Rug: 7,5 mm

ADOS-2Autisme diagnostisch observatieschema

Handleiding

Catherine Lord Michael Rutter Pamela C. DiLavore Susan Risi Katherine Gotham Somer L. Bishop

Module voor peuters:Catherine Lord Rhiannon J. Luyster Katherine Gotham Whitney Guthrie

Nederlandse bewerking:Annelies de Bildt Kirstin Greaves-Lord Maretha de Jonge

Hogrefe Publishing Group

Göttingen · Berne · Vienna · OxfordBoston · Paris · Amsterdam · PragueFlorence · Copenhagen · StockholmHelsinki · São Paulo

www.hogrefe.com Artikelnummer: 5702802

ADOS-2_omslag_v9.indd 1 04-03-16 23:04

ADOS-2

Autisme diagnostisch observatieschema

HandleidingCatherine Lord, Michael Rutter, Pamela C. DiLavore, Susan Risi, Katherine Gotham en Somer L. Bishop

Module voor peuters:Catherine Lord, Rhiannon J. Luyster, Katherine Gotham en Whitney Guthrie

Nederlandse bewerking:Annelies de BildtKirstin Greaves-LordMaretha de Jonge

Vormgeving: Annelies Bast

Redactie: Simon Nak

Derde, gewijzigde druk, 2019

ADOS-2 Copyright © 2012 by Western Psychological Services. Developed and published in translation by permission of the Publisher,

WPS. Not te be reproduced in any form without written permission of WPS, 625 Alaska Avenue, Torrance, California 90503, USA.

All rights reserved.

Copyright © 2012 Western Psychological Services. Ontwikkeld en gepubliceerd in vertaling met toestemming van de uitgever, WPS.

Niets uit deze uitgave mag worden verveelvoudigd in welke vorm dan ook zonder schriftelijke toestemming van WPS, 625 Alaska

Avenue, Torrance, California 90503, VS. Alle rechten voorbehouden.

ADOS-2 Nederlandse bewerking Copyright © 2013 Hogrefe Uitgevers B.V., Amsterdam, Nederland. Niets uit deze uitgave mag worden

verveelvoudigd, opgeslagen in een geautomatiseerd gegevensbestand, of openbaar gemaakt, in enige vorm of op enige wijze, hetzij

elektronisch, mechanisch, door fotokopieën, opnamen, of op enige andere manier, zonder voorafgaande schriftelijke toestemming

van de uitgever. Alle rechten voorbehouden.

Bestelnummer: 5702802

Dankwoord

Een omvangrijk boekwerk als deze handleiding komt niet tot stand zonder de inspanning van vele personen, die wij graag zeer hartelijk willen bedanken. Allereerst onze dank aan de medewerkers van Hogrefe Uitgevers; zonder jullie werk en volharding was het niet gelukt om deze handleiding succesvol af te ronden. Daarnaast willen wij graag al onze collega’s en samenwerkingspartners bedanken, gezien al hun werk aan het onderzoek dat in Hoofd-stuk 10 besproken wordt. Hartelijk dank ook aan alle kinderen, jongeren, volwassenen en ouders; alle instellingen, scholen en afdelingen waar we de ADOS hebben mogen afnemen of afnames hebben mogen gebruiken ten be-hoeve van onderzoek. Bovendien bedanken wij alle behandelaars en onderzoekers die ons hebben ondersteund in het afnemen en scoren van de ADOS en onze eigen werkkring waarbinnen we hiertoe in staat werden gesteld. Tot slot willen wij onze collega-trainers bedanken. Jullie kennen deze handleiding straks weer volledig van buiten. Daarmee zullen jullie, net als met de vorige versie van de ADOS, weer veel nieuwe gebruikers op weg helpen, enthousiasmeren en helpen deskundig te worden in het gestandaardiseerd afnemen en betrouwbaar scoren van de ADOS-2. Bovendien houden we elkaar scherp in de afname en scoring binnen Nederland.

