jubileumnummer

jaargang 26najaar 2012

3

Attent 3 - 2012

COLOFOn De Vereniging OuDers, KinDeren en KAnKer (VOKK)2

Attent, jaargang 26, nummer 3, Najaar 2012uitgave van de Vereniging Ouders, Kinderen en Kanker. Verschijnt 4x per jaar, oplage 3300issn 0915-2479

EindredactieAnnet Franssen, Marianne naafs-Wilstra

RedactieJoost Keijer, Marinka ernst, natascha evers-van der stok, Valerie strategier

Met medewerking vanAmber van Ameijde, Juul gerritsma, Martha grootenhuis, Miek Hoogbergen, renske Laroo, esther Meijer-van den Bergh, Meike naafs, roos Pelle, rob Pieters, Angela Poort, Marian Potters, Ardine reedijk, Mieke spaink, Marijke smienk.

Ontwerp t2 Ontwerp, KatwijkDrukker Antilope

Overname van artikelen is uitsluitend toege-staan na toestemming en met bronvermelding.

Sluitingsdatum nieuwe kopij 15 oktober 2012. Mailadres: attent@vokk.nl

Lid worden van AttentLid worden kan via het formulier achterop Attent of via www.vokk.nl.

OpzeggingenAttent opzeggen kan met ingang van het eerstvolgende kalenderjaar via www.vokk.nl. u kunt ook een e-mail sturen met uw opzegging, en de reden hiervan, naar bureau@vokk.nl.

De VOKK heeft tot doel:• ouders,broersenzussenengroot-

ouders van kinderen met kanker, en kinderen met kanker tijdens en na ziekte en behandeling te steunen en te begeleiden;

• depositievankinderenmetkankeren volwassenen genezen van kinder-kanker te verbeteren;

• debelangenvanouders,kinderenenex-patiënten te behartigen;

• dekwaliteitvanzorgenwetenschap-pelijk onderzoek te bevorderen.

LidmaatschapLeden van de VOKK zijn (groot)ouders en/of verzorgers van (klein)kinderen die kanker hebben (gehad) of hieraan zijn overleden. Ook (jong)volwassenen die kanker hebben gehad en broers en zussen kunnen lid worden. Alle overige natuurlijke en/of rechtspersonen kunnen ondersteunend lid worden.

Leden en ondersteunende leden ontvangen Attent en eventueel het jongerenblad (LeF) en krijgen uitgaven van de VOKK gratis of tegen korting.

Contributie & giftenHet richtbedrag voor de contributie is € 25,- per jaar.

giften kunt u storten op bankrekening-nummer 93.84.000.45 of op giro-nummer 89.42.812 ten name van de Vereniging Ouders, Kinderen en Kanker te nieuwegein.

Organisatie

BureauVOKK, Marianne naafs-Wilstra, directeur

schouwstede 2b, 3431 JB nieuwegeint 030 24 22 944F 030 24 22 945e bureau@vokk.nlW www.vokk.nl

BestuurAngela Poort (voorzitter), Jaco den Boer (penningmeester), Cor Broekhuizen (secretaris), ellen te Kloeze, rob stricker, Marieke Wekking (aspirant).

Secties en werkgroepenPersoonlijke contacten Onderwijsredactie Attentredactie LefKlankbordgroep klinische studies Fanconi anemieJongerensurvivorsPalliatieve zorg

Attent 3 - 2012

Verbondenheid tijdens een VOKK-kamp

inHOuD 3VAn De VOOrzitter

Het is volop zomer als ik mijn ‘Van de voorzitter’ voor dit jubi-leumnummer van Attent schrijf, maar de regen klettert op ons terras. Wat ben ik blij dat wij onze vakantie nog in het vooruit-zicht hebben! De aanleiding voor onze komende reis door de Verenigde staten is trouwens ook een jubileum. Ons huwelijks-jubileum, om precies te zijn. 2012 is dus zowel voor mij privé als voor de VOKK een jaar van herdenkingsfeesten en vooral terugblikken. zoals op de start van de VOKK in 1987. Volgens Wikipedia het jaar waarin reflectoren op de fiets verplicht werden gesteld, iBM de personal computer lanceerde en het verdrag voor de Kanaaltunnel werd ondertekend. Allemaal za-ken die we nu heel gewoon vinden maar die ook iets wezenlijks voor de VOKK betekenen. De reflectoren op de fietsen zorgen voor de veiligheid van de deelnemers aan de Ketting van Ballonnen, de pc is voor ouders en hun kinderen in behande-ling dé manier om met de buitenwereld in contact te blijven en via de Kanaaltunnel reis ik binnenkort naar de internationale bijeenkomst van ouderorganisaties in Londen.

terugkijken deed ik ook in juni, tijdens een reünie van mijn opleiding HBO Verpleegkunde. Bijna dertig jaar geleden kre-gen wij, 15 meiden die vier jaar lief en leed hadden gedeeld, ons diploma. Ook toen vond je als verpleegkundige moeilijk een baan, maar we kwamen toch allemaal in de zorg terecht. Wat was er bij iedereen veel gebeurd in die afgelopen 30 jaar! gezinnen waren gevormd, bedrijfjes opgezet, buiten-landse ervaringen opgedaan… Het leven in al zijn facetten kwam die dag voorbij, dus ook de gezondheid en ziekten van onszelf en onze familieleden. zowel vanuit onze persoonlijke

ervaringen als vanuit onze professie stelden we aan het eind van de dag vast dat de gezond-heidszorg echt is veranderd.

een conclusie die wij als VOKK delen. De me-dische wetenschap is enorm vooruitgegaan en de zichtbaarheid en invloed van patiënten is veel groter dan voorheen. ‘Patiënt prominent’, ‘zorg met aandacht’: overal zien wij deze en soortge-

lijke slogans in de ziekenhuizen. Ook de positie van onze leden is niet meer te vergelijken met een kwarteeuw geleden. Dankzij de VOKK, die altijd heeft gepleit voor meer invloed van ouders en kinderen op het zorgproces. en dat zullen we ook blijven doen. Daarom kijken we bij dit zilveren jubileum niet alleen terug op wat is bereikt, maar blikken we ook vooruit. net als mijn oud-klasgenoten en ikzelf, maken we als VOKK volop plannen voor de toekomst. een toekomst waarin het nationaal Kinderoncologisch Centrum (nKOC) een heel belangrijke rol gaat spelen. zolang er kinderen met kanker zijn, blijven wij plannen maken. ik hoop van harte dat wij bij een volgend jubi-leum weer kunnen concluderen dat er opnieuw veel bereikt is.

Angela Poort

Van de voorzitter 3VOKK: 25 jaar sterk in verbondenheid 4Attent – de bindende factor 6Ouders en behandelaars: een vruchtbare samenwerking 8 Overlevingscijfers… de feiten 10‘Veel ouders willen graag iets voor de VOKK betekenen’ 12een keur aan uitgaven 14‘Ouders stonden vroeger aan de zijlijn, nu zijn ze partners in de zorg’ 16Chemo-Kasper en nog veel meer… 18Annemijn en thomas: over ziek zijn praten ze liever niet 20KanjerKetting biedt kinderen steun 22‘Beeldvorming, diagnostiek, begeleiding, techniek: alles is verbeterd’ 24 Ontspannen en delen 26‘Het verdriet van grootouders kreeg eindelijk een gezicht’ 28Onze symposia: meer dan informatie 30Brug tussen schoolleven en ziekbed 32Altijd aandacht voor school 34VOKK is er ook voor jongeren 36LeF – voor jongeren die leven met kanker 38Ouders en jongeren actief voor hun VOKK 40Dicht bij de leden 42Psychosociale zorg onderdeel van kinderoncologische behandeling 44Mentorprogramma: een maatje voor kinderen met kanker 46‘De VOKK geeft echt positieve energie’ 48Als een kind niet meer beter wordt… 50VOKK: ook voor survivors 52samenwerken voor LAter 54grenzeloze verbondenheid 56Ketting van Ballonnen: fietstocht van hoop 58nKOC – een betere toekomst voor kinderen met kanker 60Onze adverteerders 62

Zilveren jubileum

Attent 3 - 2012

4

Een jubileumuitgave is een hele uitdaging. Voor je het weet beland je in een droge opsomming van feiten, en dat is wat we juist niet wilden. Ook deze Attent moet de warme herken-ning uitstralen die u van ons gewend bent, en dat voor alle leden met hun verschillende ervaringen. We hopen dat dat gelukt is.

OpRiChtiNg iN 1987De VOKK werd opgericht op zaterdag 21 november 1987 in Ede. Landelijke en regionale kranten brachten op maandag 23 november vrijwel allemaal het nieuws van een landelijke vereniging van ouders van kinderen met kanker. ‘Een bonte sliert kinderen met feestmutsen en bloemen zingt: “Hiep hoi voor de vereniging”’, aldus de Volkskrant. En: ‘Voorzitter Werner Ludwig sprak niet zonder hapering zijn slotzin uit: “Dank aan alle kinderen die hier aanwezig zijn, lijfelijk of in ons hart.”’ Het was ook groot nieuws, gewoon man en paard noemen, ‘kinderen met kanker’, zeker in een tijd dat velen kanker nog aan-duidden met ‘K’ of als ‘de gevreesde ziekte’ en waarin het beeld heerste dat de meeste kinderen met kanker overleden.

Uit BEhOEftE VAN OUDERSAan de oprichting ging een en ander vooraf. In januari 1983 kwam Jos Kleerebezem uit Zwolle na de eerste opname van haar zoontje weer thuis en zocht tevergeefs naar een vereni-ging voor ouders van kinderen met kanker. Dat was de aanleiding voor de oprichting van een contactgroep in Zwolle, die veel werk heeft verzet.

Voor u ligt een speciaal nummer van Attent, een jubileumuitgave ter gele-genheid van het 25-jarig bestaan van de VOKK. In dit extra dikke nummer nemen we u in vogelvlucht mee door de geschiedenis van onze vereniging en kijken we ook een beetje vooruit naar de toekomst. Er komen pro-fessionals aan het woord, artsen, verpleegkundigen, psychologen, leerkrachten. En natuurlijk ouders, kinderen, jongeren, grootouders en survivors, want zij zijn het die samen met u de vereniging vormen.

Langzaam groeide de wens het werkgebied en de werkzaamheden uit te breiden en via een oproep in de media werden ouders geworven die beleidsmatig konden meewerken aan de opzet van een landelijke vereni-ging. Op 6 juni 1987 vond in het St Radboud Ziekenhuis in Nijmegen de eerste landelijke bijeenkomst plaats, later dat jaar gevolgd door de boven-genoemde oprichtingsvergadering. De ouders van het eerste uur waren Jos Kleerebezem, Werner Ludwig, Dirk Duijzer, Ingrid van Ek, Margot Witlox, Arie van Hees, Hennie van Meerwijk en W. Visschers, bijgestaan door Ietje Schagen.

SAMEN StERKDe nieuw opgerichte vereniging had als doel de begeleiding en ondersteu-ning van ouders van kinderen met kanker en van kinderen met kanker, de behartiging van hun belangen en het verbeteren van hun positie door maatschappelijke beïnvloeding. Dirk Duijzer, secretaris, zei tijdens de oprichtingsvergadering: ‘Het stimule-ren van ouders om meer op te treden vanuit de ouderlijke bevoegdheid, kan schuldgevoelens achteraf verminde-ren. Ik vraag hulpverleners een stuk veronderstelde macht af te staan. Dan kan er een basis gelegd worden voor het meebeslissen door ouders, kinde-ren én hulpverleners; open, eerlijk en duidelijk.’

Dit soort veranderingen kunnen al-leen teweeg worden gebracht door de handen ineen te slaan, iets wat het oude logo van de VOKK zo mooi symboliseerde en wat het nieuwe

Marianne Naafs-Wilstra

VOKK: 25 jaar sterk in verbondenheid

‘De oprichtingsvergadering was voor de kinderen een feest, niet in het minst vanwege het prachtige speel-kussen waarvoor de PTT had gezorgd. De telefoon is een aansprekend symbool voor lotgenotencontact.’

Attent 3 - 2012

5VOKK 25 JAAr

Attent 2 - 2012

tieve uitgaven, tal van bijeenkomsten en activiteiten, betere kwaliteit van zorg, een stem bij de SKION en straks het NKOC.

Op dit moment dreigt een versnip-pering door initiatieven voor kleine doelgroepen. Ouders die op zoek zijn naar steun kunnen die daardoor niet altijd even gemakkelijk vinden. De uitdaging voor ouders en voor onze vereniging blijft om, ondanks alle tegenstellingen, telkens weer de rode draad van de verbondenheid te vinden en op te pakken. Alleen in verbondenheid zijn we samen sterk.

Marianne Naafs-Wilstra

logo ook wil verbeelden. Het was een uitdaging om van een groep ouders van kinderen met uiteenlopende diag-noses in verschillende fases te komen tot een vereniging van mensen die elkaar nodig hebben, die iets samen willen gaan doen, die iets te zeggen hebben. Maar de rode draad bleek snel gevonden: samen zijn ouders en kinderen sterk, in verbondenheid met elkaar. Dat ‘samen’ geldt ook voor ouders en professionals, want de zorg verbeteren doe je hand in hand. Dr. Jos Bökkerink verwoordde dat in 1987 zo mooi in een van de stellingen bij zijn proefschrift (zie kader).

Samen hebben wij de afgelopen 25 jaar veel bereikt: prachtige, informa-

Ons kindOns kind tekent zijn huis, een wolk,en in de bovenhoek de zon.Kleurpotloodlicht,waarmee alles zorgeloos begon,overstraalt zijn jonge leven,tussen vier hoeken, tussenvader, moeder en kind:zijn wereld getekend in ons hart.

Totdat de punt breekt, onverwacht.Totdat de sluipende cel ons vindt:een wolk schuift voor de zon.

Het ouderhart wil niet berustenin wat een tere bloem aantast.Wij vechten tegen deze wolk,die zwaar en zwart,als een koel en medisch gegeven,ons dagen en nachten overschaduwt, gelijk een loden last.

Maar in ons onderbewusteis daar de hoop, de zoveelste hoop.Reservekrachten.’t Is liefde die elkaar hierin verbindt.’t Is liefde, kind.Ons leven samen heeft z’n samenloopzoekend elkaar na het niet te plaatsenschrikbericht.

Dan tekent ons kind de laatstewolk. Het is de zon die overwint.

rien van Holland12 november 1987t.g.v. oprichting VOKK

Jos Kleerebezem

Werner Ludwig (l.)

VOKK: 25 jaar sterk in verbondenheid

‘Een oudervereniging van kinderen met kanker is wen-selijk zowel voor onderling contact, de begeleiding en de inspraak van ouders, alsook voor het functioneren van een kinderoncologisch centrum.’Stelling 15 behorend bij het proefschrift van dr. Jos Bökkerink verdedigd op 22 mei 1987.

VOORzittERS VOKKWerner Ludwig: 1987–1988Ingrid van Ek: 1988Gerard Keuter: 1988–1993Dirk Duijzer: 1993–1997Marc Zwaaneveld: 1998–2001Rob Stricker: 2001–2010Angela Poort: 2010–heden

Attent 3 - 2012

6

Attent – de bindende factor

DE NAAMDe naam ‘Attent’ maakt duidelijk waar het tijdschrift van de VOKK voor staat. Attent voor de leden: het maakt duidelijk hoe we met elkaar omgaan. Attent als karakter van het blad: ergens op attenderen, wegwijs maken, voorlichten. Attent als proces: bij de tijd, actueel.

DE iNhOUDWanneer je alle jaargangen Attent nog eens doorneemt, ontdek je een rode draad. Alle nummers bevatten naast medische en psychosociale informatie altijd een ervarings-verhaal. Daarnaast onderstreept Attent met de vaste rubriek ‘in profiel’, die al sinds 1990 be-staat, het belang van vrijwilligers binnen de VOKK.

hEt UitERLijKin de loop der jaren heeft Attent vele gedaantewisselingen ondergaan en zich ontwikkeld van een gestencild blaadje tot een professioneel, full colour tijdschrift met vaste, herkenbare rubrieken.

Een van de eerste dingen die het bestuur na oprichting van de VOKK aanpakte, was het uitbrengen van een blad met het doel ‘om als vereniging herkenbaar te worden en het contact met leden en aspirant- leden te onderhouden’. De eerste nummers heetten eenvoudig ‘Contactblad’, maar vanaf de derde jaar-gang, uitgave twee, verscheen het kwartaalblad onder de nieuwe naam ‘Attent’. De oplage van Attent is in 25 jaar gegroeid naar 3300. Marianne Naafs-Wilstra

Attent 3 - 2012

7De VOKK VOOr u

EiNDREDACtEUREN AttENtWerner Ludwig: 1987–1988Dirk Duijzer: 1988–1997Nel Kleverlaan: 1997–2003Allard Posthuma: 2003–2007Jessica Pepermans: 2007–2008Marianne Naafs-Wilstra (hoofd-redacteur): 2008–hedenAnnet Franssen (eindredacteur): 2009–heden

DE MENSENDe – vrijwillige – redactie van Attent heeft al die 25 jaar bestaan uit ouders en later ook survivors. tot aan 2000 was ook de eindredactie vrijwilligerswerk, maar met het dikker worden van Attent ging steeds meer tijd gemoeid. De eindredacteur ontvangt daarom tegenwoordig een vergoeding.

DE VERzENDiNgin het begin werd Attent door een van de redactieleden ver-zonden. Met een gering aantal leden was dat nog wel te doen. Later ‘huurden’ we het voet-balteam van de zoon van een van de redactieleden in. Deze teamleden hebben jarenlang elk kwartaal vele honderden Attents ingepakt. sinds een aantal jaar maken we gebruik van een verzendhuis.

Attent 3 - 2012

8

Ouders en behandelaars: een vruchtbare samenwerking

Willem Kamps:

‘We deelden dezelfde visie’‘Tot begin jaren zeventig bestond het specialisme kin-deroncologie niet in Nederland. Toen ik in 1977 begon, beschikten we over vier behandelcentra en werd er op beperkte schaal samengewerkt.’ Van meet af aan zette Willem Kamps (67) zich op bescheiden maar volhardende wijze in voor vergaande samenwerking en protocollair behandelen op nationaal niveau. ‘In de Verenigde Staten had ik gezien dat samenwerking tot hogere overlevings-kansen leidde.’

In 1987 werd hij voorzitter van de SNWLK, het enige, in 1972 opgerichte, samenwerkingsverband waarin kinder-oncologen op landelijk niveau samenwerkten. Een vrucht-bare structuur, vertelt hij. ‘We beschikten over een centraal kantoor en laboratorium in Den Haag. Van diagnostiek tot behandelresultaten: alles werd daar verzameld en gedeeld. Met de SNWLK deed het protocollair behandelen zijn intrede in Nederland, maar helaas beperkte ons werkterrein zich tot leukemie. In 1994 stelde ik voor om een vereniging op te richten voor alle behandelaars van kinderkanker, maar blijkbaar was de tijd nog niet rijp. Wel werden de non-Hodgkin-lymfomen bij de SNWLK ondergebracht. Een belangrijke uitbreiding, maar niet voldoende, vond ik.’

OpRiChtiNg SKiONToch gaf hij de moed niet op en in 2000 stelde hij zijn col-lega’s opnieuw voor om een nationaal samenwerkingsver-

band in het leven te roepen voor alle vormen van kinder-kanker. Een initiatief dat uiteraard door de VOKK werd toegejuicht. ‘Dit keer lukte het wel om de neuzen een kant op te krijgen. Een nieuwe generatie kinderoncologen raakte geïnspireerd door succesvolle resultaten in het buitenland. De tijdgeest was veranderd.’ In 2002 werd de SKION opgericht. ‘Een mijlpaal voor de kinderoncologie in Nederland, en ook voor mij persoonlijk. Kinderoncologen en andere professionals verenigd in de SKION konden nu alle kinderen met kanker protocollair gaan behandelen. Ook de samenwerking met gerenommeerde research- instituten kreeg een enorme impuls.’

