FACULTEIT GENEESKUNDE EN GEZONDHEIDSWETENSCHAPPEN

Academiejaar 2008 - 2009

DE TOEPASSING VAN EUTHANASIE IN DE THUISZORG:

FACTOREN DIE HET BESLUITVORMINGSPROCES VAN DE HUISARTS BEÏNVLOEDEN

Een kwalitatieve benadering

Anne Jo HUYBRECHTS Jelle VANDERSTEENE

Promotor: Prof. Dr. Myriam Deveugele Co-promotor: Dr. Marc Cosyns

Scriptie voorgedragen in de 2de Master in het kader van de opleiding tot

ARTS

“De auteurs en de promotor geven de toelating deze scriptie voor consultatie

beschikbaar te stellen en delen ervan te kopiëren voor persoonlijk gebruik. Elk ander

gebruik valt onder de beperkingen van het auteursrecht, in het bijzonder met

betrekking tot de verplichting uitdrukkelijk de bron te vermelden bij het aanhalen van

resultaten uit deze scriptie.”

30 april 2009

Huybrechts Anne Jo Prof.Dr.Myriam Deveugele

Vandersteene Jelle

Voorwoord

We willen graag een aantal mensen bedanken.

Allereerst denken we aan onze promotor Prof. Dr. Myriam Deveugele. Haar grenzeloos

enthousiasme gaf ons telkens het nodige duwtje in de rug en haar opbouwende kritiek zorgde

voor vele nieuwe inzichten. We zijn ook zeer gelukkig dat ze bereid was ons van op afstand te

begeleiden en we zo de kans kregen om een jaar in Spanje te studeren.

Verder willen we ons respect uiten ten aanzien van onze co- promotor Dr. Marc Cosyns. We

hebben meermaals ondervonden dat hij als expert ter zake wat euthanasie betreft, een grote

steun betekent voor huisartsen en patiënten in de dagelijkse realiteit.

Zonder de medewerking van twaalf huisartsen was dit onderzoek niet mogelijk geweest. We

willen hen hartelijk danken voor de tijd die ze voor ons vrijgemaakt hebben en de moeite die

ze genomen hebben om te reflecteren over hun gevoelens en ideeën.

We danken Lieve Van den Kerchove voor het afnemen en uittypen van twee interviews, wat

veel tijd in beslag genomen heeft.

Onze ouders zijn we dankbaar voor het kritisch nalezen van de thesis, voor hun opmerkingen

qua taal en stijl. We willen ze bedanken voor hun morele steun en bemoedigende woorden,

van op afstand maar gevoelsmatig toch heel nabij.

Als laatste willen we onze familie, onze vrienden thuis en onze mede- Erasmussers bedanken

voor hun begrip, interesse en aanmoediging wanneer we onze aandacht en tijd in functie van

onze thesis moesten besteden.

Inhoudstafel

ABSTRACT .............................................................................................................................. 1

INLEIDING .............................................................................................................................. 2

LITERATUURSTUDIE .......................................................................................................... 4

1 METHODOLOGIE .......................................................................................................... 4

2 RESULTATEN ................................................................................................................. 5

2.1 BEGRIPPENKADER......................................................................................................... 5

2.1.1 (Afzien van) curatief of levensverlengend handelen ................................................ 5

2.1.2 Palliatief handelen ................................................................................................... 6

2.1.3 Euthanasie en PAS ................................................................................................... 7

2.2 FREQUENTIE VAN DE LEBS .......................................................................................... 8

2.3 GEWOON EN ONGEWOON MEDISCH HANDELEN ............................................................. 8

2.4 ETHISCHE EN LEGALE GRONDEN VOOR EUTHANASIE .................................................. 10

2.4.1 Ethiek ..................................................................................................................... 10

2.4.2 De euthanasiewet ................................................................................................... 11

2.5 MAATSCHAPPELIJKE CONTEXT VAN EUTHANASIE ....................................................... 15

2.5.1 Kwantiteit en kwaliteit van het leven ..................................................................... 15

2.5.2 Ideeën over een goede dood ................................................................................... 15

2.6 EUTHANASIE IN DE THUISZORG ................................................................................... 17

2.6.1 Thuis sterven .......................................................................................................... 17

2.6.2 Centrale rol van de huisarts .................................................................................. 17

2.6.3 Euthanasie voor het eerst aanhalen ....................................................................... 18

2.6.4 Overleg met andere zorgverleners en naasten ....................................................... 19

2.7 HET TOETSEN VAN EEN EUTHANASIEVERZOEK AAN DE WETTELIJKE VOORWAARDEN . 20

2.7.1 Lijden ..................................................................................................................... 20

2.7.2 Ondraaglijk lijden .................................................................................................. 22

2.7.3 Lijden dat niet gelenigd kan worden ...................................................................... 23

2.7.4 Het probleem depressie .......................................................................................... 23

2.7.5 Waarachtig verzoek ............................................................................................... 23

2.8 FACTOREN DIE DE BESLUITVORMING VAN DE HUISARTS BEÏNVLOEDEN ...................... 25

2.8.1 Persoonlijke standpunten ....................................................................................... 25

2.8.2 Eigen competentie .................................................................................................. 25

2.8.3 Wettelijke vereisten en patiëntgebonden factoren. ................................................ 26

2.8.4 Emoties ................................................................................................................... 26

ONDERZOEK ........................................................................................................................ 27

1 METHODOLOGIE ........................................................................................................ 27

1.1 ONDERZOEKSVRAGEN ................................................................................................ 27

1.2 ONTWERP VAN DE STUDIE ........................................................................................... 28

1.3 STUDIEPOPULATIE ...................................................................................................... 28

1.4 INTERVIEWS ................................................................................................................ 29

1.5 THEMATISCHE ANALYSE ............................................................................................. 29

2 RESULTATEN ............................................................................................................... 30

2.1 KARAKTERISTIEKEN VAN DE STUDIEPOPULATIE ......................................................... 30

2.2 OVERZICHT VAN DE RESULTATEN ............................................................................... 30

2.2.1 Het concept euthanasie .......................................................................................... 30

2.2.2 De technische kant van euthanasie ........................................................................ 32

2.2.3 De subjectiviteit van de voorwaarden voor euthanasie ......................................... 33

2.2.4 De dialoog tussen arts en patiënt ........................................................................... 35

2.2.5 De stervensbegeleiding van de patiënt en de begeleiding van de familie .............. 39

2.2.6 Het individuele, intieme van een euthanasieproces ............................................... 40

2.2.7 De invloed van emoties .......................................................................................... 41

2.2.8 Het reflecteren over de eigen emoties: de interviews ............................................ 43

DISCUSSIE ............................................................................................................................. 44

1 BESPREKING VAN DE BELANGRIJKSTE RESULTATEN ................................. 44

2 STERKTES EN BEPERKINGEN VAN DE STUDIE ................................................ 46

REFERENTIELIJST ............................................................................................................. 46

1

Abstract

Achtergrond van het onderzoek: uit literatuurstudie blijkt dat patiënten verkiezen dat

hun huisarts de levenseindezorg coördineert. Hij moet een euthanasieverzoek toetsen aan de

wettelijke voorwaarden, die gebaseerd zijn op de ziekte en het lijden van de patiënt. Artsen

laten zich bij hun beslissing leiden door hun emoties, welke eveneens een invloed hebben op

de arts-patiëntrelatie. Het is van belang dat artsen deze emoties onderkennen.

Doel van het onderzoek: het beschrijven van de emoties die artsen ervaren wanneer ze

voor het eerst met een euthanasieverzoek geconfronteerd worden, samen met de factoren die

aanleiding geven tot de gevoelens en de manier waarop de arts hiermee omgaat.

Studiemethode: een kwalitatieve benadering met gebruik van semigestructureerde

interviews. De studiepopulatie bestaat uit twaalf huisartsen uit Gent en wijdere omgeving, die

minstens één euthanasieverzoek kregen. De vragen handelen over de gevoelens van de arts

tijdens het proces tussen het kenbaar maken van de wens tot euthanasie en de toepassing

ervan. Alle gesprekken werden opgenomen, uitgetypt, apart thematisch geanalyseerd door

beide studenten en nadien door de studenten samen verder geïnterpreteerd.

Resultaten: artsen vinden dat het hun taak is om euthanasie uit te voeren, maar ze zien er

wel tegenop. Ze twijfelen aan hun technische vaardigheden en maken zich zorgen over de

correcte invulling van de wettelijke voorwaarden. Er kunnen gevoelsmatige barrières bestaan

bij de arts die het hem moeilijk maken om op de wensen van de patiënt in te gaan. Artsen

worstelen met de vraag of ze hun eigen mening of gevoel moeten delen met de patiënt en

laten meespelen in het beslissingsproces. Stervensbegeleiding is zeer intensief wat voor zowel

positieve als moeilijke momenten kan zorgen. Artsen spreken over hun emoties bij voorkeur

met hulpverleners die vertrouwd zijn met de patiënt en zijn situatie. Dit omdat het moeilijk is

om de individualiteit van elke casus over te brengen aan iemand die hier buiten staat.

Discussie: arts en patiënt beleven samen een euthanasieproces, waarbij de arts meestal de

kans krijgt zich in te leven in de wens van de patiënt en kan accepteren dat euthanasie de

beste oplossing is. Artsen spreken over een verschil in gevoel tussen de begeleiding van een

euthanasievraag om psychische en deze om fysische redenen. Voor een groot stuk lijkt dit

verschil gebaseerd te zijn op het feit dat de patiënt niet terminaal is. Wanneer de persoonlijke

noden van de arts interfereren met de begeleiding van de patiënt, kan dit bij de arts

schuldgevoelens induceren. Artsen hechten veel belang aan het advies van de tweede (en

derde) arts. Het geeft hen het gevoel niet alleen te staan wanneer ze beslissen over euthanasie.

2

Inleiding

Er werd gekozen om de studenten de gelegenheid te geven een onderzoek in zijn geheel op te

zetten. Zowel de voorbereidende literatuurstudie, het opstellen van de onderzoeksvragen, het

afnemen van de interviews en het verwerken ervan werd door de studenten zelfstandig

uitgevoerd. Een gevolg hiervan is dat er een zekere bescheidenheid aan de dag moest worden

gelegd bij de keuze van het onderzoeksonderwerp. Het basisthema is zeer breed: „De

toepassing van euthanasie in de thuiszorg‟. Het werd een moeizaam proces om binnen dit

thema een interessant, nuttig en vooral ook haalbaar onderwerp af te bakenen. Door dit proces

te beschrijven wordt de keuze van het onderwerp van de thesis duidelijk, alsook de plaats

ervan in de gehele euthanasieproblematiek.

Allereerst werd een uitgebreide literatuurstudie uitgevoerd die de grenzen van het

oorspronkelijke thema meermaals overschreed. Dit met de bedoeling euthanasie te kaderen in

de zorg rond het levenseinde en de heersende maatschappelijk- sociale context. Bepaalde

punten verdienen speciale aandacht en worden meer uitgebreid besproken.

Allereerst werd er een inconsistent gebruik van begrippen vastgesteld wanneer men spreekt

over de verschillende levenseindebeslissingen. Dit schept verwarring over de juiste inhoud

van het begrip euthanasie. Het bemoeilijkt ook het vergelijken van studieresultaten en een

duidelijke communicatie rond het levenseinde.

Er worden enkele cijfers aangehaald om een idee te geven over de frequentie van euthanasie

en andere levenseindebeslissingen.

Het legale en deontologische onderscheid dat gemaakt wordt tussen gewoon en ongewoon

medisch handelen is opvallend. Euthanasie wordt beschouwd als ongewoon of abnormaal

medisch handelen. Het is mogelijk dat dit onderscheid een invloed heeft op de besluitvorming

rond het levenseinde en/of dat hierdoor de zorg in het gedrang komt.

Als euthanasie beschouwd wordt als buitengewoon medisch handelen, hoe wordt euthanasie

dan gerechtvaardigd? Om deze vraag te beantwoorden, worden de ethische gronden van

euthanasie, alsook mogelijke tegenargumenten gebundeld. Verder wordt de Belgische

euthanasiewet uitgebreid besproken.

Een belangrijke vraag bleef bestaan: waarom is euthanasie noodzakelijk ondanks andere

palliatieve zorgen? Om deze vraag te beantwoorden is het belangrijk te weten welke ideeën

mensen in onze maatschappij hebben over een „goede dood‟. Zo kan men beschrijven hoe

stervensbegeleiding en in het bijzonder euthanasie hieraan tegemoet kan komen.

3

Uit literatuurstudie blijkt dat er een discrepantie bestaat tussen het idee van de gezonde mens

over „een goede dood‟, het idee van de patiënt hierover, en de uiteindelijke manier van

sterven. Blijkbaar worden er beslissingen genomen op het levenseinde waardoor dit soms

anders verloopt dan de patiënt in gedachten had. Naar aanleiding van deze bevindingen

groeide de interesse om het onderzoek te oriënteren naar de besluitvoering rond euthanasie:

wie of wat beïnvloedt de beslissingen die op het einde van het leven gemaakt worden?

Waarschijnlijk kijken de verschillende betrokken partijen, zijnde de patiënt, de naasten en de

zorgverleners elk op hun eigen manier naar het besluitvormingsproces. Idealiter zou men dus

het standpunt van alle betrokken personen (arts, patiënt, familie,…) onderzoeken en

vergelijken, maar dit bleek niet haalbaar. Er werd geopteerd om de kijk van huisartsen op het

besluitvormingsproces te onderzoeken. De keuze voor de huisarts werd gebaseerd op

verschillende feiten uit de literatuurstudie. Een overweldigende meerderheid van de patiënten

wil thuis sterven, ze verwachten van de huisarts dat hij een centrale en actieve rol speelt in het

verzekeren van de continuïteit van de zorg in het stervensproces. Ook huisartsen wensen de

„partner‟ van de patiënt te blijven tot op het levenseinde en de kwaliteit van de palliatieve

zorg te verbeteren (Deschepper et al., 2006). Het lijkt logisch dat een arts beter in staat is de

patiënt te begeleiden naar het levenseinde toe, als hij of zij inzicht heeft in de manier waarop

het beslissingsproces beïnvloed wordt, alsook in zijn of haar eigen aandeel in dit proces.

Tot hiertoe ging het over de kijk van de arts op het beslissingproces van de patiënt, en het

aandeel van de arts in de besluitvoering van de patiënt. Door dieper in te gaan op de

wettelijke voorwaarden voor euthanasie en de bijkomende procedure die in België nageleefd

dient te worden, groeide echter het besef dat de arts zelf ook een belangrijke keuze moet

maken. Het is aan de arts om het euthanasieverzoek te beoordelen en te beslissen er al dan

niet op in te gaan. De eindverantwoordelijkheid ligt bij de arts, niet bij de patiënt of bij de

familie. Het onderzoeksthema werd bijgevolg verlegd naar het besluitvormingsproces van de

arts. Uit de literatuur blijkt dat artsen zich bij hun beslissing over een euthanasieverzoek laten

leiden door ondermeer hun emoties, die eveneens een invloed hebben op de arts-patiëntrelatie.

Het is van belang dat artsen deze emoties onderkennen. Men kan hieraan trachten bij te

dragen door de verschillende gevoelens die artsen ervaren vooreerst te beschrijven. Samen

met het verduidelijken van de factoren die aanleiding geven tot deze gevoelens en de manier

waarop de arts met zijn emoties omgaat, vormt deze beschrijving het doel van deze

kwalitatieve studie.

4

Literatuurstudie

1 Methodologie

Er werd vooral naar artikels gezocht in de database voor biomedische publicaties PubMed.

Zoekopdrachten werden samengesteld aan de hand van combinaties van MeSH- termen

(Medical Subject Headings). Deze vormen een hiërarchisch classificatiesysteem van medische

termen waarmee alle artikels geïndexeerd worden. PubMed zoekt alle synoniemen en

extensies bij elkaar die refereren aan een opgegeven MeSH- term, wat het resultaat vollediger

maakt. Deze functie werd soms uitgezet, om heel specifiek naar een term te zoeken. De

functie „major topic‟ werd gebruikt om artikels te zoeken waarbij de opgegeven MeSH- term

niet alleen voorkomt in het artikel, maar het hoofdonderwerp ervan vormt. Ook werden

„subheadings‟ gekozen, om een bepaald domein van een MeSH- term te onderzoeken,

bijvoorbeeld „ethiek‟. Telkens werd het aantal resultaten vergeleken, voor en na een bepaalde

versmalling van de zoekopdracht. Standaard werden volgende limieten ingesteld: er werd

enkel gezocht naar artikels in het Engels, Frans of Nederlands, artikels over onderzoek op

dieren werden uitgesloten.

Volgende zoekstrategieën leverden een aanvaardbaar aantal resultaten op:

Euthanasie en thuiszorg:

Euthanasia AND Family practice: 67 hits

Euthanasia AND Home care services: 103 hits

Euthanasie in verhouding tot palliatieve zorgen:

Palliative Care (major topic) AND Euthanasia (major topic): 200 hits

Een goede dood:

Euthanasia AND Palliative Care AND Patient participation: 25 hits

Euthanasia AND Patients AND Attitude: 88 hits

Euthanasia AND Palliative care AND Public opinion: 31 hits

Attitude to Death/ethnology AND Euthanasia: 21 hits

Religion AND Euthanasia (major topic) AND Palliative care: 50 hits

Kwalitatief onderzoek:

Euthanasia (major topic) AND Qualitative research: 22 hits

Home care services AND Qualitative research AND Palliative care: 16 hits

Levenseindebeslissingen:

End-of-life decisions AND Euthanasia AND General practice: 72 hits

5

Na het lezen van abstracts en artikels werd het opzoekwerk onderverdeeld in specifieke

thema‟s met interessante vragen, waarop in de literatuur een antwoord gezocht werd.

