Post on 26-Jun-2020
1LEF December 2012
Een magazine voor jongeren die leven met kankerUitgave van de Vereniging ‘Ouders, Kinderen en Kanker’
Jaargang 13, nummer 3
LEF in gesprek met Gers Pardoel
Over de grenzen
We Care, We Share: internationale samenwerking
‘Grenzen zitten in je hoofd, niet in je lichaam’
2 LEF December 2012
2 Voorwoord: Grenzen
3 LEF-nieuws 4 Zolang je maar jezelf was, jezelf bent
en jezelf blijft Interview met Gers Pardoel 6 Tien vragen aan… Peter Bekkering,
kinderfysiotherapeut in het LUMC
In het volgende nummer: In de wolken
8 Marije: Op en over de grenzen van geluk
Tijd voor jouw mening 9 Schrijf ‘t maar
10 We Care, We Share: international samenwerking
12 Was jij er bij? Ketting van Ballonnen
13 Agenda
14 Silvia werkt bij Artsen zonder Grenzen
16 Jij over de grenzen
18 Kijken – spelen- luisteren Column: Undercover over de grenzen
19 Brussenspinsels: Marlon gaf beenmerg aan haar zus
20 LEFgozer
LEF, jaargang 13, nr. 3December 2012LEF is een uitgave van de Vereniging Ouders,Kinderen en Kanker (VOKK).LEF verschijnt drie keer perjaar in een oplage van 1600.
EindredactieMarianne Naafs-Wilstra
RedactieEvie ErkelensJochem NaafsMeike Naafs Tessa NagelsValerie StrategierAnnelies de Wit
Met medewerking vanAmber van AmeijdeMarinka DraaijerGerard KosterMarije SmitsLaurens van der Velden
RedactieadresVOKKSchouwstede 2b3431 JB Nieuwegein030 2422944lef@vokk.nl
Websiteswww.vokk.nlwww.KanjerKetting.nl
VormgevingT2 Ontwerp, Katwijk
DrukDrukkerij Antilope
AbonnementLeden van de jongerengroep van de VOKK ontvangen LEF automatisch. Je kunt abonnee worden als je ouders of jijzelf lid zijn/bent van de VOKK.
Overname van artikelen is alleen toegestaan met toestemming van de redactie en met bronvermelding. De re-dactie heeft het recht artikelen in te korten of niet te plaatsen.
Heel wat LEFlezers zijn over grenzen gegaan of doen dat nog steeds. Ze blijken
aan te kunnen wat ze dachten nooit aan te kunnen: vervelende onderzoe-
ken, nare behandelingen, ziekenhuisopnames en prikken, prikken en nog eens
prikken, soms zelfs in het buitenland. En als alles achter de rug is, ligt er een
nieuwe uitdaging: leren leven met eventuele gevolgen, opnieuw je grenzen
opzoeken en, als het even kan, die verleggen. Er zijn LEFlezers die moeten leven
met een grenzeloos gemis, van een broer of zus, of een dierbare vriend of
vriendin. LEFlezers zijn jong en als er een ding is wat jongeren níet willen, dan
is dat wel zich door grenzen laten beperken. Grenzen zijn er om te verken-
nen en te overschrijden. Deze LEF laat zien hoe jongeren dat doen en ook dat
zij daar niet alleen in hoeven te staan. Wij hopen dat hun voorbeelden jullie
inspireren en je over de streep kunnen trekken.
Marianne Naafs-Wilstra
Grenzen
3LEF December 2012
De film Achtste-groepers
huilen niet gaat de gren-
zen over. In Noorwegen
wordt momenteel een
Noorse versie gemaakt
van de film die in
oktober de publieksprijs
Gouden Kalf won.
Achtste-groepers huilen niet
MEDEWERKER LATERVanaf 1 september is Jaap den Hartogh beleidsmedewerker LATER bij de VOKK. Hij volgt Valerie Strategier op. Jaap zit namens de survivors in de SKION Taakgroep LATER, zorgt voor informatie en organiseert (informatieve) survivorsbijeen-komsten. Hij is op maandag en dinsdag op kantoor maar altijd te mailen via survivors@vokk.nl.
NIEuWE WEBSITEBij het verschijnen van deze LEF is naar alle waar-
schijnlijkheid de nieuwe website van de VOKK live.
De site heeft een apart ‘loket’ voor kinderen en
jongeren en is absoluut een bezoek waard. Ook is
er een apart ‘loket’ voor survivors.
ZoRg AANVRAgEN
Voor iedereen die (extra) zorg of
hulp nodig heeft, is het belangrijk
om precies de hulp aan te vragen
die nodig is. Dat is voor jongeren
met een beperking niet altijd
even gemakkelijk. Op Per Saldo’s
nieuwe jongerenwebsite
www.welkezorghebiknodig.nl staat
alle informatie om beslagen ten ijs
te komen. Ook voor ouders is er een
speciale vragenlijst.
BESLoTEN FACEBooK VooR SuRVIVoRSHeb je behoefte aan contact met andere
survivors, sluit je dan aan bij de besloten
Facebookpagina voor survivors van de
VOKK. Stuur een mailtje naar survivors@vokk.nl en wij zorgen ervoor
dat je in de groep wordt opgenomen.
4 5LEF December 2012LEF December 2012
Nederlandse hit ooit in de Nederlandse
Top 40. Bij de 3FMAwards kwam hij als
Beste Nieuwkomer uit de bus en bij
de Mega Award als Beste Nederlandse
Artiest. Voor de Kids Choice Awards is hij
momenteel genomineerd als Favoriete
Ster van Nederland en België.
Muziek over de grens
We weten nu dat Gers door middel van
hard werken de grenzen van zijn muzika-
liteit heeft verlegd. LEF is benieuwd naar
zijn toekomstplannen. In Nederland en
België waarderen we hem al. Gaat de
rest van de wereld ook met hem ken-
nismaken?
