Chronische leukemie

Met wie kan ik erover praten?

• Zoekt u hulp of andere informatie?• Behoefte om uw hart eens te luchten?• Zoekt u informatie over een type kanker

of de behandelingsmogelijkheden?• Wilt u weten hoe u op een dienst van

Stichting tegen Kanker een beroep kunt doen?

Bel dan gratis en anoniem naar Kankerinfo (van maandag tot vrijdag, van 9u tot 18u).Professionele hulpverleners (artsen, psychologen, verpleeg-kundigen en maatschappelijk assistenten) nemen er de tijd voor iedereen die met kanker geconfronteerd wordt.

Leuvensesteenweg 479 • 1030 BrusselT. 02 733 68 68 • info@kanker.be • www.kanker.beSteun ons: IBAN: BE45 0000 0000 8989 • BIC: BPOTBEB1

Volg ons opwww.facebook.com/stichtingtegenkanker V.U

.: B

enoi

t K

oerp

eric

h - S

tich

ting

teg

en K

anke

r - L

euve

nses

teen

weg

479

, B-1

030

Bru

ssel

• S

tich

ting

van

ope

nbaa

r nu

t •

08

73.2

68

.432

• P

&R

20

.06

CD

N C

omm

unic

atio

n 19

.4.10

3

3.1.8

NL

Van hoop naar overwinning!

3

De informatie die u vindt in deze folder of op internet vervangt nooit het medisch advies van een arts! Maak indien nodig een afspraak.

Dit document is in de eerste plaats bedoeld voor mensen die lijden aan chronische leukemie.

Na een kankerdiagnose wordt u overspoeld door heel wat vragen en gevoelens. U wilt weten hoe en waarom de ziekte zich ontwikkelt, welke onderzoeken en behandelingen u mogelijk staan te wachten, hoeveel tijd deze in beslag gaan nemen, of genezing mogelijk is… U vraagt zich misschien ook af of u ondanks de behandelingen een normaal leven kunt leiden, of u op zoek moet naar hulp of begeleiding…En wat met de kosten van de ziekte? Wat vertelt u beter wel of niet aan uw omgeving…

Op die en tal van andere vragen moeten geleidelijk antwoorden komen, die van patiënt tot patiënt kunnen verschillen. Uw arts speelt hierin een essentiële rol. Hij of zij is de enige die u correcte informatie kan geven over uw specifieke situatie.

Deze brochure heeft niet de ambitie u alles te leren over chronische leukemie, maar geeft u wel belangrijke algemene informatie over uw aandoening en de behandeling. Dit geeft u tegelijk enkele handvaten om de juiste vragen te stellen aan uw arts of medisch team.

Vergeet ook uw naasten niet. Ook zij stellen zich heel wat vragen. Dit document kan dus eveneens voor hen interessant zijn.

Opgelet Inhoud

Bloedcellen en beenmerg. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 4

Leukemie . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 7

Cijfers en risicofactoren . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 9

Symptomen . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 10

Diagnoseonderzoeken . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 11

De behandelingen . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 14

Na de behandelingen . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 17

Genezing of remissie? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 18

Nog enkele tips . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 19

Stichting tegen KankerVan hoop naar overwinning!. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 23

2 3

Een tekort aan bloedplaatjes uit zich tevens in het lang nabloeden van kleine verwondingen, tandvlees bloedingen, neusbloedingen, overvloedige menstruaties, bloedvlekjes in de vorm van rode puntvormige onderhuidse vlekjes op de benen en het snel optreden van blauwe plekken.

De verschillende types bloedcellen zijn dus elk van levens-belang.

Men heeft berekend dat er per seconde gemiddeld 2,5 miljoen rode bloedcellen, 1,5 miljoen bloedplaatjes en 250 000 witte bloedcellen worden gevormd. In diezelfde seconde verbruikt ons lichaam normaliter een even groot aantal bloedcellen.

