University of Groningen

Het Visueel ProfielLooijestijn, Paulus Leonardus

IMPORTANT NOTE: You are advised to consult the publisher's version (publisher's PDF) if you wish to cite fromit. Please check the document version below.

Document VersionPublisher's PDF, also known as Version of record

Publication date:2004

Link to publication in University of Groningen/UMCG research database

Citation for published version (APA):Looijestijn, P. L. (2004). Het Visueel Profiel: een onderzoek naar visuele perceptie, visuele activiteiten,participatie, probleemgedrag en opvoedingskenmerken bij kinderen en jongeren met oculaireslechtziendheid. Groningen: Stichting Kinderstudies.

CopyrightOther than for strictly personal use, it is not permitted to download or to forward/distribute the text or part of it without the consent of theauthor(s) and/or copyright holder(s), unless the work is under an open content license (like Creative Commons).

Take-down policyIf you believe that this document breaches copyright please contact us providing details, and we will remove access to the work immediatelyand investigate your claim.

Downloaded from the University of Groningen/UMCG research database (Pure): http://www.rug.nl/research/portal. For technical reasons thenumber of authors shown on this cover page is limited to 10 maximum.

Download date: 24-08-2020

HET VISUEEL PROFIEL

Een onderzoek naar visuele perceptie, visuele activiteiten,

participatie, probleemgedrag en opvoedingskenmerken

bij kinderen en jongeren met oculaire slechtziendheid

Deel 1 Over visueel perceptieonderzoek

Paul Looijestijn

b 1

b 2

b 3

a 1 a 2 p 1

a 3

p 2

p 3

s D

2

Het Visueel Profiel. Een onderzoek naar visuele perceptie, visuele activiteiten, participatie,

probleemgedrag en opvoedingskenmerken bij kinderen en jongeren met oculaire slechtziend-

heid

Trefwoorden: WHO, ICIDH, ICF, Visueel Profiel, visuele perceptie-cognitie, visuomotoriek,

visuele vaardigheden, zelfredzaamheid, participatiebeleving, probleemgedrag, competentie,

specifiek visuele opvoeding, opvoedingsbelasting, kinderen en jongeren met oculaire slecht-

ziendheid

Proefschrift Rijksuniversiteit Groningen, met literatuuropgave en samenvatting in het Engels

Eerste uitgave ISBN 90-5963-010-6 NUR=848

© Copyright 2004, P.L. Looijestijn, e-mailadres: paullooijestijn@visio.org

Alle rechten voorbehouden. Niets uit deze uitgave mag worden verveelvoudigd, opgeslagen in

een automatisch gegevensbestand, of openbaar gemaakt, in enige vorm of op enige wijze, het-

zij elektronisch, mechanisch, door fotokopieën, opnamen, of op enige andere manier, zonder

voorafgaande schriftelijke toestemming van de rechthebbende

All rights reserved. No parts of this publication may be produced, stored in a retrieval system,

or transmitted, in any form or by any means, electronic, mechanical, photocoping, recording,

or otherwise, without prior written permission

Stichting Kinderstudies, Postbus 102, 9700 AC Groningen

Herziene uitgave 2011 als Online version in twee delen op www.visueelprofiel.nl

> Artikelen > ICF conceptueel raamwerk algemeen:

ISBN 978-90-5963-061-1 [PDF]

Het visueel Profiel. Deel 1 Over visueel perceptieonderzoek.

ISBN 978-90-5963-060-4 [PDF]

Het visueel Profiel. Deel 2 Over visuele activiteiten en participatie.

Het maken, drukken en verspreiden van dit proefschrift werd financieel ondersteund door Vi-

sio, Landelijke Stichting voor Slechtzienden en Blinden

3

RIJKSUNIVERSITEIT GRONINGEN

Het Visueel Profiel

Een onderzoek naar visuele perceptie, visuele activiteiten, participatie, probleemgedrag en opvoedingskenmerken bij kinderen en jongeren

met oculaire slechtziendheid

Proefschrift

ter verkrijging van het doctoraat in de Psychologische, Pedagogische en Sociologische Wetenschappen

aan de Rijksuniversiteit Groningen op gezag van de

Rector Magnificus, dr. F. Zwarts in het openbaar te verdedigen op

donderdag 9 september 2004 om 13.15 uur

door

Paulus Leonardus Looijestijn

geboren op 30 juni 1950 te Wassenaar

4

Promotores: Prof.dr. H. Nakken

Prof.dr. E. H. F. de Haan Copromotor: dr. M. Smrkovský Beoordelingscommissie: Prof.dr. J.M. Bouma Prof.dr. G.H.M.B. van Rens Prof.dr. A. Vermeer

5

William Blake (1757 – 1827): “When the doors of perception are cleansed,

man will see things as they truly are, infinite”

6

7

Inhoudsopgave:

Deel 1

Voorwoord 15

1 Algemene inleiding 17

1.1 Het opvoedingsprobleem bij kinderen en jongeren met slechtziendheid 19

1.2 Het zoeken naar oplossingen 22

1.3 De doelstelling en centrale vraagstelling 25

1.4 Hoofdstuk indeling 28

2 Het Visueel Profiel als overbruggingsmodel tussen slechtziendheid

en ontwikkeling / opvoeding 31

2.1 Literatuurverkenning m.b.t. benaderingen van slechtziendheid 34

2.1.1 Benaderingen van slechtziendheid bij kinderen in onderwijs

en hulpverlening 34

2.1.2 Neuropsychologische benaderingen van slechtziendheid 38

2.2 Een ordeningsmodel: ICIDH / ICF 46

2.3 Toepassing van de ICF bij slechtziendheid: de classificatie van

het Visueel Profiel 49

2.3.1 De ontwikkeling van het Visueel Profiel 49

2.3.2 Het eerste classificatieperspectief van het Visueel Profiel:

ziekte/aandoeningen (D) en anatomische eigenschappen (s)

in het visuele systeem 52

2.3.3 Het tweede classificatieperspectief van het Visueel Profiel:

fysiologische en psychologische functies van de visuele waarneming (b) 53

8

2.3.4 Het derde classificatieperspectief van het Visueel Profiel:

oordelen over visuele activiteiten (a) en over participatie (p) 56

2.3.4.1 Oordelen over activiteiten 56

2.3.4.2 Oordelen over participatie 59

2.3.5 Het vierde classificatieperspectief van het Visueel Profiel:

omgevingsfactoren (e) 61

2.4 Een nieuwe benadering van slechtziendheid in de revalidatie van

mensen met visuele beperkingen 63

2.5 Het Visueel Profiel en toepassing in de revalidatie 66

2.5.1 Het instrumentarium voor het Visueel Profiel 66

2.5.2 Het Visueel Profiel van een cliënt 66

2.5.3 De methode voor het bepalen en hanteren van het Visueel Profiel 69

2.6 Pedagogische hantering van het Visueel Profiel 73

2.7 De kernbegrippen van het onderzoeksontwerp 78

2.8 Het theoretische model 80

3 Algemeen ontwerp voor het empirisch onderzoek en beschrijving

onderzoeksgroepen 83

3.1 Algemeen onderzoeksontwerp 86

3.2 Werving en samenstelling onderzoeksgroepen 90

3.3 Algemene beschrijving experimentele en controlegroep 94

3.4 Beschrijving oogheelkundige ziektes en aandoeningen (D) en

stoornissen in de anatomische structuren van het visuele systeem (s)

van de experimentele groep 98

9

3.5 Beschrijving stoornissen in de lagere visuele functies (b1) van de

experimentele groep en contrastgevoeligheid van de controlegroep 100

3.6 Samenvatting onderzoeksgroepen 109

4 Visueel Perceptie Onderzoek bij kinderen en jongeren met

oculaire slechtziendheid 111

4.1 Introductie metingen één en twee: Visueel Perceptie Onderzoek 113

4.2 Meting één: hogere visuele functies objectherkenning en ruimtelijke relaties

zonder tijdsdruk (VPO 1) 114

4.2.1 Methode VPO 1 114

4.2.1.1 Wisc-R Doolhoven 114

4.2.1.2 Facial Recognition Test 115

4.2.1.3 Judgment of Line Orientation 116

4.2.1.4 Test of Visual-Perceptual Skills (non-motor) 117

4.2.1.5 Closure Faces Test 118

4.2.1.6 Higher visual functions - intellectual operations in space,

Luria Card 33 118

4.2.1.7 Harense Lieveheersbeestjes Test 119

4.2.1.8 Begripsvaliditeit van de instrumenten uit VPO 1 bij gebruik

bij de experimentele groep 119

4.2.1.9 Werkwijze VPO 1 120

4.2.2 Resultaten VPO 1 121

4.2.2.1 Wisc-R Doolhoven 123

4.2.2.2 Facial Recognition Test 124

4.2.2.3 Judgment of Line Orientation 126

10

4.2.2.4 Test of Visual-Perceptual Skills (non-motor) 128

4.2.2.5 Closure Faces Test 132

4.2.2.6 Higher visual functions - intellectual operations in space,

Luria Card 33 133

4.2.2.7 Harense Lieveheersbeestjes Test 134

4.2.3 Conclusies VPO 1 136

4.3 Meting twee: hogere visuele functies objectherkenning en ruimtelijke relaties

met tijdsdruk en meting van visuomotoriek (VPO 2) 140

4.3.1 Methode VPO 2 140

4.3.1.1 Facial Recognition Test - reaction time versions

(FRT-R 1 en FRT-R 2) 143

4.3.1.2 Judgment of Line Orientation (JLO-R) 144

4.3.1.3 Visual Reaction Test (VRT 1, VRT 4 en VRT D) 145

4.3.1.4 Developmental Test of Visual-Motor Integration (VMI) 146

4.3.1.5 Begripsvaliditeit van de instrumenten uit VPO 2

bij gebruik bij de experimentele groep 147

4.3.1.6 Werkwijze VPO 2 139

4.3.2 Resultaten VPO 2 149

4.3.2.1 Facial Recognition Test - reaction time versions

(FRT-R 1 en FRT-R 2) 150

4.3.2.2 Judgment of Line Orientation (JLO-R) 152

4.3.2.3 Visual Reaction Test (VRT 1, VRT 4 en VRT D) 153

4.3.2.4 Developmental Test of Visual-Motor Integration (VMI) 154

4.3.3 Conclusies VPO 2 155

4.4 Conclusies metingen één en twee: Visueel Perceptie Onderzoek 158

11

Deel 2

5 Onderzoek naar Visuele Activiteiten en Participatie bij kinderen en jongeren

met oculaire slechtziendheid 15

5.1 Introductie meting drie: Visuele Activiteiten en Participatie 17

5.2 Methode meting Visuele Activiteiten en Participatie (VAP) 19

5.2.1 Visual Disability and Handicap Profile (VDHP) en

andere instrumenten 21

5.2.2 VAP – ontwerp, scoretoekenning en afname 23

5.2.3 VAP – betrouwbaarheid 28

5.2.4 VAP – validiteit 32

5.2.5 VAP – sensitiviteit 33

5.3 Resultaten Visuele Activiteiten en Participatie (VAP) 35

5.3.1 VAP - Visuele vaardigheden 36

5.3.2 VAP – Zelfredzaamheid 45

5.3.3 VAP - participatie beleving 50

5.3.4 VAP - specifiek visuele opvoeding 56

5.4 Conclusies meting drie: Visuele Activiteiten en Participatie (VAP) 61

6 Onderzoek naar Probleemgedrag, Competentie en Opvoedingsbelasting

bij kinderen en jongeren met oculaire slechtziendheid 67

6.1 Introductie meting vier: Probleemgedrag, Competentie en

Opvoedingsbelasting 69

6.2 Methode meting Probleemgedrag, Competentie en Opvoedingsbelasting 70

6.2.1 Child Behavior Checklist (CBCL) 72

12

6.2.2 Youth Self-Report (YSR) 73

6.2.3 Teacher’s Report Form (TRF) 73

6.2.4 Cross-informant overeenkomst CBCL, YSR en TRF 74

6.2.5 Nijmeegse Ouderlijke Stress Index - verkorte vorm (NOSIK) 76

6.3 Resultaten meting Probleemgedrag, Competentie en Opvoedingsbelasting 77

6.3.1 De probleemscores van de CBCL, YSR en TRF 77

6.3.2 De competentiescores van de CBCL, YSR en TRF 84

6.3.3 Nijmeegse Ouderlijke Stress Index - verkorte vorm 89

6.4 Conclusies meting vier: Probleemgedrag, Competentie en

Opvoedingsbelasting 92

7 Beantwoording onderzoeksvragen en discussie 95

7.1 Beantwoording van de deelvragen 98

7.1.1 Deelvraag 1 perspectief functies: visuele perceptie-cognitie /

visuomotoriek 98

7.1.2 Deelvraag 2 perspectief activiteiten: visuele vaardigheden 100

7.1.3 Deelvraag 3 perspectief activiteiten: zelfredzaamheid 103

7.1.4 Deelvraag 4 perspectief participatie: participatiebeleving 105

7.1.5 Deelvraag 5 perspectief participatie: specifiek visuele opvoeding 107

7.1.6 Deelvraag 6 probleemgedrag en competentie 109

7.1.7 Deelvraag 7 opvoedingsbelasting 110

7.2 Beantwoording van de centrale vraagstelling 111

7.3 Aanbevelingen voor nader wetenschappelijk onderzoek, toepassingen in

de klinische praktijk en beleid 113

13

7.4 Casuïstiek toepassing Visueel Profiel 115

7.4.1 Casus A - kind met visuele beperkingen 115

7.4.2 Casus B – jongere met visuele beperkingen 119

7.5 Kanttekeningen bij het onderzoek 124

Samenvatting 127

Summary 133

Literatuur 137

Naschrift: ontwikkelingen van 2004 t/m 2011 155

Curriculum Vitae 164

Dankwoord 165

14

15

Voorwoord

Bij het varen op een nog niet in kaart gebrachte zee is ieder “land in zicht” een ontdek-

king. Soms blijkt een dergelijke ontdekking een eiland vol proviand, soms slechts een weg

naar misleidende riffen. Doelgerichte nieuwsgierigheid kan daarbij leiden tot een zeeweg, die

in de loop der gebeurtenissen een logische, veilige lijn tussen eilanden gaat vertonen. Vooron-

derstellingen, ook als daarbij achteraf onjuiste tussen blijken te zitten, hoeven dergelijke ont-

dekkingen niet in de weg te staan. Zo was het voor de oude zeevaarders en zo is het voor dit

proefschrift. Het is een verslag van een zoektocht naar “stepping stones” tussen slechtziend-

heid en ontwikkeling.

Dat slechtziendheid problemen oplevert voor de ontwikkeling van het betreffende kind

en daarmee voor de opvoeding is voor iedereen zo vanzelfsprekend, dat het stellen van de

vraag hoe deze relaties zijn opgebouwd overbodig lijkt. Toch blijkt het beantwoorden van

vragen over deze samenhang in de “revalidatiepraktijk” van slechtziende kinderen helemaal

niet eenvoudig. Bij vrijwel elk kind met “een oogheelkundige en/of neurologische diagnose”

is het beantwoorden van de vragen “Wat ziet mijn kind? Waar moet ik rekening mee houden

in de ontwikkeling? Wat kan ik er als ouder aan doen?” een langzaam zoekproces van ouders

en professionals. Als orthopedagoog in de revalidatie van slechtziende kinderen en jongeren

heb ik zeer vaak ervaren dat de gegevens over de slechtziendheid van een kind aanvankelijk

vaag zijn. Bovendien blijken antwoorden op de vraag naar de mogelijke gevolgen van deze

slechtziendheid voor de ontwikkeling en opvoeding, te vaak gebaseerd op eenvoudige, onge-

toetste vooronderstellingen. Ervaring met opgroeiende slechtziende kinderen en hun ouders

leert ons echter dat dergelijke eenvoudige relaties nauwelijks opgaan. Kinderen met gelijke

“aandoeningen van het visueel systeem” kunnen zich zeer verschillend ontwikkelen. Jongeren

met progressieve oogaandoeningen kunnen na aanvankelijk veel kijkproblemen vervolgens

steeds vaardiger worden in kijktaken, ondanks dat het zien slechter wordt. Soms is de opvoe-

ding van een slechtziend kind een moeizaam proces, waarin steeds nieuwe problemen om een

oplossing vragen en waar professionele hulp voor nodig is. Soms blijken ouders heel snel zelf

hun weg te vinden en gaat de ontwikkeling en opvoeding eigenlijk verrassend gewoon.

De relatie tussen gezichtsscherpte en het gemak waarmee iemand kijkend leest, ge-

zichtsuitdrukkingen herkent enz. blijkt niet eenvoudig. Veilig deelnemen aan verkeerssituaties

blijkt maar zeer beperkt voorspelbaar vanuit gegevens over gezichtsvelduitvallen en andere

visuele functies. Slechtziendheid is meer dan een oogheelkundige diagnose, gegevens over

gezichtsscherpte en gezichtsvelden. Ook bij slechtziendheid is het zien een leerproces met

vele ontwikkelingen, invloedssferen en dus pedagogische mogelijkheden.

Dit onderzoek is gericht op de vragen welke variabelen bij slechtziendheid betrokken

kunnen worden, hoe deze variabelen een logische lijn kunnen vormen en hoe deze variabelen

“stepping stones” kunnen bieden tussen oculaire slechtziendheid en pedagogische kernbegrip-

pen.

16

17

1 Algemene inleiding

s l e c h t z i e n d h e i d : o n t w i k k e l i n g

o p v o e d i n g

18

19

1 Algemene inleiding

1.1 Het opvoedingsprobleem bij kinderen en jongeren met slechtziendheid

Slechtziendheid is een ingewikkeld begrip. Het is niet zo dat het gebruik van een

roodwitte stok aangeeft dat de gebruiker blind is. Er kan sprake zijn van slechtziendheid. Het

is ook niet zo dat een sterke bril aangeeft dat de gebruiker slechtziend is. Het kan zijn dat ie-

mand met een bril met sterke plus of min glazen vrijwel normaal ziet. De sterkte van de bril is

nauwelijks een indicatie voor de ernst van slechtziendheid. Het is bovendien niet zo dat het

ontbreken van een sterke bril en het niet gebruiken van een roodwitte stok aangeeft dat de

persoon normaal ziende is. Vele vormen van slechtziendheid zijn niet te verbeteren met een

bril en lang niet altijd is een stok noodzakelijk. Aan een bril of een roodwitte stok valt dus niet

af te leiden of iemand slechtziend is.

Er zijn vele vormen van slechtziendheid. Voor een deel hangt deze verscheidenheid sa-

men met de vele verschillende oogheelkundige diagnoses. De mate van ernst in slechtziendheid

wordt voornamelijk uitgedrukt in twee stoornissen, namelijk vermindering van gezichtsscherpte

en uitvallen in gezichtsveld (W.H.O., 1980). Voor de opvoeding geven de oogheelkundige dia-

gnose en de gegevens over gezichtsscherpte en gezichtsvelden echter slechts beperkte aanwij-

zingen. Men kan uitspraken doen over de wenselijkheid van optische hulpmiddelen en over

omgevingsaanpassingen. Met betrekking tot de ontwikkeling kan er echter hooguit grofweg

uit afgeleid worden, waarin slechtziende kinderen en jeugdigen beperkingen in hun activiteiten

ondervinden (Dodds, Davis, 1989; Best & Corn, 1993). De oogheelkundige diagnose, de mate

van gezichtsscherpte en de grootte van gezichtsvelden geven nauwelijks aan welke ontwik-

kelingsgebieden in tempo of niveau worden beperkt (Ferrell, 1986).

Lange tijd is slechtziendheid als apart fenomeen tussen normaal zien en blindheid zelfs

veronachtzaamd in het onderwijs en de opvoeding. Lichte slechtziendheid vormde geen aan-

dachtsgebied en ernstige slechtziendheid werd als bijna blind beschouwd. Zo sprak men bij ern-

stige slechtziendheid van “legal blindness” of maatschappelijk blind. Tot ver in de twintigste

eeuw heerste daarbij de algemene opvatting dat personen met slechtziendheid “hun ogen moes-

ten sparen” door beperkt te kijken. Colenbrander (1993) beschrijft deze opvatting als volgt

....“sight saving” was popular and the use of residual vision was not encouraged”. In Nederland

is in 1950 specifiek onderwijs voor slechtziende kinderen ontstaan (van Houte, 1958). Interna-

tionaal zijn specifieke lesprogramma’s voor stimulering en training van de visuele waarneming

van slechtziende kinderen van een verbazingwekkend recente datum (Tobin, 1973; Barraga &

Morris, 1980). Ook bij visuele trainingen voor volwassenen heeft men nog lang moeten bena-

drukken dat het niet slecht voor de ogen van een slechtziende is, om ze te gebruiken (Bäckman

& Inde, 1979).

De specifieke informatie die noodzakelijk werd geacht voor leerkrachten in het onder-

wijs aan slechtziende kinderen is sterk gericht op uitleg over oogaandoeningen, bijbehorende

ziektebeelden, optische hulpmiddelen, aangepaste schriften en grenzen in de visuele informatie

overdracht (Appelhans & Krebs, 1985). Beschrijvingen over de ontwikkeling van slechtziende

kinderen geven slechts mogelijke achterstanden op weinig specifieke ontwikkelingsgebieden.

Bovendien blijft de beschrijving van de ontwikkeling van slechtziende kinderen een vaag mid-

den tussen de nauwkeuriger onderzochte ontwikkeling van blinde kinderen en de normale ont-

wikkeling (Düren, 1985; Scholl, 1986). Preventieve opvoedkundige begeleiding op grond van de

20

typeringen van slechtziendheid in termen van gezichtsscherpte en gezichtsveld is dan ook nau-

welijks mogelijk. Ter voorkoming van ontwikkelingsachterstanden blijft daardoor de preventie-

ve aandacht beperkt tot algemene opvoedingsadviezen en specifieke tips m.b.t. de bekende visu-

ele stoornissen. Zo zou visuele stimulatie een blijvend functieverlies door visuele deprivatie wel-

licht kunnen voorkomen (Tavernier, 1991 en 1993). Daarnaast geven de hulpverleningscentra

probleem oplossende hulpverlening als er in verband met slechtziendheid problemen zijn.

In de revalidatie van kinderen met visuele beperkingen ontbreken daarmee de midde-

len tot doelgericht preventief pedagogisch handelen. Toch kan verondersteld worden dat

slechtziendheid van een kind bedreigend is voor de gewone ontwikkeling en dat zich daarom

opvoedingsproblemen voordoen (Best & Corn, 1993). Ouders van slechtziende kinderen we-

ten niet hoe ze hun opvoedingswijze moeten bijstellen en vragen om professionele hulp bij de

opvoeding (Rath, Hudelmayer, 1985; Scholl, 1986; Gerestein & van Weelden, 1990; Gring-

huis, Moonen & van Woudenberg, 1996). Een pedagogisch kader ontbreekt voor de dynami-

sche interactie tussen slechtziendheid, ontwikkeling van kinderen met visuele beperkingen en

de opvoedingssituatie. Daarmee blijft er een kloof tussen slechtziendheid enerzijds en ontwik-

keling en opvoeding anderzijds.

Opvoedingsondersteuning blijft daarmee beperkt tot algemene opvoedingsaspecten en

specifieke aandacht voor wat het kind kijkend kan, wat moeite kost en wat kijkend niet lukt,

hoe de visuele vermogens zich bij dit kind ontwikkelen en pogingen tot stimulering daartoe.

Pas nadat specifieke ontwikkelingsachterstanden zijn geconstateerd kan gerichte ontwikke-

lingsstimulatie of opvoedingsondersteuning plaats vinden.

Vanuit de begeleidingspraktijk van de revalidatie op de “Regionale Instellingen voor

hulpverlening aan personen met slechtziendheid en blindheid” lijkt het dat bij aangeboren

slechtziendheid voornamelijk ouders van jonge slechtziende kinderen hulp zoeken bij de op-

voeding. Als de kinderen zes jaar worden en in groep drie van de basisschool zitten, dan ver-

dwijnen geleidelijk de vragen om pedagogische ondersteuning. De hulpvragen van de ouders

beperken zich dan voornamelijk tot vragen rondom het onderwijs en hulpmiddelen m.b.t. le-

zen. Pas later als jongeren de school verlaten en een plek in de arbeidsmarkt willen veroveren,

een levenspartner willen vinden, dan zoekt een deel van de slechtziende jongeren opnieuw

hulp – jong volwassenen die vastgelopen zijn.

De vraag daarbij is of aangeboren oculaire slechtziendheid 1op zich, samen blijft gaan

met bedreiging van de ontwikkeling van slechtziende jongeren en of het de ouders voor speci-

fieke opvoedingsproblemen blijft stellen. Het kan zijn dat ouders voornamelijk in de eerste

jaren na het ontdekken van slechtziendheid pedagogische begeleiding nodig hebben, in de

desoriëntatie fase en de fase van heroriëntatie en actie (Looijestijn & Middel, 2000 en 2002)

en dat daarna alleen de “nieuwe opvoeders” zoals leerkrachten dergelijke overdracht van ken-

nis, middelen en vaardigheden nodig hebben. Wellicht ontstaan er in de basisschoolfase en

daarna pas weer hulpvragen als er naast de slechtziendheid ook andere factoren de ontwikke-

ling en opvoeding bedreigen. Denkbaar is dat vanuit eigen ervaringen en begeleiding slecht-

1 In dit onderzoek wordt de term oculaire slechtziendheid gebruikt. Deze term dient “ter onderscheiding” van

cerebrale slechtziendheid. Oculaire slechtziendheid, (Ocular Visual Impairment of OVI), heeft betrekking op die

vormen van slechtziendheid, welke samen hangen met oogheelkundige aandoeningen. Cerebrale slechtziendheid,

(Cerebral Visual Impairment of CVI) heeft betrekking op die vormen van slechtziendheid, welke samen hangen

met cerebrale aandoeningen. Daarbij moet direct opgemerkt worden, dat het onderscheid tussen cerebrale en

oculaire slechtziendheid beslist niet absoluut en eenduidig is (van Hof, Looijestijn, & van de Wege, 1997)

21

ziende jongeren zelf veel compensatie strategieën gaan hanteren, waardoor de hinder afneemt

van het minder goed en minder betrouwbaar zien in alledaagse situaties. Het is echter ook

mogelijk dat “gewone” opvoedingsdoelen uitgesteld of ingeperkt worden, vanuit de impliciete

opvatting dat dit passend is voor deze slechtziendheid. Deze mogelijkheid zou een verklaring

kunnen zijn voor de soms te grote stap, die jong volwassen personen met slechtziendheid

moeten maken na de schoolgaande leeftijd om het contact met leeftijdgenoten te blijven be-

houden. Hoe ervaren slechtziende jongeren in die leeftijdsfase zichzelf, wat is het oordeel van

ouders of andere direct betrokken opvoeders?

22

1.2 Het zoeken naar oplossingen

Vooral de laatste decennia is er zowel in de praktijk als in wetenschappelijk onderzoek

gezocht naar meer uitgebreide bepaling van de visuele functies en visuele mogelijkheden. Daar-

bij kunnen we ons afvragen of deze uitbreiding een beter zicht geeft op beperkingen en bedrei-

gingen in de ontwikkeling en opvoeding.

In de eerste helft van de twintigste eeuw sprak men bij slechtziendheid ("Low vision")

over de relatie tussen het zien en betaalde arbeid. Zo sprak men i.v.m. kostwinning over “visual

economics” (Holt, 1921 zie Colenbrander, 1993) en "visual efficiency" (Snell & Sterling, 1925

zie Colenbrander, 1993). Pas later werden ook andere gebieden van het alledaagse leven betrok-

ken. Het begrip "visual efficiency" kreeg daarmee een bredere inhoud. Het doelde op de mate

van inspanning bij visuele taken (Barraga, 1970; zie verder paragraaf 2.1). Ook ging men de

visuele component van alledaagse handelingen apart onderscheiden. Als visuele informatie no-

dig is voor het plannen en verrichten van een taak sprak men van "functional vision" (Corn,

1989), van visual behaviors (Hall & Bailey, 1989) en "visual abilities" (Corn, 1983; Bishop,

1988; Colenbrander, 1993). Nog een stap verder is de gerichtheid op het inzicht wat langs visue-

le weg verkregen kan worden (Ekkens, 2001).

Voor bepaling van de ernst van slechtziendheid is aanvankelijk vooral de uitbreiding

gezocht in metingen naar stoornissen in de lagere visuele functies, zoals nabijgezichtsscherpte

naast gezichtsscherpte voor vertezien, leesvisus, contrastgevoeligheid (Hess, 1986; Weale,

1986), binoculair gezichtsveld (Arditi, 1990), strooilichtgevoeligheid (Faye, 1992) en lichtadap-

tatie (Cornelissen, 1994). Beginnend bij de doelgroep slechtziende kinderen zijn ook hogere

visuele functies en de ontwikkeling daarvan betrokken. Tot deze hogere visuele functies behoren

o.a. figuur-achtergrond waarneming, visueel geheugen, visuele herkenning (Barraga, 1970; To-

bin, Chapman, Tooze, & Moss, 1977; Goodrich, 1990; Safran & Assimacopoulos, 1995; Stiers,

1998) specifieke herkenningsproblemen bij gezichten (Ellis, Young, Baikie, Heaps, & Pulham,

1988; Newcombe, de Haan, Ross, & Young, 1989; Bailey, Bullimore & Wacker, 1990) of visue-

le aandacht (van de Wege, 1998).

Meetuitslagen van zowel lagere als hogere visuele functies kunnen aanwijzingen geven

voor beperkingen in alledaagse visuele taken en zij kunnen gebruikt worden voor bepaling van

revalidatiemiddelen: visuele trainingen van beneden gemiddelde visuele functies en compensa-

tietrainingen. (Bäckman & Inde, 1979; Ighe, 1988; Nilsson, 1990; de Vries, 1991; de la Porte

des Vaux, Holzschuch & Menu, 1993). Daarmee wordt gerichter aandacht besteed aan de ecolo-

gische validiteit van visuele functies: welke gevolgen voor het dagelijkse leven hebben deze

visuele stoornissen.

Voor slechtziende kinderen en jeugdigen zijn diverse (onderwijs)programma’s ontwik-

keld om de visuele waarneming optimaal te leren gebruiken. Voorbeelden zijn de "Diagnostic

assessment procedure" in de USA (Barraga & Morris, 1980), "Look and Think" in Engeland

(Tobin, Chapman, Tooze, & Moss, 1977) en in Nederland “Kijkdoos” (Ekkens, 1994, 1998a en

b) en In-Zicht (Ekkens, 2001). Zij maken systematiek in de opbouw van kijkervaringen moge-

lijk.

De aannemelijke relatie tussen stoornissen in visuele functies en het zien onder alledaag-

se omstandigheden vraagt echter nog veel onderzoek (Hyvärinen, 1994; Cornelissen, Melis-

Dankers, de Booij & Kooijman, 2000). Daarbij kan gedacht worden aan de volgende vragen:

Welk functieniveau (bijvoorbeeld de gemeten onderscheidingsdrempel van een visuele functie)

23

is vereist in gezichtsscherpte, gezichtsvelden, contrastgevoeligheid enz. voor diverse visuele

taken in het dagelijkse leven? Wat zegt bijvoorbeeld een gezichtsveld meting met een klein

lichtje in een donkere koepel in een prikkelarme testkamer over een functioneel gezichtsveld in

een drukke verkeerssituatie?

Voor onze vraagstelling naar het pedagogische kader, waarin de relatie zichtbaar moet

worden tussen slechtziendheid enerzijds en ontwikkeling / opvoeding anderzijds, zijn er bij deze

ontwikkelingen een aantal kanttekeningen te maken. In paragraaf 2.1 worden deze beschreven.

Rekening houdend met deze kanttekeningen is er allereerst gezocht naar een ordeningsmodel

voor deelbegrippen die gezamenlijk slechtziendheid uitdrukken. Er is op basis van de classifica-

ties in the ICIDH (W.H.O., 1980) een classificatie ontworpen – “het VISUEEL PROFIEL” 2,

waarin de belangrijk geachte variabelen die het begrip slechtziendheid vormen, zijn geordend

op stoornis, beperkingen en handicap (Visio, 1993; Looijestijn, 1994a). Het Visueel Profiel

integreert diverse benaderingswijzen van slechtziendheid. Het omvat zowel een professionele

benadering, d.m.v. meting van visuele functies en andere variabelen, als een benadering waar-

bij de oordelen van betrokkenen zelf worden geïnventariseerd. Het richt zich op zowel visuele

functies als alledaags kijkgedrag. Essentieel daarin is bovendien, dat bij iedere vorm van visu-

ele beperkingen nagegaan moet worden of een oogheelkundige en optometrische benadering

aangevuld moet worden door een neuropsychologische, ecologische en (ped)agogische bena-

dering.

Tegelijk is onderzocht of praktische toepassing van het ordeningsmodel Visueel Profiel

in de pedagogische hulpverlening bij slechtziende kinderen ons ook verder bracht in de beeld-

vorming van visuele beperkingen en mogelijkheden van dit kind, haar / zijn visuele ervaringen

en ervaringstekorten en de mogelijke invloed op verschillende ontwikkelingsgebieden. De orde-

ning in het Visueel Profiel en de daarop ontwikkelde instrumenten vormen de basis van een

revalidatieprogramma voor ouders van slechtziende kinderen (Looijestijn, 1994 b en 1995b en

c). Het Visueel Profiel is verder uitgewerkt als instrument voor diagnostiek bij jonge kinderen,

behorend bij een aanpassing van de B.O.S. 2-30 voor gebruik bij slechtziende kinderen

(Smrkovský, Wiegman, Looijestijn, & Dik, 1994 en 1995; Smrkovský & Looijestijn, 1995;

Looijestijn, & Smrkovský, 1995a en b; Looijestijn, Smrkovský & Šebelová, 2004; Smrkov-

ský, Looijestijn & Šebelová, 2004; Smrkovský, Looijestijn, Wiegman, Dik & Šebelová, 2004)

en als observatie-instrument voor professionals (Looijestijn 1995a).

De klinische ervaringen maakten dat het Visueel Profiel een geïntegreerd onderdeel

geworden is in een voor de revalidatie van slechtziende en blinde mensen ontwikkelt Interdis-

ciplinaire Revalidatie Model. Dit IRM is een door werkgroepen van Visio (Visio, 1993; van

Hof, 1994; van Hof & Looijestijn, 1995; van Hof, Looijestijn, & van de Wege, 1997) uitge-

werkte versie van de ICIDH (van Ravensberg, Halbertsma, Heerkens, & Brandsma, 1994).

Het IRM vormt de leidraad voor de revalidatie bij Visio (van Hof, 2000). Het Visueel Profiel

is bij Visio bovendien een centraal thema in programma’s gericht op deskundigheid bevorde-

ring (Looijestijn, 1996, 1999). Het is geïntroduceerd in de Basiscursussen van Visio / de Brink

vanaf 1996, in het “Landelijk leertraject” van de samenwerkende instellingen voor hulpverle-

ning aan slechtzienden en blinden in Nederland (Looijestijn, 2000). Introductie en presentaties

over de verdere ontwikkelingen hebben plaats gevonden op de driejaarlijkse International

Conferences on Low Vision in 1993 te Groningen (Looijestijn, 1994), 1996 te Madrid

2 In 2.3 t/m 2.6 wordt “het Visueel Profiel” nader omschreven.

24

(Bouwmeester, Looijestijn, Koopman-Smink, & Kooijman, 1996), 1999 te New York

(Looijestijn, Nakken, de Haan, & Smrkovský, 2000) en in 2002 te Göteborg (Looijestijn,

Nakken, & de Haan, 2002; Looijestijn, & Melis-Dankers, 2000) en op de 23rd European Con-

ference on Visual Perception te Groningen (Looijestijn, de Haan, Nakken, & Smrkovský,

2000).

De uitwerkingen van het Visueel Profiel voor de BOS 2-30 aanpassing en de observa-

tie-instrumenten hebben voorts model gestaan voor ontwikkelingen van instrumenten voor

screening op visuele stoornissen bij kinderen met een auditieve stoornis (Middel, 1997), bij

kinderen met motorische beperkingen ten gevolge van hersenletsel (Bouwmeester & Middel

2000), bij mensen met een verstandelijke beperking (van Delden, 2000) en bij kinderen met

“cerebrale visuele inperkingen” (Hellin, 2001). De methode van het Visueel Profiel is opge-

nomen in de zorgplannen voor cliënten met zowel visuele als verstandelijke beperkingen (Bar-

tels, Beitler, Brouwer, van Hof, Slot, & Smit,1995). In de Nederlandse werkgroep 2 “Indicatie

criteria” wordt nagegaan of de methode van het Visueel Profiel voor de ontwikkeling van cri-

teria gebruikt kan worden bij toelating tot cluster 1, speciaal onderwijs voor slechtziende en

blinde kinderen, en tot volksgezondheid. In de Vlaamse werkgroep “Visus type IV en type VI

onderwijs” speciaal onderwijs voor kinderen met een motorische handicap respectievelijk met

een visuele handicap, is de methode van het Visueel Profiel gekozen als basismethode voor

het ordenen van gegevens bij Cerebrale Visuele Inperkingen (Hellin, 2001).

In de sector “arbeid & dagbesteding” van Visio Noord is de achterliggende methode

van de ICIDH / het stappenplan van het Visueel Profiel (zie paragraaf 2.5.3) ook toegepast bij

kinderen en jongeren met meervoudige beperkingen om bij deze kinderen naast een visueel

profiel i.v.m. de slechtziendheid, tevens een auditief profiel te maken bij slechthorendheid

en/of een motorisch profiel bij motorische beperkingen. Voor een vertaling van diagnostische

gegevens voor de begeleidingspraktijk bleek dit eveneens een zinvolle benadering.

Parallel aan deze praktische uitwerking en toepassing van het Visueel Profiel in de reva-

lidatie, ontstond de behoefte aan empirische toetsing. Daarom werd deze studie gestart.

25

1.3 De doelstelling en centrale vraagstelling

De doelstelling van deze studie is aantonen dat de benadering van slechtziendheid met het

Visueel Profiel begrippen oplevert, waarmee de relatie in kaart gebracht kan worden tussen

slechtziendheid enerzijds en ontwikkeling en opvoeding anderzijds. Het middels het Visueel

Profiel verkregen inzicht moet voor individuele cliënten ingangen voor pedagogische hulpverle-

ning zichtbaar maken. Hierbij wordt slechtziendheid opgevat als een gegeven medisch ver-

schijnsel. De variabelen in het Visueel Profiel op de ICIDH perspectieven stoornissen, activitei-

ten (beperkingen) en participatie (handicap) vormen intermediaire factoren tussen de oorzakelij-

ke factoren “ziekte of aandoening van het visuele systeem ” en gevolg factoren met betrekking

tot ontwikkeling / opvoeding.

