B : JC ON OBBO - LEIF...2013/12/01 · A
1
p 20 december, vijf dagen voor Kerstmis, vond in de Sint- Niklaaskerk van Putte een bijzondere uitvaartdienst plaats. Vooraan in de kerk stonden twee identieke urnen. De ene van Eddy Verbessem, de andere van zijn tweelingbroer Marc. Samen tot in de dood, zo hadden de twee broers beslist. De tekst op het overlijdensbericht sprak boekdelen: ‘Het leven gleed langzaam uit jullie weg. Horen konden jullie niet, jullie ogen werden broos. Jullie boden weer- stand tot het einde en jullie hebben de strijd met de grootste moed gestreden.’ «Dat vat alles perfect samen», zegt één van de buren van Eddy en Marc. «De jongens waren geboren met een erfe- lijke afwijking: ze waren doof. De eerste maanden merkten de ouders er niets van. Met Dirk hadden ze toen al een gezonde jongen van 1,5 jaar, niemand die dacht dat die kerngezonde baby’s nooit zouden reageren op geluid.» Pas na een halfjaar begonnen hun ouders, Remy en Maria, zich vragen te stellen. Was het wel normaal dat de twee elke beweging van een vinger met de ogen volgden, maar stoïcijns bleven als er een deur dichtklapte of de tv aansprong? Een reeks onderzoeken be- vestigde hun ergste vrees: hun jongste zonen waren doof. De diagnose was bikkelhard. Nooit zouden ze horen. Op de dansvloer «Het was voor iedereen aanpassen», zegt broer Dirk. «Mijn ouders wisten immers dat Eddy en Marc nooit een normaal leven zouden leiden, maar gelukkig hing de familie zo goed aan mekaar dat die handicap nooit een echt probleem was.» Eddy en Marc gingen naar de doven- school — aanvankelijk werden ze ge- bracht, later deden ze dat helemaal zelf- standig — en maakten er vrienden en vriendinnen. De twee jongens genoten met volle teugen van het leven, al was er één onuitgesproken wet die nooit over- treden werd: samen uit, samen thuis. Toen ze ouder werden, zetten ze net als hun leeftijdsgenoten graag en dikwijls een stapje in de wereld. «Op dovenbals (waar doven én niet-doven samen plezier maken, red.) waren ze zelden van de dansvloer te slaan», zegt schoonzus Nancy De Lauw. «De dj zette dan telkens een bordje met de soort muziek op de boxen, zodat Marc en Eddy toch een idee hadden hoe ze moesten dansen: ‘slow’, ‘rock-’n-roll’ of ‘disco’.» Wie niet beter wist, zag in hen twee doodgewone gasten die in niks afweken van hun vrienden zonder handicap. Remy en Maria, de overbezorgde ouders, zagen dat het goed was en gunden hun kinderen alle geluk. De twee jongens groeiden op in een heel beschermende omgeving, deelden een kamer en bleven Voor het eerst sinds de euthanasiewet in ons land goedgekeurd werd, heeft een eeneiige tweeling daar samen, op dezelfde dag, gebruik van gemaakt. Eddy en Marc Verbessem (45) uit Putte waren tijdens hun leven onafscheidelijk van mekaar. Zag je de ene, dan volgde de andere. Toen de twee dove broers na hun gehoor ook hun zicht dreigden te verliezen, besloten ze om samen uit het leven te stappen — want voortleven zonder de ander te zien, dat was ondenkbaar. PETER VERBRUGGEN O DOVE TWEELINGBROERS EDDY EN MARC (45) DIE OOK B LATEN ZICH OP ZELFDE DAG EUTHANASEREN Samen uit, samen thuis. Tot in de dood 8 weekend 12 en 13 januari 2013 Marc en Eddy waren pas een halfjaar oud toen bij beiden doofheid werd vastgesteld. Maar de onafscheidelijke jongens bleven met volle teugen van het leven genieten tot een eind in hun twintigste bij moeder en vader wonen. Schoenlapper Zelfs hun opleiding was identiek. Wie als eerste met het idee op de proppen kwam, weet niemand, maar op zekere dag stond het voor de twee vast: ze zouden schoenlapper worden. Allebei. Ah ja: samen uit, samen thuis. Het diploma volgde algauw. Uiteindelijk hebben ze niet als schoenlappers ge- werkt, maar omdat ‘de mannen’ handen aan hun lijf hadden, kregen ze op verschillende plaatsen in Putte jobs aangeboden — zo werkten ze onder meer bij een bomenkweker even verder- op — zodat ze met hun loon stilaan op eigen benen konden staan. Liefst van al hadden ze samen een sociale woning betrokken, maar daar kwamen ze volgens de bouwmaatschappij nét niet voor in aanmerking. Hun handicap, doofheid, woog te licht om een goed- koop huis te kunnen huren. Ze vonden uiteindelijk een appartementje in het centrum, waar ze zich samen nestelden. Boven een oude jukeboxwinkel, klein, maar het was hún huis. Hun vrijheid. De gelukkigste tijd van hun leven. «Het leek wel alsof ze alles uit het leven wilden halen wat er inzat», zegt de onderbuurman van de twee. «Ze koch- ten samen een auto, op zekere dag stond er zelfs een quad voor de deur. Meestal was het Eddy die reed, en Marc die mee genoot. Ik heb die auto of quad nooit met alleen de chauffeur zien vertrekken. Stapte de ene in, dan volgde de andere. Ik denk dat er heel wat mensen uit de buurt jaloers waren: twee vrijgezellen die met plezier in het leven stonden.» Net voor hun dertigste verjaardag kwam de kentering. Hun doofheid hadden Marc en Eddy al lang aanvaard — ze ken- den niets anders — maar stilaan begon- nen ook de beelden op tv, en later de hele omgeving te vervagen. Onderschriften werden te troebel om te lezen, gezichten herkennen lukte niet altijd meer. Ziekenhuisonderzoek bracht opnieuw slecht nieuws: ook de oogafwijking was een erfelijke aandoening die onomkeer- baar was. Naarmate Eddy en Marc ouder zouden worden, zou hun zicht steeds troebeler worden. Een prognose konden de dokters niet geven, maar de kans was groot dat de onafscheidelijke broers voor hun 50ste blind zouden zijn. Brommobiel «Dat nieuws kwam als een harde klap aan bij hen», zegt een familielid. «Ze hoorden mekaar al niet, het idee dat ze mekaar ooit niet meer zouden zien, werd ondraaglijk. Iedereen die hen ken- de, zag hen na die diagnose veranderen.» «Autorijden was na een tijdje niet meer hetzelfde voor hen», zegt de onderbuur. «Op zekere dag reden ze hier voorbij op het fietspad met hun auto. Eddy de vingers geklemd rond het stuur, met dichtgeknepen ogen turend door de voorruit, en naast hem Marc, druk richtingen aanwijzend. Het werd zo ge- vaarlijk dat ze dat wagentje uiteindelijk inruilden voor een brommobiel. Ze kon- den er met z’n tweeën in en vormden niet meer zo’n gevaar op de weg. Een paar jaar geleden zetten ze ook dat autootje aan de kant, en gingen ze hun boodschappen weer te voet doen. Samen, natuurlijk. Maar die stap, dat afgeven van hun autootje, heeft hen getekend. Ik hoorde steeds vaker ge- stommel boven. Het waren de beste vrienden, maar als er ruzie was: ho maar. Dan vlogen de potten door de kamer. ’s Avonds was alles altijd weer vergeten en vergeven, maar die wanhoop illu- streerde hun frustratie. Weten dat je blind wordt, dat je diegene die álles voor je betekent op een dag niet meer zal zien, dat vrat aan hen.» Enorme tv «Eerst haalden ze nog een tv met een enorm scherm in huis, zodat ze de grote onderschriften konden lezen met een aangepaste bril. Nadien kwam een computer waar ze de letters scherm- groot op konden aflezen, vaak met een loep, maar op den duur ging ook dát niet meer. De laatste twee jaren van hun leven waren de hel. Ze kenden de weg naar hun appartement uit het hoofd en telden het aantal stappen naar de buren en familie af. Een stok wilden ze niet — ‘Hey, wij zijn niet blind, hoor’ — maar eenmaal binnen leek het vuur in hun ogen te doven. Soms zaten ze daar maar. Ze hoorden niets meer, en zagen haast niets meer. Welke levenskwaliteit heb je dan nog? Je kan mekaar nog ‘voelen’, en dan houdt het op.» Kluizenaars Maar terwijl Eddy en Marc hun familie wel om hulp vroegen voor hun admini- stratie — belastingbrieven of documen- ten invullen lukte niet meer — broedden de twee in het grootste geheim op een eigen plannetje. Ze wilden samen uit het leven stappen, want dit ‘ondraaglijke lijden’, zoals in de Belgische euthanasie- wet staat, konden ze niet langer aan. Ze leden dan wel geen fysieke pijn en waren absoluut niet ongeneeslijk ziek, maar het onvermogen om op een normale manier te communiceren, had van hen bijna kluizenaars gemaakt. Vaak kwamen ze dagen aan een stuk niet bui- ten. Binnen zitten. Mekaar af en toe voe- len. En wachten, eindeloos wachten: dat was hun leven geworden. Maria en Remy Verbessem, hun ouders, waren de eersten die over het grote geheim van hun jongste zonen hoorden. Een klein jaar geleden verzamelden de twee broers al hun moed en maakten ze hun ouders met gebarentaal duidelijk dat hun leven voor hen voorbij was. En dat ze samen wilden sterven. «Dat moet de zwartste dag in het leven van Maria en Remy geweest zijn», zegt een buur- vrouw. «Het zijn doodbrave mensen die geen vlieg kwaad zouden doen, maar ze zijn wél van de oude stempel. Euthana- sie, allemaal goed en wel, maar niét in hun familie — laat staan bij hun eigen kinderen. Ze hebben hemel en aarde bewogen om dat idee uit de kopkes van Eddy en Marc te praten, maar hun be- sluit stond vast. Hoelang die twee over euthanasie gepraat hebben, weet nie- mand. Wel is zeker dat ze alles zélf heb- ben uitgezocht. Letter per letter hebben ze de voorwaarden en mogelijkheden op hun grote computerscherm gelezen, nu ze toch nog dat béétje zicht hadden.» Net voor hun 30ste begon hun omgeving te vervagen. Gezichten herkennen lukte nog amper, tv-kijken werd moeilijk. Bleek dat de twee ook een erfelijke oogafwijking hadden. Voor hun 50ste zouden ze blind zijn Een jaar geleden maakten ze hun ouders met gebarentaal duidelijk dat hun leven voorbij was en dat ze samen wilden sterven. Het moet de zwartste dag uit het leven van Maria en Remy geweest zijn Buurvrouw Alle informatie over euthanasie hebben ze zelf opgezocht op internet. Ze lazen de woorden letter per letter. Zo vastberaden waren ze Broer Dirk Met een gestapt, met mijn Marc en ‘Tot in de antwoor Broer Dirk Ook Dirk, hun oudste broer, had geen idee dat Eddy en Marc met die plannen rondliepen. «Ik snap nog altijd niet dat ze al die informatie zelf hebben kunnen