Is er sprake van een infectie of een bloeding dan kan het zijn dat er tijdelijk meer bloedcellen worden verbruikt of verloren gaan. Het lichaam vormt dan meteen meer bloedcellen van het type dat is verminderd. Op die manier blijft het totale aantal bloedcellen min of meer constant.

Bloedcellen en beenmerg

Bloedcellen

Het bloed is een vloeibaar weefsel, dat het hart continu door heel ons lichaam pompt. Bloed bevat verschillende soorten cellen.

• Rode bloedcellen (erythrocyten) vervoeren zuurstof van de longen naar de verschillende weefsels en organen.

• Witte bloedcellen (leukocyten) hebben als taak ziekte-verwekkers die ons lichaam binnendringen, zoals bacteriën, virussen en dergelijke, op te sporen en te vernietigen. Op die manier beschermen zij ons tegen allerlei vormen van infecties. Tevens ruimen ze beschadigde en afgestorven weefselcellen op. Zodoende dragen ze bij tot de genezing van verwondingen. Leukocyten worden onderverdeeld in drie groepen cellen: de granulocyten, de lymfocyten en de monocyten.

• Bloedplaatjes (thrombocyten) zijn betrokken bij de bloedstolling, zodat we bij verwondingen niet te veel bloed verliezen. Daarnaast kunnen ze de gevolgen van inwendige bloedingen beperken.

Wanneer er te weinig rode bloedcellen zijn, spreekt men van bloedarmoede. De weefsels krijgen dan onvoldoende zuurstof met verschijnselen zoals bleekheid, moeheid, kortademigheid, hartkloppingen, zwarte vlekken voor de ogen en duizeligheid tot gevolg.

Een tekort aan witte bloedcellen zorgt dan weer voor een grotere kans op infecties. Die zullen zich vaak het eerst voordoen in de mond, in de keel en in de luchtwegen en gaan vaak gepaard met koorts.

54

Leukemie

We onderscheiden verschillende vormen van leukemie, onder meer acute en chronische leukemie. Het verschil tussen beide kunt u verder in dit hoofdstuk lezen.

Bij elke vorm van leukemie is, net als bij andere soorten kanker, sprake van een ongecontroleerde woekering van cellen, in dit geval van een bepaalde soort witte bloedcellen. Die bloedcellen reageren niet meer op de signalen die de aanmaak remmen wanneer er voldoende cellen zijn gevormd. Daardoor ontstaan grote hoeveelheden abnormaal groeiende, meestal onrijpe bloedcellen. Door woekering van die cellen komt de productie van normale bloedcellen in het beenmerg in het gedrang.

Verschillende vormen van leukemie Om acute en chronische leukemie van elkaar te onder-scheiden, heeft men een indeling gemaakt gebaseerd op de mate van rijping van de abnormale cellen. Bij acute leukemie rijpen de bloedcellen niet uit en vindt in korte tijd een ophoping van onrijpe witte bloedcellen plaats. Binnen enkele weken treden klachten op.

Er is sprake van chronische leukemie als de cellen nog redelijk goed uitrijpen. Dit proces verloopt trager en daardoor treden klachten later op.

Daarnaast maakt men nog een onderscheid op basis van het celtype van de abnormale bloedcellen. Zo onderscheiden we lymfatische en myeloïde leukemie.

Beenmerg

De vorming van bloedcellen vindt voornamelijk plaats in het beenmerg. Het beenmerg is het weke weefsel in het binnenste deel van onze botten, de mergholten. Daar bevinden zich de moeder- of stamcellen. Uit de stamcellen ontstaan de verschillende soorten bloedcellen. Na een proces van rijping worden die bloedcellen aan de bloedbaan afgegeven.

Bij kinderen biedt het skelet minder ruimte aan het beenmerg dan bij volwassenen. Daardoor zijn bij hen alle beschikbare beenmergholten ingenomen door het beenmerg, dat heel actief bloedcellen produceert.

