Gevolgen van hersenletsel onzichtbaar maar niet onbehandelbaar …€¦ · herstel, 20111) °...

of 50 /50
Gevolgen van hersenletsel onzichtbaar maar niet onbehandelbaar Prof.dr. Caroline van Heugten Dept P&N, MHeNS, FHML Dept NP&PP, FPN Symposium 15 nov 2018 NAH-netwerk Zuidoost-Brabant

Embed Size (px)

Transcript of Gevolgen van hersenletsel onzichtbaar maar niet onbehandelbaar …€¦ · herstel, 20111) °...

  • Gevolgen van hersenletsel onzichtbaar maar niet onbehandelbaar

    Prof.dr. Caroline van Heugten

    Dept P&N, MHeNS, FHML

    Dept NP&PP, FPNSymposium 15 nov 2018NAH-netwerk Zuidoost-Brabant

  • Over wie gaat dit verhaal?

    ° 140.000 nieuwe hersenletsels per jaar:85.000 traumatisch hersenletsel45.000 CVA10.000 andere diagnoses

    ° Acute medische zorg verbetert -> meer overlevers

    ° Acute zorg en samenwerking verbetert -> minder gevolgen

    ° Meer mensen met gevolgen naar huis

    ° 650.000 totaal aantal mensen met hersenletsel in NL

  • Na het ziekenhuis?

    CVA45.000

    Trauma85.000

    hartstilstand16.000

    70-95% ontslag naar huis

    Participatie in maatschappij

    ±72 patiënten per huisarts

  • 4

    Pathologie (ICD)

    Structuur

    functieActiviteiten Maatschappelijke

    participatie

    Omgeving Persoonlijke factoren

    Wat is het referentiekader? (ICF model, WHO)

  • 5

    Hersenletsel

    Hemiparese

    Geheugenstoornis

    Depressie

    Lopen

    Autorijden

    Afspraken

    nakomen

    Dagbesteding

    Gezin/relaties

    Sociale activiteiten

    Familie, werkgever Leeftijd, copingstijl

    De persoon met hersenletsel

  • 6

    Hersenletsel

    Geheugenstoornis

    Hemiparese

    Depressie

    Lopen

    Autorijden

    Afspraken

    nakomen

    Dagbesteding

    Gezin/relaties

    Sociale activiteiten

    Familie, werkgever Leeftijd, copingstijl

    Participatie na hersenletsel

  • Herstel na hersenletsel

    0-24 u dagen weken 3 maanden jaren

    Premorbide niveauLetsel -> breuk in de levenslijn

  • Herstel na hersenletsel

    0-24 u dagen weken 3 maanden jaren

    Premorbide niveauletsel

    functieherstel

    functioneel herstel

    verwerking

    compensatie

  • Plasticiteit: herstel

    0-24 u dagen weken 3 maanden jaren

    Premorbide niveauletsel

    functieherstel

    functioneel herstel

    verwerkingcompensatie

  • Aanpassingsproces

    0-24 u dagen weken 3 maanden jaren

    Premorbide niveauletsel

    functieherstel

    functioneel herstel

    verwerking

    aanpassing

    compensatie

  • Ervaren problemen over de tijd

  • Patientperspectief

    0-24 u dagen weken 3 maanden jaren

    Premorbide niveauletsel

    Will I live?

    Will I walk?

    Will I work?

    Will I go to Ibiza?

    Participatie

  • Zorgbehoeften chronische fase (Hare, 2006)

    0-24 u dagen weken 3 maanden jaren

    Premorbide niveauletsel

    - Goede informatievoorziening- Psychologische en emotioneleondersteuning bij aanpassing

    - Eerste lijn: 1 aanspreekpunt- Hulp bij nieuwe problematiek

  • Hervinden van balans (Rapport Zorgbehoeften, 2018)

    Begrip Passende

    hulp

    Aanpassing

    Besef van gevolgen

    Acceptatieproces

    Omgaan met veranderingen

    Veranderingen relatie en gezin

    Tijd voor jezelf (partners)

    Begrip directe omgeving

    Begrip van instanties

    Begrip van professionals

    Kennis in de maatschappij

    Patiëntinformatie

    Abrupte overgang naar huis

    Zoektocht hulp en ondersteuning

    Inzet van ervaringsdeskundigheid

    Steun voor partner/gezin

    Individuele verschillen (getroffenen)

    Aandacht voor kleine verbeteringen (g)

    Continuïteit / case manager (partners)

  • Welke problemen zijn er?

