1LEF December 2012

Een magazine voor jongeren die leven met kankerUitgave van de Vereniging ‘Ouders, Kinderen en Kanker’

Jaargang 13, nummer 3

LEF in gesprek met Gers Pardoel

Over de grenzen

We Care, We Share: internationale samenwerking

‘Grenzen zitten in je hoofd, niet in je lichaam’

2 LEF December 2012

2 Voorwoord: Grenzen

3 LEF-nieuws 4 Zolang je maar jezelf was, jezelf bent

en jezelf blijft Interview met Gers Pardoel 6 Tien vragen aan… Peter Bekkering,

kinderfysiotherapeut in het LUMC

In het volgende nummer: In de wolken

8 Marije: Op en over de grenzen van geluk

Tijd voor jouw mening 9 Schrijf ‘t maar

10 We Care, We Share: international samenwerking

12 Was jij er bij? Ketting van Ballonnen

13 Agenda

14 Silvia werkt bij Artsen zonder Grenzen

16 Jij over de grenzen

18 Kijken – spelen- luisteren Column: Undercover over de grenzen

19 Brussenspinsels: Marlon gaf beenmerg aan haar zus

20 LEFgozer

LEF, jaargang 13, nr. 3December 2012LEF is een uitgave van de Vereniging Ouders,Kinderen en Kanker (VOKK).LEF verschijnt drie keer perjaar in een oplage van 1600.

EindredactieMarianne Naafs-Wilstra

RedactieEvie ErkelensJochem NaafsMeike Naafs Tessa NagelsValerie StrategierAnnelies de Wit

Met medewerking vanAmber van AmeijdeMarinka DraaijerGerard KosterMarije SmitsLaurens van der Velden

RedactieadresVOKKSchouwstede 2b3431 JB Nieuwegein030 2422944lef@vokk.nl

Websiteswww.vokk.nlwww.KanjerKetting.nl

VormgevingT2 Ontwerp, Katwijk

DrukDrukkerij Antilope

AbonnementLeden van de jongerengroep van de VOKK ontvangen LEF automatisch. Je kunt abonnee worden als je ouders of jijzelf lid zijn/bent van de VOKK.

Overname van artikelen is alleen toegestaan met toestemming van de redactie en met bronvermelding. De re-dactie heeft het recht artikelen in te korten of niet te plaatsen.

Heel wat LEFlezers zijn over grenzen gegaan of doen dat nog steeds. Ze blijken

aan te kunnen wat ze dachten nooit aan te kunnen: vervelende onderzoe-

ken, nare behandelingen, ziekenhuisopnames en prikken, prikken en nog eens

prikken, soms zelfs in het buitenland. En als alles achter de rug is, ligt er een

nieuwe uitdaging: leren leven met eventuele gevolgen, opnieuw je grenzen

opzoeken en, als het even kan, die verleggen. Er zijn LEFlezers die moeten leven

met een grenzeloos gemis, van een broer of zus, of een dierbare vriend of

vriendin. LEFlezers zijn jong en als er een ding is wat jongeren níet willen, dan

is dat wel zich door grenzen laten beperken. Grenzen zijn er om te verken-

nen en te overschrijden. Deze LEF laat zien hoe jongeren dat doen en ook dat

zij daar niet alleen in hoeven te staan. Wij hopen dat hun voorbeelden jullie

inspireren en je over de streep kunnen trekken.

Marianne Naafs-Wilstra

Grenzen

3LEF December 2012

De film Achtste-groepers

huilen niet gaat de gren-

zen over. In Noorwegen

wordt momenteel een

Noorse versie gemaakt

van de film die in

oktober de publieksprijs

Gouden Kalf won.

Achtste-groepers huilen niet

MEDEWERKER LATERVanaf 1 september is Jaap den Hartogh beleidsmedewerker LATER bij de VOKK. Hij volgt Valerie Strategier op. Jaap zit namens de survivors in de SKION Taakgroep LATER, zorgt voor informatie en organiseert (informatieve) survivorsbijeen-komsten. Hij is op maandag en dinsdag op kantoor maar altijd te mailen via survivors@vokk.nl.

NIEuWE WEBSITEBij het verschijnen van deze LEF is naar alle waar-

schijnlijkheid de nieuwe website van de VOKK live.

De site heeft een apart ‘loket’ voor kinderen en

jongeren en is absoluut een bezoek waard. Ook is

er een apart ‘loket’ voor survivors.

ZoRg AANVRAgEN

Voor iedereen die (extra) zorg of

hulp nodig heeft, is het belangrijk

om precies de hulp aan te vragen

die nodig is. Dat is voor jongeren

met een beperking niet altijd

even gemakkelijk. Op Per Saldo’s

nieuwe jongerenwebsite

www.welkezorghebiknodig.nl staat

alle informatie om beslagen ten ijs

te komen. Ook voor ouders is er een

speciale vragenlijst.

BESLoTEN FACEBooK VooR SuRVIVoRSHeb je behoefte aan contact met andere

survivors, sluit je dan aan bij de besloten

Facebookpagina voor survivors van de

VOKK. Stuur een mailtje naar survivors@vokk.nl en wij zorgen ervoor

dat je in de groep wordt opgenomen.

4 5LEF December 2012LEF December 2012

Nederlandse hit ooit in de Nederlandse

Top 40. Bij de 3FMAwards kwam hij als

Beste Nieuwkomer uit de bus en bij

de Mega Award als Beste Nederlandse

Artiest. Voor de Kids Choice Awards is hij

momenteel genomineerd als Favoriete

Ster van Nederland en België.

Muziek over de grens

We weten nu dat Gers door middel van

hard werken de grenzen van zijn muzika-

liteit heeft verlegd. LEF is benieuwd naar

zijn toekomstplannen. In Nederland en

België waarderen we hem al. Gaat de

rest van de wereld ook met hem ken-

nismaken?

