Draagkracht en draaglast

van mantelzorgers

Prof. dr. Chantal Van Audenhove

Werelddag Dementie

Vlaamse Alzheimer Liga vzw

Zwijndrecht 20 september 2014

Mantelzorg en dementie

Draagkracht en draaglast in balans

Nieuwe pistes in onderzoek

Nieuwe beelden in de samenleving

Inhoud

Zij die

Mantelzorger zijn geweest

Mantelzorger zijn op dit moment

Mantelzorger zullen zijn in de toekomst

Mantelzorg nodig zullen hebben in de toekomst

Rosalynn Carter, 1997

Er zijn 4 soorten mensen

3

Chroniciteit van dementie…

4

• Reeks zelfportretten van

William Utermohlen http://www.flabber.nl/node/19621

• William kreeg diagnose

ziekte van Alzheimer in

1995, overleden in 2007

• Leeftijd als risicofactor

Bron: EUROCODE, 2013

… vraagt zeer veel mantelzorgers

• In Vlaanderen ± 100.000 personen met dementie

• ± 70% woont thuis

• Aantal mantelzorgers is veelvoud van 100.000, maar

… niet iedereen heeft een mantelzorger

… vaak 1 centrale / primaire mantelzorger

• Aantal personen met dementie zal tegen 2020

stijgen met ± 30 %

5

… en beleid, wij allemaal, rekenen op

al die mantelzorgers

Dementieplan 2010-2014 “De mantelzorg komt eerst – de professionele zorg is aanvullend.”

Woonzorgdecreet “ … maximaal een beroep doen op het zelfzorgvermogen en de

zelfredzaamheid van de gebruiker en zijn mantelzorgers,

rekening houdend met hun draagkracht.” (art.4§7)

Wat is die draagkracht?

En wat met de draaglast?

Draagkracht en draaglast in

balans

“Het zal soft klinken, maar kunnen we alvast in onze eigen kring beginnen: eens

kijken of we met wat extra inspanningen (groot)vader of (groot)moeder toch

niet thuis kunnen houden. … De media kunnen meer positieve verhalen

brengen over de grote en kleine vreugdes die met zorg voor

een zwakkere medemens gepaard gaan.” (De Morgen, 23/04/09)

“Deze zorg is een dagelijks engagement dat een enorme belasting en

organisatie met zich brengt en dat in vele gevallen eindeloos lijkt en soms

ook is. … Deze zorg romantiseren is een brug te ver. Meestal zijn dit geen

mooie verhalen, maar verhalen van kommer en kwel.” (De Morgen, 24/04/09)

Thema mantelzorg roept emoties op

reactie 1 dag later…

Taboe jaren „80-‟90 Belasting voor familie niet zichtbaar

Thuiszorg tot het niet meer houdbaar is

Opname met een smoes

Laatste 10 jaar veel beweging Praatcafés dementie

Expertisecentra dementie

Evaluatiestudies naar (niet-) medicamenteuze benadering

Thuisbegeleiding

Beeldvormingsprogramma‟s (Onthou Mens, Music for Life, …)

Dementievriendelijke gemeentes ….

We komen van ver!

9

taakbelasting

fysieke belasting

financiële belasting

emotionele belasting

relationele belasting

druk op sociale leven

frustratie in interactie met de professionele zorgsystemen

Steeds meer erkenning voor belasting op

verschillende levensdomeinen

10

1. Verplichtende karakter

2. Helpen ten koste van andere verplichtingen bv

combinatie werk-gezin

3. Gevoel onder druk te staan, gevoel van overbelasting.

4. Schade : ziek, overspannen, werkverlies...

DE MANTELVAL = sluipend gevaar

Mensen stappen in de mantelzorg, in het begin is alles

OK en vanzelfsprekend,

Maar men geraakt erin verstrikt, men loopt vast

1 op 3 mantelzorgers voor PmD zelf te maken met

depressie

Timmermans, J., de Boer, A. & Ledema, J. (2005). De mantelval. Over de dreigende overbelasting van de

mantelzorger. Den Haag: SCP.