Juni 2013

Annelies de BildtKirstin Greaves-Lord Maretha de Jonge

Inhoudsopgave

1 Inleiding 7

1.1 Beschrijving van het instrument 7

1.2 Opzet van de handleiding 8

2 Afnemen en scoren van de ADOS-2 11

2.1 Richtlijnen bij het selecteren van een module 11

2.2 Richtlijnen bij afname 14

2.3 Instructies voor scoren 17

2.4 Instructies voor afname en richtlijnen voor het scoren per module 24

3 Afname en scoren: Module voor peuters 27

3.1 Richtlijnen voor de selectie en het gebruik van Module P 27

3.2 Instructies voor afname en richtlijnen voor het scoren van Module P 28

3.3 Instructies voor activiteiten in Module P 30

4 Afname en scoren: Module 1 47

4.1 Instructies voor afname en richtlijnen voor het scoren van Module 1 47

4.2 Instructies voor activiteiten in Module 1 49

5 Afname en scoren: Module 2 63

5.1 Instructies voor afname en richtlijnen voor het scoren van Module 2 63

5.2 Instructies voor activiteiten in Module 2 65

6 Afname en scoren: Module 3 79

6.1 Instructies voor afname en richtlijnen voor het scoren van Module 3 79 6.2 Instructies voor activiteiten in Module 3 81

7 Afname en scoren: Module 4 93

7.1 Instructies voor afname en richtlijnen voor het scoren van Module 4 93 7.2 Instructies voor activiteiten in Module 4 95

8 Algoritmes en interpretatie 107 8.1 Algoritmes 107

8.2 Interpretatie 108

Voorbeeldcasussen 111

9 Ontwikkeling en standaardisatie van de ADOS-2 127

9.1 Historische ontwikkeling van de ADOS 127

9.2 Ontwikkeling van de ADOS-2 128

9.3 Betrouwbaarheid van de ADOS-2 132

9.4 Validiteit 133

9.5 De ADOS-2 vergelijkingsscore 139

9.6 Onderzoek naar de ADOS-2 module voor peuters 140

10 De Nederlandse bewerking van de ADOS en ADOS-2 145

10.1 Oorspronkelijke algoritmes 145

10.2 Herziene algoritmes van de ADOS-2 150

10.3 Vergelijkingsscores 155

Referenties 157

Bijlage Overzicht van wijzigingen in de ADOS-2 161

1 Inleiding

1.1 Beschrijving van het instrumentDe tweede editie van het Autisme diagnostisch observatieschema (ADOS-2) is een semigestructureerd, gestan-daardiseerd instrument voor het in kaart brengen van vaardigheden in de communicatie, sociale interactie en spel of fantasierijk gebruik van materialen, bij personen die zijn verwezen vanwege een vermoeden van een autisme-spectrumstoornis (ASS).

De ADOS-2 bestaat uit gestandaardiseerde activiteiten die het voor de onderzoeker mogelijk maken om gedrag te observeren dat belangrijk is in de diagnostiek van ASS op verschillende ontwikkelingsniveaus en leeftijden. De ADOS-2 omvat het gebruik van geplande sociale situaties, die wij verder stimuli (in het Engels presses) zullen noe-men, waarin bepaald gedrag zich waarschijnlijk zal voordoen. De gestructureerde activiteiten en materialen bie-den een gestandaardiseerde context waarin sociale wederkerigheid, communicatie en ander aan ASS gerelateerd gedrag geobserveerd kan worden.

De ADOS-2 bestaat uit vijf modules, die elk in ongeveer vijfenveertig minuten afgenomen kunnen worden. Iedere module heeft zijn eigen protocol dat een schema omvat van activiteiten die zijn ontwikkeld voor gebruik met peuters, kinderen, jongeren of volwassenen met een bepaald ontwikkelings- en taalniveau, variërend van geen expressieve taal of taalbegrip tot vloeiend taalgebruik. Er wordt bij elke deelnemer één module per keer afgeno-men. De modules worden achtereenvolgens P, 1, 2, 3 en 4 genoemd en iedere activiteit is genummerd binnen elke module. De onderzoeker selecteert de module die het meest geschikt is voor het kind of de volwassene, afhanke-lijk van de expressieve taalvaardigheid en kalenderleeftijd. Tijdens de afname van de ADOS-2 is het belangrijk om aantekeningen te maken. Ook als de afname wordt opgenomen (met een camera), is het belangrijk om de scoring direct na de afname af te ronden. Deze scoring kan vervolgens gebruikt worden om tot een classificatie te komen door middel van het diagnostische algoritme dat hoort bij elke module.