Gers: ‘Ik wil eerst Nederland en België

verder veroveren. Bekend worden in

Amerika is een droom. Als dat zou luk-

ken, dan is de rest van de wereld een

makkie. Maar voorlopig blijf ik mijn

songs in het Nederlands schrijven, naar

Amerika ga ik dus nog even niet’.

Jammer! Wie het programma Hit the

Road heeft gezien, weet dat Gers op

Cuba namelijk al een muzikale vrien-

denkring heeft opgebouwd. Gers heeft

zijn hit Ik Neem Je Mee getransformeerd

naar Cubaanse sferen. Een swingende

salsaversie was het resultaat van zijn

samenwerking met een lokale beroemd-

heid. Deze versie brachten zij vervolgens

samen ten gehore voor het Cubaanse

publiek. Gers: ‘Het was een geheel

nieuwe ervaring voor mij. Ik vond het

fantastisch. Lokale muzikanten leren

kennen en ermee samenwerken vond ik

heel inspirerend’.

Zolang je maar

jezelf was,

jezelf bent

en jezelf blijft

LEF IN GESPREK MET GERS PARDOEL, NEDERLANDSE RAPPER

‘Op vakantie ga ik het liefst naar Bali! Dat denk ik tenminste, ik ben er eigenlijk nog niet geweest.’ LEF is in gesprek met Gers Pardoel over zijn grenzeloze enthousiasme en ambitie, zijn plannen om de wereld te veroveren en het verleggen van zijn eigen grenzen.

gers springt

Gaan we hem nou vaker zien bij Neder-

landse televisieprogramma’s? Mwah,

misschien. Gers heeft ook zijn grenzen:

‘Ik zou nóóit meedoen aan Sterren

springen of Expeditie Robinson! Br, dat

is niks voor mij’.

In de jury zitten van The Voice of Hol-

land klinkt hem al iets beter in de oren:

‘Dat vind ik wel een leuk programma. Ik

in de jury? Tja, wie weet’.

Een sprong die Gers wel gaat wagen,

is die naar het witte doek. In de film

Alles is Familie (het vervolg van Alles

is Liefde) gaat hij een kleine rol spelen.

Gers: ‘Het is een heel klein rolletje, hoor.

Ik heb maar weinig tekst’. Met de band

Doe Maar zingt hij ook de soundtrack

voor de film.

Booty call

Zoveel bekendheid en prijzen staan vast

garant voor een massa hysterische fans.

Toch, Gers? Op zijn website zegt hij

huwelijksaanzoeken en ook booty calls

via Twitter te hebben gekregen. Tegen

LEF is hij wat discreter: ‘Mijn fans zijn

niet zo grenzeloos qua gedrag, hoor. De

meesten zijn leuk en gezellig’.

Leuke en gezellige fans heeft hij ook

in koninklijke kringen. Bij een bezoek

aan het koningshuis verklapte Willem

Alexander hem dat hij de drie prinsesjes

tot zijn schare fans mag rekenen.

Blijf jezelf

Hoewel hij zelf beweert geen groot

aangeboren muzikaal talent te hebben,

weten wij wel beter. LEF vindt Gers te

bescheiden. Zoveel bereik je natuurlijk

niet alleen op wilskracht.

Gers: ‘Je dromen kun je waarmaken met

doorzettingsvermogen, hard werken en

een klein beetje talent. Verder moet je

gewoon jezelf blijven’. Dat is dan ook

meteen zijn tip aan de LEFlezers.

Of, zoals hij zingt in de hit Zijn:

Het maakt niet uit wie je bent,

je kan alles zijn, je kan alles zijn.

Het maakt niet uit wat je doet,

je kan alles doen, je kan alles doen.

Zolang je maar jezelf was,

jezelf bent, jezelf blijft.

Zolang je maar jezelf was,

jezelf bent, jezelf blijft, voor altijd.

Tessa Nagels

Wie is Gers?

Gers PardoelTien paarden

Als jong jochie was hij veel te vinden op

de skatebaan. Skaten was veel meer dan

een hobby, Gers wilde bij de Nederland-

se skate-top behoren. En daar werkte hij

hard voor. Gers: ‘Ik heb best wat risico’s

genomen, maar kende mijn grenzen. En

tja, uiteindelijk is het leven één groot

risico, dat moet je accepteren’.

Na een indrukwekkende skatecarrière,

besloot Gers op zoek te gaan naar een

andere uitdaging. Die vond hij in de

muziek. Over veel aangeboren talent

bleek hij echter niet te beschikken. Op

zijn website stelt hij: ‘In het begin was

ik best slecht! Maar ik wist zeker; ik kan

het ooit. Als ik ergens mijn zinnen op

zet, dan krijg je me daar met geen tien

paarden van af!’

Zijn grenzeloze ambitie werd beloond.

Broodje Bakpao, Ik Neem Je Mee en vele

andere songs zijn het resultaat van dit

doorzettingsvermogen. Gers viel meer-

dere malen in de prijzen met Ik Neem je

Mee. Sinds april 2012 is het de grootste

Gerwin Pardoel wordt als eerste van

een tweeling geboren op 12 mei 1981

in Nijmegen. Als zijn moeder op zijn

zeventiende overlijdt aan kanker, ver-

slechtert de sfeer bij hem thuis. Om dit

te ontvluchten, besteedt hij al zijn vrije

tijd in een skatehal in Den Bosch. Zijn

baan als keukendesigner en -verkoper

hangt hij aan de wilgen wanneer hij

besluit een carrière in de muziek na te

jagen. Hij vertrekt naar Rotterdam. Daar

ontmoet hij rapper Postman die hem

introduceert in de wereld van hiphop.

