389 H 4 – O N T W I K K E L I N G E N , O R G A N I S A T I E S , B E K O S T I G I N G E N W E T T E N

4H Ontwikkelingen, organisaties, bekostiging en wetten

Tussen ‘yes’ en ‘no’ ligt ‘po’ (possible)P r o f . R . d e B r u i j n

Indithoofdstukgaanweinoponderwerpendiezichafspelenrondommensenmeteenverstandelijkebeperking.Inhoofdstuk1hebjekunnenlezenwiediemensmeteenverstandelijkebeperkingis;inhoofdstuk2hoehetondersteuningsprocesinelkaarzitenhoejeeenIndividueel Ondersteuningsplan (IOP)kuntmaken.Inhoofdstuk3staandespecifiekeondersteuningsvragenvaneenmensmeteenverstandelijkebeperkingcentraal.Indithoofdstukwillenwejeopdehoogtebrengenvandeontwikkelingendieerzijn,vanderechtenenderechtspositievaniemandmeteenverstandelijkebeperking,devoorzieningen,debetekenisvandeouderverenigingen,deorganisatievandebegeleiding,definancieringendewettendievoormensenmeteenverstandelijkebeperkingvanbelangzijn.

4.1 Recente ontwikkelingenDezorgvoormensenmeteenverstandelijkebeperkingisvolopinbeweging,metalskernbegrippenextramuralisering,kwaliteitvanlevenenzorgvernieuwing.Extramuraliseringwilzeggen‘buitendemurenvaneeninstelling’levenindesamenleving.DitisookhetuitgangspuntvanhetministerievanVolksgezondheid,WelzijnenSport:mensenmeteenverstandelijkebeperkingzijnindeeersteplaatsburgers,metrechtopwonen,arbeid,onderwijsenrecreëren,netalsiedereen.Kwaliteit van levenisdelaatstejareneensteedsbelangrijkerbegripgewordenindezorgverleningaanmensenmeteenverstandelijkebeperking.Kwaliteitvanlevengaatoverwelzijn,subjectievebelevingofgelukvandecliënt.Indezorgvoormensenmeteenverstandelijkebeperkingmaarookindeouderenzorgisditvaneen‘hogere’ordedandekwaliteit van het aanbodwateenvanzelfsprekendheidzoumoetenzijn.Instellingendienenaantetonenwatdekwaliteitvanhetaanbodis.Dezekwaliteitwordtafgeleiduitdekwaliteitvanbestaanvaneenindividuofeengroepcliënten.Behalvehetafleggenvanverantwoording,ishetvooreenzorgaanbiederzelfookbelangrijkomtewetenofmendejuistehulpverleningbiedt.Schalockspreekthieroverkwaliteitvanbestaanenwerktdituitinachtdomeinen.Zorgvernieuwingofzorginnovatieheeftbetrekkingopdewijzewaaropde

390 M E N S E N M E T E E N V E R S T A N D E L I J K E B E P E R K I N G

ondersteuningvanmensenmeteenverstandelijkebeperkingvormmoetkrijgen.Hoewillenmensenwonenenwelkevoorzieningenmoetenerdankomen.Wetenregelgevingrondombouwisnogmaarbeperktendecliënten,hunvertegenwoordigersenaanbiedersvanzorgkunnengevarieerdewoonvormenontwikkelen,dieaansluitenbijdewensenenmogelijkhedenvandecliënten.Cliënttevredenheidsonderzoekenenonderzoekennaarleef-enwoonwensenhelpenomhieropantwoordentevinden.Mensenmeteenverstandelijkebeperkingwordenooksteedsouderenhetwoonaanbodendeactiviteitenmoetenhieropwordenaangepast.Intensievesamenwerkingmetorganisatiesvoorverplegingenverzorgingvanouderenisvanzelfsprekendenleidttoteenverruimingvanhetaanbod.Naastdenogsteedsbestaandewachtlijstproblematiekvoormetnamejongerenmeteenlichtverstandelijkebeperking–veelalinrelatiemetgedragsproblemen–endefinanciering,zijnhetvooraldeouders,debegeleidersendemensenmeteenverstandelijkebeperkingzelfdieveelmeernaarbuitentreden.Eenfotoinalledagbladenvaneennaakte,vastgebondenvrouwenlatervaneenjongenvan17,Brandon,dieineentuigjeaaneenlijnvananderhalvemeterzat,zorgdenervoordateraandachtkwamvoordeproblematiekronddebehandelingenbegeleidingvanmensenmet(ernstige)gedragsproblemen.ErwerdenvragenovergesteldindeTweedeKamerenerwerdenconsulententeamsingesteld(ziehoofdstuk2,patroon10).Ouderverenigingen,maarookindividueleoudersenvertegenwoordigersvanmensenmeteenverstandelijkebeperkinglatensteedsmeervanzichhorenenhuninvloedwordt(terechtengelukkig)steedsgroter.Kleinschaligheid en omvorming van de infrastructuurOpditmomentwonenerinNederlandongeveer142.000mensenmeteenverstandelijkebeperking,waarvanzo’n23.000mensenineeninstelling(1opde700)wonen(NationaalKompas,2014enVolksgezondheidenzorg.info).HierbijgaathetdanommensenmeteenIQonderde70.Erzijnookschattingendieoplopentot200.000,maardanwordtvooralgekekennaarzorggebruikenregistratiesvanhuisartsen.Alsindsjarenkomthetaantalmensenmeteenernstigeverstandelijkebeperking(IQlagerdan50)uitopzo’n68.000mensen.Hetbeleidvandeoverheidisallangergerichtopdeconcentratie:nieuwe,kleinschaligewoonhuizen,voornamelijkindesamenleving,metdaaraangekoppeldallerleivormenvandagbesteding.Erwordtnaargestreefdomperregiozogenoemdecentrumvoorzieningentecreëren;voorzieningenwaarinruimteisvoormaximaaltweehonderdmensenintramuraalenverderkleinschaligewoonvormenindemaatschappij.Indejaren’90washetbeleiduittekomenopmaximaal600plaatsenindegroterecentrumvoorzieningen.Dezeplaatsenwarennodigvoormensendiezeerspecifiekezorgnodighebbenenvoormensendiehetprettigvindenomindebeschermdeomgevingvaneeninstellingtewonen;daarduszelfvoorkiezen.Ditstrevenisondertussenlosgelaten,erwordtgeencentraleofnationaleplanningmeerbedrevenintermenvanplaatsen.Hetbeschikbarebudgetisveelmeerhet

391 H 4 – O N T W I K K E L I N G E N , O R G A N I S A T I E S , B E K O S T I G I N G E N W E T T E N

uitgangspuntenaanvaardwordtdatnietiedereengebaatisbijkleinschaligwonenineenregio.Ditdoetnietsafaanhetstrevenparticipatieeninclusiehooginhetvaandeltehouden.Opditmomentmoetenwevaststellendatdevormgevingvandezekleinschaligheidmeerhandenenvoetenbeginttekrijgen.Hetheefttotgevolgdaterveelinitiatievenvanuitoudersenouderverenigingenontstaan.EenvoorbeeldhiervanzijndeThomashuizen.HansvanPutten,devadervanThomas,dieeenverstandelijkebeperkingheeft,wildedeopvangvanzijnzoonandersaanpakken.HijontwikkeldehetideevandeThomashuizen;eenplekwaarmensenzoalsThomaswarmtevinden,veiligheidvoelenenzichzelfineenbeschermdeomgevingverderkunnenontplooien.EenThomashuisiseenkleinschaligewoonvoorzieningvoorzesàachtcliëntenmeteenverstandelijkebeperking.Elkhuiswordtgeleiddoorinprincipetweezorgondernemers.Ditismeestaleenechtpaardatzelfookbij/inhetThomashuiswoont.In2016zijneralmeerdan110Thomashuizenen800cliëntenvanThomashuizen.Thomaszelfisoverledeninmaart2006(bron:www.thomashuizen.nl).Ookvermeldenswaardigiseenaantalprojectenvanomgekeerdeintegratie:ophetinstellingsterreinwordteenwoonwijkgebouwdwaarinmensenmetenzondereenverstandelijkebeperkingsamenwonen.Tenminsteviergrotereintramuraleinstel-lingen(metveelbebouwbaregrond)hebbenhierinmeestalnauwesamenwerkingmetcliëntenenhunfamilieledenhandenenvoetenaangegeven.Heteersteiniti-atiefstamtuitdejaren’80(Hafakker)enindejaren’90enooknogrecentvolgdeo.a.Abrona,HetWesterhonk,Groot-SchuilenburgenSeverinus.Uitrecentonder-zoek(Bos,2016)blijktdatindezeomgekeerdeintegratiesettingenvaakverrassendveelruimteisvoorwederzijdseplezierigeeninterpersoonlijkeontmoetingenvanmensenmetenzondereenverstandelijkebeperking.Maarvanzelfgaathetzekerniet,hetvraagtvanallebetrokkeneneenbewusteinspanning.

...................O P D R A C H T

Bespreekmetelkaardevolgendestellingen:

– Hetiseenillusietedenkendatmensenmeteenverstandelijkebeperking‘gewoon’indesamenlevingkunnenwonen.

– Begeleidersmoetenzichookmetpolitiekbezighouden.– Mensenhebbenhetrechtommensenmeteenverstandelijkebeperkingals

burenteweigeren.VergrijzingHetzijnnietalleendeveranderingenvanbuitenafdiedwingentotnadenkenoverzorg,maarookdeveranderingeninde(groep)mensenmeteenverstandelijkebeperkingzelf.Eenvandieveranderingenisdevergrijzing.DebevolkingvanNederlandvergrijst;eriszelfssprakevaneendubbelevergrijzing.Datwilzeggendaternietalleenmeerouderen(50-plussers)komen,maarookdatouderensteedslangerinlevenblijvenzodaterintoenemendematehoogbejaarden(80-plussers)komen.Degemiddeldeleeftijdbijoverlijdenstijgt.

392 M E N S E N M E T E E N V E R S T A N D E L I J K E B E P E R K I N G

Voordezedubbelevergrijzingzijnverschillendeoorzakenaantewijzendieeigenlijkallemaalvoortkomenuitdeverbeteringvandesociaal-economischepositie.Zohebbenwedelaatsteeeuwvooraltemakenmetverbeteringenvan:

• dearbeidsomstandighedenendesocialevoorzieningen• devoedingstoestand• dehygiëne• demedischezorg• hetonderwijs• verbeteringenindekwaliteitvanzorg.

In2010warenzo’n28.000vandemensenmeteenverstandelijkebeperking50jaarofouder.Deverwachtingisdatditin2020zalzijnopgelopentotruim33.000(TrendanalyseVerstandelijkGehandicaptenzorg,2011).Zowelbijhetbeleidalsbijonderzoekwordtmeestaldekalenderleeftijdvanvijftigjaargehanteerdalsgrenstussenbejaardennietbejaard.AangeziendeverouderingsverschijnselenbijmensenmeteenverstandelijkebeperkingvaakineeneerderelevensfasebeginnendanbijdegemiddeldeNederlander,kandeleeftijdvanvijftigjaaralleenalsrichtsnoerwordengebruikt.MaaskantenHavemanpleitenvoorhetgebruikvandeterm‘functioneelbejaard’.Dezetermgeeftaandatersprakeisvanverouderingsverschijnselen,zonderdatdekalenderleeftijddaarbijeenrolspeelt.Bij‘functioneelbejaard’wordtdusuitgegaanvanwatwerkelijkaantoonbaaris,namelijkdeaanwezigheidvanouderdomsverschijnselen.Medische ontwikkelingenDoordetoegenomenmedischemogelijkhedenblijvenkinderenmeteenzeerernstigebeperking(langer)leven,wordenmensenmeteenverstandelijkebeperkingoudereniserveelmeerkennisoverallerleistoornissenenpre-enpostnataalonderzoek.Metnameophetgebiedvanonderzoeknaarstoornissenenprenataalonderzoekisdelaatstejarengrotevooruitganggeboekt.Vooreenaantalstoornissenwordteenoorzaakgevonden;eenafwijkingineendeelvaneengenofeenchromosoom.Metdezekennisenwetenschapkanmenouders,kinderenenfamilieledeninformerenoverdekansdiemenheeftomeenkindmeteenstoornistekrijgen.Mensenkunnenzelfbeslissenwatzijmetdezekennisdoen.Sommigemensenzienafvanhetkrijgenvankinderen,alsderisico’stegrootzijn.Anderemensenbeslissendatditnietderedenhoefttezijnomgeenkinderentewillen.Inde11detot14deweekvandezwangerschapkunnenvrouwendecombinatietestuitlatenvoeren.Opbasisvaneenechometnekplooimeting,bloedonderzoekendeleeftijdvandemoederwordtereenkansberekeninggemaaktophetkrijgenvaneenkindjemetsyndroomvanDown.Mochtdiekanshoogzijndanvolgterveelaleenvlokkentestofvruchtwaterpunctieomzekerheidtekrijgen.Vanafde10deweekvandezwangerschapkanereenNIPTtest(NietInvasievePrenataleTest)wordenuitgevoerd.HierbijwordterbloedbijdemoederafgenomenenhetDNAonderzochtopsyndroomvanDown,SyndroomvanEdwardsenSyndroom

393 H 4 – O N T W I K K E L I N G E N , O R G A N I S A T I E S , B E K O S T I G I N G E N W E T T E N

vanPatau.Deuitslagenzijnheelbetrouwbaar.Dekostenmoeten(nog)zelfbetaaldworden.Aanstaandeouderswordenmogelijkvoormoeilijkekeuzesgesteld.In2001isinNederlanddeeerstehoogleraarGeneeskundevoorverstandelijkgehandicapten–prof.dr.HeleenEvenhuis–benoemdaandeErasmusUniversiteitRotterdam.Zijpleitteinhaarinaugureleredevoordefinancieringdoordeoverheidvaneenstimuleringsprogramma‘gezondheidvanmensenmeteenverstandelijkebeperking’.Naarhaaropvattingisersprakevaneengroteenonacceptabeleachterstandinde(lichamelijke)gezondheidstoestandvanmensenmeteenverstandelijkebeperking.Mensenmeteenverstandelijkebeperkingkunnennietaltijdhunklachtenopeengoedemanieronderwoordenbrengenennietaltijdadequaatmeewerkenaaneenbehandeling.Bepaaldemethodenvanonderzoekvragenextraaandacht.Denormaleconsulttijdvaneenhuisartsisonvoldoendeomeengoedediagnosetestelleneneenpassendebehandelingintestellen.Ookhetgelijktijdigvoorkomenvanmeerderestoornissenenbeperkingenmaaktdaternietalleenextratijd,maarookexpertisenodigis.In2011heeftdeRadboudUniversiteitinNijmegendeleerstoel‘geneeskundevoormensenmeteenverstandelijkebeperking’ingesteld.IneensamenwerkingtussenUMC,zorgaanbiedersvoormensenmeteenverstandelijkebeperkingwordtonderzoekgedaannaargezondheidsproblemen,dezorgketenengezondheidengezondblijven.Gerichtopdekwaliteitvanzorg,geneeskundeenleven.Wijzigingen in wetgeving

Deoverheidwildatiedereengoedezorgkrijgt.Daaromheeftdeoverheidwettelijkvastgelegdwatgoedezorgpreciesinhoudtenhoezorgverlenersmoetenhandelen.Deoverheidstreefdenaaréénwet:deWetCliëntenrechtZorg(WCZ),waarinallesrondomgoedezorg,inspraakenklachtenwasgeregeld.Hetisnietgeluktomtotovereenstemmingtekomenendewetisopgekniptinvijfafzonderlijkewetten.EendaarvanisdeWetKwaliteit,KlachtenenGeschillenZorg(WKKGZ),waarinstaatwatermoetgebeurenalsmenseneenklachthebbenoverdezorg.Dewetisop1januari2016inwerkinggetreden.In2013ishetvoorstelvoordewetZorgenDwangaangenomen,waarinduidelijkheidgegevenwordtoverwaterwelennietmagtenaanzienvanvrijheidsbeperking.Onlangsiseendeel,dewetvoordegeestelijkegezondheids-zorg,doordeTweedeKameraangenomenenbeidewettenmoetennognaardeEersteKamer(nognietgeagendeerd).Omerzekervantezijndatdestemvancliëntengehoordwordt,iserdewetMedezeggenschapCliëntenZorg(WMCZ);waarinonderanderestaatdatinstellingenverplichtzijneencliëntenraadteinstalleren.DeoverheidheeftdeAlgemeneWetBijzondereZiektekosten(AWBZ)vervangendooreenaantalnieuwewetten,vanwegedemaatschappelijkeveranderingen.Eenvandedoelenisomtezorgendatmensenzolangmogelijkthuiskunnenblijvenwonen.Daarnaastwordtdebekostigingbijdegemeentesneergelegd.Vanaf2015kentmendeWetMaatschappelijkeOndersteuning(2015),deZorgverzekeringswet(Zvw)ofWetlangdurigezorg(Wlz),voorzeerkwetsbaremensen.In2017geldenernogovergangsregelingenvoorverschillendegroepen

394 M E N S E N M E T E E N V E R S T A N D E L I J K E B E P E R K I N G

zorgvragers,zoalsjeugdigenenmensendiespecifiekezorgvanuitdeAWBZontvangen.Verderuitwerkingvandezewettenin4.4en4.7.

