Hemofilie & Sport? Ja!

Inhoudsopgave

Inleiding 4Verklarende woordenlijst 6Referenties 8Redactionele verantwoording 10Colofon 11

Meer over hemofilie 13Inleiding 14Mild, matig of ernstig? 16Belangrijkste complicaties? 17Hemofilie en sport 22Hoe goed is sporten bij hemofilie? 26Welke fysieke kwaliteiten ontwikkel je door te sporten? 30

Welke sporten kun je doen? 33Inleiding 34Sporten in clubverband of individueel, recreatief of in competitie? 34Meer over risicosporten 38Sporten, ja! Maar hoe vaak? 41

Van warming-up tot cooling-down 43Inleiding 44Toedienen van stollings factorconcentraat. Voor of na het sporten? 45De warming-up 45Bereid je lichaam voor op het sporten 46Stretchoefeningen tijdens de warming-up 48Doe altijd ook een cooling-down 50Stretchoefeningen tijdens de cooling-down 52

Wat te doen bij een bloeding? 55Inleiding 56Wat kun je doen bij een bloeding? 56Mag je sporten na een bloeding? 58Technische controle van gewrichten 59Sport op school 61Hoera! Vakantie 61Naar het buitenland 62Enkele aanbevelingen 63

2 3

Inleiding

Bewegen, je meten met anderen, deelnemen aan sportactiviteiten, successen behalen... het zijn goede redenen om een fysieke activiteit te beoefenen. Maar is dat wel verstandig als je hemofilie hebt? Jazeker! De voordelen wegen zeker op tegen de risico’s. Fysieke activiteiten zijn heel belangrijk om de spieren en de gewrichten gezond te houden, daarnaast hebben ze ook een positieve weerslag op je psychische gesteldheid. Natuurlijk moet je als hemofiliepatiënt voorzichtig zijn. Risicosporten moet je vermijden. Maar met de juiste adviezen (elk geval is verschillend en vraagt een persoonlijke aanpak) blijven er voor hemofiliepatiënten heel wat fysieke activiteiten over die je wél kunt beoefenen. Dit boekje staat vol met goede,

waardevolle adviezen. Lees ze met aandacht en volg ze ook op!

Welke sport wil je gaan doen?

Dit moet overeenkomen met jouw wensen, met wat je fysiek aan kan, en met de gezondheidstoestand van je gewrichten. Daarom moet je de keuze van de sport eerst uitvoerig bespreken met je arts, je ouders en het hemofiliebehandelteam.

Als je de goede keuze maakt, dan kun je veel plezier beleven aan het sporten. Of je dat nu recreatief doet, in clubverband of in competitie-verband. Het belangrijkste is dat jij, je omgeving en het zorgteam de nodige voorzorgsmaatregelen nemen. Zodat je ervan kunt blijven genieten.

Dit boekje is verdeeld in vier handige tabs;

lees ze aandachtig door.

• Begin met de theorie (tab 1), zodat je weet waarom sporten zo belangrijk is, met name als je hemofilie hebt.

• Vervolgens helpen we je bij het kiezen van een sport. Achter tab 2 vind je een uitgebreid overzicht van fysieke activiteiten die we wel of juist niet adviseren.

• Tab 3 is ook heel belangrijk: we laten hier zien hoe je je lichaam kunt voorbereiden op het sporten, elke keer weer.

• Mocht het toch een keer mis gaan, dan tref je achter tab 4 heldere adviezen aan voor wat je moet doen als bloedingen optreden. Sport je op school of train je bij een club, laat dan je leraar of trainer weten dat je hemofilie hebt en vertel hoe hij of zij je kan helpen als het mis gaat.

4 5

Verklarende woordenlijst

Artropathie

Gewrichtsletsel

Bloeding

Het stromen van bloed als gevolg van de breuk van een bloedvat

Bloedstolling

Mechanisme van het lichaam om een bloeding te stoppen

Gewrichtsschade

Blijvende functiebeperking van het gewricht

Gewrichtsaantasting

Aantasting van een gewricht

Hemartrose

Bloeding in het gewricht zelf

Hematoom

Bloedophoping in een weefsel als gevolg van een verwonding of een aderbreuk

Inhibitor

Soort antilichaam dat de werking van de stollingsfactoren tegengaat

Intraveneus

In de ader/het bloedvat

Intramusculair

In de spier

Lies

Deel van het menselijk lichaam gelegen tussen de onderbuik en de bovenkant van de dij

Ligamenten

Bindweefselband / versterkingsband voornamelijk bij gewrichten

Proprioceptie

Vermogen van het lichaam om de positieveranderingen van de gewrichten te herkennen en daar snel op te reageren

Profylactische behandeling

Behandeling bestaande uit preventieve injecties van stollings-factor (meestal 2 tot 3 keer per week)

Profylaxe

Regelmatige toediening van stollingsfactorconcentraten

Psychomotorisch

Bewegingen die door de werking van de geest worden veroorzaakt

Spiertonus

De natuurlijke spierspanning die een spier in rust uitoefent op de aanhechtingsplaatsen

Synoviaal membraan

Dun membraan in de vorm van een sok dat de binnenkant van het gewrichtskapsel van de mobiele gewrichten bedekt en synoviaal vocht bevat. Dit vocht smeert de gewrichtsoppervlakken en vergemak kelijkt het glijden tijdens bewegingen

Trauma

Een verwonding of letsel waardoor een wond, bloeding of blessure is ontstaan

Verergeren

Het achteruit gaan, versterken van een bloeding

6 7

Referenties

Exercise and sport in the treatment of

haem ophilic patients: a systematic review.

Gomis M, Querol F, Gallach JE,

González LM, Aznar JA. Haemophilia.

2009 Jan; 15(1): 43-54.

Physical fitness, functional ability and

quality of life in children with severe

haemophilia: a pilot study.

Net J van der, Vos RC, Engelbert RH, Berg MH

van den Berg, Helders PJ, Takken T.

Haemophilia. 2006 Sep; 12(5): 494-9.

Motor performance and disability in Dutch

children with haemophilia: a comparison

with their healthy peers.

Schoenmakers MA, Gulmans VA, Helders PJ,

Berg HM van den Berg. Haemophilia. 2001

May; 7(3): 293-8.

Participation in sports by Dutch persons

with haemophilia.

Heijnen L, Mauser-Bunschoten EP, Roosendaal

G. Haemophilia. 2000 Sep; 6(5): 537-46.

Enhancing lifestyle for individuals with

haemophilia through physical activity

and exercise: the role of physiotherapy.

Wittmeier K, Mulder K. Haemophilia.

2007 Sep; 13 Suppl 2: 31-7.

Maximal and submaximal endurance

performance in adults with severe haemophilia.

Herbsleb M, Hilberg T. Haemophilia.

2009 Jan; 15(1): 114-21.

Sports and hemophilia:

antagonist or protagonist.

Buzzard BM. Clin Orthop

Relat Res. 1996 Jul; (328): 25-30.

Physical training increases isometric

muscular strength and proprioceptive

performance in haemophilic subjects.

Hilberg T, Herbsleb M, Puta C, Gabriel HH,

Schramm W. Haemophilia. 2003 Jan; 9(1):

86-93.

Proprioception and isometric muscular

strength in haemophilic subjects.

Hilberg T, Herbsleb M, Gabriel HH, Jeschke D,

Schramm W. Haemophilia. 2001 Nov; 7(6): 582-8.

Physical fitness in children with haemophilia

and the effect of overweight.

Douma-van Riet DC, Engelbert RH, Genderen

FR van, Ter Horst-De Ronde MT, Goede-Bolder

A de, Hartman A. Haemophilia. 2009 Mar; 15(2):

519-27.

Comparison of biomechanical gait parameters

of Young children with haemophilia and those

of age-matched peers.

Stephensen D, Drechsler W, Winter M, Scott O.

Haemophilia. 2009 Mar; 15(2): 509-18.

Participation and risk-taking behaviour in

sports in children with haemophilia.

Köiter J, Genderen FR van, Brons PP, Nijhuis-

van der Sanden MW. Haemophilia. 2009 May;

15(3): 686-94.

