Het benutten van de krachten van de familie bij het ... zijn verschillende vormen beschreven waarop...

ONDERZOEK

KENNISCENTRUM | DUURZAME ZORG

Het benutten van de krachten van de familie bij het zelfmanagement van de zorgvrager

Friede SimmesSanne Gielen

Willeke MandersLisbeth Verharen

COLOFON

Titel Familiegerichte zelfmanagementondersteuning OnderzoekHet onderzoek is uitgevoerd door het Kenniscentrum Duurzame Zorg in samenwerking met het Instituut Verpleegkunde Studies (IVS) en met financiële ondersteuning van de faculteit Gezondheid, Gedrag en Maatschappij van de HAN.

Productie HAN MCV

Ontwerp en lay-outHAN GPC/Roswitha Teerink

F A M I L I E G E R I C H T E

Z E L F M A N A G E M E N T O N D E R S T E U N I N G

Het benutten van de krachten van de familie bij het zelfmanagement van de zorgvrager

KENNISCENTRUM DUURZAME ZORG

Friede Simmes Sanne Gielen

Willeke Manders Lisbeth Verharen

December 2015

R A P P O R T F A M I L I E G E R I C H T E Z E L F M A N A G E M E N T O N D E R S T E U N I N G

INHOUDSOPGAVE

Voorwoord 7

Samenvatting 9

Methode 9

Resultaten 10

De theorie 10

Analyse zelfmanagementprogramma’s 10

Visie en ervaringen zorgvragers, familie en professionals 11

Verpleegkundige competenties 11

Conclusies 12

Aanbevelingen 12

Inleiding 13

Opbouw rapport 15

1. De rol van familie en professional bij zelfmanagement 17

1.1 De rol van de familie 18

1.2 De rol van de professional 19

1.3 Conclusie 23

2. De rol van familie en professionals in zelfmanagementprogramma’s 24

2.1 Methode 26

2.2 Resultaten 26

2.3 Conclusie 32

3. Visie op en ervaringen met familieparticipatie in het zelfmanagement 33

3.1 Methode 34

3.2 Resultaten 34

3.3 Conclusie 40

4. Benodigde verpleegkundige competenties bij familiegerichte zelfmanagement-

ondersteuning 41

4.1 Methode 42

4.2 Resultaten 42

4.3 Conclusie 48

5. Aanbevelingen

5.1 Aanbevelingen voor ontwikkelaars van zelfmanagementprogramma’s 50

5.2 Aanbevelingen voor de professionals in de praktijk 50

5.3 Aanbevelingen voor het verpleegkunde onderwijs 51

Literatuurlijst 53

Bijlagen

Bijlage 1: Topiclijst patiënt/familie 56

Bijlage 2: Topiclijst verpleegkundige 57

Bijlage 3: Codeerschema 58

7


VOORWOORD

Bij onderzoekers van het Kenniscentrum Duurzame Zorg van de Hogeschool van Arnhem

en Nijmegen (HAN) bestond een sterk vermoeden dat zelfmanagement(ondersteuning)

en familiegerichte zorg onvoldoende geïntegreerd zijn. De krachten van de sociale

omgeving in zelfmanagementprogramma’s worden hierdoor te weinig benut. Deze

veronderstelling vormde de aanleiding om te gaan onderzoeken hoe de rol van familie in

zelfmanagementprogramma’s wordt beschreven, wat de ervaringen van zorgvragers en

familie hiermee zijn, en welke ondersteuning de familie van de professional nodig heeft.

Ook zijn de competenties waarover een professional dient te beschikken om de familie bij

het zelfmanagement te betrekken, in kaart gebracht.

Met de term zelfmanagementprogramma’s bedoelen we het geheel van gestructureerde

professionele activiteiten, die al dan niet onder expliciete verwijzing naar de term ‘zelf-

management’ als belangrijk doel hebben om zorgvragers minder afhankelijk te maken van

professionele zorg. Met ‘familie’ worden de naaste, partner, ouder(s), broer(s), zus(sen),

kind(eren) of andere, voor de zorgvrager belangrijke, personen bedoeld. Waar ‘zorgvrager’

wordt gebruikt kan ook ‘cliënt’ of ‘patiënt’ worden gelezen.

Het onderzoek is uitgevoerd door het Kenniscentrum Duurzame Zorg in samenwerking met

het Instituut Verpleegkunde Studies (IVS) en met financiële ondersteuning van de faculteit

Gezondheid, Gedrag en Maatschappij van de HAN. De resultaten zijn niet alleen voor ver-

pleegkundigen maar ook voor andere professionals in de gezondheidszorg van toepassing.

Aan dit onderzoek werkten studenten van de HBO-Verpleegkunde (HBO-V) van de HAN in het

kader van hun kwaliteitsproject mee. Daarvoor dank aan de volgende studenten:

• Moniek Philipsen en José Ruijs (zelfmanagement)

• Muriël Schepers en Nienke Slutter (zelfmanagementprogramma’s in de Geriatrie/

Gerontologie)

• Carmen Compeer en Rian Steegs (zelfmanagementprogramma’s in de

Maatschappelijke Gezondheidszorg (MGZ))

• Lisette Jansen en Rachel Heusinkveld (zelfmanagementprogramma’s in de

Geestelijke Gezondheidszorg (GGZ))

8

• Merel Engelaar en Dyonne Reiring (praktijkonderzoek in de poliklinische

ziekenhuiszorg)

• Kimberly Driessen en Eline van Leeuwen (praktijkonderzoek in de GGZ)

• Anne van den Bulck en Dagmar van den Heuvel (praktijkonderzoek in

de huisartsenzorg)

• Harmke Hulshof en Mirjam van Vliet (praktijkonderzoek in de MGZ)

Vanuit het Kenniscentrum Duurzame Zorg waren Friede Simmes, Willeke Manders en

Sanne Gielen betrokken bij het project in de rol van onderzoeker en/of studentbegeleider.

De projectleiding lag in handen van Lisbeth Verharen.

9


SAMENVATTING

Bij onderzoekers van het Kenniscentrum Duurzame Zorg bestond het vermoeden dat de krachten van de familie bij het ondersteunen van zelfmanagement, al dan niet met behulp zelfmanagementprogramma’s, nog onvoldoende worden benut. Daarnaast is het onduidelijk of de professional van nu en de toekomst voldoende is toegerust voor het betrekken van de familie bij het zelfmanagement. Naar aanleiding van deze vragen is vanuit het verpleegkundig perspectief een onderzoek uitgevoerd met de volgende vraagstellingen:

1. Wat is de rol van familie en de professional in zelfmanagementprogramma’s en wat zijn de ervaringen van zorgvragers, hun familie en verpleegkundigen met familiegerichte zelfmanagementondersteuning?

2. Over welke competenties dient de verpleegkundige te beschikken om familiegerichte zelfmanagementondersteuning te realiseren?

Doel van het onderzoeksproject is het vergroten en verspreiden van kennis over de rol van de familie bij het zelfmanagement en de wijze waarop professionals familie kunnen betrekken bij zelfmanagementondersteuning. De resultaten van dit project worden ook gebruikt om de HBO-V van de HAN te adviseren over het voorbereiden van studenten op hun rol bij familiegerichte zelfmanagementondersteuning.

METHODE

Om de doelstellingen te realiseren zijn de volgende activiteiten uitgevoerd:

• Literatuuronderzoek naar de rol van familie bij het zelfmanagement en de rol van de professional bij familiegerichte zelfmanagementondersteuning.

• Een analyse van de rol van de familie en de rol van de professional in een aantal zelf-managementprogramma’s.

• Gesprekken met zorgvragers, familieleden en professionals over hun visie op, en ervaringen met familieparticipatie in het zelfmanagement.

10

RESULTATEN

De theorie

Bestaande theorieën maken duidelijk dat familie een rol speelt in de context, het proces en de uitkomsten van het zelfmanagement van de zorgvrager. Ook zijn verschillende vormen beschreven waarop de familie kan participeren, uiteenlopend van het informeren van de familie over het ziektebeeld en de behandeling van de zorgvrager tot het nemen van beslissingen over de doelen of uitvoering van het zelfmanagement door de zorgvrager en de familie samen. De verpleegkundige ondersteunt het zelfmanagement door bij alle fasen van het klinisch redeneren na te gaan op welke wijze de familie wil en kan participeren in het zelfmanagement en welke ondersteuning de familie hierbij nodig heeft op informationeel, emotioneel en praktisch gebied.

Analyse zelfmanagementprogramma’s

In het Generiek Model Zelfmanagement wordt de zorgvrager in relatie met zijn familie afgebeeld, in de toelichting op het model wordt deze relatie nog eens benadrukt. In de toelichting wordt niet apart aandacht besteed aan het actief betrekken van familie van de zorgvrager of het ondersteunen van de familie ten behoeve van het zelfmanagement.

In het merendeel van de specifieke zelfmanagementprogramma’s wordt de rol van familie op enigerlei wijze beschreven. Het informeren van de familie en het betrekken van de familie bij de uitvoering van het zelfmanagement (het coproduceren), zijn de meest genoemde participatievormen. De familie raadplegen voor informatie over de zorgvrager, de familie om advies vragen of de zorgvrager stimuleren om met de familie beslissingen te nemen over het zelfmanagement komen minder vaak aan bod.

Een minderheid van de specifieke programma’s beschrijft hoe de professional de fami-lie kan ondersteunen. Sommige programma’s bieden de familie ondersteuning via een speciaal programmaonderdeel voor de familie.

11


Visie en ervaringen zorgvragers, familie en professionals

De meeste zorgvragers, familie en professionals denken dat het betrekken van familie bij het zelfmanagement een positieve invloed kan hebben op zowel het proces als de uit-komsten van zorg. Echter, volgens meerdere zorgvragers, familie en professionals is het betrekken van familie in sommige situaties niet nodig of zelfs nadelig voor de zorgvrager. In de meeste gevallen neemt de zorgvrager of de familie zelf het initiatief om betrokken te raken. Bij kwetsbare zorgvragers neemt de professional het initiatief. Professionals zeggen de familie vooral te informeren en te betrekken bij de coproductie, andere vormen van familieparticipatie worden minder vaak genoemd. Ook zeggen de professionals de familie zo nodig informationele, emotionele en praktische ondersteuning te geven. De familie verwacht van de professional kennis en ervaring met het ziektebeeld en behan-deling, goede informatieoverdracht, afstemming in de uitvoering van de zorg tussen zorgvrager, familie en professional, flexibele beschikbaarheid, emotionele en praktische ondersteuning van de familie en belangstelling. Volgens zowel de zorgvragers, familie en professionals liggen de belemmeringen voor familieparticipatie in het zelfmanagement vooral bij de belastbaarheid, beschikbaarheid en bereikbaarheid van de familie en de fysieke afstand tussen zorgvrager en de familie.