4.2 Indicatiestelling: toegangsbewijsOmzorgtekrijgenmoeterdooreenonafhankelijkeorganisatiewordenvastgesteldwélkezorgiemandnodigheeftenhoeveelzorgiemandkrijgt:ermoeteenindicatiewordengesteld.Deindicatiestellingwordtgedaandoormensenvandegemeenteofwijkverpleging(WmoenZvwofhetCIZ(CentrumvoorIndicatiestellingZorg)tenaanzienvandeWetlangdurigezorg(Wlz).DeWmoisbedoeldvoormensendiethuisondersteuningnodighebben,zodatzethuiskunnenblijvenwonenofvoormensendiehulpnodighebbenomdeeltenemenaandesamenleving.Naeengesprekwordtduidelijkgemaaktwelkeondersteuningofzorgiemandgaatontvangen:bijvoorbeeld,huishoudelijkehulp,maaltijdenservice,traplift,maatschappelijkeopvang.DeZvwisbedoeldvoormensendiezorgenverplegingthuiswillenontvangen.Dewijkverpleegkundigenstellendeindicatie.HiervooriseennormenkaderbeschikbaardatdoorV&VNisontwikkeld.DeWlzisbedoeldvoorlangdurigeintensievezorg,diethuisofineeninstellinggegevenwordt.VanuitdeWlzkaniemandverschillendesoortenzorgontvangen.Dezesoortenzorgwordenookwelgenoemd:verblijfineeninstelling,persoonlijkeverzorging,begeleiding,verpleging,behandeling,vervoer,ADL-assistentie.

Vooradressenenverdereinformatiekandewebsitewordenbezocht:www.ciz.nl.Deindicatiestellingwordtverwoordineenindicatiebesluit.Indatbesluitstaataltijdvermeld:

• degevraagdezorg;• voorwelkefunctiesdeaanvragergeïndiceerdis;• opwelkehoeveelheidperfunctiedeaanvragerrechtheeft(urenperweek

bijvoorbeeld);• hoelangdeaanvragerrechtheeftopdegeïndiceerdezorg(bijvoorbeeldéénjaar).

Nadatdeindicatieisafgegeven,kanerdoordecliëntgekozenwordenvoor‘zorginnatura’,waarbijdezorginstellingendezorggaanregelenvoordecliënt,ofwelvoorhetpersoonsgebondenbudget(pgb,zieook4.4),waarbijdecliëntzelfdezorggaatinvullen.Alsdecliëntkiestvoorzorginnaturakaneenzorgaanbiederstartenmethetleverenvandegeïndiceerdefunctiesenondersteuning.DecliëntenhetverantwoordelijkeZorgkantoorontvangendebesluitenopschrift.DeZorgkantoren(belastmetdeuitvoeringvandeWetLangdurigeZorg)zijnverantwoordelijkvoorhetdaadwerkelijkrealiserenvandegeïndiceerdezorg(detoewijzingdus).Zijmakenmetzorgaanbiedersjaarlijksproductieafsprakenenbemiddelenook,alsbeheerdervandewachtlijst,ingevallenwaarcliëntenongewenstlangmoetenwachten.Desnoodswordentussenoplossingengerealiseerdofwordtgekozenvooreenanderevormvanfinanciering,waardoorrealisatiewelmogelijkis.

395 H 4 – O N T W I K K E L I N G E N , O R G A N I S A T I E S , B E K O S T I G I N G E N W E T T E N

Allegegevensoverindicaties,startaanbodvanzorg,meldingeindezorgkunnendigitaalwordenuitgewisseldtussenCIZ,ZorgkantorenenZorgaanbieders.HetprogrammadathiervoorbeschikbaarisheetAZR(AWBZ-bredeZorgRegistratie).Zodraeencliëntmeteenindicatieheeftbepaaldwelkezorgaanbiederzijnvoorkeurheeft,kunnendezorgaanbiedersdirectstartenmethetleverenvandegewenstezorg.DeZorgkantorenkunnenalsverantwoordelijkevoordeinkoopvanzorgopindividueelniveauvolgenofhetgevraagdewordtgeleverd.

4.3 Voorzieningen van zorgaanbieders voor mensen met een verstandelijke beperking

Indezeparagraafgaanwekijkennaardevoorzieningendieerzijn:watzijnhundoelstellingenenwatzijndetakenvandebegeleiding?Iemanddieeenvraagheeft,kanvaneenvandezevoorzieningengebruikmaken,zoekennaareencombinatievanvoorzieningenofmisschienweleenheelnieuwevormvanaanbodwillen.Eenaantalvoorzieningenisineerderehoofdstukkenalminofmeeraanbodgekomen,maarvoordeoverzichtelijkheidstaanzehiernogmaalsgenoemd.Erwordtonderscheidgemaaktnaardeplaatsvandevoorzieningindegezondheidszorg:

1 extramuraal2 semimuraal3 intramuraal4 anderevormenvanopvang.

IndeafgelopenjarenisditonderscheidsteedsverdervervaagdtengevolgevantoenemendesamenwerkingtussenzorgaanbiedersendeverderemoderniseringvandeAWBZ.Inveelsituatiesishetonderscheidalleennogvanfinancieel-administratiefbelang.

1 ExtramuraalExtramuralevoorzieningenzijndievoorzieningenwaarmenhulpkankrijgenzonderopgenomenteworden,zonderverblijf.Menspreektookwelvanambulantehulpverlening.VTO vroeghulp

VTOvroeghulpofIntegralevroeghulpiseensamenwerkingsverbandtusseno.a.MEE,kinderdagcentraenkinderrevalidatie.Zijbiedenondersteuningaangezinnenmetjongekinderenmeteenontwikkelingsachterstandofgedragsproblementussendenulenzevenjaar.Hetiseeneerstelijnsvoorziening.(www.integralevroeghulp.nl)

396 M E N S E N M E T E E N V E R S T A N D E L I J K E B E P E R K I N G

Bijdealgemenehulpverleningaankinderen(bijvoorbeeldhetconsultatiebureau)kanhetzijndatdehulpverlenersgaantwijfelenomdat:

• zijgeenantwoordhebbenopdedoordeoudersaanhengesteldevraag;• zijnietwetennaarwelkeinstantiezijdeoudersmethunkindmoeten

doorverwijzenvoornaderonderzoek;• deoudershetnieteenszijnmeteenadviesoftwijfelenaandegesteldediagnose.

DehulpverlenersofdeoudersleggenhunvraagvooraaneenteamVTO-vroeghulpofIntegralevroeghulp.Zo’nteambestaatmeestaluiteenarts(psychiater),eenorthopedagoog/psycholoog,en/ofeenmaatschappelijkwerker.

Hetteamheeftalstaak:

• onderkenningenvoorlopigediagnosevandeontwikkelingsstoornisevenalsplanningvoorverderonderzoekenbegeleidingvandeouders;

• hetversnellenvanhetvindenvandejuistewegvoorverdereopvangenbehandeling;

• coördinatieenbewakingvandeactiviteitendieinhetkadervandeVTO-vroeghulprondhetkindenzijnoudersplaatsvinden.

Eenontwikkelingsstoorniswordtalsvolgtgedefinieerd.‘Eenduidelijkeafwijkingvandegebruikelijkeontwikkelingdiealsstorendervarenwordtdoordeouders,hetkindofbeiden.’Verpleegkundigenenbegeleidersspeleneenrolindeondersteuningbijhetverduidelijkenvandehulpvraag.Oudersdiemethunkindophetconsultatiebureaukomen,zullensomshunvragenindirectofbedektstellen.Begeleidersmoeteninstaatzijnomdevraagachterdevraagtehoren.Doordittebesprekenzalhetprobleemduidelijkkunnenworden.Metdeoudersendeartswordtoverlegdofhetprobleemvandienaardis,dathetvoorgelegdmoetwordenaanhetVTO-vroeghulpteam.MEE-organisaties VaakvervultMEE(voorheengehetenSociaalPedagogischeDienst)eencentralefunctieindemaatschappelijkebegeleidingvanmensenmeteenverstandelijkebeperkingdienogthuiswonen.DebegeleidingdoorMEEisookgerichtopdegezinnenenkanzeerdiverszijn:

• hetleverenvaneenbijdrageaanhetprocesvanvroegtijdigeonderkenning;• hetbegeleidenvanoudersbijdeopvoedingvanhunkindmeteenverstandelijke

beperking;• hetalofnietmethulpvananderedeskundigenadviserenvanoudersoverdebeste

begeleidingsvorm;• hetbegeleidenvanmensenmeteenverstandelijkebeperkingbijhetvindenvan

hunplaatsinenhunwegdoordemaatschappij;zoalsplaatsingopschool,socialewerkvoorziening,voorzieningenvoorvrijetijdsbesteding;

• hetleverenvaneenbijdrageaandeverbeteringvanhetsocialeleefklimaat;bijvoorbeeldhetstimulerenvannieuweopvang-enbegeleidingsvormen,aldannietinheteigengezin;

397 H 4 – O N T W I K K E L I N G E N , O R G A N I S A T I E S , B E K O S T I G I N G E N W E T T E N

• ingevalvanuithuisplaatsingsamenmetdeoudersoverwegenwelkevoorzieninghetbesteaansluitopdebehoeftenvanhunkindenhetbegeleidenvanoudersenhunkindbijdeplaatsingineenvoorziening.MEEvervultmaatschappelijketakengerichtopparticipatieeninclusieengeeftindividuelebegeleidingaancliëntenenhunverwanten.

Sinds1januari2015valtdecliëntondersteuningzoalsdezedoorMEEwordtgebodenookonderdeWMO.DatbetekentdatdegemeenteverantwoordelijkisenafsprakenmaaktmetdeindividueleMEE-organisatiesinhetlandoverdeomvangendeinhoudvandedienstverlening.Degemeentestaathetvrijdecliëntondersteuningopeenanderewijzeteorganiseren.Elkegemeenteorganiseerthetzoalszijhetpassendvindtvoorhaarburgersendedoelgroepen.Metingangvan1januari2016isMEEeencoöperatievevereniging(ziewww.mee.nl)met20leden(regionaalwerkendeMEE-organisaties)en2000professionals.Gezinsbegeleiding en praktische pedagogische gezinsbegeleiding (PPG)Oudersenopvoederskunnenhierterechtmetvragenrondomdeopvoedingendebegeleidingvanhunkindmeteenverstandelijkebeperking.Ervolgteenintakeeneenondersteuningsvraagformulering.Veelalzaldegezinsbegeleidereenaantalmaleninhetgezinwerkenendoorvoordoenlatenzienhoejekunthandelenineenmoeilijke(opvoedings)situatie.Hierdoorkunnendeoudersenopvoedersinzichtverwervenindesomsmoeilijkeopvoedingsroutevanhunkind.PPGwordtaangebodendoordezorgaanbiedersindegehandicaptenzorgmaarookdoorandereaanbieders(jeugdzorg).IndicatieenbekostiginggaanookviadeWMO.ScholenDeonderwijsvoorzieningenvoorkinderenmeteenverstandelijkebeperkingbehorentotdezogenoemdecluster3-scholen(detiensoortenscholenvoorspeciaalonderwijszijnverdeeldinvierclusters).

• SBO:schoolvoorSpeciaalBasisonderwijs;voorheenwarenditdeMLK-scholen,diezijnsamengevoegdmetdezogenaamdeMOK-scholentothetSBO.Opdezescholenheeftslechtseendeelvandekindereneenverstandelijkeen/oflichamelijkebeperking(Mytyl/Tyltyl).Zijkunnenhierterechttotveertienjaar,daarnagaanzijbijvoorbeeldnaareenVSO-MLK(voortgezetspeciaalonderwijs)ofeendagcentrum.

• ZMLK:schoolvoorZeerMoeilijkLerendeKinderen;dezescholenzijnspeciaalbestemdvoorkinderenmeteenverstandelijkebeperking.OokdezeschoolkenteenVSO-ZMLKvoordegenendienahunveertiendenogverderwillenleren.Anderszijnookzijaangewezenopdagcentra.DeSO-scholenzijnervoorkinderentotveertienjaar;opeenVSOkaniemandtotzijntwintigsteterecht.Erwordtsteedsmeernaargestreefdomkinderenmeteenverstandelijkebeperkingopeenreguliere(gewone)basisschoolteplaatsen.HetministerievanOnderwijsenWetenschappenkwamin1990metdenota‘Weersamennaarschool’.Hierinwordtdeintegratiebenadrukt:allekinderenmoetenzoveelmogelijknaardezelfdeschool.Opdescholenmoetextraaandachtaandezekinderenbesteedworden.

398 M E N S E N M E T E E N V E R S T A N D E L I J K E B E P E R K I N G

...................O P D R A C H T

Noemminimaaldrievoordelenendrienadelenvan‘Weersamennaarschool’(WSNS)voor:–kinderenmeteenverstandelijkebeperking–oudersvankinderenmeteenverstandelijkebeperking–broersenzussenvankinderenmeteenverstandelijkebeperking–leerkrachten.

Ganaareenbasisschoolindebuurtenlegdaardevraagvoorwatmenvindtvanenwatmenaldaadwerkelijkdoetaandeopvangenbegeleidingvankinderenmeteenverstandelijkebeperking.–Welkevoor-ennadelenzietmen?–Welkemiddelenzijnernodig?–Watzijndehuidigeknelpunten?

Bespreekdebevindingenindeleergroep.

2 SemimuraalSemimuralevoorzieningenzijnvoorzieningenwaarmenseneen(gedeeltevande)dagdoorbrengen.Derestvandetijdverblijvenzijthuisofergensanders.Determsemimuraalverdwijntlangzamerhand.Hetzogenaamdesemimuraleaanbodwonenwordtgezienalsintramuraalendagopvangofbehandelingalsextramuraal.Desemimuralesectorkenttegenwoordigeengrotevariëteitaanwoonvormen.Detoenemendekleinschaligheidishierduidelijkmerkbaar.Steedsmeercliëntenwonenindependancesofnevenvestigingenmetslechtsenkelemedecliënten.

Wooncentrum of woonhuis in de wijk (voorheen veelal GVT genoemd)Eenwooncentrumlijktwelopeenkleinschaligwoonproject.Hetverschilisdateenwooncentrumisopgezetdooreenzorgaanbiedereneenwooninitiatiefdooroudersvaniemandmeteenhandicap.Decliëntenwonenineengroepenkrijgenondersteuningvanvastebegeleiders.Zijzijnongeveerachttienjaarofouder(voorkinderenonderdeachttienbestaanerspecialewooncentraofkinder-GVT’s).Overdaggaanzenaareenwerkvoorziening,eenschoolvoor(voortgezet)speciaalonderwijsofeendagverblijf,afhankelijkvanhunmogelijkheden.Demensendieineenwooncentrumwonen,hebbenvaakeerstthuisgewoondofkomenvaneenanderevoorziening.Dedoelstellingenvanwooncentraindewijkzulleninhetalgemeengerichtzijnop:

• hetaanbiedenvaneenwoonvormdiebijdraagtaandeintegratieindemaatschappij;

• hetstrevennaareenzozelfstandigmogelijkfunctioneren;• alleenondersteuninggevenalsdecliënteromvraagt.Cliëntenhebbeneeneigen

kamer;daarnaastzijnergemeenschappelijkeruimteswaarmenkaneten,televisiekijkenofeenspelletjedoen.

