Mensen met verstandelijke beperkingenin de samenleving

Een analyse van bestaande kennis en aanwijzingen voor praktijk en verdere kennisverwerving

Martin Schuurman

Mensen met verstandelijke beperkingenin de samenleving

Een analyse van bestaande kennis en aanwijzingen voor praktijk en verdere kennisverwerving

Studie, uitgevoerd in opdracht van het LKNG

Martin Schuurman

Copyright 2002 Landelijk KennisNetwerk Gehandicaptenzorg, Utrecht.

Deze publicatie is gemaakt door het Landelijk KennisNetwerk Gehandicaptenzorg (LKNG).Het LKNG bundelt bestaande kennis en verspreidt deze ten behoeve van mensen met eenhandicap en hun ondersteuners.

Overname van delen van de tekst is alleen toegestaan met duidelijke bronvermelding.

ISBN: 90-806839-6-5

Juni 2002

LKNGPostbus 191523501 DD Utrechte-mail: info@lkng.nlwebsite: www.lkng.nl

Kalliope ConsultOrpheuslaan 423438 VW Nieuwegeintelefoon: 06.12871927fax/telefoon privé: 030.6042096e-mail: schuurmanmartin@hetnet.nl

INHOUD

1. Inleiding 11.1 Aanleiding en doel van deze studie 11.2 Opzet en uitvoering 2

2. De theorie van leven in de samenleving 42.1 Wat is ‘leven in de samenleving’? 42.2 Burgerschap 62.3 De inclusieve gemeenschap 82.4 Individuele ondersteuning door de gemeenschap 10

3. De praktijk van leven in de samenleving 133.1 Inleiding 133.2 Burgerschap 133.3 De inclusieve gemeenschap 153.4 Individuele ondersteuning door de gemeenschap 21

4. Conclusies 24

Overzicht van geraadpleegde bronnen 27

Bijlagen1. Samenstelling van de klankbordgroep 322. De ICF: over diensten, systemen en beleid 33

1. INLEIDING

1.1 Aanleiding en doel van deze studie

In de zorg voor mensen met een beperking doet zich de wending voor van geconcentreerde,aanbodgerichte zorg naar gedeïnstitutionaliseerde, vraaggerichte ondersteuning.Achterliggend doel is aan mensen met een beperking de gelegenheid te bieden om optimaal teparticiperen in de samenleving.

Deel uitmaken van de samenleving betekent dat het totale leven (wonen, arbeid, onderwijs,vrije tijdsbesteding, zorgverlening, vriendschappen) zich afspeelt in de maatschappelijkecontext. Leven in de samenleving betekent dus ook deelnemen aan reguliere voorzieningen endiensten en het ontmoeten van mensen in de directe woonomgeving. Gebeurt dat niet, dan kangemakkelijk een geïsoleerd bestaan ontstaan.Op zich is het concept van leven in de samenleving dus eenvoudig en niet verschillend vanwat leven in de samenleving voor niet-gehandicapte mensen inhoudt. Niettemin blijkt depraktijk van leven in de samenleving juist voor mensen met een beperking vaak lastig terealiseren en is er bij betrokkenen veel handelingsverlegenheid. Complicerende factoren zijn:

- We hebben bij ‘leven in de samenleving’ zowel te maken met mensen met eenbeperking (hun noden, wensen, beperking) als met de lokale samenleving (haarkenmerken en bereidheid of weerstand om mensen met een beperking in haar middenop te nemen).

- Er is sprake van grote diversiteit binnen de populatie mensen met een beperking,bijvoorbeeld in de aard en ernst van de beperking, de mate van zelfredzaamheid en depersoonlijke geschiedenis. Deze diversiteit vraagt bij veranderingen die bedoeld zijnom participatie in de samenleving te vergroten, een consequente individuele aanpakdie we niet gewend zijn.

- De overgang naar leven in de lokale samenleving is per definitie een proces. Ditbetekent dat lang niet alles vooraf voorzien kan worden. Voortdurende alertheid en‘monitoring’, op zowel individueel als collectief niveau, is tijdens dit proces geboden.

Veel ervaringen over leven in de samenleving, voor zover neergelegd in publicaties, hebben temaken met de situatie van deconcentratie van zorginstellingen. Er zijn verhalen die laten ziendat mensen met een beperking erin geslaagd zijn een leven in de lokale samenleving op eengoede wijze gestalte te geven. Daarnaast zijn er veel gevallen waarin het werkelijke integrerenniet is gelukt en de betreffende personen soms zelfs teruggingen naar een meer beschermdesetting, vanwege vereenzaming, doordat men niet goed kon samenleven in een kleine groep ofomdat het niet mogelijk was de benodigde ondersteuning te verkrijgen (Verontrustefamilieleden, 1999; Zembla, 2000). Ook doen zich signalen voor die erop wijzen dat debereidheid van de rest van de bevolking om mensen met een beperking daadwerkelijk in hunsamenleving op te nemen, te wensen overlaat (zie bijvoorbeeld Warner-Demare, 1999).

De implementatie en vormgeving van deelname aan het leven in de samenleving gaan dus nietvanzelf. Er doen zich tal van worstelingen voor. Voor de meeste problemen en worstelingenzijn geen pasklare oplossingen voorhanden. Oplossingen ontstaan gaandeweg. Wel is erinformatie beschikbaar over ervaringen die met betrekking tot het leven in de samenleving totdusver zijn opgedaan. Het probleem is echter dat deze informatie lang niet altijdraadpleegbaar is. Dit heeft te maken met enerzijds de veelsoortigheid van deze informatie en

2

anderzijds met het feit dat zij erg verspreid is en dus niet op één punt beschikbaar. Dit laatstewordt ook als zodanig gesignaleerd. Zo is door eerder genoemde Verontruste familieleden(1999) benadrukt dat het ontbreekt aan een goed en volledig overzicht van voorwaarden vandeconcentratie (op alle niveaus, te weten samenleving, overheid, instelling, woonomgeving,familie, vrienden, professionele werkers en de cliënt zelf), alsook van de risico's die aan hetleven in een lokale samenleving zijn verbonden.

Het Landelijk KennisNetwerk Gehandicaptenzorg (LKNG) heeft daarom het initiatiefgenomen tot een studie (werkplaats) met een tweeledige opdracht, namelijk:

(a) het systematisch in kaart brengen en analyseren van kennis die op dit moment metbetrekking tot (de overgang naar) het leven in de samenleving van mensen met eenbeperking beschikbaar is;

(b) het op basis van de bevindingen geven van aanwijzingen voor vergroting van demogelijkheden van deelname aan het leven in de samenleving.

Met ‘kennis’ wordt hier vooral empirische kennis bedoeld, dat wil zeggen kennis die een basisheeft in de praktijk. Twee categorieën empirische kennis worden onderscheiden, namelijkervaringskennis (dat wil zeggen kennis vanuit beschrijvingen van ervaringen met het leven inde lokale samenleving, ‘good and bad practices’) en wetenschappelijke kennis.

In deze publicatie worden de bevindingen van de studie gepresenteerd. De publicatie is metname geschreven voor degenen die, praktisch of beleidsmatig, met het leven in desamenleving van mensen met een handicap te doen hebben. Daarnaast kan zij van betekeniszijn voor het LKNG zelf, waarvoor dit product de basis kan vormen voor vervolgactiviteiten(zoals het vervaardigen van een ‘handleiding’ voor de overgang naar leven in de lokalesamenleving, het maken van producten voor onderwijsdoeleinden of het laten uitvoeren vanvervolgstudies).

1.2 Opzet en uitvoering

Om de opdracht te kunnen uitvoeren, was het nodig dat beschikt werd over een omschrijvingvan wat onder leven in de samenleving moet worden verstaan. Zonder een dergelijkeomschrijving is het lastig, zo niet onmogelijk, om informatie (ervaringen, indrukken, kennis)goed te kunnen bekijken en te analyseren. De omschrijving verschaft het kader voor deverwerking van de informatie, zij geeft de blik van waaruit naar de informatie gekeken kanworden. Technisch gezien, verschaft zij de inhoudelijke categorieën waarin de informatie overpraktijkervaringen met het leven in de samenleving kan worden verwerkt, gebundeld engeanalyseerd. En in het verlengde daarvan levert zij de inhoudelijke termen voor conclusiesen aanwijzingen.De omschrijving is ontleend aan thans heersende visies en bijbehorende concepten over levenin de samenleving. Zij wordt in het volgende hoofdstuk gepresenteerd en uitgewerkt. Debespreking van de informatie uit de praktijk, geanalyseerd in categorieën die dus uit deomschrijving zijn afgeleid, vindt in hoofdstuk 3 plaats. Hoofdstuk 4 tenslotte bevat deconclusies en aanwijzingen die op grond van deze studie kunnen worden gedaan.

Hoewel het aanvankelijk de bedoeling was om de studie te richten op zowel mensen met eenverstandelijke beperking als mensen met een lichamelijke beperking, is besloten haar tebeperken tot de eerstgenoemde groep. De begrenzing in de beschikbare tijd was hiervoor debelangrijkste reden. Het is overigens de vraag of de verschillen tussen beide categorieën

3

mensen waar het gaat om leven in de samenleving, en de belemmeringen die men daarbijtegenkomt, wel zo groot zijn. Ook in de zorg aan mensen met een lichamelijke beperking issprake van deconcentratie, enerzijds autonoom (Zee-hospicium, Werkenrode, Het Dorp),anderzijds als onderdeel in de stroom van de deconcentratieprocessen in de verstandelijkgehandicaptenzorg.

Ter beantwoording van de onderzoeksvragen werd op diverse manieren informatie verzameld.Vanwege eerdergenoemde begrenzing in de tijd, vormde schriftelijk materiaal debelangrijkste informatiebron. Gebruik werd gemaakt van literatuur en documentatie uit debibliotheek van het voormalig BBI, het eigen informatiebestand en schriftelijke stukken vandiverse zorginstellingen. Daarnaast werd mondeling informatie verzameld. Dit gebeurde doormiddel van gesprekken met deskundigen uit kringen van FvO, CG-Raad en NIZW, en metenkele vertegenwoordigers van zorginstellingen. Een volledig overzicht van de gebruiktebronnen wordt direct na het laatste hoofdstuk gegeven.

De keuze om in grote mate gebruik te maken van schriftelijke bronnen heeft geleid tot eentweetal beperkingen. In de eerste plaats is er, naast de vele projecten rond leven in desamenleving waarover in allerlei publicaties is gerapporteerd, ook sprake van initiatieven enprojecten waarvan de ervaringen (nog) niet schriftelijk zijn vastgelegd. Veelal betreft hetkleinschalige vernieuwingen, niet zelden geïnitieerd door ouders. Wanneer we de ervaringenuit deze initiatieven en activiteiten in deze studie hadden kunnen opnemen, zou ditvermoedelijk een zekere verfijning van de bevindingen hebben opgeleverd.In de tweede plaats bleek een gevolg van de keuze voor merendeels schriftelijke bronnen datslechts beperkt zicht kon worden verkregen op de persoonlijke ervaringen die dezorggebruikers (mensen met een verstandelijke beperking, hun naasten) met leven in desamenleving hebben. Verreweg het grootste deel van de aangetroffen informatie betrof deneerslag van ervaringen vanuit de zorgaanbieders. Het beeld dat in deze studie is ontstaan, isdus een beeld dat sterk is gevoed door informatie vanuit die kant.

Rond kennisvorming over leven in de (lokale) samenleving deden zich ten tijde van dezestudie ook een tweetal andere activiteiten voor, te weten het programma ‘community care inde zorg aan mensen met een verstandelijke handicap’ van het NIZW (waarin monitoringplaatsvindt van projecten die vanuit de kant van zorgaanbieders worden uitgevoerd) en hetproject ‘Advies community care in de zorg aan mensen met een verstandelijke handicap’ vande RVZ. Met vertegenwoordigers van beide activiteiten werd contact onderhouden, met alsdoel om enerzijds tot afstemming van werkzaamheden te komen, anderzijds relevantebronnen op het spoor te komen.

Tenslotte wordt opgemerkt dat in de uitvoering van het project dankbaar gebruik is gemaaktvan een klankbordgroep. Een overzicht van de deelnemers van deze groep wordt gegeven inbijlage 1.

4

2. DE THEORIE VAN LEVEN IN DE SAMENLEVING

2.1 Wat is ‘leven in de samenleving’?

Het beleid in de zorg aan mensen met beperkingen heeft de afgelopen jaren steeds meer alsdoel gekregen de participatie in de samenleving van deze groep mensen. Overheid,koepelorganisaties en zorginstellingen zijn het over dit doel eens. Op allerlei plaatsen engebieden wordt gezocht naar de vormgeving van ‘leven in de samenleving’.

Om bij het begin te beginnen: wat is dat, leven in de samenleving? Door diverse auteurs zijnde afgelopen jaren omschrijvingen en modellen hiervan gegeven. Een bruikbaar conceptueelraamwerk is geleverd door Hutchison en Lord (2001) uit Canada. Door hen is helderbeschreven welke route zich voordoet op de weg van leven in een institutionele setting naarleven in de samenleving. Zij onderscheiden drie fasen, die zij paradigma’s noemen, te wetenhet oude paradigma, een overgangsparadigma en het nieuwe paradigma. De drie paradigma’sverschillen in de wijze waarop persoon met een beperking wordt gezien (diens rol), deverhouding tot de gemeenschap en het karakter van de ondersteuning. In tabel 1 zijn de drieparadigma’s schematisch in beeld gebracht.

Tabel 1 De route naar leven in de samenleving van mensen met een verstandelijke beperking(Hutchison & Lord, 2001).

Paradigm 1 (old) Paradigm 2 Paradigm 3 (new)

Patient role Client role Citizen role

Isolated from community Present in community Inclusive communities

Institutional driven supports Community agency drivensupports

Individualised and communitydriven supports

Soortgelijke modellen zijn ook door anderen gepresenteerd. Zo maakt Van Gennep (2001a),in zijn betoog over ontwikkelingen in de visie op begeleiding van mensen met eenverstandelijke beperking, onderscheid tussen eveneens een drietal paradigma’s, namelijk hetdefectparadigma, het ontwikkelingsparadigma en het burgerschapsparadigma (zie tabel 2). Inzijn ‘burgerschapsparadigma’ zien we vrijwel dezelfde elementen als in het derde paradigmavan Hutchison en Lord.In feite bieden de rechter gedeelten van beide modellen de omschrijving van leven in desamenleving. Deze omschrijving luidt dan als volgt: leven in de samenleving is leven alsburger, in een inclusieve gemeenschap en met een individuele ondersteuning die door de(lokale) gemeenschap wordt geleverd.

