DD eindrapport
of 62
/62
Embed Size (px)
Transcript of DD eindrapport
1
Dubbele Diagnose:
leren door monitoring
Vijf jaar evalueren van
Dubbele Diagnose klinieken in Nederland
Gerdien H. de Weert-van Oene
Tom B. Holsbeek
Cor A.G. Verbrugge
Cor A.J. de Jong
-----------------------------------------------------------------------------------------------------------------
NISPA Nijmegen Institute for
Scientist-Practitioners in Addiction
Nijmegen
2
3
Dubbele Diagnose: leren door monitoring
© 2012 Nijmegen Institute for Scientist Practitioners in Addiction (NISPA)
NISPA / ACSW
Postbus 9104, 6500 HE Nijmegen
ISBN/EAN: 9789090263960
Copyright: NISPA Nijmegen
Alle rechten voorbehouden, niets uit deze uitgave mag worden verveelvoudigd, opgeslagen in een
geautomatiseerd gegevensbestand, of openbaar gemaakt worden, in enige vorm op of op enige
wijze, hetzij elektronisch, mechanisch, door fotokopieën, of enige andere wijze, zonder
voorafgaande toestemming van de uitgever.
4
5
Naar dit rapport kan als volgt worden verwezen:
De Weert-Van Oene GH, Holsbeek, TB, Verbrugge, CAG, De Jong CAJ. Dubbele Diagnose: leren door
monitoring. Vijf jaar evalueren van Dubbele Diagnose klinieken in Nederland. NISPA, Nijmegen 2012.
Projectleiding / eindverantwoording:
Prof. Dr. Cor AJ de Jong, Wetenschappelijk directeur NISPA*
Projectleiding uitvoer:
Dr. Gerdien H de Weert – Van Oene, Senior Onderzoeker Iriszorg* **
Projectcoördinatie:
Tom B Holsbeek, beleidsmedewerker Iriszorg* **
Deelnemende instellingen:
Iriszorg (Wolfheze), Novadic-Kentron (Vught), Tactus (Deventer), Delta Psychiatrisch Centrum De Loodds
(Poortugaal), GGZ Eindhoven De Woenselse Poort (Eindhoven), VOF Breburg Groep (Breda), VOF Breburg
Groep (Tilburg), Tactus Forensische Verslavingskliniek (Apeldoorn, Beneden-Leeuwen), GGZ Westelijk Noord-
Brabant (Halsteren).
Looptijd monitor
2007 Pilot bij Iriszorg, De Loodds, De Woenselse Poort
2008 – 2011 Zelfstandige monitor, gefinancierd door deelnemende instellingen.
*
Nijmegen Institute for Scientist-Practitioners in Addiction
Radboud Universiteit Nijmegen / ACSW
Postbus 9104, 6500 HE Nijmegen
**
IrisZorg
Dienst Onderzoek & Ontwikkeling
Kronenburgsingel 545-547, 6831 GM Arnhem
postadres: Postbus 351, 6800 AJ Arnhem
E-mail: [email protected]
6
7
IInnhhoouuddssooppggaavvee
Voorwoord blz 9
1. Inleiding blz 11
2. Dubbele diagnose (DD) klinieken blz 15
3. Monitoren in een DD kliniek blz 19
4.Resultaten blz 27
5. Opbrengst van de DD Monitor: Intercollegiale Toetsing en Platform blz 37
6. Producten van de DD Monitor blz 39
7. Over demoralisatie en lijden blz 41
8. Realisering van DD Monitor doelen, bevorderende en belemmerende factoren blz 47
9. Van DD Monitor naar ROM en doelgroepmonitoring! blz 53
10. Tot besluit blz 57
Referenties blz 59
Colofon blz 62
8
9
Voorwoord
Voor u ligt het eindrapport over vijf jaar evalueren van de Dubbele Diagnose Klinieken in Nederland. In dit
rapport wordt verslag gedaan van een tweede monitor die NISPA heeft uitgevoerd bij de behandeling van
chronische patiënten. Na de monitor bij de Intramurale Motivatie Centra (IMC’s) is vanuit de instellingen de
vraag gekomen om ook voor de dubbele diagnose klinieken continue de behandeling te evalueren door
middel van een monitor. De doelstelling bij deze tweede monitor lag van het begin af aan meer bij het
primaire proces, dan bij een vergelijking tussen instellingen (benchmarking) , zoals aanvankelijk wel bij de
IMC monitor het geval was. Juist het gebruik van de uitkomsten van meetinstrumenten in de behandel- en
spreekkamer stond voor de initiatiefnemers centraal.
De DD Monitor startte op initiatief van enkele NISPA-instellingen, maar al snel sloten zich andere instellingen
aan. De samenwerking die tot stand kwam tussen DD klinieken die waren opgezet vanuit de verslavingszorg
en klinieken die waren aangesloten bij een GGZ instelling, is dan ook aan te merken als een van de
opbrengsten van dit project. Een ander uniek kenmerk van de DD Monitor is dat bij alle patiënten, ongeacht
of zij nu via de verslavingszorg of via de algemene GGZ de kliniek binnen kwamen, op uniforme wijze en met
dezelfde instrumenten is vastgesteld wat de aard van hun problemen is, welke klachten zij hebben en hoe zij
de kwaliteit van leven ervaren; en dat deze metingen ook vervolgd zijn gedurende het verblijf in de kliniek.
De respons van deze vrijwillig uitgevoerde monitor is hoog geweest. Wij hebben dan ook op grond van de
gegevens uit de monitor veel informatie verkregen over deze categorie patiënten.
De komst van de landelijke Routine Outcome Monitoring (ROM) is voor veel instellingen een prikkel geweest
zich te bezinnen op het nut van voortgaande participatie aan de DD Monitor. De uitkomst van die bezinning
is dat we hebben geconcludeerd dat de basis voor het continueren van deze zogeheten doelgroepmonitor
op dit moment te smal is geworden. Met deze evaluatie sluiten we dit succesvolle project af. De lessen die
we hebben geleerd, kunnen ertoe bijdragen dat de implementatie van de landelijke ROM wordt
geoptimaliseerd.
Bij het uitvoeren van de DD- en IMC Monitors hebben we gemerkt dat het moeilijk is om de monitor
onderdeel te laten worden van de dagelijkse routineactiviteiten van medewerkers. Als het verzamelen van
gegevens echter onderdeel wordt van dat wat we aanduiden als het primaire proces, dan neemt de
motivatie voor het afnemen van lijsten toe. We hopen dan ook dat dit rapport een inspiratiebron is voor
clinici en wetenschappers om ROM gegevens actief te gaan toepassen in het directe behandelingsproces.
Dat dit de kwaliteit en de effectiviteit van de behandeling positief beïnvloedt, is in de afgelopen jaren uit
diverse landelijke en internationale publicaties gebleken.
Tot slot willen we iedereen hartelijk bedanken die heeft meegewerkt aan de DD Monitor.
Nijmegen, oktober 2012
Cor de Jong
Gerdien de Weert
Tom Holsbeek
10
Cor Verbrugge
11
1. Inleiding
Dubbele Diagnose klinieken in Nederland
Dubbele diagnose voorzieningen zijn vanaf de tweede helft van de jaren negentig opgericht in Nederland. Ze
zijn gericht op patiënten met zowel middelenafhankelijkheid, als psychiatrische stoornissen, waarbij er
dikwijls sprake is van multiple problemen op velerlei gebieden. De term ‘dubbele diagnose’ is daarom
enigszins misleidend. Beter is het de Angelsaksische term ‘co-occurring disorders’ (COD) te gebruiken.
Hoewel de huidige opvatting luidt dat bij een grote meerderheid van patiënten in de verslavingszorg sprake
is van COD, zijn de DD-voorzieningen met name gericht op die patiënten bij wie dit in ernstige mate het geval
is. Daarbij richten ze zich op patiënten in het vierde kwadrant van Minkoff (figuur 1). Bij COD-patiënten is
sprake van beïnvloeding door de psychiatrische stoornis op de middelenafhankelijkheid of –misbruik en
omgekeerd. Dit geldt voor beloop, behandeling en prognose (Kerkmeer et al, 2003).
1. psychiatrie laag
verslaving laag
milde psychiatrische problematiek met
middelenmisbruik
2. psychiatrie hoog
verslaving laag
ernstige en chronische psychiatrische
stoornis met middelenmisbruik
3. psychiatrie laag
verslaving hoog
milde psychiatrische problematiek met
middelenafhankelijkheid
4. psychiatrie hoog
verslaving hoog
ernstige en chronische psychiatrische
stoornis met middelenafhankelijkheid
Schema 1. Model van Minkoff (2001).
DD-voorzieningen zijn opgericht zowel vanuit de algemene GGZ als vanuit de verslavingszorg. In 2006
vonden Planije et al 47 instellingen in Nederland die een specifiek aanbod hadden voor COD-patiënten
(Planije et al, 2006). Daarbij gaat het om circa 20 klinische voorzieningen, waarvan ongeveer een derde
vanuit de verslavingszorg. De klinieken hebben tussen 10 en 40 bedden. Deze, vrij beperkte, capaciteit
vormde in 2006 de aanleiding om te komen tot gebundelde gegevensverzameling om daarmee gezamenlijk
de ontwikkeling van methodieken en kwaliteit van behandeling te verbeteren. Dit vormde de aanzet tot
deze monitor dubbele diagnose, in het vervolg aangeduid als DD Monitor.
Dubbele Diagnose monitor: benchmark of monitor?
In 2006 is IrisZorg – toen nog De Grift – gestart met het monitoren van patiënten in de DD kliniek. De
invulling van deze monitor heeft als blauwdruk gediend voor de eerste verkenningen later in 2006 met een
viertal instellingen: Novadic-Kentron, IrisZorg, GGZ Eindhoven en Delta Psychiatrisch Centrum, om
gezamenlijk een DD Monitor op te zetten. Deze instellingen vormden de founding fathers van de DD
12
Monitor; zij kwamen de set meetinstrumenten en de keuze van meetmomenten overeen, wat leidde tot een
projectplan (De Weert et al, 2007). In 2007 is een pilot gestart volgens een groeimodel: gaandeweg pasten
de instellingen alle gekozen lijsten toe in de metingen.
Anders dan de IMC Monitor, had de DD Monitor niet als eerste doel de onderlinge vergelijking tussen
klinieken (benchmarking), hoewel dit aspect wel werd meegenomen. De DD Monitor zette zich vanaf het
begin vooral in voor de toepassing van instrumenten in het primaire proces, in de behandel- en
spreekkamer. In de DD Monitor is dan ook vooral gebruik gemaakt van instrumenten en uitkomsten die
kunnen worden toegepast in het primaire proces. Monitoring is hier opgevat als herhaalde metingen gericht
op begeleiding en aanpassen van het (behandel)beleid van een chronische of terugkerende aandoening
(Glasziou et al. 2005). Liever dan van DD Benchmark spraken we dan ook, vrijwel vanaf de start, van een DD
Monitor.
De doelstellingen van de DD Monitor luiden dan:
� Het verzamelen en vergelijken van gegevens over patiënten die zijn opgenomen in een DD
kliniek.
� Zicht krijgen op de uitkomsten van de behandeling om te komen tot verbetering van protocollen,
methodiekontwikkeling en implementatie daarvan.
� Inzicht krijgen in de invloed van verschillende interventies op de kwaliteit van leven tijdens de
periode van opname op een DD.
� Het in beeld brengen van de aard van de uitstroom van de DD klinieken.
Belang van monitoring
In de monitor staan methodiekontwikkeling, kwaliteitsverbetering en bevorderen van wetenschappelijk
inzicht centraal. Daarbij worden vier niveaus onderscheiden: de instelling / het management, de
hulpverlener, de patiënt, de wetenschap.
1. Voor de instelling biedt de monitor informatie over het functioneren van het programma, waardoor de
positionering van het programma binnen de instellingsdoeleinden wordt verhelderd. Op
instellingsniveau wordt informatie verkregen over de vraag ‘hoe doen wij het als instelling, vergeleken
met andere instellingen?’: het daadwerkelijke benchmarken. Het management krijgt inzicht in de
patiëntenstromen: welke patiënten worden bediend door de kliniek, waar komen zij vandaan, wat zijn
hun kenmerken en zijn deze vergelijkbaar met die van collega-instellingen. Welke resultaten worden
bereikt en waar gaan patiënten na hun verblijf naar toe. De meeste instellingen kunnen dergelijke
informatie (nog) niet makkelijk uit hun EPD’s halen.
2. De hulpverlener krijgt inzicht in de vorderingen van de patiënt gedurende de behandeling. Vragen als
raakt mijn patiënt gemotiveerd, denken hij en ik hetzelfde over de behandeldoelen (en moet dit dus
13
onderwerp zijn van gesprek), lijdt de patiënt minder onder zijn aandoeningen en ziet hij nog perspectief
kunnen beantwoord worden. Door het gebruik van de meetinstrumenten wordt structuur gegeven aan
behandelingsgesprekken en komen bij alle patiënten dezelfde thema’s aan de orde. Het
behandelingsplan kan worden geëvalueerd en aangepast naar aanleiding van de uitkomsten van
vragenlijsten. Het contact met hulpverleners van andere instellingen verdiept het inzicht in de
doelgroep als geheel en leidt tot methodiekontwikkeling en deskundigheidsbevordering.
3. De patiënt heeft baat bij de monitoring, omdat het hem inzicht geeft in zijn situatie en vorderingen
gedurende het behandelingsproces. Door de voortdurende monitoring krijgt de patiënt meer inspraak
in de behandeling. Dit past bij de moderne opvattingen over mondigheid, autonomie en
patiëntenparticipatie. Er is ook een meer indirecte opbrengst voor de patiënt, doordat de kwaliteit van
de behandeling toeneemt als gevolg van de monitoractiviteiten.
4. Voor wetenschappelijk onderzoekers biedt het continue verzamelen van data de mogelijkheid
onderzoeksvragen te beantwoorden, zowel vanuit de wetenschap als vanuit de praktijk. De monitor
biedt ook een kader voor allerlei studies, van observationeel tot RCT. Door het geaggregeerde niveau
waarop de dataverzameling plaatsvindt, worden populaties zo groot dat gedegen onderzoek mogelijk is.
Andere monitors van NISPA
In de periode van 2003 tot en met 2010 heeft NISPA veel ervaring opgedaan in het monitoren van
behandelingsprocessen. Eerst met de IMC’s, en sinds 2007 ook bij Dubbele Diagnose klinieken. In 2008
verwierf NISPA projectsubsidie voor het ontwikkelen van een monitorstructuur voor de
jeugdverslavingszorg. Daarnaast voert NISPA in opdracht van VWS een landelijke monitor uit in tien
instellingen voor verslavingszorg met betrekking tot detoxificatiebehandeling bij GHB verslaafden. Sinds 1
januari 2009 is de verzameling van gegevens binnen het NISPA voor alle projecten volledig geautomatiseerd
met het webbased programma BergOp.