399 H 4 – O N T W I K K E L I N G E N , O R G A N I S A T I E S , B E K O S T I G I N G E N W E T T E N

Deontwikkelingenindezorgvoormensenmeteenverstandelijkebeperkinghebben,doorwoonhuizenenwooncentraindewijk,geleidtot:

• toenemendaantalmensendatextrazorgnodigheeft;woondenervoorheenmetnamemensenmeteenlichtverstandelijkebeperking,nuwonenookmensenmeteenmatigofernstigverstandelijkebeperkingineenwooncentrumindewijk;

• toenamevanhetaantalmensenmetgedragsproblematiek,incombinatiemeteenlichteofernstigeverstandelijkebeperking:

• afnemendaantalmensendateenredelijkematevanzelfstandigheidbezit.Dezemensenkiezenveelalvoorkleinerewoonvormenofwonen(begeleid)zelfstandig;

• toenamevanhetaantalouderwordendemensen;ditheeftgroteconsequenties.Deverwachtingisdatrondhetjaar2020hetaantalfulltimethuiszittendecliënten25%zalzijn.Datditgevolgenheeftvoordeorganisatieenbegeleidingzaloverduidelijkzijn.Ineenwoonhuisofwooncentrumindewijkwordtinsamenspraakmetdecliënteenondersteuningsplangeschreven.Debegeleidingsvormisvaakdievaneenprocesbegeleiderenzaakwaarnemer.Erwerkenzowelverpleegkundigenalsandersopgeleiden.Hetgezinsvervangendtehuisvoorkinderen(GVT-K)isvoorkinderenmeteenverstandelijkebeperkingdieinderegeloverdageenZMLK-schoolbezoekenofeenkinderdagcentrum.ErzijnmaarweinigKGVT’sinonsland.Desamenwerkingmetanderedisciplinesisveelalopconsultbasis.Erzijnaaneenstichtingdiemeerderewooncentra(GVT’s)beheertwelgedragswetenschappersverbonden(psycholoog,orthopedagoog),dieondersteuningbiedenaandeindividuelecliëntenaanhetteam.Zijnemendeelaandeondersteunings-planbesprekingen.Daarnaastisercontactenoverlegmetdemensenvanhetdagcentrumofdewerkvoorziening.Dehuisarts,detandartsendefysiotherapeutzijnmeestalnietaandezestichtingenverbonden.Alserietsis,gaatdecliëntnaardehuisartsinhetdorp/destad.DoorallefusiestussenintramuraleensemimuralezorgaanbiedersisdenaamGVTbijnahelemaalverdwenen.Gezinsvervangendetehuizenwerdenindejaren’70opgerichtalsreactieopdegrootschaligeintramuralevoorzieningen.InmiddelszijnalleGVT’sverbouwdtotkleinschaligervoorzieningen(wooncentra),waarbijsomsookaleenscheidingwordtgemaakttussenwonenenzorg.Ookzijnergebouwenbestemdvoorhetbegeleidenvancliëntenmeteenzwaarderezorgvraag.Inallenieuwewetgevingkomtdetermnietmeervoor.Nuwordtonderscheidgemaaktinwoonvormenentypologieën.

DagcentraErwordtonderscheidgemaaktin:

• Kinderdagcentrum(KDC)ofOrthopedagogischDagcentrum.• Dagcentrum,voormensenbovendevijftienjaar.

IneenKinderdagcentrum(KDC)isplaatsvoorkinderenenjongerenmeteenverstandelijkebeperkingtussentweeënhalfenzeventienjaar.Erwordtnaargestreefdomzevanuitdeindividuelevraagenmogelijkhedeneenzinvolle

400 M E N S E N M E T E E N V E R S T A N D E L I J K E B E P E R K I N G

dagbestedingtegevenenzevoortebereidenophetspeciaalonderwijs,zodatontwikkelingvanhetkindenondersteuningvanhetgezinoptimaalkunnenverlopen.Eendagcentrumisvoormensenmeteen(matigeofernstige)verstandelijkebeperkingbovendevijftienjaar,dienietinaanmerkingkomenvoordesocialewerkvoorziening.Dedeelnemerskomenvanuithetspecialeonderwijs,desocialewerkvoorziening,hetKDCofvanelders.Nadeinventarisatievanwensenenmogelijkhedenkomenzijineenrelatiefkleinegroepmeteenspecifiekkarakterterecht.Enkelevoorbeeldenhiervanzijn:

OriëntatieEenaantaldeelnemersbeginthier,zijkrijgendekansomkennistemakenmetdiverseactiviteiten,vormingentraining.Zijkrijgenalleactiviteitenaangeboden,zodatduidelijkwordtwaarhuninteresseligtenereenkeuzegemaaktkanworden.ActiveringVoordeelnemersdievaneenvoudenherhalinghoudenindevormvanbewegingsactiviteiten,muziek,sensopatischspel.Ditzijnvaakdeelnemersmeteenmatigetoternstigeverstandelijkebeperkingensomsouderen.StructuurVoordeelnemersbijwieeenprogrammameteenduidelijkestructuurhouvastbiedt.Erzijndiverseactiviteiten,vaakmeteenarbeidsmatigkarakter.Centraalstaatdegedragbeïnvloeding;hetprogrammaiseenhulpmiddel.ArbeidVoornamelijkarbeidsmatigeactiviteiten,zondereenproductienorm.Ermoetgedachtwordenaanactiviteitenophetgebiedvandienstverlening,ambachtelijk,industrieelofkunstzinnigwerk.Hiervindjedusonderandereeenhoutgroep,eentextielgroepofeenkeramiekgroep.Vormendeactiviteitenalstaal,rekenen,socialevaardighedenwordenookaangeboden.Vooreenaantaldeelnemersmaakthetweldegelijkverschilofzeactiviteitendoenofarbeidverrichten.Datlaatstegeefthunduidelijkveelmeervoldoening.Hetisdandekunstomproductentevindendiedichtbijhenstaanenwaarbijhetresultaatvanhuninzetduidelijkzichtbaaris.Voorsommigedagcentrazoudenaamarbeidscentrapassenderzijn.

Deelnemersenouderszijnveelalnauwbetrokkenbijdeuitvoeringvanhetbeleid.Zijbewakendedoelstellingenenuitgangspunten;autonomieenzelfbeschikkingsrechtzijnveelbesprokenonderwerpen.Observatiecentrum/behandelplaatsInonslandzijnenkelezelfstandigeobservatiecentraendaarnaastheefteenaantalinstellingenbehandelplaatsen.Kinderenofvolwassenenmeteenverstandelijkebeperkingofkinderenvanwiemenvermoedtdatzijgehandicaptzijn,kunnenmeteenvraagstellingterechtbij

401 H 4 – O N T W I K K E L I N G E N , O R G A N I S A T I E S , B E K O S T I G I N G E N W E T T E N

eenobservatiecentrum.Hierwordtdanuitgebreidonderzoekgedaanopallerleigebieden,meestalgedurendedrietotnegenmaanden.Daarnagaanzijmeteenbehandel-enbegeleidingsadviesweernaarhuisofnaardeinstelling.Behandelplaatsenwordenmeestaltoegewezenopbasisvanspecifiekedeskundigheidopeenbepaaldgebied.Hetgaatdanombijvoorbeeldernstigeeetproblematiek(voedselweigering),ernstigeautomutilatie,agressie,psychiatrischeofseksueleproblematiek.Ookhierwordenmensengedurendeeenvastgesteldeperiodebehandeld;dieperiodekanwelverlengdworden.Debehandelmethodewordtovergedragenaandeoudersofbegeleidersvandeinstellingwaariemandvandaankomt.Zowaarborgtmendecontinuïteitvandebehandeling.

3 IntramuraalDeinstellingenwaar24-uurszorgwordtverleend,vallenonderdeintramuralegezondheidszorg.InNederlandzijnnunogongeveer170instellingenvoormensenmeteenverstandelijkebeperking.Erwordteenonderscheidgemaaktin:

• algemeneinstellingen,dieinprincipeeenregionalevoorzieningzijnvoorverzorging,verpleging,begeleidingenbehandelingvanmensenmeteenverstandelijkebeperkingvanalleniveaus

• categoraleinstellingen,bestemdvooreennauwkeurigomschrevencategorie;bijvoorbeeldvoormensenmeteenmeervoudigebeperking,eenvisueleen/ofauditievebeperkingofmetepilepsie.Vroegergingbijnaiedereenmeteenmatigeofernstigeverstandelijkebeperkingnaareeninstelling.Dooralleveranderingenkiezenoudersertegenwoordigsteedsmeervooromhunkindzolangmogelijkthuistehoudenendezorgdaaromheenteorganiseren.Ditbetekentdatinstellingenindetoekomstvooralbewoondzullenwordendoormensenmeteenernstigeenzeerernstigebeperking,mensenmeternstigegedragsproblemenenouderen.Ditheeftnatuurlijkconsequentiesvoordeorganisatie,debouwendebegeleiding.Dedoelstellingvaneeninstellingisoptimalezorgbiedenaandemensendieerzijnopgenomen.Hoeeeninstellingdatwildoenwatbetreftdevoorwaarden,staatbeschreveninhetbeleidsplan.Devisiediemenheeftophoedieoptimalezorgaandecliëntenteleveren,staatuitgeschrevenineenzorgbeleid.Aaneeninstellingzijnmeerderedisciplinesverbonden:eenAVG-arts,eenpsycholoog,een(ortho)pedagoog,eenfysiotherapeuteneenlogopedist.Vaakiserophetterreineenactiviteitencentrumensomsooknogeenschool,dieookdoormensenuitderegiobezochtkanworden.Devisiedieeeninstellingheeft,zaldusopverschillendeniveaustotuitdrukkingmoetenkomen,bijvoorbeeldin:

• demogelijkhedenvoorouders/verwantenomteparticiperen;• desamenstellingendegroottevandegroepen;

402 M E N S E N M E T E E N V E R S T A N D E L I J K E B E P E R K I N G

• depersoneelsformatie(alofnietverpleegkundig);• deruimtevooroverlegenbijscholing.

Opditmomentvindenerindeinstellingenveelveranderingenopwoningniveauplaats.Ditkomtmededoordebovengeschetsteontwikkelingenindegezondheidszorg.Teamskrijgenmeerzelfstandigheidenverantwoordelijkheid.Zijhebbeneeneigenbudgetvoordeinrichtingenvoorvakanties.Alleinstellingenformerenkleineregroepenvanongeveerzevencliënten.Hetgevolgisweldatjealsbegeleidervaakalleenwerkt.Evenmeteencliëntalleengaanwandelenkandannietmeer.Hetaantrekkeneninzettenvanvrijwilligersenmantelzorgerswordtsteedsbelangrijker.Erisnuookweereenbewegingnaarhetietsgrotermakenvangroepencliënten(ongeveertien),zodatermeerindividueleaandachtgegevenzoukunnenworden.Voordecliëntenwordternaargestreefdomeenbehoorlijkaantalurendagbestedingbuitendewoningtehebben(zieookbijgezondheidspatroon1).Kortom,meniszoekendenaareenevenwichtdatrechtdoetaandecliëntenenhunouders,debegeleidersendevisievandeinstelling.

...................O P D R A C H T

Vraagbijdeinstellingwaarjestagelooptofwerktdevisieendoelstellingopenleesdiegoeddoor.

Onderstreepdekernbegrippenenzoekeventueeldebetekeniservanop.Bedenkbijiederkernbegripeenaantalvoorwaarden;bijvoorbeeldalserstaat:

‘genormaliseerdewoonomgeving’kunjealsvoorwaardenbedenken:–Hoeverishetnaardewinkels?–Wattrefjeaantweehonderdmeterrondhethuis?–Welkenaamheefthethuis?–Hoeziendehuizen/groepenervanbuitenuit?–Wieheeftdekleurenbepaald;hebbencliëntendaarinspraakingehad?Kortom,zakenwaarvanjijvindtdatdiebehorentotdatkernbegrip.

Beantwoorddievragenzelf.Geefdelijstaaniemandandersenvraagofhij/zijnoganderevoorwaardenzou

stellenbijdekernbegrippen.Bespreekopschoolelkaarsbevindingen.

Kleinschalige woonvormInhetstrevennaareenzogenormaliseerdewoonomgevingwordenophetterreinofbinnenhetbereikvandeinstellinghuizengebouwdofgekocht,waarkleinegroepenkunnengaanwonen.Demeestecliëntenhierhebbeneenmatigeoflichteverstandelijkebeperking.Sindsenkelejarenwonenookmensenmeteenernstigeverstandelijkebeperkinginkleinschaligewoonvorm.Demeestecliëntengaanoverdagnaareeninternofexternactiviteitencentrumofverrichtenwerkzaamhedenopdiversegroepen.Deanderengaannaarschool,een

403 H 4 – O N T W I K K E L I N G E N , O R G A N I S A T I E S , B E K O S T I G I N G E N W E T T E N

socialewerkvoorzieningofhetvrijebedrijf.Ookvoorhetrecreërenmakendemeestecliëntengebruikvanfaciliteitenvandeinstelling.

4 Andere vormen van opvang Zoweldeintramuralealsdesemimuralezorgkennenverschillendevormenvanopvang,zoalsde:

• dag-ennachtopvang• weekendopvang• vakantieopvang• crisisopvang• logeeropvang• zorgboerderijen.

Dag- en nachtopvangDeinstellingkandag-ennachtopvang,datwilduszeggen24-uursopvangbieden.Binneneeninstellingkrijgtde24-uursopvanggestalteinleef-enwoongroepenmetthuisblijvende,schoolgaande,werkendeofouderecliënten.Binnendesemimuralezorgrichtde24-uursopvangzich(voorzolangalshetduurt)nogopdeschoolgaandeofwerkendecliënten.WeekendopvangDezevormvanopvangkanplaatsvindeninwooncentraofopleefgroepenineeninstelling.Sommigeinstellingenhebbenlogeerplaatsenoflogeerkamersgecreëerd.Oferiseenaparteaccommodatiebinnenofnabijdeinstellingdaartoeingericht.Deaanvraaghiervoorneemtsterktoe,medeonderinvloedvanhettoenemendeaantalthuiswonendemensenmeteenverstandelijkebeperking.VakantieopvangDezevormvanopvanggebeurtdoorvrijwelalleinstellingeninweekendenenvakantiesinvoorlogerengebouwdeaccommodaties.Demogelijkheidbestaatomkinderenvoorééntotdriewekeninteschrijven;veelalgaathetomkinderendieookalgebruikmakenvandeweekendlogeeropvang.Maarjuistvoorvakantieskomenerookaanvragenbinnenvanmensendieverdergeenberoepdoenopeenvandezevormenvanopvang.

CrisisopvangDemeestezorgaanbiedersbiedendemogelijkheidtotcrisisopvangenspoedplaatsingDezemogelijkheidwordtgeboden,wanneererindethuissituatieplotselingernstigeproblemenoptredenofdecliëntzelfineencrisisgeraakt.Deopvanggebeurtmeestalineenregionaalsamenwerkingsverbandvanmeerdereinstellingen,waarbijiedereeneenbeperktaantalplaatsen‘openhoudt’voorcrisisopvang.Daarbijgaatmenervanuitdatdezeopvangbinnenzeswekenkanwordenbeëindigd,hetzijdoorterugplaatsing,hetzijdooropnameineenandereinstelling.Meestalisditlaatsteechterniethetgeval.HetZorgkantoorneemthierinterechtmeerenmeereenleidenderol.

404 M E N S E N M E T E E N V E R S T A N D E L I J K E B E P E R K I N G

LogeeropvangHetzorgaanbodvanlogeerhuizenisprimairgerichtopontlastingvangezinnenmeteenthuiswonendkindmeteenverstandelijkebeperking.Gezinnenwaarbijhetkindmeteenverstandelijkebeperkingthuiswoont,hebbenvaakbehoefteaaneen(korte)periodevanrustvoordeoudersofhethelegezin.Delogeerhuizenzijnmeestalverbondenaaneeninstellingofeenwooncentrum.DebekostigingvandelogeeropvangverlooptviadeWMO(respijtzorg)ofdeWLZ(eensubsidieregelingeerstelijnsverblijf).ZorgboerderijenDezezorgwordtgrotendeelsgefinancierddoorcliëntenmeteenPGB.Momenteelzijnermeerdan1000zorgboerderijeninNederlanddieaanmeerdan8000cliëntenbegeleidingenopvangbieden.Meestalbiedendezeboerderijenalleendagbestedingaan.Zieookwww.zorgboeren.nl

4.4 Modernisering van de AWBZ en veranderingen in de bekostigingsmogelijkheden

EendeelvandeziektekostennoemenweinNederland‘bijzonder’,veelalomdatzedoordelangdurigeaardvandebehandelingnogalkunnenoplopen.Hetgaatdanbijvoorbeeldomverblijfineenverpleeghuisofinstellingvoorgehandicaptenzorg,omthuiszorgofpsychiatrischebehandeling.Andersdanbijde‘gewone’ziektekosten,wordtdezezorggeregeldindeWetLangdurigeZorg(voorheenAWBZ).

Decliëntcentraalenzorgopmaat,datzijndeuitgangspunten.Opextramuraleverzorging(enonderdelenvandeverpleging)endelangdurigezorgvoorcomplexeredoelgroepennaisdeheleAWBZovergeheveldnaardeZorgverzekeraars(Zorgverzekeringswet).DeWetLangdurigeZorg(WLZ)isalsopvolgervandeAWBZbedoeldvoordemeestkwetsbaren.MensenmetwatgenoemdwordteenhoogZorgzwaartepakket(ZZP)opgrondvaneensomatische,psychogeriatrische,verstandelijke,lichame-lijkeofzintuiglijkeaandoeningofbeperking.Eneenzodanigebeperkingofaan-doeningdat24uurperdagzorgindenabijheidofvoortdurendebegeleidingenverplegingnoodzakelijkis.DeindicatiestellingblijftbijhetCIZmaarzalglobalerworden.Naarverwachtingkennenwestraksalleennogeenlichte,middelzwareeneenzwarezorgvraag.DeWLZkentvierleveringsvormen.Zorgmetverblijf,volledigpakketthuis,modulairpakketthuis(MPT)enhetpersoonsgebondenbudget.ZorgaanbiedersencliëntenmakenafsprakenmetdeWLZ-uitvoerder(deZorgkantoren).

