Verzorgingscontinuum« De behoeften van de mantelzorgers »

Jan Hertecant

Ondervoorzitter

Vlaamse en

Nationale Alzheimer Liga

Mantelzorg is een verzamelterm voor niet-beroepsmatig, vrijwillig verstrekken van niet medische hulp en dienstverlening aan hulpvragers (vrienden, buren, familie- en gezinsleden) met wie de hulpverlener een initiële socio-affectieve band heeft.

(Van Bouckaert, Van Buggenhout, 2000)

Definitie Mantelzorg

500.000

mensen in België verlenen op dit ogenblik mantelzorg aan een oudere gedurende meer dan 8 uur per week en langer dan 3 maanden (bron ……… )

Analyse van de plaats van de mantelzorger in de verzorging van de Alzheimerpatiënt

Studie uitgevoerd door

K. PIERREUX

DOELSTELLINGEN VAN HET ONDERZOEK

- Beschrijven en begrijpen van de verzorging van patiënten die lijden aan de ziekte van Alzheimer- Een profiel opstellen van de mantelzorgers in België, van hun ervaringen met en hun gevoelens tegenover de ziekte van Alzheimer

GEBRUIKTE METHODE

Persoonlijke interviews thuis met behulp van een semi-gestructureerde vragenlijst

Ondervraagde steekproef: 81 mantelzorgers Periode: februari 2004

Wie is de Alzheimerpatiënt?

Minstens 150 000 dementerende personen in België, waarvan 85000 met de diagnose “Alzheimer”

LEEFTIJD : De patiënt is 65 tot 94 jaar. Zijn gemiddelde leeftijd is 77 jaar.

GESLACHT: 60% van de patiënten zijn vrouwen.

HUIDIG STADIUM VAN DE ZIEKTE VAN ALZHEIMER: (op basis van een beschrijving van de 3 ernststadia)

Ernstig14%

Licht32%

Matig54%

Je bent niet alleen! Wie is de mantelzorger?

LEEFTIJD : tussen 41 en 92 jaar ; de gemiddelde leeftijd is 69 jaar

STATUUT: 7 mantelzorgers op 10 zijn gepensioneerdalgemeen: de meeste van de verzorgende vrouwen zijn 60+

GESLACHT: 52% van de mantelzorgers zijn vrouwenalgemeen wordt de zorg voornamelijk gedragen door vrouwenmeer dan 2/3 wordt slehts door 1 persoon verzorgd

VERWANTSCHAP: Man/partner 43%Vrouw/partner 23%Kind 30%Vrienden, …

WOONPLAATS: algemeen:meer dan 80% wordt thuis verzorgd

gezamenlijke woonplaats

76%

afzonderlijke woonplaats

24%

Echtgeno(o)t(e): 66%

De mantelzorger verdeelt zijn tijd als volgt:

- 18 uur op 24 uur aanwezigheid verzekeren

- 10 uur op 24 uur worden besteed aan directe, actieve begeleiding: eten klaarmaken, drinken geven, patiënt wassen, …

- 5 uur op week worden besteed aan indirecte begeleiding: apotheek, administratie, …

Wijzigingen die het statuut van mantelzorger inhoudt voor bepaalde aspectenvan het dagelijks leven

Belangrijkste wijziging…

1. met betrekking tot sociale/recreatieve activiteiten

2. met betrekking tot de kwaliteit van de relatie met de demente persoon

Evaluatie van de zwaarte van zijn taak door de mantelzorger (op een schaal waarbij 1= helemaal geen zware taak en 10 = heel zware taak)

Taak beschouwd als zwaar omwille van:

Stress, “men moet stalen zenuwen hebben”, altijd op z’n hoede zijn 40%

De Alzheimerpatiënt permanent helpen 35%

ALLES doen in de plaats van de persoon 23%

Verwardheid, gedragsproblemen 22%

Communicatie 12%

7,1

Algemeen gesproken is de mantelzorger van plan om zijn naaste te verzorgen …

Tot het einde, zonder beperking 48%

« tot ik zelf ziek word »« zolang ik gezond ben »« ik hoop voor altijd »

Beperkte periode (tussen « niet lang » en 15 jaar) 22%

Hangt af van de ziekte en haar evolutie 12%

Drempel waarvan de mantelzorger denkt « dit zou ik niet aankunnen » als die overschreden wordt

Volledige afhankelijkheid van de zieke (incontinentie, herkent niemand meer) 48%

Uitputting van de mantelzorger 37%« als ik voel dat ik niet meer in staat ben om dit te doen » « als het te zwaar wordt »

Verergering van de ziekte: te agressief gedrag, weglopen 28%

Niets, « we zullen ons laten bijstaan » 15%

Betekenis van « de best mogelijke zorgen verlenen » aan de Alzheimerpatiënt  

« Alles doen zodat de zieke zich zo goed en zo gelukkig mogelijk voelt: hem niet tegenspreken, zich niet opjagen, liefde, warmte, lichamelijk contact, moed inspreken, opbeuren. » 41%