In geschriften, discussies en voordrachten wordt ‘leven in de samenleving’ nogal eens als hettegengestelde beschouwd van ‘wonen in een (intramurale) instelling’. Zojuist genoemdeomschrijving laat zien dat een dergelijke tegenstelling oneigenlijk is. Wonen in een instelling

5

Tabel 2 Paradigma’s van verstandelijke beperkingen (Van Gennep, 2001a)

Defectparadigma Ontwikkelingsparadigma Burgerschapsparadigma

Mensvisie Mens met beperkingen Mens met mogelijkheden Mens met rechten enplichten

Status Patiënt Leerling Burger

Begeleiding Verzorgen/behandelen Trainen/ontwikkelen Ondersteunen

Plaats Instituut Speciale voorzieningen inde samenleving

Gewone voorzieningenin de samenleving

Maatschappelijkehouding

Segregatie Normalisatie Integratie/inclusie

of een wijk is een vorm, leven in de samenleving een principe van leven. Iemand kan wonenin een gewone woonwijk zonder dat sprake is van ‘leven in de samenleving’. De vaakgehoorde tegenstelling tussen instituut en samenleving klopt dus niet, en is ook nietvruchtbaar. Het gaat om erbij horen en dat kan op vele manieren. Mensen die in een gewonewijk wonen, hebben méér nodig dan dat ‘in de lokale samenleving wonen’ op zich. Ook uitbuitenlandse ervaringen blijkt dat verhuizen alleen niet voldoende is (zie bijvoorbeeldRenwick, 2001).

De drie elementen van ‘leven in de samenleving’ die in de omschrijving worden genoemd - teweten burgerschap, inclusieve gemeenschap en individuele ondersteuning door degemeenschap - worden in de hierna volgende paragrafen afzonderlijk uitgewerkt. Eerst gaanwe nog in op een concept dat in steeds grotere mate met leven in de samenleving wordtverbonden, namelijk ‘kwaliteit van bestaan’.

De verbinding tussen beide begrippen wordt gevormd door het besef dat leven in desamenleving als een stimulerende omstandigheid wordt gezien voor realisering van kwaliteitvan bestaan. Kwaliteit van bestaan is op haar beurt verbonden met ‘standaarden’ vankwaliteit, ook wel ‘kwaliteitspijlers’ genoemd. Deze standaarden zijn geïntroduceerd door deFederatie van Ouderverenigingen en vormen thans de uitgangspunten in dekwaliteitsevaluaties vanuit gebruikersperspectief, zoals die door Stichting Perspectief wordenuitgevoerd. Deze standaarden luiden als volgt (Nossin & Van der Zwan, 2000):

- Keuzevrijheid. Mensen met een verstandelijke beperking krijgen alle kans keuzes temaken in hun leven, niet alleen bij dagelijkse zaken (wonen, onderwijs, werk, overigedagbesteding, vrije tijd) maar ook bij meer ingrijpende keuzes en beslissingen. Doormiddel van hun persoonlijke voorkeuren, keuzes en leefstijl kunnen zij uitdrukkinggeven aan een eigen identiteit.

- Participatie. Mensen met een verstandelijke beperking nemen deel aan bezigheden inen rondom huis en ook aan activiteiten op werk, dagbesteding en in de vrije tijd.Daardoor krijgt ieder, op zijn eigen unieke wijze, de gelegenheid een bijdrage televeren aan de samenleving.

6

- Ontwikkeling. Mensen met een verstandelijke beperking kunnen ervaring opdoen enkennis en vaardigheden ontwikkelen die aansluiten op hun behoeften, wensen enmogelijkheden. Zij leren verantwoordelijkheid dragen.

- Respect, privacy en veiligheid. De woonplek van mensen met een verstandelijkebeperking is hun thuis: een veilige, vertrouwde, eigen plek die de sfeer ademt vanmensen die er wonen. Zij kunnen familieleden en vrienden uitnodigen en opongedwongen wijze ontvangen. Zij kunnen hobby’s en liefhebberijen uitoefenen.

- Familie, vrienden en sociale contacten. Mensen met een verstandelijke beperkingmaken deel uit van familie - en vriendenkringen: mensen waar zij mee wonen, meewerken, hun hobby’s mee delen, hun vrije tijd mee doorbrengen. Zij krijgen alle kansnieuwe mensen te leren kennen, met en zonder handicap.

- Persoonlijk ondersteuningsplan. Mensen met een verstandelijke beperking zijnmedeburgers. Hun mogelijkheden en verantwoordelijkheden moeten wordengerespecteerd. Wanneer extra’s nodig zijn om hen hun plek te laten innemen in desamenleving, krijgen zij duidelijke ondersteuning.

Deze standaarden staan niet op zichzelf. Al begin jaren zeventig werd in internationaalverband de Verklaring van de rechten van mensen met een verstandelijke handicap door deVerenigde Naties vastgesteld (UN, 1971). Bovengenoemde standaarden sluiten daar in feiteop aan. Zij gelden uiteraard ook wanneer het gaat om de kwaliteit van bestaan van specifiekegroepen van mensen met beperkingen. Zie bijvoorbeeld het onlangs verschenen document vanFvO en VGN (2002) over de vergroting van de kwaliteit van bestaan en de kwaliteit vanondersteuning van mensen met ernstig meervoudige beperkingen.

De kwaliteitsstandaarden kunnen worden beschouwd als een set van waarden die aan ‘levenin de samenleving’ ten grondslag ligt. Zij vormen als het ware het cement van de drieelementen in de omschrijving van leven in de samenleving.

2.2 Burgerschap

Het eerste element van ‘leven in de samenleving’ is burgerschap. In de onlangs verschenenICF (International Classification of Functioning, Disability and Health, in het Nederlandsvertaald met: Internationale classificatie van het menselijk functioneren) wordt burgerschapals volgt omschreven: ‘Burgerschap is: het leven als burger, in maatschappelijke, politieke enbestuurlijke zin, de wettelijke status als burger hebben, en het hebben van de rechten,bescherming, privileges en plichten die samenhangen met de status als burger, zoals hethebben van stemrecht en verkiezingsrecht, het recht om een politieke organisatie te vormen;het hebben van rechten en vrijheden die samenhangen met burgerschap (zoals het recht vanvrijheid van meningsuiting, het recht op lidmaatschap van een organisatie, vrijheid vangodsdienst, recht op bescherming tegen onredelijke fouillering en marteling, recht op eenadvocaat, op rechtspraak en andere wettelijke rechten, en bescherming tegen discriminatie);een wettelijke status als burger hebben.’ (WHO, 2001).

Deze omschrijving noemt veel rechten. Maar worden die rechten in de praktijk ookwaargemaakt? Leidt bijvoorbeeld het recht op lidmaatschap van een organisatie totdaadwerkelijk lidmaatschap van gewone verenigingen door mensen met een beperking? Datdit in de praktijk nog maar weinig gebeurt, maakt duidelijk dat burgerschap voor mensen meteen beperking een proces van emancipatie is, zowel van henzelf als van de samenleving.

7

In feite hebben we hier te doen met wat Van Gennep (2001a) sociale emancipatie noemt: datmensen met beperkingen gelijke rechten moeten hebben en daarmee gelijke kansen om eengelijkwaardige positie in de samenleving te verwerven. Daarnaast spreekt Van Gennep vanindividuele emancipatie, waaronder hij verstaat dat mensen met beperkingen in principe zelfmoeten kiezen hoe zij willen handelen en welke relaties zij willen aangaan. Hierdoor krijgenzij controle over het eigen bestaan.

Individuele emancipatie heeft dus te maken met zelfbeschikking en keuzevrijheid. Zij doetzich op alle domeinen voor, bijvoorbeeld in huisvesting, maar ook in werk (loopbaankeuze).De positie van organisaties verandert hiermee, want doordat de regie meer bij de mensen zelfligt, wordt de organisatie voorwaardenscheppend. Met andere woorden, de organisatie kan dekwaliteit van bestaan niet maken, dat moeten mensen zelf doen.Ook in individuele emancipatie is er in principe geen verschil tussen groepen van mensen metbeperkingen, zij geldt evenzeer voor mensen met een lichte beperking als voor mensen meternstig meervoudige beperkingen. In eerder genoemd document van FvO en VGN (2002)blijkt dit ook: ‘De gewenste situatie is dat mensen met ernstig meervoudige beperkingenoptimaal invloed hebben op hun leefomgeving. Zij worden beschouwd als ‘sturendesubjecten’ en maximaal in staat gesteld om ook sturend te kunnen zijn. Dat wil zeggen dat inde ondersteuning wordt gewerkt met programma’s en methoden die de persoon invloed gevenop wat er met hem of haar gebeurt en hóe dat gebeurt. De omgeving is zodanig ingericht datpersonen in staat zijn om hun wensen en behoeften zo duidelijk mogelijk kenbaar te maken.Bij alles (programma’s, methoden, inrichting van de fysieke omgeving) is er veel aandachtvoor de persoonlijke relaties. Immers, de mate waarin iemand met een ernstig meervoudigebeperking in staat is tot zelfbepaling, is afhankelijk van de kwaliteit van de relatie metanderen.’FvO en VGN formuleren ook voorwaarden die gerealiseerd moeten worden, wil men dezesituatie kunnen bereiken. Het zijn voorwaarden die op hun beurt ook op andere groepen vanmensen met beperkingen van toepassing zijn:

- ‘Allen die met mensen met een ernstig meervoudige beperking te maken hebben(professionals, naasten, vrienden), hebben het vermogen en de deskundigheid enkrijgen de ruimte om een gelijkwaardige en respectvolle relatie met deze mensen aante gaan. Belangrijk onderdeel daarvan is het nemen van de eigen verantwoordelijkheidvoor de dialoog met de persoon met de ernstig meervoudige beperking.

- Mensen met ernstig meervoudige beperkingen worden in de gelegenheid gesteld hunwensen en noden te uiten.

- Mensen met ernstig meervoudige beperkingen en hun naasten hebben het vermogentot onderhandelen.’

Individuele emancipatie kan dus slechts plaatsvinden ‘in relatie met’ anderen, zijveronderstelt een wijze van communicatie en dialoog die respect en gelijkwaardigheid in zichheeft (zie de eerste voorwaarde). Daarnaast dienen mensen met een beperking hun behoeftenzichtbaar te kunnen maken en de gelegenheid te krijgen om hun kennis en vaardigheden teontwikkelen (empowerment, zie de tweede en derde voorwaarde).

Deze voorwaarden hebben in belangrijke mate van doen met de omgeving van de persoon meteen beperking. Op de rol van de omgeving wordt ook door Oudenampsen (1999) ingegaan.Hij stelt dat werkelijk burgerschap een beleid vereist dat mensen met een beperking ook instaat stelt om burger te zijn. Dat wil zeggen enerzijds de ‘creatie van voorzieningen diemensen mogelijkheden geven om te leven, te wonen en te werken als andere burgers’ enanderzijds ‘stimulering van het besef van burgers dat mensen die op een andere manier leven,

8

werken, zich voortbewegen en zich uiten, recht hebben op respect.’ Hij voegt eraan toe datburgerschap ook plichten met zich mee brengt in de zin van ‘dat burgers met handicaps zichniet verschuilen achter hun handicaps maar als betrokken en verantwoordelijk burgerhandelen.’Reinders (2001) sluit zich bij Oudenampsen aan waar het gaat om de rol van de omgeving.Hem gaat het met name om de kant van het sociale leven, de relaties, de vriendschappen, hetnetwerk. De overgang van institutionele zorg naar leven in de samenleving, aldus Reinders,heeft voor cliënten betekend: meer eigen ruimte en meer privacy en vrijheid. Het belangrijkstvoor cliënten is echter het hebben van mensen om je heen, vriendschap, delen van bestaan,sociaal verkeer. Deze zaken zijn veelal sluitstuk geworden in plaats van start. Wat schieten wedan op met het geven van burgerschap en de rechten die daarbij horen? ‘Verkregen rechtenzeggen op zichzelf genomen weinig over kwaliteit van bestaan. Die kwaliteit hangt vooral afvan de vraag met welke mensen men de nieuwe mogelijkheden gaat benutten. Rechten zettendeuren open. Hoe de ruimte achter die deuren zal worden gebruikt, hangt grotendeels vanandere mensen af, niet van overheden en instanties. Als die medemensen er niet zijn, helpende rechten van het volwaardig burgerschap ook niet zo veel.’

Uit het voorafgaande kunnen de volgende kenmerken van burgerschap worden afgeleid.Burgerschap betekent:

1. Mensen met een beperking hebben gelijke rechten en daarmee gelijke kansen om eengelijkwaardige positie in de samenleving te verwerven (sociale emancipatie).

2. Zij beschikken zelf en kiezen zelf over de inrichting van hun leven (individueleemancipatie).

3. Zij hebben eigen verantwoordelijkheden en plichten (‘verschuilen’ zich niet achterhun beperking).

4. Er is een omgeving die voorwaarden schept, dat wil zeggen mogelijkheden biedt voorparticipatie, gelijkwaardigheid, empowerment en sociaal verkeer, en bij burgers hetbesef stimuleert dat iedereen, dus ook mensen met beperkingen, recht heeft op respect.

2.3 De inclusieve gemeenschap

Het tweede element van ‘leven in de samenleving’ is dat dit leven zich afspeelt in eeninclusieve gemeenschap. Wat wordt met ‘inclusieve gemeenschap’ bedoeld?

Door Stichting Perspectief (2002) wordt, in hun instrument voor kwaliteitsevaluaties, inclusieals volgt omschreven: ‘Mensen zijn gewaardeerde burgers. Zij zijn verbonden met anderen,zoals familie, vrienden, kennissen, collega’s. Zij maken deel uit van en dragen op uniekewijze bij aan de samenleving. De uitkomst is dat mensen zich verbonden voelen met mensenwaar zij mee wonen, werken, hun hobby’s beoefenen, etc. Zij maken deel uit van netwerken(van families, collega’s, vrienden).’ Terreinen waarop inclusie tot uitdrukking komt, zijn:sociale netwerken, wonen, regulier onderwijs, gerespecteerde werkzaamheden of bezigheden,het sociale, culturele, religieuze en recreatieve leven en het hebben van dezelfde rechten,kansen en verantwoordelijkheden als anderen.In de ICF (WHO, 2001) wordt onder ‘maatschappelijk leven’ verstaan: ‘het meedoen aan alleaspecten van het sociaal-maatschappelijk leven, zoals liefdadigheidsinstellingen,dienstverlenende instellingen, of professionele sociale organisaties.’ De ICF geeft eenoverzicht van de acties en taken die nodig zijn aan het georganiseerde maatschappelijk levendeel te nemen. Onderscheiden worden de gebieden recreatie en vrije tijd, religie enspiritualiteit, mensenrechten en politiek en burgerschap.

