Revalidatie Magazine jaargang 18 nummer 1 maart 2012

> Oncologische revalidatie > Opleiding revalidatieartsen vernieuwd> Zelfstandig worden met een spierziekte > Revalidatie in 2020> Psychisch herstel na een dwarslaesie > Gereanimeerd, en dan?

wat hebben we eraan?Behandelrichtlijnen:

COLOFON Revalidatie Magazine is een uitgave van Revalidatie Nederland. Het tijdschrift verschijnt viermaal per jaar. Uitgever Bohn Stafleu van Loghum, onderdeel van Springer Media, Karin Linden (www.bsl.nl) Redactie Steven Berdenis van Berlekom MBA (hoofdredacteur, directeur Zorg en Innovatie revalidatiecentrum De Hoogstraat) • John Ekkelboom (journalistiek adviseur) • Drs. Annelies van Lonkhuyzen (eindredacteur) • Jan Verbaal MHA (hoofdredacteur, algemeen directeur revalidatiecentrum Tolbrug) Redactieraad Dr. Renata Klop (programmacoördinator ZonMw) • Drs. Judith Boot (kwaliteitsfunctionaris Sophia Revalidatie) • Drs. Karin van Londen (senior communicatieadviseur Revalidatie Nederland) • Drs. Hans Slootman (revalidatiearts Stichting Heliomare) • Drs. Ria Zondervan (kwaliteits- en communicatie-adviseur Reade) Redactieadres Bohn Stafleu van Loghum • Odette Winter • Postbus 246, 3990 GA Houten • Telefoon (030) 638 37 66 • Fax (030) 638 39 91 • rm@bsl.nl Vormgeving AC+M, Maarssen Foto omslag Inge Hondebrink Foto’s worden bij de artikelen gekozen, maar worden niet altijd op de betreffende locatie gemaakt. Abonnementen Bohn Stafleu van Loghum, Afdeling Klantenservice, Postbus 246, 3990 GA Houten, (030) 638 37 36, e-mail via www.bsl.nl/service Abonnementsprijs Jaarabonnement particulieren € 36,95, studenten € 18,48, instellingen € 72,95 • Voor buitenlandse abonnees geldt een toeslag • Het abonnement kan elk gewenst moment ingaan en wordt automatisch verlengd, tenzij twee maanden voor de vervaldatum schriftelijk is opgezegd • Levering en diensten geschieden volgens de voorwaarden van Springer Media, gedeponeerd bij de Kamer van Koophandel te Utrecht onder dossiernummer 32107635 op 17 juni 2010. De voorwaarden staan op www.bsl.nl of worden op verzoek toegezonden. Adreswijzigingen Bij wijziging van de tenaamstelling en/of het adres verzoeken wij u de adresdrager met de gewijzigde gegevens op te sturen naar de Afdeling Klantenservice (adres zie Abonnementen). Advertenties Bureau Van Vliet • Postbus 20 • 2040 AA Zandvoort • Telefoon (023) 571 47 45 • Fax (023) 571 76 80 • zandvoort@bureauvanvliet.com • Het overnemen envermenigvuldigen van artikelen en berichten uit dit tijdschrift is slechts geoorloofd met bronvermelding en na schriftelijke toestemming van de uitgever. Het verlenen van toestemming tot publicatie in deze uitgave houdt in dat de standaard publicatievoorwaarden van Springer Media, gedeponeerd ter griffie van de rechtbank te Utrecht onder nummer 281/2003 van toepassing zijn, tenzij schriftelijk anders is overeengekomen. De standaard publicatievoorwaarden zijn in te zien op www.bsl.nl/auteurs of kunnen bij de uitgever worden opgevraagd. • ISSN 1382-6174

8>Zegen of keurslijf?

De afgelopen jaren nam het aantal behan-

delrichtlijnen sterk toe, binnen alle medische

specialismen. Waarschijnlijk zet die trend zich

voort. Wat zijn de ontwikkelingen binnen

de revalidatiegeneeskunde? En hoe zinnig

zijn die richtlijnen nu eigenlijk?

• Adri Bolt

Denken aan de toekomstHet is voor kinderen met een spierziekte veel

lastiger om zelfstandig te worden. Immers, bij van

alles hebben ze hulp nodig. Dan is het moeilijk om

tegelijkertijd regie te nemen over je eigen leven.

De revalidatiesector kan hen hierbij helpen, zegt

de Vereniging Spierziekten Nederland.

• Inge Vos

1-12

inhoud4 > De cirkel doorbreken Er is een nieuwe behandelrichtlijn voor

oncologische revalidatie.

6 > Berichten 7 > Psychisch herstel na een dwarslaesie Christel van Leeuwen onderzocht het psychisch herstel na een dwarslaesie.

10 > Gereanimeerd, en dan? Veel mensen houden aan een reanimatie

cognitieve klachten over. Op dit moment krijgen zij nog lang niet altijd de juiste hulp, maar daar wordt aan gewerkt.

11 > ‘Eerst proberen, dan weet je vanzelf of het lukt’ Lilian Wolthuis.

15 > De professor Jan Geertzen.

16 > Revalidatie in 2020 In het ziekenhuislandschap van de toekomst moet er meer aandacht zijn

voor revalidatiegeneeskunde. Dit zegt de Raad voor de Volksgezondheid en Zorg.

18 > Column Wonder.

20 > Het standpunt Op naar concrete behandelrichtlijnen in de revalidatie!

21 > Het werk Edmée Bovy, hoofd facilitaire dienst.

Wilt u reageren op RM? Hebt u een idee voor een artikel? De redactie hoort het graag: rm@bsl.nl!

<12

Systematisch toetsenop zeven competentiesBegin vorig jaar is de opleiding tot revalidatiearts

grondig gereviseerd. De assistenten in opleiding

worden nu systematisch getraind in zeven

competenties, die ook vaker worden getoetst.

• Adri Bolt

18>

Steeds meer Nederlanders krijgen kanker. Hun overlevingskansen nemen toe, maar de nasleep kan zwaar zijn. Oncologische revalidatie kan patiënten helpen restklachten te boven te komen en de levenskwaliteit te verbeteren. Een nieuwe richtlijn wijst de weg. • Door Alice Broeksma

De cirkel doorbreken

Naar prognose leeft in 2015 vier procent van onze bevolking met kanker of de gevolgen ervan. Zevenhonderdduizend mensen, in recente tijden bijna een verdubbeling. Door de verbeterde diagnostiek en behandeling zijn de overlevingskansen toegenomen. Maar veel patiënten die kanker overleven houden klachten. Depressies en ernstige vermoeidheid komen bijvoorbeeld veel voor. Dat kan leiden tot een lagere kwaliteit van leven, verminderd functioneren en een verminderde participatie op de arbeidsmarkt. Jan-Paul van den Berg, revalidatiearts bij het Meander Medisch Centrum, wijst op het grote belang van oncologische revalidatie. Zo heeft Van den Berg net een jonge vrouw die is behandeld aan eierstokkanker, doorverwezen voor een revalidatieprogramma. ‘Haar prognose is gunstig, maar ze voelt zich nog steeds somber, moe, labiel. Haar werk is haar te veel, haar gezin ook. Zij staat nu op een korte wachtlijst voor een groepsprogramma met psycho-educatieve

en fysieke modules. Ze zal leren omgaan met de gevolgen van de ziekte en we kunnen haar helpen haar belastbaarheid te verhogen. Het is een aanpak op maat, die meestal veel resultaat heeft.’

Grote groep

Revalidatiebehandeling kan enkelvoudig zijn – bijvoorbeeld fysiotherapie als na borstkanker lymfoedeem en schouderklachten ontstaan – of meervoudig door een multidisciplinair team. Voor patiënten met een minder gunstige prognose is er eveneens revalidatie. ‘Palliatief kunnen symptomen worden bestreden, er kan worden gewerkt aan een betere belastbaarheid. De patiënt bepaalt wat hij of zij nog wil doen of bereiken. Bijvoorbeeld de komende periode beter aankunnen, het gezin nog runnen, misschien terug naar het werk. Of streven naar behoud van bepaalde fysieke functies, zoals traplopen.’ Oncologische revalidatie valt onder de basisverzekering. ‘Maar er moeten met de verzekeraars wel afspraken komen omdat deze groep patiënten zo snel groeit. Daarbij moet beslist worden gedacht op de lange termijn. Het gaat om een heel grote groep mensen, dus om een groot maatschappelijk probleem. Thuiszitten en inactief raken kost ook geld.’Sinds vijftien jaar wordt oncologische revalidatie aangeboden door de stichting Herstel & Balans: een samenwerkingsverband van Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL), Revalidatie Nederland en de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties. De stichting heeft een landelijk netwerk opgebouwd, met ruim zestig revalidatieaanbieders en tweehonderd professionals. De stichting hanteert een kwaliteitssysteem en een programma ter bevordering van deskundigheid.

Nieuwe richtlijn

Bij gebrek aan wetenschappelijk bewijs is oncologische revalidatie destijds practice-based opgezet, naar voorbeeld van hartrevalidatie en revalidatie bij chronische rugpijn. Een onderbouwde, algemene richtlijn ontbrak nog. Die is er nu: ontwikkeld door het IKNL, samen met beroepsverenigingen en met subsidie van ZonMw. Door uitgebreid literatuuronderzoek werd aange-toond dat de klachten die veel mensen na behandeling ervaren – zoals dus

Het Nederlands Kanker Instituut-Antoni van Leeuwenhoek Ziekenhuis en

revalidatiecentrum Reade hebben een revalidatieprogramma ontwikkeld

voor patiënten met hoofd-halskanker. Het programma is erkend door

zorgverzekeraars. In het multidisciplinaire team zitten - naast de gebrui-

kelijke revalidatiedisciplines - ook een hoofd-halschirurg en radiothera-

peut. Het is het tweede gespecialiseerde oncologische revalidatiepro-

gramma in Amsterdam; al in 2005 startte de revalidatieafdeling van het

Slotervaartziekenhuis, in samenwerking met het NKI-AvL en Reade, een

programma voor vrouwen met borstkanker. Theo Nijssen is als revalida-

tiearts betrokken bij beide programma’s. Hij zegt: ‘In een gespecialiseerde

behandeling kun je heel direct aansluiten bij de specifieke problemen

waar mensen mee kampen. Daarom kan het een zinvolle aanvulling zijn

op de algemene oncologische revalidatie.’ Het programma loopt vanaf

mei 2011 en wordt nu geëvalueerd; gewerkt wordt aan programma’s

voor andere vormen van kanker. Elders in Nederland worden nog geen

gespecialiseerde programma’s aangeboden.

