Werken  met  Parkinson    Samenvatting  van  het  onderzoek  naar  de  aard  en  omvang  van  arbeidsproblematiek  bij  mensen  met  de  ziekte  van  Parkinson      Aanleiding  en  vraagstelling  Veel  mensen  met  de  ziekte  van  Parkinson  of  parkinsonisme  ervaren  veranderingen  op  hun  werk  of  moeten  hun  werk  door  de  ziekte  (deels)  opgeven.  De  consequenties  van  deze  veranderingen  zijn  voor  patiënt,  werkgever  en  maatschappij  bij  (dreigende)  arbeidsongeschiktheid  aanzienlijk.  Uit  eerder  onderzoek  is  gebleken  dat  verschillende  factoren  een  rol  kunnen  spelen  bij  het  opgeven  van  betaald  werk,  maar  er  is  onvoldoende  bekend  over  de  omvang  en  aard  van  arbeidsproblematiek  in  Nederland.  Daarom  hebben  wij  (onderzoekers  RMC  Groot  Klimmendaal  en  UMC  St  Radboud)  met  subsidie  van  de  Parkinson  Vereniging  een  onderzoek  hiernaar  uitgevoerd.  Met  het  onderzoek  werd  antwoord  gezocht  op  de  volgende  hoofdvragen:  1.   Wat  is  de  omvang  en  de  aard  van  arbeidsproblematiek  bij  parkinsonpatiënten  en  welke  

kenmerken  van  de  patiënt,  en  van  diens  omgeving  in  relatie  tot  het  type  arbeid  spelen  hierbij  een  rol.    

2.   In  welke  mate  wordt  bij  parkinsonpatiënten  werk  aangepast  en  wordt  begeleiding  geboden?  Antwoorden  op  deze  vragen  kunnen  aanknopingspunten  bieden  om  het  beleid  te  verbeteren  en  het  voor  parkinsonpatiënten  mogelijk  te  maken  langer  te  blijven  werken.    Om  deze  vragen  te  beantwoorden  is  eenmalig  online  of  schriftelijk  een  enquête  afgenomen  bij  mensen  die  werken  of  gewerkt  hebben  met  de  diagnose  parkinson(isme).  De  deelnemers  zijn  via  verschillende  kanalen  opgeroepen  tot  deelname.  Daarnaast  zijn  ook  landelijke  cijfers  vanuit  de  database  van  het  Uitkeringsinstituut  Werknemersverzekeringen  (UWV)  verkregen  over  aantallen  mensen  met  parkinson  die  (gedeeltelijk)  arbeidsongeschikt  zijn  verklaard.    Resultaten  Algemeen  Ruim  300  mensen  hebben  deelgenomen  aan  het  onderzoek.  Voor  de  analyse  waren  de  gegevens  van  293  mensen  volledig  ingevuld  en  bruikbaar.  Op  een  persoon  na,  met  een  atypische  parkinsonisme,  had  iedereen  de  diagnose  ziekte  van  Parkinson.  Voor  de  totale  groep  lag  de  leeftijd  van  diagnose  gemiddeld  op  51  jaar.  De  eerste  parkinson  gerelateerde  klachten  traden  gemiddeld  4  jaar  eerder  op.  Van  de  respondenten  was  63%  nog  werkzaam.  Van  de  110  mensen  die  gestopt  waren  met  werken  waren  er  96  gestopt  vanwege  de  ziekte  van  Parkinson.    We  willen  benadrukken  dat  de  resultaten  in  deze  samenvatting  een  weergave  zijn  van  de  gehele  groep  deelnemers  aan  dit  onderzoek.  De  individuele  situatie  van  mensen  met  de  ziekte  van  Parkinson  kunnen  echter  sterk  van  elkaar  verschillen.    Arbeidsongeschiktheid  In  totaal  ontving  39%  van  de  deelnemers  een  arbeidsongeschiktheidsuitkering.  Van  hen  was  75%  volledig  arbeidsongeschikt  verklaard.    De  landelijke  cijfers  van  het  UWV  geven  aan  dat  eind  2011  1.467  parkinsonpatiënten  een  WAO/WIA  uitkering  ontvingen.  Negentig  procent  van  de  parkinsonpatiënten  met  een  WAO  of  WIA  uitkering  was  in  2011  volledig  arbeidsongeschikt  verklaard  (dat  wil  zeggen  meer  dan  80%  arbeidsongeschikt).    Klachten  en  problemen  op  het  werk  De  meerderheid  van  de  werkenden  (80%)  gaf  aan  geen  tot  milde  zichtbare  tekenen  van  de  ziekte  van  Parkinson  te  hebben.  Toch  gaf  62%  van  hen  aan  dat  parkinson  in  lichte  mate  invloed  op  hun  werk  heeft  en  bij  33%  in  sterke  mate.  In  figuur  1  is  te  zien  dat  vermoeidheid  bij  de  werkenden  de  meest  