In die zin is dit onderzoek een orthopedagogische uitdaging. Het is een zoektocht naar

een pedagogisch kader voor de begeleiding van ouders en slechtziende kinderen. Het moet

vruchtbaar zijn om vragen te beantwoorden zoals: Welke visuele beperkingen en mogelijkhe-

den ondervindt mijn kind? Heeft mijn kind visuele ervaringstekorten? Wat is de invloed daarvan

op verschillende ontwikkelingsgebieden? Wat kunnen ouders daar in de opvoeding aan doen?

Welke belasting geeft dat voor ouders? Is het Visueel Profiel dienstbaar aan de doelstellingen

die ouders hebben voor de opvoeding van hun slechtziende kinderen?

Verondersteld wordt dat slechtziendheid per persoon zo specifiek is, dat een Visueel

Profiel beschouwd kan worden als een individuele “visuele vingerafdruk”. Daarom wordt ge-

detailleerde informatie noodzakelijk geacht. In deze benadering wordt verondersteld dat speci-

fieke vormen van slechtziendheid leiden tot specifieke visuele beperkingen in het gedrag van dit

kind. Door deze specifieke gedragsbeperkingen doet dit slechtziende kind specifieke ervarings-

tekorten op. Deze specifieke ervaringstekorten kunnen leiden tot specifieke ont-

wikkelingsbeperkingen. Bovendien leidt de dreiging van specifieke ontwikkelingsbeperkingen

door slechtziendheid tot een verzwaarde opvoedingssituatie (Nakken, & Vriesema, 1987), waar-

door preventieve pedagogische aandacht wenselijk is. Ten slotte gaan specifieke visuele beper-

kingen samen met specifiek gedrag ter compensatie. Dergelijk afwijkend gedrag wordt niet altijd

begrepen en kan op zichzelf ook bijdragen tot het ervaren van een handicap.

De centrale vraagstelling naar het pedagogische kader luidt: Levert de benadering van

slechtziendheid met het Visueel Profiel inzicht op in de relatie tussen oculaire slechtziendheid en

ontwikkeling/opvoeding, waaruit ingangen voor individuele pedagogische hulpverlening be-

paald kunnen worden?

Om de centrale vraagstelling te onderzoeken zijn er in het Visueel Profiel en bij pedago-

gische kernbegrippen onderzoeksvariabelen gekozen. In het Visueel Profiel zijn deze onder-

zoeksvariabelen gekozen op de perspectieven 3 functies, activiteiten en participatie. Bij het per-

spectief functies is gekozen voor de onderzoeksvariabelen visuele perceptie-cognitie en visuo-

motoriek. Bij het perspectief activiteiten is gekozen voor de onderzoeksvariabelen visuele vaar-

digheden en zelfredzaamheid. Bij het perspectief participatie is gekozen voor de onderzoeksva-

3 In dit onderzoek wordt aangesloten bij terminologie van de ICF (Internationale Classificatie van het menselijk

Functioneren, WHO, 2002) als revisie van de ICIDH (WHO, 1980) – zie verder paragraaf 2.2.

26

riabelen participatiebeleving en specifiek visuele opvoeding. Bij pedagogische kernbegrippen

zijn de onderzoeksvariabelen probleemgedrag, competentie en opvoedingsbelasting gekozen.

Vervolgens is de centrale vraagstelling met deze onderzoeksvariabelen uitgewerkt in zeven

deelvragen.

Bij de deelvragen 1, 6 en 7 wordt per onderzoeksvariabele hypothese toetsend nagegaan

of er sprake is van een verschil tussen kinderen en jongeren met oculaire slechtziendheid en

normaal ziende leeftijdgenoten. Bij de deelvragen 2 t/m 5 wordt per onderzoeksvariabele hypo-

these toetsend nagegaan of kinderen en jongeren met oculaire slechtziendheid naar het eigen

oordeel en dat van hun ouders op deze onderzoeksvariabele lager scoren dan normaal ziende

leeftijdgenoten en of deze oordelen per vaardigheidsgebied en per informant verschillen.

De zeven deelvragen zijn:

1. Perspectief functies: visuele perceptie-cognitie / visuo-motoriek:

Is er sprake van een minder goed functioneren (niveau en tijd) van kinderen en jongeren

met oculaire slechtziendheid op kijktaken in vergelijking tot normaal ziende kinderen?

2. Perspectief activiteiten: visuele vaardigheden:

Is er sprake van een beperking in visuele vaardigheden bij kinderen en jongeren met

oculaire slechtziendheid en is deze beperking verschillend op de 10 vaardigheidsgebieden

van het Visueel Profiel?

3. Perspectief activiteiten: zelfredzaamheid:

Is er sprake van een beperking in zelfredzaamheid bij kinderen en jongeren met oculaire

slechtziendheid en is deze beperking verschillend op de 10 vaardigheidsgebieden van het Vi-

sueel Profiel?

4. Perspectief participatie: participatiebeleving:

Is er sprake van een handicapbeleving bij kinderen en jongeren met oculaire slecht-

ziendheid en is deze handicapbeleving / participatiebeleving verschillend op de 10 vaardig-

heidsgebieden van het Visueel Profiel?

5. Perspectief participatie: specifiek visuele opvoeding:

Is er sprake van specifiek visuele opvoeding bij kinderen en jongeren met oculaire

slechtziendheid en is de mate waarin de opvoeding specifiek gericht is op de slechtziendheid

verschillend op de 10 vaardigheidsgebieden van het Visueel Profiel?

6. Pedagogisch kernbegrippen: probleemgedrag en competentie:

Is er sprake van probleemgedrag en een afwijkende competentie bij kinderen en jonge-

ren met oculaire slechtziendheid in vergelijking met Nederlandse normaal ziende leeftijdge-

noten?

7. Pedagogisch kernbegrip: opvoedingsbelasting:

Wordt de opvoeding in de beleving van ouders van kinderen en jongeren met oculaire

slechtziendheid als meer belastend ervaren in vergelijking tot de beleving van Nederlandse

ouders van niet slechtziende kinderen?

De eerste vijf deelvragen hebben betrekking op de achtereenvolgende perspectieven van

de ICF en het Visueel Profiel: functies - vraag 1; activiteiten - vraag 2 en 3; participatie - vraag 4

en 5. De deelvragen 6 en 7 hebben betrekking op pedagogische kernbegrippen; ontwikkelings-

en opvoedingsvariabelen los van slechtziendheid. Deze vragen zijn gericht op het “einddoel”

van deze studie, namelijk de overbrugging naar ontwikkeling en opvoeding.

27

Opgemerkt moet worden dat deze studie zelf geen longitudinaal onderzoek naar de ont-

wikkeling van slechtziende kinderen is, noch een onderzoek naar de interacties in de opvoeding

omvat. Het is een verkennend onderzoek met eenmalige metingen en een inventarisatie van oor-

delen over diverse variabelen uit het Visueel Profiel en ontwikkeling / opvoeding.

Er is in dit onderzoek gekozen voor de term ‘meting”, omdat in strikte zin er niet van

experiment gesproken kan worden. Slechtziendheid is immers geen te variëren onafhankelijke

variabele; het is bij een slechtziend kind een gegeven feit. De indeling in vier “metingen” kan

echter de indruk wekken dat het gaat om vier keer herhaling van eenzelfde meting. Dat is in

dit onderzoek niet het geval. Bij elke meting worden bij dezelfde experimentele groep en per-

sonen uit de directe sociale omgeving andere onderzoeksvariabelen “gemeten”.

28

1.4 Hoofdstuk indeling

In hoofdstuk 2 wordt allereerst nagegaan of de recente benaderingen in onderwijs en

hulpverlening aan (voornamelijk oculair) slechtziende kinderen een pedagogisch kader ople-

veren. Vastgesteld wordt dat dit onvoldoende het geval is. Vervolgens wordt nagegaan of de

neuropsychologische benadering van (voornamelijk cerebrale) slechtziendheid hiervoor meer

mogelijkheden biedt. Omdat beide benaderingen niet voldoen wordt gezocht naar een meer

omvattend kader. Dit is gevonden in de ICIDH / ICF. Met deze uitgangspunten wordt het Vi-

sueel Profiel en de daarin vervatte nieuwe benadering van slechtziendheid beschreven en uit-

gewerkt tot kernbegrippen van het onderzoeksontwerp en het theoretische model.

In hoofdstuk 3 wordt het algemene ontwerp voor het empirisch onderzoek beschreven

en worden de werving en samenstelling van de onderzoeksgroepen beschreven Van de expe-

rimentele groep wordt een overzicht gegeven van de oogheelkundige diagnoses en stoornissen

in lagere visuele functies, zoals ze uit de dossiers van deze groep en na meting naar voren ko-

men.

In de hoofdstukken 4 t/m 6 worden de onderzoekshypothesen getoetst. In hoofdstuk 4

worden de eerste twee metingen beschreven. Beiden vormen een neuropsychologische bena-

dering van visuele stoornissen en zijn gericht op het beantwoorden van de eerste deelvraag.

Hiermee worden de hogere visuele functies in kaart gebracht. Dit vormt een aanvullende be-

nadering op stoornis niveau in het Visueel Profiel. In de eerste meting zijn diverse neuropsy-

chologische tests van visuele perceptie en visuomotoriek afgenomen. In de tweede meting is

aanvullend de tijdsfactor in de visuele waarneming nader onderzocht en zijn aanvullende

visuomotorische tests afgenomen. Omdat de eerste twee metingen een logisch geheel vormen

en beide op stoornis niveau gelokaliseerd kunnen worden, worden ze in één hoofdstuk be-

schreven.

In hoofdstuk 5 wordt de derde meting beschreven. Dit is een ecologische en pedagogi-

sche benadering van kinderen en jongeren met visuele beperkingen en is gericht op het beant-

woorden van de tweede tot en met de vijfde deelvraag. Hiermee worden de overige niveaus

van het Visueel Profiel in kaart gebracht: activiteiten (beperkingen) en participatie (handicap).

In een gestructureerd interview is het oordeel van één van de ouders van elk lid van de expe-

rimentele groep gevraagd over de visuele vaardigheden van hun kind, de zelfredzaamheid, de

participatiebeleving van hen als ouder en de mate waarin dit alles de opvoeding naar hun oor-

deel specifiek kleurde. Op dezelfde wijze zijn bij de jongeren vanaf 11 jaar uit de experimen-

tele groep hun oordelen gevraagd over de eigen visuele vaardigheden, zelfredzaamheid en

participatiebeleving. Deze bevindingen worden vergeleken met de verzamelde en de gemeten

gegevens over de visuele functies. Omdat de deelvragen twee tot en met vijf onderzocht zijn

in één samenhangend gestandaardiseerd interview, worden ze eveneens in één hoofdstuk be-

schreven, ondanks het gegeven dat ze in het Visueel Profiel zowel het perspectief activiteiten

en participatie bestrijken.

In hoofdstuk 6 wordt de vierde meting beschreven. Hierin wordt probleemgedrag on-

derzocht met behulp van drie groepen informanten, t.w. de leden van de experimentele groep

vanaf 12 jaar, ouders en leerkrachten. Tevens wordt de opvoedingsbelasting bij ouders onder-

zocht. Dit vormt een aanvulling op de pedagogische benadering van kinderen en jongeren met

visuele beperkingen, maar nu met behulp van vragenlijsten waarin niet de slechtziendheid

betrokken wordt. Het is gericht op het beantwoorden van de zesde en zevende deelvraag.

29

In hoofdstuk 7 worden de deelvragen en de centrale vraagstelling beantwoord, de on-

derzoeksbevindingen bediscussieerd en worden mogelijkheden geschetst voor gebruik van het

Visueel Profiel voor de revalidatiepraktijk, beleid en wetenschappelijk onderzoek. Door mid-

del van casuïstiek worden de klinische toepassingsmogelijkheden van het Visueel Profiel ver-

duidelijkt.

30

31

2 Het Visueel Profiel als

overbruggingsmodel tussen

slechtziendheid en

ontwikkeling / opvoeding

a 3

b 1

b 2

b 3

a 1

a 2

p 1

p 3 s

D

p 2

32

33

2 Het Visueel Profiel als overbruggingsmodel tussen

slechtziendheid en ontwikkeling / opvoeding

In dit hoofdstuk wordt de theoretische basis van het onderzoeksontwerp omschreven.

In paragraaf 2.1 wordt nagegaan of recente benaderingen van slechtziendheid een pedagogisch

kader opleveren. Allereerst worden in 2.1.1 de benaderingen van slechtziendheid bij (voorna-

melijk oculair) slechtziende kinderen in onderwijs en hulpverlening beschreven. Vastgesteld

wordt dat deze benaderingen onvoldoende een pedagogisch kader opleveren. Vervolgens

wordt in 2.1.2 nagegaan of neuropsychologische benaderingen van (voornamelijk cerebrale)

slechtziendheid hiervoor meer mogelijkheden bieden.

Omdat ook deze benaderingen niet voldoen wordt in 2.2 de ICIDH / ICF beschreven.

In paragraaf 2.3. wordt de ICIDH / ICF toegepast en uitgewerkt bij slechtziendheid en gecom-

bineerd met (ped)agogische kenmerken. Deze uitwerking wordt het Visueel Profiel genoemd.

In paragraaf 2.4 wordt deze nieuwe benadering van slechtziendheid nader uitgewerkt. In para-

graaf 2.5 wordt de toepassing in de revalidatie en in 2.6 de pedagogische hantering van het

Visueel Profiel beschreven. Hiermee lijkt deze benadering van slechtziendheid met behulp

van het Visueel Profiel wel een pedagogisch kader op te leveren.

In 2.7 worden kernbegrippen uit het Visueel Profiel en psychologische en pedagogi-

sche kernbegrippen voor het onderzoeksontwerp gekozen. Deze worden in 2.8 geplaatst in een

theoretisch model. Dit theoretische model vormt de basis voor de uitwerking van de centrale

vraagstelling naar deelvragen en naar het onderzoeksontwerp, zoals dat in de volgende hoofd-

stukken wordt beschreven.

34

2.1 Literatuurverkenning m.b.t. benaderingen van slechtziendheid

Het algemene doel van de opvoeding is het nastreven van de realisatie van een door op-

voeders en jongere gewenste vorm van zelfstandig bestaan in de samenleving (Reynders, 1992;

Nakken, 1998, 1999). Aansluitend daarop kan kinderrevalidatie bij slechtziendheid omschreven

worden als: “het totaal aan specialistische hulp aan kinderen met visuele beperkingen, hun ou-

ders en andere directe opvoeders, vanuit diverse disciplines en interdisciplinair samenwerkend,

ingebed in en ondersteunend aan de opvoeding van het kind door de ouders en de door hen ge-

kozen opvoedingsdoelen”. (Looijestijn & Middel, 2000 en 2002). Een voorwaarde om deze in-

houd aan kinderrevalidatie te kunnen geven is het hebben van inzicht in de mate en wijze waar-

op slechtziendheid een bedreiging of belemmering vormt voor het realiseren van deze opvoe-

dingsdoelen. Zonder inzicht in deze samenhang tussen visuele stoornissen, visuele ervaringsde-

privatie en ontwikkeling van het kind is er geen pedagogisch kader. Dan kan het terugdringen

van gemeten visuele stoornissen tot doel verheven worden, zonder dat duidelijk is of de wijze

waarop dit gebeurd de meest efficiënte ondersteuning van ouders en kind vormen ter realisatie

van opvoedingsdoelen.

Nagegaan wordt of bestaande benaderingen van slechtziendheid een dergelijk pedago-

gisch kader mogelijk maken. Van oudsher heeft zorgverlening en onderwijs voor slechtziende en

blinde kinderen en revalidatie van volwassen slechtziende of blinde mensen zich vrijwel uitslui-

tend gericht op oculaire slechtziendheid. Dat maakte dat een oogheelkundige en optometrische

benadering van voornamelijk de lagere visuele functies van slechtziendheid lange tijd dominant

was (zie ook paragraaf 1.2 en van Hof, Looijestijn, & van de Wege, 1997). Recente benaderin-

gen streven duidelijker naar het betrekken van hogere visuele functies en de betekenis van

slechtziendheid voor het dagelijkse leven. Onzes inziens geven dergelijke benaderingen van

slechtziendheid meer aanknopingspunten voor de relatie tussen slechtziendheid en ontwikkeling

/ opvoeding. Voor het doel van een pedagogisch kader zullen wij ons op deze “bredere benade-

ringen” richten.

2.1.1 Benaderingen van slechtziendheid bij kinderen in onderwijs en hulpverlening

Het werk van Barraga kan beschouwd worden als een eerste systematische aanpak van

slechtziendheid binnen het onderwijs aan kinderen met visuele beperkingen. Zij benadert het

kijken en zien als leerbare vaardigheden, als een ontwikkelingsproces (Barraga, 1964). Zij om-

schrijft “visual disorder” als iedere pathologische conditie van het visuele systeem, welke moge-

lijk langs medische weg behandeld kan worden (Barraga & Morris, 1980). Een visueel systeem

omvat daarbij zowel het oog, de oogzenuw als alle hersendelen, die het kijken en zien beïnvloe-

den. “Visual impairment” is iedere optische of medische te diagnosticeren conditie in de ogen of

het visuele systeem, welke een effect hebben op de ontwikkeling van het normale gebruik van

het zien. Visueel functioneren is het gebruik van de visuele waarneming om taken uit te voeren,

die visuele oriëntatie vereisen. Zij heeft daarbij "visual perceptual functions" een plaats gegeven

in screening van het visueel functioneren t.b.v. ontwikkelingsprogramma's van visuele efficiëntie

(Barraga, 1970). Visual perception definieert zij als "the ability to understand, interpret meaning-

fully, and use information received through the visual sense" (Barraga & Morris, 1980, zie Glos-

sary pag. 148-156). Visuele efficiëntie is de mate waarin specifiek visuele taken uitgevoerd kun-

35

nen worden op een weinig inspannende, comfortabele wijze in zo min mogelijk tijd en passend

bij persoonlijke en omgevingsvariabelen. “Visual disability” is iedere begrenzing van functies,

welke ervaren worden als het resultaat van visuele stoornissen. Ook wordt aandacht besteed aan

de ontwikkeling van een positieve houding van ouders en leerkrachten. Visueel gehandicapt is

een algemene term om de hele groep van individuen te beschrijven, die moeilijkheden ervaren in

het zien, of speciale aanpassingen nodig hebben om visueel te kunnen functioneren onder ge-

middelde condities, inclusief hen die geen bruikbare visuele waarneming hebben.

De uitwerking van deze brede typering van slechtziendheid is voornamelijk gericht op

een kort hanteerbaar screeningsinstrument met een observatielijst en een zeer uitgebreid aantal

lessen. Daaraan is een uitgebreide literatuurstudie aan vooraf gegaan. Er wordt echter beperkt

aandacht besteed aan de samenhang en ordening van de diverse deelbegrippen van slechtziend-

heid. De brede schets van slechtziendheid is in de uitwerking beperkt terug te vinden. Het scree-

ningsinstrument, de "Diagnostic Assessment Procedure" (DAP), is een middel om met behulp

van 40 visuele taken een zeer breed terrein van visueel functioneren in kaart te brengen. Daarbij

worden de visuele taken onderverdeeld in acht ontwikkelingsmijlpalen: A bewustzijn van visue-

le stimuli, B controle over oogbewegingen en discriminatie van vorm en kleur, C exploratie,

discriminatie, gebruik van objecten, D discriminatie en identificatie van afbeeldingen van voor-

werpen, mensen en handelingen, E geheugen voor details. Deel-geheel relaties. Onderscheid

figuur/achtergrond, F discriminatie, identificatie, reproductie van abstracte figuren en symbolen,

G waarneming van relaties op plaatjes, abstracte figuren, symbolen en ten slotte H identificatie,

waarneming, reproductie van symbolen (Barraga & Morris, 1980 en 1993). Bij de DAP behoort

een Low Vision Observation Checklist, waarmee de instelling t.a.v. het zien, het gebruik van

visuele hulpmiddelen, diverse visuele gedragingen (algemeen, binnenshuis en buiten), de bena-

dering van visuele taken en lichtvoorkeur in kaart worden gebracht. Met behulp van het aldus

verkregen beeld van de visuele mogelijkheden en beperkingen kan een visueel trainingsprogram-

ma worden gestart op basis van de bijgeleverde lessen. De lessen worden ingedeeld met de aan-

duidingen “optical, perceptual and visual perceptual functions”. Vooral de visuele schoolse

vaardigheden zijn in het diagnostisch instrument opgenomen: 9 van de 40 observatieopgaven

zijn gericht op lees- en schrijfvaardigheden. De opgaven van de DAP en de lessen zijn gerang-

schikt in een volgorde gebaseerd op de veronderstelde visuele ontwikkeling. Nader onderzoek

heeft deze hiërarchie niet kunnen ondersteunen (Berla, Rankin, & Willis, 1980; Faubert, Over-

bury, & Goodrich, 1986; Overbury, Goodrich, Quillman, & Faubert, 1989).

Tobin e.a. hebben eveneens een checklist ontworpen met bijbehorend lesboek: Look and

Think (Tobin, Chapman, Tooze, & Moss, 1977). Dit instrument is vooral gericht op visuele

vaardigheden in de kleuterleeftijd: het benoemen van concrete voorwerpen, speelgoed, foto’s,

tekeningen, het waarnemen van gebaren en oog-hand coördinatie en ten slotte het herkennen

en benoemen van kleuren. Dit instrument richt o.a. de aandacht op de voor jonge slechtziende

kinderen zo belangrijke stappen in de visuele herkenning van natuurlijke voorwerpen, ver-

kleinde speelgoed, natuurlijke afbeeldingen tot aan geabstraheerde tekeningen.

Corn heeft aandacht gegeven aan de ordening en uitwerking van deelbegrippen, zoals

Barraga ze onderscheiden heeft. Ze betrekt in haar “Model van Visueel Functioneren” drie

dimensies, alle drie onderverdeeld in vijf deelbegrippen (Corn, 1983). Ten eerste “visual abili-

ties”, waaronder naast gezichtsscherpte en visueel veld ook oogbewegingen, “brain functions”

en licht en kleurreceptie. Ten tweede “stored and available individuality”, waartoe cognitie,

sensorische integratie, perceptie, “psychological make-up” en “physical make-up” behoren.

Ten derde “environmental cues”, onderverdeeld in kleur, contrast, tijd, ruimte en verlichting.

36

Zij maakt onderscheid tussen de begrippen visuele stimulatie, visuele efficiëntie en het ge-

bruiken van visuele waarneming (Corn, 1988). Visuele stimulatie is het bewust maken van

visuele stimuli als onderdeel van het visuele proces en het daarop reageren (Corn, 1989). Vi-

suele efficiëntie is het interpreteren van visuele stimuli. Het gebruiken van visuele waarne-

ming is het toepassen in het dagelijkse leven in combinatie met andere zintuiginformatie. In

een nadere uitwerking wordt “brain functions” onderverdeeld in de “control functions =

fixation, pupil size and lens shape” en in “processing” = fusion, awareness and perception”.

Bij “stored and available individuality” worden o.a. de volgende onderverdelingen gemaakt:

“perception = part/whole, figure/ground, closure and sequence; “cognition = intelligence,

problem-solving, concept development, memory and experience”; “psysical make-up = reac-

tion time etc.”. Zij heeft verder een stappenplan geschetst voor het aanmeten en leren gebrui-

ken van optische hulpmiddelen, startend met een meting van visueel functioneren, een analyse

van visuele vaardigheden en de uitvoering van taken.

Ook anderen hebben benaderingswijzen geschetst om vanuit een bepaling van visuele

functies bij slechtziende kinderen / personen te komen tot optimaal gebruiken van visuele

waarneming. Zij refereren daarbij aan het werk van Barraga, Tobin en Corn.

Bishop benadrukt de wenselijkheid om het visueel functioneren in het dagelijkse leven

in kaart te brengen, ondanks problemen daarbij. Zij noemt als problemen de grote verschillen

in visuele omgeving, het in ontwikkeling zijn van de visuele vaardigheden bij kinderen en het

gegeven dat andere individuele kenmerken mede bepalend zijn op het niveau van visueel

functioneren (Bishop, 1988a/b). Zij wijst op een uitgebreide “vragenlijst” voor een dergelijke

wijze van evaluatie van visueel functioneren (Texas education agency, 1984). In deze vragen-

lijst worden vele aandachtspunten opgesomd De opsommingen blijven soms erg grof, bij-

voorbeeld “Social / emotional development: awareness of other’s social cues, independance,

leadership in class, disciplinary actions, personal adjustment and peer acceptance and interac-

tion”. Zij geeft verder aan dat naast de DAP ook de Motor Free Test of Visual Perception ge-

bruikt kan worden en wijst op het werk van Frostig (Frostig, Richardson, & Mandell, 1973).

Hall, Kelelis & Bailey onderscheiden drie componenten in visuele capaciteiten: de

voornamelijk visuele component “visual attending behaviors”, de voornamelijk visueel-

cognitieve component “visual examining behaviors” en de voornamelijk visueel-motorische

component “visually guided motor behaviors” en schetsen op basis van dit onderscheid een

model voor training van visueel functioneren met daarin “visual environmental management,

visual skills training and visually dependent task training” (Hall & Bailey, 1989).

De la Porte des Vaux e.a. beschrijven een interdisciplinaire methode, waarin diverse

gegevens voor beoordeling en training van de visuele waarneming worden geïntegreerd. De

methode richt zich op oogheelkundige gegevens, visueel functionele gegevens waaronder het

ontdekken, herkennen en identificeren van objecten en posities in de ruimte en gegevens

m.b.t. de wijze waarop de visuele waarneming in het dagelijkse leven gebruikt word. Moge-

lijkheden voor oefeningen worden kort geschetst. Het testmateriaal omvat een pictogram, ge-

tallen, woorden, reeksen figuren en foto’s voor herkenning. (De la Porte des Vaux, Hol-

zschuch & Menu, 1993)

Bolduc e.a. beschrijven een model van interdisciplinaire samenwerking en wijzen

daarbij op de Developmental Test of Visual Motor Integration van Beery (Bolduc, Gresset,

Sanschagrin, & Thibodeau,1993).

In Nederland is Ida Ekkens een pionier op het gebied van visuele training bij kinderen.

Bij het in kaart brengen van het visueel functioneren houdt zij o.a. rekening met de kijkstrate-

37

gie, kleur en contrast waarneming, detailwaarneming, visueel discrimineren, de overgang van

drie naar twee dimensionaal materiaal, closure, deel-geheel relaties, visueel ruimtelijk waar-

nemen, symmetrie perceptie, visuomotoriek, figuur achtergrond waarneming en beeldinterpre-

tatie. Haar jarenlange ervaring heeft geleid tot diverse hulpmiddelen voor onderzoek naar en

stimulering van het visueel functioneren van slechtziende kinderen. Zij heeft veel materiaal

ontwikkeld voor visuele stimulatie, richtlijnen gegeven voor leerkrachten en therapeuten, een

computerprogramma opgezet en een diagnostisch instrument ontwikkeld gericht op het trainen

van diverse aspecten in het visueel functioneren. (Ekkens, 1994; 1998 a en b, 2001).

Ondanks alle beschreven variabelen van het begrip slechtziendheid houdt men ook bij

de WHO meeting in 1992 (ICEVH in Bangkok, Thailand) nog vast aan de beperkte omschrij-

ving van low vision in termen van gezichtsscherpte: “...any usable vision in people whose vi-

sual acuity is less than 6/18 (20/60)...” Wel wordt daar aan toegevoegd dat “...acuity meas-

urements cannot indicate the level of functional vision or the efficiency with which a child can

use low vision...” De definitie waar men uiteindelijk op uit komt is: “A person with low vision

is one who has impairment of visual function, even after treatment and-or standard refractive

correction, and has a visual acuity of less then 6/18 to light perception or a visual field of less

than 10 degrees from the point of fixation, but who uses, or is potentially able to use, vision

for the planning and-or execution of a task.”. Men vult dit wel aan met de opmerkingen dat

“...this working definition...should not be used for eligibility for services...” en dat ook andere

visuele functies daarin betrokken moeten worden “...such as low contrast sensitivity, and loss

of dark adaptation...”(Best, & Corn, 1993).

Voor onze vraagstelling naar het pedagogische kader, waarin de relatie zichtbaar moet

worden tussen slechtziendheid enerzijds en ontwikkeling / opvoeding anderzijds, zijn er bij deze

benaderingen een aantal kanttekeningen te maken:

De uitbreiding van het aantal variabelen maakt het begrip slechtziendheid tot een wat toeval-

lige verzameling deelbegrippen. Het omvat een opsomming van psychofysische meetuitsla-

gen en gedragsbeschrijvingen, zonder een logische samenhang. Aandacht voor een heldere

ordening lijkt dan ook noodzakelijk bij de pogingen het begrip slechtziendheid ruimer of ge-

detailleerder te meten.

De uitbreiding blijft sterk geënt op “objectief” meetbare stoornissen in vooral lagere visuele

functies en beperkter in hogere visuele functies.

De uitbreiding betrekt weliswaar ook observaties gericht op het kijken in alledaagse situaties,

maar komt daarbij nauwelijks verder dan opsommingen van vele, erg verschillende alledaag-

se visuele handelingen. Hoe dergelijke handelingen systematisch geobserveerd moeten wor-

den blijft beperkt, bijvoorbeeld tot aanduidingen van grootte en kijkafstand.

Met het oordeel van betrokkenen bij alledaagse kijktaken wordt nauwelijks rekening gehou-

den, het is de professional die op basis van metingen en / of observaties haar / zijn oordeel

geeft. Naar onze mening dienen beide oordelen betrokken te worden (Looijestijn, Nakken, de

Haan, & Smrkovský, 2000).

Bij gerichtheid op objectief meetbare stoornissen doemt het gevaar op dat feitelijk de techni-

sche normen van de professional ten onrechte beschouwd worden als de objectieve werke-

lijkheid, waarop de revalidatiedoelen bepaald kunnen worden. Persoonlijkheidseigenschap-

pen en de leefstijl van de betrokkene, situationele factoren en reacties van de sociale omge-

ving kunnen daarbij ten onrechte beschouwd gaan worden als storende of “subjectieve” facto-

ren. De hulpvraag van betrokkenen kan daarmee naar de achtergrond verdwijnen. Dan vor-

38

men de doelen van de betrokkenen niet meer de norm. Richtinggevend wordt de “objectief

vast te stellen meerwaarde” en daarmee de “beste” verlichting, het “beste” optisch hulpmid-

del, waarmee de grootste leessnelheid verkregen kan worden enz.

Een ander gevaar is dat het nastreven van de gemiddelde "visuele ontwikkeling" tot norm

wordt verheven in haar volgorde en einddoelen (Berla, Rankin, & Willis, 1980). Betwijfelt

mag worden of de visuele ontwikkeling bij kinderen en jongeren met visuele beperkingen

zonder meer vergelijkbaar gesteld mag worden met de gemiddelde visuele ontwikkeling.

De beschrijvingen van de samenhang tussen visuele beperkingen en ontwikkeling zijn sterk

gebaseerd op persoonlijke ervaringen in de hulpverlening. Empirisch onderzoek als onder-

bouwing van modellen en programma’s bij kinderen met visuele beperkingen is nog zeer be-

perkt (Tavernier, 1991 en 1993).

Geconstateerd kan worden dat de hier beschreven benaderingen van slechtziendheid bij

kinderen nog onvoldoende een pedagogisch kader scheppen voor onderzoek naar de relatie tus-

sen slechtziendheid en ontwikkeling / opvoeding. Het betrekken van hogere visuele functies en

gerichtheid op de betekenis van slechtziendheid voor het dagelijkse leven geeft o.i. wel betere

mogelijkheden voor een (ped)agogisch kader. Daarom zal aanvullend op deze benaderingen

nagegaan worden of neuropsychologische benaderingen van voornamelijk cerebrale slecht-

ziendheid meer mogelijkheden bieden voor een pedagogisch kader.

2.1.2 Neuropsychologische benaderingen van slechtziendheid

Allereerst zullen we enkele onderzoeken beschrijven over een neuropsychologische be-

naderingen van oculaire slechtziendheid. In deze onderzoeken wordt de samenhang tussen lagere

visuele functies, hogere visuele functies en mogelijkheden / beperkingen bij visuele taken in het

dagelijkse leven geschetst. Onderzoek bij mensen met verworven hersenletsel geeft een breed

spectrum aan hogere visuele functies, welke gestoord kunnen zijn. Om na te gaan welke hogere

visuele functies in ons onderzoek betrokken moeten worden beschrijven we kort de recente dis-

cussie in de twee corticale visuele systemen voor visuele informatieverwerking. Daaruit kan

geconcludeerd worden dat in onderzoek naar slechtziendheid een breed spectrum aan visuele

functies betrokken moet worden en dat de keuze van visuele functies nog tamelijk arbitrair is.

Daarna zullen we beschrijven welke problemen en aandachtspunten er zijn in neuropsycholo-

gisch onderzoek naar visuele waarneming. Tot slot zullen we bezien in hoeverre neuropsycholo-

gische benaderingen van cerebrale slechtziendheid aanknopingspunten bieden voor een pedago-

gisch kader.

Door Faubert, Overbury en Goodrich is aangetoond dat de Frostig Figure Ground test

een significant betere voorspeller voor letterherkenning, woordherkenning en leesvaardigheid bij

volwassen personen met slechtziendheid is dan dichtbij of veraf gezichtsscherpte. Ook werd

aangetoond dat prestaties op de Frostig figure ground test door training verbeterd kunnen wor-

den en dat deze verbetering tevens een positief effect had op leessnelheid en de totale tijd die

men achter elkaar kan lezen. Verder werd vermeld dat de hoeveelheid tijd nauwelijks samenhing

met de nauwkeurigheid van de antwoorden en dat een "dot matrix configuration task", een copy

draw test lijkend op de Bender Gestalt Test, target match taken met staafvormen en symbolen en

de trailmaking A (als niveautest) uit de Halstead-Reitan Neurological Assessment test een "cei-

ling effect" hadden. (Faubert et all., 1986; Overbury et all.,1989; Goodrich, 1994). Overigens gaf

39

de lange totale afnametijd van de Frostig figure ground subtest aanleiding tot de start van een

onderzoek naar een voor slechtziende volwassenen aangepaste versie (Goodrich, 1990).

In een onderzoek gericht op bepaling van de mate van effectiviteit van passieve of actie-

ve wijze van aanleren van kijkstrategieën bij oudere personen met slechtziendheid, werd aange-

toond dat kijkstrategieën aanleren op een "bewegende wijze" (=met hoofd- en lichaamsbe-

wegingen en draaien van papier) een groter effect heeft op de prestaties op de Frostig figure

ground test dan niet bewegen. Leesprestatie en prestaties op de Bender Gestalt test vertoonde

slechts een niet significante verbetering, het sterkst bij "niet-bewegen" respectievelijk "wel be-

wegen" (Conrod et al., 1986).

Dodds en Davis (1989) hebben de ecologische theorie van visuele waarneming van Gib-

son gebruikt als basis voor een mobiliteitsprogramma. In dat programma, genaamd OCULA,

worden "textural-shearing task", "degraded-figures task", "embedded-figures task" en "periphe-

ral-attention task" gebruikt (dit is respectievelijk: bewegingsdetectie / contrast en closure / fi-

guur-achtergrond waarneming / visuele opmerkzaamheid in het perifere gezichtsveld, alle ge-

bruikt als een snelheidstest). In hun onderzoek werd aangetoond dat snelheid in textural-shea-

ring, embedded-figures en de peripheral-attention task significant correleren met een maat voor

de voorkeur loopsnelheid (als maat voor mobiliteitsvaardigheid), en dat de maat voor gezichts-

scherpte en gezichtsveld geen significante correlatie hebben. De score op de peripheral-attention

task en de maat voor gezichtsveld correleren bovendien significant met het oordeel van mobili-

teitsinstructeurs over de wenselijkheid van mobiliteitstraining. Ook werd bij dit onderzoek aan-

getoond dat verbetering van de drie visuele perceptie taken door middel van training mogelijk is

en dat dit tendeert naar een positief effect op mobiliteitsvaardigheden.

Ellis et al. onderzochten bij slechtziende kinderen het vermogen tot het herkennen van

gezichtsuitdrukkingen en gezichtsherkenning. Slechtziende kinderen tussen 7 en 11 jaar pres-

teerden significant slechter in het herkennen van gezichten op kleurenfoto's als geheugentaak

met een vaste aanbiedingstijd van vier seconden. Er was geen verschil tussen deze kinderen en

de normaal ziende controlegroep voor wat betreft het herkennen van gezichtsuitdrukkingen, wel

presteerden de jongste kinderen van beide groepen slechter (Ellis et al.,1987). In een ander on-

derzoek naar de oorzaken van problemen in gezichtsherkenning bij twee kinderen werden naast

de meting van contrastgevoeligheid ook tekenopdrachten gegeven, herkenningstaken uitgevoerd

met echte voorwerpen, foto's, lijntekeningen en weergaven vanuit een uitzonderlijk gezichts-

punt. Verder werd de Benton facial recognition test (F.R.T.) afgenomen en vergelijkbare fotose-

ries, maar nu als short-term memory en long-term memory taak, met vertrouwde gezichten en

met diverse gezichtsuitdrukkingen. Opvallend bij dit onderzoek was dat het kind met een (thera-

pieresistente) stoornis in gezichtsherkenning vrijwel gemiddeld scoorde op de F.R.T. Wel

scoorde dit kind zwakker dan de andere proefpersoon bij de geheugenvorm en bij vertrouwde

gezichten. Het kijkend herkennen van gezichtsuitdrukkingen vormde weinig problemen voor

haar (Ellis et al., 1988).

Bailey etc. onderzochten de samenhang tussen gezichtsherkenning en slechtziendheid.

De prestaties in het herkennen van personen en het herkennen van gezichtsexpressies van zwart-

wit foto's bleek het best te correleren met "word reading acuity" en minder met respectievelijk

"letter chart acuity" en "grating acuity". Contrast gevoeligheid bleek relatief zwak te correleren

met gezichtsherkenning (Bailey et al., 1990).

Koornstra vergeleek het herkennen van gezichtsexpressies door slechtziende en normaal

ziende kinderen van 5 t/m 7 jaar. Slechtziende kinderen bleken significant slechter te presteren.

