ZIEK ZIJN, … , BETER WORDEN?

PROJECT NLTbiografieën van ziekten

Bram Tenhaeff

2 ZIEK ZIJN, … , BETER WORDEN?

Op de voorkant van dit boekje is een esculaap afgebeeld. De esculaap is een oud Grieks symbool dat staat voor de geneeskunde. Het symbool bestaat uit een staf waar zich een slang om heen wikkelt. Het woord esculaap verwijst naar Asklepios, de Griekse god van de geneeskunde. De slang staat in de esculaap symbool voor de genezing, omdat dit dier zijn huid kan afwerpen, hetgeen staat voor herboren worden en voor genezing.De rode esculaap wordt in Nederland door artsen vaak als sticker op de voorruit van hun auto gebruikt en is ook in het logo van de WHO (World Health Organization) te vinden.

Dit boekje bevat twee dingen. Ten eerste mijn verhalen over mijn ziekte, de ziekte van Werlhoff. Ik heb daar nu al ruim 14 jaar af en toe uitbraken van. De verhalen hebben eerder op het studieweb gestaan, de intranetverbinding van het JPT (toen ik weer eens een keertje ziek werd). Ten tweede staan er opdrachten in voor het project ZIEK ZIJN, … , BETER WORDEN? Bedoeling van dat project is dat leerlingen in tweetallen een biografie van een ziekte schrijven, volgens een tevoren opgegeven model. De leerlingen doen een moeilijke oefening in inlevingsvermogen1), goed voor NGers!

INHOUDSOPGAVE 3

1 Opzet 42 Diagnose 53 Mechanisme 84 Meetinstrumenten en apparaten 105 Therapie 126 Leven met mijn ziekte 157 Wie vertel ik wat? 178 Ziektewinst en –verlies 209 Bijlage I Eisen en beoordeling 2410 Bijlage II Voetnoten 2511 Bijlage III Boeken en WEB-sites over ziekten 2612 Bijlage IV Casuïstiek 27

(*) Alleen voor 3 VWO Science(#) Alleen voor 5 VWO ANW

ZIEKTEN DIAG MECH APPA THER LEVEN VERH WINSTAnorexia Nervosa #AstmaDiabetes type IIEpilepsie #Gilles de la TouretteHartritme stoornisKinkhoest *Leukemie #MeningitisPest *PsoriasisPfeiffer *TBCTinnitus WerlhoffZiekte van Crohn

4 OPZET

LATER DE ZORG IN?In steden die ik goed ken zijn de ziekenhuizen de grootste werkgevers, het MCA in Alkmaar heeft 3000 werknemers, het ziekenhuis in Hoorn 2500. Velen van jullie zullen later in de zorg gaan werken. Dan moet je eerst het profiel NG kiezen en later een opleiding in de zorg.

Dit project ZIEK ZIJN, .. , BETER WORDEN? is bedoeld om je te helpen je iets voor te stellen bij ziek zijn en bij de wereld van het ziekenhuis. Je hebt ten slotte grote kans daar ooit mee te maken te krijgen. Is het niet als werknemer, dan misschien wel als patiënt.

Russische rouletteMensen die onverwacht ernstig ziek worden maken vaak heel schokkende dingen mee. Van de ene op de andere dag staat hun wereld op zijn kop. Ze kunnen heel ernstige klachten hebben, ze zullen vaak met grote angsten te maken hebben.

Om het karakter van Russische roulette van het opdoen van een ernstige ziekte na te boot-sen laat ik jullie tweetal – ik laat je doelbewust niet alleen werken (!) - als allereerste een gemene ziekte trekken: in een bekertje heb ik 15 kaartjes met ziekten. Op de voorkant staat de naam van de ziekte, op de achterkant een klein verhaaltje om het beloop van de ziekte vast te leggen. Het is de bedoeling dat jullie je (een beetje) gaan inleven in het oplopen van zo´n ziekte. Je moet dit project vooral van je inlevingsvermogen gebruik maken. In bijlage IV zie je mijn casuïstiek.

Jullie krijgen de ziekte die je hebt getrokken virtueel, niet echt gelukkig. Gedurende zeven lessen ga je met behulp van de computer dingen over jullie ziekte opzoeken. Je gaat elke les 40 mi-nuten goochelen, pardon GOOGELEN. Je moet informatie over jouw ziekte van het net halen. Na een les computeren gaan we telkens in het 2e uur praten, met de hele groep. Doel van die gesprek-ken is grip op de algemene thema´s te krijgen die horen bij de verschillende stadia van jullie ziekte. Die thema´s bespreken we uitgebreid en daar wil ik wat van terug zien in de verhalen.

In de verschillende lessen komen achtereenvolgens de volgende items aan de orde:(1) Diagnose Wat zijn mijn verschijnselen en wat heb ik?(2) Mechanisme Hoe werkt mijn ziekte biologisch?(3) Meetinstrumenten en apparaten van mijn ziekte Hoe werken ze technisch?(4) Therapie Hoe word ik behandeld?(5) Leven met mijn ziekte Hoe kan ik me aan mijn ziekte aanpassen?(6) Wie vertel ik wat? Hoe praat ik over mijn ziekte?(7) Winst en verliesrekening Maakt mijn ziekte het leven rijker of armer?

biografie van jouw ziekteJij moet samen met je maatje van jullie ziekte een biografie schrijven. Je moet een stuk van 4 of 5 A4tjes schrijven over de vraag hoe het is jouw ziekte te hebben. In je verhaal doorloop je de stadia waar we in de les langs zijn gewandeld. Door te googelen, door verhalen te vertellen en te beluisteren en door de discussies over de verschillende thema´s heb je jouw ziekte leren kennen. Daarna beschrijven jullie je ziekte in een kort verhaal. Dat verhaal moet je in de ikvorm schrijven alsof jij de ziekte hebt opgelopen. Met zijn tweeën één verhaal!

Met jullie verhaal gaan twee dingen gebeuren. Ten eerste moeten de anderen de belang-rijkste kenmerken van jullie ziekte leren voor een toets. Die toets gaat over de leerbare dingen aan alle 15 ziekten (diagnose, mechanisme´s, apparaten, therapie). Ten tweede worden alle bio-grafieën beoordeeld en vervolgens op de schoolsite gepubliceerd.

DIAGNOSE 5

UBER VERGANGENEN ZORES IST ES GUT REDENoud Jiddisch spreekwoord

Ruim 14 jaar geleden, op een vrijdagavond, had ik de eerste uitbraak van mijn ziekte. Mijn her-inneringen aan die avond zijn ongewoon levendig. Ik was bij een cabaretvoorstelling van Jules Deelder, iemand die graag en lang ouwehoert. Die avond was Deelder in vorm, ik niet zo. Deelder kletste en kletste maar door, daar op dat podium. Ik zat op hete kolen, ik moest enorm nodig naar de WC. De pauze werd meer dan 45 minuten uitgesteld door het geouwehoer van de nacht-burgemeester van Rotterdam! Op een bepaald moment kwam een boze koffiejuffrouw het toneel op gestormd, ”of meneer Deelder niet effe kon stoppe, dat u anders selluf de koffie maar moet afnemen!”. Zij dreigde met kannen oude koffie te blijven zitten!

Dat was het eerste moment die avond dat ik echt lachte. Jules Deelder stopte vrij snel na de opkomst van de koffiejuffrouw. Pauze! Beneden op het toilet aangekomen schrok ik enorm toen ik mijn gezicht in de spiegel zag. In mijn mond zag ik twee grote bloedblaren, die ik nooit eerder had gezien. Nog voel ik de paniek van dat moment door mijn lijf gaan. Op mijn handen en ook op de rest van mijn lichaam waren rare bloedvlekken te zien. Mijn panisch kloppend hart gaf me het idee dat er in mijn lijf iets heel verschrikkelijks gaande was. Wat zou er in godsnaam aan de hand zijn?

Aan de tweede helft van de voorstelling bewaar ik geen herinnering. Ik weet niet eens of ik die nog wel heb gezien. Ik weet alleen nog dat ik ´s avonds een paar glazen wijn te veel heb gedronken om de angst te onderdrukken en dat ik gewoon geslapen heb. Zaterdagochtend ben ik naar de weekendarts gegaan. Ik werd onmiddellijk opgenomen in het ziekenhuis.

Bij meting op zaterdag bleken er geen bloedplaatjes meer in mijn bloed te zitten. ”Dat was ook wel te verwachten met al die petechiën! Die kleine puntbloedingen ontstaan door het ontbre-ken van bloedplaatjes.” Dienstdoende internist Geelen keek me ernstig aan. Hij zei verder niet zo veel tegen me. ”We doen vandaag niets met je. Let op dat je je hoofd niet stoot, dat is nu gevaar-lijk vanwege het ontstaan van bloedingen. Maandag kijkt Bronsveld naar je, hij wordt je internist.”

Terug op de ziekenzaal was ik alleen met mijn sombere gedachten. Vrijdagmiddag had ik nog geschaatst op de ijsbaan, schaatslessen bij Dik Bruijn. ”Toen was vallen nog niet gevaarlijk!”, dacht ik. ´s Avonds was ik naar het theater geweest, toen was mijn probleem alleen maar dat ik naar de WC moest en nu lag ik ineens op de B1 temidden van ernstig zieke patiënten, de afdeling Interne Geneeskunde van het MCA in Alkmaar. Kijkend naar mijn handen en armen zag ik meer en meer rode puntjes ontstaan. Ik had het gevoel naar de ontbinding van mijn lijf te kijken. Ik voelde verder niets bijzonders, als ik al iets voelde dan was het een rillerig gevoel. Alleen zenuwen?

Op een ziekenzaal slapen is een aparte ervaring. Ik lag op een zaal met 6 man. Ik herinner me vooral hoe warm het er was, dat er de hele dag snelle zusters in doorschijnende witte schor-ten voorbij stoven en dat er op zaal twee dood gingen. Een vrouw met rugpijn bleek longkanker te hebben en was in drie dagen dood. Een driftige man met suikerziekte, die zich maar niet aan de voorschriften kon houden, bleek veel verder heen dan alleen maar bewusteloos. Ik vluchtte weg van dit leed en ging in de gebedsruimte zitten lezen, Mandelbrot over Fractals.

Zondag, maandag, dinsdag, woensdag, … . Wachten en bloedplaatjes meten. Er gebeurde niets. De score bleef onveranderd laag, namelijk 0. Ik lag ter observatie in het ziekenhuis, ik had niet zoveel idee wat men observeerde. Op donderdag kwam Bronsveld voor het eerst bij mijn bed.

6 ZIEK ZIJN, … , BETER WORDEN?

"Je bloedbeeld is normaal, afgezien van die plaatjes. Je hebt geen leukemie, anders was de rest ook verstoord. Waarschijnlijk heb je Werlhoff. Dat is een goed behandelbare auto-immuunziekte. Vanmiddag doe ik een punctie bij je, om te kijken of er wel aanmaak van plaatjes is. Dan weten we het zeker. Daarna gaan we behandelen! Die punctie doe ik straks in je borstbeen, dat voel je even, maar het moet!"

In ziekenhuizen zijn in het zeil op de gangen gekleurde strepen aangebracht om bezoekers de weg te wijzen. "Volg de rode strepen naar de behandelkamer!", zo zeiden ze op de afdeling te-gen me. Ik kan het gevoel van toen nog altijd oproepen. Heen en weer lopend over de gekleurde strepen, wachtend tot Bronsveld de deur van de behandelkamer zou openen: "Morgen hoor ik dat er geen aanmaak is en dat ik leukemie heb. Dit was het dan, 37 jaar oud! Wat moet er van mijn kinderen worden?" Tijdens die 10 minuten heen en weer lopen over de strepen heb ik dit zinnetje blijkbaar zo goed in mijn geheugen geprent dat ik het nog altijd moeiteloos kan afspelen, met wan-hopig gevoel en al.

Na de donderdag kwam de vrijdag met de voor mij gunstige mededeling. "Je hebt aanmaak, de kwaliteit van de plaatjes is niet fantastisch maar je hebt geen leukemie!", zei Bronsveld ent-housiast, "Het is de ziekte van Werlhoff of ITP. Je maakt een antistof aan die je plaatjes opeet, dat komt vaker voor. Niks aan de hand! We gaan behandelen met gammaglobuline, een superduur eiwit dat de antistoffen van je plaatjes losweekt. Meer dan tienduizend gulden kost dat, dat eiwit! Als je dat krijgt ben je zo weer beter! Maandag beginnen we, het moet eerst besteld worden. On-dertussen krijg je alvast wat prednison, dat heeft ook gunstige effecten."

