TIJDSCHRIFTVOOR

HElD&

lEKGANG 15

/JULI1997

Werkoverleg gezinsverzorging bedreigd--------------- --

Zorg zoekt gehandicapte allochtonen------~---

De enige ziekenhuisimam van Nederland

Lotgenoten op internet: HIV, ME, AA

s

* niets uit deze uitgave mag worden overgenomen of ver-menigvuldigd zonder schriftelijke toestemming van de uit-

gever en zonder bronvermelding.De uitgever is niet verantwoordelijk voor de inhoud van het

gepubliceerde.

Tijdschrift voor Gezondheid en Politiekofficiële orgaan van de Stichting Gezondheid

Politiek.Verschijnt I x per twee maanden

ISSN 0167-8647

UitgeverVan Gorcum & Comp. bv.

Postbus 439400 AA Assen

Telefoon 0592-379555Fax 0592-372064

RedactieKristel Logghe, Noëlle Pötgens, Saskia van derLyke, Jeannette Pols, Matthé Ribbens, AlbertSchoenmaker, Arjen Stoop, Hans Tenwolde.

ThemaredactiesArbeid & Gezondheid Joost Visser, Eijmert Mudde,

Peter ten Cate, Yolant Vermeulen, Agnes Meers-hoek.

Public Health & Onderkant, Josine van denBogaard, Anja Koomstra, Rascha Thomas, Noëlle

Pötgens.Interculturele zorg Hans Tenwolde, Indra Boedja-rath, Lea Jabaaij, Anke Steinmann, Kristel Logghe.

Lichaam & Technologie Saskia van der Lyke,Antoinette de Bont, Wies Weijts.

Markt & Macht Matthé Ribbens, Gerard Goud-riaan, Martien Bouwmans, Capi Wevers, Luc

Klaphake, Loek Stokx.

EindredactieMaarten Dulfer

RedactieraadAntoinette de Bont, Martien Bouwmans, Anita

Driessen, Thea Dukkers van Emden, MariaHermsen, Joost van der Meer, Roei Otten, Frans

van der Pas, Menno Reijneveld, Eric van Rijswijk,Lidy Schoon, Marco Strik, Janneke van Vliet,Marjon van Weersch, Goof van de Wijngaart.

RedactieadresPostbus 17107

lOOI JC AmsterdamArtikelen of ideeën kunt u zenden aan het redac-tieadres. Aanwijzingen voor auteurs op aanvraag

aldaar verkrijgbaar.

AbonnementenadministratieOpgave van abonnementen, opzegging en adreswij-zigingen uitsluitend schriftelijk doorgeven aan de

uitgever. Indien een maand voor het verstrijken vande abonnementsperiode geen schriftelijk bericht

van opzegging is ontvangen wordt het abonnementautomatisch met een jaar verlengd.

Abonnementsprijzen per jaar:Bedrijven/instellingen f 120,-

Particulieren f 80,-Los nummer f 17,50

Advertentietarievenop aanvraag bij de uitgever

Foto omslagStichting Huize Poels

Inhoud TGP 97/3

2 Redactioneel

3 Marjo SmitGrenzeloze erkenningPatiënten en lotgenoten op internet

7 Ine GremmenSpeelruimte voor gezinsverzorgendeWerkoverleg moet!

9 Martien BouwmansMytheHet ziekenfonds heeft alle sluizen openstaan

10 Lea Jabaaij, Hans TenwoldeZiekenhuisimamDe enige in Nederland (500,000 moslims)

12 Buitenlandse BerichtenJoost van de Meer

14 Anna Maria BrasséBrief uit XhanlarThuis

15 Aya CrébasKeuzevrijheid bij bevallingenEen heilige koe onder het mes

18 Het BinnenhofjeMatthé Ribbens

19 Godelieve van HeterenColumnBeleidsspelletjes

20 Frits VonkProject misluktOnbereikbare gehandicapte allochtonen

22 Bernadette SchoemakerVoor het nageslachtEen patiënt als studie-object

24 Annemiek Nelis, Brenda DiergaardeErfelijke borstkankerDe keuzes

27 Signalementen

lGP JULI 1997 1

IN DE NIEUWE WERELD

Het beeld roept spannende huivering op, bij sommigen nogeen gevoel van afkeer en walging: de hand die in een bloedigeopen wond verdwijnt. We kennen het uit de gefilmde opera-ties op de televisie en uit de speelfilms met cyborgs (mensma-chines). Met een kopje koffie of een zak popcorn zitten wegezellig, en tegelijk alert, te kijken in de borstholte, darmen ofhersenpan van onze soortgenoot. We zien hoe The Terminatoreigenhandig voor de spiegel zijn beschadigde oog uit de kaspeutert. Of we horen de bij een graaiende hand behorendechirurg zeggen: 'Kijk hier heb je de eierstokken' - de eier-stokken van de mevrouw die we zojuist over haar klachtenzagen vertellen.Wat maakt dit soort scènes zo kijkcijferverhogend? Het moetiets te maken hebben met een diepe angst. Een gat in je hoofdis voor een kind tegelijk angstig en aanzienverhogend. Wehebben kennelijk van jongs af aan een heilig ontzag voor in-breuken op de lichamelijke heelheid.De fascinatie voor medische of gewelddadige invasie en ver-minking weerspiegelt vreemd genoeg dus ook best een mooiehouding. Integriteit van het lichaam is een universele en eeu-wenoude waarde, en de schending ervan ook een huive-ringwekkende morele inbreuk, die we, lichamelijk, beleven inde griezelbeelden.Tegelijk is er in de gezondheidszorg een praktijk van alledagmet naalden, messen, scharen, sondes, beitels, straling enzo-voort, die bepaald niet alles heel laat. We rechtvaardigen der-gelijke ingrepen meestal met minstens twee argumenten: debetrokkene kiest er zelf voor, en het is goed voor hem of haar.Wanneer een van de twee wegvalt, is er minstens aanleidingvoor twijfel. Deze normen zijn min of meer geboren in dejaren zestig; je zou zelfs kunnen zeggen dat er een foto van is.De afbeelding, in een boekje van de medisch psycholoog Vanden Berg, toont een man die onder de navel is geamputeerd -cynisch gezegd: weggesaneerd. De auteur riep de vraag op ofartsen dat wel mochten.Het boekje heette: 'Medische macht en medische ethiek' enwerd een mijlpaal van de Nederlandse ethiek en het eindpuntvan de kritiekloze bewondering voor het medische kunnen.De normen van keuzevrijheid en medische zin lijken samensterk genoeg, maar zijn niet boven kritiek verheven. Bijvoor-beeld: inhoeverre is er sprake van een eigen keuze, zeker bin-nen de horizon van een medisch (en cosmetisch) geïndoc-trineerde cultuur? Of: moeten we collectieve middelen beste-den aan elk gemeenschappelijk plan van arts en patiënt? Ook,bijvoorbeeld, aan het opheffen van aangepraat leed over ve-trollen of kleine borsten?Dergelijke kritiek is vaak gefundeerd op het gemeenschap-pelijk belang, zoals rechtvaardige verdeling van middelen, be-schikbaarheid voor iedereen, maatschappelijk gecontroleerdeprioritering.Er is ook een tweede type kritiek, die nog min of meer intuï-tief opkomt. Ze ontstaat in confrontatie met bijzondere geval-len: een kunstenares die op het hoofd twee horentjes laat in-bouwen, Amerikaanse schoolmeisjes die voor hun examen eenplastische operatie naar keuze krijgen, arme Indiase boeren dieeen nier verkopen voor nieuw zaaigoed, Italiaanse vrouwendie met vijfenzestig een kind verwachten. Maar ook dichter bijhuis fronsen we wel eens - soms heimelijk - de wenkbrauwenbij medische ingrepen die echt ingrijpen: transplantaties, ge-slachtsverandering, IVF, selectieve abortus, preventieve borst-

2 TGP JULI 1997

amputatie. De nieuwe medische interventies gaan soms verderdan wat voor buitenstaanders als natuurlijk aanvoelt. Ze lijkenook verder te gaan dan het oorspronkelijke doel van genees-kunde. Herstel tot normale functies wordt correctie, correctiewordt verbetering.Maar bij dat terugdeinzen voor dit verder gaande gesleutelrijzen gelijk vragen. Want valt er aan de natuur niet het een enander te verbeteren? En wat is eigenlijk normaal functioneren?Welke normaliteit, wiens normaliteit? Wat is er op tegen omje lichaam te verbouwen als het niet ten koste van anderengaat?TGP heeft veel gepubliceerd binnen die eerste soort kritiek dievooral was gericht op de medische macht, met pleidooien voorzeggenschap van de patiënt, kritiek op een eenzijdige genees-kunde, aandacht voor de ervaring van ziekte en handicap, arg-waan tegen medicaliserende gezondheidsvoorlichting, bewust-making van sociale factoren van gezondheid. Enkele artikelenin dit nummer passen wel in deze lijn, zoals dat van MartienBouwmans over de mythe van de dure fondspatiënt en hetstuk van Marjo Smit over digitale lobbies en samenwerkingvan patiëntenorganisaties. Ook de aflevering uit de rubriekmet smakelijke hapjes uit de buitenlandse vakpers, voorge-proefd door Joost van der Meer, gaat deze keer over medischemacht, namelijk de geheimhouding bij de ontwikkeling vangeneesmiddelenEen nieuwe rode draad van TGP is sinds enige jaren de twee-de soort kritiek, het onbehagen over de herschepping van demens, de twijfel over de zin van technische mogelijkheden, deverwondering over het geloof in de maakbaarheid van eensupergezonde mens. De themaredactie 'lichaam en technolo-gie' speurt naar dit type bezinning. Annemiek Nelis en BrendaDiergaarde beschrijven hoe vrouwen met erfelijke aanleg voorkanker tragische keuzes krijgen voorgelegd: bijvoorbeeld ófflink risico op een moeilijk te genezen en fatale borstkanker,óf op jeugdige leeftijd amputeren van beide borsten. Is deuitslag van zo'n test nu een vergroting van de keuzevrijheidvan die vrouwen, vragen ze zich af.In een ingezonden reactie op een artikel over pijnbestrijdingbij de baring wordt die keuzevrijheid terloops in verband ge-bracht met 'natuurlijkheid'. Aya Crébas vindt de veilige ennatuurlijke bevalling belangrijker dan de 'heilige koe' van dekeuzevrijheid.Daarnaast biedt dit nummer de vaste rubrieken, waaronder delaatste brief uit Azerbeidjan, met weer die mix van menselijk-heid en sociale ontreddering, en de Binnenhofberichten, ditkeer over de 'administratieve hel' van het departement.Er zijn twee artikelen over interculturele zorg: een interviewmet de eerste ziekenhuisimam en een eerlijk verslag van hetvallen en opstaan bij de steun voor allochtone gehandicapten.Ine Gremmen schrijft over morele vragen van gezinsverzorg-sters. Uit haar relaas is te lezen dat deze zorgactiviteiten niet indie mate zijn geprofessionaliseerd, dat we, zoals bij de artsen,kunnen spreken van doorgeschoten professionele autonomie.Integendeel.Bernadette Schoemaker beschrijft ten slotte van zeer nabij,hoe een patiënt de demonstratie aan een zaal met medischestudenten beleeft. Dit 'middelpunt van het medisch heelal' puter bevrediging en erkenning uit, en ook dat geeft te denken.

De redactie

GRENZELOZE ERKENNING EN AANDACHTOP MAATMarjo Smit

Internet, het computernetwerk dat ooit bedacht is door militairen en verderontwikkeld werd door anarchistische techneuten, is begin jaren negentig alopgepakt door actiegroepen om snel en goedkoop steun en begrip opwereldwijde schaal te organiseren.De HIV-vereniging nam in Nederland het initiatief om het experimentInternet als een prominent onderdeel van informatie-uitwisseling enmonitoring in te zetten.Inmiddels kreeg de ME-stichting via haar elektronische lobby medischeerkenning van de Nederlandse regering.De AA-vereniging poogt haar bijeenkomsten te ondersteunen doorervaringen op het net te publiceren en door interactieve alcohol-tests.

In de reeks 'Gezondheidszorg en inter-net' was eerder te lezen hoe instellingenhet internet benutten om contact te leg-gen met collegae en patiënten. Dit arti-kel beschrijft de stand van zaken op hetnet met betrekking tot patiëntenvereni-gingen en lotgenotengroepen.

Elektronische lobbyHet HIV-net en het ME-net onderhou-den beide via internet een intensief con-tact met patiënten, medici en weten-schappers. Deze verenigingen zijn allangere tijd bezig met informatie-uit-wisseling via computers. Eerst ging datvia bulletinboard-systems en laterkwam daar internet bij. Zodoende is ergeen sprake van alleen een site: de or-ganisaties onderhouden meerdere syste-men (internet en bulletinboard) enwerken nauw samen met nevenorgani-saties. Beide netwerken worden veelbenut door lot- & bondgenoten: veelmensen volgen de discussies in denieuwsgroepen en leveren regelmatigcommentaar.Ook bewijst het medium haar kracht bijhet opzetten van politieke lobbies. Tij-dens het 'seropositive ball', het eerstecongres over AIDS en seropositiviteit,dat in Amsterdam (1992) gehoudenwerd, werden samenvattingen van ver-schillende workshops en het HIVWorldWide Debate 'One Problem, Dif-ferent Means, Diverse Solutions' op desite gezet. Hierop leverden met nameAmerikanen commentaar, dat vervol-gens verwerkt is in de eindconclusievan de conferentie. Op deze manierlukte het om wereldwijd inzicht te krij-gen in de verspreiding en erkenningvan AIDS: wetenschappers werd ge-

vraagd om hun inzichten over de om-vang en behandeling van AIDS in degemeenschappelijke databank van hetHIV -net te zetten.

Het ME-net heeft het gemak van com-municeren via computernetwerken aan-gepakt om haar lobby voor medischeerkenning van de ziekte te organiseren.De Nederlandse lobbygroep kreeg ad-vies en ondersteuning via het internetvan haar Amerikaanse voorgangers. Delobby resulteerde in 1994 in het Twee-de Kamerdebat over ME. De oprichtervan het Nederlandse ME-net hielp ver-volgens via internet bij het voorberei-den van het eerste Canadese debat overME in het parlement.De ME-wereld is zowel goed georga-niseerd als flink verdeeld. Er zijn ergveel Engelstalige sites/nieuwsgroepenover ME op Internet (vierentwintig!) enéén Nederlandse: ME-net. Sommige si-tes beconcurreren elkaar uiterst fel, an-dere vullen elkaar aan en hebben somsdezelfde eigenaars. De een richt zich opeen wereldwijd publiek, de ander wiljuist regionale contacten verstevigen.Het ME-net, de Nederlandse site, con-centreert zich op politieke lobbyen hetdoorgeven van internationaal vergaardeinformatie aan professionals in de Ne-derlandse gezondheidszorg. Zo onder-houdt ME-net nauwe contacten met dediverse patiëntenverenigingen in bin-nen- en buitenland, publiceert artikelenen geeft standpunten weer in nieuws-groepen. Systematisch worden weten-schappelijke en journalistieke artikelenover ME op de site verzameld. Naastpublikatie op de site, stelt ME-net re-gelmatig digitale nieuwsbrieven samen

met recente artikelen. Deze digitalenieuwsbrieven worden per e-mail aanmedici en politici gestuurd.ME-net groeit gestaag naar een virtueelinformatiecentrum: een plaats op het in-ternet waar alle links naar informatie-punten te vinden zijn rond een bepaaldthema. Dit centrum van het ME-net be-vat zo'n duizend links die verwijzennaar databanken in Amerika, Canada,Australie, België, Polen, Nederland enSchotland. Je kunt zo bijvoorbeeld ken-nismaken met een Canadese arts, haarervaringen met een specifieke therapieen lezen over een Amerikaans voe-dingsadvies.

EMO-BYTESDat een computer ook emotie kan ver-talen bewijst het HIVnet met het op-zetten van een elektronische quilt. Hierkan ter nagedachtenis aan een vriend ofvriendin een tekst en foto geplaatstworden. In Amerika is dit reeds een po-pulair fenomeen, in Nederland is daartot nu toe alleen voor de oprichter vanHIVnet, Matthew Lewis, een plek ge-maakt.Een andere, veel gebruikte mogelijk-heid zijn de discussielijsten of nieuws-groepen. Kwaadheid, verbolgenheid ennieuwsgierigheid zijn in vele reacties telezen. Zo vormen de nieuwsgroepeneen klankbord waarop soms weer meteen oproep gereageerd wordt:'Al snel wilde ik terug aan mijn oudewerkplek. Toen bleek dat de organisatienooit over deze situatie heeft nage-dacht. Met name om bacteriologischeredenen ging de emotio boven de ratio.Gelukkig heb ik een hoofd die daargeen last van had en mij ook weer terugwilde. Met heel veel lobbywerk vanmijn hoofd, gesteund door bedrijfs-maatschappelijk werk, het wakende oogvan de HIV-vereniging R-dam en ookeen buitengewoon makkelijke advo-caat, is het na acht maanden eindelijkgelukt om weer aan de slag te kunnen.Op mijn oude functie kon ik niet meerterug. Dit met name om PR-redenen ... 'Reactie:'Ik ben blij dit te lezen. Gefeli-citeerd met dit resultaat. Wil je a.u.b. denaam van je advocaat doorgeven? DeHIV Vereniging moet regelmatig men-

TGP JULI 1997 3

sen doorverwijzen naar advocaten in dedesbetreffende regio. Er is echt een te-kort aan adequate advocaten die zicheen klein beetje kunnen inleven in deproblematieken rondom HIV en aids.'

De nieuwsgroepen zijn opgedeeld intaal en hoofdonderwerp. De Engelsenieuwsgroepen, ook wel discussielij-sten genoemd, zijn thematisch inge-deeld: algemeen, contact, rechtspraak,spiritualiteit, vrouwen, nieuws, medicij-nen, nieuwe therapieën. De Duitse lijstheeft een gedeelte ter informatie inge-richt en een ander bestemd voor discus-sie. De Nederlandse, Franse en Spaanselijst zijn niet onderverdeeld.Gemiddeld 20 mensen bezoeken hetNederlandse HIV-net per dag, de En-gelse versie wordt door gemiddeld 60mensen per dag bezocht.

34 Tijdschriften digitaal gebundeldNaast discussie en contact heeft hetHIV-net een belangrijke verwijs en do-cumentatiefunctie. Er is bijvoorbeeldeen pagina met links naar broederorga-nisaties AEGIS (USA), het DuitseHIVNet en het Community AIDSTreatment Information Exchange, naarsites die (HIV)conferenties ondersteu-nen en naar betrokken medische plat-forms, zoals het Digitaal Ziekenhuis enMedscape. De komende internationaleconferentie over HIV en AIDS wordtop verschillende plekken van de siteaangekondigd.Qua documentatie zijn complete versiesvan vierendertig verschillende tijd-schriften gearchiveerd. Franse, Engelse,Amerikaanse en Nederlandstalige arti-kelen en publikaties zijn met een klikop de betreffende titel naar je compu-terscherm toe te halen. Vervolgens kunje ze bewaren, uitprinten of via e-maildoorsturen. Een uniek staaltje werk,waarmee HIV-net ook voor (huis)art-sen, specialisten, verpleegkundigen,maatschappelijk werkers en preventie-werkers een nuttige informatiebronvormt.

