Ouder worden met een handicap - RevalidatieR-EPD willen introduceren, kiezen tot nu toe voor de...

24
Ontwikkelingen elektronisch patiëntendossier | Meer aanbod voor ouderen ‘Spierziekten moeten langdurig gevolgd worden’ | GRAIL in gebruik genomen Training rond seksuele opvoeding | Informatie over proefschriften JAARGANG 20 | NUMMER 2 | JUNI 2014 handicap met een Ouder worden

Transcript of Ouder worden met een handicap - RevalidatieR-EPD willen introduceren, kiezen tot nu toe voor de...

Page 1: Ouder worden met een handicap - RevalidatieR-EPD willen introduceren, kiezen tot nu toe voor de procesvariant. Mogelijkheden Het R-EPD biedt veel mogelijkheden voor de werkvloer, vertelt

Ontwikkelingen elektronisch patiëntendossier | Meer aanbod voor ouderen‘Spierziekten moeten langdurig gevolgd worden’ | GRAIL in gebruik genomenTraining rond seksuele opvoeding | Informatie over proefschriften

jAARGAnG 20 | nuMMeR 2 | junI 2014

handicapmet een

Ouder worden

Page 2: Ouder worden met een handicap - RevalidatieR-EPD willen introduceren, kiezen tot nu toe voor de procesvariant. Mogelijkheden Het R-EPD biedt veel mogelijkheden voor de werkvloer, vertelt
Page 3: Ouder worden met een handicap - RevalidatieR-EPD willen introduceren, kiezen tot nu toe voor de procesvariant. Mogelijkheden Het R-EPD biedt veel mogelijkheden voor de werkvloer, vertelt

COLOFON Revalidatie Magazine is een uitgave van Revalidatie Nederland. Het tijdschrift verschijnt viermaal per jaar. Redactie Steven Berdenis van Berlekom MBA (hoofdredacteur, directeur Zorg en Innovatie revalidatiecentrum De Hoogstraat) - Drs. Karin van Londen (senior communicatieadviseur Revalidatie Nederland) - Drs. Annelies van Lonkhuyzen (eindredacteur). Redactieraad Dr. Renata Klop (programmacoördinator ZonMw) - drs. Judith Boot (kwaliteitsfunctionaris Sophia Revalidatie) - John Ekkelboom (journalistiek adviseur) - Drs. Hans Slootman (revalidatiearts Stichting Heliomare) - Heidi Wals (secretariaat en communicatie VRA) - Josien van den Berg (medewerker communicatie Revalidatie Friesland). Redactieadres Revalidatie Nederland - Samantha de Jong - Postbus 9696 - 3506 GR Utrecht - (030) 2739384 [email protected]. Vormgeving AC+M, Maarssen. Foto’s Foto omslag is gemaakt door Inge Hondebrink - Foto’s worden bij de artikelen gekozen, maar worden niet altijd op debetreffende locatie gemaakt. Abonnementen Revalidatie Nederland - Samantha de Jong - Postbus 9696 - 3506 GR Utrecht - (030) 2739384 - [email protected]. Abonnementsprijs Jaarabonnement € 30,00 - Voor buitenlandse abonnees geldt een toeslag - Het abonnement kan elk gewenst moment ingaan en wordt in januari automatisch verlengd, tenzij twee maanden daarvoor schriftelijkis opgezegd. Adreswijzigingen Bij wijziging van de tenaamstelling en/of het adres verzoeken wij u de adresdrager met de gewijzigde gegevens op te sturen naar Revalidatie Nederland. Advertenties Bureau van Vliet - Postbus 20 - 2040 AA Zandvoort - telefoon (023) 5714745 - fax (023) 5717680 - [email protected]. Overnemen en vermenigvuldigen van artikelen Dit is slechts geoorloofd met bronvermelding en na schriftelijke toestemming van Revalidatie Nederland.

8Eerder versleten door

een handicapMensen met een lichamelijke beperking

krijgen met het klimmen der jaren relatief meer fysieke, mentale en maatschappelijke

problemen. • John Ekkelboom

‘Spierziekten moeten langdurig gevolgd worden’Honderdduizend Nederlanders hebben een neuromusculaire aandoening, is de schatting. Een spierziekte dus, waarvan 600 varianten bestaan. Hoe ziet de revalidatie eruit? • Alice Broeksma

inhoud

4 Het R-EPD werkt! Een blik op de ontwikkelingen rond het elektronisch patiëntendossier in de revalidatie. 6 Berichten 7 Doorgaan na een hartstilstand Op www.revalidatiemagazine.nl staat informatie over proefschriften. Een voorbeeld.

10 Verliefd met hindernissen Er is een nieuwe training over de seksuele opvoeding van kinderen en jongeren. 11 ‘Ik ben blijer met kleine dingen’ Thomas Stam. 15 De Professor Gert Kwakkel. 18 Topdiagnostiek én looptraining Interview met hoogleraar Jaap Harlaar

over de introductie van de GRAIL. 19 Column Père-Lachaise. 20 Het Standpunt Traumazorg: we moeten naar snellere

revalidatie. 21 De Specialisten Decucare-team.

Wilt u reageren op RM?

Hebt u een idee voor een artikel?

De redactie hoort het graag:

[email protected].

12

Meer revalidatieaanbod voor ouderen Geriatrische revalidatie valt sinds anderhalf jaar onder de Zorgverzekeringswet, waaronder de medisch-specialistische revalidatie al viel. Het heeft gevolgen voor de behandelpraktijk.• Alice Broeksma

REvAlidAtiE MAGAZiNE | JAARGANG 20 | NuMMER 2 | JuNi 2014

16

Page 4: Ouder worden met een handicap - RevalidatieR-EPD willen introduceren, kiezen tot nu toe voor de procesvariant. Mogelijkheden Het R-EPD biedt veel mogelijkheden voor de werkvloer, vertelt

Ziekenhuizen gebruiken hun eigen informatiesystemen, zoals ChipSoft.

Revalidatieafdelingen van ziekenhuizen zijn daaraan gebonden, en kunnen

dus niet meedoen met het R-EPd. Ook het revalidatiecentrum van de Sint

Maartenskliniek in Nijmegen en Reade ontwikkelden hun EPd op basis van

het ChipSoft-systeem.

Het Revalidatie EPd, of R-EPd, kent een lange en wat moeizame geschiedenis. inmiddels lijken de problemen achter de rug en werken steeds meer revalidatie-instellingen aan de introductie van een eigen elektronisch patiëntendossier. Een blik op de landelijke ontwikkelingen, en de ervaringen van twee instellingen die net beginnen te werken met het systeem. • door Adri Bolt

Het R-EPd werkt!

Twee revalidatiecentra werken al voluit met een R-EPD: Adelante en

Libra. Bij De Hoogstraat en Sophia is de introductie in een vergevorderd

stadium; De Trappenberg en Rijndam zijn de volgende in de rij. En

steeds meer instellingen oriënteren zich op de introductie. Daarmee lijkt

een lastig traject tot een goed einde te komen.

Ruim vijf jaar geleden presenteerde Revalidatie Nederland enthousiast

het eerste R-EPD, maar de introductie stuitte al snel op problemen.

Onder andere omdat het EPD was gekoppeld aan Ecaris, het informatie-

en registratiesysteem van de revalidatiesector. Omdat dit voor een toe-

komstige uitwisseling met andere instellingen beperkingen zou geven,

besloot Revalidatie Nederland om een nieuwe versie te ontwikkelen die

autonoom moest kunnen draaien. Die ‘versie 2.0’ werd in 2011 opgeleverd.

Adelante en Libra gingen er als eersten mee aan de slag.

Twee varianten‘Versie 2.0 was sterk gekoppeld aan de disciplines’, vertelt Peter van

Essen. Als beleidsmedewerker bij Adelante was hij voorzitter van de

werkgroep die de komst van het R-EPD begeleidde. ‘Iedere discipline

had in het verleden een eigen, papieren mapje. Die structuur was over-

genomen in het EPD. Dat strookte niet met onze visie, want zoals veel

revalidatiecentra werken wij sterk interdisciplinair.’ Daarnaast moest het

R-EPD dat Adelante voor ogen stond procesondersteunend zijn. ‘Daarom

schaften we de disciplinemapjes af en maakten we de fasen van het

proces dat een patiënt doorloopt - van intake tot ontslag - leidend. Dat

werden nieuwe mapjes.’ Daarbij wordt de International Classification

of Functioning, Disability and Health (ICF) als gemeenschappelijke

taal gebruikt. De ‘domeinen’ van het functioneren van de mens worden

gebruikt om de patiënt te beschrijven en de doelen en de resultaten

te volgen. De aanpassingen kostten tijd, maar begin 2013 werkten alle

teams van de kinder- en volwassenenrevalidatie met het R-EPD.

Libra richtte het R-EPD wel op een meer disciplinegerichte manier in,

en dus waren er nu twee werkende EPD-varianten, één meer ‘procesge-

richte’ en één meer ‘disciplinegerichte’. De andere instellingen die het

R-EPD willen introduceren, kiezen tot nu toe voor de procesvariant.

MogelijkhedenHet R-EPD biedt veel mogelijkheden voor de werkvloer, vertelt Van Essen,

en het systeem stimuleert behandelaars tot systematisch werken. ‘Zo moet

je volgens uniforme normen de hulpvraag inventariseren en doelstellingen

formuleren. En moet je tussentijds evalueren. Dat is winst voor de patiënt,

maar dat gestructureerde werken maakt ook dat behandelaars makkelijker

kunnen wisselen. Verder bespaart het EPD op termijn werk, onder andere

omdat je informatie er maar één keer in hoeft te zetten.’

Op dit moment benut Adelante de mogelijkheden die het systeem biedt

ten volle, denkt Van Essen. ‘Maar het kan nog veel verder doorontwikkeld

worden. Een volgende stap is dat het R-EPD het proces gaat ondersteunen.

Bijvoorbeeld door een herinnering te geven als je een test vergeten ben.

Of door formulieren op de juiste momenten binnen zorgprogramma’s klaar

te zetten.’ Die mogelijkheden wekken het enthousiasme van revalidatie-

instellingen, merkt Van Essen tijdens presentaties die hij geeft. ‘De tijd

is er rijp voor, en steeds meer instellingen beseffen dat.’

Vorige RM-artikelen over het R-EPD staan op www.revalidatiemagazine, kies ‘Links’.

4 RM 2 2014

Page 5: Ouder worden met een handicap - RevalidatieR-EPD willen introduceren, kiezen tot nu toe voor de procesvariant. Mogelijkheden Het R-EPD biedt veel mogelijkheden voor de werkvloer, vertelt

5RM 2 2014

‘Snel antwoord op vragen’‘voor behandelaars is de tijdwinst een belangrijk punt’, vertelt

Mariëlle Kok, ergotherapeut bij Sophia Revalidatie. ‘Je kunt bijvoor-

beeld rechtstreeks een vraag aan de arts stellen. in de oude situatie

liep dat via het secretariaat. vraag en antwoord worden ook auto-

matisch gearchiveerd in het patiëntdossier in het R-EPd.’ december

2013 ging de eerste afdeling van Sophia over op het R-EPd; april

2015 moet de hele instelling ermee werken.

vanaf het startmoment gaat de informatie en schriftelijke communicatie

via het R-EPd, alleen de mogelijkheid om gezamenlijk te rapporteren

voor de teambespreking wordt nog niet gebruikt. ‘We deden de

rapportage al digitaal, maar hebben ervoor gekozen om binnen het

R-EPd over te stappen op de iCF-systematiek. Binnenkort beginnen

we aan die overstap.’

