Dialoog

Vereniging voor NierpatiëntenRegio Den Haag

www.vvnd.nl2

Vier uw feest bij “Partycentrum de Rhijenhof”, het adres voor uw bruiloft,receptie, bedrijfsfeest en vergadering.

Ruime partyzaal, gezellige bar, verschuifbare wand, airconditioningen een geluidsinstallatie. Wij hebben diverse arrangementen. Wij denken graag met

u mee om deze geheel aan te passen aan uw wensen.

Bij ons Grand Café kunt u voorafgaande aan uw feest of partij uitgebreiddineren. We hebben een professionele keuken en voeren een uitgebreide menukaart.

Ook bieden wij u een ruime parkeergelegenheid

Kortom een toplocatie voor een geslaagd feest, want service en gezelligheidstaan bij ons voorop!

Noordweg 44a – 2548 AC Den Haag (rand Wateringen)T: 0174-295975 W: www.partycentrumrhijenhof.nl

Vliethof 942291 RZ WateringenTel. 0174 - 292961winkel@bloemsierkunstveldhoven.nlwww.bloemsierkunstveldhoven.nl

3

Het Bestuur

Voorzitter :Gerard van der Pol telefoon: 0174-295004

Secretaris :Diana Gerrits Alikruikhof 3 2492 SG Den Haag telefoon: 070-4444200

Penningmeester :Rob Batelaan telefoon: 070-3212645

Bestuurslid :Wil van Bavel telefoon: 070-3683946 :Dick Rietvink telefoon: 0174-848824

Secretariaat :Ver. voor Nierpatiënten Regio Den Haag Het Tolland 26 2291 VS Wateringen telefoon: 0174-295004 secretariaat@vvnd.nl Rekeningnummer (IBAN) :NL95 INGB 0005 9199 66 t.n.v. Ver. voor Nierpatiënten Regio Den Haag Het Tolland 26, 2291 VS Wateringen

De Redactie

Redactieteam :Katinka Haasnoot en Fred van der Pol Roggeakker 12 2642 KK PijnackerE-Mail :haaspol@skpnet.nl

Nierstichting telefoon: 035-6978000NVN telefoon: 035-6912128

www.vvnd.nl4

Inhoudsopgave Juli 2016 23ste jaargang nr. 3

Van het redactieteam Blz. 5Van de voorzitter 6Resoniumgebak 7Safaripark Beekse Bergen 9Even voorstellen 10Recept 12Zout in ons voedsel 13Handen af van fastfood! 14Agenda 16Vakantieparken met dialysemogelijkheden 17Draagbare kunstnier 18Agenda Wisselwerking 20Aanmeldingsformulier 21Mededelingen 22

5

Van het redactieteam

De kopij voor het volgende nummer van de “Dialoog” dientuiterlijk vrijdag 23 September bij de redactie te zijn ingeleverd.(haaspol@skpnet.nl)

Hier is alweer de 3de editie van het jaar 2016. We werken inmiddels al weer een jaar met deze lay out en volgens ons bevalt het de meeste mensen wel.

Volgend jaar willen we 4 verschillende voorkantjes aan u introduceren. Iedereen heeft dan inspraak welke voorkant het moet gaan worden. Het jaar daarop bestaan we 25 jaar en willen we definitief de gekozen voorkant gaan gebruiken

In dit nieuwe nummer zijn er de

volgende onderwerpen: een artikel over resoniumgebak (alternatief voor resonium puur innemen), een introductieverhaal van ons nieuwe bestuurslid, Dick Rietvink. Er is een stukje geplaatst over zout in ons voedsel maar ook een stukje over het eten van fastfood. Misschien leuk om te lezen waar u een vakantiepark kunt vinden met dialysemogelijkheden.Verder nog een verhaal over de draagbare kunstnier.

Graag zouden we voor het volgende nummer van de Dialoog vakantieverhalen willen ontvangen of een recept van dat land waar u bent geweest. Wij zijn erg benieuwd!

Wij wensen u veel leesplezier.

Fred en Katinka

www.vvnd.nl6

Van de voorzitter

G.M. van der Pol

De donorregistratie die weer in volle gang gezet is wordt door diverse politieke partijen in de prullenbak gegooid. Zelfs de PVV was tegenstander maar ook het CDA was tegen onder het mom van dat er mensen zijn die onze taal niet spreken, of verstaan.Rob onze penningmeester is bij verschillende debatten geweest. Ook hij is verontwaardigt hoe wij omgaan met deze materie. Het zal nu wel weer tot de volgende verkiezingen duren voordat er weer wat wordt gedaan.

