Longitudinale studie bij kinderen met leukemie: een...

Academiejaar 2015 – 2016

Tweedesemesterexamenperiode

Longitudinale studie bij kinderen met leukemie: een

onderzoek naar waargenomen distress, psychologische

flexibiliteit en algemeen functioneren bij patiënten en

hun gezonde broers/zussen.

Masterproef II neergelegd tot het behalen van de graad van

Master of Science in de Psychologie, afstudeerrichting Klinische Psychologie

door Apollonia Mus (01101626)

Promotor: Prof. Dr. Lesley Verhofstadt

Copromotor: Prof. Dr. Liesbet Goubert

Begeleider: Marieke Van Schoors

Ondergetekende, Apollonia Mus, geeft toelating tot het raadplegen van deze masterproef

door derden.

Handtekening,

I

Abstract

Een kankerdiagnose heeft niet alleen gevolgen voor het zieke kind, maar ook voor de

gezonde broers/zussen. De behandeling is lang en intensief, en kent diverse

bijwerkingen die een negatieve impact kunnen hebben op het functioneren van het zieke

kind. Ook emotioneel worden allerhande gevoelens ervaren. Daarnaast heeft de ziekte

ook indirect gevolgen voor de gezonde broers/zussen. Ook zij ervaren verwarrende

emoties en hun ouders zijn niet altijd beschikbaar waardoor gevoelens van eenzaamheid

en onbegrip kunnen ontstaan. Echter, hoe al deze gevoelens evolueren over tijd is nog

maar beperkt onderzocht. Recent wordt ook meer aandacht gevestigd op

‘psychologische flexibiliteit’, maar binnen oncologisch onderzoek blijft dit beperkt. Er

zijn aanwijzingen dat een hoge psychologische flexibiliteit een buffer kan vormen tegen

emotionele problemen. Het kan dus interessant zijn om dit na te gaan bij kinderen met

kanker en hun gezonde broers/zussen. De huidige studie bestond uit twee delen. Cross-

sectioneel gingen we het verband na tussen algemeen welzijn en distress enerzijds en

algemeen welzijn en psychologische flexibiliteit anderzijds. Het tweede deel is een

longitudinaal gedeelte. De gevonden resultaten liggen slechts gedeeltelijk in lijn met

onze vooropgestelde hypothesen. Bij het cross-sectionele deel vonden we bij de

patiënten een significant negatief verband tussen distress en behandelingsangst enerzijds

en tussen psychologische flexibiliteit en negatieve opvattingen over het eigen uiterlijk

anderzijds. Bij de siblings werd een significant negatief verband gevonden tussen

distress en schoolse problemen. Psychologische flexibiliteit was negatief geassocieerd

met emotionele en schoolse problemen, maar positief geassocieerd met sociale

problemen. Bij het longitudinale gedeelte vonden we zowel bij de siblings als de

patiënten geen significante resultaten. Een uitzondering is een significante stijging van

distress over tijd bij de patiënten, wat tegengesteld is aan de bevindingen in vorig

onderzoek.

II

Dankwoord

Deze masterproef vormt het sluitstuk van mijn opleiding als klinisch psychologe. Het

was in de eerste plaats een proces van schrijven en herschrijven. Via dit eindwerk ben ik

ook voor een stuk in contact gekomen met het praktijkveld via data-verzameling bij

patiëntjes en hun gezin. Hierdoor kon ik praktijk met theorie combineren. Dit had ik

natuurlijk niet kunnen verwezenlijken via de hulp van een aantal mensen. Bij deze wil

ik hen ook graag bedanken.

In de eerste plaats wil ik mijn promotor, prof. dr. Lesley Verhofstadt, en copromotor,

prof. dr. Liesbet Goubert, bedanken voor de kans en het vertrouwen die zij mij gaven

om dit eindwerk tot een goed einde te brengen. Daarnaast wil ik ook mijn begeleidster,

Marieke Van Schoors bedanken voor alle raad, steun, bemoedigende woorden en

feedback. Op elk moment was zij beschikbaar met positieve woorden en om problemen

samen aan te pakken. Ook Hanna Van Parys wil ik bedanken voor haar feedback en

ondersteuning bij het afwerken van mijn masterproef.

Vervolgens gaat een hele grote bedanking uit naar alle kinderen en ouders die

deelnamen aan deze studie. Zonder hen zou het niet mogelijk zijn om de kennis over dit

onderwerp, waar ik steeds een grote affiniteit mee heb gehad, uit te breiden. Ik wil hen

bedanken voor hun deelname en alle ervaringen die zij met mij hebben gedeeld. Telkens

opnieuw werd ik een stukje in hun leven betrokken.

Ik wil ook Oona en Lize bedanken. Bij vragen kon ik steeds beroep doen op hen. Ook

de bemoedigende woorden tijdens het proces waren een grote steun. Daarnaast

verdienen ook mijn vrienden, en Saray in het bijzonder, een woordje van dank. Hun

steun en humor hebben mij doorheen de moeilijke momenten geleid.

Om te eindigen zou ik graag mijn ouders bedanken. Dankzij hen heb ik de kans

gekregen om mijn droom, nl. psychologie studeren, waar te maken.

Bedankt allemaal!

III

Inhoudstabel

Abstract ................................................................................................................ I

Dankwoord ......................................................................................................... II

Inhoudstabel ...................................................................................................... III

Lijst met tabellen ................................................................................................ V

Lijst met figuren ................................................................................................. V

Wat is Kanker? .............................................................................................. - 1 -

Verschillende soorten kinderkanker .............................................................. - 2 -

Leukemie. .................................................................................................. - 2 -

Non-Hodgkin lymfoom. ............................................................................ - 4 -

Behandeling .................................................................................................. - 5 -

Chirurgie. ................................................................................................... - 5 -

Chemotherapie........................................................................................... - 5 -

Radiotherapie............................................................................................. - 5 -

De gevolgen voor het gezin .......................................................................... - 6 -

Het dubbele ABCX-model. ....................................................................... - 7 -

De gevolgen voor het kind ............................................................................ - 8 -

Pijn bij kanker. .......................................................................................... - 8 -

Fysieke gevolgen. ...................................................................................... - 9 -

Psychosociale gevolgen. .......................................................................... - 10 -

De gevolgen voor de siblings ...................................................................... - 16 -

Fysieke gevolgen. .................................................................................... - 17 -

Psychosociale gevolgen. .......................................................................... - 17 -

Longitudinale benadering ........................................................................... - 21 -

Hypothesen .................................................................................................. - 22 -

Methode ......................................................................................................... - 23 -

Steekproef en opzet ..................................................................................... - 23 -

Cross-sectioneel deel. .............................................................................. - 24 -

Longitudinaal deel. .................................................................................. - 27 -

Materiaal ..................................................................................................... - 28 -

Distress. ................................................................................................... - 28 -

Psychologische flexibiliteit. .................................................................... - 29 -

Algemeen welzijn. ................................................................................... - 29 -

Procedure .................................................................................................... - 31 -

Analyse ........................................................................................................ - 32 -

IV

Resultaten ...................................................................................................... - 32 -

Preliminaire analyses .................................................................................. - 32 -

Normaliteitstest. ...................................................................................... - 33 -

Homoscedasticiteit. ................................................................................. - 33 -

Multicollineariteit. ................................................................................... - 34 -

Cross-sectioneel deel ................................................................................... - 34 -

Descriptieve analyses. ............................................................................. - 34 -

Correlaties. .............................................................................................. - 36 -

Lineaire regressie. ................................................................................... - 41 -

Longitudinaal deel ....................................................................................... - 44 -

Descriptieve analyses. ............................................................................. - 44 -

Gepaarde t-test. ........................................................................................ - 46 -

Discussie ......................................................................................................... - 48 -

Bespreking van de resultaten ...................................................................... - 48 -

Hypothese 1: distress en algemeen welzijn. ............................................ - 48 -

Hypothese 2: psychologische flexibiliteit en algemeen welzijn. ............ - 50 -

Hypothese 3: daling distress. ................................................................... - 51 -

Hypothese 4: stijging algemeen welzijn. ................................................. - 53 -

Hypothese 5: stijging psychologische flexibiliteit. ................................. - 55 -

Sterktes en beperkingen .............................................................................. - 56 -

Suggesties voor verder onderzoek .............................................................. - 58 -

Klinische implicaties ................................................................................... - 59 -

Theoretische implicaties ............................................................................. - 62 -

Conclusie ..................................................................................................... - 63 -

Referentielijst ................................................................................................ - 65 -

Bijlage 1: diploma ......................................................................................... - 77 -

Bijlage 2: informed consents ........................................................................ - 78 -

Bijlage 3: vragenlijsten ................................................................................. - 85 -

Perceived Stress Scale ................................................................................. - 85 -

Avoidance and Fusion Questionnaire ......................................................... - 86 -

Pediatric Quality of Life Inventory ............................................................. - 88 -

V

Lijst met tabellen

Tabel 1a: Demografische kenmerken cross-sectioneel deel

Tabel 1b: Demografische kenmerken longitudinaal deel

Tabel 2a: Beschrijvende gegevens patiënten cross-sectioneel deel

Tabel 2b: Beschrijvende gegevens siblings cross-sectioneel deel

Tabel 3a: Pearson correlatiecoëfficiënten patiënten

Tabel 3b: Pearson correlatiecoëfficiënten siblings

Tabel 4a: Resultaten regressieanalyse patiënten

Tabel 4b: Resultaten regressieanalyse siblings

Tabel 5a: Beschrijvende gegevens patiënten longitudinaal deel

Tabel 5b: Beschrijvende gegevens siblings longitudinaal deel

Lijst met figuren

Figuur 1: Het dubbele ABCX-model

- 1 -

Binnen deze masterproef wordt het verband tussen distress, psychologische

flexibiliteit en algemeen functioneren, en hun verloop over tijd na de diagnose,

nagegaan bij patiënten en hun gezonde broers/zussen. In wat volgt wordt

achtereenvolgens stilgestaan bij: (1) wat is kanker?, (2) verschillende soorten

kinderkanker, (3) de behandeling, (4) de gevolgen voor het gezin, (5) de gevolgen voor

het kind en (6) de gevolgen voor de siblings.

Wat is Kanker?

De term ‘kanker’ verwijst naar een verzameling ziektes waarbij cellen zich op

een abnormale manier delen en verspreiden (Stichting tegen Kanker, n.d.). Specifiek is

er een onevenwicht tussen celafbraak (d.i. verstoorde celdood) en celaanmaak (d.i.

verstoorde celgroei), waarbij er meer cellen worden aangemaakt dan er worden

afgebroken (van de Velde, van Krieken, De Mulder, & Vermorken, 2006).

Een kankercel is dus een ontspoorde cel die veel meer, sneller, agressiever en

ongecontroleerd deelt dan normaal ontwikkelende cellen (Lardon, 2011). Geleidelijk

aan hopen deze kankercellen zich op en vormen ze zo een goedaardig of kwaadaardig

(= kanker) gezwel of tumor (Warnars-Kleverlaan & Molenkamp, 1999). Deze ophoping

van woekerende kankercellen zal echter niet altijd leiden tot een vast gezwel, maar kan

vele vormen aannemen, zoals bijvoorbeeld kanker in het bloed of het lymfesysteem

(Lardon, 2011).

