Masterproef II neergelegd tot het behalen van de graad van...
42
Masterproef II neergelegd tot het behalen van de graad van Promotor: Copromotor: Begeleider:
Transcript of Masterproef II neergelegd tot het behalen van de graad van...
Masterproef II neergelegd tot het behalen van de graad van
Promotor:
Copromotor:
Begeleider:
2
Dankwoord Deze masterproef is de bekroning van mijn jaren als student, in zekere zin is mijn woord van
dank dan ook een woord van afscheid. Bij het schrijven van een masterproef brengt de nodige
stress en onzekerheid met zich mee. Het zal mij echter vooral bijblijven als een boeiend en
leerrijk proces, en de gelegenheid om mij te verdiepen in een onderwerp dat mij nauw aan
het hart ligt.
Mijn woord van dank richt zich in de eerste plaats naar mijn promotor, professor Geert Van
Hove. Bedankt voor de nuttige feedback, de nodige bijsturing, die steeds op zijn plaats was
en de interessante inzichten als de volgende stap even uit het zicht bleef.
Ook bedankt aan Tina Goethals, die mij haar boeiende doctoraatsproject “Zonder Grenzen”
leerde kennen, en mij toestond gebruik te maken van de gegevens die zij reeds verzamelde.
Deze extra informatie gaf deze masterproef meer diepgang en stoffering.
In een onderzoek is er altijd enige ongerustheid of er genoeg personen willen deelnemen. De
interesse was echter overweldigend. Ik wil de participanten dan ook bedanken voor hun
vrijwillige deelname. Jullie enthousiasme heeft mij een hart onder de riem gestoken. Ik wil één
participant in het bijzonder bedanken, die een interview bij haar thuis heeft geregeld.
Graag zou ik ook Ludwine Wouters van het Centrum voor Visuele Revalidatie en Low-Vision in
het Universitair Ziekenhuis van Gent en Pol Seynnaeve van Licht en Liefde, Vlaams Oogpunt
Gent willen bedanken voor mijn leerrijke stage. Deze stage gaf mij de nodige ervaring en
kennis om het onderzoek uit te voeren.
Tot slot wil ik nog mijn vrienden Nona, Delphine, Esther, Stijn en Sofie bedanken voor het vele
naleeswerk, de nuttige suggesties en het luisterend oor.
3
Inhoudsopgave Dankwoord ................................................................................................................................. 2
Inleiding ...................................................................................................................................... 4
1. Literatuurstudie .................................................................................................................. 6
1.1. Personen met een visuele beperking .......................................................................... 6
Demografie.......................................................................................................................... 6
Blindismen en andere kenmerken ...................................................................................... 7
Historiek .............................................................................................................................. 7
1.2. Cultuur ......................................................................................................................... 9
Verschillende definities voor cultuur .................................................................................. 9
Disability culture ............................................................................................................... 12
Dovencultuur .................................................................................................................... 13
Blindencultuur ................................................................................................................... 14
1. Methodologie .................................................................................................................... 16
2. Thematische analyse ......................................................................................................... 17
Onthologische elementen .................................................................................................... 18
Advocacy en rechten ............................................................................................................ 21
Ervaringen met de samenleving ........................................................................................... 25
3. Discussie ............................................................................................................................ 30
4. Conclusie ........................................................................................................................... 34
Bibliografie ............................................................................................................................... 36
Bijlagen ..................................................................................................................................... 39
Bijlage 1: Informed Constent ................................................................................................ 39
Bijlage 2: Topiclijst voor interviews ...................................................................................... 40
4
Inleiding Het onderwerp van deze masterproef en blindencultuur als concept is er niet lukraak
gekomen. De vraag naar onderzoek werd gesteld door blinden en slechtzienden zelf. Binnen
de opleiding voor een Master of Science in de pedagogische wetenschappen:
orthopedagogiek werd dit opgenomen als een project voor het vak disability studies in 2015.
Met het gevoel dat er meer te zeggen valt over blindencultuur, werd gekozen om deze
masterproef te schrijven en het onderwerp verder te verdiepen. De vele spontane,
geïnteresseerde reacties van participanten en organisaties en blinden en slechtzienden
illustreren de maatschappelijke relevantie van dit onderzoek.
Hoewel er weinig onderzoek verricht is naar blindencultuur, is het bestaan van de
Dovencultuur goed gedocumenteerd. Dit onderzoekt tracht geen vergelijkende studie tussen
beide culturen te maken, maar laat zich wel door de Dovencultuur inspireren in zijn
onderzoek. Bij het stellen van de vraag “Is er een blindencultuur?” wordt de vergelijking snel
gemaakt. Beide culturen hebben schijnbaar veel gemeenschappelijk: het gaat om een
sensorische beperking en er is een historische achtergrond die min of meer parallel loopt. De
vraag blijft of beide groepen op dezelfde manier met hun beperking omgaan en naar de
samenleving kijken.
In het onderzoek is de probleemstelling tweeledig. Ten eerste is het cruciaal om het begrip
“cultuur” voldoende af te bakenen. Dit laat ons toe een theoretisch kader te construeren
waaraan we een blindencultuur kunnen toetsen. Cultuur is een containerbegrip dat in
verschillende wetenschappelijke disciplines gebruikt wordt, wat de noodzaak van een
duidelijke definitie onderstreept. Vervolgens wordt dit kader afgetoetst bij personen met een
visuele beperking. Zonder de inbreng van blinden en slechtzienden zou dit onderzoek relevant
zijn. Als ervaringsdeskundigen staan zij in een uitgelezen positie om hun ervaringen te delen.
Daarom worden volgende onderzoeksvragen vooropgesteld:
1. Op welke manier onderscheidt de blindencultuur zich van de normatieve cultuur?
1.1. Welke elementen zijn bepalend in een definitie voor het begrip blindencultuur?
1.2. Welke conceptuele kaders bestaan er reeds om cultuur te definiëren?
1.3. Welke kansen zitten er in het onderscheid tussen een blindencultuur en de
normatieve cultuur?
5
2. Is er een blindencultuur in Vlaanderen?
2.1. Aan welke elementen van dit conceptueel kader voldoet de
blindengemeenschap in Vlaanderen?
2.2. Voelen personen met een visuele beperking zich verbonden met een
blindencultuur?
In het eerste hoofdstuk van de masterproef worden enkele theoretische concepten uitgelicht
in de literatuurstudie. De focus hierbij ligt op het definiëren van cultuur en het verkrijgen van
inzicht op de demografie en historiek van blinden en slechtzienden.
De methodologie geeft concreet weer hoe dit onderzoek opgebouwd is en welke stappen
daarvoor zijn ondernomen. In het bijzonder wordt de praktische organisatie van de interviews
hierin besproken.
De thematische analyse in het derde hoofdstuk laat de participanten aan het woord. Enkele
heldere citaten bieden inzichten in de leefwereld en de ervaringen van slechtzienden.
Het vierde hoofdstuk, de literatuurstudie, integreert de informatie uit de literatuurstudie en
de thematische analyse. Een kritische noot bij dit onderzoek sluit dit hoofdstuk af.
Tot slot geeft de conclusie bondig de bevindingen weer van dit onderzoek.
In deze masterproef worden zowel de term “personen met een visuele beperking” als “blinden
en slechtzienden” gebruikt om de leesbaarheid te vergroten. Er wordt geen onderscheid
gemaakt in de betekenis van deze termen.
6
1. Literatuurstudie In de literatuurstudie worden enkele concepten bestudeerd die het onderzoek ondersteunen
en de conclusie funderen. Een beknopt overzicht rond de demografie en de historiek van
personen met een visuele beperking biedt inzichten in de samenstelling van de groep.
Vervolgens gaat de literatuurstudie dieper in op het begrip cultuur en zijn verschillende
definities. Er wordt ook nagegaan wat de meerwaarde is aan de verbondenheid met de cultuur
en hoe dit de positie van personen met een beperking in de maatschappij beïnvloedt. Tot slot
kijken we naar de verwezenlijkingen van de dovencultuur en disability culture, die de weg
wijzen naar de ontwikkeling van een cultuur voor blinden en slechtzienden.
1.1. Personen met een visuele beperking
Demografie
Er zijn richtlijnen om te bepalen of iemand slechtziend of blind is. Pas wanneer iemand minder
dan 3/10 kan zien, of een gezichtsveld heeft van minder dan 20% is er sprake van
slechtziendheid. Bij een gezichtsscherpte van minder dan 1/20 of een gezichtsveld van minder
dan 10 graden wordt iemand beschouwd als blind (Colenbrander, 2002; Who, 2003). Deze
definitie is opgesteld vanuit een medisch oogpunt en is dus niet geschreven vanuit de
ervaringen van mensen met een verminderd zicht. Hulpverleningsdiensten die zich toespitsen
op personen met een visuele beperking krijgen ook aanmeldingen van personen waarvan het
zicht nog niet opgemeten is, of die niet voldoen aan deze richtlijnen. De richtlijnen sluiten dus
niet steeds aan op de beleving en de zorgvraag van mensen met een verminderd zicht.
Naar schatting zijn zo’n 200.000 (2%) van de Belgen slechtziend, waarvan er 10.000 blind zijn.
Hierbij kan opgemerkt worden dat tot 80% van de personen met een visuele beperking ouder
is dan 65; men wordt vaak slechtziend ten gevolge van ouderdom. Slechts 2% van alle blinden
en slechtzienden zijn jonger dan 15 jaar. In landen met een mindere toegang tot medische
zorg komen visuele beperkingen vaker voor, waardoor een groot deel van personen met een
visuele beperking in ontwikkelingslanden leeft. Vrouwen hebben iets vaker dan mannen een
visuele beperking (Verbloessem, Standaert, et al., 2005; Blindenzorg Licht en liefde, 2014;
Resnikoff, Pascolini, et al., 2004).
7
Blindismen en andere kenmerken
Blindismen zijn stereotype bewegingen in de vorm van hoofdschudden, romp van voor en
achter wiegen, ter plaatse huppelen, met de vingers in de ogen boren of met de romp voor en
achter wiegen. Deze gedragingen komen zowel voor tijdens rustmomenten als bij emotionele
gebeurtenissen. Er is nog geen eenduidige verklaring waarom deze gedragingen gesteld
worden. Een hypothese is dat het een manier is om extra prikkels op te doen. In een gesprek
met een ziende persoon kunnen blindismen een normaal gesprek in de weg staan. De ziende
persoon begrijpt niet steeds vanwaar dit gedrag komt, maar komt snel tot de juiste inzichten.
Een blind persoon staat zintuigelijk anders tegenover zichzelf en de wereld. Door het
ontbreken van het zicht wordt de haptische waarneming primair. Het wordt moeilijk om een
beeld te vormen van een voorwerp als het te groot is om met twee handen te omvatten. In
dat geval moet men analytisch constructief te werk gaan, en de informatie samen puzzelen.
Ook oriëntatie in tijd en ruimte loopt moeizamer. Zaken zoals sterren, die onbereikbaar zijn
of eencelligen, die niet voelbaar zijn, zijn moeilijk te bevatten voor personen die blindgeboren
zijn. Blindgeboren kinderen maken zich heel wat zweeftaal of verbalismen eigen. Dit is
woordenschat die het kind wel kent, maar moeilijk te bevatten is. Een voorbeeld hiervan is de
wesp. Uit de reacties van andere kinderen kan het overkomen alsof een wesp een groot en
gevaarlijk dier is door het luide geroep als het dier verschijnt (Verbloessem, et al., 2005)
(Linders, 1998).