Op dit moment met de bustocht in het vooruitzicht is het nog geen lekker weer maar er wordt voor het eind van deze week mooi weer voorspelt. Laten we het hopen. Helaas is er dit jaar minder animo voor de bustocht. Dit in tegenstelling tot andere jaren.Misschien dat we iets anders moeten gaan verzinnen. Wij gaan dit in het bestuur evalueren na de bustocht.

De Themamiddag gaan we anders indelen. Deze gaat heten: “Waar loopt u tegenaan in de ziekenhuizen“. Tussendoor doen we een rondje Bingo. Zo hopen we dat er meer mensen op afkomen. Afgelopen jaar waren er maar 29 mensen inclusief het bestuur. Wij weten ook wel dat een themadag minder aanspreekt. Wij organiseren dit voor u en proberen onderwerpen te bedenken die interessant voor u kunnen zijn. We hopen altijd op veel

belangstelling.We zien u dan graag ook op de themadag dit jaar!

Het bestuur is ook weer voltallig.Dick Rietvink heeft zich aangemeld als bestuurslid waar we uiteraard zeer blij mee zijn.

Ik wens u een fijne zomer toe.

7

Resoniumgebak

Bij de titel van dit stukje moet u niet direct de wenkbrauwen fronsen en u afvragen waarom u nog nooit van dit soort gebak gehoord heeft. Het ligt niet aan u, want deze bakproducten zijn inderdaad niet in de handelverkrijgbaar, maar het zijn handige hulpmiddelen om resonium binnen te krijgen.

Nierpatiënten moeten met betrekking tot hun voedsel met veel dingen rekening houden: het fosfaatgehalte in je bloed mag niet te hoog zijn, je moet voldoende eiwitten eten, oppassen met vocht, enzovoort.Ook kalium is een stof waar je rekening mee moet houden om te voorkomen dat een teveel aan kalium in je lichaam gaat leiden tot problemen als spierzwakte, maagpijn of een onregelmatige hartslag. In het ergste geval kan een te hoog kaliumgehaltein het lichaam leiden tot een hartstilstand.Om die reden gebruiken veel nierpatiënten resonium als middel om kalium te binden, en dat resonium werkt dan ongeveer net zo als een fosfaatbinder om uw fosfaatwaarden binnen de perken te houden.

Cakejes (25 stuks)

Ingrediënten:• 200 gram boter of margarine• 200 gram suiker• 4 eieren• 200 gram bloem of cakemeel• 125 gram resonium• 3-4 eetlepels slagroom of water• eventueel citroenrasp

Bereiding: 1. Roer de boter met de suiker tot roommet een keukenmachine of mixer;2. Voeg een voor een de eieren toeen roer alles glad gedurende vijfminuten;3. Voeg de bloem en de resonium toeen tenslotte de room of het water;4. Doe het beslag in 25 papieren cakevormpjes;5. Bak de cakes in ca. 25 minuten inhet midden van een voorverwarmdeoven op 200 graden.Voedingswaarde per cakeje: 5 gram resonium, 2,3 gram eiwit, 11,9 mg natrium, 34,2 mg kalium.Bewaren: bewaar de cakejes koel endroog, of vries de afgekoelde cakejes in, en pak per keer een of meer cakejes uit de vriezer.

www.vvnd.nl8

Zandkoekjes (25 stuks)

Ingrediënten:• 125 gram boter of margarine• 125 gram basterdsuiker• 200 gram bloem• 125 gram resonium• 50 ml slagroom• 50 ml water• eventueel vanillesuiker

Bereiding:1. Vermeng resonium, bloem en basterdsuiker met de boter;2. Voeg de room en het water toe enkneed het geheel tot een bal;3. Maak een rol met een doorsnede vanca. 5 centimeter en laat het deeg ca.30 minuten in de koelkast rusten;4. Snijd hiervan 25 plakjes;5. Bak de koekjes op een ingevettebakplaat ca. 20 minuten in het middenvan een voorverwarmde oven op200 graden.Voedingswaarde per koekje: 5 gramresonium, 1 gram eiwit, 1,4 mg natrium,20,5 mg kalium.Bewaren: bewaar de koekjes koel endroog.