Als lopend patiënt heb je toegang tot de telefoon in het ziekenhuis. Ik heb Bronsvelds gun-stige mededeling naar iedereen doorgebeld – mijn gezin, mijn moeder, school – maar, diep in mijn hart, geloofde ik het niet. Bronsvelds tussenzinnetje over de niet-fantastische kwaliteit van mijn plaatjes bleef aan me knagen. In de talloze uren die ik in de gebedsruimte doorbracht, gebogen over het wonderschone boek van Mandelbrot over Fractals, was er maar al te veel ruimte voor twijfel. Ik heb ook zo mijn talenten: van jongs af aan ben ik een hypochonder geweest.

Op maandag zorgde zaalarts Berend Hol voor de medicatie, hij schreef het recept voor het tovermiddel dat gammaglobuline heet. Na een infuus met dat spul zouden mijn bloedplaatjes super snel gaan stijgen, omdat die eiwitten zo specifiek werken (net als antistoffen). Dat bleek dinsdag niet het geval. De plaatjes waren slechts van 1 naar 7 gegaan en woensdag vielen ze weer terug naar 4!

Ik stortte in. Ik herinner me nog hoe ik huilend bij Bronsveld op de kamer zat. "Er is een fout gemaakt, de zaalarts heeft je een factor 10 te weinig aan medicijn gegeven. Een stomme re-kenfout!", zo wist Bronsveld te melden. Ik geloofde hem weer niet. Het briefje waarop 8 stond ipv 80 werd er zelfs bijgehaald. Tussen de 8 en de 0 stond een komma! Die stomme Berend Hol had bij de berekening van de hoeveelheid gammaglobuline gerekend met een lichaamsgewicht van 8 kg. De zaak was aan het rollen gekomen toen de apotheker opbelde wanneer of de andere dure potjes voor die Tenhaeff nu eens opgehaald zouden worden. "Andere potjes, … , hij heeft zijn medicatie net gehad!", zei de zuster op zaal, …

Bronsveld liet me woensdagmiddag in zijn werkkamer in een dik boek lezen over mijn aan-doening. "Straks krijg je je medicijn. Morgen zijn je plaatjes wel gestegen, waarschijnlijk kan je vrijdag al naar huis!" Of het nu het dikke Amerikaanse boek was of Bronsvelds zekere toon, ik knapte op van dat gesprek. Donderdag zaten de plaatjes op 14, vrijdag op 49. Precies zoals in het

DIAGNOSE 7

dikke Amerikaanse boek had gestaan voldeden mijn getalletjes aan de kwadratische schema´s van de tweede orde reactiekinetiek. Aan het eind van de derde week zat ik boven het normale niveau van 150 (miljard plaatjes per liter). Niet te geloven!

Ik ging die vrijdag van de 2e week inderdaad naar huis. Bronsveld had misschien gebluft, maar hij had het wel goed gezien. 14 dagen ziekenhuis, twee overleden zaalgenoten, veel angst en onzekerheid over mijn ziekte en sterke indrukken over hard werkende verpleegsters hadden die-pe indruk op me gemaakt. Toen ik het ziekenhuis verliet - de bloedingen trokken even snel weg als mijn angsten - kreeg ik een briefje mee voor mijn huisarts. De enveloppe was open.

Bij het item reden voor verlaten van het ziekenhuis werden drie mogelijkheden genoemd: patiënt hersteld, patiënt niet hersteld en patiënt overleden. Terwijl ik het formulier bekeek zag ik in een ooghoek een lijkkist in een wagen geladen worden. "Eergisteren dacht ik dat ik daar in zou liggen. Nu ga ik naar huis." Ik liep door, met een almaar lichter wordende pas.

Past het bij een natuurkundeleraar om juist deze ziekte te krijgen? Een ziekte waar goed aan te rekenen is? Nog ieder jaar vertel ik mijn tweedeklassers het verhaal van Berend Hol, de zaalarts, de sukkel, die dacht dat ik 8 kilo woog. Soms hoop ik dat mijn verhaal hem via een omweg bereikt en dat hij dan alsnog verschrikkelijk boos op me wordt. Dat zou een mooi zijeffect van dit project zijn!

LES 1 DIAGNOSTIEKOpdracht 1 GOOGELEN AAN JOUW ZIEKTE: GOEDE SITES?!?!Je hebt van mij een naam van een ziekte en een korte gevalsbeschrijving gekregen. Als je gaat GOOGELEN is het probleem dat er op het WEB zo ontzettend veel flauwekul staat. Je moet voor dit project met betrouwbare sites werken, bijvoorbeeld met sites van officiële instanties of van patiëntenverenigingen. Beoordeel de gebruikte sites of laat ze keuren door je leraar. A Zoek op het INTERNET met GOOGLE enkele sites over jouw ziekte op. Bekijk de sites en probeer de betrouwbaarheid vast te stellen. Doe de namen van betrouwbare sites in een WORD-bestand onder de naam GOEDESITES. Erg nuttig is de site van het RIVM http://www.rivm.nl/daar kun je over bijna alle ziekten uit dit project de nodige informatie vinden. B Zoek de symptomen van jouw ziekte op en stop ze in een WORD-bestand SYMPTOMEN.Opdracht 2 THEMA´SBij veel diagnoses hoort aan de kant van de patiënt het thema ANGST. Ook ONZEKERHEID is een thema waar het bij diagnoses veel over gaat, heb ik niet ziekte X terwijl hij denkt dat ik Y heb?C Is er bij jouw ziekte een voor de hand liggend thema? Welk?De moderne patiënt gaat vaak eerst GOOGELEN alvorens hij zijn arts tegemoet treedt. Hij komt met allerlei heel specifieke vragen wat het er voor artsen vaak lastiger op maakt de juiste diagno-nose te stellen. Voor artsen is het meer en meer een thema hoe om te gaan met GOOGELAARS.D Is veel weten voor een patiënt in de fase van de diagnostiek altijd goed? En later?E Noteer je bevindingen in en WORD-bestand onder de naam THEMA´s.Opdracht 3 VERHAALF Heb je op het INTERNET patientenverhalen over jouw ziekte gezien?

G Elk ziek mens heeft zijn eigen unieke verhaal. Probeer je in te leven in het ineens hebben van jouw ziekte en schrijf een verhaal alsof jij ineens de getrokken ziekte krijgt. Maak hiervan kort aantekeningen onder de naam VERHAAL.

8 MECHANISME

BLOED ZONDER PLAATJESAls je een virus oploopt (bijv een van de circa 200 soorten verkoudheid die er altijd wel op school circuleren), dan gaat je lichaam antistoffen ma-ken. In het plaatje hiernaast staat het holle ovaal-tje voor een virus. De antistof is hiernaast als een wat groter ovaal getekend. Antistoffen zijn eiwit-ten die het virus inpakken, zodat elders in je lich-aam het virus afgebroken kan worden, zonder dat het zich verder vermenigvuldigd.

Probleem bij mijn ziekte is dat de plaatjes soms op dezelfde manier als het virus behandeld worden, ze worden ingepakt door antistoffen en afgebroken in de milt (of soms in de lever). Bij mij worden uitbarstingen van de ziekte van Werlhoff, waarbij ineens alle plaatjes verdwijnen, op gang gebracht door een toevallige verkoudheid die de antistoffen activeert om hun werk te doen. Dat werk wordt dan te ruim genomen. Niet alleen het verkoudheidsvirus gaat er dan aan, maar ook mijn plaatjes. Hiernaast zijn de gevulde ovaaltjes mijn plaatjes, omgeven door antistof verdwijnen ze in het afbraaksysteem.

Bij ´n uitbarsting van Werlhoff verdwijnen in een paar uur 6 x 150 miljard plaatjes, dat is on-geveer 100 gr. aan materiaal. Als dat eenmaal ge-beurd is treden er tal van rare effecten op waar-over je in mijn verhaal over de diagnose hebt kun-nen lezen. Ik krijg dan overal puntbloedingen en blauwe plekken, er ontstaan bloedblaren en er is een beperkt risico op gevaarlijke bloedingen in bv Fig 1 mechanisme Werlhoff in schema: darmen en hersenen. het normale niveau is >150 x 109 (per li)

Bij de diagnose is het van belang vast te stellen dat er wel aanmaak van bloedplaatjes is, anders is er wat anders aan de hand (ik vreesde leukemie, zoals je hebt kunnen lezen)2). Aanto-nen van aanmaak gebeurt door een punctie uit het beenmerg te nemen en vervolgens onder de microscoop te kijken of er in het beenmerg in de juiste verhouding bloedplaatjes zitten. Dat was bij mij het geval.

Bij de therapie probeert men om de wisselwerking tussen de plaatjes en de antistoffen te verbreken, zodat de milt niet meer alle ingepakte plaatjes afbreekt. De medicijnen die dit doen zijn gammaglobulines (het dure medicijn dat ik van Berend Hol in een te lage dosis kreeg) en prednison. Tegenwoordig schrijft het protocol als eerste stap een stootkuur prednison voor (1 gr per infuus), met zo nodig een onderhoudsdosis van 60 mg per dag. Als de medicijnen niet aanslaan wordt uiteindelijk de milt verwijderd, zodat er geen afbraak meer is. Die operatie helpt in circa 90% van de gevallen.

AANMAAK LAATJESbeenmerg

AFBRAAK PLAATJESmilt

lever

ZIEK ZIJN, …, BETER WORDEN? 9

Bovenstaande weergave van het mechanisme is sterk versimpeld. Veel dingen komen in mijn verhaal niet aan de orde. Die snap ik ook niet echt en mijn internist heeft me ook niet de antwoor-den gegeven die ik zou wensen. Consulten bij specialisten zijn geen colleges, ze duren niet zo lang en de verhoudingen zijn nu eenmaal niet die van een wetenschappelijk getint gesprek.

De gewraakte antistof bijvoorbeeld die mijn plaatjes inpakt als het verkeerde virus voor-bij komt is altijd in mijn bloed aanwezig. Waarom heb ik er dan niet altijd last van dat de antistof mijn plaatjes aanpakt, waarom ben ik dus een acute en geen chronische Werlhoff patient?

Ook komt in mijn verhaal hierboven niet tot uitdrukking dat het immuunsysteem bij mijn ziekte, als bij alle auto-immuunziekten, een lerend systeem is. In de loop van je leven doe je zo´n ziekte op en die ziekte ontwikkelt zich. Zo zou het kunnen zijn dat mijn immuunsysteem zich nu moeilijker herstelt na ´n nieuwe uitbraak en dat ik langzamerhand van een acute Werlhoffpatient, bij wie er na medicatie altijd herstel optreedt, een chronische patient word. De tijd zal het leren. Ik moet het doen met dit beperkte beeld van mijn ziekte. Ik ben patient, geen immunoloog.

LES 2 MECHANISMEOpdracht 4 MECHANISMEOok bij jouw ziekte hoort een mechanisme.A Zoek op de sites die je bij opdracht 1 verzameld hebt uit hoe dat mechanisme is. Probeer ook de verschijnselen in je lijf te begrijpen die je bij diezelfde opdracht 1 in het bestand SYMP-TOMEN hebt gestopt. B Stop met plakken&knippen de teksten die je vindt in een WORD-bestand MECHANISME.C Lees dit MECHANISME goed door, vertel het in je eigen woorden na, desnoods met hier en daar een citaat (aanhalingstekens!) en sla het resultaat opnieuw op als MECHANISME.Opdracht 5 PROTOCOL EN THERAPIEDe therapie bij jouw ziekte is ook beschreven op het WEB. Bij elke ziekte hoort namelijk een protocol, een verzameling stappen die artsen doorlopen bij jouw behandeling. Op het WEB zijn die protocollen meestal wel te vinden. Probleem is dat de protocollen vaak onleesbaar zijn voor patiënten die geen medicijnen of iets dergelijks hebben gestudeerd.D Zoek uit wat de eerste stappen in het protocol van jouw ziekte zijn, en probeer te be-grijpen hoe die stappen werken. E Stop met plakken en knippen de teksten die je vindt in een WORD-bestand THERAPIE.F Lees deze THERAPIE goed door, vertel het in je eigen woorden na, desnoods met hier en daar een citaat (aanhalingstekens!) en sla het resultaat opnieuw op als THERAPIE.Opdracht 6 THEMA´sPatiënten zijn meer dan hun getallen! zo staat er op de site van de patiëntenvereniging van mijn ziekte te lezen. Mensen zijn een verhaal en mensen hebben hun verhaal. Maar, je kunt ook zeggen De mens is een zakje water vol chemicaliën, dat aan de wetten van de natuur- en scheikunde vol-doet. Mijn arts Bronsveld is een heel erg aardige man, die altijd persoonlijke opmerkingen voor zijn patiënten heeft, maar hij handelt vaak alsof ik alleen maar dat zakje water met chemicaliën ben. Het enige wat echt telt zijn de metingen van mijn bloedplaatjes. Soms is dat vervelend voor mij, bijvoorbeeld als ik met een lage hoeveelheid plaatjes alleen maar een week moet wachten.G Probeer bij jouw ziekte de tegenstelling van de-mens-als-verhaal en de-mens-als-systeem met voorbeelden te verduidelijken. Is er wel een tegenstelling, of niet?H Maak hiervan aantekeningen in je WORD-bestand VERHAAL.