Aan het HIVnet werken in Nederlandhet AIDSfonds, het Academisch Zie-kenhuis Amsterdam (AMC) en de HIV-vereniging Nederland mee. Het AMCpubliceert bijvoorbeeld de nieuwsbriefvan het Nationaal Aids Therapie enEvaluatie Centrum met informatie overexperimentele therapieën en deelnameaan (inter)nationale trials. Andere on-derwerpen die het AMC binnen hetHIVnet aanbiedt zijn beschrijvingenvan de behandeling binnen de AIDS-unit, over neurologische complicaties

4 TGP JULI 1997

en over seropositiviteit in combinatiemet zwangerschap. Indirect werken zoverschillende afdelingen van het AMCmee. En ontstaat er tussen bijvoorbeeldde afdeling diëtetiek, neurologie ofneonatalogie een uitwisseling van me-dische artikelen en medische ervaringenmet collegae en patiënten.Contact tussen patiënten en professio-nals was althans de bedoeling van desite. Na vijf jaar keert het ideaal: 'Hetbesloten discussie-platform loopt niet'schrijft Martien Sleutjens in een memo-rialbrief aan de oprichter van het HIV-net. 'Zoveel informatie als via aids.nl(discussielijst) heen en weer flitst, zoweinig wordt er vanuit de medischesectoren mee gedaan. Het lijkt erop als-of de medici vinden dat het speelkwar-tier voor elke niet-medische aanpakvoorbij is en de dokter weer aan demacht gekomen is ... ', schrijft Sleutjens.De hardnekkig kloof tussen (para-) me-dici en patiëntenverenigingen lijkt dusvooralsnog ook nog niet door het inter-net te overbruggen.

Anonieme Alcoholisten'Het is geen schande ziek te zijn, dochwel er niets aan te doen ...' met dezeslogan opent iedere pagina van de na-tionale site van de Anonieme Alcoho-listen. Een site waar de bezoeker tel-kens uitgedaagd wordt om over zijn al-coholgebruik na te denken.Alcoholisme is, zo stellen de verschil-lende artikelen, een ziekte. Een briefaan een alcoholiste illustreert dezesfeer: ' ...Als ik aan de overkant van destraat woonde en u dapper maar wan-hopig tegen uw kwaal zou zien vechtenen dan soms met u zou spreken, wan-neer u me onmogelijk kon ontwijken,dan zou ik niet durven zeggen, wat iknu wil zeggen. U zou het me ook nietlaten zeggen, want u zou bang voor mezijn. U zou denken, dat ik meedoe aandie samenzwering van alles en iedereentegen u. U zou het me kwalijk nemen,dat ik vermoed hoezeer u in het geheimdoor angst wordt gefolterd ...'

De Anonieme Alcoholisten vormen eennationale organisatie met regionale af-delingen. Kern van het AA-programmais de geneesmethode 'De Twaalf Stap-pen'. Elementen van dat programmazijn erkenning, inzicht en veranderingvan levensstijl. Onderlinge steun vormteen kernpunt van hun activiteiten. In-ternet wordt vooral als medium ge-bruikt om die steun ook via de compu-ter te bieden en zo het isolement van dealcoholist te doorbreken.Op dit moment bestaan er twee sites:

een nationale en een van de regio Voor-burglHaaglanden. In de regionale sitezijn een aantal links naar de nationalesite opgenomen. Veel teksten en leuzenals: 'anoniem maar niet onzichtbaar',stimuleren het groepsgevoel met de be-doeling dat het gezonde levenspatroonvolgehouden wordt. De nationale sitericht de aandacht voornamelijk op hetmoreel van de AA' er: het hoe en waar-om van De Twaalf Stappen'. Gespecia-liseerde medische informatie is niet op-genomen.Qua keuze van onderwerpen is de in-formatie gericht op de achteloos surfen-de alcoholist. Zo zijn er een aantal testswaarmee je anoniem je kennis over dewerking van alcohol kan toetsen, en éénwaarmee je kunt beoordelen in welkstadium je je met betrekking tot jedrinkgedrag bevindt (beginstadium, kri-tische - of chronische fase). Drogrede-nen en valse argumenten om te drinkenkun je toetsen aan de feiten over alco-hol: 'Bier drinken om dorst te lessen isschijn want alcohol onttrekt juist vochtaan je lichaam.'Reacties, tot nu toe voornamelijk overde lay-out en de omvang van de site,worden op de reactiepagina geplaatst.Opmerkelijk hierbij is de 'verjaardags-kalender'. Op deze pagina, ingedeeldnaar land van herkomst, kun je je aan-melden op de dag dat je stopt met drin-

ken. Vervolgens is te zien hoeveel 'dro-ge jaren' je opgebouwd hebt. Natuurlijkis een overzicht opgenomen met alleboeken en uitgaven van de AnoniemeAlcoholisten en kun je deze direct viade site bestellen.

Fabeltastische ervaringenDe regionale site van AA, Voorburg/Haaglanden, wil de emotionele kantenveel meer belichten via het uitwisselenvan korte verhalen, poëzie en misvat-tingen over alcohol. De webmistressverwacht op deze regionale site veelreacties vanuit haar regio. Op de regio-nale site worden persoonlijke verhalengeschreven:' ...Ik ben Bep en ik ben eenalcoholiste, een met bontgekleurdevleugels. Ik ben op jonge leeftijd gaandrinken. Alcohol verloste mij van me-zelf. In de roes kon ik even iemand an-ders zijn, of even helemaal niemandzijn ..'Onduidelijk is of ook andere regio's si-tes gaan opzetten, in ieder geval kunnenzij op hulp van de bestaande sites reke-nen. Met Amerikaanse, Australische,Zuidafrikaanse, Portugese en Scandina-vische sites wordt regelmatig samenge-werkt.Al met al vormen beide sites, als je jeaangetrokken voelt tot de benaderings-wijze van de Anonieme Alcoholisten,een interactief boekwerk met veel her-

kenbare verhalen en bijdragen in devorm van poëzie. Nieuwsgroepen zijnnog niet in zwang: daar speelt een angst

lGP JULI 1997 5

met het verliezen van de anonimiteitmee. Een nieuwsgroep is feitelijk eenverzameling van e-mails over het zelfdeonderwerp en op ieder bericht staat eenafzender en kan dus direct gereageerdworden. Dat kan zinnig zijn, onbedoeldoverbodig, maar ook vervelend. Som-mige vrouwen gebruiken daarom pseu-doniemen bij het zenden van een be-richt aan een nieuwsgroep. Sommigemannen gebruiken een vrouwelijkenaam om juist mailtjes uit te lokken.Een andere oplossing voor dit probleemzou zijn om op de site de nieuwsgroepte draaien. De webmaster verzamelt dande e-mails en plaatst die zonder e-mailadres op de site. Hierdoor voorkom jedat mensen onnodig vervelende postontvangen.

Digitale effectenHIVnet, ME-net en AA zijn allemaalopgezet om het onderlinge contact tus-sen patiënten te verbeteren. Onderlingcontact vanuit de eigen veilige en luiestoel. Begrip krijgen van iemand die jeniet ziet, niet kent maar aan wie je on-danks, of juist door die anonimiteit ge-makkelijk vertelt.Aan de bezoekersaantallen, voor dezesites tussen de 200 en 1000 per maand,valt af te lezen dat de site vaak bezochtwordt, hoewel dat niets zegt over dehoeveelheid personen.HIV-net en ME-net bieden niet alleende mogelijkheid voor onderlinge steunmaar benutten het net ook om informa-

6 IGP JULI 1997

tie te verzamelen, en uit te wisselen metmedici en andere professionals in degezondheidszorg. De snelheid en hetgemak van het medium, heeft het lob-by-en van belangengroepen voor pa-tiënten vergemakkelijkt. Of dat ookzonder gebruik van het web zo snel wasgelukt, valt moeilijk te beoordelen. Welis het zo dat de voortrekkers, die meest-al geografisch verspreid wonen en el-kaar hoogstens op een congres ontmoe-ten, via deze sites steun en weerklankvan hun werk vinden.Aan deze ontwikkeling -het wereldwijdverzamelen van informatie over eenspecifiek onderwerp- lijkt een grens tezijn in de vorm van desinteresse bij me-dici. Informatie-stress, het gevoel over-donderd te worden door een veelheidvan informatie, wordt al een ziekte ge-noemd en het wachten is nog op de eer-ste persoonlijke effectief-bladeren-trai-ning die in het kader van bijvoorbeeldde Human Ressource Management ge-geven gaat worden.Toch biedt het verzamelen van alle in-formatie over een onderwerp op één si-te perspectief. Op een site kunnen na-melijk applicaties geïnstalleerd wordenwaarmee men via zoekopdrachten eenrelevante selectie kan maken. Vernieu-wend voor deze sites is natuurlijk datpatiënten eenvoudig toegang hebben totde vakliteratuur over hun kwalen. Enandersom is het voor professionals netzo gemakkelijk om te kijken wat er bin-nen de patiëntenverenigingen of -

nieuwsgroepen gebeurt. Internet maakthier één van haar grootste beloften, datpubliceren van informatie veel goedko-per wordt, zonder meer waar.

Met dank aan: HIVnet, Lucas Vermaat(www.hivnet.org), MEn et, Marc Flucs(www.dds.nl/me-net). AA Voorburg,DymphL (www.bart.nl/dymphluhome. worldonline.nl/aa)

Marjo Smit is redacteur en conceptont-wikkelaar van internet-sites.

SPEELRUIMTE VOORGEZINSVERZORGENDEIne Gremmen

fen gezinsverzorgende werkt in haar eentje. Maar velen sturen haar aan,kijken mee, hebben belangen in hetzelfde veld: de organisatie metdoelstellingen, de mantelzorgers thuis, de collega's, de wijkverpleging.Het valt dan niet altijd mee om de juiste antwoorden te vinden op depraktische en morele vragen die het dagelijks werk stelt - gelegenheid vooroverleg met die 'werkomgeving' is er vaak niet.

Een gezinsverzorgende komt' bij eencliënt met een opdracht van de instel-ling. Die organisatie heeft in overlegmet de cliënt vastgesteld voor welke ta-ken er hulp komt.Daarbij hanteert de instelling als lei-draad de zelfredzaamheid: geen hulp bijwat de cliënt zelf, dan wel met hulp uitde naaste omgeving, kan.In de praktijk in huis moet de verzor-gende beoordelen wat op dat moment,binnen de reeds vastgestelde indicatiede beste zorg is. Als ze bijvoorbeeldkomt om de cliënt te wassen, is het danbeter om eerst vertrouwdheid te schep-pen alvorens de cliënt zich letterlijkbloot moet geven? Of heeft de cliënthet wassen liever maar zo snel mogelijkachter de rug, om daarna nog even inalle (gelijk)waardigheid met de zorg-verleenster te kunnen praten. Dezeoverwegingen worden telkens weer ge-maakt, want niet alleen is iedere cliëntweer anders, maar eenzelfde cliënt kaner de ene keer ook anders aan toe zijndan de andere.

In situaties als de bovenstaande lijkt hetniet zo moeilijk om een juiste bejege-ning van cliënten te combineren met deeisen die de organisatie voor gezinsver-zorging stelt - het wassen van de cliëntbinnen de daarvoor vastgestelde tijd.Althans, als de instelling genoeg tijdgeeft om ook contact te leggen.Maar soms is het moeilijker.

JEANNE, GEZINSVERZORGENDEJeanne is 41 jaar en werkt bijna tienjaar in de gezinsverzorging. Ze heefteen contract van 20 uur per week.Een van haar cliënten is mevrouw VanDuren, een dementerende, alleen wo-nende vrouw die zich verwaarloost.'Waar ze 's morgensïn opstaat, gaat ze,s avonds in naar bed. Ze loopt wel een

maand of twee maanden in dezelfdejurk en ondergoed', vertelt Jeanne.In afwisseling met collega's bezoektJeanne deze cliënte drie keer per week,maar mevrouw laat de aangeboden zorgslechts mondjesmaat toe. Ze laat de ge-zinsverzorgster vaak niet eens binnen.Jeanne vindt dat zij en haar collega'sdat moeten respecteren, ook al is mis-schien niet goed te bepalen in hoeverremevrouw Van Duren bewust en doelge-richt de zorgverleensters wegstuurt.'Het is háár beslissing, voor zover zijdan nog een beslissing kan nemen.'Het wordt daardoor voor de verzorgen-den wel moeilijk en vaak zelfs onmoge-lijk om hun werk te doen, maar datmoeten ze dan maar op de koop toe ne-men, vindt Jeanne.Mevrouw Van Duren wil niet in eenverzorgings- of verpleeghuis. Jeannemeent dat dat ook niet goed zou zijn.'Ze wil het zo, ze wil niet weg. Naarmijn idee moet je haar ook laten zitten,want als je dat mens zou verplaatsen, ishet binnen de kortste tijd gebeurd methaar. Het enige dat we kunnen doen isop controlebezoek gaan, om te kijkenof er iets is wat we voor haar kunnendoen, wat ze op dat moment misschienwel accepteert. En dat is niet veel, maaraf en toe kun je dan wel een praatje methaar maken.'Het is een belangrijke en waardevollevorm van zorgverlening voor Jeanne, afen toe contact met mevrouw Van Du-ren.

RECHTVAARDIGENVoorheen ging Jeanne wel eens terugnaar mevrouw Van Duren als zij 'smorgens niet was binnen gelaten. Zezag wel in dat haar werkwijze niet van-zelfsprekend was en rechtvaardigde diedan ook op verschillende manieren. Zoleek haar aanpak wel nuttig: later op de

dag accepteerde de cliënte soms wèl datJeanne binnenkwam. Bovendien kosttehet geen werkuren als ze ' s ochtends erniet in mocht. Ze deed geen extra werken ook geen onbetaald werk in haar ei-gen tijd als ze die uren dan later in-haalde.Toch kreeg ze de wind van voren toenze een keer over haar werkwijze ver-telde tijdens een bespreking met colle-ga's en de leiding. 'De anderen vondendat dat dus eigenlijk niet de bedoelingis. Zo werkt het niet. Accepteert ze jeniet op dat moment, dan heeft ze pechgehad en dan moet je niet later terug-gaan.'Vanuit die optiek moest de werkwijzeafgekeurd worden en Jeanne was hetdaar ook wel mee eens. Maar tegelijkvond ze haar aanpak juist wèl verant-woord, want 'ergens dacht ik: je hebttoch een bepaalde band en je kuntmoeilijk peilen wanneer zij op haar bestis. En als zij ,s middags op haar bestwas, vond ik het wel meegenomen datik toch contact met haar had.'Jeanne en haar collega's en leidingge-venden zaten dus op verschillende golf-lengten. Voor beide benaderingen vieliets te zeggen, maar ze waren niet goedmet elkaar te combineren.Overwegingen van collegialiteit brach-ten Jeanne ertoe te stoppen met haartweede-kans bezoekjes aan mevrouwVan Duren. Want haar handelwijze zoude indruk kunnen wekken dat zij bijhaar collega' s dezelfde taakopvattingverwachtte.'Ja, jij doet dat misschien, maar moeter iemand voor jou invallen, die doetdat dan niet, dus dat kan niet. Je kunteen ander niet verplichten dat die datook gaat doen, dat mag niet. en daarhadden ze inderdaad gelijk in.''Ik ben er toen ook meteen mee ge-stopt. Dat zijn dan dingen die je evendoorpraat en dan kom je toch tot in-zicht, dat je eigenlijk andere collega'sbenadeelt. '

PRODUKTIEFIs het nu afgelopen met het contact tus-sen Jeanne en mevrouw Van Duren?Dat niet, maar het wordt wel moeilij-

TGP JULI 1997 7

ker. Zeker als vanuit de organisatie ooknog wordt geopperd de hulp maar stopte zetten. Als een cliënt steeds de ver-zorgenden wegstuurt, wordt de tijd pro-duktief benut. Die tijd kan toch aan an-dere of nieuwe cliënten worden be-steed?Jeanne begrijpt die vraag wel. 'We had-den haar steeds voor anderhalf uur in-gepland. Als jij daar binnen een kwar-tier buiten staat, dan sta je een uur eneen kwartier niks te doen. Daartegen-over moet je misschien andere mensenlaten vallen, dus dat kan gewoon niet.Toch vindt zij het niet goed om de hulpte stoppen. 'Al blijf je maar constantgewoon binnenkomen, dat ze toch re-gelmatig je gezicht nog ziet, alleen alssociale controle en om de familie teontlasten. Als je zo'n mens helemaallaat vallen komt het toch alleen op defamilie neer en dat is zwaar hoor.'

De gezinsverzorging heeft volgensJeannne dus wel degelijk een taak indeze, al kun je ook niet maken om 'im-produktieve uren' te maken, dat gaatten koste van andere cliënten.Dit probleem lijkt te kunnen wordenopgelost, door de tijd die voor me-vrouw Van Duren is uitgetrokken teverminderen. De bezoektijd wordt te-ruggedraaid van anderhalf uur naar eenkwartiertje per keer. Is dat een goedeoplossing? .Jeanne meent dat het reëel is dat de be-

8 TGP JULI 1997

Foto M. Bosch

zoektijd wordt teruggebracht. Tochvindt ze de nieuwe regeling óók eenprobleem. In het zeldzame geval datmevrouw van Duren de zorgverleensterbinnenlaat en zich zou willen laten ver-zorgen, is daar geen tijd meer voor. Eenkwartier is te kort om haar te wassen,bijvoorbeeld. 'Maar je weet dat niet vantevoren, dat is de moeilijkheid.' Me-vrouw van Duren is te onvoorspelbaarom in de organisatie van het werk reke-ning te houden met de enkele keer datze zich wèl zou willen laten verzorgen.

ONVREDEVoor Jeanne is het niet bevredigend. Zevindt een manier om met deze onvredeom te gaan: als haar rooster het toelaat,bezoekt ze mevrouw van Duren aan heteind van haar werktijd. Heeft ze die dagtijd hebben overgehouden omdat hetwerk bij de andere cliënten eerder klaarwas, dan kan ze, zo nodig, wat langerbij mevrouw van Duren te zijn.De zorg aan mevrouw Van Duren kandus - binnen de grenzen van de instel-ling - beter op maat gesneden worden,als Jeanne maar enige speelruimteheeft. En dat kan, als ze invloed heeftop de planning van haar eigen werk.

Moraal: een gezinsverzorgende is nietalleen zorgverlener, maar ook collegaen werknemer. De verschillende eisendie zo'n positie stelt, zijn niet altijd ver-enigbaar. Zo stond een optimale zorg

voor mevrouw Van Duren op gespan-nen voet met een algemeen verantwoor-de verdeling van de hulpverleningsu-ren.Ten minste twee zaken zijn van belangom onnodige problemen te voorko-men.