Professionals noemen daarnaast tijdgebrek en onvoldoende scholing als belemmerende factoren om familiegerichte zelfmanagementondersteuning te bieden.

Verpleegkundige competenties

De verpleegkundige realiseert familiegerichte zelfmanagementondersteuning vanuit haar verschillende professionele competenties. Vanuit de competentie ‘zorgverlener’ heeft zij kennis over de rol van de familie bij het zelfmanagement en het ‘verpleegkundige model Familiegerichte Zorg’ en kan deze uitgangspunten integreren in haar handelen. De professional ondersteunt de familie en signaleert overbelasting. Daarnaast heeft de professional kennis van gesprekstechnieken om tussen zorgvrager en familie te bemiddelen en zo nodig conflicten op te lossen. In de rol van ‘communicator’ informeert, verwijst en instrueert zij de zorgvrager en familie ten behoeve van het zorgproces. De ‘samenwerkingspartner’ schat goed in waar samenwerking tussen familie en zorg-vrager mogelijk is. Zij is in staat de eindverantwoordelijkheid bij de zorgvrager en de

12

familie te laten en accepteert suboptimale oplossingen. De ‘reflectieve professional’ heeft kennis van de (on)mogelijkheden van familieparticipatie in het zelfmanagement, reflecteert op haar handelen en behartigt de belangen van zowel de zorgvrager als de familie. De ‘organisator’ signaleert en realiseert een flexibel zorgaanbod in aansluiting op de behoeften van de zorgvrager en familie. Tot slot houdt de ‘kwaliteitsbevorderaar’ zich op de hoogte van de ontwikkelingen binnen het zelfmanagement en integreert deze kennis in haar handelen.

CONCLUSIES

Uit de theorie blijkt dat de familie op vele gebieden een rol speelt in het zelfmanagement van de zorgvrager. Er zijn in de theorie verschillende vormen te onderscheiden waarop de familie kan participeren. De professional kan de familie hierbij op verschillende manieren ondersteunen.

Zowel uit de geanalyseerde zelfmanagementprogramma’s als ook uit de interviews blijkt dat de familie actiever gestimuleerd kan worden om te participeren in het zelf-management van de zorgvrager. Daarnaast kan er meer aandacht besteed worden aan de ondersteuning die professionals hierbij aan familie kunnen bieden.

AANBEVELINGEN

Draag in toekomstige zelfmanagementprogramma’s de visie van familieparticipatie in het zelfmanagement uitdrukkelijker in woord en beeld uit.

Neem in alle zelfmanagementprogramma’s een apart deel op voor de familie.

School zowel professionals in de praktijk alsook studenten HBO-V bij om familiegerichte zelfmanagementondersteuning aan te kunnen bieden.

13


INLEIDING

Door maatschappelijke veranderingen zoals de verschuiving van verzorgingsstaat naar een participatiemaatschappij, een toename van het aantal zorgvragers met een chronische aandoening, extramuralisering van de zorg en zorgvragers die mondiger worden, neemt de aandacht voor de (on)mogelijkheden van het zelfmanagement toe. Zelfmanagement is het zodanig omgaan met een chronische aandoening (symptomen, behandeling, li-chamelijke en sociale consequenties en bijbehorende aanpassingen in leefstijl), dat de aandoening optimaal wordt ingepast in het leven1. Van professionals wordt verwacht dat zij aansluiten bij het zelfmanagement van de zorgvrager en waar nodig de zorgvrager stimuleren om een zo hoog mogelijk niveau van het zelfmanagement te bereiken. Om de professionals in deze taak te ondersteunen zijn generieke en specifieke, op de aandoening gerichte, zelfmanagementprogramma’s ontwikkeld. Een zelfmanagementprogramma is een geheel van gestructureerde professionele activiteiten met als belangrijk doel de zorgvrager minder afhankelijk te maken van professionele zorg2.

Bij het realiseren van het zelfmanagement gaat het echter niet alleen om het gedrag van de zorgvrager. De zorgvrager is onderdeel van een systeem van mensen, waaronder de fam-ilie, dat bijdraagt aan het tot stand komen van het zelfmanagement3. Met ‘familie’ worden de partner, ouder(s), broer(s), zus(sen), kind(eren) of andere voor de zorgvrager belangrijke personen bedoeld. Vanwege de invloed van familie op het zelfmanagement-gedrag is het van belang dat professionals die zelfmanagementondersteuning bieden de familie hierbij betrekken. In dit rapport wordt dit familiegerichte zelfmanagementondersteuning genoemd. Familiegerichte zelfmanagementondersteuning is een vorm van familiegerichte zorg. Uit onderzoek naar familiegerichte zorg4 blijkt dat fami-liegerichte interventies de samenwerking tussen professional en familie verbeteren, bijdragen aan het welzijn van zorgvragers en familie, en de professional meer per-soonlijke voldoening geven. Bij onderzoekers van het Kenniscentrum Duurzame Zorg bestond het vermoeden dat de krachten van de familie bij het ondersteunen van het zelfmanagement, al dan niet met behulp zelfmanagementprogramma’s, nog onvol-doende worden benut. Daarnaast is het onduidelijk of de professional van nu en de toekomst voldoende is toegerust voor het actief betrekken van familie bij zelfmanagementondersteuning. Naar aanleiding van deze vragen is -vanuit het verpleegkundig perspectief- een onderzoek uitgevoerd met de volgende vraagstellingen en deelvragen:

14

1. Wat is de rol van familie en de professional in zelfmanagementprogramma’s en wat zijn de ervaringen van zorgvragers, hun familie en verpleegkundigen hiermee?

* Welke theorieën bestaan over het zelfmanagement en wat is de rol van familie en de professional hierin?* Staat in generieke- en in de specifieke zelfmanagementprogramma’s de rol

van de familie beschreven, en zo ja, hoe ziet deze rol er uit? * Welke visie en ervaringen hebben zorgvragers, familie en professionals met

familiegerichte zelfmanagementondersteuning? * Welke factoren beïnvloeden volgens de zorgvragers, familie en professionals

familieparticipatie in het zelfmanagement en familiegerichte zelfmanagementondersteuning?

2. Over welke competenties dient de verpleegkundige te beschikken om familiegerichte zelfmanagementondersteuning te bieden?

* Wat zijn de behoeften van de zorgvrager en familie aan ondersteuning van de professional om als familie in het zelfmanagement te participeren?* Op welke wijze kan de professional familieparticipatie in het zelfmanagement

stimuleren? * Over welke kennis, vaardigheden en attitudes moet de verpleegkundige be-

schikken om familieparticipatie in het zelfmanagement te stimuleren?

Het project heeft twee doelstellingen. De eerste doelstelling is het vergroten en ver-spreiden van kennis over de rol van de familie bij zelfmanagement en de wijze waarop professionals familie kunnen betrekken bij zelfmanagementondersteuning. De tweede doelstelling is om de hogere beroepsopleiding voor verpleegkundigen (HBO-V) van het Instituut Verpleegkunde Studies (IVS) van de Hogeschool van Arnhem en Nijmegen (HAN) te adviseren over het voorbereiden van studenten op hun rol in het aansluiten bij, en het stimuleren van familieparticipatie in het zelfmanagement.

15


Dit project, uitgevoerd door het Kenniscentrum Duurzame Zorg in samenwerking met het IVS, bestaat uit verschillende deelonderzoeken. De deelonderzoeken zijn grotendeels uitgevoerd door studenten HBO-V, onder begeleiding van docenten IVS en onderzoekers van het Kenniscentrum Duurzame Zorg. Voor ieder deelonderzoek is door de studenten een onderzoeksrapportage geschreven. Deze zijn op te vragen bij het kenniscentrum. In dit rapport beperken we ons per deelonderzoek tot de methoden en de belangrijkste resultaten.

Opbouw rapport

Het rapport start met een, op literatuuronderzoek gebaseerde, beschrijving van de rol die de familie en de professional bij het zelfmanagement innemen. Vervolgens wordt de rol van de familie, zoals deze in de generieke en specifieke zelfmanagementprogramma’s naar voren komt, beschreven. Daarna komt de praktijk aan bod met een hoofdstuk over de visie en ervaringen van zorgvragers, familie en professionals met familieparticipatie in het zelfmanagement en familiegerichte zelfmanagementondersteuning.

Gebaseerd op de kennis uit de literatuur en de informatie uit de praktijk worden in het daaropvolgende hoofdstuk de verpleegkundige competenties en de daarbij behorende kennis, vaardigheden en attitude beschreven waarover de verpleegkundige moet beschik-ken om familiegerichte zelfmanagementondersteuning aan te bieden. Het rapport besluit met aanbevelingen aan ontwikkelaars van zelfmanagementprogramma’s, professionals in de praktijk en docenten in het onderwijs.

1.DE ROL VAN FAMILIE EN PROFESSIONAL

BIJ ZELFMANAGEMENT

18

1. De rol van familie en professional bij zelfmanagement

Dit hoofdstuk beschrijft de rol die familie inneemt bij het zelfmanagement en de wijze waarop

professionals familieparticipatie in het zelfmanagement kunnen stimuleren en ondersteunen.

1 .1 DE ROL VAN DE FAMILIE

Om een antwoord te geven op de vraag welke rol de familie bij het zelfmanagement van de zorgvrager inneemt is een literatuurstudie uitgevoerd. Literatuur is gezocht middels de databases “PubMed”, “Picarta”, “Invert”, “Cinahl” en “Google Scholar” waarbij de zoektermen “self-management” en “family”, aangevuld met de zoekterm “family-cen-tered care” zijn gebruikt. Daarnaast is gebruik gemaakt van het rapport: ‘Familie- gerichte zorg in het curriculum van IVS’ 4 om de onderzoeksvraag te beantwoorden naar de rol van de professional bij familiegerichte zelfmanagementondersteuning.

Over het zelfmanagement zijn twee theorieën bekend, namelijk ‘Self-management Framework5’ en ‘The Individual and Family Self-management Theory’3. Deze theorieën maken de complexiteit en dynamiek van het zelfmanagement inzichtelijk. De kernele-menten uit beide theorieën zijn samengebracht in Afbeelding 1: ‘De rol van familie bij het zelfmanagement’. Hiertoe zijn in de afbeelding behorende bij ‘The Individual and Family Self-management Theory3’ elementen toegevoegd uit de theorie ‘Self-management Framework5’. Het overzicht geeft inzicht in de rol die de familie speelt in de context, het proces en de uitkomsten van het zelfmanagementgedrag van de zorgvrager.

