Vereniging voor Mensen met Chronische Pijn

ThemaPijn en je relatie

Spreekster: Anna Raymann auteur van het boek ‘Lieve Help’

Verslag: ‘PIJN en JE RELATIE’ – zaterdag 3 oktober - CC Muze Heusden-Zolder

Anna Raymann, is chronisch pijnpatiënte en auteur van het boek ‘Lieve Help!’.

-Steunen en gesteund worden bij chronische pijn en ander onzichtbaar leed-

Het verhaal van mevrouw Anna Rayman;

Zoals je hebt gehoord ben ik deskundige op het gebied van de sociale aspecten van chronische pijn. Ik ga jullie wat handvaten geven hoe je het beste om kunt gaan met je sociale relaties als je chronisch pijnpatiënt bent.Ik ben een fysiotherapeute en zelf ook chronisch pijnpatiënt, dus ervaringsdeskundige. Door mijn verhaal heen, zal je horen hoe het gekomen is dat ik me gespecialiseerd heb in die sociale gevolgen van pijn.

Vorig jaar ben ik uitgegleden over mijn eigen deurmat die er al 13 jaar lag. Ik gleed uit en brak mijn pols. Nadat in het ziekenhuis mijn trouwring door midden was gezaagd kreeg ik gips en een mitella. Geweldig! Super!Het stelt namelijk helemaal niks voor, doet nauwelijks pijn, maar toch word je overláden met aandacht en hulp. Iedereen, zelfs een wildvreemde, spreekt je aan: ’Wat heb je? Wat is er gebeurd?

Doet het veel pijn? Hoe lang gaat het duren? Kan ik iets voor je doen? Kan ik je ergens mee helpen?Wie van jullie hier heeft er chrónische pijn? Dan gaat het wel anders, hè?

Wat ís chronische pijn nu eigenlijk precies?

Chronische pijn, is pijn die langer dan drie tot zes maanden aanwezig is. Ik wil hier zeker niet diep op het fenomeen ‘pijn an sich’ ingaan, maar wat wel belangrijk is dat algemeen erkend wordt dat chronische pijn een bio-psycho-sociaal fenomeen is. Een combinatie dus, van lichamelijke, psychische en sociale factoren. Ik heb er zelfs nog een vierde component aan toegevoegd. Deze vier factoren beïnvloeden elkaar allemaal. Ga maar na;

lichamelijk ►psychisch: Doordat je veel pijn hebt ben je soms verdrietig of boos. psychisch ► lichamelijk: Wanneer je gelukkig bent als je naar je favoriete muziek luistert, voel je je vaak lichamelijk beter.sociaal ► lichamelijk: Als je een fijn gesprek hebt met een lieve, begripvolle vriendin, zul je op dat moment minder pijn voelen.lichamelijk ► sociaal: Als jij een goede dag hebt, kunnen jullie gezellig iets gaan doen.psychisch ► sociaal: Wanneer je opstandig bent of je voor de mensen om je heen afsluit, is het voor hen moeilijk om je te helpen.sociaal ► psychisch: Je voelt je eenzaam wanneer je al een hele tijd van niemandiets hebt gehoord.

Zelf chronisch pijnpatiënt

Net als de meesten van jullie ben ik chronisch pijnpatiënt. Ik ben al veertig jaar chronisch rugpatiënt en kreeg negen jaar geleden als bonus daar nog de ziekte van Crohn en een wekelijkse migraine- aanval bij. Ik heb dus ook vaak genoeg creperend van de pijn op bed gelegen terwijl er nauwelijks iemand naar me omkeek. Wie van jullie herkent dit?

Vriendinnen

Ik heb rond de tien goede vriendinnen, waar de vriendschap bij allemaal al minimaal 25 jaar bestaat. Mijn een-na oudste vriendin ken ik al ruim 50 jaar, en met de oudste heb ik zelfs nog in de box gezeten. Echt waar. Ik denk echter wel,in alle onbescheidenheid, dat het feit dat ik tien vriendschappen heb waarvan de kortst durende 25 jaar oud is, dat het wat

over mij zegt. Ik ben een attente en trouwe vriendin. Ik ben een goede vriendin.Toch was ik een groot deel van hen drie jaar geleden bijna kwijt geweest! Door mijn eigen schuld!