De vijf ADOS-2 modules bieden een gecombineerde reeks van sociaal-communicatieve, gestructureerde en ongestructureerde situaties. Elke situatie biedt een andere combinatie van stimuli voor bepaald sociaal gedrag. Module Pis bedoeld voor jonge kinderen die niet spreken of slechts enkele woorden gebruiken, Module 1 is bedoeld voor kinderen die niet consequent meerwoordsuitingen gebruiken (hiermee wordt bedoeld: niet geëchode driewoords-uitingen die soms een werkwoord omvatten en die spontaan geuit worden in eigen en betekenisvolle combinaties van woorden). Module 2 is bedoeld voor kinderen die meerwoordsuitingen gebruiken, maar geen vloeiend taalge-bruik hebben. De materialen van Module P, 1 en 2 zijn geselecteerd voor gebruik bij jonge kinderen en zijn daarom minder geschikt voor adolescenten of volwassenen; materialen van Module 3 of 4 mogen daarom plaatsvervan-gend gebruikt worden wanneer Module P, 1 of 2 ingezet wordt bij oudere personen. Module 3 is bedoeld voor kinderen voor wie het spelen met speelgoed nog bij het ontwikkelingsniveau past (normaal gesproken onder de 12 tot 16 jaar) en die een vloeiend taalgebruik hebben. Vloeiend taalgebruik is breed gedefinieerd als de expressieve taalvaardigheden van een normaal ontwikkelende vierjarige, die een variatie van zinstypes en grammaticale con-structies gebruikt, die taal gebruikt om informatie te geven over gebeurtenissen buiten de huidige context, en die logische verbanden gebruikt binnen zinnen (zoals ‘maar’ of ‘omdat’). Het kind mag wel wat grammaticale fouten maken. Module 4 bevat sociaal-emotionele vragen, aanvullende taken en enkele interviewvragen over het dage-lijks leven. Deze module is bedoeld voor adolescenten en volwassenen met vloeiend taalgebruik. Het grootste

8 ADOS-2 handleiding

verschil tussen Module 3 en 4 is dat Module 3 observaties tijdens samenspel omvat en interviewvragen om infor-matie over sociale communicatie te verzamelen, terwijl Module 4 voornamelijk interviewvragen en conversatie betreft.

Hoewel de modules wat betreft bepaalde activiteiten overlappen, kunnen zij beschouwd worden als een reeks die oploopt qua niveau, met taken variërend van hoe een jong kind reageert op bellenblazen in Module P, tot een conversatie over sociale relaties op school of werk in Module 4. Module 1 en 2 worden meestal uitgevoerd terwijl de onderzoeker zich regelmatig verplaatst binnen de ruimte. Module 3 en 4 worden zittend aan tafel uitgevoerd en bevatten meer conversatie en taal zonder een fysieke context. Het schema van activiteiten verschilt van module tot module, maar het algemene principe is hetzelfde en heeft betrekking op de bewuste variatie in gedrag van de onderzoeker, gebruikmakend van een vaste volgorde van gestructureerde en ongestructureerde sociale gedragin-gen. Omdat de focus van de ADOS-2 ligt op de observatie van sociaal gedrag en communicatie, is het doel van de activiteiten om boeiende, gestandaardiseerde situaties te bieden waarin wederkerig contact voorkomt. De stan-daardisatie ligt in de vaste volgorde van gedrag van de onderzoeker en het soort gedrag van de persoon die wor-den geobserveerd. De activiteiten zijn bedoeld om het wederkerige contact te structureren, ze zijn geen doel op zich. Het doel van de ADOS-2 activiteiten is niet om bepaalde (cognitieve) vaardigheden te testen, maar om taken aan te bieden die voldoende intrigeren, zodat het kind of de volwassene wil deelnemen aan de sociale situatie. Om de gelegenheid tot observatie te scheppen, is wat de onderzoeker niet doet (zoals bewust even wachten om te zien of de deelnemer initiatief zal nemen tot contact of het gesprek gaande zal houden) minstens net zo belangrijk als wat de onderzoeker wel doet. Elke module dient op zichzelf te staan in het bieden van een reeks van taken en sociale stimuli. Het kan zijn dat de onderzoeker moet wisselen van module, wanneer het taalniveau anders is dan verwacht of wanneer de taken om een andere reden niet passend lijken. Bij twijfel is het beter om een module te kiezen die minder taalvaardigheid vergt dan de deelnemer heeft, dan het risico te lopen dat problemen met de taal een ongewenst effect hebben op het te observeren gedrag. De volgorde van de taken, het tempo en het materiaal kunnen aangepast worden zodat het past bij de betreffende deelnemer. Veel van de scores die toege-kend kunnen worden, komen overeen tussen de modules. Sommige items zijn identiek en sommige items behoren tot slechts een deel van de modules. Elke module heeft zijn eigen diagnostische algoritme, waarmee een classifi-catie kan worden toegekend. Deze algoritmes zijn opgenomen aan het einde van elk moduleboekje.