Personen die ernstig slechtziend of blind zijn ervaren soms struikelblokken in de
communicatie. De non-verbale communicatie loopt stroef; het is moeilijker de context in te
schatten en de mimiek van de gesprekspartner ontbreekt of is moeilijk af te lezen. Personen
die van bij de geboorte een visuele beperking hebben vertonen soms zelfs minder expressie
in hun gezicht, wat voor de ziende persoon verwarrend kan zijn. In het taalgebruik worden
woorden die aan het visuele gelinkt zijn niet vermeden; men zegt nog steeds wanneer ze
iemand voor het laatst gezien hebben, of welk (luister)boek ze aan het lezen zijn
(Verbloessem, et al., 2005).
Historiek
De dovencultuur heeft zijn ontstaan te danken aan vele belangrijke incidenten in zijn
geschiedenis. Ook voor blinden en slechtzienden is er doorheen de loop der jaren heel wat
8
veranderd. Dit korte overzicht schetst welke positie blinden en slechtzienden in de
maatschappij innamen, en welke zorg zij krijgen.
De allereerste gedocumenteerde zorg voor blinden en slechtzienden was het Caesarea in de
4e eeuw. Vervolgens werd pas in 1254 in Parijs het l’Hopital des Quinze-Vingts opgericht door
Lodewijk IX, waar driehonderd blinden onderdak kregen. Iets later, in de 14e eeuw kwamen
de eerste inrichtingen op in België, te Doornik en Brugge. De echte doorbraak voor
kwalitatieve zorg kwam er pas in 1785, wanneer Valentin Haüy het Institution des Jeunes
Aveugles opricht, als reactie op de spot die gedreven werd met blinden en slechtzienden in de
maatschappij. Hij gaf les, en schreef ook een essay over onderwijs voor blinden. Vanaf dan
kreeg de opvoeding een humanitair doel. Via het onderwijs zou de mentaal verwaarloosde
blinde een volwaardige mens worden. Deze filosofie kreeg al snel internationale aanhang.
Naar het voorbeeld van Haüy werden blindenscholen in de rest van Europa opgericht, die vaak
konden rekenen op subsidies. Hierdoor was het blindenonderwijs niet langer voorbehouden
voor de gegoeden. In de tweede helft van de 19e eeuw werd het Brailleschrift steeds couranter
en verving het steeds vaker het gewone schrift. Het onderwijs spitste zich ook steeds vaker op
het aanleren van enkele ambachten zoals rietvlechten, met als doel blinden en slechtzienden
te werk te kunnen stellen (Verbloessem, et al., 2005).
In de 19e eeuw ontwikkelde de blindenzorg zich pas echt in België, waarbij Kanunnik Triest de
voortrekker was. Vaak waren deze instellingen opgericht voor zowel dove als blinde personen
en vielen ze onder de bevoegdheid van de Broeders en Zusters van Liefde (Favart, 1985). Na
de Eerste Wereldoorlog ontwikkelde de zorg zich verder. Bij de slachtoffers konden een
opmerkelijk aantal oorlogsblinden opgemerkt worden waardoor de nood aan ondersteuning
steeg. Dit betekende ook de opkomst voor de eerste blindenverenigingen, zoals La Lumière
en Licht en Liefde en de druk van de eerste tijdschriften voor blinden en slechtzienden, in
braille, zoals Het Rooms Licht. Niet lang daarna, in 1939, werd de Brailleliga opgericht die zich
in de eerste plaats focuste op de culture noden, mede door de oprichting van een
braillebibliotheek. Deze organisatie, die niet Katholiek geïnspireerd was zoals de andere
verenigingen, ging zich nadien ook meer toespitsen op de algemene blindenzorg. Licht en
Liefde en de Brailleliga groeiden al snel uit tot de voornaamste verenigingen voor blinden en
slechtzienden in Vlaanderen en deden ook steeds meer sensibiliserend werk. Daarnaast
zamelden ze door middel van liefdadigheidswerk geld in ten behoeve van hun leden. Na de
Tweede Wereldoorlog kwam er een tegenbeweging vanuit de blinden en slechtzienden zelf,
9
die een eigen vereniging oprichtten om te protesteren tegen het gebrek aan inspraak en het
bedelen (Jacobs & Ingels, 1980).
Sinds de jaren zeventig komt er een verandering in het zorgaanbod. Blinden en slechtzienden
krijgen in de hervormingen van het Buitengewoon Onderwijs een eigen specificiteit en er werd
geïntegreerd onderwijs voorzien. Het kwam een vlotte doorstroom naar het hoger onderwijs.
Daarnaast ontwikkelde er een ambulante zorgvorm, de thuisbegeleiding, die zich aanvankelijk
vooral toespitst op jonge kinderen. Hierdoor konden deze kinderen goed opgevolgd worden
binnen hun eigen context in deze cruciale periode van hun ontwikkeling, die vaak iets trager
verloopt. Ondertussen is er voor volwassenen een volwaardig aanbod aan thuisbegeleiding.
Naast deze professionele hulpverlening vinden veel personen hun weg naar het
verenigingsleven voor lotgenotencontact en aangepaste activiteiten (Verbloessem, et al.,
2005).
1.2. Cultuur
Verschillende definities voor cultuur
De term "cultuur" wordt in verschillende wetenschappelijke disciplines en maatschappelijke
werkvelden gebruikt. Het is geen transparant begrip dat op een eenduidige wijze kan
toegepast worden in dit onderzoek. De eerste definitie die de antropologie beïnvloedde was
die van Tylor in zijn boek Primitive Cultures (Kuper, 1999). Hij beschreef cultuur als “het
complexe geheel dat kennis, geloof, kunst, recht, normen en waarden, gewoonten en andere
vaardigheden en gewoonten die de mens zich eigen gemaakt heeft als lid van een
gemeenschap omvat”. Deze definitie ziet cultuur als een opsomming van verschillende delen,
maar Tylor ziet cultuur vooral als het resultaat van gelijkvormigheden door deze soortgelijke
invloeden (Bracke, Van de Putte, Van Houtte, & Vermeersch, 2011). Cultuur werd sindsdien
gezien als het hele spectrum van wat door de mens gecreëerd werd. Dit organisch geheel zag
men ook als een culturele erfenis die doorgegeven werden van ouder op kind. Het idee dat
cultuur ontstaat uit de betekenisverlening van de ervaringen van het individu kreeg pas de
bovenhand bij de opkomst van het poststructuralisme en het postmodernisme (Geertz, 1973).
Geertz ziet cultuur als de collectieve betekenisverlening aan sociale gebeurtenissen en
contexten. Hij meent dat een cultuur te begrijpen is door het bestuderen van de waarde en
het belang dat we toekennen aan sociale structuren. Naar Geertz zijn visie is het in om
10
blindencultuur te begrijpen onvoldoende om te kijken naar de ontologische status van blinden
en slechtzienden, maar ook welke belangen hieraan gekoppeld worden en door wie.
Het postmodernisme heeft de culturele studies verder gevormd. Het voegt een nieuwe
dimensie toe aan het bestuderen van cultuur, waarin er steeds een politieke ondertoon
aanwezig is. Sociale weefsels ageren steeds met elkaar. Cultuur wordt hierdoor een minder
rigide gegeven en verbonden met de conflicten in onze samenleving. De grenzen van de
cultuur staan dus niet vast, ze worden steeds opnieuw bepaald in dit spanningsveld. Ook het
multiculturalisme vindt hier zijn oorsprong. Bij de postmodernistische visie van cultuur staat
de spanning tussen de persoon en de normatieve cultuur centraal. De gangbare cultuur
overheerst en laat weinig ruimte voor de cultuur van minderheidsgroepen. Dit leidt tot
discriminatie en een strijd voor gelijke rechten en kansen (Giroux, 1991).
De culturele studies en disability studies hebben verschillende raakvlakken. Verschillende
academici, vaak zelf met een beperking, creëerden nieuwe perspectieven waardoor beperking
en handicap vanuit een cultureel oogpunt kunnen benaderd worden. Ze zien verschillende
sterktes in zo’n model.
In de eerste plaats vervangt een positieve visie de traditionele kijk op beperking. Sally French
(2014) daagt dit overheersende model uit dat beperking ziet als een tegenslag voor de persoon
in kwestie om te hervormen. Nog steeds wordt over een beperking gesproken in termen van
“leiden aan” of “last hebben van”, in de veronderstelling dat de levenskwaliteit daalt als men
een beperking heeft. Dit leidt tot vooroordelen en het streefdoel is vaak om de beperking zo
goed als mogelijk te elimineren. Deze theorie houdt geen rekening met de context en wijt alle
problemen aan de beperking zelf, zonder andere, beïnvloedbare factoren in achting te nemen.
French toont aan dat personen met een beperking getuigen, zowel actueel als in het verleden,
dat ze hun beperking aanvaarden als deel van hun identiteit en dat deze bijzonderheid niet als
negatief aanzien moet worden. Personen met een beperking creëren positieve beelden van
zichzelf en komen op voor het recht om zichzelf te mogen zijn (Swain & French, 2004).
Gemeenschapsgevoel en onderlinge verbinding staan centraal in een cultuur. Cultuur doet
dienst als een forum waarop personen met een beperking ervaringen delen, van elkaar leren
en ondersteuning vinden vanuit een positie van wederzijds begrip. Deze actieve
betrokkenheid creëert een gevoel van thuis zijn en biedt een voedzame bodem waarin men
zijn identiteit kan ontplooien. Dit is cruciaal voor het ontwikkelen van een gevoel van
zelfwaarde en trots voor de beperking (Dunn & Burcaw, 2013).
11
Peters (2000) beschrijft op syncretische wijze drie essentialistische visies op cultuur, die hij
toetst aan de ervaringen van personen met een beperking. De theorieën waaraan hij dit
toetste zijn cultuur als historische/linguïstisch, cultuur als sociaal/politiek en cultuur als
persoonlijk/esthetisch.
De historisch/linguïstische visie focust in de eerste voornamelijk op de manier waarop cultuur
wordt weergegeven, hoe anderen de cultuur zien. Hij focust minder op het gevoel dat mensen
hebben die deel zijn van deze cultuur, of hoe ze er zelf aan bijdragen. Het is dus een outsider
perspectief. Binnen deze zienswijze wordt cultuur beschouwd binnen volgende elementen:
een gemeenschappelijke taal, een historische achtergrond die schriftelijk kan getraceerd
worden, cohesie binnen de gemeenschap, politieke solidariteit, acculturatie binnen de familie,
generationele of genetische verbanden, een gevoel van trots en identiteit bij de segregatie
van de normatieve cultuur.
De visie die cultuur ziet als een construct dat ontstaat uit sociale of politieke spanningsvelden
is gestoeld op de principes van het postmodernisme. Ze vertrekt vanuit een machtsverschil
tussen een sociale groep en een politieke constructie. Deze ongelijke machtsverhouding wordt
aangevochten om een betere sociale positie te verkrijgen. Het sociaal/politieke perspectief
onderkent het belang van identiteit bij individuen. Er is nooit sprake van een homogene groep,
wel een verzameling van verschillende identiteiten. Er sprake van een gemeenschappelijke
culturele identiteit, ontstaan uit een gevoel van solidariteit. Dit maakt van cultuur een gelaagd
begrip. Dit wilt niet zeggen dat er binnen deze groep een gelijkgestemde opinie is. Er is sprake
van een gemeenschappelijk doel dat men wilt bereiken, maar dit kan op verschillende wijzen
kenbaar gemaakt worden (Harrison & Kahn, 2004).
Binnen het denkbeeld van cultuur als persoonlijk/esthetisch komt cultuur voort uit agency.