Bij volwassenen is niet alle beschikbare beenmerg ruimte nodig voor de vorming van bloedcellen. Het beenmerg dat actief aan de bloedvorming deelneemt, bevindt zich hoofd-zakelijk in het bekken, de wervels, de ribben, het borstbeen en de schedel. Dat ‘actieve beenmerg’ is rood van kleur. Het zogenaamde ‘reservebeenmerg’ is rijk aan vetcellen en ziet er gelig uit.

Bot

Hematopoëtische stamcel

Multipotente stamcel

Myeloïdeprogenitorcel

Neutrofiel

Monocyt/macrofaag

BloedplaatjesRode

bloedcellen

76

Cijfers en risicofactorenMomenteel is een aantal factoren bekend die de frequentie van leukemie verhogen. Zo weten we dat mensen die beroepshalve blootstaan aan bepaalde chemische stoffen, zoals benzeen, een grotere kans hebben om leukemie te krijgen dan de doorsnee bevolking. Hetzelfde geldt wanneer iemand werd blootgesteld aan een grote hoeveelheid radioactieve straling.

Een klein percentage van de patiënten die tegen kanker zijn behandeld met chemo- of radiotherapie, krijgt na verloop van een aantal jaren leukemie.

Bij het ontstaan van een bepaald type leukemie spelen sommige virussen ook een rol, maar deze virussen komen in België nauwelijks voor. Tot slot is een erfelijk bepaalde aanleg mogelijk van invloed bij het ontstaan van sommige vormen van leukemie.

Hoewel we dus een aantal risicofactoren kennen die mee-spelen bij het ontstaan van leukemie, wil dit meestal niet zeggen dat een patiënt ‘om die reden’ leukemie kreeg. Kanker is doorgaans een gevolg van een langdurige accumulatie van celbeschadiging en met uiteenlopende oorzaken. Net als alle andere vormen van kanker is leukemie niet besmettelijk.

Jaarlijks stelt men in België bij meer dan 1700 mensen leukemie vast. De leeftijd waarop leukemie het meeste voorkomt, verschilt per type.

Zo wordt acute lymfatische leukemie vooral bij kinderen en jonge volwassenen vastgesteld.

• Acute myeloïde leukemie komt voornamelijk voor bij volwassenen, in het bijzonder bij oudere personen, en slechts zelden bij kinderen. Dat geldt ook voor het myelodysplastisch syndroom.

Verwante beenmergziekten Een aantal beenmergziekten zijn nauw verwant aan acute of chronische leukemie. Het zijn zeer zeldzame aandoeningen. Daarom zullen we ze hier verder niet beschrijven.

Een leukemie wordt dus aangeduid als acuut of chronisch, en onderverdeeld volgens het type bloedcellen dat zich ongecontroleerd is gaan delen. Dat onderscheid maakt men aan de hand van beenmerg- en bloedonderzoek, en is belangrijk voor het bepalen van de behandeling. Ook kan het verloop van de ziekte bij elke vorm anders zijn.

De meest voorkomende vormen van leukemie zijn:

• acute lymfatische leukemie;

• acute myeloïde leukemie;

• chronische lymfatische leukemie;

• chronische myeloïde leukemie.

Myelodysplastisch syndroom Het myelodysplastisch syndroom omvat een aantal aan-doeningen waarbij de functie van de stamcellen van het beenmerg is verstoord. Er worden onvoldoende bloedcellen geproduceerd, die ook niet goed functioneren. Soms gaat de ziekte na enkele jaren over in een acute leukemie.Die groep ziekten werd vroeger aangeduid als preleukemie.

In onze brochure Myeolodysplastisch syndroom vindt u meer informatie over deze aandoening.

98

Bij chronische lymfatische leukemie zijn de meest voorkomende verschijnselen:

• bloedarmoede en daarmee gepaard gaande klachten, waaronder vermoeidheid;

• zwelling van de lymfeklieren in de hals, de oksels en/of de liezen;

• zwelling van de milt;

• infecties, onder andere van de bovenste luchtwegen;

• soms algemene symptomen zoals koorts, aanzienlijk gewichtsverlies of nachtelijke transpiratie.