Sophia is nog wat zoekend rond de autorisatie. ‘Mag de arts bijvoor-

beeld altijd in de rapportage van de psycholoog kijken? dat soort

zaken willen we direct voor de hele organisatie regelen, en daar is

intern overleg voor nodig. dat is belangrijk om een goede balans te

vinden tussen het delen van informatie en het beschermen van privacy.’

verder moeten behandelaars en revalidanten eraan wennen dat er

regelmatig informatie moet worden ingetikt tijdens een patiëntencontact.

‘dat is een grote overgang.’

Maar het is logisch dat het wennen is en de winst is groot, oordeelt

Kok. ‘We kunnen nu snel over volledige informatie beschikken en het

teamwerk is veel transparanter: je hebt meer inzicht in de voortgang

van de behandeling bij je collega’s.’

‘We staan pas aan het begin’‘Het grote verschil is dat de informatie direct voor alle teamleden

beschikbaar is’, zegt ook Andries van iperen, kinderrevalidatiearts bij

de Hoogstraat Revalidatie. ‘Zo kan de logopedist zien dat een fysiothera-

peut een vraag heeft over de houding tijdens de communicatie van een

kind.’ de Hoogstraat introduceerde het R-EPd in oktober 2013; binnen-

kort is de uitrol compleet.

de arts legt de basis voor een dossier. ‘ik vul daar basisgegevens in,

en zet het revalidatieplan uit. vervolgens vult het team die informatie

steeds verder aan. Het feit dat informatie direct beschikbaar is, voor-

komt veel herhaling van vragen aan kinderen en ouders. En we werken

sneller. Zodra ik het eerste consult heb afgesloten, kunnen de eerste

brieven naar verwijzer en patiënt al de deur uit.’

de omschakeling vraagt wel om een tijdsinvestering. ‘Alle teams

krijgen een basistraining in het werken met het systeem, in de iCF-

ordening en in de systematiek van het Kinder-RAP, waar het systeem

mee werkt. daarnaast kost het tijd om aan het systeem te wennen.’

de revalidatiearts vindt die investering zeer de moeite waard. ‘de voor-

delen zijn nu al groot en er zijn veel mogelijkheden. Zo verwacht ik dat

in de toekomst de prestatie-indicatoren meteen in het EPd in te vullen

zijn en onze resultaten snel zichtbaar zijn. Ook verwacht ik dat revali-

danten vrijelijk toegang zullen krijgen tot hun eigen dossier, en digitaal

hun eigen afspraken kunnen plannen. We staan pas aan het begin.’

Foto’

s: Ing

e Hon

debr

ink

Page 6: Ouder worden met een handicap - RevalidatieR-EPD willen introduceren, kiezen tot nu toe voor de procesvariant. Mogelijkheden Het R-EPD biedt veel mogelijkheden voor de werkvloer, vertelt

6 RM 2 2014

Mensen die hersenletsel oplopen, kunnen als het ernstig genoeg is een revalidatie-indicatie krijgen.

Maar op een gegeven moment houdt de revalidatie op en moeten ze het verder zelf doen; iets wat

niet eenvoudig is. Dan is er ook een groep die niet voor revalidatie in aanmerking komt, maar wel

degelijk problemen tegenkomt in het dagelijks leven. Omdat hulp tot nu toe ontbrak voor deze

mensen, startten zes over het land verspreide zorgaanbieders een nieuw behandelaanbod. Onder de

naam Hersenz (www.hersenz.nl) bieden ze multidisciplinaire ondersteuning, met het doel patiënten

en hun naasten beter te leren omgaan met de gevolgen van het hersenletsel en hen weer greep te

geven op het eigen leven. De behandeling wordt afgestemd op de persoonlijke situatie en vindt deels

bij de zorgaanbieder plaats, maar altijd worden ook huisbezoeken afgelegd. Hoofdbehandelaar is een

psycholoog. De behandeling wordt gefinancierd vanuit de AWBZ, als ‘extramurale behandeling’ met

als doel chronische problemen zoveel mogelijk te voorkomen of verminderen.

Heliomare is de enige partner in het samenwerkingsverband die naast gehandicaptenzorg ook revali-

datie biedt. Met elkaar beslaan de zes organisaties al een groot deel van het land en het streven is om

volledige landelijke dekking te realiseren.

Nieuw behandelaanbod hersenletsel

Sinds kort bestaat CP-Net, een stichting waarin onderzoekers, zorgverleners en patiënten samenwer-

ken om de zorg rond cerebrale parese te verbeteren. Initiatiefnemers zijn het VU medisch centrum,

belangenvereniging BOSK en De Hoogstraat Revalidatie. Bij cerebrale parese loopt een baby rond de

geboorte of in het eerste levensjaar een hersenbeschadiging op. Dat kan bijvoorbeeld leiden tot spas-

ticiteit, maar ook tot problemen bij spreken of leren. Omdat CP het functioneren op allerlei manieren

kan beperken, is ook de zorg complex. CP-Net wil ervoor zorgen dat overal in Nederland mensen vol-

gens de laatste wetenschappelijke inzichten worden behandeld. Informatie wordt uitgewisseld via het

online platform www.cp-net.nl, en daarnaast is er driemaal per jaar een netwerkbijeenkomst.

Revalidatieartsen doen periodiek mee met kwaliteitsvisitaties, die worden verzorgd door de revalida-

tieartsenvereniging VRA. Een visitatiecommissie kijkt aan de hand van vaste criteria naar de kwali-

teit van de revalidatiegeneeskundige zorg bij een instelling, en gaat met de betrokken artsen na hoe

ze die kwaliteit kunnen verbeteren. Visitatie vindt in principe eens in de vijf jaar plaats.

Vanaf juli gaat de VRA voor de visitaties gebruikmaken van Compass, een webgebaseerd systeem

waarin alle voor de visitatie benodigde informatie digitaal wordt vastgelegd. Het grote voordeel hier-

van is dat informatie overzichtelijk bij elkaar staat en voor de verschillende betrokkenen op ieder

moment beschikbaar is. Ook wordt beter zichtbaar hoe ver het proces van visitatie is.

CP-Net

Webgebaseerde visitatie revalidatieartsen

B E R I C H T E N

Een Nederlandstalig standaardwerk over kinderrevalidatie bestaat al jaren, maar voor de volwas-

senenrevalidatie was zoiets er nog niet. Revalidatie voor volwassenen moet dat hiaat vullen. Het boek

gaat in op diagnostiek, prognostiek en behandeling, en neemt daarbij de International Classification

of Functioning, Disability and Health (ICF) als uitgangspunt. Deze classificatie brengt het menselijk

functioneren in kaart. In deel 1 van het boek staat het ICF-model centraal, en wordt ingegaan op

de sturing van houding en beweging. Deel 2 bespreekt de verschillende diagnosegroepen die in de

revalidatie worden behandeld. Het derde deel gaat in op algemene thema’s als ganganalyse, sport,

seksualiteit, spasticiteit en revalidatiehulpmiddelen.

Revalidatie voor volwassenen, onder redactie van revalidatiehoogleraren Jan Geertzen en Hans

Rietman uit Nederland en Guy Vanderstraeten uit Vlaanderen, is uitgegeven door Van Gorcum en

kost € 112,50.

Standaardwerk volwassenenrevalidatie

In september vorig jaar plaatste RM een artikel

over het Capaciteitenprofiel of CAP. Het CAP

geeft inzicht in de extra zorg die een kind met

lichamelijke beperkingen blijvend nodig zal

hebben. Voor vijf domeinen - fysieke belastbaar-

heid, motorische functies, zintuiglijke functies,

mentale functies en stem- en spraakfuncties -

wordt de verwachte zorgbehoefte gescoord op

een schaal van 0 tot 5. Zo ontstaat op eenvoudige

wijze meer duidelijkheid voor ouders en behan-

delaars.

Anke Meester-Delver, kinderrevalidatiearts

en ontwikkelaar van het CAP, schreef er een

studieboek over. Het boek geeft uitleg over de

achtergrond van het profiel en over het toepas-

sen ervan. Omdat werken met het CAP oefening

vraagt is een e-learning-

module toegevoegd,

met onder meer 65

oefenvoorbeelden. Het

boek kost € 29,75 en

kan worden besteld

bij de boekhandel. De

module is verkrijgbaar

via www.zorgstudie.nl.

Studieboek Capaciteitenprofiel

Het CapaciteitenprofielToekomstverwachtingen voor kinderen

met beperkingen inschatten en communiceren

Het CapaciteitenprofielM

eester

Anke Meester-Delver met columns van Elise van der Velde

��������

������������������

Ouders die een kind krijgen met een handicap komen al snel terecht in de wereld van hulpverlening, regelingen en voorzieningen. Ouders vragen zich af hoe de toekomst van hun kind eruit zal zien en hebben behoefte aan een heldere uitspraak hierover.

Het Capaciteitenprofiel (CAP) is een methode die (para-)medici hand-vatten biedt om ouders helder en realistisch te informeren over de moge-lijkheden van en de toekomstige zorg voor hun kind. De achtergronden van het CAP worden uitgelegd en de wetenschappelijke onderbouwing wordt voorzien van een toelichting. Ook bevat de uitgave de handleiding om het CAP te bepalen. Dit is de taak van het kinderrevalidatieteam.De uitgave biedt daarnaast veel nuttige informatie voor alle professionals die te maken krijgen met kinderen met beperkingen: huisartsen, consul-tatiebureau- en jeugdartsen, kinderartsen, paramedici, maatschappelijk werkenden, gedragsdeskundigen, SPH-ers, verzorgenden in kinder-dagcentra en woonvormen of medewerkers van organisaties zoals MEE, (speciaal) onderwijs en indicatieadviesorganen. Ook voor ouders bevat dit boek nuttige informatie.Het Capaciteitenprofiel is geschreven door Anke Meester, als kinder revalidatiearts verbonden aan de afdeling revalidatie van het Academisch Medisch Centrum in Amsterdam. Elk hoofdstuk eindigt met een column van Elise van der Velde, tekstschrijfster en moeder van een ernstig spastische zoon. Het resultaat is een afgewogen mix tussen de medische invalshoek en de beleving van ouders.

Het analyseren van het niveau van functioneren van het kind en het onderkennen van de daaraan ten grondslag liggende functiestoornissen vraagt oefening, daarom is er naast het boek een e-learningmodule ontwikkeld om deze vaardigheden aan te leren en te trainen. De module is te vinden op www.zorgstudie.nl.

Het Capaciteitenprofiel

Meer informatie op internet

Revalidatie Magazine heeft een digitale aanvulling

op www.revalidatiemagazine.nl. Daar is onder

andere een artikeltje te vinden over het zogeheten

exoskelet, dat bij Heliomare in gebruik is genomen.

Verder is er bijvoorbeeld een bericht over de

E-revalidatieprijs

die werd toegekend

aan het project

Een ruimere blik met Google Glass, even-

eens van Heliomare.

Page 7: Ouder worden met een handicap - RevalidatieR-EPD willen introduceren, kiezen tot nu toe voor de procesvariant. Mogelijkheden Het R-EPD biedt veel mogelijkheden voor de werkvloer, vertelt

Wat hield uw promotieonderzoek in en wat waren de bevindingen?

‘We deden een studie onder 63 overlevenden van een hartstilstand. De

hartstilstand had gemiddeld drie jaar geleden plaatsgevonden. Uit deze

studie bleek dat er veel problemen voorkwamen: zo ervaarde 21 procent

cognitieve klachten, zoals geheugen-, plannings- of concentratieproblemen,

21 procent had symptomen van posttraumatische stress, 35 procent kampte

met angst en depressie en 50 procent had last van ernstige vermoeidheid.