Het onderscheid tussen de verschillende ziektebeelden wordt gemaakt op basis

van het weefsel waaruit het gezwel is gegroeid. Een gezwel kan zowel op verschillende

plaatsen in het lichaam voorkomen, alsook uit verschillende types weefsel ontstaan.

Bijgevolg kent elke vorm van kanker een eigen ziekteverloop met een hieraan

aangepaste behandeling (Warnars-Kleverlaan & Molenkamp, 1999).

Naast verschillen tussen kankersoorten, zijn er ook een aantal algemene

kenmerken. De mate waarin elk kenmerk aanwezig is, bepaalt mee hoe kwaadaardig de

kanker is. Deze kenmerken zijn: de snelheid van delen, het vermogen om zich los te

trekken van de omliggende cellen en onafhankelijk te overleven in andere delen van het

lichaam, het vermogen om door te dringen en in te groeien in omliggend gezond

weefsel en ten slotte de beperkte communicatie met andere cellen (Vlaamse Liga tegen

Kanker, 2014). Ook bestaat bij elke kanker de kans op uitzaaiingen, waarbij de

- 2 -

kwaadaardige cellen kunnen doorgroeien in het omliggende weefsel en zich vervolgens

via lymfe- of bloedvaten kunnen verspreiden, zich ergens anders vasthechten en daar

weer verder gaan delen. Zo ontstaan nieuwe gezwellen, uitzaaiingen, die metastasen

worden genoemd (Lardon, 2011; Warnars-Kleverlaan & Molenkamp, 1999).

In de Westerse wereld treft de ziekte ongeveer één op drie personen (Lardon,

2011). In 2013 werden in België 65.487 nieuwe diagnoses van kanker geregistreerd,

waarvan 342 kinderen (Stichting kankerregister, n.d.). De overlevingskansen van kanker

zijn de voorbije jaren gestegen. De evolutie in het genezingspercentage bij kinderkanker

komt door een combinatie van drie factoren: een betere kennis van de ziekte, een grote

vooruitgang in de behandeling – chemotherapie in het bijzonder – en een

multidisciplinaire begeleiding door zeer gespecialiseerde verzorgingsteams (Stichting

tegen Kanker).

Verschillende soorten kinderkanker

Van alle kankers doet minder dan 1% zich voor op kinderleeftijd (Vlaamse Liga

tegen Kanker, 2016). De voornaamste soorten kinderkanker zijn: bloedkanker,

hersentumoren, lymfeklierkanker, blastomen ontstaan uit weefsel dat nog in

ontwikkeling is en sarcomen ontstaan uit steunweefsel (Warnars-Kleverlaan &

Molenkamp, 1999). Hoewel het om een zeldzame aandoening gaat, is leukemie de

meest voorkomende vorm van kanker bij kinderen (30%), gevolgd door hersentumoren

(25%; Last & Grootenhuis, 2004). Tegenwoordig geneest ongeveer 80 procent van de

kinderen met leukemie (Stichting tegen Kanker, n.d.), waarbij rekening moet gehouden

worden met de aard en/of stadium van de aandoening. De overlevingskans bij ALL is

gestegen naar >80%, terwijl dit bij AML 65% is. De overlevingskans bij Non-Hodgkin

lymfomen wordt geraamd op 70-80% (Grootenhuis & Caron, 2009).

In het kader van deze masterproef zal verder gefocust worden op leukemie en

Non-Hodgkin lymfoom. In 2013 waren er 114 leukemiediagnoses en 39 kinderen met

Non-Hodgkin lymfoomkanker jonger dan 15 jaar (Stichting kankerregister, n.d.).

Leukemie. Bij leukemie, of bloedkanker, is de aanmaak van de witte

bloedlichaampjes in het beenmerg grondig verstoord. Er worden grote hoeveelheden

abnormale cellen aangemaakt die het beenmerg overwoekeren, en de aanmaak van

normale cellen in de weg staan. Vervolgens verspreiden deze abnormale cellen zich in

- 3 -

de bloedsomloop, het lymfesysteem en eventueel naar de vitale organen (Lardon, 2011;

Stichting tegen Kanker, n.d.). Hierbij zullen de ontspoorde kankercellen voornamelijk

blijven circuleren in de bloedbanen en zullen ze zich niet ergens ophopen; dit in

tegenstelling tot een vaste tumor (Lardon, 2011).

Naargelang het soort witte bloedcel, spreekt men van lymfatische (lymfocyten)

of myeloïde (granulocyten) leukemie (Vlaamse Liga tegen Kanker, 2016). Verder kan

de wildgroei van ontspoorde bloedcellen snel of traag verlopen. Men spreekt dan van

“acute” of “chronische” leukemie. Wanneer de bloedcellen niet uitrijpen en er in korte

tijd een ophoping van onrijpe cellen plaatsvindt, is er sprake van acute leukemie

(Lardon, 2011). Hierdoor ontstaat een tekort aan rijpe witte bloedcellen (Vlaamse Liga

tegen Kanker, 2015). Bij chronische leukemie rijpen de cellen wel redelijk uit, maar dit

proces verloopt trager, waardoor klachten later optreden (Lardon, 2011). Deze twee

onderverdelingen samen vormen vier verschillende soorten van leukemie: acute

lymfatische leukemie (ALL), acute myeloïde leukemie (AML), chronische lymfatische

leukemie (CLL) en chronische myeloïde leukemie (CML; Vlaamse Liga tegen Kanker,

2016).

De leeftijd waarop leukemie het meest voorkomt, verschilt per vorm. Acute

lymfatische leukemie (ALL) komt vooral voor bij kinderen onder de 14 jaar en

jongvolwassenen, met een piek bij twee tot vierjarigen. Ongeveer 25% van de diagnoses

betreft ALL. Acute myeloïde leukemie (AML) wordt het meest vastgesteld bij oudere

volwassenen en chronische leukemie komt het meest voor bij mensen op middelbare

leeftijd of bij oudere mensen (Grootenhuis & Caron, 2009; Vlaamse Liga tegen Kanker,

2015).

De klachten bij leukemie zijn het gevolg van een tekort aan rode bloedcellen,

bloedplaatjes en gezonde witte bloedcellen. Het tekort aan rode bloedcellen zorgt voor

bleekheid en bloedarmoede. Hierdoor ontstaat er zuurstoftekort in de weefsels waardoor

er vermoeidheidsklachten optreden. Door het tekort aan bloedplaatjes kan er sprake zijn

van blauwe plekken, bloedingen en lang nabloeden. Het tekort aan witte bloedcellen ten

slotte zal ervoor zorgen dat leukemiepatiënten veel vatbaarder zijn voor infecties, wat

dan weer kan samenhangen met koorts (van den Berg & van de Wetering, 2009;

Warnars-Kleverlaan & Molenkamp, 1999). Verder kan er sprake zijn van gezwollen

- 4 -

klieren, botpijnen en een opgezette lever of milt (Vereniging Ouders, Kinderen en

Kanker, 2016).

Non-Hodgkin lymfoom. Bij Non-Hodgkin lymfoomkanker zijn de lymfeklieren

groter geworden door een overdreven celwoekering. De toename van het aantal cellen

maakt dat de bestaande lymfocyten niet meer optimaal functioneren waardoor het

lichaam een deel van zijn afweersysteem verliest. Dit houdt in dat kinderen sneller

vatbaar worden voor virussen en bacteriën, waardoor men sneller ten prooi valt aan

infecties (Kleverlaan, 2016; Stichting tegen Kanker, n.d.).

De ziekte kan opgedeeld worden in vier verschillende stadia. Na de

diagnosestelling moet het kind allerlei onderzoeken ondergaan, zoals bijvoorbeeld een

CT-scan of beenmergonderzoek, om te bepalen in welk stadium de ziekte zich bevindt.

Dit stadium heeft gevolgen voor de behandeling, maar wordt ook gezien als een

belangrijke factor voor de prognose. Specifiek, in stadium één beperkt de ziekte zich tot

één lymfeklier of orgaan (vb. lymfeklieren in de hals). In het tweede stadium beperkt

het zich tot twee of meer lymfeklierzwellingen/orgaanaantastingen onder of boven het

middenrif (vb. klieren in hals en oksels, maar niet in buik), of een enkele tumor

uitgaande van de darmen of lymfeklier tussen de darmen die chirurgisch volledig

verwijderd kan worden. Wanneer de ziekte zich bevindt in kliergebieden boven en

onder het middenrif is er sprake van stadium drie (vb. klieren in de hals, oksel en buik).

Alle lymfomen in de borstkas of in de buik die niet volledig operatief kunnen

verwijderd worden behoren eveneens tot stadium drie. In stadium vier ten slotte heeft de

ziekte zich verspreid en is er sprake van alle lymfomen met uitbreiding naar het

beenmerg en/of het centraal zenuwstelsel (van den Berg & van de Wetering, 2009).

Bij kinderen met lymfeklierkanker krijgt ongeveer twee derde de diagnose Non-

Hodgkin lymfoom. De meeste van deze kinderen zijn tussen de vijf en twaalf jaar oud

(van den Berg & van de Wetering, 2009). Het komt vaker voor bij jongens dan bij

meisjes en het beloop van de ziekte bij kinderen is totaal anders dan bij volwassenen.

Soms zijn er uitwendig zichtbare zwellingen, maar het merendeel van deze

lymfekliergezwellen bevinden zich diep in het lichaam. De klachten zijn dan ook

afhankelijk van de plaats van de tumor. Als het beenmerg is aangetast ontstaat een

leukemie-achtig beeld met bloedarmoede, koorts en infecties, blauwe plekken en

- 5 -

bloedneuzen (Vereniging Ouders, Kinderen en Kanker, 2016). Een ander voorbeeld is

wanneer de lymfeklierzwelling zich in de borstkas bevindt. Door vernauwing en

prikkeling van de luchtwegen geeft deze zwelling aanleiding tot klachten zoals hoesten,

benauwdheid en ademhalingsproblemen. Bijkomend kan door het samendrukken van de

halsvenen een opgezet en blauw getint gelaat ontstaan (van den Berg & van de

Wetering, 2009).

Behandeling

Een ideale behandeling is erop gericht de tumor – het gezwel en alle

(circulerende) kankercellen - en eventuele metastasen volledig te vernietigen, waarbij

enkel het kankerweefsel beschadigd wordt. In eerste instantie is de behandeling dus

gericht op genezing (curatieve behandeling). Soms gebeurt het dat genezing niet meer

mogelijk is. Dan ligt de focus op de levenskwaliteit van de patiënt en dient behandeling

voor verlichting van klachten (palliatieve behandeling). De drie meest toegepaste

behandelingsmethoden zijn chirurgie, chemotherapie en radiotherapie (Lardon, 2011).

