Lifestylemagazine van De Hart&Vaatgroep

In het hart

‘Ik ben dankbaar voor elke dag zonder bloedneus’

In het hart

Magazine van en voor mensen met een hart- of vaatziekte • 4e jaargang • nummer 3 • augustus 2012 • winkelwaarde € 4,95

Erfelijke hart- en vaatziekten (vanaf pagina 15)

Op vakantie met De Hart&Vaatgroep • Stresssss! Zo gaat u deze te lijf • Uitgesproken: Erfelijke hart- en vaatziekten • Bloedstollend: Longembolie • Genieten op de handbike • Het belang van familie, volgens internist Jeanine Roeters van Lennep • Handige Reanimatie app voor uw mobiel

Tijd voor rode biet

Kook & geniet

WIN

Rondvaart door de

Biesboschp.30

Leander Borgmann (20):

Op pagina 31 vertelt de vader van Leander over de verandering die zijn zoon heeft doorgemaakt. >>>

‘De eerste echte beslissing die ik in mijn leven mocht nemen, ging over de plaatsing van een long-slagaderprothese. Een levensveranderende operatie die me uit mijn rolstoel heeft gehaald. Ik was tien en mocht zelf beslissen. Geen moeilijke keuze. Ondanks de risico’s van de operatie koos ik voor vrijheid. Tot dat moment ben ik altijd afhankelijk geweest. Ik ben geboren met een hartafwijking en omdat ik nog zo jong was, kon de reconstructie van mijn hartkamer pas later plaatsvinden. Vóór die reconstructie kon ik maar kort meedoen als vriendjes buiten speelden. Uit die tijd stamt het vissen. Vissen kon ik wel. Na de operatie ging het snel beter. Binnen twee weken was ik uit mijn rolstoel. Zo’n enorme verandering. Ik kan nu fietsen en traplopen. En ik heb meer levenslust; in de periode ervoor had ik mezelf een beetje afge­zonderd.

Speciale behandeling Als ik terugkijk, was ik zelfs een beetje lui. Ik was gewend aan een speciale behandeling. Niet dat álles ineens veranderde. Ik loop nog vaak tegen mijn grenzen aan. Ik kan bewegen, maar bijvoorbeeld niet sporten. En ik ben snel moe en heb een lage weerstand. Daardoor heb ik me vaak afgevraagd hoe mijn toekomst eruit ziet. Ik heb met hangen en wurgen de HAVO gehaald. Het jaar erna heb ik gestudeerd in Utrecht, maar ik ben gestopt omdat het me teveel energie kostte. Een jaar niks gedaan en nagedacht. Tot ik het stilzitten zat werd. Ik zocht en vond iets dat wél bij me past: een aangepaste opleiding bij EEGA in Deventer. Dit is een instituut voor werkontwikkeling voor jongerenmet een beperking. Hier kijken ze naar wat ik kan en daar wordt het tempo op aangepast. Het gaat supergoed. De volgende stap? Een gewoon leven opbouwen: een mooie baan en op mezelf wonen. Dat is wat ik wil.’ Y

BE

EL

D: M

arth

ein

Sm

it

‘Ik koos voor vrijheid’

A DV ER TO R I A L

1 Hoe vaak komt hoog cho-lesterol in de familie voor?

In Nederland zijn er ruim 40.000 personen met Familiaire Hyper­cholesterolemie (FH). FH betekent dat erfelijk verhoogd cholesterol in de familie voorkomt.

2 Welk risico loop je met FH?Als je FH hebt zonder dat je

hiervoor behandeld wordt, loop je een hoger risico op het krijgen van een hartinfarct. Je levensverwach­ting is zo´n tien tot vijftien jaar korter dan gemiddeld. Met de juiste behandeling zijn je kansen weer hetzelfde als die van de gemiddelde Nederlander.

De Stichting Opsporing Erfelijke Hyper-cholesterolemie (StOEH) voert het bevol-kingsonderzoek naar FH uit. Inmiddels zijn ruim 25.500 FH patiënten gevon-den. Dit programma eindigt in 2013; zal worden overgedragen aan de reguliere zorg. Laat je familie onderzoeken nu het nog kan via het bevolkingsonderzoek uitgevoerd door de StOEH.

3 Hoe merk je dat je FH hebt?

Personen met FH hebben vanaf de geboorte een verhoogd cholesterol, dat merk je in eerste instantie niet. Door het verhoogde cholesterol wor­den de wanden van de bloedvaten geleidelijk dikker (slagaderverkal­

king). Klachten krijg je meestal als de slagaderen zodanig dichtslibben dat de zuurstofvoorziening gevaar loopt. Het doel van vroege opsporing is om er voor te zorgen dat mensen met FH dit stadium voorblijven.

4 Hoe wordt de risicogroep opgespoord?

Als er door een huisarts of specia­list bij een patiënt FH is vastgesteld, dan krijgen de familieleden een uit­nodiging via de StOEH om zich ook te laten testen. FH wordt vastgesteld via DNA onderzoek.

5 Hoe ziet de behandeling eruit?

De behandeling bestaat uit alge­mene leefstijladviezen: niet roken en gezond eten. Met gezond leven

lukt het niet om het cholesterol bij mensen met FH voldoende te laten dalen. Daarom is er meestal behandeling met medicijnen nodig voor de rest van het leven. Behan­deling kan al op de kinderleeftijd vanaf 8 jaar. Op deze manier kun je verdere schade aan de aderen voorkomen of soms zelfs terug­draaien.

6 Levert de diagnose FH geen problemen op,

bijvoorbeeld bij je kapitaalverzekering?Als de behandeling gestart is, zal het cholesterolgehalte aanzienlijk verbeteren. Een kapitaalverzeke­raar bepaalt aan de hand van dit cholesterolgehalte de hoogte van de premie.

7 Zijn er kosten verbonden aan het onderzoek?

Aan het familieonderzoek uit­gevoerd door de StOEH zijn geen kosten verbonden.

Hoog Cholesterol in de familie?

Hoe zit het bij jou?Komt FH of hoog cholesterol in je familie voor? Laat het onderzoeken. Voor meer informatie www.stoeh.nl of stuur een mail naar info@stoeh.nl

7x antwoord op de meest gestelde vragen over FH

Vida 3

Van twee kanten

Komt u dit icoon tegen, dan kunt u

meer informatie vinden op www.hartenvaatgroep.nl

14 Vijf vragen over Longembolie

3 Van twee kantenEen kijkje door de ogen van

hartpatiënt Leander en zijn vader

6 Van & voor leden Nieuws en actualiteiten

van De Hart&Vaatgroep

11 PsycheTips tegen stress

19 Lekker & gezond

Rode bietenrisotto

24 Gezond nieuwsBlijf op de hoogte, blijf gezond

25 ColumnZanger Arie Ribbens

26 Mijn specialisme‘Familieleden kunnen

elkaar motiveren’

30 Puzzel & win! Win een rondvaart door de

Brabantse Biesbosch

20 Reportage Op vakantie met

De Hart&Vaatgroep

15 In het hartDossier

erfelijkheid

8 Bekend met... Journalist Bart-Jan Spruyt over zijn

eeuwige bloedneus

12 Persoonlijk ‘Nu ik mijn benen niet goed kan

gebruiken, fiets ik met de handbike’

De Hart&Vaatgroep bedankt onderstaande organisaties voor plaatsing van hun logo in Vida.

Hier kan ook uw logo staan. Interesse? Neem contact op met Stichting AdagiumStichting Adagiumtelefoon: 073 511 16 77 fax: 073 511 19 02 email: sponsoringmag@adagium.info website: www.adagium.info

Untitled-1 1 7/25/12 11:25 AM

De Hart&Vaatgroep bedankt onderstaande organisaties voor plaatsing van hun logo in Vida.

Hier kan ook uw logo staan. Interesse? Neem contact op met Stichting AdagiumStichting Adagiumtelefoon: 073 511 16 77 fax: 073 511 19 02 email: sponsoringmag@adagium.info website: www.adagium.info

Untitled-1 1 7/25/12 11:25 AM

Vida 5

Nr. 3 2012Inhoud

BE

EL

D: M

lade

n P

ikul

ic

?Meer informatie, vragen of reacties? Kijk op www.hartenvaatgroep.nl of mail naar vida@hartenvaatgroep.nl.

Beste Vidalezer,Het zomernummer van Vida ligt voor u. Lange avonden en veel zon zijn woorden die bij mij opkomen. En ook er even tussenuit. Een week-end weg kan al veel voldoening geven. Daar kan de familie Neggers over meepraten. Het gezin bestaat uit twee ouders en drie kinderen, waar-van de middelste een aangeboren hartafwijking heeft. In juni ging de hele familie mee met een speciaal gezinsweekend, georganiseerd door De Hart&Vaatgroep en de Hartstichting. In de reportage in dit nummer leest u hun ervaringen.