BEROEPSGROEPIn de eerste plaats: van verzorgendenwordt verwacht dat zij in hun werk re-kening houden met beroepsmatige ei-sen. Zij werken niet op eigen houtje,maar als lid van een beroepsgroep envaak ook in dienst van een instellingvoor gezinsverzorging. Dus hebben zijrekening te houden met de centralewaarden van hun beroep, met de doel-stellingen van hun organisatie en methun collega's. Dat geeft beperkingen -je kunt niet doen en laten wat je wilt -maar het geeft tegelijkertijd ook hou-vast. Contact met de beroepsgroep enwerkoverleg in de instelling helpendaarbij.Dit neemt niet weg dat gezinsverzor-genden individueel verantwoordelijkblijven voor de uitvoering van hunwerk. Deze professionele autonomiewordt nog onderstreept doordat zij zelf-standig werkzaam zijn bij de cliëntenthuis.In de tweede plaats mag dan ook vanorganisaties voor gezinsverzorging ver-langd worden dat ze ruimte laten voordie professionele autonomie. Dat houdtonder andere in, dat instellingen reke-ning moeten houden met de verander-lijke, dagelijkse praktijk van de zorg-verlening. Zij dienen serieus te nemenwat verzorgenden zeggen over de direc-te zorgverlening en over de relatie metcliënten.Dat vergt meer dan cijfermatig denkenin termen van produktie, efficiency engeld. Het vraagt onder meer om tijd enopenheid voor - ook moreel - beraad.Het inperken of afschaffen van de mo-gelijkheden voor werkoverleg - wat indiverse instellingen gebeurt omdat hetimproduktief bestede tijd zou zijn - isdus ook in dit opzicht contra-produktiefte noemen. Instellingen dienen de ver-zorgenden serieus te nemen en vol-doende werkoverleg te plannen.

Ine Gremmen werkt bij de Vakgroepvrouwenstudies sociale wetenschappenvan de Universiteit van Utrecht

MYTHEVaststaande gedachten hebben zich verankerd in het denken vanbeleidsmakers. Maar kloppen die vooronderstellingen wel?

In de serie Mythen in de zorg, fabels op de pijnbank:

Het ziekenfonds heeft allesluizen openstaanMartien Bouwmans

'De gemiddelde ziektekosten per zieken-fondsverzekerde zijn aanmerkelijk hogerdan van een particulier verzekerde, ookals wordt gecorrigeerd voor verschillenin leeftijd en gezondheid tussen beidepopulaties,' schreef Rob van der Plank(secretaris gezondheidszorg van VNO-NCW) in de NRC (17-12-1996). Zijnopmerking ondersteunde een stevig be-toog tégen de ziekenfondsverzekering,geënt op de vooronderstelling dat in deziekenfondsverzekering bij wijze vanspreken 'alle sluizen openstaan', en datdoor zowel gebrek aan eigen bijdragenals het ontbreken van iedere relatie tus-sen premie en aanspraak, iedere prikkeltot gematigd gedrag ontbreekt. Privatise-ring van het ziekenfonds zou dan ookdirekt noodzakelijk zijn.

Hoevelen onder ons kennen aan de aan-gehaalde zin niet een kern van waarheidtoe? Toch bouwt Van der Plank zijnmaatschappelijk bezien verstrekkendeconsequenties op niet meer dan een my-the. Echter, wordt de mythe wetenschap-pelijk onderuitgehaald, dan krijgt datweinig publieke aandacht. Het geloofdat het onderzoek niet deugt overtreftvele malen de twijfel aan de mythe zelf.

I~

Lagere sociaal-economische klassen ma-ken méér gebruik van de gezondheids-zorg. Dat is een waarheid als een koe.Dat hangt samen met hun gezondheids-toestand, die door de aard van werk- enleefomstandigheden slechter is dan vanhoger betaalden. Op zichzelf betreft datnog geen nieuw gegevens. Nieuw (hoe-wel?) is de volgende conclusie uit eenvan de meest recente nieuwe studiesnaar sociaal economische verschillenvan medische consumptie: 'Wanneer deslechtere gezondheidstoestand waarinmensen met een lage sociaal-economi-sche status over het algemeen verkerenin aanmerking wordt genomen, ver-dwijnt voor een aantal voorzieningen het

grotere voorzieningengebruik in diegroepen en zijn er geen grote sociaal-economische verschillen in medischeconsumptie meer'. (Van der Meer e.a.,'Een zorg minder; de longitudinale stu-die naar sociaal-economische verschil-len in medische consumptie (LS-SEVM),Instituut Maatschappelijke Gezond-heidszorg, Erasmus Universiteit Rotter-dam, april 1996)Met ander woorden, zo concludeert ditrapport, de slechtere gezondheidssituatiebepaalt het hoge gebruik. Elimineren wede gezondheidssituatie uit de cijfers danzijn er geen consumptie-verschillenmeer vast te stellen. Er is onder de lage-re sociaal-economische klassen, zegmaar de ziekenfondsverzekerden, danook geen sprake van onnodige con-sumptie. Gaat men naar de dokter dan ishet ook nodig.Hiermee is de aangehaalde uitspraak vanVan der Plank volledig onderuit ge-haald.

De Ziekenfondsraad, die het longitudi-nale onderzoek financierde, organiseer-de in februari een besloten symposiumover het onderzoeksrapport. De organi-satie was niet zonder slag of stoot ver-lopen. Zoals vijf jaar geleden fors verzetdoor de werkgevers aangetekend wasom dit onderzoek te financieren, zo forswas nu hun onwil aan de conferentiemee te werken. Een spreker van werk-geverskant om de onderzoeksresultatente becommentariëren werd categorischgeweigerd. Ook op de conferentiedagzelf straalden de grote werkgevers-orga-nisaties, maar nu in de zaal, door hunafwezigheid.Het verzet om de mythe ter discussie testellen is zeker zo hardnekkig als de my-the zelf...

NIET VAN PASWerkgevers hebben er geen behoefteaan dit item op de politieke agenda te

krijgen, meldde Van der Plank, maarwel in de wandelgang natuurlijk.Dat valt te begrijpen. De onderzoeksre-sultaten komen de werkgevers immersniet van pas. Niet alleen de mythe blijktonjuist, het onderzoek leert bovendiendat op een aantal zorgonderdelen parti-culier verzekerden zelfs relatief méérdan de ziekenfondsverzekerden consu-meren!Particulier verzekerden blijken meer vande medisch specialist en in zekere mateook van de fysiotherapeut gebruik temaken. De onderzoekers kunnen de oor-zaken daarvan overigens niet exact ver-klaren.Waarschijnlijk spelen twee zaken eenrol: verondersteld zou kunnen wordendat de goedgebekte particulier verzeker-de uiteindelijk toch meer druk op dehuisarts kan uitoefenen om zich naar despecialist toe te laten verwijzen. Ook bijfysiotherapie zou een dergelijke verkla-ring opgeld kunnen doen. Een andereverklaring kan gevonden worden in detarieven. Zowel specialisten als fysiothe-rapeuten kenden voor particulier verze-kerden een hoger tarief dan voor zieken-fondsverzekerden. Particulier verzeker-den zien zij dus liever terugkomen. Detarieven zijn inmiddels geharmoniseerd,zodat voor de toekomst dit punt geen rolmeer zou mogen spelen.Welke oorzaak er ook aan ten grondslagligt, het zou wellicht verstandig zijn ombij het maken van beleid niet langer par-ticulier verzekerde consumptie als normte hanteren.Overigens blijkt een 'eigen risico' bijparticulier verzekerden nauwelijks in-vloed op de consumptie uit te oefenen.Eigen bijdragen bij ziekenfondsverze-kerden brengen het grote risico met zichmee, zo waarschuwen de onderzoekers,dat, - áls ze al een remmend effect heb-ben-, medische consumptie afremmenwaaraan behoefte is.

Op het Ziekenfondsraad-symposiumopperde een deelnemer dat het verbandtussen economische status en gezond-heid ook andersom kan zijn: een slechtegezondheid leidt tot een lage sociaal-economische status. Ook dat is waar.Mensen met een slechte gezondheidworden er in de bedrijven als eerste uit-gemieterd of komen er niet in. Gevolg:lage uitkering en lagere status. Overi-gens zijn die uitkeringen weer zo laagomdat anders iedere prikkel om te gaanwerken ontbreekt.Over mythes gesproken.

Martien Bouwmans was beleidsmede-werker gezondheidszorg bij de FNV

IGP JULI 1997 9

ZIEKENHUISIMAMInterview met Arslan Karagül

Lea Jabaaij en Hans Tenwolde

Dat die goede gezondheidszorg in Ne-derland nog niet zo is ingesteld op al-lochtone zorgvragers, is bekend. Deproblemen worden inmiddels geïn-ventariseerd, maar zijn nog niet op-gelost.Wel staat de noodzaak vast van 'in-terculturalisatie' van de instellingen:aanstelling van allochtone zorgverle-ners en opneming van elementen uitmeerdere culturen.Er zijn een half miljoen moslims inNederland, maar van de honderdenziekenhuispastores is er één imam.Hij werkt in het VU-ziekenhuis inAmsterdam en in het AcademischZiekenhuis Utrecht (AZU).

Op weg naar zijn kamer toont hij ons degebedsruimte. Een rustige en mooiezaal, met drie opvallende brandpunten:een kapel met Mariabeeld, een kanselmet harmonium, en een lege hoek meteen tapijt. Drie geloven op één vloer.Naast de ingang zien we een lage was-bak.Dr. Arslan Karagül promoveerde in1994 als eerste moslim aan de Theolo-gische Faculteit van de Universiteit vanAmsterdam, maar leerde voor imam enstudeerde vervolgens islamitische theo-logie toen hij nog in Turkije woonde.Hij is hier nu veertien jaar. Op de fotoin het AZU-huisorgaan staat hij in volornaat, met tulband en gebedsmantel,maar dat is niet zijn werkkleding, zoverzekert hij ons.Hij werkt sinds 1 oktober 1996 in hetAZU. De tijdelijke aanstelling is te dan-ken aan een project van het ministerie.Het takenpakket bestaat enerzijds uit hetdoen van onderzoek en anderzijds uitgeestelijke verzorging voor de moslimsin het ziekenhuis. Daarover gaat ons ge-sprek.

CATEGORAALArslan Karagül werkt op alle afdelingenin het AZU, bijvoorbeeld ook de psy-chiatrische afdeling en het Centraal Mi-

10 TGP JULI 1997

litair Hospitaal. Dat is een in het oogspringend verschil met de overigegeestelijke verzorgers, negen in totaal.'Ik werk hier als categoraal geestelijkverzorger. De andere werken als territo-riaal pastor, zij hebben allemaal een be-paalde afdeling. Ik werk alleen voormoslims.'

Hoe komt u in contact met patiënten?'Een deel van de patiënten krijg ik door-verwezen van de andere geestelijke ver-zorgers. In het VU-ziekenhuis ga ik opbasis van de opnamelijst patiënten be-zoeken. Of artsen of verpleegkundigenvragen er naar. Als patiënten er behoef-te aan hebben, ga ik vaker. De meestepatiënten, zeker in Nederland, zijn nietgewend naar de imam te vragen in hetziekenhuis. Ze weten niet dat er een is.''In Turkije zijn de ziekenhuizen over-heidsinstellingen. Men is er ook nietvan op de hoogte dat zorginstellingenhier een andere achtergrond hebben.Van Marokko weet ik niet of het de ge-woonte is. De patiënten verwachten nietdat er een imam is, ze denken dat dathetzelfde is als in eigen land.'Ook al weten ze van pastores, dan nogrekenen moslims niet op een ziekenhui-simam. Mensen zijn soms blij verrastals hij komt. Het gebeurt dat patiëntenhem huilend van ontroering omhelzenals hij zich bekend maakt. Als men een-maal weet dat er een ziekenhuisimam is,dan wordt hij wel verwacht. 'Aanwezigzijn wordt erg op prijs gesteld. Menvoelt zich goed verzorgd omdat er eenimam is. Dat zal in de toekomst ookmeer zichtbaar worden.'Hoe zit het met jonge mensen? Zijn dienooit afwijzend? Misschien zijn ze blijdat ze afstand hebben genomen van deislam en nu staat daar weer een imam.'Nee, dat heb ik nog nooit meegemaakt.Wel heb ik eens jong meisje gehad dievroeg om het niet tegen haar ouders tezeggen dat ik geweest was. Dan zoudenze misschien denken dat ze dood ging.Normaliter komt er namelijk een imam

vlak voor je dood gaat.'Komt de imam van je eigen moskee nietbij je in het ziekenhuis?'Dat kan in principe wel, maar huisbe-zoeken zoals dominees bijvoorbeelddoen, kent de islam ook niet, tenzij ereen bepaalde aanleiding toe is, vanwegefamilieomstandigheden of feesten.Imams zijn verder met hun eigen werkbezig: koranklassen, gebedsdiensten,godsdienstleraar, predikant, sociaalraadsman. De islam heeft een anderepastorale traditie.'

De ziekenhuisimam leidt geen gebeds-diensten, zoals de katholieke en protes-tante geestelijk verzorgers. 'Nee, de ge-bedsruimte hier in het AZU is alleen be-stemd voor individueel gebed. Hetdagelijks bidden en dan met name hetvrijdagmiddaggebed is verplicht voormoslims. Maar zieken zijn vrijgesteld.''Wel verricht ik een aantal religieuzehandelingen, bijvoorbeeld bij een ge-boorte. Dat zijn symbolische rituelen,zoals een gebedsoproep influisteren inhet oor. Ik begeleid ook besnijdenissenals die in het ziekenhuis gebeuren. Ver-der zijn er voor en na de dood bepaaldereligieuze handelingen. Ik moet somsook vragen over reinheids- en spijsvoor-schriften beantwoorden, wat mag enniet mag.

Bent u nu door uw Turkse achtergrondminder geschikt om Marokkaanse of Su-rinaamse of Indonesische moslims vandienst te zijn?'De taal is soms wel moeilijk, maar totop zekere hoogte is het op religieus ge-bied niet moeilijk. Je loopt als het waremee tot het graf en daarna draag je hetover aan andere collega's. Er zijn dantoch weer andere tradities bij lijkbezor-ging en dergelijke. Maar voor een ge-woon gesprek of gewone religieuzehandelingen maakt het niet zo veel uit.Als er geen taalprobleem is, is het geenpunt. Er is hier geen grens tussen mos-keeën.'

INTERMEDIAIRNaast het verrichten van religieuze han-delingen en het voeren van gesprekkenmet patiënten, wordt hij ook vaak ge-consulteerd door artsen en verpleegkun-digen of ingeschakeld als intermediairtussen patiënt en dokters. Bijvoorbeeldals een patiënt niet zomaar geopereerdwil worden. Hij moet dan bij het ge-sprek tussen arts, patiënt en familiezijn. 'Het werk heeft soms ook eenoverlap met het werk van een maat-schappelijk werker. Af en toe speel jedaar ook een rol bij. Maar het is nietonze hoofdtaak. Er blijft natuurlijk ver-schil tussen maatschappelijk werker engeestelijk verzorger.'Verder geeft hij voorlichting over de is-lam, en soms klinische lessen.

"

Weten de zorgverleners in het zieken-huis genoeg van de islam?'Nee. Ze hebben behoefte aan meer in-formatie over de islam.'Vindt u dat niet verwijtbaar?'Als er iets verweten mag worden, danis het aan de instelling. Daar moeten zehun medewerkers de gelegenheid gevenzich nader te oriëntateren op de levens-beschouwelijke achtergrond van hunpatiënten. '

ETHIEKWe spreken over allerlei levens- enzins vragen, waar moslimpatiënten, netals de andere, mee zitten. Ook ethischevragen. Mag orgaandonatie bij mos-lims? In tegenstelling tot wat we dach-ten, mag dat onder bepaalde voorwaar-den wel. Als het levensreddend is, istransplantatie toegestaan, maar handelin organen is ten strengste verboden.Abortus om het leven van de moeder teredden is eveneens toegestaan, euthana-sie is in principe verboden.

Zijn er op deze punten grote verschillenmet het christendom?'Het zijn algemeen menselijke kwes-ties. De oplossing varieert. Ik zal nietzeggen: dichtbij het katholieke of pro-testanten. Ik denk dat wij een midden-weg bewandelen.'We opperen dat de principes vaak ver-schillend zijn voor moslims, joden, ka-tholieken en protestanten, maar dat deuitkomsten toch veelal hetzelfde zijn.Pas zodra ze dan aan elkaar moetengaan uitleggen waarom, krijgen ze me-ningsverschillen. 'Daar ben ik het nietmee eens. De uitkomst is nogal eensverschillend, maar de principes vanmonotheïstische godsdiensten komen inhet algemeen overeen: je mag niet do-den, je moet goed voor je lichaam zor-

gen, je mag je li-chaam niet verko-pen.'Toch hebben katho-lieken bijvoorbeeldgeen problemen metcosmetische chirur-gie. We hebben depaus nooit horenzeggen: u mag uwneus niet laten bij-werken. Maar de is-lam verbiedt dat.'De islam zegt: jemag geen verande-ringen aanbrengenop het scheppings-werk van God. Maaraan de andere kantis jezelf mooier ma-ken niet verboden.Er is een profetischeuitspraak: God isgoed, God is mooi.God houdt er vanom mooi en goed tezijn. Het is niet ver-boden om zichzelfte versieren. Maarhet verbod op veran-deringen in de schepping slaat op grote-re werken, zoals geslachtsverandering.De rest is bijzaak.'

PASTORAAL TEAMDe geestelijke verzorging wordt hiergedaan door een team van negen pasto-res, hoe gaat dat?'We zijn als team vertegenwoordigd inoverlegorganen, commissies. We heb-ben ook teambesprekingen. Ik werk welmet collega' s samen, maar voor het he-le ziekenhuis in plaats van dat ik vooreen afdeling werk. Ik ben ook afhanke-lijk van verwijzingen van mijn colle-ga's die patiënten doorverwijzen.Praten jullie ook wel eens over ethischeproblemen, of over problemen waar jemet verschillen in geloof te makenkrijgt?'Ja vaak. iedereen heeft behoefte aangedachtenwisseling. 'In uw team zitten ook humanistischegeestelijke verzorgers. Het lijkt onsjuist voor een moslim heel moeilijk omover geestelijke zaken te praten met ie-mand die niet in een god gelooft.'Theoretisch is dat wel waar, maar in depraktijk wordt dat niet steeds naar vo-ren gebracht. Zeker bij de benaderingvan de patiënten.'De andere pastores werken dus inter-confessioneel. Zou u dat ook kunnen?'Lastige vraag. Er zijn bepaalde gren-zen, die nooit opgeheven kunnen wor-

Foto: Chris Timmers, Audiovisuele Dienst MFU

den. Tot op zekere hoogte zou je welten dienste kunnen staan van anderemensen, maar als het gaat over eigenreligieuze verzorging, is het naar mijngevoel moeilijk om interconfessioneelte werken. Als de geloofsvarianten zichin de toekomst zouden gaan vermengenzou ik nauwelijks van islamitischegeestelijke verzorging kunnen spreken.Dat is in zekere zin wel geestelijke ver-zorging natuurlijk, alles is geestelijkuiteindelijk, maar bepaalde religieuzeaspecten zullen dan vervallen, zoals netgenoemd. Een humanistisch geestelijkverzorger zal toch weinig te biedenhebben aan een moslimpatiënt. Sommi-ge moslims zouden geen ongelovigenof mensen van andere geloven bij hunbed willen hebben. Dat is dus eenbeetje het uiterste geval.Tot op zekere hoogte kan het wel: hoegaat het met jou, wegwijs maken naarandere collega's. Maar dan houdt hetop. De afstand tussen christenen enmoslims is groter dan tussen protestan-ten en katholieken. Je kunt mensen danniet steunen vanuit geestelijke wijs-heid.'Maar als nu bijvoorbeeld stervendemensen behoefte hebben aan bijstanden er is geen pastor van de eigen tradi-tie?'Je kunt mensen natuurlijk toch welsteunen met je gedachtenwereld, jegeestelijke inzet. Ik denk dat de groten-

TGP JULI 1997 11

deels geestelijke steun van de andervervalt. Ik zie op dat punt geen ge-mengde geestelijke verzorging in de na-bije toekomst.'

