PALL IUM • MULTIDISCIPLINAIR TIJDSCHRIFT OVER PALLIATIEVE ZORG NUMMER 3 – JUNI 201016

R E A C T I E O P L A S T M E T E R

In de richtlijn wordt de Lastmeter aanbevolen alshet meest geschikte, wetenschappelijk verant-woorde signaleringsinstrument. Het uitgangspuntom voor psychosociale zorg op zoek te gaan naar‘een instrument’ wordt nergens ter discussiegesteld maar wordt blijkbaar gezien als iets watvanzelfsprekend is. Diezelfde vanzelfsprekendheidervaar ik ook in de wijze waarop conclusies, vanniveau één en twee, en aanbevelingen puntsgewijsworden genoteerd: strak binnen een zwart omlijndkader. Het wekt de indruk dat het zó zit en nietanders.Toch moet dat wel worden gerelativeerd. De Last-meter wil in tegenstelling tot gangbare standaard-instrumenten niet alleen psychische, emotionelelast detecteren maar ook last van praktische, socialeen religieuze of spirituele aard. Dat dergelijke pro-blematiek meetbaar is, is beslist niet vanzelfspre-kend. Dat blijkt ook uit het Nederlandse validatie-onderzoek. Lastscores op de thermometer blijkenvooral weinig samenhang te vertonen met proble-matiek op het terrein van religie of spiritualiteit.Tot slot worden interventies als vanzelfsprekendgezien als dé sleutel in de zorg voor kwaliteit vanleven: een hulpvraag dient steevast gevolgd te wor-den door een interventieplan.

Is het wel meetbaar?Het spreken over ‘meten’ vind ik in dit verband eenongelukkige terminologie. In de eerste plaats wordtde suggestie gewekt dat er daadwerkelijk wordtgemeten. Maar ook al noemen we de Lastmeter een‘instrument’, zien we het beeld van een soort ther-mometer en kunnen we daar getallen mee aflezen,volgens mij hebben we het toch over iets anders.

Eigenlijk stel je iemand gewoon de vraag: “Heeft ulast van problemen en waar zit ’m dat dan in?” Steldat zo’n vraag in een alledaags gesprek gesteldwordt, is de belangstellende dan aan het meten? Ofgaat degene die de vraag beantwoordt, dan bij zich-zelf aan het meten?In de tweede plaats suggereert de term ‘meten’ datlast bestaat zoals een object bestaat. Het is alsof degrootte ervan met een denkbeeldig meetlint kanworden afgemeten. Zo komt het invullen van delastmeter bijna naar voren als het maken van eenröntgenfoto, CT-scan of zelfs een MRI...Het zal voor velen echter niet meevallen om er zelfeen ‘hard’ cijfer aan te geven. Zeker op het vlak vanlevensbeschouwing is last moeizaam te kwantifice-ren. Zou je het aantal levensvragen moeten tellen?En geven levensvragen per definitie meer emotio-nele last? In de derde plaats gaat de term ‘meten’ voorbij aanfactoren die meespelen bij het invullen. Wiliemand bepaalde problemen wel als zodanig voorzichzelf benoemen? Kan iemand dat? Of wiliemand zich groot en sterk houden? Het is goedmogelijk dat iemand zichzelf pas (meer) onderogen kan komen in relatie tot een ander mens.Misschien dat er dan iets tevoorschijn komt waar-mee iemand zich eerder niet kon verbinden. Hetindividuele ‘meten’ door de patiënt zelf gaat voor-bij aan de waarde die intermenselijk contact kanhebben.

Taal en afstandIn mijn ogen leidt het taalgebruik in de richtlijn tottwee ongewenste effecten. Allereerst schept hetafstand. Degene die de Lastmeter bespreekt met depatiënt, heet ‘casemanager’. Deze dient te komentot een probleemverheldering, probleemanalyse endoelbepaling met eindevaluatie. Komt iemands lastuit op een score van vijf of hoger, dan wordt debehoefte gepeild om gespecialiseerde hulp in te zet-ten. Indien gewenst zal die hulp door iemandanders, een onbekende, gegeven worden. Doordatde casemanager zo primair de status krijgt vandetector, krijgt het verhaal van de patiënt de statusvan informatie en van inlichtingen. Zorgethischgezien doet dat af aan de erkenning van de patiëntals persoon. Daarnaast suggereert het taalgebruikdat er alleen met de Lastmeter kan worden bepaald

Door Brecht Molenaar

De Lastmeter langs een

De opstellers van de richtlijn Detecteren behoefte psychosociale

zorg beogen de psychosociale zorg te verbeteren, ook op levens-

beschouwelijk terrein. Positief, maar omdat de zorg die daarbij

nodig is vrijwel uitsluitend als een oplossingsgerichte interventie

wordt gedefinieerd, vraagt de richtlijn om een kritische aanvulling

vanuit de zorgethiek.1

Brecht Molenaar is huma-

nistisch geestelijk verzorger

in het Maasstad Ziekenhuis

te Rotterdam

(molenaara@maasstadzie-

kenhuis.nl).