Het is belangrijk om in het dagelijks leven ook rust te vinden en zo min mogelijk stress te ervaren. Dit komt onze gezondheid zeker ten goede. Bij mensen die een hartinfarct hebben doorgemaakt, of een andere hart- en vaatziekte hebben, is stress een veelvoorkomende klacht. Je wilt je geen patiënt voelen en gewoon door-gaan met de dingen die je altijd hebt gedaan. Dit lukt niet altijd. Met als gevolg: gevoelens van onzekerheid, angst en frustratie. De vraag is: hoe ga je hiermee om, zodat je weer kunt genieten van het leven? De heer De Boer vertelt in dit nummer zijn ervaringen en geeft tips voor het omgaan met stress bij hart- en vaatziekten. In hetzelfde artikel op pagina 11 leest u ook wat De Hart&Vaatgroep op dit gebied voor u kan betekenen.

Ik wens u veel leesplezier en vooral een zonnige en zorgeloze (na)zomer toe!

Margo WeertsDirecteur De Hart&Vaatgroep

Laat uw hart zien op

Wist u dat hart- en vaatziek-ten doodsoorzaak nummer één zijn bij vrouwen? Om dit onder de aandacht te bren-gen heeft de Hartstichting uw hulp nodig. Op 29 sep-tember is het Dress Red Day. Het enige wat u op deze dag hoeft te doen is iets roods dagen. Een rood jurkje, jasje, shirtje of armbandje; alles mag. Met uw hulp en die van alle andere Nederlandse vrouwen wil de Hartstichting Dress Red Day tot een suc-ces maken en heel Neder-land rood kleuren. Laat uw hart zien en doe mee! Blijf op de hoogte Wilt u op de hoogte blijven van alles wat er rond Dress Red Day gebeurt? Ga dan naarwww.hartstichting.nl/dressrednieuwsbrief en laat uw e-mail adres achter.

FHapjesdag valt in de smaak

De diag-nosegroep Familiaire Hypercho-lesterolemie (FH) blikt terug op een geslaagde bijeenkomst op 16 juni, voor men-sen met erfelijk hoog cholesterol. De bijeenkomst vond plaats in Swingbo te Utrecht. Diëtiste Nelleke Dillema maakte samen met de deelnemers lekkere en gezonde hapjes die geschikt zijn voor mensen met erfelijk verhoogd cholesterol. Onder het eten werden ervaringen uitgewisseld. Gespreksonderwerpen als medicatie, erfelijkheidsonderzoek en kinderen en erfelijk hoog cholesterol passeerden de revue. De FHapjesdag was niet alleen informatief, maar ook smakelijk én gezellig.

Lichaamseigen hartklep In Eindhoven wordt onderzoek gedaan naar de ontwikkeling van een lichaamseigen hartklep, die na implantatie een leven lang mee zou moeten gaan. Om helder te krijgen aan welke eisen deze nieuwe hartklep moet voldoen, zijn patiënten en specialisten gevraagd naar hun ervaringen met een hartklepvervanging en hun wensen voor de toekomst.

Meer weten over hartklepvervanging en het onderzoek? Kijk op www.hartenvaatgroep.nl/hartklepvervanging.

Wist u dat… Veel zorgverzekeraars

uw lidmaatschap volledig vergoeden in de aanvullende

verzekering? U kunt dus gratis lid zijn van De Hart&Vaatgroep! Informeer bij uw eigen

zorgverzekeraar.

Nieuw interactief informatiecentrumDe Hartstichting, De Hart&Vaatgroep en het St. Antonius Ziekenhuis bundelen de krachten in hun strijd tegen hart- en vaat-ziekten en openden 3 juli het interactieve informatiecentrum IMPULS. Een ontmoe-tingsplek voor patiënten en hun naasten waar betrouwbare informatie voorhanden is over hart- en vaatziekten en een gezonde levensstijl. IMPULS is gehuisvest in het St. Antonius Ziekenhuis in Nieuwegien, in de wachtruimte tegenover de apotheek.

Nieuw op de website

Op de touchscreens verschijnt informatie over hartziekten, operaties en de bloedsomloop

Van & voor leden

De Hart&Vaatgroep zoekt vrijwilligersMeer informatie op pagina 29.

De Infolijn Hart en Vaten is er voor uDe Infolijn Hart en Vaten (van De Hart&Vaatgroep en de Hartstichting) biedt naast informatie ook lotgeno-tencontact. Krijg tips van ervarings-deskundigen of deel uw ervaringen met mensen met dezelfde aandoe-ning als u. Het is heel eenvoudig: bel de Infolijn Hart en Vaten en een vrijwilliger neemt zo snel mogelijk contact met u op.

Bellen kan via 0900 3000 300 (lokaal tarief). Bereikbaar op werk-dagen van 9.00 - 13.00 uur.

Kijk voor meer informatie op www.hartenvaatgroep.nl/lotgenotencontact.

Vida 6 Vida 7

>

Hij herinnert het zich nog goed. Het was tijdens een gastoptreden in het televisieprogramma Barend & Van Dorp. ‘Ik zat daar met een bloedneus. Gelukkig heb ik altijd tampons op zak. Uiteindelijk belandde ik tijdens een reclameblok met Jan Mulder op het toi­let: hij rookte een sigaretje, ik stopte een tampon in mijn neus. Toen ik even later weer in het programma zat, merkte ik dat ze mijn microfoontje hadden uit­gezet, omdat ik te veel mijn neus ophaalde natuur­lijk. Op dit soort momenten denk ik altijd: “Nu even niet.” Maar ik heb uiteindelijk gewoon mijn verhaal kunnen doen.’

OpluchtingVan jongs af aan kampt Spruyt met zijn ziekte. Als kind had hij er nog niet zo’n last van. Hij moest af en toe naar het ziekenhuis voor controle, maar naar eigen zeggen waren dat best leuke uitstapjes. ‘Na ieder ziekenhuisbezoek kreeg ik een patatje bij de patatkraam op de hoek, dat waren mooie momen­ten.’ De narigheid begon pas echt twintig jaar gele­

‘Ik ben dankbaar voor elke dag zonder bloedneus’

Journalist, historicus en columnist Bart­Jan Spruyt (48):

Journalist, historicus en opiniegast op radio en tv, Bart-Jan Spruyt, heeft ROW (Rendu Osler Weber). Als klein jongetje vond hij de ziekenhuisbezoekjes nog niet zo erg. ‘Heerlijke uitstapjes, vond ik toen, want na afloop gingen we langs de patatkraam.’ Gedurende zijn verdere leven heeft Spruyt door zijn ziekte ROW echter lastige momenten gekend.

den, toen hij plotseling pijn tussen de schouderbla­den kreeg. Hij werd door zijn huisarts doorverwezen naar een longarts. Spruyt: ‘De longartsen van het

‘Jan Mulder een sigaretje, ik een tampon in mijn neus’

De ziekte van Rendu Osler WeberDe ziekte van ROW is een zeldzame erfelijke ziekte van de bloedvaten, waarbij plaatselijk verwijdingen bestaan die gemakkelijk bloeden (vooral in de neus). Omdat bij deze ziekte de haarvaten ontbre-ken, ontstaan kleine en grote directe en abnormale verbindingen tussen slagaders en aders. Deze worden steeds groter, onder meer doordat het slag-aderlijk bloed onder hogere druk in de aders komt dan normaal. De aders zijn daar niet op gebouwd, omdat normaliter de hoge druk in de slagaders sterk afneemt bij het passeren van de nauwe haar-vaten. En die ontbreken dus bij de ROW-patiënt.

Vida 9

Bekend met…

Stress?Stress?Stress?Stress?Stress?Stress?

BE

EL

D: P

im H

endr

ikse

n

St. Antonius Ziekenhuis wisten mij te vertellen waar ik na al die jaren ziekenhuisbezoeken nog niet eer­der op was gewezen, namelijk dat ik de ziekte van ROW had. Bij ROW komen vaak bloedneuzen voor. Ze vonden een vlekje op mijn long, wat een uitgestulpt bloedvat bleek te zijn. Ik was ergens wel opgelucht, want nu wist ik ook dat die bloedneuzen een gevolg waren van deze ziekte. Het uitgestulpte bloedvat in de long werd geëmboliseerd . Hierbij worden bloed­vaten van binnenuit met een plug afgesloten.’

ZiekenhuisSpruyt werd vaker opgenomen in het ziekenhuis. En ook tijdens zakenreisjes moest hij eraan geloven.

‘Het gaat goed en ik voel me fit’

‘In 2008 zat ik in Spanje voor een conferentie. Ik kreeg een bloedneus die niet te stelpen was. Ik verloor dus­danig veel bloed, dat mijn HB (hemoglobinewaarde, red.) nog maar 4.0 bedroeg. En ik kon nauwelijks nog lopen. Hoe ik toch het vliegveld van Madrid heb gehaald, weet ik niet meer’, aldus Spruyt.

MisselijkIn 2003 namen de bloedneuzen heftige vormen aan. ‘Ik kreeg ze om de haverklap en op onvoorspelbare momenten. Dan zat ik rustig aan het bureau en hop, stroomde het bloed weer uit mijn neus. Je moet je voorstellen, het is net alsof er een slagaderlijke bloe­ding plaatsvindt. Het bloed kwam ook achter in de neus en vervolgens in mijn maag terecht. Ik werd daar misselijk van. Mijn KNO­arts heeft getracht dit te verhelpen met een embolisatie.’ Lang ging het goed, maar ondanks de behandelingen bleven de bloedneu­zen aanhouden.

