Download - Gevolgen van hersenletsel onzichtbaar maar niet onbehandelbaar …€¦ · herstel, 20111) ° Voldoende zorg beschikbaar = breed palet aan zorg en ondersteuning maar: ° Patienten

Gevolgen van hersenletsel onzichtbaar maar niet onbehandelbaar

Prof.dr. Caroline van Heugten

Dept P&N, MHeNS, FHML

Dept NP&PP, FPNSymposium 15 nov 2018NAH-netwerk Zuidoost-Brabant

Over wie gaat dit verhaal?

° 140.000 nieuwe hersenletsels per jaar:85.000 traumatisch hersenletsel45.000 CVA10.000 andere diagnoses

° Acute medische zorg verbetert -> meer overlevers

° Acute zorg en samenwerking verbetert -> minder gevolgen

° Meer mensen met gevolgen naar huis

° 650.000 totaal aantal mensen met hersenletsel in NL

Na het ziekenhuis?

CVA45.000

Trauma85.000

hartstilstand16.000

70-95% ontslag naar huis

Participatie in maatschappij

±72 patiënten per huisarts

4

Pathologie (ICD)

Structuur

functieActiviteiten Maatschappelijke

participatie

Omgeving Persoonlijke factoren

Wat is het referentiekader? (ICF model, WHO)

5

Hersenletsel

Hemiparese

Geheugenstoornis

Depressie

Lopen

Autorijden

Afspraken

nakomen

Dagbesteding

Gezin/relaties

Sociale activiteiten

Familie, werkgever Leeftijd, copingstijl

De persoon met hersenletsel

6

Hersenletsel

Geheugenstoornis

Hemiparese

Depressie

Lopen

Autorijden

Afspraken

nakomen

Dagbesteding

Gezin/relaties



Participatie na hersenletsel

Herstel na hersenletsel

0-24 u dagen weken 3 maanden jaren

Premorbide niveauLetsel -> breuk in de levenslijn

Herstel na hersenletsel


Premorbide niveauletsel

functieherstel

functioneel herstel

verwerking

compensatie

Plasticiteit: herstel



functieherstel

functioneel herstel

verwerkingcompensatie

Aanpassingsproces



functieherstel

functioneel herstel

verwerking

aanpassing

compensatie

Ervaren problemen over de tijd

Patientperspectief



Will I live?

Will I walk?

Will I work?

Will I go to Ibiza?

Participatie

Zorgbehoeften chronische fase (Hare, 2006)



- Goede informatievoorziening- Psychologische en emotioneleondersteuning bij aanpassing

- Eerste lijn: 1 aanspreekpunt- Hulp bij nieuwe problematiek

Hervinden van balans (Rapport Zorgbehoeften, 2018)

Begrip Passende

hulp

Aanpassing

Besef van gevolgen

Acceptatieproces

Omgaan met veranderingen

Veranderingen relatie en gezin

Tijd voor jezelf (partners)

Begrip directe omgeving

Begrip van instanties

Begrip van professionals

Kennis in de maatschappij

Patiëntinformatie

Abrupte overgang naar huis

Zoektocht hulp en ondersteuning

Inzet van ervaringsdeskundigheid

Steun voor partner/gezin

Individuele verschillen (getroffenen)

Aandacht voor kleine verbeteringen (g)

Continuïteit / case manager (partners)

Welke problemen zijn er?

X

Hoe licht is licht letsel?

° Licht letsel en TIA betekent neurologisch licht en zegt nietsover de mogelijke gevolgen

° Upfront study:na 6 maanden 30% geen compleet herstel

72% klachten28% nog niet aan het werk

° Klachten top 5 na licht letsel:vermoeidheid 46%vergeetachtigheid 33%

concentratieproblemen 33%

trager denken 31%

hoofdpijn 21%

Hoe licht is licht?

° TIA poli: 60% vermoeid 51% medische problemen 45% cognitieve problemen 42% communicatieproblemen36% emotionele problemen 35% verminderde sociale activiteiten

° Is er diagnostiek gedaan naar mogelijke onzichtbare gevolgen?

° Was deze diagnostiek gevoelig genoeg?

