Dr. Marc Desmet sjPalliatieve Dienst Jessa Ziekenhuis Hasselt

Context: evoluties

Euthanasie: evolutie van terminale patiënten Naar niet-terminale patiënten Naar euthanasie via voorafgaandelijke

wilsverklaringen Naar levensmoeheid zonder een specifieke

ongeneeslijke aandoening Naar het ‘voltooide leven’

Zelfde wet maar ruimere interpretatie in een evoluerende maatschappij

Context:evoluties

Druk op artsen leidt tot euthanasie door vertrouwde arts naar euthanasie via ‘externe experten’: sterfhuis, euthanasie / levenseindekliniek, mobiele teams, …

Van euthanasie in context van PZ naar scheiding tussen euthanasie en PZ

theoretisch recht op euthanasievraag beleefd als recht op euthanasie

Van zieke & omgeving in nood naar arts in nood (‘artsen zonder grenzen’?)

Euthanasie: waarom niet?

Ten aanzien van dergelijke evoluties: Ik weet het niet… Het belang van een zeker ‘ethisch

agnosticisme’; docta ignorantia Maar ik geloof dat volgende punten

belangrijk zijn… belang van het verwoorden van onze intuïties Euthanasie: niet alleen procedurekwestie, ook

nood aan een ethische en spirituele reflectie 11 bedenkingen

Euthanasie: waarom niet?

Nood om een reflexieve stap achteruit te zetten

Nood aan terugkeren naar fundamenten: fundamentele reflectie

Reculer pour mieux sauter… ‘Waarom niet’:

Waarom niet eigenlijk? Soort evidentie Waarom niet: zijn er (nog) goede

redenen om euthanasie niet te doen?

Waardigheid (vanuit PZ)

Een manier om uit te drukken wat de grondintuïtie is, de essentie

Essence Iets intiems en ondoorgrondelijks Als een parfum: parfum de soins palliatifs,

gestorven in een geur van waardigheid… Als benzine: Brandstof / Oplosmiddel / Zin:Ben-zin

Iets moois op een zwarte achtergrond; waardigheid in het lijden

Rust in oog vd storm: esth-ethisch, spiritueel

Wat is problematisch?

Maar ook: wat is (ethisch) mooi? (esth)ethiek: is ‘t ethiek? Voor mij wel.

Ethiek: niet alleen problemen

Oordeel niet te vlug

Wat zal men over 30 jaar zeggen? Hoe is het mogelijk dat men daar tegen was? Hoe is het mogelijk dat men niet de aberraties zag

aankomen? Onderzoeksfeiten ernstig nemen bv. impact op

families na overlijden Statistisch relatief klein probleem (tav aantal

overlijdens na NBB, intensivering en palliatieve sedatie); symbolisch en psychologisch belangrijk probleem

Mijn houding: Begrip voor individuele gevallen; veel vragen op cultureel-

maatschappelijk vlak Euthanasie niet uitvoeren, wel begeleiden: OK?

Wat je ook doet, doe het goed: begeleiden, verwijzen, uitvoeren…. (ethiek van het ongeoorloofde)

Waardigheid, autonomie, solidariteit: natuurlijk akkoord maar wat bedoel je ermee? ◦ Wordt bepaald door je – al dan niet bewust

gehanteerde - ‘mensbeeld’

◦ Ik beschik zelf over mijn lichaam. Ik wil zelf de grens bepalen. Ik beschik niet volledig over mijn lichaam. Ik heb

het ontvangen.

Ik wil niet tot last zijn. Je bent onvermijdelijk tot last en dat mag ook.

0. Ethische probleemstelling: waarden en mensbeeld

Hoe het goede handelen bevorderen? Grosso modo twee antwoorden:

(1) Ontwikkelen van goede regels: regelethiek

(2) Ontwikkelen van goede grondhoudingen: deugdenethiek

Beide zijn nodig!

Regelethiek Deugdenethiek

• Regelethiek: – steeds nadrukkelijker in onze maatschappij

en geneeskunde: inflatie van wetten, regels, strategieën, procedures, protocollen, codes, standaarden, beslissingsbomen, VZP (=Vroegtijdige Zorgplanning), stappenplannen, zorgvuldigheidseisen...