Pas op de plaatsSinds een paar jaar heeft de journalist een plastic schotje in de neus, waardoor de bloedneuzen minder vaak voorkomen en korter duren. Bovendien gebruikt hij Softenon©, dat helpt bij het stabieler maken van de bloedvaten. Spruyt blijft nuchter: ‘Het gaat goed en ik voel me fit, maar ik weet ook dat ik soms pas op de plaats moet maken in mijn werk. Ik maak lange dagen; geef les, schrijf stukken en word geregeld gevraagd voor radio en debatten. Dan is pauzeren geen overbodige luxe.’ De ziekte ROW heeft een louterende werking. ‘Het maakt me bewust van de kwetsbaarheid van het leven, niks is vanzelfsprekend. Ik ben dan ook dankbaar voor elke dag zonder bloedneus. Mijn leven ligt in Gods hand. Die gedachte geeft me rust.’

Bart-Jan Spruyt1994 Politiek journalist 2002 Medeoprichter en directeur Edmund Burke Stichting.2006 Adjunct-hoofdredacteur Opinio. 2008 Journalist/columnist politiek bij diverse weekbladen, leraar geschiedenis en maatschappijleer Wartburg College Rotterdam.

In 2009 kreeg Arjan hartklachten. Hij bleek een hart­ritmestoornis te hebben en kreeg preventief een bèta­blokker. Daarnaast moest hij inspanningsoefeningen doen. ‘Maar mijn hartslag schoot zo omhoog, dat ik er bang van werd.’ Bij een wandeling op de Veluwe kwam er een hond op Arjan afgerend. Hij werd buitensporig bang. Arjan: ‘Ik begon steeds vaker situaties te mijden en ontwikkelde een angststoornis. Het ging van kwaad tot erger.’ Sporten deed Arjan graag, rugby met zijn zoon. Ook dat werd hem teveel. ‘Ik voelde me rond­uit slecht, kreeg paniekaanvallen, hyperventilatie en voelde me moe en somber’, aldus Arjan.

Recht op revalidatieArjan voelde een constante onrust. Sporten, zijn uit­laatklep, durfde hij niet meer. Zijn kinderen schrok­ken van de situatie. ‘Mijn gezin had het moeilijk. De kinderen zagen hun vader vaak in het ziekenhuis.

Mijn vriendin had ook nog recentelijk haar vader ver­loren aan een hartstilstand. Gelukkig gaf mijn gezin mij de ruimte om mijn angsten te overwinnen door veel geduld met mij te hebben.’ Arjan blikt terug op deze warrige periode: ‘Ik merkte dat ik eigenlijk weinig ondersteuning kreeg uit het ziekenhuis. Niet alleen ik, maar ook andere patiënten én medici, weten niet dat je als hartpatiënt recht hebt op revalidatie. Daarom ben ik begin dit jaar voor mezelf begonnen, als coach voor patiënten zoals ik.’

Hulp zoekenDoor psychotherapie kreeg Arjan weer vertrouwen in zijn lichaam; hij pakte het sporten weer op. ‘Mijn car­dioloog raadde mij dat aan. Hij was bang dat ik mezelf nog iets ging aandoen. Ik wilde graag sporten, maar wel onder begeleiding.’ Inmiddels voelt Arjan zich weer de oude. ‘Belangrijk is kennis te hebben over de ziekte.’ Aan hartpatiënten wil Arjan dan ook wat tips meegeven. Y

Tips van Arjan:1. Wees mondig en zorg dat je revalidatie krijgt.2. Win informatie in via De Hart&Vaatgroep en

de Hartstichting. 3. Zoek een sportmaatje of iemand die je kan

begeleiden. 4. Maak stress bespreekbaar bij je gezin, je

vrienden en op je werk.5. Zoek hulp en blijf niet zelf aanmodderen.

Ook last van stress?De Hart&Vaatgroep helpt! Bij veel hart- en vaatpa-tiënten en hun partners speelt stress in het dagelijks leven een grote rol. Daarom start De Hart&Vaatgroep een project, speciaal voor hart- en vaatpatiënten die kampen met stress. Het project start in 2013 en bestaat uit een combinatie van beweging, ontspan-ningsoefeningen, groepsbijeenkomsten met lotgeno-ten en e-coaching. In het najaar 2012 start hiervoor een proefproject. Wilt u meer informatie? Stuur een e-mail naar vida@hartenvaatgroep.nl.

Arjan de Boer, zelf hartpatiënt, coacht in het ontstressen. Hoe is hij erbovenop gekomen? Wij vroegen hem naar zijn ervaringen en tips.

Relax...En andere ontspannende tips

Psyche

Vida 10 Vida 11

Bekend met…

’

‘‘Van jongs af aan ben ik graag buiten, dat is eigenlijk nooit veranderd. Ik ontspande met voetbal, schaatsen, bergklimmen en racefietsen. Het meest trots ben ik op de twaalf alternatieve Elfstedentochten die ik in diverse landen geschaatst heb. Toen in 2007 een vaatverwijding (aneurysma red.) van mijn bekkenslagaderen werd geconstateerd, had dat gelukkig geen invloed op mijn sportieve leven. In 2009 kreeg ik een nieuwe vaatchirurg. Hij adviseerde een broek­protheseoperatie en dat had wel consequenties.

Anders dan verwacht Ik ben een positieve enthousiasteling. Dus toen ik hoorde dat je na vijf weken licht werk kan doen, stelde ik mij daar

op in. Dat liep anders. Vlak na de operatie ontstond een stolsel in mijn onderbeen. Om dit te verhelpen, moest ik diezelfde avond opnieuw onder narcose. Eenmaal uit de operatiekamer was er lange tijd geen sprake van herstel. Als klap op de vuurpijl kreeg ik een “ileus”: een blokkade in mijn darmstelsel. In plaats van na vijf weken hersteld te zijn, lag ik vijf weken in het ziekenhuis.

RevaliderenIk viel in die tijd tien kilo af. Na ziekenhuisontslag was het eindelijk tijd voor herstel. Met fysiotherapie kreeg ik snel meer kracht. Binnen een paar weken wandelde en fietste ik voorzichtig. Omdat ik vóór de operatie gewend was

dertig kilometer per uur te fietsen, was het tempo me na drie maanden niet hoog genoeg. Ook had ik last van ver­zuurde spieren bij het wandelen. Bij nader onderzoek bleek de kunstvezel broekprothese dichtgeslibd. Oftewel, mijn benen doorbloeden minimaal. De oplossing? Een re­opera­tie, maar deze is niet zonder risico’s. Daarom focus ik me nu op wat ik wél kan.

Armkracht Nu ik mijn benen niet goed kan gebruiken, fiets ik met de handbike. Deze heb ik via de Wmo (Wet maatschappelijke ondersteuning) in bruikleen gekregen van de gemeente. Zo geniet ik nog steeds van buitensport. Ik maak tochten van dertig kilometer, dat geeft me voldoening. Ik realiseer me wat ik wél kan, zoals het ontwikkelen van spierkracht in mijn armen. Hierdoor kan ik straks nog sneller fietsen en bergbeklimmen in Frankrijk. Het accepteren van mijn nieuwe leven is geen kwestie van een knop omzetten. Het vergt een lange adem. Soms doe je een stap vooruit, soms een stap terug.’ Y

BE

EL

D: M

arth

ein

Sm

it

Hans van Tongeren (51) is werkzaam in de bouw en leidt ondanks een ingrij-pende broekprotheseoperatie, nog altijd een sportief leven. Wel ruilde hij zijn racefiets in voor een handbike.

Hands on! Vaatverwijding gaf Hans een ander leven

‘Ik maak tochten van dertig kilometer’

Wanneer een prothese?Een aneurysma is een vaatverwijding. Omdat er niet altijd symptomen zijn, worden de meeste aneurysma’s bij toeval gevonden. Bijvoorbeeld tijdens een routine-onderzoek. Als de verwijding groter wordt, is er kans op scheuren. Dat kan gevaarlijke bloedingen veroorzaken. Maar niet ieder verwijd vat staat op knappen. Als de verwijding te groot wordt, biedt een operatie uitkomst. Soms wordt dan een prothese geplaatst: een kunststof bloedvat dat het slechte gedeelte vervangt.

Vida 13

Persoonlijk

Erfelijkheid

Je wordt ermee geboren of geeft het door aan je kind. Een

erfelijke hart- of vaatziekte heb je nooit alleen. Het gaat

niet alleen de patiënt, maar de hele familie aan. Het delen

van ervaringen biedt uitkomst.

>

Erfelijke hart- en vaatziekten

Zo gaat u daarmee om

Erfelijkheid brengt veel moois teweeg. Denk bijvoorbeeld aan moe­der en dochter die precies dezelfde ogen hebben. Dat is waar erfelijkheid om draait: het doorgeven van eigen­schappen van ouder op kind. Maar ook aandoeningen kunnen overge­dragen worden. Die kant van erfelijk­heid roept veel vragen op, want een aandoening wordt ineens een fami­liethema.