Onregelmatigheid

Ik neem aan dat ik júllie hier niks hoef uit te leggen over de onregelmatigheid en grilligheid van chronische pijn. Als het monstertje, dat ‘chronische pijn’ heet, eenmaal zonder kloppen je huis is binnengedrongen, kan het wel eens een tijdje wat beter gaan, maar dan heeft hij zich alleen tijdelijk verstopt, om op een onverwacht moment weer tevoorschijn te

komen. Van de ene dag op de andere kan het in zijn volle hevigheid de kop weer opsteken.

Situatie nu

Ik ben nu in een heel goede periode, maar drie jaar geleden ging het heelslecht met mij. Ik lag al een maand of 6,7 plat. Ik kon nog wel een beetje lopen, maar niet zitten. Misschien herken je dit,maar zo niet; niet kunnen zitten is noglastiger dan niet kunnen lopen. Je kunt niet aan tafel eten, nergens op bezoek, naar een verjaardag, naar de bioscoop of

een voorstelling. Je kunt niet naar de kapper, niet naar een restaurant, niet achter de computer zitten en niet autorijden. Je kunt verdorie niet eens in een rolstoel!Enfin. Mijn man was voor zijn werk in het buitenland, mijn kinderen zijn al jaren de deur uit en ik had al dagenlang geen mens gezien of zelfs gesproken.

Negatieve emoties

Jullie hebben vast ook al ondervonden dat chronische pijn gepaard gaat met de nodige negatieve emoties. Je kunt boos worden, gefrustreerd, verdrietig, angstig en nog een hoop meer.

Stoer

Tegenover de omgeving buiten mijn gezin om, mijn vriendinnen dus eigenlijk, hield ik me sterk. De weinige keren dat ik ze sprak wilde ik niet zeuren of klagen. Ik wilde de vrolijke vriendin uit blijven hangen, en vooral het zeldzame contactmomentniet verpesten met gepraat over mijn pijn.

Arm

Toch verlangde ik stiekem naar een arm om mijn schouder, en was ik teleurgesteld omdat die niet kwam. Ik hoopte dan toch op zijn minst op een complimentje zo nu en dan, omdat ik me zo sterk gedroeg. Ik wou dat ze me een kanjer of een bikkel zouden noemen, maar dat deden ze ook al niet. Ik snapte er niks van! Ik was toch zelf altijd zo’n

goede vriendin geweest. Waarom konden zij er nu niet voor mij zijn in goede en slechte tijden. Konden ze eens wat anders zeggen dan: moed houden, het komt wel goed, (Ó ja? Hoe weet jij dat?’) en je moet proberen positief te blijven hoor. ‘Flikker op met je positief blijven! Ik lig hier te verrekken van de pijn, mens, hoezo positief blijven, hoe dan?’

Brief

Al vaker had ik een brief geschreven naar mijn vriendinnen. De ene keer een boze brief, de andere keer een zielige brief. Maar elke keer wist ik mezelf ervan te weerhouden om hem te verzenden. Ik durfde het niet, dacht dat ik het niet kon maken. Met het maken van de brief had ik ook al een beetje van me

afgeschreven. Tot die bewuste dag in februari: Ik had net zes zenuwblokkades achter de rug in de pijnkliniek, en die leverden me alleen maar meer pijn op, zoals gezegd, ik had al dagen niemand gezien of gesproken: ik was een lichamelijk en emotioneel wrak en ik kon mezelf niet meer tegenhouden. En al huilend maak ik een mail en drukte op de knop verzenden. Geen goed idee!Ik kan je vertellen dat het me niet in dank is afgenomen en dat het ook niet veel geholpen heeft destijds. Het was dat onze vriendschappen na al die jaren wel een stootje konden hebben, maar er is wel bij sommigen een hele tijd een grote afstand geweest.

Waarom ging het zo?

