Sanne-­‐Lot  van  Ulzen      

Econome,  20  jr  managementervaring  

Moeder  van  kind  met  autiform  gedrag  (ook  zoon  Neuro  Typical);  oorzaak?  

Schrijfster  Samen  kijken  naar  autisme  en  columniste  voor  NL’se  Vereniging  van  Autisme  (NVA)  

Founder  en  oprichtster  stichting  Inklus  

30-­‐09-­‐2010   Driebergen,  15/09/10   1  

Stichting  Inklus      

Doel  =  beter  toekomstperspectief  voor  kinderen/jongeren  met  gedrags-­‐  of  ontwikkelingsstoornissen  

Projecten  in  eigen  beheer  (Blogboek)  of  in  opdracht  van  anderen  

Combinatie  kennis,  ervaring  en  talent  

Werken  aan  KANSen  

30-­‐09-­‐2010   Driebergen,  15/09/10   2  

Autisme  

Autisme  gaat  over  gedrag  =  buitenkant,  gevolg  

Diagnose  (overzicht  talenten  en  beperkingen)  nodig,  maar  tijdsintensief  

Groep  heterogeen,  omdat  de  driehoek  er  per  persoon  anders  uitziet  (executieve  functies,  sociale  coherentie,  theory  of  mind);  sensorische  informatieverwerking?  

Veel  boeken  over  de  theorie  (welke?)  en  levensverhalen;  maar  over  mogelijkheden?  

30-­‐09-­‐2010   3  Driebergen,  15/09/10  

Samen  kijken  naar  autisme  

Vanuit  de  praktijk,  over  mogelijkheden  

Ook  buiten  psychiatrie  gekeken  (neurologie,  immunologie)  

Professionals  aan  het  woord,  bundeling  van  kennis,  aangevuld  met  websites  en  boeken  

Naslagwerk;  goede  recensies,  makkelijk  geschreven;  wat  voor  autisme  geldt,  geldt  ook  meestal  voor  andere  gedrags-­‐  of  ontwikkelingsstoornissen.  

Dit  boek  had  ik  willen  lezen,  had  veel  zoektijd  bespaard.  30-­‐09-­‐2010   4  Driebergen,  15/09/10  

Conclusie  Samen  kijken  naar  autisme  

Multidisciplinair  ‘behandelen’  levert  beter  ontwikkelresultaat  

Welke  disciplines?  Door  ouders  ism  professional  te  bepalen;  diagnose  nodig  

Samenwerking  tussen  professionals  van  belang!    

Werken  vanuit  mogelijkheden  en  talenten  

Verschil  manager  bedrijfsleven  en  manager  van  een  kind  met  stoornis  is  niet  zo  groot…  30-­‐09-­‐2010   5  Driebergen,  15/09/10  

Besproken  behandelinterventies  alternatief?  

Raad  gevraagd  aan  Peter  Vermeulen:  Vlaamse  pedagoog,  goeroe  autisme,  onderzoeker,  schrijver  vele  boeken,  verbonden  aan  Autisme  Centraal  (kennis-­‐  en  ondersteuningscentrum)  

Wat  is  de  betekenis  van  alternatief?  Wat  is  het  gevolg?  

30-­‐09-­‐2010   Driebergen,  15/09/10   6  

Behandelinterventies    

Evidence  based:  onderzoeksgroep  en  2  controlegroepen  (placebo  en  0-­‐interventie)  

Theory  based:  gebaseerd  op  ‘default’  visie  op  autisme  (waarover  wereldwijd  consensus  bestaat)  

Alternatief:  gebaseerd  op  (wel  of  niet  erkende)  theorie  rond  autisme  

Practise  based:  gebaseerd  op  ervaring  

30-­‐09-­‐2010   Driebergen,  15/09/10   7  

Behandelinterventies  

Bijna  geen  enkele  interventie  is  evidence  based:  -­‐  Heterogene  groep  -­‐  Fondsen  (DALY)  -­‐  Ethiek  -­‐  Resultaat  agv  ouder  worden  of  interventie?  

Meeste  interventies  uit  boek  practise  based  of  theory  based,  dwz  vergelijkbaar  met  een  training  sociale  vaardigheden  bij  GGZ  

30-­‐09-­‐2010   Driebergen,  15/09/10   8  

Gevolgen:  

Sinds  2009  worden  behandelingen  vergoed  via  zorgverzekering;  deze  kijken  mn  naar  goede  onderbouwing  van  de  behandeling…..  

AWBZ  richt  zich  op  zorg/begeleiding,  in  principe  geen  behandeling  

Nieuwe  behandelmethodieken  (neurofeedback,  afweersysteem,  hersenverbindingen)  worden  niet  vergoed  (net  als  Strattera).  

30-­‐09-­‐2010   Driebergen,  15/09/10   9  

Nederlands  Jeugd  Instituut  (NJI)  

Databank  Effectieve  Jeugdinterventies  

Evidence,  therory  &  practise  based  en  alternatief,  beoordeeld  door  onaeankelijke  commissie  

Net  begonnen,  maar  nu  al  veel  belangstelling  bij  Jeugdzorg,  zorgverzekeringen,  gemeente,  onderwijs  etc.  

2  interventies  ‘effectief  bewezen’:  (evidence  based?):  taakspel  en  video-­‐feedback  intervention  to  positive  parenting  and  sensitive  discipline  (VIPP-­‐SD)  

30-­‐09-­‐2010   Driebergen,  15/09/10   10  

Advies  Peter  Vermeulen  

Veilige  omgeving  randvoorwaarde    

Functionele  compenserende  vaardigheden  aanleren    

Komt  overeen  met  meeste  interventies  uit  Samen  kijken  naar  autisme.  