Wat zijn nu de gespreksonderwerpen inde pastorale gesprekken? Zijn er speci-fieke thema's, zoals bij christenen deerfzonde, schuld, schaamte? Wat is spe-cifiek voor moslims?'Bij moslims is dat anders. Als ik kijknaar de erfzonde, waardoor men zichschuldig beschouwt, die bestaat bij onsniet. Ook schuldgevoel niet. Wel te-kortkomingen in godsdienstige zakenen religieuze beleving en daardoor eenbeetje zondige gevoelens, dat komt welvoor. Daarvoor moet je vergeving vra-gen aan God zelf en dat is dan je eigenzaak. Dat wordt niet van een geestelijkeverwacht. Wel is er begeleiding in dezin van: in de koran staat het met dezeen deze woorden, laat ik dan ook metdie woorden proberen God te benade-ren. Nooit gelieerd aan mensen, datwordt niet van geestelijke verzorgers

verwacht. Op eigen gezag kan ik geenvergeving vragen voor een ander. Ookis er wel begeleiding bij berouw.Bij een sterfgeval vraagt men mij om tebegeleiden met bepaalde woorden.Daarbij hoort het uitspreken van de ge-loofsbelijdenis uitspreken, eventueelmet begeleiding van de imam. Datwordt op prijs gesteld. De eerste woor-den die een kind na de geboorte hoort,is namelijk de geloofsbelijdenis die in-gefluisterd wordt. De laatste woordenwil men ook weer de geloofsbelijdenislaten zijn. De cirkel is dan rond. Dathoeft trouwens niet per se door deimam. Iedereen kan de koran citeren.'Specifieke vragen zijn er ook over leef-regels. 'Zoals de ramadan. Kan ik dieuitstellen of onderbreken? Of bij hetbidden: kan ik ook liggend of zittendbidden in mijn kamer? Voor moslims ishet gewone en geestelijke leven erg metelkaar versmolten. Dus hebben ze veelpraktische vragen.'Voor islamitische psychiatrische pa-

tiënten is de imam erg belangrijk. Dievragen vaak zelf naar een imam. Ze zijnlanger in het ziekenhuis, een paar we-ken, en staan psychisch ook meer onderdruk.Voor het ziekenhuispastoraat heeft hijgeen specifieke opleiding gevolgd. Hijzou wel meer iets moeten weten vanbijv sociaal-psychologische aspecten,psychiatrie, en stages willen lopen.'Ik vind het verantwoordelijk werk. Ikheb het wel druk. Ik zou graag elke pa-tiënt bezoeken, maar de helft van detijd gaat op aan vergaderingen, stukjesschrijven, enzovoort.'

LiteratuurA. Karagül, Islamitische geestelijke verzor-

ging in U.A. Doolaard, Handboekgeestelijke verzorging in zorginstellin-gen, uitg. Kok, Kampen 1996

Lea Jabaaij en Hans Tenwolde makendeel uit van de themaredactie intercuk-turele zorg van TGP.

BUITENLANDSEBERICHTEN

Joost van der Meer

GEHEIMHOUDING (1)

Als gebruiker hoeven we ons geen zor-gen te maken of geneesmiddelen weldoen wat ze beloven en veilig genoegzijn. In ons land waakt het College terBeoordeling van Geneesmiddelen hier-over en geeft het vergunningen af voorhet op de Nederlandse markt brengenvan geneesmiddelen. Of moeten we onstoch zorgen maken? Volgens het Inter-national Journalof Risk & Safety inMedicine kan de geheimhouding vaninformatie rond de toelating van ge-neesmiddelen, samen met haar lelijkezusjes ondoorzichtigheid en gebrek aanhet afleggen van verantwoording devoornaamste functie van geneesmidde-

12 TGP JULI 1997

lenregulering ondermijnen: het dienenvan de burger en het beschermen vande gezondheid. Een thema-nummerover geheimhouding schetst de vormendie geheimhouding aanneemt en de ge-volgen ervan aan de hand van een grootaantal voorbeelden.Het redactioneel van het themanummernoemt enkele factoren die een klimaatvan geheimhouding in stand houden enrechtvaardigen: de gedachte dat de bur-ger geen informatie nodig zou hebbenof met bepaalde kennis niet zou kunnenomgaan; bureaucratische inertie; gebrekaan mogelijkheden binnen de toela-tingsbureau's; gebrek aan wettelijk ka-der dat verplicht tot het geven van in-formatie; en druk van fabrikanten. Ze-

ker is het nodig dat bepaalde informatievan de fabrikant uit concurrentie over-wegingen geheim blijft. Maar de matevan geheimhouding die tot nu toe he-laas in veel landen gebruikelijk is bijgeneesmiddelenregistratie leidt tot fou-ten, oneerlijkheid en achterhouden vanongunstige onderzoeksresultaten. Tijdvoor verantwoordelijke instanties omniet alleen een tipje van de sluier op telichten, maar deze af te schaffen. Ofhooguit te reduceren tot een bescheidensjaaltje.

Time to lift the veil of secrecy (edito-rial). International Journalof Risk andSafety in Medicine 1996;9: /31-/32.

GEHEIMHOUDING (2)

lI!

Nederland speelt een prominente rol bijde hele traditie rond geheimhouding engeneesmiddelentoelating. Sterker nog,ons land is de geschiedenis ingegaanals de ontwerper en bouwer van hetFort Knox van geheimhoudingsregelsen de geharnaste toepassing ervan.Toen in 1958 Nederland als één van deeersten in Europa het voortouw nam inhet ontwerpen van geneesmiddelenwet-geving, kwam er een clausule waarinhet op te richten College ter Beoorde-ling van Geneesmiddelen werd opge-dragen absolute geheimhouding te be-trachten over alles wat het aan informa-tie kreeg ten aanzien van desamenstelling en bereiding van genees-middelen. Dat was wel begrijpelijk.Want, zo vreesde men, als dergelijkeinformatie openbaar zou zijn, zou deconcurrent daar zijn voordeel mee kun-nen doen zonder de daarvoor noodzake-lijke research uit te hoeven voeren. In1963 was het College volledig opge-tuigd en aan het werk. In praktijk werdNederland gidsland in het alsmaar rui-mer interpreteren van de plicht tot ge-heimhouding. Het hele technische rap-port plus de resultaten van de ongepu-bliceerde trials en dierproeven gingenmet het stempel 'vertrouwelijk' doorhet leven. Deels gebeurde dit uit puregemakzucht: zo hoefde men niet vangeval tot geval te beslissen wat vanwelk dossier vertrouwelijk was. Ver-trouwelijk was gewoon alles. Veel an-dere landen namen dit Nederlandse mo-del klakkeloos over.

Dukes MNG. Drug regulation and thetradition of secrecy. International Jour-nal of Risk and Safety in Medicine1996;9: 143-149.

GEHEIMHOUDING (3)

Geheimhouding leidt soms tot absurdetoestanden, zoals de Finse onderzoek-sters Ollila en Hemminki in hun zeerfeitelijke maar daardoor des te hilari-scher artikel beschrijven. Zij deden veelmoeite om informatie van de Finseoverheid te krijgen over de registratievan Norplant", een anticonceptiemiddelvan Finse makelij dat onderhuids wordtingebracht en dat vijf jaar werkt. Veelvrouwenorganisaties uit de Derde We-reld waren bezorgd dat het middelvooral op de markt was gekomen alsgrootschalig toe te passen anticoncep-tiemiddel in bevolkingsprogramma's.Sommige clinical trials zouden slecht

zijn uitgevoerd en sommige vrouwenvreesden dat de fabrikant het met deveiligheid van het middel niet zo nauwhad genomen. De twee onderzoeksterbesloten te bekijken of de verdenkingenklopten. Ze hadden beter kunnen be-sluiten om onderzoek te doen naar de-fensiegeheimen, want dan waren zevermoedelijk sneller klaar geweest. Al-lereerst moesten ze de nodige docu-mentatie over het toelaten van Nor-plant" van de registratie-autoriteitenzien te krijgen. Ze kwamen terecht inKafkaëske jungle van elkaar tegenspre-kende regels, zoals openbaarheid vanbestuur versus de reeds genoemde re-gels ten aanzien van concurrentiever-valsing. Ook puur Kafka was het be-vechten van vier verschillende over-heidsinstanties met ieder hun eigenbelangen en graden van (on)welwil-lendheid. En dan hebben we het nogniet eens over de fabrikant, die uiter-aard een centrale rol in de informatie-voorziening had maar daar blijkbaarheel anders over dacht.Na de discussie over openbaarheid ont-stond er verschil van mening over denoodzaak en relevantie van het onder-zoek, die volgens de Finse regels moetworden aangetoond om inzage te krij-gen in vertrouwelijke documenten.Hierop ontstond weer een debat wiedan wel bevoegd was dit te beoordelen.Na een hoop geharrewar - de verant-woordelijke ambtenaar werd bijvoor-beeld zeven maal vervangen- en einde-loze procedures kwam er na ruim 3 jaareen positieve beslissing van het FinseMinisterie.De studie kon worden uitgevoerd, maardaarmee was de kous nog niet af. Op-nieuw ontstonden er problemen toen deonderzoeksters wilden overgaan tot pu-blicatie van hun onderzoek. De fabri-kant dreigde met een proces wanneer deresultaten openbaar zouden worden om-dat de onderzoeksters volgens de fabri-kant commerciële geheimen naar buitenzouden brengen. In de optiek van demakers van Norplant" was bijvoorbeeldalleen al de lijst van rapporten die zij-zelf had verzonden naar de Finse ge-neesmiddelenautoriteiten een commer-cieel geheim, evenals het citeren vanreeds gepubliceerde artikelen uit hettoelatingsdossier.De Finse overheidsinstanties steundendeze visie grotendeels, omdat zij ophun beurt bang waren voor de juridi-sche consequenties en zelf geen stand-punt durfden innemen over wat com-mercieel geheim is en wat niet. Inder-daad besloot de fabrikant de overheid tevervolgen wegens het onterecht verle-

nen van inzage in vertrouwelijke docu-menten. De onderzoeksters weten opdit moment niet of het hof in Finland dezaak ontvankelijk zal verklaren en hoelang het proces dan zal gaan duren. In-middels zijn ze zeven jaar verder, waar-in ze over deze zaak 155 telefoontjespleegden, 23 brieven schreven en 10bezoeken aan het Ministerie brachten.En er is nog geen letter gepubliceerd.Naast heldere wetgeving met duidelijkdefinities is openbaarheid van informa-tie hard nodig, concluderen Ollila enHemminki. Zeker in een tijd waarin deoverheid terugtreedt. Er is nu namelijkeen tendens om geneesmiddelentoela-ting zelfvoorzienend te maken door de-ze volledig te financieren uit registratie-heffingen. In Finland is dit reeds hetgeval, en ook de centrale instantie diein de EU geneesmiddelen registreertmoet in de nabije toekomst zichzelfkunnen bedruipen. De belangenconflic-ten liggen voor het opscheppen, enopenbaarheid ten aanzien van beslissin-gen die verstrekkende gevolgen kunnenhebben voor de gezondheid van de bur-ger is dan wel het absolute minimumwat diezelfde burger mag verwachten.Anders bestaat het gevaar dat we, zoalselders in het hier besproken thema-nummer staat, 'niet eens de beperkin-gen kennen van wat we niet weten'.

Ollila E, Hemminki E. Secrecy in drugregulation. Licensing documentation onthe Norplanï' contraceptive. JournalofRisk & Safety in Medicine, 1996;9:161-172.

TGP JULI 1997 13

Het grenst aan de Russische Federatie, aanover de Armeense enclave Nagorno Karabach. Het

ts.c.ru.r u.n.v r n, Artsen Zonder Grenzen helpt bij de (her)opbo(j,w;.,

Maria Brassé beschreef voor TGP een jaar lang het werk, de mensen endeteemaken had.' Dit is haar laatste brief uit Azerbeidjan.

Terwijl we hem bevragen kOIJlensteedsrn~çt mensen omons heen staan luisteren en sommig~~.,IJl:en~~n. zich in hetgespr~k, Naast me zit een hele rij jongetjes en bij het horenvan deiw~rk~lijkheid van deze mensen voel ik me almaarbescheidenér wonilen.De".d!stributie van olie, rijst en meel d~eênwÀm~ri-kaarrse hulporganisatie dllurtz.ei;'.>maandeJl/~er jaar. M~a(families met minder dan zes kin . éZ:ijndaarvan uitge-sloten. De overheid geeft per p ruimt~ee gulden permaand' aan bJ;.()o.d.....Tui,?en~.ij~et;maar voor ehkelen want eris geen grond. Eenmaal was er eéç di§tributie van gebruiktekleding en waspoeder in de afgelo t e:1)e".~etRe'"loosheidjönder de vluchtelingen is bij onderd procefit.Tenslotte hoor ik me tegen de vriendelijk lachende Goran

Îzeggen: 'Maar hoe kunnen mensen hier leven?'. Iskanderantwoordt: leven niet, Anna Maria, ze overleven' .

Ik ben al weer ruim een week terug van vakantie in Neder-land. Een heerlijlÇe onderbreking: lieve en gastvrije vriendenen familieleden.Tîêt Limburgse heuvelland, het frisse grgen

de bloesem. Maar wel raak ik steeds verder ..van/mijnvaderland verwijderd. De taal versta ik perfect en tbph lijkenwe mekaar niet te v:e~.aan. Heel andere dingen schijnen demensen bezig te houden. Vooral zijn ze zo ontzettend bezitmet hun bezigheden.

verbaast me dat je om half negen in een restaurant geenkrijgt omdat de keuken dichtgaat. Dan word je

dat je in het vervolg beter de aanwijzingen moetal die keren dat je een klantenkaart, airmiles of

,ÇlÇlI.W~.<i51~Htf"!'1""U worar'aangeboden en het onbeg~.w ....lll./l.lilf<,tfwijst.De gemiddelde Neder-

een aardig deel van zijn tijd metjhet"'U\.Y".'-'\.1y'! ..v~..."""'''U.·'' v~n deze onzin bezig z~~.,

'Yl1fi'ilè;'agien(1al=llarlnllrlginzake verjaardagéçt;w;;;'"vriendenbezoeken, recepties en ga zo maar door.in me op dat we ons in Europa massaal in de

aan het storten zijn. De mensen ~.jn;dicht; dat heb iksterk gevoeld als nu. Een open blik doet mensen

. zelfs een kind zag ik schrikken toen ik'_" __ ''','<> toelachte.

Hier in Xhanlar lachen de melrsen je toe zonder enige bijge-dachte, hun blikken zijn open en zo zijn hun armen. Bij mijn'Çl"'H~'V'!,'~L' Georgië, om half een 's nachts werd ik

verheugde chauffeur die al twee uur ophad staan wachten. De volgende dag een warm, zon-

'pr,ro-A"pn en groen Azerbeidjan, het weerzien met mijn stafvrienden, meer omhelzingen ... ik ben weer thuis. 's

in mijn bed hoor ik de wind in de bladeren van dede geluiden van pratende buren en ik voel me zo

(Jpl'Àr,;,-pn als een kind.

KEUZEVRIJHEID BIJ BEVALLINGEN- EEN HEILIGE KOE ONDER HET MES -

Aya Crébas

In hun vergelijkende observaties van de Nederlandse en Franse bevallingscul-tuur, duidden Bernike Pasveer en Madeleine Akrich in het laatste nummervan TGP ook op een verband tussen keuzevrijheid en verloskundige praktij-ken. Zij komen tot de constatering dat een vrije keuze om te bevallen zoals jewilt eigenlijk niet bestaat, want de attitude van de vrouwen de verloskundigehulp is grotendeels cultureel vastgelegd.Onderstaand artikel is in reactie hierop geschreven.

Het is een feit dat juist keuzevrijheidbinnen de Nederlandse obstetrie eenheilige koe is. Het is een gerespecteerdewaarde die omgeven is met taboes. Hetis nuttig de keuzevrijheid in een analy-se onder de loep te nemen. Want in te-genstelling tot wat Pas veer en Akrichbeweren, vormt keuzevrijheid vanvrouwelijke zorgconsumenten juist eenbedreiging voor het voortbestaan vaneen veilige praktijk van bevallen dieuniek is in de wereld en waar nodelozeen soms zelfs schadelijke medische in-menging vermeden wordt.

I

~

PIJNBESTRijDING'Een verdoving tijdens de bevalling':de feministen van de eerste golf eistendat op als een recht, als 'de grootstezegen van deze eeuw'. Kritische artsenwaarschuwden hen tegen de gevolgen.Zij wezen de vrouwen op de risico's diezij namen: voor zichzelf en voor hunbaby's. Desondanks wonnen de femi-nisten het pleidooi. Daarmee legden zijde kiem voor de moderne gang van za-ken. Tegenwoordig is medicinale pijn-bestrijding tijdens de baring eerder re-gel dan uitzondering.Dat wil zeggen: in alle westerse landen,behalve in Nederland. Van meet af aanliepen de ontwikkelingen hier anders.Er waren geen feministen die stredenvoor een verdoving tegen de barings-pijn. Onverminderd bleef de 'natuurlij-ke geboorte' uitgangspunt bij de bege-leiding van de baring, conform de bepa-ling van de 'Wet op de Uitoefening vande Geneeskunde' uit 1865. Die wasgeënt op de visie dat zwangerschap engeboorte gewone levensgebeurtenissenzijn. Tot de dag van vandaag is dit degrondslag van de taakverdeling en het

zorgaanbod.

NORMALE BARINGVerloskundigen en kraamverzorgendenkregen een sleutelrol bij de thuisbeval-ling en het kraambed. De vroedvrouwgold volgens de Ziekenfondsregelingvan 1941 als de 'specialiste in de nor-male baring'. Daarom moesten de zie-kenfondsverzekerden zich tot haar tewenden, een arts begeleidde de beval-ling alleen als er geen vroedvrouwvoorhanden was of wanneer er sprakewas van complicaties. In feite kwamdeze regeling overeen met het algeme-ne beleid dat de taak van medici lag bijde behandeling van het 'abnormale',van de pathologie.Later is deze taakverdeling ingepast inhet stelsel van eerste- en tweedelijns-zorg. Zodoende ligt de selectie tussende fysiologie en de pathologie binneneerstelijn, aan de hand van de Verlos-kundige Indicatie Lijst, de 'VIL'.Langzamerhand kreeg dit internationaalzo afwijkende zorgsysteem zijn beslag,vooral door toedoen van een aantaltoonaangevende gynaecologen. Zij ver-antwoordden het Nederlandse beleidsteeds aan de hand van de internationa-le statistieken: daaruit bleek dat dit sys-teem goede obstetrische resultaten op-leverde, gelet op de lage moederlijke enkinderlijke sterfte. Ook de percentagesmedische ingrepen waren relatief laag.Deze gynaecologen wezen erop dat deminder gunstige verloskundige resulta-ten in andere landen te maken haddenmet de routinematige toepassing vaneen narcose tijdens de baring. Deze im-pressie dateert uit 1949 en is van degynaecoloog R.F. van Wering: 'Het isnog altijd een strijdvraag in de verlos-

kundige wereld of de verdoving verant-woord is of niet. Ik krijg soms de in-druk dat Nederland welhaast alleenstaat in zijn opvatting dat het beter ishet lachgasapparaat thuis te laten.'

