Oogfonds | www.oogfonds.nl | info@oogfonds.nl | Tel. 030-254 57 11 | IBAN NL21 INGB 0000 0039 10

>>

OOGCONTACT NIEUWSBRIEFWant niemand mag onnodig blind of slechtziend worden!

Oogcontact • eerste kwartaal 2020

Nieuw onderzoek Deze onderzoeken konden starten, dankzij jou als donateur. Ontdek welke stappen er zijn gezet!

Lees meer op pagina 2

Sams verhaalIn juli 2019 stond Sams wereld ineens op zijn kop vanwege oogmelanoom. Zijn oog is verwijderd en de toekomst onzeker.

Lees meer op pagina 3

JaaroverzichtWat heeft het Oogfonds in 2019 gedaan met jouw donatie? We tonen een greep uit de activiteiten.

Overzicht op pagina 4 en 5

Zienswijzer Welk museum is de moeite waard voor mensen met een visuele beperking? Zo’n 40 zienswijzen gingen op pad en deden verslag. Lees meer op pagina 6

Verder kijken

Gentherapie, stamceltherapie, de oogchip, er zijn baanbrekende ens het illende

grond herapie dien zijn kijken is

eer voor-heid) er neemt

ernstig ting dat en g kijken.

articu-

onderzoeken gaande. Oogarts prof. dr. Boon vertelde tijdgoed bezochte Oogcongres 2019 boeiend over de verschhoopvolle ontwikkelingen op oogheelkundig gebied.

Tegelijkertijd zorgde hij dat de toehoorders met beide benen op debleven staan: het duurt nog jaren voordat gentherapie en stamceltonderdeel gaan uitmaken van de reguliere behandelpraktijk. Bovendeze therapieën nooit voor alle oogaandoeningen geschikt. Verderdus essentieel.

Verder kijken is ook wat het Oogfonds doet. Hoe kunnen we nog mfinanciële middelen bijeen krijgen om onderzoek te financieren en lichting te geven? Voorlichting over hoge myopie (ernstige bijziendbijvoorbeeld. Het aantal kinderen dat een bril draagt van -6 en hogenorm toe en dat terwijl we weten dat één op de drie kinderen diebijziend is, later slechtziend of blind wordt. Dus geven we voorlichhet belangrijk is dat kinderen minimaal twee uur buiten moeten zijndichtbij op schermen kijken, moet worden afgewisseld door ver we

Dat je samen verder komt, blijkt ook uit de bijzondere acties van plieren en bedrijven, waarmee ze geld ophaalden voor wetenschappelijk onderzoek. Tijdens de actie Blind voor 1 Dag bijvoorbeeld en tijdens de Blind Walk. Of zoals Monique tijdens de Nijmeegse Vierdaagse, Sam en zijn familie tijdens de Zevenheuvelenloop en Janine met meer dan 150 gasten tijdens blind-diners.

En samen met jou! Met jouw steun kunnen we verder kijken, kunnen we een zichtbaar betere toekomst realiseren. Wetenschappelijk onderzoek is de sleutel naar de oplossing. Ik hoop dan ook van harte dat we in 2020 op jouw bijdrage kunnen rekenen.

Edith Mulder, directeur Oogfonds

JAAROVERZICHT

2 • oogcontact • eerste kwartaal 2020

Nieuw oogonderzoek Dankzij jou als donateur kunnen we investeren in veelbelovend wetenschappelijk oogonderzoek. Zonder deze steun worden er geen stappen gezet naar nieuwe en betere behandelingen. Wetenschappelijk onderzoek duurt vaak lang, maar het moét gebeuren. Iedereen wil toch goed zicht?

Inflammatie speelt een belangrijke bij ontwikkeling glaucoom | ErasmusMC

Onderzocht wordt of de omgevingsfactoren, bijvoor-beeld voedingsstoffen en genetische factoren een rol spelen bij de behandeling van glaucoom. Bovendien kan het effect van medicatie of voedingsstoffen worden beïnvloed door de genetische aanleg van een persoon. Dr. W.D. Ramdas van het ErasmusMC te Rotterdam geeft een update over de ontwikkelingen in dit onderzoek.

“We zijn begonnen met het analyseren van medicatie tegen depressie en diabetes. De analyses van de depressiemedicatie hebben we grotendeels al rond, maar om onze resultaten nog duidelijker te maken zijn we een Europese samenwerking gestart. Hierbij spelen wij samen met een onderzoeksgroep uit Engeland de hoofdrol. We hopen de resultaten in 2020 te publiceren.