Waarom konden mijn vriendinnen nu niet wat attenter zijn, wat empatischer zijn? Ze gingen maar gewoon lekker door met hun drukke leventje, vonden het maar heel gewoon dat ze de hele dag konden rennen en vliegen, werken, sporten, uitgaan…

Waarom konden ze me nu niet alleen al maar eens

wat vaker bellen? Waarom konden ze niet even met elkaar een simpel schemaatje maken dat ik elke dag in elk geval één telefoontje kreeg. Dat zou al zoveel verschil maken. Ze wísten toch dat ik vaak alleen was en soms dagenlang niemand zag. Waarom konden ze nu niet eens wat leuks voor me bedenken. Met een vriendin ging ik vaker naar de bioscoop. Nuging dat niet en ging ze zomaar met iemand anders! Dat doet pijn! Waarom kon ze niet eens een keertje een dvd regelen en die bij mij thuis samen met mij bekijken?

Gedacht/bellen als je…

Waarom zeiden ze ‘Ik heb heel vaak aan je gedacht’, als ik ze dan eindelijk weer eens sprak. Ik lachte dan maar wat, maar bij mezelf dacht ik: ‘wat heb ik daar in hemelsnaam aan, dat jij aan me denkt?’O ja, en allemaal hadden ze natuurlijk al vaak

gezegd: ‘Bellen hè, als je hulp nodig hebt of als ik iets voor je kan doen!’Kennen jullie dat? Ja, hè. Ja, alsof je daar wat aan hebt. Dat doe je tóch niet.Of als je dan eens echt dringend iemand nodig hebt en je echt niet weet hoe je een bepaald probleem moet oplossen en je gaat die enorme drempel over die je nu eenmaal over moet,en je belt dan, … dan zijn ze of niet thuis, of ja, sorry, het komt toevallig nu net heel slechtuit, ik vind het heel vervelend, maar volgende week zou ik het wel voor je kunnen doen. Je hebt alweer spijt dat je gebeld hebt en de volgende keer bedenk je je wel twee keer.

Intrigeren

De tijd erna, ook toen het al weer wat beter met me ging, bleef het onderwerp me intrigeren. Lang dacht ik dat ik de enige was die hier zoveel moeite mee had. Maar al lezende en studerende kwam iker achter dat de helft van de pijnpatiënten vindt dat hun sociale relaties verslechterd zijn door de pijn.

En dat ze dat vaak nog erger vinden dan de pijn zelf. Ik heb ruim vijftig chronisch pijnpatiënten geïnterviewd en die vertelden me hetzelfde. Wie hier herkent dit ook?

Handvaten/eyeopeners

Intussen was ik op zoek naar de handvaten waarmee ik mijn vriendinnen in actie zou kunnen krijgen. En zo links en rechts vond ik in boeken en op internet, vooral in buitenlandse presentaties steeds meer de informatie die ik zocht. Eerlijk gezegd kreeg ik de ene eyeopener na de andere. Er vielen vele centjes en langzaamaan ontdekte ik dat

ik het zelf ook allemaal niet zo handig had aangepakt met die pijn, en het vragen om aandacht, hulp en steun. Sterker nog, ik hád helemaal niet gevraagd, nergens om! Ik vond dat ze dat zelf maar hadden moet snappen, weten, bedenken.

Zo werkt het niet. Verplaatsen

Maar zo werkt het niet! En dat mag je ook helemaal niet van hen verwachten. Natuurlijk, ook de ‘ander’ kan zich meer inzetten. Maar wij, pijnpatiënten moeten de hand echt ook in eigen boezem steken. In plaats dat we vinden dat ze eens wat meer empathisch naar ons toe moeten zijn, kunnen we ons ook eens in hen proberen te verplaatsen.