In de context van het zelfmanagement zijn verschillende kenmerken, zoals sociaal eco- nomische status, familiestructuur en familie-functioneren van invloed op het zelfmanage-ment. Daarnaast vallen ook het ontwikkelingsstadium, de perspectieven, de geletterdheid, de informatieverwerking en vaardigheden van de familie hieronder. Deze kenmerken kunnen een risico vormen of beschermend werken op het zelfmanagementproces.

Het proces van het zelfmanagement wordt rechtstreeks beïnvloed door familiekenmerken zoals kennis en opvattingen, de eigen effectiviteit, het verwachte resultaat en acceptatie van de doelen. Ook de zelfreguleringsvaardigheden van de familie, zoals het opstellen van een zorgplan, zelfmonitoring en besluitvorming zijn van invloed.

Effectief zelfmanagement is niet alleen van invloed op de primaire uitkomst: ‘het ziekte

19


gerelateerd zelfmanagementgedrag van de zorgvrager’, maar ook op secundaire uit-komsten voor de zorgvrager en familie op het gebied van gezondheid, kwaliteit van leven en welzijn. Daarnaast heeft het invloed op de gezondheidszorg zoals toegang tot de gezondheidszorg en de kosten.

Context risico en beschermende factoren

Ziekte gerelateerd Zorgvrager Familie Fysieke en sociale omgeving

Zoals ziekte-ernst, stadium, behande-ling en leefstijlregels

Zoals leeftijd, geslacht en psycho-sociale kenmerken

Zoals SES, structuur en functioneren

Zoals het gezond-heidszorgsysteem en sociale netwerk

Proces van zelfmanagement

Kennis en opvattingen zorgvrager en familie

Zelfreguleringsvaar-digheden zorgvrager en familie

Sociale facilitatie

Zoals eigen effectiviteit en acceptatie van doelen

Zoals het opstellen van een zorgplan, zelfmonitoring en besluitvorming

Zoals sociale invloed, sociale steun en de samen-werking tussen professionals

Primaire uitkomsten

Ziekte gerelateerd zelfmanagement

Secundaire uitkomsten

Gezondheid Kwaliteit van leven en welzijn zorgvrager en familie

Gezondheidszorg

Zoals controle, morbiditeit en mortaliteit

Zoals sociaal, fysiek en geestelijk welzijn, gezond-heid gerelateerd gedrag en leefstijl en algemeen functioneren

Zoals toegang tot, gebruik van, en kosten van gezond-heid(zorg)

Afbeelding 1: De rol van familie bij het zelfmanagement *

*Gebaseerd op de theorieën ‘The Individual and Family Self-management Theory’ en ‘Self-management Framework’ 3, 5

.

20


1 .2 DE ROL VAN DE PROFESSIONAL

Bij familiegerichte zelfmanagementondersteuning gaat het er om dat de professional de zorgvrager bij zijn het zelfmanagement ondersteunt en de familie bij deze ondersteuning betrekt. Het Kenniscentrum Duurzame zorg heeft het als volgt gedefinieerd: “Familie- gerichte zelfmanagementondersteuning is een benadering van planning, uitvoering en evaluatie van de zorg die gebaseerd is op een wederzijds voordelig partnerschap tussen professional, zorgvrager en familie, met als doel het bewerkstelligen van zelfmanage-mentgedrag van zowel de zorgvrager als naasten”.

Grey et al.5 en Ryan & Sawin3 beschrijven familiegerichte zelfmanagementondersteuning als een methodische benadering waarbij de professional de interventie richt op de zorgvrager, de familie of op beiden, rekening houdend met de context.

In het rapport ‘Familiegerichte zorg in het curriculum van IVS4’ worden twee typen familiegerichte interventies onderscheiden. Interventies gericht op:

1. het bevorderen van participatie van de familie;2. het ondersteunen van de familie.

Omdat familiegerichte zelfmanagementondersteuning een specifieke vorm van familiegerichte zorg is zijn deze interventies ook op familiegerichte zelfmanagementondersteuning van toepassing. Hieronder staan beide interventietypen nader uitgewerkt.

Participatie van de familie

De familie zal of kan niet altijd op dezelfde wijze in het zorgproces of het zelf-management van de zorgvrager participeren. Voor een beter inzicht in de wijze waarop de familie kan participeren is gebruikt gemaakt van de participatie- ladder6. Het is een hiërarchie van participatievormen, oorspronkelijk ontwikkeld om het participatieniveau van de burger binnen een maatschappij uit te drukken. De participatieladder onderscheidt vijf niveaus; hoe hoger het niveau van participatie, hoe groter het aandeel van participatie door de burger en hoe kleiner het aandeel van de professional. Vertaald naar het zelfmanagement betreft het laagste niveau het informeren

21


van de familie door de professional. De hogere niveaus zijn respectievelijk de familie raadplegen, advies vragen aan de familie, coproduceren (waarbij de zorgvrager, de familie en de professional gezamenlijk uitvoering geven aan het zelfmanagement) en op het hoogste niveau neemt de zorgvrager met de familie de beslissingen over het zelfman-agement, al dan niet na overleg met de professional. Tijdens dit onderzoek bleek het niet passend om te spreken over een hiërarchie; het kan zijn dat de familie wel coproduceert in het zelfmanagement (bijvoorbeeld het aantrekken van een elastische kous) zonder dat de professional de familie raadpleegt of om advies vraagt over de doelen of het behandel- plan. Het is in zo’n geval niet voor de hand liggend om coproduceren te zien als een hoger niveau van participatie. In dit rapport spreken we daarom over participatievormen in plaats van participatieniveaus.

De in de participatieladder beschreven participatievormen zijn als volgt vertaald naar participatie van de familie in het zorgproces of het zelfmanagement van de zorgvrager:

• Informeren: familie informeren over het ziektebeeld van de zorgvrager en de daarbij behorende zorggerelateerde aspecten.• Raadplegen: familie raadplegen voor informatie over de zorgvrager.• Adviseren: familie om advies vragen over het zorgproces t.a.v. het zelfmanagement van de zorgvrager.• Coproduceren: samenwerken aan het zelfmanagement door de professional, de zorgvrager en de familie. • Meebeslissen: de beslissingen over het zelfmanagement worden genomen door de zorgvrager en familie, al dan niet samen met de professional.

Ondersteuning van de familie

Interventies om de familie bij familiegerichte zorg te ondersteunen kunnen in drie vormen worden onderscheiden: informationeel, emotioneel en praktisch7. Informationele ondersteuning is niet alleen noodzakelijk om de familie in het zelfmanagement van de zorg-vrager te laten participeren, het speelt ook een rol bij de ondersteuning van de familie zodat zij bijvoorbeeld het ziekteproces beter begrijpen of weten met welke (wettelijke) regelingen zij rekening moeten houden. Bij het emotioneel ondersteunen houdt de pro-fessional rekening met de emoties van de familieleden, luistert actief en toont empathie.

22


Hiermee speelt de professional in op de stressgevoelens, het copinggedrag en de psychische behoeften van de familie. Bij de praktisch ondersteuning worden praktische instructies, zoals het leren verbinden van wonden of het injecteren van een geneesmiddel, aan de familie aangeboden.

Familiegerichte zorg en klinisch redeneren

Zelfmanagementondersteuning wordt in de regel ook volgens een methodische benade-ring vormgegeven. Daarvoor worden fasen onderscheiden als achterhalen, adviseren, afspreken, assisteren en arrangeren9, of fasen als: voor het bezoek van de patiënt, tijdens het bezoek van de patiënt, na het bezoek van de patiënt10. Ook in alle fasen van familiegerichte zelfmanagementondersteuning kan de familie participeren of behoefte hebben aan professionele ondersteuning.

Verpleegkundigen gebruiken het klinisch redeneren als methodische benadering. Dit is gebaseerd op een continue cyclisch proces en omvat risico-inschatting, vroegsignalering, probleemherkenning, interventie en monitoring8.

Verpleegkundig model van familiegerichte zorg

In Afbeelding 2 zijn de elementen van de verpleegkundige rol bij familiegerichte zorg in een model samengevat. Het model wil benadrukken dat de verpleegkundige in alle fasen van het proces actief onderzoekt of, en zo ja, op welke wijze de familie bij de zorgvraag van de zorgvrager betrokken is of kan worden. Daarnaast heeft de verpleegkundige tijdens alle fasen oog voor de ondersteuningsbehoefte van de familie. Hoewel de verpleegkundige soms een apart zorgproces met de familie aangaat, lopen in de praktijk de zorgprocessen voor de zorgvrager en de familie meestal door elkaar heen.

23


Afbeelding 2: Verpleegkundig model Familiegerichte Zorg

De verpleegkundig methodische fasen in dit model (de lichtblauwe vlakken) kunnen worden vervangen door de methodische fasen

van zelfmanagementondersteuning, waarmee het model een beeld geeft van familiegerichte zelfmanagementondersteuning.

1 .3 CONCLUSIE

Dit hoofdstuk geeft een antwoord op de vraag wat de rol van familie is in het zelfmanagement van de zorgvrager en de rol van de verpleegkundige bij familiegerichte zelfmanagementondersteuning. Bestaande theorieën over het zelfmanagement maken duidelijk dat de familie van invloed is op het zelfmanagement van zorgvragers3, 5.

Verpleegkundigen die familiegerichte zelfmanagementondersteuning bieden, dienen aandacht te geven aan de rol die de familie in de verschillende dimensies van het zelf-management speelt. Bij het realiseren van familiegerichte zorg, waarvan familiegerichte zelfmanagementondersteuning een specifieke vorm is, gaat de verpleegkundige in alle fasen van het klinisch redeneren na op welke wijze de familie wil en kan participeren in het zelfmanagement en welke ondersteuning de familie daarbij nodig heeft.

Vormen van participatie

* Informeren* Raadplegen* Adviseren* Coproduceren* Meebeslissen

Vormen van ondersteuning

* Informationeel* Praktisch* Emotioneel

24


2.DE ROL VAN FAMILIE EN PROFESSIONAL

IN ZELFMANAGEMENTPROGR AMMA’S

26

2. De rol van familie en professional in zelfmanagementprogramma’s

Dit hoofdstuk beschrijft hoe de rol van familie in zelfmanagementprogramma’s naar voren

komt en of de programma’s aangeven hoe de professional familiegerichte zelfmanagement

ondersteuning kan geven.

2.1 METHODE

De zelfmanagementprogramma’s zijn gezocht in Nederlandstalige databases zoals Invert, HBO-Voorsprong en websites van zorgvragersverenigingen. Inclusiecriteria bij de selectie waren: zelfmanagementprogramma’s voor volwassenen die verpleegkundig relevant zijn, in de praktijk worden gebruikt en de beschikbaarheid van de programma’s. Er is één generiek model zelfmanagement10 en er zijn veertien specifieke zelfmanagementprogramma’s geanalyseerd: elf programma’s gericht op het zelfmanagement van een chronisch somatische ziekte en drie programma’s voor het zelfmanagement van een psychiatrische aandoening. De programma’s zijn geanalyseerd met behulp van een codeerschema dat is afgeleid van het verpleegkundig model familiegerichte zorg (Bijlage 3). Dit verpleegkundig model is gebaseerd op twee pijlers: participatievormen van de familie bij het zelfmanagement van de zorgvrager en ondersteuning van de familie door de professional.