Daarbij was er geen significant verschil in prestaties tussen de jongste en de oudste kinderen,

40

noch tussen jongens en meisjes in deze leeftijdsgroep personen met slechtziendheid. Er was

slechts een lichte trend dat een gezichtsscherpte lager dan 0,1 samenhing met slechtere herken-

ning (Koornstra, 1987). Erber et al. vonden eveneens een dergelijke samenhang: slechtziende

ouderen met een gezichtsscherpte van 0,25 of hoger konden redelijk hoofdbewegingen, mond-

bewegingen en oogcontact signaleren, terwijl vooral onder een gezichtsscherpte van 0,04 zelfs

hoofdbewegingen niet meer lukten (Erber et al., 1994).

Van de Wege onderzocht selectieve aandacht bij volwassenen met een lage gezichts-

scherpte, waarbij bij hen een gelijksoortig valide effect gevonden werd als bij normaal ziende

volwassenen; zowel van aanwijzingen voor plaats als voor vorm op het richten van de aandacht

(v.d. Wege, 1998).

Coeckelberg onderzocht de relatie tussen het gezichtsvermogen, compensatoire kijkstra-

tegieën en het effect van training van deze strategieën op de praktische rijgeschiktheid bij men-

sen met centrale gezichtsvelddefecten (Coeckelbergh, 2002). Tant onderzocht de samenhang

tussen lagere en hogere visuele functies, in het bijzonder de perceptuele asymmetrie in de visuo-

spatiële neuropsychologische functies, met visuele prestaties tijdens het autorijden en het effect

van training van saccadische compensatietraining bij mensen met halfzijdige gezichtsvelduitval-

len (Tant, 2002).

Uit dergelijke onderzoeken kan geconcludeerd worden dat voor onderzoek naar visuele

mogelijkheden en beperkingen in het dagelijkse leven het betrekken van zowel hogere als lagere

visuele functies vruchtbaar is. Dit geld daarmee eveneens voor onderzoek naar de invloed van

slechtziendheid op ontwikkeling / opvoeding. Relevant wordt daarmee de vraag welke hogere

visuele functies er onderscheiden kunnen worden en welke in een dergelijk onderzoek betrokken

moeten worden.

Hersenbeschadiging kan leiden tot stoornissen in diverse visuele perceptuele, cognitieve

functies. Benson noemt als stoornissen in verwerking van visuele informatie achromatopsie 4,

kleur agnosie 5, stoornis in het benoemen van kleuren 6, alexia 7, anomia 8, hemi-inattentie of

hemineglect 9, constructiestoornis 10, stoornis in het aankleden 11, stoornis in visueel geheugen 12,

typografische agnosie 13, omgevingsagnosie 14, apperceptieve 15 en associatieve visuele agnosie 16,

4 Totale kleurenblindheid, zie verder paragraaf 3.4

5 Het wel kunnen matchen van kleuren op basis van het zien, maar geen kleuren kunnen benoemen noch aan

kunnen wijzen als de kleurnaam wordt genoemd. 6 Idem, maar wel kleuren aan kunnen wijzen als de naam wordt genoemd.

7 Visuele taal stoornis waarbij de persoon wel geschreven woorden kan kopiëren, maar niet kan komen tot de

visuele presentatie van gespelde woorden en niet kan lezen. 8 Woordvinding problemen

9 Het niet opmerken / negeren van stimuli vanuit één zijde (vaak linkerzijde) bij gelijktijdige stimuli aan beide

zijden. 10

Onvermogen in het reproduceren van visueel-ruimtelijke vormen. 11

Het negeren van één zijde bij het aankleden of het onvermogen om de ruimtelijke relatie te leggen tussen de

zijde van kledingstukken met delen van het lichaam; het niet snappen van wat hoort waar. 12

Onvermogen tot het onthouden van visuele beelden. 13

Het niet kunnen “lezen” van een getekende weergave van een ruimte, maar wel de weg weten te vinden in die

ruimte. 14

Het omgekeerde namelijk wel een kaart kunnen lezen, maar in bekende ruimtes (zoals in het eigen huis) de weg

41

visuele hallucinaties 17, visuele allestesie 18, palinopsie 19, stoornis in het matchen van gezichten,

prosopagnosie 20, optische ataxie 21, oculomotorische apraxie 22 en simultaanagnosie 23 (Benson,

1989). Dergelijk klinische "syndroom"-benamingen duiden een enkele functiestoornis of een

beperkt aantal kenmerkende functiestoornissen aan, welke gepaard gaan met ongestoorde func-

ties. Niet altijd zijn de omschrijvingen van de gestoorde functies bij de diverse concepten van

visuele agnosie voldoende scherp om de overlap en het verschil in functies goed af te bakenen

en tussen auteurs bestaan er definitie verschillen.

Zihl geeft aan dat hersenbeschadiging kan leiden tot stoornissen in zowel lagere als in

hogere visuele functies. Tussen deze lagere en hogere functies kan een samenhang bestaan. Hij

herinnert aan het methodologische en theoretische probleem in het onderscheiden van hogere

visuele functiestoornissen, zoals visuele agnosie, van een combinatie van lagere visuele func-

tiestoornissen. Daarom is het van belang om de aandacht niet alleen op de visueel perceptuele-

cognitieve functies te richten, maar tevens op de lagere visuele functies. Hij geeft aan dat her-

senbeschadiging samen kan gaan met gezichtsvelduitvallen, hemiachromatopsie, hemiamblyo-

pie, gezichtsscherpte daling, aantasting van beeldkwaliteit, onstabiele visuele functies zoals snel

uitdoven van visuele prikkels en visuele vermoeidheid, stoornis in de contrastgevoeligheid en

lichtgevoeligheidsstoornissen (Zihl, 1989). Velduitvallen gaan vaak samen met leesproblemen,

kleine saccadische oogbewegingen en moeite met visuele exploratie. Deze vaak voorkomende

problemen in visuele exploratie (54 % van de mensen met een verworven hersenbeschadiging)

kunnen ook samenhangen met stoornissen in de visueel ruimtelijke waarneming (Zihl, 1994).

Bij functiestoornissen wordt geprobeerd om de bijbehorende cerebrale structuur te loka-

liseren, zie paragraaf 2.2. In veel gevallen is daarbij tevens sprake van een functie specifieke

hersenhelftdominantie. Dat aspect kan gevonden verbanden nuanceren, bijvoorbeeld tussen ge-

zichtsherkenning en contrastgevoeligheid. Zo vonden Newcombe et al., bij onderzoek gericht op

de samenhang tussen contrastgevoeligheid en gezichtsherkenning, dat zowel linkszijdige als

rechtzijdige hersenbeschadiging samen gaat met een verminderde contrastgevoeligheid, maar dat

alleen rechtzijdige hersenbeschadiging samengaat met een langzamer kunnen onderscheiden van

gezichten van niet-gezichten (Newcombe et al., 1989). Door de bijzondere verbindingen tussen

netvlieshelften en hersenhelften maakt taakspecifieke hersenhelft dominantie dat er sprake is van

een taakspecifiek visueel half veld dominantie. Verbale taken hebben in het algemeen een rech-

ter visueel veld dominantie en non-verbale visueel ruimtelijke taken een linker visueel veld do-

kwijt raken. 15

Het onvermogen om langs visuele weg stimuli te herkennen bij intacte herkenning langs andere zintuigkanalen;

het niet kunnen komen tot een visueel begrip. 16

Het wel kunnen komen tot een visueel begrijpen van het direct waargenomen object, maar dit begrip op basis

van alleen visuele informatie niet kunnen plaatsen in een juiste klasse van objecten; onvermogen tot associatie

met eerdere visueel waargenomen objecten. 17

Het ervaren van visuele waarneming zonder feitelijke visuele stimuli of duidelijk afwijkend van het werkelijk

aangeboden visuele beeld. 18

Het waarnemen van een visueel beeld in een ander kwadrant of gezichtshalfveld, dan in het werkelijk aangebo-

den blikveld. Ook wel “optic allesthesia” genoemd. 19

Het nog steeds of opnieuw waarnemen van een visueel beeld, nadat de feitelijke visuele stimuli verdwenen is. 20

Onvermogen in het kijkend herkennen van bekende gezichten. 21

Een stoornis in het vermogen tot visueel gericht reiken en aanraken van een object in de ruimte. 22

Onvermogen om de blik te sturen en fixeren in de richting en plaats die men wil; geen willekeurige fixatiewis-

selingen kunnen maken en blijven “hangen” in eerdere fixatie. 23

Onvermogen om tegelijkertijd meerdere objecten te zien en te omschrijven en slechts te komen tot het opmer-

ken van deelinformatie.

42

minantie (Rourke et al, 1983; Bouma et al, 1988).

Uit de vergelijking van dergelijke klinische beelden bij groepen én door gevalsbeschrij-

vingen kunnen, met behulp van informatieverwerkingsmodellen zoals deze gebruikt worden in

de cognitieve psychologie, afzonderlijke functies en de bijbehorende verwerkingseenheden ge-

destilleerd worden en de onderlinge samenhang in modellen weergegeven worden (De Haan,

1994). Bijvoorbeeld uit het verschil tussen typografische agnosie en omgevingsagnosie lijkt af-

geleid te kunnen worden dat er twee gescheiden visuele functies zijn voor oriëntatie in de ruim-

te. Op basis van onderscheidingen tussen stoornissen in het matchen van onbekende gezichten

en prosopagnosie (Benson, 1989) of tussen visuele gezichtsherkenning en de gevoelscomponent

behorend bij bekende gezichten, waarbij meer zintuigmodaliteiten een rol spelen (Ellis &

Young, 1990) kunnen dan modellen van gezichtsherkenning worden opgesteld (Breen, Caine &

Coltheart, 2000).

In de afgelopen decennia wordt er in de neuropsychologische literatuur over visuele per-

ceptie / cognitie onderscheidt gemaakt tussen twee corticale visuele systemen (bij primaten in-

clusief de mens). Een systeem is gespecialiseerd in de visuele waarneming van ruimtelijke rela-

ties en het andere systeem is gespecialiseerd in object herkenning (Ungerleider, Mishkin, 1982;

Ungerleider, 1985; Vaina, 1990). Deze twee vormen van visuele informatie volgen in de cortex

een meer seriële dan parallelle weg: de posterieur pariëtale weg voor visuele ruimteperceptie en

de inferieur temporale weg voor objectherkenning (zie figuur 2.1).

Figuur 2.1 De twee hoofdstromen in de verwerking van visuele informatie bij primaten naar

Ungerleider, updated 1995 in Gross 1998.

43

De start van beide hoofdwegen in verwerking van visuele informatie ligt al op retina

niveau (Livingstone, Hubel, 1988). Over de lokalisatie in de retina lijkt geen eenduidigheid te

bestaan. Volgens sommigen is het wat-syteem (object herkenning) voornamelijk verbonden met

het centrale visuele veld en het waar-systeem (visuele ruimte perceptie) met het perifere ge-

zichtsveld (Kaas, 1989; Conrod et al., 1986). Livingstone en Hubel geven aan dat beide sys-

temen hun informatie van dezelfde kegeltjes en staafjes krijgen en vermelden over retina regio's

alleen dat het magno-systeem werkt op basis van sommatie van luminantie en daardoor een gro-

ter receptief veld beslaat dan het parvo-systeem dat de informatie verkrijgt door subtractie. Be-

kend is echter dat subtractie voornamelijk behoort bij het kegeltjes-systeem, terwijl in het staaf-

jes-systeem het bundelen van lichtinformatie domineert (Vos, Plomp, 1976) en dat subtractie/ke-

geltjes concentratie verreweg het hoogst is in het centrale deel van het netvlies. Verondersteld

mag daarom worden dat het wat-systeem voornamelijk verbonden is met het centrale deel van

het netvlies, met hoge gezichtsscherpte, kleurwaarneming en langdurige fixatie terwijl het waar-

systeem voornamelijk verbonden is met het perifere deel van het netvlies, snelle verwerkingstijd,

contrastgevoeligheid, beweging van beelden en binoculaire verschillen.

Men noemt dit wel de theorie van de "two streams of processing" (Kaas, 1989). Li-

vingstone nuanceert dit tot gedeeltelijk minstens drie onafhankelijke wegen met informatie over

vorm, kleur en over beweging, inclusief locatie en ruimtelijke organisatie (Livingstone, 1988;

Livingstone, Hubel, 1988) (zie ook Cowey, Stoerig, 1991 voor meer "zijwegen" in het visuele

systeem ). Zeki betwijfelt de "what and where doctrine" en oppert dat het de voorkeur verdient er

van uit te gaan dat elk gebied alle informatie benut die het nodig heeft voor haar specifieke taak.

Waar-aspecten kunnen benut worden voor objectherkenning en wat-aspecten voor plaatsbepa-

ling (Zeki, 1993).

In deze discussie kunnen twee aspecten onderscheiden worden. Ten eerste is er een grote

eenstemmigheid over functie divergentie binnen de verwerking van visuele informatie. Er zijn in

het visuele systeem regio's te onderscheiden die zeer functie-specifiek zijn. Zowel klinische

beelden als fundamenteel onderzoek wijst in die richting. Ten tweede is er minder eenstemmig-

heid over het thema in welk opzicht verwerking van visuele informatie parallel dan wel serieel

is. Deze twee thema's zijn zeer relevant voor het typeren van slechtziendheid. Functie divergen-

tie kan beschouwd worden als een argument om bij personen met slechtziendheid onderzoek te

doen naar een breed spectrum van visuele (perceptuele) functies. Dit sluit aan bij een algemene

verandering in de neuropsychologische klinische praktijk, waarin men minder (direct) zoekt naar

"syndroomlabels" maar meer naar een breed functioneel profiel gevolgd door differentiële di-

agnostische analyse (Lezak, 1983/1989; Spreen, 1992; Hynd, 1993; de Haan, 1994).

De discussie welke visuele functies hierbij overwegend parallel dan wel serieel verwerkt

worden heeft implicaties voor de verwachte samenhang tussen functiestoornissen. Bij parallelle

verwerking kan elke functie op zich gestoord zijn, bij seriële verwerking is er sprake van stoor-

nissen in groepen functies, bijv. de wat- respectievelijk waar-taken. Bij seriële verwerking kan

bovendien gesproken worden over anatomisch te lokaliseren, tamelijk gescheiden hoofdwegen

in de visuele cortex. Dit zou een hiërarchische verwerking van visuele informatie kunnen impli-

ceren, waarbij een samenhang te verwachten valt tussen stoornissen in lagere componenten van

het visuele systeem en stoornissen in de hogere componenten (Zihl, 1989), bijv. tussen de lagere

functies kleur/ contrast/ gezichtsscherpte en snelheid en de hogere functies zoals objectherken-

ning, bewegingsdetectie en diepteperceptie (Livingstone, 1988; Livingstone, Hubel, 1988). Kaas

voegt aan de visueel ruimtelijke perceptie bij de posterieur pariëtale cortex nog toe: "..related to

44

visual tracking....visual attention, motion perception and visuomotor integration" en bij de infe-

rieur temporale weg "color information and color constancy...stimulus orientation, width and

length...form discrimination” (Kaas, 1989). Bij een samenhang tussen lagere en hogere functies

in het visuele systeem vormt een bepaalde visuele functiestoornis een aanwijzing voor andere

visuele functiestoornissen en is mogelijk een smal spectrum van visuele functies voldoende om

slechtziendheid te typeren. Zo is voor figuur-achtergrond onderscheid luminantie (con-

trastgevoeligheid) belangrijker dan kleuronderscheidingsvermogen (Livingstone, Hubel, 1988).

Deze discussie over modellen van visuele informatieverwerking impliceert voor on-

derzoek naar de relatie tussen slechtziendheid en ontwikkeling / opvoeding dit het betrekken

van een breed spectrum aan visuele functies vooralsnog relevant is en dat er nog nauwelijks

een zinvolle rangorde in prioriteiten van visuele functies mogelijk is. Daarmee blijft de keuze

welke visuele functies in ons onderzoek betrokken moeten worden voor een groot deel arbi-

trair.

Uit neuropsychologisch onderzoek naar de visuele waarneming kunnen nog de volgende

aandachtspunten genoemd worden. De Haan wijst op de mogelijkheid dat testgedrag ook het

gevolg kan zijn van compensatoire strategieën en niet een directe reflectie van onderliggende

functiestoornissen hoeft te zijn (De Haan, 1994). Van Cranenburgh spreekt hierbij over "de op-

timale aanpassing van het individu aan zijn stoornis (van Cranenburgh, 1989). Toegepast bij

personen met slechtziendheid kan dit betekenen dat de grote variatie in stoornissen in vele visue-

le functies bij elke slechtziende persoon samen kunnen gaan met "unieke" compensatoire strate-

gieën in of buiten het visuele systeem. Dit bemoeilijkt zowel in groepsstudies als in gevals-

beschrijvingen de "vertaling" van testresultaten naar functiestoornissen. Als functies zowel ge-

stoord als ter compensatie "uitputtender" gebruikt kunnen worden binnen een onderzoeksgroep

dan hoeft dit bij groepsstudies niet tot uitdrukking te komen in een afwijkende gemiddelde sco-

re, maar bijvoorbeeld in een hogere standaarddeviatie.

Een ander probleem bij interpretatie van testresultaten is dat testen doorgaans een beroep

doen op verschillende functies en er daarom opgepast moet worden met interpretatie van testre-

sultaten naar enkele functies. Dit probleem doet zich voor bij metingen van lagere visuele func-

ties waarbij doorgaans ook hogere visuele functies betrokken zijn (Looijestijn, 1994 a), maar

ook bij metingen van schijnbaar een enkele hogere functie. Zo merkt Benson bij het verschil

tussen een stoornis in het matchen van onbekende gezichten en prosopagnosie (stoornis in visue-

le herkenning van bekende gezichten) op dat de eerste taak meer een beroep doet op visueel

ruimtelijke discriminatie en prosopagnosie ook een aanzienlijk beroep doet op het geheugen

(Benson, 1989). Onderzoek van De Haan et al. bij ontwikkelings-prosopagnosie maakt duidelijk

hoe diverse testresultaten van verschillende tests gericht op visuele waarneming van gezichten

kunnen verschillen bij één persoon van "borderline" op de facial recognition test tot "impaired"

op een andere face matching taak en hoe een combinatie van steeds twee tests, die slechts op een

kenmerk verschillen, scherpere interpretatie mogelijk maakt (De Haan et al., 1991).

De vraag of personen met stoornissen in de lagere visuele functies onderzocht kunnen

worden met testen gericht op hogere visuele functies, is niet simpel te beantwoorden. Bovendien

is het de vraag of testresultaten bij verworven slechtziendheid bij volwassenen een vergelijkbaar

effect hebben bij afname bij kinderen en jongeren met aangeboren slechtziendheid. Welke in-

vloed "aangeboren" stoornissen in de visueel sensorische en oculomotorische functies hebben op

de ontwikkeling van de visuele perceptie is onduidelijk.

45

Dit lastig te ontrafelen samenspel van lagere en hogere visuele functies in visuele taken

speelt eveneens bij de meting van cognitieve functies. Vooral bij jonge kinderen doen

(sub)testen voor bepaling van de mentale ontwikkeling vaak een sterk beroep op zowel lagere

als hogere visuele functies. Voorbeelden hiervan zijn diverse subtesten van de GOS en de SON.

Bij de aanpassing van de BOS 2-30 voor gebruik bij slechtziende kinderen hebben we dit pro-

bleem gereduceerd door enerzijds de zichtbaarheid van het testmateriaal te vergroten en ander-

zijds door gedetailleerd het visueel functioneren in kaart te brengen om op basis hiervan af te

wegen of een opgave niet lukt door visuele problemen of doordat de taak te moeilijk is (Smrk-

ovský, Looijestijn, Wiegman, & Dik, 1995). Stiers heeft in onderzoek naar de visuele percep-

tie bij kinderen met hersenletsel de prestaties op visuele perceptie tests afgezet tegen de men-

tale leeftijd op de perfomale schaal van de MOS (Stiers, 1998). In vervolgonderzoek heeft hij

aangetoond dat bij jonge kinderen met aangeboren hersenletsel stoornissen in visuele percep-

tie naast selectieve stoornissen in de non-verbale intelligentie kunnen voorkomen, maar dat dit

te onderscheiden functies zijn die los van elkaar voor kunnen komen. In deze studie bleek

bovendien de correlatie tussen lage gezichtsscherpte en de score op de subtest “De Vos” uit de

visuele perceptie test L ‘94 niet significant (Stiers, De Cock & Vandenbussche, 1999).

Uit deze neuropsychologische benadering van slechtziendheid kunnen we voor onze

vraagstelling naar het pedagogische kader voor de relatie tussen slechtziendheid en ontwikkeling

/ opvoeding concluderen dat:

het betrekken van zowel hogere als lagere visuele functies vruchtbaar en noodzakelijk is.

het betrekken van een breed spectrum aan hogere visuele functies relevant is

de keuze welke visuele functies in ons onderzoek betrokken moeten worden vooralsnog

voor een groot deel arbitrair is.

er zowel visuele herkenningstaken als visueel ruimtelijke taken dienen te worden opgeno-

men, omdat aannemelijk lijkt dat slecht presteren op objectherkenningstaken andere gebie-

den van de ontwikkeling beïnvloed dan slecht presteren op visueel ruimtelijke taken.

de snelheid in het reageren op visuele stimuli een relevante variabele is en dat de tijdsfactor

naast prestatie op visuele perceptie tests betrokken moeten worden

visueel perceptuele cognitieve functies ter compensatie van stoornissen in visueel sensorische

functies een rol kunnen spelen, maar dat zich eveneens naast stoornissen in lagere ook stoor-

nissen in hogere visuele functies voor kunnen doen. Deze combinatie van zowel stoornissen

in visuele functies als unieke persoonlijke compensatoire aanpassingsstrategieën maakt dat

onderzoek zowel door vergelijking van hele groepen, de “uitvallers” (bepaling cut-off point)

als door N=1 onderzoek wenselijk is.

Hiermee geven de neuropsychologische benaderingen van slechtziendheid wel aanvul-

lende aandachtspunten voor onderzoek naar de relatie tussen slechtziendheid en ontwikkeling /

opvoeding, maar hiermee is nog geen pedagogisch kader verkregen is.

46

2.2 Een ordeningsmodel: ICIDH / ICF

Voor het vinden van een pedagogisch kader voor onderzoek naar de relatie tussen slecht-

ziendheid en ontwikkeling / opvoeding is gezocht is naar een ordeningsmodel, waarin zowel

ziekteprocessen, anatomische afwijkingen, stoornissen in functies als functioneren in het dage-

lijkse leven een plaats hebben. Daarbij werd niet gestreefd naar volledigheid, maar naar moge-

lijkheden voor een vruchtbare, logische ordening. De classificatie van de ICIDH, de Interna-

tional Classification of Impairments, Disabilities and Handicaps – A manual of classification

relating to the consequences of disease (W.H.O., 1980) bleek deze mogelijkheden te bieden.

Wij zullen de hoofdlijnen van de ICIDH bespreken.

De Wereldgezondheidsorganisatie (WHO) heeft een classificatiesysteem, waarin ziek-

ten en aandoeningen geordend zijn, de “International Statistical Classification of Diseases,

Injuries, and Causes of Death” (ICD). Voor de chronische toestanden werd later een classifi-

catiesysteem ontworpen, waarin de blijvende gevolgen van ziektes en aandoeningen en hun

implicaties voor het leven van individuen geordend werden 24. Dat werd de internationale clas-

sificaties van stoornissen, beperkingen en handicap: the International Classification of Im-

pairments, Disabilities and Handicaps, afgekort als de ICIDH (WHO, 1980).

In de Nederlandse vertaling van de ICIDH worden deze begrippen als volgt omschre-

ven. Een stoornis is iedere afwezigheid of afwijking van een psychologische, fysiologische of

anatomische structuur of functie. Een beperking is iedere vermindering of afwezigheid (t.g.v.

een stoornis) van de mogelijkheid tot een voor de mens normale activiteit zowel wat betreft de

wijze als de reikwijdte van de uitvoering. Een handicap is een nadelige positie van een per-

soon, als gevolg van een stoornis of een beperking, welke de normale rolvervulling van de

betrokkene (gezien leeftijd, geslacht en sociaal culturele achtergrond) begrenst of verhindert

(WHO / TNO, 1981).

De stoornis is de uitdrukking van ziekte(n) in een bepaalde verschijningsvorm en in prin-

cipe op orgaanniveau. De stoornis omschrijft het gezondheidsprobleem in medische bewoordin-

gen (niet in termen van ziekte, maar in termen van afwijkingen in structuur of functie). De be-

perking is de objectivering van stoornissen tot een bepaalde afwijking in vaardigheden, gedrag

en activiteiten, persoonsniveau. De beperking beschrijft het gezondheidsprobleem in alledaagse

termen van het individu in het dagelijkse leven. Handicap heeft betrekking op de nadelen die

personen ten gevolge van een stoornis of beperking in hun omgeving ervaren. Het is de sociali-

sering van stoornissen / beperkingen tot een bepaald aspect van de sociale context, de maat-

schappelijke weerspiegeling van culturele, sociale en economische gevolgen van een stoornis of

een beperking voor de persoon. De handicap legt de mate vast waarin stoornis en beperking een

negatieve betekenis hebben voor het individu en zijn omgeving (WHO / WCC, 1995).

Op deze eerste versie van de ICIDH zijn veel reacties gekomen, op grond waarvan in

1993 een proces van revisie gestart is. Een van de punten van kritiek was de negatieve betekenis

24

Curieus is dat dit besef al eind vijftiger jaren ontstond in de revalidatie van personen met slechtziendheid,

waarbij oogartsen in de Verenigde Staten aangaven dat de biomedische toestand van een oog niets duidelijk

maakte over de persoon, wiens gezichtsvermogen werd gemeten en dat het geen nut had voor de “...non-clinical

personnel responsible for social and vocational training, in terms of the implications for the person’s everyday

life”, (Miles, 2000). Dit leidde rond 1960 tot een vroege voorloper van de ICIDH, waarin al de driedeling “im-

pairment, disability and handicap” gebruikt werden.

47

in de terminologie van de classificaties. Bij de conceptversie Beta-1 van de ICIDH 2 in 1996

werd voorgesteld het woord beperking te vervangen voor activiteit en in plaats van handicap nu

participatie te gebruiken, zonder aantasting van de strekking van de classificaties. De voorge-

stelde omschrijvingen zijn: “Activiteit is de aard en mate van functioneren op het niveau van de

persoon” respectievelijk “Participatie is de aard en mate van deelname (betrokkenheid?) van een

individu aan het dagelijkse leven in relatie tot Stoornissen, Activiteiten, Gezondheidscondities

en Omgevingsfactoren” (WHO, 1997). Ook richtte de kritiek zich op de niet altijd logische

structuur. Dit leidde bijvoorbeeld tot scheiding van de stoornissen in structuur en stoornissen in

functie. De gesuggereerde oorzakelijke relaties tussen stoornis, beperking en handicap werden

“vervangen” door de ICIDH voor te stellen als een momentopname waarin een beschrijving van

iemands situatie vanuit drie gezichtspunten te geven. Vanuit deze drie gezichtspunten of per-

spectieven worden de daarbij behorende begrippen geclassificeerd in de perspectieven stoornis-

sen, activiteiten en participatie. De inhoud van de classificatie handicap was in de ICIDH-1 vaag

en de opbouw verschilde totaal met de classificatie beperkingen. Voorgesteld werd om participa-

tie meer als een beschrijving van een situatie voor te stellen, waarbij fysieke en sociale omge-

vingskenmerken in relatie met de cultuur van belang zijn. Contextuele factoren met een lijst van

omgevingsfactoren werden ingevoerd. “Contextuele factoren omvatten de kenmerken, aspecten

en eigenschappen van voorwerpen, structuren, door de mens gevormde organisaties, dienstver-

lening en instellingen op het gebied van de fysieke, sociale en gedragsomgeving waarin mensen

leven en hun leven leiden. Contextuele factoren omvatten zowel omgevingsfactoren als persoon-

lijke eigenschappen”. Voor het doel van de classificatie worden alleen omgevingsfactoren opge-

somd (WHO, 1997). Ook waren aanvullingen noodzakelijk voor toepassing op vele terreinen

van de gezondheidszorg 25.

In de ICIDH-2 Beta-2 versie (WHO, 1999) is de naam van de classificatie van stoornis-

sen vervangen door “Body functions and structure”. Ook werd in deze versie al benadrukt dat

informatieverzameling op alle perspectieven B, A en P (Body, Activities and Participation) on-

afhankelijk van elkaar verzameld moet worden en dat daarna naar een eventuele samenhang

gezocht kan worden. Elk perspectief heeft in haar classificatie een code voor elk domein. Door

deze code te combineren met een algemene codering in ernst (“first qualifier”) kan het niveau

25 Voor de toepassing in de kinderrevalidatie kunnen als punten van kritiek op de ICIDH genoemd worden

(Dutch group on Children and the ICIDH zie RIVM report 1998, pag. 88-89):

Kinderrevalidatie is gericht op de ontwikkeling van kinderen en de ICIDH is meer een momentopname. De

ontwikkeling moet in relatie gebracht worden met de leeftijd van een kind.

Impliciet is de ICIDH gericht op een gemiddelde ontwikkeling. Aangeboren aandoeningen kunnen echter

gepaard gaan met een eigen ontwikkeling, welke anders is dan een gemiddelde ontwikkeling.

Kinderrevalidatie is dienstbaar aan de opvoedende interactie tussen kind en opvoeders en de ICIDH is niet in

die betekenis gericht op relaties.

Het niet kunnen uitvoeren van activiteiten is irrelevant als een kind daarvoor te jong is. Voor beperkingen zijn

daarom ontwikkelingsschalen gewenst.

Participatie binnen het gezin kan sterk verschillen van participatie met leeftijdgenoten.

Kinderrevalidatie is in principe dienstbaar aan de opvoedingsnormen en waarden van betrokkenen. De ICIDH

streeft echter naar objectiveerbaarheid.

Aan deze kritiek kan tegemoet gekomen worden door in een “hanteringboek” aan te geven hoe de ICIDH in een

pedagogisch kader geplaatst kan worden (zie paragraaf 2.6). Langs deze weg is de ICIDH een classificatiesys-

teem, wat als “technisch instrument” een bruikbaar middel kan zijn voor realisatie van de doelen voor de opvoe-

ding van kinderen met beperkingen.

48

van functioneren en van beperkingen worden vastgelegd. Eventueel kan een tweede kwalificatie

gebruikt worden (“second qualifier”), welke per perspectief een eigen betekenis heeft, bijvoor-

beeld een nadere plaatsbepaling, de mate van hulp enz. Benadrukt wordt dat de perspectieven

een dynamische interactie hebben, waarbij zowel persoonsgebonden als omgevingsfactoren (En-

vironmental Factors = E component) een rol spelen. De hoofdstukindeling en classificaties zijn

deels gewijzigd en binnen de classificatie is het hoofdstuk zien als aparte groep van activiteiten

weggelaten en is de visuele component van activiteiten soms bij de betreffende activiteit aange-

geven.

In mei 2001 heeft men het revisieproces “afgerond” met een goedkeuring van de herzie-

ne versie van de ICIDH door de World Health Assembly. Daarbij is het standpunt van de ICIDH

van “de gevolgen van ziekten” verlaten en wordt het menselijk functioneren centraal gesteld.

Daarom is tevens een nieuwe naam ingevoerd voor de ICIDH, namelijk “International Classifi-

cation of Functioning, Disability and Health” afgekort als ICF 26 (WHO, 2001). In het Neder-

lands wordt dit aangeduid met de ICF Internationale Classificatie van het menselijk Functione-

ren (WHO, 2002). Tevens is de ordening gewijzigd. De classificaties van “functies” en van

“stoornissen in anatomische structuren” zijn als aparte classificaties gehandhaafd en vormen

samen het eerste perspectief van het functioneren van het menselijk organisme 27. Daarbij is de

naam van de tweede classificatie gewijzigd in “anatomische eigenschapen” en zijn de beide clas-

sificaties vernieuwd. De classificaties “activiteiten” en “participatie” zijn samengevoegd en uit-

gewerkt in negen levensgebieden. Deze nieuwe classificatie vormt het tweede perspectief van de

ICF: het perspectief van het menselijk handelen. Deze classificatie vormt samen met de classifi-

catie van functies en de classificatie van anatomische eigenschappen de eerste component van de

ICF: functioneren en functioneringsproblemen. De tweede component van de ICF heet factoren

en is onderverdeeld in externe factoren en in persoonlijke factoren. Samen vormen deze factoren

het derde perspectief van de ICF: het perspectief van de mens als deelnemer aan het maatschap-

pelijke leven. Daarvan zijn alleen de externe factoren uitgewerkt in een lijst geordend vanuit de

onmiddellijke omgeving van het individu naar de omgeving in het algemeen.

26

In deze publikatie wordt de afkorting ICIDH gehandhaafd als de tekst refereert aan de “oude” publikaties.

Wanneer de tekst betrekking heeft op zowel de oude als de nieuwe publikaties, dan worden beide termen ge-

noemd ICIDH / ICF. Bij algemene verwijzingen naar deze classificatie van het menselijk functioneren zal alleen

de afkorting ICF worden gebruikt. 27 In de ICF (WHO, 2002) worden de nieuwe begrippen als volgt omschreven:

Functie fysiologische en mentale eigenschappen van het menselijk organisme

Anatomische eigenschappen positie, aanwezigheid, vorm en continuïteit van onderdelen van

het menselijk lichaam

Stoornissen afwijkingen in of verlies van functies of anatomische eigenschappen

Activiteiten onderdelen van iemands handelen

Beperkingen moeilijkheden die iemand heeft met het uitvoeren van activiteiten

Participatie iemands deelname aan het maatschappelijke leven

Participatieproblemen problemen die iemand heeft met het deelnemen aan

het maatschappelijke leven

Externe factoren iemands fysieke en sociale omgeving

Persoonlijke factoren iemands individuele achtergrond

49

2.3 Toepassing van de ICF bij slechtziendheid: de classificatie van het Visueel Profiel

In paragraaf 2.3.1 wordt de ontwikkeling van het Visueel Profiel beschreven. Daarna

worden in paragraaf 2.3.2 t/m 2.3.6 de vijf classificatieperspectieven van het Visueel Profiel

beschreven.

2.3.1 De ontwikkeling van het Visueel Profiel

De uitwerking van dit onderzoek naar visueel perceptuele en visuomotorische stoor-

nissen, visuele activiteiten / beperkingen en participatie stoelt op het Visueel Profiel (Looije-

stijn, 1994a). De ontwikkeling van het Visueel Profiel heeft plaatsgevonden in de werkzaam-

heden als orthopedagoog in de revalidatie van slechtziende en blinde kinderen vanaf 1983

(Looijestijn & Overbeek, 1986; Looijestijn, 1994b).

De eerste ideeën, te weten een ordening in de vier velden functie-, gedrags-, belevings-

en regelniveau (Looijestijn, 1988) was ontleend aan de visie van ter Horst over de problemati-

sche opvoedingssituatie en de invloedssferen daarbij (ter Horst, 1973, 1980). Toegepast op de

opvoedingssituatie van slechtziende kinderen impliceert dit dat duidelijkheid verkregen moet

worden over de veranderingsmogelijkheden op alle niveaus van de opvoedingssituatie. Dit

betreft:

a) de aspecten van slechtziendheid in de funderende invloedssfeer, de F-sfeer in het personale

substraat. Welke visuele functiestoornissen zijn er? Hoe kunnen de visuele mogelijkheden

optimaal benut worden? Hoe worden de andere zintuigen gebruikt?

b) de betekenis ervan voor de dialoog van dit kind met de werkelijkheid. Hoe ziet de wereld

van dit kind eruit en wat is de betekenis voor het kind zelf? Dit is het superstraat niveau, de

D-sfeer

c) de betekenis hiervan voor de directe omgeving van het kind. Hierbij moet gedacht worden

aan de sociale omgeving en de natuurlijke omgeving. Wat zijn de betekenissen van de

slechtziendheid van dit kind voor de ouders, broertjes en zusjes, familie enz. Hoe kunnen

de ouders vorm geven aan de opvoeding? Welke moeilijkheden ervaren zij in het realiseren

van hun opvoedingsdoelen bij dit slechtziende kind? Hoe ziet het ouderlijk huis en de om-

geving eruit? Hoe uitdagend en geordend is deze omgeving voor dit kind? Dit alles behoort

tot de O-sfeer

d) de mate waarin de indirecte omgeving invloed kan uitoefenen. Wat is de rol van de school,

de buurt, clubs, de maatschappij. Dit alles behoort tot de I-sfeer

e) ter Horst voegt daar ten slotte de T-sfeer van het transcendente aan toe. Dit is de werkings-

sfeer die het menselijk verstand overstijgt en betrekking heeft op de levensbeschouwing en

religie.

In de verdere uitwerking van de classificatie van het Visueel Profiel zijn de ideeën van

ter Horst terug te vinden in het centraal stellen van de beleving van de betrokkenen en in de

pedagogische uitwerking (zie paragraaf 2.6). De perspectieven van de classificatie van het

Visueel Profiel zijn gebaseerd op de ICIDH / ICF. Bij de ontwikkeling van het Visueel Profiel

was alleen de ICIDH-1 beschikbaar en vanaf 1991 de voorstellen voor aanpassing van de clas-

sificatie stoornissen en beperkingen van de ICIDH door de Stichting Wetenschap en Scholing

Fysiotherapie (SWSF, 1991).

50

Visio heeft vanaf 1989 t/m 1993 een Interdisciplinair Revalidatie Model (IRM) voor

slechtziende en blinde mensen ontwikkeld, geënt op de ICIDH en de genoemde voorstellen tot

aanpassing. Vanaf 1989 zijn de ontwikkeling van het IRM en het Visueel Profiel vervlochten

en heeft het Visueel Profiel een plaats gekregen in het IRM (Visio, 1993; van Hof, 1994;

Looijestijn, 1994a; van Hof & Looijestijn, 1995; van Hof, Looijestijn, & van de Wege, 1997).

Bij de uitwerking van de eerste twee metingen zijn bovenstaande publicaties betrokken 28.

De ICIDH beta-1 versie is verschenen in 1997 (WHO, 1997). De bèta versies van de

ICIDH hebben geen officiële status, maar waren bedoeld voor “toetsing in het veld”. De ICF

(WHO, 2001) heeft wel de officiële status van een herziene versie van de ICIDH, maar bij de

publicatie ervan waren alle metingen van dit onderzoek al uitgevoerd. Daarom wordt voor de

beschrijving van dit onderzoek voornamelijk de ICIDH-1 gevolgd. Waar nadere uitwerkingen

nodig waren is de ICIDH uitwerking voor personen met slechtziendheid door Visio gevolgd

(Visio, 1993). We beperken ons nu tot een beschrijving van het Visueel Profiel.