Flensjes (10 stuks)

Ingrediënten:• boter of margarine• 400 ml melk• 1 ei• 100 gram bloem• 25 gram resonium• scheut (sla)olie

Bereiding:1. Doe de bloem en de resonium in eenkom;2. Breek het ei in de bloem en giet ereen scheutje melk bij;3. Roer dit tot een glad beslag en voeger beetje bij beetje de rest van demelk aan toe;4. Doe er tenslotte een scheut (sla)oliebij en roer dit goed door het beslag;5. Verwarm een klontje boter in de koekenpan en bak de flensjes aan tweekanten gaar en goudbruin.Voedingswaarde per twee flensjes:5 gram resonium, 5 gram eiwit, 50 mgnatrium,100 mg kalium.Bewaren: Vries de flensjes die nietmeteen gegeten worden, in, en neem per keer twee of meer flensjes uit de vriezer.

Uit: Levenslijn 1, 2016

9

Dagje uit naar Safaripark Beekse Bergen 24/25 juni

Na de koffie en het gebak in de Rhijenhof, waar de verzamelplaats was, gingen we in de bus richting Haghorst waar het diner op ons stond te wachten.Het eten was geweldig en lekker. Zodra er een schaal met eten leeg was werd het meteen weer aangevuld.Met een goed gevulde buik zijn we richting de Beekse Bergen gegaan. Daar kregen we een Ranger aan boord. Deze vertelde zeer enthousiast over de dieren en hun achtergrond.Halverwege het park hebben we op vrijdag een roofvogelshow gezien, geweldig. Op zaterdag ging dit helaas niet door vanwege de regen. Op zaterdag hadden we wel de Giraffen die het verse hemelwater van de auto’s en de bus aflikten.Op de terugweg deelde het bestuur nog heerlijke koeken en wat te drinken uit. Bij terugkomst in de Rhijenhof was er nog een broodje met melk en jus d’orange.

Er was dit jaar wel minder animo om mee te gaan en we willen graag weten waarom dit zo was. Moeten we dit ook in halve dagen gaan doen? Als u een idee of oplossing denkt te hebben laat het ons weten.Voor de mensen die deze twee dagen mee zijn geweest waren het fantastische dagen.

Door: Gerard van der Pol

www.vvnd.nl10

Even voorstellen

Mijn naam is Dick Rietvink en ik ben op de jaarvergadering van 16 april 2016 toegetreden tot het bestuur.Ik ben 67 jaar en geboren in Haarlem, waar ik bij een chemische en farmaceutische fabriek werkte. Ik ben al heel lang getrouwd met Ria.Na 27 jaar in Oosterhout te hebben gewoond, waar ik in de volcontinudienst heb gewerkt, zijn wij in 2007 verhuisd naar Hoek van Holland, waar wij met veel plezier wonen, in de buurt van onze dochter en kleinkinderen. Wij hebben ook nog een zoon die in Oosterhout is blijven wonen. In totaal hebben wij vijf kleinkinderen.In 2001 ben ik ziek geworden en na heel veel onderzoeken e.d. kwamen de doctoren er pas na een jaar achter dat ik de ziekte van Wegener had.Dit is een auto-immuun ziekte. Tegenwoordig noemen ze deze ziekte vasculitis en het is een ontsteking van de kleine bloedvaatjes die in mijn geval mijn nieren hebben aangetast.Na heel veel chemokuren en hoge doseringen prednison konden ze de ziekte toch niet goed meer onder controle krijgen en moest ik aan dialyse gaan denken.De doktoren stelde toen voor om ook eens te denken of er misschien vrienden of familieleden waren die een nier zouden willen doneren. Dat bleek in mijn geval ook mogelijk.Mijn zuster en mijn vrouw waren beiden goedgekeurd om een nier

aan mij af te staan. En de doktoren kozen voor mijn zus, maar na enige onderzoeken bleek er bij haar een begin van de ziekte chronische lymfatische leukemie te zijn. Dit was een flinke tegenvaller voor haar. Gelukkig gaat het nog steeds goed met haar.Ze zijn daarna gelijk begonnen met onderzoeken bij mijn vrouw en haar nier werd goedgekeurd. Mijn nierfunctie ging toen zo snel achteruit dat voordat de onderzoeken van mijn vrouw helemaal waren afgerond ik toch aan de dialyse moest.Na ongeveer 6 maanden gedialyseerd te hebben zijn wij in Leiden getransplanteerd. Dat is allemaal prima verlopen en de nier doet het nu alweer 11 jaar.Maar twee jaar geleden sloeg het noodlot alsnog toe toen ik hier in Hoek van Holland mijn auto stond te wassen en een hevige buikpijn kreeg.De gewaarschuwde huisarts constateerde dat ik met spoed naar het Haga ziekenhuis gebracht moest worden waar de artsen constateerden dat ik een darmperforatie had. Ik moest met spoed geopereerd worden.Ik werd wakker met een stoma waar ik heel erg aan moest wennen. Mijn nier bleef het gelukkig in die periode goed doen. Na 6,5 maand kwam ik in aanmerking voor een hersteloperatie en dat verliep in de eerste instantie ook goed. Maar nadat ik enkele dagen thuis was kreeg

