Dag & NachtAandacht voor het spirituele

in de palliatieve zorg

Dr. Marc Desmet sj

Palliatieve Dienst

Jessa ziekenhuis, Hasselt

Spiritualiteit?

• Een manier van leven of sterven

• voor zover die geworteld is in een spirituele kijk op de realiteit

‘Spiritueel’ vs ‘religieus’in theorie

• ‘Spiritueel’ heeft te maken met de dynamiek die mensen plaatst in een horizon van (on)zin

• ‘Religieus’ heeft te maken met die dynamiek voor zover beleefd als een persoonlijke relatie met een overstijgend wezen

Spiritualiteit voor practici: harde feiten zien en veel ‘meer’….

• dan koffie: een levensverhaal proeven

• dan mijn functie: persoonlijkheid, ik-als-een-huis

• dan pijn: ‘Welke zin heeft het nog…’

• dan interdisciplinariteit: gemeenschap

• dan lijden: waardigheid, genieten…

• = on-gehoord

Het spirituele en het lichamelijke

• Wat echt spiritueel is, heeft lichamelijke effecten

– zin, vreugde, vrede, thuiskomen brengen lichaam in beweging: glimlachen, neuriën/fluiten, terug spreken, aan de slag

– verdriet, zinloosheid, eenzaamheid blokkeren het lichaam: trage bewegingen, stomheid, gesloten ogen, een ‘gewicht’...

Spi-ritueel

• rituelen kanaliseren diepe emoties

» klassieke: ziekenzalving/zegen, Koran

» nieuwe, originele: bemoedigingsmoment

» ritualiteit van medische interventies: sonde- & parenterale voeding / euthanasie, sedatie..

Spirituele zorg: 2 soorten middelen

• 1. ‘Technische’ middelen: op niveau van het concrete gesprek en de observatie – kan geoefend worden

• 2. ‘Persoonlijke’ middelen: middelen op niveau van de eigen spiritualiteit van de zorgverlener, met haar zijn / attitude / persoon – kan ook geoefend worden!

‘Technische’ middelen

• ‘Spiritual assessment tools’:‘Spirituele checklist’ waarin observaties genoteerd worden volgens spanningsvelden (Leget):– ik en de ander

– doen en laten tav naderend levenseinde

– vasthouden en loslaten vh geleefde leven je pense donc/et je suis

– vergeten en vergeven

– weten en geloven tav wat na de dood

• S.P.I.R.

S.P.I.R. (Puchalski)

• Spiritualiteit: levensovertuiging (belief), geloofsovertuiging (faith)– In welke dingen geloof je die zin geven aan je

leven?– Beschouw je jezelf als spiritueel of religieus?

 

S.P.I.R. (Puchalski)

• Plaats: belang en invloed van – Is je levens- of geloofsovertuiging belangrijk in

je leven?– Welke invloed heeft je levens- of

geloofsovertuiging op de wijze waarop je voor jezelf zorgt?

– Hoe heeft die tot nu toe je gedrag beïnvloed sinds je ziek bent?

S.P.I.R. (Puchalski)

• Instituut:– Behoor je tot een spirituele of religieuze

gemeenschap? Ondersteunt die gemeenschap jou?

– Is er een groep van mensen met wie je je huidige ervaringen deelt?

S.P.I.R.

• Rol van de zorgverlener / rituelen:– Hoe zou je willen dat ik als zorgverlener

omga(an) met je geestelijke noden?– Welke rituelen zijn voor jou belangrijk?

S.P.I.R.

• Spiritualiteit

• Plaats

• Instituut

• Rol (zorgverlener) of Rituelen

‘Persoonlijke’ middelen

• ‘Man sieht nur wass man weiss’– herkenning van 4 fundamentele spirituele

ervaringen (ignatiaanse traditie)

• geen herkenning zonder ze in eigen leven herkend te hebben– echte herkenning heelt; de persoon als medicijn

Dag & Nacht

• de momenten van dag en nacht

• 4 fundamentele menselijke ervaringen– in de context van ziekte en zorg– de ervaring van de zieke persoon– de ervaring van de zorgverlener

• fenomenologisch – bijbels

• Missing links (cf. religie = link, verbinding)

I. De droom: de Ander ontmoeten

• Waar gaat het over in het leven?– ‘En een goede gezondheid…want dat is toch

het belangrijkste’ ?