Erfelijke ziekten opsporen?De kennis over erfelijke hart­ en vaat­ziekten is groter dan een paar jaar geleden. En er is meer mogelijk op het gebied van erfelijkheidsonder­

4

5

1 2

vragen over:

Longembolie Wat is een longembolie?Een longembolie is een bloedstolsel dat een bloed-vat in de longen afsluit. Een deel van de long krijgt geen bloed en dus geen zuurstof meer. Kortademigheid en pijn bij het ademhalen zijn het gevolg.

Wat zijn de oorzaken van een longembolie? Ons bloed bevat stollings- en anti-stollingsstoffen. Bij verstoring van het evenwicht tussen het stollings-en antistollingssysteem kan een bloedstolsel een ader in het been of diepe bekken helemaal of gedeel-telijk afsluiten. Dit is trombose. Als een deel van het stolsel loslaat, gaat het in de bloedstroom mee. Komt dit stolsel vast te zitten in een bloed-vat in de longen? Dan ontstaat een longembolie. De meest voorkomende oorzaken van trombose en longem-bolie zijn:• Langdurig stilzitten of liggen

(bijvoorbeeld na een operatie)• Veranderingen in de samenstel-

ling van het bloed door hormonen, ziekten of geneesmiddelen

• Aangeboren afwijkingen in het stollingssysteem

• Beschadiging van een vaatwand (door operatie)

Welke behandelin-gen zijn mogelijk?Bij klachten die wijzen op een longembolie onder-

gaat u verschillende onderzoe-ken. Is de diagnose longembolie of is het vermoeden zeer sterk? Dan start direct de behandeling met antistollingsmiddelen. De behandeling begint met laag-moleculairgewichtheparines (LMWH’s). Ten minste vijf dagen wordt dit onder de huid met een injectienaald ingespoten. Soms is heparine per infuus nodig. Tegelijkertijd start ook de behandeling met antistol-lingstabletten; coumarines. Hoe lang u de coumarines moet slikken hangt onder meer af van de oorzaak van de longembolie. De behandelperiode kan per patiënt verschillen. In ieder geval staat u bij gebruik van coumarines onder controle van de trombosedienst.

3

Wat kan ik doen om nog een longembolie te voorkomen?Om herhaling van een longembolie of trombose te voorkomen is het belangrijk om:• Uw antistollingsmedicijnen volgens voorschrift in te nemen• Controleafspraken met de trombosedienst na te komen• Voorgeschreven steunkousen te dragen• Zo gezond mogelijk te leven

In Vida krijgt u antwoord op de meest gestelde vragen over een bepaalde hart- of vaataandoening.

Wat zijn de gevolgen van een longembolie op lange termijn?Door behandeling met stolseloplossende medi-cijnen valt de longembolie uit elkaar. Meestal zijn er na de behandeling geen klachten meer. Sommige mensen houden last van kortademigheid, vooral bij inspanning. Ook chroni-sche vermoeidheid komt voor. In een enkel geval ontstaat er hoge bloed-druk in de longslagaders (pulmonale hypertensie, red.) doordat het long-weefsel is aangetast. Dat zorgt voor overbelasting van het hart. Heeft u een-maal een longembolie gehad, dan heeft u een verhoogde kans om (na de antistollingsbehande-ling) opnieuw trombose of longembolie te krijgen.

In het hart

Arthur Wilde is hoofd Cardiologie bij het AMC in Amsterdam. ‘Ongeveer in 1995 is de erfelijke basis van hartziekten ontdekt. Het onderzoek naar die erfelijkheid is toen snel uitgebreid. Daardoor weten we nu gelukkig een stuk meer. Zo maakt DNA-onderzoek het vaak mogelijk met zekerheid vast te stellen wie in de familie een aandoening bij zich draagt. Zo krijgt de patiënt een duidelijk ant-woord. Is dat antwoord “nee”, dan zijn er geen zorgen meer voor het nageslacht. Bij een “ja” weet je zeker dat er sprake is van erfelijkheid. Dan kan er gekozen worden in een vroeg stadium te beginnen met medicijnen of een inwendige defibrillator aan te brengen. Daar kan het optreden van ritmestoornissen mee voorkomen worden of het ontwikkelen van hartfalen worden tegengegaan. Verder is het voor onderzoek van belang dat we niet alleen de patiënt, maar hele fami-lies onderzoeken. Komt er een hart- of vaatziekte voor in uw familie? Bespreek dan met uw huisarts of genetisch onderzoek wenselijk is.’

DNA-onderzoek

Vida 14 Vida 15

Erfelijkheid

zoek. Gelukkig maar, want aanleg voor erfelijke hart­ en vaataandoe­ningen ontstaat door een afwijking in het DNA en hoeft niet altijd merkbaar te zijn. Het is nu vaak nog onduidelijk of iemand met een DNA­afwijking daar op latere leeftijd last van zal krijgen, of nooit klachten ontwikkelt. Om daar achter te komen, is nog veel meer onderzoek nodig. Het is hierbij belangrijk zoveel mogelijk families met aanleg voor hart­ en vaatziekten op te sporen. Zo kunnen ziekten beter behandeld worden en levens worden gered. Maar zou je willen weten of je drager bent van een erfelijke hart­ of vaatziekte? Niet iedereen weet hier het antwoord op. Om de juiste keuze te kunnen maken, is het allereerst van belang genoeg informatie te heb­ben over het ziektebeeld, de behande­ling en de erfelijkheid.

Nynke Hofman is als genetisch consulent gespecialiseerd in hartziek-ten en is, net als Arthur, werkzaam in het AMC. Via de huisarts kunnen patiënten met een erfelijke aandoening naar haar worden doorverwezen (via cardiogenetica@amc.nl, red.). Maar ook patiënten die zijn opgenomen in het ziekenhuis, onderzoekt Nynke op erfelijkheid. ‘Bij DNA-onderzoek gaan we altijd gericht te werk. Het onderzoek, dat plaatsvindt in het lab, is namelijk erg ingewikkeld. Het is dus belangrijk te weten waar we moe-ten zoeken. Verschillende ziekten spoor je op verschillende manieren op. Eigenlijk doorzoeken we de genen op “foutjes”. Wijst de uitslag uit dat er sprake is van een erfelijke ziekte? Dan kunnen de eerstegraads familie-leden - broers, zussen, ouders en kinderen - bij ons komen. Ik maak een brief die de patiënt kan uitdelen aan familieleden. Deze kunnen dan zelf bij ons komen praten of onderzoek laten doen. Als ze daar klaar voor zijn natuurlijk.’

Niet alles is te onderzoeken en dat kan soms lastig zijn. ‘Bij sommige ziekten weet je uit ervaring “dit moet wel erfelijk zijn”. Maar soms kun je het niet aantonen, dan vinden we de afwijking niet in het DNA. Toch is behandelen dan wel mogelijk, via de cardioloog. Deze arts houdt de patiënt in de gaten.’

>

Brief aan familie

Familie De Koning durft te vragenArjan De Koning heeft een hartritmestoornis, het lange-QT-syndroom. Zijn zoontje Olivier ook. Hoe gaan zij daar als gezin mee om? Michelle, vrouw van Arjan: ‘Het hart is toevallig een zwakke plek.’

Arjan: ‘Ik was achttien jaar toen ik hoorde dat ik de aandoening heb. Hoe ik erachter kwam? Mijn neef kreeg een hartstilstand en vervolgens is de fami-lie onderzocht. Mijn zusje heeft het ook, maar mijn broer weer niet. Gelukkig heb ik altijd alles kunnen doen wat ik wilde. Ik ben er nooit door belemmerd.’Michelle: ‘Toen ik Arjan leerde kennen, was hij direct open over zijn aandoe-ning. Ik ga met hem nee naar controles in het ziekenhuis. Maar we zijn er niet dagelijks mee bezig, want Arjan heeft weinig klachten.’Arjan: ‘Ik heb een pacemaker. In het begin dacht ik dat mijn wereld instortte: nu was ik echt hartpatiënt. Bij Defensie mocht ik niet eens werken met een pacemaker. Na veel gesprekken heb ik toch aan kunnen tonen dat er veel mogelijk is. Er kwam een nieuw protocol en ik kon aan de slag.’Michelle: ‘Onze kinderwens; daar hebben we goed over nagedacht. We heb-ben gesproken met een klinisch geneticus, waarna we gekozen hebben voor de natuurlijke weg. Ieder mens kan een bepaalde aandoening krijgen, in dit gezin is het hart toevallig een zwakke plek.’Arjan: ‘Je denkt niet altijd bewust aan wat er kan gebeuren. Wij hoorden zes weken na de bevalling dat ons zoontje Olivier ook het syndroom heeft. Dat was even slikken, maar we gaan er goed mee om. Olivier is een vrolijk ventje en is er iets, dan bellen we de dokter.’Michelle: ‘Wat ons heeft geholpen is goede informatie. Je wilt, als partner en als ouder, weten waar het over gaat. Een hartaandoening is best ingewik-keld en ook de termen zijn lastig. Je komt verder als je durft te vragen.’Arjan: ‘Het geeft veel rust dat onze artsen de tijd nemen. Wij krijgen ant-woord, dat zorgt voor duidelijkheid. Want hoe meer je van een ziekte afweet, hoe makkelijker je ermee omgaat.’