Beëindiging van de DD Monitor
Landelijke ontwikkelingen op het gebied van financieringsvoorwaarden van zorgverzekeraars en
toenemende beschikbaarheid van interne managementinformatie binnen instellingen maakten eind 2011
een herbezinning noodzakelijk op inhoud en vorm van de monitoring projecten. Overwegingen bij het besluit
te stoppen met de DD Monitor zijn de volgende:
� De onderlinge vergelijkbaarheid van DD klinieken is steeds minder geworden, zoals al eerder is
aangeduid. Het wordt daarom in toenemende mate lastig om te spreken van ‘de DD kliniek’ als
een eenvormig hulpaanbod. Daarmee vervalt ook de basis voor onderlinge vergelijking van
behandelingsgegevens.
14
� Om meer inzicht te kunnen bieden aan zorgverzekeraars en overheid is GGZ Nederland gestart
met een GGZ brede Routine Outcome Measurement (ROM). ROM is een methode om de
geleverde zorg inzichtelijk te maken, te evalueren en te verbeteren. In de praktijk wordt ROM
toegepast door een set van enkele vragenlijsten, die tenminste aan het begin en aan het einde
van een behandeling wordt afgenomen. Door het verplichte karakter van ROM wordt deelname
aan de DD Monitor als dubbelop ervaren. Binnen de landelijke expertgroep ROM is men bezig
om de plaats van doelgroepgerichte monitors ten opzichte van ROM te verhelderen.
� Hoewel de respons bij de DD Monitor goed is geweest (zie hoofdstuk 4), is er in de loop van de
vijf monitor jaren toch een verschil geweest in de deelname aan de monitor. Enkele klinieken
leverden jaarlijks slechts een tiental patiënten aan, andere includeerden alle patiënten in de
monitor. Daarmee komt de representativiteit van de gegevens onder druk te staan.
� De grote hoeveelheid informatie die inmiddels beschikbaar is, maakt de noodzaak van
gezamenlijke dataverzameling minder groot. Immers, de meeste deelnemende DD klinieken
kunnen nu beschikken over een bestand van eigen patiënten op basis waarvan specifieke vragen
beantwoord kunnen worden. De tussenschakeling van NISPA in dit geheel wordt daarmee
minder noodzakelijk.
Leeswijzer
Na de inleidende schets over het ontstaan van de dubbele diagnose voorzieningen, het belang van hun
jarenlange monitor en de motieven om dit nu te beëindigen, zullen we in dit overzichtsrapport eerst de
vorming van de voorzieningen voor behandeling van dubbele diagnose klinieken in de Nederlandse
geestelijke gezondheidszorg en verslavingszorg verder toelichten (Hoofdstuk 2) en vervolgens de opzet en
werkwijze van onze gezamenlijke doelgroepmonitor van behandelingsgegevens bespreken (Hoofdstuk 3).
We zullen daarna nader ingaan op enkele resultaten van de grote hoeveelheid kwantitatieve gegevens in
Hoofdstuk 4 en de overige opbrengsten van dit langer durend project toelichten in hoofdstukken 5 en 6. In
Hoofdstuk 7 zullen we op grond van onze ervaringen de concepten demoralisatie en lijden verder uitdiepen.
We besluiten met discussie en aanbevelingen, door het bespreken van de factoren die van invloed zijn
geweest op het welslagen van dit langer durend monitorproject en wat daarin belemmeringen zijn geweest
(Hoofdstuk 8 ). In Hoofdstuk 9 geven we onze opinie over de samenhang van een doelgroepmonitor met de
huidige ontwikkeling van de GGZ Routine Outcome Measurement in de verslavingszorg. Ten slotte ronden
we met een aantal concrete tips voor monitoring dit rapport af (Hoofdstuk 10).
15
2. Dubbele Diagnose (DD) klinieken
Dubbele diagnose behandeling volgens theorie
Geïntegreerde dubbele diagnosebehandeling staat voor gecombineerde aandacht voor (de interacties
tussen) psychiatrische en verslavingsproblematiek binnen één team. Kenmerken van de behandeling zouden
moeten zijn (Van Rooijen et al, 2007; Kerkmeer et al, 2003):
- De hulpverleners hebben kennis van de effecten van alcohol en drugs en hun interacties met de
psychiatrische stoornis;
- De hulpverleners besteden op hetzelfde moment aan beide stoornissen aandacht (in plaats van eerst de
verslaving en dan de psychiatrische stoornis te behandelen, of omgekeerd);
- De behandeling is gefaseerd, dat wil zeggen dat de aard van de hulpverlening verandert met het stadium
van verandering waarin de patiënt zich bevindt en met diens motivatie voor behandeling;
- Op grond van gedegen diagnostiek wordt samen met de patiënt een geïntegreerd behandelplan opgesteld;
- Motiverende gespreksvoering: hulpverleners ondersteunen patiënten bij de bewustwording van de
consequenties van middelengebruik, de hoop op vooruitgang en de opbouw van motivatie voor behandeling
van de problematiek;
- Counseling bij middelenmisbruik: de hulpverlener ondersteunt de patiënt bij het ontwikkelen van
vaardigheden om de verslavingsproblematiek te beteugelen: omgaan met trek, terugval voorkomen en
risicosituaties vermijden;
- Groepsbehandeling: Middelengebruik wordt vaak bekrachtigd door het – eveneens middelen gebruikende
– sociale netwerk. Groepstherapie biedt een alternatief sociaal milieu waarin vrijelijk over gebruik kan
worden gepraat en de effecten van gebruik op het leven zichtbaar kunnen worden gemaakt;
- Familiebegeleiding: de familie kan een belangrijke bron van steun zijn, maar kan ook onbedoeld bijdragen
aan het in stand houden van middelenmisbruik. Familie-interventies zijn gericht op psycho-educatie, het
verminderen van stress bij familieleden, toezicht houden op het gebruik van de cliënt (terugvalpreventie) en
goede samenwerking tussen hulpverleners, cliënt en familie;
- Zelfhulp: de hulpverleners brengen cliënten in contact met zelfhulpgroepen;
- Farmacologische behandeling: antipsychotische medicatie wordt, ondanks de verslaving, niet gemeden,
men heeft kennis van de interacties tussen medicatie en verslavende middelen, en schrijft zo nodig middelen
voor gericht op de afbouw van de verslaving, zoals Naltrexon en methadon.
In deze beschrijving van geïntegreerde dubbele diagnose behandeling, zoals deze is bedoeld bij de DD
klinieken, ligt voor een groot deel de verantwoording besloten van het monitoren van DD patiënten met de
in de DD Monitor gebruikte instrumenten.
16
Dubbele diagnosebehandeling in de praktijk: beschrijving DD klinieken anno 2011
In 2009-2010 is door het NISPA in opdracht van Resultaten Scoren een beschrijving gemaakt van de
Residentiële Voorzieningen voor de verslavingszorg in Nederland (De Weert et al, 2010). Daartoe zijn
interviews gehouden met teamleiders en inhoudelijk verantwoordelijken van alle deelnemende DD
klinieken. De resultaten geven een beeld van de diversiteit van deze voorzieningen. Achtereenvolgens
komen aan de orde: de plaats van de DD kliniek in de keten, indicatie & contra-indicatie criteria, aantal
bedden, therapieën & interventies, beleid met betrekking tot illegaal gebruik tijdens opname, sterke &
zwakke punten en kansen & bedreigingen.
Plaats DD kliniek in de keten
Schema 2. Plaats van DD klinieken in de keten.
In het onderzoek Atlas Residentiële Voorzieningen Verslavingszorg is de positie van de DD kliniek in de keten
schematisch weergeven (schema 2). De dikke pijlen geven de meest gebruikelijke route aan; routes
aangegeven met dunnere pijlen zijn ook mogelijk. De meest gebruikelijke routing voor opname in een DD
kliniek verloopt via de ambulante intake, gevolgd door een route via klinische opname op een detoxificatie-,
diagnostiek- of andere afdeling.
Indicatiecriteria voor DD kliniek
De psychiatrische comorbiditeit is het belangrijkste indicatiecriterium voor opname in een DD kliniek. Ook de
ernst van de verslavingsproblemen is een veel genoemd indicatiecriterium, alsmede het feit dat eerdere
behandeling op ‘lagere niveaus’ onvoldoende is gebleken.
Als contra-indicaties voor opname in een DD kliniek worden genoemd:
DD
A
mb
ula
nte
ve
rslav
ing
szorg
Inta
ke
& in
dica
tieste
lling
Ex
pe
rtgro
ep
DD
Inta
ke
Co
mm
issie
Wachtlijst/
Voorbereiding groep
Klinische
Verslavingszorg
- diagnostiek afd.
- detox afd.
- IMC
GGZ
Justitie
Hu
is
Begeleid wonen, RIBW
Poliklinische behandeling
Dag- deeltijdbehandeling Am
bu
lan
te h
ulp
ve
rlen
er/v
erw
ijzer/
ve
ran
two
ord
elijk
be
ha
nd
ela
ar
GGZ ambulant
Maatschappelijk opvang
17
� Verstorend en agressief gedrag;
� Ernstige somatische problematiek;
� Gebrek aan motivatie;
� Verstandelijke beperking (IQ <60 a 70);
. Aantal bedden en de functie ervan
Het aantal bedden van de DD klinieken ligt tussen 16 en 37. Soms is er sprake van ‘gelabelde bedden’
bijvoorbeeld voor crisisopvang, voor justitiepatiënten, voor time-out en voor resocialisatie.
Toegepaste interventies en therapieën
De Richtlijn voor Diagnostiek en Behandeling (Kerkmeer et al, 2003) adviseert ten aanzien van behandeling
van dubbele diagnose patiënten het volgende:
Hoewel er onvoldoende evidentie bestaat voor volledige integratie, wordt aanbevolen om de
verschillende interventies bij dubbele diagnose in sterke samenhang aan te bieden.
Ten aanzien van de volgorde van behandelen wordt aanbevolen om gelijktijdig psychopathologie en
middelenmisbruik te behandelen bij schizofrenie, borderline persoonlijkheidsstoornis en
posttraumatische stressstoornis. Sequentiële behandeling waarbij het middelenmisbruik het eerst
wordt aangepakt, wordt aangeraden bij angst- en stemmingsstoornissen en antisociale
persoonlijkheidsstoornis.
In de praktijk blijkt dat de DD klinieken een combinatie van cure en care bieden. Interventies die op cure
gebied plaatsvinden zijn diagnostiek, detoxificatie, farmacotherapie, cognitieve gedragstherapie, groeps- en
individuele behandelcontacten. Bij care gaat het om bieden van structuur, dagbesteding, rehabiliterende
werkzaamheden, schuldsanering, beroepsoriëntatie, leefstijltraining. Sommige afdelingen noemen hier ook
crisisopname met als doel uit de hand gelopen gebruik te stoppen en de patiënt weer terug te brengen in
een gezond levensritme. Activiteiten op het gebied van palliatie worden weinig gemeld door de
geïnterviewden, onderhoudsbehandeling opiaat vervangende middelen wordt door twee afdelingen
genoemd. Een scala aan interventies dus.
Er ligt nu een aantal richtlijnen ter beschikking van dubbele diagnose behandelaars om toe te passen bij de
patiënten. Naast de richtlijn dubbele diagnose, zijn dit richtlijnen met betrekking tot angststoornissen,
depressie, persoonlijkheidsstoornissen, psychotische stoornissen, eetstoornissen, adhd en verslaving. Deze
richtlijnen worden nog niet bij alle DD klinieken in volle omvang toegepast, zo bleek uit de interviews.
18
Gedwongen ontslagbeleid
De klinieken zijn op de hoogte van de Resultaten Scoren best practice richtlijn ‘Gedwongen ontslag’
(Regiegroep Richtlijnontwikkeling in de Verslavingszorg, 2004). Het doel van deze richtlijn is om instellingen
voor verslavingszorg zorgvuldig en weloverwogen beslissingen te kunnen laten nemen over het wijzigen van
het behandelingsplan, dan wel het eenzijdig opzeggen van de behandelingsovereenkomst.
Op illegaal gebruik tijdens de opname volgen bij alle DD klinieken sancties. De aard van de sanctie verschilt
echter: bij twee klinieken volgt onmiddellijk ontslag, bij vier voorzieningen wordt het illegaal gebruik gevolgd
door een schorsing en wordt het opgevat als een leermoment in het behandeltraject. Eén kliniek volstaat
met een waarschuwing. Gebruik tijdens verlof leidt meestal tot een waarschuwing en een gesprek met de
patiënt over de functie van het gebruik. Ook kunnen vrijheden van de patiënt beperkt worden als gevolg van
gebruik tijdens verlof.
Sterke en zwakke punten
Als sterke punten van de DD klinieken worden genoemd: het functioneren van hechte en betrokken
behandelteams, deskundigheid in het omgaan met complexe problematiek, en de integratie van kennis en
kunde op het gebied van psychiatrie en verslaving. Zwakke punten van de DD klinieken zijn: het soms over-
betrokken zijn van teamleden bij de patiënten en hun problemen, gebrek aan deskundigheid en aan de
mogelijkheden voor deskundigheidsbevordering, het ontbreken van goede systematische beschrijvingen van
behandelingsprocessen.
19
3. Monitoren in een DD kliniek
Hoe is de monitor vormgegeven
De monitor bij de DD klinieken heeft als doel met valide instrumenten gegevens te verzamelen over
klinische resultaten, kwaliteit van leven, patiënttevredenheid en financiële kosten. Deze aspecten zijn
ondergebracht in het zogeheten Uitkomstenkwadrant (Walburg, 2003), dat breder wordt gehanteerd binnen
de GGZ.
In de eerste opnameweek van de patiënt wordt het profiel van de patiënt helder door het verzamelen van
gegevens over middelengebruik, diagnose op alle DSM-IV assen, beperkingen en symptomen, de mate van
demoralisatie en kwaliteit van leven. In de vijfde en negende week van het verblijf worden tussenmetingen
gedaan die vooral betrekking hebben op veranderingen in demoralisatie en kwaliteit van leven.
In de 13e week worden dezelfde meetinstrumenten afgenomen als in de opnameweek. Door de hulpverlener
wordt een inschatting gemaakt van de mate waarin de patiënt is veranderd tijdens de opname. Bij een
aantal instellingen is de opnameduur langer dan 3 maanden, soms tot een jaar. Dit kan bijvoorbeeld
samenhangen met de juridische status van de opname. Afgesproken is dat bij een langer durende opname
het instrumentarium van week 13 steeds herhaald wordt om de 13 weken, dus in week 26, week 39, week
52.
Met een follow-up registratie, drie maanden na ontslag, wordt geregistreerd wat het actuele niveau van de
patiënt op dat moment is en of er sprake is van zorggebruik.
De instrumenten die aanvankelijk worden gebruikt in de DD Monitor worden getoond in schema 3. De
instrumenten dekken het uitkomstenkwadrant, met uitzondering van de kosten.
Uitkomstmaat Instrument Volledige naam Informatie
EuropASI *1
Addiction Severity Index
(Europese versie)
Inschatting aard en ernst van
verslavingsproblematiek op 6 levensgebieden;
interview Middelengebruik
MATE
Measurement Addiction Triage
and Evaluation
Geschiedenis, frequentie en consequenties van
alcohol en drugsgebruik, alsmede het medisch,
sociaal en psychisch functioneren van de
patiënt. Interview, zelfrapportage patiënt
SCL-90 / BSI
Symptom Check List / Brief
Symptom Inventory
Klachtenlijst gepercipieerde (psychische)
gezondheid; zelfrapportage patiënt
Gezondheid &
klachten BPRS Brief Psychiatric Rating Scale Positieve symptomen, algemene
psychopathologie en affectieve symptomen.