2.2 RESULTATEN

De resultatenbeschrijving is onderverdeeld in de analyse van het generiek model zelfmanagement en de analyse van de specifieke zelfmanagementprogramma’s.

Het Generiek Model Zelfmanagement

Het Generiek Model Zelfmanagement10 is voor professionals geschreven. Het model is weergegeven als een cirkel en dit symboliseert dat het zelfmanagement een dynamisch proces is (Afbeelding 3). De cirkel bestaat uit een kern en drie ringen die de verschillende aspecten van het zelfmanagement bevatten en die met elkaar samenhangen. De familie staat in de kern als belangrijke derde achter de zorgvrager afgebeeld. In de toelichting staat dat het zelfmanagement een zaak is van de zorgvrager en zijn/haar familie in samenspel

27


met de eerst verantwoordelijke professional en het hele team van zorgverleners dat de zorgvrager begeleidt. In de tweede ring staan de competentiegebieden genoemd die de chronische zieke en de professional nodig hebben voor het realiseren van zelfmanagement. In de derde ring staan de aandachtsgebieden genoemd die nodig zijn om het zelfmanage-ment te realiseren zoals: leven met de ziekte, eigen aandeel in de zorg, ervaringskennis en het organiseren van zorgen hulpbronnen. In de buitenste ring komen de omge- vingsfactoren en randvoorwaarden aan bod. Hierbij wordt ingegaan op de organisatie en kwaliteit van zorgprocessen, financiering, wet –en regelgeving en de samenleving.

Bij analyse van het generiek model zelfmanagement komt de visie van familieparticipatie bij het zelfmanagement duidelijk naar voren; het model benadrukt dat het zelfmanage-ment een zaak is van de zorgvrager en zijn/haar naaste. De chronische zieke en de pro-fessional worden als gelijkwaardige partners beschouwd die een samenwerkingsrelatie aangaan en onderhouden. In de verdere toelichting wordt niet expliciet ingegaan hoe de familie kan participeren in het zelfmanagement en hoe de professional kan stimuleren dat de familie actief betrokken raakt bij het zelfmanagement. Ook worden de mogelijke ondersteunende interventies voor de familie ten behoeve van het zelfmanagement van de zorgvrager niet benoemd.

Afbeelding 3: Generiek Model Zelfmanagement 10

28


De specifieke zelfmanagementprogramma’s

De specifieke zelfmanagementprogramma’s kunnen worden onderverdeeld in individueel gerichte schriftelijke of elektronische programma’s 11-19 en educatieprogramma’s die in groepsverband kunnen worden gevolgd20-26. De programma’s zijn geschreven voor de zorgvragers12, 14, 15, 17-19, de zorgverleners23 of voor beide groepen, met voor iedere groep een eigen deel11, 13, 16, 20-22 of voor beide groepen samen26. Twee programma’s richten zich daarnaast expliciet op de familie14,21. Indien de programma’s stimuleren om de familie bij het zelfmanagement te betrekken wordt, afhankelijk van de doelgroep(en) waar de programma’s voor zijn geschreven, ofwel de zorgvrager en/of de professional en/of de familie op deze mogelijkheid gewezen.

Stimuleren van familieparticipatie

In bijna de helft van de programma’s voor de chronisch somatisch zieke zorgvragers wordt gestimuleerd om de familie te informeren; dit kan gaan over het ziektebeeld, bijbehorende klachten en behandeling, of de invloed van de ziekte of behandeling op het gedrag van de zorgvrager. Om gestelde doelen te realiseren stimuleert ook bijna helft van de programma’s om met de familie samen te werken in het zelfmanagement, ofwel te coproduceren. Zo adviseert bijvoorbeeld een programma (pepp) de zorgvrager om familie uit te nodigen om mee naar het spreekuur gaan om antwoorden te onthouden of te noteren. In sommige programma’s wordt bij de coproductie niet alleen de samenwerking op de technische uitvoering van het zelfmanagement gestimuleerd, maar ook het belang benadrukt om emoties of zorgen die er zijn met elkaar te bespreken en te onderzoeken hoe er samen uitgekomen kan worden. In enkele programma’s wordt de professional gestimuleerd om de familie te raadplegen voor informatie over de zorgvrager en/of om advies te vragen over het zorgproces ten aanzien van het zelfmanagement van de zorgvrager. Meebeslissen, ofwel dat de zorgvrager in overleg met familie doelen opstelt wordt in één van de programma’s gestimuleerd.

Alle programma’s voor psychiatrische zorgvragers besteden aandacht aan het betrekken van familie op het gebied van informeren, raadplegen en adviseren. Concreet krijgen zorgvragers tips hoe zij informatie over hun aandoening met familie (en anderen) kunnen delen op een zodanige manier dat de relatie gelijkwaardig blijft en de familie het gedrag

29


van de zorgvrager beter begrijpt. In twee van de drie programma’s wordt de zorgvrager bovendien gestimuleerd om de familie te betrekken bij het stellen van doelen en bij de coproductie. Op het gebied van coproductie wordt de zorgvrager bijvoorbeeld gestimu-leerd om de familie te vragen hem te ondersteunen door bijvoorbeeld te waarschuwen bij tekenen van terugval. Tabel 1 geeft een overzicht van de aanbevolen familie-partici-patievormen in de specifieke zelfmanagementprogramma’s.

PROGRAMMA Informeren Raad-

plegenAd-viseren

Co-produceren

Mee- beslissen

Chronisch- somatisch

PREP4ALL20-22

Vitale Vaten11

Living well COPD 12

Mijn COPD coach15

Mijn COPD online18

PRISMA23

Actieprogramma

Diabetes16

DIEP (diabetes)13

Mijn luchtpunt14

Longaanval actie-

plan17

Aud. -visuele

beperking24

Psychiatrisch Illness Manag. Rec.25

Quli19

Rehab. angst/depres26

Legenda: = aanwezig

= niet aanwezig

Tabel 1: Aanbevolen participatievormen van de familie in de specifieke zelfmanagementprogramma’s

30


Ondersteuning van de familie

In drie van de elf programma’s voor chronisch somatische zieke zorgvragers is een apart deel voor de familie geschreven. In één programma16 krijgt de familie informationele ondersteuning; zij wordt geïnformeerd over de gevolgen van de ziekte en krijgt praktische ondersteuning door tips te geven bij het uitvoeren van het behandelprogramma zoals bijvoorbeeld samen stoppen met roken. In een ander programma20 is expliciet aandacht voor de gevolgen voor de familie bij het ondersteunen van het zelfmanagement. Bovendien wordt de familie er op geattendeerd dat zij soms best wat (emotionele) ondersteuning kan gebruiken en dat hiervoor behalve aan mensen uit het eigen netwerk ook hulp aan een professional gevraagd kan worden14. In het educatieprogramma met aparte sessies voor de zorgvrager en de familie krijgt de familie gelegenheid op de eigen situatie te reflecteren en krijgt handvatten aangereikt gericht op het vinden van de juiste balans tussen het leven met een chronisch zieke en het stellen van eigen doelen. De familie wordt niet gestimuleerd om actief te participeren in het zelfmanagement van de patiënt, uit de tekst komt impliciet naar voren dat de familie vanzelfsprekend betrokken is bij dit zelfmanagement. In de sessies voor de zorgvrager wordt deze wel gestimuleerd om de familie te informeren en bij de coproductie te betrekken zoals eerder beschreven.

Ook één van de drie programma’s voor psychiatrische zorgvragers26 heeft op de website een aparte plaats ingeruimd voor de familie. De familie wordt in de gelegenheid gesteld om emotionele, informationele of praktische ondersteuning te vragen aan verzorgers of behandelaars. De site geeft praktische ondersteuning in de vorm van handige mobiele applicaties voor specifieke aandoeningen of zorgvragen.

31


ONDERSTEUNING PROGRAMMA

Informationeel Praktisch Emotioneel

Chronisch- somatisch

PREP4ALL20-22

Vitale Vaten11

Living well COPD 12

Mijn COPD coach15

Mijn COPD online18

PRISMA23

Actieprogramma

Diabetes16

DIEP (diabetes)13

Mijn luchtpunt14

Longaanval

actieplan17

Aud. -visuele

beperking24

Psychiatrisch Illness Manag. Rec.25

Quli19

Rehab. angst/depres26

Legenda: = aanwezig

= niet aanwezig

Tabel 2: gevonden ondersteuningsvormen van de familie bij het zelfmanagement van de patiënt.

32


2.3 CONCLUSIE

Dit hoofdstuk geeft een antwoord op de vraag hoe de rol van de familie in zelfmanage-mentprogramma’s naar voren komt en of de programma’s aangeven hoe de professional familiegerichte zelfmanagementondersteuning kan geven.

In de figuur van het Generiek Model wordt de zorgvrager in relatie met zijn familie afgebeeld, in de tekst wordt deze relatie nog eens benadrukt. Er wordt in de tekst geen aparte aandacht besteed aan het actief betrekken van familie bij het zelfmanagement van de zorgvrager of het ondersteunen van de familie ten behoeve van het zelfmanagement.

In het merendeel van de specifieke zelfmanagementprogramma’s wordt de rol van familie op enigerlei wijze beschreven. Het informeren van de familie en het betrek-ken van de familie bij de uitvoering van het zelfmanagement (het coproduceren), zijn de meest genoemde participatievormen. De familie raadplegen voor informatie over de zorgvrager, de familie om advies vragen of de zorgvrager stimuleren om met de familie beslissingen te nemen over het zelfmanagement komen minder vaak aan bod. De resultaten suggereren dat de programma’s vooral gericht zijn op het betrekken van de familie bij de uitvoering maar dat de familie weinig wordt betrokken bij het proces om tot vaststelling van de doelen van het zelfmanagement te komen.

Een minderheid van de programma’s besteedt apart aandacht aan de ondersteuning van de familie. Sommige programma’s bieden ondersteuning aan de familie via een speciaal programmaonderdeel voor de familie.

3.VISIE OP EN ERVARINGEN MET

FAMILIEPARTICIPATIE IN HET ZELFMANAGEMENT

34

3. Visie op en ervaringen met familieparticipatie in het zelfmanagement

Dit hoofdstuk beschrijft de visie en ervaringen van zorgvragers, familie en professionals met

familiegerichte zelfmanagementondersteuning.

