Het Brein

Geheimen van het brein worden langzaam duidelijk pagina 5

Zelf uw depressie te lijf pagina 9

Stress? Bloedvatenkwestie? Migraine ontsluierd pagina 10

Druk druk druk. Welke aanpak past ADHD? pagina 20

december 2010

Het BreinDit is een bijlage van Reflex Uitgeverij, gedistribueerd bij deze krant

2 HetBrein Een publ icat ie van Ref lex Uitgever i j

Professor Martin Taphoorn is neuroloog bij het Medisch Centrum Haaglanden, als bijzonder hoogleraar neuro-

oncologie verbonden aan het VUMC en voorzitter van de Nederlandse Vereniging voor Neurologie.

“Zonder hersenen geen leven. Het hart van mensen die hersen-dood zijn klopt nog even, maar daarna is het echt afgelopen. Veel belangrijker is nog dat de hersenen allesbepalend zijn voor je totale functioneren. Niet alleen om te bewegen en te praten – wat op zich al heel bijzonder is, omdat we er mee uitstijgen boven veel diersoorten-, maar ook bepalend voor wie je bent en hoe je je gedraagt. Het meest navrante is mensen te zien veranderen als persoon op het moment dat ze een her-senziekte krijgen. Dat is uitermate confronterend voor henzelf en hun omgeving. Voor een neuroloog is dat een van de meest intrigerende onderdelen van het vak.”

Volledigdoorgronden?“Het is zeker niet zo dat we het brein al volledig kunnen door-gronden. Het is zelfs lastig om aan te duiden hoeveel procent nog onontgonnen is. Er is daarentegen in de laatste decennia veel wat we wel ontdekt hebben en daarmee beter begrijpen. Zo weten we dat een verslaving of depressie niet alleen een gedragsprobleem, maar ook een hersenaandoening is. Daar ligt een aantal ontwikkelingen aan ten grondslag. De beeldvorming heeft een grote vlucht genomen. In de jaren tachtig van de vorige eeuw konden we nog maar net in de hersenen kijken, nu is dat enorm verbeterd, met name dankzij de MRI-scan. Dit betekent dat we een herseninfarct of een hersentumor in een vroeg stadium in beeld kunnen brengen en dat neurochi-rurgen veel nauwkeuriger kunnen opereren met minder kans op beschadigingen. Met hulp van de genetica zijn eveneens grote stappen voorwaarts gemaakt en is de oorzaak en de ontstaanswijze van een aantal hersenaandoeningen ontra-feld, al is er nog veel werk te doen. Het beter in beeld kunnen brengen en meer begrijpen is mooi, maar je moet er vervolgens ook iets mee kunnen doen. Op die manier vinden we steeds betere behandelingen en nieuwe medicijnen, voor ziekten als migraine en multipele sclerose, maar ook voor hersentumoren en dementie.”

Hetselectievebrein“Het is een interessante vraag of de menselijke hersenen zich in de loop der tijd ontwikkelen en in staat blijken steeds meer geavanceerde technieken uit te denken. Door omgevingsfacto-ren en ontwikkelingen in de tijd word je gestuurd in je denken, je kunt het daarvan niet los zien. De mens bouwt idee op idee en theorie op theorie. Een briljant idee is vaak een kwestie van voortbouwen op een eerder slim idee. Daarnaast moet het brein heel selectief zijn in het bewaren van dingen: er komt heel veel informatie binnen, maar er wordt ook ogenblikkelijk

veel weggegooid of ver weggezet. Dat moet ook wel. Dit probleem kan zich ook uiten bij mensen met een hersenziekte: ze hebben moeite te selecteren, om prioriteiten te stellen in de aangeboden informatie. Het vermogen om te focussen en te concentreren is aangetast en belemmert hen in hun dagelijks leven in allerlei opzichten. Toch is het brein een harde schijf om u tegen te zeggen. Het is een raadsel hoe en waar bepaalde in-formatie ergens verpakt wordt opgeslagen en op een bepaalde manier weer naar boven wordt gehaald.”

nederlandsonderzoek“Wereldwijd heeft hersenonderzoek een belangrijk aandeel in het totaal van medisch onderzoek. Als ik naar Nederland kijk, geldt dat zeker ook. Met de voortschrijdende vergrijzing komen de hersenziekten steeds meer in beeld. Dementie, degenera-tieve ziekten als de ziekte van Parkinson en vanuit de psychia-trie stemmingsproblemen en depressie krijgen veel aandacht. We verrichten in Nederland kwalitatief goed hersenonderzoek en bekleden een vooraanstaande positie in de wereld. Dat blijkt uit de vele wetenschappelijke publicaties door artsen en onderzoekers en erkenning hiervoor vanuit het buitenland. Daar mogen we trots op zijn.”

De hersenen zijn allesbepalendi n H o u dHetBreinEen publicatie van Reflex Uitgeverij op 29 december 2010.

De allesbepalende hersenen 2

Het brein wordt ontsluierd 5

MS: nog veel te ontdekken 6

Focus op langdurige zorg 8

Depressie of winterdip 9

Professor Ferrari over migraine 10

Onderzoek naar Parkinson 11

NAH: stille epidemie 15

Leven na de diagnose 16

Masteropleiding Mental Health 18

Aanpak psychiatrie verandert 19

Behandeling ADHD 20

Neurofeedback: voor of tegen 20

Het mysterie epilepsie 21

Verslaving: een hersenziekte 22

C o l o f o nProjectManagerMaarten Le Fevre [email protected]

Productie/lay-outJuan-F. Gallwitz [email protected]

redactieSandra Dijk, Cor Dol (chef), Irma van der Lubbe, Annelies Roon, Marian Vleerlaag

foto‘sThinkstock / Getty Images

De inhoud van gastbijdragen, expert- en focusinterviews geven de mening van de gastauteurs en geïnterviewden weer. Ondanks dat bij deze uitgave veel aan-dacht is besteed aan het voorkomen van fouten en onvolkomenheden, kan hiervoor niet worden ingestaan en aanvaarden de redactie en uitgever hiervoor derhalve geen aansprakelijkheid.

reflexuitgeverijB.V.Brouwersgracht 238 1013HE Amsterdam T: +31 (0)20 5207650 www.reflex-media.net

Contact Nederland: Paul van Vuuren [email protected]

Contact Hoofdkantoor: Laurens Müller [email protected]

reflexuitgeverij heeft zich op thematische bijlagen in Duitse, Nederlandse en Zwitserse dagbladen gespecialiseerd. U vindt onze publicaties onder andere in de Frankfurter Allgemeine Zeitung (F.A.Z.), Handelsblatt, Financial Times Deutschland, Tagesspiegel (in Duitsland), Tages-Anzeiger (Zwitserland) en in het Financieele Dagblad en het NRC Handelsblad. Onze publicaties combineren zo de diepgang van vakbladen met de oplage van dagbladen. Reflex Uitgeverij onderscheidt zich door de focus op kwaliteit en de scheiding van artikelen en gastbijdragen.

Meer informatie vindt u op www.reflex-media.net.

Professor Martin Taphoorn is neuroloog bij het Medisch Centrum Haaglanden

HetBrein 3Een publ icat ie van Ref lex Uitgever i j

Prof. dr. Philip Scheltens, directeur van VUmc Alzheimercentrum te

Amsterdam, kan het niet vaak genoeg benadrukken: ‘Het is vijf voor twaalf! De aanwas van patiënten met de ziekte van Alzheimer is enorm. De urgentie is dus groot.’

Wat doet uw instituut precies?‘We combineren drie taken: weten-schappelijk onderzoek naar dementie, onderwijs aan zorgprofessionals en zorg voor Alzheimerpatiënten – alle drie op hoog niveau. Hierin zijn we we-reldwijd toonaangevend. Zo gebruiken we vernieuwende middelen om “in het hoofd te kijken”, zoals de PET-scan en de MEG. Tien jaar geleden startten we onze activiteiten binnen de afdeling neurologie van VU medisch centrum. Sinds kort hebben we een prachtig ei-gen centrum, wat letterlijk meer ruimte geeft voor nieuwe ontwikkelingen. We hopen van harte dat zo’n herkenbaar centrum het bewustzijn rond de ziekte vergroot.’

Waarom is onderzoek naar de ziekte van Alzheimer zo belangrijk?

‘Steeds meer mensen krijgen te ma-ken met deze ziekte of andere vormen van dementie. Ook relatief jonge men-sen, met banen en thuiswonende kin-deren. Het schrijnende is: de ziekte is nog steeds dodelijk. Er bestaat geen geneesmiddel. Als onderzoekers wor-stelen we nog steeds met veel vragen. Welke factoren veroorzaken dementie? Hoe is dat proces te voorkomen of af te remmen? Hoe kunnen we de eerste ver-anderingen in het brein oppikken? Wat zijn de juiste medicijnen of therapieën? En hoe kunnen we de ziekte voor de patiënt en diens omgeving zo draaglijk mogelijk maken? Onderzoek, onderzoek en nog eens onderzoek – dat is echt de enige manier om daarop snel antwoord te krijgen.’

Vanwaar die haast?‘Ieder uur komen er in ons land vier Alzheimerpatiënten bij. En door de vergrijzing stijgt het aantal patiënten enorm. Dat betekent dat in het jaar 2050 maar liefst een half miljoen Ne-derlanders deze ziekte hebben. Tege-lijkertijd wordt er in de zorg en de we-tenschap bezuinigd en is er te weinig goed geschoold personeel. Als we nu niks doen, hebben we straks een gi-gantisch probleem. Het ontwikkelen van behandelmethoden kost namelijk ontzettend veel tijd. Om morgen een oplossing te hebben, moet je gisteren beginnen.’

Wat voor onderzoek doet u zoal?‘We zoeken naar nieuwe behandelin-gen die het ziekteproces vertragen. Zo loopt er bijvoorbeeld een groot onder-zoek naar de werking van medische voeding en naar het effect van bewe-gen. We richten ons ook sterk op het beter begrijpen van de ziekte. Jong-dementerenden vormen daarbij een belangrijke groep: bij hen manifesteert

de ziekte zich namelijk heel puur, zon-der de vaatbeschadigingen die je vaak bij oudere mensen ziet. Verder onder-zoeken we hoe we in een vroeg stadium een goede diagnose kunnen stellen of hoe we kunnen nagaan of iemand een hogere kans heeft de ziekte te krijgen. Tot slot krijgt de samenhang tussen de-mentie en de aantasting van de bloed-vaten ook veel aandacht.’

Met welke fondsen realiseert u uw ambities?

‘VUmc Alzheimercentrum heeft vier miljoen euro per jaar nodig. Daarmee betalen we de onderzoekers, de appa-ratuur, de analyses en de zeer kostbare scans. Helaas bekostigt de overheid dit niet. We zijn dus sterk afhankelijk van gulle gevers. Gelukkig zijn er veel particulieren en organisaties die niet werkloos willen toezien hoe deze ziekte steeds meer slachtoffers maakt en die iets willen doen, juist ook voor de generaties na ons. Hun donaties zijn essentieel, want door schaalvergroting hebben we veel meer kans op succes.’

Wat houdt dat succes voor u in?‘De ziekte eerder opsporen en nieuwe behandelmethoden ontwikkelen. En vooral: een einde maken aan het on-draaglijke lijden. De ziekte van Alzhei-mer is namelijk ongelofelijk ingrijpend voor de patiënt, maar zeker ook voor de omgeving. Ik zie en hoor dagelijks van partners of familieleden hoe moeilijk het is om een geliefd iemand te zien “vertrekken uit zijn geest”. De zorg is zwaar en het ziekteproces geeft veel on-zekerheid en verdriet. Patiënten krijgen bijvoorbeeld moeite met het bedienen van apparaten, verdwalen op weg naar huis, kunnen de juiste woorden niet meer vinden, verzorgen zichzelf minder goed of veranderen van persoonlijk-heid. Met name de jongere patiënten vind ik uitgesproken triest, mede om-dat er veel leed aan de diagnose voor-afgaat. Sommigen lopen jaren rond met miskende klachten of belanden bij de psychiater. Niemand begrijpt namelijk wat er aan de hand is.’ n

ExpErt intErviEw VUmc Alzheimercentrum

“De epidemie van de 21e eeuw”

Prof. dr. Philip Scheltens, directeur van VUmc Alzheimercentrum

De patiëntenlounge

euro per kwartaal per halfjaar per jaar

Ik machtig het VUmc Fonds dit bedrag, voor het VUmc Alzheimercentrum, af te schrijven van mijn rekeningnummer:

Ik wil het VUmc Alzheimercentrum structureel steunen met een notariële schenking,

legaat of erfstelling en ontvang graag meer informatie. Ik wil graag meer weten over uw werkzaamheden. Stuur mij s.v.p. meer informatie.

Het VUmc Alzheimercentrum werft gelden via de Stichting VUmc Fonds.

Naam M/V

Adres

Postcode Plaats

Telefoon E-mail

Datum Handtekening

Dit formulier sturen naar VUmc Alzheimercentrum, t.a.v. Nicolle Dellaert, Antwoordnummer 7700, 1000 SN Amsterdam (een postzegel is niet nodig).

Ja, ik word donateur van het VUmc Alzheimercentrum met een bedrag van:

Banknr. 4818 t.n.v. VUmc Fonds, o.v.v. Alzheimercentrum

,

Steun ons in de strijd tegen de

ziekte van Alzheimer

“ONDERZOEK OM NIET TE VERGETEN”

Meer informatie www.alzheimercentrum.nl of bel: 020 – 444 3638/3165

3233-Donatiebon-v4.indd 1 13-12-2010 15:08:27

Advertentie


Het brein is ‘hot’, ook binnen het domein van onderwijs en opvoe-

ding. Onderwijsprofessionals en ou-ders zijn geïnteresseerd geraakt in de inzichten uit hersenonderzoek. En re-cent heeft de overheid een bedrag van 6,5 miljoen euro uitgetrokken voor een groot landelijk onderzoeksprogramma naar Brein & Leren. Nieuwe inzichten in het brein zullen gaan bijdragen aan de talentontwikkeling en ontplooiing van onze kinderen.

BiologischeprocessenAl ons gedrag en al onze beleving heb-ben te maken met biologische proces-sen. En dat geldt ook voor cognitieve processen, voor onze taal en denken, ons voorstellingsvermogen, en onze sociale interacties. De hersenen, onze hormonen, onze spieren, hart en in-gewanden en de aansturing door het brein: ze zijn essentieel voor het con-tact dat we hebben met de omgeving. Ze zorgen voor voelen, waarnemen en handelen. De mens slaapt bijna een kwart van zijn bestaan, is uren per dag bezig met eten, drinken, sociaal gedrag, en met seks en het nadenken daarover. Jongeren staan vooral open voor de eigen peergroup, de leeftijds-genoten – en het is hun psychobiologie die hun daartoe dwingt. Het is daarom niet realistisch om te verwachten dat de schooljeugd uit zichzelf geïnteres-seerd is in de handelsoorlogen met Engeland in de 17e eeuw of in de ele-gantie van een mooie wiskundige be-wijsvoering. Ook is ‘de toekomst van de ‘bv Nederland’ te abstract voor hen en we moeten niet verwachten dat ze zich een voorstelling kunnen maken van het beroep dat ze over vijftien jaar zullen uitoefenen.

Verbreinen:totnahettwintigstejaarModern neuropsychologisch onder-zoek suggereert dat onderwijs en op-voeding het kind en jeugdige helpen om te ‘verbreinen’. Het kind wordt adolescent, en de adolescent wordt volwassen. Bij die twee overgangen vinden enorme veranderingen plaats in de hersenen. Daardoor kunnen kind en adolescent zich aanpassen aan de omgeving. Signalen uit de zintuigen worden in de hersenen vertaald in che-mische en fysische boodschappen. Ze worden middels hersen-netwerken ge-filterd en geanalyseerd. Ze worden ver-geleken met informatie die vroeger al eens is opgeslagen. Het brein oordeelt: ‘Is dit belangrijk?’, ‘Kun je het eten, is het gevaarlijk of is het leuk?’. Voortdu-rend moeten de hersenen afwegingen

maken en beslissingen nemen: ‘Moet ik nu letten op de juf of sms-en naar mijn vriendin?’ ‘Zal ik eerst de stoep vegen en mijn huiswerk maken zoals mama zegt of ga ik gamen?’ ‘Is een stu-die communicatiewetenschap wel een goede optie?’. Het brein ontwikkelt zich van ver vóór de geboorte tot ruim na het twintigste jaar. En ‘plastisch’ blijven de hersenen tot hoge leeftijd. Ze zijn dan wel uitge-rijpt tussen het twintigste en dertigste jaar, maar blijven zich ontwikkelen in relatie tot veranderingen in de omge-ving. Wel zijn bepaalde hersensyste-men al ‘klaar’ in de kindertijd, zoals degene die verantwoordelijk zijn voor vrij simpele motorische vaardigheden. Andere kunnen uitrijpen in de vroege adolescentie na veel oefenen. Een complexe motorische vaardigheid zo-als een moeilijke sprong op het skate-board lukt pas als je geleerd hebt om erop te staan.

dehogerefunctiesPas in midden- en late adolescentie ontwikkelen zich de complexe hersen-systemen die nodig zijn voor de inte-gratie tussen handelingen en het plan-nen van iets complexer activiteiten. Belangrijke hersenstructuren voorin de hersenen (achter het voorhoofd) worden pas echt functioneel actief middenin de tienertijd. De adolescent kan op dat moment al behoorlijk goed kiezen wat hij of zij die middag wil doen. Maar een verantwoorde plan-ning voor volgende week, laat staan voor volgend jaar is te veel gevraagd. De jeugdige kan dan wel veel kennis hebben van een bepaald onderwerp, of veel meer bedreven zijn dan haar vader in gebruik van de computer. Echter, diezelfde tiener is vaak nog onbehol-pen in het inschatten van de bedoelin-gen van haar vriendin, maakt fouten in de planning van het huiswerk, of heeft een evident verkeerde keuze gemaakt in het schoolprofiel. Kernprobleem is dat de tiener vaak goed kan praten en argumenteren maar zichzelf overschat. De risico-in-

schatting is nog gering, en deze hangt samen met het feit dat de her-sensystemen die voor de beoorde-ling van emoties te maken hebben pas later rijpen (‘Ja hoor, ik kan van die brug af-springen, dat is niet gevaarlijk’). Daarom worden de mogelijke con-sequenties van handelingen nog niet voldoende overwogen. Dit geldt in het bij-zonder voor be-slissingen voor de lange termijn, en ook als de in-

tenties of emoties van anderen moeten worden mee-gewogen. Structuren in de voorste hersendelen ontwikkelen zich aan de hand van er-varingen. Dit geldt vooral als daarbij emotionele of motivationele factoren belangrijk zijn, of zaken die met de so-ciale omgeving te maken hebben. Een functionele verbinding met andere hersendelen vormt zich, en voor dat proces is een heel aantal jaren nodig. Pas in de late tienertijd – weer: op ge-leide van ervaringen – rijpen functies rond het inschatten van intenties, het evalueren en bijstellen van de eigen plannen, en het vermogen om het per-spectief van anderen in te schatten.

Genetischbepaald?omgeving!Neuropsychologische studies en het moderne hersenonderzoek laten zien dat omgevingsfactoren zoals gezin, opvoedingsfactoren en cultuur veel belangrijker zijn dan werd gedacht. Volgens nieuwe visies zijn de genen – het DNA – verantwoordelijk voor het bouwplan van de hersenen. De omge-ving, en de ervaringen die in het leven worden opgedaan zijn echter verant-woordelijk voor het functioneel actief worden van de hersenen. ‘Het gebruik dat je van je hersenen maakt, bepaalt wie je bent’. Een positieve omgeving zoals een warm gezin, een gericht stu-rende en stimulerende docent, een oma of buurman die inspirerende ver-halen vertelt, een vader die voorleest, en interessante boeken in de boeken-kast: ze zorgen er voor dat de herse-nen zich ontwikkelen in relatie tot de natuurlijke nieuwsgierigheid van het kind. De sociale en culturele achter-grond kunnen daarin een bescher-mende of remmende werking heb-ben. Weer is het zowel de biologie als de kwaliteit van de omgeving die be-paalt hoe goed het brein zich ontwik-kelt. Hetzelfde geldt voor emotionele of sociale problemen die de jeugdige doormaakt. Dergelijke kennis kan ook de talentontwikkeling stimule-ren bij jongeren met een risico op een ontwikkelingsachterstand!

Steun,inspiratieensturingHet is de uitdaging voor onze samen-leving om onze jeugd in dat groeipro-ces te begeleiden. Volwassenen zullen waar nodig gerichte sturing moeten geven, en in ieder geval emotionele steun. Aan kind en tiener moet inspi-ratie worden verschaft en moeten de routes worden gewezen die het zou kunnen gaan volgen. Dat is geen sine-cure omdat dit betekent dat ons on-derwijs maar ook de opvoeding aan-gepast zal moeten worden: minder vrijblijvend. Maar het kan ook leuker, inspirerender, spannender voor onze kinderen als we hen helpen om de con-sequenties van keuzen onder ogen te zien en daardoor effectiever te rijpen en letterlijk ‘vol-wassen’ te worden. Een proces van ‘verbreinen’ dat geen last is maar een lust. De wetenschap van hersenen & gedrag stelt ‘Leren is fun!’. Dit geldt evenzeer voor degene die het leerproces begeleidt, dus voor opvoeder en docent. De komende ja-ren zullen laten zien of deze pretentie waargemaakt kan worden. Een con-structieve dialoog tussen de vele ver-schillende wetenschappen onderling en met de praktijk van onderwijs en opvoeding is daarvoor essentieel. Ou-der, docent en samenleving zijn dan ook heel hard nodig om voldoende steun, inspiratie en sturing te geven. Voor behoorlijk wat adolescenten geldt dat tot na het twintigste jaar! n

gastbijdragE Centrum Brein & Leren

Kind, tiener en het verbreinen

Auteur: Jelle Jolles, Centrum Brein & Leren

Meeroverhersenen,gedrageneducatie

leest u in het boek Ellis en het verbreinen van Jelle Jolles (ISBN 9789075579475, prijs 22 euro).

Zie ook: www.learn-amsterdam.nl,www.hersenenenleren.nl

Jelle Jolles is hoogleraar ‘Hersenen, gedrag & educatie en directeur van het instituut LEARN! van de VU in Amsterdam,

lerenenontplooiingwordenbepaalddoor:

• Genen en de biologie• Hersenrijping en leeftijd• Gezondheid, stress, emoties• Cognitieve vaardigheden en sociale cognities• Psychologische processen en beleving• Gezinsinteracties en buurt• Sociale groep en cultuur


HoofdartikEl

De geheimen van het brein langzaam ontsluierdPieter Roelfsema tekent een aantal belangwekkende ontwikkelingen in de neurowetenschappen.

AUTEUR: COR DOL

Pieter Roelfsema is sinds 2007 direc-teur van het Nederlands Instituut

voor Neurowetenschappen (NIN), een instituut van de Koninklijke Neder-landse Academie van Wetenschappen (KNAW). Als zodanig heeft hij een goed overzicht van de ontwikkelingen in zijn vakgebied. Dat zijn er vele. “Alleen al hier in het instituut werken dagelijks 160 mensen aan het onderzoek naar de werking van hersenen”, geeft Roelfsema aan. De hoeveelheid publicaties in vak-bladen over de hersenen is immens.