    X

  • Hoe licht is licht letsel?

    ° Licht letsel en TIA betekent neurologisch licht en zegt nietsover de mogelijke gevolgen

    ° Upfront study:na 6 maanden 30% geen compleet herstel

    72% klachten28% nog niet aan het werk

    ° Klachten top 5 na licht letsel:vermoeidheid 46%vergeetachtigheid 33%

    concentratieproblemen 33%

    trager denken 31%

    hoofdpijn 21%

  • Hoe licht is licht?

    ° TIA poli: 60% vermoeid 51% medische problemen 45% cognitieve problemen 42% communicatieproblemen36% emotionele problemen 35% verminderde sociale activiteiten

    ° Is er diagnostiek gedaan naar mogelijke onzichtbare gevolgen?

    ° Was deze diagnostiek gevoelig genoeg?

    ° Let op de ‘walking and talking patients’

    ° Let op bij het oppakken van activiteiten

  • 18

    Hersenletsel

    Geheugenstoornis

    Hemiparese

    Depressie

    Lopen

    Autorijden

    Afspraken

    nakomen

    Gezin

    Dagbesteding

    Sociale activiteiten

    Familie, werkgever Leeftijd, copingstijl

    Factoren van invloed op participatie??

  • Invloed van persoonlijke factoren opuitkomsten (Van Mierlo et al, 2015; Nijsse et al, 2015; Brands et al, 2014; Tielemans et al, 2015)

    Leeftijd, opleiding, geslacht

    Ernst letsel, ADL

    Meer cognitieve stoornissenMeer depressieve symptomen

    Minder proactieve copingMeer passieve copingMinder zelfeffectivtieitMinder optimismeMeer hulpeloosheidMinder acceptatie

    Meer cognitieve klachtenMeer depressieve symptomenLagere kwaliteit van levenMinder levenssatisfactie

  • Invloed van persoonlijke factoren opuitkomsten (Van Mierlo et al, 2015; Nijsse et al, 2015; Brands et al, 2014; Tielemans et al, 2015)

    Leeftijd, opleiding, geslacht

    Ernst letsel, ADL

    Meer cognitieve stoornissenMeer depressieve symptomen

    Minder proactieve copingMeer passieve copingMinder zelfeffectivtieitMinder optimismeMeer hulpeloosheidMinder acceptatie

    Meer cognitieve klachtenMeer depressieve symptomenLagere kwaliteit van levenMinder levenssatisfactie

  • 21

    Hersenletsel

    Geheugenstoornis

    Hemiparese

    Depressie

    Lopen

    Autorijden

    Afspraken

    nakomen

    Dagbesteding

    Gezin/relaties

    Sociale activiteiten

    Familie, werkgeverCopingstijl, zelfeffectiviteit,

    Optimisme, acceptatie

    Persoonlijke factoren beïnvloeden participatie

  • Maar wat te doen?

  • Knelpunten in de NAH zorg (Navigeren naar herstel, 20111)

    ° Voldoende zorg beschikbaar = breed palet aan zorg en ondersteuning maar:

    ° Patienten met NAH worden niet als zodanig herkend

    ° Patienten hebben moeite passende hulp te vinden

    ° Gebrekkige samenwrerking in NAH zorg:* patienten raken uit het oog verloren* patienten vallen tussen wal en schip* continuiteit van zorg gaat verloren* hulp wordt gefragmenteerd aangeboden* problemen vragen om samenhangende en

    integrale aanpak

  • Bouwstenen voor clientgerichte en samenhangende zorg

    1. Signalering en monitoring =screening van risicopatienten en langerefollow-up

    2. Integrale diagnostiek

    3. Overdracht van zorg

    4. Casuscoordinatie

    5. Voorlichting en communicatie

    6. Zelfmanagement en mantelzorg

  • Incident, diagnose en acute medische opvang:* CVA – stroke unit* Trauma – SEH, neurologie, elders* Overige diagnoses

    Lange termijn:signalering van klachten,vangnet, herkenbaar NAH loket, voorlichting, doorverwijzing