Interview.
MfT
Motivation for treatment
Scale
Motivatie en doelen voor behandeling;
zelfrapportage patiënt
MfT-O
Motivation for treatment –
Observation Scale
Geobserveerde motivatie en doelen voor
behandeling; rapportage hulpverlener
Motivatie
RCQ
Readiness to Change
Questionnaire – Dutch version
Motivatie voor verandering per verslavend
middel; zelfrapportage patiënt
20
Uitkomstmaat Instrument Volledige naam Informatie
Afhankelijkheid
Misbruik
CIDI-SAM
Composite International
Diagnostic Interview –
Substance Abuse Module
Verslavingsdiagnose; interview
MINI Mini International
Neuropsychiatric Interview
Classificatie van de belangrijkste As I psychische
stoornissen volgens de DSM-IV en de ICD-10
door een clinicus
SIDP-IV Structured Interview for DSM-IV
Pathology
Semigestructureerd interview dat is ontwikkeld
om de 10 persoonlijkheidsstoornissen vast te
stellen die in de DSM-IV zijn opgenomen;
interview.
Psychiatrische
stoornis
SAPAS / screener
PD
Standard Assessment of
Personality – Abbreviated Scale
Screener voor persoonlijkheidsstoornissen;
Interview
Demoralisatie DS Demoralisatieschaal 24-item schaal die de mate van demoralisatie
meet. Zelfrapportage patiënt.
PRISM Pictorial Representation of Illness
and Self Measure
PRISM meet de lijdensdruk als gevolg van ziekte
met gebruikmaking van een tekening;
zelfrapportage patiënt
Gezondheid en
kwaliteit leven
Euroqol 5D
Quality of Life, Europese versie Gezondheidsgerelateerde
kwaliteit van leven; zelfrapportage patiënt
Gezondheid
sociaal
functioneren
HoNOS
Health of the Nation Outcome
Scales
Geestelijke gezondheidstoestand en het sociaal
functioneren. Rapportage hulpverlener.
MATE-ICN
Measurement of Addiction for
Triage and Evaluation – ICF Core
set and Need for care
Onderdeel van het instrumentarium in de
MATE. De lijst is gebaseerd op de International
Classification of Functions (ICF).
De MATE-ICN stelt vast in hoeverre iemand
actief is en participeert in de samenleving, de
externe factoren die daarop van invloed zijn en
de zorgbehoeften die daaruit voortvloeien.
Interview.
Patiënt
tevredenheid
GGZ
Thermometer
De GGZ Thermometer meet de ervaren kwaliteit
van zorg. Zelfrapportage patiënt
Therapeutische
relatie
HAQ Helping Alliance Questionnaire De lijst inventariseert de ervaring met de
therapeutische relatie; zelfrapportage patiënt.
Therapeutische
relatie
HAQ-HV Helping Alliance Questionnaire,
hulpverlener versie
De lijst inventariseert de ervaring met de
therapeutische relatie; rapportage hulpverlener
Kerngegevens
opname
Demografische gegevens, DSM-IV diagnose,
bepaling hulpvraag. Rapportage hulpverlener.
Kerngegevens
ontslag
Evaluatie op behandeling, bepalen vooruitgang
patiënt. Rapportage hulpverlener.
Socio-
demografische
gegevens Kerngegevens
follow up
Uitbreiding van HHM gegevens
(Hoeksma, Homans & Menting,
2001) Bepalen van huidige zorg, bepalen vooruitgang
patiënt. Rapportage hulpverlener.
Medicatie Medicatie
Registratie van de verstrekte medicatie in de
afnameweek. Rapportage hulpverlener.
Schema 3. Oorspronkelijke instrumenten in de DD Monitor: 2007-2009.
21
Instrument Opname Ontslag Follow-up
Week 1 Week 5 Week 9 Week 13
Kerngegevens + + +
ASI – MATE +
SCL90 – BSI + +
MINI +
SID-IV +
SAPAS – PD screen +
MfT + + + +
MfT-O + + + +
CIDI-SAM +
RCQ-D + + + +
ICL-R + +
Euro-Qol 5D + +
Demoralisatie + + + +
PRISM + + + +
HoNOS + +
MATE-ICN + +
GGZ thermometer +
HAQ + + +
HAQ-hv + + +
Medicatie + + + +
Schema 4. De DD Monitor naar meetinstrumenten en meetmomenten: 2007-2009
Bijstelling instrumentarium
In 2007 is voorafgaande aan de start van de monitor overleg geweest met een aantal instellingen over doel
en opzet van de monitor. In dat overleg is besloten aanvankelijk breed in te zetten voor de monitor en een
ruime set aan instrumenten te gebruiken. In de loop van de monitor bleken bijstellingen noodzakelijk in de
set van monitor instrumenten, vooral gezien de ervaren belasting door het afnemen van meetinstrumenten.
Er is – in 2010 - een werkgroep ingesteld vanuit de kerngroep, die zich in drie bijeenkomsten heeft gebogen
over de meetinstrumenten. Daarbij is besloten dat de dataset aan de volgende algemene voorwaarden moet
voldoen:
- de gegevens moeten vooral inzicht geven in de breedte van de problematiek, en niet in de diepte
daarvan;
- de gegevens moeten in eerste instantie relevant zijn voor de behandeling en in tweede instantie
voor andere doeleinden die passen bij de monitor;
- er moet sprake zijn van een mix van maten voor zelfrapportage door de patiënt en voor rapportage
door de hulpverlener;
22
- vragenlijsten moeten zoveel mogelijk behoren tot het publieke domein;
- vragenlijsten moeten makkelijk af te nemen zijn zonder dat er een grote training voor nodig is.
Besloten is vanuit deze uitgangspunten tot herziening van de set instrumenten die gewenst zijn in dubbele
diagnose klinieken. Daarmee kwam de projectgroep uit op de volgende set:
Uitkomstmaat Instrument Volledige naam Informatie
MATE
Measurement of Addiction for
Triage and Evaluation
Geschiedenis, frequentie en consequenties van
alcohol en drugsgebruik, alsmede het medisch,
sociaal en psychisch functioneren van de
patiënt. Interview, zelfrapportage patiënt
SCL-90 / BSI
Symptom Check List / Brief
Symptom Inventory
Klachtenlijst gepercipieerde (psychische)
gezondheid; zelfrapportage patiënt
BPRS Brief Psychiatric Rating Scale Schaal die positieve symptomen, algemene
psychopathologie en affectieve symptomen
meet. Rapportage hulpverlener
Gezondheid &
klachten
Somatieklijst Somatieklijst Deze lijst inventariseert de fysieke gezondheid
van de patiënt. Rapportage hulpverlener.
MfT
Motivation for treatment
Scale
Motivatie en doelen voor behandeling;
zelfrapportage patiënt Motivatie
MfT-O
Motivation for treatment –
Observation Scale
Geobserveerde motivatie en doelen voor
behandeling; rapportage hulpverlener
Afhankelijkheid
Misbruik
CIDI-SAM
Composite International
Diagnostic Interview –
Substance Abuse Module
Verslavingsdiagnose; interview
Psychiatrische
stoornis
MINI Mini International
Neuropsychiatric Interview
Classificatie van de belangrijkste As I psychische
stoornissen volgens de DSM-IV en de ICD-10
door een clinicus. Interview
Gezondheid en
kwaliteit leven
Euroqol 5D
Quality of Life, Europese versie Gezondheidsgerelateerde
kwaliteit van leven; zelfrapportage patiënt
Gezondheid
sociaal
functioneren
HoNOS
Health of the Nation Outcome
Scales
Geestelijke gezondheidstoestand en het sociaal
functioneren; rapportage hulpverlener
Functioneren en
zorgbehoefte MATE-ICN
Measurement of Addiction for
Triage and Evaluation – ICF core
set and Need for care
Onderdeel van het instrumentarium in de
MATE. De lijst is gebaseerd op de International
Classification of Functions (ICF).
De MATE-ICN stelt vast in hoeverre iemand
actief is en participeert in de samenleving, de
externe factoren die daarop van invloed zijn en
de zorgbehoeften die daaruit voortvloeien.
Interview.
Patiënt
tevredenheid
GGZ Thermo-
meter
Meet de ervaren kwaliteit van zorg,
zelfrapportage patiënt
Kerngegevens
opname
Demografische gegevens, DSM-IV diagnose,
bepaling hulpvraag. Rapportage hulpverlener Sociaal
demografische
gegevens Kerngegevens
ontslag
Uitbreiding van HHM gegevens
(Hoeksma, Homans & Menting,
2001) Evaluatie op behandeling, bepalen vooruitgang
patiënt. Rapportage hulpverlener
Schema 5. Uiteindelijke set meetinstrumenten in DD Monitor: 2010-2011.
23
Schema 6. Uiteindelijk overzicht DD Monitor naar meetinstrumenten en –momenten: 2010-2011.
Deelname varianten
DD klinieken kunnen een keuze maken voor intensiteit van deelname door middel van een keuzemenu met
twee varianten van deelname: de minimum en de maximum variant. In BergOp, de webapplicatie die vanaf
2008 is gebruikt voor het invullen van de vragenlijsten, is dit keuzemenu geautomatiseerd aangeboden. Acht
van de tien patiënten nemen deel aan de monitor in de maximum variant. De toepassing van de varianten is
afhankelijk van de situatie van de patiënt. Bij patiënten die – om wat voor reden ook – niet in staat worden
geacht om vragenlijsten in te vullen, of bij patiënten die voor een kort traject (tot 2 weken) worden
opgenomen, wordt de minimumvariant ingezet. De minimumvariant houdt in dat hierbij alleen
observatielijsten worden ingevuld bij opname en bij vertrek van de patiënt. In de maximum variant is sprake
van uitgebreide voor- en nameting (weken 1 en 13) en van uitgebreide tussenmetingen (weken 5 en 9). Bij
beide varianten blijft de structuur van de monitor behouden (klinische resultaten, kwaliteit van leven,
patiënttevredenheid, financiële kosten).
Projectorganisatie
De wetenschappelijke eindverantwoordelijkheid van de DD Monitor ligt bij de wetenschappelijk directeur
van het NISPA, die verantwoording aflegt aan het NISPA Bestuur. Binnen het NISPA fungeert een monitor-
projectgroep, waaraan de wetenschappelijk directeur NISPA, de projectleider, en de projectcoördinator
deelnemen. Deze projectgroep ontwikkelt beleid en bewaakt de voortgang van de DD Monitor.
De projectleider heeft de verantwoordelijkheid voor de totale implementatie en voortgang van het project.
Tevens analyseert en interpreteert deze de wetenschappelijke uitkomsten van de monitor. De projectleider
stelt de jaarrapportages op. De projectcoördinator is verantwoordelijk voor de landelijke coördinatie van het
project.
Instrument Opname Ontslag
Week 1 Week 5 Week 9 Week 13
Kerngegevens + +
MATE +
BSI + +
MINI +
MfT + + + +
MfT-O + + + +
CIDI-SAM +
Euro-Qol 5D + +
HoNOS + +
MATE-ICN + +
GGZ thermometer +
24
Een kerngroep, die is samengesteld uit inhoudelijk deskundigen van de deelnemende instellingen, houdt zich
bezig met de begeleiding van de inhoudelijke ontwikkeling van het project. Zij komen, onder voorzitterschap
van één van de leden, enkele malen per jaar samen. Aan deze kerngroep nemen ook de projectleider en –
coördinator deel.
Op lokaal niveau wordt aan elke deelnemende instelling geadviseerd een projectgroep in te stellen. Deze
wordt dan gevormd door de lokaal procesbegeleider – die zorg draagt voor de lokale coördinatie –, een
manager voor het regelen en bewaken van de randvoorwaarden voor monitoring, en een behandelaar die de
dataverzameling inhoudelijk begeleidt en eventueel de data kan aanwenden voor eigen onderzoek of
toepassing in de klinische behandeling ten gunste van kwaliteitsverbetering. Deze uitvoeringsstructuur zorgt
voor een goede organisatorische en inhoudelijke inbedding bij de deelnemende organisaties. Met deze
structuur wordt op beleids- inhoudelijk – en uitvoeringsniveau samengewerkt (verg. schema 7).
Sturing:
1. NISPA Bestuur
2. Projectgroep: wetenschappelijk directeur NISPA, projectleider,
projectcoördinator
Beleid
Kerngroep:
1. Beleidsmedewerkers / behandelaren instellingen
2. Projectcoördinator
3. Projectleider
Inhoud
Projectgroep instellingen:
1. Procesbegeleider instelling
2. Manager DD
3. Behandelaar DD
Uitvoering
Schema 7. Project organisatie DD Monitor
Werkwijze DD Monitor
Elk deelnemend DD verzamelt zelf de gegevens van de opgenomen patiënten. Deze gegevens worden
ingevoerd in de bijgeleverde software, en later in de webbased applicatie BergOp. De NISPA projectleider
kan vanuit de centrale database van BergOp jaarlijks werken aan de analyses en interpretatie van de
gegevens en die rapporteren.
De rapportages worden bij de teams teruggekoppeld en besproken in jaarlijkse bijeenkomsten. De
bijeenkomsten hebben mede als doel om gezamenlijke leerpunten uit het materiaal te destilleren. Daarmee
ontstaat een leercyclus voor de teams op basis van het verzamelde cijfermateriaal. Monitoring is daarmee
geen doel op zich maar een middel om te komen tot methodiekontwikkeling en kwaliteitsverbetering.
25
Elke DD kliniek kan zelf bepalen op welke wijze het monitorprotocol wordt georganiseerd. De ene
voorziening kiest ervoor om de gehele gegevensverzameling binnen de kliniek te laten plannen en uitvoeren
door de lokale procesbegeleider. De andere kiest ervoor de gegevensverzameling op te nemen in de
werkwijze van alle teamleden, bijvoorbeeld door de persoonlijk begeleiders verantwoordelijk te maken voor
de gegevensverzameling bij de hen toegewezen patiënten. Een derde kliniek kiest ervoor om studenten in te
zetten bij de dataverzameling. De procesbegeleider kan zich in deze beide laatste situaties beperken tot
planning en controle op de dataverzameling en tot terugkoppeling van de resultaten in de
behandelbesprekingen. De kliniek krijgt van de projectcoördinator materiaal aangeleverd in de vorm van een
samengestelde klapper met daarin de af te nemen instrumenten. Bij elke vragenlijst zijn duidelijke instructies
aanwezig hoe de lijsten gescoord moeten worden. Hulpverleners kunnen hiermee per patiënt, van opname
naar ontslag, de instrumenten in deze volgorde uitleggen en afnemen. Bij de introductie van de web-
applicatie BergOp zijn trainingen gegeven aan de deelnemende teams om de invulling van de lijsten in deze
applicatie te doen. De projectcoördinator is beschikbaar voor vragen vanuit de instellingen.