Persoonsgebonden budget (PGB)Alsereenindicatieisafgegeven,kunnenmensenkiezenvoorzorg‘innatura’ofeenPGB.Zorginnaturaisdehulpdiedoorzorginstellingenwordtgeleverd.Hetgaathierbijmetnameomlangdurigezorg.Dezorgaanbiederdiedezorglevert,bepaaltwelkezorgiemandkrijgtenhoemendezorgkrijgt.Dezorgaanbiederlevertzorgenorganiseertvoordecliëntdeadministratie.Decliëntkanmetde

405 H 4 – O N T W I K K E L I N G E N , O R G A N I S A T I E S , B E K O S T I G I N G E N W E T T E N

zorgaanbiederduidelijkeafsprakenmakenoverdemanierwaaropdezorggege-venwordt.Hetpersoonsgebondenbudgetiseensubsidie(budget)vandeoverheidwaarmeedecliëntzelfdezorgdiehij/zijnodigheeftkaninkopen.Bijvoorbeeldintensievezorg,begeleiding,persoonlijkeverzorging,persoonlijkeverpleging,hulpmiddelenenvoorzieningen.Decliëntmeteenpgbisinprincipevrijomzelfzijn/haarzorg-verlenersteselecterenenintehuren.Hetaantalmensendatvooreenpgbkiestneemtiederjaartoe.In2013maakten122.000mensengebruikvaneenpgb;met

In deze infographic van VWS is vereenvoudigd weergegeven wat per 1 januari 2015 onder welke wet valt.

406 M E N S E N M E T E E N V E R S T A N D E L I J K E B E P E R K I N G

eenbudgetvangemiddeldc38.900(ministerievanVWS).In2017ishettotaalmeerdan3,6miljard,mogelijkoplopendnaar4miljard.Aanhetaanvragenvaneenpgbisvaakeenaantalvoorwaardenverbonden.EenclientkanduseenpgbkrijgenvanuitdeWmo,vanuitdeZvwofdeWlz,alnaargelangdehulpenondersteuningdienodigis.Eriseenaantalstichtingen/belangverenigingenvoormensendieeenpgbwillenaanvragenofhebben.Zijorganiserenondersteuning,adviseren,hebbeneenweb-siteenerzijnbijeenkomsten.DemeestbekendeisPerSaldo.

C A S U S .

Wanneer je een kind hebt met een beperking, en je kunt de zorg niet zelf volledig aan, maar je kunt het ook nog niet uit handen geven, is het heerlijk dat je zelf de regie houdt over de invulling van de zorg voor je kind. Bij ons komt er elke dag tijdens de spitsuren een PGB-hulp, die de zorg voor onze dochter op zich neemt. Ze speelt met haar, ze kan zichzelf namelijk geen seconde bezighouden, geeft haar eten en doet haar in bad. Heerlijk, en ik kan zelf eten koken en tijd geven aan de andere twee kinderen (Anouk, moeder van drie kinderen van wie de dochter van 14 meervoudig complex beperkt is).

Veranderingen voor de organisatie en de begeleidersOmdatdevraagvancliëntencentraalkomttestaan,zaldeorganisatiezichandersmoetengaanrichten.Methetgezichtnaardecliëntenmetderugnaarregels,protocollenensystemen.Zorgaanbiedersmoetengaaninventariserenwelkemenseneenberoepophenkunnendoen,wathunwensenzijnenhoezijaanzoveelmogelijkindividuelewensenkunnenvoldoen.Vraaggestuurdezorgdus.Deinstellingenzullenduidelijkmoetenmakenwathunvisieisenhoezijdaaraanvormgeven,welkebeleids-enpersoneelskeuzenzijmaken.Descheidingtussenzorgenwonenzalverdertoenemen;inprincipevoorziethetbudgetalleenindekostenvandezorg.Ookishetmogelijkdatsteedsmeermensenmeteenintensievezorgvraagbijeensemimuralevoorzieningaankloppen.Ditbetekentdatdebouweninrichtingveranderdmoetworden.Voorbegeleidersbetekentditdatzijduidelijkmoetenkunnenaangevenwatdekwaliteitisvandezorg,diezijleveren.DeverwachtingisdatPGBleidttotmeerindividueelwerken,bijvoorbeeldzorgaanhuis.Datheefttotgevolgdathetonderlingecontacttussendebegeleidersminderintensiefwordt.Hethoudenvanfunctioneringsgesprekkenwordtdaaromsteedsbelangrijker.Binnendeinstellingen,waardeontwikkelingnaarvraaggerichtwerkenduidelijkingangis,staathetindividueleondersteuningsplancentraal.Oudersenzorgvragerskrijgenennemeneenveelduidelijkerstemindebeslissingendiegenomenzullenworden.Datbetekentdatermeerruimtemoetkomenvooreenindividueelverschillendeinvullingvanzorg.Binnendeleefgroepkrijgjetemakenmetindividuelevragen;deautonomievandezorgvragerskrijgtereenextraaccentdoor(VGN).

407 H 4 – O N T W I K K E L I N G E N , O R G A N I S A T I E S , B E K O S T I G I N G E N W E T T E N

4.5 Ontwikkelingen rond cliëntenorganisaties Indezeparagraafwillenwijonsrichtenopdewijzewaaropcliëntenenouderszichgeorganiseerdhebbenomoptekomenvoorhunbelangen.

Cliëntorganisaties

Onderling Sterk:eenverenigingvóórendóórmensenmeteenverstandelijkebeperking.Dezekomtopvoordebelangenvanmensenmeteenverstandelijkebeperking.EenOnderlingSterk(OS)-verenigingisonafhankelijkvaneenzorginstellingenheeftalsdoelommensensterkertemaken.Zeorganiserenthemamiddagenenanderebijeenkomsten,metalsdoelmensenmeteenverstandelijkebeperkingteinformerenoverbijvoorbeeldbelangenbehartiging,meedoenindesamenlevingenanderethema’s,zoalsdeWMO,geld,ontwikkeling,vrijetijd,netwerken,wonen,werk,begeleiding,vervoer,etc.EenOnderlingSterk-verengingwordtondersteunddoorvrijwilligeenonafhankelijkecoaches.OnderlingSterkstaatvoor:Contactennetwerken,Informatie,Gezelligheid,Sterkerworden,Meedoenindesamenleving,Opkomenvoorjezelf,Belangenbehartigen(bron:www.coalitievoorinclusie.nl).

LFB = Landelijke Federatie BelangenverenigingenDeregionale‘OnderlingSterk’-verenigingenzijngebundeldindeLandelijkeFederatieBelangenverenigingen(LFB)OnderlingSterk.Bedoeldvoormensenmeteenlichteofmatigeverstandelijkebeperking.DeLFBlaatergeenmisverstandoverbestaanwatzijvanzelfbeschikkingvindt.Inhaarbrochurezegtzeerhetvolgendeover:‘OnderlingSterkwiltweedingen.Teneerstedatmensenzonderhandicapandersgaandoen.Datzemensenmeteenhandicapnietlangerbetuttelen.Ofkinderachtigtegenzedoen.Envanallesvoorzebeslissen.MaarOnderlingSterkwilookdatmensenmeteenhandicapzeggenwatzedenken.Watzevindenenwatzewillen.Datdoenzenogveelteweinig,omdatzenietdurven.Ofomdatzedenkendaternietnaarzewordtgeluisterd.Pasalsditgebeurt,kunnenmensenmeteenhandicapdoenenlatenwatzewillen.Eneengewoonlevenleiden.Netalsmensenzondereenhandicap.’Depraktijk,aldusdeLFB,isechternogsteedsvolbetutteling.Vanzelfbeschikkingisteweinigsprake.BijdeLFBbestaanookduidelijkeopvattingenoverdeondersteuningaanmensenmeteenverstandelijkebeperking(www.lfb.nl).

408 M E N S E N M E T E E N V E R S T A N D E L I J K E B E P E R K I N G

Ouderverenigingen

Deopvattingoverzorgvoormensenmeteenverstandelijkebeperkingisdeafgelopendecenniasterkveranderd.Vannadrukopverzorgingnaaraandachtvoorontwikkelingsmogelijkhedenengroeienineenrelatiemetdeander.Vanwonenbuitendemaatschappijnaarhetrechtopintegratie.Deroldieoudersindezorgvoormensenmeteenverstandelijkebeperkingwillen,kunnenenmogenvervullen,ishiermeeookveranderd.Totzekerhalverwegedevorigeeeuwnamendeouders‘afscheid’vanhunkind,alshetwerdopgenomenineeninstelling.DeinstellingenlagenverwegindebossenenhetkwamveelvuldigvoordatmensendieinRotterdamwoonden,hunkindmoestenbezoekenindeAchterhoek.Ouderskondenopvastgesteldetijdenopbezoekkomen;debegeleidersbeslistenoverdezorgdienodigwas.Uitonvredemetdezesituatieenomelkaartesteuneninhetkenbaarmakenvanhungemeenschappelijkewensen,werdin1952deeersteouderverenigingopgericht:‘Helptelkander’.Ditwaseenbelangrijkfeit,omdatouderszichtotdantoevaakineenisolementbevonden.Ditkwamonderanderedoordemanierwaaroperdoordemaatschappijnaarmensenmeteenverstandelijkebeperkinggekekenwerd.Veelouderskondenhunproblemennietkwijt,kondendezenietbespreekbaarmakenenhieldenhetfeitdatzijeenkindmeteenverstandelijkebeperkinghaddenhetliefstverborgen.Nukregenzijbinnendeouderverenigingdemogelijkheidomhunproblementebesprekenmetandereoudersindezelfdeomstandigheid.Ervolgdeeenenormegroeivanhetaantalledenendaarmeeookvanhetaantalouderverenigingen.In1964beslotendeouderverenigingenomopeenaantalterreinengezamenlijknaarbuitentetredenenwerddeFederatievanOuderverenigingenopgericht(FvO).

Devolgendeouderverenigingenzijner:• Philadelphiasupport:eenchristelijkeverenigingvoormensenmeteen

verstandelijkebeperking,hunouders,familieenvrienden.• KansPlus:eensamenwerkingvandeVOGGendeWOI(VOGG=de

interlevensbeschouwelijkeverenigingvanoudersenverwantenvanmensenmeteenverstandelijkebeperking.WOI=VerenigingWerkverbandvanOuder-enfamilieverenigingeninInstellingenvoormensenmeteenverstandelijkebeperking).

• Dit Koningskind:deverenigingvangereformeerdemensenmeteenbeperking,hunoudersenvrienden.

• Helpende Handen:devereniginggehandicaptenzorgvandeGereformeerdeGemeenten.

• BOSK:deverenigingvanmotorischgehandicaptenenhunouders.DeBOSKgeeftinformatie,adviseert,brengtlotgenotencontacttotstandenbehartigtdebelangenvanmensenmeteenmotorischehandicap.Aandachtsgebiedenzijnonderanderemeervoudigcomplexgehandicapten,spraak-,taalencommunicatiestoornissen,specifiekesyndromenenspasticiteit.Iedereverenigingheefteenbladwaarmeezijhaarledeninformeertoverontwikkelingenophetgebiedvanzorgaanmensenmeteenverstandelijkebeperking.Metnamedeeigenlevensbeschouwingkomtinhetbladtotuiting.

409 H 4 – O N T W I K K E L I N G E N , O R G A N I S A T I E S , B E K O S T I G I N G E N W E T T E N

Organisatie van de ouderverenigingenDemeesteouderverenigingenkenneneentrapsgewijzeopbouwopvierniveaus:

• deinstelling• deafdeling• hetlandelijkniveau.

De instellingIedereinstellingheefteenouder-,familie-ofverwantenraadnaastofalsde(wettelijkverplichte)Cliëntenraad.Hierinhebbenouderszittingdiealdannietlidzijnvaneenoudervereniging.Zijhebbeneenadviserendefunctieeninstemmingsrechtopinstellingsniveau,inovereenstemmingmetdeWetmedezeggenschapcliëntenzorginstellingen(WMCZ).

De afdelingEenafdelingvaneenverenigingismeestalregionaalgeorganiseerd.Immers,eenvandebelangrijkstefunctiesvaneenouderverenigingisontmoetingendanmagdeafstandniettegrootzijn.Indezeafdelingenkunnenoudersvakerbijeenkomen,ervaringenuitwisselen,informatiegevenenvooralookelkaartotsteunenhulpzijn.Doordezeonderlingecontactenkrijgenouderssomseenbeterzichtopdeeigensituatie,maarzekrijgenookhandige,praktischetips.Daarnaastorganiserenverenigingenbijeenkomstenvoorbroersenzussen,voorlichtingsbijeenkomstenvoorplaatselijkepolitiekepartijenengevenzijinformatieenadviesoveraanpassingen,hulpmiddelen,uitkeringen,enz.Veelverenigingenhebbencontactpersonendieregelmatigbijmensenthuisopbezoekgaan.

Het landelijk niveauUiteraardligtdehoogstemachtindeverenigingbijdeledenraad.Daarinheeftiedereafdelingnaarratovanhetaantalledeneenofmeerstemmen.Despecifiekebevoegdhedenvandeledenraadzijnonderanderedestatutenwijzigingenbeoordelingvanhetbestuursbeleid.Hetlandelijkbestuurleidtdeverenigingensteltjaarlijkseenactieplanopdataandeledenvergaderingtergoedkeuringwordtvoorgelegd.Eriseendagelijksbestuurdatzorgdraagtvoordeuitvoeringvanhetverenigingsbeleid.Daarnaastzijnerooklandelijkewerkgroepenencommissiesdiezichbezighoudenmeteenspecifiekthema.

Ieder(in)Metingangvan1januari2014isPlatformVGgefuseerdmetdeCG-Raad(Raadvoorchronischziekenengehandicapten)engaanzedoorhetlevenals(vereni-ging)Ieder(in).Daardoorisdegrootstebelangenbehartigingsorganisatievoormensenmeteenverstandelijkeen/oflichamelijkebeperkingen/ofeenchronischeziekteontstaan.Debelangenvanruim2miljoenmensenwordenbehartigdenerzijnmaarliefst250organisatiesaangesloten.Ieder(in)staatvooreenmense-lijkesamenlevingwaarinmensenmeteenbeperkingofchronischeziektenaarvermogenmeekunnendoenopallelevensterreinen.HettoetsingskaderishetVN-verdraginzakederechtenvanmensenmeteenbeperking.Ieder(in)staatvoor

410 M E N S E N M E T E E N V E R S T A N D E L I J K E B E P E R K I N G

eensamenlevingwaaraanmensenmeteenbeperkingalsvolwaardigburgerkun-nenbijdragen.Zewillendriedoelenbereiken:

1 Gelijkebehandelingeneenvolstrektnormalerechtspositievoormensenmeteenbeperking.

2 Eensamenlevingdiezoisingerichtdatiedereenkandeelnemenopalleleef-domeinen.

3 Kwalitatiefgoedeenpassendebehandeling,begeleidingenondersteuningvanmensenmeteenbeperking.

Ieder(in)behartigtdebelangenvandeaangeslotenlidorganisaties.Dezebehartigingislevensbreedopveelthema’s:zorgenondersteuning,wonen,onderwijs,werk,toegankelijkheid,vervoer,inkomen,rechtspositieeninclusie.www.iederin.nl.

4.6 Rechtspositie van mensen met een verstandelijke beperking

Indezeparagraafwordtbeschrevenwelkewettelijkemogelijkhedenerzijnvoormensenmeteenverstandelijkebeperkingomhunbelangente(laten)behartigen.Hetgaathierbijomzowelpersoonlijkealsfinanciëlebelangen.Uitgaandevanhetzelfbeschikkingsrechtvanmensenmeteenverstandelijkebeperkingishetnoodzakelijkdatereenvormgekozenwordtdiehetmeestrechtdoetaandemogelijkhedendieiemandheeft.

