http://www.plusonline.nl/gezondheid/artikelen/artikel/352/longen-meer-lucht-door- buisjes-in-de-luchtwegen

The Big Five: Longen

Wat is een hoopvolle ontwikkeling voor longpatiënten?

Dirk-Jan Slebos: “Voor patiënten met een milde vorm van COPD (chronische bronchitis en longemfyseem)

zijn er de laatste twintig jaar veel medicijnen bijgekomen die de klachten verminderen en vaak ook

aanvallen kunnen voorkomen. Voor mensen met een ernstige vorm van longemfyseem, zo’n 15 procent

van de patiënten, is in al die jaren veel minder voortgang geboekt. Voor hen zijn alleen nog een

longtransplantatie of het operatief wegnemen van een stuk van de bovenkant van beide longen een

optie. Een simpele, effectieve behandeling zou veel hoop kunnen bieden.”

Valt er voor deze patiënten iets te verwachten?

“Het plaatsen van buisjes (stents) in de ademwegen lijkt veelbelovend. Maar we kunnen deze

behandeling pas bij alle patiënten toepassen als we weten wat het effect en de bijwerkingen op lange

termijn zijn. Daarom doen we nu onderzoek bij grote groepen patiënten, waarbij de ene groep de buisjes

krijgt en de andere een ‘nepbehandeling’.”

Hoe werken die buisjes?

“Bij een deel van de mensen met longemfyseem zijn de luchtwegen zo slap geworden dat ze

samenklappen bij de uitademing. Daardoor kan de lucht niet uit de longblaasjes. En wanneer de lucht

‘gevangen’ is, is het voor de patiënt vrijwel onmogelijk om diep door te ademen. Dit heeft ernstige

kortademigheid tot gevolg. De buisjes worden door de luchtweg heen naar de long geplaatst, waardoor

een ‘nieuwe’ luchtweg ontstaat. Daardoor kan de gevangen lucht ontsnappen en de patiënt weer

makkelijker uitademen. Een patiënt krijgt één tot drie buisjes per long, die worden geplaatst middels een

bronchoscopie.”

Hoeveel knapt een patiënt ervan op?

“Dat weten we nog niet precies. Alleen mensen die er erg slecht aan toe zijn, komen nu in aanmerking

voor deze experimentele behandeling. Stel, iemand kan in zes minuten slechts 140 meter lopen. Na het

plaatsen van de buisjes heeft de patiënt meer lucht en verwachten we dat hij twee keer zover kan

komen.”

Wie komt in aanmerking voor deze behandeling?

“Voorlopig kunnen alleen ernstig zieke longemfyseempatiënten zich aanmelden voor experimenteel

onderzoek. Daarbij kun je denken aan mensen die op de wachtlijst staan voor een longtransplantatie. Dat

gaat via de eigen longarts.

Pas als de resultaten echt duidelijk zijn – en dat duurt zeker nog enkele jaren – zal worden bekeken of

mensen met minder ernstige klachten er ook baat bij hebben.”

http://www.medische-innovaties.nl/longziekte-nieuws/umcg-test-stent-behandeling-

longemfyseem.html

UMCG test stent behandeling longemfyseem

Voor uitbehandelde longemfyseem-patiënten gloort er hoop. Door het plaatsen van stents in de

longen neemt de longcapaciteit, die door de ziekte ernstig is verkleind, weer wat toe. Het UMCG is

een van de centra die het effect van deze experimentele behandeling onderzoekt.

"Bij zeer ernstig longemfyseem worden de longen als het ware ’opgeblazen’ doordat er lucht in

opgesloten raakt", legt longarts Dirk-Jan Slebos uit. Daardoor krijgen patiënten een uitgezette

borstkas. "Goed uitademen wil niet meer en als gevolg daarvan kan er ook weinig lucht worden

ingeademd."

Beperkte behandelmogelijkheden

Longemfyseem ontstaat meestal als gevolg van langdurig roken. De kwaliteit van leven van

mensen met ernstig emfyseem is meestal erg laag. Ze zijn altijd kortademig en snel moe. De

behandelmogelijkheden zijn beperkt. Als de patiënt jong is en verder goed gezond, is een

longtransplantatie mogelijk. Maar door de lange wachttijden voor een donorlong kan de conditie

zo verslechteren dat transplantatie niet meer kan. Een andere behandelvorm is een operatie

waarin een deel van de longen wordt weggenomen, waardoor ruimte in de borstkas ontstaat. In de

nieuwe behandeling die nu wordt getest, worden er buisjes - stents - in de luchtwegen geplaatst

zodat de opgesloten lucht kan ontsnappen. Zo ontstaat er in de longen weer meer ruimte voor de

normale ademhaling. "Het plaatsen van stents is veel minder belastend en we hopen dat dit een

goed alternatief is", aldus Slebos.