NiEUwE iNitiAtiEVENIn zijn streven naar meer samenwerking binnen de kinderoncologie, vond hij de ouders altijd aan zijn zijde.

De kinderoncologie in Nederland is in de afgelopen kwarteeuw ingrijpend veranderd. Effectieve medi-catie en protocollair behandelen zorgden ervoor dat veel meer kinderen overleefden. Ook de groeiende samenwerking tussen behandelaars onderling en tussen ouders en behandelaars droeg bij aan dit re-sultaat. willem Kamps, emeritus hoogleraar kindergeneeskunde-oncologie (UMC groningen), was lange tijd voorzitter van de Stichting Nederlandse werkgroep Leukemie bij Kinderen (SNwLK), voorloper van de Stichting Kinderoncologie Nederland (SKiON). Rob pieters, hoofd Kinderoncologie/hematologie in het Erasmus MC Sophia Kinderziekenhuis is de huidige voorzitter van de Raad van toezicht van SKiON. Beiden kijken terug op 25 jaar kinderoncologie en VOKK.

Willem Kamps

Attent 3 - 2012

9MeDisCH

‘Ik vind het een grote verdienste van de VOKK dat zij vanaf het begin op positieve wijze aansluiting zocht met de SNWLK. We hadden hetzelfde doel “voor ieder kind de beste zorg” en deelden dezelfde visie: “met elkaar bereik je meer”. Samenwerken deden we onder andere in de Supportive Care Werkgroep, waarin we landelijke richtlijnen voor ondersteunende zorg, zoals de behande-ling bij infecties, vaststelden. En vaak kwamen nieuwe initiatieven uit de koker van de VOKK. Het bespreekbaar maken van palliatieve zorg bijvoorbeeld, en de plannen voor het Nationaal Kinderoncologisch Centrum.’ Willem Kamps, groot voorstander van het NKOC, ziet ook in de toekomst een belangrijke rol weggelegd voor ouders. ‘Juist in zo’n grote organisatie als het NKOC is er behoefte aan kritische mensen met een brede visie. Die mensen vind je bij de VOKK.’

rob Pieters:

‘Onze samenwerking met de VOKK is uniek’‘Een hogere genezingskans dankzij verbeterde behande-lingen op maat, die zijn vastgelegd in aantoonbaar effec-tieve protocollen.’ Zo omschrijft Rob Pieters in het kort de belangrijkste vooruitgang die de kinderoncologie de afgelopen jaren heeft geboekt. Maar ook de relatie tus-sen ouders, kinderen en behandelaars verbeterde, stelt hij tevreden vast. ‘Vroeger stond een arts op een voet-stuk. Nu houden ouders ons scherp.’

In de 25 jaar dat Rob Pieters (52) werkzaam is in de kinderoncologie, heeft hij zijn vakgebied snel en ingrijpend zien veranderen. ‘De kennis over verschillende vormen van kinderkanker is enorm toegenomen. In het verleden hadden we het bijvoorbeeld over leukemie, nu verdelen we leukemie onder in vele verschillende soorten. Tegelijkertijd wordt er steeds meer en beter onderzoek gedaan, waar-door we gerichter kunnen behandelen. Deden we vroeger vooral klinisch onderzoek, nu onderzoeken we eerst in het laboratorium welke medicatie het meeste effect heeft op een bepaalde kankervorm. Pas daarna krijgen kinderen het medicijn toegediend. Dit translationele onderzoek bete-kende een grote stap vooruit. Door betere chemotherapie samen met nieuwe, verfijnde bestraling en chirurgische technieken zijn de behandelingen van nu veel effectiever dan voorheen. In combinatie met de, door de SKION ingevoerde, behandelprotocollen per tumorsoort hebben al deze factoren samen geleid tot een hogere genezingskans voor kinderen met kanker.’

iNLEViNgSVERMOgENOok de betrokkenheid van de ouders is behoorlijk veran-derd, stelt Rob Pieters vast. ‘Vroeger stond een arts op een voetstuk. De medicus had de kennis, patiënten legden zich daarbij neer. Langzamerhand veranderde dat. Patiënten- verenigingen werden actiever en met de komst van in-ternet beschikte iedereen over medische informatie. Ook binnen de kinderoncologie kregen ouders meer zeggen-schap over de behandeling van hun kind. Een uitstekende ontwikkeling, die ook zijn grenzen kent, is mijn ervaring. Want je kunt als ouders niet op de stoel van de arts gaan zitten. Omdat de medische kennis ontbreekt, maar ook omdat ouders sommige zware beslissingen onmogelijk kunnen nemen. Dan moet je als arts je verantwoordelijk-heid nemen, zij het in nauw contact met de ouders. Aan-voelen wat er bij hen leeft, is dan van essentieel belang. Net zo belangrijk als het jezelf iedere keer weer afvragen of je ècht alles voor een kind hebt gedaan wat mogelijk is. Dat zijn wij aan onze patiënten en onszelf verplicht.’

wEDERzijDS RESpECtIndividuele ouders treft Rob Pieters dagelijks in het Sophia Kinderziekenhuis, maar vanuit zijn functie als voorzit-ter van de SKION heeft hij ook intensief contact met de VOKK. De samenwerking tussen beide typeert hij als mooi en uniek. ‘Ook deze relatie heeft zich ontwik-keld. Het wederzijds respect is groot. Elke partij kent zijn verantwoordelijkheden en bewaakt zijn eigen grenzen. De VOKK is kritisch en houdt ons goed bij de les. Onze sa-menwerking is natuurlijk versterkt door het proces dat wij in 2007 samen startten om de kinderoncologische zorg en het bijbehorende onderzoek op één locatie in Nederland te centraliseren. Met de komst van het NKOC kunnen we straks onze gezamenlijke wens realiseren: nog meer kinde-ren genezen van kanker. Een prachtig vooruitzicht.’

Annet Franssen

Rob Pieters

Attent 3 - 2012

10

Overlevingscijfers… de feiten

Dankzij de vooruitgang in de kinderoncologie is de genezingskans van kinderen met kanker de afgelopen 25 jaar gestegen. Onderstaande grafieken geven deze stijging weer. U treft de overlevingscijfers aan voor kinderen en adolescenten met kanker (0 t/m 17 jaar bij diagnose), gediagnosticeerd tussen 1989 en 2007. De gegevens (follow-up tot en met 1 januari 2010) zijn afkomstig van de Nederlandse Kankerregistratie (www.cijfersoverkanker.nl).

Alle vormen van kanker bij kinde-ren en adolescenten bij elkaar, pro-centuele kans op overleving naar verschillende diagnoseperioden.

De vijfjaarsoverleving voor kinderen en adolescenten met kanker is geste-gen van 71% in 1988-1992 naar 79% in 2003-2007. Deze figuur omvat alle kinderen en adolescenten met kanker gediagnosticeerd tussen 1988 en 2007. De leeftijd bij diagnose is 0 tot en met 17 jaar. De verbetering is met name te danken aan toepassing van (nieuwe) behandelprotocollen. De figuur laat ook zien dat de vijfjaarsoverleving niet hetzelfde is als de uiteindelijke overlevingskans.

Leukemie bij kinderen en adolescenten, procentuele kans op overleving naar verschillende diagnoseperioden.

De vijfjaarsoverleving voor kinderen en adolescenten met leukemie is gestegen van 69% in 1988-1992 naar 78% in 2003-2007. Deze figuur bevat alle vormen van leukemie bij elkaar. De overleving van acute lymfatische leukemie (ALL), de meest voorko-mende vorm van leukemie, is hoog: > 80%. De overleving van acute myeloide leukemie (AML) en mye-loproliferatieve aandoeningen (MDS) is lager: <65%. Sinds de jaren zestig en zeventig van de vorige eeuw is er door verbeterde behandelingen grote winst behaald in de overleving van leukemie bij kinderen en adolescen-ten. Door het blijven verbeteren van de behandeling door gerandomiseer-de studies is de overleving van met name ALL heel hoog.

Lymfomen bij kinderen en ado-lescenten, procentuele kans op overleving naar verschillende diagnoseperioden.

De vijfjaarsoverleving voor kinderen met een lymfoom is gestegen van 78% in 1988-1992 naar 90% in 2003-2007. In deze figuur is geen onderscheid ge-

maakt tussen Hodgkin-lymfoom (HL) en non-Hodgkin-lymfomen (NHL). De overleving voor HL is rond de 94%, die voor NHL rond de 77%. De verbetering in overleving is te danken aan verbeterde behandelopties en het uitvoeren van multicenter gerandomi-seerde studies.

tumoren in het centraal zenuw-stelsel (hersenen en ruggenmerg) bij kinderen en adolescenten, pro-centuele kans op overleving naar verschillende diagnoseperioden.

De vijfjaarsoverleving voor kinde-ren met een tumor in het centraal zenuwstelsel is gestegen van 64% in 1988-1992 naar 71% in 2003-2007. De verbetering is met name te danken aan het volgen van gestandaardiseer-de behandelprotocollen en verbeterde supportive care. Let op, dit is wel de gehele groep met hersentumoren. Kinderen en adolescenten met piloci-taire astrocytomen hebben een heel goede overleving: > 90%. Kinderen en adolescenten met niet operabele hersenstamtumoren een heel slechte overleving: < 10%.

Attent 3 - 2012

11MeDisCH

Neuroblastoom bij kinderen, pro-centuele kans op overleving naar verschillende diagnoseperioden. Neuroblastomen komen bijna niet voor bij kinderen ouder dan 5 jaar.

De vijfjaarsoverleving voor kinderen met een neuroblastoom is gestegen van 53% in 1988-1992 naar 63% in 2003-2007. De overleving van zuigelingen met een neuroblastoom is hoger, namelijk 85%. Dit is vaak een ander type neuroblastoom dan bij kinderen ouder dan 1 jaar. De verbetering in overleving komt door verbeterde behandelingen voor de verschillende risicogroepen.

tumoren van de weke delen bij kinderen en adolescenten, pro-centuele kans op overleving naar verschillende diagnoseperioden.

De vijfjaarsoverleving voor kinderen en adolescenten met een tumor van de weke delen (rhabdomyosarcoom of non-rhabdomyosarcoom) is geste-gen van 64% in 1988-1992 naar 73% in 2003-2007. De verbetering in over-leving is te danken aan verbeterde behandelopties en het uitvoeren van multicenter gerandomiseerde studies. Aan het einde van de jaren zeventig van de vorige eeuw werden dosering en frequentie van de chemotherapie aangepast en kwamen er verbeterin-gen in zowel de chirurgische technie-ken als de bestralingstechnieken.

Niertumoren bij kinderen, pro-centuele kans op overleving naar verschillende diagnoseperioden. Niertumoren komen bij kinderen ouder dan 10 jaar bijna niet voor.

De vijfjaarsoverleving voor kinderen met een niertumor is hoog. In de periode 1988-1992 was deze 80%, de periode 2003-2007 93%. Aan het einde van de jaren zeventig van de vorige eeuw kwamen er betere behan-delopties en verbeterde de supportive care. Daarnaast was het uitvoeren van gerandomiseerde studies in kinderon-cologische centra in vele landen de belangrijkste stap naar hoge gene-zingskansen voor kinderen met een niertumor.

Bottumoren bij kinderen en ado-lescenten, procentuele kans op overleving naar verschillende diag-noseperioden. Bottumoren komen bij kinderen jonger dan 5 jaar bijna niet voor.

De vijfjaarsoverleving voor kinderen en adolescenten met een bottumor is gestegen van 62% in 1988-1992 naar 72% in 2003-2007. Aan het einde van de jaren zeventig van de vorige eeuw werd aan de lokale tumorbe-handeling (operatie of radiotherapie) chemotherapie toegevoegd. Dit zorgde voor een enorme verbetering in overleving.

Retinoblastoom bij kinderen, pro-centuele kans op overleving naar verschillende diagnoseperioden. Retinoblastomen komen bij kin-deren ouder dan 5 jaar bijna niet en bij kinderen ouder dan 10 jaar helemaal niet voor.

Retinoblastoom is de best te genezen tumor bij kinderen. De vijfjaars-overleving voor kinderen met een retinoblastoom is gestegen van 87% in 1988-1992 naar 100% in 2003-2007. De overleving is verbeterd dankzij het geven van chemotherapie na het verwijderen van het aangedane oog.

Kiemceltumoren bij kinderen en adolescenten, procentuele kans op overleving naar verschillende diagnoseperioden.

De vijfjaarsoverleving voor kinderen en adolescenten met een kiemceltu-mor is ongeveer hetzelfde gebleven in de periode 1988 – 2007, misschien iets gestegen van 84% in 1988-1992 naar 87% in 2003-2007.

Rob PietersHoofd Kinderoncologie/hematologie Erasmus MC Sophia KinderziekenhuisVoorzitter van de Raad van Toezicht SKION

Ardine ReedijkTrialmanager SKION

Bron: www.cijfersoverkanker.nl* 1988 alleen Noord-Holland en Flevoland

Attent 3 - 2012

12

Als er bij je kind kanker wordt geconstateerd, kom je door onder andere de Dagboekagenda, Attent en de KanjerKetting al vrij snel in aanraking met de VOKK. Soms melden ouders zich direct aan als lid, soms doen ze dit als de behandeling achter de rug is. jan van Eldik is sinds 2003 lid van de VOKK, Diana Rondon heeft zich pas kort geleden aangemeld. haar zoon is nog in behandeling. twee ouders aan het woord over de betekenis van de VOKK in hun leven.

Veel ouders willen graag iets voor de VOKK betekenen

Diana Rondon uit Hilversum is een ouder die zich in de toekomst graag voor de VOKK wil gaan inzetten. Diana: ‘Het lijkt mij fijn iets positiefs te doen met deze ervaring. Maar op dit moment ligt onze prioriteit bij onze zoon Jelle. Jelle is nu 11 jaar en zit in groep acht. Hij wordt sinds januari 2012 behandeld voor non-Hodgkin T-cel lymfoom. Het begin was heel heftig. Tijdens het nemen van een biopt ging het mis in de ope-ratiekamer. Jelle werd vervolgens zes dagen kunstmatig in coma gehouden. Uiteindelijk kwam het weer goed. Hij is inmiddels met de derde intensieve periode van chemo bezig en we heb-ben nog anderhalf jaar van behande-lingen te gaan.’

EéN iNfORMAtiEKANAAL‘In het begin komt er heel veel op je af ’, zegt Diana. ‘Je wilt er dingen over weten, maar er is zo veel informatie, vooral op internet. Er zijn ook heel veel dingen die je liever niet wilt we-ten. Wij hadden op dat moment sterk de behoefte aan één informatiekanaal. Via de maatschappelijk werkster kwamen we in contact met de VOKK. Begin dit jaar ben ik lid geworden. We kregen een informatiepakket, de Attent en de LEF voor Jelle. Attent vind ik interessant om te lezen. Er

stond een keer een artikel in over wat je kunt doen met verzekeringen, be-lasting en dergelijke. Daar heb ik echt iets aan gehad. Concrete hulpvragen hebben we nog niet gesteld, maar het voelt wel prettig om bij de VOKK aangesloten te zijn.’Jelle doet mee aan het mentorpro-gramma van de VOKK. ‘Via dit pro-

gramma kunnen kinderen en jongeren met kanker een maatje krijgen’, legt Diana uit. ‘Jelle heeft nu een paar keer bezoek gehad van Daan, die zelf ook kanker heeft gehad en Jelle daardoor goed begrijpt. Mijn zoon vindt het contact met Daan prettig. Later als hij beter is, wil hij ook iets voor zieke kinderen doen, zegt hij.’

Diana en Jelle

Attent 3 - 2012

13OuDers

ACtiEf LiDJan van Eldik uit Hoogeveen werd direct lid van de VOKK toen zijn dochter ziek werd. Hij is jarenlang actief geweest binnen de vereniging. Jan: ‘Bij onze dochter Milou werd in april 2003 een rhabdomyosarcoom geconstateerd aan haar linkernier. Ze was toen negen jaar. Ze is ruim een jaar behandeld met chemo, onderging een operatie waarbij haar linkernier werd verwijderd en kreeg radiothera-pie. In dezelfde week dat de diagnose werd gesteld, kreeg ik wegens een reorganisatie ontslag. Ik heb direct contact gezocht met de VOKK. Een arbeidsdeskundige adviseerde mij hoe ik met de situatie rond mijn werk om moest gaan en welke stappen ik kon nemen. Uiteindelijk is mijn contract niet met ingang van 1 juni maar pas per 1 januari ontbonden.’ In 2004 werd Jan actiever lid van de VOKK. ‘Ik heb interviews gedaan voor het boek ‘Hersentumoren bij kinderen’ dat toen geschreven werd. En tijdens het najaarssymposium in 2004 werd ik gekozen in het VOKK-bestuur. Ook heb ik een tijd in de redactie van Attent gezeten.’

NiEUwE fASE‘Het gaat nu heel goed met Milou, on-danks de late gevolgen die ze ervaart als gevolg van de behandeling’, vertelt Jan. ‘Ze heeft rugpijn en overgevoelige darmen. Gelukkig heeft ze baat bij het contact met lotgenoten. Via de vakantiekampen van de SKOV heeft ze andere survivors leren kennen met wie ze nog steeds contact heeft. De huidige mogelijkheden op het gebied

van sociale media maakt lotgenoten- contact voor zowel kinderen als ou-ders een stuk makkelijker.’

In juni 2009 werd Milou kankervrij verklaard. Jan: ‘We hebben niet naar die grens van vijf jaar toegeleefd, maar wel een feestje gegeven toen het zover was. Het was toch een mijlpaal. Net zo’n mijlpaal als het feit dat Milou deze zomer de sponsorfietstocht de Ketting van Ballonnen heeft gefietst. In 2007 heb ik samen met haar al een klein stukje van de tocht meegefietst. Zij was toen nog te jong om hem helemaal uit te rijden. Maar nu was

zij een van de deelnemers en fietste ik als lid van het organisatieteam ook mee. Ik was in 2010 al gestopt als bestuurslid van de VOKK. De Ketting van Ballonnen is voor mij een mooie afronding. Het is tijd om weer verder te gaan, een periode af te sluiten. Misschien zal ik incidenteel nog wel wat doen voor de VOKK, maar voor de rest is het klaar. Er komen steeds weer nieuwe ouders bij. Ouders die graag iets voor de VOKK willen en kunnen betekenen.’

Natascha Evers - van der Stok

Jan en Milou

Attent 3 - 2012

14

Een keur aan uitgaven

De eerste uitgave van de VOKK was de brochure ‘Beter (w)eten’, en dat was niet voor niets. Alle ouders worstelden met de voeding van hun kind. Bovendien waren er in de jaren tachtig geen goede antibraak-middelen en sondevoeding werd vaak gezien als ‘straf’. Na ‘Beter (w)eten’ volgde al snel de brochure ‘Als een kind niet meer beter kan worden’. Ouders vertelden ons aan welke informatie zij behoefte hadden en zo ontstonden de Dagboekagenda, de informatiereeks over kinderkanker, Koesterkind, de brochure voor grootouders, enz. Ook de contacten met ouderorganisaties in andere landen werkten inspirerend en zorgden ervoor dat we uitgaven met elkaar deelden. Marianne Naafs-Wilstra

Attent 3 - 2012

15De VOKK VOOr u

Een keur aan uitgaven

Attent 3 - 2012

16

Strikte handhaving van de bezoektijden, weinig contact met school en lange, heel lange opnameperioden. zo zag de kinderoncologische zorg er een kwarteeuw geleden uit, herinnert trudy Lamers, teamleider op de afdeling Q2zee van het UMC St Radboud in Nijmegen, zich. ‘toen ik jaren terug als kinderoncologisch verpleegkundige begon, plande je de zorg voor kinderen vooral zelf. Nu neem ik ’s morgens als eerste met de ouders de dag door en bekijk in goed overleg hoe we de zorg voor hun kind samen kunnen organiseren.’