Enquête sur les pratiques sportives des jeunes

de 6 à 18 ans en Communauté française de

Belgique - 2006-2007.

Bruxelles, Ministère des Sports - Communauté

française de Belgique: 199 pp / ZINTZ, T. and

D. BODSON (2007).

Essentials of exercise physiology.

William D. McArdle, F rank I. Katch, Victor L.

Katch / Lippincott Williams & Wilkins, 2005.

ISBN 0781749913, 9780781749916 (753 pages).

Sports medicine for specific

ages and abilities.

Nicola Maffulli, Kai-Ming Chan,

Rose Macdonald, Robert M. Malina.

Elsevier Health Sciences, 2001.

ISBN 0443061289, 9780443061288 (471 pages).

8 9

Redactionele verantwoording

Deze brochure werd samengesteld door Sébastien Lobet en in een latere uitgave aangepast naar de Nederlandse situatie door marketing communicatie bureau Tomeloos, in samenwerking met Pfizer en Erasmus Medisch Centrum te Rotterdam.

Sébastien Lobet is fysiotherapeut (officieel: kinesitherapeut) in de Cliniques Universitaires Saint-Luc in Brussel (UCL) en gespecialiseerd in de pediatrische orthopedie. Hij werkt bij de dienst hematologie van de professoren Cedric Hermans en Christiane Vermylen. Sinds 2000 is hij belast met de evaluatie en behandeling van kinderen en volwassenen met hemofilie. Hij vervolmaakte zijn opleiding in hemofiliebehandelcentra in Londen en Brisbane. Sébastien Lobet

is ook deeltijd onderzoeker op het departement fysieke genees-kunde en readaptatie van de UCL. Momenteel schrijft hij een doctoraats -thesis over de dynamische evaluatie van hemofilieartropathieën.

Sébastien Lobet is een groot sportliefhebber. Hij speelt tennis en volleybal in competitieverband en loopt regelmatig marathons. Als fysiotherapeut is het zijn voornaamste taak om patiënten met gewrichts problemen als gevolg van hemofilie dagelijks te behandelen. Als pedagoog is het zijn taak om bij kinderen zonder gewrichtsproblemen bloedingen te voorkomen door ze met name regelmatig te laten bewegen.

Colofon

Deze brochure werd samengesteld met de steun van Pfizer. De tips en informatie die erin vermeld worden, zijn objectief opgesteld met als enige doel hemofilie patiënten en hun omgeving zo goed en zo efficiënt mogelijk te informeren. De brochure levert alleen informatie. Voordat je daadwerkelijk gaat sporten, adviseren wij je om hierover overleg te plegen met je hemofiliebehandel centrum. De auteur(s) noch de uitgevers kunnen aansprakelijk worden gesteld voor eventuele ongevallen.

Datum uitgifte: © 2012Grafisch ontwerp: Tomeloos, AbcoudeUitgever: Pfizer Nederland

10

Notities

Meer over hemofilie

12

Meer over hemofilie

Inleiding

Hemofilie is een aangeboren afwijking in de bloedstolling waar door bloedingen langer duren dan normaal. De oorzaak hiervan is een tekort aan stollingsfactor in het bloed. Als gevolg van dit tekort kunnen bloedingscomplicaties optreden in spieren en gewrichten.

Waarom raden we hemofiliepatiënten aan om te gaan sporten? Verhoogt een fysieke activiteit de kans op een bloeding? In tegendeel! Een fysieke activiteit is niet alleen goed voor het lichaam in het algemeen, maar als je het goed aanpakt, zullen er minder bloedingen optreden in je spieren en gewrichten. Bovendien verminder je de kans op gewrichtscomplicaties op middellange en lange termijn.Vroeger moesten hemofiliepatiënten altijd heel voorzichtig zijn. Sporten was toen uitgesloten. Dankzij een

aantal nieuwe, efficiënte behande-lingen is dat allemaal veranderd. Je kan bloedingen voorkomen door regelmatig stollingsfactor in te spuiten. Door het gebruik van stollingsfactor is de kans op bloedingen kleiner en kunnen hemofiliepatiënten ook fysieke activiteiten beoefenen.

Maar wat verstaan we onder sporten? Voor de meeste mensen staat een fysieke activiteit gelijk aan sporten. Dit is niet helemaal waar:

• Een fysieke activiteit is elke beweging die de spieren uitvoeren en waardoor je lichaam meer energie verbruikt.

• Bij het sporten moet je daarbij ook nog prestaties leveren, trainen en soms zelfs aan wedstrijden mee-doen. Dat houdt voor sommigen een aantal beperkingen in.

Deze brochure richt zich in de eerste plaats tot hemofiliepatiënten en hun familie. De keuze van een sport hangt af van jezelf. Het belangrijkste is dat jij er plezier aan beleeft.

Wat is hemofilie?

Het woord ‘hemofilie’ slaat op een groep erfelijke ziekten die wordt gekenmerkt door een verstoring van de bloedstolling. Dit stollingsprobleem is te wijten aan het tekort of het ontbreken van een bepaald eiwit in het bloed: de stollingsfactor. Als er een tekort is aan stollingsfactor VIII, dan spreek je van hemofilie A. Als er een tekort is aan stollingsfactor IX, dan heb je hemofilie B. Hemofilie B komt veel minder vaak voor dan hemofilie A.

Mensen met hemofilie bloeden niet sneller dan normaal, maar wel langer omdat hun bloed niet genoeg stollingsfactor bevat. Oppervlakkige wondjes zijn meestal onschuldig.

Inwendige bloedingen daarentegen zijn ernstiger, vooral in de gewrichten of de spieren. Ze richten vaak onherstelbare schade aan. De gevolgen van een bloeding in een vitaal orgaan, bijvoorbeeld de hersenen, zijn zeer ernstig en kunnen levensbedreigend zijn.

1514

Mild, matig of ernstig?

Er zijn drie soorten hemofilie: mild, matig en ernstig. Alles hangt af van de hoeveelheid stollingsfactor VIII of IX in het bloed. Het risico op een bloeding hangt dus af van de mate van het tekort aan stollingsfactor in het bloed.

Milde hemofilie

De bloedingsaanvallen zijn zeldzaam en de ziekte kan soms toevallig worden ontdekt tijdens een bezoek aan de tandarts of bij een preoperatief onderzoek.

Matig ernstige hemofilie

Bij de matige vorm van hemofilie komen spontane bloedingen minder vaak voor. Wanneer dan een bloeding optreedt in een gewricht of spier, is er meestal wel sprake van een aanwijsbare oorzaak. Denk aan een verkeerde beweging, een val of overbelasting.

Ernstige hemofilie

Ernstige hemofilie kenmerkt zich door het spontaan optreden van bloedingen, met name in gewrichten en spieren. Zonder aanwijsbare reden kan bij ernstige

hemofilie een bloeding in de knie, enkel of elleboog optreden. Hierdoor kan schade aan het gewricht ontstaan. Ook kunnen ernstige nabloedingen ontstaan na een operatie of het trekken van een kies wanneer er niet of onvoldoende behandeld wordt met stollingsfactorconcentraat.

Belangrijkste complicaties?

Ondanks de behandelingen kunnen zich toch verschillende problemen voordoen. Denk aan de aanwezigheid van een inhibitor, het voorkomen van een trauma, of de beperkte beschikbaarheid van medicatie. Om deze reden moet je goed begrijpen hoe hemofilie het gewricht aantast. Want dan kun je bloedingen zo efficiënt mogelijk voorkomen.

Wist je dit?

Ongeveer 1 op de 10.000 personen lijdt aan hemofilie A of B. In ons land zijn er dus bijna 1.700 hemofiliepatiënten. De ziekte komt vooral voor bij mannen, zonder onderscheid van ras of etnische herkomst. FACTOR VIII

hemofilie AFACTOR IX

hemofilie B

normale knie hemartrose

16 17

De aantasting van het gewricht noemen we artropathie. Dagelijkse bezigheden kunnen kleine bloedingen veroorzaken in de spieren en de gewrichten. Normaal gezien blijven deze letsels onopgemerkt en genezen ze weer vanzelf. Bij sommige hemofilie patiënten kunnen deze wondjes echter lang bloeden. Op lange termijn kunnen dergelijke bloedingen gewrichts schade veroorzaken en het bewegen beperken.