Relevante gegevens uit artikels werden direct na het lezen onder de bijhorende

onderzoeksvraag getypt. Via de functie in PubMed om naar gerelateerde artikels te zoeken,

alsook door de referenties te raadplegen, werden bepaalde onderwerpen verder uitgediept. De

literatuurstudie verkreeg haar definitieve vorm door de thematische onderverdeling meer en

meer te verfijnen. Om onvolledigheden aan te vullen werden via internet ook andere bronnen

geraadpleegd. Definities van relevante begrippen werden overgenomen uit publicaties van

organisaties zoals de Federatie Palliatieve Zorg Vlaanderen, de Wereldgezondheidsorganisatie

(WGO) en de Koninklijke Nederlandsche Maatschappij tot bevordering der Geneeskunst

(KNMG). Voor wetgeving en deontologie werden het Belgisch Staatsblad en de Adviezen van

de Orde der Geneesheren geconsulteerd. Een beschrijving van de taak van de huisarts werd

overgenomen uit de WONCA Europa- definitie. Via de zoekmachine Google- „zoeken naar

boeken‟- werden verhandelingen gevonden waarin de begrippen „gewoon‟ en „buitengewoon

medisch handelen‟ worden omschreven.

2 Resultaten

2.1 Begrippenkader

Afhankelijk van het idee dat arts en patiënt hebben over een goede dood, bestaan er

verschillende mogelijkheden om te (be)handelen op het einde van het leven. Deze

levenseindebeslissingen (LEBs) worden beschreven aan de hand van verschillende termen, die

niet eenduidig gebruikt worden. Een aantal begrippen wordt hier besproken om duidelijkheid

te scheppen, niet om volledigheid na te streven.

(Be)handelingen rond het levenseinde kunnen worden ingedeeld aan de hand van hun doel:

- (Afzien van) genezing of levensverlenging (niet-) behandelbeslissing;

- Symptoombestrijding palliatief handelen;

- Levensbeëindiging euthanasie of professioneel geassisteerde zelfmoord (PAS)

2.1.1 (Afzien van) curatief of levensverlengend handelen

Beslissingen over curatieve of levensverlengende behandelingen kunnen uiteindelijk twee

richtingen uitgaan. Ofwel kiest men ervoor een bepaalde op genezing of levensverlenging

gerichte behandeling voort te zetten of op te starten. Ofwel kiest men ervoor een bepaalde

6

behandeling te staken of na te laten, omdat deze behandeling in de gegeven situatie als niet

langer zinvol of doeltreffend wordt beoordeeld. Heel wat niet- behandelbeslissingen hebben

niets met levensverkorting (of niet-levensverlenging) te maken: vaak gaat het immers om

behandelingen die niet langer doeltreffend zijn, die niet leiden tot de gewenste genezing of

levensverlenging. Het niet kunstmatig verlengen van het stervensproces kan men niet zomaar

bestempelen als levensverkortend handelen (Federatie Palliatieve Zorg Vlaanderen, 2006).

Volgens de Wet op de Rechten van de Patiënt moet men een curatieve of levensverlengende

handeling ook staken wanneer de patiënt deze handeling weigert (Het Belgisch Staatsblad,

2002c). De weigering moet worden gerespecteerd, zelfs wanneer dit in de ogen van de

zorgverleners nefaste effecten heeft op kans op genezing of levenskwaliteit van de patiënt in

kwestie, of zelfs onvermijdelijk leidt tot een vroegtijdig overlijden (Federatie Palliatieve Zorg

Vlaanderen, 2006).

2.1.2 Palliatief handelen

Palliatieve zorg is een benadering die de kwaliteit van het leven verbetert van patiënten die te

maken hebben met een levensbedreigende aandoening en van hun naasten. Palliatieve zorg

voorkomt en verlicht het lijden, door middel van vroegtijdige signalering, zorgvuldige

beoordeling en behandeling van pijn en andere problemen van lichamelijke, psychosociale en

spirituele aard. Bij palliatieve zorg is de dood is een normaal, natuurlijk proces, dat niet

vertraagd of versneld wordt (Sepulveda et al., 2002).

Pijnbestrijding is het toedienen van analgetica en/of andere medicatie in doseringen en

combinaties vereist om pijn en/of andere symptomen op adequate wijze te controleren

(Federatie Palliatieve Zorg Vlaanderen, 2006).

Palliatieve sedatie is het toedienen van sedativa in doseringen en combinaties die vereist zijn

om het bewustzijn van een terminale patiënt zoveel te verlagen als nodig om één of meerdere

refractaire symptomen op adequate wijze te controleren (Federatie Palliatieve Zorg

Vlaanderen, 2006).

Het is belangrijk erop te wijzen dat de gespecialiseerde ervaring leert en dat studies aantonen

dat wanneer pijnbestrijding en palliatieve sedatie volgens de regels van de kunst uitgevoerd

worden, ze slechts zeer uitzonderlijk een levensverkortend effect hebben. Er wordt

integendeel vaak zelfs een levensverlengend effect vermoed.

7

Het levensverkortend effect treedt pas op als ook de kunstmatige toediening van vocht en/of

voedsel gestaakt of niet gestart wordt (Federatie Palliatieve Zorg Vlaanderen, 2006);

(Koninklijke Nederlandsche Maatschappij tot bevordering der Geneeskunst, 2009).

Wanneer toch een levensverkorting optreedt bij het palliatief handelen, wordt deze als effect

getolereerd, als een soort „bijwerking‟. De intentie van de handeling was immers niet het

beëindigen van het leven. Men beroept zich op de „doctrine van het dubbel effect‟, welke stelt

dat het soms toelaatbaar is om een schadelijk effect teweeg te brengen als voorspelbare

nevenwerking, wat ontoelaatbaar zou zijn moest dit intentioneel gebeuren (Stanford

Encyclopedia of Philosophy, 2004) .

Palliatieve zorgen met een mogelijks levensverkortend effect worden soms ondergebracht

onder de term passieve euthanasie. Deze term wordt beschouwd als misleidend en inaccuraat

omdat gerefereerd wordt naar praktijken die, wanneer adequaat toegepast op stervende

patiënten, een verlenging zijn van goede medische praktijk, en die in principe niet anders zijn

dan vergelijkbare beslissingen elders in de geneeskunde (World Health Organisation Regional

Office for the Eastern Mediterranean, 1995).

2.1.3 Euthanasie en PAS

Actieve euthanasie omvat volgende zaken (World Health Organisation Regional Office for

the Eastern Mediterranean, 1995):

- het intentioneel doden van een persoon die een competente, uit vrije wil

geformuleerde wens geuit heeft om gedood te worden;

- professioneel geassisteerde zelfmoord (PAS).

In de MeSH- termen wordt nog een onderscheid gemaakt tussen levensbeëindiging op

verzoek (actieve, vrijwillige euthanasie) en levensbeëindiging zonder medeweten van de

patiënt (levensbeëindiging zonder verzoek).

Physician assisted suicide (PAS) is het door een arts voorzien van benodigdheden of

medicatie, of informatie over het efficiënt gebruik van reeds beschikbare middelen, met het

doel de patiënt te assisteren bij het beëindigen van zijn of haar leven (American Geriatrics

Society Ethics Committee, 2007)

8

In deze thesis zal met de term euthanasie steeds „actieve, vrijwillige euthanasie‟ bedoeld

worden. Dit naar analogie met de Belgische euthanasiewet waar onder euthanasie verstaan

wordt: het opzettelijk levensbeëindigend handelen door een andere dan de betrokkene, op

diens verzoek (Het Belgisch Staatsblad, 2002a). PAS wordt in de Belgische euthanasiewet

niet expliciet weerhouden, maar wordt deontologisch gelijkgesteld aan euthanasie. Dit houdt

dan ook in dat alle door de wet betreffende de euthanasie gestelde voorwaarden moeten

vervuld zijn en de bij wet voorziene procedure dient nageleefd te worden (Nationale Raad van

de Orde der Geneesheren, 2003). In deze thesis zal PAS dan ook gelijkgesteld worden aan

euthanasie. Levensbeëindigend handelen zonder verzoek wordt niet gerechtvaardigd in de

euthanasiewet. Verder wijst de Nationale Raad (2003) erop dat het deontologisch niet te

tolereren is en dat het onverantwoord is daar op verzoek van de familie toe over te gaan. In

deze thesis wordt het niet als euthanasie beschouwd.

2.2 Frequentie van de LEBs

In de Eureld studie met gegevens uit 2001 op basis van overlijdenscertificaten, onderzocht

men de frequenties van de verschillende LEBs, opgetekend door artsen uit alle disciplines, in

zes verschillende landen. In Vlaanderen werd 38 % van de overlijdens voorafgegaan door een

LEB. Hiervan maakte euthanasie 0,3 % van de gevallen uit en levensbeëindiging zonder

verzoek 1,5 % van de gevallen (van der Heide et al., 2003). Gezien de gegevens dateren van

de periode vóór de toepassing van de euthanasiewet, is het mogelijk dat zij geen correct beeld

geven van de huidige situatie. Recente data suggereren dat er in Vlaanderen meer euthanasie

wordt toegepast (of aangegeven) dan voorheen. In 2005-2006 zou 1,6 % van de LEBs

euthanasie geweest zijn. Er is ook een stijging in het totale aantal LEBs met mogelijke

levensverkorting, van 38 % naar 50 % (Lofmark et al., 2008).

2.3 Gewoon en ongewoon medisch handelen

Op grond van een impliciete toelating in de wet kunnen artsen straffeloos handelingen

verrichten die in normale omstandigheden gekwalificeerd worden als aanranding op de

eerbaarheid of als opzettelijke slagen en verwondingen (Nys H., 2005). Deze handelingen

worden genormeerd door de geldende medisch- professionele standaard, die de

indicatiestelling en de toepassing van de handelingen bepaalt (Hamburg F., 2005; Koninklijke

Nederlandsche Maatschappij tot bevordering der Geneeskunst, 2009)

9

(Afzien van) curatief of levensverlengend handelen en palliatief handelen worden beschouwd

als gewoon medisch handelen (Koninklijke Nederlandsche Maatschappij tot bevordering der

Geneeskunst, 2009; Tol D.G., 2005). Wanneer levensbeëindiging het doel is, spreekt men van

buitengewoon medisch handelen. Deze handelingen vallen buiten de gewone medische

praktijk en vereisen een bijkomende, wettelijke, rechtvaardigheidsgrond (Kater L., 2002) (zie

verder: „wet betreffende de euthanasie‟).

De opdeling normaal- abnormaal medisch handelen en de speciale rechtvaardigheidsgrond die

euthanasie kent in de Belgische wetgeving, hebben een belangrijke praktische weerslag. Voor

euthanasie dient een wettelijk vastgelegde procedure gevolgd te worden, die gecontroleerd

wordt door een speciale commissie (zie verder), terwijl men voor de uitvoering van andere

levenseindebeslissingen geen verantwoording zal afleggen en geen aangifte zal doen.

Men kan een grijze zone vaststellen bij de opdeling in gewoon en buitengewoon medisch

handelen, naargelang de interpretatie van de handelingen. De zorg rond het levenseinde en de

beslissingen die hierbij genomen worden, worden in de literatuur, de wet en de praktijk op een

verschillende manier omschreven en ingevuld (Morita et al., 2003).

Een voorbeeld is dat artsen diepe en continue sedatie dichter bij onderbroken en milde sedatie,

en dus bij normaal medisch handelen plaatsen. De leek brengt echter deze diepe sedatie

eerder in verband met euthanasie. Uit vragenlijsten in verband met een goede dood blijkt dat

patiënten continue diepe sedatie als psychologische euthanasie aanzien (Morita et al., 2003;

Steinhauser et al., 2000a).

Een andere studie uitgevoerd in 2000 in Hasselt toont aan dat bijna 60% van de LEBs op dat

moment niet legaal was. Dit wil zeggen dat ze niet voldeden aan het principe van het dubbel

effect, omdat de arts niet alleen symptoomcontrole, maar ook verkorting van het leven tot

doel had (Mortier et al., 2000). Op dat moment werd vijf maal meer levensbeëindiging zonder

verzoek (1,5% van de LEBs) toegepast dan euthanasie (0,3% van de LEBs) (Deschepper et

al., 2004; Mortier et al., 2000; van der Heide et al., 2003)

In een ander onderzoek ging men na in hoeverre de classificaties voor het handelen en het

overlijden consistent worden gebruikt met de in de literatuur aangetroffen wijze van

classificeren. Wanneer iemand het handelen classificeert als „euthanasie‟ en vervolgens het

overlijden als „natuurlijk‟, kan worden gesproken van inconsistent gebruik. Van begrippen die

inconsistent worden gebruikt, is te verwachten dat die in de praktijk eerder zullen leiden tot

10

onduidelijkheid en verwarring dan begrippen die consistent worden gebruikt. Aangetoond

werd dat het begrip „terminale sedatie‟ voor verschillende respondenten, zijnde artsen en

juristen, een verschillende betekenis heeft (Tol D.G., 2005). Deze grijze zone geeft aanleiding

tot verwarring zowel wat controle als aangifte van levenseindebeslissingen betreft (Cools A.,

2002). Zo zouden juristen veel vaker handelingen aangeven dan artsen (Tol D.G., 2005).

Sommigen brengen alle handelingen rond het levenseinde samen onder één begrip: Integrale

Palliatieve Zorg. Dit houdt in dat zorg voor de kwaliteit van het levenseinde niet hoeft uit te

sluiten dat er ook een beslissing genomen wordt over de duur van het leven (Deschepper et

al., 2004). Huisartsen stellen het volgende in het „Standpunt over medische beslissingen rond

het levenseinde en euthanasie‟: “Euthanasie kan een mogelijke keuze van stervensbegeleiding

zijn, gekaderd en ingebed in een palliatieve totaalzorg.” (Wetenchappelijke vereniging van

Vlaamse Huisartsen, 2003).

2.4 Ethische en legale gronden voor euthanasie

2.4.1 Ethiek

Ethisch gezien onderscheidt euthanasie zich van de andere LEBs omdat het de intentie en de

handeling om te doden combineert. Men kan dus niet terugvallen op het principe van het

dubbel effect (zie eerder). Wanneer een patiënt ondraaglijk lijdt en om euthanasie vraagt,

moeten de arts en de maatschappij de minst slechte keuze maken. Men kan euthanasie als

minst slechte optie verdedigen op basis van drie ethische gronden: zelfbeschikking, compassie

(Bussche F., 2008; Cools A., 2002; Vermeersch E., 1997) en waardigheid (Bussche F., 2008).

Zelfbeschikking

In Nederland en België kennen we een zeer vergaande vorm van autonomie. Dit wordt onder

meer geïllustreerd door de Nederlandse vertaling van het Engels woord „autonomy‟ door

„zelfbeschikking‟. Er wordt verstaan dat de mens het recht heeft te beslissen over eigen

lichaam, leven en sterven. Het katholieke geloof verwerpt dit idee, het leven wordt aanzien als

een godsgeschenk waarvoor we verantwoordelijk zijn, maar waarover we niet zelf mogen

beschikken. Hierbij stelt men het volgende: “Om het even wat het motief of middel is,

euthanasie maakt een einde aan het leven van gehandicapte, zieke en stervende mensen – het

is moreel onaanvaardbaar” (Catechismus van de Romaans- Katholieke Kerk, nr.2277) en

“Euthanasie is een misdaad die geen enkele wet door de mens gemaakt ooit zal

11

rechtvaardigen” (Evangelium Vitae, nr. 73) (Schotsmans, 2003). België is de laatste jaren

echter sterk geseculariseerd, wat heeft bijgedragen aan de toenemende autonomie van de

patiënt. Dit wordt geïllustreerd door de wet op de rechten van de patiënt van 2002 (Het

Belgisch Staatsblad, 2002c).

Uit diepte- interviews met palliatief verpleegkundigen kwam de term „gebonden autonomie‟

naar voren. Dit wordt als volgt ingevuld: de zorg die de patiënt vraagt aan zijn omgeving geeft

hem in bepaalde gevallen de morele verantwoordelijkheid te wachten met euthanasie tot zijn

omgeving dit verzoek heeft kunnen aanvaarden (Verpoort et al., 2004).

Compassie

Op basis van de immoraliteit van het in stand houden van ondraaglijk en uitzichtloos lijden

kan men euthanasie als daad van compassie beschouwen (Bussche F., 2008).

Een tegenargument houdt in dat voor elk lijden een palliatief alternatief bestaat en dat een

verbetering van de palliatieve voorzieningen en scholing van artsen noodzakelijk is

(Radulovic and Mojsilovic, 1998).

Waardigheid

Patiënten kunnen hun lijden op het levenseinde als ondraaglijk beschouwen, of hun

ziekteproces als zinloos en mensonwaardig zien. Uit eerbied voor de waardigheid van de

menselijke persoon kan men de keuze voor euthanasie respecteren (Bussche F., 2008).

Het katholicisme spreekt echter over relationele verantwoordelijkheid, wat eigenlijk een

uitdieping is van het concept naastenliefde. Zeer sterk vereenvoudigd komt het neer op het

volgende: wat de mens tot mens maakt is zijn relatie tot de ander. Hij heeft een primaire

verantwoordelijkheid naar de ander toe. Dit houdt in dat men de waardigheid van een patiënt

niet afmeet aan zijn mogelijkheden of aan de zorg die hij vraagt. De mens is waardig, hoe dan

ook. Wat naasten kunnen doen bij het levenseinde, is aanwezig zijn aan het sterfbed van de

ander, de symptomen verlichten en morele steun bieden, mede- lijden. Naastenliefde betekent

hier niet iemand uit zijn lijden verlossen, maar wel iemand bijstaan in zijn lijden zodat dit

verlicht wordt (Schotsmans, 2003; Störig H.J., 2008).