Informed Consent
Aan elke nieuw opgenomen patiënt wordt uitgelegd dat er gegevens verzameld worden in het kader van de
behandeling. Ook wordt aan de patiënt uitgelegd dat de gegevens gebruikt worden voor rapportage en
onderzoek op geaggregeerd niveau. Er wordt duidelijk uitgelegd dat de gegevens op anonieme basis gebruikt
worden buiten de instelling voor deze laatste twee doelen. Omdat de monitor wordt gezien als onderdeel
van de behandeling is de toestemming voor bovenstaande opgenomen in de behandelingsovereenkomst die
de patiënt ondertekent aan het begin van de opname. Hierbij wordt duidelijk aangegeven aan de patiënt dat
hij mede tekent voor het gebruik van de geanonimiseerde gegevens die verkregen zijn in het kader van de
monitor voor onderzoeksdoeleinden.
Communicatie
De projectgroep voor de monitor vergadert maandelijks. Daarbij wordt gezorgd voor afstemming met de
andere monitorprojecten van het NISPA, zodat daarbij eenduidig beleid wordt gevoerd. De kerngroep DD
Monitor komt een à twee maal per jaar bijeen. Ook zijn er in de loop van het project bijeenkomsten
georganiseerd voor de procesbegeleiders, de lokaal verantwoordelijken, waarbij vooral de afstemming van
de werkwijze, en organisatorische knelpunten werden uitgewisseld.
Eenmaal per jaar is er een DD Monitordag georganiseerd. Tijdens deze bijeenkomsten, waarvoor alle
deelnemende DD klinieken werden uitgenodigd, werd teruggekeken op het voorgaande kalenderjaar en de
resultaten die daarin zijn behaald. Daarbij vond steeds een inhoudelijke verdieping plaats rond bepaalde
thema’s. Daarmee wordt tegemoet gekomen aan het monitordoel “leren van elkaar”.
26
Ten slotte heeft in twee monitorjaren (2007 en 2008) een zogeheten DD tournee plaatsgevonden. Daarbij
bezochten de projectleider en –coördinator alle afzonderlijke deelnemende DD klinieken op locatie om in de
teams de resultaten voor de desbetreffende kliniek te bespreken en gezamenlijk leerpunten daaruit te
formuleren. Deze besprekingen op locatie werkten stimulerend voor deelname aan de monitor. De
resultaten betroffen de eigen kliniek en waren daarmee herkenbaar; en de monitor kwam met deze
besprekingen onder de aandacht van het DD team en werd daarmee ook in toenemende mate een zaak van
dat hele team. De presentaties en besprekingen werden over het algemeen zeer positief gewaardeerd.
Automatisering van de gegevensverzameling
Hoewel in de eerste fase van de DD Monitor lijsten via de aloude papier-en-pen methode zijn afgenomen, is
in 2008 overgestapt op BergOp 3.0, een programma voor behandelingsevaluatie, behandelingsregistratie en
gegevensopslag. De resultaten hiervan zijn vastgelegd in de jaarrapportages die te vinden zijn op de website
www.nispa.nl. Vanaf 1 oktober 2008 komen alle vragenlijsten van de DD Monitor beschikbaar via een
inlogcode op internet. Daarmee hebben de deelnemende DD klinieken altijd actuele lijsten op locatie,
kunnen de uitkomsten van de ingevulde lijsten meteen ingezien en uitgeprint worden voor gebruik in het
contact met de patiënt of de behandel bespreking én kunnen de onderzoekers alle anonieme gegevens in
één databank terugvinden en snel analyseren. De vragenlijsten kunnen door patiënt en hulpverlener direct
op de computer worden ingevuld, waardoor dubbel werk en papiermassa’s worden vermeden.
Overeenkomst deelnemers met NISPA
De deelnemende instellingen hebben een deelnameovereenkomst opgesteld met afspraken die zijn
ondertekend door de Raden van Bestuur van de deelnemende instellingen. Het DD monitorproject is
uitgevoerd onder eindverantwoordelijkheid van NISPA (Nijmegen Institute for Scientist-Practitioners in
Addiction). De onderhoudskosten voor continuering van de monitoring worden door de DD klinieken zelf
gedragen door middel van een jaarlijks abonnement met contributiebijdrage, te voldoen aan het NISPA.
NISPA draagt zorg voor het uitvoeren van de data-analyses en rapportages daarover en voor een
databestand voor locale zelfstandige analyses. NISPA draagt zorg voor een jaarlijkse conferentie om de
resultaten te bespreken en voor schriftelijke rapportages. De opgestelde overeenkomst heeft steeds een
looptijd van een jaar, met een opzeggingstermijn van twee maanden. Jaarlijks konden de DD klinieken dus
de keuze maken uit verlenging of opzeggen van het contract met NISPA.
27
44 RReessuullttaatteenn
In dit hoofdstuk wordt een kort overzicht gepresenteerd van een aantal kwantitatieve resultaten van de DD
Monitor. Uitgebreide informatie is te vinden op de website (www.nispa.nl) en in het Tabellenboek DD
Monitor. We laten hier zien hoe de ontwikkeling over de jaren is geweest wat betreft een aantal
sociaaldemografische gegevens en wat betreft een aantal behandelingskenmerken. De gegevens van de DD
klinieken zijn waar mogelijk vergeleken met die van de gehele verslavingszorg zoals die worden beschreven
door het Landelijk Alcohol en Drugs Informatie Systeem (LADIS): www.sivz.nl/ivz-verslavingszorg
Deelname aan de monitor
Tabel 1. overzicht deelname aan DD monitor en respons.
Instelling: 2007 2008 2009 2010 2011 Aantal
opgenomen
patiënten
deelnameperiode
Aantal
patiënten in
monitor
Responspercentage
A x x x x 127 117 92%
B x x x x x 503 468 93%
C x x x x x 184 153 83%
D x x x x x 1450* 732 100%*
E x x x 377 377 100%
F x x x 108 108 100%
G x x x 259 42 16%
H x x Geen opgave
ontvangen
13 Onbekend
I x Geen opgave
ontvangen
6 Onbekend
*: volgens plan is elke tweede patiënt bij deze kliniek opgenomen in de monitor. Daarom bedraagt het
responspercentage 100 procent.
De respons bij de DD Monitor is goed geweest: over de periode vanaf 2008 (registratie in BergOp) varieert
de respons van 50 tot 100 procent. Bij één instelling is er – gezien de hoge turn-over van patiënten – a priori
voor gekozen om 50% van de nieuw aangemelde patiënten te includeren in de monitor. Dit is at random
gebeurd. Aangezien het streven om elke tweede patiënt te includeren ruimschoots is behaald, is het
responspercentage bij deze instelling 100 procent. Twee instellingen melden een respons van 100 procent;
drie instellingen melden respectievelijk 92, 93 en 83 procent respons. Eén instelling blijft achter wat betreft
respons: 16%. Van de instellingen H en I is geen opgave verkregen van aantallen opgenomen patiënten. Deze
instellingen hebben ook maar zeer beperkt deelgenomen aan de monitor en worden in de verdere analyses
ook merendeels buiten beschouwing gelaten. Al met al komen we op een responspercentage van 87% over
zeven van de negen instellingen.
28
De respons bij ontslag is 71% van de kerngegevens opname. Ook hierbij is sprake van grote verschillen
tussen de deelnemende instellingen. Voor meer informatie over de respons wordt verwezen naar het bij dit
rapport behorende Tabellenboek DD Monitor.
De respons bij follow-up – na 6 maanden - is laag. Na overleg hierover in de werkgroep meetinstrumenten is
hierop vanaf 2010 niet meer ingezet (verg. hoofdstuk 3 van dit rapport). In totaal zijn 300 follow-up lijsten
geheel of gedeeltelijk ingevuld; dit is 14% van de kerngegevens opname. De reden waarom de respons bij
follow-up zo achterblijft is dat dit een arbeidsintensief proces is. De hulpverlener moet bewaken wanneer
het moment daar is dat de patiënt drie maanden geleden ontslagen is. Vervolgens moet hij achterhalen wie
de hulpverlener is van de patiënt en moet hij deze een vragenlijst opsturen. Daarna is het wachten op
antwoord (bij uitblijven: reminder sturen) en verwerking van de informatie.
Overzicht patiënten in- en uitstroom
Ruim veertig procent van de DD-patiënten in de monitor van wie uitstroomgegevens bekend zijn, rondt de
behandeling af volgens het behandelingsplan (completers). Op grond van de groep monitordeelnemers van
wie ook de exit-gegevens zijn gerealiseerd, is het mogelijk om zicht te krijgen op de redenen van het
voortijdig afbreken van het behandelingsplan: de stepouts (eenzijdig afbreken behandeling in overleg),
dropouts (afbreken zonder overleg) en het aantal pushouts (afbreken behandeling op initiatief van de
behandelaars/instelling). Aldus krijgen we het volgende patiëntenstroomschema :
Schema 8. Overzicht van patiëntenstroom DD klinieken
Totaal aantal patiënten opgenomen
bij 7 DD klinieken 2007 – 2011 N=2.290
Aantal patiënten deelgenomen aan DD Monitor tussen 2007 – 2011
bij 7 DD klinieken N=1.997 (87,2%)
Afronden behandeling volgens
plan (completer):
N=610 (43%)
Afbreken behandeling in
wederzijds overleg
(stepout) N=177 (12,5%)
Geen deelname:
N=293
Aantal patiënten van wie uitstroom informatie bekend is
tussen 2007-2011 bij 7 DD klinieken N=1.419 (71,1%)
Afronden behandeling voortijdig (non-completer):
N=809 (57%)
Geen informatie over
uitstroom: N=578
Afbreken behandeling
zonder overleg dropout)
N=289 (20,4%)
Afbreken behandeling
door hulpverl. (pushout)
N=272 (19,2%)
Afbreken behandeling
anders
N= 71 (5%)
29
Sociaaldemografisch profiel van de DD patiënten
Vanaf de start van de monitor zijn gegevens verzameld over de opbouw van de patiëntenpopulatie en over
de in- en uitstroom van de DD klinieken in de vorm van kerngegevens vragenlijsten voor opname, ontslag en
follow-up. Op basis van deze gegevens kunnen de achtergrondkenmerken van de onderzochte DD populatie
in kaart gebracht worden. De gegevens van de DD-patiënten zijn waar mogelijk vergeleken met die van de
IMC patiënten (De Weert e.a., 2011), en met die van de gehele verslavingszorg zoals die worden beschreven
in het Landelijk Alcohol en Drugs Informatie Systeem (LADIS).
Tabel 2. Achtergrond kenmerken van de DD populatie (In percentages).
Kenmerk DD IMC LADIS
Geslacht Mannen 75,1 80,1 77,6
Vrouwen 24,9 19,9 22,4
Etniciteit Autochtoon 84,9 76,9 80,3
Allochtoon 15,1 23,1 19,7
Leeftijd 36,8 35,3 38,1
Juridisch kader Vrijwillig 77,2 78,2 82,5
Niet vrijwillig 22,8
Wv 15,0 via justitie
7,6 met BOPZ maatregel
21,8 17,5
Primaire
problematiek
Alcohol 59,9 22 47
Drugs 39,7 78 46
Anders 0,4 0 7
De populatie DD-patiënten wordt voor een kwart gevormd door vrouwen. Dat is meer dan bij de IMC-
populatie en iets meer dan in de verslavingszorg in het algemeen. Er worden minder allochtone patiënten
opgenomen in de dubbele diagnoseklinieken dan in de twee referentiepopulaties. Wat betreft de
gemiddelde leeftijd: hier nemen de patiënten van de DD klinieken een tussenpositie in tussen de patiënten
van de verslavingszorg in het algemeen en die van de IMC’s . In de DD klinieken worden meer patiënten
opgenomen via justitie dan in de algemene verslavingszorg. Onder de niet-vrijwillig opgenomen patiënten
worden ook meegerekend patiënten die via een BOPZ-maatregel werden opgenomen.
Verslavingsproblematiek
Primaire problematiek
Bij zes van de tien DD-patiënten is alcohol het primaire probleemmiddel. Dit is meer dan bij de IMC-
patiënten (22%) en meer dan in de algemene verslavingszorg (47%). Onder de drugs zijn cannabis en heroïne
de meest gebruikte middelen bij patiënten van de DD klinieken, met respectievelijk 48 en 40 procent.
30
Patiënten gebruiken in het algemeen langdurig middelen voor ze worden opgenomen (69% meer dan tien
jaar).
Afhankelijkheid & misbruik
In de periode 2009-2010 is de classificatie volgens de DSM-IV opgenomen in BergOp. Afhankelijkheid van
alcohol, cannabis en cocaïne wordt gediagnosticeerd respectievelijk bij 48%, 34%, en 24% van de patiënten.
De diagnose misbruik wordt voor deze stoffen aanzienlijk minder vaak gesteld: (10%,9%, en 11%).
Psychiatrische en somatische comorbiditeit
Bij 26% van de DD-patiënten is sprake van een comorbide psychotische stoornis, bij 20% van een
ontwikkelingsstoornis, bij 19% van een angststoornis en bij 18% van een stemmingsstoornis.
Op As II van de DSM-IV wordt bij 17% van de patiënten een borderline persoonlijkheidsstoornis vastgesteld,
bij 7% een antisociale PS, en bij 20% een persoonlijkheidsstoornis NAO. Bij een derde van de patiënten (34%)
wordt geen diagnose op As II gesteld; bij 19% is sprake van een uitgestelde diagnose. Tweeëndertig procent
van de patiënten heeft bij opname – naast een afhankelijkheid- en/of misbruikdiagnose - zowel een diagnose
op As I als een diagnose op As II; 42% heeft bij opname zowel een afhankelijkheidsdiagnose als een diagnose
op As II.
Voor de somatische comorbiditeit bleek de registratie op As III van de DSM-IV niet bruikbaar omdat deze
onvolledig was ingevuld. Daarom is vanaf 2010 een Somatieklijst ingevuld. Daarop bleek 35% van de
patiënten in een goede lichamelijke conditie te verkeren, 43% in een matige conditie en 22% in een slechte
lichamelijke conditie. Een op de tien patiënten is bekend met hypertensie, 13% lijdt aan COPD, 34% heeft
klachten met betrekking tot het gebit.
Psychosociale problematiek
De DD-patiënten hebben, net als we overigens eerder zagen bij de IMC-patiënten (de Weert e.a., 2011), veel
psychosociale problemen: 61% heeft problemen met de primaire steungroep, 58% heeft problemen met
werk of met het niet hebben van werk of zinvolle dagbesteding. 44% heeft problemen met de sociale
omgeving. Achtenzestig procent van de patiënten heeft bij opname – naast een afhankelijkheid- en/of
misbruikdiagnose - zowel een diagnose op As I als een diagnose op As IV. Bij 89% van de patiënten is sprake
van een combinatie van een afhankelijkheidsdiagnose en een As IV diagnose. Op basis van de eerder
genoemde Somatieklijst is vast te stellen dat 14% problemen heeft met lezen en schrijven.