11

ik weer hevige buikpijn en gingen wij weer met spoed, met de ziekenauto, naar het ziekenhuis. Daar bleek dat ik weer buikvliesontsteking had. De aansluiting waar de stoma had gezeten was gaan lekken. Dus weer een operatie.Toen is het een poosje niet zo best gegaan maar langzaam werd het weer beter. Wat ik het belangrijkste vond is dat de nier het gelukkig goed heeft doorstaan.

Wij proberen zoveel mogelijk te bewegen, wandelen, fietsen en wat te sporten bij Family sport in Wateringen, en dat gaat goed.

Zo, ik heb nu het een en ander over mijzelf verteld en ik hoop u allemaal nog heel lang te mogen blijven ontmoeten.

Dick Rietvink

www.vvnd.nl12

Recept

Maaltijdsalade zalm2 personen – 20 minuten

Ingrediënten2 zalmfilets 150 gram sperziebonen 150 gram gemengde sla 150 gram courgette 1 rode ui 150 gram trostomaatjes 4 eetlepels pijnboompitten 4 eetlepels halfvolle yochurt peper

BereidingswijzeSnijd de sperziebonen in kleine stukjes van ongeveer 5 cm. en kook ze beetgaar.Snijd de ui in halve ringen en bak deze kort.Snijd de courgette in plakjes en voeg deze bij de ui in de pan.Snijd de zalm in kleine stukken en bak deze ook even kort mee.Voeg als laatste de sperziebonen eraan toe en bak deze ook kort mee.Serveer alles lauwwarm op een bedje van sla.Als laatste garneren met een scheutje yochurt, trostomaten, pijnboompitten en wat peper.

Samenstelling per portieBevat per portie: 34 gram eiwit,125 mg. natrium, 1490 mg. kalium, 540 mg. fosfaat

13

Minister Schippers heeft met haar collega-ministers van Volksgezondheid vrijdag jl. een stap gezet in de aanpak van teveel zout in ons voedselaanbod. Elke lidstaat moet uiterlijk eind 2017 een plan hebben om voedingsproducten te verbeteren. Consumenten in Europa krijgen nog te veel zout, verzadigde vetten en calorieën binnen. Minder zout eten betekent minder hart- en vaatziekten en minder nierschade. Omdat de markt van voedingsproducten voor een groot deel Europees is, is Europese samenwerking cruciaal.

De EU gezondheidsministers hebben o.m. het volgende geconcludeerd:

- elke lidstaat moet uiterlijk eind 2017 een nationaal plan hebben om voedingsproducten te verbeteren - de Europese Commissie scherpt de doelstellingen voor reductie van zout en vet aan, zoals al voor suiker is gebeurdHet is een kwestie van lange adem voordat de voedselindustrie in Europa

EU zet serieuze stap in aanpak van zout in ons voedsel

afspraken gaat maken over minder toevoeging van zout in ons voedsel. Dit is een serieuze stap voor een gezamenlijke aanpak binnen de EU. De Nierstichting heeft hiervoor samen met Hartstichting, Consumentenbond en Hypertensie Vereniging opgetrokken met het ministerie van VWS om het thema minder zout, suiker en verkeerde vetten op de EU-agenda te krijgen.  De Nierstichting zal blijven monitoren of deze plannen er ook komen.

Minder zout eten is beter voor iedereen, en extra belangrijk bij hoge bloeddruk, diabetes of nierschade. Het vermindert hoge bloeddruk en (verergering van) nierschade. Omdat wijzigingen door de voedingsindustrie langzaam gaan, is het belangrijk dat consumenten zelf alert zijn op wat ze eten.  Daarom heeft de Nierstichting de zoutmeter ontwikkeld, om mensen inzicht te geven in hun eigen zoutgebruik én ze gezondere zoutarme alternatieven aan te reiken.