4 RM 1 2012

Oncologische revalidatie professionaliseert verder

5RM 1 2012

vermoeidheid en depressie – inderdaad gemeengoed zijn, en dat revalidatie een belangrijke verbetering kan bieden. Een aanbeveling in de richtlijn is dan ook om oncologische revalidatie met iedere patiënt te bespreken, tijdens en na behandeling van kanker. Van den Berg: ‘Als de hulpvraag er is, kan voor revalidatie worden doorverwezen.’ Er wordt binnenkort begonnen met pilots bij zes behandelcentra. De bedoeling is dat de richtlijn daarna in het hele land geïmplementeerd zal worden. Daarvoor is onlangs geld beschikbaar gesteld door het Innovatieprogramma Revalidatie.De richtlijn betekent een grote stap in de professionalisering van oncologische revalidatie, zegt Jan-Paul van den Berg. Maar er is meer winst te halen. ‘Onderzoek is nu nog erg versnipperd, de coördinatie en ketenzorgafspraken kunnen beter.’ Hij vindt daarom dat er, net zoals in Denemarken, een leerstoel moet komen voor oncologische revalidatie. ‘Het gaat om het belang van honderdduizenden patiënten. En er is zoveel wat we kunnen doen.’ Neerwaartse spiraal

Harm Kuipers, hoogleraar bewegingswetenschappen en door prostaatkanker zelf ervaringsdeskundige, wijst ook op het belang van revalidatie, algemeen en bij oncologie. De oud-wereldkampioen schaatsen weet wat revalidatie-inzet kan opleveren. ‘Als mensen zo’n ernstige ziekte krijgen, is dat een behoorlijke aanslag. Het lichaam kan minder en het gevaar is aan dat gevoel toe te geven. Wie dat doet, komt in een neerwaartse spiraal. Als je minder doet, kun je ook steeds minder. Revalidatie kan die cirkel doorbreken.’Niemand wees hem, als patiënt die geen hoop heeft op genezing, op de moge-lijkheid van oncologische revalidatie. Later zag hij hoe informatie daarover

Foto

: Mar

cel W

illem

s

vaak ‘klein is weggemoffeld’, bijvoorbeeld onderaan een folder over prostaat-kanker. ‘Geen mens die dat leest.’ Via netwerkorganisatie De ProstaatKliniek en de Prostaatkankerstichting heeft Kuipers zich actief ingezet voor betere com-municatie. ‘Voor behandelaars zou het benadrukken van het belang van beweging standaard in het protocol moeten zitten.’ Ook ondervond Kuipers aan den lijve het belang van lotgenotencontact. ‘Ik heb altijd gezegd dat ik geen chemothe-rapie wilde, omdat dat bij prostaatkanker nauwelijks levensverlenging oplevert. Totdat een medepatiënt mij wees op de mogelijkheid van pijnbestrijding door chemotherapie. Die optie kende ik nog niet, terwijl ik nota bene arts ben.’

Lukraak googlen

Patiënten raadt Kuipers aan actief te kijken wat er beschikbaar is. Hij heeft echter een belangrijke tip. ‘Zoek via betrouwbare kanalen, zoals het Koningin Wilhelmina Fonds. Ga niet lukraak googlen, want dan kom je soms de grootste nonsens tegen.’ Zelf heeft Harm Kuipers geen revalidatietraject doorlopen. Na een hormoon-behandeling en bestraling wist hij als arts en oud-topsporter wat hem verder te doen stond. ‘Ik houd het trainen zelf bij. Ik ben een goedkope klant.’ Revalidatie op maat, zoals nu in de richtlijn staat, vindt de hoogleraar het juiste advies. ‘Zeker niet elke patiënt heeft een heel programma nodig. Het hangt helemaal af van persoonlijke omstandigheden en voorkeuren. Maar de mogelijkheden moeten er zijn en moeten bekend zijn.’

Informatie: www.herstelenbalans.nl; www.oncoline.nl; www.kwfkankerbestrijding.nl; www.lastmeter.nl.

B E R i C H t E N

6 RM 1 2012

Mensen met afasie hebben moeite met het vinden van woorden, wat tot allerlei praktische proble-men kan leiden. Bijvoorbeeld bij het maken van boodschappenlijstjes. Ernst Lanser, die zelf afasie heeft en revalideerde bij Reade in Amsterdam, ontwikkelde samen zijn logopedist Margot Vermeulen een digitaal hulpmiddel: www.mijn-boodschappenlijst.nl. Via de site kunnen mensen met afasie eenvoudig zelf een boodschappenlijst samenstellen door plaatjes aan te klikken. Vervolgens is het mogelijk dit lijstje te printen of bewaren. Bij ieder plaatje staat ook het woord, dat eveneens is te beluiste-ren. Er blijkt veel behoefte aan de site, want na vijf maanden waren er al 220 actieve gebruikers.

In eerdere RM’s berichtten we over de gebrekkige communicatie over seksualiteit met revalidanten en over het streven van revalidatiecentra om door middel van trainingen voor medewerkers de com-municatie te verbeteren. Dat het onderwerp door professionals toch nog te weinig wordt aangekaart, blijkt uit een onderzoek van het UMC Groningen in opdracht van de Hartstichting. Het onderzoek, dat zich richtte op hartpatiënten en zorgverleners in de CVA- en hartrevalidatie, laat zien dat ver-anderingen in het seksleven vaak onbesproken blijven. Patiënten wachten tot zorgverleners erover beginnen en vice versa. Slechts vier op de tien zorgverleners heeft het geregeld met cliënten over seksualiteit en in de meeste instellingen is er geen beleid voor het bespreken van seksualiteit. De onderzoeksresultaten en aanbevelingen voor het bespreken van seksualiteit zijn samengebracht in een korte rapportage, die is te downloaden of bestellen via www.hartstichting.nl. Zoektermen: ‘bespreken seksualiteit’.

Boodschappenlijst

Rapportage bespreken van seksualiteit

In maart starten nieuwe cursussen neurorevali-datie/CVA voor ergotherapeuten en voor hbo-verpleegkundigen. Naar aanleiding van de behandelrichtlijn voor CVA is de oude cursus vervangen door een cursus die is gebaseerd op de laatste wetenschappelijke inzichten. Een vernieuwde cursus voor fysiotherapeuten was er al. In de cursussen is er veel aandacht voor theorie én voor praktijk, en leren professionals hoe ze hun handelen kunnen onderbouwen aan de hand van het best beschikbare bewijs. Informatie: www.paramedisch.org, klik naar ‘Cursussen’.

Nieuwe cursussen neurorevalidatie

Kwaliteit zichtbaar maken

Als onderdeel van het project Inzicht in Revalidatie werd in december jl. een intentieverklaring onder-tekend. Ondertekenaars zijn het landelijk steun-punt voor medezeggenschap LSR, de Nederlandse Vereniging van Revalidatieartsen VRA en Revalidatie Nederland. Met elkaar willen zij de komende jaren indicatoren vaststellen om de kwaliteit van de revalidatie inzichtelijk te maken. Informatie: www.inzichtinrevalidatie.nl.

WEtENSCHAP EN ORGANiSAtiE

In het kader van het Innovatieprogramma Revalidatie heeft de

Stuurgroep Innovatie financiering toegekend aan enkele projecten

waarin resultaten van wetenschappelijk onderzoek breed worden

ingevoerd in de revalidatiesector. Het gaat om ImPACT, een com-

municatietraining voor partners van mensen met afasie (Rijndam

revalidatiecentrum) en het PPP-Armprotocol, dat de keuze voor

een hulpmiddel voor mensen die een arm missen ondersteunt

(UMC Groningen). Ook voor de implementatie van de nieuwe

richtlijn voor oncologische revalidatie is geld beschikbaar gesteld.

In totaal lopen nu veertien implementatieprojecten.

> Heliomare Revalidatie en Sport (Wijk aan Zee) heeft in decem-

ber 2011 het HKZ-certificaat behaald. Centrum voor revalidatie

en reumatologie Reade (Amsterdam) volgde in januari 2012.

In totaal hebben nu negen revalidatiecentra een certificaat.

> Utrecht. Per 1 januari 2012 is drs. Heino van Essen voorzitter

van Revalidatie Nederland. Hij volgde mr. Paula Swenker op,

die drie jaar voorzitter was. Heino van Essen was onder meer

voorzitter van de hoofddirectie van pensioenfonds PGGM. In

het volgende RM leest u een interview met hem.

> Radboud Universiteit, Nijmegen. Op 22 december 2011 promo-

veerde Hanneke Kalf (klinisch epidemioloog en logopedist) op

het proefschrift Drooling and dysphagia in Parkinson’s disease.

> Rijksuniversiteit Groningen. Op 16 januari 2012 promoveerde

Lonneke Opsteegh (bewegingswetenschapper en psycholoog)

op het proefschrift Return to work after hand injury.

> Vrije Universiteit, Amsterdam. Op 18 januari 2012 pro-

moveerde Petra Siemonsma (bewegingswetenschapper en

fysiotherapeut) op het proefschrift Cognitive treatment of illness

perceptions. A theory-driven approach to chronic low back

pain rehabilitation.

> Universiteit Maastricht. Op 19 januari 2012 promoveerde

Albère Köke (gezondheidswetenschapper en fysiotherapeut) op

het proefschrift Transcutaneous electrical nerve stimulation for

patients with chronic pain.

> Radboud Universiteit, Nijmegen. Op 13 februari 2012 promo-

veerde Allan Pieterse (fysiotherapeut en physician assistant)

op het proefschrift Referral and indication for occupational

therapy, physical therapy and speech-language therapy for

persons with neuromuscular disorders.

> Universiteit Twente, Enschede. Op 17 februari 2012 promo-

veerde Jitske Gulmans op het proefschrift Crossing Boundaries.

Improving communication in cerebral palsy care.

> Universiteit Twente, Enschede. Op 2 maart 2012 promoveerde

Birgit Molier (biomedisch technoloog) op het proefschrift

Nature, Timing and Type of Augmented Feedback in Motor

Relearning.

> Rijksuniversiteit Groningen. Op 14 maart 2012 promoveerde

Anna Muijzer op het proefschrift The assessment of efforts to

return to work.

> Den Haag. Vanaf 1 april 2012 is Marien van der Meer

bestuurder van Sophia Revalidatie. Zij volgt Hans Borgsteede

op, die de functie 25 jaar vervulde. Marien van der Meer

was de afgelopen vijf jaar divisiedirecteur bij Altrecht GGZ en

algemeen directeur bij FPC2landen (forensische psychiatrie).

Daarvoor was zij directeur van Revalidatie Nederland.

In juni start Revalidatie Kennisnet: een digitale ontmoetingsplaats waar revalidatieprofessionals vakinhoudelijke kennis delen en hun onderlinge samen-werking versterken. In het volgende RM staat een artikel hierover.

In 2012 trekt Fonds NutsOhra 1 miljoen euro uit voor projecten dietot doel hebben om het ‘hart weer terug te brengen in de zorg’. Informatie: www.fondsnutsohra.nl.

In 2000 startte het Koepelproject, een landelijk onderzoek waarin 225 mensen met een dwarslaesie zijn gevolgd tot een jaar na hun revalidatie. Vervolgens was er het SPIQUE-project, waarin is onderzocht hoe het vijf jaar na de revalidatie gaat. Een deel van het onderzoek richtte zich op het psychisch welbevinden. Daarbij is gekeken of er een patroon of profiel te herkennen is in het psychisch herstel. Dit gebeurde aan de hand van twee screeningsvragen: hoe beoordeel je je kwaliteit van leven nu; hoe beoordeel je je kwaliteit van leven nu in vergelijking met je leven voor de dwarslaesie? Deze simpele vragen blijken een goed inzicht te geven in het verloop van het psychisch herstel.