Gers: ‘Ik wil eerst Nederland en België
verder veroveren. Bekend worden in
Amerika is een droom. Als dat zou luk-
ken, dan is de rest van de wereld een
makkie. Maar voorlopig blijf ik mijn
songs in het Nederlands schrijven, naar
Amerika ga ik dus nog even niet’.
Jammer! Wie het programma Hit the
Road heeft gezien, weet dat Gers op
Cuba namelijk al een muzikale vrien-
denkring heeft opgebouwd. Gers heeft
zijn hit Ik Neem Je Mee getransformeerd
naar Cubaanse sferen. Een swingende
salsaversie was het resultaat van zijn
samenwerking met een lokale beroemd-
heid. Deze versie brachten zij vervolgens
samen ten gehore voor het Cubaanse
publiek. Gers: ‘Het was een geheel
nieuwe ervaring voor mij. Ik vond het
fantastisch. Lokale muzikanten leren
kennen en ermee samenwerken vond ik
heel inspirerend’.
Zolang je maar
jezelf was,
jezelf bent
en jezelf blijft
LEF IN GESPREK MET GERS PARDOEL, NEDERLANDSE RAPPER
‘Op vakantie ga ik het liefst naar Bali! Dat denk ik tenminste, ik ben er eigenlijk nog niet geweest.’ LEF is in gesprek met Gers Pardoel over zijn grenzeloze enthousiasme en ambitie, zijn plannen om de wereld te veroveren en het verleggen van zijn eigen grenzen.
gers springt
Gaan we hem nou vaker zien bij Neder-
landse televisieprogramma’s? Mwah,
misschien. Gers heeft ook zijn grenzen:
‘Ik zou nóóit meedoen aan Sterren
springen of Expeditie Robinson! Br, dat
is niks voor mij’.
In de jury zitten van The Voice of Hol-
land klinkt hem al iets beter in de oren:
‘Dat vind ik wel een leuk programma. Ik
in de jury? Tja, wie weet’.
Een sprong die Gers wel gaat wagen,
is die naar het witte doek. In de film
Alles is Familie (het vervolg van Alles
is Liefde) gaat hij een kleine rol spelen.
Gers: ‘Het is een heel klein rolletje, hoor.
Ik heb maar weinig tekst’. Met de band
Doe Maar zingt hij ook de soundtrack
voor de film.
Booty call
Zoveel bekendheid en prijzen staan vast
garant voor een massa hysterische fans.
Toch, Gers? Op zijn website zegt hij
huwelijksaanzoeken en ook booty calls
via Twitter te hebben gekregen. Tegen
LEF is hij wat discreter: ‘Mijn fans zijn
niet zo grenzeloos qua gedrag, hoor. De
meesten zijn leuk en gezellig’.
Leuke en gezellige fans heeft hij ook
in koninklijke kringen. Bij een bezoek
aan het koningshuis verklapte Willem
Alexander hem dat hij de drie prinsesjes
tot zijn schare fans mag rekenen.
Blijf jezelf
Hoewel hij zelf beweert geen groot
aangeboren muzikaal talent te hebben,
weten wij wel beter. LEF vindt Gers te
bescheiden. Zoveel bereik je natuurlijk
niet alleen op wilskracht.
Gers: ‘Je dromen kun je waarmaken met
doorzettingsvermogen, hard werken en
een klein beetje talent. Verder moet je
gewoon jezelf blijven’. Dat is dan ook
meteen zijn tip aan de LEFlezers.
Of, zoals hij zingt in de hit Zijn:
Het maakt niet uit wie je bent,
je kan alles zijn, je kan alles zijn.
Het maakt niet uit wat je doet,
je kan alles doen, je kan alles doen.
Zolang je maar jezelf was,
jezelf bent, jezelf blijft.
Zolang je maar jezelf was,
jezelf bent, jezelf blijft, voor altijd.
Tessa Nagels
Wie is Gers?
Gers PardoelTien paarden
Als jong jochie was hij veel te vinden op
de skatebaan. Skaten was veel meer dan
een hobby, Gers wilde bij de Nederland-
se skate-top behoren. En daar werkte hij
hard voor. Gers: ‘Ik heb best wat risico’s
genomen, maar kende mijn grenzen. En
tja, uiteindelijk is het leven één groot
risico, dat moet je accepteren’.
Na een indrukwekkende skatecarrière,
besloot Gers op zoek te gaan naar een
andere uitdaging. Die vond hij in de
muziek. Over veel aangeboren talent
bleek hij echter niet te beschikken. Op
zijn website stelt hij: ‘In het begin was
ik best slecht! Maar ik wist zeker; ik kan
het ooit. Als ik ergens mijn zinnen op
zet, dan krijg je me daar met geen tien
paarden van af!’
Zijn grenzeloze ambitie werd beloond.
Broodje Bakpao, Ik Neem Je Mee en vele
andere songs zijn het resultaat van dit
doorzettingsvermogen. Gers viel meer-
dere malen in de prijzen met Ik Neem je
Mee. Sinds april 2012 is het de grootste
Gerwin Pardoel wordt als eerste van
een tweeling geboren op 12 mei 1981
in Nijmegen. Als zijn moeder op zijn
zeventiende overlijdt aan kanker, ver-
slechtert de sfeer bij hem thuis. Om dit
te ontvluchten, besteedt hij al zijn vrije
tijd in een skatehal in Den Bosch. Zijn
baan als keukendesigner en -verkoper
hangt hij aan de wilgen wanneer hij
besluit een carrière in de muziek na te
jagen. Hij vertrekt naar Rotterdam. Daar
ontmoet hij rapper Postman die hem
introduceert in de wereld van hiphop.