InleidingDegedachtedatdeverstandelijkbeperktemenseenzogewoonmogelijklevenmoetkunnenleiden,komjeookinhetrechttegen:deverstandelijkbeperktemensheefteenrechtspositiedieinprincipegelijkisaandievanelkeandereburger,metdezelfderechtenenplichten.Ditmetalsdoelzijneigenlevenzoveelmogelijknaareigeninzichtintekunnenrichtenenzichzelftekunnenontplooien.Alleendaarwaarsprakeisvanextrakwetsbaarheid,moethetrechtdeverstandelijkbeperktemensextrabeschermingbieden.Tochkunjestellendaterindepraktijkwelsprakeisvanveelvrijheidsbeperkingen:watenwanneereten,deuropslot,vaste(vroege)bedtijd,verplichteverzorging,verbodoprelatieszijnhiervoorbeeldenvan.Vaakiseenefficiëntesturingvandewerkzaamhedenhierbepalenderdandewensvandecliënt.Deredenvoordezebeperkingenligtdanbuitendecliënt.Vaakheeftmenzichooknietafgevraagdoferalternatievenzijnenofersprakeisvaneenredelijkeverhoudingtussendoelvandebeperkingenhetgevolg.Indekwetsbareenafhankelijkerelatiedienthetrechtdeverstandelijkbeperktemensbeschermingtebieden.DezerechtsbeschermingwordtbeoogddoordeWetGeneeskundigeBehandelingsovereenkomst(WGBO)endeWetBijzondereOpnemingeninPsychiatrischeZiekenhuizen(wet-BOPZ).Algemeenwordterkenddatdezewettendeverstandelijkbeperktegeenoptimalebescherming

411 H 4 – O N T W I K K E L I N G E N , O R G A N I S A T I E S , B E K O S T I G I N G E N W E T T E N

bieden.Vooralalshetgaatombeperkingenindebewegingsvrijheid.Vandaardatnieuweregelgevingindesteigersstaat.DenogsteedsnietinwerkinggetredenwetZorgenDwang,bedoeldvoorpersonenmeteenpsychogeriatrischeaandoeningofeenverstandelijkebeperking,beoogtditteregelenenbestaatnaastdeBOPZ.Delaatstewetwijzigtinnaameninhoudengaatnunogheten‘WetsvoorstelVerplichteGeestelijkeGezondheidszorg,WVGGZ)enisbedoeldvoorpsychiatrischepatiëntenenookvoordementerendenenverstandelijkgehandicapten,alsersprakeisvaneengedwongenopnameviaeenrechterlijkemachtigingofinbewaringstellingbijverzet.Hetwetsvoorstelregelthetverlenenvanverplichtezorgaanpersonenmeteenpsychischestoornis,doorhetwaarborgenvanderechtspositie,hetvoorkomenvandwangenhetbeperkenvandeduurvandwang,nadrukophetbeginseldatverplichtezorgalleenalslaatsteredmiddelwordttoegepast,hetverhogenvandekwaliteitvanverplichtezorgenhettoekennenvaneenactieverolaandeofficiervanjustitie,ingoedesamenwerkingmetdeketenpartners(www.eerstekamer.nl).DebehandelingindeEersteKamervindtopz’nvroegstinhetnajaarvan2017plaats.

Laatduidelijkzijndatregelgevingalleennatuurlijknietvoldoendeis.Voormeerevenwichttussenbeschermingenontplooiingisvooralbewustwordingvandehulpverlenervanhetgrootstebelang.

Wat betekent gelijke rechtspositie concreet?Methetbereikenvandeleeftijdvan18jaarwordtookdeverstandelijkbeperktemeerderjarig.Datbetekentdathijzelfstandigrechtshandelingenmagverrichten.Datzijnhandelingenwaarrechtsgevolgenmeebeoogdworden.Bijvoorbeeldalseenverstandelijkbeperkteeenbrommerkooptofeenappartementhuurt.Hetrechtnoemtdiepersonenhandelingsbekwaam.Onderdeleeftijdvan18jaarissprakevanminderjarigheid.Eenminderjarigestaatdanondergezagvanzijnouder(s)ofvoogd(wettelijkvertegenwoordiger)enkannietzelfstandigrechtshandelingenverrichten.Datkanalleenmettoestemmingvandewettelijkvertegenwoordiger,ofdewettelijkvertegenwoordigertreedtnamensdehandelingsonbekwameop.Ditisderedenwaaromnogalwatoudersbijhetmeerderjarigwordenvanhunverstandelijkbeperktkindovergaantotbenoemingvaneencurator,bewindvoerderofmentor(zieverderopindithoofdstuk).

Incontactmetdezorgis(meestal)deWGBOvantoepassing.Dezewetkentandereleeftijdgrenzen.Dejongerekentop16-jarigeleeftijdaleeneigenrechtspositie:heeftbijvoorbeeldrechtop‘informedconsent’overopnemingineenvoorzieningendeinhoudvanhetondersteuningsplan.Onderdeleeftijdvan12jaarnemendewettelijkvertegenwoordigersderechtenuitdeWGBOwaar.Envoordetussencategorieindeleeftijdvan12tot16jaargeldtdatkindenwettelijkvertegenwoordigersamenderechtenuitoefenen.Hetisduidelijkdatvoordehandelingsbekwamehetzelfbeschikkingsrechthetsturendbeginselis.Datbetekentdateenclëntmeteenverstandelijkebeperking,dieouderisdan16jaarenwilsbekwaam,derechtenvandeWGBOzelfstandigkan

412 M E N S E N M E T E E N V E R S T A N D E L I J K E B E P E R K I N G

uitoefenen.Bijeenverstandelijkbeperkteismeestalsprakevanenigebeperkinginzijnmogelijkhedentotzelfbeschikking.Indepraktijkzienwedanookvaakdatfamilieleden–meestaldeeerstecontactpersonen–nauwbetrokkenwordenbijhetondersteuningsplanofzelfsdehelebesluitvormingovernemen.Alsdecliëntzijnbelangennietzelfstandigkanbehartigenwegenswilsonbekwaamheid(‘nietinstaattoteenredelijkewaarderingvanzijnbelangenterzake’,WGBO,art.465),kanhetzelfbeschikkingsrechtbehoorlijkinzijnnadeelwerken.Indatgevalisbeschermingdoorhetrechtgeboden.Echternietmeerdannodigis,omdecliëntzoweinigmogelijkinzijnzelfbeschikkingenontplooiingtebeperken.Hetkanookbestzijn,dateencliëntgedeeltelijkwilsbekwaamis.Wilsonbekwaamheidmoetdaaromniettesnelenslechtsnazorgvuldigonderzoekwordenaangenomen.Meeroverwilsonbekwaamheidendegevolgenverderopindithoofdstuk.

Wie kunnen optreden als vertegenwoordiger, als het gaat om de waarneming van de rechten die de cliënt zijn toegekend in de WGBO?Volgensart.465komendaarvoor,indezevolgorde,inaanmerking:curator/mentor,dedoorcliëntschriftelijkgemachtigde,levensgezel,ouder/kind,broer/zus.Alleendeeerstetweewordendoorderechterbenoemd.Alsuitdielaatstetweecategorieënmeerpersoneninaanmerkingkomenvoorvertegenwoordigingkanhetnatuurlijkvoorkomendateronenigheidontstaatoverdewijzewaaropdebelangenvandewilsonbekwamehetbestbehartigdkunnenworden.Indatgevalverdienthetaanbevelingeenvanhendoorderechtertotcuratorofmentortelatenbenoemen.Ingevalvanmisbruikvanzijnbevoegdheden,ofondeskundigeuitoefening,kandezepersoonaltijddoorderechtervanzijntakenwordenontheven.

Deindrukzoukunnenontstaandatdevertegenwoordigeronderalleomstandighedenbepaaltwatdeinhoudvanhetondersteuningsplanwordt.Datisniethetgeval,alsdewensenvandevertegenwoordigeronverenigbaarzijnmetdeprofessionelestandaardofanderszinsinstrijdzijnmetgoedhulpverlenerschap(art.453).Ditkanhetgevalzijnalsdehulpverlenerdeindrukheeftdatdewensvandevertegenwoordigernietstrooktmetdewensenofbelangenvandecliënt.Algemeenwordtookerkenddatvertegenwoordiginginhoogstpersoonlijkebeslissingennietmogelijkis.Voorbeeldenhiervanzijnlevensbeëindigendhandelenendonorschap.DeWGBOkentookeenregelingvoordesituatiedatdevertegenwoordigerinstemtmeteenbepaaldebehandelingendecliëntzichverzet(art.465,lid6).Hierbovenismeestaluitgegaanvanbesluitenbetreffendedeinhoudvandezorgenondersteuning(deimmateriëlebelangen).Alshetgaatomdewaarneminginzakemateriëlebelangenkenthetrechtdefiguurvandebewindvoerder.

Wegaannuwatuitgebreiderinopdeinhoudendevoor-ennadelenvandedriebeschermingsmaatregelen,diedewetkent:

1 mentorschap2 onderbewindstelling(bewindvoering)3 curatele.

413 H 4 – O N T W I K K E L I N G E N , O R G A N I S A T I E S , B E K O S T I G I N G E N W E T T E N

MentorschapDeWetophetmentorschapisop1januari1995inwerkinggetreden.Wettelijkofjuridischmentorschapmoetnietverwardwordenmethet‘mentorschap’,dateenbegeleideropdeafdelingheeftvooreenofmeercliënten.Dezebenamingisnietmeerjuist.Deinstellingenzijndaaromookanderenamengaangebruiken,zoalszorgcoördinator,visor,cb-erofpersoonlijkbegeleider.Hetjuridischmentorschapisbedoeldvoormensendiehunpersoonlijkebelangenniet(meer)kunnenbehartigen.Hetgaathierbijombeslissingendiemoetenwordengenomenoververzorging,verpleging,behandelingofbegeleiding,dusallebeslissingenvanniet-financiëleaard.Wie kan het mentorschap aanvragen en hoe verloopt de procedure?Hetmentorschapkanwordenaangevraagddoordebetrokkenezelfofdoordeechtgenoot,partner,ouders,broers,zussen,familietotindevierdegraad,voogd,curator,bewindvoerder,officiervanjustitieofdeinstelling.Alsdeinstellingeenaanvraagdoet,moeterbijvermeldwordenwaaromnieteenvandeeerdergenoemdemenseneenverzoekheeftingediend.Hetverzoekmoetwordeningediendbijdekantonrechtervandeplaatswaardebetrokkenewoont.Dekantonrechterkandebloed-enaanverwantenvandegenevoorwieeenmentorschapisaangevraagdhoren.Alsdegenevoorwiehetmentorschapisaangevraagd,nietinstaatisomnaarhetkantongerechttekomen,kandekantonrechternaardeinstellingkomen.Indienderechtervanoordeelisdathetmentorschapnodigis,danbesluithijhiertoe.Hetmentorschapwordtnietgepubliceerd.Wie kan mentor worden?Iederemeerderjarigekanmentorworden.Voormensenmeteenverstandelijkebeperkingisditmeestaleenfamilielid.Hetwordtvaakgecombineerdmetdebewindvoering.Hetisvolgensdewetnietmogelijkdateenbehandelendhulpverlenermentorwordt.Ookpersonenbehorendetotdeleidingofhetpersoneelvandeinstellingwaarbetrokkeneverblijft,kunnengeenmentorworden.Eenstichtingofverenigingkangeenmentorworden;hetmoeteen‘natuurlijkpersoon’zijn.Wat zijn de taken van een mentor?Detaakvandementorisinhetalgemeen:debehartigingvandeimmateriëlebelangenvandegenevoorwiehijhetmentorschapuitoefent.Hijmoetervoorzorgendatdegenevoorwiehijmentoris,zoveelmogelijkbetrokkenwordtbijbeslissingenvanpersoonlijkeaard.Dementormoetdesgevraagdvanzijnwerkzaamhedenverslagdoenaandekantonrechter.Dekantonrechterkaneenbeloningtoekennenaandementor,indienhijdatredelijkvindt.

OnderbewindstellingOnderbewindstellingwilzeggendatalleendevermogensrechtelijkebelangenbehartigdwordenvoormensendiedoorhunlichamelijkeofgeestelijketoestand

414 M E N S E N M E T E E N V E R S T A N D E L I J K E B E P E R K I N G

daartoenietinstaatzijn.Ditbehartigengebeurtdooreenbewindvoerder.Iemanddieonderbewindgesteldis,magbijvoorbeeldnietiets(ver)kopenzondertoestemmingvandebewindvoerder.Endebewindvoerderbeheertdegoederenhelemaalzelf,debetrokkenekanzichdaarnietmeebemoeien.Hetisduseenmindervergaandebeschermingsmaatregeldancuratele,wantdepersoonlijkebelangenbehartigingishiernietinbetrokkenenerisgeenhandelingsonbekwaamheid.Wie kan een onderbewindstelling aanvragen en hoe verloopt de procedure?Deaanvraagkandoordebetrokkenezelfwordengedaanofdoordeechtgenoot,partner,familietotindevierdegraad,voogd,mentorenofficiervanjustitie.Deaanvraagmoetwordeningediendbijhetkantongerechtvandewoonplaatswaardegenewoontvoorwiedeonderbewindstellingisbedoeld.Derechternodigtdemensenuitvooreenzitting,maarmenisnietverplichtomtekomen.Alsdebetrokkenenietinstaatisomtekomen,komtdekantonrechtersomszelfnaardeinstelling.Deonderbewindstellinghoeftniettewordengepubliceerd.Dekostenvoorhetgriffierechtbedragenongeveerc 125,00.Wie kan bewindvoerder worden?Derechterkanmeerdanéénpersoonalsbewindvoerderbenoemen,maarookeenstichting.Veelinstellingenhebbennogeenonafhankelijkestichtingdiedecliëntengeldenbeheert.

Wat zijn de taken van een bewindvoerder?Debewindvoerderbehartigtalle(financiële)zaken;hijmoeteenapartebankrekeningopenen.Alleswatde‘rechthebbende’bezit,moetnauwkeurigbeschrevenworden.Debewindvoerderontvangt5%vandenetto-opbrengstvanhetbeheerdevermogen.Dekantonrechterkandebewindvoerderverzoekenomverantwoording.CurateleDeondercuratelestellingisbedoeldvoormensendiezowelhunfinanciëlealspersoonlijkebelangenniet(meer)kunnenbehartigen.Datkanzijndooreengeestelijkestoornis,maarookverkwistingengewoontevandrankmisbruikstaanindewetgenoemdalsredenenvoorondercuratelestelling.Deconsequentieszijnvergaand.Iemanddieondercurateleisgesteld,verliestzijnhandelingsbekwaamheideniswatdatbetreftdusgelijkgesteldaaneenminderjarige.Hijmagnietmeer,zondergoedkeuringvandecurator,zelfstandigrechtshandelingenverrichten.Iemanddieondercurateleisgesteld,wordtcurandusgenoemd.Wie kan een ondercuratelestelling aanvragen en hoe verloopt de procedure?Deaanvraagkandoordebetrokkenezelfwordengedaanofdoordeechtgenootofpartner,familieledentotindevierdegraad,devoogdofdeofficiervanjustitie.Deaanvraagmoetwordengedaanbijderechtbankendeaanvragerheefteenadvocaatnodig.Ermoetenheelveelverklaringenenformulierenwordeningevuldenopgestuurdnaarderechtbank.Ervolgteenzitting,waarinderechterdemening

415 H 4 – O N T W I K K E L I N G E N , O R G A N I S A T I E S , B E K O S T I G I N G E N W E T T E N

vandeechtgenoot,partneroffamilieledenvraagtoverdemaatregel.Derechtermoetookdebetrokkenezelfhoren;alsdezenietopdezittingkanverschijnen,gaatderechternaardeinstellingtoe.Hijbepaaltvervolgensofervoldoenderedenenzijnomtotdezevergaandemaatregeltebesluiten.Eencuratorkanalleenmaareen‘natuurlijkpersoon’zijn,datwilzeggen,iemandvanvleesenbloedendusnieteeninstelling.DeadvocaatdraagterzorgvoordatdebeslissingtotondercuratelestellingbinnentiendagenbekendwordtgemaaktindeStaatscourantenintweelandelijkedagbladen.Hetwordttevensopgenomenineenopenbaarregister.Iedereenkandantewetenkomendatdecurandusnietmeerzelfstandigbeslissingenmagnemen.Dekostenvandetotaleprocedurebedragenenkelehonderdeneuro’s. Wie kan curator worden?Indeeersteplaatskomthiervoordeechtgenootofpartnerinaanmerking;voormensenmeteenverstandelijkebeperkingishetmeestaleenvandeouders,eenbroerofeenzus.Alsderechteriemandandersbenoemt,danmoethijaangevenwaaromhijdatgedaanheeft.Wat zijn de taken van een curator?Decuratorneemtbeslissingenopzowelfinancieelalspersoonlijkvlak;hijbehartigtallebelangen.Hijmoetdecuranduswelzoveelmogelijkbetrekkenbijwatergaatgebeurenenstimulerendatdecuranduszoveelmogelijkzelfmeebeslist.Decuratorisdevertegenwoordigervandecurandus,ookalshetgaatomverzorging,begeleiding,verplegingofbehandeling.Samenmetdehulpverlenerneemthijookbeslissingenovermedischeingrepen.Decuratorkrijgt5%vandenetto-opbrengstvanhetbeheerdevermogen.Derechterkandecuratoromverantwoordingvandeuitgavenvragen.

C A S U S .