RUST EN GEDULDHier hebben vroedvrouwen nooit eennarcose mogen toedienen en artsen ga-ven die alleen in geval van nood. Devroedvrouw diende te werken vanuit de'expectatieve' benadering. Volgens dievisie is de juiste beroepshouding vangroot belang. Vertrouwen in het norma-le verloop van de baring staat daarbijvoorop. Rust en geduld zijn wezenlijk:om onnodige angst en pijn bij de baren-de vrouw te voorkomen.Vanuit deze visie is de overstap naar deideeën van de Engelse arts GrantlyDick Read maar klein. Rond de jarenvijftig trok hij veel aandacht met zijncultuurkritische benadering van de mo-derne geboortepraktijken in zijn land.Hij richtte zich tot de aanstaande moe-ders met de boodschap dat 'het de cul-tuur is die maakt dat vrouwen bangworden voor een bevalling. Daardoorlijden zij onnodig veel pijn'. Read werdin eigen land een controversiële figuur,hij vestigde zich later in de VerenigdeStaten.In Nederland daarentegen kon hij bo-gen op serieuze aandacht. 'De methodeRead' kreeg invloed op de zwanger-schapscursussen. De vertaling van zijnboek 'Moeder worden zonder vrees'kwam in 1949 uit en beleefde vele her-drukken. Het was een van de eerste pu-blikaties voor de 'leek'. Van 'cliënt'was toen nog geen sprake, laat staanvan 'consument'. Afgaande op de po-pulariteit van vergelijkbare boeken had-den de aanstaande moeders toen veelbelangstelling voor dit onderwerp.Toch vormden zij geen actieve groepenconsumenten, anders dan in een aantalAngelsaksische landen.

HET PERSOONLIJKE IS POLITIEKAl in de jaren vijftig en zestig beston-den er bijvoorbeeld in Groot Brittannië

TGPjULI1997 15

en de Verenigde Staten organisaties diestreefden naar verbeteringen van dezorg. Een groeiende kritiek op de routi-nematige verdoving tijdens de baring,luidde meer algemene mentaliteitsve-randeringen in. De critici publiceerdenhierover, ze formuleerden alternatievemogelijkheden in boeken als 'Our Bo-dies, Our Selves' (1976) van 'The Bos-ton Women's Health Book Collective'of ' Spiritual Midwifery' (1978) vanIna May Gaskin. Die boeken vondengretig aftrek, opvallend veel daarvanwerden regelrechte best-sellers. Doorde overmatige medicalisering haddende geboortepraktijken een onmenselijkekarakter gekregen, zo luidde de kritiek.Deze opvatting sloot goed aan bij deidealen van het feminisme van de twee-de golf. Vrouwen wilden zich ontwor-stelen aan oneigenlijke vormen vanmacht, ze wensten hun autonomie teontwikkelen.

IMMACULATE DECEPTIONHet bleef niet bij deze ideeën en idea-len. In de jaren zeventig vormden vrou-wen en mannen samen 'underground'-groepen. Daarbinnen schiepen zij mo-gelijkheden voor wat in die landen vaakillegaal was: een thuisbevalling onderleiding van een vroedvrouw. Deze men-sen wilden terug naar de 'natuurlijkegeboorte'. Het persoonlijke werd poli-tiek: ook binnen de verloskunde. InGroot Brittannië, Canada en de Ver-enigde Staten zijn toen een aantal be-langrijke veranderingen ingezet. In-middels is het duidelijk hoe moeizaamen traag de de-medicalisering verloopt.Een van de voorstanders van de natuur-lijke bevalling is de Amerikaanse SusanArms, haar boek 'Immaculate Decep-tion' is een bestseller. Twintig jaar nadato maakt zij de balans op in een ver-volgboek. Zij signaleert dat:'Er met de allerbeste intenties toch nogaltijd veel onheil wordt aangericht.Waarom lijken die moderne ziekenhui-zen toch zoveel op fabrieken, waar'controle' en 'management' belangrij-ker zijn dan persoonlijke zorgzaamheid.Want daar hebben verpleging en obste-trici geen tijd voor, zij werken vooralals technici met de apparatuur en de'output' van die apparatuur: daar gaathun aandacht naar toe. Ondanks tegen-bewijzen, afkomstig uit medisch-we-tenschappelijk onderzoek. Zo is geble-ken dat de informatie verkregenmiddels elektronische foetale bewakingvaak onbetrouwbaar is, met alle onno-dige ingrepen van dien, waaronder kei-zersneden. 'De beroepsgroep van vroedvrouwen

16 TGPJULl1997

kreeg een belangrijke taak bij het terug-dringen van de medisch-technische do-minantie. Die aanpak is geënt op het'Nederlandse model', dat tegenwoordigeen soort internationale voorbeeldfunc-tie heeft, zelfs officieel via de WHO.Zodoende komen er regelmatig bezoe-kers uit het buitenland: vroedvrouwen,artsen, wetenschappers, politici en con-sumenten. Zij willen meemaken hoe ditsysteem in de praktijk functioneert, zevinden het interessant om te zien dathier regulier is wat in eigen land alshoogst alternatief geldt. Overigens latenveel buitenstaanders zich misleidendoor de ogenschijnlijke eenvoud. Zijsignaleren dat witte Jassen en 'high-tech' ziekenhuisvoorzieningen ontbre-ken. Maar zij realiseren zich niet dat erhier andere, meer abstracte conditieszijn die staan voor een veilig obste-trisch beleid: de gedegen opleiding vande verloskundige en het gebruik van de'VIL'.

Misverstanden ontstaan ook gemakke-lijk rond het begrip 'de natuurlijke ge-boorte'. Het heeft internationaal ver-schillende betekenissen en staat daar-mee voor uiteenlopende obstetrischepraktijken. Binnen het Nederlandse sys-teem gaat het om een medisch oordeel,een beschrijvend begrip met 'normaal'of 'fysiologisch' als synoniemen. In deAngelsaksische landen ligt dat heel an-ders. Vooral door toedoen van de'counter-culture' heeft de 'natuurlijkegeboorte' daar romantische en nostalgi-

Foto M. Bosch

sche associaties. Bovendien wordt hetvaak gebruikt door mensen die zichjuist willen afzetten tegen de medischewereld.

MEDISCH UITGESLOTENIn Frankrijk staat de 'normale beval-ling' voor wat de gebruikelijke gangvan zaken is zo blijkt uit het betoog vanPas veer en Akrich. Een bevalling wordtbezien vanuit het potentiële risico eneen 'ruggeprik' is regel. Dat is in Ne-derland ondenkbaar: medisch geziensluit het een het ander uit.De 'natuurlijke geboorte' is hier regu-lier en op die basis krijgt de verloskun-dige een opleiding tot medisch beroeps-beoefenaar met een zelfstandige oor-deelsbevoegdheid. Daardoor heeft zichhier een internationaal unieke vorm vandeskundigheid kunnen ontwikkelen:een gespecialiseerde beroepsopleidingin de fysiologie van de verloskunde.De verloskundigen krijgen een scholingin ambachtelijke vaardigheden en in hetgebruik van de Verloskundige IndicatieLijst. Onverminderd geldt de 'expecta-tieve' benadering om ingrepen tot eenminimum te beperken. Tijdens dezwangerschap krijgt de aanstaandemoeder een ondersteunende begelei-ding, gericht op het vergroten van haarlichamelijke en geestelijke zelfvertrou-wen. Tijdens de baring besteedt de ver-loskundige aandacht aan manieren diede pijn kunnen verzachten, en die - me-de daardoor - de weeënkracht bevorde-ren. Heel praktisch kan het gaan om

bijvoorbeeld een onderwaterbevallingof het gebruik van de baarkruk. Vaakook gaat het om de meer psychologi-sche condities: de rust rond de baring,de juiste sfeer. Ideaal gesproken pro-beert de verloskundige tegemoet te ko-men aan de wensen van de vrouw, ookvanuit het inzicht dat dat het ongestoor-de verloop van de baring ten goede kankomen. Erkend wordt dat de thuisbe-valling belangrijke psychologische enobstetrische voordelen heeft.Zo bestaan er binnen de eerstelijns ver-loskunde allerlei mogelijkheden naastelkaar, manieren ook die een vrouw instaat stellen om de pijn op te vangen ente verzachten. Mocht de baringspijn pa-thologisch zijn of ondraaglijk, dan kanzij alsnog terecht bij anesthesist en gy-naecoloog. Vanwege deze diverse mo-gelijkheden functioneert dit systeemvoor de WHO en de Angelsaksischelanden als 'model'.

KEUZEVRIJHEID & KWALITEITOndanks deze uitgangspunten neemt demedicalisering ook in Nederland toe.Dat leidde rond de jaren tachtig tot deinzet van groepen als de 'Stichting Be-ter Bevallen' en het 'Landelijk OverlegThuisbevallen' . Onder het motto van'het vergroten van de keuzevrijheid'zetten zij zich in voor het terugdringenvan onnodige medische bemoeienis.Met succes. In bepaalde gebieden werdde thuisbevalling weer mogelijk enkwamen er meer zelfstandig gevestigdevroedvrouwen.AI vrij snel maakten de actiegroepenzichzelf overbodig, maar de roep om'meer keuzevrijheid: is gebleven. Tochstaat die in de jaren negentig vaak vooriets heel anders. Consumenten manifes-

teren zich niet langermiddels groepen en zehebben nauwelijks aan-dacht voor de gevolgenvan onnodige medicali-sering. Hun individuelemacht neemt toe endaarbij wensen zij vrijetoegang tot de marktvan medische mogelijk-heden.

RECHT OPRUGGEPRIKNog steeds zijn erdiscussies over de besteplaats voor de bevalling(thuis of poliklinisch)of over manieren vanbevallen. De roep om'het recht op een rugge-prik tijdens de baring

voor elke vrouw' is daar bij gekomen.Vraag en aanbod versterken elkaar.Neem bijvoorbeeld de stijging van debehandelingen van vruchtbaarheids-stoornissen (waaronder IVF) of het toe-nemende verzoek om prenatale scree-ning en diagnostiek.Het valt te betwijfelen of de consumen-ten zich steeds voldoende bewust zijnvan de voor- en de nadelen van dezemedische voorzieningen. Zo is er on-derzoek gedaan naar de psychologischegevolgen van het gebruik van prenatalescreening en diagnostiek. Daaruit blijktdat mensen verwachten dat zij middelsdeze technologie hun onzekerheden enangsten kunnen bezweren; hun vreesdat zij geen 'perfecte baby' krijgen,maar een zorgenkindje. Uit dergelijkonderzoek blijkt ook dat deze strategieniet werkt: onzekerheid en onrust ne-men juist toe, soms zelfs zo sterk dathet de groei van de foetus in de baar-moeder belemmert. Kennelijk werkt hetprincipe van het vertrouwen in het na-tuurlijke verloop en in de eigen krachtgezondheidsbevorderend.Ook onderzoek naar de plaats van debevalling en de aantallen verloskundigeingrepen wijst in de richting van eenonbedoeld effect. Bij een overigensnormale baring is de kans op een on-nodige ingreep bij een poliklinische be-valling globaal genomen groter dan bijeen thuisbevalling. Minder veiligheiddus, in plaats van meer. In het najaarvan 1996 heeft minister E. Borst-Eilersvan VWS een campagne gestart, onderandere om daar meer voorlichting overte geven.

foto: M. Bosch

ACHILLESHIELMensen dienen goed gefundeerde keu-

zes te kunnen maken. Maar daarmeezijn we er nog niet. Ook de grenzen tus-sen de eerste- en de tweedelijn zijn inhet geding. Individueel voorkeursge-drag kan die grenzen doen vervagen.Als dat het systeem van collectievevoorzieningen aantast, dan gaat het on-derscheid tussen fysiologie en patholo-gie zijn relevantie verliezen en wint demedicalisering het van de kwaliteit. Zobezien is de huidige keuzevrijheid deachilleshiel van het Nederlandse sys-teem.Nauw verbonden met de kwestie van deindividuele vrijheid is het vraagstukvan de kwaliteit van de zorg: eerst indat perspectief krijgen discussies overkeuzevrijheid zin en betekenis. Danwordt voorkomen dat 'het recht op keu-zevrijheid' een eigen leven gaat leidenmet als onbedoeld gevolg een vergaan-de medicalisering die juist nadelig isvoor vrouwen. We moeten voorkomendat ons niets rest dan de machtelozeconstatering: 'als het kalf verdronken isdan dempt men de put' .Middels dit stuk heb ik de moeder vandat kalf onder het mes genomen, deheilige koe van de keuzevrijheid. Hope-lijk volgen hierna nog vele andere ope-raties, want het is een kwetsbaar kalfdat gered moet worden: de kwaliteitvan een persoonlijk gerichte zorg, eendie borg staat voor een minimum aanmedische ingrepen en die opteert vooreen lage perinatale morbiditeit en mor-taliteit.

LITERATUUR- Pasveer, Bernike en Akrich, Madeleine

'La contraction - de wee 'Tijdschrift voorGezondheid en Politiek, jrg 15, nr 2,1997.

- Arms, Suzanne 'Immaculate Deception11' Celestial Arts, 1994.

- Bonsel, G.J. en Van der Maas, P.J. 'Aande wieg van de toekomst; Scenario 's voorde zorg rond de menselijke voortplanting1995 - 2010', Stichting Toekomstscena-rio's Gezondheidszorg, 1994

- Crébas, Aya 'Beroepsomschrijving ver-loskundigen', Bilthoven (1990), in hetEngels vertaald t.b.V. de: 'AmericanFoundation for Maternal and ChildHealth'

- House of Commons, Health Comittee,Maternity Services, vol. I 'ChangingChildbirth' , London HMSO, 1993

- Smulders, Beatrijs en Croon, Mariel 'Vei-lig bevallen, het complete handboek',1996

Aya Crébas is beleidsonderzoeker op het vlakvan de professioneel-organisatorische ontwik-kelingen binnen de verloskundige zorg.

TGP JULI 1997 17

Het

- Op het departement -

Af en toe is het weer zover: een minister of staatssecretarisraakt in de belangstelling omdat het werk op diens departe-ment niet wil vlotten.Zo kwam enige jaren geleden de ambtelijke top van hetdepartement van Volkshuisvesting in opspraak. Om de amb-tenaren die waren ingeslapen - zie de parlementaire enquêtenaar de bouwaffaires - weer wakker te schudden, had deleiding haar toevlucht genomen tot draconische maatregelen.De nieuwe secretaris-generaal schakelde een organisatie-ad-viesbureau in, dat zijn personeel moest beoordelen op hunmerites ten aanzien van een nieuwe departementale koers.Aan de hand van zogeheten kwaliteitskaarten kregen deambtenaren allerlei dierenrollen toebedeeld. Zo was men ophet ene moment referendaris eerste klas en het volgendemoment giraffe.De wel zeer confronterende aanpak van adviseurs viel nietin goede aarde. Pers en vakbond luisterden amper naar hetverweer van de adviseurs, inhoudende dat de negativiteit inde ambtelijke persoon bestreden moest worden alvorens tekunnen werken aan een beter functioneren. Des te meer aan-dacht kreeg het geklaag van de ambtenaren; het bureau en deopdrachtgever moesten uiteindelijk het veld ruimen. De top-ambtenaar die hen had ingehuurd, bleek zelf een financieelbelang te hebben bij het bureau.

Nu lijkt het departement van Volksgezondheid aan de beurt.Hier werd gekozen voor een andere aanpak. Eind vorig jaarhebben vrijwel alle ambtenaren een functie-wisseling onder-gaan, vrijwel niemand zit meer op dezelfde plek. Ook detopambtenaren: de kaarten zijn opnieuw geschud en allenkregen een nieuwe beleidsportefeuille. Aan de herverdelingzou een heuse stammenstrijd zijn voorafgegaan.Het veld volgt deze wisseling al een tijdje met een meewari-ge blik. De Raad-op- Maat discussie heeft hen nog afhanke-lijker gemaakt van rechtstreekse contacten met ambtenaren.En dan rouleert nog eens iedereen. Voor veel koepels bete-kent dat nieuwe gezichten, die zich in de dossiers moeteninlezen: waar liggen de gevoeligheden? Houdt men wel vol-doende rekening met de opvattingen die in de zorgsectorleven? Het is even afwachten.Sommige zaken wachten echter al lang op een oplossing. Dethuiszorg, die zit al tijden in de problemen. Marktwerking,de compartimentering en het chronisch tekort aan financiëlemiddelen hebben van de verzorging en verpleging aan huiseen zorgenkind gemaakt. Dat is zelfs het parlement opgeval-len. Waar blijft toch die lang verwachte visie van het depar-tement op de toekomst van deze zorgsoort? Wel worden erallerlei financiële maatregelen als eigen bijdragen getroffen,maar een kader ontbreekt.Onder druk van de Tweede Kamer heeft de Minister naasteen task force inmiddels een projectgroep en een trouble-shooter (ex-staatssecretaris Van der Reijden) ingeschakeld.Het dossier moet nu voor eens en voor altijd worden af-gewikkeld.

18 TGPJULl1997

Voor een organisatieverandering loopt het departement nietweg. Dat is op zich een goede zaak. Vervelend is echter welhet Ministerie veel energie vermorst, ten koste van de zorgin het veld. Politieke druk is blijkbaar nodig om dit te corri-geren. Er wordt gelukkig veel inspanning geleverd om eenen ander weer recht te breien. Dat neemt niet weg dat depositie van het departement is verzwakt. Niet alleen in pu-bliek en politiek opzicht: ook ten opzichte van de anderedepartementen. En dat is bijzonder spijtig, omdat anno 1997niet alleen VWS voor de zorgsector ingrijpende beleids-maatregelen opstelt, maar ook de ministeries van Financiënen Economische Zaken. Het ministerie van Financiën heefteen dikke vinger in de pap bij het Budgettair Kader Zorg,het financiële macrobudget voor de sector dat elk jaar metPrinsjesdag bekend wordt gemaakt.

