Runninghead: Kwaliteit van Zorg op de...

KWALITEIT VAN ZORG OP DE INTENSIVE CARE

VANUIT HET PERSPECTIEF VAN NAASTEN

QUALITY OF CARE IN THE INTENSIVE CARE UNIT

FROM THE PERSPECTIVE OF RELATIVES

Margo M.C. van Mol

EMPIRISCH AFSTUDEERONDERZOEK

Faculteit Psychologie

Open Universiteit

Examinatoren: Dr. M. Nijkamp en Dr. E. Bakker

Afstudeerrichting Gezondheidspsychologie

Studentnummer 850009014

Module S 58337

Januari 2013

Voor het tot stand komen van dit onderzoeksverslag is gebruikt gemaakt

van de Scriptiehandleiding voor studenten (Open Universiteit, 2012),

waarbij de APA vormvoorschriften gehanteerd zijn (American

Psychological Association, 2010).

Er is geen sprake van belangenverstrengeling.

Correspondentie betreffende deze Master scriptie dient gericht te zijn aan

Margo van Mol:

[email protected]

0615566554

© 2010 Open Universiteit | Erasmus MC. Alle rechten voorbehouden: Niets uit deze uitgave mag worden

verveelvoudigd, opgeslagen in een geautomatiseerd gegevens bestand, of openbaar gemaakt, in enige vorm of op

enige wijze, hetzij elektronisch, mechanisch, door fotokopieën of opnamen, hetzij op enige ander manier, zonder

voorafgaande schriftelijke toestemming.

Runninghead: Kwaliteit van Zorg op de IC 1

Notities van de auteur

Dit scriptieonderzoek werd uitgevoerd onder begeleiding van dr. Marjan Nijkamp en dr. Esther

Bakker, beiden Universitair docent Open Universiteit, in het Erasmus MC te Rotterdam. Hierbij werd

de auteur door Prof. dr. Jan Bakker, medisch hoogleraar Intensive Care Volwassene, en Wilbert Borst,

verpleegkundig unithoofd, in de gelegenheid gesteld het onderzoek uit te voeren op Intensive Care

Volwassene. De onderhavige studie vormt een onderdeel in het overkoepelend onderzoek door de

Hogeschool van Arnhem en Nijmegen (HAN) onder leiding van dr. Lisbeth Verharen, associate lector,

met zes consortiumpartners. Met dank aan de financiële subsidie toegekend door RAAK (Regionale

Aandacht en Actie voor Kenniscirculatie, Ministerie OCW). De Medische Ethische Toetsing

Commissie van het Erasmus MC heeft het ingediende onderzoeksvoorstel Ontwikkeling CQI

‘Ervaringen van naasten op de IC’ beoordeeld (MEC-2011-189) en niet WMO-plichtig verklaard.

De totale onderzoeksperiode loopt van begin maart 2011 tot eind oktober 2012. Speciale dank

gaat uit naar collega IC-verpleegkundigen Annet Eenhuizen, Lobke Hazelaar, Helma van Hilten, Trees

van der Puil en AnneMare van Steenbeek voor hun bijdrage aan de dataverzameling. Daarnaast

worden Drs. Ilse Menheere en Drs. Ans Rensen, onderzoekers van de HAN, bedankt voor de prettige

samenwerking in het analyseren van de data. Dr. Lisbeth Verharen heeft als hoofdonderzoeker alle

stappen in het onderzoeksproces nauwkeurig gevolgd en waardevolle feedback gegeven. Dr. Erwin

Kompanje, Klinisch Ethicus Intensive Care Volwassene, heeft in zijn rol van supervisor het

manuscript van kritische kanttekeningen voorzien. Dankzij de steunende, sturende en vooral ook

stimulerende opmerkingen van dr. Marjan Nijkamp en dr. Esther Bakker, respectievelijk eerste en

tweede begeleider in dit afstudeeronderzoek, is het een zeer leerzaam en plezierig traject geworden.

Daarnaast wil ik graag Arie den Ouden, mijn partner en ‘Opper-mopper-incasseerder’, bedanken voor

alle gesprekken, de vele verhelderende opmerkingen en in het bijzonder het delen in mijn plezier en

enthousiasme in dit onderzoek. Tenslotte had dit scriptieonderzoek niet tot stand kunnen komen

zonder de vele ervaringsverhalen, de moeite en de tijd van de naasten van IC-patiënten.


INHOUDSOPGAVE

SAMENVATTING ................................................................................................................................................3

SUMMARY ............................................................................................................................................................5

INLEIDING ...........................................................................................................................................................7

Theoretisch kader ........................................................................................................................................... 11

Praktische relevantie ...................................................................................................................................... 15

Probleemstelling ............................................................................................................................................. 16

Doelstelling ....................................................................................................................................................... 16

Centrale vraagstelling ....................................................................................................................................... 17

Deelvragen ........................................................................................................................................................ 17

METHODEN ...................................................................................................................................................... 18

Onderzoeksdesign .......................................................................................................................................... 18

Procedure ....................................................................................................................................................... 19

Onderzoeksgroep............................................................................................................................................ 21

Meetinstrument ............................................................................................................................................. 24

Analyse ........................................................................................................................................................... 25

RESULTATEN ................................................................................................................................................... 26

DISCUSSIE ......................................................................................................................................................... 34

REFERENTIES .................................................................................................................................................. 46

BIJLAGEN .......................................................................................................................................................... 54

Bijlage I. Globaal overzicht activiteiten...................................................................................................... 55

Bijlage II. Onderzoeksstrategie Erasmus MC .............................................................................................. 56

Bijlage III. Informatiebrief voor naasten ...................................................................................................... 58

Bijlage IV. Informed Consent formulier ....................................................................................................... 59

Bijlage V. Begeleidende brief bij de vragenlijst ........................................................................................... 60

Bijlage VI. Bedankkaartje ............................................................................................................................. 61

Bijlage VII. Herinneringsbrief ........................................................................................................................ 62

Bijlage VIII. Consumer Quality Index ‘Relatives-ICU’ ...................................................................................... 64

Bijlage IX. Tabellen en figuren ..................................................................................................................... 78

Bijlage X. Verkorte weergave focusgroepsgesprek .................................................................................... 86

Bijlage XI. Resultaten per IC-afdeling .......................................................................................................... 91

Bijlage XII. Voorstel revisie naar versie 4.0 .................................................................................................. 99


Kwaliteit van Zorg op de Intensive Care vanuit het Perspectief van Naasten

Margo M.C. van Mol

SAMENVATTING

Achtergrond. Volgens de kwaliteitsindicatoren van de Nederlandse Vereniging Intensive Care moet

elke Intensive Care(IC)-afdeling de tevredenheid van naasten registreren. Er is momenteel echter

onvoldoende inzicht in de kwaliteit van de zorg die ziekenhuizen bieden aan naasten op de IC-afdeling

omdat er geen valide en betrouwbaar meetinstrument in Nederland voorhanden is.

Doel. Deze studie beschrijft de ontwikkeling en validering van de Consumer Quality Index ‘Intensive

Care Unit-Relatives’, (CQI ‘R-ICU’) om de tevredenheid van naasten betrouwbaar te meten en

verbeterpunten in de zorg evidence-based te identificeren.

Deelnemers, procedure en onderzoeksontwerp. Het onderzoeksdesign is een mixed design methode,

een ontwerpstudie door middel van kwalitatief en kwantitatief survey-onderzoek. Via een

focusgroepsgesprek met naasten van een IC-patiënt zijn relevante onderwerpen en items voor de

vragenlijst vastgesteld. Aan 282 naasten is na verkregen Informed Consent de nieuw ontwikkelde CQI

‘R-ICU’ toegestuurd De nettorespons was 77.9% (N = 211), waarvan 56.0% partner bleek van de IC-

patiënt.

Factoranalyse is uitgevoerd om de onderliggende structuur van de vragenlijst te bepalen, door middel

van multiple regressieanalyse is de samenhang tussen achtergrondkenmerken en de ervaren kwaliteit

van zorg onderzocht.

Meetinstrument. Deze CQI ‘R-ICU’ is ontwikkeld op basis van een wetenschappelijk gefundeerde,

gestandaardiseerde systematiek om ervaringen van patiënten te bepalen. Volgens voorschrift van het

Handboek Centrum Klantervaringen Zorg zijn ervaringsvragen, probleemvragen en belangvragen

opgesteld.

Resultaten. Naasten blijken het minst tevreden over de informatievoorziening met betrekking tot de

maaltijdvoorzienig, het bijhouden van een dagboek en digitale middelen zoals e-mail of een website.

De betrouwbaarheid van de onderliggende proces gerelateerde factoren alsmede de CQI ‘R-ICU’ in


totaal blijkt voldoende hoog te zijn. Bovendien is er een significant verschil in gemiddelde op het

totale kwaliteitsoordeel tussen de vier IC-afdelingen van het Erasmus MC, geen van de

achtergrondvariabelen is van invloed hierop. De hoogste Quality Improvement Scores betreffen

informatie over maaltijdvoorziening, bijhouden van een dagboek en participeren in de zorg voor de

patiënt.

Conclusie. De CQI ‘R-ICU’ blijkt behalve praktisch bruikbaar ook een valide,betrouwbaar en sensitief

meetinstrument te zijn. Een grootschalige implementatie wordt aanbevolen.

Keywords: Consumer Quality Index, CQI, Kwaliteit van zorg, Tevredenheid, Beoordelingsschalen,

Vragenlijst, Intensive Care, Naasten, Familiebegeleiding, Evaluatie, Communicatie, Informatie.


Quality of Care in the Intensive Care Unit from the Perspective of Relatives

Margo M.C. van Mol

SUMMARY

Background. According to the quality standards of the Dutch Society of Intensive Care, every ICU

needs to record the satisfaction of relatives. At this moment, there is insufficient insight into the

quality of care offered to relatives on the ICU because an evidence-based Dutch measurement

instrument is missing.

Aim. This study describes the development and validation of the Consumer Quality Index ‘Relatives

in Intensive Care Unit’ (CQI ‘R-ICU’). A questionnaire that assesses the actual care experiences and

the relative importance of care aspects, resulting in evidence-based priorities for improving quality of

care.

Participants, procedure, design. A mixed design method is used, consisting of qualitative and

quantitative survey studies. The relevant topics and items in the questionnaire are determined by a

focus group interview with relatives. The newly developed CQI ‘R-ICU’ is send to 282 relatives after

receiving Informed Consent. The response rate was 77.9% (N = 211), 56.0% of the respondents are a

patient’s partner. Factor-analyses (Principal Component) have been carried out to determine

underlying structure of the newly developed questionnaire. Multiple regression-analysis is used to

explore the relationship between demographic variables and the perceived quality of care.

Measures. The CQI ‘R-ICU’ has been developed based on a scientific and standardized method to

determine the quality of care as perceived by of patients. Experience items, problem items and

importance items have been formulated according to a manual for development and validation of CQI

measurement instruments.

Results. Respondents seem to be least satisfied with the provision of information on meals, writing in

the ICU diary and digital means like email or a website. The reliability of both the CQI ‘R-ICU’ and

the underlying process related factors is sufficiently high. In addition there is a significant difference

in mean total quality judgement between the four wards in Erasmus MC. None of the demographic


variables like sex, age, education, race and length-of-stay had an effect on perceived quality of care.

The highest Quality Improvement Scores relate to be informed on meals, writing in the ICU diary and

participating in taking care of the patient.

Conclusion. The CQI ‘R-ICU’ turned out to be a valid, reliable, sensitive and highly feasible

instrument. Large-scale implementation is recommended.

Keywords: Consumer Quality Index, Quality of Care, Satisfaction, Quality Judgment, Health Care

Surveys, Intensive Care Unit, Relatives, Family Support, Evaluation, Communication, Information.


Kwaliteit van Zorg op de Intensive Care vanuit het Perspectief van Naasten

INLEIDING

De opname van een dierbare op de Intensive Care (IC) heeft een grote impact op het leven van

de naaste (familielid, partner, intieme vriend of andere direct betrokkene) en kan het psychologisch

welbevinden fors verstoren. De IC-afdeling is de plaats waar de zorg die nodig is om onmiddellijk

levensbedreigende stoornissen van vitale functies te behandelen of te voorkomen als deze stoornissen

worden verwacht en zonodig orgaanspecifieke ondersteuning te geven (Brink, Lindsen, Rap, Rijs, &

Uffink, 1991). Angst, verdriet, verwarring, maar ook depressie en het post traumatische stress

syndroom zijn veelvuldig beschreven bij naasten van IC-patiënten (Davidson et al., 2007; Davidson,

2009). Dit kan veroorzaakt worden door de ernst van de situatie, onzekerheid over het ziektebeloop,

herstel en eventuele restverschijnselen bij de patiënt. Bovendien kan het onverhoopt overlijden van de

patiënt een belangrijke stressfactor vormen. De omgeving met een veelheid aan onbekende apparatuur,

geluiden, geuren, personeel en de andere patiënten en hun verhalen, dragen evenzeer bij aan het

ervaren van stress. De spanning van de eerste acute opname, maar ook het verdere en soms langdurige

verblijf op de IC, kan voor naasten van de patiënt gevolgen hebben op fysiek, emotioneel en sociaal

gebied (Davidson, 2009; Kaljouw, 1998; Van Mol, Kalkman, Boeter, & Kompanje, 2012a).

Gezondheid en welzijn van naasten wordt onder andere beïnvloed door het handelen van

zorgverleners en de mate waarin die tegemoet komen aan de behoeften van naasten (Bailey, Sabbagh,

Loiselle, Boileau, & McVey, 2010). De betekenis van een goede begeleiding door de zorgverleners

wordt daarnaast onderstreept door de belangrijke rol van naasten in het genezingsproces van de IC-

patiënt (Verhaeghe, Defloor, Van Zuuren, Duijnstee, & Grypdonck, 2005). Zij kunnen de patiënt

cognitief, emotioneel, sociaal en praktisch ondersteunen (Verharen, 2010) op voorwaarde dat zij zelf

voldoende zijn opgewassen tegen de belastende situatie. De zorgverleners dienen zich dus niet alleen

om de patiënt maar ook om diens naasten te bekommeren, eerst en vooral omdat zij als direct

betrokkene een belangrijke rol in het leven van de patiënt vervullen. Het is daarom van groot belang

dat naasten structurele psychosociale ondersteuning krijgen vanuit een multidisciplinair team (Janssen,


Van Mol, Verhoogt, & Verharen, 2012). Bovendien is op de IC de patiënt door de ernst van de ziekte

of door medicamenteuze sedatie, meestal niet in staat om informatie te ontvangen en een

weloverwogen keuze te maken ten aanzien van de behandeling (Commissie Indicatorontwikkeling

NVIC, 2004). Voor deze patiënten zijn de directe naasten de gesprekspartners van de zorgverleners.

De begeleiding van naasten vraagt een uiterst zorgvuldig communicatieproces dat vroegtijdig

moet beginnen. Een structurele psychosociale ondersteuning van naasten kan een belangrijke bijdrage

in de besluitvorming zijn. IC-verpleegkundigen doen dat bijvoorbeeld door het geven van informatie

en inzicht in de situatie van de patiënt, het bieden van emotionele ondersteuning en praktisch gerichte

hulp. Zowel artsen als verpleegkundigen blijken de vraag naar informatie bij naasten echter te

onderschatten (Bijttebier, Vanoost, Delva, Ferdinande, & Frans 2001; El Masri & Fox-Wasylyshyn

2007; Latour et al., 2011). Daarnaast handelen veel verpleegkundigen vooral op basis van traditie,

individuele ervaring en intuïtie op de informatiebehoeften van naasten, en veel minder op basis van

wetenschappelijke kennis (Agard & Harder, 2007; Söderstrom, Saveman, Hagberg, & Benzein, 2009).

In het streven naar gezondheidswinst voor naasten is het essentieel om te weten waar hun

behoeften liggen. Volgens Stevens en Gillam (1998) kom je daar alleen achter door ernaar te vragen;

“The purpose of needs assessment in health care is to gather the information required to bring about

change beneficial to the health of the population.” (Stevens & Gillam, 1998). De Critical Care Family

Needs Inventory (CCFNI), oorspronkelijk ontwikkeld door Molter (Molter, 1979, in Bijttebier et al,

2001), is een vragenlijst met 45 items om de ervaren behoeften van naasten te meten. Daarmee is in

diverse onderzoeken naar voren gekomen dat naasten van een patiënt opgenomen op de IC behoefte

hebben aan informatie, nabijheid, hoop en ondersteuning (Kaljouw, 1998; Leske, 1986; Verhaeghe et

al., 2005). Ook Verharen (2010) erkent de behoefte aan informatie bij naasten. Het gaat hier in eerste

instantie om informatie over de medische toestand van de patiënt, vervolgens zijn ook de concrete en

praktische zaken een belangrijk onderdeel van de psychosociale hulpverlening.

Binnen de gezondheidszorg kent de definiëring van behoefte echter vele varianten (Asadi-Lari,

Packham, & Gray, 2003; Rose, Zimmermann, Pfeifer, Unterbrink, & Bauer, 2010). Asadi-Lari et al.

(2003) geven een overzicht vanuit een sociologische, filosofische, pragmatische en economische


benadering alsmede belangrijke overwegingen hierbij voor de gezondheidszorg. Zij concluderen dat

bij cardiologische patiënten geen van de bestaande definities voldoet aan de herkenning van de door

hen geïdentificeerde behoeften, namelijk behoefte aan informatie, de steun van de arts en de

toegankelijkheid van de kliniek en gezondheidsdiensten. Daarmee is behoefte als uniek uitgangspunt

onvoldoende toereikend om eenvoudig en eenduidig vast te stellen welke interventies een positief

effect kunnen hebben in de ondersteuning van naasten.

Het verkrijgen van informatie, en daarmee samenhangend de wijze van communicatie, komt

keer op keer prominent naar voren. Bijna de helft van de items van de CCFNI zijn direct of indirect

gerelateerd aan de communicatie tussen naasten en de hulpverleners. Een gebrekkige communicatie

kan leiden tot ontevreden patiënten en formele en informele klachten over de geleverde zorg (Roter &

Hall, 2006). Waarschijnlijk geldt dit ook voor naasten van patiënten op de IC; communicatie is de kern

van de zorg voor naasten op de IC en is medebepalend voor positieve of negatieve ervaringen met

zorgverleners. Volgens De Haes en Bensing (2009) kan goede communicatie met de patiënt leiden tot

een hoger kennisniveau, afname van onzekerheid en stress, minder angst en depressie, en een grotere

tevredenheid over de kwaliteit van de geleverde zorg. Het lijkt aannemelijk dat dit ook op de

communicatie tussen de hulpverlener en naasten van toepassing is. Al met al lijkt communicatie een

belangrijke factor te zijn in de tevredenheid die naasten ervaren met betrekking tot de kwaliteit van de

ervaren zorg en steun aan hen.

Heyland en Tranmer (2001) hebben een vragenlijst ontwikkeld om juist de tevredenheid van

deze doelgroep te kunnen meten, de ‘Family Satisfaction in the ICU survey’ (FS-ICU). Zij baseren de

items op een bestaand valide en betrouwbaar raamwerk om patiënttevredenheid te meten,

gecombineerd met eerdere onderzoeken naar de behoeften van naasten en vervolgens aangevuld met

belangrijke categorieën in de kwaliteit van de palliatieve zorg. Bovendien tonen zij aan dat er een

significante samenhang is tussen de communicatie en de algemene tevredenheid van naasten. Zij gaan

ervan uit dat het tegemoet komen aan de behoeften van naasten niet gelijk is aan het begrip

tevredenheid. Hiervan uitgaande volstaat de CCFNI niet om tevredenheid met de kwaliteit van zorg te

meten. Wall, Engelberg, Downey, Heyland en Curtis (2007) hebben in de oorspronkelijke 34-items


van de FS-ICU door middel van factoranalyse een verfijning aangebracht. Daarmee is de FS-ICU 24

een valide en betrouwbaar Engelstalig meetinstrument gebleken om de tevredenheid van naasten te

bepalen. Volgens de auteurs zijn twee hoofddomeinen te onderscheiden; de tevredenheid van naasten

met de zorg en over hun rol in de besluitvorming. Het nut van de FS-ICU 24/34 blijkt vooral uit de

uitvoerbaarheid, de klinische toepasbaarheid en de geloofwaardigheid. Hickman, Daly, Douglas en

Burant (2012) beweren echter dat er tot op moment van hun studie geen bekende meetinstrumenten

zijn om tevredenheid van naasten op de IC op valide en betrouwbare wijze te bepalen. Zij beoordelen

om die reden in hun studie de psychometrische eigenschappen van de Critical Care Family

Satisfaction Survey (CCFSS) en tonen aan dat deze vragenlijst betrouwbaar en valide is. Toch schuilt

er een nadeel in deze bestaande meetinstrumenten die in een niet-Nederlandse situatie zijn ontwikkeld

dat van kracht is voor zowel de FS-ICU 24 als de CCFSS. Het lijkt aannemelijk dat bepaalde items als

meer of minder belangrijk ervaren kunnen worden door naasten uit verschillende landen of zelfs

werelddelen (Groenewegen, Kerssens, Sixma, Eijk, & Boerma, 2005). Het ontwikkelen van een

meetinstrument om de tevredenheid van naasten op de IC te bepalen in de Nederlandse situatie, is om

die reden een logisch vervolg van alle voorgaande studies.

Iedere ziekenhuisorganisatie streeft naar het verbeteren van de kwaliteit van de geleverde zorg

(Inspectie GezondheidsZorg, 2006). Vanuit de managementpositie is er steeds meer interesse in de

mate van tevredenheid van de cliënten, inzicht in de belemmerende factoren is daarbij een belangrijk

aandachtspunt. De Nederlandse Vereniging Intensive Care (NVIC) geeft specifiek voor de IC aan dat

de verbeterprioriteiten onder andere te vinden zijn in de eerste opvang, de nazorg en de communicatie

(NVIC, 2010). Dit geldt voor patiënten en naasten tezamen. De NVIC heeft in de richtlijn

‘Organisatie en werkwijze op intensive care-afdelingen voor volwassenen in Nederland’ opgenomen

dat de patiënt-/familietevredenheid periodiek gemeten moet worden (Nederlandse Vereniging voor

Anesthesiologie, 2006; De Vos, Graafmans, Westert, & Van Der Voort, 2006). Als kwaliteitsindicator

gaat het er slechts om dat patiënt-/familietevredenheid geregistreerd wordt met de bepaling ‘wel’ of

‘niet’ omdat de tijdsinvestering van valide metingen een belemmering kan vormen in de logistieke

verwerking. Indien de resources van tijd en geld onbeperkt zouden zijn, is het continu meten van de


familietevredenheid op elke IC in Nederland geen issue. Dat is echter niet het geval. Bovendien

constateert de Commissie Indicatorontwikkeling NVIC (2004) dat een evaluatie van het familiebeleid

veelal aan de hand van zelf opgestelde vragenlijsten gebeurt, er is dan ook geen valide en betrouwbare

meting of een onderlinge vergelijking mogelijk. Latour et al. (2010) komen voor de kinder-IC tot

dezelfde conclusie.

Er is momenteel dus onvoldoende inzicht in de kwaliteit van de zorg die ziekenhuizen bieden

aan naasten op de IC. Deze empirische studie vormt de basis voor het ontwikkelen van een

betrouwbaar, valide en bruikbaar meetinstrument. Ten eerste om de kwaliteit van de opvang, de

begeleiding en de communicatie met zorgverleners werkzaam op de IC vanuit het perspectief van de

naasten te beoordelen en ten tweede om inzicht te verkrijgen in de aanknopingspunten voor

verbetering van deze kwaliteit van zorg. Tenslotte is het mogelijk om het meetinstrument te gaan

gebruiken voor het evalueren van het effect van interventies in het beleid ten aanzien van naasten.

Daarmee is het meetinstrument geen doel op zichzelf, exclusief als benchmark of zelfverheerlijking

van de zorgverleners, maar hoofdzakelijk een praktisch hulpmiddel in een kwalitatief hoogstaande

zorg voor naasten. In een co-creatie tussen de Hogeschool van Arnhem en Nijmegen (HAN) en drie

ziekenhuizen (Erasmus MC, Kennemer Gasthuis en Ziekenhuis Gelderse Vallei) wordt een Consumer

Quality Index (CQI) ontwikkeld in overleg met het Centrum Klantervaringen Zorg (CKZ). De CQI is

een wetenschappelijk gefundeerde, gestandaardiseerde systematiek om ervaringen van cliënten met de

aan hen verleende zorg te bepalen (Sixma, Hendriks, De Boer, & Delnoij, 2008). De nieuwe CQI

wordt verder aangeduid met de Engelse term CQI ‘Relatives on Intensive Care Unit’ (CQI ‘R-ICU’)

(Van Mol, et al., 2013).

THEORETISCH KADER

Dit scriptieonderzoek draagt bij aan kennisontwikkeling over behoeften en ervaringen specifiek voor

naasten van patiënten op een IC-afdeling. Het theoretisch kader gaat in de eerste plaats uit van het

Theoretisch Model voor Patiëntgerichte Communicatie (Bensing, Dulmen, & De Haes, 2010),

toegepast op communicatie tussen naasten en zorgverleners (Figuur 1).


Figuur 1. Theoretisch Model gericht op Communicatie met Naasten

Dit model differentieert een instrumentele behoefte, ‘de behoefte om te kennen en te begrijpen’ en een

emotionele behoefte, ‘de behoefte om gekend en begrepen te worden’ (Lechner, Mesters, & Bolman,

2010). Affectieve communicatie, bijvoorbeeld aandacht voor hoe het met de naaste gaat, draagt bij in

emotionele coping (Bensing et al, 2010). Het is daarin belangrijk om aandacht te geven aan de manier

waarop een gesprek gevoerd wordt (Lang & Van Der Molen, 2007; Rollnick, Miller, & Butler, 2008).

Door op het juiste moment in te gaan op de instrumentele of de emotionele behoeften van naasten, kan

de ervaring van naasten positief beïnvloed worden. Een goede communicatie tussen naasten en

professionals kan eveneens een positief effect op het herstel van de patiënt hebben doordat de naasten

meer rust uitstralen, wat onder andere resulteert in een kortere opnameduur (Miracle, 2006).

Het theoretisch denkkader wordt verder aangescherpt door een conceptualisatie van het begrip

tevredenheid, analoog naar het model van Sixma et al. (1998). Volgens dit model worden de

knelpunten in tevredenheidonderzoek omzeild. Sitzia en Wood (1997 in Lechner et al., 2010, pagina

118) beschrijven bijvoorbeeld een positieve rapportagebias. Patiënten, en ook naasten, zijn afhankelijk

van de zorgverleners en scoren daarom sowieso hoog op de antwoorden; de angst bestaat dat negatieve

oordelen kwalijke consequenties kunnen hebben, zelfs bij anonieme vragenlijsten. Ook is bekend dat

items die direct verwijzen naar tevredenheid niet de gewenste resultaten opleveren, er is sprake van

een plafondeffect (Lechner et al., 2010). Daarnaast zijn mechanismen zoals cognitieve dissonantie en

sociaal wenselijke antwoorden aan te wijzen als verstoring in de betrouwbaarheid. Bovendien zijn veel


tevredenheidvragenlijsten opgesteld als prestatie-indicator voor managers van de ziekenhuizen, dit

geeft een onvoldoende duidelijk beeld hoe gebruikers de geleverde zorg ervaren (Nijkamp et al., 2002;

Sixma et al., 1998). Tenslotte wordt tevredenheid vaak te globaal gemeten, niet vanuit het perspectief

van de doelgroep waardoor de validiteit te wensen overlaat. Om deze redenen zijn de bestaande

meetinstrumenten om de tevredenheid van naasten te bepalen onvoldoende toereikend om

wetenschappelijk verantwoorde uitspraken te kunnen doen.