‘Ouders stonden vroeger aan de zijlijn, nu zijn ze partners in de zorg’

Als iemand een beeld kan schetsen van de kinderoncologische zorg in de afgelopen 25 jaar en de veranderde rol van ouders hierin, dan is zij het wel. Trudy Lamers (51) werkt inmiddels 32 jaar in het St Radboud, waarvan 27 jaar in de kinderoncologie. Hoeveel kin-deren ze precies op de afdeling heeft gehad, weet ze niet meer. Het moeten er honderden zijn. De kinderen die overleden zijn, kent ze nog bij naam. ‘Die vergeet ik nooit… Ik weet van allemaal nog precies hoe het ziekte-proces verliep, en dat geldt ook voor mijn collega’s. Gelukkig zijn de meeste kinderen genezen en het is iedere keer weer geweldig als zo’n oud-patiëntje op de afdeling verschijnt. Vergeet niet dat een kind dat bij ons ontslagen wordt, meestal nog in de klinische fase zit. Het is vaak kaal, verlaat soms liggend het ziekenhuis. Dat is voor ons het laatste beeld. Als je zo’n kind dan gezond en wel terugziet, dan weet je: daar doen we het voor. Dat is altijd een prachtig moment.’

KRAChtEN BUNDELENGevraagd naar wat zij als mijlpalen beschouwt in de kinderoncologische zorg en de samenwerking met ouders, noemt Trudy onmiddellijk de op-richting, in 1987, van de Landelijke

Werkgroep KinderOncologie Verpleeg-kundigen (LWKOV). ‘Deze werk-groep, die sinds enkele jaren SKION Disciplinegroep Verpleegkunde heet en waar ik tien jaar in heb gezeten, heeft de communicatie en informatie-overdracht tussen kinderoncologisch verpleegkundigen sterk verbeterd. Ieder kinderoncologisch centrum in Nederland is met twee verpleegkundi-gen vertegenwoordigd in deze werk-groep, die een keer per twee maanden vergadert. Een belangrijk, eerste

initiatief, was de organisatie van een scholingsweek voor kinderoncologisch verpleegkundigen. Zij kwamen jaarlijks een hele week in Driebergen bij elkaar om kennis en ervaring uit te wisselen en bijgeschoold te worden door onder meer kinderoncologen. Tijdens die scholingsweken verzorgde ook de net opgerichte VOKK een presentatie. Daar werd, wat mij betreft, de basis ge-legd voor de vruchtbare samenwerking tussen verpleegkundigen en ouders.’

iNtENSiVERiNg VAN CONtACtEen belangrijk product dat samen met de VOKK werd ontwikkeld, was de Dagboekagenda waarin ouders van kinderen in behandeling alle informa-tie vinden die zij op dat moment nodig hebben. Maar de werkgroep werd ook betrokken bij de totstandkoming van de VOKK-brochures over verschillen-de typen kinderkanker, vertelt Trudy. ‘Nel Kleverlaan van de VOKK schreef de brochures en leden van onze werk-groep en artsen lazen mee en leverden

commentaar.’ De samenwerking tussen de werkgroep en de VOKK werd nog versterkt toen de VOKK zijn intrek nam in het nieuwe kantoor in Nieuwegein. ‘Dat klinkt misschien ge-zocht, maar het is zo. Wij vergaderden altijd in een van de kinderoncologische centra in het land. Dat kostte ieder-een veel tijd. Toen Marianne Naafs het centraal gelegen VOKK-kantoor aanbood als vergaderlocatie scheelde dat natuurlijk behoorlijk wat reistijd.

‘ als je zo’n kind dan gezond en wel terugziet, dan weet je: daar doen we het voor’

Attent 3 - 2012

17VerPLeegKunDige zOrg

Maar misschien nog belangrijker: de lijnen met de VOKK werden een stuk korter. We zagen elkaar rond die werk-groepvergaderingen in Nieuwegein, wisselden informatie uit, ontwikkelden nieuwe ideeën. Een win-win situatie, met als voordeel voor de VOKK dat de vereniging aan ons een perfect platform had om nieuwe producten in de kinderoncologische centra te testen en te verspreiden. Zo besloten we bijvoorbeeld in onderling overleg waar de KanjerKetting het beste getest kon worden. En ook bij de pilot en het later uitrollen van het mentorprogram-ma en de inloopspreekuren waren wij nauw betrokken.’

KiND CENtRAALZelf vervulde Trudy in de afgelopen jaren verschillende functies in de kinderoncologische zorg. Ze begon als oncologisch verpleegkundige, werkte een tijd op de polikliniek Dagbehan-deling, en was als consulent nauw betrokken bij informatievoorziening aan en scholing van verpleegkundigen in meewerkende ziekenhuizen in de regio Nijmegen. Nu is ze alweer langere tijd teamleider van een afdeling waar

kinderoncologie, kinderneurologie, kinderneurochirurgie en algemene kindergeneeskunde zijn onderge-bracht. Vanuit haar werk is ze actief in de NKOC-werkgroep Zorgunit. ‘Door een reis naar Nepal, waar ik vrijwil-ligerswerk deed, ben ik er even uit ge-weest, maar ik ga weer meedoen. Het NKOC is de volgende belangrijke stap in de kinderoncologie in Nederland en daar ben ik graag bij betrokken. In onze werkgroep zitten enkele artsen en vier verpleegkundigen uit verschil-lende disciplines. Onder leiding van een professional van Twijnstra Gudde hebben we ons gebogen over alles wat met de zorg in het NKOC te maken heeft. Daarbij staan het kind en de ouders altijd centraal. Zo willen wij bijvoorbeeld dat een kind altijd naar een en dezelfde, vertrouwde afdeling gaat waar zowel klinische als poliklini-sche zorg geboden wordt. Het Pakket van Eisen, eigenlijk een grove schets, is nu klaar en binnenkort gaan we ons met de details bezighouden.’

pRAChtig VAKOp de vraag of zij na al die jaren nog van haar werk geniet, antwoordt

Trudy: ‘Absoluut. Door de verschil-lende functies bleef – en blijft – het uitdagend. Het vakgebied is inno-vatief en er spelen zoveel ontwik-kelingen op allerlei terreinen. Neem alleen de rol van ouders. Die stonden vroeger aan de zijlijn, nu zijn ze part-ners in de zorg. Maar ook het vak is veranderd. In het verleden deed je als verpleegkundige veel zelf. Zo was jij de enige die de sondevoeding kon aansluiten. Nu doen de ouders dat. Vroeger waren kinderen soms maanden opgenomen, nu gaat een kind met leukemie op dag acht naar huis. Verzorgde je vroeger vooral het kind, nu houd je je veel meer bezig met het hele gezin. De komst van het NKOC is natuurlijk een heel grote sprong vooruit. Een prachtig initia-tief, waarin de VOKK een belangrijke rol speelt. Het lijkt me geweldig om daar straks een paar dagen per week te kunnen werken… Verhuizen zit er niet in, ik krijg mijn man niet mee. Maar twee dagen Nijmegen, twee dagen Utrecht: ik zie het helemaal zitten!’

Annet Franssen

Trudy Lamers

18

Attent 3 - 2012

Chemo-Kasper en nog veel meer…Chemo-Kasper leerden we kennen tijdens de eerste internationale bijeenkomst van ouderorganisaties in 1992 in hannover. we kregen van onze Deense zusterorganisatie toestemming om het boekje te vertalen en sindsdien zijn er tienduizenden Chemo-Kaspers de deur uitgegaan. Chemo-Kasper werd in 1998 gevolgd door onze eigen Radio-Robbie die net als Chemo-Kasper zijn weg over de hele wereld vond. Speciaal voor de VOKK ontwikkelden studenten eind jaren negentig het prachtige ‘Mijn BMt-boek’, een informatie- en verwerkboek. Er volgden in de loop der jaren meer uitgaven om kinderen en jongeren te helpen en te steunen. Bijvoorbeeld de zakboekjes ‘Brussenspinsels’ die brussen van een kind met kanker en brussen van een overleden kind herkenning bieden, en enkele dvd’s speciaal voor kinderen. Marianne Naafs-Wilstra

Attent 3 - 2012

19De VOKK VOOr u

Attent 3 - 2012

20

Annemijn Bos is tien jaar, haar broertje thomas acht. ze hebben nog een jonger zusje, Rozemarijn van zes. Annemijn kreeg op haar vijfde acute lymfatische leukemie (ALL). Na twee jaar behandelen, leek het een jaar goed te gaan. tot Annemijn en haar ouders sterk het idee kregen dat het niet in orde was. helaas bleek de kanker terug te zijn. weer brak een lange periode van behandelen aan. Een traject dat tot op de dag van vandaag nog niet is afgelopen. hoe beleeft Annemijn deze tijd en wat betekent haar ziek zijn voor haar broertje? juul gerritsma zocht Annemijn en thomas thuis op.

annemijn en Thomas: over ziek zijn praten ze liever niet

Heel even leek het erop dat ik de verkeerde bus had geno-men, maar gelukkig stond ik op de afgesproken tijd bij de familie Bos voor de deur. Ik werd hartelijk ontvangen door Marjolein, de moeder van Annemijn en Thomas. Marije, de mentor van Annemijn, was ook aanwezig want zij was vandaag met Annemijn mee naar school geweest. Annemijn vertelde mij dat ze dit interview wel een beetje spannend vond, iets wat ik best begreep. Op dit moment moet An-nemijn een keer in de twee weken naar het ziekenhuis. Tenminste, als het goed met haar gaat. Gaat het minder goed, dan is dat twee keer in de week. Natuurlijk vindt ze dat, net als haar broertje Thomas, helemaal niet leuk. Maar voordeel is wel dat ze niet meer in het ziekenhuis hoeft te slapen. Ook Thomas vindt dat heel erg fijn. ‘Want dan is ze wel gewoon thuis als ik uit school kom’, vertelt hij. Ze zit nu namelijk in de onderhoudsfase. Dat betekent dat ze soms voor controle moet en soms voor dagbehandeling. Ook krijgt ze nog steeds chemotherapie. Omdat Annemijn al op haar vijfde met ‘Chemo-Kaspers’ is begonnen, heeft ze daar nu behoorlijk last van. Gelukkig slaan de medicijnen tot nu toe steeds aan, dus van ophouden is nog lang geen sprake.

LEKKER SpELENNatuurlijk gaat Annemijn, net als iedereen, gewoon naar school. Ze vertelt me dat ze school erg leuk vindt en dat ze tijdens de betere periodes zoveel mogelijk de hele dag gaat. Wanneer het op zo’n dag toch wat minder goed loopt, dan belt haar meester naar haar mama en wordt ze opgehaald.

In de weken dat ze dexa krijgt, de meest vervelende weken die er zijn, kan ze niet naar school. Ze volgt de lessen dan via de webcam. Een stuk minder leuk dan gezellig met je vriendinnetjes in de klas zitten natuurlijk, maar het moet wel. De dagen dat ze wel in de klas zit, kan Annemijn ge-lukkig overal aan meedoen. Na school gaan er regelmatig vriendinnetjes mee naar huis om lekker samen te spelen. Iets wat zij natuurlijk heel erg fijn vindt.

Annemijn praat niet graag over haar ziek zijn. Als mensen vragen aan haar stellen, vertelt ze er wel wat over. Maar als ze geen zin meer heeft om er iets over los te laten, zegt ze gewoon dat die mensen maar aan mama moeten vragen wat er nou precies aan de hand is. Ook Thomas praat liever niet over de ziekte van zijn zus. Wel vertelt hij over de leuke dingen en over hoe trots hij op haar is. Maar over het ziek zijn, houdt hij meestal zijn mond. ‘Daar praat ik wel over met papa en mama en met de praatmevrouw. Maar met de mensen op de camping heb ik het er liever niet over’, vertelt hij.

‘Met de mensen op de camping heb ik het er liever niet over’

Attent 3 - 2012

21KinDeren

LANgE KANjERKEttiNgTegenover alle vervelende zaken die de behandelingen met zich meebrengen, staan gelukkig ook positieve dingen. Annemijn, Thomas, Rozemarijn en hun ouders doen heel veel leuke dingen. Zo gaan ze bijvoorbeeld elk jaar via de VOKK naar de Dreamnight at the Zoo. Annemijn gaat ook naar de kampen van de VOKK, soms alleen en soms met Thomas en Rozemarijn. Ze vinden zo’n kamp erg leuk. Ook de Dolledingendag van SKOV valt goed in de smaak bij het gezin Bos. Als ik Annemijn vraag naar haar KanjerKetting laat ze die direct zien. Haar KanjerKetting is zo lang dat hij tot buiten de muren van het huis komt als Marije en Annemijn hem uitrollen. Annemijn moet hele-

maal in de schuur gaan staan om de ketting in volle lengte te laten zien. Ondanks die vele meters ketting kan zij mij precies uitleggen waar iedere kraal voor staat.

Na ongeveer een half uur beëindig ik het interview met Annemijn en Thomas. Ze hebben mij van alles verteld en bovendien is het bijna etenstijd. Nadat we de heel lange KanjerKetting in elkaar hebben gerold, is er nog even tijd voor leuke spelletjes. Dan moet ik gaan want mijn bus vertrekt bijna. Maar voor ik afscheid neem, maak ik eerst nog even een mooie foto van deze twee kanjers.

Juul Gerritsma

annemijn en Thomas: over ziek zijn praten ze liever niet

Thomas en Annemijn Bos

Attent 3 - 2012

22

KanjerKetting biedt kinderen steun

in 2000 maakten we voor het eerst kennis met Bravery Beads, een project van het BC Children’s hospital in Vancouver, Canada. Een moeder vertelde op het jaarlijkse iCCCpO-congres hoe haar zoon gesteund werd door de kralen die hij voor elke behandeling kreeg. het idee nestelde zich in ons achterhoofd en toen we een paar jaar later vernamen dat het concept inmiddels in heel Noord-Amerika enorm succesvol was, besloten we te onderzoeken of het idee ook voor Nederland haalbaar was.

Het literatuuronderzoek dat we in 2004 deden, liet zien dat een gestructureerd beloningssysteem een meerwaarde heeft boven cadeautjes uit bijvoorbeeld de prikmand, mits de beloningen uniek zijn. Dat betekende het eerste groene licht en het startsein voor de zoektocht naar unieke kralen. Uiteindelijk kwamen we uit bij speciaal voor de VOKK ontworpen kralen van fimo-klei. Tussen september 2005 en 2006 testten we het concept met succes in het VU

medisch centrum. Na dit tweede groene licht ging het snel. Eind 2007 hadden we de KanjerKetting, zoals we het beloningssysteem noemden, in alle kinderoncologische centra geïntroduceerd.

De KanjerKralen zijn een lichtpuntje tijdens de zware behandeling en kinderen kijken uit naar hun kleine, kleurige beloning. Maar de KanjerKetting is meer.

De KanjerKralen maken letterlijk zichtbaar wat voor kin-deren zo ongrijpbaar is. Door de KanjerKetting begrijpen ze beter wat er met hen gebeurt en krijgen ze grip op hun situatie. Ouders gebruiken de KanjerKetting als leidraad om hun kind uitleg te geven en om het voor te bereiden op wat het te wachten staat.

Met de KanjerKetting in de hand vertellen kinderen hun verhaal aan hun opa en oma of aan klasgenootjes. Zo helpt de KanjerKetting hen door de behandeling heen.

Meike Naafs

‘Dit is de KanjerKetting van onze KANJER Kay Eleanor Howe. De cijfers staan voor het aantal weken dat Kay in behandeling is geweest. Kay vond het fijn om kralen te krijgen. De kraal die zij na de beenmergtransplantatie kreeg, betekende voor haar de start van een nieuw begin. Helaas is onze Kay aan een schimmelinfectie overleden. Voor ons is de KanjerKetting een tastbare herinnering aan alle behandelingen die Kay in haar laatste levensjaar heeft moeten doorstaan. Een KanjerKetting waarvan de laatste kraal een bewijs is van de pijn en het verdriet dat wij nog dagelijks ervaren door het verlies van onze Kanjer Kay.’

Marion Howe-van Gaal

Attent 3 - 2012

23De VOKK VOOr u

Elynn van den BrinkDe KanjerKetting van Diede

‘Onze dochter Mare heeft sinds november 2011 ALL SR-risico. Ze heeft veel steun aan haar KanjerKetting. We bekijken hem met regelmaat samen en bespreken wat ze allemaal heeft meegemaakt en nog mee gaat maken. De foto is gemaakt in Villa Pardoes en daarna door mij in Photoshop bewerkt. Als je goed kijkt, zie je dat de hele foto is opgebouwd uit de kralen van haar KanjerKetting.’

Renso Kuster

‘De betekenis van de kralen ken je op een gegeven moment uit je hoofd. Dan is het niet moeilijk om het verhaal te vertellen. Ook Daan kon dat heel goed. Verwerken, dat wat je hebt meegemaakt aan anderen vertellen. tegelijkertijd zijn ze een beloning. “super goed gedaan, Daan!”, was het na een onderzoek of behan-deling. “Jij hebt je kraal wel verdiend!” en als het wat minder was gegaan, dan had hij die kraal óók verdiend. Want als je als kind kanker hebt, dan verdien je toch de hele wereld aan kralen!’

Janneke Verweij

‘We zijn ongelooflijk blij met de BLOeMenKrAAL aan het einde van de KanjerKetting van Joost. Joost is ruim negen jaar behandeld voor leukemie en zijn ketting heeft een lengte van 11 meter en 20 centimeter en telt 988 kralen.’

Huib Pastoor

Attent 3 - 2012

24

Foppe Oldenburger

Radioloog Foppe Oldenburger:

‘Beeldvorming, diagnostiek, begeleiding, techniek: alles is verbeterd’

Hij raakt niet uitgepraat over radio-therapie. Enthousiast leidt Foppe Oldenburger mij rond over de afde-ling Radiologie van het AMC in Amsterdam. Veel grote apparaten en vooral veel computers, is mijn eerste indruk. Maar we komen ook langs een aparte kamer, de mouldroom, waar kunststof maskers worden ge-maakt die er bij hoofd- en halsbestra-lingen voor moeten zorgen dat het hoofd en de hals tijdens het bestralen steeds in dezelfde houding blijven lig-gen. Nadat we hebben plaatsgenomen in een vergaderruimte, krijg ik eerst een college radiotherapie.