Het werk van het ministerie van Economische Zaken daar-entegen is wat minder zichtbaar in zorgland, maar daaromniet minder ingrijpend. In het welkaast heilige regeerak-koord van het paarse kabinet staat, dat een belangrijke pijlervan het financieel-economisch beleid wordt gevormd doorhet bevordering van economische groei, die weer wordt bev-orderd door mededinging. Op dit moment debatteert deTweede Kamer over de concrete uitwerking van dit streven:de Wet Economische Mededinging. En deze wet zou de ge-zondheidszorg nog wel eens last kunnen bezorgen.De regering is namelijk de opvatting toegedaan dat con-currentiebeperkende maatregelen slechts worden gehand-haafd indien duidelijk wordt aangetoond dat ze in het alge-meen belang zijn. Kartelachtige afspraken zijn verboden:daarop zal volgens de WEM een anti-kartelorgaan strikt toe-zien.De wet geldt voor commerciële bedrijven en de gezond-heidszorg is geen markt, toch? Bolkestein, die op een con-gres voor marktwerking in de zorg pleit, wordt toch weg-gehoond? Zeker, maar vergeet niet dat de gezondheidszorgstrikt genomen één groot kartel is: afspraken tussen ver-zekeraars, overheid en zorgaanbieders hebben het aanbodgrotendeels vastgelegd. Dat geldt niet alleen voor de plaatswaar de zorg kan worden betrokken, zo dicht mogelijk bij deburger, maar ook voor de prijs, de tarieven. Bovendien wor-den de totale kosten door het macrokader van de overheid inde klem gehouden. Tien jaar stelselwijziging heeft aange-toond dat marktwerking slechts zeer ten dele kostenbespa-rend werkt.Toch blijft EZ door een paarse bril naar de wereld kijken.Het veld probeert nu - via VWS en met een beroep op hetalgemeen belang - EZ te overtuigen van de noodzaak vaneen uitzonderingspositie. Ook via het publieke debat in deTweede Kamer is aandacht gevraagd voor zulke bijzonderesectoren als welzijn, cultuur, milieu en zorg. Als je dezeprijsgeeft aan de WEM komen er allerlei zotheden tot stand.Bijvoorbeeld het gebod tot onderhandelen over prijs, aanboden kwaliteit door elke zorgverzekeraar met elke individuelezorgaanbieder waar zijn verzekerden mee te maken krijgen.Kortom: een administratieve hel die zijn weerga niet kent,en waardoor veel energie zal worden verspild aan zaken diede zorg niet ten goede komen.Terwijl een vakdepartement erkent dat de winst van markt-denken uiterst miniem is, jaagt het andere departement dezeschim nog vrolijk na. Ooit zal McKinsey nog eens EZ door-lichten, maar of dat op tijd gebeurt?

Matthé Ribbens, redacteur TGP

BELEIDSSPELLETJESHet gebeurt toch maar zelden. Dat je wordt uitgenodigd omte praten over een onderwerp' juist omdat dat je van hetthema totaal geen kaas hebt gegeten.Onlangs kreeg ik kreeg een vriendelijke invitatie van hetMinisterie van Verkeer en Waterstaat. Daar loopt sinds eni-ge tijd het project 'Questa, over ruimte en verplaatsen in detoekomst'. Wij kennen de makke. Nederland slibt dicht; inde hoogte, breedte en lengte lijkt iedere meter ingekaderd,afgestemd of voorbestemd, terwijl burgers juist ten prooizijn gevallen aan steeds heftigere bewegingsimpulsen. Nie-mand wil echt onthaasten, wat afdoende blijkt uit het gege-ven dat de ouwe trekschuit van Amsterdam naar Frieslandnog niet in ere is hersteld. Wel bestaan er bij V&W tal vangrootse infrastructurele voornemens, die steeds flitsendereverplaatsingen moeten garanderen. De meeste zijn echternog vóórdat ze zijn uitgeprint al achterhaald. Als burger lijktmij diep medelijden de enige gepaste houding bij de hoofd-brekens die dit alles ons vervoersministerie moet kosten.De laatste hoop op redding ligt in het hoge quotum montereplanologen ten departemente. Die hebben onlangs het won-dermiddel van Scenario studies ontdekt. Met deze patente re-medie in de hand hebben zij besloten allerlei mensen die niettot de circ1e van intimi van V&W behoren te benaderen.Deze leken wordt gevraagd een uurtje tijd ter beschikking testellen om door Questaianen geïnterviewd te worden over'waar het heen gaat met Nederland'. Mij intrigeert het nogsteeds in hoge mate hoe beleid in dit land eigenlijk tot standkomt, dus zei ik niet nee. Mijn papieren waren prima inorde: zij tonen de bleke interesse in verkeer en vervoer vaneen gemiddelde OV-jaarkaarthouder. Een belangstelling, diezich beperkt tot sporadische meditaties over de overlevings-slag, die dagelijks waarneembaar is in treinen en bussen.Daarbuiten gaapt echter een groot zwart gat van onkunde.

Het vraaggesprek vond plaats in Den Haag. Op de zevendeverdieping van een gerechtsgebouw met een veelzeggendpanoramisch uitzicht over de bric-à-brac oplossingen dieDen Haag na de oorlog voor haar binnenstadsbestemmingenuit de grond heeft gestampt. Alleen daarover zou al eencolumn te vullen zijn, maar ik heet geen Adri Duivesteyn. Inhet Questa-uur ging het ook minder over Den Haag dan overNederland en de Wereld. De vragen mag ik niet verklappen,want U zou - mits U voldoende ondeskundig blijft - makke-lijk de volgende Questa-gesprekspartner kunnen zijn.Het overigens uiterst aangename gesprek over De Woelin-gen van De Toekomst gaf - terug in de trein naar huis - welstof tot verdere overpeinzingen. Terwijl naast mij een mede-

burger draadloos zijn liefdesleven zat door te nemen metiemand in Groningen, mijmerde ik wat na over de juist erva-ren gespreksvorm: wat hebben wij tegenwoordig toch metscenariostudies? Ook in de gezondheidszorg neemt dit spe-len met de toekomst epidemische vormen aan. De zoveelsteuiting van infantilisering van het publieke leven? Want korten goed zijn het toch vaak malle spelletjes die uit de kokersvan de toekomstplanners komen om iemands fantasie teprikkelen. Beleidsmakers hebben klaarblijkelijk weinig ver-trouwen in het spontane potentieel van de homo ludens.Waarom zou de mens niet tot speelse creativiteit kunnenworden aangezet door een simpele, directe vraag als: 'Hoestelt U zich voor dat Nederland er in 2025 uit zal zien?'Zo'n formulering is de scenarioboys echter veel te nuchter.Nee, er moet een forse dosis video-game ingrediënten in devraagstelling worden geïnjecteerd. Wat dacht u van: 'Stel, jebent een marsman en je valt met je spaceship in 2025 dewereld aan. Hoe ziet het gevechtsterrein er dan uit?' Of:'Stel, U mag met een orakel communiceren over 2025, watzou U 't willen vragen? Of: 'Het is 2025, je staat aan hethoofd van een multinationale virtuele onderneming en je be-zoekt via de Internet-breinlijn de hersens van een grijsaard,Bolkestein genaamd, die volgens zijn website 'de baas vanNederland' is; welk probleem zou je hem willen voorleg-gen?' Zonder zulke omtrekkende bewegingen gaat het mis,moet de stellige opvatting van menig scenario-expert zijn. BijQuesta hield men zich nog in, maar vele andere bijeenkom-sten in scenarioland lijken te stoelen op de vooraanname datmensen zich zonder de extra franje niet meer laten afbrengenvan vastgeroeste posities en manieren van spreken.

lets in mij verzet zich hevig tegen deze vooronderstelling.En tegen de MTV -ering van het volwassen spel die uit dezeaanname voortvloeit. Gek genoeg drong zich een echo vaneen bijbeltekst aan mij op. Zoals dat soms gaat met meerspontane associaties. Een tekst uit I Korintiërs 13 luidt:'Toen ik een kind was, sprak ik als een kind, voelde ik alseen kind, dacht ik als een kind; nu ik volwassen ben, heb ikhet kinderlijke achter mij gelaten.' Zo moet dat volgens mijook gaan met het beleidsspel. Er zijn spelletjes die kinderentot de verbeelding spreken. Maar voor het volwassen spelgelden andere vormen. De twee categorieën spel vermengenis geen recept voor een mooie toekomst. In het vervoer nieten in de gezondheidszorg niet. Nu niet en ook in 2025 niet.Lijkt mij.

Godelieve van Heteren

TGPJULI1997 19

PROJECT MISLUKTFrits Vonk

De Limburgse welzijnssticbting 'Symbiose' besteedde in een project aandachtaan de positie van allochtonen met een handicap. Na een aantal pogingen omhet onderwerp aan te snijden, werd het duidelijk dat het thema nog niet echtleeft. Specifiek beleid voor allochtonen in de zorg vereist een specifieke me-thodiek.

De laatste jaren heeft het opkomen voorhet eigen belang van gehandicapten eenenorme vlucht genomen enis de orga-nisatiegraad gestegen. Het is indirecthet gevolg van de invoering van de WetVoorzieningen Gehandicapten (WVG)per 1 april 1994. Zo is er in bijna iedereNederlandse gemeente, dus ook in Lim-burg, een Platform opgericht dat bestaatuit mensen met een handicap en datfungeert als een onafhankelijk beleids-adviserend orgaan voor gemeenten enzorgaanbieders. Deze platforms zijn inLimburg goed ingebed in een regionaleen provinciale structuur.Overigens moet het begrip handicaphier ruim geïnterpreteerd worden. Hetgaat om ondervonden beperkingen, zo-wel lichamelijk/functioneel als verstan-delijk, die het maatschappelijk functio-neren negatief beïnvloeden.

WITHet mag als redelijk bekend veronder-steld worden dat allochtone groeperin-gen, in verhouding tot de autochtonebevolking, op verschillende maatschap-pelijk terreinen nog steeds in een ach-terstandspositie verkeren. Voor alloch-tonen met een handicap of een chroni-sche ziekte is deze achterstandwaarschijnlijk alleen maar groter.Te constateren valt dat allochtonengeen deel uitmaken van de gehandicap-ten-platforms. Datzelfde geldt eigenlijkvoor alle belangengroeperingen voormensen met een handicap, arbeidsonge-schikten en patiënten/consumenten. De-ze zijn volstrekt 'wit' van karakter.Signalen uit het werkveld wijzen erverder op dat gehandicapte allochtonenrelatief weinig gebruik maken van in-stellingen als het Algemeen Maatschap-pelijk Werk, de Gezinszorg/Thuiszorg,evenals van voorzieningen in het kadervan de WVG.

Dit is de achtergrond van het projektdat Stichting Symbiose in 1996 be-

20 TGPJULI1997

steedde aan de positie van gehandicapteallochtonen. Het plan was om zelforga-nisaties van minderheden te informerenen de positie van gehandicapte alloch-tonen op de beleids- en instellingsagen-da te krijgen.

MAASTRICHTEen begin werd gemaakt in Maastricht,waar een verbinding tot stand kwamtussen het Meldpunt Zorg en het Mi-granten Informatie Centrum, twee pu-blieks-informatiepunten.De bedoeling van dat eerste contact wasom te bekijken in hoeverre de beide in-formatiepunten elkaar van dienst kon-den zijn. Uit het eerste gesprek bleekdat ze geen of nauwelijks migrantenmet een handicap bereikten. De af-spraak werd gemaakt om bij voorko-mende gevallen naar elkaar door te ver-wijzen. Vervolgens is er verder door-gepraat, samen met de project-coördinator van Symbiose, overmogelijkheden om de groep allochto-nen met een handicap wel te bereiken.

VOORLICHTINGGekozen werd om, naast activiteiten inde richting van zorgaanbieders, een se-rie voorlichtingsbijeenkomsten te star-ten gericht op bestaande organisatiesvan migranten. Doel van de voorlich-ting was bespreekbaar maken van hetonderwerp, verstrekken van informatieover het hebben van een handicap(vóórkomen en vormen), geven vanoverzicht van lokale en regionale voor-zieningen.De beste strategie leek om eerst de in-termediairs van de zelforganisaties tebenaderen. Als zij overtuigd zoudenzijn van nut en noodzaak, is de achter-ban gemakkelijker te bereiken. Om de-ze intermediairs bij elkaar te krijgenwaren twee pogingen nodig. De eerstekeer was de opkomst nihil. Bij de twee-de keer was de opkomst redelijk: eentiental mensen die verschillende groe-

ininstituut

en sport. Zeeen fusie

peringen vertegenwoordigden, waaron-der Algerijnen, Marokkanen, Somaliërsen Turken. De bijeenkomst was leven-dig en men was vrij geïnteresseerd inhet thema. Wat opviel in de discussiewas dat men slecht zicht heeft op deaanwezigheid van gehandicapten in deachterban. Alle aanwezigen spraken uitom hun medewerking te verlenen aanverdere activiteiten, al was het velenniet duidelijk wat ze zich daarbij con-creet moesten voorstellen.Vervolgens werd met een aantal organi-saties afgesproken om voorlichting tegeven aan de leden van die organisa-ties. De voorlichting zou gaan over: watis een handicap, welke voorzieningenzijn er, hoe gaan autochtonen (en hunorganisaties) om met het hebben vaneen handicap. Het doel was steeds omhet onderwerp te introduceren en te be-spreken.

1 OP 6In de periode van oktober tot en metdecember 1996 zijn er in totaal zes po-gingen gedaan om deze voorlichting tegeven. Slechts eenmaal heeft ze daad-werkelijk plaatsgevonden, en wel bij de

-------------- ---------~_._-- - -------------- -- - - -----_.-

Iraanse vereniging, aan ongeveer dertigmensen waarvan het merendeel vrou-wen. Alle andere keren werd de bijeen-komst, meestal op het allerlaatste mo-ment en eenmaal zonder de voorlichtersdaarvan in kennis te stellen, door dezelforganisaties zelf afgeblazen. Deaangevoerde redenen waren divers: kie-zen nieuw bestuur, komt nu niet uit,konden te weinig mensen vinden.

Genoeg aanleiding voor een pas op deplaats; de vraag was gerechtvaardigd ofde tot nu toe gevoerde aanpak wel dejuiste was.Verklaringen voor het geringe succeszouden kunnen zijn dat het onderwerpniet leeft, te weinig actueel dan wel teabtract is, of dat het te beladen is.Wat opviel op de ene bijeenkomst diewel doorging, was dat een geïnteres-seerd publiek veel vragen van algemeneaard stelde. Maar vragen of opmerkin-gen waaruit een ander af kon leiden datdeze problematiek in de familie voor-kwam, werden zorgvuldig vermeden.Voorlopig besluit was om, gezien hetbelang, wel met dit onderwerp door tegaan. Maar zowel vorm als inhoud be-hoefden verbetering, het thema moestaantrekkelijker worden. Wellicht washet beter om het onderwerp 'handicap'niet centraal te stellen, maar om uit tegaan van algemene voorlichting overgezondheid en gezondheidszorg. Deel-name van aanbieders van zorg is daarbijdan van belang. Zij kunnen immers vrijconcreet laten zien waar het om gaat.

LOTGENOTENEind 1996 kwam iemand bij Symbioseterecht met een probleem. Vader vandrie kinderen, waarvan twee gehandi-capt; zijn etnische achtergrond Marok-kaans, die van zijn vrouw Nederlands.Hij ervoer, naast het algemeen beleefdegevoel dat je als ouder van gehandicap-te kinderen alles zelf moet uitzoeken endat je weinig steun krijgt, dat hij alsallochtoon nergens zijn verhaal of zijnemoties hierover kwijt kon. Op ouder-avonden van het dagverblijf kreeg hijgeen aanspraak. Ook bij de moskee,waar hij een functie vervult, kon hij hetverhaal over zijn gehandicapte kinderenniet kwijt.Om die reden wou hij graag in contactkomen met andere mensen die alloch-toon zijn en gehandicapt zijn of die eengehandicapte huisgenoot hebben, vooronderlinge steun en informatieuitwisse-ling.Bij Symbiose heeft de unit Patiënten,Consumenten, Gehandicapten al veelervaring met het opzetten van zelfhulp-

groepen; samen met de Federatie vanGehandicaptenorganisaties in Limburgzouden ze een poging wagen. Er werdeen datum bepaald voor een eerste bij-eenkomst en via verschillende wegenwerd er bekendheid aan gegeven. Debijeenkomst was om praktische redeneningeperkt door de twee voertalen Ara-bisch en Nederlands. Een week voor debijeenkomst is de hele zaak afgelastomdat de inschrijving nihil was.

APARTConclusies uit deze, misschien inciden-tele, mislukking mag je niet zo maartrekken. Gevoegd echter bij de ervarin-gen eerder in Maastricht, moet gecon-cludeerd worden dat in andere omge-ving beproefde methoden en techniekenminder bruikbaar zijn bij allochtonegroepen. Een langer tijdpad en veelmeer gebruik maken van mondelingewerving via sleutelpersonen in de al-lochtone gemeenschap lijken dan tochveel meer de weg om hier succes teboeken. Dit is geen nieuw gegeven: on-dersteuners van minderhedenorganisa-ties roepen al langer dat deze groepeneen aparte methodiek vereisen. Toch ishet belangrijk om het hier, na ervaringwijs geworden, nog eens te benadruk-ken.

'Een week van te vorenis de bijeenkomst afgelast

omdat de inschrijvingnihil was.'

De hier geschetste weinig succesvollepogingen staan niet op zichzelf. Andereprojecten elders in het land hebbensoortgelijke ervaringen. Ook voor zorg-aanbieders blijft het moeilijk om degroep allochtonen op de juiste wijzeaan te spreken over de zorg voor men-sen met een handicap.Matige resultaten van goedbedoeldepogingen; de groep is voor instellingenweinig zichtbaar en daardoor ook wei-nig grijpbaar.Het gemak waarmee tegenwoordig acti-viteiten met autochtone gehandicaptenopgezet worden, heeft te maken met hetfeit dat deze groep zichzelf steeds ster-ker manifesteert. Het organiseren van

allochtonen met een handicap is vaneen volstrekt andere orde. Absolutevoorwaarde daarbij lijkt te zijn, dat ver-tegenwoordigers van allochtonenorga-nisaties nauw betrokken worden bij deaanvang van de gedachtenontwikke-ling. Wellicht zit daar de kern van water allemaal mis ging.Bij vervolgactiviteiten op het projectgaat Symbiose nu uit van lokale pro-jectgroepen, waarin vertegenwoordi-gers van belangenorganisaties een be-langrijke plek hebben.Verder dienen themakeuze en -aanpakde doelgroep aan te spreken. Voorlich-ting over zorg kan uitgaan van de zorgvoor oudere migranten, omdat die the-matiek momenteel leeft. Daarbij heefthet NIZW uitstekende programma'sontwikkeld die vrij makkelijk te verta-len zijn naar de eigen lokale situatie.

Frits Vonk is stafmedewerker van Stich-ting Symbiose in Roermond.

TGP JULI 1997 21

VOOR HET NAGESLACHTBernadette Schoemaker

Middenin de collegezaal zit hij in een rolstoel te kijk voor zo'n 35 studentengeneeskunde. Het hoofd van de afdeling Interne Geneeskunde van het Acade-misch Ziekenhuis Leiden, professor Meinders, heeft hem gevraagd om van-daag zijn live-patiënt te zijn bij zijn college over de ziekte van Kahler. De heerWaasdorp doet het graag. 'Is het niet voor mezelf, dan is het wel voor m'nnabestaanden. En het aardige is, dat ik hier dingen over mijn ziekte hoor, dieik nog nooit eerder heb gehoord'. Gefascineerd kijkt hij omhoog als zijn eigen,kromme wervelkolom levensgroot op het witte doek verschijnt.

