Ouder worden met een handicap - RevalidatieR-EPD willen introduceren, kiezen tot nu toe voor de...
Transcript of Ouder worden met een handicap - RevalidatieR-EPD willen introduceren, kiezen tot nu toe voor de...
Ontwikkelingen elektronisch patiëntendossier | Meer aanbod voor ouderen‘Spierziekten moeten langdurig gevolgd worden’ | GRAIL in gebruik genomenTraining rond seksuele opvoeding | Informatie over proefschriften
jAARGAnG 20 | nuMMeR 2 | junI 2014
handicapmet een
Ouder worden
COLOFON Revalidatie Magazine is een uitgave van Revalidatie Nederland. Het tijdschrift verschijnt viermaal per jaar. Redactie Steven Berdenis van Berlekom MBA (hoofdredacteur, directeur Zorg en Innovatie revalidatiecentrum De Hoogstraat) - Drs. Karin van Londen (senior communicatieadviseur Revalidatie Nederland) - Drs. Annelies van Lonkhuyzen (eindredacteur). Redactieraad Dr. Renata Klop (programmacoördinator ZonMw) - drs. Judith Boot (kwaliteitsfunctionaris Sophia Revalidatie) - John Ekkelboom (journalistiek adviseur) - Drs. Hans Slootman (revalidatiearts Stichting Heliomare) - Heidi Wals (secretariaat en communicatie VRA) - Josien van den Berg (medewerker communicatie Revalidatie Friesland). Redactieadres Revalidatie Nederland - Samantha de Jong - Postbus 9696 - 3506 GR Utrecht - (030) 2739384 [email protected]. Vormgeving AC+M, Maarssen. Foto’s Foto omslag is gemaakt door Inge Hondebrink - Foto’s worden bij de artikelen gekozen, maar worden niet altijd op debetreffende locatie gemaakt. Abonnementen Revalidatie Nederland - Samantha de Jong - Postbus 9696 - 3506 GR Utrecht - (030) 2739384 - [email protected]. Abonnementsprijs Jaarabonnement € 30,00 - Voor buitenlandse abonnees geldt een toeslag - Het abonnement kan elk gewenst moment ingaan en wordt in januari automatisch verlengd, tenzij twee maanden daarvoor schriftelijkis opgezegd. Adreswijzigingen Bij wijziging van de tenaamstelling en/of het adres verzoeken wij u de adresdrager met de gewijzigde gegevens op te sturen naar Revalidatie Nederland. Advertenties Bureau van Vliet - Postbus 20 - 2040 AA Zandvoort - telefoon (023) 5714745 - fax (023) 5717680 - [email protected]. Overnemen en vermenigvuldigen van artikelen Dit is slechts geoorloofd met bronvermelding en na schriftelijke toestemming van Revalidatie Nederland.
8Eerder versleten door
een handicapMensen met een lichamelijke beperking
krijgen met het klimmen der jaren relatief meer fysieke, mentale en maatschappelijke
problemen. • John Ekkelboom
‘Spierziekten moeten langdurig gevolgd worden’Honderdduizend Nederlanders hebben een neuromusculaire aandoening, is de schatting. Een spierziekte dus, waarvan 600 varianten bestaan. Hoe ziet de revalidatie eruit? • Alice Broeksma
inhoud
4 Het R-EPD werkt! Een blik op de ontwikkelingen rond het elektronisch patiëntendossier in de revalidatie. 6 Berichten 7 Doorgaan na een hartstilstand Op www.revalidatiemagazine.nl staat informatie over proefschriften. Een voorbeeld.
10 Verliefd met hindernissen Er is een nieuwe training over de seksuele opvoeding van kinderen en jongeren. 11 ‘Ik ben blijer met kleine dingen’ Thomas Stam. 15 De Professor Gert Kwakkel. 18 Topdiagnostiek én looptraining Interview met hoogleraar Jaap Harlaar
over de introductie van de GRAIL. 19 Column Père-Lachaise. 20 Het Standpunt Traumazorg: we moeten naar snellere
revalidatie. 21 De Specialisten Decucare-team.
Wilt u reageren op RM?
Hebt u een idee voor een artikel?
De redactie hoort het graag:
12
Meer revalidatieaanbod voor ouderen Geriatrische revalidatie valt sinds anderhalf jaar onder de Zorgverzekeringswet, waaronder de medisch-specialistische revalidatie al viel. Het heeft gevolgen voor de behandelpraktijk.• Alice Broeksma
REvAlidAtiE MAGAZiNE | JAARGANG 20 | NuMMER 2 | JuNi 2014
16
Ziekenhuizen gebruiken hun eigen informatiesystemen, zoals ChipSoft.
Revalidatieafdelingen van ziekenhuizen zijn daaraan gebonden, en kunnen
dus niet meedoen met het R-EPd. Ook het revalidatiecentrum van de Sint
Maartenskliniek in Nijmegen en Reade ontwikkelden hun EPd op basis van
het ChipSoft-systeem.
Het Revalidatie EPd, of R-EPd, kent een lange en wat moeizame geschiedenis. inmiddels lijken de problemen achter de rug en werken steeds meer revalidatie-instellingen aan de introductie van een eigen elektronisch patiëntendossier. Een blik op de landelijke ontwikkelingen, en de ervaringen van twee instellingen die net beginnen te werken met het systeem. • door Adri Bolt
Het R-EPd werkt!
Twee revalidatiecentra werken al voluit met een R-EPD: Adelante en
Libra. Bij De Hoogstraat en Sophia is de introductie in een vergevorderd
stadium; De Trappenberg en Rijndam zijn de volgende in de rij. En
steeds meer instellingen oriënteren zich op de introductie. Daarmee lijkt
een lastig traject tot een goed einde te komen.
Ruim vijf jaar geleden presenteerde Revalidatie Nederland enthousiast
het eerste R-EPD, maar de introductie stuitte al snel op problemen.
Onder andere omdat het EPD was gekoppeld aan Ecaris, het informatie-
en registratiesysteem van de revalidatiesector. Omdat dit voor een toe-
komstige uitwisseling met andere instellingen beperkingen zou geven,
besloot Revalidatie Nederland om een nieuwe versie te ontwikkelen die
autonoom moest kunnen draaien. Die ‘versie 2.0’ werd in 2011 opgeleverd.
Adelante en Libra gingen er als eersten mee aan de slag.
Twee varianten‘Versie 2.0 was sterk gekoppeld aan de disciplines’, vertelt Peter van
Essen. Als beleidsmedewerker bij Adelante was hij voorzitter van de
werkgroep die de komst van het R-EPD begeleidde. ‘Iedere discipline
had in het verleden een eigen, papieren mapje. Die structuur was over-
genomen in het EPD. Dat strookte niet met onze visie, want zoals veel
revalidatiecentra werken wij sterk interdisciplinair.’ Daarnaast moest het
R-EPD dat Adelante voor ogen stond procesondersteunend zijn. ‘Daarom
schaften we de disciplinemapjes af en maakten we de fasen van het
proces dat een patiënt doorloopt - van intake tot ontslag - leidend. Dat
werden nieuwe mapjes.’ Daarbij wordt de International Classification
of Functioning, Disability and Health (ICF) als gemeenschappelijke
taal gebruikt. De ‘domeinen’ van het functioneren van de mens worden
gebruikt om de patiënt te beschrijven en de doelen en de resultaten
te volgen. De aanpassingen kostten tijd, maar begin 2013 werkten alle
teams van de kinder- en volwassenenrevalidatie met het R-EPD.
Libra richtte het R-EPD wel op een meer disciplinegerichte manier in,
en dus waren er nu twee werkende EPD-varianten, één meer ‘procesge-
richte’ en één meer ‘disciplinegerichte’. De andere instellingen die het
R-EPD willen introduceren, kiezen tot nu toe voor de procesvariant.
MogelijkhedenHet R-EPD biedt veel mogelijkheden voor de werkvloer, vertelt Van Essen,
en het systeem stimuleert behandelaars tot systematisch werken. ‘Zo moet
je volgens uniforme normen de hulpvraag inventariseren en doelstellingen
formuleren. En moet je tussentijds evalueren. Dat is winst voor de patiënt,
maar dat gestructureerde werken maakt ook dat behandelaars makkelijker
kunnen wisselen. Verder bespaart het EPD op termijn werk, onder andere
omdat je informatie er maar één keer in hoeft te zetten.’
Op dit moment benut Adelante de mogelijkheden die het systeem biedt
ten volle, denkt Van Essen. ‘Maar het kan nog veel verder doorontwikkeld
worden. Een volgende stap is dat het R-EPD het proces gaat ondersteunen.
Bijvoorbeeld door een herinnering te geven als je een test vergeten ben.
Of door formulieren op de juiste momenten binnen zorgprogramma’s klaar
te zetten.’ Die mogelijkheden wekken het enthousiasme van revalidatie-
instellingen, merkt Van Essen tijdens presentaties die hij geeft. ‘De tijd
is er rijp voor, en steeds meer instellingen beseffen dat.’
Vorige RM-artikelen over het R-EPD staan op www.revalidatiemagazine, kies ‘Links’.
4 RM 2 2014
5RM 2 2014
‘Snel antwoord op vragen’‘voor behandelaars is de tijdwinst een belangrijk punt’, vertelt
Mariëlle Kok, ergotherapeut bij Sophia Revalidatie. ‘Je kunt bijvoor-
beeld rechtstreeks een vraag aan de arts stellen. in de oude situatie
liep dat via het secretariaat. vraag en antwoord worden ook auto-
matisch gearchiveerd in het patiëntdossier in het R-EPd.’ december
2013 ging de eerste afdeling van Sophia over op het R-EPd; april
2015 moet de hele instelling ermee werken.
vanaf het startmoment gaat de informatie en schriftelijke communicatie
via het R-EPd, alleen de mogelijkheid om gezamenlijk te rapporteren
voor de teambespreking wordt nog niet gebruikt. ‘We deden de
rapportage al digitaal, maar hebben ervoor gekozen om binnen het
R-EPd over te stappen op de iCF-systematiek. Binnenkort beginnen
we aan die overstap.’
Sophia is nog wat zoekend rond de autorisatie. ‘Mag de arts bijvoor-
beeld altijd in de rapportage van de psycholoog kijken? dat soort
zaken willen we direct voor de hele organisatie regelen, en daar is
intern overleg voor nodig. dat is belangrijk om een goede balans te
vinden tussen het delen van informatie en het beschermen van privacy.’
verder moeten behandelaars en revalidanten eraan wennen dat er
regelmatig informatie moet worden ingetikt tijdens een patiëntencontact.
‘dat is een grote overgang.’
Maar het is logisch dat het wennen is en de winst is groot, oordeelt
Kok. ‘We kunnen nu snel over volledige informatie beschikken en het
teamwerk is veel transparanter: je hebt meer inzicht in de voortgang
van de behandeling bij je collega’s.’
