WCZ 2008 7 laatstemet Guus:Opmaak 1 07-08-2008 09:51 Pagina 1

2 Chronisch Ziek 2008

De Week van de Chronisch Zieken 2008en magazine Chronisch Ziek wordenmogelijk gemaakt door:

Inhoud

‘Sport is een gratis pilletje’ 4Voor mensen met diabetes is bewegen bijna net zo belangrijkals de insuline die ze moeten spuiten, zegt topsporter Bas van de Goor.

Leven met medicijnen en hulpmiddelen 7Medicijnen en hulpmiddelen vergemakkelijken het leven met eenchronische aandoening, maar hun gebruik roept soms ook vragen,twijfels en weerstand op. Daarover gaat het openingscongres vande Week van de Chronisch Zieken.

Vereenvoudiging hulpmiddelenbeleid op komst 10Het ministerie van VWS wil minder loketten en simpeleraanvraagprocedures.

Levenskunstenaars 11, 17, 25, 53, 59‘Ik leef maar één keer en ik wil alles meemaken.’ Die uitspraak tekentde levenskunst van de mensen in deze portrettenserie.

De schaamte voorbij 12Intimiteit is geen vanzelfsprekend genot voor mensen met chronischeaandoeningen. Therapieën en hulp via internet kunnen hen helpen.

Graag een therapie voor mijn kind! 14Bij kinderen met een zeldzame aandoening duurt het vaak langvoor de diagnose duidelijk is.

De pen als lotgenoot 21Schrijven over je leven met ziekte kan een helend effect hebben.

Hulpmiddelen en automatisering in huis 22Een robot als verzorgende, nog een paar jaar en het is doodgewoon.

Hulp via internet: laagdrempelig en effectief 27Internet wordt steeds belangrijker voor begeleiding van mensenmet psychische klachten.

Programma Week van de Chronisch Zieken 29-47Workshops en bijeenkomsten in het hele land sluiten aan bij hetthema Medicijnen en hulpmiddelen en belichten legio andere onderwerpen.


Veel mensen meteen chronischeziekte of handicapzouden dertig jaargeleden aan hunbed gekluisterd zijnof de gevolgen vanhun aandoeningniet overleven.Tegenwoordig kun-nen diezelfde men-sen studeren, wer-ken en met vakantiegaan. Hun kwaliteitvan leven en levensduur zijn enorm verbeterd.Nieuwe medicijnen en hulpmiddelen spelen bijdie verbetering een centrale rol. Daarom zijnmedicijnen en hulpmiddelen het thema van deWeek van de Chronisch Zieken 2008 en het ope-ningscongres van deze Week op 7 november.Daarbij gaat het vooral over de betekenis vanmedicijnen en hulpmiddelen voor de mensen dieze gebruiken. En over het belang van onderzoeken innovatie, in samenwerking met de patiën-tenverenigingen en gebruikers zelf, voor de ont-wikkeling van nieuwe hulpmiddelen en medicij-nen. Die zijn bijvoorbeeld nodig om ook mensenmet zeldzame aandoeningen te kunnen helpen.In dit magazine vindt u veel voorbeelden van deveerkracht en levenslust van mensen met eenchronische ziekte of handicap. Veel artikelen die-pen thema’s uit waarover u ook kunt meepratentijdens het openingscongres van de Week op7 november. Daarover in dit magazine meer.U vindt ook meer informatie en een inschrijffor-mulier opwww.zonmw.nl/congreschronischzieken2008.Het programma in het hart van het blad geeft ueen overzicht van de honderdenbijeenkomsten en activiteiten in het hele landin de Week van de Chronisch Zieken. Laat dezeuitnodiging om deel te nemen niet stilletjes aanu voorbij gaan! Want het thema van dit maga-zine, van het openingscongres en van de heleWeek van de Chronisch Zieken 2008 raakt ook u!

Stichting Week van de Chronisch Zieken

Albert van der Zeijden, vice-voorzitter

Het thema van 2008raakt ook u!

Redactioneel

Chronisch Ziek 2008 3

Kort Kort Kort 18, 49, 68Boeken, dvd’s, hulpmiddelen, berichten uit de regio.

Slapen met de firelator naast je bed 50De Taakgroep Handicap en Lokale Samenleving vechtvoor de veiligheid van verminderd zelfredzame mensen.

Hersenbokaal prijs voor betrokken werkgever 52Werkgevers kunnen er voor zorgen dat mensen met hersenletselaan het werk kunnen blijven.

Positief aan de slag 54Mensen met HIV vinden hun draai weer op werkgebieddankzij de samenwerking tussen HIV Vereniging Nederlanden reïntegratiebedrijf Agens.

Met de zorgkamer hoort Bas er helemaal bij 57Bas’ moeder regelde een zorgkamer om haar kind goedezorg te kunnen bieden.

Medicijngebruik bij psychische problemen 60Medicijnen tegen stemmen, depressie of angst zijn onontbeerlijk.Maar let op gepast gebruik.

De aanhouder wint 62Mandy Spanjaard wijst werkgevers op de gunstige regelingenals ze iemand met een arbeidsbeperking in dienst nemen.

Fotowedstrijd Samen Beter 65

Woordzoeker 65

Lifestyle en de rolstoel 67Bas Treffers heeft levenslange ervaring met de rolstoel,vertelt hij in zijn column.

Adressen patiëntenorganisaties 70

Websites en infolijnen 75


rob

Tekstvak

Veronique Huijbregts

Van 1993 tot 2005 volleybalde Van

de Goor op topniveau. Samen met

zijn teamgenoten boekte hij veel

successen, met als hoogtepunt het

Olympisch goud in 1996 in Atlanta.

Cadeau kreeg de volleyballer het suc-

ces zeker niet. Zijn hele carrière is hij

geplaagd door fysieke tegenslagen.

Hij somt op: de ziekte van Pfeiffer,

hepatitis A, diverse blessures, een

hersentrombose en leverklachten.

Als klap op de vuurpijl kwam daar

in 2003 diabetes bij.

‘In oktober 2003 kreeg ik ontzetten-

de last van vermoeidheid,’ vertelt hij.

‘Ik kon de training nauwelijks meer

volhouden, viel kilo’s af en had

voortdurend dorst. Mijn huisarts

dacht aan een virusje. Maar hij liet

wel al het woord diabetes vallen. Ik

ben gaan zoeken op internet en twij-

felde al snel niet meer: ik had alle

symptomen.’ Onderzoek bevestigde

de diagnose.

‘Dat ik echt diabetes type 1 had, was

even schrikken,’ zegt hij. ‘Toen moest

ik een dagje de veren opschudden.

Maar ik heb snel de knop omgezet.

Ik ontdekte dat er genoeg andere top-

sporters zijn met diabetes. Hun voor-

beeld maakte me duidelijk dat top-

sport prima kan samengaan met dia-

betes.’

Van de Goor was gewend om te knok-

ken. Die houding kwam nu goed van

pas. Tijdens een ziekenhuisopname

werd hij ingesteld op insuline. Direct

na zijn ontslag begon hij rustig aan

met trainen. Vier weken later speelde

hij weer een wedstrijd.

InsulinepompMoeite met zijn medicijngebruik

heeft Van de Goor nooit gehad. ‘In

het begin wilde ik echt alles van de

ziekte weten,’ vertelt hij. ‘Eigenlijk

verwachtte ik dat ik er vervolgens

mijn buik vol van zou hebben. Maar

zo liep het niet. Van ontdekken is het

overgegaan in routine: twee keer tan-

denpoetsen per dag, vier keer spui-

ten, het hoort er gewoon bij. Ik hoor

soms verhalen van jongeren die ervan

balen dat ze moeten spuiten. Die hou-

den er dan gewoon mee op. Voor hun

gezondheid is dat funest.’

Sinds een half jaar heeft Van de Goor

een insulinepomp, die dag en nacht

met zijn lichaam verbonden is. Dat

vindt hij een gigantische vooruitgang.

Voorheen moest hij regelmatig zoeken

naar zijn spullen en altijd zorgen dat

hij die bij zich had. ‘Ik ben een cha-

oot,’ lacht hij. ‘En nu hoef ik ook niet

meer te spuiten. Op een gegeven

moment wordt je huid op die plekken

wat beurs.’ Als topsporter had Van de

Goor een uitgebreid medisch team om

zich heen, dat onderzocht hoe hij dia-

betes en topsport het beste kon combi-

neren. Nu is dat niet meer nodig. ‘Met

die pomp loopt alles perfect.’

In 2005 zei Van de Goor de topsport

vaarwel. Deze verandering confron-

teerde hem met het belang van bewe-

gen voor mensen met diabetes. Zijn

glucosewaarden gingen sterker

schommelen en hij moest meer insuli-

ne spuiten. Hij legt uit hoe dat komt.

‘Insuline zorgt ervoor dat je spieren

van energie worden voorzien. Als je

sport, heb je, anders dan je misschien

zou verwachten, minder insuline

nodig. Je hebt ook minder last van

schommelingen in je glucosewaar-

den.’ Hij vervolgt: ‘Als ik zes boter-

hammen eet maar nauwelijks beweeg,

heb ik veel meer insuline nodig om

mijn glucosewaarden op een gezond

niveau te houden dan wanneer ik ga

bewegen. Door bijvoorbeeld een eind

hard te lopen, kan ik het effect van

die boterhammen op mijn glucose-

waarden nivelleren. Dan hoef ik niet

bij te spuiten. Daar moet ik wel vooraf

rekening mee houden. Ik moet dus

Sport is eengratis pilletje

Voor mensen met diabetes is bewegen bijna net zo belangrijk

als de insuline die ze moeten spuiten, zegt topsporter

Bas van de Goor. In 2003 kreeg deze profvolleyballer diabetes

type 1. Hij liet zich niet uit het veld slaan en sportte op

topniveau door. Nu wil hij met zijn Bas van de Goor Foundation

diabetespatiënten tot sporten aanzetten.

Volleyballer Bas van de Goor



steeds een rekensom maken. Net als

elke andere diabetespatiënt.’

De hoeveelheid insuline die iemand

nodig heeft is heel persoonlijk, legt

hij uit, en varieert met de omstandig-

heden. Ook stress is daarop van

invloed. ‘Naar je lichaam luisteren

is dus erg belangrijk. Ik heb de pech

dat ik er weinig van merk als mijn

glucosewaarden te hoog of te laag

zijn. Ik moet dus vaker meten.’

Hypo‘Nog altijd zijn er behandelaars die

mensen met diabetes adviseren voor-

zichtig te zijn met bewegen, omdat

ze anders in een ‘hypo’ (door te lage

glucosewaarden wegzakken in een

comateuze toestand) terecht kunnen

komen,’ zegt Van de Goor. ‘Dat is

heel jammer. Behandelaars zouden

juist goed moeten uitleggen wat het

verband is tussen bewegen en de hoe-

veelheid insuline die je nodig hebt.

Dan kunnen mensen zelf goed bere-

kenen hoeveel insuline ze via medica-

tie nodig hebben. Goede voorlichting

over hoe de ziekte werkt, is dus erg

belangrijk.’

Bewegen is belangrijk voor iederéén

met diabetes, of je nu type 1 of type 2

hebt, benadrukt hij. ‘Als type 1-

patiënt moet je altijd insuline spui-

ten, omdat je helemaal geen insuline

meer aanmaakt. Als je type 2 hebt,

maak je nog wel wat insuline aan. Als

je gaat bewegen, val je af en verbetert

je insulinegevoeligheid. Je gebruikt de

insuline die je nog zelf aanmaakt

daardoor effectiever. Eigenlijk is sport

dus een gratis pilletje.’

Om die boodschap uit te dragen heeft

Van de Goor inmiddels zijn eigen

stichting opgezet, de Bas van de Goor

Foundation. ‘Het doel van de stich-

ting is om de kwaliteit van leven van

mensen met diabetes te verhogen

door middel van sport,’ vat Van de

Goor samen. De Foundation richt zich

in de eerste plaats op de groeiende

groep jongeren met diabetes. Met

sportclinics en een sportkamp wil Van

de Goor hen aan het sporten krijgen.

Maar ook volwassenen die diabetes

hebben of een groot risico lopen het

te krijgen, wil hij overtuigen van het

nut van bewegen. Zo liep hij met

leden van de Diabetes Vereniging

Nederland de Nijmeegse Vierdaagse.

In oktober gaat hij met een groep vol-

wassenen de Kilimanjaro in Tanzania

(5895m hoog!) beklimmen. ‘We gaan

onderzoeken welke effecten hoogte

op diabetes heeft.’

Sinds kort traint Van de Goor weer bij

zijn oude club. Gewoon omdat hij het

leuk vindt. Want volleybal blijft zijn

passie.

Surf voor meer informatie over de

Bas van de Goor Foundation naar

www.bvdgf.org.


‘Twee keer tandenpoetsen per dag,vier keer spuiten, het hoort er gewoon bij’

Foto: Guus Pauka


Vereniging van OefentherapeutenCesar en Mensendieck

www.oefentherapeut.nl [email protected]. 030-2625627


Oefentherapie bij de ziekte van Parkinson

Oefentherapie is gericht op het in stand houden en zo mogelijk ver-

hogen van de zelfredzaamheid van de patiënt en diens kwaliteit van

leven. De oefentherapeut biedt gerichte oefeningen aan. De patiënt

gaat daarmee systematisch aan de slag onder begeleiding van zijn

oefentherapeut, en leert heel bewust nieuwe bewegingspatronen

aan. Geleidelijk aan ervaart de patiënt wat hij zelf kan doen om

beter met zijn motorische beperkingen om te gaan en zijn dagelijks

functioneren te verlichten.

Afhankelijk van de specifieke problemen die iemand met de

ziekte van Parkinson ondervindt, kan oefentherapie gericht zijn

op bijvoorbeeld:

- het makkelijker verrichten van dagelijkse handelingen

zoals aan- en uitkleden, uit een stoel opstaan, douchen,

koffie zetten en schrijven;

- het verbeteren van de lichaamshouding;

- het verbeteren van de balans zodat het valrisico vermindert;

- het verbeteren van het lopen;

- het onderhouden en zo mogelijk bevorderen van de

conditie en het activiteitenniveau;

- het verminderen van pijnklachten, zoals

nek/schouderklachten of rugklachten;

- het leren ontspannen.

Omdat de ziekte van Parkinson veel problemen met zich mee-

brengt, zijn bij de behandeling en begeleiding vaak meerdere zorg-

verleners betrokken. In het belang van de patiënt en de kwaliteit

van de zorg, moeten deze zorgverleners specifiek deskundig zijn en

hun behandelingen onderling goed afstemmen. Om die reden wer-

ken steeds meer zorgverleners in Nederland samen in een regionaal

netwerk van zorgverleners uit verschillende disciplines, gespeciali-

seerd in het behandelen van patiënten met de ziekte van Parkinson.

Uiteraard doen aan deze regionale netwerken (ParkinsonNet gehe-

ten) ook oefentherapeuten Cesar en Mensendieck mee. Alle betrok-

Traagheid, stijfheid, vallen, loopproblemen, moeite met opstaan of omdraaien in bed;

het zijn enkele van de vele problemen die iemand met de ziekte van Parkinson kan krijgen.

Als deskundige op het gebied van houding en beweging kan een oefentherapeut de

Parkinsonpatiënt helpen beter met zijn klachten om te gaan.

kenen zijn geschoold in het (samen)werken volgens wetenschappelijk

onderbouwde en op de dagelijkse praktijk gerichte richtlijnen voor de

ziekte van Parkinson. Zo zijn ze goed op de hoogte van de effecten

van medicatie. Spierversterkende oefeningen, bijvoorbeeld, zal de

oefentherapeut de patiënt bij voorkeur laten doen tijdens een on-fase

(de periodes op een dag waarin de medicijnen optimaal werken),

terwijl het oefenen van dagelijkse handelingen juist ook tijdens de

off-fase gebeurt (als de medicijnen bijna uitgewerkt zijn).

Meer weten?Voor meer informatie kunt u zich wenden tot een oefentherapeut

Cesar/Mensendieck in uw omgeving. Kijk daarvoor op

www.oefentherapeut.nl. Informatiefolders en een adreslijst van

ParkinsonNet-zorgverleners kunt u downloaden via

www.parkinsonnet.nl.

Oefentherapie heeft ook veel te bieden aan patiënten met:

• Artrose • Reumatoïde Artritis

• Bechterew • MS

• COPD • Diabetes

• Osteoporose • Fibromyalgie

Verwijzing en vergoeding: Voor de behandeling door een oefenthera-

peut Cesar/Mensendieck heeft u sinds 1 juli 2008 geen verwijzing van

de huisarts of specialist nodig. Behandeling van bovenstaande chroni-

sche aandoeningen wordt vergoed vanuit de basisverzekering vanaf

de 10e behandeling indien de specialist de diagnose heeft gesteld.

De eerste negen behandelingen worden vergoed conform de aanvul-

lende verzekering.

Advertorial


Elk jaar komen er nieuwe medicij-

nen en hulpmiddelen beschikbaar

die het leven van chronisch zieken

en gehandicapten vergemakkelijken.

Dankzij deze middelen kunnen zij

(weer) werken, studeren en van

vakantie genieten. Ze geven hen veer-

kracht om verder te komen. Maar

hoe kom je erachter welke hulpmid-

delen beschikbaar zijn? Kun je wel-

licht met meer technologie in huis

wel zelfstandig blijven wonen? En

hoe krijg je het medicijn of hulpmid-

del dat het beste bij je past? Waar

moet je op letten bij langdurig medi-

cijngebruik of als je veel soorten

medicijnen tegelijk slikt? Wat doe

je bij vervelende bijwerkingen?

Allemaal vragen die op het ope-

ningscongres van de Week van

de Chronisch Zieken 2008 op

7 november in Apeldoorn aan de

orde komen. Want dit congres gaat

over Leven met Medicijnen en

Hulpmiddelen.

Het congres is bedoeld voor patiën-

ten en hun familie, mantelzorgers,

zorgaanbieders, werkgevers, studen-

ten, maatschappelijke dienstverle-

ners en onderzoekers. U bent van

harte welkom!

MinisymposiaHet ochtendprogramma is interes-

sant en gevarieerd. Andrée van Es

interviewt Maryze Schoneveld over

de vraag hoe hulpmiddelen haar hel-

pen als zelfstandig ondernemer te

opereren. Sprekers gaan in op de rol

van huisartsen bij de keuze van

medicijnen, vereenvoudiging van het

aanvragen van hulpmiddelen, en de

Leven metMedicijnen en HulpmiddelenOp 7 november 2008 in congrescentrum Orpheus Apeldoorn

Openingscongres Week van de Chronisch Zieken


veiligheid bij rampen van gebruikers

van medicijnen en hulpmiddelen. En

patiëntenverenigingen discussiëren

over de invloed die ze kunnen uitoe-

fenen op innovatie en onderzoek.

Hierna kunt u kiezen uit zes mini-

symposia. Die gaan over de thema’s

• (re)integratie

• (thuiszorg)technologie

• medicijngebruik

• medicijngebruik in de GGZ

• zeldzame aandoeningen

• veiligheid

Allemaal onderwerpen waarmee

iedereen met een chronische aan-

doening of beperking te maken kan

krijgen. Zorg dus dat u erbij bent

op 7 november!

Het programma begint om 11.00 uur

en eindigt rond 16.30 uur.

InformatiemarktOp de uitgebreide informatiemarkt

kunt u vanaf 10.00 uur uw licht

opsteken en kennismaken met des-

kundigen en patiëntenorganisaties.

Vanaf 13.00 uur kunnen mensen uit

de regio Apeldoorn de markt gratis

bezoeken.

Gratis toegang?!Meer weten over het congres? Surf

dan naar www.zonmw.nl/congres

chronischzieken2008. Hier kunt u

zich ook inschrijven. De volgorde van

inschrijving is bepalend voor de deel-

name, dus hoe eerder u zich aan-

meldt, hoe groter de kans dat u een

plaats hebt. Wilt u het volledige pro-

grammaboekje toegestuurd krijgen?

Stuur dan een e-mail met adresgege-

vens naar congreschronischzieken2008

@zonmw.nl of bel naar 070-3495150.

De kosten bedragen € 15,- voor de hele

dag (inclusief lunch).

Organisatoren:

Over ZonMw

ZonMw streeft naar verbetering van de gezondheid, zorg en preventie in de samen-

leving, door het stimuleren van kennisontwikkeling, onderzoek en de toepassing

van ontwikkelde kennis en inzichten. Opdrachtgevers van ZonMw zijn onder meer

het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS) en de Nederlandse

Organisatie voor Wetenschappelijk Onderzoek (NWO). Meer weten? www.zonmw.nl.

Meld u snel aan: als u dit vóór 1 oktober doet, is de toegang gratis!



Maria van Rooijen

Jaarlijks komen 19 duizend mensen

in een ziekenhuis terecht als gevolg

van verkeerd medicijngebruik. Ze

nemen hun medicijnen onregelma-

tig in, stoppen er te vroeg mee of

gebruiken verschillende medicijnen

tegelijkertijd die elkaar niet verdra-

gen. Voor een groeiend aantal apo-

theken is dit een reden om cliënten

beter voor te lichten over hun medi-

cijngebruik. Een van de manieren

daarvoor is medication review, ofwel

herbeoordeling van de medicatie.

Als een soort APK-keuring wordt het

medicijngebruik van mensen die

chronisch meerdere medicijnen slik-

ken geëvalueerd. In zijn eenvoudigste

vorm neemt de apotheker, eventueel

samen met de behandelend arts, de

medicatielijst van de cliënt kritisch

door en adviseert hij de cliënt zo

nodig zijn medicatie aan te passen.

De Haagse apotheek Pillen en Praten

voerde in 2007 een intensieve vorm

in, de ‘pillencheck’. Oudere patiën-

ten die langdurig meerdere medicij-

nen gebruiken, kunnen uitgebreid

met apotheker Sonja Keizers over

hun medicijngebruik praten. Keizers:

‘Een apotheek moet meer zijn dan

een distributiecentrum voor medicij-

nen. Ik wil mensen bewust maken

van wat ze slikken.’ Er is veel belang-

stelling voor de pillencheck; vrijwel

dagelijks voert Keizers een adviesge-

sprek. ‘Vaak hoef ik mensen alleen te

bevestigen in hun goede gedrag. Maar

er komen ook problemen aan het

licht. Een man had bijvoorbeeld een

hardnekkige hoest. Daarvoor was hij

al naar de KNO-arts geweest en slikte

hij hoestdrankjes. Maar de hoest was

een bijwerking van zijn bloeddrukme-

dicijnen. Een vrouw inhaleerde haar

astmamedicijnen verkeerd, waardoor

die niet goed werkten. Soms leidt het

gesprek ertoe dat ik met de behande-

lend arts overleg over aanpassing van

medicatie.’

ThuisconsultIn principe vinden de gesprekken in

de apotheek plaats, maar soms

bezoekt Keizers minder mobiele

ouderen thuis. ‘Het voordeel daarvan

is dat je beter ziet hoe mensen met

hun medicijnen omgaan.’ Om die

reden is in Leiden vorig jaar een

onderzoek gestart met het Pharmaco-

Therapeutisch Thuisconsult. Het

onderzoek wordt uitgevoerd in

opdracht van LLOYDS-Apotheken en

mede gefinancierd door verzekeraars

Menzis en Achmea, fabrikant Astra

Zenica en apothekersorganisatie

KNMP. Apotheek Stevenshof voerde

het Thuisconsult als proef uit, in

samenwerking met de huisartsenprak-

tijk in het gelijknamige gezondheids-

centrum. Een aantal patiënten ouder

dan 65 jaar die minstens vijf genees-

middelen chronisch gebruikten, kreeg

bezoek van de apotheker. Uit de proef

kwam nogal wat verkeerd medicijnge-

bruik naar boven. Apotheker Henk-

Frans Kwint: ‘Vooral door mensen die

bij verschillende specialisten en de

huisarts onder behandeling zijn.

Specialisten weten vaak niet wat hun

collega’s voorschrijven. Je ontdekt zo

ook hoe mensen aankijken tegen

medicijnen. Sommigen vinden het

maar chemische troep. Er zijn mensen

die alle medicijnen in een koektrom-

mel stoppen en er elke dag een hand-

je van nemen. Wij raden ze altijd aan

een weekdoos aan te schaffen met

vakjes voor de dagelijkse doseringen.’

Of de huisbezoeken leiden tot betere

controle van bloeddruk en cholesterol

- het uiteindelijke doel van de consul-

Weetwat je slikt!

Veel ongelukken zijn te voorkomen als mensen beter

weten welke medicijnen ze slikken en waarvoor.

Met ‘pillenchecks’ en huisbezoeken lichten steeds meer

apothekers cliënten voor over het medicijngebruik.

Apotheken breiden hun controles uit



ten - kon met deze kleine proef niet

bepaald worden. Daarom is die nu

uitgebreid naar tien LLOYDS-apothe-

ken. Ondertussen gaat apotheek

Stevenshof door met de huisbezoeken.

HerhaalreceptenlijnNog een opmerkelijke vorm van medi-

cation review is de herhaalrecepten-

lijn van apotheek Stevenshof. De apo-

thekers zelf staan ‘s ochtends van

negen tot half elf mensen telefonisch

te woord voor hun herhaalrecepten.

Kwint: ‘Zo hoor je of mensen mis-

schien kunnen stoppen met hun

medicatie of dat ze er problemen mee

hebben. Met de huisarts, die elke dag

langskomt om de recepten te onder-

tekenen, bespreken we de cliënten.

Zo nodig nodigt de huisarts hen uit

voor zijn spreekuur.’

De huisartsenpraktijk is zeer enthou-

siast over deze werkwijze. Huisarts

Just Eekhof: ‘Veelal bedienen dokters-

assistenten de herhaalreceptenlijn.

Lang niet altijd controleert de huis-

arts dan of herhaling terecht is en of

de medicijnen niet slecht samengaan

met andere medicijnen. In ons geval

doet de apotheker dat standaard. Hij

checkt bijvoorbeeld ook of mensen

met chronische aandoeningen op tijd

op hun controles komen.’ Aan zo’n

intensieve samenwerking zijn volgens

hem wel voorwaarden verbonden. ‘Je

moet een goede vertrouwensrelatie

hebben en ervan overtuigd zijn dat

de apotheek er geen andere belangen

bij heeft dan alleen goede zorg willen

leveren. Je moet ook voor een flink

deel dezelfde patiënten hebben.’

Overigens probeert hij zelf ook

patiënten optimaal voor te lichten

over hun medicijnen. ‘Ik leg ze altijd

uit wat ze kunnen verwachten van

het medicijn en wat de meest voorko-

mende bijwerkingen zijn. Meestal laat

ik ze na twee weken terugkomen om

te kijken hoe het met de aandoening

gaat en hoe de medicijnen bevallen.’

Lage drempelApotheek Stevenshof biedt mensen

ook huisbezoek aan als ze na ontslag

uit het ziekenhuis veel medicijnen

moeten slikken. En sinds kort biedt

ze begeleiding bij palliatieve zorg.

Kwint: ‘Veel terminale patiënten

gebruiken morfine. Ze kunnen daar-

van veel problemen ondervinden,

waarop snel ingespeeld moet worden.

Een aantal van onze apothekersassis-

tentes is specifiek geschoold om hen

daarover te informeren.’

Beide apotheken hechten veel waarde

aan hun uitstraling: ze willen vooral

een laagdrempelige voorziening zijn,

waar de apotheker zichtbaar aan zijn

of haar bureau zit, zodat klanten zon-

der schroom informatie kunnen vra-

gen. Kwint: ‘Wij willen voor de farma-

cotherapie de VVV in de gezondheids-

zorg zijn. Zoals de VVV toeristen weg-

wijs maakt in een vreemde plaats, zo

willen wij mensen informeren over

geneesmiddelen.’

Apotheker Kwint bespreekt hetmedicijngebruik met mevrouw Mingelen.

Tips voor goed medicijngebruik

- Weet welke medicijnen je slikt,

ken de bijwerkingen.

- Je kunt medicijnen laten thuisbezorgen.

- Ga, zeker bij gebruik van meer medicijnen,

in gesprek met apotheker en arts.

- Gebruik als je veel medicijnen tegelijk

gebruikt een weekdoseringssysteem.

- Als je zelf je medicatie verandert,

wees daar eerlijk over.

- Geef medicijnen die je op eigen initiatief

slikt door aan de apotheek.

- Wil je informatie, bel de Nationale

bijsluitertelefoon, 0900-0125.

Meer weten over dit onderwerp?Kom naar het openingscongres op 7 november 2008!



‘De aanvraag van hulpmiddelen is nu

geregeld in de AWBZ, de Zorgver-

zekeringswet, de Wet maatschappelij-

ke ondersteuning (Wmo) en de Wet

Werk en inkomen naar arbeidsvermo-

gen (WIA), ’ legt directeur Hurts uit.

‘De aanvrager moet zich ook tot vier

“loketten” wenden. Dat willen we

terugbrengen tot twee loketten.’ Als

deze verandering doorgaat, zal de

invoering ervan enige jaren vergen,

vermoedt hij. Want de betrokken wet-

ten zullen moeten worden aangepast.

Hurts verwacht dat vereenvoudiging

van de aanvraagprocedures sneller

kan. Gelukkig, want uit gebruikers-

bijeenkomsten die VWS en de Vrije

Universiteit hebben georganiseerd

blijkt dat mensen veel belang hech-

ten aan simpelere procedures. ‘Nu

moeten ze steeds opnieuw hun hele

verhaal vertellen en steeds dezelfde

vragen beantwoorden,’ zegt Hurts,

‘ook de mensen met een chronische

aandoening die alleen maar erger

wordt. We willen dat vereenvoudi-

gen, bijvoorbeeld door aanvraagpro-

cedures onderling af te stemmen,

gebruik van dezelfde formulieren,

informatie-uitwisseling en betere

communicatie.’

Functiebeperking centraalHet ministerie van VWS wil het voor

gebruikers ook eenvoudiger maken

om precies dát hulpmiddel te krijgen

waarbij ze de meeste baat hebben.

Daartoe wil het ministerie de lijst van

hulpmiddelen in de Zorgverzeke-

ringswet gaan vervangen door een

aanspraak op basis van de functiebe-

perking. Hurts: ‘Nu is de gebruiker

afhankelijk van de hulpmiddelen die

op de lijst staan. Een hulpmiddel dat

er niet op staat wordt niet vergoed,

ook al zou iemand daar het meeste

mee geholpen zijn. Het nieuwe sys-

teem moet echt flexibeler worden.’

Gebruikers moeten deprofessionals scherp houden

Het is de bedoeling dat de medische

beroepsgroepen in samenwerking

met patiëntenverenigingen richtlij-

nen voor de toekenning van hulpmid-

delen ontwikkelen, uitgaande van de

functiebeperking van de patiënt.

Daarin staat dan welk hulpmiddel

de eerste, tweede en derde voorkeur

heeft bij een bepaalde beperking.

Afwijken hiervan blijft mogelijk,

maar alleen in uitzonderingsgevallen

en gemotiveerd door een duidelijke

medische noodzaak. Er moet ook voor

gezorgd worden dat de richtlijnen up

to date blijven, aldus Hurts. De ont-

wikkeling van hulpmiddelen staat

immers niet stil.

VoorhoedeBetrokkenheid van de patiëntenver-

enigingen is een harde voorwaarde

voor de richtlijnontwikkeling, bena-

drukt Hurts. Dezelfde invloed is

belangrijk bij de ontwikkeling van

hulpmiddelen zelf, maar ingewikkel-

der te regelen. Want de innovatie van

medische hulmiddelen gebeurt bij

een wirwar van bedrijven en bedrijf-

jes. ‘Het helpt al veel als patiënten via

hun organisaties vragen en behoeften

zo duidelijk mogelijk formuleren.

Mondigheid is hoe dan ook belangrijk

voor gebruikers van hulpmiddelen,’

zegt Hurts. ‘Laat je bijvoorbeeld niet

te snel afschepen met een rolstoel die

niet goed voor je is. Gebruikers moe-

ten de professionals scherp houden!

Een kritische voorhoede helpt altijd

om het systeem te verbeteren.’

Vereenvoudiginghulpmiddelenbeleidop komstVeronique Huijbregts

Minder loketten en eenvoudigere aanvraagprocedures voor

hulpmiddelen, dat zijn twee speerpunten van het ministerie

van VWS voor de komende jaren. Dat zegt Hugo Hurts, direc-

teur van de Directie Geneesmiddelen en Medische Technologie

van dit ministerie. Op het openingscongres van de Week van

de Chronisch Zieken zal hij de plannen toelichten.


Directeur Hugo Hurtsvan de Directie Geneesmiddelen

en Medische Technologie van VWS



Meestal is Morteza Abdeli (24) te vin-

den op de Technische Universiteit Delft,

waar hij volgend jaar als offshore engi-

neer afstudeert. Olieplatforms ontwer-

pen, giga-constructies van beton en

staal, dat soort werk. Hij is er ook men-

tor voor bachelor studenten, en heeft

met een partner een bedrijf voor ont-

werp van buitenlicht. En hij is lid van de

‘kernploeg’, een club voor en door jon-

geren met reuma, die activiteiten orga-

niseert en een netwerk onderhoudt

voor onderlinge informatie en contact.

‘Ik leef maar één keer, en ik wil alles

meemaken,’ zegt hij. ‘Reuma is mijn

inspiratie om harder te werken. Toen ik

drie jaar geleden geopereerd moest

worden, heb ik gewoon doorgestudeerd

tot ik naar het ziekenhuis moest en de

dag erna tentamen gedaan. Het krijgt

mij niet op de knieën.’

Sinds zijn tiende heeft Morteza reuma-

toïde artritis. Zijn witte bloedcellen eten

kraakbeen en kapsel van vooral de kleine

gewrichten op, waardoor die snel slijten.