3.1 METHODE

Er werden vier deelonderzoeken uitgevoerd: in de huisartsenzorg, poliklinische soma-tische ziekenhuiszorg (PSZ), maatschappelijke gezondheidszorg (MGZ) en geestelijke gezondheidszorg (GGZ).

De onderzoeksgegevens zijn verzameld met behulp van semigestructureerde face-to-face interviews met zorgvragers en familieleden en professionals; voor het merendeel (gespecialiseerde) verpleegkundigen.

De respondenten zijn geselecteerd via bestaande netwerken op basis van een ge- legenheidssteekproef. De geselecteerde professionals moesten actief zelfmanagement stimuleren. De professional werd gevraagd een zorgvrager te selecteren. De zorgvrager werd gevraagd om een familielid, die het meest betrokken was bij het zelfmanagement, uit te nodigen aan het interview deel te nemen.

De zorgvrager en zijn familielid werden samen, en de professional werd individueel geïnterviewd. Voor de semigestructureerde interviews werd een topiclijst (Bijlage 1 en 2) gebruikt, gebaseerd op de onderzoeksvragen, de kernbegrippen en analyse van de literatuur over het zelfmanagement. De interviews zijn getranscribeerd en vervolgens geanalyseerd met behulp van een codeerschema (Bijlage 3), afgeleid van het kader zelfmanagement en het verpleegkundig model van familiezorg (Hoofdstuk 1, Afbeeldingen 1 en 2).

3.2 RESULTATEN

De resultaten zijn gebaseerd op interviews met 20 zorgvragers. Het is 13 zorgvragers gelukt om een familielid uit te nodigen om ook aan het interview deel te nemen. Daar-naast werden interviews met 20 professionals afgenomen (Tabel 2). De professionals stimuleerden allen het zelfmanagement bij de zorgvrager maar werkten geen van allen met specifieke zelfmanagementprogramma’s.

35


Settingen

Zorgvragers

Familie

Professionals

Praktijkondersteuners huisartsenzorg (POH)

5 4 5

Poliklinische somatische ziekenhuiszorg (PSZ)

5 4 5

Maatschappelijke Gezondheidszorg (MGZ)

5 3 5

Geestelijke Gezondheidszorg (GGZ) 5 2 5

Tabel 2: Overzicht geïnterviewde respondenten

De zorgvrager en familie

Visie Zorgvragers en familie staan over het algemeen positief tegenover familiepar-ticipatie in het zelfmanagement, zij vinden dat dit leidt tot betere uitkomsten van de zorg. Zij zien als voordeel dat de familie de professional kan ondersteunen bij het inschatten van de situatie. Omgekeerd kan de professional de familie meer inzicht geven in ziekte-gerelateerde aspecten, zodat de familie de zorgvrager beter kan ondersteunen. De familie kan in onderlinge afstemming tussen de zorgvrager door de professional ook betrokken worden in de uitvoering van de zorg. Met uitzondering van één familielid, waren zorgvragers en familie van mening dat de zorgvrager altijd moet instemmen met het betrekken van de familie door de professional.

Ervaringen Familie in de PSZ en MGZ die behoefte aan ondersteuning hadden, zeggen dat zij zelf het initiatief tot contact met de professionals moesten nemen. De familie voelt zich zowel emotioneel als praktisch door de professional gesteund. Vooral in de GGZ ervoer de familie emotionele ondersteuning bij bijvoorbeeld het omgaan met boosheid, verdriet of frustratie. De familie ervoer het soms als belastend om geconfronteerd te worden met de ziekte van de zorgvrager. Zorgvragers ervaren het als veilig dat de familie op de hoogte is. De zorgvrager is soms bang voor te veel bemoeienis van de familie. Zorgvrager en familie vinden het prettig dat gevoelige onderwerpen zoals seksualiteit gemakkelijker besproken kunnen worden met een derde persoon erbij.

36


Behoeften Niet alle familie heeft behoefte aan ondersteuning door de professional; vooral in de POH wordt deze behoefte niet gevoeld. Behoeftes die door familie zijn genoemd betreffen de eerdergenoemde informationele, praktische en emotionele ondersteuning. Op het gebied van emotionele ondersteuning is het voor meerdere familieleden vaak al voldoende wanneer zij hun verhaal met de professional kunnen delen. Vooral in de MGZ wordt belangstelling van de professional voor de situatie van de familie als onder-steunend ervaren. Opvallend is dat de familie bij het coproduceren behoefte heeft aan ondersteuning op afroep, als ze het zelf (even) niet meer redden.

Interesse, kennis en ervaringen met het ziektebeeld van de professional werden door de zorgvragers en familie als bevorderende factoren genoemd, evenals de houding en de bereikbaarheid van de professional. Daarnaast noemden zorgvragers schaamte voor de aandoening, angst om buitengesloten te worden of de familie niet tot last willen zijn als belemmerende factoren. De familie noemde meerdere malen belastbaarheid, beschik-baarheid en bereikbaarheid als belemmerende factoren.

Professionals

Visie De meeste professionals staan positief tegenover het betrekken van de familie bij het zelfmanagement van de zorgvrager. Ook zij vinden dat familieparticipatie leidt tot betere uitkomsten van de zorg. Zij zien als voordeel dat de familie hen kan onder-steunen bij het inschatten van de situatie. Omgekeerd kan de professional de familie informeren waardoor problematiek thuis kan worden voorkomen of worden opgelost. De familie krijgt meer inzicht in het toekomstperspectief van de zorgvrager en kan hier invloed op uitoefenen door bijvoorbeeld een bijdrage te leveren aan de uitvoering van de zorg zoals het integreren van de leefregels in het dagelijks leven, samen de aanbevolen leefstijlverandering doorvoeren, observeren van terugvalsignalen of door bij (tijdelijk) onvermogen van de zorgvrager de uitvoering van de behandeling (deels) over te nemen.

Een aantal professionals vindt het een voorwaarde dat de zorgvrager het zelfmanage-ment moet willen realiseren alvorens de familie betrokken kan worden. De meeste professionals vinden dat het initiatief bij de zorgvrager en de familie moet liggen, in dat geval staan zij hiervoor open. Volgens de professionals is familieparticipatie niet nodig als de zorgvrager en/of zijn familie inschatten dat de vaardigheden van de zorgvrager

37


voldoende zijn om vorm te geven aan zijn zelfmanagement.

De professional betrekt de familie vooral als dit door hen noodzakelijk wordt geacht zodat de zorgvrager zijn behandeling kan realiseren of de leefregels kan opvolgen. Dit gebeurt bij de kwetsbare zorgvrager, bijvoorbeeld zorgvragers met een taalprobleem, een verstandelijke beperking, met geheugenproblematiek of zorgvragers in crisissituaties.

Enkele professionals vinden het betrekken van familie bij het versterkenvan het zelf-management niet wenselijk, de interventies moeten volgens deze professionals juist gericht zijn op de zorgvrager. Het begrip zelfmanagement impliceert volgens hen deze visie. Sommige professionals zeggen niet bewust te hebben nagedacht om familie te betrekken, zij zeggen hier niet in opgeleid te zijn.

Ervaringen

Professionals vinden het lastig als de meningen, wensen of behoeftes van zorgvrager en familie uit elkaar lopen of als de zorgvrager en/of zijn familie ieder de situatie anders inschatten. Zij richten hun activiteiten dan vooral op het creëren van overeenstemming tussen zorgvrager en familie. De belangen van de zorgvrager staan in de contacten met de familie altijd voorop en de wens van de zorgvrager wordt zoveel mogelijk gerespecteerd.

De POH’ers en de professionals in de GGZ zeggen in de samenwerking met de familie alle participatievormen toe te passen. In de PSZ wordt de familie voornamelijk geïnformeerd en soms betrokken bij het coproduceren van de zorg. In de MGZ wordt de familie geïn-formeerd en participeert de familie bij het coproduceren van het zelfmanagment en in een aantal situaties neemt de zorgvrager met de familie de beslissingen waarbij de professional op de achtergrond staat.

In de PSZ biedt de professional de familie vooral informationele ondersteuning, de POH’ers en de professionals in de MGZ en GGZ bieden de familie informationele, praktische en emotionele ondersteuning. Het informeren van familie heeft betrekking op het ziektebeeld van de zorgvrager, complicaties, het realiseren van een gezonde leefstijl, de noodzaak van de ondersteuning door de familie, het verloop van een consult of informatie over

38


andere professionals of instanties. De praktische ondersteuning is zeer uiteenlopend zoals bijvoorbeeld het aanleren van vaardigheden en het realiseren van een gezonde leefstijl. Emotionele ondersteuning bestaat vooral uit zaken buiten de ziekte om waar de familie iets over kwijt wil, zoals het geven van aandacht aan de gevoelens en de be-leving van familie.

Onvoldoende kennis en onvoldoende tijd van de professional voor een gesprek met de familie of voor een extra huisbezoek en beperkte belastbaarheid, beschikbaarheid of bereikbaarheid van de familie worden als belemmerend ervaren. Stimulatie door de overheid om familie meer bij het zelfmanagement te betrekken wordt als bevorderend ervaren.

De genoemde kenmerken die uit de interviews van de zorgvrager, familie en de profes-sional naar voren zijn gekomen zijn opgenomen in Afbeelding 4. Deze tabel is gebaseerd op de rol van de familie bij het zelfmanagement (Afbeelding 1, hoofdstuk 1).

Context

Ziekte gerelateerd

Zorgvrager

Familie

Professional

* Sommige situaties

noodzaken tot fami-

lieparticipatie in het

zelfmanagement,

andere situaties tot

bevordering zelfstan-

digheid zorgvrager in

het zelfmanagement

* Bang voor teveel

bemoeienis familie

* Schaamte voor ziekte

* Familie niet willen

belasten

* Angst voor uitsluiting

* Kwetsbare zorgvrager

* Kennis van, inte-

resse in, ervaring

met ziektebeeld

* Belastbaarheid

* Beschikbaarheid

* Afstand tot zorg-

vrager

* Overheidsbeleid fa-

milieparticipatie in

het zelfmanagement

* Opleiding en kennis

over familiegerichte

zelfmanagement-

ondersteuning

* Positieve of

negatieve houding

t.o.v. familiepartici-

patie in het zelf-

management

39


Proces Zelf-

management

Kennis en

opvattingenzorgvrager en familie

Zelfreguleringsvaardigheden

zorgvrager en familie

Professional

* Inschatting noodzaak

familieparticipatie

* Opvatting zorgvrager is

over het algemeen leidend

* Zorgvrager of familie nemen

meestal initiatief tot familie-

participatie

* Familie kan situatie mee

inschatten

* Familie is op de hoogte van

toekomstperspectief

* Familie kan bijdrage leveren in uit-

voering behandeling en integratie

leefregels

* Professional neemt voor-

namelijk het initiatief bij de

kwetsbare zorgvrager

* Kennis en ervaringen met

ziektebeeld, behandeling

enz.