Bij de zieke blijven, aanwezig zijn, zich ermee bezighouden, waken over zijnveiligheid

38%

Machteloosheid, onbegrip« Ervoor zorgen dat hij niets tekort komt »

30%

Hygiënische verzorging 15%

De patiënt zo goed mogelijk begeleiden en omkaderen 15%

Een « normaal » leven leiden, de zieke betrekken bij de dagelijkse activiteiten 14%

Belangrijkste benoemde problemen van de verzorging van een Alzheimerpatiënt

Het permanente karakter van de taak: constant aanwezig en beschikbaar zijn 63%

Impact op het privé-leven van de mantelzorger 23%- zijn eigen emoties - zijn angst - zijn vermoeidheid en de combinatie met zijn eigen activiteiten - geen privé-leven meer

De gedragsproblemen (agressiviteit, staat ‘s nachts op)

23% Communiceren, een gesprek voeren

17% De verzorging (inname van geneesmiddelen, incontinentie) 15%

Belang dat wordt gehecht aan de morele/psychologische begeleiding van de patiënt(op een schaal waarbij 1= helemaal niet belangrijk en 10= heel belangrijk) 

Gemiddeld belang 7,4 / 10

Vorm van de psychologische steun

Luisteren, communiceren (praten, geruststellen, kalmeren,

troosten) 62%

Een « normaal » leven leiden 15%

Geen, « de zieke begrijpt het niet », niet nodig 15%

Omkaderen 10%

75% van de mantelzorgers hebben zelf ook nood aan psychologische steun.

Ze richten zich dan tot - hun familie 56%

- medische en paramedische specialisten 23%

Heeft de mantelzorger nood aan een pauze?

« De familie helpt veel »« We blijven samen »,« We slaan ons uit de slag met ons twee »

Nee48%

Ja 52%

PAUZE NODIG 1 uur per dag

om: - zich te wijden aan zijn eigen leven 56% (boodschappen, shopping, op bezoek bij familie of vrienden, sociaal leven, wandelen, naar de stad gaan, naar de markt gaan)

- Ontspanning – rust 52%

“Ja” + “de familie helpt veel”= 72% !!!

Angsten met betrekking tot de Alzheimerpatiënt

De evolutie van de ziekte, « de zieke zien achteruitgaan », zijn naasten niet meer herkennen, 52%

Opname in een instelling (verplichting om dat te doen...) 36%

Overlijden 12%

Angsten met betrekking tot de mantelzorger zelf

De taak van mantelzorger niet meer op zich kunnen nemen 56%« wat als er iets met mij gebeurt », « zal ik dit kunnen voortdoen? », « zal ik het volhouden » Alleen zijn 20% Niets kunnen doen voor de andere 12%

« Wat moet men verwachten? » « Wat staat er ons te wachten? »

Denkt de mantelzorger aan een opname in een instelling?

Redenen VÓÓR een opname in een instelling

- Beperkingen van de mantelzorger, « als ik er niet meer kan voor zorgen » 42%

- Verergering van de ziekte 41% « Als de zieke zijn verstand verliest, niets meer beseft », volledige afhankelijkheid, agressief gedrag

Redenen TEGEN een opname in een instelling

- De zieke moet thuis blijven, bij de mantelzorger 28%«  ik wil er zolang mogelijk zelf voor zorgen »« ik zie de patiënt graag en wil samen blijven »

- Zolang dat mogelijk is, « zolang het doenbaar is » 17%- Negatief beeld 12%

- Niet weigerachtig tegenover een opname in een instelling 11%- Geen mening 25%

Nee 36%

Ja 64%

Selectie van motieven en resultaten voor verzorging

Kenmerken centrale zorgverlener

Kenmerken dementerende

Aard zorgsituatie

Kwaliteit van de relatie

Ondersteuning in de zorg

Er zijn diverse motieven om zorg op te nemen: 

• Traditie en een gevoel van verplichting, • Dankbaarheid of liefde, • Medelijden, • Zelfbevestiging, • Verlangen naar ouderlijke aanvaarding, • Financiële redenen.

Bron: de informele zorg en haar randvoorwaarden

Preventieve acties ter ondersteuning van de

mantelzorgers

Eerste doelstellingen

Voorkomen van ernstige overbelasting en verminderd welbevinden van de mantelzorger

Bewerkstelligen van gedeelde zorg

Subdoelen

1. Vroegtijdige, actieve opsporing van de mantelzorger

2. Versterken van persoonlijke en sociale hulpbronnen

3. Verminderen van draaglast

Geen hulpvraag door…….