verzamelen via internet. Ze lazen de woordjes op den duur letter per letter. Dat moet een monnikenwerk geweest zijn, maar het zegt alles over hun vast- beradenheid.» ‘Doe dat niet’ Eddy en Marc, die uit een eenvoudige arbeidersfamilie stammen met ouders die moeilijke discussies liever vermijden dan aangaan, kregen overal dezelfde reactie: ‘Jongens toch, doe dat niet, denk na, doe het je ouders niet aan, je hebt nog zoveel om voor te leven…’ Maar des te meer tegenstand er kwam, des te zeker- der ze werden van hun besluit. Vooral hun ouders overtuigen was een onmo- gelijke zaak, tot ook Remy en Maria geen andere keuze hadden dan de beslissing te aanvaarden. Eddy en Marc hadden toen al vernomen dat ze door hun weg- vallende communicatiemogelijkheden — ze waren doof en werden blind — wél in aanmerking kwamen voor eutha- nasie. Ze hadden hun verzoek al onder- tekend en zouden doorzetten, desnoods zonder steun van hun ouders. Hoe Maria en Remy hun jongste kinde- ren ook op andere gedachten probeer- den te brengen, niets hielp. Eddy en Marc waren per slot van rekening volwasse- nen die de wet aan hun kant hadden. Hun ouders plooiden, om hun jongens het waardige afscheid te kunnen geven dat ze wilden. En verdienden. Eén voor- waarde echter: het initiële plan van Eddy en Marc om thuis te sterven, kon niét doorgaan. Stél dat er iets zou mislopen en hun jongens pijn zouden voelen... Als compromis tussen ouders en zonen kwam uiteindelijk ‘euthanasie in een ziekenhuis’ uit de bus. Niet van harte, maar als dat moeder troost kon brengen, moest het maar. Zo snel mogelijk De twee broers zijn zelf naar het zieken- huis gestapt om er hun verzoek voor te leggen. Hun eerste keuze viel op een groot ziekenhuis niet ver van Putte. Maar daar kwam een ‘njet’. Volgens de directie van het ziekenhuis vielen ‘doofheid en blindheid’ in dit geval niet onder de benaming ‘ondraaglijk lijden’. Maar de jongens zetten door en klopten twee dagen later aan bij het UZ Brussel in Jette, waar hun verzoek na intern beraad en een psychologisch onderzoek enkele maanden geleden wél aanvaard werd. «Een voorkeursdatum hadden ze niet», zegt een vriend van de familie. «Wat hen betrof, moest het ‘zo snel mogelijk’ gebeuren. De familie heeft nog gepro- beerd de datum uit te stellen en vooruit te schuiven. Eerst zeiden ze: ‘Wacht tot na jullie 46ste verjaardag op 17 februari’, maar dat was voor Eddy en Marc véél te ver weg. Toen zei iemand: ‘Vier eerst nog Kerstmis en Nieuwjaar met je ouders: de laatste keer samen’, maar hun wil was sterker: de keuze was gemaakt, het moest vlug gebeuren. Uiteindelijk werd het 14 december, de eerste beschikbare datum.» Niet dat het Brussels Hoofdstedelijk Gewest zich erg begripvol toonde: omdat de broers in Putte woonden — arrondissement Mechelen — en hun lichamen vanuit Jette overgebracht moesten worden, kregen ze vooraf nog een rekening van 180 euro gepresen- teerd. Per man. «Hoe hardvochtig kan je zijn?», vraagt een familielid zich af. «Hier komen twee mensen in uiterste nood vragen, sméken om verlost te worden van hun ondraaglijke lijden, en dan moe- ten ze nog geld op tafel leggen om hun eigen lichamen te laten overbrengen. Maar ze hebben het gedaan. Die kost wilden ze hun familie besparen.» Wet is wet Eddy en Marc hadden nog een wens: ze dienden dezelfde dag, 14 december, samen in één lijkwagen weer naar Putte gebracht te worden. Samen vervoeren: dat wilde het Brussels Gewest nog nipt toestaan, maar ‘dezelfde dag’ was ad- ministratief onmogelijk. Er moest na de euthanasie op vrijdag eerst nog een heel weekend overgaan vooraleer de licha- men vrijgegeven mochten worden. De wet is de wet, ook als het leven eindigt. «De laatste dagen vóór het zover was, waren haast surrealistisch», zegt broer Dirk. «Vanaf het moment dat de datum vastlag, kwam er een soort rust over hen. Ik zag hen weer lachen, wat láng geleden was. De avond voor de euthanasie ben ik nog bij hen geweest, op hun appar- tementje. Ze waren echt gelukkig. Alsof het twee kinderen waren die naar de kermis mochten. Ze keken uit naar het einde. Ze hebben goed geslapen, en zijn met een grote smile in de auto gestapt. Ráár hoor, je broers naar het ziekenhuis rijden, waar ze minuten later zullen sterven. Het echte afscheid was zo intens, zo intiem maar tegelijk ook zo opgewekt. Ik heb voor hen getolkt omdat de twee artsen hen niet altijd begrepen, en heb dan samen met mijn ouders voor de laatste keer afscheid genomen. Ze keken ons aan — ze waren gelukkig, ik kan het niet anders uitdrukken — en wuifden nog één keer. ‘Tot in de hemel’, zeiden ze. ‘Tot in de hemel’, antwoord- den we. En toen was het voorbij.» Verse bloemen Drie dagen later dan ze gewild hadden, werden Eddy en Marc weer overge- bracht naar Putte. In dezelfde lijkwagen. Ze werden naast mekaar opgebaard, in dezelfde groetkamer. Over hen lag het- zelfde deken, naast hen stonden dezelfde bloemen. Samen uit, samen thuis. Vandaag rusten