‘Radiotherapie is behandeling met ioniserende straling’, legt hij uit. ‘Deze straling doodt of beschadigt cellen. Kankercellen zijn gevoeliger voor straling dan gezonde cellen. Ge-zonde cellen kunnen zich ook beter herstellen van lichte stralingsschade dan kankercellen. Door de straling verspreid over de tijd en in kleine porties toe te dienen, krijgen gezonde cellen de gelegenheid zich te herstel-len. De kankercellen kunnen dat niet of minder goed. Het bestralen van

kinderen doen we liever niet, maar bij diverse vormen van kanker is deze behandeling nodig om de ziekte te overwinnen. De kunst is om het te bestralen gebied zo klein mogelijk te houden en de benodigde dosis straling zo laag mogelijk. Dankzij de komst van computers en de opkomst van de CT-scan zijn het te bestralen gebied en de benodigde dosis straling nu makkelijker en beter te bepalen dan 25 jaar geleden.’

hOOfDREKENENOldenburger begon zijn carrière als radiotherapeut begin jaren tachtig in Nijmegen. In 1986 stapte hij over naar het AMC Amsterdam. ‘Om kinderen zo weinig mogelijk bloot te stellen aan straling, is het belangrijk dat het te bestralen gebied zo nauwkeurig mogelijk wordt bepaald. Dat bereik je door goede beeldvorming. Dat wil zeggen: kijken waar alle organen zit-ten en hoe je het gebied dat bestraald moet worden zo klein mogelijk kunt houden. De beeldvorming was tot begin jaren negentig tamelijk primi-tief. Het bepalen van het te bestralen gebied was toen nog kwestie van veel

Radiotherapie heeft de afgelopen 25 jaar een behoorlijke verandering doorgemaakt. De bestralings- behandeling is minder belastend en de begeleiding is beter. Radioloog foppe Oldenburger licht de belangrijkste veranderingen toe.

handwerk, met rasters enzovoorts. En berekeningen kwamen vooral door middel van hoofdrekenen tot stand. Ook moesten we ons behelpen met een gewoon röntgentoestel. Daarmee zag je botten en schaduwen. Long-tumoren kon je zien, maar tumoren

Attent 3 - 2012

25MeDisCH

in het hoofd en de hals niet. Het was in die tijd dus veel moeilijker om het gebied te bepalen waar bestraald moest worden. De komst van de CT-scan, in de jaren tachtig, bracht veel verbetering.’

DRiEDiMENSiONAAL BEELDDie CT-scans waren in eerste instan-tie maar mondjesmaat voorradig, herinnert Oldenburg zich. ‘Rond 2000 kwam de CT-simulator, een CT-scan waar een simulator aan gekoppeld is. Een simulator is een röntgenapparaat waarmee de bestraling kan worden nagebootst. Met de CT-simulator kun je een driedimensionaal beeld krijgen. Zo kunnen we het te bestralen gebied van alle kanten in beeld brengen en een bestralingsplan opstellen waarbij het gezonde weefsel zoveel mogelijk wordt ontzien. Ook kun je er andere 3D-beelden, bijvoorbeeld MRI-scans en PET-scans, in fuseren. Op een MRI-scan zie je tumoren in weke delen, zoals de hersenen, veel beter dan met een CT-scan. Het is mooi dat je nu al die verschillende beelden kunt laten samenvloeien.’

gEEN MEERwAARDE‘Naast betere beeldvorming door de technologische vooruitgang leren we

dankzij onderzoek ook steeds meer over de diverse vormen van kanker en de effectiviteit van chemotherapie en radiotherapie. Dit heeft ertoe geleid dat begin jaren tachtig Nederland als eerste land de schedelbestraling bij leukemie heeft afgeschaft. Ook vindt er niet altijd meer een totale lichaamsbestraling plaats bij een allogene stamceltrans-plantatie. Gebleken is dat dit heel vaak geen meerwaarde heeft. Kortgeleden is besloten geen lymfeklieren meer te be-stralen bij Wilms-tumoren omdat het geen bewezen effect heeft. Kinderen ondervinden meer schade door bestralingen dan volwassenen omdat zij nog groeien. Dus als bestralen geen duidelijke meerwaarde heeft, moeten we het niet doen. Doordat we meer weten is de voorlichting en begelei-ding ook beter geworden. De VOKK speelt hier ook een rol in. Denk maar aan het Radio-Robbie boekje en de gelijknamige knuffel.’

NiEUwE tEChNiEKEN‘Betere beeldvorming, betere diagnos-tiek doordat we meer weten over de verschillende soorten kanker, betere begeleiding. En laten we vooral de ontwikkeling van de bestralings-technieken niet vergeten’, resumeert Oldenburg. Hij somt een aantal

bestralingstechnieken op: Stereo-tactische bestraling, Brachytherapie, Tomotherapie, Arc therapie. ‘Allemaal bestralingstechnieken die ervoor zorgen dat schade aan omliggend weefsel zo klein mogelijk is. Daardoor is er minder kans op late effecten zoals vermindering van nierfunctie, schade aan de schildklier, schade aan het hart, groeistoornissen, schade aan bloedvaten en secundaire tumoren.’

LAAtStE ONtwiKKELiNgWat uitgebreider vertelt Oldenburger over de laatste ontwikkeling in de radiotherapie: de protonentherapie.

‘Protonentherapie is een nieuwe techniek van bestralen met protonen in plaats van fotonen. Voordeel is dat de tumor de maximale dosis straling krijgt maar er geen uittredende stra-ling is. Dus geen straling na de tumor en dus minder schade. In Nederland kunnen we deze protonentherapie nog niet toepassen. Voor deze therapie verwijzen we kinderen nu nog door naar Zwitserland en Amerika. Proto-nentherapie kost heel veel geld. Maar het zou een enorme stap voorwaarts zijn als het lukt protonentherapie mo-gelijk te maken in het nieuwe Natio-naal Kinderoncologisch Centrum.’

Natascha Evers- van der Stok

Attent 3 - 2012

26

Tussen 2000 en 2005 werd elk jaar een toertocht met exclusieve auto’s georga-niseerd, de Droomrit voor het leven. In 2002 vond het tweede jongerenkamp plaats, dat vanaf dat moment jaar-lijks een vervolg kreeg. Vanaf die tijd breidden de activiteiten zich langzaam maar zeker uit. Er kwamen kampen bij voor kinderen van 4 tot 12 jaar en voor jongeren van 18 jaar en ouder. En daar bleef het niet bij. Verder volgden, via Dreamnight at the ZOO, gezins-

uitjes naar de Apenheul en andere dierenparken, de jaarlijkse Sportdag in samenwerking met Nike, vakanties met Stichting Peter Pan en gezinsweken in samenwerking met Villa Pardoes. Maar ook karten, Wheels and Wings, de Blauwvingerrally, de circuitdag in samenwerking met Stichting Racen tegen Kanker, kook- en filmworkshops, verwenmiddagen en Circus Herman Renz kwamen op het programma. Kortom: te veel om op te noemen.

Dat ouders en kinderen genieten van deze kampen en dagen waarop ze in een ontspannen sfeer anderen ont-moeten, blijkt wel uit het toenemend aantal deelnemers.

We zijn dan ook ontzettend blij met onze samenwerkingspartners die deze dagen mede mogelijk maken.

Marianne Naafs-Wilstra

Ontspannen en delen

in 1998 organiseerde de werkgroep Brussen, zoals de kerngroep jongeren toen heette, voor het eerst een weekendkamp voor jongeren vanaf 12 jaar. in datzelfde jaar vond ook het eerste ontspannende uitje plaats: 100 jongeren mochten naar het grolsch Dutch Open tennistoernooi. Dat was het begin van een onafzienbare reeks uitstapjes.

Attent 3 - 2012

27De VOKK VOOr u

Attent 3 - 2012

28

wanneer je kleinkind kanker heeft, ervaar je eigenlijk dubbel verdriet. je hebt niet alleen verdriet om het zieke kleinkind, maar ook om het eigen kind. grootouders willen niets liever dan het gezin bijstaan en helpen waar ze kunnen. tien jaar geleden kreeg tjitte, het oudste kleinkind van tineke Brenkman, leukemie. hij overleed na een ziekteperiode van tweeënhalf jaar. ‘wat voelden we ons in die begintijd verloren en radeloos. En wat zaten we met veel vragen’, vertelt tineke. ‘hadden we toen maar een stapeltje Attents of de VOKK-brochure ‘Mijn kleinkind heeft kanker’ gehad, met al die waardevolle tips en herkenbare verhalen en informatie.’

‘Het verdriet van grootouders kreeg eindelijk een gezicht’

‘Natuurlijk krijgen de ouders van een kind met kanker en het zieke kind zelf in eerste instantie alle aandacht. Maar voor het verdriet van grootouders was tien jaar geleden nog maar weinig begrip’, legt Tineke uit. ‘Een gezin met een ziek kind raakt uit balans. Je bent als grootouder nodig om waar mogelijk mee te helpen. Zeker in deze tijd, met grootouders die vaak een of meer dagen per week oppas-sen, is de betrokkenheid groot. Als het “gewone” leven dan weer begint, is het voor grootouders vaak moeilijk om het gezin weer los te laten. Ze hebben zich maanden, soms jaren nuttig kunnen maken. Ook hun leven is in die periode ingrijpend veranderd. De zorg om hun kinderen en kleinkinderen voerde heel lang de boventoon, zowel in denken als in doen. Nu kunnen ze hun eigen bezigheden weer oppakken, maar het gezin weer loslaten kost vaak veel moeite. Ook als het leven van je eigen kind weer op de rails staat, blijf je betrokken bij en bezorgd om het ver-driet van je zoon of dochter. Dat verdriet verdwijnt nooit.’

MiDDAg VOOR gROOtOUDERSNa het overlijden van Tjitte raakte Tineke als vrijwillig-ster betrokken bij de VOKK. Er bleek behoefte te zijn aan gespreksgroepen voor grootouders en Tineke werd gevraagd om deze op te zetten. ‘Ik kreeg van de VOKK de vrijheid om het helemaal op mijn eigen manier te doen’, vertelt ze. ‘Samen met andere vrijwilligers kreeg ik, via de VOKK, eerst een aantal leerzame gesprekstrainingen van psycholoog Nel Kleverlaan. Dat is nu tien jaar geleden. Al snel werd er op de dag voor ouders van overleden kinderen een middag speciaal voor grootouders georga-niseerd. Die eerste keer vergeet ik nooit meer. Een groep van 14 grootouders keek mij verwachtingsvol aan. We begonnen natuurlijk met een rondje voorstellen. Groot-ouders met een kleinkind in of net uit behandeling en grootouders die hun kleinkind net hadden verloren… Een zeer gemengde groep, maar het ging heel goed samen. We bekeken foto’s en luisterden intens naar elkaars verhalen. Onderwerpen als afstand houden, klaarstaan maar je niet teveel bemoeien en tijd voor jezelf nemen: er kwam van alles aan bod. We steunden elkaar en er werden tips en adviezen gegeven. Vooral de herkenning van elkaars problemen en verdriet gaf veel steun. Ook wisselden we adressen en telefoonnummers uit. Ik ging doodmoe, maar zeer tevreden naar huis. Het heeft mij ook geholpen het verdriet om Tjitte te verwerken. Twee à drie keer per jaar kwamen we bij elkaar. De groep veranderde steeds, er vielen grootouders af en er kwamen nieuwe grootouders bij. Maar altijd waren het unieke middagen. Later werden de gespreksgroepen voor grootouders gekoppeld aan de VOKK-symposia.’

Attent 3 - 2012

29grOOtOuDers

Tineke en dochter Hiske, moeder van Tjitte

MEER iNfORMAtiE‘Er veranderde veel in die tijd’, herinnert Tineke zich. ‘Het verdriet van grootouders kreeg eindelijk een gezicht.’ In diverse tijdschriften verschenen artikelen en interviews en het tv-programma Kruispunt verzorgde in mei 2008 een uitzending over drie grootouders van een overleden klein-kind. Tineke werkte ook aan dit programma mee. ‘Deze uitzending is nog steeds te bekijken via Uitzending Gemist. Ook werd de brochurereeks van de VOKK uitgebreid met ‘Mijn kleinkind heeft kanker’, een brochure speciaal voor grootouders. Hierin werd heel veel nuttige informatie opgenomen. Bijvoorbeeld over verwennen maar toch gren-zen stellen. En over schuldgevoel en het thema “bemoeien of helpen”. Ik verstuur deze informatiefolder nog vaak naar grootouders.’

Het lotgenotencontact is door de opkomst van sociale media veranderd. De gespreksgroepen werden minder drukbezocht, veel informatie is nu via internet te vinden. Maar Tineke wordt nog vaak gebeld door grootouders. ‘Als telefonisch aanspreekpunt van de VOKK ben ik altijd bereikbaar’, vertelt ze. ‘Zo had ik tijdens onze vakantie een taartje gekocht en net koffie gezet toen de telefoon ging. Toen ik hem weer neerlegde, was de koffie koud en smaakte het taartje niet meer. Maar niet opnemen, is geen optie. Het zijn vaak emotionele gesprekken. Even stoom afblazen bij iemand die je begrijpt omdat ze het ook heeft

meegemaakt, en kleine lichtpuntjes aangereikt krijgen, is vaak al voldoende voor grootouders van een kleinkind met kanker. Ik neem dus altijd de telefoon op, zelfs als we aan het varen zijn. Dan ga ik snel naar het vooronder om rustig te kunnen praten. Met sommige grootouders heb ik zelfs regelmatig contact. Vaak houden ze mij gedurende het hele ziekteproces op de hoogte.’

DANKBAAR wERKNaast de telefoon van Tineke ligt altijd een boekje met vrolijke bloemetjes op de voorkant. ‘De inhoud is he-laas allesbehalve vrolijk’, legt ze uit. ‘In dit boekje staan de telefoongesprekken die ik de afgelopen tien jaar met vele grootouders voerde. Intens droevige, verrassende en herkenbare verhalen, opgeschreven tijdens de telefoon-gesprekken. Ik leef met de grootouders mee en als ik het idee heb dat het weer wat beter met ze gaat na zo’n intens telefoongesprek, voel ik mij dankbaar dat ik dit vrijwilli-gerswerk bij de VOKK mag doen’.

Roos Pelle

‘Even stoom afblazen is vaak voldoende’

Attent 3 - 2012

30

Onze symposia: meer dan informatie

‘Dit had ik veel eerder moeten doen, een feest van herkenning.’

‘Goede informatie, goede sprekers en een fijne sfeer.’

‘Petje af voor deze middag. We zagen er tegenop, maar zijn blij dat we zijn gegaan.’

‘Fijn om naast medische informatie ook de ervaringen van survi-vors en ouders te horen.’

‘Dank jullie wel voor een geweldige middag. De kinderen heb-ben ook genoten.’

‘Op het symposium van de VOKK. Wat een verbondenheid.’

Zomaar wat reacties op de symposia die we als VOKK twee keer per jaar organiseren. Natuurlijk doen we dat in eerste instantie voor onze leden, maar er komen ook altijd professionals op de symposia af.

Els Borst

Attent 3 - 2012

31De VOKK VOOr u

Vanaf het begin maakte een kinderprogramma onderdeel uit van deze middagen. Hiermee haalden we zelfs een paar keer het Jeugdjournaal. In 1992 kwam daar een programma voor de jongeren vanaf 12 jaar bij, want ook zij bleken behoefte te hebben aan onderling contact. Sinds 2003 is er een parallelprogramma voor grootouders en sinds 2007 is ook het symposium voor survivors, in de vorm van een parallelprogramma, vast onderdeel van de symposia.

Eind jaren negentig is er even discussie geweest of twee symposia wel nodig waren. Maar de gevarieerde achterban van de VOKK – ouders van kinderen van uiteenlopende leeftijden met verschillende diagnoses en in verschillende

EEN gREEp Uit DE VELE ONDERwERpEN DiE DE REVUE zijN gEpASSEERD:Omgaan met kanker bij je kind (8x)Oorzaken (2x)Leukemie Bottumoren Hersentumoren (3x)Beenmerg/stamceltransplantatie (2x) Communicatie (3x)Het gezin (8x) school (3x)Late gevolgen (4x)Kwaliteit van zorg (3x)Verlies en rouw (3x)

Van links naar rechts: prof. Veerman, prof. Kamps, prof. Voûte, dr. Bökkerink.

fasen plus kinderen, brussen, survivors en grootouders – rechtvaardigde de keuze om bij twee symposia te blijven. Wel werd besloten om aan het voorjaarssymposium een be-paald thema te geven en het najaarssymposium algemener van aard te houden.

Zoals het nooit moeilijk is geweest om sprekers voor onze symposia te krijgen, zo is het ook nooit moeilijk geweest een onderwerp voor een bijeenkomst te bedenken: van onze leden horen we aan welke informatie zij behoefte hebben. Ook voor onze symposia geldt: we doen het samen.

Marianne Naafs-Wilstra

Attent 3 - 2012

32

wanneer een kind met kanker te ziek is om naar school te gaan, kan het toch bij de les blijven. Consulenten Onderwijsondersteuning zieke Leerlingen (OzL) van de Educatieve Voorziening en de Onderwijsadviesbureaus werken er samen met ouders, school en andere instanties aan om kinderen met kanker in het ziekenhuis, thuis en op school onderwijs te geven.

Brug tussen schoolleven en ziekbed

Zieke kinderen blijven tegenwoordig zo kort mogelijk opgenomen in een ziekenhuis en de behandeling vindt vooral plaats als dagbehandeling, poliklinisch of thuis. Daarom werd in 1999 de Wet Ondersteuning Onderwijs Zieke Leerlingen (WOOZL) ingevoerd. De zieken-huisscholen in de academische ziekenhuizen werden omgevormd tot Educatieve Voorzieningen (EV’s) en de leraren ervan gingen als consulent OZL verder. De overige ziekenhuis-scholen werden opgeheven en die leraren werden consulent OZL bij de Onderwijsadviesbureaus (OAB’s).

Alle consulenten zijn aangesloten bij Ziezon, landelijk netwerk ziek zijn en onderwijs, dat scholen, ouders en zorgprofessionals adviseert en onder-steunt als het gaat om zieke leer-lingen. De VOKK is, net als andere belangenorganisaties, al jarenlang verbonden met Ziezon. Kinderen en jongeren met kanker kunnen nu in het ziekenhuis, op school en thuis onderwijsondersteuning krijgen. Die onderwijsondersteuning zal er voor hen ook in de toekomst moeten zijn bij de komst van het nationaal kinder-oncologisch centrum.

pASSEND ONDERwijS VOOR ELKE ziEKE LEERLiNg Er is niet vastgelegd wie de onder-steuning voor een zieke leerling moet initiëren. Meestal is het de consulent van de EV die contact opneemt met de thuisschool. Soms neemt de school, het streekziekenhuis of de ouder het initiatief om de consulenten

van de Onderwijsadviesbureaus in te schakelen.

De consulenten van de EV maken vaak deel uit van een multidisciplinair overleg en zitten bij de patiënten- bespreking. Zij zorgen ervoor dat het kind in het ziekenhuis les krijgt. Voor elk kind wordt onderwijs op maat

Marijke Smienk met leerling

Attent 3 - 2012

33school

verzorgd. Het is zelfs mogelijk de CITO-toets of eindexamen te doen.Daarnaast is de taak van de consulen-ten van de EV de begeleiding van en advisering aan ouders en de school en het zorgen voor een goede overgang naar de consulenten in de regio.

Bij de les met KlasseContaCt Sinds mei 2008 kunnen kinderen ook op afstand lessen op school volgen dankzij KlasseContact, gesubsidieerd door het Mooiste Contact Fonds van KPN. De school wordt voorzien van een beweegbare camera en een Webchair of Digibeter, een bureau-stoel met ingebouwd beeldscherm. De zieke leerling krijgt een laptop met webcam en beleeft zo mee wat er in de klas gebeurt en kan actief deelne-men aan de lessen. De klasgenoten

hebben via het beeldscherm in de computerstoel contact met de leerling en het lijkt net of hij weer terug is in de klas. Ook voor de docent is de klas weer compleet. De ICT-sets kunnen worden meegenomen naar een ander klaslokaal. Speciaal geïnstrueerde ‘buddies’ zorgen hiervoor.