Sixma et al. (1998) baseerden hun tevredenheidsmodel op het service quality (SERVQUAL)

model van Parasuraman (Babakus & Mangold, 1992) waarin tevredenheid met de zorg wordt benaderd

als een verschil, in Angelsaksische literatuur een ‘gap’, tussen verwachtingen en reële ervaringen

(Dean, 1999; Harteloh & Casparie, 2011; Sixma et al, 1998). Hoewel deze ‘GAP-theory’ inzicht biedt

in het proces hoe een oordeel over kwaliteit tot stand komt, geeft het geen uitsluitsel over de

hoeveelheid aan dimensies die dit oordeel bepalen. Dean (1999) toont aan dat zowel het verschil

tussen verwachtingen en ervaringen, als het belang dat aan een item gehecht wordt, diagnostische

informatie geeft in het ontwikkelen van verbeterstrategieën om de kwaliteit van zorg te verhogen.

Kwaliteit van zorg wordt door Sixma et al. (1998) opgesplitst in twee dimensies; het belang dat

gebruikers zelf hechten aan de aspecten van de zorg en de werkelijke ervaringen met die aspecten. Zij

concluderen dat de opeenvolging van de ervaring, het belang en de impact op de patiënt (cliënt,

zorgvrager) het totale kwaliteitsoordeel bepaalt en presenteren daarmee een nieuw conceptueel model

om de kwaliteit van de gezondheidszorg af te leiden uit belang- en ervaringsscores.

De CQI-meetinstrumenten vinden hun fundament in twee bronnen: de CAHPS1

meetinstrumenten en de QUOTE methodiek2 (Groenewegen, et al., 2005; Hekkink et al, 2003;

Nijkamp et al, 2002). Voor de selectie van de kwaliteitsaspecten wordt een categoriespecifieke

benadering aanbevolen (Sixma et al., 1998) zoals het organiseren van een focusgroepsgesprek met een

specifieke patiëntengroep. Voorkeur, waardering en verwachtingen spelen een belangrijke rol bij het

1 CAHPS staat voor Consumer Assessment of Healthcare Providers and Systems

2 QUOTE-meetinstrumenten (QUality Of care Through the patient’s Eyes) zijn voor de Nederlandse situatie volgens een

vaststaande methodiek ontwikkeld op basis van deze dimensies voor specifieke patiëntencategorieën


definiëren en beoordelen van kwaliteit en daarmee samenhangend de tevredenheid. Het gaat niet louter

en alleen om overeenstemmen van de verwachtingen aan reële ervaringen, ook de verhouding tussen

die verwachtingen en ervaringen moet zo optimaal mogelijk zijn in het bepalen van de kwaliteit van

zorg (Harteloh & Casparie, 2011). Voor de IC geldt bovendien dat juist het perspectief van de naasten

mede tot verbetering van de kwaliteit van zorg kan leiden (Latour et al., 2010). Ondanks dat Sixma et

al. (1998) een duidelijke methode aanreiken om tevredenheid met de kwaliteit van de zorg te meten, is

er geen meetinstrument onder de paraplu van de CQI gericht op de naasten van een patiënt op de IC.

Tevredenheid is in deze studie het totale kwaliteitsoordeel van naasten in de ervaringen met de

opvang, de begeleiding en de communicatie met de zorgverleners op de IC-afdeling (Van Mol, et al.,

2011). De zorgverleners zijn alle professionals opgeleid in hun vakgebied en gespecialiseerd in de

zorg voor vitaal bedreigde patiënten opgenomen op een IC zoals verpleegkundigen, artsen, medisch

maatschappelijk werkers, geestelijk verzorgers en psychologen.

Het meten van tevredenheid krijgt alleen betekenis in relatie tot de huidige dienstverlening en

daarvan afgeleid verbeterpunten voor de zorg; “het is essentieel om te weten van waaruit en waartoe

een verandering nut heeft” (Stevens & Gillam, 1998). Het begin in dit proces is het uitsplitsen in

betekenisvolle eenheden, de kwaliteitsindicatoren. Dit zijn meetbare aspecten van de zorg, veelal

uitgedrukt in een percentage op basis van een teller en een noemer (Wollersheim et al., 2011). In

navolging van Donabedian is een onderscheid in proces-, structuur- en uitkomstindicatoren door

verschillende auteurs overgenomen (Harteloh & Caspari, 2011; Rademakers, Delnoij, & De Boer,

2011; De Vos, Graafmans, Keesman, Westert, & Van Der Voort, 2007; Wollersheim et al., 2011). Een

structuurindicator hangt in de gezondheidszorg samen met de middelen om behandeling te kunnen

geven zoals wachttijd, continuïteit van zorg en toegespitst op de IC de beschikbaarheid van een

intensivist. Een procesindicator verwijst naar behandelactiviteiten van de zorgverleners, onder andere

informatie geven en duur van de opname of meer specifiek voor de IC het aantal beademingsdagen.

Uitkomstindicatoren tenslotte, zijn gerelateerd aan verbetering of verslechtering van symptomen,

bijvoorbeeld ziekenhuisheropname of het aantal ongeplande extubaties en het voorkomen van

lijninfecties op de IC (Rademakers et al., 2011; De Vos et al, 2007).


PRAKTISCHE RELEVANTIE

In het scriptieonderzoek wordt gezocht naar een zinvolle samenstelling van structuur-, proces-

en uitkomstindicatoren die aspecten meten van alle domeinen van de kwaliteit van zorg voor naasten

op een IC. Opvallend is dat de Commissie Indicatorontwikkeling NVIC (2004) stelt dat bij het meten

van de familietevredenheid onder andere de morbiditeit (de ernst en het verloop van de ziekte bij de

patiënt) en sekse een rol speelt. Rademakers et al. (2011) komen echter tot de conclusie dat

uitkomstindicatoren nauwelijks de beoordeling van de gezondheidszorg bepalen, slechts 5.3% - 13.5%

tegen 16.4% - 23.3% voor de procesindicatoren en 8.1% - 21.0% voor de structuurindicatoren in hun

onderzoek bij patiënten met heup of knie operatie, cataract operatie, varices, reumatoïde artritis en een

hernia. In theorie is het mogelijk dat naasten een positief oordeel over de kwaliteit van zorg kunnen

uitspreken ondanks de voor hen funeste afloop. Daarnaast is het onduidelijk hoe sociaaldemografische

variabelen van invloed zijn op het totale kwaliteitsoordeel.

De volgende clusters van aspecten worden op basis van theoretische kennis, een vergelijking

van de subschalen uit de FS-ICU, de CCFNI en de CCFSS, alsmede de praktische ervaringen van

zorgverleners in ieder geval in de CQI ‘R-ICU’ opgenomen:

Structuurindicator, ‘Organisatie van de IC-afdeling’ met een onderverdeling in fysieke ruimtes

zoals wachtkamer en patiëntenverblijf, coördinatie tussen de verschillende disciplines,

mogelijkheden tot bezoek, geluid en privacy.

Procesindicator, met daarin opgenomen ‘Communicatie’, ‘Zorg voor de naaste’ en

‘Participatie’. Communicatie omvat aan de ene kant de informatieve aspecten zoals inhoudelijk

over behandeling en situatie, begrijpelijk en eerlijk met een luisterende houding van de

zorgverleners. Aan de ander kant de affectieve aspecten waaronder bejegening, voldoende tijd,

betrokkenheid en aandacht. De zorg voor naasten omvat de eerste opvang, nazorg en

psychosociale steun. Participatie van naasten is het gevoel deel uit te maken van het zorgproces

van de patiënt en een waardevolle rol in de besluitvorming.


Uitkomstindicator, ‘Gezondheidsindicatie’ met een verwijzing naar de algemene

gezondheidstoestand van de naaste. Maar ook de zorg voor de patiënt en het resultaat van de

behandeling bijvoorbeeld duur van de opname en huidige verblijf van de patiënt.

Een indeling in kwaliteitsindicatoren voor naasten op de IC komt tot uitdrukking in het

onderzoeksmodel, afgebeeld in Figuur 2 (Van Mol, Nijkamp, Verhoogt, Maris, & Verharen, 2012b).

Figuur 2. Onderzoeksmodel

De CQI vragenlijst is geschikt voor meerdere doeleinden, zowel voor het eigen kwaliteitsbeleid in de

functie van ‘verbeterinformatie’, als voor externe partijen zoals de zorgverzekeraars en/of de Inspectie

voor de Gezondheidszorg.

PROBLEEMSTELLING

Doelstelling

Het doel van het scriptieonderzoek is: het ontwikkelen van een valide, betrouwbaar en bruikbaar

meetinstrument, de CQI ‘R-ICU’, door het uitvoeren van de methode in het Handboek CQI-

meetinstrument, teneinde het totale kwaliteitsoordeel (tevredenheid) bij naasten van een patiënt

opgenomen op een IC-afdeling in het Erasmus MC te kunnen monitoren en concrete verbeterpunten in

de zorg te identificeren.


Centrale vraagstelling

Welke factoren zijn van invloed op het totale kwaliteitsoordeel (tevredenheid) van naasten van

IC-patiënten? In hoeverre is de CQI ‘R-ICU’ een valide, betrouwbaar en bruikbaar meetinstrument om

het oordeel van naasten op de IC met de kwaliteit van de zorgverlening te bepalen?

Deelvragen

De deelvragen die volgen uit de centrale vraagstelling zijn:

1. Welke kwaliteitsaspecten liggen ten grondslag aan het totale oordeel over de zorgverlening door

naasten van IC-patiënten?

a. Welke kwaliteitsaspecten identificeren naasten van IC-patiënten in de zorgverlening van

professionals op de IC-afdelingen?

b. Hoe clusteren de geïdentificeerde kwaliteitsaspecten op de drie dimensies van kwaliteit van

zorg: structuur, proces, uitkomst?

c. Hoe verhouden de structuur-, proces- en uitkomstindicatoren zich tot elkaar?

2. Welke variabelen zijn van invloed op het totale kwaliteitsoordeel van naasten van IC-patiënten?

a. Wat is de invloed van sociaaldemografische variabelen zoals sekse, leeftijd, afkomst en

opleiding op het totale kwaliteitsoordeel van naasten op de IC?

b. Welk effect heeft ligduur en morbiditeit van de patiënt op het totale kwaliteitsoordeel van

naasten op de IC?

3. Wat zijn de psychometrische eigenschappen van de nieuw ontwikkelde CQI ‘R-ICU’?

a. Wat is de indruk-, inhoud-, en begripsvaliditeit van de CQI ‘R-ICU’?

b. Hoe is de interne consistentie (Cronbach’s alpha) van de CQI ‘R-ICU’?

c. Wat is de feasibility (bruikbaarheid) van de CQI ‘R-ICU’? Wat zijn de feitelijke ervaringen

van naasten met deze kwaliteitsaspecten? Wat is het belang dat naasten aan deze

kwaliteitsaspecten hechten? Met welke verbeteringen in kwaliteitsaspecten is er vanuit het

perspectief van naasten de meeste winst te behalen?

4. Wat is het totale kwaliteitsoordeel van naasten op de IC-afdelingen in het Erasmus MC?


Het ligt in de lijn der verwachtingen dat items met betrekking tot de communicatie, zowel

informatieve als affectieve, waarschijnlijk het meest bepalend zijn voor het totale kwaliteitsoordeel.

Daarnaast kunnen de items die de organisatie van de IC-afdeling betreffen, een belangrijke aanvulling

zijn in het totale kwaliteitsoordeel. De CQI ‘R-ICU’ kan resulteren in concrete verbeterpunten in het

beleid voor naasten. Ook is het de bedoeling om deze na een eventuele revisie te gebruiken voor

verdere verspreiding en de ‘test van het discriminerend vermogen’ om verschillen tussen

zorginstellingen in beeld te brengen (Koopman, Sixma, Hendriks, De Boer, & Delnoij, 2011).

METHODEN

ONDERZOEKSDESIGN

Het onderzoeksdesign is een mixed design methode, een ontwerpstudie door middel van

kwalitatief en kwantitatief survey-onderzoek. De onderzoeksmethodiek is gebaseerd op het Handboek

CQI Ontwikkeling (Koopman, et al., 2011) en doorloopt verschillende fasen. Figuur 3 is een

visualisatie van de CQI-methodiek.

Figuur 3. CQI-methodiek. Bron: Handboek CQI ontwikkeling (Koopman, et al., 2011).

De voorbereidende fase (fase 1). Om het idee uit te werken en de haalbaarheid te vergroten

werd gestart met een literatuurstudie naar het meten van tevredenheid, kwaliteitsindicatoren voor de

IC, behoeftetheorieën en communicatietheorieën. Op basis van deze literatuurstudie is een lijst

Fase 1 Fase 2 Fase 3


opgesteld met kwaliteitsdimensies in de zorgverlening van professionals voor naasten op de IC-

afdelingen.

De constructiefase (fase 2). Het genereren van specifieke kwaliteitsaspecten gebeurde in de

kwalitatieve fase; een focusgroepsgesprek en telefonische interviews met naasten. Het ging hier vooral

om het peilen en toetsen van de meningen en ervaringen van naasten met betrekking tot de opvang, de

begeleiding en de communicatie op de IC afdeling. Dus welke onderwerpen vonden zij belangrijk en

wat maakte het verschil in hun beleving. Daarmee werd de eerste test CQI ‘R-ICU’ ontworpen en

voorgelegd aan zorgprofessionals voor de subjectieve indruk over de relatie tussen het meetinstrument

en de vertaling naar tevredenheid van naasten op de IC. In de cognitieve test werd getoetst of de

vragen zodanig geformuleerd zijn dat deze begrepen werden, of de opbouw van het meetinstrument

klopte en of er nog belangrijke vragen ontbraken. Met deze feedback werd de concept CQI ‘R-ICU’

opgesteld.

Psychometrische testfase (fase 3). Het verspreiden en analyseren van schriftelijke vragenlijsten

om de behoeften en ervaringen van naasten op de IC te meten vond plaats in de kwantitatieve fase.

Deze is afgesloten met een revisievoorstel voor de CQI ‘R-ICU’. Van elke fase is een globale

uitwerking van activiteiten weergegeven in bijlage I, uitgesplitst naar de onderzoeker, de totale

onderzoeksgroep en meer specifiek de projectleider van het LAIZ. Het scriptieonderzoek heeft alleen

betrekking op de data van respondenten uit het Erasmus MC.

PROCEDURE

De voorbereidende fase van het onderzoek startte met een online zoekactie in de database van

PubMed, EMbase, PsycInfo, InVert en CINAHL met de MeSH-termen [family OR partner OR

neighbour OR spouse OR intimate OR friend OR fellow], [Intensive care OR Critical care],

[satisfaction OR contented] en [questionnaire]. In de constructiefase werd in het Erasmus MC één

focusgroepsgesprek3 van twee uur georganiseerd met zeven naasten van IC-patiënten. Dit

3 In navolging van het Handboek CQI Ontwikkeling (Sixma et al., 2008) werden twee soortgelijke focusgroepsgesprekken

georganiseerd in Ziekenhuis Gelderse Vallei en het Kennemer Gasthuis om de methodiek volledig te volgen.


focusgroepsgesprek is voorbereid door de onderzoeker en geleid door de adviseur communicatie van

het Erasmus MC in de aanwezigheid van een onderzoeker van het LAIZ. De selectie van deelnemers

is op basis van de inclusiecriteria uitgevoerd; naaste is direct betrokken bij de patiënt, ouder dan 18

jaar en spreekt de Nederlandse taal. Aan de hand van de vooraf opgestelde lijst met relevante

onderwerpen zijn concrete aspecten getoetst bij de naasten. Van deze bijeenkomst is vervolgens een

transcript gemaakt en geanalyseerd op uitspraken die betrekking hadden op de ervaren kwaliteit van de

opvang, de begeleiding en communicatie en de verwachtingen en wensen die hierover werden geuit.

De (soms letterlijke) uitspraken zijn door de onderzoeksgroep gebruikt om gezamenlijk

kwaliteitsaspecten voor de 1e test CQI ‘R-ICU’ te selecteren en vervolgens om te zetten naar 71

vragen volgens voorschrift van het CKZ. Voor de ‘cognitieve test’ werden vier naasten4 door de

onderzoeker op basis van toevallige aanwezigheid op de IC geselecteerd en ingelicht over het

onderzoek. Nadat de respondenten via een Informed Consent formulier toestemming gaven kregen zij

de 1e test CQI ‘R-ICU’ thuis gestuurd. Zij werden daarna in een telefoongesprek naar hun bevindingen

gevraagd tijdens het invullen van de vragenlijst. Deze versie van de CQI ‘R-ICU’ is in het Erasmus

MC eveneens voorgelegd aan diverse zorgprofessionals voor facevalidity. Het totaal aan verzamelde

feedback leidde tot de concept CQI ‘R-ICU’.

Voor de psychometrische testfase werden door middel van een gelegenheidssteekproef naasten

geselecteerd. De inclusiecriteria waren als volgt: naaste is direct betrokken bij de patiënt, ouder dan 18

jaar, spreekt de Nederlandse taal en kan deze voldoende begrijpend lezen naar eigen zeggen en de

patiënt is niet overleden binnen 24 uur. Voor het Erasmus MC is door de onderzoeker een

onderzoeksstrategie opgesteld, zie bijlage II. De naasten zijn zowel mondeling als schriftelijk

geïnformeerd over het onderzoek en gevraagd om hun medewerking. Indien zij bereid waren mee te

werken aan het onderzoek tekenden zij een Informed Consent formulier. Na het ontslag van de patiënt

van de IC-afdeling is de CQI ‘R-ICU’ binnen één week naar het opgegeven huisadres opgestuurd.

4 In navolging van het Handboek CQI Ontwikkeling (Sixma et al., 2008) werden in Ziekenhuis Gelderse Vallei en het

Kennemer Gasthuis eveneens vier naasten betrokken in de cognitieve test zodat in totaal 12 respondenten een oordeel gaven.


Voor het versturen van de vragenlijst werd de methode volgens Dillman aangehouden met in week 0

de vragenlijst (A) met begeleidende brief, week 2 een bedankkaart, week 4 zonodig een

herinneringsbrief en nogmaals de vragenlijst (B) (Dillman, Smyth, & Chistian, 2009). Hierbij werd

tevens een antwoordbrief verstuurd waarop de respondent kon aangeven waarom hij/zij niet bereid

was tot het invullen van de vragenlijst zoals ‘niet van toepassing in mijn situatie’, ‘mijn naaste is

overleden’, ‘lastige vragen’, ‘te lang’ of ‘geen tijd/zin’. Alle genoemde brieven zijn weergegeven in

bijlagen III tot en met VII.

De vragenlijst is in de periode van 10 oktober 2011 tot en met 25 april 2012 verstuurd. De ruwe

data zijn ingevoerd in SPSS (versie 18.0) door een betrokken IC-verpleegkundige aan de hand van het

opgestelde codeboek en 67% is ad random gecontroleerd op correcte invoer door de onderzoeker. Er is

een strikte scheiding aangehouden tussen de bestanden met persoonsgegevens en de bestanden met de

ruwe onderzoeksdata. De ingevulde vragenlijsten bevatten geen direct herleidbare privégegevens.

ONDERZOEKSGROEP

De uitvoering van de steekproeftrekking is tot in detail beschreven in het Handboek CQI

Metingen (Sixma, Hendriks, Koopman, Boer, & Delnoy, 2010) en werd nauwkeurig opgevolgd. Het

cliëntenbestand voor de kwantitatieve fase bestond uit een samenvoeging van de basisregistratie

opnamegegevens van ICCU (cardiologische IC-patiënten), ICV-1 (IC-patiënten na thoraxchirurgie),

ICV-2 en ICV-3 (algemene IC-patiënten), vier op zichzelf staande IC-afdelingen in het Erasmus MC.

In een periode van zeven maanden zijn 420 naasten gescreend op de inclusiecriteria. Er zijn in totaal

285 naasten tijdens hun IC-periode benaderd voor Informed Consent, drie personen weigerden

medewerking aan het onderzoek. De overigen zijn niet benaderd omdat zij aanwezig waren op een

ander tijdstip als de onderzoeker (N = 94), er een taalbarrière was (N = 25), er ethische bezwaren

waren zoals complexe familieomstandigheden (N = 1) of een zeer kritieke situatie van de patiënt (N =

15). Vier naasten stuurden de vragenlijst leeg terug omdat hun partner was overleden en dit teveel

herinneringen opriep, één naaste gaf aan geen tijd te hebben, één naaste vond de vragenlijst te lang.


Zes vragenlijsten zijn niet meegenomen in de dataverwerking in verband met onjuiste invulling. Het

proces van respondenten benaderen en vragenlijsten retour ontvangen is weergegeven in Figuur 4.

Figuur 4. Flowchart inclusie van naasten van patiënt op de IC-afdeling

Aan 282 naasten is de vragenlijst toegestuurd met een nettorespons van 77.9% (N = 211). Van

deze naasten is 56.0% de partner van de patiënt, voor 58.7% was de opname van de patiënt niet

gepland. Verder is 65.6% vrouw, 49.7 % in de leeftijdscategorie van 45-64 jaar, 91.4% zelf in goede

tot uitstekende gezondheid en 89.9% van Nederlandse afkomst. De patiënt heeft gemiddeld 18.93

dagen op de IC gelegen (range van 1 tot 167 dagen), 43.9% is nog in het ziekenhuis opgenomen op het

moment van invullen van de vragenlijst, 21.5% is overleden. De respondenten waren voor 14.3% van

ICV-1, 36.7% van ICV-2, 38.3 van ICV-3 en 10.2% van ICCU afkomstig. De overige karakteristieken

van de respondenten zijn weergegeven in Tabel 1.


Tabel 1

Karakteristieken van de respondenten.

N

Relatie tot de patiënt

Partner 117 56.0%

Vader/moeder 26 12.4%

Zoon/dochter 47 22.5%

Broer/zus 11 5.3%

Anders 8 3.8%

Geslacht

Man 72 34.4%

Vrouw 137 65.6%

Leeftijd Modus 55-64

18-24 7 3.3%

25-34 16 7.7%

35-44 36 17.2%

45-54 50 23.9%

55-64 54 25.8%

65-74 37 17.7%

75 of ouder 9 4.3%

Gezondheidsindicatie

Uitstekend 39 18.7%

Zeer goed 49 23.4%

Goed 103 49.3%

Matig 17 8.1%

Slecht 1 0.5%

Hoogst voltooide opleiding

Geen opleiding 2 1.0%

Lager of speciaal onderwijs 5 2.4%

Lager of Beroepsvoorbereidend Onderwijs 40 19.3%

Middelbaar Algemeen Voortgezet Onderwijs 38 18.4%

Middelbaar Beroepsbegeleidend Onderwijs 39 18.8%

Hoger Algemeen Voortgezet Onderwijs 24 11.6%

Hoger Beroepsonderwijs 41 19.8%

Wetenschappelijk Onderwijs 15 7.2%

Anders 3 1.4%

Land van herkomst

Nederland 187 89.9%

Anders 22 10.1%

IC-afdeling

ICV-1 28 14.3%

ICV-2 72 36.7%

ICV-3 76 38.3%

ICCU 20 10.2%

IC-opname

Gepland 86 41.3%

Ongepland 122 58.7%

Opnameduur in dagen (range 1-167) 211 M (St. Dev.)

18.93 (26.64)

Huidige situatie van de patiënt

Ziekenhuis 90 43.9%

Thuis 62 30.2%

Overleden 44 21.5%

Anders 9 4.4%


MEETINSTRUMENT

Voor het ontwerp5 van de CQI ‘R-ICU’ werd het Handboek CQI Ontwikkeling (Koopman et al.,

2011) aangehouden. Daarmee lagen een aantal zaken vast, zoals de lay-out, de opstelling en een aantal

verplichte algemene vragen vast zoals ‘Wat is uw leeftijd’, ‘Wat is uw hoogst voltooide opleiding’. De

kern van de CQI ‘R-ICU’ werd gevormd door de vragen naar de ervaringen van naasten met de zorg,

geclusterd per thema met verplichte sleutelvragen en optionele items. Deze items zijn geformuleerd als

ervaringsvragen in termen van hoe vaak een bepaald kwaliteitsaspect voorkwam, onder andere

‘Hadden hulpverleners genoeg tijd voor u?’ en ‘Namen hulpverleners u serieus?’. De hierbij

behorende antwoordcategorieën waren ‘nooit’, ‘soms’, ‘meestal’ en ‘altijd’. Daarnaast waren er

ervaringsvragen opgesteld waarbij een frequentieverdeling niet relevant is; een kwaliteitsaspect is wel

of niet aanwezig. Dit zijn de zogenoemde screenervragen met ‘nee’ en ‘ja’ als antwoordcategorieën en

een doorverwijzing naar een volgende vraag. Bijvoorbeeld ‘12. Had u een vast aanspreekpunt waar u

met uw vragen terecht kon?’, zo nee ‘ga door naar vraag 14’ en zo ja ‘13. Was uw vaste aanspreekpunt

makkelijk bereikbaar voor u?’. Ervaringsvragen met betrekking tot de bereikbaarheid en

toegankelijkheid werden als probleemvraag geformuleerd, zo was er het item ‘Hebt u de overgang van

de IC naar een andere afdeling als een probleem ervaren?’, de hierbij behorende antwoordcategorieën

waren: ‘groot probleem’, ‘klein probleem’ en ‘geen probleem’. Bij vragen naar algemene waardering

werd de respondent gevraagd om op een schaal van 0 (heel erg slecht) tot 10 (uitstekend) aan te geven

wat hij/zij vond van de zorgaanbieder of aspecten van de zorgverlening, zoals ‘Welk cijfer geeft u de

opvang en begeleiding van naasten op de IC?’.

Om goede en slechte ervaringen te kunnen wegen werd tenslotte per kwaliteitsaspect in de

belangvragen gevraagd hoe belangrijk respondenten de verschillende aspecten vonden, zoals ‘Vindt u

het belangrijk dat hulpverleners informatie op een begrijpelijke manier uitleggen?’. Bijbehorende

antwoordcategorieën waren: ‘niet belangrijk’ (=1), ‘eigenlijk wel belangrijk’ (=2), ‘belangrijk’ (=3),

‘heel erg belangrijk’ (=4). De CQI ‘R-ICU’ (versie 3.0) is in het geheel opgenomen in bijlage VIII.

5 Overgenomen uit Handboek CQI Ontwikkeling (Koopman, et al., December 2011).


ANALYSE

In de analyses van het scriptieonderzoek dient het totale kwaliteitsoordeel als de afhankelijke

variabele en de kwaliteitsindicatoren ‘Gezondheidsindicatie’ (dimensie uitkomst), ‘Zorg’,

‘Communicatie’, ‘Participatie’ (dimensie proces) en ‘Organisatie van de IC’ (dimensie structuur)

behoren tot de onafhankelijke variabelen. De kwantitatieve analyse startte met opschonen en

controleren van het databestand volgens de richtlijnen van het Handboek CQI metingen (Sixma et al.,

2010). De resultaten werden eerst op itemniveau bekeken. Van belang hierbij was per item de

scheefheid van de verdeling van antwoorden te beoordelen en bij een extreem scheve verdeling in één

antwoordcategorie (een score van > 90%), het item te verwijderen. Daarnaast liet de non-respons van

een item zien in hoeverre respondenten het item begrepen en hoe relevant dit was, bij minimaal 5%

missing werd overwogen om het item te verwijderen (Sixma et al., 2010). De scores op de

belangvragen gaven ook een aanwijzing om het betreffende aspect in de definitieve versie al dan niet

te handhaven. Hiervoor is naar de mediaanwaarde en de percentages op de antwoordscores gekeken;

minst belangrijk (mediaan ≤ 2) en meest belangrijk (mediaan = 4).