Uitgaande van de ICD (classificatie van ziekten en aandoeningen) en de ICIDH-1

(classificaties van stoornissen, beperkingen en handicap) zijn er vier classificaties, waarlangs

men informatie over “ziekten / aandoeningen en de blijvende gevolgen” kan ordenen: ziekten,

stoornissen, beperkingen (activiteiten) en handicap (participatie) (zie tabel 2.1). In de ICF is

daar de classificatie externe factoren aan toegevoegd (zie paragraaf 2.2). Omdat in het Visueel

Profiel de classificaties van activiteiten en participatie net als later in de ICF zijn uitgewerkt

en gemeten in één classificatie van vaardigheidsgebieden, kent het Visueel Profiel vier “classi-

ficatieperspectieven”.

Deze vier classificatieperspectieven zijn gebruikt in het Visueel Profiel voor ordening

van deelbegrippen, die slechtziendheid uitdrukken. Daarbij is getracht de in 2.1 en 2.2. be-

schreven onderscheidingen te integreren. Opgemerkt moet worden dat een dergelijke toepas-

sing en uitwerking dwingt tot keuzen, waarbij niet altijd de ICIDH-1 gevolgd kon worden.

Deels, omdat een nadere uitwerking verder ging, deels vanwege de boven genoemde kritiek

op de ICIDH / ICF. Bovendien is het Visueel Profiel geen selectie uit de ICF, maar meer een

“hanteringswijze” voor toepassing bij de revalidatie van een speciale doelgroep. Daar waar

een afwijkende keuze gemaakt is, wordt dit beargumenteerd. Het eerste classificatieperspec-

tief van het Visueel Profiel omvat zowel de perspectieven m.b.t. ziekten / aandoeningen als

die m.b.t. stoornissen in anatomische eigenschappen van het visueel systeem. Het tweede clas-

sificatieperspectief omvat de visuele functies, onderverdeeld in lagere en hogere visuele func-

ties. Het derde classificatieperspectief omvat activiteiten en participatie. Ten slotte het vierde

classificatieperspectief omvat de externe factoren, vooralsnog beperkt tot de externe factoren.

28

Op de “International Conference on Low Vision: Vision 1993” zijn de ICIDH (van Ravensberg, Halbertsma,

Heerkens, & Brandsma, 1994), het IRM (Visio, 1993; van Hof, 1994), het Visueel Profiel (Looijestijn, 1994a) en

de benadering van Colenbrander (1994 a en b) gepresenteerd. Daarbij bleek dat de gemeenschappelijke basis van

de ICIDH met zich mee bracht dat het Visueel Profiel en de uitwerking van Colenbrander elkaar goed aanvulden

(zie ook van Hof 1994). Bij de verdere uitwerking ten behoeve van dit onderzoek (meting drie), is dan ook ge-

bruik gemaakt van de publikaties van Colenbrander.

51

Tabel 2.1 De classificaties van de ICD en ICIDH-1

ICD en

ICIDH code

Perspectieven

Domeinen

D

Ziekte en / of aandoeningen

S s

b

Stoornissen anatomische eigenschappen

fysiologische en psychologische functies

B / a Beperkingen / act ivi tei ten in negen domeinen:

gedrag

communicatie

persoonli jke verzorging

voortbewegen

l ichaamsbeheersing

vaardigheden

si tuationele vaardigheden

bijzondere vaardigheden

andere act ivi tei ten

H / p Handicap / par t icipatie in zeven domeinen:

or iëntat ievermogen

fysieke onafhankeli jkheid

mobil i te i t

bezigheden

sociale integrat ie

economische zelfstandigheid

andere si tuaties

N.B. De kleine letters in de kolom ICIDH code geven de afkorting weer, zoals die in de ICIDH-2 Beta-2 gebruikt

wordt (WHO, 1999). Deze afkortingen worden ook in dit onderzoek gebruikt. In analogie met deze afkortingen is

hieraan toegevoegd bij Ziekte/aandoeningen de hoofdletter D voor disease and disorder. De bij beperkingen en

handicap genoemde domeinen zijn volgens de ICIDH-1.

Bovenstaande indeling heeft in het revisieproces ter discussie gestaan. In de ICIDH-2 (1997) zijn daar environ-

mental factors (e) aan toegevoegd (zie paragraaf 2.3.6). In de ICF (2001) zijn de classificatie “activiteiten” en

“participatie” gecombineerd en herordend in negen levensgebieden. Dat laten we hier buiten beschouwing!

Bij de ontwikkeling van het Visueel Profiel is gekozen voor een logische ordening van

categorieën m.b.t. visuele waarneming en als consequentie daarvan voor een interdisciplinaire

benadering. Deze ordening is gebaseerd op de volgende lijnen en keuzen:

Het Visueel Profiel volgt de WHO perspectieven in ziekte/aandoeningen (ICD), anatomi-

sche eigenschappen van het visuele systeem, mogelijkheden en stoornissen in functies, ac-

tiviteiten / beperkingen, participatie / handicap en omgevingsfactoren (ICIDH / ICF).

Het Visueel Profiel omvat de anatomie van het hele visuele systeem : ogen, oogspieren,

zenuwbanen en betrokken hersendelen (classificatie stoornissen in anatomische eigen-

schappen).

52

Het Visueel Profiel volgt de functionele lijn van aansturen, opnemen, verwerken en toepas-

sen van visuele informatie (classificatie functiestoornissen). Hierin wordt de ICIDH-1 niet

gevolgd, omdat de ICF niet vanuit één gezichtspunt - visuele waarneming - geordend kan

worden en omdat in de ICIDH-1 slechtziendheid te beperkt wordt benaderd met slechts en-

kele visueel sensorische functies.

In de classificatie “activiteiten” van het Visueel Profiel wordt niet gerefereerd aan visuele

functies, maar aan de visuele deelaspecten als onderdeel van alledaagse handelingen (Co-

lenbrander & Fletcher, 1993; RIVM, 1998 pag. 61-63).

Het Visueel Profiel bevat het standpunt dat niet alleen de objectieve, op metingen geba-

seerde oordelen van professionals van belang zijn. Ook de meningen, gevoelens en attitude

van de betreffende persoon en personen uit de directe sociale omgeving moeten worden

opgenomen. Daarbij wordt het volgende onderscheid gemaakt. Bij de classificaties van

ziekten / aandoeningen en stoornissen is het professionele oordeel bepalend. Bij de classifi-

caties van activiteiten en participatie is er o.i. sprake van een persoonlijk normatief oordeel

dat per informant kan verschillen. Daarbij is het oordeel van de betreffende persoon essen-

tieel. De eis van een cultuurvrije ICF geldt voor zover zij een classificatie is. Bij toepassing

in concrete situaties is deze eis o.i. niet vruchtbaar te handhaven, want dan wordt de essen-

tie van het ervaren van een beperking, handicap of de participatiebeleving gemist.

2.3.2 Het eerste classificatieperspectief van het Visueel Profiel: ziekte / aandoeningen (D) en anatomische eigenschappen (s) van het visuele systeem

In overeenstemming met de hierboven beschreven keuzen omvat het Visueel Profiel de

anatomie van het volledige visuele systeem: ogen, oogspieren, zenuwbanen en betrokken her-

sendelen (zie tabel 2.2).

Dit impliceert tevens dat alle ziekten / aandoeningen, die hierop van invloed kunnen

zijn, in het Visueel Profiel geplaatst moeten kunnen worden. Van belang is of het een erfelijke

of niet erfelijke ziekte / aandoening betreft, of het aangeboren of verworven is, of het statio-

nair of progressief is en of het een op zichzelf staand medisch feit is of een deel van een reeks

medische kenmerken in een syndroom. Soms geeft hiervoor de oogheelkundige diagnose en

prognose voldoende informatie. In diverse gevallen is voor het in kaart brengen van het visue-

le systeem tevens een neurologische diagnose en prognose noodzakelijk. Bij syndromen of

complexe ziekteprocessen (zoals suikerziekte) vormt informatie over het visuele systeem

“slechts” een onderdeel van de vele gevolgen.

De informatie m.b.t. ziekten / aandoeningen vertoont overlap met de classificatie

stoornissen in de anatomische eigenschappen. Soms is een oogheelkundige (of neurologische)

diagnose een aanduiding van een ziekteproces (bijvoorbeeld de progressieve netvlies aandoe-

ning Retinitis Pigmentosa), soms van een anatomische aandoening (bijvoorbeeld aniridie =

afwezigheid van het regenboogvlies) soms van een toestand (bijvoorbeeld glaucoom = hoge

oogdruk) en soms van een functiestoornis (bijvoorbeeld congenitale nystagmus = aangeboren

onwillekeurige oogbewegingen zonder verder ziekte proces). Daarom is het zo functioneel om

in het Visueel Profiel de diagnose / prognose op te nemen (D) en tevens deze “te vertalen”

naar informatie op de overige classificatieperspectieven (s, b). Daarbij is o.i. de vertaling naar

anatomische eigenschappen de eerste stap. Om die reden zijn de (stoornissen in de) anatomi-

53

sche eigenschappen direct na de ziekten / aandoeningen geplaatst (dit in tegenstelling tot de

volgorde in de ICIDH-2 en de ICF)

Tabel 2.2 De perspectieven ziekte, aandoeningen (D) en

anatomische eigenschappen (s) van het Visueel Profiel

ICF code

Perspectief

Domeinen

D

ziekte en / of aandoenin-

gen

oogheelkundige diagnose en prognose

neurologische diagnose en prognose

s anatomische eigenscha p-

pen en stoornissen in de

anatomische structuren

van het visuele systeem

Ogen

oogspieren

zenuwbanen

hersenen

N.B. In de ICIDH waren stoornissen in de anatomische structuren van het visuele systeem zeer beperkt opgeno-

men in het hoofdstuk oogstoornissen: I 50 “het ontbreken van een oog” en I 57.1 “astigmatisme”. Vanaf de

ICIDH-2 zijn zowel de oculaire structuren, inclusief oogspieren (hfdst.4) als de cerebrale structuren (hfdst.1)

opgenomen. In de ICF worden deze ingedeeld bij anatomische eigenschappen van zenuwstelsel (hfdst. 1) en bij

anatomische eigenschappen van oog enz. (hfdst. 2)

2.3.3 Het tweede classificatieperspectief van het Visueel Profiel: fysiologische en psychologische functies van de visuele waarneming (b)

Bij de fysiologische en psychologische functies van de visuele waarneming kan orde

geschapen worden in de grote hoeveelheid functies, door een onderverdeling in vier groepen

functies, bestaande uit twee groepen lagere en twee groepen hogere visuele functies. Analoog

aan het proces van visuele informatie verwerking zijn dit functies m.b.t. 1) aansturen, 2) op-

nemen, 3) betekenis geven en 4) toepassen.

De “lagere visuele functies” b1 29 (aansturen, opname en basale verwerking) kunnen

als fysiologisch getypeerd worden. De “hogere visuele functies” b2 (verwerking, betekenisge-

ving en toepassing in het handelen) kunnen als psychologisch getypeerd worden (zie tabel

2.3).

Als eerste groep van de lagere visuele functies kan onderscheiden worden alles wat

met het bewegen van de ogen te maken heeft: de oculomotorische functies. Gebaseerd op de

vijf vormen van oogbewegingen, t.w. de saccadische bewegingen, de gelijkmatige volgbewe-

gingen, de optokinetische nystagmus, de vestibulo oculaire reflex en het vergentievermogen,

29

Zowel de hogere als de lagere visuele functies vallen in de ICF onder de classificatie Body Functions = b. Ter

onderscheiding wordt hierbij voor de lagere visuele functies de code b1 en voor de hogere visuele functies de

code b2 gehanteerd.

54

vallen daaronder het goed de ogen richten op één plek (=fixeren), het gericht heen en weer

bewegen, het accommoderen en convergeren enz. (Visio, 1993).

Tabel 2.3 Het perspectief functies (b) van het Visueel Profiel

ICF code

Perspectief

Domeinen

b1

Mogelijkheden en stoornissen

in lagere

visuele functies

oculomotorische functies:

fixeren

onwillekeurige oogbewegingen

willekeurige oogbewegingen

accommoderen en convergeren

visueel sensorische functies:

gezichtsscherpte

gezichtsvelden

licht aanpassingsvermogen

contrastgevoeligheid

kleur onderscheidingsvermogen

beeldkwaliteit

b2 Mogelijkheden en stoornissen

in hogere

visuele functies

visueel perceptuele-cognitieve functies:

algemene opname en verwerking

ruimtelijke relaties

objectherkenning

visuele illusies

visuele hallucinaties

visuomotorische functies:

oog-hand coördinatie

oog-voet coördinatie

oog-lichaam coördinatie

N.B. In de ICIDH zijn de lagere visuele functies terug te vinden in hoofdstuk oogstoornissen: gezichtsscherpte

uitgebreid in 50-55, gezichtsveld in 56 en enkele overige functies beperkt in 57 “andere visuele stoornissen” en

bij beperkingen in het zien 25-27. De hogere visuele functies waren niet opgenomen, met uitzondering van visue-

le illusies en visuele hallucinaties bij waarnemings- en aandachtsstoornissen (respectievelijk 23.10 en 23.20).

Vanaf de ICIDH-2 beta-1 draft zijn bovenstaande functies uitgebreider opgenomen, inclusief visuele perceptie en

visuomotoriek. Deze functies worden vanaf de beta-2 gecodeerd met een b (body functions) en zijn in de ICF

terug te vinden onder b210 e.v. Sensorische functies en pijn, b110 e.v. Mentale functies en b760 controle van

willekeurige bewegingen.

De tweede groep van de lagere visuele functies betreft de functies, die met opname en

basale verwerking van de visuele zintuigprikkels te maken hebben. Gekozen is voor de bena-

ming de visueel sensorische functies. Daaronder vallen gezichtsscherpte, gezichtsveld, ver-

mogen tot aanpassing aan verschillende lichtniveaus, contrastgevoeligheid, kleuren zien en het

verzamelbegrip beeldkwaliteit. In het begrip "visueel sensorische functies" verwijst de term

sensorisch naar het onderscheid tussen sensorisch en perceptueel cognitief. Sensorisch heeft

daarin betrekking op ogen en oogzenuwbanen (tot aan area V 1), beeldkwaliteit van visuele in-

55

formatie en de lagere niveaus van "visual processing", terwijl perceptueel betrekking heeft op de

hersenen van het visuele systeem (vanaf V 1), de betekenisverlening aan visuele informatie, de

hogere niveaus van "visual processing" (Benson, 1989; Grüsser, Landis, 1991; Kolb, Whishaw,

1990; Wade, Swanston, 1991). De duidelijkheid in afgrenzing van de begrippen sensorisch ver-

sus perceptueel door verwijzing naar de betrokken anatomische eigenschappen van het visuele

systeem geeft geen eenduidigheid op functieniveau, doordat functies niet zonder meer eenduidig

gelokaliseerd kunnen worden.

De binnenkomende visuele informatie moet doorgeseind, bewerkt, verwerkt en ten

slotte begrepen en toegepast kunnen worden. Deze informatieverwerking (derde groep) en

toepassing (vierde groep) berust op de hogere visuele functies.

De derde groep, van de hogere visuele functies, hebben te maken met de visuele in-

formatie verwerking. Ze worden aangeduid als de visueel perceptuele-cognitieve functies.

Hierbij kunnen we denken aan een breed scala van functies, van eenvoudige visuele informa-

tieverwerking tot zeer complexe, specifieke functies: de mate van visuele aandacht die opge-

bracht kan worden, de hoeveelheid visuele informatie die tegelijk verwerkt kan worden, de

snelheid van verwerking, het vermogen tot figuur-achtergrond onderscheid, de inprenting van

visuele beelden in het geheugen, het vermogen om beelden uit het geheugen op te roepen, de

gedetailleerdheid van het visuele voorstellingsvermogen, taakspecifieke gezichtsveld domi-

nantie. Al deze functies moeten uiteindelijk kunnen leiden tot het beantwoorden van drie vra-

gen door de waarnemer: “wat is iets, waar is iets en wat doet het?” De vraag “wat is iets?”

heeft met herkenning te maken, zoals het kunnen herkennen van vormen, kleuren, categorieën

van objecten en daarbinnen de individuele objecten (bijvoorbeeld binnen de categorie gezich-

ten die van bekende mensen). De vraag “waar is iets?” heeft met visueel ruimtelijke verhou-

dingen te maken, zoals het herkennen van richtingen, afstanden, grootte, plaats ten opzichte

van de waarnemer en de ruimtelijke verhoudingen van voorwerpen onderling. De vraag “wat

doet het?” heeft met veranderingen, bewegingen te maken: vanuit de grootte veranderingen en

onderlinge bewegingen op het netvliesbeeld moeten de bewegingen van objecten ten opzichte

van de omgeving, de waarnemer en de bewegingen van objecten ten opzichte van elkaar be-

grepen kunnen worden. Gebaseerd op zowel binoculaire als monoculaire informatie komt de

waarnemer tot visueel perceptueel dieptezien.

Tot de categorie visueel perceptuele-cognitieve functies kan men ook rekenen a) de

visuele illusies, waarbij de verkeerde betekenis gegeven wordt aan reële visuele prikkels en b)

de visuele hallucinaties, waarbij visuele waarneming wordt ervaren zonder aanwezigheid van

reële visuele prikkels. Hoe complex de verhouding tussen feitelijke (visuele) prikkels en erva-

ren visuele betekenissen kan zijn kan geïllustreerd worden met synesthesie. Dit is het verschijn-

sel waarbij iemand binnen één zintuigmodaliteit of juist daarbuiten andere waarnemingen er-

vaart dan er prikkels gegeven zijn (Lurija, 1990; Grüsser, Landis 1991). Dit kan zich o.a. voor-

doen in het ervaren van kleur bij het zien van (zwart-wit) letters en cijfers.

Bij de visueel perceptuele cognitieve functies valt ten slotte nog een typering te maken in

wat genoemd kan worden het niveau van bewustzijn of de dimensionaliteit van beteke-

nisverlening. Zo kan visuele informatie tot reacties leiden zonder dat de persoon zich bewust is

van dergelijke informatie. Men spreekt hierbij over blindsight of impliciete herkenning (Cowey

& Stoerig, 1991; de Haan, 1994). Men kan ook reflexief reageren op visuele prikkels, zonder

dat men zich dit intentioneel bewust is. Is men zich wel bewust van de visuele informatie, dan

kan betekenisverlening plaats vinden op basis van uitsluitend het direct visueel waargenomen

unieke object, maar ook op basis van kennis uit eerdere visuele waarneming. Men spreekt hierbij

56

wel over het onderscheid tussen perceptie en associatie, wat voor Benson een aanleiding was om

te komen tot de indeling in: sensation, perception, association en recognition (Benson, 1989). Bij

stoornissen in deze functies spreekt men over apperceptieve und associatieve Seelenblindheit

(De Haan, 1994) of apperceptive and associative agnosia (Benson, 1989). Bij deze betekenis-

verlening kan bovendien nog al dan niet informatie uit meerdere zintuigmodaliteiten worden

benut. Specifieke uitvallen hebben eigen benamingen (zie paragraaf 2.1.2.), welke doorgaans

gebaseerd zijn op geïsoleerde uitvallen op basis van verworven hersenletsel bij “volwassenen”.

Dergelijke onderscheidingen in functies en kaders van betekenissen zijn echter ook van

belang voor de visuele perceptuele-cognitieve ontwikkeling die kinderen doormaken: kan een

kind betekenis geven aan het direct waargenomen object, worden daarbij de verschillende zin-

tuigervaringen betrokken, wordt dit gecombineerd met eerdere zintuigervaringen, kan dit ge-

combineerd worden met culturele betekenissen zoals categorieën, hun naamgeving, symbool-

functies enz. Hierbij kan ook gedacht worden aan een andere “visuele ontwikkelingslijn”: kan

het kind echte voorwerpen visueel herkennen, herkent het een dergelijk voorwerp ook in ver-

kleind speelgoed, is de associatie mogelijk op basis van kleurenfoto’s van natuurlijke voor-

werpen, van natuurlijke tekeningen, van geabstraheerde tekeningen, bij lijnfiguren (zie o.a.

Tobin et al., 1977) en picto’s. Afwijkingen in de normale visuele perceptuele-cognitieve ont-

wikkeling gaan bij kinderen vaak samen met aangeboren hersenbeschadigingen (Stiers, 1998).

Stoornissen in het cerebrale deel van het visuele systeem leiden tot het niet of moeizaam en

zeer beperkt verwerven van visueel perceptuele-cognitieve functies (Delaet, Van Maele, Van-

reybrouck., & Vissenaekens, 2002).

De vierde groep, eveneens hogere visuele functies, heeft te maken met het toepassen

van het zien in het handelen. Hierbij is sprake van een integratie van visuele en motorische

functies en moet er onderscheid gemaakt worden tussen visuele sturing en motorische uitvoe-

ring. Daarom noemt men deze groep de visuo-motorische functies. Stoornissen in visuo-

motorische functies welke gerelateerd zijn aan motorische stoornissen vallen niet onder

slechtziendheid. In het Visueel Profiel zijn de visuo-motorische stoornissen alleen van belang

voor zover het de visuele struring betreft. Daaronder vallen de visuele sturing bij oog-hand

coördinatie, oog-voet coördinatie en oog-lichaam coördinatie. Bij afname van testen die een

beroep doen op dergelijke visuo-motorische integratie kan bij interpretatie van de scores met

gebruik van observatiegegevens vaak een onderscheid gemaakt worden tussen de visuele sturing

en de motorische uitvoering van de gedragingen.

2.3.4 Het derde classificatieperspectief van het Visueel Profiel:

oordelen over visuele activiteiten (a) en participatie (p)

2.3.4.1 oordelen over visuele activiteiten (a)

Bij activiteiten gaat het om vaardigheden en beperkingen in handelingen in het dage-

lijkse leven. De ICIDH-1 maakt onderscheid in negen gebieden van beperkingen: gedragsbe-

perkingen, communicatiebeperkingen, beperkingen in de persoonlijke verzorging, beperkin-

gen in het voortbewegen, beperkingen in de lichaamsbeheersing, vaardigheidsbeperkingen,

situationele beperkingen, beperkingen in bijzondere vaardigheden en de restrubriek beperkin-

57

gen in andere activiteiten. In de conceptversie ICIDH-2 (WHO, 1999) zijn diverse activiteiten

vervallen, toegevoegd en is de indeling gewijzigd.

Omdat visuele vaardigheden behoren tot allerlei vaardigheidsgebieden 30 van het dage-

lijkse leven, lijkt het ons niet zinvol om in de classificatie van activiteiten een apart hoofdstuk

over “Zien, horen en herkennen” in te voegen, zoals dat gedaan is in de ICIDH-2, beta-1 ver-

sie (WHO, 1997). Bovendien moet vermeden worden dat in deze classificatie dezelfde be-

grippen staan als in de classificatie stoornissen (Looijestijn in RIVM, 1998). In de ICF (2001)

is er een andere keuze gemaakt. In de classificatie activiteiten en participatie is gekozen voor

“doelbewust gebruiken van zintuigen”, met daarbinnen “gadeslaan’ als algemeen begrip voor

het doelbewust ervaren van visuele stimuli. Ook daarmee blijft het zien echter losgekoppeld

van alle activiteiten.

Voor de toepassing van de ICF bij slechtziendheid, moet o.i. onderscheid gemaakt

worden tussen de mate waarin het kijken benut kan worden voor de uitvoering van een activi-

teit en de mate waarin de activiteit zelfstandig wordt uitgevoerd: de visuele vaardigheden en

zelfredzaamheid van deze activiteit. Daarom is er in het Visueel Profiel voor de classificatie

activiteiten gekozen voor het onderscheid tussen visuele vaardigheden en zelfredzaamheid.

Dit onderscheid is toegepast bij alle vaardigheidsgebieden (zie tabel 2.4).

Bij zowel normaal als slechtziende mensen speelt het zien in vrijwel alle vaardigheids-

gebieden een rol. In veel activiteiten in het dagelijkse leven kunnen visuele (ba-

sis)vaardigheden onderscheiden worden. Bij de visuele basisvaardigheden kan nagegaan wor-

den in welke mate het zien beperkingen oplevert voor een slechtziende persoon. Zo kan bij

sociaal contact onderscheiden worden of de slechtziende persoon gelaatsgericht is, oogcontact

kan maken, gezichtsuitdrukkingen herkent (en nadoet), “lichaamstaal” op kan merken. Bij

tekenen en schrijven speelt het zien o.a. een rol bij het kijkend kunnen volgen van een lijn, het

werken op de lijn, het natekenen van vormen. Bij het lezen gaat het o.a. om letterherkenning,

woordherkenning, het kunnen maken kijksprongetjes op een regel, het vinden van de volgende

regel. Bij al deze kijktaken is tevens van belang in hoeverre optische hulpmiddelen, omge-

vingsaanpassing en een aangepaste kijkstrategie verbetering kunnen geven. De grens van de

visuele vaardigheden ligt waar andere zintuigen een meer efficiënte, compenserende moge-

lijkheid kunnen bieden.

Voor de zelfredzaamheid van een activiteit gaat het niet om de vraag of iemand iets

kan, maar of dat ook feitelijk gedaan wordt in de betreffende situatie. Omdat het de toepassing

van het zien in het alledaagse leven betreft spelen ook persoonlijkheidseigenschappen, zoals

doorzettingsvermogen en intelligentie (zie paragraaf 2.6), en de eigen attitude t.o.v. slecht-

ziendheid en haar gevolgen een rol. Voor dat laatste kan o.a. gedacht worden aan het open

durven gebruiken van hulpmiddelen en gewoon de tijd nemen die men nodig heeft om iets

goed te zien (ondanks bijvoorbeeld een lange rij wachtenden achter je bij de kassa). Hoe bij

een bepaalde persoon het samenspel van persoonlijkheidseigenschappen inclusief de attitude,

compensaties en hulpmiddelen feitelijk vorm gegeven wordt, weerspiegeld zich in het niveau

van zelfredzaamheid. De grens van zelfredzaamheid ligt waar andere personen hulp bieden

voor de uitvoering van een activiteit.

De keuze van de 10 vaardigheidsgebieden in het Visueel Profiel is gebaseerd op een

vergelijking van de hierboven genoemde negen gebieden in de ICIDH-1, de gebieden zoals

gekozen door de Stichting Wetenschap en Scholing Fysiotherapie in hun toenmalig voorstel

30

In de ICF spreekt men van levensgebieden (WHO, 2002)

58

voor aanpassing van de ICIDH (SWSF, 1991), de keuze in het Interdisciplinair Revalidatie

Model (Visio, 1993) en de door Colenbrander gekozen vaardigheidsgebieden (Colenbrander

& Fletcher, 1993).

Tabel 2.4 Het perspectief activitei ten (a) van het Visueel Profiel

ICF code 31

Perspectief

Domeinen

a

activiteiten

oordelen over:

visuele (basis-) vaardigheden

zelfredzaamheid

oordelen van:

de slechtziende persoon zelf

personen uit de omgeving van

de slechtziende

in 10 gebieden:

psychosociaal

communicatie

voortbewegen en verplaatsen

persoonlijke verzorging

huishoudelijke verzorging

onderhoud en reparaties

school / opleiding / werk

recreatieve activiteiten

financiën

maatschappelijk verkeer

N.B. In de ICIDH-1 wordt alleen gesproken over beperkingen in grove en in fijne visuele taken (zie communica-

tiebeperkingen 25-27). In de ICIDH-2 bèta -1 werd een apart hoofdstuk “Seeing, hearing and recognizing” on-

derscheiden, wat in de beta-2 versie weer vervallen is. In de ICIDH-2 beta-2 draft worden de visuele elementen

van een activiteit soms apart aangegeven (bijvoorbeeld a1100 watching activity).

In de ICF is gekozen voor negen domeinen voor activiteiten en participatie: leren en toepassen van kennis / al-

gemene taken en eisen / communicatie / mobiliteit / zelfverzorging / huishouden / tussenmenselijke interacties en

relaties / belangrijke levensgebieden / maatschappelijk, sociaal en burgerlijk leven. De in dit onderzoek gehan-

teerde indeling kan als een deelverzameling van de negen domeinen van de ICF beschouwd worden, welke rele-

vant geacht worden voor mensen met visuele beperkingen.

Een uitgangspunt bij de ontwikkeling van het Visueel Profiel was, dat zowel bij de

slechtziende persoon gemeten visuele functies, als de eigen mening van de betreffende persoon

over visuele ervaringen in de alledaagse werkelijkheid er in geplaatst moesten zijn. Omdat het

hierbij gaat om het achterhalen van de invloed van slechtziendheid, van beperkte of verstoorde

kijkervaringen op ontwikkeling en opvoeding, betreft dit minimaal het oordeel van de slecht-

ziende jongere en het oordeel van de primaire opvoeder(s). Het Visueel Profiel omvat daarmee

oordelen van twee groepen informanten: professionals en de direct betrokkene(n). Het oordeel

van direct betrokkenen is vanaf het derde classificatieperspectief van belang, omdat het hierbij

immers gaat om activiteiten in het dagelijkse leven. Dit sluit niet uit dat op dit niveau eveneens

de oordelen van de betrokken professionals van belang kunnen zijn.

Het gaat hierbij om persoonlijke normatieve oordelen, die per informant kunnen ver-

schillen. Zo kan het oordeel van een slechtziende jongere anders zijn dan dat van een ouder of

31

In de ICF zijn activiteiten en participatie samengevoegd en hebben als codeletter “d”. Voor dit onderzoek

levert deze codering verwarring op en zijn daarom de “oude” coderingen ”a” en “p” gehandhaafd.

59

een leerkracht. In het Visueel Profiel wordt in het perspectief activiteiten en participatie het oor-

deel van de slechtziende persoon zelf en van personen uit de omgeving van de slechtziende per-

soon opgenomen. Hierin wijkt het Visueel Profiel af van de ICF, die juist als classificatie naar

objectiveerbaarheid streeft.

In de eerste versie van het Visueel Profiel (Looijestijn 1994a) werd attitude ingedeeld

bij handicap. Omdat daarmee de attitude t.o.v. slechtziendheid van personen uit de directe

omgeving van de slechtziende geen aparte plaats had, is dit gewijzigd. De attitude van de per-

soon zelf werd ingedeeld bij activiteiten en attitude van derden bij participatie (Looijestijn,

1995a). Daarmee werd aangesloten bij de indeling van “psychosociale vaardigheden” van de

persoon zelf (Visio, 1993). Het zou niet logisch zijn om ook daar attitude van derden bij in te

delen. Handicap / participatie is een situatiegebonden begrip en géén eigenschap van een per-

soon. Daarom werden attitude van derden en de beleving van een handicap door derden in een

situatie wel bij handicap / participatie ingedeeld. Doordat nu echter expliciet het oordeel van

de slechtziende persoon zelf en het oordeel van personen uit de omgeving van de slechtziende

persoon zijn opgenomen in de perspectieven activiteiten en participatie van het Visueel Pro-

fiel, is de vraag waar attitude wordt ingedeeld minder van belang. Het is immers vervat in het

oordeel over visuele vaardigheden en zelfredzaamheid. In overeenstemming met de ICIDH-2

beta-2 (WHO, 1999) en de ICF (2001, 2002) zou dit opgenomen kunnen worden in de toege-

voegde “list of environmental factors” bij “attitudes, values and beliefs” (zie verder paragraaf

2.3.6).

2.3.4.2 oordelen over participatie (p)

Bij “handicap” of participatie gaat het volgens de ICIDH om de vraag in welke mate

een persoon een gewenste rol feitelijk op zich neemt in het dagelijkse leven. De ICIDH-1 on-

derscheidt een handicap in oriëntatievermogen, in fysieke onafhankelijkheid, in mobiliteit, in

bezigheden, in sociale integratie, in economische zelfstandigheid en de restcategorie andere

handicaps. Dit onderscheid verschilt van de onderverdeling in domeinen in het perspectief

activiteiten. Het gaat bij participatie om de vraag hoe oefent iemand de rol van leerling, ouder,

partner, gezinslid, de beroepsrol uit, hoe zelfstandig worden boodschappen gedaan, gaat men

zelfstandig naar de stad, verdient men zelf het inkomen enz. Of dat bij slechtziende personen

lukt, hangt af van de visuele mogelijkheden, beperkingen, hulpmiddelen en de eigen attitude.

Het uiteindelijke resultaat daarvan hebben we gevat onder het begrip “zelfredzaamheid” en

ingedeeld in het perspectief activiteiten.

Zelfredzaamheid in activiteiten kan aangevuld worden met hulp door derden. Daarmee

kan een persoon in sterkere mate participeren in de maatschappij, dan op grond van de zelf-

standige rolvervulling verwacht mag worden. Of participatie lukt, hangt echter ook af van de

eisen die in een bepaalde situatie gesteld worden, van de mate waarin de omgeving aangepast

is en ook hoe mensen in de sociale omgeving en de maatschappij het gedrag, de mogelijkhe-

den en de beperkingen van de persoon (met visuele beperkingen) beoordelen en daarmee re-

kening houden. Het samenspel tussen deze variabelen in het perspectief participatie weerspie-

gelt zich in de mate van handicapbeleving bij de direct betrokkenen. De normatieve oordelen

hierover kunnen per persoon verschillen. Het oordeel over zelfstandigheid is daarmee niet

identiek met de beleving van deelname aan de maatschappij. Participatie moet dan ook onder-

scheiden worden van zelfredzaamheid en daarom is ter aanvulling van het begrip zelfred-

zaamheid gekozen voor het begrip participatiebeleving.

60

Handicapbeleving zou men op grond hiervan kunnen formuleren als het door betrokke-

ne ervaren verschil tussen de gewenste en de feitelijke leefsituatie, samenhangend met de eigen

verwachtingen en die van anderen en met de eigen mogelijkheden en beperkingen in activiteiten

door stoornissen in functies.

Participatiebeleving is de door betrokkene ervaren mate van deelname aan het maat-

schappelijke leven. Hoe meer beperkingen men daarin ervaart, hoe lager de participatie kan zijn.

Hoe meer beleving van een handicap, hoe lager de mate van participatie. Het betreft ook hierbij

persoonlijke normatieve oordelen, die per informant kunnen verschillen.

De classificatie handicap is van alle ICIDH / ICF classificaties het meest in discussie

(zie paragraaf 2.1.2). Het revisieproces van de ICIDH / ICF is sterk gericht op de classificatie

handicap, waarbij het woord handicap nog slechts als paraplubegrip resteert, los van het per-

spectief “participatie”. In het Visueel Profiel is, in tegenstelling tot de ICIDH, voor participa-

tiebeleving gekozen voor dezelfde 10 vaardigheidsgebieden als bij activiteiten (zie tabel 2.4

en tabel 2.5). Inmiddels zijn in de ICF de perspectieven activiteiten en participatie eveneens

gecombineerd en worden de mate van beperkingen in activiteiten / participatieproblemen aan-

gegeven in één lijst van alle negen levensgebieden. In de ICF wordt daarbij onderscheid ge-

maakt tussen de uitvoering en het vermogen (WHO, 2001). In het Visueel Profiel echter wordt

onderscheid gemaakt tussen visuele vaardigheden, zelfredzaamheid en participatiebeleving.

Uitvoering en vermogen zijn begrippen, die gekoppeld blijven aan het gedrag van een indivi-

du. Dat is niet het geval met de begrippenreeks “vaardigheden, zelfredzaamheid en participa-

tiebeleving”, want daarin wordt de overgang gemaakt naar beleving van situaties door betrok-

kenen. Handicapbeleving refereert daarbij aan achterliggende stoornissen in functies. Partici-

patiebeleving kan daar echter ook los van staan. Het omgaan met persoonlijke beperkingen is

algemeen menselijk.

Tabel 2.5 Het perspectief part icipatie (p) van het Visueel Profiel

ICF code

Perspectief

Domeinen

p

participatie

oordelen over:

participatiebeleving

oordelen van:

de slechtziende persoon zelf

personen uit de omgeving van

de slechtziende

in 10 gebieden:

psychosociaal

communicatie

voortbewegen en verplaatsen

persoonlijke verzorging

huishoudelijke verzorging

onderhoud en reparaties

school / opleiding / werk

recreatieve activiteiten

financiën

maatschappelijk verkeer

Merk op dat - in tegenstelling tot het alledaagse spraakgebruik - handicap dus geen ei-

genschap van een persoon is! In die zin is het begrip handicap vergelijkbaar met het begrip

discriminatie. Het is een situatiegebonden begrip, waarin de normen en waarden van de maat-

schappij doorklinken. Het heeft een gevoelscomponent die sterk samen hangt met gedragin-

61

gen, normen en waarden van alle betrokkenen in die situatie (inclusief de attitude van derden).

Een kind met visuele beperkingen omschrijven als “een visueel gehandicapt kind” getuigt o.i.

van een achterhaalde, te pessimistische, onpedagogische filosofie (Looijestijn & Middel, 2000

en 2002), zie ook paragraaf 2.6.

Deze normatieve visie op het begrip handicap (zie tevens Bleidick, 1974) week aan-

vankelijk sterk af van de beschrijvingen in de ICIDH. Dat verschil lijkt minder groot in de

beschrijvingen in de ICF. “Gehandicapt zijn is niet zozeer een kenmerk van een individu,

maar veeleer een complexe verzameling van omstandigheden die voor een groot deel uit de

sociale omgeving voortkomen”. Men spreekt verder over “gezamenlijke verantwoordelijkheid

van de samenleving om optimaal te kunnen participeren” (WHO, 2002, blz. 21). Storend is

onzes inziens nog wel de terminologie “gehandicapt-zijn”.

Hierin weerspiegelt zich o.i. de spanning tussen enerzijds de eis van een waardevrije

classificatie en het gegeven dat de toepassing daarvan in concrete situaties vraagt om norma-

tieve oordelen (zie paragraaf 2.3.1). De normen, op grond waarvan de feiten uit een situatie

met behulp van de classificatie ziekten, aandoeningen, anatomische eigenschappen en stoor-

nissen in functies beoordeeld worden, zijn algemeen geldende, technische normen voortko-

mend uit de betreffende vakgebieden. Dergelijke normen zijn in grote mate onafhankelijk van

het subjectieve oordeel van de betreffende professional en weerspiegelen meer de common

sense van het wetenschappelijke forum. Dat geld echter niet voor de normen voor het beoor-

delen van activiteiten (zie paragraaf 2.3.4) en zeker niet meer voor het beoordelen van partici-

patie. Daar refereert het oordeel aan een persoonlijke normatieve stellingname over de beoog-

de kwaliteit van leven.