Vijf profielen

Er zijn vijf herstelprofielen zichtbaar geworden in het onderzoek: • Profiel van voortdurend laag welbevinden: 27.2 procent van de onder-

zochte groep. • Profiel van voortdurend hoog welbevinden: 16.5 procent.• Herstelprofiel, met een laag welbevinden vlak na opname in het revalidatie-

centrum, maar geleidelijk herstel in de loop van de tijd: 23.3 procent. • Achteruitgangprofiel, met een hoog welbevinden vlak na opname en later

achteruitgang: 2.4 procent.• Fluctuerend profiel, waarbij mensen wisselend wel en niet tevreden zijn

met het leven: 30.6 procent.Uit het onderzoek is gebleken dat kenmerken van de dwarslaesie, demografische gegevens en sociale factoren weinig zeggen over het profiel waarin iemand terechtkomt. Psychologische factoren, daarentegen, blijken wel een belangrijke rol te spelen. Mensen die emotioneel stabiel zijn, veel vertrouwen hebben in hun eigen kunnen, zich niet hulpeloos opstellen en hun dwarslaesie kunnen accepte-ren, ervaren de meeste kwaliteit van leven.

Psychisch herstel na een dwarslaesie Het ene moment is er niets aan de hand, het volgende moment heb je een dwarslaesie. Dit overkomt jaarlijks enkele honderden mensen. Hoe ga je om met zo’n ingrijpende verandering? Christel van Leeuwen onderzocht het psychisch herstel na een dwarslaesie.

7RM 1 2012

Een aanbeveling op basis van het onderzoek is om nieuwe revalidanten met een dwarslaesie standaard te screenen. Dit kan door op twee momenten te vragen naar de ervaren kwaliteit van leven: bij de start van de revalidatie en drie maanden later. Mensen die op beide momenten een laag welbevinden ervaren, lopen het risico om in de groep met een langdurig laag welbevinden terecht te komen. Het zou goed zijn als bij hen extra aandacht wordt besteed aan het psychisch herstel. Soms zal psycho-logische begeleiding zinvol zijn, maar dat geldt niet voor iedereen. Wel is het altijd van belang om goede voorlichting te geven over verwerking na een dwarslaesie.

Kennis inzetten

Het is de bedoeling om de komende tijd samen met onder meer de Dwarslaesie Organisatie Nederland na te gaan hoe de psychosociale begeleiding van mensen met een dwarslaesie verbeterd kan worden. Het plan is om ook een trainingsprogramma te ontwikkelen. Daarvoor zal gebruik worden gemaakt van bestaande programma’s voor andere diagnosegroepen, omdat het leren omgaan met een ingrijpend ziekte-beeld overeenkomsten vertoont. Zo worden ook in het psychisch herstel na een harttransplantatie vijf profielen gevonden. We moeten de beschikbare kennis zo goed mogelijk inzetten om de ervaren kwaliteit van leven - die voor een grote groep mensen nog veel beter kan - te vergroten. Want je kunt lichamelijk nog zo goed gerevalideerd zijn, als je geen kwaliteit van leven ervaart heb je daar weinig aan.

Christel van Leeuwen, psycholoog bij Rijndam revalidatiecentrum en onderzoeker bij het Kenniscentrum Revalidatiegeneeskunde Utrecht

U kunt het proefschrift ‘Quality of life in the first years after spinal cord injury’ bestellen door een mailtje te sturen naar Christel van Leeuwen: c.v.leeuwen@dehoogstraat.nl. Informatie: www.dehoogstraat.nl, zoekwoord ‘Spique’.

Foto

: Ing

e Ho

ndeb

rink

8 RM 1 2012

Begin vorig jaar is de opleiding tot revalidatiearts grondig gereviseerd. De assistenten in opleiding worden nu systematisch getraind in zeven competenties. Die competenties worden veel vaker dan vroeger getoetst. Dat moet artsen opleveren die dicht bij patiënt en maatschappij staan. Momenteel zijn er zo’n 140 revalidatieartsen in opleiding, waarvan ruim de helft op de nieuwe manier wordt opgeleid. • Door Adri Bolt

Niet alleen de opleiding tot revalidatiearts, maar alle medische vervolgopleidin-gen veranderden in 2011. ‘Medisch specialisten stellen zich steeds meer naast de patiënt op. Daar sluiten die veranderingen op aan’, stelt Hub Hacking, revalida-tiearts in het St. Antonius Ziekenhuis in Nieuwegein. Daarnaast is hij voorzitter van het Concilium van de Nederlandse Vereniging van Revalidatieartsen (VRA), dat zich bezighoudt met de opleiding en registratie van revalidatieartsen. ‘De moderne specialist moet meer in huis hebben dan alleen medische kennis en vaardigheden. Dat blijkt uit de andere vijf competenties: communicatie, samen-werking, maatschappelijk handelen, organisatie en professionaliteit. Het medisch handelen blijft de kern van de opleiding, maar er is meer aandacht voor zaken als het houden van een slechtnieuwsgesprek of de efficiënte organisatie van het eigen werk. Ook wordt er beter op gelet dat de assistent handelt volgens relevante wettelijke bepalingen, zoals de Wet op de geneeskundige behandelovereenkomst en de gedragsregels van de artsenorganisaties KNMG en VRA.’ Daarbij is de opleiding transparanter geworden, zegt Hacking. In 2010 werd begonnen met het schrijven van een nieuw landelijk opleidingsplan, dat lokaal moest worden ingevuld door de vijftien opleidingscircuits. In zo’n circuit werken een revalidatiecen-trum en één of meerdere ziekenhuizen samen. ‘Dankzij de lokale opleidingsplan-nen is het veel duidelijker geworden wat er op welke plek geleerd kan worden. Specialistenopleidingen kosten meer dan een ton per jaar. Het is belangrijk dat we laten zien waar dat geld precies aan besteed wordt.’

Structuur

Maar wat betekenen die veranderingen voor de praktijk? ‘Voor zover ik dat kan beoordelen is het belangrijkste verschil dat assistenten in de nieuwe opleiding systematischer worden beoordeeld’, vertelt revalidatiearts in opleiding Annetje

de Rooij. Zij volgt de opleiding bij het circuit Den Haag - Leiden, en begon onlangs aan haar derde opleidingsjaar. ‘Ook zit er veel meer structuur in de inhoud van de opleiding. Vroeger moest je minimale aantallen patiënten uit bepaalde globale patiëntengroepen zien. Tegenwoordig houden we heel precies bij welke aandoeningen we zien, en welke kennis en vaardigheden we ons eigen hebben gemaakt. Dat doen we op acht themakaarten met verschillende diagnoses. Zo is er bijvoorbeeld een dwarslaesiekaart en een kinderrevalida-tiekaart.’ Dat de opleiding beter gestructureerd is, betekent niet dat alles tegenwoordig glashelder is, vindt De Rooij. ‘De precieze inhoud en beoordelingscriteria van competenties zijn soms nog onduidelijk. Het is bijvoorbeeld niet altijd helder waaraan de competentie “organisatie” of “maatschappelijk handelen” precies getoetst wordt.’

Korte klinische beoordelingen

Maar feit is dat er meer duidelijkheid is gekomen rond de opleiding en beoor-deling, zeggen zowel De Rooij als Hacking. Een belangrijk element daarbij is de maandelijkse ‘korte klinische beoordeling’, een tien minuten durende observatie van het contact tussen een assistent en een patiënt. Hacking: ‘Wij opleiders bekijken tegenwoordig veel systematischer hoe assistenten met patiënten omgaan, en we geven daar systematischer feedback op. Op het medisch hande-len, maar bijvoorbeeld ook op de bejegening van de patiënt. Door bijvoorbeeld bij het afrondende gesprek van een consult te gaan zitten, kunnen we gericht aangeven wat er goed ging en wat er beter kon. We signaleren het als assistenten bij de informatieoverdracht te moeilijke taal gebruiken. Of we gaan in op de omgang met conflictsituaties. Als we in onze eigen praktijk een moeilijke casus

Opleiding revalidatieartsen vernieuwd

Systematisch toetsenop zeven competenties

9RM 1 2012

Illustratie: Roel Seidell

Kwaliteitsvisitaties

Om te garanderen dat zij hun vak bijhouden, moeten medisch

specialisten zich geregeld laten herregistreren, waarvoor zij aan

bepaalde eisen moeten voldoen. Vanaf 2006 is deelname aan

kwaliteitsvisitaties verplicht voor de herregistratie. Sinds 2007

gebeuren die visitaties in de revalidatiegeneeskunde volgens

een nieuw model, waarbij revalidatieartsen zelf veel voorwerk

verrichten. Per revalidatiepraktijk stellen zij onder andere een

verbeterplan op, dat de visitatiecommissie samen met hen

doorneemt. ‘Wij bespreken vervolgens met de artsen hoe ze

die plannen gaan uitvoeren’, vertelt Bas van de Weg, voorzitter

van de Commissie Kwaliteit van de VRA.

April 2012 zullen alle praktijken één keer gevisiteerd zijn

volgens het nieuwe model. ‘Dan begint de tweede ronde, en

beoordelen we wat er met de verbeterplannen gebeurd is.’

Van de Weg noemt als belangrijk knelpunt ‘dat eigenlijk overal

terugkwam’ de hoge werkdrukbeleving. ‘Dat komt deels door

een tekort aan revalidatieartsen, het is dus lastig daar snel iets

aan te doen.’ Verder kijkt de visitatiecommissie onder meer naar

de randvoorwaarden voor een goede behandeling. ‘Heeft een

instelling alles in huis om een bepaalde patiëntengroep optimaal

te behandelen? Wij zien het als grote winst dat we praktijken

mogen stimuleren om de behandeling te optimaliseren, bijvoor-

beeld door het toepassen van richtlijnen.’

tegenkomen, zoals een sterk gedeformeerde voet op het schoenenspreekuur, halen we daar sneller assistenten bij. De opleiding staat veel meer in het teken van het actief leren. De opleiders zijn tegenwoordig ook geschoold in het feed-back geven.’Hacking spreekt zelfs van ‘een continue toetsing op de werkvloer’. Er waren voorheen al jaarlijkse beoordelingsgesprekken met de assistenten, daarnaast is nu een landelijke toetsing geïntroduceerd. Ook vinden aan de hand van vragen-lijsten gesprekken met assistenten plaats over de kwaliteit van de opleiding.

Constructieve feedback

De revisie van de opleiding maakt het ook mogelijk om de doelmatigheid te vergroten. Hub Hacking: ‘Zo stimuleert het ministerie van VWS momenteel marktwerking voor de medische opleidingen door middel van de ‘opleidings-etalage’, waarbij ieder opleidingscircuit in het laatste jaar van de opleiding een stage aanbiedt die is gericht op een bepaalde specialisatie in de toekomstige beroepspraktijk. In ons vakgebied zou dit bijvoorbeeld de kinderrevalidatie kunnen zijn. Negen medisch specialismen werken daar al mee en waarschijn-lijk gaan we het voor de revalidatiegeneeskunde binnenkort ook invoeren.’Al met al spreekt Hacking van ‘enorme veranderingen binnen een vrij tradi-tionele opleiding’. ‘Er zijn kritische geluiden: sommigen vinden dat de niet-medische competenties te veel aandacht hebben gekregen of dat de opleiding te veel in vaste stramienen is gegoten. Maar de meeste assistenten en staf-leden zien het als een verbetering.’ Zo ook Annetje De Rooij. ‘Je merkt bij-voorbeeld dat de opleiders zijn opgeleid in het feedback geven. Ze geven duidelijke informatie, waar je echt wat aan hebt. Het is goed om regelmatig constructieve feedback te krijgen, zodat je weet of je op de goede weg bent.’