Chirurgie. Chirurgie is het operatief verwijderen van kankerweefsel. Twee op

de drie kankerpatiënten ondergaan een chirurgische ingreep. Enkele nadelen zijn de

vraag of alle kankercellen verwijderd zijn, de chirurgische beperkingen (e.g.

bereikbaarheid tumor) en de eventuele mogelijke schade aan omliggende weefsels en

organen (Lardon, 2011; Warnars-Kleverlaan & Molenkamp, 1999).

Chemotherapie. Bij deze behandelvorm worden medicijnen (cytostatica)

gebruikt die een toxisch effect hebben op de kankercellen en de celdeling tegenhouden

of blokkeren. Een nadeel is dat door de systemische werking (d.i. verspreiding over het

gehele lichaam) ook gezonde (sneldelende) cellen hinder ondervinden van de cytostatica

waardoor nevenwerkingen zoals misselijkheid, vermoeidheid en braken mogelijk zijn

(Lardon, 2011; Metri, Bhargav, Chowdhury, & Koka, 2013; Warnars-Kleverlaan &

Molenkamp, 1999).

Radiotherapie. Radiotherapie maakt gebruik van ioniserende stralen om

tumoren te bestrijden. Het erfelijk materiaal van een kankercel wordt zo beschadigd,

waardoor deze afsterven of niet meer delen. Zoals bij chemotherapie kunnen ook hier

gezonde (sneldelende) cellen mee beschadigd geraken waardoor bijwerkingen kunnen

optreden (Lardon, 2011; Metri et al., 2013; Warnars-Kleverlaan & Molenkamp, 1999).

- 6 -

Figuur 1: het dubbele ABCX-model (McCubbin & Patterson, 1983). Overgenomen uit The double ABCX model of family stress and adaptation: an empirical test by analysis of

structural equations with latent variables (p. 812) door Y. Lavee, H. I. McCubbin, & J.M. Patterson, 1985.

De behandeling bij leukemie is afhankelijk van het soort leukemie. De

standaardbehandeling bestaat uit chemotherapie en radiotherapie. Afhankelijk van de

leukemievorm kan er ook een stamceltransplantatie plaatsvinden (van den Berg & van

de Wetering, 2009). Bij Non-Hodgkin lymfoomkanker bestaat de standaardbehandeling

vrijwel altijd uitsluitend uit chemotherapie volgens een vast protocol. Radiotherapie

heeft meestal een zeer beperkte rol en wordt vrijwel uitsluitend toegepast bij patiënten

met een uitbreiding in het centraal zenuwstelsel (van den Berg & Van de Wetering,

2009). De mogelijke bijwerkingen van de verschillende behandelmethoden worden

verderop meer specifiek besproken.

De gevolgen voor het gezin

De diagnose kanker heeft niet alleen voor het kind zelf nare gevolgen, maar voor

het gehele gezin. Mogelijke voorbeelden hiervan kunnen zijn: het kind zelf moet school

missen, vaak zegt één van de ouders zijn/haar job op, broers of zussen krijgen minder

aandacht, het zieke kind ondergaat pijnlijke medische procedures, er kunnen financiële

problemen ontstaan, … Kortom, de gevolgen voor alle gezinsleden kunnen eindeloos

zijn. Om de invloed op het gezin nader te begrijpen, maken we gebruik van het dubbele

ABCX-model (McCubbin & Patterson, 1983). Het model laat dus toe om de invloed

van een stressor (e.g. kinderoncologie) te bestuderen op korte en lange termijn, waarbij

rekening gehouden wordt met verschillende mediatoren. Alsook laat het model toe de

invloed van kinderoncologie te situeren op individueel niveau (alle individuele

gezinsleden), en op familiaal niveau (gezinsfunctioneren).

- 7 -

Het dubbele ABCX-model. Het dubbele ABCX-model is een herwerkte versie

van het ABCX-model (Hill, 1958 zoals geciteerd in Weber, 2011), welke de basis vormt

voor vele modellen in de literatuur van familiestress. Dit model is gericht op variabelen

die de crisis voorafgaan en op de korte termijneffecten van de stressor op alle

gezinsleden. Het dubbele ABXC- model gaat hierin een stap verder, en focust ook op

wat na de crisis komt en op de lange termijneffecten van de stressor. Wanneer men te

maken krijgt met een stressor (d.i. kankerdiagnose), zal volgens het dubbele ABCX-

model een (on)succesvolle aanpassing binnen het gezin gedetermineerd worden door

verschillende op elkaar inwerkende componenten. De stresserende gebeurtenis (‘a’, zie

figuur) interageert op korte termijn met de perceptie (‘c’) van het gezin (d.i.

catastroferen of aanvaarden) op deze gebeurtenis, en de bestaande hulpbronnen van het

gezin (‘b’). Voorbeelden van deze hulpbronnen zijn sociale steun van familie en

vrienden, ondersteunende communicatie, … Deze interactie bepaalt de mate van crisis

in het gezin (‘x’), dewelke kan opgesplitst worden in individuele crisis en familiale

crisis. Individuele crisis zijn uitkomsten op individueel niveau, bijvoorbeeld angst,

wanhoop, depressieve gevoelens en eenzaamheid. Familiale crisis omvat uitkomsten op

gezinsniveau, bijvoorbeeld het onvermogen om huishoudelijke taken uit te voeren en

conflicten (Hill, 1958 zoals geciteerd in Weber 2011). Op lange termijn veronderstelt

het model dat er naast de bestaande stressoren, extra stressoren bijkomen (d.i. achterop

geraken met werk of school). Deze worden de stress pile-up (‘aA’) genoemd. Daarnaast

ontwikkelt het gezin, bovenop de bestaande hulpbronnen, nieuwe of extra hulpbronnen

(‘bB’) over de tijd heen in functie van de initiële stressor en zal het tenslotte hun

perceptie of definitie van de stressvolle gebeurtenis bijstellen of herdefiniëren (‘cC’) om

met de impact van de gebeurtenis om te gaan. Deze factoren samen zullen opnieuw

interageren en de lange termijn adaptatie bepalen, die zowel aangepast als onaangepast

kan zijn (Han, 2003; Lavee, McCubbin, & Patterson, 1985; Weber, 2011).

In het kader van deze masterproef zal specifiek gefocust worden op de cross-

sectionele relatie tussen distress (maat voor stressor, ‘a’ in het model), psychologische

flexibiliteit (maat voor hulpbron, ‘b’ in het model) en uitkomsten (maat voor crisis, ‘x’

in het model) bij zowel de patiënten als de siblings. Andere predicties verbonden aan dit

model zullen in het kader van deze masterproef niet getoetst worden.

- 8 -

De gevolgen voor het kind

De diagnose kanker kent heel wat gevolgen voor het kind, en dit op

verschillende domeinen. Zo heeft het kind vaak last van pijn, bijwerkingen ten gevolge

van de behandeling, alsook emotionele gevolgen.

Pijn bij kanker. Pijn is in het algemeen een veelvoorkomend probleem bij

kinderen en adolescenten (Perquin et al., 2000). Ook bij kanker komt pijn vaak voor en

vormt het een grote zorg voor zowel kinderen als ouders (Ljungman, Gordh, Sörensen,

& Kreuger, 1999). Deze bewering wordt gestaafd door het onderzoek van Collins en

collega’s (2000) bij kinderen met kanker, waarbij pijn het meest voorkomende

symptoom is, namelijk bij 84,4% van de patiënten die vast verbleven in het ziekenhuis

en bij 35,1% van de poliklinische patiënten. De ervaring van pijn varieert naargelang

het stadium van de ziekte, alsook de oorzaak van de pijn (Voûte et al., 1997).

Volgens Ljungman, Kreuger, Gordh, Berg, & Sörensen (1996) kan je pijn

opdelen in vier categorieën: kankergerelateerde pijn (vb. pijn als gevolg van de tumor),

behandelingsgerelateerde pijn (vb. pijn ten gevolge van chemotherapie), pijn ten

gevolge van een procedure (vb. pijn ten gevolge van een lumbaalpunctie) en ten slotte

andere pijn. De behandelingsgerelateerde en procedurele pijn worden door de meeste

kinderen als pijnlijker ervaren dan de kankerpijn, waarbij een lumbaal- en

beenmergpunctie het meest pijnlijk zijn (Ljungman et al., 1996; Ljungman et al., 1999;

Miser, Dothage, Wesley, & Miser, 1987; Zernikow et al., 2005).

Het ervaren van pijn kan ook gerelateerd zijn aan emotionele gevolgen. Uit het

onderzoek van Collins en collega’s (2000) blijkt dat een aantal symptomen, en pijn in

het bijzonder, gecorreleerd zijn met psychologische distress. Daarnaast vonden Chen,

Craske, Katz, Schwartz, en Zeltzer (2000) eveneens dat een hoge pijngevoeligheid

geassocieerd is met meer distress en angst. Hoe hoger de pijngevoeligheid, hoe meer

angst en pijn kinderen rapporteren tijdens een lumbaalpunctie (Chen et al., 2000). Bij

sommige kinderen kan de pijn tevens zo traumatisch zijn, dat ze op lange termijn nog

steeds onderworpen zijn aan psychologische gevolgen. Ze kunnen dan angst of aversie

ontwikkelen voor het ziekenhuis en voor alles wat eraan gerelateerd is (i.e. artsen,

verpleegsters, ...; Kuppenheimer & Brown, 2002).

- 9 -

Fysieke gevolgen. Naast de pijn die kinderen ervaren, zijn er ook nog andere

fysieke klachten die samenhangen met de ziekte en de behandeling. In het onderzoek

van Collins en collega’s (2000) zijn de meest gerapporteerde fysieke symptomen door

kinderen met leukemie energieverlies (44%), pijn (44%), misselijkheid (44%),

slaperigheid (50%), hoesten (34%) en jeuk (41%), waarbij misselijkheid en

vermoeidheid een aanzienlijke bron van stress kunnen vormen (Ellis, 1991; Hedström,

Haglund, Skolin & von Essen, 2003).

Zoals eerder vermeld kan chemotherapie heel wat neveneffecten veroorzaken,

aangezien cytostatica niet alleen inwerken op de kankercellen, maar ook op gezonde

sneldelende cellen (Metri et al., 2013; van den Berg & van de Wetering, 2009; Warnars-

kleverlaan & Molenkamp, 1999). Een eerste voorbeeld hiervan is haaruitval. De haren

worden dan droog en breekbaar, met als gevolg het gedeeltelijk of volledig uitvallen van

het haar (Warnars-Kleverlaan & Molenkamp, 1999). Verder kan chemotherapie ook een

invloed hebben op het beenmerg en het maag-darmkanaal. Als gevolg van de

cytostatische werking van de geneesmiddelen op het beenmerg worden er minder rode

en witte bloedcellen aangemaakt, waardoor de patiënt bloedarmoede krijgt, sneller

vermoeid raakt en vatbaarder wordt voor infecties. Het beïnvloeden van de cellen van

het maag-darmkanaal kan leiden tot braken, misselijkheid en diarree (Lardon, 2011).