‘We staan pas aan het begin’‘Het grote verschil is dat de informatie direct voor alle teamleden
beschikbaar is’, zegt ook Andries van iperen, kinderrevalidatiearts bij
de Hoogstraat Revalidatie. ‘Zo kan de logopedist zien dat een fysiothera-
peut een vraag heeft over de houding tijdens de communicatie van een
kind.’ de Hoogstraat introduceerde het R-EPd in oktober 2013; binnen-
kort is de uitrol compleet.
de arts legt de basis voor een dossier. ‘ik vul daar basisgegevens in,
en zet het revalidatieplan uit. vervolgens vult het team die informatie
steeds verder aan. Het feit dat informatie direct beschikbaar is, voor-
komt veel herhaling van vragen aan kinderen en ouders. En we werken
sneller. Zodra ik het eerste consult heb afgesloten, kunnen de eerste
brieven naar verwijzer en patiënt al de deur uit.’
de omschakeling vraagt wel om een tijdsinvestering. ‘Alle teams
krijgen een basistraining in het werken met het systeem, in de iCF-
ordening en in de systematiek van het Kinder-RAP, waar het systeem
mee werkt. daarnaast kost het tijd om aan het systeem te wennen.’
de revalidatiearts vindt die investering zeer de moeite waard. ‘de voor-
delen zijn nu al groot en er zijn veel mogelijkheden. Zo verwacht ik dat
in de toekomst de prestatie-indicatoren meteen in het EPd in te vullen
zijn en onze resultaten snel zichtbaar zijn. Ook verwacht ik dat revali-
danten vrijelijk toegang zullen krijgen tot hun eigen dossier, en digitaal
hun eigen afspraken kunnen plannen. We staan pas aan het begin.’
Foto’
s: Ing
e Hon
debr
ink
6 RM 2 2014
Mensen die hersenletsel oplopen, kunnen als het ernstig genoeg is een revalidatie-indicatie krijgen.
Maar op een gegeven moment houdt de revalidatie op en moeten ze het verder zelf doen; iets wat
niet eenvoudig is. Dan is er ook een groep die niet voor revalidatie in aanmerking komt, maar wel
degelijk problemen tegenkomt in het dagelijks leven. Omdat hulp tot nu toe ontbrak voor deze
mensen, startten zes over het land verspreide zorgaanbieders een nieuw behandelaanbod. Onder de
naam Hersenz (www.hersenz.nl) bieden ze multidisciplinaire ondersteuning, met het doel patiënten
en hun naasten beter te leren omgaan met de gevolgen van het hersenletsel en hen weer greep te
geven op het eigen leven. De behandeling wordt afgestemd op de persoonlijke situatie en vindt deels
bij de zorgaanbieder plaats, maar altijd worden ook huisbezoeken afgelegd. Hoofdbehandelaar is een
psycholoog. De behandeling wordt gefinancierd vanuit de AWBZ, als ‘extramurale behandeling’ met
als doel chronische problemen zoveel mogelijk te voorkomen of verminderen.
Heliomare is de enige partner in het samenwerkingsverband die naast gehandicaptenzorg ook revali-
datie biedt. Met elkaar beslaan de zes organisaties al een groot deel van het land en het streven is om
volledige landelijke dekking te realiseren.
Nieuw behandelaanbod hersenletsel
Sinds kort bestaat CP-Net, een stichting waarin onderzoekers, zorgverleners en patiënten samenwer-
ken om de zorg rond cerebrale parese te verbeteren. Initiatiefnemers zijn het VU medisch centrum,
belangenvereniging BOSK en De Hoogstraat Revalidatie. Bij cerebrale parese loopt een baby rond de
geboorte of in het eerste levensjaar een hersenbeschadiging op. Dat kan bijvoorbeeld leiden tot spas-
ticiteit, maar ook tot problemen bij spreken of leren. Omdat CP het functioneren op allerlei manieren
kan beperken, is ook de zorg complex. CP-Net wil ervoor zorgen dat overal in Nederland mensen vol-
gens de laatste wetenschappelijke inzichten worden behandeld. Informatie wordt uitgewisseld via het
online platform www.cp-net.nl, en daarnaast is er driemaal per jaar een netwerkbijeenkomst.
Revalidatieartsen doen periodiek mee met kwaliteitsvisitaties, die worden verzorgd door de revalida-
tieartsenvereniging VRA. Een visitatiecommissie kijkt aan de hand van vaste criteria naar de kwali-
teit van de revalidatiegeneeskundige zorg bij een instelling, en gaat met de betrokken artsen na hoe
ze die kwaliteit kunnen verbeteren. Visitatie vindt in principe eens in de vijf jaar plaats.
Vanaf juli gaat de VRA voor de visitaties gebruikmaken van Compass, een webgebaseerd systeem
waarin alle voor de visitatie benodigde informatie digitaal wordt vastgelegd. Het grote voordeel hier-
van is dat informatie overzichtelijk bij elkaar staat en voor de verschillende betrokkenen op ieder
moment beschikbaar is. Ook wordt beter zichtbaar hoe ver het proces van visitatie is.
CP-Net
Webgebaseerde visitatie revalidatieartsen
B E R I C H T E N
Een Nederlandstalig standaardwerk over kinderrevalidatie bestaat al jaren, maar voor de volwas-
senenrevalidatie was zoiets er nog niet. Revalidatie voor volwassenen moet dat hiaat vullen. Het boek
gaat in op diagnostiek, prognostiek en behandeling, en neemt daarbij de International Classification
of Functioning, Disability and Health (ICF) als uitgangspunt. Deze classificatie brengt het menselijk
functioneren in kaart. In deel 1 van het boek staat het ICF-model centraal, en wordt ingegaan op
de sturing van houding en beweging. Deel 2 bespreekt de verschillende diagnosegroepen die in de
revalidatie worden behandeld. Het derde deel gaat in op algemene thema’s als ganganalyse, sport,
seksualiteit, spasticiteit en revalidatiehulpmiddelen.
Revalidatie voor volwassenen, onder redactie van revalidatiehoogleraren Jan Geertzen en Hans
Rietman uit Nederland en Guy Vanderstraeten uit Vlaanderen, is uitgegeven door Van Gorcum en
kost € 112,50.
Standaardwerk volwassenenrevalidatie
In september vorig jaar plaatste RM een artikel
over het Capaciteitenprofiel of CAP. Het CAP
geeft inzicht in de extra zorg die een kind met
lichamelijke beperkingen blijvend nodig zal
hebben. Voor vijf domeinen - fysieke belastbaar-
heid, motorische functies, zintuiglijke functies,
mentale functies en stem- en spraakfuncties -
wordt de verwachte zorgbehoefte gescoord op
een schaal van 0 tot 5. Zo ontstaat op eenvoudige
wijze meer duidelijkheid voor ouders en behan-
delaars.
Anke Meester-Delver, kinderrevalidatiearts
en ontwikkelaar van het CAP, schreef er een
studieboek over. Het boek geeft uitleg over de
achtergrond van het profiel en over het toepas-
sen ervan. Omdat werken met het CAP oefening
vraagt is een e-learning-
module toegevoegd,
met onder meer 65
oefenvoorbeelden. Het
boek kost € 29,75 en
kan worden besteld
bij de boekhandel. De
module is verkrijgbaar
via www.zorgstudie.nl.
Studieboek Capaciteitenprofiel
Het CapaciteitenprofielToekomstverwachtingen voor kinderen
met beperkingen inschatten en communiceren
Het CapaciteitenprofielM
eester
Anke Meester-Delver met columns van Elise van der Velde
��������
������������������
Ouders die een kind krijgen met een handicap komen al snel terecht in de wereld van hulpverlening, regelingen en voorzieningen. Ouders vragen zich af hoe de toekomst van hun kind eruit zal zien en hebben behoefte aan een heldere uitspraak hierover.
Het Capaciteitenprofiel (CAP) is een methode die (para-)medici hand-vatten biedt om ouders helder en realistisch te informeren over de moge-lijkheden van en de toekomstige zorg voor hun kind. De achtergronden van het CAP worden uitgelegd en de wetenschappelijke onderbouwing wordt voorzien van een toelichting. Ook bevat de uitgave de handleiding om het CAP te bepalen. Dit is de taak van het kinderrevalidatieteam.De uitgave biedt daarnaast veel nuttige informatie voor alle professionals die te maken krijgen met kinderen met beperkingen: huisartsen, consul-tatiebureau- en jeugdartsen, kinderartsen, paramedici, maatschappelijk werkenden, gedragsdeskundigen, SPH-ers, verzorgenden in kinder-dagcentra en woonvormen of medewerkers van organisaties zoals MEE, (speciaal) onderwijs en indicatieadviesorganen. Ook voor ouders bevat dit boek nuttige informatie.Het Capaciteitenprofiel is geschreven door Anke Meester, als kinder revalidatiearts verbonden aan de afdeling revalidatie van het Academisch Medisch Centrum in Amsterdam. Elk hoofdstuk eindigt met een column van Elise van der Velde, tekstschrijfster en moeder van een ernstig spastische zoon. Het resultaat is een afgewogen mix tussen de medische invalshoek en de beleving van ouders.
Het analyseren van het niveau van functioneren van het kind en het onderkennen van de daaraan ten grondslag liggende functiestoornissen vraagt oefening, daarom is er naast het boek een e-learningmodule ontwikkeld om deze vaardigheden aan te leren en te trainen. De module is te vinden op www.zorgstudie.nl.
Het Capaciteitenprofiel
Meer informatie op internet
Revalidatie Magazine heeft een digitale aanvulling
op www.revalidatiemagazine.nl. Daar is onder
andere een artikeltje te vinden over het zogeheten
exoskelet, dat bij Heliomare in gebruik is genomen.
Verder is er bijvoorbeeld een bericht over de
E-revalidatieprijs
die werd toegekend
aan het project
Een ruimere blik met Google Glass, even-
eens van Heliomare.
Wat hield uw promotieonderzoek in en wat waren de bevindingen?
‘We deden een studie onder 63 overlevenden van een hartstilstand. De
hartstilstand had gemiddeld drie jaar geleden plaatsgevonden. Uit deze
studie bleek dat er veel problemen voorkwamen: zo ervaarde 21 procent
cognitieve klachten, zoals geheugen-, plannings- of concentratieproblemen,
21 procent had symptomen van posttraumatische stress, 35 procent kampte
met angst en depressie en 50 procent had last van ernstige vermoeidheid.
Bij 74 procent was de participatie afgenomen; mensen werkten bijvoorbeeld
niet meer. Om meer zicht te krijgen op met name de cognitieve problemen,
hebben we vervolgens literatuuronderzoek gedaan. Hieruit bleek dat na een
hartstilstand bijna de helft van de mensen op lange termijn objectief gezien
cognitieve stoornissen heeft. Het is natuurlijk opvallend dat mensen minder
7RM 2 2014
klachten lijken te ervaren dan er stoornissen lijken te zijn.’