Met de normen van betrokkenen biedt het Visueel Profiel ook mogelijkheden voor een

pedagogische benadering van slechtziendheid. We kunnen ons hierbij immers richten op de

normen van opvoeders en jongeren, over het realiseren van een door hen gewenste vorm van

zelfstandig bestaan, van participatie in de samenleving. Het gaat daarbij om de mate waarin de

slechtziendheid een belemmering vormt (of vermoedelijk zal vormen) voor de ontwikkelings- en

opvoedingsdoelen, die de betrokkenen nastreven. De voor deze persoon of personen belangrijk-

ste belemmering in participatie zal uitgedrukt worden in de sterkste handicapbeleving. De nor-

men van de betrokken personen zelf zouden juist de kern van de doelbepaling in revalidatie

moeten vormen (zie verder paragraaf 2.6 en tabel 2.8). De technische normen van de professio-

nal geven aan wat daarvan langs welke weg te realiseren is.

2.3.5 Het vierde classificatieperspectief van het Visueel Profiel: omgevingsfactoren (e)

In de ICIDH-2 beta-1 draft is een lijst van omgevingsfactoren toegevoegd, de contex-

tuele factoren (environmental factors). Tot de contextuele factoren behoren alle factoren, die

van invloed zijn op de mate van participatie van een persoon met een stoornis of beperking in

activiteiten, variërend van specifiek tot algemeen en van persoonlijk tot algemeen maatschap-

pelijk (WHO, 1997). In de ICF (WHO, 2001) maakt men onderscheid tussen externe en per-

soonlijke factoren. Beide onderscheidt men vervolgens in ondersteunende of belemmerende

factoren. Alleen de externe factoren zijn in de ICF opgenomen en ingedeeld in de volgende

hoofdstukken: producten en technologie / natuurlijke omgeving en door de mens aangebrachte

veranderingen daarin / ondersteuning en relaties / attitudes / diensten, systemen en beleid

62

(WHO,2002).

Met betrekking tot visuele waarneming kan gedacht worden aan alle visuele kenmer-

ken van de natuurlijke en door mensen gemaakte omgeving. Hieronder vallen o.a. kleuren en

helderheidcontrast. Ook situatiegebonden aspecten vallen hieronder, zoals het lichtniveau en

de wisselingen daarin door bijvoorbeeld het weer. Tevens behoren hiertoe aanpassingen en

inrichting van woningen, openbare gebouwen, trottoirs, wegen enz. Voorwaardenscheppend,

belemmerend of compenserend hierbij zijn de mogelijkheden en het beleid t.a.v. hulpmidde-

len en voorzieningen in de maatschappij (bijvoorbeeld regelgeving rondom taxivergoedingen,

beleid en uitvoering van werkzaamheden aan de openbare weg enz.). Of de visuele eigen-

schappen voldoende zijn hangt mede af van de visuele eisen die een kijktaak vereist (zie tabel

2.6). Nauwkeurige detailtaken vragen doorgaans een hoger kunstlichtniveau. Het samenspel

visuele eigenschappen en visuele eisen bepaald de mate waarin een beroep gedaan wordt op

de visuele mogelijkheden van een persoon.

Ook zou de attitude ten opzichte van slechtziendheid, zoals personen uit de omgeving

van de slechtziende deze hebben, hierbij ingedeeld kunnen worden. Voor het Visueel Profiel

wordt deze indeling van attitude van derden niet gevolgd, omdat dit o.i. dichter bij oordelen

over participatiebeleving dan bij visuele kenmerken omgeving behoort (zie tabel 2.5). Tabel 2.6 Het perspectief omgevingsfactoren (e) van het Visueel Profiel

ICF code

Perspectief

Domeinen

e

omgevingsfactoren

visuele kenmerken omgeving en situatie

visuele eisen kijktaak

inrichting en orde omgeving

voorzieningen en beleid

63

2.4 Een nieuwe benadering van slechtziendheid in de revalidatie van mensen met visuele beperkingen

Het totaal van alle vier genoemde perspectieven noemen we de classificatie van het

Visueel Profiel (zie tabel 2.7). Door deze toepassing van de ICIDH / ICF bij slechtziendheid

wordt gebroken met de oude, maar nog zo moeizaam los te laten traditie om slechtziendheid

uit te drukken in gezichtsscherpte en velduitvallen. Aangesloten wordt bij de ontwikkeling om

meer visuele functies en visuele activiteiten daarin te betrekken. Daarbij wordt verondersteld

dat juist de veelheid aan functies en visuele vaardigheden gezamenlijk een beeld van de

slechtziendheid schetsen. Daarom wordt het uitgedrukt in een profiel over de visuele moge-

lijkheden en grenzen. Verondersteld wordt dat slechtziendheid per persoon zo specifiek is, dat

een Visueel Profiel beschouwd kan worden als een “visuele vingerafdruk”. De start voor het

maken van een dergelijk Visueel Profiel ligt bij inventarisatie van de klachten van de betref-

fende persoon: de visuele beperkingen zoals deze worden ervaren door de persoon zelf in het

dagelijkse leven. Dit persoonlijke oordeel moet vervolgens objectief getoetst worden aan ge-

observeerde en gemeten visuele stoornissen (zie verder paragraaf 2.5.3).

Slechtziendheid kan dan als volgt gedefinieerd worden:

Slechtziendheid is het ervaren van visuele beperkingen in activiteiten van

het dagelijkse leven, welke samenhangen met aantoonbare stoornissen in

oculomotorische functies, visueel-sensorische functies, visueel perceptue-

le-cognitieve functies en/of de visuele sturing bij visuomotorische func-

ties.

Men mag pas spreken van slechtziendheid bij een persoon, als deze

stoornissen in visuele functies ernstig zijn, niet of onvoldoende met opti-

sche hulpmiddelen gecorrigeerd kunnen worden en daarom beschouwd

mogen worden als de oorzaak voor visuele beperkingen.

De stoornissen in visuele functies hangen samen met al dan niet aan-

toonbare stoornissen in de anatomische eigenschappen van ogen, zenuw-

banen en/of hersenen van het visuele systeem, welke samenhangen met

ziektes of aandoeningen van oculaire en/of cerebrale aard.

Visuele beperkingen kunnen, afhankelijk van de individuele compensa-

tiemogelijkheden, hulp, aanpassingen en andere persoonlijke, sociale en

natuurlijke omgevingsfactoren in een situatie, samen gaan met het bele-

ven van een handicap door betrokkene(n). Visuele beperkingen kunnen de

participatie van de betreffende persoon op diverse levensgebieden in ver-

schillende mate per situatie belemmeren.

64

Slechtziendheid wordt uitgedrukt in een Visueel Profiel: een op logische

samenhang getoetst geheel van uitspraken over de visuele waarneming

en het visuele systeem van een persoon. Een Visueel Profiel is geordend

naar ICD / ICF in: ziekten of aandoeningen van het visuele systeem /

stoornissen in anatomische eigenschappen van het visuele systeem / de

lagere en hogere visuele functies, waarin zowel mogelijkheden als stoor-

nissen en bij de lagere visuele functies tevens de functies met corrigeren-

de optische hulpmiddelen / de visuele vaardigheden, beperkingen en

compensatiemogelijkheden in diverse gebieden van het dagelijkse leven /

de daarmee samenhangende oordelen over handicap- en participatiebe-

leving en alle relevante omgevingsfactoren die op het visueel functione-

ren van deze persoon betrekking hebben.

Uitspraken over ziektes en aandoeningen van het visuele systeem en over

visuele functies en stoornissen zijn professionele oordelen. Uitspraken

over visuele beperkingen, handicap- en participatiebeleving zijn norma-

tieve oordelen die per informant kunnen verschillen en waarbij het oor-

deel van de betreffende persoon zelf essentieel is. Uitspraken over omge-

vingsfactoren kunnen zowel behoren tot de professionele oordelen (bij-

voorbeeld over metingen van lichtniveau, sociale wetgeving) als tot de

persoonlijke normatieve oordelen (bijvoorbeeld over lichtbeleving en het

ervaren van hulp) (naar Looijestijn, 1994a, 1995a).

65

Tabel 2.7 Alle classificatieperspectieven van het Visueel Profiel

ICF code

Perspectieven

Domeinen

D

ziekte en / of aandoeningen

oogheelkundige diagnose en prognose

neurologische diagnose en prognose

s anatomische eigenschappen en stoornis-

sen in de anatomische structuren van

het visuele systeem

Ogen

oogspieren

zenuwbanen

hersenen

b1 mogelijkheden en stoornissen

in lagere

visuele functies

oculomotorische functies:

fixeren

onwillekeurige oogbewegingen

willekeurige oogbewegingen

accommoderen en convergeren

visueel sensorische functies:

gezichtsscherpte

gezichtsvelden

licht aanpassingsvermogen

contrastgevoeligheid

kleur onderscheidingsvermogen

beeldkwaliteit

b2 mogelijkheden en stoornissen

in hogere

visuele functies

visueel perceptuele-cognitieve functies:

algemene opname en verwerking

ruimtelijke relaties

objectherkenning

visuele illusies

visuele hallucinaties

visuomotorische functies:

oog-hand coördinatie

oog-voet coördinatie

oog-lichaam coördinatie

a activiteiten

visuele (basis-) vaardigheden

zelfredzaamheid

beoordeeld door:

de slechtziende persoon zelf

personen uit de omgeving van de

slechtziende persoon

Op de vaardigheidsgebieden:

psychosociaal

communicatie

voortbewegen, verplaatsen

persoonlijke verzorging

huishoudelijke verzorging

onderhoud en reparaties

school / opleiding / werk

recreatieve activiteiten

financiën

maatschappelijk verkeer

p participatie

participatiebeleving

beoordeeld door:

de slechtziende persoon zelf

personen uit de omgeving van de

slechtziende persoon

e

Omgevingsfactoren

visuele kenmerken omgeving en situatie

visuele eisen kijktaak

inrichting en orde omgeving

voorzieningen en beleid

66

2.5 Het Visueel Profiel en toepassing in de revalidatie

Het Visueel Profiel is een ordeningsmodel in overeenstemming met de ICF. Het ordent

diverse deelbegrippen, die samen slechtziendheid vormen. Naast dit ordeningsmodel of de

classificatie van het Visueel Profiel, kunnen onderscheiden worden: het instrumentarium voor

een Visueel Profiel, het Visueel Profiel van een cliënt en de methode voor het bepalen en han-

teren van het Visueel Profiel. Deze worden hieronder beschreven.

2.5.1 Het instrumentarium voor het Visueel Profiel

Bij de classificatie Visueel Profiel zijn ten behoeve van de revalidatiepraktijk diverse

instrumenten ontworpen. De eerste publicatie was de Visueel Profiel observatielijst voor ou-

ders (Looijestijn, 1995b) ten behoeve van het revalidatie programma Inzicht in Slechtziend-

heid (Looijestijn, 1994b en 1995c) en tegelijk een uitgebreidere versie voor professionals

(Looijestijn, 1995a). Behorende bij de aanpassing van de ontwikkelingsschalen voor baby’s en

peuters, de BOS 2-30, voor gebruik bij slechtziende kinderen (Smrkovský, Wiegman, Looijes-

tijn, & Dik, 1994) heeft een nadere uitwerking plaats gevonden in Visuele Achtergrondvaria-

belen en Visueel Profiel BOS 2-30 (Looijestijn & Smrkovský, 1995 a en b). Van deze lijsten

zijn afgeleide screeningslijsten ontworpen voor visueel functioneren bij kinderen met auditie-

ve beperkingen (Middel, 1997), met motorische beperkingen door cerebrale aandoeningen

(Bouwmeester & Middel, 2000) en bij personen met visuele en verstandelijke beperkingen

(van Delden, 2000; enz. zie ook 1.2).

Deze instrumenten zijn voornamelijk observatielijsten. Daarin wordt de aandacht ge-

richt op visuele vaardigheden en beperkingen, die zodanig gekozen en geordend zijn dat ze

gebruikt kunnen worden door ouders of professionals, om veronderstellingen af te leiden met

betrekking tot (stoornissen in) visuele functies. Geobserveerde visuele beperkingen vormen

een aanwijzing welke visuele functies gemeten moeten worden. Bij erg jonge kinderen en

kinderen/jongeren met verschillende beperkingen zijn dergelijke metingen vaak niet mogelijk

of niet betrouwbaar. In die gevallen kunnen de observatielijsten gebruikt worden om gedrags-

beschrijvingen te geven welke verwijzen naar de visuele functies. Hiermee kunnen deze vi-

suele functies geschat worden.

Specifiek voor dit onderzoek, maar bedoeld voor toepassing in de revalidatie praktijk,

is bovendien een instrument (Colenbrander & Fletcher, 1993) uitgewerkt. Dit instrument is

gericht op de oordelen van betrokkenen op het gebied van visuele vaardigheden, zelfredzaam-

heid in activiteiten en participatiebeleving, het profiel van Visuele Activiteiten en Participatie

(VAP; Looijestijn, publicatie in voorbereiding) voor toepassing bij kinderen en jongeren met

visuele beperkingen.

2.5.2 Het Visueel Profiel van een cliënt

Het Visueel Profiel van een cliënt is de geordende beschrijving van gegevens van een

cliënt met betrekking tot haar/zijn slechtziendheid. Deze ordening is in overeenstemming met

de bovengenoemde classificatie van het Visueel Profiel. Een dergelijk Visueel Profiel van een

cliënt moet geen losse opsomming blijven van allerlei aspecten, die met slechtziendheid te

maken hebben, maar een geïntegreerde samenvoeging van informatie. Deze ordening maakt

67

immers toetsing mogelijk op logische samenhang en tegenstrijdigheden, geeft zicht op leemtes

en samenhang met de hulpvraag van de cliënt. Een goed Visueel Profiel van een cliënt vormt

een logisch samenhangend geheel van uitspraken over de mogelijkheden en begrenzingen van

de visuele waarneming van een persoon (Looijestijn, 1994a). Het geeft het professionele ka-

der, waarmee de hulpvraag van de cliënt begrepen kan worden voor zover deze samenhangt

met de slechtziendheid. Bovendien maakt het duidelijk wat er in de revalidatie gedaan kan

worden bij de betreffende cliënt en haar / zijn natuurlijke en sociale omgeving (zie tevens ta-

bel 2.8). Daarmee geeft het Visueel Profiel van een cliënt het professionele visuele verkla-

ringskader tussen hulpvraag en revalidatiediagnose bij personen met visuele beperkingen. De

revalidatiediagnose is daar de kernachtige samenvatting van, maar omvat tevens relevante niet

visuele aspecten.

Hier worden twee beschrijvingen gegeven waarin deze samenhang wordt geïllustreerd

(zie tevens de voorbeelden in Looijestijn, 1994a; van Hof, Looijestijn, & van de Wege, 1997;

Looijestijn, Nakken, de Haan, & Smrkovský, 2000):

Albinisme is een oogheelkundige diagnose, die samengaat met een tekort aan pigment

in iris en gele vlek. Het tekort aan pigment in de iris, heeft tot gevolg dat de iris meer licht

doorlaat (diafaan is) in het oog. Daardoor heeft deze persoon snel last van te veel zonlicht en

is daardoor lichtschuw. Het tekort aan pigment in de gele vlek maakt dat in het oog het licht in

grotere mate weerkaatst wordt en slechts een deel van het licht functioneel is voor beeldver-

werking. Het teveel aan licht en de sterkere weerkaatsing maken dat iemand met albinisme

snel last van strooilicht heeft. Doordat echter maar een deel van het in het oog vallend licht

functioneel benut wordt, is er onder kunstlichtcondities toch sprake van een grotere lichtbe-

hoefte.

Vrijwel altijd gaat deze aandoening samen met de zogenaamde misrouting van de ze-

nuwbanen. “Normaal“ gaan de zenuwbanen van het linker deel van het netvlies van beide

ogen (=het rechter gezichtsveld) naar de linker hersenheft, en van het rechter deel van het net-

vlies van beide ogen (=het linker gezichtsveld) naar de rechter helft. De verwerking van de

visuele informatie per hersenhelft gaat zodoende per binoculair gezichtshelft. Bij albinisme

gaan (vrijwel) alle zenuwbanen van het linker oog naar de linker hersenhelft en van het rechter

oog naar de rechter hersenhelft. De visuele informatie wordt bij albinisme dus per oog per

hersenhelft verwerkt, zoals in de evolutie t/m reptielen. In het bijzonder de informatie voor het

binoculaire dieptezien wordt dus heel anders verwerkt.

Doorgaans gaat albinisme gepaard met een vermindering van gezichtsscherpte in de

buurt van 0.2 tot 0.3, nystagmus, een grotere lichtbehoefte bij kunstlicht, een verhoogde hin-

der van lichtwisselingen (oude TL-buizen en TV-toestellen) en lichtschuwheid onder dag-

lichtcondities.

De gezichtsscherpte kan gemeten worden. De oogbewegingen kunnen beoordeeld

worden. Door meting, navragen of observeren kan uitgezocht worden in welke mate er bij

deze cliënt sprake is van lichtschuwheid.

Deze stoornissen gaan samen met o.a. een sterke afhankelijkheid van het verlichtings-

niveau, verlichtingsrichting en de kwaliteit van lichtbron of beeldscherm, een visuele beper-

king in detailzien (bijvoorbeeld in het op het bord kijken vooral als de zon in de klas schijnt),

meer moeite met het heen en weer kijken (fixatie wisselingen) vooral als dit snel moet en het

minder goed mee kunnen komen met snelle bewegingsspelletjes vooral zomers buiten. De

68

observaties of het navragen bij de slechtziende persoon zelf kunnen op dergelijke activiteiten

gericht worden.

Op participatieniveau maken deze beperkingen dat een kind zich meer in moet span-

nen in het onderwijs. Bijvoorbeeld als in groep vier van het basisonderwijs de letters in de

leerboekjes kleiner worden en het onderwijs meer klassikaal wordt en dus op grotere kijkaf-

stand informatie op een bord gegeven wordt. Het maakt het tevens minder eenvoudig een

plekje in de leeftijdsgroep te verwerven, zeker als behendigheid (gymnastiek) hoog gewaar-

deerd wordt in de groep. Daardoor kan dit kind een handicap gaan ervaren in dergelijke situa-

ties.

Hier kan veel aan gedaan worden door een combinatie van de volgende activiteiten.

Het dragen van een zonnebril of pet met klep door het kind, afscherming van zonlicht in een

klaslokaal of woning, verlichtingsadvies, het geven van schriftelijke informatie (eventueel

vergroot) naast uitleg op het bord, het duidelijk maken en laten ervaren bij klasgenoten van de

gevolgen van deze aandoening, het aanpassen van behendigheidsspelen bijvoorbeeld met een

grotere, fel gekleurde en minder zware bal enz. Dergelijke compensaties, zoals een plekje

vooraan in de klas, vlak bij de leerkracht en het geven van notities over de klassikale uitleg op

het schoolbord, kunnen ongewild de positie van deze leerling in de groep aantasten. Bijzonde-

re maatregelen vragen dan ook soms uitleg.

Rechtszijdige hersenbeschadiging temporaal-occipitaal is een neurologische aandoe-

ning, die gepaard kan gaan met moeite (stoornis) in het visueel herkennen van gezichten van

bekende personen. Daarbij hoeft er geen sprake te zijn van andere visuele stoornissen. De ge-

zichtsscherpte, het kleuren zien, het gezichtsveld, de contrastgevoeligheid enz. kunnen ge-

middeld zijn. Soms is eveneens binnen andere categorieën de visuele herkenning zwak. Bij-

voorbeeld het herkennen van verschillende dieren in de categorie vogels. Zoals het niet kun-

nen onderscheiden van een kip van een eend. Een dergelijke “stoornis” wordt vaak niet begre-

pen (“die wil mij niet zien”) en kan gemakkelijk uitgelegd worden als onwil of vreemd, gek

gedrag.

Het onbegrip over een stoornis in gezichtsherkenning kan leiden tot onzekerheid bij

een kind in het contact met anderen en daarmee tot beperkingen in de “psychosociale vaardig-

heden”. Een sociaal klein wereldje door het niet deelnemen aan het contact met leeftijdgeno-

ten in de buurt enz. kan daarvan het gevolg zijn. Een persoon kan daardoor in veel situaties

een handicap ervaren. Het geven van uitleg aan de sociale omgeving kan participatie bevorde-

ren. Het systematisch leren gebruiken van compensatie wegen voor herkenning van mensen

kan eveneens de situatie makkelijker maken. Gedacht kan worden aan aanspreken (stemher-

kenning), onthouden van kenmerkende details (deze leraar draagt altijd een stropdas, vandaag

heb ik een blauwe trui aan).

In bovengenoemde twee voorbeelden zit de methode van het Visueel Profiel besloten;

de wijze, waarop een Visueel Profiel gemaakt en gehanteerd wordt. Dit zullen we nader be-

spreken.

69

2.5.3 De methode voor het bepalen en hanteren van het Visueel Profiel

Deze methode kan beschreven worden in zes stappen (Looijestijn, 2000):

Stap 1. Het verzamelen en ordenen van gegevens.

Er zijn vier bronnen voor het verzamelen van informatie voor het Visueel Profiel:

De eerste bron is de informatie van de persoon zelf. Het is de beschrijving van de hulp-

vraag van deze cliënt in de intake, doorgaans in woorden die visuele beperkingen in het da-

gelijkse leven aangeven en de mate waarin een cliënt dit als een handicap ervaart. Voor een

pedagogische benadering gaat het hierbij ook om de mate waarin de slechtziendheid een

belemmering vormt voor de ontwikkelings- en opvoedingsdoelen, die ouders en jongere

nastreven.

De tweede bron is de beschikbare informatie van externe onderzoeken. Nadat deze infor-

matie is opgevraagd en verkregen, wordt dit gebundeld in het dossier van de betreffende

cliënt. Ten minste betreft dit de informatie over de oogheelkundige (en neurologische) dia-

gnose en de daarbij behorende stoornissen in de anatomische structuren.

De derde bron vormen de gemeten functies uit de onderzoeksfase in de revalidatie (Visio,

1993 en 2000), zoals het visueel functie onderzoek, het visueel perceptie onderzoek, het

verlichtingsonderzoek en het low vision onderzoek. Deze bron geeft informatie over stoor-

nissen in visuele functies.

De vierde bron vormen de observatiegegevens van visuele mogelijkheden en beperkingen

in het dagelijkse leven, zoals diverse disciplines die kunnen verzamelen.

Stap 2. Het vertalen en begrijpen van de gegevens op zich.

Deze gegevens moeten geordend worden in overeenstemming met de classificatie van het

Visueel Profiel. Doorgaans omvat één benaming van een ziektebeeld een veelheid aan infor-

matie op diverse perspectieven in het Visueel Profiel (zie paragraaf 2.3.2). Vaak is daarbij

interdisciplinair overleg noodzakelijk voor een optimale “vertaling” van de beschikbare in-

formatie op alle classificatieperspectieven.

Stap 3. Het formuleren van veronderstelling.

Een volgende stap is om uit gegevens vanuit een classificatieperspectief veronderstellingen af

te leiden voor een ander perspectief in het Visueel Profiel. Zo geven beschrijvingen van een

cliënt van het ervaren van visuele beperkingen in bepaalde situaties aanwijzingen voor moge-

lijke visuele stoornissen. Bijvoorbeeld het in sterke mate ervaren van moeite in het zien van

donker, kan wijzen op nachtblindheid door een progressieve netvliesaandoening. Ook kan een

functiestoornis wijzen op een aandoening. Een plotselinge stoornis in visuele herkenning kan

wijzen op een verworven hersenbeschadiging. Een onvermogen in het eigen maken van visue-

le (gezichts)herkenning bij te vroeg geboren kinderen kan wijzen op periventriculaire leu-

komalacie (Stiers, 1998). Ook mag andersom verondersteld worden dat de functie van een

orgaan gestoord is als het orgaan beschadigd is: bijvoorbeeld bij iris afwijkingen kan het licht-

aanpassingsvermogen gestoord zijn (zie paragraaf 2.5.3).

Deze hypothese vormende stap in de methode van het Visueel Profiel kan daarmee

zowel van diagnose naar anatomie, naar functies naar beperkingen enz. (in tabel 2.7 van bo-

ven naar beneden) als andersom van participatiebeleving, naar functiestoornissen, naar stoor-

nissen in de anatomische eigenschappen, naar diagnose (in tabel 2.7 van beneden naar boven).

70

Stap 4. Het toetsen van veronderstellingen.

De veronderstellingen afgeleid uit gegevens van het ene classifgicatieperspectief kunnen “ge-

toetst” worden in het betreffende classificatieperspectief. Dat kan door vergelijking met reeds

verzamelde dossiergegevens gebaseerd op eerder onderzoek of door gegevens vanuit een

nieuwe meting of observatie. Zo kan men bij iris afwijkingen de hinder bij verschillende

lichtniveaus nagevraagd, gemeten en/of geobserveerd worden om de mate van lichtaanpas-

singsvermogen te bepalen. Bij gemeten visuele perceptie stoornissen kan beeldvormend on-

derzoek naar de cerebrale eigenschappen gedaan worden voor onderbouwing of weerlegging

van een medische dan wel psychogene causaliteit.

Deze hypothese toetsende stap in de methode van het Visueel Profiel kan al bij de eer-

ste verzameling van gegevens beginnen. Zo kan in een intake gesprek bij een cliënt op basis

van algemene kennis over het functieverlies van de betreffende ziekte direct gericht doorge-

vraagd worden. Bijvoorbeeld bij Retinitis Pigmentosa ontwikkelt zich nachtblindheid, vindt er

inperking van het gezichtsveld plaats vanaf de buitenrand en verminderd de gezichtsscherpte.

De ernst van nachtblindheid kan nagegaan worden door de beperkingen in de mobiliteit in het

donker te onderzoeken. Perifere gezichtsveldbeperkingen uiten zich onder normale daglicht-

condities door het over het hoofd zien van grote voorwerpen, stoten enz. Problemen in het

zien van details duiden op gezichtsscherpte vermindering.

Stap 5. Het verklaren van de hulpvraag.

Door de geordende gegevens met betrekking tot de visuele waarneming hypothese vormend

en toetsend te gebruiken ontdekt men of er sprake is van een logische samenhang. Zit er een

logische samenhang in het Visueel Profiel (convergerende diagnostiek), dan wordt daarmee de

hulpvraag “verklaard” voorzover zij voortkomt of samenhangt met de slechtziendheid. Deze

verklaring wordt gevormd door het beantwoorden van vier vragen:

Is er sprake van beperkingen in participatie op één of meer deelvaardigheidsgebieden

of verwacht men dat er participatieproblemen zullen ontstaan? (hulpvraag)

Zijn er beperkingen in visuele vaardigheden?

Hangen deze beperkingen in visuele vaardigheden samen met de meetbare visuele

stoornissen? (zie paragraaf 2.4 definitie van slechtziendheid)

Hangen de beperkingen in participatie samen met de overige gegevens uit het visueel

profiel van deze persoon?

Als andere stoornissen dan visuele stoornissen een voldoende verklaring geven of dit

waarschijnlijk geacht wordt, dan moet beoordeeld worden of doorverwijzing wenselijk is. Als

slechtziendheid een aannemelijke oorzaak lijkt te vormen, maar de logische samenhang in het

Visueel Profiel ontbreekt, dan worden er schakels gemist of er is sprake van tegenstrijdighe-

den (divergentie in de gegevens). Ontbreken er nog gegevens, die mogelijk wel de hulpvraag

kunnen verklaren en liggen deze mogelijke verklaringen op het terrein van de hulpverlening

aan personen met slechtziendheid? Welke bron lijkt daarvoor het meest geschikt? Zijn de di-

verse gegevens die elkaar tegenspreken allen betrouwbaar? Deze leemtes of tegenstrijdighe-

den moeten in interdisciplinair overleg of door nader onderzoek worden aangevuld of weer-

legd.

71

Stap 6. Het bepalen van actiemogelijkheden in de revalidatie.

Welke ingangen tot activiteiten in de revalidatie geeft deze logische samenhang in het

Visueel Profiel op de diverse classificatieperspectieven?

Daartoe zijn er in de revalidatie van mensen met visuele beperkingen twee benaderingen

noodzakelijk.

Ten eerste de benadering vanuit causale verbanden, waarbij zo veel mogelijk de oor-

zakelijke factor beïnvloedt moet worden. Hierbij wordt nagegaan welk causaliteit er in het

Visueel Profiel verondersteld mag worden vanuit ziekte / aandoeningen. Terugverwijzing naar

de oogarts voor behandeling kan dan de juiste weg zijn en/of nagaan of optische hulpmiddelen

functioneel zijn.

Daarna de tweede benadering vanuit interactieve samenhang, waarbij acties gericht op

vele ingangen op verschillende perspectieven in het Visueel Profiel een elkaar versterkende,

protectieve samenhang kunnen hebben. Zie verder paragraaf 2.6 en 2.8. Hierbij is met betrek-

king tot actiemogelijkheden gericht op vermindering van de beperking in participatie op om-

schreven deelvaardigheidsgebieden van belang of dit een gevolg is van onvoldoende assertivi-

teit bij voldoende zelfredzaamheid, onvoldoende zelfredzaamheid bij voldoende visuele vaar-

digheden of onvoldoende visuele vaardigheden.

Voor bepaling vanuit beide lijnen kan in de revalidatie aan de volgende actiemogelijk-

heden gedacht worden. Verbetering van het toekomstperspectief voor betrokkenen door

(Looijestijn, 1995a):

Verbetering visuele functies met optische hulpmiddelen en training in het gebruik ervan.

Optimalisering zichtbaarheid omgeving door aanpassingen in kleur, licht, contrast en orde.

Optimalisering van de visuele vaardigheden door verbetering van het inzicht in de eigen

visuele mogelijkheden, door verbetering van de kijkstrategie of training van specifieke vi-

suele vaardigheden en door verbetering van de attitude in het kijken.

Compensatie van stoornissen in visuele functies door optimaal gebruik te maken van ande-

re zintuigen en perceptietraining daarbij.

Verbetering van alledaagse vaardigheden en eventueel het gebruiken van niet-optische

hulpmiddelen daarbij.

Vergroting in de vaardigheid om uitleg te geven aan anderen en hulp te vragen aan derden

Verbetering van de attitude t.o.v. slechtziendheid, bij mensen uit de sociale omgeving van

een persoon met visuele beperkingen.

Acceptatie van de eigen mogelijkheden en beperkingen en het afstemmen van de levens-

doelen daarop (zie verder tabel 2.8).

In de methode voor het bepalen en hanteren van het Visueel Profiel worden de oorde-

len van de betrokken gecombineerd met een professionele benaderingswijze van slechtziend-

heid. De oordelen van de betrokkenen zelf hebben betrekking op de classificatieperspectieven

beperkingen / activiteiten en handicap / participatie / omgevingsfactoren; de oordelen van pro-

fessionals voornamelijk op ziekte / aandoening / stoornissen / omgevingscondities en door-

gaans aanvullend op de overige classificatiegebieden (in uitzonderingsgevallen kan het oor-

deel van professionals op deze overige classificatiegebieden wel van meer gewicht zijn). De

oordelen van de betrokken zijn doorgaans maatgevend voor de doelbepaling van de eventuele

revalidatie. Zij geven de wenselijkheid aan van bepaalde revalidatiedoelen. Door het betrek-

ken van de oordelen van betrokkenen in de doelbepaling geeft het eveneens mogelijkheden

voor een (ped)agogische benadering. De oordelen van de professionals geven ten eerste aan of

er sprake is van slechtziendheid door de gemeten visuele stoornissen. Ten tweede bieden ze de

72

technische normen voor realisatie van de revalidatiedoelen; niet zozeer de wenselijkheid maar

de haalbaarheid en efficiëntie.

De methode van het Visueel Profiel stoelt op een interdisciplinaire samenwerking,

waarin een ecologische benaderingswijze (welke betrekking heeft op het dagelijkse leven) van

slechtziendheid en een oogheelkundige, optometrische benadering aangevuld wordt met een

neuropsychologische benaderingswijze en een (ped)agogische benaderingswijze voor de doel-

bepaling. In die zin biedt een dergelijke uitwerking en toepassing van de ICF in de revalidatie

van mensen met visuele beperkingen mogelijkheden voor een nieuw paradigma.

73

2.6 Pedagogische hantering van het Visueel Profiel

Een oogheelkundige of neurologische ziekte of aandoening van het visuele systeem

vormt doorgaans de oorzakelijke factor van slechtziendheid. Daarom dienen de actiemoge-

lijkheden hierbij zo snel mogelijk benut te worden, curatief en preventief.

Ziekten / aandoeningen (D) kunnen samen gaan met stoornissen in de lagere visuele

functies (b1, de oculomotorische en visueel sensorische functies) en/of stoornissen in de hoge-

re visuele functies (b2, de visueel perceptuele-cognitieve functies en de visuomotorische func-

ties). Voor zover er op het niveau van lagere visuele functies ontwikkeling plaats vindt, bij-

voorbeeld bij gezichtsscherpte, is dit een gevolg van rijping en van medische behandeling

zoals occlusie therapie. Correctie van een refractieafwijking door middel van een bril kan een

lui oog voorkomen. Vroegtijdige ontdekking en verwijzing voor oogheelkundige, neurolo-

gische diagnostiek is dan ook noodzakelijk. De leerbare elementen bij lagere visuele functies

mogen als tamelijk beperkt beschouwd worden. Er kan hooguit gestimuleerd worden dat een

kind de visuele mogelijkheden gebruikt. Bij visuele stimulatie wordt een kind uitgelokt tot

actief kijken door de visuele prikkels zo uitdagend mogelijk te maken en de overige omge-

vingsprikkels zo sterk mogelijk te reduceren. Aangeboren en verworven stoornissen in lagere

visuele functies zijn daarom voor een opvoeder grotendeels onveranderbare, onafhankelijke

variabelen. De actiemogelijkheden hierbij liggen voornamelijk in de oogheelkunde, neurolo-

gie, orthoptie en optometrie en leiden tot de optimale visuele mogelijkheden in “optisch, oog-

heelkundige” zin (zie tabel 2.8).

De stoornissen in de lagere visuele functies hebben tot gevolg dat er kwantitatief en

kwalitatief minder visuele informatie kan worden opgedaan. Verondersteld wordt dat de ont-

wikkeling op diverse gebieden bemoeilijkt wordt door stoornissen in de lagere visuele func-

ties. Op basis van bepaling van de lagere visuele functies kan geschat worden wat een kind

kan zien in het dagelijkse leven. Zo kan een beeld verkregen worden van de visuele ervarin-

gen van een kind in zijn ontwikkeling en van de visuele ervaringstekorten. Deze visuele erva-

ringstekorten kunnen een afremmend effect hebben op de ontwikkeling van diverse ontwikke-

lingsgebieden. De wenselijkheid van het compenseren van visuele ervaringstekorten en het

voorkomen van ontwikkelingsachterstanden kan een verzwarende factor in de opvoeding zijn

(zie tabel 2.9).

74

Tabel 2.8 Actiemogelijkheden in de classificatieperspectieven

van het Visueel Profiel

ICF

Code

Verandering- en actiemogelijkheden

D

oogheelkundige en/of neurologische behandeling

s oogheelkundige en/of neurologische behandeling

b1 rijping

behandeling oogarts / orthoptist

aanmeten optische hulpmiddelen *

visuele stimulering

b2 visuele training

sensorische integratietraining

compenserende zintuigtraining

training visuomotoriek

a vergroten inzicht in visuele mogelijkheden en beperkingen bij de persoon zelf

training taakspecifiek gebruik van optische hulpmiddelen bij visuele taken

training visuele (basis)vaardigheden

aanleren visuele compensatietechnieken

verbeteren kijkstrategie en attitude

training gebruik niet visuele hulpmiddelen

aanleren cognitieve compensatiestrategieën

verbeteren vaardigheid in het uitleggen van de eigen visuele mogelijkheden en beperkingen

het leren van de juiste mate en wijze van hulpvragen

p vergroten inzicht bij derden in de visuele mogelijkheden en beperkingen (gezinsleden, familie, school

enz.)

het stellen van reële eisen in de opvoeding (pedagogische normen en waarden) en het onderwijs

het bieden van de juiste mate en wijze van stimulatie tot zelfstandigheid en hulp (specifieke opvoe-

ding)

het hebben van reële verwachtingen over ontwikkelingsmogelijkheden

acceptatie door opvoeders van grenzen in de haalbaarheid van opvoedingsdoelen / verloren illusies

van ouders

acceptatie door de jongere van de eigen mogelijkheden en beperkingen en het afstemming van de

eigen levensdoelen daarop

e het optimaal gebruiken van situatie en omgevingsaanpassingen (zichtbaarheid en inrichting)

verandering maatschappelijke factoren / wetgeving

* De indeling van optische en andere hulpmiddelen is arbitrair. Optische hulpmiddelen kunnen gezien worden als

compensatie voor stoornissen in lagere visuele functies. Op grond daarvan is indeling bij “b 1” verdedigbaar.

Vaardigheid met dergelijke hulpmiddelen kan getraind worden. Op grond daarvan is indeling bij “a” verdedig-

baar. Men kan echter ook stellen dat hulpmiddelen behoren tot “Producten en technologie”en in overeenstem-

ming met de ICF daarom behoren tot “e”.

75

Tabel 2.9 Theoretische model voor de samenhang tussen perspectieven

van het Visueel Profiel en ontwikkeling / opvoeding

ICF

code

V i s u e e l P r o f i e l

Overige psychologische en

pedagogische factoren

Ontwikkeling en opvoeding

“Oorzakelijke” factoren

I n t e r m e d i a i r e f a c t o r e n

“Gevolg” factoren

D

oogheelkundige en/of

neurologische ziekte

en/of aandoeningen

opvoedingsbelasting

s anatomische eigen-

schappen van het visue-

le systeem

opvoedingsbelasting

b 1 lagere visuele functies:

oculo-motorische

visueel sensorische

diverse functies:

motorische functies

overige sensorische functies

kwalitatief en kwantitatief

minder visuele informatie

sensomotorische ontwikke-

ling

b 2

hogere visuele functies:

visueel perceptuele-

cognitieve functies

visuomotorische functies

cognitieve

Functies

cognitieve ontwikkeling

a

activiteiten:

visuele vaardigheden

zelfredzaamheid

beperking in directe visuele

ervaringen

beperking handelings-

ervaringen

alternatieve compenserende

ervaringen

zelfredzaamheid op diverse

gebieden van ontwikkeling

persoonlijkheids-

ontwikkeling

p

participatie:

participatiebeleving

opvoeders-kwaliteiten

pedagogische interacties

pedagogische kenmerken

opvoedingssituatie

opvoedingsdoelen

zelf gekozen doelen

participatie in diverse situa-

ties

specifieke visuele opvoe-

ding

opvoedingsbelasting

e

visuele eigenschappen van omgeving / situatie

N.B. Hogere visuele functies kunnen door cerebrale beschadigingen ook stoornissen hebben en op deze wijze als oorzakelij-

ke factoren voor de ontwikkeling van cognitieve functies beschouwd worden.

