Leven met coeliakie

3

Hoofdstuk 1 Coeliakie . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 41.1 Wat is coeliakie? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 4

1.2 Oorzaak . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 5

1.3 Klachten . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 7

1.4 Diagnose . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 8

Hoofdstuk 2 Glutenvrij dieet . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 102.1 Wat is gluten? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 10

2.2 Het glutenvrij dieet . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 11

2.3 Producten met gluten . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 12

2.4 Informatie op het etiket . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 12

2.5 Gezond en glutenvrij . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 13

2.6 Verkrijgbaarheid glutenvrije (dieet)

producten . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 15

2.7 Gluten in non-food . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 16

2.8 Het NCV-diëtistennetwerk:

advies bij het volgen van een

goed glutenvrij dieet . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 16

Hoofdstuk 3 Praktische tips . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 173.1 Glutenvrij koken . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 17

3.2 Erop uit . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 18

Hoofdstuk 4 De financiële kant . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 214.1 Kosten glutenvrij dieet . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 21

4.2 Tegemoetkoming via belastingdienst . . . 21

4.3 Tegemoetkoming via zorgverzekeraars 21

4.4 Bepaling meerkosten . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 22

Hoofdstuk 5 De Nederlandse Coeliakie Vereniging . . . . . . . . 235.1 Wat biedt de NCV? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 23

5.2 De Nederlandse Coeliakie Vereniging . . 24

5.3 Contactgegevens . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 24

Leven met coeliakie

4 5

Marsh 3 a : gedeeltelijke darmvlokatrofie,

darmvlokken zijn stomp en verkort,

aanmaak nieuwe darmvlokken,

duidelijke afweerreactie/ontsteking

Marsh 3 b : gedeeltelijke darmvlokatrofie

maar aparte darmvlokken zijn

nog waar te nemen, aanmaak

nieuwe darmvlokken, duidelijke

afweerreactie/ontsteking

Marsh 3 c : darmvlokken zijn afwezig of

rudimentair aanwezig, aanmaak

nieuwe darmvlokken, forse

afweerreactie/ontsteking

Levenslang dieetWie coeliakie heeft, moet een glutenvrij dieet

volgen. Niet voor even, maar voor het hele

leven. En dat luistert nauw. Eet je toch regelmatig

gluten dan beschadigt de dunne darm.

Hoeveel mensen hebben het? In Nederland hebben naar schatting

170.000 mensen coeliakie, terwijl maar

30.000 personen weten dat ze het hebben!

De ziekte kan zich op elke leeftijd openbaren

en heeft een erfelijke component. Coeliakie

wordt vaker bij vrouwen ontdekt dan bij

mannen.

GeschiedenisDe aandoening coeliakie is al sinds de vorige

eeuw bekend. De oorzaak bleef echter

lange tijd een raadsel. De Nederlandse

kinderarts Karel Dicke ontdekte in de

jaren veertig dat de inname van gluten

nadelig was voor mensen met coeliakie.

Gedurende de tweede wereldoorlog was

Dicke geneesheer-directeur van het Juliana

Kinderziekenhuis in Den Haag. Net als in de

rest van Nederland was daar een tekort aan

tarwe en tarweproducten. Dicke constateerde

dat de kinderen met coeliakie, ondanks het

heersende voedselgebrek, in een betere

klinische conditie verkeerden. Na de oorlog

promoveerde hij op de toxische effecten van

gluten bij coeliakie en introduceerde hij het

glutenvrije dieet.

1.2 Oorzaak

Er bestaan aanwijzingen dat bij mensen met

coeliakie het afweersysteem in de dunne

Hoofdstuk 1Coeliakie

1.1 Wat is coeliakie?

Coeliakie is een chronische ziekte waarbij het

lichaam geen gluten verdraagt. Gluten is een

eiwit dat voorkomt in de granen tarwe, rogge,

gerst, spelt en khorasantarwe (voorheen

Kamut®). Als iemand met coeliakie iets eet

of drinkt dat met één van deze graansoorten

is bereid, leidt dat tot beschadiging van de

darmvlokken in de dunne darm. Daardoor kan

de darm zijn werk niet meer goed doen.

Beschadigde darmvlokken Een gezonde dunne darm heeft aan de

binnenkant darmplooien met daarop

darmvlokken. Door de plooien en de vlokken is

er een groot oppervlak voor voedselopname.

Bij iemand met coeliakie ontstaan door

het eten van gluten ontstekingsreacties in

het darmslijmvlies. De darmvlokken gaan

daardoor kapot. Bij langdurige schade

aan het darmslijmvlies worden belangrijke

voedingsstoffen niet meer goed opgenomen.

Met alle gevolgen van dien.

De afwijkingen aan de darm worden in vijf stadia

weergegeven volgens de zogenaamde Marsh

methodiek:

Marsh 1 : geen schade aan het darmslijmvlies

maar wel een afweerreactie/

ontsteking.

Marsh 2 : geen schade aan het

darmslijmvlies, verhoogde

aanmaak nieuwe darmvlokken,

duidelijke afweerreactie/ontsteking.