° Let op de ‘walking and talking patients’

° Let op bij het oppakken van activiteiten

18

Hersenletsel

Geheugenstoornis

Hemiparese

Depressie

Lopen

Autorijden

Afspraken

nakomen

Gezin

Dagbesteding



Factoren van invloed op participatie??

Invloed van persoonlijke factoren opuitkomsten (Van Mierlo et al, 2015; Nijsse et al, 2015; Brands et

al, 2014; Tielemans et al, 2015)

Leeftijd, opleiding, geslacht

Ernst letsel, ADL

Meer cognitieve stoornissenMeer depressieve symptomen

Minder proactieve copingMeer passieve copingMinder zelfeffectivtieitMinder optimismeMeer hulpeloosheidMinder acceptatie

Meer cognitieve klachtenMeer depressieve symptomenLagere kwaliteit van levenMinder levenssatisfactie

21

Hersenletsel

Geheugenstoornis

Hemiparese

Depressie

Lopen

Autorijden

Afspraken

nakomen

Dagbesteding

Gezin/relaties


Familie, werkgeverCopingstijl, zelfeffectiviteit,

Optimisme, acceptatie

Persoonlijke factoren beïnvloeden participatie

Maar wat te doen?

Knelpunten in de NAH zorg (Navigeren naar

herstel, 20111)

° Voldoende zorg beschikbaar = breed palet aan zorg en ondersteuning maar:

° Patienten met NAH worden niet als zodanig herkend

° Patienten hebben moeite passende hulp te vinden

° Gebrekkige samenwrerking in NAH zorg:* patienten raken uit het oog verloren* patienten vallen tussen wal en schip* continuiteit van zorg gaat verloren* hulp wordt gefragmenteerd aangeboden* problemen vragen om samenhangende en

integrale aanpak

Bouwstenen voor clientgerichte en samenhangende zorg

1. Signalering en monitoring =screening van risicopatienten en langerefollow-up

2. Integrale diagnostiek

3. Overdracht van zorg

4. Casuscoordinatie

5. Voorlichting en communicatie

6. Zelfmanagement en mantelzorg

Incident, diagnose en acute medische opvang:* CVA – stroke unit* Trauma – SEH, neurologie, elders* Overige diagnoses

Lange termijn:signalering van klachten,vangnet, herkenbaar NAH loket, voorlichting, doorverwijzing

Ontslag naar huis

Lotgenotencontact en mantelzorgondersteuning

Informatie & educaite 1ste

lijn

Ondersteuning 1ste lijn

Behandeling 1ste en 2de lijn

Gespecialiseerde behandeling2de en 3de lijn

Doorverwijzing

Ontslag naar klinische vervolgvoorziening: revalidatie, verpleeghuis, gehandicaptenzorg

Ontslag naar huis

Langdurige zorg

Korte termijn:Tot 6 weken na letsel

Follow up

Ideale zorg na hersenletsel

Incident, diagnose en acute medische opvang:* CVA – stroke unit

Follow-up


Lange termijn?

Ontslag naar huis



lijn




Doorverwijzing?

Ontslag naar klinische vervolgvoorzieningrevalidatie, verpleeghuis, gehandicaptenzorg

Ontslag naar huis

Langdurige zorg

?

Huidige zorg na hersenletsel

Top 5 misvattingen

° Licht letsel heeft geen gevolgen

° Hersenletsel is een incident, zorg in het eerste (half) jaar is genoeg

° De chronische fase is stabiel

° Er zijn geen behandelmogelijkheden in de chronische fase

° Alle mensen met hersenletsel hebben dezelfde problemen

Mogelijke oplossingen



Ontslag naar huis

(met extramrualeof poliklinische zorg of steun)



lijn




Doorverwijzing


Ontslag naar huis

Langdurige zorg


Follow up

1. Hersenletsel-zorgketens



Ontslag naar huis

(met ambulante Behandeling)



lijn




Doorverwijzing


Ontslag naar huis

Langdurige zorg


Follow up

2. Opvang via hersenletsel loketen/of casemanagers

Erkenning en herkenning door de huisarts

° Tool in de vorm van een beslisboom, stroomdiagram

° Stap 1: presentatie van de klachten‘vage’ klachten door patiënt en/of naaste gepresenteerd