Hij is al acht keer geopereerd, aan pol-

sen, vingers en een elleboog. Naast een

pijnstiller met ontstekingsremmer

gebruikt hij reumamedicijnen. MTX stopt

tijdelijk de productie van witte bloedcel-

len, Humira remt de beschadigende wer-

king van die cellen op de gewrichten.

Dat laatste medicijn is vrij nieuw.

Kinderen die het vroeg krijgen, zijn goed

behandelbaar. Bij Morteza’s gewrichten

gaat het alleen nog om afremmen.

‘Maar ik heb mijn leven zo ingericht dat

reuma me weinig belemmert. Ik heb,

heel luxe, een aangepaste auto. De TU

heeft me een eigen kamer gegeven,

zodat ik niet met spullen hoef te sjou-

wen. Hier werk ik meestal van acht uur

’s morgens tot elf uur ’s avonds. Er staat

een luie stoel, waarin ik dagelijks een

kwartier ga liggen. Ik luister goed naar

mijn lichaam, en ik praat er ook tegen:

“Vandaag ga je in de rolstoel, dan kun

je morgen weer lopen.” Ik drink liters

water, voor een goede lichaamstempe-

ratuur, en om het gif van de medicijnen

uit te spoelen.

’s Zaterdags lig ik plat omdat de MTX

een misselijkmakende hoofdpijn veroor-

zaakt. Zondag is vrij voor leuke dingen.’

Zoals een parachutesprong. Of water-

skieën. Of paardrijden, zwemmen, tafel-

tennissen. Hij heeft zelfs wel eens

gevoetbald. ‘Ik laat geen kans voorbij-

gaan. Ik wil plezier hebben in het leven,

en ik zie mezelf als een gezond mens.’

www.youth-r-well.com

www.reumapatientenbond.nl

Tekstenfoto:LiesbethSluiter

Levenskunstenaars


StigmatiserendKlinisch psycholoog Andrea Evers

werkt bij de vakgroep Medische psy-

chologie en Dermatologie van het

UMC St. Radboud. ‘Een huidaandoe-

ning kan erg stigmatiserend werken,’

vertelt zij. ‘Ziektes als psoriasis, ato-

pisch eczeem of acne zorgen voor een

gezwollen, rode, vaak pijnlijke huid

met veel jeuk of pijn. Hier komen

patiënten die zich soms helemaal

hebben teruggetrokken uit het socia-

le leven. Er zijn moeders die niet met

hun kinderen naar het strand dur-

ven, jongeren die nooit naar feestjes

gaan, vrouwen die door psoriasis in

de schaamstreek geen seks meer met

hun partner hebben.’

Met cognitieve gedragstherapie werkt

ze eraan deze patiënten anders tegen

de dingen aan te laten kijken en

anders te handelen. ‘We proberen die

moeder zover te brengen dat ze wel

een keer met haar kinderen naar het

strand gaat. Kijken de mensen echt

zo erg als ze vreesde? We brengen

ook de zaken wat meer in perspec-

tief: wat is belangrijker, mijn kinde-

ren en mezelf een fijne dag bezorgen

of me door mijn huidziekte laten

Maar liefst een half miljoen mensen heeft chronische huidproblemen en

zeker een derde van hen heeft ook psychosociale problemen. Want ieder-

een ziet het als je een huidziekte hebt. En een jeukende, pijnlijke of

schilferende huid kan sociaal contact, seks en intimiteit knap lastig

maken. Job (20), die psoriasis heeft, zat nooit zo over zijn schilferige

huid in totdat hij voor het eerst stapelverliefd werd. ‘Mijn fanta-

sieën over een opwindende vrijpartij werden gesmoord in tobbe-

rige gedachten over hoe zij van mijn rare huid zou schrikken en

hoe teleurgesteld ik zou zijn,’ vertelt hij.

leven? Aan jongeren die niet naar

een feestje durven, vragen we bijvoor-

beeld: hoe weet je zo zeker dat je

leeftijdgenoten niet op je vallen van-

wege je huidaandoening? We stimu-

leren dat zo’n jongere toch eens naar

een feestje gaat. Doorgaans onder-

vindt hij dan dat het wel meevalt.

We willen bereiken dat jongeren met

huidproblemen een gezond zelfbeeld

ontwikkelen. Door meer relative-

ringsvermogen aan te kweken en

patiënten te helpen beter met hun

aandoening om te gaan, lukt het ze

geleidelijk (weer) een normaal leven

te leiden.’

InlogcodeIn samenspraak met ziekenhuizen,

patiëntenverenigingen en het

Huidfonds ontwikkelt Evers nu een

interactieve internetversie van de

therapie. ‘Binnenkort starten we met

onderzoek naar deze behandelingen

bij patiënten met psoriasis. We

hopen dat deze cognitieve gedrags-

therapie op maat via internet over

twee jaar beschikbaar is. Elke patiënt

krijgt een beveiligde inlogcode, de

therapeut stuurt gerichte informatie

op en reageert op de resultaten van

de via internet verstrekte oefeningen.

Maar de mogelijkheid van direct con-

tact met de therapeut blijft bestaan.’

www.huidfonds.org www.pvn.nl

www.psoriasis-fn.nl

De schaamte voorbijMachteld Bouman

Als je een chronische huidziekte hebt, kunnen onzekerheid en schaamte je

sociale leven gaan overheersen. Klinisch psycholoog Andrea Evers helpt

mensen met cognitieve gedragstherapie uit hun isolement te komen.

Nog even en dan is de therapie ook via internet beschikbaar.

Innovatiefonds Zorgverzekeraars financiert


We willenbereiken datjongerenmethuidproblemeneen gezondzelfbeeldontwikkelen



‘Chronisch zieken met intimiteitsproblemen zijn vatbaar voor depressies. De

site van de Rutgers Nisso Groep die nu in de maak is, bevordert dat zij zelf hun

probleem kunnen aanpakken. Beide aspecten vinden wij erg belangrijk,’ zegt

directeur Ine van Hest van het Innovatiefonds Zorgverzekeraars. ‘Door de toe-

genomen mondigheid van patiënten hechten wij veel waarde aan projecten die

zelfmanagement bevorderen. En depressieve klachten aanpakken vinden wij

belangrijk omdat het om een groot maatschappelijk probleem gaat. Van de site

kan een preventieve werking uitgaan.’

‘De drempel om hulp te zoeken is vaak hoog door persoonlijke gêne, financiële

beperkingen en gebrek aan kennis over het hulpverleningsaanbod,’ vult

Paulien van Haastrecht van de Rutgers Nisso Groep aan. ‘Er is grote behoefte

aan laagdrempelige, anonieme informatie op maat en ook over bijvoorbeeld de

bijwerking van nieuwe medicijnen en hulpmiddelen als seks niet (meer) van-

zelf gaat. Internet is het medium bij uitstek om aan

deze behoeften tegemoet

te komen.’

ErvaringsdeskDe internetapplicatie brengt alle

informatie samen over hulp bij

seksuele en relationele problemen,

hulpmiddelen, lotgenotencontact en

de mogelijkheid om vragen te stellen aan

professionals. Van Haastrecht: ‘De site is bestemd voor mensen van 15 tot 75

jaar. De wetenschap maakt veel vorderingen, maar de informatie komt nu

onvoldoende bij de patiënt terecht. Via de website zullen bezoekers zelf een

diagnose kunnen stellen, en kunnen ze tips en adviezen krijgen van professio-

nals en lotgenoten. Er komt een ervaringsdesk. Omdat niet alles oplosbaar is,

verwijzen we ook door.’ Patiëntenfora zijn er legio, maar anno 2008 is het

onderwerp nog steeds omgeven door schroom. Van Haastrecht: ‘Iedereen vindt

het moeilijk om open over seksuele problemen te praten, ook zorgverleners.

Ook hen proberen we met dit instrument over de drempel te helpen.’

Het Innovatiefonds Zorgverzekeraars betaalt het leeuwendeel van de ontwikke-

ling van de Rutgers Nisso-site. Deze komt tot stand in nauwe samenwerking

met de Rijksuniversiteit Groningen. Directeur Ine van Hest: ‘Wij geven graag

geld aan projecten die aansluiten op onze missie. Projecten moeten doorgaans

langs veel geldschieters om het geld bij elkaar te sprokkelen. Maar wij schrik-

ken er niet voor terug om alleen de kar te trekken. Dat maakt de uitvoering

ook gemakkelijker.’

Seksuele problemen?

Blijf er niet mee zitten!Vrijwel ieder mens geneert zich om over seksuele problemen te praten, ook

zorgverleners. Internet is hét medium om anoniem en op maat aan informatie

te komen. Rutgers Nisso Groep ontwikkelt nu met subsidie van het Innovatie-

fonds Zorgverzekeraars een digitaal zelfhulpinstrument voor chronisch zieken.

Het komt eind 2010 beschikbaar.

Op www.seksualiteit.nl

kunnen mensen

chatten met

professionele

hulpverleners;

een gezamenlijke site

van Rutgers Nisso Groep

en Stichting Korrelatie.



Graag eentherapie voormijn kind!

Zeldzame aandoeningen

Maria van Rooijen

In Nederland worden jaarlijks drie

baby’s geboren met de erfelijke

stofwisselingsstoornis MPS-1. Hoe

later de arts de diagnose stelt, des

te groter de kans op overlijden.

Onbekendheid en gebrek aan onder-

zoek zijn de belangrijkste problemen

bij zeldzame ziektes.

Toen Sander vijf jaar was, viel het

zijn ouders op dat zijn vingers krom

groeiden. De huisarts besteedde er

eerst weinig aandacht aan, maar

stuurde Sander bij een volgend

bezoek naar een orthopeed. Volgens

hem lag de oorzaak in verkleefde

pezen. Sanders handen werden

geopereerd en hij kreeg fysiothera-

pie. Maar zijn vingers bleven stijf en

krom. De fysiotherapeut vond dat

vreemd en raadpleegde een kinder-

arts. Sanders moeder: ‘Die kinderarts

had ooit één kind gehad met dezelf-

de verschijnselen. Hij zag dat het om

MPS-1 ging, een zeldzame erfelijke

stofwisselingsstoornis.’

Deze stoornis wordt veroorzaakt door

een tekort aan een bepaald eiwit dat

nodig is om suikerketens af te bre-

ken. Omdat deze suikerketens in alle

weefsels zitten, ontstaan er klachten

in het hele lichaam. Bij de ernstigste

variant, de ziekte van Hurler, begin-

nen de klachten vaak al vanaf de

geboorte. Deze kinderen hebben

meestal een navelbreuk, een vergrote

lever en milt, krijgen grove gelaats-

trekken en gewrichtsbeperkingen en

zijn snel moe. Gaandeweg stopt hun

ontwikkeling en verminderen hun

geestelijke vermogens. Onbehandeld

worden ze meestal niet ouder dan

tien jaar. Naast Hurler bestaan de

mildere varianten Hurler-Scheie en

Scheie. Zonder behandeling krijgen

deze patiënten op den duur dezelfde

ernstige klachten, alleen langzamer

en zonder geestelijke achteruitgang.

Gezonde donorcellenKinderarts Ans van der Ploeg van het

Erasmus MC in Rotterdam is gespeci-

aliseerd in zeldzame erfelijke stofwis-

selingsziektes. MPS-1 komt bij een op

de 85 duizend pasgeborenen voor,

vertelt zij. Het grootste probleem bij

dit soort zeldzame ziekten is dat ze

vaak pas laat worden ontdekt. Van

der Ploeg: ‘Veel huisartsen komen

nooit met de ziekte in aanraking.

Daarom herkennen ze haar niet

altijd. Soms moeten ouders veel

dokters aflopen en duurt het jaren

eer de juiste diagnose is gesteld.’

Maar ook dan is er lang niet altijd

een behandeling voor. Dat komt

omdat er weinig geld en belangstel-

ling is voor de ontwikkeling van the-

rapieën. Gelukkig kunnen MPS-1-

patiënten sinds enkele jaren wel

behandeld worden. Van der Ploeg:

‘Voor kinderen tot twee jaar is er de

mogelijkheid van beenmerg- of stam-

celtransplantatie. De zieke cellen

worden vervangen door gezonde

donorcellen. Voor oudere kinderen

en volwassenen is er enzymtherapie.

Via een infuus krijgen patiënten het

ontbrekende enzym, dat in een

kweekreactor wordt gemaakt.’ Deze

therapie biedt echter geen bescher-

ming tegen de geestelijke achteruit-

gang. ‘Daarom is vroegtijdige diagno-

se met name zo belangrijk voor de

ernstige Hurler-patiëntjes. Dan kan

stamceltransplantatie nog wel,’ aldus

Van der Ploeg.

Onderzoek naar verbetering van de

behandeling gaat door. Zo onderzoe-

ken het Erasmus MC en het UMC

Utrecht nu samen, met subsidie van

ZonMw, of je de code van het mense-

lijk gen aan stamcellen kunt toege-

voegen. Dan zouden de cellen meer

van het ontbrekende enzym kunnen

aanmaken, met mogelijk extra

behandelvoordelen voor patiënten.

Het duurt soms jarenvoor de juiste diagnoseis gesteld

Infuus thuisOf de therapieën aanslaan verschilt

per patiënt. Van der Ploeg: ‘Ons oud-

ste patiëntje bij wie stamceltrans-

plantatie is toegepast, is zes jaar.

We zien wel dat we waarschijnlijk op

termijn niet alle symptomen kunnen

tegenhouden. Maar dit jongetje kan

anders dan niet-behandelde kinderen

lopen, trap klimmen en goed meeko-

men op school. Sommige kinderen

zitten in een rolstoel en hebben 24

uur per dag zorg nodig.’

Sander bleek de milde variant Scheie

te hebben. Hoewel gerustgesteld dat

het niet om de ziekte van Hurler



Meer informatie ophet openingscongres

ging, zagen zijn ouders, toen zes jaar

geleden de diagnose was gesteld,

Sanders toekomst somber in. ‘Er was

nog geen behandeling,’ zegt zijn

moeder. Twee jaar later wel.

Aanvankelijk ging hij elke week naar

het Erasmus MC voor enzymtherapie.

Vier uur lag hij aan het infuus.

Tegenwoordig krijgt hij het infuus

thuis. De infuuspomp draagt Sander

in een rugzakje, zodat hij bewegings-

vrijheid heeft. Zijn gewrichten zijn

wel wat stijf, maar verder, aldus zijn

moeder, is het een gezonde jongen die

normaal onderwijs volgt. ‘Wij zijn blij

dat de behandeling nog steeds ver-

goed wordt. Want wij hebben weleens

uitgerekend dat we hem als wij ons

huis zouden verkopen, nog maar een

jaar kunnen laten behandelen. Zo

hoog zijn de kosten.’

Van der Ploeg beaamt dit. Zij heeft

ook patiënten met andere zeldzame

erfelijke stofwisselingsstoornissen

waarvoor nog steeds geen therapie is.

‘Laatst zei een moeder tegen mij: dok-

ter, wat moet ik doen zodat u onder-

zoek gaat doen naar de ziekte van mijn

kind? Dat vond ik heel triest.’

WeesgeneesmiddelenIn Europa spreekt men van een zeldza-

me ziekte als die bij hooguit vijf op de

tienduizend mensen voorkomt. In

Nederland hebben twee- tot driehon-

derdduizend mensen zo’n zeldzame

ziekte. Geneesmiddelen hiervoor wor-

den weesgeneesmiddelen genoemd,

een vertaling van ‘orphan drugs’. Voor

veel zeldzame ziekten bestaan nog

geen medicijnen. Onderzoekers vinden

het vaak interessanter om medicijnen

te ontwikkelen voor veelvoorkomende

ziekten, zoals aids, en de farmaceuti-

sche industrie wil er niet snel in inves-

teren. Ontwikkelen van nieuwe medi-

cijnen duurt jaren en kost honderden

miljoenen euro’s. Bij weinig afzet kun-

nen fabrikanten weinig winst behalen.

Sinds 2000 is het voor fabrikanten wel

aantrekkelijker om weesgeneesmidde-

len op de markt te brengen. Zo zijn de

registratie-eisen voor weesgeneesmid-

delen versoepeld. Het middel hoeft bij-

voorbeeld bij minder proefpersonen

te zijn getest. En als Amerikaanse

en Europese instanties het medicijn

hebben goedgekeurd, hoeft het in

Nederland niet opnieuw te worden

getest. De Stuurgroep

Weesgeneesmiddelen probeert de ont-

wikkeling van deze geneesmiddelen te

stimuleren en de informatievoorzie-

ning te verbeteren.

Informatie: www.weesgeneesmiddelen.nl of

www.zeldzameziekten.nl

In Nederland hebben twee-tot driehonderdduizendmensen een zeldzame ziekte

Met zijn rugzak kan Sander zich vrij bewegen.


Bij Fokus kunnen cliënten 24 uur per etmaal een beroep doen op

ADL-assistentie bij algemene dagelijkse levensverrichtingen.


De 27-jarige Suzanne woont in een Fokus-

woning in Amsterdam: ‘De zekerheid dat

iemand mij kan helpen is belangrijk. In de

woning zit een alarm-intercomsysteem waar-

mee ik de ADL-assistent kan oproepen. Die is

binnen een paar minuten aanwezig of laat

weten hoe lang ik moet wachten. Als er

sprake is van een noodgeval is er sowieso

binnen vijf minuten iemand bij me.’

Cliënten van Fokus kunnen 24 uur per etmaal

assistentie inroepen bij algemene dagelijkse

levensverrichtingen (ADL). Bijvoorbeeld bij

lichamelijke verzorging, aan- en uitkleden,

eten en drinken, toiletgang, verplaatsen, een-

voudige verpleegtechnische assistentie en

handen spandiensten. Suzanne: ‘Ik roep de

ADL-assistent op wanneer ik hulp nodig heb

en geef vervolgens aanwijzingen over wat er

moet gebeuren. Daardoor kan ik zelf mijn dag

indelen zoals ik graag wil’.

Open dagen

Tijdens de Week van de Chronisch Zieken organiseert Fokus open dagen bij Fokusprojecten in

Groningen, Apeldoorn, Ede, Nijmegen, Amsterdam, Rotterdam, Zoetermeer, Utrecht, Kerkrade,

Bergen op Zoom en Roermond. Kijk elders in dit magazine of op www.fokuswonen.nl.

Volledig geïntegreerd

Fokus telt momenteel bijna negentig projecten

in heel Nederland. Een Fokusproject bestaat uit

12 tot 20 Fokuswoningen die verspreid in een

woonwijk staan en met de hulppost verbonden

zijn. Een Fokuswoning is een volledig aan-

gepaste, gelijkvloerse huurwoning, die wordt

gehuurd van een woningcorporatie.

Ook mensen die niet in een Fokuswoning

wonen, maar in een huur- of koopwoning in

de buurt van een Fokusproject, kunnen gebruik

maken van de assistentieverlening van Fokus.

Suzanne werd door een vriendin op Fokus

gewezen. ‘Ik hoorde dat er een enorme wacht-

lijst zou zijn, maar dat bleek reuze mee te

vallen. Voor ik het wist kreeg ik een prachtig

appartement aangeboden.’

‘Ik kan zelfstandig en onafhankelijk leven dank-

zij Fokus,’ zegt Suzanne. ‘Als ik hier niet was

komen wonen, dan had ik bij mijn ouders

moeten blijven of was aangewezen op een

woongemeenschap. Nu heb ik mijn eigen

huis en ben ik volledig geïntegreerd in

de samenleving.’

Fokus maakt gewoon wonen mogelijkvoor mensen met lichamelijke handicap

www.fokuswonen.nl

Zelfstandig en onafhankelijk wonen en leven terwijl je een lichamelijke

handicap hebt? Dat kan met Fokus. Fokus verleent namelijk assistentie

bij algemene dagelijkse levensverrichtingen (ADL) aan mensen met een

ernstige lichamelijke handicap. Het bijzondere van Fokus is dat de cliënt

bepaalt welke assistentie wordt verleend en wanneer en hoe dit gebeurt.

ADL-assistentie 24 uur per dag op afroep beschikbaar in aangepaste woning

’Ik kan zelfstandig enonafhankelijk

leven dankzij Fokus.’

Voor wie bestemd?

Fokuswoningen zijn bestemd voor mensen met

een lichamelijke handicap die zijn aangewezen

op een rolstoeltoegankelijke woning. Verder

moet belanghebbende beschikken over een

indicatie voor persoonlijke verzorging van

minimaal vijf en maximaal dertig uur per

week, aangewezen zijn op ‘zorg op afroep’

en voldoende sociaal zelfredzaam te zijn.

De snelheid waarmee een Fokuswoning wordt

toegewezen varieert. In diverse projecten

komen binnenkort woningen vrij. Het complete

woningaanbod staat op www.fokuswonen.nl.

Bovendien werkt Fokus aan de ontwikkeling

van nieuwe projecten in onder andere

Amersfoort, Groningen, Haarlem, Helmond,

Nijmegen, Pijnacker, Utrecht en Zwolle.



‘Kansloos, terminaal, neem hem maar

mee naar huis.’ Als Elizabeth Vroom een

arts zoiets hoort zeggen, wordt ze strijd-

lustig. Ze is een rasoptimist, en de

geschiedenis geeft haar gelijk.

In 1992 bleek dat haar zoon Justus de

ziekte van Duchenne had, een progres-

sieve spierziekte die de levensverwach-

ting bekort omdat hij ook ademhalings-

en hartspieren aantast. Twee jaar later

hoorde ze op een Amerikaans congres

dat het Duchenne-onderzoek geholpen

zou zijn met veertig miljoen dollar. Ze

besloot twee miljoen voor haar rekening

te nemen, richtte het Duchenne Parent

Project (DPP) op en vier jaar later had ze

het geld bij elkaar georganiseerd.

Tegenwoordig zet ze onder andere con-

gressen, websites en een on-line com-

munity op touw voor ouders in binnen-

en buitenland.

‘Geïnformeerde ouders zijn de beste

belangenbehartigers. We zijn verenigd

in actie, niet in treurnis. Ouders hoeven

niet in slachtofferschap te verdrinken, je

kunt zelf het heft in handen nemen.

Natuurlijk moet je even bijkomen als je

hoort dat je zoon Duchenne heeft. Maar

in plaats van voor de tv terminaal te zit-

ten wezen, kan een kind ook aan het

leven deelnemen. Justus is nu zeventien,

en met hulp van medicijnen en een rol-

stoel gaat het goed. Volgend jaar wil hij

industrieel ontwerpen gaan studeren en

met vrienden op kamers wonen.’

Het DPP financiert wereldwijd onder-

zoeksprojecten. Jaarlijks besteedt het vijf

tot zes ton euro, afkomstig van sponsors

en donateurs, en van onorthodoxe fond-

senwerving als mountainbikeraces en

een kinderfilmfestival. ‘Onze activiteiten

leveren publiciteit en geld op, onze over-

head is minimaal. Iedereen werkt vrijwil-

lig. Het kantoor bestaat uit laptops en

een callcenter dat gratis onze telefoon

beantwoordt. Het Keurmerk van het

Centraal Bureau Fondsenwerving is ons

te duur, en hun garantie voor goede

geldbesteding vinden we niet goed

genoeg.’

Begin 2008 meldde een door het DPP

gefinancierde onderzoekster een succes-

volle test van een nieuw medicijn, een

‘reparatiesetje’ voor het defecte gen dat

Duchenne veroorzaakt. Het vermindert

de ziekte van een subgroep van patiën-

ten; verdere ontwikkelingen liggen in

het verschiet. ‘Voor Justus werkt het

helaas nog niet. Maar dit succesverhaal

bewijst dat je de hoop nooit moet opge-

ven. Weiger het etiket ‘chronisch ziek’,

dat maakt je zwakker dan de ziekte zelf

doet. Laatst las Justus een folder over

Wajong-uitkeringen. “Niet voor mij

bedoeld,” zei hij, “het is voor mensen

met een arbeidsbeperking”.

www.duchenne.nl


Levenskunstenaars


KORT Boeken, brochures en dvd’s


Mensen met een depressie en hun

omgeving kunnen met zelfzorg zelf

werken aan het overwinnen van de

aandoening. Daartoe heeft Pandora

samen met de Depressie Stichting,

patiënten- en familieorganisaties en

beroepsverenigingen en hulpverle-

ners in de ggz het Zelfzorgboek Depressie

samengesteld. Het boek wordt steeds

geactualiseerd. Te koop bij veel

apotheken en te bestellen via

www.stichtingpandora.nl of

www.stichtingseptember.nl

€ 19,50 inclusief verzendkosten.

In de brochure Opkomen voor jezelf,

Levensverhalen van sterke mensen met

een beperking vertellen vijf men-

sen met een verstandelijke

beperking hun inspirerende

levensverhaal. Stuk voor stuk

zijn het doorzetters, die het

met de steun van mensen uit

hun omgeving ver hebben

geschopt. Ook vertrouwen in

de eigen mogelijkheden en

kracht blijkt een belangrijke

succesfactor.

Te downloaden via www.vilans.nl

Ik heb wat, krijg ik ook wat? is een

Wegwijzer bij kosten van handicap

en ziekte waarin het ministerie van

VWS alle bestaande wettelijke rege-

lingen voor vergoeding van kosten

door ziekte, handicap en ouderdom

op een rij heeft gezet. Bestellen bij

Postbus 51, 0800-8051 of downloaden

via www.postbus51.nl.

Bart de Ruijter leeft met de ziekte

schizofrenie. In Keerpunt. Van psychose naar

herstel vertelt hij over de stemmen die

hem opdrachten geven en over de

medicijnen die hij nodig heeft om zijn

psychoses en depressieve buien onder

controle te houden. Hij blijft vechten

voor genezing. Na jaren waarin de

ziekte zijn leven beheerst, schrijft hij

in juni 2007: ‘ik ben genezen van

angst en achterdocht en leef niet

meer in een isolement.’ Sinds 2008

werkt hij als ervaringdeskundige.

Te bestellen bij Plan-Support, 0592-370773.

In Het is mijn lijf. Een nieuwe revolutie: Patient Power

portretteert journalist Simon Rozendaal

acht mensen die zelf of via een naaste te

maken hebben met de gevolgen van een ern-

stige genetische aandoening. Alle acht oefe-

nen ze actief invloed uit op de geneesmidde-

len die worden ontwikkeld voor deze ziekte,

het onderzoek naar de oorzaken en behande-

lingsmogelijkheden daarvan en op wat art-

sen aan behandelingen en medicijnen voor-

schrijven.

Uitgeverij Aspekt, Soesterberg 2006. ISBN 90-5911-143-5.

Medische hulpmiddelen, zoals een hoortoe-

stel, een beenprothese of een stoma, verho-

gen de zelfredzaamheid. Maar hoe is het

om te leven met zo’n hulpmiddel? In Lichaam

en hulpmiddel onderzoekt Piet Vreeswijk dit

aan de hand van gebruikerservaringen.

Ervaringskennis is van groot belang bij het

ontwikkelen van hulpmiddelen, conclu-

deert hij. Deze publicatie is in 2006 verschenen

bij de Chronisch Zieken en Gehandicapten Raad,

www.cg-raad.nl. Op deze site vindt u veel andere

interessante publicaties.


In

Nederland

krijgen we

steeds

vaker te

maken

met sik-

kelcelziek-

te en bèta-

thalassa-

mie. Deze

twee vormen van erfelijke bloedarmoede

zijn met migranten uit (sub)tropische

landen naar Nederland gekomen.

Onbekendheid maakt dat mensen met

deze ziektes niet de behandeling krijgen

die ze nodig hebben. Zij ondervinden

daardoor veel onnodige gezondheidspro-

blemen. Voor het boek Een vreemde ziekte,

Patiënten met sikkelcel en bète-thalassemie sprak

wetenschapsjournalist Simon Rozendaal

tien mensen met deze ziekten.

Verschenen bij Uitgeverij Aspekt, Soesterberg

2007. ISBN 90-5911-624-0.

KORT Boeken, brochures en dvd’s


Support Magazine, over leven, wonen en

werken met een lichamelijke handicap,

brengt elk jaar een Vakantiegids

uit, met veel praktische infor-

matie en tips over vakantieacti-

viteiten in binnenen buiten-

land. In 2008 staat Portugal cen-

traal. De meer dan 2000 actuele

adressen van aangepaste accom-

modaties wereldwijd zijn

samengesteld door

www.toegankelijk.com. Bestellen via

www.supportmagazine.nl; kosten

incl. verzending € 5,95.

Joy van der Stel beschrijft in De Kracht

van mijn onmacht. Grijp de kansen die het

leven je biedt hoe zij zich ondanks haar

ernstige spastische aandoening ont-

wikkelde tot een zelfstandig vrouw.

Ga je uit van je mogelijkheden of van

je onmogelijkheden? is de kernvraag

die ze stelt. Joy is nu een succesvol

coach. Ze heeft ook een ‘rolstoel-

vriendelijke meubellijn’ opgezet,

zodat ze vanuit haar rolstoel makke-

lijk haar dochtertje kan verzorgen.

Verschenen bij Archipel Uitgeverij,

Amsterdam 2008. Zie ook

www.empowermij.com.

Drie kwart van de mensen met een

chronische ziekte of handicap heeft

wel eens een probleem ervaren bij

het aanvragen of verkrijgen van

ondersteunende hulpmiddelen. Een

veel voorkomend knelpunt is dat

men bij elke nieuwe aanvraag van

een hulpmiddel opnieuw alle infor-

matie over de persoonlijke en medi-

sche situatie moet aanleveren. Dat

blijkt uit de NIVEL-factsheet Ervaren

knelpunten bij het verkrijgen van ondersteunen-

de hulpmiddelen uit 2007. De resultaten

zijn gebaseerd op een vragenlijst die

werd ingevuld door bijna 2700 deel-

nemers van het Nationaal Panel

Chronisch Zieken en Gehandicapten.

Downloaden via www.nivel.nl.

Diabetes type 2 komt geregeld voor onder migranten uit niet-Westerse

landen. Tijdens vakanties en familiebezoek in hun land van herkomst

krijgen zij te maken met een ander klimaat en ander eten. Hun dag-

en nachtritme verandert en de zorgvoorzieningen verschillen sterk

van die in Nederland. Door al deze factoren kunnen hun glucosewaar-

den ontregeld raken en kan hun gezondheid onnodig gevaar lopen. De

dvd Onbezorgd reizen met diabetes infor-

meert de reizigers waaraan ze moe-

ten denken als ze naar hun land van

herkomst reizen. De basistaal is

Nederlands, maar de dvd is ook in

het Turks, het Marokkaans, Sranang

Tongo, Papiamento, Surnami of

Engels af te spelen. De dvd is ontwik-

keld door het Amsterdams

Patiënten/Consumenten Platform,

met subsidie van ZonMw. Te bestellen

via [email protected] of 020-5 777 977.

De brochure Welk loophulpmiddel past bij

mij? Voorbereiding voor aanvragen van loop-

hulpmiddelen voor kinderen geeft ouders

in eenvoudige taal en met plaatjes

en foto’s concrete steun bij het uit-

zoeken van een loophulpmiddel

voor hun kind. Tip 1: betrek het kind

bij deze zoektocht! Bestellen bij

Vilans, www.vilans.nl.


Beter en prettigerMedicijnen worden steeds beter en

toedieningsvormen zijn steeds pretti-

ger in gebruik. Zo zijn astmapillen

vervangen door inhalatiepoeders en

zijn de bijwerkingen van AIDS-medi-

cijnen verminderd zodat ze langer

gebruikt kunnen worden en minder

invloed hebben op het dagelijks

leven. Fabrikanten van medicijnen

zijn continu bezig om medicijnen te

ontwikkelen die effectiever en veilig

zijn, die minder bijwerkingen hebben

en die prettig zijn in gebruik.

OnderzoekVoordat een medicijn op de markt

komt, wordt het uitgebreid onder-

zocht bij vrijwilligers en bij mensen

met de ziekte voor wie het medicijn

is gemaakt. Onder strikte veiligheids-

maatregelen wordt gekeken of het

medicijn werkt en of het veilig is. Met

dit onderzoek komt veel informatie

beschikbaar, zo wordt bijvoorbeeld

duidelijk hoeveel van het medicijn

nodig is om klachten te verminderen,

op welk tijdstip het medicijn

toegediend moet worden en wat de

mogelijke bijwerkingen zijn. Deze

informatie is van groot belang.

Artsen laten zich door de informatie

leiden bij het voorschrijven van een

medicijn en u heeft de informatie

nodig om samen met uw arts een

beslissing te kunnen maken welk

medicijn het beste bij u en uw levens-

stijl past.

TherapieInformatie over het medicijn is ook

om een andere reden van belang.

Als u weet waarom u het medicijn

gebruikt en wat u ervan kunt ver-

wachten, is het voor u makkelijker

om de voorgestelde therapie te vol-

gen. Medicijnen hebben immers het

meeste effect als ze in de goede hoe-

veelheid, met de best passende toedie-

ningsvorm en op het juiste tijdstip

worden ingenomen of toegediend.

Het effectDe beste medicijnen komen beschik-

baar op de markt wanneer fabrikanten

van medicijnen voldoende investeren

in onderzoek naar werking, veiligheid

en toedieningsvormen. Maar of het

medicijn werkt, wordt ook door u

bepaald. Worden medicijnen in de

juiste dosering voorgeschreven en op

het juiste tijdstip en in de voor u beste

toedieningsvorm gebruikt, dan is het

resultaat het best. En dat betekent dat

zowel de fabrikant als u ervoor kan zor-

gen dat medicijnen doen wat u ervan

verwacht. Gebruik medicijnen dus in

de juiste dosering, op het juiste tijdstip

en in de beste toedieningsvorm.

Gebruik medicijnen in de goede dosering,op het juiste tijdstip en in de beste toedieningsvorm.