Uit: www.nierstichting.nl (juni 2016)

www.vvnd.nl14

In o.m. de vorige uitgave van Levenslijn hebben we de gevaren van een te hoog fosfaatgehalte in het bloed beschreven. Hopelijk beseffen alle nierpatiënten dat zij hun gezondheid of welbevinden voor een deel te danken hebben aan hun voeding.In onderstaand artikel wordt gewaarschuwd voor het verborgen fosfaat in fast food, u weet wel, de lekkere, maar niet supergezonde producten die inspelen op de ‘lekkere trek’ die u soms heeft...

Hoge fosfaatwaarden zijn gevaarlijk voor chronische nierpatiënten. Nefrologen raden hen dan ook vroegtijdig een fosfaatbewuste voeding aan, en bij kritische waarden worden fosfaatbinders voorgeschreven.Een fosfaatbewust leven is echter zo gemakkelijk niet. Zelfs patiënten die welbewust afzien van fosfaatrijke levensmiddelen als smeerkaas en cola, staan af en toe nog voor verrassingen over sterk stijgende fosfaatwaarden in hun bloed. Een oorzaak daarvoor kan zijn het verborgen fosfaat in kant-en-klaarproducten. De richtlijnen bevelen dialysepatiënten aan per dag niet boven de 900 mg per dag aan fosfaat te gebruiken. Daarmee kunnen de fosfaatspiegel in het bloed en de mineralenbalans in het lichaam op een aanvaardbaar niveau blijven. Een probleem is dat de inname van eiwit en fosfaat sterk met elkaar samenhangen. Wie zich goed voedt en eiwitrijk voedt, neemt in de regel ook veel fosfaat tot

zich, want 60 gram eiwit komt overeen met 1000 mg (1 gram) fosfaat. Als men bedenkt dat 100 gram worst, vlees of kaas 30-40 gram aan eiwit bevat, weet men hoe moeilijk het is om met een dagelijkse eiwitinname van 60 gram uit te komen. Deze richtlijn houdt echter geen rekening met bijvoorbeeld het lichaamsgewicht van de patiënt, en met het gegeven dat nogal wat nierpatiënten een slechte voedingstoestand hebben. De vraag dus hoe men het lichaam genoeg eiwit toedient zonder de fosfaatbalans dramatisch te belasten. In 2011 is er een interessante studie gedaan, waaruit bleek dat niet alleen de hoeveelheid fosfaat van belang is, maar ook de bron waaruit het fosfaat afkomstig is. De studie toonde aan dat plantaardige bronnen van eiwit en fosfaat ervoor zorgen dat fosfaat in een mindere mate door het lichaam opgenomen worden, dan wanneer eiwit en fosfaat uit vleesproducten afkomstig zijn. Vegetarische eiwitbronnen als bijvoorbeeld sojaproducten beïnvloeden de fosfaatspiegel minder sterk dan de dierlijke, maar ze leveren evenzoveelwaardevolle eiwitten.

Fosfaatvalkuilen vermijdenPatiënten leren in de regel vroegtijdig, sterk fosfaathoudende levensmiddelen te vermijden. Camembert of kaas in plaats van smeerkaas, een mix van room en water in plaats van melk, of, als het gaat om iets om op te knabbelen,

Handen af van fast food!

15

pepsels in plaats van pinda’s. Daardoor laat zich de toevoer van fosfaat duidelijk verminderen, zonder bij de voeding veel te moeten inleveren. Onverwachte fosfaatvalkuilen zijn echter toevoegingen aan levensmiddelen en de zogenaamde verwerkingshulpstoffen.Volgens actuele schattingen neemt een Amerikaan gemiddeld zo’n 1000 mg fosfaat tot zich, alleen al uit stoffen die aan voedingsmiddelen toegevoegd zijn. Daartoe behoren bijvoorbeeld smaakversterkers, kleurstoffen en conserveringsmiddelen. Als deze toevoegingen gebruikt worden, is het verplicht daarvan melding te maken op bijvoorbeeld de verpakking, en het is daarbij niet voldoende om alleen een E-nummer te vermelden. Veel mensen weten immers niet dat bijvoorbeeld E339 op de verpakking van smeerkaas aangeeft dat het om natriumfosfaat gaat. Ook ontbreken aanduidingen over de hoeveelheid van deze stoffen, omdat het niet verplicht is deze te noemen.