Alle kinderen die begeleid wor-den door een consulent kunnen in aanmerking komen voor KlasseCon-tact. In overleg wordt bepaald of de leerling voldoet aan de criteria. De consulenten regelen dat de leerling en de school de apparatuur krijgen en zorgen voor begeleiding en coaching.

Ouders en docenten zien de positieve effecten van het herstelde contact tussen het zieke kind en de school.

Kinderen raken minder snel achterop met de lesstof en – minstens zo belangrijk - blijven in contact met hun leerkracht, klasgenoten en vrienden. Online klassikale lessen doen wonderen en hopelijk wordt het aantal plaatsingen in de toekomst uitgebreid.

VerwaChtingen Voor de toeKomst Er zullen altijd kinderen zijn die door ziekte tijdelijk niet naar school kun-nen. Consulenten OZL vangen deze kinderen op, helpen hen door een moeilijke fase heen en loodsen hen zo goed mogelijk weer het gewone schoolleven in. Voor al deze kinderen is en blijft deze ondersteuning nood-zakelijk. De verwachting is dat zieke leerlingen onder Passend Onderwijs ook het maatwerk krijgen dat zij nodig hebben en dat de consulenten, verenigd in Ziezon, hun werk kunnen voortzetten. Met een of meer samen-werkingsverbanden zal onderzocht worden hoe dit zo goed mogelijk waar te maken. Expertise, samen-werking en verbindingen leggen, zijn sleutelwoorden om dit te realiseren.

Miek HoogbergenNetwerkmanager Ziezon

Marijke SmienkConsulent Ondersteuning Onderwijs Zieke leerlingen Educatieve Voorziening AMC

Wie meer wil weten kan een kijkje nemen op de sites van www.ziezon.nlwww.edventure.nu www.klassecontact.nl

een dag uit het leVen Van marijKe smienK, Consulent onderwijsondersteuning zieKe leerlingen Van de eduCatieVe Voorziening op de afdeling Kinder- onCologie in het amC

Mijn dag begint in de mooie, nieuwe consulentenruimte waar we bespreken welke kinderen vandaag les krijgen. We werken met vier collega’s op de afdeling kinderoncologie. Ik begeleid kinderen van groep 5 t/m 8 van de basisschool. De lessen zijn individueel of in kleine groepjes.

De afdeling kinderoncologie is kort geleden verbouwd en biedt veel plekken om les te geven. Ik geef les aan bed of aan het bureautje dat elke kamer of dagbehandelingplek heeft. Ook de ouderkamer kan, als die niet door de ouders wordt gebruikt, als klaslokaal dienen. Het is een prettige werkomgeving.

Na de lunch worden mijn activiteiten meer divers. Ik onderhoud intensief contact met de school van alle kinderen in behandeling en overleg tele-fonisch over het lesprogramma. Elke school krijgt een informatiepakket over de ziekte en de gevolgen van de behandeling voor het leren. In dit pakket zit ook informatie over de leskoffers van de VOKK. In het AMC worden de consulenten bij alle multidisciplinaire besprekingen betrok-ken en dus eindig ik mijn dag met deelname aan afdelingsbesprekingen, polibesprekingen, besprekingen over kinderen met hersentumoren, teamvergaderingen en sectie oncologie vergaderingen. Soms duizelt het mij van alle informatie en op weg naar huis zet ik dan een rustig gitaar-muziekje op. Regelmatig denk ik: het is emotioneel misschien zwaar, maar er is geen leuker werk dan dat van mij!

Attent 3 - 2012

34

Altijd aandacht voor school

In ons eerste contactblad stond daarom een voorbeeldbrief die ouders konden gebruiken om de ouders van andere leerlingen te informeren over de ziekte van hun kind en het ver-hoogde infectiegevaar. Al snel richtte de vereniging de sectie Onderwijs op. Deze ontwikkelde informatie voor het onderwijs aan zieke kinderen en behartigde hun belangen. School was en is een terugkerend onderwerp in Attent. Ook LEF besteedde regelma-tig aandacht aan school, onder andere met themanummers.

BroChuresIn 1993 verscheen een informatiebro-chure voor scholen en in 1995 bracht de vereniging het boek ‘Kinderen met kanker: school en toekomst’ uit dat lange tijd werd beschouwd als hét handboek voor een school met een leerling met kanker. Het boek werd op 17 juni 1995 tijdens een speciaal congres aangeboden aan staatssecre-taris Tineke Netelenbos.

filmsOp 15 november 1996 konden we tijdens het VOKK-najaarssymposium aan staatssecretaris Netelenbos twee videofilms met lesbrieven aanbieden:

Bij de oprichting van de VoKK bleek meteen uit verhalen van ouders dat school een erg belangrijk aandachtspunt was. Kanker was 25 jaar geleden eigenlijk nog een taboe en als een leerling de ziekte kreeg, wisten leerkrachten zich vaak geen houding te geven.

Tineke Netelenbos

Attent 3 - 2012

35de vokk en school

‘Ik kan er niet goed over praten’ en ‘Ik ben blij dat ze meeleven’. De films over leerlingen met kanker op de basisschool en op het voortgezet on-derwijs, zijn bestemd voor de school. Ook klasgenoten en vrienden komen aan het woord.

Beide films maakten onderdeel uit van de leskoffers die op datzelfde najaars-symposium werden gepresenteerd. Voor die koffers selecteerde de sectie Onderwijs boeken en spelmateriaal en maakte ze een map met lessuggesties. De leskoffers horen nog steeds tot het aanbod van de VOKK en worden natuurlijk regelmatig geactualiseerd.

Veel informatieOp de website www.vokk.nl, die nog dit jaar geheel vernieuwd wordt,

is een aparte button ‘School’ op-genomen. Daar vinden ouders en leerkrachten informatie, belangrijke instanties, voorbeeldbrieven, bestel-mogelijkheden van de leskoffers enz.

De VOKK heeft tot aan 2007 regelma-tig landelijke congressen georganiseerd voor het onderwijsveld, het laatste in samenwerking met Ziezon, landelijk netwerk ziek zijn en onderwijs. Ook leverde de VOKK aan vele con-gressen een bijdrage met lezingen en workshops.

oVerlegHet onderwijs aan zieke leerlingen heeft belangrijke ontwikkelingen doorgemaakt. Met de invoering van de Wet Ondersteuning Onderwijs Zieke Leerlingen (WOOZL) in 1999

werd de thuisschool verantwoor-delijk voor het onderwijs aan zieke leerlingen, kwamen er consulenten in de regio, ontstonden de Educatieve Voorzieningen (EV) en werd Ziezon opgericht als landelijk netwerk van alle consulenten. Daarnaast werd de leerlinggebonden financiering inge-voerd, de zogenaamde rugzak, waar-door ook de regionale expertisecentra een rol kregen in de begeleiding. In dit kader heeft de VOKK regel-matig overleg (gevoerd) met het ministerie van Onderwijs, Ziezon, de EV’s en de Regionale ExpertiseCentra (REC’s) en is zij lid van de werkgroep onderwijs van de Chronisch Zieken en Gehandicaptenraad Nederland (CG Raad).

Marianne Naafs-Wilstra

Inhoud VOKK-leskoffer voor de middenbouw

Attent 3 - 2012

36

de VoKK zet zich niet alleen in voor ouders van kinderen met kanker maar ook voor de kinderen zelf en voor hun broers en zussen. of zij nu in of uit behandeling zijn, brus van een genezen of van een over-leden kind, met een gevarieerd programma probeert de VoKK voor al deze jongeren een steunpunt in moeilijke tijden te zijn. dat de vereniging hier goed in slaagt, blijkt wel uit de verhalen van deze vier jongeren.

VOKK is er ook voor jongeren

Mika Bos (13), in behandeling:

‘De KanjerKetting is voor mij erg belangrijk’‘Op mijn elfde kreeg ik te horen dat ik leukemie had. Op dat moment besloten mijn ouders om lid te worden van de VOKK. Zij deden veel mee met de activiteiten die de VOKK aanbood. De KanjerKetting is voor mij erg belang-rijk, onder andere omdat ik hierdoor mijn verhaal goed kan vertellen. Ook de boekjes over Chemo-Kasper hebben mij geholpen om mijn verhaal met klasgenoten te delen. Op dit moment ben ik nog steeds in behandeling, maar gaat het redelijk goed.

Doordat mijn vader vrijwilliger is geworden bij de klank-bordgroep ouders NKOC, kwam ik wat meer in de wereld van de VOKK terecht. Via de VOKK ben ik, samen met mijn beste vriend, in het Schooltv-weekjournaal geweest. Er kwam een tv-ploeg bij ons thuis die een dagje met mij

mee liep. De uitzending ging over mijn beste vriend die voor mij de Alpe d’HuZes ging fietsen. Hij heeft dit goed gedaan en hiermee wel 2700 euro opgehaald!

De VOKK maakt het voor mij mogelijk om met mensen te praten die hetzelfde hebben meegemaakt als ik. De ziekte is moeilijk te begrijpen als je het niet zelf hebt meegemaakt. Daardoor is het lastig om het uit te leggen. Het is fijn om soms met iemand te praten die mijn verhaal eigenlijk al kent en mij dus meteen begrijpt.’

Gideon Elfrink (14), broer van een genezen kind:

‘De VOKK helpt bij het verge-ten van nare herinneringen’‘Op acht januari 2007 hoorde ik dat mijn zus Suraya lymf-klierkanker had. Dat was een enorme klap. Na ongeveer een half jaar hoorden we dat de behandeling van Suraya klaar was. Toch blijven de herinneringen. Daarom besloten mijn vader, moeder, zus en ik al tijdens de behandelingen van Suraya om lid te worden van de VOKK. Vooral nadat Suraya uit het ziekenhuis kwam, had ik veel aan de VOKK.

Zo deed ik een aantal keer mee aan Wheels & Wings. Ik kon mijn nare herinneringen even vergeten door rond te rijden in bijzondere auto’s of een rondje te vliegen. Ook deed ik mee met Dreamnight at the Zoo, een activiteit waarbij je achter de schermen van de dierentuin kon kijken. Daar keek ik erg naar uit. Ik ben ook een keer mee op kamp geweest. Er waren leuke activiteiten en je had contact met lotgenoten. Het was fijn om te praten met anderen die hetzelfde hebben meegemaakt.

Mika

Attent 3 - 2012

37JonGeRen

Door de activiteiten heb ik het gevoel alsof de ziekte van mijn zus niet voor niets is geweest. Gek genoeg heb ik er ook leuke dingen aan over gehouden. Als ik had kunnen kiezen, had ik natuurlijk liever een zus gehad die niet ziek was. De nare herinneringen wil ik zo snel mogelijk verge-ten en daar helpt de VOKK me bij.’

Marlon Creemers (15), zus van een overleden kind:

‘De KanjerKetting vertelt het verhaal van mijn dappere zusje’‘Toen mijn zusje Michelle vijf jaar was, kreeg zij voor de eerste keer leukemie. Op dat moment zijn mijn ouders lid geworden van de VOKK. De VOKK heeft ons erg gesteund in de zes jaar dat mijn zusje werd behandeld. Michelle heeft drie keer leukemie gehad. De derde keer was er een beenmergtransplantatie nodig. Ik ben getest en bleek een complete match te zijn. Ik was erg trots en dankbaar dat ik mijn zusje op deze manier kon helpen. Helaas mocht dit niet baten, in augustus 2010 is Michelle op elfjarige leeftijd overleden.

De VOKK heeft er voor gezorgd dat wij met het gezin veel uitstapjes hebben gemaakt. Bijvoorbeeld met mijn zusje naar het weekendkamp dat helemaal in het teken stond van Harry Potter. Ook zorgde de VOKK voor de KanjerKetting van Michelle, dit was erg belangrijk voor haar. Alle kralen moesten in de juiste volgorde aan haar KanjerKetting gere-gen worden. Nu hangt de ketting op een mooie plek in huis en vertelt het verhaal van mijn dappere zusje.’

Dit jaar ben ik voor het eerst naar het VOKK-jongerenkamp geweest. Ik moest goed nadenken of ik dit wel wilde. Ik was bang voor een zwaar weekend met veel confrontaties. Toch besloot ik te gaan. Het weekend was geweldig! Lange nachten en veel nieuwe vrienden die aan een half woord genoeg hebben.’

Renée Bensdorp (19), genezen:

‘Op kamp begrijpt iedereen elkaar’‘Toen ik negen was hoorde ik dat ik leukemie had. Na een behandeling van tweeënhalf jaar werd ik op mijn twaalfde genezen verklaard. In die tijd ging ik mee op het kamp Ziezo Zomerzooi voor kinderen tot 12 jaar. Daar leerde ik kinderen kennen die hetzelfde hadden meegemaakt als ik. Praten met hen was erg makkelijk. Vervolgens wilde ik met een paar vriendinnen nog eens op kamp. Na wat zoeken op internet kwamen we bij een kamp van de VOKK terecht. Inmiddels ben ik vijf keer op een VOKK-kamp geweest.

Het fijnste aan de kampen vind ik dat iedereen elkaar begrijpt. Ik hoef niet elke keer mijn verhaal te vertellen. Ook krijg ik via de VOKK de bladen LEF en Attent thuis. Vooral LEF is voor mij belangrijk, omdat ik me meer kan vinden in jongeren. Ik blijf graag op de hoogte van ont-wikkelingen. Daarnaast is het ook leuk om te lezen over mensen die ik heb leren kennen op kamp.

Laatst heb ik een Dreamnight at the Zoo meegemaakt, niet als lid, maar als medewerker van Diergaarde Blijdorp. Achter de schermen heb ik geprobeerd er een gezellige dag van te maken voor de kinderen. Een ontzettend leuke ervaring omdat ik het nu eens van een andere kant zag en niet als deelnemer.’

Renske Laroo

Suraya en Gideon

Michelle en Marlon

Renée

Attent 3 - 2012

38

LEF – voor jongeren die leven met kanker

Tijdens de symposia kwamen ze bij elkaar en eind 1991 maakten twee van hen, Narda en Judith, het eerste, nog naamloze ‘kontaktblad’. Tussen eind 1992 en begin 1995 kwamen er – onregelmatig – vijf blaadjes uit en groeide de lezersgroep van 14 naar 42. Vanaf 1996 verscheen ‘Brus’, zoals het blad inmiddels heette, drie keer per jaar. Het blad werd nog steeds helemaal gemaakt door en voor jongeren. De redactie verzorgde zelf ook de verzending. Het bevatte verslagen en aankondigingen van jongerenactiviteiten, recensies van boeken, films en muziek, informatie, gedichten en ervaringsverhalen.

Kort na de oprichting van onze vereniging werd duidelijk dat ook jongeren – patiënten, survivors en brus-sen – net als ouders behoefte hadden aan informatie en onderling contact.

In 1999 onderging het jongerenblad, dankzij brus en bestuurslid Sandra Koning, een metamorfose: Brus werd LEF. Een naam waar veel in zit: durf, maar ook leven. Leven is immers het meervoud van LEF. De eerste jaargangen werden nog geheel door Sandra samengesteld, maar vanaf 2003 kreeg het bureau van de VOKK de eindredactie. Bij LEF zijn erva-ringsdeskundige jongeren betrokken maar ook professionele vrijwilligers die hun tijd en energie inzetten om ons jongerenmagazine elke keer weer top te maken. En natuurlijk siert onze eigen LEFgozer de achterkant van elke LEF. LEF heeft nu een oplage van 1700.

Marianne Naafs-Wilstra

Attent 3 - 2012

39de vokk vooR u

redaCtieleden Van lef door de jaren heennarda naafs, Judith Petersen, Mariska de Jong, nienke naafs, oda Goudriaan, sandra koning, Marianne naafs-Wilstra, Jette Beek, Rhija Jansen, Barbara van der Meulen, victor stokmans, Jochem naafs, Anneke laverman, evie erkelens, Floor tinga, tessa nagels, lotte Wienen, Marieke van de Wetering, Rutger kupers, Annemieke Ambachtsheer, valerie strategier, Meike naafs, Annelies de Wit.

teKenaars Van lef-gozer door de jaren heenherman, de Jongh: 1999–2000Philip chimento: 2001–2009Reinald Gerritsen: 2009–2011laurens van der velden: 2012–heden

Attent 3 - 2012

40

Ouders en jongeren actief voor hun VOKK

Fanconi anemiesinds 2010 ben ik vrijwilliger binnen de Fanconi anemie werkgroep van de vokk. de FA-werk-groep verzorgt informatie voor FA-patiënten en hun FAmilies (www.fanconianemie.nl), organiseert een FA-familiedag, en werkt samen met nederlandse FA-specialisten en wetenschappers om een betere zorg voor FA-patiënten te realiseren. ook onderhoud ik contacten met andere FA-patiëntenverenigingen wereldwijd. Ik vind het super dat ik mij op deze manier kan inzetten voor mijn dochter met FA en voor alle andere FA-kinderen en jongvolwassenen. dat is voor mij een manier om mijn zorgen over FA om te zetten in positieve energie. Ik voeg wat toe!

Hanneke Takkenberg

Nationaal Kinder- oncologisch CentrumAls lid van de klankbordgroep ouders bij de ontwikke-ling van het nkoc, krijg ik de kans om iets positiefs te doen met de ervaringen die ik opdoe tijdens de behandeling van onze zoon daniel, die acute lymfati-sche leukemie (All) heeft. vanaf het eerste moment van de behandeling realiseerde ik me dat alle kennis en kunde voortvloeit uit een eindeloze rij van dappere kinderen die daniel zijn voorgegaan. die gedachte gaf mij de drive er vol voor te gaan. ook een steen-tje bijdragen aan de verdere ontwikkeling van deze kennis geeft mij het gevoel dat er iets zinvols kan voortvloeien uit iets wat zo zinloos lijkt.

Caroline Swart

de VoKK kan niet bestaan zonder de inbreng van ouders en jongeren. zij zijn betrokken op allerlei gebied, van attent tot gespreksgroepen, van nKoC tot mentorprogramma, en nog veel meer. hun ervaring met kinderkanker gecombineerd met hun ‘gewone’ kennis en belangstelling levert enorm veel op voor de vereniging en daarmee voor andere ouders en jongeren. op deze pagina’s komen enkelen van hen aan het woord. zij staan voor meer dan 200 vrijwilligers die samen met het bureau de vereniging draaiend houden. Marianne Naafs-Wilstra

Attent 3 - 2012

41AchteR de scheRMen

LeskoffersIn 2002 kreeg onze dochter kristel lymfklierkanker en vond ik bij de vokk de steun die ik nodig had. toen we als gezin het leven weer op de rails hadden, ben ik vrijwilliger geworden. op het bureau verzorg ik een à twee dagdelen per week de hele logistiek rond de leskoffers. Andere leden van de sectie onder-wijs brengen expertise in en samen ontwikkelen we nieuwe producten en nieuwe koffers. na acht jaar is er nog steeds volop uitdaging want de wereld rond een kind met kanker blijft in ontwikkeling. dus elke zo-mer teken ik een jaartje bij. de samenwerking met de andere vrijwilligers, de stagiaires en de medewerkers is fijn, warm en professioneel. Ik voel geen verschil in belangrijkheid van ieders bijdrage. Iedereen wordt se-rieus genomen en gewaardeerd. We leren van elkaar en zetten iets moois neer. de vokk blijft nodig en ik mag er aan meewerken.

