1

# 20 // juni 2012

‘van binnen bruist het’

Anja de Sonnaville

magazine

Wensen voor mensen schrijfster estherverhoef over haar opa

bestralen of botox bij speekselverlies?

2

3

Op het moment dat dit magazine bij u

op de deurmat valt, is voor velen de

vakantieperiode in aantocht. Even er

tussenuit, naar het buitenland of ergens

in Nederland. Waar zullen we eens naar

toe gaan? Voor mensen met ALS ligt dit

niet zo voor de hand. Er komt namelijk

een hoop bij kijken om bijvoorbeeld

een geschikte locatie te vinden en het

vervoer te regelen.

Gelukkig is er een instelling zoals

Stichting Ambulance Wens, die

(terminaal) zieke patiënten vervoert. En

dat ook nog eens voor niets. Geweldig! Zij

zijn op 1 juni ook met twee ALS-patiënten

mee geweest naar de Mont Ventoux in

Frankrijk, een prachtig initiatief van de

Stichting Tour du ALS.

Mocht u dit jaar niet in de gelegenheid

zijn geweest om mee te fietsen, geen

probleem, volgend jaar gaan wij zeker

weer. Naast de Tour du ALS worden

er nog veel meer evenementen

georganiseerd, vrijwel altijd door

vrijwilligers. De groep vrijwilligers wordt

groter en dat is mede te danken aan het

effect van onze informatiecampagne

‘Ik ben inmiddels overleden’. Onze

naamsbekendheid is hiermee enorm

gestegen (86%) en zo ook het aantal

donateurs. En dat hebben we gemerkt:

de stroom donatieformulieren, e-mails,

aanvragen voor presentaties, media-

aandacht is fantastisch.

Wat velen niet weten, is dat wij maar een

kleine organisatie zijn, met maar drie

vaste medewerkers. Gelukkig worden

we ondersteund door enthousiaste

vrijwilligers, maar we kunnen nog wel wat

handen op kantoor gebruiken. Steeds

vaker weten ook mensen met ALS ons

te vinden, maar een patiëntenvereniging

zijn wij niet. Dat is de Vereniging

Spierziekten Nederland (VSN) die ook

speciale lotgenoten contactdagen

organiseert. De banden met VSN zijn

stevig, vandaar ook dat zij in ons ALS

Magazine vaste redactionele ruimte

hebben gekregen en wij in hun magazine

‘Contact op maat’. Zo werken we

samen, met als doel zo goed mogelijk

de belangen van ALS-patiënten te

behartigen. Natuurlijk in samenwerking

met het ALS Centrum.

Zowel de VSN als ook het ALS Centrum

is vertegenwoordigd op onze Wereld ALS

Dag op 24 juni a.s., de informatie- en

verwendag voor ALS-patiënten en hun

familie. Dit jaar belooft een bijzondere

dag te worden met aanwezigheid van

Meike van der Veer, Candy Dulfer en The

Fellows Bigband, welke wij inmiddels

onze ‘huisband’ mogen noemen. Kortom,

Stichting ALS Nederland is volop in

beweging! Rest mij u een zonnige zomer

te wensen.

eric e.M. nolet

Algemeen Directeur Stichting ALS Nederland

samen sterk

VOORWOORD

Voorwoord  4

Kort Nieuws  5

Even voorstellen: Kees Veldboer en 

Stichting Ambulance Wens  6

Column  7

Trap mee  8

Nabestaande aan het woord  9

Evenementen in het land  10

Interview:  

Anja de Sonneville  14

Uit het ALS Centrum  18

In the Picture  21

Van de VSN  22

Interview Esther Verhoef  24

Boeken   26

Colofon // Steun ALS  27

Inhoud

Amyotrofische Lateraal Sclerose (ALS)

is een ziekte van de zenuwcellen die de

spieren aansturen. De exacte oorzaak van

ALS is nog niet bekend. Evenmin bestaan er

medicijnen die de ziekte kunnen stoppen of

genezen. De gemiddelde levensverwachting

van een ALS-patiënt is slechts drie tot vijf

jaar. De Stichting ALS Nederland stelt zich

de volgende doelen: het bevorderen van

wetenschappelijk onderzoek naar de oorzaak

en behandeling van ALS, het verbeteren van

kwaliteit van zorg en het verbeteren van de

kwaliteit van leven van ALS-patiënten en tot

slot het creëren van meer bekendheid en

begrip van ALS. ALS moet immers de wereld

uit! Strijd mee tegen een genadeloze ziekte.

Stort op giro 100.000 t.n.v. Stichting ALS

Nederland.

Wat is aLs?

Cover: Anja de Sonnaville (zie artikel op pag 14 e.v.)Foto: Rens Groenendijk

4

KOrtNIEUWS

Eind april heeft de ‘Ik ben inmiddels overleden’-campagne met de 

commercial van Conny Deenik en gemaakt door reclamebureau 

Publicis uit Amstelveen, de zilveren ADCN Lamp gewonnen. De 

Art Directors Club Nederland verenigt bijna 600 van Nederlands 

meest toonaangevende reclame-creatieven. De ADCN Lamp is 

binnen de wereld van de commerciële communicatie één van de 

meest gerenommeerde prijzen en het winnen van deze prijs wordt

gezien als een bijzondere onderscheiding voor het werk en de 

makers hiervan. Eric Nolet, directeur Stichting ALS Nederland: 

“Dit is een fantastische bekroning op het creatieve werk van 

Publicis, dankzij deze campagne 

hoeven wij niet meer uit te leggen 

wat ALS is en hoe genadeloos deze 

ziekte is voor de patiënt, zijn of haar 

familie, vrienden en collega’s.” Ook 

internationaal heeft de ALS-campagne 

de aandacht getrokken, met een ‘Grand 

Award’ in New York tijdens tijdens The 

New York Festivals 2012. 

//  

Op zondag 24 juni is er in het kader van Wereld ALS Dag (ieder jaar op 21 juni) wederom 

een speciale dag voor mensen met ALS en hun naasten. Dit jaar wordt het een verwen-, 

informatie- en ontmoetingsdag in het Archeon in Alphen aan den Rijn. Onderga een heerlijke 

voetzoolreflexmassage of een handmassage. Laat u opmaken, maak gebruik van de kapper 

of laat een portretfoto maken. U kunt zich ook wenden tot een neuroloog of verpleegkundige 

voor een kort gesprek. Of heerlijk ontspannen bij de optredens van Candy Dulfer, Meike van 

der Veer (kwartfinaliste van de eerste editie van The Voice of Holland) en de Fellows Big 

Band. Het programma start om 10.30 uur en eindigt om 15.30 uur. Rond het middaguur is 

er een heerlijke lunch en voor kinderen is er een speciaal programma. Heeft u zich nog niet 

aangemeld? Doe dit dan per omgaande, via een mail aan info@stichting-als.nl. 

//  

informatie- en verwendag: 24 juni

Het bedrijf Crown LFS sponsort het 

‘Dames 3’-team van de Vlaardingse 

hockeyclub Pollux. In ruil hiervoor 

mochten zij hun bedrijfslogo plaatsen op 

het shirt van het team. Crown LFS koos 

er echter voor de shirts te voorzien van 

het logo van Stichting ALS Nederland. 

Op zondag 11 maart werden de shirts 

officieel door de sponsor aan het team 

uitgereikt.                      

//  

Eind april ontving Stichting ALS Nederland een bedrag van 

maar liefst € 77.345,-. Dit bedrag is bijeengebracht via de Tele-

puzzelaktie van de Telegraaf. Puzzelaars konden dertien weken 

lang meedoen, waarbij de opbrengst werd verdeeld onder drie 

goede doelen. Dit keer was Stichting ALS Nederland ook een 

van de gelukkigen. In totaal was er € 154.690,- aan puzzelgeld 

binnengekomen. 

//  

helft opbrengst telepuzzel naar aLs

Op het hockeyveld

in de prijzen

4

5

De eerste editie van de Tour du ALS zit erop. Een flinke 

groep fietsers beklom 1 juni de Mont Ventoux in de 

Vaucluse in Frankrijk om geld bijeen te brengen voor 

ALS.  De initiatiefnemers van deze ‘Tour du ALS’, Gert-

Jan Pijl en Ivan Sweebroek, hopen volgend jaar met 

1500 wielrenners (voor iedere ALS-patient een renner) 

de Kale Berg te beklimmen. Wilt u er volgend jaar (weer) 

bij zijn? Hou de website in de gaten, binnenkort start de 

inschrijving voor de 2e editie.                                                                             

//  

Drie studenten (v.l.n.r. Bart van den Boogaart, Shivar Noten en Ivo van 

der Wolk) van het ROC De Leijgraaf in Oss kozen voor het ontwerpen en 

verkopen van een ALS-bandje als afstudeerproject. Aanleiding is dat de 

tante van Shivar aan ALS is overleden. De bandjes, ‘The Colour Bracelet’, 

zijn er in een heren- en damesmodel. Ze kosten € 4,95 per stuk en daarvan 

gaat € 1,- naar Stichting ALS Nederland. Bestellen? Stuur een mail aan 

x-visions@live.nl of ga naar www.facebook.com/TheColourBracelet 

//        

Stichting ALS Nederland is één van de goede doelen die u 

kunt steunen via de officiële sponsorloop van de Nijmeegse 

Vierdaagse. Van 17 tot en met 20 juli 2012 wordt dit evenement 

voor de 96e keer gehouden. Heeft u zich ingeschreven als 

Vierdaagse-wandelaar? Meldt u dan ook aan als sponsorloper en 

steun Stichting ALS Nederland. Meer informatie vindt u op www.

devierdaagsesponsorloop.nl. Lisa Kroesen (12), liep vorig jaar de 

Vierdaagse voor haar opa Frans, die ALS heeft. Zij loopt dit jaar 

ook weer mee. Lees haar verhaal op pagina 21.

//

volgend jaar per fiets een berg op?

the Colour bracelet

Gigaset Nederland heeft geheel belangeloos een uitgebreide telefooncentrale met diverse telefoons beschikbaar gesteld aan 

Stichting ALS Nederland. Deze communicatie-oplossing helpt de Stichting enorm met het verhogen van de effectiviteit en 

flexibiliteit binnen de organisatie. Infopact Network Solutions neemt alle telefoonkosten van Stichting ALS Nederland naar vaste 

nummers een jaar lang voor haar rekening. Dit levert de Stichting een forse besparing in de telefoonkosten op. 