De meeste symptomen zijn dus niet specifiek: veel mensen die lijden aan vermoeidheid hebben geen ernstige gezondheids problemen, laat staan kanker. Zijn de symptomen van langdurige of wederkerende aard, dan is er mogelijk meer aan de hand.Uw arts is de enige persoon die aan de hand van de juiste onderzoeken kan vaststellen of een aanhoudende klacht te wijten is aan kanker. Indien nodig zal hij u doorverwijzen naar een specialist voor aanvullend onderzoek.

Diagnoseonderzoeken Wanneer een patiënt een of meerdere van de hoger genoemde klachten heeft, verricht de arts een lichamelijk onderzoek en laat hij bloedonder zoeken uitvoeren. Stelt men een probleem vast in het bloed tijdens een lichamelijk onderzoek, dan vindt er een vervolgonderzoek plaats.

Bijkomend onderzoek is noodzakelijk wanneer het bloed-onderzoek aantoont dat:

• het aantal bloedcellen van een bepaald type te hoog of te laag is;

• de onderlinge verhouding tussen de cellen abnormaal is;

• er abnormale cellen in het bloed aanwezig zijn.

• Chronische myeloïde leukemie ontdekt men voornamelijk bij mensen van middelbare leeftijd.

• Chronische lymfatische leukemie komt voornamelijk bij oudere mensen voor.

Symptomen Chronische leukemie begint meestal zó sluipend, dat de patiënt er niets van merkt. Hij voelt zich aanvankelijk niet ziek en het gebeurt regelmatig dat men de aandoening bij toeval ontdekt, bijvoorbeeld na een bloedafname, tijdens een medische controle of bij een routineonderzoek voorafgaand aan een operatie.

De overmatige deling van witte bloedcellen bij deze vorm van leukemie verloopt heel geleidelijk. Daardoor merkt de patiënt pas in een vrij laat stadium van de ziekte dat hij minder vitaal is dan vroeger of constateert hij een zwelling van de lymfeklieren of van de milt. Op dat moment sluimert de ziekte waarschijnlijk al een paar jaar.

Op het moment dat men de diagnose stelt, is het gezonde beenmerg vaak al voor een deel verdrongen. Die verdringing wordt veroorzaakt door de overmatige aanmaak van afwijkende witte bloedcellen.

Bij chronische myeloïde leukemie treden de volgende symptomen op:

• bloedarmoede en daarmee gepaard gaande klachten, waaronder vermoeidheid;

• zwelling van de milt.

1110

Vervolgens onderzoekt men het afgenomen weefsel onder een microscoop en analyseert men de beenmergcellen, om het exacte leukemietype te bepalen. Verder gaat men de samenstelling van het beenmerg na en de kenmerken van het erfelijk materiaal in de celkernen (chromosomenonderzoek).

Bepaalde genetische afwijkingen kunnen namelijk wijzen op chronische myeloïde leukemie. Het bekendste voorbeeld is het Philadelphiachromosoom, een genetische anomalie die typisch is voor chronische myeloïde leukemie.

Die onderzoeken kunnen nodig zijn om de artsen meer inzicht te geven in de aard, de behandeling en het verloop van de ziekte.

Röntgenonderzoek

Afhankelijk van de vorm van leukemie en de klachten van de patiënt kunnen aanvullend bepaalde röntgenonderzoeken plaatsvinden.

In het geval van chronische myeloïde leukemie is een echografie of een buikscan mogelijk aanbevolen om het volume van de milt en de lever te bepalen.In het geval van chronische lymfatische leukemie kan een radiografie of een scanner van de borstkas aanbevolen zijn, alsook een buikscan, om de grootte van de klieren in de milt en de lever vast te stellen.

Onderzoek naar de werking van het hart

Omdat sommige behandelingen (chemotherapie) de werking van het hart kunnen verstoren, kan dit onderzoek nodig zijn. Het gebeurt meestal door middel van een ECG (elektro-cardiogram) en een echografie.