    Ontslag naar huis

    Lotgenotencontact en mantelzorgondersteuning

    Informatie & educaite 1ste

    lijn

    Ondersteuning 1ste lijn

    Behandeling 1ste en 2de lijn

    Gespecialiseerde behandeling2de en 3de lijn

    Doorverwijzing

    Ontslag naar klinische vervolgvoorziening: revalidatie, verpleeghuis, gehandicaptenzorg

    Ontslag naar huis

    Langdurige zorg

    Korte termijn:Tot 6 weken na letsel

    Follow up

    Ideale zorg na hersenletsel

  • Incident, diagnose en acute medische opvang:* CVA – stroke unit

    Follow-up

    Korte termijn:Tot 6 weken na letsel

    Lange termijn?

    Ontslag naar huis

    Lotgenotencontact en mantelzorgondersteuning

    Informatie & educaite 1ste

    lijn

    Ondersteuning 1ste lijn

    Behandeling 1ste en 2de lijn

    Gespecialiseerde behandeling2de en 3de lijn

    Doorverwijzing?

    Ontslag naar klinische vervolgvoorzieningrevalidatie, verpleeghuis, gehandicaptenzorg

    Ontslag naar huis

    Langdurige zorg

    ?

    Huidige zorg na hersenletsel

  • Top 5 misvattingen

    ° Licht letsel heeft geen gevolgen

    ° Hersenletsel is een incident, zorg in het eerste (half) jaar is genoeg

    ° De chronische fase is stabiel

    ° Er zijn geen behandelmogelijkheden in de chronische fase

    ° Alle mensen met hersenletsel hebben dezelfde problemen

  • Mogelijke oplossingen

  • Incident, diagnose en acute medische opvang:* CVA – stroke unit* Trauma – SEH, neurologie, elders* Overige diagnoses

    Lange termijn:signalering van klachten,vangnet, herkenbaar NAH loket, voorlichting, doorverwijzing

    Ontslag naar huis

    (met extramrualeof poliklinische zorg of steun)

    Lotgenotencontact en mantelzorgondersteuning

    Informatie & educaite 1ste

    lijn

    Ondersteuning 1ste lijn

    Behandeling 1ste en 2de lijn

    Gespecialiseerde behandeling2de en 3de lijn

    Doorverwijzing

    Ontslag naar klinische vervolgvoorziening: revalidatie, verpleeghuis, gehandicaptenzorg

    Ontslag naar huis

    Langdurige zorg

    Korte termijn:Tot 6 weken na letsel

    Follow up

    1. Hersenletsel-zorgketens

  • Incident, diagnose en acute medische opvang:* CVA – stroke unit* Trauma – SEH, neurologie, elders* Overige diagnoses

    Lange termijn:signalering van klachten,vangnet, herkenbaar NAH loket, voorlichting, doorverwijzing

    Ontslag naar huis

    (met ambulante Behandeling)

    Lotgenotencontact en mantelzorgondersteuning

    Informatie & educaite 1ste

    lijn

    Ondersteuning 1ste lijn

    Behandeling 1ste en 2de lijn

    Gespecialiseerde behandeling2de en 3de lijn

    Doorverwijzing

    Ontslag naar klinische vervolgvoorziening: revalidatie, verpleeghuis, gehandicaptenzorg

    Ontslag naar huis

    Langdurige zorg

    Korte termijn:Tot 6 weken na letsel

    Follow up

    2. Opvang via hersenletsel loketen/of casemanagers

  • Erkenning en herkenning door de huisarts

    ° Tool in de vorm van een beslisboom, stroomdiagram

    ° Stap 1: presentatie van de klachten‘vage’ klachten door patiënt en/of naaste gepresenteerd

    ° Stap 2: achtergrond informatie

    ° Patiënt bekend met burn-out, depressie, recent health event of life event? Zo nee:

    ° Stap 3: denk aan hersenletselga na in dossier, vraag naar start van de klachten, ongevasl, bezoek SEH? Verwijs evt. voor diagnose

    ° Stap 4: informatie en gerichte doorverwijzinggeef altijd informatie, verduidelijk de hulpvraagverwijs door op basis van regionale mogelijkeden

  • Hulpvraagverduidelijking endoorverwijzing

    ° Wie en waar? * kennis over hersenletsel en gevolgen* in staat tot signalering op alle domeinen* spin in het regionale web* per regio verschillend* huisarts max 5 telefoonnummers