Oorzaak en gevolg van bloedingen

in de gewrichten

Een gewricht is de plaats waar een of meerdere botten samenkomen om de beweging te kunnen uitvoeren. We hebben het over een gewrichts-bloeding (of hemartrose) als het gewricht zich vult met bloed. Je kunt het vergelijken met een ballon die gevuld wordt met water. De bloeding veroorzaakt een druk in het gewricht die een hevige pijn veroorzaakt. Om de druk op natuurlijke wijze te verminderen, ga je automatisch je ledematen buigen. Als je deze bloedingen niet behandelt, kunnen ze het gewricht beschadigen.

Ook kraakbeen speelt een belangrijke rol in de werking van het gewricht. Kraakbeen verdeelt de druk over het oppervlakte van de botten en vangt de schokken op. In een verder gevorderd stadium van de gewrichtsaantasting nestelen zich aangroeisels op het gewrichtsoppervlak. Zo ontstaan botvervormingen die de bewegingen beperken. Gelukkig komen deze complicaties steeds minder vaak voor dankzij de nieuwe behandelingen.

Wist je dit?

De levenskwaliteit van hemofilie patiënten is tegenwoordig sterk verbeterd dankzij nieuwe, efficiënte behandelingen. Injecties met stollingsfactor VIII of IX voorkomen (en stoppen) bloedingen. Dankzij deze behandeling kunnen hemofilie patiënten een normaal, actief leven leiden.

Een stukje theorie

Hoe raken gewrichten

beschadigd?

Bij herhaalde bloedingen wordt het synoviaal mem braan (het vezelige omhulsel van het gewricht dat het kraakbeen smeert) groter en dikker. Het groeit bovenmatig om daarmee te proberen het gewricht te reinigen en de bloedresten te verwijderen. Zodra het synoviaal membraan gaat ontsteken, scheidt het stoffen af die het kraak been geleidelijk vernietigen. Bij dit mecha-nisme voegt zich nog het corrosieve (=invretende) effect van het bloed, dat op het gewricht inwerkt als een bijtende stof.

18 19

Knieën, enkels en ellebogen:

de grootste slachtoffers?

In theorie kunnen bloedingen in alle gewrichten optreden. In de praktijk beperken ze zich meestal tot de enkels, de knieën en de ellebogen. Waarom precies deze drie gewrichten? Waarschijnlijk omdat ze de vorm hebben van een katrol. Vanwege eerdere bloedingen neemt het synoviaal membraan steeds meer plaats in in het gewricht. Daardoor

verhoogt het de kans op het ontstaan van een blokkade in de katrol van het gewricht tijdens snelle bewegingen.

De voeten en de enkels zijn heel belangrijk bij de dagelijkse en fysieke bezigheden. De voet speelt een belangrijke rol in het behoud van het evenwicht en wordt erg belast. Heel wat sporters krijgen overigens blessures aan de enkels en de voeten. Het is dus niet verwonderlijk dat de enkels van hemofiliepatiënten goed onder houden moeten worden.

En de spieren?

Er kan zich ook een bloeding voordoen in de spieren. In dat geval spreek je van een spontaan hema­toom. Ook een sportincident, een verrekte spier of een directe schok kan een hematoom veroorzaken. Spierbloedingen komen minder vaak voor dan gewrichts bloedingen, maar ze kunnen wel ernstige functionele beperkingen opleggen. Je mag ze dus niet negeren!

Let op: omdat een spier na een

bloeding gevoeliger is, verdient

deze bijzondere aandacht bij

de fysieke voorbereiding als je

gaat sporten.

20

Alle spieren kunnen bloeden maar de spieren van de lies, de onderarm, de arm, het dijbeen en de kuit worden het meest getroffen. De ernst van de hematomen hangt af van de getroffen spier. Sommige grote spieren kunnen ernstig bloeden. Bij kleinere spieren loop je het risico dat de bloedvaten of de zenuwen worden samengedrukt.

Hemofilie en sport

Vroeger werden fysieke activiteiten sterk afgeraden voor hemofilie-patiënten. Vandaag de dag worden ze echter sterk aanbevolen! Dankzij de nieuwe profylactische behandelingen kunnen heel wat jonge hemofilie-patiënten opgroeien met perfect gezonde spieren en gewrichten. De vraag blijft: ‘Wat kan ik doen om in conditie te blijven?’ en ‘Aan welke sportactiviteiten kan ik deelnemen op school of in club verband?’. Er bestaat altijd een geschikte activiteit voor elke hemo filiepatiënt, al zijn sommige sporten uiteraard wel gevaarlijker dan andere.

Waarom sporten?

Onderzoek onder jonge hemofilie-patiënten toont aan dat het vooral de ouders zijn die kinderen aansporen te sporten. En dus niet vriendjes, broers en zussen of de gymleraar op school. Bij jonge hemofiliepatiëntjes is het daarom van belang dat de ouders en de behandelaars op dezelfde

golf engte zitten, zodat het kind de sport begrijpt en aandurft. Ben je al ouder, dan spelen andere motivaties een rol.

Zin hebben om te sporten is ontzettend belangrijk om het vol te kunnen houden. De belangrijkste reden om ermee te stoppen is geen zin meer hebben. ‘Moeten’ is vaak synoniem voor ‘mislukken’. Nog een reden waarom iemand met sporten stopt: huiswerk en andere activiteiten op school of in de vrije tijd. Zodra iets ‘leuker’, of ‘belangrijker’ is, moet iets anders afvallen. Een dag telt maar 24 uur. Moet je dan kiezen tussen de ontwikkeling van je lichaam of de ontwikkeling van je geest? Nee, want het kan allebei!

Wist je dit?

De plaats van de bloedingen varieert naargelang je leeftijd. Hemofiliepatiënten ouder dan 30 hebben vaker last van bloedingen in de knieën, terwijl enkelbloedingen vaker voorkomen bij jongeren.

22 23

Uit hetzelfde onderzoek blijkt dat de helft van de kinderen een fysieke activiteit beoefent om zich te ontspannen. Slechts 20% zegt dat het goed is voor de gezondheid. Bij hemofilie is het belangrijk dat iedereen begrijpt wat de voordelen zijn van gezonde gewrichten. Ook volwassen patiënten moeten fysieke activiteiten uitoefenen; het moet in zekere zin tot de dagelijkse activiteiten behoren.

De positieve effecten van het sporten bij kinderen zijn uitgebreid onderzocht: • De fysieke activiteit heeft een gunstige invloed op ontwikkeling en groei.

Het versterkt immers de botstructuur door de calciumfixatie te bevorderen en geeft het kind meer kracht en spiertonus.

• De fysieke activiteit creëert mechanische belastingen op het kraakbeen, de spieren, de pezen en de ligamenten, die de verschillende structuren van het gewricht in stand houden.

• Sport verbetert het uithoudingsvermogen en de fysieke conditie door de ontwikkeling van de hart- en ademhalingsfuncties te bepalen.

• Het is ook een goede manier om sociale contacten te onderhouden. • De fysieke activiteit vermindert stress en angst, bevordert de slaap

en geeft een gevoel van vreugde en genot. Een goed gevoel dus!

Conclusie

Sport draagt veel bij aan de ontwikke ling van een kind, zowel lichamelijk, geestelijk als intellectueel. Drukke kinderen leren zichzelf te beheersen, verlegen kinderen krijgen zelf vertrou wen, gesloten kinderen leren zelf standig te zijn, bange kinderen leren beslis singen te nemen en vooral: door te sporten leren kinderen elkaar te helpen.

24 25

Hoe goed is sporten bij hemofilie?