PALL IUM • MULTIDISCIPLINAIR TIJDSCHRIFT OVER PALLIATIEVE ZORG NUMMER 3 – JUNI 2010 17

Wilt u reageren op dit

artikel? Stuur uw reactie

naar pallium@bsl.nl.

zorgethische meetlat

of patiënten last ervaren. Andere, al bestaande wij-zen van het verkrijgen van inzicht, lijken niet vanbelang ten opzichte van de systematische, gestruc-tureerde en gestandaardiseerde lastmeting. Dit gaatvolledig voorbij aan het feit dat bijvoorbeeld ver-pleegkundigen tijdens het verrichten van hun han-delingen allerlei signalen kunnen opvangen dietonen hoe het met patiënten gaat.

Last en lastverminderingAlles wordt onder de noemer ‘last’ gebracht. Dewerkelijkheid lijkt te bestaan uit een hoeveelheidlast tegenover niet-last. Vervolgens wordt vanhulpverleners verwacht dat zij zich richten op devermindering van die last. We hebben hier naarmijn idee te maken met de illusie van ondubbelzin-nigheid. Want stel dat iemand zich zorgen maaktover het achterblijven van een dierbare, kun je datdan wel reduceren tot louter last? Heeft het nietevenzeer te maken met genegenheid? Last is nietaltijd los verkrijgbaar.Het is interessant om te zien wat de richtlijn nueigenlijk onder last verstaat. Het wordt gedefini-eerd als een onplezierige, emotionele ervaring diekan interfereren met het vermogen tot effectievecoping met kanker, symptomen en behandeling.Het kent een bereik van gewone normale gevoelenstot aan problemen die belemmerend kunnen wor-den.2

Uit de tekst blijkt verder dat effectieve copinggelijkstaat aan psychosociale aanpassing, draag-kracht en het kunnen omgaan met situaties, waar-door ze hanteerbaar zijn. In dat kader probeert deLastmeter dus eigenlijk uit te zoeken in hoeverreiemands draaglast nog hanteerbaar is doordat ereen adequate aanpassing en dus een effectievecoping heeft plaatsgevonden. Het perspectief in dezorg voor levenskwaliteit wordt daarmee verengdtot een soort keurende blik of iemand wel of nietgoed functioneert. Zo niet, dan wijst dat op eenverstoord evenwicht tussen draagkracht en draag-last. Interventies dienen die verhouding vervolgensweer te verbeteren of te herstellen. Met deze laatst-genoemde denkwijze kun je uit de voeten bij licha-melijke of psychische problemen zoals depressie ofangst: hoe groter het probleem, hoe groter de last.Dergelijke problemen zijn nog wel als probleem teisoleren en zijn vervolgens ook vaak gebaat bij

interventies.Het punt is dat de (sociaal-)technische interventie-benadering niet de absolute hoofdrol kan spelen bijalles wat met kwaliteit van leven te maken heeft.Natuurlijk, interventies kunnen daar een enormebijdrage aan leveren. Maar ook bij de inzet vaninterventies is de kwaliteit van de zorgrelatie veelaldoorslaggevend. Bij de begeleiding van vragen naarzin, betekenis en het geven van sturing aan hetleven, komt het al helemaal aan op de kwaliteit vande relatie.

ZorgethiekHet bieden van emotionele ondersteuning wordt inde richtlijn als basaal onderdeel van psychosocialezorg gezien. Tevens wordt onderkend dat hetessentieel is om in gesprek te zijn met de patiëntover diens ervaringen en behoeften. Nietteminblijft de aandacht in de richtlijn in essentie instru-menteel gericht op het bevorderen van effectievecoping. Zo wordt het belangrijk gevonden om deLastmeter in te laten vullen vlak nadat iemand dediagnose kanker heeft gekregen, omdat de lastscoreals voorspeller en referentiepunt kan dienen voordistress later in het ziektetraject. De eerste scorewordt letterlijk ‘informatie’ genoemd. Daarbij

1 Ik denk in het bijzonder aan

de presentiebenadering, zie

literatuurverwijzing. 2 Er wordt in de richtlijn een

Engelstalige definitie van de

NCCN gehanteerd die ik hier

deels heb vertaald.

Lastscores op de thermome-

ter blijken vooral weinig

samenhang te vertonen met

problematiek op het terrein

van religie of spiritualiteit.