10 MEETINSTRUMENT

Als ik blauwe plekken heb moet ik mijn plaatjes laten meten. Bronsveld heeft me een stapeltje formulieren gegeven zodat ik dat op eigen houtje kan doen, zonder eerst van die lastige verwijs-briefjes te halen.

Bij de bloedafname in het ziekenhuis priktmen met een dunne naald in een bloedvat in mijnarm. Deze naald zit vast aan een hol houdertje, waar een vacuüm buisje ingeschoven wordt dat door de bloeddruk vol loopt met bloed. Het buisje heeft een slim druk- en klikmechanisme, waar ik als techniekliefhebber alleen maar van kan smul-len. Het bloed loopt er snel in en je kunt er zo eennieuw buisje inprikken. Degene die mij prikt vraagt altijd mijn geboortedatum op en controleert dan of die datum klopt met wat er op het plakkertje van het bloedbuisje staat.

Het aldus verkregen buisje gaat naar het lab. Daar wordt een druppel van mijn bloed in een cu-vet gedaan, een glazen blokje (met een vloeistof). Het meten gaat nu automatisch: men laat licht op het cuvet vallen. Het licht is zodanig van golfleng-te dat het door plaatjes weerkaatst wordt. Uit de hoeveelheid weerkaatst licht berekent de meet-computer het aantal bloedplaatjes per liter bloed.

Het aldus verkregen getal wordt nog niet geautoriseerd genoemd. Als de aantallen bloed-plaatjes boven de norm zijn (150 miljard per l) is dit automatisch verkregen getal het getal dat ik te horen krijg. Als de uitslag te laag is dan wordt de meting alsnog geautoriseerd en wordt er hand-matig opnieuw gemeten. De analist neemt weer een druppel van mijn bloed, doet die tussen 2 glaas- jes en gaat met de microscoop zelf tellen. Fig 2 Bloedplaatjes afnemen en tellen

Bij beide meetmethodes is de marge naar ik begrepen heb erg groot. Een uitslag van 47 is bijna dezelfde als een uitslag van 64 omdat de marge ±20 is. Patiënten weten marges nooit, ook ik heb me vaak ten onrechte zenuwachtig gemaakt omdat ik ze niet kende.

LES 3Opdracht 7 MeetinstrumentOok bij jouw ziekte wordt er gemeten, dat is nu eenmaal bij elke ziekte het geval. De spreuk Meten is weten is misschien een cliché, maar voor patiënten zijn clichés vaak alleen maar waar.A Wat wordt er bij jouw ziekte gemeten? Welk instrument wordt daarbij gebruikt? Hoe werkt het instrument? (Als er meerdere instrumenten zijn moet je kiezen)

01 -02 -1954

naald met houdertje

bloedbuisje

Cuvet en meetcomputer

plaatjes onder de microscoop

B Maak in WORD een principeschema van het meetinstrument en schrijf de uitleg erbij. Sla je document op onder de naam MEETINSTRUMENT.

APPARAAT: INFUUS3) 11

Mijn behandeling bestaat uit het verstrekken per infuus van eenstootkuur prednison. Ik krijg 1 gram toegediend, in de hoop datmijn immuunsysteem weer aangeslingerd wordt. Hoe werkt dat, dat toedienen?

Een infuus is een plastic zakje chemicaliën dat via plasticslangetjes in je bloed wordt gedruppeld. Aan de plastic slange-tjes zitten slimme kraantjes waarmee je de stroomsnelheid kuntregelen. Verder zitten er koppelstukken naar losse zakjes met fy-siologisch zout om de boel bij aan- en afsluiten te kunnen voor- en naspoelen.

Het geheel komt uit in een naald die bij mij in een ader isgeprikt. De naald wordt met de bloedstroom mee geprikt (stro-mende vloeistoffen zuigen een beetje). De verpleegkundige dieje prikt steekt een uitzonderlijk scherpe metalen naald in een vat.Die prik voel je nauwelijks, maar je moet de prikkels tellen: bij deeerste prik gaat de naald je vat in (dat is goed). Als je een twee-de prik voelt is het foute boel, dan is per ongeluk de naald doorje vat heen geprikt. Dan moet het over omdat de medicijnen in jebloed moeten lopen, ipv in je vlees. Fig 3 principeschema infuus

Als de naald na die ene prik in je bloedvat zit gebeurt er iets heel slims: over de scherpe metalen naald heen wordt een plastic slangetje je bloedvat ingeschoven. Dat is handig: zo´n slangetje is flexibel en kan dus geen schade in je vaten veroorzaken en bovendien is het breder zodat de infuusvloeistof er beter doorloopt dan bij gewone naalden. Slim hè, dit soort techniek! Mensen die dit soort dingen verzinnen zijn volgens mij echt slim.

Infusen werken op druk, het zijn simpele natuurkundige apparaten. Omdat de zakjes ruim een meter boven je arm hangen lopen de bloedvaten vanzelf vol met de vloeistof (die meter hoog-teverschil zorgt voor overdruk). Maar, als je naar de WC wandelt en je hand optilt stroomt het bloed de slangetjes in, die dan pijlsnel rood worden. (Kun je leuke geintjes mee uithalen als je de zuster wilt pesten!)

Tot slot een vaderlijke opmerking voor de situatie dat je misschien onverhoopt zelf medi-catie in een infuus krijgt toegediend. Artsen en zusters zijn altijd erg betroken en werken mee-stal heel hard, een foutje is zo gemaakt. Controleer altijd zelf of je de goede dosis krijgt toe-gediend. Praat er over met degene die je het infuus geeft. Men vindt dat heel normaal en rea-geert altijd aardig op vragen daarnaar.

B MEETINSTRUMENTEN EN APPARATENOpdracht 8 ApparaatVaak, niet altijd, zijn het apparaten die je helpen bij het beter worden. In mijn geval wordt de medicatie per infuus toegediend. Hierboven zie je mijn uitleg van de werking van dat apparaat.C Is er bij jouw ziekte ook zo´n apparaat? Zo ja, hoe werkt het? D Maak in WORD een principeschemaatje van de werking van het apparaat en schrijf de uitleg erbij. Sla je document op onder de naam APPARAAT.

Prednisonnn

zoutopl

12 THERAPIE

protocolAls eenmaal de diagnose gesteld is wordt er behandeld. Ziekenhuizen werken tegenwoordig met protocollen, waarin aangegeven wat artsen achtereenvolgens aan therapieën kunnen doen. Bij elke ziekte hoort zo´n protocol. Protocollen staan gewoon op het INTERNET Het is niet moeilijk om het protocol van jouw ziekte op te zoeken. Effe GOOGELEN en klaar is Kees! Ik heb het protocol van Werlhoff natuurlijk ook opgezocht. Het is moeilijk om zo´n protocol volledig te doorgronden als je geen medische opleiding hebt gehad, toch heb je er wel wat aan als je dingen wilt weten.

Het voordeel van het werken met protocollen is dat de ervaringen met de behandeling van andere patiënten er in gebruikt worden. In de protocollen is enorm veel onderzoek aan patiënten opgeslagen, op deze manier worden patiënten beschermd tegen slechte artsen. (Komt ook voor, slechte artsen! Bronsveld is natuurlijk de beste internist van Alkmaar!)

In het protocol van mijn ziekte stond eerst gammaglobuline, het dure medicijn dat altijd werkt en dat Berend Hol in die veel te lage dosis aan mij gaf. Gammaglobuline staat nu niet meer als eerste stap in het protocol. Deels vanwege de hoge kosten, maar vooral omdat men ervaren heeft dat het dure spul nogal eens heel snel afgebroken wordt. (Waarna het plaatjes niveau in een dag kan terugzakken. Weg plaatjes, geld pleite!)

Protocollen zijn een soort stappenplannen. Dat klinkt een beetje eng, maar gelukkig mogen artsen afwijken van de protocollen. Zij volgen ten slotte de patiënt, zij zien wat er aan de hand is en zij zien hoe de patient reageert. Artsen weten dus het beste wat er moet gebeuren. Maar, ze moeten hun afwijkingen wel kunnen beargumenteren, ze moeten kunnen uitleggen waarom ze anders handelen dan in het stappenplan is aangegeven.

Als bij elke patient begint Bronsveld bij mij met het protocol. De laatste keer dat ik hem zag zette hij de computer aan en zei spottend "Werlhoff, kijk het protocol. " Met de muis schoot hij door de stappen van het protocol. "Goed zo. Effe kijken wat we tegenwoordig moeten doen!" Op tafel lag mijn status, een groene map van ruim 1,5 cm dikte, vol ongeordende4) gegevens over eer-dere uitbraken. Bronsveld kent die niet uit zijn hoofd maar bladert tijdens het gesprek in de sta-tus. Tijdens zo´n gesprek ben ik heel alert en stel in hoog tempo allerlei vragen. Er wordt tussen Bronsveld en mij geargumenteerd, hij geeft me daar ook alle ruimte voor. Volgens mij is dat heel goed. Bronsveld weet alles, of althans heel veel, van mijn ziekte af. Ik weet alles, nou ja, veel te veel, van de eerdere uitbraken en ik breng in ons gesprek mijn ervaringen in.

medicijnenBij mijn beschrijvingen van de meetinstrumenten en apparaten waar ik mee in aanraking kom heb je al gelezen waaruit mijn behandeling bestaat. Bij mij gaat het volgens het protocol. Ik krijg per infuus twee of drie dagen achtereen een stootkuur prednison (1 gram) en daarna slik ik een onder-houdsdosis prednison van 60 mg per dag. Die onderhoudsdosis dient om te voorkomen dat ik een recidief (herhaling) krijg. Prednison is hèt medicijn voor Werlhoff, het is trouwens een middel dat bij veel ernstige ziekten wordt gebruikt.

Prednison is ´n algemene ontstekingsremmer, die de in mijn geval ongewenste wisselwerking tussen antistoffen en de bloedplaatjes remt. Die 60 mg, die ik na de stootkuur iedere dag slik, is een hoge dosis. Er is door Bronsveld een afbouwschema opgesteld waarin de dosis zo snel als maar enigszins verantwoord is omlaag gaat. Het grootste gevaar zit hem in dat omlaag gaan, dat mag beslist niet te snel gaan. Prednison is een stof die invloed heeft op de hormoonproductie in je lijf. Als je ineens stopt dan raakt de hormoonproductie in de war en dan kunnen er gevaarlijke toe-

ZIEK ZIJN, …, BETER WORDEN? 13

standen optreden. Daarom moet je altijd in overleg met een arts afbouwen en nooit zo maar stop-pen met de medicatie. (Over medicijnen moet je trouwens nooit alleen beslissen, zelfmedicatie komt veel voor - vooral bij artsen! - en is het stomste wat er is. Met je arts argumenteren over medicatie is wat anders, dat is heel verstandig omdat het de arts inzicht verschaft. Rommelen met pillen is hartstikke stom, omdat je vooral op je gevoel afgaat en niet op echte kennis.).

Ik zit dus na een uitbarsting van Werlhoff altijd enige maanden vast aan de prednison. Dat is het ergste van mijn ziekte. Net als mensen die veel zieker zijn dan ik moet ik een tijdje leven met prednison. Als ik eerlijk ben kan ik alleen maar zeggen dat dat een ramp is. Je voelt je vreselijk. In het ziekenhuis zei een oude vrouw het ooit heel mooi tegen me, nadat ze me de open wonden op haar huid had laten zien die het gevolg waren van jarenlang prednison gebruik. “Pred-nison maakt een veertje van je: ´s morgens gaat alles vanzelf, dan heb je windje mee en hoef je niets te doen, ´s middags heb je wind tegen, dan lukt niets meer dan ga je achteruit als je voor-uit trapt.“

bijsluiterAls je de bijsluiter van prednison leest dan schrik je van de mogelijke bijwerkingen; een opge-jaagd gevoel, vochtophopingen onder de huid, een bolle kop (halve maansgezicht), een dunne huid, een behoorlijke gewichtstoename, een hoge bloeddruk, een grote kans op botontkalking en nog veel meer gezelligs kan mijn deel worden. Tegen botontkalking moet ik Calcium kauwen, met eten moet ik fors matigen enz enz..