WerkingbegrijpenVeel onderzoek wordt gedaan naar de werking van hersenen. Immers, pas als je begrijpt hoe het brein werkt, weet je hoe het stuk kan gaan. Roelf-sema: “Soms wil je gewoon weten hoe iets werkt. Pas als je weet hoe het stuk kan gaan, kun je het op een rationele manier repareren. Veel fundamenteel onderzoek is daar op gebaseerd. Als je daar een grote doorbraak in bereikt, dan leidt dat vaak tot veel grotere door-braken bij toepassingen voor ziektes.” Er wordt ook veel vooruitgang geboekt in het onderzoek naar de relatie tus-sen denkprocessen en de activiteit van grote groepen zenuwcellen. Pas de laatste jaren wordt duidelijk wat er in het brein gebeurt als je een lastige be-slissing moet nemen. “Als je een oranje stoplicht nadert, zie je dat in het brein een soort competitie optreedt tussen groepen cellen die menen dat je het gas-pedaal in moet trappen, en andere die je willen laten remmen. Je ziet dat de competitie wordt beïnvloed door aller-lei meetbare factoren. Op een gegeven moment wint een bepaalde groep cel-len en wordt de beslissing genomen. Maar als je een aantal malen een be-keuring op je deurmat hebt gevonden, kom je erachter dat de genomen be-slissing niet heel verstandig was. Een volgende keer hebben de ‘rem-cellen’ meer activiteit gekregen. Je leert.” Kennelijk zijn de cellen in staat om be-paalde informatie op te nemen. “Je ziet een toename in de sterkte in de verbin-dingen tussen de cellen, die beïnvloed is door de uitkomsten van eerdere gedragingen.”

optogeneticaVeel wetenschappers zijn bezig met een nieuwe techniek waarmee eiwitten in zenuwcellen worden gebracht en vervol-gens de activiteit van de cel door mid-del van licht gecontroleerd kan worden. “Het heet optogenetica”, legt Roelfsema uit. “De eiwitten worden gewonnen uit algen en met een virus of een andere truc de cel binnengeloodst. Vervolgens kun je de activiteit van de cel blokke-ren door hem een bepaalde kleur licht te geven, of juist met een andere kleur licht extra activeren. Uiteindelijk zou je daarmee een prothese kunnen ontwik-kelen. Bij iemand die blind is zou je een activiteitspatroon op de hersenschors kunnen aanbrengen en met een camera

zou hij weer dingen moeten kunnen zien. Het is toekomstmuziek, maar wel een spannende ontwikkeling.” In het NIN wordt door dr. Jan Wijn-holds gentherapie ontwikkeld voor mensen met een erfelijke oogziekte. Zij worden blind door een netvlies in het oog dat snel degenereert. Door de afwijking wordt een bepaald eiwit niet aangemaakt. “We zijn aan het kijken of we dat eiwit via een virus kunnen bin-nensmokkelen. Een andere groep onder leiding van professor Joost Verhaagen houdt zich bezig met het repareren van de consequenties van een dwarslaesie. Er is een grote diversiteit, op veel ter-reinen wordt ineens veel vooruitgang geboekt. Dat komt omdat we nu tools tot onze beschikking hebben, die er tien, twintig jaar geleden niet waren, zoals het binnenbrengen van eiwitten in zenuwcellen en die vervolgens ook kunnen beïnvloeden met licht.” Het is nu ook mogelijk om de activiteiten te meten van grote groepen cellen. Zo kun je bepaalde indicatoren inbrengen en met een camera de activiteit van een paar honderd cellen tegelijk regis-treren. Dat gebeurt met allerlei nieuwe technieken, die het dus mogelijk ma-ken om allerlei nieuwe wegen in on-der andere de neurowetenschappen te bewandelen.

draadjesMensen met een verlamming kunnen vaak wel nog een hersenactiviteit beïn-vloeden, maar missen het vermogen om een bepaalde spiergroep aan te sturen, bijvoorbeeld door een dwarslaesie. Aan de hand van draadjes, die op de juiste

plek in het brein gestoken worden, kan een verbinding worden gemaakt met een prothese of spiergroep. Via een om-weg wordt zo toch weer een verbinding tot stand gebracht tussen hersenen en spieren.Andersom is de afgelopen tien jaar een techniek opgekomen waarmee de hersenactiviteit sterk beïnvloed kan worden. Aan de hand van onderzoek naar Parkinson kwam naar voren dat bepaalde delen van de hersenen gesti-muleerd kunnen worden met een elek-trode. “Dit noemen we Deep Brain Sti-mulation. Deze mensen hebben als het ware een soort pacemaker, maar dan voor de hersenen. Met neurochirurgie wordt een klein draadje aangebracht in een bepaald gebied in de hersenen, dat door middel van een continue stroom geprikkeld wordt.” Het belang van het onderzoek naar de werking van de her-senen komt hierbij opnieuw naar vo-ren: het is de truc om de juiste plek in de hersenen te stimuleren. Door Deep Brain Stimulation kunnen sommige symptomen van bepaalde ziekten, zo-als de ziekte van Parkinson, afgeremd worden. Roelfsema: “Je ziet bij Parkin-son-patiënten vaak stijfheid of het ern-stige trillen. Met deze techniek kan dat verminderd worden.” Let wel: de ziekte wordt niet genezen. Deze Deep Brain Stimulation wordt nu ook toegepast bij het bestrijden van symptomen van an-dere typen ziekten, bijvoorbeeld uit de psychiatrie. “Mensen met een ernstige vorm van depressie kunnen zo geholpen worden, door een bepaald gebied van de hersenen met zo’n pacemaker te sti-muleren. Zo kunnen ze uit een depres-

sie komen. De eerste trials zijn gedaan en het ziet er veelbelovend uit. Profes-sor Denys in het AMC gebruikt het voor mensen met een ernstige vorm van dwangneurose. Onbehandelbare pati-enten, die alle medicijnen al geprobeerd hebben, blijken met deze therapie nog behandeld te kunnen worden.”

onbegrensdemogelijkheden?De mens van vijfhonderd jaar geleden had een brein dat niet wezenlijk ver-schilde van dat van de mens van 2010. In principe zou de mens van toen dus hetzelfde moeten kunnen. Een volwas-sen mens uit 1.500 met een teletijdma-chine overplaatsen naar 2010 zou ech-ter niet uitdraaien op een groot succes: zijn hersenen hebben de gedragingen en gewenning die bij zijn tijd horen al verankerd. “Die zijn na twintig jaar wel zo’n beetje vastgelegd in het brein van de mens. Als je een baby uit 1.500 in de huidige tijd zou plaatsen, zou het anders zijn. De capaciteit voor het le-ren van nieuwe dingen neemt na ver-loop van tijd af.” Kinderen kunnen een nieuwe of tweede taal veel makkelijker leren dan een volwassene en kunnen die ook beter onthouden. Maar vooruit-kijkend in de tijd, moeten we derhalve ook constateren dat ons huidige brein over vijfhonderd jaar slechts mini-maal geëvolueerd zal zijn, simpelweg omdat de evolutie niet zo snel gaat. De mogelijkheden die ons brein op allerlei gebieden over vijfhonderd jaar heeft waargemaakt, liggen dus kennelijk nu al binnen de capaciteit van onze huidige hersenen. Maar dat is wellicht meer een filosofische studie. n


AUTEUR: COR DOL

De ziekte MS is al lang bekend, de laatste jaren wordt er meer en

meer bekend over de geheimzinnige ziekte. Ondanks alle ontdekkingen is er ook nog veel onduidelijk. Neurologe Brigit de Jong van het UMC St Rad-boud schetst de stand van zaken.Multiple Sclerose (MS) werd in 1868 voor het eerst beschreven door de Pa-rijse professor Jean Charcot en sinds die tijd wordt onderzoek naar de ziekte gedaan. Bijna 150 jaar later stelt MS de wetenschap nog altijd voor een flink aantal vragen. Neurologe Brigit de Jong, sinds januari van dit jaar ver-bonden aan het UMC St. Radboud in Nijmegen, heeft in binnen- en buiten-land aan verschillende onderzoeken met MS als onderwerp meegewerkt. “We weten nu dat de oorzaak van de ziekte gezocht moet worden in erfe-lijke aanleg en omgevingsfactoren die de aanleg kunnen omzetten in daad-werkelijke ziekte. Het gaat erom dat je bepaalde varianten bezit van genen die betrokken zijn bij het afweersysteem; dat geeft een verhoogde kans op het krijgen van MS.” In Nederland heeft

1 op de 1.000 inwoners kans om MS te krijgen; die kans is al 1 op 200 als een eerstegraads familielid de ziekte heeft. Als de helft van een eeneiige tweeling MS heeft, heeft de ander zelfs een kans van 1 op 3 à 4. De cijfers geven de erfe-lijkheidsfactor van de ziekte aan. Geen honderd procent en dat impliceert de invloed van omgevingsfactoren. Het is lastig te onderzoeken wat die facto-ren zijn. Er is veel onderzoek gedaan naar virussen die in de jeugd zijn doorgemaakt. Het meest consistent is dat er een verband bestaat met het doorgemaakt hebben van het Epstein Barr-virus, dat de ziekte van Pfeiffer veroorzaakt. Veel mensen zijn drager van dit virus, maar bij MS-patiënten is het percentage nog hoger. Daarnaast wordt een relatie met een tekort aan vitamine D vermoed, door een gebrek aan blootstelling aan zonlicht. “Over deze omgevingsfactoren is de weten-schap het over het algemeen eens”, bouwt De Jong een reserve in.

diagnoseDe diagnose wordt tegenwoordig iets eenvoudiger gesteld, door onder an-dere de ontwikkeling en verbetering

van de MRI als diagnostisch hulpmid-del. Er kan sprake zijn van duidelijke neurologische uitvalsverschijnselen. Er is ook een groep patiënten die al langere tijd sukkelt met meer aspe-cifieke klachten, zoals vermoeidheid waarbij later de diagnose MS wordt gesteld. MS is primair een diagnose die gebaseerd is op neurologische uit-valsverschijnselen, zoals krachtsver-lies van een arm of been, minder goed kunnen kijken, gevoelsstoornissen of balansproblemen. De MRI heeft het mogelijk gemaakt om beter en snel-ler de juiste diagnose te stellen. Maar pas in de jaren ’80 verschenen de eer-ste MRI-beelden van MS. “Sinds 2001 hanteren we de McDonald diagnosti-sche criteria voor MS, waarin klach-ten en verschijnselen met de MRI-beelden gecombineerd worden en een goede diagnose geven”, verduidelijkt De Jong. De grilligheid en onvoorspel-baarheid van de ziekte maken het er niet makkelijker op en MS kan zich bo-vendien op veel verschillende manie-ren manifesteren. Zo’n 85 procent van de MS-patiënten heeft de zogenoemde relapsing-remitting MS. Deze variant geeft uitvalsverschijnselen, die deels

ook weer herstellen. Ongeveer tachtig procent van deze patiënten heeft na twintig jaar secundair progressieve MS: minder relapses, maar langzame achteruitgang. De Jong: “Dat bete-kent ook dat een deel níet langzaam achteruitgaat. Het schrikbeeld van de rolstoel gaat dus niet voor iedereen op. De frustratie voor een patiënt in de beginfase is dat we niet kunnen voor-spellen hoe het ziekteverloop zal zijn.” Ongeveer 15 procent van de patiënten heeft de primair progressieve variant van MS: zonder opvlammingen wordt de situatie langzaam slechter.

BehandelingOok in de behandeling van MS is de laatste jaren veel veranderd. Tot in de loop van de jaren ’90 bestond geen onderhoudsbehandeling. Daarna kwamen de -interferonen, waarmee de relapsperiode bij de meest voor-komende variant van MS met onge-veer dertig procent gereduceerd kan worden. Omgevingsfactoren als grote stress hebben eveneens een invloed op de relapsfrequentie. Een ontsteking elders in het lichaam, zoals een blaas-ontsteking, roept geen nieuwe

Nieuw Unicum, met een hoofdge-bouw in Zandvoort, is een orga-

nisatie voor professionele hulp voor mensen met een primair lichamelijke handicap. In de loop der jaren is de zorginstelling vooral bekend geworden door de ondersteuning aan MS-patiën-ten. “Op een gegeven moment realiseer je je dat je veel patiënten met multiple sclerose hebt, en ook dat je veel kennis over die ziekte bezit”, vertelt arts Johan Koops. “En als dat bekend wordt, dan krijg je een toeloop van MS-patiënten uit het hele land.” De zorginstelling is door een patiëntenvereniging zelfs onderscheiden als Expertisecentrum MS. En dat is bijzonder, want het gaat hier niet om een gespecialiseerd zie-

kenhuis. In totaal wonen er 240 men-sen met primair een lichamelijke han-dicap, waarvan 85 mensen met MS. Momenteel worden 18 MS-patiënten poliklinisch behandeld, 15 ontvangen thuiszorg en in 2010 maakten 37 MS-patiënten gebruik van het kortdurend verblijf.

diverstakenpakketMS kan zich op veel verschillende ma-nieren manifesteren. Dat geeft een zor-ginstelling als Nieuw Unicum een heel divers takenpakket. Koops: “Het kan gaan om beperkingen in de mobiliteit en lichamelijke verzorging, problemen met de beheersing van urinelozing en darmwerking, slikproblemen, commu-

nicatieve beper-kingen en cogni-tieve problemen. Meestal betreft het mensen waar de neuroloog niet veel meer te bie-den heeft. Onze insteek is om deze mensen te leren omgaan met hun ziekte. Hun beperkingen te verzachten en te compenseren en problemen probe-ren te beperken, om zo een kwa-litatief zo goed

mogelijk leven mogelijk te maken.” Mobiliteit is vaak een eerste punt in dat streven naar kwaliteit. Verstrekking van een rolstoel ligt voor de hand, maar vereist verdere aanpassing als iemand coördinatieproblemen heeft of een rol-stoel met kinbesturing nodig heeft. “En dat kun je doortrekken naar de leefom-geving. Hoe kan iemand zelf zijn tele-visie aanzetten? Hoe waarschuwt hij iemand van de verpleging?” Naast mo-biliteit en omgevingsbesturing speelt continentie in de beleving van kwaliteit van het leven een grote rol. Een uroloog en verpleegkundige houden regelmatig spreekuur om te zien wat zij een cliënt op dat gebied aan verbetering kunnen bieden.

PoliklinischenthuisPoliklinische behandeling wordt vooral door fysiotherapeuten en lo-gopedisten gedaan. De fysiotherapie richt zich op mobiliteit en spasticiteit; de logopedie op communicatieve be-perkingen en slikproblemen. Door middel van het FEES-onderzoek, een onderzoek waarbij met een flexibele scoop het slikmechanisme direct in beeld wordt gebracht, kan beoordeeld worden of een cliënt baat heeft bij een therapie waarbij zenuwen en spieren gestimuleerd worden, zodat de cliënt het gevoel van zelf slikken opnieuw leert herkennen. Thuiszorg wordt ge-boden aan mensen die thuis wonen. “We merken dat qua lichamelijke be-

perking thuiszorg veel kan bieden. Op het moment dat er ook cognitieve problemen ontstaan, wordt de situatie vaak onhoudbaar. Het blijft een per-soonlijke invulling hoe lang iemand met MS thuis kan wonen. Het Kortdu-rend verblijf, zeker als dat meerdere ke-ren per jaar gebeurt, kan een oplossing bieden. De hulpvraag wordt nader in kaart gebracht en het gunt de mantel-zorgers een adempauze, waardoor zij de verzorging langer volhouden. Sinds twee jaar is Nieuw Unicum bezig met een pilotproject, “MS-op-afstand”. Een verpleegkundige van Nieuw Unicum heeft online een beelden geluidsver-binding met een MS-patiënt ergens in Nederland. “Aan deze pilot is een ken-nisbank verbonden, om op zoveel mo-gelijk gebieden achtergrondinformatie beschikbaar te hebben. De bedoeling is dat er uiteindelijk minder beroep op de reguliere gezondheidszorg wordt gedaan.”Op deze wijze wordt een systeem van ketenzorg tot stand gebracht. Van hulp-verlening-op-afstand, via thuiszorg, zo nodig met poliklinische hulp, eventueel ondersteund door kortdurend opnames in Nieuw Unicum, tot aan het moment dat een definitief verblijf noodzakelijk wordt. Uitgangspunt van de zorgverle-ning is dat mensen, ondanks hun ern-stige beperkingen en complexe zorg-behoefte, thuis kunnen blijven wonen. Pas als het echt niet anders kan, kan iemand worden opgenomen. n

gastbijdragE Nieuw Unicum

Zorg op maat voor MSMS is een ziekte die zich op veel verschillende manieren kan manifesteren. Dat maakt de zorg voor MS-patiënten veelomvattend. Nieuw Unicum pakt de handschoen op.

artikEl MS

Veel duidelijk, maar ook nog heel veel nietOndanks 150 jaar onderzoek zijn er nog altijd veel vragen omtrent MS.

Nieuw Unicum

>>>


Jong, druk bezig met het leven te le-ven. Dromen, carrière maken, een

gezin. En dan ineens is daar de diag-nose MS. De zekerheden waar je altijd op kon bouwen lijken verdwenen en er is één belangrijke vraag: wat nu?MS is onvoorspelbaar, onberekenbaar, voor iedereen anders. Genezen van MS kan op dit moment niet. De medicijnen die er zijn, proberen het immuunsys-teem te reguleren, maar de progressie van de ziekte kan (nog) niet worden af-genomen. ,,En dat is de reden van het bestaan van stichting MS-Anders’’, aldus Katja Vledder, directeur van MS-Anders.Sinds 1996 zet de stichting zich in voor een betere kwaliteit van leven voor mensen met MS. Niet de ziekte of de patiënt, maar de mens staat centraal. Daarom financiert MS-Anders niet alleen wetenschappelijk onderzoek, maar maakt zij zich ook hard voor de leefomgeving van de patiënt, zijn/haar partner en kinderen, de zorg eromheen.

onderzoekHet werk van MS-Anders is gebaseerd op vier pijlers: wetenschappelijk onderzoek, maatschappelijk werk, eerlijke voorlich-ting en praktische hulpmiddelen. Het on-derzoek dat wordt gefinancierd is altijd onafhankelijk, gericht op kennisvergro-ting voor de nabije toekomst, maar ook directe hulp voor vandaag.

MaatschappelijkWerkIedere werkdag kan men terecht op de afdeling Maatschappelijk Werk. De maatschappelijk werkers bieden hulp, begeleiding en ondersteuning als een patiënt of diens mantelzorger klem zit. 3 dagen in de week kan men een beroep doen op het voedingsspreekuur voor een persoonlijk voedingsadvies van de diëtiste. Zij is gespecialiseerds in MS en voeding. En dat mag ook wel, want in de praktijk blijkt dat veel patiënten baat lijken te hebben bij goede voeding. Ook is men van harte welkom op het kantoor zelf. Iedere maandagochtend worden er creatieve workshops geor-ganiseerd en twee keer per jaar start er een cursus mindfulness. Voor kinderen met een vader of moeder met MS organiseert MS-Anders sinds 2002 de MS-kinderkampen. Er zijn groepen van 6 t/m 25 jaar. Een week-end lang mogen zij even al hun zorgen opzij zetten. Knutselen, zeilen, zwem-men, theater, noem maar op. En naast al deze bezigheden is er natuurlijk ook de nodige aandacht voor MS en de thuissituatie.

eerlijkevoorlichtingZolang er geen behandeling is om MS te stoppen, zoekt men vaak de toevlucht in alternatieve methoden. MS-Anders zet zich daarom in voor brede, onaf-hankelijke en eerlijke voorlichting met aandacht voor de reguliere én comple-mentaire behandelwijzen. Ieder kwartaal verschijnt de nieuws-krant MSinfo waarin voorop staat: ‘Ik heb MS, maar ik ben het niet!’ Beladen onderwerpen worden niet geschuwd, maar respectvol aangekaart. Want ook seksualiteit en euthanasie horen bij de kwaliteit van leven. Inmiddels heeft MS-Anders drie boek-werken uitgebracht. De ‘MS-bundel’ met daarin alles over MS en wat daar-bij komt kijken. ‘Wat is goede voeding bij MS?’ geschreven door de diëtiste van MS-Anders. En het boek ‘Comple-mentaire en alternatieve geneeswijzen bij multiple sclerose’. Voor kinderen

van diverse leeftijden zijn er boekjes en spellen ontwikkeld waarmee zij kennis kunnen maken met de ziekte van hun ouder.