‘ DNA-onderzoek maakt het mogelijk met zekerheid vast te stellen welk familielid de aandoening draagt’

In het hart

Tips of suggesties?

In 2013 organiseert De Hart&Vaatgroep een lande-lijke dag over erfelijke hart- en vaatziekten. We horen graag wat u op deze dag zou willen zien. Heeft u onderwerpsuggesties, tips of wilt u een persoonlijke uitnodiging ontvangen? Mail naar vida@hartenvaatgroep.nl. Datum en locatie worden bekend gemaakt op de website en in Vida.

BehandelingVeel erfelijke hartziekten zijn goed te behandelen. Het kan zijn dat ver­schillende personen uit dezelfde familie een andere behandeling krijgen. Of dat het ene familielid wel behandeld wordt en het andere niet. Of en hoe behandeld moet worden, hangt af van verschillende factoren:

• Verschijnselen• Familiegeschiedenis• Leeftijd• Uitslag cardiologisch

onderzoek• Aard van de ziekte• Erfelijke oorzaak van de

ziekte

BegeleidingHet hebben van een erfelijke ziekte geeft veel stof tot nadenken.

Vida 16 Vida 17

Erfelijkheid

In het hart

Alma Schiphorst is psychosociaal medewerker en verbonden aan de afdeling Klinische Genetica van het AMC. Bij erfelijkheid staan patiënten en familie-leden voor lastige vraagstukken. Wil ik het weten? Heb ik er aanleg voor? Kan ik er nu een ongunstige uitslag bij hebben? Wat moet ik tegen familie zeggen? Tegen de kinderen? ‘Om tot een goed besluit te komen, heb je eerst medische informatie en antwoord op je vragen nodig’, licht Alma toe. ‘Iedereen gaat er anders mee om. Sommigen willen het antwoord weten, anderen niet. Wanneer een aandoening te behandelen is, kan het voordelig zijn te weten of je het mee draagt. Mensen maken hun keuze namelijk op basis van hun (familie)situatie en de behandelbaarheid. Als uit onderzoek blijkt dat iemand een erfelijke aandoening heeft, dan ben ik er voor de psychische zorg.’

‘Hoe patiënten omgaan met zo’n uitslag is heel verschillend. Sommigen leven direct prima verder

en liggen niet wakker van hun aandoening. Terwijl de zus van de patiënt in kwestie volledig in zak en as kan zitten. Over het algemeen blijkt dat als een erfelijke ziekte zich dichtbij openbaart, bijvoorbeeld binnen het gezin, mensen er meer moeite mee heb-ben. Gelukkig weten de meesten er goed mee om te gaan, mits er voldoende informatie en controle is.’

ILLU

STR

ATIE

: Wal

ter

van

Kal

sbee

k

BietenrisottoBereiding: Verhit de olie in de pan en fruit de ui in 3 minuten. Voeg de risottorijst toe en bak deze 2 minuten mee tot de korrels glanzen. Doe hier met de soeplepel een scheut hete bouillon bij en roer tot deze is opgenomen door de rijstkorrels. Voeg dan nog een scheut toe en herhaal dit proces tot­

dat de risotto beetgaar is. Dit duurt ongeveer 15 minuten. Voeg de bieten toe aan de risotto. Verhit nog 5 minu­ten tot de risotto gaar en smeuïg is. Haal de pan van het vuur en meng de kaasblokjes door de risotto. Verdeel over 4 borden en garneer met rucola.

Boodschappenlijstje

voor 4 personen

•4 el olijfolie•1 ui gesnipperd•300 g risottorijst •1 liter groentebouillon •700 gram rode bieten

(in blokjes)•200 gram witte kaasblokjes light+ •40 gram rucola

Benodigdheden

Risotto- of hapjespan, soeplepel

Gezond eten is makkelijker dan u denkt. En nog lekker ook! Vida geeft elke editie een smaakvol recept om verantwoord te koken. Met deze bietenrisotto zet u gegarandeerd iets verrassends op tafel.

Voedingswaarden per eenpersoonsportie: 570 kcal, 66 gram koolhydraten, 25 gram eiwit, 22 gram vet

Rode bietjes

Geef u op! Voor de kookwork-shop

De Hart&Vaatgroep organi-seert regelmatig kook-workshops. Hier leert u hoe u met minder zout een gezonde lekkere maaltijd op tafel zet. Ga naar www.hartenvaatgroep.nl/kookworkshops om te zien of er binnenkort een work-shop bij u in de buurt is.

Smaakmakers in de vegetarische risotto

… rode, violette en blauwe kleurstoffen in groenten en fruit anthocyaanhoudend zijn? Deze stof zit ook in rode biet en geeft een natuurlijke bescherming bij hart­ en vaatziekten. Zo vermindert anthocy­aan enkele vormen van cholesterol, wat een gunstig effect op de vaatwand heeft.

Niet alleen over het hier en nu. Maar ook over de toekomst. Want wat als je een ziekte door kunt geven? Die kans kan van invloed zijn op de kinderwens. Er kan in de zwangerschap al gekeken worden naar erfelijkheid. Bij kin­deren wordt afhankelijk van het ziektebeeld geadviseerd vanaf welke leeftijd het kind onderzocht wordt. Het is belangrijk kinderen te betrekken bij het (onderzoeks)proces, zodat zij ook zelf (op latere leeftijd) achter de behandeling staan. Y

InfolijnInfolijn Hart en VatenVoor vragen over hart- en vaatziekten kunt u ook bellen met de Infolijn Hart en Vaten: 0900- 3000 300 (lokaal tarief). Wij zijn bereikbaar van 9.00 - 13.00 uur.

Kijk voor meer informatie over erfelijkheid, ziekte-beelden en begeleiding op: www.cardiogenetica.nl www.hartenvaatgroep.nlwww.hartstichting.nlwww.erfelijkheid.nl

Over verzekeringenAls er sprake is van erfelijkheid in de familie, is een goede oriëntatie op

verzekeringen lonend. Bij de aanvraag van een levens- of arbeidsonge-

schiktheidsverzekering bepaalt de verzekeraar het medisch risico. Dat

gebeurt met een gezondheidsverklaring en/of een medische keuring. Bij

een gezondheidsverklaring vult de aanvrager zelf een formulier in. Hier

wordt alleen gevraagd naar iemands eigen gezondheid, niet naar die van

familieleden. Een medische keuring omvat meer en wordt deels door

een keuringsarts uitgevoerd. Boven bepaalde bedragen wordt er dan

wel naar ziekten in de familie gevraagd.

Zo laat u de aanvraag goed verlopen

•Begin tijdig met oriënteren!

• Bekijk voor de juiste gezondheidsverklaring op

www.allesoververzekeren.nl via zoekfunctie ‘formulieren’

• Lees tips op sites van patiënten -en belangenverenigingen van erfe-

lijke aandoeningen. Kijk ook op www.weldergroep.nl

• Vergelijk verzekeraars, want er is grote onderlinge concurrentie

Praten over erfelijkheid

Vida 18 Vida 19

Lekker & gezond

‘ Anders dan een gewone vakantie’

Een aangeboren hartafwijking? Jouw kind? Vanaf die diagnose staat je leven op zijn kop. Fijn als je dan even je zinnen kunt verzetten. Zoals de familie Neggers uit Assen tijdens hun vakantieweekend met De Hart&Vaatgroep. ‘Er helemaal tussenuit met mensen die je écht begrijpen.’

‘Voor de kinderen is het een groot feest’

Onbezorgd genieten tijdens het gezinsweekend in Zuidwolde

>

Vanaf de twintigwekenecho veran­derde het leven van Arjen (35) en Lianne (32) Neggers en hun eerste zoon Ivo (6) compleet, toen bekend werd dat hun tweede zoon Tom een aangeboren hartafwijking heeft. Tom heeft een hypoplastisch linkerhart, oftewel een half hart. Hij onderging als baby twee zware operaties en moet elk half jaar op controle bij de kinderarts in Assen én bij de kinder­cardioloog in het UMCG. ‘Tom’s toe­stand was het eerste half jaar, voor de tweede operatie, instabiel en kon elk moment verslechteren. Als het leven van je zoon aan zo’n zijden draadje hangt, brengt dat enorme spanning en stress met zich mee’, vertelt Arjen. Inmiddels – Tom is nu drie jaar en

het gezin is verder uitgebreid met een derde zoon, Luuk (1) – leeft het gezin in een ‘gewone’ thuissituatie zonder medische beslommeringen. Lianne: ‘Wij gaan gewoon op vakantie en doen eigenlijk alles wat een “gezond”

gezin ook doet. Alleen moeten wij er rekening mee houden dat Tom twee derde van het uithoudingsvermogen heeft van een gezond kind.’ ‘Eén keer de huiskamer op en neer rennen en hij staat te hijgen’, verduidelijkt Arjen.