    ° Informatie- en Adviespunt NAH, bied gratis en onafhankelijk advies aan mensen met NAH en [email protected] 088 633 09 99

    http://www.nahzobrabant.nl/

  • Hulpvraagverduidelijking

    Netwerk Hersenletsel West-Brabantwww.breinlijn.nl

    085-2250244

    http://www.breinlijn.nl/tel:+31852250244

  • Incident, diagnose en acute medische opvang:* CVA – stroke unit* Trauma – SEH, neurologie, elders* Overige diagnoses

    Lange termijn:signalering van klachten,vangnet, herkenbaar NAH loket, voorlichting, doorverwijzing

    Ontslag naar huis

    (met ambulante Behandeling)

    Lotgenotencontact en mantelzorgondersteuningWelzijn/WMO

    Informatie & educaite 1ste

    lijn

    Ondersteuning 1ste lijn

    Behandeling 1ste en 2de lijn

    Gespecialiseerde behandeling2de en 3de lijn

    Doorverwijzing

    Ontslag naar klinische vervolgvoorziening: revalidatie, verpleeghuis, gehandicaptenzorg

    Ontslag naar huis

    Langdurige zorg

    Korte termijn:Tot 6 weken na letsel

    Follow up

    3. Regionale sociale kaart en werkafspraken

  • Lotgenotencontact en mantelzorgondersteuning

    ° Hersenletsel.nl:lotgenotencontactinformatiebijeenkomsten, breincafe’sinformatievoorzieningontwikkeling van hulpmiddelenbelangenbehartiging

    ° Steunpunt mantelzorg:ontmoeting, ontspanning en waarderingrespijtervaringsdeskundigheid en contactgroepeninformatie & adviesbuurtnetwerken

  • Mantelzorgondersteuning (Bakas et al, 2017)

    ° Interventie richten op en voor de mantelzorger zelf

    ° Interventie moet een combinatie zijn van:1. psycho-educatie en informatievoorziening2. vaardigheidstraining zoals probleemoplossende

    vaardigheidstraining, stress management, leren doelenstellen

    ° Interventie moet geindividualiseerd zijn, gericht op de specifiekebehoeften

    ° Face-to-face en/of per telefoon aanbieden

    ° 5 tot 9 sessies

  • Informatie & educatie

    ° Internet, Hersenstichting, Hersenletsel.nl, …….

    ° Help de juiste informatie te vinden

    ° Biedt actief informatie aan op het juiste moment, doseer enherhaal, personaliseer

    ° Eerste lijn, mits voldoende expertise en tijd:huisarts en/of POHthuiszorg

    ° Tweede lijn:nazorgpoli in ziekenhuis

  • De kracht van informatie

    Wat wil je weten als je trein in het weiland stopt?

    Wat is er aan de hand?Hoe lang gaat het duren?Kom ik nog thuis?Zijn er alternatieven?

  • Informatievoorziening na CVA (Cochrane review, 2012)

    ° 21 RCTs

    ° 2289 patienten en 1290 mantelzorgers

    ° Actieve en passieve informatievoorziening

    ° Meer kennis over CVA bij patienten en paartners

    ° Toename van patient tevredenheid

    ° Afname van depressieve klachten bij patienten

    ° Bij actieve informatievoorziening meer afname van depressieve klachten

  • CVA-nazorgmodel Maastricht (Fens, 2014)

    ° Huisbezoeken door CVA-verpleegkundigen

    ° 5 verdeeld over 18 maanden

    ° Gestructureerde assessment

    ° Vergelijking met controleregio Eindhoven

    ° Toename vn sociale activiteiten in interventiegroep

    ° Afname van sociale activiteiten in controlegroep

    ° Afname van depressieve klachten bij mantelzorgers in interventiegroep

    ° \

  • Vroege interventie na hartstilstand(Moulaert, 2014)

    ° Na hartstilstand kan hersenletsel optreden

    ° Vroege interventie gericht op informatie & educatie over hersenletselen mogelijke gevolgen voor patient en partner, cognitieve screening, gerichte doorverwijzing