PraktischehulpmiddelenMensen met MS zijn vaak gebaat bij koeling. Tijdelijk meer spierkracht, minder spasmen en een beter even-wicht. Maar ook controle over de blaas en een toenemend gezichtsvermo-gen behoren tot de mogelijke effecten. MS-Anders heeft dit wetenschappelijk laten onderzoeken en stelt sinds 2001 koelpakken gratis ter beschikking. Ook distribueert de stichting voedingssup-plementen tegen kostprijs.Met creatieve oplossingen wordt con-tinu gezocht naar minder belasting, minder pijn en meer levensvreugde. MS-Anders probeert de mensen erop te wijzen dat het glas nog altijd half vol is. Haal uit het leven wat er in zit. MS-Anders steunt waar mogelijk. Niet alleen met raad, maar ook met daad. n

gastbijdragE Stichting MS-

MS en nu?

relaps op, maar kan de bestaande klachten wel verergeren. Vlak na de interferonen kwam ook glatirameer-acetaat op de markt, dat net zoals de -interferonen naast de relapsreductie mogelijk ook de ziekteprogressie iets lijkt af te remmen. In 2004 verscheen natalizumab. “Een tweedelijns medi-catie, die wordt gebruikt als de andere twee niet voldoende werken. Het geeft een gunstige relapsreductie van onge-veer zestig procent. Je kunt je afvra-gen waarom niet iedereen dit middel krijgt, maar het probleem is dat je na gebruik van natalizumab PML (pro-gressieve multifocale leukoencephalo-pathie) kunt krijgen, een aandoening waardoor je dement kunt raken of an-dere neurologische uitvalsverschijn-selen kunt krijgen, met een risico op overlijden. Dit treedt op bij ongeveer 1 op de 1.000 mensen die natalizumab gebruiken”, legt Brigit de Jong uit. Na twee jaar gebruik lijkt de kans boven-dien te stijgen naar 1 op 400. “Er wordt veel onderzoek naar gedaan om beter te kunnen voorspellen wie een groter risico op PML loopt.” Al deze medicij-nen zijn voor de meest voorkomende variant van MS, de relapsing-remit-ting MS. Daarnaast wordt gepromoot om zo vroeg en agressief mogelijk met medicatie te beginnen, omdat het een beter prognose zou geven. Aan de an-dere kant wil je mensen niet behan-delen die, gezien hun relatief gunstige ziektebeloop, het achteraf niet nodig

blijken te hebben gehad. Dus ook hier spelen de grilligheid en onvoorspel-baarheid van de ziekte een rol. “Bij iemand die één keer een aanval heeft gehad, kan het soms een paar jaar du-ren voordat er opnieuw zo’n relaps op-treedt. Dan behandel je zo’n patiënt wel al die tijd met een medicijn dat ze al die tijd eigenlijk niet nodig hebben gehad. Daarom hebben we zo’n grote behoefte aan voorspellers, biomar-kers, die aangeven wat het ziektever-loop is. Die zijn tot nu toe niet overtui-gend gevonden.”

duisterInternationaal wordt volop onderzoek gedaan naar MS en er is, zeker mede dankzij de inzet van MRI, veel duide-lijk geworden. “Maar ook heel veel nog niet”, reageert De Jong. “Er zijn grote stappen gezet, maar er is nog heel veel te doen.” Sinds september 2010 is het middel fingolimod goedgekeurd in de Verenigde Staten. De verwachting is dat het in de loop van volgend jaar ook in Europa goedgekeurd wordt. In clinical trials vallen de bijwerkingen van het middel tot nu toe mee, maar omdat het middel nog zo nieuw is, is het afwachten hoe het zich in de prak-tijk manifesteert. “Het lijkt een goed alternatief en redelijk patiëntvriende-lijk.” Veel onderzoek wordt ook gedaan naar de oorzaak van MS. De hersenen en het ruggenmerg zijn opgebouwd uit grijze en witte stof en MS werd altijd

een ‘witte stof ziekte’ genoemd. Dat beeld is de laatste tijd bijgesteld: zeker in de progressieve fase doet de grijze stof ook mee. “Dat verklaart ook deels de cognitieve klachten die optreden bij MS. Door verbetering van de technie-ken krijgen we een steeds beter beeld

van wat MS precies is; tegelijkertijd roept het ook weer nieuwe vragen op.” Ten slotte is de laatste jaren meer en meer aandacht gekomen voor de kwa-liteit van leven voor MS-patiënten. “Want dat is waar iemand in zijn dage-lijks leven mee worstelt.” n

>>>

omdatmorgenjeleven kanzijn…Stichting MS-Overschiestraat 59a1062 XD Amsterdamwww.ms-anders.nlT: 020 - 611 66 66

Het werk van MS- wordt enkel mogelijk gemaakt door donateurs. Steun ook!Rekening 60.71.90.728

Katja Vledder, directeur MS-


gastbijdragE Vilans

De zorg schreeuwt om praktisch toepasbare kennisEen poes op schoot. Voor de onrus-

tige vrouw met dementie bleek net genoeg om haar niet langer rustigma-kende medicijnen te hoeven geven. Een knalgeel hesje dragen met in grote let-ters ‘Niet storen’. Een verzorgende mét zo’n hesje maakt vijftig procent minder fouten bij het uitdelen van medicijnen. Kennis over dergelijke ‘kleine’ ingrepen is cruciaal om zorg te verbeteren. Net als samenwerking van partners in de zorg en ruimte voor verzorgenden om verantwoordelijkheid te nemen. Voor Vilans, kenniscentrum voor langdu-rende zorg, zijn het speerpunten.

onrustigBestuurders Helene Wüst en Henk Nies zien in hun werk voor Vilans dagelijks het effect van kennis in de zorg. “In ver-

pleeghuizen komt het nog geregeld voor dat mensen die onrustig zijn, worden ‘vastgebonden’ of rustgevende medica-tie krijgen”, vertelt Wüst. “Meestal uit goede wil, om de veiligheid van die per-soon te waarborgen. Uit onderzoek zijn inmiddels goede, simpele alternatieven gekomen die vaak volstaan. Als bewo-ners meer bewegingsvrijheid krijgen, blijken ze bijvoorbeeld vanzelf min-der onrustig te worden. Mensen met dementie hebben vaak een verstoord slaap-waakritme. Maar als je ze bloot-stelt aan blauw-verrijkt licht, verbetert dat aanzienlijk.” De zorg schreeuwt om praktisch toe-pasbare kennis, vult Nies zijn collega-bestuurder aan. “En dit soort oplos-singen ontwikkel je als je gedegen onderzoek doet, de praktijk kent en de

standaarden van goede zorg. Daarom werken wij ook altijd samen met de zorgprofessionals zelf, en zoeken we, afhankelijk van de materie, de input van derden op, zoals de inspectie voor de gezondheidszorg.”

nietpluisVilans wil de samenwerking tussen alle partners in de zorg versterken en dat in alle fasen van de zorg. “We hebben alle-maal wel een familielid of kennis die de-menteert,” vertelt Nies. “Iedereen kent ook wel dat ‘niet-pluisgevoel’ dat je hebt voordat de diagnose definitief gesteld wordt: er is iets aan de hand, maar wat? Soms duurt het wel een jaar voordat de huisarts in beeld komt. En alle stappen van dat eerste begin waarin je hulp van familieleden of buren zoekt, tot de inzet van thuiszorg en de opname in een ver-pleeghuis, moest je als familie zélf orga-niseren. Daar komt nu langzamerhand verbetering in omdat we daar samen met Alzheimer Nederland gericht aan werken. Dat is de belangenvereniging van mensen met dementie.” In vrijwel het hele land hebben Vilans en Alzheimer Nederland inmiddels regionale samenwerkingen opgezet tussen zorgorganisaties. Nies: “Het mi-nisterie van VWS ziet daar gelukkig het belang van in en investeert daarom in ketenzorg. Maar er zou ook meer po-

litieke aandacht moeten komen voor dit onderwerp. De komende vier de-cennia verdubbelt het aantal mensen met dementie tot maar liefst een half miljoen.”

HandenofhersensMaar met samenwerking alleen zijn we er nog niet, zegt Helene Wüst. Volgens haar moet de mens in de zorg centraal staan, niet de ziekte of beperking. “Ik hoorde laatst iemand zeggen: ‘Ze zijn de hele dag met me bezig geweest, maar niemand heeft naar me omgekeken’. Fysieke zorg alléén is niet voldoende.” Maar een hoge werkdruk, de eis om elke handeling te verantwoorden en strakke protocollen maken het lastig om zelf met oplossingen te komen, mer-ken Wüst en Nies op. Nies: “Het draaide de laatste jaren vooral om meer handen in plaats van meer ‘hersens’ aan het bed. De zorg-verleners willen zelf niets liever dan goede, professionele zorg geven. Dat is de richting die we op moeten: meer ver-antwoordelijkheid voor de professio-nal, die beter opleiden, een efficiëntere bedrijfsvoering en kennis over techno-logie verbreden en inzetten. Niet méér werken, maar slimmer werken.” Wüst kan het alleen maar beamen. “Het is de enige weg om langdurende zorg goed en betaalbaar te houden.” nfoto: Albert Dijkmank

artikEl Verbetering kwaliteit langdurige zorg

Professionals van ongekende waardeIn de langdurige zorg voor mensen met een neurologische of hersenziekte spelen mantelzorgers en vrijwilligers een nauwelijks te overschatten rol.

AUTEUR: ANNELIES ROON

In Nederland staat een verborgen le-ger paraat van 3,5 miljoen mantel-

zorgers en 420.000 vrijwillige zorgver-leners. Een aanzienlijk deel daarvan zorgt voor dementerenden, mensen met een psychiatrische ziekte of men-sen met niet aangeboren hersenletsel. Juist de mantelzorgers voor deze groep hebben het extra zwaar, zegt Marloes Hooimeijer, senior beleidsmedewer-ker bij Mezzo de landelijke vereniging voor mantelzorgers en vrijwilligers-zorg. Langdurige gezondheidszorg is ondenkbaar zonder deze grote groep ondersteuners. Door mantelzorg en vrijwillige zorg kunnen chronische pa-tiënten vaak jaren langer thuis wonen en dat ontlast de zorg én de patiënt.

(on)vrijwilligMantelzorg komt onvrijwillig op je pad. Als je partner of je ouder een beroerte krijgt, gaat dementeren of een chroni-sche psychiatrische aandoening heeft, dan krijg je als mantelzorger het ver-lies te verwerken dat je leven niet meer wordt zoals het was. Daar bovenop krijg je meestal ook te maken met een ge-dragsverandering bij je naaste. En als klap op de vuurpijl kalft ook nog vaak je sociale netwerk af omdat omstanders er niet mee kunnen omgaan. Hooimeijer

vat het fraai samen: “Dat alles maakt het rouwproces nóg rauwer.” Onder-steuning van mantelzorgers is dan ook van cruciaal belang. Daar gebeurt al van alles aan door Steunpunten Man-telzorg (ruim 140 in Nederland). “Vaak wordt er tussen het Rijk en gemeenten heen en weer geschoven met de verant-woordelijkheid voor de mantelzorger. En de formele gezondheidszorg zegt ge-regeld: ‘Wij zijn er voor de patiënt; niet voor de mantelzorger’. Maar je bent er óók voor de patiënt als je ervoor zorgt dat de mantelzorger overeind blijft.” Desondanks zijn er volgens cijfers van het Sociaal Cultureel Planbureau (SCP) in ons land momenteel 450.000 over-belaste mantelzorgers. Dat uit zich in depressieve klachten, ziektes, arbeids-uitval. En in het stagneren van de man-telzorg, met alle gevolgen van dien. Om dit te voorkomen, moet de mantelzor-ger direct in beeld komen, zodra wordt vastgesteld dat iemand langdurige zorg nodig gaat krijgen, om te wijzen op de mogelijkheden van ondersteuning. Zo kan de kwaliteit van langdurige zorg verbeterd worden.

ProfessionalsProfessionals in de langdurige zorg worden vanuit kennis- en innovatie-centra ondersteund, ook om meer ei-gen verantwoordelijkheid te (gaan)

dragen in hun werk. Om het risico van vallen te verminderen worden onrustige patiënten vaak bij protocol aan hun bed vastgebonden. Veel pro-fessionals volgen dit protocol min of meer blindelings, maar krijgen in de praktijk meer en meer de ruimte om zelf met familie en naasten in gesprek te gaan om de risico’s te bespreken en zo een alternatief te bieden. Ook op deze manier wordt de kwaliteit van langdurige zorg verbeterd. De profes-sionals moeten ook weten en leren dat ze die verantwoordelijkheid hebben en kunnen nemen. De kwaliteit van de opleidingen en het niveau daarvan is

de laatste jaren sterk verbeterd, maar is er vaak nog wel op gericht om meer handen aan het bed te krijgen. Uiter-aard moet wel duidelijk zijn wat het juiste professionele handelen is en de professionals moeten in hun vak de verantwoordelijkheid ook kunnen en willen dragen. Communicatie met ex-perts enerzijds en familie anderzijds is daarbij belangrijk. Gesprekken met familie en mantelzorg kunnen duide-lijk maken welke problemen er spelen en een professional kan vanuit zijn of haar professie een oplossing bieden die de langdurige zorg kwalitatief ver-der kan verbeteren. n


gastbijdragE Servier

Overdag geen energie en ’s nachts wakkerDe relatie tussen depressie en de biologische klok.

Bijna iedereen heeft wel eens van de biologische klok gehoord en bij een

jetlag of het ingaan van de zomer- of wintertijd merken veel mensen dat het normale lichaamsritme even uit balans is. De biologische klok is belangrijk voor het goed functioneren van ons lichaam. Door een traumatische gebeurtenis of bij een ernstige ziekte kan de biologi-sche klok ook ernstig verstoord raken. Er blijkt zelfs een relatie te bestaan tus-sen een depressie en een ontregelde bio-logische klok.

Watisdebiologischeklok?Om ons lichaam, zowel lichamelijk als geestelijk, goed te laten functioneren vinden er allerlei complexe lichaams-processen plaats: zoals de hartslag, de ademhaling en de bloedsomloop. Om ervoor te zorgen dat deze proces-sen gecontroleerd en via een vast ritme verlopen worden ze aangestuurd door onze interne klok – de biologische klok. Deze ligt in de suprachiasmatische kern in de hersenen en regelt de ritmes van ongeveer 24 uur (circa dies) , ook wel circadiane ritmen genoemd. Deze rit-mes regelen belangrijke lichaamspro-cessen zoals het slaap-waakritme, de urineproductie, normale temperatuur-schommelingen en ook het ritme van onze stemming. Soms raakt de biologi-sche klok ontregeld. Dit kan een lichte ontregeling van korte duur zijn, maar de biologische klok kan ook langer ont-regeld zijn zoals bij een depressie vaak voorkomt.

depressieendebiologischeklokUit wetenschappelijk onderzoek blijkt dat 90% van de mensen met een de-pressie een ontregelde biologische klok heeft, waardoor verschillende circadi-ane ritmes verstoord zijn. Zo heeft acht van de tien mensen met een depressie een verstoord slaap-waakritme. Over-dag zijn ze minder alert en vaak erg ver-moeid. Maar ook andere ritmes zijn ver-stoord, zoals de lichaamstemperatuur, de hoeveelheid van het stresshormoon cortisol in het bloed en onze stemming. Deze symptomen kunnen veel invloed hebben op het dagelijks functioneren.

BehandelingvandepressieDuren depressieve klachten langer dan twee weken en belemmeren deze het da-gelijks functioneren dan is het goed om naar de huisarts te gaan. Afhankelijk van de ernst van de klachten wordt even afgewacht of de klachten verminderen of wordt een behandeling gestart. Een

behandeling kan bestaan uit leefstijl-adviezen, psychotherapie, medicijnen, of een combinatie hiervan. Blijven de klachten onverminderd aanhouden of ontstaat er veel last van bijwerkingen van de medicijnen, dan kan de huisarts besluiten andere middelen in te zetten of doorverwijzen naar een psychiater of psycholoog.PsychotherapiePsychotherapie is een vorm van psychi-sche hulp die kan helpen om psychische klachten of problemen die men niet zelf kan oplossen te verminderen of beter hanteerbaar te maken. Bij psychothera-pie vinden gesprekkenplaats tussen de behandelaar en de patiënt volgens spe-ciale methodieken. Behandelingmetmedicijnen• Op basis van een tekort aan signaalstoffenDeze medicijnen werken antidepressief door een verhoging van de hoeveelheid van bepaalde signaalstoffen in de her-senen die een effect hebben op de stem-ming, zoals serotonine, noradrenaline en dopamine of een combinatie hiervan. Halverwege de vorige eeuw kwamen de eerste antidepressiva beschikbaar; de MAO-remmers en tricyclische antide-pressiva. In de loop van de tijd kwamen nieuwere middelen beschikbaar met een selectieve werking. Voorbeelden hiervan zijn de SSRI’s (serotonineher-opnameremmers) zoals fluoxetine, pa-roxetine, citalopram en sertraline en de SNRI’s (serotonine- en noradrenaline-heropnameremmers), zoals venlafaxine

en duloxetine. SSRI’s en SNRI’s zijn veel voorgeschreven middelen. Een an-dere variant is bupropion, een middel dat de hoeveelheid noradrenaline en dopamine in de hersenen verhoogt.• Op basis van een verstoorde biologische klokDe symptomen van een depressie tre-den gedurende de dag vaak op in regel-matige patronen. Hierdoor is duidelijk geworden dat een verstoorde biologi-sche klok mogelijk een rol speelt bij het ontstaan, en dus ook wellicht bij de be-handeling van depressie. Dit heeft ertoe geleid dat de medische wetenschap zich de laatste jaren gericht heeft op onder-zoek naar het herstellen van de biologi-sche klok bij depressieve patiënten, om op die manier de depressie te kunnen behandelen. Op dit moment is agome-latine het enige antidepressivum dat op deze manier werkt. n

Meerinformatie

• Informatie over depressie en de biologische klok.

• Interviews en columns met mensen die een depressie achter de rug hebben.

• Verhalen van familie en vrienden die te maken kregen met depressie in hun omgeving.

• Een arts geeft antwoord op veelge- stelde vragen.

www.biologischeklokendepressie.nl

artikEl Depressie

Winterdip of depressie?Is die langdurige somberheid ook meteen depressiviteit? Zo ja, waar komt het vandaan en valt er zelf ook nog iets aan te doen?

AUTEUR: MARIAN VLEERLAAG

Somberheid hoeft niet altijd direct ge-schaard te worden onder de noemer

depressie. Natuurlijk kan het aan de win-ter liggen of aan die ruzie met je geliefde. Toch maken jaarlijks 1 op de 13 Nederlan-ders tussen de 18 en 65 jaar een depres-sieve periode door. Ook jongeren hebben er last van: 3 tot 8 procent van de 12 tot 18-jarigen heeft depressies. De zwaarte verschilt wel: 15 tot 20 % heeft een lichte vorm, 2 tot 3 % een ernstige depressie.

een‘echte’depressie Maar wanneer ben je dan écht depres-sief? Volgens de norm is een depressie een stemmingsstoornis die zich ken-merkt door een verlies van levenslust of een zwaar terneergeslagen stemming. Wanneer somberte overgaat in depres-sie is echter soms moeilijk te onderschei-den. Als ongewoon sombere klachten langer dan twee weken aanhouden, kun je spreken van een echte depressie. Er kunnen dan ook andere klachten zijn als slaapstoornissen, verminderde eetlust, vermoeidheid, concentratieproblemen, besluiteloosheid, schuldgevoelens en ge-

dachten over dood of zelfmoord. Niet al-les hoeft tegelijk voor te komen, maar als je dagelijks functioneren er door wordt verstoord, wordt het tijd om het serieus te nemen. Twijfel over wel of niet depres-sief? Doe de test op www.psychischege-zondheid.nl/depressiezelftest.

BehandelenElke depressie is verschillend. Van een chronisch depressieve aard tot een post-natale depressie. De oorzaken verschil-len – van genetische aanleg tot trauma-tische levensgebeurtenissen - en dus ook de behandelmethodes. De meest toege-paste behandelingen zijn cognitieve ge-dragstherapie (het sturen van gedachten om positiever gedrag te generen) en me-dicatie door middel van antidepressiva. Vaak werkt de combinatie beter dan de twee apart. Feilloos zijn de behandelin-gen niet: na stoppen met de medicijnen of de gedragstherapie bestaat de kans dat de depressie terugkeert. Er zijn de laatste jaren echter ook methodes ont-dekt waarmee je zelf de depressie te lijf kan gaan.

HardlopenRegelmatig intensief bewegen of sport werkt tegen depressies. Het is bewezen dat hardlopen de hoeveelheid endorfinen in het lichaam verhoogt. Endorfinen en andere van nature in het lichaam voor-komende opioiden zouden een antide-pressieve werking vertonen. Running therapy, een vorm van begeleid sporten voor mensen die lijden aan depressies, wordt momenteel steeds vaker ingezet. Het maakt overigens niet uit of het hard-lopen, fietsen of zwemmen betreft: het antidepressieve effect treedt op bij in-tensief sporten. Intensief betekent moei-lijk kunnen spreken tijdens het sporten vanwege de hijgende ademhaling. Rustig opbouwen maar daarna is vijf maal per week ongeveer 40 minuten of 3 maal per week ongeveer 1 uur sporten een ade-quaat middel.

lichttegenwinterdepressieEen winterdip kan een groot probleem zijn. Meer dan 1,2 miljoen mensen in Ne-derland hebben in meer of mindere mate last van depressieve stemmingen tijdens het najaar, de winter en het vroege voor-jaar. Bij ongeveer 450.000 van hen is sprake van een echte winterdepressie. Neerslachtigheid, vermoeidheid, gebrek aan energie en veel eten zijn kenmerken die vaak jaarlijks terugkeren. Gelukkig helpt lichttherapie, want de oorzaak ligt waarschijnlijk aan de vermindering van de hoeveelheid licht in de herfst en win-ter. Het ontregelt het dagnachtritme dat van invloed is op de slaap en onze stem-ming. Waarschijnlijk speelt het hormoon melatonine hierin een grote rol. Dit hor-moon wordt ’s nachts aangemaakt en tij-dens de ochtend wordt de aanmaak onder invloed van licht onderdrukt. Lichttherapie helpt de natuur met licht: de kuur bestaat uit het toedienen van een specifiek soort sterk licht, zonder UV-stra-ling, via de ogen. Dat kan gewoon met een lamp thuis. Die reguleert op kunstmatige wijze de natuurlijke aanmaak van mela-tonine en herstelt daarmee het dagnacht-ritme en dus de verstoorde stemming. n

Meerinformatieover zelf depressies aanpakken Boek: ‘Uw brein als medicijn’ van Dr. David Servan-Schreiber. www.psychischegezondheid.nl/depres-siecentrum.


gastbijdragE Menarini Farma Nederland

Migraine kan behandeld wordenMigraine is een ziekte die veel mensen raakt. ‘Er mee leren leven’ is een weg die door velen wordt gekozen. Vaak ten onrechte.

artikEl Migraine volgens professor Ferrari

Migraine is primair een hersenziekteMeer en meer wordt duidelijk over migraine. Professor Ferrari belicht de meest recente ontwikkelingen.

Migraine is een ziekte die nog veel onbegrip ontmoet in de samen-

leving. Het is maar hoofdpijn en daar hoor je niet over te klagen. Maar mi-graine is iets anders. Het is een van de meest invaliderende ziektes: het aantal verloren dagen door migraine is hoog. Wereldwijd staat de ziekte voor vrouwen op de twaalfde plaats, voor mannen op de 22e. Daarmee is migraine een serieus te nemen ziekte met een enorme invloed op het sociale en werkende leven van de patiënt. Veel patiënten zoeken bovendien geen hulp bij een arts. Dat komt deels doordat migraine in aanvallen komt: de huis-arts ziet een migrainepatiënt meestal niet als hij of zij zo’n aanval heeft. Na een aanval zien de meeste patiënten

zich niet meer als patiënt en bezoe-ken derhalve geen arts. Veel migraine patiënten en zeker vrouwen met men-struatie-gerelateerde migraine hebben de ziektelast geaccepteerd en vinden dat ze er maar mee moeten leren leven.

BehandelingEr zijn tegenwoordig goede genees-middelen, al ontstaat ook daar een probleem. De NHG – (Nederlandse Huisartsen Genootschap) standaard geeft aan dat de huisarts in eerste in-stantie algemene pijnstillers moet voorschrijven. Veel patiënten hebben zelf al gebruik gemaakt van algemene pijnstillers. Ze raken zodoende gede-motiveerd om verder te zoeken naar een oplossing. Daarnaast is uit recent

onderzoek gebleken dat patiënten een sterke voorkeur kunnen hebben voor een van de verschillende triptanen, specifiek voor migraine ontwikkelde geneesmiddelen. Het is daarom zaak voor de arts om de patiënt te laten kie-zen door enkele migraineaanvallen met verschillende van deze middelen te behandelen.

nietaccepterenHet is belangrijk migraine serieus te nemen, al was het maar om economi-sche redenen. De ziekte kost Neder-land door verlies aan arbeid ongeveer 1,7 miljard euro per jaar, zo blijkt uit gegevens van De Nederlandsche Bank in 2008. Een goede medicatie vinden is een weg met hobbels, maar wie die

weg gaat zal ervaren dat migraine in veel gevallen wel degelijk behandeld kan worden. Waardoor de patiënten weer volledig aan het maatschappe-lijke leven kunnen deelnemen. n

AUTEUR: COR DOL

Spinozaprijswinnaar professor Mi-chel Ferrari is verbonden aan het

Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC) en doet dagelijks onderzoek naar migraine en clusterhoofdpijn. Tot zijn grote vreugde wordt migraine tegenwoordig geaccepteerd als een echte ziekte, die extreem belastend is voor de patiënt. Dat was vijftien jaar geleden nog anders, maar mede door toedoen van de World Health Organi-sation (WHO) is het hebben van een migraine-aanval als zeer invaliderend en de ziekte an sich als belastende aan-doening aangegeven. Daar komt nog bij dat migraine door de hoge frequen-tie van voorkomen de duurste hersen-ziekte is.