Klinische ervaring en ervaring met het instrument zijn belangrijk om de ADOS-2 op een zinvolle manier te kunnen gebruiken. Onderzoekers moeten voldoende bekend zijn met de scoringsitems en de activiteiten, zodat zij hun aandacht kunnen richten op de observatie van de deelnemer en niet te veel stil hoeven te staan bij de afname van de diverse taken. Hiervoor is oefening met de afname, de observatie en de scoring noodzakelijk. Voordat de onder-zoeker de ADOS-2 gaat gebruiken, dienen zijn of haar beoordelingen met de ADOS-2 voldoende overeen te komen met de scoring door een klinisch team of een trainer. Wanneer de ADOS-2 voor wetenschappelijke doeleinden gebruikt wordt, dienen onderzoekers een training te volgen en deze training met een certificaat af te ronden. Voor een certificaat zijn een goed beoordeelde afname en minimaal tachtig procent consensus met de trainers een vereiste.

De ADOS-2 brengt alleen het huidige gedrag in kaart tijdens een relatief korte tijdsduur (40-60 minuten). Voor het vaststellen van een volledige diagnose is meer informatie nodig, zoals uitgebreidere observaties en de ontwikke-lingsgeschiedenis, die bijvoorbeeld uitgevraagd kan worden met behulp van het Autisme Diagnostisch Interview (ADI-R; Nederlandse bewerking: De Jonge & De Bildt, 2007).

1.2 Opzet van de handleidingHoofdstuk 2 van deze handleiding begint met een leidraad voor het kiezen van de meest geschikte module en geeft enkele algemene instructies over de afname en scoring. In de daaropvolgende hoofdstukken worden de afnameprotocollen van de vijf verschillende modules besproken, met specifieke instructies per module. Elk hoofd-stuk over een module begint met een inleiding, gevolgd door een lijst met de benodigde materialen en een be-schrijving van alle taken en uitleg van de scoring daarvan in de tweede helft van elk moduleboekje. De module-

boekjes zelf bevatten een lijst van de taken, met korte samenvattingen van het doel van elke activiteit en de focus van de observatie, ruimte voor het maken van aantekeningen tijdens de afname en een scoringssectie waarin de verschillende scoringsopties toegelicht worden. Aan het einde van elk moduleboekje is een algoritmeformulier opgenomen, waarop de relevante scores genoteerd kunnen worden en vervolgens een classificatie vastgesteld kan worden.

Na de hoofdstukken met instructies per module wordt in hoofdstuk 8 de interpretatie van de ADOS-2 toegelicht. Per module is een voorbeeldcasus opgenomen. In hoofdstuk 9 wordt de ontwikkeling van de oorspronkelijke ADOS en de ADOS-2 besproken en in hoofdstuk 10 zijn de uitkomsten van Nederlands onderzoek met zowel de ADOS als de herziene algoritmes van de ADOS-2 opgenomen.

Inleiding 9