//  

Gratis telefoons en bellen

Loop de vierdaagse en laat u sponsoren

5

6

bijna iedere dag komt voor drie mensen met een levensbedreigende ziekte en een korte levensverwachting een vaak lang gekoesterde wens uit. stichting ambulance Wens maakt dit mogelijk. een gesprek met de oprichter.

Kees Veldboer was al vijftien jaar ambulancechauffeur toen 

het idee voor Ambulance Wens werd geboren. “In november 

2006 werden wij opgeroepen om een man te vervoeren van het 

Vlietland ziekenhuis in Vlaardingen naar het Dijkzigt-ziekenhuis 

in Rotterdam. Hij moest daar naartoe voor een onderzoek. Vlak 

voor vertrek kregen wij te horen dat het onderzoek uitgesteld 

was tot later op de dag. Deze man kwam in verweer en eiste toch 

vertrek naar Dijkzigt. Dus wij haalden hem op. Omdat wij echter 

te vroeg zouden aankomen in Rotterdam, vroegen we of hij nog 

ergens naar toe wilde, om de tijd te overbruggen. Hij koos voor 

het havenhoofd in Vlaardingen, hij wilde daar naar de schepen 

kijken. Hij wist er ook heel veel over te vertellen. Op mijn vraag 

of hij nog eens zou willen varen, antwoordde hij direct met een 

volmondig ja.”

Laatste wensVeldboer realiseerde zich dat hij deze wens voor hem waar zou 

kunnen maken. “Ik ben vervolgens naar mijn werkgever gegaan 

en die stelde onmiddellijk een ambulance ter beschikking. Kort 

daarop zijn wij met deze man twee uur lang door de havens van 

Rotterdam gevaren. Toen wist ik dat ik terminaal zieke mensen 

zou helpen bij het vervullen van hun laatste wens.”

Met een flinke donatie van Rotary Rhoon kon Veldboer de 

eerste ambulance aanschaffen en in maart 2007 was Stichting 

Ambulance Wens een feit. “Naast mijn werk als chauffeur op 

de ambulance kon ik wensen in vervulling laten gaan. Met hulp 

van collega’s die op vrijwillige basis paraat stonden, groeide de 

organisatie snel en uiteindelijk heb ik mijn baan opgezegd.”

het hele pakketAnno 2012 heeft Stichting Ambulance Wens 195 vrijwilligers en vijf 

wagens. Veldboer: “Deze groep is zo enthousiast dat ik per dag 

vijftien tot twintig mensen tot mijn beschikking heb; chauffeurs

(vaak afkomstig vanuit politie, brandweer en ambulances 

en medisch personeel, zoals verpleegkundigen, artsen en 

ziekenverzorgenden. Dat is ook wel nodig, want per jaar 

vervoeren wij zo’n 500 mensen en vervullen wij dus ook zo’n 500 

wensen. Die wensen zijn heel uiteenlopend. Dat kan een bezoekje 

aan een familielid zijn, maar ook een reis naar Euro Disney. Wij 

verzorgen in dit geval het hele pakket: de verzorging van de 

patiënt, het vervoer en ook de entree en overnachtingen. Per 

wens kost dat gemiddeld € 350,-. Dit geld krijgen wij voornamelijk 

via donaties van particulieren.” 

tour du aLsMensen met ALS heeft Veldboer met grote regelmaat in zijn 

wagens. “Het is me opgevallen dat ALS-patiënten vanwege hun 

verminderde longcapaciteit vaak angstig zijn om te stikken. Triest 

genoeg heeft één van onze vrijwilligers onlangs ook de diagnose 

ALS gekregen”.  

Op 1 juni reizen een paar wagens van Stichting Ambulance 

Wens af naar de Mont Ventoux voor de Tour du ALS. Veldboer 

aarzelde geen seconde en zei direct ja op de vraag van Stichting 

ALS Nederland of Ambulance Wens enkele ALS-patiënten wil 

vervoeren, zodat ze het wielerevenement van nabij kunnen 

meemaken.

Liefste wensenOnlangs is er ter ere van het vijfjarig bestaan van Stichting 

Ambulance Wens een verhalenboek verschenen. Het boek, met 

als titel ‘Laatste liefste wensen’, bevat verhalen van terminale 

patiënten die een dag naar wens aangeboden hebben gekregen 

van de stichting. 

Veldboer tot slot: “Iedereen, die terminaal ziek is en niet tot 

minder mobiel, kan in aanmerking komen om zijn of haar wens in 

Even voorstellen Kees veldboer en stichting ambulance Wens

Tekst: Ineke Zaal / Foto’s: Ineke Zaal en Stichting Ambulance Wens

nog één keer naar…

Tekst: Ineke Zaal / Foto’s: Ineke Zaal en Stichting Ambulance Wens

‘Toen wist ik dat ik terminaal zieke mensen zou helpen’

7

Wat nu?Het is nog donker buiten als er in de vroege ochtend stevig 

aan mijn arm getrokken wordt. Het is mijn vrouw die op 

luide toon vraagt of ik eindelijk eens wakker wil worden. Half 

verdoofd hoor ik haar zeggen dat zij naar het ziekenhuis wil, 

vanwege serieuze darmproblemen. Heel even flitst er door 

mijn hoofd: ‘Dat kan niet want hoe moet het dan met mij?’

De huisarts, die al vroeg paraat is, regelt een afspraak bij de 

Spoedeisende Hulp van het ziekenhuis en onze dochter, die 

gebeld is, rijdt in plaats van naar haar opdrachtgever, in één 

keer door naar ons huis. Als wij kort daarna in het ziekenhuis 

aankomen gaat de malle molen draaien. Verschillende  

mensen met witte jassen komen en gaan en na de nodige 

onderzoeken is het duidelijk; ‘Opnemen voor de komende 

dagen en van daaruit verder onderzoeken en handelen.’ Men 

denkt aan een paar dagen. 

Als wij met z’n drieën even alleen zijn kijken wij elkaar aan 

en denken hetzelfde: ‘Hoe moet dit nu?’ Mijn vrouw doet 

alle 24 uurs zorg voor mij en ik kan onmogelijk zelfstandig 

functioneren. 

Natuurlijk hebben wij een lijstje met namen van mensen, die 

wel eens hebben geroepen dat zij, in noodgevallen, wel wat 

wilden doen. Onze dochter kan gelukkig de hele dag blijven 

en de volgende morgen zullen mijn zus en zwager komen 

om eten te maken en naar het ziekenhuis te rijden. Maar ook 

om mij te kunnen helpen met aan- en uitkleden, wassen en 

mijn jas aantrekken. Het blijkt allemaal wennen en het laat 

mij nogmaals zien dat mijn vrouw en ik het toch wel erg goed 

doen. 

Die nacht ben ik eenmalig -zeer tegen de zin van mijn vrouw- 

voor het eerst sinds ruim tien jaar alleen thuis. De alarmknop, 

van het naast ons huis gelegen zorgtehuis, ligt dicht in de 

buurt. Als ik eindelijk in mijn bedje lig bid ik zachtjes om steun 

en een positieve kijk op de zaak. Het helpt! 

Een paar dagen later zijn wij weer samen thuis en maken 

wij een draaiboek voor eventuele nieuwe noodgevallen. Dit 

draaiboek bevat onder andere de inschakeling van veel meer 

professionele hulp. Wij praten er ook met onze dochter over 

en laten elkaar weten waar het geheel minimaal aan moet 

voldoen.  

‘Toch fijn dat wij in dit geval even konden oefenen’, zeg ik. 

Mijn vrouw knikt en zegt: ‘Héél fijn!’  ‘Ach, misschien duurt 

het wel weer tien jaar, voor zoiets weer gebeurt’, denk ik vol 

optimisme.   

JR (65 jaar)

‘Diagnose ALS sinds 1997’

//

COLuMn

7

vervulling te laten gaan door simpelweg het intakeformulier op 

onze website in te vullen. Daarnaast helpen we incidenteel ook 

chronisch zieke mensen die bedlegerig zijn, omdat deze mensen 

anders nergens heen kunnen.

Het gaat dus vaak om uitbehandelde patiënten die nog één keer 

iets willen doen.”

//

Wensen voor mensen

Meer weten over Stichting Ambulance Wens of zelf een wens

voor iemand in vervulling laten gaan?

Kijk op www.ambulancewens.nl .

De wensen die Stichting Ambulance Wens vervuld zijn heel uiteenlopend. Van een bezoekje aan een familielid, tot een reis naar Euro Disney.

88

team CuijkOp zondag 17 juni is er in Cuijk een wandel- 

en ‘Trap ALS de wereld uit’. ‘s Morgens 

om 08.30 uur start de wandeltocht van 

23 km. Ook zijn er twee fietstochten; 

één van 44 km, deze start op 11.00 uur 

en één van 23 km, deze start om 12.00 

uur. Startlocatie is: Clubhuis Hockeyclub 

Civicum, Sportlaan 7.

team ZeelandOp zaterdag 23 juni organiseert ALS 

Zeeland vanuit Vlissingen de inmiddels 

bekende sponsorfietstocht van 20 km of 

50 km. Er is ook een loterij, een gratis 

lunch en meer. Kijk op www.alszeeland.nl 

team tilburgOp zondag 24 juni organiseert Team 

Tilburg weer ‘Trap’ door mooie 

natuurgebieden in Midden-Brabant. Vanuit 

Tilburg, Diessen en Moergestel zijn er drie 

verschillende afstanden te fietsen. Er is 

ook een loterij met als hoofdprijzen een 

fiets en twee ballonvluchten. Meer weten? 

Mail naar alsteamtilburgeo@gmail.com.

team FrieslandOp 30 juni is er een fietstocht in Friesland, 

vanuit Jirnsum. Naast fietstochten van 25, 

50 en 100 km en wandelingen van 6 en 20 

km, worden er verschillende activiteiten 

georganiseerd in het centrum van 

Jirnsum, zoals een veiling, een verloting 

en diverse muzikale acts. Kijk op www.

ALSFriesland.nl   

aLs FlevolandEveneens op 30 

juni organiseert 

ALS Flevoland 

een actiedag 

in Dronten. 