Hoofdpijn?Maar wanneer spreken we van mi-graine en wanneer van ‘gewone’ hoofd-pijn? Ferrari: “Migraine is goed gedefi-nieerd: het zijn aanvallen van meestal één tot drie dagen van heftig belastende hoofdpijn, gepaard met misselijkheid en braken. Tijdens zo’n aanval is de patiënt overgevoelig voor licht, geluid en geuren. De hoofdpijn is nog nader gedefinieerd.” Een patiënt moet mini-maal twee van de vier karakteristieken hebben: de hoofdpijn is eenzijdig, klop-pend, toenemend bij inspanningen en moet dermate ernstig zijn dat de pati-ent in bed moet liggen. Maar: “Pijn is niet te objectiveren. Daar waar de een doorwerkt bij een aanval, werkt de an-der door.”

oorzaakOver het ontstaan van de ziekte is de laatste jaren meer duidelijkheid geko-men, al is dé oorzaak nog niet gevon-den. Duidelijk is wel dat bloedvaten een secundaire rol spelen. Het idee dat een migraine-aanval zou ontstaan door het vernauwen en verwijden van

bloedvaten houdt tegenwoordig geen stand meer. Ook de gedachte dat mi-graine ontstaat door stress is verlaten. Vastgesteld is dat migraine primair een hersenziekte is, die ook goed op kan treden zonder verandering in de bloedvaten. “Er is een erfelijke factor, dus er is sprake van een combinatie van genetische factoren die je aanleg geven voor het krijgen van migraine. Maar om ook daadwerkelijk migraine te krij-gen, moet je omgevingsfactoren heb-ben. Een van de belangrijkste is oes-trogeenschommelingen. Dat verklaart ook waarom vrouwen de ziekte twee tot drie keer zo vaak hebben als man-nen.” In de overgangsperiode hebben vrouwen vaak extra last van de ziekte, maar vaak is het daarna juist over. Ook hier geldt echter weer dat dat geen regel is. Farmacologe dr. Antoinette Maas-sen van den Brink en ex-promovendus van Ferrari doet dankzij een Vidi beurs van NWO aan de Erasmus Universiteit in Rotterdam onderzoek naar de hor-monale oorzaken voor migraine. Van de zeldzame vorm familiaire hemiple-gische migraine is precies bekend waar de oorzaak ligt, omdat het oorzakelijk gen en de mutaties daarin zijn ontdekt. Soortgelijke mechanismen worden bij ‘gewone’ migraine ook vermoed, maar dat is op dit moment nog niet honderd procent zeker. Duidelijk is wel dat de ontdekking tot op bepaalde hoogte doorgetrokken kan worden naar het verdere onderzoek. “Dit ene gen zal bij de gewone vorm waarschijnlijk niet de oorzaak zijn, maar het mechanisme dat erachter schuilt wel. Dat kan ons helpen bij het onderzoek”, verduidelijkt profes-sor Ferrari.

BehandelingDe zoektocht naar de oorzaak maakt het lastig om de ziekte goed aan te pak-ken. Behandeling bestaat momenteel puur uit symptoombestrijding. De helft van de patiënten kan een aanval heel

behoorlijk onderdrukken. Ferrari’s missie bestaat eruit om uiteindelijk met een dagelijks in te nemen genees-middel te komen dat de ziekte bestrijdt. Dergelijke middelen bestaan al, maar die zijn primair bedoeld tegen andere ziekten en hebben als bijwerking het onderdrukken van migraine. Dat geeft een aanknopingspunt: deze medicijnen hebben gemeenschappelijk dat ze corti-cal spreading depression remmen. Dat steunt bovendien de gedachte dat cor-tical spreading depression een oorzaak heeft in het ontstaan van migraine. Neurologe Gisela Terwindt uit het on-

d e r z o e k s t e a m rond professor Ferrari ontving onlangs een Vidi-beurs om onder-zoek te doen naar de bidirectionele relatie tussen mi-graine en depres-sie. De ziektes treden opvallend vaak gezamenlijk op. Aangetoond is dat de oorzaak daarvan te vin-den is in gemeen-schappelijke erfe-lijke factoren.

VoortekenenKijkende naar de snelheid waarmee de wetenschap het beginmecha-nisme van mi-graine-aanvallen weet te ontrafe-len, verwacht pro-fessor Ferrari dat hij in zijn missie –een middel om migraine-aanval-len te voorkomen- zal slagen voor

hij met emeritaat gaat. Over dat me-chanisme: opvallend is dat patiënten een dag tot enkele uren voor een aan-val een verandering in hun lichaam en stemming vertonen. “Ze houden meer vocht vast en veel mensen worden wat depressief, geïrriteerd, hyperactief of juist erg sloom. De omgeving herkent die verandering vaak. De patiënt zelf meestal niet. Ze kunnen bijvoorbeeld ook behoefte krijgen aan chocolade, die dan de schuld krijgt van de aanval. Terwijl het juist andersom is: doordat zich een aanval aandient, gaan ze cho-cola eten.” n


Giro 860 | www.hersenstichting.nl

Je hersenen, dat ben je zelf!

Advertentie

artikEl Parkinson

Multidisciplinaire aanpak voor ParkinsonPas toen ‘Back To The Future’-acteur Michael J. Fox de ziekte van Parkinson kreeg, kreeg de aandoening de aandacht die het verdient.

AUTEUR: COR DOL

Een team in het UMC St Radboud onder leiding van de bekende neu-

roloog Bas Bloem onderzoekt de ziekte van Parkinson en Bart Post is een van de teamleden. In 2009 promoveerde hij aan het AMC met een langlopende co-hort-studie van 133 mensen bij wie pas de ziekte was vastgesteld, met als doel het verloop van de ziekte te onderzoe-ken. Want er is nog veel onbekend.“In drie tot vijf procent van de gevallen is er een genetische oorsprong”, bespreekt Post de huidige stand van zaken in het onderzoek. “De andere vijfennegentig procent, sporadische gevallen dus, is te wijten aan omgevingsfactoren en gene-tica. Dat betekent dat je er gevoelig voor bent en door omgevingsfactoren kan de ziekte zich openbaren.” Het is natuur-lijk van belang om uit te vinden wat die factoren dan zijn en daar wordt veel on-derzoek naar gedaan, onder andere aan de Erasmus Universiteit in Rotterdam. De drie tot vijf procent van genetische oorsprong gelden in het onderzoek als ‘modelziektes’, om uit te vinden hoe de ziekte kan ontstaan.

nietalleenmotorischVroeger werd gedacht dat de ziekte van Parkinson voornamelijk motorische problemen gaf, zoals het bekende tril-len, traag- en stijfheid. Nu is duidelijk dat de ziekte ook cognitieve problemen geeft, en problemen als stemmingswis-selingen, depressies, angst, en auto-nome stoornissen als bloeddrukregula-tieproblemen. Deze symptomen komen bij alle patiënten voor. In het verloop van de ziekte zijn verschillende fases te onderscheiden. Post: “De eerste vijf jaar is redelijk gemakkelijk voor ons. Je kunt medicijnen geven waarmee de ziekte ta-melijk goed onder controle is te houden. Na vijf tot tien jaar komen de bijwerkin-gen van de medicijnen op de voorgrond te staan en daarna komen de niet-mo-torische symptomen op de voorgrond te staan. Mensen worden dement, krij-gen slikstoornissen, krijgen problemen met spreken en evenwichts- en balans-stoornissen waardoor ze gaan vallen.” Toch zijn veel van die symptomen, zoals problemen met de ontlasting en stem-mingswisselingen, ook al vroeg in het beloop van de ziekte zichtbaar.

Haast?Het lijkt alsof de ziekte haast heeft naarmate de patiënt op oudere leeftijd met de ziekte wordt geconfronteerd.

Een patiënt die op zijn zestigste Parkin-son krijgt, krijgt de ziekte met een snel-ler verloop dan een patiënt van veertig. De diagnose is een klinische: mensen worden traag en stijf, gaan beven en dit vaak aan één kant van het lichaam. Wat volgt is een uitgebreid neurologisch onderzoek. Als bijvoorbeeld binnen een jaar grote veranderingen optreden, moet worden gedacht aan andere aan-doeningen. MRI kan helpen om andere aandoeningen uit te sluiten, maar geeft voor Parkinson vaak een beeld zon-der afwijkingen. Aanvullend kan een dopamine-scan gedaan worden, om te zien of de hersenen genoeg van deze stof aanmaken. Door de afbraak van specifieke cellen in de hersenen heb-ben Parkinson-patiënten een tekort aan de neurotransmitter dopamine. Dus: “De diagnose wordt eigenlijk gesteld door het uitsluiten van andere moge-lijkheden. In de loop van de tijd wordt steeds duidelijker of we daadwerke-lijk met Parkinson te maken hebben. Het is een complex klinisch veld”, licht Post toe. De ziekte wordt pathologisch verdeeld in zes verschillende stadia (de zogenaamde Braak-stadia), die aange-ven waar in de hersenstam de proble-men ontstaan. Pas in het derde stadium komt de ziekte in de middenhersenen en wordt te weinig dopamine aangemaakt, met de motorische problemen als ge-volg. Op het moment dat de ziekte zich manifesteert, zijn er dus al twee stadia gepasseerd. “Dat gaat soms ongemerkt, maar als je terugvraagt, dan hebben pa-tiënten last gehad van bijvoorbeeld ob-stipatie of reuk- of slaapproblemen.”

eigenbeloopHet gebrek aan dopamine in de herse-nen is een sleutelbegrip in de ziekte van Parkinson. Kan de ziekte niet geremd worden door het toedienen van dopa-mine? Bart Post: “Je kan mensen goed behandelen met levodopa, dat geeft een goed effect. Als je dopamine inneemt, moet het naar je hersenen. In het be-gin wordt de dopamine opgenomen en uitgescheiden door de dopaminecellen in de hersenen, maar op een gegeven moment heb je zo weinig van die cellen over, dat de dopamine direct of via an-dere systemen zijn werk moet doen. De interactie tussen de zieke hersenen en de dopamine wordt dan heel ingewik-keld.” Dopamine moet worden getrans-porteerd over de bloed-hersenbarrière en moet daar de competitie aangaan met eiwitten uit het voedsel. Het ge-volg is dat minder dopamine op de plek

aankomt. Inname van het middel ruim voor of na een maaltijd kan de opname verbeteren. Er is nog geen middel dat de ziekte remt en dat wordt op korte ter-mijn ook niet verwacht. De gemiddelde Parkinson-patiënt gaat in de loop van de tijd langzaam achteruit, maar het is moeilijk te voorspellen hoe de ziekte zich gedraagt bij een individu. Meestal is er wel sprake van een ‘eigen beloop’: als de ziekte in het begin langzaam gaat, blijft dat tempo meestal gehandhaafd. Datzelfde geldt echter ook voor patiën-ten bij wie de ziekte zich wat progressie-ver manifesteert.

MultidisciplinairDe belangrijkste therapie voor de ziekte is medicatie en dan vooral levodopa the-rapie. Daarnaast is toenemend bewijs voor de meerwaarde van fysiotherapie, ergotherapie, logopedie en een multidis-ciplinaire aanpak van de ziekte. Er zijn ook recente onderzoeken die naar de effecten van duurinspanningen kijken. Hypothetisch is dat deze effecten een

remmende werking hebben. Opvallend is dat de ene functie (lopen) kan uitval-len, waar een andere (fietsen) nog prima kan. Of door een audiostimulans (bij-voorbeeld een piepje) kan een patiënt soms weer leren lopen, omdat een ander mechanisme in werking wordt gesteld. Neuroloog, fysiotherapeut, seksuoloog, logopedist en ergotherapeut: ze moeten allemaal samenwerken, ook om de kwa-liteit van het leven van de Parkinson-patiënt zo lang mogelijk te waarborgen. Zeker de niet-motorische symptomen hebben een enorme impact, terwijl de behandeling daarvan juist nog in de kin-derschoenen staat.

ParkinsonnetParkinsonNet is een belangrijk hulp-middel voor het vinden van specifiek in de ziekte van Parkinson gespeciali-seerde zorgverleners in de woonomge-ving van de patiënt. Ook een uitstekende site voor allerlei informatie over de ziekte van Parkinson. De site is te vin-den op parkinsonnet.nl n


ExpErt intErviEw Shire

“Hunter: zeldzame ziekten verdienen therapeutische oplossingen„

Het is prachtig dat de wetenschap zoekt naar oplossingen voor re-

latief veel voorkomende ziekten. Ook Shire heeft een aantal belangrijke ge-neesmiddelen in de portfolio voor veel voorkomende aandoeningen. Dat ont-slaat ons echter niet van de verplichting om daarnaast oplossingen voor zeld-zame en vaak levensbedreigende ziek-ten te zoeken. De ziekte van Hunter, ook bekend als Mucopolysaccharidose type II (MPS II), is zo’n ziekte. Ingenieur Paul Flapper is Area Director Shire HGT Netherlands.

Wat is de ziekte van Hunter voor een aandoening?

“De ziekte van Hunter is een erfelijke (X-gebonden), zeldzame en veelal le-vensbedreigende stofwisselingsziekte die wordt veroorzaakt door deficiën-tie van een essentieel enzym (eiwit) en die met name jongetjes treft. Muco-polysaccharidose II, of het syndroom van Hunter/MPS II, komt wereldwijd bij minstens 1 op de 155.000 personen voor en is een zeer ernstige aandoe-ning. Een diagnose van het syndroom van Hunter/MPS II hangt vaak af van de klinische presentatie en van de be-kendheid van artsen met de aandoe-ning. Het kan jaren duren voordat bij kinderen met het syndroom van Hun-ter/MPS II de juiste diagnose wordt gesteld, wat te betreuren is, in het bij-zonder omdat vroegtijdige diagnose en behandeling van groot belang is. Door een toegenomen bekendheid met deze ziekte kunnen (kinder)artsen en andere beroepsbeoefenaren de klach-ten en verschijnselen van de ziekte van Hunter tijdig herkennen en kan de pa-tiënt snel worden doorverwezen voor verdere diagnostiek en behandeling. Het deficiëntie enzym bij de ziekte van Hunter betreft het lysosomale enzym iduronaat-2-sulfatase (I2S).”

Wat zijn de gevolgen van de deficiëntie van Iduronaat-2-sulfatase?

“I2S-deficiëntie resulteert in een scha-delijke stapeling van - de zogenaamde glycosaminoglycanen (GAGs) - derma-tansulfaat en heparansulfaat in cellen door het gehele lichaam. De sympto-men van het syndroom van Hunter/MPS II variëren sterk van patiënt tot patiënt. De ziekte kan zich voor het eerst openbaren bij zuigelingen, school-kinderen of zelfs bij volwassenen. Zoals uit de hieronder genoemde klachten en symptomen blijkt, is de ziekte hetero-geen met betrekking tot de initiële pre-sentatie. Het syndroom van Hunter/MPS II is echter altijd ernstig, met een progressief beloop.”

Kun je iets meer vertellen over de symptomen?

“De opstapeling van glycosaminogly-canen veroorzaakt naast uiterlijke ver-andering (bijvoorbeeld aan het hoofd) ook ernstige, progressieve schade aan onder andere: luchtwegen, hart, lever, milt, botten, gewrichten, hals en cen-trale zenuwstelsel. Dit leidt uiteindelijk

zonder behandeling bij de meeste pa-tiënten tot vroegtijdig overlijden vóór het twintigste levensjaar. De sympto-men van het syndroom van Hunter/MPS II zijn meestal bij de geboorte nog niet duidelijk waarneembaar. Na het eerste levensjaar kunnen deze symp-tomen onder meer bestaan uit: recidi-verende keel-, neus-, en oorinfecties, slechthorendheid en liesbreuken. Op grond van deze verschijnselen, die bij zuigelingen veelvuldig voorkomen, denken artsen mogelijk niet direct aan MPS II. Pas wanneer er in de loop van een aantal jaren de stapeling van GAG toeneemt, kunnen symptomen ma-nifester worden. De zichtbare klach-ten en verschijnselen van de ziekte bij jongere personen zijn doorgaans de eerste aanwijzingen die tot een diag-nose leiden. In het algemeen wordt de diagnose bij patiënten met een ern-stigere vorm van MPS II gesteld op de leeftijd van circa twee tot vier jaar. De mate van GAG-stapeling is niet bij ie-der individu of in elk lichaamssysteem even sterk; dit resulteert in een breed spectrum van klinische verschijnse-len. Tot de circa veertig ziekten die bekend zijn onder de verzamelnaam lysosomale stapelingsziekten, behoren de mucopolysaccharidosen (waaron-der Hunter), ziekte van Fabry, ziekte van Gaucher, cystinose, aspartylglu-cosaminurie, de mucolipidosen (ML) en andere aandoeningen, die bepaalde klachten en symptomen gemeen kun-nen hebben. Alleen al binnen de groep van de MPS-aandoeningen worden di-verse typen (I t/m VI) onderscheiden op grond van een tekort aan een speci-fiek lysosomaal enzym.”

Hoe komt Shire erop om juist voor deze ziekte te zoeken naar een oplossing?

“Het doel van Shire is letterlijk: We enable people with life-altering condi-tions to lead better lives.Binnen Shire is er een hartsverbondenheid om dit ook werkelijk waar te maken zoals ik dat nooit eerder bij andere bedrijven heb ervaren. Verdieping in de impact die dit soort ziekten heeft op het leven van patiënten en hun familieleden creëert een innerlijke beslistheid om vrijwel al-les in het werk te stellen om te zorgen dat een ziekte behandelbaar wordt. Natuurlijk heb je daarnaast technolo-gische platformen nodig, een klimaat of voorwaarden die het mogelijk ma-ken dat het bedrijfseconomisch haal-baar is om geneesmiddelen voor zulke kleine groepen patiënten te ontwikke-len. Belangrijk is bijvoorbeeld geweest dat plusminus vijftien jaar geleden Eu-ropees vastgesteld is dat mensen met dit zeldzame aandoeningen in gelijke mate recht zouden moeten hebben op uitzicht op (therapeutische) oplossin-gen voor hun aandoening. Shire heeft momenteel al diverse oplossingen voor monogenetische erfelijke aandoenin-gen zoals de ziekte van Hunter. Hier-bij is het principe dat er als gevolg van één defect in het gen (monogenetisch) iets essentieels niet goed functioneert

of niet aanwezig is. Als je met behulp van technologie in staat bent om pre-cies datgene te produceren wat er mist in het lichaam, en je kan dat heel spe-cifiek op de plek in het lichaam krijgen waar het van nature voorkomt, dan is de kans groot dat je daarmee een effec-tieve en goed verdraagbare oplossing hebt voor het erfelijke probleem.”

De succeskans is dus groter?“Zeker. Je weet namelijk precies dat door een bepaald genetisch defect een bepaald tekort ontstaat, wat weer een zeker defect veroorzaakt. Als je het te-kort kan oplossen door middel van gen-technologie, dan is de kans groot dat je daarmee het probleem ook kan oplos-sen. Dat blijkt onder andere ook uit di-verse publicaties waarin het effect van enzymvervangingstherapie bij dit soort aandoeningen is aangetoond.”

Je noemde gerelateerde ziektes. Betekent dat gezocht wordt naar een oplossing voor meerdere, vergelijkbare aandoeningen?

“Er is inderdaad een aantal ziektes dat allemaal hetzelfde principe heeft en monogenetisch van aard is. Bio-technologisch zou je dan op relatief vergelijkbare wijze oplossingen moe-ten kunnen ontwikkelen voor andere stofwisselingsziekten. De ziekte van Hunter staat ook bekend als mucopo-lysaccharidose II (MPS II). Zo heb je, naast II, ook de varianten I, III, IV, V en VI. Dat zijn ziektes die uiterlijk vrij veel op elkaar lijken, maar waarbij net een ander enzym niet of onvoldoende functioneert. Het lijkt zo op elkaar dat we nu een oplossing hebben voor MPS II, maar al bezig zijn met trials voor een oplossing voor MPS III, ook bekend als het syndroom van Sanfilippo. Als je met dezelfde kennisplatformen meer-dere ziektegebieden kunt bestrijken, draagt dat sneller bij aan oplossingen voor mensen met relatief vergelijkbare zeldzame aandoeningen. Toch is het ook van belang te noemen dat de prak-tijk daarin soms weerbarstiger is dan de theorie. Dat betekent dat voor iedere andere aandoening, ontwikkeling van een oplossing vaak jarenlang intensief onderzoek vereist.”

Er is een kenmerkenkaart die helpt bij de diagnose.

“De kenmerkenkaart is ontwikkeld voor een brede groep beroepsbeoefe-naren bijvoorbeeld huis- of schoolart-sen om de veelal aspecifieke sympto-men bij MPS beter te herkennen en bij vermoeden op MPS, de patiënt door te verwijzen voor verdere diagnose. Dit kan door kwantitatieve meting van glycosaminoglycanen (GAG s) worden gedaan. Definitieve diagnose wordt gewoonlijk gesteld na het meten van I2S enzymactiviteit in bloed, witte bloedcellen of huidfibroblasten. Edu-catie aan beroepsbeoefenaren richt zich met name op het herkennen van de symptomen en kenmerken van MPS. Veel specifieker is moeilijk omdat een Sanfilippo-patiënt (MPS III) qua (ui-

terlijke) kenmerken ontzettend veel op een Hunter-patiënt kan lijken. Wij hebben een taak om het onder de aan-dacht te brengen, het idee van ‘het zou wel eens een MPS-patiënt kunnen zijn’. Dan moet er getest worden in een me-tabool laboratorium en daaruit blijkt dan wel of het inderdaad zo is en welk type MPS. De kaart is ontwikkeld op verzoek en met behulp van artsen. Dat dit soort initiatieven werkelijk zal lei-den tot het correct diagnosticeren van nu nog ongediagnosticeerde patiënten blijkt wel uit het feit dat er recent een patiënt gediagnosticeerd is dankzij een oplettende arts die in september een mailing had ontvangen waarin voor de praktijk relevante kenmerken en symptomen van de ziekte van Hunter onder de aandacht werden gebracht. Het bevestigt het belang dat iedere beroepsbeoefenaar zich inzet om pa-tiënten met dit soort belangrijke aan-doeningen te diagnosticeren ondanks de relatieve zeldzaamheid. Vandaar dat wij ook in dit artikel aandacht be-steden aan de ziekte van Hunter om op een goede informatieve manier bij te dragen dat patiënten met de ziekte van Hunter gediagnosticeerd worden.”

Nog even terug naar het onderzoek van juist dit soort zeldzame ziektes.