De algemene positieve effecten van een sport die niet buitensporig fanatiek wordt beoefend, zijn onmiskenbaar goed voor iedereen, ook als je aan hemofilie lijdt. Maar zijn deze effecten echt zo positief dat je er een bloeding voor kan riskeren? Deze verdedigende houding is volkomen begrijpelijk en soms zelfs terecht. Over sporten en hemofilie bestaan nog heel wat mis vattingen. We weten steeds beter welke effecten regelmatig sporten heeft op de spieren en gewrichten, maar sommige misvattingen houden nu eenmaal hardnekkig stand. Enkele specifieke voordelen van het sporten voor hemofiliepatiënten: • Sterke en harmonieuze spieren

beschermen de gewrichten tegen belastingen en blessures en verminderen het aantal gewrichtsbloedingen.

• Dankzij het sporten behouden de gewrichten een goede mobiliteit. De bewegingen bevorderen de

smering van het kraakbeen en gaan stijfheid tegen.

• Sport verbetert het evenwicht, het coördinatievermogen en de refexen. Minder verzwikkingen bijvoorbeeld betekent ook minder bloedingen.

• Sport bevordert de fundamentele

ontwikkeling van het lichaam. Een betere houding van het lichaam kan heel wat gewricht s-problemen voorkomen en leert iemand om beter zijn grenzen te respecteren.

• Fysieke activiteit betekent lichaamsbeweging dus minder

kans op overgewicht, de gezworen vijand van gewrichten!

Kun je wel goed sporten als je

hemofilie hebt?

Een Nederlandse studie onderzocht de gezondheidstoestand van de gewrichten en de bewegingsprestaties van jonge hemofiliepatiënten die werden behandeld met profylaxe. De studie wees uit dat als de gewrichten niet zijn aangetast, jonge

je slaapt beter je maakt

vrienden

je voelt je goed

in je hoofd

en in je vel

en het is

goed voor

het lichaam!

omdat

het leuk is!

26 27

hemofiliepatiënten op het vlak van beweeglijkheid van het gewricht, spierkracht, prestaties en handigheid niet onderdoen voor kinderen die niet aan de aandoening lijden. De meeste kinderen hadden het echter moeilijk met hun ziekte omdat ze vaak niet mochten sporten. Een andere recente studie boog zich over het fysieke activiteitsniveau van kinderen met ernstige hemofilie. Als hun gewrichten niet zijn aangetast, en ze worden behandeld met profylaxe, dan blijkt hun fysieke conditie en uithoudingsvermogen vergelijkbaar met die van gezonde kinderen.

Op welke leeftijd kun je beginnen?

In principe moet de fysieke activiteit aangepast zijn aan de ernst van de hemofilie, maar ook aan het groeistadium van het lichaam. Veel mensen denken dat een kind bijna volgroeid moet zijn voordat het mag trainen in een fitnesszaal of uithoudingssporten mag beoefenen. Dit is niet waar. Jonge hemofiliepatiëntjes moeten uiteraard voorzichtig zijn, maar dankzij het sporten ontwikkelen ze kwaliteiten die een positieve invloed hebben op hun ontwikkeling. Vanaf 5 of 6 jaar hebben kinderen er alle baat bij om te bewegen.

Wist je dit?

Als een kind nog te jong is om te sporten, of als het problemen heeft tijdens de gymles op school, zijn psychomotorische lessen een uitstekend alternatief. Zo worden jonge hemofiliepatiëntjes gestimuleerd op een manier die is aangepast aan hun leeftijd.

28 29

Voor kinderen jonger dan 5 of 6 jaar is het niet zinvol al een echte sport te beoefenen. De reden is dat de be weeg lijkheid, de coördinatie en het synchronisatie vermogen van kinderen nog niet volgroeid zijn. Je kan deze kinderen wel al vertrouwd maken met een sport: je kunt ze laten wennen aan water, je kunt ze leren hun lichaam te beheersen of leren met andere kinderen om te gaan.

Vanaf 6 of 7 jaar heeft het kind voldoende fysieke capaciteiten om te sporten. Vooral tussen 8 en 13 jaar kan een kind het meeste leren: soepelheid, behendigheid en coördinatie kunnen dan alleen maar verbeteren.

Welke fysieke kwaliteiten ontwikkel je door te sporten?

Tijdens het aanleren van een fysieke activiteit (ongeacht welke) ontwikkel je verschillende fysieke kwaliteiten: uithoudingsvermogen, kracht, soepel heid, coördinatievermogen en even wicht.

Uithoudingsvermogen

Uithoudingsvermogen is heel belangrijk om in conditie te blijven. Het zorgt er ook voor dat je lichaam snel herstelt. Duursporten (ook wel uithoudingssporten genoemd) zijn perfect geschikt voor jong en oud. Iedereen kan er al vroeg aan begin nen. Joggen, zwemmen, roeien, fietsen, aan mogelijkheden geen gebrek.

Tijdens de inspanning moet de ademhaling makkelijk verlopen: je moet nog kunnen praten en mag niet buiten adem raken. Het trainen van het uithoudingsvermogen moet gevarieerd en leuk blijven. Het moet geleidelijk aan worden opgebouwd en individueel worden begeleid. Je moet het prioriteit geven, maar je mag het niet overdrijven.

Kracht

Terwijl blessures vroeger werden toegeschreven aan spiertraining, worden hemofiliepatiënten nu juist aangemoedigd om hun spieren te trainen om blessures te voorkomen. Spierkracht verbetert immers het werk- en weerstandsvermogen van de spieren, botten, pezen en ligamenten, en vermindert daardoor de kans op blessures.

Het ontwikkelen van spierkracht is belangrijk voor elke sporter. Uiteraard moet het programma aangepast zijn op de persoon in kwestie! Teveel werken aan de spierkracht kan gevaarlijk zijn vanwege overmatige belasting van spieren en gewrich ten. Het heeft geen enkele zin om de spierkracht te ontwikkelen als je jonger bent dan 10 jaar.

Ben je tussen de 10 en 14 jaar oud, dan wordt een globale spier­

versterking aanbevolen: lichte en gevarieerde spieroefeningen, zonder de ruggengraat te belasten, met een zeer geleidelijke gewichtstoename. Vanaf 15 jaar kun je de spiertraining geleidelijk aan opvoeren.

Spiertraining, fitness of powertraining zijn niet de enige sporten om de spierkracht efficiënt te trainen. Je kunt ook gaan klimmen of roeien.

30 31

Welke sporten kun je doen?

Soepelheid

Soepelheid is een fysieke kwaliteit die belangrijk is om blessures te voor komen. Toch wordt soepelheid nog te vaak over het hoofd gezien.

De soepelheid kun je goed ontwikkelen tot de leeftijd van 12 jaar, daarna neemt het af. Vanaf 10 jaar kan een kind de soepelheid trainen, zolang de wervelkolom en het bekken niet te zwaar worden belast. Sommige non-contact gevecht-sporten, zoals tai chi en stretching programma’s, zijn goede manieren om meer soepelheid te krijgen.

Coördinatievermogen en evenwicht

Hier wordt de coördinatie getraind. Dit is het vermogen van het lichaam om de positieveranderingen van de gewrichten te herkennen en daar snel en gepast op te reageren. Deze refexen kunnen heel wat incidenten in het dagelijkse leven, voorkómen, denk aan verzwikkingen! Goede coördinatie is een belangrijke kwaliteit die het blessurerisico helpt verminderen.

Let op!

Het spiertrainings- of algemeen voor-

bereidings programma moet ook oefeningen

bevatten voor de versterking van de buik-

en de rugspieren. Met name het punt

waar beide spiergroepen samenkomen,

kun je uitstekend versterken met push-ups

(opdrukoefeningen).32

Welke sporten kun je doen?

Inleiding

De interesse voor een sporttak hangt van veel factoren af. Identificatie met een beroepssporter, iemand uit je omgeving, vriend(in) die je meeneemt, eigen ervaring, adviezen van...? Daarom hebben we ook geen lijst opgesteld van toegelaten en verboden sporten. De fysieke activiteiten hebben we gerangschikt naar de intensiteit. In het hierna volgende overzicht staat een lijst van sporten en fysieke activiteiten, waarvoor de bloedingsrisico’s globaal werden bepaald naargelang ze recreatief worden beoefend, in clubverband of in competitieverband. Zie het als aanwijzing. De keuze voor een fysieke activiteit moet je altijd maken in overleg met het zorgteam.