Gerda Vergeer

MentorprogrammaIk ben Zita, 22 jaar, student verpleegkunde en vrijwil-liger bij het mentorprogramma van de vokk. Zelf heb ik op twaalfjarige leeftijd acute lymfatische leukemie (All) gehad en tijdens deze periode miste ik iemand die ‘echt’ snapte wat ik doormaakte. toen ik hoorde over het mentorprogramma was ik daarom ook meteen enthousiast. Ik vind het een geweldig initiatief omdat ik patiëntjes van nu kan helpen met mijn eigen ervaringen. op dit moment heb ik een geweldig mentormaatje met wie ik heel bijzondere dingen beleef. het is heel erg dankbaar en bijzonder om zo dicht bij iemand te staan die in deze situatie zit. en het allermooiste vind ik het als ik zelfs op de slechtste dag denkbaar, een glimlach op dat gezichtje kan toveren!

Zita Buijst

Attent 3 - 2012

42

Dicht bij de leden

helpdesKDe individuele dienstverlening is altijd een belangrijke pijler van de VOKK gebleven. Zo hebben we tegenwoordig een hulp- en informatielijn op het gebied van Ouders en werkgever, Palliatieve zorg, Kind en opleiding en Verzeke-ringen. Ouders kunnen ook bij ons terecht met vragen rond onderwerpen als second opinion, financiën, vergoedingen, vakantiemogelijkheden en pruiken.

ouders samenBrengenIn de beginjaren organiseerde de vereniging gespreksgroepen voor ouders bij de verschillende integrale kankercentra en incidenteel kwam er ook een huiskamergroep bijeen. Op een gegeven moment ontstond er een beweging om de bijeen-

komsten meer centraal te organiseren en kozen we wisse-lend voor Amersfoort en Driebergen. Tegenwoordig bieden diverse inloophuizen voor mensen met kanker ons een fijne, warme ruimte voor ontmoeting en gesprek in de regio.

ooK in het zieKenhuisEen jaar of acht geleden is de VOKK gestart met de inloop in de kinderoncologische centra om dichterbij ouders van een kind in behandeling te zijn. Dit concept heeft enkele jaren met wisselend succes gedraaid. Momenteel zoeken we de samenwerking met de ziekenhuizen in het gezamen-lijk organiseren van ouderbijeenkomsten in het ziekenhuis. Deze avonden bieden een combinatie van informatie en ontmoeting en worden tot nu toe heel goed bezocht.

leden Bepalen KoersDe contacten met ouders steunen ouders, maar ze doen meer. Ze hebben een signaalfunctie. De problemen en vragen die we horen van ouders bepalen de koers van de vereniging want we willen inspelen op de behoeften die er bij gezinnen leven.

Dit kan resulteren in een bepaald thema voor een sympo-sium of een artikel in Attent, maar heeft bijvoorbeeld ook geleid tot de leskoffers, de Dagboekagenda, de brochure-reeks over kinderkanker en Koesterkind. Ook kunnen we alleen door goed naar de leden te luisteren, de belangen van kinderen en gezinnen op een optimale manier behartigen.

Eigenlijk is elk initiatief ingegeven door wat leeft bij de leden en beginnen we bepaalde projecten pas na raad-pleging van de achterban. Zo besloten we onder meer tot deelname aan het Nationaal Kinderoncologisch Centrum (NKOC). Soms draaien we eerst een proefproject alvorens daadwerkelijk te starten. Dat was onder andere het geval met het mentorprogramma en de KanjerKetting. Dicht bij de leden, ook hier.

de VoKK is, de naam zegt het al, een vereniging en als vereniging willen we dicht bij de leden staan. de sectie persoonlijke Contacten speelt daarbij vanaf het begin een belangrijke rol. de vrijwilligers van deze sectie bieden een luisterend en begrijpend oor en helpen (groot)ouders met elkaar in contact te komen. in de eerste 10-15 jaar waren de door vrijwilligers bemande telefonische hulplijnen onmisbaar. geleidelijk hebben digitale fora en e-mail deze functie overgenomen en de laatste tijd is er een groeiende rol voor de sociale media. lotgenotencontact in 140 tekens, verbondenheid.

Attent 3 - 2012

43de vokk vooR u

professioneel maar diChtBijHet verbeteren van onze eigen dienstverlening en van de kwaliteit van zorg is een doorlopend proces. Signaleren, ouders bevragen, ontwikkelen, evalueren en verbeteren.Het heeft ertoe geleid dat de vereniging eind jaren ne-gentig moest professionaliseren. Voor leden van nu is het bureau een gegeven maar voor leden en vrijwilligers van toen was dat even slikken: mensen in dienst, betekende dat niet dat de basis onder de vereniging werd weggezaagd?

BlijVen luisterenTerugkijkend maar ook luisterend naar de reacties van ouders en kinderen, denk ik dat we in staat zijn gebleken dicht bij de leden te blijven. Dat komt vooral omdat vrijwel alle medewerkers, net als u, ervaring met kinderkanker hebben, als ouder of survivor.

Dat betekent niet dat we op onze lauweren kunnen gaan rusten. Om dicht bij de leden te blijven, moeten we naar hen blijven luisteren. We hopen dat u ons ook de komende jaren scherp wilt houden om dat daadwerkelijk te doen.

Marianne Naafs-Wilstra

Ouderbijeenkomst

Attent 3 - 2012

44

psychosociale zorg is voor kinderen die getroffen worden door kanker en hun gezinnen van groot belang. deze zorg werd in de afgelopen decennia steeds meer zichtbaar en toegankelijk en is nu een niet meer weg te denken onderdeel van de behandeling. martha grootenhuis en esther meijer-van den Berg, beiden lid van de disciplinegroep psychologie sKion, vertellen welke plek de psychosociale zorg binnen de kinderoncologie heeft ingenomen en welke uitdagingen er in het verschiet liggen.

Psychosociale zorg onderdeel van kinderoncologische behandeling

Een van de grote verworvenheden van de psychosociale zorg is dat het psychosociale denken zich niet meer beperkt tot de psychosociale profes-sionals, maar dat het gemeengoed is geworden onder alle professionals die betrokken zijn bij de zorg voor kinde-ren met kanker. Artsen en verpleeg-kundigen hebben steeds meer oog gekregen voor psychosociale stress en in alle centra zijn nu pedagogisch medewerkers, maatschappelijk werkers en psychologen werkzaam. Dat betekent een enorme verbetering in de signalering van problemen en zorgbehoefte. Niet alleen bij het zieke kind, maar ook bij brussen en ouders. Kortom, integrale zorg voor het hele gezin. Dat dit voor ouders belangrijk is, merken we elke dag. Deze ontwik-kelingen kwamen mede tot stand dankzij de stimulerende samenwerking en uitwisseling met de VOKK, die in de afgelopen 25 jaar telkens weer aandacht heeft gevraagd voor meer en betere psychosociale ondersteuning. Een felicitatie voor de jubilerende vereniging is hier dan ook op zijn plaats. Aan de psychosociale zorg en het onderzoek in de kinderoncologie kunnen andere specialismen in de kin-dergeneeskunde een voorbeeld nemen.

ontwiKKelingsgeriChte zorgDe zorg voor het zieke kind kan niet los gezien worden van het gezin van het kind. Uit talloze studies is naar voren gekomen dat aandacht en interventies voor het hele gezin van belang zijn om ervoor te zorgen dat de ontwikkeling van kind en gezin niet meer dan noodzakelijk bedreigd wordt. In de aanloop naar het Nati-onaal Kinderoncologisch Centrum (NKOC) werken we intensief samen om op wetenschappelijk onderzoek gebaseerde, ontwikkelingsgerichte zorg handen en voeten te geven, zodat straks alle gezinnen daarvan kunnen profiteren. Deze ontwikke-lingsgerichte zorg zal vertaald worden naar het gehele gezin en in het gehele behandelverloop centraal staan. Er komen onder andere programma’s voor brussen en er zal steeds meer gewerkt worden vanuit het begrip de ‘patiënt centraal’. Hieronder verstaan we dat ouders en kind actief, en met behulp van moderne technologie, bij de regie over de zorg worden betrokken. Ook zal de palliatieve zorg verder worden uitgebreid, in navol-ging van het project Koesterkind van de VOKK.

onderzoeK Basis Voor zorg Nieuwe stappen kunnen alleen worden gezet door nieuwe ideeën, of door on-gerustheid over bijvoorbeeld negatieve gevolgen, te toetsen of door middel van studies te onderzoeken. Dat bete-kent dat wij betrokkenen herhaaldelijk vragen of zij deel willen nemen aan wetenschappelijk onderzoek. Gelukkig kunnen we hierbij bijna altijd rekenen op een hoog percentage deelnemers. De meest gehoorde motivatie van ouders is: ‘Ik vind het belangrijk dat er aandacht is voor mijn kind, maar ook voor kinderen die na ons komen. Wij profiteren immers ook van ouders die ons zijn voorgegaan.’ Een belangrijke stap in de vertaling van onderzoek naar zorg, werd gezet met de introductie van KLIK. Uit onderzoek is gebleken dat deze web-based methode een handig hulpmiddel is bij het bespreken van kwaliteit van leven in de klinische praktijk. Op systematische wijze kan aandacht worden gegeven aan verschil-lende gevolgen van behandelingen en problemen kunnen tijdig worden gesignaleerd. In de toekomst kunnen ook vragenlijsten voor ouders, broers en zussen in KLIK worden opgeno-men, zodat ook aan hun ervaringen aandacht kan worden besteed.

Attent 3 - 2012

45PsychosocIAAl

internationaal suCCesVoor vooruitgang is samenwerking van cruciaal belang. Sinds de SKION de disciplinegroep Psychologie in het leven heeft geroepen, is er op nationaal niveau meer overleg en afstemming. Maar dit alles staat nog in de kinderschoenen. Terwijl het al heel gewoon was dat kinderoncolo-gen in onderzoek met behandelpro-tocollen samenwerkten, werd pas in 2007 voor het eerst een psychoso-ciaal onderzoek, gekoppeld aan een behandelprotocol, op landelijk niveau uitgevoerd. Op internationaal niveau maakten wij vanuit Nederland een enorme stap. Het viel ons al jaren op dat psychologisch onderzoek geen agendapunt was tijdens de congres-sen van SIOP (International Society of Paediatric Oncology). Door de oprichting van SIOP-PPO (pediatric psycho-oncology) is er nu wel een comité dat invloed heeft op het pro-

gramma en dat om het jaar een eigen dag mag organiseren. Belangrijkste resultaat hiervan is dat deze symposi-umdag internationaal bekend staat als de belangrijkste bijeenkomst voor het presenteren van recent onderzoek.

optimale zorg: nu en straKsEr is heel wat bereikt, maar er is ook nog heel veel te doen. In het NKOC wordt de ontwikkelingsgerichte zorg straks onderdeel van de visie op de behandeling, maar het nieuwe zie-kenhuis staat er nog niet. En tot die tijd moet uiteraard ook optimale zorg worden gegeven. Het is nu van groot belang om de handen ineen te slaan en afstanden te overbruggen. Het is ook van groot belang systematisch aandacht te schenken aan de neuro-psychologische gevolgen die kinderen met een hersentumor ondervinden en de nazorg voor deze kinderen verder te verbeteren. We moeten continue

blijven onderzoeken welke kinderen en ouders extra zorg nodig hebben en of de zorg die wij geven passend is. Ook kunnen we leren van de draagkracht van kinderen en ouders en die gebruiken in het nieuw te ontwikkelen zorgaanbod. Het internet geeft ongekende mogelijkheden om programma’s aan te bieden en de afstand tussen huis en ziekenhuis te verkleinen. We zullen proberen succesvolle kleine initiatieven die in de verschillende kinderoncologische centra ontwikkeld zijn, mee te nemen naar het NKOC. Immers, wat goed is voor enkelen, moet beschikbaar worden voor velen. Esther Meijer – van den BerghMartha GrootenhuisDisciplinegroep Psychologie SKION

Esther en Martha

Attent 3 - 2012

46

Mentorprogramma: een maatje voor kinderen met kanker

‘Wanneer een kind kanker krijgt, betekent dat een grote schok voor een gezin. De nabije toekomst ziet er opeens heel anders uit. Veel gezinnen worden pas na verloop van tijd lid van de VOKK. Achteraf vertellen ze vaak dat ze het prettig hadden gevonden wanneer ze in een eerdere fase contact hadden gehad met de vereniging. In diverse Europese landen en daarbuiten wordt al enige jaren met “peer counselors” of mentoren gewerkt. Na een vaak lastige start, draaien deze projecten nu naast de professionele zorg en leveren een nuttige bijdrage aan de zorg voor gezinnen met een kind met kanker. In navolging hiervan wil de VOKK een soortgelijk mentorprogramma opzetten in Nederland. Hierdoor kunnen gezinnen al in het begin van de behandeling contact opbouwen met ervaringsdeskundigen die tips kunnen geven in deze moeilijke tijd.’

Op basis van deze onderbouwing onderzocht de VOKK in 2006 de behoefte aan een mentorprogramma onder kinde-ren en jongeren. Vanwege de zeer positieve reacties, werd van 1 mei tot 1 november 2006 een pilot gehouden in het UMC St Radboud in Nijmegen. Survivors van 16 tot en met 25 jaar, die in de leeftijd van 8 tot 18 jaar behandeld waren voor kanker, werden een maatje voor zieke kinde-ren en jongeren van 8 tot 18 jaar.

Na dit onderzoek en de pilot werd het mentorprogramma in 2007 landelijk geïntroduceerd en sindsdien hebben veel kinderen en jongeren via de VOKK contact gehad met ex-patiënten. Op dit moment telt het mentorprogramma bijna 30 jongeren die inzetbaar zijn als maatje voor een kind met kanker.

Meike Naafs

Clubje mentoren

Roemer en Zita

‘Het woordeloze begrip tussen Zita en Roemer is heel bijzonder. Zowel tijdens de rottige periode van chemo, als nu ze allebei kankervrij zijn.’ Moeder Wera over het mentorcontact

Attent 3 - 2012

47de vokk vooR u

‘Ik leerde Tim kennen en er was meteen een klik. We hebben fijne gesprekken gehad!’ Nick over het contact met Tim

‘Het mentorprogramma is fijn. Als je ziek bent, heb je echt iemand nodig die je snapt. Het is ook fijn om iemand te hebben voor uitleg over behandelingen.’Duco over het contact dat hij had met Suraya

‘Bij Lisa, mijn maatje, kan ik zijn wie ik ben. Ik kan alles aan haar vertellen en dat voelt goed. Het is wel fijn om af en toe over het ziek zijn te praten, maar we praten ook over allerlei andere dingen. Gewoon over dingen waar je met je vrienden over praat. Ik ben blij dat ik Lisa heb leren kennen. Blijf vechten ondanks je zorgen, er is altijd kans op een betere morgen!’ Kenneth over het contact met Lisa

‘Bij andere kinderen voel ik me sinds ik ziek ben altijd anders en alleen. Ik ben dan vaak verdrietig. Daan begrijpt hoe ik me voel en bij Daan voel ik me weer even een gewone jongen.’Gianni over het contact dat hij had met Daan

Daan en Gianni

Ricky en Daan

Marije en Annemijn

Lisa en Kenneth

Attent 3 - 2012

48

de VoKK is er niet alleen voor gezinnen met een kind in of uit behandeling, maar ook voor ouders en brussen van een overleden kind. ieder jaar opnieuw worden ruim honderd gezinnen geconfronteerd met het grootst denkbare verdriet: het verlies van een zoon of dochter. ook wij maakten dit mee. in 2005 stierf onze dochter Bibi, kort na haar negende verjaardag. enkele jaren later werd ik eindredacteur van attent. zo kon ik ‘iets’ doen met mijn ervaringen. die drijfveer deel ik met veel andere ouders die hun kind verloren. ouders als josé smeijers en petra pijnappel die de VoKK ieder op eigen wijze steunen. en er, net als ikzelf, die steun, bemoediging en erkenning blijven vinden die alleen lotgenoten elkaar kunnen schenken.

Ouders van een overleden kind

‘De VOKK geeft echt positieve energie’

‘Experimenteel klinkt eng, maar is het niet’ Anne Jan is veertien jaar als bij hem acute myeloïde leukemie (AML) wordt ontdekt. Aanvankelijk lijkt de behandeling aan te slaan en wordt hij ‘schoon’ verklaard. Maar als de kanker terugkomt, lijkt alleen een experi-menteel onderzoek nog hoop te bieden. Anne Jan over-lijdt in februari 2007. Zijn moeder José legt uit waarom zij zich inzet voor de Klankbordgroep klinische studies van de VOKK.

‘Anne Jan is 14 maanden ziek geweest. Hij beleefde na de eerste behandelingen gelukkig een goede periode, maar de leukemie kwam toch terug. Dan sta je met je rug tegen de muur. Toen de geplande beenmergtransplantatie in Leiden om medische redenen niet door kon gaan, stelden de behandelend artsen ons voor om deel te nemen aan een experimenteel onderzoek in Rotterdam. Zou die behande-ling aanslaan, dan behoorde transplantatie alsnog tot de mogelijkheden. Een piepkleine kans, maar onze zoon ging er helemaal voor. En wij dus ook. Anne Jan hoopte boven-dien dat hij hiermee andere zieke kinderen kon helpen. Zo sociaal was hij gewoon.

Experimenteel klinkt eng, maar is het niet. Anne Jan kon thuis kuren, ondervond weinig ongemakken en de bege-leiding in Rotterdam was uitstekend. Uiteindelijk heeft het niet mogen baten en is Anne Jan in februari 2007 thuis in ons midden overleden. Toch is het dankzij de behandeling dat wij als gezin nog twee bijzondere en intieme maanden mochten beleven. Met als hoogtepunt een onvergetelijke reis naar Amerika.

Voor mijzelf, mijn man Ben en onze dochters Martine (23) en Maureen (16) zijn de gevolgen van zijn dood dagelijks voelbaar. Het is nu vijfenhalf jaar geleden en ik weet: het evenwicht komt nooit helemaal terug. Dat andere mensen soms weinig begrip hebben, doet pijn. Ook de betrokken-heid van de school van Anne Jan was teleurstellend. Ge-lukkig troffen wij lotgenoten tijdens VOKK-bijeenkomsten. Ook onze jongste dochter had veel aan de VOKK-kampen. Dat lotgenotencontact vonden we stomtoevallig ook in onze eigen straat. Met die twee andere gezinnen zijn wij

José Smeijers, moeder van Anne Jan

Attent 3 - 2012

49RouW

al enige jaren actief voor KiKa. Gewoon omdat we het be-langrijk vinden om iets te doen. Om die reden ben ik ook lid van de Klankbordgroep klinische studies van de VOKK. Daarin worden nieuwe onderzoeksvoorstellen door ervaringsdeskundigen beoordeeld. Heel nuttig, vind ik. Er bestaan veel vooroordelen over experimenteel onderzoek, terwijl wijzelf, ondanks de slechte afloop, toch terugkijken op een goed proces. En net als Anne Jan hopen wij dat deze nieuwe onderzoeken bijdragen aan de genezing van andere kinderen.’

‘Wij wilden zelf ook een bijdrage leveren’In oktober 1998, twee maanden voor haar derde verjaardag, overleed Margot, dochter van Petra en Joost Pijnappel en zusje van Bas. Negen maanden daarvoor was bij haar een neuroblastoom ontdekt. De behande-lingen die volgden waren verschrikkelijk zwaar en Petra en haar man leefden meer in het AMC dan thuis. Pas na de dood van hun dochtertje ontdekken ze wat onze vereniging ouders allemaal te bieden heeft. Petra vertelt waarom zij de VOKK zo’n warm hart toedraagt.