'The patient is the centre of the medicaluniverse around which all our work re-volves and towards which all our ef-forts tend' (De patient is het middel-punt van het medische heelal waarom-heen al ons werk draait en waarop alonze inspanningen gericht zijn). In gro-te letters staat deze uitspraak van J.B.Murphy (1857-1916) geschreven op dewand van een van de collegezalen inhet Academisch Ziekenhuis Leiden.Vandaag is deze tekst in ieder gevalwaar. In de collegezaal verschijnen 'li-ve-patiënten' voor derdejaars studentengeneeskunde.Bert Waasdorp (59) zit met zijn vrouwte wachten totdat professor Meinderszijn koffie op heeft. Daarna mag hij'optreden' .In het felle, witte neonlicht neemt deheer Waasdorp plaats vóór het grotediascherm, naast de katheder. Professordr. A.E. Meinders, hoofd van de afde-ling Interne Geneeskunde, stapt in wittejas binnen en valt meteen met de deurin huis: 'Dag mijnheer Waasdorp, kuntu ons vertellen hoe oud u bent?' Hetwordt doodstil in de zaal en zo zal hetvrijwel gedurende het hele college blij-ven.'Ik ben 59 jaar. Altijd werkzaam ge-weest in de bloembollen, en inmiddelsalweer jaren afgekeurd. Als kind vanvijf al, was ik benauwd. Ik moest altijdmet het raam open slapen en eens perweek naar de dokter voor m'n astmati-sche bronchitis ... 'Kent u uzelf nog zonder ziekte, vraagtMeinders. 'Niet dat ik weet. Ik had aljong astma-aanvallen. Je weet niet hoeje het dan hebt; kunt geen mensen omje heen hebben'. Maasdorp kijkt vanuitzijn rolstoel op naar Meinders. 'Ja, dat

22 IGP JULI 1997

benauwt, hè? was u er angstig bij?' 'Ja,je vraagt je toch altijd af: zou ik erdoorheen komen of niet?'

GERASPTE APPELKunt u zich nog herinneren dat u zon-der geneesmiddelen was, vraagt Mein-ders? 'Nee'. 'U heeft dus uw hele levenlang medicijnen geslikt?' 'Ja. poeders,pillen en geraspte appel'. Meinderslacht: 'Hielp 't?' 'Nee'. 'Tegenwoordigzou je met een aandoening als het uwegeen beroep in de bloembollen kiezen'.'Ach, ik werd gestuurd door m'n moe-der. Er moest geld binnenkomen. Opmijn zesendertigste moest ik metwerken stoppen. Voor m'n medicijnenwerd ik immuun. Ik moest wel vierkeer per dag puffen' .Welke medicijnen gebruikt u nu, vraagtMeinders? 'Mijn vrouw weet dat pre-cies'. Mevrouw Waasdorp heeft plaatsgenomen op een klapstoel op de eersterij van de collegebanken. 'Hij sliktAtrovert, Serevent en Flixotide', zegtze kort en luid. Met krijt schrijft Mein-ders de namen op het groene school-bord, draait zich om en spreekt tot zijnstudenten: 'Heb ik iets opgeschrevenwaar jullie bezwaar tegen hebben?' Dezaal lacht zachtjes, maar geeft geenkrimp. 'Het zijn geen generieke namen,hè? Maar handelsnamen'. In hoog tem-po legt hij de werking nog even uit:'Flixotide onderdrukt de ontstekings-reacties in de bronchiën en Atrovert enSerevent geven we voor de bronchodi-latatie. Deze inhalatietherapie wordtheel veel gegeven bij astma en astmati-sche bronchitis'. Meinders neemt plaatsachter de katheder, strekt zijn armen enademt diep in. 'Kortademigheid geefteen gevoel alsof je het niet redt. Als dat

lang duurt, spreken we van een statusastmaticus. Maar dat zal hij nooit gehadhebben' .Meinders richt zich weer tot de heerWaasdorp. 'U kon nooit voetballen?'Nee. Jij kan toch niet meekomen, dusblijf jij maar staan, zeiden ze altijd. 'Ubent een vrij opgewekt mens, hè?' 'Ja,dokter,' kijkt Waasdorp schuin om-hoog. 'Moet u luisteren .. ik heb vrouwen kinderen. Op de longafdeling zeidenze altijd tegen me: door uw wilskrachten karakter blijft u erbij'.

KROM'Ik ben nu een beetje gemeen', vervolgtde professor. 'Ik laat u even lopen. Ikwil namelijk even laten zien hoe scheefu bent'. Waasdorp komt uit zijn stoelen doet een paar stappen. 'U bent zokrom, vind ik. Zou u het erg vinden omons te laten zien hoe uw borst eruitziet?' De patiënt trekt meteen zijn truien hemd uit. 'Doet u het maar rustigaan, hoor'.'Je ziet de asymmetrie, hè'. Waasdorpdraait zich om en Meinders gaat metzijn hand langs de kromming in de rugvan de patiënt. 'Dit is een kyphoscolio-se. Ik klop effe op uw rug, als u het nieterg vindt'. In de doodstille collegezaalklinkt het alsof Meinders op een holhouten vat staat te kloppen. TegenWaasdorp, die met zijn rug en hoofdgebogen staat: 'Het gaat goed met u.De medicijnen helpen. Want de uitade-ming gaat heel behoorlijk'. Naar dezaal: 'Dit is een redelijk normale long-toon. Dat moeten jullie van me aanne-men. Hij heeft wel emfyseem maar nietzo erg dat de thorax helemaal niet meeruitzet' .'Bij uw laatste opname in het zieken-huis - de opname waar wij elkaar vankennen - kwam u niet voor uw astma,hè? U kreeg last van uw kromme rug.En u bent zes centimeter korter gewor-den in een half jaar. U merkte datniet?''Nee, mijn broek werd te lang', zegtWaasdorp terwijl hij naar zijn vrouwkijkt. 'Ja, de ene pijp moest meer inge-nomen worden dan de andere'.

Meinders richt zich tot de zaal: 'Grap-pig, hè, dat mensen zelf niet merken datze kleiner worden; dat de dokter hendat moet vertellen'.

OSTEOPOROSE'Ik wil nu een aantal foto's laten zien',zegt Meinders terwijl hij de heer Waas-dorp in zijn rolstoel tot vlak voor destudenten rijdt en hem met zijn gezichtnaar het diascherm draait. Het licht gaatuit. 'Dit is een voorachterwaartse tho-raxfoto uit 1991. We zien een mooi ge-welfd diafragma rechts en links ... deaortaknop ... en zoals jullie zien is devaattekening in de longen eigenlijk nor-maal. Aan de zijdelingse foto zien wetoch iets anders. Daarmee kun je dewervelkolom bekijken. Daar zie je dekyphose. Je ziet kalkarmoede.Ts dat os-teoporose? We gaan over naar de tho-raxfoto van nu. Zoals jullie zien, is hetbeeld wat veranderd. Je ziet duidelijkingezakte wervels. De hoek is toegeno-men. Daarom heeft hij het gevoel dathij kleiner is geworden'. Heeft u pijngehad? vraagt Meinders aan Waasdorpin het donker. 'Ja, heel erg zelfs. Van-nacht was het weer brandhout'. 'Gaanwe over naar een detailfoto. Je ziet welwat kalkarmoede, maar het is allemaalnog niet zo indrukwekkend. Bij de vol-gende foto zie je de osteoporose welheel duidelijk'.

MALIGNITEITENHet licht gaat aan en Meinders looptnaar het schoolbord. 'Mijnheer is geenvrouw, niet seniel en heeft geen traumagehad. Deze vormen van osteoporoseheeft hij dus niet. Waar moeten we dannog achteraan gaan?' 'Naar de maligni-teiten' , antwoordt een student heelzachtjes. 'Ja, en naar de vraag of we temaken hebben met lokale botmetasta-sen of diffuse ontkalking. Welke tumorkomt het meest bij mannen voor?'Long en prostaat', klinkt het uit dezaal. 'Als hij een longtumor zou heb-ben, zou hij meer sputum opgeven enbloed. En we zouden het op de foto ge-zien hebben' .Hoe is het met plassen, vraagt Meindersaan Waasdorp die weer met zijn gezichtnaar de zaal zit. Zou je nog over deschutting kunnen plassen?' De zaallacht. 'Bij de prostaat hoeven we hetook niet te zoeken. Wat vergeet ik nog?Ja, de medicijnen. Mijnheer heeft zijnhele leven lang inhalatie-kuren gehad.Heeft u ooit prednison geslikt?' 'Eénkeer, veertien dagen in mijn hele le-ven'. 'Vinden we dat genoeg? Nee. Alshij een vrouw was geweest en een heelleven lang inhalatiesteroden had gehad,

waren we wel tevreden geweest'.Leunend op een handvat van Waals-dorps rolstoel vertelt Meinders de stu-denten dat er verder onderzoek is ge-daan om op te speuren waar de oorzaakvan de osteoporose dan wel vandaankomt. 'Daar is wel wat uitgekomen, hèmeneer Waalsdorp? 'Ja, beenmergziek-te' . 'Hebben ze u ook verteld watvoor?' 'Nee'. 'De ziekte van Kahler of-tewel het Multiple Myeloom. Daarvoormoet je een monocJonaal eiwit vindenin de gammaglobulinefractie. Eigenlijkweet je dan al dat je in de richting vanKahler moet zoeken. In de urine kaneen Bence-Jones eiwit zitten en hetbeenmerg moet meer dan dertig procentplasmacellen bevatten. Vermoedelijk -want je bent nooit zeker - wijzen depijn in de rug, het kleiner worden en deingezakte wervel dus naar de ziekte vanKahler. Om de woekering van de plas-macellen te onderdrukken, geven wedaarvoor een stootkuur van Nelfalan enPrednison. Daarmee proberen we hetproces van osteoporose te stoppen.Voor de osteoporose geven we boven-dien bisfosfonaten'. Tot Waasdorp: 'Uzult nog niet veel merken van de thera-pie. Is die vervelend voor u? Hier wildeik het bij laten want er staat alweer eenandere prof om de hoek te wachten.Dank u dat u heeft willen komen'.Na een half uur rijdt mevrouw Waas-dorp haar man weer naar buiten. 'U aande beurt', zegt Waasdorp aan eenvrouw in een bed op de gang voor decollegezaal. 'Het valt reuze mee, hoor'.

HEEl INTERESSANT'Ik vond het heel interessant', zegtWaas dorp als hij weer terug is in hetkamertje naast de collegezaal. 'Het isde eerste keer dat ik een overzicht overm'n ziektebeeld heb. Professor Mein-ders ken ik nog maar net. Toen ikdrieënhalve week op Endocrinologielag, zag ik hem wel bij de ronde. Delaatste keer kwam hij vragen of ik aaneen klinische les mee wilde doen. Is hetniet voor mij, dan is het wel voor denabestaanden, heb ik gezegd. Ze lerenervan. Dus heb ik ja gezegd. Ik wil hetwel eens meemaken. Niet alle patiëntenvoelen ervoor, hoor. Eens en nooitweer, zei een vrouw eens. Maar ja, datwas ook geen meisje voor een trouw-dag, zeg maar.De studenten in de zaal vond ik veelstiller dan ik had verwacht. Maar zeluisterden natuurlijk geïnteresseerd. Ei-genlijk stelt het niets voor. Even ben jebang. Denk je: als zo'n prof tekeer gaatmet vragen, weet ik misschien het ant-woord niet. Maar het viel allemaal reu-

ze mee'. 'Maar zou je alle vragen be-antwoorden?' vraagt zijn vrouw. Vra-gen over seks, bijvoorbeeld'. '0, datvan dat plassen? Ach ja'.

BEENMERG KANKERMeinders is een fijne man, constateertWaasdorp. 'Hij geeft tenminste ant-woord op de vragen die je als patiënthebt. Dat maak je ook wel eens andersmee. Het leuke is vooral, dat we hierdingen hebben gehoord die we nog nietwisten. Die röntgenfoto's had ik bij-voorbeeld nog nooit gezien. Daaropkon je mooi de verzakking en de krom-ming zien. Dan zie je waar die scheverug vandaan komt. Het is ook goed datje hoort waar de medicijnen voor die-nen. Maar weinig artsen zeggen dat' .Mevrouw Waasdorp vrouw is blij datze is meegekomen. 'Het is goed voorde familie om er eens bij te zijn. Metz'n tweeën kun je het ook beter over-brengen op de kinderen. We hebbendrie kinderen; twee hebben ook astma-tische bronchitis. Eigenlijk vind ik datik recht heb op die informatie. Het zoumeer moeten gebeuren dat de partnererbij betrokken is. Verrek, ik vraag ge-woon of ik ook mee mag, dacht ik. Enhet mocht van Meinders. Ik denk dathet privé ook een heel aardige man is'.Even heeft Waasdorp zich afgevraagdwaarom hij het was die gevraagd werdvoor de klinische les. 'Ik denk dat hetkomt, omdat mijn ziekte - beenmerg-kanker - vrij uniek is. Toen ik dat eentijd geleden hoorde, schrok ik wel. Ze-ker weten. Maar gelukkig kun je er oudmee worden.'De naam 'beenmergkanker' is in decollegezaal niet gevallen. 'Nee, datwoord nemen ze liever niet in de mond.Ze spreken liever van de "ziekte vanKahler"'.

Bernadette Schoemaker is redacteurvan Cicero, een uitgave van het Acade-misch Ziekenhuis en de Medische Fa-culteit Leiden, waarin dit artikel eerderverscheen.

TGP JULI 1997 23

ERFELIJKE BORSTKANKER - DE KEUZESAnnemiek Nelis & Brenda Diergaarde

Bij veel vrouwen die vermoedelijk een erfelijke aanleg voor borstkanker heb-ben, kan tegenwoordig vastgesteld worden of zij een mutatie hebben in eenspecifiek gen. Zo ja, dan hebben zij een verhoogde kans op borstkanker. In datgeval krijgen zij de keuze om zich intensief te laten screenen of om preventiefbeide borsten te laten verwijderen.Een geval van medische kansinformatie, die vrouwen voor keuzes stelt.

Al in 1953 werd geschreven: 'Bij kan-ker, die op relatief jeugdige leeftijd ont-staat, komt de betekenis van de erfelij-ke factoren het duidelijkst tot uiting;dan blijkt vaak overerving van de ziek-te op de wijze van een dominant ken-merk. Bij kanker, die pas op hogereleeftijd slachtoffers maakt, is dit zeldenhet geval' (Mijsberg, 1953).In families waar relatief veel vrouwenop jonge leeftijd borstkanker ontwikke-len, is vaak bekend dat het 'in de fami-lie zit'. Opvallende klinische kenmer-ken van erfelijke vormen van borstkan-ker zijn de jonge leeftijd waarop dekanker zich manifesteert, veelal voorhet dertigste levensjaar, en het groteaantal aangedane vrouwen binnen éénfamilie.

RISICOFAMILIESIn totaal wordt in Nederland per jaar bijongeveer zevenduizend vrouwen borst-kanker geconstateerd. Bij het grootstedeel van deze groep betreft het een niet-erfelijke vorm, 'sporadische borstkan-ker' genaamd. Sporadische borstkankerwordt met name gevonden bij vrouwenin de leeftijd tussen de vijftig en zeven-tig jaar (dit is de leeftijdsgroep die ookvoor het bevolkingsonderzoek borst-kanker wordt uitgenodigd).Van die zevenduizend gevallen vanborstkanker is vijf tot acht procent erfe-lijk gepredisponeerd. Klinisch is ersprake van erfelijke borstkanker als tenminste drie eerste- of tweedegraads fa-milieleden vóór het dertigste levensjaar,borstkanker hebben gekregen. Familieswaarin dit voorkomt worden 'risicofa-milies ' genoemd.Moleculair biologen identificeerden in1994 een gen dat correspondeert meteen verhoogde kans op het ontwikkelenvan borstkanker. Dit gen wordt hetBRCAI-gen genoemd. Het bleek niet

24 IGP JULI 1997

het enige gen dat de ontwikkeling vanborstkanker benvloedt, kort na de iden-tificatie van BRCAI werd BRCA2 geï-soleerd.Het blijkt dat in de meeste risicofami-lies borstkanker wordt veroorzaakt doorde aanwezigheid van mutaties in hetBRCA I-gen, in een kleine groep fami-lies gaat het om mutaties in hetBRCA2-gen. Daarnaast zijn er familiesdie wel voldoen aan de klinische defini-tie van erfelijke borstkanker, maarwaarbij geen mutaties zijn gevonden.Zodra er middels DNA-onderzoek eenmutatie is gelokaliseerd en gekwalifi-ceerd, kan in principe bij alle leden vandeze familie een relatief eenvoudigeDNA-test worden gedaan die uitwijst ofze wel of niet drager zijn van deze mu-tatie. Een mutatie betekent een ver-hoogde kans op borstkanker en dezekans varieert per mutatie. Voor ernstige

mutaties wordt de kans op het daadwer-kelijk ontwikkelen van borstkanker ge-schat op 85 procent. Voor minder ern-stige mutaties kan deze echter veel la-ger zijn. Hier wordt nog onderzoek naargedaan.Vrouwen die geen drager zijn, hebbeneen kans van 10 procent om borstkan-ker te krijgen.

ONDERZOEK •.Nadat in 1994 in de Verenigde Statenhet BRCAI-gen was gelokaliseerd,werden Nederlandse families waar veelborstkanker voorkwam gevraagd ommee te werken aan een onderzoek vanhet Centrum voor Antropogenetica teLeiden.De informatie die het onderzoek ople-verde werd in eerste instantie enkel ge-bruikt voor onderzoeksdoeleinden. Defamilies kregen toen nog geen uitslagwie er wel en niet drager van een muta-tie was.

•. DIAGNOSEVanaf 1995 kunnen families wel wor-den geïnformeerd. In eerste instantiegebeurde dit binnen één van de zevencentra voor klinische genetica, de plek

foto: M. Bosch

waar sinds de jaren zeventig erfelijk-heidsadvisering en -diagnostiek plaats-vindt. Omdat onderzoek en diagnostiekvan erfelijke tumoren (dus niet alleenborstkanker maar ook andere vormenvan kanker) samenwerking vereist tus-sen oncologen, pathologen, moleculairbiologen en klinisch genetici en het bo-vendien een voor de klinische geneticaongekend groot aantal families betreft,wordt erfelijkheidsadvies voor erfelijketumoren sinds twee jaar ook buiten deklinisch genetische centra georgani-seerd. Een aantal academische zieken-huizen heeft hiervoor multidisciplinairecentra opgericht.

Het bestaan van twee verschillende in-stituten heeft niet alleen consequentiesvoor de organisatie van het' erfelijk-heidsonderzoek maar ook voor de keu-zes die aan vrouwen worden voorge-legd. Deze keuzes omvatten in de eersteplaats de vraag of vrouwen willen we-ten of ze draagster zijn van een gen-mutatie en zich willen laten testen. Inde tweede plaats hebben deze keuzesbetrekking op de handelingsopties dieaan vrouwen bij wie een genmutatie isgevonden, worden aangeboden.

KIEZENDe aanwezigheid van diagnostischeDNA-test voor erfelijke tumoren en hetvoortgaande onderzoek naar nieuwemutaties biedt steeds meer vrouwen uitrisicofamilies de mogelijkheid om zichte laten testen.Niet iedereen zal zich laten testen.Sommige vrouwen kiezen ervoor omhun risico niet te kennen. Toch is erook voor deze vrouwen iets veranderd:ook zij hebben een keuze gemaakt, na-melijk om niet te weten. Enkel achterafkan besloten worden of het een juistekeuze is geweest.Als een vrouw zich laat testen, gebeurtdat op de thans bekende genen, waardan wel of geen mutatie wordt aange-troffen. In het laatste geval heeft zijgéén verhoogd risico op borstkanker.