Eddy en Marc samen op het kerkhof van Putte. Volgens hun laat- ste wens werden hun identieke urnen naast mekaar begraven, onder één steen met hun beide namen naast mekaar. Sinds de teraardebestelling van de urnen is er nog niet één dag geweest zonder verse bloemen op het steentje, ‘vanwege mama en papa’. Vooral Eddy en Marcs ouders hebben het ontzettend moeilijk met de plotse leegte. Ze hebben zich neer- gelegd bij de keuze van hun zonen, maar het wringt. Ook vandaag kunnen Remy en Maria er nog niet over praten: «Het is te vroeg», zegt Remy. Het verdriet is te vers. «Voor hem en zijn vrouw waren Eddy en Marc twee gewone, gezonde, lieve jongens», zegt een buurman. «Twee schatten van kinderen. Ouderliefde ziet dwars door handicaps heen. Ze trekken zich nu op aan de laatste gelukkige dagen van hun twee jongens. Maar hun af- scheid aanvaarden, dat doen ze nooit.» 9 weekend 12 en 13 januari 2013 «In dit geval ging het om een eeneiige tweeling met dezelfde erfelijke, ongeneeslijke aandoe- ningen. Wat dus voor de ene gold, gold ook voor de andere. En aan- gezien ze beiden op dezelfde dag uit het leven wilden stappen, hebben we die wens gerespec- teerd. Ik heb hun dossier grondig bestudeerd en heb alle begrip voor hun vraag om euthanasie. De twee broers hebben hun wens ook zelf kenbaar gemaakt: ze konden nog voldoende commu- niceren om de aanvraag met overtuiging en bij volle bewust- zijn in te dienen, wat eveneens een wettelijke voorwaarde is. Niemand heeft hen beïnvloed, dit was hun eigen keuze.» Het is de eerste keer ter wereld dat een ‘dubbele euthanasie’ wordt uitgevoerd bij broers. «Slechts drie landen hebben een euthanasiewetgeving: België, Nederland en Luxemburg», zegt Distelmans. «Eerder was er al een koppel — man en vrouw — dat samen stierf, maar een tweeling is nooit eerder voorgevallen.» Het ziekenhuis dat de euthanasie op de twee mannen in eerste instantie weigerde, blijft achter haar beslissing staan. «Er is één wet, maar die staat duidelijk open voor verschillende inter- pretaties. Als elke blinde of elke dove zich mag laten euthana- seren, zijn we ver van huis. Ik geloof nooit dat dit was wat de wetgever bedoelde met ‘on- draaglijk lijden’. Wij weigeren wel vaker euthanasieaanvragen, maar staan ze ook toe als dat de juiste medische beslissing is. Dat heeft niets met de ‘zuil’ te maken waarin ons ziekenhuis ingedeeld wordt, maar alles met de patiënten en hun dossiers. Blijkbaar is het op de ene plaats in België makkelijker om te sterven dan op een andere.» (PV) Wie vragen heeft over levensbeëindiging, kan terecht op de website www.ulteam.be BLIND WERDEN, De laatste twee jaren van hun leven waren de hel. Een blindenstok wilden ze niet, ze telden het aantal stappen naar buren en familie. Het vuur in hun ogen doofde. Soms zaten ze daar maar. Af en toe elkaar voelen. En wachten grote smile zijn ze in de auto naar het ziekenhuis. Samen ouders heb ik afscheid genomen. Eddy wuifden nog één keer naar ons. e hemel’, zeiden ze. ‘Tot in de hemel’, dden we. En toen was het voorbij EUTHANASIE-EXPERT «Pijn kan je bestrijden, verlies van zelfstandigheid niet» Professor Wim Distelmans, de arts die de euthanasie van Marc en Eddy Verbessem begeleidde en aanwezig was toen de broers over- leden, zegt dat aan alle wettelijke voorwaarden voor euthanasie voldaan is. «De wet bepaalt dat ‘ondraaglijk lijden’, fysiek of psycho- logisch, aangetoond moet worden. Wie fysieke pijn lijdt, kan in vele gevallen nog medisch geholpen worden. Maar het verlies van zelf- standigheid, in dit geval gehoor en zicht, kan niet bestreden worden.» Prof. Wim Distelmans. Foto Lukas Hun identieke urnen zijn naast elkaar begraven, onder één steen. Volgens hun laatste wens. PN
Transcript of B : JC ON OBBO - LEIF...2013/12/01 · A
p 20 december, vijfdagenvoorKerstmis,vond in de Sint-Niklaaskerk vanPutte een bijzondere
uitvaartdienst plaats.Vooraan in de kerk
stonden twee identieke urnen. De enevanEddyVerbessem,deanderevanzijntweelingbroer Marc. Samen tot in dedood, zo hadden de twee broers beslist.Detekstophetoverlijdensberichtsprakboekdelen: ‘Het levengleed langzaamuitjullie weg. Horen konden jullie niet, jullieogen werden broos. Jullie boden weer-stand tot het einde en jullie hebben destrijdmetdegrootstemoedgestreden.’«Dat vat alles perfect samen», zegt éénvan de buren van Eddy en Marc. «Dejongens waren geboren met een erfe-lijkeafwijking: zewarendoof.Deeerstemaanden merkten de ouders er nietsvan. Met Dirk hadden ze toen al eengezonde jongen van 1,5 jaar, niemanddie dacht dat die kerngezonde baby’snooit zoudenreagerenopgeluid.»Pas na een halfjaar begonnen hunouders, Remy en Maria, zich vragen testellen. Was het wel normaal dat detwee elke beweging van eenvingermetde ogen volgden, maar stoïcijns blevenals er een deur dichtklapte of de tvaansprong?Een reeks onderzoekenbe-vestigde hun ergste vrees: hun jongstezonen waren doof. De diagnose wasbikkelhard.Nooit zoudenzehoren.