Ook de naam Gers ontstaat in deze pe-
riode: Gers lijkt op zijn eigen voornaam,
maar betekent ook vet en cool in het
Rotterdams.
Gers ontwikkelt zich als rapper en als
muziekproducer. Hij maakt de single
Broodje Bakpao. Dit nummer wordt
gebruikt in de film New Kids Turbo en
betekent Gers’ doorbraak. Zijn debuut-
album Deze Wereld is van Jou komt
uit in 2011 en bevat o.a. de singles Ik
Neem Je Mee, Zijn, Bagagedrager en
Nergens Zonder Jou.
Waarom ben je
kinderfysiotherapeut geworden? Bij toeval. Als dienstweigeraar heb ik een periode vervangende dienstplicht gedaan op de kinderafdeling van het revalidatiecentrum in Delft. Daar
ontdekte ik tot mijn verrassing hoe leuk het werken met kinderen was en toen heb ik ervoor gekozen me in de kinderfysiotherapie te specialiseren.
Hoe word je fysiotherapeut? Fysiotherapeut word je door na je HAVO- of VWO-examen een vierja-rige opleiding fysiotherapie te volgen aan een hogeschool. Na de opleiding fysiotherapie kun je je in verschillen-
de richtingen specialiseren. Ik heb een 4-jarige opleiding kinderfysiotherapie gevolgd.
Hoe ben je terecht gekomen in het LUMC? Na zes jaar in kinderrevalida-tiecentra gewerkt te hebben, wilde ik graag meer richting het geven van onderwijs,
het schrijven van artikelen en het uitvoeren van wetenschappelijk onderzoek. Daarvoor moet je eigenlijk in een academisch ziekenhuis werken en daarom reageerde ik op een vacature voor kinderfysiotherapeut in het LUMC.
Wat is voor jou de grootste uitdaging? De grootste uitdaging voor mij is om kinderen die een zware behandeling on-dergaan te motiveren uit bed te komen en te bewegen. Dat doe ik met uitnodigend oefenmateriaal. Maar daarnaast is het
belangrijk dat je zelf graag beweegt en dat je laat merken de klachten en grenzen van het kind te respecteren. Een andere uitdaging is het kunnen voortzetten van onderzoek in de kin-deroncologie. Ik ben daarom ook heel blij dat ik sinds kort als onderzoeker werk op de kinderoncologie van het AMC / Emma Kinderziekenhuis.
Wat zijn voor jou de moeilijke dingen aan
je werk?Door het werk en de langdurige contacten komen het kind en zijn familie dicht bij je. Wanneer het met het kind niet goed gaat, is dat emotioneel zwaar. Gelukkig hebben we
een enorm fijn afdelingsteam dat dit soort gevoelens deelt en elkaar steunt. Het is wel belangrijk dat je met inzet en plezier je werk voor andere kinderen kunt blijven doen.
Wat is het leukste dat je hebt meege
maakt in je werk?Op de afdeling is altijd wat te beleven en ik ben daar graag bij betrokken. Van sneeuw-ballen gooien op de afdeling, Zwarte Pieten op het dak, rolstoelraces op de gangen tot
het uithalen van grapjes. Maar de leukste momenten blijven de verwondering wanneer kinderen voor het eerst weer gaan staan met een prothese of na lange isolatie weer de ruimte krijgen.
Je bent ook betrokken bij Winterkolder,
het skikamp van de Stichting Kinder
oncologische Vakantiekampen. Wat is
daar zo bijzonder aan? Winterkolder is elk jaar weer een feest: kinderen die het zwaar hebben gehad terug
te zien in Flachau en daar te zien genieten in de sneeuw, ter-wijl ze balanceren op één been of worstelen met over elkaar kruisende ski’s. Het is vaak de stap om weer te gaan sporten en geeft zelfvertrouwen in eigen kunnen. Daarnaast hebben we een enorm fijn en op elkaar ingespeeld team begeleiders.
Wat zou je vanuit je
werk jongeren met
kanker aanraden? Als is de behandeling nog zo zwaar, probeer zoveel mogelijk actief te blijven.
Als bewegen (nog) niet lukt, houd dan in elk geval contact met je omgeving, vrienden en school.
Wat zou je nog aan de
LEFlezers kwijt willen? Een mooi bij het thema
van dit nummer passend citaat van mijn favoriete paralympisch sportster,
Marije Smits (columnist van LEF, red.); ‘Gren-zen zitten in je hoofd, niet in je lichaam’.
Wat is daar precies je werk? In het LUMC hebben we maar drie kinder-fysiotherapeuten zodat ik allerlei kinderen zie, van baby’s op de neonatologie tot stoere voetballers met gebroken benen. Een belangrijk deel van mijn werk speelt
zich af op de afdeling kinderoncologie en beenmergtransplan-tatie. Daar zorg ik voor kinderen tijdens een stamceltransplan-tatie, onderzoek en train kinderen met bewegingsproblemen door de chemotherapie en begeleid kinderen met botkanker. In december 2011 ben ik gepromoveerd op een onderzoek naar problemen in het dagelijks leven, het ondernemen van lichamelijke activiteiten en de kwaliteit van leven van kinderen en jongeren na een beenoperatie vanwege botkanker. Daar-naast geef ik regelmatig lessen en lezingen.
In het volgende nummer!Het volgende nummer krijgt als thema ‘In de wolken’. Wij denken dat we daar genoeg
inspiratie uit kunnen halen om weer een mooie LEF te maken. Help ons daarbij en stuur je
gedicht, mening of idee voor 1 februari naar lef@vokk.nl.
Vragen aan...