‘Bijzonder aan dit project is dat we niet alleen de patiënten volgden, maar ook
42 mantelzorgers. Ook bij hen kwamen veel problemen voor: zo had 50 pro-
cent symptomen van posttraumatische stress en was 17 procent overbelast.’
Jullie hebben het niet gelaten bij het in kaart brengen van de gevolgen?
‘Klopt. Om de kwaliteit van leven te kunnen vergroten, ontwikkelden we een
nazorginterventie met de naam Stilstaan…, en doorgaan. De interventie is
gebaseerd op kennis uit de literatuur over effectieve interventies bij patiënten
met hartziekten en traumatisch hersenletsel. Daarnaast is gebruikgemaakt
van de kennis van experts en ervaringsdeskundigen. De interventie komt
erop neer dat patiënten samen met hun eventuele mantelzorger één tot zes
gesprekken hebben met een gespecialiseerde verpleegkundige. De gesprek-
ken hebben drie doelen: opsporen van cognitieve en emotionele problemen;
verschaffen van informatie en steun; bevorderen van zelfmanagement.
Als dat nodig blijkt volgt doorverwijzing naar gespecialiseerde zorg, zoals
revalidatiebehandeling.’
‘We hebben de effectiviteit van dit nazorgprogramma onderzocht met een
grote gerandomiseerde studie waaraan 185 overlevenden van een hartstil-
stand meededen, samen met 155 mantelzorgers. De patiënten die het nieuwe
nazorgtraject kregen, hadden één jaar na de hartstilstand duidelijk een
betere kwaliteit van leven dan de mensen die alleen de gebruikelijke zorg
ontvangen hadden. Ook hadden ze minder emotionele problemen en hervat-
ten ze eerder hun werk. De interventie had geen effect op de mantelzorgers.’
En nu?
‘Nu we weten dat de interventie daadwerkelijk effectief is, is het zaak dat
hij wordt ingevoerd in de praktijk en daar willen we op korte termijn mee
starten. Leuk is dat het Catherina Ziekenhuis in Eindhoven er ook mee gaat
werken en dat er interesse is vanuit twee Britse ziekenhuizen. Juist van-
wege het compacte van de interventie is hij goed inzetbaar; voor de meeste
mensen waren één of twee gesprekken met de verpleegkundige al voldoen-
de. Het is belangrijk dat er meer aandacht komt voor de hersengerelateerde
gevolgen van een hartstilstand, want die gevolgen blijken ingrijpend. Het
blijkt bovendien goed mogelijk om er iets aan te doen en om de kwaliteit
van leven te verbeteren.’
Véronique Moulaert is revalidatiearts bij Adelante in Hoensbroek. Ze promoveerde op 25 april jl. op haar proefschrift ‘Life after survival of a cardiac arrest. The brain is the heart of the matter’. Kijk voor informatie over proefschriften op www.revalidatiemagazine.nl.
Geregeld verschijnen proefschriften over revalidatieonderwerpen. informatie hierover is te vinden op www.revalidatiemagazine.nl. Het is de moeite waard om daar te kijken, want die proefschriften zijn relevant voor de revalidatiepraktijk. Neem het onderzoek van revalidatiearts véronique Moulaert. Zij merkte dat mensen vaak hersenschade overhouden aan een hartstilstand, en besloot de gevolgen beter in beeld te brengen. Het leverde informatie op die is gebruikt om de begeleiding van deze groep te verbeteren.
doorgaan na een hartstilstandA A N D A C H T V O O R P R O M O T I E O N D E R Z O E K
Geslaagde mengvormEen groot voorstander van samenwerking tussen geriatrische en medisch-
specialistische revalidatie is Fred de Jong, als revalidatiearts bij viaReva
gedetacheerd naar het deventer Ziekenhuis. ‘Al tien jaar geleden besloot
ons revalidatiecentrum tot nauwe samenwerking met de verpleeghuizen in
deventer en Zutphen. We zagen dat oudere patiënten die in aanmerking
kwamen voor een intensief traject, in het verpleeghuis beperkte behandeling
kregen. We hebben toen met de verpleeghuizen een afdeling opgericht
waar naast medische-specialistische revalidatie ook vanuit de AWBZ revali-
datie werd geboden. Het voordeel was dat alle oudere CvA-patiënten op één
afdeling werden opgenomen, waar afhankelijk van de noodzaak de behan-
deling op het juiste moment in de juiste intensiteit kon worden geboden.’
deze eigen oplossing van verpleeghuizen en revalidatiecentrum werkte perfect,
zegt de Jong. ‘de meerwaarde van transmurale samenwerking is bij ons
ruimschoots bewezen.’ Op zich ziet hij door de overheveling van de geriatri-
sche revalidatie naar de Zorgverzekeringswet ook een enorme toename van
samenwerkingsmogelijkheden. Hij waarschuwt echter voor het gevaar van
te onbuigzaam bureaucratisch denken door sommige zorgverzekeraars, die
soms toch nog teveel een duidelijke scheiding willen tussen de revalidatie-
soorten. dit kan transmurale samenwerking belemmeren. door de nieuwe
regelgeving, zo wil de ironie, kan zijn eigen afdeling bijvoorbeeld minder
flexibel handelen. ‘dat was een vorm die vér voorliep en zich nu heeft moeten
aanpassen aan de nieuwe landelijke situatie, die vergeleken met vroeger meer
potentie biedt voor nieuwe samenwerkingsvormen.’
8 RM 2 2014
In de geriatrische revalidatie komen onder meer beroertes en amputaties
veel voor. Vaak is er sprake van gecombineerde problematiek, ofwel
comorbiditeit. Toen de geriatrische revalidatie nog onder de AWBZ viel,
was de scheidslijn met de medisch-specialistische revalidatie - in een
revalidatie-instelling, onder leiding van een revalidatiearts - scherp en
nogal kunstmatig. Een oudere patiënt met een lage belastbaarheid en
meer kwalen ging meestal automatisch naar het verpleeghuis. In het
revalidatiecentrum zetten behandelaars ten slotte maximaal in: te heftig
voor een kwetsbare oudere. In de geriatrische revalidatie wordt revalidatie-
behandeling ook veel beperkter vergoed.
Onder de nieuwe regeling is die scherpe scheidslijn tussen verpleeghuis
Geriatrische revalidatie valt als revalidatievariant voor minder belastbare ouderen sinds anderhalf jaar onder de Zorgverzekeringswet, waaronder de medisch-specialistische revalidatie al viel. ‘Samenwerking leidt tot betere revalidatiemogelijkheden voor ouderen,’ zegt AMC-revalidatiearts Sven Schiemanck. • door Alice Broeksma
en intensieve revalidatie weggevallen. Hierdoor zijn er voor ouderen meer
behandelmogelijkheden, dankzij betere samenwerking en de nieuwe moge-
lijkheid de intensiteit van revalidatie geleidelijker op te voeren.
De revalidatie is nu meer op maat, afgestemd op de capaciteit van de cliënt.
Voor de cliënt betekent dit alles een duidelijke verbetering, bevestigt Sven
Schiemanck, revalidatiearts bij het AMC en voorzitter van de CVA-werkgroep
van de Vereniging van Revalidatieartsen (VRA). ‘Meer ouderen volgen nu
een revalidatieprogramma. Bij het AMC zijn we hierover heel tevreden. Er is
meer bijscholing en meer samenwerking tussen geriatrische revalidatie en
medisch-specialistische revalidatie. Wij hebben elkaar als disciplines nodig
en vullen elkaar aan.’ Revalidatiedeskundigen zijn sterker in bijvoorbeeld
functionele prognose en gangbeeldanalyse; ouderendeskundigen weten meer
over zaken als medicatie en comorbiditeit. ‘Sámen kunnen we meer.’
Functionele diagnoseDe consulentschappen zijn nu ook beter vastgelegd, zegt Schiemanck.
Zelf komt hij als revalidatiearts eens in de twee weken in verpleeghuis
Berkenstede in Diemen. Hij werkt daar nauw samen met specialist ouderen-
geneeskunde Sacha Deetman. Ook zij is te spreken over de nieuwe situatie.
‘Als ouderengeneeskundige kun je je afdeling beter inrichten, met een
therapeutischer klimaat. Eerst zaten we vast aan een mengvorm van
patiënten. Nu wordt actief bekeken wat voor de oudere patiënt de beste
plek is, afhankelijk van wat iemand precies aankan. Dáár zet je op in.’
Of een patiënt dan in eerste instantie naar een verpleeghuis gaat of naar een
revalidatiecentrum, besluiten de ouderengeneeskunde en de revalidatie-
arts samen door middel van triage. Uitgangspunt bij deze triage moet de
functionele prognose zijn, stelt Schiemanck. ‘De vooruitgang die iemand
dus kan maken, níet de huidige toestand en de schijnbare belastbaar-
heid. Want dat is een momentopname, twee weken later kan het er heel
anders voorstaan.’ Een revalidatiearts moet er zo vroeg mogelijk bij
worden gehaald als een patiënt in het ziekenhuis komt. ‘Gebeurt dat
niet direct, dan kunnen er kansen worden gemist. Snelle triage in het
ziekenhuis wordt steeds belangrijker.’
In opkomstOuderengeneeskundige Deetman noemt de geriatrische revalidatie ‘een
behandelrichting in opkomst’, waarbij er ook meer ambulante behandel-
mogelijkheden komen. De cliënt kan dan bijvoorbeeld na klinische reva-
Meer revalidatieaanbod voor ouderen
9RM 2 2014
lidatie in het verpleeghuis gebruikmaken van een valpreventietraining
of hand-/armgroep. Thuis kan een ergotherapeut komen kijken of het
zelfstandig koken lukt. ‘Maar er zijn nog haken en ogen. Ouderen zijn
vaak minder mobiel, en dan kan het makkelijker voor hen zijn om naar
de fysiotherapeut om de hoek te gaan. Maar in bepaalde situaties moét
er een multidisciplinaire aanpak zijn door een team dat iemand naar
een concreet doel begeleidt, ook in samenwerking met de thuiszorg.
Het is niet goed dat behandelaars op dit moment geen reiskosten vergoed
krijgen voor thuisbezoek. Thuis zie je als behandelaar beter wat er voor
een cliënt nog nodig is en kun je functioneler oefenen.’
Een financieel obstakel is er ook bij verplaatsing van zorg. Onderling
rijzen er soms vragen over welke instelling of afdeling voor welke dienst
moet betalen of vergoeding krijgt. Deetman: ‘Het zou daarom beter zijn
als er een transmurale DBC kwam, voor verdere versoepeling bij het
doorstromen van een patiënt naar een ander behandelniveau.’