Bij 74 procent was de participatie afgenomen; mensen werkten bijvoorbeeld

niet meer. Om meer zicht te krijgen op met name de cognitieve problemen,

hebben we vervolgens literatuuronderzoek gedaan. Hieruit bleek dat na een

hartstilstand bijna de helft van de mensen op lange termijn objectief gezien

cognitieve stoornissen heeft. Het is natuurlijk opvallend dat mensen minder

7RM 2 2014

klachten lijken te ervaren dan er stoornissen lijken te zijn.’

‘Bijzonder aan dit project is dat we niet alleen de patiënten volgden, maar ook

42 mantelzorgers. Ook bij hen kwamen veel problemen voor: zo had 50 pro-

cent symptomen van posttraumatische stress en was 17 procent overbelast.’

Jullie hebben het niet gelaten bij het in kaart brengen van de gevolgen?

‘Klopt. Om de kwaliteit van leven te kunnen vergroten, ontwikkelden we een

nazorginterventie met de naam Stilstaan…, en doorgaan. De interventie is

gebaseerd op kennis uit de literatuur over effectieve interventies bij patiënten

met hartziekten en traumatisch hersenletsel. Daarnaast is gebruikgemaakt

van de kennis van experts en ervaringsdeskundigen. De interventie komt

erop neer dat patiënten samen met hun eventuele mantelzorger één tot zes

gesprekken hebben met een gespecialiseerde verpleegkundige. De gesprek-

ken hebben drie doelen: opsporen van cognitieve en emotionele problemen;

verschaffen van informatie en steun; bevorderen van zelfmanagement.

Als dat nodig blijkt volgt doorverwijzing naar gespecialiseerde zorg, zoals

revalidatiebehandeling.’

‘We hebben de effectiviteit van dit nazorgprogramma onderzocht met een

grote gerandomiseerde studie waaraan 185 overlevenden van een hartstil-

stand meededen, samen met 155 mantelzorgers. De patiënten die het nieuwe

nazorgtraject kregen, hadden één jaar na de hartstilstand duidelijk een

betere kwaliteit van leven dan de mensen die alleen de gebruikelijke zorg

ontvangen hadden. Ook hadden ze minder emotionele problemen en hervat-

ten ze eerder hun werk. De interventie had geen effect op de mantelzorgers.’

En nu?

‘Nu we weten dat de interventie daadwerkelijk effectief is, is het zaak dat

hij wordt ingevoerd in de praktijk en daar willen we op korte termijn mee

starten. Leuk is dat het Catherina Ziekenhuis in Eindhoven er ook mee gaat

werken en dat er interesse is vanuit twee Britse ziekenhuizen. Juist van-

wege het compacte van de interventie is hij goed inzetbaar; voor de meeste

mensen waren één of twee gesprekken met de verpleegkundige al voldoen-

de. Het is belangrijk dat er meer aandacht komt voor de hersengerelateerde

gevolgen van een hartstilstand, want die gevolgen blijken ingrijpend. Het

blijkt bovendien goed mogelijk om er iets aan te doen en om de kwaliteit

van leven te verbeteren.’

Véronique Moulaert is revalidatiearts bij Adelante in Hoensbroek. Ze promoveerde op 25 april jl. op haar proefschrift ‘Life after survival of a cardiac arrest. The brain is the heart of the matter’. Kijk voor informatie over proefschriften op www.revalidatiemagazine.nl.

Geregeld verschijnen proefschriften over revalidatieonderwerpen. informatie hierover is te vinden op www.revalidatiemagazine.nl. Het is de moeite waard om daar te kijken, want die proefschriften zijn relevant voor de revalidatiepraktijk. Neem het onderzoek van revalidatiearts véronique Moulaert. Zij merkte dat mensen vaak hersenschade overhouden aan een hartstilstand, en besloot de gevolgen beter in beeld te brengen. Het leverde informatie op die is gebruikt om de begeleiding van deze groep te verbeteren.

doorgaan na een hartstilstandA A N D A C H T V O O R P R O M O T I E O N D E R Z O E K

Page 8: Ouder worden met een handicap - RevalidatieR-EPD willen introduceren, kiezen tot nu toe voor de procesvariant. Mogelijkheden Het R-EPD biedt veel mogelijkheden voor de werkvloer, vertelt

Geslaagde mengvormEen groot voorstander van samenwerking tussen geriatrische en medisch-

specialistische revalidatie is Fred de Jong, als revalidatiearts bij viaReva

gedetacheerd naar het deventer Ziekenhuis. ‘Al tien jaar geleden besloot

ons revalidatiecentrum tot nauwe samenwerking met de verpleeghuizen in

deventer en Zutphen. We zagen dat oudere patiënten die in aanmerking

kwamen voor een intensief traject, in het verpleeghuis beperkte behandeling

kregen. We hebben toen met de verpleeghuizen een afdeling opgericht

waar naast medische-specialistische revalidatie ook vanuit de AWBZ revali-

datie werd geboden. Het voordeel was dat alle oudere CvA-patiënten op één

afdeling werden opgenomen, waar afhankelijk van de noodzaak de behan-

deling op het juiste moment in de juiste intensiteit kon worden geboden.’

deze eigen oplossing van verpleeghuizen en revalidatiecentrum werkte perfect,

zegt de Jong. ‘de meerwaarde van transmurale samenwerking is bij ons

ruimschoots bewezen.’ Op zich ziet hij door de overheveling van de geriatri-

sche revalidatie naar de Zorgverzekeringswet ook een enorme toename van

samenwerkingsmogelijkheden. Hij waarschuwt echter voor het gevaar van

te onbuigzaam bureaucratisch denken door sommige zorgverzekeraars, die

soms toch nog teveel een duidelijke scheiding willen tussen de revalidatie-

soorten. dit kan transmurale samenwerking belemmeren. door de nieuwe

regelgeving, zo wil de ironie, kan zijn eigen afdeling bijvoorbeeld minder

flexibel handelen. ‘dat was een vorm die vér voorliep en zich nu heeft moeten

aanpassen aan de nieuwe landelijke situatie, die vergeleken met vroeger meer

potentie biedt voor nieuwe samenwerkingsvormen.’

8 RM 2 2014

In de geriatrische revalidatie komen onder meer beroertes en amputaties

veel voor. Vaak is er sprake van gecombineerde problematiek, ofwel

comorbiditeit. Toen de geriatrische revalidatie nog onder de AWBZ viel,

was de scheidslijn met de medisch-specialistische revalidatie - in een

revalidatie-instelling, onder leiding van een revalidatiearts - scherp en

nogal kunstmatig. Een oudere patiënt met een lage belastbaarheid en

meer kwalen ging meestal automatisch naar het verpleeghuis. In het

revalidatiecentrum zetten behandelaars ten slotte maximaal in: te heftig

voor een kwetsbare oudere. In de geriatrische revalidatie wordt revalidatie-

behandeling ook veel beperkter vergoed.

Onder de nieuwe regeling is die scherpe scheidslijn tussen verpleeghuis

Geriatrische revalidatie valt als revalidatievariant voor minder belastbare ouderen sinds anderhalf jaar onder de Zorgverzekeringswet, waaronder de medisch-specialistische revalidatie al viel. ‘Samenwerking leidt tot betere revalidatiemogelijkheden voor ouderen,’ zegt AMC-revalidatiearts Sven Schiemanck. • door Alice Broeksma

en intensieve revalidatie weggevallen. Hierdoor zijn er voor ouderen meer

behandelmogelijkheden, dankzij betere samenwerking en de nieuwe moge-

lijkheid de intensiteit van revalidatie geleidelijker op te voeren.

De revalidatie is nu meer op maat, afgestemd op de capaciteit van de cliënt.

Voor de cliënt betekent dit alles een duidelijke verbetering, bevestigt Sven

Schiemanck, revalidatiearts bij het AMC en voorzitter van de CVA-werkgroep

van de Vereniging van Revalidatieartsen (VRA). ‘Meer ouderen volgen nu

een revalidatieprogramma. Bij het AMC zijn we hierover heel tevreden. Er is

meer bijscholing en meer samenwerking tussen geriatrische revalidatie en

medisch-specialistische revalidatie. Wij hebben elkaar als disciplines nodig

en vullen elkaar aan.’ Revalidatiedeskundigen zijn sterker in bijvoorbeeld

functionele prognose en gangbeeldanalyse; ouderendeskundigen weten meer

over zaken als medicatie en comorbiditeit. ‘Sámen kunnen we meer.’

Functionele diagnoseDe consulentschappen zijn nu ook beter vastgelegd, zegt Schiemanck.

Zelf komt hij als revalidatiearts eens in de twee weken in verpleeghuis

Berkenstede in Diemen. Hij werkt daar nauw samen met specialist ouderen-

geneeskunde Sacha Deetman. Ook zij is te spreken over de nieuwe situatie.

‘Als ouderengeneeskundige kun je je afdeling beter inrichten, met een

therapeutischer klimaat. Eerst zaten we vast aan een mengvorm van

patiënten. Nu wordt actief bekeken wat voor de oudere patiënt de beste

plek is, afhankelijk van wat iemand precies aankan. Dáár zet je op in.’

Of een patiënt dan in eerste instantie naar een verpleeghuis gaat of naar een

revalidatiecentrum, besluiten de ouderengeneeskunde en de revalidatie-

arts samen door middel van triage. Uitgangspunt bij deze triage moet de

functionele prognose zijn, stelt Schiemanck. ‘De vooruitgang die iemand

dus kan maken, níet de huidige toestand en de schijnbare belastbaar-

heid. Want dat is een momentopname, twee weken later kan het er heel

anders voorstaan.’ Een revalidatiearts moet er zo vroeg mogelijk bij

worden gehaald als een patiënt in het ziekenhuis komt. ‘Gebeurt dat

niet direct, dan kunnen er kansen worden gemist. Snelle triage in het

ziekenhuis wordt steeds belangrijker.’

In opkomstOuderengeneeskundige Deetman noemt de geriatrische revalidatie ‘een

behandelrichting in opkomst’, waarbij er ook meer ambulante behandel-

mogelijkheden komen. De cliënt kan dan bijvoorbeeld na klinische reva-

Meer revalidatieaanbod voor ouderen

Page 9: Ouder worden met een handicap - RevalidatieR-EPD willen introduceren, kiezen tot nu toe voor de procesvariant. Mogelijkheden Het R-EPD biedt veel mogelijkheden voor de werkvloer, vertelt

9RM 2 2014

lidatie in het verpleeghuis gebruikmaken van een valpreventietraining

of hand-/armgroep. Thuis kan een ergotherapeut komen kijken of het

zelfstandig koken lukt. ‘Maar er zijn nog haken en ogen. Ouderen zijn

vaak minder mobiel, en dan kan het makkelijker voor hen zijn om naar

de fysiotherapeut om de hoek te gaan. Maar in bepaalde situaties moét

er een multidisciplinaire aanpak zijn door een team dat iemand naar

een concreet doel begeleidt, ook in samenwerking met de thuiszorg.

Het is niet goed dat behandelaars op dit moment geen reiskosten vergoed

krijgen voor thuisbezoek. Thuis zie je als behandelaar beter wat er voor

een cliënt nog nodig is en kun je functioneler oefenen.’

Een financieel obstakel is er ook bij verplaatsing van zorg. Onderling

rijzen er soms vragen over welke instelling of afdeling voor welke dienst

moet betalen of vergoeding krijgt. Deetman: ‘Het zou daarom beter zijn

als er een transmurale DBC kwam, voor verdere versoepeling bij het

doorstromen van een patiënt naar een ander behandelniveau.’