Een effectief medicijnVan een medicijn wilt u kunnen verwachten dat het leidt tot een effectieve behandeling

van uw klachten, zonder al te veel bijwerkingen. In het geval u chronisch ziek bent, ver-

wacht u wellicht dat een medicijn het u makkelijker maakt om dagelijks met uw klachten

om te gaan. Verder vertrouwt u erop dat het middel voldoende onderzocht is op veiligheid

en dat het verkrijgbaar is in een toedieningsvorm die u het prettigst vindt. Wat maakt dat

deze verwachtingen reëel zijn? En wanneer is de kans op effect het grootst? In dit artikel

leest u wie en wat geneesmiddelen effectief maken.


Advertorial


Pen als lotgenoot


Het Fonds PGO organiseert

iedere twee jaar de schrijf-

wedstrijd ‘De pen als lotge-

noot’, waarvoor mensen

verhalen kunnen insturen

over hun ervaringen met

een chronische ziekte.

‘Dat is voor mij bedoeld!’ dacht

Lonette Wiemans (55) toen ze de

oproep las. ‘De pen was inderdaad

mijn lotgenoot! Schrijven was, vooral

toen ik ziek werd, een manier om

afstand te nemen van gevoelens

waarmee je geen steek opschiet.

Onmacht, boosheid. Door ze goed te

formuleren en in een kader te plaat-

sen, worden ze hanteerbaar. Als er ’s

nachts negatieve gevoelens door mijn

hoofd spookten, schreef ik ze op en

kon ik weer slapen. Ik had her en der

al brokjes tekst liggen, op achterkan-

ten van enveloppen, papiertjes en in

de computer. Ik heb ze verzameld,

ben er goed voor gaan zitten en heb

er één geheel van gemaakt. Met mijn

verhaal wilde ik ook aandacht vragen

voor het feit dat niet alleen oude

mannen hartaandoeningen krijgen,

maar ook jongeren en vrouwen.’

‘Alles komt terecht’, zoals het verhaal

heet, is geen tranentrekker, integen-

deel. De jury prees stijl en inhoud

maar noemde het ‘wat te rationeel’.

Je kunt ook zeggen dat het verfris-

send nuchter is. Neem het einde: ‘Je

verzetten tegen angst is een zinloze

strijd. Je hebt die ziekte nu eenmaal

gekregen en dat is dat. Het enige wat

je kunt doen is ermee omgaan op de

manier die voor jou het beste is. Huil

als je dat wilt, lach als je daar zin in

hebt, lees als dat troost biedt, schrijf

als dat helpt.’

Lonette Wiemans beschrijft hoe ze

in de sauna onwel werd, de diagnose

van een lekkende hartklep kreeg, en

tenslotte een operatie. Maar meer

dan over de ziekte gaat het verhaal

over de reacties van de omgeving.

De toon is ironisch, maar niet van

scherpte gespeend. Vrienden en

kennissen zwijgen de ziekte dood,

of geven opdringerig advies.

Medische beroepsbeoefenaars manen

de patiënt ‘de arm op te tillen’ en

‘de bovenkleding uit te doen’, alsof

ze het woordje ‘uw’ niet kennen.

Het verhaal stopt vóór de operatie,

de lezer in spanning achterlatend.

Maar het is goed afgelopen.

‘Het idee dat je na de operatie als

nieuw bent, moest ik opgeven. Ik

blijf hartpatiënt, maar ik ben er

goed doorheengekomen. Ik hoef geen

anti-stollingsmiddelen te slikken,

alleen bètablokkers tegen hartritme-

stoornissen en een bloedverdunner.

Het was een flinke dreun toen ik

tijdens mijn reïntegratie mijn uitge-

versbaan kwijtraakte. Maar het biedt

ook nieuwe perspectieven. Ik heb

altijd met plezier gewerkt, als verta-

ler, redacteur, uitgever en coach,

bij diverse bedrijven. Nu ik een eigen

bedrijf opstart, kan ik mijn tijd zelf

indelen. En als ik een tijdje geen

opdrachten heb, werk ik mijn dag-

dromen uit tot businessplannen.

Want ik wil natuurlijk wel weer aan

de bak.’

De prijswinnende verhalen worden

gebundeld in een boek. Informatie:

www.penalslotgenoot.nl

De patiëntenvereniging Hartezorg

organiseert lotgenotencontact, patiënt-

begeleiding en belangenbehartiging;

www.hartezorg.nl

Schrijven als medicijn


Helianthe Kort over automatisering in huis


Zorg op afstand – contact met een

hulpverlener via de tv of het compu-

terscherm – begint al aardig gewoon

te worden in de zorg, vertelt de lec-

tor, die ook bij Vilans werkt. Zij voor-

spelt dat deze techniek op steeds gro-

tere schaal zal worden toegepast, al

was het maar om het tekort aan

zorgverleners op te vangen.

Inmiddels heeft Vilans samen met

andere organisaties onderzocht hoe

deze vorm van zorg mensen bevalt.

Eenzamer blijken ze zich er niet door

te voelen. ‘Het is net of ik een zuster

in huis heb, ’meldden de onderzoch-

te mensen. Ze vinden het een voor-

deel dat ze niet meer hoeven af te

wachten tot de zorgverlener komt.

Zo hebben ze zelf meer de regie over

hun leven.

Ook behandelingen vinden steeds

meer thuis plaats, bijvoorbeeld in de

vorm van thuisdialyse en medicatie

via infuuspompen. Patiënten winnen

er veel vrijheid mee.

LoodgieterDan is er het groeiende aantal pro-

ducten om handelingen thuis te

automatiseren. Kort: ‘Neem bijvoor-

beeld apparaten om automatisch de

gordijnen mee te sluiten, de deur

mee te openen en de lichten aan en

uit te doen. Nu werken die apparaten

los van elkaar. Het rendement daar-

van kan beter, door ze te integreren

in een netwerk, zodat ze voor alle

functies van dagelijkse activiteiten

inzetbaar zijn, van veiligheid tot vrije

tijd.’

Ook betere samenwerking in de zorg

en met andere dienstverlening kan

een grote verbetering opleveren. ‘Als

je nu via een alarmeringssysteem

contact hebt met een centrale, komt

automatisch de thuiszorg. Maar als

je een overstroming hebt, is het veel

praktischer als de loodgieter komt.

Zo kun je meer dingen bedenken.

De personenalarmering kan dus

nog veel slimmer ingezet worden.’

Veel producten hebben andere doe-

len dan mensen zo lang mogelijk

zelfstandig laten wonen.

Hersentraining, bridgen en chatten

via de computer horen wat Kort

betreft in een integraal pakket van

huisautomatisering.

De lector ziet ook het aantal robots

in onze huizen de komende jaren

toenemen. Nu al is er de knuffelzee-

hond voor dementerende mensen,

die reageert op hun aanrakingen. De

mensen worden er rustiger van, ver-

telt ze. Ook arbeidsbesparende robots

die algemene dagelijkse levensver-

richtingen kunnen uitvoeren, zullen

in veel huizen gaan rondlopen. Ze

kunnen veel eenvoudige taken in

huis verrichten en zullen zeker werk

uit handen nemen van thuiszorg en

mantelzorger.

Zorgrobot doetstraks de was


Er dringt steeds meer automatisering ons huis binnen die ons

helpt langer zelfstandig thuis te blijven wonen. Binnenkort heb-

ben we misschien wel een robot als ‘verzorgende’. Maar er is

nog veel winst te halen door betere integratie tussen de produc-

ten en afstemming met de gebruiker, zegt Helianthe Kort, lector

Vraaggestuurde Zorg bij de Hogeschool Utrecht.

UAS is de afkorting van Unattended

Autonomous Surveillance. Dankzij dit

intelligente bewakingssysteem

kunnen bewoners met een ver-

pleeghuisindicatie in hun eigen

huis blijven wonen zonder veel

privacy in te leveren. Want een

UAS-huis is uitgerust met infra-

rood sensoren, rookmelders, een

bedmatje onder het matras en

kleine camera’s, die pas aansprin-

gen als er iets loos lijkt te zijn.

Een computer met internet in de meter-

kast verzorgt de aansluiting met het

kantoor van de zorginstelling. Dankzij

videotelefonie kunnen bewoner en zorg-

verlener elkaar zien en met elkaar pra-

ten. De bewoner hoeft daarvoor geen

apparaatje te dragen. Het systeem is

mobiel en draadloos. Zorgpalet Soest

Baarn past UAS nu ruim een jaar toe in

huizen van twintig wisselende cliënten

met ernstige fysieke en psychogeriatri-

sche klachten. Projectleider Mirjam van

Slim huis



MancoToekomstige gebruikers worden nog

weinig bij de ontwikkeling van de

producten betrokken. Dat is een

groot manco. ‘Ontwerpers kennen de

zorg niet,’ zegt Kort. ‘En ze zijn niet

opgeleid om contact met gebruikers

te hebben. Daarom heb je mensen

nodig die bemiddelen tussen gebrui-

ker en ontwikkelaar.’ Maar ook

patiëntenverenigingen en gebruikers

moeten zich actiever met de ontwik-

keling van hulpmiddelen gaan

bemoeien, vindt Kort, en problemen

goed kunnen beschrijven. ‘Je ziet al

steeds vaker dat mensen met een

hulpvraag zelf een bedrijf opbellen,

met het verzoek iets te ontwikkelen

voor een probleem waar ze tegenaan

lopen. Dat is een goede zaak. Denk

niet te snel dat er voor een probleem

geen oplossing is!’

Domoticatoets

Hoe slim, veilig, gemakkelijk en

gezond is uw huis? Mensen die

dat willen uitzoeken, kunnen op

internet de domoticatoets doen,

www.domoticatoets.nl

Zorg op afstand dichterbij

In deze dvd vertellen zorgverleners

en cliënten wat zorg via videocom-

municatie voor hen betekent. Voor

€ 10,- te bestellen via [email protected]

Op www.actiz.nl/publicaties/actiz/2007

kunt u de gelijknamige brochure

downloaden.

www.vilatech.nl

Op deze website kunt u zoeken

naar geschikte en handige hulpmid-

delen en thuiszorgtechnologie, en

producten vergelijken. Bij het

Vilatech Informatiecentrum kunt

u ook telefonisch informatie

krijgen. Bereikbaar elke werkdag

van 9 -12 uur via 030 - 7 892 345.

Blanken legt uit: ‘De sensoren signale-

ren beweging. Als iemand een tijd niet

beweegt, springen de camera’s aan. Op

ons kantoor kunnen we dan zien of er

wat aan de hand is, en kunnen we via

de spreekluisterverbinding met de

bewoner praten. Zo nodig regelen we

hulp of gaan we bij de bewoner langs.’

’s Nachts krijgen de verpleegkundigen,

die dan onderweg zijn, de beelden op

hun mobiele telefoon binnen. ‘Mensen

voelen zich met dit systeem veiliger in

hun huis,’ zegt Van Blanken.

Door toepassing van UAS werken

zorgverleners intensief samen

met de ‘techneuten’ die het sys-

teem hebben ontworpen. ‘We

gaan elkaar steeds beter begrij-

pen. En dat is ook nodig, want

de techniek moet optimaal op

de zorgvraag worden afgestemd.’

Surf voor meer informatie naar

www.zorgpalet.nl of

www.domoticawonenzorg.nl



Gratis longfunctiemeting opwoensdag 19 novemberElk jaar overlijden er in Nederland

ruim 6.000 mensen aan COPD (chro-

nische bronchitis en longemfyseem).

Dat is bijna twee keer zoveel als aan

borstkanker. Toch weet pas de helft

van alle Nederlanders wat COPD is.

Daarom start het Astma Fonds in

november met de campagne ‘COPD

is levensgevaarlijk’.

COPD wordt voornamelijk veroor-

zaakt door jarenlang roken, maar

soms ook door erfelijke aanleg of

door een vervuilde werkomgeving.

Om erachter te komen hoe het met

uw longfunctie staat, kunt u op

woensdag 19 november een gratis

longfunctie laten afnemen. Op die

dag organiseert het Astma Fonds in

samenwerking met tientallen zieken-

huizen de Nationale longfunctieme-

ting. U kunt dan op veel locaties in

Nederland terecht. Tijdens de meting

blaast u in een apparaatje, uiteraard

onder begeleiding van een professio-

nele longfunctieanalist.

‘Ik hoestte de buren wakker’

Jan van der Zijden (65) is te zien in

de COPD-campagne: ‘Ik heb jaren-

lang veertig, vijftig zware shaggies

per dag gerookt. Ik hoestte de buren

wakker, was vaak benauwd en had

totaal geen conditie. Begin 2003 heb

ik de knop omgezet. In veertien

dagen ben ik helemaal gestopt met

roken. Het hoesten ging over en ik

had weer lucht!

Een half jaar later bleken mijn lon-

gen nog maar voor 39 procent te

werken. Ik had een familielid met

COPD meegemaakt en nu had ik het

potverdorie zelf. Sindsdien zit ik aan

de zuurstof.

Lopen in huis gaat nog, maar buiten

heb ik een scootmobiel nodig.

Jammer genoeg kan ik niet meer

naar mijn broer en mijn kameraad,

omdat ik van hun beesten hevig

benauwd word. Dan stik ik zowat.

Ook kletsen kost vaak teveel energie.

Ik word alleen zo ongelukkig als ik

mijn mond moet houden.

Ik trek de schuld voor deze ziekte

naar mezelf toe. Ik heb gerookt.

Maar dat deed iedereen. Zelfs bij

de dokter stond een asbak op tafel.

Ik probeer nu maar te genieten van

de dingen die ik nog kan en van de

contacten met anderen.’

Meer informatie?

Meer informatie over COPD of

over het Astma Fonds vindt u op

www.astmafonds.nl. U kunt ook

bellen met de Astma Fonds

Advieslijn 0900-2272596 (€ 0,10 p.m.,

ma t/m vr 10.00-14.00 uur).

Helpt u ons?

Het Astma Fonds is geheel afhanke-

lijk van giften van particulieren en

bedrijven. Wij krijgen geen geld van

de overheid. Daarom zouden wij het

zeer op prijs stellen als u ons financi-

eel wilt steunen! U kunt uw gift over-

maken op giro 55055. Hartelijk dank.

Doe de gratis longfunctiemeting! Bent u 40 jaar of ouder, roker of heeft u gerookt? En heeft u ademhalingsklachten

of last van hoesten of slijm? Laat dan op woensdag 19 november gratis uw longfunctie meten door een professionele long-

functieanalist. Alle locaties waar u terecht kunt, staan vanaf 1 oktober 2008 op www.astmafonds.nl




De taststok is zijn eerste buitenechtelijke

relatie, de tweede is Femke, de vriende-

lijke stem uit de computer die hem gedi-

gitaliseerde teksten voorleest. Maar het

heeft wel even geduurd voor Herman

Evers (51) die grappen kon maken, nadat

een erfelijke oogaandoening hem lang-

zaam maar zeker van zijn gezichtsvermo-

gen had beroofd. ‘In mijn vorige leven

was ik bouwkundig ingenieur en com-

mercieel econoom. Ik zag steeds minder,

maar bleef ‘dooracteren’; tot diep in de

nacht bestudeerde ik met een loep

bouwtekeningen, zodat ik ze overdag

zogenaamd kon lezen. Tot de trucs op

waren. In 2003 botste ik frontaal tegen

de muur die ik zelf om me heen had

gebouwd. Een half jaar heb ik thuis in

een stoel gezeten, totaal op.’

Daarna heeft hij, in een revalidatiecen-

trum, zichzelf van de grond af aan ‘gere-

noveerd’. ‘Als geschoold computergebrui-

ker moest ik back to basics: zonder muis,

blind leren typen. De telefoon, geld, alles

moest anders. Hoe weet je wanneer een

kip gaar is? Ik leerde weer rechtop lopen.

En met de stok. Dat vond ik moeilijk. Ook

het afscheid van de bouwwereld deed

pijn. Ik moest mijn gevoel van eigenwaar-

de terugvinden.’

Sinds kort heeft hij een baan bij Sensis,

een organisatie die slechtziende en blin-

de mensen helpt bij wonen, werken,

opleiding en invulling van vrije tijd. ‘Ik

zoek naar hulpmiddelen die het mij en de

350.000 andere blinden en slechtzienden

in Nederland mogelijk maken zelfstandig

aan de maatschappij deel te nemen. Dat

is mijn missie. Daarover adviseer ik

gemeenten, ziekenhuizen, woningbouw-

stichtingen. Wil je wat zien?’ Een onge-

kende wereld opent zich. Van simpele

contrasterend gekleurde stopcontacten

tot geavanceerde computersoftware die

een gedigitaliseerde tekst hoorbaar

maakt (Femke!) of als brailleregel via de

vingers leesbaar. Een telefoon die afspra-

ken en e-mails voorleest. Tientallen

loeps – ‘Je wilt in de supermarkt de

houdbaarheidsdatum van erwtjes toch

lezen?’ Pratende horloges, discmans

waarop je kranten in gesproken vorm

kunt afspelen. ‘De techniek dendert

voort, het is jammer dat zorgverzeke-

raars de ontwikkeling niet altijd bijhou-

den. De spraaksoftware voor mijn tele-

foon, die mobiliteit en onafhankelijkheid

vergroot, kreeg ik niet vergoed. Een

geleidehond kon ik wel krijgen. Die kost

zo’n € 30.000,-, de software € 350,-.

Maar de kern van mijn verhaal is dat er

altijd kwaliteit van leven mogelijk is.’

www.sensis.nl www.nvbs.nl


Levenskunstenaars



Uw project en onze subsidie:samen

de zorg verbeteren

Fonds NutsOhra biedt financiële ondersteuning voorprojecten in de gezondheidszorg die ʻertoe doenʼ

De focus ligt hierbij op projecten die leiden tot betere zorg,die een sociaal karakter hebben en die goed van kwaliteit zijn.

Met welke projecten maakt u kans op subsidie:

• Leidt uw project tot betere zorg?• Is uw project innovatief en onderscheidend?• Verbetert uw zorgproject de kwaliteit van leven van

patiënten of cliënten?• Leidt uw project tot een direct nut voor de patiënt?• Wordt het concrete eindresultaat geïmplementeerd?• Is uw project voor iedereen toegankelijk?• Valt uw project buiten de reguliere financieringskanalen?

Hebt u een goed project dat ertoe doet,dien dan uw aanvraag in!

Let op:de lopende inschrijftermijn eindigt 30 november!

Kijk voor meer informatie op onze site:www.fondsnutsohra.nl


Internettherapie


Steeds vaker kunnen mensen via

internet informatie over en behande-

ling voor hun psychische klachten

krijgen. Die manier heeft veel voor-

delen. De patiënt hoeft niet te rei-

zen, kan anoniem blijven en kan -

meestal - de behandeling volgen

wanneer hij daar zelf tijd voor heeft.

Onderzoek van het Trimbos-instituut

wijst uit dat de hulp laagdrempelig

en effectief is. ZonMw subsidieert

diverse ontwikkelprojecten op dit

terrein, waarvan hier twee voorbeel-

den.

Ganzenbord en borderlineGgz-instelling PsyQ heeft een psycho-

educatiecursus via internet ontwik-

keld voor mensen met de diagnose

borderline. Het heeft de vorm van

een ganzenbordspel. ‘Dat spel gebrui-

ken we al jaren in onze groepen,’ ver-

telt projectleider Marlies Marissen.

‘De vorm slaat erg aan. Maar voor

sommige mensen heeft deelnemen

aan een groep een hoge drempel.

Daarom hebben we een internetver-

sie gemaakt.’

Deelnemers – dat kunnen er tien in

totaal zijn - krijgen eerst een intake

bij PsyQ. Ze ontvangen een inlog-

naam en inlogcode, en kunnen dan

in zes ‘bijeenkomsten’ op vaste tijden

via internet het spel spelen en chat-

ten met lotgenoten. Een behandelaar

van PsyQ speelt mee. Marissen: ‘Net

als bij het gewone ganzenbordspel

gooit iedereen om de beurt met een

dobbelsteen, en krijgt dan een vraag.

Die kan bijvoorbeeld gaan over zelf-

verwonding of impulsiviteit, maar

ook over de reactie van de omgeving

op hun problemen.’

De deelnemers krijgen al spelend

meer inzicht in hun stoornis, kun-

nen ervaringen uitwisselen en elkaar

steunen. Ze ontdekken zo ook dat ze

niet de enige met deze stoornis zijn,

zegt Marissen. ‘Het is vaak de eerste

stap in de behandeling.’

Depressieve migrantenMarokkaanse en Turkse migranten

weten weinig over de verschijnselen

van een depressie en over de hulp die

ze hierbij kunnen krijgen. ‘Ze hebben

vaak geen beeld van wat een psycho-

loog of psychiater doet,’ vertelt psy-

chologe Najat Rabbae. Zij interviewde

migranten uit deze groepen en hulp-

verleners die veel met hen te maken

hebben en gebruikte de zo verkregen

informatie om de bestaande keuze-

hulp depressie aan te passen.

De Keuzehulp depressie voor Turkse

en Marokkaanse mensen die zo is

ontstaan, biedt basale informatie

over de GGZ, de oorzaken van psychi-

sche klachten en de samenhang met

lichamelijke klachten. Ook de behan-

delingen die wetenschappelijk hun

waarde hebben bewezen en instellin-

gen waar mensen hulp kunnen krij-

gen, komen aan bod. Dat geldt ook

voor traditionele en alternatieve

behandelingen. Rabbae: ‘We vertellen

dat de effecten hiervan niet weten-

schappelijk zijn onderzocht, en dat

sommige mensen er baat bij hebben

maar andere niet.’

Keuzehulpen - er zijn er inmiddels

zes, waaronder één over borstkanker

- bieden mensen informatie en hel-

pen hen om te besluiten welke

behandeling zij willen. Rabbae ver-

wacht dat kinderen hun ouders zul-

len helpen deze informatie op inter-

net op te zoeken. (VH)

De Keuzehulp depressie voor Turkse en

Marokkaanse migranten staat vanaf het najaar

van 2008 op de site van kies Beter. Surf naar

www.kiesBeter.nl/MedischeInformatie

Hulp via internet:laagdrempelig en effectief



Sport en bewegen is leuk en belang-

rijk. Voor iedereen! Een actieve leef-

stijl, waarin beweging op welke

manier dan ook een belangrijke

plaats inneemt, heeft een gunstig

effect op de gezondheid. Bovendien

heeft beweging een positief effect

op het gevoel van welbevinden.

Regelmatig sporten of bewegen

geeft mensen een tevreden gevoel.

Dat geldt voor mensen met een

drukke baan, voor scholieren, voor

mensen met een druk huishouden

of andere activiteiten, voor jong en

oud, voor gezonde mensen, maar

ook voor mensen met een beperking

of een chronische aandoening.

Roelien Jans heeft reuma en is begon-

nen met sportief wandelen; “Doordat

ik nu loop, doordat ik nu sportief wan-

del, wordt het allemaal een stuk leuker.

Ik heb weer energie, weer leuke praat,

je hebt eens wat anders. Je denkt niet

aan de pijn, of ik kan dit of dat niet.

Nee, je verlegt je grenzen en kijkt naar

wat je vandaag weer gedaan hebt!”

Om op verantwoorde wijze in bewe-

ging te komen is het belangrijk dat u

activiteiten kiest die u leuk vindt en

die bij u passen. Minimaal een half

uur per dag matig intensief bewegen

is een gezond streven. Bouw de duur,

intensiteit en frequentie van de acti-

viteiten langzaam op. 30 minuten

bewegen is ook makkelijk in het

dagelijks leven in te passen. Neem

bijvoorbeeld de fiets naar het werk

of de supermarkt, pak de trap in

plaats van de lift, breng uw kinderen

lopend naar school of maak een

extra ommetje met de hond. U voelt

zich prettiger als u regelmatig in

beweging komt!

Roelien Jans vertelt hoe zij in beweging

kwam. “Mijn man is actief, de kinderen

zitten op de sportclub en vaak zie ik ze

samen fanatiek bewegen in de tuin.

Ik zat altijd maar aan de kant, aan de

zijlijn. Op een gegeven moment kwam

voor mij de ommekeer. Ik dacht, ik wil

weer actief deelnemen in dit geheel.

Ik wil niet de storende factor zijn.

In plaats van ‘dit kan ik niet meer’

kan ik ook proberen te denken: wat kan

ik nog wel.”

Het Nederlands Instituut voor Sport

en Bewegen (NISB) brengt mensen

in beweging. NISB is het Nederlands

kennis- en innovatie-instituut dat

aanzet tot sport en bewegen om par-

ticipatie, leefbaarheid en gezondheid

te bevorderen. NISB heeft een vierja-

rige campagne 30minutenbewegen,

óók voor mensen met een chronische

aandoening.

Kijk op www.30minutenbewegen.nl.

Hier vindt u meer informatie en tips

over sportief bewegen voor mensen

met een chronische aandoening.

Juistmet eenchronischeaandoening,30 minutenbewegenper dag!

Doe de beweegtest opwww.beweegtest.nl


Beweeg in de Week van de Chronisch Zieken Chronisch Ziek 2008 29

P r o g rammaWeek van de Ch ron i s c h Z i e ken

Alkmaar, Zorghotel "de Palatijn",Dillenburgstraat 1Astma/copd-lotgenotencontactmet presentatie over fiets metondersteuning, aansluitend lunch.7 november, 10.30-13.00 uur, € 17,50aanmelden tot 25 oktober 2008Mw M vd Linden, 024-173285,[email protected]

AlkmaarWilt u fietsen maar niet alleen? Wilt ueens iets heel anders doen in uw vrijetijd? Dan is de duo-fiets een uitkomst.Deze stabiele en comfortabele fietsvoor twee personen is te leen bij MEE.7, 8, 10, 11,12 en 13 nov. 9.00-17.00 uurAanmelden: MEE, Sanne Kooter,072-5140800, [email protected],http://meenwh.nl

Almelo, Wijkcentrum De Schelf,BinnenhofQigong, Taiji Tao, Chinese bewegingsleer.Proeflessen voor mensen met lichteklachten en mensen met MS, reuma,fybromyalgie, rugklachten of ME12 en 13 november, aanmelden:The Yellow Maple, V Rillmann,0546-644994, [email protected],www.theyellowmaple.nl

Almelo, Sporthal Schelfhorst, Stins 2Cva-actief, open les voor mensen nacva o.l.v. fysiotherapeut11 november, 17.00-18.00 uurCardio-trimmen, open les voor(ex)hartpatiënten o.l.v. fysiotherapeut11 november, 16.00-17.00 uur en17.00-18.00 uurRSV-Schelfhorst,Joke Warringa, 0546-866446,[email protected] [email protected],www.rsv-schelfhorst.nl

Almelo, Meester Siebelinkhuis,Berlagelaan 2Borstelschuiven in een zaal met eengladde vloer, redelijke werpkrachtvereist, ook voor mensen in rolstoel.13 november, 19.00-21.00 uurGSV Wierden, G Tijhoff, 0546-565001,[email protected],www.GSV-Wierden.nl

Almere, Burgerzaal, Stadhuis Almere,Stadhuisplein 1Samen Beter 2008. Ervaar waar mensenmet een beperking tegen aan lopen opeen speciaal aangelegd parcours. Voorchronisch zieken gratis verwenbehande-lingen.13 november, 12.30-16.00 uurJeroen v Dinteren, 0640-326970,[email protected],www.samenbeter.org

Amersfoort, Gymzaal, Raadhoven 1Open klas Taoïstische Tai Chi (tm)zachte bewegingsvorm voor iedereen,ongeacht lichamelijke toestand.12 november, 20.00-22.00 uurTaoïstische Tai Chi Vereniging,Wendy Romeijn, 0640-095299,[email protected], www.taoist.nl

Deze uitgave is ook verkrijgbaar in

gesproken vorm, op Daisy cd-rom.

U kunt de luisterversie gratis

aanvragen bij Dedicon via

telefoonnummer 0486 486 486 of

per email [email protected].

LANDELIJK

Amersfoort, Regardz Eenhoorn,Kon. Wilhelminalaan 33PDS-Infodag. Voorlichting overPrikkelbare Darm Syndroom,symptomen, dieet, werk/afkeurings-problemen: hoe ga ik ermee om?8 november, 14.00-16.30 uur, € 15,-PDS Belangenvereniging, Comtec,033-4766247, [email protected], www.pdsb.nl

Amersfoort, Meander MC, locatieElisabeth, Ringweg Randenbroek 110Epilepsie en medicijnen. Het laatstenieuws over anti-epileptica enbijwerkingen op het dagelijkse leven:leervermogen, gedrag van kinderen,geheugen- en concentratieproblemen.Ook voor professionals.12 november, 19.30-21.30 uurAanmelden: Epilepsie VerenigingNederland,mw A Landman, 033-4321010,[email protected],www.epilepsievereniging.nl

AmersfoortLandelijke dag voor volwassen kinderenvan ouders met psychische problemen.Een dag van herkenning en uitwisseling:'hoe blijf ik in respectvolle verbindingmet mezelf en de ander?'1 november, 10.00-15.30 uur, € 12,50Labyrint In Perspectief, 030-2546803,[email protected]://labyrint-in-perspectief.nl

Amersfoort, De Observant Stadhuispl. 7Wat betekent het protocol voor WIA-,WAO- en Wajong(her)keuring voorME/CVS-patiënten. Ook voor anderenmet moeilijk objectiveerbare gezond-heidsproblemen, professionals enrechtshulpverleners.11 november, 13.30-16.30 uur, € 12,50Steungroep ME enArbeidsongeschiktheid,Ronald Schuch, 050-5492906,[email protected], www.steungroep.nl

Let op:

• Wijzigingen mogelijk: controleer tijd en

plaats vooraf bij de contactpersonen.

• Zoek alfabetisch op plaatsnaam.

• Deelname aan onderstaande activiteiten

is gratis, tenzij anders aangegeven.