De volgende stap in 2020 is het onderzoeken van de genetische factoren. Er zijn steeds meer aanwijzingen dat ontsteking een belangrijke rol speelt in neurodegeneratie, dus ook bij de ontwikkeling van glaucoom. De eiwitten die betrokken zijn bij deze ontsteking zouden in het bloed te meten moeten zijn. Momenteel zijn we bezig om hier meer onderzoeksgeld voor te verzamelen. Zodat we in de toekomst ook het ziektebeeld van glaucoom kunnen verhelderen, en vooral voor het identificeren van zogeheten biomarkers. Deze kunnen helpen bij de diagnose en behandeling van glaucoom.”

Een betere behandeling van postoperatieve endophthalmitis | Oogziekenhuis Rotterdam

Postoperatieve endophthalmitis is een ernstige en de meest spoedeisende complicatie bij oogbehandelingen, zoals bij een staaroperatie en de injecties voormaculadegeneratie. Hoewel het risico laag is, 1 tot 3 per 1000 behandelingen, neemt de hoeveelheid in Neder-

land toe door de hoge aantallen operaties en behandelingen. Doel van dit onderzoek is om een nieuw behandelprotocol uit te rollen, voor alle oogartsen met patiënten met een verdenking op endophthalmitis.

Prof. dr. J.C. van Meurs

Deze onderzoeken zijn ook van start gegaan in 2019:

Gentherapie voor de ziekte van Stargardt |

RadboudUMC

Behandeling van oogziekte CACD |

RadboudUMC

Ontwikkeling van nieuwe technieken voor

genbewerking voor retinale ziekte | LUMC

CRB1 geassocieerde netvliesdystrofieën

naar gentherapie | LUMC

Kaukasische hoge en pathologische

bijziendheid: een klinische genetische en

epidemiologische studie | ErasmusMC

Meer weten over de onderzoeken? Kijk op www.oogfonds.nl/onderzoek

Dr. W.D. Ramdas

Prof. dr. J.C. van Meurs

oogcontact • eerste kwartaal 2020 • 3

Sams verhaal: “Mijn wereld op z’n kop”

Sam is 41 jaar, getrouwd en heeft drie kinderen. Afgelopen zomer stond plotseling hun hele wereld op z’n kop. “Twee dagen voordat we op vakantie zouden gaan, kregen we slecht nieuws te horen. Ik had een kwaadaardige tumor in mijn oog, een oogmelanoom. Ineens zaten we in een heel ander soort achtbaan dan we hadden gewild. In het Leids

Universitair Medisch Centrum (LUMC) werd uiteindelijk duidelijk dat er voor nu geen uitzaaiingen te zien waren, maar wel dat mijn oog moest worden verwijderd, omdat de tumor te groot was en om mijn oogzenuw heen zat. Daardoor was een oogbesparende behandeling niet mogelijk.”

UITGEZAAID OOGMELANOOM

Op 19 augustus is Sam geopereerd en is zijn oog, en daarmee de tumor, verwijderd. “Helaas is de kans op uitzaaiingen bij oogmelanoom erg groot, ook wanneer de tumor is verwijderd. Dat komt omdat er mogelijk al slechte cellen zijn ontsnapt in de periode dat de tumor er heeft gezeten. Inmiddels weten we dat de tumor die ik had in de ‘laag-risico-groep’ valt, waardoor we een stuk opgeluchter kunnen ademhalen. Dit betekent dat er een geringe kans is op uitzaaiingen.

Helaas zijn er ook veel oogmelanoom patiënten die moeten leven in de wetenschap dat zij in de ‘hoog-risico-groep’ zitten of bij wie al uitzaaiingen zijn gecon-stateerd. Er zijn nog geen goede behandelmethoden gevonden voor uitgezaaid oogmelanoom. Maar er is nu wel uit eerder onderzoek een nieuwe, innovatieve mogelijkheid naar boven gekomen en die moet verder uitgezocht worden. Hoopgevend!”

BAANBREKEND ONDERZOEK

“Oogmelanoomcellen lijken een andere stofwisseling te hebben dan gezonde cellen. Prof. dr. Martine Jager start in 2020 nieuw onderzoek om te kijken of het aanpakken van de stofwisseling een nieuwe behandelmethode bij uitgezaaid oogmelanoom kan zijn. Voor dit onderzoek was geld nodig. Daarom liep ik met mijn gezin mee met de Zevenheuvelenloop.” Met een opbrengst van bijna 11.000 euro is Sam - terecht - heel trots. Met zijn eigen actie heeft hij maar liefst een derde van het benodigde geld opgehaald. De rest is via crowdfunding verzameld, een innovatieve samenwerking tussen het Oogfonds en het LUMC.