‘Coeliakie, hoe spreek je dat uit?’ Als seu-lia-kíe

Gezonde darm Darm met vlokatrofie

6 7

1.3 Klachten

De meest voorkomende klachten bij

volwassenen zijn:

• chronische diarree

• verstopping

• afwijkend ontlastingpatroon

• smeuïge, stinkende ontlasting

• overmatige ontlasting (zogenaamde

remsporen)

• depressiviteit

• opgeblazen gevoel

• vermoeidheid

• buikpijn

• misselijkheid

• gewichtsverlies

• winderigheid

• botontkalking

• bloedarmoede

• humeurigheid

• onvruchtbaarheid

• miskramen

• neurologische afwijkingen

• vitaminen D, B12 en ijzer tekort

Mensen met coeliakie kunnen één of meer

van deze klachten hebben. Maar sommigen

ondervinden nauwelijks of geen klachten.

Dat wil helaas niet zeggen dat dit geen

nadelige gevolgen heeft voor de gezondheid.

Onbehandelde coeliakie kan leiden tot

ernstige medische complicaties. Hoe eerder

coeliakie dus herkend wordt, hoe beter.

Wanneer coeliakie op latere leeftijd wordt

vastgesteld, kan de overgevoeligheid voor

gluten zich pas later ontwikkeld hebben.

Deze mensen kunnen de aandoening echter

ook al hun hele leven hebben. Omdat zij

‘vage’, weinig of geen klachten hadden, is er

nooit aan coeliakie gedacht.

Gerelateerde aandoeningen Coeliakie is een auto-immuunziekte.

Dat betekent dat het lichaam antistoffen

maakt tegen eigen weefsels. Coeliakie komt

nogal eens voor in relatie met andere auto-

immuunziekten, zoals diabetes type 1 en

schildklierafwijkingen. Hoewel geen auto-

darm ontregeld is. Normaal gesproken zorgt

het afweersysteem ervoor dat schadelijke

stoffen die het lichaam binnendringen, zoals

bepaalde virussen of bacteriën, onschadelijk

worden gemaakt. Een gezond afweersysteem

herkent gluten als een voedselbestanddeel

dat onschadelijk is en neemt het zonder

problemen op in het lichaam. Het lichaam van

iemand met coeliakie beschouwt gluten als

een schadelijke stof. Door deze verstoorde

reactie van het afweersysteem raakt het

darmslijmvlies beschadigd. Daardoor kan de

darm zijn werk niet meer goed doen.

Erfelijke factoren Hoe coeliakie precies ontstaat, is nog niet

bekend. Het is wel zeker dat er erfelijke

factoren bij betrokken zijn. Coeliakie heeft

een sterke associatie met de zogenaamde

HLA-genen (Human Leucocyte Antigen) op

chromosoom 6. Zo’n 90 tot 95 procent van de

mensen met coeliakie heeft HLA-DQ2. Bij de

overigen wordt meestal DQ8 gevonden.

Als iemand DQ2 of DQ8 heeft, wil dat nog niet

zeggen dat diegene ook coeliakie zal krijgen.

Ongeveer 40 procent van de Nederlandse

bevolking heeft HLA-DQ2. Lang niet iedereen

met dit gen zal coeliakie ontwikkelen.

Uit onderzoek blijkt dat coeliakie voorkomt

bij 3 tot 10 procent van de eerstegraads

familieleden (ouders, broers, zussen,

kinderen) van mensen met coeliakie.

Niet iedereen met coeliakie heeft duidelijke

klachten, daarom wordt dit soms niet

opgemerkt. Het is dus belangrijk dat naaste

familieleden gescreend worden op coeliakie.

Dit kan beginnen met een bloedtest bij de

huisarts.

8 9

immuunziekte, komt ook lactose-intolerantie

geregeld voor bij mensen met coeliakie.

Dat geldt ook voor botontkalking. Verder is

coeliakie een veelvoorkomende aandoening

bij mensen met het syndroom van Down, het

syndroom van Turner en het syndroom van

Williams. Dermatitis herpetiformis (ook wel

ziekte van Duhring genoemd) ontstaat net als

coeliakie door een overgevoeligheid voor

gluten. Niet iedereen met coeliakie heeft

dermatitis herpetiformis, maar omgekeerd

heeft wel vrijwel iedereen met dermatitis

herpetiformis coeliakie. Lees meer over

gerelateerde aandoeningen op onze site.

1.4 Diagnose

Bloedonderzoek Voor het stellen van de diagnose coeliakie

wordt meestal eerst bloedonderzoek

uitgevoerd. Hierin wordt gekeken of er

antilichamen tegen weefseltransglutaminase

(IgA tTGA) en endomysium (IgA EMA) in het

bloed zitten. Is dat het geval, dan is de kans op

coeliakie groot. Er moet echter altijd nog een

darmonderzoek plaatsvinden om de diagnose

te bevestigen, aangezien het bloedonderzoek

niet voor 100% betrouwbaar is.

Het komt voor dat bij het bloedonderzoek

geen antistoffen zichtbaar zijn. Dat wil

niet zeggen dat coeliakie is uitgesloten.

De bloedtests kunnen soms ook bij

mensen met coeliakie normaal zijn. Zijn er

ziekteverschijnselen die passen bij coeliakie,

of is er een familielid met coeliakie, dan is

nader onderzoek nodig.

Darmbiopsie Zitten er antistoffen in het bloed of zijn er

andere belangrijke redenen die in de richting

van coeliakie wijzen, zoals aanhoudende

darmklachten, dan verwijst je huisarts je naar

een maag-darm-leverspecialist (gastro-

enteroloog) voor een dunne darmbiopsie.

‘De diagnose coeliakie was gek genoeg voor mij een opluchting, omdat ik eindelijk wist wat ik had en ik er zelf iets aan kon doen.’