Bij ons in de groep vult de zorgcoördinator de jaarmachtiging in; dat wil zeggen dat hij het budget dat een bewoner krijgt, verdeelt over allerlei posten zoals vakantie, verjaardag en andere activiteiten. De jaarmachtiging moet worden goedgekeurd door degene die de financiële belangen behartigt van de bewoner.Voor Heleen was de jaarmachtiging naar haar zus gestuurd, die is immers curator. Toen de zorgcoördinator niets hoorde, belde hij naar de zus. Het bleek dat zij veel commentaar had op de jaarmachtiging. Terwijl zij aan de telefoon was, hoorde de zorgcoördinator dat haar echtgenoot zei dat ze zich eens meer in die zaken moest verdiepen en dat ze die brief nog niet eens open had gemaakt.De zus van Heleen is aangesteld als curator, maar weet eigenlijk weinig van Heleen. Ze komt zelden langs, ook is ze niet aanwezig bij IOP-besprekingen. Uiteindelijk gaf ze haar goedkeuring ten aanzien van de jaarmachtiging.

Wanneer eindigen curatorschap, bewindvoering en mentorschap?• Doordedoodvaneenvandebetrokkenen;ditkanzoweldecliëntalsdecurator,

bewindvoerderofmentorzijn.

416 M E N S E N M E T E E N V E R S T A N D E L I J K E B E P E R K I N G

• Hetverstrijkenvandetijdwaarvoorhetcuratorschapwasingesteld.• Doordatdeenevormdooreenanderewordtvervangen;bijvoorbeelddoordatde

curatelewordtvervangendooronderbewindstellingen/ofmentorschap.• Alsdecurator,bewindvoerderofmentornietmeerinstaatisomdetaakgoeduit

teoefenen,kanhijdekantonrechtervragenhemteontslaanvandietaak.• Om‘gewichtigeredenen’;zostaathetindewetenditwordtnietnader

omschreven.

4.7 Wetten en wettelijke maatregelenIndezeparagraafbehandelenweeenaantalwetten,waarjealsbegeleidermeetemakenkrijgt.Hetzijnregelingendiedoordeoverheidzijnvastgesteldenhundoorwerkinghebbennaardepraktijk.Zoalseerderbeschrevenstreefdedeoverheidnaar1wet:deWetCliëntenrechtZorg.Dezewetzougelijktijdigderechtenenplichtenvandecliëntregelenendeverantwoordelijkhedenvandezorgaanbiedersvoordekwaliteitvanzorg.Menwildekomentotvereenvoudigingenhetcreërenvaneenmeeroverzichtelijkesituatie.VerschillendebestaandewettenophetgebiedvanKlachtrecht(WKCZ),Medezeggenschapcliënten(WMCZ),detoelatingvanzorginstellingen(WTZI)endeKwaliteitswetzoudendankunnenwordeningetrokkenenvervangen.Invoeringwerdverwachtin2013.MaarhetkabinetRutteIIheeftbepaaldditvoornemennietdoortezettenendewetopteknippenin5wetten.DeWetKwaliteit,klachtenengeschillenindezorg(WKKGZ),eenvande5deelwettenisinoktober2015aangenomen.Deoverigedeelwettenzijn:DeWetgoedbestuureninterntoezichtwelkedeWetMedezeggenschapCliëntenZorginstellingenzalgaanvervangenendeWetZorgenDwang.DeWGBO(WetopdeGeneeskundigeBehandelingsovereenkomst)endeWetToelatingZorginstellingenblijvenbestaanenzullenwordenaangepast.

Belangrijkisinditverbandhetindecember2006totstandgekomenverdragvandeVerenigdeNatiesinzakederechtenvanpersonenmeteenhandicap.Nederlandheeftditverdragondertekendin2007enratificeringisin2016eindelijkeenfeit.12apriliseenhistorischedag;deEersteKamerheeftdewetaanvaard.Dedoelstellingvanhetverdragishetwaarborgenvanallemensenrechtenenfundamentelevrijhedenvanpersonenmeteenhandicapenookhuninherentewaardigheidteeerbiedigen.Personenmeteenhandicapzijnmensenmeteenlangdurigelichamelijke,verstandelijke,psychischeofzintuiglijkebeperkingdieheninwisselwerkingmetverschillendedrempelskunnenbelettenvolledig,effectiefenopvoetvangelijkheidmetanderentekunnendeelnemenindesamenleving.Elkland,ookNederland,moetnogstappenzettenomdezedoelstellingtehalen;ophetgebiedvanonderwijs,arbeid,wonen,autonomieenvereniging.Deratificatievanhetverdragheefteenaantalgevolgen,o.a.ophetgebiedvanvrijheidsbeperking.DenieuweWetZorgenDwanghoudthieralrekeningmee.Maatschappelijkeontwikkelingenhebbenhunweerslagopdewet-enregelgevingindegezondheidszorg.IndejarennadeTweedeWereldoorlog,toenallesweer

417 H 4 – O N T W I K K E L I N G E N , O R G A N I S A T I E S , B E K O S T I G I N G E N W E T T E N

moestwordenopgebouwd,richttedeoverheidzichvooralophetmakenvanregels,waaraaninstellingenmoestenvoldoen.Indejarennegentiggroeithetbesefdatnietallesdoordeoverheidmoetwordengeregeld;datjeermethetvoldoenaanregelsnognietbent.Deoverheidtrektzichterug,steltweldekaders.Deverantwoordelijkheidwordtmeerbijhetveldgelegd.Delaatstejaren,waarinookeigenverantwoordelijkheidvandecliëntsteedsmeeropdevoorgrondstaat,hebbenveelwettenbetrekkingophetverduidelijkenenwaarnodigversterkenvanderechtenvandeindividuelemens.Hierdusderechtenvancliënten/patiënten.Deoverheidwilervoorzorgendat,alsmensenwordenopgenomen,zijhunmondigheidkunnenbehoudenenookdaadwerkelijkmeekunnenbeslissenoverdeondersteuningendebehandeling.Erkomentweesoortenwetten.Wettendiebetrekkinghebbenopdeverstevigingvanderechtenvaneencliëntenwettendiebetrekkinghebbenopdevoorwaardenwaaraaninstellingenmoetenvoldoenomdierechtentewaarborgen.

Alswerkerindegezondheidszorg/zorgvoormensenmeteenverstandelijkebeperkingishetdanookbelangrijkomopdehoogtetezijn,want:

• jemoetuitvoeringgevenaanenrekeninghoudenmetderechtendieeencliënt/cliëntheeft.Hijkanjoudaarookopaanspreken;

• jemoetindepraktijkuitvoeringgevenaandewetten/regelsdievoorinstellingengelden.Jijkuntdusookeeninstellingaansprekenophetnalevenervan;

• jemoetduidelijkheidhebbenoverjouwplaatsenpositie.Nietalleeninverbandmeteventueleaansprakelijkheid,maarookomtewetenwaarjeietsovertezeggenhebtenwelkewegjemoetbewandelen.

Vanuithetbovenstaandekomenwetotdevolgendeindeling:• Wettenenregelingendiedepositievandecliëntbeschermenenversterken:

deWetopdegeneeskundigebehandelingsovereenkomst(WGBO)endeWetbijzondereopnemingpsychiatrischeziekenhuizen(BOPZ).

• DeWetBIGdieonderandereingaatopdepositievandeverpleegkundigen.• Wettenenregelingendieineersteinstantiegerichtzijnopdeinstellingen:

Kwaliteitswetzorginstellingen,Wetklachtrechtcliëntenzorgsector,Wetmedezeggenschapcliëntenzorginstellingen.Dewetofregelingwordteerstinhetkortuiteengezet.Vervolgensbeschrijvenwedeconsequentiesvoordemensenmeteenverstandelijkebeperkingen/ofdebegeleiding.Eenaantalkerenvaltditsamen.Allegenoemdewettenzijnvanafofna1994inwerkinggetreden.

Wet op de Geneeskundige Behandelingsovereenkomst (WGBO)

Ditiseenvandebelangrijkstewetten,waarjealsbegeleidermeetemakenkunthebben.Hetzelfbeschikkingsrechtvaniedermensstaatcentraal.Eencliëntdieeenberoepdoetopdezorg,verkeertvaakineenkwetsbareenafhankelijkepositie.

418 M E N S E N M E T E E N V E R S T A N D E L I J K E B E P E R K I N G

Endatgeldtnogmeervoordeverstandelijkbeperktemens.Hetdoelvandewetisdanook‘derechtspositievandepatiëntteverduidelijkenenteversterken,waardoordemondigheidendezelfstandigheidvandepatiëntbevorderdworden,rekeninghoudendmetdeeigenverantwoordelijkheidvandehulpverlenervoorzijnhandelen’.Dewetheeftbetrekkingopallemensendieeen‘overeenkomst’aangaanmeteengeneeskundigeendedaaruitvoortvloeiendehandelingenenisbedoeldomderelatiedieontstaattoteenechtesamenwerkingsrelatietemaken(Leenen,2010).Hetgaatomcliëntendievrijwilligzijnopgenomen.Indezewetwordtonderanderegeregeld:

• hetrechtopinformatie• toestemmingsvereiste• geheimhoudingvangegevens• dossierplichtenrechtopinzage• privacy,persoonlijkelevenssfeer• afdwingbaarheidvandeWGBO• rechtspositievandejongere

– onderde12jaar– tussen12en16jaar– ouderdan16jaar

• rechtspositievandewilsonbekwame.Consequenties voor de zorg aan mensen met een verstandelijke beperkingHet recht op informatieDecliëntheeftrechtopalleinformatiedieoverhemgaat.Dewetzegtdatdieinformatieheminbegrijpelijketaalmoetwordenuitgelegd.Ditismedevanbelangomdat,alsiemandhetwaaromvandeondersteuning/behandelingnietweetennietsnapthoedatwordtuitgevoerdofwatdeconsequentieservanzijn,hijerookgeentoestemmingvoorkangeven.Wanttoestemmingzonderinformatieisinhetalgemeennietgeldig.Determdiehiervoorgebruiktwordt,is‘informedconsent’;datwilzeggendatdecliëntdemogelijkheidmoetkrijgenomjaofneetezeggen.Dezemogelijkheidomtoetestemmendanwelaftewijzen,duidtopgelijkwaardigheidtussenmensenonderling,tussendemensmeteenverstandelijkebeperkingendebegeleider.Hetvraagtveeldeskundigheidvandebegeleidersommensenmeteenverstandelijkebeperkingdebenodigdeinformatietegeven.Hulpmiddelenalsgebarentaal,concreteplaatjesenaudiovisueelmateriaalmoetendaaromoptimaalwordengebruikt.Alseencliëntwilsonbekwaamis(zierechtspositie)ofhetnietwilweten,zalhetmetzijnoudersen/ofzijnvertegenwoordigerbesprokenmoetenworden.Datlaatsteissomsookhetgevalbij‘detherapeutischeexceptieofuitzonderingopinformatieplicht’.Alsdeinformatiezoukunnenleidentoteen‘kennelijkernstignadeel’voordecliënt,hoeftdeinformatienietaandecliënttewordengegeven.Collegialetoetsingishierbijverplicht.Indatgevalkandefamilieofvertegenwoordigergeïnformeerdworden.

419 H 4 – O N T W I K K E L I N G E N , O R G A N I S A T I E S , B E K O S T I G I N G E N W E T T E N

ToestemmingsvereisteGeenondersteuning/behandelingmagwordengestartofuitgevoerdzondertoe-stemmingvandegenediedebehandelingmoetondergaan.Ditisindezorgvoormensenmeteenverstandelijkebeperkingeenmoeilijkpunt.Wantwaarhetgaatomhetgevenvaninformatie,kunnenhulpmiddelengebruiktworden.Ookkandebegeleiderredelijkerwijsnagaanofdecliëntdeinformatiebegrepenheeft.Maarofdecliëntdanvervolgenseengoedeafwegingkanmakenomtoestemmingtekunnengeven,isnietaltijdduidelijk.Dewetbepaaltdatalsiemandnietbevoegdisomtoestemmingtegevenen/offeitelijknietofnietvollediginstaatisomtoestemmingtegeven,ereenandernamenshemzaloptreden.Dezevertegenwoordigermoetwel‘defeitelijkebekwaamheid’vandecliëntzoveelmogelijkhonoreren(Leenen,2010).Endatbetekentweerdatdecliëntzogoedmogelijkwordtgeïnformeerd.Hierkomtdushetbelangvaneengoedevertegenwoordigernaarvoren.WanthetgaatomzakenalsopstellingenvaneenIOP,overplaatsing.Debeslissingtoteuthanasieisdiscutabel.Hetmentorschap(ziebijrechtspositie)zalertoebijdragendateruiteindelijkvooriederecliënteenpersoonlijkbelangenbehartigeris.Inbijzonderegevallenkanereenkortdurendmentorschapvooreenbepaaldesituatiewordenaangevraagd.Bijvoorbeeldalsdeinformelevertegenwoordigingnietvoldoet.Omtoteengoedebeslissingtekomenendaartoestemmingvoortegeven,moetdecliëntofzijnvertegenwoordigerookopdehoogtezijnvanmogelijkealterna-tieven.Denkhierbijaanalternatievenvoorgedragsbeïnvloedendemethodenofsondevoedingofoverplaatsing.Wantvaakmoeterbeslistwordenoverdematevandwangdiemagwordenuitgeoefendombijvoorbeeldeencliëntietsaanofafteleren.Geheimhouding van gegevensHierbijgaathetvooralomhetberoepsgeheim,datjealsbegeleiderhebt.Dithangtnauwsamenmetdebeschermingvandeprivacy.Metnamede(medische)gegevenswaarovereenartsenveelalookeenbegeleiderbeschikt,mogenalleengebruiktwordenvoorhetdoelwaarvoorzijverstrektzijn.Jeweetalsbegeleidervaakveelpersoonlijkedingenvaneencliënt.Hetvaltonderjouwberoepsgeheimomdaarnietmetbuitenstaandersoverteprateneninformatiezooptebergendatmensendieernietsmeetemakenhebben,hetnietkunnenlezen.Denkmaareensaanallerapportagedievaakopenenblootindekeukenligt.Cliëntenmoeteneropkunnenvertrouwendathungegevensgeheimgehou-denwordenendatgeldtookvoorvertrouwelijkeinformatie,diejetijdenseengesprekmetdecliënthebtverkregen.Jehebtoverdezezakeneenzwijgplicht.Uitzondering:dewetgeeftoverigenswelaandatjegegevensmagdelenmetande-rendiebijdezorgbetrokkenzijn.

Dossierplicht en inzagerecht‘Dehulpverlenermoeteendossierinrichten(zieookbijIOP).Ditdossiermoetminimaalvijftienjaarbewaardblijvenofzoveellangeralsuitdezorgvaneengoedhulpverlenervoortvloeit’(Leenen,2010).Ditlaatstezalzekerbijdemeestemensenmeteenverstandelijkebeperkinghetgevalzijn,zijzijnveelalin‘levens-zorg’.

420 M E N S E N M E T E E N V E R S T A N D E L I J K E B E P E R K I N G

Somsishetvooreencliëntheelvervelenddatgegevensvanhemzolangbewaardblijven.Erkandooropeenhopingvanzijngegevenseenbeeldvanhemontstaandatniet(meer)overeenstemtmethoehijnuis.Dewetgeeftdemogelijkheidomdezegegevensopverzoektevernietigen.Iederecliëntheeftrechtopinzageindiegegevensdieoverhemzijnvastgelegdenvanhetgebruikdatdaarvangemaaktwordt.Hetinzagerechtberustdeelsophetrechtopinformatie,maarisvooraleenuitvloeiselvanhetrechtopdebescher-mingvandepersoonlijkelevenssfeer.Hetinzagerechtkanbuitendehulpverleneromverwezenlijktworden(Verbogt,2000).Hetgaathierbijnietomhetverschaffenvaninformatie,maaromhettoezienopwateroveriemandaangegevensisvastgelegd.Wantalbenjekortetijdopgeno-mengeweest,jouwgegevenswordenwelminstensvijftienjaarbewaard.Alserinformatienietisverstrektopgrondvandetherapeutischeexceptie(uit-zondering)endecliëntwilinzage,maghemdatnietontzegdworden.Erzaldanalsnogalleinformatieverstrektmoetenworden.Ditbetekentdatcliëntenofhunvertegenwoordigersdeeigenrapportageofdievanhunminderjarigeofwilsonbekwamekinderenmogeninzien.Begeleidershebbenhierineenondersteunendetaak.Zijkunnenoudersen/ofvertegenwoordi-gersaanmoedigenomderapportagetelezen.Wantdiemoetenovereendrempelheen.Eenouderzei:‘Ikwildebegeleidersabsoluutnietdeindrukgevendatikzecontroleer.’Eenpuntvandiscussieisinhoeverrebijvoorbeelddefysiotherapeut,debegelei-dersvandedagbestedingofstagiairesinzagemogenhebbeninhetdossier.

...................O P D R A C H T

BespreekmetelkaardevolgendestellingErkanalleengoedeondersteuninggegevenworden,alsbegeleidersvandedagbesteding,defysiotherapieénstagiairesinzagehebbeninhetdossiervaneencliënt.