Wandelen, 

fietsen, een 

jazzdans 

workshop, 

bloemschikken, 

een verloting, kortom er is van 

alles voor jong en oud. Kijk op www.

alsflevoland.nl 

Team Maastricht

Op zondag 2 september fietst, wandelt en 

roeit, kortom beweegt heel Maastricht.  

Je kunt je voorstellen wat dat voor ALS 

betekent, als... heel Limburg meedoet. Zie 

www.alsjewiltbewegen.nl 

bussumOok in Bussum wordt een TRAP-dag 

georganiseerd en wel op 16 september. 

Kijk op de website van Stichting ALS 

Nederland (www.stichting-als.nl) voor 

meer info.

team WestlandDrie jaar lang organiseerde Team 

Westland in juni een ‘TRAP ALS de wereld 

uit! Evenement. Dit jaar is besloten de 

Westlandse ALS-dag te verschuiven 

naar 13 oktober, omdat het een drukke 

zomer wordt met mooie acties voor 

andere goede doelen. Schrijf 13 oktober 

alvast in je agenda. Die dag gaat Team 

Westland van alles organiseren. Van 

sportieve activiteiten voor iedereen 

tot verwennerijen voor ALS-patiënten, 

families en mantelzorgers. 

team schijndel en nijkerkOp zondag 20 mei organiseerde team 

Schijndel een succesvol ‘Trap ALS de 

wereld uit’ evenement in Oost-Brabant. Op 

deze dag waren 

er twee fietstochten

(van 25 en 50 km) en twee wandeltochten 

(7,5 en 15 km). Ook was er een 

gecombineerde tocht; 25 km fietsen en 7,5 

km wandelen. Team Nijkerk had zijn TRAP 

op 9 juni. Fietsfanaten konden 25, 50 of 

100 km rijden.

//

trap meehet is dit jaar alweer de zevende keer dat er op veel plaatsen in neder-

land een ‘trap aLs de wereld uit’ wordt gehouden. voor bussum en Fle-

voland is het de eerste keer dat ze meedoen. Doel van dit evenement

is de bekendheid van deze ongeneeslijke ziekte te vergroten en geld

in te zamelen voor wetenschappelijk onderzoek. Daarbij is een ‘trap

aLs de wereld uit’ vaak een gezellige dag, geïnitieerd door aLs-

patiënten. Onderstaand een overzicht van de activiteiten. trapt u

ook (weer) mee?

Mee ‘trap’-en?

Wij hopen dat het weer dit jaar mee

gaat werken om de vele deelnemers

een bijzondere dag te bezorgen. u komt

toch ook? Meer informatie over de

activiteiten per regio vindt u op www.

stichting-als.nl > evenementen >

‘trap aLs de wereld uit 2012’.

Op 25 september 2011 hebben 550 

mensen gefietst en gewandeld voor 

ALS. De fietsers hebben genoten van 

de prachtige en zonnige route door het 

Limburgse en Belgische heuvelland. De 

wandelaars hebben door de ENCI-groeve 

gelopen of er om heen. De band ‘Laat en 

Zaat’ zorgde voor sfeer op het terras. 

Team Limburg haalde in 2011 met TRAP en 

andere evenementen, in totaal € 40.000,- 

op. Op de foto in het midden, ALS-patiënt 

Paul Loete.

Limburg op haar mooist

9

Nabestaande aan het woord

‘Medemensen helpen was haar passie’

Eind 2009 krijgt Marian Bebelaar spraakproblemen, maar

alle aandacht gaat op dat moment uit naar haar zieke zus

in Frankrijk. Als ze op 25 mei 2010 de neuroloog bezoekt,

wordt bij haar de diagnose bulbaire ALS gesteld. Voor Marian,

fysiotherapeut van beroep, was dat een keiharde bevestiging

van wat ze al wist. Ze had op internet al lang gevonden wat haar

mankeerde, zo vertelt haar man Hans (71). Marian overleed op

21 december 2011 op 65-jarige leeftijd.

hoe kijk je terug?“Bij de diagnose ALS krijg je eerst een enorm pak rammel en 

daarna besef je dat je van de tijd die nog rest, moet maken wat er 

van te maken valt. De afgelopen twee jaar stonden in het teken 

van samenzijn. Met de kinderen en kleinkinderen hebben we 

intens genoten van de wintersport en een vakantie in Portugal. 

Marian maakte geen probleem van haar ziekte. Ze was er heel 

open over. Dat heb ik altijd erg bewonderd. Marian was actief en 

maatschappelijk betrokken. Ruim twintig jaar gaf ze met veel 

plezier gymlessen aan ouderen. Daarnaast is ze dertig jaar lid 

geweest van Tennis Club Sprenkelaar te Apeldoorn, daar heeft ze 

ook veel bestuurs- en vrijwilligerswerk voor gedaan. Medemensen 

helpen was haar passie. Op haar verzoek staat sinds vorig jaar het 

40+ toernooi in het teken van ALS.”     

hoe blijf je achter?“Marian beheerst mijn leven nog grotendeels. Ik kan me moeilijk 

concentreren op dingen en nog niet echt vooruit denken. Het is 

doodstil in huis. Dat is erg wennen. Kort na het overlijden van 

Marian floot ik nog steeds bij thuiskomst en riep ‘Ik ben er weer!’ 

en realiseerde me dan pas dat dat niet meer hoefde.” 

hoe ziet de toekomst er voor jou uit?“Tekenen is één van mijn hobby’s. Daarin probeer ik nu afleiding 

te vinden. Ook mocht ik altijd graag knutselen en schilderen. Ik 

heb een modelspoorbaan in huis, waar ik altijd graag mee bezig 

ben. Maar op dit moment heb ik er gewoon geen zin in. Dat komt 

wel weer, dat weet ik zeker. Met het vierde kleinkind op komst 

zijn er ideeën voor zelfgemaakte meubeltjes en kinderspeelgoed. 

Nu alleen de uitvoering nog. Mijn dochter heeft samen met 

Marian de naam gekozen voor het ongeboren kind. Zo blijven de 

herinneringen aan haar levend en dat geeft mij voldoening.”

//

Marian en Hans Bebelaar.

Tekst: Yvonne Haaxman / Foto’s: Hans Bebelaar

Marian Bebelaar

10

evenementen en acties uit het land

Drs. Jos Hessels werd per 30 maart benoemd tot burgemeester 

van de gemeente Echt-Susteren. De heer Hessels, wiens moeder 

is overleden aan ALS, had aangegeven  het op prijs te stellen als 

mensen, in plaats van een cadeau te kopen voor hem, een donatie 

zouden doen aan Stichting ALS Nederland.  Er is € 5.701,80 bijeen 

gebracht.

Hessels: “Ik vind dit een geweldig bedrag en ben blij dat ik hiermee 

een kleine bijdrage heb kunnen leveren aan de strijd tegen ALS. Op 

deze manier heeft mijn moeder toch nog een belangrijke rol kunnen 

spelen bij mijn installatie.”

//

benoeming burgemeester voor aLs

Petra van Alphen organiseerde op 23 maart een benefietdiner. 

Petra: ”In Nederland zijn ongeveer 1.500 ALS-patiënten en 

helaas behoor ik tot deze groep. Doordat er nog steeds geen 

behandeling of medicijn voorhanden is om deze ziekte het hoofd 

te bieden wil ik de tijd die mij nog gegeven is onder andere steken 

in het organiseren van een benefietdiner.” Als rode draad voor 

het diner koos zij voor het thema: ‘ALS onderzoek nodig is’. Iedere 

gastspreker vertelde waarom onderzoek op zijn of haar vakgebied 

nodig is. Een van de sprekers was schrijfster Esther Verhoef (lees 

haar verhaal op pagina 24). Met het diner werd een bedrag van 

€ 26.703,- opgehaald.

///  

aLs onderzoek nodig is

V.l.n.r.: ALS-patiënt Jan van Hemert vertelde op indrukwekkende wijze wat ALS met hem doet. Initiatiefneemster en ALS-patiënte Petra van Alphen, schrijfster Esther Verhoef, vogelkenner Nico de Haan en Ineke Zaal, die namens Stichting ALS Nederland, de cheque in ontvangst nam.

10

11

Begin dit jaar nam dijkgraaf Wolthuis afscheid 

van waterschap Velt en Vecht. Na 36 jaar 

waterschapsbestuurder te zijn geweest, is hij met 

pensioen gegaan. Zijn vrouw Ali lijdt aan ALS-

PSMA. Alle genodigden en medewerkers van het 

waterschap hebben, in plaats van cadeaus, geld 

gegeven. Uiteindelijk is er € 5.182,- overgemaakt. 

Grote verrassing op zijn afscheid was de Koninklijke 

Onderscheiding die dijkgraaf Wolthuis opgespeld kreeg. 

Hij is benoemd tot Ridder in de Orde van Oranje Nassau.                        

//

Waterschap geeft gul

De City Pier City Loop op 11 april was weer 

een groot succes. Onder een blauwe hemel 

liepen jong en oud door Den Haag. Dit 

grootste sportspektakel van de hofstad trekt 

jaarlijks zo’n 150.000 bezoekers. Aan deze 

38e editie deden 33.000 hardlopers mee. 

Zo ook Andres Zweekhorst uit Zoetermeer 

die voor ALS meeliep. Zijn Haagse zwager 

Paul Lagerwerf heeft al drie jaar ALS. 

Andres haalde € 2.500,- op. Ook Eric Nolet, 

directeur van Stichting ALS Nederland, liep 

mee en maakte in een oranje ALS-shirt deze 

ziekte meer bekend en haalde € 1.451,39 op. 

De datum voor de CPC Loop van 2013 is al 

bekend: zondag 10 maart 2013. Kijk op www.

cpcloopdenhaag.nl en loop volgend jaar ook 

mee voor ALS.                                     

 //

Den haag loopt

NETZOdruk (bedrijf dat digitaal drukwerk maakt) steunt dit jaar 

Stichting ALS Nederland met een aantal acties. In februari, de 

maand voor het goed doel, hebben de vier vestigingen op allerlei 

manieren de ziekte ALS onder de aandacht gebracht bij al hun 

klanten.

Eind februari mocht Roy Venhuis, ambassadeur van Stichting ALS 

Nederland in Overijssel, een cheque, ter waarde van € 2000, - te 

besteden aan drukwerk, in ontvangst nemen.