Bij een darmbiopsie brengt de arts een dun

flexibel buisje via de mond in de dunne

darm. Met een minuscuul klein tangetje aan

het uiteinde van het buisje neemt hij kleine

stukjes darmwand weg. Deze stukjes worden

onderzocht. Als blijkt dat de darmvlokken

ontbreken of beschadigd zijn, is er met

zekerheid sprake van coeliakie.

Een darmbiopsie is een relatief snel

onderzoek. Hoewel het geen pijn doet,

is het niet echt prettig. De mogelijkheid

bestaat om een ‘roesje’ te krijgen. Ook

kan met een spray een licht verdovende

vloeistof in de keel gespoten worden.

Bij kinderen bestaat de mogelijkheid

om geheel onder narcose te gaan.

Bij de diagnose wordt de mate waarin

de veranderingen aan de dunne darm

zijn ontstaan geclassificeerd volgens de

zogenaamde ‘Marsh Classificatie’ (zie

pagina 4). Deze veranderingen verbeteren

of verdwijnen compleet nadat een glutenvrij

dieet wordt gevolgd. Sinds 2011 gelden

nieuwe richtlijnen voor de diagnose coeliake

bij kinderen. In sommige gevallen hoeft

bij kinderen geen biopt meer genomen te

worden.

10 11

sommige snoepjes, ijssoorten en bier. Van

nature zit het niet in boekweit en niet in

haver, maar door het groei- productieproces

bevatten deze granen vaak sporen van gluten.

2.2 Het glutenvrij dieet

Het glutenvrij dieet houdt in dat alle granen

die gluten bevatten en alle producten die

hiervan gemaakt zijn, vermeden moeten

worden. Ook sporen

van gluten moeten

vermeden worden. Door

het vermijden van gluten

kan het darmslijmvlies

zich herstellen en zullen

de klachten (grotendeels)

verdwijnen. Na enkele

maanden of jaren zal de dunne darm weer alle

voedingsstoffen die het lichaam nodig heeft

uit de voeding opnemen.

Glutenvrij dieet

2.1 Wat is gluten?Gluten is een eiwit dat voorkomt in tarwe,

rogge, gerst, spelt en khorasantarwe

(voorheen Kamut®). Het zit ook in producten

die van al deze granen zijn gemaakt. Denk aan

brood, crackers, pizza, pasta, paneermeel,

koek, cake en taart. Gluten zit ook verstopt in

producten waar je het niet direct in verwacht.

Bijvoorbeeld in de ingrediënten van soepen

(bindmiddel, vermicelli of vlees), in sauzen,

Hoofdstuk 2

Wat mag niet?

• tarwe

• rogge

• gerst (gort)

• spelt

• khorasantarwe

En producten die gemaakt worden

van deze granen, zoals:

• brood

• cruesli & muesli

• paneermeel

• beschuit

• crackers

• koek & taart

• seitan

• pasta

• vermicelli

• lasagne

• bami

• couscous

• bulgur

• tarwezetmeel (m.u.v. tarwezetmeel in

glutenvrije (dieet)producten)

• mout

• triticale

• sauzen en soepen gebonden met gluten

bevattend (zet)meel of bloem

• snacks (bijvoorbeeld kroketten,

frikandellen, nasischijven)

Maar ook producten waar deze granen in

verwerkt zijn zoals sommige snoepsoorten,

ijs en chips.

Wat mag wel?

Groep 1

• olie

• rijst

• johannesbroodpitmeel

• maïs

• gemodificeerd zetmeel

• aardappelen

• peulvruchten

• onbewerkte noten, zaden,

pitten & pinda’s

• groente & fruit

• melk & eieren

• vis & vlees

(onbewerkt en zonder

paneerlaagje of meel)

• aardappelzetmeel

• guarpitmeel

• Nederlandse onbewerkte

kaas van koe, geit & schaap

• naturel yoghurt, naturel

kwark

• Schaal en weekdieren

Groep 2

• haver

• boekweit

• quinoa

Van nature glutenvrij,

maar verhoogd risico op

contaminatie. Kies producten

met officieel GV-logo.

Groep 3

• maïsmeel

• rijstmeel

• sojameel

• gierst

• teff(meel)

• sorghum(meel)

• amaranth

• tapioca(meel)

• maizena

• maïsgriesmeel = polenta

Van nature glutenvrij, maar

risico op contaminatie.

Niet altijd verkrijgbaar met

officieel GV-logo.

Advies op maat? Mail naar

dietist@glutenvrij.nl

12 13

dan vragen wij u om dat te melden via

meldpuntallergenen@glutenvrij.nl.

Wat betekent glutenvrij?Glutenvrij betekent letterlijk ‘geen gluten’.

Voor veel glutenvrije dieetproducten is dit in

de praktijk niet haalbaar. Per 20 juli 2016 is de

Europese verordening EC Nr 828/2014 voor

glutenvrije producten van kracht geworden.

Deze stelt dat voor levensmiddelen bestemd

voor gewone consumptie alleen de term

glutenvrij gebruikt mag worden wanneer het

glutengehalte lager is dan 20 mg/kg. De term

‘met zeer laag glutengehalte’ (glutengehalte

tussen de 20-100 mg/kg) is alleen toegestaan

bij dieetproducten.

Etiket zegt niet allesHet komt geregeld voor dat glutenvrije

producten tijdens opslag, productie, verpakking

en distributie in aanraking komen met producten

die gluten bevatten. Bijvoorbeeld wanneer

verschillende producten over dezelfde

productielijnen gaan. Dit heet contaminatie.

Dat zie je niet terug in de ingrediënten declaratie.