9

Inclusief leven betekent dus deel uitmaken van en deelname aan het leven dat wij met onsallen in gezamenlijkheid leiden, op alle levensterreinen afzonderlijk en tezamen.

Een belangrijk aspect van de inclusieve gemeenschap is de rol van de regulierevoorzieningen. De Lange (1999) brengt naar voren dat leven in de (lokale) samenlevingbetekent dat de omgevingsgerichte interventies dienen te worden versterkt. ‘Daarmee komt deverantwoordelijkheid voor gewenste veranderingen mede bij de reguliere voorzieningen teliggen. Dat wil zeggen zowel bij publieke organisaties (bijvoorbeeld gemeenten) als bijprivate organisaties (zoals woningcorporaties, werkgevers, scholen, zorgaanbieders enaanbieders van thuiszorg). Deze moeten zorgen dat hun ‘gewone’ aanbod, zo nodig aangepast,toegankelijk is voor álle burgers, dus ook voor mensen met ernstige beperkingen. Op diemanier wordt voorkomen dat een beperking leidt tot een ‘handicap’, dat wil zeggen: eensociaal nadeel.’In het buitenland doet deze werkwijze zich al geruime tijd voor. In Engeland bijvoorbeeld isdienstverlening opgezet in de vorm van dagopvang, logeerfuncties, thuiszorg, pleegzorg enambulante begeleiding. Beleidsvorming is op lokaal niveau gelegd (bij gemeenten), er issamenwerking gezocht tussen categoriale en algemene voorzieningen en bij het uitvoeren vanassessment en het ontwerpen van zorgarrangementen staat de individuele benadering centraal(Buntinx, 1997). In de Verenigde Staten en Australië wordt de inclusie van mensen metbeperkingen in sport, recreatie en cultuur opgezet in een nauwe samenwerking tussenvoorzieningen op het gebied van onderwijs, sport en cultuur (Vermeer, 1997).

De rol van de omgeving is dus van grote betekenis. Waaraan moet die omgeving verdervoldoen?Van groot belang is dat de samenleving mensen verwelkomt en de bereidheid heeft ommensen, ongeacht hun beperkingen, in haar midden op te nemen. Het Ministerie van VWS(2001) spreekt in dit verband van absorptievermogen: ‘Het absorptievermogen van desamenleving is een belangrijk element in het welslagen van de ontplooiing en acceptatie vanmensen met een handicap. Deels gaat het hierbij om de bereidheid om een effectief netwerk tecreëren van aan zorg aanpalende voorzieningen, deels gaat het om de mogelijkheden totmantel - en buddyzorg en deels gaat het om normen en waarden in onze samenleving. Het isvan groot belang dat mensen met een handicap niet als anders worden beschouwd dan mensenzonder handicap, hooguit hebben zij meer ondersteuning voor bepaalde zaken nodig.’Die ondersteuning moet worden geleverd door de inclusieve gemeenschap. Dit verondersteltdat er in die gemeenschap mensen en organisaties zijn die mensen met een beperkingdaadwerkelijk ondersteunen bij hun deelname aan de samenleving, dan wel diensten aan henkunnen coördineren. Een deel van die ondersteuning heeft betrekking op de noodzakelijkenetwerken: het in kaart brengen, versterken en uitbreiden daarvan (Smit & Van Gennep,1999).

Nauw hiermee verbonden is de attitude van de niet gehandicapte leden van de gemeenschapten opzichte van de mensen met een beperking. De ICF (WHO, 2001) omschrijft attitudes als‘waarneembare gevolgen van gewoonten, gebruiken, ideologieën, waarden, normen, zakelijkeovertuigingen en geloofsovertuigingen. Deze attitudes beïnvloeden het individuele gedrag enhet sociale leven op alle niveaus van intermenselijke relaties en samenlevingsvormen.Bijvoorbeeld persoonlijke of maatschappelijke attitudes met betrekking tot iemandsbetrouwbaarheid of waarde als menselijk wezen, die positieve, waarderende of negatieve endiscriminerende praktijken (zoals stigmatiseren, stereotyperen, en marginaliseren of negerenvan een persoon) tot gevolg kunnen hebben.’ Een inclusieve gemeenschap veronderstelt datattitudes ten opzichte van mensen met een beperking positief zijn.

10

Van Lierop (2002) paste de omschrijving van de ICF toe op het domein arbeid. Zij onderzochtwat de relatie tussen attitude en arbeidsparticipatie is en zij deed dat door bestudering vanbuitenlandse literatuur. Haar bevinding is dat de houding van werkgevers en een positieveattitude ten aanzien van werk van familie en begeleidende professionals van groot belang zijnvoor blijvende succesvolle arbeidsparticipatie. Ook blijkt het verkrijgen en behouden vanwerk niet alleen een positieve invloed te hebben op de economische omstandigheden van depersoon, maar ook op de ervaren autonomie, het zelfvertrouwen en het persoonlijkwelbevinden.Amado (2001) meent op basis van haar ervaringen en onderzoek in de Verenigde Staten datvoor een ‘caring community’ drie rotsvaste overtuigingen nodig zijn, namelijk (1) geloof datiemand met handicap de moeite waard is om te leren kennen, (2) geloof dat er inderdaadmensen in gemeenschap zijn die mensen met handicap willen leren kennen en (3) geloof datopbouwen van een eigen gemeenschap belangrijk is voor mensen met handicap, voorinstellingen en voor de hele gemeenschap.

Een afzonderlijk onderwerp betreft tenslotte de wet - en regelgeving. Leven in een inclusievegemeenschap vereist flexibele regels, met name ten aanzien van de financiering van wonen,zorg en dagelijkse activiteiten (Van Beek, 1999). Voor de aanvraag van noodzakelijkevoorzieningen en hulpmiddelen dient sprake te zijn van duidelijke en eenvormige procedures.De situatie, waarin men voor elk noodzakelijk hulpmiddel steeds weer opnieuw bijuitvoerende instanties aanvragen moet indienen en verantwoording moet afleggen, zal moetenverdwijnen.

Uit het voorafgaande kan een aantal kenmerken van de ‘inclusieve gemeenschap’ wordenafgeleid. Een inclusieve gemeenschap betekent:

1. Mensen met een beperking maken deel uit van en nemen deel aan het leven datmensen met elkaar leiden, op afzonderlijke levensterreinen en op die terreinentezamen.

2. Zij beschikken binnen de gemeenschap over sociale netwerken.3. Er is in de gemeenschap sprake van ‘absorptievermogen’, van een positieve attitude

ten opzichte van mensen met beperkingen en van het besef dat mensen metbeperkingen een bijdrage leveren aan de kwaliteit van de samenleving.

4. Mensen met een beperking maken op alle domeinen (wonen, werk, zorg, vrijetijdsbesteding, e.d.) gebruik van de reguliere voorzieningen die in de gemeenschapaanwezig zijn. Het betreft zowel publieke als private voorzieningen.

5. Er is sprake van een flexibele wet – en regelgeving die het leven in de gemeenschapfaciliteert.

2.4 Individuele ondersteuning door de gemeenschap

Het derde element van ‘leven in de samenleving’ is dat de benodigde ondersteuningindividueel van aard is en dat zij wordt geleverd door de lokale gemeenschap.

In feite zijn hiermee al twee essentiële kenmerken van de ondersteuning genoemd: deindividuele benadering en de levering door de lokale gemeenschap. Daar kan het volgendeaan worden toegevoegd.Ondersteuning moet breed worden opgevat. Zij kan diverse vormen aannemen (directelichamelijke hulp, geven van informatie, begeleiding in het aangaan van contacten) en opuiteenlopende terreinen betrekking hebben (wonen, werk, vrije tijd, etc.). Ook is zij divers in

11

de betekenis van hen die de ondersteuning leveren. Dit kunnen zowel professionele werkerszijn als familie en vrienden.

In de ICF (WHO, 2001) wordt een uitputtende lijst gegeven van de maatschappelijkevoorzieningen die mensen met een beperking ten dienste behoren te staan. Men heeft het danover ‘voorzieningen voor hulp, gestructureerde programma’s en activiteiten in verschillendesectoren van de maatschappij, die zijn ontwikkeld om te voldoen aan de behoeften vaniemand.’ Deze lijst is bedoeld als hulpmiddel om te inventariseren in hoeverre dezevoorzieningen, en het rond elke voorziening aanwezige systeem en het gevoerde beleid,belemmerende of ondersteunende factoren vormen voor het functioneren van de persoon meteen beperking. Zij kan ook worden gehanteerd als ‘check list’ voor de inrichting van deondersteuningsstructuur. In bijlage 2 wordt een samenvatting van de lijst gegeven.

Wat moeten we precies onder ondersteuning verstaan? Een passende en werkzameomschrijving wordt gegeven door Van Gennep (1997). Hij omschrijft ondersteuning als ‘hettoegang geven van de betrokken persoon tot voor hem belangrijke kennis, middelen enrelaties die nodig zijn om in de samenleving te kunnen wonen,werken en recreëren.’De noodzaak van ondersteuning van mensen met verstandelijke beperkingen verbindt VanGennep aan de essentie van hun beperking: ’De kern van de verstandelijke beperkingenbestaat juist hierin, dat personen met deze beperkingen problemen hebben met betrekking tothet plannen, sturen en beslissen hoe te handelen, de uitvoering van de handeling, hetverwerven van nieuwe informatie, het tegemoet treden van nieuwe soorten taken en situaties,het aanpassen aan dan wel selecteren en omvormen van de omgeving waarin zij verkeren.’Voor de ondersteuning geldt zijn inziens:

- dat iemand er niet ‘klaar’ voor hoeft te zijn, niet hoeft te voldoen aan bepaaldevoorwaarden om tot ondersteuning te worden ‘toegelaten’;

- dat de ondersteuning flexibel wordt gegeven, zowel naar persoon (niet iedere persoonheeft evenveel ondersteuning nodig) als naar gebied (niet iedere persoon heeft op allegebieden steun nodig) en naar tijd (er kan in de loop der tijd meer of minderondersteuning nodig zijn);

- dat zij wordt gegeven vanuit het sociale netwerk (zoals familie, vrienden, buren,mede-leerlingen, collega’s, vrijwilligers) en het sociale vangnet. Dit laatste bestaat uitenerzijds de reguliere zorg - en dienstverlening (zoals huisarts, thuiszorg, algemeenmaatschappelijk werk, Riagg, gemeentelijke sociale dienst) en anderzijds uit despeciale dienstverlening (zoals speciaal onderwijs, sociale werkvoorziening, hetprofessionele zorgsysteem). Het sociale vangnet treedt pas in werking als het sociaalnetwerk tekortschiet;

- dat de kwaliteit van ondersteuning wordt afgemeten aan de mate waarin zij bijdraagtaan het mogelijk maken van een goede kwaliteit van bestaan.

Uit het derde kenmerk van Van Gennep kan worden afgeleid dat in de inrichting van deondersteuning in de praktijk er een balans is tussen sociaal netwerk, reguliere voorzieningen(waaronder naast zojuist genoemde voorzieningen ook gemeenten, woningcorporaties,scholen en werkgevers) en speciale voorzieningen. Er wordt dus tevens een groot beroepgedaan op de samenwerking en afstemming (zie ook De Lange, 1999).

De ondersteuning moet persoonsgericht zijn en alle levensterreinen bestrijken. De persoonzelf moet zoveel mogelijk kiezen en beslissen (Renwick, 2001).Voorts geschiedt ondersteuning door mensen. Dat betekent dat ook minder grijpbare zakeneen rol spelen, zoals contact en vertrouwen. Zo wordt bij de overgang van institutioneel leven

12

naar leven in de lokale samenleving vaak van ondersteuners gevraagd mensen met eenbeperking te helpen om zekerheden los te laten, terwijl nieuwe zekerheden zich voor dezemensen nog onvoldoende aandienen. Men moet daarop kunnen inspelen, hetgeen naastprofessionaliteit ook empathie en vertrouwen vraagt. Aandacht voor de ondersteuners zelf -voor hun professionaliteit, persoonlijke groei, behoeften aan vaardigheden en eigenondersteuning - is in verband hiermee van groot belang.

Samenvattend kunnen we zeggen dat ‘individuele ondersteuning door de gemeenschap’ vanmensen met een beperking de volgende kenmerken heeft:

1. De ondersteuning omvat individuele pakketten (arrangementen), die zijn toegesnedenop de behoeften van de betreffende persoon. Deze pakketten zijn zoveel mogelijksamengesteld vanuit keuzen die door deze persoon zelf zijn gemaakt. Deondersteuning is flexibel, zowel naar inhoudelijk terrein als in de tijd.

2. De ondersteuning wordt geleverd door de gemeenschap waar de persoon deel vanuitmaakt, dat wil zeggen door het sociaal netwerk en de reguliere voorzieningen.Voor zover nodig, wordt gebruik gemaakt van speciale voorzieningen. Tussen ditdrietal is sprake van samenwerking en van een evenwichtige balans.

3. De kwaliteit van de ondersteuning wordt afgemeten aan de mate waarin zij bijdraagttot het mogelijk maken van een goede kwaliteit van bestaan.

4. Er is aandacht voor de ondersteuners zelf: voor hun professionaliteit, persoonlijkegroei, behoeften aan vaardigheden en ondersteuning.

13

3. DE PRAKTIJK VAN LEVEN IN DE SAMENLEVING

3.1 Inleiding

In het vorige hoofdstuk is geschetst wat onder ‘leven in de samenleving’ wordt verstaan. Drieelementen van ‘leven in de samenleving’ werden onderscheiden, te weten burgerschap, deinclusieve gemeenschap en de aanwezigheid van ondersteuning die individueel gericht is envanuit de lokale gemeenschap wordt geboden. Elk van deze elementen werdgeoperationaliseerd in een aantal kenmerken.In dit hoofdstuk wordt de vraag beantwoord hoe het ‘leven in de samenleving’ er voor mensenmet een verstandelijke beperking er in de praktijk uitziet. In hoeverre doen de genoemdekenmerken zich voor?