30-­‐09-­‐2010   Driebergen,  15/09/10   11  

Komt  een  moeder/kind  bij  de  dokter  …  

Consultatiebureau,   kinderfysiotherapeut,   logopedist,  bureau   jeugdzorg,   IB’   er,   MEE,   orthopedagoog,    kinderpsychiater,   medisch   kleuterdagverblijf,   speciaal  (basis)   onderwijs,   ergotherapeut,   leerlingenvervoer,  Regionaal   Expertisecentrum,   opvoedcursus,   Centrum  Indicatiestelling   Zorg,   AWBZ   en   PGB,   Zorgverzekering,    Persoonsgebonden   budget,   dieet,   TOG,   huisarts,  lotgenotencontact,   Remedial   teaching,   evaluaties   en  formulieren,   zindelijkheid,   huiswerkbegeleiding,  handelingsplannen,   opvang,   heen-­‐en-­‐weer   schrift,  pictogrammen,   sport,   logeeropvang/respijtzorg,  vrijetijdsbesteding,   leerplichtambtenaar,   kinderarts,  n e u r o l o o g ,   m e d i c a t i e ( -­‐ c o n t r o l e )  30-­‐09-­‐2010   Driebergen,  15/09/10   12  

Hoe  kan  arts  een  gezin  ondersteunen?      

Volg  het  gezin,  sociaal  isolement  ligt  op  de  loer,  zeker  als  er  geen  NT-­‐kinderen  zijn.  

Let  op  overspanningsverschijnselen  bij  moeder  

Probeer  samen  met  de  ouders  het  dossier  op  pijl  te  houden  

Toon  begrip,  denk  mee.  Soms  kan  een  doorverwijzing  zonder  bezoek  aan  de  huisarts  vooraf.  Of  een  prik  door  de  arts  ipv  het  lab.  

30-­‐09-­‐2010   Driebergen,  15/09/10   13  

SKNA  (1):  vaktherapie  

Muziektherapie  min  of  meer  wetenschappelijk  onderzocht.  Gericht  op  communicatie,  interactie  

Creatieve  therapie  gericht  op  uiten  emotie,  ontspanning,  gebruik  maken  van  talenten  

Psychomotorische  training:  doel  is  wegnemen  of  verminderen  psychosociale  problemen  dmv  beweging  en  lichaamservaring  

30-­‐09-­‐2010   Driebergen,  15/09/10   14  

SKNA  (2)  Darmen,  immuniteit  en  hersenen  

Huub  Savelkoul  is  geïnterviewde  

Immunoloog  Drexhage  heeft  verband  schizofrenie  en  afweersysteem  aangetoond;  autisme  en  schizofrenie  hebben  overlap  

Volgende  stap  is  onderzoek  naar  autisme  

Eigen  zoon  heeft  waarschijnlijk  stofwisselingsfout  met  als  gevolg  autiform  gedrag;  steeds  meer  wetenschappers  achten  dit  aannemelijk.  30-­‐09-­‐2010   Driebergen,  15/09/10   15  

SKNA  (3):  Contactgericht  Spelen  en  Leren  

Combinatie  van  best  practises  uit  VS  en  Nederland  

Eerst  houvast  en  veiligheid  (  werken  aan  attitude  begeleider)  

Vanuit  open  houding  spelen,  dwz  vanuit  talenten  van  het  kind  met  inachtname  sensorische  problematiek.  

30-­‐09-­‐2010   Driebergen,  15/09/10   16  

SKNA  (4):  Joint  Attention  

=  vermogen  om  aandacht  te  verdelen  tussen  persoon  en  voorwerp.  Samen  kennis  opbouwen  over  voorwerp.  

JA  verhogen  leidt  meestal  tot  verbetering  ontwikkelresultaat;  kan  dmv  CSL,  ABA,  Floortime  etc  

Mate  JA  biedt  voorspellende  waarde  voor  algehele  ontwikkeling  

30-­‐09-­‐2010   Driebergen,  15/09/10   17  

SKNA  (5):  opbouw  netwerk  

Ouders  raken  in  sociaal  isolement  

Opbouw  netwerk  kan  op  verschillende  manieren:  www.eigen-­‐kracht.nl,  partners  in  policymaking  van  www.erwinwieringa.nl,  www.natuurlijkeennetwerk.nl,  www.cirkelsvanzorg.nl  

Netwerk  verlicht  (alleenstaande)  ouders,  maar  geeft  ook  ruimte  om  enigszins  genormaliseerde  band  met  kind  op  te  bouwen.  

30-­‐09-­‐2010   Driebergen,  15/09/10   18  

SKNA  (6)  dieren  

Paarden:  op  een  paard  kunnen  de  leerreceptoren  opengaan  volgens  beroemde  Temple  Grandin  (autistische  professor  uit  VS)  

Paardrijden  verbetert  evenwichtsgevoel    fietsen  

Blindegeleidehonden  (3  –  6  jr),  dolfijnen  

30-­‐09-­‐2010   Driebergen,  15/09/10   19  

Conclusie    

Boek  bespaart  een  zoektocht  van  2  jaren;  

Er  zijn  mogelijkheden,  nadat  ouder  het  verwerkingsproces  heeft  doorlopen;  deze  moeten  passen  bij  de  ouders  en  de  mogelijkheden  van  het  kind.  

Grote  versnippering  van  kennis  en  aanbod  

MEE  goed  eerste  aanspreekpunt  (nu  nog)  

30-­‐09-­‐2010   Driebergen,  15/09/10   20  

En  dan  tot  slot…..  

Mijn  hartelijke  dank  voor  uw  aandacht  

Vragen?  Opmerkingen?  

www.sannelot-­‐van-­‐ulzen.nl,  www.twitter.com/sannelot  

30-­‐09-­‐2010   Driebergen,  15/09/10   21