31
Algemeen functioneren (GAF score)
De GAF score bij opname is gemiddeld 44,2 (sd 7,7), en varieert tussen 5 en 95. Onderstaande tabel toont
een vergelijking van de GAF scores bij andere groepen patiënten met multiple problematiek. Hierin is
zichtbaar dat de GAF score bij opname van de patiënten in dubbele diagnose klinieken gemiddeld lager is
dan die bij de drie andere populaties.
Tabel 3. Vergelijking GAF scores DD patiënten met andere patiëntenpopulaties (gemiddeld; standaard
deviatie).
DD patiënten
N=1.313
IMC patiënten
N=1.9511
Klinische patiënten
Novadic-Kentron
N=4.8292
LVG patiënten in
verslavingszorg
N=1203
Gemiddelde GAF score
bij opname
44.2 (7.7) 46.7 (7.0) 48.9 (9.0) 47.7 (7.7)
1: De Weert-van Oene et al, 2011
2: patiëntenregistratie Novadic-Kentron 2011
3: Nieuwenhuis, 2010.
Duur van de behandeling en afronding
Verblijfsduur
De gemiddelde verblijfsduur binnen de DD kliniek is 80,1 dagen (sd 80,2), met aanzienlijke verschillen tussen
de instellingen. De geplande opnameduur is gemiddeld 103,9 (sd 64,7) dagen. Zeven procent van de
patiënten blijft even lang als de geplande duur, 26% blijft langer in de kliniek dan gepland (gemiddeld 154
dagen) en 68% blijft korter dan gepland (gemiddeld 43 dagen).
Figuur 1. Gemiddelde verblijfsduur per monitorjaar. DD-patiënten 2007-2011 (in gem. aantal dagen).
Legenda: duur=werkelijke verblijfsduur in dagen; plan duur= geplande verblijfsduur in dagen; verschil=werkelijke duur –
geplande duur in dagen.
In de loop van de monitorjaren is de geplande behandelduur minder geworden: van 177 dagen in 2007 tot
97 dagen in 2011. Ook bij de werkelijke verblijfsduur is een afname zichtbaar, vooral over de jaren 2007,
32
2008 en 2009. In 2007 en 2008 was het verschil tussen geplande duur en werkelijke duur negatief: patiënten
bleven gemiddeld dus langer in de kliniek dan gepland. In 2009, 2010 en 2011 is het verschil positief:
patiënten blijven gemiddeld iets meer dan een maand korter in de kliniek dan gepland.
Wijze van beëindiging
Van de DD-patiënten over de hele monitorperiode rondt 43% de behandeling af conform behandelingsplan
(completer). Tussen 2008 en 2010 is er sprake van een daling in dit percentage. In 2011 stijgt het echter
weer. De overige patiënten vertrekken voortijdig, hetzij uit eigen beweging, hetzij gedwongen.
Beëindiging op initiatief van de patiënt (zie het schema op pg 28: in onderstaande figuur wordt gedoeld op
zowel stepouts als dropouts) gebeurt in ongeveer een derde van de opnames. Het percentage is van 2007
naar 2011 gedaald: van 50% in 2007 naar 26% in 2011. Beëindiging op initiatief van de kliniek vindt bij
ongeveer een op de vijf opnames plaats. Dit percentage blijft over de vijf monitorjaren vrij stabiel.
Figuur 2. Wijze van vertrek (indien voortijdige beëindiging); DD-patiënten 2007-2011 (in perc.).
Legenda: completer=beëindiging conform behandelingsplan; init.pt.= beëindiging voortijdig op initiatief van de patient;
init.hv.=beëindiging voortijdig op initiatief van de hulpverlener.
CCaasseemmiixx
De populatie van DD patiënten is heterogeen, zoals uit bovenstaande beschrijving wel blijkt. Dit is een
belangrijk punt van aandacht bij het uitzetten van methodieken in de klinieken en bij het opzetten van
onderzoek. Daarom zal nog onderzocht worden of op basis van de nu verkregen gegevens het mogelijk is om
cliëntprofielen op te stellen. Als eerste stap voor het vormen van cliëntprofielen is gekeken naar veel
voorkomende combinaties van aandoeningen.
33
Figuur 3. Comorbiditeit afhankelijkheidsstoornissen bij patiënten met alcoholafhankelijkheid (n=649).
Figuur 3 toont de comorbiditeit van vier afhankelijkheidsstoornissen bij DD patiënten: bij 649 patiënten is
sprake van alcoholafhankelijkheid. Bij 282 patiënten (43,5%) gaat deze niet gepaard met afhankelijkheid van
cocaïne, opiaten of cannabis; bij 56,5% (N=367) is dat wèl het geval. Honderd zesentwintig patiënten ( 19%)
hebben een gecombineerde afhankelijkheid van alcohol en cocaïne: bij 58 van hen gaat het om alleen
alcoholafhankelijkheid en cocaïneafhankelijkheid; bij 19 van hen is tevens sprake van opiaatafhankelijkheid
en bij 34 van hen is ook sprake van cannabisafhankelijkheid. Bij vijftien patiënten is afhankelijkheid
gediagnosticeerd van alle vier de psychoactieve stoffen. Een op de tien patiënten heeft naast de
alcoholafhankelijkheid ook een opiaatafhankelijkheid, ruim een kwart (27%) heeft een comorbide
cannabisafhankelijkheid.
Figuur 4 laat zien dat er bij 421 (65%) van de 649 patiënten met alcoholafhankelijkheid sprake is van
comorbiditeit van psychiatrische stoornissen op As I. Zo heeft 23% (n=146) tevens een stemmingsstoornis.
Van deze 146 patiënten hebben er 104 alleen een alcoholafhankelijkheid en een stemmingsstoornis, 33
patiënten hebben zowel een alcoholafhankelijkheid, een stemmingsstoornis èn een angststoornis, 8
patiënten hebben naast de alcoholafhankelijkheid en de stemmingsstoornis ook een psychotische stoornis.
Drieëntwintig procent van de patiënten met een alcoholafhankelijkheid (n=152) heeft een comorbide
angststoornis en 17% (n=123) heeft een comorbide psychotische stoornis.
N=15
N=34 N=19
N=8
Totaal comorbiditeit alcohol- en
cocaïne afhankelijkheid: N=126
Totaal comorbiditeit
alcohol- en
opiaat
afhankelijkheid:
N=68
Totaal comorbiditeit
alcohol-
en cannabis
afhankelijkheid:
N=173
34
Figuur 4. Comorbiditeit op As I bij patiënten met alcoholafhankelijkheid (n=649).
Vervolgens is onder deze verschillende subpopulaties gekeken naar de percentages patiënten die de
behandeling afronden in overeenstemming met het behandelingsplan (completers) (figuur 5). Daaruit blijkt
dat patiënten met een combinatie van alcohol- en opiaatafhankelijkheid het laagste percentage completers
laten zien: 31%. Bij patiënten bij wie alleen sprake is van alcoholafhankelijkheid, rondt 47% de behandeling
conform afspraken af. De hoogste percentages completers (bijna de helft) worden gevonden onder
patiënten met alcoholafhankelijkheid en stemmings- of angststoornissen.
Figuur 5. Completers onder patienten met alcoholafhankelijkheid en geen/wel comorbiditeit wat betreft
afhankelijkheid van andere stoffen of As I psychiatrische stoornissen (in percentages).
N=1
N=8 N=33
N=18
Totaal comorbiditeit
alcoholafhankelijkheid en
stemmingsstoornissen: N=146
Totaal comorbiditeit
alcoholafhankelijkheid
en angststoornissen:
N=152
Totaal comorbiditeit
alcoholafhankelijkheid
en psychotische
stoornissen:
N=123
35
Nader geanalyseerd zal worden welke consequenties deze comorbiditeit heeft voor kwaliteit van leven, het
resultaat van de behandeling en de mate van verbetering.
36
37
5. Opbrengst van de DD Monitor:
intercollegiale toetsing en platform
In dit hoofdstuk besteden wij aandacht aan twee opbrengsten die de DD Monitor heeft gehad, namelijk een
systeem voor onderlinge audits bij de DD klinieken, en het vormen van een DD-platform in samenwerking
met het Landelijk Expertisecentrum Dubbele Diagnose, LEDD.
Intercollegiale Toetsing
Begin 2011 is gestart met een systeem van Intercollegiale Toetsing (IT) tussen de klinieken. Als centrale
doelstelling hiervan is geformuleerd:
� Kwaliteitsverbetering door middel van interne verbeteringsplannen;
� Bevorderen van interactie tussen medewerkers van de DD klinieken.
Naast deze twee centrale doelstellingen is een aantal subdoelen geformuleerd:
� Het delen van informatie over gebruikte behandelingsmethoden;
� Positiebepaling ten opzichte van andere DD klinieken;
� Het bundelen van kennis;
� Het uitvoeren van multicenter onderzoeken;
� Het zichtbaar maken van blinde vlekken door externe assessoren;
� Verduidelijken van benodigde en aanwezige competenties;
� Duidelijkheid verkrijgen omtrent de effectiviteit van de behandeling;
� Bijdragen aan de uitwisseling van informatie en kennis naar elkaar en naar derden.
Intercollegiale toetsing wordt uitgevoerd in 2-jaarlijkse cycli, in duo’s: een behandelinhoudelijk deskundige
en een leidinggevende, werkzaam bij verschillende DD klinieken. Assessoren hebben een gedegen inzicht in
het programma.
De resultaten van de toetsing worden vastgelegd in een rapportage aan de getoetste instelling, die ook hints
voor verbetering bevat. De verbeteringsplannen worden door de instelling zelf opgesteld en uitgevoerd. Wel
monitoren de assessoren of de aanbevolen verbeteringen inderdaad ter hand worden genomen; dit om
vrijblijvendheid te voorkomen.
Het lag in de bedoeling jaarlijks een IT-dag te organiseren waar bevindingen aan de orde gesteld en waar
verbeterplannen – al dan niet met gemeten resultaten – gepresenteerd kunnen worden. Omdat de DD
Monitor per januari 2012 stopt, is dit laatste niet gebeurd.
38
Naar een landelijk Platform Dubbele Diagnose
In de loop van de monitorjaren is voorzichtig toenadering gezocht tot het LEDD, het Landelijk
Expertisecentrum Dubbele Diagnose. NISPA en LEDD richten zich immers beide op dubbele
diagnoseproblematiek en beogen bij te dragen aan een goede behandeling voor dubbele diagnosepatiënten.
Het NISPA heeft haar achterban voornamelijk – maar niet uitsluitend - in de verslavingszorg, het LEDD heeft
meer contacten met GGZ-organisaties en tot nu toe in mindere mate met verslavingsinstellingen. NISPA en
LEDD bieden elk een ander – weliswaar aanvullend - aanbod aan activiteiten. LEDD is sterk in
kennisoverdracht, implementatie en fidelitymetingen (volgens IDDT). NISPA heeft veel ervaring in
monitoring (IMC- en DD Monitor) en heeft veel experts die op academisch niveau met een onderwerp uit het
thema DD bezig zijn. Samenwerking zou dus voor beide partijen aanvullend kunnen zijn. Een gezamenlijke
agenda is daarop goed te ontwikkelen.
Hoewel in de afgelopen jaren veel tot stand is gekomen rond dubbele diagnose patiënten, constateren we
nog steeds een aantal duidelijke hiaten in de kennis over dubbele diagnose en het zorgaanbod voor dubbele
diagnose patiënten. Enerzijds is er een praktisch kennistekort onder hulpverleners (kennis en richtlijnen zijn
aanwezig maar worden nauwelijks of matig toegepast), anderzijds blijkt er sprake van een wetenschappelijk
tekort aan kennis. Er is nog weinig zicht op goede effect- en uitkomstmaten in de zorg en behandeling voor
dubbele diagnose patiënten met als gevolg dat doelgerichte zorg en behandeling dikwijls uitblijft. In dat
opzicht is het onder meer van belang om een breed gedragen onderzoeksagenda op te stellen, gevoed
vanuit de praktijk en vanuit de wetenschap. Een ander probleem dat we constateren is dat de
verslavingszorg en de GGZ veelal nog steeds opereren als twee gescheiden sectoren, ook waar het gaat om
de kennisontwikkeling voor de behandeling en zorg voor dubbele diagnose patiënten. Dubbele diagnose is
nog altijd een containerbegrip, waarbij de dynamiek tussen GGZ en verslavingszorg nog niet is
uitgekristalliseerd.
Juist nu er sprake is van ingrijpende bezuinigingen die zowel de algemene GGZ als de verslavingszorg treffen,
is het belangrijk de krachten te bundelen. Daarmee kunnen we efficiënter werken om de kwaliteit van de
zorgverlening te bewaken en verbeteren. De beoogde samenwerking tussen NISPA en LEDD kan daarom een
belangrijke meerwaarde hebben: er wordt een verbinding tot stand gebracht tussen verslavingszorg en GGZ
zodat vanuit een geïntegreerde optiek wordt gewerkt aan kennisontwikkeling omtrent de zorg voor dubbele
diagnose patiënten.
39
6 Producten DD Monitor
In het kader van de monitor DD is een aantal concrete producten ontwikkeld die we in dit hoofdstuk kort
presenteren. Het gaat om:
� Screener voor persoonlijkheidsproblematiek
� Informatiefilm en brochure
� Trainingsmodule, toepasbaar voor diverse doeleinden
Ook de kennis over en inzicht in demoralisatie bij patiënten vormt een product van de DD Monitor. Omdat
hoofdstuk 7 geheel gewijd is aan dit begrip, komt demoralisatie in dit hoofdstuk niet aan de orde.
Screener voor persoonlijkheidsproblematiek
Een veelheid aan diagnostische instrumenten staat de clinicus ter beschikking als het gaat om het vaststellen
van persoonlijkheidsproblematiek. Een groot nadeel van deze instrumenten is het tijdrovende karakter
ervan. Sommige instrumenten nemen 2 uur in beslag. Dit vormt voor clinici een aanleiding om bij het
vaststellen van persoonlijkheidsstoornissen geen gebruik te maken van instrumenten. Een valide screener
zou hierbij uitkomst kunnen bieden.
Er is een beperkt aantal screeners beschikbaar. Dit zijn de Structured Assessment of Personality –
Abbreviated Scale (SAPAS; Moran et al, 2003), de Iowa Personality Disorder Screen (IPDS; Langbehn et al,
1999), en de Structured Interview for DSM-IV Personality Screener (SIDP-IV screener; Damen, 2005). De
SAPAS maakt deel uit van de modules in de MATE. Dit instrument heeft echter een groot nadeel: cluster B
persoonlijkheidsstoornissen zijn niet vertegenwoordigd. Aangezien juist cluster B stoornissen de meest
voorkomende zijn bij verslaafde patiënten in het algemeen, en bij dubbele diagnose patiënten in het
bijzonder, is dit een relevante tekortkoming van de SAPAS. Wij hebben daarom in het kader van de DD
Monitor gestreefd naar een analyse van welke screener de grootste voorspellende waarde heeft voor
persoonlijkheidsstoornissen in deze populatie.
De conclusie luidt dat de SIDP-IV screener de beste sensitiviteit en specificiteit bezat en daarom te verkiezen
is als screener voor persoonlijkheidsstoornissen in een dubbele diagnose populatie boven de SAPAS en de
IPDS.
