NIEUWSBRIEF DECEMBER 2017 THEMA Handicap Ouders...diging overhield. Het ruggetje van Desiree is...

5
Er zullen herders en koningen op kraam- bezoek komen. Maar vooral familie, vrienden en buren. Zij zullen kleine geschenken brengen. Een enkeling pakt uit met goud, mirre en wierook. Oh en ah in Bethlehem, Bangalore of Bógota. Hoeveel kinderen zullen op 25 december ter wereld komen? Volgens schattingen van de Verenigde Naties circa 353.000. Velen in een huis, hut of hospitaal. Een enkeling in een stal. Aaron zoekt uw hand foto: Liliane Fonds Behalve wanneer de pasgeborene iets mankeert. Lichamelijk, geestelijk. Of beide. Dan hapert de blijdschap en aarzelt de sociale omgeving. Het kan elke ouder overkomen. Ach en wee in Lima, Lagos of Lahore. Niet alleen verdriet klopt op de deur. Vaak ook schuld en schaamte, met name in landen waar bijgeloof heerst. Extra bron van stress voor de ouders is geldgebrek: hun alfabet begint met Armoede en eindigt met Zorg. Om die reden steunt het Liliane Fonds ook ouders en verzorgers. Onze hulp vergroot de kans dat zij de handicap van het kind accepteren. Dat is essentieel. Als zij zich met de handicap verzoenen, zullen ook anderen – familie, buren, leeftijdsgenoten – hun kind aanvaarden en laten meedoen. Daarnaast verkleint de hulp van het Liliane Fonds de kans dat vaders hun gezin in de steek laten. Ouders zijn vooral onmisbaar omdat zij hun kind het beste kennen. Aan hun muren hangen geen ingelijste diploma’s van medische studies. Maar zij zijn in staat om vaak elk beweginkje van hun kind te duiden. Die kennis is goud waard, om over mirre en wierook nog te zwijgen. Ook de achtjarige Aaron Aquino (foto) kan op kennis en kunde van zijn ouders rekenen. Aaron is een decemberkindje, maar tijdens de bevalling leek de maand van het licht ver weg. Hij kwam met een hersenbeschadiging op de wereld, waardoor hij spasmen heeft. Zijn moeder krijgt begeleiding van een ergotherapeut. Ze leert hoe ze het beste met Aaron kan omgaan. Het heeft effect. Hij huilt minder, zijn rug- en nekspieren worden sterker. Veelzeggend: Aaron kan voortaan zijn handen openen. Laten we ze in gedachten even vastpakken. Contact. THEMA Handicap & Ouders DECEMBER 2017 NIEUWSBRIEF 143 Kinderen uitsluiten? Uitgesloten!

Transcript of NIEUWSBRIEF DECEMBER 2017 THEMA Handicap Ouders...diging overhield. Het ruggetje van Desiree is...

Page 1: NIEUWSBRIEF DECEMBER 2017 THEMA Handicap Ouders...diging overhield. Het ruggetje van Desiree is vergroeid, haar rechterzijde verlamd. Lopen kan ze niet, praten evenmin. Wel kan ze

Er zullen herders en koningen op kraam­bezoek komen. Maar vooral familie, vrienden en buren. Zij zullen kleine geschenken brengen. Een enkeling pakt uit met goud, mirre en wierook.

Oh en ah in Bethlehem, Bangalore of Bógota.

Hoeveel kinderen zullen op 25 december ter wereld komen? Volgens schattingen van de Verenigde Naties circa 353.000. Velen in een huis, hut of hospitaal. Een enkeling in een stal.

Aaron zoekt uw hand

foto

: Lili

ane

Fo

nd

s

Behalve wanneer de pasgeborene iets mankeert. Lichamelijk, geestelijk. Of beide. Dan hapert de blijdschap en aarzelt de sociale omgeving. Het kan elke ouder overkomen.

Ach en wee in Lima, Lagos of Lahore.

Niet alleen verdriet klopt op de deur. Vaak ook schuld en schaamte, met name in landen waar bijgeloof heerst. Extra bron van stress voor de ouders is geldgebrek: hun alfabet begint met Armoede en eindigt met Zorg.

Om die reden steunt het Liliane Fonds ook ouders en verzorgers. Onze hulp vergroot de kans dat zij de handicap van het kind accepteren. Dat is essentieel. Als zij zich met de handicap verzoenen, zullen ook anderen – familie, buren, leeftijds genoten – hun kind aanvaarden en laten meedoen. Daarnaast verkleint de hulp van het Liliane Fonds de kans dat vaders hun gezin in de steek laten.