En de ouderenarts heeft nog een punt van zorg: ‘Er zijn cliënten die buiten
de criteria voor geriatrische revalidatie vallen, maar wel revalidatie
nodig hebben. Bijvoorbeeld mensen met een delier die nog niet trainbaar
zijn, maar dat naar verwachting wel worden. Of cliënten waarvan ondui-
delijk is of ze na de revalidatie naar huis kunnen. Deze mensen mogen
we niet vergeten.’
Illustratie: Roel Seidell
Regionale verschillenRevalidatiearts Schiemanck plaatst de kanttekening dat er bij de nieuwe
samenwerking nog grote regionale verschillen bestaan. ‘De noodzaak
van samenwerking tussen beide revalidatievormen is algemeen wel in
beeld, maar het is nog niet overal ingesleten. Zo komt nog te veel neer
op persoonlijke inzet van een behandelaar. Het zou goed zijn als samen-
werking protocol werd.’
Wat volgens de arts ook beter moet, is het volgen van de zorg. Als een
patiënt eerst te zwak was, maar op zich een gunstige prognose heeft,
moet er later opnieuw worden geïndiceerd. ‘Gebeurt dit niet, of te laat,
dan kan de patiënt voor de revalidatiearts buiten beeld raken. Het gebeurt
helaas nog te vaak dat patiënten worden overgeplaatst naar een verpleeg-
huis en dat de revalidatiearts hen later terugziet met bijvoorbeeld contrac-
turen of slecht zittende prothesen. Die procesbewaking moét beter.’
Ouderenarts en revalidatiearts zijn het eens dat de beste oplossing één
centrum zou zijn waar iedereen kan revalideren: comorbide of niet, wel
of geen psychiatrische aspecten, complexe zorgvragen of niet. ‘Hand in
hand met alle behandelaars. Medisch-inhoudelijk zit dat er in, en dát is
waar we heen moeten.’
‘Twee weken later kan het er heel anders voorstaan’
Stel, je bent vier en je wilt doktertje spelen, maar je
zit in een rolstoel. Of je bent twaalf, verliefd, maar je
schaamt je voor je lichaam en durft geen verkering
te vragen. En wat als je op je zeventiende ondanks
je spasticiteit zou willen vrijen? Er zijn allerlei
hindernissen als je een lichamelijke beperking hebt,
maar ook kinderen en jongeren met een beperking
maken uiteraard een seksuele ontwikkeling door.
Professionals vinden het echter vaak nog een lastig
onderwerp om te bespreken.
Uit onderzoek onder jongeren met cerebrale parese*
is bekend dat de seksuele ontwikkeling niet heel
anders verloopt dan bij leeftijdsgenoten zonder beper-
kingen. Verschil is wel dat de feitelijke seksuele
carrière - van zoenen tot vrijen - langzamer verloopt.
In de praktijk betekent dit dat er zowel in de kinder-
als in de volwassenenrevalidatie aandacht zou moeten
zijn voor de seksuele en relationele ontwikkeling.
Die aandacht is er nu zeker nog niet, bleek ook uit
het onderzoek. Dat was de aanleiding om met Rutgers
WPF de training Verliefd met hindernissen te ontwikkelen. De training is
gericht op multidisciplinaire kinderrevalidatieteams en bestaat uit één
bijeenkomst van vier uur. Een vervolg is naar behoefte vorm te geven.
Obstakels Om latere problemen te voorkomen, is het zaak dat professionals bij
kinderen vanaf jonge leeftijd aandacht hebben voor de seksuele ont-
wikkeling. En het is van belang dat ze met jongeren praten over bijvoor-
beeld obstakels die ze kunnen tegenkomen als het gaat om thema’s
als flirten, verkering en vrijen, en over manieren om daarmee om te
gaan. Kinderen moeten de kans krijgen om open te zijn en om te leren
omgaan met wensen en grenzen met betrekking tot intimiteit en seksu-
aliteit. Hoe leer je als professional bijvoorbeeld een kind dat gewend is
om dagelijks aangeraakt te worden voor z’n lichamelijke verzorging wat
wel en geen gepaste aanrakingen zijn? Hoe bespreek je dit met ouders?
De training heeft tot doel om kennis, vaardigheden en attitudes te ont-
wikkelen die hiervoor nodig zijn. Daarnaast heeft de training tot doel
om een aanzet te geven tot een structurele aanpak van de seksuele bege-
leiding. Besproken wordt hoe dit thema in de behandeling geïntegreerd
zou kunnen worden.
Op de kaartDe training is vorig jaar voor het eerst gegeven, aan het kinderrevalida-
tieteam van het Centrum voor Revalidatie UMCG / Beatrixoord in Haren.
Enkele reacties op het evaluatieformulier: ‘Het waren nuttige en prakti-
sche opdrachten, waar je verder door komt’; ‘Ik weet nu dat seksualiteit
breder is dan ik dacht’; ‘Goed dat het onderwerp wordt genormaliseerd’;
‘Het is duidelijk dat we met elkaar visie moeten ontwikkelen.’
Inmiddels, een jaar later, blijkt dat de training een basis heeft gelegd
waarmee het team verder is gegaan. Janneke van de Velde, seksuoloog
bij Beatrixoord: ‘Sinds de training zijn er verschillende balletjes gaan
rollen. We zijn gaan meedoen aan het project Totally sexy, vanuit school
komen er meer vragen over hoe leerlingen te begeleiden op dit punt, er
is een gesprek geweest met een groepje jongeren over intimiteit en
seksualiteit en nu gaan we in gesprek met hun ouders. Kortom: het
onderwerp staat op de kaart.’
Diana Wiegerink,klinisch psycholoog K&J Beatrixziekenhuis,senior onderzoeker afdeling Revalidatiegeneeskunde Erasmus MC
* In 2010 promoveerde Diana Wiegerink op het proefschrift ‘Romantic Relationships and Sexual Experiences of Adolescents and Young Adults with Cerebral Palsy’. U kunt haar proefschrift downloaden via www.revalidatiemagazine.nl, ‘Links’. Daar vindt u onder meer ook een link naar informatie over de training.
10 RM 2 2014
verliefd met hindernissennieuwe training kinderrevalidatie
Zoals alle kinderen maken ook kinderen met een lichamelijke beperking een seksuele en relationele ontwikkeling door.
Hun beperking maakt die ontwikkeling wel ingewikkelder, en daarom is een goede seksuele opvoeding van belang.
Om revalidatieprofessionals hier beter voor toe te rusten, is er nu een training.
Foto:
Inge
Hon
debr
ink
‘Van die bewuste avond weet ik helemaal niets meer, alles wat ik weet is
van horen zeggen: die man probeerde mij en mijn vrienden een fiets te
verkopen en toen ik hem wegduwde, na vier keer gezegd te hebben dat
hij weg moest gaan, kwam hij terug met die plank. Dezelfde nacht ben
ik nog geopereerd. Ze gaven me niet veel kans. Toen ik wakker werd,
deed mijn linkerhelft niets meer. Een paar dagen later kon ik mijn arm
en vingers iets bewegen.
Na 2,5 week ging ik revalideren. Mijn doel was om weer te kunnen
lopen. Met veel fysiotherapie, sporten en oefenen met de spelcomputer
lukte het; van de rolstoel ging ik over naar een rollator en later kreeg ik
een voetorthese. Ik vond het geweldig, al dat sporten en gamen. Tijdens
spellen als Guitar Hero en Wii Sports was ik zo gefocust op het spel dat
ik vergat dat ik aan het oefenen was. Ik was zo fanatiek dat ik op een
gegeven moment van iedereen won.
Mijn revalidatieperiode was goed en leerzaam, maar de overgang van de
beschermde omgeving in het revalidatiecentrum naar het echte leven
viel me zwaar. Ik was niet goed voorbereid. Eenmaal thuis begon ik te
piekeren; de gedachten aan die man die mij dit had aangedaan, kon ik
niet loslaten. En ik liep keihard tegen de dingen aan die ik niet meer
kon, zoals voetballen met mijn vrienden en het feit dat ik sneller moe
was. Ook had ik er last van dat mensen dachten dat ik dronken was als
ik uitging, vanwege mijn zwabberende linkerbeen. Een portier weigerde
me zelfs een keer de toegang om die reden! Ik ben naar een psycholoog
gegaan en zij heeft mij geleerd om over mijn frustraties en pijn te praten.
Wat er is gebeurd, heeft me veranderd. Ik ben opener en emotioneler
geworden en ik ben blijer met kleine dingen, zoals een dag lekker weer.
En ik realiseer me hoe belangrijk mijn familie en vrienden zijn, die me
enorm hebben gesteund al die tijd. Hopelijk lukt het me om mijn linker
onderbeen met trainen nog verder te verbeteren, zodat ik misschien ooit
weer kan voetballen. Twee keer per week oefen ik bij een fysiotherapeut,
want ik wil dat doel bereiken. Tijdens mijn revalidatie heb ik geleerd om
positief te zijn en door te zetten. Dat heeft me gebracht tot waar ik nu
ben. Als het niet ging, dan zorgden de therapeuten wel dat ik niet opgaf
en lukte het een volgende keer wel. Binnenkort ga ik met een hbo-studie
beginnen. Of het cognitief haalbaar is, merk ik vanzelf wel, maar ik ben
in ieder geval super gemotiveerd. Wel eerst mijn havo-diploma ophalen,
want dat is er nog steeds niet van gekomen.’
de nacht voor de uitreiking van zijn havo-diploma sloeg een man onder invloed van drugs thomas Stam (nu 19 jaar) met een
plank met spijkers voluit op zijn hoofd. Met weinig overlevingskans ontwaakte hij drie dagen later met ernstig hersenletsel uit
coma. ‘Het belangrijkste wat ik heb geleerd is dat je nooit moet opgeven’, zegt thomas. • door Anne Merkies
11RM 2 2014
‘ik ben blijer met kleine dingen’
24 FEBRuARi 1995 | GEBOREN
1 Juli 2013 tOt 17 Juli 2013 | ZiEKENHuiS
17 Juli 2013 tOt 1 AuGuStuS 2013 | KliNiSCHE REvAlidAtiE
1 AuGuStuS 2013 tOt 13 dECEMBER 2013 | POliKliNiSCHE REvAlidAtiE
2013Fo
to: In
ge H
onde
brink
AnneMieke Bökkerink (69) heeft door een groeistoornis sinds haar prille jeugd problemen met bewegen. Nu ze ouder wordt, kampt ze met nieuwe kwalen
die haar handicap versterken. ‘ik ben altijd heel actief geweest. ik klus graag in de tuin en heb mijn hele leven hard gewerkt. Zo was ik divisiemanager in een
revalidatiecentrum en heb ik allerlei bestuurlijke taken verricht binnen de gehandicaptenbeweging. Bovendien heb ik altijd geholpen bij de verzorging van mijn
partner, die ook lichamelijk gehandicapt was. toen hij zeven jaar geleden was overleden, werd ik ineens heel moe en kreeg ik vreselijke pijn in mijn schouders.
ik was helemaal op. Bij fysiotherapie had ik helaas weinig baat. Met de huisarts heb ik vervolgens de mogelijkheid van revalidatie besproken. in het revalida-
tiecentrum in mijn woonplaats kreeg ik vier maanden lang driemaal per week dagbehandeling. de fysiotherapeut begon me op de juiste en voorzichtige manier
te mobiliseren en gaf oefeningen voor thuis mee. die keek ook samen met de ergotherapeut bij mij thuis of ik mijn dagelijkse activiteiten op een handigere
manier zou kunnen doen. dat heeft in huis geresulteerd in kleine aanpassingen. van hen en de revalidatiearts kreeg ik tevens het advies vaker te rusten en niet
meer dan twee activiteiten op een dag te doen. deze multidisciplinaire aanpak was essentieel voor mij. ik voel me nu een stuk fitter en de pijn in mijn schouders
is verdwenen. de revalidatie heeft mij een enorme kick gegeven en uit een diep dal getrokken.’