Op de dansvloer«Hetwasvooriedereenaanpassen», zegtbroerDirk.«Mijnouderswistenimmersdat Eddy en Marc nooit een normaallevenzoudenleiden,maargelukkighingde familie zo goed aan mekaar dat diehandicapnooiteenechtprobleemwas.»Eddy en Marc gingen naar de doven-school — aanvankelijk werden ze ge-bracht, laterdedenzedathelemaalzelf-standig — en maakten er vrienden envriendinnen. De twee jongens genotenmetvolle teugenvanhet leven,alwaseréénonuitgesprokenwetdienooit over-tredenwerd: samenuit, samenthuis.
Toen ze ouderwerden, zetten ze net alshun leeftijdsgenoten graag en dikwijlseen stapje in de wereld. «Op dovenbals(waardovenénniet-doven samenpleziermaken, red.) waren ze zelden van dedansvloer te slaan», zegt schoonzusNancyDeLauw. «Dedj zettedan telkenseen bordje met de soort muziek op deboxen,zodatMarcenEddytocheenideehadden hoe zemoesten dansen: ‘slow’,‘rock-’n-roll’ of ‘disco’.» Wie niet beterwist, zag in hen twee doodgewonegasten die in niks afweken van hunvrienden zonder handicap. Remy enMaria, de overbezorgde ouders, zagendat het goed was en gunden hunkinderen alle geluk. De twee jongensgroeiden op in een heel beschermendeomgeving,deeldeneenkamerenbleven
Voorhet eerst sindsdeeuthanasiewet inons landgoedgekeurdwerd,heeft eeneeneiige tweelingdaar samen,opdezelfdedag, gebruikvangemaakt. EddyenMarcVerbessem(45)uit Puttewaren tijdenshun levenonafscheidelijk vanmekaar.Zag jedeene, danvolgdedeandere. Toende tweedovebroersnahungehoorookhunzichtdreigden teverliezen, beslotenzeomsamenuithet leven te stappen—wantvoortlevenzonderdeander te zien, datwasondenkbaar.PETER VERBRUGGEN
O
DOVE TWEELINGBROERS EDDY EN MARC (45) DIE OOK BLATEN ZICH OP ZELFDE DAG EUTHANASEREN
Samen uit,samen thuis.
Tot in de dood
8 weekend12en13 januari2013
Marc en Eddy warenpas een halfjaar oudtoen bij beidendoofheid werdvastgesteld. Maarde onafscheidelijkejongens bleven metvolle teugen vanhet leven genieten
toteeneindinhuntwintigstebijmoederenvaderwonen.
SchoenlapperZelfshunopleidingwasidentiek.Wiealseerste met het idee op de proppenkwam, weet niemand, maar op zekeredag stond het voor de twee vast: zezouden schoenlapper worden. Allebei.Ah ja: samen uit, samen thuis. Hetdiploma volgde algauw. Uiteindelijkhebben ze niet als schoenlappers ge-werkt,maaromdat ‘demannen’handenaan hun lijf hadden, kregen ze opverschillende plaatsen in Putte jobsaangeboden — zo werkten ze ondermeerbijeenbomenkwekerevenverder-op — zodat ze met hun loon stilaan opeigenbenenkondenstaan.Liefstvanalhaddenzesameneensocialewoning betrokken, maar daar kwamenze volgens de bouwmaatschappij nétnietvoor inaanmerking.Hunhandicap,doofheid, woog te licht om een goed-koop huis te kunnen huren. Ze vondenuiteindelijk een appartementje in hetcentrum,waarzezichsamennestelden.Boven een oude jukeboxwinkel, klein,maarhetwashúnhuis.Hunvrijheid.Degelukkigste tijdvanhun leven.«Het leekwel alsof ze alles uit het levenwilden halen wat er inzat», zegt deonderbuurman van de twee. «Ze koch-tensameneenauto,opzekeredagstonder zelfs een quad voor de deur. Meestalwas het Eddy die reed, enMarc diemeegenoot. Ikhebdieautoofquadnooitmetalleen de chauffeur zien vertrekken.Stapte de ene in, dan volgde de andere.Ik denk dat er heel wat mensen uit debuurt jaloers waren: twee vrijgezellendiemetplezier inhet levenstonden.»Netvoorhundertigsteverjaardagkwamde kentering. Hun doofheid haddenMarcenEddyal langaanvaard—zeken-
den niets anders —maar stilaan begon-nenookdebeeldenoptv,enlaterdeheleomgeving te vervagen. Onderschriftenwerdentetroebelomtelezen,gezichtenherkennen lukte niet altijd meer.Ziekenhuisonderzoek bracht opnieuwslechtnieuws: ookdeoogafwijkingwaseenerfelijkeaandoeningdieonomkeer-baarwas.NaarmateEddyenMarcouderzouden worden, zou hun zicht steedstroebelerworden.Eenprognosekondendedoktersnietgeven,maardekanswasgrootdatdeonafscheidelijkebroersvoorhun50steblindzoudenzijn.