Verplaatsen in de ander, wat zie je dan?1a: Om te beginnen dat onze pijn onzichtbaar is! In twee opzichten. Ik neem tenminste aan dat jouw beste vriendin niet toevallig Char of Jomanda heet, maar dan is jouw vriendin of zus, of collega nu eenmaal niet telepathisch. Zolang jij dus niks vertelt of als je dat welgedaan hebt, niet duidelijk genoeg hebt gemaakt, of het na die eerste keer (want dat moetze onderhand toch weten!) niet nog eens opnieuw vertelt, kan zij niet ruiken dat jij nog steeds pijn lijdt. En het is dus echt geen onwil dat ze er weinig aandacht aan besteedt. Je moet je realiseren dat mensen meestal echt wel van goede wil zijn en heus wel willen helpen, ja graag zelfs. Denk nog maar eens terug aan mijn gebroken pols: aandacht en aanbiedingen van hulp zat!1b: En niet alleen onze pijn is onzichtbaar, ook wijzelf zijn meestal onzichtbaar wanneer de pijn op zijn ergst is. Want dan liggen we thuis op bed of op de bank. En tegen de tijd dat het dan weer wat beter gaat en we weer uit onze holletjes komen gekropen, zijn we zo blij dat we er weer eens uit zijn dat als iemand ons vraagt hoe het met ons gaat we vrolijk ‘Goed hoor!’ zeggen. En onze buitenkring weet dan niet beter dan dat wij het allemaal wel redden, ook als ze ons weer een hele poos niet zien. Terwijl we hen dan net het hardste nodig hebben!2: Als tweede: de pijn is onvoorspelbaar. Ook voor jou vast een van de moeilijkste en meest frustrerende aspecten van het hebben van chronische pijn is dat je nooit weet hoe het vande ene op de andere dag gaat. Vandaag loop je misschien wel naar de stad terwijl je morgen nauwelijks in staat bent om naar de badkamer te gaan. Op de verjaardag van je zus kan jemisschien wel een paar uur zitten, terwijl je een week later voor de verjaardag van je zwager moet afbellen. Kan je je voostellen dat dit onbegrip veroorzaakt?3: Als derde: de pijn is niet te begrijpen. Iemand die zelf nog nooit heeft meegemaakt hoehet is om langer dan zes maanden dezelfde pijn te hebben kan zich hier nooit goed in inleven. Laat staan hoe het voor jou is als je weet dat er weinig kans is op genezing en dus uitzichtloos. Men wil een oorzaak weten, röntgenfoto’s of MRI-scans zien, of op zijn minst afwijkende laboratoriumuitslagen. Ze moeten in iets geloven wat ze niet kunnen zien en niet kunnen verklaren, waar weinig over bekend is, zonder duidelijk begin, midden en einde. Wat niet over gaat maar waar je ook niet dood aan gaat. De normale reactie van mensen van toesnellen met aandacht, steun en hulp zoals ze dat doen als iemand een ongeluk heeft

gehad of een diagnose van kanker krijgt, komt in het geval van chronische pijn gewoon niet in de mensen op.4: Ten vierde: mensen hebben het tegenwoordig allemaal druk, en al zijn ze zelf gezond, zij hebben zelf ook de nodige sores aan hun hoofd. Als jij dus niks zegt en thuis gaat zitten wachten tot jouw zus, vriendin of schoondochter op haar vrije dag uit zichzelf langskomt omjou aandacht te geven, gezelligheid te brengen en haar handjes te laten wapperen, dan is de kans levensgroot aanwezig dat je teleurgesteld zult worden.5: En tenslotte: voelen de mensen die weten van jouw ziekte, van jouw pijn, zichmachteloos en hulpeloos. Zij kunnen ook niks aan jouw pijn doen, kunnen jou ook niet beter maken. Daar voelen ze zich rot onder. In het ergste geval gaat het zelfs zo, dat ze, doordat ze zich ongemakkelijk en hulpeloos voelen, ze -vaak ónbewust- voor de gemakkelijkste weg kiezen en dat is afstand nemen en het contact laten verwateren. Terwijl ze dat in feite helemaal niet willen. Maar als je pech hebt, betekent chronische pijn voor jou misschien zelfs wel chrónisch alleen zijn.

Wat kunnen we daar aan doen?

Nu je beter begrijpt waarom de ander niet uit zichzelf snapt hoe het met jou gaat en waar je behoefte aan hebt, is natuurlijk de vraag: wat kunnen we hier zelf aan doen?Nu, het goede nieuws is: een heleboel!En zo moeilijk is het ook al helemaal niet. Sterker nog: het is zo simpel als wat: als ze het niet weten

moet jij het ze vertellen, en als ze het niet begrijpen moet jij het ze uitleggen, en als ze het weer vergeten of denken dat het allang weer over is, moet je het ze nog een keer vertellenen uitleggen.