Mogelijke bijwerkingen bij radiotherapie zijn misselijkheid, braken,

vermoeidheid en verminderde eetlust. Deze zijn vaak van korte duur en komen lang niet

bij iedereen voor. Echter, de meeste bijwerkingen blijven meestal beperkt tot de plaats

van bestraling, zoals bijvoorbeeld reacties van de huid (roodheid, blaren) bij bestraling

van de huid en haaruitval bij bestraling van een hersentumor (van den Berg & van de

Wetering, 2009; Warnars-Kleverlaan & Molenkamp, 1999). Ook hormoontherapie is

een veel gebruikte behandeling bij leukemie. Een hoge dosering cortisol

(hormoontherapie) is in staat om een bepaalde soort witte bloedcellen te beschadigen,

nl. lymfocyten. Als het zieke kind lange tijd een grote hoeveelheid van dit hormoon

moet verwerken, kunnen er enkele bijwerkingen optreden: verhoogde eetlust,

plaatselijke vetafzetting (vooral in het gezicht, de nek en de buik), veranderingen in het

gedrag en sterke stemmingswisselingen (Warnars-Kleverlaan & Molenkamp, 1999).

- 10 -

Naast alle voorbijgaande gevolgen - zoals het haaruitval en de misselijkheid -,

zijn er ook blijvende gevolgen mogelijk, of gevolgen op lange termijn. Voorbeelden

hiervan zijn onvruchtbaarheid, leermoeilijkheden of een groeistoornis (van den Berg &

van de Wetering, 2009; Warnars-Kleverlaan & Molenkamp, 1999). Deze specifieke

problemen zijn afhankelijk van de aard van de behandeling en de vorm van de kanker.

Bijvoorbeeld ten gevolge van een amputatie kunnen bepaalde fysieke inspanningen

worden bemoeilijkt; of door bestraling van de hersenen kan er achteruitgang optreden

van de verstandelijke capaciteit en het leervermogen (Voûte et al., 1997). Ten gevolge

van chemotherapie zijn enkele gekende lange termijngevolgen: hart- en/of

longproblemen, concentratieproblemen en blijvende vermoeidheid. Bij radiotherapie

zijn de gevolgen ook op lange termijn afhankelijk van de plaats van bestraling. Enkele

voorbeelden zijn een groeistoornis na een tumor in de rug, onvruchtbaarheid door

teelbalkanker of scheefgroei van het gezicht na bestraling van een tumor in de wang

(Warnars-Kleverlaan & Molenkamp, 1999).

Psychosociale gevolgen. Tijdens de kankerperiode zijn er volgens Voûte en

collega’s (1997) een aantal factoren die een belangrijke invloed kunnen uitoefenen op

de emoties die het kind ervaart. Ten eerste is er de onbeheersbaarheid van de situatie.

Kinderen en ouders zijn volledig overgeleverd aan artsen. Dit kan leiden tot gevoelens

van angst, machteloosheid, frustratie en depressie. Ten tweede is er een behoefte om een

verklaring te zoeken en een oorzaak aan te wijzen. Deze ‘verantwoordelijkheid’ gaat

verder dan de ziekte zelf. Zo kan een kind bijvoorbeeld de ouders beschuldigen, omdat

zij hem/haar achterlaten in het ziekenhuis of gaan kinderen zichzelf verantwoordelijk

stellen voor het verdriet die ze hun ouders aandoen. Ten slotte is er ook nog de

onvoorspelbaarheid van het verloop en de onzekerheid over de uitkomst. Dit zorgt voor

een situatie waarin het gezin leeft tussen hoop en vrees (Voûte et al., 1997).

Kortom, de ziekte veroorzaakt grote veranderingen in het leven van het kind en

zijn/haar naaste omgeving. Naast bovengenoemde zaken wordt het kind regelmatig

opgenomen in het ziekenhuis, wordt hij/zij vaak gescheiden van zijn ouders, broers,

zussen, … en staan er vaak pijnlijke onderzoeken en behandelingen in het vooruitzicht

(Warnars-Kleverlaan & Molenkamp, 1999). Dit alles maakt het begrijpelijk dat een kind

emotioneel kan reageren op zijn/haar kankerdiagnose.

- 11 -

Distress. Kanker is dus zonder twijfel een stresserende gebeurtenis voor de

patiënt. Hierbij wordt een onderscheid gemaakt tussen stress en distress. Stress is de

puur fysieke component, zoals hartkloppingen, zweten, … Distress daarentegen wordt

in de literatuur gedefinieerd als: “een onplezierige emotionele ervaring van

psychologische, sociale of geestelijke aard, dat interfereert met de patiënt zijn

vermogen om op een adequate manier met de ziekte, de fysieke symptomen en de

behandeling om te gaan” (Zainal, Hui, Hang, & Bustam, 2007, p.1). In deze

masterproef zal vooral gefocust worden op de emotionele component van distress,

waarbij gekeken wordt in hoe verre men zichzelf adequaat acht om met stresserende

gebeurtenissen om te gaan.

Kinderen vertonen bij de behandeling van kanker vaak angst en distress, en dit

zowel voor, tijdens als na de behandeling (Blount, Sturges & Powers, 1990;

Kuppenheimer & Brown, 2002). De hoeveelheid distress die kinderen ervaren, en het

gedrag die ze hierbij stellen, varieert echter naargelang het feit of de patiënt anticipeert

op de procedure, of de medische stimulatie ondergaat. Kinderen vertonen het minste

distress voor de behandeling, dit stijgt bij de voorbereiding op de procedure en is het

hoogst tijdens het ondergaan van de procedure (Katz, Kellerman, & Siegel, 1980). De

geanticipeerde angst hangt vaak samen met gedrag zoals braken, misselijkheid,

nachtmerries, depressie en informatie zoeken, terwijl kinderen tijdens het ondergaan van

een pijnlijke procedure vooral schreeuwen, huilen en hun emoties en pijn uiten (Blount

et al., 1990; Katz et al., 1980). Verder toont onderzoek ook aan dat distress vaak stijgt

tijdens de pijnlijke procedure, maar achteraf opnieuw daalt (Blount et al., 1990; Lebaron

& Zeltzer, 1984).

Uit onderzoek blijkt dat na het herhaaldelijk ondergaan van

beenmergtransplantaties, die als het meest pijnlijk en traumatisch worden ervaren,

distress meestal wel geleidelijk vermindert, hoewel er twee jaar nodig is vooraleer dit

habituatie-effect optreedt (Blount et al., 1997; Jay, Ozolins, Elliott, & Caldwell, 1983).

Deze bevinding wordt bevestigd door cross-sectioneel onderzoek waarbij adolescente

kankerpatiënten en hun ouders die zich dichter bij de datum van diagnosestelling

bevinden meer (posttraumatische) stress-symptomen rapporteren dan degene die zich

verder van deze datum bevinden (phipps, Long, Hudson, & Rai, 2005).

- 12 -

Niet alleen de behandeling zelf, maar ook de gevolgen hiervan, zorgen voor

distress bij kinderen. Zo blijkt uit onderzoek van Eiser (1998) dat het haarverlies (d.i.

ten gevolge van de chemo- of radiotherapie) vaak een aspect is die ervoor zorgt dat

kinderen meer distress ervaren. Ook bijwerkingen zoals pijn, misselijkheid,

slaapproblemen, gedragsveranderingen en verlies van eetlust kunnen een bron van

distress vormen (Eiser,1998; Kellerman, Zeltzer, Ellenberg, & Dash, 1983).

Daarenboven geven oudere kinderen - die zich ervan bewust zijn dat ze kunnen

hervallen - aan dat fysieke bijwerkingen en ongemakken de belangrijkste reden zijn

waarom ze niet opnieuw een behandeling zouden ondergaan (Eiser, 1998).

Het niveau van distress varieert, naast het moment van de medische procedure,

ook naargelang de leeftijd van het kind. Het stressniveau van kinderen jonger dan zeven

jaar blijkt vijfmaal groter dan dat van oudere kinderen. Verder komt uit leeftijdsanalyses

naar voor dat distresslevels sterk dalen tussen zes en zeven jaar (Jay et al., 1983; Katz et

al., 1980). Dit kan gerelateerd worden aan de theorie van Piaget waarbij kinderen vanaf

zeven jaar een beter begrip hebben (Piaget, 1951) in de medische procedures, waardoor

de angst daalt (Jay et al., 1983). Naast de verschillen in het niveau van distress tussen

jong en oud, zijn er ook verschillen in de manier waarop ze deze stress uiten. Specifiek,

uit het onderzoek van Jay en collega’s (1983) blijkt dat jonge kinderen vs. oudere

kinderen hun distress op een andere manier uiten: jonge kinderen doen dit op meer

intense, zichtbare en motorische manieren (vb. meer vocaal protest, schreeuwen, huilen,

tegenstribbelen, …), terwijl oudere kinderen hun pijn op een meer rustige verbale

manier uiten en niet tegenstribbelen (zie ook Katz et al., 1980). Uit de literatuur blijkt

verder dat ook de ouders een belangrijke rol spelen in de distress ervaring van het kind.

Hoe de ouders communiceren tegenover hun zieke kind kan een effect hebben op de

distress die het kind ervaart (Cline et al., 2006; Vance & Eiser, 2004). Strategieën zoals

afleiding, coaching en positieve ondersteuning zijn geassocieerd met een daling in

distress en angst van het kind tijdens procedures, terwijl kritiek, gebruik van excuses en

het kind volledige controle geven geassocieerd zijn met meer stressgevoelens (Vance &

Eiser, 2004).

In een Nederlands onderzoek bij kankerpatiëntjes werd gevonden dat positieve

verwachtingen ten aanzien van de ziekte en optimisme een buffer kunnen vormen tegen

psychosociale problemen. Degene die meer positieve verwachtingen hadden konden

- 13 -

zich ook beter aanpassen aan de stressvolle situatie, ongeacht de prognose van hun

ziekte (Grootenhuis & Last, 2003).

Samengevat, zowel op basis van klinische observatie binnen de psycho-

oncologische praktijk als op basis van wetenschappelijke literatuur is evidentie

beschikbaar die erop wijst dat de diagnose kinderkanker een zeer ingrijpende

gebeurtenis is, dewelke gepaard gaat met verhoogde distress. In de volgende sectie

zullen we de potentiële rol van psychologische flexibiliteit in deze context bespreken.

Psychologische flexibiliteit. Psychologische flexibiliteit is een belangrijk aspect

inzake het verbeteren van het mentaal welzijn en gaat over de mate waarin

mensen/kinderen negatieve interne ervaringen kunnen accepteren in plaats van negeren,

verdringen en buitensluiten. Immers, onderzoek toont aan dat meer open zijn en het

accepteren van emotionele ervaringen, een persoon toestaan om een rijk en betekenisvol

leven te leiden (Kashdan & Rottenberg, 2010).