Het stemt voort uit de ervaringen, de interpretaties, de handelingen die ons eigen zijn. De
ontwikkeling van een culturele identiteit is rechtstreeks verbonden met de beleving. De
noodzaak om betrokken te zijn om je verbonden te voelen met een bepaalde
minderheidsgroep is relatief en persoonlijk. Als iemand met een beperking zegt dat hij zichzelf
ziet als iemand met een beperking is dat enigszins beïnvloed door invloeden van buitenaf,
maar het is bovenal een persoonlijke keuze. Het is een claim op deelname aan een groter
geheel, gebaseerd op persoonlijke ervaringen. Dit kan een sterkte zijn, waarbij men de
handicap associeert met positieve aspecten (Peters, 2000).
12
Deze visies zijn erg verschillend maar moeten gezien worden als aanvullend, niet als
conflicterend. Ze zullen de discussie en conclusie ondersteunen om de onderzoeksvraag te
beantwoorden. Zoals hierboven reeds vermeld werd, zijn de verbanden tussen cultuur en
beperking al eerder uitgetekend; dit in de dovencultuur en de overkoepelende disability
culture. Een beter begrip in deze culturen biedt nieuwe inzichten voor het beschrijven van een
blindencultuur. Daarom worden ze hier kort besproken.
Disability culture
Brown beschrijft disability cultuur als een dynamisch, responsief gegeven dat in een proces is
van ontwikkeling door de bijdragen van personen met een beperking. Het is een krachtig
medium dat personen met een beperking waardeert voor wie ze zijn en hen een stem geeft.
Het richt zich op een toekomst waarbij ze zicht niet enkel richt op een gelijke rechten voor
personen met een beperking in de maatschappij. De beweging streeft er naar om samen met
personen zonder een beperking naar gemeenschappelijke doelen te werken. (Brown, 2002)
Disability Culture vindt zijn oorsprong in het gedeelde verleden en het gedeelde (historische)
onrecht van personen met een beperking. Deze gemeenschappelijke ervaringen en barrières
in het leven zorgen voor een gevoel van verbondenheid tussen personen met een beperking
(Grip vzw, s.d.), (Barnes & Mercer, 1990).
Galvin (2003) ziet disability culture als een middel om emancipatie en inclusie te
bewerkstelligen in onze maatschappij. Hij merkt echter op dat dit op de juiste manier moet
gebeuren; disability culture is ontstaan om mensen met een beperking een gevoel van
identiteit te geven in een samenleving waarin geen rekening gehouden werd met deze
minderheidsgroep. Door te veel vast te houden aan deze identiteit is er echter het gevaar dat
de kloof tussen mensen met en zonder een beperking groter wordt, en niet kleiner. Want hoe
kunnen mensen met een beperking streven naar meer inclusie en rechten in de samenleving,
als ze zelf een onderscheid maken en zich apart zetten van de samenleving? Galvin stelt voor
dat we het concept “disability culture” een nieuwe invulling geven zodat hij niet langer
gebaseerd is op de historische pijn en het onbegrip die mensen met een beperking moesten
ervaren.
Peters stelt dat zijn syncretische visie of disability culture een model creëert waarbij de
identiteit van personen met een beperking los staat van de normatieve ideologieën. Dankzij
13
de culturele eigenheden op het gebied van communicatie en gemeenschapscohesie krijgt
beperking een positief perspectief en kan deze als een volwaardig aspect van onze
samenleving beschouwd worden. Dit geeft personen met een beperking de kracht om
beperking als een versterkend element van zijn identiteit te zien en zijn positie in de
maatschappij op te eisen (Peters, 2000).
Dovencultuur
In het onderzoek naar blindencultuur is het waardevol om te zoeken naar parallellen met
gelijkaardige concepten. Binnen de disability studies is de Dovencultuur het meest geciteerde
voorbeeld. De ontologische en bevrijdende elementen van de Dovencultuur zijn interessant
voor een onderzoek naar een blindencultuur, aangezien deze gelijkaardig kunnen zijn.
De Dovencultuur, of Doofheid, is ontstaan als reactie op de medische zienswijze over doven
en doofheid die niet strookt met de manier waarop veel doven zichzelf zien. Er is geen
eenduidige, concrete definitie voor Dovencultuur omdat deze op verschillende manieren
geïmplementeerd wordt in onze maatschappij. De Dovencultuur wilt het medische,
pathologische beeld doorbreken omdat het doof zijn beschrijft als een deficiet of ongewenste
eigenschap. Dovencultuur biedt een nieuw, positiever perspectief dat zijn basis vindt in de
ervaringen van de doven zelf. Het creëert een kader waarin Doven aandacht kunnen hebben
voor hun mogelijkheden en hun dove manier van zijn als volwaardig kunnen beschouwen. Er
is een zekere trots voor de positieve eigenschappen ten gevolge van de auditieve beperking,
zoals een betere gezichtsherkenning, visuele alertheid en sneller oppikken van informatie via
visuele kanalen (Bauman & Murray, 2010). Ook de gebarentaal, die ook door horenden
geleerd wordt uit interesse en een van de meest geleerde talen is van het moment, is een
reden tot fierheid. (Furman, Goldberg, & Lusin, 2007). Kortom, Doofheid zorgt ervoor dat
doven de positieve aspecten van hun eigenheid kunnen waarderen en naar waarde schatten.
Doven geven aan dat dit de voornaamste reden is waarom ze zich identificeren met de
Dovencultuur.
Dovencultuur kaart ook de onderdrukking aan die doven ondervinden in een orale en
auditieve wereld. De samenleving houdt onvoldoende rekening met de noden en eigenheden
van minderheidsgroepen. Dit is nefast voor het gevoel van eigenwaarde, de gezondheid, het
maken van contact met lotgenoten en het leggen van contacten. Hierdoor ontstaan
destructieve patronen binnen de dovengemeenschap waardoor ze elkaar niet genoeg naar
14
waarde schatten en erg kritisch staan ten opzichte van zichzelf en de horende wereld. Naast
het aanreiken van een positieve interpretatie van het doof zijn is Dovencultuur ook een
strategie om bewustzijn te creëren rond deze problematiek en de Dovengemeenschap te
versterken en te bevrijden (Ladd, 2006).
Lois Bragg, een Dove onderzoeker aan de Galaudet Universiteit, stelde dat de
Dovengemeenschap de enige groep is van personen met een beperking die een claim kan
maken op de status van “cultuur”. Hiervoor gebruikte hij een definitie die steunt op
linguïstische/historische benadering. Hij steunde zijn argument voornamelijk op het gebruik
van gebarentaal en het sterk politiek engagement (Peters, 2000).
Personen die zich associëren met de Dovencultuur geven aan dat het hen de kans geeft tot
zelfreflectie en zelfrelativering. Daarnaast is men toleranter voor de onwetendheid van de
horende wereld. Het delen van ervaringen schept een gevoel van verbondenheid. Er zijn
enkele bezorgheden vanuit het werkveld en dove personen. Zij ervaren de Dovencultuur als
te activistisch. Het bevrijdende aspect dat de Dovencultuur beoogt krijgt voor hen een militant
karakter. Omwille van de vage begrenzing van het begrip is er veel ruimte voor interpretatie
en verwarring. De definitie van Ladd is erg sturend en exclusief: het beschrijft de richting waar
alle dove mensen zich in zouden (moeten) begeven, als ze niet verhinderd werden door de
samenleving. Hierbij is weinig aandacht voor personen aan de periferie van de cultuur.
Horende naasten, zoals kinderen van dove ouders, slechthorenden en personen met een
hoorapparaat voelen zich vaak onwelkom binnen de Dovencultuur, terwijl ze veel
gemeenschappelijk hebben. Er is geen eenduidig antwoord vanuit het Dove onderzoeksveld
of horende personen zich ook Doof kunnen of mogen voelen (Kusters & De Meulder, 2013).
Blindencultuur
Hoewel het wetenschappelijk onderzoek rond blindencultuur beperkt is, leeft de vraag bij
personen met en zonder visuele beperking. Dankzij het internet komen blinden en
slechtzienden met elkaar in contact. Zo verschenen enkele opiniestukken rond blindencultuur,
gebaseerd op eigen ervaringen.
Barbara Pierce is van mening dat er geen eigen cultuur bestaat voor blinden en slechtzienden.
Volgens haar ontstaat een aparte cultuur uit wanneer er barrières ontstaan in de
communicatie tussen een groep en de samenleving. Dit is voor blinden en slechtzienden niet
het geval. Ze erkent de discriminatie die blinden en slechtzienden ondergaan in de
15
samenleving, in het bijzonder de werkgelegenheid. Ze ijvert ook voor een blindenonderwijs
waarbij kinderen braille leren, aangezien dit de kans op integratie sterk doet stijgen. Ze ervaart
een gevoel van verbondenheid, een gemeenschapsgevoel (Pierce, 2008).
Hopfe pleit voor het bestaan van een blindencultuur, al ervaart ze dat veel blinden en
slechtzienden die mening niet delen. Braille is geen eigen tal, maar heeft voor Hopfe wel veel
eigenheden waardoor de communicatie anders verloopt aangezien braille aangeleerd moet
worden en speciale printers en papier vereist zijn voor de druk. De witte stok is niet louter een
hulpmiddel, hij heeft ook een symbolische waarde, de gebruiker identificeert zich als blind of
slechtziend naar de buitenwereld. De hoge graad van werkloosheid en de armoedegrens waar
veel blinden en slechtzienden onder leven zijn tekenen van discriminatie. Hopfe merkt dat
veel blinden en slechtzienden samen komen om ervaringen te delen en te debatteren over
hun rechten en de positie die ze innemen in de maatschappij. De meningen zijn soms verdeelt,
maar het gaat steeds over conflicten die eigen zijn aan de ziendenwereld (Hopfe, 2011).
In het kader van een masterproef binnen de Pedagogische Wetenschappen werd onderzocht
of er een blindencultuur was in België tijdens het interbellum. Hiervoor baseerde ze zich op
tijdschriften die zich richtten tot blinden en slechtzienden. Het onderzoek concludeerde dat
er inderdaad elementen van een blindencultuur aanwezig waren. De tijdschriften spraken
over de gemeenschappelijke belangen en over de rechten en de positie binnen de
maatschappij van blinden en slechtzienden. Kritische noot bij het onderzoek was dat hoewel
uit tijdschriften blijkt dat er een blindencultuur is, het niet zeker is of blinden en slechtzienden
dit zelf zo ervoeren (Steeman, 2010).
16
1. Methodologie
In de opzet van een onderzoek naar blindencultuur zijn er enkele redenen om te kiezen voor
kwalitatieve onderzoeksmethoden. Zoals uit de literatuurstudie blijkt is het niet eenvoudig om
een afgebakende definitie voor cultuur voorop te stellen en zou gedurende het
onderzoeksproces duidelijk worden welke elementen relevant zijn als we spreken over een
blindencultuur. De ervaringen en belevingen van d e participanten rond het onderwerp zijn
moeilijk in cijfers te gieten, en zijn zeker niet objectief of veralgemeenbaar.
Voor het beantwoorden van de onderzoeksvraag is het vanzelfsprekend om personen met een
visuele beperking te bevragen. Er werd gekozen om groepsinterviews te organiseren waarbij
telkens drie tot zes personen met een visuele beperking aanwezig zijn. Deze interviews
verliepen semi-structureel. Er werd gebruik gemaakt van een topiclijst (zie bijlage) en
afhankelijk van de respons werd op bepaalde thema’s dieper doorgevraagd. Dit gaf de
participanten de vrijheid om zelf hun klemtonen aan te brengen. Groepsinterviews kregen de
voorkeur boven individuele interviews omdat dit de mogelijkheid bood tot interactie tussen
de groep. Hierdoor was het veel waarschijnlijker dat relevante informatie naar boven zou
komen. Als ervaringsdeskundigen voelen blinden en slechtzienden zelf beter aan welke
ervaringen relevant zijn. Er werd een informed consent opgemaakt (zie bijlage) die de nodige
uitleg verschafte over het onderzoek. Voor participanten die dit wensten werd de informed
consent voorgelezen, waarna men mondeling akkoord kon verklaren.