Vervolgens werd met behulp van bivariate correlatieanalyses (Pearson’s correlatiecoëfficiënt) in

de inter-itemanalyse nagegaan hoe groot de overlap is in de antwoordpatronen; bij een hoge correlatie

(r ≥ .85 met p < .05) tussen twee items werd één item als overtollig verwijderd omdat het geen unieke

bijdrage leverde. Hierin is steeds een afweging gemaakt tussen een hoge betrouwbaarheid in de

subschaal en het verwijderen van items om tot een bruikbare vragenlijst te komen.

Daarna is een exploratieve factoranalyse uitgevoerd op de data met behulp van Principale

Componenten Analyse (PCA) met een oblique rotatie. Hierbij is gekeken naar een samenhang van de

items tot factoren teneinde de onderliggende structuur van de CQI ‘R-ICU’ te bepalen. Voorafgaande

eisen waren een Kaiser-Maier-Olkin Measure of Sampling Adequacy (KMO-waarde) ≥ 0.60 en de

Barlett’s test of sphericity significant (p < .05), zodat het aantal respondenten voldoende groot en de

correlaties tussen de variabelen voldoende hoog zijn om een factorlading te kunnen ontdekken (Field,

2005). Alle factoren met een eigenwaarde ≥ 1.0 en items met een factorlading ≥ 0.40 zijn in de analyse

meegenomen. De interne consistentie van de verschillende subschalen is geanalyseerd met behulp van


Cronbach’s alfa, waarbij α ≥ .70 als voldoende betrouwbaar werd gehanteerd. De Item-Totaal

Correlatie (ITC) ≥ 0.40 bepaalde of een item tot de subschaal hoorde.

Tenslotte gaven de bètacoëfficiënten in een multiple regressievergelijking van de proces-,

structuur-, en uitkomstvariabelen een indicatie van het relatieve belang van iedere onafhankelijke

variabele (De Vocht, 2011). Hiermee werd in relatie tot het totale kwaliteitsoordeel aangetoond welke

kwaliteitsaspecten het meest verklaren. Tevens werd met multiple regressieanalyse gekeken naar de

samenhang met leeftijd, sekse, afkomst en opleidingsniveau van de naaste, alsmede de invloed van

opnameduur en de ernst van de ziekte van de patiënt op het totale kwaliteitsoordeel.

RESULTATEN

De online zoekactie in PubMed en EMbase resulteerde in respectievelijk 284 en 285 hits, meer

specifiek gezocht op ‘questionnaire’ in de titel resteerden nog 43 artikelen. Deze zijn eerst globaal

gescreend, daarna gaven PsycInfo, InVert en CINAHL geen nieuwe gezichtspunten. Voor een

verkenning van relevante onderwerpen zijn de Critical Care Family Needs Inventory (CCFNI) (Leske,

1986; Molter, 1979), de Family Satisfaction in the Intensive Care Unit (FS-ICU 24/34) (Wall et al.,

2007), de Critical Care Family Satisfaction Survey (CCFSS) (Hickman, et al., 2012), de Parent

Satisfaction Instrument (PSI) (Latour et al., 2011) en de CQI-palliatieve zorg Naasten (CQI-PZ)

(Claessen, Francke, Van Der Putten, & Deliens, 2010) bestudeerd. Een overzicht is in bijlage IX

weergegeven.

Aan de hand van deze vragenlijsten zijn relevante onderwerpen opgesteld en getoetst in het

focusgroepsgesprek. Deze lijst bestond uit: eerste opvang, informatie en manier van communicatie,

attitude zorgverleners, (multidisciplinaire) steun, participatie, organisatie van de IC-afdeling, ontslag

en nazorg. Een ingekort transcript is in bijlage X opgenomen, Tabel 2 laat zien hoe de verschillende

aspecten uit het focusgroepsgesprek daarna zijn ondergebracht op de kwaliteitsindicatoren. Met de

feedback uit de cognitieve test van naasten en de kritische mening van zorgprofessionals is tijdens een

bijeenkomst van de hele onderzoeksgroep de concept CQI ‘R-ICU’ versie 3.0 vastgesteld.


Tabel 2

Kwaliteitsindicatoren en aspecten uit focusgroepsgesprek.

Kwaliteitsindicatoren Aspecten

Structuur

Organisatie Organisatie van de IC-afdeling

Boxen/zaal, wachtruimtes, omgeving

Coördinatie tussen de verschillende disciplines

Mogelijkheden tot bezoek

Privacy

Geluid

Algemeen

Proces

Communicatie Informatieve communicatie

Inhoudelijk; over behandeling, prognose, conditie, situatie, IC-afdeling

Vorm; mondeling, schriftelijk, email, beeldmateriaal

Kwaliteit; begrijpelijk, volledig, open en eerlijk, consistentie, luisterende

houding

Affectieve communicatie

Betrokkenheid

Bejegening

Aandacht van zorgverleners

Tijd nemen voor gesprek en tijdige informatie

Zorg voor naaste Eerste opvang

Nazorg

Psychosociale steun

Emotionele steun

Spirituele/religieuze steun

Praktische steun

Participatie Aanwezig tijdens verzorgen of visiterondes

Rol voor naasten in de besluitvorming

Deel uitmaken in het zorgproces

Uitkomst

Gezondheidindicatie Duur van de opname patiënt

Huidige verblijf patiënt

Eigen gezondheidstoestand naar oordeel naaste

Algemeen oordeel

De itemanalyse over alle ervaringsvragen, probleemvragen, vragen naar algemene waardering

en screenervragen gaf een extreem scheve verdeling op de items ‘Kreeg u tijdens de opname

informatie via digitale middelen?’ en ‘Heeft het ziekenhuis u aangeboden om in contact te komen met

lotgenoten?’. Deze items zijn buiten beschouwing gelaten in verdere analyse aangezien deze niet van

toepassing zijn voor het Erasmus MC, er zijn geen digitale middelen zoals e-mailcontact of informatie

via een website. Er is geen lotgenotencontact mogelijk via het ziekenhuis. Bij de belangvragen zijn

geen items verwijderd. De minst belangrijke items met een mediaan lager dan 2 zijn weergegeven in

Tabel 3, waarbij ‘Niet belangrijk’ en ‘Eigenlijk wel belangrijk’ als respectievelijk 1 en 2 zijn gescoord

op een schaal van 1 tot 4.


Tabel 3

Minst belangrijk (alle items met mediaan ≤ 2) .

Item Omschrijving Mean (St.Dev) Belangrijkheid

Niet belangrijk

(%)

Eigenlijk wel

belangrijk (%)

43 Ziekenhuis biedt lotgenotencontact 1.78 (0.81) 43.2 38.8

42 Contact lotgenoten 1.80 (0.82) 42.2 38.8

27 Hinder van geluid apparatuur 1.95 (0.99) 42.5 29.0

39 Contact geestelijke verzorging 2.17 (0.90) 25.6 38.6

40 Contact psycholoog 2.27 (0.89) 19.4 43.7

37 Aandacht voor naasten onderling 2.31 (0.89) 18.9 41.3

38 Contact maatschappelijk werk 2.40 (0.83) 13.0 43.5

44 Mogelijkheid tot nazorggesprek 2.43 (01.0) 21.6 30.3

29 Hinder luidruchtigheid personeel 2.48 (0.98) 17.8 34.1

Lotgenotencontact werd als minst belangrijk werd ervaren, maar ook hinder van geluid en contact met

andere disciplines geeft lage belangscores. Het meest belangrijk voor naasten is tegenstrijdige

informatie en dat hulpverleners hen serieus nemen, zie Tabel 4. Daarbij zijn ‘Belangrijk’ en ‘Heel erg

belangrijk’ als respectievelijk 3 en 4 gescoord op een schaal van 1 tot 4.

Tabel 4

Meest belangrijk (alle items met mediaan = 4).

Item Omschrijving Mean (St.Dev) Belangrijkheid

Belangrijk

(%)

Heel erg

belangrijk (%)

6 Tegenstrijdige informatie 3.71 (0.52) 23.4 74.2

21 Hulpverleners nemen hen serieus 3.69 (0.46) 30.8 69.2

4 Informatie artsen begrijpelijk 3.69 (0.54) 23.6 72.6

5 Informatie verpleegkundigen 3.66 (0.54) 29.2 68.4

24 Verpleegkundigen luisteren aandachtig 3.62 (0.53) 34.1 63.9

23 Artsen luisteren aandachtig 3.59 (0.55) 35.6 61.5

1 Hulpverlener bij eerste opvang 3.49 (0.71) 30.1 60.3

22 Genoeg tijd 3.46 (0.60) 43.5 51.2

8 Aanspreekpunt bereikbaar 3.46 (0.64) 44.4 52.2

18 Betrokken in besluitvorming beleid 3.45 (0.68) 36.2 55.1

7 Vast aanspreekpunt 3.40 (0.75) 38.0 52.9

Na analyse van de missing data bleken er 16 items te zijn met een non-respons > 5%. Daarvan

waren vijf sleutelvragen, deze zijn niet verwijderd voor analyse. De items ‘Hebt u schriftelijke

informatie gekregen tijdens de opname van de patiënt?’(7.6% missing), ‘Hebben de hulpverleners de

reden van geluiden van apparatuur aan u uitgelegd?’ (5.7% missing) en ‘Was er aandacht voor hoe het

met u ging?’ (5.7% missing) zijn na zorgvuldige overweging meegenomen in de analyse omdat deze


vragen een belangrijke kwalitatieve indicatie kregen tijdens het focusgroepsgesprek. De overige zeven

items met > 5% missende waarden na een screenervraag zijn echter niet meegenomen in de analyses.

Zo is het item ‘Was er aandacht voor hoe het met de naasten onderling ging?’ (7.1% missing) buiten

beschouwing gelaten. Met correlatie-analyses op alle items per schaal was er alleen een verdachte

multicollineariteit tussen ‘Was er aandacht voor hoe het met u ging?’ en ‘Was er aandacht voor wat u

nodig had?’ (r = .78 p < .05). Statistisch was er echter geen reden om één van deze items te

verwijderen.

De factoranalyse is op 27 ervaringsvragen (allen met 4-punt antwoordschaal) uitgevoerd. De

factorladingen van de PCA 4 factoren pattern matrix is weergegeven in Tabel 5.

Tabel 5

Pattern Matrix Rotation converged in 20 iterations

Component

1 2 3 4

30 Artsen luisteren aandachtig .817

29 Hulpverleners genoeg tijd .777

9 Informatie van artsen begrijpelijk .718

28 Hulpverleners serieus nemen .695

31 Verpleegkundigen luisteren aandachtig .669

11 Tegenstrijdige informatie .509

38 Voldoende gelegenheid tot privacy op de IC .475

14 Hulpverleners betrokken bij zorg voor de patiënt .457

32 Sloten bezoektijden aan op behoefte .418

10 Informatie van verpleegkundigen begrijpelijk ----

21 Mogelijkheid bijdragen van zorg -.853

20 Informatie bijdrage aan zorg -.797

23 Betrokken bij besluiten arts, medische behandeling -.610

7 Bij eerste bezoek voorbereid -. 562

43 Aandacht voor wat de naaste nodig had -.561

42 Aandacht hoe het met de naaste ging -.554

35 Hulpverleners uitleg reden geluid -.520

22 Mogelijkheid aanwezigheid visite arts -. 502

16 Informatie werkwijze IC ----

24 Geïnformeerd parkeermogelijkheden en vergoeding .729

18 Informatie bijhouden dagboek .544

25 Geïnformeerd maaltijdvoorziening .449

8 Schriftelijke informatie tijdens opname .441

36 Hinder luidruchtige medewerkers IC .656

34 Aanwezigheid geluid hinderlijk .644

33 Hinder ervaren wisseling medisch team .472

37 Hinder van bezoek van anderen op IC .462

Extraction Method: Principal Component Analysis

Rotation Method: Oblimin with Kaiser Normalization.

De PCA voldeed aan de vereisten, KMO uitstekend (0.84) en Bartlett’s test of sphericity

significant (N = 163 en p < .000). De eerste analyse laat zeven factoren zien met eigenwaarde ≥ 1.0 en


samen totaal 61.19% verklaarde variantie. De scree-plot liet een eerste drop zien na twee factoren en

was stabiel na vier factoren. Een totaaloverzicht van verwijderde items, factoranalyse, ITC en interne

consistentie is opgenomen in Tabel 11, bijlage IX. Factor 1werd gelabeld als ‘Communicatie’(items

30, 29, 9, 28, 31, 11, 38, 14, 32 en 10), factor 2 werd gelabeld als ‘Betrokken worden’ (items 21, 20,

23, 7, 43, 42, 35, 22 en 16), factor 3 werd gelabeld als ‘Organisatie van zorg’ (items 24, 18, 25 en 8)

en factor 4 werd gelabeld als ‘Hinder’ (items 36, 34, 33 en 37). De ITC was lager dan 0.40 voor de

items ‘Gaven hulpverleners u tegenstrijdige informatie’ en ‘Gaven hulpverleners u informatie over het

bijhouden van een dagboek tijdens de IC periode?’. De factor ‘Hinder’ is links scheef en sterk gepiekt,

inhoudelijk betekent dit dat het merendeel van de respondenten hier over het algemeen geen last over

rapporteert. De andere factoren daarentegen laten overwegend een normaalverdeling in de data zien.

De interne consistentie van alle items gezamenlijk bedraagt .89, voor de afzonderlijke subschalen

varieert deze tussen .51 en .89, Tabel 6 geeft een overzicht van de beschrijvende statistiek van de vier

factoren en het ‘Totaaloordeel van naasten’.

Tabel 6

Beschrijvende statistiek van de vier factoren en het gemiddelde totaaloordeel

N Mean

(St. Dev)

Minimum-

Maximum

Cronbach’s

alfa

Scheef

heid

Gepiekt

-heid

Communicatie 176 3.37 (0.49) 1.90-4.00 .85 -0.76 0.06

Betrokken worden 184 2.39 (0.76) 1.11-4.00 .86 0.33 -0.81

Organisatie van zorg 192 2.03 (0.79) 1.00-4.00 .54 0.50 -0.71

Hinder 200 3.64 (0.39) 1.50-4.00 .51 -1.74 5.15

Totaaloordeel van naasten 193 7.58 (1.72) 1.38-10.0 .89 -1.05 1.52

Het totaaloordeel werd berekend door het gemiddelde van ‘Welk cijfer van 0 tot 10 zou u de

verpleegkundigen geven voor hun manier van communiceren?’, ‘Welk cijfer van 0 tot 10 zou u de

artsen geven voor hun manier van communiceren?’, Welk cijfer geeft u de opvang en begeleiding van

naasten op de IC?’ en ‘Zou u deze IC afdeling aanbevelen bij andere naasten van patiënten die moeten

worden opgenomen op de IC’. Daarbij is het laatste item om dezelfde schaalverdeling te hanteren

omgecodeerd naar ‘Beslist niet’ = 0, ‘Waarschijnlijk niet’ = 2.5, ‘Waarschijnlijk wel’ = 7.5 en ‘Beslist

wel’ = 10. De overige schaalscores werden weergegeven door het gemiddelde van de onderliggende


aspecten. Het verband tussen Totaaloordeel en de factor ‘Communicatie’ is zeer sterk positief (r = .83

p > .000), met de factor ‘Betrokken worden’ sterk positief (r = .68 p > .000), met ‘Organisatie van

zorg’ matig positief (r = .36 p > .000) en met de factor ‘Hinder’ zwak positief (r = .30 p > .000).

Vervolgens is met een hiërarchische Multiple Regressie Analyse (MRA) gekeken naar de verklaarde

variantie van de factoren op het totaaloordeel van naasten (Field, 2005). In stap 1 zijn de

gestandaardiseerde Z-scores van de vier factoren als onafhankelijke variabelen en van totaaloordeel als

afhankelijke variabele tegelijkertijd ingebracht. De resultaten in deze hoofdeffecten laten zien dat het

model (model 1) significant is (F (4, 113) = 82.91, p < .000). De verklaarde variantie bedraagt 73.7%

(R² = .74). De Bètacoëfficiënten van de factoren ‘Communicatie’ en ‘Betrokken worden’ zijn

significant en dragen het meest bij aan de verklaarde variantie. De factoren ‘Organisatie van zorg’ en

‘Hinder’ blijken niet significant in het model te zijn. De Bètacoëfficiënten zijn voor alle variabelen in

Tabel 7 opgenomen.

Tabel 7

Resultaten MRA) met vier factoren en acht covariabelen als onafhankelijke variabelen en

totaaloordeel als de afhankelijke variabele N=118

Variabele B SE β t p

Stap 1

(Constante) .05 .04 1.17 .25

Factor Communicatie .59(*)

.06 .66 10.23 .00

Factor Betrokken worden .23(*)

.06 .26 4.05 .00

Factor Organisatie van zorg .01 .05 .01 .17 .87

Factor Hinder .05 .05 .06 1.20 .23

Stap 2

(constante) -.12 .17 -.70 .49

Factor Communicatie .58(*)

.06 .64 9.59 .00

Factor Betrokken worden .22(*)

.06 .24 3.72 .00

Factor Organisatie van zorg .02 .05 .02 .44 .66

Factor Hinder .05 .05 .06 1.03 .31

Sekse .03 .09 .02 .31 .75

Leeftijd .16 .09 .09 1.68 .10

Afkomst .06 .16 .02 .35 .73

Opleiding .00 .13 .00 .00 1.0

Relatie tot patiënt .05 .10 .03 .56 .58

Gezondheid naaste -.29 .22 -.07 -1.30 .20

Huidige situatie .05 .11 .02 .43 .67

Ligduur -.01 .11 .00 -.05 .96 (*)

Significant


Daarna zijn in stap 2 dummyvariabelen van sekse, relatie, gezondheid naaste en huidige situatie van de

patiënt, en gedichotomiseerde variabelen van leeftijdscategorie, afkomst, opleiding en ligduur van de

patiënt (korter of langer als 1 week) als covariabelen toegevoegd. Ook dit model (model 2) blijkt

significant te zijn (F (12,112) = 27.44, p < .000), de verklaarde variantie is echter gelijk gebleven (R² =

.73). Ten opzichte van model 1 laat model 2 niet méér verklaarde variantie zien (R² change = .01 met

F change (8,105) = .67, p > .05). De Bètacoëfficiënten zijn wederom significant voor de factor

‘Communicatie’ en ‘Betrokken worden’. De andere factoren alsmede de covarianten blijken niet

significant te zijn; model 2 voegt dus niets toe in het verklaren van het totaaloordeel. Een MRA met

alleen factor ‘Communicatie’ en factor ‘Betrokken worden’, toont respectievelijk .60 en .23 voor de

gestandaardiseerde regressiecoëfficiënt.

Ook een exploratie van het verschil in gemiddelden op totaaloordeel voor de variërende

sociaaldemografische achtergrond van naasten toont geen opvallende resultaten, deze zijn opgenomen

in Tabel 12 in bijlage IX. Met een Independent Samples T-Test is naar sekse, cultuur, gezondheid

naaste en ligduur patiënt gekeken, met een One Way Anova is naar de invloed van type relatie,

opleiding, leeftijd en huidige situatie patiënt gekeken. Een vergelijking van de verschillende

afdelingen binnen het Erasmus MC leverde de volgende resultaten op (zie Tabel 8): voor de ICCU

werd het hoogst gemiddelde totaaloordeel gevonden (MICCU = 8.67), terwijl ICV-1 het laagst

gemiddelde laat zien (MICV-1 = 7.34). De toetsresultaten met variantieanalyse (Anova) gaven een

significant verschil (F(3,175) = 2.92 p < .05) met Levene’s Test of Homogeneity of Variances

significant.

Tabel 8

Gemiddelden op totaaloordeel en cijfers voor communicatie en opvang uitgesplitst naar IC-afdeling

IC-afdeling Totaaloordeel

Mean (St. Dev)

Cijfer vpk

Mean (St. Dev)

Cijfer artsen

Mean (St. Dev)

Cijfer opvang

Mean (St. Dev)

Aanbevelen

Mean (St. Dev)

ICV-1 (n=28) 7.34 (2.20) 7.96 (1.80) 6.77 (3.13) 7.04 (2.39) 8.21 (2.03)

ICV-2 (n=72) 7.47 (1.53) 7.59 (1.67) 7.30 (2.02) 6.93 (1.92) 8.21 (1.62)

ICV-3 (n=76) 7.43 (1.81) 7.85 (1.67) 6.86 (2.62) 6.92 (2.25) 8.14 (1.85)

ICCU (n=20) 8.67 (0.88) 9.11 (0.90) 8.33 (1.24) 7.85 (1.14) 9.25 (1.18)

Totaal 7.58 (1.72) 7.90 (1.64) 7.17 (2.38) 7.06 (2.07) 8.31 (1.78)


De post-hoc analyse met Games Howell liet zien dat ICCU ten opzichte van ICV-1, ICV-2 en ICV-3

significant een hoger gemiddeld oordeel kreeg. Eta kwadraat is hoog (ŋ2 = .272), dus 27.2% van de

variantie in totaaloordeel kan verklaard worden door IC-afdeling.

De resultaten per item en uitgesplitst naar IC-afdeling zijn met grafieken opgenomen in bijlage

XII. Het meest opvallend is ‘Namen hulpverleners u serieus?’ waarbij in totaal 57.3% aangeeft altijd,

en 31.2% meestal terwijl dat in de overige situaties niet zo ervaren wordt door naasten. Op het item

‘Was er aandacht voor wat u nodig had?’ gaf 58.3% aan nooit of soms. Bij ‘Kreeg u informatie over

het bijhouden van een dagboekje?’ gaven respondenten op de ICCU met 44.4% ‘ja helemaal’ aan,

terwijl dit op ICV-1 25.0%, op ICV-2 18.3% en ICV-3 18.1% bleek te zijn. Ook voor ‘Gaven

verpleegkundigen u informatie op een begrijpelijke manier?’ scoorde ICCU 88.9% ‘ja helemaal’,

tegen respectievelijk 48.1%, 47.9% en 51.4% voor de overige IC-afdelingen. De gemiddelde ligduur

van de patiënt op de ICCU bedraagt in dit onderzoek 8.75 (6.07) met een range van 1 tot 28 dagen,

42.1% is overleden. Voor ICV-1 is de gemiddelde ligduur 12.46 (19.87) range 1 tot 99 dagen en 7.1%

overleden, voor ICV-2 18.08 (22.23) range 1 tot 99 en 18.3% overleden, tenslotte ICV-3 22.66 (31.81)

range 1 tot 167, 24.3% overleden.

Aan de hand van de gemiddelde score op de ervaringsvragen is gekeken naar de top drie en

bottom drie voor naasten, zie Figuur 5 bijlage IX. Zij blijken het meest tevreden over (geen) hinder

van geluid bezoek van anderen (M = 3.82), (geen) hinder van geluid medewerkers (M = 3.75) en

aansluitende bezoektijden (M = 3.63). Het minst tevreden zijn naasten over de informatievoorziening

met betrekking tot digitale middelen zoals de aanwezigheid van een website (M = 1.09), berichtgeving

over de maaltijdvoorziening (M = 1.69) en de mogelijkheid tot het zelf bijhouden van een dagboek

over de IC-periode (M = 1.85).

De Quality Improvement Score (QIS) is berekend met de formule ((mean belang aspect

y)*(%‘slechte’ ervaring aspect y))/100 (Bos, Sturms, Schrijvers, & Van Stel, 2012; Claessen, et al.,

2010; Sixma, et al., 1998). Tabel 9 geeft een overzicht.


Tabel 9

Quality Improvement Score, de hoogste vijf items

Item Quality

Improvement

Score

% with negative

score

Experience Item

Mean score

Importance

Item

St. Dev.

Importance

Item

Informatie over maaltijdvoorziening 1.78 67.6 2.63 .92

Informatie bijhouden dagboek 1.55 61.3 2.53 .92

Informatie bijdragen zorg 1.52 47.5 3.19 .75

Mogelijkheden om te verblijven 1.49 48.7 3.07 .90

Schriftelijke informatie 1.42 51.3 2.77 .92

De grootste knelpunten, dit is als er sprake is van een gemiddeld hoge belangscore terwijl er bij dat

zorgaspect relatief vaak sprake is van een negatieve ervaring (score nooit/soms en nee, helemaal

niet/een beetje), betreffen informatie over maaltijdvoorziening, bijhouden van een dagboek en

bijdragen in de zorg voor de patiënt. Een QIS ≥ 1.0 geeft direct de verbeterpunten in de kwaliteit van

zorg voor naasten aan, een totaaloverzicht is weergegeven in Figuur 6 bijlage IX. De sterke punten,

waarbij een hoge belangscore samengaat met relatief positieve ervaringen (score meestal/altijd en

grotendeels/ ja, helemaal) resulteren in hulpverleners aanwezig bij 1e opvang, tegenstrijdige

informatie, voldoende privacy, bezoektijden sluiten aan en hinder bezoek anderen.

Op de open vraag ‘Als u één ding zou kunnen veranderen aan opvang en begeleiding, wat zou

dat zijn?’ werden de volgende aspecten benoemd: complimenten (8.5%), gevolgd door opmerkingen

over de familiekamer (7.1%), meer informatie (6.1%) en een vast aanspreekpunt (5.7%). Tenslotte gaf

het antwoord op de vraag ‘Mist u nog iets in deze vragenlijst’ een indicatie over de volledigheid en of

alle van belang zijnde aspecten waren meegenomen. Enkele naasten gaven aan de antwoordcategorie

‘Niet van toepassing’ te missen of hadden meer ruimte gewenst voor nuancering.

DISCUSSIE

In deze studie werd eerst de vraag beantwoord welke kwaliteitsaspecten ten grondslag liggen

aan het totale kwaliteitsoordeel over de zorgverlening door naasten van IC-patiënten. Vervolgens is

onderzocht welke variabelen een samenhang laten zien met het totale kwaliteitsoordeel en zijn de

psychometrische eigenschappen van de CQI ‘R-ICU’ geanalyseerd. Tenslotte is gekeken naar totale

kwaliteitsoordeel van naasten op de vier IC-afdelingen en de verbeterpunten voor de zorg in het


Erasmus MC. De eerste deelvraag betrof de identificatie van de kwaliteitsaspecten die aan de basis

liggen van het totale oordeel van naasten van IC-patiënten over de zorgverlening, alsmede hoe deze

aspecten clusteren en zich onderling verhouden op de structuur-, proces- en uitkomstindicatoren. Aan

de hand van het focusgroepsgesprek bleek dat de respondenten informatie over de toestand van de

patiënt belangrijk vonden, maar ook betrokkenheid, eerlijkheid, benadering, aandacht, tijd van de

zorgverleners voor hen, emotionele steun ervaren, deel uitmaken van het zorgproces en aanwezig

kunnen zijn tijdens visiteronde. De eerste opvang, de bezoektijden, wachtruimte en privacy op de IC-

afdeling werden eveneens genoemd.