76

De leerbare aspecten in de visuele waarneming zijn vooral de hogere visuele functies,

de visuele vaardigheden en de attitude. Arbitrair hierin is de grens tussen training van functies

en vaardigheden. De cognitieve vermogens worden verondersteld mede bepalend te zijn voor

de mate waarin stoornissen in lagere visuele functies gecompenseerd kunnen worden. De ac-

tiemogelijkheden hierbij zijn divers:

Het vergroten van inzicht in slechtziendheid, visuele training, aanpassingen kijkomgeving,

vaardigheidstraining in het gebruik van optische hulpmiddelen en het ontwikkelen van een

optimale attitude in het zien kunnen leiden tot de optimale visuele mogelijkheden.

Het stimuleren van het compenserende gebruik van andere zintuigen en de sensomotori-

sche vaardigheden kunnen leiden tot optimale compensatie m.b.v. andere zintuigen.

Hulpmiddelen gericht leren gebruiken, vergroting van diverse praktische vaardigheden

kunnen leiden tot optimale zelfredzaamheid.

Het vergroten van vaardigheden in hulp vragen, het vergroten van het inzicht in de slecht-

ziendheid bij gezinsleden, leerkrachten, medeleerlingen (de maatschappij) en het leren bie-

den van de juiste mate en wijze van hulp kan leiden tot optimale participatie.

De combinatie van bovenstaande actiemogelijkheden kan de handicapbeleving voorkomen

of reduceren. Daarbij speelt eveneens het accepteren van de eigen mogelijkheden en het

daarop afstemmen van de persoonlijke levensdoelen een rol. Bij de opvoeders is het accep-

teren van grenzen in realisatie van de opvoedingsdoelen daarvoor van belang. Men noemt

dit wel de “verloren illusies van ouders”.

De actiemogelijkheden kunnen daarmee gericht zijn op de persoon met visuele beper-

kingen, de sociale omgeving, de natuurlijke omgeving en de maatschappij (zie tabel 2.8; zie

ook paragraaf 2.3.1). Ook hierin weerspiegelt zich hoe (ped)agogisch onjuist het is om een

handicap te zien als een eigenschap van een persoon (zie paragraaf 2.3.5). De kindvariabelen

kunnen in kaart gebracht worden in een ontwikkelings- of intelligentieonderzoek en een visu-

eel perceptie onderzoek (neuropsychologisch onderzoek gericht op de hogere visuele func-

ties). Daarbij kan tevens een beeld gevormd worden van de compenserende mogelijkheden

van dit kind, zowel visueel, met behulp van de andere zintuigen als cognitief. De mogelijkhe-

den en eventuele bedreigingen in de opvoedingssituatie, de interactiepatronen tussen ouders

en kind, gezinsleden enz. kunnen in kaart gebracht worden via intake, onderzoek en in de be-

geleiding. Met behulp van een Visueel Profiel, een beeld van de ontwikkeling, van de pedago-

gische interacties en van de opvoedingssituatie, kan gericht opvoedingsondersteuning gegeven

worden.

Deze variabelen in het Visueel Profiel (b2, a, p en e) kunnen beschouwd worden als in-

termediaire factoren tussen de “oorzakelijke factoren” van een ziekte/aandoening van het vi-

suele systeem en de “gevolgfactoren” ontwikkeling / opvoeding (zie tabel 2.9).

Naast causale, belemmerende factoren zijn er bovendien protectieve, ondersteunende

factoren te onderscheiden. In paragraaf 2.8 zullen we de samenhang nader beschrijven. Daar-

bij geven we aan dat een interactief model de voorkeur verdient boven een causaal model. Bij

de causale verbanden is er sprake van een logische volgorde van handelingen en dient zo mo-

gelijk de oorzakelijke factor “behandeld” te worden: bijvoorbeeld eerst een oogheelkundige

behandeling, dan correctie van refractieafwijkingen, vervolgens optimaal leren gebruiken van

optische hulpmiddelen enz.Voor zover er sprake is van interactieve samenhang kunnen diver-

se ingangen op meer classificatieperspectieven benut worden, zoals uitleg over slechtziend-

heid aan klasgenoten, verduidelijking van de visuele mogelijkheden met ondersteunende mid-

77

delen en het stellen van reële eisen aan de leerkracht en tegelijk het openlijk hulpmiddelen

leren gebruiken en de vaardigheid vergroten in het vragen van hulp bij de slechtziende leer-

ling.

Van de in 2.1 genoemde pedagogische kanttekeningen voor toepassing in de kinderre-

validatie blijft staan, dat ook binnen de classificatie van het Visueel Profiel de interactiepro-

cessen in de opvoeding ontbreken. Deze behoren immers niet tot het domein van het visuele,

maar tot de algemene pedagogische factoren (zie tabel 2.9). Het Visueel Profiel op zichzelf

blijft beperkt tot kind- en ouderkenmerken m.b.t. slechtziendheid, zoals de attitude t.o.v.

slechtziendheid en het inzicht in de slechtziendheid en haar gevolgen in het dagelijkse leven.

Daarmee blijft de beeldvorming in het Visueel Profiel van het betreffende kind voor-

namelijk statisch van aard. Zoals hierboven geschetst kan het Visueel Profiel echter wel peda-

gogisch, dynamisch en interactief gehanteerd worden door het te combineren met pedagogi-

sche factoren. Daarbij kan door periodieke bijstelling de beeldvorming in het Visueel Profiel

ontwikkelingsgericht gebruikt worden.

Deze procedure is vergelijkbaar met die van ontwikkelingsonderzoeken, die elk op

zich eveneens een statische beeldvorming geven. Door herhalingen van ontwikkelingsonder-

zoeken kan de beeldvorming in een ontwikkelingsperspectief geplaatst worden. Door plaat-

sing van deze “kindgerichte benadering” in de beeldvorming van de pedagogische interacties

en van de opvoedingssituatie kan een pedagogisch perspectief verkregen worden. Zo kan in de

begeleiding de statische beeldvorming in het Visueel Profiel opgenomen worden in een dy-

namisch proces (Looijestijn & Middel, 2000 en 2002).

Via inventarisatie van de attitude en handicapbeleving van de betrokkenen, kunnen de

eigen normen van betrokkenen, over het realiseren van een door de opvoeders en jongere ge-

wenste vorm van zelfstandig bestaan in de samenleving, in het Visueel Profiel een plaats krijgen.

Voor de doelbepaling in de kinderrevalidatie is niet de gemiddelde ontwikkeling naar het oor-

deel van de professionals maatgevend, maar de opvoedingsdoelen van betrokken ouders en/of

andere opvoeders en naarmate een kind ouder wordt ook de zelf gekozen doelen (zie tabel 2.8 en

tabel 2.9).

In de opvoeding treedt er doorgaans bij de doelbepaling een verschuiving op naar een bij

deze slechtziendheid als haalbaar beoordeelde ontwikkeling. Daarbij kan de professional infor-

matie geven over de ingeschatte haalbaarheid en ook daarmee een bijdrage geven tot het voor-

komen of het reduceren van handicapbeleving.

Door de “revalidatie”doelen van de begeleiding op de opvoedingsdoelen af te stemmen,

wordt kinderrevalidatie dienstbaar aan de opvoeding. Met deze aspecten biedt het Visueel Pro-

fiel mogelijkheden voor een pedagogische benadering van slechtziendheid. Het gaat om de mate

waarin de slechtziendheid een belemmering vormt voor de door de betrokkenen nagestreefde

ontwikkelings- en opvoedingsdoelen en voor participatie in de samenleving. Als algemeen doel

van de kinderrevalidatie kan dan ook gesteld worden het bieden van ondersteuning aan kinderen

/ jongeren met beperkingen en aan hun ouders en andere directe opvoeders in hun streven naar

een optimale participatie, een minimale handicapbeleving.

78

2.7 De kernbegrippen voor het onderzoeksontwerp

De centrale vraagstelling van dit onderzoek luidt: Levert de benadering van slecht-

ziendheid met het Visueel Profiel inzicht op in de relatie tussen oculaire slechtziendheid en ont-

wikkeling/opvoeding,, waaruit ingangen voor individuele pedagogische hulpverlening bepaald

kunnen worden?

Om de centrale vraagstelling te onderzoeken zijn er op elk perspectief in het Visueel

Profiel onderzoeksvariabelen gekozen. De keuze van onderzoeksvariabelen is gevallen op die

begrippen uit het theoretische model voor de samenhang tussen perspectieven van het Visueel

Profiel en ontwikkeling / opvoeding (zie tabel 2.9), waarvan verondersteld werd dat zij kernbe-

grippen kunnen zijn in de relatie tussen slechtziendheid en ontwikkeling / opvoeding. Deze

kernbegrippen vormen daardoor een selectie uit tabel 2.9 en zijn in tabel 2.10 geordend in over-

eenstemming met de classificatie en codering van het Visueel Profiel (ICF). In kolom 1 en 2

staan respectievelijk de codes en de kernbegrippen uit het Visueel Profiel. Deze worden in ko-

lom drie aangevuld met analoge codes van de bijbehorende psychologische en pedagogische

kernbegrippen, welke zelf in kolom vier staan.

Tabel 2.10 Kernbegrippen voor het onderzoeksontwerp

Code

Kernbegrippen uit

het Visueel Profiel

Code

Psychologische en pedagogische

kernbegrippen

D

oogheelkundige diagnose en prognose

s anatomische eigenschappen en stoornissen in de

anatomische structuren van het visuele systeem

b 1 mogelijkheden en stoornissen in

lagere visuele functies

b 3 intelligentie

b 2 mogelijkheden en stoornissen in

hogere visuele functies

a 1 visuele vaardigheden a 3 probleemgedrag / competentie

a 2 zelfredzaamheid

p 1 participatiebeleving p 2 specifiek visuele opvoeding *

p 3 opvoedingsbelasting

* “specifiek visuele opvoeding” kan ook ingedeeld worden bij Visueel Profiel.

Op het perspectief ziekte / aandoeningen is i.v.m. de keuze van de experimentele groep

(zie hoofdstuk 3) gekozen voor slechtziendheid op basis van uitsluitend aangeboren oogheel-

kundige aandoeningen. Door deze keuze staan de stoornissen in oogbewegingen en visueel sen-

sorische stoornissen primair en mogen overige stoornissen in verwerking en toepassing van vi-

79

suele informatie als een gevolg daarvan beschouwd worden. Op het perspectief stoornissen is

gekozen voor een breed spectrum aan lagere en hogere visuele functies (zie paragraaf 2.3.3 en

tabel 2.3). Omdat verondersteld wordt dat de hogere visuele functies afhankelijk zijn van cogni-

tie, is tevens de intelligentie als onderzoeksvariabele b 3 opgenomen. Op het perspectief activi-

teiten is allereerst gekozen voor visuele vaardigheden (a 1), om binnen dit perspectief zo dicht

mogelijk bij slechtziendheid te blijven. Tevens is op dit perspectief gekozen voor zelfredzaam-

heid (a 2), omdat verondersteld wordt dat in dit begrip weerspiegeld wordt hoe bij een bepaalde

persoon het samenspel van persoonlijkheidseigenschappen, compensaties en hulpmiddelen

feitelijk in het dagelijkse leven benut kunnen worden (zie paragraaf 2.3.4). Ter overbrugging

naar één aspect van de persoonlijkheidsontwikkeling is gekozen voor oordelen over probleem-

gedrag en competentie (a 3). Op het perspectief participatie is gekozen voor participatiebeleving

(p 1), omdat het oordeel van betrokkenen hierover essentieel verondersteld wordt (zie paragraaf

2.3.4). Tevens is in deze gebieden gekozen voor specifiek visuele opvoeding (p 2) om het oor-

deel van ouders te verkrijgen over de mate waarin de opvoeding door hen als anders ervaren

wordt t.g.v. de visuele beperkingen van hun kind. Ten slotte is de algemene opvoedingsbelasting

(p 3) bij ouders geïnventariseerd.

Opgemerkt moet worden dat de grens tussen variabelen binnen de eerste perspectieven

in de ICD / ICF en de contextuele factoren in zekere mate arbitrair is. De oordelen van derden

zou men ook tot de externe factoren kunnen rekenen. Bijvoorbeeld de attitude van de ouders

t.o.v. de oogheelkundige aandoening en t..o.v. het visueel gedrag van het kind. Als men uit-

gaat van het Visueel Profiel is bijvoorbeeld intelligentie een persoonlijke factor.

80

2.8 Het theoretische model

In 2.6 is de veronderstelde samenhang tussen de perspectieven van het Visueel Profiel

en ontwikkeling / opvoeding beschreven (zie tevens tabel 2.9). We kunnen als eerste stap deze

samenhang reduceren tot een eenvoudig causaal model, door uitsluitend de negatieve door-

werking van een ziekte / aandoening van het visuele systeem te beschouwen. Een dergelijke

benadering is vergelijkbaar met de veronderstelde causaliteit, zoals deze aanvankelijk in de

ICIDH-1 werd weergegeven, hoewel daarbij aangegeven is dat het complexer is dan een een-

voudige lineaire voortgang (WHO, 1980 en 1981) .

De ziekten en/of aandoeningen (D) van het visuele systeem kunnen samen gaan met

stoornissen in de anatomische eigenschappen van het visuele systeem. Elke anatomische ei-

genschap van het visuele systeem heeft een relatie met specifieke visuele functies. Stoornissen

in een anatomische eigenschap van het visuele systeem veroorzaken dan ook stoornissen in de

lagere visuele functies (b1) en/of in de hogere visuele functies (b2). Stoornissen in lagere vi-

suele functies kunnen samen gaan met visuele ervaringstekorten. Daarmee kunnen ze de ont-

wikkeling van hogere visuele functies bemoeilijken en daardoor bijdragen tot stoornissen in

deze functies. Stoornissen in beide groepen visuele functies kunnen inperkend zijn op de ont-

wikkeling van visuele vaardigheden en zelfredzaamheid (a). Beperkingen in visuele vaardig-

heden en zelfredzaamheid kunnen participatie bemoeilijken en leiden tot een handicapbele-

ving of participatieproblemen (p) (zie figuur 2.2).

Een dergelijk causaal model doet echter geen recht aan de vele protectieve factoren,

welke door het gegeven van een ziekte / aandoening van het visuele systeem als tegenkrachten

in een opvoedingssituatie worden opgeroepen (zie tabel 2.8 en tabel 2.9). Gemist worden in

figuur 2.2 de krachten gericht op optimale participatie en op het reduceren van handicapbele-

ving. Er is weliswaar sprake van een verzwaarde opvoedingssituatie door stoornissen in de

lagere visuele functies, maar dit hoeft niet noodzakelijkerwijs te leiden tot een problematische

opvoedingssituatie door sterke handicapbelevingen en geringe participatie (vergelijk Nakken,

1997).

Ook in de reacties op en aanpassingen van de ICIDH-1 wordt bovenstaande unicausale

benadering bestreden (WHO, 1993, 1995, 1997; 2001; zie ook Reynders, 1992). Nadrukkelijk

wordt er in de nieuwe versies van de ICIDH-2 gewezen op de wederkerigheid van relaties, de

rol van “contextual factors” en het gegeven dat dergelijke eenvoudige modellen altijd een

groot gevaar van misinterpretatie geven bij een dergelijke complexiteit van interacties met

vele dimensies (WHO, 1999). In de ICF (2001. Pag. 18) wordt dit als volgt omschreven:

“Functioneringsproblemen zijn te kenmerken als het resultaat van een complexe wisselwer-

king tussen iemands functioneren en persoonlijke factoren en de externe factoren die deel

uitmaken van de omstandigheden waarin iemand leeft”. Daarbij spreekt men tevens over be-

lemmerende of ondersteunende factoren (zie paragraaf 2.3.6).

Op grond hiervan geeft een interactief model een wenselijker benadering voor de per-

spectieven van het Visueel Profiel en ontwikkeling / opvoeding (zie ook paragraaf 2.3.1). Het

interactieve model moet naast de negatieve effecten van ziektes / aandoeningen ook aandacht

hebben voor tegenkrachten, die opgeroepen worden om de negatieve effecten van ziektes /

aandoeningen zo sterk mogelijk teniet te doen. Deze protectieve factoren vormen in een der-

gelijk interactief model een sturend mechanisme gericht op zowel het streven naar zo min

mogelijk handicapbeleving door betrokkenen als het verkrijgen van een optimale participatie

81

passend bij de leeftijd van het kind / de jongere met visuele beperkingen (zie paragraaf 2.3.5

en paragraaf 2.6).

Figuur 2.2 Eenvoudig causaal model van de potentiële negatieve gevolgen

van ziektes / aandoeningen van het visuele systeem

D = oogheelkundige en/of neurologische ziekte en of aandoening van het visuele systeem

s = stoornissen in anatomische eigenschappen van het visuele systeem

b = stoornissen in lagere (1) en hogere (2) visuele functies

a = activiteiten, visuele beperkingen

p = participatie, handicapbeleving

We beperken ons interactief model (zie figuur 2.3) tot de hiervoor gekozen kernbe-

grippen (zie tabel 2.10). Overige persoonlijke en externe factoren laten we verder buiten be-

schouwing (zie paragraaf 2.7). Ziektes, aandoeningen en anatomische stoornissen van het vi-

suele systeem kunnen als onafhankelijke, oorzakelijke factoren beschouwd worden voor

stoornissen in de visuele functies. Omdat er naast de doorwerkende negatieve effecten echter

ook protectieve tegenkrachten (gedeeltelijke werking van de contextuele factoren) een rol spe-

len, is de causaliteit niet eenduidig. Daarom zijn de “causale” relaties in de vorm van een pijl

in figuur 2.2 gewijzigd in een lijn bij figuur 2.3.

Voor onderzoek naar de functionaliteit van het Visueel Profiel voor de relatie tussen

slechtziendheid en ontwikkeling/opvoeding kunnen we met behulp van het interactieve model

twee invalshoeken onderscheiden.

Ten eerste de invalshoek gericht op de vraag waarin de groep oculair slechtziende kin-

deren en jongeren op de kernbegrippen voor het onderzoeksontwerp in negatieve zin afwijken

van normaal ziende leeftijdgenoten? Dit is een vraag naar verschillen in gemeten kernbegrip-

pen tussen experimentele groep en controlegroep of binnen de experimentele groep. Het be-

treft de blokken in figuur 2.3. Dit onderzoek richt zich in de deelvragen op deze blokken. Uit-

gaande van het interactieve model wordt daarbij de negatieve invloed van ziektes en aandoe-

ningen, bijvoorbeeld op participatiebeleving gemeten met inbegrip van de invloed van protec-

tieve krachten en compensaties. Wat er in de meting van variabelen daardoor wordt bepaald is

b 1

b 2

a p s D

82

de score op deze variabelen als resultante van de gevolgen van slechtziendheid én de vele ac-

ties vanuit de kinderen en jongeren met visuele stoornissen, hun ouders, medici en pedagogi-

sche begeleiders. Deze veronderstelde verschillen tussen kinderen en jongeren met oculaire

slechtziendheid en hun normaal ziende leeftijdgenoten zijn hypothesetoetsend onderzocht. Dit

wordt beschreven in de hoofdstukken 4 t/m 6.

Figuur 2.3 Theoretische model voor de interacties tussen perspectieven

van het Visueel Profiel en pedagogische kernbegrippen

D = oogheelkundige en/of neurologische ziekte en of aandoening van het visuele systeem

s = anatomische eigenschappen en stoornissen in de anatomische structuren van het visuele systeem

b = mogelijkheden en stoornissen in lagere visuele functies (b1), in hogere visuele functies (b2) en in cognitieve

functies (onderwijsniveau, IQ) (b3)

a = activiteiten, t.w. a1 = visuele vaardigheden; a2 = zelfredzaamheid; a3 = probleemgedrag / competentie

p = participatie, t.w. p1 = participatiebeleving; p2 = specifiek visuele opvoeding; p3 = opvoedingsbelasting.

Ten tweede de invalshoek in welke mate de negatieve doorwerking van “voorafgaande

perspectieven” in het Visueel Profiel (zie figuur 2.2) achterhaald kunnen worden en welke

protectieve krachten, compensatiemechanismen er in het model te lokaliseren zijn? Dit is een

vraag naar de relaties tussen de gemeten variabelen, de verbindingslijnen in figuur 2.3. Op

deze vervolgvraag naar de relaties richt dit onderzoek zich niet.

Voorafgaand aan de beschrijvingen van de metingen wordt in het volgende hoofdstuk

het algemeen ontwerp voor het empirisch onderzoek en de onderzoeksgroepen beschreven.

b 1

b 2

b 3

a 1 a 2 p 1

a 3

p 2

p 3

s D

Overige persoonlijke factoren Overige externe factoren

83

a 1

3 Algemeen ontwerp voor

het empirisch onderzoek en

beschrijving onderzoeksgroepen

b 1

b 2

b 3

a 2 p 1

a 3

p 2

p 3

s D

Dossieranalyse

Meting één

Meting twee

Meting drie

Meting vier

84

85

3 Algemeen ontwerp voor het empirisch onderzoek en

beschrijving onderzoeksgroepen

In dit hoofdstuk wordt in 3.1. het algemeen onderzoeksontwerp beschreven. De nadere

uitwerking van het onderzoeksontwerp in hypothesen, met welke instrumenten en hoe de em-

pirische toetsing plaats heeft gevonden, de wijze van analyse van gegevens enz. wordt per

deelvraag afzonderlijk beschreven in de hierna volgende hoofdstukken. In paragraaf 3.2.

wordt de werving en selectie van alle onderzoeksgroepen beschreven. Daarop worden in 3.3

de experimentele en de controlegroep beschreven voor wat betreft leeftijden, geslacht, intelli-

gentie / schooltype en niveau. Bij de experimentele groep worden in 3.4 kort de oogheelkun-

dige ziektes en aandoeningen en de stoornissen in de anatomie van het visuele systeem be-

schreven. Uitgebreider wordt in 3.5 in gegaan op de lagere visuele functies van de experimen-

tele groep en de bevindingen van de meting van de contrastgevoeligheid voor zowel experi-

mentele als controlegroep. Ten slotte wordt in 3.6 een samenvatting van de onderzoeksgroe-

pen gegeven. De verschuivingen en onderverdelingen in de onderzoeksgroepen na meting één

worden beschreven in de betreffende hoofdstukken in 4.3, 5.2 en 6.2.

86

3.1 algemeen onderzoeksontwerp

In 1.3 hebben we de centrale vraagstelling uitgewerkt in deelvragen. Elke deelvraag

richt zich op één kernbegrip uit het theoretische model (zie paragraaf 2.8). Per deelvraag wordt

bij de betreffende onderzoeksvariabele nagegaan of er sprake is van verschillen tussen

(sub)groepen bij deze onderzoeksvariabele. Daartoe zal iedere deelvraag omgezet worden in een

hypothese, die empirisch getoetst wordt met behulp van een experimentele groep slechtziende en

een controlegroep van normaal ziende kinderen en jongeren. Soms kan volstaan worden met een

vergelijking van de experimentele groep met normgegevens op de betreffende onderzoeksvaria-

bele voor deze leeftijdsgroep. Omdat het gaat om een verkennend onderzoek is het significan-

tieniveau op 5 % gesteld.

Persoonlijke compensatoire aanpassingen bij kinderen en jongeren met visuele beperkin-

gen kunnen echter maken dat verschillen op groepsniveau niet gevonden worden (zie paragraaf

2.1.2). Daarom kan tevens nagegaan worden of er op basis van normgegevens of vanuit de on-

derzoeksgegevens van de controlegroep een cut-off point bepaald kan worden per variabele. Een

cut-off point is de grensscore tussen normale scores en uitvallende scores (ook wel klinische

scores genoemd). Soms hanteert men bovendien een grensgebied tussen normale scores en klini-

sche scores. Vervolgens kan worden nagegaan of er in de groep oculair slechtziende kinderen en

jongeren een hoger percentage uitvallers is dan in de normgroep / controlegroep. Verschillen

binnen de experimentele groep kunnen worden geschetst met behulp van een statistische be-

schrijving van de betreffende onderzoeksvariabele bij de experimentele groep van slechtziende

kinderen en jongeren. Op gelijke wijze kunnen verschillen tussen de oordelen van diverse sub-

groepen, t.w. slechtziende jongeren, ouders en leerkrachten, worden beschreven.

Als groepen in dit onderzoek kunnen onderscheiden worden de “experimentele” groep

slechtziende kinderen en jongeren, de groep bestaande uit één ouder van elk lid van de experi-

mentele groep, de groep bestaande uit één leerkracht van elk lid van de experimentele groep en

een controlegroep. Bij deze groepen zijn er in dit onderzoek diverse onderzoeksdesigns geko-

zen. Ten eerste een vergelijking tussen een experimentele groep en een controlegroep. Ten

tweede een vergelijking tussen oordelen over de experimentele groep en een referentiegroep

op basis van normgegevens. Een variant hiervan is het onderzoeksdesing, waarbij de oordelen

over de experimentele groep vergeleken worden met wat de informantengroep als normaal

beschouwen voor normaal ziende leeftijdsgenoten. Ook is het onderzoeksdesing benut waarbij

binnen informantengroepen de oordelen over 10 vaardigheidsgebieden worden vergeleken.

Ten slotte is nog het onderzoeksdesign gebruikt waarbij de oordelen van de informantengroep

jongeren vergeleken worden met de oordelen van hun ouders.

Hoewel er voor de duidelijkheid gesproken word van experimentele groep, is er in

strikte zin geen sprake van experimenten (zie paragraaf 1.3) maar van opeenvolgende metin-

gen van variabelen op alle kernbegrippen bij een groep slechtziende kinderen en jongeren.

Daarom wordt er ondanks de benaming experimentele groep niet van experiment, maar van

meting gesproken.

Het algemene onderzoeksontwerp omvat dataverzameling op alle kernbegrippen uit

het Visueel Profiel en de gekozen psychologische en pedagogische kernbegrippen (zie figuur

2.3). De kernbegrippen omvatten soms diverse variabelen. De gegevens met betrekking tot de

oogheelkundige diagnose (blok D in figuur 2.3), de anatomische stoornissen in het visuele

87

systeem (blok s), IQ (blok b3) en diverse lagere visuele functies (blok b1) van de experimen-

tele groep komen uit de dossiers van deze personen (zie figuur 3.1 bij dossieranalyse). Diverse

hogere visuele functies (blok b2) zijn bij de experimentele en de controlegroep gemeten in de

eerste twee metingen (zie figuur 3.1 bij meting één en meting twee). Eén lagere visuele func-

tie, t.w. contrastgevoeligheid is zowel bij de experimentele als bij de controlegroep gemeten

in de tweede meting. De oordelen over visuele vaardigheden (blok a1), zelfredzaamheid (blok

a2) en participatiebeleving (blok p1) in de 10 vaardigheidsgebieden van het dagelijkse leven

(zie paragraaf 2.3.4 en tabel 2.4) zijn verzameld bij de experimentele groep en bij de subgroep

ouders. Tevens zijn de oordelen over specifiek visuele opvoeding (blok p2) verzameld bij de

ouders. Deze metingen zijn gedaan in meting drie (zie figuur 3.1). De oordelen over pro-

bleemgedrag en competentie (blok a3) van de slechtziende jongeren zijn verzameld bij deze

slechtziende jongeren zelf en de subgroepen ouders en leerkrachten. De oordelen over opvoe-

dingsbelasting (blok p3) zijn verzameld bij de ouders. Deze metingen zijn gedaan in meting

vier (zie figuur 3.1). Opgemerkt moet worden dat voor “probleemgedrag” en “opvoedingsbe-

lasting” betrouwbare Nederlandse normgegevens beschikbaar waren. Daarom heeft er geen

meting bij de controlegroep plaatsgevonden bij probleemgedrag (a 3) en opvoedingsbelasting

(p 3).

Meting één is als eerste afgenomen bij de experimentele groep. Op basis van de resul-

taten zijn daarop de verdere onderzoeksactiviteiten bepaald. Zowel meting één als meting

twee zijn bij een controlegroep afgenomen. Meting twee, drie en vier zijn bij de experimentele

groep afgenomen. Meting drie en vier zijn tevens bij de ouders afgenomen en er zijn vragen-

lijsten van meting drie toegestuurd aan de leerkrachten 32.

Als er sprake is van significante verschillen (een achterstand / groter percentage uitval-

lers) tussen slechtziende kinderen en jongeren in vergelijking met normaal ziende leeftijdgeno-

ten, dan kan worden nagegaan of daarbij een samenhang met andere variabelen uit het Visueel

Profiel gevonden kan worden (zie paragraaf 2.8). Steeds is deze analyse een nadere uitwerking

van een onderdeel uit figuur 2.3.

32 In hoofdstuk 4, 5 en 6 worden de meetresultaten binnen één of enkele blokken beschrijven.

Welke blokken beschreven worden in het betreffende hoofdstuk wordt op het voorblad geïllustreerd

door weergave van het onderzoeksmodel met witte en donkere blokken. De zwarte blokken met witte

tekst zijn in het betreffende hoofdstuk nog niet aan de orde. De witte blokken worden in het betreffen-

de hoofdstuk beschreven. Vervolgens wordt in het voorblad van het volgende hoofdstuk met een kleur

de bevindingen van het vorige hoofdstuk getypeerd: rood als er sprake is van een significant lagere

score op dit kernbegrip bij de experimentele groep in vergelijking met de controlegroep of normgege-

vens, groen als de typering van de experimentele groep op dit kernbegrip gemiddeld / normaal is en

geel als er sprake is van gedeeltelijke lagere score.

88

a 1

Figuur 3.1 Dossieranalyse en metingen in het theoretische model voor de interacties

tussen perspectieven van het Visueel Profiel en pedagogische kernbegrippen

Bij deze invalshoek naar de relaties tussen gemeten variabelen doen zich diverse me-

thodologische problemen voor. Niet elk blok in figuur 2.3 verwijst naar slechts één variabele.

Er is sprake van een breed spectrum van zowel lagere als hogere visuele functies, waarvan

betwijfeld mag worden (zie paragraaf 2.3.1) of deze door middel van factor analyse of mid-

dels een “functional vision score” (zie Colenbrander in paragraaf 3.5) zijn terug te brengen tot

één variabele. Als uit de data analyse blijkt dat het reduceren van variabelen tot één of enkele

kernbegrippen niet haalbaar is, dan bemoeilijkt dat de vraag naar de relaties. Wat in figuur 2.3

als één lijn staat tussen twee kernbegrippen, verwijst dan naar een groot aantal variabelen en

daarmee naar een veelvoud van relaties. Een ander probleem hangt samen met het oordeel dat

het niet zinvol geacht werd om alle variabelen bij een controlegroep te meten. De controle-

groep bestaat immers uit normaal ziende kinderen en jongeren en het is curieus om bij hen en

hun ouders na te vragen in hoeverre er sprake is van beperkingen in visuele vaardigheden (a1)

en de gevolgen daarvan op zelfredzaamheid (a2), participatiebeleving (p1) en specifiek visue-

le opvoeding (p2). Verondersteld mag worden dat de controlegroep geen enkele visuele be-

perking en daardoor geen gevolgen ervaart. Daarom zijn deze variabelen uitsluitend binnen de

groep van slechtziende kinderen en jongeren, de experimentele groep, gemeten. Analyse naar

diverse relaties tussen kernbegrippen van het Visueel Profiel vindt plaats op de gegevens van

de experimentele groep. Daarbij kan nagegaan worden of er binnen deze experimentele groep,

sprake is van significante verschillen samenhangend met de ernst van of het type slechtziend-

heid. Aangegeven is in 2.8 dat hierbij zowel de negatieve gevolgen van de oogheelkundige

aandoening als de protectieve krachten doorwerken. Daardoor kan slechts zeer beperkt vooraf

verondersteld worden hoe de relaties zijn. Geconstateerd moet worden dat we voor de vraag

b 1

b 2

b 3

a 2 p 1

a 3

p 2

p 3

s D

Dossieranalyse

Meting één

Meting twee

Meting drie

Meting vier

89

naar relaties te maken hebben met een groot aantal variabelen, welke vermoedelijk maar be-

perkt te reduceren zijn tot kernbegrippen en welke niet allemaal bij de totale onderzoeksgroep

gemeten kunnen worden en welke zowel negatieve als positieve affecten omvatten. Daarbij

komt nog het gegeven dat het samenstellen van een groep Nederlandse kinderen en jongeren

met aangeboren oculaire slechtziendheid door de relatief geringe prevalentie leidt tot kleine

aantallen proefpersonen, welke bovendien in de aard en ernst van de slechtziendheid nog sterk

kunnen verschillen. Geconcludeerd moet worden dat de invalshoek naar relaties tussen de

gemeten variabelen in dit verkennend onderzoek nauwelijks haalbaar is. Dit deel van het on-

derzoek heeft dan ook een verkennend karakter.

90

3.2 Werving en samenstelling onderzoeksgroepen

Aan de metingen hebben vier onderzoeksgroepen deelgenomen. Ten eerste de experi-

mentele groep van slechtziende kinderen en jongeren. Ten tweede een controlegroep normaal

ziende kinderen en jongeren. Ten derde ouders van leden van de experimentele groep. Ten slotte

leerkrachten van leden van de experimentele groep (zie tabel 3.1).

Tabel 3.1 Aantal deelnemers: bij de vier onderzoeksgroepen in dossieranalyse en metingen

in het onderzoeksmodel van het Visueel Profiel en pedagogische kernbegrippen

Experimentele groep

Controlegroep

Oudergroep

Leerkrachten groep

Dossieranalyse

45

Meting een

45 45

Meting twee

36 36

Meting drie

28 36

Meting vier

28 36 33

Aanmeldingen van personen met visuele beperkingen bij revalidatie instellingen kunnen

in drie subgroepen worden onderverdeeld: personen met uitsluitend oculaire slechtziendheid,

met uitsluitend cerebrale slechtziendheid en personen met een combinatie van zowel oculaire als

cerebrale slechtziendheid (Hof, Looijestijn, & v.d. Wege, 1997). Neurologische aandoeningen

van het visuele systeem vormden een uitsluiting voor deelname aan dit onderzoek (zie paragraaf

1.1). Bekend is dat kinderen met neurologische aandoeningen van het visuele systeem stoornis-

sen in de visueel perceptuele-cognitieve en visuomotorische functies kunnen hebben, naast een

verhoogde kans op stoornissen in lagere visuele functies (Stiers, 1998). Vanuit de revalidatie-

praktijk komen we eveneens tot de bevinding dat de prestaties op visueel-perceptuele en visuo-

motorische test doorgaans lager zijn bij personen met neurologische aandoeningen dan bij per-

sonen met oculaire slechtziendheid (Looijestijn, 1994a, 1997; Bouwmeester, Looijestijn,

Koopman-Smink, & Kooijman, 1996). Voor dit explorerend onderzoek zou inclusie van neuro-

logische aandoeningen een extra complicerende factor worden en het verdiend de voorkeur om

eerst uitsluitend de gevolgen van oculaire slechtziendheid te onderzoeken.

Verworven aandoeningen van het visuele systeem vormden zoveel mogelijk een uit-

sluiting voor deelname. De reden daarvoor is dat hiermee voorkomen wordt dat voor de opvoe-

ding verzwarende aspecten, waarmee de directe desoriëntatie fase na ontdekking van de aandoe-

ning (Looijestijn & Middel, 2000 en 2002) gepaard gaat, invloed op het beeld zouden krijgen.

Ook zijn alleen kinderen van zes jaar en ouder in de experimentele groep opgenomen. Op basis

hiervan mag verwacht worden dat dit onderzoek zich voornamelijk richt op de lange termijn

effecten van aangeboren oculaire slechtziendheid. De enige uitzondering zijn die opvoedingssi-

91

tuaties, waarbij er sprake is van progressieve aandoeningen die pas na verloop van tijd ontdekt

worden (bijvoorbeeld macula degeneratie of retinitis pigmentosa).

De experimentele groep is samengesteld uit kinderen en jongeren welke op het moment

van selectie ambulant begeleidt werden door de Visio School Noord (inmiddels na fusie Visio

Onderwijsinstelling Noord). Ambulante begeleiding kan pas plaats vinden na toelating door een

commissie van onderzoek, waarbij een oogheelkundig, psychologische en pedagogisch didac-

tisch onderzoek plaats vindt. De slechtziende kinderen die zo worden toegelaten zijn voorname-

lijk kinderen met oculaire slechtziendheid. De tot de ambulant onderwijskundige begeleiding

toegelaten kinderen en jongeren hebben zodanige visuele beperkingen, dat begeleiding vanuit de

sector “hulpverlening aan personen met slechtziendheid” wenselijk is, maar regulier basison-

derwijs of voortgezet onderwijs mogelijk blijft. De kinderen die ambulant begeleid worden heb-

ben doorgaans een “minder complexe beeldvorming” in vergelijking met de kinderen die op de

speciale scholen voor slechtziende en blinde kinderen zijn geplaatst.

Uit deze “ambulante” groep zijn die kinderen en jongeren geselecteerd, waarvan bekend

was dat er uitsluitend sprake is van oculaire slechtziendheid en waarbij er geen sprake is van

andere primaire stoornissen dan deze visuele. Niet opgenomen zijn kinderen of jongeren die op

grond van een verstandelijke beperking speciaal onderwijs volgen, kinderen met een primaire

motorische stoornis, kinderen met een primaire psychische stoornis, kinderen uit een gezin met

primaire problematiek van andere aard dan samenhangend met slechtziendheid, kinderen die zo

ernstig slechtziende zijn dat ze “doolhoven” niet visueel kunnen oplossen en als vrijwel blind

functioneren.

Op grond van deze selectie zijn 59 ouders / jongeren aangeschreven. Vijftien personen

met slechtziendheid uit deze groep waren op het moment van aanschrijven tevens cliënt van de

revalidatie-instelling voor personen met visuele beperkingen, Visio de Regionale Instelling

Noord (inmiddels Visio Noord Nederland, sector Onderzoek & Revalidatie). 44 waren op dat

moment geen cliënt van de Regionale Instelling Noord, maar sommigen waren dat in het verle-

den wel geweest.

Van de 59 aangeschreven personen met slechtziendheid wilden er aanvankelijk 46 mee-

werken aan dit onderzoek. Daarvan zijn er nog twee jonge meisjes afgevallen i.v.m. langdurige

ziekte respectievelijk belastbaarheid. Over bleven 44 kinderen en jongeren. Toegevoegd is één

jongen die ten tijde van de afname procedure toegelaten werd tot de ambulante begeleiding van

de VSN en eveneens aan bovengenoemde selectiecriteria voldeed. Dit bracht de totale experi-

mentele groep bij aanvang op 45. Na de eerste meting is de verdere onderzoeksopzet aangepast

en uitgewerkt. Tussen de eerste meting en de vervolgmetingen zat twee jaar. Bij meting twee

hebben nog 36 kinderen en jongeren van de oorspronkelijke experimentele groep meegedaan.