Ouders zijn vooral onmisbaar omdat zij hun kind het beste kennen. Aan hun muren hangen geen ingelijste diploma’s van medische studies. Maar zij zijn in staat om vaak elk beweginkje van hun kind te duiden. Die kennis is goud waard, om over mirre en wierook nog te zwijgen.

Ook de achtjarige Aaron Aquino (foto) kan op kennis en kunde van zijn ouders rekenen. Aaron is een decemberkindje, maar tijdens de bevalling leek de maand van het licht ver weg. Hij kwam met een hersen beschadiging op de wereld, waardoor hij spasmen heeft. Zijn moeder krijgt begeleiding van een ergotherapeut. Ze leert hoe ze het beste met Aaron kan omgaan. Het heeft effect. Hij huilt minder, zijn rug­ en nekspieren worden sterker. Veelzeggend: Aaron kan voortaan zijn handen openen. Laten we ze in gedachten even vastpakken. Contact.

THEMA

Handicap &

Ouders

DECEMBER 2017

NIEUWSBRIEF

143

Kinderen uitsluiten? Uitgesloten!

Page 2: NIEUWSBRIEF DECEMBER 2017 THEMA Handicap Ouders...diging overhield. Het ruggetje van Desiree is vergroeid, haar rechterzijde verlamd. Lopen kan ze niet, praten evenmin. Wel kan ze

Jairo Trappelen van ongeduld? Dat kan ook als

je klompvoetjes hebt, weet Jairo (2) uit Guateamala. Hij wil de wereld verkennen.

Nog even geduld, mannetje. Eerst met spalken de verkeerde voetstand corrigeren, dan beenbeugeltjes dragen. Daarna zul je

kunnen leren lopen. Bijdrage € 117,47 voor correctie

van klompvoetjes

MatthewsOp zijn zevende kreeg Matthews (14) uit Zambia zware hoofdpijnen. Oorzaak: hersentumor. De succesvolle operatie die volgde, had een hoge prijs: Matthews verloor de kracht om te lopen. Nu zit hij in een rolstoel. Fysiotherapie houdt zijn motoriek op peil. Met een busje gaat hij naar school. Knuffel mag mee.Bijdrage € 124,71 voor reiskosten naar fysiotherapie, schoolkosten en medischecontrole

Supriti Supriti (16) uit India bleef achter in haar lichamelijke en verstandelijke ontwikkeling. Ze had ook veel gedragsproblemen. Acht jaar geleden begon het behandelplan: fysiotherapie, gedragstherapie, speciaal onderwijs en veel geduld. Dat is beloond. Supriti is zelfstandiger en gelukkiger. Haar naam? Die betekent ware liefde. Bijdrage € 166,79 voor speciaal onderwijs

Yoka Vanaf zijn tiende ging Yoka (18) uit Congo

naar een school voor dove en slecht­horende kinderen. Dat gebeurde met

steun van het Liliane Fonds. Logopedie heeft de verstaanbaarheid van Yoka

verbeterd. Als beroepsopleiding volgt hij een timmercursus. Yoka houdt van hout

en van het leven. Bijdrage € 250 voor schoolkosten

AhmedAhmed (3) uit India had bij zijn geboorte een extreem laag gewicht. Kort daarop kreeg hij epileptische toevallen. Zijn motorische ontwikkeling haperde. Sinds kort gaat hij naar een revalidatiecentrum. De therapie sterkt zijn motoriek en sociale vaardig­heden. Ahmeds ouders worden intensief bij de behandeling betrokken.Bijdrage € 250,82 voor therapie en medicijnen

Judith Judith (8) woont in Tanzania. Zonnig leven? Mwah. Ze heeft albinisme. Haar vader heeft zijn vrouw en negen kinderen in de steek gelaten. Dankzij het Liliane Fonds hebben ze een veilig onderdak gekregen. Het hek om het huis beschermt Judith: albino’s lopen gevaar. Bijgeloof leidt tot kidnapping en moord. Judith volgt speciaal onderwijs.Bijdrage € 124,62 voor schoolkosten en zonnebrandmiddelen

JeminaAchter haar hangt een affiche van de drie

koningen. Een ster volgt Jemina (13) uit Peru niet. Wel fysiotherapie, wat licht in

haar leven brengt. Haar beide benen zijn verlamd. Maar dankzij een sta­steun kan

ze rechtop staan. Met steun van het Liliane Fonds heeft haar moeder een

broodstalletje opgezet. Eigen inkomsten!Bijdrage € 454,94 voor therapie,

sta-steun en broodstalletje

Ricardo De verstandelijke ontwikkeling en spraak

van Ricardo (13) uit Peru haperen. Zijn vader? Vertrokken, nog vóór de geboorte.