° Stap 2: achtergrond informatie

° Patiënt bekend met burn-out, depressie, recent health event of life event? Zo nee:

° Stap 3: denk aan hersenletselga na in dossier, vraag naar start van de klachten, ongevasl, bezoek SEH? Verwijs evt. voor diagnose

° Stap 4: informatie en gerichte doorverwijzinggeef altijd informatie, verduidelijk de hulpvraagverwijs door op basis van regionale mogelijkeden

Hulpvraagverduidelijking endoorverwijzing

° Wie en waar? * kennis over hersenletsel en gevolgen* in staat tot signalering op alle domeinen* spin in het regionale web* per regio verschillend* huisarts max 5 telefoonnummers

° Informatie- en Adviespunt NAH, bied gratis en onafhankelijk advies aan mensen met NAH en [email protected] 088 633 09 99

http://www.nahzobrabant.nl/

Hulpvraagverduidelijking

Netwerk Hersenletsel West-Brabantwww.breinlijn.nl

085-2250244

http://www.breinlijn.nl/

tel:+31852250244



Ontslag naar huis

(met ambulante Behandeling)

Lotgenotencontact en mantelzorgondersteuningWelzijn/WMO


lijn




Doorverwijzing


Ontslag naar huis

Langdurige zorg


Follow up

3. Regionale sociale kaart en werkafspraken


° Hersenletsel.nl:lotgenotencontactinformatiebijeenkomsten, breincafe’sinformatievoorzieningontwikkeling van hulpmiddelenbelangenbehartiging

° Steunpunt mantelzorg:ontmoeting, ontspanning en waarderingrespijtervaringsdeskundigheid en contactgroepeninformatie & adviesbuurtnetwerken

Mantelzorgondersteuning (Bakas et al, 2017)

° Interventie richten op en voor de mantelzorger zelf

° Interventie moet een combinatie zijn van:1. psycho-educatie en informatievoorziening2. vaardigheidstraining zoals probleemoplossende

vaardigheidstraining, stress management, leren doelenstellen

° Interventie moet geindividualiseerd zijn, gericht op de specifiekebehoeften

° Face-to-face en/of per telefoon aanbieden

° 5 tot 9 sessies

Informatie & educatie

° Internet, Hersenstichting, Hersenletsel.nl, …….

° Help de juiste informatie te vinden

° Biedt actief informatie aan op het juiste moment, doseer enherhaal, personaliseer

° Eerste lijn, mits voldoende expertise en tijd:huisarts en/of POHthuiszorg

° Tweede lijn:nazorgpoli in ziekenhuis

De kracht van informatie

Wat wil je weten als je trein in het weiland stopt?

Wat is er aan de hand?Hoe lang gaat het duren?Kom ik nog thuis?Zijn er alternatieven?

Informatievoorziening na CVA (Cochrane

review, 2012)

° 21 RCTs

° 2289 patienten en 1290 mantelzorgers

° Actieve en passieve informatievoorziening

° Meer kennis over CVA bij patienten en paartners

° Toename van patient tevredenheid

° Afname van depressieve klachten bij patienten

° Bij actieve informatievoorziening meer afname van depressieve klachten

CVA-nazorgmodel Maastricht (Fens, 2014)

° Huisbezoeken door CVA-verpleegkundigen

° 5 verdeeld over 18 maanden

° Gestructureerde assessment

° Vergelijking met controleregio Eindhoven

° Toename vn sociale activiteiten in interventiegroep

° Afname van sociale activiteiten in controlegroep

° Afname van depressieve klachten bij mantelzorgers in interventiegroep

° \

Vroege interventie na hartstilstand(Moulaert, 2014)

° Na hartstilstand kan hersenletsel optreden

° Vroege interventie gericht op informatie & educatie over hersenletselen mogelijke gevolgen voor patient en partner, cognitieve screening, gerichte doorverwijzing