Opluchting

De eerste resultaten zijn gunstig: patiënten die nauwelijks voldoende adem en energie hadden om

honderd meter te lopen, krijgen door de stents wat meer lucht, zo geven ze zelf aan. Om dit ook

wetenschappelijk aan te tonen wordt een internationale multicenterstudie gedaan waar ook de

afdeling Longziekten van het UMCG aan meedoet. In dit onderzoek worden emfyseempatiënten

die de nieuwe behandeling hebben ondergaan een jaar gevolgd en vergeleken met een

controlegroep. Beide groepen weten niet of ze stents hebben gekregen of niet, om een eventueel

placebo-effect uit te sluiten.

Risico

Het duurde wel even voordat de Medisch Ethische Toetsingscommissie (METc) toestemming gaf

voor dit onderzoek. Arts-onderzoeker Sandra Snijders legt dit uit. "Ook die controlegroep bestaat

uit patiënten met zeer ernstig emfyseem en voor hen is een narcose op zich al een risico. De

stents worden geplaatst onder narcose, door middel van bronchoscopie. Daarbij gaat er een klein

slangetje de longen in." Als het onderzoek uitwijst dat het effect van de stents positief is, kan de

afdeling Longziekten een nieuwe behandelmethode toevoegen aan haar topklinische zorg.

Snijders: "De overleving van patiënten met deze vorm van longemfyseem is gemiddeld twee jaar

en de kwaliteit van leven is marginaal. Bij patiënten die de stents hebben gekregen, hopen we dat

we met name die kwaliteit kunnen verbeteren. Daarnaast lijkt deze behandeling in de toekomst

ook geschikt als overbrugging naar een longtransplantatie." (Helma Erkelens)

Bron: UMCG Polsslag 12, 6 september 2007

UMCG test nieuwe behandeling longemfyseem

LongforumCOPD => COPD algemeen => Topic gestart door: jantiena op 14 mei 2008, 16:41:43

Titel: StentsBericht door: jantiena op 14 mei 2008, 16:41:43

Wie heeft of is bekend met de nieuwe studie over stents plaatsen in longenik moet volgende maand naar de LA en dan kan ik zeggen of ik meedoe aan de studiehier onder het verhaallaat er eens wat over horen

WETENSCHAPMEDNET MAGAZINE NR. 04 ■ 21 FEBRUARI 2008 P25SPECIALASTMA/COPDGroningse longartsen plaatsen nog experimentele Amerikaanse stents in de longenvan mensen met ernstig emfyseem. Doordat de stents gevangen lucht laten ontsnappen,kan de patiënt weer beter ademen.Als de elasticiteit van longblaasjeste wensen overlaat, laten deze de ingeademde lucht onvoldoendenaar buiten. Ademen wordt moeilijker en uiteindelijk ontstaat dyspneu. Bij deze vorm vanlongemfyseem biedt het ontsnappen van gevangen lucht letterlijk opluchting. Extra doorgangen inde luchtwegen kunnen hiervoor zorgen.Tijdens een echogestuurde bronchoscopische ingreep plaatsteen longarts zo’n zes stents in de grotere luchtwegen. Door denieuwe openingen kan lucht de aangetaste kleinere luchtwegenomzeilen en zo ontsnappen. Uit de stents komt langzaam een geneesmiddelvrij dat voorkómt dat de nieuwe opening dichtgroeit.“Je weet niet wat je ziet”, zo omschrijft longarts Dirk-Jan Slebos van het Universitair MedischCentrum Groningen zijn patiënten na de ingreep. “Hun longfunctie gaat acuut vooruit net alshet inspanningvermogen. Ook rapporteren de patiënten een betere kwaliteit van leven.”Slebos past de nog experimentele therapie als enige in Nederland toe in een dubbelblind gerandomiseerdefase drie-studie: de EASE trial (Exhale Airway Stents for Emphysema). “We weten uitfase twee-studies dat de methode werkt tot minstens zes maanden na de ingreep. Tijdens de huidigeinternationale studie willen we aantonen dat de stents ook op de lange termijn hun werk doen enopen blijven.”Om te verifiëren of het bij eerdere effect echt bestaat, voert Slebosbij één op de drie patiënten de hele ingreep uit zonder daadwerkelijk een stent te plaatsen. “De