Sporten in clubverband of individueel, recreatief of in competitie?

Bij het classificeren van sporten die geschikt zijn voor hemofilie patiënten wordt meestal alleen rekening gehouden met het risiconiveau. Aan de praktische realiteit wordt veelal voorbi jgegaan. Er wordt ook geen onderscheid gemaakt tussen fysieke activiteiten voor volwassenen of kinderen. Kortom, deze classificaties zijn vaak simpel neergezet en kunnen ertoe leiden dat hemofiliepatiënten - onterecht - bepaalde sporten worden ontzegd.

Bij de meeste sportactiviteiten moet je onderscheid maken tussen recreatieve beoefening (eens per

week voetballen met vrienden) en beoefening in club- of competitieverband (twee tot drie keer

per week trainen plus een wedstrijd in het weekend). De belasting van de spieren en de

gewrichten is heel verschillend! Tijdens wedstrijden gaan sporters vaak tot het maximum. De wedstrijd-

spanning zet spelers aan om zichzelf te overtreffen, wat in sommige gevallen een risicofactor is voor een hemofilie patiënt.

Aan de andere kant: we mogen ook niet te streng zijn in de classificatie. Sommige risicoactiviteiten vragen om trainingsmethodes die niet gevaarlijk zijn als ze onder begeleiding van een bekwame trainer worden uitgevoerd. Sommige gevechtssporten kunnen, als ze buiten competitie verband en zonder contact worden beoefend, de soepelheid en de spier kracht verbeteren terwijl ze in competitieverband af te raden zijn.

Bij het beoordelen van een sport moet je rekening houden met het beoogde effect, de manier van beoefening, het ritme, de duur en de intensiteit van de trainingen, de belasting van de gewrichten, je leeftijd en vooral de gezondheidstoestand van je gewrichten.

34 35

Activiteit met in het algemeen weinig bloedingsrisico’s Activiteit voor hemofiliepatiënten.

Activiteiten met een laag bloedingsrisicoVoor patiënten met milde of matige hemofilie of met ernstige hemofilie onder profylactische behandeling.

Activiteiten met een verhoogd bloedingsrisicoVoor patiënten met milde of matige hemofilie of met ernstige hemofilie onder profylactische behandeling. In overleg met het zorgteam kan deze activiteit worden beoefend door patiënten met milde of matig ernstige- hemofilie, of met ernstige hemofilie onder profylaxe voor zover de toestand van de gewrichten wordt gecontroleerd.

Fysieke activiteit met een hoog bloedingsrisicoSterk af te raden voor alle hemofiliepatiënten, ook als ze behandeld worden met een stollingsfactorconcentraat.

SPORT RECREATIEF CLUB COMPETITIE AANBEVOLEN BESCHERMINGEN

ALPINESKIËN HELM, SKI’S EN SKISTOKKEN VAN DE JUISTE LENGTE

ATLETIEK: HARDLOPEN, JOGGEN GOEDE LOOPSCHOENEN DIE REGELMATIG WORDEN VERVANGEN

ATLETIEK:SPRINGEN EN SPRINTEN LOOPSCHOENEN

ATLETIEK: DISCUSWERPEN, SPEER-WERPEN, KOGELSLINGEREN

OUTDOORSCHOENEN

BADMINTON INDOORSCHOENEN

BASKETBAL SPORTSCHOENEN DIE DE BUITENENKEL BEDEKKEN

BEACHVOLLEYBAL

BERGBEKLIMMEN GOEDE WANDELSCHOENEN, HELM

BOOGSCHIETEN ARMBESCHERMERS

BOWLING

CONTACTSPORT: NON-CONTACT (KATA’ S, CAPOEIRA, TAI CHI)

VERPLICHTE BESCHERMING AFHANKELIJK VAN DE BEOEFENDE SPORT

CONTACTSPORT: SEMI- OF FULL-CONTACT (KARATE, BOKSEN, WORSTELEN)

VERPLICHTE BESCHERMING AFHANKELIJK VAN DE BEOEFENDE SPORT

CROSSFIETSEN HELM, ELLEBOOG-, POLS- EN KNIEBESCHERMERS

DIEPZEEDUIKEN NOOIT ALEEN BEOEFENEN

DUIKEN

FITNESS, SPIERTRAINING BEGELEIDING DOOR EEN ERVAREN TRAINER

GEWICHTHEFFEN

GOLF GOLFSCHOENEN

HANDBAL INDOORSCHOENEN

HOCKEY OP GRAS BEENBESCHERMERS

HONKBAL HELM VOOR DE PITCHER

INDOOR KLIMMEN KLIMSCHOENEN, SCHERMEN HELM, HAND-SCHOENEN

JUDO ENKEL IN CLUBVERBAND

KARTEN HELM, HOGE SCHOENEN

LANGLAUFEN SKI’S EN SKISTOKKEN VAN DE JUISTE LENGTE

MOTORCROSS HELM, LAARZEN, BESCHERMINGEN

MOUNTAINBIKEN HELM, ELLEBOOGBESCHERMERS

ORIËNTATIELOPEN LOOPSCHOENEN DIE REGELMATIG WORDEN VERVANGEN

SPORT RECREATIEF CLUB COMPETITIE AANBEVOLEN BESCHERMINGEN

PAARDRIJDEN CAP

PARACHUTESPRINGEN, PARAPENTE, ZWEEFVLIEGEN

HELM

ROEIEN, KAJAKKEN, KANOËN REDDINGSVEST

ROLSCHAATSEN, ROLLERBLADE, IJSSCHAATSEN, SKATEBOARDEN

HELM, ELLEBOOG-, POLS- EN KNIEBESCHERMERS

RUGBY, AMERIKAANS VOETBAL

SCHERMEN MASKER, HANDSCHOENEN

SNOWBOARDEN HELM, ELLEBOOG-, POLS- EN KNIEBESCHERMERS

SQUASH INDOORSCHOENEN

SURF-, BODYBOARD NOOIT ALLEEN BEOEFENEN

SURFEN REDDINGSVEST, HELM

TAFELTENNIS INDOORSCHOENEN

TENNIS TENNISCHOENEN

TRAMPOLINESPRINGEN ENKEL IN CLUBVERBAND

ULTIMATE FRISBEE

VOETBAL BEENBESCHERMERS

VOLLEYBAL KNIEBESCHERMERS, INDOORSCHOENEN

WANDELEN, TRACKING GOEDE WANDELSCHOENEN

WATERPOLO MUTS MET OORBESCHERMERS

WATERSKIËN REDDINGSVEST

WIELRENNEN HELM

ZEILEN REDDINGSVEST, HELM, NOOIT ALLEEN BEOEFENEN

ZWEMMEN

3736

Meer over risicosporten

Iedereen heeft zijn grenzen. Niet alleen hemofiliepatiënten mogen bepaalde sporten niet beoefenen. Ook kinderen zonder hemofilie kunnen soms om medische of andere redenen niet deelnemen aan bepaalde fysieke activiteiten. Het komt er gewoon op neer je grenzen te aanvaarden! Het overzicht op pagina 36 en 37 houdt niet met alle gegevens rekening.

Er zijn factoren die het risico op bloedingen en blessures verhogen. BMX-rijden of ski-afdalingen zijn per definitie risico sporten. Een echte waaghals loopt veel meer risico dan een voorzichtige hemofiliepatiënt die weet welke complicaties een val kan veroorzaken. De definitie van risico-sport verschilt dus van geval tot geval en hangt af van degene die het beoefent.

Verborgen risico’s?

Niet alle risico’s die je loopt zijn even goed zichtbaar. Bij bijvoorbeeld een full contact gevechtsport is het direct duidelijk welk risico je loopt. Bij veel andere sporten geldt dit niet: daar zijn veel verborgen risico’s te ontdekken. Zoals:

• Contact met andere spelers: bij veel teamsporten is er een hoger risico op ongevallen door de kans op botsingen en contacten tussen spelers. Rugby in competitie verband is voor een hemofiliepatiënt per definitie verboden. Bij veel sporten kun je de contactmomenten beperken. Let wel: niet alles is controleerbaar, zeker niet in competitieverband.