Er is nog maar weinig onderzoek gedaan naar psychologische flexibiliteit bij

kanker in het algemeen, en kinderkanker in het bijzonder. In een studie van Feros, Lane,

Ciarrochi en Blackledge (2013) wordt bij volwassen kankerpatiënten de relatie tussen

psychologische flexibiliteit en veranderingen in symptomen nagegaan. Er wordt gebruik

gemaakt van een interventie, gebaseerd op de Acceptance and Commitment Therapy. Ze

vinden ten eerste dat de interventie leidt tot een stijging in de psychologische

flexibiliteit (acceptatie van onaangename gedachten en gevoelens). Ten tweede gaat

positieve verandering in flexibiliteit gepaard met positieve veranderingen inzake

distress, algemeen welzijn en stemming. Hierbij kan men veronderstellen dat

psychologische flexibiliteit kan fungeren als een buffer tegen emotionele problemen ten

gevolge van kanker (Hubert-Williams, Storey, & Wilson, 2015).

Wanneer we dit in detail bekijken, kunnen we stellen dat ACT-interventies (d.i.

gericht op het verhogen van psychologische flexibiliteit) individuen helpen om te gaan

met kankergerelateerde distress. Het zou hen helpen om controle uit te oefenen op de

eigen problematische emotionele en cognitieve reacties op de ziekte, waardoor deze

beheersbaar worden. Bijgevolg komen bronnen vrij die veerkracht bewerkstelligen en

het algemeen welzijn maximaliseren (Hubert-williams et al., 2015).

- 14 -

Zover wij weten is er bij kinderen en adolescenten met kanker nog geen

wetenschappelijk onderzoek gebeurd naar psychologische flexibiliteit en/of ACT. Er is

wel onderzoek gebeurd naar de mate van controle die adolescenten met een

kankerdiagnose ervaren. Meer specifiek is deze diagnose gerelateerd aan een reductie in

de mate van ervaring van controle over zijn/haar gezondheid en de toekomst. Ze hebben

ook een meer uitgesproken externe (d.i. het gevoel hebben dat anderen controle hebben

over de situatie, en niet jijzelf) vorm van controle (Kellerman, Zeltzer, Ellenberg, Dash,

& Rigler, 1980), wat gerelateerd is aan hopeloosheid, terwijl een interne controle

gerelateerd is aan meer hoop en een potentieel betere psychosociale aanpassing (Hinds

et al., 2000). Adolescenten toestaan om hun eigen keuzes te maken kan hen bijgevolg

helpen in het verbeteren van hun copingtechnieken en resulteert in minder gevoelens

van controleverlies, en bijgevolg meer hoop (Wicks & Mitchell, 2010). Omdat ACT

gericht is op het verhogen van gevoelens van controle en beheersbaarheid, en volgens

Kashdan en Rottenberg (2010) het gevoel van zelfcontrole gerelateerd is aan meer

flexibiliteit, kunnen we ons de vraag stellen of meer psychologische flexibiliteit gepaard

gaat met meer interne controle? Verder onderzoek naar psychologische flexibiliteit bij

kankerpatiënten, en in het bijzonder kinderen, is aangewezen.

Algemeen welzijn.

Emotioneel. Doordat een groot deel van de tijd in het ziekenhuis wordt

doorgebracht, kan het kind een beperking van vrijheid en handelen ervaren, wat gepaard

kan gaan met gevoelens van boosheid, frustratie, teleurstelling en eenzaamheid. Fysieke

belemmeringen zijn eveneens in tal van situaties aanwezig: ziekenhuisopname,

bedlegerigheid, geïsoleerde verpleging, polikliniekbezoeken, onvermogen om bepaalde

sporten uit te oefenen, thuis moeten blijven, niet naar school kunnen, ... Dit alles kan

leiden tot sociale isolatie en daarmee bijdragen tot het versterken van de gevoelens van

eenzaamheid (Last & Grootenhuis, 2004; Voûte, de Kraker, & Caron, 1997).

De intense behandeling bij kanker zorgt dus voor allerlei hindernissen (pijnlijke

bijwerkingen, lange ziekenhuisopnames, gescheiden van de klasgenootjes, …) en

emoties die kunnen leiden tot depressie, angst en een verminderde eigenwaarde. Het

ervaren van een verminderde eigenwaarde heeft vaak betrekking op het veranderd

fysiek uiterlijk door de ziekte en diens bijbehorende behandeling (Von Essen, Enskär,

Kreuger, Larsson, & Sjödén, 2000). In een studie bij jongvolwassenen, die in hun

- 15 -

kindertijd ALL hebben overwonnen, rapporteren zij een lager zelfbeeld dan gezonde

siblings (Seitzman et al., 2004). Ook angst is een veelvoorkomend probleem, waarbij

oudere kinderen (vanaf tien jaar) meer angst rapporteren dan kinderen die op jonge

leeftijd een diagnose kregen (Von Essen et al., 2000). Dit is in lijn met de resultaten van

Koocher, O’Malley, Gogan en Foster (1980) die vonden dat kinderen gediagnosticeerd

na hun vroege kindertijd of tijdens de adolescentie meer kans hebben op het

ontwikkelen van psychosociale moeilijkheden.

Eén vijfde van de jonge kinderen met kanker rapporteren daarenboven

posttraumatische stress symptomen (Graf, Bergstraesser, & Landolt, 2013). Ook bij

degene die hun kanker overwonnen hebben, vertoont 5-20% matige tot ernstige

posttraumatische stress symptomen (Erickson & Steiner, 2001; Kazak et al., 2001;

Stuber, Christakis, Houskamp, & Kazak, 1996). Deze symptomen kunnen nog lang na

diagnose aanwezig zijn, aangezien een kankerdiagnose tijdens de kindertijd ervaren

wordt als één van de meest traumatiserende gebeurtenissen die een gezin kan meemaken

(Pelcovitz et al., 1998). Schultz en collega’s (2007) vonden daarenboven dat kinderen

die de diagnose leukemie overwonnen hebben, meer risico hebben op problemen zoals

angst en depressie.

Wanneer al deze gevoelens worden vergeleken met gezonde leeftijdsgenoten,

worden er in de wetenschappelijke literatuur tegenstrijdige resultaten gerapporteerd.

Recent wordt vooral gerapporteerd dat kinderen en adolescenten in behandeling weinig

verschillen in vergelijking met gezonde leeftijdsgenoten (Allen, Newman, & Souhami,

1997; Von Essen et al., 2000), wat niet betekent dat ze geen gevoelens van angst en

distress ervaren (Hedström, Ljungman, & von Essen, 2005; Lebaron & Zeltzer, 1984; Von

Essen et al., 2000).

Sociaal. Ook op sociaal vlak kunnen kinderen problemen ervaren ten gevolge

van hun ziekte. In een studie van Momani en collega’s (2015) werd aan

leukemiepatiënten, zowel jonge kinderen als adolescenten, gevraagd wat voor hen een

goede maakt. De meest vermeldde zaken zijn activiteiten zoals interacties met vrienden,

spelen, buiten zijn en naar school gaan (Momani et al., 2015). We kunnen hieruit

concluderen dat de sociale omgeving en leeftijdsgenoten een belangrijke rol spelen voor

kinderen met kanker als buffer bij emotionele problemen. Immers, uit onderzoek blijkt

- 16 -

dat lange afwezigheid op school meer frequent voorkomt bij kinderen met kanker in

vergelijking met gezonde leeftijdsgenoten en andere chronische condities (Eiser &

Vance, 2002), en dat daardoor gevoelens van eenzaamheid en isolatie de kop opsteken

(Grootenhuis & Caron, 2009; Last & Grootenhuis, 2004).

Positieve consequenties. Volgens Warnars-Kleverlaan en Molenkamp (1999)

zullen de reacties op de ziekte in het algemeen afhangen van de leeftijd van het kind, de

kennis die het kind heeft over kanker, de mate waarin het kind zich ziek voelt, de

informatie die het kind over zijn of haar ziekte heeft gekregen en de reacties van de

omgeving. Naast de vele negatieve consequenties die verbonden zijn met kinderkanker,

rapporteren sommige onderzoeken echter ook meer positieve gevolgen.

Zo kan er sprake zijn van posttraumatische groei. Posttraumatische groei is het

ervaren van positieve psychologische verandering(en) ten gevolge van een trauma. Dit

kan optreden op drie verschillende domeinen: verandering in relatie met anderen,

verandering in het zelfconcept en verandering in de levensvisie (Calhoun, Tedeschi, &

Tedeschi, 1999). Zo kunnen patiënten zichzelf bekijken als een veranderd individu,

iemand die sterker geworden is na de ziekte en behandeling (Momani et al., 2015; Parry

& Chesler, 2005). Zowel kinderen als adolescenten geven aan een zekere mate van

betekenis uit hun ziekte te hebben gehaald (Momani et al., 2015). Door de uitdagingen

die de ziekte biedt, kunnen ex-patiënten zich meer volwassen voelen dan hun

leeftijdsgenoten, ervaren ze meer empathie voor anderen en zijn de eigen waarden en

normen verrijkt, waardoor ze het leven meer appreciëren (Parry & Chesler, 2005).

De gevolgen voor de siblings

De literatuur omtrent de gevolgen voor en ervaringen van de siblings is nog

maar recent aan een opmars bezig. Voordien ging de meeste aandacht naar de patiënt

zelf en de ouders, waar dan ook veel meer onderzoek naar gebeurd is (Boman, Lindahl,

& Björk, 2003; Brown et al., 1992; Kazak et al., 2001; Reinfjell, Lofstad, Nordahl,

Vikan, & Diseth, 2009; Speechley & Noh, 1992; Van Dongen-Melman et al., 1995). De

impact op de siblings is echter niet te onderschatten. Onvermijdelijk gaat veel zorg en

aandacht naar het zieke kind, zowel in het ziekenhuis als thuis. De ouders zijn vaak te

moe en zitten met allerhande zorgen waardoor de andere kinderen in het gezin op de

tweede plaats kunnen terecht komen. Broers of zussen krijgen een hele periode minder

- 17 -

aandacht, waardoor een varia aan emoties kunnen ontstaan: eenzaamheid, jaloezie,

boosheid, verdriet en ook angst. Ook zij beseffen de ernst van de situatie en zijn vaak

bang of verdrietig, maar er is soms niemand om ze op te vangen of te troosten wanneer

zij het moeilijk hebben (Warnars-Kleverlaan & Molenkamp, 1999).

Fysieke gevolgen. Gezonde siblings van kinderen met kanker kunnen ook

fysieke klachten ervaren, waaronder slaapproblemen, hoofdpijn, misselijkheid en

buikpijn (Heffernan & Zanelli, 1997). Deze klachten kunnen het gevolg zijn van een

angst om zelf ziek te worden (Houtzager, Grootenhuis, Hoekstra-Weebers, Caron, &

Last, 2003) of omwille van de aandacht voor de fysieke klachten van hun zieke

broer/zus (Houtzager, Grootenhuis, Caron, & Last, 2004a). Uit het onderzoek van

Zeltzer en collega’s (1996) blijkt echter dat ouders deze somatische symptomen van de

gezonde siblings onderschatten, alsook minder geneigd zijn hiervoor medische hulp te

zoeken.