2.4.2 De euthanasiewet

In mei 2002 werd de wet betreffende euthanasie goedgekeurd. In augustus van het zelfde jaar

werd de wet betreffende patiëntenrechten gewijzigd. Het recht op zelfbeschikking en heldere

informatie werd erin opgenomen (Het Belgisch Staatsblad, 2002c). Op 23 september 2002

12

werd de euthanasiewet van kracht (Het Belgisch Staatsblad, 2002a). De Nationale Raad van

de Orde der Geneesheren (2003) gaf hierbij de opmerking: “Wanneer in een democratische

staat een wet (over een ethische kwestie) wordt goedgekeurd en deze wet respecteert de

vrijheid van geweten van elke arts, dan kan deze wet niet genegeerd worden door een

publieke instantie zoals de Orde der Geneesheren.”. De euthanasiewet (2002) stelt:

“Iedere patiënt die zich in een medisch uitzichtloze situatie bevindt van aanhoudend en

ondraaglijk fysisch of psychisch lijden dat niet gelenigd kan worden en dat het gevolg is van

een ernstige, ongeneeslijke, door ziekte of ongeval veroorzaakte aandoening heeft het recht

om euthanasie te vragen.”.

Iedere patiënt

De patiënt moet een meerderjarige of een ontvoogde minderjarige zijn die

handelingsbekwaam en bewust is op het ogenblik van zijn verzoek. Elke voorgenoemde

patiënt kan, voor het geval hij in de toekomst onbewust raakt en zijn wil niet meer kan uiten,

schriftelijk een wilsverklaring opstellen. Hierin geeft hij zijn wil te kennen dat een arts

euthanasie toepast indien deze arts zich ervan verzekerd heeft:

- dat de patiënt lijdt aan een ernstige en ongeneeslijke, door ongeval of ziekte

veroorzaakte aandoening;

- dat de patiënt niet meer bij bewustzijn is;

- dat deze toestand volgens de stand van de wetenschap onomkeerbaar is.

Tijdens de parlementaire werkzaamheden heeft men besloten dat onder „niet meer bij

bewustzijn‟ comateuze patiënten moet worden verstaan. Het gaat dus niet om dementen

(Deschepper et al., 2004). De patiënt kan in zijn wilsverklaring één of meerdere meerderjarige

vertrouwenspersonen vermelden. Zij kunnen de arts op de hoogte brengen van de wil van de

patiënt indien deze dit zelf niet meer kan en ze kunnen de arts vragen de wil van de patiënt

met de naasten te bespreken. De arts moet hier op ingaan. Een wilsverklaring wordt

schriftelijk opgemaakt door de patiënt, in het bijzijn van twee getuigen (waarvan minstens één

geen materieel belang heeft bij het overlijden) en eventuele vertrouwenspersonen. Het

document wordt afgeleverd aan het rijksregister en blijft vijf jaar geldig, waarna het volledig

moet worden vernieuwd volgens voorgenoemde procedure. Intrekken van de verklaring kan

op elk moment en in principe ook mondeling.

13

Medisch uitzichtloze situatie

De arts is verplicht een tweede arts te raadplegen om de uitzichtloosheid van de situatie te

bevestigen, nadat hij de patiënt onderzocht heeft.

Een terminale patiënt is een patiënt van wie de levensverwachting nog enkele dagen, weken

of maanden, maar niet jaren is (Deschepper et al., 2004).

Als het gaat om een patiënt die niet binnen afzienbare tijd zal overlijden, moet de arts een

derde arts raadplegen die gespecialiseerd is in de aandoening van de patiënt, of een

psychiater. Deze arts onderzoekt de patiënt. Daarnaast moet er bij een niet-terminale patiënt

een maand verstrijken tussen de vraag naar en het uitvoeren van de euthanasie.

Ondraaglijk fysisch of psychisch lijden

Het begrip ondraaglijk lijden is moeilijk te objectiveren. Het wordt verderop besproken.

Dat niet gelenigd kan worden

De arts moet de patiënt op de hoogte stellen van alle andere medische mogelijkheden en zich

er in samenspraak met de patiënt van vergewissen dat er geen alternatief bestaat (zie verder).

Het gevolg van een ernstige, ongeneeslijke, door ziekte of ongeval veroorzaakte aandoening

Dit is een objectieve voorwaarde. De arts kan nagaan of de aandoening inderdaad ernstig en

ongeneeslijk is en verband houdt met het onmenswaardig psychisch of fysisch lijden. Toch

zijn ook hier verschillende interpretaties mogelijk (zie verder).

Het recht

Een patiënt heeft het recht om euthanasie te vragen, maar een arts is niet verplicht om op een

euthanasieverzoek in te gaan. Dit wil zeggen dat hij moet uitmaken of euthanasie te verenigen

is met zijn waarden en normen en of hij de competentie bezit om op dit verzoek in te gaan.

Als de arts weigert, is hij verplicht om aan de patiënt te melden dat hij niet in zal gaan op

diens verzoek, alsook de reden hiervoor. Een doorverwijzingplicht bestaat niet, wel moet de

arts op vraag van de patiënt het medisch dossier overmaken aan een door de patiënt gekozen

arts. De arts heeft wel een deontologische plicht om continuïteit van zorg te verzekeren. Het is

dan ook raadzaam dat de arts een collega voorstelt van wie hij weet dat die de principiële

bezwaren niet deelt (Deschepper et al., 2004).

14

Om euthanasie vragen

De arts moet nagaan of het verzoek vrijwillig, weloverwogen en herhaald is, en niet tot stand

gekomen is als gevolg van enige externe druk. Hiertoe dient in verschillende over de tijd

gespreide gesprekken met de patiënt de achterliggende reden voor de vraag achterhaald te

worden (zie verder). Als een verpleegkundig team intensief contact heeft met de patiënt dient

dit ook geraadpleegd te worden.

Opmerkingen

Schriftelijk: Het verzoek van de patiënt moet op schrift zijn gesteld. Het document wordt

opgesteld, gedateerd en getekend door de patiënt zelf. Indien de patiënt daartoe niet in staat is,

gebeurt het op schrift stellen door een meerderjarige persoon die gekozen is door de patiënt en

geen materiaal belang mag hebben bij de dood van de patiënt. In dit geval gebeurt de

opschriftstelling in bijzijn van de arts.

Zorg: De arts moet de euthanasievraag bespreken met de naasten van de patiënt indien de

patiënt dit wil en/of de patiënt ondersteunen om zijn wil te bespreken. Wanneer familie en

naasten achter de besluitvorming staan, is dat uiteraard het beste, maar strikt genomen is hun

goedkeuring niet noodzakelijk (Deschepper et al., 2004).

Arts: elke arts die in het bezit is van het medisch dossier van de patiënt kan ingaan op diens

euthanasieverzoek.

Controle: Eens de euthanasie uitgevoerd is, moet de arts binnen de vier werkdagen het

registratiedocument overmaken aan de Federale Controle- en Evaluatiecommissie. Dit

document bestaat uit twee delen. Deel 1 bevat alle persoonlijke informatie van de patiënt, deel

2 bevat de medische informatie. Deel 1 wordt enkel ingekeken indien er twijfel bestaat over

het al dan niet legaal zijn van de euthanasie, op basis van de gegevens in deel 2. De

commissie bestaat uit juristen en dokters (waarvan enkelen regelmatig omgaan met terminale

patiënten) en kan bij 2/3 meerderheid beslissen of de uitvoering van de euthanasie wettelijk is.

Als dit niet zo is, wordt het dossier overgemaakt aan de Procureur des Konings van de plaats

van overlijden van de patiënt. Een strafmaat bestaat nog niet voor dergelijk geval.

Overlijdensakte: er wordt genoteerd dat de patiënt een natuurlijke dood gestorven is, om de

privacy van de patiënt te beschermen en gebeurlijk een levensverzekering veilig te stellen.

15

2.5 Maatschappelijke context van euthanasie

2.5.1 Kwantiteit en kwaliteit van het leven

Enerzijds is de geneeskunde de afgelopen decennia sterk geëvolueerd, met onder andere de

invoering van de antibiotica waardoor infectieziekten drastisch teruggedrongen zijn en de

bevolking steeds ouder wordt. Als gevolg hiervan wordt de maatschappij geconfronteerd met

ziektes met een langer en pijnlijker verloop, zoals kanker. Men is in staat dit ziekteproces nog

te verlengen (Radulovic and Mojsilovic, 1998; Rietjens et al., 2006; Walker, 1999). De

levensverwachting of kwantiteit van leven ligt hoog. Anderzijds wordt levensverlenging niet

altijd als het meest aangewezen doel gezien voor terminale patiënten, maar wordt het

waarborgen van de kwaliteit van leven belangrijk geacht (Rietjens et al., 2006; Sepulveda et

al., 2002). Een evolutie in de symptoombestrijding en de ontwikkeling van de palliatieve

zorgen komt hieraan tegemoet (Sepulveda et al., 2002). In België werd de wet betreffende

palliatieve zorgen een feit: “Het belangrijkste doel van de palliatieve zorg is de zieke en zijn

naasten een zo groot mogelijke levenskwaliteit en maximale autonomie te bieden. Palliatieve

zorg is erop gericht de kwaliteit van het resterende leven van de patiënt en nabestaanden te

waarborgen en te optimaliseren.” (Het Belgisch Staatsblad, 2002b). Het begrip kwaliteit van

leven is verschillend van mens tot mens en van cultuur tot cultuur en hangt samen met het

idee over een goede dood (Rietjens et al., 2006).

2.5.2 Ideeën over een goede dood

Als men de kwaliteit van het levenseinde wil verbeteren, is kennis over wat een goede dood

inhoudt essentieel. Daarnaast is deze kennis onontbeerlijk voor wetgeving en structurering

van de zorg rond het levenseinde (Steinhauser et al., 2000a; Steinhauser et al., 2000b).

Onderstaande ideeën over een goede dood vormen samen een bepaalde norm. Dit wil zeggen

dat de individuele patiënt, in de laatste fase van zijn leven, geconfronteerd wordt met hoe zijn

omgeving, de medische wereld en de maatschappij vinden dat een patiënt hoort te sterven.

Onderzoek wijst uit dat deze norm patiënten kan ondersteunen bij het opbouwen van hun

eigen mening over en voorkeuren voor het levenseinde (Goldsteen et al., 2006).

Méér dan culturele achtergrond, leeftijd en geslacht bepaalt het beroep de voorkeuren voor

een goede dood. In het bijzonder verschilt het beeld van medische zorgverleners van dat van

anderen, omdat ze sterk focussen op de biomedische kant van het sterfproces (Steinhauser et

al., 2000a; Steinhauser et al., 2000b).

16

Daarom moet worden onderstreept dat artsen voorzichtig moeten zijn dat ze deze ideeën niet

opdringen aan de patiënt en samen met hem/haar op zoek dienen te gaan naar diens wensen

met betrekking tot het levenseinde (Goldsteen et al., 2006). Hieronder wordt besproken welke

factoren bijdragen tot een goede dood volgens niet-zieke mensen, patiënten en artsen. De

artsen werden in de studies ondervraagd in hun rol van arts, bij het begeleiden van terminale

patiënten. Het gaat dus niet over wat de arts voor zichzelf als een goede dood zou aanzien.

Pijn en symptoomcontrole

Het belang van pijn- en symptoomcontrole wordt door alle onderzoeken bevestigd

(Borgsteede et al., 2006; Rurup et al., 2005; Schroepfer, 2007; Steinhauser et al., 2000a).

Informeren en anticiperen

Artsen geven aan dat ze diagnoses vaak positief verdraaien. Daarnaast wachten veel artsen

met het meedelen van een slechte prognose tot de patiënt er expliciet om vraagt, in de

overtuiging dat patiënten met resterende hoop langer leven (Steinhauser et al., 2001).

Nochtans blijkt dat de waarheid vertellen de hoop van de patiënt niet aantast, wanneer men

dit doet met de nodige luisterbereidheid en zorg (Steinhauser et al., 2000b). Integendeel, op

basis van onvolledige informatie en verhalen van lotgenoten gaan patiënten piekeren over het

eventuele lijden dat nog zou kunnen komen (Schroepfer, 2007). Deze vooruitzichten vormen

op zich een belangrijke bron van lijden (Mak and Elwyn, 2005; Steinhauser et al., 2000b).

De arts moet op tijd anticiperen en communiceren over wat de patiënt te wachten staat. Wat

het ziekteverloop zal zijn, welke symptomen de patiënt zal ondervinden en hoe deze

behandeld kunnen worden, zijn belangrijke onderwerpen (Steinhauser et al., 2000b). Patiënten

en hun familie hechten er veel belang aan om te weten hoelang de patiënt nog te leven heeft.

Artsen geven aan niet graag voorspellingen te doen over de tijd die een patiënt nog rest

(Steinhauser et al., 2001). Ook moet vroeg in het ziekteproces worden gesproken over de

voorkeuren met betrekking tot het levenseinde, die best op papier worden gezet. Hoewel dit

door veel hulpverleners als tijdrovend en onrealistisch wordt beschouwd, hebben studies

aangetoond dat de arts in tien minuten kennis kan nemen van de voorkeuren, de waarden en

de persoonlijke context van de patiënt (Steinhauser et al., 2000b).

Zingeving

Belangrijk is voltooiing, zowel wat betreft geloofszaken als een meer persoonlijke reflectie

over het leven. Wanneer patiënten reflecteren over hun leven zijn relationele zaken vaak

17

belangrijker dan professioneel en/of materieel succes (Steinhauser et al., 2000a; Steinhauser et

al., 2000b). Tijd doorbrengen met vrienden en familie, conflicten uitpraten en afscheid nemen

zijn hier onderdeel van (Steinhauser et al., 2000b; Steinhauser et al., 2001). Patiënten vinden

het belangrijk hun eigen uitvaart te plannen en hun financiële zaken in orde te brengen

(Steinhauser et al., 2001). Verder blijkt dat terminaal zieke patiënten méér willen dan louter

verzorgd worden. Ze willen de kans krijgen bij te dragen aan het welzijn van anderen

(Steinhauser et al., 2000a; Steinhauser et al., 2000b).

Controle houden

Beslissen over elke behandeling wordt als belangrijkste factor aangehaald door patiënten

(Rietjens et al., 2006). Een punt dat controverse teweegbrengt tussen artsen en patiënten is

bewust blijven tot de dood. Patiënten hechten hier veel meer belang aan dan artsen

(Steinhauser et al., 2000a). Voorts wensen patiënten te beslissen over de plaats van

overlijden. Ook beslissen over het tijdstip van overlijden komt als belangrijk naar voren

(Rietjens et al., 2006).

2.6 Euthanasie in de thuiszorg

2.6.1 Thuis sterven

In België wil een grote meerderheid van de patiënten thuis sterven (Bussche F., 2008;

Deschepper et al., 2006; Rietjens et al., 2006; Tang and Mccorkle, 2003). Toch overleden in

2005 en 2006 slechts 24% van de patiënten thuis, 27% in een rusthuis, 39% in een ziekenhuis

en 10% in een palliatieve eenheid (Bussche F., 2008). Hiervoor zijn verschillende redenen:

sommige patiënten verkiezen een meer gespecialiseerde omgeving wanneer hun symptomen

verergeren, uit angst of om hun omgeving niet verder te belasten (Rietjens et al., 2006). Soms

gebeurt de ziekenhuisopname tegen de wil van de patiënt, omwille van een medische reden.

Vaak echter is een zwak georganiseerde palliatieve thuiszorg of een gebrekkige ondersteuning

van informele zorgverleners de oorzaak. Een tekort aan technische competentie van de

huisarts of het feit dat de huisarts het nemen van LEBs liever vermijdt, zijn ook redenen

waarom niet wordt ingegaan op de wil van de patiënt (Deschepper et al., 2006).

2.6.2 Centrale rol van de huisarts

De palliatieve thuiszorg steunt vooral op informele zorgverleners, thuisverpleging en de

huisarts (Grande et al., 2004).

18

De WONCA- definitie omschrijft de eigenschappen van de huisartsgeneeskunde, waarvan er

enkele betrekking hebben op de rol van de huisarts bij stervensbegeleiding (The European

Society of General Practice/ Family Medicine (WONCA Europe), 2002):

- De huisarts stimuleert efficiënt gebruik van financiële middelen door de zorg te

coördineren, door met de andere professionals in de eerste lijn samen te werken, door

in relatie met andere specialismen een spilfunctie te vervullen en daarbij, waar nodig,

de rol van vertrouwenspersoon voor de patiënt op zich te nemen;

- De huisarts hanteert een persoonsgerichte benadering, gericht op het individu,

zijn/haar familie en de leefomgeving;

- De huisarts garandeert continuïteit van zorg gedurende de gehele levensloop,

aansluitend bij de behoeften van de patiënt. Hij/zij benadert gezondheidsproblemen in

al hun fysieke, psychische, sociale en culturele dimensies, inclusief de manier waarop

mensen zin geven aan leven, ziekte en overlijden.