• Contact met spelelementen: het gevaar zit in het potentiële contact met de spelelementen. Neem hockey: een slag met een stick kan voor een hemofiliepatiënt ernstige gevolgen hebben. Met een goede begeleiding kan het risico zoveel mogelijk worden beperkt, maar er zullen altijd risico’s zijn!

• Valrisico: veel sporten kunnen gepaard gaan met valpartijen door een beoordelingsfout, van jezelf of van een medespeler, of van externe elementen: weers-

omstandigheden of oneffenheden op het terrein. Daarom is preventie van belang (gebruik bescherming, neem niet teveel risico, gebruik goed materiaal, et cetera).

• Bewegingssnelheid: dit is de snelheid waarmee de sporter een beweging uitvoert. Een al te bruuske uitrekking van je elleboog als je een bal werpt of uitrekking van je knie als je tegen de bal trapt. Al deze bewegingen zijn gevaarlijk voor verzwakte gewrichten. Repeterende en gecontroleerde bewegingen genieten de voorkeur, bijvoorbeeld bij het roeien of fietsen. Je kunt dan ophouden wanneer je pijn voelt of problemen hebt met je gewrichten.

Wist je dit?

Heel wat risicosporten kunnen moeiteloos worden aangepast aan jonge hemofiliepatiënten. Neem honkbal. In competitieverband is dit uiteraard een risicosport omdat spelers naar de honken duiken. Met een eenvoudige aanpassing van de regels, door bijvoorbeeld de glijbewegingen te schrappen, wordt het een volkomen veilige fysieke activiteit.

38 39

Sporten, ja! Maar hoe vaak?

Een fysieke activiteit is pas nuttig en heilzaam voor het lichaam als je deze regelmatig beoefent en er plezier aan beleeft. Hoe kun je gezonder bewegen? Georganiseerde sporten kunnen helpen, maar ze zijn niet de enige oplossing. Ook geïmproviseerde sporten en niet gestructureerde fysieke activiteiten hebben bewezen dat ze de conditie verbeteren.

Het belangrijkste is dat je veel beweegt: met de fiets naar school gaat, te voet een boodschap haalt, de trap neemt in plaats van de lift. Variatie en plezier zijn onmiskenbaar de sleutels van het succes. De meeste specialisten zijn het er over eens dat één tot tweemaal per week sporten een goede basis vormt, waarbij driemaal het ideale is. Je bewijst je lichaam geen dienst door slechts één keer per week intensief te bewegen.

Het is belangrijk de sportactiviteiten te spreiden over de week zodat je lichaam kan herstellen van de vorige inspanning. Verder in deze brochure zullen we laten zien hoe je het sporten kunt afstemmen op het toedienen van stollingsfactor.

Let op!

Sommige activiteiten of extreme sporten houden voor

hemofiliepatiënten net zoveel risico’s in als voor gezonde

mensen: parapente, parachutespringen, diepzeeduiken et

cetera. Deze sporten worden meestal beoefend onder

toezicht van ervaren trainers. Ook al ben je perfect in staat

om deze sport te beoefenen, ze houden altijd een risico

op blessures in.

SPORT

100% PUUR

PLEZIER !

40 41

Van warming-uptot cooling-down

Notities

42 43

Van warming-up tot cooling-down

Inleiding

Hoe voorzichtig je ook bent, bloe dingen zijn nooit uitgesloten. Je kan wel proberen om ernstige bloedingen te voorkomen en te beletten dat daardoor eenzelfde gewricht vaker wordt getroffen. Sporten is dus niet zonder risico. Als hemofiliepatiënt kun je heel wat sporten beoefenen, zolang je maar goed begeleid wordt en de sport goed leert te beheersen.

Anders gezegd: sporten heeft veel meer voordelen dan nadelen. Je kan de risico’s tot een minimum beperken door enkele - logische - aanbevelingen te volgen.

Toedienen van stollings-factorconcentraat. Voor of na het sporten?

In Nederland krijgen de meeste mensen met ernstige hemofilie een profylactische behandeling. Deze bestaat uit een preventieve injectie (meestal twee tot drie keer per week) waarbij je de ontbrekende stollings-factorconcentraat toedient. Deze behandeling kan de hemofilie niet genezen, maar stopt bloedingen of voorkomt deze. De intraveneuze behandeling wordt meestal thuis toegediend (door de patiënt zelf of door de ouders). De concentratie van het stollingsfactorconcentraat in het bloed (de efficiënte werking ervan wanneer een bloeding optreedt) neemt af met ongeveer de helft rond de 10 uur. Om de profylaxe goed te vervullen, moet je de injectie dus toedienen vóór de fysieke activiteit. In de praktijk betekent dit dat als je in de loop van de dag of in de late namiddag gaat sporten, je de stollingsfactor

’s morgens kan inspuiten om de hele dag optimaal beschermd te zijn. De injecties moeten meestal om de twee of drie dagen worden gegeven. Je doet er dus goed aan om de preventieve injectie te laten samenvallen met de dagen waarop je een intensieve fysieke activiteit beoefent (training of wedstrijd). Geef de injectie bij voorkeur niet vlak voor je gaat slapen, aangezien je dan de komende 10 uur het voordeel van de optimale dekking verliest.

Let op!

Zelfs bij profylactische behandeling blijft de hoeveelheid stollings-

factor in het bloed lager dan normaal. Bij een ernstig incident

moet je vaak een extra injectie stollingsfactor toedienen.

De warming-up • Bereidt het lichaam voor op

een geleidelijke inspanning • Verhoogt de lichaams temperatuur • Bevordert de bloedcirculatie

van het hart naar de spieren • Verhoogt de elasticiteit van de

spieren, pezen en ligamenten • Kan veel spierverrekkingen

en verzwikkingen vermijden

44 45

Bereid je lichaam voor op het sporten

Als je een fysieke activiteit beoefent met koude spieren en zonder enige voorbereiding, kan dit leiden tot tal van sportblessures. Maar ook tot acute bloedingen die typisch zijn voor hemofiliepatiënten. Welke sport je ook beoefent, je moet je lichaam zowel voor als na de inspanning goed verzorgen, zodat je spieren kunnen overschakelen van rust naar inspanning. En andersom De warming­up en de cooling­down zijn allebei heel belangrijk. Hoe lang je ze moet uitvoeren hangt af van de fysieke activiteit.

Maak onderscheid tussen het opwarmen van hart en longen, en het opwarmen van gewrichten en pezen. Een goede warming-up bevat drie verschillende soorten oefeningen die elkaar aanvullen:

Rustig inlopen. Zorg voor gevarieerde verplaatsingen om zo de grote spiergroepen op te warmen: joggen, huppelen, schuifpassen et cetera. Draag bij koud, winderig of regenachtig weer warme kleding zodat de spieren hun verkregen warmte behouden. De gouden regels bij warm weer zijn: veel drinken en de warming-up uitvoeren in de schaduw.

Stretchen. Hiermee breng je de belangrijkste spier-groepen in conditie. De stretch oefeningen mag je pas uitvoeren als je spieren voldoende warm zijn. Het zijn geen alternatieven voor de eigenlijke warming-up. Voer de oefeningen rustig en beheerst uit; te wild stretchen kan leiden tot blessures.

Sportspecifieke opwarming. Hierbij doe je oefeningen die technisch gezien sterk aanleunen bij de inspanning die je later gaat leveren. Ga je tennissen of badmintonnen, let dan extra op het opwarmen van je polsen en enkels. Doe je aan een balsport, oefen dan rustig het gooien, werpen of dribbelen met de bal.

47

11Triceps

Breng je arm tot boven je schouder,

neem met je andere arm de elleboog

en trek hem zachtjes naar achter.

Schouders

Strek je armen geleidelijk

tot boven je schouders en richt ze

tegelijk een beetje naar achter.

Onderrug

Ga op je rug liggen met je knieën in een

hoek van 90° en je voeten op de grond.

Spreid je armen uit. Draai je beide knieën

tegelijk eerst naar links en vervolgens

naar rechts en houd daarbij je schouders

op de grond.

Rug & onderrug

Leg je handen in je zij en

maak met je bekken grote

draaibewegingen, zoals

bij het hoepelen.