“Ik merk bij Shire maar ook bij meta-bole artsen, biochemici en anderen uit andere disciplines die zich gespecia-liseerd hebben op dit soort zeldzame aandoeningen dat er oprechte toewij-ding is om voor mensen met dit soort aandoeningen oplossingen te wil-len bieden. You have to go the extra mile. Dit heb ik samen met een groep collega s uit allerlei landen waar Shire vertegenwoordigd is ook heel letterlijk in praktijk gebracht door in 2008 de marathon van New York te lopen. Hier-bij is sponsorgeld ingezameld dat ten goede is gekomen aan organisaties die zich dagelijks inzetten voor patiënten met MPS of andere zeldzame aandoe-ningen. Het is indrukwekkend hoe een relatief klein team van hoog opgeleide mensen zo toegewijd is en in samen-werking met diverse disciplines suc-cesvol oplossingen bewerkstelligt voor zeldzame aandoeningen. Het gaat om mensenlevens en dat geeft een enorme verantwoordelijkheid en sense of ur-gency, dat is van een ander niveau. In Nederland zijn twee expertisecentra voor onderzoek en behandeling van er-felijk zeldzame stofwisselingsziekten. Het Academisch Medisch Centrum in Amsterdam (onder andere voor Fabry, Gaucher, Niemann Pick en Sanfilippo) en het Erasmus Medisch Centrum Rot-terdam (onder andere mucopolysac-charidosen en Pompe). Beide centra zijn gespecialiseerd en hebben veel ex-pertise in onder andere het onderzoek, follow up, en behandelen van patiënten met erfelijk zeldzame stofwisselings-ziekten. Het Erasmus Medisch Cen-trum in Rotterdam is momenteel het enige expertisecentrum in Nederland voor de ziekte van Hunter.”


Wat kan de patiënten nu concreet worden geboden?

“Enzymvervangingstherapie. Door middel van een wekelijks infuus wordt het enzym in de bloedbaan gebracht. Ie-dere cel heeft receptoren om dit enzym vanuit het bloed in de cel te krijgen. Dan is het mogelijk om de GAG’s weer af te breken en uit te scheiden. In het vervolg van de therapie blijven de cellen schoon. Door de gebruikte technologie is het enzym voor behandeling van het syn-droom van Hunter identiek aan het en-zym dat van nature in de cel voorkomt. Enzymvervangingstherapie wordt doorgaans goed verdragen.”

Wat zijn de resultaten?“De progressie van de ziekte wordt ge-stopt of de ziekte verbetert op een aantal belangrijke parameters. Zo neemt bij-voorbeeld bij patiënten met een vergrote lever als gevolg van de stapeling van GAG s het levervolume al in het eerste jaar van behandeling sterk af richting normaal. Ook zijn effecten gepubliceerd over bewegelijkheid, mobiliteit en de longcapaciteit. Als een patiënt al irre-versibele schade heeft opgelopen, kun je dat vaak niet meer herstellen. Daarom zijn we ook met een campagne bezig om de ziekte zo vroeg mogelijk op te sporen. Het eerder stellen van de diagnose en in-stellen van behandeling kan belangrijk zijn, om bepaalde schade te voorkomen. De inzet en medewerking van vele be-roepsbeoefenaren is daarbij essentieel.”

Op welke leeftijd uit de ziekte zich met name?

“De meeste kinderen maken tot hun derde verjaardag een vrij normale ont-wikkeling door. Je ziet wel veelvuldige oorontsteking en neusloop. Met name de recidiverende oorontsteking kan een sterke aanwijzing zijn. Uit analyse van internationaal verzamelde gegevens van gediagnosticeerde patiënten blijkt bijvoorbeeld dat 100% procent van de kinderen met Hunter buisjes in de oren krijgen. Daardoor kan je gerichter zoe-ken. Tot het derde jaar hebben ouders in veel gevallen een ogenschijnlijk nor-maal kind dat leert lopen en praten. Het kan echter geleidelijk of ineens omslaan als de ziekte meer symptomen veroorzaakt.”

Maakt de therapie voor de ziekte van Hunter een kruisbestuiving naar soortgelijke ziekten mogelijk?

“Sanfilippo is redelijk vergelijkbaar en iets minder zeldzaam dan Hunter. Sanfilippo is door een onderzoeks-groep in het AMC in Amsterdam qua natuurlijk beloop goed onderzocht. Als gevolg daarvan heeft Nederland nu een unieke positie in het eerste we-reldwijde onderzoek dat gedaan wordt naar de intrathecale toediening van een enzym voor de behandeling van Sanfilippo. Met name bij Sanfilippo is dat van groot belang, omdat daar, an-ders dan bij Hunter, eigenlijk altijd een neuro-degeneratieve component in zit. Als je effectief wilt zijn in de bestrij-ding van de ziekte, dan is het bereiken van de hersenen met enzym essentieel. Ook voor MLD en andere ziekten wor-den oplossingen gezocht.”

De uitdaging blijft.“Absoluut. Van veel van deze aandoe-ningen heeft niemand ooit gehoord. Dat is niet vreemd, het zijn niet voor niets zeldzame ziekten. Op dit mo-ment zijn er meer dan 4.000 zeldzame aandoeningen en het schijnt dat 1,1 procent van de Nederlanders aan zo’n aandoening lijdt. Dat geeft een ander perspectief. Al die kleine beetjes ma-ken een grote groep en daarom is het belangrijk dat het zoeken naar oplos-singen voor deze patiënten onder-steund blijft. Als je de markt zijn werk zou laten doen, staan deze mensen in de kou. Je moet natuurlijk in het oog

houden welke interventies zinvol zijn zodat ze het leven van patiënten en families kunnen verbeteren. Daarbij moet er ruimte zijn voor stapsgewijze vooruitgang, ontdekken en imple-menteren in de loop van de tijd zodat er voor steeds meer mensen met een zeldzame aandoening oplossingen zijn voor behandeling. Nederlandse ex-pertisecentra behoren tot de interna-tionale top wat betreft onderzoek, kli-

niek, laboratorium, ontwikkeling van richtlijnen en vele andere aspecten. Een unieke samenwerking tussen dis-ciplines, de overkoepelende patiënten-organisatie VKS (volwassen, kinderen en stofwisselingsziekten) voor mensen met allerlei zeldzame (stofwisselings) ziekten en gecentraliseerde patiënten-zorg draagt daar in belangrijke mate aan bij.” n

VroegeklachtenensymptomenvandeziektevanHunter:• Groot hoofd (dikke wenkbrauwen)• Grove gelaatstrekken (dikke neusvleugels,

lippen; vergrote tong)• Recidiverende oorinfecties (zelfs bij behande-

ling met antibiotica of na operatieve plaatsing van buisjes)

• Chronische rhinitis• Bovenste luchtwegobstructies (vergrote

tonsillen en adenoïden, snurken)• Opgezette buik (als gevolg van vergrote lever

en milt)• Navel- of liesbreuk• Ontwikkelingsachterstand (vertraagde spraak-

ontwikkeling, mobiliteit) • Progressieve gewrichtsstijfheid; gewrichts-

contracturen (met name van de handen, met stijfheid in de vingers)

Mogelijkelatereklachtenensymptomen:• Nodulaire laesies op rug en armen• Hirsutisme (overmatige haargroei )• Kleine gestalte• Progressief gehoorverlies• Gebitsafwijkingen• Obstructieve luchtwegaandoening (obstruc-

tieve slaapapneu, verminderde geforceerde vitale capaciteit)

• Frequente luchtweginfecties• Hart(klep)aandoeningen• Aantasting centrale zenuwstelsel

- Communicerende hydrocefalus - Progressieve mentale retardatie - Carpale tunnelsyndroom

• Progressieve skeletdysplasie met beperkte bewegingsuitslag van de gewrichten

Voor meer informatie heeft de afdeling lysosomale en metabole ziekten van het Erasmus MC onder leiding van prof. dr Van der Ploeg een uitstekende website: www.erasmusmc.nl/lysosomale-en-metaboleziekten

2 maanden

10 maanden 3 jaar

5 jaar 7 jaar

VKS: www.stofwisselingsziekten.nlAMC: www.metaboleziekten.nl

Shire: www.shirehgt.nlHunter: www.hunterdisease.com


gastbijdragE LOC, Zeggenschap in zorg

Integrale aandacht voor lichaam en geestDe gezondheidszorg van de toekomst is duurzaam en daarmee zowel economisch als sociaal als ecologisch houdbaar.

In de zorg zijn de afgelopen jaren miljarden euro’s extra geïnvesteerd,

zodat beter aan de groeiende vraag er-naar kan worden voldaan en de kwa-liteit ervan zou toenemen. “Toch blijkt uit divers tevredenheidsonderzoek onder gebruikers van zorg niet dat zij zoveel tevredener zijn over die kwa-liteit. Voor een organisatie als LOC, de grootste cliëntenorganisatie in de langdurende zorg, was dat de aanlei-ding om een eenvoudige, maar pran-gende vraag te stellen: Wat is er aan de hand?” zo stellen Yvonne van Gilse, directeur/bestuurder en Margot Bos-man, verantwoordelijk voor visie- en organisatieontwikkeling bij LOC. Een analyse van de stand van zaken, leidde tot de contouren van een visie op hoe het anders kan. Daaruit blijkt dat de gezondheidszorg toe is aan een volgende fase in zijn ontwikkeling. In termen van LOC is dat de stap naar ‘Waarde-volle zorg’. Dit artikel geeft een beknopte uiteenzetting. Steeds terugkerende problemen in de sector zijn een signaal dat het func-tioneren van het zorgsysteem onder druk staat. Zorgkosten nemen toe. Het bevorderen van de kwaliteit van leven van cliënten en patiënten is nog steeds geen vanzelfsprekend uitgangs-punt bij het verlenen van zorg. De aandacht gaat dan ook vooral uit naar de beperking die aandoeningen met zich meebrengen en niet naar dat wat daarnaast gezond is in mensen. Men-sen zijn immers niet alleen maar ziek. Verder neemt volgens de huidige voor-spellingen het aantal mensen dat in de zorg wil werken af. En dat zijn maar een paar van de vraagstukken, waar de sector nu mee te maken heeft. De hui-dige prognoses voor de zorg, lijken de situatie nog complexer te maken. De vraag naar zorg neemt toe, terwijl de middelen om die te financieren er niet zouden zijn. Bovendien ontbreekt het aan menskracht om zorg te leveren. Kortom, de toekomst brengt een com-plexiteit aan de orde, en daarmee een aantal prangende vragen, die de sector zichzelf te stellen heeft.

MechanischVolgens de visie van LOC op ‘Waarde-volle zorg’ kunnen de antwoorden op die vragen niet gevonden worden bin-nen de huidige kaders en wijze van opereren van het zorgsysteem. Boven-dien heeft de sector zich open te stel-len voor informatie van ‘buiten’, zoals actuele wetenschappelijke bevindin-gen. In het theoretisch kader ‘Neder-land en de zorg 2010- 2050’, beschrijft LOC waarom het van belang is om een andere visie op de zorg te baseren op informatie zoals wetenschappelijke in-zichten (zie ook: www.loc.nl).Zo blijkt in de context van weten-schappelijke disciplines waaronder de natuurkunde, biologie, psycholo-gie en filosofie, dat ons perspectief op mens, lichaam, geest - en daarmee op gezondheid en ziekte - aan een drasti-sche herziening toe is. Ons huidige me-

dische model ziet en behandelt het li-chaam als mechanisch functionerend geheel, waarin elk onderdeel op zich-zelf staat. Zodra in een van de onder-delen een ‘defect’ optreedt, dan pas-sen we op dat specifieke onderdeel een behandeling toe. Een van de gevolgen daarvan is dat de aandacht van zowel zorgverlener als zorgontvanger voor-durend uitgaat naar ‘de zieke mens’ en niet naar die delen van een mens die je – ondanks ziekte – gezond zou kun-nen noemen.

Geest-lichaamgeneeskundeInmiddels is er allerlei wetenschappe-lijk onderzoek voorhanden dat uitwijst dat er meerdere factoren van invloed zijn op bijvoorbeeld ons immuunsys-teem en dus het ontstaan van ziekte. Onze gedachten, emoties en overtui-gingen beïnvloeden de functies van onze cellen en onze organen. Via de kwantummechanica is ontdekt hoe op het allerkleinste subatomaire niveau alles met alles verbonden is. En we zijn op basis van die wetenschappelijke be-vindingen in sommige opzichten al wel tot een ander inzicht in geest-lichaam-geneeskunde gekomen. Maar die ken-nis wordt niet als vanzelfsprekend toe-

gepast in de behandelen zorgpraktijk. En dat heeft vergaande consequenties voor de samenleving als geheel. Want als de gezondheid van een mens meer omvat dan het materiële ofwel zijn fy-sieke gesteldheid, dan is ons algehele welzijn – simpel gezegd: hoe we ons voelen – van directe invloed op de che-mie van ons lichaam. En dat lijkt voor velen ‘een open deur’, maar doorgere-deneerd zijn de implicaties ervan voor ons systeem van zorg ingrijpend.Een legendarisch voorbeeld om dat te verduidelijken is een Harvard-on-derzoek uit 1979 onder mannen van boven de 75. Terwijl zij een week met elkaar doorbrachten in een landhuis, ingericht in de sfeer van de jaren 50, kregen zij de opdracht zich te gedragen alsof zij in 1950 leefden. Hun gesprek-ken moesten gaan over gebeurtenissen van toen alsof ze nu plaatsvonden. In hun omgeving was alles afgestemd op het leven in de jaren 50. En elk droeg een pasfoto met een beeltenis van zich-zelf uit die periode. Zo konden zij zich ook van elkaar een ander beeld vor-men. Doel was de context waarin de mannen zichzelf beleven te verande-ren om zo na te gaan of en hoe dit van invloed zou zijn op hun gezondheid.

Uit metingen van lichamelijke kracht, lichaamshouding, waarnemingsver-mogen, kenvermogen, korte termijn geheugen, gehoor-/gezichtsvermogen en smaak bleek dat hun geheugen en motoriek erop vooruit waren gegaan. De opmerkelijkste verandering betrof echter de omkering van het proces van veroudering: vingers werden lan-ger, stramme gezichten soepeler, de houding rechter en de spierkracht was toegenomen, evenals het gehoor en ge-zichtsvermogen. Hun activiteit en zelf-standigheid was als die van mannen van 55. Onafhankelijke beoordelaars concludeerden op basis van foto’s van de mannen dat ze er gemiddeld drie jaar jonger uitzagen, dan hun biolo-gische leeftijd. En hoewel we er nog steeds vanuit gaan dat intelligentie bij volwassenen een vaststaand gege-ven is, nam bij de helft van de mannen hun intelligentie toe. Het resultaat van slechts één week leven in een andere context ofwel een andere beleving van zichzelf en de werkelijkheid. Dit voorbeeld is slechts een van vele in de wetenschappelijke literatuur, dat il-lustreert hoe zeer de werkelijkheid zo-als wij die waarnemen, en dus onze ge-dachten, gevoelens en overtuigingen, van invloed zijn op onze gezondheid en welbevinden.

integraalDoor nu onze huidige gezondheids-zorg te baseren op een medische mo-del dat alleen het fysieke (materiële) in ogenschouw neemt, wordt de invloed van het immateriële, onze gedachten, gevoelens en overtuigingen, buiten beschouwing gelaten. Terwijl die dus van grote invloed kunnen zijn op wat de mens gezond doet zijn. Wat zou het effect zijn van een systeem van zorg zijn dat de mens helpt om zijn welbe-vinden, en daarmee gezondheid, te vergroten? Deze gedachtevorming is het uit-gangspunt van wat LOC ‘Waarde-volle zorg’ noemt. Een zorgsysteem dat de hele mens in ogenschouw neemt, en dan met name dat wat een mens van waarde vindt. Zorg heeft niet alleen te kijken naar ziekte en beperking, maar ondersteunt ook dat wat van betekenis is in het leven. Omdat aandacht voor deze ‘immateriële’ aspecten van in-vloed is op ons welbevinden en dus op ‘gezondheid’. Daarom hebben de im-materiële aspecten een noodzakelijke plaats te krijgen binnen de zorg, wil-len we een adequaat antwoord vinden op de vraagstukken van de toekomst. Zouden we – wanneer we uitgaan van deze visie – nog steeds te maken heb-ben met een toename van vraag naar geestelijke gezondheidszorg? Of met de bestrijding van alleen fysieke be-perkingen, waar we weten dat die samenhangen met onze mentale en emotionele welbevinden? Een an-dere – integrale – zorg kan niet anders dan van grote waarde zijn voor ieder van ons en daarmee voor de samenle-ving die wij met elkaar zijn. n


gastbijdragE Boston Scientific Nederland BV

De meest verschrikkelijke hoofdpijn die ik ooit heb meegemaaktDit is meestal de uitspraak van patiënten die een hersenbloeding hebben ervaren.

artikEl Niet Aangeboren Hersenletsel

NAH, de stille epidemieDe aandacht voor Niet Aangeboren Hersenafwijkingen neemt snel toe. Diagnose en behandeling profiteren daarvan.

Hersenbloeding is eigenlijk niet de juiste benaming omdat er een

bloeding plaatsvindt vanuit een bloed-vat en niet het hersenweefsel zelf. Op het betreffende bloedvat kan zich een aneurysma bevinden. Een aneury-sma is een verwijding/bolletje van een bloedvat. Statistisch gezien heeft 6 % van de bevolking een aneurysma in het hoofd. Ongeveer 1.000 mensen in Nederland worden per jaar behan-deld voor een aneurysma. Tot 1991 was dat altijd een Neurochirurgische ingreep middels een “clip”. Een clip is een klemmetje dat geplaatst wordt op het aneurysma. Op deze manier komt er geen bloed meer in het aneurysma en is het risico van een bloeding weg-

genomen. Locatie of afmeting van het aneurysma laat dit soms niet toe. Sinds 1991 bestaat er een alternatief. Het zo-genaamde “Coilen”. Via een heel dunne catheter brengt de NeuroRadioloog pla-tina coils of spiralen in het aneurysma. Men gaat hier mee door tot het aneury-sma helemaal vol is. Dit wordt middels Röntgen-doorlichting gecontroleerd. Ook dan kunnen we zeggen dat het ri-sico van een bloeding is weggenomen. Deze techniek is uitgevonden door Prof. Guido Guglielmi (University of Califor-nia). Wereldwijd zijn deze coils bekend geworden onder de naam GDC (Gug-lielmi Detachable Coils) en sinds 1997 wereldwijd geproduceerd en gedistri-bueerd door Boston Scientific.

Het voordeel van deze behandeling is dat het minder ingrijpend is voor de patiënt. Zeer zieke patienten kunnen nu misschien wel / eerder worden be-handeld wat chirurgisch niet het geval zou zijn. Eerlijkheid gebied te zeggen dat het “coilen” ook niet altijd mogelijk is zodat beide technieken naast elkaar bestaan.Tijden veranderen zo ook behandelin-gen. In Nederland zijn nu 10 ziekenhui-zen waar dergelijke procedures plaats-vinden (alle Academische Ziekenhuizen en 3 niet-Academische ziekenhuizen) waar 60-70 % van deze patienten met coils worden behandeld. Sinds de in-troductie in 1994 door Prof. W.J.J. van Rooij en Dr. M. Sluzewski (St. Elisabeth

Ziekenhuis, Tilburg) hebben er ruim 6.000 van deze behandelingen plaats-gevonden in Nederland. n

Bert Stens, sales manager neurovascular Benelux/Nordic, Boston Scientific Nederland BV

AUTEUR: IRMA VAN DER LUBBE

Niet Aangeboren Hersenletsel (NAH) was lang een onderschat

probleem. Gelukkig krijgt het de laatste jaren meer aandacht. Daarmee nemen de mogelijkheden toe voor een meer accurate voorspelling over gevolgen op latere leeftijd.De oorzaken van NAH zijn divers: van een beroerte tot een infectie (bijvoor-beeld hersenvliesontsteking) of het werken met giftige stoffen. De meest voorkomende oorzaak is echter een ongeval. “Zo’n veertig procent van dit zogenaamde traumatisch hersenlet-sel ontstaat door verkeersongelukken, een prominente oorzaak bij jongeren”, weet neuroloog Pieter Vos van het UMC St. Radboud Ziekenhuis in Nijmegen. Waarschijnlijk door betere verkeers-preventie is dit percentage de laatste jaren gedaald. Het aantal patiënten dat ernstig en blijvend letsel oploopt door een val is echter juist gestegen. Dit heeft zeker te maken met de vergrijzing van de bevolking. Tot verbazing van Vos was traumatisch hersenletsel een tijd lang een ernstig onderschat probleem. Terwijl het neurologisch gezien de aan-doening is met de hoogste incidentie. Gelukkig is een kentering gaande. Zo heeft de Hersenstichting traumatisch hersenletsel benoemd tot speerpunt. Ook vanuit de Verenigde Staten is er meer aandacht voor, vanwege soldaten die in de oorlog in Afghanistan of Irak een ontploffingstrauma opliepen en tij-delijk bewusteloos zijn geweest. Zij le-ken vlot te herstellen, maar kregen later toch vaak klachten die leken op trau-matisch hersenletsel.

AcutebehandelingMede door de toegenomen aandacht is de acute behandeling van traumatisch hersenletsel de laatste jaren aanzien-lijk verbeterd. Zo is veel winst geboekt bij het snel ter plaatse zijn en wordt bij binnenkomst in het ziekenhuis gewerkt

met multidisciplinaire teams, waarin neurochirurg, neuroloog en intensivist [Intensive Care-arts, red.] hun geza-menlijke hersenkennis aanwenden om het letsel zoveel mogelijk te beperken. “Wanneer er levensbedreigende bloe-dingen binnen de schedel zijn zal de neurochirurg vaak opereren”, vertelt Vos. De standaard om dit snel in kaart te brengen is de CT-scan. Schade tussen verbindingen in de hersenen, doordat een hoofd hard met een object in con-tact komt, is via de CT echter slecht te zien. Met een MRI-scan gaat dat veel beter, zeker met de nieuwere appara-ten. Alleen duurt zo’n scan te lang om hem als standaard in te stellen bij de acute fase. “Wél gebruiken we MRI in toenemende mate in een wat later sta-dium, bijvoorbeeld wanneer niet duide-lijk is waarom de patiënt in coma blijft. Hoe vroeger we het inzetten en zaken helder hebben, des te eerder we de be-handeling kunnen starten.”

VoorspelbaarheidNAH kan leiden tot uiteenlopende klachten zoals geheugen-, concentra-tie- en gedragsproblemen en motori-sche storingen. Zaken die veel gevolgen hebben voor het leven van de patiënt op langere termijn, soms zelfs levenslang. “Natuurlijk willen patiënt en familie hier graag uitspraken over horen in de beginfase, maar dat is enorm lastig”, ervaart Vos. “Ondanks een aantal grote studies op dit gebied zijn we nog onvol-doende in staat om op basis van ken-merken een nauwkeurige voorspelling te doen.” Het feit dat er tegenwoordig meer aandacht voor NAH is, betekent echter ook dat er meer onderzoek wordt gedaan naar de voorspelbaarheid van de gevolgen op langere termijn. Dit le-vert soms nieuwe inzichten op. Tot voor kort heerste bijvoorbeeld de opvatting: hoe jonger kinderen herstellen van traumatisch hersenletsel, des te minder problemen ze in de toekomst ondervin-den. Recent onderzoek leert nu dat dit

niet klopt. Jonge hersenen hebben wel-iswaar een groter herstellend vermo-gen, maar toch blijkt het leervermogen later vaak aangetast. Een kind dat bij-voorbeeld snel weer op zijn driewieler stapt blijkt later toch problemen te kun-nen krijgen met fietsen op twee wielen.