De a-priori indeling op de structuurindicator met ‘Organisatie’, de procesindicator, met daarin

opgenomen ‘Communicatie’, ‘Zorg voor de naaste’ en ‘Participatie’ en de uitkomstindicator met

‘Gezondheidindicatie’ kon echter niet exact worden teruggevonden in de factoranalyse. Wel is een

clustering van de items op vier factoren aangetroffen, namelijk ‘Communicatie’, ‘Betrokken worden’,

‘Organisatie van zorg’ en ‘Hinder’. Daarbij dient opgemerkt te worden dat de oorspronkelijke

‘Participatie’ niet gelijk is aan de ‘Betrokken worden’ omdat deze subschaal andere items bevat dan

vooraf geïdentificeerd. Het verband tussen het totale kwaliteitsoordeel en de factoren ‘Communicatie’

en ‘Betrokken worden’ bleken (zeer) sterk positief, met de factor ‘Organisatie van zorg’ en met

‘Hinder’ matig tot zwak positief te zijn. Daarin verklaarde ‘Communicatie’ het meest in het

totaaloordeel van naasten (β = .60) en is derhalve de belangrijkste predictor, gevolgd door ‘Betrokken

worden’ (β = .23). De verschillende items in de beide factoren vallen onder de procesindicatoren,

conform verwachting hebben deze aspecten het meest invloed op het totaaloordeel (Rademakers, et al.,

2011). Het relatieve belang van communicatie voor kwaliteitsverbetering is tevens overeenkomstig

met eerder onderzoek en lijkt toepasbaar voor verschillende gezondheidsprofessionals (Bensing, 1991;

Bensing, et al., 2010). Respondenten vinden de items met betrekking tot tegenstrijdige informatie en

hen serieus nemen het meest belangrijk. Het Theoretisch Model gericht op Communicatie met Naasten

komt evengoed terug in de items met de hoogste belangscores; zowel taakgerichte communicatie,

zoals ‘informatie begrijpelijk’ door artsen en verpleegkundigen (respectievelijk M = 3.69 en M =3.66)

als affectieve communicatie, zoals ‘aandachtig luisteren’ door artsen en verpleegkundigen


(respectievelijk M = 3.59 en M =3.62) blijken belangrijke aspecten te zijn. De procesitems zijn

daarnaast het meest praktijk gericht en in het voordeel dat de focus ligt bij activiteiten aangestuurd

door de zorgprofessionals (Nelson, Mulkerin, Adams, & Pronovost, 2006).

Volgens Rademakers et al. (2011) zijn daarnaast de structuurindicatoren geassocieerd met

algemene patiënttevredenheid, hetgeen in deze studie onvoldoende aangetoond kon worden met

betrekking tot tevredenheid van naasten. Het kan zijn dat de items onderling teveel verschilden om op

één factor te laden, bovendien zijn diverse structuuritems verwijderd voorafgaande aan de

factoranalyse. De vragenlijst bleek tot verwarring te leiden tijdens het invullen van de screenervragen

waardoor een aantal items niet meegenomen kon worden. Voor vervolgonderzoek is aanpassing

gewenst, een revisievoorstel is opgenomen in bijlage XII. Mogelijk speelt ook het fenomeen van

sociaal wenselijke antwoorden een rol; in de situatie van ernstig ziek zijn en kans op overlijden kan

het moeilijk zijn om zich negatief te uiten over relatieve ‘futiliteiten’ zoals geluidsoverlast of een

minder prettige familiekamer. Deze structuuritems lijken dus nauwelijks het totale kwaliteitsoordeel te

bepalen.

Opvallend is dat items met betrekking tot contact met medewerkers psychosociale zorg, de

nazorg en lotgenotencontact als relatief minder belangrijk ervaren zijn door de respondenten. Uit het

focusgroepsgesprek, maar ook in recente literatuur, werd het tegenovergestelde waargenomen. Het zou

kunnen zijn dat naasten pas in een later stadium de impact van de stressvolle periode herkennen en

deze behoefte aan psychosociale zorg meer tot uiting komt. Ook Verharen (2010) komt tot dezelfde

conclusie.

Needham et al. (2012) signaleren diverse lange termijn consequenties van een IC-opname voor

een patiënt en diens naasten en introduceren daarvoor de term Post Intensive Care Syndrome. Deze

kan toegepast worden op de ex-IC-patiënt (PICS) of op de naaste (PICS-F). Zij pleiten niet alleen voor

het verbeteren van de zorg voor ex-IC-patiënten, maar benoemen daarnaast strategieën om ook naasten

hierin te betrekken. Een uitgebreid nazorgprogramma met daarin een 90 minuten durend follow-up

gesprek voor zowel de ex-IC-patiënt als de naaste kan helpen om weer grip te krijgen (Samuelson &

Corrigan, 2009). Een multidisciplinaire aanpak, met revalidatie en specifieke aandacht vanuit de


psychosociale zorg, leidt mogelijkerwijs tot een sneller herstel van de ex-IC-patiënt en daarmee

eveneens voor de naasten (Van Der Schaaf, Beelen, Dongelmans, Vroom, & Nollet, 2009). Het aantal

empirisch gerandomiseerde en gecontroleerde studies is echter beperkt, zodat een ‘evidence-based best

practice’ nog niet beschikbaar is. Bovendien is er nog geen algemeen gedeelde mening over het nut

van nazorg (Kompanje, 2012). Deze wisselende aanpak onder zorgprofessionals kan de onbekendheid

met nazorg en psychosociale ondersteuning bij naasten in stand houden, waardoor het weinig

belangrijk wordt gevonden. De hoogste verbeterscores bij nabestaanden gemeten met de CQ-index

Palliatieve Zorg bleken echter ‘wijzen op mogelijkheden van nazorg’ en ‘afscheids- of

evaluatiegesprek’ te zijn (Cleassen, et al., 2010).

Voor de uitkomstindicator is slechts één item geformuleerd, waardoor deze subschaal niet

zinvol geanalyseerd kon worden. Ook in andere CQI-vragenlijsten zijn nauwelijks items met

betrekking tot gezondheidsindicatoren opgenomen (Bos, et al., 2012; Claessen, et al., 2010; Nijkamp,

et al., 2002). De reden hiervoor is dat uitkomstgerelateerde maten met name worden

geoperationaliseerd in medisch-technische termen en effecten soms pas op langere termijn duidelijk

worden. Daarmee is de beoordeling door de patiënt zelf of diens naaste lastig. In navolging van Bos et

al. (2012) kan erop gewezen worden dat het strikt volgen van de CQI richtlijnen met betrekking tot de

factoranalyse, kan leiden tot statistisch correcte maar inhoudelijk beperkte domeinen van zorg. De

kwalitatieve fase is uitgevoerd om alle relevante aspecten in de opvang, begeleiding en de

communicatie met naasten op de IC te bepalen, het weglaten van items doet geen recht aan het brede

palet van het construct ‘kwaliteit van zorg’ in deze context.

De tweede deelvraag betrof de invloed van verschillende variabelen op het totale

kwaliteitsoordeel van naasten van IC-patiënten. Dit is ten eerste onderzocht door middel van een MRA

met de sociaaldemografische variabelen en ten tweede door een exploratie van het verschil in

gemiddelden. In tegenstelling tot de veronderstelling van de Commissie Indicatorontwikkeling NVIC

(2004), toonde dit onderzoek geen effect van sekse op het totaaloordeel. Volgens Høghaus, Fagermoen

en Lerdal (2012) zijn sociaaldemografische variabelen zoals sekse, leeftijd en opleiding echter wel

gerelateerd aan hoe naasten van IC-patiënten hun behoeften ervaren. Zij pleiten daarom voor speciale


aandacht door zorgverleners voor jongere bezoekers, vrouwen en personen met een lage opleiding.

Daarentegen werd ook de invloed van leeftijd en opleiding in de onderhavige studie niet aangetoond.

Mogelijk komt een verschil in behoeften niet tot uiting in het perspectief van naasten op de ervaringen

en het gemiddelde totaaloordeel over de opvang, begeleiding en de communicatie. Dit is precies wat

met de ‘GAP’-theory aangegeven wordt (Sixma, et al., 1998). Het verschil tussen verwachtingen en de

ervaringen bepaalt het totaaloordeel, behoeften kunnen daarbij de aspecten die de verwachtingen

sturen maar zijn niet alles overheersend bepalend. Het kan dus zeker zo zijn dat vrouwen aantoonbaar

andere behoeften kennen in de stressvolle IC-periode, maar dat dit niet resulteert in een significant

afwijkend totaaloordeel over de opvang, begeleiding en communicatie.

Een andere reden voor de tegengestelde resultaten kan zijn dat in het onderzoek van Høghaus et

al. (2012) 10% van de respondenten ouder dan 60 jaar zijn, tegen 22% ouder dan 65 jaar en 23.8% in

de leeftijdscategorie 55-65 jaar in deze studie. Bovendien is het aantal respondenten (N = 62) beperkt

ten opzichte van de onderhavige studie. Voor opleidingsniveau zijn andere categorieën gebruikt zodat

een vergelijking niet mogelijk is, toch geven ook Lee en Lau (2003) een verschil in behoefte-

ervaringen voor hoog en laag opgeleiden gemeten met de CCFNI. Het kan zijn dat in de huidige studie

door een veelheid aan categorieën, negen variërend van geen onderwijs tot wetenschappelijk

onderwijs, te weinig onderscheid is per opleidingsniveau. Een indeling naar ‘geen of lager onderwijs’,

‘middelbaar algemeen of beroepsonderwijs’ en ‘hoger of wetenschappelijk onderwijs’ zou mogelijk

wel een verschil in gemiddelde totaaloordeel kunnen aantonen.

De relatie van de naaste tot de patiënt liet geen verschil in totaaloordeel zien, dit is

overeenkomstig met eerdere studies (Høghaus et al., 2012; Lee & Lau, 2003). Tenslotte is voor

afkomst en de eigen gezondheid van de naaste geen significant effect gevonden. Omdat een goede

vergelijking van de invloed van sociaaldemografische variabelen op de tevredenheid van naasten niet

mogelijk is door het gebruik van verschillende meetinstrumenten, is verder onderzoek met de CQI ‘R-

ICU’ noodzakelijk. In een evaluatie op basis van de SERVQUAL-schaal (Babakus & Mangold, 1992)

van de kwaliteit van zorg door IC-patiënten één dag na ontslag, werd geen samenhang met


sociaaldemografische kenmerken aangetoond (Regaira Martinez, et al., 2010). Dit onderschrijft in

hoge mate de resultaten van de CQI ‘R-ICU’.

De Commissie Indicatorontwikkeling NVIC (2004) geeft eveneens aan dat morbiditeit van

invloed is op tevredenheid van patiënten of naasten. Op basis van welke uitkomstmaten voor

morbiditeit of voorgaande onderzoeken wordt daarbij niet vermeld. Morbiditeit kan omschreven

worden als ziektecijfer, het bestaan van niet gewenste effecten van ziektebehandeling of invaliditeit en

verminderde gezondheid te wijten aan elke oorzaak (CBS, 2012; RIVM, 2010; Strand & Flaaten,

2008). Zowel ligduur van de patiënt (korter of langer dan een week) als de huidige situatie (thuis, in

het ziekenhuis of overleden) hadden geen effect op het totaaloordeel van naasten over de kwaliteit van

zorg. Hiermee kan echter onvoldoende aangetoond worden of er een samenhang is tussen morbiditeit

en de ervaringen van naasten in de opvang, begeleiding en communicatie met zorgverleners. Om

morbiditeit op een sufficiënte manier te kunnen meten, zou een uitgebreide analyse met behulp van

NICE-, SOFA- of APACHE-scores betrokken moeten worden (Arts, De Keizer, Vroom, & De Jonge,

2005; Soares, et al., 2004). Tot op heden werden de diverse scoringssystemen onderling vergeleken

met wisselende resultaten als het gaat om het voorspellende vermogen op mortaliteit op korte en lange

termijn, alsook de morbiditeit (Timmers, 2011). Het is dus discutabel welk scoringssysteem het meest

bruikbaar is om een significant effect te kunnen meten. Daarnaast worden in deze scores vooral

medische uitkomstmaten ten aanzien van de patiënt gebruikt, een relatie met de tevredenheid van

naasten is niet eerder aangetoond. Zowel een positieve, negatieve of zelfs géén relatie is zinvolle

informatie als het gaat om verbeteren van de kwaliteit van de psychosociale zorg voor naasten.

Daarom kan het de moeite waard zijn om de ernst van de ziekte van de patiënt mee te nemen in het

vervolgonderzoek. Dit kan bijvoorbeeld door een vergelijking van de resultaten van de CQI ‘R-ICU’

en de gemiddelde APACHE-score tussen IC-afdelingen van verschillende levels. Op level 1 wordt

basis IC-zorg gegeven, op level 2 en 3 zijn meer geavanceerde behandeltechnieken mogelijk (Inspectie

voor de Gezondheidszorg, 2011). Naar verwachting verschillen de APACHE-scores tussen de drie

levels voldoende om een wetenschappelijk verantwoorde uitspraak te kunnen doen over de relatie


tussen morbiditeit en het gemiddelde totaaloordeel van naasten over de opvang, begeleiding en

communicatie.

De derde deelvraag had te maken met de psychometrische eigenschappen van de nieuw

ontwikkelde CQI ‘R-ICU’. Om te beginnen is de inhoud-, indruk-, en begripsvaliditeit van de CQI ‘R-

ICU’ bekeken. Validiteit is de mate waarin het resultaat van een onderzoek of meting de juiste

weergave van de werkelijkheid is of waarin de test aan het doel beantwoordt (Bakker & Van Buuren,

2009; Drenth & Sijtsma, 2006). De inhoudsvaliditeit of ‘content validity’ werd achterhaald gedurende

de kwalitatieve fase door middel van literatuuronderzoek en het focusgroepsgesprek. Door de

verschillende items te baseren op letterlijke uitspraken vanuit de doelgroep zelf, weerspiegelt de CQI

‘R-ICU’ voldoende de verschillende aspecten van het begrip dat wordt gemeten, namelijk de

ervaringen van naasten op de IC. De indrukvaliditeit of ‘face-validity’ werd verkregen door de

cognitieve test van naasten en het subjectieve oordeel van diverse zorgprofessionals over de relatie

tussen het meetinstrument en de vertaling naar tevredenheid van naasten op de IC. Een antwoord op de

vraag ‘Mist u nog iets in deze vragenlijst’ gaf een indicatie over de volledigheid, er zijn geen nieuwe

aspecten aangegeven. De CQI ‘R-ICU’ lijkt een bruikbaar en compleet meetinstrument te zijn.

Aangezien alle feedback verwerkt is in de CQI ‘R-ICU’ kan aangenomen worden dat de

indrukvaliditeit voldoende hoog is. De begripsvaliditeit of ‘construct validity’ is voldoende omdat het

gebruik van de CQI ‘R-ICU’ leidt tot resultaten die op basis van de theorie te verwachten zijn. Het

totale kwaliteitsoordeel van naasten werd het meest voorspeld door de procesitems, deze hingen

onderling ook sterk samen. Dat juist communicatie van grote invloed is, komt overeen met eerdere

studies (Bensing, et al., 2010; Bijtebier, et al., 2001; Roter & Hall, 2006). De structuuritems laten

daarentegen een discrepantie met de verwachtingen zien, deze worden als minder belangrijk ervaren

door naasten en correleren matig tot zwak met het totaaloordeel.

In deze studie is niet de criteriumvaliditeit of ‘concurrente validiteit’ meegenomen, dit is de

mate waarbij de uitkomsten van het meetinstrument overeenkomstig is met de resultaten op een extern

criterium, bijvoorbeeld een algemeen beoordelingscijfer (Bakker & Van Buuren, 2009). In een

vervolgonderzoek zou de Kernvragenlijst Patiënttevredenheid Academische Ziekenhuizen, (KPAZ)


tegelijkertijd met de CQI ‘R-ICU’ afgenomen kunnen worden. De KPAZ is een algemene vragenlijst

om de tevredenheid van patiënten te meten, afgestemd op de acht universitaire centra. De KPAZ

bestaat uit 23 vragen die in zes subschalen geclusterd zijn; ‘Ontvangst bij opname’ ‘Bejegening en

verzorging door verpleegkundigen’, ‘Bejegening en behandeling door artsen’, ‘Informatie’,

‘Zelfstandigheid’ en ‘Vertrek en nazorg’. De Cronbach’s alpha van de subschalen varieert van 0.72 tot

0.89 (Cihangir, Kleefstra, Hekkert, & Kool, 2010). De KPAZ geldt binnen het Erasmus MC als de

‘gouden standaard’ om tweejaarlijks een beeld te vormen over de beoordeling van de kwaliteit van de

geleverde zorg op de verschillende afdelingen van het ziekenhuis. Daarmee is de KPAZ geschikt als

meetinstrument om de criteriumvaliditeit vast te stellen. Er kan op deze manier ook een goede

vergelijking gemaakt worden met eerdere resultaten en de gemeten trend uit voorgaande jaren.

Desondanks is de KPAZ onvoldoende specifiek voor de IC-afdeling, geenszins gericht op naasten,

bevat slechts enkele items met betrekking tot communicatie en geen items over de psychosociale zorg.

Daarmee is de CQI ‘R-ICU’ veel meer bruikbaar omdat het adequate verbeterpunten ten aanzien van

het beleid voor naasten geeft.

Vervolgens werd de betrouwbaarheid van de CQI ‘R-ICU’ geanalyseerd met behulp van

Cronbach’s alpha als een maat voor de homogeniteit van het meetinstrument (Bakker & Van Buuren,

2009). De interne consistentie van de verschillende subschalen op de CQI ‘R-ICU’ is hoog op

‘Communicatie’ (α = .85) en ‘Betrokken worden’ (α = .86). Dat is niet het geval voor ‘Organisatie van

zorg’ (α = .54) met slechts 4 items die grotendeels verschillende gebieden betreffen . Dit noopt om

deze subschaal te heroverwegen (Field, 2005). Toch blijken deze items juist relevante verbeterpunten

aan te geven, mogelijk is door de statisch beperkte spreiding de betrouwbaarheid minder. Ook

‘Hinder’ laat een lage interne consistentie zien (α = .51) met een sterk links scheve verdeling en

gepiektheid. Dit duidt op een onevenredige invloed van één item in de subschaal waardoor de

betrouwbaarheid te wensen overlaat. Het kan ook zijn dat de respondenten hier weinig last ervaarden

ten aanzien van de items en derhalve niet nodig vonden hier iets over te rapporteren. Dit pleit ervoor

om deze items niet te verwijderen uit de vragenlijst, ondanks dat hierdoor de betrouwbaarheid hoger

zou kunnen worden. Bovendien is juist het meten van een hoge mate van overlast door bijvoorbeeld


hinder van geluid door personeel of hinder door privacygebrek een specifieke aanwijzing dat er

verbetering noodzakelijk is in het afdelingsbeleid. Ondanks de lage betrouwbaarheid op deze twee

subschalen, is zowel op ‘Totaaloordeel van naasten’ als voor alle items gezamenlijk een interne

consistentie van .89 gevonden, daarmee is de CQI ‘R-ICU’ een betrouwbaar meetinstrument.

Tenslotte werd de feasibility (bruikbaarheid) afgeleid van de top drie en bottom drie op de

ervaringsvragen. De CQI ‘R-ICU’ wees aan dat de respondenten het meest tevreden waren over hinder

van geluid bezoek van anderen en het minst tevreden over informatie over bijhouden van een

dagboekje. Dit kan direct dienen als managementinformatie om prettige en teleurstellende ervaringen

van naasten te benadrukken. In het licht van ‘Family-centered Care’ (FCC) op de IC is de evaluatie

van de geleverde zorg door naasten essentieel om het inzicht bij de zorgprofessionals te vergroten

(Cypress, 2011). Volgens Cypress (2011) omvat FCC “an innovative approach to the planning,

delivery, and evaluation of health care that is grounded in mutually beneficial partnerships among

health care providers, patients, and families.” De basisbegrippen van FCC zijn onder andere respect

en waardigheid, delen van informatie, participatie en samenwerking. De CQI ‘R-ICU’ komt tegemoet

aan deze fundamentele attitude. Zo bleek dat 11.6% van de naasten zich nooit of soms serieus

genomen voelt, een niet verwaarloosbaar gegeven dat strijdig is met een professionele houding.

De Quality Impact Scores geven een indruk met welke verbeteringen in kwaliteitsaspecten er

vanuit het perspectief van naasten de meeste winst te behalen is. De grootste knelpunten betreffen

informatie over maaltijdvoorziening, bijhouden van een dagboek en bijdragen in de zorg voor de

patiënt (Van Mol, 2012). Daarmee wordt duidelijk waar de aandacht en inspanningen ten aanzien van

het familiebeleid het meest prioriteit verdienen. Hinkle en Fitzpatrick (2011) vonden in hun onderzoek

dat naasten op de IC ‘participeren in de fysieke verzorging van de patiënt’ en ‘een goede

maaltijdvoorziening’ als belangrijker rangschikken dan professionals doen. Andere verschilpunten die

zij aantroffen zijn ‘uitleg over de IC-omgeving bij opname’ en ‘gerust gesteld worden om het

ziekenhuis te verlaten’ waarbij professionals deze items hoger rangschikten dan naasten. Dit

onderstreept nogmaals het gewicht van de ervaring en belangrijkheid van een item in de visie van

naasten.


De laatste deelvraag ging over het totale kwaliteitsoordeel van naasten op de IC-afdelingen in

het Erasmus MC. Dit is geanalyseerd door het verschil in gemiddelden op totaaloordeel voor de vier

IC-afdelingen te vergelijken. De ICCU (M = 8.67) blijkt significant hoger beoordeeld te worden ten

opzichte van ICV-1 (M = 7.34), ICV-2 (M = 7.47) en ICV-3 (M = 7.43). Dit werd ook gezien op bijna

alle items in de vragenlijst, bijvoorbeeld het geven van begrijpelijke informatie door verpleegkundigen

of het geven van informatie over het bijhouden van een dagboekje. Klaarblijkelijk is er een hoge

servicegerichtheid en goede opvang, begeleiding en communicatie met naasten op de ICCU. Deze

uitkomst zet aan tot benchmarking, dit is het zoeken en toepassen van best practices, en resulteert naar

verwachting in een verbetering van het kwaliteitsoordeel van naasten op de andere IC-afdelingen.

Een verklaring kan echter ook liggen in het relatief kleine aantal respondenten, hoewel dat

tevens voor ICV-1 geldig is. Bovendien wordt een kortere ligduur van de patiënt gezien. Daarnaast

zou het specialisme een verschil kunnen geven; patiënten worden veelal opgenomen met een

levensbedreigend cardiologisch probleem waarvoor snelle interventie met daarna herstel plaats vindt.

De opluchting van naasten kan een positief effect op de ervaringen geven. Of deze effecten ook op

andere ICCU’s worden waargenomen, moet met uitvoeriger onderzoek geanalyseerd worden. Door het

includeren van verschillende specialismen, setting van ziekenhuizen (perifeer of academisch) of levels

kan het discriminerend vermogen van de CQI ‘R-ICU’ nader omschreven worden. Tenslotte werd

voor de ICCU een uitzonderlijk hoog percentage overleden patiënten gevonden (42.1%) ten opzichte

van ICV-1 (7.1%), ICV-2 (18.3%) en ICV-3 (24.3%). Misschien is er onbedoeld een selectiebias

opgetreden door juist deze naasten te benaderen voor het onderzoek. Over het algemeen vraagt de

periode rondom overlijden een intensieve begeleiding en communicatie (Nelson, et al., 2006), er kan

een verdiepende band tussen de naasten en de IC-verpleegkundigen ontstaan. Dit geeft vervolgens een

meetbaar positief effect op het totaaloordeel. Het gevonden resultaat geeft een mogelijke aanwijzing

dat mortaliteit een positieve samenhang vertoont met het totaaloordeel van naasten. Dit pleit, in

navolging van eerdere suggesties, tot nadere onderzoek over het effect van morbiditeit en mortaliteit

op het totaaloordeel en tevredenheid van naasten op de IC-afdeling.


Een zwakte van deze studie is het geringe aantal respondenten per IC-afdeling, maar ook dat de

gegevens van slechts één ziekenhuis geanalyseerd zijn. De resultaten van het onderzoek zijn om die

reden niet generaliseerbaar. Een multicentre study met de CQI ‘R-ICU’ is nodig om de gevonden

resultaten te bevestigen dan wel te ontkrachten. De eerste fase hierin is reeds lopende doordat de CQI

‘R-ICU’ ook in vijf andere ziekenhuizen verspreid is, te weten het Kennemer Gasthuis, Ziekenhuis

Gelderse Vallei, Scheperziekenhuis, Ziekenhuis Rivierenland en het Catharinaziekenhuis. De studie

kent een cross-sectionele opzet waardoor een causaal verband met het huidige familiebeleid niet

aangetoond kan worden. Niettemin kan deze studie wel dienen als voormeting om een mogelijk effect

van nog te implementeren interventies in een tweede meting te bepalen. Het kan tevens als een

onvolkomenheid gezien worden dat de data retrospectief verzameld zijn, drie tot zes dagen na

overplaatsing van de patiënt werden de vragenlijsten verstuurd. Hierdoor zou een ruis kunnen ontstaan

met de ervaringen op de vervolgafdeling in het ziekenhuis of elders. Het blijft evenwel discutabel wat

het beste tijdstip is, aan het eind van de IC-opname kunnen sociaal wenselijke antwoorden ten aanzien

van de professionals op de IC een meer prominente rol spelen. Een andere tekortkoming is dat er geen

persoonlijke factoren meegenomen zijn als onafhankelijke variabelen. Het is denkbaar dat

bijvoorbeeld de mate van introversie of copingstijl, bijvoorbeeld sociale steun zoeken, van invloed zijn

op de perceptie van de eigen behoeften en hoe daaraan tegemoet wordt gekomen door de

zorgprofessionals. Tenslotte zou een meer grondige analyse van de structuurvariabelen die er voor

naasten echt toe doen, de vragenlijst meer compleet maken. Zo is niet onderzocht of de grootte van de

afdeling, een omgeving met boxen of één zaal, de ratio verpleegkundige/patiënt, de verpleegkundige

deskundigheid of de organisatie van vaardigheden tijdens de diensten bijdragen aan het totale

kwaliteitsoordeel (Johannessen, Eikeland, Stubberud, & Fagerstöm, 2011). Hoewel deze punten in

geen van de focusgroepsgesprekken spontaan genoemd zijn, wijst het onderzoek van Johannessen, et

al. (2011) wel in die richting.

Al met al kan geconcludeerd worden dat de CQI ‘R-ICU’ een valide, betrouwbaar en bruikbaar

meetinstrument is om het oordeel van naasten op de IC met de kwaliteit van de zorgverlening te

bepalen. De factoren ‘Communicatie’ en ‘Betrokken worden’ zijn het meest van invloed op het totale


kwaliteitsoordeel (tevredenheid) van naasten van IC-patiënten. Verder reiken de Quality Improvement

Scores van elk item informatie aan, waardoor het mogelijk is om aspecten te identificeren die een

overweging vragen om de kwaliteit van zorg te kunnen verbeteren. Deze conclusie wordt

onderschreven door de resultaten van zes ziekenhuizen in het overkoepelend onderzoek aan de HAN.

De CQI ‘R-ICU’ is een veelbelovend meetinstrument, een grootschalige implementatie en verder

onderzoek naar het discriminerend vermogen wordt aanbevolen.


REFERENTIES

Agard, A. S., & Harder, I. (2007). Relatives’ experiences in intensive care – Finding a place in a world

of uncertainty. Intensive and Critical Care Nursing, 23, 170-177.

American Psychological Association (2010). Publication manual of the American Psychological

Association (6th ed.). Washington, DC: Author.