Ontbijtkoek met salamiArjen, Lianne en hun drie zonen namen met veel plezier deel aan het gezinsweekend van De Hart&Vaatgroep dat van vrijdag 8 tot en met zondag 10 juni plaatsvond in Zuidwolde. ‘We wisten van vorig jaar hoe gezellig, leuk en ontspannend dit weekend is. Voor de kinderen is het één groot feest. Ze hadden erg veel zin in om hier weer heen te gaan. Vooral Ivo was benieuwd of hij net als vorig jaar weer aan de ontbijtkoek met salami zou gaan’, zegt Arjen.

LotgenotencontactTijdens het weekend staan op zater­dag­ en zondagochtend twee uur durende gesprekken met andere

Reportage

Vida 21

BE

EL

D: R

emco

Boh

le

Uit met het hele gezinBert Jan van Veen, project-manager vakantieweken bij De Hart&Vaatgroep:‘Het gezinsweekend organise-ren we jaarlijks één keer boven en één keer beneden de grote rivieren. Het weekend is speci-aal bedoeld voor gezinnen met kinderen tot en met twaalf jaar, waarvan één (of meer) van de kinderen tot vijf jaar een aange-boren hartafwijking heeft. Wij brengen het gezin met lotgenoten in contact, zodat ervaringen uitgewisseld kunnen worden. En we bieden ze een leuke tijd, even helemaal ontzorgen.’

‘We wisselen ervaringen uit met

mensen die ons écht begrijpen’

ouders op het programma. Arjen en Lianne vertellen welke impact Tom’s aandoening heeft op hun leven en wat het met hen doet. Ook horen

ze de verhalen van de anderen en bespreken dat met elkaar. Tijdens deze gesprekken met lotgenoten en een psycholoog lopen de emoties soms hoog op. ‘We worden gecon­fronteerd met onze eigen situatie, die herbeleven we als het ware. We wisselen ervaringen uit met men­sen die ons écht begrijpen. Mensen die dezelfde onzekerheden kennen, omdat ze net als wij een kind hebben in de leeftijd van nul tot vijf jaar met een aangeboren hartafwijking. We proberen van elkaar te leren met het oog op de toekomst’, aldus Lianne.

VermaakOm de kinderen hoeven Arjen en Lianne zich even niet te bekom­meren. Die knutselen ondertussen samen met de vrijwilligers om hun ouders te verrassen met een zelf­gemaakt cadeau. ‘Na de intensieve gesprekken, gaat de knop direct om bij het aanzicht van de blije gezicht­jes’, zegt Arjen. De organisatie heeft het hele weekend voor elk kind, ook

voor de gezonde kinderen, één op één een vrijwilliger beschikbaar. En er zijn medische voorzieningen aanwezig. Lianne: ‘We zijn er echt even uit. Toen we op vrijdagmiddag arriveerden, trokken de vrijwilligers de kinderen bij wijze van spreken uit de auto om ze vervolgens het hele weekend te vermaken. Ze doen alles om ons onbezorgd te laten genieten. Heel anders dan een gewone vakan­tie of thuis.’

OnbezorgdDe organisatie garandeert een fijne tijd voor iedereen, waarbij gezellige activiteiten worden afgewisseld met serieuze momenten, zoals de groeps­gesprekken. Hiervoor zijn alle ingre­diënten aanwezig: vrijwilligers, veel speelruimte en een goed gevuld pro­gramma. Toen de hele groep in het

zwembad lag, merkte Arjen op hoe ‘vrij’ zijn handen waren. ‘Ik heb wat baantjes voor mezelf gezwommen en met Ivo in het diepe gespeeld. Hij wil toch al wat wildere spelletjes doen. Normaal gesproken komen we daar minder aan toe als we met ons gezin gaan zwemmen. Gaaf om te zien hoe belangeloos de vrijwilligers zich inzetten om ons een onbezorgd weekend te geven.’ Y

‘De vrijwilligers zetten zich

belangeloos in om ons een onbezorgd weekend te geven’

Vida 22 Vida 23

Reportage

Gezond nieuws‘Mijn driejarige kleinzoon Nick wil later ook zanger worden. Vorige week stond hij al naast me op het podium in Amsterdam. Keihard meezingen met opa. En thuis loopt hij de hele dag rond met een speel­goedmicrofoon. Hij vindt het dan ook geweldig om mee te zingen op mijn nieuwe album. Mijn dochter Mirjam had tranen in haar ogen tij­dens de opnames. Zo mooi vond ze het. Ja, je hoort natuurlijk niet elke dag je zoon en je oude vader samen een single opnemen. En dan zingen ze ook nog eens een tekst die door oma Cea geschreven is. Het gaat om een tekst waarin ik Nick wijze raad geef voor wanneer ik er niet meer ben.

Cea en ik kunnen door onze ziektes uit ervaring spreken: gezondheid en liefde zijn het enige wat telt. Ik heb gemerkt dat familie erg belangrijk is. Familie is er altijd, of je nu gezondheidsproblemen hebt of er iets met je werk is. Met die steun ben je tot veel in staat. Op mijn nieuwe album vind je geen carnavalskrakers meer, maar Nederlandse schlagers. De titel is niet voor niets “De nieuwe weg”. Zonder mijn familie was ik die niet ingeslagen.

De familie die ik nog heb, koester ik: bijvoorbeeld mijn broer Peter, mijn grootste fan, en Cea’s zonen Claus en Edwin. Ook prijs ik me gelukkig met mijn dochters, Marscha en Mirjam, die mij na de scheiding met hun moe­der zijn blijven opzoeken. Het contact is in de loop der jaren alleen maar beter geworden! Cea en ik vieren dit jaar zes weken lang vakantie bij Mir­jam in Aerdenhout. Daar passen we op onze kleinkinderen Finn en Nick. Lekker met hen spelen en uitwaaien op het strand. Heerlijk! De wijze raad van opa Arie: geniet van die kleine dingen in het leven. Dan ben je een gelukkig mens.’

Arie Ribbens (1937) treedt al 55 jaar op als zanger. Hij is vooral bekend van zijn carnavalskraker Polonaise Hollandaise, waarmee hij elk publiek in polonaise krijgt. Twee jaar geleden kreeg hij plotseling hevige pijn in buik en rug, maar een stent in zijn aorta gaf hem nieuwe energie. Hij viert het leven. In zijn columns vertelt hij hoe.

Nieuwe weg

‘In het nummer geef ik mijn kleinzoon wijze raad voor als ik er niet meer ben’

Mensen met een voorkeur voor zuur meer fruit eten? Dat blijkt uit onderzoek van LEI Wageningen UR. Zoetekauwen kiezen vaker voor zoete snacks als chocola. De onderzoekers bekeken de relatie tussen de consumptie van fruit, zoete en hartige snacks en de persoonlijke voorkeuren voor de smaken zoet, zout of zuur. Ze ondervroegen ruim tweeduizend consumenten. Bron: Gezondheidsnet

Zwemmen vermindert de kans op hart­ en vaatproblemen en verbetert uw conditie. Sporten in het water vermindert bovendien de kans op blessures. Via De Hart&Vaatgroep kunt u onder professionele begeleiding zwemmen, samen met andere mensen met een hart­ of vaatziekte. Is zwem­men iets voor u? Kijk op: www.beweegzoeker.nl en zoek op ‘zwemmen’ voor het aanbod bij u in de buurt. Waar/niet waar

1. Een product ‘zonder toegevoegde suikers’ bevat geen suiker.

2. In Nederland leven meer dan 1 miljoen mensen met een hart- of vaatziekte.

3. Een erfelijke hart- of vaatziekte is niet te behandelen.

Antwoorden:1. Niet waar bron: www.voedingscentrum.nl

2. Waar bron: www.hartstichting.nl 3. Niet waar bron: www.hartstichting.nl

Veilige appMet de Reanimatie app van de Hartstichting frist u uw reani­matiekennis op. De app geeft audio­ondersteuning bij het verlenen van hulp bij een hartstilstand. Handig voor mensen die een reanima­tie­/AED­cursus hebben gevolgd.

Deze app op uw mobiel?Download via de App Store, Google Play of kijk op www.hartstichting.nl/apps

Arie Ribbens

De regie in eigen handAls u een (chronische) ziekte krijgt, verandert uw leven. U moet opnieuw de balans vinden. Zelf­management helpt hierbij. Het betekent dat u zó met uw ziekte probeert om te gaan, dat u uw leven kunt leiden zoals u dat het liefste zou doen. Door infor­matie te verzamelen, uw gezondheid in de gaten te houden en goed naar uw lichaam te luisteren.

Meer tips voor zelfmanagement vindt u op www.zelfmanagement.com

WINVida verloot vijf exemplaren. Mail voor 15 september 2012 naar vida@hartenvaatgroep.nl en win. Of bestel het boek in de boekhandel voor € 16,95.