Uit eerdere uitbraken van mijn ziekte ken ik bijna al deze verschijnselen. Ik word zo maar 5 kilo zwaarder van Prednison, soms heb ik er in de eerste week al 3 ruim kilo bij. Als ik enkele weken prednison heb geslikt krijg ik problemen met slapen. Ik heb periodes mee gemaakt dat ik maar enkele uren per nacht sliep. Op dat moment was dat nooit erg, ik loste mijn overdaad aan tijd op door dikke intellectuele boeken te gaan lezen (zie bijlage III). Maar, aan het einde van de therapie, als ik ga afbouwen en als ik de gratis energie van de prednison mis, dan word ik moe. Dan ga ik avond aan avond om 7 uur naar bed om bij te tanken. Dan lees ik maanden lang niks.

Het opgejaagde gevoel is het vervelendste, dat zullen jullie ook in de les aan me merken, ik doe alles net even sneller dan anders. Ik moet me zelf heel bewust afremmen. Het is net alsof ik door een jachtige hond word voortgetrokken en alleen maar aan de hondenriem achterover moet hangen. Soms zul je me te jachtig zien, soms zul je me zien afremmen.

second opinionZiekten kunnen gaan lijken op vrienden die je al een heel leven kent: ze zijn je heel nabij, maar ze doen wel eens iets wat jij niet wilt of niet verwacht. Ziekten vertonen nog al eens een eigen karakter.

Bij mijn ziekte is dat ook zo. De eerste drie keren ging de therapie voorspoedig. Even een paar dagen opsluiten en wat mooie boeken lezen, even een stootkuur prednison en tot slot de 60 mg onderhoudsdosis met afbouwschema. Maar toen ging het anders. Toen ik na de 3e uitbarsting afbouwde kreeg ik tot mijn grote schrik een recidief. Binnen een maand kwam het terug. Die 4e keer was mijn schrik het grootst. "Hier kom ik niet meer van af!" dacht ik.

Bronsveld wilde mijn milt eruit halen. Ik zag daar tegen op: "Dat orgaan zit er toch niet voor niks!". Na wat heen en weer praten kreeg hij gevoel voor mijn moeite met de operatie. "Is het goed dat ik een second opinion vraag bij een bevriende internist", vroeg ik. "Geen enkel probleem, tuurlijk niet." Na nog wat heen en weer praten, waaruit bleek dat mijn kennis al jaren

14 ZIEK ZIJN, … , BETER WORDEN?

niet meer in een gewoon ziekenhuis werkte, maar tegenwoordig in epilepsieonderzoek zit, kwam Bronsveld met een verrassende zet. "Weet je wat we doen, we vallen die kennis van jou niet las-tig, ik doe de second opinion voor je! Ik leg jouw geval voor aan m´n oude hoogleraar in Amsterdam en we kijken wat hij zegt. Okay?"

Ik stemde toe. Een week later zaten we weer tegenover elkaar. "We proberen je milt te sparen. We doen eerst wat anders, heb ik van mijn oude prof! Ik houd je op 60 mg en we gaan maandelijks een stootkuur doen. Het immuunsysteem lijkt op een oude auto, je weet wel, de mo-tor die het niet meer doet en die je moet aanslingeren. Dat gaan we 6 keer doen. We gaan om de maand op twee achtereenvolgende dagen een stootkuur doen. Na een half jaar kijken we of het systeem het weer doet. Mijn prof zegt dat het vaak goed gaat. Doen?"

We hebben het gedaan en ik ben nu 8 jaar zonder uitbarstingen geweest. Tegenwoordig zit deze aanpak van maandelijks stoten in het protocol, blijkbaar hebben meer mensen er baat bij gehad. In het vroegere protocol is tussen de eenmalige stoot met onderhoudsdosis en het ver-wijderen van de milt nu een stap ingevoegd, die van het herhaald stoten. Mijn geval is één van de gevallen die daartoe heeft geleid. Snap je nu waar protocollen goed voor zijn? Anderen leren van ervaringen die mijn soortgenoten en ik hebben opgedaan.

LES 4 THERAPIEOpdracht 9 zware ingrepen of pillenMedische ingrepen zijn lang niet altijd leuk, soms zelfs heel zwaar. Hetzelfde geldt voor veel medicatie, soms is het erg belastend. Maar ja, beide zijn helaas vaak noodzakelijk.A Bij opdracht 5B heb je voor jouw ziekte in het bestand THERAPIE genoteerd wat men aan jouw ziekte kan doen. Zoek uit hoe zwaar of hoe moeilijk de therapie is en noteer je be-vindingen in datzelfde WORD-bestand THERAPIE.Opdracht 10 protocolJe hebt bij opdracht 5 al het protocol van jouw ziekte opgezocht en de eerste stappen met plakken en knippen in het bestand PROTOCOL gestopt.B Wat zijn de eerste stappen? Zijn er bij jouw protocol ook argumentaties denkbaar van een patient die een bepaalde stap niet wil zetten en dus met zijn arts gaat argumenteren? Noteer je bevindingen in het WORD-bestand PROTOCOLJe moet alle medische bestanden (diagnose, mechanisme, instrumenten en apparaten en thera-pie) leren voor de toets. Ik moet ze nu hebben om ze na te kijken. En op het web te zetten.C Mail jouw bestanden naar BTn@jpthijsse.nlOpdracht 11 verhaalJij bent als Ikpersoon een verhaal aan het schrijven van iemand die jouw ziekte heeft en die het redt. In de gevalsbeschrijving is dat duidelijk aangegeven. Er gebeurt niets vreselijks met jouw zieke, maar zijn leven komt wel op de kop te staan.C Verwerk de zwaarte van de ingrepen en de medicaties en verwerk de mogelijke keuzes in discussies in je VERHAAL. Houd het simpel en kort!

LEVEN MET MIJN ZIEKTE 15

meestal ziektevrijOmdat ik een acute Werlhofflijder ben is er meestal niks aan de hand.

Ik heb nu in 14 jaar 6 uitbraken gehad. Als ik even stel dat bij mij een uitbraak gemiddeld 3 maanden pillen slikken betekent, dan ben ik dus in totaal in 14 jaar ongeveer anderhalf jaar pa-tient geweest. Dat is veel, anderhalf jaar, maar twaalf en een half jaar is veel meer! En in die jaren was er echt niet zo veel met me aan de hand. Ik ben één keer ten onrechte bang geweest voor een nieuwe uitbraak (zittend in bad ontdekte ik rare strepen op mijn huid die ik net zelf had aangebracht!). Deze mis-hit kostte niks, alleen maar een wandeling naar het ziekenhuis en de kosten van bloedonderzoek (11 euro geloof ik) . Ook heb ik me wel eens zorgen gemaakt over de invloed van prednison op mijn botten en mijn hart, maar er is eigenlijk nooit iets gebeurd dat echte zorg rechtvaardigt.

net als vroegerIn de ziektevrije periodes leef ik zorgeloos. Dat dank ik aan mijn internist, Bronsveld, die me

ervan heeft overtuigd dat ik niet moet meten. Ik moet me niet bekreunen om de aantallen plaat-jes in mijn bloed. Als het mis gaat zie ik het vanzelf en dan moet ik gewoon naar de EHBO lopen en verstandige dingen doen. Mijn huisarts heeft een keer tegen me gezegd dat ze nog een klantje met Werlhoff heeft, zelfde beeld van lange ziektevrije periodes. Maar, zei ze , hij maakt zich ontzettend druk over zijn ziekte.

Er zijn in de ziektevrije periode niet zo veel dingen anders dan vroeger. In gesprekken gaat het wel eens over wat anders dan vroeger. Mijn vrouw vindt dat ik zo´n metalen SOS-plaatje om mijn nek moet hangen, dat ze bij ongevallen weten dat ik Werlhoff heb. Ze heeft misschien gelijk, maar ik heb nooit zo´n ding laten maken (zij ook niet, misschien iets voor Sinterklaas ofzo!). Soms zie ik Werlhofflijders en dan praten we erover. Dat is het geloof ik wel zo´n beetje.

O nee, toch niet. Ik praat in ziektevrije periodes liever niet over mijn ziekte. Ik heb last van een soort van bijgeloof dat ik door over mijn ziekte te praten een nieuwe uitbraak oproep. In de intellectuele clubjes waarin ik zit, en waarin ik over moeilijke boeken praat, remt dat bijgeloof me wel eens. Bijgeloof is natuurlijk onzin, maar ondanks al mijn intellectuele gedoe en ondanks mijn permanente pleidooi tegen leerlingen en allerlei gesprekspartners voor een wetenschappelijke en rationele houding in het leven heb ik last van dit restje magisch denken.

ziekenhuisBij een uitbarsting is er wel wat aan de hand. Dan gebeuren er ook dingen die het waard zijn hier opgeschreven te worden, waarin ik niet altijd even heldhaftig naar voren kom (arme vrouw, arme kinderen).

Uitbarstingen zie ik aan mijn huid, blauwe plekken en puntbloedingen treden als eerste op. Wat later gaan de natte delen bloeden, rood slijm en bloedblaren in mijn mond. Ik zeg altijd dat ik er niks van voel maar dat is niet helemaal zo. In mijn status staat dat ik me rillerig voel en dat mijn bloeddruk hoog is. Waarschijnlijk komt die hoge bloeddruk door angst. Ik voel me altijd erg angstig als ik net ontdekt heb dat het weer mis is. Ik loop dan onrustig heen en weer, in ge-dachten pijlsnel de boel voor de komende dag in het ziekenhuis organiserend. Welk boek neem ik mee (dat is altijd even nadenken want het moet bij mijn stemming passen, anders zit ik op zaal alleen maar te piekeren!), waar is mijn ponsplaatje, waar is mijn portemonnee, mijn mobiel enz..

Vervolgens loop ik alleen naar het ziekenhuis, ik kan niemand om me heen velen. Voor mijn

16 LEVEN MET MIJN ZIEKTE

vrouw moet dat heel vervelend zijn, maar ze is verstandig en ze laat me. In het ziekenhuis is de transformatie kompleet. Ik heb alle zenuwen onder controle en ik ben de rationele patiënt die doet of hij heel precies weet wat er aan de hand is. Ik loop naar de EHBO van het MCA en vertel mijn verhaal en zeg dat ze me zo snel mogelijk per infuus 1 gram prednison moeten geven. Toen ik de laatste keer kwam en aan de zuster begon uit te leggen wat Werlhoff is werd ze boos op me: "Meneer, u komt hier een groot ziekenhuis binnen lopen, denkt u nou echt dat we hier nog nooit een Werlhofflijder hebben gezien!”

Op de EHBO in de behandelkamer krijg ik een lichamelijk onderzoek door een co-assistent en een bloedprik. Na een uur of drie wachten en lezen is er dan altijd wel een arts gevonden die de verantwoordelijkheid voor het infuus neemt en word ik behandeld. De run duurt een dik uur en na een kleine vijf uur wandel ik weer naar huis. Meestal ben ik dan heel rustig en altijd heb ik mijn eerste boek uitgelezen.

Er is geen reden voor opname in het ziekenhuis. Ze kunnen daar niets met me doen. Het is een kwestie van wachten tot het met de plaatjes weer beter gaat.

thuisThuis ben ik niet echt rustig , voor mijn huisgenoten ben ik in die toestand lastig (zo gebiedt de eerlijkheid me te zeggen). Ik kan absoluut geen mensen om me heen verdragen, omdat ik bang ben voor stoten en aanraken. Ik houd letterlijk afstand5). Daarom sluit ik mezelf in mijn werkkamer op en doe geen gewone huishoudelijke dingen, helemaal niets! Ik zoek een stapeltje boeken en lees ze een voor een uit tot ik weer aan het werk ga. De laatste keer had ik 7 boeken gelezen toen ik weer naar school ging (elluk nadeel hep se foordeel). Behalve lezen doe ik ook altijd schoolklusjes die er nog liggen, van die schrijfklusjes waar je tijd voor nodig hebt.

In de tussentijd is er met mijn arts altijd telefonisch contact over de te nemen stappen, zo regelen we de medicatie, de onderhoudsdosis prednison die een recidief moet voorkomen. Zo af en toe wandel ik naar het ziekenhuis om te prikken.

Het lijkt prima te doen, zo´n ziekte met van tijd tot tijd een gedwongen time out om leu-ke en nuttige dingen te doen, onderbroken door wandelingen in het fraaie park voor mijn huis. Maar, dat is niet helemaal waar. Ik ben altijd een beetje te actief, een beetje hyper. Ik lees meer dan anders, ik schrijf meer dan anders en ik beweeg veel minder dan anders. Dat komt allemaal door de combinatie van gedwongen stilstand en prednison, is niets aan te doen.