BiomarkersengeneticaEen belangrijk deel van het huidige onderzoek richt zich op het detecteren van letsel dat via de huidige metho-den niet zichtbaar is. Dit met als doel betere voorspellingen te kunnen doen over klachten op latere leeftijd. Eén van de aandachtsgebieden daarbij be-treft de genetica. Men verdiept zich in de vraag of sommige mensen gene-

tisch betere weerstand aan hersenlet-sel kunnen bieden, en of het herstel-lend vermogen bij hersenletsel van de ene mens genetisch groter is dan bij de ander. Daarnaast is belangrijke voor-uitgang geboekt op het gebied van bio-markers: stoffen die bij aanwezigheid op een bepaalde ziekte of aandoening wijzen. Via onderzoek naar stoffen in de hersenen zijn nu twee biomarkers geïdentificeerd waarvan duidelijk is dat aanwezigheid in het bloed duidt op letsel. Vos: “Dat valt dus gewoon te meten. Het onderzoek is echter met lage patiëntenaantallen gehou-den, uitgebreider onderzoek is zeker nodig. Maar de eerste resultaten zijn bemoedigend.” n


artikEl Leven voor en na de diagnose

Snelheid bepalend voor het leven na de diagnoseHet traject na de diagnose wordt in hoge mate bepaald door de snelheid en juistheid van die diagnose.

AUTEUR: MARIAN VLEERLAAG

Een beroerte of een diagnose als de ziekte van Alzheimer heeft veelal

verstrekkende gevolgen. “Als de di-agnose goed en snel gesteld is, kan de neuroloog echter nog veel betekenen,” aldus Gerrit Tissingh, neuroloog in het Atrium Medisch Centrum in Heerlen en voorzitter communicatie van de Ne-derlandse Vereniging Neurologie.Een neurologische aandoening is een verzamelnaam voor een breed scala aan aandoeningen. Dat kunnen uit-valsverschijnselen zijn als gevolg van een beroerte tot slaapwaak-stoornis-sen. Neurologie draait immers om ons hele zenuwstelsel en dat bestaat uit een ingenieus systeem van onze hersenen, ruggenmerg en onze zenuwen. Volgens Tissingh kunnen de gevolgen van zo’n neurologische aandoening dan ook zeer uiteenlopen. Van voorbijgaande problemen als tijdelijke tintelingen in ledematen tot chronische ziekten die door lichamelijke en geestelijke ver-anderingen enorme impact op je leven kunnen hebben. “Maar,” benadrukt de neuroloog, “de ontwikkelingen op ons vakgebied gaan zo snel dat er te-genwoordig veel meer mogelijk is dan men denkt. De laatste tien, twintig jaar hebben we in de neurologie grote door-braken bereikt.”

eerstdejuistediagnoseAllereerst is het stellen van de juiste diagnose uiterst belangrijk, bena-drukt Tissingh. “Zeker bij beroertes is het van belang om zo snel mogelijk te handelen. De richtlijnen zijn aan-gescherpt – ook bij de huisarts. Het is zaak om zo snel mogelijk in het zieken-huis te zijn om direct te kunnen star-ten met de juiste therapie. Daarmee kunnen veel complicaties voorkomen worden.” Door onder andere direct

bloedverdunners toe te dienen – het-zij in een infuus, hetzij direct via de bloedvaten – kun je de gevolgen sterk positief beïnvloeden. Met cholesterol-verlagers en bloedverdunnende medi-cijnen kun je vervolgens herhaling hel-pen voorkomen.

VanlevensbelangEen beroerte is een snel optredende aandoening die direct behandeld moet worden. Maar er zijn ook sluipende of langdurige klachten die het gevolg zijn van een neurologische aandoening die niet als zodanig herkend en erkend worden. “REM-slaapstoornissen bij de ziekte van Parkinson bijvoorbeeld,” vertelt Tissingh. “Mensen worden ‘s nachts heel onrustig, kunnen uit bed vallen en een heup breken of zelfs agressief zijn tegen hun partner. Dit symptoom van de ziekte, dat goed te behandelen is, kan soms al jaren aan-wezig zijn voordat de diagnose wordt gesteld. Veel zorgverleners zijn hier niet mee bekend.” Een goede diag-nose helpt ook de patiënt zelf, stelt de neuroloog. “Uit onderzoek, gedaan in Harvard, blijkt dat de impact van het niet precies weten wat er aan de hand is, zeer groot is. Weten wat je hebt, geeft rust. Dat geldt zelfs voor ziektes als Alzheimer of andere vormen van dementie.”

ComplicatiesvoorkomenMinstens zo belangrijk als een correcte diagnose is het feit dat je op de juiste wijze gaat behandelen. Na de diagnose kan de neuroloog – in samenwerking met bijvoorbeeld revalidatieartsen en psychiaters – veel betekenen. “Neuro-logie is bij uitstek een vakgebied dat multidisciplinair werkt,” aldus Tis-singh. “Die samenwerking is cruciaal voor een goed leven na de diagnose. Ten eerste kun je proberen complica-

ties, ongewenste problemen, te voor-komen. Mensen met Parkinson kun-nen bij een longontsteking een delier krijgen, ernstige verwardheid. Die moeten heel anders behandeld wor-den dan mensen zonder Parkinson.” Ziektes als Parkinson, Alzheimer en de spierziekte ALS zijn niet te genezen; de behandeling van deze neurologi-sche aandoeningen is dan ook gericht op het verminderen en verlichten van de klachten. Meestal start de behan-deling met medicijnen. Psychische begeleiding en het aanpassen van de leefomstandigheden zijn ook belang-rijke voorwaarden om de patiënt en de mensen in zijn of haar omgeving te ondersteunen bij het omgaan met de nieuwe situatie. Daarnaast worden bij-voorbeeld oefeningen voorgeschreven om de lichaamscoördinatie zoveel mo-gelijk te stimuleren, al dan niet bij de revalidatie-arts.

Behandelenoflerenlevenmet?Sinds eind jaren ‘90 van de vorige eeuw zijn er echter medicijnen beschikbaar die de symptomen van patiënten met onder andere dementie kunnen rem-men. Deze medicijnen genezen de ziekte niet, maar remmen wel de ach-teruitgang van de denken geheugen-functies. Tissingh onderstreept het belang hiervan. “De juiste medicatie

heeft voor meerdere aandoeningen verstrekkende gevolgen. Ook in het ge-val van de ziekte van Parkinson kun je met de juiste medicijnen en goede do-seringen het lichamelijk als geestelijk functioneren enorm positief beïnvloe-den. Je onderdrukt de gevolgen, net als bijvoorbeeld met epilepsie. Ook bij neuromusculaire aandoeningen als de spierziekte ALS is er nu medicatie die het moment uitstelt waarbij mensen aan de beademing moeten.”

Afvanhettherapeutischnihilisme“We moeten daarom af van het thera-peutisch nihilisme,” bepleit Tissingh. “We kunnen zoveel betekenen: sneller en correcte diagnoses stellen waar-door we zeker weten wat het is of wat het niet is. En door de ontwikkelingen in ons vakgebied is de kennis over vele ziektebeelden enorm toegenomen. Die nieuwe inzichten maken meer en betere behandelingen mogelijk voor mensen met neurologische aandoe-ningen na de diagnose. Dat betekent in het persoonlijke leven van mensen enorm veel. En daarnaast boek je er economisch een flinke winst mee.” Tissingh voorziet in de toekomst nog meer mogelijkheden. “Natuurlijk gaat het stapje voor stapje, maar we gaan toch duidelijk vooruit. Wie weet waar we over tien jaar staan.” n


gastbijdragE Heliomare

Hoe verder na hersenletsel?

gastbijdragE Bioness

Functionele Elektro StimulatieEen sleepvoet of slecht functionerende hand kan met recht een zeer verve-lend effect van hersenletsel zijn. Een goede oplossing is echter voorhanden.

gastbijdragE Bem!Magazine

Consument hongerig naar eerlijke informatie over gezondheid

Niet-aangeboren hersenletsel (NAH) kan veel lichamelijke, maar

ook cognitieve problemen veroorzaken. Heliomare heeft een expertisecentrum NAH gericht op behandeling, onder-steuning en wetenschappelijk onder-zoek. Erny Groet is als klinisch (neuro)psycholoog hieraan verbonden. “Bij cognitieve stoornissen kun je denken aan geheugen- of concentratiestoornis-sen, maar ook aan plannings- of organi-satieproblemen. Je kunt trager worden in denken en handelen, de waarne-ming kan veranderen, of iemand kan gedrags- of emotionele veranderingen vertonen. Dat zijn de lastige gevolgen van NAH, die je meestal niet aan de bui-tenkant kan zien”, beschouwt ze. Recen-telijk wetenschappelijk onderzoek heeft geleid tot diverse behandelvormen op gebied van cognitieve revalidatie.

BehandelenDe cognitieve revalidatie start met neuropsychologische diagnostiek, aangevuld met bevindingen van de omgeving. Het behandelplan wordt sa-men met patiënt en familie opgesteld. Groet: “Als bijvoorbeeld het geheugen ernstig is aangedaan, wordt een ge-heugenboek samengesteld, waar de patiënt informatie in terug kan vin-den. Voor patiënten met relatief lichte gevolgen kunnen andere hulpmidde-len uitkomst bieden, zoals een agenda, mobiele telefoon of geheugenhorloge. Probleem is dat de patiënt deze hulp-middelen of strategieën niet automa-tisch gebruikt. Het moet ingeslepen worden”. Revalidatiearts Coen van Bennekom: “De patiënt moet met zijn veranderde situatie weer leren regie te krijgen over zijn leven met een nieuw

toekomstperspectief. De directe om-geving wordt daarbij actief betrok-ken.” Het komt nogal eens voor dat de patiënt zelf geen inzicht heeft in het probleem: dan kan de familie be-geleid worden om te leren om te gaan met de veranderingen bij de patiënt. In geval van relatie- of gezinsproblemen bestaat de mogelijkheid relatie- of ge-zinsgesprekken te voeren.

informerenRevalidatie besteedt ook structureel aandacht aan terugkeer naar werk. Deze arbeidsgerelateerde revalida-tie start al in een vroeg stadium. Van Bennekom: “Als iemand weer zicht op arbeid heeft, hoe gering ook, is het heel belangrijk, vooral bij onzicht-bare gevolgen, het bedrijf, collega’s en de bedrijfsarts goed in te lichten. Zo mogelijk start de patiënt met werk-training om de overgang naar een werkomgeving te vergemakkelijken. Met een jobcoach kan de daadwerke-lijke terugkeer naar werk goed worden vormgegeven.”Groet: “Veel aandacht is er sinds kort voor kinderen met hersenletsel. Naast diagnostiek en behandeling van kind en gezin wordt de school geïnformeerd over de mogelijkheden van hun leer-ling. Soms is een speciale observatie-klas nodig om de leercapaciteiten in kaart te brengen.”

JarenlaterRevalidatie vindt vaak plaats direct na het letsel. “Het kan ook voorkomen dat iemand pas jaren na het letsel naar de revalidatie wordt verwezen. Patiënten zijn dan vanuit het ziekenhuis recht-streeks naar huis ontslagen en hebben ogenschijnlijk geen restdefecten. Later ervaren ze thuis of op het werk toch problemen. Ook zij kunnen in de re-validatie goed geholpen worden”, licht Groet toe, “er hoeft niet altijd sprake te zijn van ernstige beperkingen.” Naast geheugen- en andere cognitieve trai-ningen, en behandeling gericht op ge-drag en emoties, bestaat er sinds kort ook een behandeling tegen vermoeid-heid na hersenletsel. Dit blijkt heel succesvol. Het betreft een groepsbe-handeling, gecombineerd met een spe-ciaal fitnessprogramma. De groepsbe-handeling is er onder andere op gericht mensen te laten zien en ervaren hoe je energie over de dag beter kunt verde-len, door lichamelijke en mentale be-zigheden goed af te wisselen. Elke patiënt is anders. Revalidatie is altijd maatwerk. n

Na het doormaken van hersenlet-sel als MS, CVA, een traumatische

hersenbeschadiging, hersenverlamming of een incomplete beschadiging van het ruggenmerg kan een patiënt gecon-fronteerd worden met een sleepvoet of verminderde handfunctie. Een neuro-orthese is de beste oplossing om hulp te bieden. De Bioness L300 bijvoorbeeld is een FES-systeem voor een sleepvoet. Het systeem valt nauwelijks op, is eenvou-dig instelbaar door de fysiotherapeut en is gebruiksvriendelijk. Direct onder de knie komt een manchet met elektroden aan de binnenzijde, die draadloos com-municeert met een sensor in de hiel van de schoen. Deze sensor detecteert de po-sitie van de voet tijdens het lopen. Grote voordeel is dat het systeem niet alleen helpt om normaler te lopen, maar zorgt er ook voor dat de eigen spieren en ze-nuwen zo optimaal mogelijk geactiveerd worden en een voortdurende puls naar de hersenen stuurt. De opgeslagen ge-gevens, zoals die worden ingesteld door de fysiotherapeut, zijn opgeslagen in de handbediening, die de patiënt bij zich draagt en waarmee het systeem wordt geactiveerd. De trainingsarbeid en het verbeterde looppatroon geeft de patiënt meer conditie, uithoudingsvermogen en zelfvertrouwen en beperkt het risico

op vallen. Bovendien wordt spieratrofie voorkomen of vertraagd, simpel omdat de patiënt zélf de beweging maakt. Het bewegingsbereik van gewrichten wordt behouden of zelfs verbeterd en de plaat-selijke doorstroming van het bloed wordt geoptimaliseerd. Het systeem maakt het mogelijk om zo dicht mogelijk bij het op-timale kunnen van de patiënt te functio-neren en speelt een grote rol in een vroeg-tijdige revalidatie. Deze neuro-orthese is te verkrijgen na een test (screening) door speciaal getrainde fysiotherapeuten van erkende dealers in Nederland. n

Zelfdiagnose; een fenomeen van deze tijd. Ging je vroeger naar je huisarts

om erachter te komen welke huidziekte je had, tegenwoordig kun je dit online onder begeleiding van een dermatoloog doen. De consument is wijzer en mon-diger geworden en vertrouwt niet meer volledig op de huisarts of apotheker. Hierin schuilt nu ook juist het gevaar. Ondanks de vele zegeningen van inter-net is er ook veel foutieve of onvolle-dige informatie te vinden op het gebied van gezondheid.“Via onze website www.geneesmid-delenrepertorium.nl kwamen we erachter dat de informatiebehoefte onder consumenten aangaande ge-zondheidsonderwerpen groot is”, ver-telt Anneke van der Linden, directeur van Pharma Publishers BV. “Het Ge-neesmiddelen Repertorium is een na-slagwerk voor artsen en apothekers van alle geregistreerde informatietek-sten van merkgeneesmiddelen in Ne-derland. Naast de printversie staat het geneesmiddelenrepertorium nu ook online. Van de ruim 4.500 bezoekers per dag blijkt maar liefst de helft con-sument te zijn. Dat is bijzonder voor een site gericht op professionals. Daar-naast krijgen we tientallen mailtjes per dag met vragen over geneesmidde-len en het gebruik ervan.”

GezondlevenalsgewoonteEr is veel versnipperde informatie over gezondheid beschikbaar op het internet, maar je weet niet altijd of je de bronnen kunt vertrouwen. “Zo is ook het idee voor BEM!Magazine ont-staan”, vertelt Roos Schreuder – van der Linden, hoofdredacteur en uitge-ver van BEM! en zus van Anneke van der Linden. Met BEM! willen we voor de drukbezette, moderne vrouw – de gatekeeper van het gezin – praktische en betrouwbare informatie over ge-zondheid in de breedste zin van het woord bundelen. Het allerbelangrijk-ste is dat we met BEM! van bewust en gezond leven een gewoonte maken. De artikelen worden met diepgang en au-toriteit geschreven om de lezer zoda-nig te informeren, dat zij vervolgens haar eigen conclusies kan trekken en zelf keuzes kan maken. De artike-len in combinatie met vormgeving, spraakmakende columns en gadget-pagina’s maken van BEM! een eigen-zinnig gezondheidsmagazine met een glossy look.” n

Meerinformatiewww.heliomare.nl en www.revalidatie.nl

Meerinformatiebel 0800-6377633 (www.bioness.com)

Meerinformatiewww.geneesmiddelenrepertorium.nl en www.bemmagazine.nl

foto: archief Heliomare


Iedereen is het erover eens dat dit een tijd is van grote veranderingen.

Als we kijken naar de snelheid waar-mee in de afgelopen jaren onze com-municatiemiddelen zijn veranderd, kunnen we concluderen dat dit ook grote veranderingen teweeg heeft ge-bracht bij de mens. De 20e eeuw heeft veranderingen ge-bracht op verschillende gebieden zoals bijvoorbeeld de verandering op het gebied van de exacte wetenschappen door de relativiteitstheorie. De 20e eeuw leidt ook tot de opkomst van de psychologie door Sigmund Freud, Carl Gustav Jung en ande-ren. Het zorgt voor een verschuiving in aandacht van het bewuste naar het onbewuste, en van objectief naar subjectief. Er ontstaat een bestudering van de onderliggende structuren en een ver-schuiving naar de persoonlijke di-mensies.

ComplexerealiteitenDe wetenschappelijke uitdaging in de 21e eeuw is uit te zoeken, hoe naast el-kaar bestaande realiteiten onderling werken, onafhankelijk van elkaar zijn en toch een op zichzelf staande com-plexe realiteit(en) vormen.De researchafdeling van het Jungi-aans instituut te Nijmegen houdt zich

al meerdere decennia bezig met het bestuderen van deze complexe reali-teiten binnen de mens. Dit heeft zich tevens vertaald in het oprichten van een afdeling consul-tancy en bedrijfstrainingen JIM; hier wordt de analytische psychologie ver-bonden met de bedrijfskunde.

nietaangepastOndanks de verschuiving van objec-tief naar subjectief is de psychologie toch blijven steken in de oude uit-drukking van "het objectieve feit". Er wordt gebruik gemaakt van classifica-tiesystemen, waarmee uitingswijzen geïnventariseerd worden en de mens ingedeeld wordt. Protocollen wor-den gebruikt om de patiënt te laten passen in het systeem. De cognitieve gedragstherapie viert hoogtij. Met "wetenschappelijk objectief bewijs" wordt deze aanpak onderbouwd. Ook binnen het bedrijfsleven zien we dezelfde gedragsmatige aanpak. Het Angelsaksisch model met de maakbaarheidspatronen en de stel-ling "meten is weten", is hier een goed voorbeeld van. Hier is de crisis al zichtbaar.

depsycheDe mens dient zich open te stellen voor de onbewuste processen, want meer dan 90 % van het menselijk gedrag en functioneren gebeurt onbewust. Hierdoor wordt het noodzakelijk zicht te krijgen op zowel de bewuste als onbewuste lagen van de psyche. Zicht krijgen op deze processen helpt mensen en organisaties om toegang te krijgen tot onbekende kwaliteiten, uit hun geestelijke gevangenis te stappen

en zich open te stellen voor hun we-zenlijke drijfveren. Bovendien is deze benadering duurzaam, omdat proble-men bij de wortel worden aangepakt.

instumentenHarry A.J. Rump, directeur van het Jungiaans instituut en JIM, heeft na jarenlange studie naar het functio-neren van de mens, een "model" ont-wikkeld C.O.M.® , dat zicht geeft op de energetische samenstelling van krachten binnen een menstype of or-ganisatietype. Rump brengt ook de cognitie en be-leving in beeld als de cultuur en de natuur van de organisatie, door mid-del van de Natuur-Cultuur-Analyse N.C.A®

Vanuit het C.O.M.® is een instrument ontwikkeld, dat zicht geeft op het individuele persoonlijkheidsprofiel. Er zijn drie varianten: C.A.D.T ® (Competence Analysis & Develop-ment Tool) voor het bedrijfsleven. R.A.P.P.® (Rump Archetypal Perso-nality Profile) voor de gezondheids-zorg en R.A.P.P. C/A® voor kinderen en adolescenten. n

AUTEUR: COR DOL

De masteropleiding Mental Health aan de Universiteit van Maastricht

bestaat al sinds 1984, al heette de op-leiding toen nog anders. Cor Meesters is programmacoördinator van de mas-teropleiding en is dus verantwoorde-lijk voor de kwaliteit van het onderwijs binnen de opleiding. “In 1980 werd in Maastricht de faculteit sociale genees-kunde opgericht. Dat werd vrij snel de faculteit gezondheidswetenschappen genoemd. In 1984 kwamen er nieuwe afstudeervarianten bij en werd ook ge-keken naar de gedragskant. De biologi-sche, maatschappelijke en beleidsma-tige kant waren al vertegenwoordigd”, licht Meesters de recente geschiedenis toe. De ‘gedragskant’ werd uiteindelijk geestelijke gezondheidskunde genoemd en was gericht op het verklaren van de-terminanten van psychische stoornis-sen en het onderzoeken van evidence based behandelingsstrategieën. Dus: hoe ontstaan psychische problemen en wat kunnen we er aan doen? Met de introductie van de bachelor-master-structuur in 2003/2004 ontstond een bacheloropleiding van drie jaar, ge-volgd door de masteropleiding van één jaar, die Mental Health is genoemd. De opleiding concentreert zich op drie

competenties: diagnostiek, interventie-strategieën en het onderzoek naar neu-ropsychologische, psychotische en per-soonlijkheidsstoornissen.

MasterjaarHet masterjaar bestaat voor een belang-rijk deel uit een klinische stage, waarin de student stage loopt in een ggz-instel-ling en tot slot een wetenschappelijk on-derzoek opzet en uitvoert. “We hebben verschillende lijnen van onderzoek”, onderscheidt Meesters. “Er is een groep die meer fundamenteel, experimenteel onderzoek doet in een laboratorium, waarbij men probeert mechanismen te ontrafelen. Enerzijds stoornissen in de hand werken, maar vooral ook in stand houden. We hebben een sectie die zich bezighoudt met eetstoornissen en ver-slaving, die onderzoek doet naar facto-ren die van invloed zijn op boulimia en anorexia. Daar binnen zijn weer mensen die behandelingsmodellen uitwerken en de effectiviteit daarvan onderzoeken.” Naast de eetstoornissen wordt ook on-derzoek gedaan naar angst en depressie en persoonlijkheidsstoornissen. Ken-merkend is de sterke samenwerking met ggz-instellingen en het riagg. Verschil-lende afdelingen zijn geacademiseerd: de patiëntenzorg is mede toegankelijk gemaakt voor wetenschappelijk onder-

zoek. Dat betekent heel concreet dat onderzoekers naast hun onderzoeks- en onderwijstaken op de universiteit ook klinische taken hebben. Ze behandelen als therapeut patiënten in de praktijk. Andersom worden medewerkers van de ggz-instellingen en het riagg ingezet in het onderwijs van de opleiding.

KinderenenjeugdOpvallend is dat veel studenten inte-resse hebben in kinderen jeugdpsycho-pathologie. Meesters: “Aanvankelijk was dat niet de insteek van de opleiding. We hadden wel een of twee blokken die over kinderen en jeugdigen gingen, maar die werden vanuit de opleiding meer opge-vat als basale blokken. Als je praat over psychopathologie op volwassen leef-tijd, dan zijn er vaak wortels of lijnen in de jeugdjaren te vinden.” Gaandeweg ontstond ieder jaar een fors percentage studenten dat niet alleen interesse had in de kinderen jeugdgroep, maar na de studie ook als hulpverlener in de kin-

deren jeugdsector aan de slag ging. “In het nieuwe studiejaar gaan we naast de reguliere lijn ook een tweede lijn opzet-ten die expliciet opleidt voor kinderen jeugdhulpverleners.” Ook opvallend aan de opleiding is juist die combinatie van theorie met de klinische praktijk. “En dat begint al vroeg in de bacheloroplei-ding”, onderstreept Meesters.