Uit de literatuur blijkt dat zowel patiënten als artsen wensen dat de zorg rond het levenseinde

gecoördineerd wordt door één persoon, die ook als aanspreekpunt fungeert (Deschepper et

al., 2006). Patiënten willen dat de huisarts, die hen bij leven bijgestaan heeft, deze rol op zich

neemt (Borgsteede et al., 2006; Deschepper et al., 2006). Bij een ziekenhuisopname echter,

moet de huisarts vaak de touwtjes uit handen geven en worden levenseindebeslissingen

genomen en uitgevoerd door een arts waar de patiënt geen diepgaande relatie mee heeft

(Deschepper et al., 2006). Verder wensen patiënten dat de huisarts betrokken is bij hun

situatie en emotionele ondersteuning biedt. Hij zou altijd bereikbaar moeten zijn, ook na de

werkuren (Borgsteede et al., 2006). Ook bij de toepassing van euthanasie is de huisarts de

centrale persoon, wat door sommige instanties echter in vraag gesteld wordt. Het Consensus

Panel of the University of Pennsylvania Center for Bioethics betwijfelt of artsen, dan wel

iemand uit de niet- medische wereld het best geschikt is om het euthanasieproces te

coördineren (Bosshard et al., 2008). Tot nu toe hebben huisartsen weinig ervaring met

euthanasie. Gezien steeds meer mensen thuis wensen te sterven, zullen steeds meer huisartsen

met een verzoek om euthanasie worden geconfronteerd (Deschepper et al., 2004; Onwuteaka-

Philipsen et al., 2003).

2.6.3 Euthanasie voor het eerst aanhalen

Een vroege en duidelijke communicatie over het levenseinde is belangrijk om verschillende

redenen: het volgen van de bij wet vastgelegde procedure neemt heel wat tijd in beslag omdat

19

het uitklaren van de euthanasievraag best gebeurt in verschillende gesprekken, verspreid over

een redelijke periode (Deschepper et al., 2004; Het Belgisch Staatsblad, 2002a). Ook als de

arts om principiële redenen niet wenst in te gaan op een euthanasieverzoek, wordt dit best

tijdig aan de patiënt meegedeeld zodat er nog voldoende tijd is om een andere arts te

contacteren.

Toch blijkt uit de literatuur dat zowel artsen als patiënten moeilijkheden hebben om

euthanasie als mogelijkheid aan te halen (Borgsteede et al., 2007; Steinhauser et al., 2001). Zo

stelt een studie uit Nederland vast dat patiënten zelden zelf het initiatief nemen om over

euthanasie te spreken (Borgsteede et al., 2007). Ook artsen vinden het moeilijk om euthanasie

als mogelijkheid aan te halen en weten niet goed wanneer „het juiste moment‟ daar is. Soms

gaan artsen wanneer ze zich ongemakkelijk voelen bij levenseindegesprekken, deze uit de

weg (Steinhauser et al., 2001), distantiëren ze zich van de patiënt of wachten met het maken

van een LEB in de hoop dat de dood op natuurlijke wijze zal komen (Borgsteede et al., 2007;

Georges et al., 2008). Sommige artsen vinden dat ze euthanasie niet zelf moeten aanhalen,

maar sensitief moeten zijn voor signalen van de patiënt en hierop moeten inpikken

(Deschepper et al., 2006).

Thuisverpleegkundigen zijn in iets minder dan de helft van de verzoeken de eersten aan wie

het verzoek om euthanasie wordt gedaan (van Bruchem-van de Scheur GG et al., 2007).

2.6.4 Overleg met andere zorgverleners en naasten

Het wordt sterk aangemoedigd overleg te plegen met andere zorgverleners die nauw contact

hadden met de patiënt, bijvoorbeeld het palliatief team, specialisten of verpleegkundigen.

Dit omdat de beslissing om in te gaan op een verzoek tot euthanasie of het te weigeren hoe

dan ook ingrijpend is. Het beslissingsproces wordt psychologisch minder belastend en de arts

staat sterker wanneer achteraf iemand vragen of kritiek heeft bij de beslissing. De kans

vermindert ook dat bepaalde belangrijke zaken over het hoofd gezien worden (Deschepper et

al., 2004).

De wet stelt dat, indien er een verplegend team is dat regelmatig contact heeft met de patiënt,

het verzoek van de patiënt moet besproken worden met de leden van dat team (Het Belgisch

Staatsblad, 2002a). Door het dagelijks (fysiek) contact van verpleegkundigen met de patiënt

wordt een veilige omgeving gecreëerd waarbinnen diepgaande gesprekken kunnen

plaatsvinden. Deze continuïteit geeft de verpleging de mogelijkheid de evolutie van de

gevoelens en gedachten van de patiënt te volgen. Samen met hun holistische opleiding brengt

ze het verplegend personeel in een ideale positie om de achterliggende reden van de

20

euthanasieaanvraag te kennen. Het is duidelijk dat de relatie ten opzichte van de patiënt uniek

is, wat het dan ook essentieel maakt dat verpleegkundigen gehoord worden in het

besluitvormingsproces rond euthanasie (Dierckx de Casterle et al., 2006; Inghelbrecht et al.,

2007; van Bruchem-van de Scheur GG et al., 2007). Daartegenover staat dat in de thuiszorg

de verpleegkundigen vaak pas laat (van Bruchem-van de Scheur GG et al., 2007) of helemaal

niet (Inghelbrecht et al., 2007) in het euthanasieproces worden betrokken, omdat de naaste

omgeving van de patiënt instaat voor de zorg, tot deze voor hen te zwaar wordt. Daarbij

hebben thuisverpleegkundigen dikwijls strakke werkschema‟s en wordt een patiënt vaak door

verschillende verpleegsters verzorgd. Dit kan een minder persoonlijk contact tot gevolg

hebben (Inghelbrecht et al., 2007; van Bruchem-van de Scheur GG et al., 2007). Verder

ontmoeten huisarts en verpleegkundige elkaar zelden (van Bruchem-van de Scheur GG et al.,

2007). In de inter-professionele afspraken van de „Algemene Vereniging van

Verpleegkundigen en Verzorgenden‟ stelt men dat de arts met de patiënt moet overleggen

welke hulpverleners in het besluitvormingsproces mogen worden betrokken (Projectteam

AVVV, 2006). Het is mogelijk dat de patiënt niet wil dat de verpleegkundigen ingelicht

worden over het verzoek om euthanasie (van Bruchem-van de Scheur GG et al., 2007).

Door dit alles worden verpleegsters slechts in 40-48% van de gevallen betrokken bij

levenseindebeslissingen in de Belgische thuiszorg (Inghelbrecht et al., 2007; van Bruchem-

van de Scheur GG et al., 2007).

Naast overleg met formele hulpverleners is er ook bij voorkeur een gesprek met de directe

familie of naasten, indien de patiënt hiermee akkoord gaat (Deschepper et al., 2004).

Huisartsen bespreken het verzoek om euthanasie van de patiënt, alsook de intentie tot en het

uitvoeren van euthanasie door de arts, meestal met de partner van de patiënt. De kinderen

worden in iets meer dan de helft van de gevallen ingelicht. Slechts zelden licht de arts andere

familieleden in. Meestal stemt de omgeving van de patiënt in met het verzoek tot euthanasie

(Muller et al., 1996).

2.7 Het toetsen van een euthanasieverzoek aan de wettelijke voorwaarden

De arts moet alle factoren die aan de basis liggen van de euthanasievraag exploreren en het

verzoek toetsen aan de wettelijke voorwaarden.

2.7.1 Lijden

Wanneer wensen in verband met een goede dood niet worden vervuld, kan dit aanleiding

geven tot lijden. In de wet wordt onderscheid gemaakt tussen psychisch en fysisch lijden, die

21

beide het gevolg moeten zijn van een ernstige, ongeneeslijke, door ziekte of ongeval

veroorzaakte aandoening. Men kan verschillende situaties onderscheiden:

Psychisch lijden dat het gevolg is van een ernstige, ongeneeslijke, door ziekte of ongeval

veroorzaakte psychische aandoening

Bijvoorbeeld een bipolaire stoornis of schizofrenie.

Fysisch lijden dat het gevolg is van een ernstige, ongeneeslijke, door ziekte of ongeval

veroorzaakte fysische aandoening

Uit onderzoek blijkt dat 40 tot 70% van de Amerikaanse patiënten pijn lijdt tijdens de laatste

dagen van hun leven (Steinhauser et al., 2000a; Steinhauser et al., 2000b). Kankerpatiënten

kunnen suf en zwak worden en hun eetlust en interesse in seks verliezen. Ook bijwerkingen

van behandelingen accumuleren in de laatste levensfase (Suarez-Almazor et al., 2002).

Psychisch lijden dat het gevolg is van een ernstige, ongeneeslijke, door ziekte of ongeval

veroorzaakte fysische aandoening

Tweederde van de Nederlandse artsen gelooft niet dat het opheffen van pijn, gecombineerd

met optimale terminale zorg, euthanasie overbodig maakt (Georges et al., 2006). Er werd ook

geen positieve correlatie gevonden tussen de ernst van de symptomen en de houding van

terminaal zieke patiënten tegenover euthanasie (Suarez-Almazor et al., 2002). Uit de literatuur

blijkt dat patiënten niet hoofdzakelijk op basis van de ernst van hun symptomen om

euthanasie vragen, maar dat er vaak complexe psychosociale factoren een rol spelen (Block

and Billings, 1994; Marquet et al., 2003; Rurup et al., 2005; Schroepfer, 2007). Opvallend

hierbij is het contrast tussen de omstandigheden waarin euthanasie maatschappelijk

aanvaardbaar gevonden wordt (onvoldoende symptoomcontrole) en de volgende

omstandigheden waarin patiënten om euthanasie vragen (Emanuel et al., 2000).

- De dagelijkse routine van de patiënten wordt doorbroken, ze kunnen zich niet meer

wijden aan hun werk en hobby‟s en verliezen hun sociale „rol‟. Hun mogelijkheden

worden drastisch beperkt door het voortschrijden van de ziekte of door een

ziekenhuisopname (Mak and Elwyn, 2005). Soms verliezen ze hun interesse en

plezier in activiteiten (Suarez-Almazor et al., 2002).

- Patiënten verliezen hun onafhankelijkheid en hebben het gevoel een last te worden

voor anderen (Block and Billings, 1994; Mak and Elwyn, 2005; Muskin, 1998;

Schroepfer, 2007; Suarez-Almazor et al., 2002; Verpoort et al., 2004). Patiënten

22

voelen zich vaak schuldig om de impact die hun ziekte heeft op hun geliefden (Mak

and Elwyn, 2005).

- Patiënten spreken over het verlies aan waardigheid (Block and Billings, 1994).

- Patiënten voelen vaak aan wanneer informatie achtergehouden wordt. Dit kan hen het

gevoel geven geen gefundeerde beslissingen te kunnen nemen. Hetzelfde gebeurt

wanneer artsen of familieleden beslissingen nemen boven het hoofd van de, meestal

oudere, patiënt. De patiënt ervaart hierbij een gevoel van hulpeloosheid en

controleverlies (Mak and Elwyn, 2005; Muskin, 1998; Schroepfer, 2007).

Psychisch lijden dat het gevolg is van een aandoening, niet per se ernstig of ongeneeslijk of

niet door ziekte of ongeval veroorzaakt

Ondraaglijke ontluistering, onomkeerbare eenzaamheid, verlies van controle over het leven of

van waardigheid zijn eerbare motieven voor een euthanasieverzoek (Deschepper et al., 2004).

Men kan zich echter dergelijk lijden indenken dat niet het gevolg is van een ernstige of

ongeneeslijke aandoening, of waarbij de aandoening of situatie niet door ziekte of ongeval

wordt veroorzaakt. Het lijden is dan bijvoorbeeld het gevolg van ouderdom, van een minder

erge ziekte of van sociale omstandigheden (Rurup et al., 2005). Een euthanasievraag op basis

van deze situatie is wettelijk gezien niet correct. De arts wordt belast met de moeilijke taak

om de relatie ziekte/ongeval - aandoening - lijden te beoordelen.

2.7.2 Ondraaglijk lijden

De zorgleidraad voor zorgzaam thuis sterven stelt hierover het volgende: “Tussen personen

onderling kunnen er grote verschillen bestaan in de mate waarin zij dezelfde ziektetoestand

ervaren als fysiek of psychisch draaglijk dan wel ondraaglijk. Wat „ondraaglijk lijden‟ is, kan

men dus alleen bepalen vanuit het perspectief van de patiënt zelf, vanuit diens subjectieve

inschatting van zijn toestand. Dat lijden „ondraaglijk‟ is voor iemand kan niettemin door

derden ten dele worden geobjectiveerd. Wat het betekent voor een patiënt van in een bepaalde

uitzichtloze ziektesituatie terecht te zijn gekomen, kan men immers min of meer begrijpen

vanuit de psychebiografie van die persoon, vanuit een beschrijving van het soort mens dat hij

was en thans is en van de dingen die hij in zijn leven belangrijk vond en vindt. De

„ondraaglijkheid‟ van het lijden gaat dus niet over wat de arts zélf ondraaglijk zou achten

mocht hij zich in de situatie van de patiënt bevinden, maar om wat hij, empathisch rekening

houdend met het perspectief van de patiënt, ondraaglijk zou achten.” (Deschepper et al.,

2004).

23

2.7.3 Lijden dat niet gelenigd kan worden

Euthanasie is mogelijk als niet alle lijden gelenigd kan worden door andere beschikbare zorg.

Men kan hieraan toevoegen dat het lijden niet gelenigd kan worden op een manier die

aanvaardbaar is voor de patiënt (Deschepper et al., 2004).

De Wet op de Rechten van de Patiënt stelt dat de patiënt elke behandeling kan weigeren en op

elk moment kan vragen een behandeling te onderbreken. Hij dient hiertoe volledig

geïnformeerd te worden over de diagnose en prognose van zijn ziekte (Mak and Elwyn,

2005). Dit alles wordt ook ondersteund door de Medische Plichtenleer (Bussche F., 2008).

Men kan zich inbeelden dat euthanasie meer dan andere palliatieve opties aanvaardbaar zou

kunnen zijn voor patiënten die volgende aspecten belangrijk vinden: het zelfstandig kunnen

beslissen over de tijd en plaats van overlijden, het niet tot last zijn, waardig sterven, bewust en

integer afscheid kunnen nemen.

2.7.4 Het probleem depressie

Depressie is geen zeldzame aandoening bij patiënten die om euthanasie vragen en het oefent

een belangrijke invloed uit op de besluitvoering (Block and Billings, 1994). Zo beschrijft een

studie hoe levensmoeheid een belangrijke oorzaak is van een op zeven euthanasievragen

(Rurup et al., 2005). Een Amerikaanse studie toont zelfs aan dat depressie de belangrijkste

reden is waarom patiënten om euthanasie vragen (Schroepfer, 2007). Artsen die geen

psychiater zijn onderkennen vaak de symptomen van depressie niet en zullen de diagnose dus

niet stellen (Muskin, 1998). Nochtans kan het lijden door depressie in de meeste gevallen

gelenigd worden. Dit laatste wordt ondersteund door het feit dat depressieve patiënten hun

verzoek tot euthanasie vaak intrekken (Emanuel et al., 2000; Muskin, 1998; Schroepfer,

2007). Toch dient te worden onderstreept dat een gediagnosticeerde depressie de oorzaak van

het euthanasieverzoek kan (Emanuel et al., 2000; Rurup et al., 2005; Schroepfer, 2007), maar

niet hoeft te zijn (Schroepfer, 2007).

2.7.5 Waarachtig verzoek

De vraag „is het verzoek waarachtig?‟ kan opgedeeld worden in twee andere vragen, die door

de arts systematisch dienen te worden gesteld en positief beantwoord: „is er een wens tot

levensbeëindiging?‟ en „is euthanasie de enige en meest geschikte vorm van

levensbeëindiging?‟ (Deschepper et al., 2004).

24

Is er een wens tot levensbeëindiging?

De wens dient duidelijk, herhaald en vrijwillig te zijn (Deschepper et al., 2004).

Duidelijk: er mag geen twijfel bestaan dat de patiënt wel degelijk euthanasie vraagt (en niet

iets anders). Alle verschillende LEBs moeten uitgelegd worden, zodat arts en patiënt hetzelfde

verstaan onder euthanasie (Deschepper et al., 2004).

Herhaald: verschillende onderzoeken geven aan dat de vraag om euthanasie en de wil om te

leven erg instabiel zijn (Emanuel et al., 2000; Muskin, 1998; Schroepfer, 2007). De idee een

„nooduitweg‟ achter de hand te hebben geeft vaak psychische rust: “it is always consoling to

think of suicide: in that way one gets through many a bad night.” (Nietzsche). Zo ziet men dat

de meerderheid van de patiënten die een euthanasieregeling hebben met hun arts daar

uiteindelijk geen gebruik van maken. Voor hen volstaat de palliatieve zorg (Deschepper et al.,

2004; Wolfe et al., 1999). Een Nederlandse studie vond dat slechts 44% van alle

euthanasieverzoeken wordt uitgevoerd. Redenen hiervoor waren het feit dat de patiënt

overleed vóór de beslissing van de arts om in te gaan op het verzoek of vóór de uitvoering

(26%), dat de patiënt zich bedacht (13%) of dat de arts het verzoek weigerde (12%) (Jansen-

van der Weide MC et al., 2005).

Vrijwillig: de arts moet zich ervan verzekeren dat het verzoek niet tot stand gekomen is als

gevolg van enige externe druk, door grondig de achterliggende redenen van het verzoek te

bespreken met de patiënt (Deschepper et al., 2004).

Is euthanasie de enige en meest geschikte vorm van levensbeëindiging?

Het verzoek tot euthanasie dient weloverwogen te zijn (Deschepper et al., 2004). De arts dient

de patiënt in te lichten over zijn gezondheidstoestand en zijn levensverwachting en met de

patiënt overleg te plegen over zijn verzoek. Hij moet met hem de nog resterende

therapeutische mogelijkheden, evenals die van palliatieve zorg, en hun gevolgen bespreken.