genoemde  klacht  (61%)  was.  Daarnaast  werden  traagheid  van  bewegen,  verandering  van  aandacht/concentratie  en  beven/trillen  door  meer  dan  40%  van  de  werkende  respondenten  genoemd.    

De  meest  voorkomende  problemen  staan  weergegeven  in  figuur  2.  De  belangrijkste  belemmeringen  in  het  werk  waren  het  gebruik  van  de  handen  (fijne  motoriek),  het  uitvoeren  van  meerdere  taken  tegelijk,  het  omgaan  met  stress  en  het  praten  en  converseren  in  groepen.  Deze  problemen  werden  door  meer  dan  40%  van  de  werkende  deelnemers  aangegeven.    

     Aanpassingen  in  werk  Bij  circa  tweederde  van  de  werkenden  en  van  de  mensen  die  gestopt  zijn  vanwege  parkinson  was  een  aanpassing  in  het  werk  gerealiseerd.  Aanpassingen  in  soort  werk  en  omvang  van  werkzaamheden  (hoeveelheid  werk  en/of  aantal  uren  per  werkweek)  en  werktijden  werden  het  meest  aangegeven.  Deze  en  andere  veel  genoemde  aanpassingen  staan  schematisch  weergegeven  in  figuur  3.        

   

     Ondersteuning  Van  alle  respondenten  gaf  38%  aan  dat  ze  informatie,  begeleiding  of  ondersteuning  hadden  ontvangen  over  het  werken  met  Parkinson.  Informatie,  begeleiding  en  ondersteuning  werd  vooral  ontvangen  van  werkgever,  bedrijfsarts,  neuroloog,  paramedici  en  parkinsonverpleegkundige.  Onderwerpen  hierbij  waren  vooral  informatie  over  regel-­‐  en  wetgeving,  financiële  regelingen  en  advies  ten  aanzien  van  aanpassingen.  Bij  meer  dan  de  helft  van  de  werkenden  heeft  dit  in  hun  beleving  bijgedragen  aan  langer  kunnen  werken  met  Parkinson.  Ongeveer  een  derde  van  de  ondervraagden  heeft  (andere)  informatie  of  begeleiding  gemist.    De  meeste  werkenden  geven  aan  ondersteuning  en  begrip  te  ervaren  in  hun  naaste  omgeving.  Ook  onderschrijft  meer  dan  80%  van  de  werkende  respondenten  dat  ze  plezier  ervaren  in  hun  werk  en  dat  werken  belangrijk  is  voor  hen.    Stoppen  met  werken  Van  de  niet  werkzame  deelnemers  was  87%  gestopt  (mede)  vanwege  parkinson.  Van  hen  waren  afkeuring,  het  zelf  nemen  van  ontslag  en  vervroegd  pensioen  de  voornaamste  aanleidingen  geweest  voor  stoppen.  Bij  degenen,  die  niet  vanwege  parkinson  zijn  gestopt  waren  vervroegd  pensioen,  ontslag  wegens  reorganisatie  of  faillissement  en  ‘gewoon’  pensioen  de  voornaamste  redenen  om  te  stoppen.  Zie  ook  onderstaande  tabel.    Redenen  voor  stoppen,    %  van  de  mensen  die  gestopt  zijn  

