Praten

over (ongeneeslijk) ziek zijn

en leven tot het einde

Een uitdaging

voor zieken en zorgverleners

Dina Declerck

Verpleegkundige, coördinator PZA (PST)

az sint-jan brugge-oostende av

dina.declerck@azbrugge.be

Uitspraken…

• Mijnen (huis)docteur weet wel wat ik wil…

en zal me niet in de steek laten…

• Ons moeder heeft altijd gezegd…• Ons moeder heeft altijd gezegd…

• Ik wil niet zoals “ ons vader, nonkel…” als

het zover is…

• Mocht het mij overkomen

Ik heb een briefke liggen

• Wie heeft weet van?

• Waar ligt dat briefje?

• Kluis, notaris, …• Kluis, notaris, …

• Ergens in huis veilig weggestopt dat

niemand het zomaar zou vinden…

Huidig ptnprofiel LT - PZA

• Ongeneeslijk zieken, levensverwachting

zeer divers

• Wilsbekwame ptn ( bij opstellen LT)• Wilsbekwame ptn ( bij opstellen LT)

• (her) opstart therapie

• Zoveelste recidief

• Palliatieve setting

• In behandeling bij specialist in St Jan

Eerste contactname

• Eerste vraag naar PZA: via behandelend

arts, uitzonderlijk via de huisarts, soms via

via door pt zelf.via door pt zelf.

• Veelal na een vraag van pt naar zekerheid

en inbreng in het verloop van verder

ziekteproces en het ev overlijden.

Eerste afspraak bij PZA

• Gesprek met pt (soms met meest nabije)soms op consultatie beh arts, soms PZA lokaal.Veelal gekoppeld aan een consultatie bij specialist.specialist.

• Tijdsduur: ongeveer een uur– Kennismaking

– Verkenning ivm wensen

– Afronding

– Nieuwe afspraak

Bij het bespreken

• Belang van algemene communicatieve vaardigheden

• Empatische stijl wekt vertrouwen

• Oogcontact

• Lichaamstaal• Lichaamstaal

• Actief luisteren

• Open vragen

• Geef emoties een kans

• Probeer de ideeën, bekommernissen, doelen en waarden van de pt in kaart te brengen

Kennismaking

• Luisteren naar verhaal van pt

• Ziekte en verloop

hoe gaat hij ermee om

• Geschiedenis van pt ( genogram)

• Meestal ook verlieservaringen

Verkennend gesprek

• Hoe denkt pt over zijn toestand en over

evolutie van ziekte en sterven?

• Hoe ging hij om met eerdere

crisissituaties, met ziekte, met het sterven crisissituaties, met ziekte, met het sterven

van geliefden?

• Wie is deze pt, hoe leeft hij en wil hij

verder leven, ook als hij het niet meer zelf

zal kunnen zeggen?

Verkennend gesprek

• Niet sturen naar oplossing of antwoord.

• Pt zelf laten vertellen om hem dit zo • Pt zelf laten vertellen om hem dit zo

getrouw mogelijk op papier te laten zetten.

• Toetsen wat we zeggen, horen: verstaan

we daar hetzelfde onder?

Verhelderen wat we weten

• Erachter komen wat pt ( en naaste) al begrepen heeft.

• Soms een samenvatting van de ziektegeschiedenis; niet louter medisch ziektegeschiedenis; niet louter medisch maar ook in omgaan met wat het doet met pt.

• Doelstelling: pt kans geven om nu duidelijk te maken wat hij zou willen of niet willen als hij het niet meer of moeilijk kan zeggen.

Inforonde

• Info over mogelijkheden/keuzes oa

comfortzorg

• Sommige vragen terugkoppelen naar

behandelend/huisartsbehandelend/huisarts

• Spreken we dezelfde taal?

( ook als zorgverleners)

• Mensen aanzetten tot nadenken en

spreken over

Medisch begeleid sterven

Medisch begeleid sterven: 3 categorieën van keuzes

• (1) keuzes in verband met curatief of levensverlengend handelen: wordt een dergelijke behandeling opgestart of nagelaten, voortgezet of gestaakt?

• (2) keuzes in verband met palliatief handelen en symptoomcontrole: het geheel van behandelingen dat erop gericht is op een actieve wijze de levenskwaliteit en het comfort van de ongeneeslijk zieke patiënt te maximaliseren.

• (3) keuzes in verband met actieve levensbeëindiging, waarbij doelgericht letale medicatie wordt toegediend.

Verschillende redenen

voor het opmaken van een LT

• Negatieve redenen

– Angst voor het sterven

– Angst voor fysieke symptomen

– Totale afhankelijkheid

– Ontluistering

– Gevoel van zinloosheid, soms kwaadheid

over de ziekte en het sterven.

