De bottom line: welke waarden dienen bibliothecarissen in het oog te houden
Vlaamse Vereniging voor Ouders van Couveusekinderen · voor een goede ontwikkeling. Broertjes en...
Transcript of Vlaamse Vereniging voor Ouders van Couveusekinderen · voor een goede ontwikkeling. Broertjes en...
Vlaamse Vereniging voor Ouders van
Couveusekinderen
� VZW
� Vrijwilligers
� Ouders van Couveusekinderen
� Bestuursleden (maandelijkse vergadering)
� Aangesloten leden (personen die een positieve
bijdrage leveren aan de verwezenlijking van de
doelstellingen)
Vlaamse Vereniging voor Ouders van
Couveusekinderen
Doelgroep = ouders van couveusekinderen
� Prematuren: >8% van de kinderen
� groep van ernstig zieke kinderen (met of zonder
aangeboren afwijkingen)
= grootste kinderpatiëntengroep!
Vlaamse Vereniging voor Ouders van
Couveusekinderen
Werking gebaseerd op 3 pijlers:
� Steun bieden aan de gezinnen
� Informatie verzamelen en verspreiden
� Belangen behartigen van couveusekinderen en hun gezin:
� Regionaal
� Nationaal
� Europees
Vlaamse Vereniging voor Ouders van
Couveusekinderen
Vlaamse Vereniging voor Ouders van
Couveusekinderen
Nauwe samenwerking met
� Adviesraad: professionelen uit verschillende disciplines die
vroeggeboren kinderen behandelen en opvolgen
� EFCNI (European Foundation for the Care of the Newborn
Infant)
Adviesraad
� Komt 2x per jaar samen
� Voorjaar / Najaar
� Adviserende functie
� Is een brug naar de professionele wereld
� We proberen samen ons standpunt bij de overheid te
verduidelijken
� Uitgebreide samenstelling: neonatologen, verpleegkundigen,
gynecologen,vroedvrouwen, sociaal assistente, psycholoog,
kinesiste, COS, K&G, ouders,…
Steun bieden aan de gezinnen
� Mail: [email protected]
� Telefoon
� Facebookgroep
Doel:
� ouders ondersteunen voor, tijdens en na
opname van hun baby
� luisterend oor en steunend advies
Vlaamse Vereniging voor Ouders van
Couveusekinderen
Informatie verzamelen en verspreiden
� Website: www.vvoc.be
� Facebookpagina
� Folders
� Boeken
Vlaamse Vereniging voor Ouders van
Couveusekinderen
Groeiboekje:
Voor kinderen geboren
boven de 32 weken
In samenwerking met KBS,
K&G en een team experten
Boekje voor anderstaligen:
Reeds beschikbaar: Frans,
Engels, Duits, Portugees,
Italiaans, Russisch, Spaans
Op komst: Roemeens
Kinderboek: Vroeger dan
verwacht
In samenwerking met het
Nicolasfonds, verbonden aan
de neonatale dienst van UZ
Leuven, en uitgeverij Clavis.
Getuigenissenboek: Zo
klein, pril en sterk.
24 verhalen over
zwangerschap, bevalling,
periode op neonatologie en
eerste tijd thuis.
Steun de VVOC en bestel het
boek op onze website!
Belangen behartigen: Europees
� België vertegenwoordigen tijdens Europese meetings EFCNI
� Lid van Parents Advisory Board EFCNI
� Actief meewerken aan Europese projecten van EFCNI:
� 2010: Benchmarking
� 2011: White Paper
� 2011-2014: Call for Action/petitie
� Start 2014: Standards of Care
Meer info over de projecten van EFCNI: op www.efcni.org
Vlaamse Vereniging voor Ouders van
Couveusekinderen
EFCNI Socks for LIFE campagne 2013-2014
� 7/4/14 : Bijna 15000 stemmen werden, met de steun van MEP’s Dr Niebler en Dr Liese, afgegeven aan de Vice-President van het Europees Parlement, Mr Rainer Wieland, door een groep ex-premature kinderen.