Onderarmen & biceps

Ga met gestrekte armen op handen en

knieën zitten. De duimen moeten geleidelijk

aan naar buiten en de vingers geleidelijk

aan in de richting van de knieën worden

gericht. De handpalmen moeten plat op de

grond blijven. Buig je lichaam naar achter.

De knieën

Maak met je beide knieën

tegelijk kleine buig- en

strekbewegingen en houd

intussen je rug recht.

Polsen

Strengel je vingers

ineen en maak grote

draaibewegingen met je

polsen, eerst in de ene

richting en vervolgens

in de andere.

De enkels

Maak draaibewegingen met je enkels,

houd de tippen van je tenen op de grond.

Doe dit eerst in de ene richting en

vervolgens in de andere.

Stretchoefeningen tijdens de warming-up

01

05

04

02

03

De nek

Beweeg je nek van links naar

rechts en van voor naar achter.

Doe dit langzaam en maak

de bewegingen geleidelijk

aan groter.

De nek

Maak grote cirkels

in de ene richting

en vervolgens

in de andere.

Schouders

Grijp een stang of leg je

handpalmen tegen een

muur, hou je armen gestrekt

en buig geleidelijk aan naar

beneden.

06

07

0811

10

09

4948

Doe altijd ook een cooling-down

De stretchoefeningen lijken eenvoudig, maar zijn vrij moeilijk: je moet ze nauwkeurig uitvoeren om ongevallen te vermijden (met name op het niveau van de pezen). Stretchoefeningen direct na het sporten zorgen ervoor dat je lichaam zich weer herstelt. Daarnaast helpen ze eventuele blessures tijdens de volgende sessie te vermijden. Net als bij de warming-up moet je de stretchoefeningen rustig en beheerst uitvoeren. Je mag jezelf geen pijn doen. Op pagina 52 en 53 vind je enkele zeer eenvoudige stretch-oefeningen. Zorg ervoor dat je houding tijdens de oefeningen correct is. Hoe vaker je de stretchoefeningen uitvoert

(minstens twee keer per spiergroep), hoe efficiënter ze zijn. Hou de betreffende lichaamsdelen vrij lang (minstens 30 seconden) in de voorgeschreven houding. Het achter-liggende idee is dat je door de spier te verlengen, de ontspanning kunt bevorderen.

Hoe bescherm je jezelf beter?

Er komen voortdurend nieuwe sporten bij, de ene is nog vrijer of individueler dan de andere: BMX-fietsen, roller-blades en skateboards trekken kinderen en volwassenen aan zonder dat er enige preventie mee gemoeid is. Het gaat om fun, glijden, snelheid en sensatie. Dit zijn ware toverwoorden waardoor beoefenaars zich laten verleiden.

We kunnen hemofilie patiënten niet alles ontzeggen, maar deze sportactiviteiten vragen om een goede controle en fink wat voorzorgsmaatregelen:

• Draag een helm, ook als het heel warm is.

• Draag polsbeschermers (surfen) en bescherm ook je ellebogen en knieën (rollerblade).

• Onderhoud zorgvuldig je materiaal (remmen afstellen).

• Beoefen de sport op de juiste

locatie: fiets op fietspaden, wijk niet van de pistes af, skateboard niet op een drukke verkeersweg.

Zoek in het overzicht op pagina 36 en 37 welke beschermende materialen er beschikbaar zijn voor elke sport. Geschikt materiaal zorgt ervoor dat je meer plezier beleeft aan het sporten. Ook voor de veiligheid is het materiaal belangrijk!

Kijk maar naar de vele voetblessures die een jogger kan oplopen als hij niet de juiste schoenen draagt. Als je gaat sporten, zorg er dan voor dat je kleding en schoenen aangepast zijn aan je eigen lichaamsbouw en -lengte.

50 51

08Zitbeen

Deze oefening kun je zowel zittend

als staand uitvoeren. Buig geleidelijk

naar voren en probeer je voet aan te

raken. Doe dit met een zo recht

mogelijke rug.

Onderrug

Trek je beide benen op je borst en

grijp je knieën. Zorg ervoor dat je

onderrug op de grond blijft.

Adductoren (binnenbeen spieren)

Zit op de grond. Zet je voeten plat naast elkaar,

laat geleidelijk aan je beide knieën zakken en

Billen

Zit op de grond. Buig je rechterknie in een hoek van

90° en leg je rechtervoet tegen de buitenkant van je

linkerknie. Draai je romp naar rechts en steun hierbij

op één arm. Doe hetzelfde met je linkerknie.

Hamstrings

Leg een voet op een verhoging (een bank of stoeprand). Richt de tippen

van je tenen naar je toe. Buig je lichaam naar voor en hou je rug recht.

Zorg dat de voet op de grond evenwijdig is aan met je verhoogde been.

Zoek eventueel steun zodat je makkelijker je evenwicht kunt bewaren.

Kuiten

Strek je been naar

achter, druk je hiel op

de grond. Buig naar

voren en houd je hiel in

contact met de grond.

Dijbeen

(quadriceps)

Zoek steun met je ene

hand. Pak met je andere

hand je enkel vast en buig

geleidelijk aan je knie.

Laat je beide dijbenen

evenwijdig aan elkaar.

Stretchoefeningen tijdens de cooling-down

01

05

0402

03

Borstspieren

Leun met je voorarm tegen een

muur, met je elleboog in een

hoek van 90°. Buig je lichaam

geleidelijk aan naar voren, houd

intussen je arm tegen de muur.

Schouders

Trek de elleboog naar

de tegenoverliggende

schouder en leg er je arm

als een sjaal omheen.

Onderarmen

Ga met gestrekte ellebogen

op handen en knieën zitten.

De duimen moeten geleidelijk

aan naar buiten en de vingers

geleidelijk aan in de richting

van de knieën worden gericht.

De handpalmen moeten plat

op de grond blijven. Buig je

lichaam naar achter.

06

07

10

0909houd je rug recht.

Steun lichtjes tegen de

binnenkant van de

knieën om de

uitrekking te

accentueren.

52 53

Wat te doen bij een bloeding?

NIET VERGETEN:

De 10 spieren die je zeker moet stretchen

1. Schouders

2. Nek

3. Borstspieren

4. Onderarmen

5. Polsen

6. Zitbeen

7. Adductoren

8. Quadriceps

9. Knieën

10. Enkels

11. Biceps

12. Kuiten

13. Triceps

14. Onderrug

15. Billen

Een stukje theorieWat doet een cooling­down?

De cooling-down zorgt ervoor dat de pezen en spieren die een fysieke inspanning hebben geleverd, sneller herstellen en dat het lichaam wordt voorbereid op de volgende sessie. Het lichaam keert terug naar zijn oorspronkelijke toestand, de spiertonus neemt af en de lichaamstemperatuur daalt.

54

1

2

4

3

9

8

7

10

11

12

5

6

13

14

15

Wat te doen bij een bloeding?

Inleiding

De positieve effecten van het sporten zijn nu goed doorgenomen, maar sporten houdt evengoed altijd risico’s in. Vooral voor jonge hemofilie-patiënten. Een voorzichtige en preventieve houding is dan ook nodig. Een gewrichtsbloeding is soms moeilijk te herkennen. Sommige kinderen hebben bovendien de neiging om het incident te bagatelliseren om geen

straf te krijgen en niet te moeten stoppen met de sport. Er zijn echter signalen die er niet om liegen!

Signalen die ouders kunnen

waarnemen: geleidelijke zwelling van het gewricht, mank lopen, warme gewrichten, kromme ledematen.Signalen die je als patiënt kan

waar nemen: tintelingen, zwaarte van het gewricht, geleidelijk aan toenemende hinder, stijve spieren, scherpe pijn in de spier of het gewricht.

Wat kun je doen bij een bloeding?

Bij de minste twijfel moet een hemo-filiepatiënt onmiddellijk stollingsfactor-concentraat toedienen. Dit stopt de bloeding en beperkt zo de complica-ties die het kan veroorzaken. Wanneer er complicaties optreden bij de behandeling van een bloeding, is het mogelijk een fysiotherapeutische

behandeling in te zetten. Bij ernstige gevallen moet je naar de Eerste Hulp gaan en onmiddellijk het team van het behandelcentrum bellen om de behandelingen te coördineren.