• ‘Vivre, c’est très dangeureux pour la santé’ (J. Brel)

• Terminale patiënten: bezorgd om geliefden; angst om zich in de steek gelaten te voelen

De droom: de Ander ontmoeten

• echt leven: de ervaring iemand echt te ontmoeten en iets te betekenen voor iemand

• een menselijk of overstijgend wezen wordt echt voor mij (ik en de ander)

• ‘In its most basic sense, love is simply the discovery of reality, the extremely difficult realization that something other than ourselves is real.’ (Iris Murdoch)

• breken van ‘een soort van vlies…’

De droom van de PZ-verlener

• Hoe komt het dat ik werk waar ik werk?

– Waar werd de palliatieve patiënt voor mij reëel?

• Het leven voerde mij naar hier via veel oncontroleerbare feiten– enige samenhang, zin, ‘lijnen’ zien– zich bepaalde ervaringen her-inneren

De droom van de PZ-verlener

• ‘Dit is wat ik zocht zonder het te beseffen… Dit is geneeskunde/Vpkunde voor mij… De stukken van de puzzel pasten als het ware in elkaar…’

• Het verhaal van Cicely Saunders en David Thasma: liefde is niet blind, ziet anders...

• ‘…nu is het alsof mijn dood zoontje me uitnodigt om voor stervenden te werken’

De droom van de PZ-verlener

• to re-member = terug ledematen geven aan een corpus van innerlijke kennis: verwekt elan

• fragiele maar ‘stichtende’ ervaringen– ze zijn als wat in een droom verschijnt– ze zijn als de fundamenten van een gebouw:

onzichtbaar, maar het gebouw steunt erop– zich meer verankerd weten in zijn verlangen

Missing link 1: verbinding met de bron: concrete tips

• Als je bedrukt bent: – concentreer je op je contact met de patiënt, met

de persoon aan wie je leiding geeft want daar zit ook de bron van de zin van je werk…

• Walking management

Missing link 2: verbinding als binding met wie ik ben & de zaakBinding: zich engageren voor iets; zich verbinden met iets geeft leven, maakt vrij

Binding met wie ik ben▪ (1) ontdekken wie ik ben (= nu vooral wie ik niet ben), waar ik

‘in mijn element’ kom, waar ik thuis kom▪ (2) mij verbinden met wie ik ontdek te zijn (= ‘roeping’): een

heilig ‘ja-zeggen’ – ‘Het is wat het is’

Binding met de zaak: – Te weinig ondernemer, te veel manager?

Bijbelse link: het Mozesverhaal

• een bijbelse relectuur: de dynamiek van een fundamentele menselijke ervaring herkennen in een verhaal

De droom en het Mozesverhaal

• een brandend braambos dat niet verteerd wordt

• ‘Ik ben de God van uw vaderen…’

• ‘Ik heb de ellende van mijn volk gezien, Ik ken zijn lijden…Ik zend je…’

• ‘Wie ben ik dat ik zou gaan…?’

• ‘Ik zal bij je zijn’

II. Het ontnuchterend ontwaken

• komen tot de waarheid die kwetst en bevrijdt

• confrontatie met kwaad (‘ça fait mal’): een pijnlijk ontwaken uit de droom voor zieken en PZ-verleners

• verstrengeld geraken in gemengde gevoelens: slachtoffer én verantwoordelijk zijn

Het ontnuchterend ontwaken van de patiënt

• confrontatie met terminale ziekte: een ‘gemengde ervaring’: geworpen tussen– slachtoffer en verantwoordelijke: mezelf, de

ander, de maatschappij, God– machteloosheid en verantwoordelijkheid – weten en niet weten

• een plaats waar men zoekt naar waarheid, naar verlossing (vergeten en vergeven)

Het ontnuchterend ontwaken van de patiënt

• waarheid verschilt van informatie

• waarheid: een spirituele ervaring (diepe opluchting, een kiem van nieuw leven)– ‘Nu kunnen wij weer met elkaar spreken’– dementerenden kan je niet informeren, je kan er wel al

dan niet mee in waarheid omgaan

• het belang van goed omgeven te worden– ‘Als je je patiënten enkele dagen mag wassen, dan geven

ze zich bloot.’