Bij de beantwoording van deze vraag is gebruik gemaakt van twee categorieën bronnen. In deeerste plaats zijn allerlei publicaties (documenten, tijdschriftartikelen) geraadpleegd waarinervaringen uit de praktijk van het leven in de samenleving worden weergegeven. Dezepublicaties waren soms samenvattend van aard, soms ook hadden zij betrekking opafzonderlijke situaties of zorginstellingen. In de tweede plaats is aanvullende informatie overspecifieke zorginstellingen verzameld. Daarbij werd gebruik gemaakt van verslagen,rapporten en notities van die instellingen. Ook werden enkele gesprekken metvertegenwoordigers van instellingen gevoerd. Laatstgenoemde categorie bevat voor een deelbronnen waarvan werd verzocht er vertrouwelijk mee om te gaan. Naar deze bronnen wordtdaarom niet met name verwezen, doch door middel van een code (hoofdletter). De voor dithoofdstuk gebruikte bronnen zijn opgenomen in het overzicht van alle bronnen (zie na hetlaatste hoofdstuk).

3.2 Burgerschap

Kenmerk ‘Mensen met een beperking beschikken zelf en kiezen zelf over de inrichting van hunleven (individuele emancipatie).’

Van de kenmerken die met betrekking tot burgerschap werden onderscheiden, is dit hetkenmerk waarover het meest wordt gerapporteerd. Opvallend is dat veel van de ervaringenover zelfbeschikking en keuzevrijheid betrekking hebben op één specifiek leefdomein,namelijk wonen.Eén van de eerste rapportages op dit gebied is die van Van Beek en Kersten (1999). Dezeonderzoekers gingen na hoe in een viertal zorginstellingen in ons land werd omgegaan metkeuzevrijheid van cliënten bij huisvesting en zorg. Zij constateerden bij deze instellingen eengrote mate van aandacht en zorgvuldigheid voor keuzevorming:

- Men zorgde voor een gevarieerd aanbod aan huisvesting en zorg. Er viel dus zeker watte kiezen.

- Vraagverduidelijking werd als een aparte fase beschouwd, als een proces waarvan detijdsduur afhankelijk is van de betreffende cliënt. De cliënten werden in hun keuze - endenkproces gefaciliteerd. Het bevragen werd afgewisseld met het geven vaninformatie. De vraagverduidelijking werd in handen gelegd van mensen met eenonafhankelijke positie.

- De keuzevormingstrajecten sloten goed aan bij de cliënten. Voor het merendeel van decliënten leek de mate van handicap geen beletsel te zijn om het traject van

14

keuzevorming succesvol te doorlopen en in de nieuwe situatie zelfstandig(er) tewonen.

De instellingen in de studie van Van Beek en Kersten waren niet de eerste de besten, maar eenviertal (PamijerKeerkring, Arduin, Esdégé-Reigersdaal en Stichting Humanitas DMH) datwas geselecteerd juist vanwege hun vernieuwende activiteiten en vanwege het feit dat metkeuzevorming al langere tijd ervaring was opgedaan.Deze ‘voorhoede’ werd de afgelopen jaren gevolgd door vele andere instellingen en het beeldvan nu is dat keuzevrijheid en zelfbeschikking op brede schaal als uitgangspunten wordengehanteerd, vooral bij huisvesting maar ook op andere domeinen.Wel doet zich een grote diversiteit voor in de wijze waarop en het tempo waarin dezeuitgangspunten ook werkelijk in de praktijk worden gebracht. Vaak blijken zij niet alleen bijde veranderingen op zich (zoals deïnstitutionalisering) te worden toegepast, maar kunnen zijdaarna ook vastgehouden worden. Zo werd bij Stichting Pepijn geconstateerd dat er nadeconcentratie bij de betreffende bewoners vooruitgang had plaatsgevonden in hunzelfbepaling (Van Gennep, 2001b). Een ander voorbeeld is de Severinusstichting, waar menervaart dat ‘zelf laten kiezen helpt’ (Klik, mei 2000). Binnen laatstgenoemde instellinghebben verhuizingen van bewoners naar huizen in een woonwijk en openstelling van hetinstituutsterrein voor niet-gehandicapte mensen geleid tot meer tijd en aandacht voorbewoners en tot een opmerkelijke daling van probleemgedrag. Soortgelijke ervaringenworden ook door andere instellingen gerapporteerd. Dat steeds meer beslissingen doormensen zelf worden genomen, kan er tevens toe leiden dat begeleiders meer ruimte ervaren(zoals in Diomage; Klik, juni 2001).

Overigens worden regelmatig ook de grenzen en dilemma’s van zelfbeschikking enkeuzevrijheid aan de orde gesteld. Onder meer zijn deze verwoord door de StichtingWonenPlus, een organisatie die, vanuit het gedachtegoed van community care, ondersteuningbiedt aan mensen met een beperking waar het gaat om wonen en zorgverlening. In de visievan deze stichting neemt cliëntregie een belangrijke plaats in. Met cliëntregie wordt bedoeld‘dat de cliënt steeds centraal staat en dat zijn wensen en ideeën het vertrekpunt zijn in hettoewerken naar realisering van doelen. De cliënt is hierdoor direct betrokken bij zijn eigenbegeleidingsproces.’ Cliëntregie, aldus de stichting, kent grenzen. In het algemeen vindt mendat wensen van cliënten in elk geval een zekere realiteitswaarde moeten hebben en aanmoeten sluiten bij de visie van de stichting, wil de stichting een antwoord kunnen geven.Binnen de stichting lopen de meningen over de grenzen van cliëntregie (nog) sterk uiteen. Hetuitgangspunt is weliswaar dat begeleiders cliënten ondersteunen in het maken en uitvoerenvan keuzes, ook als cliënten keuzes maken waar begeleiders niet (volledig) achter kunnenstaan, in de praktijk is het soms lastig dit te hanteren en het wordt dan ook op verschillendemanieren ingevuld.Iets dergelijks geldt voor de meer formele situaties van medezeggenschap van cliënten, zoalsin cliëntenraden. Uit rapportages van instellingen blijkt dat men vindt dat in die raden veelalserieus naar cliënten wordt geluisterd en men anderzijds waarneemt dat cliënten makkelijkbeïnvloedbaar zijn en dus te sturen.

Overige kenmerken

Zelfbeschikking en keuzevrijheid (met andere woorden individuele emancipatie) is eenkenmerk van burgerschap dat de afgelopen jaren in de zorg dus een duidelijk draagvlak heeftgekregen. In de praktijk blijkt dit kenmerk geleidelijk aan gerealiseerd te worden. Maar hoe ishet gesteld met de andere drie kenmerken van burgerschap?

15

Dat mensen met een beperking gelijke rechten hebben, en daarmee gelijke kansen om eengelijkwaardige positie in de samenleving te verwerven (sociale emancipatie, het eerstekenmerk) is iets dat vooral wordt genoemd op het niveau van visie, doelen en beleid vanorganisaties. Er wordt vrijwel niet gerapporteerd over ervaringen waaruit realisering van dierechten in de praktijk blijkt.Datzelfde geldt in feite voor het onderwerp van de burgerlijke verantwoordelijkheden enplichten van de verstandelijk beperkte mens zelf (het derde kenmerk). Slechts in één gevalwordt van dit onderwerp melding gemaakt, te weten in een publicatie over Orion, eenCamphill-gemeenschap in Rotterdam (Klik, juli/augustus 2001). Voor Orion zijn wederzijdsrespect en wederzijdse bejegening tussen cliënten en ondersteuners uitgangspunten in hetdagelijks werk. Logisch en natuurlijk onderdeel daarvan is dat ook zorgvragers aanspreekbaarzijn op hún verantwoordelijkheden.Het vierde kenmerk van burgerschap is dat er een omgeving is die voorwaarden schept, datwil zeggen mogelijkheden biedt voor participatie, gelijkwaardigheid, empowerment en sociaalverkeer. Hiervan is in beperkte mate sprake en dan met name waar het gaat om het scheppenvan condities voor de zojuist genoemde keuzevrijheid en keuzevorming rond huisvesting.Over systematische stimulering bij burgers van het besef dat mensen met beperkingen zoalsiedere burger recht hebben op respect, wordt in geen van de bronnen melding gemaakt.

3.3 De inclusieve gemeenschap

Kenmerk ‘Mensen met een beperking maken deel uit van en nemen deel aan het leven datmensen met elkaar leiden, op afzonderlijke levensterreinen en op die terreinen tezamen.'

Over de ervaringen over leven in de (lokale) gemeenschap op dit punt is inmiddels het nodigebekend. Voor een deel is deze informatie het gevolg van waarnemingen van buitenaf (dooronderzoekers), voor een deel is zij de neerslag van wat deelnemers in het veld er zelf vanvinden.Om met de eerste categorie te beginnen, enige bekendheid heeft de studie van Overkamp(2000) verkregen, waarin zij de gevolgen van deconcentratie van voorzieningen voor deintegratie van de betreffende personen met een verstandelijke handicap onderzocht. Haarconclusie was dat de integratie niet bijzonder was toegenomen, en zeker niet zodanig als deoverheid in haar beleid voor ogen heeft. Bij deze uitkomsten moet overigens de kanttekeningworden geplaatst dat de resultaten betrekking hebben op gegevens die midden jaren negentigwerden verzameld. Latere studies bevestigen overigens dit beeld. Zo werd door Van Gennep(2001b) geconstateerd dat er na deconcentratie bij Pepijn in sociale relaties en inclusie zelfseen achteruitgang was opgetreden.

De ervaringen uit de praktijk zelf zijn wisselend. Een inventarisatie van zorgvernieuwendeactiviteiten binnen ’s Heeren Loo Zorggroep (Swennen, 2001) laat zien dat in veel projectenmaatschappelijke participatie en integratie vooraf geformuleerde doelen zijn. De resultatenzijn bescheiden, er worden kleine stappen richting integratie gedaan. In vrijwel alle projectengaat het om één domein, te weten wonen.In dit laatste is de ’s Heeren Loo Zorggroep geen uitzondering. Veel instellingen gaan richtinglokale samenleving vanuit één activiteit, en dat is dan meestal huisvesting. Soms worden tweeactiviteiten gecombineerd, zoals in het geval van Stichting Fatima die in haar activiteit‘gezinshuiszorg’ deconcentratie van wonen en zorg combineert (zie Markant, oktober 2000).Onder gezinshuiszorg wordt verstaan ‘een zorgvorm waarbij de bewoner voor lange(re) tijdopgenomen wordt in het samenlevingsverband of gezin van (twee) deskundigen’. De

16

zorgverleners vinden gezinshuiszorg een vorm waarmee een duidelijke bijdrage totmaatschappelijke integratie wordt geleverd.

Naast wonen is ook arbeid een terrein waarop binnen de zorg voor mensen met eenverstandelijke beperking wordt gepoogd deelname aan de samenleving tot stand te brengen.De beschikbare informatie laat zien dat dit veelal een moeizaam proces is en dat de feitelijkedoorstroom naar een betaalde baan in een reguliere setting niet groot is. Vanuit één van deprojecten die op dit gebied (instelling A) worden uitgevoerd, wordt een drietal redenenhiervoor genoemd.In de eerste plaats zijn de mensen met beperkingen zelf een reden. ‘Zij hebben een groteafstand tot de arbeidsmarkt, waardoor het lastig is om voor hen een betaalde baan te vinden.Ook hebben zij te weinig arbeidsethos en arbeidsritme en kunnen zij niet voldoen aan de hogeproductie-eisen binnen bedrijven’. In de tweede plaats is er sprake van maatschappelijkefactoren, waaronder ‘het verwachtingspatroon ten opzichte van mensen met een beperking.Dit laatste ligt laag, waardoor mensen met een beperking onvoldoende worden uitgedaagd omdoor te stromen naar een betaalde baan. Daarnaast staat de maatschappij niet voldoende openvoor mensen met een beperking en is de huidige wetgeving voor werkgevers erg ingewikkeldwaardoor ze afzien van het in dienst nemen van een cliënt.’In de derde plaats speelt de zorginstelling een rol en wel de volgende:

- ‘Zij legt niet voldoende prioriteiten bij de doorstroom naar betaalde arbeid in eenregulier bedrijf.’

- ‘Zij werkt niet voldoende ontwikkelingsgericht. Zo wordt er niet voldoende bij stilgestaan dat ook bij mensen met een beperking loopbaanbegeleiding belangrijk is endat deze mensen veranderende behoeften kunnen hebben. Door hier rekening mee tehouden kunnen cliënten, nadat ze werkervaring opgedaan hebben, wellicht weldoorstromen naar een betaalde baan. De verschillende mogelijkheden op het gebiedvan arbeid worden te weinig gezien als een doorlopend traject. In relatie hiermee: er isvaak een strikte scheiding tussen dagactiviteitencentra, vrijwilligerswerk en betaaldearbeid waardoor cliënten de overstap tussen de verschillende vormen van arbeid nietzo makkelijk kunnen maken. Hierdoor is de overstap naar betaalde arbeid ook groot.’

- ‘Er wordt niet voldoende gezocht naar laagdrempelig werk. Het netwerk vanjobcoaches is te klein, waardoor het veel tijd kost om voor individuele cliënten eenplek te vinden. Samenwerking met andere organisaties is onvoldoende, waardoor hetniet lukt om voldoende arbeidsplekken in reguliere bedrijven te vinden.’

- ‘In de werkprojecten worden cliënten niet voldoende uitgedaagd en werken ze in eenniet - reële wereld. Hierdoor leren ze de vaardigheden die nodig zijn voor een betaaldefunctie in een regulier bedrijf niet aan.’

Opmerkelijk is dat door deze zorginstelling steeds wordt gesproken over ‘de cliënt’ en nietover bijvoorbeeld de persoon of de mens met de verstandelijk beperking.

De ervaringen van Orion (Klik, juli/augustus 2001) laten zien dat voor integratie met delokale gemeenschap een actieve houding nodig is: je moet je niet ‘als voorziening latenneerzinken in de wijk’ maar vanaf het begin kijken naar wat je zelf kunt bijdragen aan deomgeving.’ Afstemming op de wijk en het aangrijpen van en deelname aan gebeurtenissen diezich in de wijk voordoen, zijn voor deze organisatie wezenlijke uitgangspunten. Voorwerkelijke integratie is met andere woorden dialoog nodig.Tot een soortgelijke bevinding komt De Graaf (2001), die een uitgebreide studie maakte vande sociale integratie van basisschoolleerlingen met het Down syndroom. Uit zijn studie blijktdat voor sociale integratie eerst functionele integratie nodig is, hetgeen in dit geval betekent:zoveel mogelijk participatie in het gewone onderwijsprogramma van de klas.