‘ De revalidatie heeft mij uit een diep dal getrokken’
12 RM 2 2014
Foto:
Inge
Hon
debr
ink
Eerder versletendoor een handicap
13RM 2 2014
Begin vorig jaar verscheen het boek Verder is alles goed van Joke Visser.
Daarin staan 21 interviews met mensen die al vele jaren een lichame-
lijke beperking hebben als gevolg van bijvoorbeeld een stofwisselings-
ziekte, spina bifida, kinderpolio of een dwarslaesie. De centrale vraag in
alle gesprekken is wat het betekent om ouder te worden met zo’n handicap.
Die vraag is actueel omdat mensen met een handicap de afgelopen
decennia een langere levensverwachting hebben gekregen. Overleden
ze vroeger gemiddeld eerder dan de rest van de bevolking, dankzij de
verbetering van de gezondheidszorg en de leefomstandigheden is dat
verschil nagenoeg verdwenen. Maar, zo blijkt ook uit de interviews, deze
mooie ontwikkeling heeft een keerzijde. Vaak krijgen ze op een gegeven
moment nieuwe problemen, en dat kunnen stevige problemen zijn.
Topsport De BOSK, vereniging van onder meer mensen met een aangeboren moto-
rische handicap, heeft besloten om deze problematiek in kaart te brengen.
Directeur Martijn Klem vertelt dat er nog weinig over bekend is. ‘De proble-
men zijn heel divers. Wat je vooral ziet, is dat vermoeidheid en pijn dik-
wijls eerder optreden dan bij mensen zonder handicap. Als je bijvoorbeeld
pas vijftig jaar bent, en dus nog volop in het leven staat, geeft dat ook pro-
blemen met werk. Mensen raken geheel of gedeeltelijk arbeidsongeschikt,
wat weer gevolgen heeft voor hun inkomen. Ook zie je dat door de handi-
cap, de vermoeidheid en de afgenomen energie hun mobiliteit afneemt.
Dit kan leiden tot een afkalving van hun sociale netwerk en tot eenzaam-
heid. Verder hebben ze vaker te maken met depressies. Al die problemen
grijpen op elkaar in en versterken elkaar.’ Klem vindt het niet vreemd dat
mensen met een lichamelijke beperking sneller verouderingsklachten krij-
gen. Hij omschrijft hun leven als topsport. Immers hun handicap moeten
ze levenslang compenseren met de rest van hun lichaam. Klem: ‘Simpel
gesteld: als één been het niet doet, moet het andere been dubbel zo hard
werken. Uiteraard afhankelijk van de soort handicap, is het lichaam eerder
op. Veel mensen hollen vanaf hun veertigste of vijftigste ineens achteruit.
Door het afbeulen van het lichaam krijgen ze ouderdomsklachten, die zich
bij mensen met een gezond lichaam pas na hun zeventigste levensjaar
manifesteren. Over dat fenomeen willen we meer weten.’
Levenslange immobiliteitInmiddels heeft Sander Hilberink, senior-onderzoeker bij het Erasmus
MC en de Hogeschool Rotterdam, in opdracht van de BOSK een uitgebreide
enquête gehouden onder 163 mensen die minimaal tien jaar een lichame-
lijke beperking hebben en de leeftijdsgrens van vijftig jaar zijn gepas-
seerd. De vragen waren niet alleen gericht op hun lichamelijke conditie,
maar ook op bijvoorbeeld hun financiële, geestelijke en sociale leven.
Hilberink laat weten dat hij nog volop in de analysefase zit en pas na
augustus de resultaten bekend kan maken. Wat hem globaal opvalt, is
dat mensen die vanaf hun jeugd een lichamelijke beperking hebben,
vaker kampen met pijn- en angstklachten en meer behoefte hebben
aan informatie over hun aandoening dan degenen die pas later zo’n
beperking kregen. ‘Die pijn kan worden veroorzaakt door levenslange
immobiliteit en vergroeiingen. Dat deze groep nog steeds veel vragen
heeft rond hun aandoening, is ook niet vreemd. Bij een aangeboren of
jongverworven beperking worden doorgaans de ouders uitgebreid geïn-
formeerd en de kinderen en jongeren waar het om gaat nauwelijks. Deze
benadering gold veertig tot vijftig jaar geleden nog veel sterker.’
DwarsverbandenDe bedoeling is dat na de analyse her en der in het land focusgroepen,
bestaande uit mensen uit de doelgroep, de bevindingen van de studie
gaan bespreken en op zoek gaan naar praktische oplossingen. Ook via
de nieuwe site www.ouderwordenmeteenbeperking.nl kunnen sugges-
Mensen met een lichamelijke beperking worden dankzij betere gezondheidszorg ouder dan vroeger. Echter met het klimmen der jaren krijgen ze relatief meer fysieke, mentale en maatschappelijke problemen. Belangenvereniging BOSK brengt deze problemen nu in kaart, zodat betere ondersteuning mogelijk wordt. Ook voor de revalidatie is een belangrijke rol weggelegd. • door John Ekkelboom
ties worden aangedragen. De praktische oplossingen worden opgenomen
in een boekje, waarmee ouderen zelf aan de slag kunnen. Aan wat voor
soort oplossingen moeten we dan denken? BOSK-directeur Klem: ‘Stel
dat je niet meer zo mobiel bent als voorheen, dan kan ik me voorstellen
dat het verstandig is om tijdig een scootmobiel aan te vragen, zodat je je
sociale netwerk kunt bijhouden. Of meer in het algemeen: bespreek je
problemen direct met je arts en denk ook eens na over mogelijkheden
van revalidatie.’ Klem constateert dat kinderen en jongeren met een
lichamelijke beperking volop revalidatie krijgen, maar dat die begeleiding
doorgaans ophoudt als ze volwassen zijn. ‘De revalidatiegeneeskunde is
voor deze mensen ook op latere leeftijd ongelooflijk belangrijk. De revalidatie
is als geen ander specialisme in staat om dwarsverbanden te leggen. Bij deze
groep gaat het immers niet om één specifiek probleem, maar om problemen
die zich op verschillende domeinen manifesteren.’
Geriatrie en revalidatieOok Wim van Minnen ziet het belang in van revalidatie voor deze ouder
wordende groep. Hij was tot voor kort directeur van CSO, de koepel van
ouderenorganisaties. Als gepensioneerde zit hij nu in de commissie
Nationaal Programma Ouderenzorg en vanuit de ouderenorganisaties in
de adviescommissie van het BOSK-project. ‘Gelukkig zie je een verschuiving
optreden en krijgen ook ouderen met een al langer bestaande lichamelijke
beperking steeds vaker serieuze revalidatie. Omdat het bij hen om com-
plexe problematiek gaat, is het verstandig deze vorm van revalidatie niet
aan verpleeghuizen over te laten maar aan de medisch-specialistische
revalidatie in revalidatie-instellingen.’ Van Minnen denkt dat de zorgver-
lening aan oudere gehandicapte patiënten nog beter kan door geriatrie
en revalidatie meer te laten samenwerken. ‘Revalidatiecentra moeten de
geriatrische kennis - dus kennis van veroudering en de ziekten die daar-
mee gepaard gaan - meer naar binnen halen. Als dat gebeurt, zou dat ook
een enorme meerwaarde hebben voor deze groep ouderen.’ Wilma van der
Slot, revalidatiearts en onderzoeker bij Rijndam en de afdeling revalidatie
van het Erasmus MC, ziet daar eveneens de voordelen van. ‘Het is zeker
een optie. Gezien de comorbiditeit bij deze groep is afstemming over de
behandeling van groot belang; ook afstemming met de huisarts en andere
specialismen.’
Retour via u-bochtVorig jaar is Van der Slot, die ook deel uitmaakt van de adviescommissie
van het BOSK-project, gepromoveerd op een onderzoek naar revalidatie
bij volwassenen van 25 tot 45 jaar met cerebrale parese. Ze wilde
inzicht krijgen in hun gezondheidsklachten en participatieproblemen.
Ondanks hun nog relatief jonge leeftijd bleken deze patiënten meer
pijn-, vermoeidheids- en depressieve klachten te hebben en lichamelijk
minder actief te zijn dan gezonde leeftijdgenoten. Van der Slot: ‘Met
hun klachten gaan ze naar de huisarts of de fysiotherapeut in de buurt.
Op ons spreekuur zien we ze helaas pas later via een u-bocht retour als
ze helemaal vastlopen. Ik merk dat deze patiënten als ze ouder worden
de weg naar de revalidatie niet meer weten te vinden.’ Maar revalidatie
kan volgens de Rotterdamse revalidatiearts veel betekenen voor mensen
die al lange tijd lichamelijk beperkt zijn. ‘Zo kunnen we voorlichting
geven over hun problematiek en helpen bij het zoeken naar oplossingen.
Verder zijn we in Rotterdam bezig met het ontwikkelen van een groeps-
behandelplan voor volwassenen met cerebrale parese, waarmee we hen
leren omgaan met hun klachten. Wellicht dat zo’n plan in aangepaste
vorm ook voor andere diagnosegroepen zinvol kan zijn.’ Van der Slot
denkt dat het goed is om patiënten die tijdens hun jeugd in de revali-
datie hebben gezeten, ook daarna niet uit het zicht te verliezen. ‘Je wilt
voorkomen dat ze gaan omzwerven. Daarom hebben we in Rijndam in
2006 een poli voor jongvolwassenen gestart waar we hen op weg helpen
naar bijvoorbeeld een baan die bij hun aandoening past. Het idee achter
deze poli is dat je de uitval op latere leeftijd probeert te voorkomen.
Tevens weten deze patiënten dan waar ze later met hun vragen terecht-
kunnen.’