Persoonlijke levenssfeer/privacyDebasisvoorditrechtistevindenindeGrondwet.Iedereburgerheeftrechtopeerbiedigingvanzijnpersoonlijkelevenssfeer.Privacyheeftnaasthetzorgvuldigomgaanmetgegevensookbetrekkingoppriva-cytenaanzienvanruimteenpersoon.Bijruimtelijkeprivacymoetjedenkenaanhethebbenvaneigenspulleneneenruimtevanjezelf,waarjejekuntterugtrek-ken.Datbetekentdusdatjeeralsbegeleideropmoettoeziendatcliëntennietaanelkaarsspullenzitten(zondertoestemming),datdedeurvanhettoiletgeslotenwordt,daterbinnendewoningofgroephoekjesofruimtesgemaaktwordenomevenalleentekunnenzijn,datmensenzoveelmogelijkeeneigenkamerhebbenenalsdatnietkan,dathunslaapplekzichonderscheidtvandievaneenmede-bewoner.Privacytenaanzienvandepersoongaatvooraloverheteerbiedigenvaniemandslichaam.Hoeenwaarjeiemandaanraaktinmetnameverzorgingssituatiesheefttemakenmetprivacy.Alsjeiemandopbedwast,hoefthijniethelemaalblootte

421 H 4 – O N T W I K K E L I N G E N , O R G A N I S A T I E S , B E K O S T I G I N G E N W E T T E N

liggen.Alsiemandgewassenwordtindebadkamer,kandeschoonmaakdienstofwiedanooknietnaarbinnen.Ditlaatsteisvooralvanbelangbijmensenmeteenernstigeverstandelijkebeper-king.Begeleiderszijngauwgeneigdomtezeggen:‘Zijmerkenertochnietsvan’,of‘zijlopenaljarenblootoverdegangnaarhunslaapkamer’.

ZorgverleningsovereenkomstEenzorgverleningsovereenkomstiseenovereenkomstoverdezorgverleningtussendeinstellingendecliëntmeteenverstandelijkebeperkingofzijnouder/wettelijkvertegenwoordiger.Deovereenkomstdientafsprakentebevattenover:

• Hetzorg-ofondersteuningsplan• Deinformatieverstrekking• Toestemminginbijzonderesituaties• Medewerking,kostenenbezoek• Overplaatsing• Privacy,registratieendossiervorming• Klachten• Opvolgingvertegenwoordiger• Startenbeëindigingzorgverleningsovereenkomst.

Afdwingbaarheid van de WGBODekernvandeWGBOisdatersprakeisvaneenovereenkomst;eenovereenkomsttussentweepartijen.Inhetgevalvaneencliëntdieisopgenomen:eenovereenkomsttussendeinstelling(nietdebegeleider)endecliënt.Deinstellingisdewederpartij.Mochtdeinstellingingebrekeblijven,dankanerviaderechterafgedwongenwordendatdeinstellingzijnverplichtingennakomt.

........................O P D R A C H T E N

Jasperisstagiairvoortwaalfweken.Hijmagvanzijnbegeleidernietindedossiersvandecliëntenlezen.WelinhetIOP.

Watvindjehiervan?Waaromzoueeninstellingzo’nafspraakmaken?ZouhetverschilmakenofJasperstagelooptineenGVTofopeengroepmet

mensenmeteenmeervoudigeernstigeverstandelijkebeperking.Verklaarjeantwoord.

JijbentdepersoonlijkbegeleidervanCora(eencliënte).CorazegttegenjoudatzenietwildathaaroudersopdehoogtegebrachtwordenvanhaarrelatiemetJosé(eenmedecliënte).

Watzegje/doeje?

LeginbeideopdrachteneenrelatiemetdeWGBO.

422 M E N S E N M E T E E N V E R S T A N D E L I J K E B E P E R K I N G

Wet Kwaliteit, klachten en geschillen zorg (WKKGZ)

Dezewetisaangenomenop7oktober2015enisingevoerdmetingangvan1januari2016.DewetvervangtdeWetKlachtrechtcliëntenzorgsector(WKCZ)endeKwaliteitswetzorginstellingen.Eenaantalkleineenvooralredactionelewijzigin-genzijnaangebrachtindewetBIGendewetBOPZ.

Indezenieuwewetwordtgesprokenover‘goedezorg’inplaatsvan‘verantwoordezorg’(aanduidingindeKwaliteitswet).Ondergoedezorgwordtverstaanzorgvaneengoedekwaliteiteneengoedniveau:veilig,doeltreffend,doelmatig,cliëntge-richt,tijdigverleendenafgestemdopdereëlebehoeftevandecliënt.Zorgverlenershandeleninovereenstemmingmetdeophenrustendeverantwoordelijkheid,voortvloeiendeuitdeprofessionelestandaardenmetinachtnemingvanderechtenvandecliëntenwaarbijdecliëntmetrespectwordtbehandeld.Determ‘goedezorg’isgekozenomdatdezebeteraansluitopdeWGBOdiespreektovereengoedehulpverlener.Nieuwzijndetoevoegingenveiligheidenbejegening.

Dezorgaanbiederwordtgeachtdezorgverleningzoteorganiserendathetleidttothetverlenenvangoedezorg(artikel3)enmoetzorgen,inzoverrenodig,voorgoedebouwkundigevoorzieningen,toebedelingvanverantwoordelijkhedenenafstemming.Metnamedeafstemmingtussenverschillendebetrokkenberoeps-beoefenarenisvooralvanbelangalserzorgwordtverleendininstellingsverband.Eenhandreikingdiehierbijhelptisinontwikkeling(VGN).

Eenanderebelangrijkeennieuwebepalingisdatdeaanbiedererzichvanverge-wistdatdezorgverlenerinhetverleden(dusvoorindiensttreding)zonderaanmer-kingenopzijnfunctionerenzorgheeftverleend.Eenschriftelijkeovereenkomsttussenaanbiederenzorgverlenerisverplicht(arbeidsovereenkomstofanderszins)waarindeaanbiederaangeeftwatdeverplichtingenzijnvandezorgverlener;eenVOG(verklaringomtrentgedrag)voornieuwemedewerkersisookverplicht.

Overigebelangrijke(kwaliteits)bepalingenzijn:• geestelijkeverzorgingmoetbeschikbaarzijninhetgeval24-uurszorgwordt

geleverd(hoeftnietineendienstverband);• dekwaliteitvanzorgmoetsystematischbewaakt,beheerstenverbeterdworden

waarbijdeuitwerkinginhogematewordtovergelatenaandeaanbieder;• ermoeteensysteem‘veiligincidentmelden’(VIM)zijn;• decliëntmoetopdiensverzoekaltijdgeïnformeerdwordenovertarieven,kwali-

teitvanzorgendeervaringenvancliëntenmetdezorgenookwachttijden;• eenmeldplichtIGZvooriederecalamiteit(nietbeoogdeofonverwachtegebeurte-

nisdieleidttotdedoodvanofernstigeschadelijkegevolgenvoordecliënt).Eneenmeldplichtvoorgeweldindezorgrelatie(seksueelofanderszins).

Watbetrefthetbehandelenvanklachtenengeschillenwordtaangegevendateenschriftelijkeregelinggemaaktmoetwordenvooreeneffectieveenlaagdrempeligeopvangenafhandelingvanklachten(vandecliëntoverdezorgverlener/zorgaan-bieder).Dezeregelingvereistovereenstemmingmetdecliënten(raad).Verder

423 H 4 – O N T W I K K E L I N G E N , O R G A N I S A T I E S , B E K O S T I G I N G E N W E T T E N

moetdeaanbiedereen(onafhankelijke)klachtenfunctionarisaanstellendiecliën-tendesgevraagdengratisbegeleidtbijhetindienenenformulerenvaneenklacht.Eenklachtencommissiewordtnietlangerverplichtgesteld(welvoorBOPZ-klach-tenoverigens).Totslotisdeaanbiederverplichtzichaantesluitenbijeengeschil-leninstantieerkenddoordeministerenbijnadereregelingbepaald.Demogelijk-heidomgeschillenaandegeschilleninstantievoorteleggenwordtnadrukkelijkonderdeaandachtgebrachtvandecliëntenencliëntvertegenwoordigers.

....................O P D R A C H T

Dezorgaanbiederisverplichteenschriftelijkeregelingoptestellenvooreeneffec-tieveeneenlaagdrempeligeopvangenafhandelingvanklachten.

Vraagderegelingvandeinstellingwaarjestagelooptofwerkt.Bekijkderegelingenganaofeninhoeverredezevoldoetaandeeisendiede

WKKGZstelt(artikel13totenmetartikel17).Vraaghetlaatstejaarverslag(onderdeelvanhetalgemeenjaarverslagofspecifiek)

waarindeklachtenstaanvermeld.Watwasdeaardvandeklachten?Opwieofwathaddenzevooralbetrekking?

Zijnhetklachtendiespecifiekzijnvoordezorgaanmensenmeteenverstandelijkebeperking?Waaromwelofwaaromniet?

Wet Bijzondere Opneming Psychiatrische Ziekenhuizen (BOPZ)

Dezewetheeftineersteinstantiebetrekkingoppsychiatrischepatiënten.Hetdoelvandewetisderechtspositieteregelenvanpersonendieonvrijwilligopgenomenwordenineenpsychiatrischziekenhuis,eeninstellingvoormensenmeteenverstandelijkebeperkingofeenpsychogeriatrischverpleeghuis.Omdatookbijmensenindepsychogeriatrieenbijmensenmeteenverstandelijkebeperkingsprakekanzijnvannietvrijwilligeopneming,isdewerkingssfeervandezewetuitgebreidtotdezesectoren.Dewetregeltdeopnameprocedureenderechtspositiegedurendehetonvrijwilligeverblijfindeinstelling.Voormensendievrijwilligwordenopgenomen,geldtalleendeWGBO(zieboven).Menspreektoverdeexterneendeinternerechtspositie.Deexternerechtspositieheeftbetrekkingopdeopnameprocedure.Omdathetonvrijwilligeopnameis,moetdieheelzorgvuldigzijn.Allereerstmoetersprakezijnvangevaar:gevaarvoorzichzelf,gevaarvooranderenengevaarvoordealgemeneveiligheidvanpersonenofgoederen.DeopnamekanalleenviatoetsingdoordeburgerlijkerechtervoorafbijeenRM:rechterlijkemachtigingtotopnameofachterafingevalvancrisisbijeenIBS:inbewaringstelling.Bijeengedwongenplaatsingwordtdecliëntonderzochtdooreenonafhankelijkepsychiater,zowelnetvoordeopnamealstijdenseenvandeeerstedagennaopname.Dejuridischestatusisdusbepalendvoordepositievandecliënt.

424 M E N S E N M E T E E N V E R S T A N D E L I J K E B E P E R K I N G

Deinternerechtspositieheeftbetrekkingopderechtenvaneencliënttijdenshetverblijfindeinstelling.Dezerechtenzijn:

• ErdientzospoedigmogelijknaopnameeenIOPtewordenopgesteld.Ditdienteropgerichttezijnhetgedragvandecliëntzotebeïnvloeden,dathetgesignaleerdegevaarzomogelijkwordtweggenomen.Alshiergeenovereenstemmingoverwordtbereikt,magerookgeenbehandelingwordentoegepast(Verbogt,2000).

• Ermogengeenvrijheidsbeperkendemaatregelenwordentoegepast;alleenbijgevaar/tijdelijkenoodsituatiesofmetinstemmingvandecliënt(ziehieronder).

• Decliëntmoetopkortetermijnduidelijkheidkrijgenoverdehuisregels;opschriftenalsdieernognietzijn,danmondeling.

• Decliëntheeftklachtrecht.VooronvrijwilligopgenomenpatiëntenvoorzietdeBOPZineenaparteklachtenregeling.HierbijgaathetomklachtendiesamenhangenmethetIOPvandecliënt,hettoepassenvanmiddelenenmaatregelen,debeslissingtothetbeperkenvandebewegingsvrijheidvandecliënt.Deklachtkanwordeningedienddoordecliëntzelf,maarooknamensdecliëntdooreenanderecliëntuitdeinstelling,deechtgenoot,ouders,familietotindetweedegraad,voogdofcurator.Dwangbehandeling en het gebruik van middelen en maatregelen (M&M)InprincipeisdeBOPZalleeneenopnemingswet.Inuitzonderlijkesituatieskanersprakezijnvangedwongenbehandeling.Indewetwordtonderscheidgemaakttussendwangbehandelingénmiddelenenmaatregelen.Dwangbehandelinggaatoverbehandelingtegenofnietconformdewilvaneenpatiënt.Hetstaathaaksopdegrondwettelijkebepalingdiedeintegriteitvanhetlichaambeschermt.Dwangbehandelingmagdanookalleenwordentoegepast,indienenvoorzoverditonvermijdelijkisomgevaarvoordepatiëntzelfofvooranderenaftewenden(Verbogt,2000).Bijmiddelenenmaatregelengaathetommaatregelentertijdelijkeoverbruggingvaneennoodsituatie.HiervanissprakealsdebehandelingdieisvastgelegdinhetIOPhierinnietvoorziet.Devolgendemiddelenenmaatregelenwordengenoemd:

• afzondering• fixatie• medicatie• toedieningvanvochtofvoeding.

Consequenties voor de zorg aan mensen met een verstandelijke beperkingAlsmen(ouders,vertegenwoordiger,arts)vanmeningisdateenopnamenoodzakelijkiseniemandmeteenverstandelijkebeperkingverzetzich,dankanereenverzoektoteenrechterlijkemachtigingwordeningediend.Hetmakenvanbezwaarkanblijkenuitverbaleuitingenoffeitelijkgedrag;ermoetvolgensdezewetwelnadrukkelijksprakezijnvaneenwilsuitingdieduidelijkiseneenreëlebetekenisheeft.Hijwordtdandoorderechtergehoordendiebepaaltdenoodzaak

425 H 4 – O N T W I K K E L I N G E N , O R G A N I S A T I E S , B E K O S T I G I N G E N W E T T E N

vaneenopname.Hetgaatdusom:

1 iemandisbereidtotopname;2 iemandverzetzichtegendeopname;3 erisgeenbereidheidengeenverzet(artikel60BOPZ).

Eenrechterlijkemachtigingwordtineersteinstantieafgegevenvoorzesmaandenenkandaarnatelkensmeteenjaarverlengdworden(viaderechter).Binnendezorgvoormensenmeteenverstandelijkebeperkingisdietermijnmaximaalvijfjaar.Voormensenmeteenverstandelijkebeperkingdieeendergelijkbezwaarnietkenbaarkunnenmaken,maarevenminvanhettegenovergesteldeblijkgeven,bestaateenprocedurezondergerechtelijketussenkomst.Voorhenkanopnamealleenplaatsvinden,alsdatnoodzakelijkwordtgeachtdooreenindicatiecommissie(CIZ).Dezemoetdanvaststellendatde–gevaarlijke–patiëntzichtengevolgevangeestelijkestoornisnietbuitendeinrichtingkanhandhaven(Verbogt,2000).

Middelen en maatregelenIndezorgvoormensenmeteenverstandelijkebeperkingwordtrelatiefveelgebruikgemaaktvanmiddelenenmaatregelen(M&M).Datkandusalleenalshetuitdrukkelijkinhetindividueelondersteuningsplanisopgenomen(M&M-akkoord)!Wanneeriemandinafzonderinggezetwordtofgefixeerdwordtzonderdatditvermeldstaatalsbehandelinginhetindividueelondersteuningsplan,moetdataltijdwordengemeldbijdeInspecteurvoordeGezondheidszorg.Demiddelenenmaatregelendiemennodigachtvooreenbehandeling,moetenmetgoedkeuringentoestemmingvandecliënten/ofzijnwettelijkvertegenwoordigerwordenvastgelegdinhetIOP.Indiendatniethetgevalis,mogenzijinprincipenietwordenuitgevoerd.Middelenenmaatregelenkunnenalleentijdelijkwordentoegepastomernstiggevaarvoordecliëntofanderenaftewenden.Bijnoodsituatiesmogenmiddelenenmaatregelenmaximaalzevendagenwordentoegepast.OndertussenmoetgeregeldwordendathetIOPvandebetreffendecliëntwordtaangepast,datwilzeggendatdemaatregelereventueelinwordtopgenomen.Debestuurdervaneeninstellingmoetdeinspecteuropdehoogtestellenvandenoodsituatiesendetoegepastedwangbehandeling.Tot slotDeBOPZisnietvantoepassingophetverblijfineenGVTofopeentijdelijkeopname,zoalseenvakantieofeenweekend.DewetkandusalleenwordentoegepastinBOPZ-erkendeinstellingen.Formeelisdepositievandecliëntendievoor17januari1994zijnopgenomen,dievanvrijwilligopgenomene.DatbetekentdatdeBOPZnietophenvantoepassingis.Vrijheidsbeperkendemaatregelenmogennietwordentoegepast,tenzijeralsnogbijeenBOPZ-indicatiecommissieeenformeleuitspraak‘geenbereidheid,geenverzet’isgevraagd.Erkomtnieuweregelgevingmetnamerondomdebeperkinginbewegingsvrijheid.