* Afstemming belangen

zorgvrager/familie

* Afstemming zorguitvoering

zorgvrager-professional en

familie

* Houding: interesse en

belangstelling

* Goede bereikbaarheid

* Beschikbaarheid op afroep

Primaire

uitkomsten Ziekte gerelateerd zelfmanagement

* Zorgvrager, familie en professional verwachten betere uitkomsten

Secun-daireuitkom-sten

Gezondheid Kwaliteit van leven en welzijnzorgvrager en familie

Gezondheidszorg

* Zorgvrager, familie en pro-

fessional verwachten betere

uitkomsten

* Zorgvrager voelt zich veilig als

familie op de hoogte is

* Familie voelt zich gehoord en

ondersteund door professional

* Familie voelt zich geconfronteerd

met situatie zorgvrager

* Gevoelige onderwerpen zorgvra-

ger en familie worden met tussen-

komst van derde bespreekbaar

* Professionals verwachten

dat het meer tijd kost voor

de professional

Afbeelding 4: Kenmerken uit de interviews die een rol spelen bij familieparticipatie in het zelfmanagement

40


3.3 CONCLUSIE

De zorgvragers, familie en professionals die aan de interviews hebben meegewerkt staan over het algemeen positief ten opzichte van familieparticipatie in het zelfmanagement. Zij benoemen positieve invloeden op zowel het proces als de uitkomsten van zorg. Vol-gens meerdere zorgvragers, familie en professionals is familieparticipatie in sommige situaties niet nodig of zelfs nadelig voor de zorgvrager. Enkele professionals vinden familieparticipatie niet passen bij de visie op het zelfmanagement. In de meeste gevallen neemt de zorgvrager of de familie het initiatief tot familieparticipatie. Opvattingen van de zorgvrager en/of familie spelen hierin meestal een doorslaggevende rol. Bij kwetsbare zorgvragers neemt de professional het initiatief.

Alle vormen van familieparticipatie komen in de praktijk voor, informeren en coproduceren zijn het meest genoemd. Ook alle vormen van familieondersteuning komen in de praktijk voor. Van de professional wordt kennis en ervaring met het ziektebeeld, goede informatieoverdracht, afstemming in de uitvoering van de zorg, flexibele beschikbaarheid, emotionele en praktische ondersteuning en belangstelling verwacht. Volgens zowel de zorgvragers, familie en professionals liggen de belemmeringen voor het zelfmanagement vooral bij de familie op het gebied van belastbaarheid, beschikbaarheid, bereikbaarheid en de afstand tussen zorgvrager en de familie. Professionals noemen daarnaast tijdgebrek en onvoldoende scholing als belemmerende factoren.

4.BENODIGDE VERPLEEGKUNDIGE COMPETENTIES

BIJ FAMILIEGERICHTE ZELFMANAGEMENT

ONDERSTEUNING

42

4. Benodigde verpleegkundige competenties bij familiegerichte zelfmanagementondersteuning

Dit hoofdstuk beschrijft de kennis, vaardigheden en attitude bij de verpleegkundige

competenties die nodig zijn voor familiegerichte zelfmanagementondersteuning.

4.1 METHODEDe resultaten uit de deelonderzoeken naar de rol van familie in de zelfmanagement-programma’s en de visie en ervaringen van de zorgvrager, familie en professionals zijn nogmaals geanalyseerd in het licht van het beroepsprofiel verpleegkundige 20208. Het beroepsprofiel benoemt en beschrijft de competentiegebieden van de verpleegkundi-ge. Uit de competentiebeschrijvingen is de tekst geselecteerd die betrekking heeft op zelfmanagementondersteuning. Bij iedere competentie staat daarna beschreven welke kennis, vaardigheden en attitude verpleegkundigen nodig hebben om familiegerichte zelfmanagementondersteuning op betreffend competentiegebied te realiseren.

4.2 RESULTATEN

In het beroepsprofiel zijn zeven competenties onderscheiden met als kern de zorgverlener. De zes andere competenties zijn omschreven als: communicator, samenwerkingspartner, reflectieve professional, gezondheidsbevorderaar, organisator, en als laatste zorgverlener en kwaliteitsbevorderaar.

De zorgverlener

De zorgverlener is gericht op het vaststellen van de behoeften aan verpleegkundige zorg en het versterken van het zelfmanagement van de zorgvrager in hun sociale context, waar mogelijk.

Kennis:

• Heeft kennis van de rol van de familie in het zelfmanagement* Kent de dimensies en de familiekenmerken die van invloed zijn op het realise-

ren van het zelfmanagement• Heeft kennis van het verpleegkundig model familiegerichte zorg

43


* Heeft kennis van de participatievormen * Heeft kennis van de vormen van familieondersteuning

• Heeft kennis van het leiden van een gesprek waarin belangen van zorgvrager en familie op elkaar worden afgestemd• Heeft kennis van conflictoplossende strategieën tussen zorgvragers en familie

Vaardigheden en attitude:

• Kan de principes van familieparticipatie in alle fasen van het verpleegkundig proces integreren

* Staat open voor familieparticipatie* Onderzoekt actief in alle fasen van het zorgproces de mogelijkheden van

familieparticipatie * Adviseert en stimuleert de zorgvrager om familie bij het zelfmanagement te

betrekken* Stimuleert zonodig de familie om actief bij het zelfmanagement van de zorg-

vrager betrokken te raken * Herkent en voorziet in de behoefte aan ondersteuning van de familie ten

behoeve van familieparticipatie* Signaleert overbelasting van de familie

• Kan bemiddelen tussen zorgvrager en familie die verschillende meningen/belangen of conflicten hebben

* Verdeelt de aandacht tussen de zorgvrager en familie* Heeft oog voor de verschillende belangen * Staat open voor non-verbale signalen * Confronteert zo nodig

• Past zonodig de techniek van motivational interviewen toe

44


De communicator

Als communicator heeft de verpleegkundige de taak om de informatiebehoefte in over-leg met de zorgvrager en zijn familie vast te stellen. Hiermee houdt de zorgvrager zo veel mogelijk de regie en verantwoordelijkheid over zijn eigen leven. Het vraagt onder andere kennis van verschillende gesprekstechnieken en een respectvolle houding naar de zorgvrager en zijn familie.

Kennis:

• Heeft kennis van de sociale kaart• Heeft kennis van financiering, weten regelgeving • Heeft kennis van het ziektebeeld en de behandeling • Heeft kennis van IT ter ondersteuning van het zelfmanagement• Heeft kennis van verpleegtechnische handelingen Vaardigheden en attitude:

• Kan zorgvrager en/of familie zo nodig verwijzen naar andere deskundigen• Kan zorgvrager en familie informeren over de kosten van de zorg en de rechten en plichten van zorgvrager en familie • Kan de zorgvrager en familie informeren over ziektebeeld en behandeling• Kan de zorgvrager en familie informeren over IT om het zelfmanagement te realiseren • Kan de familie instrueren bij het aanleren van verpleegtechnische handelingen

De samenwerkingspartner

De samenwerkingspartner richt zich op de samenwerking met zowel de zorgvrager als zijn familie. Hiermee ondersteunt en begeleidt de verpleegkundige de zorgvrager en zijn familie bij het realiseren van het zelfmanagement.

45


Kennis:

• Heeft kennis van de beïnvloedende factoren bij de zorgvrager en bij de familie die familieparticipatie bevorderen of belemmeren • Heeft kennis van de mogelijke behoefte aan ondersteuning van de familie door de verpleegkundige

Vaardigheden en attitude:

• Is in staat om waar mogelijk de eindverantwoordelijkheid bij de zorgvrager en familie te laten

* Erkent zorgvrager en familie als ervaringsdeskundigen• Is in staat om de zorgvrager en familie uit te dagen zelf naar oplossingen te zoeken

* Accepteert suboptimale oplossingen • Staat open voor de mogelijke bezwaren van de zorgvrager om de familie te betrekken bij zijn het zelfmanagement en stimuleert de zorgvrager om naar oplossingen te zoeken• Staat open voor de mogelijke bezwaren van de familie om betrokken te zijn bij het zelfmanagement van de zorgvrager en stimuleert de familie om naar oplossingen te zoeken• Heeft aandacht en luistert naar de ervaringen van de zorgvrager en familie

De gezondheidsbevorderaar

De competentie van gezondheidsbevorderaar vraagt kennis over een brede context, gericht op preventie. Door het ondersteunen van zelfmanagement bij de zorgvrager en het actief betrekken van zijn familie, draagt de verpleegkundige bij aan het bevorderen van de gezondheid.

Kennis:

• Heeft kennis van de invloed van familieparticipatie op ‘het proces van zelfmanagement’ en op de primaire en secundaire uitkomsten ‘gezondheid’, en ‘kwaliteit van leven en welzijn’ van zorgvrager en familie.

46


Vaardigheden en attitude

• Gebruikt de kennis actief bij het stimuleren van familieparticipatie

De reflectieve professional

Het handelen naar de meest recente ontwikkelingen, zoals de opkomst van familieparticipatie in het zelfmanagement, valt onder de competentie van de reflectieve professional. De verpleegkundige streeft namelijk naar het toepassen van doeltreffende en doelmatige interventies op basis van resultaten van recent onderzoek. Daarnaast moeten keuzes en beslissingen zorgvuldig worden overdacht op inhoudelijk, procesmatig en moreel niveau.

Kennis:

• Heeft kennis van de (on)mogelijkheden van familieparticipatie in het zelfmanagement • Heeft kennis van de nieuwste ontwikkelingen op het gebied van familiegerichte zelfmanagementondersteuning Vaardigheden en attitude:

• Komt op voor de belangen van de zorgvrager die niet in staat is om het zelfmanage ment te realiseren• Komt op voor de belangen van de familie die betrokken is bij het zelfmanagement• Houdt zich op de hoogte van de ontwikkelingen op het gebied van familiegerichte zelfmanagementondersteuning• Is in staat nieuwe kennis op het gebied van familiegerichte zelfmanagementondersteuning te integreren in haar handelen • Kan ethische vraagstukken bespreken met zorgvragers, familie of collega’s

47


De organisator

Het coördineren en continueren van zorg rondom de zorgvrager is een taak van de ver-pleegkundige als organisator. De verpleegkundige zorgt ervoor dat de complexiteit van de situatie goed wordt ingeschat en dat de juiste professionals worden ingeschakeld.