� Dankzij de steun van journaliste Caroline Van den Berghe kregen we goede media-aandacht met oa aan life interiew in het programma Vandaag voor Radio 1 en een uitgebreid nieuwsitem in het VRT journaal.
� Het kunstwerk gemaakt door de kinderen en kunstenares Carmen Demuynck tijdens onze familiedag maakt deel uit van de Socks for LIFE tentoonstelling. Deze tentoonstelling reis dit jaar Europa rond om aandacht te vragen voor pasgeborenen en staat momenteel in Lübeck (Duitsland).
3-luik gemaakt door de kinderen
op de familiedag van 2013
(kunstenares Carmen Demuynck)
Belangen behartigen: Nationaal
� Follow-up
� Registratie
� Psycholoog op de neonatale diensten
� Sensibiliseringscampagne: met steun van minster vandeurzen en in samenwerking met K&G en VVOG
� Patiënten vertegenwoordigen voor richtlijnen KCE
Steeds gesteund door adviesraad
Hopen op een nationale vereniging
Vlaamse Vereniging voor Ouders van
Couveusekinderen
Belangen behartigen: Regionaal
Doel:
� optimaliseren van het contact
tussen ouders en hun baby
� optimaliseren van contacten
tussen ouders en medisch en
paramedisch personeel
� externe communicatie
optimaliseren
Vlaamse Vereniging voor Ouders van
Couveusekinderen
Belangen behartigen: Regionaal
Vragen aan de diensten:
� Recht op 24u/24u bezoek
� Betrekken broertjes en zusjes
� Continuiteit in de rechten van de
ouders in verband met zorg,
� Aandacht voor de intimiteit van
het gezin zowel in de zorg voor
het kind als in contactmomenten
� Recht op info en ondersteuning
tijdens opname en na ontslag
Vlaamse Vereniging voor Ouders van
Couveusekinderen
Prematuur ouderschap vraagt uw steun
Beleidsvoerders
Ondersteuning voor het premature ouderschap
• Preventie
De samenleving sensibiliseren wat betreft risicofactoren voor vroeggeboorte en de
impact op het kind en het gezin. Het zo vroeg mogelijk begeleiden en informeren van
alle zwangere vrouwen om risicozwangerschappen tijdig te ontdekken en te begeleiden.
• De uitbreiding van de registratie
Een goede nationale registratie van alle couveusekinderen, zowel onder als
boven de 32 weken om de concrete situatie in België in kaart te brengen.
• Psychologische begeleiding op de diensten en ondersteuning na ontslag.
Vroeggeboorte heeft emotioneel een traumatische impact op het kind én het gezin
waardoor professionele en gespecialiseerde begeleiding noodzakelijk is.
• Het realiseren van de beloofde follow-up & financiële hulp ter ondersteuning van de
ontwikkeling van kinderen.
Ouders hebben nood aan informatie over de ontwikkeling van hun kind, zowel op jonge
leeftijd als op schoolleeftijd. De ontwikkeling van vroeggeboren kinderen loopt vaak
stroef waardoor bijkomende opvolging noodzakelijk is. Hulpverlening moet kunnen
ingezet worden indien nodig (bv. logopedie, kinesitherapie). Bij het uitblijven van een
uitgesproken diagnose is er geen ondersteuning voor deze gezinnen.
Diensten
Laat ouders ouders zijn
• Recht op 24u/24u bezoek door de ouders en mogelijkheid om broertjes en zusjes hierbij
te betrekken
Kind en ouder hebben elkaar nodig voor het creëren van een hechte band, noodzakelijk
voor een goede ontwikkeling. Broertjes en zusjes dienen zo veel mogelijk betrokken te
worden in dit bijzonder gezinsgebeuren.