• Mensen met lichte cognitieve problemen volgen twaalf weken hartrevalidatie, onder begeleiding van fysiotherapeuten van de hart- en neurorevalidatie. In de behandelperiode wordt een neuropsychologisch onderzoek gedaan en is er een intake bij de revalidatiearts. Na de hartrevalidatie gaat de patiënt zo nodig in neurorevalidatie, om te leren omgaan met de cogni-tieve beperkingen. Er worden modules aangeboden over onderwerpen als werkhervatting of het omgaan met belasting en belastbaarheid.

• Patiënten zonder cognitieve klachten volgen het reguliere hartrevalida-tieprogramma. Zij zijn in principe klaar na twaalf weken. Mocht tijdens de revalidatie blijken dat er toch cognitieve klachten zijn, dan kan alsnog worden besloten tot neurorevalidatie.

Bij alle patiënten is er extra aandacht voor de verwerking van de reanimatie door de partner. Het blijkt namelijk dat, ondanks begeleiding door het maat-schappelijk werk, veel partners angstig zijn en soms zelfs ook hartklachten ontwikkelen. Daarom is besloten om hen intensiever te begeleiden.

Positief

Na afloop van de revalidatie en een jaar na de reanimatie wordt nagegaan hoe het met mensen gaat en wat zij vinden van het behandeltraject. Het onder-zoek loopt nog, maar de eerste ervaringen zijn zeer positief. Patiënten zijn erg tevreden met het revalidatieaanbod en partners voelen zich gesteund. De cardioloog, revalidatiearts en behandelaars merken dat de gezamenlijke inzet van expertise meerwaarde heeft. Op grond van de bevindingen wordt het behandelaanbod nu verder afge-stemd op de behoeften. Eind 2012 is de ZuPER-studie afgerond en ligt er een mooi zorgtraject waar elk revalidatiecentrum mee aan de slag kan. En dat is goed nieuws voor mensen die reanimatie overleven en hun partners.

Drs. Liesbeth Boyce-van der Wal, wetenschappelijk medewerker ZuPER / klinisch linguïstDr. Paulien Goossens,revalidatiearts / projectleider ZuPER

ZuPER is onderdeel van het Innovatieprogramma Revalidatie van ZonMw en wordt uitgevoerd bij het Rijnlands Revalidatie Centrum. Voor meer informatie kunt u contact opnemen met zuper@rrc.nl.

Jaarlijks vinden in Nederland 16.000 reanimaties plaats; circa 1.900 mensen overleven. Van oudsher volgt deze groep meestal een hartrevalidatiepro-gramma, waarbij er doorgaans geen aandacht is voor cognitieve klachten. Alleen mensen met forse cognitieve klachten volgen een neurorevalidatie-programma, waarbij er nauwelijks aandacht is voor de hartproblematiek. Lichte cognitieve klachten worden tijdens hartrevalidatie vaak niet herkend. Daardoor gebeurt het geregeld dat mensen hun oude leven niet goed kunnen oppakken. Ze maken fouten op het werk, kunnen dagelijkse taken niet meer aan, zijn snel geïrriteerd. Soms loopt iemand helemaal vast en komt een tijd later alsnog bij de neurorevalidatie terecht. Om mensen na reanimatie naar passende hulp te begeleiden, werd in Leiden bij het Rijnlands Revalidatie Centrum het project ZuPER (Zorgtraject Postanoxische Encephalopathie na Reanimatie) opgezet.

Hart- en neurorevalidatie

In het kader van ZuPER krijgen alle in de regio Leiden gereanimeerde patiënten bezoek van een neuroverpleegkundige, die samen met hen vragen-lijsten doorneemt over het cognitief functioneren. • Patiënten met forse cognitieve problemen krijgen het advies neuro- revalidatie te volgen met individuele hartrevalidatie. De revalidatiearts en cardioloog zijn vanaf het begin nauw betrokken bij de behandeling.

Bij reanimatie kan door zuurstofgebrek hersenletsel ontstaan. De helft van de mensen die een reanimatie

overleven, hebben hierdoor cognitieve klachten: bijvoorbeeld moeite met concentreren, plannen of

onthouden. Op dit moment krijgen zij nog lang niet altijd de juiste hulp, maar daar wordt aan gewerkt.

10 RM 1 2012

Gereanimeerd, en dan? Een zorgtraject na reanimatie

Foto

: Ing

e Ho

ndeb

rink

14-1-1969 > GEBOREN

JuLI 1974 TOT OKTOBER 1974 > ZIEKENHuIS

OKTOBER 1974 TOT OKTOBER 1975 > KLINISCHE REVALIDATIE

OKTOBER 1975 TOT EN mET AuGuSTuS 1976 > POLIKLINISCHE REVALIDATIE

11

Lilian Wolthuis (43 jaar) kreeg op vijfjarige leeftijd een hersenbloeding, en opnieuw toen ze zestien

was. Met de gevolgen wordt ze dagelijks geconfronteerd. ‘Ik wil sneller dan ik kan en loop regelmatig

tegen mijn grens aan. Gelukkig weet ik goed wat ik wil en geef ik niet snel op.’ • Door Anne Merkies

‘Ik vind het nog steeds moeilijk om over de periode na mijn eerste hersenbloeding te praten. Van de ene op de andere dag werd ik als kleutertje uit mijn vertrouwde omgeving weggehaald. Ik was ineens aan één lichaamshelft verlamd, kon niet meer lopen en moest volledig worden verzorgd. Dat kon niet thuis. De mogelijk-heden waren toen zoveel minder dan nu. De bedoeling was dat ik tot mijn puber-teit in een revalidatiecentrum zou verblijven. Vreselijk vond ik het er, ik wilde alleen maar naar huis. Mijn ouders hebben me, tegen het advies van de artsen in, na een jaar naar huis gehaald. Daarna revalideerde ik nog een jaar poliklinisch. Na veel vallen en opstaan leerde ik weer lopen, weliswaar moeizaam, maar ik was zo blij zonder die rolstoel. De functie in mijn linkerarm kwam niet terug.

Toen ik net klaar was met de mavo, kreeg ik in de zomervakantie een tweede hersenbloeding. Sindsdien heb ik meer moeite om dingen te onthouden, is mijn oriëntatiegevoel soms weg en kan ik slecht tegen stress. Maar mijn wil was sterk en ik wilde ergens goed in zijn. Ik speelde badminton met validen. Omdat ik me wilde meten met anderen met een fysieke beperking, sloot ik me aan in de cate-gorie ‘staand met een fysieke beperking’. Drie keer werd ik Nederlands kampioen en twee keer Europees. Daarnaast rondde ik een mbo- en vervolgens hbo-studie maatschappelijk werk af. Werken ging niet goed, ik moest stoppen omdat het te zwaar was met mijn fysieke en cognitieve klachten. Ik ben blij dat ik het gepro-beerd heb; je moet altijd eerst proberen, dan merk je vanzelf of het lukt.

Inmiddels was ik getrouwd met Benno. We wilden graag kinderen, ondanks het feit dat veel mensen dachten dat het te belastend voor me zou zijn. Tijdens mijn zwangerschap van dochter Stephanie had ik veel vragen over hoe ik het beste een-handig een baby kon verzorgen: hoe verschoon je een kind, hoe draag je op een veilige manier je baby, enzovoort. Informatie daarover was niet te vinden. Samen met mijn man, die heel praktisch is, bedacht ik oplossingen voor de dagelijkse problemen waar ik tegenaan liep. Honderden ideeën ontstonden zo en bij de geboorte van Matthijs, twee jaar later, besloot ik ze op te schrijven. Een schoenen-doos vol met geeltjes was het resultaat, en dat werd uiteindelijk een boek, In eigen hand. Het wordt gebruikt door éénhandige ouders, professionals en opleidingen voor professionals.

Na Matthijs werd ons derde kind Rutger geboren. Hij staat op de foto’s in het boek. Het is een druk gezin. Geregeld loop ik dan ook tegen mijn grenzen aan, maar als ik naar onze kinderen kijk weet ik waarvoor we het doen!’

Handboek ‘In eigen hand, baby- en peuterverzorging voor functioneel éénhan-digen’, door Lilian Wolthuis, informatie: www.ineigenhand.eu. Onlangs werd ook de dvd ‘Eenhandig zelfstandig’ uitgebracht, over het leven met één hand na een CVA. De dvd is verkrijgbaar via Conny Beerepoot van het Centrum voor Revalidatie – UMCG: c.m.beerepoot@cvr.umcg.nl.

RM 1 2012

Foto

: Ing

e Ho

ndeb

rink

‘Eerst proberen, dan weet je vanzelf of het lukt’

1974

12 RM 1 2012

Foto

: Ing

e Ho

ndeb

rink

Nienke Zijp is ergotherapeut en werkt bij Reade in Amsterdam

in het cluster voor mensen met niet-aangeboren hersenletsel.

Afhankelijk van de problematiek die op de voorgrond staat, worden

zij daar behandeld door een beweegteam, een cognitieteam of

een communicatieteam. Zijp werkt in één van de beweegteams.

‘Ik train bijvoorbeeld het zelfstandig wassen en aankleden of

werk aan de functie van arm en hand. Revalidanten krijgen

training in verschillende groepen, zoals een loopgroep, huishoud-

groep of schrijfgroep. Daarbij werk ik veel samen met andere

disciplines. Bijvoorbeeld met fysiotherapie in de loopgroep en

met logopedie in de schrijfgroep. We werken met eigen behan-

delprogramma’s, waarin we de landelijke richtlijnen verwerken.

Soms onderbouwen nieuwe richtlijnen wat we al deden, soms

leiden ze tot nieuwe behandelonderdelen. Zo is de laatste jaren

de werkzaamheid van CImT – Constraint Indused movement

Therapie – steeds duidelijker geworden. CImT is gericht op het

tijdelijk uitschakelen van de goede hand bij mensen met een

verminderde handfunctie. Wij gebruiken nu de CImT-principes

steeds vaker.’

‘Wanneer een behandelrichtlijn echt vernieuwend is en het team

op een andere manier moet gaan werken, kost het veel tijd en

moeite om dat in te bedden. Het lastigst is een clusterbrede

implementatie. Bij ons in het cluster werken ruim dertig ergo- en

fysiotherapeuten, en het kost inspanning voor die allemaal weten

dat bijvoorbeeld een bepaalde functie op een andere manier

gemeten moet worden. Het is belangrijk dat de introductie van

nieuwe richtlijnen gedragen wordt door het hele centrum.’