De periode van de diagnose en de bijkomende onderzoeken is vaak moeilijk. Het duurt een tijdje voordat alle onderzoeken zijn afgerond en de resultaten bekend zijn. Intussen heeft u ongetwijfeld heel wat vragen over de ziekte, de ernst en de mogelijke evolutie. De ziekenhuisteams doen al het mogelijke om deze periode zo kort mogelijk te houden.

Meestal is het een hematoloog die de diagnose stelt. Naargelang de omstandigheden zal hij u vragen om een of meerdere van de volgende onderzoeken te laten uitvoeren:

Bloedonderzoek

In sommige gevallen moet men extra bloedonderzoeken doen, bijvoorbeeld om het calcium- en urinezuurgehalte vast te stellen. Bloedonderzoek is eveneens nodig om de werking van bepaalde organen, zoals de lever of de nieren, te evalueren. Ook de bloedstolling kan worden onderzocht alsook de mogelijke aanwezigheid van een ontsteking. Bepaalde genetische tests (afwijkingen van sommige genen in leukemiecellen) kan men via bloedonderzoek uitvoeren.

Beenmergonderzoek

Punctie/biopsie Dit onderzoek in onontbeerlijk voor de diagnose van chronische myeloïde leukemie en vaak noodzakelijk bij de vaststelling van chronische lymfatische leukemie. Tijdens dit onderzoek neemt men een beetje beenmerg weg uit het bot van het bekken. Eerst verdooft de arts de plek waar de punctie zal plaatsvinden. Vervolgens prikt hij met een speciale holle naald tot in het beenmerg, om daaruit een kleine hoeveelheid merg op te zuigen (punctie). Ondanks de verdoving veroorzaakt dit even een eigenaardig, trekkerig gevoel. Het beenmerg ziet er wat bloederig uit. Dit is normaal. Soms zal de arts, met een andere naald maar op dezelfde verdoofde plek, ook een stukje bot weghalen (biopsie).

1312

Bij jongere patiënten, met een goede algemene gezondheid, is het doel van de behandeling volledige remissie gedurende verscheidene jaren. In dit geval kiest men meestal voor een combinatie van medicijnen (chemotherapie), intraveneus toegediend, meer bepaald Fludarabine en Cyclofosfamide, en een vorm van immunotherapie op basis van doelgerichte antilichamen tegen kankervormige lymfocyten (monoklonale antilichamen).

In bepaalde gevallen, voornamelijk bij herval na een eerste behandeling, overweegt men andere therapeutische strategieën: enkel immunotherapie op basis van monoklonale antilichamen zonder chemotherapie, chemo therapie met verschillende cytostatische medicijnen al dan niet in combinatie met monoklonale antilichamen, of stamcel-transplantatie, bij jongere patiënten die een vergevorderde vorm van de ziekte vertonen.

Door de behandeling verdwijnen de symptomen van de patiënt geleidelijk en verbetert de algemene gezondheids-toestand. Lymfeklieren die ten gevolge van chronische lymfatische leukemie waren opgezet, slinken. Een vergrote milt wordt vaak weer normaal. De rode en witte bloedcellen en de bloedplaatjes nemen opnieuw normale waarden aan.

Ondersteunende behandelingen zijn eveneens belangrijk. Het is namelijk essentieel dat elke infectie snel met antibiotica wordt behandeld. Neem in het geval van koorts of andere tekenen die wijzen op een infectie onmiddellijk contact op met uw arts. In bepaalde situaties is hospitalisatie noodzakelijk, bijvoorbeeld om antibiotica intraveneus toe te dienen. Tenslotte, en zeker in het geval van een intensieve behandeling of een vergevorderd stadium van de ziekte, kunnen bloedtransfusies noodzakelijk zijn.