Toch wil ik jullie graag een paar handvaten meegeven hoe je hier mee om kunt gaan. Ik kan jullie niet alles wat ik geleerd heb vertellen, daarvoor is de tijd te kort. Je kunt alles heel duidelijk en uitgebreid in mijn boek lezen.Top 5 to do’s patiënt: Ik geef je hier alvast de belangrijkste, de top 5 van to do’s voor jou, de mens met pijn:

Dat klinkt natuurlijk als een ontzettende open deur, maar toch draait het hier om. Een goede communicatie, twéé richtingen uit is essentieel. Leg de mensen om je heen uit wat het betekent om steeds maar die pijn te hebben. En vertel het af en toe opnieuw want mensen vergeten snel. Vertel

hen ook over de negatieve emoties die nu eenmaal met chronische pijn gepaard gaan en leg uit dat die bij pijnpatiënten vaak heftiger zijn dan bij gezonde mensen.

Mensen zijn nu eenmaal niet telepathisch, dus geef

woensdag, wat komt jou beter uit?’

hebt. Wees concreet; dus niet: ik wou dat ik iemand wist die voor mij naar de apotheek kan gaan, maar: kan jij voor mij naar de apotheek gaan. Zeg niet als iemand zijn hulp aanbiedt:’ Misschien kan jij me eens af en toe met de was helpen’, maar zeg: ‘fijn, zou jij me volgende week met mijn was kunnen helpen? Dinsdag of

a Dat betekent: niet stoer proberen te doen en je pijn weglachen, minimaliseren of ontkennen uit een misplaatst gevoel van trots (zit immers niet in de opvoeding dat we niet ziek mogen zijn, geen watje mogen zijn: een stoere vent of een powergirl moeten we zijn?) Sluit de ander niet buiten door ze voor de gek te houden. Gun ze, naast je directe gezin, een belangrijke plaats in je leven.b Van de andere kant: wees ook eerlijk en

overdrijf je pijn niet. Die patiënten heb je ook. Die de hele tijd steunen, zuchten, kreunen, steeds over de pijnlijke plek wrijven of wat voor demonstraties dan ook. Dat wekt uiteindelijk alleen maar irritatie op. Gebruik ook nooit je pijn als excuus voor dingen waar je geen zin in hebt. Daar maak je jezelf ongeloofwaardig mee.

Blijf interesse tonen in de ander: laat weten dat je nog steeds geïnteresseerd bent in alles, zowel de leuke dingen die ze meemaken als de dingen waar ze zich zorgen over maken. Denk niet, (en zég het zeker nooit): wat stelt dat nu helemaal voor vergeleken met wat ik moet doormaken. Laat hen ook weten dat, ook al ben je niet meer altijd jezelf, en gedraag je je soms niet zo leuk door die pijn, ze je nog steeds heel dierbaar zijn en dat je hen niet wilt missen in je leven.

Vraag om de aandacht, steun en hulp waar je behoefte aan hebt.Ik weet dat menig pijnpatiënt het woord ‘help’ zijn strot bijna niet uit krijgt. Doordat je altijd een zelfstandig iemand bent geweest, doordat je er moeite mee hebt om je kwetsbaar op te stellen, of doordat je nu eenmaal bent opgevoed met: kinderen die vragen worden overgeslagen. Geloof nu maar gewoon dat anderen echt graag willen

helpen. Dat het hen een goed gevoel geeft, zelfs gelukkiger kan maken, veel fijner dan dat ze zich hulpeloos moeten voelen. Dat als ze zeggen: bel me als je hulp nodig hebt, dat ze dat dan ook menen. Dat het aan jou is om daar opvolging aan te geven. Niet op het laatste moment om hulp vragen, want dan werkt het inderdaad waarschijnlijk niet, maar geef hen een eerlijke kans om hun aanbod inderdaad van kracht te laten zijn.