De laatste keer heb ik geprobeerd meer ZEN te worden, tijden aan niets te denken, een uurtje of wat prikkelarm te organiseren. Maar echt gelukt, nou nee., dat niet. Ik ben dit project gaan schrijven naast al mijn eindeloos gelees en de andere dingen die ik op de computer allemaal doe. Het dendert en dondert in mijn kop heen en weer en daar moet ik iets mee.

Dat denderen is niet psychologisch, maar chemisch. Ik zit gewoon onder de dope. Ik denk vaak aan die vrouw die prednison met een veertje vergeleek, ´s morgens wind mee en ´s middags wind tegen. Preciezer dan die eenvoudige vrouw heb ik het niemand horen zeggen, maar zij had dan ook het meeste prednison van iedereen geslikt, zij had er echt verstand van.

weer aan het werkBij mijn ziekte is 40 x 109 plaatjes per liter de veiligheidsnorm. Meestal heb ik dat weer een paar dagen na de stootkuur, maar de laatste keer duurde het wat langer (9 dagen en 7 boeken)

Zodra ik boven de 40 zit ga ik weer naar school. Dat is maar het beste. Ik doe weer wat, fysiek, namelijk er heen fietsen. Ik spreek weer eens iemand en het werk wordt ook nog gedaan. Werken is goed voor mijn humeur en dus ook goed voor mijn lieve huisgenoten, die weer een

ZIEK ZIJN, …, BETER WORDEN? 17

afwassende man en een voorlezende vader hebben, in plaats van een teruggetrokken angsthaas. Er gaan vele zuchten van verlichting door het huis als ik boven de 40 zit, dat zul je begrijpen.

In deze fase meet ik vaak mijn bloedplaatjes, zeker 3 keer in de week. Soms krijg ik van Bronsveld op mijn lazer dat ik te vaak meet, soms benadrukt hij niet op vrijdag maar op donder-dag te meten (op vrijdag doen ze vaak niets meer, dan is het ziekenhuis al bijna net zo dicht als in het weekend). Ik heb geleerd tevoren na te denken over de vraag wat ik met negatieve en wat ik met positieve uitslagen doe. Het helpt me daar voor het meten over na te denken, ik meet niet als ik weet niets met wat welke uitslag dan ook te doen. Soms is dat zo!

Op school is men altijd erg aardig voor me als ik er weer ben. Iedereen is blij me weer te zien, zelfs leerlingen. Dat doet me goed, net als de aardige kaarten die er altijd in de eerste fase naar mijn huis gestuurd worden. Vaak staan er geweldige opmerkingen op, waaruit blijkt hoe goed leerlingen me kennen. Ik denk bijvoorbeeld aan de opmerking van Sebastiaan Brinkhorst, een leerling met motivatieproblemen die door mij achtervolgd wordt, "Beterschap meneer, niets doen is niet erg!”

afbouwenAls de boel echt herstelt moet ik mijn medicijnen gaan afbouwen. Dat is het ergste. Ik ben dan als de junkie zonder shot. Ik zie wit. Ik voel me moe. Ik sleep me naar school. Ik ga ´s avonds om 7 uur naar bed en ik doe niets, geen donder. Mijn gratis energie is weg en ik ben helemaal niets. Pas na enige maanden komt er weer wat kleur op mijn gezicht en ga ik weer grappen maken.

In deze laatste fase hecht ik er aan dat mijn omgeving weet heeft van mijn klachten. Als men dat niet zou weten zouden er de grootste ruzies kunnen ontstaan Ik heb geleerd van eerdere overbodige ruzies.

Zie voor die onnodige ruzies mijn volgende verhaal over de vraag WIE VERTEL IK WAT?

LES 5 LEVEN MET MIJN ZIEKTEOpdracht 12 klachtenOok bij jouw ziekte horen klachten. Ze kunnen het gevolg zijn van de ziekte, van de medische ingreep of van de medicijnen.A Zoek de klachten voor jouw zieke op het WEB op. Stop ze met knippen&plakken in een WORD-document KLACHTEN.B Omschrijf de klachten van jouw ziekte vervolgens in je eigen woorden in je document VERHAAL.Opdracht 13 communicatieMensen zijn nooit alleen, zeker zieke mensen niet die verzorging behoeven en die hun gewone werk niet kunnen doen merken hoezeer ze van anderen afhankelijk zijn. Om deze reden is com-municatie van belang, en vooral daarover nadenken. Mensen gaan vaak voor je denken als je ziek bent, zieken zeggen vaak veel te weinig.C Verzin bij je ziekte plausibele en irritante voorbeelden van voor jou denken door anderen.D Verzin domme gevolgen van zwijgen bij jouw zieke.E Verzin dingen waar je over moet communiceren met X, met Y enz enz.F Verwerk je voorbeelden in je WORD-bestand VERHAAL.

18 WIE VERTEL IK WAT?

15 jaarJongeren van een jaar of 15 denken gelukkig vaker over de liefde dan over ziekten en het zieken-kenhuis. Veel leerlingen hebben er een uitgesproken hekel aan om zelfs maar aan de mogelijkheid van ziek zijn te denken, die leerlingen zullen mij een ouwe zeur vinden met mijn project over ZIEK ZIJN, …, BETER WORDEN? Vooral mijn vraagteken zal ze irriteren! Leerlingen die zich aan mijn project ergeren kunnen gelukkig wat anders kiezen, je hoeft dit niet te doen. Ik hecht daar aan, want ik wil mijn project aan niemand opdringen.

Die leerlingen hebben in zekere zin gelijk. Ze wanen zich onsterfelijk en willen dat graag zo houden. In hun lichaam gebeurt rond het 15e levensjaar gelukkig meer dat met de liefde te maken heeft dan met ziek zijn. Daar houden ze zich liever mee bezig. Tot je 20e blijft dat in het al-gemeen zo. Omdat je je in die jaren lichamelijk steeds sterker voelt worden - je wordt letter-lijk groter en sterker en je gaat steeds meer kunnen - denk je niet zo vaak aan ziek zijn. Je denkt meer aan betere sportprestaties of zo. Zorgen om ziektes is iets voor oude mensen en de zorg die voor jouw kinderziektes nodig is wordt heus wel door je ouders geleverd. Jij bent tot je 20e haast onsterfelijk en dat is maar goed ook, anders zou je niet zo waanzinnig hard kunnen leren en groeien.

20 jaarMet het verlaten van het ouderlijk huis veranderen die dingen heel vaak. Zo verging het mij

en zo vergaat het velen. Ik werd na mijn 20e een hopeloze hypochonder, iemand die telkens denkt dat hij ziekte X heeft en dat het nu met hem afgelopen is. Bij mij was het patroon dat ik na een lange periode van tobben, waarin ik door mijn gepieker de klachten zelf verergerde en waarin ik al lang aan ziekte X overleden had behoren te zijn als ik ook echt door X getroffen zou zijn, uitein-delijk naar een dokter stormde en daar mijn krampachtig verhaal deed. De meeste doktoren wa-ren heel goed in staat mij gerust te stellen, de wandelingen terug naar huis na zo´n doktersbezoek waren dan ook altijd heel prettig. Ik leefde weer!

Je begrijpt het patroon in mijn overbezorgde 20-jarige gemoed: na ziekte X kwamen ziek-te Y en Z en dan begon het alfabet gewoon van voren af aan. Een sterk verhaal om de lachers op mijn hand te krijgen. In de hoogtijdagen van Ajax, toen ze altijd maar de Europacup wonnen, zat ik vaak naar het voetballen te kijken. Met vriendjes, op onze studentenkamers, nog in zwart-wit. Die wedstrijden waren bloedspannend, hoe goed Ajax ook was! Door de biertjes en door de span-ning kreeg ik last van hyperventilatie, ik ging gewoon te snel ademen en daar krijg je het benauwd van. Toen de vriendjes naar bed waren bleef mijn benauwdheid een keer te lang hangen en ben ik 10 km wezen hollen naar het dichtstbijzijnde ziekenhuis om aldaar te melden dat ik zo juist een hartaanval had gehad. Van Rhenen naar Wageningen hollen, nog wel tegen de berg op! Toen de zus-ters mijn bezwete bovenlijf zagen en mijn verhaal hoorden begonnen ze te lachen. ”Daar heb je er weer één!” Maar, er werd wel een ECG gemaakt en ik werd gerustgesteld.

Voor het gelach van de zusters heb ik me indertijd erg geschaamd. Verder heb ik veel te weinig op mijn donder gehad als ik me aanstelde. Pas later begreep ik dat dat komt omdat veel artsen hetzelfde mee gemaakt hebben. Elke arts maakt in zijn opleiding allerlei ingebeelde ziek-ten door, waar hij net de verschijnselen van heeft leren kennen. Er was vroeger zelfs een speciale naam voor dat verschijnsel, kandidatenziekte heette die ´ziekte´ van artsen in opleiding. In op-leidingen werd en wordt er veel aandacht aan besteed. Terecht, het is erg moeilijk om met ern-stige ziekten om te gaan en niet aan je zelf te denken. Medestudenten die medicijnen deden heb-ben me er altijd veel over verteld en veel over laten lezen.

ZIEK ZIJN, … , BETER WORDEN? 19

30 jaarToen ik zelf echte verantwoordelijkheden kreeg, dat wil zeggen dat ik kinderen kreeg die ook wel eens ziek werden, genas ik van mijn hypochondrische neigingen. Een arts in het MCA heeft me nog eens flink op mijn donder gegeven, dat ik me aanstelde met die stomme keel van me. Dat was goed, nadien ben ik nooit meer voor flauwekul naar een arts geweest.

Mijn ontwikkelingsgang als hypochonder is vrij normaal, hoewel het wat erger was dan echt nodig. Achteraf gezien had ik indertijd veel meer met mensen over mijn angsten moeten praten. Gewoon met medestudenten, dat had best gekund. Zij deden dat wel met elkaar. Ik deed dat niet uit een raar soort trots, maar, als ik weer eens zo nodig door een duur betaalde kracht gerust ge-steld moest worden had ik die trots niet. Ik dacht indertijd veel te veel na over mijn ingebeelde ziekten en veel te weinig over de effecten van praten. Die effecten zijn gigantisch, ze helpen je in je nadenken over allerlei dingen dus ook over angsten en ziektes. En of je ´t nou wilt of niet, over bepaalde dingen moeten we nadenken omdat ze tegen komen.

Gelukkig kom je meestal pas later met problemen rondom ziek zijn in aanraking dus je hebt nog wel even tijd om onsterfelijk te zijn en te leren praten over dit soort dingen. Jullie generatie is over persoonlijke dingen vaak veel opener dan de mijne, dat helpt ook(hoewel ook die openheid zo zijn valkuilen heeft6). Eén van mijn motieven met dit project over het inleven in de ander, de zieke mens, is je te leren nadenken over het communiceren over moeilijke dingen als ziekten. Ik kon het op tot mijn dertigste nauwelijks, terwijl ik toch echt niet de stomste ben.

ziekte als acceptatieprobleemEen ieder heeft acceptatieproblemen. Ik ook. Ik ben de laatste keer te optimistisch geweest. Ik dacht dat mijn ziekte zich net zo als de eerste 4 keer zou gedragen en dat ik na een weekje wel weer aan het werk zou kunnen. Mispoes! Mijn intieme vriend Werlhoff heeft zich tot een lastiger partner ontwikkeld dan ik eerst dacht, eentje die me niet zo maar laat gaan. Ik heb na de 5e keer in de herfstvakantie een recidief gehad en ik moet nu langer thuis blijven en wellicht moet ik ook nog aan een miltoperatie.

Bronsveld heeft me hard aangepakt. "Voor mijn part ga je thuis een proefschrift schrij-ven, zoek het maar uit. Maar, je doet het een beetje rustig aan! Je gaat niet naar school zo lang je plaatjes niet structureel boven de 60 zijn! Door dat hollen en vliegen kan het net mis gaan. Je moet minstens een week thuis blijven en waarschijnlijk veel langer, Tenhaeff! Je hebt veel en veel te veel haast, je bent goddomme niet verkouwen!"

Ik moet duidelijk zijn, geen te optimistische praatjes meer verkopen en op school duidelijk melden wat er aan de hand is. Voor de toetsweek verzinnen we wel oplossingen. ”De kids vinden al-les best, als er maar geen les is!" zei Bronsveld vals lachend tegen me.

ziekte als communicatieprobleemWie ziek wordt moet zijn omgeving van verhalen voorzien. Je bent er niet, je doet je werk niet of half, je moet verwachtingen over de toekomst uitspreken, je moet je medisch verhaal tig keer doen enz enz.. Over al deze dingen vragen mensen uitleg. Je kunt je maar beter op die uitleg voorbereiden anders geef je de hele dag vermoeiende persconferenties.