En de ouderenarts heeft nog een punt van zorg: ‘Er zijn cliënten die buiten

de criteria voor geriatrische revalidatie vallen, maar wel revalidatie

nodig hebben. Bijvoorbeeld mensen met een delier die nog niet trainbaar

zijn, maar dat naar verwachting wel worden. Of cliënten waarvan ondui-

delijk is of ze na de revalidatie naar huis kunnen. Deze mensen mogen

we niet vergeten.’

Illustratie: Roel Seidell

Regionale verschillenRevalidatiearts Schiemanck plaatst de kanttekening dat er bij de nieuwe

samenwerking nog grote regionale verschillen bestaan. ‘De noodzaak

van samenwerking tussen beide revalidatievormen is algemeen wel in

beeld, maar het is nog niet overal ingesleten. Zo komt nog te veel neer

op persoonlijke inzet van een behandelaar. Het zou goed zijn als samen-

werking protocol werd.’

Wat volgens de arts ook beter moet, is het volgen van de zorg. Als een

patiënt eerst te zwak was, maar op zich een gunstige prognose heeft,

moet er later opnieuw worden geïndiceerd. ‘Gebeurt dit niet, of te laat,

dan kan de patiënt voor de revalidatiearts buiten beeld raken. Het gebeurt

helaas nog te vaak dat patiënten worden overgeplaatst naar een verpleeg-

huis en dat de revalidatiearts hen later terugziet met bijvoorbeeld contrac-

turen of slecht zittende prothesen. Die procesbewaking moét beter.’

Ouderenarts en revalidatiearts zijn het eens dat de beste oplossing één

centrum zou zijn waar iedereen kan revalideren: comorbide of niet, wel

of geen psychiatrische aspecten, complexe zorgvragen of niet. ‘Hand in

hand met alle behandelaars. Medisch-inhoudelijk zit dat er in, en dát is

waar we heen moeten.’

‘Twee weken later kan het er heel anders voorstaan’

Page 10: Ouder worden met een handicap - RevalidatieR-EPD willen introduceren, kiezen tot nu toe voor de procesvariant. Mogelijkheden Het R-EPD biedt veel mogelijkheden voor de werkvloer, vertelt

Stel, je bent vier en je wilt doktertje spelen, maar je

zit in een rolstoel. Of je bent twaalf, verliefd, maar je

schaamt je voor je lichaam en durft geen verkering

te vragen. En wat als je op je zeventiende ondanks

je spasticiteit zou willen vrijen? Er zijn allerlei

hindernissen als je een lichamelijke beperking hebt,

maar ook kinderen en jongeren met een beperking

maken uiteraard een seksuele ontwikkeling door.

Professionals vinden het echter vaak nog een lastig

onderwerp om te bespreken.

Uit onderzoek onder jongeren met cerebrale parese*

is bekend dat de seksuele ontwikkeling niet heel

anders verloopt dan bij leeftijdsgenoten zonder beper-

kingen. Verschil is wel dat de feitelijke seksuele

carrière - van zoenen tot vrijen - langzamer verloopt.

In de praktijk betekent dit dat er zowel in de kinder-

als in de volwassenenrevalidatie aandacht zou moeten

zijn voor de seksuele en relationele ontwikkeling.

Die aandacht is er nu zeker nog niet, bleek ook uit

het onderzoek. Dat was de aanleiding om met Rutgers

WPF de training Verliefd met hindernissen te ontwikkelen. De training is

gericht op multidisciplinaire kinderrevalidatieteams en bestaat uit één

bijeenkomst van vier uur. Een vervolg is naar behoefte vorm te geven.

Obstakels Om latere problemen te voorkomen, is het zaak dat professionals bij

kinderen vanaf jonge leeftijd aandacht hebben voor de seksuele ont-

wikkeling. En het is van belang dat ze met jongeren praten over bijvoor-

beeld obstakels die ze kunnen tegenkomen als het gaat om thema’s

als flirten, verkering en vrijen, en over manieren om daarmee om te

gaan. Kinderen moeten de kans krijgen om open te zijn en om te leren

omgaan met wensen en grenzen met betrekking tot intimiteit en seksu-

aliteit. Hoe leer je als professional bijvoorbeeld een kind dat gewend is

om dagelijks aangeraakt te worden voor z’n lichamelijke verzorging wat

wel en geen gepaste aanrakingen zijn? Hoe bespreek je dit met ouders?

De training heeft tot doel om kennis, vaardigheden en attitudes te ont-

wikkelen die hiervoor nodig zijn. Daarnaast heeft de training tot doel

om een aanzet te geven tot een structurele aanpak van de seksuele bege-

leiding. Besproken wordt hoe dit thema in de behandeling geïntegreerd

zou kunnen worden.

Op de kaartDe training is vorig jaar voor het eerst gegeven, aan het kinderrevalida-

tieteam van het Centrum voor Revalidatie UMCG / Beatrixoord in Haren.

Enkele reacties op het evaluatieformulier: ‘Het waren nuttige en prakti-

sche opdrachten, waar je verder door komt’; ‘Ik weet nu dat seksualiteit

breder is dan ik dacht’; ‘Goed dat het onderwerp wordt genormaliseerd’;

‘Het is duidelijk dat we met elkaar visie moeten ontwikkelen.’

Inmiddels, een jaar later, blijkt dat de training een basis heeft gelegd

waarmee het team verder is gegaan. Janneke van de Velde, seksuoloog

bij Beatrixoord: ‘Sinds de training zijn er verschillende balletjes gaan

rollen. We zijn gaan meedoen aan het project Totally sexy, vanuit school

komen er meer vragen over hoe leerlingen te begeleiden op dit punt, er

is een gesprek geweest met een groepje jongeren over intimiteit en

seksualiteit en nu gaan we in gesprek met hun ouders. Kortom: het

onderwerp staat op de kaart.’

Diana Wiegerink,klinisch psycholoog K&J Beatrixziekenhuis,senior onderzoeker afdeling Revalidatiegeneeskunde Erasmus MC

* In 2010 promoveerde Diana Wiegerink op het proefschrift ‘Romantic Relationships and Sexual Experiences of Adolescents and Young Adults with Cerebral Palsy’. U kunt haar proefschrift downloaden via www.revalidatiemagazine.nl, ‘Links’. Daar vindt u onder meer ook een link naar informatie over de training.

10 RM 2 2014

verliefd met hindernissennieuwe training kinderrevalidatie

Zoals alle kinderen maken ook kinderen met een lichamelijke beperking een seksuele en relationele ontwikkeling door.

Hun beperking maakt die ontwikkeling wel ingewikkelder, en daarom is een goede seksuele opvoeding van belang.

Om revalidatieprofessionals hier beter voor toe te rusten, is er nu een training.

Foto:

Inge

Hon

debr

ink

Page 11: Ouder worden met een handicap - RevalidatieR-EPD willen introduceren, kiezen tot nu toe voor de procesvariant. Mogelijkheden Het R-EPD biedt veel mogelijkheden voor de werkvloer, vertelt

‘Van die bewuste avond weet ik helemaal niets meer, alles wat ik weet is

van horen zeggen: die man probeerde mij en mijn vrienden een fiets te

verkopen en toen ik hem wegduwde, na vier keer gezegd te hebben dat

hij weg moest gaan, kwam hij terug met die plank. Dezelfde nacht ben

ik nog geopereerd. Ze gaven me niet veel kans. Toen ik wakker werd,

deed mijn linkerhelft niets meer. Een paar dagen later kon ik mijn arm

en vingers iets bewegen.

Na 2,5 week ging ik revalideren. Mijn doel was om weer te kunnen

lopen. Met veel fysiotherapie, sporten en oefenen met de spelcomputer

lukte het; van de rolstoel ging ik over naar een rollator en later kreeg ik

een voetorthese. Ik vond het geweldig, al dat sporten en gamen. Tijdens

spellen als Guitar Hero en Wii Sports was ik zo gefocust op het spel dat

ik vergat dat ik aan het oefenen was. Ik was zo fanatiek dat ik op een

gegeven moment van iedereen won.

Mijn revalidatieperiode was goed en leerzaam, maar de overgang van de

beschermde omgeving in het revalidatiecentrum naar het echte leven

viel me zwaar. Ik was niet goed voorbereid. Eenmaal thuis begon ik te

piekeren; de gedachten aan die man die mij dit had aangedaan, kon ik

niet loslaten. En ik liep keihard tegen de dingen aan die ik niet meer

kon, zoals voetballen met mijn vrienden en het feit dat ik sneller moe

was. Ook had ik er last van dat mensen dachten dat ik dronken was als

ik uitging, vanwege mijn zwabberende linkerbeen. Een portier weigerde

me zelfs een keer de toegang om die reden! Ik ben naar een psycholoog

gegaan en zij heeft mij geleerd om over mijn frustraties en pijn te praten.

Wat er is gebeurd, heeft me veranderd. Ik ben opener en emotioneler

geworden en ik ben blijer met kleine dingen, zoals een dag lekker weer.

En ik realiseer me hoe belangrijk mijn familie en vrienden zijn, die me

enorm hebben gesteund al die tijd. Hopelijk lukt het me om mijn linker

onderbeen met trainen nog verder te verbeteren, zodat ik misschien ooit

weer kan voetballen. Twee keer per week oefen ik bij een fysiotherapeut,

want ik wil dat doel bereiken. Tijdens mijn revalidatie heb ik geleerd om

positief te zijn en door te zetten. Dat heeft me gebracht tot waar ik nu

ben. Als het niet ging, dan zorgden de therapeuten wel dat ik niet opgaf

en lukte het een volgende keer wel. Binnenkort ga ik met een hbo-studie

beginnen. Of het cognitief haalbaar is, merk ik vanzelf wel, maar ik ben

in ieder geval super gemotiveerd. Wel eerst mijn havo-diploma ophalen,

want dat is er nog steeds niet van gekomen.’

de nacht voor de uitreiking van zijn havo-diploma sloeg een man onder invloed van drugs thomas Stam (nu 19 jaar) met een

plank met spijkers voluit op zijn hoofd. Met weinig overlevingskans ontwaakte hij drie dagen later met ernstig hersenletsel uit

coma. ‘Het belangrijkste wat ik heb geleerd is dat je nooit moet opgeven’, zegt thomas. • door Anne Merkies

11RM 2 2014

‘ik ben blijer met kleine dingen’

24 FEBRuARi 1995 | GEBOREN

1 Juli 2013 tOt 17 Juli 2013 | ZiEKENHuiS

17 Juli 2013 tOt 1 AuGuStuS 2013 | KliNiSCHE REvAlidAtiE

1 AuGuStuS 2013 tOt 13 dECEMBER 2013 | POliKliNiSCHE REvAlidAtiE

2013Fo

to: In

ge H

onde

brink

Page 12: Ouder worden met een handicap - RevalidatieR-EPD willen introduceren, kiezen tot nu toe voor de procesvariant. Mogelijkheden Het R-EPD biedt veel mogelijkheden voor de werkvloer, vertelt

AnneMieke Bökkerink (69) heeft door een groeistoornis sinds haar prille jeugd problemen met bewegen. Nu ze ouder wordt, kampt ze met nieuwe kwalen

die haar handicap versterken. ‘ik ben altijd heel actief geweest. ik klus graag in de tuin en heb mijn hele leven hard gewerkt. Zo was ik divisiemanager in een

revalidatiecentrum en heb ik allerlei bestuurlijke taken verricht binnen de gehandicaptenbeweging. Bovendien heb ik altijd geholpen bij de verzorging van mijn

partner, die ook lichamelijk gehandicapt was. toen hij zeven jaar geleden was overleden, werd ik ineens heel moe en kreeg ik vreselijke pijn in mijn schouders.

ik was helemaal op. Bij fysiotherapie had ik helaas weinig baat. Met de huisarts heb ik vervolgens de mogelijkheid van revalidatie besproken. in het revalida-

tiecentrum in mijn woonplaats kreeg ik vier maanden lang driemaal per week dagbehandeling. de fysiotherapeut begon me op de juiste en voorzichtige manier

te mobiliseren en gaf oefeningen voor thuis mee. die keek ook samen met de ergotherapeut bij mij thuis of ik mijn dagelijkse activiteiten op een handigere

manier zou kunnen doen. dat heeft in huis geresulteerd in kleine aanpassingen. van hen en de revalidatiearts kreeg ik tevens het advies vaker te rusten en niet

meer dan twee activiteiten op een dag te doen. deze multidisciplinaire aanpak was essentieel voor mij. ik voel me nu een stuk fitter en de pijn in mijn schouders

is verdwenen. de revalidatie heeft mij een enorme kick gegeven en uit een diep dal getrokken.’