• Vb. Wettelijke regeling euthanasie (+ WV)• Vb. Wet Palliatieve Zorg• Vb. Wet op patiëntenrechten (- WV)• Vb. VZP (= ACP), wilsverklaringen

Regelethiek

Voordelen regelethiek: In principe helder, controleerbaar Maakt samenleven van verschillende

opinies mogelijk: verstandige afspraak ‘Conflictmanagement’

Regelethiek

Nadelen regelethiek: Je komt er niet echt uit! Onoplosbaarheid

van casussen wie ‘in regel’ is, is nog niet ethisch;

zorgvuldigheid staat niet gelijk met zorg veel aandacht voor ‘zorgvuldigheidseisen’,

daarom nog niet voor het ethische zelf een regel zegt nog niet wat je in een

concrete unieke situatie moet doen Regels volgen / externe experten inroepen

kan vlucht verantwoordelijkheid zijn een goede wet vraagt ook goede

uitvoerders bv. Palliatieve subsidies garanderen nog geen goede PZ

Regelethiek

Negatieve vrijheid: dwang en bemoeienissen van anderen vermijden b.v. wet op privacy: geen ongewenst bezoek (risico:

vereenzaming) euthanasiewet: familie enkel geconsulteerd indien

patiënt akkoord (vs samen proces doormaken) wet op de patiëntenrechten: pt mag behandeling

weigeren (vs samen tot besluit); uitvoeren concrete keuze die in feite tot lange aftakeling leidt (vs handelen in de geest)

arts mag medisch zinloze behandeling weigeren (vs zin van kortdurende ‘zinloze behandeling’)

Regelethiek en vrijheid

• Het goede handelen bevorderen door ontwikkelen van goede grondhoudingen, van bepaalde aandacht en visie

• Goede keuzes groeien uit goede grondhoudingen, uit een goede visie op het leven die zich door heel je levensgeschiedenis heen ontwikkelt: op het ogenblik van een keuze is al veel beslist

Deugdenethiek

Voordelen: authenticiteit: men handelt goed omdat

men het zo aanvoelt, niet omdat het moet link met spiritualiteit mogelijk

Nadelen: vooronderstelt een gemeenschappelijke

visie; niet evident in een pluralistische maatschappij

Deugdenethiek

(1) Ontwikkeling van een gemeenschap◦ een thuis, een echte omgeving, meer dan

een interdisciplinair team

◦ Lijden wordt anders in een gemeenschap Hoe vaak kreeg mevrouw bezoek?

◦ Professionelen en vrijwilligers

◦ Gemeenschap rond de lijdende

Palliatieve zorg: een ‘deugdzame’ benadering

(2) Aanpak van ethische problemen mbt het levenseinde in de eerste plaats

– vanuit een bepaalde zorg (eerder dan vanuit regels): detailzorg, totaalzorg

– vanuit bepaalde attitudes (eerder dan een strategie): betrokkenheid, innerlijke vrijheid

– vanuit bepaalde visie op zelfbeschikking: merkwaardig:– wens patiënt centraal (zelfbeschikking mogelijk maken door

ruimte te creëren); – tegelijkertijd zeer veel aandacht voor familiebeleving en zorg

voor zorgenden (verbinding)

– vanuit con-sensus: samen aanvoelen

Palliatieve zorg: een ‘deugdzame’ benadering

Controle Beheersing ManagementZekerheidWantrouwenJuridiseringZelfbeschikkingZelf verantwoordelijkRechten en plichtenWil uitvoerenVoorbereiding

Waarden: welk accent?

Controle Beheersing ManagementZekerheidWantrouwenJuridiseringZelfbeschikkingZelf verantwoordelijkRechten en plichtenWil uitvoerenVoorbereiding

SurpriseVerrassingLevenOpenheidVertrouwenGoede (ethische) geestVerbindingSamen verantwoordelijkGoede zorg en relatie Verlangen beluisterenImprovisatie

Waarden: welk accent?

1. Lijden & sterven ernstig nemen Eerste vraag:

Niet: doe jij euthanasie of niet? Wel: neem je het lijden ernstig?