Gebruik daarom bij voorkeur producten met op

het etiket de claim ‘glutenvrij’

en/of het (officiële!) glutenvrij

symbool (doorgestreepte aar).

Contaminatie kan ook thuis

plaatsvinden. Door vermenging met kruimels

van brood bijvoorbeeld. Om dit te vermijden

kun je een aparte broodrooster, broodplank,

botervloot, jampot of ander (smeerbaar)

beleg gebruiken. Er zijn ook toastabags

(broodroosterzakjes) om glutenvrij brood

veilig in de broodrooster te doen.

De NCV diëtistTwijfel je of iets wel of niet gluten bevat, dan kun

je het ook altijd vragen aan de diëtist van de NCV.

Voor alle leden van de NCV staat zij klaar om hen

te helpen met het kiezen van producten en voor

advies over een volwaardig glutenvrij dieet.

2.5 Gezond en glutenvrij

In het glutenvrije dieet ontbreken de

graansoorten die veel voedingsvezels, ijzer,

vitamine B1 en foliumzuur bevatten. Gelukkig

zijn er veel gezonde, glutenvrije alternatieven.

Zorg ervoor dat je voldoende van deze vezelrijke

2.3 Producten met gluten

Het vermijden van producten waar gluten in zit,

lijkt op het eerste gezicht relatief eenvoudig.

In de praktijk valt dat toch tegen. Er zijn namelijk

ook veel ‘verborgen’ bronnen van gluten.

Zo kunnen producten als cornflakes, bepaalde

vleeswaren, dropjes, bouillonblokjes, ketchup,

ketjap, mayonaise, slasauzen, ijssoorten en kant-

en-klaarmaaltijden ook gluten bevatten.

2.4 Informatie op het etiket

Het lezen van de ingrediëntendeclaratie

op het etiket van een verpakt product is

belangrijk. Alle ingrediënten die zijn gebruikt

bij de productie en ook de mogelijke

allergenen worden hierin vermeld.

Manier van vermeldenEind 2014 is de nieuwe allergenenwetgeving van

kracht gegaan. Deze Nederlandse wet die een

uitwerking is van een Europese verordening

moet ervoor zorgen dat allergenen in voeding

duidelijk worden gemeld aan consumenten,

of het nu gaat om voorverpakte, verpakte of

onverpakte producten. De slager, groentenboer,

marktkooplieden en alle horecagelegenheden

van Nederland moeten u dus precies kunnen

vertellen of het product allergenen bevat.

Mocht u in de praktijk ervaren dat u geen,

onvoldoende of foutieve informatie krijgt

Kan gluten bevatten, hoeft niet:

• Bindmiddel

• Plantaardige vezels

(kunnen afkomstig zijn van tarwe)

• Plantaardig eiwit

(dit kan afkomstig zijn van tarwe)

• Mout, moutstroop, moutextract (mout

ontstaat door gerst- of tarwekorrels te

laten kiemen en drogen. Een deel van

het gluten uit de korrels wordt tijdens dit

proces afgebroken. Door onvolledige

afbraak kunnen mout, moutaroma of

moutextract altijd nog gluten bevatten.)

• Bier wordt afgeraden bij een glutenvrij dieet.

(Bij de bereiding van bier wordt meestal

gebruik gemaakt van mout. Er zijn diverse

biersoorten beschikbaar met het officiële

glutenvrije logo (alleen dit bier is geschikt

voor een glutenvrij dieet).

• Aroma (bijvoorbeeld het aroma dat voor

de meeste soorten paprikachips gebruikt

wordt. Het aroma gluten wordt gebruikt om

de ‘paprikasmaak’ op de chips te ‘plakken’.)

Wanneer op de verpakking de aanduiding

‘vernieuwd’ staat, kan de samenstelling van

het product gewijzigd zijn. Het product kan

nu mogelijk wel gluten bevatten. Blijf daarom

altijd alert op de etiketinformatie.

14 15

Extra calcium Volg je naast een glutenvrij dieet ook een

lactosebeperkt of lactosevrij dieet, dan is het

belangrijk dat je erop let dat je voldoende

calcium binnenkrijgt. In de melkvervangende

producten zoals sojamelk is soms calcium

toegevoegd. Als je botontkalking (osteoporose)

hebt, is ook extra calcium nodig.

Goed GlutenvrijVeel mensen met coeliakie neigen er naar om

hun voedingspatroon, zoals ze dat altijd hadden,

gewoon door te zetten, maar dan met producten

die glutenvrij gemaakt zijn. In de praktijk is dit

niet alleen vrij duur, maar ook is niet helemaal

bekend of deze producten er voor zorgen dat je

voldoende voedingsstoffen binnenkrijgt. Kijk ook

eens of je bepaalde producten op een andere

manier kunt vervangen. Bijvoorbeeld vaker

aardappels en rijst dan pasta, bak ook eens zelf

brood in plaats van voorverpakt. En meer groente

en fruit dan je voorheen gewend was, is ook aan

te bevelen.

2.6 Verkrijgbaarheid glutenvrije (dieet)producten

De markt voor glutenvrije dieetproducten is de

laatste jaren flink in ontwikkeling en het aantal

verkooppunten breidt zich sterk uit. In Europa zijn

ongeveer vijftig industriële fabrikanten met hun

eigen merk voor artikelen als brood, bakmixen,

gebak en delicatessen. Deze fabrikanten

hebben speciale productieruimtes waar

alleen glutenvrije producten worden gemaakt.