Het was oorspronkelijk de bedoeling om participanten te werven via verschillende netwerken
van professionele en vrijwilligersorganisaties. Een eerste geplaatste oproep, op een
mailinglijst waar veel personen met een visuele beperking op ingeschreven zijn, leverde echter
al een veertigtal geïnteresseerden op. Organisaties die deze oproep ontvingen boden soms
spontaan aan de oproep te verspreiden. De oproep richtte zich tot volwassen personen met
een visuele beperking. Er bestaan objectieve maatstaven waaraan iemand moet voldoen om
erkent te worden als slechtziend of blind, zoals uitgelegd in de literatuurstudie. Deze
voorwaarden zijn bewust niet gebruikt als criterium waaraan de participanten moeten
voldoen. Deze richtlijnen zijn ontstaan vanuit een medisch denkmodel, wat in de context van
cultuur niet past. Het is mogelijk dat iemand die niet of net niet aan deze voorwaarden voldoet
toch aansluiting voelt bij personen met een visuele beperking en het gevoel heeft deel uit te
maken van een blindencultuur. Daarom was iedere volwassene die zichzelf beschouwt als
17
blinde of slechtziende persoon een geschikte participant. De informatie van de interviews
werd aangevuld met boeken geschreven en getuigenissen van ervaringsdeskundigen en
interviews uit het kader van het zonder grenzen project van Tina Goethals (Goethals, 2014).
Er zijn in totaal vijf groepsinterviews afgenomen bij in totaal 21 participanten, waarbij er één
participant aan twee interviews heeft deelgenomen.
Overzicht van het aantal participanten
Bron Aantal participanten
Eerste interview 4
Tweede interview 6
Derde interview 4
Vierde interview 3
Vijfde interview 4
Zonder grenzen project 14
Deze interviews zijn orthografisch getranscribeerd en nadien geanalyseerd in een thematische
analyse. (Howitt, 2010) Aangezien de thema’s van deze onderzoeksvorm spontaan uit de data
naar boven komen en niet vanuit theoretische kaders vond de literatuurstudie voornamelijk
na de literatuurstudie plaats. Voor de analyse is wel reeds onderzoek gedaan naar de
doelgroep van personen met een visuele beperking en zijn artikels rond cultuur en disability
culture ingelezen om voldoende handvaten te hebben tijdens de gesprekken.
De discussie koppelt de gevonden thema’s aan eventuele denkkaders en zorgt voor een
theoretische verdieping. Het onderzoek binnen de thema’s wordt aangevuld met
onderwerpen die belangrijk geacht worden om een de discussie en de conclusie vorm te geven
(Maso & Smaling, 2004).
2. Thematische analyse
Er werd gekozen om drie thema’s te bespreken in de thematische analyse. Dit zijn de thema’s
“onthologische elementen”, “advocacy en rechten” en “ervaringen met de samenleving”. Bij
het kiezen van de thema’s werd niet alleen de informatie die uit de data naar boven komt in
rekening gebracht. Daarnaast heeft de relevantie van die thema’s voor het onderzoek die
keuze beïnvloedt. De inhoud van deze analyse komen sterk overeen met de theoretische
18
concepten zoals besproken in de literatuurstudie. Deze elementen zijn ook terug te vinden bij
de Dovencultuur en disability culture. De thema’s werden zo goed als mogelijk afgebakend
om overlap te voorkomen, maar in een thematische analyse is overlap niet uit te sluiten
(Vanhove & Claes, 2011).
Bij de thematische analyse worden bepaalde tendensen besproken die naar voor komen uit
de data. Het is onmogelijk om alle visies te illustreren met een voorbeeld. Daarom werd er
voor gekozen om steeds één participant aan het woord te laten met een heldere mening; bij
elk citaat staat een duiding van de algemene consensus uit de data.
Sommige fragmenten werden ingekort om de leesbaarheid te verhogen. In dat geval werden
de weggelaten stukken vervangen door […]. De oorspronkelijke boodschap van de participant
werd zo goed als mogelijk bewaard.
Onthologische elementen
Dit thema geeft inzicht in wat het betekent voor de participanten om blind of slechtziend te
zijn. Participanten onderschreven in de interviews hoe blinden en slechtzienden verschillen
van ziende personen en hoe zij dit ervaren.
Wanneer participanten praten over hun beperking vernoemen ze dit voornamelijk als een
beperking van hun mobiliteit. Hoewel hiervoor verschillende hulpmiddelen bestaan, lijken die
niet toereikend om personen met een beperking het gevoel te geven zich vrij te kunnen
verplaatsen. Het is opvallend dat vooral dit aspect naar bovenkomt in de bevraging, aangezien
blindheid en slechtziendheid ook op andere aspecten van het leven invloed hebben, zoals het
opzoeken van informatie, vrije tijd of het leggen van contacten. Personen die op latere leeftijd
een visuele beperking krijgen merken die invloed wel op meerdere aspecten van hun leven.
“Ik ben sinds drieëntwintig jaar visueel gehandicapt. Dat wil zeggen dat ik met een witte stok,
ene keer buiten, een witte stok nodig heb om mij te verplaatsen”
De participanten ervaren hun blind- of slechtziendheid voornamelijk als een verlies en niet zo
zeer als een positieve eigenschap. Er is wel een gevoel van trots voor de weg die ze afgelegd
hebben en de verworven zelfstandigheid.
“Ik heb ooit met iemand anders een kleine vorming gegeven. Op een bepaald moment stelt
iemand dan de vraag “is blind zijn erg?”. “Ja dat is erg” zei die andere persoon dan. Ik ga anders
antwoorden. Ik ga zeggen “ik vind dat niet erg, maar ik vind het jammer”. Ik ervaar dat anders,
19
maar ik zie wel nog een beetje he. Ik heb wel mijn evolutie veel makkelijker kunnen
aanvaarden.”
Uit de interviews blijkt dat veel blinden en slechtzienden het belangrijk vinden om niet uit de
boot te vallen. Om niet als slechtziende op te vallen in onze samenleving doen sommigen hun
best om te verbergen dat ze minder zien. Er is een grote drempel om een witte stok te
gebruiken, uit schrik voor de reacties van de omgeving. Onderstaand citaat illustreert ook dat
slechtzienden niet vergeleken willen worden met personen met andere beperkingen.
“Ik denk voor ons slechtzienden, dat we over het algemeen wel bijhoren. Omdat zolang je niet
met een witte stok loopt, het eigenlijk niet opvalt dat je iets hebt. Ik zeg nou niet bij het
voetballen ofzo, maar als je gewoon als toeschouwer in een groep staat en je loopt niet met
een hond of een witte stok, dat je eigenlijk niet opvalt. Terwijl iemand met zijn arm eraf of
met krukken of in een rolstoel, gelijk dat visueel imago heeft van ‘hij is gehandicapt’. […] Je
mag zelfs nog een zonnebril ophebben, je valt nog niet op. Het is pas als je je voortbeweegt
en een witte stok gebruikt, dat het opvalt. Ik voel zelf niet, of denk zelf niet, dat ik achteruit
gestoken wordt. Ik denk eerder dat dat zou zijn als ik met een witte stok zou lopen. Ik heb een
witte stok, maar ik gebruik hem eigenlijk weinig. Ik denk vooral dat als mensen het niet zien,
dat ze ook geen etiket op je kunnen plakken.”
Desondanks geven participanten die wel een witte stok gebruiken, meestal omdat ze blind of
al langere tijd ernstig slechtziend zijn, aan dat de stok hen meer vrijheid geeft en het minder
confronterend is dan ze verwachtten.
“De periode tussenin, zonder witte stok, vond ik veel moeilijker dan met die witte stok, mijn
beste vriend, bij heb.”
Uit het voorbeeld hierboven blijkt dat het gevoel van onafhankelijkheid erg belangrijk is. Een
positieve kijk op de eigen mogelijkheden is dan ook erg kenmerken voor de meeste
participanten. Ze geven aan vaak onderschat te worden in hun kunnen en vergeleken te
worden met personen met een verstandelijke beperking. Dit houdt hen tegen om deel te
nemen aan handicapspecifieke evenementen.
“Wat ik wel ambetant vond, toen je sprak over een handicapoverstijgende cultuur, ik ben ooit
naar KVG geweest en dat vond ik echt niet tof, omdat het verstandelijke daar teveel in
overweegt. Net zoals daarnet al gezegd is. Ik kan mij goed voorstellen dat ik match met iemand
in een rolstoel of die mankt of zo,. Maar in een groep gehandicapten in het algemeen voel ik
20
me ook niet goed omdat je je vaak vereenzelvigd voelt met mensen met een verstandelijke
beperking, en ik weet niet waarom.”
De groep blinden en slechtzienden is erg divers. Afhankelijk van de slechtziendheid van de
participant zijn de ondersteuningsnoden en vaak ook de verwerking anders. Personen met
een degeneratieve vorm van slechtziendheid moeten zich steeds opnieuw aanpassen aan hun
nieuwe situatie. Dit vraagt veel energie om vaardigheden bij te schaven of om de restvisus
optimaal te leren benutten. Dit bemoeilijkt ook het verwerkingsproces, omdat men steeds
met een nieuw verlies geconfronteerd wordt.
“Ik was op een bepaald moment mijn centraal zicht kwijtgeraakt. Ik heb nu een klein beetje
terug en dat maakt een hemelsbreed verschil om dingen te doen. Ik ga dingen beter kunnen
richten en ik ga echt voelen. Dat beetje zicht dat je terug hebt, da’s, da’s… Ze zeggen allemaal
dat ik er van moet profiteren nu het er nog is. En het besef dat het ook weer weg gaat zijn, dat
maakt mij ook een beetje angstig. Ik heb het al meegemaakt, ik weet wat er gaat komen, en
ik volg nu ook weer cursussen voor als het zover is, zodat ik niet weer te diep ga zitten.”
Bij de bevraging werd ook gesproken over vaardigheden, eigenschappen of karaktertrekken
die eigen zijn aan personen met een visuele beperking. De participanten geven aan dat ze een
beter oriëntatiegevoel hebben bij verplaatsingen en dat ze een beter geheugen hebben. Deze
vaardigheden maken ze zichzelf eigen om minder afhankelijk in het leven te staan, ze zijn
volgens de participanten niet rechtstreeks het gevolg van hun visuele beperking. Een
participant geeft aan dat blinden en slechtzienden meer belang hechten aan het maken van
goede plannen en afspraken. Ze herkent dit bij zichzelf, maar ook bij mensen in haar omgeving.
Ik denk dat wij wel meer aandacht hechten aan afspraken. In vergelijking met mijn moeder,
die kan spontaan volk over de vloer hebben en dat is geen probleem; Wij zijn strikter volgens
mij, we leven meer gepland. Je moet rekening houden met je bus en hulp die je voor iets nodig
hebt. Ik denk dat wij daar geplander in zijn en daar ook geplander op reageren. Ik heb een
blinde collega, en die gaat soms ‘s middags gaan eten met een ziende collega en hij was in
discussie omdat ze nooit op voorhand liet weten om te gaan eten. Als hij niet op voorhand
weet of hij samen gaat eten, moet hij iets boeken in de refter voor 9 uur. Toen dacht ik:
blindencultuur. Dat is iets dat blinden eigen is, dat je toch allemaal geplander leeft. In een dag
dat ik niets gepland heb loop ik ook een beetje verloren.
21
Op enkele uitzonderingen na, hebben alle participanten blinden of slechtzienden in hun dichte
vriendenkring. Bij enkelen is het merendeel van hun vrienden en slechtzienden slechtziend.