Brommobiel«Dat nieuws kwam als een harde klapaan bij hen», zegt een familielid. «Zehoordenmekaar al niet, het idee dat zemekaar ooit niet meer zouden zien,werdondraaglijk. Iedereendiehenken-de,zaghennadiediagnoseveranderen.»«Autorijdenwas na een tijdje niet meerhetzelfde voorhen», zegt deonderbuur.«Op zekere dag reden ze hier voorbij ophet fietspad met hun auto. Eddy devingers geklemd rond het stuur, metdichtgeknepen ogen turend door devoorruit, en naast hem Marc, drukrichtingen aanwijzend. Het werd zo ge-vaarlijk dat ze datwagentje uiteindelijkinruildenvooreenbrommobiel.Zekon-den er met z’n tweeën in en vormdenniet meer zo’n gevaar op de weg. Eenpaar jaar geleden zetten ze ook datautootje aan de kant, en gingen ze hunboodschappen weer te voet doen.Samen, natuurlijk. Maar die stap, datafgeven van hun autootje, heeft hengetekend. Ik hoorde steeds vaker ge-stommel boven. Het waren de bestevrienden,maaralserruziewas:homaar.Dan vlogen de potten door de kamer.’s Avondswas alles altijd weer vergetenen vergeven, maar die wanhoop illu-
streerde hun frustratie. Weten dat jeblindwordt,dat jediegenedieállesvoorjebetekentopeendagnietmeerzalzien,dat vrat aanhen.»
Enorme tv«Eerst haalden ze nog een tv met eenenormscherm inhuis, zodat zedegroteonderschriften konden lezen met eenaangepaste bril. Nadien kwam eencomputer waar ze de letters scherm-groot op konden aflezen, vaak met eenloep,maaropdenduurgingookdátnietmeer. De laatste twee jaren van hunleven waren de hel. Ze kenden de wegnaar hun appartement uit het hoofd enteldenhetaantal stappennaardeburenen familie af. Een stok wilden ze niet —‘Hey, wij zijn niet blind, hoor’ — maareenmaal binnen leek het vuur in hunogentedoven.Somszatenzedaarmaar.Ze hoorden niets meer, en zagen haastnietsmeer.Welkelevenskwaliteithebjedannog? Je kanmekaarnog ‘voelen’, endanhoudthetop.»
KluizenaarsMaar terwijl Eddy en Marc hun familiewel omhulp vroegen voor hun admini-stratie—belastingbrievenof documen-teninvullenluktenietmeer—broeddende twee in het grootste geheim op eeneigenplannetje.Zewildensamenuithetleven stappen, want dit ‘ondraaglijkelijden’, zoals indeBelgischeeuthanasie-
wet staat, konden ze niet langer aan. Zeledendanwelgeenfysiekepijnenwarenabsoluut niet ongeneeslijk ziek, maarhet onvermogen om op een normalemanier te communiceren, had van henbijna kluizenaars gemaakt. Vaakkwamenzedagenaaneenstuknietbui-ten.Binnenzitten.Mekaaraf entoevoe-len.Enwachten,eindelooswachten:datwashun levengeworden.Maria en RemyVerbessem, hun ouders,waren de eersten die over het grotegeheimvanhunjongstezonenhoorden.Een klein jaar geleden verzamelden detweebroers alhunmoedenmaaktenzehun ouders met gebarentaal duidelijkdat hun leven voor hen voorbij was. Endat ze samenwilden sterven. «Datmoetde zwartste dag in het leven van Mariaen Remy geweest zijn», zegt een buur-vrouw. «Het zijn doodbravemensen diegeenvlieg kwaad zoudendoen,maar zezijnwél van de oude stempel. Euthana-sie, allemaal goed en wel, maar niét inhun familie — laat staan bij hun eigenkinderen. Ze hebben hemel en aardebewogen om dat idee uit de kopkes vanEddy en Marc te praten, maar hun be-sluit stond vast. Hoelang die twee overeuthanasie gepraat hebben, weet nie-mand.Wel is zeker dat ze alles zélf heb-benuitgezocht. Letterper letterhebbenzedevoorwaardenenmogelijkhedenophungrote computerschermgelezen, nuze tochnogdatbéétje zichthadden.»
Net voor hun 30ste begon hun omgevingte vervagen. Gezichten herkennen luktenog amper, tv-kijken werd moeilijk. Bleekdat de twee ook een erfelijke oogafwijkinghadden. Voor hun 50ste zouden ze blind zijn
Een jaar geleden maakten ze hunouders met gebarentaal duidelijkdat hun leven voorbij was en datze samen wilden sterven. Hetmoet de zwartste dag uit het levenvan Maria en Remy geweest zijnBuurvrouw
Alle informatie overeuthanasie hebben ze zelfopgezocht op internet.Ze lazen de woordenletter per letter. Zovastberaden waren zeBroer Dirk
Met eengestapt,met mijnMarc en‘Tot in deantwoorBroer Dirk
Ook Dirk, hun oudste broer, had geenidee dat Eddy enMarc met die plannenrondliepen. «Ik snap nog altijd niet datze al die informatie zelf hebbenkunnenverzamelen via internet. Ze lazen dewoordjes op den duur letter per letter.Dat moet een monnikenwerk geweestzijn, maar het zegt alles over hun vast-beradenheid.»