‘Het is 14 jaar geleden dat Margot stierf en onze zoon Bas, toen acht jaar, woont inmiddels op kamers. Toch gaat er geen dag voorbij zonder dat wij aan haar denken of haar naam noemen. Die periode dat zij ziek was, herinner ik me haarscherp. De loodzware behandelingen waaraan Margot werd blootgesteld, de slechte prognose, de angst die we voelden, het verblijf in het AMC… We wisten als ouders niet veel. Internet bestond nog niet en in plaats van mailen hield je iedereen via de telefoon op de hoogte. Heel enerverend, weet ik nog.

Margot heeft veel pijn gehad, dat was verschrikkelijk om mee te maken. Maar als zij zich goed voelde, kon ze echt ge-nieten. Zoals die keer dat we in Disneyland Parijs waren en dat ene dagje op de peuterspeelzaal. Kinderen leven in het hier en nu, en eigenlijk hebben wij dat in die maanden ook geleerd. Je moet er wel iets van maken: voor je zieke kind, je andere kind en voor jezelf. Margot is thuis in onze armen overleden. Dat vind ik nog steeds heel troostrijk. We waren

er voor haar, tot op het laatste moment. Al snel daarna besefte ik dat we het aan haar verschuldigd waren om er hier, in dit leven, iets van te maken. Natuurlijk heb ik lang gedacht dat ik nooit meer gelukkig zou worden. Maar ik kan nu zeggen: ik ben gelukkig, ook met mijn verdriet.

Achteraf gezien is het jammer dat we in de tijd dat Margot ziek was niet wisten wat de VOKK allemaal voor ouders deed. Maar we hadden geen ruimte om ons daarin te verdiepen. Na de dood van Margot veranderde dat. We hadden behoefte aan lotgenotencontact en merkten dat de bijeenkomsten voor ouders van een overleden kind ons enorm steunden. Je zag ouders die het langer geleden hadden meegemaakt en toch doorleefden. Daar klampte ik me aan vast. De VOKK geeft echt positieve energie!

Omdat we zelf ook een bijdrage wilden leveren, is mijn man een tijd bestuurslid geweest en raakte ik zijdelings betrokken bij Koesterkind. Zo heb ik onlangs samen met Liesbeth Muller een gastles verzorgd voor zorgverleners die betrokken zijn bij palliatieve zorg. Daarin kon ik mijn ervaringen rond het sterven van Margot delen. Spannend om te doen, maar het voelde heel goed.’

Annet Franssen

Joost en Petra Pijnappel

Attent 3 - 2012

50

de VoKK is opgericht in een tijd waarin de overlevingskansen van kinderen met kanker enorm toenamen en ouders bovendien steeds meer behoefte kregen om hun ervaringen en vragen te delen. ondanks die stij-gende overlevingskansen krijgt helaas nog steeds een kwart van de ouders die een kind met kanker hebben de verpletterende boodschap dat er geen genezing mogelijk is. ook voor deze ouders wil de VoKK er zijn.

Als een kind niet meer beter wordt…

Soms is van meet af aan duidelijk dat een kind een vorm van kanker heeft waarvoor geen succesvolle behande-ling bestaat. Het komt ook voor dat na een succesvolle behandeling toch een recidief volgt. Ook kunnen tijdens een behandeling fatale complicaties optreden. De duur en de aard van de periode die dan aanbreekt, is door niemand te voorspellen. De meeste ouders hebben in zo’n fase heel vaak het gevoel dat ze er alleen voor staan. Ook binnen de VOKK worden deze ouders dan minder zichtbaar. Dat is goed te verklaren, want zij trekken zich vaak terug uit het dagelijks leven en richten zich helemaal op hun kind en het gezin. Binnen dat gezin moet alles zo goed mogelijk draaiende gehouden worden om zo veel als kan te genieten van de tijd die nog rest en deze zo mooi mogelijk te beleven.

erVaringsVerhalenBinnen de VOKK gingen al langer stemmen op om extra aandacht te gaan schenken aan deze groep kwetsbare en zwaarbelaste ouders. Rond 2005 was het zover. Onder leiding van Marie-José Pulles startte de VOKK het project Koesterkind, waar tussen 2007 en 2009 ruim 200 ouders bij betrokken waren. Allereerst werd begonnen met het verzamelen en optekenen van ervaringsverhalen van ouders. Op grond daarvan werd de informatieve ouderbrochure ‘Koesterkind, ons kind wordt niet meer beter’ gemaakt. Een brochure die nu standaard aan alle ouders wordt uitgereikt na of bij een slecht-nieuwsgesprek. Ook werd de speciale website Koesterkind in het leven geroepen: www.koesterkind.nl. Voor leerkrachten werd het boek ‘Wat nu?

Mijn leerling wordt niet meer beter’ uitgebracht en ter informatie en on-dersteuning van huisartsen en andere betrokken professionals verzorgden we een brochure. Speciaal voor ou-ders is het bijzondere, heel mooi uit-gegeven boekje ‘Verbonden met jou’,

Attent 3 - 2012

51koesteRkInd

waarin schilderijen en korte teksten van tien moeders zijn verzameld. ‘Ver-bonden met jou’ biedt tevens ruimte voor het noteren van eigen gedachten en ervaringen.

ondersteuning gezin De laatste jaren richt de aandacht van Koesterkind zich vooral op de deskundigheidsbevordering van verpleegkundigen op het gebied van palliatieve zorg en op belangen- behartiging. De VOKK zou graag zien dat ouders in de toekomst gebruik kunnen maken van een casemanager: iemand die hen in de thuissituatie begeleidt en ondersteunt en de zorg rondom kind en gezin coördineert.

nazorgNazorg is een van de grote knelpun-ten in de zorg voor gezinnen waar een kind gaat overlijden of overleden is. Ouders willen graag contact met en aandacht van de mensen die hun kind gekend hebben en die in de laatste, intensieve fase voor hun kind hebben gezorgd. Voor zorgverleners is dit in het huidige gezondheids-zorgsysteem soms moeilijk in te passen. Gelukkig heeft de VOKK al sinds haar oprichting aandacht voor ouders en brussen van overleden kinderen. Zo worden landelijke en regionale bijeenkomsten georgani-seerd waarbij naast het programma voor ouders, ook een kinderprogram-ma voor brussen wordt aangeboden.

Ook tijdens de jongerenactiviteiten van de VOKK is er speciale aandacht voor brussen van een overleden kind. En ten slotte is ons voorjaars-symposium regelmatig geheel gericht op gezinnen die een kind aan kanker hebben verloren.

Marian Potters Mieke Spaink

Attent 3 - 2012

52

VOKK: ook voor survivorsin de afgelopen 25 jaar verbeterde de behandeling van kinderkanker enorm en nam de kans op genezing toe. maar ook de voorlichting veranderde. tot midden jaren tachtig van de vorige eeuw waren ouders en kinderen voornamelijk afhankelijk van de informatie van de behandelend arts. de VoKK bracht daarin veran-dering met talloze informatieve brochures, voorlichtingsbijeenkomsten, belangenbehartiging en de inzet van sociale media. de verschillen tussen toen en nu zijn groot, zoals blijkt uit het interview van joost Keijer met volwassen survivor esther radstaak (44).

Wanneer was jij ziek, esther? en welke vorm van kinderkanker had je?‘Ik werd ziek in 1980 en was toen 12 jaar. Ik had vreselijke buikpijn, lustte helemaal geen eten meer en had steeds koorts. Drie weken voordat de diagnose werd gesteld, kreeg ik enorm pijnlijke steken in mijn linker-zij. Ik werd ziek van school naar huis gestuurd. Op 31 maart kwam de huis-arts langs omdat ik weer erge buikpijn en koorts had en binnen een uur lag ik in het streekziekenhuis. Daar dach-ten ze aan een abces. Toch vertrouw-den ze het niet en daarom stuurden ze mij twee dagen later met de ambu-lance door naar het toenmalige AZG, tegenwoordig het UMC Groningen.

Hier volgden allerlei onderzoeken en een operatie. Na onderzoek van het weggenomen weefsel werd duidelijk dat het om eierstokkanker ging.’

kun je beschrijven hoe die tijd was voor jou en jouw ouders?‘Er werd vrij vlug met chemotherapie gestart. Die tijd wil je nooit meer over-doen. Het is grofweg de hel op aarde! Ik wilde dat mijn buik weer ‘normaal’ was en ik gewoon thuis kon zijn. Ik voelde me erg alleen, was jaloers op mijn zusje en mijn ouders: zij waren immers ‘gezellig’ bij elkaar. Niet we-tende dat er op dat moment voor hen niets erger was dan machteloos naast het ziekbed van je kind staan.’

hoe zou jij het verschil tussen ziek zijn nu en toen omschrijven?‘Nu kan men gerichter chemokuren doseren, in mijn tijd werd er zo hoog mogelijk gedoseerd. De late effecten waren bijzaak. Eerst overleven en de rest zien we wel. Ook wat betreft de informatievoorziening en de begelei-ding van ouders en kind is er veel ten goede veranderd. Mijn ouders had-den destijds eens in de zoveel tijd een gesprek met maatschappelijk werk en de informatie over mijn ziekte kwam alleen van de behandelend arts. Nu is het allemaal zo veel beter! Zoals de positieve veranderingen in de voor-lichting, mede dankzij de VOKK. De komst van de KanjerKetting vind ik

Attent 3 - 2012

suRvIvoRs 53

fantastisch. Kinderen kunnen zo op een kleurrijke manier zien wat ze allemaal moeten doorstaan. Daarbij is het geweldig dat je met lotgenoten vrij gemakkelijk contact hebt via de digitale snelweg. Er zijn fora, er worden kampen georganiseerd: dat was er allemaal nog niet toen ik behandeld werd. Bijna iedereen loopt vroeg of laat tegen de psychosociale aspecten aan. Ik weet nu dat dat niet raar is, maar eer ik daar achter was…’

Wat vind je van de huidige informatie-voorziening voor survivors?‘Het thema informatievoorziening zit erg in de lift en daar ben ik blij mee. De oudere survivors vielen jarenlang tussen wal en schip. Zo is er nu een forum voor ouders met zieke kinde-ren en een forum voor jongeren die ziek zijn. Bovendien heeft de VOKK inmiddels ook een aparte groep survi-vors. Daarmee gaat een wereld voor je open.’

Wat betekent de vokk voor jou?‘Hier moet ik echt even over naden-ken… De VOKK maakt me blij, al klinkt dat misschien wel wat raar. Ik geniet van de symposia die ze twee keer per jaar organiseren en die ze ook steeds meer richten op doelgroepen. Het is fijn omdat je daar er- en herken-ning vindt. Ik heb alsnog contact ge-kregen met lotgenoten. Via de VOKK ontmoette ik mensen die anders niet op mijn pad waren gekomen. De VOKK staat voor mij natuurlijk ook voor de KanjerKetting, maar eigenlijk

doet de vereniging zo veel meer. De VOKK is echt onmisbaar als je kind door kanker wordt getroffen.

Ik juich alle ontwikkelingen toe. En ik zal daar ook, waar ik kan, altijd mijn bijdrage aan blijven leveren, welke wetenschappelijke onderzoeken ik hier ook voor moet ondergaan. Ik kan niet wachten tot ik een oproep krijg van de SKION LATER Studie.’ Joost Keijer

Mijn verhaalOok ik, Joost, 31 jaar, ben een survivor en dit is mijn verhaal. Ik was een baby van een paar maanden en huilde heel veel en klagelijk. Mijn ouders waren radeloos, maar de kinderarts omschreef mij als een ‘huilbaby’. Tot daar ineens die grote bult op mijn buik zat en er actie werd ondernomen. Via het lokale ziekenhuis belandde ik al vrij snel in het Emma Kinderziekenhuis waar een rhabdomyosarcoom werd geconstateerd. Het ging om een tumor ter grootte van een ‘flinke mandarijn’, zoals prof. dr. Tom Voute het destijds omschreef. Ik werd geopereerd en kreeg chemokuren. Vanwege een allergische reactie moest er gestopt worden met kuren. Dokter Voute zag het somber in. Hij vertelde mijn ouders dat het niet de vraag was of het zou uitzaaien, maar alleen waar en wanneer. Dit is wonder boven wonder nooit ge-beurd. Nu, 30 jaar later, schrijf ik dit artikel.

Ik ben erg blij met de VOKK. Dankzij de vereniging ben ik met andere survivors in contact gekomen. Voordat ik de VOKK leerde kennen, wist ik niet waar ik mijn vragen en ervaringen met anderen kon delen. Voor mij is het enorm waardevol geweest om andere survivors te ontmoeten en alleen al daarom hoop ik van harte dat de VOKK de komende 25 jaar zal blijven doen wat ze nu doet!

Joost Keijer

Esther Radstaak

Attent 3 - 2012

54

Ook de VOKK ging zich inzetten voor deze doelgroep. Om survivors te informeren over de mogelijke late ge-volgen, schreef de VOKK in 1999 in samenwerking met de Polikliniek Late Effecten Kindertumoren (PLEK) van het Emma Kinderziekenhuis AMC ‘Kinderkanker en dan ...’, een informatieve brochure die vergezeld ging van een persoonlijk overzicht van diagnose en behandelingen en losse kaarten over mogelijke late gevolgen per orgaan. Deze brochure werd tot voor kort op alle LATER-poli’s uitgereikt. Inmiddels heeft een website van SKION de bro-chure vervangen (zie verderop). Ook de sinds 2002 jaarlijks terugkerende symposia voor survivors en een vaste rubriek in Attent zorgen voor informatie.

kinderoncologen, radiotherapeuten, internisten, huisartsen, psychologen en andere disciplines betrokken bij de zorg voor survivors. In de taakgroep zit ook een vertegenwoor-diger van de VOKK.

De taakgroep ontwikkelde de in 2010 verschenen ‘Richtlijn follow-up na kinderkanker’. De adviezen uit de richtlijn zijn per diagnose of behandeling op te vragen op de website later.skion.nl. De VOKK werkte mee aan de richtlijn en de website. Ook zit de VOKK sinds 2011 in het bestuur van SKION LATER.

in de jaren negentig van de vorige eeuw werd duidelijk dat een betere genezing van kinderkanker een keerzijde heeft en kwam er aandacht voor onderzoek naar langetermijneffecten (later). om zorg en onderzoek te combineren, begonnen de kinderoncologische centra met het inrichten van later-polikli-nieken voor survivors van kinderkanker.

Samenwerken voor LATER

samen met sKion De SKION Taakgroep LATER werd opgericht in 2008 om de zorg voor survivors te verbeteren door samen-werking op het gebied van patiëntenzorg, registratie en wetenschappelijk onderzoek. De taakgroep bestaat uit

Attent 3 - 2012

55vokk en lAteR

sKion later studieDit jaar start een groot landelijk onderzoek dat moet helpen late gevolgen in de toekomst zoveel mogelijk te voorkomen, vast te stellen en te behandelen: de SKION LATER Studie. In de voorbereiding van dit onderzoek heeft de VOKK telkens de belangen van survivors laten meewegen en meegewerkt aan onder meer de communicatie.

persoonlijK ContaCtTen slotte kunnen survivors elkaar ontmoeten tijdens symposia, bijeenkomsten en een forum of via sociale media zoals Twitter, Hyves en Facebook.

Een VOKK-werkgroep Survivors denkt en werkt mee over en aan bijeenkomsten, congressen, belangenbehartiging en informatie. De werkgroep levert ook input aan en reageert op de werkzaamheden van de SKION Taakgroep LATER.

Valerie Strategier

Attent 3 - 2012

Tijdens het congres in Hannover stelde de SIOP een ruimte beschik-baar waar ouderorganisaties een hele dag in de gelegenheid werden gesteld om elkaar te ontmoeten, ideeën uit te wisselen en projecten te presen-teren. Er waren vertegenwoordigers aanwezig uit Oostenrijk, Bulgarije, Duitsland, Finland, Italië, Nederland, Noorwegen, Spanje, Polen, Portugal en Zwitserland. Sommige artsen ble-ken zo geïnteresseerd – of sceptisch over wat die ouders eigenlijk van plan waren - dat ze het wetenschappelijke programma lieten voor wat het was en bij de ouders aanschoven.

Deze eerste bijeenkomst was een feest van herkenning. Het moet hetzelfde gevoel zijn dat ouders van een kind met kanker hebben als ze in contact komen met andere ouders die in dezelfde situ-atie zitten. Wij als VOKK ervoeren: je bent niet alleen, er zijn andere organisa-ties bezig met hetzelfde, en je kunt veel aan elkaar hebben en van elkaar op-steken. Natuurlijk hadden we aan een dag formele lezingen en presentaties niet genoeg en de volgende dag vonden we een leegstaand zaaltje waar we de intense gesprekken voortzetten. Er was zo veel te bespreken, van verzekerings-problemen tot ouderverblijfhuizen en van informatiebrochures tot ideeën voor fondsenwerving.

groeiende samenwerKingIn Hannover maakten we kennis met Chemo-Kasper, een boekje van Deense

herkomst dat sindsdien de harten van talloze kinderen heeft veroverd. Zojuist is er door MAHAK in Iran een vertaling in het Farsi toegevoegd aan de reeks vertalingen. We kwamen geïnspireerd terug uit Duitsland, met een afspraak voor een vervolgbijeen-komst in Valencia, Spanje, in april van het jaar daarop in de agenda. En met een taak, want ondergetekende werd samen met Gerlind Bode uit Duits-land eindredacteur van de internatio-nale Newsletter die toen het licht zag.

Marianne en Gerlind, ‘moeders’ van ICCCPO

In Valencia waren naast vertegenwoor-digers uit Europa ook mensen uit de Verenigde Staten, Canada, Brazilië en Venezuela aanwezig. Daar werden de eerste echte stappen gezet op weg naar een internationale organisatie. Een proces waarin de VOKK een groot aandeel had. Het jaar daarna, op 1 mei 1994, opnieuw in Valencia, was de International Confederation of Child-hood Cancer Parent Organisations,

Begin september 1992 ontving de VoKK een uitnodiging van de duitse zustervereniging om deel te ne-men aan het jaarlijkse international society of paediatric oncology (siop) congres in hannover, duits-land. deze uitnodiging was de eerste stap in de vergaande en vruchtbare internationale samenwerking die door ouderorganisaties tot stand werd gebracht.

beter bekend als ICCCPO, een feit. De VOKK kreeg met ondergetekende een plaats in het bestuur.

Werken aan de statuten

Oprichtingsvergadering in Valencia

De missie van ICCCPO is: To share information and expe-riences in order to provide access to the best possible care for children with cancer everywhere in the world.

56

Grenzeloze verbondenheid

Attent 3 - 2012

57InteRnAtIonAAl 57

enorme solidariteitTussen 1994 en 2012 is ICCCPO uitgegroeid tot een wereldwijde orga-nisatie met 147 leden uit 81 landen. Stuk voor stuk ouders die zich inzet-ten om de situatie van kinderen met kanker en hun gezinnen te verbeteren. De behoeften zijn in elk land ver-schillend, maar de solidariteit is bijna tastbaar. En wat hebben we veel van elkaar geleerd in de afgelopen 20 jaar.

Ik noemde al de Deense Chemo-Kasper die kinderen in zo veel landen helpt en steunt. Maar ook de Kanjer-Ketting is gebaseerd op een Canadees idee, opgepikt op een internationaal congres. Vervolgens verovert op dit moment onze KanjerKetting van fimo-klei Europa. Uitgaven van de VOKK zijn geïnspireerd door buitenlandse boeken en brochures en andersom.

Maar ook leren we van elkaar over hoe een organisatie op te zetten en te verbeteren, hoe vrijwilligers in te zet-ten, hoe fondsen te werven en niet te vergeten: hoe belangen te behartigen.