Vanzelfsprekendheid Beperkte risicoperceptie Informatietekort

Preventieve interventies

Deskundigheidsbevordering van hulpverleners Versterken van de draagkracht van mantelzorgers Verminderen van de draaglast bij mantelzorgers

Curatieve

interventies

Thuiszorgprojecten Semi-residentiele en Residentiële opvang

LIGUE NATIONALE ALZHEIMER LIGALIGUE NATIONALE ALZHEIMER LIGA

Ligue Alzheimer asbl Ligue Alzheimer asbl LiègeLiège

Alzheimerliga der Deutschsprachigen Alzheimerliga der Deutschsprachigen Gemeinschaft VoGGemeinschaft VoGEupenEupen

Vlaamse Alzheimer Liga vzwVlaamse Alzheimer Liga vzwTurnhout Turnhout

Ligue Nationale Ligue Nationale Alzheimerliga asbl vzw VoGAlzheimerliga asbl vzw VoGBrussel - BruxellesBrussel - Bruxelles

ActiesActies

– Nationale en internationale vertegenwoordiging

– Onderzoek aanmoedigen door uitreiking

van een tweejaarlijkse prijs Santkin

– Belangenbehartiging van rechten van patiënten en

hun familie op sociaal, ethisch, wettelijk en financieel vlak

– Jaarlijks organiseren van de Wereld Alzheimerdag op

21 september

– Jaarlijks Alzheimer day café organiseren volgende: 08 08 08

VlaanderenVlaanderen

Werking voor Jong-dementerenden

– in België: 6000 dementerenden jonger dan 65 jaar

– Jaarlijkse ontmoetings- en/of studiedag

– Sensibilisatie overheid: ontbreken van specifieke opvang

Samenwerkingsprotocol ECD-Vlaanderen

gratisgratis infolijn infolijn 0800-15 2250800-15 225

Werking - RegionaalWerking - Regionaal

De levenskwaliteit van personen met dementie verbeteren

De belangen van personen met dementie en hun familie

behartigen bij de overheid

Bevorderen van wetenschappelijk onderzoek

Brug vormen tussen familieleden, mantelzorgers en

professionele verzorgers

Solidariteit verstevigen tussen jongeren en ouderen

Werking - RegionaalWerking - Regionaal

Rekruteren en vormen van vrijwilligers

Oprichten van familiegroepen:

   Komen maandelijks tot zeswekelijks samen

Info- en praatavonden, praatcafés dementie,

Alzheimercafés,…

Advies en informatie geven

Vorming voor familieleden - Circle of care - en vormingen op maat

Documentatiecentrum: brochures, boeken, video’s …

Circle of care

Cursus voor partners en verzorgers van personen met dementie

          Structuur van deze module

• Inleiding : algemene informatie over de toestand van mantelzorgers van patiënten met dementie

•

• Reflecties over de persoonlijke situatie, bespreking van individuele problemen • Reflectie over wat “gunstig” is voor de mantelzorgers zelf

• Groepsdiscussie over mogelijke ondersteuning

• Overzicht van diverse mogelijkheden voor het ‘verlichten van de Draaglast’ van mantelzorgers

• Welke welbepaalde stappen kunnen in de onmiddellijke toekomst worden genomen?

• Evaluatie

Verwachtingen:

• Ondersteuning actief - passief

• Erkenning emotionele aandacht voor de mantelzorger

• Geruststelling weten waar je terecht kan

• Informatie en vorming degelijke voorlichting

• Controle over de situatie

• Keuzemogelijkheden aangepaste diensten

Ondersteuningsmogelijkheden in de Thuissituatie

mantelzorgZorgbehoevendepersoon

Mantelzorger

Externe zorg

Professionele basis diensten

Ondersteunende diensten

Diensten voor specifieke doelgroepen

Mantelzorgers

(de natuurlijke context)

Gezin, partner, naaste familie, vrienden, buren,

Aanvullende diensten

Afstemming van het aanbod

Bij diagnose alert zijn op mantelzorg Afspraak maken met voor gesprek Aandachtspuntenlijst Gids voor mantelzorgers Evt. vervolgafspraak Registratie

Uitvoering

Per instelling op managementniveau afspraken maken over in- en uitvoering

Scholing Cursus ‘Signaleren van Mantelzorgers’ Evaluatiebijeenkomsten

training

Kennis vergroten aandachtspuntenlijst Gespreksvaardigheden Sociale kaart / gids voor mantelzorgers

Vraag en aanbod

• Extramuralisering• Vergrijzing• Men wordt ouder, maar

ongezonder• Meer dementie en

depressie• Minder vrijwilligers• Mantelzorg is

goedkoper voor…

• Lossere sociale systemen

• Individualisering• Meer alleenstaanden• Minder vrije tijd• Minder kinderen• Grote geografische

afstand

Discussiepunten

• Keuzevrijheid van mantelzorgers• Maatschappelijke verantwoordelijkheid overheden• Zorginstellingen; professioneel• Rol van vrijwilligersorganisaties• Mantelzorg als term• Niet erkende mantelzorg• Mantelzorger. Een uitstervend ras?

Nood aan Mantelzorgondersteuning!

Zorg wordt onbetaalbaar Mantelzorg is een onmisbare schakel Nood aan forse uitbreiding van mantelzorg-

ondersteuning Verschuiving van individu-gerichte naar

collectieve preventie Systematische vroegsignalering