Bij de negen kinderen en jongeren die niet meer meegedaan hebben speelden diverse redenen.

Twee gezinnen waren niet meer bereikbaar. Drie kinderen en jongeren wilden zelf niet meer

deelnemen, waarbij onduidelijk was welke relatie dit met de slechtziendheid had. Bij de overige

vier kinderen en jongeren was er inmiddels sprake van andersoortige problematiek, waardoor

verdere handhaving in de experimentele groep ongewenst was. Bij één van deze kinderen lagen

deze problemen buiten de slechtziendheid (exclusiecriterium). Bij de andere drie was er wel

verband met slechtziendheid: plaatsing in het speciaal onderwijs voor personen met slechtziend-

heid, ernstige progressie van de slechtziendheid en daarmee samenhangend een beladen periode,

sociale problemen vermoedelijk samenhangend met slechtziendheid. De uitval van deze drie

personen en de drie hierboven genoemde personen, die niet meer wilden deelnemen, vormen op

92

een onderzoeksgroep van 45 een groot percentage (13 %). Welk verschuiving dit heeft op de

resterende experimentele groep bij meting twee wordt beschreven in 4.3, bij meting drie in 5.2

en meting vier in 6.2.

De controlegroep is samengesteld uit kinderen en jongeren waarbij er geen sprake

mocht zijn van enige vorm van slechtziendheid. Dit werd vooraf gevraagd en na toelating tot

de controlegroep bij de deelnemers aan meting twee gecontroleerd middels meting contrastge-

voeligheid. Verder heeft matching plaats gevonden van de leden van de controlegroep op leef-

tijd, geslacht en cognitieve functies met de experimentele groep. Dat laatste is geoperationali-

seerd in schooltype (BAO, VBO, MBO, HBO, Mavo, Havo, VWO en Gymnasium)en globaal

leerniveau (zwak, gemiddeld, goed). Doordat de afname van de metingen een lange periode in

beslag namen en over veel schooltypes gespreid zijn, moesten er bij de toelating tot de controle-

groep keuzen gemaakt worden. Zo kan een leerling vlak voor het verlaten van de basisschool

zowel gelijk gesteld worden aan een groep 8 leerling als aan een leerling in een brugklas. Ook

kan een leerling eind groep drie voor de zomervakantie gelijk gesteld worden aan een leerling

begin groep vier na de zomervakantie. Een matige leerling in de brugklas MAVO, kan ook ge-

lijk gesteld worden aan een matige leerling in de brugklas LBO.

Rekening houden met al deze matchingscriteria bleek, voornamelijk bij jongeren die

net hun opleiding hadden afgerond en leerlingen in het vervolgonderwijs, dat toelating tot de

controlegroep soms een compromis moest zijn tussen leeftijd en schooltype. Daar waar de

matching afwijkt, is geprobeerd daarin een betekenisvolle tendens te vermijden door deze

afwijkingen niet allen in dezelfde richting te laten gaan. Ter controle door de lezer zullen de

afwijkingen worden beschreven.

In dezelfde periode van de metingen van meting twee bij de experimentele groep hebben

de metingen bij de controlegroep plaats gevonden. Omdat de tijd tussen de eerste meting en

meting twee bij de experimentele groep ruim twee jaar was en bij de controlegroep de beide

metingen aansluitend gepland waren, kon niet volstaan worden met één persoon voor elk lid

van de experimentele groep. Er moesten voor iedere persoon uit de experimentele groep bij de

eerste meting en tevens bij meting twee passende deelnemers voor de controlegroep gezocht

worden. Van de controlegroep konden 15 personen gelijk gesteld worden aan zowel een per-

soon uit de experimentele groep van de eerste meting als aan een andere persoon uit meting

twee van de experimentele groep. Bij hen kon in twee onderzoekssessies op dezelfde dag zo-

wel meting één als 2 afgenomen worden. Voor de meeste deelnemers uit de experimentele

groep bij beide metingen moesten echter twee leden voor de controlegroep gezocht worden,

één voor de eerste meting en één voor meting twee. Om die reden moesten er voor de contro-

legroep 70 kinderen en jongeren gezocht worden.

De werving voor de controlegroep heeft plaats gevonden op basisscholen (de Park-

school te Groningen, de Vijverschans te Haren) en scholen voor voortgezet onderwijs (het

Maartenscollege, het Rölingcollege, Verrijn Stuart College, het Zernikecollege in Groningen,

Haren). De metingen bij deze kinderen en jongeren werden gedaan tijdens schooltijd in een

stille ruimte op de scholen. Aanvullend zijn bovendien nog enkele jongeren geworven in Gro-

ningen en Assen. Deze onderzoekssessies hebben in het revalidatie centrum van Visio plaats

gevonden en een enkele keer in de thuissituatie van betrokkenen. Uiteindelijk zijn 66 perso-

nen in de controlegroep opgenomen. Bij vier personen in de controlegroep was wel de afname

gedaan, maar was de persoon uit de experimentele groep waarvoor deze matching had plaats

gevonden, inmiddels geen deelnemer meer.

93

De oudergroep is samengesteld uit ouders van de experimentele groep: van elk van de

36 leden van de experimentele groep bij meting twee heeft één ouder deelgenomen aan meting

drie en vier. Meting drie was een gestandaardiseerd interview in de thuissituatie, zonder aan-

wezigheid van de slechtziende dochter of zoon. Meting vier bestond uit vragenlijsten, die voor

het interview zijn toegestuurd en ingevuld en na afloop van het interview zijn meegenomen,

zo nodig na het beantwoorden van vragen hieromtrent.

De leerkrachtengroep is samengesteld uit leerkrachten van de experimentele groep:

van elk van de leden van de experimentele groep heeft één leerkracht deelgenomen aan me-

ting vier. Deze meting bestond uit het invullen van een vragenlijst. Bij kinderen in het lager

onderwijs is de vragenlijst toegestuurd aan de eigen leerkracht. Bij jongeren in het voortgezet

onderwijs is de vragenlijst toegestuurd naar een door de jongere gekozen leerkracht. In totaal

zijn er 39 leerkrachten aangeschreven, waarvan er daadwerkelijk 34 de vragenlijst hebben

geretourneerd.

94

3.3 Algemene beschrijving experimentele en controlegroep

De experimentele groep van 45 kinderen en jongeren kan op basis van bovengenoemde

selectie gezien worden als normaal begaafde kinderen en jongeren met een oculaire slechtziend-

heid, bij de eerste meting in de leeftijd van 6 tot en met 18 jaar in een hooguit door de oculaire

slechtziendheid verzwaarde opvoedingssituatie. Ter onderbouwing zullen we de experimentele

groep nader beschrijven (zie figuur 3.2) en deze tevens vergelijken met de controlegroep (figuur

3.3). Niet alle kinderen en jongeren uit de experimentele groep hebben aan alle metingen deel-

genomen. Bij de verschillende metingen zal aangegeven worden welk effect dit heeft op de

kenmerken van de resterende experimentele groep.

In deze experimentele groep zitten enkele kinderen / jongeren met familiebanden: een

broer en een zus, twee broers, een tweeling en twee jongeren die neef en nicht van elkaar zijn.

De geslachtsverdeling is 19 meisjes en 26 jongens.

Figuur 3.2 Meting een: Leeftijd en geslacht experimentele groep

Kalenderleeftijd

21191715131197531

Aant

al p

erso

nen

10

9

8

7

6

5

4

3

2

1

0

Geslacht:

Meisje

Jongen

Bij de eerste meting is de matching van de controlegroep op geslacht vrijwel correct ge-

realiseerd. Uitzonderingen: matching aan het andere geslacht bij een 17 jarige jongen, een 17

jarig meisje (zie figuur 3.2). De controlegroep verschilt op leeftijd in geringe mate van de expe-

rimentele groep. De weergave in jaren tussen figuur 3.2 en 3.3 geeft drie verschillen: een kind uit

de controlegroep is één jaar jonger en twee jongeren uit de controlegroep zijn één jaar ouder. De

95

gemiddelde leeftijd bij de eerste meting in jaren is bij de experimentele groep 12,40 (SD 3,58)

en bij de controlegroep 12.42 (SD 3,63), beide N=45. De verschillen tenderen daarmee niet in

één richting en de beide onderzoeksgroepen mogen daarin bij de eerste meting in leeftijd als

vergelijkbaar beschouwd worden.

Bij de matching naar cognitieve functies is er gestreefd naar een gelijk schooltype,

groep/klas en een overeenkomst in typering “goede, gemiddelde of matige leerling” door de

leerkracht. Bij de eerste meting waren daarbij de volgende verschillen tussen de experimentele

en de controle groep: MEAO 2 met HBO 1; VSO 1 met HAVO 2; een afgeronde LBO met

VWO 4; LBO 3 met HAVO 4; AVMB 3 met HBO 1; Gymnasium 2 met VWO 4; MDS 1 met

VWO 6 en MAVO 1 met HAVO 2. Van de 45 personen in de controlegroep bij de eerste meting

hebben daardoor vier personen een wat hogere opleiding in vergelijking met de experimentele

groep.

Figuur 3.3 Meting een: Leeftijd en geslacht controlegroep

Kalenderleeftijd

21191715131197531

Aant

al p

erso

nen

10

9

8

7

6

5

4

3

2

1

0

Geslacht:

Meisje

Jongen

Tevens zijn bij de experimentele groep de meest recente IQ bepalingen verzameld (zie

figuur 3.4 en 3.5). Opgemerkt moet worden dat de intelligentiegegevens in het dossier gemid-

deld ruim drie jaar eerder zijn afgenomen dan de eerste meting uit dit onderzoek. Bovendien zijn

deze gegevens bepaald met verschillende testen: bij 33 deelnemers testen van Wechsler (WPPSI

of Wisc-R) en bij negen deelnemers met de RAKIT. Bij de experimentele groep is er sprake van

een gemiddelde intelligentie van 104,14 met een standaarddeviatie van 13,04 (N=42). Van 32

kinderen en jongeren waren eveneens de verbale en performale intelligentiescores beschik-

96

baar: VIQ 103,28; SD 12,2 en PIQ 100,84; SD 15,6.

Van drie jongeren ontbraken de gegevens over de intelligentie. Deze kinderen zaten

respectievelijk op het reguliere basisonderwijs en het lager en middelbare beroepsonderwijs.

Op basis hiervan mag de experimentele groep als gemiddeld intelligent beschouwd worden.

De experimentele en de controle groep kunnen als vergelijkbare groepen beschouwd worden,

die alleen verschillen in wel / geen slechtziendheid. Hooguit is er sprake van een zeer lichte

tendens tot een wat hoger opleidingsniveau bij de controlegroep.

Figuur 3.4 IQ-scores: van de experimentele groep

Kalenderleeftijd

201816141210864

IQ

130

120

110

100

90

80

70

IQ-scores van 42 leden van de

experimentele groep in relatie

tot kalenderleeftijd

97

Figuur 3.5 Verbale en performale IQ-scores: van de experimentele groep

PIQ

130120110100908070

VIQ

130

120

110

100

90

80

70

N = 32

98

3.4 Beschrijving oogheelkundige ziektes en aandoeningen (D) en stoornissen in de anatomische structuren van het visuele systeem (s) van de experimentele groep

Dit onderzoek richt zich op slechtziendheid door aangeboren oogheelkundige ziektes of

aandoeningen. Daarbinnen kunnen drie groepen onderscheiden worden, welke mogelijk van

betekenis zijn in verband met de opvoedingsdruk die hiermee gepaard kan gaan. Groep één de

oogheelkundige diagnoses die samen gaan met onveranderlijke visuele stoornissen; o.a. achro-

matopsie 33. Groep twee de oogheelkundige ziektes en aandoeningen die samen gaan met wisse-

lende visuele stoornissen en/of met een verhoogd risico voor verdere verslechtering; o.a. glau-

coom 34 of toxoplasmose 35. Groep drie de progressieve oogheelkundige ziektes waarbij aanvan-

kelijk een normale functieontwikkeling plaats vindt, maar waarbij zich in de loop der jaren

steeds duidelijker visuele stoornissen voor gaan doen; o.a. macula degeneratie, retinitis pigmen-

tosa 36. In de experimentele groep waren er 28 kinderen en jongeren die tot de eerste groep gere-

kend kunnen worden, 13 tot de tweede groep en vier tot de laatste groep. Voor verdere beschrij-

ving zie tabel 3.2.

Voor wat betreft de stoornissen in de anatomische structuren van het visuele systeem zijn

er over twee subgroepen aanvullende opmerkingen te maken, welke mogelijk van bijzondere

betekenis zijn.

Ten eerste de groep van zes kinderen met achromatopsie. Hierbij is het kegeltjes systeem

in het netvlies afwezig / functieloos en daarmee is er geen informatiebron van het parvo-syteem

in de verdere verwerking van visuele informatie (zie paragraaf 2.1.2). Een specifieke uitval in

objectherkenning bij deze groep, welke niet aan andere visuele stoornissen toegeschreven kan

worden, zou een ondersteuning zijn van de wat-waar theorie van visuele informatie verwerking.

Ten tweede de groep van zeven kinderen met albinisme. Hierbij is er sprake van misrou-

ting van de oogzenuw, waardoor de visuele informatie voornamelijk per oog per hemisfeer ver-

werkt wordt. De “normale” verwerking van visuele informatie bij de mens is binoculair: de lin-

ker gezichtsvelden van beide ogen in de rechter hemisfeer en de rechter gezichtsvelden van bei-

de ogen in de linker hemisfeer. Een specifieke uitval in visuomotorische taken bij deze groep

zou hiermee te maken kunnen hebben.

33

Achromatopsie is totale kleurenblindheid. Dit kan veroorzaakt worden door de aangeboren functieloosheid van

alle drie de kegeltjessystemen in het netvlies (oculaire achromatopsie) of door verworven hersenbeschadiging in

het kleurcentrum V4 (corticale achromatopsie). Doordat deze twee vormen van kleurenblindheid veroorzaakt

worden door verschillende anatomische stoornissen moeten ook de gevolgen onderscheiden worden. Zo gaat

oculaire achromatopsie gepaard met verminderde gezichtsscherpte en verstoring van het zien onder daglichtcon-

dities. Het is een stoornis in de opname van kleurinformatie. De visuele informatie is beperkt tot de luminantie

waarnemingen van het staafjessysteem. Corticale achromatopsie is een stoornis in de verwerking van kleurinfor-

matie. De informatieopname van het kegeltjessysteem wordt wel benut, maar niet op kleur verwerkt. De overeen-

komst is dat beide vormen een stoornis in het parvo-systeem veronderstellen. De in dit onderzoek betrokken

subgroep betreft oculaire achromatopsie! 34

Glaucoom is een te hoge oogdruk. 35

Toxoplasmose zijn ontstekingshaarden o.a. in het netvlies 36

Macula Degeneratie is een aandoening van het centrale deel van het netvlies en Retinitis Pigmentosa is een

aandoening van het netvlies vanuit de buitenzijde.

99

Tabel 3.2 De oogheelkundige diagnoses bij de experimentele groep

Oogheelkundige diagnose

Prognose

Aantal

achromatopsie

albinisme

amourosis congenita van Leber

aniridie / iriscoloboom

hoornvliesaandoening

hypoplasie nervus opticus

microcornea

congenitale nystagmus

netvlies loslating / plooien

congenitaal cataract

onduidelijke diagnose

stabiel

6

7

2

1

1

1

1

2

1

5

1

glaucoom

degeneratieve myopie

lensluxatie

toxoplasmose

diverse aandoeningen t.g.v. jeugdreuma

wisselend en/of

met verhoogd risico

3

4

3

1

2

macula degeneraties

retinitis pigmentosa

progressief

2

2

N = 45

100

3.5 Beschrijving stoornissen in de lagere visuele functies (b1) van de experimentele groep en contrastgevoeligheid van de controlegroep

De stoornissen in de lagere visuele functies kunnen worden onderverdeeld in stoornissen

in oculomotorische functies en stoornissen in visueel sensorische functies (zie paragraaf 2.3.3 en

tabel 2.3). De experimentele groep zullen we gedetailleerd beschrijven in deze functies. Daarna

zullen we op basis van ernstcriteria van o.a. de WHO de mate van slechtziendheid bij de expe-

rimentele groep beschrijven. De controlegroep is samengesteld uit personen bij wie geen enkele

aanwijzing is voor stoornissen in visuele functies. Bovendien heeft bij een deel van de controle-

groep (de deelnemers aan meting twee) ter controle meting van contrastgevoeligheid plaatsge-

vonden.

Bij de experimentele groep kunnen de oculomotorische stoornissen gerubriceerd worden

in nystagmus (=onwillekeurige oogbewegingen), stoornissen in willekeurige oogbewegingen en

geen bijzonderheden vermeld. Bij 58 % (N=26) van de experimentele groep (N=45) is er sprake

van nystagmus. Bij 18 % (N=8) van de experimentele groep zijn er, zonder vermelding van

nystagmus, wel andersoortige (willekeurige) stoornissen in de oogbewegingen beschreven, zoals

schoksgewijze volgbewegingen of moeite met / afwezigheid van convergeren (bijvoorbeeld sa-

menhangend met een lui oog). Bij 24 % (N=11) zijn in het dossier geen stoornissen in oogbewe-

gingen vermeld, hoewel daarvan bij vier dit gezien het medische beeld wel te verwachten zou

zijn.

Bij de experimentele groep is de gezichtsscherpte, zoals vermeld in de dossiers omgezet

in een decimale waarde met twee getallen achter de komma. De oorspronkelijke gegevens waren

soms in decimalen neergezet, bijvoorbeeld 0,3 of 0,05 en soms in breuken 1/3. Door de hier ge-

bruikte omzetting kunnen de verschillende manieren van notatie van gezichtsscherpte onderling

vergeleken worden, maar vooral bij de redelijke gezichtsscherpte van 0,2 en hoger suggereert

een weergave als 0,20 een hogere nauwkeurigheid dan de bronwaarden! De binoculaire ge-

zichtsscherpte is bij de experimentele groep bij de eerste meting (N=45) gemiddeld 0,29; SD

0,21. De laagste waarde is 0,05 en de hoogste waarde 1,0 (zie figuur 3.6). Een normale gezichts-

scherpte is 1,0 en kan per oog en met twee ogen gemeten worden (zie verder tabel 3.3).

De binoculaire gezichtsscherpte is soms gelijk aan, maar vaker hoger dan de hoogste

gezichtsscherpte gemeten per oog. De monoculaire gezichtsscherpte van elk oog is weergegeven

in figuur 3.7. Voor het linker oog is de gemiddelde gezichtsscherpte 0.179; SD 0.16. Voor het

rechter oog is het gemiddelde 0,223; SD 0,22.

Bij de personen in de experimentele groep met een vrijwel normale binoculaire gezichts-

scherpte is er meestal in andere visuele functies een stoornis. Hoe misleidend een binoculaire

gezichtsscherpte zonder vermelding van overige visuele functies soms kan zijn, wordt geïllu-

streerd bij de 13 jarige jongere met een normale binoculaire gezichtsscherpte van 1,0 gebaseerd

op de visuele waarneming van het rechter oog, met daarbij een vrijwel halfzijdig gezichtsveld-

uitval met behoud van het centrale zien en een linker oog met slechts lichtperceptie (zie tevens

paragraaf 3.6 en tabel 3.13).

101

Figuur 3.6 Binoculaire gezichtsscherpte: experimentele groep, weergegeven in decimalen

Kalenderleeftijd

201816141210864

VO

DS

1,2

1,0

,8

,6

,4

,2

0,0

Figuur 3.7 Monoculaire gezichtsscherpte: experimentele groep, weergegeven in decimalen

VOD

1,11,0,9,8,7,6,5,4,3,2,10,0

VO

S

,7

,6

,5

,4

,3

,2

,1

0,0

Binoculaire gezichtsscherpte (VODS)

per kalenderleeftijd.

Weergave in “sunflowers”, d.w.z. elk

individu wordt weergegeven met één

blokje, maar bij overlappende en vrij-

wel overlappende blokjes wordt het

aantal personen weergegeven door één

blokje waarbij het aantal strepen over-

eenkomt met het aantal personen. Zo

worden drie kinderen van 8 jaar, waar-

van er twee een gezichtsscherpte heb-

ben van 0.10 en één van 0.15, weerge-

geven met één blokje met drie strepen.

Daarboven staat één blokje met twee

strepen, corresponderend met twee

personen van 8 jaar met een gezichts-

scherpte van 0.18 en 0.20.

N= 45

Gezichtsscherpte per oog:

VOS = linker oog

VOD = rechter oog

N = 44

102

Om meer recht te doen aan de verschillende visuele functies heeft Colenbrander 37 een

andere benadering geïntroduceerd (Colenbrander et al., 1999), de Functional Acuity Score

(FAS), de Functional Field Score (FFS) en de Functional Vision Score (FVS). De berekening

van de FAS gaat in twee stappen. Eerst wordt de gemeten gezichtsscherpte met behulp van een

schaalverdeling omgezet in een Visual Acuity Score, waarbij er een grotere differentiatie tussen

de lagere waarden plaats vindt. Zo komt een gezichtsscherpte van 1,0 overeen met 100 punten

van de VAS; 0,8 met 95; 0,5 met 85; 0,2 met 65 en 0,1 met 50. Vervolgens wordt de monocu-

laire VAS van elk oog voor 1/5 en de binoculaire VAS voor 3/5 meegeteld (Colenbrander et al.,

1999).

In formule 38: (VAS-OD + VAS-OS + 3VAS-ODS)

_________________________

FAS =

5.

In vergelijking met de WHO ernstindeling van gezichtsscherpte wordt hierbij meer

genuanceerd onderscheid gemaakt bij ernstige stoornissen in deze functies. In figuur 3.8 is te

zien dat deze bewerking leidt tot verschillende ernstmaten volgens de FAS bij eenzelfde binocu-

laire gezichtsscherpte (a.h.w. een verticale uitwaaiering van de waarden door het meewegen van

de verschillen tussen beide ogen). Ook wordt daarin geïllustreerd dat de FAS een sterker onder-

scheid maakt bij lage gezichtsscherpte (een naar onder afbuigen van de regressielijn bij lagere

binoculaire gezichtsscherpte).

37

Colenbrander is als oogarts al zeer lang actief bij standaardisatie van metingen van visuele functies. Vanuit de

International Council of Ophthalmology en zijn inbreng bij de revisie van de ICD 9 is hij al voor de publicatie

van de ICIDH in 1980 betrokken geraakt bij de ontwikkeling van de ICIDH / ICF. Hij heeft, voornamelijk op

basis van de ICIDH en AMA Guidelines (officiële richtlijnen van de American Medical Association), een sco-

ring- en classificatie systeem voor visuele stoornissen, beperkingen en handicap ontworpen (Colenbrander, 1993

a en b; Colenbrander & Fletcher, 1993). De intentie daarbij was om “Quality of life” metingen mogelijk te maken

ten behoeve van revalidatie. Ook werd beoogd om ernst aanduidingen van diverse variabelen op stoornis, beper-

kingen en handicap niveau eenvoudig met elkaar vergelijkbaar te maken. Daartoe worden variabelen uitgedrukt

in één getal, waarbij steeds het normale niveau het getal 100 krijgt en waarden daaronder worden ingedeeld in

ernst niveaus. Naar de maker van dit systeem wordt dit de Karnofsky Index genoemd (zie tevens Wade, 1992).

Colenbrander maakte daarbij een indeling in drie ernst niveaus, onderverdeeld in totaal 7 subniveaus. 38

De Europese aanduiding van het linker oog is OS, van het rechter oog is OD en van beide ogen is ODS.

103

Figuur 3.8 Functional Acuity Score afgezet tegen de binoculaire gezichtsscherpte:

bij de experimentele groep

VODS

1,21,0,8,6,4,20,0

FA

S

90

80

70

60

50

40

30

20

Voor bepaling van slechtziendheid volgens de WHO moet zowel gezichtsscherpte als

gezichtsvelden in acht genomen worden. Echter niet alle oogaandoeningen geven aanleiding om

uitvallen in het gezichtsveld te verwachten. Controle daarop gebeurt dan niet altijd of met een

eenvoudige proef met handbewegingen (de Donders-methode). Dan staat er in een dossier een

korte beschrijving van de bevindingen. Bij sommige deelnemers aan de experimentele groep

bevatten de dossiers wel nauwkeurig gemeten gezichtsvelden. Gezichtsvelden worden gemeten

met verschillende lichtsterktes en lichtoppervlaktes. De bevindingen vormen oppervlakte-

informatie. Met behulp van de Functional Field Score (Colenbrander et al., 1999), kan deze

veldinformatie gereduceerd worden tot één ernst maat 39. Op gelijke wijze als bij de berekening

van de Functional Acuity Score is de eerste stap de omzetting in een Visual Field Score. De pre-

cieze berekening van gezichtsvelden kan uitsluitend op basis van gemeten gezichtsvelden

(Goldmann III 4e isopter) per oog en binoculair. Als deze niet aanwezig zijn, maar wel bijvoor-

beeld een gradenaanduiding vermeld is bij perifeer gezichtsveld uitval, dan kan er eveneens een

Visual Field Score per oog bepaald worden, op basis waarvan een Functional Field Score bere-

kend kan worden. Opgemerkt moet worden dat deze methode minder nauwkeurig is.

39

Gesteld is dat de FAS-score gebruikt kan worden voor een schatting van o.a. de visuele vaardigheid lezen en

leeshulpmiddelen. Op gelijke wijze kan de FFS-score gebruikt worden voor een schatting van de visuele vaardig-

heid oriënteren en de daarbij behorende wenselijkheid van visuele scanning, tempo aanpassing en het gebruiken

van een stok. Daarbij wordt gewezen op de rol van compensatiefactoren, omgevingsfactoren en individuele aan-

passingen. Genoemd wordt dat de schatting van het niveau van beperkingen vanuit stoornissen een slechte ver-

vanging blijft voor directe meting van vaardigheden (Colenbrander, 1993).

VODS = binoculaire gezichts-

scherpte

FAS = Functional Acuity Score

N = 45

104

Bij de experimentele groep waren de gezichtsvelden soms gemeten en weergegeven,

maar meestal globaal beschreven. Om géén grotere nuance in gezichtsvelden te suggereren, dan

waartoe de brongegevens aanleiding geven, is er voor gekozen de Functional Field Scores niet in

getallen van 0 tot 100 uit te drukken, maar alleen in de “tientallen” (zie figuur 3.9). Als een

velduitval geschat of afgerond moest worden is er steeds gekozen voor de hoogste codering en

daarmee de lichtste uitval. Op basis hiervan kan, naast de minder genuanceerde bepaling tevens

een onderschatting van de gezichtsvelduitvallen het gevolg zijn. Bij de experimentele groep N =

45, is de laagste FFS-waarde 40, het gemiddelde 85 (SD14) en de hoogste waarde 100.

Figuur 3.9 Gezichtsvelduitvallen: bij de experimentele groep volgens de Functional Field Score

Kalenderleeftijd

201816141210864

FF

S

110

100

90

80

70

60

50

40

30

De Functional Acuity Score en de Functional Field Score kunnen worden geïntegreerd

in de Functional Vision Score, waarbij verondersteld wordt dat de FVS de ernst van beide

functies in één waarde uitdrukt (Colenbrander et al., 1999). De FAS en FFS van elk individu

zijn samengebracht in figuur 3.10. Beide scores kunnen ten slotte volgens de methode van Co-

lenbrander worden samengevoegd in één Functional Vision Score 40en zijn weergegeven in

figuur 3.11 (zie Colenbrander et al., 1999).

In formule: FVS = (FAS x FFS) : 100

40 In 1993 werd daarbij ook voorgesteld om in de toekomst tevens andere visuele functiestoornissen op een gelij-

ke wijze mee te wegen. Maar op de presentatie van de bijgestelde versie op de internationale conferentie Vision

1999 (Colenbrander, Arditi, Bailey, Faye, Fletcher, Hyvärinen, Johnston, Massow, Corn, & Warren, 1999) en op

de International Counsel of Ophthalmology (Colenbrander, 2002) zijn daartoe geen nadere voorstellen gedaan.

FFS berekend op de tientallen.

N = 45

105

Figuur 3.10 Functional Acuity Score afgezet tegen Functional field Score:

bij de experimentele groep

FAS

9080706050403020

FF

S

110

100

90

80

70

60

50

40

30

Figuur 3.11 Functional Vision Score: bij de experimentele groep

Kalenderleeftijd

201816141210864

FV

S

90

80

70

60

50

40

30

20

FFS berekend op de tientallen;

Weergave in sunflowers

N = 45

Weergave in sunflowers

N = 45

106

Over stoornissen in lichtaanpassingsvermogen staat er bij 28 personen informatie in de

dossiers: bij negen personen is er sprake van lichtschuwheid (overgevoelig voor licht en

daarmee hinder bij veel licht), vier personen nachtblindheid en bij negen personen een combi-

natie van stoornissen in lichtaanpassingsvermogen. Bij zes personen is er geen bijzonderheid

in lichtadaptatievermogen. Bij de onderzoeksafname is bij iedere onderzochte (N=45) nadruk-

kelijk gevraagd de lichtsterkte zo nodig aan te passen aan de eigen lichtbehoefte als de toeval-

lige lichthoeveelheid van die dag op de plek van afname in de thuissituatie daartoe ongewenst

was. Voor 13 % (N=6) betekende dit dat zij een taakspecifieke verlichting installeerden; nog

eens 7 % (N=3) gebruikten een gewone lamp maar op een erg korte kijkafstand (dus eveneens

een hoog lichtniveau); 27 % (N=12) volstonden met het aandoen van de gewone verlichting in

de thuissituatie en bij 53 % (N=24) was het buitenlicht voldoende.

Over kleurzienstoornissen zijn bij 32 personen gegevens vermeld: geen bijzonderhe-

den 19 personen, totale kleurenblindheid bij zeven personen, verminderde kleurwaarneming

op de rood-groen as (N=1) en verminderd kleurenzien niet nader bepaald (N=5).

In de dossiers stond slechts bij 11 personen de contrastgevoeligheid vermeld. Na de

eerste meting is besloten om alsnog een bepaling van de contrastgevoeligheid te doen bij de

afname van meting twee. Gekozen is daarbij voor afname per oog van de GECKO op één me-

ter kijkafstand, bij een verlichtingssterkte van 500 lux (Kooijman, Stellingwerf, van Schoot,

Cornelissen, & van der Wildt,1994). De Gecko is een (Groninger) Edge-

contrastgevoeligheidstest, die ontworpen is voor meting van contrastgevoeligheid bij personen

met slechtziendheid. Bij deze test voor contrastgevoeligheid is de maximale score 16 en de

minimale score 0, waarbij de stappen een logaritmische afname van de contrastgevoeligheid

zijn. De waarden 16, 15 en 14 worden als een normale waarde beschouwd. De waarden 13 en

12 kunnen als vrijwel normaal beschouwd worden en daaronder als stoornis (zie tabel 3.3).

Een lichte brekingsafwijking zonder brilcorrectie kan veroorzaken dat bij deze meting even-

eens een lagere waarde behaald wordt.

Bij de experimentele groep (N=36) is het gemiddelde voor het rechter oog 11,33 met

een standaarddeviatie van 4,95 en voor het linker oog een gemiddelde van 11,39 met een

standaarddeviatie van 4,87. Bij deze groep lopen de waarden voor elk oog over het gehele

bereik van de test (zie figuur 3.12).

Bij de controlegroep bij wie meting twee is afgenomen (N=38) is eveneens de con-

trastgevoeligheid gemeten. Hierbij is het gemiddelde voor het rechter oog 14,89 met een stan-

daarddeviatie van 0,92, minimum 13 (N=2) en maximum 16; voor het linker oog gemiddelde

14,89 met een standaarddeviatie van 0.89, en eveneens een minimum waarde van 13 (N=1) en

een maximumwaarde van 16 (zie figuur 3.13).

Bij werving van de controlegroep is expliciet gevraagd of er sprake is van problemen

in het zien (visuele stoornissen van welke aard dan ook). De gemeten contrastgevoeligheid

kan als een controle op de afwezigheid van visuele stoornissen beschouwd worden. Bij twee

personen in de controlegroep is er sprake van een in lichte mate verminderde contrastgevoe-

ligheid van 13 in het slechtste oog en 14 in het beste oog en bij negen personen een waarde

van 14 voor elk oog. Geconstateerd kan worden dat er in de controlegroep géén personen zijn

met een stoornis in contrastgevoeligheid. De gemeten verschillen tussen de contrastgevoelig-

heid bij de experimentele groep en de controlegroep zijn zowel voor het linker oog als voor

het rechter oog significant (GECKO_OS t -4,3 en GECKO_OD -4,2 en beide p < 0.0005).

107

Opgemerkt moet worden dat de contrastgevoeligheid van het beste oog het meest relevant

geacht kan worden. Als deze Gecko-waarden worden genomen, dan zijn de verschillen minder

opvallend. De experimentele groep heeft in de contrastgevoeligheid van het beste oog een

gemiddelde van 13,47 (SD 2,62) en de controlegroep een gemiddelde van 15,11 (SD 0,83).

Ook dit verschil is significant (t -3,568 en p < 0,0005).

Figuur 3.12 Contrastgevoeligheid per oog: bij de experimentele groep

gemeten met de GECKO op één meter bij 500 lux bij meting twee

GECKO_OD

181614121086420

GE

CK

O_

OS

18

16

14

12

10

8

6

4

2

0

De ernstcriteria en de daarop gebaseerde ernstindelingen van de experimentele groep zijn

bij elkaar gezet in tabel 3.3. Daarin is te zien dat volgens de WHO norm 17 personen uit de ex-

perimentele groep een normale of vrijwel normale gezichtsscherpte hebben. Bij de FAS is dat 15

en na de combinatie met gezichtsvelduitvallen in de FVS nog slechts acht personen. Dit illu-

streert dat er een forse verschuiving naar beneden (als ernstiger beoordeeld) plaats vindt als

meer visuele stoornissen worden meegewogen. Indeling op alleen de contrastgevoeligheid

geeft een hogere indeling, een gunstiger beeld. Hierbij zijn echter slechts gegevens van 36

personen beschikbaar en dat maakt dat de aantallen niet helemaal vergelijkbaar zijn.

Uit de gegevens in tabel 3.3 kan geconcludeerd worden dat de criteria voor indeling van

de ernst van een stoornis niet altijd eenduidig zijn en dat toepassing laat zien dat de beoordelin-

gen zowel per beoordelingswijze als per visuele functie leidt tot verschillen. Hoe meer visuele

functies in de beoordeling worden betrokken, hoe meer binnen deze experimentele groep de

slechtziendheid als ernstiger wordt beoordeeld. Uitgaande van de Functional Vision Score be-

staat de experimentele groep uit kinderen en jongeren, waarbij de ernst van slechtziendheid ge-

klasseerd kan worden van “profound low vision” tot en met “near normal vision” met de groot-

ste aantallen in “severe” en “moderate”.

GECKO_OS is de con-

trastgevoeligheid van het

linker oog

GECKO_OD is die van

het rechter oog

N = 36

108

Figuur 3.13 Contrastgevoeligheid per oog: bij de controlegroep

gemeten met de GECKO op één meter bij 500 lux

GECKO_OD

181614121086420

GE

CK

O_

OS

18

16

14

12

10

8

6

4

2

0

Tabel 3.3 Ernst indelingen van slechtziendheid van de experimentele groep :

op basis van WHO indeling, methode Colenbrander en Gecko

Indelingscri teria en aantallen personen in de experimentele groep

Criteria profound

low vision

severe

low vision

moderate

low vision

near normal

vision

normal

vision

A) WHO-indeling

binoculaire

gezichtsscherpte:

0 ,02<x≤0,05

0 ,05<x≤0,12

0 ,12<x≤0,3

0 ,3<x≤0,8

> 0,8

N =

2

10

(16)

16

(10)

16

1

B) Colenbrander.: 30 31 x 50 51 x 70 71 x 90 > 91

FAS; N = 2 11 17 15 0

FFS; N = 0 3 6 24 12

FVS; N =

4 19 14 8 0

C) Gecko contrast -

gevoeligheid beste

oog

4 5 x 7 8 x 11 12 x 13 14 x 16

N =

(N totaal is hier-

bij 36 i .p.v . 45)

0 0 9 2 25

OS is de contrastgevoeligheid

van het linker oog

OD is die van het rechter oog

N = 38

109

3.6 Samenvatting onderzoeksgroepen

In totaal hebben aan de eerste twee metingen 115 kinderen en jongeren meegewerkt,

waarvan 45 met visuele beperkingen (de experimentele groep) en 70 zonder visuele beperkin-

gen (de controlegroep). Alle 45 leden van de experimentele groep hebben aan meting één

deelgenomen en 36 van hen tevens aan meting twee en drie. Aan meting drie en vier hebben

bovendien 36 ouders van deze leden uit de experimentele groep meegedaan. Aan meting vier

hebben naast deze 36 ouders, 28 jongeren uit de experimentele groep en 34 leerkrachten van

de leden van de experimentele groep meegewerkt. Alle onderzoeksgroepen samen omvatten

185 personen.

De experimentele groep kan getypeerd worden als normaal begaafde kinderen en jon-

geren (weergegeven met de groene kleur van het betreffende blok b3 in het figuur op het

voorblad) in de leeftijd van 6 t/m 18 jaar (bij meting één), met een oculaire slechtziendheid

gebaseerd op diverse oogheelkundige diagnoses, waarbij de ernst van de slechtziendheid ge-

klasseerd kan worden van zeer ernstig tot en met bijna normaal ziend en waarbij de categorie-

en “severe low vision” en “moderate low vision” het sterkst vertegenwoordigd zijn (weerge-

geven met de rode kleur van de blokken d, s en b1). Door de uitsluiting van overige stoornis-

sen en problemen kan bij deze experimentele groep nagegaan worden wat de lange termijn

effecten zijn van aangeboren oculaire slechtziendheid in een opvoedingssituatie waarbij ver-

ondersteld mag worden dat diverse protectieve factoren aanpassingsmogelijkheden hebben

geboden.

De experimentele en de controle groep kunnen als vergelijkbare groepen beschouwd

worden met als enig verschil dat er bij de controlegroep geen sprake is van slechtziendheid.

Hooguit is er daarnaast sprake van een zeer lichte tendens tot een wat hoger opleidingsniveau

bij de controlegroep.

