Beslissingen rondom het levenseinde

Alexander de Graeff, internist-oncoloog

Universitair Medisch Centrum Utrecht

Factoren, die een rol spelen bij beslissingen rondom het levenseinde

• Mate van lijden– van de patiënt (aangegeven of gepercipieerd)– van de omgeving (partner, kinderen)

• Mogelijkheden tot herstel en levensverwachting

• De ervaren zin c.q. betekenis van verder leven

• Het behandelend team:– expertise en ervaring– consensus en emoties

Casus (1)

• Vrouw, 42 jaar• Gemetastaseerd mammacarcinoom met bot-

en levermetastasen; chemotherapie recent gestaakt

• Levensverwachting enkele weken; prognose moeilijk bespreekbaar

• Opname i.v.m. pijnklachten, niet reagerend op morfine per os en uit de hand lopende thuissituatie

Casus (2)

• Bij opname: veel pijn, angstig, suf en soms onrustig

• Behandeling: morfine i.v.

• Beloop– pijn wisselend onder controle; m.n. ‘s nachts

veel pijn en onrust; patiënte volledig bedlegerig– morfine geleidelijk opgehoogd

Casus (3)

• Escalatie na 5 dagen opname: veel pijn en onrust; patiënte nauwelijks aanspreekbaar; familie dringt aan op bespoediging van het einde (‘zo laat je je hond nog niet doodgaan’)

• Beleid: – dosering morfine wordt om de 4 uur verdubbeld

tot pijn en onrust onder controle zijn– vochttoediening wordt gecontinueerd

• Patiënte overlijdt 48 uur later; dosering morfine inmiddels verviervoudigd

Casus: Impliciete uitgangspunten

1. Pijn is het hoofdprobleem2. Morfine in opklimmende doseringen is de

beste behandeling3. Morfine is een sedativum4. Morfine werkt levensverkortend5. Het staken van vochttoediening is

medisch/ethisch niet toelaatbaar

Uitgangspunt 1:Pijn is het hoofdprobleem

Kanttekeningen:

• Is (de invloed van) angst voldoende onderkend en behandeld?

• Is de onrust uiting van een zich ontwikkelend delier?

Delier in de terminale fase(‘terminal restlessness’)

• DSM IV criteria:– bewustzijnsdaling– verandering in cognitieve functie (desoriëntatie,

wanen, hallucinaties)– beloop: ontwikkelt zich in uren tot dagen;

fluctuatie in de tijd– altijd onderliggende somatische aandoening

Oorzaken delier: I WATCH DEATH

• Infections• Withdrawal (opioïden, ben-

zodiaepines, alcohol, nicotine, corticosteroïden)

• Acute metabolic disturban-ces: hypercalciëmie, nierinsufficiëntie, elektrolytstoornissen

• Trauma• CNS pathology• Hypoxia

• Deficiencies• Endocrinopathies• Acute vascular: CVA,

myocardinfarct• Toxins and other drugs:

opioïden, middelen met anticholinerge (bij-) werking, benzodiazepines en corticosteroïden

• Heavy metals

Uitgangspunt 2:Morfine is de beste behandeling

Kanttekeningen

• Morfine kan delier induceren

• Wat is het doel van de behandeling met morfine: pijnbestrijding, sedatie, verkorting van het leven?

• Zijn de verwachtingen en wensen van de familie in overeenstemming met het doel van de behandelaars?

Uitgangspunt 3:Morfine is een sedativum

Kanttekeningen

• Sedatie kan een bijwerkingen van opioïden zijn, m.n. bij start of dosisverhoging

• Opioïden in hoge doseringen leiden niet altijd tot sedatie, met name niet bij langdurig pre-existent gebruik van opioïden

• Opioïden moeten niet worden toegepast als sedatie het doel is van de behandeling

Begripsbepaling

• Sedatie: het verlagen van het bewustzijn met behulp van sedativa

• Diepe of palliatieve sedatie: het vrijwel doorlopend in slaap houden van een patiënt middels hoge doseringen sedativa, met als doel het lijden te verlichten, maar niet het leven te verkorten

• Terminale sedatie: sedatie in de laatste levensfase

Waarom sedatie?

• Het betreft een ernstig lijden

• Voor de omstanders is het een ingrijpende ervaring

• Een slecht verlopen sterfbed kleurt de herinnering van nabestaanden en genereert mogelijk toekomstige euthanasiewensen

De dodenhebben rustnodig om totrust te komen

Hans Andreus

Wanneer sedatie?

• Er is sprake van één of meer refractaire symptomen, die een ondraaglijk lijden veroorzaken

• De levensverwachting bedraagt dagen tot maximaal een week

• Het behandelend team bezit voldoende expertise en er is consensus dat andere mogelijkheden tot behandeling uitgeput zijn

• Het is in overeenstemming met de wens van de patiënt en/of naasten

Is het symptoombehandelbaar?

Is de behandeling uitvoerbaar zonderonaanvaardbare bijwerkingen?

Leidt de behandelingvoldoende snel tothet gewenste effect?