Houtzager en collega’s (2003) toonden daarenboven aan dat vooral jonge

kinderen, waarbij de cognitieve ontwikkeling nog niet op peil is, minder in staat zijn om

te begrijpen wat de ziekte betekent, en wat de oorzaak hiervan is. Hierdoor kunnen

jonge kinderen schrik hebben om zelf ziek te worden, wat zich kan vertalen in fysieke

klachten (Houtzager et al., 2003; Houtzager, Grootenhuis, Caron, & Last, 2005). Verder

blijkt uit het onderzoek van Houtzager en collega’s (2003) dat adolescente meisjes meer

fysieke klachten aangeven dan jongens, en dit vooral bij degene wiens broer of zus een

leukemiediagnose kreeg. De onderzoekers verklaren dit door de langdurige intensieve

behandeling die leukemiepatiënten moeten ondergaan, welke ervoor zorgt dat de

siblings voor langere periodes kunnen gescheiden zijn van hun ouders en hun broer/zus.

Psychosociale gevolgen. Uit de review van Alderfer en collega’s (2010) blijkt

dat gezonde siblings vooral gevoelens van eenzaamheid, angst, verdriet, ongeloof,

hopeloosheid, onzekerheid, woede en schuld naar voor schuiven. Verder rapporteren zij

ook vaak negatieve emotionele reacties, afwezigheid van positieve emoties, een

verminderde levenskwaliteit en posttraumatische stress-symptomen (Alderfer et al.,

2010). Het is duidelijk dat de diagnose ook emotioneel een grote impact heeft op de

gezonde sibling. In wat volgt zullen wij deze impact kort bespreken.

- 18 -

Distress. Siblings zijn getuige van pijn, gewichtsverlies en eventueel zelfs het

haaruitval bij hun zieke broer/zus. Ook worden ze geruime tijd gescheiden van elkaar en

is er angst voor het overlijden van hun zieke broer/zus. Dit alles kan als stresserend en

traumatisch ervaren worden. Naast deze zware gevolgen voor hun zieke broer of zus,

ervaren ze ouders die minder aanwezig en steunend zijn, alsook meer aandacht hebben

voor het zieke kind (Kaplan, Kaal, Bradley, & Alderfer, 2013; Nolbris, Enskär, &

Hellström, 2007; Prchal & Landolt, 2012).

De gezonde siblings maken zich dus voortdurend zorgen om hun zieke broer of

zus en leven vaak in twijfel. Alle gezonde siblings uit het onderzoek van Nolbris, en

collega’s (2007) rapporteren gedachten te hebben over het verliezen van hun broer of

zus, en dit al vanaf het begin van de diagnose. Deze gedachten zorgen er mede voor dat

gezonde siblings angstig zijn. Houtzager, Grootenhuis en Last (2001) vinden in hun

onderzoek dat participeren in een steungroep voordelen biedt voor siblings van

oncologische patiënten. Tijdens deze sessies hebben de siblings de kans nieuwe

manieren te leren kennen om met het onvoorspelbare, veranderend verloop van de

ziekte om te gaan. Dit resulteert volgens de onderzoekers in een verhoogd gevoel van

controle, doordat men een hoop aan informatie en gevoelens van zekerheid wint, en

hierdoor dalen de angstgevoelens.

Naast angst ervaren siblings ook gevoelens van distress. In de studie van Kaplan

en collega’s (2013) ervaren meer dan de helft van de siblings (60%) matige tot ernstige

niveaus van posttraumatische stress, en voldoet een vijfde van de siblings aan de criteria

van een posttraumatische stress stoornis. De onderzoekers merken echter op dat dit

percentage hoger ligt dan in voorgaande studies, waarbij ze dit verschil wijten aan het

feit dat de zieke broers en zussen nog steeds in behandeling zijn en de diagnosestelling

minder dan twee jaar geleden heeft plaatsgevonden (Kaplan et al., 2013). Houtzager en

collega’s (2004b) vinden hetzelfde resultaat: siblings van kankerpatiënten ervaren het

meeste distress kort na de diagnose. Ook het algemeen welzijn blijkt kort na diagnose

verminderd, hoewel beide aspecten de eerste zes maanden na diagnose terug sterk

verbeteren (Houtzager et al., 2004b). Echter blijkt toch een derde van de siblings lange

termijnproblemen te ervaren, waarbij adolescente zussen het meeste risico lopen op

psychosociale problemen. In de studie van Houtzager en collega’s (2004b) rapporteren

- 19 -

zij meer angst, onzekerheid en eenzaamheid dan adolescente broers van

kankerpatiënten.

Samengevat, zowel op basis van klinische observatie binnen de psycho-

oncologische praktijk als op basis van wetenschappelijke literatuur is er ook bij de

siblings evidentie beschikbaar die erop wijst dat de diagnose kinderkanker een zeer

ingrijpende gebeurtenis is, dewelke gepaard gaat met verhoogde distress.

Psychologische flexibiliteit. Uit het onderzoek van Nolbris en collega’s (2007)

blijkt dat siblings hun huidige leven, dat sterk veranderd is na de diagnose bij hun zieke

broer/zus, na enige tijd als het normale dagelijkse leven kunnen ervaren, maar hiervoor

moeten ze eerst het nieuwe (veranderde) leven accepteren. Siblings die accepteren dat

hun zieke broer of zus meer aandacht en zorg nodig heeft, ontwikkelen een intensere

band met hun broer/zus en integreren activiteiten in hun leven waarin ze hun zieke broer

of zus helpen (Holaday, Phuphaibul, & Muensa, 1999). Ook worden er desondanks de

ziekte toch ook gedachten van een waardevol leven gerapporteerd, maar dit blijkt vaak

uit loyaliteit naar de ouders toe (Nolbris et al., 2007).

Meer onderzoek omtrent psychologische flexibiliteit bij gezonde siblings van

kankerpatiënten is er tot op heden zover wij weten nog niet, waardoor er nood is aan

meer onderzoek.

Algemeen welzijn.

Emotioneel. Zoals eerder vermeld ervaren siblings een hele verzameling aan

gevoelens ten gevolge van de diagnose. Houtzager en collega’s (2005) vonden dat

ouders de neiging hebben om deze gevoelens en de algemene levenskwaliteit, en in het

bijzonder aanpassingsproblemen, van de gezonde sibling te onderschatten doordat de

focus meer ligt op de zorg voor het zieke kind (Houtzager et al., 2005). In hun

onderzoek vonden zij dat ouders een hogere kwaliteit van leven rapporteren dan de

siblings zelf. Dit is ook zo voor fysieke en motorische problemen, zowel één maand na

diagnose als twee jaar na diagnose. Deze bevinding is in lijn met resultaten die

Theunissen en collega’s (1998) eerder hebben gevonden.

Een broer of zus hebben met kanker kan dus zeer tegenstrijdige gevoelens

oproepen. Enerzijds kunnen gezonde siblings zich verdrietig voelen. Verdrietig omdat

- 20 -

het zieke kind beperkt is in zijn mogelijkheden, kan sterven, pijn heeft en de gezonde

broer/zus hier niets aan kan doen. Anderzijds kunnen ze kwaad en jaloers zijn. Kwaad

omdat alle aandacht gaat naar die ene zieke broer of zus, en de sibling zelf niet wordt

opgemerkt. Jaloers want het zieke kind krijgt nu steeds cadeautjes terwijl er voor de

gezonde broer of zus niets bij zit, er wordt alleen maar over de ziekte gepraat en

anderen merken de goede punten van de gezonde sibling niet op (Warnars-Kleverlaan &

Molenkamp, 1999).

Ondanks dat de algemene levenskwaliteit bij het merendeel van de siblings twee

jaar na diagnose goed blijkt te zijn, zijn er echter toch kinderen die nog steeds

problemen ervaren op het fysieke, sociale en emotionele domein lang nadat de diagnose

werd gesteld (Houtzager et al., 2004a). Lund en collega’s (2013) vonden eveneens dat

de kans op mentale problemen toeneemt met het verstrijken van de diagnose, en dit

vooral bij zussen en jonge siblings (zie ook Houtzager en collega’s, 2004b). Dit

impliceert dat psychosociale problemen bij siblings niet altijd tijdelijk zijn, en dus nog

lang na diagnose kunnen aanwezig zijn.

Sociaal. Om met alle zorgen en angsten om te gaan hebben ook gezonde siblings

nood aan steun. Naast hun ouders spelen vooral leeftijdsgenoten hierin een belangrijke

rol. Echter, sociale activiteiten zijn vaak in de eerste maanden na diagnose sterk

gereduceerd, bijvoorbeeld omdat de siblings veel tijd doorbrengen in het ziekenhuis bij

de zieke broer of zus (Prchal & Landolt, 2012). Over het algemeen kan toch gesteld

worden dat de gemiddelde vriendschapsrelaties vergelijkbaar zijn met die van

klasgenoten in termen van aantal vrienden, de mate van acceptatie door

leeftijdsgenoten, subjectief ervaren steun en de kwaliteit van vriendschap (Alderfer et

al., 2014).

Op het academische veld ondervinden gezonde siblings eveneens hinder ten

gevolge van de diagnose. Door de zorgen en angsten over hun zieke broer/zus, zijn de

gezonde siblings minder geconcentreerd, wat bijgevolg leidt tot problemen op

academische prestaties, en dit vooral de eerste maanden na diagnose. Sommige siblings

hebben ook helemaal geen zin om naar school te gaan en willen bij hun zieke broer of

zus blijven (Prchal & Landolt, 2012).

- 21 -

Positieve consequenties. Naast alle negatieve consequenties kunnen er ook voor

de siblings meer positieve ervaringen samenhangen met de ziekte van broer/zus. De

kankerdiagnose kan ervoor zorgen dat de band tussen de gezonde sibling en het zieke

kind sterker wordt dan voorheen (Nolbris et al., 2007; Prchal & Landolt, 2012). Andere

voorbeelden van positieve veranderingen zijn: siblings voelen zich een stuk

volwassener, zijn gehoorzamer, ervaren een groter gevoel van zelfverantwoordelijkheid

en uiten meer empathie en zorg naar anderen toe (Holaday et al., 1999).

Longitudinale benadering

Longitudinaal onderzoek omtrent de psychosociale gevolgen bij kankerpatiënten

en hun gezonde siblings is nog steeds beperkt. Er werd aangetoond dat distress

gerelateerd aan medische procedures geleidelijk vermindert na herhaaldelijke

beenmergpuncties, hoewel het habituatie-effect pas optreedt na twee jaar (Blount et al.,

1997). In ander longitudinaal onderzoek heeft men gevonden dat de mate van distress en

pijn op tijdstip één voorspellend zijn voor de distress en pijn zes maanden later, en dit

zowel bij kindrapportage als ouderrapportage. Aansluitend vonden de onderzoekers ook

dat de mate van distress en pijn dalen over de tijd (Varni, Burwinkle, & Katz, 2004).

Qua psychologische flexibiliteit is er nog maar weinig longitudinaal onderzoek gebeurd

bij kankerpatiënten. In een studie van Feros en collega’s (2013) heeft men gevonden dat

er na een ACT-interventie een stijging is in de mate van psychologische flexibiliteit.