Met enkele heel eenvoudige maat-regelen kun je de bloeding beperken en de pijn verlichten:

• Stop onmiddellijk met sporten en laat het gewricht enkele dagen rusten. Getroffen knieën of enkels mag je een tijdje niet belasten.

Het rusten mag echter niet langer dan 3 of 4 dagen duren. Het gewricht kan anders stijf worden en langer problemen opleveren. De fysiothera peut kan het gewricht voorzichtig weer mobiel maken en de verzwakte spieren stimuleren.

• Leg een koud kompres op het gewricht of de spier, ongeveer 15 minuten lang, elke 3 uur opnieuw, en houd dit 2 tot 3 dagen vol. Hiermee kun je de pijn verlichten en de zwelling tegenhouden. Wikkel

een ijspakking in een doek zodat je huid niet kan verbranden; leg getroffen ledematen omhoog zodat ze niet verder kunnen zwellen.

• Gebruik een rekverband en druk hiermee het gewricht zachtjes samen. Zorg ervoor dat het niet te strak zit zodat het bloed nog kan doorstromen.

• Neem een pijnstiller als paracetamol. Aspirine is in dit geval uitgesloten want dit kan de bloeding verergeren! Intramu s culaire injecties worden ook afgeraden aangezien zij pijnlijke bloedingen kunnen veroorzaken.

Tip voor ouders: luister goed als je kind klaagt over een gewricht, maar vermijd overbescherming.

Wist je dit?

Neem de volgende dag altijd contact op met het hemofilie-behandelcentrum of met de gespecialiseerde fysiotherapeut. Als je klachten niet volledig verdwenen zijn, moet de behandeling misschien nog worden voortgezet.

56 57

Mag je sporten na een bloeding?

Een gewrichtsbloeding veroorzaakt meestal een verzwakking van de spieren rond het gewricht en daar door ook instabiliteit. De blessure is bovendien vaak pijnlijk en kost enkele dagen rust. Al deze factoren maken je nog kwetsbaarder. Houd een gewricht goed in de gaten zolang het niet al zijn mobiliteit en kracht terug heeft. Fysiotherapie kan de gewrichts functie verbeteren. Het uit voeren van een fysieke activiteit die geschikt is voor de gezondheids toestand van het gewricht is een goede manier om op termijn gezonde gewrichten te krijgen en/of te houden.

Technische controle van gewrichten

Veel patiënten wachten tot een bloe d ing zich voordoet, voordat ze zich bekommeren om de gezond heids-toestand van hun gewrichten. Er wordt aanbevolen om de gewrichten en spieren van een hemofiliepatiënt elk jaar te controleren. Deze regelmatige controle helpt je bij het kiezen van een fysieke activiteit. Want tijdens elke controle maakt de fysiotherapeut een momentopname van de functie van de gewrichten. Aan de hand daarvan beoordeelt hij of zij de voor- en nadelen van de ene of andere sport beoefening. Wat er verder gebeurt, hangt af van de frequentie van de bloedingen en/of de

aanwezigheid van letsels. Vóór elke activiteit moet de gespecialis eerde arts of de fysiotherapeut nagaan welke gewrichten gunstig reageren en slechts een eenvoudige controle vereisen, en welke gewrichten vaak problemen opleveren. Op basis daarvan zal hij bepaalde sporten afraden en andere juist aanraden vanwege hun gunstige effecten.

Wist je dit?

Tijdens het bezoek aan de fysiotherapeut of het hemofiliebehandelcentrum kun je al je vragen stellen en de keuze van de fysieke activiteit bespreken. Ben je nog jong, laat je ouders zich dan goed voorlichten over de verschillende keuzes. Zij kunnen jou dan goed begeleiden bij het sporten en het nemen van belangrijke veiligheidsregels, zoals het dragen van een helm.

58 59

Sport op school

De tijd dat hemofiliepatiënten een doktersbriefje kregen om niet te sporten is al lang voorbij. Aan de andere kant staan gymleraren in voor de veiligheid van de hele klas. Zij kunnen het zich niet veroorloven om hun aandacht uitsluitend te geven aan een kind met hemofilie. Daarom moet er overleg plaatsvinden met de gymleraar, het kind, de ouders en het hemofiliebehandelteam:

• Het belangrijkste doel is het kind vertrouwd te maken met het sporten en het zich verder te laten ontwikkelen en daarbij tegen-vallende resultaten te vermijden.

• Tijdens dit gesprek kan de leraar de medische situatie van het kind leren begrijpen waardoor hij beter kan beoordelen welke activiteiten (te) gevaarlijk zijn voor een hemofiliepatiënt.

Hoera! Vakantie

Op zomerkamp

Kun je mee op zomerkamp? Of ga je met een groepje vrienden erop uit? Vaak is dat erg actief: je gaat met z’n allen voetballen of een ludieke activiteit doen. Zorg dat je je grenzen kent en licht de leiding in dat je hemofilie hebt.

Skivakanties

Weer iets anders is de wintersport. Skiën houdt een aantal risico’s in, zoals vallen of botsingen met andere skiërs. Het is jammer om je de reis te ontzeggen, vooral omdat incidenten best vermeden kunnen worden.

Een stukje theorieSporten en een remmerBij sommige hemofiliepatiënten komt het immuunsysteem in opstand. Het kan reageren op de toegediende stollingsfactor en die beschouwen als een vreemd lichaam dat moet worden vernietigd. Het immuunsysteem produceert dan inhibitoren (antilichamen) die zich keren tegen de stollingsfactor. Dat noemen we een remmer. Waarom deze inhibitoren zich bij sommige hemofiliepatiënten wel en bij andere niet vormen, is niet bekend. De aanwezigheid van inhibitoren is zeldzaam maar vormt een ernstige complicatie van de behandeling omdat je als patiënt niet langer beschermd bent. Het beoefenen van een fysieke activiteit is dan zelfs af te raden, met name als de risico’s van een bloeding groter zijn dan de voordelen die de fysieke activiteit oplevert. Bespreek deze situatie samen met je hemofiliebehandelteam.

60 61

Naar het buitenlandBij reizen naar het buitenland moet je als een hemofiliepatiënt de nodige voorzorgs-maatregelen nemen. Zo moet je producten voor de behandeling meenemen. Ook moet je de adressen en contactgegevens op zak hebben van het hemofiliebehandelcentrum van het land van bestemming. Neem ook een verklaring mee van het hemofilie-behandel centrum. Adressen van buitenlandse centra kun je vinden op de website: http://www.wfh.org rubriek ‘resources’ en vervolgens ‘Treatment Center Directory’.

Wist je dit?

De helft van de letsels die opgelopen worden tijdens het alpineskiën, treft de knieën en de enkels. Snowboarders daarentegen dragen meestal soepele sneeuwschoenen die de benen sparen; ze vallen meestal voor- of achterover, en vangen de schok op met hun polsen en billen.

Enkele aanbevelingen • Snowboarden en skiën zijn veeleisende sporten. Je moet de fysieke

voorbereiding ruim van tevoren starten. • Het materiaal moet aangepast zijn aan jouw lengte en lichaamsbouw (denk

aan de lengte van de ski’s en de skistokken). • Bescherming is heel belangrijk om blessures te vermijden: draag minimaal

een helm en polsbeschermers. • Vermoeidheid kan leiden tot valpartijen. Je moet geleidelijk aan beginnen en

jezelf de tijd gunnen om te herstellen. • Respecteer de algemene veiligheidsvoorschriften. Wees extra voorzichtig

als de sneeuw hard is en beheers in alle omstandigheden je snelheid. • Heb je ernstige hemofilie? Dien dan de behandeling toe op de ochtend

vóór je eerste afdaling. • Door lessen te volgen, kun je je techniek verbeteren.

zich ontplooiensucces boeken

delen

bewegen

62 63

Pfizer bv, Postbus 37, 2900 AA Capelle a/d IJssel. www.pfizer.nl

12.ref.27.7