Deze productieruimtes, samen met de grond- en

hulpstoffen die glutenvrij moeten zijn, maken

dat producten na controle de claim ‘glutenvrij’

mogen dragen. In het Glutenvrij Magazine en op

de website van de NCV vind je leveranciers van

glutenvrije dieetproducten.

Waar te koopIn veel (grotere) supermarkten en in reform- en

natuurwinkels vind je tegenwoordig een aanbod

van glutenvrije producten. Vaak in het schap

met dieetproducten. Ook zijn er verschillende

webwinkels waar je glutenvrije levens middelen

kunt bestellen. De NCV organiseert inter regionale

markten waar veel verschillende glutenvrije

producten worden aangeboden om te proeven

en te kopen. Kijk op de website waar en wanneer

de markten plaatsvinden.

producten op het menu hebt staan. Zoals:

• maïskorrels, -vlokken en -zemelen

• glutenvrije boekweitkorrels en -vlokken

• glutenvrije quinoa en amaranth

• zilvervliesrijst

• peulvruchten

• lijn-, sesam- en maanzaad

• zonnebloempitten

• groente, fruit en rauwkost

• gedroogde en gekweekte zuidvruchten

• noten

• aardappels

• fibrex (bietenvezel)

• fruitvezels

Toevoegingen voor brood Wanneer je zelf

brood bakt kun je hier

bijvoorbeeld lijn-, sesam- en maanzaad aan

toevoegen. Gebruik van fibrex of fruitvezel

is ook aan te raden. Verder kun je door het

brood rozijnen, zuidvruchten en nootjes doen.

Hiermee gaat niet alleen het vezelgehalte van

de voeding omhoog, maar ook het gehalte

aan vitamine B1 en ijzer.

Gebruik zout met jodium Het gewone glutenbevattende brood wordt

gebakken met gejodeerd zout, omdat de

voeding anders weinig jodium bevat. In gluten vrij

kant-en-klaar brood en glutenvrije crackers wordt

over het algemeen zout zonder jodium gebruikt.

Als NCV adviseren wij bij het bakken van

glutenvrij brood gejodeerd zout (JOZO

zout) of glutenvrij bakkerszout te gebruiken.

Bakkerszout bevat 2 keer zoveel jodium als

JOZO zout. Het is belangrijk dat bakkerszout uit

een glutenvrije omgeving komt. Bij ‘gewone’

bakkers wordt bakkerszout vaak besmet

met gluten. Andere jodiumrijke bronnen zijn

diverse soorten zeevis, zoals kabeljauw en

haring, halfvolle/volle melk en ei. De diëtist kan

berekenen hoeveel jodium je via je voeding

binnen krijgt en hoeveel er aan het brood

moet worden toegevoegd. Bij mensen met

de ziekte dermatitis herpetiformis is soms een

jodiumbeperkt dieet noodzakelijk, dit dient

altijd onder begeleiding van een arts plaats

te vinden. De arts zal moeten controleren op

tekenen van jodiumtekort. Voor mensen met

dermatitis herpetiformis die een jodiumbeperkt

dieet moeten volgen gelden bovenstaande

adviezen niet.

Kijk ook eens op www.glutenvrij.nl

hoe je goed glutenvrij kunt eten en leven.

16 17

2.7 Gluten in non-foodDat gluten in brood en koekjes zit, spreekt

voor zich. Maar het zit soms ook in medicijnen,

cosmetica, lijm en krijt. Het gluten in deze

producten is schadelijk als het via de mond in de

darm terechtkomt. Gluten wordt niet opgenomen

door de huid.

KnutselmaterialenSommige merken verf, kleurpotloden, krijt en klei

kunnen gluten bevatten. Ook in lijm kan gluten

voorkomen. Postzegels en enveloppen zijn echter

glutenvrij. (In ieder geval in Nederland. Let dus op

als je naar het buitenland gaat.)

GeneesmiddelenGeneesmiddelen kunnen gluten en tarwezetmeel

bevatten. Vraag altijd aan je apotheker of de

medicijnen die je voorgeschreven hebt gekregen

wel glutenvrij zijn. Gegevens over medicatie kun

je raadplegen op de website: www.cbg-meb.nl.

Tandarts en tandpastaTandpasta is in principe glutenvrij. Tandpasta

voor rokers en kleefpasta’s voor kunstgebitten

en antirokers tandpasta kunnen echter wel

gluten bevatten.

DiervoedingDiervoeding zoals hondenbrokken kunnen

gluten bevatten. Het is belangrijk om je handen te

wassen na het voeren van je huisdier.

2.8 Het NCV-diëtistennetwerk: advies bij het volgen van een goed glutenvrij dieet

De NCV helpt iedereen die net

gediagnosticeerd is met het doorkomen

van de eerste maanden. Daarna hebben wij

heel veel verschillende services die er voor

zorgen dat je aangenaam kunt leven met een

glutenvrij dieet.

Vragen kun je altijd stellen aan onze eigen

diëtist bij de NCV, voor iets uitgebreider

dieetadvies op maat kun je terecht bij één

van de diëtisten uit het NCV netwerk, mogelijk

dicht in de buurt. We hebben een speciaal

op de cliënt gericht programma opgesteld

waarbij je binnen vier sessies goed van start

kunt gaan. Een zogenaamde jaarlijkse

‘APK keuring’ kan ook en is aan te bevelen.