Peter Bekkering
kinderfysiotherapeut in het Leids
universitair Medisch Centrum (LuMC)
6 LEF December 2012 7LEF December 2012
8 LEF December 2012 9LEF December 2012
en LEF met het thema ‘over de
grenzen’. Ik zou kunnen schrijven
over die keren dat ik zo hard had
getraind, dat ik op mijn rustdag
letterlijk alleen nog maar kon huilen van
ellende. Of serieus niet meer de trap op
kon van de spierpijn. Ik zou kunnen vertel-
len over die ene krachttraining in decem-
ber 2011, die ik doorzette ondanks enorme
pijn in mijn rug. De week erna bleek dat ik
mijzelf een hernia had bezorgd met die ac-
tie. Of misschien over die keer dat ik mijn
sportprothese brak, vlak voor een groot
toernooi. Ja, ik heb wel een aantal grenzen
overschreden. Maar veel liever praat ik
over letterlijk de grens over gaan, naar het
buitenland.
Het allerleukste van topsport is namelijk
dat je zo vaak in het buitenland zit voor
trainingsstages en wedstrijden. Oké, het
grootste gedeelte van de tijd besteed ik al
rondjes hollend op de baan, maar ik krijg
altijd wel iets mee van de locale cultuur en
de hoogtepunten van de stad of het dorp
waar ik in zit.
Zo was ik in de aanloop naar de Paralym-
pische Spelen in San Cugat, een gehuchtje
vlak bij Barcelona. Ongelofelijk, op nog geen
15 minuten rijden van deze miljoenenstad
ligt een slaperig maar idyllisch voorstadje
ingeklemd tussen heuvels. Natuurlijk
besteedde ik mijn tijd daar aan gecon-
centreerd trainen en op mijn bed liggen,
wachtend op De Grote Dag in Londen.
Maar op een vrije avond mocht ik achter
op de scooter van mijn prothesemaker en
reed ik opeens dwars door de heuvels naar
Barcelona. De ondergaande zon zette de
bergen aan de overkant van het dal in een
haast buitenaards mooi licht en een zwoele
avondwind blies langs mijn gezicht. Alleen
de enorme motorhelm op mijn hoofd ver-
stoorde het beeld, anders had deze scène zo
gepast in een feelgood film met Hugh Grant
en Julia Roberts in de hoofdrol.
Achterop die scooter bedacht ik maar
weer eens wat voor gave plekken ik mag
bezoeken en wat voor interessante mensen
ik ontmoet dankzij de sport. Ik Whatsapp
met een bevriende atlete uit Australië en
volgende week drink ik koffie met een
Duitse ‘concurrente’. Dat is ultiem over de
grens gaan, zonder de negatieve bijklank
van te veel trainen, werken of jezelf op
andere manieren uitputten. Het is grenzen
verleggen. Er overheen stappen en zien wat
voor moois er aan de andere kant is. Het
grenst aan echt gelukkig zijn.
Marije Smits
op en over de grenzen van geluk
Ketting van Ballonnen, eerst zo onbekendZelfs een beetje alleen, maar de verbondenheidIs er al meteen, wij fietsen Om hoop te geven, aan kinderen en oudersdie in een wereld van kinderkanker levenWij hebben de strijd al gestreden, de kanker is achter de rugMaar de herinneringen en de pijn, komen steeds weer terugWij gaven niet op, zijn de strijd aangegaanSommigen hebben gewonnen, sommigen verlorenMaar kijk ons eens samen gaan, in een fietstocht van hoop
Omdat hoop niet mag ontbreken in de strijdWij steken ons hart onder de riem tijdens en na de vervelende tijdRuim een week zijn we samen, delen met elkaarVerbondenheid en herkenning, niets is raarSamen lachen, samen huilen, elkaar troosten, delen in vertrouwen
We zijn misschien wel een beetje, van elkaar gaan houdenDaarom zijn knuffels nooit genoeg, is het afscheid zo zwaarTranen, troost en geluk, even naast elkaarSurvivors en brussen, de verbondenheid, het speciale gevoelKanjers op de fiets, voor hetzelfde doel Steun en begeleiding, tijdens kanker, maar ook na die tijdHet heeft ons er doorheen gesleept, herkenning en verbondenheidWij zijn doorzettersWij gaven niet op
Wij hebben hoopOp een toekomst, een leven!
Fabienne Hoogeveen
Schrijf
‘t maarWil je jouw gedicht zien op deze pagina,
stuur het dan naar lef@vokk.nl
GrenzenLopen op een prothese deed ik al, maar ik wilde meer. Volgens
mijn instrumentmaker zou een C-Leg, een microprocessorgestuur-
de knie, een prima optie voor me zijn. Ik melde me bij revalidatie-
centrum Adelante in Hoensbroek. De revalidatiearts was het eens
met het idee en ik mocht gaan proeflopen. Het voelde super. Ik
nam niet langer de lift maar gewoon de trap. Acht maanden later
kreeg ik de goedkeuring van de verzekering en ik heb nu mijn eigen
C-Leg. Binnenkort ga ik naar een sportavond van het revalidatie-
centrum om kennis te maken met verschillende sporten. Wat ik ga
doen weet ik nog niet, maar één ding staat vast: ik wil weer gaan
bewegen.
Catharina Deurlo
WereldreisNa mijn middelbare school wilde ik, net als zo veel anderen, een
poosje naar Australië. Mijn ouders steunden me enorm maar ze
vonden het ook heel eng. Ik had immers leukemie gehad en was
pas op mijn 14e klaar met de behandeling. Mijn dokter vond
het gelukkig ook prima. Hij gaf me zijn e-mailadres zodat ik kon
mailen als er iets was. Gelukkig is alles prima gegaan en heb ik
ontzettend veel geleerd én genoten. Ik ben blij dat ik die kans heb
aangegrepen.
Annemiek
Wil je jouw zegje
doen in tijd voor
jouw mening?
Kruip dan snel achter je PC
of laptop en mail naar
lef@vokk.nl.
E
KANJERKETTINg, MuTPERLEN, SuPER-
SNöRET oF RAINBoW TRAIL?