Arts, D.G.T., de Keizer, N.F., Vroom, M.B., & De Jonge, E. (2005). Reliability and accuracy of

Sequential Organ Failure Assessment (SOFA) scoring. Critical Care Medicine, 33 (9), 1988-

1993.

Asadi-Lari, M., Packham, C., & Gray, D (2003). Need for redefining needs. Health and Quality of Life

Outcomes, I (34) from: http://www.hqlo.com/content/pdf/1477-7525-1-34.pdf

Babakus, E., & Mangold, W. (1992). Adapting the SERVQUAL Scale to Hospital Services: An

Empirical Investigation. Health Services Research, 26 (6), 767-786.

Bailey, J. J., Sabbagh, M., Loiselle, C. G., Boileau, J., & McVey, L. (2010). Supporting families in the

ICU: A descriptive correlational study of informational support, anxiety, and satisfaction with

care. Intensive and Critical Care Nursing, 26(2), 114-122.

Bakker, E., & Buuren, H. van (2009). Onderzoek in de gezondheidszorg. Groningen/Houten;

Noordhoff Uitgevers.

Bensing, J. M. (1991). Doctor – patient communication and the quality of care. Social Science

Medicine 32, 1301-1310.

Bensing, B., Dulmen, S., & Haes, H. de (2010). Communicatie tussen patiënten en hun hulpverleners.

In Lechner, L., Mesters, I., & Bolman, C., Gezondheidspsychologie bij patiënten (p109-134).

Assen: Koninklijke Van Gorcum/Open Universiteit.

Bijttebier, P., Vanoost, S., Delva, D., Ferdinande, P., & Frans, E. (2001). Needs of relatives of critical

care patients: perceptions of relatives, physicians and nurses. Intensive Care Medicine 27, 160-

165.


Bos, N., Sturms, L. M., Schrijvers, A. J. P., & Van Stel, H. F. (2012). The consumer quality index

(CQ-index) in an accident and emergency department: development and First evaluation. BMC

Health Services Research 12, 284.

Brink, G. van den, Lindsen, F., Rap, H., Rijs, B., & Uffink, Th. (1991). Leerboek intensive care

verpleegkunde, deel 1. Lochem: De Tijdstroom.

CBS (2012), www.statline.nl, geraadpleegd 29-03-2012.

Cihangir, S., Kleefstra, S.M., Hekkert, K.H., & Kool, R.B. (2010). Trends in tevredenheid (2003-

2009). Tevredenheid van de patiënten van de acht Universitair Medische Centra. NFU-10.2814.

Claessen, S. J. J., Francke, A. L., Sixma, H., Brandt, H. E., Putten, M. J. A. van der, Veer, A. J. E. de,

& Deliens, L. (2009). Op weg naar een CQ-index Palliatieve Zorg:

meetinstrumentontwikkeling. Utrecht: NIVEL.

Claessen, S., Francke, A., Putten, M. van der, & Deliens, L. (2010). CQ-Index Palliatieve Zorg meet

de kwaliteit van zorg vanuit gebruikersperspectief. Pallium, 12 (2), 23-25.

Commissie Indicatorontwikkeling NVIC (2004). Kwaliteitsindicatoren voor intensive care en high

care afdelingen. Netherlands Journal of Critical Care, 8 (5), 423-428.

Cypress, B. S. (2011). Family Conference in the Intensive Care Unit. A Systematic Review.

Dimensions of Critical Care Nursing, 30(5), 246-255.

Davidson, J. E., Powers, K., Hedayat, K. M., Tieszen, M., Kon, A. A., Shepard, E., …. & Armstrong,

D. (2007). Clinical practice guidelines for support of the family in the patient-centered intensive

care unit: American College of Critical Care Medicine Task Force 2004 – 2005. Critical Care

Medicine 35 (2) 605-622.

Davidson, J. E. (2009). Family-Centered Care: Meeting the needs of patients’ family and helping

families adapt to Critical Illness. Critical Care Nurse, 29, 28-34.

Dean, A. M. (1999). The Applicability of SERVQUAL in Different Health Care Environments. Health

Marketing Quarterly, 16 (3),1 -17.


Dillman, D. A., Smyth, J. D., & Chistian, M. L. (2009). Internet, mail and mixed-mode surveys: the

tailored Design Method, 3rd edition. John Wiley: Hoboken, NJ.

Drenth, P. J. D., & Sijtsma, K. (2006). Testtheorie. Inleiding in de theorie van de psychologische test

en zijn toepassingen. Houten; Bohn Stafleu van Loghum.

El-Masri, M. M., & Fox-Wasylyshyn, S. M. (2007). Nurses’ roles with families: Perceptions of ICU

nurses. Intensive and Critical Care Nursing, 23, 43-50.

Field, A. (2005). Discovering Statistics Using SPSS. Second Edition. London: SAGE Publications.

Groenewegen, P. P., Kerssens, J. J., Sixma, H. J., Eijk, I. van der, & Boerma, W. G. W. (2005). What

is important in evaluating health care quality? An international comparison of user views. BMC

Health Services Research 5(16).

Haes, H. De, & Bensing, J. (2009). Endpoints in medical communication research, proposing a

framework of functions and outcomes. Patient education and counselling, 74, 287-294.

Harteloh, P. P. M., & Casparie, A. F. (2011). Kwaliteit van zorg. Van een zorginhoudelijke benadering

naar een bedrijfskundige aanpak. Maarssen: Elsevier gezondheidszorg.

Hekkink, C. F., Sixma, H. J., Wigersma, L., Yzermans, C. J., Meer, J. T. M. van der, … & Danner, S.

A. (2003). QUOTE-HIV: an instrument for assessing quality of HIV care from the patients’

perspective. Quality Safety Health Care 12, 188-193.

Heyland, K., & Tranmer, J. E. (2001). Measuring Family Satisfaction With Care in the Intensive Care

Unit: The Development of a Questionnaire and Preliminary Results. Journal of Critical Care,

16 (4), 142-149.

Hickman, R. L., Daly, B. J., Douglas, S. L., & Burant, C. J. (2012). Evaluating the Critical Care

Family Satisfaction Survey for Chronic Critical Illness. Western Journal of Nursing Research

34(3), 377-395

Hinkle, J. L., & Fitzpatrick, E (2011). Needs of American relatives of intensive care patients:

Perceptions of relatives, physicians and nurses. Intensive and Critical Care Nursing, 27, 218-

225.


Høghaus, G., Fagermoen, M. S., & Lerdal, A. (2012). The visitor’s regard of their need for support,

comfort, information, proximity and assurance in the intensive care unit. Intensive and Critical

Care Nursing 28, 263-268.

Inspectie GezondheidsZorg (IGZ) (2006). Rapport. Het resultaat telt 2004. Prestatie-indicatoren als

onafhankelijke graadmeter voor de kwaliteit van in ziekenhuizen verleende zorg. Den Haag.

www.igz.nl

Inspectie voor de GezondheidsZorg (2011). Grote Intensive Care afdelingen werken continu aan

kwaliteit. Inspectieonderzoek versnelt resultaten. Utrecht: Ministerie van Volksgezondheid,

Welzijn en Sport.

Janssen, J., Van Mol, M., Verhoogt, E., & Verharen, L. (2012). Samenwerken in de zorg voor naasten

op de IC-afdeling. Kritiek 30(5), 10-11.

Johannessen, G., Eikeland, A., Stubberud, D-G. & Fagerstöm, L. (2011). A descriptive study of

patient satisfaction and the structural factors of Norwegian intensive care nursing. Intensive and

Critical Care Nursing, 27, 281-289.

Kaljouw, M. (1998). Behoeften van familieleden van intensive care patiënten. Maastricht: proefschrift.

Kompanje, E. J. O. (2012). De wijsheid van patiënten die weten waar ze over praten. Critical Care

9(1). 21-22

Koopman, L., Sixma, H., Hendriks, M., Boer, D. De, & Delnoij, D. (2011). Handboek CQI

Ontwikkeling. Richtlijnen en voorschriften voor de ontwikkeling van een CQI meetinstrument.

Utrecht: Nivel.

Lang, G., & Molen, H. T. Van Der (2007). Psychologische gespreksvoering. Een basis voor

hulpverlening. Soest: Uitgeverij Nelissen.

Latour, J. M., Goudoever, J. B. Van, Schuurman, B. E., Albers, M. J. I. J., Dam, N. A. M. Van, .… &

Hazelzet, J. A. (2010). A qualitative study exploring the experiences of parents of children

admitted to seven Dutch pediatric intensive care units. Intensive Care Medicine, DOI:

10.1007/s00134-010-2074-3.


Latour, J. M., Goudoever, J. B., Duivenvoorden, H.J ., Albers, M., Dam, N. A. M. van, ….& Hazelzet,

J. A. (2011). Differences in the perceptions of parents and healthcare professionals on pediatric

intensive care practices. Pediatric Critical Care Medicine, 12(6), DOI:

10.1097/PCC.0b013e3181fe3193.

Lechner, L., Mesters, I., & Bolman, C. (2010). Gezondheidspsychologie bij patiënten. Assen:

Koninklijke Van Gorcum.

Lee, L. Y. K., & Lau, Y. L. (2003). Immediate needs of adult family members of adult intensive care

patients in the intensive care unit. Journal of clinical Nursing, 12, 490-500.

Leske, J. S. (1986). Needs of relatives of critically ill patients: a follow-up. Heart & Lung, 15(2), 189-

193.

Miracle, V. A. (2006). Strategies to meet the needs of families of critically ill patients. Dimensions of

Critical Care Nursing, 25, (3), 121-125.

Mol, M. M. C. Van (2012). Consumer Quality Index. Tevredenheidmeting vanuit het perspectief van

naasten op de IC. Symposium Topics in Intensive Care, 12-12-2012, Lunteren.

Mol, M. M. C. Van, Kalkman, N., Boeter, T., & Kompanje, E. J. O. (2012a). Family-centered Care op

IC-Volwassenen in het Erasmus MC. Poster gepresenteerd op WES 15-03-2012, Rotterdam.

Mol, M. M. C. Van, Kompanje, E. J. O., Maris, B., Verhoogt, E., Menheere, I., Zeegers, F., Nijkamp,

M., & Verharen, L. (2011). De Consumer Quality Index (CQI) Ervaringen van naasten op de

Intensive Care. Poster gepresenteerd op Topics in Intensive Care 07-12-2011, Lunteren.

Mol, M. M. C. Van, Nijkamp, M., Bakker, E., Rensen, A., Menheere, I., & Verharen, L. (2013).

Quality of care in the Intensive Care Unit from the perspective of relatives. Symposium ISCEM

Critical Care, in press.

Mol, M. M. C. Van, Nijkamp, M., Maris, B., Verhoogt, E., & Verharen, L. (2012b). De ontwikkeling

en validering van de Consumer Quality Index ‘Ervaringen van naasten op de Intensive Care’.

Intensive Care Capita Selecta 2012, 248-249, Utrecht.

Molter, N. C. (1979). Needs of relatives of critically ill patients: a descriptive study. Heart & Lung,

8(2), 332-339.


Nederlandse Vereniging voor Anesthesiologie (2006). Richtlijn. Organisatie en werkwijze op intensive

care-afdelingen voor volwassenen in Nederland. Alphen aan den Rijn: Van Zuiden

Communications B.V.

Needham, D. M., Davidson, J., Cohen, H., Hopkins, R. O., Weinert, C., …. & Harvey, M. A. (2012).

Improving long-term outcomes after discharge from intensive care unit: Report from a

stakeholders’ conference. Critical Care Medicine 40(2), 502-509.

Nelson, J. E., Mulkerin, C. M. Adams, L. L., & Pronovost, P. J. (2006). Improving comfort and

communication in the ICU: a practical new tool for palliative care performance measurement

and feedback. Quality Safety Health Care 15, 264-271.

Nijkamp, M. D., Sixma, H. J., Afman, H., Hiddema, F., Koopmans, S. A., …. & Nuijts, R. M. M. A.

(2002). Quality of care from the perspective of the cataract patient: the reliability and validity of

the QUOTE-Cataract. British Journal of Opthalmology, 86 (8), 840-842.

NVIC (2010). Onderzoeksrapport: 't Zijn de kleine dingen die het doen. Kwalitatief

tevredenheidsonderzoek onder patiënten en naasten over Intensive Care. Utrecht: NVIC.

Open Universiteit (2012). Scriptiehandleiding voor studenten. Scriptiecommissie Faculteit

Psychologie, november 2012. Heerlen: Open Universiteit.

Rademakers, J., Delnoij, D., & Boer, D., De (2011). Structure, process or outcome: which contributes

most to patients’ overall assessment of healthcare quality? BMJ Quality & Safety Online First.

DOI: 10.1136/bmjqs.2010.042358.

Regaira Martinez, E., Sola Iriarte, M., Goni Viguria, R., Del Barrio Linares, M. Margall Coscojuela,

M. A., & Asiain Erro, M. C. (2010). Care quality intensive care evaluated by the patients using

a service quality scale (SERVQUAL). Enferm Intensiva, 21(1), 3-10. English abstract retrieved

from https://vpn-gw.erasmusmc.nl

RIVM (2010). Volksgezondheid Toekomst Verkenning, Nationale Atlas Volksgezondheid. Bilthoven:

RIVM, http://www.zorgatlas.nl, geraadpleegd 29-03-2012.

Rollnick, S., Miller, W. R., & Butler, C. C. (2008). Motivational interviewing in health care: helping

patients change behavior. New York: The Guilford Press.


Rose, U., Zimmermann, L., Pfeifer, R., Unterbrink, T., & Bauer, J. (2010). Intention as an indicator

for subjective need: A new pathway in need assessment. Journal of Occupational Medicine and

Toxicology, 5 (20).

Roter, D., & Hall, J. A. (2006). Doctors talking with patients/patients talking with doctors: Improving

communication in medical visits. Westport:Praeger.

Samuelson, K. A. M., & Corrigan, I. (2009). A nurse-led intensive care after-care programme-

development, experiences and preliminary evaluation. Nursing in Critical Care 14(5), 254-263.

Schaaf, M. van der, Beelen, A., Dongelmans, D. A., Vroom, M. B., & Nollet, F. (2009). Poor

functional recovery after a critical illness: a longitudinal study. Journal of Rehabilitation

Medicine, 41, 1041-1048.

Sixma, H. J., Kerssens, J. J. Campen, C. Van, & Peters, L. (1998). Quality of care from the patients’

perspective: from theoretical concept to a new measuring instrument. Health Expectations, 1

(2), 82-95.

Sixma, H., Hendriks, M., Boer, D. de, & Delnoij, D. (2008). Handboek CQI Ontwikkeling: richtlijnen

en voorschriften voor de ontwikkeling van een CQI meetinstrument. Utrecht: Nivel.

Sixma, H., Hendriks, M., Koopman, L., Boer, D. de, & Delnoij, D. (2010). Handboek CQI metingen:

richtlijnen en voorschriften voor metingen met een CQI meetinstrument. Deel 1:

Steekproeftrekkingen en dataverzameling. Utrecht: Nivel.

Soares, M., Fontes, F., Dantas, J., Gadelha, D., Cariello, P., Nardes, F., et al. (2004). Performance of

six severity-of-illness scores in cancer patients requiring admission to the intensive care unit: a

prospective observational study. Critical Care 8(4). R194-203.

Söderstrom, I. K., Saveman, B., Hagberg, M. S., & Benzein, E. (2009). Family adaptation in relation

to a family member’s stay in ICU. Intensive and Critical Care Nursing, 25, 250-257.

Stevens, A., & Gillam, S. (1998). Needs assessment: from theory to practice. British Medical Journal,

316 (7142), 1448-1452.

Strand K, Flaatten H (2008). Severity scoring in the ICU: a review. Acta Anaesthesiology Scandinavia

52(4), 467–78.


Timmers, T. K. (2011). Studies on input, output and clinical results of intensive care. Proefschrift

Universiteit Utrecht. Enschede: Gildeprint.

Verhaeghe, S., Defloor, T., Zuuren, F. Van, Duijnstee, M., & Grypdonck, M. (2005). The needs and

experiences of family members of adult patients in an intensive care unit: a review of the

literature. Journal of Clinical Nursing, 14, 501-509.

Verharen, L. (2010). Psychosociale hulpverlening voor naasten van traumapatiënten. Doorbreken van

de cirkel van verdriet. Proefschrift Universiteit voor Humanistiek. Houten: Bohn, Stafleu van

Loghem.

Vocht, A., De (2011). Basishandboek SPSS 19. Utrecht; Bijleveld press.

Vos, M. L. G. De, Graafmans, W. C., Westert, G. P., & Voort, P. H. J. Van Der (2006). Een

kwaliteitszeef voor de IC. ‘The making of’ prestatie-indicatoren. Medisch contact, 61, (21),

871-873.

Vos, M. De, Graafmans, W., Keesman, E., Westert, G., & Voort, P. H. J. Van Der (2007). Quality

measurement at intensive care units: which indicators should we use? Journal of Critical Care,

22, 267-274.

Wall, R. J., Engelberg, R. A., Downey, L., Heyland, D. K., & Curtis, J. R. (2007). Refinement, scoring

and validation of the Family Satisfaction in the Intensive Care Unit (FS-ICU) survey. Critical

Care Medicine, 35 (1), 271-278.

Wollersheim, H., Bakker, P. J. M., Bijnen, A. B., Gouma, D. J., Wagner, C., & Weijden, T. Van Der

(2011). Kwaliteit en veiligheid in patiëntenzorg. Houten: Bohn Stafleu van Loghum.


BIJLAGEN

Bijlage I. Globaal overzicht activiteiten...................................................................................................... 55

Bijlage II. Onderzoeksstrategie Erasmus MC .............................................................................................. 56

Bijlage III. Informatiebrief voor naasten ...................................................................................................... 58

Bijlage IV. Informed Consent formulier ....................................................................................................... 59

Bijlage V. Begeleidende brief bij de vragenlijst ........................................................................................... 60

Bijlage VI. Bedankkaartje ............................................................................................................................. 61

Bijlage VII. Herinneringsbrief ........................................................................................................................ 62

Bijlage VIII. Consumer Quality Index ‘Relatives-ICU’ ...................................................................................... 64

Bijlage IX. Tabellen en figuren ..................................................................................................................... 78

Bijlage X. Verkorte weergave focusgroepsgesprek .................................................................................... 86

Bijlage XI. Resultaten per IC-afdeling .......................................................................................................... 91

Bijlage XII. Voorstel revisie naar versie 4.0 .................................................................................................. 99


BIJLAGE I. GLOBAAL OVERZICHT ACTIVITEITEN

Onderzoeker(1)

Onderzoekgroep(2)

LAIZ(3)

Fase 1 (September 2010-Februari 2011)

Idee ontwikkelen van CQI ‘R-ICU’ x x

Opstellen projectplan (x) x

Opstellen onderzoeksplan x

Aanvragen subsidie (x) x

Opstellen projectplan Erasmus MC x

Fase 2 (Maart 2011- September 2011)

Start ontwikkeltraject x

Aanvraag METC Erasmus MC x (x)

Globale literatuurstudie x

Uitgebreide literatuurstudie x

Genereren aspecten focus groepsgesprek x x

Voorbereiding focus groepsgesprek Erasmus MC x

Focus groepsgesprek uitvoeren x x

Transcript focus groepsgesprek schrijven x

Analyse transcript x

Opstellen 1e test CQI x

Cognitieve test naasten Erasmus MC x

Face validity professionals x

Opstellen concept CQI x

Bijstellen concept CQI na advies WAR x x

Dataverzameling (Oktober 2011-Mei 2012)

Voorbereiding dataverzameling x x

Informed consent Erasmus MC x

Dataverzameling Erasmus MC x

Dataverzameling totale onderzoeksgroep x

Invoeren data (door HBO-V studenten LAIZ) x

Invoer data Erasmus MC x

Fase 3 (Juni 2012-September 2012)

Psychometrische analyses x x

Analyse data Erasmus MC x

Toetsen op verschillen in subgroepen x

Rapportage (September 2012-December 2012)

Herziening CQI x

Monitoring en evaluatie x

Validatierapport (x) x

Rapportage Erasmus MC x

Disseminatie en communicatie 6, 7 x x

(1) M. van Mol. (2) Dr. J. Mintjes (LAIZ), Dr. L Vloet (LAIZ), Dr. L. Verharen (LAIZ), Drs. I. Menheere (LAIZ), Drs. A. Rensen (LAIZ),

F. Zeegers (LAIZ), Drs. E. Verhoogt (Kennemer Gasthuis), Drs. B. Maris (Ziekenhuis Gelderse Vallei), M. van Mol

(Erasmus MC). (3) Dr. L. Verharen, Drs. I. Menheere, Drs. A. Rensen. x Activiteit wordt zelfstandig of in evenredige samenwerking uitgevoerd

(x) Activiteit is een kleine bijdrage in het proces

6 Kennisuitwisseling tijdens het Invitational conference van het LAIZ op 15-11-2012, presentatie op ‘Topics in IC’ op 12-

12-2012, slotbijeenkomst 22-1-2013 in Ziekenhuis Gelderse Vallei. 7 Streven naar publicatie(s) in wetenschappelijke tijdschrift(en), presentaties op (inter)nationale congressen zoals

Venticare, European Society of Intensive Care.


BIJLAGE II. ONDERZOEKSSTRATEGIE ERASMUS MC

Datum 04-10-2011

Versie 1.1

Auteur M. van Mol

Het protocol dataverzameling versie 1.0 verstrekt door het LAIZ is op enkele punten aangepast aan de

werkwijze op de vier IC-afdelingen en voorschriften ten aanzien van het doen van onderzoek in het

Erasmus MC.

Taken Verantwoordelijk Opmerkingen

IC-verpleegkundigen die de naasten

toestemming vragen

ICCU: Helma

ICV-1 Annet

ICV-2 Margo

ICV-3 Trees/Lobke

Op elke IC is één persoon verantwoordelijk,

daarbij eventueel geholpen door twee

mensen uit de werkgroep per IC-afdeling.

Informeren betrokken

verpleegkundigen

Margo Zie instructiebrief hierna.

Monitoren Margo Wekelijks overleg met betrokken IC-

verpleegkundigen

Benodigde materialen Margo De voorbeeldbrieven van het LAIZ zijn

aangepast en voorbereid. De vragenlijst is

gedrukt, enveloppen en stickers worden op

naam geprint.

Bijhouden van databestand

- Achtergrondgegevens

(NAW, afdeling)

- koppelbestand

- verzend- en retourbestand

- RIP-bestand

Margo Eigen ontwerp excell-bestand gebaseerd op

handboek CQI richtlijnen (versie augustus

2011).

Versturen vragenlijsten Margo Enquêtenummer als voorschrift

Week 0, op donderdag/vrijdag nadat de

patiënt met ontslag is.

Versturen bedankkaarten Margo Week 2, op donderdag/vrijdag nadat de

patiënt met ontslag is.

De naasten krijgen volgens voorschrift twee

weken de tijd om de vragenlijst terug te

sturen. Daarom pas na deze tijd een

bedankkaart sturen.

Versturen herinnering Margo Enquêtenummer als voorschrift

Week 4, op donderdag/vrijdag nadat de

patiënt met ontslag is en er nog geen

vragenlijst retour is ontvangen.

Vragenlijsten kopiëren AnneMare In overleg met researchafdeling moeten alle

verzamelde data ook in het Erasmus MC

aanwezig zijn. Dat is de reden dat de naasten

de vragenlijsten in een retourenvelop naar

het Erasmus MC sturen. Deze worden

gekopieerd en vervolgens naar het LAIZ

opgestuurd.

IC-Volwassenen blijft ten alle tijden mede-

eigenaar van de data.

Invoeren van data AnneMare Om de scheiding van persoonsgegevens en

onderzoeksdata aan te houden, wordt de

invoer van de data uit het Erasmus MC door

co-onderzoeker uitgevoerd.


Instructie over hoe de familieleden en andere naasten om medewerking te vragen, bij het onderzoek

Ervaringen van naasten op de Intensive Care

Vraag Antwoord

Wanneer informeer ik naasten? Op de opnamedag van de patiënt. Overleg altijd even met de

verpleegkundige die voor de patiënt zorgt.

Welke personen benader ik? Personen die voldoen aan de volgende criteria:

- Naaste is partner, kind, ouder, broer, zus of een andere

belangrijke naaste van een IC- patiënt die is

opgenomen op de Volwassenen IC

- Naaste spreekt de Nederlandse taal

- Naaste is aanwezig op de IC op de opnamedag van de

patiënt op de IC

- Naaste is > 18 jaar

Je kunt alle naasten vragen voor het onderzoek (dus niet alleen

de contactpersoon).

Welke personen benader ik niet? Naasten van patiënten die binnen een dag na opname op de IC

zijn overleden.

Naasten waarvan de patiënt in ernstig kritieke toestand is.

Wat vertel ik naasten? Zie informatiebrief.

Je vraagt hen of ze mee willen werken aan het onderzoek door

een vragenlijst in te vullen. Deze ontvangen ze wanneer de

patiënt is vertrokken van de IC-afdeling.

Als ze willen meewerken, vraag je hen het

toestemmingsformulier in te vullen. Je neemt het

toestemmingsformulier terplekke mee, of (bij later invullen) je

vraagt hen het later in te leveren bij een IC-verpleegkundige.

Hoe benader ik naasten? Hou de informatie eenvoudig. Maak de vraag niet te beladen.

Wat geef ik aan de naasten? Informatiebrief en toestemmingsformulier. Eventueel miniposter

over het onderzoek.

Wat doe ik met het toestemmingsformulier? Je verzamelt deze formulieren op een centrale plaats (kantoor)

en regelmatig kom ik deze ophalen.


BIJLAGE III. INFORMATIEBRIEF VOOR NAASTEN

Datum

Oktober 2011

Intensive Care afdelingen

ICV-1, ICV-2, ICV-3 en ICCU.

Erasmus MC

Postbus 2040, 3000 CA Rotterdam

Betreft: Verzoek om medewerking aan onderzoek naar de ervaringen van naasten op de

Intensive Care van het Erasmus MC

Geachte mevrouw/ mijnheer,

Een opname op de Intensive Care is voor zowel patiënten als voor familieleden en andere naasten een ingrijpende gebeurtenis. Naast goede zorg voor de patiënt vinden wij de opvang en begeleiding van naasten op de Intensive Care van groot belang. Om inzicht te krijgen in de ervaringen van naasten hebben wij een vragenlijst ontwikkeld, de CQI ‘Ervaringen van naasten op de IC. CQI staat voor Consumer Quality Index; een algemene methode om de tevredenheid met de zorg in kaart te brengen. Zo is er bijvoorbeeld een CQI ‘diabetes’, ‘verpleging, verzorging en thuiszorg’ of ‘staaroperaties’. Meer hierover kunt u nalezen op http://www.centrumklantervaringzorg.nl.

Het doel van déze CQI is om de kwaliteit van zorg voor naasten van een IC-patiënt te bepalen, hierbij is het vooral belangrijk dat de vragen zijn gesteld vanuit het perspectief van de naasten. Alles wat de naaste belangrijk vindt aan zorg zou dus in de CQI aan bod moeten komen. Op dit moment is de vragenlijst nog in de onderzoeksfase. Het onderzoek wordt uitgevoerd in samenwerking met drie ziekenhuizen (het Erasmus MC, het Kennemer Gasthuis en ziekenhuis Gelderse Vallei) en de Hogeschool van Arnhem en Nijmegen. In de periode van oktober 2011 tot en met januari 2012 wordt deze vragenlijst afgenomen bij minimaal 600 personen om te kijken of de vragenlijst geschikt is voor het landelijk onderzoek. Omdat u ervaringsdeskundige bent voor de zorg voor naasten op de IC, zou ik het zeer op prijs stellen als u de CQI ‘Ervaringen van naasten op de IC’ zou willen invullen. Onder andere met uw inbreng kunnen we de kwaliteit van zorg op de IC meten en zonodig verder verbeteren.