‘ De revalidatie heeft mij uit een diep dal getrokken’

12 RM 2 2014

Foto:

Inge

Hon

debr

ink

Page 13: Ouder worden met een handicap - RevalidatieR-EPD willen introduceren, kiezen tot nu toe voor de procesvariant. Mogelijkheden Het R-EPD biedt veel mogelijkheden voor de werkvloer, vertelt

Eerder versletendoor een handicap

13RM 2 2014

Begin vorig jaar verscheen het boek Verder is alles goed van Joke Visser.

Daarin staan 21 interviews met mensen die al vele jaren een lichame-

lijke beperking hebben als gevolg van bijvoorbeeld een stofwisselings-

ziekte, spina bifida, kinderpolio of een dwarslaesie. De centrale vraag in

alle gesprekken is wat het betekent om ouder te worden met zo’n handicap.

Die vraag is actueel omdat mensen met een handicap de afgelopen

decennia een langere levensverwachting hebben gekregen. Overleden

ze vroeger gemiddeld eerder dan de rest van de bevolking, dankzij de

verbetering van de gezondheidszorg en de leefomstandigheden is dat

verschil nagenoeg verdwenen. Maar, zo blijkt ook uit de interviews, deze

mooie ontwikkeling heeft een keerzijde. Vaak krijgen ze op een gegeven

moment nieuwe problemen, en dat kunnen stevige problemen zijn.

Topsport De BOSK, vereniging van onder meer mensen met een aangeboren moto-

rische handicap, heeft besloten om deze problematiek in kaart te brengen.

Directeur Martijn Klem vertelt dat er nog weinig over bekend is. ‘De proble-

men zijn heel divers. Wat je vooral ziet, is dat vermoeidheid en pijn dik-

wijls eerder optreden dan bij mensen zonder handicap. Als je bijvoorbeeld

pas vijftig jaar bent, en dus nog volop in het leven staat, geeft dat ook pro-

blemen met werk. Mensen raken geheel of gedeeltelijk arbeidsongeschikt,

wat weer gevolgen heeft voor hun inkomen. Ook zie je dat door de handi-

cap, de vermoeidheid en de afgenomen energie hun mobiliteit afneemt.

Dit kan leiden tot een afkalving van hun sociale netwerk en tot eenzaam-

heid. Verder hebben ze vaker te maken met depressies. Al die problemen

grijpen op elkaar in en versterken elkaar.’ Klem vindt het niet vreemd dat

mensen met een lichamelijke beperking sneller verouderingsklachten krij-

gen. Hij omschrijft hun leven als topsport. Immers hun handicap moeten

ze levenslang compenseren met de rest van hun lichaam. Klem: ‘Simpel

gesteld: als één been het niet doet, moet het andere been dubbel zo hard

werken. Uiteraard afhankelijk van de soort handicap, is het lichaam eerder

op. Veel mensen hollen vanaf hun veertigste of vijftigste ineens achteruit.

Door het afbeulen van het lichaam krijgen ze ouderdomsklachten, die zich

bij mensen met een gezond lichaam pas na hun zeventigste levensjaar

manifesteren. Over dat fenomeen willen we meer weten.’

Levenslange immobiliteitInmiddels heeft Sander Hilberink, senior-onderzoeker bij het Erasmus

MC en de Hogeschool Rotterdam, in opdracht van de BOSK een uitgebreide

enquête gehouden onder 163 mensen die minimaal tien jaar een lichame-

lijke beperking hebben en de leeftijdsgrens van vijftig jaar zijn gepas-

seerd. De vragen waren niet alleen gericht op hun lichamelijke conditie,

maar ook op bijvoorbeeld hun financiële, geestelijke en sociale leven.

Hilberink laat weten dat hij nog volop in de analysefase zit en pas na

augustus de resultaten bekend kan maken. Wat hem globaal opvalt, is

dat mensen die vanaf hun jeugd een lichamelijke beperking hebben,

vaker kampen met pijn- en angstklachten en meer behoefte hebben

aan informatie over hun aandoening dan degenen die pas later zo’n

beperking kregen. ‘Die pijn kan worden veroorzaakt door levenslange

immobiliteit en vergroeiingen. Dat deze groep nog steeds veel vragen

heeft rond hun aandoening, is ook niet vreemd. Bij een aangeboren of

jongverworven beperking worden doorgaans de ouders uitgebreid geïn-

formeerd en de kinderen en jongeren waar het om gaat nauwelijks. Deze

benadering gold veertig tot vijftig jaar geleden nog veel sterker.’

DwarsverbandenDe bedoeling is dat na de analyse her en der in het land focusgroepen,

bestaande uit mensen uit de doelgroep, de bevindingen van de studie

gaan bespreken en op zoek gaan naar praktische oplossingen. Ook via

de nieuwe site www.ouderwordenmeteenbeperking.nl kunnen sugges-

Mensen met een lichamelijke beperking worden dankzij betere gezondheidszorg ouder dan vroeger. Echter met het klimmen der jaren krijgen ze relatief meer fysieke, mentale en maatschappelijke problemen. Belangenvereniging BOSK brengt deze problemen nu in kaart, zodat betere ondersteuning mogelijk wordt. Ook voor de revalidatie is een belangrijke rol weggelegd. • door John Ekkelboom

Page 14: Ouder worden met een handicap - RevalidatieR-EPD willen introduceren, kiezen tot nu toe voor de procesvariant. Mogelijkheden Het R-EPD biedt veel mogelijkheden voor de werkvloer, vertelt

ties worden aangedragen. De praktische oplossingen worden opgenomen

in een boekje, waarmee ouderen zelf aan de slag kunnen. Aan wat voor

soort oplossingen moeten we dan denken? BOSK-directeur Klem: ‘Stel

dat je niet meer zo mobiel bent als voorheen, dan kan ik me voorstellen

dat het verstandig is om tijdig een scootmobiel aan te vragen, zodat je je

sociale netwerk kunt bijhouden. Of meer in het algemeen: bespreek je

problemen direct met je arts en denk ook eens na over mogelijkheden

van revalidatie.’ Klem constateert dat kinderen en jongeren met een

lichamelijke beperking volop revalidatie krijgen, maar dat die begeleiding

doorgaans ophoudt als ze volwassen zijn. ‘De revalidatiegeneeskunde is

voor deze mensen ook op latere leeftijd ongelooflijk belangrijk. De revalidatie

is als geen ander specialisme in staat om dwarsverbanden te leggen. Bij deze

groep gaat het immers niet om één specifiek probleem, maar om problemen

die zich op verschillende domeinen manifesteren.’

Geriatrie en revalidatieOok Wim van Minnen ziet het belang in van revalidatie voor deze ouder

wordende groep. Hij was tot voor kort directeur van CSO, de koepel van

ouderenorganisaties. Als gepensioneerde zit hij nu in de commissie

Nationaal Programma Ouderenzorg en vanuit de ouderenorganisaties in

de adviescommissie van het BOSK-project. ‘Gelukkig zie je een verschuiving

optreden en krijgen ook ouderen met een al langer bestaande lichamelijke

beperking steeds vaker serieuze revalidatie. Omdat het bij hen om com-

plexe problematiek gaat, is het verstandig deze vorm van revalidatie niet

aan verpleeghuizen over te laten maar aan de medisch-specialistische

revalidatie in revalidatie-instellingen.’ Van Minnen denkt dat de zorgver-

lening aan oudere gehandicapte patiënten nog beter kan door geriatrie

en revalidatie meer te laten samenwerken. ‘Revalidatiecentra moeten de

geriatrische kennis - dus kennis van veroudering en de ziekten die daar-

mee gepaard gaan - meer naar binnen halen. Als dat gebeurt, zou dat ook

een enorme meerwaarde hebben voor deze groep ouderen.’ Wilma van der

Slot, revalidatiearts en onderzoeker bij Rijndam en de afdeling revalidatie

van het Erasmus MC, ziet daar eveneens de voordelen van. ‘Het is zeker

een optie. Gezien de comorbiditeit bij deze groep is afstemming over de

behandeling van groot belang; ook afstemming met de huisarts en andere

specialismen.’

Retour via u-bochtVorig jaar is Van der Slot, die ook deel uitmaakt van de adviescommissie

van het BOSK-project, gepromoveerd op een onderzoek naar revalidatie

bij volwassenen van 25 tot 45 jaar met cerebrale parese. Ze wilde

inzicht krijgen in hun gezondheidsklachten en participatieproblemen.

Ondanks hun nog relatief jonge leeftijd bleken deze patiënten meer

pijn-, vermoeidheids- en depressieve klachten te hebben en lichamelijk

minder actief te zijn dan gezonde leeftijdgenoten. Van der Slot: ‘Met

hun klachten gaan ze naar de huisarts of de fysiotherapeut in de buurt.

Op ons spreekuur zien we ze helaas pas later via een u-bocht retour als

ze helemaal vastlopen. Ik merk dat deze patiënten als ze ouder worden

de weg naar de revalidatie niet meer weten te vinden.’ Maar revalidatie

kan volgens de Rotterdamse revalidatiearts veel betekenen voor mensen

die al lange tijd lichamelijk beperkt zijn. ‘Zo kunnen we voorlichting

geven over hun problematiek en helpen bij het zoeken naar oplossingen.

Verder zijn we in Rotterdam bezig met het ontwikkelen van een groeps-

behandelplan voor volwassenen met cerebrale parese, waarmee we hen

leren omgaan met hun klachten. Wellicht dat zo’n plan in aangepaste

vorm ook voor andere diagnosegroepen zinvol kan zijn.’ Van der Slot

denkt dat het goed is om patiënten die tijdens hun jeugd in de revali-

datie hebben gezeten, ook daarna niet uit het zicht te verliezen. ‘Je wilt

voorkomen dat ze gaan omzwerven. Daarom hebben we in Rijndam in

2006 een poli voor jongvolwassenen gestart waar we hen op weg helpen

naar bijvoorbeeld een baan die bij hun aandoening past. Het idee achter

deze poli is dat je de uitval op latere leeftijd probeert te voorkomen.

Tevens weten deze patiënten dan waar ze later met hun vragen terecht-

kunnen.’