17

Inclusie betekent opgaan in de gemeenschap, en niet voor één domein maar voor alledomeinen tezamen. Uitgaande van de bestudeerde bronnen is de conclusie dat zich in ons landweliswaar verscheidene situaties voordoen waarin van werkelijke inclusie sprake is, maar datdit er nog niet veel zijn. De woorden van Overkamp (2000) lijken nog geldig: ‘Deconcentratieis nog te zeer het verplaatsen van de functie wonen. In de wijk worden allerleiinstellingsvoorzieningen aangeboden waardoor de noodzaak tot aansluiting in samenlevingwordt weggenomen.’

Kenmerk ‘Mensen met een beperking beschikken binnen de gemeenschap over socialenetwerken.’

De ervaringen met betrekking tot het sociale netwerk van mensen met een beperking binnende lokale gemeenschap lopen parallel aan de zojuist genoemde conclusie. Contacten metfamilieleden spelen voor mensen met een beperking een grote rol, familie maakt vaak eenbelangrijke onderdeel uit van het netwerk. En dat blijft zo, ook na verandering vanwoonomgeving. Vaak worden de contacten versterkt, bijvoorbeeld doordat ouders en anderefamilieleden in de nieuwe woning meer ruimte en huiselijkheid ervaren. Zij kunnen meerdingen doen die tot het ‘normale’ leven behoren.

Werkelijke sociale integratie in wijk of buurt blijkt een moeizaam proces, dat laten alleervaringen onomwonden zien. Het blijkt lastig voor de verstandelijk beperkte persoon om opeen nieuwe plek sociale contacten te leggen. Contacten die in de buurt ontstaan, zijn vaakincidenteel en oppervlakkig. Anders gezegd, veel mensen hebben kennissen in de directeleefomgeving, zonder dat ze echte vrienden hebben. De vrienden die zij wel hebben, waarmeeze activiteiten ondernemen, hebben meestal een handicap. Een enkele persoon heeft ookvrienden zonder een handicap. Mensen met een handicap maken ook slechts sporadischgebruik van activiteiten in reguliere buurt - en clubhuizen.Zorginstellingen zelf spelen hierin een belangrijke rol. Hoewel het van belang wordtgevonden dat mensen in de lokale gemeenschap een eigen netwerk opbouwen, treft deinstelling vaak eigen voorzieningen voor vrije tijd en sociaal verkeer. Zoals de Compaan dievoor haar cliënten die op zichzelf wonen in de wijk, een apart steunpunt heeft opgezet. ‘Het iseen belangrijke plek voor ze, want integreren met de buren of een biertje drinken in het‘gewone’ café is voor de meesten nog heel moeilijk.’ (Markant, maart 2002).Voor kinderen met een beperking die bij hun ouders wonen, zijn de mogelijkheden voornetwerkvorming vaak meer aanwezig. Zo kan bij participatie in het reguliere onderwijs,vanuit een goed sociaal klimaat in de klas, gemakkelijker en op een relatief natuurlijke wijzeeen netwerk worden opgebouwd. Dit netwerk hoeft dan niet alleen te bestaan uitvriendjes/vriendinnetjes via de school, het wordt ook gevoed door netwerk van ouders enbroers/zussen (De Graaf, 2001). In feite is dit een voorbeeld van wat door Kröber (1999) devliegwielfunctie van het hebben van sociale relaties wordt genoemd.

Het spreekt vanzelf dat bij het opbouwen en onderhouden van een sociaal netwerk deverstandelijk beperkte persoon zelf een essentiële rol speelt. Otten en Hoekman (1999)toonden aan dat tot de succesfactoren voor kleinschalig wonen in het algemeen met nameeigenschappen behoren als verantwoordelijkheidsbesef, een begeleidbare opstelling,afwezigheid van probleemvoorspellende kenmerken en motivatie voor wonen.In het tot stand brengen van een netwerk spelen persoonskenmerken zo mogelijk een nogbelangrijker rol. Naast positieve ervaringen zijn er ook ervaringen die duiden op moeizameprocessen waarbij sociale hulpeloosheid, een gebrekkig gevoel voor verhoudingen en heteigen verleden een belangrijke rol kunnen spelen. Een zorginstelling die de afgelopen jaren

18

veel werk heeft gemaakt van het bieden van mogelijkheden aan haar cliënten om zelfstandigte gaan wonen, beschreef op een indringende wijze haar ervaringen juist waar het gaat om debelemmeringen en drempels voor de verstandelijk gehandicapte persoon bij het aangaan vanrelaties. De belangrijkste bevindingen van deze instelling (instelling B genoemd) luiden alsvolgt.‘Het zelfstandig wonen in de samenleving biedt geen garantie voor de sociale integratie vancliënten. Vooral als het zoeken niet wil lukken of als een contact verloren gaat, brengt ditteleurstelling en verdriet met zich mee. Cliënten voelen zich alleen en afgewezen. Ruim dehelft van de cliënten heeft een hulpvraag op het gebied van sociale contacten en relaties. Dedrempel voor het nemen van eigen initiatieven is vaak hoog en de stichting ziet het als haartaak hierbij te ondersteunen. De medewerkers merken echter dat ondanks de veleinspanningen op dit gebied de resultaten wel eens achterblijven bij de verwachting. Op zichzien begeleiders het belang van goede sociale contacten in. Sommigen achten het zelfs alsbepalend voor het wel of niet slagen van het zelfstandig wonen.’Bij de hulpvraagverduidelijking wordt onder meer het volgende ervaren:

- ‘In de praktijk blijkt dat het initiatief voor het leggen van nieuwe contacten vaak bij debegeleider ligt. De meeste begeleiders hebben uit ervaring geleerd dat ze de cliëntvanaf het begin actief bij de aanpak moeten betrekken, wil het enig succes opleveren.Hoe meer de begeleider zelf doet, hoe minder de kans van slagen lijkt te zijn. De cliëntblijft dan te passief en de vraag is of hij het nut ervan inziet. De gemotiveerdheid vande cliënt is dus een belangrijk punt.’

- ‘Veel cliënten schieten op het sociale vlak tekort. Begeleiders wijzen de cliënt opbepaalde omgangsregels, bijvoorbeeld iemand iets te drinken aanbieden als die opvisite komt, iemand eens terugbellen of afbellen als een afspraak niet door kan gaan,ergens voor bedanken, etc. Ze trachten cliënten hierin bij te sturen, met wisselendsucces.’

- ‘Sommige cliënten hebben niet het vermogen om van hun ervaringen te leren. Zekunnen de adviezen van begeleiders niet goed omzetten in ander gedrag. Het gevolg isdat andere mensen afhaken, want wederkerigheid in het sociale contact is van grootbelang. Mensen willen zich gewaardeerd voelen. Een eenzijdige relatie is vaak totmislukken gedoemd. Zo haken onder andere vrijwilligers af, omdat het contact nietaan hun verwachtingen voldoet. De cliënt toont bijvoorbeeld te weinig belangstellingvoor de ander, is erg op zichzelf gericht.’

- ‘Het kan ook zijn dat een cliënt hoge eisen aan een ander stelt of teveel verwacht vanhet contact. Hij heeft het gevoel dat het contact teveel van zijn kant komt en dat deander te weinig investeert in de relatie. Het gevolg is dat hij teleurgesteld raakt.’

- ‘Het kan zijn dat het niet klikt tussen de cliënt en de ander vanwege onderliggendefactoren die aan het licht kunnen komen door samen met de cliënt te evalueren en tekijken waar belemmeringen liggen die opgelost moeten worden. Bij het ontwikkelenvan sociale vaardigheden bestaat soms het dilemma dat cliënten zich huntekortkomingen niet altijd lijken te realiseren. Daardoor blijft men het oude denk - engedragspatroon steeds herhalen. De stichting biedt haar cliënten een Goldstein-cursusaan om hun sociale vaardigheden en hun assertiviteit te vergroten. Feit is dat cliëntensoms vinden dat ze een dergelijke cursus niet nodig hebben, terwijl ze wel bepaaldesociale kwaliteiten missen. Enkele cliënten die zijn begonnen, blijken na een aantalkeren te stoppen. Behalve dat de motivatie kan ontbreken, leert de ervaring ook dat decursus of te moeilijk of te confronterend voor de cliënt kan zijn. Eén begeleider geeftals voorbeeld een cliënt voor wie de cursus teveel emoties opriep. Men komt oog inoog te staan met de eigen problematiek (die aspecten waar men niet goed in is) of hetroept vroegere kwetsuren naar de oppervlakte, bijvoorbeeld ongewenste intimiteiten.’

19

- ‘Er kan aandacht nodig zijn voor allerlei gevoelens bij de cliënt voortvloeiend uitervaringen uit het verleden (teleurstellingen, angsten, weinig eigenwaarde etc.). Veelcliënten komen uit gecompliceerde (familie)omstandigheden. Het zijn mensen die inhet contact met anderen vaak teleurgesteld en gekwetst zijn, zich in de steek gelatenvoelen. Familieleden willen niet altijd meer contact hebben met de cliënt, er kansprake zijn geweest van incest, de cliënt is op een vervelende manier geld afhandiggemaakt door anderen. Cliënten hebben dit verleden niet altijd goed verwerkt. Hier ligtdus feitelijk een hulpvraag. Iemand kan bang zijn om weer gekwetst te worden, iswantrouwig naar anderen. Het ontmoeten van vreemden en het leggen van nieuwecontacten wordt hierdoor bemoeilijkt. Hier zal een begeleider rekening mee moetenhouden. Enkele begeleiders geven aan dat cliënten met deze problematiek inderdaadhulp nodig hebben, maar dat er geen adequate hulpverlenende instantie is waar zeterecht kunnen. Het Riagg heeft volgens hen voor deze groep mensen niet veel tebieden. Er lijkt op dit gebied een lacune.’

- ‘In relatie hiermee: cliënten hebben soms weinig eigenwaarde en zijn daardoorkwetsbaar in contact met anderen. Men is erg gevoelig voor kritiek en bevreesd voorweer een afwijzing. Ter overcompensatie loopt men voortdurend op zijn tenen en valtmen telkens door de mand. Ook hier kan dus een hulpvraag liggen die opgepakt moetworden. Cliënten zoeken vaak een stuk veiligheid en vertrouwen in een relatie, maarhet duurt soms even voordat dit vertrouwen er is.’

- ‘Als het gaat om het formuleren van een hulpvraag, komt een begeleider soms achteraftot de conclusie dat deze eerder was ingegeven door hemzelf dan door de cliënt. Debegeleider denkt dan teveel vanuit het eigen referentiekader. Bijvoorbeeld dat iemandin de avonduren meer moet ondernemen, terwijl de cliënt, net als heel veel mensen,tevreden is met TV kijken of muziek luisteren. De begeleider start dan iets op,bijvoorbeeld een activiteit bij een sportclub, zonder een signaal op te vangen dat decliënt er geen behoefte aan heeft. De cliënt durft niet openlijk ‘nee’ te zeggen. Hetgevolg is dat de cliënt na een aantal keren afhaakt. Om dergelijke situaties tevermijden is deels zelfkennis en zelfreflectie nodig bij de begeleider.’

Kenmerk ‘Er is in de gemeenschap sprake van ‘absorptievermogen’, van een positieveattitude ten opzichte van mensen met beperkingen en van het besef dat mensen metbeperkingen een bijdrage leveren aan de kwaliteit van de samenleving.’

De bereidheid van de samenleving om mensen met een beperking in haar midden op tenemen, is een onderwerp dat met name belangstelling kreeg nadat onderzoek liet zien dat diebereidheid nogal te wensen overlaat (Warner-Demare, 1999).Andere onderzoeken en vooral ervaringen uit de praktijk volgden. Overkamp (2000) vond datde houding van bewoners in de wijk niet of nauwelijks veranderde na de komst van mensenmet een verstandelijke beperking. Smit et al. (1997) peilden de ervaringen van vier groepenpersonen: mensen met handicap, ouders, ‘gewone burgers’ en begeleiders. Hun conclusie wasdat de kans op acceptatie van mensen met een verstandelijke beperking wordt vergrootwanneer mensen in de lokale gemeenschap baat hebben bij de nieuwe bewoners. Een anderepositieve factor is dat bij de gevestigde bewoners kennis aanwezig is over de groep nieuwebewoners, waardoor vooroordelen kunnen verdwijnen. De positieve werking van dezefactoren blijkt ook uit de ervaringen van Orion (Klik, juli/augustus 2001).

Uit allerlei bronnen blijkt voorts het belang van de factor tijd. De zorginstelling Fatima, die 15jaar geleden begon met verplaatsing van cliënten naar gewone woonwijken, ervoer in die tijdheftige reacties. De afgelopen jaren heeft men geen enkel probleem meer met acceptatie.

20

Steeds wordt de buurt geïnformeerd en wordt men uitgenodigd voor de presentatie vanplannen. Er zijn mensen die juist vanwege de aanwezigheid van mensen met beperkingenkiezen voor een wijk. Ook uit andere bronnen blijkt dat de omgeving in de loop van de tijdsoepeler wordt.Soortgelijke ervaringen doen zich in het onderwijs voor. De ambulante dienst Kinderen enJeugd van PameijerKeerkring, die reguliere basisscholen begeleidt en adviseert in hetopnemen van kinderen met een verstandelijke beperking, geeft aan dat de houding van debasisscholen nu positiever is dan voorheen (Markant, april 2001).Is bij wonen en onderwijs geleidelijk aan een zekere acceptatie aan het ontstaan van deverstandelijk beperkte mens, er blijken andere domeinen te zijn waarop het opnemen vanmensen met een beperking in de gemeenschap nog aan het begin staat. Zo hebben kerken nogweinig met gehandicapten. ‘Parochies en gemeenten kennen hen nauwelijks en al helemaalniet als mondige mensen die willen meedoen aan het gelovige leven.’ (Markant, februari2001).

Kenmerk ‘Mensen met een beperking maken op alle domeinen (wonen, werk, zorg, vrijetijdsbesteding, e.d.) gebruik van de reguliere voorzieningen die in de gemeenschap aanwezigzijn. Het betreft zowel publieke als private voorzieningen.’