Verwerkingshulpstoffen hoeven al helemaal niet genoemd te worden. Als diezelfde smeerkaas in een kant en klare pizza verwerkt wordt, wordt de kaas als een verwerkingshulpstof gezien, en hoeft deze dus niet vermeld te worden, hoewel de kaas wel degelijk E339 bevat, maar de consument ziet daarvan niets terug. Daar komt nog bij dat de aan levensmiddelen toegevoegde fosfatengewoonlijk tot 100% door het lichaam opgenomen worden. Ook als we weten dat er initiatieven ontplooid worden om de levensmiddelenindustrie te bewegen om fosfaattoevoegingen beter te vermelden en fosfaatrijke voeding beter aan te duiden, zullen er, zo leert de ervaring, nog vele jaren overheen gaan voordat er zich veranderingen op dat gebied zullen voltrekken. Tot die tijd blijft het beste en overigens ook lekkerste alternatief: alles zelf vers bereiden, en ver weg blijven van fast food en kant-en-klaargerechten!

Bron:Levenslijn april 2016 (NPVR)

www.vvnd.nl16

Agenda 2016

LET OP!

Wanneer u onze site wilt bezoeken, dan moet u twee maal een v (van Victor) gebruiken en niet een w (van Willem).Dus: h t t p : / / v v n d . n l of h t t p : / / w w w . v v n d . n len niet w n d . n l

15 OktoberThemadag 10 December

Kerstmiddag

17

Van Anne Damen, van http://www.bungalowparkoverzicht.nl/inspiratie/vakantieparken-in-met-nierdialyse-mogelijkheden/ ontvingen we onderstaand overzicht van vakantieparken die vakantiedialyse aanbieden, hetgeen we graag aan u doorgeven.

Vakantiedialyse bij Center Parcs• De Eemhof: nierdialyse in samenwerking met Meander Medisch centrum.• Parc Sandur: nierdialyse in samenwerking met het Schepers Ziekenhuis in Emmen.

Vakantiedialyse bij Roompot vakanties• Noordzee Résidence De Banjaard:nierdialyse in samenwerking met hetAdmiraal De Ruyter Ziekenhuis.• Cape Helius: nierdialyse in samenwerking met het Maasstad Ziekenhuis Rotterdam.• Weerterbergen: nierdialyse in samenwerking met het Laurentius Ziekenhuis te Roermond.

Vakantiedialyse bij Landal GreenParks• Landal De Bloemert: u kunt dialyserenin het Martini Ziekenhuis in Groningen.• Landal Sluftervallei: in samenwerkingmet het Medisch Centrum Alkmaar(MCA) kunt u gebruikmaken van hetvoor dialysepatiënten unieke vakantiedialysecentrum in Oosterend, Texel.

• Landal Aelderholt: in samenwerkingmet het dialysecentrum in het ScheperZiekenhuis te Emmen.• Landal Twenhaarsveld, Holten: u dialyseert op een aparte vakantie-unit in het Deventer Ziekenhuis.• Landal De Vers: heeft een samenwerkingsverband met het Canisius Wilhelmina Ziekenhuis.• Landal Amerongse Berg: u kunt dialyseren in Ziekenhuis Gelderse Vallei in Ede.• Landal Orveltermarke biedt in samenwerking met het Scheper Ziekenhuis in Emmen en Beter Thuis Wonen Thuiszorg meerdere mogelijkheden voor dialyse, zelfs in uw accommodatie.• Landal Salztal Paradies (Duitsland):u kunt tijdens uw vakantie gebruik maken van het dialysecentrum in BadSachsa, op slechts 5 minuten van uw bungalow.

Tip: Voor meer informatie over dialyse en zorg bij Landal GreenParks kunt u kijken op de website van Landal GreenParks.

Bron: Levenslijn nr. 2, 2016 (NPVR)

Vakantieparken met dialysemogelijkheden

www.vvnd.nl18

Door Merel Dercksen

Dr. Victor Gura helpt mede-onderzoeker John Kundzins in een niet aangesloten versie van de WAK. September 2014. Foto: Newsbeat, Washington University

Afgelopen najaar schreven we over de draagbare kunstnier die in de Verenigde Staten wordt ontwikkeld. Toen hadden we maar beperkte gegevens beschikbaar. Op basis van het destijds bekendgemaakte onderzoek is nu een wetenschappelijk artikel verschenen. De kunstnier lijkt te werken, al zijn er nog wat technische problemen. Ook vinden patiënten hem log en hinderlijk, ondanks dat ze ermee kunnen lopen.