P rog ramma

Voor alle activiteiten over uw eigen ziekte: www.chronischziek.nl30 Chronisch Ziek 2008

Amstelveen, Wagenerstadion,Nieuwe KalfjeslaanHockeytraining voor jongens en meisjesvan 7-18 jaar met een lichamelijke beper-king o.l.v. toptrainer Paul van Praagh8 november, 10.00-11.15 uur. Aanmelden:Amsterdamsche Hockey & Bandy Club,Helma Noach, 020-6730912,[email protected], www.ahbc.nl

Amsterdam, Entrepotbrug 55 enAmstelveenseweg 310Open dag. Gewoon wonen voormensen met een lichamelijke handicap.Bezoek een woning, neem een kijkje inde hulppost en praat met cliënten enADL-assistenten. Ook werkzoekendenzijn welkom!Fokus Entrepotbrug 5510 november, 10.00-15.00 uurFokus Amstelveenseweg 31013 november, 12.00-16.00 uurInfo: 050-5217200, [email protected],www.fokuswonen.nl

Amsterdam, Sloterparkbad,President Allendelaan 3Zwemmen voor mensen met een(ex) psychiatrische achtergrond.13 november, 12.00-13.00 uur, € 2,-Buitenamstel Geestgronden,Karen Diemeer, 020-7886102, [email protected], www.buitenkans.info

Amsterdam, RevalidatiecentrumAmsterdam, Overtoom 283Warmwaterzwemmen voor(ex-)hartpatiënten o.l.v. fysiotherapeut4, 6, 11, 13,18,20, 25 en 27 november,€ 6,50HiB Groot Amsterdam,Gerard v Middelaar, 020-6922884,[email protected]

Amsterdam Nieuwendam,Gymnastiekzaal IJdoornschool,Werengouw 85Damesgymnastiek voor mensenmet aandoening of handicap11 en 13 november, 20.00-21.00 uurAanmelden: DamesGymnastiekNieuwendam,dhr J Vermeulen, 0299-645929,[email protected], www.cdgn.nl

Amsterdam, Helisports,H.J.E. Wenckebachweg 83Helisports opent zijn deuren voormensen die thuis willen bewegen.Wij kunnen u adviseren over demogelijkheden.15 november, 10.00-17.00 uurHelisports, Yolanda Lippens,020-4657990, [email protected],www.helisports.nl/partners.html

Amsterdam, USC sportcentrum,De Boelelaan 46Fitness voor mensen met diabetes.Ideaal voor ouderen die geen grond-oefeningen meer kunnen doen en lasthebben van knieën, rug of heup.3, 5, 7, 10, 12, 14, 17, 19 november,9.00-10.00 uurDiabetes Amsterdam, Regina Fijn,0621-655420, [email protected],www.diabetesamsterdam.nl

Amsterdam, diverse locatiesSportorganisaties openen hun deurenom mensen met een chronischeaandoening kennis te laten makenmet sport en bewegen.Ook voor jongeren en kinderen.Dienst Maatschappelijke Ontwikkeling,afd. Sport, Harry Visser, 020-5522989,[email protected],www.sport.amsterdam.nl

Amsterdam, Burgerweeshuispad 54Verder in Balans, bewegingsprogrammavoor (ex)kankerpatiënten, o.l.v. fysiothera-peut.7, 14 en 28 november, 11.00-12.00 uurAanmelden: M Dahler, 020-6716812,[email protected],www.verderinbalans.nl

Amsterdam, IJsbaan Jaap Eden,Radioweg 64Sledgehockey is ijshockey op een slee.Techniek over sleeën en stickhandelingwaarbij u leert de puck over te spelen.Afgesloten met een wedstrijd.8 november, 16.15-17.15 uur10 november, 19.15-20.15 uurAanmelden: Amsterdam Huskies,Arthur Overtoom, 06-26278000,[email protected],www.amsterdamhuskies.nl

Amsterdam, Gymzaal van deBritishschool, Fred Roeskestraat 94bOpen klas Taoïstische Tai Chi (tm)zachte bewegingsvorm voor iedereen,ongeacht lichamelijke toestand.12 november, 20.00-22.00 uurTaoïstische Tai Chi Vereniging,Wendy Romeijn, 0640-095299,[email protected], www.taoist.nl

Amsterdam, Fitness Centre Palestra,Marius Bauerstraat 233 a+bKennismaken met (medische) fitnessen groepslessen op muziek voor mensenmet (chronische) gezondheidsklachten.7, 9, 10, 11, 12, 13 nov., 9.00-22.30 uurEva v Driel, 020-6150314,[email protected],www.palestra-amsterdam.nl

Amsterdam, Corpora Sana,Plesmanlaan 131Rondleiding en/of proefles cardiotrainingmet moderne fitnessapparatuuro.l.v. fysiotherapeuten. Afnemen vandiabetesrisicotest, spierkracht- encoördinatietesten.7, 8, 10, 11, 12 en 13 nov., 17.30-22.00 uurAanmelden: Fysiofitnesscentrum,Yurrian Bikker/Bart Visser,020-4082262, [email protected],www.totalfysio.nl

Amsterdam, Mytyl-Tyltyl school,Drostenburg 1-4Kijkdag zwemlessenmet mogelijkheidmee te doen.9 november 10.00-16.00 uurZwemschool Plons, Peter Douwes,020-4686681, [email protected],www.plonszwemschool.nl

Amsterdam, Sporthal Gaasperdam,Ravenswaaipad 5Open training hockey voor elektrische-rolstoelgebruikers. Kijken of meedoen!8 november, 11.30-14.00 uurRolstoelhockey vereniging The Dolphins,M vd Akker, 0297-346027,[email protected],www.thedolphins.nl


Meer informatie? Kijk op: www.chronischziek.nl of bel met Korrelatie 0900-1450 (30 ct p.m) Chronisch Ziek 2008 31

LANDELIJK

Amsterdam, NH Barbizon Palace,Prins Hendrikkade 59-72Tweede Nationale TherapietrouwConferentie over voortgang terugdringenvan therapieontrouw voor beleidsma-kers, onderzoekers, zorgaanbieders, zorg-verzekeraars en patiëntenorganisaties13 november, 10.00-17.00 uur, € 50,-ZonMw, www.zonmw.nl

Amsterdam, Jan van Breemeninstituut,Dr. Jan van Breemenstraat 2Think positive is het thema vanWereldreumadag. Positief denkenbeinvloedt de ziekte positief.23 oktober, 18.00-20.00 uurAanmelden: VRA. Ver. ReumapatiëntenAmsterdam, GWH Schoute, 020-5896292,[email protected],www.janvanbreemen.nl

Amsterdam WesterparkFitness voor volwassenen met beperking4, 11, 18, 25 nov., 13.00-14.30 uur, € 2,50Afdeling Sport & Recreatie StadsdeelWesterpark, Henny de Kok, 0620-056503,[email protected],www.westerparksport.nl

Amsterdam Zuidoost, GymzaalAlexander DumaslaanZelfverdedigingmet minimalekracht, contact en beweging.3, 4, 5 en 6 nov., 19.00-20.00 uur, € 5,-Kurodaiya, Krishna Gopal, 0655-801701,[email protected],www.kurodaiya.nl

Apeldoorn, Fokus Beekpark,Roggestr. 89Open dag. Gewoon wonen voormensen met een lichamelijke handicap.Bezoek een woning, neem een kijkje inde hulppost en praat met cliënten enADL-assistenten. Ook werkzoekendenzijn welkom!11 november, 14.00-18.00 uurFokus, 050-5217200,[email protected],www.fokuswonen.nl

LANDELIJK

Apeldoorn,

Congrescentrum Orpheus

Openingscongres Week van de

Chronisch Ziekenmet als thema

Leven met medicijnen en hulpmid-

delen. Zes minisymposia: werk en

reintegratie, (thuiszorg)technologie,

medicijngebruik, medicijngebruik

in de GGZ, zeldzame ziekten en

veiligheid. Met een grote informatie-

markt vrij toegankelijk voor mensen

uit Apeldoorn vanaf 13.00 uur

7 november, 11.00-16.30 uur,

toegang € 15,-, Gratis toegang bij

aanmelden vóór 1 oktober

ZonMw, 070-3495150,

congreschronischzieken2008@

zonmw.nl, www.chronischziek.nl

Apeldoorn, GemeentecentrumDe Duiker (ingang Bronkerk),Hoenderloseweg 10Inloopochtend reumamet een kopjekoffie praten met elkaar.Met uitgebreide informatiestand.U kunt boeken gratis lenen.7 november, 10.00-12.00 uurReumapatiëntenvereniging Apeldoorn,Ilonka Krenger, 055-5331170,[email protected],www.reuma-apeldoorn.nl

LANDELIJK

Apeldoorn, Centraal Beheer Achmea,Prins Willem-Alexanderlaan 651Studiedag Ypsilon 2008 met sprekersen uitgebreide informatiemarkt.Voor familie van mensen met schizofrenieof psychose.10 november, 9.15-16.30 uur, € 27,50Vereniging Ypsilon, Marjo Markx,088-0002120, [email protected],www.ypsilon.org

Arnhem, Bio-Vakantieoord,Wekeromseweg 8BiOlympics, sport en spel, binnenen buiten, op maat. Met logeren!8 en 9 november, € 85,-Stichting Bio-kinderrevalidatie,Janine Hertzberger, 026-4838201,[email protected],www.bio-kinderrevalidatie.nl

Assen, start hal Wilhelmina Ziekenhuis,Europaweg-Zuid 1Wandelen in Assen voor mensenmet astma en COPD in uw eigen tempo,in de frisse buitenlucht.Onderweg tijd voor een gezellig praatje.3, 10, 17 en 24 november, 14.00-16.00 uurAanmelden: Astma Fonds,Frans Hedemann, 0592-345790,www.drenthe.astmafonds.nl

Assen, Fitness DeSmelt,Stadsbroek 17Diabetes & Fit7, 10, 12, 14, 17, 19 en 21 novemberSjon Philips, 0592-356000,www.Desmelt.nl

Baarlo, Heierhof 15Bewegen als medicijn voor mensen met...Osteoporose: 7 november, 9.00-20.00 uurReuma: 8 november, 9.00-17.00 uurHoofdpijn: 10 november, 9.00-20.00 uurIncontinentie: 11 nov., 9.00-20.00 uurCOPD: 12 november, 9.00-20.00 uurMS: 13 november, 9.00-20.00 uurAanmelden: Maatschap OefentherapieCesar, Gea André & Fianne Engelen,077-4771700, [email protected],www.cesar2move.nl

Bergen op Zoom, Fokus Bergseplaat,Princesseplaat 74Open dag. Gewoon wonen voor mensenmet een lichamelijke handicap.Bezoek een woning, neem een kijkjein de hulppost en praat met cliëntenen ADL-assistenten.Ook werkzoekenden zijn welkom!8 november, 11.00-16.00 uurFokus, 050-5217200,[email protected],www.fokuswonen.nl

Week van de Chronisch Zieken


P rog ramma

Week van de Chronisch Zieken is ook Beweegweek voor chronisch zieken32 Chronisch Ziek 2008

Bergschenhoek, ApotheekBergschenhoek, Dorpsstraat 45Controle op de manier van inhalerenvoor astma/COPD-patiënten.In samenwerking met longverpleegkun-dige. Vooraf aanmelden in de apotheek.

Blerick, Groene Kruis gebouw,Drie Decembersingel 48Bewegen als medicijn voor mensen met...Osteoporose: 7 november, 9.00-20.00 uurReuma: 8 november, 9.00-17.00 uurHoofdpijn: 10 november, 9.00-20.00 uurIncontinentie: 11 nov., 9.00-20.00 uurCOPD: 12 november, 9.00-20.00 uurMS: 13 november, 9.00-20.00 uurAanmelden: Maatschap OefentherapieCesar, Gea André & Fianne Engelen,077-4771700, [email protected],www.cesar2move.nl

Boekel, Nia Domo Partycentrum,Sint Agathaplein 6Manifestatie "Leven met Medicijnenen Hulpmiddelen". Grote infomarktmet demonstraties en workshops.1 november, 10.00-18.00 uurGehandicapten Overleg Platform Boekel,Harrie v Sleeuwen, 0492-321807,[email protected]

Borger, Sporthal De Koel, Molenstraat 5Inlooples voor (ex-)hartpatiënten.13 november, 15.00-16.30 uurHarebo, H.J. Ruiter-Wagelaar,0599-212465, [email protected],http://harebo.tripod.com

Borger,op drukke plaatsen in gemeenteInformatiestands hartziekten8 novemberHarebo, H.J. Ruiter-Wagelaar,0599-212465, [email protected],http://harebo.tripod.com

Boxmeer, Gymzaal Elzendaal College,Bilderbeekstraat 27Open klas Taoïstische Tai Chi (tm) zachtebewegingsvorm voor iedereen, ongeachtlichamelijke toestand.10 november, 20.00-22.00 uurTaoïstische Tai Chi Vereniging,Ankie Boumans, 0654-793939,[email protected], www.taoist.nl

Breda, Gymzaal Markenhage,Emerweg 29Open klas Taoïstische Tai Chi (tm)zachte bewegingsvorm voor iedereen,ongeacht lichamelijke toestand.12 november, 20.00-22.00 uurTaoïstische Tai Chi Vereniging,Ankie Boumans, 0654-793939,[email protected], www.taoist.nl

Capelle a/d IJssel, Gymzaal,Wisselspoor 6Zelfverdedigingmet minimale kracht,contact en beweging.3, 5 en 6 november, 17.00-20.00 uur, € 5,-Kurodaiya, Krishna Gopal, 0655-801701,[email protected],www.kurodaiya.org

Daarlerveen, Dorpshuis ’t Trefpunt,Gerard NijlandstraatQigong, Taiji Tao, Chinese bewegingsleer.Proeflessen voor mensen met lichteklachten en voor mensen met MS,reuma, fybromyalgie, rugklachtenen ME.11 novemberAanmelden: The Yellow Maple,V Rillmann, 0546-644994,[email protected],www.theyellowmaple.nl

Delft, Gymzaal Oostpoortschool,Oranje Plantage 78Open klas Taoïstische Tai Chi (tm)zachte bewegingsvorm voor iedereen,ongeacht lichamelijke toestand.10 november, 20.00-22.00 uurTaoïstische Tai Chi Vereniging,Iris Belfroid, 071-5616101,[email protected], www.taoist.nl

Den Haag, Gebouw RPV Den Haag,Aaltje Noorderwierstraat 276Door gebrek aan kennis wordt dediagnose Lupus vaak gemist.12 november, 11.00-13.00 uurSLE-Lupus Projecten,Greet Vermeulen, 070-3235478,www.lupus-medischepraktijk.nl

Den Haag, MCH Westeinde, Lijnbaan 32Prikken en Pillen: hoe gezond bent u?Laat ons uw cholesterol, gewicht,bloedsuiker en -druk meten.Ook informatie over (langdurig)medicijngebruik en bijwerkingen.11 november, 15.00-20.00 uurMCH, Temke Tiggelman, 070-3302139,[email protected],www.mchaaglanden.nl

Den Helder, Gemini ziekenhuisRegionale bijeenkomst voor mensenmet een stoma of pouchmet als thema:medicijnen en hulpmiddelen12 november, 14.00-16.00 uurAanmelden: NederlandseStomavereniging, Gerrit Kreuze,0346-262286, [email protected],www.stomavereniging.nl

Denekamp, Zwembad Dorper Esch,Molendijk 14Hydrotherapie: ontspannen bewegenin warm water voor mensen metreumatische klachten.8 november, 9.00-10.00 en 10.00-11.00 uurAanmelden: RPV, Tineke Bonte-de Bruijn,053-5382488, [email protected]

Denekamp, Zwembad Dorper Esch,Molendijk 14Wat Sji Gong Ontspanningstherapiein het water.13 november, 13.30-14.15 uur, € 1,50M Wisseborn, 0541-355350,[email protected],www.zwembadendinkelland.nl

Deventer, Sporthal Keizerslanden,Lebuinuslaan 3, ingang Laan van BorgeleRecreatief sporten voor (ex-)hartpatiënteno.l.v. fysiotherapeut en verpleegkundige.10 november, 19.00-20.00 uur, € 2,2511 en 12 nov., 19.00-21.00 uur, € 2,2513 november, 18.30-21.30 uur, € 2,25RSH Deventer, Cor Taal, 0570-612698,[email protected],http://www.rsh-deventer.nl



Kijk voor actuele informatie op: www.chronischziek.nl Chronisch Ziek 2008 33

Deventer, Sportzaal AndriessenpleinSpel en sport voor mensen met eenaandoening zoals diabetes, hart- envaatproblemen en reuma. Vrijblijvendkijken of meedoen.10 november, 19.00-20.00 uur11 november, 19.45-20.45 uurAanmelden: SV Deventer Fit,dhr D. Dreier Gligoor, 0570-514607,[email protected], www.deventerfit.nl

Deventer, P.W. Jansen Verpleeghuis,ingang L. SpringerlaanSport en therapie voor mensen meteen aandoening zoals diabetes, hart- envaatproblemen en reuma. Vrijblijvendkijken of meedoen.13 november, 19.45-20.45 uurAanmelden: SV Deventer Fit,dhr D Dreier Gligoor, 0570-514607,[email protected], www.deventerfit.nl

Diessen, HerculesBeweegles voor ouderen en chronischzieken. Na afloop koffie.11 november, 11.00-12.00 uur, € 1,00Ellie Paridaans, 0497-642666,[email protected]

Dokkum, SionsbergInformatiestand Reuma12 november, 10.00-15.30 uurRPV Leeuwarden, G vd Leen-Middendorp,058-2120206, [email protected],www.rpv-leeuwarden.nl

Doorn, Gymzaal Revius Lyceum,Driebergsestraatweg 6COpen klas Taoïstische Tai Chi (tm)zachte bewegingsvorm voor iedereen,ongeacht lichamelijke toestand.13 november, 20.00-22.00 uurTaoïstische Tai Chi Vereniging,Wendy Romeijn, 0640-095299,[email protected], www.taoist.nl

Doorn, De Basis, Woestduinlaan 87Bewegen als medicijn: voorlichting overde inwerking van beweging op hetzenuwstelsel, advisering om meer tegenieten van bewegen en zelf bewegen.13 november, 14.00-17.00 uurAanmelden: De Basis,LD vd Schuur, 0343-474200,[email protected],www.de-basis.eu

Dordrecht, Albert SchweitzerZiekenhuis, locatie Amstelwijck,Van der Steenhovenplein 1Informatiemarkt voor chronisch zieken.M.m.v. patiëntenorganisaties, zieken-huisafdelingen en andere organisatieszoals Diabetes Vereniging, NederlandseVereniging voor Slechthorenden,Diabetesverpleegkundige,Hartfalenverpleegkundige,Reumaconsulenten MEE,thuiszorginstellingen.11 november, 10.00-16.00 uurCaroline vd Mijle, 078-6523431,[email protected], www.asz.nl

Dordrecht, Albert SchweitzerZiekenhuis, locatie AmstelwijkRust Roest. Kom bewegen in warm water.10, 11, 12 en 13 nov., 10.00-15.30 uurReuma Patiëntenvereniging Dordrecht,Marry Put, 078-6145212,[email protected], www.rpv-dordrecht.nl

Dordrecht, Albert SchweitzerZiekenhuis, locatie Amstelwijck,Van der Steenhovenplein 1Voorlichtingsavond schildklierziekten,m.m.v. Dr. B.M. Ouwerkerk, internist13 november, 20.00-22.00 uurAanmelden: SchildklierstichtingNederland, Gerda Hoppener,0186-610138, www.schildklier.nl

Dordrecht, Albert SchweitzerZiekenhuis, locatie Amstelwijck,Van der Steenhovenplein 1Debat over individuele voorzieningenmet als doel antwoord te krijgen op devraag: welke voorzieningen zijn nodigom prettig te kunnen leven in deDrechtsteden? Ook voor beleidsmakersen professionals.11 november, 13.00-15.00 uurAanmelden: Zorgbelang Zuid-Holland,regio Zuid,Mariëtte Teunissen, 078-6173235,[email protected],www.zorgbelang-zuidholland.nl

Drachten, Hotel Van der Valk,Zonnedauw 1Lezing door R. Bosma-Grote Beverborg,apotheker in Franeker, over gebruiken misbruik van medicatie bij psoriasis.12 november, 20.00-22.00 uurAanmelden: Psoriasis VerenigingNederland, afdeling Friesland,dhr H Feenstra, 0514-531506, [email protected], www.pvnnet.nl

Ede, Natuurcentrum Veluwe,Groot Ginkelseweg 2a"Snert"-wandeling met boswachter.Na afloop napraten onder het genotvan kop warme (glutenvrije) erwtensoep.Voor mensen met coeliakie.9 november, 14.00-16.00 uur, € 6,00VVV EDE, 0318-610439

Eindhoven, Basisschool Atalanta,Barrierweg 1Open klas Taoïstische Tai Chi (tm)zachte bewegingsvorm voor iedereen,ongeacht lichamelijke toestand.12 november, 20.00-22.00 uurTaoïstische Tai Chi Vereniging,Ankie Boumans, 0654-793939,[email protected], www.taoist.nl

Eindhoven, Zorgbelang Brabant,Kronehoefstraat 21-29Ontmoetingsmarkt voor gebruikersen leveranciers van hulpmiddelenin Zuidoost-Brabant12 november, 11.00-15.00 uurZorgbelang Brabant,Maaike Mol, 040-2125678,[email protected],www.zorgbelang-brabant.nl

LANDELIJK

Eindhoven, Auditorium TU Eindhoven,Den Dolech 2Landelijke bijeenkomst met workshopsover diverse aspecten van het leven meteen stoma of pouch. Tevens inloopspreek-uur met stomaverpleegkundigen. Diverseinformatiestands van leveranciers vanstomahulpmiddelen.8 november, 10.15-16.00 uurAanmelden: Nederlandse Stomaver.,A Houttuin, 0346-262286,[email protected],www.stomavereniging.nl


P rog ramma


EindhovenOpen dag Eindhovense apotheken8 november, 11.00-16.00 uur

EindhovenBijeenkomst over de diagnose enbehandeling van vitamine b12 tekort.9 november, 13.30-17.00 uurAanmelden: Stichting B12 Tekort,Elly de Groot, [email protected],www.stichtingb12tekort.nl

Elsloo (Lb), De Oefenpraktijk,Stationsstraat 171Sportief wandelen voor mensen metchronische aandoening en/of beperktebelastbaarheid.10 november, 11.30-12.30 uurAanmelden: Monique Nabben,0624-504537, www.deoefenpraktijk.nl

Elsloo (Lb), De Oefenpraktijk,Stationsstraat 171Medical Kinetics (groepslessen). Trainingvoor mensen met chronische klachtenaan het bewegingsapparaat. Half uurvoorlichting, half uur bewegen.13 november, 10.30-11.30 uurAanmelden: Monique Nabben,0624-504537, www.deoefenpraktijk.nl

Emmen, Zwembad de Trans in deRietlanden, Leeuwerikenveld 14Zwemmen en oefeningen voor mensenmet astma en mild/matig COPD.10 november, 18.00-18:30 uurAanmelden: SportDrenthe ism AstmaFonds, Linda Borsboom, 0641-515540,http://drenthe.astmafonds.nl

Emmen, Sporthal Bargeres,Calthonerbrink 2Sportgroep voor mensen met astma enmild/matig COPD. Op uw eigen niveau.13 november, 13.30-14.30 uurAanmelden: SportDrenthe ism AstmaFonds, Linda Borsboom, 0641-515540,http://drenthe.astmafonds.nl

Emmen, Popping Sport, de Haar 105aProeflessen Hart in Beweging, rugscho-ling, fysiotraining voor mensen metdiabetes type II, artrose en reuma,COPD, fibromyalgie e.a. Voorlichtingfysiotraining, beweegprogramma's enaquatherapie10, 12 en 13 november, 13.00-17.00 uurPraktijk voor Fysiotherapie,Petra Mooten, 0591-629222,[email protected],www.poppingsport.nl

Enschede, Wijkcentrum De Roef,Pastoor GeertmanstraatQigong, Taiji Tao, Chinese bewegingsleervoor mensen met lichte klachten, MS,reuma, fybromyalgie, rugklachten of ME.11 novemberAanmelden: The Yellow Maple,V Rillmann, 0546-644994,[email protected],www.theyellowmaple.nl

Enschede, Sport Spectrum Roessingh,Roessinghsbleekweg 33Sport & fitness voor mensen metademhalingsproblemen, luchtweg-problemen, cara.5, 12, 19 en 26 november, 18.00-21.00 uurAanmelden: Bert Kuipers, 053-4875220,[email protected],www.sportspectrumroessingh.nl

Enschede, Sportzaal Roessingh,Roessinghbleekweg 33Meedoen met een training atletiek.13 november, 19.00-20.30 uurAanmelden: De Tubanten,dhr A vd Bovenkamp, 053-4612980,[email protected], www.detubanten.nl

Enschede, Sporthal Roessingh,Roessinghbleekweg 33Meedoen met een training badminton.10 november, 20.00-21.30 uurAanmelden: De Tubanten,dhr M Hogt, 053-4303543,[email protected], www.detubanten.nl

Enschede, Sporthal Roessingh,Roessinghbleekweg 33Boccia. Lijkt op Jeu de Boules,voor mensen met een (ernstige)chronische aandoening.13 november, 20.30-21.30 uurAanmelden: De Tubanten,mw P vd Heide, 074-7501718,[email protected],www.detubanten.nl

Enschede, Gymnastieklokaal,J.P. Coenstraat 5Borstelschuiven op een gladde vloer.Ook geschikt voor mensen in rolstoel.12 november, 19.30-21.00 uurAanmelden: De Tubanten,dhr A v Veen, 053-4338757,[email protected], www.detubanten.nl

Enschede, Gymnastieklokaal,Schietbaanweg 113Handboogschieten. Voor tijd en locatiewww.detubanten.nlAanmelden: De Tubanten,dhr A Waanders, 053-5781102,[email protected], www.detubanten.nl

Enschede, Sporthal Roessingh,Roessinghbleekweg 33Rolstoelhockey. Voor tijd en locatie:www.detubanten.nlAanmelden: De Tubanten,dhr P Borghuis, 053-4779129,[email protected], www.detubanten.nl

Enschede, Sporthal Roessingh,Roessinghbleekweg 33Sport voor diabetici10 november, 19.00-20.00 uurAanmelden: De Tubanten,dhr A vd Bovenkamp, 053-4612980,[email protected], www.detubanten.nl

Enschede, Sporthal Roessingh,Roessinghbleekweg 33Tafeltennis voor belangstellenden13 nov., 19.00-20.00 en 20.00-21.30 uurAanmelden: De Tubanten,dhr N Brockhuis, 053-4781471,[email protected], www.detubanten.nl

Deze uitgave is ook verkrijgbaar in gesproken vorm, op Daisy cd-rom.

U kunt de luisterversie gratis aanvragen bij Dedicon via

telefoonnummer 0486 486 486 of per email [email protected].



Alle activiteiten in de provincie op rij zie: www.chronischziek.nl Chronisch Ziek 2008 35

Enschede, Zwembad Het Aquadrome,J.J. van Deinselaan 2Waterbasketbal8 november, 8.45-10.00 uurAanmelden: De Tubanten,dhr B Venterink, 053-4339408,[email protected], www.detubanten.nl

Enschede, Sporthal Roessingh,Roessinghbleekweg 33Wheelchair Rugby voor belangstellenden12 november, 19.00-20.30 uurAanmelden: De Tubanten,mw J Oostendorp, 0543-531906,[email protected], www.detubanten.nl

Enschede, Zwembad het Aquadrome,J.J. van Deinselaan 2Zwemmen/Hydrofit. Iedere 45 minutenstart een nieuwe groep.11 november, 17.00-20.45Aanmelden: De Tubanten,mw I Zwiep, 053-4301093,[email protected], www.detubanten.nl

Enschede, De Roef,Pastoor GeertmanstraatTaiji Tao en Qigong. Rustig enlangzaam oefenen voor ontspanningen gezondheid.4, 5, 6, 12, en 13 nov., 9.15-21.30 uurAanmelden: The Yellow Maple,V Rillmann, 0546-644994,[email protected],www.theyellowmaple.nl

Geleen, Valderenstraat 85 aGroepsles voor maximaal 4 mensenmet...Reuma: 11 nov., 9.30-10:15 uurBekkenklachten: 11 nov., 10.30-11.15 uurFibromyalgie: 12 nov., 10.30-11.15 uurBechterew: 14 nov., 9.30-10.15 uurArtrose: 14 nov., 10.30-11.15 uurAanmelden: Praktijk voor OefentherapieCesar Geleen, Astrid Houben,046-4755402, [email protected],http://oefentherapie-limburg.nl

Goor, Sportzaal, De Rozenstraat 4Open danslesavond met workshoprolstoeldansen7 november, 18.30-21.45 uurJoy on Wheels, Yvonne Ruiter,0547-272518, [email protected],www.joyonwheels.nl

Groningen, Fokus Paddepoel,Hyadenpad 1/AOpen dag. Gewoon wonen voor mensenmet lichamelijke handicap. Bezoek eenwoning, neem een kijkje in de hulppost,praat met cliënten en ADL-assistenten.Ook werkzoekenden zijn welkom!11 november, 16.00-19.00 uurFokus, 050-5217200, [email protected],www.fokuswonen.nl

LANDELIJK

Groningen, Universitair MedischCentrum, Hanzeplein 1Sleutelen aan de regie. Congres overde veranderende rollen in de zorg:Patiënt als regisseur? Zorgverlenerals coach? Met Informatiemarkt!12 november, 10.00-16.00 uur, € 75,-UMCG en Zorgbelang Groningen,Jilles vd Doel, 050-3619511,[email protected],www.zorgbelang-groningen.nl

Groningen, poli Dermatologie,multifunctionele ruimte,Fonteinstraat 16 (in UMCG)Smeerboel. Over therapietrouw bijzalven: belang, voorkeur patiënt,zelfmanagement, eigen verantwoorde-lijkheid en angst voor bijwerkingenhormoonzalf.10 en 12 november, 13.30-14.30N Drukker, 050 3614422,[email protected]

Groningen, Martini Ziekenhuis,Locatie Van Swieten (oudbouw), VanSwietenplein Voorlichtingsbijeenkomstvoor schildklierpatiënten door dr. K.Hoogenberg over hypo- en de hyperthyro-ïdie aandacht voor medicijngebruik bijschildklieraandoeningen.10 november, 20.00-22.30 uur, € 1,-Alie Koops, 0591-618723,http://schildklier.nl

Haarlem, Gymzaal SchoterScholengemeenschap, Sportweg 9Open klas Taoïstische Tai Chi (tm)zachte bewegingsvorm voor iedereen,ongeacht lichamelijke toestand.10 en 13 november, 20.00-22.00 uurTaoïstische Tai Chi Vereniging,Wendy Romeijn, 0640-095299,[email protected], www.taoist.nl

Haarlem, Gebouw de Krocht vanScouting Brigitta, Eemstraat 56Open klas Taoïstische Tai Chi (tm)zachte bewegingsvorm voor iedereen,ongeacht lichamelijke toestand.11 november, 14.00-16.00 uur13 november, 10.00-12.00 uurTaoïstische Tai Chi Vereniging,Wendy Romeijn, 0640-095299,[email protected], www.taoist.nl

Halsteren, De Sprenge, Hoofdlaan 8Verwennen. Cliënten wordeneens extra in het zonnetje gezet.11 novemberGGZ Westelijk Noord-Brabant,Debora v Schilt, 0164-289248, [email protected],www.ggzwnb.nl

Hardenberg, SportzaalFrits de ZwerverlaanBewegen voor mensen met de ziektevan Parkinson. Het gaat niet omrevalidatie of therapie, maar omhet plezier in bewegen.11 november, 13.30-14.30 uurSTARS, Sandra v Wijhe, 0523-267478,[email protected], www.destuw.nl

Extra magazines?Wilt u een extramagazine ontvangen?Bel met Korrelatietelefoon 0900 1450of stuur een [email protected]


P rog ramma

Beweeg in de Week van de Chronisch Zieken36 Chronisch Ziek 2008

Hardenberg, Zwembad de Marsch,Badhuisplein 1

Aquaspinning fietsen in het water metstimulerende muziek. Op eigen niveau.11 nov., 20.00-20.45/20.45-21.30 uur € 3,7012 nov., 20.45-21.30 uur, € 3,70

Aquajogging de deelnemer hangt aan eendrijfgordel in het water waardoor even-tuele aandoening onbelast blijft.Oefenen op eigen niveau.12 nov., 9.45-10.30 uur, € 3,70

Swim Fit heeft van alles wat: zwemtrai-ning, aquafitness, zwemmen metopdrachten.11 november, 10.00-10.45 uur, € 3,70

Aquarobic is bewegen in water op swin-gende muziek.10 nov., 19.00-19.45/19.45-20.30 uur € 3,7011 nov., 10.45-11.30 uur, € 3,70

Medi Fit is voor mensen met een bewe-gingsbeperking. Door de weerstand vanhet water kan het bewegingsapparaatgetraind worden. Vraag eerst advies aanarts/therapeut!7 nov., 8.00-08.40/8.40-9.20/9.20-10.00/11.20-12.00 uur, € 3,70

Fifty Fit voor mensen van 50 jaar enouder. Oefenen in halfdiep water van 32graden.12 november, 8.00-8.40/8.40-9.20/10.40-11.20/11.20-12.00 uur, € 3,70

Hydrorelaxatie kan pijnbestrijding biedenbij nek- en schouderklachten, reuma,fybromyalgie, bekkeninstabiliteit.12 nov., 20.45-21.30 uur, € 3,7013 nov., 8.45-9.30/10.45-11.30 uur, € 3,70

Info: Zwembad De Marsch,Kees v Zanten, 0523-272035,[email protected],www.hardenberg.nl

Harlingen, MCL Harlingen,Achlumerdijk 2Diabetes, medicijnen en hulpmiddelen.M.m.v. afdelingen MCL en patiënten-verenigingen.13 novemberS v Arkel, H Wittermans, 058-2867352,[email protected], www.mcl.nl

Heerenveen, ZiekenhuisDe Tjongerschans, Thialfweg 44Reuma, informatiestand10 november, 8.30-16.00 uurRPV Weststellingwerf,HH Smit-Brouwer, 0516.463840,[email protected],http://rpv-weststellingwerf.nl

Helmond, Gymzaal HobostraatOpen klas Taoïstische Tai Chi (tm)zachte bewegingsvorm voor iedereen,ongeacht lichamelijke toestand.10 november, 15.15-17.00 uur13 november, 13.30-15.30 uurTaoïstische Tai Chi Vereniging,Ankie Boumans, 0654-793939,[email protected], www.taoist.nl

Helmond, City Sporthal,Watermolenwal 14Open klas Taoïstische Tai Chi (tm)zachte bewegingsvorm voor iedereen,ongeacht lichamelijke toestand.11 november, 20.00-22.00 uurTaoïstische Tai Chi Vereniging,Ankie Boumans, [email protected], www.taoist.nl

Hengelo Noord, ZalencentrumFrans op den Bult, DeurningerstraatQigong, Taiji Tao, Chinese bewegingsleer.Proeflessen voor mensen met lichteklachten, MS, reuma, fybromyalgie,rugklachten of ME.4, 5, 6, 11, 12, 13 en 18 november,9.15-21.30 uurAanmelden: The Yellow Maple,V Rillmann, 0546-644994,[email protected],www.theyellowmaple.nl

Hengelo, GymnastieklokaalVockerschool (Daltonschool),Breemarsweg 483G-gymnastiek voor kinderen vanaf5 jaar met een geestelijke oflichamelijke handicap/achterstand.13 november, 17.00-18.00 uurAanmelden: S.V. TRIOS, Marion v Galen,074-2664659, [email protected]

Hengelo, Twentebad, Lage Weide 3Zwemmen voor mensen met eenlichamelijke beperking. Bel voor de juisteaanvangstijd met de contactpersoon.10 november, 19.00-20.30 uurAanmelden: ISV Hengelo,HJ Lormans-Vunderink, 074-3762457,[email protected], www.isvh.nl

Hengelo, Gymzaal, Gerststraat 2Tafeltennis voor mensen met eenlichamelijke beperking11 november, 19.30-22.30 uurBorstelschuiven in een zaal meteen gladde vloer, ook voor mensenin een rolstoel.12 november, 20.00-22.00 uurHandboogsport13 november, 19.00-22.30 uurBel of mail voor de juiste aanvangstijdmet: ISV Hengelo,HJ Lormans-Vunderink, 074-3762475,[email protected], www.isvh.nl

Hengelo, Sporthal Hasseler Es,Henry Woodstraat 28Rolstoelbasketbal12 november, 18.30-20.00 uurAanmelden: ISV Hengelo,HJ Lormans-Vunderink, 074-3762475,[email protected], www.isvh.nl

Hengelo, Streekziekenhuis MiddenTwenteInformatiemarkt11 november, 11.00-15.00 uurMarian v Valderen, 074-2905296,[email protected], www.zgt.nl

Hilvarenbeek, ElkerlycBewegen voor senioren en chronischzieken. Na afloop koffie.11 november, 9.00-10.00 uur, € 1,-Stichting Welzijn Ouderen,Ellie Paridaans, 0497-642666,[email protected]



Voor alle activiteiten over uw eigen ziekte zie: www.chronischziek.nl Chronisch Ziek 2008 37

Hilversum, Apotheek van HeemskerckDuker, Kerbrink 18Bloedsuikertest en voorlichtingover diabetes7, 10, 11, 12 en 13 nov., 9.30-16.00 uurMarian ter Borg, 035-6214141,[email protected]

Hoofddorp, Spaarne Ziekenhuis,Spaarnepoort 1Informatiemarkt Slechtziendheidmet veel hulpmiddelen en info hoedeze te gebruiken.13 november, 10.00-15.00 uurNVBS afd. Amsterdam, 020-6130619,[email protected],www.nvbs.nl/amsterdamInformatiepunt Zorg, Cathy Kassing,023-8908360, [email protected],http://spaarnepoort.info