Zoals jullie waarschijnlijk weten is de
KanjerKetting inmiddels allang de Neder-
landse grenzen overgestoken.
Schotland was het eerste land dat in 2009
de ketting in gebruik nam in een van de
kinderoncologische ziekenhuizen.
Inmiddels hebben 35 ziekenhuizen in
Duitsland, twee ziekenhuizen in Oosten-
rijk, drie ziekenhuizen in België en een zie-
kenhuis in Zweden de KanjerKetting voor
alle kinderen die behandeld worden. Alle
bestellingen en contacten lopen via de
VOKK zodat we toezicht kunnen houden
op dit mooie project.
Meike Naafs en Jaap den Hartogh
Kinderkanker komt helaas overal ter
wereld voor. Gelukkig zijn er over de hele
wereld organisaties die zich inzetten voor
ouders en kinderen die met kinderkan-
ker te maken hebben en hebben gehad.
ICCCPO (een internationaal netwerk van
nationale ouderverenigingen) zet zich in
om deze verenigingen te helpen in het
zo goed mogelijk ondersteunen van hun
leden. Ook op het gebied van survivors is
ICCCPO actief. Doordat de behandelme-
thoden steeds beter worden, zijn er steeds
meer survivors. Daarom heeft ICCCPO
ook een survivornetwerk waar survivors
uit Oostenrijk, Finland, Engeland, Frank-
rijk, Duitsland, Nederland, Zwitserland en
Survivors Als je meer over de werkgroep wilt weten,
mail dan naar: survivors@vokk.nl
MENToRPRogRAMMA
De VOKK startte in 2006 met het men-
torprogramma: jonge survivors die een
maatje zijn voor kinderen en jongeren die
nu ziek zijn. Hierin loopt Nederland niet
voorop; ook in andere landen worden sur-
vivors al jaren gekoppeld aan patiënten.
MENToREN WoRDEN ooK
INgEZET IN:
• Canada (sinds eind jaren negentig)
• Finland sinds 2001
• Duitsland sinds 2006
• Griekenland (start onbekend)
• Oostenrijk sinds 2006
zelfs Nieuw-Zeeland elkaar ontmoeten.
Dit netwerk heeft de naam International
Childhood Cancer Survivors Network
(ICCSN). Het doel van dit netwerk is om
internationale survivors samen te brengen
om hun ervaringen te delen en zo tot
nieuwe ideeën te komen.
Het is goed als er in veel landen survivor-
werkgroepen zijn, zodat de survivors in die
landen ook hun stem kunnen laten horen.
Daarom heeft ook de VOKK ook een
survivorwerkgroep opgericht, om zo de
onderlinge contacten tussen survivors in
Nederland te bevorderen. Op dit moment
wordt er nagedacht hoe de survivorgroep
meer leuke dingen kan gaan organiseren,
dus jullie gaan er binnenkort zeker meer
van horen!
10 LEF December 2012 11LEF December 2012
internationale samenwerkingVerschillende andere landen, o.a. Zwitser-
land, zijn van plan een mentorprogramma
op te zetten.
Voor zover bekend zijn wij het enige land
waar mentoren ook buiten het ziekenhuis
contact hebben met patiënten. Andere
organisaties hebben daar ook oren naar
en wij vertellen uiteraard graag meer over
onze manier van werken.
In 2011 verzamelde het bovengenoemde
ICCSN gegevens uit diverse landen met
het doel een leidraad te schrijven voor
organisaties die nog geen mentorpro-
gramma hebben. Door zoveel mogelijk
informatie en ervaringen met elkaar te
delen, kunnen we voorkomen dat het wiel
elke keer opnieuw uitgevonden wordt.
Tegen wind ben ik nooit geweest
ik heb het eerder lief dan ik het heb
gevreesd
Soms lijkt het of wind tegen is
maar dit betekent dat de bestemming
verkeerd gekozen is
Freek Olgers
Wij, in het UMCG, kijken terug op een
fijn bezoek van de Ketting van Ballon-
nen. De intocht was gedenkwaardig, de
sfeer gezellig en de bezoeken aan de
patiëntjes op de afdelingen ontroerend.
Ik kreeg veel reacties van de ouders, die
vonden het helemaal bijzonder.
Jolanda de Brabander, UMCG
Met voor- en achteraan politie-Pors-
ches maken de fietsers de overtocht
over de Afsluitdijk in oldtimers en
sportwagens. Halverwege brengt de
luchtmacht een groet met twee F16
vliegtuigen. Spectaculair!
Marian Potters
Over de Amsterdamse grachten varen
en dineren in de Sky Lounge van het
Hilton met een supermooi uitzicht
over Amsterdam.
…best een beetje onwerkelijk…
Liesbeth Bruinekool
In augustus namen 25 jongeren deel aan de 600 km lange
Ketting van Ballonnen, een fietstocht van hoop langs de kinder
oncologische centra. Op deze pagina’s een impressie.
Ketting van Ballonnen
Bij het WKZ fietsten we door een bal-
lonnenboog, omringd door vrienden,
familie en andere aanmoedigers. Daar-
achter stond een brandweerauto met
een brandweerslang. Wat een heerlijke
coole finish.
Fabienne Hoogeveen
Het was mooi om te zien hoe de fiet-
sers met elkaar een band opgebouwd
hadden en hoe ze nu weer afscheid van
elkaar moesten nemen. Dit had ik niet
willen missen.
Marion Venbrux, WKZ
Een band die we zeker weten zullen
houden, de rest van ons leven, onge-
acht of we elkaar elke week zien, één
keer in het jaar, of misschien wel nooit
meer.