In de bespreking van de eerste twee kenmerken van deze paragraaf toonde zich al het beeldvan de zorginstelling die bij de overgang van haar cliënten naar de lokale samenleving eensterke dienstverlenende rol blijft spelen. Instellingsvoorzieningen worden veelal ‘overgeplant’naar de lokale samenleving of blijven voor de mensen die verhuisd zijn beschikbaar op dehoofdlocatie (medische voorzieningen, mogelijkheden voor vrije tijdsbesteding). Het gebruikvan reguliere voorzieningen in de gemeenschap beperkt zich veelal tot het bezoek aan winkelsen, voor zover aan de orde, contacten met de woningcorporatie.Een bijzonder terrein is dat van de gezondheidszorg. Op dit terrein is nog veel inontwikkeling. Als gevolg van de scheiding van zorg en wonen, en dus anderefinancieringsstromen, wordt de reguliere huisarts belangrijker. Lokaal en landelijk wordtgezocht naar een verantwoordelijke invulling van de balans tussen reguliere en specialehuisartsenzorg.In het onderwijs vindt, zeer geleidelijk, een toename plaats van het gebruik van regulierevoorzieningen. Het betreft grotendeels verstandelijk beperkte kinderen die bij hun ouderswonen en om die reden ook in andere opzichten van lokale voorzieningen gebruik maken.

Met betrekking tot arbeid wordt, zoals eerder gezegd, op brede schaal geprobeerd aansluitingte vinden bij de reguliere markt. Ook hiervoor geldt dat dit doorgaans gebeurt vanuit dezorginstellingen, met behulp van jobcoaches. De ervaring is (zorginstelling A) dat de sterkeverbinding met de zorginstelling nadelig kan werken: er is te weinig belang om echt prioriteitte leggen bij de doorstroom naar betaalde arbeid in een regulier bedrijf.

Kenmerk ‘Er is sprake van een flexibele wet – en regelgeving die het leven in de gemeenschapfaciliteert.’

Ervaringen uit de praktijk wijzen op een wet - en regelgeving die nog niet voldoende isaangepast aan het op brede schaal leven in de gemeenschap van mensen met een beperking.Een van de terreinen waarop dit de afgelopen jaren in het bijzonder zichtbaar is geworden, isdat van de ouderinitiatieven ‘kleinschalig wonen’ (BOSK/SEV, 2000). Regels blijkenonduidelijk, niet consistent en te zeer gericht op afzonderlijke domeinen. In de toepassing vande regels ervaart men veel bureaucratie, onder meer blijkend uit het feit dat men voor

21

noodzakelijke hulpmiddelen steeds weer opnieuw bij uitvoerende instanties aanvragen moetindienen en verantwoording moet afleggen.

3.4 Individuele ondersteuning door de gemeenschap

Kenmerk ‘De ondersteuning omvat individuele pakketten (arrangementen), die zijntoegesneden op de behoeften van de betreffende persoon. Deze pakketten zijn zoveel mogelijksamengesteld vanuit keuzen van de persoon zelf. De ondersteuning is flexibel, zowel naarinhoudelijk terrein als in de tijd.’

De ervaringen uit de praktijk laten zien dat de ondersteuning aan mensen met een beperkingsteeds meer individueel gericht wordt. Langzaam maar zeker is het fenomeen ‘individuelezorgarrangementen’ gemeengoed aan het worden. Ondersteuningsplannen worden steedsmeer afgestemd op de individuele wensen en behoeften en er is in de uitvoering sprake vantoenemende flexibiliteit. De effecten zijn aantoonbaar positief: zie onder meer het onderzoekvan Ruigrok en Van Gennep (2000) waarin werd aangetoond dat belangrijke determinant voorhet succes van wonen is dat men flexibele ondersteuning krijgt die is afgestemd op depersoonlijke behoefte.Daarnaast blijken zich ook knelpunten in de ondersteuning voor te doen, waaronder met namede volgende:

- Lang niet altijd is men in staat om na deconcentratie van woonvoorzieningen debenodigde ondersteuning te kunnen (blijven) bieden. Een voorbeeld is het woonprojectvan Stichting Pepijn. Voor hen die elders gingen wonen, bleek de begeleidingnauwelijks voldoende, en dat gold zowel kwantitatief als kwalitatief (discontinuïteitvan de ondersteuning, te weinig nadruk op de persoonlijkheidsontwikkeling,relatievorming en sociale inclusie; zie Van Gennep, 2001b).

- Het is in de ondersteuning vaak zoeken naar de juiste hoeveelheid hulp. En ook zoekennaar de balans tussen veel ondersteuning (waardoor te weinig een beroep wordt gedaanop eigen vermogens van de cliënt) en weinig ondersteuning (waardoor de cliënt zichweliswaar meer eigenwaarde en zelfstandigheid kan verwerven, maar hij of zij ookzelf meer moet doen, hetgeen tot spanningen kan leiden). Complicerend is dat cliëntenvaak wisselend zijn in hun hulpvraag. Ook maken de eerder genoemdepersoonskenmerken (zie vorige paragraaf, waar het ging over dehulpvraagverduidelijking ten aanzien van het sociale netwerk) het vaak lastig om dejuiste hoeveelheid en inhoud van de ondersteuning te bepalen.

- Begeleiders zijn gewoon veel zelf te doen en dat is een houding, en ook een cultuur,die niet goed meer werkt. Of zoals vanuit de Stichting Diomage wordt gezegd:begeleiden moet je doen ‘met de handen op de rug’ (Klik, juni 2001). Ook hier geldteen balans, namelijk die tussen betrokkenheid en afstand nemen. Wie dit lukt, heeftsucces: de mate waarin begeleiders het gevoel hebben de begeleiding aan te kunnen,blijkt een belangrijke succesfactor bij kleinschalig wonen (Otten & Hoekman, 1999).

- Het wordt niet altijd even gemakkelijk ervaren om de juiste organisatie bij deondersteuning te vinden. Ervaringen laten zien (zorginstelling C) dat bij flexibeleondersteuning een flexibele organisatie hoort, dat wil zeggen een organisatie die platis, waar men niet vooraf alles tot in details wil regelen, een ambulante opzet naar decliënten heeft en creatief kan zijn (bijvoorbeeld in het combineren van mensen met eenintensieve zorgvraag en een minder intensieve zorgvraag, om zo het geheelmakkelijker te kunnen organiseren en te financieren).

22

Kenmerk ‘De ondersteuning wordt geleverd door de gemeenschap (sociale netwerk enreguliere voorzieningen) en waar nodig door speciale voorzieningen.’

Wat in de vorige paragraaf werd gezegd over het gebruik van reguliere voorzieningen in delokale samenleving, namelijk dat er veel terughoudendheid is om van die voorzieningendaadwerkelijk gebruik te maken, kan evenzeer worden gezegd van de directe ondersteuningdie aan de mensen wordt gegeven. Deze ondersteuning wordt in veel gevallen nog vollediggeregisseerd door de zorginstelling waar de bewoner vandaan komt.Een belangrijke reden hiervan wordt genoemd door Kröber (1999). Naar zijn mening wordtde samenleving door begeleiders nogal eens gezien als een onbenaderbare omgeving.Hierdoor worden mogelijkheden om relaties aan te gaan belemmerd en blijft de ondersteuningte veel naar binnen gericht.Vanuit eerder genoemde zorginstelling A, die veel activiteiten onderneemt voor hetbegeleiden van mensen met een verstandelijke beperking naar reguliere arbeid, wordtwaargenomen dat er binnen de begeleiding (jobcoaching) veel initiatieven tot samenwerkingzijn met plaatselijke overheden en reguliere maatschappelijke organisaties en bedrijven.Daadwerkelijke samenwerking echter doet zich lang niet altijd voor. Vaak, aldus betrokkenen,blijft het bij initiatieven. Er worden verschillende redenen genoemd waardoor samenwerkingmoeizaam op gang komt:

- Jobcoaches zijn teveel tijd kwijt aan begeleiding van individuele cliënten, waardoor eronvoldoende energie over is om samenwerking vorm te geven.

- Jobcoaches kunnen geen aansluiting vinden bij de cultuur in het bedrijfsleven.- Een gemeenschappelijke intentie tot samenwerking is onvoldoende, zij moet omgezet

worden in daadwerkelijk handelen. Te vaak leidt een intentie al tot tevredenheid.- Binnen de organisatie ontbreekt een gemeenschappelijke visie op samenwerking met

andere organisaties.- Samenwerking met plaatselijke overheden en reguliere maatschappelijke organisaties

moet op alle niveaus binnen de organisatie gebeuren, en niet alleen door jobcoaches.

Naast waarnemingen over het achterwege blijven van een echte inbreng van regulierevoorzieningen in de ondersteuning aan mensen met een beperking in de samenleving, is erook de opvatting dat overname van de ondersteuning door reguliere voorzieningen niet altijdgewenst is. Met name vanuit kringen van ouders (Verontruste familieleden, 1999; Brey-Turkenburg, 2000) wordt naar voren gebracht dat in de lokale samenleving niet wordt voldaanaan essentiële voorwaarden voor het bieden van de bescherming die mensen met eenverstandelijke beperking nu eenmaal nodig hebben. Men bedoelt dan zaken als een aangepastesociale infrastructuur, mogelijkheden voor bewegingsvrijheid (die beschermd terrein welbiedt) en de invulling van vrije tijd. Men mist in de lokale samenleving tal van mogelijkhedenom alles op het voor de beperkte mens aangepaste niveau te kunnen laten plaatsvinden.

Kenmerk ‘De kwaliteit van de ondersteuning wordt afgemeten aan de mate waarin zijbijdraagt tot het mogelijk maken van een goede kwaliteit van bestaan.’

De ervaringen van het leven in de (lokale) samenleving van mensen met een verstandelijkebeperking geven de algemene indruk dat dit leven deze mensen meer tevredenheid en gelukgeeft, en dus een grotere kwaliteit van bestaan, dan leven in een klassieke institutioneleomgeving. Dit kan te maken hebben met de ondersteuning die wordt geboden, maar het kanevengoed een gevolg zijn van andere effecten of omstandigheden, zoals de andere relatie dietot ouders en andere naasten kan ontstaan. Over de directe relatie tussen de kwaliteit van

23

ondersteuning en de kwaliteit van bestaan kunnen op dit moment geen empirische uitsprakenworden gedaan. Resultaten van gericht onderzoek hiernaar ontbreken.

Kenmerk ‘Er is aandacht voor de ondersteuners zelf: voor hun professionaliteit, persoonlijkegroei, behoeften aan vaardigheden en ondersteuning.’

In de ervaringen over het leven in de samenleving door mensen met een beperking wordenbegeleiders en ondersteuners weliswaar vaak genoemd, maar meestal in directe relatie tot deondersteuning van de doelgroep. Zelden wordt aandacht geschonken aan de ondersteuner alspersoon, dus los van de methodieken die hij hanteert, de mensen met wie hij samenwerkt, deorganisatie waarvan hij deel uitmaakt. Bedoeld worden onder meer zijn eigen noden enonzekerheden, zijn dilemma’s, zijn krachten.In een enkel geval wordt hier wel aan geraakt, zoals in een document van zorginstelling C.Hierin wordt gezegd: ‘Coach de medewerkers. De omslag naar meer verantwoordelijkhedenis groot. En ze moeten vaker alleen werken. In het begin lijkt het allemaal goed te gaan maarop den duur kunnen medewerkers zich in de steek gelaten voelen. Bij een goede coachingkomen zij sterker uit deze periode. Zorg ook voor een steunstructuur voor medewerkers (zoalsoverleg tussen persoonlijk begeleiders enkele keren per jaar, studiedagen, werkconferenties,dagelijks een half uur bereikbaarheid van de manager voor vragen, maar ook een plek waar zeelkaar kunnen ontmoeten, waar de post komt en waar ze even kunnen “kletsen”). Geefmedewerkers ook bevoegdheden om hun persoonlijk begeleiderschap goed uit te kunnenvoeren. Ze moeten daadwerkelijk invloed kunnen uitoefenen en sturing kunnen geven.’

24

4. CONCLUSIES

In deze studie is kennis over het leven in de samenleving van mensen met een verstandelijkebeperking verzameld en geanalyseerd. Gebruik werd gemaakt van diverse schriftelijkebronnen en van gesprekken met deskundigen. Hoewel het aanvankelijk de bedoeling was omde studie te richten op zowel mensen met een verstandelijke beperking als mensen met eenlichamelijke beperking, is vanwege de begrenzing in de beschikbare tijd besloten de studie tebeperken tot de eerstgenoemde groep.

Onder ‘leven in de samenleving’ is verstaan: leven als burger, in een inclusieve gemeenschap,en met een ondersteuning die individueel is en door de (lokale) gemeenschap wordt geleverd.Elk van deze drie onderdelen is in een aantal kenmerken geoperationaliseerd. Nagegaan is inhoeverre deze kenmerken zich op dit moment voordoen in de praktijk van het leven in desamenleving door mensen met een verstandelijke beperking.De belangrijkste bevindingen zijn de volgende.

Aan burgerschap hebben we vier kenmerken toegeschreven: het hebben van gelijke rechtenen daarmee gelijke kansen op een gelijkwaardige positie in de samenleving (socialeemancipatie), het zelf beschikken en kiezen over de inrichting van het leven (individueleemancipatie), het hebben van eigen verantwoordelijkheden en plichten, en tenslotte deaanwezigheid van een omgeving die voorwaarden schept (mogelijkheden biedt voorparticipatie, gelijkwaardigheid, empowerment en sociaal verkeer, en bij burgers het besefstimuleert dat iedereen recht heeft op respect).In feite blijkt met name van het tweede kenmerk sprake: zelfbeschikking en keuzevrijheid vanmensen met een verstandelijke beperking hebben de afgelopen jaren een duidelijk draagvlakgekregen en blijken in de praktijk geleidelijk aan gerealiseerd te worden. De overigekenmerken doen zich in veel mindere mate voor. Voor zover sprake is van een voorwaardenscheppende omgeving, richt deze zich vooral op het realiseren van voorwaarden diezelfbeschikking en keuzevrijheid mogelijk maken.

Tot de inclusieve gemeenschap behoort een vijftal kenmerken, namelijk: het deel uitmakenvan en deelnemen aan het leven dat mensen met elkaar leiden (op afzonderlijkelevensterreinen en op die terreinen tezamen), het beschikken over sociale netwerken binnende gemeenschap, de aanwezigheid van ‘absorptievermogen’ en een positieve attitude tenopzichte van mensen met beperkingen, het gebruik maken van reguliere voorzieningen entenslotte de aanwezigheid van een flexibele wet – en regelgeving die het leven in degemeenschap faciliteert.Al deze kenmerken blijken zich in de praktijk nog maar in beperkte mate voor te doen. Er zijnniet veel voorbeelden van mensen met een verstandelijke beperking die volledig deeluitmaken van de lokale leefgemeenschap, dus integraal en niet voor een enkel domein. Ook‘absorptie’ vindt nog niet op brede schaal plaats. Het opzetten en onderhouden van socialenetwerken blijkt een moeizaam proces en wordt over het algemeen als lastig ervaren. Insamenhang hiermee kan worden geconstateerd dat slechts beperkt gebruik wordt gemaakt vanreguliere voorzieningen in de lokale gemeenschap en dat de ondersteuning nog sterkgeregisseerd wordt vanuit de bestaande, gespecialiseerde zorginstellingen. De wet – enregelgeving is nog niet voldoende aan het leven in de samenleving aangepast.

