“Van tekentafel tot inspiratiebron”

Palliatieve zorg in het Rijnstate ziekenhuis Arnhem / Zevenaar [met een transmurale

knipoog]

Namens het palliatief team:Joep Douma, internist-oncoloog / palliatieve zorg

ZRA/Z

1

Leidraad

2

“Palliatieve zorg als een natuurlijke bondgenoot in de high-tech omgeving van het ziekenhuis”

Joep Douma, internist-oncoloog / palliatieve zorg ZRA/Z

“High Tech World”

3

De menselijke maat?

“High Tech World”

4

De menselijke maat?

Ruimte om te zorgen en te sterven?

De menselijke maat: …..

5

“Hoezo waardig sterven”

De menselijke maat: palliatieve zorg?

6

“De koninklijke weg moet toch ook wel mogelijk zijn”

Wat zou er aan kunnen schorten?

7

Manier van communiceren?

Wijze van besluitvorming?

Verschuiving ethische principes?

Wat zou er aan kunnen schorten?

8

Palliatieve zorg als tegenwicht?

9

Definitie palliatieve zorg

7

“Palliatieve zorg is een benadering die de kwaliteit van leven verbetert van patiënten en hun naasten die te maken hebben met een levensbedreigende aandoening, door het voorkómen en het verlichten van lijden door middel van een vroegtijdig signaleren en zorgvuldige beoordeling en behandeling van problemen (klachten) van lichamelijke, psychosociale en spirituele (religieuze) aard”

Toelichting definitie

• ….. vroeg in het ziekteverloop toepasbaar is, in combinatie met een verscheidenheid aan andere behandelingen die gericht zijn op het verlengen van het leven, zoals chemotherapie en radiotherapie, en onderzoeken omvat die nodig zijn om klinische complicaties beter te begrijpen en te behandelen.

11

12

Domeinen palliatieve zorg

• Structuur en proces aspecten

• Lichamelijke aspecten

• Psychologische en psychiatrische aspecten

• Sociale aspecten

13

Domeinen palliatieve zorg

• Spirituele (religieuze) en existentiële aspecten

• Culturele aspecten

• De laatste 24-72 uur

• Verlies, verdriet en rouw aspecten

• Legale en ethische aspecten

Toepasbaarheid in beelden

14

Hoop

Transities

Familie gesprek

Ethiek

KeuzesAfscheid nemen

De eigen plek

Toepasbaarheid in het ziektebeloop

15

“Palliatieve zorg begint bij het slecht nieuws gesprek”

Palliatieve zorg: “goedaardig”

16

Kanker

Hart -en long falen

Kwetsbare ouderen, dementie

17

Stand van zaken in ziekenhuizen

• In (“mainstream”) ziekenhuizen (Westerse wereld) heeft ongeveer 20% van de opgenomen patiënten een vraag naar (hospice) palliatieve zorg (behoefte)

• Voor rond de 10% zou (feitelijk) een officiële verwijzing naar (hospice) palliatieve zorg geïndiceerd zijn (consult service)

• Slechts 5% wordt gesignaleerd en “behandeld” (actualiteit)

18

Stand van zaken in ziekenhuizen

• SUPPORT: Study to Understand Prognoses and Preferences for Outcome and Risk of Treatment (JAMA 1995, 274, 1591-1598):

Bij ruim 50% van de patiënten onvoldoende verlichting van diverse klachten in de laatste levensfase ( “niet herkend, niet erkend, genegeerd” ) “Value history” (patiënt) in ongeveer 50% onbekend bij arts en verpleegkundige: significante deficiënties in communicatie (vaardigheden) in laatste levensfase Mate van ontevredenheid over de geleverde zorg bij patiënt en familie aanzienlijk (“devalued, dehumanized and disempowered”)

Klinische impact

19

Financiële impact

20

Oncologisch Centrum Rijnstate ziekenhuis Arnhem / Zevenaar

21

Palliatieve zorg in het Rijnstate ziekenhuis Arnhem / Zevenaar

• Project palliatieve zorg 2007-2011

- 2007 - opstellen visie, missie “en waarin geloofd wordt” document palliatieve zorg

- 2008 - positioneren palliatief team- 2009 - ontwikkelen opleidingscurriculum palliatieve zorg- 2010 - opstellen kwaliteitsdocument palliatieve zorg en

ontwikkelen kosten - effectiviteit model palliatieve zorg- 2011 - convenant Rijnstate ziekenhuis Arnhem / Zevenaar

en Hospice Rozenheuvel Rozendaal (ontwikkeling STZ hospice) en samenwerkingsovereenkomst met STMG (thuiszorg organisatie)

22

Wat is een palliatieve patiënt?