Niels Kamerling
Amber van Ameijde
13LEF December 2012
14 15LEF December 2012LEF December 2012
Omdat Silvia al vroeg weet wat ze later wil
worden, kan ze haar opleiding daar goed op
afstemmen. Na haar opleiding tot arts, gaat
ze voor haar eerste missie naar Pakistan. Ze
werkt daar met plezier bij de eerste hulp
maar wordt al snel gevraagd of ze naar
Darfur wil. Darfur is een gebied in Soedan,
in het noorden van Afrika waar een conflict
heerst tussen regering en burgers. Aan Silvia
en haar collega’s de taak iedereen die het
nodig heeft, te helpen, ongeacht of het een
slachtoffer van de regering is of van de bur-
gers. Want medewerkers van Artsen zonder
Grenzen blijven neutraal.
SILVIA WERKT BIJ ARTSEN ZONDER GRENZEN
‘helpen doe je soms alleen al door mensen te laten merken dat ze niet vergeten zijn’
Dit is Silvia. Ze werkt al zo’n acht jaar bij Artsen zonder Grenzen. Volgens haar moeder wist Silvia al sinds haar zesde jaar dat ze dit werk zou gaan doen. Ze zei dan: ‘Ik wil later arme mensen helpen.’ Ruim 20 jaar later gaat ze achtereenvolgens voor Artsen zonder Grenzen naar Pakistan, Darfur, Ethiopië, Bangladesh en Papoea Nieuw Guinea. Silvia heeft in deze jaren veel herinneringen, foto’s en ervaringen verzameld. Wij mogen een kijkje nemen in het fotoalbum van haar missie in Darfur.
Artsen zonder grenzen werd in 1971 opgericht door een groep artsen en jour-
nalisten. Zij zagen tijdens de Nigeriaanse oorlog dat de regering bepaalde waar
hulp gegeven mocht worden, met het gevolg dat de burgers in het gebied van de
rebellen geen levensreddende hulp kregen. De artsen en journalisten vonden
dat alle slachtoffers van oorlogen medische zorg zouden moeten krijgen.
Inmiddels is Artsen zonder grenzen gegroeid. Vorig jaar zond Azg meer dan
6300 medewerkers uit.
‘Dit is de plek waar we sliepen: tukuls. Als
het ging regenen moesten we gauw een
zeil naar beneden doen omdat het anders
inregende. Zodra het droog was, moest
het zeil weer weg, anders werd het veel te
warm binnen.’
‘Dit zijn de auto’s van Artsen zonder
Grenzen. De vlaggen zijn groot en duidelijk
zodat iedereen goed kan zien dat Artsen
zonder Grenzen neutraal is. Ook op de
ramen zitten logo’s om duidelijk te maken
dat er geen wapens in de auto’s zijn.’
‘Duizenden mensen sliepen op het kamp
in Darfur. Als zij een medisch probleem
hadden, kwamen zij naar onze artsenpost.
Er sliepen vaak complete gezinnen van 5 à
6 personen in één tent. Op de foto zie je
de lange wachtrij voor de artsenpost.’
‘In Darfur waren veel kinderen onder-
voed. Ze waren lusteloos en zaten in een
hoekje voor zich uit te staren. We gaven
hun sondevoeding en pindakaasachtige
koekjes met goede en voedzame stof-
fen. Na een tijdje zag je ze levenslustiger
worden. Schoon drinkwater is natuurlijk
ook belangrijk. We zoeken constant naar
manieren om water te zuiveren. In Darfur
hadden we geluk en konden we al heel
snel een waterput bouwen.’
’Na een gevecht met veel gewonden
moesten we een ziekenhuisje bouwen om
de ernstig gewonden te kunnen ope-
reren. Dat deden we met een pakketje
waarin bijna alles zit wat nodig is voor een
operatie. Ik zorgde vooral voor de wond-
verzorging.’
Is Silvia wel eens bang geweest voor die
gevechten? ‘Echt bang ben ik niet geweest.
Je hebt het eigenlijk te druk met mensen
helpen om bang te zijn. Helpen doe je
soms alleen al door de mensen te laten
merken dat ze niet vergeten zijn. Dat ie-
mand hen heeft gezien. Daarom reden we
vaak na een gevecht langs de bossen waar
burgers zich verstopt hadden om te vragen
hoe het met hen ging.’
Annelies de Wit
16 LEF December 2012 17LEF December 2012
REgELMATIg NAAR DuITSLAND
Ferenc Vermaas is 12 jaar en heeft vanaf zijn vierde neuroblastoom.
‘Na zeven jaar behandeling had het Sophia Kinderziekenhuis geen
therapie meer voor mij. Ik zit nu in Greifswald, Duitsland. Dat is
760 km bij ons vandaan. Eerst heb ik een antilichamenkuur gehad
en na een half jaar ben ik overgegaan op chemo.
Het is wel even wennen, naar het ziekenhuis in een ander land en
het iedere keer weer heen en weer reizen met de auto. Maar ik wil
ook altijd weer snel naar huis naar mijn vrienden want dan kan ik
weer lekker op de Playstation, voetballen en naar school.
VAN LuxEMBuRg NAAR AMSTERDAM
Valerie Strategier groeide op in Luxemburg en werd behandeld in
Amsterdam. ‘De arts in het ziekenhuis vertelde de diagnose in het
Frans aan mijn vader. Thuis spraken we Nederlands en op school
zat ik in een Nederlandse klas. Ik was zeven en verstond geen Frans,
maar het ernstige gezicht van de dokter sprak boekdelen. Omdat
mijn vader alleen nog maar kon huilen, wist ik dat er iets goed mis
was. In Luxemburg behandelen ze geen kinderen met kanker, dus
werden we naar een ziekenhuis vlak over de grens in Trier (Duits-
land) verwezen. Daar zijn we na de eerste keer nooit meer geweest.
Mijn ouders voelden dat men daar weinig hoop voor mij had en
bovendien golden er strikte bezoektijden. Na veel heen-en-weer
bellen kwam ik in het AMC terecht.