Als u bereid bent om mee te werken in dit onderzoek, vult u dan alstublieft het bijgevoegde toestemmingsformulier in en geeft u dit aan de verpleegkundige die u hiervoor benadert. Nadat de patiënt overgeplaatst is naar een andere afdeling of weer naar huis is, ontvangt u de vragenlijst met een retourenvelop per post op uw huisadres. Uw gegevens worden strikt vertrouwelijk behandeld.

Indien u vragen heeft over het onderzoek kunt u telefonisch of per e-mail contact opnemen met de onderzoeker. Bij voorbaat hartelijk dank voor uw interesse en moeite,

Met vriendelijke groeten,

Margo van Mol.


BIJLAGE IV. INFORMED CONSENT FORMULIER

Toestemmingsformulier (Informed consent)

Erasmus MC

's-Gravendijkwal 230 3015 CE Rotterdam (010) 704 0 704

Met het ondertekenen van dit formulier geef ik toestemming aan het Erasmus MC en het Lectoraat Acute Intensieve Zorg van de Hogeschool van Arnhem en Nijmegen om in het kader van het onderzoek ‘CQI, Ervaringen van naasten op de IC’ gebruik te maken van de gegevens van de ingevulde vragenlijst. Ik verklaar hierbij op voor mij duidelijke wijze, mondeling en schriftelijk, te zijn ingelicht over de aard, methode en doel van het onderzoek. Ik verklaar mij bereid nog opkomende vragen over het onderzoek naar vermogen te beantwoorden. Een eventuele voortijdige beëindiging aan dit onderzoek zal niet van invloed zijn op een verdere behandeling.

Naam deelnemer:

Geslacht: man/vrouw

Relatie tot patiënt: partner/kind/ouder/broer of zus/anders, namelijk……………….

Contactadres: (straat, huisnummer, postcode en plaats)

Datum: Handtekening

Het Erasmus MC neemt maatregelen ter bescherming van de privacy van de deelnemers. De informatie wordt anoniem opgeslagen en verwerkt en is alleen toegankelijk voor de onderzoeker(s) die zich schriftelijk tot geheimhouding verplichten. De resultaten van het onderzoek zullen dusdanig worden gepresenteerd en gepubliceerd, dat de informatie nimmer te herleiden is tot de mensen die hun medewerking aan dit onderzoek hebben verleend.

Naam onderzoeker:

Datum: Handtekening


BIJLAGE V. BEGELEIDENDE BRIEF BIJ DE VRAGENLIJST

Hr. Anonieme Naaste

Het Ziekenhuislaantje 2

1234 AB Rotterdam



Datum December 2011

Betreft: Vragenlijst over de ervaringen van naasten op de Intensive Care van het Erasmus MC

Geachte mijnheer A. Naaste,

Kort geleden hebt u gereageerd op een oproep om deel te nemen aan een onderzoek naar de

ervaringen van naasten op de Intensive Care. Hierbij stuur ik u de vragenlijst toe met het verzoek om

deze in te vullen. Uw medewerking is van groot belang voor ons onderzoek, hiermee kunnen wij de

kwaliteit van de zorg voor naasten op de Intensive Care verder verbeteren.

In de vragenlijst vindt u een instructie hoe u deze het beste kunt invullen. Als u de vragenlijst heeft

ingevuld en uw commentaar bij de vragen heeft opgeschreven, kunt u het hele formulier in de

bijgevoegde antwoordenvelop naar het Erasmus MC sturen. Een postzegel is niet nodig. Uw

gegevens worden anoniem en strikt vertrouwelijk verwerkt. Wilt u de vragenlijst binnen 2 weken

invullen en retour sturen?

Indien u vragen heeft over het onderzoek of het invullen van de vragenlijst kunt u telefonisch of per

e-mail contact met mij opnemen. Bij voorbaat hartelijk dank voor uw interesse en moeite,


Margo van Mol IC-verpleegkundige en onderzoeker, 06-15566554 [email protected] Postadres: Erasmus MC Postbus 2040 3000 CA Rotterdam ICV-3, Kamer 1015


BIJLAGE VI. BEDANKKAARTJE

Tekst op de achterkant:

Geachte mevrouw of mijnheer,

Onlangs heeft het Erasmus MC u een

vragenlijst gestuurd over de ervaringen van

naasten op de Intensive Care. Als u deze al

ingevuld en teruggestuurd heeft, dan willen

wij u daarvoor hartelijk bedanken. U hoeft

dan verder niets te doen. Hebt u dit nog niet

gedaan, dan willen we u vriendelijk vragen

dit alsnog te doen.

U kunt de vragenlijst eenvoudig terugsturen

in de antwoordenvelop die u eerder hebt

ontvangen. Als u nog vragen heeft, dan kunt

u met mij contact opnemen.

Met vriendelijke groet,

Margo van Mol


BIJLAGE VII. HERINNERINGSBRIEF

Hr. Anonieme Naaste

Het Ziekenhuislaantje 2

1234 AB Rotterdam



Datum Januari 2012

Betreft: Herinnering vragenlijst over de ervaringen van naasten op de Intensive Care van het

Erasmus MC

Geachte mijnheer A. Naaste,

Onlangs stuurden wij u een vragenlijst over de ervaringen van naasten op de Intensive Care. Helaas

hebben wij uw vragenlijst nog niet ontvangen. Wilt u alsnog bijgaande vragenlijst (B) invullen en

binnen twee weken aan ons opsturen? Met behulp van uw ervaringen kunnen wij de zorg aan

naasten van patiënten op de Intensive Care in kaart brengen en waar nodig verbeteren.

Als u de vragenlijst heeft ingevuld kunt u het formulier opsturen in de bijgevoegde antwoordenvelop.

Een postzegel plakken is niet nodig. Als u niet wilt meedoen, kunt u de eerste pagina terugsturen in

de antwoordenvelop. Zou u dan op de bijgaande invullijst aan willen geven wat de reden hiervoor is.

Mogelijk heeft u onlangs de vragenlijst al geretourneerd. Dan kunt u deze brief als niet verzonden

beschouwen.

Hebt u vragen over de vragenlijst of het onderzoek, dan kunt u met mij contact opnemen.

Bij voorbaat bedankt voor uw medewerking!


Margo van Mol IC-verpleegkundige en onderzoeker, 06-15566554 [email protected] Postadres: Erasmus MC Postbus 2040 3000 CA Rotterdam ICV-3, Kamer 1015


De vragenlijst heb ik niet ingevuld omdat (meerdere antwoorden mogelijk):

□ Deze niet van toepassing is in mijn situatie

□ Mijn naaste overleden is

□ De vragenlijst te lang is

□ De vragenlijst onduidelijk is

□ Er lastige vragen in staan

□ Het teveel emoties oproept

□ Ik geen tijd heb

□ Ik eigenlijk geen zin/fut heb om hieraan mee te werken

□ Het niet relevant is naar mijn idee

□ Ik zelf gezondheidsklachten heb

□ ……………………………………………………..

□ ……………………………………………………..


BIJLAGE VIII. CONSUMER QUALITY INDEX ‘RELATIVES-ICU’

CQ-index Familiebegeleiding op de Intensive Care

Ervaringen van familie en andere naasten op de intensive care

Versie 3.0 september 2011

Deze vragenlijst is ontwikkeld door het lectoraat Acute Intensieve Zorg van de Hogeschool van Arnhem en Nijmegen, in samenwerking met het Erasmus MC, Kennemer Gasthuis Ziekenhuis Gelderse Vallei.

Het basisontwerp van de CQI meetinstrumenten is ontwikkeld door het NIVEL, in samenwerking met de afdeling Sociale Geneeskunde van het AMC.

0 1


Deze vragenlijst is bedoeld voor naasten (partner, familie, vriend(in)) van een patiënt die opgenomen is geweest op de Intensive Care (IC). Uw antwoorden gebruiken wij om te bepalen op welke onderdelen wij de opvang en begeleiding van naasten op de IC kunnen verbeteren. Wij stellen het bijzonder op prijs als u deze vragenlijst wilt invullen. Deelname aan dit onderzoek is vrijwillig. Het invullen van de vragenlijst duurt ongeveer 30 minuten. Het is de bedoeling dat u uw ervaringen invult en niet overlegt met iemand anders. Alle informatie wordt strikt vertrouwelijk behandeld. Uw persoonlijke gegevens worden verder met niemand gedeeld. De zorgverlener(s) en zorgverzekeraars krijgen geen inzicht in uw antwoorden. Voor meer informatie kunt u de contactpersoon van het ziekenhuis benaderen. De contactgegevens staan op de laatste bladzijde van deze vragenlijst. Als u er voor kiest om de vragenlijst niet in te vullen, wilt u dan een kruisje in dit vakje

□ zetten en deze bladzijde terugsturen in de antwoordenvelop (postzegel niet nodig).

INSTRUCTIES VOOR HET INVULLEN VAN DEZE VRAGENLIJST

Deze vragenlijst gaat over de opvang en begeleiding van naasten van IC-

patiënten.

Het gaat daarbij over uw ervaringen met opvang en begeleiding van u als naaste. Het is dus niet de bedoeling dat u gaat invullen wat de patiënt of andere naasten ervan vinden; het gaat erom wat u zelf hebt gezien/gehoord of meegemaakt.

Graag alle vragen beantwoorden door een kruisje te zetten in het vakje dat

links van uw antwoord staat.

Soms wordt u gevraagd om vragen over te slaan.

Nee Ja Ga door naar vraag ….

Hebt u een antwoord ingevuld, maar u wilt dat nog veranderen, zet het

ingevulde hokje dan tussen haakjes en kruis een ander antwoord aan, op

de volgende manier:

( ) Nee (verkeerde antwoord)

Ja

Het is voor het onderzoek belangrijk dat u de vragenlijst zo volledig mogelijk

invult en geen vragen overslaat.

X

X


INTRODUCTIE Wij stellen u eerst een paar algemene vragen over de opname van de patiënt op de IC. 1. Heeft een naaste van u in de afgelopen drie maanden op een IC afdeling gelegen?

Nee Deze vragenlijst is niet op u van toepassing. Wilt u zo vriendelijk zijn de vragenlijst terug te sturen in de bijgevoegde antwoordenvelop? (een postzegel is niet nodig)

Ja 2. Op welke IC heeft de patiënt (uw naaste) gelegen? Als de patiënt op meerdere IC’s gelegen heeft, kies dan de IC waar de patiënt het langst gelegen heeft.

Erasmus MC te Rotterdam

□ ICV-1 (IC thoraxchirurgie)

□ ICV-2 (IC 3 Zuid)

□ ICV-3 (IC 10 Zuid)

□ ICCU (cardiologie) Kennemer Gasthuis te Haarlem Ziekenhuis Gelderse Vallei te Ede Anders, namelijk:

(a.u.b. in blokletters )

3. Hoeveel dagen heeft de patiënt op de IC afdeling gelegen?

……………………………… dagen.

4. Wist u van te voren dat de patiënt op de IC zou worden opgenomen?

Ja Nee

5. Wat is op dit moment de situatie?

De patiënt is opgenomen (in dit ziekenhuis of andere zorginstelling)

De patiënt is thuis De patiënt is overleden Anders namelijk:

(a.u.b. in blokletters ) Onderstaande vragen gaan over uw ervaringen met de opvang en begeleiding van naasten op de IC in de afgelopen 3 maanden. Indien de patiënt op meerdere IC afdelingen heeft gelegen, houdt u dan bij het beantwoorden van de vragen de IC in gedachten die u bij vraag 2 heeft aangekruist. Wanneer in een vraag de term hulpverleners staat, gaat het om alle professionals die op de IC werken. Sommige vragen hebben betrekking op één specifieke hulpverlener, bijvoorbeeld de verpleegkundige. In dat geval staat dit in de vraag. ONTVANGST BIJ OPNAME De eerste vragen gaan over de ontvangst van u als naaste op de Intensive Care in de afgelopen 3 maanden. 6. Was er tijdens uw eerste bezoek aan de patiënt op de IC een hulpverlener om u op te vangen?

Nee Ja

7. Werd u door de hulpverleners voorbereid op uw eerste confrontatie met de patiënt tijdens de opname?

Nee, helemaal niet Een beetje Grotendeels Ja, helemaal


INFORMATIE EN COMMUNICATIE

In de volgende vragen wordt ingegaan op verschillende aspecten van informatie en communicatie rondom de opname van de patiënt op de IC afdeling. Het gaat om informatie over de werkwijze op de IC en de gezondheidssituatie van de patiënt. De vragen gaan over de opname van uw naaste op de IC in de afgelopen 3 maanden. 8. Hebt u schriftelijke informatie gekregen tijdens de opname van de patiënt?

Nooit Soms Meestal Altijd

9. Gaven artsen u informatie op een begrijpelijke manier?


10. Gaven verpleegkundigen u informatie op een begrijpelijke manier?


11. Gaven hulpverleners u tegenstrijdige informatie?


12. Had u een vast aanspreekpunt waar u met uw vragen terecht kon?

Nee ga door naar vraag 14 Ja

13. Was uw vaste aanspreekpunt makkelijk bereikbaar voor u?


14. Wist u welke hulpverleners betrokken waren bij de zorg voor de patiënt?

Nooit ga door naar vraag16 Soms Meestal Altijd

15. Wist u welke functie deze hulpverleners hadden?


16. Kreeg u informatie over de werkwijze op de IC?


17. Gaven hulpverleners u informatie over maatschappelijk werk, geestelijke verzorging of psychologische hulp voor u? (meerdere antwoorden mogelijk)

Nee Ja, over maatschappelijk werk Ja, over geestelijke verzorging Ja, over psychologische hulp

18. Gaven hulpverleners u informatie over het bijhouden van een dagboek tijdens de IC periode?



19. Kreeg u tijdens de opname van de patiënt informatie via digitale middelen (email, website, elektronisch dossier)?


20. Kreeg u informatie over hoe u bij kon dragen aan de zorg voor de patiënt?


21. Gaven verpleegkundigen u de mogelijkheid om bij te dragen aan de zorg voor de patiënt?


22. Kreeg u de mogelijkheid om aanwezig te zijn tijdens visite van de arts aan de patiënt?


23. Werd u betrokken bij besluiten van de arts over de medische behandeling van de patiënt?


24. Bent u geïnformeerd over parkeermogelijkheden en eventuele vergoedingen hiervoor?


25. Bent u geïnformeerd over het gebruik van maaltijdvoorzieningen in het ziekenhuis (broodmaaltijd, warme maaltijd, prijzen)?


26. Welk cijfer van 0 tot 10 zou u de artsen op de IC geven voor hun manier van communiceren?

0 Heel erg slechte manier van

communiceren 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 Uitstekende manier van

communiceren

27. Welk cijfer van 0 tot 10 zou u de verpleegkundigen op de IC geven voor hun manier van communiceren?

0 Heel erg slechte manier van

communiceren 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 Uitstekende manier van

communiceren


BEJEGENING De volgende vragen gaan over de contacten die u met de hulpverleners hebt gehad op de IC afdeling, de afgelopen 3 maanden. Met hulpverleners bedoelen we alle professionals die op de IC werken. 28. Namen hulpverleners u serieus?


29. Hadden hulpverleners genoeg tijd voor u?


30. Luisterden artsen aandachtig naar u? Nooit Soms Meestal Altijd

31. Luisterden verpleegkundigen aandachtig naar u?


ORGANISATIE VAN DE IC De volgende vragen gaan over de organisatie en omgeving van de IC, zoals u die in de afgelopen 3 maanden hebt ervaren. 32. Sloten de bezoektijden aan bij uw behoefte?


33. Hebt u hinder ervaren van wisselingen in het medisch team?


34. Hebt u de aanwezigheid van geluiden van apparatuur als hinderlijk ervaren?


35. Hebben de hulpverleners de reden van de aanwezigheid van geluiden van apparatuur aan u uitgelegd?


36. Had u hinder van luidruchtigheid van het personeel op de IC?



37. Had u hinder van bezoek van andere patiënten op de IC?


38. Had u voldoende gelegenheid voor privacy met de patiënt op de IC?


39. Was er een aparte ruimte voor de naasten (familiekamer) op de IC?

Nee ga door naar vraag 41 Ja Anders, namelijk:

(a.u.b. in blokletters ) 40. Voldeed deze ruimte aan uw behoeften (bijvoorbeeld meubilair, koffiezetapparaat, televisie, kleur, licht, etc.)?


41. Waren er voldoende mogelijkheden voor naasten om langer te verblijven (overnachten, douche etc.) op de IC?


STEUN De volgende vragen gaan over de emotionele en praktische steun die u in de afgelopen drie maanden van hulpverleners hebt ontvangen tijdens het verblijf van de patiënt op de IC. Met hulpverleners bedoelen we alle professionals die op de IC werken. 42. Was er aandacht voor hoe het met u ging?


43. Was er aandacht voor wat u nodig had?


44. Was er aandacht voor hoe het met de naasten van de patiënt onderling ging?


45. Hebt u contact gehad met een maatschappelijk werker in het ziekenhuis?

Neega door naar vraag 47 Ja

46. Hebt u het contact met de maatschappelijk werker als ondersteunend ervaren?



47. Hebt u contact gehad met een geestelijk verzorger in het ziekenhuis?


48. Hebt u het contact met de geestelijk verzorger als ondersteunend ervaren?


49. Hebt u contact gehad met een psycholoog in het ziekenhuis?


50. Hebt u het contact met de psycholoog als ondersteunend ervaren?


51. Was het een probleem om in contact te komen met een andere discipline zoals maatschappelijk werk, geestelijke verzorging en psychologische hulp?

Niet van toepassing ga door naar vraag 53

Groot probleem Klein probleem Geen probleem ga door naar

vraag 53 52. Bij welke discipline(s) is het een probleem geweest om in contact te komen? (meerdere antwoorden mogelijk)

Maatschappelijk werk Geestelijke verzorging Psychologische hulp Anders, namelijk:


OVERPLAATSING De volgende vragen gaan over de overplaatsing van de patiënt van de Intensive Care naar een andere (verpleeg-) afdeling in de afgelopen 3 maanden. 53. Is de patiënt overgeplaatst naar een andere afdeling of een ander ziekenhuis?


54. Werd u vooraf goed geïnformeerd over de overplaatsing naar een andere afdeling?


55. Hebt u de overgang van de IC naar een andere afdeling als probleem ervaren?

Groot probleem Klein probleem Geen probleem

LOTGENOTEN De volgende vragen gaan over contacten met lotgenoten (naasten van andere patiënten) in de afgelopen 3 maanden. 56. Hebt u behoefte gehad om in contact te komen met lotgenoten?

Nee Ja

57. Heeft het ziekenhuis u aangeboden om in contact te komen met lotgenoten?

Nee Ja


NAZORG De volgende vragen gaan over contacten met hulpverleners, na ontslag van de patiënt uit het ziekenhuis of na overlijden, gedurende de afgelopen 3 maanden. 58. Was er na ontslag of overlijden van de patiënt een mogelijkheid om met een hulpverlener te praten over uw ervaringen op de IC?

Nee Jaga door naar vraag 61

59. Had u het prettig gevonden om na ontslag of overlijden van de patiënt uit het ziekenhuis nog eens met een hulpverlener te kunnen praten over uw ervaringen tijdens de IC periode?


60. Met wie had u willen praten over uw ervaringen tijdens de IC periode? (meerdere antwoorden mogelijk)

Arts Verpleegkundige Maatschappelijk werker Geestelijk verzorger Psycholoog Anders, namelijk:


ALGEMEEN OORDEEL 61. Welk cijfer geeft u de opvang en begeleiding van naasten op de IC?

0 Heel erg slechte opvang en

begeleiding van naasten op de IC 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 Uitstekende opvang en

begeleiding van naasten op de IC

62. Zou u deze IC afdeling aanbevelen bij andere naasten van patiënten die moeten worden opgenomen op een IC?

Beslist niet Waarschijnlijk niet Waarschijnlijk wel Beslist wel


PERSOONLIJKE GEGEVENS De volgende vragen gaan over uw persoonlijke situatie. Wij stellen u deze vragen om zicht te krijgen op ervaringen van verschillende groepen naasten. Het gaat dan om verschillen in bijvoorbeeld leeftijd, opleiding en etniciteit. Uw antwoorden helpen ons om in de opvang en begeleiding van naasten op de IC beter te kunnen aansluiten op dergelijke verschillen. 63. Wat is uw relatie met de IC-patient? Ik ben zijn/haar:

Partner/echtgeno(o)t(e) Vader/moeder Zoon/dochter Broer/zus Anders, namelijk:

(a.u.b. in blokletters ) 64. Bent u man of vrouw?

Man Vrouw

65. Wat is uw leeftijd?

18 t/m 24 jaar 25 t/m 34 jaar 35 t/m 44 jaar 45 t/m 54 jaar 55 t/m 64 jaar 65 t/m 74 jaar 75 jaar of ouder

66. Hoe zou u over het algemeen uw gezondheid noemen?

Uitstekend Zeer goed Goed Matig Slecht

67. Wat is uw hoogst voltooide opleiding? (een opleiding afgerond met diploma of voldoende getuigschrift)

Geen opleiding (lager onderwijs: niet afgerond)

Lager onderwijs (basisschool, speciaal basisonderwijs)

Lager of voorbereidend beroepsonderwijs (zoals LTS, LEAO, LHNO, VMBO)

Middelbaar algemeen voortgezet onderwijs (zoals MAVO, [M]ULO, MBO-kort, VMBO-t)

Middelbaar beroepsonderwijs en beroepsbegeleidend onderwijs (zoals MBO-lang, MTS, MEAO, BOL, BBL, INAS)

Hoger algemeen en voorbereidend wetenschappelijk onderwijs (zoals HAVO, VWO, Atheneum, Gymnasium, HBS)

Hoger beroepsonderwijs zoals HBO, HTS, HEAO, HBO-V, kandidaats wetenschappelijk onderwijs

Wetenschappelijk onderwijs (universiteit)

Anders, namelijk:

(a.u.b. in blokletters ) 68. Wat is het geboorteland van uzelf?

Nederland Indonesië/voormalig Nederlands-

Indië Suriname Marokko Turkije Duitsland (voormalig) Nederlandse Antillen Aruba Anders, namelijk:



69. Wat is het geboorteland van uw moeder?



(a.u.b. in blokletters ) 70. Wat is het geboorteland van uw vader?



(a.u.b. in blokletters ) SLOTVRAGEN 71. Heeft iemand u geholpen bij het invullen van deze vragenlijst?


72. Hoe heeft die persoon u geholpen? U mag meer dan één vakje aankruisen.

Heeft de vragen voorgelezen Heeft mijn antwoorden

opgeschreven Heeft de vragen in mijn plaats

beantwoord

Heeft de vragen in mijn taal vertaald Heeft op een andere manier

geholpen, namelijk:

(a.u.b. in blokletters ) 73. Als u één ding zou kunnen veranderen aan de opvang en begeleiding die u kreeg van de hulpverleners op de IC afdeling, wat zou dat dan zijn?

(a.u.b. in blokletters ) 74. We willen de vragenlijst blijven verbeteren. We horen dan ook graag wat u van de vragenlijst vindt. Mist u iets in deze vragenlijst? Of hebt u nog opmerkingen of tips? Dan kunt u dat hieronder opschrijven.

(a.u.b. in blokletters ) Voor het verbeteren van de vragenlijst willen wij graag weten hoe belangrijk u alle aspecten van de begeleiding vindt. Wilt u daarom onderstaande lijst invullen?


Belangvragen CQI

De voorgaande vragen gingen over uw ervaringen met verschillende aspecten van de opvang en

begeleiding van naasten op de IC. Graag willen wij van u nog weten welke van deze aspecten u

belangrijk vindt. Daarover gaan onderstaande belangvragen. Hierin komen dezelfde onderwerpen

terug als in de voorgaande vragen.

Wilt u de vragen beantwoorden door het vakje aan te kruisen dat het beste bij u past. Graag voor elk

van onderstaande vragen antwoord geven.

Vindt u het belangrijk dat… Niet

belangrijk Eigenlijk wel

belangrijk Belangrijk Heel erg

belangrijk

(1)… er tijdens het eerste bezoek aan de patiënt op de IC een hulpverlener is om naasten op te vangen?

❑ ❑ ❑ ❑

(2) … hulpverleners naasten voorbereiden op de eerste confrontatie met de patiënt tijdens de opname?

❑ ❑ ❑ ❑

(3) … naasten tijdens de opname van de patiënt schriftelijke informatie krijgen?

❑ ❑ ❑ ❑

(4) … artsen naasten informatie op een begrijpelijke manier geven?

❑ ❑ ❑ ❑

(5) … verpleegkundigen naasten informatie op een begrijpelijke manier geven?

❑ ❑ ❑ ❑

(6) … hulpverleners geen tegenstrijdige informatie geven? ❑ ❑ ❑ ❑

(7) … naasten een vast aanspreekpunt hebben waar zij met vragen terecht kunnen?

❑ ❑ ❑ ❑

(8) … het vast aanspreekpunt makkelijk bereikbaar is? ❑ ❑ ❑ ❑

(9) … naasten op de hoogte zijn welke hulpverleners bij de zorg voor de patiënt betrokken zijn?

❑ ❑ ❑ ❑

(10) … naasten op de hoogte zijn welke functie deze hulpverleners hebben?

❑ ❑ ❑ ❑

(11) … naasten informatie krijgen over de werkwijze op de IC?

❑ ❑ ❑ ❑

(12) … hulpverleners naasten informatie geven over maatschappelijk werk, geestelijke verzorging of psychologische hulp voor naasten?

❑ ❑ ❑ ❑

(13) … hulpverleners naasten informatie geven over het bijhouden van een dagboek tijdens de IC periode?

❑ ❑ ❑ ❑

(14) … naasten informatie krijgen via digitale middelen (email, website, elektronisch dossier)?

❑ ❑ ❑ ❑

(15) … naasten informatie krijgen over hoe zij kunnen bijdragen dragen aan de zorg voor de patiënt?

❑ ❑ ❑ ❑

(16) … naasten de mogelijkheid krijgen van verpleegkundigen om bij te dragen aan de zorg voor de patiënt?

❑ ❑ ❑ ❑

(17) … naasten de mogelijkheid krijgen om aanwezig te zijn tijdens visite van de arts aan de patiënt?

❑ ❑ ❑ ❑


Niet belangrijk

Eigenlijk wel belangrijk

Belangrijk Heel erg belangrijk

(18) …naasten betrokken worden bij besluiten van de arts over de medische behandeling van de patiënt?

❑ ❑ ❑ ❑

(19) … naasten informatie krijgen over parkeermogelijkheden en eventuele vergoedingen hiervoor?

❑ ❑ ❑ ❑

(20) … naasten informatie krijgen over het gebruik van maaltijdvoorzieningen in het ziekenhuis (brood- of warme maaltijd, prijzen)?

❑ ❑ ❑ ❑

(21) … hulpverleners naasten serieus nemen? ❑ ❑ ❑ ❑

(22) … hulpverleners genoeg tijd nemen voor naasten? ❑ ❑ ❑ ❑

(23) … artsen aandachtig naar naasten luisteren? ❑ ❑ ❑ ❑

(24) … verpleegkundigen aandachtig naar naasten luisteren? ❑ ❑ ❑ ❑

(25) … de bezoektijden aansluiten bij de behoefte van naasten?