• Positieve redenen

– Sparen van familie

– Leven zinvol willen beëindigen

Verschillende redenen

voor het opmaken van een LT

– Niet verder willen aftakelen

– Bewust willen leven/afscheid nemen

– Controle willen behouden voer het eigen

leven en de manier waarop men leeft

Delen van info

met meest nabijen

• Aandachtspunt: met wie wil de pt de info

delen (naasten en familie)?

• Er wordt aangeraden dit zeker te doen met • Er wordt aangeraden dit zeker te doen met

partner en ev inwonende kinderen.

• Vertrouwenspersoon – wettelijk

cascadesysteem?

• Vertegenwoordiger

• Betrokkenen

Inforonde

• Duidelijkheid ivm begrippen, opties en

keuzemogelijkheden

• Toetsingsmoment : begrijpen we je goed?• Toetsingsmoment : begrijpen we je goed?

Leggen van nuances

• Overlopen diverse documenten

Emoties

• Emoties en gevoelens komen boven.

• Sommige dingen worden voor het eerst

benoemd, uitgesproken door patiënt.benoemd, uitgesproken door patiënt.

• De betrokkenen hebben soms geen weet

van wat pt denkt, voelt en hoe hij het ziet.

Fase van exploreren

• Verhelderen van wat pt wil en niet wil door/aan oa huisarts en behandelend arts door pt en door persoon die gesprek voerde.voerde.

• Opmaken van een DNR coderingformulier dient een weerslag te zijn van de inhoud van een levenstestament.Niet als negatieve maar als positieve keuzes.

Bakens bij gidsen/leiden

van het gesprek

• Hoe voelt de pt zich bij dit alles?

• Wat is voor deze pt belangrijk?

• Wie is belangrijk in jouw leven?

• Waar maak je je zorgen over?• Waar maak je je zorgen over?

• Waar en door wie zou je bij voorkeur

willen verzorgd worden?

• Wat geeft het meest comfort/rust bij het

nadenken over al deze zaken?

Afronden gesprek(ken)

• Pt krijgt documenten mee als concept.

• Te bespreken met HA, beh arts, betrokkenen…. (met wie neem ik contact op?)op?)

• Hoe spreken we verder af?

– Concrete datum

– Pt maakt zelf een afspraak als hij er klaar voor is

– Via behandelend arts

Meerdere gesprekken

• Verder uitklaren

• Soms ondersteunend

• Soms even afwachtend

• Soms door andere zorgverleners• Soms door andere zorgverleners

• Steeds proberen familie ook eens te zien,

te spreken, te horen…

• Belang van interactie

Terugkoppelen

• Naar huisarts, behandelend arts(en)

• Wie houdt wie op de hoogte?

• Verspreiding van copies van document

waar is het origineel document?waar is het origineel document?

• Wie volgt verder op?

• Wie kiest de pt?

Ervaringen

• Als pt en als zorgverlener neem je een engagement op.

• Werken als team, partners in zorg over settings en disciplines heen.settings en disciplines heen.

• Ook een niet-arts kan mits voldoende, kennis en ervaring een waardevolle schakel zijn in dit proces, een verrijkende aanvulling op het niet-strikt-medische.

Ervaringen bij pt

• Vele ptn zoeken zekerheden, ook al zijn die soms zeer pijnlijk.

• Spreken over is moeilijk, maar ook deugddoend.deugddoend.

• De meeste mensen ervaren, tijdens en na het opmaken, een gevoel van bevrijding, een last die van hun schouders valt .

• Open gesprek is steeds mogelijk en soms gemakkelijker als het einde nadert.

Levenstestament

Vroegtijdige zorgplanning

• een proces van communicatie, reflectie en overleg

• tussen patiënt en zijn arts (en andere zorgverlener), liefst samen met zijn familie zorgverlener), liefst samen met zijn familie

- om vroegtijdig wensen, voorkeuren en doelen voor zijn behandeling en zorg aan het levenseinde duidelijk te maken

- om een vertrouwenspersoon en/of vertegenwoordiger aan te stellen

• Het communicatieproces is continu en

dynamisch: doelen en wensen veranderen

• De neerslag van gesprekken in een

geschreven document is leidraad voor

latere beslissingen

Levenstestament in AZ.St.Jan

• Leidraad voor alle artsen die bij patiënt

betrokken worden

• Traceerbaar en bereikbaar

• Label in electronisch CPD• Label in electronisch CPD

• Patiënt is verantwoordelijk voor

communicatie bij wijzigingen

• Specialist én huisarts zijn aanspreekpunt

voor elk overleg