Ik voelde me eenzaam zo ver weg va huis en miste mijn zussen en
mijn klasgenootjes. Maar achteraf ben ik blij dat ik in Nederland
behandeld ben. De behandeling was beter, het ziekenhuis was
ingesteld op kinderen en mijn ouders mochten elk moment van de
dag bij me zijn. En ook al begreep ik de betekenis van woorden als
kanker, chemotherapie en operatie niet, doordat iedereen Neder-
lands sprak, voelde het niet alsof ik in het buitenland was.
Valerie Strategier
STuDEREN IN hET BuITENLAND
In 2007, zeven jaar na de diagnose botkanker, verhuisde ik naar
Leuven in België om daar theologie te gaan studeren. Het is een
prachtige oude stad waar een op de drie inwoners student is. Dit
maakt dat er altijd wel wat te doen is. Er zijn filmhuizen en biosco-
pen waar goede films draaien en leuke cafés en restaurantjes waar
je voor niet al te veel geld lekker kunt eten en drinken. Ook doen
veel bands Leuven aan tijdens een Europese tour, want België is
echt een muziekland.
Tijdens mijn ziekte wilde ik later arts worden, maar ik bleek geen
ster in bètavakken. Maar de wens om later in een ziekenhuis te
werken bleef. Op een gegeven moment drong tot me door dat er
in een ziekenhuis ook mensen werken die patiënten op geestelijk
vlak bijstaan, de geestelijk verzorgers. Dit leek mij wel wat en de
keus voor theologie was toen snel gemaakt. Inmiddels zit ik in het
laatste jaar, komend jaar hoop ik de Master af te ronden.
Studeren in het buitenland is leuk, spannend en verrijkend. Toch
zitten er ook nadelen aan. Zo moest ik altijd ver reizen voor de
controles in het ziekenhuis. Ik heb een beenlengteverschil door de
operatie en moest soms wel tien keer per jaar naar de orthope-
disch schoenmaker. Dat betekende viereneenhalf uur in de trein, en
dat word je op den duur wel een beetje beu.
Of ik over een aantal jaar ook daadwerkelijk in een ziekenhuis
werk, is nog even afwachten, want sinds september werk ik bij de
VOKK als beleidsmedewerker LATER (langetermijneffecten).
Gelukkig hoef ik dit jaar nog maar weinig naar Leuven zodat ik nu
weer bij mijn ouders woon. Dat is wel zo handig nu ik twee dagen
per week in Nieuwegein op het VOKK-kantoor moet zijn.
Jaap den Hartogh
JIJ OVER DE GRENZEN
Sommige LEFlezers gaan letterlijk de grens over:
voor een behandeling of voor hun studie
Ze spreken een andere taal maar dat vind ik wel leuk. Zo leer ik
snel Duits. Er wordt ook veel Engels gesproken, dat leer ik dan ook
gelijk. Aan sommige dingen moet ik erg wennen. Ze hebben niet zo
veel ervaring met de PAC aanprikken, dus dat duurt ook allemaal
veel langer. De narcose die ze geven is ook zwaarder en ik heb een
halve dag nodig om bij te komen.
De KanjerKetting hebben ze in Greifswald niet. Ik gebruik de spaar-
kaart en die lever ik dan in het ziekenhuis in Nederland in. Dan krijg
ik de kralen alsnog.’
Ferenc Vermaas
19
MuTuAL FRIENDS – Boy
De Duits-Zwitserse band Boy bestaat uit twee vrouwen en
hoewel hun debuutalbum Mutual Friends al in de zomer
van 2011 in Duitsland werd uitgebracht, is het in ons land
pas sinds afgelopen zomer verkrijgbaar. De band stond al wel twee keer op Eurosonic
in Groningen en won daar dit jaar ook de Duitse EBBA omdat ze een publiek buiten
Duitsland wisten te bereiken. Boy maakt vrolijke, tere luistermuziek, simpel op het
eerste gehoor, maar toch ook weer niet te simpel. De teksten zijn alledaags en gaan
langzaam in je hoofd zitten waar ze blijven kriebelen. Denk aan Feist, Kings of Conve-
nience en Belle & Sebastian. Jochem Naafs
uNDERCoVER oVER DE gRENZEN
Vorige week zat ik in de trein van Duitsland naar
Nederland. Een man en een vrouw, gekleed als
doodnormale reizigers, komen de coupé binnen.
Ze zijn zo normaal dat het vreemd wordt. De
man stopt naast me en draait zich naar een
vrouw die aan de andere kant van het gangpad
zit. De vrouw stopt drie rijen eerder bij een man.
We gaan een grens over met de trein, een grens
die steeds vager is geworden in de afgelopen
decennia. Toch maak ik het nog vaak mee: pas-
poortcontrole. Ik heb een dubbelzinnige kijk op
grenzen. Ik ben blij dat ze bestaan, maar vooral
om ze te kunnen overschrijden. Dat heb ik ook
met regels. Liever zie ik dat we in een wereld
zonder grenzen en regels leven, maar zodra ik
dit opschrijf merk ik dat dat misschien ook niet
ideaal is.
Beide agenten – want dat zijn het natuurlijk –
hebben binnen een seconde of vijf hun mobiele
telefoon in de hand en geven een aantal ge-
gevens door. Een random controle zo lijkt het,
maar zowel ik als de vrouw die bevraagd wordt,
denken daar anders over. De vrouw merkt op
dat juist zij – Surinaams uiterlijk – en de man
verderop – Arabisch uiterlijk – er uitgepikt zijn.
De agent beweert glashard dat hij iedereen
controleert en hij loopt een stukje terug om de
andere passagiers om hun paspoort te vragen.
Nu wordt er niet gebeld.