Praktische tips

3.1 Glutenvrij koken

Glutenvrij koken is vooral een kwestie van de

juiste ingrediënten kiezen en extra zorgvuldig

werken. Zelfs een beetje gewone bloem op het

aanrecht dat in aanraking komt met de gluten vrije

maaltijd, kan iemand met coeliakie al ziek maken.

Neem daarom onderstaande regels in acht.

• Was je handen voordat je begint met het

bereiden van een glutenvrije maaltijd.

• Bereid en portioneer glutenvrije etenswaren

altijd apart. Bewaar glutenvrije etenswaren

goed verpakt, het liefst geseald.

• Gebruik zoveel mogelijk producten met

het glutenvrije symbool. Voor de overige

voedingsmiddelen geldt: lees nauwkeurig

het etiket en raadpleeg desgewenst de lijst

op www.livaad.nl of de merkartikelenlijst

van het voedingscentrum. Let er wel

op dat je zelf ook goed blijft lezen;

producten veranderen zeer regelmatig van

samenstelling.

• Gebruik om besmetting te voorkomen

nieuwe, nog niet aangebroken verpakkingen.

Bewaar de glutenvrije producten apart, bij

voorkeur in speciale dozen of kastruimte met

het opschrift ‘glutenvrij’ of met een speciale

sticker met het glutenvrije symbool die je bij

de NCV kunt kopen.

• Zorg ervoor dat alle materialen die je

gebruikt schoon zijn. Aan bestek, pannen,

gardes, deeghaken, weegschaal enzovoort

mogen geen resten van niet-glutenvrije

voeding kleven.

• Werk met een schoon werkblad,

voorkom het stuiven met ‘gewoon’ meel,

puddingpoeder enzovoort.

• Bereid geen vlees in dezelfde braad- of

koekenpan waarin ook glutenbevattend

gehakt of schnitzels gebraden worden. Het

is belangrijk om de pan eerst af te wassen.

• Gebruik altijd een aparte botervloot,

broodplank, broodmes, jampot enzovoort.

• Snijd vleeswaren, kaas en glutenvrij brood

op een van tevoren schoongemaakte

snijmachine en werktafel, voordat de

‘gewone’ producten gesneden worden.

Hoofdstuk 3

Ontwikkelingen over een goed glutenvrij

dieet gaan snel, de door de NCV getrainde

diëtisten zijn op de hoogte hiervan. Vraag

de NCV bij wie je terecht kunt, of kijk op onze

site www.glutenvrij.nl/dietistennetwerk.

18 19

van het bedienend

personeel van het

restaurant. Leg uit wat

een glutenvrij dieet is

en wat je wel en niet

mag eten. Als je uitlegt

waarom je glutenvrij moet

eten, is er vaak voldoende

begrip. De NCV heeft handige

folders die aan personeel in de keuken uitleggen

wat glutenvrij koken is. De NCV werkt aan een

veilig keurmerk voor glutenvrije restaurants:

de NCV Horeca Alliantie. Restaurants die bij

de Horeca Alliantie zijn aangesloten, herkent

u aan de deursticker Lekker Glutenvrij. Deze

restaurants zijn gecontroleerd door de NCV

en krijgen een jaarlijkse check door een

gespecialiseerde diëtist. Je kunt het restaurant

waar je naar toe gaat attenderen op deze

service van de NCV. Ze kunnen mailen naar

accountmanagement@glutenvrij.nl of bellen

naar 035 - 695 40 02. Op www.glutenvrij.nl

vindt u het meest recente overzicht van de

aangesloten restaurants.

• Pas op met kant-en-klaar producten, zoals

bouillonpoeder, bouillonblokjes, kruiden-

mixen, soep- en juspoeders. Deze kunnen

gluten bevatten.

• Gebruik geen bouillon of soep waar de

vermicelli uitgezeefd is. Gluten blijft achter

in de vloeistof.

• Gebruik geen frituurolie of vet waar

gepaneerde producten, zoals kroketten,

schnitzels en dergelijke of andere, niet-

glutenvrije producten in gefrituurd zijn.

Zelf bakkenBij een glutenvrij dieet kan gewoon brood, koek

en gebak niet meer gegeten worden. Je kunt wel

glutenvrij brood, koekjes en gebak kopen of deze

maken met glutenvrije ingrediënten. Recepten

hiervoor kun je vinden in diverse kookboeken

en het internet. Op de website vind je ook

verschillende glutenvrije recepten (login en dan

onder het kopje leden). De speciale gluten vrije

granen, bindmiddelen en dieet producten kun je

kopen in natuurvoeding- en reform winkels en bij

de leveranciers die adverteren in het Glutenvrij

Magazine van de NCV.

Baklessen NCVEen van de voordelen van het lidmaatschap NCV

is dat je (betaalbaar) bakworkshops kunt volgen

bij jouw in de buurt gegeven door zeer ervaren

bakinstructrices. Glutenvrij bakken is moeilijker

dan ‘gewoon’ bakken, maar met de nodige

instructie en training wordt het een fluitje van een

cent. Steeds meer mensen gaan zelf bakken:

het is goedkoper, voedzamer en vaak lekkerder

dan voorverpakt brood. Je leert zowel bakken

met een bakmachine als met de oven. En veel

bakinstructrices kunnen je ook alles vertellen

over koekjes, cakes en taarten bakken, en heel

veel handigheidjes voor lekker en gezond

glutenvrij bakken. Kijk op de activiteitenkalender

op de website of in het blad waar en wanneer

de baklessen gegeven worden!