In 2001 werd tijdens het congres in Luxemburg besloten dat iedere ICCCPO-bijeenkomst voortaan ook een programma voor survivors op de agenda zou zetten. Andere belangrijke resultaten zijn de ‘Richtlijnen voor behandeling en zorg’ die de basis-voorwaarden voor de zorg voor kinderen met kanker vormen en de set van tien ‘Psychosociale richtlijnen’. Al deze richtlijnen heeft ICCCPO samen met SIOP opgesteld tijdens de jaarlijkse internationale congressen.

Ook survivors nemen deel aan bijeen-komsten ICCCPO

ontwiKKelingslandenOveral ter wereld krijgen kinderen kanker, maar de genezingskansen lopen sterk uiteen. In sommige landen worden kinderen niet eens gediagnos-ticeerd. Toch is er de laatste 15 jaar meer en meer aandacht voor kinderen met kanker in ontwikkelingslanden. Op de lijst van ziektes bij kinderen die volgens de World Health Organi-sation (WHO) aandacht verdienen, behoort kanker nu tot de top 10. ICCCPO werkt samen met de WHO om de zorg wereldwijd te verbeteren. Naast het stimuleren van zogenaamde twinning programma’s heeft ICC-CPO in 2006 World Child Cancer opgericht, een fonds dat kinderonco-logische programma’s in ontwikke-lingslanden steunt.

De VOKK is naast oprichter ook een actief lid van ICCCPO en is tevens founding member van World Child Cancer. We hebben niet alleen in woord en daad, maar ook in geld

diverse projecten in het buitenland gesteund en dragen jaarlijks bij aan de projecten van World Child Cancer.

Of je nu in Nederland woont of in Bangladesh, Nicaragua, Ivoorkust of Vietnam, de liefde voor je kind is uni-verseel. Dat is wat ons ouders bindt en die verbondenheid wil de VOKK zichtbaar blijven maken door actieve deelname aan ICCCPO en steun aan World Child Cancer.

Marianne Naafs-Wilstra

Attent 3 - 2012

58

In 1994 werd de Ketting van Ballonnen, een 600 kilometer lange fietstocht langs alle kinderoncologische centra in Ne-derland, voor het eerst georganiseerd. De basisingrediënten waren toen al aanwezig. Op de eerste plaats heel veel ballonnen en daarnaast een stevige portie sportief doorzet-tingsvermogen, aan de dag gelegd door survivors en broers en zussen van (overleden) kankerpatiëntjes. Deelnemers die met hun prestatie allemaal uitdrukking willen geven aan het gevoel dat er leven kan zijn na kanker. Het contact met ex-patiënten, die hun leven weer hebben opgepakt en opgebouwd, werkt voor huidige patiënten en ouders vaak troostend en stimulerend. Daarom was, is en blijft de kern van de Ketting van Ballonnen: het bezoek aan de verschil-lende kinderoncologische afdelingen en de bijzondere ontmoetingen die daar plaatsvinden. De Ketting van Bal-lonnen is daarmee een waardevolle gebeurtenis voor alle betrokkenen.

Ballon en KettingIn 1994 werd door de toenmalige organisatoren bedacht dat ballonnen een mooi symbool zijn voor deze tocht. Ballonnen stralen levendigheid uit maar zijn ook voor ou-ders en brussen van overleden kinderen van symbolische waarde. Heel vaak worden bij de uitvaart van een kind bal-lonnen opgelaten. De ketting staat voor het verbindende karakter: alle kinderen in alle ziekenhuizen, alle ouders, alle broers en zussen horen erbij. Vandaar ook het gebruik om als een soort estafettestokje iets, bijvoorbeeld een kunst-werk gemaakt door kinderen, over te brengen van het ene ziekenhuis naar het volgende.

sponsoringVoor de deelnemers aan de tocht is het, naast de fysieke uitdaging, natuurlijk ook de sport om zoveel mogelijk sponsorgeld bij elkaar te fietsen. De opbrengst wordt tra-ditiegetrouw ingezet voor projecten en activiteiten van de VOKK gericht op kinderen en jongeren, zowel in Neder-land als internationaal. Denk aan onze eigen KanjerKetting, maar ook bijvoorbeeld aan het vertalen van Chemo-Kasper in het Servisch en Russisch. Voor de organisatoren is het de uitdaging om werkelijk alles tijdens de tocht gesponsord te krijgen: van de ballonnen en T-shirts tot aan de stickers op de auto en van ontbijt tot aan overnachting. Iedere keer weer wordt dit evenement mogelijk gemaakt dankzij de sponsors.

de fietstocht Ketting van Ballonnen werd in augustus 2012 voor de vijfde keer gereden. ook deze bijzondere sponsorfietstocht vierde dus een jubileum! maar liefst 25 (ex)patiënten en brussen namen deel aan dit grote en indrukwekkende evenement.

Ketting van Ballonnen:fietstocht van hoop

‘Ik vertel thuis en aan mijn vrienden waar we om gelachen hebben, waar we om gehuild hebben, waar we boos om waren en waar we eigenlijk niet echt mee om konden of wilden gaan, omdat de dingen die we in de ziekenhuizen tegenkwamen, vaak zo oneerlijk leken.’Niels Kamerling

59kettInG vAn BAllonnen

soCiale media en weBsiteWerd de tocht in het begin nog door twee vrijwilligers georganiseerd, bij de laatste editie was een team van tien personen actief. En niet alleen de organisatie groeit, ook worden tijdens elke editie van de Ketting van Ballonnen weer nieuwe dingen aan het concept toegevoegd. Zo was dit jaar het gebruik van sociale media niet te missen: de deelnemers hadden al tijdens de voorbereiding intensief contact via Facebook en Twitter. Ook werd de speciale website www.kettingvanballonnen.nl gebouwd.

Hoe het in de toekomst met de Ketting van Ballonnen zal gaan, weten we nog niet. Met de komst van het NKOC vervalt een belangrijk element van de tocht: de bezoeken aan de behandelcentra voor kinderen met kanker. Maar we hebben nog ruim vierenhalf jaar de tijd om na te denken over de Ketting van Ballonnen nieuwe stijl.

Marian Potters

‘We hebben onze kracht uitgestraald, we hebben doorgezet, ondanks de hitte hebben we alles gefietst. We hebben laten zien dat er leven is na kanker, dat we kanjers zijn, dat we doorzetters zijn. We geven niet op, we geven hoop.’ Fabiënne Hoogeveen

‘Een week om nooit te vergeten! Ik vond het echt een super ervaring. Bedankt allemaal!’ Pien Koning

‘Vol trots en emotie op mijn “verkeers- kinderen” over de streep in Utrecht. Wat een prestatie! Ik ga jullie missen, stuk voor stuk.’ Vincent van Wichen, motorbegeleidingsteam

Attent 3 - 2012

60

naast alle terugblikken op 25 jaar VoKK staan wij in deze jubileumuitgave van attent uiteraard ook stil bij het nationaal Kinderoncologisch Centrum (nKoC) dat de toekomst van de kinderoncologie in nederland in hoge mate gaat bepalen. hanneke de ridder-sluiter, voorzitter van de nKoC holding B.V. en voorzitter van de raad van Bestuur van stichting Kinderoncologie nederland (sKion), en marianne naafs-wilstra, directeur van de VoKK en bestuurslid van de Coöperatie nKoC, behoren tot de pioniers van het toekomstige topzorg- en researchcentrum. een gesprek met twee gedreven vrouwen die zich met hart en ziel inzetten voor een gezamenlijk doel: meer kinderen genezen, met maximale kwaliteit van leven tijdens en na de behandeling.

NKOC – een betere toekomst voor kinderen met kanker

De langgekoesterde wens van ouders en veel behandelaars om de zorg voor kinderen met kanker te concentre-ren, kreeg in 2007 handen en voeten. Marianne weet nog hoe positief zij reageerde toen SKION het plan voor centralisatie voorlegde. ‘Hier hadden wij echt op gewacht! Als VOKK zeiden wij al zeker tien jaar dat kinderen op één locatie behandeld moesten worden. De ontwikkelingen gingen ons te langzaam terwijl de feiten voor zich spraken.’ Hanneke licht toe: ‘De meeste vormen van kanker komen slechts bij 5 tot 25 kinderen per jaar voor, terwijl de overlevingskans pas bij meer dan 20 behandelingen van een bepaalde tumorsoort stijgt. Lange tijd heerste de overtuiging dat we dit probleem konden aanpakken door intensieve samenwerking en het delen van kennis binnen SKION. Maar in 2007 waren de geesten echt rijp voor een volgende stap naar echte concentratie.’

Marianne: ‘Bestuur en vrijwilligers waren meteen enthousiast en dat gold zeker ook voor de ouders.’ Hanneke: ‘Niet alleen de kinderoncologen maar ook de andere betrokken behande-laars stonden vierkant achter het plan. Bovendien hadden we de tijd mee. Zowel vanuit de politiek als vanuit de zorgverzekeraars werd, vanuit het

oogpunt van doelmatigheid, gepleit voor concentratie van zorg. Niet ons eerste argument, maar het kwam natuurlijk wel goed uit!’

lange wegVan een wekelijks telefonisch ‘NKOC-overleg’ op donderdagochtend, mondde de samenwerking in 2009 uit in de oprichting van de Coöperatie Nationaal Kinderoncologisch Centrum u.a., bestaande uit VOKK, SKION en ODAS Stichting, een organisatie die wetenschappers, artsen en organi-saties financieel ondersteunt. Naast volmondige steun van onder meer het ministerie van VWS, de Inspectie voor de Volksgezondheid, Zorgverzekeraars Nederland, KiKa en KWF Kankerbe-strijding, stuitte het plan ook op verzet. Hanneke: ‘De besturen van de univer-sitair medische centra waren tegen. Niemand wilde het NKOC op zijn terrein hebben. Het samenwerkings-aanbod van het Nederlands Kanker Instituut – Antoni van Leeuwenhoek Ziekenhuis was een prima alternatief, maar kon niet worden gerealiseerd omdat dit instituut geen kindergenees-kunde in huis had.’

toploCatieKwamen zij nooit in de verleiding om het bijltje erbij neer te gooien? ‘Nooit’,

antwoorden beiden resoluut. Marian-ne: ‘Het gaat ons niet om prestige, het gaat ons om de inhoud. Ouders willen maar een ding: de beste zorg voor hun kind in het beste ziekenhuis door de beste behandelaars. En alleen door concentratie kunnen we het over- levingspercentage verhogen.’ Hanneke vult aan: ‘Centraal wat centraal moet, lokaal wat lokaal kan: dat kwam steeds als beste uit de bus. Daar hielden we aan vast. Bovendien ging het niet

Hanneke en Marianne

Attent 3 - 2012

61nkoc

alleen over concentratie van zorg, maar ook van onderzoek. Het NKOC herbergt straks een, voor Europa, uniek internationaal researchcentrum voor kinderkanker. Zorg kan tenslotte alleen verbeteren op basis van toponderzoek.’

Na jaren van onzekerheid was de blijd-schap groot toen eind 2011 duidelijk werd dat het NKOC welkom was bij het UMC Utrecht (UMCU) en in de directe nabijheid van het Wilhelmina Kinderziekenhuis (WKZ) kon worden gebouwd. Hanneke: ‘Een echte top-locatie door de aanwezigheid van een uitstekend kinderziekenhuis en een afdeling volwassenen oncologie. Bo-vendien zijn de Universiteit Utrecht en de Hogeschool Utrecht - denk aan het opleiden en aantrekken van gespeciali-seerde verpleegkundigen - onze buren.’ Marianne: ‘Utrecht ligt centraal. Voor zowel gezinnen als medewerkers is de bereikbaarheid optimaal. Ook met het openbaar vervoer. De nieuwe sneltram stopt straks pal voor het NKOC.’ De goede samenwerking met UMCU/WKZ in de huidige projectfase, be-schouwen beiden als een uitstekende basis voor de toekomst.

aCtieVe oudersOp dit moment zijn de voorbereidin-gen voor de bouw van het NKOC in volle gang. Hanneke en Marianne vormen samen met Marije Talstra (Twijnstra Gudde), Huib Caron (SKION) en KOPVOL architecture and psychology het team dat de voorbereiding en voortgang van de bouw bewaakt. De NKOC Holding zetelt inmiddels in De Bilt, dicht bij de bouwlocatie. Ook ouders en survivors zijn actief bij dit proces betrokken. Marianne: ‘Behalve in focusgroepen, hebben zij in expertgroepen meege-dacht over uiteenlopende functies van het gebouw. Van voedingsconcept tot de indeling van een afdeling. Van de toegankelijkheid van het gebouw tot de verblijfslocatie voor ouders en brussen. Alle bevindingen zijn meege-nomen in het Programma van Eisen dat is uitgewerkt in een Structuurplan. Ook buigen ouders zich in soortgelijke expertgroepen over de organisatie van de zorg. Zij blijven betrokken tot het definitieve ontwerp klaar is. Boven-dien wordt op termijn een cliënten-raad NKOC opgericht en is de VOKK vertegenwoordigd in de toekomstige Raad van Commissarissen.’

luis in de pelsDe rol van ouders blijft belangrijk, ook als het NKOC er straks staat, vindt Marianne. ‘Rode draad voor de VOKK is: geef ouders en kinderen regie over de zorg. Ontwikkelingsgerichte zorg, om precies te zijn. Zorg met als uitgangspunt “kind en gezin centraal” houdt rekening met het fysiek, cogni-tief, emotioneel, spiritueel en sociaal functioneren van kind en ouders. Dat bewaken van die ontwikkelingsgerichte zorg vind ik een belangrijke verant-woordelijkheid van de VOKK. Vergeet ook niet dat er straks zeven verschillen-de culturen, van de huidige zeven kin-deroncologische centra, gaan samen-werken. Dat is een hele uitdaging. Waar nodig, blijven we het NKOC confron-teren met de vraag: leiden deze zorg en

dit onderzoek tot betere genezingskan-sen voor kinderen? Wij blijven de luis in de pels.’ Hanneke: ‘Helemaal mee eens. En wat die zeven culturen betreft, kan ik vertellen dat we de gezamenlijk-heid nu al bevorderen. Zo praten we binnenkort met alle betrokken profes-sionals in de bestaande centra over hun aandachtspunten voor het NKOC. En ook met de meewerkende ziekenhuizen wordt volop gesproken. Alles is gericht op eenheid en samenwerking.’

toeKomstDe belangrijkste uitdaging van de komende tijd is natuurlijk te zorgen dat het NKOC in 2015 haar deuren opent. Daarvoor is geld nodig, veel geld. Hanneke: ‘Op het ogenblik be-naderen we met ons ondernemings-plan, waarin de totale organisatie en exploitatie van het NKOC staat beschreven, actief banken en andere geldverstrekkers. En speciaal voor het NKOC organiseert KiKa begin 2013 een landelijke actie waarvan we hoge verwachtingen hebben.’

Over de toekomst van de kinder-oncologie in Nederland zijn beiden optimistisch. Hanneke: ‘Het zou fan-tastisch zijn als we 90 tot 95% van de kinderen met kanker kunnen genezen en de late gevolgen kunnen beperken. Daarnaast ziet het NKOC het als haar opdracht om bij te dragen aan betere zorg voor kinderen met kanker in ontwikkelingslanden. Een bijdrage die door bundeling van krachten en nieuwe ICT-ontwikkelingen nog gro-ter wordt.’ Marianne: ‘Er zullen altijd kinderen aan kanker overlijden, heel verdrietig maar onontkoombaar. Toch komen we met het NKOC een heel stuk verder. We zien wat er mogelijk is als ouders hun krachten bundelen. Laten we dat blijven doen. Ook als het NKOC er staat.’

Annet Franssen

© Foto: Iris Spaink

Attent 3 - 2012

Twee vakantiewoningen, van alle gemakken voorzien, die tegen de scha-penschuur zijn gebouwd. Vanuit je slaapkamer kijk je zo de stal in en zie je (natuurlijk in het voorjaar) de lammetjes geboren worden. TARPANIA’S HOEVE is speciaal gebouwd voor jeugdige patiëntjes die ernstig en langdurig ziek zijn, hun ouders of verzorgers en hun broertjes en zusjes. Om op adem te komen in de schone Flevolandse lucht. Om mee te kijken en als je zin hebt,

Vakantieboerderijvoor kankerpatiëntjes

om mee te doen op de schapen- en akkerbouwboerderij. Veel mag, maar niets hoeft...

Kom naar de TARPANIA’S HOEVE bij Swifterbant. Om te ontdekken dat je meer kunt dan je dacht.

Tarpania’s HoeveFam. A.P.G. de LangeTarpanweg 38255 RT Swifterbanttel: 0321-321326fax: 0321-32248606-51196338e-mail: info@tarpania.nl

www.tarpania.nl

62

Attent kan mede tot stand komen dankzij de bijdragen van heel veel (groot)ouders, kinderen en survivors én van onze adverteerders.

www.borsa-medico.com

Het sondezakje BORSA! is een met de hand gemaakt stoffen zakje waarin de afgekoppelde sonde wordt opgeborgen. Het zakje kan met een veilige clip aan de kleding worden bevestigd. De zakjes zijn los te bestellen vanaf ¤ 7,95. Kijk voor de volledig collectie vrolijke, stoere en stijlvolle prints op onze website.

www.borsa-medico.com

gemaakt stoffen zakje waarin de afgekoppelde sonde wordt opgeborgen. Het zakje kan met een veilige clip aan de kleding worden bevestigd. De zakjes zijn los te bestellen vanaf ¤ 7,95. Kijk voor de volledig collectie vrolijke, stoere en stijlvolle prints op onze website.

www.borsa-medico.com

gemaakt stoffen zakje waarin de afgekoppelde sonde wordt opgeborgen. Het zakje kan met een veilige clip aan de kleding worden bevestigd. De zakjes zijn los te bestellen vanaf ¤ 7,95. Kijk voor de volledig collectie vrolijke, stoere en stijlvolle prints op onze website.

Vrolijk sondezakje!

Advertentie17x8 BORSA!.indd 1 4/6/12 9:19 AM

Attent 3 - 2012

63onZe AdveRteeRdeRs

Een beresterk staaltje drinkvoeding

NutriniDrink Neutraal Multi Fibre

Nutricia voegt met NutriniDrink Neutraal Multi Fibre (MF) een nieuw sterk staaltje toe aan het NutriniDrink-assortiment. NutriniDrink Neutraal MF is een complete, energierijke kinderdrinkvoeding met een unieke, neutrale, melkachtige smaak, voor kinderen vanaf 1 jaar.

Door deze unieke, neutrale smaak wordt de overgang voor zuigelingen naar NutriniDrink makkelijker en is NutriniDrink Neutraal MF ook te gebruiken als melkvervanger om mee te bakken of te koken.

Meer informatie over NutriniDrink Neutraal MF en het NutriniDrink motivatieprogramma vindt u op www.nutrinidrink.nl

Infatrini en NutriniDrink worden vergoed door uw zorgverzekering. Uw arts of diëtist weet hoe deze vergoeding aan te vragen. Meer informatie over de kinderdrinkvoedingen van Nutricia krijgt u via Nutricia Medische Voedingsservice: 0800 - 022 33 22 (gratis op werkdagen tussen 8.30 en 17.00 uur) of vindt u op www.nutriciamedischevoeding.nl

NieuwVan de makers van

NutriniDrink Smoothie

20118673_Adv_ND_Neutraal_A4_pr02.indd 1 04-11-11 10:29

De VOKK DanKt ieDereen Die in De afgelOpen 25 jaar Op een Of anDere manier heeft bijgeDragen

aan Onze Vereniging.

Samen hOpen we er OOK in De tOeKOmSt te zijn Om gezinnen met een KinD met KanKer te Steunen,

in VerbOnDenheiD.