VoorbeeldDe programmacoördinator geeft het voorbeeld van een studente die geïnte-resseerd was in de jeugd- en kinderpsy-chologie. “Zij heeft haar opleiding daar enigszins op afgestemd bij het kiezen van een onderwerp voor de masterthe-sus. Bij het riagg in Maastricht heeft ze een uitgebreide klinische stage gedaan en combineerde dat met een weten-schappelijk onderzoek. Het ging om een sociale vaardigheidstraining van autistische kinderen. De training, zo-als die gegeven werd, is geformaliseerd en geprotocolleerd. Ze deed trainingen met vijf groepen van vijf kinderen, met tussentijdse metingen. Op basis van de uitkomsten van het onderzoek is nu een artikel in de maak en past het riagg de training aan. Zelf heeft zij inmiddels een baan aangeboden gekregen bij een andere instelling, om als junior-psycho-loog aan de slag te gaan.” n

gastbijdragE Jungiaans Instituut

Naar een nieuw paradigmaDe in deze tijd noodzakelijke paradigmaverschuiving vordert gestaag.

Meerinformatiewww.jungiaansinstituut.nl en www.jim-tcc.nlHarry A.J Rump,

directeur van het Jungiaans instituut en JIM

artikEl Mental Health

Mental Health steeds meer volwassenDe Mental Health opleiding aan de universiteit in Maastricht wordt voortdurend aangepast naar de wensen van praktijk én studenten.


AUTEUR: COR DOL

Psychiatrische aandoeningen ko-men, net zoals lichamelijke aan-

doeningen, in alle soorten en maten. Zoals bij zoveel hersenziekten spelen genetica en omgevingsfactoren een rol in het ontstaan van de aandoeningen, en ook hier uiten de ziekten zich vaak in concentratieproblemen en de onmoge-lijkheid om een hoofd- van bijzaken te onderscheiden. Maar: “Er zijn enorm grote verschillen. De aanpak is dan ook vaak individueel: we kijken uiteindelijk naar wat voor de patiënt het best helpt om er zo min mogelijk last van te heb-ben. Er zijn algemene principes, die voor veel mensen gelden, die daarna individueel worden afgestemd. Veel psychiatrische ziekten zijn gewoon te genezen en er zijn ook aandoeningen die niet overgaan en in meer of mindere mate een handicap vormen. Deze pati-enten moeten heel goed leren te onder-scheiden wat wel en wat niet helpt. En tekens herkennen waaruit blijkt dat de ziekte erger gaat worden”, beschouwt Roxanne Vernimmen in globale zin. Vernimmen is psychiater en voorzitter van de Raad van Bestuur van ggz-in-stelling Altrecht. Zo’n zeventig procent van de psychiatrische patiënten rondt de behandeling van de aandoening in overleg af. Twintig tot dertig procent houdt dus in meer of mindere mate een beperking. “Die beperking zit vaak in

de interactie met andere mensen. Daar kun je de hele dag en op allerlei manie-ren last van hebben.”

ervaringsdeskundigenMedicatie, psychotherapie en vakthe-rapie: dat waren tot voor kort de manie-ren om psychiatrische aandoeningen aan te pakken. Sinds kort is er een be-

langrijke nieuwe ontwik-keling gaande. “Op dit moment kun je herstel le-ren bevorderen. Het her-stel is in dit geval geen ge-nezing, maar dat mensen kunnen leren leven met hun beperking. Ze heb-ben hun leven opgepakt zoals ze het willen. Dat is een beweging die mo-menteel erg in opkomst is. Het middel tegen bij-voorbeeld schizofrenie zal binnen nu en vijf jaar niet uitgevonden wor-den, maar we kunnen wel goed luisteren naar het proces van herstel van (ex-)patiënten, die ons als psychiaters kunnen doen inzien hoe we dingen beter of anders kunnen gaan doen.” Een voor-beeld: als psychiater leer je ziektebeelden (her)kennen en welke thera-

pie daar het beste tegenover gesteld kan worden. Vernimmen meent, in het licht van deze nieuwe beweging, dat daarbij te weinig wordt gekeken naar de eigen kracht van mensen. “Kijk tijdens het herstel naar de kracht en mogelijkhe-den en probeer die te versterken.” In dat kader wordt er hard gewerkt aan de inzet van ervaringsdeskundigen. Ex-

cliënten die hun eigen ervaringen in-zetten om andere patiënten bij te staan in hun genezingsproces. “ We willen vijf procent van onze medewerkers van deze ervaringsdeskundigen laten zijn. Voor de komende jaren zie ik voor de psychiatrie een grote winst in deze ont-wikkeling.”

e-HealthDaarnaast is de inzet van e-Health sterk in opkomst. In de visie van Vernimmen hoeft dat niet van a tot z een therapie te zijn die via het internet verloopt, hoe-wel dat zeker goede resultaten op kan leveren. De toepassing van e-Health is laagdrempelig, effectief en, niet onbe-langrijk in de huidige tijd, het is relatief goedkoop. “In de behandeling zoals wij die toepassen zullen we allerlei vormen van eHealth gaan inbrengen. Waarom zou iemand face-to-face een afspraak moeten hebben, als de communicatie ook prima online kan verlopen?” Op dit moment worden er al goede resultaten geboekt met internettherapie. Cliënten werken op een laagdrempelige wijze aan hun problemen waarbij ze hun ei-gen tijd en tempo bepalen. Bijkomend voordeel is dat er geen wachtlijsten zijn om met de behandeling te kunnen starten. Ook domotica kan helpen om de behandeling verder vorm te geven. “Beeldbellen bijvoorbeeld. Makkelijker en sneller voor de therapeut én voor de cliënt. Dan moet je dat niet nalaten.” n

bEdrijfsprEsEntatiE Janssen

Patiënten gebaat bij partnerships en innovatieDe bevlogenheid van de oprichters van Janssen is nog altijd een inspiratiebron.

Optimale zorg voor de patiënt is de grootste drijfveer van farmaceu-

tisch bedrijf Janssen. Bart van Zijll Langhout, managing director van Janssen-Cilag in de Benelux: “Steeds vaker werken we via partnerships met andere partijen in de gezondheidszorg samen aan verbetering van de kwali-teit van leven van patiënten. Wij wil-len meer zijn dan een leverancier van medicijnen.” De focus op innovatie is een constante in de historie van Janssen. Want, om met de woorden van een van de foun-ding fathers, dr. Paul Janssen, te spre-ken: “Het is vijf voor twaalf, we zijn al laat. We moeten onze taak volbrengen. De patiënten wachten.”

diepgeworteldetraditieindeneurowetenschappenHet verhaal van Janssen begint in 1953 als de jonge wetenschapper dr. Paul Janssen in Turnhout (België), Janssen Pharmaceutica opricht. In 1961 wordt het bedrijf onderdeel van de Johnson & Johnson (J&J) Family of Companies. In september jl. bracht J&J alle far-maceutische activiteiten samen onder één noemer: Janssen. In Nederland bestaat Janssen uit Janssen-Cilag en

Centocor (met ingang van 3 januari a.s. Janssen Biologics). Er werken ongeveer 1.200 mensen. Centocor is in de jaren tachtig opgericht door de Nederlander Hubert Schoemaker. Hij stond aan de wieg van de biotechnologie en ontdekte baanbrekende geneesmiddelen tegen reuma, de ziekte van Crohn en colitis ulcerosa en psoriasis. Janssen-Cilag heeft een diepgewortelde traditie in de neurowetenschappen. De middelen die gebruikt worden bij schizofrenie, bij Alzheimer, bij epilepsie, bij ADHD en bij pijnbestrijding zijn niet meer weg te denken uit het huidige therapeutische arsenaal. Daarnaast is Janssen actief op het terrein van infectieziekten, kan-ker, ziekten van het afweersysteem en stofwisselingsziekten.

Artsen,patiëntenenhunomgevingondersteunenDe bevlogenheid van de oprichters is nog altijd een inspiratiebron. Vooral het besef dat er veel aandoeningen zijn waarvoor nog geen geneesmiddelen be-staan, is een stevig fundament onder de aspiraties van Janssen. Van Zijll Lang-hout: “Neem Alzheimer. De huidige middelen, ook het onze, vertragen het ziekteproces. Waardevol. Natuurlijk.

Maar we willen meer. Het zou geweldig zijn als we een geneesmiddel vinden dat de ziekte kan stoppen, een zogenaamde disease modifying agent. Ook op het gebied van schizofrenie en ADHD proberen we onze droom te leven. We maken sprongen op medicamenteus gebied, maar ook ondersteunen we art-sen, patiënten en hun omgeving met informatie en services. We willen de kennis die we tijdens onze onderzoeks-inspanningen opdoen met hen delen. Samen met artsen en patiëntenvereni-gingen zoeken we voortdurend naar mogelijkheden om de zorg voor patiën-ten verder te verbeteren. Zo maakten we instrumenten om de therapietrouw en het ziekte-inzicht van psychiatrische patiënten te verbeteren. Ook bieden we praktische ondersteuning met een pro-gramma dat patiënten met schizofre-nie in de thuissituatie begeleidt. Voor ADHD werken we mee aan een digitale vragenlijst die artsen en ouders een beter beeld geeft van hoe het echt met een kind gaat en aan een systeem dat de communicatie tussen ouders, apothe-ker en arts verbetert. Kortom, we wil-len een partner in de zorg zijn.”Voor Van Zijll Langhout is de onafhan-kelijkheid van artsen heilig. “Wij bie-

den een arts hoogstaande therapeuti-sche mogelijkheden en het is onze taak uit te leggen voor welke patiënten onze middelen bij uitstek geschikt zijn en hoe ze ingezet moeten worden. Maar uiteindelijk is het de arts die in overleg met de patiënt beslist. Vanuit de inte-griteit die in alle vezels van ons bedrijf verankerd zit, durf ik te stellen dat het helpen van patiënten ons belangrijk-ste doel is en niet het verkopen van geneesmiddelen.”

GoedgevuldeonderzoekspijplijnVoortdurende innovatie is voor Janssen een cruciaal adagium in het streven patiënten verder te helpen. “Op onze researchcampus in Beerse (België) heerst een cultuur van open innovatie”, aldus Van Zijll Langhout. “We hebben een uitgebreid net van sa-menwerkingsverbanden met universi-teiten, met ziekenhuizen en met kleine biotechbedrijven. In dat opzicht horen we bij de meest vooruitstrevende far-maceutische bedrijven. We hebben een goed gevulde onderzoekspijplijn en dat is in de eerste plaats geweldig nieuws voor de patiënt.” n

Auteur: Margot van Gils, i.o.v. Janssen

artikEl Psychiatrische aandoeningen

Veranderingen in aanpak psychiatrieZeventig procent van de psychiatrische patiënten rondt de behandeling van de ziekte in samenspraak met de behandelaar af.


AUTEUR: SANDRA DIJK

Er wordt dan ook volop onderzoek gedaan naar ADHD en de laat-

ste jaren hebben de ontwikkelingen grote sprongen gemaakt. Bij men-sen met ADHD loopt de overdracht van informatie in de hersenen anders dan bij mensen zonder ADHD. Prik-kels die er normaal gesproken voor

zorgen dat we ons bijvoorbeeld kun-nen concentreren, de gevolgen van ons handelen kunnen overzien of een tijdspanne kunnen inschatten, weten bij mensen met ADHD minder goed hun weg te vinden. Zij reageren daar-door vaak impulsiever, zijn hyper-actief, kunnen zich niet goed en lang concentreren of hebben moeite met plannen. Voor de mensen in hun om-geving lijken mensen met ADHD druk, snel afgeleid, slordig, onverantwoord of ongeorganiseerd. Het feit dat zij tegenwoordig gediagnostiseerd kun-nen worden, nuanceert hun gedrag en geeft ze de kans het in betere banen te leiden.

BehandelingDe meest bekende en gebruikte behan-delmethode is medicatie. Met behulp van medicijnen, al dan niet in combi-natie met therapie, kunnen de symp-tomen van ADHD heel goed worden onderdrukt. Genezing van ADHD is echter nog steeds niet mogelijk en som-mige mensen blijven hun leven lang af-hankelijk van medicatie. De meest be-kende medicijnen tegen ADHD bevat methylfenidaat, dat de heropname van dopamine en noradrenaline remt. Uit onderzoek is gebleken dat in ongeveer 70 procent van de gevallen een effect

was aan te tonen op de symptomen van ADHD. Inname van het medicijn op zeer geregelde tijd is echter van groot belang, zeker omdat niet tijdig doseren ongewenste schommelingen in de con-statering van klachten kan veroorza-ken. De patiënt kan dan denken dat het middel niet of niet goed werkt.Bij ADHD wordt de informatie die iemand binnenkrijgt, onvoldoende verwerkt waardoor het bijbehorende gedrag niet goed gestuurd kan wor-den. Gebaseerd op dat principe, wordt ADHD tegenwoordig ook behandeld met behulp van neurofeedback. Hier-bij worden de hersenen als het ware getraind en gestimuleerd om bepaald gedrag te vertonen. Hoe langer zij zich bijvoorbeeld concentreren, hoe meer zij door middel van beeld en geluid worden beloond. Na een uitgebreide meta-analyse door onderzoekers van de universiteit van Tübingen, de Rad-boud Universiteit en onderzoeksinsti-tuut Brainclinic is de methode in 2010 als evidence-based benoemd.

toekomstGezien de resultaten en de mogelijk-heden voor individuele behandeling gloort de toekomst voor de neurolo-gische aanpak van ADHD. Maar ge-dragstherapie en medicatie zullen

altijd hun plek in het spectrum van behandelmethoden houden. Vol-gens onderzoeker Martijn Arns van Brainclinics is de neurofeedback die ook zijn kliniek toepast, niet per de-finitie de beste methode. Wel pleit hij voor een QEEG en neuropsycholo-gisch onderzoek voor iedereen met ADHD. “Er zijn allerlei subtypes bij ADHD. Aan de hand van een neuros-can kun je heel exact bepalen tot welk sub-type iemand behoort en daar de behandeling op aanpassen. Dat zou de voorspelbaarheid van het welsla-gen van de behandeling aanzienlijk vergroten.” n

AUTEUR: COR DOL

Voor sommigen is neurofeedback het ei van Columbus, anderen geloven

er niet in. Zeker de verzekeringsmaat-schappijen hebben moeite met de thera-pie, die vooral wordt toegepast bij pati-enten met leer- en gedragsstoornissen. Met name ADHD-patiënten schijnen veel baat bij neurofeedback te hebben. De effectiviteit wordt echter in twijfel getrokken.

AfwijkendeeGBeginnen bij het begin: neurofeedback wordt ook wel ook wel neurotherapie, neurobiofeedback of EEG-biofeedback (EEGBF) genoemd. Uitgangspunt is het EEG (Electro Encephalogram), waarin hersengolven worden weergegeven. Als het brein in evenwicht is, toont het EEG geen afwijkende punten. Is een soort hersengolven te zwak of juist te sterk, dan geeft dat een disbalans die zich op velerlei manieren kan uiten: aandachts-problemen, concentratiestoornissen of slecht slapen bijvoorbeeld. Ook patiën-ten met ADHD vertonen een afwijkend EEG. De truc van neurofeedback is nu om de afwijkende hersengolven te trai-nen door het bewust oproepen en stu-ren van bepaalde gewenste frequenties. Dat gebeurt bijvoorbeeld aan de hand van een computerspel. Kinderen kun-

nen door zich te concentreren bijvoor-beeld een autootje laten rijden op een computerscherm. Zo gauw de aandacht verslapt, stopt de auto. Zo worden de hersenen getraind om zich te blijven concentreren, met het rijdende autootje als beloning. ADHD-patiënten vertonen vaak te veel activiteiten in de langzame hersengolven en te veel in de snelle, die juist van belang zijn voor de concentra-tie. Overigens komt andersom ook voor, reden om aan te nemen dat specifieke medicatie niet voor elke ADHD-patiënt werkt. Neurofeedback wordt veel toe-gepast bij ADHD en epilepsie en is daar ook het best onderzocht. De lijst van aandoeningen waar neurofeedback een rol in kan spelen is echter veel langer. Verslaving, angsten, depressie, gedrags-stoornissen, migraine, slaapstoornis-sen en autisme zijn slechts voorbeelden. Het effect van neurofeedback is volgens de voorstanders blijvend: de hersenen zijn na behandeling zo geconditioneerd dat een terugval zeldzaam is.

tegenTegenstanders van neurofeedback wij-zen op het ontbreken van aantoonbare resultaten. Zelfs het uitgangspunt, het EEG, is onderwerp van discussie: er valt volgens de sceptici slechts iets uit af te leiden als er iets heel ernstig mis is met de hersenactiviteit, zoals bij epilepsie.

Sinds de jaren zestig is er redelijk veel onderzoek gedaan naar neurofeed-back. De sceptici vinden dat de meeste studies rammelen van de gebreken en uiteindelijk meer vragen oproepen dan antwoorden geven. Vijftig jaar na de eerste proefnemingen met neurofeed-back is er, zo zeggen de tegenstanders van de therapie, nog bijzonder weinig bewezen en is neurofeedback in ieder geval nog steeds niet als algemene the-rapie aanvaard.

VerzekeringHet ontbreken van aantoonbare ef-fectiviteit was ook voor het College van Ziektekostenverzekeraars reden om neurofeedback in 2008 uit het ba-sispakket te halen. Dat maakt de be-handeling voor patiënten ineens een dure aangelegenheid: twintig behan-

delingen kosten samen tegen de 2.000 euro. Er zijn patiënten die twee keer zo veel behandelingen nodig hebben om een resultaat te bewerkstelligen. Een behandeling bij een NIP (Neder-lands Instituut voor Psychologen)-geregistreerde therapeut/psycholoog kan deels vallen onder een aanvullende verzekering. Als de behandelaar geen psycholoog is, valt de behandeling on-der alternatieve geneeswijzen en is de vergoeding afhankelijk van het eventu-eel aanvullende pakket. Extra koren op de molen van de sceptici is de mogelijk-heid om zelf vrij eenvoudig een eigen neurofeedback-praktijk op te zetten, weliswaar niet NIP-geregistreerd. Om de kwaliteit te blijven waarborgen is het NIP bezig met het opzetten van een register met gespecialiseerde psycho-logen annex therapeuten. n

artikEl ADHD

ADHD behandelen; pillen, praten of prikkels?Ongeveer 1 op de 25 kinderen heeft ADHD. Hoewel het geen levensbedreigende ziekte is, houdt ADHD de gemoederen erg bezig.

artikEl Neurofeedback

Voors en tegens van neurofeedbackNeurofeedback is voor velen een prima oplossing om te genezen van bijvoorbeeld ADHD. Tegelijkertijd wijzen tegenstanders op het ontbreken van aantoonbare resultaten.

factoren

Hoewel ADHD een aangeboren verschijnsel is, heeft onderzoek van de afdeling Psychiatrie van het UMC St. Radboud aangetoond dat biologische en gezinsfactoren ook invloed heb-ben op de ontwikkeling van ADHD. Onderzoek-ster Cathelijne Buschgens toonde aan dat een hoog geboortegewicht, een moeder die rookt tijdens de zwangerschap en complicaties tijdens zwangerschap en bevalling samenhangen met ADHD-symptomen bij kinderen. Ook zag zij een relatie tussen ADHD en diverse gezinsfactoren en ze pleit er dan ook voor om bij de behandeling van ADHD alle gezinsleden te betrekken.


gastijdragE Epilepsie Vereniging Nederland

Continuïteit anti-epileptica zeer nodig

Mensen met epilepsie worden soms gedwongen akkoord te gaan om

een ander medicijn te accepteren ter-wijl ze al jaren gewend zijn aan een bepaald soort. De switch kan verstrek-kende gevolgen hebben.‘Never change a winning team’, vat Ton Tempels samen. Tempels is directeur van de Epilepsie Vereniging Nederland en heeft ervaren dat continuïteit van anti-epileptica voor een patiënt van het grootste belang is. “Substitutie kan grote gevolgen hebben voor een epi-lepsiepatiënt. In veel gevallen keren de aanvallen terug en dat heeft een grote impact op het sociale en werkende leven van deze mensen. Denk bijvoorbeeld aan de rijgeschiktheid. En dat terwijl

er vaak geen medische reden is om te substitueren.” De vereniging heeft een onderzoek laten uitvoeren naar de ge-volgen van de substitutie. Duidelijk is dat het Rijk op zoek is naar beheersing van de geneesmiddelenuitgaven en sub-

stitutie zou een middel zijn om de kos-ten te drukken. Wat betreft de anti-epi-leptica is er nog nauwelijks sprake van preferentiebeleid van de verzekeraars, maar toch worden deze medicijnen op initiatief van sommige apothekers ge-substitueerd. Het onderzoek maakte onder meer duidelijk dat ongeveer een derde van de deelnemers die te maken hadden met substitutie een negatieve verandering van het aanvalspatroon en bijwerkingen hebben ervaren.

rustencontinuïteitNeuroloog Gerrit-Jan de Haan is voor-zitter van de League Against Epilepsy Nederland (LIGA) en verbonden aan het epilepsiecentrum SEIN. Hij onder-

kent de problemen. “Het is van belang dat er rust is in het gebruik van anti-epileptica. Als mensen door veran-dering van het medicament weer een aanval krijgen, heeft dat grote gevolgen voor hun zelfvertrouwen, maar ook kunnen ze hun rijbewijs kwijtraken of hun werk niet meer doen.” Tempels en De Haan zien niet hoe met deze substi-tutie winsten behaald kunnen worden: “Misschien wordt er een paar euro per maand bespaard, maar aanvallen kun-nen ook leiden tot kostbare ambulan-ceritten en ziekenhuisopnames.”, schat De Haan. “De besparing is minimaal. Mede daarom is het in dit geval veel verstandiger om te sturen op continuï-teit en niet op de prijs.” nTon Tempels, directeur Epilepsie Vereniging Nederland

AUTEUR: SANDRA DIJK

In 2010 werd een langlopend onder-zoek* afgerond waarbij ruim vierhon-

derd kinderen met epilepsie vijftien jaar lang waren gevolgd. Hoewel bleek dat zij gemiddeld lager scoorden op gebieden als onderwijsniveau en het vinden van een baan en zij meer problemen leken te ervaren in hun sociale leven, had 80 procent van de patiënten na vijftien jaar een goed gevoel over de eigen gezond-heid. Zeventig procent was al vijf jaar aanvalsvrij, maar bij 15 procent was nog geen enkele therapie aangeslagen; zij hadden nog steeds last van aanvallen. Onderzoek blijft dus noodzakelijk.Bij epilepsie ontstaat er als het ware kortsluiting in de hersenen. Het systeem waarbij prikkels via elektrische impul-sen en neurotransmitters van de ene op de andere hersencel worden overge-bracht, raakt overbelast. Dit heeft een epileptische aanval tot gevolg die kan variëren van even afwezig zijn tot hef-tig schokken van het hele lichaam. De symptomen zijn afhankelijk van het deel van de hersenen waar de overbelasting plaatsvindt. Aan een aanval gaat vaak een vreemd gevoel van onwel zijn of een aura vooraf. Dat is niet onhandig: juist dankzij deze kortdurende verschijnse-len kan een patiënt een veilige omgeving opzoeken om de aanval af te wachten.