Kennis:

• Kent de beïnvloedende factoren vanuit de zorgorganisatie die van invloed zijn op het realiseren van familiegerichte zelfmanagementondersteuning Vaardigheden en attitude:

• Signaleert en realiseert organisatorische voorwaarden om familiegerichte zelfmanagementondersteuning te realiseren zoals het organiseren van zorg op afroep, spreekuren buiten kanoortijden, voldoende ruimte voor familie in de spreekkamer, bij geschreven of elektronisch materiaal de rol van de familie uitdrukkelijk benoemen, en zorgt dat zo nodig alleen gesprekken met de familie kunnen worden gevoerd.

Professional en kwaliteitsbevorderaar

Tot slot is er de verpleegkundige professional en kwaliteitsbevorderaar, werkzaam binnen de geldende weten regelgeving, waar mogelijk evidence-based en met het oog op kwaliteitsverbetering.

Kennis:

• Heeft kennis van actuele generieke en specifieke zelfmanagementprogramma’s Vaardigheden en attitude:

• Past de uitgangspunten van de zelfmanagementprogramma’s toe en betrekt hierin waar mogelijk de familie

48


4.4 CONCLUSIE

De verpleegkundige realiseert familiegerichte zelfmanagementondersteuning vanuit haar verschillende professionele competenties. Vanuit de competentie ‘zorgverlener’ heeft zij kennis over de rol van de familie bij het zelfmanagement en het verpleegkundige model familiegerichte zorg en kan deze uitgangspunten integreren in haar handelen. De verpleegkundige ondersteunt de familie en signaleert overbelasting. Daarnaast heeft de verpleegkundige kennis van gesprekstechnieken om tussen zorgvrager en familie te bemiddelen en zo nodig conflicten op te lossen. In de rol van communicator informeert, verwijst en instrueert zij de zorgvrager en familie ten behoeve van het zorgproces. De ‘samenwerkingspartner’ schat goed in waar samenwerking tussen familie en zorg-vrager mogelijk is. Zij is in staat de eindverantwoordelijkheid bij de zorgvrager en de familie te laten en accepteert suboptimale oplossingen. De ‘reflectieve professional’ heeft kennis van de (on)mogelijkheden van familieparticipatie in het zelfmanagement, reflecteert op haar handelen en behartigt de belangen van zowel de zorgvrager als de familie. De ‘organisator’ signaleert en realiseert een flexibel zorgaanbod in aansluiting op de behoeften van de zorgvrager en familie. Tot slot houdt de ‘kwaliteitsbevorderaar’ zich op de hoogte van de ontwikkelingen binnen het zelfmanagement en integreert deze kennis in haar handelen.

5.A ANBEVELINGEN

50

5. Aanbevelingen

In dit laatste hoofdstuk komen achtereenvolgens de aanbevelingen aan ontwikkelaars van

zelfmanagementprogramma’s, de praktijk en het onderwijs aan bod.

5 .1 AANBEVELINGEN VOOR ONTWIKKELAARS VAN ZELFMANAGEMENTPROGRAMMA’S

Om de krachten van de familie in het zelfmanagement goed te benutten is het belangrijk om in toekomstige zelfmanagementprogramma’s de visie van familieparticipatie in het zelfmanagement uitdrukkelijker in woord en beeld uit te dragen. Het is aan te bevelen dat zorgvragers en familie geïnformeerd worden over de voordelen van familiepartici-patie. Suggesties over het in praktijk brengen van de verschillende participatievormen door de familie, rekening houdend met beïnvloedende factoren, helpt de zorgvrager en familie om hieruit te kiezen wat bij hen past. In het deel voor de professionals moeten de mogelijke ondersteuningsvormen aan de familie altijd aan bod komen. Als laatste is het aan te bevelen om in alle programma’s een apart deel voor de familie in te richten met praktische informatie voor de familie en waar aandacht is voor de sociale en emotionele aspecten van de familie bij het participeren in het zelfmanagement.

5 .2 AANBEVELINGEN VOOR DE PROFESSIONALS IN DE PRAKTIJK

De professional is op de hoogte van het belang van familieparticipatie in het zelfmanagement en dient een actieve rol in te nemen om familieparticipatie in de praktijk te stimuleren. Hiertoe heeft zij kennis nodig over de rol die de familie speelt in de context, het proces en de uitkomsten van het zelfmanagement van de zorgvrager. De professional kent de participatievormen van de familie in het zelfmanagement en de mogelijke onder-steuningsbehoeften van de familie bij het participeren in het zelfmanagement.

In de anamnesefase brengt de professional samen met de zorgvrager het netwerk in kaart om helder te krijgen wie betrokken zijn bij het leven van, en dus ook bij het zelfmanagement van de zorgvrager. De professional is zich bewust van de mogelijke belemmeringen die bij de zorgvrager en/of zijn familie aanwezig kunnen zijn en houdt hier rekening mee. De professional legt het initiatief om de familie te betrekken zoveel mogelijk bij de zorgvrager en neemt dit alleen over als de zorgvrager hiertoe niet in

51


staat is. Ook in andere situaties, zoals bij het nemen van beslissingen en het oplossen van problemen, laat de professional waar mogelijk het initiatief bij de zorgvrager en zijn familie. De professional heeft een stimulerende, adviserende en ondersteunende rol. Als laatste draagt de professional bij aan het realiseren van de organisatorische voorwaarden om familieparticipatie in het zelfmanagement daadwerkelijk te kunnen stimuleren en ondersteunen. Indien de professional ervaart onvoldoende toegerust te zijn voor deze taak is het van belang dat hij zich hierop laat bijscholen.

5 .3 AANBEVELINGEN VOOR HET VERPLEEGKUNDE ONDERWIJS

Volgens het beroepsprofiel is de primaire taak van de verpleegkundige gericht op het ondersteunen van het zelfmanagement van zorgvragers, hun familie en hun so-ciale netwerk8. In dit rapport noemen wij dit familiegerichte zelfmanagemen-tondersteuning. Deze visie dient tot uitdrukking te komen in het verpleegkundig onderwijs. Familiegerichte zelfmanagementondersteuning benadrukt dat de zorgvrager deel van een systeem uitmaakt en niet zonder dit systeem kan worden beschouwd. De leidende rol bij het zelfmanagement ligt bij de zorgvrager en zijn familie. Veel aankomende verpleegkundestudenten komen naar de opleiding met een droom om mensen te helpen, voor hen te zorgen, voor hen iets te betekenen door de regie of de verantwoordelijkheid van de zorgvrager over te nemen. Vaak impliciet verwachten zij een dankbaar ontvangende, niet kritische zorgvrager. De huidige visie vraagt om een andere verpleegkundige: hoewel de taak om de zorg helemaal over te nemen blijft bestaan, zal het veel vaker voorkomen dat de verpleegkundige de zorgvrager en zijn familie stimuleert en ondersteunt om het zelfmanagement en familieparticipatie hierin te realiseren. De verpleegkundige moet accepteren dat de zorgvrager en de familie de leidende rol hebben of zou hier naar moeten streven.

De opleiding dient op de eerste plaats uitgebreid stil te staan bij de gevolgen van deze visie voor de positie van de verpleegkundige in het zorgproces.

Zoals bij alle visies vraagt ook deze visie om een kritische verpleegkundige die vaststelt of de leidende visie en het daarbij behorende beleid tot verantwoorde zorgsituaties leidt. De opleiding leidt op tot een verpleegkundige die de verantwoordelijkheid neemt om een actieve bijdrage te leveren aan ‘evidence based’ kwaliteitsverbeteringen als blijkt dat de actuele visie niet tot de gewenste resultaten leidt.

Literatu

ur lijst

54

Literatuurlijst

1. Eigen regie: Zelfmanagement. Available at: http://www.cbo.nl/themas/eigen-regie/projecten/

zelfmanagement. Accessed 03-30, 2015.

2. Verharen L. UAS Project 1: Familiegericht Zelfmanagement. Aanvraag UAS project. Nijmegen: Hogeschool

van Arnhem en Nijmegen, Kenniscentrum Duurzame Zorg; 2014.

3. Ryan P, Sawin KJ. The Individual and Family Self-Management Theory: background and perspectives on

context, process, and outcomes. Nurs Outlook 2009; Jul-Aug;57(4):217,225.e6.

4. Janssen M, Stunnenberg L, Woerden vL, Verharen L. Familiegerichte zorg in het curriculum van IVS.

Nijmegen: Lectoraat Acute Intensieve Zorg, Hogeschool van Arnhem en Nijmegen; 2014.

5. Grey M, Knafl K, McCorkle R. A framework for the study of self- and family management of chronic

conditions. Nurs Outlook 2006; Sep-Oct;54(5):278-86.

6. Arnstein R. A Ladder Of Citizen Participation. Journal of the American Institute of Planners 1969;35(4):

216-24.

7. Coco K, Tossavainen K, Jaaskelainen E, Turunen H. Support for Traumatic Brain Injury Patients’Family

Members in Neurosurgical Nursing: A Systematic Review. American Association of Neuroscience

Nurses 2011;43(6):337-48.

8. Schuurmans M, Lambregts J, Projectgroep V&V 2020, Grotendorst A. Beroepsprofiel verpleegkundige.

Utrecht: V&V 2020; 2012.

9. Hooft van S, Dwarswaard J, Staa v, A. Ondersteunen van zelfmanagement, wat vraagt dit van

verpleegkundigen?. Nederlands Tijdschrift Voor Evidence Based Practice 2015;10(1):17-22.

10. Het Generiek model Zelfmanagement. Available at: http://www.zelfmanagement.com/toolbox/

modellen/ Accessed maart, 2014.

11. Vitale Vaten. Available at: http://www.vitalevaten.nl/stappenplan/introductie-stappenplan.html;.

Accessed maart, 2014.

12. Living well with COPD. Available at: http://www.zelfmanagement.com/toolbox/tool/21-living-well-

with-copd.html. Accessed maart, 2014.

13. DIEP, Diabetes Interactief Educatie Programma. Available at: http://diep.info/. Accessed maart, 2014.

14. Mijn luchtpunt. Available at: https://www.mijnluchtpunt.nl/. Accessed maart, 2014.

15. Mijn COPD coach. Available at: https://www.mijncopdcoach.nl. Accessed maart, 2014.

16. Actieprogramma Diabetes. Available at: http://www.actieprogrammadiabetes.nl/zorgplan.

Accessed maart, 2014.

17. Longaanval actieplan. Available at: https://www.longfonds.nl/over-longen/zorgverleners/longaanval-

actieplan#;. Accessed maart, 2014.

18. Mijn COPD online. Available at: http://www.mijncopdonline.nl/site/index.php#.VeWcHIfou00. Accessed

maart, 2014.