‘ Veel mensen hollen vanaf hun veertigste of vijftigste ineens achteruit’

14 RM 2 2014

Foto:

Inge

Hon

debr

ink

Page 15: Ouder worden met een handicap - RevalidatieR-EPD willen introduceren, kiezen tot nu toe voor de procesvariant. Mogelijkheden Het R-EPD biedt veel mogelijkheden voor de werkvloer, vertelt

D E P R O F E S S O R

‘Hersenplasticiteit is nog een groot raadsel’ Gert Kwakkel (IJsselmuiden, 1960) studeerde fysiotherapie en bewegings-

wetenschappen. Hij werkte als fysiotherapeut op de afdeling neurologie van

het VU medisch centrum en promoveerde daar in 1998 op de meerwaarde

van vroegtijdige intensieve oefentherapie na een beroerte. Sinds 2008 is

hij hoogleraar neurorevalidatie aan het VUmc en verbonden aan centrum

voor revalidatie en reumatologie Reade. Verder is hij voorzitter van de Dutch

Society of Neurorehabilitation en European managing editor van het vakblad

‘Neurohabilitation and Neural Repair’. Kwakkel is getrouwd. Hardlopen is zijn

favoriete hobby.

Een hoogleraar in de revalidatie aan het woord

15RM 2 2014

door John Ekkelboom

Ongeveer 80 procent van de mensen die een beroerte krijgen, raakt

halfzijdig verlamd. De eerste weken na zo’n CVA proberen de hersenen

de schade te herstellen. Deze ‘plasticiteit’ van het brein is het centrale

thema waar Gert Kwakkel zich al vele jaren mee bezighoudt. Hij is

hoogleraar neurorevalidatie aan het VU medisch centrum in Amsterdam.

‘Direct na een beroerte maken de hersenen bijvoorbeeld meer eiwitten

aan voor de zenuwgroei. Helaas wordt die zenuwgroei na drie tot vier

weken alweer afgeremd. Uit proefdieronderzoek is gebleken dat vroegtijdig

starten met oefenen na een beroerte de zenuwgroei weer kan bevorderen.

Of dit leidt tot een betere bewegingssturing, is nog maar de vraag.’

Om dit te weten te komen, startte Kwakkels groep vijf jaar geleden

samen met andere academische centra en revalidatiecentra het onder-

zoek EXplaining PLastICITy after Stroke (EXPLICIT-stroke). Sinds die

tijd zijn 160 patiënten direct na een beroerte in deze studie opgenomen,

vertelt hij. ‘Patiënten die binnen tien dagen na de beroerte hun vingers in

de aangedane hand konden strekken, hebben we een vorm van therapie

gegeven waarbij hun gezonde arm werd geïmmobiliseerd. Therapeuten

trainden de verlamde arm minimaal een uur per dag, vijf dagen per week

en drie weken lang. Bij patiënten die hun vingers niet konden strekken,

hebben we de strekspieren van pols en vingers elektrisch gestimuleerd.

Om het effect te meten, hebben we beide interventies vergeleken met de

gangbare therapie bij controlegroepen.’

Alle behandelingen zijn achter de rug en de onderzoekers zijn bezig

met analyse van de resultaten. Tijdens deze afrondende fase is Kwakkel

alweer bezig met een volgend onderzoek naar breinplasticiteit, waarvoor

hij samen met de TU Delft een forse subsidie heeft gekregen. ‘We zijn

benieuwd wat er precies in de hersenen gebeurt bij spontaan herstel.

Daarvoor willen we ongeveer vijftig patiënten na een beroerte met EEG

onderzoeken. Direct na de beroerte en op latere momenten leggen we

patiënten pols-handbewegingen op met een haptische robot. Met EMG

meten we tegelijkertijd de spieractiviteit van de onderarm. Zo krijgen we

inzicht in hoe patronen van hersenactivatie zich aanpassen bij het mee-

bewegen met de verstoringen die door de robot over de pols-hand worden

aangebracht.’

Uiteindelijk willen Kwakkel en zijn medeonderzoekers achterhalen wat

hersenplasticiteit is en hoe revalidatie die positief kan beïnvloeden.

Zijn hypothese is dat therapie ervoor zorgt dat patiënten zich aanpassen

aan neurologisch functieverlies. ‘Het is niet zo, zoals we vroeger dachten,

dat door oefeningen functies worden hersteld die door de beroerte zijn

weggevallen. Wel kunnen neurale netwerken zich zo aanpassen, dat ze in

staat zijn met de neurologische stoornissen om te gaan. Dit maakt dat de

bewegingssturing van CVA-patiënten niet te vergelijken is met de aansturing

zoals we die kennen bij gezonde mensen.’

Het volgende plan van Kwakkel is om bepaalde hersengebieden elektrisch

te stimuleren. Zo hoopt hij het aanpassend vermogen van de neurale net-

werken een extra steuntje in de rug te geven. Hij benadrukt dat al dit soort

onderzoek alleen zinvol is als landelijk wordt samengewerkt, zoals bij het

EXPLICIT-stroke-onderzoek. ‘Als revalidatiecentra moeten we op het gebied

van de neurorevalidatie de handen nog meer ineenslaan en ook samen-

werken met andere onderzoekdisciplines, zoals de neurofysiologie en

neuroradiologie. Neurorevalidatie is alleen gebaat bij robuuste, kwalitatief

goede studies, waarbij dezelfde patiënt vanuit verschillende invalshoeken

nauwkeurig in de tijd in kaart wordt gebracht.’

Foto:

Inge

Hon

debr

ink

Page 16: Ouder worden met een handicap - RevalidatieR-EPD willen introduceren, kiezen tot nu toe voor de procesvariant. Mogelijkheden Het R-EPD biedt veel mogelijkheden voor de werkvloer, vertelt

16 RM 2 2014

‘Met revalidatie bij spierziekten probeer je het proces een stap voor te

zijn, maak je de randvoorwaarden optimaal en begeleid je de gevolgen’,

zegt revalidatiearts Imelda de Groot, verbonden aan het Radboudumc

en voorzitter van de werkgroep neuromusculaire aandoeningen van de

Vereniging van Revalidatieartsen (VRA).

Spierziekten zijn, op basis van het ziekteverloop, ingedeeld in drie groepen.

Langzaam of snel progressieve aandoeningen, en regressieve aandoeningen

met een intermitterend beloop waarbij na een fase van toenemende spier-

zwakte - gedeeltelijk - herstel optreedt. Omdat er zoveel varianten zijn

- slechts twaalf vormen komen relatief vaker voor - hangt de exacte invulling

van de revalidatie natuurlijk af van het type aandoening. De Groot: ‘Maar

algemeen ben je als revalidatiearts screenend bezig, en je bent dé medisch

specialist als het gaat om spierziekten. Je moet er behoorlijk wat specia-

listische kennis voor hebben, er zijn uitzonderingen die je moet kunnen

herkennen. Je moet geen minder bekende symptomen over het hoofd zien

door te denken ‘het valt wel mee’. Daarom willen wij dat iemand met een

spierziekte terechtkomt bij een gespecialiseerd revalidatiecentrum.’

BehandelkaderDit is ook vastgelegd in het behandelkader dat patiëntenvereniging

Spierziekten Nederland vorig jaar samen met de VRA uitbracht.

Het behandelkader beschrijft aan welke eisen het behandelaanbod

bij spierziekten moet voldoen. Het aanbod is daarbij ingedeeld in vier

niveaus. Anja Horemans, hoofd Kwaliteit van Zorg bij Spierziekten

Nederland: ‘Zo vinden wij het een belangrijk criterium dat de revalidatie-

arts een coördinerende rol heeft en dus samenwerkt met andere betrokken

medisch specialisten, zoals een neuroloog of beademingsarts.’

Goede behandeling kan ertoe bijdragen dat mensen zo zelfstandig mogelijk

blijven en regie houden over hun leven, vertelt Horemans. ‘Daarbij is

het essentieel dat patiënten in beeld blijven bij het revalidatieteam. Een

spierziekte is een sluipend proces en dus moet gevolgd worden hoe het

met iemand is. Niet elke revalidatiearts beseft dat hij door tijdige, juiste

zorg belangrijk kan bijdragen. Het gaat hier niet alleen om het aanbieden

van hulpmiddelen, ook om het vóór zijn van mogelijk levensbedreigende

complicaties, zoals hart- en ademhalingsproblemen.’ Spierziekten

Nederland adviseert haar leden daarom om periodiek, bijvoorbeeld eenmaal

Honderdduizend Nederlanders hebben een neuromusculaire aandoening, is de schatting. Een spierziekte dus, waarvan 600 varianten bestaan. dan is er nog een grote groep met een spieraandoening bijvoorbeeld als gevolg van diabetes of kanker. Hoe ziet de revalidatie eruit? • door Alice Broeksma

per jaar, naar de revalidatiearts te gaan voor controle. ‘Door de progressie

van de ziekte lopen patiënten tegen allerlei ongemakken en problemen

aan, en vaak weten ze niet dat een revalidatieteam hierin veel voor hen

kan betekenen. Een jaarlijkse controle zal niet altijd nodig zijn, maar

het moet ook niet zo zijn dat bij nieuwe klachten de patiënt helemaal

opnieuw moet beginnen via de huisarts. Kostbare tijd kan dan verloren

gaan. Daarom zou het prettig zijn als de revalidatiearts standaard de

meerwaarde van een periodiek consult bespreekt met de patiënt.’

Spieracademie en ZorgwijzerSpierziekten Nederland ontwikkelde recent twee initiatieven op internet:

de Spieracademie (www.spieracademie.nl) en de Zorgwijzer Spierziekten

(www.spierziekten.nl/zorgwijzer). De Spieracademie biedt cursussen en

online bijeenkomsten aan, onder meer over psychosociale onderwerpen,

woningaanpassingen, opvoeding en starten als zelfstandig ondernemer

met een spierziekte. Tegen een kleine vergoeding kunnen modules worden

gedownload.

Via de Zorgwijzer kunnen cliënten zien welke expertise er voor hun

aandoening bestaat in hun omgeving, en hoe snel ze er terecht kunnen.

In ons land zijn tachtig revalidatieartsen gespecialiseerd in spierziekten,

bij veertig revalidatie-instellingen. Deze professionals en instellingen

staan met naam en toenaam op de website. ‘De Zorgwijzer is ook praktisch

voor revalidatieartsen die willen verwijzen naar een in spierziekten

gespecialiseerde collega, en voor andere medisch specialisten.’

Korte lijnenDe patiëntenvereniging werkt samen met de VRA aan het aanscherpen

van kwaliteitseisen - waaronder ook scholing en nascholing valt - en

streeft naar een hecht netwerk, waarop behandelteams kunnen terugvallen.

‘Bijvoorbeeld als een patiënt in een te licht zorgniveau is opgenomen,

om de praktische reden dat dan dichterbij huis kan worden behandeld.

Dan is het goed als een revalidatiearts van een ‘zwaarder’ niveau even

kan meeluisteren en adviseren als dat nodig is.’

Die korte lijnen zijn heel belangrijk, vindt ook Radboud-revalidatiearts

Imelda de Groot. De gespecialiseerde revalidatiecentra hebben ervaring

met de behandeling van mensen met een spierziekte, en hier is veel

‘Spierziekten moeten langdurig gevolgd worden’

Page 17: Ouder worden met een handicap - RevalidatieR-EPD willen introduceren, kiezen tot nu toe voor de procesvariant. Mogelijkheden Het R-EPD biedt veel mogelijkheden voor de werkvloer, vertelt

17RM 2 2014

kennis omtrent de juiste behandeling. ‘Maar praktisch gezien kan zo’n centrum niet

álle kennis in huis hebben op dit heel brede terrein, met name als het gaat om het stellen

van de juiste diagnose. Die diagnose is essentieel voor de prognose en het opstellen

van een goed behandelplan. Daarom is het van belang dat er meer specialisatie komt,

door het vormen van expertteams voor de meest voorkomende spierziekten. Landelijk

kan dan worden afgesproken wíe zich in wát wat specialiseert. Als daarbij ook de kop-

peling wordt gemaakt naar onderzoek, neemt de kennis toe en breng je de zorg naar

een volgend niveau.’