In september zal er weer een actie worden opgezet. Speciale dank 

gaat uit naar Jolanda van Velzen van NetzoDruk, die de hele actie 

op touw heeft gezet.                                       

//

Drukwerk voor aLs

11

12

Joep Cobben (56) was jaren actief als muzikale duizendpoot. Als 

zanger, maar ook als muzikant (piano en gitaar) maakte hij deel 

uit van onder andere Opera Zuid te Maastricht. 

Totdat Joep ALS kreeg. Steeds meer handelingen werden een 

onmogelijke opgave. Ook zijn stem bleef niet onaangeroerd, 

vandaar dat het zijn grote wens was om nog één keer met zijn 

muzikale vrienden een cd op te nemen. Deze wens is uitgekomen 

en de cd heet dan ook: ‘Joep’s droom’. De opbrengst is de 

€ 2.500,- al gepasseerd en komt ten goede aan Stichting ALS 

Nederland. Joep is 14 november 2011 overleden en is ook te zien 

in de ‘Ik ben inmiddels overleden’-campagne.  

            

//Foto

: Ruu

d Cl

eass

en

Joep’s droom

Het Oosterlicht College organiseerde 

in april een Goede Doelen Actie voor 

Stichting ALS Nederland. De school heeft 

gekozen voor ALS, omdat deze ziekte in 

2009 bij docent Rob Brust is vastgesteld. 

Over hem is een korte documentaire 

gemaakt waarmee de actie voor leerlingen 

en medewerkers van start  ging. Bekijk 

de documentaire via http://vimeo.

com/38495981. 

 //

Op christelijke basisschool ‘De Sterrekijker’ 

in Dordrecht hield Max Boender (11) 

in maart een spreekbeurt over ALS. 

Juffrouw Renate en de kinderen uit de 

klas waren zo onder de indruk, dat al snel 

het idee ontstond om een sponsorloop te 

organiseren. Op 12 april was het zover. In 

de stromende regen liepen de kinderen 

hun rondjes en verkochten cupcakes. Ze  

haalden ruim € 750,- op.

//

Oosterlicht actief rondjes lopen in de regen

evenementen en acties uit het land

Rondom de derby tussen Fortuna Sittard en MVV op 5 maart 

jongstleden, werd Stichting ALS Nederland onder de aandacht 

gebracht van het grote publiek. De spelers van Fortuna 

Sittard droegen tijdens de warming-up een shirt van Stichting 

ALS Nederland en er werd een collecte gehouden onder alle 

aanwezige supporters en sponsoren. Met deze actie ondersteunt 

Fortuna in het bijzonder ALS-patiënt Paul Loete (49), Fortuna fan 

sinds zijn jeugd. Midden op de stip mocht Ineke Zaal, PR & Event 

Manager van de stichting, het aanwezige publiek vertellen over de 

ziekte ALS. De collecte heeft een bedrag van ongeveer € 1.500,- 

opgeleverd.                 

//

Collecteren in het voetbalstadion

12

Autocoureur Xavier Maassen hielp mee bij de collecte.

13

KLeineACTIES

KerstcadeauHosting provider Parentix uit Amsterdam doneerde haar kerstbudget aan drie goede doelen

en vroeg haar klanten deze donatie te verdelen. De uitslag van de stemming was dat 25% naar

Stichting ALS Nederland toeging, dat betekende een bedrag van € 562,50.

//

MonsterritOp 6 januari 2012 vertrokken 62 teams van Loon op Zand naar Luosto in Finland (ruim 350 km

boven de poolcirkel) voor deelname aan de Maxxis ScanCoveryTrial 2012 (Scandinavian Car

Adventure). Een monsterrit in acht dagen van ruim 7.000 km door Scandinavië, bij temperaturen

van -30C! Team 39 ALS I, team 14 ALS II en beide teams Voorthuizen haalden door deelname aan

dit autosportevenement geld op voor Stichting ALS Nederland.

//

ALS je haar maar goed zitAnita van Egdom- van Hemert, wiens broer Jan aan ALS lijdt, hield op 31 maart in haar kapsalon

‘Anita’s haarboetiek’ in Delft een actie onder de naam ‘ALS je haar maar goed zit’. Zij haalde

daarmee € 2.285,- op.

//

Sla ALS de wereld uit Op eerste Paasdag, 8 april, organiseerde Yvonne Christiaanse, samen met haar man Kick, een

tennisevenement in Heiloo met als titel ‘Sla ALS de wereld uit’. Ze deed dit voor Chris, de zoon van

haar zus. Deze Nieuw-Zeelander kreeg in 2011 (24 jaar) de diagnose ALS. Het werd een prachtig

toernooi, dat € 2.500,- opleverde.

//

Klinkende nummersHet voorjaarsconcert op 22 april door zangvereniging MiXX uit Hengevelde en koor MIX uit

Zenderen is voor iedereen een succes geworden. Het stemmig zwart-rood-wit geklede koor MiXX

Hengevelde nam de opening voor haar rekening. Vervolgens kreeg het publiek de gelegenheid

om hun zangkwaliteiten ten gehore te brengen. Ook MIX Zenderen wist het publiek te boeien met

harmonisch klinkende nummers. ALS-ambassadeur Roy Venhuis hield een duidelijk verhaal over

de ziekte en de gevolgen ervan. Ook Rudi Buschers, ALS-patiënt, sprak op een relativerende en

humoristische wijze. Met de opbrengst van € 853,35 werd het concert afgesloten.

//

Lith in actie Voetbalvereniging NLC ‘03 uit Lith en Lithoijen organiseerde op 22 april een actie om geld op te

halen. Initiatiefnemer Jan-Willem van Kilsdonk verloor zijn vader aan ALS. De kaartverkoop, de

lotenverkoop en een gedeelte van de opbrengst van de kantine zijn overgemaakt aan Stichting

ALS Nederland.

LadiesrunIn Maassluis vond op zondag 22 april voor de vierde keer de Ladiesrun plaats. Deze run,

georganiseerd door Astrid Wilmink en de Maassluise atletiekvereniging, was dit jaar voor Stichting

ALS Westland. Astrid heeft met deze ziekte beroepsmatig enige jaren terug kennis gemaakt en de

man van een collega overleed aan deze ziekte. De opbrengst van de Ladiesrun was € 1.161,40.

//

Lege flessenToen Ashley van Leeuwen (11) uit Houten hoorde dat een goede vriendin van haar moeder ALS

heeft, is zij een actie begonnen. Met hulp van haar klas, groep 7/8 van Openbare Basisschool De

Brug, zamelt ze lege flessen in. De teller staat al bijna op € 3.000,-. Kijk voor meer info op www.

alsvrienden.nl.

//

14

Interview Anja de SonnavilleTekst en foto’s: Rens Groenendijk

Het is zo’n dag met 

Hollandse luchten, waarbij 

de zon regelmatig achter 

een wolk tevoorschijn 

komt. Aan de rand van 

Ede, dichtbij het bos, 

woont Anja de Sonnaville. Echtgenoot Paul 

doet open en laat me de huiskamer binnen, 

waar Anja geconcentreerd op een 

beeldscherm tuurt. Paul begrijpt dat ze 

nog even met iets belangrijks bezig is en 

schenkt alvast koffie in.

Anja maakt het antwoord af op een vraag 

die ik haar een week eerder stelde per 

e-mail. Door ALS kan ze vrijwel niet meer 

praten. Paul kan desondanks de klanken 

die ze voortbrengt redelijk plaatsen en 

fungeert tijdens mijn bezoek als een soort 

14

Anja de Sonnaville heeft haar ervaringen met 

ALS verwoord in gedichten. Haar vierde dicht-

bundel Gebroken Licht is net uit. Lotgenoten en 

hun naasten blijken veel steun te putten uit 

haar teksten. 

Een nadere kennismaking met een vrouw die 

van binnen nog bruist, maar fysiek vrijwel tot 

niets meer in staat is. Gedichten schrijft ze met 

een computer, die wordt aangestuurd door haar 

ogen.

15

’van binnen bruis ik’

tolk. Omdat haar ledematen ook dienst 

weigeren, heeft Anja zich het schrijven met 

de ogen via een computer eigen gemaakt. 

Snel gaat dat overigens niet, over een A4 

doet ze ongeveer een dag. Haar laatste 

dichtbundel, Gebroken Licht, de vierde op 

rij, heeft ze helemaal op deze manier 

geschreven. 

Het is een bijzondere manier van 

interviewen: ik lees aan tafel de 

antwoorden hardop voor die Anja 

(foutloos) op mijn vragen heeft 

geschreven, zodat ze af en toe wat kan 

aanvullen of Paul een toelichting kan 

geven.

verlangen naar duidelijkheidOp 14 juli 2004 wordt bij Anja de diagnose 

ALS gesteld. “Ik zie ons nog in die 

onderzoekskamer zitten in afwachting van 

de uitslag. Na twee jaar onzekerheid, 

hopen en vrezen, verlangden we naar 

duidelijkheid. Maar met de diagnose viel 

even de bodem onder ons weg.” In haar 

beleving ging Anja de eerste twee jaar 

daarna het snelst achteruit: “Van 

zelfredzaam naar afhankelijk van hulp, van 

fietsen en autorijden via scootmobiel en 

rollator naar de elektrische rolstoel.”

Drie maanden na de diagnose is er thuis al 

een traplift geïnstalleerd en een unit 

geplaatst met een aangepaste badkamer. 

“Met een gemiddelde levensverwachting 

van nog drie jaar wilden we geen tijd 

verliezen aan een verbouwing. Toch heb ik 

nog vier jaar boven kunnen slapen. In juli 

2008 is bij mij uit voorzorg een peg-sonde 

geplaatst. Ik ben van lieverlee overgegaan 

16

op gemalen, dikvloeibare voeding. Slikken 

ging steeds moeilijker, dus sinds een jaar 

gebruik ik sondevoeding en drink ik alleen 

nog water. Ik had nooit verwacht dat ik de 

21ste verjaardag van onze jongste zoon 

nog mee zou maken. Het is een dun lijntje, 

soms ben ik erg moe, maar ik ben blij dat ik 

er nog ben. Van binnen bruist het!” 