426 M E N S E N M E T E E N V E R S T A N D E L I J K E B E P E R K I N G

Erwordtmeerduidelijkheidgegevenoverhetfeitdatvrijheidsbeperkingkan,zolanghetvrijheidsbenemingwordt.

DeWetBOPZzalwordenopgevolgddoordeWetZorgenDwang.DezewetisalaangenomendoordeTweedeKamerenzalinhetnajaarvan2015samenmetdeWetVerplichteGeestelijkeGezondheidszorgwordenbehandeldindeEersteKamer.Denieuwewetwilgedwongenbehandelingvanmensenmetpsychischeproblemenminderingrijpendmaken.Eenbelangrijkverschilisdatverplichtezorgstraksookbuiteneeninstellingopgelegdkanworden.Zievooreenbeschrijvingvandezewettendevolgendeparagraaf.

Wet Zorg en Dwang (opvolger wet BOPZ)

Deze(injanuari2017nognietaangenomen)wetisgerichtopmensenmetdementieenmensenmeteenverstandelijkebeperkingenvervangtdewetBOPZ.DaarnaastkomterdandeWetVerplichteGeestelijkeGezondheidszorg,bedoeldvoormensenmeteenpsychischeenpsychiatrischeaandoening.HetuiteentrekkenvandewetBOPZintweeafzonderlijkeregelingenmaakthetmogelijkdatdeterminologie,bevoegdheden,deverplichtingenvandezorgaanbieder,derechtenvandecliëntendemogelijkemaatregelenbeterzijnafgestemdopdespecifiekekenmerkendiebijdezetweegroepenhoren.Derechtsbeschermingwordthiermeevergrootenverbeterd.DekernvandeWetZorgenDwangis‘nee,tenzij’.Hetuitgangspuntisdatdwangmaatregelennietthuishorenindezorgvoormensenmeteenbeperkingendementerendeouderen.Gevaarlijkesituatiesmoetenaltijdmetvrijwilligezorgwordenopgelost,ookbijmoeilijkverstaanbaargedrag.DebelangrijksteverschillenmetdewetBOPZzijn:

– Indenieuwewetwordtgesprokenoveronvrijwilligezorginplaatsvanvrijheids-beperking.

– Dewetgaatuitvaneenbrederedefinitievanonvrijwilligezorgenvrijheidsbeper-king.Hetgaatvooralombeperkingenindekeuzevrijheidvancliënten.Zogeldtbijvoorbeeldhetaantalterokensigarettenperdagalseenvrijheidsbeperking.

– DewetisnietalleenvantoepassingopinstellingenwaareenBOPZ-erkenningis,maaroveralwaarzorgwordtgeleverd,ookthuisdus.

– Domotica,elektronischetoezichtsystemen,belmatjesenzovoortswordenookopgevatalsonvrijwilligezorg.

– Hetaanlerenvangewenstgedragisgeenrechtvaardigingvoorhettoepassenvanvrijheidsbeperkingen,metanderewoordeneenpedagogischemaatregelvaltonderonvrijwilligezorg.

– Hetgevaarscriteriumverandertinhetcriteriumernstignadeel.– HetintroducerenvaneencliëntenvertrouwenspersoonnaaranalogievandeGGZ.

Deinwerkingtredingvanbeidenieuwewettenwordteind2017verwacht.

427 H 4 – O N T W I K K E L I N G E N , O R G A N I S A T I E S , B E K O S T I G I N G E N W E T T E N

Wet BIG (Wet op de Beroepen in de Individuele Gezondheidszorg)

Dezewetheefttotdoeldekwaliteitvandeindividueleberoepsuitoefeningtebevorderenendepatiënttebeschermentegenondeskundighandelendoorberoepsbeoefenaren.Dewetisgerichtopdeindividuelegezondheidszorg,datwilzeggendezorgdierechtstreeksgerichtisopdegezondheidvaneenpersoon.Hetiseenzogenaamdekader-ofraamwet;datwilzeggendatalleendegrotelijnenzijnbeschrevenendeinvullinggebeurtdooreenAlgemeneMaatregelvanBestuur(AMvB).Zomoesterbijvoorbeeldduidelijkheidkomenoverwiezichnuverpleegkundigemogennoemenenwelkeeisendaaraangesteldworden.ViaeenAlgemeneMaatregelvanBestuurisbeslotendatstudentenmeteenafgeronde4-jarigeopleidingMBO-verpleegkundeofHBO-verpleegkundezichverpleegkundigemogennoemen.

Omdekwaliteitvaneenberoependeuitoefeningervantewaarborgen,zijnindeWetBIGdevolgendeaspectenbeschreven:

• DetitelbeschermingenderegistratieAlleenaandegenendienadevereistediplomeringzichhebbenlatenregistreren,ishetrechtvoorbehoudenomdebenamingvanhunberoepopenlijkalstiteltevoeren.

• Deregelingvanspecialismen• Devoorbehoudenhandelingen

Ditzijnhandelingendieindienzijdoorondeskundigenwordenuitgevoerd,schadeaandepatiëntkunnentoebrengen.Artsen,tandartsenenverloskundigenhebbenophetgebiedvanvoorbehoudenhandelingeneenzelfstandigebevoegdheid,datwilzeggendebevoegdheidomtebesluitentotenhetuitvoerenvandehandeling.Daarnaastzijnerookmensendienietzelfstandigbevoegdzijntothetuitvoerenvanvoorbehoudenhandelingen.Zijkunnenwelvoorbehoudenhandelingenbevoegduitvoeren,maardanmoetervoldaanzijnaandevolgendevoorwaarden:

1 Ermoetsprakezijnvaneenopdracht(‘verzoek’)– deopdrachtgevermoetbekwaamzijninhetstellenvaneendiagnoseen

voorschrijvenvaneentherapie.2 Ermoetsprakezijnvanbekwaamheid

–deopdrachtgevermoetzichovertuigenvandebekwaamheidvandegeneaanwiehijdeopdrachtverstrekténdeopdrachtnemervindtzichzelfbekwaam

–deopdrachtgevermoetindiennodigaanwijzingengevenen/oftussenbeidekunnenkomen.

Bekwaamheidkanindividueelenperhandelingwordenvastgesteld.EchteraanverpleegkundigenisdoormiddelvaneenAlgemeneMaatregelvanBestuureenfunctioneelzelfstandigeuitvoeringsbevoegdheidgegevenvooreenbeperktaantalhandelingen.Datwilzeggendatzijdiehandelingmogenuitvoerenzonderdirecttoezichtvandeopdrachtgeverenzonderzijntussenkomst,mitsersprakeisvaneenopdracht.

428 M E N S E N M E T E E N V E R S T A N D E L I J K E B E P E R K I N G

Verpleegkundigenwordenalsgroepbekwaamgeachttenaanzienvandevolgendehandelingen:– hetgevenvaninjecties– katheterisatiebijmannenenvrouwen– inbrengenvaneenmaagsonde– puncties(venapunctie)endehielprikbijpasgeborenbaby’s– risicovollehandelingenalsfixatieenmedicatie.

• TuchtrechtErkaneenklachtwordeningediendbijeentuchtcollegealsmetnamegenoemdehulpverleners,onderandereverpleegkundigen,inhunprofessionelezorgtekortschietentegenovercliëntenen/ofhunnaasten.Hettuchtcollegedatvoorhetmerendeelbestaatuitberoepsgenoten,kaneenmaatregelopleggen,variërendvaneenwaarschuwingtoteendefinitievedoorhalingvandeinschrijvinginhetregister.Ditkandusnaastdestapnaardecivielerechter(WGBO)ofdeklachtencommissie.

• MeeronderscheidMBOenHBO

Deministerheeftaangegevenin2015eenwetgevingstrajectintezettenomdeberoepsprofielenvoorMBOenHBOverpleegkundigenteverankerenindewetBIG.ErwordteenscherperonderscheidaangebrachttussenMBOenHBO(bachelor)verpleegkundigen.DeHBOopgeleidekrijgtnaarverwachtingzelfstandigebevoegdhedentothetindicerenenverrichtenvanvoorbehoudenhandelingenendeMBOopgeleidebehoudtzijnfunctionelezelfstandigheid.Injanuari2016ishetrapport‘Toekomstbestendigeberoepenindeverplegingenverzorging’aandeministeraangeboden.Eenrapportvandestuurgroepoverdeberoepsprofielenendeovergangsregeling.

C A S U S .

Verpleegkundige Van D. is door de familie van mevrouw De Bruin (54 jaar oud, ernstig verstandelijk gehandicapt) aangeklaagd bij het regionaal tuchtcollege vanwege ernstige nalatigheid bij het verlenen van verpleegkundige zorg. Van D. had zoals iedere ochtend het bad voor mevrouw De Bruin vol laten lopen en haar daarna met gebruikmaking van een tillift in bad gezet. Echter deze ochtend was Van D. vergeten de temperatuur van het water te controleren. Direct nadat mevrouw De Bruin in bad was getild, voelde Van D. dat het water erg heet was. Direct heeft hij haar toen uit bad getild, maar hij kon niet voorkomen dat ze al met al toch een minuut in het te hete badwater had gezeten met als gevolg eerste- en tweedegraads brandwonden. Nadat ze uit bad was, heeft hij haar direct met koud water afgespoeld en via een collega een arts ingeschakeld. De collegezaal stroomde vol. De beroepsvereniging organiseerde een proefzitting over het tuchtrecht voor verpleegkundigen. Rechts zat de broer van mevrouw De Bruin, links Van D. met zijn raadsvrouw. Achter de tafel zat het verpleegkundig tuchtcollege: twee juristen en drie verpleegkundigen. Het proces werd formeel gevoerd. De klager kreeg gelegenheid zijn klacht toe te lichten en enkele andere zaken aan de orde te stellen. Vervolgens was het woord aan de raadsvrouw van verpleegkundige Van D. Zij legde uit waarom het badwater te heet kon zijn, ondanks een aanwezige thermostaatkraan. Door de kans op legionellabesmetting werden de leidingen maandelijks doorgespoeld met water van ongeveer 70 graden Celcius.

429 H 4 – O N T W I K K E L I N G E N , O R G A N I S A T I E S , B E K O S T I G I N G E N W E T T E N

Van D. had inderdaad nagelaten de temperatuur te controleren, maar had dit gedurende jaren niet of nauwelijks hoeven doen, omdat het water een vaste veilige temperatuur had. Daarna werd Van D. bevraagd door het college. En dat ging er hard aan toe. De hele gang van zaken werd van minuut tot minuut onderzocht. Uiteindelijk trok het college zich terug voor beraad. In de zaal voltrok zich een levendige discussie, waarbij begrip en onbegrip was te beluisteren voor Van D. Na twintig minuten kwam het college weer binnen. Het werd stil. De voorzitter zei dat het college een maatregel op zijn plaats vond. Van D. had iets nagelaten, waardoor de zorg voor mevrouw De Bruin tekortschoot en zelfs met gevaar voor haar leven. Van D. had het badwater op temperatuur moeten controleren, alvorens mevrouw De Bruin in het water te laten zakken. Gezien de ernst van de zaak achtte het college een berisping op zijn plaats.

Consequenties voor de zorg aan mensen met een verstandelijke beperkingIndezorgvoormensenmeteenverstandelijkebeperkingheeftmentemakenmetbegeleiders:

• dieeengrotediversiteitaanopleidingenhebben.Begeleidersmeteensociaalpedagogischeofverpleegkundigeopleiding,activiteitenbegeleiding,verzorgendenenassistenten;

• meteenuiteenlopenddeskundigheidsniveau.Ditkantotgevolghebbendateronduidelijkheidgaatbestaanoverwie,onderwelkecondities,welkevoorbehoudenhandelingenmaguitvoeren;hoezithetmetdebekwaamhedenendebevoegdheden?Hetgaattenslotteomdekwaliteitvandezorg.Nietalleenverpleegkundigenmogenfunctioneelzelfstandighandelen,waarheteerdergenoemdehandelingenbetreft(onderdegesteldevoorwaarden).

...................O P D R A C H T

HaaluitdebibliotheekofbesteleenofmeerbrochuresvanIeder(in)en/ofhetcertificatieschemavandegehandicaptenzorg,uitgaveHKZ.

Pasdekwaliteitscriteriadiedaaringenoemdzijntoeopjouwafdeling,woonvorm,instelling.–Welkecriteriahebjenietkunneninvullenenhoekomtdat?–Watvaltjouopnainvulling?–Hebje,opbasisvanwatjegevondenhebt,eenideewelkeveranderingenof

verbeteringeneringevoerdzoudenkunnenwordenenhoedatzoumoeten?– Bespreekjebevindingenenvragenmetjouwwerkbegeleider.

Vraaghetmeestrecentejaarverslagopenleeshetdoor. Beantwoorddevolgendevragen:

–Watdoetdezeinstellingaankwaliteitsbeleid?–Opwelkemanierwordthetgetoetst?–Watisdebetrokkenheidvancliënten?–Watziejevanhetbeschrevenbeleidconcreetterugopdegroep/afdeling?

430 M E N S E N M E T E E N V E R S T A N D E L I J K E B E P E R K I N G

Wet Medezeggenschap Cliënten Zorginstellingen (WMCZ)Dezewetbepaaltdatiedereinstellingeencliëntenraadmoethebbeningesteld.Decliëntenraadbehartigtdebelangenvanmensendieopdezorgvaneenbepaaldeinstellingzijnaangewezen.Deraadoverlegtdaartoemetdedirectievandeinstellingendenktmeeoveronderwerpendievoorcliëntenvanbelangzijn.Erwordenindewettweecriteriagenoemd,waardeinstellingvoormoetzorgen.

1 Decliëntenraadmoetzozijnsamengestelddatzijrepresentatiefisvoordecliëntenvaneeninstelling.Indiendatnietdecliëntenzelfkunnenzijn,moetenhetmensenzijndiegeachtwordenhunbelangentevertegenwoordigenentebehartigenzoalsouders,wettelijkvertegenwoordigersofouderverenigingen.

2 Deinstellingmoetderaadfaciliteitengevenzoalseenbudget,vergaderruimtes,kopieermogelijkheden,secretariëleondersteuning.Decliëntenraadmagaltijdadviesuitbrengen,gevraagdenongevraagd.Maardewetverplichtdeinstellingomderaadadviestevragenovereenaantalvoorgenomenbesluitenvanalgemeenbelangvoorhetfunctionerenvandeinstelling,zoalsdedoelstelling,fusieofsamenwerking,verhuizingofverbouwing,wijzigingindeorganisatie,benoemingen,enz.‘Versterktadviesrecht’heeftderaadalshetgaatomzakendiedirectvanbelangzijnvoordecliënten.Deinstellingkandaaroverinprincipealleenbesluiten,alsderaadermeeheeftingestemd(deraadheeftechtergeenvetorecht).Hierbijmoetjedenkenaanzakenalsvoeding,geestelijkeverzorging,klachtenprocedures,kwaliteitsbeleid,benoemingvaneenafdelingshoofd.Omallesgoedtekunnenbesprekenheeftdecliëntenraadnatuurlijkinformatienodig.Samenmetdedirectiemoetwordenbesprokenhoedatvormkrijgt.Deinstellingisverplichtdezeinformatieteverschaffen.Dezewetbetekentvoormensendieinlevenszorgzijneenenormevooruitgang.Zijmoetennuimmersbetrokkenwordenbijvoorstellenenbeslissingendievanbelangzijnvoorhunleefomstandighedeninderuimstezin.Concreetzalhetveelalzozijndatdevertegenwoordigersvancliëntenzittinghebbenindezeraad.Erzaldanwelduidelijkmoetenwordenaangegevenhoede‘achterban’geraadpleegdwordt.Ookcombinatieskomenalvoor,cliëntenenverwantenvormensamendecliëntenraad.DeWMCZzaltezijnertijdopgaanindeWetGoedbestuureninterntoezicht.Hetwetsvoorstelisinvoorbereiding,maarlaatopzichwachten.Hetbeleidskaderisinjanuari2016alaandeTweedeKameraangeboden.

...................O P D R A C H T

Gabijdeinstellingwaarjestagelooptofwerktnawieerzittinghebbenindecliëntenraad.

Vindjediteengoedeafspiegelingvandemensendieerwonen?Overwelkeonderwerpenwerdhetlaatstehalfjaarhunadviesgevraagdenhoe

luiddedatadvies?

431 H 4 – O N T W I K K E L I N G E N , O R G A N I S A T I E S , B E K O S T I G I N G E N W E T T E N

Houdeeninterviewmeteenvandeleden.Stelvantevoreneenaantalvragenop.Bespreekelkaarsbevindingenindeleergroepopschool.