Naast de groep vrouwen met een be-kende mutatie, zijn er nog met ver-hoogd risico op borstkanker na DNA-onderzoek, namelijk die uit familiesmet hoge incidentie maar waar geen be-kende mutaties zijn gevonden. Voorbeide groepen vrouwen zijn momenteeltwee handelingsmogelijkheden be-schikbaar: preventief beide borsten la-ten verwijderen (mastectomie) of zichregelmatig laten screenen. Bij een pre-ventieve operatie wordt al het borst-weefsel verwijderd. Volgens sommige

foto: M. Bosch

artsen zijn zelfs de tepels een gevaarvoor het ontwikkelen van tumoren enmoeten ook deze verwijderd worden.Regelmatig onderzoek houdt in datvrouwen jaarlijks een mammografieondergaan, maandelijks zelfborstonder-zoek doen en halfjaarlijks borstonder-zoek laten doen door de specialist.Borstkanker gaat in veel gevallen sa-men met ovariumkanker. Ook voorovariurnkanker bestaat de keuze tussenregelmatig (gynaecologisch) onderzoekof een preventieve operatie, in dit gevalhet preventief verwijderen van de eier-stokken (ovarictomie).Het is nog onduidelijk hoe met deze op-ties - preventieve operaties dan wel in-tensieve screening - moet worden om-

gegaan. Er bestaan twee verschillendevisies. Enerzijds zijn er de oncologenen clinici die vinden dat vrouwen eendirectief advies moeten krijgen. Ander-zijds zijn er de klinisch genetici die vin-den dat vrouwen eigenlijk altijd zelfzouden moeten beslissen.

SOETDe Stichting Opsporing Erfelijke Tu-moren, die zich bezig houdt met de re-gistratie van erfelijke tumoren in Ne-derland, heeft in 1996 een protocol op-gesteld waarin medici werd aanbevolenom bij vrouwen die een mutatie inBRCAI of BRCA2 hebben, preventiefbeide borsten te verwijderen. Daarnaastadviseert de Stichting artsen om vrou-

lGP JULI 1997 25

wen uit families waar ook ovariumkan-ker voorkomt vanaf dertig jaar regelma-tig gynaecologisch te onderzoeken envanaf veertig jaar, wanneer vrouwenhun gezin voltooid hebben, een preven-tieve operatie uit te voeren (ovariëcto-mie).Veel oncologen, pathologen, gynaeco-logen en moleculair biologen kunnenzich vinden in deze protocollen. Zijverwachten dat het aantal gewonnen le-vensjaren voor de betreffende vrouwengroter zal zijn bij preventief opererendan bij intensief screenen. Pas over eenaantal jaren kan deze verwachtingeventueel onderbouwd worden met cij-fers.

Niet iedereen echter ondersteunt deprotocollen. Binnen de klinische geneti-ca, waar traditioneel de erfelijkheidsad-visering plaatsvindt, vindt men dat art-sen de keuze voor screening of preven-tieve operaties aan de individueleadviesvraagster over moet laten. Hetidee dat individuen zelf moeten kunnenkiezen welke handeling- of behandelin-goptie het beste bij hen past, vormt hetuitgangspunt van de klinische genetica.De arts stelt zich neutraal op ten aan-zien van de geboden informatie.Erfelijkheidsadvisering richt zich, in te-genstelling tot wat de naam suggereert,niet zozeer op het verstrekken van ad-vies als op het verstrekken van informa-tie. Vrouwen (en mannen) die in eenklinisch genetisch centra komen omdatze vermoedelijk drager zijn van eenerfelijke aandoening of deze door kun-nen geven aan hun kinderen, wordengeacht in vrijheid te bepalen wat ze metde verstrekte informatie willen doen.

DE KEUZEMomenteel doen klinische genetici decounseling voor erfelijke tumoren. Ditbetekent dat vrouwen overwegend zelfmoeten beslissen of ze hun borsten pre-ventief laten verwijderen of zich regel-matig laten onderzoeken. Dergelijkekeuzes zijn niet eenvoudig. Het gaat omvrouwen met een zeer grote, maar geendefinitieve kans op een ziekte waaraanmoeder, tantes, zussen zijn overleden.Wat betekent voor hen een kans van 85procent (of lager) op het ontwikkelenvan borstkanker? Wie besluit beide bor-sten af te laten zetten, weet dat dit voorniets kan zijn. Wie kiest voor scree-ning, en ook wie zich niet heeft latentesten, zal misschien spijt krijgen.En nog moeilijker is deze keus mis-schien wel voor vrouwen bij wie (nog)geen DNA-onderzoek mogelijk is. Ookvrouwen uit families waar veel borst-

26 TGP JULI 1997

kanker voorkomt maar nog geen geneti-sche afwijking bekend is, kiezen somsvoor een preventieve operatie. Zij heb-ben een kans van vijftig procent om eeneventuele mutatie te hebben geërfd. Eenaantal van deze vrouwen voelt zich teveel een 'wandelende tijdbom' om tewachten op verder onderzoek waarmeenieuwe genen gelokaliseerd en geïso-leerd kunnen worden.

Deze keuzes - wel of niet testen, ver-volgens wel of niet mastectomie - zijnniet de verantwoordelijkheid van art-sen, maar van de individuele vrouwen.Deze keuzes, die binnen de klinischegenetica worden gepresenteerd als keu-zevrijheden, creëren tegelijkertijd nieu-we verantwoordelijkheden. Het lot isniet meer enkel iets dat hen overkomt,maar wordt ten dele ook een zelf geko-zen lot.

RICHTINGENSTRIJDDe ontwikkeling van diagnostischeDNA-tests voor erfelijke tumoren heeftook consequenties voor de organisatieen inzet van de klinische genetica. Om-dat het gaat om grote hoeveelheden ri-sicodragers, moesten er de nieuwe, mu-litdisciplinaire centra komen. Daarwerken ook oncologen en andere klini-ei, wier behandeling en begeleiding vanrisico-individuen veel meer besluitvaar-dig en directief is dan die van de klini-sche genetici, die benadrukken dat depersoon in kwestie op grond van de ge-netische informatie zelf beslissingenmoet nemen.Deze richtingenstrijd speelt op de ach-tergrond bij de te verwachten ontwikke-lingen in de toekomst. Stel, het blijktbinnenkort dat het aantal gewonnen le-vensjaren na preventief verwijderen vande borsten groter is dan met intensiefscreenen. Dat betekent voor oncologenen ook voor de Stichting OpsporingErfelijke Tumoren dat voortaan de pre-ventieve operatie geadviseerd zal wor-den, waar klinisch genetici wellichtvast blijven houden aan de opvattingdat erfelijkheidsadvies neutraal moetzijn.Het is echter de vraag of deze neutrali-teit gehandhaafd kan blijven. Als eenvrouw moet kiezen tussen twee metho-des, waarvan één duidelijk een langerelevensverwachting oplevert heeft, is erdan nog wel sprake van een keuze? Wiezou nog anders durven kiezen? Als te-vens benadrukt blijft worden dat devrouwen zelf beslissen, zal ook de drukvan de verantwoordelijkheid daarvoorniet afnemen.

Literatuur

Devilee, P,. Erfelijke borstkanker: vanonderzoek tot diagnostiek, IKR-Bul-letin, 20e jaargang nr.1 en 2, janua-ri- april 1996, pagina 9-12.

Hall, J. M. et al, Linkage of Early-On-set Familial Breast Cancer to chro-mosome 17q21, Science vol 250, 21dec 1990, p. 1684-1689.

King, Rowell and Love in:InheritedBreast and Ovarian Cancer. Whatare the risks? What are the choices?lAMA, vol 269, no.15 april 21,1993, P 1975-1980.

Meijsberg, Kanker en erfelijkheid, Ne-derlands tijdschrift voor Geneeskun-de, 28 november 1953, p.3122-3131

Miki et al. Astrong candidate for thebreast and ovarian cancer suscepti-bility gene BRCAI. Science vol 266,7 oct 1994, p. 66-7l.

Roberts, Leslie , Zeroing In on a BreastCancer Susceptibility Gene, Sciencevol 259, 29 jan 1993, p. 622-5.

Richtlijnen voor beleid in families meterfelijke kanker, uitgave van deStichting Opsporing Erfelijke Tu-moren, 1996.

Annemiek Nelis en Brenda Diergaardezijn beiden werkzaam bij de vakgroepFilosofie van Wetenschap en Techniekvan de Universiteit van Twente.

gnalementen

WGBODe Nederlandse Vereniging voor Ver-pleeghuiszorg (NVVz) en de Neder-landse Vereniging BelangenbehartigingVerpleeghuisbewoners (NVBV) hebbengezamenlijk een brochure uitgebrachtover de Wet op de Geneeskundige Be-handelingsovereenkomst (WGBO) inde praktijk van de zorgverlening. Debrochure, Patiëntenrecht in het Ver-pleeghuis; Informatie voor Bewoners,Familieleden en Hulpverleners, is be-stemd voor de patiëntenIbewoners envoor het uitvoerend personeel in ver-pleeghuizen. In de brochure wordt inbegrijpelijke taal uitgelegd wat de rech-ten en plichten van de patiëntlbewoneren hulpverlener zijn. Er komen zakenaan de orde als het zorgplan, het rechtop informatie, het toestemmingsvereis-te, vertegenwoordiging, wilsverklaringet cetera.De brochure is voor f 5,- (excl. porto)schriftelijk of per fax te bestellen bij:Afdeling Verkoop Publicaties NZj, post-bus 9696, 3506 GR Utrecht, fax 0302739454.

FORENSISCHE ZORGDe zorg voor gedetineerden die psy-chisch gestoord zijn moet op korte ter-mijn worden verbeterd. Ook moet decapaciteit voor deze groep zowel bin-nen als buiten het gevangeniswezenworden uitgebreid. Daarnaast moet dedoorstroming naar instellingen voorgeestelijke gezondheidszorg wordenverbeterd. Behandeling is nu vaak nietmogelijk, omdat deze gedetineerdenniet kunnen worden overgeplaatst naareen instelling voor geestelijke gezond-heidszorg. Het ontbreekt daar ondermeer aan plaatsen en specifieke des-kundigheid. Dit staat in de rapportagevan de werkgroep 'Forensische Zorg,het gevangeniswezen en de geestelijkegezondheidszorg'. De werkgroep isvoorjaar 1996 ingesteld door MinisterBorst van VWS en minister Sorgdragervan Justitie.

-

Een exemplaar van het rapport is op tevragen bij het ministerie van VWS, Di-rectie Voorlichting en Communicatie,070 3406000.

INDICATIESTELLINGVERSTANDElijKGEHANDICAPTENAfstemming van zorgaanbod op dezorgvragen van mensen met een ver-standelijke handicap staat sterk in debelangstelling. Indicatiestelling is eenmanier om tot deze afstemming te ko-men. De publicatie De Stem van decliënt. /ndicatiestelling bij mensen meteen verstandelijke handicap laat zienhoe indicatiestelling in Nederlandwordt uitgevoerd. De auteurs gevenook een model om indicatiestellingvoor mensen met een verstandelijkehandicap vraaggerichter en inzichtelijkte maken. De publicatie is een uitgavevan het Nederlands Instituut voor Zorgen Welzijn (NIZW).De Stem van de cliënt. /ndicatiestellingbij mensen met een verstandelijke han-dicap (IlO pagina's) kostf24,50,-. Depublicatie is onder vermelding van be-stelnummer E 41320 te bestellen bij deN/ZW Uitgeverij, Postbus 19152, 350/DD Utrecht, telefoon 030 2306607, fax030230649/, E-mail: bestelsêinizw.nl.

PERSOONLIJK BUDGETDe Federatie van Ouderverenigingenheeft een brochure uitgebracht met detitel 'Een persoonlijk budget voor men-sen met een verstandelijke handicap'.Hierin is allerlei informatie opgenomenover de regeling van het persoonsge-bonden budget (pb) die voor dit jaargeldt. Zo wordt onder andere informa-tie gegeven over het aanvragen van eenpb, het lid worden van een verenigingvoor budgethouders, de rol van het con-tactkantoor, tips bij het kopen van zorg,plichten van de budgethouder.De brochure kostf /,50,- voor leden en2,50,- voor niet-leden (exclusief porto)

en is te bestellen bij het secretariaat:Maliebaan 7/H, Postbus 85276, 3508AG, Utrecht. Telefoon 030 2363767,fax 030 2313054.

PATIENTENPANEl CHRONISCHZIEKENHet Patiëntenpanel Chronisch Ziekenmet daarin 2000 pannelleden met eenchronische aandoening, is 27 februarivan start gegaan. De panelleden wordengedurende drie jaar twee maal per jaarschriftelijk ondervraagd over onderwer-pen als kwaliteit van zorg, de toeganke-lijkheid van zorgvoorzieningen, knel-punten in de patiëntenvoorlichting, depsychosociale begeleiding, het bestaanvan wachtlijsten, de financiële positieen de arbeidsmarktpositie. Het is voorde eerste keer dat in Nederland op der-gelijke schaal onderzoek wordt verrichtnaar de positie van patiënten met lang-durige gezondheidsproblemen waarbijzowel naar zorg als naar maatschappe-lijke positie wordt gekeken. Met de re-sultaten van het onderzoek wil hetFonds voor Chronisch Zieken een bij-drage leveren aan de verbetering van dekwaliteit van zorg en de kwaliteit vanleven van mensen met een chronischeaandoening.Het Patiëntenpanel Chronisch Zieken iseen initiatief van het Fonds voor Chro-nisch Zieken en wordt uitgevoerd doorhet onderzoeksinstituut N/VEL.

INFORMATIE- EN ADVIESLIJNZORG EN WELZIJNHet ministerie van VWS is bereid me-dewerking te verlenen aan het totstand-komen van een nationale informatie- enadvieslijn in de zorg- en welzijnssector.Het ministerie heeft Korrelatie verzochtde nodige voorbereidende activiteitente treffen om deze telefoonlijn te reali-seren. Korrelatie zal de 'informatie- enadvieslijn' realiseren in samenwerkingmet een aantal relevante organisaties inde welzijnssector zoals het Nederlands

TGP JULI 1997 27

Instituut voor Zorg en Welzijn en deNederlandse Patinten- en ConsumentenFederatie. Er wordt nog vastgesteld ofdeze landelijke lijn een gratis nummerwordt of een nummer tegen lokaal ta-rief.

HUISARTS EN MIGRANTToen er van meerdere kanten signalenkwamen dat het niet helemaal goedging met de communicatie tussen huis-artsen en allochtone patiënten heeft deGGD in Den Haag een interessant ini-tiatief genomen. Er werd een gespreks-groep opgezet van huisartsen en mi-granten, waarin vertegenwoordigersvan beide kanten eens konden doorpra-ten over de wederzijdse indrukken. Dehuisartsen hadden bijvoorbeeld het ge-voel dat hun voorlichting niet door-kwam, de patiënten hadden vaak hetgevoel dat ze niet werden begrepen ofwerden achtergesteld bij autochtone pa-tiënten. De gesprekken zijn neergelegdin een rapport.Werkgroep 'Huisarts en Migrant', Dia-loog tussen huisartsen en migranten,verslag van dertien discussiebijeenkom-sten, GGD Den Haag, telefoon 070 -3537254.

GENETISCHE INFORMATIEIemand informeren over zijn of haar li-chamelijke gesteldheid is in het alge-meen een goede zaak. Maar bij geneti-sche screening kan de informatie nietaltijd gebruikt worden om iets aan eenverwacht probleem te doen, of plaatsthet de patiënt voor enorme dilemma's,omdat de behandeling ingrijpend is entegelijk misschien niet nodig. Het isdan de vraag of er goed aan gedaanwordt om deze informatie aan te bie-den. Het Katholiek Studiecentrum ende Katholieke Vereniging van Zorgin-stellingen organiseren een congres voorzorgverleners, klinisch-genetici, verze-keraars, patiëntenvertegenwoordigers,juristen en ethici over de opgeroepenvragen.Genetische informatie en goede zorg,Landelijk congres over presymptoma-tisch genetisch onderzoek, vrijdag 12september 1997, Amersfoort, f 195, te-lefoon 073-6137272, fax 073-6136447

VROUWENAletta mag door van minister Borst enkan haar ondersteuningsfunctie op hetterrein van de vrouwengezondheidszorgde komende jaren voortzetten. In eenspecial van Aletta Bericht presenteerthet centrum zijn' werkprogramma voorde komende jaren. Aletta richt zich lan-delijk op een breed scala van doelgroe-

28 TGP JULI 1997

pen, zoals producenten van geneesmid-delen, beroepsbeoefenaren en vrouwe-lijke patiënten. Zes programma's voorde komende jaren zijn: Oudere vrou-wen, Chronisch zieken, Vrouwen uitminderheden, Soa/hiv/aids en vrouwen,Medische technologie bij vrouwspeci-fieke gezondheidsproblemen en Sekses-pecifiek beleid em behandeling in degezondheidszorg.

Voor dit nummer van Aletta Bericht ofeen gratis abonnement bel Aletta, Lan-delijk Centrum voor Vrouwengezond-heidszorg, telefoon 030-2332304, fax030-2367680, e-post aletta@pi.net.

I~.

I

Nieuwe mogelijkheden inrevalidatie en handicap

GA de Jong, Harry Th, p, Knaps, H, van den Berg, (red.)

1997, 124 blz. f 35,00 - ISBN 90 232 32801

Dit boek biedt inzicht in een aantal actuele vraagstukken op het gebied van

revalidatie en handicap, en geeft mogelijke oplossingen voor knelpunten

aan, Aan de orde komen onder andere het loketten-probleem, bruikbaarheid

van middelen en voorzieningen, sociale alarmering, gebruik van Internet,

Daarnaast wordt een aantal aandoeningen met hun specifieke problemen

besproken, zoals beroerte, chronische rugpijn en spraak/taalproblemen bij

kinderen, De auteurs geven aan hoe de situatie voor de gehandicapte

verbeterd zou kunnen worden,

Het boek richt zich op hulpverleners die werkzaam zijn in de revalidatiesector,

beleidsmedewerkers bij organisaties en overheden en gehandicapten zelf en

hun naasten,

Vluchteling en psychotraumaCentrum' 45 & De Gelderse Roos

Redactie: J,E, Havens en M, Kooyman

1997,84 blz. f 25,00 -ISBN 90 232 3271 2

Veel vluchtelingen die in Nederland asiel vragen zijn afkomstig uit

oorlogsgebieden en worden geplaagd door traumatische herinneringen, Een

grote groep krijgt daardoor psychische en/of lichamelijke klachten, hoewel

daar ook een andere oorzaak aan ten grondslag kan liggen, bijvoorbeeld de

migratie op zichzelf, De auteurs van dit boek vragen aandacht voor

psychische klachten van vluchtelingen en pleiten voor betere diagnostiek

ervan, Tevens wordt de behandeling en opvang van getraumatiseerde

vluchtelingen aan de orde gesteld, Aangegeven wordt ook hoe de zorg voor

deze mensen verbeterd kan worden,

Verkrijgbaar in de boekhandel of rechtstreeks bij

Uitgeverij VAN GORCUMPostbus 43, 9400 AA AssenTel. 0592 379555 / Fax 0592 379552E-mail: assen@vgorcum.nl

BestelbonNaam ex, Nieuwe mogelijkheden in revalidatie en handicap

__ ex, Vluchteling en psychotrauma

o wil graag gratis de nieuwe catalogus ontvangen

()r9ClnisatiE).

Adres, .

Postcode

Plaats .Deze bon faxen - 0592 379552 - of in een ongefrankeerdeenvelop zenden aan:

Datum

HC)r"1c1tE)keninÇj VAN GORCUM, Antwoordnummer 3, 9400 VB Assen

, ,~---~~-~---------------------------------------------------------------------------------------------------~

~:

:,