Ook de naam Gers ontstaat in deze pe-

riode: Gers lijkt op zijn eigen voornaam,

maar betekent ook vet en cool in het

Rotterdams.

Gers ontwikkelt zich als rapper en als

muziekproducer. Hij maakt de single

Broodje Bakpao. Dit nummer wordt

gebruikt in de film New Kids Turbo en

betekent Gers’ doorbraak. Zijn debuut-

album Deze Wereld is van Jou komt

uit in 2011 en bevat o.a. de singles Ik

Neem Je Mee, Zijn, Bagagedrager en

Nergens Zonder Jou.

Waarom ben je

kinderfysiotherapeut geworden? Bij toeval. Als dienstweigeraar heb ik een periode vervangende dienstplicht gedaan op de kinderafdeling van het revalidatiecentrum in Delft. Daar

ontdekte ik tot mijn verrassing hoe leuk het werken met kinderen was en toen heb ik ervoor gekozen me in de kinderfysiotherapie te specialiseren.

Hoe word je fysiotherapeut? Fysiotherapeut word je door na je HAVO- of VWO-examen een vierja-rige opleiding fysiotherapie te volgen aan een hogeschool. Na de opleiding fysiotherapie kun je je in verschillen-

de richtingen specialiseren. Ik heb een 4-jarige opleiding kinderfysiotherapie gevolgd.

Hoe ben je terecht gekomen in het LUMC? Na zes jaar in kinderrevalida-tiecentra gewerkt te hebben, wilde ik graag meer richting het geven van onderwijs,

het schrijven van artikelen en het uitvoeren van wetenschappelijk onderzoek. Daarvoor moet je eigenlijk in een academisch ziekenhuis werken en daarom reageerde ik op een vacature voor kinderfysiotherapeut in het LUMC.

Wat is voor jou de grootste uitdaging? De grootste uitdaging voor mij is om kinderen die een zware behandeling on-dergaan te motiveren uit bed te komen en te bewegen. Dat doe ik met uitnodigend oefenmateriaal. Maar daarnaast is het

belangrijk dat je zelf graag beweegt en dat je laat merken de klachten en grenzen van het kind te respecteren. Een andere uitdaging is het kunnen voortzetten van onderzoek in de kin-deroncologie. Ik ben daarom ook heel blij dat ik sinds kort als onderzoeker werk op de kinderoncologie van het AMC / Emma Kinderziekenhuis.

Wat zijn voor jou de moeilijke dingen aan

je werk?Door het werk en de langdurige contacten komen het kind en zijn familie dicht bij je. Wanneer het met het kind niet goed gaat, is dat emotioneel zwaar. Gelukkig hebben we

een enorm fijn afdelingsteam dat dit soort gevoelens deelt en elkaar steunt. Het is wel belangrijk dat je met inzet en plezier je werk voor andere kinderen kunt blijven doen.

Wat is het leukste dat je hebt meege­

maakt in je werk?Op de afdeling is altijd wat te beleven en ik ben daar graag bij betrokken. Van sneeuw-ballen gooien op de afdeling, Zwarte Pieten op het dak, rolstoelraces op de gangen tot

het uithalen van grapjes. Maar de leukste momenten blijven de verwondering wanneer kinderen voor het eerst weer gaan staan met een prothese of na lange isolatie weer de ruimte krijgen.

Je bent ook betrokken bij Winterkolder,

het skikamp van de Stichting Kinder­

oncologische Vakantiekampen. Wat is

daar zo bijzonder aan? Winterkolder is elk jaar weer een feest: kinderen die het zwaar hebben gehad terug

te zien in Flachau en daar te zien genieten in de sneeuw, ter-wijl ze balanceren op één been of worstelen met over elkaar kruisende ski’s. Het is vaak de stap om weer te gaan sporten en geeft zelfvertrouwen in eigen kunnen. Daarnaast hebben we een enorm fijn en op elkaar ingespeeld team begeleiders.

Wat zou je vanuit je

werk jongeren met

kanker aanraden? Als is de behandeling nog zo zwaar, probeer zoveel mogelijk actief te blijven.

Als bewegen (nog) niet lukt, houd dan in elk geval contact met je omgeving, vrienden en school.

Wat zou je nog aan de

LEF­lezers kwijt willen? Een mooi bij het thema

van dit nummer passend citaat van mijn favoriete paralympisch sportster,

Marije Smits (columnist van LEF, red.); ‘Gren-zen zitten in je hoofd, niet in je lichaam’.

Wat is daar precies je werk? In het LUMC hebben we maar drie kinder-fysiotherapeuten zodat ik allerlei kinderen zie, van baby’s op de neonatologie tot stoere voetballers met gebroken benen. Een belangrijk deel van mijn werk speelt

zich af op de afdeling kinderoncologie en beenmergtransplan-tatie. Daar zorg ik voor kinderen tijdens een stamceltransplan-tatie, onderzoek en train kinderen met bewegingsproblemen door de chemotherapie en begeleid kinderen met botkanker. In december 2011 ben ik gepromoveerd op een onderzoek naar problemen in het dagelijks leven, het ondernemen van lichamelijke activiteiten en de kwaliteit van leven van kinderen en jongeren na een beenoperatie vanwege botkanker. Daar-naast geef ik regelmatig lessen en lezingen.

In het volgende nummer!Het volgende nummer krijgt als thema ‘In de wolken’. Wij denken dat we daar genoeg

inspiratie uit kunnen halen om weer een mooie LEF te maken. Help ons daarbij en stuur je

gedicht, mening of idee voor 1 februari naar lef@vokk.nl.

Vragen aan...