40
Informatie materiaal voor patiënten
In de loop van het monitorproject kwamen steeds meer DD patiënten met de vraag “ik moet meewerken
aan een monitor, maar wat is monitoren eigenlijk”. Als antwoord daarop is in samenwerking met de
Filmschool van Iriszorg een korte informatiefilm gemaakt met als titel ‘Monitoren hoe doe je dat?’ Daarin is
te zien hoe aan een patiënt wordt uitgelegd wat monitoren is en hoe het in zijn werk gaat.
In navolging van de film is door studenten van de Hogeschool Utrecht een onderzoek verricht naar de
informatiebehoefte van patiënten bij IMC’s en DD klinieken als het gaat om monitoring. Door deze
studenten is een folder samengesteld waarin de patiënten, na mondelinge toelichting door de hulpverlener,
de informatie nog eens rustig kunnen nalezen.
Trainingsmodule in feedback
Feedback geven over meetinstrumenten aan individuele patiënten is een hoeksteen van routine outcome
monitoring. Het terugkoppelen is echter een kunde waarvoor training nodig is. Daarom is er voor hulp-
verleners een trainingsmodule ontwikkeld in samenwerking met de Stichting Postdocorale Opleidingen
Nijmegen (SPON) (De Jong, De Jong-Verhagen, Verbrugge, 2011). Bij de ontwikkeling van de trainingsmodule
is ook aandacht besteed aan vragen zoals: Welke competenties heb je nodig om vragenlijsten te kunnen
terugkoppelen aan patiënten? en Wat zijn de kritische factoren om het goed te doen?
De trainingsmodule is uitgetest als het gaat om terugkoppeling van de ICL-R en de MfT/MfT-O. Zij is echter
algemeen toepasbaar als in de dagelijkse praktijk uitkomsten van instrumenten professioneel en effectief
teruggekoppeld dienen te worden. We hebben geleerd dat het belangrijk is dat een team het er over eens is
dat een training nodig is voor een bepaald instrument. De ambitie wordt beschreven in een Team Ontwikkel
Plan (TOP) waarin staat dat er een gezamenlijk leertraject zal worden gevolgd. Aan de hand van de algemene
trainingsmodule kan dan een op het TOP toegespitste training worden gegeven.
41
7. Over demoralisatie en lijden
Een belangrijke opbrengst van de vijf monitorjaren in dubbele diagnose klinieken is gelegen in het inzicht dat
we hebben verkregen in de mate van demoralisatie en van lijden van de patiënten. Demoralisatie is daarbij
op te vatten als de mate van algehele ontmoediging, hulpeloosheid. Demoralisatie is een nog niet erg
bekend begrip in de psychiatrie en verslavingszorg, hoewel er de laatste jaren wel meer publicaties over
verschijnen. Wel is er meer bekend uit de somatische gezondheidszorg, waar demoralisatie uitgebreider
onderzocht is. Dat geldt ook voor het lijden van de patiënt: de mate waarin hij gebukt gaat onder zijn ziekte,
waarin hij zich vereenzelvigt met zijn ziekte.
Demoralisatie
Patiënten met een dubbele diagnose hebben vaak problemen op meerdere terreinen, naast hun
psychiatrische en verslavingsdiagnose (vergelijk ook Hoofdstuk 4): problemen in de sociale omgang, met
werk en dagbesteding, met wonen. Dat maakt dat patiënten dikwijls geen vooruitzichten meer hebben.
Volgens Frank (1974) zoeken mensen geen hulp omdat zij bepaalde symptomen vertonen (bijvoorbeeld
omdat ze hallucineren, of omdat ze teveel drinken), maar juist vanwege deze ervaringen van hopeloosheid
en uitzichtloosheid. Dit benoemde Frank als demoralisatie. Frank beschreef deze conditie als een situatie die
ontstaat wanneer een individu wordt geconfronteerd met ernstig leed, gecombineerd met een gevoel van
(subjectief) onvermogen om hier iets aan te doen. Bij leed moet dan gedacht worden aan bijvoorbeeld angst,
verdriet, ontmoediging, woede en rancune. Subjectief onvermogen wordt gedefinieerd als ‘het niet in staat
zijn om ook maar enige actie te ondernemen in een specifieke stressvolle situatie, conform een zelf
opgelegde norm’ (De Figueiredo & Frank, 1982). Met andere woorden: mensen voelen zich niet in staat om
een probleem zodanig aan te pakken als zij dat in die situatie passend vinden.
Demoralisatie is een multidimensioneel concept waarin hopeloosheid en verlies van betekenis centrale
begrippen zijn (Clarke & Kissane, 2002). Kissane et al. (2004) beschrijven demoralisatie als een continuüm
van verschillende stadia. Eerst worden dysforie en ontmoediging ervaren. Wanneer de demoralisatie
verergert, volgen een gevoel van hulpeloosheid, een gevoel te falen en uiteindelijk verlies van betekenis en
doel. In de formulering van De Figueiredo & Frank (1982), beschrijft dit continuüm een toenemend
subjectieve onvermogen.
Gebleken is dat inzicht in existentieel leed belangrijk is om te komen tot betere behandeluitkomsten bij
patiënten met ernstige somatische aandoeningen. De mate van hopeloosheid die een patiënt ervaart, blijkt
samen te hangen met minder goede behandeluitkomsten bij niet alleen somatische, maar ook bij psychische
aandoeningen (Clarke & Kissane, 2002).
42
Demoralisatie is eerder bestudeerd bij opiaatverslaafden, waar de mate van demoralisatie sterker was dan
die bij patiënten in een gevorderd stadium van kanker (De Jong, Kissane, Geessink & Van der Velden, 2008).
Dank zij het feit dat de demoralisatieschaal is opgenomen in het monitorinstrumentarium, hebben wij nu
ook informatie over de mate van demoralisatie van dubbele diagnose patiënten.
Het blijkt dat deze patiënten eveneens een hoge mate van demoralisatie aangeven, vergelijkbaar met die
van de opiaatverslaafden. Daarbij blijkt tevens dat dit vooral geldt voor patiënten met stemmings- en
angststoornissen en in mindere mate voor patiënten met een psychotische stoornis. Verder blijkt er een
associatie te bestaan tussen demoralisatie bij aanvang van de behandeling in de DD kliniek, en de
behandeluitkomst. Demoralisatie hangt tevens samen met de motivatie voor behandeling. Gebleken is uit
eerste analyses van de gegevens, dat bij afnemende demoralisatie (of: remoralisatie) het risico bestaat dat
de motivatie voor de behandeling eveneens minder wordt. Dit kan leiden tot voortijdig vertrek van de
patiënt en is daarom iets waar hulpverleners op bedacht moeten zijn en tijdig interventies op moeten
inzetten. Het monitoren van demoralisatie èn motivatie blijft daarom belangrijk.
Lijden
Een ander belangrijk concept bij deze categorie patiënten is de mate van lijden. Dit begrip is overigens nauw
verwant met demoralisatie. En ook hiervoor geldt dat er al meer onderzoek is gedaan bij patiënten met
somatische aandoeningen. De mate waarin een patiënt zich vereenzelvigt met zijn aandoening wordt
gemeten met de Pictorial Representation of Illness and Self Measure (PRISM; Buchi, 2002). Dit is een vrij
eenvoudig meetinstrument, waarbij de patiënt door middel van een kruisje kan aangeven hoe ver hij zijn
zwakke plek, ziekte, verslaving of anders plaatst van de cirkel die het eigen “ik” representeert. Het grote
voordeel hierbij is dat er geen woorden nodig zijn. De patiënt hoeft geen lange vragenlijst in te vullen, of
geen verbale uitdrukking te geven aan wat hij voelt.
Op basis van de data hebben wij geanalyseerd hoe deze PRISM zich verhoudt tot andere maten, zoals
bijvoorbeeld de demoralisatieschaal. Wij vonden een sterke associatie tussen het ervaren lijden en de mate
van demoralisatie. Ook constateerden wij dat dubbele diagnose patiënten vooral lijden onder hun ‘zwakke
plek’, onder hun psychiatrische aandoening en onder hun verslaving. Zij lijden minder onder somatische
aandoeningen.
De klinische relevantie van demoralisatie en lijden
Higginson & Carr gaven in 2001 vijf redenen aan waarom het meten van kwaliteit van leven (Quol) klinische
relevantie heeft (Higginson & Carr, 2001):
43
� Er kunnen (bijkomende) problemen mee geïdentificeerd en geprioriteerd worden. Vooral bij de
aanwezigheid van multiple problematiek (zoals bij COD patiënten het geval is), is dit van klinisch
belang.
� De communicatie kan erdoor vergemakkelijkt worden. Het invullen van vragenlijsten over Quol helpt
patiënten hun problemen helder te maken.
� Het screenen op verborgen problemen. Sommige problemen worden gemakkelijk over het hoofd
gezien, vooral als de patiënt ze niet zelf naar voren brengt. Met het invullen van een vragenlijst
kunnen dergelijke problemen toch worden opgespoord.
� Het faciliteren van shared decision making. Met behulp van de ingevulde vragenlijst, kan een
prioriteit worden aangebracht, samen met de patiënt, in de doelen die tijdens de behandeling
worden nagestreefd.
� Het monitoren van veranderingen tijdens de behandeling. Juist de veranderingen die belangrijk zijn
voor de patiënt kunnen worden gemonitord en besproken tijdens de behandelingsbesprekingen.
Deze klinische relevantie heeft in het artikel van Higginson & Carr betrekking op Quol als een overkoepelend
begrip. Dit is tegelijk een van de bezwaren van Quol: het is een containerbegrip, waarbij de uitwerkingen
variëren van mobiliteit (EQ5D) tot ‘je gelukkig voelen’ (Happiness Scale). De beide auteurs halen in hun
artikel een uitspraak aan van Mount & Scott die het bepalen van kwaliteit van leven vergeleken met het
beoordelen van de schoonheid van een roos: no matter how many measurements are made (for example of
color, smell and height), the full beauty of the rose is never captured (Mount & Scott, 1983). De Maeyer et al
(2010) onderscheiden Health Related Quality of Life (HRQoL) – dat de effecten van een ziekte meet op het
dagelijks functioneren, met specifieke nadruk op fysieke en psychologische beperkingen – en de
tevredenheid met het leven als geheel in QoL, een maat die meer wordt gebruikt in de sociale
wetenschappen en in de psychiatrie. Deze laatste maat is dan ook subjectiever.
Demoralisatie en lijden kunnen niet worden opgevat als synoniem aan Quol. Eerste analyses van onze data
hebben laten zien dat er sprake is van gematigd sterke correlaties tussen deze concepten en Quol. De
correlaties waren echter van dien aard dat geconstateerd moet worden dat er sprake is van gerelateerde,
maar onderscheiden begrippen. Demoralisatie en lijden zijn specifiekere maten dan kwaliteit van leven,
maar hebben, net als Quol, betrekking op de gevolgen van middelengebruik in een bredere context. Daar
komt voor demoralisatie en lijden bij dat ze passen bij de doelgroep van COD patiënten. Wat hierboven
beschreven is over kwaliteit van leven, is daarmee eens te meer van toepassing op demoralisatie en lijden.
44
De rol van demoralisatie en lijden in recovery
In verslavingsonderzoek is in de loop van de afgelopen tien jaren steeds meer acceptatie ontstaan van
‘alternatieve maten’ om de uitkomst van behandeling te meten. Verschillende expertgroepen hebben zich
hierover gebogen (Tiffany et al, 2011) en de uitkomst van de beraadslagingen is dat, naast vermindering van
gebruik, ook maten als kwaliteit van leven (Quol) en psychisch welbevinden meegenomen moeten worden.
Dit geldt vooral voor behandelingen die meer gericht zijn op care dan op cure.
De Jong (2006) beschrijft voor de behandeling van chronisch verslaafde patiënten een gefaseerde
benadering volgende de “4 R’s”: remoralisatie, remediatie, rehabilitatie en recovery. De regie van de
behandeling ligt aanvankelijk vooral bij de hulpverlener – de gedemoraliseerde patiënt ziet immers
onvoldoende perspectief voor verbetering – maar gaandeweg in dit proces neemt de patiënt de regie steeds
meer in eigen hand. Wat in deze benadering helder wordt is dat recovery een proces is en geen status. Het
geeft een beweging weer richting herstel, met verschillende fasen met elk een eigen uitkomst.
Dit wordt ook benadrukt door El-Guebaly (2012). In zijn review over recovery in de verslavingszorg stelt hij
dat in de huidige opvattingen recovery niet alleen betrekking heeft op abstinentie, maar ook op
veranderingen in de persoon. De ASAM (American Society of Addiction Medicine), zo stelt El-Guebaly in zijn
artikel, heeft al in 1982 vastgesteld dat recovery niet alleen gaat over abstinentie, maar ook over ‘becoming
a better person’ (ASAM, 1982). De American Psychiatric Association (APA) legt, als het gaat om recovery van
ernstige en chronische psychische aandoeningen, de nadruk op de mogelijkheden van een persoon om hoop
te hebben en een betekenisvol leven te lijden. Patiënten voelen zich dikwijls machteloos in hun situatie en
deze machteloosheid kan initiatief tot herstel belemmeren (APA, 2005, para 1). In demoralisatie komen
begrippen als hulpeloosheid en hopeloosheid juist tot uitdrukking.
Recovery van verslaving wordt bovendien voortdurend gekenmerkt door episodes van terugval en het is dan
ook vaak nodig dat een patiënt meerdere malen een behandeling ondergaat. Een succesvolle recovery gaat
dikwijls gepaard met veranderingen in functioneren over een langere periode. Uitkomstmaten voor
behandeling moeten deze visie op recovery, als een proces van verandering, weerspiegelen (DelBoca &
Darkes, 2011) en mede gericht zijn op veranderingen en niet alleen op de status van abstinentie.
Verslavingsbehandeling ontwikkelt zich steeds meer tot de ondersteuning van dit proces van recovery
(McLellan et al, 2000; Dennis et al, 2005). Daarmee ontstaat voor de behandelaar de noodzaak om alle stadia
die een rol spelen in dat proces te omvatten, daar aandacht voor te hebben. Teruggrijpend op het door De
Jong beschreven proces, samengevat in de 4 R’s, begint dit met aandacht voor demoralisatie en lijden.
Deze opvattingen sluiten naadloos aan bij de eerder genoemde ontwikkelingen in het denken over de juiste
uitkomstmaten voor behandeling. Sommige onderzoekers stellen dat het vaststellen van maten voor
psychisch welbevinden en emotional distress vast onderdeel moet vormen van elke behandelingsevaluatie
45
(Smith & Larsson, 2003; Torrens, 2008). Tiffany et al (2011) geven vijf algemene richtlijnen voor kandidaat
uitkomstmaten:
1. de uitkomst moet een gevolg zijn van, of sterk samenhangen met middelengebruik.
2. de uitkomst heeft een brede klinische of opvallende maatschappelijke relevantie.
3. de uitkomst is niet middelenspecifiek en van toepassing op de populatie van verslaafden.
4. er is voldoende onderbouwing vanuit psychometrische evaluaties van de uitkomstmaat.