Het moeilijkst vind ik de medische verhalen aan halve bekenden. Mijn verhaal leidt namelijk altijd tot zo´n sombere blik van "Oh gut, hij gaat dood!" Bloed is iets engs. Ik ben niet van plan het loodje te leggen en ik wordt door die sombere blikken tegenover me altijd te optimistisch, te laconiek. Inderdaad alsof ik alleen maar een verkoudheid heb! Ik ben mijn MEDISCHE DOSSIERS gaan schrijven om van die gesprekken af te zijn. Ze werden gelezen en het heeft me geholpen.

20 ZIEK ZIJN , … , BETER WORDEN?

Moeilijk is het ook om in een periode van onzekerheid, waar ik nu in zit, toch goede af-spraken te maken over dingen die ik wel en die ik niet kan of wil doen. Men wil op school wel meewerken, maar de werkelijkheid van een school vol hollende mensen is weerbarstig. Afspraken maken is erg lastig. Hier is een goed en precies gesprek met harde afspraken nodig, of totaal afhaken tot alles echt opgelost is. Niemand is onmisbaar natuurlijk, ik ook niet.

Ik heb mijn omgeving in concentrische kringen ingedeeld, de kringen zijn van binnen naar buiten intimi, nabije collega´s en verre collega´s en leerlingen. Dit project mag iedereen lezen, het is een uitbreiding van de eerdere dossiers. Ik hoop dat men het doet, scheelt me een hoop geklets. Met nabije collega´s maak ik afspraken over ´t werk. Met intimi spreek ik over angsten die ik hier niet heb durven opschrijven Elk krijgt zijn verhaal en ondertussen ga ik eerst maar eens beter worden.

Hoe? Het oude recept: soms meten, veel wachten en heel veel lezen. Dit project is af, dus dat is over. Ik ga meer Zen in mijn leven stoppen!

O ja, ik heb niks geschreven over die ruzies met eerdere werkgevers over mijn ziekte. Was ik wel van plan. Maar, ik heb geen zin meer om al die troep op te schrijven. Ik ben niet echt ran-cuneus. Ik maak nu geen ruzies meer, want ik regel het beter. En die stomme rector hebben ze toen toch ontslagen, dus waarom zou ik hem verder pesten.

LES 6 WIE VERTEL IK WAT?Opdracht 14 niet vertellenMaak kringen die de sociale omgeving van jouw hoofdpersoon voorstellenA Welke dingen wil jouw hoofdpersoon niet aan iedereen kwijt? En waarom?B Geef dat per ring aan en stop je gegevens in het bestand VERHAAL.Opdracht 15 wel vertellenC Welke dingen wil jouw hoofdpersoon wel kwijt? En aan wie?D Geef dat per ring aan en stop je gegevens in het bestand VERHAALOpdracht 16 VERHAALE Maak je VERHAAL af.

LES 7 ZIEKTEWINST EN - VERLIESOpdracht 17 ziektewinstHet opdoen van ziekten verandert het leven, meestal is er verlies, soms winst. In het laatste stuk vertel ik daar drie verhalen over. Hieronder de opdrachten voor les 7.A Hoe is het leven van jouw zieke veranderd, kun je winstelementen verzinnen?B Stop die dingen in je VERHAAL.Opdracht18 ziekteverliesC Wat zijn de duidelijke verliesposten?D Stop ook die in je VERHAAL.Opdracht 19 VERHAALE Maak je VERHAAL nu definitief af en mail de hele troep naar BTn @ jpthijse.nl

ZIEKTEWINST EN –VERLIES 21

meer zienToen ik nog geen Werlhoff had heb ik nooit een Werlhoffpatient ontmoet. De afgelopen 14 jaar, sinds ik mijn ziekte heb, heb ik er tientallen gezien. Een van de weinige echt goede dingen aan het hebben van een ziekte is dat je meer gaat zien.

Ik heb heel wat leerlingen met mijn ziekte gehad. Op alle scholen waar ik werkte liep er wel eentje rond met spontane blauwe plekken (of erger). Ik heb altijd veel met die leerlingen over hun ziekte gesproken, iets wat die leerlingen goed deed (en mij ook). Ook heb ik veel met andere mensen over hun ziekten gesproken, dat deed ik altijd al. De ziektegeschiedenissen op de kaartjes in dit project zijn allemaal echte verhalen van echte mensen die ik ken of gekend heb.

Een paar verhalen over winst en verlies in het leven met ziekten.somber

Bij elke ziekte zijn er mensen met wie het door hun ziekte heel slecht gaat. Ik heb een keer een vrouw gesproken die al anderhalf jaar thuis zat met een score van iets van 10 en die in de WAO dreigde te belanden. Ze had het niet meer, ze wist niet of ze al dan niet haar milt moest laten verwijderen en ze belde mij op in het kader van een lotgenotencontact. Volgens haar arts had ze bij miltverwijdering 50% kans op genezing, omdat dan de met antistoffen ingekapselde plaatjes niet meer verwijderd worden (dat doet immers de milt). Gezien metingen aan haar milt was het niet helemaal zeker dat de afbraak in de milt zou zitten. Haar dilemma: moet ik dat hoge risico van 50% nemen met als mogelijk voordeel dat ik genezen ben, of moet ik wachten op het effect van medicatie of op spontane genezing met als voordeel dat ik altijd nog mijn milt eruit kan laten halen?

Er volgde een telefoongesprek van ruim een half uur met een volslagen onbekende, nogal angstige vrouw over erg intieme dingen. Het was geen prettig gesprek. Ik herinner me mijn hart-vochtige gevoel dat ik blij was niet in haar schoenen te staan. Later hoorde ik van onze contact-persoon dat ze voor de operatie gekozen had en dat ´t goed was gegaan. Nu zit ik zelf met haar dilemma van toen!

een ongelooflijk verhaalEr zijn ook altijd mensen met wie het door hun ziekte onverwacht goed gaat. Ik heb er eentje leren kennen die van haar ziekte beter is geworden, moeder van een vriendinnetje van mijn jongste zoon Galeyn. Deze vrouw, Ellen Jansen heet ze, is nu 38 en ze heeft al meer dan 13 jaar geen last meer van haar Werlhoff. ”Ik ben genezen!”, zegt ze zelf. Ze schrok zichtbaar toen ze hoorde dat ik al 8 jaar geen uitbraak meer had gehad en nu toch de sigaar ben. Op het school-plein van de basisschool van onze kinderen vertelde ze me haar wonderlijke verhaal.

“Van mijn 12e tot mijn 21e heb ik Werlhoff gehad. Ik zat altijd onder de blauwe plekken. Spontane bloedingen, overal! Ik heb ruim 9 jaar prednison geslikt. Verschrikkelijk, daar wordt je enorm speedy van! Mijn plaatjes waren altijd laag, vaak onder de 40. Hup, aan de prednison!“

Ik wist dat Ellen vroeger tophockeyster geweest is, ze heeft zelfs een keer het Nederlands elftal gehaald. “Hoe kan dat nou Ellen, ze slaan je toch hartstikke dood met die klere ballen en jij wordt hockeykeeper in Oranje met plaatjes onder de 40? Mijn arts zegt tegen me dat ik met plaatjes 37 thuis moet blijven, dat ik mijn kop niet moet stoten omdat ik anders een hersenbloeding kan krijgen!“

Ellen lacht: “Ik werd elke woensdag geprikt. Mijn getal was altijd rond de 40. Als het eronder was kreeg ik meer prednison en dan gingen we zaterdag weer meten of het hoger was. Door de prednison liep ik veel harder dan de rest. Ik was gewoon niet te houden, ze kwamen me

22 ZIEK ZIJN, …, BETER WORDEN?

niet voorbij! Bij mijn team hoorde een bevriende internist die alle medisch dingen regelde."Toen keeper Det de Beus stopte heb ik de selectie van het nationale team gehaald. Ik

heb ook een paar keer in Oranje gekeept, maar ze hebben me er uit gegooid omdat ik te veel stapte! “ Ellen lacht veelbetekenend: stappen is toch veel leuker dan topsport zeggen haar stoute ogen7).

een nog ongelooflijker verhaal!Mijn oud klasgenoot Michiel Westermann heeft jarenlang prednison geslikt vanwege de ziekte van Crohn die hij op zijn 26e ontwikkelde. De invloed van prednison op zijn leven is dramatisch geweest. Zijn verhaal is te mooi om hier niet te vertellen, alhoewel ik er niet helemaal zeker van ben of het wel echt waar is.

Ruim vijf jaar geleden las ik een interview met Michiel in de Volkskrant: hij werd in de krant gepresenteerd als één van de meest succesvolle ondernemers van Nederland. Samen met 2 vrienden had hij ooit het software bedrijf Pink Elephant opgericht en … wat later … voor vele tien-tallen miljoenen verkocht (of meer, ik weet het bedrag echt niet meer). We hebben het hier over de periode van de Internethype, waarin ondernemers gingen cashen. Ze verkochten de bedrijven die ze groot hadden gemaakt en gingen van de opbrengst leven. Zo ook Michiel.

Ik bekeek de krantenfoto. De scheiding in zijn haar zat naar mijn idee aan de verkeer-de kant. Maar ij was het, onmiskenbaar. Dit was wat er van Michiel uit mijn 5de klas van de HBS geworden was. Michiel was vroeger al bijzonder, allerlei herinneringen kwamen boven.

Michiel kwam nooit op school. Het was niet zo dat hij wel eens spijbelde, nee, hij kwam gewoon niet! Een andere klasgenoot van me heeft het klassenboek uit 1971 nog altijd. Onlangs heb ik met mijn eigen ogen gezien dat Michiel daar elke dag trouw absent is ingevuld.

Ik herinner me maar één keer dat hij er was. Hij las toen bij onze leraar nederlands, Jan van Houts, een opstel voor dat begon met een woeste uitroep: GODVERDOMME, DIE KUT SCHOOL! Ik hoor zijn schreeuw nu nog net zo duidelijk alsof Michiel zijn opstel hier voor me aan het voorlezen is. Wakker geschud door zijn uitroep kregen wij klasgenoten toen te horen waarom Michiel er nooit was. De precieze details van zijn problemen ben ik vergeten.

Ik weet nog wel dat ik Michiel heb geholpen met zijn B-vakken, hij gebruikte mij om daar voldoendes voor te halen. Voor andere vakken had hij anderen en hij slaagde met allemaal zessen. De leraar die hem dat opstel liet voorlezen was natuurlijk een groot pedagoog, hij heeft Michiel er door die actie bijgehouden. Ook later, toen we samen studeerden gebruikte Michiel me soms als praatpaal voor tentamens. Ik legde hem effe snel de stof van het tentamen differ-entiaalvergelijkingen uit, in ruil daarvoor nodigde hij mij dan uit voor feesten met leuke meiden, waar ik anders niet zou komen. Michiel was vlotter dan ik.

Via het internet heb ik contact met Michiel gezocht. We hebben elkaar gesproken op derde kerstdag van het jaar 1999. Bij het zoeken van een geschikte locatie in Amsterdam bleek de moeilijkheid dat Michiel en ik weliswaar beide erg veel cafés´s in Amsterdam kennen, maar er waren geen gemeenschappelijke kroegen die we kenden. Michiel bezocht de juppencafe´s, ik de oude studentenkroegen van vroeger. We spraken uiteindelijk af in één van zijn cafés, ergens in oud-zuid bij het concertgebouw.

ouwehoeren in de kroegTwee mannen van 47 die elkaar na jaren zien nemen in de kroeg hun leven door. In ons geval

ZIEKTEWINST EN –VERLIES 23

duurde dat ruim 3 uur en een stuk af zeven grote biertjes. We vertelden elkaar onze herinnerin-gen, met name herinneringen aan elkaar, en we vertelden wat er van ons geworden was. Werk, kin-deren, echtscheiding, ziekte, enz enz..

Ik wilde natuurlijk weten hoe hij de Pink Elephant had opgezet, want Michiel had niet zo veel met computers had ik zo het idee. Zijn verhaal verbaasde me. Een belangrijke oorzaak van het succes bleek de ziekte van Crohn en zijn jarenlang Prednisongebruik!