De behandelingenChronische lymfatische en chronische myeloïde leukemie zijn verschillende ziekten. De behandeling zal dus verschillen. De behandelkeuze gebeurt stap voor stap en houdt rekening met het type leukemie, de leeftijd en de algemene gezondheidstoestand van de patiënt. Hierna kunt u meer lezen over de verschillende behandelingen bij chronische lymfatische en chronische myeloïde leukemie.

Chronische lymfatische leukemie

Chronische lymfatische leukemie kent soms een zeer traag verloop. In dat geval is een behandeling vaak niet nood-zakelijk. Het gebeurt regelmatig dat de patiënt jarenlang enkel op regelmatige basis op controle moet komen.

Behandeling is wel noodzakelijk als de patiënt volgende symptomen vertoont: algemene symptomen die leiden tot werkonbekwaamheid, bloedarmoede, een daling van de bloedplaatjes, een snel evoluerende ziekte, een belangrijke zwelling van de klieren in verschillende klierzones of een sterk toegenomen volume van de milt.

Is behandelen de enige optie, dan moet men kiezen tussen een zware behandeling die betere resultaten oplevert en langere remissieperiodes kent, maar die gepaard gaat met ernstigere bijwerkingen, en een lichtere behandeling die gunstiger is voor de levenskwaliteit, maar minder efficiënt is.

Bij oudere personen en mensen met een zwakkere algemene gezondheid kiest men meestal voor een behandeling met medicijnen (chemotherapie) in tabletvorm. De patiënt moet de medicijnen ongeveer twee jaar nemen. Dit type behandeling kent weining bijwerkingen, maar garandeert slechts een remissieperiode van 1 tot 2 jaar, waarna men met een nieuwe behandeling moet starten.

1514

met eenvoudige medicatie. Ervaart u deze of andere bijwerkingen, spreek hier dan over met uw arts . Stop in geen geval op eigen houtje de behandeling. Indien u het voor-geschreven medicijn niet verdraagt kan de arts het waarschijnlijk vervangen door een andere signaalremmer.

Andere behandelingen

Immunotherapie bij chronische myeloïde leukemie bestaat uit de toediening van het middel interferon. Deze behandeling beperkt zich momenteel tot een klein aantal patiënten, namelijk patiënten die zwanger wensen te geraken of reeds zwanger zijn (signaalremmers worden afgeraden tijdens de zwangerschap). Interferon is een biologische stof die van nature in ons lichaam voorkomt, maar die men in het laboratorium kan namaken. Interferon moet men dagelijks via injectie toedienen en kan griepachtige verschijnselen (koorts, rillingen, spierpijnen) en een verminderde eetlust veroorzaken.

Bij patiënten die slecht reageren op de medicatie of bij vergevorderde leukemie, kan een curatieve behandeling (d.w.z. een behandeling met het oog op definitieve genezing) door middel van stamceltransplantatie worden overwogen.

Chronische myeloïde leukemie

De behandeling van chronische myeloïde leukemie is de voorbije jaren sterk geëvolueerd, met een spectaculaire verbetering van de resultaten. Momenteel geeft men de voorkeur aan behandelingen met signaalremmers.

Doelgerichte behandeling met een signaalremmerSignaalremmers komen in tabletvorm. Ze hebben een heel andere werking dan klassieke chemotherapie. Een signaalremmer reageert gericht op de genetische afwijking (Philadelphiachromosoom) die aan de basis ligt van de chemische signalen die de leukemiecel aanzetten om zich voortdurend te delen. Slaagt men erin om de signalen af te remmen of te blokkeren, dan houdt de leukemiecel op met delen en sterft ze af. Het is de bedoeling dat de signaalremmer enkel een effect heeft op leukemiecellen en gezonde cellen met rust laat. Men raadt af om tijdens de behandeling grapefruit(sap) te nuttigen: dit zou kunnen leiden tot een verhoogd gehalte van de werkzame stof van het medicijn in het lichaam. Signaalremmers combineren met bepaalde medicijnen raadt men eveneens af.