Maar sinds Ricardo speciaal onderwijs volgt, verbeteren zijn sociale vaardigheden

en groeit zijn zelfstandigheid. Zijn lieveling sbezigheid? Zijn moeder helpen.

Bijdrage € 148,63 voor speciaal onderwijs

Werk en inkomen

Santa Barbara ligt op het eiland Luzon. Aardig stadje, plezierige hotels. ‘Gastvrij, vriendelijk en schoon’, schrijft een Amerikaanse vrouw op internet over een verblijfs­accommodatie. ‘Rapportcijfer: 9,6. Wel vervelend dat de kamer geen föhn en strijkbout had.’ Klein ongemak, hoogstens 1,7 op de Schaal van Pech. Want in Marites’ leven zijn de tegen­vallers aanzienlijk forser. Ze woont in Santa Barbara. Klein huis, zeven familieleden: doch­ters Desirée (10), Danica (21) en Ivannah Marie (21), schoonzoon Julius en drie piepjonge klein­kinderen. Haar man? In de armen van een ander. Hij koos uiteindelijk voor zijn nieuwe vriendin.

Maar de grootste bron van zorg is dochter Desiree. Toen het meisje twee was, kreeg ze hersenvliesontsteking met hoge koorts en spasmen. Vier

weken ziekenhuis konden niet voorkomen dat ze aan haar aandoening een hersenbescha­diging overhield. Het ruggetje van Desiree is vergroeid, haar rechterzijde verlamd. Lopen kan ze niet, praten evenmin. Wel kan ze met gebaren communiceren.

KartonDe ex­man van Marites had een meubelmakerij, waar het gezin redelijk van kon leven. Maar na de scheiding heeft ze uit geld­gebrek haar meubilair moeten verkopen. Vaste inkomsten ontbreken. Af en toe kan ze voor krap vier euro per dag in de rijstvelden werken. Buiten het rijstseizoen doet ze huishoudelijk werk bij anderen. Verdiensten: vijf euro per dag. Elke avond veranderen Desiree en Marites de woonkamer in een slaapkamer. Ze liggen op een laag karton en dekens. Stromend water ontbreekt in

huis. Bij de buren, die twee­honderd meter verderop wonen, kunnen ze het tegen betaling krijgen. Elektriciteit? Er is een meterkast, maar Marites kan het nutsbedrijf niet betalen. Nog veel problematischer is het tekort aan voedsel. Vanwege geldgebrek eet het gezin regelmatig maar één keer per dag. Marites schenkt haar portie rijst vaak aan Desiree en aan haar twee dochters die borstvoeding geven.

To Do-lijstjeAl jarenlang sluit geldgebrek medische hulp aan Desiree uit. Dat is verdrietig, want volgens

therapeuten kan ze mogelijk leren lopen en te zijner tijd zelfs naar school. Maar het To Do­ lijstje is pittig: neurologisch onderzoek, fysiotherapie, tand­zorg om haar aangetaste gebit te redden, medicijnen tegen spasmen, leren om voor zichzelf te zorgen en psycho­sociale begeleiding om haar angst voor andere kinderen te over­winnen – Desiree is in het verleden regelmatig gepest en geslagen. Ook zijn hulpmiddelen nodig, zoals een aangepaste stoel, een sta­tafel en looprekje. Voor Desiree zou dat 7,8 op de Schaal van Geluk zijn. Ook zonder föhn en strijkbout.

Marites en Desiree geven niet op

Sociale contacten

Als Marites moe is van de zorg voor dochter Desiree, kan ze niet eventjes in een stoel ploffen. Het meubilair heeft ze moeten verkopen. Portret van een strijdbaar gezin op de Filippijnen.

Frankie en de mangoboomVoor zijn ouderlijk huis staat een mangoboom. Toeval? In Azië symboliseert die vrucht kracht en sterkte. Beide heeft Frankie (7) uit de Filippijnen hard nodig.