Gestopt,  (mede)  vanwege  parkinson  n=96  

Gestopt,  niet  vanwege  parkinson  n=14  

Zelf  gestopt/  ontslag  genomen     21,8     14,3    Ontslagen  vanwege  reorganisatie  of  faillissement     4,2     28,6    Ontslagen  vanwege  functioneren     6,3     7,1    Tijdelijk  dienstverband  niet  verlengd     3,1     0,0    Eigen  bedrijf  failliet     1,0     0,0    Pensioen     4,2     21,4    Vervroegd  pensioen     15,6     42,9    (Gedeeltelijk)  afgekeurd:  WAO/WIA/WAZ     62,5     7,1    Anders   11,5     0,0      

Uit  analyse  van  de  tijd  van  werken  tot  stoppen  voor  de  gehele  groep  (werkenden  en  niet-­‐werkenden)  blijkt  dat  50%  van  de  mensen  binnen  8  jaar  na  het  stellen  van  de  diagnose  stopt.  Eén  jaar  na  het  stellen  van  de  diagnose  was  10%  gestopt;  5  jaar  na  diagnose  32%  en  10  jaar  na  diagnose  63%.    Twee  factoren  blijken  een  voorspellende  waarde  te  hebben  voor  het  moment  van  stoppen  met  werken:  Ten  eerste  de  leeftijd  waarop  de  diagnose  werd  gesteld:  hoe  jonger  men  is  op  het  moment  van  de  diagnose  hoe  langer  men  blijft  doorwerken.  En  op  de  tweede  plaats  bleek  ook  dat  hoe  eerder  na  het  stellen  van  de  diagnose  iemand  zijn  of  haar  werk  moest  aanpassen,  des  te  korter  iemand  kon  doorwerken  met  parkinson.  Factoren  als  geslacht,  inkomensklasse,  full-­‐  of  parttime  werken  en  type  werk  bleken  géén  invloed  te  hebben  op  het  risico  van  stoppen  met  werken.    Conclusies    De  ziekte  van  Parkinson  heeft  aanzienlijke  invloed  op  arbeidsparticipatie.  Al  in  een  vroeg  ziektestadium  ervaren  parkinsonpatiënten  veel  parkinson  gerelateerde  belemmeringen  op  hun  werk.  Aanpassingen  in  aard  en  omvang  van  werkzaamheden  en  werktijden  werden  bij  velen  gerealiseerd.  Slechts  een  minderheid  van  de  deelnemers  had  informatie  of  begeleiding  ontvangen  over  het  werken  met  de  ziekte  van  Parkinson  of  parkinsonisme.  Vijftig  procent  van  de  mensen  stopt  binnen  8  jaar  na  het  stellen  van  de  diagnose.  De  leeftijd  waarop  de  diagnose  werd  gesteld  en  het  moment  van  de  eerste  aanpassing  zijn  twee  factoren  die  voorspellend  bleken  voor  het  eerder  stoppen  met  werken.    Aanbevelingen  Er  is  meer  gerichte  en  vroege  aandacht  nodig  voor  het  informeren  en  begeleiden  van  mensen met Parkinson die (willen) werken. Het  verder  ontwikkelen  van  aanbevelingen  voor  de  informatievoorziening  en  ondersteuning  van  parkinsonpatiënten  omtrent  arbeid  is  belangrijk.  Onderzoek  waarbij  mensen  worden  gevolgd  in  de  tijd  is  nodig  om  inzicht  te  krijgen  in  de  complexe  oorzakelijke  relaties  tussen  factoren  van  de  persoon,  het  werk  en  de  omgeving  en  arbeidsparticipatie.        Wij  willen  alle  deelnemers  aan  dit  onderzoek  hartelijk  bedanken  voor  hun  waardevolle  bijdrage  zonder  welke  dit  onderzoek  niet  mogelijk  geweest  zou  zijn.      Geïnteresseerden  kunnen  het  volledige  rapport  van  dit  onderzoek  binnenkort  vinden  op  de  website  van  de  Parkinson  Vereniging.      Ingrid  Sturkenboom,  MA;  ergotherapeut,  onderzoeker  Drs.  Maaike  Storm  van  ’s  Gravesande;  ergotherapeut,  onderzoeker  Dr.  Ron  Meijer;  revalidatiearts,  epidemioloog