° 1 tot 6 consultaties door geschoolde verpleegkundige

° Informatieboekje

° 52% ontving 1 consultatie (gem 1.8), meestal 90 minuten

° Na 1 jaar hogere kwaliteit van leven en minder angst ensomberheid

° Snellere terugkeer naar werk

° Kosteneffectief t.o.v. care as usual: €127

Ondersteuning thuis

° Professionals in NAH:Specialistische begeleiding thuis met een vaste begeleiderVia contract met gemeenten (Zorg in Natura) of PGBwww.nah.nl0573-442646

° SWZ: dagbesteding, ambulante begeleiding, begeleiding thuis, logeren, 24 uurszorg, Hersenzinstroomcoördinator, 0499-471241Yvonne Boterenbrood: 088 799 88 85

° MEE individuele ondersteuningsvragen: De Meentgroep

http://www.nah.nl/

Extramurale behandeling

° laagfrequent langdurig, multidisciplinair, thuis, protocollair –WLZ Hersenz

° laagfrequent kortdurend, monodisciplinair - eerstelijns(extramurale enkelvoudige) ergotherapie

° laagfrequent kortdurend , monodisciplinair - eerstelijnspsychologie/GGZ

Hersenz (Smeets et al, 2016)

° Begeleiding en behanadeling in de chronische fase

° Als er geen revalidatiedoelen (meer) zijn

° Thuisbehandeling

° Groepsmodules

° Na Hersenz:persoonlijke doelen behaaldtevredenheid participatie >aantal problemen <zorglast partner <gedragsproblemnen <tevredenheid naaste >

Cognitieve revalidatie° Educatie, vaardigheidstraining, strategietraining, omgevingsaanpassing

° Monodisciplinair, laag frequent:- afdeling (medische) psychologie ziekenhuis- (neuro)psaycholoog eerste lijn- ergotherapie eerste lijn

° Multidisciplinair, laag frequent, poliklinisch (MSR) (Rasquin, 2010; Brands, 2013):- niet gespecialiseerd: afdeling revalidatie ziekenhuis- gespecialiseerd: revalidatiecentra zoals NAH poli Heliomare, Breingrepen, SCR Blixembosch: gebruik strategieen >, persoonlijke doelen behaald

° Klinisch gespecialiseerd, complexe patiënt, niet protocollair – elk revalidatiecentrum (MSR)

° Neuropsychotherapie: Klinisch en poliklinisch gespecialiseerd, complexe patiënt, niet protocollair – elk revalidatiecentrum

°

Niet Rennen Maar Plannen (Baars-Elsinga, 2013)

° Laag frequent cognitief revalidatieprogramma

° Geschikt voor patienten met lichte cognitieve stoornissen

° Informatiemodule

° Trainingsmodules:vermoeidheidgeheugenproblemenmentale snelheidplanning

° Per module 6 weken, huiswerk

° Gericht op aanleren van strategieenPersoonlijke doelen behaald

° Binnenkort e-health variant

Intensieve Neurorevalidatie

° Poiklinische intensieve neurorevalidatieINR Reade (Holleman, 2016)15 weken groepsprogrammapsychologisch welbevinden >depressie <

° Klinische intensieve neurorevalidatiegericht op wonen, dagbesteding, sociaalemotioneel welbevinden (Geurtsen, 2011,2012)zelfstandigheid >terugkeer naar werk >depressie <kwaliteit van leven >

° Neuropsychiatrie, klinisch en poliklinisch

En nog veel meer!

° Wonen, werk, school/opleiding, dagbesteding, sport, vrije tijd, sociale relaties, ……

° Jobstap groep, Effectyf, vestiging Eindhoven

° www.eerstelijnsnetwerknah.nl

° Aangepast sporten: Eidhovense gehandicapten

KEN UW REGIO!

http://www.eerstelijnsnetwerknah.nl/

Mijn boodschap aan u

° Lange termijn problemen zijn verre van zeldzaam

° Ook niet bij de ‘walking & talking’ patient

° Erken en herken deze problematiek

° Wees alert op nieuwe problematiek

° Denk ook aan de naasten

° Iedereen is anders: let op de persoon achter het letsel

° Ken de mogelijkheden in uw regio

° Maak hersenletsel ketens