❑ ❑ ❑ ❑

(26) … naasten geen hinder hebben van wisselingen in het medisch team?

❑ ❑ ❑ ❑

(27) … naasten geen hinder hebben van de aanwezigheid van geluiden van apparatuur?

❑ ❑ ❑ ❑

(28) … hulpverleners de reden van de aanwezigheid van geluiden van apparatuur aan naasten uitleggen?

❑ ❑ ❑ ❑

(29) … naasten geen hinder hebben van luidruchtigheid van het personeel op de IC?

❑ ❑ ❑ ❑

(30) … naasten geen hinder hebben van bezoek van andere patiënten op de IC?

❑ ❑ ❑ ❑

(31) … naasten voldoende gelegenheid hebben voor privacy met de patiënt op de IC?

❑ ❑ ❑ ❑

(32) … er op de IC een aparte ruimte is voor de naasten (familiekamer)?

❑ ❑ ❑ ❑

(33) … de ruimte voor naasten op de IC voldoet aan hun behoeften (bijvoorbeeld meubilair, koffiezetapparaat, televisie, kleur, licht, etc.)?

❑ ❑ ❑ ❑

(34) … er op de IC mogelijkheden zijn voor naasten om langer te verblijven (overnachten, douche etc.)?

❑ ❑ ❑ ❑

(35) … er aandacht is voor hoe het met de naasten gaat? ❑ ❑ ❑ ❑

(36) … er aandacht is voor wat naasten nodig hebben? ❑ ❑ ❑ ❑

(37) … er aandacht is voor hoe het met de naasten van de patiënt onderling gaat?

❑ ❑ ❑ ❑

(38) … naasten in contact kunnen komen met een maatschappelijk werker?

❑ ❑ ❑ ❑

(39) … naasten in contact kunnen komen met een geestelijk verzorger?

❑ ❑ ❑ ❑

(40) … naasten in contact kunnen komen met een psycholoog?

❑ ❑ ❑ ❑

(41) … naasten vooraf goed worden geïnformeerd over de overplaatsing van de patiënt naar een andere afdeling?

❑ ❑ ❑ ❑


Niet belangrijk

Eigenlijk wel belangrijk

Belangrijk Heel erg belangrijk

(42) … naasten in contact kunnen komen met lotgenoten (naasten van andere patiënten)?

❑ ❑ ❑ ❑

(43) … het ziekenhuis naasten aanbiedt om in contact te komen met lotgenoten?

❑ ❑ ❑ ❑

(44) … naasten, na ontslag van de patiënt, de mogelijkheid hebben om met een hulpverlener te praten over hun ervaringen op de IC?

❑ ❑ ❑ ❑

Hartelijk dank voor het invullen van deze vragenlijst!

U kunt de ingevulde vragenlijst met de bijgevoegde

antwoordenvelop versturen.

Indien u naar aanleiding van het invullen van deze

vragenlijst behoefte hebt om met iemand te praten

over uw ervaringen op de IC, kunt u contact opnemen

met:

Margo van Mol

IC-verpleegkundige en onderzoeker Erasmus MC

Telefoonnummer: 06-15566554

E-mail: [email protected]


BIJLAGE IX. TABELLEN EN FIGUREN

Tabel 10

Overzicht meetinstrumenten tevredenheid van naasten op de IC

FS-ICU CCFNI CCFSS PSI CQI-PZ NAASTEN

BESCHRIJVING To develop and test the

feasibility of

administering a

questionnaire to

measure family

members’ level of

satisfaction.

To refine the FS-ICU

survey and develop a

validated method for

scoring the instrument

A questionnaire to

investigate the needs of

relatives

To explore the factor

structure of the

CCFSS, a

questionnaire to

measure family

satisfaction

To develop and test a

questionnaire to

measure parental

satisfaction in PICU

To develop and test a

questionnaire to

measure experience

with palliative care in

all kind of settings

AUTEUR(S) Constructed by

Heyland & Tranmer

(2001) Evaluated by

Wall et al. (2007)

Constructed by Molter

(1979)

Leske (1986)

Evaluated by Bijttebier

et al. (2001) Verhaege

et al. (2005)

Constructed by Wasser

et al. (2001) in

Hickman et al. (2012)

Constructed by Latour

et al. (2011)

Constructed by

Claessen et al. (2009)

CONCEPTUEEL

MODEL

Items derived from

existing literature on

patient satisfaction,

quality care near the

end of life, needs of

relatives and

satisfaction with

decision making

Perceived needs of

relatives

Family satisfaction

through the appraisal

of satisfactory patient

care and the fulfillment

of the family member’s

psychological and

informational needs

Satisfaction is

conceptualized to

measure the degree of

congruence between

parents’ expectations

an actual experiences

Performance and

importance indicates

improvement in care

ITEMS 34 revisited 24 45 20 revisited 14 74 44 performance, 35

importance and 21

back-ground


FS-ICU CCFNI CCFSS PSI CQI-PZ NAASTEN

SUBSCHALEN Care of family

Care of patient

Professional care

ICU Environment

Overall satisfaction

Information Needs

Deliberation

Overall satisfaction

with decision making

Information

Comfort

Support

Assurance

Proximity

Information

Comfort

Support

Assurance

Proximity

Information

Care and cure

Organization

Parental participation

Professional attitude

Care of patient

Communication

Care of family

Treat

Respect/autonomy

Information before

dying

Professional attitude

Information overall

METHODE Quantitative

descriptive study

Instrument

development study,

Quantitative

descriptive study

Secondary analysis of

data collected for the

primary purpose of

evaluating an

intervention

Qualitative and

quantitative descriptive

study

RESPON-

DENTEN

21 relatives

16 professionals

second study 1038

across seven different

hospital sites

200 relatives

181 professionals

326 relatives 213 relatives

BETROUW-

BAARHEID

Test-retest reliability

0.85 Reliability

analysis Cronbach’s α

‘Satisfaction with care’

0.92 and ‘Satisfaction

with decision making’

0.88

‘sufficient’ Cronbach’s α from

0.72 to 0.91

Cronbach’s α from

0.74 to 0.94

VALIDITEIT Internal consistency

subscales Cronbach’s α

0.74 to 0.95

Correlation between

‘overall care’ and

‘satisfaction with

decision making’

Cronbach’s α 0.65

Internal consistency


0.62 to 0.80

Discriminant validity

among factors < .70

Internal consistency


0.71 to 0.90


Tabel 11

Factorlading van de PCA met vier factoren en interne consistentie van de items

Item nr. Kwaliteitsaspect(*)

Item ver-

wijderd(**)

Mean Factor-

lading

ITC α if

item

deleted

Uitkomstindicator

Gezondheidsindicaties

66 Hoe zou u over het algemeen uw eigen gezondheid noemen 7)

3 Hoeveel dagen heeft de patiënt op de IC-afdeling gelegen 7)

5 Wat is op dit moment de situatie van de patiënt 7)

Procesindicatoren

Zorg α = .85

6 Tijdens uw eerste bezoek een hulpverlener om u op te vangen 1) .623 .827

7 Werd u voorbereid op uw eerste confrontatie met de patiënt 2.70 -.562(b)

.792 .774

45 Contact gehad met de maatschappelijk werker in het ziekenhuis 3)

46 Contact met de maatschappelijk werker als ondersteunend ervaren 6) 2.72 .673 .783

47 Contact gehad met de geestelijk verzorger in het ziekenhuis 3)

48 Contact met de geestelijk verzorger als ondersteunend ervaren 6) 2.83

49 Contact gehad met de psycholoog in het ziekenhuis 3)

50 Contact met de psycholoog als ondersteunend ervaren 6) 2.00

51 Probleem om in contact te komen met een andere discipline 3) .437 .807

52 Welke discipline(s) een probleem om in contact te komen 2)

58 Kon u met hulpverlener te praten over uw ervaringen op de IC 3) .767 .863

Communicatie α = .85

Informatieve α = .78

8 Schriftelijke informatie tijdens de opname van de patiënt 1.95 .441(c)

.413 .747

9 Gaven artsen informatie op een begrijpelijke manier 3.18 .718(a)

.480 .742

10 Gaven verpleegkundigen informatie op een begrijpelijke manier 3.40 .421 .748

11 Gaven hulpverleners u tegenstrijdige informatie 3.60 .509(a)

.264 .759

12 Vast aanspreekpunt waar u met uw vragen terecht kon 3) .264 .758

13 Was uw vaste aanspreekpunt makkelijk bereikbaar voor u 6) 3.35 .620 .733

14 Welke hulpverleners betrokken bij de zorg voor de patiënt 3) 2.85 .457(a)

.444 .744

15 Wist u welke functie deze hulpverleners hadden 6) 2.93

16 Kreeg u informatie over de werkwijze op de IC 2.66 .743 .710

17 Gaven hulpverleners u informatie over psychosociale zorg 2)



Item ver-

wijderd(**)

Mean Factor-

lading

ITC α if

item

deleted

18 Gaven hulpverleners u informatie over een dagboek 1.85 .544(c)

223 .769

19 Kreeg u informatie via digitale middelen 4) 1.09 .200 .762

24 Bent u geïnformeerd over parkeermogelijkheden 2.64 .729(c)

.401 .749

25 Geïnformeerd over maaltijdvoorzieningen 1.69 .449(c)

.281 .762

54 Vooraf geïnformeerd over de overplaatsing 6) 2.84 .435 .743

Affectieve α = .86

28 Namen hulpverleners u serieus 3.44 .695(a)

.530 .845

29 Hadden hulpverleners genoeg tijd voor u 3.16 .777(a)

.642 .830

30 Luisterden artsen aandachtig naar u 3.23 .817(a)

.547 .842

31 Luisterden verpleegkundigen aandachtig naar u 3.37 .669(a)

.617 .835

42 Was er aandacht voor hoe het met u ging 2.37 -.554(b)

.693 .821

43 Was er aandacht voor wat u nodig had 2.33 -.561(b)

.688 .822

44 Was er aandacht voor de naasten onderling 5) 2.03 .631 .832

Participatie α = .75

20 Informatie over bijdragen aan de zorg voor de patiënt 1.86 -.797(b)

.585 .666

21 De mogelijkheid om bij te dragen aan de zorg 2.23 -.853(b)

.655 .622

22 De mogelijkheid om aanwezig te zijn tijdens visite van de arts 2.46 -.502(b)

.471 .726

23 Betrokken bij besluiten van de arts over de medische behandeling 2.37 -.610(b)

.468 .732

Structuurindicator

Organisatie van de IC α = .38

32 Sloten de bezoektijden aan bij uw behoefte 3.63 .418(a)

.151 .078

33 Hinder ervaren van wisselingen in het medisch team 3.57 .472(d)

-.086 .100

34 Hinder van geluiden van apparatuur 3.42 .644(d)

.157 .072

35 Hulpverleners de geluiden van apparatuur aan u uitgelegd 2.54 -.520(b)

.075 .082

36 Hinder van luidruchtigheid van het personeel op de IC 3.75 .656(d)

.143 .081

37 Hinder van bezoek van andere patiënten op de IC 3.82 ---- .088 .088

38 Voldoende gelegenheid voor privacy met de patiënt 3.59 .475(a)

.209 .072

39 Was er een aparte ruimte voor de naasten (familiekamer) 3) .021 .092

40 Voldeed deze ruimte aan uw behoeften 6) 2.90 .268 .058

41 Voldoende mogelijkheden voor naasten om langer te verblijven 6) .196 .078

53 Is de patiënt overgeplaatst naar een andere afdeling of ziekenhuis 3)

55 De overgang naar andere afdeling als probleem ervaren 6) 3.23 .060 .083



Item ver-

wijderd(**)

Mean Factor-

lading

ITC α if

item

deleted

56 Behoefte gehad om in contact te komen met lotgenoten 1)

57 Ziekenhuis aangeboden om in contact te komen met lotgenoten 1) -.035 .095

58 Na ontslag mogelijk om met een hulpverlener te praten 3) .009 .093

59 Prettig gevonden om na ontslag met een hulpverlener te praten 3) -.164 .128

60 Met wie willen praten over uw ervaringen tijdens de IC periode 2)

Algemeen oordeel α = .89

26 Welk cijfer zou u de verpleegkundigen geven voor communicatie 8) .713 .817

27 Welk cijfer zou u de artsen geven voor communicatie 8) .758 .775

61 Welk cijfer geeft u de opvang en begeleiding van naasten 8) .845 .724

62 Zou u deze IC afdeling aanbevelen bij andere naasten 8) .730 .862 (*) De volledige vraagstelling is in de CQI ‘R-ICU’ versie 3.0 (bijlage VIII) terug te vinden. (**) 1) Ja-nee vraag. 2) Meerdere antwoordcategorieën. 3) Screenervraag. 4) Extreem scheve verdeling. 5) Hoog percentage missing. 6) Hoog percentage ‘niet van toepassing’ 7)

Demografische variabele 8) Afwijkende antwoordcategorie (a) Factor 1 Pattern Matrix, Direct Oblimin rotation in 20 iterations (b) Factor 2 Idem (c) Factor 3 Idem (d) Factor 4 Idem


Tabel 12

Verschil in gemiddelde in groepen op totaaloordeel

Variabele Gemiddelde Statistische toets

Sekse Mvrouw = 7.62

Mman = 7.51

t(190) = -.42 ns

Afkomst MNed. = 7.65

Manders = 7.13

t(189) = 1.26 ns

Eigen gezondheid Mgezond = 7.62

Mongezond = 7.07

t(190) = 1.20 ns

Ligduur van de patiënt Mkort = 7.75

Mlang = 7.44

t(191) = 1.25 ns

Opleiding Mlaag = 8.50

Mmiddel=7.20

MWO = 7.0

F(8,181) = . 87 ns

Leeftijd M18-24 = 7.45

M25-34 = 6.84

M35-44 = 7.50

M45-54 = 7.50

M55-64 = 7.67

M65-74 = 7.85

M75+ = 7.90

F(6,185) = .70 ns

Relatie tot de patiënt Mpartner = 7.70

Mva/mo= 7.33

Mzo/do= 7.64

Mbr/zu= 6.83

Manders= 7.58

F(4,187) = .89 ns

Huidige situatie Mthuis = 7.60

Moverleden = 7.97

Mopgenomen = 7.43

Manders= 7.05

F(3,183) = 1.18 ns

IC-afdeling Erasmus MC MICCU = 8.67

MICV-1 = 7.34

MICV-2 = 7.47

MICV-3 = 7.43

F(3,175) = 2.92 p < .05


Figuur 5. Beschrijvende statistiek ervaringsvragen


Figuur 6. Quality Impact Factor


BIJLAGE X. VERKORTE WEERGAVE FOCUSGROEPSGESPREK

Opvang direct bij opname Ik zag u een beetje knikken toen mevrouw vertelde over toeters en bellen Ja. Nou wij werden wel een beetje voorgelicht natuurlijk, dat ze er erg slecht uit zag, dat ze op veel dingen aangesloten lag. Maar toch als je daar binnen komt schrik je toch. Best wel heftig. Was daar aandacht voor? ja, die verpleger had ons heel goed voorbereid. Ja, hij stond ons in alles bij, we konden altijd vragen als er wat was. Dat was de eerste kennismaking op de IC. Het was een goede binnenkomer, laat ik het zo zeggen. Ja, maar goed. Als je het hebt over opvang, die was er niet. Als u daaraan terugdenkt, wat zou u het liefste gewild hebben op dat moment? Ja, misschien toch iemand die me ter plekke had uitgelegd wat ze nu aan het doen waren en wat ik zou kunnen verwachten als ik bij hem kwam. En dat was dus niet zo. Heeft u dat ook gemist? Er werd wel wat gezegd, maar de confrontatie is toch erger dan je verwacht had Ja, zo’n eerste moment is heftig Begeleiding tijdens opnameperiode Wij zijn daar heel goed in opgevangen op de IC zelf. Ik wil nog wel even… wat ik net beschreef, is alleen maar het moment dat ie werd opgenomen. Ik geef geen oordeel over daarna. Nee, nee, want hoe heeft u het daarna ervaren? Daarna, ja inderdaad, je kunt verpleegkundige zijn en altijd bereid zijn alles en nog wat uit te leggen. Ook elke keer aan mij vragen hoe het met mij ging, dus daar heb ik helemaal niets op aan te merken. Maar wat ik net beschreef was het moment dat ie naar de IC ging. Eh, nou ja, god, ik weet het niet, misschien was ik het altijd voor voordat ik, als ik dan binnenkwam, vroeg, en hoe is het, en de metertjes en de dingetjes en hoe is het vandaag met de… Nou ja, ik vind het moeilijk om die vraag te beantwoorden. Waar je wel ook in het begin wel aan moet wennen is hoe de mores zijn hè. Wanneer worden de diensten nu gewisseld, hoe gaat dat dan, van dat soort…. Dat je een beetje in de gaten hebt hoe reilt en zeilt het hier nu. En het feit dat je steeds met andere verpleegkundigen maar zeker ook met andere artsen, hoeveel ik er heb gezien is echt ongelofelijk. Maar dat het dan zo is, ja, nou ja, je moet ook wel een beetje je weg zien te vinden in hoe het daar allemaal reilt en zeilt. En dat het toch wel handig is als je steeds de verpleegkundige aanspreekt die voor je man zorgt. Het zou ook prettig zijn als aan familieleden gedacht wordt die bij de patiënt betrokken zijn. Er is weinig begeleiding, weinig ondersteuning. Welke ondersteuning zou u graag gehad willen hebben?


Zoals mevrouw, die stond er op dat moment helemaal alleen voor. Dat moment voor, als er nou iemand was om mevrouw bij te staan, aanwijzingen te geven wat er allemaal gaat volgen, wat er allemaal gedaan moet worden. Een soort begeleiding. Zoals in het begin, dat mevrouw toeters en bellen kreeg, nou, we gaan dat en dat allemaal met uw man doen, dan is ze er ook een beetje op voorbereid. Oké. Maar voor jou was het goed? Ja voor mij was het allemaal goed Dat was op de afdeling. Op de IC, dat was gewoon perfect. Geen slecht woord over de IC, dan word ik boos. Want als er iets is dan waren ze er ook gelijk, dat was geen enkel probleem. Dat was gewoon puik, dat was gewoon echt goed. Kon u uw zorg ook uiten? Dat was toch uw directe zorg, gaat ze het wel redden Bij sommigen wel, en bij anderen, ja, ze hadden het gewoon…het was op dat moment heel erg druk. En daar heb je wel bepaald begrip voor, want ze moeten toch de patiënten, dat is het belangrijke hoofddoel, het genezen van patiënten. Dat er anderen omheen stonden, het is wel familie maar de patiënt is voor hun belangrijker, maar wij schuiven er een beetje… Later ga je je een beetje realiseren, we werden toch een beetje in het onzekere gehouden. Als u nu kijkt naar, we hebben het nu vooral over informatie. Wat is uw beeld van de zorg en de professionaliteit op de IC door de artsen, de verpleegkundigen of wie er rondlopen? Hebt u daar een goede indruk van? Sjappoo Had u er ook vertrouwen in? Ja, sjappoo Tegenstrijdigheid ja Maar u bleef wel vertrouwen houden in de zorg? Ja, dat staat bij mij voorop. Ik vind het echt zeer professioneel, dan denk ik, jeetje je moet niet nogal wat weten en kennen en kunnen om hier te werken, met al die apparaten en toeters en bellen en dingen. Dus nee, daar heb ik geen moment twijfel bij gehad, dat ik dacht, oh, gaat het allemaal wel goed. Nee, nooit Het is een beetje de continuïteit die ik ook bij u hoorde Ik heb gewoon het idee dat verpleegkundigen die op de IC werken, dat die ook halve techneuten moeten zijn op het gebied van computers en dat soort dingen allemaal. Ik zag ze ook rammelen op dat ding en dan denk ik van, oké, hoort dit er allemaal bij? Ja, er wordt heel wat van ze verwacht hoor. Ja, en ik heb daar gewoon, net als mevrouw ook zegt, diepe bewondering voor En als u dan kijkt, en dat is techniek, maar hoe vond u eigenlijk dat er gereageerd werd op pijn, of angst, of onrust? Slecht Ja slecht, heel slecht


Maar had u wel het gevoel, ik durf naar iemand toe of had u dat vervelend gevonden om er over een klacht in te dienen misschien? Ze doen hun best, dat is het enige wat ik erover kan zeggen…..jij bent meer van, laat maar even. Maar ik ben degene, ik weet van mezelf, als ik dan naar iemand toe ga, dan word ik fel. Doe maar even niet. En mijn nichtje had dat ook: ‘ja, maar het is mijn moeder die daar ligt’. Ja, ze hebben het geloof ik wel eens een keer gedaan, één of twee keer We waren gewoon bang dat de patiënt erop afgerekend werd. Mijn zus ook, als er wat is, als er iets niet goed is, zeg het even. Ja maar dadelijk pakt ze mij. Wat zou u als eerste veranderen als u de baas van het ziekenhuis was? De communicatie naar de familieleden toe. Niet dat ze overal zelf achteraan hoeven te sjouwen om het een en ander te weten te krijgen. Maar dat er óf een dossier ligt op de kamer waar de familieleden in kunnen lezen wat de vooruitgang is. Of dat er iemand van de afdeling naar ze toe komt en zegt ‘zo staat de vlag er voor, dit en dit kun je verwachten’. Dat ze daar een gesprek over krijgen. Dat zou ik als eerste veranderen. Dus de communicatie naar de familieleden toe. In dit geval naar de vrouw of de man. Die kan het dan wel overbrengen aan de familie, dat vind ik belangrijk. Maar de naaste partner die moet gewoon op de hoogte gesteld worden. Eventjes doorgaan. Zullen we even naar u gaan? Wat zou u veranderen? Ik , pfoeh… daar hebben we het zo-even al over gehad. In de eerste kennismaking op de IC, meer aandacht aan: wat zijn hier de mores, hoe lopen de hazen hier, wat kun je verwachten. Maar ook, die eerste opvang, maar daar hebben we het eigenlijk al over gehad. Het tweede wat ik zou veranderen als ik hoofd van de IC was, is dat ik er zoveel als mogelijk is voor zou zorgen dat patiënten toch een aantal dagen achter elkaar met dezelfde verpleegkundige te maken krijgen Dus één contactpersoon? Ja Opvang dienst psychosociale zorg Ze hebben hier een sociaal werker ingezet vanaf de IC. Die heeft mij geholpen, die heeft gesprekken gevoerd en uiteindelijk heb ik hier ook een woning in korte tijd door die mensen gekregen. Iedere vraag die je stelde, er was altijd wel een antwoord. Nou hoorde ik u iets zeggen over dat u ook hulp had van een geestelijk verzorger of iemand? Nee, een maatschappelijk werker. Dat werd gelijk de eerste dag ook verteld. Heeft u problemen of heeft u zelf een luisterend oor nodig? De allereerste dag, u kunt aan de balie vragen naar een maatschappelijk werkster. Er is mij wel aangeboden een gesprek met een psycholoog, of met een maatschappelijk werkster. Dat is mij herhaaldelijk aangeboden. Ontslag naar de afdeling Mijn probleem ligt meer ná de IC. Wij hadden meer het probleem daarna. Mijn zusje werd van 10… Zij ging zo goed vooruit, met sprongen… naar 7 gebracht. En ja dat was…


Bedoelt u dan het moment waarop ze overgebracht werd op de afdeling? ja ook dat…kwam onverwacht, ja en het was gewoon slecht daar. CIV-dienst ….. dat vind ik ook heel erg goed, want je hebt, zeker mijn man maar dat geldt voor uw familieleden ook allemaal, je hebt lang op zo’n IC gelegen, je bent toch een beetje ook op die dingetjes gaan vertrouwen. En van het ene op het andere moment is dat er niet meer. Dat zei mijn man vandaag nog tegen me, hij zei, ‘dat is eigenlijk toch wel raar hè, eerst al die dingetjes daar, en nu heb ik plotseling nog maar één infuusje’. Maar ja, dat is ook niet voor niks zo. Maar de IC komt langs. Dat hebben ze de eerste keer gedaan… Een verpleegkundige of een arts? De verpleegkundige. Zo wie zo, dat is standaard, maar voor mijn man, omdat hij zo’n canule heeft maar dat doet er even niet toe. Maar ze komen dus langs om even te kijken hoe het met hem gaat. En dat is zo geweldig. Dat je even het idee hebt, goh ze hebben hem niet zomaar, nou meneer, dag… Nee, ze komen gewoon even kijken van hoe gaat het nu, hoe maakt u het. Ik vind dat echt super, ja. Weet je, even weer zo’n vertrouwd gezicht. Informatie van de artsen Had u dat prettig gevonden om te weten welke functie iemand had, een stafarts of een assistent? Ja dat had ik…. Nou, en wat er ook gebeurt is, in het begin dan zie je steeds dezelfde arts en dan verdwijnt ie in het luchtledige, dan komt de volgende groep, of arts en dan denk je, god, waar is die andere nou gebleven? Daar heb je dan ook gesprekken mee gevoerd, dus dan ben je de weg een beetje kwijt aan het raken. Dus het zou volgens mij ook wel handig zijn als een arts, als ie om één of andere reden dan weer ergens anders naar toe gaat, dat ie even zegt, ‘ja, ik ga nu weg bij de IC dus u ziet mij niet meer, maar u kunt…’. En dat gaat soms snel hoor, want dan heb je een week, komt er één arts en de volgende week is ie weer verdwenen. Ja. …nee, waar mijn opmerking over ging is, tuurlijk dat begrijp ik ook wel, maar als je 2 weken lang een zogenaamd aanspreekpunt/arts hebt, en daar heb je dus gesprekken mee en dan vervolgens zie je hem niet meer, helemaal niet meer. En als je dan van te voren even te horen had gekregen van ja, deze arts gaat nu iets anders doen, niet meer op de IC, u krijgt nu te maken… nou dat zou prima zijn, tuurlijk dat begrijp ik ook wel. En ik snap ook wel dat er heel veel artsen lopen, maar… Wat mij wel gestoord heeft is, net wat u zegt, je hebt dan een lange tijd een zelfde arts, en zo gauw die weg is dan heb ik het gevoel dat ze, zonder het lezen van je dossier ze weer bij je komen en je kunt hetzelfde verhaaltje weer gaan vertellen wat je al die tijd al verteld hebt. Dat heb ik niet alleen meegemaakt op de afdeling maar dat maak ik ook mee als ik naar een controle toekom of voor mijn hart of wat dan ook. Je kunt gewoon hetzelfde verhaaltje aframmelen want ze lezen niet. Dat is iets wat mij heel erg stoort Dat er een arts bij is. Je moet steeds vragen, ik wil een gesprek met de arts. Ik zie u knikken. Hoe heeft u dat ervaren? De communicatie met de artsen, dat laat nog al eens te wensen over. Geluidsoverlast Het ligt er wel een beetje aan waar je dan ligt, want de laatste keer lag mijn man op de 10de precies tegenover waar de verpleegkundigen de desk hadden, en daar is het natuurlijk druk, dat is logisch. En


daar is het ook wat onrustiger, ook voor hemzelf trouwens, dat heeft hij ook wel aangegeven, ook midden in de nacht, veel meer lawaai. Had hij daar last van? Ja daar had ie wel last van, ja daar had ie echt last van En wat was dan precies dat lawaai? Ook hakken of zolen? Nee vooral praten. Als je daar precies tegenover ligt. Daar heeft ie wel last van gehad. Familie opvangmogelijkheden Ja die familiekamer is wel heel klein ja, als je hem moet gaan delen Dus dat had wat u betreft wel anders gemogen? Ja Waarbij denkt u dan aan, naast de lekkere stoel met een zacht kussen Nou, wat ik zeg, dat ze een koffie-automaat apart hadden gezet, aparte kamers hebt, de schuif helemaal dicht kan, dat de mensen geen last hebben van ons en andersom ook niet. Want iedereen moet zijn eigen verdriet kunnen verwerken, in privékring. SANI-gesprek (komt spontaan ter sprake) Ik heb wel een SANI-gesprek gehad Een SANI-gesprek? Ja, op de IC. Dat is stoom afblazen en informatie. Daar kun je al je dingen kwijt die je kwijt wil, en in de plaats krijg je informatie terug. Daar heb ik heel veel aan gehad En is dat een gesprek dat je individueel hebt, met een verpleegkundige? Met een verpleegkundige die niet op de afdeling werkt waar je man ligt. Dus wel een verpleegkundige van de IC. Maar in mijn geval lag hij in box 8, en ik heb een verpleegster van box 1 tot en met 4. Die heeft met mij dat SANI-gesprek gevoerd Is het u aangeboden, dat SANI-gesprek? Ja, dat is me aangeboden, en het is me ook aangeraden. Want in het begin dacht ik van nee, dan ga ik huilen. Want ik wist, en zij ook, op dat moment niet beter dan dat hij het niet zou redden. ………. Ja, dat SANI-gesprek daar heb ik echt heel veel aan gehad Bij u ook geen herkenning. Als u dit zo hoort, spreekt u dat dan aan? Ja, misschien wel. Want dan is het wat dichterbij hè, gewoon een verpleegkundige, dan hoef je… Ik denk dat ik daar wel ja tegen zou hebben gezegd. Ik vond het heel erg prettig. In het begin wilde ik er echt niet aan, want dan dacht ik, dan ga ik weer huilen. Maar ze zei, dat maakt niet uit, daar zitten die verpleegsters voor. Ik moet eerlijk zeggen, ik heb het heel fijn gevonden. U kreeg daar de rust en de tijd en de aandacht? Absoluut, ze gaf alles wat ik nodig had. Dus het was niet even zo tussendoor, maar … Nee, er werd echt tijd voor vrij gemaakt. Het was ook op een bepaald tijdstip.