Michiel en ik zijn babyboomers. Wij zijn begin jaren 50 geboren, het staartje van de naoorlogse geboortegolf. Wij hebben geen studie van 4 jaar maar 2 of 3 studies van in totaal 13 jaar gedaan! Wij waren beide eeuwige studenten zoals zo velen van onze generatie, hoe verschil-lend we ook waren. Ik was heel studieus. Ik zat altijd in de boeken. Ik heb Biochemie, Natuur-kunde en Filosofie gedaan. Michiel was meer een losbol. Hij heeft in Wageningen Tropische Landbouw gedaan, niet afgemaakt, en in Delft Mijnbouw. Hij koos voor die exotische studies omdat hij net als zijn vader, een planter op het verre Martinique, uit Nederland weg wilde.

Naast de studie hadden we altijd baantjes. Ik heb zes jaar op de Universiteit van Am-sterdam les gegeven aan Wis- en Natuurkunde- en aan Informaticastudenten. Michiel richtte een eigen uitzendbureau op, de Pink Elephant (een engelse uitdrukking voor de kater die je voelt na een zware avond stappen!). Hij liet zijn medestudenten ´s nachts ponskaarten in de computer doen en streek als baas van het bureau de centen op. Zelf heeft Michiel nooit een ponskaart in handen gehad, zo begreep ik van hem.

Toen Michiel 26 was overkwam hem de ramp die Crohn heet, chronische darmontste-kingen die maar niet stoppen. Alleen wegsnijden van besmette darmdelen en prednison hielpen. Nog niet afgestudeerd en een dramatische gezondheid! “Wat moet er van mij worden?“, zo vroeg Michiel zich wanhopig af. Hij kreeg het Spaans benauwd toen hij zich realiseerde dat hij geen goede ziektekostenverzekering had en onverzekerbaar was. “Welke maatschappij wil mij in hemelsnaam verzekeren? Ik dacht ik moet rijk worden, zodat ik het zelf kan betalen!“ zei Mi-chiel terwijl hij me lachend aankeek in zijn juppenkroeg.

een jachtig levenVanaf dat moment kreeg zijn leven een andere wending. Hij ging tempo maken in plaats

van lapzwansen. De prednison en de angst voor geldgebrek joeg hem op. Een beetje speedy is handig als je hard moet werken. Michiel ging een managersopleiding in Fontainebleau bij Parijs doen. Bij terugkomst na een jaar zette hij de Pink Elephant om in een Software bedrijf, hij liet slimme wiskundejongens mooie applicaties ontwikkelen. Zo als hij mij stuurde bij het voorbereiden van zijn proefwerken en tentamens, zo stuurde hij nu andere jongens aan bij het opzetten van zijn bedrijf.

Ik las in die dagen moeilijke boeken over de vraag of machines kunnen denken, Dennet en Hofstaedter en zo. Michiel liet computers en slimme wiskundigen voor hem geld verdienen. Na het vierde biertje ging Michiel naar de WC, hij liep na een paar uur zitten mank, zo zag ik ineens. “Mijn beide heupkoppen zijn gebroken door de prednison.“, grijnsde Michiel. ”Ik heb twee kunstheupen. Volgende week ga ik skiën, geen enkel probleem!”

Ik heb in de kroeg flink tegen Michiel zitten aan zeuren of wel hij dankzij de prednison zo succesvol was met zijn Pink Elefant. Michiel hield dat vol, hij had het verhaal duidelijk al zo vaak verteld dat hij moeilijk stil kon blijven staan bij de ellende van prednison. De ziekte van Crohn heeft hij nu onder controle. Michiels ‛verhaal‛ is een mooi verhaal, dat ik graag vertel. Of het helemaal waar is weet ik niet. Soms levert ziekte winst op, dat weet ik wel! Daarom houd ik van dit verhaal.

24 BIJLAGE I EISEN EN BEOORDELING

Bij de beoordeling werken we bij Science en ANW altijd met 123-tjes. Je krijgt drie keer 1, 2 of 3 punten en je eindcijfer is in elke periode de som van je drie scores plus het ene punt dat je nu eenmaal altijd voor je naam cadeau krijgt.

Voor je verhaal kun je een bonuspunt krijgen als het echt bijzonder is qua stijl of qua in-levingsvermogen. De punten zijn als volgt te verdienen, elke categorie levert dus maximaal 3 punten op.(1) Ordelijke bestanden waarin je jouw plak en knipmateriaal bewaartGoogelen is handig, maar er zijn grote gevaren. Waardeloze bronnen zijn een gevaar, daarom geef ik hier en daar tips en daarom help ik je keuren. Plagiaat is een gevaar, andermans werk jatten en doen alsof het van je zelf is. Daarom moet je je bronnen bijhouden in die domme be-standjes die ik je laat maken. Geen domme bestandjes in een mapje ZIEKTE naar me mailen? Geen 3 punten!(2) Je uiteindelijke VERHAALOm dit verhaal gaat het uiteindelijk. Daarom geef ik voor de hele goede verhalen een bonuspunt. De beoordelingscriteria zijn hier juistheid van het medisch verhaal, inlevingsvermogen, vooral ook gebruik van de bediscussieerde thema´s en bovenal stijl.(3) Toets over alle medische informatie op het netNa les drie moet ik alle medische informatie hebben, die kijk ik na en verbeter ik. In de laatste les krijg je een toets over die informatie die dan op het net staat en die je daarvan moet leren. De items zijn DIAGNOSE, MECHANISME, THERAPIE en APPARATEN

VOETNOTEN1) Het idee voor dit project ontstond in het ziekenhuis bij de vijfde uitbraak. Ik zat op de EHBO in een behandelkamer te wachten op de uitslag van mijn plaatjes en op het toedienen van de stootkuur later die middag. Het eerste lichamelijk onderzoek had net plaats gevonden en in de hoek stond een computer. Ik mocht er van die aardige co-assistent op werken en in enkele minuten schreef ik een eerste bericht naar school dat ik PERSOONLIJK MEDISCH DOSSIER 1 noemde. Dat bericht diende om in mijn afwezigheid de leerlingen toch verstandige dingen te laten doen, maar ik besloot direct om in latere berichten verslag te doen van het verloop van mijn ziekte en die verslagen in dit project om te zetten.

Eenmaal weer aan het werk heb ik steun gezocht bij verstandige mensen in mijn omgeving om me voor al te stomme fouten te behoeden. In een vroeg stadium heb ik het projectidee bij twee kinderartsen, bij een psychologe, bij een docente verpleegkunde en bij de betrokken collega´s op school gedropt. De kinder-artsen zijn Govert Brinkhorst, vader van één van mijn leerlingen, en Johan Drewes, trouw lid van mijn filo-sofieclub in Hoorn. Ze reageerden enthousiast op mijn idee: ” Kan heel goed met kinderen van 15, zo´n project, maar …”. En dan kwamen de opmerkingen!

Vrijwel alle opmerkingen heb ik goed kunnen gebruiken. Hetzelfde geldt voor de dingen die Janneke Pols, klinisch psychologe, en Annet Merx, docente verpleegkunde aan het HBOV in Alkmaar tegen me zeiden. Zij kwamen met enkele ziektes uit de lijst waar ik niet aan gedacht had en ze overtuigden me van het belang van ziektes die juist in de puberteit een rol spelen (Anorexia, Diabetes, Psoriasis).

Na deze gesprekken besloot ik mijn casuïstiek te beperken tot gevallen die ik echt ken (zij het onder gefingeerde namen) en besloot ik alleen gevallen te nemen van mensen die goed met hun ziekte kunnen leven, hoewel met hindernissen.2) Mijn verhaal over het aantonen van aanmaak is wat te simpel. Om leukemie uit te sluiten wordt vooral gekeken naar de kwaliteit en de verhoudingen van alle bloedcellen: rode bloedlichaampjes, witte bloedlich-aampjes en bloedplaatjes. Met de bloedplaatjes van Werlhofflijders is vaak wat aan de hand zo heb ik la-

BIJLAGE II VOETNOTEN 25

ter van een arts en uit het protocol begrepen, vandaar wellicht de opmerking van Bronsveld waar ik zo on-gerust door werd over de te lage kwaliteit van mijn plaatjes.3) Sommige collega´s vonden mijn opzet in dit project te soft: te veel filosofie, te weinig harde weten-schap. Als jij je afvraagt waarom ik je apparaten laat beschrijven dan ligt de aanleiding in die kritiek van collega´s op mijn project. Ik ben het daar niet mee eens, maar om ze te behagen heb ik er instrumenten en apparaten bij gegooid, die kom je namelijk in ziekenhuizen tegen! Het is trouwens ook goed voor B-leerlingen om de apparaten in hun omgeving te begrijpen!4) Een van mijn meelezers, de kinderarts Johan Drewes die volgens mij heel precies is, vond dat ik dat niet kon opschrijven. "Als het goed is zijn die statussen geordend!" zo merkte Johan heel precies en bits op. Ik twijfel er niet aan dat door Johan ingevulde patiëntenstatussen er keurig uitzien, net als de mijne die voor het merendeel uit door Bronsveld gemaakte aantekeningen bestaan. Maar, het gaat om losse briefjes en formulieren die in de tijd geordend zijn, er is geen andere ordening dan de tijd. De arts vult elke keer weer een nieuw formuliertje in en stopt dat in de status.

Bij het toekomstig elektronisch patientendossier zijn er veel meer mogelijkheden voor ordening. Zo zou je bijvoorbeeld de uitslagen van mijn bloedprikken in een simpel grafiekje kunnen zetten (plaatjes te-gen de tijd), waarin tijdstip 0 het moment van een nieuwe uitbraak is. Dat biedt extra mogelijkheden.

Met zo´n dossier zou mijn consult van 8 oktober anders verlopen zijn en zou mijn laatste recidief mogelijk voorkomen zijn. Bronsveld had toen het idee ´Bij Tenhaeff herstelt het altijd snel, dus we moe-ten prednison afbouwen´. Ik was bang voor een recidief en was dus tegen snel afbouwen. Ik slaagde er in dat gesprek niet in Bronsveld te overtuigen, dat was met de juiste gegevens wel gelukt. Want bij mijn 3e en bij mijn 5e uitbraak was het reactiepatroon van mijn lichaam identiek: een nieuwe uitbraak na 3 weken bij afbouwen op 30 mg prednison. Ik wist dat en zei het, Bronsveld had een ander beeld. No hard feelings!5) Ik kan dit alleen maar verduidelijken met een interessant psychologisch proefje. Pak een potlood-stomp in je rechterhand. Houd het stompje vast tussen je duim en je middelvinger en druk met je wijs-vinger op de bovenkant van de stomp. Als het goed is voelt het nu alsof de punt van de stomp ´n verlengstuk van je wijsvinger is. Je lichaam wordt verlengd door ´t potloodstompje, dat als prothese fungeert. Als ik op thrombo´s nul zit heb ik iets soortgelijks: het lijkt wel alsof ik een wolk om me heen heb van ruim een me-ter, waarbinnen geen andere mensen en dingen mogen komen. Dit aura (sic) beschermt me tegen stoten en botsen. Maar, mijn jonge kinderen begrijpen daar geen donder van en maken rustig een handstand binnen mijn aura, wat tot een hoop kabaal van mijn kant leidt.6) Vaak ben ik verbijsterd over de openheid waarmee de huidige generatie leerlingen in mijn lokaal over zulke intieme zaken als de liefde spreekt. Zelfs in mijn aanwezigheid gaat dat gewoon door! Mijn idee is dat zulks ten koste gaat van de intensiteit van de gevoelens. Is dit ouwelullenpraat, of is het terechte kritiek op kinderen van de mobiele-telefoon-generatie, die hun intimiteiten zo maar in de openbaarheid gooien?7) Ellen Jansen is door haar ziekte echt veranderd: ”Ik denk er nog iedere dag aan! Als ik wakker wordt ben ik blij met de nieuwe dag, door die ziekte. Iedere dag opnieuw. Ik ben er een positief mens van gewor-den. Ik ben vreselijk bang voor leukemie geweest, toen ik Werlhoff kreeg had ik net een vriendinnetje aan leukemie verloren. Vandaar. Ik vergeet nooit het moment dat ik hoorde dat ik geen leukemie had! In de ka-mer waar ik toen speelde de radio muziek van het Rosenberg-trio, zenuwen muziek.” 8) Alle personen uit mijn lijst ken ik echt, soms uit de literatuur en soms persoonlijk. (Ik houd wel van verhalen maar niet van zwetsen.) Mensen die ik echt ken heb ik andere namen gegeven, behalve Marijke, Maarten en Michiel die immers met hun ziekte zelf de publiciteit hebben gezocht. Als zij dat doen mag ik van mezelf ook over hun geval schrijven. Als het maar klopt wat ik schrijf, maar dat spreekt voor zich! De eerlijkheid gebied te zeggen dat ik sommige levens een beetje veranderd heb in mijn verhaaltjes. Die veranderingen waren altijd verbeteringen, ik ben niet zo vals als ik lijk!