Docent verpleegkundeAls HBO-docent Verpleegkunde is het voor 

Anja aanvankelijk moeilijk te accepteren 

dat de zorg die ze krijgt niet de vorm heeft 

die ze zelf voorstaat. “Daar getuigen 

sommige gedichten in mijn bundels van. Al 

met al heb ik ruim vijftig verschillende 

verzorgenden gehad. Maar ik heb ook, na 

overgang naar een ander team, fijne 

mensen leren kennen bij wie ik me veilig 

voel. Ik ben aan hen gewend en ze doen 

hun best. Als ik opnieuw zou moeten 

kiezen, zou ik graag naar Buurtzorg gaan. 

Hun werkwijze spreekt me erg aan.” 

Echtgenoot Paul –met stip op nummer één 

- en haar twee zoons van 21 en 23 

(waarvan de jongste nog thuis woont) zijn 

voor Anja de belangrijkste mensen om 

haar heen. “En ik heb geweldige 

vriendinnen, die me steunen en veel met 

me ondernemen. Mijn moeder van 82 

kookt eens per week als Paul gewerkt 

heeft (als verpleegkundige dermatologie, 

red.). Ook hebben we aardige buren, 

regelmatig contact met familie, en bezoek 

van allerlei bekenden. Al met al een rijk, 

vol leven. Onze kerkelijke gemeente is 

warm en meelevend; we ondervinden er 

veel hartelijkheid en bemoediging van.” 

Passie voor waterAnja wordt in 1961 geboren op Sluiseiland 

in IJmuiden, op de kop van het 

Noordzeekanaal, waar haar vader als 

elektromonteur werkt bij de grote 

zeesluizen. Ze denkt dat hier haar passie 

voor het water is ontstaan, die ook in veel 

van haar gedichten is terug te lezen. “Als 

kind keek ik de schepen na, die aan de 

horizon verdwenen.” Jarenlange vakanties 

naar Burgh-Haamstede, het strand en de 

zee, vormen een andere belangrijke 

inspiratiebron in haar werk.

Het water blijft op latere leeftijd trekken. 

Op haar veertigste haalt Anja het Klein 

Vaarbewijs. “Een ANWB-instructeur leerde 

me op zijn nieuwe jacht varen en mijn man 

gaf me een midweek met het gezin op een 

Doerak cadeau. Vanaf het water ziet de 

wereld er anders uit. Varen met een klein 

schip geeft een gevoel van vrijheid. Maar 

als het stormt, ben ik liever aan de wal. 

Water kan ook bedreigend zijn.”

Er ligt een fotoboek klaar op tafel. Het is 

een beeldverslag van de tocht die Anja in 

2010 met drie vriendinnen maakte op een 

schip van de stichting Alle Mens Aan Dek. 

Paul leest het gedicht ‘Varen met vrienden’ 

voor uit de bundel Voettocht bij avondlicht, 

waarin Anja verslag doet van een eerder 

vaaravontuur. “Dit lijkt wel een droomreis”, 

schrijft ze. 

Dichten van jongs af aanAl sinds haar tienertijd verzamelt Anja 

gedichten; in de boekenkast staat een 

plank vol dichtbundels. “Ik ben onder de 

indruk van de kracht van taal. 

Er heeft ooit een lentegedicht van mij in de 

schoolkrant van de basisschool gestaan, 

maar in mijn studententijd begon het 

dichten als uitlaatklep, uit noodzaak om 

orde op zaken te stellen en met mezelf en 

de wereld in het reine te komen. Een goed 

gedicht helpt me om los te laten en in de 

vrijheid te komen. 

Ik hoor van deskundige poëzielezers dat 

elke nieuwe bundel qua raffinement, 

metrum en diepgang beter wordt. Het is 

mooi dat je je als mens kunt blijven 

ontwikkelen, ondanks toenemende 

lichamelijke beperkingen. Zelf zie ik de 

bundels als een soort reisverslag. Elke 

bundel heeft een eigen sfeer.”

Geloof rode draadHet geloof is een rode draad in haar 

gedichten, al klinkt twijfel daarover er ook 

af en toe in door. Toch vindt Anja het niet 

moeilijk haar geloof vast te houden. “Het 

goede nieuws is dat ik vastgehouden word. 

God laat op allerlei momenten, vaak in 

onverwachte kleine dingen, merken dat Hij 

ons niet vergeet. In de bijbel staan veel 

verhalen die je als levenslessen kunt zien. 

Ik ben daarmee opgegroeid. Jozef zat 

onschuldig gevangen, maar hij ging niet 

zitten kniezen. Hij deed zijn best om een 

goed mens te zijn en te helpen wie hij kon. 

Paulus had huisarrest, maar benutte de 

kansen die hij kreeg. ALS is een 

gevangenis, die ik niet verdien. Om het 

anders te zeggen: de windrichting kan je 

niet kiezen, maar wel de stand van je 

zeilen. Van Jezus leer ik met open vizier 

het einde tegemoet te gaan en onderweg 

aandachtig te leven.” 

Mondeling, via de mail en post krijgt Anja 

‘aLs is een gevangenis, die ik niet verdien’

17

reacties uit binnen- en buitenland. “Uit 

hospices en verpleeghuizen. Van jonge 

mensen en ouderen, gezond en ziek. De 

gedichten hebben veel impact, worden als 

troostrijk en als spiegel ervaren.” 

Anja beseft heel goed dat niet iedereen 

gelooft. “Ieder verwerkt het lijden dat hem 

overkomt op eigen wijze. Ik wil ook zeker 

niet mijn overtuiging opdringen, maar 

mensen wel een handreiking bieden die 

dieper gaat dan ‘pluk de dag’. Soms kan 

een gedicht dienen als opstapje voor het 

vormen van je eigen gedachten of voor 

een gesprek.” Paul vult aan: “Er komen wel 

brieven binnen waarin mensen vertellen 

dat ze een gedicht voorlazen aan een 

dierbare in de eindfase van het leven, 

waarna ze rustig insliepen. Dan weet je dat 

je van grote waarde bent voor anderen.”

Creatief procesHet schrijven van gedichten houdt Anja 

dagelijks bezig. “Ik heb al weer vier 

gedichten af voor een nieuwe bundel. In 

mijn hoofd ben ik met verschillende 

gedichten tegelijk aan de gang. Soms heb 

ik de laatste zin al, of de kern, die ik dan 

verder uitbouw. Het is onuitsprekelijk 

vreugdevol als een creatief proces lukt. 

Het geeft diepe voldoening. Mijn hele leven 

en wezen klinkt erin mee. Ik houd van de 

stille concentratie, het luisteren, het 

wachten op een idee.” 

Met haar gedichten wilde Anja aanvankelijk 

alleen haar man en twee zoons bereiken. 

“Als getuigenis van mijn worsteling met 

deze verschrikkelijke ziekte in al zijn 

facetten. Ik heb veel verdriet gehad om 

alles wat hun ontnomen is, sinds ik ziek 

werd. Later leerden we dat het niet alleen 

maar kommer en kwel is, dat je het goed 

kunt hebben samen en dat er ongedachte 

zegeningen op je pad kunnen komen. Een 

daarvan is de uitgave van de gedichten. Ik 

hoop lezers een eerlijk beeld van mijn 

leven te geven, inclusief existentiële 

vragen. De geweldige kracht die ons 

overeind houdt komt niet uit onszelf. God 

draagt ons door de diepte heen, naar we 

geloven. Dat wil Hij voor ieder doen die 

daarom vraagt.”

Het succes lacht Anja toe. Er zijn al 

duizenden dichtbundels van haar verkocht 

en van de eerste twee is een herdruk 

verschenen. “Toch zeggen aantallen mij 

niet alles. Ik ben dankbaar als de troost 

waarmee ik getroost word, anderen 

bereikt.”

//

NACHTRUST

Vroeger, als ik niet kon slapen, 

was ik in het duister niet alleen.

Ik kroop dan tegen je warme rug

en schoof mijn armen om je heen.

Ik voelde je rustige adem,

rook je huid, je geurige haar.

Al slapend streelde je mijn hand.

Ik kwam tot rust van dat lieve gebaar.

De muizenissen van de dag,

droefheid waar ik geen woorden voor wist,

alles wat pijn deed, alle zorg

werd met die streling uitgewist.

Maar sinds ik ziek ben, gaat het anders.

Ik lig alleen in een ziekenhuisbed, 

ver bij je veilige warmte vandaan.

Niemand die ‘s nachts nog op me let.

Twijfels hebben hier postgevat,

al verzorg je me dagelijks trouw.

Mistroostig verbijt ik mijn gemis:

ik kan haast niet slapen zonder jou.

OP HET DUIN

Op zilveren vleugels zweef je voorbij,

tegen de wind en het wassende tij,

je keert en je scheert langs de duinenrij,

over mijn hoofd en je roepen klinkt blij.

Vergis ik me, meeuw, of wenk je naar mij?

Uit de dichtbundel Gebroken Licht

De dichtbundel Gebroken licht van Anje 

Maria de Sonnaville is dit jaar verschenen 

bij uitgeverij Filippus (€ 12,50, ISBN 

978-90-76890-38-8). Eerdere bundels bij 

dezelfde uitgeverij: 

Leven in het late licht (2007), 

Voettocht bij avondlicht (2008) en 

Lichtlijnen (2009).

‘Mijn gedichtenbundels zijn mijn reisverslagen’

18

Uit het ALS Centrum

Een groot gedeelte van de patiënten met ALS krijgt te maken met speekselverlies. Dit komt doordat het doorslikken van speeksel zo slecht gaat, dat het speeksel zich gaat ophopen in de mond. Hierdoor kan het speeksel uit de mond gaan lopen en het risico op verslikken in speeksel toenemen. Patiënten met ALS krijgen dus niet méér speeksel, maar kunnen het niet meer goed wegslikken. Dit is een heel vervelend symptoom van de ziekte en bovendien heel lastig te behandelen. De oorzaak - de slikstoornis- is niet weg te nemen, het verminderen van de speekselproductie wel (symptoombestrijding).

speekselverlies: bestralen of botox?