Het merendeel van de patiënten reageert heel gunstig op deze behandeling. De afwijkingen in het bloed verdwijnen en bij veel patiënten neemt men na verloop van tijd geen leukemiecellen met het Philadelphiachromosoom meer waar. Het aantal witte bloedcellen normaliseert, bloed-armoede verdwijnt, de milt neemt opnieuw een normale omvang aan en de algemene conditie verbetert. De behandeling is voor het leven en regelmatige controles bij een hematoloog zijn noodzakelijk. Deze controles omvatten een klinisch onderzoek, een bloedonderzoek en, tijdens het eerste jaar, twee tot drie beenmergpuncties.

BijwerkingenDe bijwerkingen van een behandeling met signaalremmers zijn onder andere: misselijkheid, spierpijn of spierkrampen, vochtophoping (vooral rond de ogen en in de voeten), lever-functiestoornissen (zelden), diarree en eczeemachtige huid-afwijkingen. Deze bijwerkingen zijn meestal goed te bestrijden

U komt meer te weten over dit onderwerp in de brochure Stamceltransplantaties.

Na de behandelingenDe opvolging na de behandeling van chronische leukemie is erg belangrijk. Uw medisch team zal u een opvolgplanning geven die bestaat uit een reeks consultaties en bijkomende onderzoeken aan een zeker tempo, min of meer frequent, volgens de fase waarin u zich bevindt: remissie of progressie

1716

van de ziekte. Het is erg belangrijk om deze planning te respecteren. Deze opvolging zal nodig zijn voor de rest van uw leven.

Algemeen genomen is het heel belangrijk dat u uw arts zo snel mogelijk op de hoogte brengt van nieuwe problemen of symptomen.

Genezing of remissie?Remissie is een verbetering van de toestand van de patiënt, met een vermindering van de tekenen die wijzen op kanker. Wanneer alle tekenen van de ziekte zijn verdwenen, spreken we van volledige remissie. Dit betekent niet altijd dat de ziekte volledig en definitief is verdwenen. Zelfs in dit stadium kan het zijn dat enkele kwaadaardige cellen de behandeling hebben overleefd, maar te klein zijn om te worden opgemerkt tijdens onderzoeken. Enkel tijd kan het tegendeel bewijzen. In dat geval spreekt men van genezing.

Hoelang het duurt vooraleer men weet of er sprake is van genezing? Dat hangt af van het type kanker. De grens ligt momenteel op vijf jaar, maar het kan ook sneller gaan. In het algemeen geldt: hoe langer de remissie duurt, hoe groter de kans is dat men definitief is genezen.

Chronische leukemie is meestal niet te genezen met medicijnen, behalve in enkele zeldzame gevallen na een stamceltransplantatie. Wel kan men chronische myeloïde leukemie doorgaans in een volledige en blijvende staat van remissie houden dankzij de behandeling met een signaalremmer, op voorwaarde dat de behandeling niet wordt onderbroken.

Chronische lymfatische leukemie daarentegen is een chronische ziekte met afwisselende fases van remissie en behandeling.

Nog enkele tips

Vermoeidheid bestrijden

Vermoeidheid is een vaak voorkomende bijwerking van kanker en/of de behandelingen. Deze vermoeidheid kan tot lang na het stopzetten van de behandeling aanhouden.

Uw behandelende arts en/of uw medisch team kunnen u helpen om de vermoeidheid te verminderen.

Aangepaste fysieke activiteit, tijdens en na de behandelingen, geeft u opnieuw meer energie. Hierdoor kunnen de kleine dagelijkse inspanningen vlotter verlopen.

Informatie en praktische details over lichaamsbeweging tijdens en na een kanker zijn beschikbaar op de website www.kanker.be of via Kankerinfo op 0800 15 802.

1918

Pijn verlichten

Uw arts of het verzorgend personeel kunnen u helpen de pijn te verlichten. Volg altijd strikt hun aanbevelingen, vooral wat betreft de voorgeschreven dosis pijnstillers.