Hij kijkt uit op de boom. Vanuit zijn bed, waar hij de hele dag op ligt. Lopen kan hij niet. Rechtop zitten of staan evenmin. Frankie is verlamd. Oorzaak: een aan geboren hersenbeschadiging. Op z’n vijfde kreeg hij een neurologisch onderzoek. Na de sombere uitslag hadden vader Willy en moeder Mary Ann weinig hoop dat hun zoon nog flink medische vooruitgang zou kunnen boeken. Bovendien ontbrak het geld voor revalidatie. Wat ze

wel hadden: liefde, warmte en aandacht. Die geven ze elke dag. Mary Ann zorgt intensief voor Frankie en haar jongste kind, een baby van zes maanden. Overdag staat ze er moederziel alleen voor. Om vier uur ’s ochtends vertrekt vader Willy op zijn brommer naar een scheeps werf in Subic, waar hij in de smederij werkt. Een aanzienlijk deel van zijn loon gaat op aan zorg voor zijn zoon. Vanwege incontinentie

draagt Frankie een luier. Grote kostenpost is pap: Frankie eet niets anders.

BenauwdVaak is hij ziek. Omdat hij constant ligt, ademt hij slecht. Hij heeft veel hinder van slijm en benauwdheid. Met zachtjes kloppen op zijn rug probeert zijn moeder het leed te verzachten. Zelf heeft Frankie niet genoeg kracht om te hoesten. Als de slijm in zijn longen te hinderlijk wordt, moet Willy met zijn zoon naar het ziekenhuis. Dat gebeurt regelmatig.Toch verbetert Frankies leven. Een nieuwe matras vermindert zijn benauwdheid. Ook heeft hij sinds kort een aangepaste stoel. Dat maakt ademhalen makkelijker. Zittend ziet Frankie de wereld ook vanuit een ander perspectief. Wat nog ontbreekt zijn fysio­therapie en een dieet, want louter pap eten is te eenzijdig. Hulp is dringend nodig. Daar helpt zelfs geen mangoboom aan.

Wilt u meer zien van Desiree, Frankie en Aaron? In ons tv-programma Ik Gun Geluk ziet u indrukwekkende ontmoetingen tussen vier gezinnen met een kind met een handicap: twee in Nederland en twee in de Filippijnen.

U kunt Ik Gun Geluk terugkijken op www.npo.nl.

Moeder en kind wonen in Matagalpa, een zusterstad van Tilburg. Toen Deylin klein was, merkte Deylins moeder dat hij moeite had met contacten leggen. Hij sloeg amper acht op andere kinderen. Onderzoek op zijn vijfde wees uit dat Deylin een vorm van autisme heeft. Op de kleuterschool wisten

leerkrachten zich geen raad met hem. Hij werd zelfs van school gestuurd. Gelukkig is er in Matagalpa een vereniging voor ouders van kinderen met een handicap. Zij hebben een revalidatiecentrum en een school voor speciaal onderwijs opgezet. Deylin was er welkom. Hij volgt nu een onderwijs­

programma op maat. Zijn moeder wordt daar intensief bij betrokken. Zo kan ze kennis en inzichten thuis toepassen. Zoetjesaan begint Deylin zich beter te voelen op school. Het mooiste: hij begint contact met leeftijdsgenootjes te krijgen. Het Liliane Fonds betaalt zijn kosten voor school.

Naastenliefde in Nicaragua

Deylin (8) woont in Nicaragua. Zijn moeder staat er alleen voor. Toch redt ze het, dankzij andere ouders van kinderen met een beperking.

foto

: Lili

ane

Fo

nd

s

foto

: Lili

ane

Fo

nd

s

Thema: Handicap & Ouders

Het Liliane Fonds maakt kinderen sterker

Deze kinderen gaan vooruit. Letterlijk, figuurlijk. Dankzij uw hulp!

Kleine bedragen maken grote verschillen: IBAN NL08 RABO 0303 0800 00

Programma’s

GezondheidOnderwijs

Page 3: NIEUWSBRIEF DECEMBER 2017 THEMA Handicap Ouders...diging overhield. Het ruggetje van Desiree is vergroeid, haar rechterzijde verlamd. Lopen kan ze niet, praten evenmin. Wel kan ze

Jairo Trappelen van ongeduld? Dat kan ook als

je klompvoetjes hebt, weet Jairo (2) uit Guateamala. Hij wil de wereld verkennen.