‘Instellingen die nog helemaal niet met richtlijnen werken, raad

ik aan om ze stapsgewijs te introduceren. En om veel tijd en

aandacht de besteden aan de implementatie. Behandelaars

moeten de kans krijgen om hun behandeling aan te passen.

Zelf ben ik sterk gemotiveerd om nieuwe onderdelen uit richtlijnen

te introduceren. Ik word er blij van als ik iets doe waarvan ik

weet dat het werkt. Richtlijnen laten je daarnaast nadenken over

de inhoud van je vak, en het is altijd goed om kritisch naar je

eigen handelen te kijken.’

De afgelopen jaren nam het aantal behandelrichtlijnen sterk toe, binnen alle medische specialismen.

Waarschijnlijk zet die trend zich voort. Wat zijn de ontwikkelingen binnen de revalidatiegeneeskunde?

En hoe zinnig zijn die richtlijnen nu eigenlijk? • Door Adri Bolt

et voornaamste doel van behandelrichtlijnen is ervoor te zorgen dat de patiënt de bewezen beste behandeling krijgt. Richtlijnen nemen artsen en andere behandelaars veel speurwerk uit handen. Daarnaast

is het belangrijk dat behandelingen overal in grote lijnen hetzelfde zijn.’ Sandra van Manen werkt als revalidatiearts bij het AMC in Amsterdam. Ook is ze voorzitter van de Commissie Richtlijnen van de Nederlandse Vereniging van Revalidatieartsen (VRA). ‘Toen ik me in 2005 bij de VRA ging bezighouden met behandelrichtlijnen, was de ontwikkeling daarvan nog in de beginfase. De afgelopen jaren nam het aantal richtlijnen sterk toe, binnen alle specialismen.’Overigens is Van Manen niet betrokken bij de inhoudelijke ontwikkeling van richtlijnen, al volgt ze die wel met belangstelling. ‘Het is mijn taak om het overzicht te houden, en te kijken of de juiste procedures worden gevolgd als we binnen de revalidatiegeneeskunde een richtlijn ontwikkelen. Daarnaast komen er regelmatig verzoeken vanuit andere specialismen om inbreng vanuit de revalida-tiegeneeskunde bij de ontwikkeling van een richtlijn. Dat organiseren wij dan.’

Prioriteit

Een behandelrichtlijn geeft op basis van wetenschappelijk bewijs aan hoe een zorgverlener in bepaalde situaties het beste kan handelen. Een richtlijn wordt ontwikkeld door een vaak multidisciplinaire werkgroep van professionals die beroepsorganisaties van artsen of paramedici vertegenwoordigen. Ook patiën-tenorganisaties kunnen hierbij betrokken zijn. De werkgroep inventariseert de vragen rond diagnostiek, indicatie, medicatie en behandeling, en beantwoordt die zo goed mogelijk op basis van de wetenschappelijke literatuur. Bij voorkeur wordt uitgegaan van de resultaten van clinical trials, dus praktijkonderzoek waarbij behandelmethoden worden vergeleken. De inventarisatie resulteert in het aanbevelen van de behandeling waarvan de werkzaamheid het beste bewezen is. Richtlijnen worden minimaal eens in de vijf jaar herzien.

13

‘H

Zegen of keurslijf?Maar de ontwikkeling is pas het begin; uiteindelijk gaat het erom dat richtlijnen worden ingevoerd in de behandelpraktijk. En dat is een hele klus, die al begint bij kennis over de richtlijn. ‘Ik ga ervan uit dat de zes VRA-richtlijnen die er zijn goed bekend zijn bij revalidatieartsen en behandelaars. Maar het is de vraag in hoeverre ze ook de circa vijftig richtlijnen kennen voor andere specialismen die raken aan de revalidatie, zoals de richtlijn decubitus en de richtlijnen voor spierziekten.’ De VRA draagt waar mogelijk bij aan het naleven van richtlijnen. ‘Zo worden tegenwoordig tijdens de richtlijnontwik-keling ook indicatoren ontwikkeld voor de kwaliteit van de zorg. Die kunnen bij VRA-visitaties gebruikt worden. Dat is een stimulans om volgens de richt-lijnen te gaan werken.’ Van Manen noemt het een hoopvolle ontwikkeling dat revalidatieartsen steeds vaker reageren op richtlijnen in wording, waarop via de website commentaar kan worden gegeven. ‘Wij stimuleren dat ook door conceptrichtlijnen toe te sturen aan de betreffende VRA-werkgroepen.’

Onderzoek nodig

Het is onduidelijk, zegt Sandra van Manen, in hoeverre bestaande richtlijnen worden toegepast. ‘Er wordt al veel gedaan met de CVA-richtlijn, waarin de VRA een grote inbreng had, en de richtlijn voor behandeling van spasticiteit bij kinderen met cerebrale parese is bekend bij kinderrevalidatieartsen. Van andere richtlijnen ben ik minder zeker. Er kan dus sprake zijn van een gebrek aan kennis over een richtlijn, en mogelijk wijken behandelaars op basis van eigen ervaring soms ook af van adviezen die gebaseerd zijn op expert opinions.’Want niet alle behandelingen waarover richtlijnen verschijnen, zijn getest in een clinical trial. Richtlijnen zijn dan niet tot het hoogste niveau evidence-based. In deze situatie onderzoeken de experts die zich bezighouden met de richtlijn het bewijs dat wél beschikbaar is en baseren daarop hun adviezen. Zij kunnen daarbij een verschillende mening hebben. Van Manen vindt niet,

RM 1 2012

Steeds meer behandelrichtlijnen

14 RM 1 2012

zoals je wel hoort, dat richtlijnen hierdoor ‘verwateren’. Dat wil zeggen dat de experts niet kunnen kiezen uit elkaar tegensprekende inzichten, en dus maar ergens in het midden gaan zitten. ‘Bij de richtlijnen die ik inhoudelijk ken wordt wel degelijk een keuze gemaakt. Uiteraard vermeldt de richtlijn daarbij op welk bewijs die keuze gebaseerd is. Zo staat in de richtlijn voor het complex regionaal pijnsyndroom, CRPS I, dat het aannemelijk is dat fysiotherapie een goede behan-deling is als het gaat om functioneel herstel, en dat het is aan te bevelen zo vroeg mogelijk te starten. “Door de pijn heen bewegen” bij fysiotherapie staat niet in de richtlijn omdat daar onvoldoende bewijs voor is. Maar in lokale behandelpro-tocollen komt dat toch geregeld voor. Er is nu een update van de richtlijn in de maak, en het wordt heel interessant om te zien wat daarin staat.’

Handelingsrichtlijnen

Marius Buiting, directeur van de Nederlandse Vereniging van Toezichthouders in Zorginstellingen (NVTZ) en daarnaast al vele jaren verbonden aan het kwaliteitsinstituut voor de gezondheidszorg CBO, kijkt met wat meer afstand naar het verschijnsel ‘richtlijnen’. Hij ziet zeker de waarde van richtlijnen, maar signaleert drie belangrijke vraagstukken. ‘Ten eerste laat de implementatie nog wel eens te wensen over. Mede daarom is het belangrijk dat richtlijnen de meest actuele informatie bevatten, en liefst via internet voortdurend actueel gehouden worden. Want je loopt het risico dat zorgverleners de hele richtlijn

negeren als ze erachter komen dat onderdelen verouderd zijn.’ Daarbij worden steeds meer ziektes chronisch en complex. ‘De bevolking veroudert, en dus komen er steeds meer 75-plussers die lijden aan meerdere chronische aandoe-ningen. Die aandoeningen beïnvloeden elkaar, en dan is het vaak niet optimaal als je voor elke aandoening een aparte richtlijn volgt.’Een derde vraagstuk gaat over de mate van waarin standaardisatie mogelijk is. ‘Sommige behandelingen zijn algemeen toepasbaar, denk aan een staaroperatie. Maar bijvoorbeeld bij palliatieve zorg gaat het om unieke zorg, toegespitst op een individuele patiënt. Tussen die twee uitersten in zie je ontwikkelingen als precision medicine, zoals het binnen de oncologie onderscheiden van steeds meer types borstkanker. Als het gaat om kleine groepen, is de behandeling nauwelijks of niet in gestandaardiseerde richtlijnen te vatten. In plaats daarvan zijn meer globale handelingsrichtlijnen relevanter, die in algemenere termen aangeven hoe je met een ziektebeeld moet omgaan.’

instant behandelen

Het wordt dus steeds belangrijker om, vanuit de kennis van het algemene, in te spelen op de unieke situatie van de patiënt. Buiting: ‘We moeten oppassen dat richtlijnen, gekoppeld aan allerlei kwaliteitstoetsingen en certificatietrajecten, niet gaan forceren naar de middelmaat. Al die gestapelde kaders en verantwoordingen kunnen het mentale model van het instant behandelen bevorderen. En zorgverle-ners die te sterk protocollair denken, verlenen suboptimale zorg.’

Revalidatiearts Sandra van Manen erkent dat gevaar, maar acht het in de revalidatiesector beperkt. ‘Onze sector kent een sterke traditie van vanuit een multidisciplinair perspectief inspelen op de unieke situatie van de patiënt. Want binnen één diagnosegroep kunnen heel verschillende problemen spelen. En omdat die problemen per definitie complex zijn, is ook onze behandeling complex. Richtlijnen binnen de revalidatiegeneeskunde zijn daarom feitelijk al handelingsrichtlijnen. De bedoeling is deze in een lokaal behandelingsprotocol uit te werken en zo tot onderbouwde behandelmodules op maat te komen. Neem bijvoorbeeld de algemene aanbeveling om na een CVA zo snel mogelijk intensief te trainen; die leidt voor verschillende subgroepen tot verschillende behandelvormen. Zolang behandelaars bij richtlijnen beseffen dat het altijd om adviezen gaat, waarvan zij mogen afwijken als daar goede redenen voor zijn, zijn richtlijnen ook in de revalidatie een goed uitgangspunt. Het belangrijkste risico dat ik zie is dat verzekeraars richtlijnen als bindende voorschriften gaan hanteren. Goed gemotiveerde afwijkingen moeten altijd vergoed blijven.’ Er komen steeds meer richtlijnen, vermoedt van Manen. ‘Richtlijnen vergroten de kwaliteit en transparantie van het medisch en paramedisch handelen.’

VRA-richtlijnen

Voor een klein deel van de diagnoses binnen de revalidatie

bestaat al een richtlijn van de Nederlandse Vereniging van

Revalidatieartsen:

• Diagnostiek en behandeling van kinderen met spastische cerebrale

parese.

• Complex regionaal pijnsyndroom (CRPS I).

• Neuropsychiatrische gevolgen van niet-aangeboren hersenletsel.

• Oncologische revalidatie.

• Amputatie en prothesiologie (wordt binnenkort geautoriseerd).

• Diagnostiek en behandeling loopstoornissen bij kinderen met

spina bifida (is in ontwikkeling).