medisch ethische commissie heeft er lang over na moeten denken voordat ze hiervoor toestemminggaf. Uit wetenschappelijk inzicht is het absoluut juist om het zo te doen uitmenselijk oogpunt is het af en toe  lastig om de patienten geen stents te geven terwijl je weethoe goed de resultaten opkorte termijn kunnen zijn. Zelf voer ik de ingrepen uit, maar omdat ik weet wie stents kregen, doen collega’s de follow-up. Alleen op deze manier kunnenwe elke bias uitsluiten, zeker omdat we een aantal subjectieve eindpunten zoals kwaliteit vanleven meten.” Naar verwachting is het onderzoek in december 2009 klaar enweten de Groningse artsen of het positieve effect ook na een jaar blijft. Mocht uit de studieblijken dat de stents na verloop van tijd toch dichtgroeien dan is het openmaken ervan een optie.“Je kunt je voorstellen dat je ze dan met een soort pijpenragerschoonmaakt. Ook het plaatsen van nieuwe stents is mogelijk.Opvallend is dat de vrij zieke mensen die tot nu toe de ingreepondergingen, deze goed doorstaan”, aldus Slebos.Mocht de stent op de markt komen dan voorziet Slebos een uitgebreidereindicatie. “De stent kan een overbrugging vormen voor emfyseempatiënten die voor eenlongtransplantatie in aanmerking komen. Ook is het een hypothetische oplossing voor mensen dievanwege hun emfyseem niet van de beademing komen. Mogelijk kan de methode zelfs voorkomen datemfyseempatiënten in een rolstoel belanden.” De arts heeft echter ook een waarschuwing: “De stentswerken alleen als de kortademigheid komt door het vasthouden vanlucht. Bovendien werken ze palliatief, ze verlengen het leven niet maar maken het wel beter.”Meer informatie vindt u opwww.broncus.com.

http://www.longforum.nl/index.php?action=printpage%3Btopic=5338.0

Titel: Re: StentsBericht door: Tical op 16 mei 2008, 21:19:04

Hoi Jantiena,

Ja, ik heb vorige zomer gehoord van deze EASE trial voor mensen met COPD. Ik deed toen namelijk zelf mee met een trial bij het UMCG (de Air2Trial voor astmapatiënten), en hoorde ervan via mijn onderzoeksarts. Bovendien kwam de Luchtwijzer, het tijdschrift van het Astma Fonds, ook met een artikel over deze trial voor mensen met COPD die last hebben van air-trapping. Voor de belangstellenden: hier (http://broncus.com/airway_bypass.htm) vind je een filmpje over de trial met de stents, even Play Animation aanklikken.

Dr Ten Hacken en dr Slebos, dezelfde kundige artsen die bij mij de

bronchoscopieën uitvoerden, zullen dat bij mijn weten bij deze trial ook doen. Ik zou je zeker aanraden deze kans te grijpen en mee te doen, maar besef wel dat jij net die pechvogel kan zijn die de behandeling niet krijgt. En dat meedoen erg belastend is. Ik kreeg veel longfunctie- en provocatietests en vragenlijsten en was ook extra moe na de ingrepen (bij de Air2Trial waren het er drie). De andere deelnemers waren niet extra moe, is me verteld. Misschien omdat die de echte behandeling hadden gekregen?

Ook al hoorde ik zelf dan net bij de 1 op de 3 mensen die de nepbehandeling kregen bij "mijn" trial, ik vond het toch de moeite waard om met de trial mee te doen. Je staat in ieder geval bijna voortdurend onder controle en je helpt er je lotgenoten én de wetenschap mee. Maar ik vond het soms wel frustrerend toen ik doorkreeg dat ik de nepbehandeling had gehad. Toch heb ik er beslist geen spijt van, ik zou meteen weer meedoen.

Ik kan me dan ook voorstellen dat je goed wil nadenken en alles afwegen voor je je toestemming geeft.Jantiena, sterkte en succes bij je beslissing!

Tical

Titel: Re: StentsBericht door: jantiena op 16 mei 2008, 22:15:07

Dank je Ticalik ga volgende maand eerst maar weer met de longarts praten

Titel: Re: StentsBericht door: brenderik op 17 mei 2008, 12:34:31

Ik heb er inderdaad ook over gelezen en in het revalidatiecentrum in Haren was vorig jaar iemand die waarschijnlijk de stents geplaatst had gekregen omdat het met haar een stuk beter ging erna.