Wil je op de hoogte blijven van het verloop van dit onderzoek?

Kijk op www.oogfonds.nl/oogmelanoom.

4 • oogcontact • eerste kwartaal 2020

CROWDFUNDING

Het Oogfonds en prof. dr. Martine Jager (LUMC) hebben de krachten gebundeld om nieuw wetenschappelijk oogon-derzoek mogelijk te maken naar behandelingen bij uitgezaaid oogmelanoom. Het is de enige levensbedreigende oogziekte en alleen wetenschappelijk onder-zoek kan ervoor zorgen dat de diagnose geen doodvonnis bete-kent. Het Oogfonds initieerde een crowdfundingactie en verdubbel-de elke euro die gegeven werd.

DECEMBER

JAAROVERZICHT 2019

PUBLICATIE OOGGEZONDHEID

Koester je ogen, dat is de boodschap van Edith Mulder in het voorwoord van de ‘Oogge-zondheid’-special die verscheen bij een landelijk dagblad. De uit-gave werd ondersteund door vele betrokkenen uit de Oogwereld om aandacht te vragen voor de ooggezondheid in Nederland.

50PLUSBEURS

Slechtziendheid en blindheid

kan iedereen treffen. Bij het

Informatiepunt Gezonde Ogen

werd de tijd genomen om be-

zoekers bewust te maken van

de signalen van een oogaan-

doening en er werd rijkelijk met

tips gestrooid voor gezonde

ogen. Een samenwerking met

de oogpatiëntenverenigingen.

OOGLETSEL JAARWISSELING

Met de jaarwisseling hebben zich 396 mensen met vuur-werkletsel gemeld bij de spoed-eisende hulpafdeling van zieken-huizen. 132 slachtoffers liepen aan één of meerdere ogen letsel op. Tien mensen werden aan een oog blind. Onomkeer-baar letsel, waarvoor men zich eenvoudig kan beschermen met een vuurwerkbril.

DAMLOPERS IN ACTIE

Het was zonnig, het was warm, het was een prachtig sportief weekend! Twaalf deelnemers begonnen vol goede moed aan de Dam tot Damloop (by Night). Samen haalden ze het bedrag van €5415,- op voor onmisbaar oogonderzoek. Wil je meelopen in 2020? Meld je aan via mijnogen@oogfonds.nl.

GEZONDHEIDSBEURS

Welke voedingsstoffen zijn

goed voor je ogen? Zijn er

alarmsignalen die kunnen

duiden op een oogaandoe-

ning? En wat kun je doen aan

droge of geïrriteerde ogen?

Samen met verschillende pa-

tiëntenverenigingen gaven we

voorlichting over (het herken-

nen van) oogziektes en leven

met een visuele beperking.

februari

OKTOBER

OOGCONGRES

Met 600 inschrijvingen was het

Oogcongres volledig volgeboekt!

Toonaangevende oogartsen en

wetenschappers spraken over

de ontwikkelingen in de oogzorg

en het thema ‘Samen beslissen’.

SNEEUWVRIJE STOEPJES

Het jaar 2019 begonnen we met sneeuw. Een schoonge-veegd stoepje is niet alleen schoner, maar ook veel veiliger voor jezelf en mensen met een visuele beperking. Het Oogfonds vroeg aandacht voor sneeuwvrije stoepen.

JANUARI

NOVEMBER

oogcontact • eerste kwartaal 2020 • 5

NIEUWE UITGAVE ZIEN MAGAZINE

Verlies van zicht heeft veel

invloed op het leven van

mensen en hun omgeving. In

deze speciale uitgave delen

een zestal mensen hun verhaal

en welke held van betekenis is

geweest in hun veranderende

omgeving. Ook vertelt ZIEN

bij wie je in de oogwereld voor

welk probleem terecht kunt.

Met een oplage van 5.000

hebben we veel mensen

bereikt. a

BLIND VOOR 1 DAG / BLIND WALK

Verspreid over het hele land kwamen mensen in actie tijdens Blind voor 1 Dag. Nieuw dit jaar was de Blind Walk, waarbij zo’n 60 mensen deelnamen aan de belevingswandeling in het centrum van Utrecht. Het doel? Meer bewustwording en geld ophalen voor wetenschappelijk oogonderzoek. De opbrengst: €25.873,-

FUSIE MACULAFONDS

Samen zijn we wijzer en sterker!De afspraken tussen hetOogfonds en het Glaucoom-Fonds zijn onder het toeziendoog van de notaris vastgelegd,zodat alle donateurs wetendat hun donatie goed wordt ingezet.