Peter Bekkering

kinderfysiotherapeut in het Leids

universitair Medisch Centrum (LuMC)

6 LEF December 2012 7LEF December 2012

8 LEF December 2012 9LEF December 2012

en LEF met het thema ‘over de

grenzen’. Ik zou kunnen schrijven

over die keren dat ik zo hard had

getraind, dat ik op mijn rustdag

letterlijk alleen nog maar kon huilen van

ellende. Of serieus niet meer de trap op

kon van de spierpijn. Ik zou kunnen vertel-

len over die ene krachttraining in decem-

ber 2011, die ik doorzette ondanks enorme

pijn in mijn rug. De week erna bleek dat ik

mijzelf een hernia had bezorgd met die ac-

tie. Of misschien over die keer dat ik mijn

sportprothese brak, vlak voor een groot

toernooi. Ja, ik heb wel een aantal grenzen

overschreden. Maar veel liever praat ik

over letterlijk de grens over gaan, naar het

buitenland.

Het allerleukste van topsport is namelijk

dat je zo vaak in het buitenland zit voor

trainingsstages en wedstrijden. Oké, het

grootste gedeelte van de tijd besteed ik al

rondjes hollend op de baan, maar ik krijg

altijd wel iets mee van de locale cultuur en

de hoogtepunten van de stad of het dorp

waar ik in zit.

Zo was ik in de aanloop naar de Paralym-

pische Spelen in San Cugat, een gehuchtje

vlak bij Barcelona. Ongelofelijk, op nog geen

15 minuten rijden van deze miljoenenstad

ligt een slaperig maar idyllisch voorstadje

ingeklemd tussen heuvels. Natuurlijk

besteedde ik mijn tijd daar aan gecon-

centreerd trainen en op mijn bed liggen,

wachtend op De Grote Dag in Londen.

Maar op een vrije avond mocht ik achter

op de scooter van mijn prothesemaker en

reed ik opeens dwars door de heuvels naar

Barcelona. De ondergaande zon zette de

bergen aan de overkant van het dal in een

haast buitenaards mooi licht en een zwoele

avondwind blies langs mijn gezicht. Alleen

de enorme motorhelm op mijn hoofd ver-

stoorde het beeld, anders had deze scène zo

gepast in een feelgood film met Hugh Grant

en Julia Roberts in de hoofdrol.

Achterop die scooter bedacht ik maar

weer eens wat voor gave plekken ik mag

bezoeken en wat voor interessante mensen

ik ontmoet dankzij de sport. Ik Whatsapp

met een bevriende atlete uit Australië en

volgende week drink ik koffie met een

Duitse ‘concurrente’. Dat is ultiem over de

grens gaan, zonder de negatieve bijklank

van te veel trainen, werken of jezelf op

andere manieren uitputten. Het is grenzen

verleggen. Er overheen stappen en zien wat

voor moois er aan de andere kant is. Het

grenst aan echt gelukkig zijn.

Marije Smits

op en over de grenzen van geluk

Ketting van Ballonnen, eerst zo onbekendZelfs een beetje alleen, maar de verbondenheidIs er al meteen, wij fietsen Om hoop te geven, aan kinderen en oudersdie in een wereld van kinderkanker levenWij hebben de strijd al gestreden, de kanker is achter de rugMaar de herinneringen en de pijn, komen steeds weer terugWij gaven niet op, zijn de strijd aangegaanSommigen hebben gewonnen, sommigen verlorenMaar kijk ons eens samen gaan, in een fietstocht van hoop

Omdat hoop niet mag ontbreken in de strijdWij steken ons hart onder de riem tijdens en na de vervelende tijdRuim een week zijn we samen, delen met elkaarVerbondenheid en herkenning, niets is raarSamen lachen, samen huilen, elkaar troosten, delen in vertrouwen

We zijn misschien wel een beetje, van elkaar gaan houdenDaarom zijn knuffels nooit genoeg, is het afscheid zo zwaarTranen, troost en geluk, even naast elkaarSurvivors en brussen, de verbondenheid, het speciale gevoelKanjers op de fiets, voor hetzelfde doel Steun en begeleiding, tijdens kanker, maar ook na die tijdHet heeft ons er doorheen gesleept, herkenning en verbondenheidWij zijn doorzettersWij gaven niet op

Wij hebben hoopOp een toekomst, een leven!

Fabienne Hoogeveen

Schrijf

‘t maarWil je jouw gedicht zien op deze pagina,

stuur het dan naar lef@vokk.nl

GrenzenLopen op een prothese deed ik al, maar ik wilde meer. Volgens

mijn instrumentmaker zou een C-Leg, een microprocessorgestuur-

de knie, een prima optie voor me zijn. Ik melde me bij revalidatie-

centrum Adelante in Hoensbroek. De revalidatiearts was het eens

met het idee en ik mocht gaan proeflopen. Het voelde super. Ik

nam niet langer de lift maar gewoon de trap. Acht maanden later

kreeg ik de goedkeuring van de verzekering en ik heb nu mijn eigen

C-Leg. Binnenkort ga ik naar een sportavond van het revalidatie-

centrum om kennis te maken met verschillende sporten. Wat ik ga

doen weet ik nog niet, maar één ding staat vast: ik wil weer gaan

bewegen.

Catharina Deurlo

WereldreisNa mijn middelbare school wilde ik, net als zo veel anderen, een

poosje naar Australië. Mijn ouders steunden me enorm maar ze

vonden het ook heel eng. Ik had immers leukemie gehad en was

pas op mijn 14e klaar met de behandeling. Mijn dokter vond

het gelukkig ook prima. Hij gaf me zijn e-mailadres zodat ik kon

mailen als er iets was. Gelukkig is alles prima gegaan en heb ik

ontzettend veel geleerd én genoten. Ik ben blij dat ik die kans heb

aangegrepen.

Annemiek

Wil je jouw zegje

doen in tijd voor

jouw mening?

Kruip dan snel achter je PC

of laptop en mail naar

lef@vokk.nl.

E

KANJERKETTINg, MuTPERLEN, SuPER-

SNöRET oF RAINBoW TRAIL?