Het ontnuchterend ontwaken van de PZ-verlener

• In waarheid omgaan met patiënten kan niet zonder in waarheid met mezelf om te gaan

• De gekwetste PZ-verlener: – slecht nieuws brengen; – conflicten met patiënten, families, collega’s– Structuren/management: (1) veranderingen (2)

big brother (3) middelpuntvliedende krachten (4) ontmoedigende contradicties

Het ontnuchterend ontwaken van de PZ-verlener

• Gekwetst worden: een ‘gemengde ervaring’

• Zorgverleners: ook nood aan ‘omgeving’– van buitenuit omgeven worden: intervisie,

partner, vrienden, natuur– van binnenuit omgeven worden: ervaring van

vrede die breekt doorheen geslotenheid, ervaring van aanvaard worden

Missing link 3 : verbinding van de wonden - concrete tips

Stil-staan om vooruit te gaan: 20 manieren.. Auto-spiritualiteit: stilvallen al rijdend Muziek kiezen (auto, thuis, ziekenkamer…) Abdij ‘Radio-stilte’ Dialoog ipv discussie Meditatie, mindfulness Kantklossen De hond uitlaten …

Missing link 3 : verbinding van de wonden - concrete tips

• Als je bedrukt bent of je lamlendig weet – begin met ‘iets’, met een kleine stap (want een

grote kan je niet zetten); de bekoring is dat je denkt dat die kleine stap niets zal uithalen…

– tegengif: waar kan ik dankbaar voor zijn?!– Bedenk dat de stemming onverwacht snel ten

goede kan keren

• Belang: ‘toepassing’ bij patiënten&families

III. De lange dag

• dieper en vrijer kiezen

• hoe meer iemand verankerd is in zijn verlangen en hoe meer iemand echt geheeld is, des te beter kan die persoon kiezen en beslissen

De lange dag van de patiënt

• een vitale beslissing nemen… of ontvangen?

• van binnenuit ontvangen:‘Het antwoord zal komen…Ik voelde mij zeer rustig bij het feit… Dat is wat ik bij mezelf vaststelde…’

• reflecteren op soorten gegevens:– medisch-technische / psycho-sociale / spirituele

Missing link 4: verbinding met mijn geest én lichaam: concrete tip

Verbinding met innerlijke gemoedsbewegingen en de taal van mijn lichaam: wat geeft rust - onrust? gezonde – ongezonde vermoeidheid? lichtheid – zwaarte? eenvoud – verwarring (midden de complexiteit)? leegte – volheid? aandacht – verstrooidheid?

(1) vaststellen bij jezelf (2) ‘kies dan voor het leven’

• Toepassen bij zorgbeslissingen:– technische / psycho-sociale / spirituele gegevens

De lange dag van de PZ-verlener

• het belang van innerlijke vrijheid

• nodig om een goede hulpverlener te zijn:– (1) technische competentie (ziekte): maakt

aandacht voor andere dimensies mogelijk– (2) inleving (zieke)– (3) tijd en ervaring– (4) innerlijke vrijheid

De lange dag van de PZ-verlener

• innerlijke vrijheid: meer bewust worden van wat ons beweegt - motivaties - in beslissingen

• gehechtheid aan goede dingen kan goed bedoelende mensen in impasses voeren bv. verstikkende liefde of bezorgdheid

• blinde vlekken en subtiliteiten

Missing link 5: verbinding met mijn blinde vlek: concrete tip

• Bewust zijn van wat ons drijft in handelen en beslissen: Wat zijn de goede dingen die ik belangrijk vind maar waaraan ik zo gehecht ben (‘dada’) dat ze mij (en anderen) in een impasse brengen?

Missing link 5: verbinding met mijn blinde vlek: concrete tip

• Een moeilijke oefening: Raak niet aan mijn…

• domein van competentie

• goede orde

• patiënt

• ethisch principe

• ………………….

De lange dag van de PZ-verlener

• innerlijke vrijheid: uiterst belangrijk in communicatie en beslissingen

• gehechtheid verwijst naar 1 van de 3 basis-passies:– passie voor materiële veiligheid– passie voor macht, invloed, imago– passie voor affectieve en sexuele voldoening

De lange dag van de PZ-verlener

• Hoe kan je vrijer worden ten opzichte van die basis-passies?

• Door een ‘goede passie’ te vinden: iets zo waardevols dat het die passies relativeert

• paradoxaal genoeg kunnen we een spirituele schat vinden in die andere ‘passie’: het lijden

Spiritualiteit en Palliatieve Zorg

• ‘Spirituele symptomatologie’ oefenen door reflectie op onze dag&nacht-ervaringen