Hooge Mierde, De SchakelBewegen voor senioren en chronischzieken. Na afloop koffie.12 november, 9.00-10.00 uur, € 1,-KBO, Ellie Paridaans, 0497-642666,[email protected]

Hoogenweg (bij Hardenberg),Manege Hoogenweg, Hoogenweg 52Paardrijden voor gehandicapten ofchronisch zieken. Graag vooraf evencontact opnemen!11 en 13-nov., 10.00-16.00 uur, € 5,00St. Paardrijden GehandicaptenHardenberg, mw D Overweg-Hekman,0523-270857, [email protected]

Hoogeveen, Bethesda Ziekenhuis (hal),D. AmshofwegInfostand Reuma10 en 11 november, 9.00-17.00 uurRPV Hoogeveen, G vd Schuur,0528-275731, [email protected],www.rpvhoogeveen.nl

Hoogezand, Zaal van de Damkerk,Hoofdstraat 4Het geheim van de vernevelaardoor Haga Medical10 november, 19.30-22.00 uurAstma Patiënten Vereniging VbbA/LCP,mw Willie Hulshof, 0598-621123,[email protected],www.astmapatientenvereniging.nl

Hoorn, Westfriesgasthuis, Maelsonstr. 3Informatiemarkt voor chronisch ziekenen mantelzorgers12 november, 10.00-15.00 uurMEE Noordwest-Holland, regio West-Friesland, Remco Fritz, 0229-789500,[email protected],www.meenwh.nl

Horst a/d MaasSport, spel en informatie overmedicijngebruik en hulpmiddelen13 novemberAanmelden: Gemeente Horst a/d Maas,Piet vd Munckhof, 077-4779417,[email protected]

HuissenGenieten van glutenvrije erwtensoepen toetje. Ook partners vancoeliakiepatiënten van harte welkom.13 november, 12.30 uur, € 5,-Nederlandse Coeliakie Vereniging,MA Taal, 026-3250329,[email protected]

Hulsel, ’t DrieskeBewegen voor senioren en chronischzieken. Na afloop koffie.13 november, 10.15-11.15 uur, € 1,-KBO, Ellie Paridaans, 0497-642666,[email protected]

Kampen, Zwem- en VergadercentrumDe Steur, Broedersingel 1Medisch zwemmen in water van 32graden voor mensen met lichamelijkeklachten of handicap. Niet noodzakelijkdat men kan zwemmen.Start ieder 1/2 uur.11 nov., 13.30-15.00/19.15-20.45 uur, € 5,20Sportfondsen Kampen BV,Diana Klumper, 038-3370504,[email protected], www.desteur.nl

Kerkrade, Fokus Pieterstraat,Lindenlaan 44/AOpen dag. Gewoon wonen voor mensenmet een lichamelijke handicap.Bezoek een woning, neem een kijkje inde hulppost en praat met cliënten enADL-assistenten. Ook werkzoekendenzijn welkom!12 november, 14.00-19.00 uurFokus, 050-5217200, [email protected],www.fokuswonen.nl

Kessel, Kerkplein 6Bewegen als medicijn voor mensen methoofdpijn! Door spanning in schouder-en nekspieren kan hoofdpijn ontstaan.Zowel individueel als in groep.10 november, 9.00-20.00 uurAanmelden: Maatschap OefentherapieCesar, Gea André & Fianne Engelen,077-4771700, [email protected],www.cesar2move.nl

Kloetinge – Goes, Theaterzaal Emergis,E-Plaza, Oostmolenweg 101Psyiënt Verwenzorgmiddag voor(ex-)cliënten psychiatrie met muziek-bingo. Uitreiking Psyiënt-prijs 2008voor de beste GGZ-hulpverlener.12 november, 13.30-16.30 uurAanmelden: Vereniging PsyiëntNederland - Emergis,Adri Walhout, Lucy Segaar, 0113-316400,[email protected],[email protected],[email protected],www.psyient.nl, www.emergis.nl

Leeuwarden, MCLInformatiestand Reuma13 november, 10.00-15.30 uurRPV Leeuwarden, G vd Leen-Middendorp,058-2120206, [email protected],www.rpv-leeuwarden.nl

Leeuwarden, Fries Expo Center,Heliconweg 56Zonzoekersreizen voor mensen met com-plexe luchtwegen en anders gehandicaptenstaat op de Hobbybeurs.65+ heeft voordelig entree.6, 7, 8 en 9 nov., 14.00-22.00 uur, € 7,-Stichting ZVCL,Marieke v Dasselaar, 058-2139317,[email protected],www.zonzoekersreizen.nl

Leeuwarden, De Stelp,Huizumerlaan 19aVoorlichting over Wet MaatschappelijkeOndersteuning. Als u chronisch ziek ofgehandicapt bent en niet meer alleszelf kunt doen, kan Netwerk55+ uondersteunen (geen kosten).Na afloop is er bingo en broodmaaltijd.12 november, 15.00-19.00, € 8,-Stichting ZVCL (Zonzoekersreizen),Marieke v Dasselaar, 058-2139317,[email protected],www.zonzoekersreizen.nl


P rog ramma

Leeuwarden, Medisch CentrumLeeuwarden, Henri Dunantweg 2Diabetes, medicijnen en hulpmiddelen.Informatie en advies m.m.v. diverseafdelingen uit het MCL en patiënten-verenigingen.13 november, 10.00-16.00 uurS v Arkel, H Wittermans, 058-2867352,[email protected], www.mcl.nl

Leiden, Hogeschool Leiden,Zernikedreef 11Bewegen voor COPD-patienten. Voorpatiënten, bachelor- en masterstudentenen docenten van het ClusterGezondheidszorg van de hogeschool.6 november, 17.30-19.30 uurAanmelden: Hans v Herwaarde,071-5188273,[email protected],www.hsleiden.nl/lectoraten/chronischeziekten/

Leiden, Gezondheid in Beweging,Brahmslaan 64Bewegen in groepen van 6-10 personen.Iedereen kan op zijn/haar niveau(spier)conditie verbeteren.Koffie en thee na afloop.Chronische pijnpatiënten:13 november, 11.00-12.00 uurDiabetespatiënten:10 november, 11.00-12.00 uurAanmelden:Laila Vindsland, 071-5311760,[email protected],www.gezondheidinbeweging.info

Leiden, Gezondheid in Beweging,Brahmslaan 64Nordic Walking voor mensen met chroni-sche aandoening (stokken aanwezig).Koffie en thee na afloop.12 november, 11.00-12.00 uurAanmelden:Laila Vindsland, 071-5311760,[email protected],www.gezondheidinbeweging.info

Leiden, Gezondheid in Beweging,Brahmslaan 64Praktische tips voor dagelijks leven. Meteen chronische aandoening heb je vaakminder energie, terwijl veel alledaagseactiviteiten juist meer moeite kosten.In deze workshop is aandacht voor hetenergiezuinig omgaan met krachten.13 november, 19.30-20.30 uur, € 5,-Ivonne de Vos, 071-5311760,[email protected],www.gezondheidinbeweging.info

Leiden, Apotheek & Gezondheidscen-trum Stevenshof, Theda MansholtstraatInformatieavond over o.a. diabetes, astma& COPD en hartfalen. U hoort wat wij vooru kunnen betekenen. Want chronischziek ben je niet één week, maar het helejaar door!11 novemberAanmelden: [email protected],[email protected],www.apotheekstevenshof.nlwww.gezondheidscentrumstevenshof.nl

Leidschendam, MCH Antoniushove,Burgemeester Banninglaan 1Prikken en Pillen: hoe gezond bent u?Laat uw cholesterol, gewicht, bloedsuikeren -druk bij ons meten. Informatie overmedicijngebruik en bijwerkingen.13 november, 15.00-20.00 uurMCH Antoniushove, Corrie Kaptein,070-3574229, [email protected],www.mchaaglanden.nl

Losser, Sportzaal en zwembad Losserhof,Oldenzaalsestraat 134Bechterew oefengroep: een uur ''droog''bewegen en daarna een uur in warmwater.12 november, 20.00-22.00 uurAanmelden: Reuma PatientenVereniging,Tineke Bonte-de Bruijn, 053-5382488,[email protected]

Losser, Zwembad Brilmansdennen,Bookholtlaan 11Hydrotherapie: ontspannenbewegen in warm water voormensen met reumatische klachten.8 november, 9.00-10.00 uurAanmelden: Reuma PatientenVereniging, Tineke Bonte-de Bruijn,053-5382488, [email protected]

Maasbree, Groene Kruis gebouw,Op de Kemp 36Bewegen als medicijn voor mensen met...Osteoporose: 7 nov., 9.00-20.00 uurReuma: 8 nov., 9.00-17.00 uurHoofdpijn: 10 nov., 9.00-20.00 uurIncontinentie: 11 nov., 9.00-20.00 uurCOPD: 12 nov., 9.00-20.00 uurMS: 13 nov., 9.00-20.00 uurAanmelden:Maatschap Oefentherapie Cesar, GeaAndré & Fianne Engelen, 077-4771700,[email protected], www.cesar2move.nl

Meppel, Life Style Center,Catharinastraat 21-23Fitness voor mensen met astma en COPDo.l.v. fysiotherapeuten. Programma afge-stemd op uw leeftijd en geoefendheid.10 november, 14.00-15.00 uurAanmelden: Guus Jurriens, 0522-253932,[email protected],www.guusjurriens.nl,www.drenthe.astmafonds.nl

Meppel, Zwembad Hesselingen,Tooroplaan 2Zwemmen voor mensen met astma enCOPD. Vrij zwemmen in uw eigen tempo.13 november, 14.30-15.30 uur, € 3,50Astma Fonds,Arend de Leeuw, 0521-341686,http://drenthe.astmafonds.nl

LANDELIJK

Meppel, Diaconessenhuis,Hoogeveenseweg 38In dit symposium geeft kinderartsR. Borstlap een overzicht van de meestvoorkomende medische-, opvoedings-en gedragsproblemen bij iemand metDownsyndroom. Met aandacht voormedicijnen en hulpmiddelen zoalsbuisjes in de oren, oordopjes, gehoor-apparaten, brillen en mondplaatjes.10 november, 10.00-16.00 uur, € 50,-Stichting Downsyndroom,Manja v Oudenallen, 0522-281337,[email protected],www.downsyndroom.nl




Voor alle activiteiten in uw woonplaats zie: www.chronischziek.nl Chronisch Ziek 2008 39

Meppel, Diaconnesenhuis,Hoogeveenseweg 38Informatiemarktmet stands vanmeerdere patiëntenverenigingen10 november, 10.00-16.00 uurFybromyalgie FES, Trijnie Brand-Brals,0522-254115, [email protected] Stomavereniging,M.Tempelaar, 0346-262286,[email protected],www.stomavereniging.nl

LANDELIJK

Nijkerk, De Schakel, Oranjelaan 10Landelijke Dag van contactgroepStamceltransplantaties. Communicatietussen patiënt en arts, in relaties, in hetgezin en met de omgeving staat centraal.8 november, 10.00-15.00 uurAanmelden: Contactgroep SCT,Gerard Bruin, 0318-420155, [email protected],http://kankerpatient.nl/sct

Nijmegen, Canisius-WilhelminaZiekenhuis, Weg door Jonkerbos 100Informatiemarktmet stands vanpatiëntenverenigingen (o.a. psoriasis) enspeciale zorgverleners voor chronischzieken: wond- en decubitusconsulent,de apotheek, ergotherapeut, prothese-en orthesemaker en de uitleen- enthuiszorgwinkel.12 november, 11.00-15.00 uurPsoriasis Vereniging Nederland,Henk ter Maat, 0642-028290,[email protected], www.pvnnet.nlCanisius-Wilhelmina Ziekenhuis,Reggy Janssen, 024-3658300,[email protected], www.cwz.nl

Nijmegen, Fokus Van Goghstraat,Van Goghstraat 2Open dag. Gewoon wonen voor mensenmet een lichamelijke handicap.Bezoek een woning, neem een kijkje inde hulppost en praat met cliënten enADL-assistenten. Ook werkzoekendenzijn welkom!8 november, 10.00-16.00 uurFokus 050-5217200, [email protected],www.fokuswonen.nl

Nijmegen, Hal hoofdingang UMCSt Radboud, Geert Grooteplein 10Informatiemarktmet stands vanpatiëntenverenigingen (o.a. psoriasisen coeliakie) voor vragen en informatieover aandoeningen, behandelingen,medicijnen en hulpmiddelen.Via metingen kunt u kijken of errisicofactoren aanwezig zijn.11 november, 11.00-16.00 uurNederlandse Coeliakie Vereniging,Heidi Schelling, 033-2471040,[email protected], www.glutenvrij.nlPsoriasis Vereniging Nederland,Henk ter Maat, 0642-028290,[email protected], www.pvnnet.nlUMC St Radboud, Voorlichtingscentrum,024-3617000, [email protected],www.umcn.nl

Nijverdal, Instructiebad van ZwembadHet Ravijn, Piet Heinweg 16Open dag revalidatiezwemmen. Langshet bad staan kraampjes met info overvoetzoolreflextherapie, APS Therapiepijnbestrijding, PVVN, Neurostimulatiebij chronische pijn, Quantum Touch,Aloe Vera en Patientenorganisaties7 en 11 november, 11.30-15.00 uurStichting RevalidatiezwemmenHellendoorn, mw A Dommerholt,0548-613742, [email protected],www.srz-hellendoorn.nl

Nijverdal, Overijsselse Bibliotheekdienst,Van Alphenstraat 11Informatieochtend over aangepast lezen.Lezen kan altijd! Ook als u slechter gaatzien of chronisch ziek bent. Voorlichtingover leeshulpmiddelen, vergoedingen endaisy-spelers. Ook voor professionals enactiviteitenbegeleiders in zorginstellin-gen.11 november, 9.30-12.00 uurAanmelden: Thea Bruijn, 0548-634478,[email protected], www.obd.nl

Noordwijkerhout, Atrium zorgcentrumMunnekeweyThemadag hulpmiddelen en medicijnenmet workshop pimp je scooter, rolstoel,rollator of fiets op, demonstratieduofietsen en ligfietsen, creatievetherapie, stoelmassage, huifkartocht,behendigheidstest scootmobiel/rolstoel,computersoos, voetreflexologie,schoonheidsspecialist, reflecterendestickers voor rolstoel/scootmobiel8 novemberPlatform GehandicaptenbeleidNoordwijkerhout

Oldenzaal, Praktijk voor Fysiotherapie,Kruisstraat 8Nordic Walking voor mensen metchronische klachten (rug, hart, diabetes,heup/knie, Parkinson, na operatie etc.)max. 6 personen.Basiscursus:7, 8, 9, 10, 11, 12 en 13 nov., € 7,50Gevorderden:7 nov., 10.15-11.15 uur, € 3,-Andre Bosgraaf, 0541-514833,[email protected],www.fysiotherapiekruisstraat.nl

Oldenzaal, Praktijk voor Fysiotherapie,Kruisstraat 8Fitheidstestmet een persoonlijk (bewe-gings)advies. De kosten van € 35,- wordenveelal door de zorgverzekeraar vergoed.7, 10, 11, 12 en 13 november, € 35,-Andre Bosgraaf, 0541-514833,[email protected],www.fysiotherapiekruisstraat.nl

Olst, Eetcafé De Leepelaar,Boxbergerweg 31Nordic Walking voor mensen metParkinson, diabetes, COPD, kanker,obesitas en hart- en vaataandoeningen.12 november, 13.30-14.45 uur, € 5,-Nordic Walking Salland,L Visser, 0646-622806,[email protected],www.nordicwalking-salland.nl

Oostburg, Apotheek Oostburg,Burchtstraat 16Bloedglucosemeting18 november, 9.00-17.00 uurAanmelden: Assistenten, 0117-452170,[email protected],www.apotheekoostburg.nl


P rog ramma


Panningen, Schoolstraat 19dBewegen als medicijn voor mensen met...Osteoporose: 7 nov., 9.00-20.00 uurReuma: 8 nov., 9.00-17.00 uurHoofdpijn: 10 nov., 9.00-20.00 uurIncontinentie: 11 nov., 9.00-20.00 uurCOPD: 12 nov., 9.00-20.00 uurMS: 13 nov., 9.00-20.00 uurAanmelden: Maatschap OefentherapieCesar, Gea André & Fianne Engelen,077-4771700, [email protected],www.cesar2move.nl

Purmerend, Waterlandziekenhuis,Waterlandlaan 250Informatiestand MEE met adviezen voormensen met lichamelijke, verstandelijke,zintuiglijke beperking en/of chronischeziekte.7, 10, 11, 12 en 13 nov., 10.00-16.00 uurMEE Amstel en Zaan, mw G vd Berg,0299-412612, www.meeaz.nl

Raalte, Zwembad Tijenraan,Zwolsestraat 68aZwemdisco voor chronisch zieken.Meer informatie op de site.8 november, 19.00-21.00 uurSallandse vereniging voor aangepastsporten, Agnes vd Brink,[email protected], www.savasraalte.nl

Raalte, Doelgroepenbad van ZwembadTijenraan, Zwolsestraat 68aZwemmen voor mensen met een hartaan-doening, voor deelname aan deze groepis toestemming van arts nodig:7 november, 19.00-19.45 uurAquajogging voor mensen met eenbeperking: 10 november, 13.15-13.45 uurOntspannen bewegen in verwarmd water:11 november, 18.55-19.40 uurAanmelden: AfdelingSportaccommodaties gemeente Raalte,Jeanet Westerik, 0572-347950,[email protected],www.raalte.nl/sportzaken

Reusel, Trimbaan, BurgemeesterWillekenslaanNordic walking voor gevorderden.Laat eens kijken of u nog de goedetechniek toepast. Heeft u geen poles,dan kunt u deze lenen.8 november, 13.15-13.45 uur, € 2,5012 november, 11.15-12.15 uur, € 2,50De Grensverleggers, Ellie Paridaans,0497-642666,[email protected]

Reusel, D’n AachterumBewegen voor senioren en chronischzieken. Na afloop koffie.13 nov., 9.00-10.00/10.15-11.15 uur, € 1,-KBO, Ellie Paridaans, 0497-642666,[email protected]

Rijswijk, Gebouw van de Taoïstische TaiChi Vereniging, Bilderdijklaan 1Open klas Taoïstische Tai Chi (tm)zachte bewegingsvorm voor iedereen,ongeacht lichamelijke toestand.7 november, 10.00-12.00/20.000-22.00 uur10 november, 9.30-11.30 uur12 november, 13.30-15.30 uur11 en 13 november, 20.00-22.00 uurTaoïstische Tai Chi Vereniging,Iris Belfroid, 071-5616101,[email protected], www.taoist.nl

Rijswijk, Don Bosco [de laagbouw],Julialaantje 26Beursmet modeshow voor rolstoelers,AED, rolstoeldans en info over o.a.MEE, Pijn en Hoop, voeding, seksuoloog,medicijnen, G-team voetbal, kinder-boerderij. Voor kinderen schminken,rolstoel pimpen, clown etc. Workshopsmet Cesar Zuiderwijk.8 november, 12.00-17.00 uurARGO, Trix Alexander, 070-3944331,[email protected],www.argorijswijk.nl

Roermond, Fokus Beethovenstaete,Beethovenstraat 129Open dag. Gewoon wonen voor mensenmet een lichamelijke handicap.Bezoek een woning, neem een kijkje inde hulppost en praat met cliënten enADL-assistenten. Ook werkzoekendenzijn welkom!7 november, 14.00-18.00 uurFokus, 050-5217200 ,[email protected], ww.fokuswonen.nl

Roermond, Basisbibliotheek Bibliorura,Neerstraat 11-13Informatiestand over leven meteen beperking7, 8, 10, 11,12 en 13 november

Roosendaal, Franciscus Ziekenhuis,Boerhaavelaan 25Voorlichtingsbijeenkomst over fenomeenvan Raynaud. Lezingen over onderzoek,onderliggende ziekten en behandelme-thoden.7 november, 13.00-16.00 uurAanmelden: Ver. van Vaatpatiënten,Diagnosegroep Raynaud, 030 6594651,[email protected], www.vaatpatient.nl

Roosendaal, Franciscus Ziekenhuis,Boerhaavelaan 25Informatiemarkt12 november, 10.00-16.00 uurAnnemiek van Bers, 0165-588576,[email protected], www.franciscusziekenhuis.nl

Rotterdam, Bibliotheek Schiebroek,Kastanjeplein 8Loop eens de blindenlooproute ofdoe de rolstoelroute. Plus stand metinformatie over MEE.7 november, 14.00-16.30 uurGIP Bibliotheek Schiebroek,T de Groot, 010-4227388,[email protected],www.bibliotheek.rotterdam.nl

Rotterdam, Bibliotheek Schiebroek,Kastanjeplein 8Wat doet een tolk gebarentaal?Workshop voor kinderen en jongerendoor studenten van de opleidingleraar/tolk Nederlandse gebarentaalHogeschool Utrecht.12 november, 14.30-16.00 uurGIP Bibliotheek Schiebroek,T de Groot, 010-4227388,[email protected]

Rotterdam, Bibliotheek Schiebroek,KastanjepleinVoorlichting over bewegen voor mensenmet een chronische aandoening metvoorbeelden. Ook zelf actief bewegen.13 november 14.00-15.30 uurActief Fysiotherapie, B de Berg,010-4187644, [email protected],http://actieffysiotherapie.nl



Voor alle activiteiten over uw eigen ziekte zie: www.chronischziek.nl Chronisch Ziek 2008 41

Rotterdam, Rijndam revalidatie-centrum, Westersingel 300Informatiemarktmet patiëntenverenigin-gen en organisaties voor chronischzieken13 november, 14.00-17.00 uurSandra van der Sluis, 010-2412476,[email protected], www.rijndam.nl

Rotterdam, Fokus Ommoord,A. Camusplaats 99Open dag. Gewoon wonen voor mensenmet een lichamelijke handicap.Bezoek een woning, neem een kijkjein de hulppost en praat met cliëntenen ADL-assistenten. Ook werkzoekendenzijn welkom!12 november, 15.00-19.00 uurFokus, 050-5217200,[email protected], ww.fokuswonen.nl

Schagen, MEKADO WinkelcentrumInformatiemarktmet modeshowwaarin mensen met een chronischziekte meelopen.7 november, 10.00-17.00 uurMEE NWH regio Noordkop,ML Link of J Heinen, 0223-688688,[email protected],[email protected], http://meenwh.nl

Schiedam, Patiënten Service Bureau,Burgemeester Knappertlaan 25Gratis informatiemappen over chronischziek zijn en leven met medicijnen enhulpmiddelen.Gedurende de hele maand november.Vlietland Ziekenhuis, 010-2044316,www.vlietland-ziekenhuis.nl

Schiedam, Centrale hal VlietlandZiekenhuis,Burgmeester Knappertlaan 25Inloopspreekuur fibromyalgie:11 november, 14.00-16.00 uurInloopspreekuur rugklachten:13 november, 10.00-12.00 uurVlietland Ziekenhuis,Patiënten Service Bureau, 010-2044316,www.vlietland-ziekenhuis.nl

Sittard, Veestraat 28Voorlichting over sportenmet eenchronische aandoening, slechte conditieof overgewicht. Speciale programma's voor kinderen, sportikidz en ouderen.10 november, 13.30-14.30 uurAanmelden: Paramedisch CentrumSittard Zuid,Monique Nabben, 046-4007707,www.paramedischcentrumsittard.nl

Sluis, Apotheek Sluis,Lange Wolstraat 11Bloedsuikertest, meten van debloedglucose13 november 9:00-16:30 uurAanmelden: Assistentes, 0117-440480,[email protected],www.apotheeksluis.nl

Sneek, Antonius Ziekenhuis (Hal),Bolswarderbaan 1Ook met reuma valt te leven!Informatiestand met diverse hulpmidde-len voor ADL en hulpmiddelen bij hetklaarmaken en innemen van medicatie.11 november, 10.00-16.00 uurReumapasjintenferiening SúdwestFryslân, Betty vd Berg (na 18.00 uur),0515-412932,[email protected],www.reumafriesland.nl

Spijkenisse, Ruwaard van PuttenZiekenhuisInformatie over hulpmiddelen en medi-cijnen bij psoriasis, reuma en diabetes,11 november, 10.00-16.00 uurPsoriasis Vereniging Nederland,G Molenkamp, 0181-399000,[email protected], www.pvnnet.nl

Stein, Sportterrein De Ster, Heisteeg 98Nordic Walking verbetert op prettige wijzede fitheid en conditie bij overgewicht,hartziekten, cva, chronische longziekten,reuma, artrose, fibromyalgie, diabetes,whiplash en gewrichtsklachten.9 november, 14.00-16.00 uurAanmelden: Nordic Walking Limburg,JM Janssen, 0610-754595,[email protected],www.nordicwalkinglimburg.nl

Tilburg, Riddershof, Lehàrstraat 114Verwenmiddag voor COPD patiënten enmantelzorgers12 november, 12.00-16.00 uur.Aanmelden:Lotgenoten Contact Midden Brabant,Cees de Graauw, 013-5333383,[email protected], www.lcmb.nl

Tilburg, Zorgbelang Brabant,Lage Witsiebaan 2 BRegiodag Anoiksis Tilburg overschizofrenie en psychosen.12 november, 13.00-14.30 uurAnoiksis, 030-2546113,[email protected], www.anoiksis.nl

Utrecht, Fokus Lunetten, Twente 110Open dag. Gewoon wonen voor mensenmet een lichamelijke handicap.Bezoek een woning, neem een kijkjein de hulppost en praat met cliëntenen ADL-assistenten. Ook werkzoekendenzijn welkom!7 november, 10.00-16.00 uurFokus Godwin Pilouw, 050-5217200,[email protected], ww.fokuswonen.nl

Utrecht, Gymzaal achter AnneFrankschool, Van Bijnkershoeklaan 6Open klas Taoïstische Tai Chi (tm)zachte bewegingsvorm voor iedereen,ongeacht lichamelijke toestand.11 november, 20.00-22.00 uurTaoïstische Tai Chi Vereniging,Wendy Romeijn, 0640-095299,[email protected], www.taoist.nl

LANDELIJK

Utrecht, Universitair Medisch Centrum,Lundlaan 6Het 10e Cystic Fibrosis symposiumover intensieve multidisciplinaireCF zorg, nieuwe ontwikkelingenin de diagnostiek en behandeling.Doelgroep: kinderartsen, longartsen,diëtisten en fysiotherapeuten.31 oktober, 9.00-17.00 uur, € 50,-UMC CF-Centrum Utrecht,Sylvia van Zuilen, 088-7554690,[email protected],http://CF-CentrumUtrecht.nl


P rog ramma


LANDELIJK

Utrecht, Hoog Brabant vergader-centrum, Radboudkwartier 23Trombose bij SLE, oorzaken enbehandeling. Lezing door J.L.P. Brouwer,stollingsarts en cardioloog,1 november, 13.30-16.30 uurAanmelden: Lupus Patiënten Groep,mw H Drost, 0180-611010, [email protected],www.lupuspatientengroep

Utrecht, La Vie, Lange Viestraat 351Informatie en lotgenotenbijeenkomsthyperventilatie, angst en paniek.Ook voor partners en hulpverleners.8 november, 13.00-17.00 uurAanmelden: Nederlandse HyperventilatieStichting, RB Tichelaar, 020-6628876,[email protected]

Utrecht, Kringapotheek Ziekenzorg,Catharijnesingel 57Informatiemarkt rond reuma12 november, 10.30-15.30 uurReuma Patiëntenvereniging Utrecht,M Frediani-Bolwerk, 030-2883452,[email protected],www.rpvu.nl

Veghel, Dienstencentrum van dePeppelhof, Wilgenstraat 15Uitvaartverzorging.Wat komt daarallemaal bij kijken?20 november, 19.30-22.00 uurRPV Veghel-Uden, mw D Somers-Vogels,0413-211844, www.rpv-vegheluden.nl

Veldhoven, Maxima Medisch Centrum,De RunThematafel met informatie over levenmet medicijnen en hulpmiddelen.Vrij toegankelijk tijdens polikliniekurenop beide locaties.Gehele maand november, 8.00-17.00 uurMeer informatie bij hetPatiënteninformatiecentrum.

Venlo, Coachingpraktijk Consulash,Hertog Eduardstraat 13Open dag voor whiplashers Kennismakingmet aanvullende geneeswijzen, work-shop zelf ervaren wat een behandelingmet je doet, informatie over coaching,reïntegratie en juridische trajectbegelei-ding, emotionele lichaamsmassages.8 november, 10.00-17.00 uurAanmelden: Consulash,José v Erp, 077-3519890,[email protected], www.consulash.nl

Vessem, GemeenschapshuisBewegen voor senioren en chronischzieken. Na afloop koffie.10 november, 10.30-11.30 uur, € 1,-KBO, Ellie Paridaaans, 0497-642666,[email protected]

Vlaardingen, Patiënten Service Bureau,Holysingel 3Informatiemappen over chronischziek zijn, leven met medicijnen enhulpmiddelen gratis af te halen.Gehele maand novemberVlietland Ziekenhuis, 010-2493850,www.vlietland-ziekenhuis.nl

Voorschoten, Frisozaal, J.W.Frisolaan 18(hoek J. van Stolberglaan)Open klas Taoïstische Tai Chi (tm)zachte bewegingsvorm voor iedereen,ongeacht lichamelijke toestand.12 november, 20.00-22.00 uurTaoïstische Tai Chi Vereniging,Iris Belfroid, 071-5616101,[email protected], www.taoist.nl

Weert, Gymzaal Philips van Home SG,Wertastraat 1Open klas Taoïstische Tai Chi (tm)zachte bewegingsvorm voor iedereen,ongeacht lichamelijke toestand.13 november, 20.00-22.00 uurTaoïstische Tai Chi Vereniging,Ankie Boumans, 0654-793939,[email protected], www.taoist.nl

Wierden, Zwembad De Kolk,Dikkensweg 3Zwemmen, oa, fysiofit, vrij zwemmen,gymnastiek in verwarmd water.10 november, 18.30-19.45 uur11 november, 13.30-15.30 uurAanmelden: GSV Wierden, G Tijhoff,0546-565001, [email protected],www.gsv-wierden.nl

Zeist, Gymzaal Nicolaas Beetslaan,Nicolaas Beetslaan 31Open klas Taoïstische Tai Chi (tm)zachte bewegingsvorm voor iedereen,ongeacht lichamelijke toestand.8 november, 10.00-12.00 uurTaoïstische Tai Chi Vereniging,Wendy Romeijn, 0640-095299,[email protected], www.taoist.nl

Zevenbergen, De Kristal,Kristallaan 25cOpen klas Taoïstische Tai Chi (tm)zachte bewegingsvorm voor iedereen,ongeacht lichamelijke toestand.10 november, 20.00-22.00 uurTaoïstische Tai Chi Vereniging,Ankie Boumans, 0654-793939,[email protected], www.taoist.nl

Zevenbergen, Gemeentehuis Moerdijk,Pastoor van Kessellaan 15Zorg- en informatiemarktmet26 stands voor alle beperkingenen ogen- en orentest.13 november 13.00-20.00 uurGehandicaptenplatform De Kernen,Ria Neelen-Rijsdijk, 0168-463681,[email protected]

Zoetermeer, Fokus Rokkeveen,Juweellaan 7Open dag. Gewoon wonen voormensen met een lichamelijkehandicap. Bezoek een woning,neem een kijkje in de hulppost enpraat met cliënten en ADL-assistenten.Ook werkzoekenden zijn welkom!13 november 14.00-18.00 uurFokus, 050-5217200,[email protected],www.fokuswonen.nl



Meer informatie? Kijk op: www.chronischziek.nl of bel met Korrelatie 0900-1450 (30 ct p.m) Chronisch Ziek 2008 43

Zoeterwoude-Rijndijk, de Eendenkooi,Kooikersplein 1Langdurig medicijngebruik bij reuma12 november, 19.30-22.00 uurAanmelden: RPV Leiden, Brigit Kaarls,071-5762204, [email protected],www.leiden.reumapv.nl

Zwijndrecht, Albert Schweitzer zieken-huis/locatie Zwijndrecht, Langeweg 336Informatieavond over endometriosemetlezing door gynaecoloog C. Hogewoningover behandelmogelijkheden. Infokraamaanwezig.12 november, 19.30-22.00 uurAanmelden: Endometriose Stichting,0900-0400, [email protected],www.endometriose.nl

Zwolle, Revalidatiecentrum DeVogellanden, Hyacintstraat 66aOpen training revalidatie10, 11 en 12 november, 18.30-20.30 uurAanmelden: ReVAS De Peperbus,Wilma Vrieling - vd Helder, 0621-663280,[email protected],www.revas-peperbus.nl

Zwolle, Sportzaal RevalidatiecentrumDe Vogellanden, Hyacintstraat 66aMultisport voor rolstoelgebruikers ofmensen die slecht kunnen lopen:7 november, 12.00-13.00 uurMultisport voor mensen die in staatzijn zelfstandig te lopen:7 november, 13.00-14.00 uurRSVB Zwolle, J Lufting,B v Dalen, 0624-433096,[email protected]

Zwolle, Zwembad RevalidatiecentrumDe Vogellanden, Hyacinthstraat 66aWarmwaterzwemmen. Speciale groepenvoor Astma/COPD. Het bad is rolstoel-toegankelijk, zelfredzaamheid is vereist.7 november, 20.20-21.00 uurAanmelden: RSVB Zwolle, J Lufting,B v Dalen, 0624-433096,[email protected]

Zwolle, Manege t Hoefijzer,Hollewandsweg 15bPaardrijden onder deskundigeleiding in aangepaste manege.7 en 14 november, 13.30-16.00 uur, € 9,-Aanmelden: Stichting ’t Hoefijzer,RA Bogaard, 0572-393590,[email protected],www.thoefijzer.nl

LANDELIJK

Industrie en patiënt: op wegnaar een volwassen relatie.Lunchsymposium met aansluitendeen aantal workshops voor chronischzieken, professionals en beleidsmakers.11 november, 12.00-16.00 uurAanmelden: Nefarma,Simone Schuurman, 070-3132288,[email protected],www.nefarma.nl

Pimp Your WheelchairVerfraai je rolstoel, scootmobiel, kruk ofwelk ander hulpmiddel dan ook enmaak er een hulpmiddel van zoals nie-mand dat heeft. Maak een mooie fotoen stuur deze voor 1 december [email protected] verloot een Irisbon van100 euro onder de inzenders.Adeline Fritzsche, 0318-541447,[email protected], www.msweb.nl

Jouw ervaring met medicijnen ofhulpmiddelenVertel het ons! Stuur ons je verhaal oftekening. Inzendingen komen opMSkidsweb en één gelukkige deelnemerwint een mooie MP3-speler.Insturen naar: [email protected] Aldeborgstraat 41, 4834 JC BredaMSkidsweb, Ilse Lukken, 076-8795022,[email protected], www.mskidsweb.nl

Themanummer over medicijnenen hulpmiddelenHet novembernummer van In Beweging,maandblad van de Reumapatiëntenbond,bevat een overzicht met handigewebsites, brochures en boeken,achtergrondartikelen en tips van lezers.Reumalijn 0900-2030300,Reumapatiëntenbond 033-4616364,[email protected], www.reumabond.nl

Op uw locatiePaardrijden met lichamelijke klachtenof een houdingsafwijking. Verbeterje balans, rughouding en conditiesamen met een sportoefentherapeutgespecialiseerd in paardensport.5, 7, 12 en 14 november, € 30,-Hippische Sportoefentherapie,Barbara Faber, 0625-487828,[email protected],www.bewustpaardrijden.nl

Foto- en gedichtenwedstrijdStuur uw foto of gedicht in waarin hetthema Leven met medicijnen en hulpmid-delen tot uiting komt. De beste foto's engedichten winnen een Irisbon en wordengepubliceerd op de website en in NVLEVenster.Uiterste inleverdatum 1 november.Uitslag 13 november.NVLE, Janneke vd Heuvel, 030-6569630,[email protected], www.nvle.org

Meldactie 'Geneesmiddelen'Bij diverse organisaties en websites kuntu meedoen aan de meldactie'geneesmiddelen'. Vul de vragenlijst in engeef aan wat uw ervaringen zijn metgeneesmiddelengebruik, bv met prefe-rentiebeleid, voorlichting van apothe-kers en zelfzorgmiddelen.3 tot 17 novemberNederlandse Patiënten ConsumentenFederatie, Meldpunt Consument en deZorg, 030-2916777,[email protected],http://consumentendezorg.nl

Op uw lokatieHoe kan je iemand met een visuelehandicap begeleiden? Aanbod om tijdensWeek van de Chronisch Zieken workshopte geven voor mensen in het werkveldzoals oogartsen(ass.), CWI, UWV en VNG.Voor afspraak: Mi Ta Stimabo,AH Akkermans, 0161-230205,[email protected],www.mitastimabo.nl

Diverse locaties in het landDe Apneuvereniging is aanwezig indiverse ziekenhuizen en anderelocaties met een informatiestandtijdens Week van de Chronisch Zieken.Apneuvereniging,R. v Groningen, 0548-520207,[email protected],www.apneuvereniging.nl


10 november Dag van de Mantelzorg

Activiteiten voor mantelzorgers Chronisch Ziek 2008 45

10 november Dag vanMantelzorgIn de Week van de ChronischZieken worden mantelzorgers nietvergeten. De Dag van deMantelzorg is een vast onderdeelvan de Week. Op deze dag zijn inhet hele land bijeenkomsten voormantelzorgers. Hieronder staan deplaatsen waar iets wordt georgani-seerd. Dit varieert van samen eenkopje koffie drinken tot actiefbewegen. Bent u mantelzorger?Vraag dan de contactpersoon in uwgemeente of regio wat er bij u inde buurt georganiseerd wordt.