3.2 Erop uit

Glutenvrij uit etenUit eten gaan is een uitdaging, zeker wanneer

je net bent begonnen met het glutenvrije

dieet. Maar het is niet onmogelijk.

Neem vooraf contact op met de kok of het hoofd

Glutenvrij brood en banket bakken moet

je wel even leren. Er zijn handigheidjes

die je moet weten. Bij de NCV kun je

baklessen volgen bij jou in de buurt.

Kijk op de site voor meer informatie.

Tips

• Heb begrip voor de kok. Veel handelingen in

restaurants zijn routine. Een glutenvrij dieet vraagt

om extra aandacht binnen een toch vaak al

hectische keuken.

• De dieetflyer van de NCV is een handig hulpmiddel

voor uitleg aan de kok.

• Maak de kok attent op het lezen van etiketten op

de producten.

• Wijs de kok erop dat producten niet meer

glutenvrij zijn als ze in aanraking komen met

glutenbevattende producten.

• Bij de bereiding moeten schone materialen

worden gebruikt om besmetting met gluten te

voorkomen.

• Als er niets geschikts op het menu staat, vraag de

kok dan of hij iets anders kan bereiden. Veel koks

willen graag iets speciaals maken.

• Vraag voordat je gaat bestellen nog een keer of de

dieetinformatie juist en duidelijk is overgekomen.

• Vermijd sausjes, tenzij je er zeker van bent dat

ze glutenvrij zijn. Glutenbevattende sauzen

kunnen eventueel worden vervangen door saus

van maïzena of aardappelzetmeel (mits niet in

aanraking geweest met gluten).

• Patat wordt vaak in hetzelfde frituurvet gebakken

als de kroketten en andere snacks. Vraag hier

speciaal naar bij het personeel. Er zijn snackbars en

restaurants die voor het bakken van friet een aparte

pan gebruiken.

20 21

De financiële kant

4.1 Kosten glutenvrij dieet

Het glutenvrije dieet is niet goedkoop. Een klein

glutenvrij brood , een pak koekjes of een pak

glutenvrije pasta kosten vaak al het dubbele.

Mensen met coeliakie maken bovendien soms

extra reiskosten om producten te kunnen kopen

of betalen verzendkosten voor levering aan

huis. In sommige gevallen is het mogelijk een

tegemoetkoming in de kosten te krijgen via de

Belastingdienst of de zorgverzekering. Via het

lidmaatschap van de Nederlandse Coeliakie

Vereniging kan iedereen profiteren van

ledenvoordeel.

4.2 Tegemoetkoming via belastingdienst

Coeliakie is een aftrekpost bij de jaarlijkse

aangifte voor de inkomstenbelasting. Eis

is wel dat je bij eventuele controle een

doktersverklaring moet kunnen overhandigen.

Deze kan je opvragen bij de behandelend

arts of diëtist. Met andere woorden: er moet

een officiële diagnose zijn. Om gebruik te

kunnen maken van de aftrekpost moeten de

kosten wegens ziekte of invaliditeit van jezelf,

je partner of je jonger dan 27-jarige kinderen

uitkomen boven een bepaalde drempel.

Op de website www.belastingdienst.nl lees je

de volledige en meest recente informatie.

VakantieVakantie staat voor de meeste mensen gelijk

aan genieten van alles wat het vakantieland te

bieden heeft. Daarbij hoort ook genieten van

de buitenlandse keuken. Dit laatste kan voor

mensen met coeliakie nogal eens uitmonden

in een teleurstelling.

Om een teleurstelling op vakantie zoveel

mogelijk te voorkomen is het van belang

goed geïnformeerd op vakantie te gaan.

Informatie over glutenvrij eten in verschillende

vakantielanden vind je op www.glutenvrij.nl/

vakantie. Hier vind je onder andere informatie

over de verkrijgbaarheid van glutenvrije

dieetproducten in je vakantieland en informatie

over de typische gerechten van dit land.

Bij de Nederlandse Coeliakie Vereniging kun

je tevens dieetpasjes (formaat creditcard) in

verschillende talen bestellen. Op deze pasjes

staat in het kort vermeld wat je wel en beslist

niet mag eten. Deze zijn erg handig voor

gebruik in restaurants en hotels. Lees ook

meer op de website over vakantie ervaringen

van andere mensen met coeliakie. Kijk op

www.glutenvrij.nl/vakantie.

Bij het boeken van een glutenvrije vakantie is het

belangrijk om te begrijpen hoe reisorganisaties

werken. De ANWB meldt daar het volgende over:

Als iets zo belangrijk voor u is dat het boeken

van de reis ervan afhangt dan spreekt men van

een essentie. Een dieet is zo’n essentie. Het is

belangrijk om dit op het boekingsformulier

te laten vastleggen. Als de reisorganisatie

de essentie bevestigt, mag u ervan uitgaan

dat het verlangde wordt geleverd. Voor een

essentie mag een reisorganisatie kosten in

rekening brengen. Als klant moet u er dan op

letten dat dit hele minimale verhogingen zijn.

Wordt de essentie na bevestiging vervolgens

niet geleverd, met andere woorden, er

werd te weinig rekening gehouden met uw

glutenvrij dieet, dan hebt u recht op een

schadevergoeding. Tijdens uw verblijf moet u

dat al aangeven (de mensen ter plekke moeten

in de gelegenheid worden gesteld om per direct

het een en ander recht te zetten) en daarna bij

thuiskomst nogmaals.

Hoofdstuk 4

22 23

De Nederlandse Coeliakie Vereniging

5.1 Wat biedt de NCV?

De NCV biedt haar leden veel voordelen.