BIJLAGE XI. RESULTATEN PER IC-AFDELING


BIJLAGE XII. VOORSTEL REVISIE NAAR VERSIE 4.0

Betreft: Voorstel aangepaste CQI-vragenlijst versie 4.0

Auteurs: Ilse Menheere, Margo van Mol, Ans Rensen en Lisbeth Verharen

Datum: 22 Oktober 2012

Geachte leden van de begeleidingscommissie,

In het ontwikkelingsproces van een valide en betrouwbare vragenlijst om het totaaloordeel van naasten

op de Intensive Care te meten, zijn de eerste data verzameld en geanalyseerd. Op basis hiervan zijn we

tot een revisie van versie 3.0 gekomen.

Tabel 1 geeft een overzicht van respondenten per locatie, de vermelde percentages in tabel 2 verwijzen

naar het totaalbestand (N = 446).

Wilt u onderstaande doornemen ter voorbereiding op de bijeenkomst van 1-11-2012. Indien u niet in

de gelegenheid bent om hierbij persoonlijk aanwezig te zijn, kunt u uw feedback ook via mail

versturen. Bij voorbaat hartelijk dank voor uw inspanningen om de vragenlijst verder te verbeteren.

Tabel 1

Overzicht aantal respondenten per onderzoekslocatie

Locatie N Percentage (%)

Erasmus MC 205 46.0

Gelderse Vallei 85 19.1

Kennemer Gasthuis 76 17.0

Rivierenland 15 3.4

Catharina Ziekenhuis 47 10.5

Scheper Ziekenhuis 18 4.0

Missing 0 0.0

Totaal 446 100.0


Verplichte vragen

De volgende items zijn volgens het Handboek CKZ verplicht om op te nemen in een CQI-vragenlijst:

Vraag 1, 9,10,11, 28, 29, 30, 31, 61, 62, 64, 65, 66, 67, 71 en 72.

Vragen 68, 69, 70 en 74 zijn alleen verplichte vragen tijdens het ontwikkeltraject.

Deze vragen blijven ongewijzigd in de vragenlijst.

Algemene opmerking over screenervragen

Screenervragen hebben als antwoordcategorie ‘ja’ of ‘nee’ met een doorverwijzing om een volgende

gerelateerde vraag over te slaan. Bijvoorbeeld: ‘12. Had u een vast aanspreekpunt waar u met uw

vragen terecht kon? Nee Ga door naar vraag 14’. Deze vragen wekken verwarring en zorgen voor

veel missing values. We stellen voor om zoveel mogelijk deze screenervragen eruit te halen en de

vraag volgend op een screenervraag om te vormen, en de antwoordcategorie n.v.t. toe te voegen. In de

vragenlijsten werd door respondenten de categorie niet van toepassing (n.v.t.) regelmatig toegevoegd

Dit werd ook als verbeteropmerking genoemd door een aantal respondenten.

Tabel 2

Revisievoorstel voor vragenlijst CQI ‘Ervaringen van naasten op de IC’, versie 3.0

Vraagnummer Verwijderd

ja/nee

Herformulering Verantwoording

2. Op welke IC heeft de

patiënt (uw naaste) gelegen?

Als de patiënt op meerdere

IC’s gelegen heeft, kies dan

de IC waar de patiënt het

langst gelegen heeft.

nee We laten de

antwoordcategorie open

We zouden anders een

lange lijst van

ziekenhuizen moeten

opnemen in de vragenlijst.

Digitaal kunnen we een

scroll-lijst opnemen.

3. Hoeveel dagen heeft de

patiënt op de IC afdeling

gelegen?

nee

4. Wist u van te voren dat de

patiënt op de IC zou worden

opgenomen?

nee

5. Wat is op dit moment de

situatie?

nee

6. Was er tijdens uw eerste

bezoek aan de patiënt op de

IC een hulpverlener om u op

te vangen?

nee

7. Werd u door de

hulpverleners voorbereid op

uw eerste confrontatie met de

patiënt tijdens de opname?

nee

8. Hebt u schriftelijke

informatie gekregen tijdens

de opname van de patiënt?

nee 8. Hebt u een folder

gekregen van de IC-

afdeling met o.a.

Er was 4.9% missing

value. De vraag is te

weinig specifiek



ja/nee


telefoonnummers,

bezoektijden en algemene

voorlichting?

omschreven. 47.5% geeft

aan nooit informatie te

hebben gekregen, en

18.2% soms. Dat komt niet

overeen met het beleid op

de afdeling, waar altijd

informatie wordt

meegegeven.

Waarschijnlijk is er

verwarring over deze vraag

en denken respondenten

aan informatie over de

medische toestand van de

patiënt.

12. Had u een vast

aanspreekpunt waar u met uw

vragen terecht kon?

ja Vanwege screenervraag is

het voorstel vraag 12 en 13

te combineren tot één

vraag en hierbij de

antwoordcategorie n.v.t.

toe te voegen.

13. Was uw vaste

aanspreekpunt makkelijk

bereikbaar voor u?

nee In welke mate was er een

vast aanspreekpunt

bereikbaar voor u?

Nee, helemaal niet

Een beetje

Grotendeels

Ja, helemaal

Niet van

toepassing: geen

vast aanspreekpunt

op afdeling

Zie vraag 12

14. Wist u welke

hulpverleners betrokken

waren bij de zorg voor de

patiënt?

ja Deze vraag laadt in de

factoranalyse ook niet

hoog op de factor (0.399).

Bij de belangvragen scoort

hij niet hoog en niet laag.

15. Wist u welke functie deze

hulpverleners hadden?

nee Wist u welke functie de

betrokken hulpverleners

hadden?

Omdat we vraag 14 willen

verwijderen, vervangen we

het woordje ‘deze’ door

‘betrokken’

16. Kreeg u informatie over

de werkwijze op de IC?

nee

17. Gaven hulpverleners u

informatie over

maatschappelijk werk,

geestelijke verzorging of

psychologische hulp voor u?

(meerdere antwoorden

mogelijk)

nee



ja/nee


18. Gaven hulpverleners u

informatie over het bijhouden

van een dagboek tijdens de

IC periode?

nee

19. Kreeg u tijdens de

opname van de patiënt

informatie via digitale

middelen (email, website,

elektronisch dossier)?

nee Kreeg u tijdens de opname

van de patiënt digitale

informatie (email, website,

elektronisch dossier)

Deze vraag liet een

extreem scheve

frequentieverdeling zien

(93.6% krijgt niet op deze

manier informatie). Dit is

wel logisch, want

ziekenhuizen maken hier

nog weinig gebruik van.

Bij de belangvragen scoort

deze vraag niet hoog en

niet laag.

Toch willen we rekening

houden met het feit dat

steeds meer ziekenhuizen

hiermee gaan werken.

20. Kreeg u informatie over

hoe u bij kon dragen aan de

zorg voor de patiënt?

nee

21. Gaven verpleegkundigen

u de mogelijkheid om bij te

dragen aan de zorg voor de

patiënt?

nee

22. Kreeg u de mogelijkheid

om aanwezig te zijn tijdens

visite van de arts aan de

patiënt?

nee

23. Werd u betrokken bij

besluiten van de arts over de

medische behandeling van de

patiënt?

nee In welke mate werd naar u

geluisterd in de

besluitvorming over de

medische behandeling van

de patiënt?

Mede n.a.v. commentaar

van de WAR: in versie 2.0

werd deze als volgt

geformuleerd: Kreeg u de

ruimte om mee te beslissen

over de zorg voor de

patiënt? Deze vraag is in

versie 3.0 anders

geformuleerd, namelijk:

Werd u betrokken bij

besluiten van de arts over

de medische behandeling

van de patiënt? Deze vraag

roept nog steeds discussie

op, want medische

beslissingen worden door

de arts genomen en nooit

door de familie. We stellen

voor deze vraag te



ja/nee


herformuleren.

24. Bent u geïnformeerd over

parkeermogelijkheden en

eventuele vergoedingen

hiervoor?

nee

25. Bent u geïnformeerd over

het gebruik van

maaltijdvoorzieningen in het

ziekenhuis (broodmaaltijd,

warme maaltijd, prijzen)?

nee

26. Welk cijfer van 0 tot 10

zou u de artsen op de IC

geven voor hun manier van

communiceren?

nee

27. Welk cijfer van 0 tot 10

zou u de verpleegkundigen

op de IC geven voor hun

manier van communiceren?

nee

30. Luisterden artsen

aandachtig naar u?

nee Nooit

Soms

Meestal

Altijd

Niet van

toepassing: geen

artsen gesproken

Dit is weliswaar een

verplichte vraag, maar het

roept een vraag op.

We hebben 8.0 % missing

value bij deze vraag, dat is

vrij hoog. 61.4% van de

respondenten gaf echter

aan deze vraag heel

belangrijk te vinden. De

missing heeft er mogelijk

mee te maken dat patiënten

maar 1 dag op de IC

hebben gelegen, waardoor

naasten geen arts hebben

gezien.

32. Sloten de bezoektijden

aan bij uw behoefte?

nee

33. Hebt u hinder ervaren van

wisselingen in het medisch

team?

nee

34. Hebt u de aanwezigheid

van geluiden van apparatuur

als hinderlijk ervaren?

ja We stellen voor deze vraag

te verwijderen. Door bijna

68.0% wordt aangegeven

dat deze vraag niet of een

beetje belangrijk wordt

gevonden. Het cluster waar

deze vraag (en vraag 36)

bij factoranalyse in valt,

heeft een lage Cronbach’s

alpha (α=,52)



ja/nee


35. Hebben de hulpverleners

de reden van de

aanwezigheid van geluiden

van apparatuur aan u

uitgelegd?

nee

36. Had u hinder van

luidruchtigheid van het

personeel op de IC?

ja Er zijn veel geluiden op de

IC-afdeling. In welke mate

had u hiervan hinder.

Nee, helemaal niet

Een beetje

Grotendeels

Ja, helemaal

We stellen voor deze vraag

te verwijderen. 42.5%

geeft aan deze vraag niet

of een beetje belangrijk te

vinden.

Het cluster waar deze

vraag (en vraag 34) in valt

bij factoranalyse, heeft een

lage Cronbach’s alpha

(α=,52). Deze vraag heeft

een hoge scheve verdeling:

81.3%.

Uit focusgroepgesprek

blijkt dat dit toch een

belangrijk punt is, daarom

herformuleren.

37. Had u hinder van bezoek

van andere patiënten op de

IC?

nee Uit belangvragen blijkt:

vraag wordt niet extreem

belangrijk dan wel

onbelangrijk gevonden

Deze vraag heeft wel een

hoge scheve verdeling:

86.8%.

In de factoranalyse (zowel

bij 5 als 4 factoren scoort

deze onder 0.3.

38. Had u voldoende

gelegenheid voor privacy met

de patiënt op de IC?

nee

39. Was er een aparte ruimte

voor de naasten

(familiekamer) op de IC?

ja Voldeed de familiekamer

(ruimte voor naasten) aan

uw behoefte?

Nee, helemaal niet

Een beetje

Grotendeels

Ja, helemaal

Niet van toepassing

(er was geen

familiekamer/geen

gebruik van

gemaakt)

Vanwege screenervraag is

het voorstel vraag 39, 40

en 41 te combineren tot

één vraag. Bij

belangvragen scoren deze

vragen niet extreem

belangrijk dan wel

onbelangrijk. Vraag 41

heeft een hoge missing

value (31.2%)

Voorstel om 39 en 41 te

verwijderen en 40 te

herformuleren.



ja/nee


Voorstel om de

antwoordcategorie n.v.t.

toe te voegen.

40. Voldeed deze ruimte aan

uw behoeften (bijvoorbeeld

meubilair, koffiezetapparaat,

televisie, kleur, licht, etc.)?

nee Zie herformulering vraag

39

Zie uitleg bij vraag 39

41. Waren er voldoende

mogelijkheden voor naasten

om langer te verblijven

(overnachten, douche etc.) op

de IC?

ja Zie herformulering vraag

39

Zie uitleg bij vraag 39

42. Was er aandacht voor hoe

het met u ging?

nee Vraag 42 en 43 hebben een

grote overeenkomst (hoge

correlatie: 0.81 p < .05).

We stellen voor dit tot 1

vraag te beperken. Vraag

42 had een hoge non-

respons bij Erasmus

(5.7%). Bij belangvragen

scoren deze vragen niet

extreem belangrijk dan wel

onbelangrijk.

Toch is vraag 42

inhoudelijk een betere

vraag, uit ervaring van

professionals triggert dit

veel meer voor naasten om

hun verhaal te kunnen

vertellen.

43. Was er aandacht voor wat

u nodig had?

ja Zie uitleg bij vraag 42

44. Was er aandacht voor hoe

het met de naasten van de

patiënt onderling ging?

ja We stellen voor deze vraag

te verwijderen. Missing

value = 5.8%. Deze vraag

heeft een lage mediaan (2).

21.2% vindt deze vraag

niet belangrijk. We stellen

voor dat deze vraag

verwijderd wordt uit de

lijst.

45. Hebt u contact gehad met

een maatschappelijk werker

in het ziekenhuis?




vraag. Vraag 45 uit de lijst,

bij vraag 46 categorie n.v.t.

toevoegen.

46. Hebt u het contact met de

maatschappelijk werker als

nee Hebt u het contact met de

maatschappelijk werker als

Zie vraag 45



ja/nee


ondersteunend ervaren?


Nee, helemaal niet

Een beetje

Grotendeels

Ja, helemaal

Niet van

toepassing: geen

contact met

maatschappelijk

werker gehad


een geestelijk verzorger in

het ziekenhuis?






toevoegen.


geestelijk verzorger als



geestelijk verzorger als


Nee, helemaal niet

Een beetje

Grotendeels

Ja, helemaal

Niet van

toepassing: geen

contact met

geestelijk verzorger

gehad

Zie vraag 47


een psycholoog in het

ziekenhuis?






toevoegen.


psycholoog als



psycholoog als


Nee, helemaal niet

Een beetje

Grotendeels

Ja, helemaal

Niet van

toepassing: geen

contact met

psycholoog gehad

Zie vraag 49

51. Was het een probleem om

in contact te komen met een

andere discipline zoals

maatschappelijk werk,

geestelijke verzorging en

psychologische hulp?





bij vraag 52 verschillende

aanpassingen:



ja/nee


Woord discipline

vervangen door

hulpverlener.

Categorie ‘anders’

verwijderen. Deze zijn we

nauwelijks tegengekomen

in de ingevulde

vragenlijsten (2.9% vulden

anders in, 93% heeft deze

vraag helemaal niet

ingevuld, omdat het niet

van toepassing was).

Categorie n.v.t. toevoegen.

52. Bij welke discipline(s) is

het een probleem geweest om

in contact te komen?


mogelijk)

nee Bij welke hulpverlener is

het gemakkelijk geweest

om in contact te komen?


mogelijk)

Maatschappelijk

werk

Geestelijke

verzorging

Psychologische

hulp

Niet van

toepassing: geen

contact gezocht

met andere

hulpverleners

Zie vraag 51

53. Is de patiënt overgeplaatst

naar een andere afdeling of

een ander ziekenhuis?





bij vraag 54 verschillende

aanpassingen:

We voegen het woord

zorginstelling toe.

Categorie n.v.t. wordt

toegevoegd.

Deze vraag wordt niet

extreem belangrijk dan wel

onbelangrijk gevonden.

54. Werd u vooraf goed

geïnformeerd over de

overplaatsing naar een andere

afdeling?

nee Werd u vooraf goed

geïnformeerd over

overplaatsing naar een

andere afdeling of ander

ziekenhuis/ zorginstelling?

Nee, helemaal niet

Een beetje

Zie vraag 53



ja/nee


Grotendeels

Ja, helemaal

Niet van

toepassing: patiënt

is niet

overgeplaatst

55. Hebt u de overgang van

de IC naar een andere

afdeling als probleem

ervaren?

Groot probleem

Klein probleem

Geen probleem

nee Hebt u de overgang van de

IC naar een andere

afdeling als probleem

ervaren?

Nee, helemaal niet

Een beetje

Grotendeels

Ja, helemaal

Niet van

toepassing: er was

geen overplaatsing

naar een andere

afdeling

We stellen voor andere

antwoordcategorieën te

gebruiken: Het blijkt dat

de overplaatsing niet zo’n

groot probleem is.

Bovendien is deze

antwoordcategorie de

enige die werkt met deze

antwoordmogelijkheden.

Ook voor de factoranalyse

is het handiger andere

antwoordcategorieën te

maken.

56. Hebt u behoefte gehad

om in contact te komen met

lotgenoten?

ja Voorstel om vraag 56 en

57 te verwijderen.

Mediaan is bij beide

vragen 2, dus laag. Bij

vraag 56 is het percentage

vraag wordt niet belangrijk

gevonden 45.2%. Bij 57 is

dit 46.4%.

57. Heeft het ziekenhuis u

aangeboden om in contact te

komen met lotgenoten?

ja Zie vraag 56

58. Was er na ontslag of

overlijden van de patiënt een

mogelijkheid om met een

hulpverlener te praten over

uw ervaringen op de IC?

ja Vraag 58 en 59 zijn

screenervragen. Mogelijk

vraag 58 t/m 60

samenvoegen tot 1 vraag.

Vraag 59 heeft veel

missing values: 23.1%.

Wel hebben 248

respondenten de vraag

ingevuld (55.0%). Hiervan

vindt 13.5% het wel prettig

en 42.2% niet. Bij

belangvraag m.b.t. vraag

59 scoort deze vraag laag,

mediaan is 2 en wordt niet

belangrijk gevonden door

24.7%.

Mogelijk komt het hoge

aantal missing values

doordat ze bij de vraag

erboven al zijn

doorverwezen naar vraag



ja/nee


61. Mogelijk zouden ze

anders wel aangegeven

hebben het prettig te

hebben gevonden.

Hierdoor is het antwoord

op vraag 59

onbetrouwbaar.

We vinden het belangrijk

om wel een vraag te

formuleren over nazorg.

Het voorstel is verder om

de antwoordcategorieën

aan te passen in nee, ja,

n.v.t.

59. Had u het prettig

gevonden om na ontslag of

overlijden van de patiënt uit

het ziekenhuis nog eens met

een hulpverlener te kunnen

praten over uw ervaringen

tijdens de IC periode?

ja Zie vraag 58

60. Met wie had u willen


tijdens de IC periode?

nee Waren er mogelijkheden

om na ontslag of

overlijden van de patiënt

met een hulpverlener te


op de IC?

Nee

Ja

Niet van toepassing

(patiënt ligt nog in

het ziekenhuis)

Zie vraag 58

63. Wat is uw relatie met de

IC-patient?

nee

73. Als u één ding zou

kunnen veranderen aan de

opvang en begeleiding die u

kreeg van de hulpverleners

op de IC afdeling, wat zou

dat dan zijn?

nee

Discussiepunten voor de begeleidingscommissie naar aanleiding van commentaar van de WAR

Commentaar van de WAR (we gaan uit van versie 2.0, omdat dit de versie is die de WAR heeft

gekregen):

- de vragenlijst lijkt uit te gaan van patiënten die gepland op de IC terecht komen met een goede


afloop

Dit klopt volgens ons niet. Bij vraag 4 (in versie 3.0) wordt gevraagd of de naaste van tevoren

wist of patiënt op de IC zou worden opgenomen. Bovendien verwijzen vele items juist naar de

algemene beleving, lang of korte opname.

- er zouden vragen over stervensbegeleiding moeten worden opgenomen.

Ook hier hebben we kanttekeningen bij. In de vragenlijst van Latour zijn bijvoorbeeld geen

vragen opgenomen over stervensbegeleiding. Ook andere vragenlijsten stellen geen vragen

over stervensbegeleiding. Alleen de FS-ICU24 (Family Satisfaction with Care in the Intensive

Care Unit) heeft er vragen over, maar vooral met betrekking tot de zorg over de patiënt en niet

uitgaande van de ervaring van de naaste. Uit de literatuur zijn geen aanwijzingen dat vragen

over stervensbegeleiding moeten worden opgenomen. Wij vinden aandacht voor

stervensbegeleiding niet een belangrijk doel van deze vragenlijst. Bovendien geven vele items

al aanwijzingen voor de begeleiding in het algemeen, en dus ook in het geval van overlijden,

in principe zou dat niet anders moeten zijn. Tenslotte geven de naasten zelf niet aan deze

vragen te missen.

- IC’s variëren sterk tussen afdelingen en tussen ziekenhuizen. Kun je deze wel vergelijken? Ook

binnen dit onderzoek is de IC-populatie heterogeen. Is een goede vergelijking dan wel mogelijk?

Dat klopt inderdaad. Maar de vragenlijst is voor de gehele IC, dus dat is level 1, 2, en 3. Je

zou hier pas uitspraken over kunnen doen als er veel meer gegevens bekend zijn. Is de

begeleidingscommissie het hiermee eens?

₋ De WAR vraagt zich af in hoeverre het ethisch en moreel noodzakelijk is om bij elk onderzoek met

een CQI-familiebegeleiding IC het onderzoek/de meting voor te leggen aan een medisch ethische

commissie. Met name bij ongeplande IC-opnames en IC-opnames met een ongelukkige afloop

vragen zij zich af of het moreel en ethisch acceptabel is om een vragenlijst voor te leggen. Zijn

bepaalde subgroepen van IC-cliënten wel belastbaar met zulke vragenlijsten?

Het is een overwogen beslissing geweest, we hebben hier vooraf over nagedacht. De Medische

Ethische Toetsing Commissie (METC) van het Erasmus MC heeft het ingediende

onderzoeksvoorstel Ontwikkeling CQI ‘Ervaringen van naasten op de IC’ beoordeeld (MEC-

2011-189) en niet WMO-plichtig verklaard. We hebben patiënten die binnen 24 uur overleden

geëxcludeerd, om deze reden van belasting. Bij alle overige respondenten hebben we

mondelinge en schriftelijke informatie gegeven en hen een informed consent laten tekenen.

Ook is de vragenlijst naar het huisadres gestuurd, zodat respondenten er rustig over hebben

kunnen nadenken. Uit de resultaten blijkt dat er een hoog percentage (19,1 %) respondenten

waarvan het familielid is overleden de vragenlijst wel heeft ingevuld.

₋ Is de lengte van de vragenlijst nog een probleem?


Door de respondenten wordt de lengte van de vragenlijst naar ons idee niet als probleem ervaren,

gezien de hoge respons en weinig opmerkingen hierover. Er zijn in de nieuwe conceptversie 4.0

18 vragen uit gehaald. We komen nu uit op 56 vragen.

Overzicht statistische analyses van het totaalbestand.

Tabel 3

Belangvragen minst belangrijke (mediaan ≤ 2)

Item Omschrijving Niet belangrijk (%)

27 Hinder van geluid 43,9%

37 Aandacht voor naasten onderling 21,2%

38 Naasten in contact kunnen komen met maatschappelijk werker 16,3%

39 Naasten in contact kunnen komen met geestelijk verzorger 28,0%

40 Naasten in contact kunnen komen met psycholoog 23,2%

42 Naasten in contact kunnen komen met lotgenoten 45,2%

43 Aanbieden contact met lotgenoten 46,4%

44 Mogelijkheid tot nazorggesprek 24,7%

Tabel 4

Belangvragen meest belangrijke (mediaan=4)

Item Omschrijving Heel erg belangrijk (%)

1 Hulpverlener bij eerste opvang 60,3

2 Hulpverlener bereid voor op eerste confrontatie 51,5

4 Informatie artsen begrijpelijk 72,3

5 Informatie verpleegkundigen begrijpelijk 70,0

6 Tegenstrijdige informatie 78,6

7 Vast aanspreekpunt 53,5

8 Aanspreekpunt bereikbaar 55,1

18 Betrokken in besluitvorming beleid 58,8

21 Hulpverleners nemen naaste serieus 69,4

22 Hulpverleners nemen genoeg tijd voor naaste 52,8

23 Artsen luisteren aandachtig 61,4

24 Verpleegkundigen luisteren aandachtig 63,1


Pattern Matrixa

Component

1 2 3 4

Mogelijkheid bijdragen van zorg ,837 Informatie bijdrage aan zorg ,799 Mogelijkheid aanwezigheid visite arts ,668 Betrokken bij besluiten arts, med. behandeling ,561 Aandacht voor wat de naaste nodig had ,475 Artsen luisteren aandachtig ,474 -,317 ,360 Informatie van artsen ,434 -,324 Hulpverleners uitleg reden geluid ,413 Bij eerste bezoek voorbereid ,403 -,383 Hulpverleners genoeg tijd -,774 Hulpverleners serieus nemen -,774 Verpleegkundigen luisteren aandachtig -,729 Informatie van verpleegkundigen -,592 Tegenstrijdige informatie -,509 Hinder ervaren wisseling med. team -,483 Sloten bezoektijden aan op behoefte ,636 Voldoende gelegenheid tot privacy op IC ,552 Informatie werkwijze IC Informatie bijhouden dagboek ,606 Geïnformeerd parkeermogelijkheden en vergoeding ,375 ,597 Schriftelijke informatie tijdens opname ,522 Geïnformeerd maaltijdvoorziening ,336 ,494 Hinder van bezoek van anderen op IC Extraction Method: Principal Component Analysis. Rotation Method: Oblimin with Kaiser Normalization. a. Rotation converged in 14 iterations.

Figuur 1. SPSS-output factoranalyse

Runninghead: Kwaliteit van Zorg op de...

Documents

Transcript of Runninghead: Kwaliteit van Zorg op de...