26 BIJLAGE III LITERATUUR EN SITES

Hieronder een lijstje met boeken en WEB-sites waar ik wat aan had. De lijst is niet uitput-tend, hier en daar intellectueel (*), soms zelfhulp (#), kinderboek (o) of literair (L).

Biografisch aanpak van ziektenKarin Spaink, Het strafbare lichaam ( *)Douwe Draaisma, Waarom het leven sneller gaat als je ouder wordt (* )A Luria, The Mind of the Mnemonist ( *)Oliver Sachs, Een Antropoloog op Mars (*)AnorexiaKjenti Scheen, Maanmeisje (o)Hooimans, Verloren Lust ( #)AstmaChristine Kliphuis, De astma van Alex (o)DiabetesFS Malki, Voeding bij diabetes mellitusEpilepsieCalvin en Ojemann, Ontdekkingstocht door de hersenen (1995) (* )Hartritme stoornishttp://www.sport.nl/boek.php3?artid=1398 een sportarts over ritmestoornis en sportenKinkhoesthttp://www.ouders.nl/moff2001-01a.htm twee recensies van een flauwekulboek over zin en onzin van inenten (door een lichtgelovige expert en een immunoloog)Gilles de la TouretteOliver Sachs, De Man die zijn vrouw voor een hoed hield (II, Witty Ticky Ray) (L)LeukemieFloortje Peneder, Het dagboek van Floortje Peneder (1994) (L)http://www.detegenprestatie.nl/ WEB-site Maarten van der Weijden (oudleerling van me)Meningitishttp://www.meningitis-stichting.nl/PestWilliam McNeill, Mensen en Plagen (*)Albert Camus, De pest (L)PsoriasisDennis Potter, The singin´detective (L)PfeifferCarry Slee, Kappen! (o)TBChttp://www.ggdgezondheidsinfo.nl/dossiers.asp?regioid=26&dossierid=98Marnix Gijsen, Klaaglied om Agnes (L)TinnitusRobert Slater, Tinnitus, hoe er mee te leven een gids voor de leek (#)Ziekte van CrohnGerard Klasse, Pappa ik hoop dat je gouw weer beter wordt (#)

BIJLAGE IV: CASUISTIEK8) 27

Marijke Anorexia NervosaMarijke, topturnster, was 14 bij de eerste verschijnselen van haar ziekte. Zoals veel top-sporters en Anorexia patiënten was ze extreem prestatiegericht. Dat is ze nog altijd, ze is nu 53 en een heel goede gymjuf. Toen ze net ongesteld werd verdween haar ongesteld-heid vrij snel weer, helaas voorgoed. In haar geval was gewichtsbeperking nodig om de top te halen, met minder kilo´s kon ze beter om de rekstok draaien. Ze vond het lekker om te vermageren, totdat de verschijnselen erger werden dan niet meer ongesteld zijn. Marijke is goed behandeld en ze is vrij snel na de uitbraak van haar ziekte met turnen gestopt. Ze heeft nooit kinderen kunnen krijgen, door die ziekte van toen.Doortje AstmaBij Doortje begonnen de astma aanvallen al vroeg, op de basisschool. Haar hele huis werd indertijd onderste boven gekeerd om prikkelende materialen te verwijderen. Ik kende haar in haar middelbare schooltijd, toen had ze veel aanvallen. Minstens een keer in de maand kon je haar piepend en knorrend met een vriendin een rustig plekje in school zien zoeken om bij te komen en haar medicatie te nemen. Haar aanvallen zagen er erg eng uit, maar na een tijdje, mede door die vriendin geloof ik, werd ze weer rustig. In haar studie-tijd is ze over haar problemen heen gegroeid. Ze is nu 28 en het gaat goed met haar.Alex DiabetesAlex is te zwaar, 85 kilo op zijn 14e als hij nog maar 1.55 m lang is. Zijn gymnastiekleraar trekt aan de bel als hij de meest simpele oefeningen vanwege vermoeidheidsklachten niet kan doen. Het lukt na heel veel omwegen om hem naar een dokter te sturen, zijn ouders werken niet mee. Er wordt diabetes type II geconstateerd. Na een heel zwaar voedings- en trainingsprogramma is Alex nu op zijn 16e hersteld, zonder restverschijnselen. Neill EpilepsieNeill is een zware epilepsie patient. Na een ongeval ontwikkelt hij almaar frequenter op-tredende aanvallen, door een litteken diep in de hersenen. Het patroon van insulten wordt zo ernstig dat een dubbele hersenoperatie nodig is. De eerste operatie dient om vast te stellen waar precies bij Neill de belangrijke gebieden in de schors liggen (Neill is dan bij kennis en wordt met 0,6 mV geprikkeld op zijn hersenschors terwijl hij kijkt naar dia´s en tegelijkertijd uitspreekt wat hij ziet). Bij de tweede operatie wordt daarna de hersen-schade zodanig verwijderd dat er geen belangrijke functies verloren gaan. Neill doorstaat beide operaties met succes. Hij is nu van zijn epilepsie af.Kees HartritmestoornisOp zijn 18e blijkt dat Kees last heeft van een erfelijke aandoening die ritmestoornissen veroorzaakt. Soms gaat zijn hart zomaar veel te snel kloppen, ook als Kees zich nog niet druk maakt. Aanvankelijk probeert men zijn probleem met medicijnen op te lossen, later blijkt er zelfs een pacemaker nodig te zijn (21e). Met Kees gaat het nu goed. Maar, op enig moment gaat zijn pacemaker kapot en moet deze verwijderd worden wat nogal een gedoe is. Dat duurt nog tientallen jaren met de huidige pacemakers. Kees sport weer, met mate.

28 ZIEK ZIJN, …, BETER WORDEN?

Jet KinkhoestAls baby van 8 mndn ontwikkelt Jet de bekende stikhoest die elke arts herkent als kink-hoest, behalve haar eigen huisarts. Ze heeft toch de DKTP gehad? Er is de complicatie longontsteking nodig om uiteindelijk na 3 maanden via een goede kinderarts op de juiste diagnose te komen. Na 6 maanden intensieve begeleiding door haar ouders knapt Jet op. Ze moest vaak 10 keer per nacht getroost worden, in hoestbuien met overgeven. In haar ziekteperiode verloor ze ruim 10% van haar lichaamsgewicht. Jet is nu een blozende meid van 6, zonder restverschijnselen. Soms, als ze verkouden is, heeft ze nog een raar zee-hondenhoestje. Tip: schrijf je verhaal vanuit een bezorgd broertje of zusje van 15!Ray Gilles de la TouretteRay heeft rare ticks, hij kan zomaar heel grove taal uitslaan die zo liederlijk is dat hij op ´t werk niet te handhaven is. Gilles de la Tourette, stelt zijn neuroloog vast Om hem rus-tig te houden is zware medicatie nodig. Maar helaas, Rays grote passie, de muziek, leidt daaronder. Met medicatie kan hij niet drummen, iets wat hij twee maal in de week in een bandje doet. De oplossing wordt gevonden in medicatie door de week, als hij moet werken, en medicijnvrijheid en ticks in het weekend, als hij drumt.Maarten Acute leukemieMaarten was altijd al een briljante leerling, bloedeigenwijs, ook een topsporter. Maarten heeft op zijn 18e het nederlands 1500 m record zwemmen met 45 sec verbeterd. Daarna ontwikkelde hij acute leukemie. De situatie was zeer ernstig, wij vreesden op school voor zijn leven. Maarten is gered door stamceltherapie. Zijn verhaal vertelt hij met graagte, op tv, in de krant en op zijn website de Tegenprestatie. Maarten is de Nederlandse Lance Armstrong. Hij is langeafstandszwemmer geworden en heeft vorig jaar het record Enk-huizen-Staveren met 8 minuten verbeterd. Zijn ambitie is om in China Olympisch goud te winnen op de 10 km. Als hem dat lukt heb ik er na Ruud Gullit en de anderen weer een be-roemde ex-leerling bij (als leraar wil je ook wel es wat!). Maarten heeft zijn bachelor wis-kunde net gehaald en zamelt vooral geld in voor leukemieresearch. Bert MeningitisOp zijn 4e kreeg Bert meningitis, hersenvlies ontsteking (nekkramp). Door een opname is hij nog net gered. Er waren veel restverschijnselen in de vorm van spasticiteit. Bert was heel slim en heeft het VWO gehaald. Zijn moeder heeft van zijn 4e tot zijn 18e voor in-tensieve begeleiding gezorgd, met name op het gebied van fysieke oefeningen. Het huwe-lijk van zijn ouders was altijd heel goed, maar is helaas gestrand (mede door de druk die de begeleiding vergde). Dat was toen Bert ging studeren en eindelijk klachtenvrij was.Tip: schrijf het verhaal vanuit zijn moeder, de zorgende ouder Nik TinnitusNik is ´n begaafd pianist van 48. Hij heeft extreme oorsuizingen ontwikkeld, mede als ge-volg van bezoek aan popconcerten. Er is bij hem vaak wat geknapt in zijn oor. Hij heeft nu 7 jaar Tinnitus. De eerste jaren waren een hel: Nik had een permanente piep in zijn kop waar hij zelfmoordneigingen van kreeg. Zijn arts zei niets te kunnen doen, behalve de ge-

hoorzenuw doorsnijden wat in 50% van de gevallen helpt. Dit accepteerde Nik niet, zonder oren leven was voor hem dood zijn. Hij bleef worstelen met zijn ziekte. Inmiddels is de

CASUISTIEK 29

boel wat hersteld. Nik werkt weer en geniet – aangepast – weer van muziek. Hij doet bij-voorbeeld minder uitvoerend werk, maar heeft wel mooi een nieuwe lesmethode voor de muziekschool gemaakt. Joe de PestOp de grote vaart heeft Joe in China de pestbacil opgepikt, daar is deze nog altijd ende-misch. Hij kreeg builen in de liesstreek die door de scheepsarts gelukkig herkend werden. Medicatie was simpel, de genezing voorspoedig. Wel traden er allerlei quarantaineproble-men op. De pest is nu eenmaal een beladen ziekte, waarvan uitbraken gelukkig zeer inci-denteel zijn geworden. (De grote sterfte in de 14e eeuw kwam vooral van longpest, die was veel virulenter dan de latere builenpest.)Elsje PfeifferIn de examenklas krijgt Elsje Pfeiffer, kissing disease. Ze heeft een ernstige vorm die haar maanden aan huis kluistert. Ze zakte en ging het tweede jaar te snel weer naar school. Toen slaagde ze wel, maar bijna twee jaar bleef ze moe en half ziek. Nu is ze hersteld. Het heeft te lang geduurd door haar dwangmatig naar school willen.Frida PsoriasisSinds haar 13e had ze allemaal pukkeltjes en rare plekjes op haar huid, vooral bij knieën en elleboog. Zomers als de zon schijnt, ging het altijd veel beter. Het zoute water van de zee is ook goed voor haar.´s Winters kan het heel erg zijn en kan haar hele arm, soms zelfs grote delen van haar lijf onder komen te zitten. Frida schaamde zich in haar school-jaren enorm voor haar aandoening en bedekte haar lelijke plekken altijd. Na haar school-tijd is ze met een Griek getrouwd en op Kreta gaan wonen. Ze heeft nergens last meer van!Anouska TBCAnouska werkte in Alkmaar in de raamprostitutie. Ze is op haar 15e jaar door een bende geronseld. Ze komt uit Bulgarije, daar heeft ze ook haar ziekte opgedaan. Haar beroep blijkt haar redding: een klant die TBC oploopt geeft haar naam door en de politie haalt haar uit haar onvrijwillig werk vandaan. Herstellen gaat snel, een paar maanden medicatie is genoeg. Anouska heeft geluk gehad. Haar TBC is geen bijproduct van AIDS, wat bij veel hoertjes wel zo is. Ze krijgt asiel in Nederland, maar weet nog niet of ze daar wel gebruik van wil maken.Bram WerlhoffHem kennen jullie vast wel, het verhaal van zijn ziekte mag je lekker niet schrijven. Dat doet heeft ie liever zelf! Je moet het wel leren voor de toets!Michiel Ziekte van CrohnMichiel is een oud-klasgenoot van me. Zijn fantastische verhaal heeft in alle kranten ge-staan, ik heb het uit zijn mond opgetekend in mijn verhaal over ziektewinst. Rond zijn 26e ontwikkelde Michiel zijn ziekte, chronische nooit-verdwijnende darmontstekingen. Het

werd jaren prednison slikken, met als bijwerking twee afgebroken heupkoppen. De boel is nu onder controle. Michiel skiet weer, met kunstheupen! Hij is nu 52.

De zieke lezer in zijn blauwe stoel!