Misschien komt het doordat ik van een sympo-
sium kom dat als thema Undercover had, maar
ik vind het geheel nogal vervreemdend. Agenten
die undercover – in burger – reizigers controle-
ren die er minder Duits of Nederlands uit zien
omdat ze een grens overgaan die tot op zekere
hoogte niet meer bestaat. Ik ben verbaasd,
ik ben boos. Ik kijk de vrouw aan de overkant
verontwaardigd aan en zie dat ook zij kwaad is.
Uiteindelijk zuchten we het weg en ik bedenk
me dat zij het waarschijnlijk vaker meemaakt.
De vrouwelijke agente wil doorlopen, maar krijgt
een seintje van de man. Ook zij doet een stap
terug en vraagt mij om mijn paspoort en wat ik
gedaan heb ik Duitsland. Ik durf niets te zeggen
en verschuil me onder mijn huid en blonde
haren. Ik houd mijn verontwaardiging underco-
ver en zeg haar dat ik op vakantie was. Het gaat
haar toch niets aan waarom ik de grens over
was?
Jochem Naafs
‘Op 10 december 2006 kregen we het verschrikkelijke bericht dat
mijn zusje Michelle voor de derde keer leukemie had. Wéér moest
ze behandeld worden, maar nu was een beenmergtransplantatie
nodig.
Papa, mama en ik werden getest in de hoop dat één van ons
Michelle zou kunnen helpen.
We lieten bloed prikken en een spannende maand volgde.
Op 8 januari bleek dat ik voor 100% matchte met Michelle.
Ik weet nog goed dat ik haar ziekenhuiskamer binnenkwam en dat
ze me trots een kaart gaf die ze zelf had geschreven, met de tekst:
27 april 2010 was de ‘grote’ dag. De dag daarvoor werd ik opgeno-
men. Het was gek om tegelijk met Michelle in het ziekenhuis te lig-
gen, maar we lagen niet bij elkaar op de afdeling. Op de transplan-
tatiedag ging ik ’s morgens onder narcose en werd via een aantal
beenmergpuncties beenmerg bij mij afgenomen. Later op die dag
was ik erbij toen Michelle mijn beenmerg via een infuus kreeg. In
11 minuten kwam mijn beenmerg bij Michelle.
De eerste weken waren erg spannend. Aan Michelle zelf was niet
te zien wat er allemaal in haar lichaam gebeurde. Na twee weken
bleek mijn beenmerg al voor 97% te zijn aangeslagen. YES!!!!
Maar een paar weken later kreeg Michelle graft versus host,
oftewel transplantatieziekte.
marlon gaf beenmerg aan haar zus
LEF vroeg aan de zestienjarige Marlon Creemers haar verhaal te vertellen. Marlon is beenmergdonor geweest voor haar zusje Michelle.
INTouChABLES – oLIVIER NAKAChE EN ERIC
ToLEDANo
De ontroerende ontmoeting tussen twee werelden die
volgens velen langs elkaar heen leven. Twee mannen
die het beste in elkaar naar boven halen. Misschien is
het overbodig om deze film aan te bevelen omdat een
groot deel van de Nederlanders hem al gezien heeft.
Misschien is het wel een slecht idee de film aan te
prijzen omdat er een racistisch randje aankleeft. Een rijke, blanke Fransman met een
dwarslaesie huurt een zwarte, arme, swingende Senegalees in om hem te verzorgen.
De film barst van de vooroordelen. Driss – de Senegalees die alleen solliciteert om zijn
uitkering te behouden, goed danst en marihuana rookt – en Philippe – die Driss wel
leert wat werken is, kunst koopt en platonische liefde prefereert – zijn extreme stereo-
typen. En toch geeft de film je een goed gevoel en weet hij ook te communiceren dat
mensen van elkaar kunnen leren. De twee moeten aan elkaar wennen maar blijken
uiteindelijk niet zonder elkaar te kunnen. Jochem Naafs
INAZuMA ELEVEN
Inazuma Eleven is, naast Pokémon en Ben 10, een belangrijk onderdeel van de zater-
dagochtend van mijn zoontjes. Geregeld zitten zij, alvorens zij zelf de
voetbalschoenen aantrekken, in totale bewondering de verrichtingen
van dit spectaculair spelende team te bekijken. En dan maakt het niet
veel uit dat zij er een uur later niet in slagen een vervaarlijke pinguïn-
trap te produceren of zelfs maar een achterwaartse tornado. Het doel
van het spel is duidelijk: je moet het team van Raimon Jr High naar
een zo hoog mogelijk niveau krijgen. Je team kun je zelf samenstellen.
Heb je een tegenstander verslagen, dan kun je spelers uit dit team
scouten. Veel draait om samenwerking, want alleen door de krachten
te bundelen kun je erin slagen de doelmannen te verslaan. De keepers
hebben ook het een en ander achter de hand. Wat denk je bijvoor-
beeld van de Hand of God of de Tzunami Wall? Het spel is Engelstalig
maar dat is voor mijn zoontjes geen probleem. Een erg leuke game
voor liefhebbers van dit genre.
Platformen: Wii; PEGI-aanbeveling: 12; Aantal spelers: 1 – 4
Gerard Koster
Ze werd steeds zieker en steeds zwakker. Op 14 augustus overleed
ze. Ze was elf jaar.
Soms vind ik het nog moeilijk dat ik Michelle niet heb kunnen
helpen. Ik weet dat ze door mijn beenmerg nog een kans heeft
gekregen om beter te kunnen worden.
Ik mis haar verschrikkelijk. Michelle zal altijd heel speciaal voor mij
blijven.’
Marlon Creemers
LEF December 2012
LIEVE ZUS, WE MATCHEN, GROETJES
DIKKE KUS, MICHELLE, 100% RAAK’
18 LEF December 2012
20 LEF December 2012