KinderschoenenDe ontwikkeling van klinimetrie bij spierziekten staat in ons land nog in de kinder-

schoenen, zegt De Groot. ‘Andere aandoeningen, zoals CVA en dwarslaesie, liggen voor.

Voor spierziekten is er nu nog maar één meetinstrument, de Motor Function Measure,

dat door vrijwel alle centra gebruikt wordt. Dit moet een set van meetinstrumenten

worden, die de breedte van de problematiek ook dekt. Dan kunnen behandeleffectivi-

teit en lacunes in behandeling ook beter in kaart worden gebracht, met als doel verbe-

tering van de zorg.’

Ook binnen de wetenschap is wat haar betreft nog winst te behalen. ‘Onderzoek naar

zeldzame spierziekten is nog onderontwikkeld. Spierziekten zijn tot dusver ongenees-

lijk, maar er lijken bij bepaalde aandoeningen gelukkig nu wat doorbraken te zijn met

medicijnen. Hopelijk biedt dat zicht op meer steun voor verder onderzoek.’

Er valt dus nog wel wat te verbeteren, aldus Imelda de Groot, maar een belangrijke

voorwaarde om dat te doen is in ieder geval aanwezig: het netwerk van revalidatieart-

sen en de voorbeeldig actieve patiëntenvereniging. ‘Er is een algemene drive om het,

gezamenlijk, voor de patiënt béter te maken.’

Foto:

Inge

Hon

debr

ink

Revalidatie bij spierziekten kenmerkt zich door een

vaak langdurige begeleiding. louis Wiederholdt

(61) is sinds een kwart eeuw in beeld bij de Sint

Maartenskliniek. Als kind al had hij klachten waar-

voor de artsen destijds geen verklaring konden

vinden. toen hij als volwassene om doorverwijzing

vroeg bleek hij te lijden aan de zeldzame spierziekte

distale spinale musculaire atrofie (dSMA). Hij liep

moeilijk en zwalkte. ‘dankzij doorverwijzing kwam

ik uiteindelijk in de Sint Maartenskliniek terecht.

daar kreeg ik meteen orthopedische schoenen, wat

al een hele verbetering was.’ de revalidatiearts heeft

louis sindsdien gevolgd, en gaf praktische adviezen

toen handfuncties uit begonnen te vallen en louis

sneller vermoeid raakte. ‘ik kon aan mijn handen

worden geopereerd en er werd me voorgesteld om

een rolstoel te overwegen om energie te sparen. die

gebruik ik nu als ik de stad in ga bijvoorbeeld, maar

een boodschapje vlakbij huis doe ik lopend om mijn

spieren te blijven trainen.’ iedere week gaat hij naar

de fysiotherapeut, en twee keer per jaar komt hij bij

zijn revalidatiearts. ‘ik weet zeker dat ik er zonder

deze begeleiding heel anders had voorgestaan.’

‘Zonder deze begeleiding had ik er heel anders voorgestaan’

Page 18: Ouder worden met een handicap - RevalidatieR-EPD willen introduceren, kiezen tot nu toe voor de procesvariant. Mogelijkheden Het R-EPD biedt veel mogelijkheden voor de werkvloer, vertelt

18 RM 2 2014

Samen met het bedrijfsleven ontwikkelde het vu medisch centrum een geavanceerde looptrainer en diagnostisch instrument: de GRAil. Het Militair Revalidatie Centrum Aardenburg schafte er al één aan, de revalidatiecentra Beatrixoord/uMCG, Groot Klimmendaal, Revant en de Sint Maartenskliniek volgen. Jaap Harlaar, hoogleraar klinische bewegingsanalyse aan het vumc, vertelt over deze nieuwe techniek. • door Adri Bolt

topdiagnostiek én looptraining

Wat doet de GRAIL?‘De GRAIL geeft een goede imitatie van het lopen in een normale omgeving.

Je kunt de snelheid van de loopband variëren, maar hem bijvoorbeeld

ook schokkend laten bewegen. Wanneer je dat combineert met digitale

beelden die je bijvoorbeeld doen denken dat je door een tram loopt, krijg

je een behoorlijk levensechte ervaring. In die situatie kun je de belasting

van spieren en gewrichten meten. Daarop kun je je diagnostiek baseren,

maar je kunt de metingen ook gebruiken voor een directe terugkoppeling

bij de behandeling.’

Hoe ontstond het idee voor de GRAIL?‘In een bewegingslaboratorium kun je onderzoeken hoe mensen hun spieren

gebruiken tijdens het lopen; belangrijke informatie voor de revalidatiearts.

Zo’n lab is een vrij grote ruimte waar iemand doorheen loopt, met sensoren

op de spieren die de bewegingen meten. De patiënt loopt over platen die

de krachten meten die hij uitoefent. Op basis daarvan kun je schatten hoe

groot de krachten op de gewrichten en spieren zijn, en kun je verkeerde

beweegpatronen herkennen. Onze gedachte was dat dergelijke metingen

exacter, uitgebreider en compacter zouden moeten kunnen.’

Hoe werkt het systeem? ‘De GRAIL is eigenlijk een compact bewegingslaboratorium, waarin de

platen op de grond vervangen zijn door een loopband. Onder die loopband

zitten sensoren die de krachten kunnen meten die de patiënt uitoefent

- dat is een technologische innovatie. Om de loopsituatie realistisch te

maken, is er virtual reality aan toegevoegd. De patiënt ziet op beeld-

schermen een bewegende omgeving waarin hij lijkt te lopen.’

‘Het voordeel van de GRAIL is dat je veel meer verschillende bewegingen

kunt analyseren dan in het bewegingslab. En je kunt met de GRAIL

verstoringen aanbrengen, en zo situaties nabootsen die in het dagelijks

leven ook voorkomen. Zoals de situatie in de tram. Dat resulteert in een

betere diagnostiek, en in een diagnostiek waarmee je mensen kunt helpen

beter te functioneren in dat dagelijks leven. Overigens gaat het over

topreferente diagnostiek, die voor lang niet elke patiënt nodig is.’

Foto:

Mar

k van

den B

rink /

Loca

tie: V

Umc

Page 19: Ouder worden met een handicap - RevalidatieR-EPD willen introduceren, kiezen tot nu toe voor de procesvariant. Mogelijkheden Het R-EPD biedt veel mogelijkheden voor de werkvloer, vertelt

19RM 2 2014

Voor wie is de GRAIL wel bestemd?‘Onze patiënten zijn vooral kinderen met cerebrale parese. Voor die groep

is bewegingsanalyse heel belangrijk voor het instellen van de behandeling.

Net als vaak voor CVA-patiënten en voor patiënten met knie-artrose.

Wanneer je weet welke spieren verkeerd worden belast, kun je daar je

behandeling op richten. Zo kunnen we spastische spieren slapper maken

door botulinetoxine in te spuiten, orthesen voorschrijven als ondersteuning of

orthopedische correcties uitvoeren. En trainen natuurlijk, dat blijft cruciaal.’

Kun je ook behandelen met de GRAIL?‘Ja, behandelen is een belangrijke toepassingsmogelijkheid. We kunnen

bijvoorbeeld de belasting van een knie via het beeldscherm direct terug-

koppelen naar de patiënt op de loopband. Zo kun je iemand leren om zo

te gaan lopen dat die belasting vermindert. Op die manier train je heel

specifiek en efficiënt. Omdat je de grens kunt opzoeken van wat iemand

kan, kun je het leereffect zo groot mogelijk maken. Overigens behandelt

het VUmc zelf niet met de GRAIL, maar dat gebeurt straks wel in de

revalidatiecentra.’

Is de GRAIL nu het beste apparaat voor bewegingsanalyse?‘In het Militair Revalidatie Centrum in Doorn staat ook de CAREN. Dat is

een vergelijkbaar systeem, maar het is nog geavanceerder dan de GRAIL.

Met de CAREN kun je nog meer verstoringen aanbrengen, met name wat

de balans betreft. De CAREN is echt een top-end apparaat, dat duurder en

moeilijker te installeren is dan de GRAIL. Zo vraagt de CAREN om aanpas-

singen aan het gebouw waar hij geplaatst wordt en om begeleiding door

wetenschappers. GRAIL is voor veel onderzoek en therapie een voordeliger

alternatief. De afgelopen periode hebben we onderzoek gedaan naar het

effect van de GRAIL. We waren bang dat patiënten anders gaan lopen

op een loopband, maar dat is gelukkig maar beperkt het geval. Op dit

moment onderzoeken we daarnaast hoe nauwkeurig de GRAIL de krachten

meet die de patiënt op de grond uitoefent, om dat te kunnen vergelijken

met de meting in het bewegingslab. De eerste resultaten zijn positief.’

Moet elk revalidatiecentrum wat u betreft een GRAIL aanschaffen?‘Revalidatiecentra die zich willen profileren als expert op het gebied van

de behandeling van bewegingsstoornissen moeten de ontwikkelingen in

ieder geval goed volgen. De GRAIL is een behoorlijke investering, maar

uiteindelijk leidt die tot veel beter gerichte behandelingen en dus tot

betere resultaten voor de patiënt. Maar de GRAIL is geen kant en klaar

product, er moeten nog veel applicaties ontwikkeld worden. De huidige

applicaties zijn het resultaat van een goede samenwerking tussen industrie,

wetenschap en het Militair Revalidatie Centrum Aardenburg, en daar

komen dus nog vier centra bij. Zo worden applicaties ontwikkeld die

bepaald worden door de klinische noodzaak.’

De aanschaf van de GRAILs door de revalidatiecentra wordt deels gefinancierd door het Revalidatiefonds, het Fonds NutsOhra en het Dr. C.J. Vaillant Fonds. De GRAIL van het VUmc is deels bekostigd door ZonMw.

Op www.revalidatiemagazine.nl staat een filmpje over het gebruik van de GRAIL in de revalidatie.

C O L u M N

Hans Slootman is revalidatieartsbij Heliomare in Wijk aan Zee.

PèRE-LACHAISE

in ben in Parijs op Père-lachaise, het kerkhof waar veel beroemde

Parijzenaars begraven liggen. ik zit bij het graf van Jim Morrison, de

zanger van the doors. dat was weliswaar een Amerikaanse band,

maar Jim woonde in Parijs toen hij doodging. ik luister door mijn

koptelefoon naar Riders on the storm, de laatste single die vlak voor

zijn dood in 1971 uitkwam.

de muziek van the doors dook steeds weer op tijdens mijn werk.

vrijwel alle opnames die ooit door de band gemaakt zijn heb ik gekregen

van een patiënt die net als ik fan was. iedere keer nam hij muziek

mee. Eerst cassettes, later Cd’s en nu een stickje. Het begon in de

jaren tachtig toen hij een baclofenpomp kreeg. dat is een pomp die

onder de buikhuid wordt geplaatst en die langzaam baclofen in de

ruggenmergholte druppelt om spasticiteit te bestrijden. deze patiënt

had een dwarslaesie met ernstige spasticiteit en had er baat bij.

Zo’n pomp moet vier keer per jaar gevuld worden en ik was de eerste

pompbediende in Nederland.