Boekentip Haar man kreeg op 49­jarige leeftijd onverwacht een hart­infarct. Els Wolff beschrijft in haar boek ‘U bent nu hartpa­tiënt’ op een positieve manier, gedetailleerd wat haar toen overkwam. Als lezer krijgt u een goede indruk hoe het is om partner van een acute hartpatiënt te zijn.Zwemmen goed

voor hart en vaten

Vida 24 Vida 25

Gezond nieuws & Column

BE

EL

D: P

im H

endr

ikse

n

‘Familieleden kunnen elkaar

motiveren’

Internist Jeanine Roeters van Lennep

Zoals een oud Chinees gezegde luidt: een dokter die zieken geneest, is nog geen goede dokter; een goede dokter voorkomt dat zijn patiënten ziek worden. ‘Mensen motiveren gezond te blijven, is dan ook mijn

grootste uitdaging’, zegt Jeanine Roe­ters van Lennep. Als FH (Familiaire Hypercholesterolemie)­deskundige in het Erasmus Medisch Centrum behandelt ze mensen die kampen met een te hoog cholesterolgehalte. Die wordt veroorzaakt door een genetische afwijking. Haar patiën­ten hebben een verhoogd risico al op jonge leeftijd hart­ en vaatziekten te ontwikkelen. Jeanine: ‘Maar FH hoeft niet gevaarlijk te zijn, mits het op tijd gesignaleerd wordt en een goede behandeling volgt.’

Bewust makenIn de FH­familiepoli stelt Jeanine samen met haar patiënten een behan­

delplan op. Daarbij hecht ze veel waarde aan een duidelijke uitleg van het ziektebeeld. Doordat het bij FH om een erfelijke aandoening gaat, treft ze op de poli vaak meerdere leden van een familie. ‘Erg bijzonder’ volgens haar, ze geniet van het menselijk con­tact. ‘En het is ook nog eens handig voor de patiënt. Voor FH­patiënten is het zó belangrijk gezond te leven, om het risico op hart­ en vaatziektes zo klein mogelijk te houden. Familiele­den kunnen elkaar motiveren.’

Toch merkt Jeanine dat niet iedereen staat te springen zijn of haar levens­stijl drastisch te wijzigen. ‘Veel men­sen denken bij voldoende beweging aan georganiseerde sporten, maar dat hoeft écht niet. Een half uurtje lopen of fietsen op een dag is in principe al genoeg. Als ik een volledig behandel­plan aanbied en patiënten willen niet meegaan, ben ik natuurlijk teleurge­steld. Maar ik probeer altijd positief te blijven. Misschien wil een patiënt die niet stopt met roken, wel zijn eet­patroon aanpassen en meer bewegen. Dan ben je al een heel eind.’

Werk en hobbyJeanine is eigenlijk nooit klaar met werk. Samen met haar collega’s doet ze continu onderzoek naar FH en de bijbehorende risico’s. Met als doel:

de patiënt de beste zorg verlenen. Na een lange werkdag in het ziekenhuis is ze regelmatig ’s avonds thuis aan het werk waar ze overdag niet aan toekomt. De passie voor het vak deelt ze met haar familie. ‘Mijn man Swe­der is cardioloog. En als klein kind vertelde mijn vader me verhalen over zijn werk als cardioloog. Ondanks dat hij nu wat ouder is, werkt hij nog 2,5 dag per week bij mij in het Erasmus. Je begrijpt, zelfs als ik niet aan het werk ben, gaat het thuis nog regel­matig over werk. Maar dat is niet erg, want mijn beroep is mijn hobby.’ Y

‘ Een goede dokter voorkomt ziekte’

NaamJeanine Roeters van Lennep

Functie Internist/vasculair genees-kundige Erasmus Medisch Centrum

Is opgeleidin het Universitair Medisch Centrum in Leiden

Gespecialiseerd in Familiare Hypercholestero-lemie (FH) en hart-en vaat-ziekten bij vrouwen

Zet zich in voorde preventie van hart- en vaatziekten

Geniet vanhaar vak: de omgang met patiënten en onderzoek naar het waarom van hart-en vaatziekten

Een arts die moet genezen, is eigenlijk al te laat, meent internist/vasculair geneeskundige Jeanine Roeters van Lennep (36). Met een persoonlijke aanpak hoopt ze haar patiënten te overtuigen gezond te leven. Hierin ziet zij geen beperkingen, maar mogelijkheden.

Vida 26 Vida 27

Mijn specialisme

Wat biedt De Hart&Vaatgroep?

De Hart&Vaatgroep is de patiëntenvereniging van en voor mensen met een hart- of

vaataandoening. Zowel landelijk als regionaal richt De Hart&Vaatgroep zich op infor-

matievoorziening, lotgenotencontact, leefstijlmanagement en belangenbehartiging.

Een greep uit de activiteiten:

• www.hartenvaatgroep.nl: informatie, actualiteiten en allerhande tips voor het

dagelijks leven

• Lifestylemagazine Vida met persoonlijke verhalen, achtergrondartikelen en

nieuws van en voor leden

• Folders en brochures met uitgebreide informatie over hart- en vaatziekten

• Themabijeenkomsten, kookworkshops en cursussen

Wilt u De Hart&Vaatgroep steunen door lid te worden? Dat kan voor slechts € 20

per jaar. Aanmelden kan via de website of bel: (088) 11 11 600. Met uw bijdrage

maakt u het mogelijk om vertegenwoordigd te worden door deskundigen die

werken aan bijvoorbeeld betere zorg, goede en betaalbare medicatie en een

passende zorgverzekering voor iedereen. Tip: veel zorgverzekeringen vergoe-

den dit lidmaatschap.

Adres:

De Hart&Vaatgroep

Postbus 300

2501 CH Den Haag

T (088) 11 11 600

E info@hartenvaatgroep.nl

www.hartenvaatgroep.nl

Redactieadres:

Redactie Vida

Postbus 300

2501 CH Den Haag

Uitgever De Hart&Vaatgroep Bladmanagement Monique Helderman, Ilse

Eijkmans Realisatie LVB Networks, Amersfoort Project- en eindredactie Sabina

van der Hoeven Tekstcorrectie Marie-Louise Beenker Redactie Debby Beekman,

Josefine Calma, Sjoerd Jansen, Tim Jansma, Günther Robben, Margot Stuyt

Redactieraad De Hart& Vaatgroep Riet Alaverdy- van der Knijff, Johan Durge,

Karin Idema, Hans van Laarhoven, Sent Wierda, Hessel Koers Fotografie en

illustraties Remco Bohle, Pim Hendriksen, Walter van Kalsbeek, Marthein Smit

Advertentieacquisitie Stichting Adagium, Vlijmen Drukwerk Senefelder Misset,

Doetinchem Lithografie Grafimedia Amsterdam

De redactie is niet verantwoordelijk voor de inhoud van de advertenties en bijsluiters. Deze

bevatten geen aanbevelingen van de Hart&Vaatgroep. Zelfmedicatie kan risico inhouden.

Raadpleeg eerst uw arts.

10 t/m 14 september 2012Midweek 28 plusVoor mensen van 28 jaar en ouder met een aangeboren of verworven hartafwijking en eventuele partner. Niet de ernst van de hartafwijking is het criterium voor deelname, maar de behoefte om in contact te komen met lotgenoten. Locatie: Landgoed ‘De Biestheuvel’ in HoogeloonKosten: € 135,- per persoon, volpension (exclusief drankjes), inclusief een aantal georganiseerde activi-teiten. Indien u lid bent van De Hart&Vaatgroep of dit bij inschrijving wordt, ontvangt u een korting van € 15,- op de deelnemersprijs.Meer informatie: www.hartenvaatgroep.nl/vakanties

5 t/m 7 oktober 2012GezinsweekendVoor gezinnen met kinderen t/m 12 jaar, waarvan één (of meer) van de kinderen een aangeboren, of op jonge leeftijd verworven, hartafwijking heeft. Het kind met de hartafwijking moet tussen de 0-5 jaar zijn. Locatie: Groepsaccommodatie ‘De Buitenhorst’ in SchaijkKosten: € 65,- per volwassene, € 35,- per 4 t/m 12-jarige, € 25,- per 0 t/m 3-jarige. Maximaal € 200 per gezin. De prijs is inclusief volpension (exclusief drankjes) en inclu-sief activiteiten. Voor leden van De Hart&Vaatgroep € 15 korting op de totale deelnemersprijs. Meer informatie: www.hartenvaatgroep.nl/vakanties

16 oktober 2012 Informatiebijeenkomst voor vrouwen en hart- en vaatziektenVoorlichtingsavond met speciale aandacht voor vrouwen in en na de overgang. Een periode wanneer er een sterke daling is van beschermende hormonen en daardoor een sterke toename van hart- en vaatziekten. Tijd: 19:30 tot 22:00 uurLocatie: HagaZiekenhuis, locatie Sportlaan in Den HaagMeer informatie: www.hartenvaatgroep.nl/agenda

Hoe tevreden bent u met uw hartfalenbehandeling? Wij zijn benieuwd naar uw antwoord. De Hart&Vaatgroep wil, samen met de Hartstichting en het UMC Utrecht, onderzoeken waar patiënten en hun partner verbetermogelijkheden zien in de behandeling van hartfalen. Hoe bevallen uw medicijnen? Waar ziet u mogelijkheden tot verbetering en waar bent u juist blij mee? Ook zijn we benieuwd naar uw mening over behandelmogelijkheden van de toekomst. Hoe denkt u bijvoorbeeld over stamceltherapie?