19. Quli, zorg voor jezelf. Available at: https://www.quli.nl/over_quli. Accessed maart, 2014.

55


20. Kamminga NGA. PPEP4ALL, partnerwerkboek. 1st ed. Amsterdam: Uitgeverij Boon; 2013.

21. Kamminga NGA. PPEP4ALL, patiëntenwerkboek. 1st ed. Amsterdam: Uitgeverij Boom; 2013.

22. Kamminga NGA, Bustraan J. PPEP4ALL, handleiding voor de hulpverlener. 1st ed. Amsterdam: Uitgeverij

Boom; 2013.

23. PRISMA (PRo-actieve Interdisciplinaire Self-MAnagement groepseducatie). Available at:

http://www.prisma-diabetes.nl/wat.html. Accessed maart, 2014.

24. Zelfmanagement voor ouderen met een auditief-visuele beperking: een effectieve aanpak? Available

at: http://www.kalorama.nl/uploads/Brochure%20zelfmanagement%20december%202009.pdf;.

Accessed maart, 2014.25. Illness Managment and Recovery. Available at: http://www.zonmw.nl/nl/

projecten/project-detail/llness-management-and-recovery-ontwikkeling-van-een-

scholingsprogramma-over-de-imr-methodiek-voor-d/samenvatting/;. Accessed maart, 2014.26.

Rehabilitatie door zelfmanagement bij chronische angst & depressie. Available at: http://www.

toekomsteerstelijn.nl/~/media/Themasites/Kennisdag%202012/Files/Archief%20Beursstraat%20

workshop%207.ashx. Accessed maart, 2014.

56

Bijlagen

BIJLAGE 1 : TOPICLIJST PATIËNT/FAMILIE

Introductie • Voorstellen van de studentonderzoekers

• Het onderzoek toelichten zonder ingewikkeld te doen

• Benoemen dat er geen oordeel aan antwoorden gebonden wordt: het gaat

niet om goed of fout, maar om wat uw ervaringen en ideeën zijn.

• Het gaat om hoe familie betrokken wordt of hoe familie betrokken zou

kunnen worden: “Wij zijn benieuwd naar uw ervaringen en uw ideeën

daarover.”

• Anonimiteit en opname met voice-recorder benoemen

Zelfmanagement • Openingsvraag: U heeft contact met een verpleegkundige. Waarvoor is dat

eigenlijk?

• Ik heb begrepen u contact heeft met de verpleegkundige over hoe u hier

het beste mee om kunt gaan. Vertelt u eens: Hoe gaat dat? Wat zijn uw

ervaringen daarmee?

• Eventueel: De verpleegkundige begeleidt u met een bepaald zelfmanage-

mentprogramma. Hoe gaat dat?

Familie zelfmanagement

• Aan patiënt: Wordt uw familie er ook bij betrokken? Op welke manier? Wat

zijn uw ervaringen hiermee?

• En u als familielid, wat zijn uw ervaringen ermee??

• Hoe wordt u/uw familie bij het omgaan met [uw ziekte] betrokken?

• Doorvraag-vragen: wanneer, waarbij, welke manier, hoe doet de verpleeg-

kundige dat? Ontvangt u/uw familie hierbij ook ondersteuning van de

verpleegkundige? Wanneer, waarbij, welke manier, hoe doet de verpleeg-

kundige dat?

• Wanneer, waarbij en op welke manier wordt u ondersteund om zo veel

mogelijk zelf te kunnen blijven doen (zowel uitvoer als beslissingen ne-

men)?

• Hoe ervaart u de begeleiding van de verpleegkundige? Wat vindt u daar

goed/ondersteunend in? Wat mist u daar in/wat vindt u daar belemme-

rend in? Wat denkt u zelf nodig te hebben om met [uw ziekte] om te gaan,

samen met uw familie?

Competenties verpleegkundige

• Wat vindt u dat de verpleegkundige in huis moet hebben om dit goed te

kunnen doen?

Afsluiting • Persoonsgegevens: leeftijd patiënt en familie, ziektebeeld, jaren van

ziekte, opleidingsniveau patiënt en familie

• Bedanken voor het interview

• Beloning ter plekke aanbieden

• Mogelijkheid tot ontvangen digitaal eindrapport

57


BIJLAGE 2: TOPICLIJST VERPLEEGKUNDIGE

Introductie • Voorstellen van de studentonderzoekers

• Het onderzoek toelichten zonder ingewikkeld te doen

• Benoemen dat er geen oordeel aan antwoorden gebonden wordt: het

gaat niet om goed of fout, maar om wat uw ervaringen en ideeën zijn.

• Het gaat om hoe familie betrokken wordt of hoe familie betrokken zou

kunnen worden: “Wij zijn benieuwd naar uw ervaringen en uw ideeën

daarover.”

• Anonimiteit en opname met voice-recorder benoemen

Zelfmanagement • Openingsvraag: U heeft aangegeven met het zelfmanagement te werken.

Vertelt u daar eens wat over.

• Hoe stimuleert u het zelfmanagement?

• Gebruikt u programma’s bij het realiseren van het zelfmanagement?

• Wat vindt u van het zelfmanagement?

• Wat zijn uw ervaringen met het realiseren van het zelfmanagement met

de patiënt (positief en negatief)?

Familiegericht zelfmanagement

• Heeft u ook ervaring met het betrekken van familie bij het zelfmanage-

ment? Zo ja, kunt u daar nog wat meer over vertellen?

• Hoe betrekt u familie bij het zelfmanagement?

• Doorvraag-vragen: wanneer, waarbij en op welke manier. Heeft familie

hierbij ook ondersteuning nodig van u?

• U weet dat ik later ook een interview heb met de patiënt en zijn familie.

Hoe past u het betrekken van familie toe in deze casus?

• Wat zijn volgens u de effecten van het betrekken van familie bij zelfma-

nagement?

• Ziet u voor- en nadelen aan het betrekken van familie bij het zelfman-

agement?

• Ziet u belemmerende en bevorderende factoren bij het betrekken van

familie bij het zelfmanagement?

Competenties verpleegkundige

• U heeft ervaring met familiegericht het zelfmanagement. Wat denkt u

dat verpleegkundigen in huis moeten hebben om dit uit te kunnen

voeren?

• Wat denkt u dat nodig is om verpleegkundigen te stimuleren familie-

gericht zelfmanagement toe te passen?

• Als er geen ervaring is met het betrekken van familie: wat zijn uw over-

wegingen om? Wat zou u helpen om?

58

Bijlagen

Afsluiting • Persoonsgegevens: jaren van werkervaring, hoe te bereiken, opleiding

• Bedanken voor het interview

• Beloning ter plekke aanbieden

• Mogelijkheid tot ontvangen onderzoeksverslag/eindrapport

BIJLAGE 3: CODEERSCHEMA

Families Codenamen

59


Participatie

part_participeren

part_1informeren

part_1informeren_1anamnese

part_1informeren_2planning

part_1informeren_3uitvoering

part_1informeren_4evaluatie

part_2raadplegen

part_2raadplegen_1anamnese

part_2raadplegen_2planning

part_2raadplegen_3uitvoering

part_2raadplegen_4evaluatie

part_3adviseren

part_3adviseren_1anamnese

part_3adviseren_2planning

part_3adviseren_3uitvoering

part_3adviseren_4evaluatie

part_4coproduceren

part_4coproduceren_1anamnese

part_4coproduceren_2planning

part_4coproduceren_3uitvoering

part_4coproduceren_4evaluatie

part_5meebeslissen

part_5meebeslissen_1anamnese

part_5meebeslissen_2planning

part_5meebeslissen_3uitvoering

part_5meebeslissen_4evaluatie

60

Bijlagen

Families Codenamen

Ondersteuning ond_ondersteunen

ond_1informatie

ond_1informatie_1anamnese

ond_1informatie_2planning

ond_1informatie_3uitvoering

ond_1informatie_4evaluatie

ond_2praktisch

ond_2praktisch_1anamnese

ond_2praktisch_2planning

ond_2praktisch_3uitvoering

ond_2praktisch_4evaluatie

ond_3emotioneel

ond_3emotioneel_1anamnese

ond_3emotioneel_2planning

ond_3emotioneel_3uitvoering

ond_3emotioneel_4evaluatie

Beïnvloedende factoren fact_vpk

fact_patiënt

fact_naaste

fact_belemmerend_vpk

fact_belemmerend_patiënt

fact_belemmerend_naaste

fact_bevorderend_vpk

fact_bevorderend_patiënt

fact_bevorderend_naaste

Verpleegkundige competenties comp_kennis

comp_vaardigheden

comp_attitude

61


Families Codenamen

Ervaringen erv_vpk

erv_vpk+

erv_vpk-

erv_patiënt

erv_patiënt+

erv_patiënt-

erv_naaste

erv_naaste+

erv_naaste-

Ondersteuningsbehoefte beh_patiënt

beh_1informatie_patiënt

beh_1informatie_1anamnese_patiënt

beh_1informatie_2planning_patiënt

beh_1informatie_3uitvoering_patiënt

beh_1informatie_4evaluatie_patiënt

beh_2praktisch_patiënt

beh_2praktisch_1anamnese_patiënt

beh_2praktisch_2planning_patiënt

beh_2praktisch_3uitvoering_patiënt

beh_2praktisch_4evaluatie_patiënt

beh_3emotioneel_patiënt

beh_3emotioneel_1anamnese_patiënt

beh_3emotioneel_2planning_patiënt

beh_3emotioneel_3uitvoering_patiënt

beh_3emotioneel_4evaluatie_patiënt

beh_naaste

beh_1informatie_naaste

beh_1informatie_1anamnese_naaste

Families Codenamen

Ondersteuningsbehoefte beh_1informatie_2planning_naaste

beh_1informatie_3uitvoering_naaste

beh_1informatie_4evaluatie_naaste beh_2prak-

tisch_naaste

beh_2praktisch_1anamnese_naaste

beh_2praktisch_2planning_naaste

beh_2praktisch_3uitvoering_naaste

beh_2praktisch_4evaluatie_naaste

beh_3emotioneel_naaste

beh_3emotioneel_1anamnese_naaste

beh_3emotioneel_2planning_naaste

beh_3emotioneel_3uitvoering_naaste

beh_3emotioneel_4evaluatie_naaste

visie visie_algemeen

visie_participatie

visie_ondersteuning

visie_beïnvloedendefactoren_belemmerend

visie_beïnvloedendefactoren_bevorderend

visie_verpleegkundigecompetenties

visie_ondersteuningsbehoefte

zelfmanagement zelfm_algemeen

zelfm_participatie

zelfm_ondersteuning

zelfm_beïnvloedendefactoren

zelfm_verpleegkundigecompetenties

zelfm_ervaringen

zelfm_ondersteuningsbehoefte

Het benutten van de krachten van de familie bij het ... zijn verschillende vormen beschreven waarop...

Documents

Transcript of Het benutten van de krachten van de familie bij het ... zijn verschillende vormen beschreven waarop...