‘Je sterft zoals je geleefd hebt’ en je mag sterven zoals je kan

niet de dood maar wat eraan voorafgaat beangstigt

lichamelijk lijden is verweven met emotioneel en geestelijk lijden

er zijn zeer veel mensen die ernstig lijden

2. Geen moord, wel doding Euthanasie is geen ‘moord’ maar een

zachte en radicale lijdensbeëindiging….

Ethische vraagstelling: wat vinden we van deze vorm van omgaan met het lijden?

2.’ ‘Gij zult niet doden?’

Niet hetzelfde als: ‘Gij zult niet moorden’ Een terechte uitzondering, zoals

zelfverdediging, doodstraf…? Zullen we die subtiele

grensoverschrijding nog voelen ? Is een verbod geen stimulans tot zoeken

naar creativiteit en optimale verzorging? Verschuiving naar sociale dwang (‘Je

weet toch dat je ook kan kiezen voor euthanasie?’)

en vandaar naar economische druk (je mag nog leven als je zoveel betaalt)?

3. Euthanasie onderscheiden van wat erop lijkt maar het niet is niet doen alsof er geen intentioneel en

antropologisch verschil is tussen euthanasie (een leven actief beëindigen met IV medicatie op iemands vraag) en intensiveren van symptoomcontrole: iemand niet meer

laten lijden en daardoor desnoods het leven verkorten

palliatieve sedatie: iemands bewustzijn intentioneel verminderen tot aan de dood

niet-behandelbeslissing: de dood niet meer tegen houden

hulp bij zelfdoding: lethaal middel ter beschikking stellen

Continuë diepe sedatie

Euthanasie

Doel / Intentie Lijdensverlichting LijdensbeëindigingMiddel Verlaging bewustzijn LevensbeëindigingMedisch handelen Normaal BijzonderIndicatie Refractair symptoom

Alternatief euthanasieMedisch uitzichtloos en ondraaglijk lijden

Alleen bij terminale pt Ja (1 à 2 weken) NeeToestemming pt Indien mogelijk Altijd (weloverwogen)Consultatie 2°/3° arts Aanbevolen, zeker zo

kennis ontbreektVerplicht

Besluitvorming primair

(Pt), naasten, team Pt en arts

Palliatieve sedatie: Slow euthanasia? Verschillen

Continuë diepe sedatie

Euthanasie

Uitvoering Arts+Verpleegkundige

Arts

Medicatie Benzodiazepines, meestal SCzelden barbituraat:IV

Barbituraat: meestal IV tenzij potio+ Spierrelaxans: IV

Dosering Titratie Snelle overdoseringDuur na start Dag(en) Minuten/uren bij potioIn principe reversibel Ja NeeVerkort het leven Niet bewezen JaWettelijke regelgeving

Zoals voor elk medisch handelen

Afzonderlijke wetgeving

Melding en toetsing Nee Verplicht

Palliatieve sedatie: Slow euthanasia? Verschillen

4. De rol van de omgeving ‘Maak er een einde aan’: onderscheid tussen

eigen lijden en dat van de ander ‘Vader zou dit niet gewild hebben’: wie wel? ‘Ik wil niet tot last zijn…’: la condition

humaine…. Weer leren elkaar tot last te zijn de therapeutische hardnekkigheid van

families soms: ‘Dan zullen we nooit moeten zeggen dat we niet alles hebben gedaan…’ (hardnekkigheid en nadien euthanasie)

beslissende rol van de arts

5. ABCDE vd euthanasievraag

Angst, Burnout, Controle, Depressie, Extreme symptomen

globaal: uiteindelijke reden voor euthanasie zit vooral in de emotionele en spirituele dimensie (waardigheid, niet tot last zijn, onafhankelijkheid,…)

waar merken we ondraaglijk lijden en waar vooral wil om te sterven, preventieve euthanasie, controle?

6. Menselijkheid

Wat is er ‘in Gods naam’ tegen euthanasie?

‘In Gods naam’ = in naam van de mens ttz in welke mate maakt euthanasie het leven van deze zieke, van zijn omgeving en van andere lijdenden menselijker?