Daarnaast zijn er veel andere richtlijnen voor de revalidatie relevant;

vaak heeft de VRA daaraan meegewerkt. Belangrijk zijn bijvoor-

beeld de richtlijnen voor de behandeling bij CVA, multiple sclerose

en spierziekten. Het kan ook gaan om deelonderwerpen binnen een

diagnose, zoals voor mensen met een dwarslaesie de onlangs geau-

toriseerde richtlijn voor decubitus en de richtlijn voor neurogeen

blaaslijden die binnenkort verschijnt. Binnen de kinderrevalidatie

gelden eigen richtlijnen, zoals de Duchenne-richtlijn of de richtlijn

voor follow-up na kinderkanker.

‘ Zorgverleners die te sterk protocollair denken, verlenen suboptimale zorg’

D E P R O F E S S O R

e afdeling Revalidatiegeneeskunde van het Universitair Medisch Centrum Groningen (UMCG) telt maar liefst zes hoogleraren. Een van hen is Jan Geertzen, die sinds 2009 hoofd is van de afdeling.

In deze hoedanigheid heeft hij het aantal wetenschappelijke speerpunten tot twee gereduceerd, namelijk aandoeningen van de benen en armen en pijn en arbeid. De Groningse onderzoeksschool heet dan ook EXPAND, wat staat voor Extremities, Pain and Disability. Geertzen: ‘Zelf bemoei ik me vooral met patiëntgebonden onderzoek rond amputatie en prothesiologie van het been en rond lage rugpijn. Daarnaast hou ik me bezig met twee pijnsyndromen: fantoompijn en het complex regionaal pijnsyndroom.’

Op dit laatste syndroom, CRPS, promoveerde Geertzen in 1998. Patiënten met deze aandoening hebben ernstige pijnen aan armen of benen, meestal als gevolg van een trauma. Het UMCG is het enige centrum in Nederland dat hen, gebonden aan onderzoek, amputeert. De hoogleraar benadrukt dat dit alleen gebeurt als andere therapieën geen baat hebben. ‘We proberen het ziekte-proces te ontrafelen. We hebben kort geleden voor het eerst aangetoond dat de zenuwen zijn aangetast, wat volgens de definitie van het ziektebeeld niet kan. Ik werk nu mee aan een update van de richtlijn voor CRPS. Vervolgens moeten we hopen dat die richtlijn ook in de praktijk wordt geïmplementeerd.’

Het implementeren van richtlijnen gaat volgens Geertzen doorgaans nogal moeizaam (zie ook pagina 13). ‘Dan is er een richtlijn gemaakt waarmee ieder-een akkoord is gegaan en vervolgens gebeurt er weinig mee. Of er wordt zelfs zonder wetenschappelijke onderbouwing een heel andere behandeling geïntro-duceerd, zoals de Macedonische therapie voor CRPS. Dokters en therapeuten zijn eigenzinnig.’ De afdeling van Geertzen laat nu de resultaten van eigen wetenschappelijk onderzoek door een implementatiegroep invoeren op de werkvloer. De hoogleraar vindt dat dergelijke vertaalslagen landelijk veel meer moeten gebeuren. ‘Daar moet dan ook geld voor komen. ZonMw financiert veel onderzoek, maar er is veel te weinig geld voor verspreiding en implementatie van de opgedane kennis.’

Geertzen beseft dat zijn wens niet snel in vervulling zal gaan door de aanhoudende bezuinigingen op wetenschappelijk onderzoek. Het UMCG alleen al krijgt hiervoor acht miljoen euro per jaar minder. Een ander punt dat hem zorgen baart, is de beperkte participatie van revalidatiecentra in het wetenschappelijk onder-zoek. ‘We hebben als hoogleraren revalidatiegeneeskunde onze zorgen hierover kenbaar gemaakt aan Revalidatie Nederland. Centra die niet verbonden zijn aan een academisch ziekenhuis hoeven zelf geen onderzoek te doen, maar het zou wel mooi zijn als ze de lijsten invullen ten behoeve van wetenschappelijke studies. Dat gebeurt nog veel te weinig.’

Om grotere cohorten te krijgen voor wetenschappelijk onderzoek pleit Geertzen voor centralisering van kennis en vaardigheden. Als voorbeeld noemt hij amputatieoperaties en de bijbehorende zorg. ‘Veel te veel revalidatiecentra en ziekenhuizen houden zich hiermee bezig. We hebben gepoogd dat aantal via de richtlijn te beperken, maar dat heeft nog niets opgeleverd. Uit grote Amerikaanse studies blijkt dat hoe meer een kliniek amputeert en daarmee expertise opbouwt, hoe beter de kwaliteit van leven van de patiënten later zal zijn.’

Door John Ekkelboom

D

15

‘We moeten specialismen centraliseren’

RM 1 2012

Jan Geertzen (’s-Hertogenbosch, 1959) volgde de opleiding tot revalidatie-

arts in het umCG, waar hij in 2002 hoogleraar werd. Hij was drie jaar voor-

zitter van de Nederlandse Vereniging van Revalidatieartsen (VRA) en is nu

president van de International Society for Prosthetics and Orthotics. Geertzen

is getrouwd en heeft drie kinderen. Zijn hobby’s zijn hockeyen en zeilen.

Foto

: Ing

e Ho

ndeb

rink

Een hoogleraar revalidatiegeneeskunde aan het woord

In het ziekenhuislandschap van de toekomst moet er meer aandacht zijn voor revalidatiegeneeskunde. Revalidatie moet een van de dragende en steeds vaker, in nauw overleg met de huisarts, sturende specialismen worden in de medisch-specialistische zorg. Dat en nog meer staat in een advies van de Raad voor de Volksgezondheid en Zorg. • Door Anita Drost

Revalidatie in 2020

Op 27 oktober 2011 presenteerde de Raad voor de Volksgezondheid en Zorg (RVZ) aan minister Schippers van volksgezondheid het advies Medisch-specialistische zorg in 20/20. Kern van het advies is dat de zorg in 2020 wezenlijk anders georganiseerd moet zijn, wil deze kunnen voldoen aan de veranderende zorgvraag. Vanuit het principe ‘zorg dichtbij als het kan en ver weg als het moet’ is een herordening nodig: deconcentratie van relatief een-voudige, veel voorkomende medisch-specialistische zorg en concentratie van de complexere en acute zorg. We vroegen drs. Pieter Vos, algemeen secretaris van de RVZ, om een toelichting.

Wat moet er veranderen in het zorglandschap?

‘De Nederlandse zorg is goed, maar nog te veel versnipperd. In ziekenhuizen zal integrale zorg aan onder andere ouderen en chronisch zieken een veel belangrijkere plaats moeten innemen. Daarnaast is de continuïteit een pro-bleem. Na ontslag uit een ziekenhuis zien veel patiënten zich belast met een zoektocht naar de juiste hulpverlening en hulpmiddelen. Hier moeten echt oplossingen voor komen, zoals het vormen van een loket waar de patiënt zich kan melden en voor complexe situaties een coach of casemanager. ICT-tools, zoals een door de patiënt beheerd persoonlijk gezondheidsdossier,

16 RM 1 2012

Foto

: Ing

e Hon

debr

ink

zullen hierin een belangrijke ondersteuning bieden. De zorg moet nog veel meer vraaggestuurd, klantgericht worden. Het zou al zoveel schelen als de zorg meer naar de patiënt zou komen. Denk maar aan zorg aan huis, inzet van e-health of consulten door gespecialiseerde zorgaanbieders aan decentrale voorzieningen.’

Welke plaats neemt de revalidatiegeneeskunde hierbij in?

‘Door epidemiologische verschuivingen verandert de zorgvraag. De zorg aan oudere patiënten en mensen met chronische aandoeningen en gedragsgerelateerde ziekten zal toenemen. Ook is er steeds vaker sprake van meerdere aandoeningen tegelijkertijd. Voor deze patiëntengroepen is het zorgaanbod op dit moment nog te verkokerd. Wij denken dat het zorgaanbod veel meer integraal van aard wordt wanneer de specialismen geriatrie, psychiatrie en revalidatiegeneeskunde hierin een centrale rol krijgen. Juist deze specialis-men krijgen te maken met de zorgvraag van de toekomst en beschikken over de kennis en ervaring die nodig is voor de zorg aan de genoemde patiëntengroepen. Zij zijn bij uitstek deskundig als het gaat om continuïteit van zorg en organiseren ook nu al een op de behoef-te van de patiënt gericht zorgaanbod, waarbij verschillende disciplines hun activiteiten zo veel mogelijk op elkaar afstemmen. En dat is precies waar de RVZ met de Nederlandse zorg naar toe wil. Deze specialismen kunnen dan ook een grote rol spelen bij het opnieuw inrichten van zorgprocessen. Daarbij zullen ook zij meer over de muren van hun eigen spe-cialisme moeten heen kijken en vaker een team vormen met de huisarts in de eerste lijn.’

Moeten er revalidatie-instellingen verdwijnen of bijkomen?

‘De RVZ verwacht dat bij een goede efficiëntie in de ketenzorg geen grote verande-ringen nodig zijn. De zorg moet zich organiseren in netwerken van kennis en kunde. Ziekenhuizen en revalidatiecentra zullen meer moeten samenwerken, niet alleen met elkaar maar ook met andere partners in de keten. Een voorbeeld is het project Conditie Coach, waaraan twaalf regionale zorginstellingen en een zorgverzekeraar meewerken en waarin revalidatiecentrum Het Roessingh een belangrijke rol speelt. Om regionale samen-werking te bevorderen, vindt de RVZ dat er zorgstandaarden moeten worden ontwik-keld die per patiëntengroep inzicht geven in de totale ketenzorg. De overheid zou hierin een sturende rol op zich moeten nemen, met ondersteuning van het nieuwe Nationaal Kwaliteitsinstituut Gezondheidszorg. Om revalidatie-instellingen in de toekomst meer ruimte te geven om hun centrale functie te kunnen vervullen, moeten we af van de afspra-ken van zorgverzekeraars met revalidatie-instellingen over een maximum aantal behande-lingen. In plaats daarvan moeten we de totale productie in een regio poolen. We beogen een situatie waarin de patiënt toegang heeft tot algemene zorg dicht bij huis, flexibele net-werken waarin zorgaanbieders samenwerken en topzorg geconcentreerd in een klein aantal ziekenhuizen.’

Wat gaat er nu met dit rapport gebeuren?

‘De minister bepaalt binnenkort een officieel standpunt, maar liet in een interview met de NOS al weten dat ze het een goed rapport vindt. Volgens Schippers sluiten haar beleids-maatregelen aan bij de inhoud ervan. Ik verwacht dan ook dat het rapport eraan bijdraagt dat de zorgverlening in ons land binnen enkele jaren beter aansluit bij de veranderende zorgvraag, en dat de kwaliteit en doelmatigheid van de zorg verbeteren.’

Het advies ‘Medisch-specialistische zorg in 20/20’ is te downloaden van www.rvz.net.