Ze komen met elkaar in contact via hun scholing of door activiteiten en verenigingen voor
personen met een visuele beperking. Het lotgenotencontact dat ze bij deze personen vinden
is een belangrijke basis voor de vriendschap. Ze voelen zich meer ontspannen bij elkaar en
hebben vaker het gevoel zichzelf te kunnen zijn.
“Ik heb de indruk dat als ik onder slechtzienden ben, dat ik zelf minder nadenk over hoe dat ik
zoekende rondloop dan dat ik dat praktisch moet nadenken over het moet aanpakken. Dat ik
dan bijvoorbeeld zin heb in een glas water en door de kamer strompel op zoek naar een glas
omdat ik niet weet waar ze staan. Ik trek mij daar minder iets van aan bij slechtzienden dan
bij zienden. […] Ik heb de indruk dat slechtzienden onder elkaar intuïtiever aanvoelen wat ze
moeten zeggen om elkaar te helpen op dat vlak. Ik denk dat dat een drempel is die het
makkelijk maakt om het contact te leggen met iemand. Bij zienden denk ik dat ik soms wat
achterlijker overkom of zo omdat ik niet zie, wat het contact remt.”
Advocacy en rechten
Minderheden hebben vaak het gevoel een benadeelde positie in te nemen in de maatschappij,
die onvoldoende rekening met hen houdt. Dit komt ook sterk naar boven in de
literatuurstudie. Dit thema bundelt standpunten van participanten wat betreft de
tegemoetkomingen van de overheid, hun klemtonen rond toegankelijkheid en hun
betrokkenheid bij verenigingen voor blinden en slechtzienden en hun rol bij het maken van
beslissingen.
De meeste participanten zijn op de hoogte van de bestaande hulpmiddelen en weten hoe ze
die kunnen benutten. Hierdoor konden ze zich zelfstandig verplaatsen, het openbaar vervoer
nemen en informatie zoeken via internet of andere kanalen. De participanten zien nog kansen
in het ontwikkelen van betere verbindingen voor het openbaar vervoer, de toegankelijkheid
van websites en aanpassingen aan de openbare ruimte om deze toegankelijker te maken.
“Als ik ze zou mogen adviseren dan vind ik dat er wel nog meer mag gedaan worden voor
toegankelijkheid, toegankelijke websites. De overheid doet dat al wel, maar bijvoorbeeld in
de commerciële sector gebeurt dat nog veel te weinig dat er echt aandacht voor is. Euhm, ik
denk ook dat er..., wacht wat zou ik dan nog aan de minister zeggen... Ja meer aandacht voor
toegankelijkheid.”
22
De participanten hebben over het algemeen begrip voor de begrenzingen die zij ervaren in de
toegankelijkheid. Ze begrijpen dat sommige aanpassingen financieel niet opwegen tegen de
winst aan toegankelijkheid. Een degelijke basisdienstverlening is voor hen vaak voldoende.
“Ik denk dat ik aan de ene kant nog meer zou willen, maar aan de andere kant moet je daar
ook realistisch in zijn dat dat niet gaat. Ik erger mij soms aan actuaprogramma’s op de TV, je
hoort dan de Chinees praten maar dat is ondertitelt. Ik vind dat ze ondertitels zouden apart
moeten voorlezen op een nieuwe zender. Dan kunnen oudere mensen die niet met een app
kunnen werken ook volgen. Dat zou wel toegankelijker moeten zijn. Ze doen soms wel series
in audiobeschrijving, maar bijvoorbeeld het programma “over eten”. Op een bepaald moment
tonen ze een filmpje van aardappel tot chips, en dat is enkel beeld. Dan zit je daar he. Maar
bijvoorbeeld het verhaal dat ik daarnet vertel (het voorlezen van ondertitels), dat is iets dat
technisch kan met een lage kost. Audiobeschrijving kost meer werk omdat dat door mensen
gedaan is. Ondertitels kunnen via een computerstem.”
Veel participanten ondervinden problemen bij het vinden of houden van werk eens ze
slechtziend of blind worden. Hoewel ze tevreden lijken met de inspanningen die de overheid
doet is er onbegrip bij werkgevers en collega’s. Participanten getuigen dat ze van werk
moesten veranderen omdat de werkgever het niet haalbaar zag om de job met de
voorgestelde aanpassingen uit te voeren. Bij de zoektocht naar werk zijn de keuzes beperkt.
Verschillende participanten ervaren dat het werk dat ze nu doen hen geen voldoening biedt.
Participanten die op vroege leeftijd slechtziend zijn geworden hebben hier over het algemeen
een minder negatieve ervaring mee.
“Nee, dat is niet mijn droomjob, maar dat is gewoon het punt hé, veel praktisch kunnen we
niet doen hé, met onze ogen. Allez ik zal nu zeggen, niet dat dat mijn doel is, maar een arbeider
valt al af want dat is al heel moeilijk. Eigenlijk zouden wij sowieso een bureaujob moeten doen
en dat is al een beetje nine to five dus…”
De bestaande uitkeringen zoals de ondersteuningspremie voor de werkgever en
tegemoetkomingen voor de persoon zelf zijn goed gekend onder de participanten. Deze
regeling staat hen toe om te participeren in de maatschappij. Ze vinden het belangrijk ze
hierdoor gesteund worden in hun onafhankelijkheid. Enkelen hebben het gevoel dat de
uitkeringen eerder de zelfstandigheid ontneemt.
23
“Ge moet mensen met een handi… met een functiebeperking niet pushen om te gaan werken,
da zeker ni, maar ge moet ook zelfstandigheid, proberen te beredderen in de normale
maatschappij. Ge moet die illusie niet proberen af te remmen. En da’s zo soms wel hetgeen
dat er gebeurt. Dan is het inderdaad wel… dan is het de vraag: moete dat gelijktrekken? Das
een vraag waar dat ik eigenlijk niet zo’n goed zicht op heb. Want inderdaad, als die misschien…
Misschien zouden de toeslagen op lonen van mensen met een functiebeperking die in een
normaal circuit werken, zouden die wat omhoog mogen, euhm, en dan zeg ik niet dat de
uitkeringen van mensen die niet kunnen gaan werken om geheel begrijpelijke redenen, dat
die naar beneden moeten, maar het aanmoedigen van het werken… Want de overheid kampt
ook met een tekort.“
De participanten die uitleg gaven over de werking van deze uitkeringen en hoe men daar
aansprak op kan maken, leken niet steeds goed te weten hoe de procedure in elkaar zit. Er is
veel onbegrip rond de algemene vragenlijst die moet worden ingevuld. De participanten
kregen hierbij het gevoel dat deze vragenlijst niet steeds relevant was in functie van hun
visuele beperking.
“Het is een systeem van punten met een slechtziende die heeft 13 punten en een blinde met
14, 15 punten en dat hangt af van de zwakheid van je handicap zelf, je hebt meer punten als
je meerdere problemen hebt. […] Want ja voor je hulpmiddelen en zo moet je een
motivatiebrief sturen zodat ze weten dat je dat degelijk kan gebruiken […] en je wordt daar
gesteund. En ook voor de school moet je niks betalen.. dat vind ik eigenlijk dat de overheid
goed doet want er zijn landen die veel minder doen.”
De participanten geven aan dat de overheid meer kan doen om blinden en slechtzienden te
ondersteunen, maar ze kunnen dit ook relativeren. Ze begrijpen dat iedereen andere noden
heeft als het op toegankelijkheid aankomt, wat het moeilijk maakt om alles voor iedereen
toegankelijk te maken. Het is vooral belangrijk dat men er bij stil staat en inspanningen levert
om de samenleving zo toegankelijk mogelijk te maken. Hiervoor zou meer aandacht mogen
zijn binnen opleidingen.
“Er wordt dikwijls gekeken op rolstoeltoegankelijkheid gekeken en dan is het toegankelijk.
Maar als je voor ons dat moet doen, het is ook al anders voor iemand die slechtziend is en nog
contrasten kan zien, of voor een blinde. Ik vind dat dan heel moeilijk. Ik vind als die mens
moeite doet is het ook aan jou om aan te geven dat je het liever zo of zo moet. Maar ik vind
24
dat er in opleidingen wel aandacht moet aanwezig zijn zodat architecten of mensen die
plakkaten maken weten dat ze geen plakkaten moeten maken die uitsteken op hoofdhoogte
zodat je er kan tegen lopen. Dat zijn dan dingen die in hogeschool meer aan bod mogen
komen. En architecten dat ze met contrasten rekening houden en met drempels. Dat kan wel
nog verbeteren. Maar ik denk dat het ook aan ons is om te zeggen aan onze omgeving hoe het
moet. Hoe meer dat het bekend is hoe beter , maar wat voor mij goed is, is voor een ander
dan weer overdreven. Je kan niet willen dat iedereen met alles onmiddellijk kan omgaan. Wat
ik belangrijk vind is dat gevaren wel aangeduid worden en zo, en dat de VRT ondertitels op
een tweede kanaal zou dubben. Omdat je daar heel wat informatie mist.”
Ervaringsdeskundigen menen zelf ook een verantwoordelijkheid te hebben om problemen
aan te kaarten en de bevolking te sensibiliseren. Dit doen ze door het geven van vormingen,
of ze zijn actief in het verenigingsleven. Ook personen die zich niet erg betrokken voelen tot
dit thema en er niet actief mee bezig zijn, worden vaak lid van een vereniging zodat hun
belangen verdedigd worden. Toch geven ze aan dat de druk die gezet wordt om deze belangen
te verdedigen beperkt blijft. Ook de organisaties die aan belangenverdediging doen zijn
relatief klein.
“Ik hoor hier daarnet dat er blijkbaar ook vormingen gegeven worden, ik zou dat graag ook
doen. Uitleggen hoe dat gaat en hoe dat moet, wat vorming geven hoe wij ons voortbewegen
in de maatschappij, maar ook waar wij nood aan hebben. Daar staan mensen niet altijd bij stil.
Ik zeg niet dat het onwillendheid is, maar gewoon onwetendheid. Ik denk dat mensen daar
eens op attent moeten gemaakt worden. Is dat de taak van blinden en slechtzienden alleen?
Ik denk het niet, misschien moet de overheid daar ook een beetje moeite voor doen. Maar als
ze het ook niet gezegd zijn, beseffen ze ook niet dat het een probleem is.”
In de interviews die opgesteld waren voor het “zonder grenzen” project werd er specifiek
gevraagd of men gaat stemmen. Uit de respons blijkt dat een aantal participanten een
volmacht geeft om te gaan stemmen. Zij die zelf gaan stemmen, geven aan dat hun stem niet
of weinig beïnvloed wordt door noden of verwachtingen rond hun visuele beperking binnen
het programma van een partij.
“V: En zie je dat ook zelf dat sommige partijen meer aandacht hebben voor mensen met een
functiebeperking en dat sommige partijen dat minder doen? En stem je ook op basis daarvan?
25
A: Nee, niet echt. Soms hoor ik wel hier of daar van een gehandicapte die voor een bepaalde
partij werkt maar ja… Als ze mij kunnen overtuigen dat ze goed voor ons zijn dan ja, dat
beloven ze allemaal natuurlijk (lacht) dus ja. Maar niet echt, ik kijk meer naar wat ze goed
willen doen voor Vlaanderen en iedereen een beetje gelijke kansen geven, je kan het niet
alleen van je eigen kant bekijken.”
Ervaringen met de samenleving
In een maatschappij die streeft naar inclusie komen blinden en slechtzienden regelmatig in
contact met zienden. Hierbij merken ze dat zienden hen op een bepaalde manier benaderen.
Dit thema beschrijft de ervaringen van blinden en slechtzienden en de visie die zij hebben op
dit contact.