5. er is onderbouwing voor dat de uitkomstmaat beïnvloedbaar is tijdens verslavingsbehandeling.
Wij denken dat maten als demoralisatie en lijden voldoen aan deze eisen en een relevante bijdrage kunnen
leveren in zowel het klinisch proces, als in het meten van het resultaat van behandeling, zeker bij dubbele
diagnose patiënten. Daarbij moet worden opgemerkt dat het publiceren van onderzoeksresultaten
(richtlijnen 4 en 5) nog in de kinderschoenen staat. In de analyses van de resultaten die verkregen zijn in de
DD Monitor verwachten wij een bijdrage te kunnen leveren aan deze onderbouwing.
46
47
8. Realisering van DD Monitor doelen, bevorderende en belemmerende
factoren
In dit hoofdstuk worden de doelstellingen van de DD Monitor geëvalueerd. Daarna komen factoren aan de
orde die de doelrealisering hebben bevorderd of belemmerd.
Doelstellingen van de DD Monitor
Het meest in het oog springende product van de monitor is de grote hoeveelheid aan kwantitatieve
informatie over patiënten van DD klinieken. Daarmee is veel kennis over de DD-populatie verkregen. De
resultaten zijn vastgelegd in de jaarrapportages die over 2007 tot en met 2011 zijn verschenen.
Eenvoudig is de dataverzameling niet geweest, zoals blijkt uit de participatiegraad van de instellingen. In de
periode van 2007 tot en met 2011 hebben negen DD klinieken van zeven verslavingszorginstellingen
geparticipeerd in het DD Monitorproject van het NISPA. Twee DD klinieken leverden permanent gegevens
aan, en één kliniek deed dat gedurende vier van de vijf jaren. Vier klinieken participeerden gedurende de
drie laatste jaren in de monitor en voor twee voorzieningen was er sprake van een korte – één à twee jaar
durende – deelname aan de DD Monitor.
De DD Monitor heeft bijgedragen aan de toename van kennis over demoralisatie, lijden, kwaliteit van leven,
ervaren therapeutische relatie.
De DD Monitor draagt daarnaast ons inziens bij aan een succesvolle invoering van de landelijke ROM binnen
de voorzieningen voor langdurige klinische behandeling. De analyse van bevorderende en belemmerende
factoren die hierna volgt kan helpen om de invoering in andere afdelingen te vergemakkelijken.
Tijdens het monitorproject is opgevallen dat er veel behoefte bestaat aan praktische trainingen in het
toepassen en interpreteren van de verschillende vragenlijsten. Daarom is in samenwerking met het SPON
een Team Ontwikkel Plan (TOP) voor trainingen ontwikkeld dat kan worden toegepast bij feitelijk alle
vragenlijsten die in een monitor gebruikt kunnen worden.
Bevorderende en belemmerende factoren voor de DD Monitor
De DD Monitor heeft veel opgeleverd, maar de realisering van dit monitorproject is niet altijd eenvoudig
geweest. Hier beschrijven we de factoren die de ontwikkeling van de monitor hebben ondersteund en
gestimuleerd en de factoren die een belemmering hebben gevormd. Er is daarbij een onderverdeling
gemaakt in factoren voor beleid, organisatie en inhoud. De factoren die hier worden beschreven komen
48
grotendeels overeen met de factoren die we eerder beschreven in de evaluatie van de IMC monitor (De
Weert et al, 2011).
Bevorderende factoren
Beleid
De startfase van de DD Monitor is samengegaan met groeiende onderzoeksbereidheid binnen de
instellingen: Meten is Weten! Deze houding werd gestimuleerd door de ervaringen die inmiddels waren
opgedaan met de IMC monitor. Die attitude heeft natuurlijk bijgedragen aan het succes van de DD Monitor
als motor voor kennis- en methodiekontwikkeling.
Vanaf 2008 doet de landelijke ROM haar intrede in de sector. Het denken over monitoring verandert met de
komst van de ROM. Het belang ervan voor verantwoording wordt duidelijker, ook voor de klinieken die al
langere tijd deelnemen aan de DD Monitor, die initieel meer gericht is geweest op kennis- en
methodiekontwikkeling voor de directe patiëntenzorg.
Organisatie
De DD Monitor kon van begin af aan profiteren van de ervaringen die waren opgedaan in de voorgaande
jaren met de IMC monitor. In die laatste monitor was al veel ontwikkeld, en waren veel kinderziekten met
betrekking tot monitoring overwonnen.
De voortgang van de DD Monitor is gegarandeerd doordat er een overeenkomst is tussen NISPA en elk van
de deelnemende instellingen. Door de geldigheidsduur van de overeenkomst van telkens een jaar is de
continuïteit van het complexe multicenter project gewaarborgd.
De heldere projectorganisatie met een projectgroep (beleid), kerngroep (inhoud) en lokaal
verantwoordelijke personen maakt dat voor elk probleem van de monitor duidelijk is wie hierover aan te
spreken is en wie dit probleem kan helpen oplossen. NISPA heeft de overkoepelende coördinatie en
procesbewaking kunnen uitvoeren dankzij deze projectorganisatie.
Binnen de instellingen heeft een heldere lokale projectorganisatie, bekrachtigd en ondersteund door het
eigen management met lokaal verantwoordelijke procesbegeleiders, geleid tot een succesvolle uitvoering
van de DD Monitor.
De DD Monitor heeft een maximale opbrengst als ze gedragen en uitgevoerd wordt door het hele DD-team.
Bij de DD klinieken waar dat proces goed gelukt is hebben de procesbegeleiders daarin een cruciale rol
gespeeld. Ze hebben dat vooral kunnen doen als er voor hun positie een heldere functieomschrijving was.
De beschikbaarheid van een digitale database en later de webbased applicatie in BergOp hebben
stimulerend gewerkt.
49
De besprekingen over de voortgang op locatie in het kader van de DD-tournee, hebben stimulerend gewerkt
voor de uitvoering van de DD Monitor. De resultaten betroffen de eigen kliniek en waren daarmee
herkenbaar. De monitor kwam met deze besprekingen nog eens onder de aandacht van het hele DD-team
en werd daarmee ook in toenemende mate een zaak van dat hele team.
Ten slotte is de DD Monitor een voorbeeld van een brug tussen praktijk en wetenschap. Er zijn betrouwbare
en valide instrumenten gebruikt binnen een voor dit doel geaccepteerd onderzoeksdesign. De gegevens zijn
goed geanalyseerd en op een meestal begrijpelijke manier teruggekoppeld naar de deelnemers aan de
monitor. De deelnemers hebben onder meer tijdens jaarlijkse bijeenkomsten feedback gegeven op de
mondelinge en schriftelijke rapportages van de resultaten. De samenwerking tussen clinici en
wetenschappers heeft zeker bijgedragen aan het succes van de monitor.
Inhoud
Het monitorproject heeft betrekking gehad op een relatief nieuw type voorziening. De gezamenlijk gewenste
kennistoename met name rond diagnostiek, patiëntervaringen en methodiekontwikkelingen heeft voorop
gestaan en heeft een constructieve samenwerking sterk bevorderd. Concurrentie heeft daarom bij het
gezamenlijk uitvoeren van de monitor nauwelijks een rol gespeeld.
Een aantal van de monitor instrumenten is direct gebruikt in het primaire proces. Het inzicht in en de
kwaliteit van het werk is hierdoor direct toegenomen. Dit heeft de motivatie van de hulpverleners bevorderd
om te monitoren.
De monitordoelstelling “leren van elkaar” heeft vorm gekregen tijdens de jaarlijkse landelijke bijeenkomsten
waarbij het over de inhoud ging. Daar zijn resultaten uitgewisseld, vergeleken en bediscussieerd.
Medewerkers van DD klinieken weten elkaar nu ook te vinden. Indirect hebben de klinieken van elkaar
geleerd door met behulp van de schriftelijke jaarrapportages de eigen resultaten te vergelijken met de
landelijke bevindingen.
Belemmerende factoren
Beleid
De differentiatie die in de loop van de tijd tussen de DD klinieken is opgetreden, maakt dat de onderlinge
vergelijking van de data steeds minder interessant is geworden voor de instellingen.
De ontwikkelingen rond de ROM hebben de continuering van de DD Monitor voor een deel overbodig
gemaakt, althans in de ogen van de deelnemers.
Het vrijwillige karakter van de DD Monitor is een pre, maar vormde ook een belemmering die gemakkelijk
overging in vrijblijvendheid en verminderde ‘monitortrouw’.
50
De voorzieningen komen steeds meer onder tijdsdruk te staan net als andere voorzieningen in de zorg. Als
de DD Monitor nog geen vaste plaats inneemt in de dagelijkse praktijk wordt voorrang gegeven aan het
primaire proces en krijgt de monitor een lagere prioriteit.
Reorganisaties binnen instellingen leiden niet zelden tot onrust en onduidelijkheid over taken, waaronder
die van het uitvoeren van een monitor.
Organisatie
De inbedding van de monitor in een instelling is niet altijd voldoende geborgd geweest. Instemming met
deelname door de Raad van Bestuur heeft er niet altijd toe geleid dat het middelmanagement en de
teamleidingen enthousiast de DD Monitor zijn gaan invoeren en toepassen.
Het wel of niet monitoren heeft nauwelijks consequenties in positieve of negatieve zin. Er is daardoor te
weinig ervaring opgebouwd in het organiseren van een stabiele monitorstructuur op een afdeling, waardoor
de terugkoppeling van gegevens tekort schiet. De bekrachtigende werking van de terugkoppeling van
resultaten ontbreekt daardoor ook.
De meetinstrumenten zijn onvoldoende toegepast in het primaire proces. De monitor is voor velen een
wetenschappelijk onderzoek gebleven: “de lijsten voor het onderzoek moeten nog worden ingevuld”.
Vanuit NISPA zijn we er onvoldoende in geslaagd om de verbinding tussen monitoring en de praktijk van de
hulpverlening te leggen, waardoor de monitor lang niet altijd een onderdeel is geworden van het primaire
proces. Ook in de nu actuele ontwikkelingen rond de invoering van ROM, blijkt juist dit een struikelblok te
zijn.
In een aantal klinieken is gekozen voor inzet van mensen van buiten het team om de hulpverleners te
ontzien bij het verzamelen van monitorgegevens. Hoewel dit de kwantiteit en kwaliteit van de
dataverzameling ten goede is gekomen, heeft dit er wel toe geleid dat de integratie van de verzamelde
informatie in de behandeling en in het team is belemmerd. De monitor is daarmee “het ding” van de
enkeling (procesbegeleider) geworden.
De terugkoppelingsbijeenkomsten in de teams hebben niet direct geleid tot de organisatie van trainingen in
het toepassen van vragenlijsten en bestudering van achterliggende theoretische concepten. Mogelijk komt
dat doordat niet veel artsen, psychologen en psychiaters deel uitmaken van de teams die op lokaal niveau de
vertaalslag van wetenschap naar praktijk kunnen maken.
De informatieverwerking via een digitale database en later via BergOp is op zich positief geweest.
De verscheidenheid aan automatiseringssystemen bij de instellingen voor de verslavingszorg heeft het
inpassen van BergOp in de DD Monitor vaak gecompliceerd.
51
Inhoud
In het algemeen is er weinig bereidheid bij de hulpverleners geweest om gebruik te maken van
meetinstrumenten voor het primaire proces. Uit een deelproject is gebleken dat men de zin ervan wel
onderschreef, maar dat er in de praktijk te weinig aandacht voor was, of dat men vond dat het teveel tijd
kostte.
De aangeleverde data hebben veel lacunes vertoond met onduidelijke oorzaken: weigering van de patiënt
om mee te werken, (voortijdig) vertrek van de patiënt, of onachtzaamheid van de hulpverlener. Dit maakt de
interpretatie van de verkregen informatie lastig.
Bij een aantal hulpverleners bestond in aanvang van het project de angst dat de resultaten zouden worden
aangewend als bewijslast voor bezuinigingen of reorganisaties. Door de wijze waarop met de resultaten is
omgegaan in de loop van het project, is deze angst weggenomen.
In BergOp kan worden aangegeven welke hulpverlener de gegevens van de patiënt heeft ingevuld. Bij
hulpverleners bestaat een weerstand hiertegen. Hulpverleners kiezen veelal voor een anonieme invulling uit
vrees dat de resultaten worden gebruikt in beoordelingsgesprekken. Daarmee missen zij echter de kans om
de eigen effectiviteit te monitoren.
52
53
9. Van DD Monitor naar ROM èn doelgroepmonitoring!
Na een inventarisatie van wat is geweest en hoe het verloop was, is de conclusie dat vijf jaar DD Monitor
succesvol is geweest. We hebben veel geleerd, er is veel kennis gedeeld, er is veel materiaal verzameld als
basis voor verder wetenschappelijk onderzoek. Toch stoppen we met goede redenen met de DD Monitor.
Wij verwachten dat de invoering van de landelijke Routine Outcome Monitoring (ROM), vooral bij langdurig
verslaafde patiënten, kan profiteren van de ervaringen die we samen hebben opgedaan met de DD Monitor.
In het adviesdocument ROM Verslavingszorg (december 2010) stelt de Expertgroep Verslavingszorg dat de
doelen van ROM zijn gelegen in:
1. Inzicht verwerven in hoe de behandeling bij de individuele patiënt verloopt om daarmee het
behandelingsplan te evalueren, zo nodig bij te stellen of eventueel de behandeling te beëindigen alsook om
een kwantitatieve indruk van de voortgang van de behandeling te verkrijgen;
2. Analyses verrichten op groepsniveau om interventies, zorgprogramma’s, teams, afdelingen, instellingen
en regio’s te vergelijken en te evalueren (leren, zichzelf en elkaar gericht bevragen, spiegelinformatie) zodat
het zorgaanbod desgewenst kan worden aangepast, alsook om risico- groepen te kunnen vaststellen en
karakteriseren;
3. Aansluiting te realiseren bij de verplichting om prestatie-indicatoren te verzamelen (benchmarking), en
gegevens te krijgen ter ondersteuning van of aanvulling op wetenschappelijk onderzoek.
Deze doelstellingen komen in wat andere bewoordingen overeen met die welke gesteld zijn bij de start van
de DD Monitor in 2007. De meerwaarde van een ROM voor patiënten, hulpverleners en instellingen ligt
vooral in de doelen 1 en 2. De drijfveer voor de snelle implementatie van een sectorbrede ROM is natuurlijk
het derde doel: de verantwoording aan de zorgverzekeraars. Heel veel energie wordt nu gestoken in de
implementatie om het derde doel te halen. Als de instellingen de meerwaarde voor toepassing in het
primaire proces ook willen realiseren dan komt daar nog veel bij kijken. NISPA en de DD klinieken die
intensief hebben meegewerkt aan de DD Monitor kunnen daarbij behulpzaam zijn.
In het algemeen zou men kunnen denken dat landelijke ROM de vervanger is van monitors zoals de DD
Monitor. Wij denken dat dit een misvatting is. De DD Monitor vertoont overlap met de landelijke ROM maar
wijkt daar ook op essentiële punten van af.