Zware gordel Het draagbare dialyseapparaat van Victor Gura en zijn collega’s bestaat uit een gordel vol apparatuur. Om het bloed te zuiveren maakt deze constructie gebruik van absorptie, wat ook aan de basis ligt van het apparaat dat de Nederlandse Nierstichting en

haar partners ontwikkelen. Omdat afvalstoffen geabsorbeerd worden (zoals Norit dat doet), is er maar weinig spoelvloeistof nodig die bovendien hergebruikt wordt. De kunstnier van Gura is eerder enkele uren getest door een handvol Poolse patiënten en nu 24 uur door zeven Amerikaanse patiënten. Het apparaat wordt ontwikkeld om zeven dagen in de week, 24 uur per dag mee te spoelen.

Katheter voor vaattoegang De Amerikaanse kunstnier, de WAK (Wearable Artificial Kidney), wordt op het lichaam aangesloten via een katheter. Dat betekent dat aan dit onderzoek alleen patiënten mee konden doen die een permanente katheter hadden. In de Verenigde Staten zijn die ruimschoots aanwezig, maar in Nederland krijgen de meeste hemodialysepatiënten een shunt. Zo’n shunt geeft volgens Gura een veel groter risico op infecties bij permanent gebruik.

Diverse problemen Bij een van de patiënten begon het bloed in de lijnen te stollen na een wandelingetje. Bij een ander kleurde het dialysaat roze. Hoewel er in dat laatste geval geen tekenen waren van de afbraak van bloed (hemolyse), is het experiment bij deze twee deelnemers toch gestopt. De andere vijf hebben het afgemaakt. Toen bleek wel dat er steeds meer technische problemen

Amerikaanse draagbare kunstnier kampt (alleen nog) met technische onvolkomenheden

19

optraden, zoals een overmaat aan kooldioxide die het afvoersysteem niet aankon, kinken in de lijnen en een niet stabiele pompfunctie die tot gevolg had dat de flow fluctueerde. Het ontwerp van het apparaat zal in dit opzicht eerst verfijnd of vernieuwd moeten worden, voordat langere studies kunnen plaatsvinden.

Langere termijn onduidelijk  De prestaties van het apparaat waren heel behoorlijk: voldoende onttrekking van vocht, en de meeste afvalstoffen werden ook voldoende uitgescheiden. Wel steeg het fosfaat bij een deel van de patiënten in de loop van de dag en werd bèta-2-microglobuline te weinig verwijderd. Dit laatste is een wat groter molecuul. Het is nu niet duidelijk wat de gevolgen van deze twee vaststellingen zijn: neemt de concentratie van beide stoffen in het lichaam verder toe als er langer met de WAK gedialyseerd wordt, of stabiliseert die? Dat geldt natuurlijk net zo goed voor de stoffen die nu wel goed verwijderd werden: lukt dat ook op een langere termijn?

Vrij bewegen tijdens dialyse De deelnemende patiënten hoefden zich niet aan een dieet te houden of fosfaatbinders te gebruiken. Na een dag kun je alleen nog niet goed zeggen wat voor effect dat heeft. Maar voor deze ene dag waren ze er blij mee. Ook konden bijna alle patiënten lopen

met het apparaat, al ging dat niet heel soepel. Het zorgt er wel voor dat de deelnemende patiënten positiever zijn over de gordeldialyse dan over standaard hemodialyse in een centrum, waar ze helemaal niet hun stoel uit kunnen.

Hoopvolle resultaten De onderzoekers zijn ervan overtuigd dat het mogelijk is om alle technische problemen te overwinnen en een echte draagbare kunstnier te maken. Daar hoort ook bij dat ze gaan bekijken of er in de absorptie-unit een materiaal kan komen dat ureum opneemt. Dan hoeft het ureum niet meer afgebroken te worden en ontstaat er minder kooldioxide.