Weet je ook wat de risico's zijn van het plaatsen van de stents? Dat zou voor mij wel belangrijk zijn om te weten voordat ik zou besluiten of ik er aan mee zou doen.

En een gesprek in Groningen kan altijd toch, je hoeft niet meteen te beslissen.

Groetjes,Brenda

Titel: Re: StentsBericht door: jantiena op 17 mei 2008, 12:52:05

Dank je Brenda

Je hebt gelijk, een gesprek in Groningen kan altijdkan dan nog altijd kijken of het door kan gaan

Titel: Re: StentsBericht door: jantiena op 30 juni 2008, 17:49:36

Vandaag naar de LA geweest en de schrijft een uitgebreide brief naar Longarts Slebos in Groningen met al mijn gegevens, en zal dan een uitnodiging krijgen de Slebos om naar Groningen te komen om  alles eens door te nemen, en dan beslis ikmaar mijn longarts vindt mij een goede kandidaat daarvoor, wel vasthouden van lucht geen sputumwe wachten maar weer af

Titel: Re: StentsBericht door: brenderik op 1 juli 2008, 02:55:54

Citaat van: jantiena op 30 juni 2008, 17:49:36

Vandaag naar de LA geweest en de schrijft een uitgebreide brief naar Longarts Slebos in Groningen met al mijn gegevens, en zal dan een uitnodiging krijgen de Slebos om naar Groningen te komen om  alles eens door te nemen, en dan beslis ikmaar mijn longarts vindt mij een goede kandidaat daarvoor, wel vasthouden van lucht geen sputum

we wachten maar weer af

Deze arts heeft 19 juni jl bij mij parapluutjes (ook wel ventieltjes genoemd) geplaatst bij mij. Na anderhalve week kan ik nog geen uitspraken doen over hoe het gaat worden, maar ik heb wel het idee dat ik nu meer luicht heb dan voor de ingreep.Vandaag voor het eerst een voor mijn doen groot stuk gelopen (300 meter) zonder al te veel problemen.Wel met zuurstof en rollator, maar dat was hiervoor ook al.

Maandag (7 juni) word ik weer opgenomen in het UMCG, maar dan voor de screening voor longtransplantatie. Dan gaan ze ook kijken hoe het verder gaat met de parapluutjes.

Meteen na de ingreep en de dag daarna konden ze al erg goed op de foto's zien dat de bovenkant aan het inklappen was. Best grappig dat je dat zo snel al ziet.

Mocht je nog vragen hebben dan hoor ik het wel.

Onthou alleen altijd dat ieder lichaam anders is, zowel in positieve als negatieve zin.

Titel: Re: StentsBericht door: Mir op 1 juli 2008, 06:43:41

Brenderik veel sterkte en succes gewenst in het ziekenhuis!

Titel: Re: StentsBericht door: jantiena op 1 juli 2008, 07:46:11

Hoi BrendaIk wacht gewoon af wat LA Slebos zegt en zie dan wat ik ga doenik heb nog geen zuurstof, nog geen rollator,kan niet ver meer lopen, 20 mtr is al een eindmijn saturatie is in rust 96 en na inspanning zakt het nogal snel beneden de 90ik hoop voor jou dat je door de screening komtveel succes en sterkte

laat voor j juli nog even weten hoe jij je dan voelt

Titel: Re: StentsBericht door: Anneloes op 12 november 2008, 20:48:44

Ik heb meegedaan aan het Ease Trial, het plaatsen van stents. Vorige maand, op 16 oktober heb ik de ingreep ondergaan. De eerste week ging erna ging het verbazingwekkend goed, daarna werd het minder. Het is nog steeds wel zo dat ik nu meer kan dan voor de ingreep, maar ik ga ook 2 x per week naar fitness met zuurstof dus daar zou het ook aan kunnen liggen dat het nu beter gaat.Het is al met al niet zo´n grote ingreep maar de onderzoeken ervoor en erna zijn inderdaad erg vermoeiend, maar je doet het uiteindelijk om er zelf beter van te worden en ik moet zeggen, je wordt er goed ondersteund en er is alle aandacht voor al je vragen en opmerkingen.Het is voor mij nu nog 11 maanden af wachten voordat ik hoor of ik de stents inderdaad heb gekregen of dat ik tot de ´nepgroep´behoor. Echter, als dat zo blijkt te zijn, kan ik alsnog dan de stents krijgen.Groeten, Anneloes.