oorzaakBij onderzoek is niet altijd aan te tonen wat de oorzaak van epilepsie is. Soms is het erfelijk of aangeboren, soms ook is het een gevolg van hersenbeschadiging, bijvoorbeeld bij de geboorte of na een ongeval, een infectie, een beroerte of een operatie. Epilepsie uit zich in aan-vallen, maar niet iedere epileptische aanval betekent dat iemand epilepsie heeft. Aanvallen kunnen ook eenmalig zijn of een andere oorzaak hebben, zoals plotseling voorkomende veranderingen van het hartritme, een laag bloedsui-kergehalte of plotselinge temperatuur-stijgingen (koortsstuipen) bij kinderen.

onderzoekEen interessant onderzoek op het ge-bied van epilepsie wordt gedaan door dokter Frank-Erik de Leeuw, neuro-loog van het UMC St. Radboud in Nij-megen. Hij zag dat er ná een hersen-infarct op jonge leeftijd (jonger dan 50 jaar) bij 15 procent van de mensen epilepsie ontstaat. Omdat dat meer is dan bij ouderen vroeg de onderzoeker zich af of de hersencellen rondom het herseninfarctgebied, vaker dan bij ou-deren nieuwe verbindingen proberen te maken om het uitgeschakelde weef-sel te vervangen. Volgens De Leeuw is het mogelijk dat er verkeerde of te-veel verbindingen worden gemaakt. Hierdoor kunnen veranderingen in de netwerken van de hersenen ontstaan waardoor mogelijk gevoeligheid voor epilepsie ontstaat. Met zijn onderzoek hoopt De Leeuw factoren te vinden die het ontstaan van epilepsie na een herseninfarct voorspellen, waardoor mensen mogelijk preventief behandeld kunnen worden.

operatiefNet als veel neurologische aandoenin-gen, is epilepsie nog niet te genezen. Wel hebben veel mensen baat bij me-dicijnen die de aanvallen onderdruk-ken. Bij sommige mensen werken me-dicijnen echter niet. Dankzij uitgebreid onderzoek zijn inmiddels diverse an-dere behandelmethoden ontwikkeld. Zo kan epilepsie soms operatief wor-den behandeld. Het deel van de herse-nen waar de aanvallen ontstaan, wordt hierbij verwijderd. De activiteit van de verwijderde hersencellen moet vervol-gens overgenomen worden door andere

hersencellen en het welslagen hiervan hangt af van de plasticiteit van de herse-nen. Kinderneuroloog Kees Braun doet hier onderzoek naar. Hij bestudeert in hoeverre het gezonde hersenweef-sel op afstand van de epileptische bron beschadigd raakt door de epileptische aanvallen, hetgeen de plasticiteit nade-lig beïnvloedt. Doel van het onderzoek van Braun is te bepalen hoe goed kinderen na een ope-ratie herstellen en op welk moment de ingreep het beste kan plaatsvinden. Te-vens onderzoekt Braun het afbouwbe-leid van medicijnen ná een operatie bij kinderen. Om nieuwe aanvallen te voor-komen die het omliggende hersenweef-sel kunnen beschadigen worden over het algemeen de anti-epileptica pas na minstens twee jaar afgebouwd. Er zijn echter aanwijzingen dat deze medicij-nen, die de hersenactiviteit dempen, óók de plasticiteit, het herstelvermogen en de cognitieve functies van kinde-ren kunnen afremmen. Het onderzoek van Braun moet leiden tot beter gefun-deerde beslissingen over de timing van het afbouwen van anti-epileptica na de operatie.

MysterieAl het onderzoek naar epilepsie ten spijt, is de aandoening nog steeds niet volledig te doorgronden. Waarom werkt een behandeling bij de een wel en bij de ander niet? Vooralsnog blijft epilepsie dus nog één van de vele mysteriën van het brein. n

artikEl Epilepsie

Epilepsie: één van de grote mysteriën van het breinDe ziekte epilepsie laat zich lastig doorgronden. Waarom werkt medicatie bij de ene patiënt wel en bij de andere niet?

Watweltedoenalsiemandeenepileptischeaanvalkrijgt• Kalm blijven en bij het slachtoffer blijven.• Zorgen dat het slachtoffer op een veilige plek is.• Gevaarlijke obstakels uit de weg halen.• Probeer het hoofd te beschermen.• Houd de tijd in de gaten.

Watniettedoen• Eerste hulp proberen te geven (bijvoorbeeld

mond-op-mondbeademing).• De aanval proberen tegen te houden (door de

armen en benen vast te houden).• Water in het gezicht van het slachtoffer

sprenkelen.• Iets tussen de tanden stoppen; daar is het

meestal al te laat voor en u loopt kans uzelf te verwonden. Bovendien kunnen harde voorwer-pen de tanden beschadigen en zachte voor-werpen kunnen de luchtwegen verstoppen.

do’sendont’s

Epileptische aanvallen zijn niet dusdanig gevaarlijk dat er eerste hulp nodig is; aanvallen gaan vanzelf weer voorbij. Door het plotseling uitvallen van bepaalde functies, kan iemand die een aanval krijgt echter wel in een gevaarlijke situatie belanden, zeker wanneer het een tonische aanval betreft.

Na een aanval kunt u het slachtoffer het best op zijn of haar zij leggen en knellende kleding los maken. Geef geen water, het slachtoffer zal zich er waarschijnlijk in verslikken.


gastbijdragE ADHD-centrum Zuid-Holland

ADHD: Hoe haal je het uít je hoofd?

ExpErt intErviEw Tactus Verslavingszorg

“Online hulp effectief bij aanpak verslaving„

Online behandeling is laagdrempelige toegang tot hoogwaardige hulp. Voor veel verslavingen is er tegenwoordig een behandeling via het internet.

Met bovenstaande pakkende titel heeft Cathelijne Wildervanck,

oprichter van ADHD-centrum Zuid-Holland, al menig persoon een andere manier gewezen hoe om te gaan met ADHD en ADD. In het boek wordt op heldere en informatieve wijze uitgelegd hoe je zelf invloed uit kunt oefenen op de processen in je hoofd. Processen die maken dat je je zo chaotisch voelt, zo snel afgeleid bent of jezelf zo moeilijk kunt motiveren.“Ik kan niet zo goed tegen de stereoty-pen waar mensen snel aan denken bij ADHD”, vertelt Cathelijne. “’ADHD-ers zijn stuiterballen, ze komen altijd te laat, ze kunnen niet plannen’, ik hoor ze regelmatig voorbij komen. En ook de positieve typeringen als tegenhan-ger, ‘ADHD-ers zijn creatief, spontaan en kunstzinnig’, zijn net zo min altijd waar. Zodra je in hokjes gaat denken

verlies je oog voor de persoon achter het label, en ga je voorbij aan hoe iemand écht is.”Als reactie op het ‘denken in labels’ heeft Cathelijne ADHD-centrum Zuid-Holland opgericht. Inmiddels heeft de hoofdvestiging in Delft al enige tijd gezelschap van vestigingen in Barend-recht en Leiderdorp. Wat maakt de coaching die daar plaatsvindt nu zo anders dan “reguliere” behandelingen? Cathelijne: “Ik ben erg geïnteresseerd in hoe het menselijk brein werkt en ben ook erg blij met de groeiende aandacht hiervoor. Frustrerend is dat mensen bij ADHD vaak kijken naar de beperkingen en niet uitgaan van de vele mogelijkhe-den. Je bent niet ADHD, hooguit heb je het. We leiden jaarlijks een flink aantal ADHD-coaches op en er is duidelijk be-hoefte aan een andere bril.” Psychiater Frederik van Meeteren is voorstander

van deze aanpak en het boek: “Dit boek verdient een ereplaats in de boekenkast van iedere serieuze GGZ-medewerker”. Het boek bestaat uit twee delen: het eerste deel geeft een andere bril om te kijken naar het fenomeen ADHD en ADD. In deel twee vindt de lezer ver-schillende praktische hoofdstukken om zelf mee aan de slag te gaan. Het boek wordt als waardevol ervaren door men-sen met ADHD maar zeker ook door ou-ders, partners en hulpverleners. n

MeerinformatieTitel: ADHD: Hoe haal je het uít je hoofd?Auteur: Cathelijne WildervanckUitgever: Scriptum PsychologieISBN: 9 789055 946822

www.adhd-zh.nl

Online behandelen van verslaving blijkt erg effectief te zijn. Tactus

Verslavingszorg is sinds de start van Al-coholdebaas.nl koploper op dit gebied en heeft inmiddels voor meerdere versla-vingen een online behandeling ontwik-keld. Bestuurder Ruud Rutten verklaart het succes.

Hoe succesvol is online behande-len van verslaving?

De effectiviteit van Alcoholdebaas.nl is wetenschappelijk aangetoond. Het we-kelijks alcoholgebruik daalt gemiddeld sterk, tot wel zestig procent. Bovendien voelen deelnemers zich fitter en gezonder en hebben ze meer plezier in hun leven na afronding van de behandeling. De ge-zondheidswinst is dus heel direct.Bovendien blijkt het mensen te bereiken die anders nauwelijks in beeld komen bij de verslavingszorg. Onderzoek wijst uit dat vrouwen, werkenden en hoger opge-leiden ruim vertegenwoordigd zijn bij Al-coholdebaas.nl, terwijl ze in de reguliere hulpverlening veel minder te vinden zijn.

Wat zijn de voordelen? Waarom werkt het?

Alcoholdebaas.nl biedt laagdrempelige toegang tot hoogwaardige hulp. Mensen

houden zelf de regie over hun behande-ling; zij bepalen waar en wanneer ze aan de slag gaan. Online behandelen is drem-pelverlagend en duurt gemiddeld drie tot vier maanden. Mensen durven de stap naar de hulpverlening eerder te zetten. Gelukkig worden onze online behande-lingen vergoed door de verzekeraar.

Welke andere online behande-lingen hebben jullie?

Naast het al genoemde Alcoholdebaas.nl zijn ook Gokkendebaas.nl, Eetprobleem-debaas.nl, Cannabisdebaas.nl en Benzo-debaas.nl actief. Alle behandelingen om-vatten een compleet online zorgaanbod: een uitgebreide website met informatie, een forum voor lotgenotencontact, een individuele behandeling, allemaal on-dersteund door wetenschappelijk onder-zoek. Zo gaan preventie, behandeling en nazorg samen in één platform.

Hoe ziet u de toekomst?Online en de face-to-face behandeling zullen steeds meer aanvullend gebruikt worden. Het internet biedt de mogelijk-heid hulp op maat te bieden. Daarom is het nodig dat ook de volledig anonieme behandelingen vergoed worden. Er blij-ven nu nog teveel mensen verstoken van goede hulp. Het internet biedt goede kan-sen om ook deze groep te bereiken en te helpen. n

Meerinformatie

Zoekt u hulp? www.Alcoholdebaas.nl www.Gokkendebaas.nl www.Eetprobleemdebaas.nl www.Cannabisdebaas.nl www.Benzodebaas.nl

Ruud Rutten, bestuurder Tactus

AUTEUR: COR DOL

Een mens kan verslaafd raken aan veel verschillende zaken. Alcohol,

drugs, gokken, seks, internet, gamen, eten of werk. Voor het ontstaan van een verslaving speelt erfelijke aanleg een rol, maar ook psychische factoren zijn van belang. Een lage zelfwaarde-ring, impulsiviteit en het onvermogen om op een goede manier met angst en depressie om te gaan bijvoorbeeld. De cultureel-sociale omgeving is een derde factor die bij het al dan niet ontstaan van een verslaving een rol speelt. Een verslaving kan dus als het ware aange-boren zijn, maar er zijn stimulerende omgevingsfactoren nodig om de ver-slaving tot uiting te laten komen. Ook

iemand met weinig aanleg kan dus ver-slaafd raken, als hij of zij veel van deze omgevingsfactoren op het levenspad tegenkomt.Verslavende stoffen beïnvloeden in de hersenen neurotransmitters op een zodanige manier dat de gebruiker af-hankelijk wordt. Gebruik van de stof wekt een verlangen op en de hersenen worden door nieuwe toediening van de verslavende stof beloond voor dat ver-langen. Zo ontstaat een vicieuze cirkel, totdat de gebruiker zijn gebruik niet meer onder controle heeft. Dit veroor-zaakt veranderingen in de hersenfunc-ties, met name in de gebieden die een rol spelen bij emoties, gewoontes, mo-tivatie en het nemen van beslissingen. Wanneer een verslaafde bij het niet

gebruiken van de verslavende stof ont-wenningsverschijnselen krijgt, is hij ook lichamelijk verslaafd. De psychi-sche verslaving is echter veel hardnek-kiger en moeilijker te bestrijden dan deze lichamelijke verslaving.Uit cijfers van de hersenstichting blijkt dat alcohol in Nederland het groot-ste aantal verslaafden heeft. Meer dan 800.000 mensen drinken elke dag ten minste acht glazen alcohol. Zo’n 330.000 van hen drinken zelfs meer dan twaalf glazen. Het aantal opiaat-verslaafden wordt veel lager geschat op ongeveer 25.000. Het aantal rokers is de afgelopen decennia flink afgeno-men. In 1970 rookte nog 59 procent van de bevolking, in 2000 een derde en in 2007 nog maar 27,5 procent. Inter-

netverslaving wordt een steeds groter probleem, ook in Nederland. Volgens cijfers uit 2007 blijkt dat één op de zes Nederlanders te maken heeft met deze vorm van verslaving, die zich kan uiten in porno-, chat- of gameverslaving. n

artikEl Verslaving

Het probleem verslaving


ExpErt intErviEw SolutionS

“Verslavingszorg: een tocht van vallen en opstaan„

gastbijdragE LTC

Autonomie is je stuurmanIn toenemende mate kampen Nederlanders met hun mentale gezondheid. Bijna 1 miljoen mensen slikt op dit moment antidepressiva.

Behalve schrijver (‘Zucht’) is Bram Bakker psychiater en directielid bij

SolutionS, een private ggz-instelling met verslavingszorg als insteek.

Uitsluitend verslavingszorg?“De overgrote meerderheid van de mensen met verslavingsproblemen heeft meer problemen. Ze zijn vaak de-pressief, angstig, hebben een burn-out of zijn in war. Dat wordt mee behan-deld. Het is niet van: niet meer drinken en verder zoekt u het maar uit. Zo werkt het niet.”

Hoe raakt iemand verslaafd? Is het een kwestie van een ge-beurtenis in de hersenen? Of is het juist andersom: als je eenmaal verslaafd bent, gaat het in de hersenen mis?

“Dat is een goede vraag. Duidelijk is dat verslaving niet anders is als de-pressie of andere psychiatrische stoor-nissen. Je moet een zekere aanleg heb-ben, maar die moet wel geactiveerd worden. Het gaat waarschijnlijk om iets dat in de hersenen voorgepro-grammeerd is als gevoelige plek. Tege-lijkertijd moet je wel ontregeld raken om te merken dat je die aanleg hebt. Verslaving is aan de ene kant een aan-doening die in heel algemene termen te omschrijven is, maar anderzijds zie

je dat mensen aan heel specifieke stof-fen of gedragingen verslaafd raken. Het is als het ware als een sleutel die op een slot past.”

Je beschrijft het als een aandoening?

“Het is honderd procent zeker dat het een hersenziekte is. Alleen zit het op het niveau van het emotionele brein en we opereren vanuit onze hersenschors. Er is geen verslaafde die niet weet dat het onverstandig is wat hij doet, maar die kennis helpt heel weinig bij het be-strijden van de ziekte. Veel verslaafden beschrijven een gevoel van spanning, prikkelbaarheid, onwel bevinden. Dat is op korte termijn alleen maar weg te nemen door iets te gaan drinken, ro-ken, snuiven of wat dan ook. Bijna alle verslaafden hebben gerookt of roken nog. De leeftijd waarop je bent gaan roken is erg bepalend voor de kans dat je later in je leven verslaafd raakt. Ro-ken is voor velen de eerste verslaving en elke volgende verslaving is daarna makkelijker. Als het hek eenmaal van de dam is.”

En als ze eenmaal verslaafd zijn?“Dan hebben ze een gebrekkig rempe-daal. Ze kunnen niet stoppen op de mo-menten dat ze weten dat ze het zouden moeten doen.”

Zie je dat terug in de praktijk van SolutionS?

“Ja. Als we mensen voor een alcohol-probleem behandelen zeggen we dat ze helemaal niet meer mogen drinken. Dat is de enige manier om het onder controle te krijgen. Niet zelden vallen ze terug en drinken dan niet één biertje, maar gaan helemaal los.”

Wat is belangrijk in de handel-wijze van SolutionS?

“Abstinentie, dus vrijwillige onthou-ding, is het doel. We gaan mensen pas behandelen als ze bereid zijn om hele-maal te stoppen. Mensen die op feesten en partijen nog een glaasje champagne willen drinken, zijn niet te helpen op de manier zoals wij die voor ogen heb-ben. Gedoseerd gebruik leidt bij iedere verslaafde tot veel gebruik. Terugval is

geen drama, het hoort bij de ziekte en het is nodig om uiteindelijk beter te worden. Er zijn weinig mensen die bij de eerste afkickpoging di-rect succesvol zijn. Behande-ling is een tocht van vallen en op-staan. Daarnaast

zijn we laagdrempelig, je kunt 24 uur per dag een beroep op ons doen. Geen wachttijden: als mensen vragen om hulp moet je ze helpen en niet over drie maanden terug laten komen. We ken-nen een intensief therapieprogramma. In de kliniek lukt het wel om niet te ge-bruiken, maar buiten moet je het vol-houden. Dat is een grote uitdaging en daar heb je hulp bij nodig. Iedereen die ontslagen wordt uit de kliniek krijgt direct een afspraak voor de nazorgbe-handeling, een week later. Dat is in-tensief en daarom zijn onze resultaten goed. En meetings met soortgenoten zijn erg belangrijk.” n

Meerinformatieaddiction-solutions.nl

overtreffendetrapWaar de achtergrond van deze klach-ten in het verleden vooral te maken had met het omgaan met beperkingen zoals chronische ziekten, rolverwach-tingen, kennis en kunde, ofwel meer willen dan kunnen is hierop een ver-schuiving waarneembaar. Steeds va-ker ligt overvloed ten grondslag aan de ervaren spanningen. Alles kan en het liefst mooier, sneller en beter. Onze mogelijkheden zijn grenzeloos, 24-uur per dag. De collectieve norm is verscho-ven van het calvinistische ‘doe maar gewoon, dan doe je al gek genoeg’ naar ‘live life to the max’ ofwel het nastre-ven van de overtreffende trap. Daarbij neemt, door het huidige economische klimaat en de aankomende vergrijzing, de druk op presteren en duurzame in-zetbaarheid alleen maar toe. Kortom de huidige context is uitdagend en de druk is hoog. Dit probleem wordt breed on-derkend, kranten staan er vol van, de noodzaak voor veranderingen wordt in toenemende mate onderschreven. De grote vraag is echter Hoe?

optimaleoplossingbestaatnietOnze westerse cultuur is gericht op begrijpen en oplossingsgericht wer-ken. Uitdagingen worden als het ware aangepakt als een puzzel waarbij het ordenen, het verkrijgen van inzicht en

overzicht centraal staat. Om van daar-uit een sluitende oplossing te vinden en te komen tot resultaat. Uitgangspunt is: ‘Alles kan, de vraag is alleen hoe.’Maar wat gebeurt er als de tijd de op-lossing inhaalt. De puzzel complexer wordt door meer nieuwe inzichten en dilemma’s? Het gevaar is groot dat we in het ordenen blijven hangen, nog meer inzichten creëren (als doel op zich), gejaagd worden en niet tot resul-taten komen. Stel je neemt als gegeven dat er geen optimale oplossing bestaat.

Sterker nog dat beperkingen en over-vloed een gegeven zijn. En dat ieders enige uitdaging is om hiermee om te gaan. ‘Niet alles kan, de keuze is waar

je op inzet.’ Deze aanpak is bewezen effectief voor stressreductie en biedt mogelijkheden om de huidige vicieuze cirkel te doorbreken. n

Wij zijn in gesprek met Ditte Dupker, directeur Leefstijl Training & Coaching (LTC). ‘Het in oplos-singen denken doet een groot beroep op ons intel-lectuele vermogen (IQ). Het durven loslaten van de ultieme oplossing vraagt echter naast je IQ ook het vermogen om te durven vertrouwen op intuïtie, emotionele intelligentie (EQ) en fysieke intelligen-tie (FQ). De intentie is je richtsnoer, je autonomie is je stuurman.’ Alhoewel dit principe bij communi-catie breed wordt onderkend (80% van communi-catie is non-verbaal) wordt dit bewustzijn in onze westerse cultuur nauwelijks bewust toegepast als kompas voor het maken van keuzes, persoonlijke afwegingen en besluitvorming. Ontstaan vanuit een initiatief van verzekeraar Achmea en de Isala Klinieken is door Leefstijl Training & Coaching een aanpak ontwikkeld voor het doorbreken van psychische en lichamelijke balansverstoringen.

‘Tegengesteld aan de medische aanpak (uitsluiten wat goed is en de kwaal centraal stellen) is een methode ontwikkeld die uitgaat van het belichten van de mogelijkheden die mensen tot hun beschik-king hebben. En ze te leren met zo weinig mogelijk energie zelfsturend te reageren op verstoringen van de balans tussen lichamelijke en psychische

belasting en belastbaarheid. Congruentie in den-ken, voelen en doen staan in de aanpak centraal. Wekelijks ontvangen wij mensen die met meer zelfvertrouwen de deur uit gaan. Zelfacceptatie is de sleutel tot verandering. Wij leren mensen bewust te worden van hun eigen gevoel en lichaamssignalen en hierop te vertrouwen. Door dit bewustzijn en het inzicht in je eigen overle-vingsstrategieën, heb je eerder de keuze om een verandering in je patronen door te voeren. Deze inzichten zijn vervolgens de basis om te ontdekken wat je zelf wilt, zodat je verantwoordelijkheid kunt nemen voor jouw inzet en uiteindelijk jouw kwaliteit van leven.’

De LTC aanpak wordt ook met succes in de zake-lijke context toegepast. Variërend van opleidingen voor persoonlijke- en leiderschapsontwikkeling tot begeleiding van cultuur- en verandertrajecten. Dupker eindigt met het motto: ‘Je kunt je omge-ving niet veranderen, je kunt wel zelf bepalen hoe je ermee omgaat.’

www.l-t-c.nl

Wijlerenmensennietomproblemenoptelossen,wijlerenmensenommetproblemenomtegaan

Ditte Dupker, directeur LTC

SolutionS Center Voorthuizen

Fonds verstandelijk gehandicaptenRekeningnummer 11 22 22 2 www.fondsverstandelijkgehandicapten.nl

RevalidatiefondsRekeningnummer 953 www.revalidatiefonds.nl

© F

oto:

Inge

Hon

debr

ink

© F

oto:

Inge

Hon

debr

ink

Helpt u mee?

Ook in 2011 maken wij ons sterk voor mensen

met een beperking.

Met uw steun maakt u meedoen mogelijk!

Het Brein

Documents

Transcript of Het Brein