De speekselproductie kan verminderd 

worden door het gebruik van medicijnen 

(anticholinergica). Hierbij wordt 

gebruikt gemaakt van de bijwerking: 

een droge mond. Bij veel patiënten 

werkt dit echter onvoldoende. Onlangs 

hebben onderzoekers van het AMC te 

Amsterdam in het Nederlandse Tijdschrift 

voor Geneeskunde1 een onderzoek 

gepresenteerd waarin de behandeling van 

speekselverlies door middel van bestraling 

wordt beschreven. 

bestralenIn een periode van dertien jaar tijd zijn 43 

ALS-patiënten bestraald. Vijfentwintig 

procent van de behandelde patiënten was 

na 1 of 2 behandelingen volledig tevreden 

met het resultaat. Vijftig procent ervoer 

een vermindering van het speekselverlies 

na 1 of 2 behandelingen en bij 10 patiënten 

(ook 25%) had de behandeling geen enkel 

effect. De duur van het effect was 

gemiddeld 11,9 maanden. Er werden in de 

periode na de behandeling bijwerkingen 

gemeld waarbij een droge mond en taai 

slijm het meest opvallend waren. Deze 

klachten bleken echter van voorbijgaande 

aard. 

botoxEen andere behandeling is het injecteren 

van de speekselklieren met botuline toxine 

(‘botox’). Naar beide behandelingen zijn 

Tekst en foto: Janneke Weikamp, logopedist en wetenschappelijk onderzoeker van het UMC St Radboud, Nijmegen 

Onderzoekers van het AMC in Amsterdam onderzochten de werking van bestraling om speekselverlies tegen te gaan.

internationaal meerdere studies gedaan. 

Uit deze studies volgt geen duidelijke 

voorkeur voor de ene of andere 

behandeling. 

In het UMC St Radboud in Nijmegen is een 

studie om bovenstaande 

behandelmethoden met elkaar te 

vergelijken inmiddels afgerond. Het was 

moeilijk om voldoende patiënten te 

verzamelen die deel konden nemen aan 

het onderzoek. Het is nog te vroeg om 

harde uitspraken te doen over de 

resultaten, maar wat wel duidelijk blijkt is 

dat de beleving van het effect heel 

persoonlijk is en niet altijd overeenkomt 

met feitelijke metingen. Het is belangrijk 

per persoon te bekijken of een 

behandeling (bestraling of injecties met 

botuline toxine) geschikt is en te bepalen 

welk doel iemand wil bereiken. Helemaal 

klachtenvrij is nagenoeg niet haalbaar, 

maar minder last wel.

//

1 Radiotherapie voor speekselvloed bij 

amyotrofische lateraal sclerose en de ziekte 

van Parkinson. Gerelateerd artikel: Ned Tijdschr 

Geneeskd. 2012;156:A4407

19

Recentelijk is er veel aandacht besteed in de media aan stamcelonderzoek en mogelijke therapie met stamcellen. Dit geldt voor veel verschillende aandoeningen, maar zeker ook voor amyotrofische lateraal sclerose (ALS). Wat is nu de stand van zaken?

Wat levert stamcelonderzoek op?

CellenWat zijn stamcellen nu precies? 

Stamcellen zijn cellen die zich nog kunnen 

ontwikkelen tot alle soorten cellen die 

het lichaam bevat, zoals zenuwcellen, 

huidcellen, levercellen, hartcellen, 

etcetera. Zo kunnen er vanuit stamcellen 

ook neuronale cellen (zenuwcellen, 

ruggenmergcellen) worden gekweekt die 

vrijwel gelijk zijn aan de cellen die zich in 

het ruggenmerg bevinden. 

van huidcel naar stamcelSinds kort is het zelfs mogelijk om van 

huidcellen van patiënten, verkregen 

door een klein en pijnloos huidbiopt 

(stukje weefsel van de huid - red.), 

met verschillende bewerkingen in het 

laboratorium, cellen te creëren die zich 

gedragen als stamcellen. Dit biedt de 

unieke kans om hiervan zenuwcellen te 

kweken die, omdat ze hetzelfde genetische 

materiaal hebben als dat van de patiënten 

waar ze van verkregen zijn, ook ‘ziek’ 

zullen worden.

‘Ziekte model’Zo wordt er in het laboratorium gewerkt 

aan een ‘ziekte model’, dat in eerste 

instantie gebruikt kan worden om het 

achterliggende ziekteproces bij ALS 

beter te leren begrijpen, maar vervolgens 

ook kan worden gebruikt om nieuwe 

medicijnen of andere vormen van therapie 

op te testen.

Een van de mogelijkheden die een 

dergelijke ‘ziekte model’ biedt, is kijken of 

het mogelijk is om de ‘zieke’ zenuwcellen 

beter te maken door bijvoorbeeld 

genetische manipulatie. Bij de zenuwcellen 

wordt dan geprobeerd om de mutatie in 

het DNA, dus het stuk DNA dat kapot is 

en waardoor de cellen ziek worden, te 

repareren.

We hopen op deze manier niet alleen 

tot nieuwe inzichten te komen over 

ALS, maar uiteindelijk ook tot nieuwe 

behandelingsmogelijkheden.

      

//

Tekst en foto’s: Drs. Oliver Harschnitz, arts-onderzoeker UMC Utrecht

Drs. Oliver Harschnitz, arts-onderzoeker UMC Utrecht

Uitvoering van een ‘medium change’. Dit is een verwisseling van medium (lees:voedingsstoffen).

De ‘incubators’, dit zijn warmtekasten voorzien van een speciale luchtvochtigheid en CO2, waarin stamcellen worden bewaard tijdens kweek.

20

Uit het ALS Centrum

Via een zogenaamde ´Neuro Prothese´ 

kan iemand een muisklik maken, of een ja/

nee schakelaar bedienen, door ergens aan 

te denken. Deze gedachten, bijvoorbeeld 

het inbeelden van een beweging of 

achteruit tellen, veroorzaken zwakke 

elektrische stroompjes op een bepaalde 

plaats in de hersenen. Die elektriciteit 

kan gemeten worden met een klein 

platina schijfje (een elektrode) dat met 

een operatie onder de schedel, direct 

op de hersenen gelegd is. Het zwakke 

signaal wordt vervolgens versterkt in een 

miniatuur computer die onder de huid, op 

de borstspier, wordt aangebracht en die 

via dunne onderhuidse draden verbonden 

is met de elektrode. Via een draadloze 

verbinding stuurt de miniatuur computer 

(zo groot als een pacemaker) een ‘ja’ of 

‘nee’ signaal naar een gewone computer 

of naar elk ander hulpmiddel dat met een 

schakelaar wordt bediend. 

nog niet getestOm vast te stellen of de prothese werkt, is 

in Utrecht uitgebreid vooronderzoek 

verricht bij mensen die voor andere 

doeleinden elektroden op de hersenen 

kregen. De resultaten zijn positief, maar 

het apparaat is nog niet getest in iemand 

die verlamd is, en het is dan ook niet zeker 

of de prothese een bruikbaar 

communicatie hulpmiddel gaat zijn voor 

verlamde patiënten.

Op dit moment (april 2012) wordt het 

vooronderzoek voorgelegd aan een 

speciale commissie, om vergunning te 

krijgen voor een onderzoek, waarbij vijf 

verlamde mensen de prothese krijgen. Dit 

onderzoek dient ertoe om vast te stellen of 

het systeem goed genoeg werkt. 

Het is een zogenaamde ‘pilot studie’, wat 

inhoudt dat de deelnemende personen 

bijdragen aan dagelijkse of wekelijkse tests 

om de werking van de prothese te 

verbeteren. Zij zijn ervan op de hoogte dat 

de prothese mogelijk niet optimaal 

functioneert, maar zijn bereid om dat 

risico te lopen. Vandaar ook dat de 

deelnemers nog een beetje moeten 

kunnen communiceren (bijvoorbeeld via 

het knipperen van de ogen), zodat ze een 

en ander kunnen uitleggen als de prothese 

het niet goed doet. Bovendien moet de 

verlamming niet snel verslechteren, zodat 

er genoeg tijd is om de hersenprothese 

goed in te stellen.  

De onderzoekers hopen rond de zomer de 

vergunning te krijgen, waarna ze kunnen 

gaan zoeken naar geschikte kandidaten.

//

In Nederland hebben tienduizenden mensen te maken met verlammings-verschijnselen, variërend van mild tot zeer ernstig. Op de afdeling Neurologie & Neurochirurgie van het UMC Utrecht wordt onderzoek gedaan naar mogelijkheden om mensen met een ernstige verlamming via een computer te laten communiceren. De onderzoekers hebben een manier gevonden om de hersenen direct met een computer te verbinden.

Het Utrechtse Neuro Prothese Project voor ernstige verlamming

Communiceren via elektrodes in de hersenen

Prof. dr. Nick Ramsey

Onderzoekers hebben een manier gevonden om hersenen direct met een computer te verbinden.

Tekst en foto: Prof. Dr. Nick Ramsey, hoogleraar Cognitieve Neurowetenschappen UMC Utrecht

Meer weten?

Op dit moment wordt nog niet

gezocht naar deelnemers voor het

Neuro Prothese Project. Wel kan

informatie opgevraagd worden over

het onderzoek bij Dr. Mariska van

Steensel, e-mail M.J.vanSteensel@

umcutrecht.nl

21

in deze rubriek zetten we een persoon die zich bijzonder inzet in de strijd tegen aLs ‘in the picture’: Lisa Kroesen In the Picture

Waarom liep je vorig jaar voor aLs met de nijmeegse vierdaagse mee? “Samen met mijn vader en moeder kwam ik op het idee om voor 

een goed doel te lopen. Dat goede doel was zo gevonden, want 

mijn opa Frans Engel uit Ulft (vader van moeder -red.) heeft ALS. 

We bespraken hoe we dit het beste aan konden pakken. Via google 

kwamen we op de alsvrienden-site. Dat leek ons wel wat. Een titel 

aanmaken en de boodschap overbrengen was eigenlijk zo gedaan. 

Maar het invullen van het streefbedrag was een stuk moeilijker. 

We begonnen met € 500,-, al gauw maakte mijn vader er € 1000 

van maar bij € 1.500,- heb ik de rem er op gezet. Zo enthousiast 

werden wij van het idee dat we geld op zouden gaan halen voor 

onderzoek.”