Arts en patiënt moeten tot de overtuiging komen dat er voor de situatie waarin de patiënt zich

bevindt geen redelijke andere oplossing is (Het Belgisch Staatsblad, 2002a). Bepaalde

factoren die aan de basis van de euthanasievraag liggen, kunnen verholpen worden. Er kan, op

proef, nog een palliatieve maatregel genomen worden die de patiënt extra bedenktijd geeft

(Deschepper et al., 2004).

25

2.8 Factoren die de besluitvorming van de huisarts beïnvloeden

Vermits de wet betreffende euthanasie (2002) de gewetensvrijheid van de arts respecteert, kan

de arts vrij kiezen of hij ingaat op het euthanasieverzoek of niet. De verschillende factoren die

de besluitvorming van de arts beïnvloeden worden hieronder besproken.

2.8.1 Persoonlijke standpunten

De persoonlijke standpunten van de arts hebben een belangrijke invloed op het

beslissingsproces (Georges et al., 2008; Hurst and Mauron, 2006). Zo stelt 12% van de

Nederlandse artsen dat ze onder geen enkele voorwaarde ooit euthanasie zouden uitvoeren

(Jansen-van der Weide MC et al., 2005). Het standpunt van artsen ten opzichte van euthanasie

is in belangrijke mate gerelateerd aan hun religieuze overtuigingen (Wenger and Carmel,

2004). Zo blijken katholieke en protestantse artsen euthanasie veel vaker te verwerpen dan

niet-gelovigen en joden (Georges et al., 2008). Een studie uitgevoerd in de VS toont aan dat

het standpunt van, hoofdzakelijk niet-gelovige, artsen tegenover euthanasie instabiel is. Het is

mogelijk dat artsen, wanneer ze een betere kennis hebben van de palliatieve mogelijkheden,

minder geneigd zijn euthanasie als mogelijkheid te aanvaarden. Omgekeerd vinden artsen die

al betrokken geweest zijn bij een euthanasieproces euthanasie vaker aanvaardbaar (Wolfe et

al., 1999).

2.8.2 Eigen competentie

Naast het naleven van de wet moet de arts de nodige competentie bezitten om in te gaan op

het euthanasieverzoek. Dit houdt in dat hij voldoende communicatieve vaardigheden bezit om

de wensen van de patiënt te exploreren en emotionele steun te bieden (Schroepfer, 2007).

Verder dient hij voldoende kennis te hebben op het gebied van palliatieve opties om deze met

de patiënt te kunnen bespreken en zich ervan te vergewissen dat er geen alternatieven meer

bestaan. De arts moet de technische vaardigheid beschikken om de letale middelen te doseren

en toe te dienen. Het ontbreekt huisartsen, ondanks het toenemend aantal mensen dat thuis wil

sterven, aan consistente ervaring met euthanasie. Dit komt door het feit dat euthanasie relatief

zeldzaam is in de thuiszorg en dat er tot voor kort weinig scholing voorhanden was

(Deschepper et al., 2004). In verschillende onderzoeken wordt het belang van de

bereikbaarheid van de arts, ook buiten de consultatietijd, onderstreept (Borgsteede et al.,

2006; Georges et al., 2008). Nochtans willen artsen steeds vaker halftijds of volgens een vast

uurrooster werken, wat moeilijk te combineren kan zijn. De extra inspanningen die de zorg

rond het levenseinde van de huisarts vraagt, worden niet financieel vergoed. Dit alles zou

26

ervoor kunnen zorgen dat huisartsen minder geneigd zullen zijn de zorg rond het levenseinde

op zich te nemen (Borgsteede et al., 2006).

2.8.3 Wettelijke vereisten en patiëntgebonden factoren.

De vereisten in de wetgeving zijn hoofdzakelijk gebaseerd op de ziekte en het lijden van de

patiënt. Uit de literatuur blijkt dat artsen zich inderdaad in belangrijke mate baseren op de

toestand van de patiënt wanneer ze beslissen om al dan niet op een euthanasieverzoek in te

gaan. Zo vinden zij ondraaglijk lijden, hulpbehoevendheid en afwezigheid van palliatieve

alternatieven belangrijk (Jansen-van der Weide MC et al., 2005; Rurup et al., 2005). Men

vindt dat verzoeken tot euthanasie die werden uitgevoerd meestal conform de wetgeving

waren terwijl geweigerde verzoeken dit in het algemeen niet waren (Jansen-van der Weide

MC et al., 2005).

2.8.4 Emoties

Emoties van de arts worden opgewekt door de gevoelens en de situatie van de patiënt (Clarke,

1981; Georges et al., 2008; Marshall and Smith, 1995; Meier et al., 2001). De arts kan veel

voldoening halen uit de zorg voor de stervende (Field, 1998; Georges et al., 2008; Wakefield

et al., 1993). Toch kan de begeleiding op het levenseinde een frustrerende en stresserende

ervaring zijn voor de arts (Georges et al., 2008; Meier et al., 2001). Zo worden slechte

symptoomcontrole, alsook de emotionele ondersteuning van de stervende en zijn familie als

moeilijke onderwerpen beschreven (Wakefield et al., 1993). Ook kan, wanneer arts en patiënt

een diepgaande band hebben, het overlijden van de laatste aanleiding geven tot sterke emoties

(Meier et al., 2001). Wat euthanasie betreft geven huisartsen aan dit te ervaren als een zware

emotionele belasting. Het is een grote verantwoordelijkheid om uit te maken of euthanasie het

beste is voor de patiënt, waarnaast men ook eigen barrières moet overwinnen. Sommige

huisartsen geven aan het gevoel te hebben dat ze falen in de zorg voor de patiënt wanneer

deze om euthanasie vraagt (Georges et al., 2008).

In het algemeen hebben artsen de neiging hun emoties te onderdrukken (Marshall and Smith,

1995; Novack et al., 1999). Nochtans kan het niet onderkennen van emoties aanleiding geven

tot psychische morbiditeit, het kan zorgen voor stress, verlies van engagement, burn-out en

een zwak vermogen om te oordelen (Meier et al., 2001).

Ook beïnvloeden deze emoties (vaak onbewust) in belangrijke mate de relatie met de patiënt

en de besluitvoering van de arts (Clarke, 1981; Georges et al., 2008; Marshall and Smith,

27

1995; Meier et al., 2001). In de psychologie wordt het proces waarbij onbewuste emoties van

de patiënt of de arts een invloed hebben op de therapeutische relatie respectievelijk overdracht

en tegenoverdracht genoemd. Dit fenomeen wordt in de psychiatrie al lang als therapeutische

modaliteit gebruikt. Inderdaad draagt het bij tot een betere arts- patiënt relatie en een

helderdere besluitvorming wanneer een arts zijn emoties laat zien en onder woorden brengt

(Marshall and Smith, 1995; Meier et al., 2001).

Bovenstaande gegevens onderstrepen het belang voor de arts van het (h)erkennen van de

eigen emoties (Novack et al., 1999; Steinhauser et al., 2001). Meier et al. (2001) zien dit als

het begin van een proces dat verdergaat met acceptatie van de emotie en zelfreflectie over de

mogelijke invloed van deze emoties. Dit om te komen tot de zelfkennis en zelfcontrole die

vereist zijn in een professionele arts-patiëntrelatie.

Onderzoek

1 Methodologie

1.1 Onderzoeksvragen

Samengevat ondersteunen volgende punten het belang van de (h)erkenning door artsen van

de eigen emoties (zie vorige paragraaf):

- Emoties van de arts beïnvloeden de relatie met de patiënt en de besluitvoering van de

arts;

- Wanneer artsen hun emoties laten zien en onder woorden kunnen brengen, kan dit

bijdragen aan een betere arts-patiëntrelatie en een heldere besluitvorming;

- Wanneer artsen hun emoties niet onderkennen kan dit aanleiding geven tot psychische

morbiditeit;

Door een aantal emoties te identificeren, wil dit onderzoek een bijdrage leveren aan de

(h)erkenning van emoties door de arts. Dit wordt niet in het algemeen beschouwd, maar

specifiek met betrekking tot de besluitvoering rond euthanasie. Er werden twee

onderzoeksvragen geformuleerd:

- Welke emoties ervaren huisartsen in het besluitvormingsproces rond euthanasie?

- Wat is de bredere context van deze gevoelens: welke factoren geven aanleiding tot de

gevoelens en op welke manier gaat de huisarts met deze emoties om?

28

Er werd gekozen om specifiek die emoties te onderzoeken die artsen ervaren wanneer ze voor

de eerste keer met een euthanasieverzoek te maken krijgen. Hiervoor bestaan verschillende

motieven:

- omdat het om een nieuwe ervaring gaat zijn de emoties van de arts misschien intenser

of minder rationeel gestuurd;

- er zouden emoties kunnen bestaan die artsen specifiek betrekken op het feit dat het om

de eerste keer gaat, dit zou interessant kunnen zijn in het kader van de opleiding en

ondersteuning van huisartsen;

- de emoties bij het eerste euthanasieverzoek zouden een belangrijke invloed kunnen

hebben op de manier waarop de huisarts zich opstelt tegenover eventuele volgende

verzoeken;

1.2 Ontwerp van de studie

Er werd gekozen voor een kwalitatieve benadering met gebruik van semigestructureerde

interviews. Het onderzoek werd opgestart na positief advies van het ethisch comité van het

Universitair Ziekenhuis Gent.

1.3 Studiepopulatie

De studiepopulatie bestaat uit twaalf huisartsen uit Gent en wijdere omgeving, die minstens

één euthanasieverzoek kregen. De rekrutering zou gebeuren via de Vzw Netwerk Palliatieve

Zorg Gent-Eeklo. Wanneer artsen meer informatie wensen over euthanasie kunnen ze met dit

centrum contact opnemen. De referentiearts die hen telefonisch te woord staat, zou telkens

nagaan of het om een huisarts ging, actief in de regio Gent en of het de eerste keer was dat de

huisarts met een euthanasievraag vanwege één van zijn/haar eigen patiënten (niet als tweede

arts) geconfronteerd werd. Artsen die voldeden aan deze criteria zouden op de hoogte gesteld

worden van het onderzoek en verzocht worden om deel te nemen. De gegevens van

bereidwillige artsen zouden overgemaakt worden aan de studenten, die hen zouden

contacteren om een afspraak te maken voor het interview. Wegens organisatorische

omstandigheden is de rekrutering uiteindelijk anders verlopen dan voorzien in bovenstaande

procedure. Via contacten van de promotor en co- promotor werden twaalf huisartsen uit de

wijdere omgeving van Gent bereid gevonden om te reflecteren over hun eerste ervaring met

een euthanasieverzoek. Het betreft dus niet enkel artsen die slechts één keer geconfronteerd

werden met een verzoek tot euthanasie, maar ze werden wel bevraagd over de eerste keer.

29

1.4 Interviews

De interviews zijn gestructureerd volgens de topiclijst die te vinden is in bijlage. De vragen

handelen over de gevoelens van de arts tijdens het proces tussen het kenbaar maken van de

wens tot euthanasie en de toepassing ervan. Ze hebben geen betrekking op de emoties

betreffende de uitvoering van de euthanasie zelf of de periode nadien. Het belangrijkste deel

van de vragen gaat over de positieve en negatieve of moeilijke gevoelens in het

besluitvormingsproces. Hiernaast wordt gevraagd naar de aanleiding van en het omgaan met

deze emoties. Ook wordt gepolst naar het idee van artsen over de invloed van hun emoties op

hun eigen besluitvorming en op de omgang met de patiënt.

Elke student heeft vijf artsen geïnterviewd. Omdat niet alle artsen tijd konden vrijmaken in de

periode dat de studenten in België waren, werden twee artsen ondervraagd door een

vrijwilliger met ervaring in de hulpverlening. De gesprekken namen ongeveer veertig minuten

tot één uur in beslag en werden opgenomen met een bandrecorder.

1.5 Thematische analyse

De gesprekken werden letterlijk en volledig uitgetypt, waarbij alle persoonsvormen voor het

gemak mannelijk zijn gemaakt. Eén interview werd geschrapt omdat het handelt over een

patiënt die niet voldeed aan de wettelijke criteria voor euthanasie en het interview dus niet

past in het bestek van deze thesis. De neergeschreven gesprekken werden thematisch

geanalyseerd, eerst door de studenten apart en daarna in overleg. Elke student heeft alle

interviews gelezen en interessante fragmenten geselecteerd en genummerd volgens het

interview waar ze deel van uitmaken. Deze fragmenten werden georganiseerd volgens telkens

terugkomende thema‟s. Nadien werden deze eerste individuele selecties samengebracht en

uitgefilterd tot een coherent geheel in de vorm van een boomstructuur. Dit was een moeilijke

taak, omdat het onvermijdelijk een veralgemening inhoudt, terwijl elke euthanasiecasus zeer

contextafhankelijk en moeilijk anoniem te benaderen is. De interpretatie vertrok vanuit de

verschillende aspecten van euthanasie die aanleiding geven tot bepaalde emoties. Deze

aspecten vormen de „hoofdvertakkingen‟ van de boomstructuur, met telkens een aantal

gevoelens die hieruit voortkomen als „zijtakken‟. Telkens wordt besproken hoe artsen met hun

emoties omgaan. Hoe artsen reflecteren over de invloed van hun gevoelens op hun

besluitvorming en op de arts-patiëntrelatie wordt apart behandeld.

30

2 Resultaten

2.1 Karakteristieken van de studiepopulatie

Enkel de 11 artsen waarvan de interviews zijn opgenomen in de analyse, worden hier

beschreven.

Persoonsgegevens Soort praktijk

Man 6 (55 %) Wijkgezondheidscentrum 4 (36 %)

Vrouw 5 (45 %) Groepspraktijk 3 (27 %)

Solopraktijk 4 (36 %)

2.2 Overzicht van de resultaten

De emoties van huisartsen in het euthanasieproces kan men groeperen volgens verschillende

thema‟s:

- Het concept euthanasie: het opzettelijk levensbeëindigend handelen op verzoek van de

patiënt;

- De technische kant van euthanasie: het toedienen van producten, het vermijden van

bijwerkingen;

- De subjectiviteit van de voorwaarden voor euthanasie: het (on)draaglijk lijden, het al

dan niet kunnen lenigen van het lijden, euthanasie om psychische redenen;

- De dialoog tussen arts en patiënt: het spreken over emoties;

- De stervensbegeleiding van de patiënt en de begeleiding van de familie: een zeer

intense periode voor de arts;

- Het individuele, intieme van een euthanasieproces versus de kijk van „de

buitenwereld‟;

- De invloed van emoties op de arts-patiëntrelatie en het besluitvormingsproces;

- Het reflecteren over de eigen emoties: de interviews;

Hieronder worden de emoties per thema besproken.

2.2.1 Het concept euthanasie

Artsen voelen euthanasie aan als een ongewone handeling, ze hebben er tegenstrijdige

gevoelens bij. Velen zien ertegenop, maar vinden dat ze het moeten doen, uit

verantwoordelijkheidsgevoel.

31

“Zolang je in het palliatief proces blijft zitten, zit je in je normale rol van arts hé, en je hebt

het gevoel dat je daar een beetje uitstapt op het ogenblik dat je naar een euthanasievraag

gaat, omdat je dan iets anders doet dan je als dokter gewoon bent van te doen, hé (9).”

“Noem het „something special‟, dat van euthanasie, tenslotte maak je iemand dood. (…) Ik

merk ook dat ‟k het niet graag doe. Maar dat ‟k het wel doe. (…) Ik moet daar altijd een grote

drempel voor overwinnen (3).”

“Ik denk dat, zoals de meeste artsen, dat je dat wel met heel veel lood in de schoenen doet.

(…) ik voel dat ik dat moet doen, maar dat ik dat niet gemakkelijk vind (5).”

“Zijn vraag gaf even een paniekreactie, ja. Ik voelde me overrompeld door de vraag. Ik had

ook het gevoel dat ik niet kon weigeren omdat hij mijn patiënt was. Ik vond dat ik de

verantwoordelijkheid had als huisarts om op zijn vraag in te gaan, maar emotioneel kon ik

dat eigenlijk niet aan op dat moment (10).”

Toch houdt het merendeel van de artsen positieve gevoelens over aan de begeleiding van een

euthanasieproces (zie verder). Dit toont aan dat dit hele proces moet worden onderscheiden

van de euthanasie als handeling. Het verschil wordt ondersteund door het feit dat

verschillende artsen wel de begeleiding doen van de patiënt die om euthanasie vraagt, maar

een collega vragen om de daad zelf uit te voeren. Ze vinden het wel vervelend om deze taak

aan een collega over te laten.

“Ik voelde mij op dat moment niet rijp genoeg als arts om het zelf te kunnen doen, niet

omwille van het technische aspect, maar omwille van het emotionele aspect (…), dat

uiteindelijk een collega van bij ons in de praktijk de procedure zelf heeft uitgevoerd (…) had

ik ook zoiets van „goh, op het moment dat het dan moet gebeuren dan schuif ik het maar door

naar iemand anders‟ (…) ik zat daar heel erg mee verveeld.(…) (4).”

Enkele artsen geven aan dat ze een palliatieve begeleiding met of zonder euthanasie

verschillend aanvoelen. Voor andere artsen is dit niet het geval.

Artsen vermelden dat euthanasie eerder een abstract gegeven is tot op het moment dat het

concreet in het vooruitzicht komt, dit moment kan sterke emoties teweegbrengen.

32

“En toen, toen ben ik echt erg beginnen wenen. (…) Ik vind dat wel een heel speciaal moment

hoor, echt wel een heel definitief afscheid. (…) Dat staat daar levensgroot hoor (…) Ik had

wel emotie verwacht, maar ik had niet verwacht dat het zo heftig ging zijn. (...) Ik had daar

echt niet bij stilgestaan dat dat kon gebeuren (1).”