Zoals jullie waarschijnlijk weten is de

KanjerKetting inmiddels allang de Neder-

landse grenzen overgestoken.

Schotland was het eerste land dat in 2009

de ketting in gebruik nam in een van de

kinderoncologische ziekenhuizen.

Inmiddels hebben 35 ziekenhuizen in

Duitsland, twee ziekenhuizen in Oosten-

rijk, drie ziekenhuizen in België en een zie-

kenhuis in Zweden de KanjerKetting voor

alle kinderen die behandeld worden. Alle

bestellingen en contacten lopen via de

VOKK zodat we toezicht kunnen houden

op dit mooie project.

Meike Naafs en Jaap den Hartogh

Kinderkanker komt helaas overal ter

wereld voor. Gelukkig zijn er over de hele

wereld organisaties die zich inzetten voor

ouders en kinderen die met kinderkan-

ker te maken hebben en hebben gehad.

ICCCPO (een internationaal netwerk van

nationale ouderverenigingen) zet zich in

om deze verenigingen te helpen in het

zo goed mogelijk ondersteunen van hun

leden. Ook op het gebied van survivors is

ICCCPO actief. Doordat de behandelme-

thoden steeds beter worden, zijn er steeds

meer survivors. Daarom heeft ICCCPO

ook een survivornetwerk waar survivors

uit Oostenrijk, Finland, Engeland, Frank-

rijk, Duitsland, Nederland, Zwitserland en

Survivors Als je meer over de werkgroep wilt weten,

mail dan naar: survivors@vokk.nl

MENToRPRogRAMMA

De VOKK startte in 2006 met het men-

torprogramma: jonge survivors die een

maatje zijn voor kinderen en jongeren die

nu ziek zijn. Hierin loopt Nederland niet

voorop; ook in andere landen worden sur-

vivors al jaren gekoppeld aan patiënten.

MENToREN WoRDEN ooK

INgEZET IN:

• Canada (sinds eind jaren negentig)

• Finland sinds 2001

• Duitsland sinds 2006

• Griekenland (start onbekend)

• Oostenrijk sinds 2006

zelfs Nieuw-Zeeland elkaar ontmoeten.

Dit netwerk heeft de naam International

Childhood Cancer Survivors Network

(ICCSN). Het doel van dit netwerk is om

internationale survivors samen te brengen

om hun ervaringen te delen en zo tot

nieuwe ideeën te komen.

Het is goed als er in veel landen survivor-

werkgroepen zijn, zodat de survivors in die

landen ook hun stem kunnen laten horen.

Daarom heeft ook de VOKK ook een

survivorwerkgroep opgericht, om zo de

onderlinge contacten tussen survivors in

Nederland te bevorderen. Op dit moment

wordt er nagedacht hoe de survivorgroep

meer leuke dingen kan gaan organiseren,

dus jullie gaan er binnenkort zeker meer

van horen!

10 LEF December 2012 11LEF December 2012

internationale samenwerkingVerschillende andere landen, o.a. Zwitser-

land, zijn van plan een mentorprogramma

op te zetten.

Voor zover bekend zijn wij het enige land

waar mentoren ook buiten het ziekenhuis

contact hebben met patiënten. Andere

organisaties hebben daar ook oren naar

en wij vertellen uiteraard graag meer over

onze manier van werken.

In 2011 verzamelde het bovengenoemde

ICCSN gegevens uit diverse landen met

het doel een leidraad te schrijven voor

organisaties die nog geen mentorpro-

gramma hebben. Door zoveel mogelijk

informatie en ervaringen met elkaar te

delen, kunnen we voorkomen dat het wiel

elke keer opnieuw uitgevonden wordt.

Tegen wind ben ik nooit geweest

ik heb het eerder lief dan ik het heb

gevreesd

Soms lijkt het of wind tegen is

maar dit betekent dat de bestemming

verkeerd gekozen is

Freek Olgers

Wij, in het UMCG, kijken terug op een

fijn bezoek van de Ketting van Ballon-

nen. De intocht was gedenkwaardig, de

sfeer gezellig en de bezoeken aan de

patiëntjes op de afdelingen ontroerend.

Ik kreeg veel reacties van de ouders, die

vonden het helemaal bijzonder.

Jolanda de Brabander, UMCG

Met voor- en achteraan politie-Pors-

ches maken de fietsers de overtocht

over de Afsluitdijk in oldtimers en

sportwagens. Halverwege brengt de

luchtmacht een groet met twee F16

vliegtuigen. Spectaculair!

Marian Potters

Over de Amsterdamse grachten varen

en dineren in de Sky Lounge van het

Hilton met een supermooi uitzicht

over Amsterdam.

…best een beetje onwerkelijk…

Liesbeth Bruinekool

In augustus namen 25 jongeren deel aan de 600 km lange

Ketting van Ballonnen, een fietstocht van hoop langs de kinder­

oncologische centra. Op deze pagina’s een impressie.

Ketting van Ballonnen

Bij het WKZ fietsten we door een bal-

lonnenboog, omringd door vrienden,

familie en andere aanmoedigers. Daar-

achter stond een brandweerauto met

een brandweerslang. Wat een heerlijke

coole finish.

Fabienne Hoogeveen

Het was mooi om te zien hoe de fiet-

sers met elkaar een band opgebouwd

hadden en hoe ze nu weer afscheid van

elkaar moesten nemen. Dit had ik niet

willen missen.

Marion Venbrux, WKZ

Een band die we zeker weten zullen

houden, de rest van ons leven, onge-

acht of we elkaar elke week zien, één

keer in het jaar, of misschien wel nooit

meer.