Het vullen van een pomp duurt even, waardoor we altijd tijd hadden

om te praten. Over documentaires van the doors die we gezien hadden

en onbekende opnames, over flowerpower en gitaren. Hij speelde ook

gitaar en tijdens het vullen van zijn pomp liet hij zien hoe je sommige

gitaargrepen het beste kon uitvoeren. ik heb zelfs eens een gitaar van

hem gekocht.

dat is bijzonder aan de relatie die je als dwarslaesiedokter met je

patiënten hebt: je blijft ze je hele loopbaan zien. Sommigen ken ik

al 35 jaar en dat schept een band. En nu zit ik hier bij Jim Morrison

op Père-lachaise. ik heb beloofd om een foto te maken van het graf.

Kunnen we daar weer over praten.

Hans Slootman

Page 20: Ouder worden met een handicap - RevalidatieR-EPD willen introduceren, kiezen tot nu toe voor de procesvariant. Mogelijkheden Het R-EPD biedt veel mogelijkheden voor de werkvloer, vertelt

H E T S T A N D P u N T

Hebt u ook een standpunt dat u kwijt wilt? Mail met [email protected].

20 RM 2 2014

In Nederland zijn samenwerkingsverbanden

gecreëerd rond elf gespecialiseerde traumacentra.

Hierdoor is de traumazorg geconcentreerd en,

gelet op de eerste uitkomstenregistratie van

de jaren 2007 tot 2012, bovengemiddeld goed

geworden. Blijkbaar zijn we steeds beter in

staat om ernstig gewonde patiënten met meer-

voudig letsel in leven te houden. Natuurlijk

behoeven deze patiënten vervolgens complexe

revalidatiebehandeling om een maximaal eind-

resultaat te behalen; daar hoef ik revalidatie-

artsen niets over te vertellen. Wat ik revalidatie-

artsen wel wil meegeven, is dat ze zich moeten

realiseren wat de belevingswereld is van

traumachirurgen en orthopedisch chirurgen,

de snijdende specialisten in de traumazorg.

Zij meten hun succes af aan de röntgenfoto;

zaken als resocialisatie en arbeidsparticipatie

hebben ze niet op het netvlies. Omdat dit juist

essentiële zaken zijn, wordt het hoog tijd dat

de revalidatiegeneeskunde zich een grotere

plaats verwerft binnen de traumazorg. Ik wil

hierbij graag twee aandachtspunten meegeven.

1 - Fast-track. Het is gebruikelijk dat de reva-

lidatiearts in beeld komt als de chirurg is uit-

behandeld. In de revalidatiekliniek heeft men

dan de handen vrij om volledig met de patiënt

aan de slag te gaan. Volgens de zogeheten Fast-

track-methode, waarbij de revalidatiearts vroeg

penetreert in de klinische zorg en de chirurg

nazorg verleent tot in de revalidatiekliniek,

ontstaat een integraal model. De vroege revali-

datie voorkomt spierweefselverval en stijfheid

van gewrichten, en geeft een verkorting van

het verblijf op de intensive care. Vervolgens

kunnen patiënten sneller worden overgeplaatst

naar een revalidatiekliniek. Uit onderzoek

blijkt dat zo’n vroege overplaatsing tot een

beter eindresultaat leidt. Voor neurotrauma’s

en dwarslaesies was dit al aangetoond, maar

voor multitrauma’s weten we het nu ook. Het

vergt aanpassing van infrastructuur, maar het

blijkt haalbaar om patiënten een paar dagen

nadat ze van de intensive care afkomen verder

te behandelen in de revalidatiekliniek. Er zijn

plaatsen in Nederland waar dit al is gerealiseerd;

het zou de standaard moeten worden.

2 - Nabehandeling geopereerde bekken- en

beenfracturen. Als iemand aan dergelijke

fracturen wordt geopereerd, bestelt de operateur

hem na zes of twaalf weken terug en geeft

opdracht om het been niet of slechts gedeelte-

lijk te belasten. Als de termijn is verstreken,

wordt een rituele foto gemaakt en mag de

patiënt opeens volledig belasten. Het blijkt dat

operateurs onvoldoende kennis hebben van

herstelmechanismen, en dus maar kiezen voor

de veiligste weg. Dit levert ons een terreur van

wekenlang niet belasten op. Toch komen de

spaarzame studies die een snellere belasting

uitproberen nooit met desastreuze resultaten.

Sterker nog, vroege belasting blijkt alleen

maar voordelen te hebben. Hier zit een hiaat

waarvan ik denk dat de revalidatiegeneeskun-

de het moet vullen. Revalidatieartsen moeten

zich zodanig bekwamen dat zij zelfstandig in

staat zijn om te beoordelen hoe het revalida-

tieproces zal verlopen. Geen automatismen

over niet of partieel belasten, maar de patiënt

mobiliseren op geleide van zijn eigen gevoel

- uiteraard beschermd door de juiste randvoor-

waarden. Als het revalidatieartsen lukt om

het vertrouwen van de snijdend specialismen

te winnen dat ze kunnen zorgen voor een

veilige en snelle revalidatie, dan hebben ze ook

het recht om deze nabehandeling op te eisen.

Chirurgen kunnen zich dan beperken tot de

reconstructie.

In Traumarevalidatie 2.0 speelt de revalidatie-

arts een grote rol. De arts gaat heel snel met

de patiënt aan de slag om de functie van de

aangedane ledematen zo goed mogelijk te her-

stellen. Ik daag de revalidatiegeneeskunde en

met name de sectie traumarevalidatie van de

Vereniging voor Revalidatieartsen VRA graag

uit om de handschoen op te nemen en zich veel

assertiever op te stellen richting de trauma-

zorg, en zich daarbij de nazorg als domein toe

te eigenen.

Peter Brink, hoogleraar traumatologie Universiteit Maastricht

Met de stelling van maart - ‘E-revalidatie: we moeten er veel méér aan doen’ - was 100% procent het eens.

traumazorg: we moeten naar snellere revalidatieBent u het eens met dit standpunt, of juist oneens? laat het weten op www.revalidatiemagazine.nl

Page 21: Ouder worden met een handicap - RevalidatieR-EPD willen introduceren, kiezen tot nu toe voor de procesvariant. Mogelijkheden Het R-EPD biedt veel mogelijkheden voor de werkvloer, vertelt

Foto:

Yvon

ne M

olena

ar

Jullie houden je óók bezig met decubitus bij

mensen die niet revalideren. Hoe gaat dat in

zijn werk?

‘We werken op indicatie van de revalidatiearts,

die meestal wordt ingeschakeld door de huis-

arts. Het gaat om decubitus - in de volksmond

doorligwonden - bij mensen met neurologische

aandoeningen als MS of ALS, maar het meest

kom ik bij mensen met een dwarslaesie.

Mijn werkgebied loopt van Den Helder tot

Amsterdam, en meestal betreft het mensen die

ooit bij Heliomare gerevalideerd hebben. Ik doe

een huisbezoek om te inventariseren: hoe

dreigend is de situatie, want decubitus is erg

gevaarlijk; wie verlenen er al hulp? Dan zet

ik een wondbeleid in. Ik vind het belangrijk

om erachter te komen waarom een wond is

ontstaan, en hoe dit in de toekomst is te voorko-

men. Pappen en nathouden, dat willen we niet.

Het komt er vaak op neer dat ik samenwerk

met de al aanwezige thuiszorg en hier voor-

lichting geef en hulp bied. Het mooie is dat we

mensen thuis kunnen helpen. Zo was er laatst

een terminaal zieke man voor wie de gang naar

het revalidatiecentrum te zwaar was. Samen met

de revalidatiearts kwam ik er elke week om de

thuiszorg, huisarts en wondverpleegkundige te

ondersteunen met specialistische kennis rond

wondverzorging. Deze man kon hierdoor thuis

sterven, zoals hij graag wilde.’

Welke disciplines zijn bij de behandeling

betrokken?

‘Waar nodig haal ik andere disciplines erbij.

Door de korte lijnen is een gezamenlijk huis-

bezoek met een ergotherapeut met één tele-

foontje geregeld. Zo wilde deze meneer graag

zijn bed uit en in de rolstoel zitten. Samen met

een ergotherapeut bekeek ik onder meer welk

kussen de beste ondersteuning gaf en hoe de

voetensteunen moesten staan voor minimale

druk. We zien ook leerlingen van de school van

Heliomare, kinderen met bijvoorbeeld spina

bifida of Duchenne. Bij hen is optimale voeding

erg belangrijk. Dan schakel ik de diëtist in om te

kijken hoe het voedingspatroon eruit ziet.

De fysiotherapeut gaat bijvoorbeeld mee om een

houding te zoeken waarin iemand met de minste

druk het prettigst kan liggen, of om te beoordelen

welk matras geschikt is. Daarnaast werken we

samen met de plastisch chirurg van het Rode

Kruis Ziekenhuis in Beverwijk. Stel: een wond

wordt erg groot; dan wordt de cliënt een nacht

opgenomen bij Heliomare en beoordeelt de

plastisch chirurg - die tweewekelijks komt - de

wond, en besluit al dan niet tot een operatie.

Zo slaan we meteen spijkers met koppen.’

Waarom is er behoefte aan een extramurale

decubitusconsulent?

‘Ik werk al 25 jaar bij Heliomare, en sinds vier

jaar ga ik ook ‘naar buiten’. Het bleek dat mensen

die al heel lang een dwarslaesie hebben, nu met

decubitus te maken kregen en tussen wal en

schip vielen. Mensen worden niet meer opgeno-

men voor wondbehandeling, alleen als er sprake

is van een operatie. Deze groep mensen moet

dus goede zorg aan huis krijgen. Dan gaat het

niet alleen om de wondverzorging, maar om het

hele plaatje. Als een wond niet wil helen, waar

ligt dat dan aan? Voldoen de stoel en het bed, hoe

ligt of zit de cliënt, hoe is het met de voeding,

maar ook: hoe is het met de psyche van de cliënt?

Het ontstaan van een wond is een puzzel, en wij

zoeken de puzzelstukjes om er weer een geheel

van te maken waarmee de cliënt verder kan.

Kortom: prachtig werk!’

21RM 2 2014

D E S P E C I A L I S T E N

WAT: DECUCARE-TEAM BIJ HELIOMARE REVALIDATIE IN WIJK AAN ZEE

WAAROM: THUISBEHANDELING VAN MENSEN MET DECUBITUS

WIE: REVALIDATIEARTS, FySIOTHERAPEUT, ERGOTHERAPEUT, LOGOPEDIST, DIëTIST, PSyCHOLOOG, MAATSCHAPPELIJK WERKENDE

GESPREK MET: MONIqUE VAN DER KWAAK, COöRDINATOR EN DECUBITUSCONSULENT

Door Kitty Rotteveel

Bij revalidatie-instellingen is veel expertise aanwezig. Soms zetten ze deze expertise óók in voor mensen die niet in een regulier revalidatietraject zitten,

en soms zetten ze in reguliere revalidatietrajecten expertise in die niet gangbaar is. dit keer een voorbeeld van het eerste.

‘decubitus is erg gevaarlijk’

Page 22: Ouder worden met een handicap - RevalidatieR-EPD willen introduceren, kiezen tot nu toe voor de procesvariant. Mogelijkheden Het R-EPD biedt veel mogelijkheden voor de werkvloer, vertelt
Page 23: Ouder worden met een handicap - RevalidatieR-EPD willen introduceren, kiezen tot nu toe voor de procesvariant. Mogelijkheden Het R-EPD biedt veel mogelijkheden voor de werkvloer, vertelt
Page 24: Ouder worden met een handicap - RevalidatieR-EPD willen introduceren, kiezen tot nu toe voor de procesvariant. Mogelijkheden Het R-EPD biedt veel mogelijkheden voor de werkvloer, vertelt

rm-maatwerk 140521.indd 1 21-05-14 13:36