Eén arts heeft als overtuiging dat het ongewone van euthanasie in stand gehouden wordt

doordat het niet echt erkend wordt als professionele handeling. Andere geneeskundige taken

die veel verantwoordelijkheid vragen, worden normaal gezien extra gehonoreerd.

“Ik vind dat jammer dat daar geen, allé jammer, eigenlijk quasi beledigend dat daar geen

code opstaat. (…) Eigenlijk moet je het bijna als een geloof stellen en het doen voor de goede

zaak. Maar ik wil als professioneel mijn werk doen. (…) En dat stoort mij wel. Een beetje de

schizofrene, dubbele houding van de maatschappij daartegenover. Ik vind een euthanasie

meer waard dan dertig euro. (…) Kwestie van de erkenning! (…) Want ik vind dat dat wel

veel verantwoordelijkheid, zorg en tijd vraagt, en kennis eigenlijk (3).”

2.2.2 De technische kant van euthanasie

Artsen beschouwen de eigenlijke euthanasie als een heel belangrijk moment voor de patiënt

en zijn familie, waarop ze zeker niet mogen falen. Wegens gebrek aan ervaring twijfelen ze

aan hun technische vaardigheden. Alle artsen halen aan dat het vooruitzicht hen onzeker

maakt en voor stress zorgt.

“Het is een beetje schrik voor uzelf, hé. Dat zo geven… je weet dan toch niet van (…) hij gaat

toch niet eigenaardig reageren. Je hoopt dat dat zo stilletjes aan uitdooft (…) een beetje angst

over het verloop (9).”

Artsen vragen raad aan collega‟s, bespreken hun twijfels op de artsenvergadering in de

groepspraktijk en zoeken informatie op over producten en bijwerkingen. De palliatieve

thuiszorg wordt meermaals aangehaald als zeer nuttige bron van informatie en bijstand. Ook

bellen artsen vaak naar een „referentiearts‟ op gebied van euthanasie, iemand van wie ze

weten dat hij ervaring heeft met zowel de wettelijke procedure als met de technische kant van

euthanasie.

33

Een arts die een euthanasievraag bij een niet-terminale patiënt begeleidt, geeft aan dat er meer

tijd is om de euthanasie te plannen en de praktische zaken uit te denken.

“Als het gaat over (…) hoe zie jij dat dan, hoe lang ben ik bij u in die kamer bij u thuis, hoe

gaat ‟t in zijn werk gaan en op welk uur van de dag… zo al die concrete dingen vind ik eerder

aangenaam dan onaangenaam, want dat maakt van twijfels iets concreets of van

onzekerheden iets van zekerheid (7).”

2.2.3 De subjectiviteit van de voorwaarden voor euthanasie

Artsen maken zich zorgen over de correcte invulling van de wettelijke voorwaarden voor

euthanasie.

“Er is zeker grote bezorgdheid geweest om daarin heel conform de wettelijke context te

handelen, want, goed, je zit daar met een ethisch gegeven en de wet geeft u daarin een aantal

handvaten, maar hoe je dat dan precies moet invullen, dat is dan toch nog altijd zeer

gebonden aan de casus (2).”

Het invullen van deze wettelijke voorwaarden gebeurt subjectief en is zeer casusgebonden. Er

kunnen gevoelsmatige barrières bestaan bij de arts die het hem moeilijk maken om op de

wensen van de patiënt in te gaan.

(On)draaglijkheid van het lijden en het niet kunnen lenigen van het lijden

Soms ervaart de patiënt zijn lijden als ondraaglijk terwijl de arts het nog te vroeg vindt om

euthanasie uit te voeren of nog een mogelijkheid ziet om het lijden te verlichten.

“Waar dat ik op dat moment van denk „die patiënt kan eigenlijk nog wel verder‟ en het is de

patiënt zelf die uitmaakt dat dat voor hem lijden is dat voor hem onaanvaardbaar is (…) en

dat maakt het van in het begin moeilijk omdat uw eigen aanvoelen op dat moment toch een

stuk anders is in dat geval (2).”

Anderzijds beschrijft een arts zijn emoties wanneer de patiënt het lijden veel langer verdraagt

dan hij en de omgeving van de patiënt zich kunnen inbeelden.

34

“Die laatste fase is dan stresserend, omdat er telkens, iedere dag of zelfs per halve dag nieuw

leed bijkomt (…) als het voor mantelzorgers te veel wordt, dan voel je ook nog hun druk hé,

zo van „doe nu iets‟… maar ja, dat gaat zomaar niet hé (…) dus ja, je voelt je niet alleen

verantwoordelijk voor de patiënt, maar ook naar de mantelzorgers toe (6).”

Euthanasie om psychische redenen

Vooral wanneer het gaat om euthanasie om psychische redenen hebben artsen het moeilijk

met de vraag of euthanasie wel de beste optie is voor de patiënt. Het feit dat het gaat om een

niet-terminale patiënt, maakt het gevoelsmatig zeer moeilijk om euthanasie uit te voeren.

“Die twijfel tussen meegaan in zijn vraag of toch nog afstand nemen of een alternatief zoeken,

die twijfel zal er blijven tot op ‟t laatste moment, honderd procent zeker zowel bij mezelf als

bij hem (7).”

“Ik denk dat ik dat eigenlijk (...) wel ongelooflijk makkelijker zou vinden als iemand een

gemetastaseerd carcinoom heeft, met alle respect hé, versta me niet verkeerd, maar dan is ‟t,

zijn de feiten zijn al voldongen, dus dan gaat het over een vroegere dood of niet, maar niet

over de dood überhaupt of niet (7).”

Deze arts vond geruststelling in het feit dat er precedenten beschreven zijn van euthanasie bij

patiënten met dezelfde pathologie. Moest dit niet het geval geweest zijn, dan zou hij

waarschijnlijk niet bereid geweest zijn euthanasie toe te passen bij deze patiënt. Ook het idee

dat hij de patiënt kan helpen sereen te sterven, terwijl dat anders misschien door een brute

zelfmoord zou gebeuren, steunt de arts in zijn beslissing.

De steun van een tweede en derde arts

Verschillende artsen voelen zich erg gesteund door de goedkeuring van het verzoek door een

tweede en derde arts. Er zijn ook artsen die het verzoek bespreken met het palliatief team.

“Je moet toch iemand hebben, een tweede collega is niet alleen om de objectiviteit te bewaren

denk ik maar ook om geruggensteund te zijn, dat je niet alleen bent om dat te dragen (…) dat

iemand anders tot het zelfde besluit komt met de zelfde papieren voor zich (9).”

35

Eén arts is de enige hulpverlener van een patiënt met een psychische problematiek, hij vindt

het moeilijk dat hij geen palliatief team heeft om op terug te vallen. Het was voor deze arts

ook moeilijk om een tweede en een derde arts bereid te vinden om mee te werken aan de

euthanasievraag.

“Dat zegt die patiënt ook… ik kan onmogelijk, zegt hij, die vertrouwensband die wij nu vijf

jaar opbouwen, gans die traditie en dan van die vijf jaar het laatste jaar over euthanasie, dat

kun je toch niet herhalen op één, twee, drie. (...) Het moeilijke (...) is dat je de beslissing toch

onder vier ogen neemt (7).”

“Dat is een beetje shoppen hé, je moet shoppen tot je iemand akkoord vindt. (...) Ik vind ‟t ook

wel makkelijk om te weigeren en moeilijk van toe te stemmen (…) je neemt uw

verantwoordelijkheid deels op, maar ‟t is wel niet makkelijk, dus geeft dat wel een onzeker

gevoel (7).”

Twee artsen die een patiënt met psychische problematiek begeleidden, vonden dat de tweede

en derde arts de euthanasievraag zeer kort en misschien niet grondig genoeg behandelden.

“Ik vind dat de tweede en de derde arts er soms nogal licht overgaan. Die patiënt had zelf een

tweede arts gezocht. Daar had hij dan één gesprek mee. En ook de begeleiding bij de

psychiater had wat mij betreft langer mogen duren (11).”

“Ik vind wel, de tweede en derde arts waren daar zeer rationeel in, maar ja, zij hebben ook

het voordeel van tweede en derde arts te zijn. Die waren daar wel van, de patiënt vraagt dat

om die en die reden, hij heeft die pathologie, dus ja, dat was vrij rationeel. Daar is, die twee

gesprekken samen, niet veel meer dan 40 minuten over gegaan (7).”

2.2.4 De dialoog tussen arts en patiënt

Autonomie van de patiënt versus grenzen van de arts

Artsen worstelen met de vraag of ze hun eigen mening of gevoel moeten delen met de patiënt

en laten meespelen in het beslissingsproces. Ze hechten veel belang aan de autonomie van de

patiënt en zijn geneigd mee te gaan in diens wensen, soms ten koste van hun eigen grenzen.

36

“Ik heb nog altijd het gevoel dat die grens daar overschreden werd door het feit dat die

patiënt vlug heeft beslist en dat is dan zeer gevoelig wat dat je daar dan mee doet, moet je dat

op dat moment zeggen? (…) het gaat hem toch ook over iets ethisch, hé… van, hoever kan ik

nu als hulpverlener meebepalen wanneer de lijdenslast voor mijn patiënt te groot wordt… dat

kan je niet (2).”

“Dan is dat altijd aftasten wanneer dat voor die persoon teveel is en die grens daar moet je in

meegaan en dat is niet altijd zoals jij dat zelf aanvoelt of zoals de omgeving aanvoelt (6).”

“Je verwacht het niet, je ziet nog leven, die man had …nog een toekomst (...) U vraagt, wij

draaien (...) En die patiënt wou ook echt niemand anders hé. Hij zei: „Ik wil dat jullie er bij

zijn, dat jullie het doen.‟ En dan hebben we gezegd, ja, dat zal dan „maar‟ de taak zijn van de

huisarts (10).”

Afspraken maken die voor arts en patiënt aanvaardbaar zijn

Enkele artsen verwoorden hun eigen mening en hun gevoelens naar de patiënt toe, ze komen

in samenspraak met de patiënt tot afspraken die voor beiden aanvaardbaar zijn. Onderwerpen

waarover artsen en patiënten in dialoog treden zijn bijvoorbeeld het ondraaglijk of

onomkeerbaar zijn van het lijden en het opnemen van verantwoordelijkheden door de patiënt

naar zijn omgeving toe.

“(Hij zei:) „ik heb controle over mijn leven en de dag dat ik het niet meer zie zitten, een

vingerknip en het kan gebeuren.‟ Terwijl dat het de volgende dag weer beter gaat. (…) Ik zeg

dat dus ook hé.. „Ik sta achter u.. ik sta vierkant achter u, maar laat ons in alle openheid de

verschillende meningen naast elkaar leggen en laat ons die dichter bij elkaar brengen‟. (...)

Dan ga je ook iets sterker je eigen standpunt, zonder je patiënt te overreden, kunnen

formuleren, zodat dat ook meer gefundeerd is, dat ook meer…doorleefd is (10).”

“Die patiënt had een psychische stoornis, waardoor hij zeer manipulatief was. Het was

moeilijk om met hem in dialoog te gaan.(…) Ik voelde twijfel bij mezelf. Daarom heb ik naar

hem duidelijk gesteld dat ik bereid was om op zijn euthanasieverzoek in te gaan op

voorwaarde dat hij zich eerst nog een tijd liet behandelen door een psychiater (11).”

37

“Ik zeg dan dat het mij natuurlijk niet koud laat en dat ik dat natuurlijk ook wél meeneem

naar huis. (...) Dat het bijvoorbeeld concreet in zijn situatie mij een beter gevoel zou geven

dat hij zijn zoon aanspreekt voor hij sterft dan in een brief nadat hij gestorven is. (…) Dat hij

ook moet begrijpen dat ‟t wel kan zijn dat als zijn zoon achteraf bij mij komt (...) Ik probeer

hem daar ook een beetje empathisch voor te maken door mijn eigen gevoel daarbij voor te

leggen. (…) Er gaat geen consultatie voorbij zonder dat het over mijn gevoel ook gaat (7).”

Anderzijds zijn er artsen die vinden dat eigen emoties er in deze context niet toe doen of ze

niet verwoorden naar de patiënt.

“Moeten wij bij alles zoveel gevoelens hebben? Dat is gewoon een deel van het leven en een

discussie met uw patiënten (…) ik noteer dat en ik praat daarover met die mensen en ik vraag

die uit van „in welke situatie zie je, zou je dat dan wensen‟ enzovoort, maar veel gevoelens

komen daar niet aan te pas (8).”

“Je leert dat al heel snel, dat je daar geen belang bij hebt, dat je daar eigenlijk ontzettend

weinig dingen kunt mee doen met die emotie hé. Ze verhindert u om beslissingen te pakken. Je

staat daar ook meestal met familie erbij hé en met die zieke en je leert eigenlijk heel vlug van

dat voor u te houden (1).”

Frustratie of voldoening

Gevoelens van frustratie of voldoening lijken vooral samen te hangen met het zich al dan niet

kunnen vinden in de vraag van de patiënt en het concrete moment waarop de patiënt de

euthanasie wenst. Indien de arts dan met de patiënt een dialoog kan aangaan waarin de

emoties en wensen van de patiënt en de gevoelens en grenzen van de arts gerespecteerd

worden, kan hij komen tot een oprechte acceptatie van de wens van patiënt. Wanneer arts en

patiënt hier niet toe komen, kan de arts zich machteloos, gebruikt of gefrustreerd voelen.

“Een zeer uitgesproken wens (...) die eigenlijk op een bepaald moment het palliatief

begeleidingsproces totaal ging beheersen (...) dat maakt die begeleiding op dat moment ook

minder...integer. (...) In negentig procent van de gevallen kom je toch op een bepaald moment

tot een soort van acceptatie, aanvaarding van beide kanten, waar die er nu bij ons, bij beide

artsen, echt niet was (2).”

38

“Ik denk dat ik wel kwaad geweest ben op die patiënt (...) Je voelt je zeker een stuk

machteloos (...) Het was ook eigenlijk als je het heel cru bekijkt, dat is achteraf bekeken hé,

ook een stukje gebruikt...dan mogen zij wel die wet stemmen, maar ik zit er wel mee (2).”

Deze dialoog is moeilijk als de patiënt communicatief niet voldoende vaardig is om zijn

wensen te bespreken.

“Je hebt mensen die zeggen „ik wil dit leven niet meer, ik wil een spuitje‟ en die niet tot veel

meer komen (...) Je wilt eigenlijk graag in hun hoofd kijken om te zien „wat willen ze nu?‟ …

want als je iets tegen hun wil zou doen daar ben ik, ik denk dat ik daar toch wel bang voor

ben. (...) Ja, ik heb wel getwijfeld van, ja is dat wel iemand die daar recht op heeft of waarbij

we dat wel zouden doen (6).”

Wanneer arts en patiënt er in slagen tot een bevredigende dialoog te komen, spreken de artsen

over voldoening en een goed, gerust gevoel.

“Eigenlijk positief, een stukje opluchting dat je het eerlijk kunnen bespreken hebt en (…) dat

dat allemaal heel sereen gebeurd is en dat dat allemaal open en, ja, dat je toch nog iets

kunnen doen hebt en betekend hebt (…) Dat geeft dan toch het gevoel dat je iets goed doet.

(...) Dus het is een beetje geruststelling denk ik… (9).”

“Als je het echt beleeft tussen huisarts en patiënt dan is daar niets akeligs aan en dan heb je

inderdaad als het zover is alleen maar een gevoel van voldoening dat je uw patiënt hebt

kunnen helpen sterven zonder lijden (8).”

Eén arts die een niet-terminale patiënt begeleidt, spreekt over het belang van voldoende tijd

om tot acceptatie te komen.

“Dat is weer het voordeel van deze situatie vind ik, dat hij mij de kans geeft en ik hem de kans

geef, van daar een jaar over te doen (…) anderzijds is dat gans anders dan dat die beslissing

bij iemand palliatief soms binnen de twee, drie weken moet genomen worden. Dat zou dan

weer in ‟t nadeel zijn van die situatie (7).”

39

2.2.5 De stervensbegeleiding van de patiënt en de begeleiding van de familie

De periode tussen de vraag naar en de eigenlijke uitvoering van de euthanasie wordt als zeer

intens ervaren door artsen. Dit brengt zowel moeilijke als positieve ervaringen met zich mee.

Moeilijke ervaringen

Stervensbegeleiding wordt beschreven als zeer intensief. Artsen willen hun patiënt de

levenseindezorg geven die zijzelf als optimaal beschouwen. Soms zijn er persoonlijke

factoren die dit moeilijk maken. Een arts vertelt hoe moeilijk hij het vond dat zijn vakantie in

het gedrang kwam doordat de euthanasie van zijn patiënt in dezelfde periode zou kunnen

plaatsvinden.

“Dat was voor mij heel frustrerend omdat… eigenlijk wil je dat niet laten meespelen… je wilt

gewoon daar kunnen zijn als arts, maar die persoonlijke factoren wegen toch zwaar door (...)

Ik was echt leeggezogen (…) Vooral een schuldgevoel omdat je, omdat ik mij bewust was van

het feit dat ik zo geneigd was om dat proces te sturen (…) Omdat, dat zijn gewoon té

belangrijke, ja, scharniermomenten in iemand zijn leven en dan moet je er gewoon zijn, punt

aan de lijn (…) dat was vrij confronterend voor mijzelf, op dat moment (4).”

Positieve ervaringen

Artsen vinden een stervensbegeleiding voldoeninggevend, ze hebben het gevoel mensen

geholpen te hebben. Vaak bouwen ze een band op met de familieleden van de patiënt, die ook

na diens overlijden blijft bestaan. Ze zien euthanasie als iets dat binnen de totale

stervensbegeleiding thuishoort. Ook krijgen ze de kans om existentiële gesprekken te voeren.