Niels Kamerling

Amber van Ameijde

13LEF December 2012

14 15LEF December 2012LEF December 2012

Omdat Silvia al vroeg weet wat ze later wil

worden, kan ze haar opleiding daar goed op

afstemmen. Na haar opleiding tot arts, gaat

ze voor haar eerste missie naar Pakistan. Ze

werkt daar met plezier bij de eerste hulp

maar wordt al snel gevraagd of ze naar

Darfur wil. Darfur is een gebied in Soedan,

in het noorden van Afrika waar een conflict

heerst tussen regering en burgers. Aan Silvia

en haar collega’s de taak iedereen die het

nodig heeft, te helpen, ongeacht of het een

slachtoffer van de regering is of van de bur-

gers. Want medewerkers van Artsen zonder

Grenzen blijven neutraal.

SILVIA WERKT BIJ ARTSEN ZONDER GRENZEN

‘helpen doe je soms alleen al door mensen te laten merken dat ze niet vergeten zijn’

Dit is Silvia. Ze werkt al zo’n acht jaar bij Artsen zonder Grenzen. Volgens haar moeder wist Silvia al sinds haar zesde jaar dat ze dit werk zou gaan doen. Ze zei dan: ‘Ik wil later arme mensen helpen.’ Ruim 20 jaar later gaat ze achtereen­volgens voor Artsen zonder Grenzen naar Pakistan, Darfur, Ethiopië, Bangladesh en Papoea Nieuw Guinea. Silvia heeft in deze jaren veel herinneringen, foto’s en ervaringen ver­zameld. Wij mogen een kijkje nemen in het fotoalbum van haar missie in Darfur.

Artsen zonder grenzen werd in 1971 opgericht door een groep artsen en jour-

nalisten. Zij zagen tijdens de Nigeriaanse oorlog dat de regering bepaalde waar

hulp gegeven mocht worden, met het gevolg dat de burgers in het gebied van de

rebellen geen levensreddende hulp kregen. De artsen en journalisten vonden

dat alle slachtoffers van oorlogen medische zorg zouden moeten krijgen.

Inmiddels is Artsen zonder grenzen gegroeid. Vorig jaar zond Azg meer dan

6300 medewerkers uit.

‘Dit is de plek waar we sliepen: tukuls. Als

het ging regenen moesten we gauw een

zeil naar beneden doen omdat het anders

inregende. Zodra het droog was, moest

het zeil weer weg, anders werd het veel te

warm binnen.’

‘Dit zijn de auto’s van Artsen zonder

Grenzen. De vlaggen zijn groot en duidelijk

zodat iedereen goed kan zien dat Artsen

zonder Grenzen neutraal is. Ook op de

ramen zitten logo’s om duidelijk te maken

dat er geen wapens in de auto’s zijn.’

‘Duizenden mensen sliepen op het kamp

in Darfur. Als zij een medisch probleem

hadden, kwamen zij naar onze artsenpost.

Er sliepen vaak complete gezinnen van 5 à

6 personen in één tent. Op de foto zie je

de lange wachtrij voor de artsenpost.’

‘In Darfur waren veel kinderen onder-

voed. Ze waren lusteloos en zaten in een

hoekje voor zich uit te staren. We gaven

hun sondevoeding en pindakaasachtige

koekjes met goede en voedzame stof-

fen. Na een tijdje zag je ze levenslustiger

worden. Schoon drinkwater is natuurlijk

ook belangrijk. We zoeken constant naar

manieren om water te zuiveren. In Darfur

hadden we geluk en konden we al heel

snel een waterput bouwen.’

’Na een gevecht met veel gewonden

moesten we een ziekenhuisje bouwen om

de ernstig gewonden te kunnen ope-

reren. Dat deden we met een pakketje

waarin bijna alles zit wat nodig is voor een

operatie. Ik zorgde vooral voor de wond-

verzorging.’

Is Silvia wel eens bang geweest voor die

gevechten? ‘Echt bang ben ik niet geweest.

Je hebt het eigenlijk te druk met mensen

helpen om bang te zijn. Helpen doe je

soms alleen al door de mensen te laten

merken dat ze niet vergeten zijn. Dat ie-

mand hen heeft gezien. Daarom reden we

vaak na een gevecht langs de bossen waar

burgers zich verstopt hadden om te vragen

hoe het met hen ging.’

Annelies de Wit

16 LEF December 2012 17LEF December 2012

REgELMATIg NAAR DuITSLAND

Ferenc Vermaas is 12 jaar en heeft vanaf zijn vierde neuroblastoom.

‘Na zeven jaar behandeling had het Sophia Kinderziekenhuis geen

therapie meer voor mij. Ik zit nu in Greifswald, Duitsland. Dat is

760 km bij ons vandaan. Eerst heb ik een antilichamenkuur gehad

en na een half jaar ben ik overgegaan op chemo.

Het is wel even wennen, naar het ziekenhuis in een ander land en

het iedere keer weer heen en weer reizen met de auto. Maar ik wil

ook altijd weer snel naar huis naar mijn vrienden want dan kan ik

weer lekker op de Playstation, voetballen en naar school.

VAN LuxEMBuRg NAAR AMSTERDAM

Valerie Strategier groeide op in Luxemburg en werd behandeld in

Amsterdam. ‘De arts in het ziekenhuis vertelde de diagnose in het

Frans aan mijn vader. Thuis spraken we Nederlands en op school

zat ik in een Nederlandse klas. Ik was zeven en verstond geen Frans,

maar het ernstige gezicht van de dokter sprak boekdelen. Omdat

mijn vader alleen nog maar kon huilen, wist ik dat er iets goed mis

was. In Luxemburg behandelen ze geen kinderen met kanker, dus

werden we naar een ziekenhuis vlak over de grens in Trier (Duits-

land) verwezen. Daar zijn we na de eerste keer nooit meer geweest.

Mijn ouders voelden dat men daar weinig hoop voor mij had en

bovendien golden er strikte bezoektijden. Na veel heen-en-weer

bellen kwam ik in het AMC terecht.

