2012
Maart 2012
JOIN 4 ENERGY
Voor dit goede doel wil ik mij dit jaar inzetten.
En wat ga ik doen!!!
Ik ga de mythe van de Mont Ventoux samen met een
aantal collega’s/leerlingen van Reggesteyn en +/-175
andere deelnemers - met als inzet geld te generen voor
onderzoek naar een medicijn tegen
energiestofwisselingsziekte - daadwerkelijk ondervinden.
Van donderdag 31 mei t/m 3 juni 2012 is voor de derde
keer een fiets Challenge op de Mont Ventoux. Deze
Challenge wordt georganiseerd door www.Join4energy.nl
Met het organiseren van een goededoelendag hebben we
als Reggesteyn al veel geld binnengehaald, maar we gaan
voor nog meer. Het is de bedoeling dat iedere deelnemer
van de Challenge zelf ook €1000.- aan sponsorgeld
binnenhaalt. Vandaar dat jullie deze brief/mail krijgen en
ik vraag jullie hierbij dan ook om mij te sponsoren. Elk
bedrag helpt, hoe klein dan ook!!!!
Hoe kun je mij sponsoren?????
Klik op onderstaande link en je komt bij het
sponsorgedeelte
http://www.join4energy.nl/challenge-
2012/deelnemers/sponsor?layout=sponsor&hero=3463&do
p_usertype_id=29&dop_event_id=184
werkt de link niet, ga dan naar
http://www.join4energy.nl/challenge-2012/deelnemers/
ga vervolgens naar Team Reggesteyn/Mark Pijffers en
klik op “sponsor mij”
Groet,
Mark Pijffers
CSG Reggesteyn
Levenswerk Professor Jan
Smeitink
Kinderarts professor Jan
Smeitink van het Nijmegen
Center for Mitochondrial
Disorders heeft er zijn
levenswerk van gemaakt
om een medicijn te
ontwikkelen dat de ziekte
stil kan zetten en mogelijk
herstel biedt. Inmiddels is
het einddoel in zicht: "Als
we nu voldoende geld
investeren in het
onderzoek, dan kan er
binnen nu en vijf jaar
gestart worden met de
eerste behandeling van
kinderen met een
energiestofwisselingsziekte.
Doen we dit niet, dan kan
het nog wel vijftig jaar
duren".
ENERGIESTOFWISSELINGSZIEKTE Iedere week worden 1 à 2 kinderen geboren met een energiestofwisselingsziekte. Hun batterij is half
leeg, laadt niet op, en loopt snel leeg. Bij de minst ernstige vorm hebben kinderen na 50 meter lopen het
gevoel een marathon te hebben afgelegd. Zij zijn dan totaal uitgeput.
Geen medicijn Bij veel kinderen zijn ook
organen aangetast die veel
energie verbruiken, zoals de
hersenen, het hart en de lever.
Door een ernstige
ontwikkelingsachterstand,
epilepsie en hart- en leverfalen
overlijden veel van deze
kinderen voor het 10e
levensjaar. Er is geen
behandeling voor deze ernstige
ziekten. 70% van deze kinderen
wordt niet ouder dan 18 jaar.
Het doel van de stichting
Join4Energy is het genereren
van geld om het onderzoek naar
een medicijn te versnellen. Met
deze versnelling kunnen we
levens redden. Aandacht voor
deze zeldzame maar
levensbedreigende ziekte is
voor ons erg belangrijk.
Tot op heden is er geen
medicijn voor handen om
kinderen met een
energiestofwisselingsziekte
te behandelen of zelfs te
genezen. Omdat de groep
patiëntjes relatief klein is, is
het voor de farmaceutische
industrie klaarblijkelijk
commercieel niet interessant
genoeg om een medicijn te
ontwikkelen. Maar zonder
medicijn is er voor deze
kinderen geen toekomst…
en dit is onacceptabel!
JOIN 4 ENERGY Mark Pijffers Challenge de Mont Ventoux. Gezocht sponsors!!!!!!!!
Iedere week worden er 1 à 2 kinderen geboren met
een energiestofwisselingsziekte:70% van hen zal nooit
volwassen worden, 50% overlijdt voor hun 10de
verjaardag!