Heeft u andere vragen over de Dagvan de Mantelzorg? Bel dan metEllen Bartels of Ingrid Nijskens vanMezzo, Landelijke Vereniging voorMantelzorgers en Vrijwilligerszorg,030-6592222.

ACHTKARSPELENMantelzorgers in het zonnetje.10, 11, 12, 13 en 14 nov.Werkeenheid Welzijn Ouderen,Thea Landsaat, 0511-542849,[email protected],www.zorgkwadrant.nl

ALKMAARHumanitas, afd. Alkmaar,Susan vd Wel, 072-5407099

ALMELOSteunpunt Informele Zorg Siza,Jacquelien ter Beek, 0546-863888

ALMEREVMCA, Steunpunt Mantelzorg,Mw J Alders, 036-5297550

AMERSFOORTDag voor alle mantelzorgers metwandeling in mooi natuurgebied;naar het oude ambachten- enspeelgoedmuseum; en bijeenkomstover Dromen. 7 nov. Aanmelden:Ravelijn, afd. Salus,Mw Y Vermaat, 033-4613000,[email protected],www.ravelijn-amersfoort.nl

AMSTELVEENSteunpunt Mantelzorg Amstelring,Anne-Marie de Rooij, 020-5454273

AMSTERDAMDag van de Mantelzorg, diverseactiviteiten in vijf stadsdelen10 nov., 11.00-16.00 uurAanmelden: Markant, SteunpuntMantelzorg Amsterdam en Diemen,E Kemper, 020-8868800,[email protected],www.markant.org

AMSTERDAMCordaan, regio Centrum West,Freke de Graaf, 020 6831991

APELDOORNSteunpunt Mantelzorg De Kap,Karin Fennes, 055-5295527

APPELSCHA, DeLindehoeve, Vaart Noordzijde 53-ADag van de Mantelzorg metwethouder But, optreden Nulen Niks en buffet8 nov., 13.30-18.30 uurAanmelden: WerkgroepMantelzorg Ooststellingwerf,mw T Geertsma, 0516-515188,[email protected]

ARNHEMServicecentrum Mantelzorg,Steunpunt Midden Gelderland,Hettie Jacobs, 026-3270174MVT Arnhem,Eline Janssen, 026-3707855

ASTENOnis, Steunpunt Mantelzorg,Truus v Otterdijk, 0493-441246

BAARNFGBB, M. Gijsen, 035-5418600

BARENDRECHTSteunpunt Mantelzorg,Esther de Meza, 0180-626400

BARNEVELDCentraal MeldpuntVrijwilligershulp/Steunpunt Mantelzorg,Astrid Krauts, 0342-404120

BEEKSteunpunt MantelzorgWestelijke Mijnstreek,Geeke Siemons, 046-4288060

BEEK EN DONKVrijwillige Hulpdienst/Steunpunt Mantelzorg Laarbeek,Franic Verkuijlen, 0492-464289

BEESTERZWAAGTimpaan Welzijn,Geertje Miedema, 0512-384058

BEMMELMeldpunt Vrijwillige ThuishulpLingewaard,Monique Ritzen, 0481-450919

BERGSCHENHOEKSWSL, Steunpunt Mantelzorg,Leen vd Meij, 0620-623708

BORGERHunebedden Nationaal InformatieCentrum, Bronnegerstraat 12Bezoek aan Hunebedmuseum enverwenactiviteiten met schoon-

heidsspecialiste, voetmassage e.d.13 nov., 10.00-15.30 uurAanmelden: ContactpuntMantelzorg Borger-Odoorn enStichting Welzijn,LB Kuper-Tibben, 0591-549694,mw S Hes, 0599-661455,s.hes@swbo, [email protected],www.cpmborgerodoorn.nl

BOXMEERSteunpunt Mantelzorg Land vanCuyk, Marjo Mooren, 0485-313270

BOXTELDelta Welzijn,Marieke Dijkshoorn, 0411-674244

BREDAStib, Steunpunt Informele Zorg,D Hoedemaker, 076-5265540

BRUMMENStichting Welzijn,Ingrid Bos, 0575-561988

BUNSCHOTENSWOB,Marloes v Rijnswou, 033-2984946

CAPELLE A/D IJSSELSteunpunt Mantelzorg Capelleen Krimpen a/d IJssel,Adrie v Wijngaarden, 010-4501344

DAMWOUDESWD Friesland,H vd Meer, 0511-424995

DE BILTSteunpunt Mantelzorg,Willemien Hak, 030-2203490

DELFTBureau voor Informele Zorg DWO,Alida v Rijsoort, 015-2517913

DELFZIJLStichting Welzijn,Margriet Jansen, 0596-650787

DEN HELDERSteunpunt Mantelzorg,Albert Gorter, 0223-661670

DEURNEStichting Welzijn,Linda Nouwen, 0493-352500

DOKKUMSteunpunt MantelzorgDongeradeel,Francien Bekius, 0519-292223

DWINGELOContactpunt MantelzorgWesterveld,Marian Weishaupt, 0521-592525

EDESteunpunt Mantelzorg,Janny v Heumen, 0318-650777

EERSELSteunpunt Mantelzorg De Kempen,Jeanne Heusschen, 0497-514746

EINDHOVENStadhuisInfo- en verwendag voor mantelzor-gers met workshops, informatie-stands, ontspanning als reiki, voet-zoolreflexmassage en fysiotherapie.10 nov., 13.00-20.00 uurAanmelden: Steunpunt MantelzorgVerlicht,Conny Musch, 088-0031467,[email protected],www.mantelzorgverlicht.nl

ELBURGStichting Wiel,Ingrid Wensveen, 0525-681212

ELSTSteunpunt MantelzorgOverbetuwe,Marijke Voet, 0481-350050

EMMELOORDStichting Welzijn Noordoostpolder,Berry v Dam, 0527-697328

EMMENGemeente Emmen,Joukje Middelbos, 0652-490417

ENSCHEDESteunpunt Informele Zorg,Jannet Huisman, 053-4837955Stichting Informele Zorg Twente,Wesley Elfers, 053-4313940

EPESteunpunt Mantelzorg,Marleen Onclin, 0612-393724

EXLOOContactpunt MantelzorgBorger-Odoorn,Lies Kuper, 0591-549694

FERWERTWerkgroep MantelzorgFerwerderadiel,Marten Pousma, 0518-412861

GENNEPSynthese, Steunpunt Mantelzorg,Heleen Rayer, 0485-348080

GOESSMWO, Steunpunt Mantelzorg,R.J. Masclé, 0113-277124

GOORHof van Twente,Gretha vd Veer, 0647-504898



46 Chronisch Ziek 2008 Activiteiten voor mantelzorgers

GOUDAInformele Zorg Midden-Holland,Corina Feteris, 0182-547920

’s-GRAVENPOLDERVrijwilligershuis Borsele,L Duvekot, 0113-316157

GRONINGENProvinciale Vrijwillige Thuishulpen Mantelzorgondersteuning,Diny Rankenberg, 050-3120633Steunpunt Mantelzorg Stad,Lena van der Knaap, 050-3126000

HAAKSBERGENSteunpunt Informele Zorg,Edith Harmsen, 053-5740091

’t HARDERegionaal SteunpuntMantelzorg Noord-Veluwe,mw G Gort, 0525-653586

HATTEMServicepunt Mantelzorg,W Geerts, 038-4432885

HEERDEBintwerk,Anneke vd Dong, 0578-694626

HELLEVOETSLUISGemeente Hellevoetsluis,MH Benschop, 0181-392395

HELMONDWijkhuis De Fonkel,Prins Karelstraat 123Verwendag bewegen volgensPilatus en Tai Chi,met hapjesbuffet10 nov., 13.00-16.30 uurAanmelden: CVT - SteunpuntMantelzorg regio Helmond,Lies v Houtem, 0492-554586,[email protected],www.vrijwilligethuiszorghelmond.nl

HENDRIK IDO AMBACHTSteunpunt MantelzorgDrechtsteden,L de Pater, 0900-2020672

HENGELOSteunpunt Informele Zorg,Johan Faber, 074-2914224

‘s-HERTOGENBOSCHSteunpunt Mantelzorg Divers,Marianne v Nistelrooij,073-6488654MEE,Marianne Verhulst, 073-6401700

HILVERSUMSteunpunt MantelzorgGooi en Vechtstreek,Saskia Putters, 035-6569590

HOEK VAN HOLLANDSteunpunt Mantelzorg,Hilde v Roon, 0174-387235

HOOGEVEENContactpunt Mantelzorg,E Staudt, 0610-928031

HOOGEZANDSteunpunt Mantelzorg,Maaike Louwsma, 0598-322880

HOOGVLIETSteunpunt Mantelzorg,Hermine Koning, 010-2832900

HOORNSteunpunt MantelzorgWest-Friesland,Els de Wit, 0229-206706

HORSTSynthese, Steunpunt Mantelzorg,Ria v Eijk-Bastiaansen, 077-3978500

HULSTSteunpunt Mantelzorg,Petra Vinke, 0114-315513

KAMPENRegionaal Steunpunt VrijwilligeThuiszorg en Mantelzorg,Erna Kok, 038-3325550

KATWIJKSteunpunt MantelzorgDuin en Bollenstreek,Martine Wassenaar, 071-4093210

KENNEMERLANDIn alle gemeenten van Midden enZuid-Kennemerland worden man-telzorgers in het zonnetje gezet enkrijgen erkenning voor hun positieals mantelzorger met workshops,verwenactiviteiten, lekker eten endrinken. 10 nov., 10.00-15.00 uurAanmelden: Tandem SteunpuntMantelzorg,Willeke de Weerd, 023-8910610,[email protected],www.tandemzorg.nl

KERKRADESteunpunt voorMantelzorgers Parkstad,C Crutzen, 045-5616210

KOUDUMDienstencentrum Ny Claerbergen,Dhr/mw Fledderus, 0514-521541

LEEKStichting Dienstencentrum Leek,Asha Schultink, 0594-512334

LEIDERDORPBureau Informele Zorg Active,Irene de Mooij, 071-5161415

LELYSTADRegiosteunpunt Mantelzorg,Greet Kamminga, 0320-244259

LEUSDENSteunpunt Mantelzorg,Antoinette Evertse, 033-4953077

LIEMPDEHof van Liempde, Nieuwstraat 43Zorgen voor een ander is TOPsport!Verwendag met muziek en driegan-gen diner aangeboden doorHorecavereniging Boxtel. 10 nov.,14.00-18.00 uur Aanmelden:Steunpunt Mantelzorg Delta,Marieke Dijkshoorn, 0411674244,[email protected],www.deltaboxtel.nl

LOPIKSamenlevingsopbouwLopikerwaard,Ilse Nederend, 0348-552250

LOPPERSUMZorgroep Fivelland,Dirkje Kornelius, 0596-649600

LOSSERSteunpunt Informele Zorg,Anneke Deen, 053-5369403

MAARSSENStichting Welzijn Ouderen /Steunpunt Mantelzorg,Janke Tukker, 0346-290710

MAASTRICHTMosae Zorggroep, AndreaHodzelmans, 043-3549150Steunpunt Mantelzorg Rode Kruis ZZL,Mw G de Veen, 043-3215046

MALDENMantelzorg,Anita de Roos, 024-3570570

MEPPELCPM, H Santing, 0522-252798

MIDDELBURGVrijwillige Zorg Walcheren,Conny Prins, 0118-553530

MONTFOORTStichting Welzijnsondersteuning,B v Dam, 0348-469109

MOOKSynthese,Arda Poels, 0485-348080

MIJDRECHTStichting De Baat,Anneke v Breukelen, 0197-230280

NIEUWEGEINSteunpunt Mantelzorg,Els Ingelse, 030-8802229

NIJMEGENSteunpunt MantelzorgZuid-Gelderland,Marion Tulp, 024-3665865

NIJVERDALStichting VrijwilligeThuishulp Overijssel,GB Palma-Besselink, 0548-638830

NUENENHet Klooster, Park 1Verwendag met workshops10 nov., 9.30-16.00 uur Aanmelden:Steunpunt Mantelzorg BWI,Aline Perdaen, 040-2381675,[email protected],www.wel-zijn.org

NUNSPEETLokaal Steunpunt Mantelzorg,L Draaijer, 0341-257242

OLDENZAALSteunpunt Informele Zorg,Marët Arts, 0541-585706

OLDAMBTStichting Welzijn,Mw T de Roo, 0597-454999

OOSTBURGSteunpunt MantelzorgWest Zeeuws Vlaanderen,Laura Vroon, 0117-452452

OOSTERWOLDEStichting VrijwilligersplatformOoststellingerwerf,Tietsje Geertsma, 0516-515188

PANNINGENStichting Vorkmeer,Piet Selen, 077-3077350

PIJNACKERBureau Mantelzorgondersteuning,Francis Bennis, 0622-470217

RAALTECarinova SteunpuntMantelzorg TZWO,R vd Hoek, 0900-8662

RHEDENMTV en mantelzorgondersteuning,Ans Polman, 026-3707070

RHOONStichting Welzijn 50-plus,Sandra v Deuzen, 010-5011180

RIDDERKERKSteunpunt Mantelzorg,Mineke Boon, 0180-432350

RIJENLokaal Steunpunt Mantelzorg,Mieke Vijlbrief, 0161-707009



Voor alle activiteiten in uw woonplaats zie: www.chronischziek.nl Chronisch Ziek 2008 47

RODENCPM Noorderveld,Jannie Houwing, 050-8505330

ROLDEContactpunt MantelzorgAa en Hunze,Carla Rozeman, 0592-242223

ROTTERDAM AHOYManifestatie voormantelzorgers,zie pagina 48.

ROTTERDAMHumanitas Bergweg,Bergwegplantsoen 10Symposium, verwendagen informatiemiddag voormantelzorgers, medewerkersin de zorg en bewoners.10 nov., 13.30-16.30 uurHumanitas Bergweg,Rietje Koole, 010-4436122,[email protected]

ROTTERDAMBibliotheek Schiebroek,Kastanjeplein 8Medewerkers van Thermiek geveninformatie over zaken waarmee demantelzorger te maken krijgt.O.a. regelgeving, ondersteunings-aanbod, lotgenotencontact,verwijsmogelijkheden etc.10 nov., 19.00-20.00 uurGezondheidsinformatiepuntBibliotheek Schiebroek,T de Groot, 010-4227388,[email protected],www.bibliotheek.rotterdam.nl

ROTTERDAMCDV/STAP/VTH,Marian Huyts, 010-2438100Steunpunt Mantelzorg Alexander,S vd Jagt, 010-2868100Steunpunt Mantelzorg Centrum,Heleen Lub, 010-4047524Steunpunt Mantelzorg Delfshaven,M vd Kruijs, 010-4779492Steunpunt MantelzorgKralingen-Crooswijk,Ineke Klaassen, 010-4140099SWF/SteunpuntMantelzorg Feijenoord,Bert v Oostenbrugge, 010-4851897Thermiek,Eugenie vd Wolf, 010-4370955

RUURLOVIT Oost-Gelderland,P Broer van Dijk, 0573-438400

SCHIEDAMStichting Mantelzorg NieuweWaterweg Noord,Carin de Leede, 0651-694130

SCHIJNDELBrede Welzijnsinstelling (BWI)Het Palet,José Swinkels, 073-5441400

SLOCHTERENVerwendag, 10 nov.Aanmelden: Welzijn OuderenZorggroep Fivelland,mw D Kornelius vd Kloet,0598-425555,[email protected]

SOESTSWOS,Pien Krolis, 035-6023681

SOMERENOnis, Steunpunt Mantelzorg,Ria Smulders, 0493-441255

SPIJKENISSEMEE ZHZ, Afdeling Mantelzorg-en vrijwilligersondersteuning,PA vd Burg, 0900-2020672

STADSKANAALSteunpunt MantelzorgZuid-Groningen,Lucie Doornbos, 0599-652723

STEENWIJKThuiszorg O en N Land enSteunpunt Mantelzorg,Andries vd Meulen, 0521-539888

STIENSStichting Welzijn Middelsee,A vd Veer, 058-2575220

TIELSteunpunt MantelzorgRivierenland,Monique v Os, 0900-8433

TUBBERGENSteunpunt Informele Zorg,Toni Maathuis, 0546-538064

TWELLOSteunpunt Mantelzorg Voorst,Irma Vollenga, 0571-287752

URKSteunpunt Mantelzorg,Atsje Hoekstra, 0527-690553

UTRECHTSteunpunt Mantelzorg,Jos Verbeij, 030-2361740

VALKENSWAARDPaladijn,René v Nieuwkuijk, 040-2046614

VEENDAMStichting Compaen,Esther Poelsma, 0598-698159

VEENENDAALTheater De Lampegiet, Kerkewijk 10Een grandioze avond in het Theatermet Oscar, Renzo & Mara met hunspecial guest Hans Kazan. Hetwordt een verbazingwekkendeen intrigerende show.7 nov., 19.30-23.00 uurAanmelden: Regionaal SteunpuntMantelzorg ZO-Utrecht,Mirjam WijgmanJolanda Molemaker, 0318-582277,[email protected],www.swov-mantelzorg.nl

VEGHELSteunpunt Mantelzorg,Carmen vd Boom, 0413-367309

VELDENSynthese, SteunpuntMantelzorg Arcen,Sandra Dekkers, 0485-348080

VELDHOVENSWOVE,Anke v Hest, 040-2534230

VELSERBROEKTandem,Willeke de Weerd, 023-8910610

VENLOSteunpunt Mantelzorg,H vd Leeuw, 077-3266470De Zorgondersteuner,Marja Heijnen 077-3231130Thuishulpcentrale Midden-Limburg,Elly v Zijl, 077-3231130

VENRAYSynthese, Ondernemingvoor Zorg en Welzijn,Ankie Bongers, 0478-517317

VOORBURGRegionaal CoördinatiepuntMantelzorg,Ilse Groen, 070-7543678

VROOMSHOOPDiaconie PKN Kerk,Hennie Gielians, 0546-643147

VUGHTMantelmeeuw,Annemarie v Hoof, 073-6583399Welzijn Vught,Sonja Boerman, 073-6565350

WAALREMEE Zuidoost Brabant,Bernadette Eykelkamp, 040-2140404

WALCHERENMantelzorgers op Walcheren diezijn aangemeld door iemand uithun omgeving, krijgen op 10 nov.,de Dag van de Mantelzorg, eenpresentje en informatie, rondge-bracht door leerlingen van het

middelbaar onderwijs.Aanmelden tot 1 nov.: VrijwilligeZorg Walcheren SteunpuntMantelzorg,Conny Prins, 0118-553530,[email protected],www.zorgvrijwilligers.nl

WEERSELOSteunpunt Informele ZorgDinkelland,Gerda vd Velde, 054-1663201

WESTERVELDOntspanningsmiddag met koffie/thee, cake, een drankje een hapje.7 nov., 13.30-16.30 uurAanmelden: ContactpuntMantelzorg Westerveld,Marian Weishaupt, 0521-592525,[email protected],www.mantelzorgwesterveld.nl

WINSCHOTENStichting Oosterlengte,Sua vd Molen, 0597-471714

IJSSELSTEINRegionaal SteunpuntMantelzorg Lekstroom,Wilma Kleijweg, 030-6868030

ZAANDAMBieb voor de Zaanstreek,Westzijde 170AThematafel in het GezondheidsInformatie Punt. Hele Week van deChronisch Zieken, 12.00-20.30 uurLoes van Horssen, 075-6172252,[email protected],ww.debieb.nl

ZEISTMeander Omnium,MG Venema, 0653-747639

ZEVENBERGENHOOM,J Machielsen, 0168-356555

ZIERIKZEEHet Welzijnshuis,Marianne Ketting, 0111-453452

ZOETERMEERSteunpunt Mantelzorg enVrijwillige Thuishulp,Els v Wijk, 079-3302024

ZUIDWOLDEContactpunt MantelzorgDe Wolden,Luuk Winters, 0528-378686

ZWOLLEVrijwilligers Centrale Zwolle,Marrinda Mensink, 038-4225200


Chronisch Ziek 2007 49Chronisch Ziek 2008 49

Kort regio

‘Baxteren’ op proefIn de Kop van Noord-Holland krij-

gen mensen die hun medicijnen

niet zelf kunnen halen deze

wekelijks thuisbezorgd door de

apotheek, voorverpakt in plastic

tasjes, per dagdeel. Op de verpak-

king staat precies wanneer en

hoe mensen ze moeten slikken.

Zij hoeven alleen nog maar het

betreffende zakje te openen en de

medicijnen in te nemen. Deze

werkwijze – die baxteren wordt

genoemd - is minder foutgevoelig

en minder tijdrovend dan de

oude werkwijze, waarbij thuis-

zorgmedewerkers de medicijndo-

zen vulden. Het risico dat men-

sen vergeten een medicijn te

nemen is ook kleiner. Bij deze

proef van zes maanden werken

apotheken en thuiszorgorganisa-

tie Omring TKN samen. Voor de

medicijnen die niet geschikt zijn

om op deze manier te verwerken,

zoals medicijnen die in de koel-

kast bewaard moeten worden,

blijft de thuiszorgmedewerker

als vanouds langskomen. Zorg

voor Beter subsidieert de proef en

de evaluatie, die duidelijk moet

maken of er sprake is van tijden

kwaliteitswinst.

Routekaart Lelystad‘Lekker leven met weinig geld? Dat kan

in Lelystad!’ Zo begint de Regelingen-rou-

tekaart die de gemeente Lelystad heeft

ontwikkeld. Deze sociale wegwijzer

informeert inwoners van Lelystad waar

ze moeten zijn voor vragen over en aan-

vragen voor bijzondere bijstand, vervoer,

werk en inkomen en alle regelingen voor

gehandicapten. Aan de hand van (fiets-,

loop- en scootmobiel-)routes in de ver-

schillende stadsdelen wordt beschreven

welke voorzieningen men waar kan vin-

den. www.extrabijdrage.lelystad.nl.

0800-4443330.

Een traplift, personenalarmering en een toiletbeugel, alle denkbare

hulpmiddelen en aanpassingen voor de keuken, de badkamer en de

slaapkamer, ze zijn te zien in het Servicehuis dat dit voorjaar in het

Gelderse Vorden is geopend. Het is ingericht als een sfeervol woon-

huis. Mensen die comfortabel en langer zelfstandig thuis willen blij-

ven wonen, kunnen er alle aanwezige grote en kleine hulpmiddelen

en aanpassingen uitproberen. Ook doven of slechthorenden, en blin-

den of slechtzienden kunnen

het huis gebruiken als

'probeerhuis'. Het Servicehuis

is een initiatief van de thuis-

zorgwinkels van zorgorga-

nisatie Sensire.

Adres: Dorpsstraat 7, Vorden.

Ga naar www.sensire.nl

of bel 0315-357419.

BOOST: bewegen in OverijsselAls zij regelmatig bewegen voelen mensen met een chronische aandoening zich fitter en verminderen vaak hun

gezondheidsklachten. Daarom heeft de Sportraad Overijssel het programma BOOST opgezet. Voor mensen met aandoe-

ningen aan hart en vaten, astma/ COPD, osteoporose, artrose, reuma, diabetes en de ziekte van Parkinson. Op een

informatiebijeenkomst gaat een specialist, zoals de reumatoloog of de neuroloog, in op het ziektebeeld, en legt een

fysiotherapeut uit waarom in beweging blijven belangrijk is. De fysiotherapeut geeft daarna meteen een praktijkles.

BOOST werkt samen met patiëntenverenigingen en zorgverleners. In de Week van de Chronisch Zieken zijn er op veel

plaatsen in de provincie open lessen. Voor mensen die een extra duwtje nodig hebben werkt BOOST met een leefstijl-

coach. Ga voor informatie naar www.sportraadoverijssel.nl. In de provin-

cies Utrecht en Noord-Brabant gaan soortgelijke projecten van start.



Taakgroep Handicap en Lokale SamenlevingRvarium® zet veiligheid centraal

Verminderd zelfredzame mensen

lopen bij een ongeluk of ramp aan-

zienlijk meer risico om te overlijden

dan andere mensen. Daarom heeft

de Taakgroep Handicap en Lokale

Samenleving de veiligheid van deze

groep mensen bovenaan haar priori-

teitenlijst gezet. Met lokale debatten

stimuleert de Taakgroep lokale

bestuurders om na te denken over de

situatie van deze groep bij rampen.

Inmiddels besteden steeds meer over-

heidsinstanties bij rampenbestrij-

dingsoefeningen aandacht aan deze

kwestie. Er worden bijvoorbeeld

acteurs ingehuurd die de problemen

van deze groep moeten naspelen. De

Taakgroep ziet liever dat ‘echte’

gehandicapten hun plaats innemen,

omdat die het beste de noodzakelijke

aanpassingen in beeld kunnen bren-

gen. Hen bij opleiding en oefening

betrekken stimuleert bovendien de

samenwerking met organisaties van

gehandicapten.

CalamiteitenkoffertjeDe Taakgroep heeft ook een zusteror-

ganisatie opgezet: Rvarium®. Die

heeft tot doel mensen zelf te laten

ervaren welke risico’s verminderd

zelfredzame mensen kunnen lopen

bij incidenten, rampen en calamitei-

ten. Daartoe is onder meer een grote

tent ontworpen die bestaat uit een

labyrint met vijf ruimtes. Bezoekers

van het labyrint worden in elke

ruimte geconfronteerd met een

bepaalde handicap. Van aanwezige

gehandicapten en acteurs krijgen ze

aanwijzingen over de te volgen route.

Zo lopen ze, soms letterlijk, tegen de

hindernissen aan die mensen met

die bepaalde handicap in die situatie

tegenkomen.

Verminderd zelfredzame mensen

kunnen professionals van brandweer,

politie en andere hulpdiensten ook

voorlichten en trainen. Deze professi-

onals kunnen verder samen met hen

nagaan wat er nodig is om bijvoor-

beeld hun woning zo veilig mogelijk

te maken. Want net als andere bur-

gers heb je als verminderd zelfred-

zaam mens zelf een verantwoorde-

lijkheid als het om je veiligheid gaat.

Je kunt er bijvoorbeeld voor zorgen

dat je een ‘eerste hulp bij calamitei-

ten’-koffertje in huis hebt, met daar-

in een noodrantsoen medicijnen en

instructies voor hulpverleners. Ook

kun je met steun van brandweer en

politie nagaan hoe het met de veilig-

heid en vluchtwegen in je woning is

gesteld.

Eén kiloDe afgelopen tijd heeft de Taakgroep

samen met vier samenwerkingspart-

ners een nieuw brandblusapparaat

ontwikkeld, de Rvarium® brandblus-

ser. Het is een wondertje van tech-

niek en veel méér dan alleen een

brandblusser, vertelt Dingeman de

Jong, programmacoördinator van de

Taakgroep. ‘De brandblusser die wij

hebben ontwikkeld, weegt maar één

kilo, past makkelijk in je hand, is

met één hand te bedienen en legt via

een SIM in het apparaat automatisch

contact met de meldkamer van de

alarmcentrale als je hem moet

gebruiken. Daar krijgen ze dan op

het scherm te zien waar de gebruiker

zich bevindt, want het toestel geeft

zelf de GPS-coördinaten door. Als je

ermee gaat blussen, dooft het vuur

binnen seconden. Daardoor loopt de

temperatuur dus niet meer verder

op. Je kunt goed blijven ademen.

Omdat het apparaat niet zwaar is

kun je het gemakkelijk bij je dragen,

maar je kunt het ook aan de rookde-

tectie hangen. In dat geval geeft het

bij rook meteen een melding aan de

meldkamer van de alarmcentrale.’

De gebruiker kan het toestel ook

allerlei persoonlijke informatie inge-

ven, zoals de beperking of aandoe-

ning die hij heeft, de medicijnen die

Rustig slapen metde Rvarium® brandblusser

naast je bedVeronique Huijbregts

Maar liefst 20 procent van de Nederlandse bevolking is ‘verminderd zelfredzaam’.De Taakgroep Handicap en Lokale Samenleving wil bereiken dat de veiligheid vandeze groep mensen bij rampen gelijk wordt aan die van hun mobiele medemens.



hij gebruikt, en andere gegevens die

voor hulpverleners belangrijk zijn

om te weten. De Jong: ‘Als je de

knop om te spuiten indrukt, geef

je toestemming om die informatie

vrij te geven zodat de juiste mensen

snel op de juiste plek kunnen

komen. Maar als de situatie weer

veilig is, is die informatie niet meer

beschikbaar. Zo voorkom je aantas-

ting van de privacy.’

Veilige telefoonDe Taakgroep Handicap en Lokale

Samenleving / Rvarium® zoekt verder

naar mogelijkheden om de veiligheid

van verminderd zelfredzame mensen

te vergroten. Zo kan ook de telefoon

een stuk praktischer, zegt De Jong:

‘Als je je ledematen moeilijk kunt

gebruiken, begin je niets met zo’n

apparaat met allemaal kleine knop-

jes. Liever een toestel met een of twee

knoppen, dat meteen contact legt

met iemand die je te woord staat en

die je dan vervolgens doorverbindt

met degene die je wilt bellen, of die

je omdat je in nood bent direct door-

verbindt met de meldkamer. Die tele-

foon komt er!’

Wilt u op de hoogte blijven van de ont-

wikkelingen rond de Rvarium® brand-

blusser of de telefoon of wilt u zich

vast als geïnteresseerde inschrijven?

Geef u dan op bij de Taakgroep via

[email protected].

Ga voor recente informatie naar

www.handicapenlokalesamenleving.nl

en www.rvarium.nl

Zelf veiligheid regelenDe brochure Niet bang

maar voorbereid beschrijft

hoe mensen met een

handicap of beperking

snel en veilig kunnen

evacueren in geval van

een ramp. Vol tips en

persoonlijke ervaringen.

Te bestellen via

www.nietbangmaarvoor

bereid.nl en www.crisis.nl

Taakgroep Handicap en Lokale SamenlevingDe Taakgroep Handicap en Lokale Samenleving heeft een drietal

opdrachten gekregen.