Ik voelde me eenzaam zo ver weg va huis en miste mijn zussen en

mijn klasgenootjes. Maar achteraf ben ik blij dat ik in Nederland

behandeld ben. De behandeling was beter, het ziekenhuis was

ingesteld op kinderen en mijn ouders mochten elk moment van de

dag bij me zijn. En ook al begreep ik de betekenis van woorden als

kanker, chemotherapie en operatie niet, doordat iedereen Neder-

lands sprak, voelde het niet alsof ik in het buitenland was.

Valerie Strategier

STuDEREN IN hET BuITENLAND

In 2007, zeven jaar na de diagnose botkanker, verhuisde ik naar

Leuven in België om daar theologie te gaan studeren. Het is een

prachtige oude stad waar een op de drie inwoners student is. Dit

maakt dat er altijd wel wat te doen is. Er zijn filmhuizen en biosco-

pen waar goede films draaien en leuke cafés en restaurantjes waar

je voor niet al te veel geld lekker kunt eten en drinken. Ook doen

veel bands Leuven aan tijdens een Europese tour, want België is

echt een muziekland.

Tijdens mijn ziekte wilde ik later arts worden, maar ik bleek geen

ster in bètavakken. Maar de wens om later in een ziekenhuis te

werken bleef. Op een gegeven moment drong tot me door dat er

in een ziekenhuis ook mensen werken die patiënten op geestelijk

vlak bijstaan, de geestelijk verzorgers. Dit leek mij wel wat en de

keus voor theologie was toen snel gemaakt. Inmiddels zit ik in het

laatste jaar, komend jaar hoop ik de Master af te ronden.

Studeren in het buitenland is leuk, spannend en verrijkend. Toch

zitten er ook nadelen aan. Zo moest ik altijd ver reizen voor de

controles in het ziekenhuis. Ik heb een beenlengteverschil door de

operatie en moest soms wel tien keer per jaar naar de orthope-

disch schoenmaker. Dat betekende viereneenhalf uur in de trein, en

dat word je op den duur wel een beetje beu.

Of ik over een aantal jaar ook daadwerkelijk in een ziekenhuis

werk, is nog even afwachten, want sinds september werk ik bij de

VOKK als beleidsmedewerker LATER (langetermijneffecten).

Gelukkig hoef ik dit jaar nog maar weinig naar Leuven zodat ik nu

weer bij mijn ouders woon. Dat is wel zo handig nu ik twee dagen

per week in Nieuwegein op het VOKK-kantoor moet zijn.

Jaap den Hartogh

JIJ OVER DE GRENZEN

Sommige LEFlezers gaan letterlijk de grens over:

voor een behandeling of voor hun studie

Ze spreken een andere taal maar dat vind ik wel leuk. Zo leer ik

snel Duits. Er wordt ook veel Engels gesproken, dat leer ik dan ook

gelijk. Aan sommige dingen moet ik erg wennen. Ze hebben niet zo

veel ervaring met de PAC aanprikken, dus dat duurt ook allemaal

veel langer. De narcose die ze geven is ook zwaarder en ik heb een

halve dag nodig om bij te komen.

De KanjerKetting hebben ze in Greifswald niet. Ik gebruik de spaar-

kaart en die lever ik dan in het ziekenhuis in Nederland in. Dan krijg

ik de kralen alsnog.’

Ferenc Vermaas

19

MuTuAL FRIENDS – Boy

De Duits-Zwitserse band Boy bestaat uit twee vrouwen en

hoewel hun debuutalbum Mutual Friends al in de zomer

van 2011 in Duitsland werd uitgebracht, is het in ons land

pas sinds afgelopen zomer verkrijgbaar. De band stond al wel twee keer op Eurosonic

in Groningen en won daar dit jaar ook de Duitse EBBA omdat ze een publiek buiten

Duitsland wisten te bereiken. Boy maakt vrolijke, tere luistermuziek, simpel op het

eerste gehoor, maar toch ook weer niet te simpel. De teksten zijn alledaags en gaan

langzaam in je hoofd zitten waar ze blijven kriebelen. Denk aan Feist, Kings of Conve-

nience en Belle & Sebastian. Jochem Naafs

uNDERCoVER oVER DE gRENZEN

Vorige week zat ik in de trein van Duitsland naar

Nederland. Een man en een vrouw, gekleed als

doodnormale reizigers, komen de coupé binnen.

Ze zijn zo normaal dat het vreemd wordt. De

man stopt naast me en draait zich naar een

vrouw die aan de andere kant van het gangpad

zit. De vrouw stopt drie rijen eerder bij een man.

We gaan een grens over met de trein, een grens

die steeds vager is geworden in de afgelopen

decennia. Toch maak ik het nog vaak mee: pas-

poortcontrole. Ik heb een dubbelzinnige kijk op

grenzen. Ik ben blij dat ze bestaan, maar vooral

om ze te kunnen overschrijden. Dat heb ik ook

met regels. Liever zie ik dat we in een wereld

zonder grenzen en regels leven, maar zodra ik

dit opschrijf merk ik dat dat misschien ook niet

ideaal is.

Beide agenten – want dat zijn het natuurlijk –

hebben binnen een seconde of vijf hun mobiele

telefoon in de hand en geven een aantal ge-

gevens door. Een random controle zo lijkt het,

maar zowel ik als de vrouw die bevraagd wordt,

denken daar anders over. De vrouw merkt op

dat juist zij – Surinaams uiterlijk – en de man

verderop – Arabisch uiterlijk – er uitgepikt zijn.

De agent beweert glashard dat hij iedereen

controleert en hij loopt een stukje terug om de

andere passagiers om hun paspoort te vragen.

Nu wordt er niet gebeld.