Deze resultaten zijn echter bekomen bij volwassen kankerpatiënten, terwijl de focus in

deze masterproef op kinderen ligt. Het algemeen welzijn ten slotte blijkt ook na enkele

maanden te verbeteren (De Sa Rodrigues et al., 2013), waarbij er een significante

stijging is na vier tot zes maanden behandeling, en dit zowel in kindrapportage als

ouderrapportage.

Bij de siblings van kankerpatiënten heeft men gevonden dat het distressniveau

varieert over tijd. Hoe dichter men zich bij diagnosestelling bevindt, hoe meer stress

men ervaart (Houtzager et al., 2004b). Ook in de studie van Houtzager en collega’s

(2003) is er tussen één maand en zes maanden na diagnose een daling in

internaliserende problemen. In diezelfde studie is er ook een stijging van het algemeen

welzijn tussen één en zes maanden. Er werden geen longitudinale studies gevonden

omtrent psychologische flexibiliteit bij siblings van kinderen met kanker.

- 22 -

Hypothesen

Uit de literatuurstudie bleek dat de diagnose kinderkanker zowel op het zieke

kind als zijn/haar gezonde broers/zussen een impact heeft op de ervaren mate aan

distress en het algemeen welzijn. Deze impact is vaak het sterkst kort na diagnose

(Kaplan et al., 2013; Phipps et al., 2005), maar toch kunnen er ook lang na diagnose nog

psychosociale problemen ervaren worden (Houtzager et al., 2004b). Echter,

longitudinaal onderzoek naar het verloop van deze aspecten over de tijd heen is beperkt.

Ook onderzoek naar de rol van psychologische flexibiliteit bij patiënten en hun gezonde

broers/zussen is tot op heden beperkt. Eerder onderzoek toonde echter aan dat

psychologische flexibiliteit als een buffer kan dienen bij psychosociale problemen

(Hubert-Williams et al., 2015).

In deze studie focussen we dus op de psychosociale gevolgen van zowel het

zieke kind als de gezonde siblings, en kunnen wij dan ook voor beide steekproeven

volgende hypothesen naar voren schuiven binnen deze studie:

Hypothese 1: we verwachten ten eerste dat er een verband is tussen distress en

algemeen welzijn. Hoe minder distress ervaren wordt, hoe beter het algemeen welzijn.

Volgens Ahadi, Delavar en Rostami (2014) heeft de manier waarop je omgaat met

stresserende gebeurtenissen, bijvoorbeeld kanker, immers een impact op de algemene

levenskwaliteit.

Hypothese 2: Ten tweede verwachten we een verband tussen psychologische

flexibiliteit en algemeen welzijn. Hoe meer psychologische flexibiliteit men heeft, hoe

beter het algemeen welzijn. In het onderzoek van Feros en collega’s (2013) bij

volwassen kankerpatiënten werd aangetoond dat een positieve verandering in

psychologische flexibiliteit gepaard gaat met positieve veranderingen inzake algemeen

welzijn en stemming.

Hypothese 3: we veronderstellen dat de patiënten en de siblings een daling van

distress ervaren over de tijd heen. Zoals blijkt uit de literatuur (Blount et al., 1997;

Houtzager et al., 2004b) gaan ook wij ervan uit dat hoe verder het verloop van de ziekte,

of hoe verder verwijdert van diagnosestelling, hoe minder distress men zal ervaren.

- 23 -

Hypothese 4: ten vierde veronderstellen we dat het algemeen welzijn zal

toenemen over tijd, mede in lijn met eerdere resultaten uit wetenschappelijk onderzoek

(De Sa Rodrigues et al., 2013; Houtzager et al., 2003).

Hypothese 5: Ten vijfde verwachten we dat de mate van psychologische

flexibiliteit zal stijgen over tijd. Deze hypothese is gebaseerd op onderzoek bij

volwassen kankerpatiënten (Feros et al., 2013) die aantoont dat een ACT-interventie

leidt tot een stijging in de psychologische flexibiliteit, immers onderzoek naar

psychologische flexibiliteit bij kinderen met kanker en hun gezonde siblings tot op

heden zeer beperkt is.

Methode

De data werden verzameld in het kader van het doctoraatsonderzoek van

Marieke Van Schoors: “Families and child cancer. A study on crisis, resources and

adaptation’. In dit doctoraat focust men op de diagnose kinderkanker en de ruimere

invloed hiervan op het gezin (zowel ouders, patiënt als broers en zussen). De

oorspronkelijke studie bestaat uit zowel een kwalitatief als een kwantitatief luik. Binnen

deze masterproef wordt echter alleen gefocust op één stuk van het kwantitatief luik,

namelijk de impact op kinderen met kanker en gezonde siblings. Het volledige

onderzoek werd goedgekeurd door het Ethisch Comité van het Universitair Ziekenhuis

te Gent, Brussel, Leuven en Antwerpen.

Steekproef en opzet

De participanten die aan het onderzoek deelnemen, worden gerekruteerd op de

kinderkankerafdeling in diverse Universitaire Ziekenhuizen: UZ Gent, UZ Leuven, UZ

Antwerpen en ten slotte UZ Brussel. De deelnemers zijn Vlaamse kinderen met

leukemie of Non-Hodgkin lymfoomkanker (5-18 jaar) en hun gezonde siblings (vanaf 5

jaar). Er worden drie exclusiecriteria voorop gesteld: 1. onvoldoende kennis van de

Nederlandse taal, 2. de aanwezigheid van een ontwikkelingsstoornis of mentale

retardatie en 3. het hebben van recidief leukemie. Indien een kind één of meerdere van

deze kenmerken heeft, kan dit gezin niet deelnemen aan het onderzoek.

Aan de kinderen, hun ouders en de siblings wordt een geïnformeerde

toestemming voorgelegd. Hiermee geven zij aan voldoende te zijn geïnformeerd over

- 24 -

het onderzoek, vrijwillig deel te nemen, en op de hoogte te zijn over het feit dat

deelname op elk moment beëindigd kan worden.

Cross-sectioneel deel.

De totale steekproef in deze masterproef voor het cross-sectionele deel bestaat

uit 42 patiënten, waaronder 25 jongens en 17 meisjes. De gemiddelde leeftijd van de

patiënten bedraagt 10.67 jaar (SD = 3.75; Range = 5-19). Van alle zieke kinderen heeft

95.2 % de Belgische nationaliteit. Slechts twee kinderen hebben een buitenlandse

afkomst, nl. één uit Nederland en één uit Slovakije. Leukemie komt voor bij 61.9 % van

de kinderen, waarbij ALL het meest frequent gediagnosticeerd is. Non-Hodgkin komt

voor bij 38.1 % van de steekproef. Van de 42 zieke kinderen volgen er 32 kinderen

gewoon onderwijs en één iemand buitengewoon onderwijs. Van de overige negen

kinderen zijn er geen schoolgegevens beschikbaar. Er zitten twee kinderen in de derde

kleuterklas (4.8 %), drie in het eerste leerjaar (7.1 %), één in het tweede leerjaar (2.4

%), vier in het derde leerjaar (9.5 %), zes in het vierde leerjaar (14.3 %), twee in het

vijfde leerjaar (4.8 %), twee in het zesde leerjaar (4.8 %), drie in het eerste middelbaar

(7.2 %), vijf in het tweede middelbaar (11.9 %), één in het vierde middelbaar (2.4 %),

twee in het vijfde middelbaar (4.8 %) en één in het zesde middelbaar (2.4 %). Eén

iemand volgt reeds universitair onderwijs. Volgens de ouders ervaren zes kinderen

schoolse problemen. Dit gaat om dyspraxie, ADHD, leerproblemen,

concentratieproblemen en het niet kunnen volgen van het reguliere aanbod.

De totale steekproef van siblings bestaat uit 53 kinderen (22 jongens en 31

meisjes). Alle siblings hebben de Belgische nationaliteit. De gemiddelde leeftijd

bedraagt 10.94 jaar (SD = 5.16; Range = 5-25). Er zijn 21 kinderen (39.6%) waarvan de

schoolgegevens ontbreken. De overige volgen allemaal gewoon onderwijs (n=29) of

hebben reeds een opleiding afgerond (n=2). Van de 29 schoolgaande siblings volgen er

twee kleuteronderwijs (3.8 %), 22 lager onderwijs (41.6%), vier secundair onderwijs

(7.6%) en één iemand universitair onderwijs (1.9%). Er zijn vier siblings die schoolse

problemen ervaren omwille van DCD, dysorthografie, aandachtsproblemen of ADHD.

- 25 -

- 26 -

Tabel 1a:

Demografische gegevens cross-sectioneel deel

M SD n(%)

Kenmerken patient

Jongen 25 (59.5%)

Meisje 17 (40.5%)

Nationaliteit

Belg 40 (95.2%)

Nederlands 1 (2.4%)

Slovaaks 1 (2.4%)

Leeftijd (in jaren) 10.67 3.75

Duur sinds diagnose (in maanden) 7.52 6.23

Diagnose

ALL 22 (52.4%)

AML 3 (7.1%)

CML 1 (2.4%)

T-cel lymfoom 3 (7.2%)

Burkitt lymfoom 4 (9.5%)

Non Hodgkin 9 (21.4%)

Gezinssituatie

Gehuwde of samenwonende ouders 35 (83.4%)

Gescheiden ouders 6 (14.3%)

Alleenstaande ouder 1 (2.4%)

Schoolse problemen 6 (14.3%)

Kenmerken sibling

Jongen 22 (41.5%)

Meisje 31 (58.5%)


Duur sinds diagnose (in maanden) 8.42 7.99

Gezinssituatie

Gehuwde of samenwonende ouders 47 (88.7%)



- 27 -

Longitudinaal deel. In het longitudinale deel worden enkel de siblings en

patiënten opgenomen waarvan er data beschikbaar zijn op twee meetmomenten. De

totale steekproef bestaat uit 15 patiënten, waarvan negen jongens en zes meisjes. De

gemiddelde leeftijd bedraagt 10.60 jaar (SD = 3.64; Range = 5-16). Alle kinderen

hebben de Belgische nationaliteit. Leukemie werd gediagnosticeerd bij 11 kinderen

(73.4%), waarvan het merendeel de diagnose ALL kreeg (n=10). De overige kinderen

hebben Non-Hodgkin (26.6%). De gemiddelde duur sinds diagnose op tijdstip één

bedraagt 2.53 maanden (SD = 2.33; Range = 1-9) en op tijdstip twee 6.67 maanden (SD

= 3.58; Range = 2-12).

Er zijn ook 19 deelnemende siblings, waarvan zeven jongens en twaalf meisjes.

Alle kinderen hebben de Belgische nationaliteit. De gemiddelde leeftijd is 10.90 jaar

(SD = 10.90; Range = 6-23). De meeste kinderen groeien op in een gezin met beide

ouders die gehuwd zijn of samenwonen (n=15; 78.9%). Bij de overige vier kinderen

(21.1%) zijn de ouders gescheiden. De gemiddelde tijd sinds diagnose, die hun

broer/zus heeft gekregen, is op tijdstip één gelijk aan 3.74 maanden (SD = 5.54; Range

= 1-19) en op tijdstip twee gelijk aan 9.47 maanden (SD = 7.59; Range = 3-29).