MTenslotte wil ik jullie nog een voorbeeld vertellenuit mijn boek. Er staan in mijn boek veel ervaringen van anderen, maar dit is er toevallig weer een van mezelf. Het geeft aan hoe beide partijen, dus zowelde persoon met pijn, als de ander, een klein beetjehun gedrag moeten veranderen om de dingen heel anders te laten verlopen.

Ik ben zelf zwaar rugpatiënt, en zoals gezegd zijn er periodes dat ik bijna niks kan. In de tijd van dit voorval was het weer eens zo ver, en toevallig was ook mijn man net door zijn rug gegaan, dus ook hij kon bijna niks. Het was echt de hele dag van de lamme helpt de blindeen we probeerden er ons zo goed mogelijk doorheen te slaan. Nu heb ik een vriendin diespeelt het klaar om, wanneer ik in een slechte periode ben, op bezoek te komen met een grote tas. Daar komt dan een kan met koffie, suiker, kopjes, lepeltjes, koekjes en een schaaltje uit tevoorschijn. Als ze weggaat, neemt ze alles weer vuil mee. Geweldig! Een goed voorbeeld van iemand die zich sterk inleeft in een mens met pijn.

Ananas

Echter heb ik ook eens meegemaakt dat een stel goede vrienden op ziekenbezoek kwam toen mijn partner toevallig door zijn rug was gegaan. Hij en ik konden in die dagen allebei nauwelijks rechtop staan. Het bezoek bracht een verse ananas mee. Erg lief en goedbedoeld, maar met een ananas moet eerst nogal wat gedaan worden voor je er iets

aan hebt, en dat kon ik toen natuurlijk zelf niet. Met veel moeite maakte ik koffie en lag vervolgens weer uitgeteld op de bank.Toen onze vrienden weggingen lieten ze alles staan, inclusief de verse ananas. Een voorbeeld van mensen die het zeker heel goed bedoelden, maar zich niet inleefden!Overigens heb ik nu inmiddels geleerd dat ik zelf tegen hen had moeten zeggen:‘Heerlijk, ananas, daar zijn we dol op! Zou je misschien ook zo lief willen zijn om hem in mijn keuken straks even schoon te maken, want dat lukt ons nu niet. Als je hem dan afgedekt in de koelkast zet, kunnen wij hem vanavond lekker opeten’. En ook aan het eind van hun bezoek had ik gewoon moeten vragen: ‘Zouden jullie alsjeblieft de spullen in de keuken kunnen zetten, want dat is nu zo moeilijk voor ons’. Dan hadden ze dat vast maar al te graag gedaan. En dat was dus ook veel beter geweest dan mijn mond houden, me te ergeren en met veel moeite en pijn zelf de spullen achter hen op te ruimen.’

Simpel:

Zie je hoe simpel het is? Echt waar: het is geen hogere wiskunde hoor. Ik had ook

Mgewoon aan mijn vriendinnen moeten vertellen dat het zoveel verschil zou maken als ze me eens wat vakerzouden bellen. En aan mijn bioscoopvriendin had ik gewoon mijn zelfbedachte plannetje moeten voorleggen. Ik lag plat, dus ik had tijd genoeg om

leuke plannetjes te bedenken. Maar dat kan en mag je van de drukke ander natuurlijk niet verwachten.Dat is toch niet zo moeilijk? Je moet het allemaal een keer horen of lezen, het begrijpen en toepassen. En weet je: de winst kan zo groot zijn voor je. Als je sociale relaties verbeteren in plaats van verslechteren of verwateren heb je uiteindelijk een goed en warm sociaalnetwerk. En laat het nu zo zijn dat bewezen is dat pijnpatiënten met een goed sociaal netwerk minder pijn ervaren, en zelfs minder medicijnen en minder therapie nodig hebben.

Pijn niet wegnemen

Ik kan met mijn verhaal en met mijn boek jouw pijn ook niet wegnemen. Ook is een goed sociaal netwerk niet alleen zaligmakend. Maar laat het een essentieel onderdeel zijn van je totale behandelplan en ga er naast je reguliere behandelingen ook zelf mee aan de slag. Ik denk dan wel degelijk dat mijn adviezen en tips je minder pijn kunnen laten voelen en je leven prettiger en waardevoller kunnen maken!