FUSIE GLAUCOOMFONDS

Aan deze krachtenbundelingging een intensief trajectvooraf. Beide fondsen kregenimmers het vertrouwen van hun donateurs en het is essen-tieel dat we dat blijven waar-maken. Daarom zijn er duidelij-ke afspraken gemaakt met als gezamenlijk doel: blindheid en slechtziendheid te stoppen.

OPBRENGST VRIENDENLOTERIJ Op het jaarlijkse Goed Geld Gala van de VriendenLoterij ontving het Oogfonds het prachtige bedrag van €322.216 voor wetenschappelijk oog-onderzoek. Alle deelnemers: bedankt! Ook meespelen? Ga naar oogfonds.nl/vriendenloterij.

ZIEZO-BEURS

Iedereen die geconfronteerd wordt met minder zien heeft vragen. Welke hulpmiddelen zijn handig? Hoe blijf ik zelf-standig en mobiel? Daarom werd de landelijke ZieZo-beurs georganiseerd. Ook konden mensen bij het Oogfonds terecht met vragen over oogonderzoek.

MAART

MEI

juni

SEPTEMBER

ugustus

IJS VOOR EYES

Het ijsseizoen werd dit jaar spe-ciaal geopend bij Roberto Ge-lato in Utrecht: Roberto, Carlina en hun team. De opbrengst van de eerste ijsdag doneerde zij voor onderzoek naar macula-degeneratie. Joris Linssen, Toni Peroni, Ronald Giphart en Jan van Zanen, burgemeester van Utrecht, schepten het ijs, met een opbrengst van €3163,-!

JAAROVERZICHT 2019

PROCESSIERUPS

De processierups was volopin het nieuws in de zomer van 2019. De rups veroorzaakte oogklachten. De haren van de jeukrups zijn heel klein en hebben weerhaakjes, waar-door de haren heel lastig uit het oog of van de huid te verwijderen zijn. Het advies: goed spoelen en vooral niet wrijven.

Juli

6 • oogcontact • eerste kwartaal 2020

Sonnenborgh Museum en Sterrenwacht wint RAAK Stimuleringsprijs 2019

Sonnenborgh nam het in de verkiezing op tegen Land Art Delft en Museum Kaap Skil Texel. Ook zij gingen niet met lege handen naar huis en ontvingen een prachtig bedrag van €17.500,- en €10.000,- met advies en materiaal met als doel hun museum toegankelijker te maken. De prijs werd tijdens een feestelijke bijeenkomst in het Verzetsmuseum in Amsterdam overhandigd door Minister van Gehandicaptenzaken Rick Brink.

“We willen mensen inzicht geven in het heelal. Mensen met een visuele beperking hebben geen zicht op het heelal en kunnen de schoonheid niet beleven. Met het winnen van dit geldbedrag kunnen we het heelal - voor iedereen - dichterbij halen. Geluiden uit het heelal willen we laten horen, veel beter dan we nu doen.” Bas Nugteren, directeur Sonnenborgh Museum - Sterrenwacht

HEELAL BINNEN HANDBEREIK

Sonnenborgh Museum – Sterrenwacht ontving de meeste stemmen van het publiek voor het dichterbij halen van het heelal. Het programma geeft een inleiding op de sterrenkunde, waarbij de nadruk ligt op ervaren. De hemellichamen zijn letterlijk te voelen, het heelal is te horen en de grootsheid fysiek te ervaren. Het bedrag wordt besteed aan de realisatie van deze tentoonstelling.

LANCERING ZIENSWIJZER

Kijken en musea lijken onlosmakelijk met elkaar verbonden. Maar hoe kun je je door al het moois dat een museum te bieden heeft, laten raken als je blind of slechtziend bent?Met deze vraag gingen zo’n veertig Zienswijzen op pad. Samen kozen ze veertig Nederlandse musea uit die ze graag op eigen wijze met hun visuele beperking wilden ontdekken. Van ieder museumbezoek maakte elke Ziens-wijze een belevingsverslag en alle ervaringen zijn gebun-deld in de Zienswijzer. Zo helpen museumbezoekers met een visuele beperking musea graag verder op weg naar inclusie. De Zienswijzer is een krachtig voorbeeld van een mooie stap in die richting. De Zienswijzer laat ook zien dat samenwerken van waarde is en dat je verder komt als je el-kaar de weg wijst. De Zienswijzer werd op 8 oktober 2019 overhandigd aan de voorzitter van de Museumvereniging Irene Asscher-Vonk.