Het derde onderdeel, de individuele ondersteuning door de gemeenschap, is in vierkenmerken uitgewerkt: de ondersteuning omvat individuele, flexibele arrangementen die zijn

25

toegesneden op de behoeften van de betreffende persoon, zij wordt geleverd door degemeenschap waarvan de persoon deel uitmaakt (sociaal netwerk en reguliere voorzieningen,zo nodig aangevuld met speciale voorzieningen), de kwaliteit van ondersteuning wordtafgemeten aan de mate waarin zij bijdraagt tot het mogelijk maken van een goede kwaliteitvan bestaan, en er is aandacht voor de ondersteuners zelf (hun professionaliteit, persoonlijkegroei, behoeften aan vaardigheden en ondersteuning).Aan het eerste kenmerk wordt in toenemende mate voldaan: de ondersteuning wordtgeleidelijk aan meer afgestemd op individuele wensen en behoeften en er is in de uitvoeringsprake van toenemende flexibiliteit. Van de overige kenmerken is in veel mindere matesprake: integrale ondersteuning door de gemeenschap vindt niet op structurele basis plaats(hetgeen samenhangt met de sturende positie van de zorginstellingen), de kwaliteit van deondersteuning wordt nog niet getoetst aan de kwaliteit van bestaan en de ondersteuners zelfzijn nog niet systematisch een punt van aandacht.

De conclusie is dat de beweging richting ‘leven in de samenleving’ heeft geleid tot meerindividuele zorg, vraagsturing en zelfregie, maar nog niet tot echt ‘leven in de samenleving’,althans niet op brede schaal. Veel veranderingen spelen zich af op individueel niveau. Opcollectief niveau, dat wil zeggen het niveau van organisaties en samenleving, zien we weinigstructurele veranderingen. De inclusieve gemeenschap is nog geen realiteit. Op afzonderlijkedomeinen, met name wonen, is op veel plaatsen sprake van ‘inbraak’ in de samenleving.Integratie in meerdere domeinen en door alle domeinen heen, waardoor inclusie zich bijuitstek kenmerkt, doet zich op brede schaal nog niet voor.

Eerder (zie tabel 1, paragraaf 2.1) werd de route naar ‘leven in de samenleving’ beschrevenaan de hand van de drie paradigma’s van Hutchison en Lord. Op basis van de resultaten vanonze studie kunnen we in zijn algemeenheid zeggen dat de situatie in ons land zich deels inhet eerste paradigma bevindt en deels in het tweede. Het derde paradigma doet zich nog maarop weinig plaatsen voor.Op basis van de uitkomsten van de studie kunnen algemene aanwijzingen worden gegevenvoor het bereiken van dit derde paradigma. Deze aanwijzingen luiden als volgt.

- Op de weg naar verder burgerschap van mensen met een verstandelijke beperking kandatgene wat nu is bereikt - een zekere mate van keuzevrijheid, zelfbeschikking enindividualiteit in ondersteuning - het vertrekpunt zijn. Vanaf dit punt kan verderworden gebouwd in de richting van het verkrijgen van gelijke rechten en eengelijkwaardige positie in de samenleving (sociale emancipatie). De samenleving dientdit proces te faciliteren, onder meer door verdergaande wet- en regelgeving en door hetgeven van ondersteuning aan cliënten en hun organisaties.

- Een werkelijk ‘inclusieve gemeenschap’ kan niet worden bereikt zonder dat regulierevoorzieningen (publieke en private voorzieningen als gemeenten, woningcorporaties,scholen, werkgevers, lokale zorgaanbieders) zich actiever richten op mensen met eenbeperking dan thans het geval is. Dit kan door middel van een procesmatige aanpakwaarbij begonnen wordt met speciale projecten die overgaan in een meer structureleaanpak. De regie die gespecialiseerde zorginstellingen in het leven in de lokalesamenleving voeren zou - zorgvuldig, stapsgewijs en met veel oog voor de belangenvan de verstandelijk beperkte mens - geleidelijk aan overgedragen moeten worden aanreguliere voorzieningen. Deze laatste dienen hiervoor uiteraard gefaciliteerd teworden. Een belangrijk aandachtspunt is de dienstverlening aan mensen in het aangaanvan relaties en het opbouwen, onderhouden en versterken van hun sociale netwerk.

- De gespecialiseerde zorginstellingen dienen omgebouwd te worden totondersteuningsorganisaties. Dit stelt eisen aan deze organisaties, bijvoorbeeld in het

26

loslaten van heersende attitudes, het toepassen van een geïntegreerde uitvoering en eenmanagementstijl waarin veel oog is voor overschrijding van grenzen en samenwerkingmet andere, reguliere voorzieningen.

- Een ‘inclusieve gemeenschap’ vraagt ook aanpassing van de samenleving, onder meerin beeldvorming (mensen met een beperking zijn niet in de eerste plaats cliënt, niet-gehandicapte mensen kunnen baat bij hen hebben), in de bereidheid om mensen in degemeenschap op te nemen en in de aanwezigheid van een flexibele wet – enregelgeving.

- In de ondersteuning aan mensen met een verstandelijke beperking dient de kwaliteitvan bestaan van de betreffende personen te allen tijde voorop te staan. Ook in deondersteuning zou een verschuiving richting reguliere zorgvoorzieningen gerealiseerdmoeten worden. Het is nodig dat de ondersteuning integraal is, dat wil zeggenrekening houdt met de verbinding en samenhang tussen leefdomeinen.

De verdere inrichting van ‘leven in de samenleving’ kan niet plaatsvinden zonder dat wordtbeschikt over kennis. Rondom kennisvorming zijn de komende jaren de volgende activiteitennodig.

- Het systematisch volgen van het proces van leven in de lokale samenleving, zowel opindividueel niveau als op de niveaus van organisatie en samenleving. Specifiekevragen zijn bijvoorbeeld: hoe zit het met de aansluiting van veranderendezorgarrangementen op eigen wensen en behoeften, welke ervaringen zijn er metspecifieke leeftijdsgroepen zoals jong volwassenen en ouderen, hoe ontwikkelt zich debeeldvorming bij niet-gehandicapte personen? Veel informatie kan worden verkregendoor nauwkeurige bestudering van praktijkervaringen en casuïstiek. Met nameaandacht voor zogenaamde ‘good practices’ kan veel inzicht geven. Voor ditsystematisch volgen zijn instrumenten nodig die vanuit bestaande instrumentenkunnen worden ontwikkeld. Bijvoorbeeld kan gebruik worden gemaakt van de in dezestudie gebruikte ‘kenmerken’. Deze kunnen als indicatoren voor ‘leven in desamenleving’ worden beschouwd en als zodanig verder worden uitgewerkt. Ook kangebruik worden gemaakt van het instrumentarium van Stichting Perspectief.De kennis die hiermee wordt verzameld dient te worden neergelegd op plekken(ministeries, voorzieningen, lokale overheid) waar sturing plaatsvindt in de richtingvan het hiervoor genoemde ‘derde paradigma’.

- Het verwerven van kennis over hoe mensen met beperkingen zelf het leven in delokale samenleving ervaren. We weten weinig van deze ervaringen en wat we weten,ontlenen we aan de indrukken van omstanders, met name begeleiders. Informatie vande mensen zelf is niet alleen nodig voor de volledigheid van ons beeld van hoe levenin de samenleving door diverse betrokkenen wordt ervaren, maar kan ook zinvolleaanwijzingen geven over de verdere invulling daarvan.

- Het ontwikkelen van kennis over structuren die nodig zijn om mensen met eenbeperking individueel te kunnen ondersteunen in de samenleving. Het is van grootbelang hierbij gebruik te maken van wetenschappelijke kennis en ervaringskennis dieop andere terreinen (zoals ouderenzorg, verpleegzorg, thuiszorg en zorg aan chronischzieken) is opgebouwd.

- Het verkrijgen van inzicht in de effecten van leven in de lokale samenleving. Aan deene kant gaat het daarbij om effecten op de persoon met een beperking, zoals opgedrag (signalen geven de indruk dat bijvoorbeeld gedragsproblematiek afneemt) enop de kwaliteit van bestaan. Aan de andere kant is het van belang de effecten op delokale samenleving na te gaan.

27

- Deze kennisvragen en onderzoekswensen kunnen niet worden beantwoord zonder dattevens wordt beschikt over meer fundamentele kennis, die als het ware de bodemvormt voor de beantwoording van deze kennisvragen. Bedoeld wordt bijvoorbeeldonderzoek naar de concepten zelfbeschikking, zelfstandigheid en ondersteuning. Watverstaan we onder deze begrippen, met welke waarden zijn zij verbonden, welkegrenzen en dilemma’s doen zich met betrekking tot de invulling ervan voor en hoewordt aan deze begrippen invulling gegeven in andere gebieden van zorg en welzijn?

Beantwoording van deze kennisvragen mag zich niet beperken tot de populatie mensen meteen beperking. Het is van belang dat het leven in de lokale samenleving (ervaringen,succesfactoren, belemmeringen, effecten) wordt gevolgd voor mensen mét en zonderbeperkingen. Pas dan kan werkelijk inzicht worden verkregen in wat zich in het leven in desamenleving afspeelt.

28

OVERZICHT VAN GERAADPLEEGDE BRONNEN

1. Literatuur

Amado, A.N. (2001). Van ‘community care’ naar een ‘caring community’ – maak het waar!Congresmap ‘Mensen onder de mensen’. Amersfoort: ’s Heeren Loo Zorggroep.

Beek, M.H. van (1999). Implicaties van volwaardig burgerschap. Community care: van risiconaar uitdaging. Utrecht: BBI.

Beek, M.H. van & Kersten, M.C.O. (1999). Een echte keus maken. Een onderzoek naar depraktijk van keuzevorming bij huisvesting en zorg voor mensen met een verstandelijkehandicap. Utrecht: BBI.

Beraadsgroep Community Care (1998). Leven in de lokale samenleving. Advies overCommunity Care voor mensen met een (verstandelijke) beperking. Utrecht: NIZW.

BOSK/SEV (2000). Meervoudig complexe projecten. Ouderinitiatieven ‘kleinschalig wonen’voor mensen met ernstige meervoudige beperkingen. Den Haag/Rotterdam, BOSK/SEV.

Brey-Turkenburg, M. (2000). Community care en deconcentratie. Een pleidooi voorkeuzevrijheid. In druk, april 2000.

Buntinx, W.H.E. (1997). Zorgontwikkelingen in Scandinavië, Groot-Brittannië en deVerenigde Staten. Handboek Mogelijkheden. Vraaggerichte zorg voor mensen met eenverstandelijke handicap. Maarssen: Elsevier/De Tijdstroom. Pag. I 9.1-1 t/m I 9.1-18.

FvO/VGN, Federatie van Ouderverenigingen/Vereniging Gehandicaptenzorg Nederland(2002). Ruimte voor mensen. Naar een verhoging van de kwaliteit van bestaan en de kwaliteitvan ondersteuning van mensen met ernstig meervoudige beperkingen. Utrecht: FvO/VGN.

Gennep, A.Th.G. van (1997). Paradigmaverschuiving in de visie op zorg voor mensen meteen verstandelijke handicap. Tijdschrift voor Orthopedagogiek, jaargang 36, pag. 189-201.

Gennep, A.Th.G. van (2001a). Begeleiding van mensen met verstandelijke beperkingen in denabije toekomst. Vademecum Zorg voor Verstandelijk Gehandicapten. Aanvulling 29, mei2001. Pag. 4020-1 t/m 4020-20.

Gennep, A.Th.G. van (2001b). Socrates op waarde geschat. Evaluatie van een woonproject.Echt: Stichting Pepijn.

Gennep, A. van & Steman, C. (1997). Beperkte burgers. Over volwaardig burgerschap voormensen met verstandelijke beperkingen. Utrecht: NIZW.

Geus, R. & A. van Gennep (2001). Wonen in de samenleving. Utrecht: NIZW.

Graaf, G. de (2001). Een wereld van verschil. Interventies gericht op de sociale integratie vanbasisschoolleerlingen met Downsyndroom. Down+Up Special, Herfst 2001. Wanneperveen:SDS.

29

Houten-van den Bosch, E.J. (1999). Gelukkig geïntegreerd. Onderzoek naar de kwaliteit vanbestaan van mensen met een lichte verstandelijke beperking. Groningen: StichtingKinderstudies.

Hutchison, P. & Lord, J. (2001). Empowerment: de instelling uit, de samenleving in.Voordracht congres ‘Over grenzen. Een reis van zorg naar ondersteuning in de samenleving’.Stichting Perspectief en Odyssee Maatschappelijke Ontwikkeling, 12 t/m 15 september 2001te Ede.

Kersten, M.C.O. & Schuurman, M.I.M. (1998). Inventarisatie en evaluatie vanwoonwensenonderzoek bij mensen met een verstandelijke handicap. Meetinstrumentariumnader bekeken. Utrecht: BBI.

Kröber, H. (1999). Sociale integratie. Belemmeringen in de omgeving. HandboekMogelijkheden. Vraaggerichte zorg voor mensen met een verstandelijke handicap. Maarssen:Elsevier/De Tijdstroom. Pag. V 7.1-1 t/m V 7.1-24.

Kröber, H.R.Th. & Dongen, H.J. van (2000). Kind, gezin en handicap: strategie voor support.Bouwstenen voor ondersteuning in de samenleving. Baarn: Nelissen.

Lange, I.C.M. de (1999). De thuiszorg op weg naar community care. HandboekMogelijkheden. Vraaggerichte zorg voor mensen met een verstandelijke handicap. Maarssen:Elsevier/De Tijdstroom. Pag. V 1.2-1 t/m V 1.2-16.

Lierop, B.A.G. van (2002). Werken met een verstandelijke beperking. Nederlands Tijdschriftvoor de Zorg aan verstandelijk gehandicapten, jaargang 28, nr. 1, pag. 37-47.