‘ Veel mensen hollen vanaf hun veertigste of vijftigste ineens achteruit’
14 RM 2 2014
Foto:
Inge
Hon
debr
ink
D E P R O F E S S O R
‘Hersenplasticiteit is nog een groot raadsel’ Gert Kwakkel (IJsselmuiden, 1960) studeerde fysiotherapie en bewegings-
wetenschappen. Hij werkte als fysiotherapeut op de afdeling neurologie van
het VU medisch centrum en promoveerde daar in 1998 op de meerwaarde
van vroegtijdige intensieve oefentherapie na een beroerte. Sinds 2008 is
hij hoogleraar neurorevalidatie aan het VUmc en verbonden aan centrum
voor revalidatie en reumatologie Reade. Verder is hij voorzitter van de Dutch
Society of Neurorehabilitation en European managing editor van het vakblad
‘Neurohabilitation and Neural Repair’. Kwakkel is getrouwd. Hardlopen is zijn
favoriete hobby.
Een hoogleraar in de revalidatie aan het woord
15RM 2 2014
door John Ekkelboom
Ongeveer 80 procent van de mensen die een beroerte krijgen, raakt
halfzijdig verlamd. De eerste weken na zo’n CVA proberen de hersenen
de schade te herstellen. Deze ‘plasticiteit’ van het brein is het centrale
thema waar Gert Kwakkel zich al vele jaren mee bezighoudt. Hij is
hoogleraar neurorevalidatie aan het VU medisch centrum in Amsterdam.
‘Direct na een beroerte maken de hersenen bijvoorbeeld meer eiwitten
aan voor de zenuwgroei. Helaas wordt die zenuwgroei na drie tot vier
weken alweer afgeremd. Uit proefdieronderzoek is gebleken dat vroegtijdig
starten met oefenen na een beroerte de zenuwgroei weer kan bevorderen.
Of dit leidt tot een betere bewegingssturing, is nog maar de vraag.’
Om dit te weten te komen, startte Kwakkels groep vijf jaar geleden
samen met andere academische centra en revalidatiecentra het onder-
zoek EXplaining PLastICITy after Stroke (EXPLICIT-stroke). Sinds die
tijd zijn 160 patiënten direct na een beroerte in deze studie opgenomen,
vertelt hij. ‘Patiënten die binnen tien dagen na de beroerte hun vingers in
de aangedane hand konden strekken, hebben we een vorm van therapie
gegeven waarbij hun gezonde arm werd geïmmobiliseerd. Therapeuten
trainden de verlamde arm minimaal een uur per dag, vijf dagen per week
en drie weken lang. Bij patiënten die hun vingers niet konden strekken,
hebben we de strekspieren van pols en vingers elektrisch gestimuleerd.
Om het effect te meten, hebben we beide interventies vergeleken met de
gangbare therapie bij controlegroepen.’
Alle behandelingen zijn achter de rug en de onderzoekers zijn bezig
met analyse van de resultaten. Tijdens deze afrondende fase is Kwakkel
alweer bezig met een volgend onderzoek naar breinplasticiteit, waarvoor
hij samen met de TU Delft een forse subsidie heeft gekregen. ‘We zijn
benieuwd wat er precies in de hersenen gebeurt bij spontaan herstel.
Daarvoor willen we ongeveer vijftig patiënten na een beroerte met EEG
onderzoeken. Direct na de beroerte en op latere momenten leggen we
patiënten pols-handbewegingen op met een haptische robot. Met EMG
meten we tegelijkertijd de spieractiviteit van de onderarm. Zo krijgen we
inzicht in hoe patronen van hersenactivatie zich aanpassen bij het mee-
bewegen met de verstoringen die door de robot over de pols-hand worden
aangebracht.’
Uiteindelijk willen Kwakkel en zijn medeonderzoekers achterhalen wat
hersenplasticiteit is en hoe revalidatie die positief kan beïnvloeden.
Zijn hypothese is dat therapie ervoor zorgt dat patiënten zich aanpassen
aan neurologisch functieverlies. ‘Het is niet zo, zoals we vroeger dachten,
dat door oefeningen functies worden hersteld die door de beroerte zijn
weggevallen. Wel kunnen neurale netwerken zich zo aanpassen, dat ze in
staat zijn met de neurologische stoornissen om te gaan. Dit maakt dat de
bewegingssturing van CVA-patiënten niet te vergelijken is met de aansturing
zoals we die kennen bij gezonde mensen.’
Het volgende plan van Kwakkel is om bepaalde hersengebieden elektrisch
te stimuleren. Zo hoopt hij het aanpassend vermogen van de neurale net-
werken een extra steuntje in de rug te geven. Hij benadrukt dat al dit soort
onderzoek alleen zinvol is als landelijk wordt samengewerkt, zoals bij het
EXPLICIT-stroke-onderzoek. ‘Als revalidatiecentra moeten we op het gebied
van de neurorevalidatie de handen nog meer ineenslaan en ook samen-
werken met andere onderzoekdisciplines, zoals de neurofysiologie en
neuroradiologie. Neurorevalidatie is alleen gebaat bij robuuste, kwalitatief
goede studies, waarbij dezelfde patiënt vanuit verschillende invalshoeken
nauwkeurig in de tijd in kaart wordt gebracht.’
Foto:
Inge
Hon
debr
ink
16 RM 2 2014
‘Met revalidatie bij spierziekten probeer je het proces een stap voor te
zijn, maak je de randvoorwaarden optimaal en begeleid je de gevolgen’,
zegt revalidatiearts Imelda de Groot, verbonden aan het Radboudumc
en voorzitter van de werkgroep neuromusculaire aandoeningen van de
Vereniging van Revalidatieartsen (VRA).
Spierziekten zijn, op basis van het ziekteverloop, ingedeeld in drie groepen.
Langzaam of snel progressieve aandoeningen, en regressieve aandoeningen
met een intermitterend beloop waarbij na een fase van toenemende spier-
zwakte - gedeeltelijk - herstel optreedt. Omdat er zoveel varianten zijn
- slechts twaalf vormen komen relatief vaker voor - hangt de exacte invulling
van de revalidatie natuurlijk af van het type aandoening. De Groot: ‘Maar
algemeen ben je als revalidatiearts screenend bezig, en je bent dé medisch
specialist als het gaat om spierziekten. Je moet er behoorlijk wat specia-
listische kennis voor hebben, er zijn uitzonderingen die je moet kunnen
herkennen. Je moet geen minder bekende symptomen over het hoofd zien
door te denken ‘het valt wel mee’. Daarom willen wij dat iemand met een
spierziekte terechtkomt bij een gespecialiseerd revalidatiecentrum.’
BehandelkaderDit is ook vastgelegd in het behandelkader dat patiëntenvereniging
Spierziekten Nederland vorig jaar samen met de VRA uitbracht.
Het behandelkader beschrijft aan welke eisen het behandelaanbod
bij spierziekten moet voldoen. Het aanbod is daarbij ingedeeld in vier
niveaus. Anja Horemans, hoofd Kwaliteit van Zorg bij Spierziekten
Nederland: ‘Zo vinden wij het een belangrijk criterium dat de revalidatie-
arts een coördinerende rol heeft en dus samenwerkt met andere betrokken
medisch specialisten, zoals een neuroloog of beademingsarts.’
Goede behandeling kan ertoe bijdragen dat mensen zo zelfstandig mogelijk
blijven en regie houden over hun leven, vertelt Horemans. ‘Daarbij is
het essentieel dat patiënten in beeld blijven bij het revalidatieteam. Een
spierziekte is een sluipend proces en dus moet gevolgd worden hoe het
met iemand is. Niet elke revalidatiearts beseft dat hij door tijdige, juiste
zorg belangrijk kan bijdragen. Het gaat hier niet alleen om het aanbieden
van hulpmiddelen, ook om het vóór zijn van mogelijk levensbedreigende
complicaties, zoals hart- en ademhalingsproblemen.’ Spierziekten
Nederland adviseert haar leden daarom om periodiek, bijvoorbeeld eenmaal
Honderdduizend Nederlanders hebben een neuromusculaire aandoening, is de schatting. Een spierziekte dus, waarvan 600 varianten bestaan. dan is er nog een grote groep met een spieraandoening bijvoorbeeld als gevolg van diabetes of kanker. Hoe ziet de revalidatie eruit? • door Alice Broeksma
per jaar, naar de revalidatiearts te gaan voor controle. ‘Door de progressie
van de ziekte lopen patiënten tegen allerlei ongemakken en problemen
aan, en vaak weten ze niet dat een revalidatieteam hierin veel voor hen
kan betekenen. Een jaarlijkse controle zal niet altijd nodig zijn, maar
het moet ook niet zo zijn dat bij nieuwe klachten de patiënt helemaal
opnieuw moet beginnen via de huisarts. Kostbare tijd kan dan verloren
gaan. Daarom zou het prettig zijn als de revalidatiearts standaard de
meerwaarde van een periodiek consult bespreekt met de patiënt.’
Spieracademie en ZorgwijzerSpierziekten Nederland ontwikkelde recent twee initiatieven op internet:
de Spieracademie (www.spieracademie.nl) en de Zorgwijzer Spierziekten
(www.spierziekten.nl/zorgwijzer). De Spieracademie biedt cursussen en
online bijeenkomsten aan, onder meer over psychosociale onderwerpen,
woningaanpassingen, opvoeding en starten als zelfstandig ondernemer
met een spierziekte. Tegen een kleine vergoeding kunnen modules worden
gedownload.
Via de Zorgwijzer kunnen cliënten zien welke expertise er voor hun
aandoening bestaat in hun omgeving, en hoe snel ze er terecht kunnen.
In ons land zijn tachtig revalidatieartsen gespecialiseerd in spierziekten,
bij veertig revalidatie-instellingen. Deze professionals en instellingen
staan met naam en toenaam op de website. ‘De Zorgwijzer is ook praktisch
voor revalidatieartsen die willen verwijzen naar een in spierziekten
gespecialiseerde collega, en voor andere medisch specialisten.’
Korte lijnenDe patiëntenvereniging werkt samen met de VRA aan het aanscherpen
van kwaliteitseisen - waaronder ook scholing en nascholing valt - en
streeft naar een hecht netwerk, waarop behandelteams kunnen terugvallen.
‘Bijvoorbeeld als een patiënt in een te licht zorgniveau is opgenomen,
om de praktische reden dat dan dichterbij huis kan worden behandeld.
Dan is het goed als een revalidatiearts van een ‘zwaarder’ niveau even
kan meeluisteren en adviseren als dat nodig is.’
Die korte lijnen zijn heel belangrijk, vindt ook Radboud-revalidatiearts
Imelda de Groot. De gespecialiseerde revalidatiecentra hebben ervaring
met de behandeling van mensen met een spierziekte, en hier is veel
‘Spierziekten moeten langdurig gevolgd worden’
17RM 2 2014
kennis omtrent de juiste behandeling. ‘Maar praktisch gezien kan zo’n centrum niet
álle kennis in huis hebben op dit heel brede terrein, met name als het gaat om het stellen
van de juiste diagnose. Die diagnose is essentieel voor de prognose en het opstellen
van een goed behandelplan. Daarom is het van belang dat er meer specialisatie komt,
door het vormen van expertteams voor de meest voorkomende spierziekten. Landelijk
kan dan worden afgesproken wíe zich in wát wat specialiseert. Als daarbij ook de kop-
peling wordt gemaakt naar onderzoek, neemt de kennis toe en breng je de zorg naar
een volgend niveau.’