23

Wat is een palliatieve patiënt?

• Levensbedreigende ziekte van korte -dan wel van langere duur (diagnose, prognose)

• Ziekte veelal fataal verlopend (prognose)

• Ziekten zowel goedaardig als kwaadaardig van origine

• Zorgvraag veelal complex -en multidisciplinair van aard

24

Wat is een palliatieve patiënt?

• Zorgvraag (ook) passend binnen één -of meerdere domeinen kenmerkend voor het (sub)specialisme palliatieve zorg

• Palliatieve zorg is niet alleen einde leven zorg maar (vooral ook) zorg toepasbaar binnen de diverse fasen van ziekte -en ziek zijn

• Palliatieve zorg vraagt om specifieke kennis, attitude en vaardigheden (skills) van de hulpverlener(s)

25

Wat is een palliatieve patiënt?

En bijvoorbeeld:

• Recidiverende opnamen in korte tijd

• “Bedreigende” symptoom distress

• Onduidelijk beleid c.q. gedefinieerde doelen, plan van aanpak en implementatie met evaluatie

• .....

26

Wat heeft een palliatieve patiënt?

27

[Situatie in Nederland: sterven]

Waar is een palliatieve patiënt?

28

[Situatie in Nederland: sterven]

29

Rijnstate Hospital Arnhem / Zevenaar: making choices

30

Making choices

• Board of hospital directors: palliative care as a regular part of good quality care (official statement)

• Development of a palliative care service: building of a hospital-based palliative care team (consultation and advice) with an advanced practice nurse (health care university level) and a palliative care physician (tertiary palliative care level) in the lead with so-called swing beds for palliative care emergencies (ownership)

31

Making choices

• Integration of the already existing pain service in the hospital-based palliative care team (“total pain concept”)

• Development by the hospital-based palliative care team of an out-patient palliative care clinic

32

Making choices

• Focus on: education (primary [basic skills] and secondary [consultation] palliative care level), training and research in palliative care

• Future perspective: development of a comprehensive knowledge center of palliative care (with other partners in a community-based managed clinical network)

Making choices: model of care

33

Palliative care

34

Choosing a hospital palliative care model: points for discussion

PALLIATIVE CARE SERVICE STRENGTH WEAKNESS

In-patient multidisciplinary team consultation

Flexible → role modelsVisible standard of care ↑Low costs → staff / patient ratio ↓Less space → office / conference room

Influence → advisory serviceConfusion over responsibility of careLess education → several formatsVulnerable

In-patient palliative care unit ( → in-patient / out-patient multidisciplinary team consultation)

Team process → standards Influence → controlLess vulnerable Education → several formats

Isolation → dumping ground → “death container”Costs → staff / patient ratio ↑Space → facilities

“Swing beds” Better hospital bed utilizationLow cost → pricing ↓

Less control → advisory serviceLess education

Out-patient multidisciplinary team consultation

ContinuityMost patientsLess vulnerable

Need staff, space and facilitiesCosts → networks ↑Competition other services

Zorgstandaarden?

Best practices?

Prestatie indicatoren?

Ketenzorg?

Klinische netwerken?

Kosten-effectiviteit?

Financiering?

Herkenbaarheid palliatieve patiënt?

Zorgproduct?

Onduidelijkheden

35

Palliatief team

36

Ziekenhuisbreed multidisciplinair consultteam

(Pijnteam onderdeel palliatief team) Crisis interventie bedden

Polikliniek

Support 1ste lijn, inclusief invasieve technieken

Gonnie Waaijer curriculum palliatieve zorg

Educational program (JD)

37

Basic module Disease-specific module

Advanced module

Key tasks in communication

Common complications in cancer

Prognostication

Calgary-Cambridge communication model

Oncologic emergencies Advance directives

Breaking bad news ALS - MS Difficult questions

Dealing with emotions Frail elderly and dementia Withholding -and withdrawing life sustaining treatments (LST)

Decision-making models, ethics in decision-making

End-stage heart failure Ethics consultation in medical futility

The last 24-72 hours End-stage lung failure Euthanasia / physician assisted suicide

Cultural traditions End-stage renal disease Palliative sedation

Loss, grief and bereavement

HIV / AIDS Unbearable suffering

Symptom management 1 Palliative care on the ICU Spirituality

Complementary treatment

Palliative care at home Difficult relationships

Hospice (palliative) care Clinical networks Symptom management 2

Program commission

Educational program (JD)