We pleiten dan ook voor het ontwikkelen van wat we willen noemen doelgroepmonitors. Een dergelijke
doelgroepmonitor loopt inmiddels voor de GHB detoxificatie. Het is goed denkbaar dat er voor Jeugd,
Dubbele Diagnose en Ouderen ook een doelgroepmonitor wordt ontwikkeld. De overeenkomsten en
verschillen tussen de landelijke ROM en de doelgroepmonitoren tonen we in schema 9.
54
ROM doelgroepmonitor
Doel:
� leren van elkaar
� verantwoording en
managementondersteuning
� ondersteuning behandeling
� basis voor onderzoek
Doel:
� leren van elkaar
� kwaliteitsverbetering
� methodiekontwikkeling
� ondersteuning behandeling
� basis voor onderzoek
Sectorbreed Doelgroepgericht
Doelgroep gedefinieerd op basis van
patiëntkenmerken (bv jeugd),
problematiek (bv dubbele diagnose),
behandelingsprogramma (bv
leefstijltraining, IMC)
Monitor en management Monitor, kennis en
methodiekontwikkeling
Set meetinstrumenten zo beperkt
mogelijk
Set meetinstrumenten zo beperkt
mogelijk
Set meetinstrumenten algemeen Set meetinstrumenten algemeen en
specifiek en passend bij de doelgroep
Meetmomenten:
� begin behandeling
� einde behandeling
� (6 maanden na afronding
behandeling)
Meetmomenten:
� begin behandeling
� einde behandeling
� tussentijdse metingen
� (follow-up)
Meetmoment einde behandeling:
� Bij afsluiting DBC
Meetmoment einde behandeling:
� bij afronding van een
behandelingsprogramma.
Daardoor meer specifieke
informatie over dat specifieke
programma
Schema 9. Vergelijking tussen ROM en een doelgroepmonitor
Inmiddels zijn al stappen gezet voor de ontwikkeling van een ROM-DD. Daarbij liggen de adviezen voor de
ROM-VZ1 en de ROM-GGZ EPA
2 aan de basis voor deze ontwikkeling. Wij voorzien een traject waarbij vanuit
zowel verslavingszorg- als GGZ-instellingen wordt nagedacht over hoe een dergelijke meer specifieke ROM
vorm zou moeten krijgen. De toepassing van een dergelijke ROM zou dan in de eerste plaats gelegen zijn in
de behandelkamer, in het contact met de patiënt.
De kennis die nu is opgedaan bij de DD klinieken via de DD Monitor is vooral een product van samenwerking
en wisselwerking tussen clinici, wetenschappers en patiënten. We hebben dat gestimuleerd door het
organiseren van jaarlijkse bijeenkomsten, schrijven en bespreken van rapportages en het initiëren van een
gezamenlijk systeem voor audits. De DD Monitor functioneerde als een Platform dat in hoge mate heeft
bijgedragen aan kennisuitwisseling, casuïstiekbesprekingen, methodiekontwikkeling, netwerken,
thematische uitwisseling van informatie en het opzetten van gezamenlijke projecten.
1 VZ = Verslavingszorg
2 EPA = ernstige psychiatrische aandoeningen
55
Aan de ene kant blijkt er een grote behoefte te bestaan aan een platform, ook voor andere doelgroepen.
Aan de andere kant wordt in de hele zorg marktwerking gestimuleerd. We hebben in de loop der jaren
gemerkt dat er daardoor behoedzamer kennis wordt uitgewisseld. Juist in een sector die nog zoveel te leren
heeft over de beste behandeling van patiënten is dat een bedreiging voor de gezamenlijke ontwikkeling van
kennis en werkzame methodieken.
56
57
10. Tot besluit
Van zeven jaar IMC Monitor en vijf jaar DD Monitor hebben we veel geleerd. We nemen aan het einde van
dit rapport de vrijheid een paar tips te geven voor het invoeren en benutten van een monitor.
Zorg voor een goede inbedding van de monitor in de organisatie op alle niveaus: Raad van Bestuur en
directie, (afdelings) management, teamleiding, hulpverleners en patiënten. Het helpt als de monitor op al
deze niveaus op vaste momenten ter sprake wordt gebracht en de resultaten worden teruggekoppeld.
Bedenk dat het tijd kost voordat hulpverleners willen werken met vragenlijsten in het primaire proces.
Vragenlijsten zijn in de ogen van hulpverleners voer voor onderzoekers of managers. Daardoor is de kans
groot dat een monitor een vreemd lichaam blijft en niet wordt geïntegreerd in het dagelijks werk.
Maak duidelijk wat de achtergrond is van het instrumentarium. Als er een theoretische achtergrond is, zorg
dan voor goede scholing in de betreffende theorie. Hulpverleners zien daardoor de relevantie beter in van
het gebruik van meetinstrumenten. Zelfs dan vraagt het inpassen in het dagelijks werk tijd en geduld.
Zorg dat een deel van de instrumenten aansluit bij specifieke doelgroepen binnen de instelling. De ROM
maakt gebruik van algemene instrumenten voor alle verslaafde patiënten. Voor de DD Monitor zijn
instrumenten toegevoegd die passen bij de behandeling van deze populatie. Het is van belang dat
professionals een bijdrage leveren aan de keuze van toegevoegde instrumenten voor de specifieke
doelgroep waar zij mee werken.
Ga er vanuit dat het leren interpreteren van de uitkomsten veel tijd en moeite kost. Dat geldt op individueel
hulpverlener - patiënt niveau en op instellingsniveau. Regelmatige terugkoppeling, bespreking en training
zijn noodzakelijk. Een platform binnen de instelling waar ervaringen en uitkomsten worden uitgewisseld en
besproken aan de hand van casuïstiek kan het proces van leren interpreteren positief beïnvloeden.
Start in overleg met professionals en patiënten een doelgroepmonitor met een landelijk Platform.
Bevorder daarmee dat er samengewerkt wordt met andere instellingen en met een wetenschappelijk
instituut zoals NISPA. Maak professionals en teamleiding duidelijk dat samenwerken vanuit de inhoud voor
hen prioriteit heeft en dat instellingen zich zullen profileren als spelers in de markt.
58
59
LLiitteerraattuuuurr
American Psychiatric Association. Use of the Concept of Recovery. Position Statement. Washington, DC:
American Psychiatric Association; 2005.
American Society of Addiction Medicine. Public statement on the state of recovery. Board of Directors, 1982,
Available at: http://www.asam.org. Accessed January 31, 2011.
Buchi S, Buddeberg C, Klaghofer R, Russi EW, Brändli O, Schlösser C, Stoll T, Villiger PM, Sensky T.
(2002). Preliminary validation of the PRISM (Pictorial Representation of Illness and Self Measure). A
brief method to assess suffering. Psychotherapy and Psychosomatics, 71: 333-341.
Clarke DM, & Kissane DW (2002). Demoralization: Its phenomenology and importance. The Australian and
New Zealand Journal of Psychiatry 36(6): 733-742.
Damen KFM. Searching the person behind the addiction. Assessment of personality pathology in Dutch
opioid-dependent patients. Proefschrift, Nijmegen, 2005.
De Figueiredo, J.M., & Frank J.D. (1982). Subjective incompetence, the clinical hallmark of
demoralization. Comprehensive Psychiatry, 23, 353-363.
Del Boca FK & Darkes J (2012). ‘Nothing is more practical than a good theory’: outcome measures in
addictions treatment research. Addiction, 107: 719-720.
Dennis ML, Scott CK, Funk R, Foss MA. The duration and correlates of addiction and treatment careers.
Journal of Substance Abuse Treatment 2005;28:S51–S52.
El-Guebaly N (2012). The meanings of recovery from addiction; evolution and promises. Journal of Addiction
Medicine 6 (1): 1-9.
Frank JD (1974). Psychotherapy, the restoration of morale. American Journal of Psychiatry 131(3):271-274.
Glasziou P, Irwig L, Mant D (2005). Monitoring in chronic disease: a rational approach. British Medical
Journal, 330: 644-8.
Higginson IJ & Carr AJ (2001). Using quality of life measures in the clinical setting. British Medical Journal,
322: 1297-1300.
De Jong CAJ. Chronisch verslaafd: De therapeut, de patiënt en de ziekte. Inaugurele rede, Nijmegen, 14
september 2006.
De Jong CAJ, Kissane DW, Geessink RJ, & Van der Velden D (2008). Demoralization in opioid-dependent
patients: A comparative study with cancer patients and community subjects. The Open Addiction Journal
1:7-9.
60
De Jong CAJ, De Jong-Verhagen JG, Verbrugge CAG. Interpersoonlijk gedrag in de behandeling. Protocol voor
een korte interventie gericht op feedback geven over de ingevulde ICL-R. Nijmegen, NISPA, 2011.
Kerkmeer M, Blanken P, De Klerk C: Dubbele diagnose, dubbele hulp. Richtlijnen voor diagnostiek en
behandeling. Resultaten Scoren, 2003.
Kissane, DW, Wein, S, Love, A, Lee, XQ, Kee, PL, Clarke, DM (2004). The demoralization scale: A report of its
development and preliminary validation. Journal of Palliative Care 20(4):269-276.
Langbehn DR, Pfohl BM, Reynolds S (1999). The Iowa Personality Disorder Screen: development and
preliminary validation of a brief screening interview. Journal of Personality Disorders 13, 75-89.
De Maeyer J, Vanderplasschen W, Broekaert E (2010). Quality of life among opiate-dependent individuals: a
review of the literature. International Journal of Drug Policy 21: 364-380.
McLellan AT, McKay JR, Forman R, Cacciola J, Kemp J. Reconsidering the evaluation of addiction treatment:
from retrospective follow-up to concurrent recovery monitoring. Addiction 2005;100:447–458.
Minkoff, K. (2001). Developing standards of care for individuals with co-occurring Psychiatric and substance
use disorders. Psychiatric Services. 52(5), 597-599.
Moran P, Leese M, Lee T, Walters P, Thornicroft G, Mann A (2003). Standardised Assessment of Personality –
Abbreviated Scale (SAPAS): preliminary validation of a brief screen for personality disorder. British Journal of
Psychiatry 183, 228-232.
Mount BM & Scott JF (1983). Whither hospital evaluation? Journal of Chronic Diseases 36: 731-736.
Mulder, E., Loor, de, M., Leren door Benchmarken: Een handreiking voor de GGZ, GGZ Nederland 2005-290L,
2005, Amersfoort.
Nieuwenhuis DAM. Een dossieronderzoek bij Tactus verslavingszorg Twente. Middelengebruik en het
hebben van een verstandelijke beperking. Bachelorthese,Universiteit Twente, Psychologie; veiligheid en
gezondheid, 2010.
Planije M, Van Rooijen S, Kroon H. Inventarisatie van het zorgaanbod voor dubbele diagnose cliënten in de
GGZ en verslavingszorg in Nederland. Een publicatie in het kader van de monitor Langdurige GGZ. Trimbos
Instituut, 2006.
Regiegroep Richtlijnontwikkeling in de Verslavingszorg. Richtlijn gedwongen ontslag; een best practice
document uit de verslavingszorg. GGZ Nederland, Amersfoort, 2004.
Van Rooijen S, Van Wamel A, Kroon H. Implementatie van geïntegreerde dubbele diagnose behandeling.
Trimbos Instituut, 2007.
61
Schippers GM, Broekman TG, Buchholz A. MATE 2.0 Handleiding & protocol voor afname, scoring en gebruik
van de MATE. Nijmegen, Bêta Boeken.
Smith KW & Larsson MJ (2003). Quality of life assessments by adult substance abusers receiving publicly
funded treatment in Massachusetts. American Journal of Drug and Alcohol Abuse, 29: 323-335.
Tiffany ST, Friedman L, Greenfield SF, Hasin DS, Jackson R (2011). Beyond drug use: a systematic
consideration of other outcomes in evaluations of treatments for substance use disorders. Addiction 107:
709-718.
Torrens M (2008). Quality of life as a means of assessing outcome in opioid dependence treatment. Heroin
Addiction and Related Clinical Problems 11: 33-36.
Walburg, J. Uitkomstenmanagement in de gezondheidszorg. Het opbouwen van lerende teams in de
zorgorganisaties. Maarssen: Elsevier, 2003.
De Weert-van Oene GH, Holsbeek TB, De Jong CAJ. Projectplan benchmark dubbele diagnose. NISPA
Nijmegen, mei 2007.
De Weert GH, Holsbeek TB, De Jong CAJ. Intercollegiale Toetsing bij Dubbele Diagnose Klinieken. NISPA,
Nijmegen, september 2010.
De Weert-Van Oene GH, Van de Mheen D, Zekveld I, DeJong, CAJ. Rapport Residentiële Voorzieningen, 2010.
GGZ Nederland. Amersfoort.
De Weert-Van Oene GH, Verbrugge CAG, Holsbeek T, DeJong CAJ. IMC : Monitoren en leren; Zeven jaar
evalueren van de Intramurale Motivatie Centra in Nederland. NISPA, Nijmegen 2011.
62
Colofon :
Samenstelling DD Monitor projectgroep
Prof.dr. C.A.J. de Jong, eindverantwoordelijke
Dr. G.H. de Weert-van Oene, projectleider
T.B. Holsbeek, projectcoördinator
C.A.G. Verbrugge, lid projectgroep
Samenstelling DD Monitor kerngroep
P. Boswinkel (Tactus), voorzitter
R. Eijsink (Novadic-Kentron)
T.B. Holsbeek (Iriszorg)
L. van Rens (IrisZorg)
J. Reijnen (Novadic-Kentron)
M. Timmermans (GGZ Eindhoven)
K. de Waal (De Loodds)
G.H. de Weert-van Oene (Iriszorg / NISPA)
Projectuitvoering instellingen:
IrisZorg : T.B. Holsbeek
Novadic-Kentron, locatie Vught : J. Stoof
Delta Psychiatrisch Centrum, locatie De Loodds : D. de Jong, A. van Veen,
K. de Waal
De Woenselse Poort, locatie De Ponder : M. Timmermans
GGZ westelijk Noord-Brabant, locatie Halsteren : J. Vandenbroecke
VOF Novadic-Kentron/Breburg Groep, locatie Breda : L. Blommaert, L. Witsmeer
VOF Novadic-Kentron/Breburg Groep, locatie Tilburg : H. van Dam, Y. Hoebink,
T. Hamers
Tactus, locatie Deventer : R. Veldwijk
Tactus, Forensische Verslavingskliniek, locatie Apeldoorn : M. van Dijk
Tactus Forensische Verslavingskliniek, locatie Beneden-Leeuwen : Ch. Rompas
![2017.0 SEOUL TOUR+ · 2017. 8. 31. · \]^_DH e D de & fg *6 \]^_DH dd Ddde & fg *6 \]^_D D ddDD Dd d & Lh*6 # 2jI eL DD ÆÇ¡ ÈÉ¡ L DD çÉ2ÈÊ3 LDDD ¾Ë>,YdL DD I , LDDD ¥Ì](https://static.fdocuments.nl/doc/165x107/608c7dd24fd0e47a096deeea/20170-seoul-tour-2017-8-31-dh-e-d-de-fg-6-dh-dd-ddde-.jpg?t=1696057857)