- 28 -

Tabel 1b:

Demografische gegevens longitudinaal deel

Materiaal

Enkel de voor deze masterproef relevante vragenlijsten worden besproken. Bij

‘distress’ en ‘psychologische flexibiliteit’ werd dezelfde vragenlijst afgenomen voor

zowel de siblings als de patiënten.

Distress. De ervaren distress wordt gemeten aan de hand van de Perceived

Stress Scale (PSS; Cohen, Kamarck, & Mermelstein, 1983). De PSS gaat na in welke

mate men een situatie als stressvol beoordeelt. Deze vragenlijst bestaat uit 12 items over

M SD n(%)

Kenmerken patient

Jongen 9 (60%)

Meisje 6 (40%)


Diagnose

ALL 10 (66.7%)

CML 1 (6.7%)

Non-Hodgkin 4 (26.6%)

Gezinssituatie

Gehuwd of samenwonende ouders 13 (8.7%)



Kenmerken sibling

Jongen 7 (36.8%)

Meisje 12 (63.2%)


Gezinssituatie

Gehuwd of samenwonende ouders 15 (78.9%)



- 29 -

verschillende gedachten en gevoelens die de patiënten en siblings kunnen ervaren. De

vragenlijst kan ingevuld worden door kinderen vanaf tien jaar. Voor dit onderzoek werd

deze vragenlijst aangepast naar het rapporteren van de gedachten en gevoelens die men

ervaart sinds de diagnosestelling. De items worden gescoord op een schaal van één

(nooit) tot vijf (heel vaak). De totale score wordt berekend door het optellen van de

verschillende items, waarbij positief geformuleerde items (d.i. 4, 5, 7 en 8) een

omgekeerde score krijgen (1=5, 2=4, 3=3, …). Er zijn geen subschalen te

onderscheiden. Enkele voorbeelditems van de PSS zijn: “Sinds je te horen kreeg dat je

broer/zus ziek is, hoe vaak was je van streek omdat er iets onverwacht gebeurde?”,

“Sinds je te horen kreeg dat je ziek bent, hoe vaak voelde je dat je alles onder controle

had?”, … De PSS heeft een aanzienlijke test-hertest betrouwbaarheid en validiteit

(Cohen et al., 1983). In dit onderzoek is de cronbach’s alpha gelijk aan .60 bij de

patiënten en .78 bij de siblings.

Psychologische flexibiliteit. De psychologische flexibiliteit gaan we na aan de

hand van de Avoidance and Fusion Questionnaire for youth (AFQ; Greco, Baer, &

Lambert, 2008), waarin we de mate waarin mensen interne negatieve ervaringen

accepteren (psychologische flexibiliteit) nagaan. De vragenlijst kan ingevuld worden

vanaf tien jaar. Er zijn 17 items die aangegeven hoe een persoon denkt, wat hij voelt of

wat hij doet tijdens moeilijke periodes. Deze worden gescoord op een schaal van nul tot

vier, waarbij nul helemaal niet waar is en vier heel erg waar. De totaalscore wordt

berekend door het optellen van alle items. Hoe hoger de score, hoe minder

psychologische flexibiliteit. Enkele voorbeelditems zijn: “Mijn gedachten en gevoelens

sturen mijn leven in de war”, “Als mijn hart snel klopt dan moet er iets mis zijn”, “Ik

zou willen dat ik mijn somberheid kon wegtoveren” en “Ik zeg dingen waardoor ik cool

overkom”. De AFQ blijkt een valide instrument (Greco et al., 2008). De cronbach’s

alpha in deze studie is goed bij de patiënten (α = .72) en zeer goed bij de siblings (α =

.85).

Algemeen welzijn.

Patiënten. Om de levenskwaliteit of het algemeen welzijn na te gaan wordt

gebruik gemaakt van de Pediatric Quality of Live Inventory (PedsQL; Varni et al.,

1998). In deze studie wordt gebruik gemaakt van de PedsQL- kankermodule 3.0 (Varni,

- 30 -

Burnwinkle, Katz, Meeske, & Dickinson, 2002) voor de patiënten. Er zijn drie versies

voor verschillende leeftijden: 5-7 jaar, 8-12 jaar en 13-18 jaar. De PedsQL-

kankermodule 3.0 bestaat uit 27 items onderverdeeld in acht subschalen: ‘pijn’ (2

items), ’misselijkheid’ (5 items), ‘angst voor ingrepen’ (3 items), ‘angst voor

behandelingen’ (3 items), ‘zorgen’ (3 items), ‘cognitieve problemen’ (5 items),

‘opvattingen over eigen uiterlijk’ (3 items) en ‘communicatie’ (3 items). Op elke

stelling kan via een vijfpuntsschaal aangeven worden in hoeverre men hier de voorbije

maand last van heeft gehad: nul (nooit), één, twee, drie of vier (bijna altijd). Voor jonge

kinderen (versie 5-7 jaar) zijn de antwoordmogelijkheden aangepast en wordt er gebruik

gemaakt van een driepuntsschaal (nooit-soms-bijna altijd). Enkele items ter illustratie

zijn: “Voel je je bang als je op de dokter moet wachten?”, “Prikken doen pijn”, ”Ik word

misselijk tijdens medische behandelingen”, “Ik maak me zorgen over de bijwerkingen”

en “Ik heb moeite met het aan andere mensen uitleggen van mijn ziekte”. De items

worden omgekeerd gescoord en getransformeerd naar een schaal van 0 tot 100 (0= 100,

1=75, 2=50, 3=25 en 4=0). De totale score wordt berekend door het optellen van alle

items, gedeeld door het aantal ingevulde items. Wanneer meer dan de helft van de items

ontbreken, kan er geen score berekend worden. Hoge scores op de vragenlijst wijzen op

een betere levenskwaliteit of algemeen welzijn (Varni, Seid, & Rode 1999; Varni, Seid,

& Kurtin, 2001). De Cronbach’s alpha van de PedsQL-kankermodule in deze studie is

zeer goed (α = .86). Specifiek, varieert de Cronbach’s alpha bij de subschalen van laag

tot zeer goed: pijn (α = .55), misselijkheid (α = .71), angst voor ingrepen (α = .82), angst

voor behandelingen (α = .56), zorgen (α = .80), cognitieve problemen (α = .76),

opvattingen over eigen uiterlijk (α = .74) en communicatie (α = .69).

Siblings. Om de algemene levenskwaliteit bij de siblings na te gaan maken we

gebruik van de PedsQL 4.0 (Varni et al., 1998). Er zijn opnieuw drie versies voor

verschillende leeftijden: vijf-zeven jaar, acht-twaalf jaar en dertien-achttien jaar. De

PedsQL 4.0 bestaat verder uit vier subschalen, nl. lichamelijk functioneren, emotioneel

functioneren, schools functioneren en ten slotte sociaal functioneren. Elke subschaal

bestaat uit vijf items, met uitzondering van de schaal lichamelijk functioneren die acht

items bevat. Op elke stelling kan via een vijfpuntsschaal (0 = nooit, 4 = bijna altijd)

aangeven worden in hoeverre men op de verschillende domeinen problemen heeft

ervaren de voorbije maand. Voor jonge kinderen (versie 5-7 jaar) zijn de

- 31 -

antwoordmogelijkheden aangepast en wordt er gebruik gemaakt van een

driepuntsschaal (nooit-soms-bijna altijd). Enkele items ter illustratie zijn: “Voel je je

bang?”, “Is het voor jou moeilijk om te lopen?”, ” Kunnen andere kinderen dingen die

jij niet kunt doen?” en “Is het moeilijk om bij te blijven met schoolwerk?”. De

totaalscore wordt opnieuw berekend door het optellen van alle omgekeerd gescoorde

items op een schaal van 0 tot 100, gedeeld door het aantal ingevulde items. Opnieuw

kan de score niet berekend worden indien meer dan de helft van de items ontbreken.

Hoge scores op de vragenlijst wijzen op een betere levenskwaliteit of algemeen welzijn

(Varni et al., 1999; Varni et al., 2001). De Cronbach’s alpha van de totale PedsQL 4.0

in deze studie is zeer goed (α = .88). De Cronbach’s alpha is laag voor de subschalen

emotioneel functioneren (α = .61) en schools functioneren (α = .69), en goed voor de

subschalen lichamelijk functioneren (α = .77) en sociaal functioneren (α = .75).

Procedure

Enkel de patiënten en siblings die voldoen aan alle inclusiecriteria worden

uitgenodigd tot deelname aan het onderzoek. De gezinnen worden in één van de

ziekenhuizen aangesproken door de plaatselijke psycholoog, kort na diagnose. Zoals

eerder vermeld is deelname aan de studie volledig vrijblijvend en kan op elk moment

stopgezet worden. De ouders - en kinderen ouder dan 12 jaar - die interesse hebben om

deel te nemen worden bijgevolg gevraagd om een toestemmingsformulier te

ondertekenen. Voor kinderen jonger dan 12 jaar moeten de ouders hun toestemming

geven tot deelname. De gezinnen krijgen op dat moment ook een informatiebrief waarin

het onderzoek (doelstellingen, duur en procedure) nogmaals wordt uitgelegd. Indien de

geïnformeerde toestemming ondertekend wordt, contacteren de psychologen de

hoofdonderzoeker die vervolgens een afspraak maakt met het gezin voor de eerste en

eventuele volgende afnames. De afnames worden dan vervolgens gedaan via een

permanentiesysteem1.

De studie in deze masterproef betreft een longitudinaal vragenlijstonderzoek

waarbij op twee tijdstippen verschillende vragenlijsten worden ingevuld door zowel het

zieke kind als de siblings. Aan de ouders worden daarenboven nog enkele algemene

1 Dit is een agenda waarop elke dag een thesisstudent beschikbaar is voor eventuele afnames.

Bijgevolg, wanneer er een afspraak gepland wordt, is deze student verantwoordelijk voor die afspraak in

één van de universitaire ziekenhuizen of thuisafname. Op die manier is er altijd iemand beschikbaar die

de geplande afname kan doen.

- 32 -

sociodemografische gegevens, zoals geboortedatum van de verschillende gezinsleden,

de huidige gezinssituatie, opleidingsniveau ouders, huidige beroep van de ouders …

bevraagd. Kinderen jonger dan 12 jaar worden telkens begeleid bij het invullen van de

vragenlijsten. De deelnemers kunnen kiezen voor het invullen van de vragenlijsten op

papier of elektronisch, en krijgen steeds een persoonlijke code toegewezen om de

anonimiteit te garanderen. Voor de verdere afnames wordt telefonisch contact

opgenomen waarbij telkens een afspraak wordt gemaakt waarop één van de

onderzoeksassistenten langsgaat met de vragenlijsten en de codes. Bij problemen en/of

indien het invullen van de vragenlijst bepaalde hevige emoties oproept, kan men steeds

terecht bij de psychologen van de afdeling, alsook bij de onderzoekers vermeld op de

informatiebrief.

Longitudinale studie bij kinderen met leukemie: een...

Documents

Transcript of Longitudinale studie bij kinderen met leukemie: een...