2012

Maart 2012

JOIN 4 ENERGY

Voor dit goede doel wil ik mij dit jaar inzetten.

En wat ga ik doen!!!

Ik ga de mythe van de Mont Ventoux samen met een

aantal collega’s/leerlingen van Reggesteyn en +/-175

andere deelnemers - met als inzet geld te generen voor

onderzoek naar een medicijn tegen

energiestofwisselingsziekte - daadwerkelijk ondervinden.

Van donderdag 31 mei t/m 3 juni 2012 is voor de derde

keer een fiets Challenge op de Mont Ventoux. Deze

Challenge wordt georganiseerd door www.Join4energy.nl

Met het organiseren van een goededoelendag hebben we

als Reggesteyn al veel geld binnengehaald, maar we gaan

voor nog meer. Het is de bedoeling dat iedere deelnemer

van de Challenge zelf ook €1000.- aan sponsorgeld

binnenhaalt. Vandaar dat jullie deze brief/mail krijgen en

ik vraag jullie hierbij dan ook om mij te sponsoren. Elk

bedrag helpt, hoe klein dan ook!!!!

Hoe kun je mij sponsoren?????

Klik op onderstaande link en je komt bij het

sponsorgedeelte

http://www.join4energy.nl/challenge-

2012/deelnemers/sponsor?layout=sponsor&hero=3463&do

p_usertype_id=29&dop_event_id=184

werkt de link niet, ga dan naar

http://www.join4energy.nl/challenge-2012/deelnemers/

ga vervolgens naar Team Reggesteyn/Mark Pijffers en

klik op “sponsor mij”

Groet,

Mark Pijffers

CSG Reggesteyn

Levenswerk Professor Jan

Smeitink

Kinderarts professor Jan

Smeitink van het Nijmegen

Center for Mitochondrial

Disorders heeft er zijn

levenswerk van gemaakt

om een medicijn te

ontwikkelen dat de ziekte

stil kan zetten en mogelijk

herstel biedt. Inmiddels is

het einddoel in zicht: "Als

we nu voldoende geld

investeren in het

onderzoek, dan kan er

binnen nu en vijf jaar

gestart worden met de

eerste behandeling van

kinderen met een

energiestofwisselingsziekte.

Doen we dit niet, dan kan

het nog wel vijftig jaar

duren".

ENERGIESTOFWISSELINGSZIEKTE Iedere week worden 1 à 2 kinderen geboren met een energiestofwisselingsziekte. Hun batterij is half

leeg, laadt niet op, en loopt snel leeg. Bij de minst ernstige vorm hebben kinderen na 50 meter lopen het

gevoel een marathon te hebben afgelegd. Zij zijn dan totaal uitgeput.

Geen medicijn Bij veel kinderen zijn ook

organen aangetast die veel

energie verbruiken, zoals de

hersenen, het hart en de lever.

Door een ernstige

ontwikkelingsachterstand,

epilepsie en hart- en leverfalen

overlijden veel van deze

kinderen voor het 10e

levensjaar. Er is geen

behandeling voor deze ernstige

ziekten. 70% van deze kinderen

wordt niet ouder dan 18 jaar.

Het doel van de stichting

Join4Energy is het genereren

van geld om het onderzoek naar

een medicijn te versnellen. Met

deze versnelling kunnen we

levens redden. Aandacht voor

deze zeldzame maar

levensbedreigende ziekte is

voor ons erg belangrijk.

Tot op heden is er geen

medicijn voor handen om

kinderen met een

energiestofwisselingsziekte

te behandelen of zelfs te

genezen. Omdat de groep

patiëntjes relatief klein is, is

het voor de farmaceutische

industrie klaarblijkelijk

commercieel niet interessant

genoeg om een medicijn te

ontwikkelen. Maar zonder

medicijn is er voor deze

kinderen geen toekomst…

en dit is onacceptabel!

JOIN 4 ENERGY Mark Pijffers Challenge de Mont Ventoux. Gezocht sponsors!!!!!!!!

Iedere week worden er 1 à 2 kinderen geboren met

een energiestofwisselingsziekte:70% van hen zal nooit

volwassen worden, 50% overlijdt voor hun 10de

verjaardag!