Voert naar fundamenteler beschouwingen

7.‘Geassisteerde zelfdoding’ in een cultuur van zelfdoding & depressie Euthanasie: geassisteerde zelfdoding Is er geen verband tussen de bredere

uitzichtloosheid, afwezigheid van diep perspectief in het leven van veel mensen in onze cultuur – cf. frekwentie van depressie en zelfdoding - en de uitzichtloosheid van de zwaar zieke patiënt?

Maatschappelijke rol van artsen: ‘propere zelfdoding’?

8. Euthanasie, zelfbeschikking en zelfbeschikking-in-verbinding (ZiV) euthanasie: lijkt exponent van

zelfbeschikking ik ben voor zelfbeschikking, maar … ik zie in het breed fenomeen van depressie

wel de schaduwzijde van het feit dat een individu over alles zelf mag… en vervolgens moet beslissen (Moe van het moeten kiezen)

Pleidooi voor een menselijke zelfbeschikking, namelijk zelfbeschikking-in-verbinding

Voorbeelden van zelfbeschikking-in-verbinding palliatieve zorg:

meer gedragen door zelfbeschikking-in-verbondenheid (keuzevrijheid vergroten door zorg)

dan door rechten-van-de-patiëntdiscours (negatieve vrijheid: bemoeienissen van derden vermijden)

‘informed consent’ (neutraal informeren) vs ‘negotiated consent’ (betrokken houding)

beslissingen in verbinding met de innerlijkheid van de zieke

Voorbeelden van zelfbeschikking-in-verbinding een menswaardige euthanasie

vraagt zelfbeschikking-in-verbinding: (a) echt ‘samen tot de overtuiging

komen dat geen redelijke andere oplossing’

(b) solidariteit van een arts nodig die zich ertoe ‘verbindt’ om het te doen, van anderen om mee te gaan

(c) uitvoering zelf

Voorbeelden van zelfbeschikking-in-verbinding keuze voor palliatieve sedatie kan uiting

zijn van zelfbeschikking-in-verbondenheid de wilsonbekwamen dwingen ons tot het

ontwikkelen van zelfbeschikking-in-verbinding want (a) bij wilsonbekwame patiënten is het

menselijker – niet paternalistisch – wanneer de arts de eindbeslissing neemt en het gewicht van een beslissing niet legt op de schouders ve familielid

(b) de concrete uitvoering van een wilsverklaring voor een wilsonbekwame vereist eigenlijk verbondenheid om ‘in de geest van de wilsonbekwame’ te kunnen handelen.

Voorbeelden van zelfbeschikking-in-verbinding Euthanasie via wilsverklaringbij

dementerenden of personen met verworven wilsonbekwaamheid Wie zal de wilsverklaring naar boven halen? Wie gaat oordelen dat het criterium dat de

dementerende zich stelde vervuld is? Wie zal een dementerende die niet lijkt te lijden

maar aan zijn eigen criterium voor euthanasie beantwoordt (bv. ‘ik herken mijn partner niet meer sinds drie maanden’), euthanaseren?

In welke mate speelt hier het criterium ondraaglijk lijden?

Zou men niet beter het zorgteam laten bepalen of iemand ondraaglijk lijdt? (cf. PAGE-groep FPZV)

Voorbeelden van zelfbeschikking-in-verbinding Euthanasie bij persoon die psychisch

ondraaglijk lijdt maar die niet wil dat haar kinderen weet hebben van haar plan en aldus daags na de euthanasie vernemen hoe moeder is gestorven: ondraaglijk lijden getransfereerd van

zieke naar familieleden?

Voorbeelden van zelfbeschikking-in-verbinding Euthanasie bij minderjarigen:

Welke rol voor de ouders?

• De wet van de ‘auto’, het zelf

• Stuur zelf in handen: van waar je wil naar waar je wil

• We verkiezen auto boven openbaar vervoer

• Probleem: iedereen doet het: vastrijden in ‘files’: procedurekwesties, wachtlijsten RVT, feitelijke wilsonbekwaamheid

Auto-nomie

Je pense DONC je suis: ik denk DUS ik ben Ik val samen met het beeld over mezelf

Villa je pense ET je suis: ik denk EN ik ben Ik val niet samen met het beeld over

mezelf

Voltooid of vol-ledig leven?