“Dat je daar achteraf met een zeer goed gevoel op terugkijkt, dat je toch de mensen hebt

geholpen om samen door een aanvaardingsproces te gaan (…) dat je het gemakkelijker hebt

gemaakt, om… een hand hebt gereikt om dat proces mee te volgen eigenlijk hé (4).”

“Als je dat zegt aan vrienden of aan familie…‟ja, ik vind dat heel leuk om te doen, die

begeleiding‟, begrijpen zij dat niet omdat ze denken dat dat triestig is. Maar eigenlijk is dat

niet zo. En patiënten vind ik, op het moment dat ze horen dat je er open voor staat, ook voor

die vraag, zijn zo opgelucht en dat vind ik eigenlijk wel mooi. Ik vind dat dat een heel mooie

begeleiding is, een euthanasievraag en die uitwerking daarvan, dat hoort daar eigenlijk bij.

Dus ik heb het op zich daarmee helemaal niet moeilijk, nee. (…) de familie die ook heel veel

40

vragen heeft van, oh en als dat gebeurt en als dat gebeurt en zij zijn, ze voelen zich dan ook

veel meer zeker als ze weten van, dat document is er en dat is heel duidelijk. Als dit gebeurt

kunnen we daarop terugkomen en… Rust, je krijgt meer rust. Iedereen krijgt rust (5).”

“Het feit dat je uitgekozen wordt als vertrouwenspersoon is sowieso wel iets positiefs op zich.

Je kunt dat dan wel ijdel noemen, maar dat doet wel iets met een mens, dat hij in vertrouwen

genomen wordt. (…) Je kunt het over zeer diepzinnige, existentiële onderwerpen hebben met

de patiënt. (...) Dat fascineert, zowel als mens als als arts. Dat ligt nogal dicht bij elkaar. (...)

Je denkt enorm na over de dood van iemand anders en automatisch projecteer je dat ook op

jezelf. Dus op dat gebied ja, ja, natuurlijk doet dat iets fundamenteel, ja (7).”

Enkele artsen spreken over het belang voor hun zorg erkend te worden door de patiënt en de

familie. Eén arts vertelt hoe de patiënt hem nog bedankte op zijn sterfbed.

“Het is niet dat je je afgeschreven voelt of een technieker voelt of zo. Je voelt je eigenlijk nog

meer betrokken… en ja…voor mij was dat eerder een positieve ervaring (9).”

2.2.6 Het individuele, intieme van een euthanasieproces

Artsen beschrijven hoe een euthanasieproces tot stand komt tussen de arts, de patiënt en zijn

omgeving.

“Dat gaat ook alleen maar, dat is telkens een individuele alleenstaande gebeurtenis met die

welbepaalde patiënt en met die dokter. Dat is uniek, een keer dat dat voltrokken is, is dat ook

af en daar hoeft ook nadien niet meer zo over gepraat te worden (8).”

“Als je daar dan een half uur of drie kwartier bent en dan ga je naar huis, dan stap je

eigenlijk weer in de realiteit, omdat dat een soort cocon is waar dat je in zit… ja, dat is zo een

microkosmos hé, zo‟n gezin (5).”

Artsen spreken bij voorkeur over hun emoties met hulpverleners die deel uitmaken van het

euthanasieproces of die vertrouwd zijn met de patiënt en zijn situatie. Het is moeilijk om de

individualiteit van elke casus over te brengen aan iemand die hier buiten staat.

41

“Ik had vooral ‟t geluk dat we, door het feit dat we in groep werkten, dat ik heel veel kon

ventileren bij collega‟s, maar ook bij de verpleegkundigen die betrokken waren in de

thuissituatie die ook van dezelfde praktijk zijn. Ik had ook een hele goede ondersteuning van

de palliatieve thuiszorg en dat was ook echt wel nodig, zeer positief (4).”

“Dat maakt het voor een buitenstaander juist zo moeilijk hé, want nu ja als je zo de ruwe

feiten ziet zonder gevoelens, dan ga je daar echt iemand een dodelijke spuit geven en dat is

voor de buitenstaander vaak onbegrijpelijk dat je dat als arts kan doen (8).”

Iemand in de nabije omgeving van deze arts heeft het er zeer moeilijk mee dat hij euthanasie

zou toepassen. De arts zelf ziet niet echt het verschil tussen aanwezig zijn bij de euthanasie en

de euthanasie zelf uitvoeren.

Een andere arts die een euthanasievraag om psychische redenen begeleidt, heeft het gevoel

dat hij zich moet verantwoorden naar collega‟s toe. Hij geeft aan dat, wanneer hij over

euthanasie praat, het enkel gaat over de praktische, wettelijke en ethische kant van euthanasie.

“Omdat dat natuurlijk wel redelijk praktisch is en ook van hoe je tot die beslissing gekomen

bent. En die mens zijn situatie schetsen, eerder dan letterlijk van wat doet dat met mezelf,

want ik moet ze eigenlijk bijna echt overtuigen, laat staan dat ik over mezelf babbel (7).”

2.2.7 De invloed van emoties

Invloed van emoties op de arts-patiëntrelatie

Enkele artsen geloven dat hun gevoelens invloed uitoefenen op de omgang met de patiënt,

maar anderen ontkennen dit.

“Alles, alles zal wel meespelen zeker hé, ik zal niet zeggen dat dat niet meespeelt, alles speelt

een rol. Ik hoop dat dat geen cruciale rol is, ik neem aan van niet ook. Maar het speelt er wel

een rol in (4).”

“Ik denk dat je non-verbaal sowieso altijd toont wat dat je emotioneel voelt (…) Patiënten

vragen aan u iets en zijn op dat moment ook heel kwetsbaar hé, dus ik denk dat wel.

Waarschijnlijk toch op het gemak of het ongemak waarmee dat ze die vraag stellen, ja (5).”

42

Eén arts vond het waardevol zijn emoties te tonen aan de patiënt.

“Het minste dat ik toch aan haar kon tonen, dat was dat ik toch verdriet had dat ik van haar

afscheid moest nemen, want zij had al zoveel schrik dat ze hier weg moest (1).”

Invloed van gevoelens op het besluitvormingsproces

Het merendeel van de artsen denkt dat hun emoties invloed hebben gehad op hun eigen

besluitvormingsproces, maar weten niet echt specifiek op welke manier.

“Goh ja het zou…zot zijn van te zeggen dat dat geen invloed heeft, ik denk dat op alles dat je

doet je gevoelens invloed hebben, maar die zijn ook niet altijd bewust aanwezig hé, die zijn

soms ook onbewust aanwezig (6).”

“Ik neem aan dat dat daar een rol in speelt. Ik weet het niet, je bent nogal 'gebiast' ten

opzichte van uzelf hé, ik kan moeilijk objectief zijn ten opzichte van mezelf (3).”

“Empathisch gezien kun je niet anders dan je emoties heel sterk laten meespelen. Maar dan

ga je wel altijd terugkoppelen naar het rationele en kijken hoe dat in elkaar past. (...) Ik denk

dat ons hoofd nog altijd de overhand neemt. Maar ‟t zal zeker interageren met elkaar, ja (5).”

Eén arts zegt dat het beslissen over euthanasie bij een terminale patiënt rationeel kan

gebeuren, terwijl bij een niet-terminale patiënt, met psychisch lijden, het gevoel veel harder

meespeelt.

“Neen, in die situatie kan dat absoluut niet apart. In een strikt palliatieve situatie wel. De

patiënt zal binnen één week, één maand, één jaar sterven dus, dus dien ik in België zijn of

haar vraag te respecteren, punt uit. En dan, ja en dan, dan vind ik dat je daar heel rationeel

moet kunnen mee omgaan. De patiënt weet ook heel goed dat… dat er moeten artsen zijn die

dat bij hem of bij haar zullen uitvoeren, dus dat vind ik vrij rationeel, ook als er daarvoor

psychisch, psychologisch… Al grijp je in ‟t leven in, toch kan je dat vrij rationeel benaderen,

wat in deze casus niet het geval is, nee, totaal niet (7).”

De gevoelens die de artsen ervaren hebben tijdens hun eerste euthanasieproces, kunnen ook

een invloed hebben op een toekomstige besluitvoering. Enkele artsen gaven aan dat ze er pas

43

na hun eerste euthanasie echt van overtuigd waren dat euthanasie er moet zijn, dat het mooi en

waardevol is.

“Zijn laatste woorden waren toch „dank u‟ dus ja (…) je bent opgeleid dat zoiets doen

eigenlijk per definitie iets kwaad doen is hé, ja als die jongen u dat dan zegt geeft u dat toch

het gevoel van „allé ik ben hier toch correct bezig‟. Dus het is een beetje geruststelling denk ik

hé … en het heeft wel een beetje de schrik weggenomen om erover te spreken met andere

patiënten als het nodig is (9).”

Eén arts geeft aan het nooit meer te willen doen.

“Van nog een mooie kleur naar bleek naar grauw en naar dat grijs. De omgekeerde zaak van

wat je ziet bij een geboorte, hé, bij een baby. Dat is een beeld, en dat was net voor mijn

vakantie, dat mij als arts zo sterk ontroerd heeft, dat ik uiteindelijk zelf geen euthanasie meer

kan plegen, dat ik daar ook niet kan bij blijven (10).”

2.2.8 Het reflecteren over de eigen emoties: de interviews

Verschillende artsen vonden het aangenaam om over hun gevoelens te praten in het interview.

“Ik vond het aangenaam trouwens van daar een keer over te kunnen babbelen. (...) „t Is wel

luidop een reflectie hé (...) (een collega) zei mij dat ooit van, we zijn daarmee bezig, met de

begeleiding van artsen rondom dat specifieke thema enzovoort (…) en toen had ik zoiets van,

„hé, dat bestaat dus of daar zijn plannen toe‟, dus ik vond dat wel goed (…) Dus bij deze

bedankt voor uw tijd om een keer te babb…dat ‟k dat wel nuttig vind zulke zaken (…) „k vind

absoluut dat dat meer dan een thesis moet kunnen worden (7).”

Andere artsen zijn minder enthousiast of zien het nut niet in van het bevragen van de emoties.

“Het hele thema gaat dat over gevoelens? Ik vind dat men veel te veel de „emo-tour‟ op gaat

(8)”

44

Discussie

1 Bespreking van de belangrijkste resultaten

Euthanasie, een ongewone handeling

In de literatuurstudie werd besproken dat euthanasie in de medische praktijk en in de wet als

buitengewoon medisch handelen wordt beschouwd. Toch menen huisartsen dat het een

mogelijke keuze van stervensbegeleiding kan zijn, gekaderd en ingebed in een palliatieve

totaalzorg.

Deze tweeledigheid vindt men ook terug bij verschillende geïnterviewde artsen: hoewel ze

euthanasie als een ongewone handeling beschrijven waar ze tegenop zien, voelt de

begeleiding van een euthanasievraag vaak juist aan en geeft hen veel voldoening.

Artsen halen aan dat euthanasie anoniem en objectief bekeken een akelige handeling is,

„iemand doodmaken‟. Maar arts en patiënt beleven een euthanasieproces samen, waarbij de

arts meestal de kans krijgt zich in te leven in de wens van de patiënt en kan accepteren dat

euthanasie de beste oplossing is. Dit is een zeer intiem en individueel proces, waardoor het

moeilijk is de legitimiteit van euthanasie over te brengen aan iemand die hier niet aan

deelneemt. Op die manier blijft euthanasie voor „buitenstaanders‟ een ongewone handeling.

Als men erin zou slagen de intimiteit van een euthanasieproces meer over te brengen naar de

buitenwereld, zouden artsen mogelijks minder het gevoel hebben zich te moeten

verantwoorden.

De speciale plaats van euthanasie wordt geaccentueerd door het feit dat de huisarts niet extra

vergoed wordt om een euthanasieproces te begeleiden. Dit maakt van euthanasie een

marginale gebeurtenis, een legale handeling die ergens toch door de maatschappij wordt

ontmoedigd.

Euthanasie om psychische redenen is heel verschillend

Artsen spreken over een verschil in gevoel tussen de begeleiding van een euthanasievraag om

psychische en deze om fysische redenen. Voor een groot stuk lijkt dit verschil gebaseerd te

zijn op het feit dat de patiënt niet terminaal is en dat zijn lijden minder zichtbaar is. Dit maakt

euthanasie nog meer ongewoon en maakt het voor de arts moeilijker om tot de overtuiging te

komen dat euthanasie de beste oplossing is voor de patiënt. Een puur rationele benadering lukt

volgens de artsen niet. Wel is het zo dat er meer tijd is om tot acceptatie te komen.

45

Dit alles zou kunnen verklaren waarom artsen de indruk hebben zich (nog) meer te moeten

verantwoorden naar de buitenwereld toe.

Artsen vragen zich af hoe ze het best met eigen barrières omgaan

De zorgleidraad voor zorgzaam thuis sterven stelt het volgende: “de „ondraaglijkheid‟ van het

lijden gaat niet over wat de arts zélf ondraaglijk zou achten mocht hij zich in de situatie van

de patiënt bevinden, maar om wat hij, empathisch rekening houdend met het perspectief van

de patiënt, ondraaglijk zou achten.” Daarbij werd in de literatuurstudie gewezen op de

toenemende aandacht voor de autonomie van de patiënt, ook bij artsen.

De geïnterviewde artsen hebben veel respect voor wat de patiënt vanuit zijn eigen perspectief

als ondraaglijk lijden ervaart. Ze willen hem hier wel in volgen, maar soms maken

gevoelsmatige barrières dit moeilijk. Ze worstelen met de vraag of ze hun eigen mening of

gevoel mogen delen met de patiënt en laten meespelen in het beslissingsproces.

In overeenstemming met de literatuur toont dit onderzoek aan dat sommige artsen de neiging

hebben hun emoties te onderdrukken. Slechts enkele artsen verwoorden hun gevoelens en

trachten tot een compromis te komen tussen hun eigen barrières en de wens van de patiënt.

Toch gelooft het merendeel van de geïnterviewde artsen dat hun gevoelens invloed hebben op

hun besluitvoering.

In de literatuur werd beschreven dat het laten zien en onder woorden brengen van emoties kan

bijdragen aan een betere arts-patiëntrelatie en een heldere besluitvorming. Het lijkt erop dat

artsen hiervoor open zouden kunnen staan.

Een euthanasieproces begeleiden is zeer intensief

Meer en meer artsen wensen te werken volgens een vast uurrooster, maar tijdens een

euthanasieproces moet de arts altijd bereikbaar zijn, ook na de werkuren. Op het -soms

moeilijk te voorspellen- moment van de euthanasie is de arts bijna niet te vervangen. In dit

onderzoek wordt aangehaald dat artsen de levenseindezorg willen geven die zijzelf als

optimaal beschouwen. Ze vinden dat hun persoonlijke noden niet mogen interfereren met de

begeleiding van de patiënt. Wanneer dit wel gebeurt, kan dit bij de arts schuldgevoelens

induceren.

Er werd reeds aangehaald dat de extra inspanningen die de zorg rond het levenseinde van de

huisarts vraagt, niet financieel worden vergoed. Uit dit onderzoek werd niet duidelijk of

huisartsen door dit alles minder geneigd zouden zijn de zorg rond het levenseinde op zich te

nemen. Dit zou verder onderzocht kunnen worden.

46

Artsen zien de tweede arts als een belangrijke ondersteuning

De geïnterviewde artsen hechten veel belang aan het advies van de tweede (en derde) arts. Ze

geven aan dat dit advies niet alleen dient om de objectiviteit te garanderen, maar dat het hen

ook ondersteunt bij het nemen van de beslissing. Ze benadrukken dat het beoordelen en

uitvoeren van een euthanasievraag een grote verantwoordelijkheid is die ze liever niet alleen

dragen. Enkele artsen vonden dat de tweede en derde arts soms te snel en zeer rationeel de

euthanasievraag beoordeelden. In welke mate artsen nood hebben aan meer ondersteuning zou

onderwerp van verder onderzoek kunnen uitmaken.

2 Sterktes en beperkingen van de studie

De twaalf huisartsen werden gevonden via contacten van de promotor en co- promotor, wat de

kans vergroot dat ze een aantal kenmerken gemeen hebben. De mogelijkheid bestaat dat ook

hun emoties meer in dezelfde lijn liggen waardoor andere gevoelens niet aan bod komen.

Toch is de deelnemersgroep evenwichtig samengesteld qua geslacht en soort praktijk. Er

werden zowel artsen geïnterviewd die een terminale patiënt begeleidden als artsen die een

euthanasieverzoek kregen vanwege een niet-terminale patiënt.

Artsen werden bevraagd over hun eerste euthanasieverzoek. Voor sommigen was dit al enkele

jaren geleden, wat hun herinneringen minder accuraat zou kunnen maken. Enkele artsen

hadden ondertussen al andere euthanasievragen gehad die (onbewust) zouden kunnen

meespelen in de reflectie over hun eerste ervaring.

De elf interviews werden door beide studenten apart thematisch geanalyseerd, waarna de

verkregen boomstructuren werden vergeleken. Bij het kiezen van de fragmenten, het

structureren en interpreteren van de resultaten werd onderling veel gediscussieerd. Zo werd de

uiteindelijke bespreking meer doordacht en relevant en werden inconsistenties weggewerkt.

Referentielijst

1 AMERICAN GERIATRICS SOCIETY ETHICS COMMITTEE: American Geriatrics Society (AGS)

Position Statement on Physician-assisted suicide and voluntary active euthanasia, 2007,

opgehaald op 15 Oct 2008, van

http://www.americangeriatrics.org/products/positionpapers/vae94PF.shtml

2 BLOCK S.D., BILLINGS J.A.: Patient requests to hasten death. Evaluation and management in terminal

care. Arch. Intern. Med., 1994, 154, 2039-2047.