Je bent veel op tv geweest, hoe heb je dat geregeld?“Het programma Hart van Nederland van SBS 6 had gebeld met 

mijn moeder. Zij hadden op de alsvrienden-site over mijn actie 

gelezen en wilden mij volgen. Ik heb daar even over nagedacht, 

maar al gauw wist ik: het is voor ALS en dan doe ik het. Op de 

verjaardag van opa Frans kwam de cameraploeg van SBS 6 

kennismaken en meteen filmen. Ineens ging het allemaal heel snel. 

We hadden veel contact met redacteur Frauke van Goethem en 

verslaggever Erik Bunte. Erik had zelf kort daarvoor een vriend 

verloren aan ALS en wilde ook mee lopen. Ik kreeg vervolgens 

van Stichting ALS een speciaal t-shirt met daarop de tekst ‘Lisa 

loopt voor ALS’. Erik kreeg een t-shirt met de tekst: ‘Ik loop voor 

Lisa’.  Op de dag van de inschrijving van de Vierdaagse hadden 

we het streefbedrag al gehaald en tijdens de loop kwam er nog 

heel veel bij. Op de laatste dag een cheque met een bedrag van 

€ 6.675,- overhandigen aan Eric Nolet, directeur van Stichting 

ALS Nederland. Uiteindelijk heeft de actie maar liefst € 15.000 

opgeleverd”, besluit Lisa vol trots. (Na de Vierdaagse bleef er nog 

lange tijd geld binnenkomen, er was zelfs een ‘anonieme’ donateur 

die € 5.000,- gaf, hierdoor is het enorme bedrag bereikt - red.)

Wat vond je nu het leukst?“Het was sowieso een heel bijzondere gebeurtenis. Het lopen, 

de aanwezigheid van opa Frans op de tweede dag -hij was zo 

supertrots op mij- en alle mensen die mijn naam riepen en geld 

gaven. Als ik  terugkijk, is toch wel het mooiste moment geweest 

dat we over de finish kwamen en iedereen zo ontzettend blij was. 

’s Avonds heb ik de cheque op mijn bed gelegd en die nacht heb ik 

heerlijk geslapen. Ik vond het helemaal geweldig.”

Dit jaar is er weer een Vierdaagse. 

Loop je weer mee?“Ja, ik heb me samen met mijn vader, opa en neefjes al wel 

ingeschreven. In eerste instantie twijfelde ik nog of ik voor ALS 

zou gaan lopen omdat ik het moeilijk vind om weer geld te vragen 

aan de mensen die vorig jaar hebben gegeven. De actie van 

vorig jaar is afgesloten met een mooi bedrag, maar in mij gaat 

het verder. Opa Frans lacht gelukkig nog altijd, maar hij gaat wel 

verder achteruit. Daarom heb ik besloten om dit jaar ook weer 

mee te lopen voor ALS. Ik heb net zoals vorig jaar een actie 

aangemaakt op de alsvrienden-site (www.alsvrienden.nl) en ook 

bij www.devierdaagsesponsorloop.nl. Ik hoop natuurlijk dat ik weer 

veel sponsors krijg, zodat er veel geld komt, zowel voor opa Frans 

als voor alle andere mensen met ALS”.                                                   //

Lisa4ALS ‘in mij gaat het verder, dus ik ga weer lopen’

Tekst: Ineke Zaal / Foto’s: Ineke Zaal & eigen archief Lisa Kroesen

21

22

De meeste huisartsen weten weinig over aLs en PsMa. Dat

kun je ze niet kwalijk nemen: het zijn nu eenmaal zeldzame

ziekten. Maar u heeft uw huisarts wel nodig als behandelaar.

Daarom heeft de vsn samen met het nederlands huisartsen

Genootschap (nhG) een speciale huisartsenbrochure gemaakt,

getiteld: informatie voor de huisarts over amyotrofische laterale sclerose en progressieve spinale musculaire atrofie.

Omdat ALS een progressieve ziekte is die meestal snel verloopt, is 

het van groot belang steeds op tijd de juiste stappen te zetten in 

de behandeling. Neuroloog, verpleegkundige, revalidatiearts en 

andere hulpverleners moeten goed samenwerken met de huisarts. 

Het is dus belangrijk dat de huisarts goed geïnformeerd is. Deze 

brochure zorgt ervoor dat de huisarts goed kan samenwerken 

met andere hulpverleners en het maakt hem ook duidelijk wat zijn 

eigen taak is.

bestellen De huisarts zal zelf vaak niet weten dat deze brochure bestaat. 

Maar u kunt er voor zorgen, dat de huisarts de brochure met 

begeleidende brief in handen krijgt. Leden van de VSN krijgen de 

brochure eenmaal gratis en ook het ALS-Centrum en 

revalidatieartsen verspreiden deze brochure. U kunt hem ook 

kopen of downloaden via de VSN-site. Bestellen kan in de 

webwinkel van de VSN via www.vsn.nl , bestelnummer M015. 

De kosten bedragen € 3,85 voor VSN-leden en € 5,50 voor 

niet-leden.

//

nieuwe voorlichtingsfilm

Wat is ALS? Wat zijn de verschijnselen? Hoe wordt de diagnose gesteld? Zijn er 

specialisten op dit gebied? Waar moet je zijn voor behandeling en begeleiding? Wat zijn 

de laatste ontwikkelingen in onderzoek of behandeling? In de nieuwe voorlichtingsfilm 

over ALS geeft Esther Kruitwagen, revalidatiearts in het UMC Utrecht, antwoord op deze 

vragen. Deze voorlichting is interessant voor iedereen bij wie de diagnose ALS is 

vastgesteld en hun omgeving. 

De ALS voorlichtingsfilm is een productie van Vereniging Spierziekten Nederland (VSN). 

U kunt deze bekijken via  www.spierziekten.nl of www.youtube.com/spierziekten.  

//

‘Mijn huisarts weet niets over mijn ziekte’

Revalidatiearts Esther Kruitwagen geeft antwoord op veelgestelde vragen over ALS in de nieuwe voorlichtingsfilm.

in ieder aLs Magazine publiceren wij aLs gerelateerd nieuws van de vereniging spierziekten nederland.Vandevsn

23

Dit jaar, op zaterdag 15 september, houden de vereniging

spierziekten nederland en het Prinses beatrix Fonds samen

het eerste spierziektecongres in de Koningshof in veldhoven.

Deze bijeenkomst is bedoeld voor iedereen met een spierziekte,

familieleden en andere betrokkenen en neemt één dagdeel in

beslag.

Er is een speciale bijeenkomst voor mensen met ALS en PSMA. 

Artsen en onderzoekers van het ALS Centrum zullen een update 

geven van lopend onderzoek en belangrijke ontwikkelingen in de 

behandeling. Natuurlijk is er ruimte voor ontmoeting met anderen 

en is er gelegenheid om in gesprek te gaan met de aanwezige 

artsen. 

Ook is er een grote informatie- en hulpmiddelenmarkt. Daarnaast 

laten onderzoekers op de postermarkt zien met welke 

onderzoeken ze bezig zijn. 

spierziekten en revalidatieVoor artsen, fysiotherapeuten en ergotherapeuten vindt tegelij-

kertijd het jaarlijkse congres over spierziekten en revalidatie 

plaats. Aan bod komen: slimme armondersteuning, robotarmen, 

exoskeletten, besturing via hersengolven en omgevingsbesturing 

via tablet en smartphone. De gespecialiseerde revalidatieartsen 

spelen bij de behandeling en begeleiding van mensen met ALS 

een belangrijke rol en de VSN zal te zijner tijd zeker verslag doen 

van de inhoud van dit congres.

PostermarktTijdens het congres krijgen zo’n twintig jonge onderzoekers de 

gelegenheid om hun onderzoek te presenteren aan bezoekers en 

aan elkaar. De onderzoeker die het meest aansprekende verhaal 

heeft, krijgt publicatieruimte in het gezaghebbende tijdschrift 

NMZ-bulletin (uitgave van de Stichting Interuniversitair Steunpunt 

Neuromusculair Onderzoek). U kunt als bezoeker mee beoordelen 

wie deze prijs gaat winnen.

hulpmiddelenmarktIn de centrale van de Koningshof vindt de hulpmiddelen- en 

informatiemarkt plaats. Hier zal ook de Helpdesk Hulpmiddelen 

van de VSN aanwezig zijn om voorlichting te geven over 

hulpmiddelen en aanpassingen voor mensen met een spierziekte. 

Meer informatieHet spierziektecongres komt in plaats van de spierziektendagen, 

die de VSN de afgelopen jaren hield. Dit nieuwe congres vormt de 

afsluiting van de spierziekte-collecteweek. Leden van de VSN 

krijgen de komende maanden verdere informatie over het 

programma van deze dag. Geen lid? Hou dan de website van de 

VSN in de gaten: www.vsn.nl 

//

eerste spierziektecongres: 15 september

Foto: Marcel Rozenberg

23

24

p 23 maart was schrijfster esther verhoef één van de sprekers op het benefietdiner ‘aLs onderzoek nodig is’. Petra van alphen, zelf patiënte, organiseerde dit diner, waarvan de

opbrengst geheel ten goede is gekomen aan onderzoek naar de dodelijke spierziekte.verhoef, bekend van de boeken rendez-vous, Close-up en Déjà vu vertelde deze avond niet alleen wat erbij komt kijken om een boek te schrijven maar ook dat haar opa overleed aan aLs. De redactie maakte van de gelegenheid gebruik haar de volgende vragen te stellen.

Wat herinner jij je van jouw opa? “Veel. We woonden vlakbij elkaar en ik zag mijn opa vrijwel 

dagelijks. De ziekte verliep bij hem opmerkelijk traag. Hij was een 

uitzonderingsgeval volgens de artsen die hem behandelden. Na 

de diagnose leefde hij nog 25 jaar. Hij werd  71. Mijn opa was een 

bijzonder sterke, intens lieve en intelligente, maar vooral ook heel 

positieve man, die graag grapjes maakte. Hij heeft me leren 

tekenen en was heel creatief. Ik denk met warme gevoelens aan 

hem terug.”

Wat voor rol heeft aLs gespeeld in het leven van jouw familie? “Een zeer grote. Mijn tante is vanwege mijn opa’s ziekte thuis 

blijven wonen. Zij en mijn oma hebben mijn opa zelf verzorgd, het 

huis is voor hem aangepast. Rond zijn 65ste moest hij helaas naar 

een verzorgingstehuis. Ik ging daar jarenlang elke zaterdag 

naartoe.”