Veel participanten staan kritisch ten opzichte van de gezondheidszorg. Zij ervaren dat deze
meestal slecht aangepast zijn naar hun noden. Verpleging of begeleiders houden niet
voldoende rekening met hun beperking waardoor ze zich aan hun lot overgelaten voelen. Ze
voelen zich vaak niet serieus genomen. De participanten hebben de indruk dat verzorgend of
begeleidend personeel niet steeds is opgeleid om hen op een goede manier te begeleiden.
Vaak nemen ze zelf het initiatief om aan te kaarten welke zaken wel en niet haalbaar zijn en
hoe ze geholpen wensen te worden. De participanten lijken ontgoocheld te zijn dat personeel
in de zorgsector deze vaardigheden niet steeds bezitten.
“Toen ik onlangs naar de kliniek moest, je moest u eerst ergens inschrijven en daarna aan het
loket betalen. En mijn schoonzus was met mij mee en toen ik binnenkwam zeiden ze tegen
mijn schoonzus "wanneer moet ze bevallen?" En dat ging zo twee uur door, tot ik mij om den
duur echt kwaad gemaakt heb en gezegd heb "Zo niet he! Nu wil ik dat ge op papier schrijft
dat ik niet zie, en dat ge mij neemt zoals ik ben en dat dit niet meer voor valt". “
Participanten hebben verschillende ervaringen omtrent de omgang met familie. Hoewel het
contact over het algemeen wel goed verloopt en ze aangeven wel op de ouders te kunnen
rekenen. Toch voelen ze zich soms overbeschermd, wat belemmerend werkt voor de
ontwikkeling van zelfvertrouwen en identiteit.
“Ons mama is daar eigenlijk altijd gewoon met omgegaan, die heeft mij altijd gelijk behandeld
gelijk mijn zus dus die heeft mij altijd als kind laten spelen overal buiten en laten doen. Ons
papa had het er eigenlijk iets moeilijker mee, omdat hij dacht van ja, mijn dochter is
slechtziend of bijna blind, die gaat later haar plan niet kunnen trekken, die gaat nooit
26
zelfstandig iets kunnen doen. Totdat hij pas gezien heeft dat ik het wel allemaal alleen kan en
dan heeft hij dat ook wel kunnen verwerken.”
De participanten die aangeven tevreden te zijn over het contact met hun ouders en de manier
van opvoeden, zijn vaak opgevoed om zo zelfstandig mogelijk te leven. Ze geven aan dat dit
zijn vruchten afwerpt omdat ze nu meer zelfredzaam kunnen leven in onze maatschappij.
“Mijn ouders hebben mij altijd vrij, tussen haakjes, hard opgevoed. In die zin dat ik altijd mijn
plan heb moeten trekken in die, allee, bijvoorbeeld als ik iets kwijt was, moest ik het eerst zelf
zoeken en als ik het dan echt niet vond, ja dan kreeg ik wel hulp. Euhm en ik ben altijd
opgevoed. Mijn ma heeft altijd gezegd: ‘Gij gaat worden en doen zoals iedereen.’. Dat was het
uitgangspunt en gelukkig maar want er zijn dus ook mensen die heel beschermend zijn
opgevoed. Hé dus ouders altijd mee, altijd handje vast houden. Dat doet natuurlijk veel aan
uw ontwikkeling en dat is natuurlijk niet goed, euhm, voor uw zelfstandigheid.”
Het non-verbale aspect is erg belangrijk voor onze communicatie. Dit is moeilijk voor blinden
en slechtzienden, die ervaren dat het leggen van contact stroef verloopt. Omdat ze
omstaanders niet steeds zien, zijn ze van hen afhankelijk voor het initiëren van een gesprek.
Dit komt soms zeer onvriendelijk over wanneer men niet op de hoogte is van de beperking.
“Bijvoorbeeld in het school zijn er wel mensen die ge kent, waar ge wel een klapke mee zou
doen, maar vanaf die 10 of 20 meter weg zijn herkent ge die niet meer en dan kunnen die wel
eens denken, als ze u nog niet zo goed kennen, wat voor een asociale is dat. En dat vind ik wel
lastig omdat ik dikwijls de mensen gewoon niet vind waar die zitten. maar er zijn nu wel een
paar mensen die dat nu wel weten en dan naar mij roepen, ook al is dat nogal gênant.”
Ondanks dat de participanten vaak problemen ervaren bij het leggen van contact, blijkt dat
mensen in de omgeving hen wel kennen, maar niet goed weten hoe een gesprek te initiëren.
“Maar wat ik bijvoorbeeld wel merk is, iedereen kent bijvoorbeeld mijn naam, terwijl ik niet
weet wie ze zijn. Of ik kan bijvoorbeeld wel eens met iemand op de bus praten die het aandurft
om over mijn slechtziendheid te vragen of zo. En ik denk dat ik dan wel vriendelijk en
aangenaam terug antwoord, maar ik merk dat er niet zoveel terugkomen voor een volgende
babbel.”
Hoewel het maken van contact soms stroef loopt omdat ziende personen niet steeds weten
hoe dit moet, is de bereidheid om te helpen wel aanwezig. De meeste participanten geven
aan dat ze zelden problemen ondervinden als ze om hulp vragen of een aanpassen wensen.
27
“A: Ik verdoezel dat niet hé. Ik zeg dat gewoon direct. Ik ben gehandicapt en dat is gewoon zo.
V: Hoe reageren de meeste mensen dan?
A: Sommigen reageren daar heel goed op, anderen niet. Maar...ja…ik voel mij daardoor niet
sociaal uitgesloten. Dat niet...dat niet... en in die kleine superet hier, daar wordt ik gewoon
geholpen. En als ik daar voor de vlees- en kaastoog sta, dan weten ze, ze weten dan, ja, dan…
ik kan dat niet zien, ik zie die dingen wel in die toog liggen maar ik weet niet wat het is, en ze,
als ik iets vraag, dan helpen ze mij gewoon. Da gaat allemaal. Ook in ne superette, of in ne
Carrefour of zo. Da gaat allemaal.”
Als hen spontaan hulp aangeboden wordt, gebeurt dit niet steeds op de correcte manier. De
participanten vertellen dat mensen hen soms zomaar helpen oversteken of ergens naartoe
brengen zonder dit te bespreken. Ze vinden het aangenamer als men vraagt op welke manier
ze het best geholpen worden. Ook wanneer ze op de foute manier geholpen worden voelen
veel participanten zich verplicht om vriendelijk en dankbaar te blijven, uit schrik dat een
andere blinde of slechtziende de volgende keer niet geholpen zou worden.
“V: En hoe reageert u als u zo ongevraagd hulp krijgt die u niet nodig hebt?
A: Dat is niet altijd aangenaam, want ze pakken u vast en ze sleuren u zomaar mee de straat
over. En dan zeg ik: nee. Maar als ze zeggen: kan ik u helpen? Wat ik graag heb, da is als er
veel volk zo voor het licht staat te wachten, dat er iemand tussen staat die zegt: ’t wordt groen
mevrouw! (lacht) Omdat ik ne witte stok bij heb. En als er zo iemand da zegt, da’s aangenaam.
Ik vind dat heel aangenaam..”
Ondanks de inzet voor een inclusie samenleving, lijkt dit voor velen een utopie. Er moeten nog
grote stappen gezet worden op vlak van sensibilisering en toegankelijkheid opdat onze
samenleving echt inclusief wordt.
“Als je inclusie bereikt hebt in je eigen omgeving mag je al content zijn denk ik , maar echt
algemeen, ik denk dat dat een utopie is. Dan moet je dat niet alleen voor ons doen, maar ook
voor de rolstoel, voor de doven en weet ik welke handicap nog. Als je voor jezelf kan zorgen
dat jouw omgeving aangepast is, is dat al veel denk ik.”
Onze samenleving is in transitie. Dit kost tijd, maar participanten merken dat men steeds beter
weet hoe men blinden en slechtzienden kan ondersteunen. Er zijn ook steeds meer
mogelijkheden en hulpmiddelen die het leven toegankelijker maken voor blinden en
slechtzienden.
28
“Eigenlijk zitten we in een scharniermoment. Toen ik jong was zag je geen blinden en
slechtzienden op straat. Die zaten allemaal in instituten. Sinds pakweg de jaren ‘60 komen ze
meer en meer naar buiten. Dan komen ze in een wereld waar er nooit rekening mee gehouden
geweest is. Trouwens voor rolstoelers is dat hetzelfde. Wat gebeurt er? Die mensen komen
naar buiten en botsen met een wereld die voor hen niet aangepast is. De ziende wereld krijgt
een hoop blinden te verwerken bij wijze van spreken. Maar we zijn aan het evolueren naar
een soort van inclusieve maatschappij. Een mentaliteitswijziging doe je niet op enkele jaren,
dat duurt wel efkes. Ooit zal het wel goed komen.”
De participanten melden dat ze regelmatig opmerkingen krijgen van mensen op straat. Vaak
zijn dit uitingen van verbazing over de mogelijkheden en de beperkingen van blinden en
slechtzienden. Over het algemeen weet men niet goed wat het verschil is tussen blindheid en
slechtziendheid, in welke vormen dit kan voorkomen en wat de gevolgen daarvan zijn. Dit
onbegrip ligt aan de basis van deze reacties, die de participanten vaak vervelend vinden.
“V: En hoe komt het dan dat je mensen uitleg moet geven? Is dat omdat ze het eigenlijk niet
willen, of ze gewoon nog niemand anders tegengekomen zijn met die problemen, of….”
A: Da’s eerder iets van: één, ze weten het niet, twee ze zijn bang want wij zijn marsmannetjes
voor hen. Ze zijn bang voor het onbekende en dat moet je ze ook nog begeleiden in die angst
en moet je ze gerust stellen. En in die periode mag er zeker niets mis gaan of het is gedaan. En
ze zijn ook bang, sommige dan toch, zijn ze ook bang dat ze continu je handje moeten
vasthouden, want dat willen ze niet he. De mensen denken soms he, het is een blinde, we
moeten die continue bij onze hand vasthouden. Dat heb ik ook al veel tegengekomen.”
In de gesprekken werd duidelijk dat er wel begrip is voor deze ambivalente houding. Niet
iedereen kan zich inwerken of bijscholen in de les.
“[…] Maar ik heb niet de indruk dat er heel veel mensen zijn die mij bijvoorbeeld op de bus
passeren en die denken “oh, daar gaan we niet naast zitten” of “ho, daar gaan we nu expres
eens niet voor opstaan”. Ik moet zeggen, die negatieve ervaringen heb ik niet maar ik denk
dat ze soms wel terughoudend zijn omdat ze het niet helemaal kennen. […] Ik denk dat ik
vroeger inderdaad zo iets had van “eigenlijk is dat weinig respectvol dat je gewoon een
opmerking maakt tegen iemand.” Terwijl ik nu vanuit mijn opleiding zo iet heb dat iedereen
zo wat zijn eigen rugzak heeft. En je kan niet de hele wereld kennen. Ik persoonlijk ken niets
van politiek of van sport.”
29
Hoewel er soms sprake is van wrijving tussen slechtzienden en de samenleving kunnen de
participanten zich niet vinden in het idee van blinden en slechtzienden als aparte cultuur. Ze
erkennen dat er heel wat doelgroep specifieke organisaties en activiteiten bestaan en dat het
belangrijk is om met elkaar in contact te komen. Nog belangrijker is voor hen echter om
volwaardig te kunnen functioneren in de maatschappij en deel uit te maken van een groter,
inclusiever geheel.