Bron: www.niernieuws.nl

www.vvnd.nl20

Agenda Wisselwerking

KREW: internationaal jongerenkamp Krakau, Polen 11-07-2016 t/m 18-07-2016Tweedaagse Regionale Nierpatiënten Verenigingen (RNV’s)Driebergen 26-08-2016 en 27-08-2016Wandeltocht Santiago de Compostela voor nierpatiëntenSantiago de Compostela, Spanje 15-09-2016 t/m 25-09-2016FamilieweekendBiezenmortel 23-09-2016 t/m 25-09-2016Wandeltocht Santiago de Compostela voor partnersSantiago de Compostela, Spanje 29-09-2016 t/m 10-10-2016BesturenoverlegN.n.b. 01-10-2016WetenschapsdagLunteren 07-10-2016Nederlandse NierdagLunteren 08-10-2016DonorweekVerspreid door Nederland 10-10-2016 t/m 16-10-2016Avond voor donorenN.n.b. 12-10-2016Themadag over voeding en dieetN.n.b. 29-10-2016

Rood is activiteitBlauw is plaats van activiteitZwart is tijdstip van activiteit

Let op! Deze activiteiten zijn georganiseerd door de NVN (NierpatiëntenVereniging Nederland).Waarschijnlijk is het nodig om u aan te melden voor deze activiteiten en is ermogelijk ook entreegeld nodig. Neem gerust contact op.Telefoonnummer: 035 - 691 21 28, of www.nvn.nl.

21

Vereniging voor Nierpatiënten regio Den HaagSecretariaat:Het Tolland 262291 VS WateringenTelefoon : 0174-295004e-mail : secretariaat@vvnd.nlWebsite: www.vvnd.nl

AANMELDINGSFORMULIER LIDMAATSCHAP/ DONATIEDe contributie bedraagt per jaar voor :Leden minimaal € 10,00Partners minimaal € 6,00Donateurs/ouderleden minimaal € 7,50Wanneer u collectief lid wilt worden van de NVN en het blad “de Wisselwerking” van de NVN wilt ontvangen, kunt u collectief lid worden bij ons en betaalt u € 10,00 extra, partners die ook lid willen zijn van de NVN, betalen € 5,00 extra.

Leden ontvangen viermaal per jaar het verenigingsblad de “ Dialoog ”,Donateurs zijn ook van harte welkom.Bij een donatie van minimaal € 7,50 per jaar ontvangt u de “ Dialoog ”gratis.

GAARNE VOLLEDIG INVULLEN IN BLOKLETTERSHierlangs afknippen

Ik geef mij hierbij op als : Juli 2016

O Gewoon lid O Partnerlid O Ouderlid O Donateur O Collectief lidmaatschap NVN/Partner collectief lid NVN*

Naam Dhr./ Mevr.* :Straat :Postcode :Woonplaats :Geboortedatum :Telefoon :Bank-/Giro-nummer :E-Mail :

Dialysecentrum :

Pré-dialyse/Heamodialyse /CAPD/ CCPD/ Getransplanteerd *

Opsturen naar de ledenadministratie/ secretariaat te Wateringen

*s.v.p. Doorhalen wat niet van toepassing is.

www.vvnd.nl22

MededelingenWij zouden u er op attent willen maken wanneer er iemand wordt opgenomen in het ziekenhuis, dat u ons hiervan

op de hoogte brengt. Dit kan door een telefoontje naar de voorzitter of secretaris, wij kunnen dan zorgen voor een kaartje of een bloemetje.

Ook wanneer u van dialyse verandert of getransplanteerd wordt, willen wij dat weten i.v.m. de juiste administratie.

Wanneer er iemand overleden is willen wij dit ook vernemen.

Misschien is het een idee om een notitie bij de telefoon te hebben met de gegevens van het lidmaatschap van onze vereniging i.v.m. het doorgeven van de juiste administratie.

Dit voorkomt onnodig leed bij nabestaanden door communicatieproblemen.

Ook als u gaat verhuizen of verhuisd bent, geef dit door!!!

Wij moeten namelijk ook wijzigingen doorgeven aan de N.V.N., dit in verband met het bezorgen van de Wisselwerking.

Al deze veranderingen / wijzigingen kunt u doorgeven aan het secretariaat: Het Tolland 26, 2291 VS Wateringen, 01742-95004, gmpol@kabelfoon.nl

23

steegro bandenUw bandenspecialist in lux, truck, landbouw en industrie!

Hoofdvestiging Den HoornWoudseweg 3-52635 CG Den Hoorn ZHTel 015 25 69 244Fax 015 26 25 767www.steegrobanden.nl info@steegrobanden.nl

Vestiging Delft (Truck)Marconiweg 19a2627 BA DelftTel 015 26 22 661

WESTLAND FLORADATuincentrum

Noordweg 462548 AC Den HaagTel: 0174 - 293834E-mail info@westland�orada.nl

www.vvnd.nl24

Internationally CreativeOur educational programme is designed to encourage young people to step outside of their comfort zone and learn to express themselves in bold and imaginative ways.

Internationally Britishwww.britishschool.nl