Geef uw mening en deel uw ervaring via www.hartenvaatgroep.nl/geefuwmening

Gezocht: patiënten met hartfalen en hun partners

OPROEPEN

Voor meer informatie en actuele agendapunten: www.hartenvaatgroep.nl. Via deze website kunt u ook de regio-websites bezoeken met een regionale agenda. Aanmelden voor een activiteit kan (tenzij anders vermeld) via: info@hartenvaatgroep.nl of bel (088) 11 11 600.

Lifestylemagazine van De Hart&Vaatgroep

In het hart

‘Ik ben dankbaar voor elke dag zonder bloedneus’

In het hart

Magazine van en voor mensen met een hart- of vaatziekte • 4e jaargang • nummer 3 • augustus 2012 • winkelwaarde € 4,95

Erfelijke hart- en vaatziekten (vanaf pagina 15)

Op vakantie met De Hart&Vaatgroep • Stresssss! Zo gaat u deze te lijf • Uitgesproken: Erfelijke hart- en vaatziekten • Bloedstollend: Longembolie • Genieten op de handbike • Het belang van familie, volgens internist Jeanine Roeters van Lennep • Handige Reanimatie app voor uw mobiel

Tijd voor rode biet

Kook & geniet

WIN

Rondvaart door de

Biesboschp.30

17 oktober 2012Educatieavond Familiare Hypercholesterolemie (FH) patiënten, familieleden en naastenDeze avond biedt u kennis over het ziektebeeld FH en tips voor het behouden en verbeteren van een gezonde leefstijl door artsen, verpleegkundigen en patiënten. Tijd: 19.00 tot 22.00 uurLocatie: Erasmus MC in ’s-Gravendijkwal Kosten: Deelname is gratisAanmelden: via j.galema-boers@erasmusmc.nl

19 t/m 23 oktoberFit&Fun weekendVoor jongeren van 18 t/m 30 jaar met een aangeboren, of op jonge leeftijd verworven, hartafwijking. Niet de ernst van de hartafwijking is het criterium voor deelname, maar de behoefte om in contact te komen met lotgenoten.Locatie: Groepsaccommodatie ‘Venweide’ in Valkens-waardKosten: € 95,- per persoon, volpension (exclusief drank-jes), inclusief georganiseerde activiteiten. Voor leden van De Hart&Vaatgroep € 15 korting op de totale deelnemers-prijs.Meer informatie: www.hartenvaatgroep.nl/vakanties

3 november 2012Landelijke dag Themagroep jonge hart- en vaatpatientenEen landelijke contactdag voor jonge hart- en vaatpatien-ten. Met lezingen, workshops en een Hart&Vaatcafé.Tijd: 10.30 tot 16.00 uurLocatie: Dutch Soesterberg, Soesterberg. Kosten: gratisMeer informatie: www.hartenvaatgroep.nl/agenda

Vrijwilliger worden? De Hart&Vaatgroep heeft nog niet voor alle aandoe-ningen een vrijwilliger lotgenotencontact. Wij zoeken nog vrijwilligers lotgenotencontact voor trombose, longembolie en aneurysma in de borst (TAAA).

Wilt u contactpersoon lotgenotencontact worden? Kijk dan op: www.hartenvaatgroep.nl/lotgenotencontact en meld u aan.

Vida 28 Vida 29

Service

Geniet van de natuur

Partyrondvaartbedrijf Zilvermeeuw maakt het mogelijk om samen te genieten van een tocht door ‘Nationaal park de Bies-bosch’. De Biesbosch is een uitzonderlijk natuurgebied dat grote bekendheid en waardering heeft gekregen door haar unieke landschap, brede en smalle kreken en natuurlijk de bevers. Geniet van het uitzicht en kom tot rust onder het genot van een kopje koffie en een heerlijk stuk gebak. www.zilvermeeuw.nl

110

7

93

24

1

69

3

35

13

9

4

65

93

55

102

69

8

102

78

10

93

84

16

9

3

97

69

4

93

1 k

egel

en

2 o

mke

ren

3 w

ater

spo

rt

4 z

ich

on

der

wat

er b

egev

en

5 v

oet

bal

term

6 e

rvan

do

or

gaan

7 w

erp

en

8 o

efen

en v

oo

r ee

n w

edst

rijd

9 s

po

rt w

aarb

ij ee

n li

chte

, ho

ute

n m

et p

apie

r b

esp

ann

en

con

stru

ctie

in d

e lu

cht

wo

rdt

op

gel

aten

Filip

pine

Vul d

e go

ede

antw

oord

en in

. Gel

ijke

geta

llen

zijn

gelij

ke le

tters

. Bij

juis

te

invu

lling

lees

t u in

de

balk

de

oplo

ssin

g.

© D

EN

KS

PO

RT

PU

ZZ

ELB

LAD

EN

wan

del

ing

1 b

ow

len

, 2 d

raai

en,

3 ka

no

ën, 4

 du

iken

, 5 

kop

pen

, 6 w

eglo

pen

, 7 

go

oie

n, 8

 tra

inen

, 9 

vlie

ger

en

1

AFSTAMMELINGBENJAMINBLOEDBANDBROERBRUIDBRUIDEGOMBRUIDSJONKERDIERBAREDOCHTEREERSTELINGFAMILIEGEZINHALFZUS HUISVROUWKINDERENKLEINKINDNALATENSCHAPNEEFOPAOPOESCHEIDENTANTEVADERLIJK GEZAGVRIJGEZEL

Op pagina 3 het verhaal van zoon Leander, die werd geboren met een aangeboren hartafwijking.

‘Ik denk dat het belangrijk is geweest dat Leander zelf heeft mogen beslissen over zijn operatie. We hadden wat dat betreft geluk met het ziekenhuis in Groningen. De arts is heel open naar hem geweest. Op Leander’s niveau, maar eerlijk over de risico’s. Door die operatie heeft hij de vrijheid gekregen dingen te doen die daarvoor uitgesloten waren. Als ouders probeer je je kind een zo goed mogelijk leven te geven en te helpen waar je kunt. Vóór de operatie zochten we oplossingen zodat hij er altijd bij kon zijn. Ik nam hem op mijn schouders, zo kon hij meespelen. We brachten hem overal naartoe. Noemt hij zichzelf lui? Dat vind ik te negatief klinken. Tot de operatie kreeg hij intensieve hulp, en ja, soms maakte hij daar een beetje gebruik van. Maar wat me juist heel dui­delijk is geworden: Leander wil juist graag onafhan­kelijk zijn.

OpbouwenHij heeft dat heel sterk nodig. Zelf iets opbouwen en zelf beslissingen nemen. Dan gaat het goed met hem. We merken aan hem dat het hem socialer, vriendelijker en rustiger maakt. Er is jaren aan hem getrokken, er zijn eisen aan hem gesteld. Om zijn HAVO af te maken bijvoorbeeld. Daar hebben we heel erg achteraan gezeten. Want als je fysiek een achterstand hebt, moet je je hersens gebruiken. Hij zag er toen het nut niet van in. Verzette zich. Hij vroeg zich af: wat brengt de toekomst me? Het laatste jaar heeft hij geleerd om dat los te laten. De vrijheid om zelf te beslissen heeft zijn perspectief veranderd. Hij is echt aan het opbouwen.’ Y

<<<

BE

EL

D: M

arth

ein

Sm

it

Puzzel & win!

En de winnaar is... Er kwamen weer veel goede inzendingen binnen op de puzzel uit Vida nummer 2. A.E.M. Bakx uit Made is gelukkige winnaar van de Luilak hangmat.

Woo

rdzo

eker

Stuur de oplossing van de puzzel voor 15 september 2012 naar: Redactie Vida, Postbus 300, 2501 CH Den Haag of naar vida@hartenvaatgroep.nl en win een rondvaart voor 2 personen door de Biesbosch.

E

H

B

A

B

E

N

J

A

M

I

N

O

E

A

L

L

T

S

N

E

O

P

O

P

D

R

L

E

R

O

I

C

G

P

F

B

A

O

S

F

Z

T

Z

E

E

H

A

D

R

H

C

T

Z

E

E

N

D

D

M

E

N

U

C

H

E

U

G

E

I

A

I

B

A

I

I

S

T

L

S

IJ

U

N

L

T

V

A

K

D

N

E

I

B

R

U

I

D

S

J

O

N

K

E

R

N

B

V

E

R

A

B

R

E

I

D

T

N

G

A

Z

E

G

K

IJ

L

R

E

D

A

V

W

U

O

R

V

S

I

U

H

L

N

L

U

H

R

N

E

R

E

D

N

I

K

G

A

D

B

A

F

S

T

A

M

M

E

L

I

N

G

De overgebleven letters vormen de oplossing.

WIN | Rondvaart door de Brabantse Biesbosch

Ronald Borgmann (51):

‘De vrijheid heeft zijn perspectief veranderd’

Vida 30 Vida 31

Van twee kanten