Nog even geduld, mannetje. Eerst met spalken de verkeerde voetstand corrigeren, dan beenbeugeltjes dragen. Daarna zul je

kunnen leren lopen. Bijdrage € 117,47 voor correctie

van klompvoetjes

MatthewsOp zijn zevende kreeg Matthews (14) uit Zambia zware hoofdpijnen. Oorzaak: hersentumor. De succesvolle operatie die volgde, had een hoge prijs: Matthews verloor de kracht om te lopen. Nu zit hij in een rolstoel. Fysiotherapie houdt zijn motoriek op peil. Met een busje gaat hij naar school. Knuffel mag mee.Bijdrage € 124,71 voor reiskosten naar fysiotherapie, schoolkosten en medischecontrole

Supriti Supriti (16) uit India bleef achter in haar lichamelijke en verstandelijke ontwikkeling. Ze had ook veel gedragsproblemen. Acht jaar geleden begon het behandelplan: fysiotherapie, gedragstherapie, speciaal onderwijs en veel geduld. Dat is beloond. Supriti is zelfstandiger en gelukkiger. Haar naam? Die betekent ware liefde. Bijdrage € 166,79 voor speciaal onderwijs

Yoka Vanaf zijn tiende ging Yoka (18) uit Congo

naar een school voor dove en slecht­horende kinderen. Dat gebeurde met

steun van het Liliane Fonds. Logopedie heeft de verstaanbaarheid van Yoka

verbeterd. Als beroepsopleiding volgt hij een timmercursus. Yoka houdt van hout

en van het leven. Bijdrage € 250 voor schoolkosten

AhmedAhmed (3) uit India had bij zijn geboorte een extreem laag gewicht. Kort daarop kreeg hij epileptische toevallen. Zijn motorische ontwikkeling haperde. Sinds kort gaat hij naar een revalidatiecentrum. De therapie sterkt zijn motoriek en sociale vaardig­heden. Ahmeds ouders worden intensief bij de behandeling betrokken.Bijdrage € 250,82 voor therapie en medicijnen

Judith Judith (8) woont in Tanzania. Zonnig leven? Mwah. Ze heeft albinisme. Haar vader heeft zijn vrouw en negen kinderen in de steek gelaten. Dankzij het Liliane Fonds hebben ze een veilig onderdak gekregen. Het hek om het huis beschermt Judith: albino’s lopen gevaar. Bijgeloof leidt tot kidnapping en moord. Judith volgt speciaal onderwijs.Bijdrage € 124,62 voor schoolkosten en zonnebrandmiddelen

JeminaAchter haar hangt een affiche van de drie

koningen. Een ster volgt Jemina (13) uit Peru niet. Wel fysiotherapie, wat licht in

haar leven brengt. Haar beide benen zijn verlamd. Maar dankzij een sta­steun kan

ze rechtop staan. Met steun van het Liliane Fonds heeft haar moeder een

broodstalletje opgezet. Eigen inkomsten!Bijdrage € 454,94 voor therapie,

sta-steun en broodstalletje

Ricardo De verstandelijke ontwikkeling en spraak

van Ricardo (13) uit Peru haperen. Zijn vader? Vertrokken, nog vóór de geboorte.

Maar sinds Ricardo speciaal onderwijs volgt, verbeteren zijn sociale vaardigheden

en groeit zijn zelfstandigheid. Zijn lieveling sbezigheid? Zijn moeder helpen.

Bijdrage € 148,63 voor speciaal onderwijs

Werk en inkomen Sociale contacten

Deze kinderen gaan vooruit. Letterlijk, figuurlijk. Dankzij uw hulp!

Kleine bedragen maken grote verschillen: IBAN NL08 RABO 0303 0800 00

Programma’s

GezondheidOnderwijs

Page 4: NIEUWSBRIEF DECEMBER 2017 THEMA Handicap Ouders...diging overhield. Het ruggetje van Desiree is vergroeid, haar rechterzijde verlamd. Lopen kan ze niet, praten evenmin. Wel kan ze

Het belangrijkste houvastConsolée (18) uit Rwanda hoeft er niet over na te denken. Het mooiste moment in haar leven? Dat was toen haar vader haar geld gaf om een boodschap te doen op de markt. Hij zag haar voor vol aan. Ze telde mee.