9. Welk soort solidariteit? Euthanasie vraagt moed.

Er bestaat ook een grote gemeenschap van mensen die in stilte hun lijden verder dragen.

Dat vraagt ook moed, en het besef van die gemeenschap kan ook moed geven.

Elke euthanasie tast (ver)draagvlak om het lijden te dragen aan. Welke invloed heeft een ‘systematische optie’

- je kan het lijden proberen te dragen of eruit stappen – op wie het probeert te dragen?

9. Welk soort solidariteit? Solidariteit met wilsonbekwamen vanaf de

geboorte = ? Discrimineert de euthanasiewet hen niet ten

opzichte van de wilsbekwamen die hun leven/lijden vroegtijdig kunnen laten beëindigen (met of zonder wilsverklaring)? Wilsonbekwame personen kunnen toch ook ondraaglijk lijden.

Levenslang wilsonbekwamen stellen ons voor een keuze:

ZiV= levensbeëindiging mogelijk maken voor deze wilsonbekwamen via de persoon die verantwoordelijk is voor de wilsonbekwame?

ZiV = ik, wilsbekwaam, kies bewust niet voor euthanasie omdat anderen dat helemaal niet kunnen

10. Euthanasie: een ritueel?Euthanasie Sacramenten Natuurlijke dood

(P.S.)Moment voordien bekend

Moment voordien bekend

Moment onbekend (P.S.: enkel beginuur bekend)

Handeling: beperkte duur (minuten)

Handeling: beperkte duur (minuten)

Duur: uren? dagen? (P.S.: idem!)

Patiënt bewust en helder (uitz: coma)

Patiënt vaak bewust en helder (uitz: coma)

Patiënt vaak weinig bewust, evolueert naar coma

Patiënt beslist wie aanwezig zal zijn

Patiënt kan beslissen wie aanwezig zal zijn

patiënt kan wensen maar niet beslissen wie aanwezig is bij zijn dood

Tenminste één persoon is aanwezig omwille van zijn functie: de arts

Tenminste één persoon is aanwezig omwille van zijn functie: de pastor

Vaak zijn er enkel naasten of is er niemand (PS: bij begin minstens één officieel persoon: vp/arts)

10. Euthanasie: een ritueel?Euthanasie sacramenten Natuurlijke dood

(P.S.)Centrale figuur: de patiënt (= auteur van het ‘script’ van ‘zijn’ euthanasie)

Centrale figuur: degene die het sacrament ontvangt (auteur van het script van het sacrament)

Centrale figuur: de patiënt die de zorgen ontvangt waarvan hij eventueel auteur is

Arts: meer en meer ‘uitvoerder’ (=acteur) van de keuze van de patiënt

Pastor: meer en meer ‘uitvoerder’ (=acteur) van de keuze van de patiënt.

Patiënt: minder en minder acteur van zijn natuurlijke dood (lijkt toch soms zijn moment te ‘kiezen’)

Formeel verzoek: ‘Wilt u werkelijk en vrijelijk dat ik een einde maak aan je leven?’

Formeel verzoek: ‘Wilt u werkelijk en vrijelijk met deze persoon huwen..?’

Geen formeel verzoek (P.S.: wel verzoek indien patiënt wilsbekwaam)

Vooraf geschreven schriftelijk verzoek

Vooraf geschreven document (bij huwelijk)

Negatieve voorafgaandelijke wilsverklaring mogelijk

10. Euthanasie: een ritueel?Euthanasie Sacrament Natuurlijke dood

(P.S.)Omgeving: toelating om te sterven door euthanasie (wettelijk niet nodig)

Omgeving: toelating om het sacrament te ontvangen (niet nodig)

Omgeving: toelating om te mogen sterven: ‘Je mag gaan…’

Kledij zelf gekozen

Kledij zelf gekozen

Meestal nachtkledij

Centraal moment: activiteit: toediening van medicatie

Centraal moment: activiteit: een belofte, een gebaar (doop/zalving)

Centraal moment: passiviteit: sterven

Dood vastgesteld door arts op moment zelf

Dood vaak post mortem vastgesteld

Officiële registratie euthanasie + overlijdensattest

Officiële registratie van het sacrament (huwelijk, doop, vormsel)

Overlijdensattest

Tot welke inzichten leidt de analogie?• Rituelen werken op vlak van– Verwerking: waarom euthanasie niet

noodzakelijk traumatiserend werkt cf. onderzoek

– Gemeenschapsvorming: gebeurt expliciet bij euthanasie, zij het vaak maar heel even, kortstondig, vrijblijvend in deze postmoderne tijd

– Controle: “dramatische poging om een bepaald deel van het leven onder controle te brengen”

– Eén van de ‘nieuwe stervensrituelen’ zoals chemotherapie, kunstmatige voeding ?