• Van het ministerie van BZK het project Veiligheid en verminderde

zelfredzaamheid.

• Van het ministerie van VWS het project Stimuleren, Organiseren en

Uitvoeren van lokale debatten. Daartoe organiseert de Taakgroep

activiteiten met gemeenten, veiligheidsregio’s, hulpverlenings-

autoriteiten en lokale platforms van mensen met een handicap.

• Van het ministerie van SZW het project Stimuleren en activeren

van het gesprek tussen gemeenten en bedrijfsleven rondom de

Wajong.




Voordat ze ziek werd deed Anita

Pfister in haar baan als commercieel

administratief medewerkster bij De

Groot en Slot Allium wel tien klussen

tegelijk. Maar toen ze na maanden

ziekte en revalidatie vol goede moed

in 2003 weer aan de slag ging, wilde

het niet meer vlotten. ‘Ik kon me

moeilijk concentreren, slecht

dingen onthouden en had allerlei

lichamelijke klachten. Ik maakte

grote fouten en was na de werkdag

gesloopt. Als ik thuiskwam ging ik

vaak meteen naar bed,’ vertelt Anita.

Toen zij op haar oude afdeling door

reorganisatie boventallig werd, wilde

de afdeling administratie van

research en productie haar graag heb-

ben. Afdelingshoofd Cindy

Gildemeyer vertelt: ‘Anita kwam bij

ons als administratieve duizendpoot.

Ze wilde veel meer dan ze kon. Wij

zagen wel dat ze het werk eigenlijk

niet aankon, maar als we vroegen of

het ging, hield ze zich sterk.’

JobcoachAnita kreeg pas eind 2006 duidelijk-

heid over de oorzaak van haar klach-

ten. Toen kwam door een hersenscan

aan het licht dat zij tijdens haar ziek-

te, tijdens een kunstmatig opgewekt

coma, een bloeding aan de hersen-

stam had gehad. Nu kon er tenminste

gericht rekening worden gehouden

met haar werkproblemen. Cindy: ‘We

hebben haar eerst rust gegeven, op

advies van de jobcoach die we had-

den ingeschakeld. Daarna hebben we

passend werk voor haar gezocht.

Voorheen zat ze centraal in de kantoor-

tuin. Dat was veel te onrustig. Nu heeft

ze een rustige werkplek met uitzicht

op het weiland. Ze doet projecten waar

de directeur en de secretaresses niet

aan toekwamen. Die kan ze in haar

eigen tempo aanpakken, zonder stress.’

Anita kan zestien uur werk aan. Toch

heeft haar werkgever lange tijd haar

volle salaris doorbetaald. Hij steunt

haar ook volledig bij haar gevecht met

het UWV over het aantal uren dat

ze inzetbaar is. Nuchter zegt Cindy:

‘Anita was een waardevolle kracht

voor ons bedrijf en had de pech dat

ze ziek werd. Wij wilden van haar

kwaliteiten gebruik blijven maken

en haar niet laten vallen. Natuurlijk

heeft het proces de werkgever tijd

en geld gekost, maar dat valt in het

niet als je ziet wat het ons bedrijf

oplevert dat we haar hebben kunnen

behouden.’ (VH)

Hersenbokaalprijs voor betrokken werkgever

Tips van Anita Pfister om te blijven werken met hersenletsel• Vertel je werkgever open over je problemen.

• Vertel ook je collega’s wat er aan de hand is. Veel mensen helpen graag als ze

weten wat er speelt.

• Maak aantekeningen van je werkzaamheden, zodat je die na kunt lezen.

• Schrijf nieuwe opdrachten op en zeg dat je erop terugkomt als je eraan toe bent.

• Vraag om een rustige, overzichtelijke werkplek.

Werkgevers die hun best doen om een werknemer met een hersenaandoening aanhet werk te houden verdienen veel waardering, vindt de Hersenstichting Nederland.Daarvoor dient de Hersenbokaal. Dit jaar ging de bokaal naar KPMG Amstelveen.Ook uienzaadhandel De Groot en Slot Allium in Broek op Langedijk gooide hoge ogen.

Anita Pfister [links] en Cindy Gildemeyer tussen de uienbloemen.

Werknemers kunnen zelf hun werkgever voor de Hersenbokaal voordragen.

Meer informatie op www.hersenstichting.nl



‘Ik deed altijd alles zo snel mogelijk,

want veel tijd had ik niet: de ziekte van

Pompe is een progressieve spierziekte.

Op reizen maakte ik dia’s met de

gedachte om ze later, als ik alleen nog

kon liggen, te herbeleven. Maar ze

staan ongezien in de kast.’

Maryze Schoneveld van der Linde (37)

was in 2003 de vierde Pompe-patiënt

ter wereld die het toen nog experimen-

tele medicijn Myozyme kreeg. Na tien

maanden staken nieuwe levensgeesten

de kop op. ‘Mijn spieren komen nooit

meer terug, maar ik kreeg weer ener-

gie. De essentie van het leven is leven,

of je dat nu op gympen doet of in een

rolstoel.’

Die instelling bracht haar ver, ook al

vóór het reddende medicijn. ‘Mijn

ouders hebben me zonder poeha groot-

gebracht, zo normaal mogelijk. Toen ik

moeite kreeg met schrijven, zorgde mijn

vader voor een typemachine. Op de

Havo kreeg ik een speciaal lessenaartje

en twee sets schoolboeken, voor thuis

en in de klas, zodat ik niet hoefde te

sjouwen. Vanwege mijn omstandighe-

den had onze klas als enige een eigen

lokaal. En ik kreeg de liftsleutel, dat

maakte me populair bij medeleerlingen.’

Op kamers in Leiden, voor een studie cul-

turele antropologie, kreeg ze angsten en

emotionele problemen. ‘Ik herkende

mezelf niet meer. Mijn bloed bleek

teveel CO2 te bevatten, ik moest aan de

beademing. Daarna kwam de scootmo-

biel. Als ik trappen op moest, vroeg ik

vaak een sterke man me te tillen. Ik heb

bij heel wat wildvreemde mannen in de

armen gelegen.’

Ze voltooide haar studie, ging weer bij

haar ouders wonen en kreeg een kleine

baan bij een welzijnsinstelling. Maar

alle wilskracht ten spijt, viel het

afscheid van steeds meer lichaamsfunc-

ties haar zwaar. ‘Ademhalen, lopen,

eten… alsof steeds weer een geliefde

overleed. Dat is nu voorbij. Een maag-

sonde heb ik niet meer nodig. Ik werk

de hele dag en rijd in mijn bus overal

heen. Ik ben een eigen bedrijf begon-

nen als consultant zorg en gezondheid.

Werk dat ik voorheen voor nop deed.

Maar ik denk nu aan mijn toekomst.

Als ik dan toch tachtig-plus word, moet

ik nog wel wat pensioen opbouwen!’

www.worldpompe.nl

www.vsn.nl

www.pacesworld.com


Levenskunstenaars


Positief aande slag


Belangenvereniging en reïntegratiebedrijf zoeken elkaar op


Hiv Vereniging Nederland

krijgt van haar leden veel vra-

gen over werk. Sinds 2002 is

Agens haar vaste reïntegratie-

partner om mensen met hiv op

dit terrein te ondersteunen.

Van de honderden vragen die jaar-

lijks bij de Informatielijn van het

Servicepunt van Hiv Vereniging

Nederland binnenkomen, heeft zeker

de helft met werk te maken, vertelt

Ronald Brands, stafmedewerker van

deze vereniging. ‘De bellers hebben

bijvoorbeeld vragen over ontslag,

over herkeuringen en over werken

met hun wisselende klachten en

energieniveau.’

In antwoord hierop ontwikkelde de

Hiv Vereniging een module

Heroriëntatie op scholing en werk. Die sloeg

erg aan: de vereniging begeleidde

zo’n driehonderd mensen bij hun

(her)oriëntatie op de arbeidsmarkt.

Op zoek naar een partner om men-

sen met hiv steun op werkterrein te

bieden, kwam de Hiv Vereniging via

UWV in contact met Agens. Brands

bekeek kritisch of hij dit bedrijf een

geschikte partner vond. ‘Ze moesten

ons serieus nemen en zorgvuldig

met onze achterban omgaan. Onze

ervaringsdeskundigheid moest een

belangrijke plaats krijgen. Per slot

van zaken zouden ze onze module

gaan gebruiken, en die hadden we

al uitgetest.’

Tussen de twee organisaties klikte

het, en sinds 2002 organiseert Agens,

een landelijk reïntegratiebedrijf, de

groepen waarin mensen met hiv zich

oriënteren op de arbeidsmarkt. Vier

weken lang komen maximaal tien

mensen tweemaal per week bijeen

om te onderzoeken wat ze op het

gebied van werk, studie of vrijwilli-

gerswerk kunnen en willen.

AmbassadeurDeelnemers werven kostte aanvanke-

lijk moeite, vertelt Robert Loose van

Agens. ‘We hebben mensen aange-

schreven, zonder resultaat. Toen ben

ik voorlichting gaan geven over de

herkeuringen.’ Er was nog meer

In de groepleren mensenopnieuwinvulling gevenaan hun leven

Ronald Brands [links] en Robert Loose zijn zeer tevreden over de samenwerking.



nodig om mensen over de drempel te

krijgen. Brands: ‘We hebben via zie-

kenhuizen en het UWV onze metho-

diek toegelicht en het UWV heeft een

landelijk telefonisch aanspreekpunt

ingesteld, speciaal voor mensen met

hiv. Ook via de informatielijn van de

Hiv Vereniging verwijzen we mensen

naar Agens.’

Op de afdeling voor deze doelgroep

die dit bedrijf heeft opgezet, hebben

de medewerkers ruim tijd voor de

begeleiding. Dat is nodig, zegt

Brands, omdat veel mensen met hiv

ver van de arbeidsmarkt af staan.

Sommigen hebben hun scholing niet

afgemaakt en nooit gewerkt.

In het intakegesprek wordt meteen

melding gemaakt van de groep. ‘Veel

mensen zeggen eerst: nee hoor, niets

voor mij,’ vertelt Loose. ‘Uiteindelijk

vindt iedereen het heerlijk in de

groep, omdat ze weer gericht bezig

zijn en mensen ontmoeten. Dat alle

groepsleden hiv-positief zijn geeft

herkenning en een gevoel van ver-

bondenheid. Het is nog altijd moei-

lijk om er vooruit te komen dat je

hiv-positief bent. Vaak doen mensen

dat in de groep voor het eerst.’

De verschillen tussen de deelnemers

zijn groot. Het ene groepslid heeft

veel werkervaring en herstelt van een

burnout, het andere groepslid heeft

nog nooit gewerkt of voelt zich dood-

ziek. ‘We hebben bijvoorbeeld in een

groep een Marokkaanse man gehad,

vader van twee kinderen. Hij zei nau-

welijks iets, maar hij zát er wel. Dat

was al een grote stap.’

Persoonlijk profielDe groepen zijn inhoudelijk breed

opgezet, zegt Loose. Het toeleiden

naar werk staat wat hem betreft niet

voorop. ‘Het gaat erom dat mensen

opnieuw invulling leren geven aan

hun leven. Ik besteed veel aandacht

aan de vraag welke strategie mensen

met hiv hebben ten aanzien van de

arbeidsmarkt. Wat mag wel en niet,

volgens de regelgeving? Vertel je een

werkgever dat je hiv-positief bent?

Sommige mensen kunnen niet wer-

ken in een omgeving waar ze dat

niet kunnen vertellen.’

Loose waakt ervoor dat mensen met

schuldvragen worden opgezadeld.

‘Hoe iemand hiv heeft gekregen,

bespreken we niet. We werken wel

heel persoonlijk. Ik ga uitgebreid in

op persoonlijke kwaliteiten van deel-

nemers en heb het ook vaak over

situaties in hun leven die niet met

werk te maken hebben. Zo probeer ik

ieders kwaliteiten boven water te

krijgen. Dat beeld vertalen we in een

persoonlijk profiel, waarmee we het

cv beginnen. Hoe meer je je persoon-

lijkheid laat zien, des te groter de

kans dat een werkgever jou wil heb-

ben.’

Tussen 2004 en 2007 hebben 145

mensen een groep bij Agens gevolgd.

40 procent van deze deelnemers

heeft betaald werk gevonden. Een

hoog percentage, zegt Loose.

Van de overige 60 procent vonden de

meesten hun weg naar een studie,

vrijwilligerswerk, stages of werkerva-

ringsplaatsen. ‘Eén voormalig groeps-

lid werkt nu als vrijwilliger bij de Hiv

Vereniging. Hij is een prima ambassa-

deur voor onze groepen.’ Loose

nodigt mensen die werk hebben

gevonden altijd uit om in de groep

te komen vertellen hoe dat proces is

verlopen.

Soepele samenwerkingRonald Brands blijft het werk van

Agens nauwlettend volgen. Maar de

samenwerking en afstemming met

het bedrijf, en ook met het UWV, ver-

loopt uitermate soepel en construc-

tief, vertelt hij. ‘De schotten tussen

de organisaties zijn praktisch verdwe-

nen. We weten elkaar snel te vinden.’

Brands onderhoudt het contact met

de achterban.’Ik signaleer bijvoor-

beeld nieuwe doelgroepen bij men-

sen met hiv. De laatste tijd melden

zich steeds meer voormalige vluchte-

lingen en asielzoekers met hiv. Die

hebben zo hun specifieke proble-

men.’

Voor Agens zijn mensen met hiv niet

meer de enige groep mensen met

een chronische aandoening waar de

organisatie mee samenwerkt. Loose:

‘We hebben contacten gelegd met de

verenigingen voor mensen met de

ziekte van Crohn en collitis ulcerosa,

met manisch-depressiviteit en bor-

derline, en zelfs voor tieners met een

chronische hartafwijking. Steeds

staat daarbij de vraag centraal: wat

kunnen we voor jullie als groep

doen?’

De gids Positief werkt is een

vraagbaak vol ervaringen

met en informatie en tips

over hiv en werk. Ga voor

meer informatie naar

www.hivnet.org/positiefwerkt

Het is nog altijd moeilijk om er vooruit te komen dat je hiv-positief bent



Mantelzorg

Toen Bas peuter was, kwam aan het

licht dat hij een zeldzame erfelijke

stofwisselingsziekte heeft. Zijn moe-

der Anneke spelt de naam: Arginine

Succinaat Lyase. Bas kreeg een eiwit-

beperkt dieet. Zijn verzorging kostte

aanvankelijk niet veel extra werk.

Maar vier jaar geleden bleek dat zijn

ziekte, anders dan bij zijn lotgeno-

ten, progressief is. Bas’ ontwikkeling

is tot stilstand gekomen en zijn con-

ditie gaat achteruit. Hij kan niet

meer zelfstandig lopen, naar het

toilet gaan of zichzelf wassen en

ligt regelmatig in het ziekenhuis.

Anneke: ‘Twee jaar geleden kregen

we een urgentieverklaring voor een

aangepaste of aan te passen woning.

Bas kan geen trap meer op en in ons

oude huis was geen plaats voor een

traplift. Die wilden we eerst laten

aanleggen. Maar dan zou hij alléén

boven liggen. De zorgkamer leek me

een veel betere oplossing. Dan blijft

hij echt bij het gezin horen. Maar

ook zo’n zorgkamer konden we

bij onze oude woning niet kwijt.’

De zoektocht naar een geschikte

woning kostte veel tijd. Gelukkig

vond Anneke vorig jaar een passend

huis. Ze deed een aanvraag voor een

zorgkamer bij het Wmo-loket en het

bedrijf PasAan bracht een offerte uit.

Na ruim twee weken kwam er een

positieve beslissing. Er zou een zorg-

kamer komen, in bruikleen van de

gemeente, voor zolang als nodig was.

Sinds eind maart dit jaar verlengt de

zorgkamer hun huis. Een raam in de

achtermuur van de woonkamer is

veranderd in een deuropening. Die

geeft toegang tot een hal waarachter

de zorgkamer ligt. In de hal is ruimte

voor Bas’ elektrische rolstoel, in de

zorgkamer staat zijn hooglaagbed.

De badkamer is uitgerust met een

hooglaagdouchestretcher en een

aangepast toilet en in de hele unit

regelt een energiezuinig systeem de

temperatuur.

Over de zorgkamer en de service die

ze daarbij krijgt is Anneke erg te

spreken. Bas verzorgen is veel gemak-

kelijker geworden. Bas zelf pendelt

met de rolstoel makkelijk heen en

weer tussen zijn bed en de bank in

de woonkamer. ‘Een perfecte oplos-

sing,’ zegt Anneke. (VH)

Mezzo en de zorgkamerZorgkamers en mantelzorgwoningen

zijn prima uitvindingen, zegt beleids-

medewerker Anneke van der Vlist

van mantelzorgorganisatie Mezzo.

De mantelzorger is bijvoorbeeld geen

reistijd meer kwijt. Risico is wel dat

deze álle zorg op zich neemt. ‘Regel

voldoende professionele zorg,’ advi-

seert Van der Vlist. ‘Zorg delen is

nodig om het vol te houden.’

Knelpunt bij plaatsing is vaak de

gemeentelijke regelgeving op het ter-

rein van de ruimtelijke ordening. ‘Als

aanvrager moet je je daar goed over

informeren. Maak bij het Wmo-loket

ook duidelijk dat het om een tijdelij-

ke voorziening gaat, voor de duur

van de mantelzorg.’ Mezzo streeft

naar soepeler regels, zodat de plaat-

sing sneller gaat dan ‘het aanbouwen

van een serre’.

In één dag stond hij er, de zorg-

kamer voor de vijftienjarige

Bas Leyenhorst. Het had wel

veel voeten in de aarde voor-

dat het zover was. De familie

Leyenhorst is er blij mee.

Met de zorgkamerhoort Bas er helemaal bij

Bas en zijn broer Dennis zijn verdieptin een computerspel.



58



‘Ik ben hier’, klinkt het van tussen de

appelbomen, en daar komt hij al aange-

banjerd, snoeischaar over de schouder

en een gezonde kleur op zijn wangen na

een ochtend werken in de boomgaard.

Vincent van der Waal (18) staat sinds

anderhalf jaar onder contract bij

Psyiënt, een unieke zelfhulporganisatie

in de geestelijke gezondheidszorg die

met opdrachten van bedrijfsleven en

overheid cliënten aan werk helpt en

hen daarin begeleidt. Onderhoud en

herstel van de drie hectare grote boom-

gaard is één van die opdrachten.

‘Heerlijk,’ zegt Vincent. ‘Zwaar werk,

maar daar hou ik wel van. In de buiten-

lucht. Ik vind het mooi hoe de natuur er

uitziet. Kijk hier, het begin van een

appeltje. Mooi.’

Vanwege zijn autisme, een chronische

psychische aandoening, woont hij in

een psychiatrische instelling in Goes.

‘Een verkeerde keuze,’ zegt hij. ‘Ik voel

me er niet gelukkig. Ze kijken alleen

naar mijn beperking, niet naar mijn

mogelijkheden. Ik krijg het gevoel dat ik

niet veel mag bereiken. Er zijn genoeg

dingen die ik kan, maar blijkbaar ben ik

geen baas over mezelf. Over een tijdje ga

ik verhuizen naar een zelfstandige

woning, met begeleiding. Dan wil ik wel

graag bij Psyiënt blijven werken. Ik heb

hier al een paar vrienden gemaakt.’

Hij slikt drie soorten medicijnen. ‘Ze ver-

anderen niets aan het autisme, maar ik

voel me er rustiger door in mezelf,’ zegt

hij. ‘Ik heb al veel verschillende medicij-

nen gehad in mijn leven. Van sommige

werd ik moe en slaperig. Nu gaat het

wel goed. Ik denk er niet meer bij na en

ben eraan gewend. Dag Adri!’ Adri

Walhout, initiatiefnemer en directeur

van Psyiënt, loopt de boomgaard in. Hij

vertelt dat verschillende cliënten min-

der medicijnen slikken sinds ze aan het

werk zijn. ‘Vind je het gek? Ze worden

lichamelijk gezonder, ze gaan hier op

een normale manier met andere men-

sen om, ze doen iets nuttigs en verdie-

nen ook nog wat.’ ‘Ik word er gelukkiger

van,’ zegt Vincent. Linda, dochter van

hoofdcoach Sandra, brengt een grote

doos waterijsjes voor de snoeiers.

Vincent eet er drie, op een stoeltje in

de schaduw. ‘Lekker luieren,’ zegt hij.

www.psyient.nl

www.autisme.nl


Levenskunstenaars


Psychische klachten en medicatie


Bert Aben is voorzitter van de

Cliëntenbond Utrecht. Hij heeft de

diagnose manisch depressief.

Medicijngebruik is voor hem onont-

beerlijk om goed te kunnen functio-

neren, vertelt hij. ‘Ik slik nu zeven-

tien jaar medicijnen. Dankzij de pil-

len kan ik me redelijk bewegen in de

maatschappij. Ik ben één keer

gestopt met innemen. Het resultaat

was een opname van zes maanden.

Therapietrouw is voor mij dus erg

belangrijk. Van mensen met mijn

aandoening is bekend dat 85 procent

binnen een jaar in de kliniek belandt

als ze stoppen met medicijngebruik.’

Abens ‘thuisfront’ steunt hem bij

zijn medicatiegebruik. ‘Ze maken

zich grote zorgen als ik een keer

mijn medicijnen vergeet. Logisch, zij

maken van dichtbij mee wat er mis-

gaat als ik niet slik. Mensen met

mijn ziektebeeld kunnen in hun

manische periode veel schade aan-

richten.’ Door eerlijk te zeggen wat

het voor hen betekent als hun naaste

ophoudt met slikken, kan de omge-

ving gebruikers blijven motiveren,

denkt Aben.

Aben kan zich wel goed voorstellen

dat iemand genoeg krijgt van al dat

slikken, zeker als de medicatie niet

lijkt te helpen of met veel bijver-

schijnselen gepaard gaat. Zelf is hij

dikker geworden door de lithium die

hij gebruikt, ‘en als ik anti-psychotica

slik, moet ik niet gaan autorijden’.

Mensen die klachten hebben over de

medicatie die hen is voorgeschreven,

raadt hij vaak aan om een second opini-

on te vragen.

Zoektocht‘Therapietrouw is goed, op voorwaar-

de dat de juiste diagnose is gesteld en

passende medicatie is voorgeschre-

ven,’ zegt Froukje Bos, beleidsmede-

werker bij Stichting Pandora. De zoek-

tocht daarnaar kan soms jaren duren.

Dat blijkt uit de vele telefoontjes van

mensen met psychische klachten die

bij Pandora binnenkomen.

Belangrijker dan eenzijdig kijken

naar therapietrouw vindt Bos dan

ook gepast gebruik van medicijnen.

Behalve de juiste diagnose en passen-

de medicatie horen daar goede bege-

leiding en gedegen voorlichting bij

over de effecten, risico’s en bijwerkin-

gen. ‘Elk mens reageert anders op

voorgeschreven medicijnen. En bij

langdurig gebruik kunnen medicij-

nen minder effectief worden of

gezondheidsschade veroorzaken.

Langdurig lithiumgebruik kan bij-

voorbeeld nierklachten geven. Aan

alle medicijnen kleven risico’s. Zo

kunnen medicijnen tegen depressie

in het begin gedachten over suïcide

oproepen. Krijg je te zware medicij-

nen voorgeschreven, bijvoorbeeld

antidepressiva bij een lichte depressie,

dan is het middel soms erger dan de

kwaal. En wat te doen met je medicij-

nen als je zwanger wilt worden?’

Regelmatige controle‘Medicijngebruik mag nooit in de

plaats komen van een therapeutische

behandeling,’ zegt Bos. ‘Het kan daar-

van een onderdeel zijn. Maar de

grote nadruk die er tegen-

woordig ligt op medicij-

nen, vergroot het risico

dat de behandeling zich

beperkt tot medicatie.’

De beleidsmedewerker

pleit ervoor dat mensen

die medicijnen tegen

psychische klachten slik-

ken, regelmatig met hun

behandelaar nagaan of ze

nog nodig of zinvol zijn, en of

ze wel goed samengaan met medica-

tie die ze vaak ook nog gebruiken

tegen lichamelijke klachten. ‘Bespreek

dan ook de invloed van de medicijnen

bij alcoholgebruik of, bijvoorbeeld, de

combinatie met homeopathische

Zorg voorgepast gebruik

Anti-depressiva, medicijnen tegen

ADHD, anti-psychotica, kalmerings-

middelen en slaappillen: steeds

meer Nederlanders gebruiken medi-

cijnen tegen psychische klachten.

De ene heeft er veel baat bij, voor

de ander is het middel erger dan de

kwaal.

Meer informatie op

www.stichtingpandora.nl

Op deze website staan ook

nieuwsbrieven over medi-

cijngebruik en links naar

www.medicijnwijzer.nl en

www.zogeknogniet.nl



middelen, of het effect als je met machines werkt

of bij andere specifieke omstandigheden in jouw

leven.’ Ook de omgeving van de cliënt heeft inzicht

nodig in de context waarin de cliënt de medicijnen

gebruikt en dient

te weten welke bijwerkingen deze hebben. ‘Anders

kun je de gebruiker nooit helemaal goed begrij-

pen.’ Bouw medicatie alleen af met goede medische

begeleiding, adviseert Bos. ‘De een stopt probleem-

loos, de ander heeft veel klachten. Je kunt met je

arts nagaan of het bij klachten om ontwenningsver-

schijnselen gaat of om terugkerende ziektesympto-

men en bespreken wat je het beste kunt doen. Er

zijn apotheken die je medicijnen in steeds kleinere

doses geven. Dat helpt bij het langzaam afbouwen

van het gebruik.’

PatiëntenervaringenKinderen, ouderen, migranten: steeds meer ver-

schillende groepen mensen gebruiken ggz-medicij-

nen. De meeste medicijnen zijn echter uitgetest op

een enkele groep, vaak blanke jonge-

mannen. Toch is bekend dat verschil-

lende groepen anders op medicijnen

reageren. De toenemende praktijkken-

nis en de eigen ervaringen van de patiënten moe-

ten daarom betrokken worden bij het onderzoek

naar de werking van de medicijnen, vindt Bos. Wat

haar betreft is dat zeker zo belangrijk dan steeds

maar nieuwe medicijnen ontwikkelen. ‘De onder-

zoekers moeten de ervaringen van patiënten uiterst

serieus nemen. En de patiënt zelf moet alert zijn op

zijn eigen reacties. Blijf niet met onzekerheden of

klachten zitten, maar trek tijdig aan de bel.’

Landelijk Platform GGz pleit voor recht op ondersteuningVeel weten regelgeving over de informatievoorziening van medicijnen vindt plaats in Europees verband.

Op dit moment is er in de EU veel discussie over de kwaliteit van deze informatie. Zo is de bijsluiter voor

verbetering vatbaar. Het Landelijk Platform GGz vindt dat een belangrijk punt. Maar zelfs de beste informa-

tie is niet genoeg. Het LPGGz pleit ervoor dat mensen die langdurig medicijnen moeten innemen, onder-

steuning krijgen bij het gebruik. Dat vraagt meer begrip en vooral meer tijd van zorgverleners. Artsen praten nu vaak nauwe-

lijks met hun cliënten over hun medicijngebruik. Met een recept in de hand sta je snel weer buiten. Dat moet echt anders,

vindt het Platform. Cliënten houden onbeantwoorde vragen. Ze ervaren bijwerkingen, waarvoor soms best een oplossing te vin-

den is als de arts meer tijd zou uittrekken om naar zijn cliënten te luisteren. Naast het recht op informatie pleit het Platform

daarom voor het recht op medicijnbegeleiding. De apotheker kan hierbij een belangrijke rol spelen. Hij heeft vaak het overzicht

over alle gebruikte medicatie en kent de gezondheidsrisico’s van (meervoudig) medicijngebruik. Meer weten over LPGGz? Surf naar

www.platformggz.nl Surf ook naar www.cliëntenbond.nl





Ik kan het ook!De fotowedstrijd magazine Chronisch Ziek 2007is gewonnen door Erik de Graaf van StichtingDownsyndroom met de foto Ik kan het ook!

Kom naar Orpheusin Apeldoorn op7 november 2008Openingscongres Week van de Chronisch Zieken

Leven met Medicijnen en Hulpmiddelen.

Veel informatie over geneesmiddelen, zeldzame

aandoeningen, veiligheid, GGZ en geneesmiddelen,

reïntegratie en thuiszorgtechnologie. De informatiemarkt

is van 13.00-16.00 uur gratis toegankelijk voor mensen uit

Apeldoorn e.o.

Voor meer informatie, het volledige programma en

aanmelding:

www.zonmw.nl/congreschronischzieken2008

Telefoon: Leids Congres Bureau 071-5148203

[email protected]

Toegang € 15,-. Bij aanmelding vóór 1 oktober is de

toegang gratis.

AANKLEDENAUTONOMIEDEKSELOPENEREETHULPMIDDELGENEESMIDDELINTERCOMKEUKENHULP

KRUKLANGDURIGLOTGENOTENMANTELZORGMEDICIJNGEBRUIKONTSTEKINGREGIE

REINTEGRATIEREMMERSAMENWERKINGSUCCESTHERAPIETROUWZELFMANAGEMENTZELFREDZAAMHEID

Zoek de gegeven woorden in het let-

terveld. De woorden kunnen alle kan-

ten oplopen, zelfs van rechtsonder

naar linksboven. Wanneer u ze alle-

maal in het letterveld hebt wegge-

streept, vormen de letters die over-

blijven in de leesrichting de oplos-

sing.

Onder de goede oplossingen worden

drie IRIS-bonnen van € 40,- verloot.

Stuur uw oplossing voor

14 november 2008 naar:


Postbus 23328

3001 KH Rotterdam

Woordzoeker

Openingscongres Fotowedstrijd

De oplossing van de woordzoeker in het magazine

Chronisch Ziek 2007 is Beter samen met chronisch zieken.

De IRIS bonnen zijn gewonnen door

H.M. van Rigteren uit Zwaag,

F. Gerritsen uit Bennekom en

S. van Katwijk uit Apeldoorn.

Van harte gefeliciteerd met uw prijs!

M Z G N I K R E W N E M A S D

E R E N E P O L E S K E D I D

D L P L U H N E K U E K E E T

I E E J F E U I K I S H L H G

C I T D I M E S M U M P E G R

IJ T N G D R A O E A R R D N O

N A E E E I N N A C A K D I Z

G R A M T O M Z A P C M I K L

E G M N T O D P I G O U M E E

B E I U K E N E L C E L S T T

R T A O R L T E R U P M E S N

U N H F E R E E G T H J E T A

I I L U O I T D S T T T N N M

K E E U M N O M E E O N E O T

Z R W G I R U D G N A L G E T



Lifestyleen de rolstoelVolgens de Van Dale ben ik niet

(chronisch) ziek, want al mijn orga-

nen werken goed. Ik was ziek toen

ik polio kreeg in mijn vroege jeugd.

Toen het over was - polio is net als

griep een virusziekte -, werkten

mijn beenspieren niet meer. Dat

zijn geen organen, maar ledematen.

Ik voel me fit en doe niet mee aan

de medicalisering van de samenle-

ving. Waarmee ik wil zeggen dat er

meer onder de zon is dan ziekten of

beperkingen!

Ik éindigde niet in een rolstoel,

zoals velen vrezen als de dood. Ik

begón er zo’n beetje in, na wieg en

kinderstoel. Me eraan gekluisterd

voelen (misselijkmakend cliché!)

doe ik niet, want mijn rolstoel gaat

niet mee onder de douche en ik

ben geheel zonder onder de dekens.

Ik heb er in gebasketbald,

gerock’nrolled, geflirt en gevreeën.

Ik rolde er de avondvierdaagse mee

met mijn zonen, funshopte met mijn

vrouw en zette ‘m wijselijk op de

rem bergje af in Frankrijk. Omdat

beweging de ziel van alle dingen is,

ploeterde ik dan weer verder: bergje

op.

Ik stel hoge eisen aan mijn rolstoel.

De ambtenaar van dienst schudt

wel eens zijn hoofd, maar als ik

mijn eisenpakket met redenen

omkleed, dringt het door. Mijn rol-

stoel moet licht zijn en sterk, hij

moet comfortabel zitten, makkelijk

opvouwbaar zijn, veilig te bedienen

zijn en hij moet er goed uitzien, bij

de gebruiker passen. Elke consu-

ment stelt dergelijke eisen aan alles

wat ’m omringt. Aan bankstel, keu-

ken en audioset, noem maar op.

Maar als Miss (On)beperkt in een

vlottere stoel rolt dan die van een

oudere heer of een gespierde mara-

thonrijder zich in een sportief

exemplaar voortbeweegt en niet in

de ‘leunstoel’ op wielen van een ver-

pleeghuisbewoner, dan wordt er

vreemd opgekeken. De vijanden van

de rolstoel zijn, naast drempels en

trappen, zijn imago. Onlangs is er

één bijgekomen. De statafel. Bij

recepties kan ik eronder gaan zit-

ten!

Bas Treffers

Eerdere columns van Bas Treffers zijn

gebundeld in het boek Man zonder

voetstappen. Verschenen bij uitgeverij

SIM/ Writers on wheels, 2008.

Prijs € 14,95.

ColofonDe Week van de Chronisch Zieken is eeninitiatief van landelijke organisaties vanpatiënten, mantelzorgers, para(medici),verpleegkundigen, werkgevers, werknemersen arbeidsbemiddelaars.