‘Doe dat niet’Eddy en Marc, die uit een eenvoudigearbeidersfamilie stammen met oudersdiemoeilijkediscussies lieververmijdendan aangaan, kregen overal dezelfdereactie: ‘Jongenstoch,doedatniet,denkna,doehet jeoudersnietaan, jehebtnogzoveel om voor te leven…’ Maar des temeer tegenstander kwam,des te zeker-der ze werden van hun besluit. Vooralhun ouders overtuigen was een onmo-gelijkezaak, totookRemyenMariageenandere keuze hadden dan de beslissingte aanvaarden. Eddy en Marc haddentoen al vernomen dat ze door hunweg-vallende communicatiemogelijkheden— zewaren doof enwerden blind—wélin aanmerking kwamen voor eutha-nasie. Ze hadden hun verzoek al onder-tekendenzoudendoorzetten,desnoodszonder steunvanhunouders.Hoe Maria en Remy hun jongste kinde-ren ook op andere gedachten probeer-dentebrengen,nietshielp.EddyenMarcwaren per slot van rekening volwasse-nen die de wet aan hun kant hadden.Hun ouders plooiden, om hun jongenshet waardige afscheid te kunnen gevendat zewilden. En verdienden. Eén voor-waardeechter:het initiëleplanvanEddyen Marc om thuis te sterven, kon niétdoorgaan. Stél dat er iets zou mislopenenhun jongenspijn zoudenvoelen... Alscompromis tussen ouders en zonenkwam uiteindelijk ‘euthanasie in een
ziekenhuis’ uit de bus. Niet van harte,maaralsdatmoedertroostkonbrengen,moesthetmaar.
Zo snel mogelijkDe tweebroers zijn zelf naarhet zieken-huis gestapt om er hun verzoek voor teleggen. Hun eerste keuze viel op eengrootziekenhuisnietvervanPutte.Maardaarkwameen‘njet’.Volgensdedirectievan het ziekenhuis vielen ‘doofheid enblindheid’ in dit geval niet onder debenaming ‘ondraaglijk lijden’. Maar dejongens zetten door en klopten tweedagenlateraanbijhetUZBrussel inJette,waar hun verzoek na intern beraad eneen psychologisch onderzoek enkelemaandengeledenwél aanvaardwerd.«Een voorkeursdatum hadden ze niet»,zegteenvriendvandefamilie.«Wathenbetrof, moest het ‘zo snel mogelijk’
gebeuren. De familie heeft nog gepro-beerd de datumuit te stellen en vooruitte schuiven. Eerst zeiden ze: ‘Wacht totnajullie46steverjaardagop17februari’,maar datwas voor Eddy enMarc véél teverweg.Toenzei iemand: ‘ViereerstnogKerstmisenNieuwjaarmetjeouders:delaatste keer samen’, maar hun wil wassterker: de keuze was gemaakt, hetmoest vlug gebeuren. Uiteindelijkwerdhet 14 december, de eerste beschikbaredatum.»Niet dat het Brussels HoofdstedelijkGewest zich erg begripvol toonde:omdat de broers in Putte woonden —arrondissement Mechelen — en hunlichamen vanuit Jette overgebrachtmoesten worden, kregen ze vooraf nogeen rekening van 180 euro gepresen-teerd. Perman. «Hoehardvochtig kan jezijn?», vraagteenfamilielidzichaf.«Hier
komen twee mensen in uiterste noodvragen, sméken om verlost te wordenvanhunondraaglijkelijden,endanmoe-ten ze nog geld op tafel leggen om huneigen lichamen te laten overbrengen.Maar ze hebben het gedaan. Die kostwildenzehun familiebesparen.»
Wet is wetEddy enMarc hadden nog eenwens: zedienden dezelfde dag, 14 december,samen inéén lijkwagenweernaarPuttegebracht te worden. Samen vervoeren:dat wilde het Brussels Gewest nog nipttoestaan, maar ‘dezelfde dag’ was ad-ministratief onmogelijk. Ermoest na deeuthanasieopvrijdageerstnogeenheelweekend overgaan vooraleer de licha-men vrijgegeven mochten worden. Dewet is de wet, ook als het leven eindigt.«De laatste dagen vóór het zover was,
waren haast surrealistisch», zegt broerDirk. «Vanaf het moment dat de datumvastlag,kwamereensoortrustoverhen.Ikzaghenweerlachen,wat lánggeledenwas.Deavondvoordeeuthanasiebeniknog bij hen geweest, op hun appar-tementje. Zewaren echt gelukkig. Alsofhet twee kinderen waren die naar dekermis mochten. Ze keken uit naar heteinde. Ze hebben goed geslapen, en zijnmet een grote smile in de auto gestapt.Ráár hoor, je broers naar het ziekenhuisrijden, waar ze minuten later zullensterven. Het echte afscheid was zointens, zo intiem maar tegelijk ook zoopgewekt. Ikhebvoorhengetolktomdatde twee artsen henniet altijd begrepen,enhebdansamenmetmijnoudersvoorde laatste keer afscheid genomen. Zekeken ons aan — ze waren gelukkig, ikkan het niet anders uitdrukken — enwuifden nog één keer. ‘Tot in de hemel’,zeiden ze. ‘Tot in de hemel’, antwoord-denwe.En toenwashetvoorbij.»