Euthanasie als ritueel: pervers? Of paradoxale duiding van ziekenzalving?Euthanasie Rituelen van de kerk

Concrete dood Symbolische herinnering van een dood (doopsel, eucharistie)

Dood ingeleid door toediening van medicatie

Dood begeleid door gebed of ritueel

Heil: in het nastreven van de dood

Heil: delen in de Geest van iemand die op een consequente manier wilde leven ook al leidde dit tot de dood

Bevrijding dank zij de dood Bevrijding ondanks de doodTransformatie van het leven zelf in de dood

Transformatie naar een ander leven (doopsel, vormsel, huwelijk, priesterschap, ziekenzalving)

11. Van geboorte- naar levenseindeplanning

Verantwoord ouderschap

Vrije liefde

Onbezorgde seksualiteit binnen een relatie dankzij contraceptie

Zwangerschap in geval van vruchtbaarheidsproblemen

11. Van geboorte- naar levenseindeplanning

Verantwoord ouderschap

Vrije liefde

Onbezorgde seksualiteit binnen een relatie dankzij contraceptie

Zwangerschap in geval van vruchtbaarheidsproblemen

Verantwoorde zorg: scheiding van zorg & levensverlenging

Zelfgekozen dood, los van relatie

Onbezorgd genieten van zorg van anderen dankzij VZP.

Levensverlenging in geval van levensbedreigende ziektes

11. Doel planning: voorkomen van

Ongewenste zwangerschap

Abortus als contraceptivum

Hardnekkigheid bij medisch geassisteerde vruchtbaarheid

Overbevolking van wereld

SOA

11. Doel planning: voorkomen van

Ongewenste zwangerschap

Abortus als contraceptivum

Hardnekkigheid bij medisch geassisteerde vruchtbaarheid

Overbevolking van de wereld

SOA

Ongewenste levensverlenging

Euthanasie als oplossing voor ongewenste levensverlenging

Hardnekkige intensieve zorgen

Overbevolking van de zorgwereld

Hospitaalkiemen

Abortus want

(1)embryo met afwijking

(2) verkrachting

(3) psychosociaal lijden

(4) moeder met mentale handicap

voorafgaand: als ik dat ooit zou meemaken, dan zou ik abortus willen maar misschien beslis je toch anders in de concrete situatie

11. Planning: zekere middelen (secundaire preventie)

Abortus want

(1) embryo met afwijking

(2) verkrachting

(3) psychosociaal lijden

(4) moeder met mentale handicap

voorafgaand: als ik dat ooit zou meemaken, dan zou ik abortus willen maar misschien beslis je toch anders in de concrete situatie

Euthanasie want

(1)afwijking van scenario dat men zich had voorgesteld (2)overweldigd door ziekte of therapie

(3)existentieel lijden, levensmoe

(4)persoon in onomkeerbaar coma

Voorafgaand: als ik me ooit in zo’n toestand bevind wil ik dat men er een eind aan maaktMaar misschien beslis je toch anders in de concrete situatie

11. Planning: zekere middelen (secundaire preventie)

Euthanasie: waarom niet?

Een lijdensprobleem Een probleem voor zieke en omgeving Een maatschappelijk-cultureel probleem Een probleem voor artsen en

zorgverleners

Mogen mijn bedenkingen u helpen… Docta ignorantia

Enkele referentiepunten

Niemand mag tegen zijn eigen geweten in handelen.

Als je euthanasie doet, doe het dan goed.

Als je geen euthanasie wil doen, verwijs dan op een goede manier.

Je kan euthanasie begeleiden zonder hem uit te voeren.