Wat voor indruk heeft deze ziekte op jou gemaakt?“De dreiging dat je op latere leeftijd getroffen kunt worden, 

maakte dat ik lange tijd in een hoge versnelling leefde. ‘Stel niet 

uit tot morgen wat je vandaag kunt doen,’ was mijn motto. Ik heb 

ook lang getwijfeld of mijn man en ik wel aan kinderen moesten 

beginnen; er was immers zo weinig bekend over erfelijkheid. Een 

arts verzekerde me destijds dat de kans op een genetische vorm 

van ALS verwaarloosbaar klein was. Later hoorden wij echter dat 

mijn opa’s broer op bejaarde leeftijd is overleden aan een acute 

vorm van ALS. De ziekte zal dus op de achtergrond altijd 

onderdeel van mijn leven en ons gezin blijven.” 

Wat vind je van onze campagne ‘ik ben inmiddels overleden’?“Indringend en professioneel. Toen ik hoorde dat de campagne

met minimale middelen is gerealiseerd, kon ik dat amper geloven. 

Alle respect voor de makers, de ALS-patiënten die de campagne 

dragen en hun families.”

Wat zou je zelf nog kunnen en willen bijdragen om de naamsbekendheid van aLs te vergroten?“Als de kans zich voordoet, vertel ik in interviews dat mijn opa aan 

ALS leed. Ik praat er sinds het benefietdiner ook meer over met

collega’s en vrienden. Concrete plannen heb ik niet, ik kijk wat er 

op mijn pad komt.”

‘na de diagnose heeft hij nog 25 jaar geleefd’schrijfster esther verhoef over haar opa met aLs

Tekst: Ineke Zaal / Foto: Mark Uyl en archief Esther Verhoef 

OVerhoef: “Mijn opa was een bijzonder sterke, intens lieve en intelligente man.”

25

‘na de diagnose heeft hij nog 25 jaar geleefd’schrijfster esther verhoef over haar opa met aLs

Wat vond je van het initiatief van Petra van alphen?“Fantastisch! Het was een bijzondere avond in allerlei 

opzichten, dat zal iedereen die erbij was kunnen beamen. Ik 

ben dankbaar dat ik mijn deel aan de avond heb mogen 

bijdragen.”

(Het diner heeft uiteindelijk € 26.703,- opgebracht – red.) 

//

De in Den Bosch geboren Esther Verhoef (-Verhallen) (1968) 

schreef circa 60 boeken over huisdieren, die in 80 landen worden 

verkocht, met een totale oplage van meer dan acht miljoen 

exemplaren. Negen jaar geleden kwam Onrust uit, de eerste van 

een serie actiethrillers onder het pseudoniem Escober, een 

samenwerking met haar man Berry Verhoef. Onder eigen naam 

schreef ze in 2006 de psychologische thriller Rendez-vous, een 

enorm succes, gevolgd door een reeks thrillers, Close-Up, Alles te verliezen en Déjà Vu, die oplages van vele honderdduizenden 

haalden. Daarnaast zijn er nog allerlei korte verhalen en columns 

verschenen. De thrillers zijn ook internationaal uitgebracht en van 

Rendez-vous zijn de filmrechten verkocht. Esther Verhoef sleepte 

talloze nominaties en prijzen in de wacht. In april is haar eerste 

(dikke) roman uitgekomen; Tegenlicht.     

‘Ik ging elke zaterdag naar hem toe’

26

Later begint vandaag Uitgeverij Lannoo

ISBN 978-90-20995-64-0

€ 17,99 

Antwoorden over de laatste levensfase, palliatieve 

zorg en euthanasie door Manu Keirse.

Manu beantwoordt in dit boek dertig concrete 

vragen. Hoe kun je je bijvoorbeeld voorbereiden 

op het afscheid? Wat zijn de mogelijkheden op het 

gebied van palliatieve zorg en euthanasie? Hoe kun 

je zelf beslissen hoe je de laatste fase van je leven 

wilt vormgeven? 

//

the Mind is a MuscleUitgeverij Epos House

ISBN 978-94-91403-03-3

€ 34,95 

Huub van der Put (46), documentair fotograaf in 

Amsterdam, kreeg de diagnose ALS in 2010 en 

besloot direct om het ziekteproces en de impact 

daarvan op zijn leven in beeld vast te leggen. 

Tegelijk vroeg hij bekende collega’s om hem weer te 

fotograferen. 

Dit dubbelproject met intieme foto’s genomen door 

Huub zelf, zijn vrouw Marije, hun zoon Sal, vrienden 

en familie, en het commentaar op dat proces van 26 

collega-fotografen, is een uniek en indringend boek 

geworden.

//

eerzuchtUitgeverij BDU Uitgevers 

ISBN 978-90-87881-79-5

€ 17,95 

Eerzucht is het eerste deel van een nieuwe ALS-

trilogie. Van de eerste trilogie zijn al diverse 

herdrukken gemaakt. Auteur Henk Claasen, 

Amsterdam 1947, studeerde Nederlands en 

Literatuur wetenschap.

Als leraar Nederlands en conrector was hij 

verbonden aan verschillende scholen in de regio 

Amersfoort. In 2006 werd hij getroffen door ALS. 

Sindsdien houdt hij zich bezig met schrijven.

//

bOeKEN Kookboekje voor lekkerbekken

ALS-patiënte Margriet van der Poel is bekend 

in Landsmeer en de rest van Nederland als een 

monumentale beeldend kunstenaar en een 

geboren verhalenverteller. Een verteller zonder 

woorden, maar met verf, inkt, potlood klei of 

steen. Daarnaast kookt zij ook heel graag.         

De laatste maanden heeft zij zich met veel 

enthousiasme gestort op het maken van een uniek 

kookboekje speciaal voor mensen die van lekker 

eten houden. De recepten zijn ook geschikt voor 

mensen die moeilijk kunnen slikken, zoals ALS-

patiënten.

Pentekening

Margriet heeft de recepten die in het boekje zijn 

opgenomen in de loop der tijd verzameld en deels 

ook zelf bedacht. Op elke pagina staat naast de 

recepten een pentekening in kleur van haar hand. 

Afbeeldingen van mensen die op allerlei wijzen 

iets met eten aan het doen zijn. En dat is wat het 

boekje zo uniek maakt.

In samenwerking met een aantal leden van Rotary 

Club Amsterdam-Landsmeer (waar Margriet ook 

lid van is) is het concept geredigeerd, gestyled 

en gedrukt. Woensdag 25 april is tijdens een 

bijzondere bijeenkomst het eerste exemplaar 

aan Margriet overhandigd. Maandag 30 april 

zijn de eerste 200 exemplaren verkocht op 

de Koninginnemarkt. De tweede druk is al in 

voorbereiding. De opbrengst komt volledig ten 

goede aan Stichting ALS Nederland.

Ook u kunt dit bijzondere receptenboekje 

bestellen voor slechts € 10,- (exclusief 

verzendkosten) Mail naar Janny Oosterhuis 

van Rotary Club Amsterdam-Landsmeer: 

receptenvoorlekkerbekken@gmail.com. Meer 

informatie treft u op www.rotaryregatta.nl en 

www.margrietvanderpoel.nl.

//

ALS-patiënte en Rotarylid Margriet van der Poel signeert op Koninginnedag (een deel van) de verkochte kook-boekjes.

26

27

ColofonaLs Magazine is een uitgave van stichting aLs nederland.Stichting ALS Nederland werft fondsen voor onderzoek naar de oorzaak en behandeling van ALS. Bovendien zet de Stichting zich in voor een grotere bekendheid van de ziekte en een betere kwaliteit van zorg voor de 1.500 patiënten die Nederland gemiddeld telt.

redactieRens GroenendijkYvonne HaaxmanConny van der MeijdenIneke Zaal

eindredactieStella de Regt Met medewerking vanMedewerkers ALS CentrumHans Bebelaar Jan R. van DijkOliver HarschnitzLisa KroesenEric NoletNick RamseyAnja de SonnavilleKees VeldboerEsther VerhoefJanneke Weikamp vormgeving Marcel Rozenberg Design & Photography DrukAllesindruk Oplage11.000

De redactie houdt zich het recht voor aangeleverde stukken in te korten c.q. niet te plaatsen.

Meer informatiewww.stichting-als.nlwww.als-centrum.nl

volg ons op sociale media

@ALSNederland

Stichting ALS Nederland

Stichting ALS Nederland

Of neem contact met ons opT 088 - 66 60 333E info@stichting-als.nl stichting aLs nederlandKoninginnegracht 72514 AA Den Haag

Giro 100.000sMs: aLs naar 4333 en help ons mee!Steun Stichting ALS-Nederland eenvoudig door een smsje te sturen! U doneert dan € 2,-. Dit bedrag wordt eenmalig van uw beltegoed afgeschreven.

naam

adres

postcode / woonplaats

telefoon

e-mailadres

geboortedaum

giro- / bankrekeningnr.

datum

      

      

handtekening

Ja, ik steun stichting aLs nederland!

per maand  per  jaar

e 5,-  e 10,-  e 20,-

e 50,-  e 100,-  e 150,- 

Eenmalig een bedrag van e...

Anders e...

voorletters              m/v

Met het verzenden van dit formulier machtig ik Stichting ALS Nederland om het aangegeven bedrag in 

de aangegeven frequentie van mijn bank of gironummer af te schrijven.

stuur dit formulier naar stichting aLs nederland, antwoordnummer 16090, 2501 ve Den haag.

u kunt ook een e-mail sturen naar info@stichting-als.nl

Ja, ik wil per e-mail op de hoogte gehouden worden van de activiteiten van 

Stichting ALS Nederland

28

SPRING JIJ OP 9 SEPTEMBER OOK MEE VOOR ALS?WIL JE MEER INFORMATIE OF JE DIRECT INSCHRIJVEN? GA DAN NAAR WWW.AMSTERDAMCITYSWIM.NLVOLG ONS OP FACEBOOK/AMSTERDAMCITYSWIM EN VIA TWITTER @AMSTERDAMCITYSW

MEDE MOGELIJK GEMAAKT DOOR:

19991-299 AMSTERDAM CITY SWIM_ALS_210x297_SP.indd 1 27-04-12 17:51