KinderschoenenDe ontwikkeling van klinimetrie bij spierziekten staat in ons land nog in de kinder-
schoenen, zegt De Groot. ‘Andere aandoeningen, zoals CVA en dwarslaesie, liggen voor.
Voor spierziekten is er nu nog maar één meetinstrument, de Motor Function Measure,
dat door vrijwel alle centra gebruikt wordt. Dit moet een set van meetinstrumenten
worden, die de breedte van de problematiek ook dekt. Dan kunnen behandeleffectivi-
teit en lacunes in behandeling ook beter in kaart worden gebracht, met als doel verbe-
tering van de zorg.’
Ook binnen de wetenschap is wat haar betreft nog winst te behalen. ‘Onderzoek naar
zeldzame spierziekten is nog onderontwikkeld. Spierziekten zijn tot dusver ongenees-
lijk, maar er lijken bij bepaalde aandoeningen gelukkig nu wat doorbraken te zijn met
medicijnen. Hopelijk biedt dat zicht op meer steun voor verder onderzoek.’
Er valt dus nog wel wat te verbeteren, aldus Imelda de Groot, maar een belangrijke
voorwaarde om dat te doen is in ieder geval aanwezig: het netwerk van revalidatieart-
sen en de voorbeeldig actieve patiëntenvereniging. ‘Er is een algemene drive om het,
gezamenlijk, voor de patiënt béter te maken.’
Foto:
Inge
Hon
debr
ink
Revalidatie bij spierziekten kenmerkt zich door een
vaak langdurige begeleiding. louis Wiederholdt
(61) is sinds een kwart eeuw in beeld bij de Sint
Maartenskliniek. Als kind al had hij klachten waar-
voor de artsen destijds geen verklaring konden
vinden. toen hij als volwassene om doorverwijzing
vroeg bleek hij te lijden aan de zeldzame spierziekte
distale spinale musculaire atrofie (dSMA). Hij liep
moeilijk en zwalkte. ‘dankzij doorverwijzing kwam
ik uiteindelijk in de Sint Maartenskliniek terecht.
daar kreeg ik meteen orthopedische schoenen, wat
al een hele verbetering was.’ de revalidatiearts heeft
louis sindsdien gevolgd, en gaf praktische adviezen
toen handfuncties uit begonnen te vallen en louis
sneller vermoeid raakte. ‘ik kon aan mijn handen
worden geopereerd en er werd me voorgesteld om
een rolstoel te overwegen om energie te sparen. die
gebruik ik nu als ik de stad in ga bijvoorbeeld, maar
een boodschapje vlakbij huis doe ik lopend om mijn
spieren te blijven trainen.’ iedere week gaat hij naar
de fysiotherapeut, en twee keer per jaar komt hij bij
zijn revalidatiearts. ‘ik weet zeker dat ik er zonder
deze begeleiding heel anders had voorgestaan.’
‘Zonder deze begeleiding had ik er heel anders voorgestaan’
18 RM 2 2014
Samen met het bedrijfsleven ontwikkelde het vu medisch centrum een geavanceerde looptrainer en diagnostisch instrument: de GRAil. Het Militair Revalidatie Centrum Aardenburg schafte er al één aan, de revalidatiecentra Beatrixoord/uMCG, Groot Klimmendaal, Revant en de Sint Maartenskliniek volgen. Jaap Harlaar, hoogleraar klinische bewegingsanalyse aan het vumc, vertelt over deze nieuwe techniek. • door Adri Bolt
topdiagnostiek én looptraining
Wat doet de GRAIL?‘De GRAIL geeft een goede imitatie van het lopen in een normale omgeving.
Je kunt de snelheid van de loopband variëren, maar hem bijvoorbeeld
ook schokkend laten bewegen. Wanneer je dat combineert met digitale
beelden die je bijvoorbeeld doen denken dat je door een tram loopt, krijg
je een behoorlijk levensechte ervaring. In die situatie kun je de belasting
van spieren en gewrichten meten. Daarop kun je je diagnostiek baseren,
maar je kunt de metingen ook gebruiken voor een directe terugkoppeling
bij de behandeling.’
Hoe ontstond het idee voor de GRAIL?‘In een bewegingslaboratorium kun je onderzoeken hoe mensen hun spieren
gebruiken tijdens het lopen; belangrijke informatie voor de revalidatiearts.
Zo’n lab is een vrij grote ruimte waar iemand doorheen loopt, met sensoren
op de spieren die de bewegingen meten. De patiënt loopt over platen die
de krachten meten die hij uitoefent. Op basis daarvan kun je schatten hoe
groot de krachten op de gewrichten en spieren zijn, en kun je verkeerde
beweegpatronen herkennen. Onze gedachte was dat dergelijke metingen
exacter, uitgebreider en compacter zouden moeten kunnen.’
Hoe werkt het systeem? ‘De GRAIL is eigenlijk een compact bewegingslaboratorium, waarin de
platen op de grond vervangen zijn door een loopband. Onder die loopband
zitten sensoren die de krachten kunnen meten die de patiënt uitoefent
- dat is een technologische innovatie. Om de loopsituatie realistisch te
maken, is er virtual reality aan toegevoegd. De patiënt ziet op beeld-
schermen een bewegende omgeving waarin hij lijkt te lopen.’
‘Het voordeel van de GRAIL is dat je veel meer verschillende bewegingen
kunt analyseren dan in het bewegingslab. En je kunt met de GRAIL
verstoringen aanbrengen, en zo situaties nabootsen die in het dagelijks
leven ook voorkomen. Zoals de situatie in de tram. Dat resulteert in een
betere diagnostiek, en in een diagnostiek waarmee je mensen kunt helpen
beter te functioneren in dat dagelijks leven. Overigens gaat het over
topreferente diagnostiek, die voor lang niet elke patiënt nodig is.’
Foto:
Mar
k van
den B
rink /
Loca
tie: V
Umc
19RM 2 2014
Voor wie is de GRAIL wel bestemd?‘Onze patiënten zijn vooral kinderen met cerebrale parese. Voor die groep
is bewegingsanalyse heel belangrijk voor het instellen van de behandeling.
Net als vaak voor CVA-patiënten en voor patiënten met knie-artrose.
Wanneer je weet welke spieren verkeerd worden belast, kun je daar je
behandeling op richten. Zo kunnen we spastische spieren slapper maken
door botulinetoxine in te spuiten, orthesen voorschrijven als ondersteuning of
orthopedische correcties uitvoeren. En trainen natuurlijk, dat blijft cruciaal.’
Kun je ook behandelen met de GRAIL?‘Ja, behandelen is een belangrijke toepassingsmogelijkheid. We kunnen
bijvoorbeeld de belasting van een knie via het beeldscherm direct terug-
koppelen naar de patiënt op de loopband. Zo kun je iemand leren om zo
te gaan lopen dat die belasting vermindert. Op die manier train je heel
specifiek en efficiënt. Omdat je de grens kunt opzoeken van wat iemand
kan, kun je het leereffect zo groot mogelijk maken. Overigens behandelt
het VUmc zelf niet met de GRAIL, maar dat gebeurt straks wel in de
revalidatiecentra.’
Is de GRAIL nu het beste apparaat voor bewegingsanalyse?‘In het Militair Revalidatie Centrum in Doorn staat ook de CAREN. Dat is
een vergelijkbaar systeem, maar het is nog geavanceerder dan de GRAIL.
Met de CAREN kun je nog meer verstoringen aanbrengen, met name wat
de balans betreft. De CAREN is echt een top-end apparaat, dat duurder en
moeilijker te installeren is dan de GRAIL. Zo vraagt de CAREN om aanpas-
singen aan het gebouw waar hij geplaatst wordt en om begeleiding door
wetenschappers. GRAIL is voor veel onderzoek en therapie een voordeliger
alternatief. De afgelopen periode hebben we onderzoek gedaan naar het
effect van de GRAIL. We waren bang dat patiënten anders gaan lopen
op een loopband, maar dat is gelukkig maar beperkt het geval. Op dit
moment onderzoeken we daarnaast hoe nauwkeurig de GRAIL de krachten
meet die de patiënt op de grond uitoefent, om dat te kunnen vergelijken
met de meting in het bewegingslab. De eerste resultaten zijn positief.’
Moet elk revalidatiecentrum wat u betreft een GRAIL aanschaffen?‘Revalidatiecentra die zich willen profileren als expert op het gebied van
de behandeling van bewegingsstoornissen moeten de ontwikkelingen in
ieder geval goed volgen. De GRAIL is een behoorlijke investering, maar
uiteindelijk leidt die tot veel beter gerichte behandelingen en dus tot
betere resultaten voor de patiënt. Maar de GRAIL is geen kant en klaar
product, er moeten nog veel applicaties ontwikkeld worden. De huidige
applicaties zijn het resultaat van een goede samenwerking tussen industrie,
wetenschap en het Militair Revalidatie Centrum Aardenburg, en daar
komen dus nog vier centra bij. Zo worden applicaties ontwikkeld die
bepaald worden door de klinische noodzaak.’
De aanschaf van de GRAILs door de revalidatiecentra wordt deels gefinancierd door het Revalidatiefonds, het Fonds NutsOhra en het Dr. C.J. Vaillant Fonds. De GRAIL van het VUmc is deels bekostigd door ZonMw.
Op www.revalidatiemagazine.nl staat een filmpje over het gebruik van de GRAIL in de revalidatie.
C O L u M N
Hans Slootman is revalidatieartsbij Heliomare in Wijk aan Zee.
PèRE-LACHAISE
in ben in Parijs op Père-lachaise, het kerkhof waar veel beroemde
Parijzenaars begraven liggen. ik zit bij het graf van Jim Morrison, de
zanger van the doors. dat was weliswaar een Amerikaanse band,
maar Jim woonde in Parijs toen hij doodging. ik luister door mijn
koptelefoon naar Riders on the storm, de laatste single die vlak voor
zijn dood in 1971 uitkwam.
de muziek van the doors dook steeds weer op tijdens mijn werk.
vrijwel alle opnames die ooit door de band gemaakt zijn heb ik gekregen
van een patiënt die net als ik fan was. iedere keer nam hij muziek
mee. Eerst cassettes, later Cd’s en nu een stickje. Het begon in de
jaren tachtig toen hij een baclofenpomp kreeg. dat is een pomp die
onder de buikhuid wordt geplaatst en die langzaam baclofen in de
ruggenmergholte druppelt om spasticiteit te bestrijden. deze patiënt
had een dwarslaesie met ernstige spasticiteit en had er baat bij.