“Volgens mij, en nu spreek ik voor mezelf, bestaat er geen blindencultuur. Er bestaat wel een
dovencultuur. Dat bestaat volgens mij wel. Omdat, en dat is omwille van de complicatie. Maar
een blindencultuur denk ik niet dat bestaat omdat, we horen het hier, de diversiteit tussen
personen is vrij groot. En we zijn het er hier toch allemaal over eens. Maar we zijn misschien
wel een subgroep binnen de maatschappij. Maar niet met een eigen cultuur. Schippers zijn
ook een subgroep, maar geen cultuur.”
30
3. Discussie In de zoektocht naar gelijkenissen en verschillen tussen de informatie verkregen uit de
interviews en de literatuurstudie vinden we het antwoord op de onderzoeksvragen. De drie
visies op cultuur zoals in de literatuurstudie omschreven, cultuur als historisch/linguïstisch, als
sociaal/politiek en als persoonlijk/esthetisch dienen als ijkpunt aan de hand waarvan de
interviews zullen bekeken worden.
Bij het beschouwen van cultuur als historisch/linguïstisch zijn er duidelijke voorwaarden
waaraan voldaan moet worden. Hopfe meent dat blinden en slechtzienden een
gemeenschappelijke vorm van taal hebben, het brailleschrift. Brailleschrift is echter alleen een
hulpmiddel bij de communicatie, maar geen eigen vorm van taal. Daarnaast blijk dat slechts
15% van de blinden braille kan lezen, onder slechtzienden is dit vermoedelijk minder (Paelinck,
2015). Door de verbetering van bestaande hulpmiddelen lijkt het tegenwoordig niet meer
noodzakelijk om braille aan te leren. Ook de late leeftijd waarop veel personen blind of
slechtziend worden speelt hier in mee. Uit de interviews blijkt dat er een sociale cohesie is en
een zekere politieke solidariteit. Op enkele uitzonderingen na zijn alle participanten lid van
verenigingen zoals de Brailleliga of Licht en Liefde. Ze volgen het nieuws over blinden en
slechtzienden online en nemen deel aan activiteiten voor personen met een visuele
beperking. De participanten geven aan sneller vriendschappen aan te gaan met andere
blinden en slechtzienden omdat ze het lotgenotencontact belangrijk vinden en zich sneller
verbonden voelen. Interessant is dat deze verbinding ook bestaat met ziende personen die
nauw betrokken zijn met de leefwereld van slechtzienden. Waar de Dovencultuur zich
uitsluitend richt tot doven, lijken blinden en slechtzienden meer open te staan voor personen
aan de periferie. De historisch/linguïstische kijkwijze vraagt tevens naar acculturatie binnen
de familie en generationele of genetische verbanden. Hoewel er bij visuele beperkingen
sprake kan zijn van een genetisch oorzaak of aanleg, is dit meestal niet zo. Het komt voor dat
meerdere personen binnen een gezin of familie blind of slechtziend zijn, dit is echter niet de
regel. Voor de personen die op latere leeftijd een visuele beperking krijgen kan er geen sprake
zijn van familiale acculturatie. Aan deze voorwaarden voldoet een blindencultuur bijgevolg
niet. Een laatste voorwaarde is een gevoel van trots en identiteit uit de segregatie die men
ervaart in de maatschappij.
31
Wanneer cultuur bekeken wordt vanuit een sociaal/politiek gegeven is het bestaan van een
blindencultuur meer gefundeerd. Alle participanten hebben een verhaal waaruit blijkt dat ze
zich soms gediscrimineerd voelen in de maatschappij. Ze herkennen zichzelf ook in de
verhalen van lotgenoten, de situaties zijn erg herkenbaar. De participanten willen hier vaak
iets aan doen. Door in te zetten op sensibilisering, problemen in de openbare ruimte aan te
kaarten bij overheden en elkaar te informeren, tonen de participanten aan sociaal/politiek
betrokken te zijn. Hoewel een groot deel van de groep hier niet actief mee bezig is, zijn ze toch
vaak lid van een vereniging om op de hoogte te blijven van het laatste nieuws en om hun
belangen te verdedigen. Blinden en slechtzienden lijken minder activistisch in het strijden voor
maatschappelijke gelijkheid in vergelijking met de doven. De verenigingen voor
belangenbehartiging zijn kleiner en minder georganiseerd, ook de achterban is kleiner. Veel
participanten zijn of waren betrokken bij de organisatie van verenigingen of activiteiten voor
blinden en slechtzienden. Ze vinden het belangrijk zich in te zetten op een veilige omgeving
waarin blinden en slechtzienden volwaardig kunnen participeren. Personen die langer blind of
slechtziend zijn, lijken vaker op de hoogte van wat er speelt op dit domein dan personen die
op latere leeftijd slechtziend worden.
Op persoonlijk/esthetisch vlak staat identiteit centraal. Participanten geven aan dat hun
beperking invloed heeft op hun identiteit. Hun beperking verplicht hen alles beter op
voorhand te plannen en te regelen en hen doet streven naar onafhankelijkheid in een wereld
waar ze zich vaak afhankelijk voelen. Gedurende de interviews werd vaak een onderscheid
gemaakt tussen zienden en niet-zienden, tussen de ziendenwereld en de blindenwereld. Zoals
reeds vermeld is deze invloed van de beperking op hun identiteit niet steeds positief.
Verschillende participanten getuigen hun beperking te verbergen in het bijzijn van vreemden,
om niet uit de toon te vallen. Er zijn verschillende hulpmiddelen, zoals de witte stok, die ook
een symbolische functie hebben en de gebruiker identificeren als blinde of slechtziende naar
de buitenwereld toe. Veel participanten hebben daardoor juist moeite om deze te gebruiken,
uit schrik voor reacties eens ze herkend worden als blinde. Onderling worden blinden en
slechtzienden vaak anders aanzien, waarbij de slechtziende persoon beschouwd wordt als
iemand die vaak meer mogelijkheden en vaardigheden bezit dan iemand die blind is. Enkele
blinde participanten, die erg zelfredzaam zijn wezen slechtziende participanten erop dat ze
geluk hadden nog over een restvisus te beschikken omdat dit een enorme meerwaarde is. De
32
blinde kon echter veel beter overweg met zijn hulpmiddelen en slaagde er in volledig
zelfstandig naar de interviewlocatie te komen, wat de slechtziende participant niet lukte.
Participanten leken hun kwaliteiten en vaardigheden vaak te onderschatten. Uit de verhalen
blijkt dat de samenleving de kwaliteiten van blinden en slechtzienden vaak onderschatten.
Hierdoor loopt de communicatie soms stroef, hebben ze minder kansen op de arbeidsmarkt
en worden ze soms aanzien als beklagenswaardig of als sukkelaars. Hoewel de
persoonlijk/esthetische dimensie aanwezig is, is dit geen constructief effect. Blinden en
slechtzienden nemen een unieke positie op in de samenleving, in die zin dat ze vaak
gediscrimineerd worden. Deze positie valideert hen niet als persoon met een beperking, maar
geeft het gevoel de beperking te moeten compenseren of verbergen. Indien deze positie een
positievere invulling krijgt, zoals het geval is bij disability culture of de Dovencultuur, zal dit
blinden en slechtzienden versterken in hun gevoel van zelfwaarde en trots.
Als we deze drie visies op syncretische wijze beschouwen zijn er verschillende elementen
aanwezig die in de richting van een blindencultuur wijzen.
Hoewel er theoretisch indicaties zijn die een claim op de term blindencultuur valideren, staan
de belevingen van blinden en slechtzienden eveneens centraal in de onderzoeksvragen. De
internationale opiniestukken geven aan dat de meningen rond het bestaan van een
blindencultuur verdeeld zijn, met een meerderheid die aangeeft zich niet verbonden te voelen
met dit concept. Op basis van de input van participanten lijkt de connectie met het begrip in
Vlaanderen evenzeer te ontbreken. Slechts één participant geeft aan dat een blindencultuur
voor haar bestaat, maar dat er een enorme drempel is die moet overwonnen worden voor
men zich verbonden voelt met de blindencultuur. Alle andere participanten delen mee niet in
het bestaan van een blindencultuur te geloven. Hiervoor zijn zo nog te verweven met de
ziendenwereld en de samenleving als een geheel. Ze geven ook aan dat blinden en
slechtzienden een te heterogene groep vormen om samen een aparte cultuur te vormen.
Een oorzaak voor die discrepantie tussen theorie en praktijk kan liggen aan de term
blindencultuur, die erg geladen is. Veel participanten lijken hier niet geen positieve connotatie
aan te geven. De participanten associëren een blindencultuur meer als een homogene groep
met gelijkaardige interesses en een grotere impact van de visuele beperking op de identiteit.
Er lijkt ook enige terughoudendheid tegenover een blindencultuur te zijn omdat men dit
vergelijkt met een afsplitsing van de normatieve cultuur wat inclusie in de samenleving
33
onmogelijk maakt. Participanten geven aan dat ze trots zijn op de vooruitgang die ze boeken
wat hun zelfredzaamheid betreft en tonen een zekere fierheid op de verworven vrijheid. De
participanten geven niet aan trots te zijn op hun beperking. Ze geven aan er wel mee te leren
leven, maar die nooit echt volledig te kunnen aanvaarden. Indien mogelijk krijgen ze graag
hun zicht terug. Dit staat in contrast met de getuigenissen van ervaringsdeskundigen die
spreken voor de Dovencultuur en disability culture. Zij geven aan hun beperking volledig
aanvaard te hebben, en benoemen dit als belangrijk aspect van hun identiteit.
Een kritische bedenking bij de methodologie van dit onderzoek betreft de insteek van de
interviews. Om beïnvloeding van de inhouden van de interviews door de onderzoeker te
beperken, werd ervoor gekozen geen theoretisch model voor blindencultuur op te stellen. Op
deze manier werden de interviews minder gestuurd en kregen de participanten meer de kans
om zelf de inhoud te bepalen door ervaringen naar voor te brengen die zij belangrijk vonden.
Dit stond de participanten ook toe meer vrije associaties te maken bij wat verteld werd.
Nadeel bij deze opzet is dat de participanten geen duidelijk beeld hadden over het concept
blindencultuur en daardoor hun eigen invulling moesten gebruiken als vertrekpunt.
Participanten hadden zich vermoedelijk meer verbonden gevoeld met het concept indien er
op voorhand een theoretisch kader werd meegegeven. Bij verder onderzoek is het aan te
raden om in interviews gerichter door te vragen op belangrijke aspecten van blindencultuur.
34
4. Conclusie Peters rijkt een kader aan dat het beantwoorden ondersteunt van de onderzoeksvraag: Is er
een blindencultuur?. Het drieledige, syncretische model dat hij aanreikt onderscheidt enkele
cruciale elementen, waarbij in dit onderzoek de nadruk ligt op de postmodernistische
beschouwing. Enkele elementen van deze definities ontbreken voor een blindencultuur,
andere zijn prominent aanwezig.
Argumenten in het voordeel van het bestaan van een blindencultuur kunnen steunen op het
sterke gemeenschapsgevoel en de positie die blinden en slechtzienden opnemen in de
maatschappij. Participanten geven aan zich sneller verbonden te voelen met lotgenoten en
onderstrepen het belang van het delen van herkenbare ervaringen en verhalen. Blinden en
slechtzienden voelen zich vaak ondergewaardeerd in onze samenleving en zijn slachtoffer van
discriminatie. Dit brengt hen samen als groep in de strijd tegen sociaal onrecht. Hoewel de
participanten niet trots zijn op hun beperking, heeft die wel een invloed op de vorming van
hun identiteit. De participanten geven aan zich erg bewust te zijn van de indruk die ze nalaten
en zich in veel gevallen profileren als zienden om niet op te vallen als persoon met een visuele
beperking.