C O L U M N

WONDER

Vandaag word ik bezocht door een jonge vrouw die sinds vijf

jaar een dwarslaesie heeft. Ze is tot haar middel verlamd en

rijdt in een rolstoel. Ze heet Sandra en ze slaapt de laatste

tijd slecht. Dat is zo sinds ze keek naar een uitzending van

Pauw en Witteman, waarin monique van der Vorst vertelde

over haar wonderbaarlijke genezing. De paralympische

medaillewinnaar met een dwarslaesie beschreef hoe ze na

een ongeluk in 2010 weer kan lopen, en nu zelfs kan mee-

fietsen met de RABO-ploeg. Sandra kan maar niet uit haar

hoofd krijgen dat wonderen kennelijk toch gebeuren en wil er

alles aan doen om voor een wonder in aanmerking te komen.

Ik heb de uitzending niet gezien, dus kijken we samen op

YouTube. Er blijken nog veel meer tv-uitzendingen en kranten-

artikelen te zijn. In alle interviews komt monique uitvoerig aan

het woord en legt ze uit dat de artsen voor een raadsel staan.

Nergens hoor of lees je commentaar van de betreffende

artsen. Slechts één revalidatiearts zegt dat de genezing niet

medisch-wetenschappelijk valt te verklaren. Er wordt niet bij

vermeld of hij in wonderen gelooft of uitgaat van een

psychische oorzaak.

Ik leg Sandra uit dat het inderdaad een wonder zou zijn als

beschadigde zenuwbanen in één klap zouden herstellen.

En dat ik daar niet in geloof. Waar ik wel in geloof, omdat ik

weet dat het bestaat, is conversie. Door psychische oorzaken

kunnen mensen, onbewust, de ernstigste lichamelijke uitval

krijgen. Vergelijk het met een auto: bij een dwarslaesie is

je motor stuk en bij een conversie weet je niet hoe je moet

rijden. Ik ben blij voor monique dat ze weer weet hoe ze haar

benen moet gebruiken, maar er is nooit iets mis geweest met

haar ruggenmerg.

Het is Sandra wel duidelijk als ze weggaat: voor haar is er

heel weinig hoop. En ik ben boos op de media, die zonder

te praten met professionals zo’n verhaal de wereld in sturen.

Daar help je niemand mee.

Hans Slootman

Hans Slootman is revalidatieartsbij Heliomare in Wijk aan Zee.

17RM 1 2012

‘ Het zou al zoveel schelen als de zorg meer naar de patiënt zou komen’

Voor kinderen met een spierziekte is zelfstandigheid minder vanzelfsprekend dan voor andere kinderen. Vooral als de spierziekte progressief is, worden ze steeds afhankelijker van hulp. Dan is het moeilijk om tegelijkertijd regie te leren nemen over je eigen leven. De revalidatiesector kan kinderen hierbij helpen. Daarom ontwikkelde de Vereniging Spierziekten Nederland nieuw materiaal voor hulpverleners in de revalidatie.

Zelfstandig worden met een spierziekte

Denken aande toekomst

Een jongen van zeventien die nog steeds wordt aangekleed door zijn ouders en door hen overal wordt heen gebracht; dat klinkt een beetje belachelijk. Maarals het om jongeren met een spierziekte gaat, lijkt het ineens gewoon. Door hun lichamelijke afhankelijkheid lopen zij het risico dat ze onvoldoende gesti-muleerd worden om net als leeftijdsgenoten hun eigen plan te trekken en dat ze in aangeleerde afhankelijkheid blijven steken.In de tijd dat kinderen met een progressieve spierziekte zelden de volwassen leeftijd haalden, werd er weinig aandacht besteed aan hun toekomst. Maar dankzij medische ontwikkelingen worden zij tegenwoordig steeds ouder. Ook zijn er allerlei voorzieningen waardoor ze veel zelfstandiger kunnen leven. Toch aarzelen ouders en hulpverleners nog steeds wel eens om het over de toekomst te hebben. Ten onrechte, vindt revalidatiearts Imelda de Groot, verbonden aan UMC St. Radboud in Nijmegen. ‘Niet alleen vanwege de medische ontwikkelingen, maar ook omdat hun zelfstandigheid meer voorbereiding vraagt. Bij zaken als studeren, werken, reizen en op zichzelf wonen komen ze meer hindernissen tegen dan leeftijdsgenoten. Daarom moeten ze extra weerbaar zijn en praktische vaardigheden leren om zelfstandig te worden. Het is belangrijk om hen ondanks hun lichamelijke afhankelijk-heid zelf het heft in handen te laten nemen. Dat leerproces begint al heel jong en speelt in de hele opvoeding een rol.’

toekomstloos

Imelda de Groot verwijst naar buitenlands onderzoek onder volwassenen met de ziekte van Duchenne waaruit blijkt dat zij vaak onvoldoende zijn voorbereid op het leven als volwassene. ‘Ze zien zichzelf eigenlijk als toe-

komstloos: ze leven bij de dag, ervaren werken als nutteloos en durven moei-lijk vriendschappen aan te gaan. Ik vind dat een trieste constatering, en een bewijs dat de Britse schrijver John Galsworthy gelijk had toen hij zei: “If you do not think about the future, you cannot have one.”’ Dit gebrek aan toekomstgerichtheid blijkt vaak samen te gaan met een negatief zelfbeeld bij kinderen met een spierziekte en met een te beschermende houding van ouders en begeleiders. Hierdoor onderschatten kinderen zichzelf en zien ze zichzelf niet als mensen die volwaardig kunnen deelnemen aan de samen-leving. Om dat te voorkomen heeft de Vereniging Spierziekten Nederland (VSN) samen met de revalidatiesector het project Spreekkamer van de toekomst opgezet. Dat heeft een aantal producten opgeleverd die gebruikt kunnen worden ter ondersteuning van ouders en kinderen.

Groeien en dromen

Revalidatieprofessionals kunnen op verschillende manieren de boodschap uit-dragen dat kinderen met een spierziekte wel degelijk een zelfstandige toekomst hebben. In de folder Zelfstandigheid & autonomie bij jonge kinderen met NMA staan acht belangrijke aanbevelingen voor de revalidatiebehandeling. Om te beginnen is het van cruciaal belang om met ouders te bespreken hoe ze hun kind kunnen helpen bij het ontwikkelen van autonomie. Een belangrijk aspect daarvan is ouders zicht te geven op activiteiten en verantwoordelijkheden die bij de leeftijd van hun kind passen. Een hulpmiddel dat de VSN daarvoor aanbeveelt, is de Groei-wijzer die is ontwikkeld door TransitieNet en een aantal revalidatiecentra. Naarmate kinderen ouder worden kunnen professionals hen steeds meer zelf vragen naar hun plannen en dromen voor de toekomst. Vervolgens kunnen

18 RM 1 2012

ze met hen bespreken welke stappen nodig zijn om die te realiseren en hen daarin begeleiden.

Steun

Veel ouders worstelen met de ziekte van hun kind: niet alleen net na de diag-nose, maar ook bij elke achteruitgang later. Die aandacht voor zijn beperkingen kan voor een kind juist belemmerend werken. Daarom is het belangrijk dat revalidatieprofessionals ouders steunen in het verwerkingsproces, door aandacht te besteden aan hun verdriet en de manier waarop ze daarmee omgaan. Ze kun-nen ouders ook regelmatig vragen hoe zwaar de zorg voor het kind hen valt, en meedenken over oplossingen die de dagelijkse last verminderen. Het inschakelen van hulp van buiten kan niet alleen voor ouders goed zijn, maar ook voor hun kind dat daardoor minder afhankelijk wordt van zijn ouders. Omdat ouders ook steun aan elkaar kunnen hebben, heeft de VSN de dvd Op eigen kracht gemaakt waar een boekje met tips bij hoort. De moeder van een zes-jarige jongen met Duchenne zegt er blij mee te zijn: ‘In de film zie je ouders die worstelen met de dilemma’s die je zelf ook hebt. Wat mij vooral bij blijft, is dat het leven in elk gezin gewoon doorgaat. Kinderen worden groot en zelfstandig, gaan naar school, maken vrienden, kiezen zelf wat ze willen, en ouders proberen dat zo goed en zo kwaad als het gaat te ondersteunen. Ik vond het inspirerend om te zien hoe andere kinderen zich redden op een reguliere school, daar vrienden en vrien-dinnen maken en zelfs van plan zijn om te gaan studeren aan de universiteit.’

toepassingen

Het materiaal en de kennis uit het project Spreekkamer van de toekomst

Foto

: Han

s Hog

ervo

rst

19RM 1 2012

wordt inmiddels in verschillende revalidatiecentra gebruikt tijdens bijscho-lingen van teams, tijdens ouderavonden en in individuele contacten met ouders. Rivka Smit, maatschappelijk werker in het Rijnlands Revalidatie Centrum, heeft bijvoorbeeld de dvd meegegeven aan ouders die nog maar kort weten dat hun kind een spierziekte heeft. ‘Deze ouders zijn er erg blij mee, omdat ze in die eerste fase veel vragen en zorgen hebben over de toe-komst. Op de dvd zien ze niet alleen dat andere ouders dezelfde zorgen heb-ben of hadden, maar ook dat kinderen met een spierziekte net als hun leef-tijdsgenootjes lol hebben, spelen of later willen studeren. We hopen dat het ouders een beetje gerust kan stellen.’ Maatschappelijk werker Henny Talens van de afdeling kinderrevalidatie van het UMC Groningen gebruikt de dvd op ouderavonden: ‘En ouders voor wie de drempel naar zo’n avond te hoog is, biedt het een mogelijkheid om op hun eigen tijd en in hun eigen tempo toch ervaringen van andere ouders en kinderen te horen.’Het is goed als iedereen die werkt met kinderen met een spierziekte - van welke leeftijd dan ook - beseft dat het bevorderen van autonomie en zelfstan-digheid een belangrijk doel is, waar voortdurend aan gewerkt kan worden.

Inge Vos,projectleider jongeren- en gezinsprojecten Vereniging Spierziekten Nederland

Het project ‘Spreekkamer van de toekomst’ werd financieel ondersteund door het Johanna KinderFonds, Revalidatiefonds en Kinderrevalidatie Fonds Adriaanstichting. Meer informatie staat op www.hulpverleners.vsn.nl.

‘ Ze moeten extra weer-baar zijn en praktische vaardigheden leren’

H E t S t A N D P U N t

ehandelrichtlijnen geven aanbevelingen voor optimale zorg aan de patiënt. Ze zijn wetenschappelijk onderbouwd en

landelijk geldend. Elke zorgverlener wil de best mogelijke zorg bieden en je zou dus verwachten dat richtlijnen enthousiast worden gebruikt om de behandeling vorm te geven. Maar de realiteit is anders. Onze ervaring is dat de implementatie van aanbevelingen uit revalidatierichtlijnen een moeizaam proces is, waarbij het enthousiasme van zorgverleners nogal eens wegebt.

Vaak wordt de weerbarstige behandelpraktijk als oorzaak genoemd. Deels is dat terecht, want het blijkt voor revalidatieprofessionals moeilijk om behandelaanbevelingen in te passen in hun dage-lijks handelen. Daarom is er de laatste jaren steeds meer aandacht voor het faciliteren van implemen-tatie en wordt subsidie beschikbaar gesteld voor projecten die helpen kennis uit onderzoek in de praktijk toe te passen. Deze extra aandacht is ons inziens zinvol, want het invoeren van richtlijnen vraagt inspanning en een goede planning. Een implementatieproject kan net die structuur geven die nodig is om goed aan de gang te gaan.