47

3 BORGSTEEDE S.D., DELIENS L., GRAAFLAND-RIEDSTRA C., FRANCKE A.L., VAN DER WAL

G., WILLEMS D.L.: Communication about euthanasia in general practice: opinions and

experiences of patients and their general practitioners. Patient. Educ. Couns., 2007, 66, 156-161.

4 BORGSTEEDE S.D., GRAAFLAND-RIEDSTRA C., DELIENS L., FRANCKE A.L., VAN EIJK J.T.,

WILLEMS D.L.: Good end-of-life care according to patients and their GPs. Br. J. Gen. Pract.,

2006, 56, 20-26.

5 BOSSHARD G., BROECKAERT B., CLARK D., MATERSTVEDT L.J., GORDIJN B., MULLER-

BUSCH H.C.: A role for doctors in assisted dying? An analysis of legal regulations and medical

professional positions in six European countries. J. Med. Ethics, 2008, 34, 28-32.

6 BUSSCHE F.: Recht op zelfbeschikking en een kwaliteitsvolle zorg bij het levenseinde. Antenne, 2008,

maart 2008, 35-41.

7 CLARKE P.J.: Exploration of countertransference toward the dying. Am. J. Orthopsychiatry, 1981, 51,

71-77.

8 COOLS A.: Euthanasie en palliatieve zorg, een terugblik op de EACME Conference 2002: End of Life

Decisions. Ethische perspectieven, 2002, 2, 189-192.

9 DESCHEPPER R., VANDER STICHELE R., BERNHEIM J.L., DE KEYSER E., VAN DER KELEN

G., MORTIER F., DELIENS L.: Communication on end-of-life decisions with patients wishing

to die at home: the making of a guideline for GPs in Flanders, Belgium. Br. J. Gen. Pract., 2006,

56, 14-19.

10 DESCHEPPER R., VANDER STICHELE R., MORTIER F., DELIENS L.: Omgaan met een vraag naar

euthanasie bij patiënten in de laatste levensfase. In: Zorgzaam thuis sterven: een zorgleidraad

voor huisartsen, 2004,

11 DIERCKX DE CASTERLE B., VERPOORT C., DE BAL N., GASTMANS C.: Nurses' views on their

involvement in euthanasia: a qualitative study in Flanders (Belgium). J. Med. Ethics, 2006, 32,

187-192.

12 EMANUEL E.J., FAIRCLOUGH D.L., EMANUEL L.L.: Attitudes and desires related to euthanasia and

physician-assisted suicide among terminally ill patients and their caregivers. JAMA, 2000, 284,

2460-2468.

13 FEDERATIE PALLIATIEVE ZORG VLAANDEREN: Medisch Begeleid Sterven: een begrippenkader,

2006, opgehaald op 28 Feb 2009, van

http://mailsystem.palliatief.be/accounts/15/attachments/Publicaties/brochure_med_begel_sterven

2%5B3%5D.pdf

14 FIELD D.: Special not different: general practitioners' accounts of their care of dying people. Soc. Sci.

Med., 1998, 46, 1111-1120.

15 GEORGES J.J., ONWUTEAKA-PHILIPSEN B.D., VAN DER HEIDE A., VAN DER WAL G., VAN

DER MAAS P.J.: Physicians' opinions on palliative care and euthanasia in the Netherlands. J.

Palliat. Med., 2006, 9, 1137-1144.

16 GEORGES J.J., THE A.M., ONWUTEAKA-PHILIPSEN B.D., VAN DER WAL G.: Dealing with

requests for euthanasia: a qualitative study investigating the experience of general practitioners.

J. Med. Ethics, 2008, 34, 150-155.

17 GOLDSTEEN M., HOUTEPEN R., PROOT I.M., BU-SAAD H.H., SPREEUWENBERG C.,

WIDDERSHOVEN G.: What is a good death? Terminally ill patients dealing with normative

expectations around death and dying. Patient. Educ. Couns., 2006, 64, 378-386.

18 GRANDE G.E., FARQUHAR M.C., BARCLAY S.I., TODD C.J.: Valued aspects of primary palliative

care: content analysis of bereaved carers' descriptions. Br. J. Gen. Pract., 2004, 54, 772-778.

48

19 HAMBURG F.: Inleiding. In: Een computermodel voor het ondersteunen van euthanasiebeslissingen,

2005, 2-4

20 HET BELGISCH STAATSBLAD: Wet betreffende de euthanasie, 2002a, opgehaald op 10 Nov 2007a,

van http://staatsbladclip.zita.be/staatsblad/wetten/2002/06/22/wet-2002009590.html

21 HET BELGISCH STAATSBLAD: Wet betreffende de palliatieve zorg, 2002b, opgehaald op 7 Sep

2008b, van http://staatsbladclip.zita.be/staatsblad/wetten/2002/10/26/wet-2002022868.html

22 HET BELGISCH STAATSBLAD: Wet betreffende de rechten van de patiënt, 2002c, opgehaald op 3 Sep

2008c, van http://staatsbladclip.zita.be/staatsblad/wetten/2002/09/26/wet-2002022737.html

23 HURST S.A., MAURON A.: The ethics of palliative care and euthanasia: exploring common values.

Palliat. Med., 2006, 20, 107-112.

24 INGHELBRECHT E., BILSEN J., MORTIER F., DELIENS L.: Factors related to the involvement of

nurses in medical end-of-life decisions in Belgium: A death certificate study. Int. J. Nurs. Stud.,

2007.

25 JANSEN-VAN DER WEIDE MC, ONWUTEAKA-PHILIPSEN B.D., VAN DER WAL G.: Granted,

undecided, withdrawn, and refused requests for euthanasia and physician-assisted suicide. Arch.

Intern. Med., 2005, 165, 1698-1704.

26 KATER L.: Definities, afbakening en strijd bij kwesties rond het levenseinde. In: Disciplines met

dadendrang: gezondheidsethiek en gezondheidsrecht in het Nederlandse euthanasiedebat 1960-

1994, Aksant, 2002, 67-76

27 KONINKLIJKE NEDERLANDSCHE MAATSCHAPPIJ TOT BEVORDERING DER

GENEESKUNST: KNMG-richtlijn palliatieve sedatie, 2009, opgehaald op 28 Feb 2009, van

http://knmg.artsennet.nl/uri/?uri=AMGATE_6059_100_TICH_R245476833788002

28 LOFMARK R., NILSTUN T., CARTWRIGHT C., FISCHER S., VAN DER HEIDE A., MORTIER F.,

NORUP M., SIMONATO L., ONWUTEAKA-PHILIPSEN B.D.: Physicians' experiences with

end-of-life decision-making: survey in 6 European countries and Australia. BMC. Med., 2008, 6,

4.

29 MAK Y.Y., ELWYN G.: Voices of the terminally ill: uncovering the meaning of desire for euthanasia.

Palliat. Med., 2005, 19, 343-350.

30 MARQUET R.L., BARTELDS A., VISSER G.J., SPREEUWENBERG P., PETERS L.: Twenty five

years of requests for euthanasia and physician assisted suicide in Dutch general practice: trend

analysis. BMJ, 2003, 327, 201-202.

31 MARSHALL A.A., SMITH R.C.: Physicians' emotional reactions to patients: recognizing and managing

countertransference. Am. J. Gastroenterol., 1995, 90, 4-8.

32 MEIER D.E., BACK A.L., MORRISON R.S.: The inner life of physicians and care of the seriously ill.

JAMA, 2001, 286, 3007-3014.

33 MORITA T., HIRAI K., AKECHI T., UCHITOMI Y.: Similarity and difference among standard medical

care, palliative sedation therapy, and euthanasia: a multidimensional scaling analysis on

physicians' and the general population's opinions. J. Pain Symptom. Manage., 2003, 25, 357-362.

34 MORTIER F., DELIENS L., BILSEN J., COSYNS M., INGELS K., VANDER STICHELE R.: End-of-

life decisions of physicians in the city of Hasselt (Flanders, Belgium). Bioethics., 2000, 14, 254-

267.

35 MULLER M.T., ONWUTEAKA-PHILIPSEN B.D., VAN DER WAL G., VAN EIJK J., RIBBE M.W.:

The role of the social network in active euthanasia and physician-assisted suicide. Public Health,

1996, 110, 271-275.

49

36 MUSKIN P.R.: The request to die: role for a psychodynamic perspective on physician-assisted suicide.

JAMA, 1998, 279, 323-328.

37 NATIONALE RAAD VAN DE ORDE DER GENEESHEREN: Advies betreffende palliatieve zorg,

euthanasie en andere medische beslissingen omtrent het levenseinde. Tijdschrift van de Nationale

Raad, 2003, 100, 5.

38 NOVACK D.H., EPSTEIN R.M., PAULSEN R.H.: Toward creating physician-healers: fostering medical

students' self-awareness, personal growth, and well-being. Acad. Med., 1999, 74, 516-520.

39 NYS H.: Rechten en plichten van arts en patiënt. Recht om toestemming te geven of te weigeren. In:

Geneeskunde recht en medisch handelen, E.Story-Scientia, 2005, 155

40 ONWUTEAKA-PHILIPSEN B.D., VAN DER HEIDE A., KOPER D., KEIJ-DEERENBERG I.,

RIETJENS J.A., RURUP M.L., VRAKKING A.M., GEORGES J.J., MULLER M.T., VAN

DER WAL G., VAN DER MAAS P.J.: Euthanasia and other end-of-life decisions in the

Netherlands in 1990, 1995, and 2001. Lancet, 2003, 362, 395-399.

41 PROJECTTEAM AVVV N.S.: Begrippen en zorgvuldigheidseisen met betrekking tot de besluitvorming

rond het levenseinde in de verpleeghuiszorg, 2006, opgehaald op 6 Sep 2008, van

http://www.informelezorg.info/eiz/docs/pdf/12b%20Levenseinde_beleidsversie.pdf

42 RADULOVIC S., MOJSILOVIC S.: Attitudes of oncologists, family doctors, medical students and

lawyers to euthanasia. Support. Care Cancer, 1998, 6, 410-415.

43 RIETJENS J.A., VAN DER HEIDE A., ONWUTEAKA-PHILIPSEN B.D., VAN DER MAAS P.J., VAN

DER WAL G.: Preferences of the Dutch general public for a good death and associations with

attitudes towards end-of-life decision-making. Palliat. Med., 2006, 20, 685-692.

44 RURUP M.L., ONWUTEAKA-PHILIPSEN B.D., JANSEN-VAN DER WEIDE MC, VAN DER WAL

G.: When being 'tired of living' plays an important role in a request for euthanasia or physician-

assisted suicide: patient characteristics and the physician's decision. Health Policy, 2005, 74,

157-166.

45 SCHOTSMANS P.T.: Relational responsibility, and not only stewardship, a Roman Catholic view on

voluntary euthanasia for dying and non-dying patients. Christ. Bioeth., 2003, 9, 285-298.

46 SCHROEPFER T.A.: Critical events in the dying process: the potential for physical and psychosocial

suffering. J. Palliat. Med., 2007, 10, 136-147.

47 SEPULVEDA C., MARLIN A., YOSHIDA T., ULLRICH A.: Palliative Care: the World Health

Organization's global perspective. J. Pain Symptom. Manage., 2002, 24, 91-96.

48 STANFORD ENCYCLOPEDIA OF PHILOSOPHY: Doctrine of Double Effect, 2004, opgehaald op 22

Jun 2008, van http://plato.stanford.edu/entries/double-effect/#Formulations

49 STEINHAUSER K.E., CHRISTAKIS N.A., CLIPP E.C., MCNEILLY M., GRAMBOW S., PARKER J.,

TULSKY J.A.: Preparing for the end of life: preferences of patients, families, physicians, and

other care providers. J. Pain Symptom. Manage., 2001, 22, 727-737.

50 STEINHAUSER K.E., CHRISTAKIS N.A., CLIPP E.C., MCNEILLY M., MCINTYRE L., TULSKY

J.A.: Factors considered important at the end of life by patients, family, physicians, and other

care providers. JAMA, 2000a, 284, 2476-2482.

51 STEINHAUSER K.E., CLIPP E.C., MCNEILLY M., CHRISTAKIS N.A., MCINTYRE L.M., TULSKY

J.A.: In search of a good death: observations of patients, families, and providers. Ann. Intern.

Med., 2000b, 132, 825-832.

52 STÖRIG H.J.: Denkers en scholen van de eerste helft van de 20e eeuw. In: Geschiedenis van de filosofie,

2008, 602-687

50

53 SUAREZ-ALMAZOR M.E., NEWMAN C., HANSON J., BRUERA E.: Attitudes of terminally ill cancer

patients about euthanasia and assisted suicide: predominance of psychosocial determinants and

beliefs over symptom distress and subsequent survival. J. Clin. Oncol., 2002, 20, 2134-2141.

54 TANG S.T., MCCORKLE R.: Determinants of congruence between the preferred and actual place of

death for terminally ill cancer patients. J. Palliat. Care, 2003, 19, 230-237.

55 THE EUROPEAN SOCIETY OF GENERAL PRACTICE/ FAMILY MEDICINE (WONCA EUROPE):

Huisartsgeneeskunde: de Europese definitie, 2002, opgehaald op 8 Sep 2008, van

http://www.woncaeurope.org/Web%20documents/European%20Definition%20of%20family%20

medicine/WONCA%20definition%20Dutch%20version.pdf

56 TOL D.G.: Een vragenlijstonderzoek naar het classificeren van medisch handelen rond het levenseinde.

In: Grensgeschillen : een rechtssociologisch onderzoek naar het classificeren van euthanasie en

ander medisch handelen rond het levenseinde, University of Groningen, 2005, 125-162

57 VAN BRUCHEM-VAN DE SCHEUR GG, VAN DER AREND A.J., SPREEUWENBERG C., BU-

SAAD H.H., TER MEULEN R.H.: Euthanasia and physician-assisted suicide in the Dutch

homecare sector: the role of the district nurse. J. Adv. Nurs., 2007, 58, 44-52.

58 VAN DER HEIDE A., DELIENS L., FAISST K., NILSTUN T., NORUP M., PACI E., VAN DER WAL

G., VAN DER MAAS P.J.: End-of-life decision-making in six European countries: descriptive

study. Lancet, 2003, 362, 345-350.

59 VERMEERSCH E.: Debat over euthanasie, 1997, opgehaald op 22 Jun 2008, van

http://www.senate.be/www/?MIval=/Registers/ViewReg&COLL=H&PUID=16780666&TID=1

6791156&POS=118&LANG=nl

60 VERPOORT C., GASTMANS C., DIERCKX DE CASTERLE B.: Palliative care nurses' views on

euthanasia. J. Adv. Nurs., 2004, 47, 592-600.

61 WAKEFIELD M.A., BEILBY J., ASHBY M.A.: General practitioners and palliative care. Palliat. Med.,

1993, 7, 117-126.

62 WALKER R.M.: Ethical Issues in End-of-Life Care. Cancer Control, 1999, 6, 162-167.

63 WENGER N.S., CARMEL S.: Physicians' religiosity and end-of-life care attitudes and behaviors. Mt.

Sinai J. Med., 2004, 71, 335-343.

64 WETENCHAPPELIJKE VERENIGING VAN VLAAMSE HUISARTSEN: Standpunt over medische

beslissingen rond het levenseinde en euthanasie, 2003, opgehaald op 25 Sep 2008, van

http://www2.domusmedica.be/files/PB_euthanasie.htm

65 WOLFE J., FAIRCLOUGH D.L., CLARRIDGE B.R., DANIELS E.R., EMANUEL E.J.: Stability of

attitudes regarding physician-assisted suicide and euthanasia among oncology patients,

physicians, and the general public. J. Clin. Oncol., 1999, 17, 1274.

66 WORLD HEALTH ORGANISATION REGIONAL OFFICE FOR THE EASTERN

MEDITERRANEAN: Ethics of Medicine and Health, 1995, opgehaald op 26 Jun 2008, van

http://www.emro.who.int/rpc/pdf/php-1-e-g.pdf

Bijlage: topiclijst ter ondersteuning van het gestructureerd

interview

1. U bent voor de eerste maal geconfronteerd met een verzoek tot euthanasie. Hierbij hebt u

met de patiënt een proces doorgemaakt om te besluiten of u in zou gaan op het verzoek of

niet.

Hebt u hierbij moeilijke momenten doorgemaakt?

Zo ja, welke?

Kunt u uw emoties beschrijven?

Wat was de aanleiding tot deze emoties?

Hoe bent u met deze emoties omgegaan?

Hebt u hier met iemand over gesproken?

Hebt u hierbij positieve gevoelens ervaren?

Zo ja, welke?

Kunt u uw emoties beschrijven?

Wat was de aanleiding tot deze emoties?

Hoe bent u met deze emoties omgegaan?

Hebt u hier met iemand over gesproken?

2. Had u deze gevoelens verwacht?

Als u reeds andere palliatieve patiënten begeleidde, hebt u dan de begeleiding van de

patiënt die om euthanasie vroeg anders ervaren dan de begeleiding van de palliatieve

patiënt?

Welke gevoelens hadden naar uw gevoel betrekking op het feit dat het ging om een

euthanasieverzoek?

3. Denkt u dat uw gevoelens invloed gehad hebben op uw besluitvorming?

Zo ja, welke gevoelens hadden een invloed?

Welke invloed hadden uw gevoelens?

4. Denkt u dat uw gevoelens invloed gehad hebben op uw omgang met de patiënt?

Zo ja, welke gevoelend hadden een invloed?

Welke invloed hadden uw gevoelens?

Denkt u dat de patiënt dit heeft aangevoeld?

5. Welk gevoel overweegt achteraf gezien, als u terugkijkt op het besluitvormingsproces?