Graden van belasting - de mantelval

11

Signalen van fragiele draagkracht bij in- en uitwonende mantelzorgers van kwetsbare ouderen (in %)

Onevenwicht tussen draagkracht en draaglast,

vooral bij inwonende mantelzorgers (VOZS)

Illustratie van mantelval

12

Verschillend huishouden

Hetzelfde huishouden

Slechte relatie met de persoon met dementie (veel conflict en weinig warmte)

7 11

Verminderde sociale contacten met familie 13 21

Verminderde sociale contacten met vrienden 19 39

Vermoeden depressieve gevoelens 19 36

Belasting en veerkracht

Focus ligt vaak op belasting en ziekte

• Waarover maak je je zorgen, wat lukt er niet meer ?

Maar stellen we ook de vraag naar positieve

zorgervaringen ?

• Zijn er ook positieve kanten aan de ziekte ?

Mantelzorgers ontwikkelen veerkracht

weerbaarheid als respons op de ziekte

• als individu

• in relatie met de persoon met dementie

• als familie of in de vriendenkring

• als gebruiker van zorgvoorzieningen

Veerkracht

“proces van positieve aanpassing in een context van erge

tegenspoed en accentueert dat zorgbelasting de

aanleiding kan zijn tot het benutten van kansen en

opportuniteiten”

14

Naast negatieve zorgervaringen (stigma,

afhankelijkheid, omgaan met BPSD,…)

Vinden vele mantelzorgers in zichzelf en in de

onderlinge relatie intense positieve zorgervaringen

Al zijn die soms ondergesneeuwd

Positieve ervaringen kunnen een buffer vormen of

mediërend werken in het proces van zorgbelasting en

de draagkracht vergroten

Draagkracht versterken

15

Balans tussen draagkracht

en draaglast

Zowel positieve als negatieve

zorgervaringen

Hoe kunnen we

Draagkracht en positieve zorgervaringen versterken ?

Draaglast en negatieve zorgervaringen verminderen ?

Mantelvallen vermijden ?

Mantelzorg als evenwichtsoefening

Hoe kan onderzoek

mantelzorgers helpen?

POSITIEVE TREND in het biomedisch dementie-

onderzoek

POSITIEVE VOORUITZICHTEN op mogelijkheden tot

detectie, vroegdiagnose en behandeling

MAAR WAT DOEN WIJ INTUSSENTIJD ?

Blijvende en nieuwe noden bij mensen met dementie en

hun familieleden detecteren en ondersteunen

Door psycho-educatie

Informatie ter ondersteuning van keuzes

Overleg over vroegtijdige zorgplanning

VIND - Vlaams ImpulsNetwerk Dementie-

onderzoek

18

VIND : Vlaams Impuls Netwerk

Dementie

door middel van

wetenschappelijke kennis

bijdragen tot werkwijzen die in de

praktijk van de zorg empowerend

zijn voor personen met dementie

en hun familie

19

Psycho-educatie – cursus

„DEMENTIE EN NU‟

Deel 1

1. Beleving van mensen met dementie

2. Omgaan met zorg

3. Omgaan met gedrag

4. Omgaan met financiën

5. Omgaan met veiligheid

6. Communiceren met familie en omgeving

7. Communiceren met de persoon met

dementie

8. Ethische aspecten

Deel 2

1. gevoelens en gedachten,

2. evenwicht vinden, coping stijlen en

3. zingeving

20

• Beoordeling van deelnemers: 8/10

• Enthoesiast en tevreden

• Voelen zich sterker

• Waardevol programma

Aanpassingen aan programma van de cursus

Eerste evaluatie : positief

21

Mantelzorgers ervaren grote noden die doorheen de stadia van

dementie sterk verschillen

Een probleem is nog niet opgelost of een ander probleem duikt op

Op maat gesneden en op wetenschappelijke kennis gebaseerde

informatie aanreiken over die vragen die hen op ieder moment

bezig houden

Via een webbased psycho-educatieprogramma dat op ieder

moment toegankelijk is en op specifieke vragen een antwoord biedt

We verwachten dat deze tool hen daadwerkelijk helpt

– door middel van talloze tips en waardenafwegingen

– door de ervaringsdeskundigheid van lotgenoten die erin opgenomen is,

– hun belasting reduceert

– hun draagkracht bevordert

– Oplossingen vinden op maat van de eigen persoonlijke situatie !