PALL IUM • MULTIDISCIPLINAIR TIJDSCHRIFT OVER PALLIATIEVE ZORG NUMMER 3 – JUNI 201018

R E A C T I E O P L A S T M E T E R

wordt verhoogde last ‘normaal’ genoemd, omdathet nog niet op ineffectieve coping hoeft te wijzen.Hoe anders zou er vanuit een zorgethisch perspec-tief worden gesproken over zorg na een slecht-nieuwsgesprek. Zorgverleners zouden vooral wor-den aangemoedigd om zich zorgzaam te betrekkenop het leed van patiënten en om hen nabij te zijn,steeds afgestemd op zowel de patiënt als de onder-linge relatie. Het zou draaien om het realiseren vanwaarden zoals erkenning, aandacht, troost en soli-dariteit. Met als belangrijkste uitnodiging: betrok-ken zijn en het proberen uit te houden bij het lijdenzelf.Zelf denk ik dat patiënten het liefst gewoon op ver-haal komen binnen een zorgzame relatie met eenzorgverlener. Zo’n relatie vraagt om betrokkenheidop de gehele belevingswereld van patiënten. Dat isiets anders dan een aantal gerichte vragen beant-woorden met ‘ja’ of ‘nee’. Betrokkenheid vormt een voorwaarde voor goedezorg. Het realiseren van die waarde mag dan welgeen directe probleemoplossing zijn, maar het kanmensen wel helpen om met het leven overweg tekunnen. De zorgrelatie zou op die wijze kunnenbijdragen aan ervaren levenskwaliteit. Zou het lou-ter krijgen van erkenning en troost bij aanwezigverdriet niet de voornaamste bijdrage zijn aan hetom kunnen gaan met verdriet? Aan een goedecoping dus?Hoe dan ook, het werken met een instrument als deLastmeter moet het huidige ontstaan van waarde-volle zorgrelaties niet verdringen maar aanvullen.

BeheersbaarheidIn mijn ogen gebeurt er iets pijnlijks in de richtlijn.Terwijl hulpverlening normaal gesproken gericht isop de moeite die mensen kunnen hebben met hetleven, wordt hulpverlening nu gericht op de moeitedie mensen hebben met de eindigheid van hetleven. Het is ook nooit goed, zou je zeggen! Ik vraag me af wat hier gebeurt. Volgens mij hangthet samen met het referentiekader dat enigszinsverborgen schuilgaat achter de schijnbaar neutraleobjectiviteit in de richtlijn. Dat referentiekader istoch wel degelijk door waarden gekleurd. We heb-ben te maken met een zeer functioneel paradigma:alles lijkt te draaien om beheersbaarheid.Indien problemen rond levenskwaliteit systema-

tisch worden gedetecteerd met behulp van de Last-meter en indien een effectieve aanpak per disci-pline is geregeld met behulp van interventieplan-nen, dan lijkt daarmee ook de last van patiëntenbeheersbaar te zijn geworden. Maar is dat niet eensoort doorgeschoten sociale technologie?Voor velen is de diagnose kanker een confrontatiemet onmacht en eindigheid. Het lijkt erop dat ronddie confrontatie alles op alles wordt gezet om tesuggereren dat in wezen alles toch beheersbaarblijft. Die neiging is kenmerkend voor ons huidigegeloof in de maakbaarheid van het leven.Toch bestaan er wel degelijk zaken die door mense-lijk handelingen nu eenmaal niet bewerkstelligd ofgekeerd kunnen worden. Dat is onder meer hetgeval met ons onvermijdelijke levenseinde. Maarook de waarden waar het vanuit een zorgethischeblik om draait, laten zich in het werk van zorgverle-ners niet zomaar planmatig, systematisch, gestruc-tureerd en gestandaardiseerd realiseren.Men kan in de aansturing van zorg de zorgverle-ners aanmoedigen om hun patiënten nabij te zijnen te blijven. Men kan ruimte maken voor dereflectie en de zelfzorg die van hen wordt gevraagd.Maar een zekere onmacht met betrekking tot deverwerkelijking van goede zorgrelaties en van men-selijke waardigheid zal onvermijdelijk blijven.Ten overstaan van zulke vormen van onbeheers-baarheid zijn we allemaal gelijk en ook allemaalafhankelijk van menslievende zorg voor elkaar.Zorg die als waarde in zichzelf hard nodig is voorde kwaliteit van ons samen-leven.

SlotEr wordt in relatie tot kanker vaak gesproken intermen van strijd. Dat is niet verwonderlijk bij hetbestrijden van tumoren. Maar het is te eenzijdigom die metafoor als enige door te trekken naar hethele gebied van levenskwaliteit. Ik heb in iedergeval veel last van die eenzijdigheid. Meer dan een 5! •

Literatuur

Baart A. Een theorie van de presentie. Utrecht, Lemma,

2001.