Aan sommige voorwaarden die aan cultuur gekoppeld worden voldoet een blindencultuur
niet. Braille is geen eigen vorm van taal, de cultuur wordt niet doorgegeven via genetische of
generationele invloeden, noch is er acculturatie via het gezin of de familie. Belangrijker nog is
dat blinden en slechtzienden geen gevoel van trots ontwikkelen voor hun beperking, meestal
zit men nog in een verwerkingsproces. Er kan pas sprake zijn van een cultuur als de typerende
eigenheid omarmd wordt. In tegenstelling tot veel andere beperkingen komt slechtziendheid
vaker op late leeftijd voor. Veel personen met een beperking hebben zich lang als ziende
geïdentificeerd. Dit staat de ontwikkeling van een blindencultuur in de weg. Dit staat in schril
contrast met bijvoorbeeld de Dovencultuur of disability culture.
Hoewel er basis is om van een blindencultuur te spreken, voelt geen van de participanten zich
met dit begrip verbonden. Voor hen lijkt een blindencultuur hun streven naar inclusie in de
weg te staan. Daarnaast geven ze aan zich als groep niet genoeg afgestemd te zijn om te
spreken van een cultuur. Toch zitten er heel wat kansen in de blindencultuur voor blinden en
slechtzienden. Als zij zich verenigen als cultuur staan ze steviger verankerd in de normatieve
35
cultuur. Dit laat hen toe sociale gelijkheid op te eisen en discriminatie aan te kaarten. Bovenal
creëert een cultuur een veilige haven waarin personen zich gewaardeerd voelen om hun
eigenheden. Dit kan het verwerkingsproces ondersteunen en een gevoel van zelfwaarde en
trots om de beperking stimuleren.
36
Bibliografie Bauman, D., & Murray, J. (2010). Deaf Studies in the 21st Century: "Deaf Gain" and the future
of human diversity. In M. Marshark, & P. Spencer, Oxford handbook of Deaf studies,
language and education (pp. 210-225). Oxford: Oxford University Press.
Barnes, C., & Mercer, C. (1990). Disability Culture: Assimilation or Inclusion ? Disability in
Contuct, 515– 534.
Blindenzorg Licht en Liefde. (2014). blind of slechtziend: een visuele handicap. Opgeroepen op
Juni 16, 2016, van Blindenzorg Licht en Liefde:
http://www.blindenzorglichtenliefde.be/nl/meerweten/index/2325
Bracke, P., Van de Putte, B., Van Houtte, M., & Vermeersch, H. (2011). Sociologie, een
hedendaagse inleiding. Gent: Academia Press.
Colenbrander, A. (2002). Visual Standards: Aspects and Ranges of Vision Loss with Emphasis
on Population Surveys. Sydney: International Council of Ophthalmology.
Dunn, D. S., & Burcaw, S. (2013). Thinking about disability identity. Spotlight on Disability.
Favart, D. (1985). 150 jaar opvoeding en onderwijs voor blinden en slechtzienden: 1835-1985.
Brussel.
Furman, N., Goldberg, D., & Lusin, N. (2007). Enrollments in languages other than English in
United States institutions of higher education, fall 2006. Opgehaald van Modern
Language Association of America: https://www.mla.org/Resources/Research/Surveys-
Reports-and-Other-Documents/Teaching-Enrollments-and-Programs/Enrollments-in-
Languages-Other-Than-English-in-United-States-Institutions-of-Higher-
Education/Enrollments-in-Languages-Other-Than-English-in-Unite
Galvin, R. (2003). The Paradox of Disability Culture: The need to combine versus the imperative
to let go. Disability & Society, 675-690.
Geertz, C. (1973). The Interpretation of Cultures . New-York: Basic Books.
Giroux, H. (1991). Postmodernism as border pedagogy: redefining the boundaries of race en
ethnicity. In H. Giroux, Postmodernism, Feminism and Cultural Politics. Albany, New-
York: State University of New York press.
Goethals, T. (2014). Zonder Grenzen. Opgeroepen op 06 18, 2016, van Zonder Grenzen:
http://sgkb.zondergrenzen.be/het-project/
Grip vzw. (s.d.). Handicapcultuur. Opgehaald van gripvzw:
http://www.gripvzw.be/begrippenlijst/606-handicap-cultuur.html
37
Harrison, T. C., & Kahn, D. L. (2004). Disability Rites The Cultural Shift Following Impairment.
Fam Community Health, 27(1), 86–93.
Hopfe, A. (2011, Juli). The Culture of Blindness. Opgehaald van Blind Canadians:
http://www.blindcanadians.ca/publications/cbm/14/culture-blindness
Howitt, D. (2010). Thematic Analysis. In D. Howitt, Introduction to Qualitative Methods in
Psychology. Pearson Education Limited.
Jacobs, E., & Ingels, D. (1980). De geschiedenis van het Blindenwezen in België. Varsenare-
Jabbeke: Licht en Liefde voor onze blinden.
Kuper, A. (1999). Culture: the anthropologists' account. Cambridge: Harvard University Press.
Kusters, A., & De Meulder, M. (2013). Understanding Deafhood: in search of its meanings.
American Annals of the Deaf, 428-438.
Ladd, P. (2006). What is Deafhood and why is it important? In H. Goodstein, & J. Davis, The
Deaf way II reader: perspectives from the second inernational conference on Deaf
Culture (pp. 245-250). Washington DC: Gallaudet University Press.
Linders, C. (1998). Zweeftaal en andere raadsels in het woordbegrip van blinde kinderen.
Huizen: Visio.
Maso, I., & Smaling, A. (2004). kwalitatief onderzoek: praktijk en theorie. Boom.
Paelinck, S. (2015). Slechts 15% van alle blinden leest braille. [youtube-videofragment]
opgehaald van https://www.youtube.com/watch?v=oJi7JUmVZWI
Peters, S. (2000). Is There a Disability Culture? A Syncretisation of Three Possible World Views.
Disability & Society, 583-601.
Pierce, B. (2008, November). No Such Thing as Blind Culture. Opgehaald van Braille Monitor:
https://nfb.org/images/nfb/publications/bm/bm08/bm0810/bm081007.htm
Resnikoff, S., Pascolini, D., Etya’ale, D., Kocur, I., Pararajasegaram, R., Pokharel, G. P., &
Mariotti, S. P. (2004). Global data on visual impairment in the year 2002. Bulletin of the
World Health Organization, 82(11), 844–851. http://doi.org//S0042-
96862004001100009
Steeman, S. (2010). “Weg met al die miezerige Liefdadigheid!”: een historisch-pedagogische
studie naar het ontstaan van een blindencultuur in België tijdens het interbellum.
[masterproefproef]. Ongepubliceerd manuscript, Katholieke Universiteit Leuven,
Faculteit Psychologie en Pedagogische Wetenschappen.
Steven E. Brown. (2002). What Is Disability Culture? Retrieved April 2, 2015, from http://dsq-
38
sds.org/article/view/343/433
Swain, J., & French, S. (2004). Whose Tragedy? Towards a personal non-tragedy view of
disability. In J. Swain, & S. French, Disabling Barriers - Enabling Environments. London:
Sage.
Vanhove, G., & Claes, L. (2011). Qualitative Research and Educational Sciences: A Reader
About Useful Strategies and Tools. Pearson Education unlimited.
Verbloessem, P., Standaert, L., Bonamie, L., Royeaerd, C., Delaet, L., & Meire, F. M. (2005).
Personen met een visuele handicap. In E. Broekaert, & G. Vanhove, Handboek
Bijzondere Orthopedagogiek (pp. 199-200). Antwerpen: Garant.
Who. (2003). Consultation on development of standards for characterization of vision loss.
Prevention of Blindness & Deafness, (September), 4–5.
39
Bijlagen
Bijlage 1: Informed Constent
FACULTEIT PSYCHOLOGIE EN PEDAGOGISCHE WETENSCHAPPEN Vakgroep Orthopedagogiek
Onderzoeker Jannes Vanmelle Promotor: prof. Geert Van Hove
INFORMED CONSENT Ik, ondergetekende, …………………………………………………………………….. verklaar hierbij dat ik, als proefpersoon bij een experiment aan de Vakgroep Orthopedagogiek van de Universiteit Gent, (1) de uitleg over de aard van het onderzoek en de inhoud van de interviews heb gekregen en dat mij de mogelijkheid werd geboden om bijkomende informatie te verkrijgen (2) totaal uit vrije wil deelneem aan het wetenschappelijk onderzoek (3) de toestemming geef aan de proefleider om mijn resultaten op anonieme wijze te bewaren, te verwerken en te rapporteren. (4) op de hoogte ben van de mogelijkheid om mijn deelname aan het onderzoek op ieder moment stop te zetten en dit zonder opgave van reden (5) ervan op de hoogte ben dat ik op aanvraag een samenvatting van de onderzoeksbevindingen kan krijgen Gelezen en goedgekeurd op …………………….. (datum), Handtekening
40
Bijlage 2: Topiclijst voor interviews
Topiclijst interviews blindencultuur
Beste deelnemer aan het onderzoek rond blindencultuur,
Bedankt om mee te willen werken aan dit onderzoek. Om u alvast een idee te geven van de
inhouden die besproken worden tijdens het groepsgesprek, geef ik u alvast deze topiclijst mee.
Ik verwacht zeker niet dat u de vragen al op voorhand beantwoord en deze antwoorden
meebrengt, Deze lijst dient louter om u een idee te geven, misschien helpt het u om op voorhand
op voorbeelden of ervaringen te komen die u dan mee kan nemen. Het uiteindelijke verloop en
de inhoud van het interview zal vooral bepaald worden in de loop van het gesprek en aan de
hand van jullie inbreng.
Algemene info
In het begin van het gesprek krijgt iedereen de kans om zich voor te stellen. Er al gevraagd
worden naar de leeftijd, hoe lang u al slechtziend/blind bent en hoe u dit ervaart. Ook een korte
schets van uw werk of hobby's, gezin, interesses is handig om het gesprek vlot te laten verlopen.
Vrije tijd
Hierin wordt gevraagd wat u zoals doet in uw vrije tijd. Zijn dit dingen die u alleen doet, met
andere slechtziende/ziende personen? Hoe aangepast is uw vrije tijd? Hoe belangrijk is dit voor
u? Wat vind u van specifieke sporten en activiteiten voor blinden en slechtzienden? Vind u
makkelijk aansluiting bij activiteiten die niet aangepast zijn? Wat vind u daarvan?
(vrijwilligers)werk
Wat is voor u de voornaamste reden om (niet) te werken? Hoe verliep die zoektocht? Hoe is de
omgang met de collega's? Hoe kijken de collega's naar jou? Haal je voldoening uit je werk,
waarom? Denk je dat werken een belangrijk element is om thuis te horen in onze samenleving?
Is dit voor blinden en slechtzienden anders?
Vrienden en familie
Spreekt u vaak af met vrienden en familie? Hoe belangrijk zijn ze voor u? Heeft u het gevoel
anders behandelt te worden door hen omwille van uw visuele beperking?
41
Ondersteuning
Op welke vormen van ondersteuning kan u rekenen in het dagelijks leven? Hoe ervaart u die?
Zijn deze voor u voldoende? Welke zaken zouden u beter kunnen ondersteunen? Wat vindt u
van de huidige uitkeringen? Welke stappen moet de overheid volgens u ondernemen om de
toegankelijkheid te verbeteren?
Hebben blinden en slechtzienden andere waarden en normen dan ziende personen? Hoe komt
dit? Wat vindt u belangrijk? Welke normen en waarden stelt u voorop?
De samenleving
Is er iets verandert in het Vlaamse denken over handicaps en beperkingen? Voelt u zichzelf
anders benaderd? Wanneer voelt u zich gediscrimineerd?