Voor spek en bonenHaar naam betekent ‘het meisje dat steun kreeg’. Voor Consolée zelf gold het tegen­deel. Ze is doof geboren en kan niet spreken. Een kind dat ‘de moeite niet waard was’. Dat meedeed voor spek en bonen. Ook thuis. Ze werd

geduld, niet gekoesterd, nooit aangemoedigd, nooit geprezen. Tot haar moeder partij voor haar koos. Met haar en onze steun leerde Consolée gebarentaal en lip lezen. Ze werd er zo goed in dat ze naar een school kon met horende medeleerlingen. Consolée is ‘zichtbaar’ gewor­den. In haar familie, in het dorp. En haar vader kijkt met trots naar zijn dove dochter.

AnkerVoor kinderen zijn ouders het eerste ‘anker’ in hun leven. Ouders voeden het ontluikende

bewustzijn van hun kind met liefde en bemoediging. Of ze vergiftigen het met afwijzing en onverschilligheid. Als je kind een handicap heeft, is je rol als ouder nóg belangrijker. Want jij praat met de dokter, oefent met je kind en bent zijn pleitbezorger, vaak tegen de verdrukking in. Soms houd je die rol levenslang, soms wordt je kind steeds zelfstan­diger en kun je het gaan los ­laten. Consolée redt zich wel.En over loslaten gesproken… Maar dat houdt u van mij tegoed. In de nieuwsbrief van maart.

Ik wens u mooie kerstdagen en een goed begin van 2018.

Kees van den Broek, directeur Liliane Fonds

foto

: Jo

hn

van

Ham

on

d

Gaat u met ons terug naar de schoolbanken?

NalatenAls u het Liliane Fonds opneemt in uw testament komt uw gift geheel ten goede aan ons werk voor kinderen met een handicap in ontwikkelingslanden. Er wordt geen schenk­ of erf belasting geheven, vanwege onze ANBI­status.

Ga naar www.lilianefonds.nl/nalaten. Bel voor de brochure ‘Een

geschenk voor het leven’ of een persoonlijk advies gesprek met 0800 - 7 800 800.

SchenkenWanneer u een schenkings­overeenkomst heeft met het Liliane Fonds, krijgt u namelijk een deel van uw gift terug van de Belastingdienst. Omdat wij zijn erkend als Algemeen Nut Beogende Instelling (ANBI)

kunt u uw gift aftrekken van de belasting. Gunstig voor u én voor kinderen met een handicap

in ontwikkelings landen. In dit voorbeeld ziet u hoe groot de teruggave kan zijn:

Rekenvoorbeeld schenken (bedragen in euro’s)

Zonder over eenkomst

Met over een komst

Met over een komst

Jaarinkomen 35.000 35.000 35.000

Belastingschijf 3* 40,85% 40,85% 40,85%

Schenking per jaar 350 350 591,72

Belastingteruggave* 0 142,98 241,72

Netto betaalt u 350 207,03 350

Geef met een gerust hartHet Liliane Fonds is een erkend goed doel. Dat betekent dat wij voldoen aan strenge kwaliteits eisen.

Toezichthouder CBF (Centraal Bureau Fondsen­werving) controleert dit. Zo weet u zeker dat wij bijdragen aan een betere wereld, zorgvuldig omgaan met elke euro en verantwoording afleggen. Wilt u meer weten over de kwaliteitseisen en de controle door het CBF? Kijk op www.geefgerust.nl.

Voor hetzelfde geld geeft u met belastingvoordeel

*�tarief�2018,�de�teruggave�verschilt�per�belastingschijf�Bel�0800-7�800�800��voor�meer�informatie�of�ga�naar�www.lilianefonds.nl/help-mee.

Belasting betalen: volgens het gezegde is het één van slechts twee zekerheden in het leven. Daar hebben we wat op gevonden.

Heeft u onderwijservaring en vindt u het leuk om (weer) eens voor de klas te staan? We zoeken mensen zoals u die als vrijwilliger gastlessen over het Liliane Fonds willen geven, met name op basisscholen.

Heeft u belangstelling? Bel met Roos van Boekel op 073 – 5189420 of mail haar op [email protected].