De online (web-toegankelijke) versie vind je op oogfonds.nl/zienswijzer

Meer informatie op www.raakstimuleringsprijs.nl

oogcontact • eerste kwartaal 2020 • 7

Bijzondere actiesDonateurs leveren op financieel vlak een belangrijke bijdrage aan de voortgang van wetenschappelijk oogonderzoek. Anderen zetten zich fysiek in en komen op eigen wijze in actie. Van spreekbeurt tot hardloopwedstrijd en van diner in het donker tot darttoernooi. Onze projecten hebben financiële steun én betrokkenheid nodig. We lichten een paar inspirerende acties uit.

Spreekbeurt van Saar

Lekker buitenspelen móét, het doet je ogen goed!

Dat was de boodschap van Saar (8 jaar) aan al

haar klasgenootjes van groep 4. Het was een

oefenspreekbeurt zonder beoordeling van de juf,

maar van ons krijgt ze natuurlijk een dikke 10!

DarttoernooiMet een duidelijk doel voor ogen organiseert Janine Peeters al jaren verschillende acties: van diners tot darttoernooien. Waarom? Haar vader had maculadegeneratie en sinds zijn overlijden zet zij zich in voor een betere toekomst voor volgende generaties. Oogfondsdirecteur Edith Mulder nam de cheque in ontvangst; een extra bedrag van €10.629,- voor wetenschappelijk oogonderzoek. Onze dank is groot!

Nijmeegse VierdaagseMonique is één van de deelnemers aan de Nijmeegse Vierdaagse voor het Oogfonds en haalde €580,- op. Een mooi bedrag! Haar motivatie? “Dit jaar wil ik 4 dagen lopen om het bestaan en het werk van het Oogfonds onder de aandacht te brengen. Door diabetische retinopathie getroffen, heb ik ervaren hoe belangrijk ogen zijn voor een mens. En hoe belangrijk onderzoek, hulpmiddelen, preventie en dergelijke zijn om mensen die getroffen worden door visuele handicaps en aandoeningen een zo goed mogelijke behandeling te kunnen bieden. Daarnaast vind ik het belangrijk dat mensen met een visuele beperking kansen krijgen om zoveel mogelijk een ‘normaal’ leven te kunnen leiden in de maatschappij. En net zoals ik, ondanks mijn slechte visus/zicht, tóch mee te kunnen doen aan bijvoorbeeld de Nijmeegse Vierdaagse.”

Ook jij kan in actie komen voor beter zicht voor toekomstige generaties. Elke actie, groot of klein, draagt bij. Inspiratie op: https://kominactie.oogfonds.nl

Eye got your bag Lise, Sanne en Rosanne startte de onderneming ‘Eye got your bag’ en zij verkochten vrolijke katoe-nen tasjes! “Voor ons is ‘zien’ heel normaal, maar wij beseffen elke dag dat dit niet voor iedereen van-zelfsprekend is.” Deze enthousiaste dames vonden het een mooi idee om een deel van de opbrengst te doneren voor oogonderzoek!: maar liefst €742,65.

Samen Blind voor 1 DagBram voerde op 21 juni actie voor zijn moeder Liesbeth, die lijdt aan de ziekte van Stargardt. Hij zette een dag lang een simulatiebril op, waardoor hij net als zijn moeder verminderd zicht had. Van alle 58 acties die dag haalde Bram het meeste geld op, namelijk €1614,-. Liesbeth liet zelf haar collega’s bij D.O.R.C. International een parcours volgen met een simulatiebril op. Het doel? Meer be-wustzijn creëren bij haar collega’s én geld ophalen voor oogonderzoek.

De mens achter de patiëntHet wetenschappelijk oogcongres van 2019 is achter de rug. Vele toonaan-gevende wetenschappers deelden hun bevindingen over de ontwikkelingen in de oogheelkunde en specifieke oogziektes. Samen met de verschillende oogpatiëntenverenigingen ontvingen we 600 oogpatiënten en andere geïnteres-seerden. Het congres was volledig volgeboekt! In 2020 zal het Oogcongres op zaterdag 14 november plaatsvinden.

Kijk op www.oogcongres.nl voor meer informatie.

COLOFON

© 2020 Oogfonds

Oogcontact is een uitgave van het Oogfonds en verschijnt minimaal 3x keer per jaar.

ISSN: 2210-6588

Postbus 2086, 3500 GB Utrecht • Telefoon 030 – 254 57 11 • www.oogfonds.nl • info@oogfonds.nl IBAN: NL21 INGB 000 000 3910

Geef Gerust