Blijven eten en ervan genieten

Als de ziekte of de behandelingen uw eetpatroon verstoren, kan u raad vragen aan een diëtist gespecialiseerd in oncologie (oncodiëtist).

Volg niet op eigen initiatief een zogezegd antikankerdieet. De werkzaamheid ervan is niet bewezen en u loopt het risico uw lichaam verder te verzwakken. Wees ook voorzichtig met het nemen van voedingssupplementen. Sommige kunnen de goede werking van uw behandeling verstoren.

Meer informatie (tips, recepten, adressengids van de onco-diëtisten, enz.) vindt u op www.kanker.be/voeding-recepten of via Kankerinfo op 0800 15 802.

Het belang van goede moed

Tijdens de ziekte is het normaal dat u goede en slechte momenten hebt. Het verzorgend personeel is er om u te helpen deze moeilijke periode door te komen.Na het einde van een kankerbehandeling moet u terug aarden in het “gewone” leven, eventueel terug beginnen werken. En toch voelt u zich als een schipbreukeling na een avontuur dat moeilijk te beschrijven valt.

Als u het lastig hebt, praat er dan over met een naaste, iemand van het zorgteam, met een psycholoog of met de leden van een patiëntenvereniging.

Opgelet voor interacties met medicijnen!

Bepaalde medicijnen, zowel conventionele als niet-conventionele middelen, kunnen het effect van een kankertherapie beïnvloeden.

Maak daarom een lijstje van de behandelingen die u volgt (medicijnen, maar ook vitaminen, planten, diëten, enz.) en praat erover met uw arts of het verzorgend personeel tijdens uw consultaties.

Beschikbare brochures op www.kanker.be/publicaties of via Kankerinfo op 0800 15 802:• Complementaire geneeskunde en kanker• Voedingssupplementengids

Stichting tegen Kanker biedt ook bijkomende telefonische psychologische coaching aan. Meer info op www.kanker.be of via Kankerinfo op 0800 15 802.

2120

De COZ, een partner tijdens uw behandeling De “coördinerende verpleegkundige voor oncologische zorgen” of COZ is een gespecialiseerde verpleegkundige die uw persoonlijke contactpersoon zal zijn tijdens al uw behandelingen. Hij/zij maakt integraal deel uit van het zorgteam, neemt deel aan alle bijeenkomsten die u aanbelangen en regelt al uw afspraken. Uw COZ is gemakkelijk bereikbaar per telefoon of per mail om te antwoorden op de vragen die u zich stelt.

Het belang van een vertrouwensrelatie met de mensen die u verzorgen

Aarzel nooit om vragen te stellen aan het verzorgend team (artsen, verpleegkundigen en anderen) en durf gerust uw vragen opnieuw te stellen tot u een begrijpelijk antwoord hebt gekregen. Bouw een echte dialoog met hen op. Zo zal u in staat zijn om in gezamenlijk overleg en in het volste vertrouwen alle noodzakelijke beslissingen te nemen.

Stichting tegen KankerVan hoop naar overwinning!

De missies van Stichting tegen Kanker zijn:

• Op de eerste plaats het financieel ondersteunen van de meest veelbelovende onderzoeksteams. Om kanker te over winnen is namelijk wetenschappelijk onderzoek nodig dat stap voor stap hoop omzet in werkelijkheid, door behandelingsmethodes te vinden die de genezingskansen en levenskwaliteit van patiënten verhogen.

• Zelf te handelen wanneer dit nodig is, in het bijzonder door psychosociale projecten te financieren die de levenskwaliteit helpen verbeteren van mensen getroffen door kanker en hun naasten.

• Alle actoren mobiliseren, want samen kunnen we nog efficiënter werken en nog sneller vooruitgang boeken.

• Informeren door de algemene kennis over kanker, de mechanismen achter de ziekte en de behandelingen te vergroten en door onderzoeksresultaten te vertalen naar informatie die toegankelijk en begrijpelijk is voor het brede publiek.

2322