Misschien komt het doordat ik van een sympo-

sium kom dat als thema Undercover had, maar

ik vind het geheel nogal vervreemdend. Agenten

die undercover – in burger – reizigers controle-

ren die er minder Duits of Nederlands uit zien

omdat ze een grens overgaan die tot op zekere

hoogte niet meer bestaat. Ik ben verbaasd,

ik ben boos. Ik kijk de vrouw aan de overkant

verontwaardigd aan en zie dat ook zij kwaad is.

Uiteindelijk zuchten we het weg en ik bedenk

me dat zij het waarschijnlijk vaker meemaakt.

De vrouwelijke agente wil doorlopen, maar krijgt

een seintje van de man. Ook zij doet een stap

terug en vraagt mij om mijn paspoort en wat ik

gedaan heb ik Duitsland. Ik durf niets te zeggen

en verschuil me onder mijn huid en blonde

haren. Ik houd mijn verontwaardiging underco-

ver en zeg haar dat ik op vakantie was. Het gaat

haar toch niets aan waarom ik de grens over

was?

Jochem Naafs

‘Op 10 december 2006 kregen we het verschrikkelijke bericht dat

mijn zusje Michelle voor de derde keer leukemie had. Wéér moest

ze behandeld worden, maar nu was een beenmergtransplantatie

nodig.

Papa, mama en ik werden getest in de hoop dat één van ons

Michelle zou kunnen helpen.

We lieten bloed prikken en een spannende maand volgde.

Op 8 januari bleek dat ik voor 100% matchte met Michelle.

Ik weet nog goed dat ik haar ziekenhuiskamer binnenkwam en dat

ze me trots een kaart gaf die ze zelf had geschreven, met de tekst:

27 april 2010 was de ‘grote’ dag. De dag daarvoor werd ik opgeno-

men. Het was gek om tegelijk met Michelle in het ziekenhuis te lig-

gen, maar we lagen niet bij elkaar op de afdeling. Op de transplan-

tatiedag ging ik ’s morgens onder narcose en werd via een aantal

beenmergpuncties beenmerg bij mij afgenomen. Later op die dag

was ik erbij toen Michelle mijn beenmerg via een infuus kreeg. In

11 minuten kwam mijn beenmerg bij Michelle.

De eerste weken waren erg spannend. Aan Michelle zelf was niet

te zien wat er allemaal in haar lichaam gebeurde. Na twee weken

bleek mijn beenmerg al voor 97% te zijn aangeslagen. YES!!!!

Maar een paar weken later kreeg Michelle graft versus host,

oftewel transplantatieziekte.

marlon gaf beenmerg aan haar zus

LEF vroeg aan de zestienjarige Marlon Creemers haar verhaal te vertellen. Marlon is beenmergdonor geweest voor haar zusje Michelle.

INTouChABLES – oLIVIER NAKAChE EN ERIC

ToLEDANo

De ontroerende ontmoeting tussen twee werelden die

volgens velen langs elkaar heen leven. Twee mannen

die het beste in elkaar naar boven halen. Misschien is

het overbodig om deze film aan te bevelen omdat een

groot deel van de Nederlanders hem al gezien heeft.

Misschien is het wel een slecht idee de film aan te

prijzen omdat er een racistisch randje aankleeft. Een rijke, blanke Fransman met een

dwarslaesie huurt een zwarte, arme, swingende Senegalees in om hem te verzorgen.

De film barst van de vooroordelen. Driss – de Senegalees die alleen solliciteert om zijn

uitkering te behouden, goed danst en marihuana rookt – en Philippe – die Driss wel

leert wat werken is, kunst koopt en platonische liefde prefereert – zijn extreme stereo-

typen. En toch geeft de film je een goed gevoel en weet hij ook te communiceren dat

mensen van elkaar kunnen leren. De twee moeten aan elkaar wennen maar blijken

uiteindelijk niet zonder elkaar te kunnen. Jochem Naafs

INAZuMA ELEVEN

Inazuma Eleven is, naast Pokémon en Ben 10, een belangrijk onderdeel van de zater-

dagochtend van mijn zoontjes. Geregeld zitten zij, alvorens zij zelf de

voetbalschoenen aantrekken, in totale bewondering de verrichtingen

van dit spectaculair spelende team te bekijken. En dan maakt het niet

veel uit dat zij er een uur later niet in slagen een vervaarlijke pinguïn-

trap te produceren of zelfs maar een achterwaartse tornado. Het doel

van het spel is duidelijk: je moet het team van Raimon Jr High naar

een zo hoog mogelijk niveau krijgen. Je team kun je zelf samenstellen.

Heb je een tegenstander verslagen, dan kun je spelers uit dit team

scouten. Veel draait om samenwerking, want alleen door de krachten

te bundelen kun je erin slagen de doelmannen te verslaan. De keepers

hebben ook het een en ander achter de hand. Wat denk je bijvoor-

beeld van de Hand of God of de Tzunami Wall? Het spel is Engelstalig

maar dat is voor mijn zoontjes geen probleem. Een erg leuke game

voor liefhebbers van dit genre.

Platformen: Wii; PEGI-aanbeveling: 12; Aantal spelers: 1 – 4

Gerard Koster

Ze werd steeds zieker en steeds zwakker. Op 14 augustus overleed

ze. Ze was elf jaar.

Soms vind ik het nog moeilijk dat ik Michelle niet heb kunnen

helpen. Ik weet dat ze door mijn beenmerg nog een kans heeft

gekregen om beter te kunnen worden.

Ik mis haar verschrikkelijk. Michelle zal altijd heel speciaal voor mij

blijven.’

Marlon Creemers

LEF December 2012

LIEVE ZUS, WE MATCHEN, GROETJES

DIKKE KUS, MICHELLE, 100% RAAK’

18 LEF December 2012

20 LEF December 2012