Ja

Ja

Het symptoom isniet refractairJa

Het symptoom isrefractair

Nee

Nee

Refractaire symptomen

• Onrust c.q. delier

• Pijn

• Dyspnoe

• Misselijkheid en braken

• Heftige angst

• Acute asfyxie

• Massale bloeding

Voorwaarden voor diepe sedatie

• Er is sprake van één of meer refractaire symptomen, die een ondraaglijk lijden veroorzaken

• De levensverwachting bedraagt dagen tot maximaal een week

• Het behandend team bezit voldoende expertise en er is consensus dat andere mogelijkheden tot behandeling uitgeput zijn

• Sedatie is in overeenstemming met de wens van de patiënt en/of naasten

Uitgangspunten

• Diepe sedatie moet niet verworden tot ‘sterven onder narcose’

• Diepe sedatie is ‘laten sterven’:– verkort het leven niet– geen alternatief voor euthanasie– valt onder ‘gewoon’ medisch handelen

Sedatie versus euthanasie

Sedatie EuthanasieDoel: symptoombestrijding Doel: overlijdenNoodsituatie Uitgebreid overlegPatiënt niet altijd Wilsbekwame patiënt

aanspreekbaarMiddel: Midazolam Middelen: barbituraten,

spierrelaxantiaDosering: getitreerd OverdoseringReversibel Irreversibel

Middelen voor (diepe) sedatie

• 1e keuze: Midazolam (Dormicum®)

• Alternatieven: Levomepromazine (Nozinan®), (barbituraten, propafol)

• Combineer midazolam met morfine bij aanwezigheid van pijn of dyspnoe

Uitvoering

• Middel van voorkeur: Midazolam (Dormicum®)

• Overweeg bolus van 10 mg s.c.

• Startdosis 60 mg/24 hr s.c. of i.v., bij onvoldoende effect na 4 uur met stappen van 50% ophogen.

• Uiteindelijk benodigde dosis zeer variabel!

• Tolerantie kan optreden

• Staak toediening van vocht

• Continueer andere medicatie s.c. indien nodig

Communicatie met familie

• Bereik overeenstemming over het doel van de behandeling

• Bespreek het verschil tussen symptoombestrijding en euthanasie

Uitgangspunt 4:Morfine werkt levensverkortend

• 18% van de sterfte in Nederland zou samenhangen met pijnbestrijding (Van der Wal & Van der Maas 1990, 1995)

• Mogelijke interpretaties:– Morfine wordt veel toegepast in de terminale

fase en leidt tot significante levensverkorting– Verborgen levensbeëindigend handelen– Het levensverkortende effect van morfine wordt

schromelijk overschat door de respondenten

Verhoging morfinedosis en overlevingbij 238 terminale hospice-patientën

(Thorns & Sykes, Lancet 2000)Sterke Geen/lichte

verhoging verhoging

(n=28) (n=210) p-waarde

Overleving 21 + 9 16 + 3 0.7

Indikatie: - Pijn 24 (86%) 135 (64%) 0.01

- Dyspnoe 9 (32%) 63 (30%) >0.5

Plotseling overlijden 2 (7%) 38 (18%) >0.25

Terminale onrust 6 (21%) 25 (12%) >0.25

Lering• Geef morfine op de juiste indicatie (pijn of

dyspnoe), getitreerd op geleide van de klachten

• Wees duidelijk in het doel van de behandeling (verlichting van pijn of dyspnoe)

• Onderken en behandel ongewenste bijwerkingen (sufheid, delier)

• Geef een sedativum als sedatie wordt beoogd

• Het geven van morfine ter sedatie en/of ter verkorting van het leven is medisch onjuist

Uitgangspunt 5: Het staken van vocht is

medisch/ethisch niet toelaatbaar

Kanttekeningen:

• In hoeverre leidt staken van vocht tot dorst en/of andere klachten?

• Wat zijn de (mogelijke) nadelen van vochttoediening?

• Voor wie is het een probleem: de patiënt, de familie, de verpleegkundige, de arts?

Gevolgen van dehydratie

• Dehydratie in de terminale fase leidt zelden tot dorst

• Klachten over een droge mond worden vaak verward met dorst

• De relatie tussen dehydratie en andere (veel in de terminale fase voorkomende) lichamelijke klachten (misselijkheid, apathie, spierkrampen, verwardheid, onrust, sufheid) is onzeker

(Mogelijke) nadelen van vocht-toediening in de terminale fase

• Meer urineproductie (incontinentie, noodzaak voor blaaskatheter), respiratoire secretie (hoesten, reutelen), braken/diarree en/of zweten

• Meer vochtophoping– toename oedeem (perifeer, long, hersenen, tumor)– toename pleuravocht, pericardvocht, ascites

• Meer pijn

• Benodigde techniek/medicalisering van sterfbed

• Ongewenste verlenging van het leven

Emoties rondom vochttoediening

• Bij de familie:– ideeën en gevoelens over de gevolgen van dehydratie– acceptatie van het overlijden

• Bij verpleegkundigen en/of artsen:– ideeën en gevoelens over de gevolgen van dehydratie– medische cultuur (zeker in het ziekenhuis) is er meer

één van handelen dan van niet handelen – omgaan met gevoelens van machteloosheid

Terminale zorg

• Overgang van zorgen voor kwaliteit van leven naar zorgen voor kwaliteit van sterven

• Omgaan door hulpverleners met gevoelens van machteloosheid (‘er is niets meer wat we voor u kunnen doen’??)

At the end of the day (Oxford Textbook of Palliative Medicine)

‘Palliative care developed as a reaction to the attitude, spoken or unspoken, that ‘there is nothing more we can do for you’ with the inevitable consequence for the patient and family of a sense of abandonement, hopelessness and despair. It was stressed that this is never true – there is always something that can be done.’

‘Yet, there are times, when a nurse or doctor has nothing specific to do for a patient and, in consequence, feels that he or she has nothing to offer. In such a situation, we are thrown back on who we are as individuals. There are circumstances in which it is necessary to relinquish the ‘Dr-Fix-it’ attitude imbued during training. When there is nothing to offer except ourselves, a belief that life has meaning and purpose helps to sustain the carer. However, to speak glibly of this to a patient, who is in despair, is cruel.’

‘At such a time actions are better than words. By what we do, we seek to convey the essential message:

You matter because you are you

You matter in the last moment of your life,

and we will do all we can

not only to help you die peacefully,

but to help you live until you die.’