• Continuiteit in de rechten van de ouders in verband met zorg, kangoeroeën en
borstvoedingsbegeleiding ook bij de overgang van de NICU naar de N*
Ouders hebben nood aan een rode draad in de zorg voor hun kind om hun vertrouwen
in het ouderschap te kunnen opbouwen.
• Aandacht voor de intimiteit van het gezin zowel in de zorg voor het kind als in
contactmomenten
Het contact tussen ouder en kind is een intiem gegeven en kan pas ten volle
gerealiseerd worden wanneer er voldoende privacy is. Communicatie tussen de ouders
onderling en met het professionele team vraagt voldoende discretie.
• Recht op info en ondersteuning tijdens opname en na ontslag
Regelmatig en duidelijk overleg met de ouders over de toestand, behandeling en de
evolutie van het kind is noodzakelijk. Zo kunnen zij als volwaardige partners betrokken
worden in de zorg voor hun kind.
Niveaus Europees-Nationaal- Regionaal steeds met
elkaar verbonden:
Professionelen
in de praktijk
Adviesraad geeft
info over
nationaal niveau
Info wordt
verwerkt in
de Europese
documenten
17 november: Wereldprematurendag
Doel:
� Sensibilisering
� Informeren
� Ouders hart onder de riem steken
� Krachten bundelen:
� Nationaal
� Europees
� Wereldwijd
2009
2010
2011
Geschenkjes voor de ouders
op de neonatale diensten
2012
2013
2014
Wereldprematurendag 2015
� 100% deelname van de neonatale diensten in Vlaanderen en Franstalige NICU’s
� 34 in 2012, 43 in 2013, 60 in 2014, 80 in 2015
� 1200 geschenkjes van de vvoc
overhandigen aan de ouders
� de posters van 17 november worden opgehangen
� diverse eigen activiteiten
organiseren
Familiedag 2013
Wereldprematurendag 2014
� Sensibiliseringsproject
ontstaan naar aanleiding van Engagementsverklaring
� steun van minister Vandeurzen
� nauwe samenwerking tussen de VVOC, K&G, de VVOG
en onze adviesraad
� Fotocampagne op facebook
� Studiedag
Wereldprematurendag 2015
Hoofdthema: conventie voor de opvolging
van prematuren
� VVOC heeft meer dan 15 jaar
geijverd voor systematische
multidisciplinaire en
gespecialiseerde opvolging
� Implementatie door COSsen
� Folder en flyer om ouders te
informeren en te motiveren
Wereldprematurendag 2015
Waarom is de opvolging zo belangrijk?
� Doordat vroeggeboren kinderen een moeilijke start hebben gehad, ontwikkelen ze zich anders.
� Gelukkig stellen veel kinderen het later goed.
� Een deel van de kinderen heeft echter lichte tot ernstige problemen als gevolg van de vroeggeboorte.
� Vooral de lichtere problemen zijn niet altijd gemakkelijk te zien en komen soms pas tot uiting in de lagere school.
� Door gespecialiseerde testen kunnen de opvolgcentra eventuele moeilijkheden vroeger detecteren en de nodige hulp of begeleiding adviseren.
� Hoe jonger het kind, des te gemakkelijker het is om het terug op weg te helpen.
� Ook bij ernstigere moeilijkheden is het belangrijk dat de nodige hulp en begeleiding kan aangeboden worden.
Wereldprematurendag 2015
VVOC schenkt 8 Bayley III testpakketten aan de 4 COSsen
-om hen te steunen in deze grote bijkomende taak
-om te zorgen dat ze allemaal dezelfde en de meeste recente ontwikkelingstest hebben, zo kunnen cijfers samengevoegd en vergeleken worden.
Dit werd mede mogelijk gemaakt door de steun van AbbVie, Dräger, Ladies Circle Zolder en Magnificent Mountains
De testen werden oververhandigd tijdens de studiedag van de COSsen “Groeien doe je samen” te UZ Brussel Jette. Pers wordt uitgenodigd.