    ° 1 tot 6 consultaties door geschoolde verpleegkundige

    ° Informatieboekje

    ° 52% ontving 1 consultatie (gem 1.8), meestal 90 minuten

    ° Na 1 jaar hogere kwaliteit van leven en minder angst ensomberheid

    ° Snellere terugkeer naar werk

    ° Kosteneffectief t.o.v. care as usual: €127

  • Ondersteuning thuis

    ° Professionals in NAH:Specialistische begeleiding thuis met een vaste begeleiderVia contract met gemeenten (Zorg in Natura) of PGBwww.nah.nl0573-442646

    ° SWZ: dagbesteding, ambulante begeleiding, begeleiding thuis, logeren, 24 uurszorg, Hersenzinstroomcoördinator, 0499-471241Yvonne Boterenbrood: 088 799 88 85

    ° MEE individuele ondersteuningsvragen: De Meentgroep

    http://www.nah.nl/

  • Extramurale behandeling

    ° laagfrequent langdurig, multidisciplinair, thuis, protocollair –WLZ Hersenz

    ° laagfrequent kortdurend, monodisciplinair - eerstelijns(extramurale enkelvoudige) ergotherapie

    ° laagfrequent kortdurend , monodisciplinair - eerstelijnspsychologie/GGZ

  • Hersenz (Smeets et al, 2016)

    ° Begeleiding en behanadeling in de chronische fase

    ° Als er geen revalidatiedoelen (meer) zijn

    ° Thuisbehandeling

    ° Groepsmodules

    ° Na Hersenz:persoonlijke doelen behaaldtevredenheid participatie >aantal problemen <zorglast partner <gedragsproblemnen <tevredenheid naaste >

  • Cognitieve revalidatie° Educatie, vaardigheidstraining, strategietraining, omgevingsaanpassing

    ° Monodisciplinair, laag frequent:- afdeling (medische) psychologie ziekenhuis- (neuro)psaycholoog eerste lijn- ergotherapie eerste lijn

    ° Multidisciplinair, laag frequent, poliklinisch (MSR) (Rasquin, 2010; Brands, 2013):- niet gespecialiseerd: afdeling revalidatie ziekenhuis- gespecialiseerd: revalidatiecentra zoals NAH poli Heliomare, Breingrepen, SCR Blixembosch: gebruik strategieen >, persoonlijke doelen behaald

    ° Klinisch gespecialiseerd, complexe patiënt, niet protocollair – elk revalidatiecentrum (MSR)

    ° Neuropsychotherapie: Klinisch en poliklinisch gespecialiseerd, complexe patiënt, niet protocollair – elk revalidatiecentrum

    °

  • Niet Rennen Maar Plannen (Baars-Elsinga, 2013)

    ° Laag frequent cognitief revalidatieprogramma

    ° Geschikt voor patienten met lichte cognitieve stoornissen

    ° Informatiemodule

    ° Trainingsmodules:vermoeidheidgeheugenproblemenmentale snelheidplanning

    ° Per module 6 weken, huiswerk

    ° Gericht op aanleren van strategieenPersoonlijke doelen behaald

    ° Binnenkort e-health variant

  • Intensieve Neurorevalidatie

    ° Poiklinische intensieve neurorevalidatieINR Reade (Holleman, 2016)15 weken groepsprogrammapsychologisch welbevinden >depressie <

    ° Klinische intensieve neurorevalidatiegericht op wonen, dagbesteding, sociaalemotioneel welbevinden (Geurtsen, 2011,2012)zelfstandigheid >terugkeer naar werk >depressie <kwaliteit van leven >

    ° Neuropsychiatrie, klinisch en poliklinisch

  • En nog veel meer!

    ° Wonen, werk, school/opleiding, dagbesteding, sport, vrije tijd, sociale relaties, ……

    ° Jobstap groep, Effectyf, vestiging Eindhoven

    ° www.eerstelijnsnetwerknah.nl

    ° Aangepast sporten: Eidhovense gehandicapten

    KEN UW REGIO!

    http://www.eerstelijnsnetwerknah.nl/

  • Mijn boodschap aan u

    ° Lange termijn problemen zijn verre van zeldzaam

    ° Ook niet bij de ‘walking & talking’ patient

    ° Erken en herken deze problematiek

    ° Wees alert op nieuwe problematiek

    ° Denk ook aan de naasten

    ° Iedereen is anders: let op de persoon achter het letsel

    ° Ken de mogelijkheden in uw regio

    ° Maak hersenletsel ketens