Naar webbased psycho-educatie voor familieleden

22

Nachtelijke onrust is een groot probleem in de zorg voor mensen

met dementie

In woonzorgcentra en in de thuisomgeving

Materiële omgeving bepaalt mee onze stemming, gedrag,

functioneren en welzijn

Zeker voor mensen met dementie omwille van beperkte

mogelijkheden/competenties

Er wordt onbewust wel rekening mee gehouden maar meer

bewustwording is nodig

Niet los te zien van sociale omgeving

Materiële / fysieke omgeving en nachtelijke onrust

23

Wat kan eraan gebeuren ?

Eerste pilootstudie in woonzorgcentra

Lawaai

Licht

Geen avond-nachtelijke & huiselijke sfeer

Fixatie

Incontinentiemateriaal

Temperatuur & verluchting

Ruimte

Hoeveelheid prikkels

FASE 2: 2014-2016

Feitelijk onderzoek in thuiszorgsituaties : ontwikkeling van webbased

beslissingsboom met stappenplan

Doctoraat: Marieke Van Vracem

FOCUS OP: Ruimtelijk zintuiglijke oorzaken ?

24

Bedoeld voor mensen die voorafgaand aan de

diagnose of in vroege stadia van dementie zelf willen

mee beslissen

Kennis over kansen op de ziekte, voordelen en nadelen

van wel en niet weten, impact op eigen kwaliteit van

leven inschatten

Wetenschappelijke ontwikkeling en evaluatie van een

beslissingshulp (decision aid)

We verwachten: betere kennis, meer participatie aan de

beslissing, betere communicatie arts-patiënt,

tevredenheid over de gemaakte keuze en finaal ook

betere kwaliteit van leven

Beslissingsondersteuning – vroegdiagnose en

detectie

25

Deelaspecten van het overleg

FLIECE : vroegtijdige zorgplanning

• Consortium tussen VUB,

Ugent, KU Leuven en

Vumc Amsterdam

• 8 deelstudies:

www.fliece.be

• Twee deelstudies binnen

woonzorgcentra – Interventie ter ondersteuning van

de communicatie bij vroegtijdige

zorgplanning en palliatieve zorg

bij bewoners met dementie

– Het gebruik van interRAI-

Palliative Care instrument in de

palliatieve zorg in

woonzorgcentra

Flander‟s study to improve end-of-life care and evaluation tools

We stellen vast: niet gemakkelijk in de praktijk te brengen.

In een vroeg stadium van dementie mee kan bepalen hoe men de

late fasen van de ziekte en het levenseinde ziet

Hulpverleners krijgen hulpmiddelen aangereikt om deze moeilijke

gesprekken te voeren : vormingspakket in teams

Inzichten uit dit onderzoek zullen helpen om de stappen van een

goed overleg of „shared decision making‟ beter te zetten

We verwachten: krachtige helpende vertrouwensrelatie met

patiënten en familieleden die leidt tot weloverwogen keuzes i.v.m.

het levenseinde en tot betere participatie van patiënt én familie

Focus op vroegtijdige zorgplanning :

28

Conclusie:

De balans in evenwicht houden !

29

Balans in evenwicht

• Beleid: erkenning en ondersteuning van mantelzorgers

o.a. Door faciliteren van combinatie werk-mantelzorg

• Onderzoek: studies die antwoord bieden op vragen uit

de praktijk van de zorg en bij de leefwereld bv VIND

• Praktijk: tips voor mantelzorgers zelf

– Zoek bondgenoten, netwerk – praat erover

– Koester momenten van zorg en van niet-zorg

– Informeer u zo goed mogelijk

LUCAS – www.kuleuven.be/lucas

Steunpunt

welzijn, volks-

gezondheid &

gezin

LUCAS

LUCAS streeft ernaar de

levenskwaliteit van personen

te verbeteren door wezenlijke

vernieuwingen in de

zorgpraktijk en het zorgbeleid

te initiëren en te

ondersteunen

Onderzoek

Dienstverlening Vorming

Dank voor uw aandacht!

Chantal.VanAudenhove@med.kuleuven.be

Meer informatie

www.kuleuven.be/lucas