De voordelen op een rijtje:

• ‘Eerste Hulp bij Coeliakie’. Als je net moet

beginnen met het glutenvrij dieet dan kun je

contact opnemen met onze diëtist: zij helpt

met de eerste stappen.

• ziektekostenverzekering met

dieetvergoeding en collectiviteitskorting

• korting op glutenvrije producten via de

ledenpas (kijk voor een actuele lijst op

www.glutenvrij.nl/ledenpas)

• bezoek aan een gespecialiseerde diëtist

in de buurt (diëtisten opgenomen in het

NCV-diëtistennetwerk)

• de dagelijks te bereiken telefonische

helpdesk voor al je vragen over het

glutenvrije dieet en over glutenvrije

producten en ingrediënten

• 4x per jaar het tijdschrift ‘Glutenvrij

Magazine’

• actuele betrouwbare informatie op het

besloten gedeelte van www.glutenvrij.nl

(ga naar ‘inloggen’ en log in met je

gegevens)

• contactavonden met lotgenoten

• regio- en informatiedagen

• een jaarlijkse coeliakiedag met lezingen,

workshops, presentaties en glutenvrije

markt

• glutenvrije markten bij jou in de regio

• gratis dieetadviezen

• baklessen en informatie over bakrecepten

• heel veel documentatiemateriaal zoals

dieetfolders en vakantiepasjes

• kinder- en jeugdactiviteiten

• en nog veel meer…

5.2 De Nederlandse Coeliakie Vereniging

4.3 Tegemoetkoming via zorgverzekeraars

Veel zorgverzekeraars vergoeden het

lidmaatschap van een patiëntenorganisatie

eenmalig of jaarlijks. Ook kan je als lid van

de Nederlandse Coeliakie Vereniging,

gebruikmaken van een collectief aanbod van

zorgverzekeraars. Sommige zorgverzekeraars

geven een dieetvergoeding.

Meerdere verzekeraars vergoeden cursussen

zoals baklessen. Wellicht ook je eigen

verzekeraar. Je kunt dit zien in de polis. De

vergoedingen in de basisverzekering en

aanvullende pakketten worden jaarlijks

herzien door de verzekeraars. Kijk voor de

meest actuele informatie op de website van

de NCV: www.glutenvrij.nl/financieel.

4.4 Bepaling meerkosten

De hoogte van de meerkosten voor een

glutenvrij dieet vind je op www.glutenvrij.nl/

belasting. De meerkosten voor een glutenvrij

dieet in combinatie met een lactosebeperkt

dieet liggen iets hoger. Zie ook www.nibud.nl.

Deze berekening kan relevant zijn voor

bijvoorbeeld de vaststelling van alimentatie.

Kom je er zelf niet uit, kijk dan eens op

www.regelhulp.nl. Regelhulp is een

wegwijzer van de overheid. Regelhulp

helpt gehandicapten, zieken en ouderen bij

het vinden van de juiste voorzieningen en

organisaties op het terrein van de zorg en

sociale zekerheid.

Hoofdstuk 5

Voor iedereen tussen 16-26 jaar is er een

speciale eigen NCV afdeling: Jong & Glutenvrij.

Kijk op: www.jongenglutenvrij.nl.

Voor haar leden heeft de NCV een

collectief contract afgesloten met VGZ.

Je krijgt maandelijks een vaste vergoeding

uitgekeerd voor je glutenvrije producten

en je lidmaatschap krijg je voor 100%

vergoed. Voor gezinnen kan deze

verzekering financieel aantrekkelijk zijn.

Kijk op de website voor meer informatie.

24

De Nederlandse Coeliakie Vereniging (NCV)

is de snelst groeiende patiëntenvereniging

van Nederland en heeft zo’n 17.000 leden.

Het doel van de NCV is om het lichamelijk

en sociaal welzijn van mensen met coeliakie,

Dermatitis Herpetiformis (DH, een aanverwante

huidaandoening) en Non-Celiac Gluten

Sensitivity (NCGS, glutensensitiviteit) te

bevorderen en wetenschappelijk onderzoek

te stimuleren. De NCV rekent het tot haar

doelstelling om het leven met een glutenvrij

dieet makkelijker, goedkoper en nog beter

geaccepteerd te maken. Daarnaast heeft de NCV

de doelstelling om er voor te zorgen dat mensen

met coeliakie eerder gediagnosticeerd worden.

5.3 Contactgegevens

Nederlandse Coeliakie Vereniging (NCV)

Gooimeer 4-14, 1411 DC Naarden

Postbus 5135, 1410 AC Naarden

Telefoon: 035 - 695 40 02

(maandag t/m donderdag van 9.00-16.30 uur)

Internet: www.glutenvrij.nl

E-mail: info@glutenvrij.nl

E-mail diëtist: dietist@glutenvrij.nl

Diëtistentelefoon: 035 - 695 40 03

(maandag t/m donderdag van 9.00-12.00 uur)

Of volg ons op twitter: @ncv_glutenvrij

of facebook: www.facebook.com/

nederlandsecoeliakievereniging

Meer informatie op internet

Op internet wordt veel informatie over

coeliakie en het glutenvrij dieet geplaatst.

Er bestaan echter ook veel websites

met foutieve of verouderde informatie

over coeliakie. De website van de NCV

www.glutenvrij.nl voldoet aan de code

van de Health on the Net Foundation

(HON-code), die staat voor betrouwbare

informatie over gezondheid.

© N

CV 2

016