Kijk voor meer informatie op www.lilianefonds.nl

Column

Page 5: NIEUWSBRIEF DECEMBER 2017 THEMA Handicap Ouders...diging overhield. Het ruggetje van Desiree is vergroeid, haar rechterzijde verlamd. Lopen kan ze niet, praten evenmin. Wel kan ze

Volg ons op:Stichting Liliane FondsHavensingel 265211 TX ’s­HertogenboschNederlandT 073 518 94 20F 073 518 94 21www.lilianefonds.nl

Gratis infolijn: 0800 — 7 800 [email protected]: NL08 RABO 0303 0800 00BIC­code: RABONL2Uvolgend nummer: maart 2018ISSN 1383­0066RSIN 0073 76 327

Ambassadeurs: Jaap Jongbloed Monique Velzeboer Minke Booij Erica Terpstra Wij gebruiken uw gegevens om u te

informeren over ons werk. Als u hier geen prijs op stelt, kunt u dit schrif­telijk melden bij het Liliane Fonds.

Joas is inmiddels 11 jaar. We mogen nu genieten van een vrolijke en gelukkige zoon. Door de jaren heen heb ik als ouder geleerd om voor zijn belangen op te komen. Ik heb de weg leren kennen in de doolhof van wetten en regel­geving rondom zorg en hulp­middelen. Zo hebben wij bijvoorbeeld lang moeten strijden om zelf een goede thuisbehandeling te regelen met een persoons gebonden budget in plaats van een door de zorgverzekeraar aangewezen behandelcentrum. En nog steeds moeten we vaak vechten voor zijn rechten en belangen omdat hij dat zelf niet kan.

Maar als kersverse vader, over­donderd door alle emoties en de wittejassenwereld, lukte me dat indertijd niet. Ik voelde me machteloos en verdrietig. Dat er toen organisaties waren die ons steunden en ons hielpen om het belang van onze zoon voorop te zetten, is van cruciale betekenis geweest.

Toen wij Joas’ eerste verjaardag mochten vieren, waren wij dan ook enorm dankbaar. Dankbaar dat hij nog leefde ondanks alle spannende momenten, dankbaar dat er instanties en organisaties

waren waar we een beroep op konden doen, en dankbaar dat we – ondanks alles – nog over­eind stonden. En die dankbaar­heid wilden we tonen. We gaven daarom als verjaardagscadeau een gift aan het Liliane Fonds, een gift om andere gehandicapte kinderen te kunnen helpen, en we vroegen de verjaardags­gasten hetzelfde te doen. Nu, zoveel jaren later mag ik mij inzetten voor de Nederlandse Stichting voor het Gehandicapte

Kind (NSGK). Al die verande­rende momenten in mijn leven hebben ervoor gezorgd dat ik, niet alleen voor mijn eigen kind maar ook voor andere gehan­dicapte kinderen en hun ouders, wil opkomen. Het Liliane Fonds helpt gehandicapte kinderen en hun ouders in ontwikkelings­landen en NSGK doet dat in Nederland. Allebei streven we ernaar dat gehandicapte kinde­ren er volledig bijhoren. Dat ze in onze wereld niet worden uitgesloten, maar volwaardig

kunnen meedoen. Dat betekent concreet dat ze met andere kinderen kunnen spelen in de speeltuin, dat ze samen kunnen sporten en samen het beste uit zichzelf kunnen halen op school. Dat ze later een bijdrage kunnen leveren aan de samenleving en een zo zelfstandig mogelijk leven kunnen opbouwen. Ik weet uit eigen ervaring dat het onder­steunen van de ouders daarbij bijzonder belangrijk is. Ik wens het Liliane Fonds alle succes met zijn goede werk!

Ouders kunnen het niet alleenToen mijn meervoudig gehandicapte zoon Joas geboren werd, stond mijn leven volledig op de kop. Het eerste jaar van zijn leven was een grote achtbaan van ziekenhuisbezoeken en emoties. Meerdere malen was het de vraag of hij het zou redden.

Ze spreken zich uit, duiken niet weg: mensen met een overtuiging. De redactie nodigt hen uit om hun licht te laten schijnen over kinderen. In dit nummer Henk-Willem Laan, directeur van de Nederlandse Stichting voor het Gehandicapte Kind (NSGK) en vader van meervoudig gehandicapte zoon Joas (11 jaar).

Henk-Willem Laan is directeur van de Nederlandse Stichting voor het Gehandicapte Kind (NSGK) en vader van een

meervoudig gehandicapte zoon Joas (11 jaar).

foto

: pri

véco

llect

ie H

en

k­W

ille

m L

aan

Colofon

Open de wereld