Zo’n pomp moet vier keer per jaar gevuld worden en ik was de eerste
pompbediende in Nederland.
Het vullen van een pomp duurt even, waardoor we altijd tijd hadden
om te praten. Over documentaires van the doors die we gezien hadden
en onbekende opnames, over flowerpower en gitaren. Hij speelde ook
gitaar en tijdens het vullen van zijn pomp liet hij zien hoe je sommige
gitaargrepen het beste kon uitvoeren. ik heb zelfs eens een gitaar van
hem gekocht.
dat is bijzonder aan de relatie die je als dwarslaesiedokter met je
patiënten hebt: je blijft ze je hele loopbaan zien. Sommigen ken ik
al 35 jaar en dat schept een band. En nu zit ik hier bij Jim Morrison
op Père-lachaise. ik heb beloofd om een foto te maken van het graf.
Kunnen we daar weer over praten.
Hans Slootman
H E T S T A N D P u N T
Hebt u ook een standpunt dat u kwijt wilt? Mail met [email protected].
20 RM 2 2014
In Nederland zijn samenwerkingsverbanden
gecreëerd rond elf gespecialiseerde traumacentra.
Hierdoor is de traumazorg geconcentreerd en,
gelet op de eerste uitkomstenregistratie van
de jaren 2007 tot 2012, bovengemiddeld goed
geworden. Blijkbaar zijn we steeds beter in
staat om ernstig gewonde patiënten met meer-
voudig letsel in leven te houden. Natuurlijk
behoeven deze patiënten vervolgens complexe
revalidatiebehandeling om een maximaal eind-
resultaat te behalen; daar hoef ik revalidatie-
artsen niets over te vertellen. Wat ik revalidatie-
artsen wel wil meegeven, is dat ze zich moeten
realiseren wat de belevingswereld is van
traumachirurgen en orthopedisch chirurgen,
de snijdende specialisten in de traumazorg.
Zij meten hun succes af aan de röntgenfoto;
zaken als resocialisatie en arbeidsparticipatie
hebben ze niet op het netvlies. Omdat dit juist
essentiële zaken zijn, wordt het hoog tijd dat
de revalidatiegeneeskunde zich een grotere
plaats verwerft binnen de traumazorg. Ik wil
hierbij graag twee aandachtspunten meegeven.
1 - Fast-track. Het is gebruikelijk dat de reva-
lidatiearts in beeld komt als de chirurg is uit-
behandeld. In de revalidatiekliniek heeft men
dan de handen vrij om volledig met de patiënt
aan de slag te gaan. Volgens de zogeheten Fast-
track-methode, waarbij de revalidatiearts vroeg
penetreert in de klinische zorg en de chirurg
nazorg verleent tot in de revalidatiekliniek,
ontstaat een integraal model. De vroege revali-
datie voorkomt spierweefselverval en stijfheid
van gewrichten, en geeft een verkorting van
het verblijf op de intensive care. Vervolgens
kunnen patiënten sneller worden overgeplaatst
naar een revalidatiekliniek. Uit onderzoek
blijkt dat zo’n vroege overplaatsing tot een
beter eindresultaat leidt. Voor neurotrauma’s
en dwarslaesies was dit al aangetoond, maar
voor multitrauma’s weten we het nu ook. Het
vergt aanpassing van infrastructuur, maar het
blijkt haalbaar om patiënten een paar dagen
nadat ze van de intensive care afkomen verder
te behandelen in de revalidatiekliniek. Er zijn
plaatsen in Nederland waar dit al is gerealiseerd;
het zou de standaard moeten worden.
2 - Nabehandeling geopereerde bekken- en
beenfracturen. Als iemand aan dergelijke
fracturen wordt geopereerd, bestelt de operateur
hem na zes of twaalf weken terug en geeft
opdracht om het been niet of slechts gedeelte-
lijk te belasten. Als de termijn is verstreken,
wordt een rituele foto gemaakt en mag de
patiënt opeens volledig belasten. Het blijkt dat
operateurs onvoldoende kennis hebben van
herstelmechanismen, en dus maar kiezen voor
de veiligste weg. Dit levert ons een terreur van
wekenlang niet belasten op. Toch komen de
spaarzame studies die een snellere belasting
uitproberen nooit met desastreuze resultaten.
Sterker nog, vroege belasting blijkt alleen
maar voordelen te hebben. Hier zit een hiaat
waarvan ik denk dat de revalidatiegeneeskun-
de het moet vullen. Revalidatieartsen moeten
zich zodanig bekwamen dat zij zelfstandig in
staat zijn om te beoordelen hoe het revalida-
tieproces zal verlopen. Geen automatismen
over niet of partieel belasten, maar de patiënt
mobiliseren op geleide van zijn eigen gevoel
- uiteraard beschermd door de juiste randvoor-
waarden. Als het revalidatieartsen lukt om
het vertrouwen van de snijdend specialismen
te winnen dat ze kunnen zorgen voor een
veilige en snelle revalidatie, dan hebben ze ook
het recht om deze nabehandeling op te eisen.
Chirurgen kunnen zich dan beperken tot de
reconstructie.
In Traumarevalidatie 2.0 speelt de revalidatie-
arts een grote rol. De arts gaat heel snel met
de patiënt aan de slag om de functie van de
aangedane ledematen zo goed mogelijk te her-
stellen. Ik daag de revalidatiegeneeskunde en
met name de sectie traumarevalidatie van de
Vereniging voor Revalidatieartsen VRA graag
uit om de handschoen op te nemen en zich veel
assertiever op te stellen richting de trauma-
zorg, en zich daarbij de nazorg als domein toe
te eigenen.
Peter Brink, hoogleraar traumatologie Universiteit Maastricht
Met de stelling van maart - ‘E-revalidatie: we moeten er veel méér aan doen’ - was 100% procent het eens.
traumazorg: we moeten naar snellere revalidatieBent u het eens met dit standpunt, of juist oneens? laat het weten op www.revalidatiemagazine.nl
Foto:
Yvon
ne M
olena
ar
Jullie houden je óók bezig met decubitus bij
mensen die niet revalideren. Hoe gaat dat in
zijn werk?
‘We werken op indicatie van de revalidatiearts,
die meestal wordt ingeschakeld door de huis-
arts. Het gaat om decubitus - in de volksmond
doorligwonden - bij mensen met neurologische
aandoeningen als MS of ALS, maar het meest
kom ik bij mensen met een dwarslaesie.
Mijn werkgebied loopt van Den Helder tot
Amsterdam, en meestal betreft het mensen die
ooit bij Heliomare gerevalideerd hebben. Ik doe
een huisbezoek om te inventariseren: hoe
dreigend is de situatie, want decubitus is erg
gevaarlijk; wie verlenen er al hulp? Dan zet
ik een wondbeleid in. Ik vind het belangrijk
om erachter te komen waarom een wond is
ontstaan, en hoe dit in de toekomst is te voorko-
men. Pappen en nathouden, dat willen we niet.
Het komt er vaak op neer dat ik samenwerk
met de al aanwezige thuiszorg en hier voor-
lichting geef en hulp bied. Het mooie is dat we
mensen thuis kunnen helpen. Zo was er laatst
een terminaal zieke man voor wie de gang naar
het revalidatiecentrum te zwaar was. Samen met
de revalidatiearts kwam ik er elke week om de
thuiszorg, huisarts en wondverpleegkundige te
ondersteunen met specialistische kennis rond
wondverzorging. Deze man kon hierdoor thuis
sterven, zoals hij graag wilde.’
Welke disciplines zijn bij de behandeling
betrokken?
‘Waar nodig haal ik andere disciplines erbij.
Door de korte lijnen is een gezamenlijk huis-
bezoek met een ergotherapeut met één tele-
foontje geregeld. Zo wilde deze meneer graag
zijn bed uit en in de rolstoel zitten. Samen met
een ergotherapeut bekeek ik onder meer welk
kussen de beste ondersteuning gaf en hoe de
voetensteunen moesten staan voor minimale
druk. We zien ook leerlingen van de school van
Heliomare, kinderen met bijvoorbeeld spina
bifida of Duchenne. Bij hen is optimale voeding
erg belangrijk. Dan schakel ik de diëtist in om te
kijken hoe het voedingspatroon eruit ziet.
De fysiotherapeut gaat bijvoorbeeld mee om een
houding te zoeken waarin iemand met de minste
druk het prettigst kan liggen, of om te beoordelen
welk matras geschikt is. Daarnaast werken we
samen met de plastisch chirurg van het Rode
Kruis Ziekenhuis in Beverwijk. Stel: een wond
wordt erg groot; dan wordt de cliënt een nacht
opgenomen bij Heliomare en beoordeelt de
plastisch chirurg - die tweewekelijks komt - de
wond, en besluit al dan niet tot een operatie.
Zo slaan we meteen spijkers met koppen.’
Waarom is er behoefte aan een extramurale
decubitusconsulent?
‘Ik werk al 25 jaar bij Heliomare, en sinds vier
jaar ga ik ook ‘naar buiten’. Het bleek dat mensen
die al heel lang een dwarslaesie hebben, nu met
decubitus te maken kregen en tussen wal en
schip vielen. Mensen worden niet meer opgeno-
men voor wondbehandeling, alleen als er sprake
is van een operatie. Deze groep mensen moet
dus goede zorg aan huis krijgen. Dan gaat het
niet alleen om de wondverzorging, maar om het
hele plaatje. Als een wond niet wil helen, waar
ligt dat dan aan? Voldoen de stoel en het bed, hoe
ligt of zit de cliënt, hoe is het met de voeding,
maar ook: hoe is het met de psyche van de cliënt?
Het ontstaan van een wond is een puzzel, en wij
zoeken de puzzelstukjes om er weer een geheel
van te maken waarmee de cliënt verder kan.
Kortom: prachtig werk!’
21RM 2 2014
D E S P E C I A L I S T E N
WAT: DECUCARE-TEAM BIJ HELIOMARE REVALIDATIE IN WIJK AAN ZEE
WAAROM: THUISBEHANDELING VAN MENSEN MET DECUBITUS
WIE: REVALIDATIEARTS, FySIOTHERAPEUT, ERGOTHERAPEUT, LOGOPEDIST, DIëTIST, PSyCHOLOOG, MAATSCHAPPELIJK WERKENDE
GESPREK MET: MONIqUE VAN DER KWAAK, COöRDINATOR EN DECUBITUSCONSULENT
Door Kitty Rotteveel
Bij revalidatie-instellingen is veel expertise aanwezig. Soms zetten ze deze expertise óók in voor mensen die niet in een regulier revalidatietraject zitten,
en soms zetten ze in reguliere revalidatietrajecten expertise in die niet gangbaar is. dit keer een voorbeeld van het eerste.
‘decubitus is erg gevaarlijk’
rm-maatwerk 140521.indd 1 21-05-14 13:36