Maar wij ondervinden dat er meer nodig is. Om in de revalidatie de implementatie te bevorderen zou ook kritischer gekeken moeten worden naar de formulering van de aanbevelingen in de richtlijnen zelf. Neem bijvoorbeeld deze aanbeveling uit de behandelrichtlijn voor CVA: ‘Lichamelijke inactivi-teit dient zowel tijdens opname als na ontslag naar de thuissituatie zoveel mogelijk te worden voorko-men.’ Stel dat een zorgverlener op basis hiervan wil behandelen, zou hij dan enig idee hebben wat hem te doen staat? Hoe voorkom je inactiviteit op een adequate manier? En wat is ‘zoveel mogelijk’?

B

Hebt u ook een standpunt dat u kwijt wilt? mail met rm@bsl.nl.

Een tweede voorbeeld. In de behandelrichtlijn voor cerebrale parese (CP) staat: ‘De werkgroep is van mening dat in de behandeling van spastische CP gericht op verbetering van de handvaardig-heid taakgericht oefenen de behandelmethode van voorkeur is. Tevens is het aan te bevelen om vroeg-tijdig te beginnen en gevarieerd te oefenen.’ Maar hoe interpreteren we ‘taakgericht’, ‘vroegtijdig’ en ‘gevarieerd’?’

Je kunt als organisatie of als professional bereid zijn om aanbevelingen te implementeren, maar

dan moet je wel weten wat er van je wordt ver-wacht. Te vaak komen we multi-interpretabele termen tegen als ‘op de kortst mogelijke termijn’ of ‘meermalen per dag’. Bovendien schrikt de omvang van revalidatierichtlijnen af.

Maar hoe moet het dan wel? Het formuleren van concrete aanbevelingen is, denken wij, een van de meest simpele en goedkope manieren om te komen tot betere evidence-based zorgverlening. Naar onze mening helpt het enorm als aanbevelingen worden opgesteld die vertellen welk gedrag van de zorgverle-ner of organisatie wordt verwacht. Dus: wat is wen-selijk dat wie, op welk moment, waar en hoe doet? Hierover verscheen ook een mooi artikel in het toonaangevende tijdschrift BMJ. Bij voorkeur geeft een aanbeveling een revalidatieprofessional, ook zonder het lezen van de wetenschappelijke onder-bouwing, handvatten voor evidence-based handelen.

Op naar concrete behandel-richtlijnen in de revalidatie!

Lukt het niet om een aanbeveling zo te formuleren dat het gewenste gedrag duidelijk is, dan lijkt het ons beter om hem als aanbeveling achterwege te laten. Hij geeft immers geen aanwijzingen voor de behande-ling. Wanneer aanbevelingen die niet geconcretiseerd kunnen worden sneuvelen, wordt het totale richtlijn-pakket kleiner en overzichtelijker. Als dan ook nog aandacht wordt besteed aan de vormgeving, zal het resultaat een korte en toegankelijke revalidatiericht-lijn zijn die makkelijker geïmplementeerd kan wor-den. Een goede implementatie van aanbevelingen uit een richtlijn begint bij het opstellen ervan!

Marieke Harmer, projectleider ‘Richtlijn CP in praktijk’Mia Willems, projectleider ‘Richtlijn CVA in praktijk’

De projecten ‘Richtlijn CP in praktijk’ en ‘Richtlijn CVA in praktijk’ hebben tot doel om behandel-richtlijnen breed ingevoerd te krijgen in de revali-datiepraktijk. Veel Nederlandse revalidatiecentra en een aantal ziekenhuizen doen eraan mee. De projecten worden begeleid door het Kenniscentrum Revalidatiegeneeskunde Utrecht (van revalidatiecen-trum De Hoogstraat en het UMC Utrecht), met subsi-die van het Innovatieprogramma Revalidatie. De richtlijnen voor CVA en cerebrale parese zijn te vinden op www.cbo.nl. Het artikel waarnaar wordt verwezen is te vinden op www.bmj.com, zoeken op ‘Changing clinical behaviour by making guidelines specific’.

‘ Het helpt enorm als aanbevelingen vertellen welk gedrag wordt verwacht’

20 RM 1 2012

‘ Het helpt enorm als aanbevelingen vertellen welk gedrag wordt verwacht’

H E t W E R K

Wat doet een hoofd facilitaire dienst?

‘De facilitaire dienst biedt een breed pakket aan dienstverlening: gebouw, tuin en terrein, inkoop, techniek, receptie, telefonische bereikbaarheid, en het logistieke deel van bijvoorbeeld het linnen-transport, post, maaltijden en goederenontvangst. We zijn ook verantwoordelijk voor uitbestede dienstverlening, zoals schoonmaak of beveiliging. Dit doen we met 25 man. Als manager moet ik erop toezien dat alles goed verloopt. Ook is het mijn taak om een brug te slaan tussen de strate-gie en de werkvloer, en daarbij te zorgen dat de facilitaire dienst ondersteunend is aan het zorg-proces. Een voorbeeld bij deze mooie woorden? Revalidatiecentra krijgen te maken met een veran-dering in de financiering van huisvesting. Hierdoor moeten we het doen met een beperkt aantal vier-kante meters. Mijn opdracht luidt dan: zorg daar-voor, zonder dat de zorgverlening in de knel komt. Dat betekent dat ik mijn eigen medewerkers op kleinere oppervlakten moet laten werken, maar ook dat ik om de tafel ga met de behandelaars en zoek naar oplossingen, interne verhuizingen organiseer.’

Hoe ziet een werkdag eruit?

‘Een cliché, maar geen dag is hetzelfde. Als ik ’s morgens het terrein op fiets, begint mijn werk al. Ik kijk door de ogen van een bezoeker om me heen, alles moet er goed uitzien. Ik duik als eerste de mailbox in. Hierin zitten elke dag veel vragen en opmerkingen die om acties vragen. Verder neem ik aan overlegcommissies deel, bijvoorbeeld op het gebied van voeding, verbou-wingen, veiligheid, inkoop of de infectiepreventie. Communicatie is essentieel in mijn werk. Soms word ik overstelpt met aanvragen en werk, en dan schiet overleg erbij in als je niet oppast. Maar

juist als je veranderingen moet realiseren, is het zo belangrijk om veel uit te leggen en samen kleine stapjes te zetten. En dat gaat toch het beste met het gesproken woord, niet met de mail.’

Werk je met plezier?

‘Ja, ik vind het erg leuk! Ik ben een manusje-van-alles en omdat mijn werk zo breed is, leer ik iedere dag bij. RMC Groot Klimmendaal is in 2009 verhuisd naar een prachtig nieuw-bouwpand en als ik daar binnenkom denk ik trots: dit is mijn tent! Ik kan ervan genieten als we acute situaties, zoals een lekkage, snel en efficiënt oplossen. Of als er grote evenementen in huis zijn, waarbij we met de hele dienst iets moois neerzetten. Zo hebben we binnenkort een trouwerij in huis en was laatst prins Willem-

WERK > HOOFD FACILITAIRE DIENST IN REVALIDATIE MEDISCH CENTRUM (RMC) GROOT KLIMMENDAAL LEEFtiJD > 39 JAAR

PRiVé > GETROUWD, TWEE KINDEREN GROOtStE HOBBy > KLAVERJASSEN HEKEL AAN > ZEURKOUSEN

RM 1 2012 21

Edmée BovyDoor Kitty Rotteveel

Alexander op bezoek. Ook vind ik het prettig om contact te hebben met de revalidanten, door bijvoorbeeld een hapje mee te eten op de afde-ling. Zo hoor ik uit de eerste hand wat er speelt. Maar ook de samenwerking met paramedici vind ik fijn, het zijn open en leuke mensen.’

Wat zijn de minder leuke kanten van je werk?

‘Als ik slecht nieuws moet brengen. Zo zijn er oudere panden op het terrein waar we niet meer in kunnen investeren. Dan moet ik nee verkopen als er gevraagd wordt om nieuwe meubels of een likje verf. Vaak is de vraag groter dan dat wat je kunt bieden aan dienstverlening. Ik zie dan ook dat het wenselijk is, maar qua kosten of formatie gaat het niet. Ik probeer het in ieder geval goed uit te leggen en zo begrip te kweken.’

Foto

: Ing

e Ho

ndeb

rink

Spraakmakend

Ik wil alles zelf

doen

Innovatie in domotica brengt mensen verder

Klein & Melgert Developments BV T 0316 - 26 80 21 E info@kmd.nl I www.kmd.nl

Domotica maakt het mogelijk om vanuit je luie stoel de tv aan te zetten, lampen te regelen, te zien wie er aanbelt, de voordeur te openen, enz. In de nabije toekomst gaat domotica veel verder. Door een voortdurende innovatie in de wereld van IT, zoals computer-techniek kan binnenkort elk apparaat in huis worden opgenomen in een netwerk. De inhoud van de koelkast, het programmeren van de wasmachine of de auto van huis uit aan zetten (lekker warm als je weg gaat). Leuk voor luie mensen zult u zeggen. Domotica heeft echter ook een erg nuttige kant. Er zijn een heleboel mensen die door lichamelijke beperkingen niet (meer) uit hun stoel kunnen komen. Zij kunnen veel voordeel hebben van deze innovatieve ontwikkelingen. Mensen met een functiebeperking kunnen,

door het toepassen van deze technieken, veel langer thuis blijven wonen. KMD heeft veel ervaring met het bedenken en leveren van oplossingen op dit terrein. Specifi ek voor mensen met een ernstige motorische beperking is KMD als geen ander in staat de nieuwste technieken uit de domoticawereld te koppelen aan de communi catiehulpmiddelen en omgevings-bedieningen. Daarmee ontstaat een naadloos netwerk tussen de omgeving en de mens met een functiebeperking. Samen met de ergo-therapeut gaat KMD elke uitdaging aan om te zoeken naar de perfecte oplossing. Eenmaal gevonden wordt deze oplossing tot in de fi nesses gerealiseerd.

Bewegingsvisie is een groep van samenwerkende ondernemers,

die hulpmiddelen leveren met een persoonlijke aanpak. We

luisteren goed naar onze klanten en werken nauw samen met

behandelende artsen, zorgverzekeraars en de leveranciers

van materialen en producten. Bij Bewegingsvisie draait het om

inte grale zorg voor onze klanten.

Samenwerken in Bewegingsvisie betekent natuurlijk dat we onze

passie voor het vak kunnen delen, alle Bewegingsvisiespecialisten

brengen hun eigen kennis en ervaring mee. We streven allemaal

naar voort durende verbetering van onze producten en naar 100% tevreden klanten.

Daarnaast zijn we overal in Nederland gevestigd, waardoor

er altijd een Bewegingsvisiespecialist in de buurt te vinden is.

Bewegingsvisie maakt het echt waar; we combineren de

voor delen van een landelijke, vooruitstrevende organisatie met

persoonlijke, vakkundige benadering dichtbij huis.

Voor algemene informatie:

www.bewegingsvisie.nl

info@bewegingsvisie.nl

0900 - 225 54 51webwinkel | www.bracesbandages.nl