38

Palliatief team plus

39

Palliatief team

• Quick scan 2011 (JD)

Ruim 500 1ste consulten Ongeveer 75% klinisch / 20% poliklinisch / 5%

extramuraal Consulten ongeveer 80% vanuit afdeling oncologie-

hematologie / 20% voornamelijk vanuit neurologie, longziekten en cardiologie

Trend: toename consulten vanuit kleine (snijdende) specialismen, vooral urologie en orthopedie

Regionale vraagbaak ruim 350 telefonische consulten

40

Palliatief team

• Quick scan 2010 (JD)

Consult domeinen

Lichamelijke aspecten (symptoom behandeling) De laatste 24-72 uur Existentiële aspecten (psycho-sociaal)

Legale -en ethische aspecten

Structuur -en proces aspecten

Verlies, verdriet -en rouw aspecten Culturele aspecten

41

80%

10%

5%

5%

Palliatief team

• Quick scan 2010 (JD)

Opmerkingen

In educatieve zin palliatief team waardevol, vooral in het opleidingsklimaat (artsen, verpleegkundigen, anderszins)

Inspirerend voor zorgafdelingen, niet (meer) bedreigend

Toenemend bijdragend in kosten-effectiviteit in de zorg

Patiënt -en naasten satisfactie groeiend

42

Toekomst

• Optimaliseren dagelijkse gang van zaken (b.v. time management, verslaggeving -en legging)

• Specialiseren binnen het palliatief team (b.v. complementaire behandelingen, verlies, verdriet en rouw, existentieel lijden, kinderen)

• (Verder) ontwikkelen research palliatieve zorg (b.v. samenwerking UMC’s)

• Reguleren (interne) financiering palliatieve zorg

43

Research

44

Toekomst

• (Verder) ontwikkelen handboek palliatieve zorg Rijnstate Ziekenhuis Arnhem / Zevenaar

• Implementeren palliatieve zorg in het EPD

• (Definitief) ontwikkelen STZ-hospice Rijnstate ziekenhuis Arnhem / Zevenaar (leeromgeving)

• (Uitbouwen) regionaal kenniscentrum (b.v. regionale vraagbaak 1ste - 2e lijn functie)

• ESMO / EAPC centre of excellence (certificering)

45

Toekomst

46

Georganiseerde klinische netwerken

Het laatste nieuws …..

47

Early integration of ….. (NEJM 2010)

48

QOL +Survival 2.7mndn. +

Kosteneffectiviteit palliatieve zorg ZRA [MC, CRC, PC]

49

Item Groep A t.o.v. groep B

Toelichting

Mate van betrokkenheid

Score significant hoger [p=.26; t-test]

FAMCARE scale relatives

Mate van tevredenheid

Score significant hoger [p=.26; t-test]

FAMCARE scale relatives

ZRA kosten in de laatste 6 weken van het leven

Kosten per patiënt / per dag significant lager [p=.02; t-test]

Euro 40= [BIS] per patiënt / per dag

Potentieel ZRA besparingsvolume

Min. euro 320.000=Max. euro 800.000=

[JD*]

Groep A = met palliatief teamGroep B = zonder palliatief team

[In press]

[JD*]

50

Item Consulten palliatieve zorg

Besparingsvolume

Opnamen ZRA 2010 40.000 - -

[Geschatte] omvang palliatieve zorg 2010

10% 4000 [Euro 800.000= bij 2e level palliatieve zorg]

Geschatte [JD] omvang geschikt voor 1ste level palliatieve zorg

60% 2400 Euro ?

Geschatte [JD] omvang geschikt voor 2e level palliatieve zorg

40% 1600 Euro 320.000=

Gemiddelde ligduur voor een “palliatieve patiënt”

5 dagen [tegen per dag per patiënt minus euro 40=]

[Tegen opname periode minus euro 200=]

1ste level = “Wat iedere hulpverlener zou moeten toepassen”2e level = nurse-based gespecialiseerde palliatieve zorg [team][3e level = academisch level]

[In press]

De menselijke maat: …..

51

“Hoezo waardig sterven”

De menselijke maat: palliatieve zorg?

52

“De koninklijke weg moet toch ook wel mogelijk zijn”

De menselijke maat: palliatieve zorg

53

“Early integration of comprehensive palliative care in disease management is the ultimate answer of good care in hospitals” (JD)

54

Namens het team dank voor uw aandacht

José, Josien, Jolanda, Patricia, Joep

Sake, Gert-Jan, Jacques, Caro

Joep, Theo, Annemieke, Martin