Comité van aanbevelingMevrouw dr. E. Borst-Eilers, voorzitterNederlandse Federatie van KankerpatiëntenRia Bremer, journalistRenate Dorrestein, auteurJ.F. Hoogervorst, voorzitter AutoriteitFinanciële MarktenDrs. Agnes M. Jongerius, voorzitter FNVMevrouw Y. Koster-Dreese, ZonMwLucille Werner, tv-presentator en schrijfsterH. Wiegel, voorzitter ZorgverzekeraarsNederlandMr. J.H. Wientjes, voorzitter VNO/NCW

BestuurAndrée van Es, voorzitterHeino van EssenArie OuwerkerkHanneke HillmannAlbert van der ZeijdenProf. dr. Trudi van den Bos

Chronisch Ziek is een uitgave vanStichting Week van de Chronisch ZiekenPostbus 23328 3001 KH [email protected]

Dit magazine is tegen verzendkosten tebestellen bij Korrelatie, telefoon 0900 1450.

Fotografie en illustraties: Stijn Decorte,William Moore, NISB/Willem MesPhotography, Guus Pauka, Liesbeth Sluiter,Paul Voorham, Marit de Wolf, HermanZonderland, Johan Lambregts.Teksten: Machteld Bouman, VeroniqueHuijbregts, Lucy Overbeek (NISB), Maria vanRooijen, Liesbeth Sluiter, Bas Treffers.

Redactie: Bert de Groot, VeroniqueHuijbregts en Johan LambregtsEindredactie: Veronique HuijbregtsProductie:Guus Pauka Grafische Projecten, LoosdrechtVormgeving: Studio Rob de Visser, EemnesProjectmanagement:Bureau Lambregts, www.burola.nlDruk: Roto SmeetsOplage: 420.000Copyright:Stichting Week van de Chronisch Zieken

Extra magazines?Wilt u een extramagazine ontvangen?Bel met Korrelatietelefoon 0900 1450of stuur een [email protected]



E-learning voor mensen met spraakproblemenDe Sint Maartenskliniek in Nijmegen heeft een spraaktherapie

via E-learning ontwikkeld voor mensen met de ziekte van

Parkinson of met spraakproblemen door een beroerte.

Patiënten kunnen op een internetsite audiovoorbeelden aan-

klikken en de teksten naspreken. De computer beoordeelt of

hun spraak verbetert. Zo kunnen ze zelfstandig oefenen, op een

moment dat hen het beste uitkomt, en hoeven ze niet te reizen.

De Sint Maartenskliniek heeft met dit project de Nationale

Zorgvernieuwingsprijs 2007 van ZonMw en het VSBfonds

gewonnen. Patiënten in de regio van de Sint Maartenskliniek

die de spraaktherapie als pilot willen volgen, kunnen zich

aanmelden bij Lilian Beijer, [email protected]

In ontwikkeling: een slimme blindenstokMet de traditionele blindenstok kunnen blinden en

slechtzienden op de tast hun weg vinden. Bij

Stichting I-Cane is nu een blindenstok in ontwik-

keling die obstakels kan herkennen en de blinde

eromheen begeleiden. De stok moet routebege-

leiding geven en helpen bij navigatie in de

openbare ruimte. Met behulp van een GSM en

internetcontact zal de gebruiker makkelijk

contact met mensen kunnen maken en infor-

matie kunnen opvragen over – bijvoorbeeld - ver-

trektijden van treinen en belangrijke punten langs

de looproutes. Dankzij deze ‘slimme’ functies in

de stok kunnen blinden en slechtzienden

straks makkelijker, beter geïnformeerd en

veiliger hun bestemming bereiken. Meer

informatie op www.I-CANE.nl

Fietsend revaliderenDe BerkelBike is een vernuftige ligfiets/handbike waarmee

mensen die verlamd zijn toch kunnen fietsen. De fietser

krijgt een fietsbroek aan met ingenaaide elektroden. Via deze

elektroden krijgen been- en bilspieren impulsen uit een

impulsbox die hen tot trappen aanzetten. Dankzij deze fiets

kunnen mensen met een dwarslaesie, MS of een CVA, op een

leuke manier aan hun

conditie werken en hun

spieren trainen. Uit onder-

zoek blijkt dat hierdoor

hun bloedsomloop verbe-

tert en het risico op door-

liggen vermindert. Er is

ook een versie van de fiets

zonder elektrostimulatie.

www.berkelbike.nl

Licht in de duisternisMensen met de erfelijke aandoening

Retinitis Pigmentosa hebben last van

nachtblindheid. Een mogelijk hulpmiddel

voor hen is de nachtzichtbril. Zo’n bril

bestaat uit een videocamera die voor de

gebruiker naar de buitenwereld kijkt. Wat

de videocamera registreert ziet de gebrui-

ker op twee ‘schermpjes’ die de plaats inne-

men van brillenglazen. ‘Het is alsof je naar

een zwart-wit tv kijkt,’ zegt onderzoeker

Bart Melis-Dankers van Visio. Hij ging na

waar nachtblinde mensen het meeste baat

bij hebben: een nachtzichtbril, een

zaklamp of een hoofdlamp. Dat leverde een

protocol op om nachtblinde mensen zo

goed mogelijk te helpen. Veertien revalida-

tiecentra voor slechtziende mensen in het

hele land passen dit inmiddels toe. Als vast-

gesteld is dat iemand echt nachtblind is,

mag hij de drie hulpmiddelen een maand

lang uitproberen. Elke week krijgt

hij bezoek van een ergotherapeut die hem

instrueert hoe hij het beste met het hulp-

middel kan omgaan. Na een maand kan hij

dan een weloverwogen keuze maken. Melis-

Dankers: ‘De mensen uit ons onderzoek

kozen lang niet altijd voor de nachtzicht-

bril. Die keuze hangt onder meer af van

het stadium van de ziekte.’ Stichting

Inzicht financiert het project.

Meer informatie op:

www.zonmw.nl/inzicht, www.visio.org,

www.bartimeus.nl of www.sensis.nl

Kort hulpmiddelen



Opstatoilet helpt een handjeVeel toiletten in huizen zijn uitgerust met

verhoogde toiletpotten en extra dikke wc-

brillen. Die zijn gemakkelijk 6 tot 8 cm.

hoger dan gewone toiletten. Die hoogte

helpt om makkelijker overeind te komen,

maar werkt ook obstipatie in de hand.

Goed naar het toilet kunnen gaan vraagt

een diepere zit. Het opstatoilet voorziet

daarin: mensen zitten lager, maar krijgen

ook het benodigde steuntje in de rug om

na gedane zaken weer op te staan. De bril

en de armleggers van dit toilet bewegen

namelijk met de gebruiker mee omhoog.

Mensen kunnen zo langer zelfstandig naar

het toilet en verzorgenden en mantelzor-

gers hoeven hen niet meer overeind te hij-

sen. Zorg voor Beter financiert het project

en het onderzoek naar de effecten. Kijk op

www.zorgvoorbeter.nl

ARM biedt vrijheidMensen met een dwarslaesie of spierdystrofie kunnen hun handen en armen vaak niet of nauwelijks bewegen. Ze zijn prak-

tisch helemaal op hulp van anderen aangewezen. Maar met de robotarm ‘de ARM’ kunnen ze zonder hulp eten, lezen, een

computer bedienen, huishoudelijk werkzaamheden doen en zelfs een balletje voor de helphond opgooien. Deze flexibele

mechanische arm kan op een rolstoel of bed gemonteerd worden. Dankzij de ARM kan de gebruiker dagelijks meerdere uren

zonder hulp, waardoor de verzorger meer vrijheid heeft en het langer kan volhouden.

Ontwikkeld door Vilans, Exact Dynamics, en TNO-TPD. Mail voor meer informatie [email protected]

Stem gidst blinden door UMCGIn het Universitair Medisch Centrum Groningen krijgen blinden en slecht-

zienden bij binnenkomst sinds enige tijd bij wijze van proef een ontvanger

met een koptelefoon, waarmee ze via gesproken aanwijzingen hun weg kun-

nen vinden. Na het invoeren van de gewenste bestemming berekent het

apparaat de kortste route en kan de bezoeker op stap. Op belangrijke plaat-

sen in het ziekenhuis, zoals bij ingangen van poliklinieken, maken ‘bakens’

via radiosignalen contact met de ontvanger, waardoor de bezoeker de infor-

matie krijgt waar hij is. ‘We proberen

het systeem uit met 24 proefperso-

nen. Die zijn enthousiast, omdat de

ontwikkeling van dit systeem hun

zelfstandigheid vergroot,’ vertelt

onderzoekster Else Havik. ‘Zij geven

ons tips waarmee we het systeem

kunnen verbeteren.’ De onderzoek-

ster onderzoekt nu met welke aanwij-

zingen gebruikers het beste hun weg

vinden. Het systeem is ontwikkeld

door GuideID. Stichting Inzicht

financiert het onderzoek. Meer infor-

matie op www.zonmw.nl/inzicht of

mail naar [email protected]

Zelf opstaan dankzij de MobiBarEen hendel met handvat die aan het bed vastzit om mensen die moeilijk zonder hulp

uit bed kunnen komen, te helpen om op te staan. Dat is de MobiBar. De hendel is ont-

wikkeld door beddenfabrikant Hill-Rom. Onderzoeker Nico Knibbe gaat na of mensen

echt steun aan de hendel hebben. Hij vertelt: ‘We hebben de hendel in een verpleeg-

huis uitgeprobeerd. Die blijkt goed te werken. Het handvat nodigt mensen uit om het

vast te pakken, ook mensen die wat verward zijn. Gebruikers blijven beter in balans als

ze op bed zitten en worden bij het opstaan gestimuleerd hun romp goed ver voorover

te buigen. Ze kunnen in hun eigen tempo overeind komen. Ze voelen zich veiliger bij

het opstaan.’ De hendel is weg te klappen en zit daardoor niemand in de weg.

Verzorgers hoeven dankzij de MobiBar cliënten minder vaak in moeilijke houdingen

uit bed te helpen en zijn minder zorgtijd kwijt. Zorg voor Beter financiert het project.

Kijk op www.zorgvoorbeter.nl

Kort hulpmiddelen


Patiëntenorganisaties Alfabetisch op aandoening

Organisatie Telefoon E-mail Website

AADCA Vereniging Nederland 0346 56 39 13 [email protected] www.ataxie.nlAddison en Cushing Patiënten, Nederlandse Vereniging voor 0800 682 27 65 [email protected] www.nvacp.nlAD(H)D en aanverwante stoornissen, Impuls, Lan. ver. voor volw. 030 225 50 50 [email protected] www.impulsdigitaal.nlAfasie Vereniging Nederland 026 351 25 12 [email protected] www.afasie.nlAfweerstoornissen, Stichting voor 0162 51 72 10 [email protected] www.stichtingvoorafweerstoornissen.nlAllergiepatiënten, Vereniging van 026 351 41 60 [email protected] www.allergievereniging.nlAlopecia Androgenetica Patiënten Vereniging 0416 343 190 [email protected] www.vaap.nlAlopecia Areata Patiëntenvereniging [email protected] www.aapv.nlAlvleeskliervereniging 033 463 32 90 [email protected] www.alvleeskliervereniging.nlAlzheimer Nederland 030 659 69 00 [email protected] www.alzheimer-nederland.nlAngst Dwang en Fobie Stichting 0900 200 87 11 [email protected] www.adfstichting.nlAnorexia en Boulimia Nervosa, Stichting 0900 821 24 33 [email protected] www.sabn.nlAnosmievereniging [email protected] www.ruikenenproeven.nlAntistollingspat. Ned, St. Zelfmanagement Orale (STIZAN) 0900 250 5 250 [email protected] www.stizan.nlAntroposana, Patiëntenver. antroposofische gezondheidszorg 033 422 65 42 www.antroposana.nlAnusatresie, Vereniging 035 523 37 82 [email protected] www.anusatresie.nlArtrose en Reuma Stichting 020 330 63 00 [email protected] www.reuma-stichting.nlAstma Fonds, Vereniging het Nederlands 033 434 12 12 [email protected] www.astmafonds.nlAstma Patiënten Vereniging VBBA / LCP 033 461 87 58 [email protected] www.astmapatientenvereniging.nlAutisme, Nederlandse Vereniging voor 030 229 98 00 [email protected] www.autisme.nl

BBechterew 033 461 63 64 [email protected] www.reumabond.nlBeckwith-Wiedemann, Belangenvereniging Syndroom 0318 62 51 10 [email protected] www.go.to/bwsnlBeenmergtransplantaties, Contactgroep 0299 43 94 81 [email protected] www.kankerpatient.nl/bmtBekkenbodem Patiënten, Stichting 0900 111 19 99 [email protected] www.bekkenbodem.netBekkenproblemen, Stichting voor [email protected] www.bekkenproblemen.nlBlinden en Slechtzienden, Nederlandse Vereniging van 030 293 11 41 [email protected] www.nvbs.nlBloedlink, Stichting 023 567 99 33 [email protected] www.bloedlink.nlBorderline, Stichting 030 276 70 72 [email protected] www.stichtingborderline.nlBorstkankervereniging Nederland 030 291 72 22 [email protected] www.borstkanker.nlBrandwonden Stichting, Nederlandse 0900 044 00 44 [email protected] www.brandwonden.nlBrandwonden, Vereniging van Mensen met 0628 924 494 [email protected] www.brandwondenvereniging.nl

CCaleidoscoop 023 527 16 34 [email protected] www.caleidoscoop.nlCandidiasis Stichting Nederland 0181 41 15 65 www.candidiasis-stichting.nlCerebraal, Vereniging 030 296 44 69 [email protected] www.cerebraal.nlCoeliakie Vereniging, Nederlandse 033 247 10 40 [email protected] www.glutenvrij.nlContactgroep GIST/Life Raft Group 06 29 32 32 13 [email protected] www.contactgroepgist.nlContrastmiddelen, Nederlandse Vereniging Slachtoffers 058 267 21 89 www.nvsmc.nlCouveusekinderen, Vereniging van Ouders van 070 386 25 35 [email protected] www.couveuseouders.nlCPLD Vereniging Ons Licht 06 526 80 869 [email protected] www.cpld-vereniging-ons-licht.nlCrohn en Colitis Ulcerosa Vereniging Nederland [email protected] www.crohn-colitis.nlCVA Vereniging Samen Verder, De Nederlandse 0228 52 04 55 [email protected] www.cva-vereniging.nlCystic Fybrosis Stichting, Nederlandse 035 647 92 57 [email protected] www.ncfs.nl

DDarmkanker (Erfelijke), Vereniging HNPCC / Lynch 0800 022 66 22 [email protected] www.kankerpatient.nl/hnpccDebra Nederland, Vereniging voor Epidermolysis Bullosa 035 601 89 77 [email protected] www.debra.nlDES Centrum, Stichting 030 251 83 39 [email protected] www.descentrum.nlDiabetesvereniging Nederland 033 463 05 66 [email protected] www.dvn.nlDove Kinderen, Nederlandse Federatie van Ouders van 030 290 03 60 [email protected] www.fodok.nlDovenschap 030 297 08 00 [email protected] www.dovenschap.nlDownsyndroom, Stichting 0522 28 13 37 [email protected] www.downsyndroom.nlDruggebruikers MDHG, Belangenvereniging 020 624 47 75 [email protected] www.mdhg.nlDruggebruikers, Landelijke St. Ouders en Verwanten van 0900 515 22 44 [email protected] www.lsovd.nlDuchenne Parent Project, Stichting 020 627 50 62 [email protected] www.duchenne.nlDwarslaesie Organisatie Nederland 0900 202 12 29 [email protected] www.dwarslaesie.nl



Dyslexie, vereniging Woortblind 0900 666 26 66 [email protected] www.woortblind.nlDystonie Patiënten, Nederlandse Vereniging van 076 514 07 65 [email protected] www.dystonievereniging.nl

EEczeem, Vereniging voor Mensen met Constitutioneel 033 247 10 44 [email protected] www.vmce.nlEhlers-Danlos Patiënten, Vereniging van 0900 463 68 33 [email protected] www.ehlers-danlos.nlEndometriose Stichting 0900 040 04 81 [email protected] www.endometriose.nlEpilepsie Vereniging Nederland 0318 67 27 72 [email protected] www.epilepsievereniging.nlEPP Vereniging [email protected] www.epp.infoErbse Parese Vereniging Nederland 06 534 49 407 [email protected] www.epvn.nlErfelijkheidsvraagstukken, VSOP 035 603 40 40 [email protected] www.vsop.nlERFO-centrum 0348 43 76 90 [email protected] www.erfelijkheid.nl

FFabry Support & Informatie Groep Nederland 0625 488 090 [email protected] www.fabry.nlFibromyalgiepatiënten, Nationale Vereniging voor 020 6862152 [email protected] www.fesinfo.nlFriederich Wegener Stichting 072 509 0909 [email protected] www.vasculitis.nl

GGalactosemie Vereniging Nederland 0499 47 75 09 [email protected] www.galactosemievereniging.nlGaucher Vereniging Nederland 030 637 44 17 [email protected] www.gaucher.nlGeamputeerden, Landelijke Vereniging van 033 2535681 [email protected] www.lvvg.nlGehandicapten Organisatie, Algemene Nederlandse (ANGO) 033 465 43 43 [email protected] www.ango.nlGilles de la Tourette, Stichting 0900 776 65 54 [email protected] www.tourette.nlGlaucoom Patiënten, Nederlandse Vereniging van 030-294 5444 [email protected] www.glaucoomvereniging.nlGraves Patiënten, Nederlandse Vereniging van 0900 202 00 73 [email protected] www.graves-patienten.nl

HHartafwijkingen, Patiëntenvereniging Aangeboren [email protected] www.aangeborenhartafwijking.nlHartezorg, Vereniging van hartpatiënten 030 659 46 54 [email protected] www.hartezorg.nlHart in Beweging, Stichting 030 659 46 52 [email protected] www.hartinbeweging.nlHELPP Syndroom, Stichting 0529 42 70 00 [email protected] www.hellp.nlHemochromatose Vereniging Nederland 0475 46 27 11 [email protected] www.hemochromatose.nlHemofilie-Patiënten, Nederlandse Vereniging van 020 659 90 21 [email protected] www.nvhp.nlHereditair Angio-oedeem en Quincke´s oedeem, Vereniging 0645 962 105 [email protected] www.hae-qe.opinternet.nlHernia Diafragmatica, Stichting 0174 24 40 11 [email protected] www.chd.vuurwerk.nlHerpes & Informatie Support Organisatie, Stichting www.hiso.nlHeupafwijkingen, Vereniging Aangeboren 0900 438 73 97 [email protected] www.heupafwijkingen.nlHidradenitis Patiëntenvereniging [email protected] www.hidradenitis.nlHirschsprung, Vereniging Ziekte van [email protected] www.hirschsprung.nlHIV Vereniging Nederland 020 616 01 60 [email protected] www.hivnet.orgHME/MO Lotgenoten Contactgroep 0516 45 17 60 [email protected] www.hme-mo.nlHoofd, Hart en Vaten, Stichting 030 659 46 57 [email protected] www.shhv.nlHoofdpijnpatiënten, Nederlandse Vereniging van 0900 202 05 90 [email protected] www.hoofdpijnpatienten.nlHPU Patiëntenvereniging 020 617 09 06 www.hpupatientenvereniging.nlHuidfederatie 026 443 53 00 [email protected] www.huidfederatie.nlHuntington, Vereniging van 070 314 88 88 [email protected] www.huntington.nlHyperventilatie Stichting, Nederlandse 020 662 88 76 [email protected] www.hyperventilatie.orgHypofyse Stichting, Nederlandse 0900 497 63 97 [email protected] www.hypofyse.nl

I/JInterstitiële Cystitis Patiëntenvereniging 030 296 29 65 [email protected] www.icpatienten.nlJongeren en Kanker, Stichting 030 291 60 95 [email protected] www.jongerenenkanker.nlJopla, Platform van Jongeren met een Handicap 030 297 00 33 [email protected] www.jopla.nl

KKahler en Waldenström Patiënten, Contactgroep (CKP) 079 361 81 58 [email protected] www.kahler.nlKanker aan het spijsverteringsstelsel, StichtingDOORGANG, voor patiënten met een vorm van 0571 27 30 45 [email protected] www.kankerpatient.nl/doorgangKanker, Vereniging Ouders Kinderen en 030 242 29 44 [email protected] www.vokk.nlKind en Ziekenhuis, Landelijke Vereniging 078 614 63 61 [email protected] www.kindenziekenhuis.nl





Kinderen met Voedselweigering en/of Sondevoeding,Vereniging Nee-eten!, Ouders van 026 389 02 83 [email protected] www.nee-eten.nlKlankbord, Stichting 030 291 60 91 www.stichtingklankbord.nlKleine Mensen, Belangenvereniging Van 076 593 33 07 [email protected] www.bvkm.nlKlinefelter Vereniging, Nederlandse 033 422 65 40 [email protected] www.klinefelter.nlKlippel Trenaunay Nederland, Stichting 040 811 00 28 [email protected] www.sktn.eu

LLabyrint-In Perspectief, Stichting 0900 254 66 74 [email protected] www.labyrint-in-perspectief.nlLange Mensen, Klub [email protected] www.klublangemensen.nlLangerhans Cell Histiocytose, Stichting 088 524 46 36 [email protected] www.histio.nlLupus-, sclerodermie en MCTD-patiënten, NVLE ver. voor 030 656 96 30 [email protected] www.nvle.orgLeukemie, Stichting Contactgroep 030 291 60 90 [email protected] www.kankerpatient.nl/leukemieLeverpatiënten Vereniging, Nederlandse 033 422 09 81 [email protected] www.leverpatientenvereniging.nlLohuizen Syndroom, Vereniging Mensen met het [email protected] www.cmtc.nlLongfibrose Patiënten Nederland, Belangenvereniging 043 361 92 66 [email protected] www.longfibrose.nlLongkanker, Contactgroep van- en voor longkankerpatiënten, St.0800 022 66 22 [email protected] www.kankerpatient.nl/longkankerLupus Patiënten Groep (SLE) 0180 611010 [email protected] www.lupuspatientengroep.nlLymepatiënten, Nederlandse Vereniging voor 0900 210 00 22 [email protected] www.lymevereniging.nlLymfklierkanker Vereniging Nederland 033 453 25 81 [email protected] www.lymfklierkanker.nl

MM.E.N, Belangengroep 088 002 97 20 [email protected] www.belangengroepmen.nlMaculadegeneratie Vereniging Nederland 030 298 07 07 [email protected] www.mdvereniging.nlManisch Depressieven en Betrokkenen, Vereniging voor 030 280 30 30 [email protected] www.vmdb.nlMarfan Nederland, Contactgroep 030 659 46 55 [email protected] www.contactgroepmarfan.nlME/CVS Stichting Nederland 035 621 12 90 www.me-cvs-stichting.nlMelanoom, Stichting 088 002 94 67 [email protected] www.kankerpatient.nl/melanoomMenierepatiënten, Nederlandse Stichting voor 036 536 05 90Meningitis Stichting, Nederlandse 035 588 00 72 [email protected] www.meningitis-stichting.nlMinder Validen, Algemene Landelijke Federatie 0599 67 15 40Motorisch Gehandicapten en hun Ouders, BOSK 030 245 90 90 [email protected] www.bosk.nlMultiple Sclerose Vereniging Nederland 070 374 77 77 [email protected] www.msvereniging.nlMyeloproliferative diseases Stichting MPD 079 343 24 23 [email protected] www.mpd-stichting.nl

NNajjar Najjar Fonds, Het 035 691 83 04 [email protected] www.najjar.nlNarcolepsie, Nederlandse Vereniging voor 0900 686 46 30 www.narcolepsie.nlNeurofibromatose Vereniging Nederland 0180 627268 [email protected] www.neurofibromatose.nlNeurostimulatie, Patiëntenvereniging voor 013 509 24 76 [email protected] www.pvvn.nlNierpatiëntenvereniging Nederland 035 691 21 28 [email protected] www.nvn.nl

OObesitas Vereniging, Nederlandse 0900 99 88 998 [email protected] www.obesitasvereniging.nlOlijf, Stichting 033 463 32 99 [email protected] www.olijf.nlOrgano-Psychosyndroom, Vereniging 0519 58 97 85 [email protected] www.verenigingops.nlOsteogenesis Imperfecta, Vereniging 023 535 99 46 [email protected] www.oivereniging.nlOsteoporose Stichting 073 521 94 45 [email protected] www.osteoporosestichting.nl

PPaget, Nederlandse Paget patiënten vereniging 0412 45 57 10 [email protected] www.paget.nlPandora 020 685 11 71 [email protected] www.stichtingpandora.nlParkinson Patiënten Vereniging 030 656 13 69 [email protected] www.parkinson-vereniging.nlPerthes, Stichting Ziekte van [email protected] www.perthes.nlPhenylketonurie Vereniging, Nederlandse 0622 509 503 www.pkuvereniging.nlPijn-Hoop, Stichting 072 511 96 85 www.pijn-hoop.nlPlotsdoven, Stichting 030 695 87 19 [email protected] www.stichtingplotsdoven.nlPosttraumatische Dystrofie Patiënten, Vereniging van 013 455 49 51 http://pdver.atcomputing.nlPrikkelbare Darm Syndroom Belangenvereniging 033 476 62 47 [email protected] www.pdsb.nlPrimaire Cyliaire Dyskinesie Belangengroep, Stichting [email protected] www.p-c-d.orgProstaatkanker, Stichting contactgroep 030 291 60 90 [email protected] www.kankerpatient.nl/prostaatkankerPsoriasis Federatie Nederland 0321 381 028 [email protected] www.psoriasis-fn.nl




Psoriasis Vereniging Nederland 070 383 80 03 [email protected] www.pvnnet.nlPsychotische en Schizofrene Mensen, Anoiksis Vereniging van 030 254 61 13 [email protected] www.anoiksis.nl

RRestless Legs, Stichting 0900 7574636 [email protected] www.stichting-restless-legs.orgRetina Nederland 030 298 06 97 [email protected] www.retinanederland.nlReumapatiëntenbond 0900 203 0300 [email protected] www.reumabond.nlRSI-Patiëntenvereniging 033 247 10 43 [email protected] www.rsi-vereniging.nlRubinstein-Taybi Syndroom, Stichting 0651 16 62 40 www.rtsyndroom.nlRugpatiënten, de Wervelkolom, Nederlandse Vereniging van 0900 784 46 36 [email protected] www.ruginfo.nl

SSarcoïdose Belangenvereniging Nederland 020 444 32 04 [email protected] www.sarcoidose.nlSchedel en Aangezichtsafwijkingen, Vereniging voor 0900 525 35 45 [email protected] www.laposa.nlSchildklierstichting Nederland 0900 899 88 66 [email protected] www.schildklier.nlSchizofrenie of een psychose, Ypsilon, Verenigingvoor familieleden van mensen met 088 0002120 [email protected] www.ypsilon.org

Sikkelcel & Thalassemie, Oscar Nederland Stichting 030 656 96 34 [email protected] www.oscarnederland.nlSjögrenpatiënten, Nationale Vereniging 0900 202 00 30 [email protected] www.nvsp.nlSlaap Apneu Patiënten, Nederlandse Vereniging 0900 202 06 75 [email protected] www.apneuvereniging.nlSlechthorende Jongeren, Organisatie van 030 232 86 82 [email protected] www.shjo.nlSlechthorende kinderen en/of Spraak-taalmoeilijkheden 030 234 06 63 [email protected] www.foss-info.nlSlechthorenden, Nederlandse Vereniging voor 030 261 76 16 [email protected] www.nvvs.nlSlokdarmafsluiting, Vereniging Ouderen en Kinderen met een 030 604 40 47 [email protected] www.voks.nlSpierziekten Nederland, Vereniging 0900 548 04 80 [email protected] www.vsn.nlStembandlozen, Patiëntenvereniging voor 030 232 14 83 [email protected] www.kankerpatient.nl/nsvgStickler Syndroom Contactgroep Nederland 020 692 30 11 [email protected], Volwassenen, Kinderen en 038 420 17 64 [email protected] www.stofwisselingsziekten.nlStomavereniging, Nederlandse 0346 26 22 86 [email protected] www.stomavereniging.nlStottervereniging Demosthenes, Nederlandse 030 233 33 36 [email protected] www.demosthenes.nlStreptokokkenpatiënten, Stichting Ouders van 0344 61 91 63 [email protected] www.ogbs.nlSturge Weber Vereniging, Nederlandse 046 437 58 36 [email protected] www.nswv.nl

TThuisvoeding, Vereniging voor Patiënten met Parenterale 088 84 84 787 [email protected] www.solcon.nl/vpptToxische Encephalopathie, Patiënten Vereniging van 0320 28 07 77Transplantie Sport en 062 528 07 66 [email protected] www.sportentransplantatie.nlTransplantatie Nu!, Stichting 035 691 26 68 [email protected] www.stnu.nlTubereuze Sclerosis Nederland, Stichting 030 707 05 54 [email protected] www.stsn.nlTurner Contact, Vereniging 040 244 10 15 [email protected] www.turnercontact.nl

VVaatpatiënten, Vereniging van 030 659 46 51 [email protected] www.vaatpatient.nlVeteranenziekte, Stichting 0575 52 82 87 [email protected] www.legionellaziekte.nlVitiligopatiënten, Landelijke Vereniging www.lvvp.nlVon Hippel-Lindau Belangenvereniging 0182 51 50 58 [email protected] www.vonhippellindau.nlVruchtbaarheidsproblemen, Freya ver. voor mensen met 024 645 10 88 [email protected] www.freya.nl

WWeerklank, Stichting 0612 46 55 05 [email protected] www.stemmenhoren.nlWhiplash Stichting Nederland 030 656 50 00 [email protected] www.whiplashstichting.nlWinterdepressiepatiënten, Informatiepunt voor 0900 044 10 59 [email protected] www.lightsystems.nl/IvWN.html

X/Y/ZXYY, Vereniging [email protected] www.xyy.nl



ZIEKTESPECIFIEK

Aids Soa Infolijn 0900 204 2040

Alzheimertelefoon 030 656 7511

Astmafonds Advieslijn 0900 2272596

Cystic Fibrosis Stichting 035 647 9257

Depressie lotgenoten 0900 612 0909

Diabetes Informatielijn 033 463 0566

Epilepsie Informatielijn 0900 821 2411

Hart- en vaatziekten Informatielijn 0900 3000 300

Hepatitis Informatie 033 422 0988

Huidinfolijn, Nationaal Huidfonds 026 351 4160

Kankerbestrijding/KWF, hulp en infolijn 0800 022 6622

MaagLeverDarm St., Maaginfolijn 0900 202 5625

Manisch Depressieven en Betrokkenen VMDB 0900 5 123456

MS-telefoon 0900 821 2108

Nierziekten Informatielijn 0800 388 0000

Pandora Helpdesk 0900 726 3672

PDS Informatielijn 033 47 66 247

Reumalijn 0900 203 0300

Spierziekten Informatielijn 0900 5480480

Donorregister 045 567 92 22

ALGEMEENExpertisecentrum Handicap en StudieInformatie en advies over studeren met een chronischeziekte (voor individuele vragen) 0900 1450

Welderonafhankelijk kenniscentrum voor uitkeringen en verzekerin-gen in relatie tot gezondheid en handicap 0900 4800 300

KorrelatieEerste hulp bij al uw vragen, met informatieOver ruim 25.000 organisaties 030 275 3300

MantelzorglijnVoor vragen over mantelzorg 0900 20 20 496

Infolijnen

WebsitesALGEMEEN

www.chronischziek.nl

www.ango.nl

www.leefwijzer.nl

www.korrelatie.nl

PATIENTENORGANISATIES

www.npcf.nl

www.cg-raad.nl

www.zorgbelang-nederland.nl

www.loc-lpr.nlCliëntenraden in de gezondheidszorg

BEWEGEN MET EEN BEPERKING

www.gezondbewegen.nl

www.sportiefbewegen.nl

www.nebasnsg.nl

www.nisb.nl

www.30minutenbewegen.nl

WERK, INKOMEN EN VERZEKERING

www.arbonieuwestijl.nl

www.ehbw.nlover werk, ziekte en arbeidsintegratie

www.werk.nlCentra voor Werk en Inkomen

www.socialezekerheid.nl

www.waobank.nlWAO’ers die een baan zoeken

www.waocafe.nlinformatie over de WAO

www.handicap-studie.nl

www.beroepsziekten.nl

www.werkennaarvermogen.nlover de WIA

www.aanhetwerkmetdewsw.nl

www.gekniptvoordejuistebaan.nl

www.vanwajongnaarwerk.nl

www.aanstellingskeuringen.nlbij klachten

ZORG

www.apotheek.nl

www.dokterdokter.nlvoor gezondheidsvragen

www.health.nl

www.netdokter.nlsite voor jongeren

www.donorvoorlichting.nlover orgaandonatie

www.kiesbeter.nlalles over uw zorginstellingen

www.mezzo.nlover mantelzorg


Win 50 Euro!Wij hopen dat u met plezier het magazineChronisch Ziek 2008 heeft gelezen en dat uzinvolle informatie heeft gevonden. Graaghoren wij wat u van het magazine vindt.Bent u het ergens niet mee eens? Wat mistu? Waar zou in 2009 meer aandacht aanbesteed moeten worden? Geef uw mening!Alvast hartelijk dank. Onder de inzendersverloten we een IRIS bon van € 50,-.U kunt uw mening e-mailen [email protected] sturen per post aan :Week van de Chronisch ZiekenPostbus 233283001 KH ROTTERDAM

Week van de Chronisch Zieken:6 t/m 12 november 2009Het thema is vrije tijd en recreatie.Doet u weer mee? Vanaf 1 april 2009kunnen organisatoren hun activiteitenaanmelden via www.chronischziek.nlActiviteiten hoeven niet perse aan tesluiten bij het thema.Vragen: [email protected],telefoon 010 436 6799.


WCZ 2008 7 laatstemet Guus:Opmaak 1 07-08-2008 09:51 Pagina 1

Documents

Transcript of WCZ 2008 7 laatstemet Guus:Opmaak 1 07-08-2008 09:51 Pagina 1