Ministerie van VWS. (2001). Beleidsnotitie ‘Kwaliteit in de Gehandicaptenzorg’. TweedeKamer, vergaderjaar 2000-2001, 24170/27401, nr. 65. Brief van 9 mei 2001.

Nossin, M. & Van der Zwan, A. (2000). Kwaliteit vanuit het gebruikersperspectief.Vademecum Zorg voor Verstandelijk Gehandicapten. Houten: Bohn Stafleu Van Loghum.Pag. 1090-1 t/m 1090-18.

Otten, B.R. & Hoekman, J. (1999). Succes- en faalfactoren bij kleinschalig wonen vanmensen met een lichte verstandelijke handicap. Nederlands Tijdschrift voor de Zorg aanverstandelijk gehandicapten, jaargang 25, nr. 1, pag. 40-61.

Oudenampsen, D. (1999). Burgerschap: dromen zijn geen bedrog. Markant, november 1999,pag. 4-5.

Overkamp, E. (2000). Instellingen nemen de wijk. Een analyse van het beleid inzake dedeconcentratie van instellingen voor mensen met een verstandelijke handicap en zijnempirische effecten. Proefschrift. Assen: Van Gorcum.

Reinders, H. (2000). The good life for citizens with intellectual disabilities. Presentatie tijdensIASSID-congres te Seattle.

Reinders, J.S. (2001). Volwaardig burgerschap – en dan? Markant, september 2001, pag. 6-7.

30

Renwick, R. (2001). Kwaliteit van het leven voor mensen met een ontwikkelingsstoornis.Congresmap ‘Mensen onder de mensen’. Amersfoort: ’s Heeren Loo Zorggroep.

Ruigrok, H. & Van Gennep, A. (2000). Het succes van wonen met ondersteuning. Eenvooronderzoek. Tijdschrift voor Orthopedagogiek, jaargang 39, pag. 18-22.

RVZ, Raad voor de Volksgezondheid & Zorg (2002). Advies community care voor mensenmet een verstandelijke handicap. Zoetermeer: RVZ (in druk).

Schuurman, M.I.M. (2001). Vraaggerichte zorg aan mensen met een verstandelijke handicap:een stand van zaken. Handboek Mogelijkheden. Vraaggerichte zorg voor mensen met eenverstandelijke handicap. Maarssen: Elsevier/De Tijdstroom. Pag. VI 1.2-1 t/m VI 1.2-22.

Smit, B., Coenen-Hanegraaf, M. & Steman, C. (1997). Als ieder ander. Over mensen met eenverstandelijke handicap die midden in de samenleving willen staan. Utrecht: NIZW.

Smit, B. & Van Gennep, A. (2000). Netwerken van mensen met een verstandelijke handicap.Utrecht: NIZW.

Staring, M.A.T.M. & G.H.M.M. ten Horn (1998). Ouderen niet uitgesloten. Een onderzoeknaar integratiemogelijkheden van oudere mensen met een verstandelijke handicap. Utrecht:Universiteit Utrecht.

Steman, C. & Van Gennep, A. (1996). Supported living. Een handreiking voor begeleiders.Utrecht: NIZW.

Stichting Fatima (2001). Thuis in een gezinshuis. Een waardevolle aanvulling op de zorg.Wehl: Stichting Fatima.

Stichting Perspectief. (2002). Herziene omschrijving van standaarden en indicatoren. Internstuk. Utrecht: Stichting Perpsectief.

Swennen, M.C. (2001). Zet Maslov op z’n kop! Eerste resultaten van een inventariserendonderzoek naar de invloed van zorgvernieuwende activiteiten op de kwaliteit van bestaan vanmensen met een verstandelijke beperking. Congresmap ‘Mensen onder de mensen’.Amersfoort: ’s Heeren Loo Zorggroep.

UN, United Nations (1971). Declaration of the Rights of Mentally Retarded Persons.Resolution 2856 XXVI of the General Assembly of the United Nations, 2027 plenarymeeting. New York, 20 december 1971.

Vermeer, A. (1997). De sociaal-culturele betekenis van sport. Handboek Mogelijkheden.Vraaggerichte zorg voor mensen met een verstandelijke handicap. Maarssen: Elsevier/DeTijdstroom. Pag. V 6.1-1 t/m V 6.1-18.

Verontruste familieleden bij intramurale instellingen voor verstandelijk gehandicapten (1999).Commentaar op 'Leven in de lokale samenleving, een advies over Community Care voormensen met een (verstandelijke) handicap'. Bunnik: eigen publicatie.

31

Vlaskamp, C. & Verkerk, M.A. (2000). Zorg als proces; over zorgpraktijken enzorgvocabulaires. Nederlands Tijdschrift voor de Zorg aan verstandelijk gehandicapten,jaargang 26, nr. 1, pag. 4-16.

Warner-Demare (1999). Nul-meting van de campagne 'Wij doen mee....!' van VerenigingGehandicaptenzorg Nederland, Federatie van Ouderverenigingen en Gehandicaptenraad.Utrecht: Warner-Demare.

Westenberg, H. (2002). Caring community: tussen hoop en vrees? Indruk, februari 2002, pag.7-12.

WHO, World Health Organization (2001). International Classification of Functioning,Disability and Health, ICF. Geneva, WHO. Nederlandse vertaling: concept oktober 2001.

Zembla (2000). Het bos uitgestuurd. Uitzending op 18 januari 2000.

KLIK, Maandblad voor de verstandelijk gehandicaptenzorg:- Mei 2000. ‘In kleine huizen kan je creatief reageren op probleemgedrag’. Pag. 14-15.- September 2000. ‘Wonen in de wijk leidt niet tot integratie’. Pag. 22-23.- April 2001. ‘Twaalf strategieën om iemands netwerk uit te breiden’. Pag. 22-23.- Juni 2001. ‘Buitenschoolse opvang en zorg hebben elkaar nodig’. Pag. 3-4.- Juni 2001. ‘Kan ik dat zomaar beslissen? Zelfsturend werken in een geïntegreerd

huis’. Pag. 26-27.- Juli/augustus 2002. ‘Antroposofen integreren in nieuwbouwwijk’. Pag. 6-9.- Maart 2002. ‘De zorg is nog niet gewoon genoeg’. Interview met Paul van Maanen,

directeur van de directie Gehandicaptenbeleid van het ministerie van VWS. Pag. 12-14.

Markant, Maandblad voor de gehandicaptensector:- Februari 2001. ‘Goede zorg behoeft geen diploma’. Pag. 14-15.- Februari 2001. ‘Samen op weg’. Pag. 18-20.- April 2001. ‘Houssain is niet zo heel anders’. Pag. 22-24.- September 2001. ‘Onafhankelijk leven in Canada’. Pag. 22-24.- September 2001. Integratie en criminaliteit’. Pag. 25.- Oktober 2001. ‘Zorg in huis’. Pag. 23-25.- Maart 2002. ‘Een eigen huis; de metamorfose van de Compaan’. Pag. 10-13.- April 2002. ‘Loon naar werken; doorstroom gehandicapten naar betaalde baan nog

beperkt’. Pag. 24-27.

2. Overige bronnen

Specifieke informatie van zorginstellingen (door middel van verslagen, rapporten, notities engesprekken):

- Zorginstelling A.- Zorginstelling B.- Zorginstelling C.- ’s Heeren Loo Zorggroep.- Stichting Fatima, Wehl.- Stichting Pepijn, Echt.

32

- Stichting WonenPlus, Sittard.

Documentatie congres ‘Mens onder de mensen’ van ’s Heeren Loo Zorggroep, 28 en 29 juni2001.

Documentatie congres ‘Over grenzen. Een reis van zorg naar ondersteuning in desamenleving’ van Stichting Perspectief en Odyssee Maatschappelijke Ontwikkeling, 12 t/m15 september 2001. (In het bijzonder de workshop van John Lord, ‘Naar een samenlevingwaarin iedereen meedoet.’).

Contacten met medewerkers van Federatie van Ouderverenigingen, CG-Raad (Chronischzieken en Gehandicapten Raad Nederland), NIZW en RVZ (Raad voor de Volksgezondheiden Zorg).

33

BIJLAGE 1

SAMENSTELLING KLANKBORDGROEP

Aan de studie ‘Leven in de lokale samenleving’ was een klankbordgroep verbonden. Devolgende personen namen aan deze groep deel.

- Prof. Dr. A.Th.G. van Gennep, hoogleraar Universiteit Maastricht.- Drs. W.A.L. van Leeuwen, senior medewerker specifieke informatie, Federatie van

Ouderverenigingen te Utrecht.- Drs. P.M.W. Quaedvlieg, voorzitter raad van bestuur van Esdégé-Reigersdaal te Broek

op Langedijk.- Drs. A. van der Zwan, manager evaluaties Stichting Perspectief te Utrecht.

De groep werd vanuit het LKNG ondersteund door Dr. R. Habekothé, coördinator.

34

BIJLAGE 2

DE ICF: OVER DIENSTEN, SYSTEMEN EN BELEID

Hoofdstuk 5 van het onderdeel Externe Factoren van de ‘Internationale classificatie van hetmenselijk functioneren’ (ICF, International Classification of Functioning, Disability andHealth)

Dit hoofdstuk omvat:1. Voorzieningen voor hulp, gestructureerde programma’s en activiteiten in verschillende

sectoren van de maatschappij, en die zijn ontwikkeld om te voldoen aan de behoeftenvan iemand. Tot de voorzieningen worden ook de personen gerekend die devoorzieningen leveren. Voorzieningen kunnen publiek zijn, privaat of opgezet doorvrijwilligers en kunnen worden ingesteld op gemeentelijk, regionaal, provinciaal,nationaal of internationaal niveau door individuen, verenigingen, organisaties,agentschappen of regeringen. De diensten die deze voorzieningen bieden kunnenalgemeen zijn of speciaal aangepast aan bepaalde doelgroepen.

2. Systemen bestaande uit administratieve beheer - en controlemechanismen vastgestelddoor lokale, regionale, nationale en internationale overheden of andere erkendeautoriteiten. Deze systemen zijn ontwikkeld om de diensten die de hulp,gestructureerde programma’s en activiteiten in verschillende sectoren van demaatschappij bieden, te organiseren, te beheren en te controleren.

3. Beleid, gevormd door de regels, regelgeving, conventies en standaarden die doorlokale, regionale, nationale en internationale overheden of andere erkende autoriteitenzijn vastgesteld. Beleid beheert en reguleert de voorzieningen, programma’s en andereactiviteiten in verschillende sectoren van de maatschappij organiseren, beheren encontroleren.

Onderdelen (titels, zie voor uitgewerkte teksten de ICF zelf):

E510 Voorzieningen, systemen en beleid met betrekking tot productie vanconsumentenproducten (het regelen van en zorgen voor de productie van voorwerpen enproducten die zijn bedoeld om door mensen te worden geconsumeerd of gebruikt).

E515 Voorzieningen, systemen en beleid met betrekking tot bebouwde omgeving (hetontwerpen en bouwen van openbare en private gebouwen).

E520 Voorzieningen, systemen en beleid met betrekking tot ruimtelijke ordening (hetplannen, ontwerpen, ontwikkelen en onderhouden van de open ruimte (bijvoorbeeld parken,bossen, kusten, natte gebieden) en privé grondgebieden op het platteland, in verstedelijkteplattelandsgebieden en in stedelijke gebieden).

E525 Voorzieningen, systemen en beleid met betrekking tot huisvesting (het verschaffenvan onderdak, woningen of verblijf aan mensen).

E30 Voorzieningen, systemen en beleid met betrekking tot openbare nutsvoorziening (hetvoorzien in zaken als water, gas, elektriciteit, rioolwaterzuivering, afvalverwerking, openbaarvervoer en andere noodzakelijke voorzieningen).

35

E35 Voorzieningen, systemen en beleid met betrekking tot communicatie (het overbrengenen uitwisselen van informatie).

E40 Voorzieningen, systemen en beleid met betrekking tot vervoer (het bieden van demogelijkheid dat mensen of goederen zich verplaatsen of verplaatst worden van de ene pleknaar de andere plek).

E45 Voorzieningen, systemen en beleid ter bescherming van de bevolking (voorzieningenmet als doel burgers en hun eigendommen te beschermen).

E50 Voorzieningen, systemen en beleid met betrekking tot juridische zaken (wet – enregelgeving in een land).

E55 Voorzieningen, systemen en beleid met betrekking tot organisatorische verbanden(gericht op groepen en personen die zich hebben georganiseerd, vaak in de vorm van eenlidmaatschapstructuur, om algemene, niet-commerciële, belangen na te streven).

E60 Voorzieningen, systemen en beleid met betrekking tot media (gericht opmassacommunicatie, via radio, televisie, kranten en internet).

E65 Voorzieningen, systemen en beleid met betrekking tot economische zaken (het totalesysteem van productie, distributie, consumptie en verbruik van goederen en diensten).

E70 Voorzieningen, systemen en beleid met betrekking tot sociale zekerheid (gericht ophet bieden van inkomenssteun aan mensen die, vanwege leeftijd, armoede, werkeloosheid,gezondheidstoestand of problemen in het functioneren, overheidssteun nodig hebben diewordt gefinancierd vanuit de algemene middelen of op basis van een bijdragestelsel.

E75 Voorzieningen, systemen en beleid met betrekking tot welzijn (gericht op het biedenvan hulp aan hen die ondersteuning nodig hebben bij activiteiten als het doen vanboodschappen en activiteiten gerelateerd aan huishouden, vervoer, zelfzorg en het zorgenvoor anderen, om op die manier vollediger in de maatschappij te kunnen participeren).

E80 Voorzieningen, systemen en beleid met betrekking tot gezondheidszorg (gericht op hetvoorkomen en behandelen van gezondheidsproblemen, het zorgen dat medischevoorzieningen beschikbaar zijn, en het stimuleren van een gezonde levensstijl).

E85 Voorzieningen, systemen en beleid met betrekking tot onderwijs (het verwerven,handhaven en verbeteren van kennis, expertise en beroeps - of artistieke vaardigheden).

E90 Voorzieningen, systemen en beleid met betrekking tot werkgelegenheid (gerelateerdaan het vinden van geschikt werk voor mensen die werkloos zijn of op zoek zijn naar anderwerk, of het ondersteunen van mensen die al werk hebben maar die promotie willen).

E95 Voorzieningen, systemen en beleid met betrekking tot politieke zaken (stemmen,verkiezingen en bestuur in landen, regio’s, gemeenten en in internationale organisaties).