Verse bloemenDrie dagen later dan ze gewild hadden,werden Eddy en Marc weer overge-brachtnaarPutte. Indezelfde lijkwagen.Ze werden naast mekaar opgebaard, indezelfde groetkamer. Over hen lag het-zelfdedeken,naasthenstondendezelfdebloemen. Samenuit, samenthuis.Vandaag rustenEddyenMarc samenophetkerkhof vanPutte.Volgenshun laat-ste wens werden hun identieke urnennaastmekaarbegraven,onderéénsteenmet hun beide namen naast mekaar.Sindsdeteraardebestellingvandeurnenis er nog niet één dag geweest zonderversebloemenophetsteentje, ‘vanwegemama en papa’. Vooral Eddy en Marcsouders hebben het ontzettendmoeilijkmetdeplotseleegte.Zehebbenzichneer-gelegdbijdekeuzevanhunzonen,maarhet wringt. Ook vandaag kunnen RemyenMaria er nogniet over praten: «Het iste vroeg», zegt Remy. Het verdriet is tevers. «Voor hem en zijn vrouw warenEddy en Marc twee gewone, gezonde,lievejongens», zegteenbuurman.«Tweeschatten van kinderen. Ouderliefde zietdwars door handicaps heen. Ze trekkenzichnuopaandelaatstegelukkigedagenvan hun twee jongens. Maar hun af-scheidaanvaarden,datdoenzenooit.»
9weekend12en13 januari2013
«In dit geval ging het om eeneeneiige tweeling met dezelfdeerfelijke, ongeneeslijke aandoe-ningen.Watdusvoordeenegold,gold ook voor de andere. En aan-gezienzebeidenopdezelfdedaguit het leven wilden stappen,hebben we die wens gerespec-teerd. Ikhebhundossiergrondigbestudeerd en heb alle begrip
voor hun vraag om euthanasie.Detweebroershebbenhunwensook zelf kenbaar gemaakt: zekonden nog voldoende commu-niceren om de aanvraag metovertuiging en bij volle bewust-zijn in te dienen, wat eveneenseen wettelijke voorwaarde is.Niemand heeft hen beïnvloed,ditwashuneigenkeuze.»
Het is de eerste keer ter werelddat een ‘dubbele euthanasie’wordt uitgevoerd bij broers.«Slechts drie landen hebben eeneuthanasiewetgeving: België,Nederland en Luxemburg», zegtDistelmans.«Eerderwaseraleenkoppel — man en vrouw — datsamen stierf, maar een tweelingisnooit eerdervoorgevallen.»Hetziekenhuisdatdeeuthanasieop de twee mannen in eersteinstantie weigerde, blijft achterhaar beslissing staan. «Er is éénwet, maar die staat duidelijkopen voor verschillende inter-pretaties. Als elke blinde of elkedove zich mag laten euthana-
seren, zijn we ver van huis. Ikgeloof nooit dat dit was wat dewetgever bedoelde met ‘on-draaglijk lijden’. Wij weigerenwel vaker euthanasieaanvragen,maar staan ze ook toe als dat dejuistemedischebeslissingis. Datheeftnietsmetde ‘zuil’ temakenwaarinonsziekenhuis ingedeeldwordt, maar alles met depatiënten en hun dossiers.Blijkbaar is het op de ene plaatsin België makkelijker om testervendanopeenandere.» (PV)
Wievragenheeft overlevensbeëindiging, kan terechtopdewebsitewww.ulteam.be
BLIND WERDEN,
De laatste tweejaren van hun levenwaren de hel. Eenblindenstok wildenze niet, ze teldenhet aantal stappennaar buren enfamilie. Het vuurin hun ogen doofde.Soms zaten zedaar maar. Af entoe elkaar voelen.En wachten
grote smile zijn ze in de autonaar het ziekenhuis. Samenouders heb ik afscheid genomen.Eddy wuifden nog één keer naar ons.
e hemel’, zeiden ze. ‘Tot in de hemel’,dden we. En toen was het voorbij
EUTHANASIE-EXPERT «Pijn kan je bestrijden, verlies van zelfstandigheid niet»ProfessorWimDistelmans,deartsdiedeeuthanasievanMarcenEddyVerbessembegeleiddeenaanwezigwas toendebroersover-leden, zegtdataanallewettelijkevoorwaardenvooreuthanasievoldaan is. «Dewetbepaaltdat ‘ondraaglijk lijden’, fysiekof psycho-logisch, aangetoondmoetworden.Wie fysiekepijn lijdt, kan invelegevallennogmedischgeholpenworden. Maarhetverliesvanzelf-standigheid, inditgevalgehoorenzicht,kannietbestredenworden.»
Prof.WimDistelmans.Foto Lukas
Hun identiekeurnen zijn naastelkaar begraven,onder één steen.
Volgens hunlaatstewens. PN
![qN:N>OSC SGGN:B@@N>< - Bart De Clercq | Officiële website · ojn>phnc 7b cjc()%a, rco> ongp>bj6 jc()"#nc hbksc zs cnc jc;aa"le]9ffjn2 >n no:bnc,cn:sg](https://static.fdocuments.nl/doc/165x107/5ccc482988c993d2098bc7b1/qnnosc-sggnbn-bart-de-clercq-officiele-ojnphnc-7b-cjca-rco.jpg)