110

111

4 Visueel Perceptie Onderzoek

bij kinderen en jongeren

met oculaire slechtziendheid

b 1

b 2

b 3

a 1 a 2 p 1

a 3

p 2

p 3

s D Meting twee

Meting één

112

113

4 Visueel Perceptie Onderzoek bij kinderen en jongeren

met oculaire slechtziendheid

4.1 Introductie metingen één en twee: Visueel Perceptie Onderzoek

Dit hoofdstuk richt zich in het tweede classificatieperspectief “functies van de visuele

waarneming” van het Visueel Profiel op b2 “visuele perceptie en visuomotoriek”. Het geeft

antwoord op deelvraag 1: Is er sprake van een minder goed functioneren (niveau en tijd) van

kinderen en jongeren met oculaire slechtziendheid op kijktaken in vergelijking tot normaal zien-

de kinderen?

Kijktaken zijn hierbij neuropsychologische tests gericht op hogere visuele functies. In dit

onderzoek omvat dit op het gebied van visuele perceptie de functies objectherkenning en ruimte-

lijke relaties en op het gebied van visuomotoriek de oog-handcoördinatie. In dit onderzoek dui-

den we de neuropsychologische tests gericht op objectherkenning en ruimtelijke relaties aan als

visuele perceptie tests (in engere zin). Deze tests zijn geheel “motor-free” of doen nauwelijks

een beroep op de visuomotoriek. De neuropsychologische test gericht op visuomotoriek worden

als visuomotorische tests aangeduid. Het functioneren betreft de score op deze tests en de tijd die

daarvoor nodig is.

Bij deze deelvraag behoren de volgende hypothesen:

De experimentele groep kinderen en jongeren met oculaire slechtziendheid behaalt significant

lagere scores op visuele perceptie tests in vergelijking met de controlegroep normaal ziende

leeftijdgenoten (hypothese 1).

De experimentele groep kinderen en jongeren met oculaire slechtziendheid behaalt significant

lagere scores op visuomotorische tests in vergelijking met de controlegroep normaal ziende

leeftijdgenoten (hypothese 2).

De experimentele groep kinderen en jongeren met oculaire slechtziendheid heeft significant

meer tijd nodig op visuele perceptie tests in vergelijking met de controlegroep normaal ziende

leeftijdgenoten (hypothese 3).

De experimentele groep kinderen en jongeren met oculaire slechtziendheid heeft significant

meer tijd nodig op visuomotorische tests in vergelijking met de controlegroep normaal ziende

leeftijdgenoten (hypothese 4).

In het theoretische model (figuur 3.1) is dit meting één en meting twee op de variabele

b2, met een aanvullende meting op b1 (zie paragraaf 3.5). Meting van deze hogere visuele func-

ties b2 noemen we Visueel Perceptie Onderzoek. Dit ter onderscheid van de meting van lagere

visuele functies b1, dat Visueel Functie Onderzoek genoemd wordt.

114

4.2 Meting één: hogere visuele functies objectherkenning en ruimtelijke relaties zonder tijdsdruk (VPO 1)

4.2.1 Methode VPO 1

Voor het toetsen van bovengenoemde hypothesen wordt als onderzoeksdesign een ver-

gelijking gemaakt tussen de experimentele groep met een controlegroep in het functioneren,

scores en tijden, op neuropsychologische tests gericht op hogere visuele functies. In de onder-

zoeksopzet is daarbij een breed spectrum aan neuropsychologische tests betrokken, welke

gericht zijn op visuele perceptuele-cognitieve en visuomotorische functies. Voor de eerste

meting (VPO 1) is gekozen voor visuele objectherkenning inclusief gezichtsherkenning en

voor visueel ruimtelijke tests.

Als proefpersonen in VPO 1 hebben de 45 kinderen en jongeren van de experimentele

groep en de 45 gematchte leeftijdgenoten van de controlegroep gefungeerd, zoals deze be-

schreven zijn in hoofdstuk 3. De experimentele groep is daarin getypeerd als normaal begaaf-

de kinderen en jongeren in de leeftijd van 6 t/m 18 jaar met oculaire slechtziendheid geba-

seerd op diverse oogheelkundige diagnoses, waarbij de ernst van de slechtziendheid geklas-

seerd kan worden van zeer ernstig tot en met bijna normaal ziend (zie paragraaf 3.6).

Als instrumenten voor de meting van VPO 1 zijn de hieronder beschreven tests geko-

zen (zie paragraaf 4.2.1.1 t/m 4.2.1.7). Selectiecriteria voor de keuze van tests vormden a)

voldoende zichtbaarheid voor deze doelgroep personen met oculaire slechtziendheid (zwart-

wit uitvoering / geen erg kleine details), b) specifieke gerichtheid op één van de bovenge-

noemde hogere visuele functies, c) validiteit en betrouwbaarheid van de test, d) beschikbaar-

heid van (Nederlandse) normgegevens voor de leeftijdsrange van 6 tot 20 jaar en e) een breed

spectrum van hogere visuele functies voor de gehele testbatterij. De combinatie van deze cri-

teria was niet eenvoudig en vroeg om compromissen. Gekozen zijn de hieronder beschreven

onderzoeksmiddelen in volgorde van voorkeur i.v.m. genoemde selectiecriteria. Voorafgaand

aan de afname is in verband met de zichtbaarheid voor personen met slechtziendheid besloten

om één test aan te passen (Luria-kaart 33).

De begripsvaliditeit van deze tests bij gebruik bij deze experimentele groep met ocu-

laire slechtziendheid is voorafgaande aan de hypothese toetsing nagegaan (zie paragraaf

4.2.1.8). Daarna is de werkwijze beschreven in 4.2.1.9.

4.2.1.1 Wisc-R doolhoven

Deze subtest doolhoven is een onderdeel van de Wisc-R Nederlandstalige bewerking,

voor de bepaling van het algemeen intelligentie niveau voor de populatie kinderen. Hierbij

zijn normen beschikbaar in de leeftijd van 6 t/m 16 jaar. De Cotan beoordeling is goed / vol-

doende (Evers et al., 2000). Als onderdeel van de intelligentie test is deze subtest gericht op

het vermogen om vooruit te zien en het handelen te plannen. Deze subtest doet vooral een

beroep op visueel-ruimtelijke vaardigheid, waarbij het visueel waarnemen van een patroon,

visueel volgen van een paar lijnen te midden van andere lijnen en ruimtelijke oriëntatie aan de

basis liggen van het oplossingsproces (Steene et al., 1986). Deze subtest kan daarom als een

visueel perceptuele test met een visuomotorische component beschouwd worden. De visuele

eigenschappen van deze subtest blijken in de klinische onderzoekspraktijk doorgaans vol-

doende voor personen met een verminderde gezichtsscherpte om dit kijkend te kunnen doen

115

met compensatie door verkorting van de kijkafstand.

De maximale ruwe score die op deze test behaald kan worden is 37. Na leeftijdscorrec-

tie kunnen de ruwe subtestscores, voor de leeftijd tot en met 16 jaar, omgezet worden in ge-

normaliseerde standaardscores (gemiddeld 10, SD 3 ). Bij doolhoven vormt de tijd die men

nodig heeft een onderdeel voor de berekening van de genormeerde standaardscore en daarom is

er bij deze test gekozen om de totaaltijd niet als afzonderlijke variabele in dit onderzoek te be-

trekken.

4.2.1.2 Facial Recognition Test

Deze test van Benton et al. is voor bepaling van het niveau van perceptie van onbe-

kende gezichten door matching van een frontale portretfoto met één of drie portretfoto’s van

dezelfde persoon tussen zes antwoordalternatieven. De foto’s kunnen onderscheiden worden

in drie groepen. De eerste groep foto’s (zes opgaven) zijn uitsluitend frontale gezichten. De

tweede groep portretfoto’s zijn schuin van opzij gefotografeerd. De derde groep bestaat uit

uitsluitend frontale foto’s, maar daarbij is de belichtingsrichting verschillend (Benton,

Hamsher, Varney, & Spreen. 1983a en c). Per leeftijdsjaar van 6 tot 15 jaar zijn de gemiddel-

de scores beschikbaar, gebaseerd op kleine groepen normaal intelligentie kinderen. Voor de

leeftijd vanaf 16 jaar zijn er acht classificatiegebieden voor indeling van de ernst voor een op

leeftijd en opleiding gecorrigeerde score. Er is geen Cotan beoordeling. Deze test is veelvuldig

gebruikt voor meting van gezichtsherkenning van onbekende gezichten bij mensen met her-

senbeschadiging (Benton, 1983; Lezak, 1983; Spreen & Strauss, 1991). Bouma et al. beoorde-

len de test als “goed bruikbaar” met de aanbeveling voor volledige afname en zij hebben geen

grote bezwaren tegen het gebruik van de Amerikaanse normen.

De visuele eigenschappen van de portretfoto’s (veel details en veel contrastnuances)

doen veronderstellen dat de prestaties beïnvloed kunnen worden door gezichtsscherpte en con-

trastgevoeligheid. Of dat echter zo is hangt niet alleen af van de kwaliteit van de visuele sti-

muli van de test, maar ook van de wijze waarop de onderzochte zoekt naar de oplossing (kijk-

en oplossingsstrategie). In onze onderzoeken in de revalidatiepraktijk blijkt dat veel slecht-

ziende jongeren de oplossing vinden door voornamelijk te kijken naar de voor hen wel zicht-

bare deelaspecten, bijvoorbeeld een hoog contrast tussen de haargrens en het voorhoofd. Dan

geeft uitsluitend de lijn van de haargrens de informatie voor de keuze, zonder dat verder geke-

ken wordt naar de vele nuances in laag contrast in het gezicht zelf.

Bouma et al. geven aan dat lage scores bij testen met complexe visuele stimuli (zoals

de FRT) het gevolg kunnen zijn van lagere visuele stoornissen zoals gezichtsvelduitvallen. Bij

lagere visuele stoornissen mogen lage scores daarom niet geïnterpreteerd worden als “stoornis

in de hogere visuele functie gezichtsherkenning”. De onderzoeksbevindingen naar de relatie

tussen visuele velddefecten en testprestaties op de Facial Recognition Test bij mensen met

hersenbeschadiging zijn echter niet eenduidig (Bouma et al. 1998). Er is eveneens onderzoek

gedaan naar gezichtsherkenning bij mensen met stoornissen in de lagere visuele functies zon-

der hersenbeschadiging. In paragraaf 2.1.2. is het onderzoek van Bailey et al. genoemd, 1990.

Onderzoek van Kempen et al. toont aan dat personen met een gezichtsscherpte voor nabij van

0.4 of lager op de short form van de FRT (en eveneens op Visual Form Discrimination van

Benton) significant lager scoren dan mensen met normale gezichtsscherpte in het nabij zien

(Kempen, Kritchevsky & Feldman, 1994). In genoemd onderzoek is de keuze gemaakt voor

lettergrootte Jaeger als “maat” voor “binoculair nabij zien”. De experimentele groep “perso-

116

nen met slechtziendheid” heeft J5 of meer, wat overeenkomt met een gezichtsscherpte van

20/50 of lager. De controle groep heeft J1. Aangegeven is dat alleen personen zijn toegelaten

tot de experimentele groep als de verminderde nabij gezichtsscherpte een gevolg is van refrac-

tie fouten en niet van andere oculaire pathologie. Opgemerkt moet worden dat refractie fouten

zonder oogheelkundige pathologie doorgaans m.b.v. lenzen verbeterd kunnen worden en dat

daarmee onduidelijk is in hoeverre de experimentele groep bij dit onderzoek uit slechtziende

personen bestaan heeft! Men beschrijft de experimentele groep wel met de terminologie “Vi-

sual Impairment”. Wel kan gesteld worden dat met deze keuze voor deze experimentele groep

de mogelijke invloed van andere lagere visuele stoornissen dan gezichtsscherpte vrijwel is

uitgesloten. Daardoor blijft overeind dat dit onderzoek aantoont dat een verminderde gezichts-

scherpte kan leiden tot een lagere prestatie op tests voor hogere visuele functies, zonder dat

daarmee uitspraken over de hoge visuele functies gedaan kunnen worden. Deze gegevens on-

dersteunen de grondregel bij Visueel Perceptie Onderzoek dat pas geconcludeerd kan worden

tot stoornissen in de visuele perceptie als er sprake is van significant lage scores, welke niet

toegeschreven kunnen worden aan stoornissen in lagere visuele functies, noch aan een lagere

intelligentie en bij taken met een visuomotorische component eveneens niet aan stoornissen in

de met betrekking tot motorische functies.

Voor het hier beschreven onderzoek is gekozen voor de volledige afname (long

form) met 54 opgaven. De maximale ruwe score die hierop behaald kan worden is 54. Voor de

leeftijden binnen dit onderzoek kunnen de ruwe scores gebruikt worden zonder correcties voor

leeftijden en/of opleiding.

4.2.1.3 Judgment of Line Orientation

Deze test van Benton et al. (1983b) is voor bepaling van de visueel-ruimtelijke percep-

tie door schatting van de hoek van een lijn en identificatie van een lijn onder gelijke hoek in

een waaier van11 lijnen. Per leeftijdsjaar van 7 tot 15 jaar zijn de gemiddelde scores en stan-

daarddeviaties beschikbaar voor zowel jongens als meisjes, gebaseerd op kleine groepen nor-

maal intelligente kinderen. Voor de leeftijd van 16 jaar en ouder zijn er acht classificatiege-

bieden voor indeling van de ernst gebaseerd op een voor leeftijd en sekse gecorrigeerde score.

Er blijken sekse verschillen te zijn voor alle leeftijden (Benton et al. 1983a). Deze test is veel-

vuldig gebruikt voor meting van het vermogen tot het schatten van richtingen bij mensen met

hersenbeschadiging (Lezak, 1983). Uit hetzelfde bovengenoemd onderzoek (Kempen et al,

1994) blijkt een lage gezichtsscherpte bij deze test niet van invloed. Bouma noemt de be-

trouwbaarheid bevredigend, maar acht de normen niet geheel bevredigend, waarmee vooral

kritiek geleverd wordt op de wijze waarop de mate van correctie van de ruwe scores op leef-

tijd, sekse en opleiding bepaald is (Bouma et al. 1998). Er zijn twee alternatieve vormen, wel-

ke dezelfde 30 opgaven bevatten, maar in een andere volgorde. Gekozen is in dit onderzoek

voor vorm H. De maximale ruwe score is 30. Voor de leeftijden binnen dit onderzoek kunnen

de ruwe scores gebruikt worden zonder correcties voor leeftijden en/of sekse.

117

4.2.1.4 Test of Visual-Perceptual Skills (non-motor)

Deze test van Gardner is gericht op meting van de sterke en zwakke kanten van de vi-

suele perceptie van kinderen zonder dat een beroep gedaan wordt op de motoriek. Visuele

perceptie wordt daarbij gedefinieerd als het vermogen om betekenis te geven aan, interpretatie

van datgene wat gezien wordt. Daarbij wordt verwezen naar de definitie van Buktenica uit

1968, waarbij aangegeven wordt dat visuele perceptie “...includes recognition, insight, and

interpretation at the higher levels of the central nervous system of what is seen” (Gardner,

1996). De TVPS omvat de volgende subtests: visuele discriminatie, visueel geheugen, visu-

eel-ruimtelijke relaties, visuele vorm constantie, visueel opeenvolgende geheugen, visuele

figuur-achtergrond waarneming en visuele nabijheid (closure). Bij alle subtests wordt gestart

met een oefenopgave en daarna volgen 16 opgaven in oplopende moeilijkheidsgraad. Normen

zijn beschikbaar voor de leeftijdsgroep van 4 jaar en 0 maanden tot en met 12 jaar en 11

maanden. Aangegeven wordt dat verwacht wordt dat voor de scoring bij kinderen van 13 jaar

en ouder de normen van 12 jaar gebruikt mogen worden (Gardner 1988a). Opgemerkt moet

worden dat de betrouwbaarheid bij “tieners” echter tendeert naar lagere waarden, dan in de

leeftijden 5 t/m 9 jaar. Bovendien is er in 1992 een “Upper Level” versie voor de leeftijds-

groepen 12 t/m 18 jaar verschenen, waarbij de normen per leeftijd verschillen.

Op basis hiervan is besloten dat de normen van 12 jaar in dit onderzoek niet voor de

leeftijden daarboven gebruikt worden. Omdat verwacht werd dat slechtziende kinderen en

jongeren matiger presteren op deze test en omdat voor de hele leeftijdsrange in het onderzoek

de bevindingen worden vergeleken is er voor gekozen om voor alle leeftijden de gewone ver-

sie voor jongere kinderen te gebruiken. Dat maakt wel dat gecontroleerd moet worden op pla-

fondeffect voor de leeftijden van 13 jaar en ouder. Bij de afname zijn ook de totaaltijden ge-

noteerd. Als er sprake is van plafondeffect, dan kan de totaaltijd beschouwd worden als een

maat voor de moeilijkheid van deze test voor de onderzochte. Een voorwaarde om totaaltijden

te kunnen vergelijken is echter de afname van alle opgaven per subtest.

Bij proefafname van de TVPS bij slechtziende kinderen bleek dat sommige slecht-

ziende kinderen aan één oefenopgave niet genoeg leken te hebben. Enkele kinderen bleken

pas na enkele opgaven “op het goede spoor” te zitten en moeilijke opgaven goed te kunnen

doen. Handhaving van de afbreekregel zou in dergelijke gevallen er toe leiden dat deze kin-

deren een zeer lage score krijgen, terwijl zij wel in staat zijn om moeilijke opgaven goed te

beantwoorden. Dat komt de betrouwbaarheid van de test bij deze doelgroep niet ten goede.

Daarom en i.v.m. de totaaltijden is er voor gekozen om de afbreekregel niet te handhaven bij

dit onderzoek en elke subtest in zijn geheel af te nemen. Op deze wijze kunnen de ruwe scores

van de totaalafname vergeleken worden. Bovendien kan altijd achteraf de afbreekregel in de

bepaling van de gewogen score gehanteerd worden voor de leeftijden waarvoor normen be-

schikbaar zijn. Nadeel van deze alternatieve afname is dat bij jonge kinderen er meer opgaven

afgenomen worden wat meer belastend kan zijn en het kan maken dat jonge kinderen verhou-

dingsgewijs veel te moeilijke opgaven krijgen voorgelegd.

De maximale ruwe score bij alle subtests is 16. Voor de leeftijden vanaf 4 t/m 12 jaar

kunnen tevens, maar dan met het in acht nemen van de afbreekregels, gewogen scores bepaald

worden: gemiddelde10, SD 3, maximum 19. De gewogen scores van de test als geheel kunnen

gebundeld worden in een “perceptual quotient” (Gemiddelde 100, SD 15).

Na de proefafname in dit onderzoek is er in 1996 een nieuwe versie van de TVPS ver-

schenen, waarbij bij diverse figuren de lijndikte is teruggebracht, diverse opgaven zijn ver-

118

vangen en nieuwe zijn toegevoegd (Gardner, 1996). Soms is bovendien de volgorde van de

opgaven veranderd. Omdat al ervaring was opgedaan met de versie van 1991 is er niet voor

gekozen om de nieuwe versie te gebruiken.

4.2.1.5 Closure Faces Test

In deze test van Mooney worden wit-zwart tekeningen van gezichten voorgelegd aan

de onderzochte. De tekeningen geven in wit de lichte delen van een gezicht weer en de scha-

duwen zijn zwart. Hierdoor vormen deze tekeningen voor de onderzochte een “gestalt com-

pletion” taak (Lezak, 1983). Gekozen is voor Mooney Faces Lansdell‘s Revision. Dit zijn 40

tekeningen, waarbij de onderzochte persoon aan moet geven of de tekening een meisje, jon-

gen, vrouw, man, oma of opa voor moet stellen. Bij 12 tekeningen is slechts één alternatief

goed, bij de overige 28 opgaven mogen twee alternatieven beide als een goede score worden

beoordeeld. De maximumscore is hiermee 40. Er zijn geen gegevens over betrouwbaarheid,

validiteit. Ook zijn er nauwelijks recente normgegevens beschikbaar: Temple noemt een ge-

middelde score (vermoedelijk voor de doelgroep voor volwassenen) van 34,8 bij een SD van

2,5 (1997).

Het argument om in dit onderzoek deze tests naast de Facial Recognition Test te ge-

bruiken, is dat verondersteld mag worden dat de stimuli van deze tests in vergelijking met de

FRT minder afhankelijk zijn van stoornissen in contrastgevoeligheid en gezichtsscherpte!

4.2.1.6 Higher visual functions - intellectual operations in space, Luria Card 33

In deze test van Luria moet de proefpersoon een cirkel of een punt plaatsen in een pa-

rallellogram, na “mentale rotatie” van het voorbeeld. De mentale rotatie is nodig omdat in

diverse opgaven de brontekening in verschillende sterkte geroteerd is. De mate van rotatie is

steeds duidelijk doordat de oorspronkelijke basislijn verdikt is weergegeven. Daarbij is er een

keuze uit twee verschillende parallellogrammen en dus een keuze uit acht alternatieve hoeken

(Christensen, 1983, 1984 en 1985). Dit is een onderdeel uit de neuropsychologische onder-

zoeksmethode van Luria, waarbij conclusies gebaseerd worden uit de totaalafname en niet uit

één onderdeel. Desondanks is er voor gekozen om dit onderdeel hierbij op te nemen. De ar-

gumentatie daarvoor is dat deze “kaart 33” een sterk beroep doet op het vermogen tot omgaan

met visueel ruimtelijke verhoudingen en omdat verondersteld wordt dat met deze vorm van

mentale rotatie “wiskundig zuiver” de moeilijkheidsgraad opgebouwd kan worden.

De originele kaart bevat echter slechts enkele opgaven en bovendien zijn deze stimuli

te klein voor gebruik bij mensen met een verminderde gezichtsscherpte. Daarom is het onder-

liggende concept uitgewerkt tot een versie met grotere figuren (ruim twee cm hoog), dikkere

lijnen, slechts vier opgaven per blad en een oplopende moeilijkheidsgraad, zonder dat er een

logische voorspelbaarheid in de antwoorden zit. Uitgaande van een parallellogram met twee

hoeken van 60 en twee van 120 en een mentale rotatie van de basislijn in stappen van 30

zijn er vier tot de derde macht mogelijkheden. Deze 64 mogelijkheden zijn alle uitgewerkt en

gesplitst in twee gelijkwaardige versies van 32 opgaven (Luria Card 33, Looijestijn’s revisi-

on). Deze test heeft slechts een beperkt visuomotorische component en kan voornamelijk als

een visueel ruimtelijke perceptie test worden beschouwd. De maximale score op deze gerevi-

seerde test is 32.

119

De test blijkt in dit onderzoek een duidelijke spreiding in scores en tijden op te leveren

bij zowel de experimentele als de controle groep. De scatterplots geven daarbij de tendens dat

toename van de leeftijd samen gaat met een hogere score en een kortere totaaltijd. Zie verder

voor begripsvaliditeit paragraaf 4.2.2.

4.2.1.7 Harense Lieveheersbeestjes Test

Omdat de beschikbare tests voor de jongste deelnemers als te weinig speels zijn be-

oordeeld en omdat de meeste (sub)tests gericht zijn op objectherkenning is er een locatietaak

ontworpen: de Harense Lieveheersbeestjes Test. Bij deze visueel ruimtelijke tests moeten per

opgave twee rechthoeken worden vergeleken waarin per rechthoek één tot vijf lieveheers-

beestjes staan op gelijk of ongelijke locaties. De onderzochte moet daarbij bepalen of de lie-

veheersbeestjes in de twee rechthoeken op eenzelfde positie staan of niet. Naast negen oefen-

opgaven omvat deze test 42 toetsopgaven in een veronderstelde oplopende moeilijkheids-

graad.

4.2.1.8 Begripsvaliditeit van de instrumenten uit VPO 1 bij gebruik bij de experimentele groep

Voorafgaand aan de databewerking voor toetsing van de hypothesen is nagegaan of de

begripsvaliditeit van de gebruikte neuropsychologische test is aangetast door het gebruik bij per-

sonen met oculaire slechtziendheid. De visuele eigenschappen van de stimuli kunnen immers

maken dat de mate van slechtziendheid een groot effect heeft op de prestaties op deze tests.

Berekend over de ruwe scores van de neuropsychologische tests uit VPO 1 bij de expe-

rimentele groep zijn alle correlaties significant (zie tevens paragraaf 4.3.1.5 en tabel 4.18). Bij

vrijwel alle correlaties is de berekende p-waarde onder ,01. Alleen bij de volgende correlaties is

de p-waarde tussen ,01 en ,05: Luria Card met FRT r = ,27; CFT met JLO r = ,33; CFT met

visual figure-ground r = ,32; FRT met visual memory r =,26; doolhoven met visual-sequential

memory r = ,26; visual memory met visual figure-ground r = ,30 en ten slotte visual memory

met visual form constancy waarbij r = ,35. Berekend over de controlegroep (N tussen 41 en 45)

zijn alle correlaties op één na significant: niet significant is visual discrimination met FRT r =

,23. Significant met een p-waarde tussen ,01 en ,05 zijn FRT met visual-spatial relationships r =

,27 en FRT met visual-sequential memory r = ,34) en de overigen hebben een p-waarde ≤ ,01.

Op grond hiervan kan geconcludeerd worden dat de samenhang tussen de gebruikte tests

bij de experimentele groep niet afwijkt van de onderlinge samenhang bij de controlegroep. De

onderlinge correlaties binnen alle gebruikte visuele perceptie testen geven geen reden om aantas-

ting van de begripsvaliditeit te veronderstellen. Geconstateerd kan worden dat de gebruikte tests

een convergente begripsvaliditeit hebben; alleen de tests m.b.t. gezichtsherkenning blijken zich

in deze groep enigszins te onderscheiden. De voor dit onderzoek gemaakte revisie van Luria

Card 33 blijkt een goede visueel ruimtelijke begripsvaliditeit te hebben: de correlaties tussen de

ruwe scores van deze test met andere visueel ruimtelijke tests zijn allen significant (p = ,000)

(zie tabel 4.1).

120

4.2.1.9 Werkwijze VPO 1

Om de experimentele groep niet te veel te belasten en om de bereidheid om mee te

doen zo groot mogelijk te maken is gekozen voor afname in de thuissituatie. Daarbij waren

geen andere personen aanwezig. Vooraf is nadrukkelijk gevraagd de verlichting aan te passen

aan de eigen lichtbehoefte voor dergelijke kijktaken. Alle afnames bij de experimentele groep

zijn gedaan door de onderzoeker (PL). De afname bij de controlegroep was eveneens indivi-

dueel en heeft plaats gevonden in een stille ruimte op de scholen. Enkele afnames hebben

plaats gevonden in de thuissituatie of op het revalidatiecentrum. De afnames van de controle-

groep zijn gedaan door drie door de onderzoeker ingewerkte stagiaires orthopedagogiek (bin-

nen de doctoraalstage bij Visio O&R) en door de onderzoeker.

Tabel 4.1 Luria Card 33: begripsvaliditeit

correlaties tussen de ruwe scores van Luria Card 33 met de overige

visueel ruimtelijke tests uit dit onderzoek bij de diverse onderzoeksgroepen

Pearson correlaties Luria Card 33 met:

Experimentele groep

Controle groep

Judgment of l ine or ientat ion

,68 ** (N=44)

,62 ** (N=42)

Doolhoven WISC-R

,65 ** (N=44) ,74 ** (N=38)

TVPS: visual -spatial relat ionships

,58 ** (N=44) ,58 ** (N=42)

** = p ≤ .01 (eenzijdig getoetst)

Er is in de afname gekozen voor een vaste volgorde in de afname. Startend met een

wat speelse test (HLT) en daarna een afwisseling in objectherkenning en ruimtelijke taken

(TVPS 1-7, Wisc doolhoven, FRT, JLO form H, Closure Faces Test, Luria Card 33). Tevens

is gekozen voor registratie van de totaaltijd in seconden voor elke test, behalve doolhoven, en

voor periodieke registratie van de kijkafstand bij de experimentele groep (veelvoud van vijf

cm). De totaaltijd omvat de tijd na de algemene instructie vanaf de aanbieding van de eerste

opgave (na eventuele oefenopgaven) tot de beëindiging van het laatste antwoord of actie. De-

ze totaaltijd omvat daardoor denktijd, responstijd en de tijd die nodig is voor aanbieding van

de volgende opgave, zoals het ombladeren van de stimulusbladen en rustmomenten tussen de

opgaven. Denk- en responstijd kunnen als een maat voor het presteren gezien worden naast

het aantal correcte antwoorden: eenzelfde aantal goede antwoorden in een kortere tijd wordt

hierbij als een betere prestatie beschouwd. De tijd die nodig is voor het ombladeren heeft niet

direct te maken met datgene wat de test bedoelt te meten en tast daardoor de validiteit aan als

we de totaaltijd als maat voor prestatie beschouwen. Om deze ruis zo gering mogelijk te doen

zijn is bij jonge en naar verwachting trage kinderen/jongeren het omslaan door de onderzoeker

gedaan. Ook de rusttijd is in de afname beperkt gehouden door aanmoediging daar waar no-

dig. Bij dit onderzoek is bij alle testen de voorgeschreven afnameprocedure gevolgd. Alle afwij-

121

kingen daarin zijn hiervoor vermeld bij de betreffende test.

4.2.2 Resultaten VPO 1

Om de groepsverschillen (zie hypothesen) te onderzoeken zijn de volgende databewer-

kingen gedaan. De ruwe scores zijn bij afname boven de normleeftijd gecontroleerd op pla-

fond effect. Bij elke (sub)test zijn op basis van de ruwe scores bij zowel de experimentele

groep als de controle groep het gemiddelde en de standaarddeviatie bepaald. Met behulp van

een t-toets is nagegaan of de beide groepen daarin significant verschillen. In dit onderzoek is

gekozen voor een significantieniveau van 5 %; bij een p-waarde ≤ ,05 worden de resultaten

van de gebruikte toets of procedure als significant beoordeeld. Daar waar de p-waarde ≤ dan

,01 (evt. ,005) wordt dit eveneens vermeld.

Een groepsverschil kan zich beperken tot een verschil in het percentage uitvallers. Na-

gegaan is, vooral als er geen significant groepsverschil is, of oculaire slechtziendheid geasso-

cieerd is met uitvallende scores. Daartoe is bij de betreffende (sub)test gezocht naar een moge-

lijkheid om een “cut-off point” of grenswaarde te bepalen, waaronder de prestatie als signifi-

cant slecht kan worden beoordeeld. Voor sommige testen (doolhoven Wisc-R, JLO,VMI) kan

dit geschieden op basis van de normgegevens. Als deze gegevens te sterk verouderd zijn

(TVPS) of onvolledig / niet voorhanden zijn (FRT, CFT) dan kan berekening bij een normale

verdeling plaats vinden op basis van het rekenkundige gemiddelde en de standaard deviatie

van de controlegroep. Een dergelijke grensbepaling kan bij scheve verdelingen, zoals door-

gaans bij tijden, beter geschieden op basis van percentielen dan op basis van het aantal stan-

daarddeviaties vanaf het rekenkundige gemiddelde. Welk percentiel men daarvoor neemt

hangt af van twee zaken: wenselijkheid en haalbaarheid (vergelijk Stiers, et al., 1997). De

wenselijkheid betreft de vraag hoe “streng” wil men de slechtere prestaties beoordelen: welk

percentage mag als uitvaller beschouwd worden en wat noemt men nog een “normale score”.

Voor de nieuwe regelgeving voor toewijzing tot het speciaal onderwijs schrijft men bijvoor-

beeld doorgaans een afwijking van twee standaarddeviaties onder het gemiddelde voor (TCAI,

2001), wat overeenkomt met 2,3de

percentiel. Bij de CBCL en verwante gedragsvragenlijsten

hanteert men o.a. voor de totale probleemscore de 82ste

percentiel van de T-score voor het

grensgebied en de 90ste

percentiel voor het klinische gebied (zie paragraaf 6.3.1). Hierbij wor-

den de 10 % “problematische scores” tot het klinische gebied en bovendien nog 8 % tot een

grensgebied gerekend. De haalbaarheid betreft de vraag op welke gegevens kan men een per-

centiel berekenen. De gegevens van een kleine groep geven geen betrouwbare berekeningen

van kleine percentielen. Wil een percentiel score gebaseerd zijn op empirische gegevens, dan

mag zeker geen kleinere percentiel berekend worden dan het percentage dat één proefpersoon

in de gehanteerde onderzoeksgroep representeert; 100 gedeeld door het totale aantal proefper-

sonen. Voor het 5de

percentiel heeft men daarom minimaal een groep van 20 personen nodig

en voor het 16de

percentiel minimaal zes personen. Omdat in het leeftijdsbereik van dit onder-

zoek de prestaties sterk oplopen bij “ouder” worden, moet een dergelijke berekening binnen

smalle leeftijdscohorten plaatsvinden. Bij ontwikkelingsschalen vindt berekening van de nor-

mering doorgaans plaats op een deel van een kalenderjaar. Voor het nemen van belangrijke

individuele beslissingen, zoals toelating tot speciaal onderwijs adviseren Resing e.a. een

groepsgrootte tussen de 300 tot 400 personen per normgroep, waarvoor genormeerd wordt

(Resing, Evers, Komen, Pameijer, Bleichrodt, van Boxtel, & de Greef, 2002).

122

Stiers (1997 en 1998) beargumenteert voor zijn onderzoek naar stoornissen in visuele

perceptie een grenswaarde bepaling gebaseerd op het 5de

percentiel. De bepaling van een der-

gelijke scherpe grens is op de gegevens vanuit dit onderzoek niet haalbaar. Evenmin zijn er

gegevens vanuit ander onderzoek op basis waarvan een betrouwbare grenswaarde berekend

kan worden. De vraag is bovendien of een dergelijke scherpe grens voor onderzoek naar ver-

schillen in uitvalspercentages tussen de experimentele groep en de controlegroep wenselijk is.

Binnen een dergelijk kleine onderzoeksgroep maakt een scherpe grens dat het aantal uitvallers

te zeer bepaald kan worden door toevallige factoren. Een minder scherpe grens verhoogt het

aantal personen wat “tot de uitvallende groep” gerekend wordt en maakt dat een vergelijking

van het aantal uitvallers in de controlegroep met de uitvallers in de experimentele groep min-

der door toevallige factoren bepaald wordt. Gekozen is daarom in dit onderzoek voor een

grenswaarde bepaling gebaseerd op het 16de

percentiel van de controlegroep; gelijk aan deze

waarde en daaronder spreken we van een uitvallende prestatie. Dit komt overeen met één

standaarddeviatie onder het gemiddelde bij een normale verdeling. Uiteraard is een uitvallen-

de score 1 SD onder het gemiddelde en een uitvallende tijd 1 SD daarboven.

Bij de bepaling van de grenswaarden voor elk kalenderjaar bij elke subtest is boven-

dien rekening gehouden met de volgende voorwaarden (zie tevens Stiers, 1997):

De laagste grenswaarde mag niet lager zijn dan een toevalsscore

De grenswaarden per leeftijd moeten monotoon stijgen (voor ruwe scores) of dalen

(voor totaaltijden) in functie van de leeftijd, tenzij normgegevens tussen deze leeftij-

den een afwijkende stijgingshoek laten zien

Controle op de grenswaarden van de 16de

percentiel kan plaats vinden door vergelij-

king met de berekende waarden van de 10de

en de 25ste

percentiel bij de controlegroep

en soms op normgegevens van de test zelf (bijvoorbeeld bij de FRT zijn de gemiddel-

de scores van de leeftijd vanaf zes jaar bekend)

De gehanteerde grenswaarde is het natuurlijke getal (de te behalen ruwe score) wat het

dichts bij de berekende waarde ligt.

De 16de

percentiel is berekend op de gegevens van de controlegroep (scores en onbe-

werkte tijden). Om de kromme van de cut-off lijn te bepalen zijn de berekeningen gedaan op

de hele groep (N = 45), vervolgens op twee subgroepen onder 13 jaar (N = 21) en vanaf 13

jaar (N = 24) en ten slotte op vier subgroepen van 6 t/m 8 (N = 10), 9 t/m 12 (N = 11), 13 t/m

15 (N = 13) en 16 t/m 19 (N = 11). Op deze wijze kunnen op de gegevens van een beperkte

groep zeven punten op de cut-off lijn bepaald worden in de leeftijdsrange van 6 t/m 19 jaar.

Het aantal uitvallers is per test in beide groepen vastgesteld m.b.v. de cut-off lijn. Met

behulp van de chi-kwadraat toets voor associatie (Pearson Chi-square χ2) is ten slotte per

(sub)test nagegaan of het uitvalspercentage in de experimentele groep significant verschilt met

het uitvallerpercentage in de controlegroep (p ≤ .05 eenzijdig getoetst). Bij een significant

verschil is er een samenhang tussen oculaire slechtziendheid (behoren tot de experimentele

groep) en uitvallen in de score / tijd bij de betreffende visuele perceptie test.

Bij tijdsvariabelen zijn er vaak enkele proefpersonen met uitschieters, die maken dat er

geen normaalverdeling in deze variabele aanwezig is en er slechts beperkte statistische bewer-

kingen gedaan kunnen worden. Een natuurlijk logaritmische bewerking van de tijdsmaten maakt

doorgaans wel dat aan de voorwaarde van normaalverdeling voldaan kan worden. Ook in de

tijdsvariabelen bij dit onderzoek bleek dit het geval. Daarom zijn alle tijdsmaten zo bewerkt

voorafgaande aan verdere statistische bewerkingen.

123

4.2.2.1 Wisc-R doolhoven

Bij de experimentele groep zijn van alle 45 deelnemers de gegevens beschikbaar, maar

bij vier deelnemers van de controlegroep was er in de beschikbare tijd geen afname van dool-

hoven mogelijk. Zowel de ruwe als de genormaliseerde standaardscores van de experimentele

groep (zie figuur 4.1) en de controlegroep wijzen niet op een plafondeffect boven 16 jaar.

Vergelijking van de totale experimentele en controlegroep is daarom mogelijk. De experimen-

tele groep oculair slechtziende kinderen en jongeren presteert lager op doolhoven i.v.m. nor-

maal ziende leeftijdgenoten(zie tabel 4.2). De gemeten verschillen tussen de ruwe scores (zie

tabel 4.2) van de totale experimentele en controlegroep zijn significant (t -2.642; eenzijdig

getoetst p ≤ .005).

Figuur 4.1 Doolhoven Wisc-R:

De ruwe scores van de experimentele en de controlegroep per leeftijden.

Kalenderleeftijd

201816141210864

Ruwe

sco

res

40

35

30

25

20

15

10

5

0

Groepen:

Experimentele groep

Controle groep

Met behulp van de genormaliseerde standaardscores kunnen de prestaties van de expe-

rimentele groep vergeleken worden met de normgroep. Doordat de normgegevens t/m 16 jaar

gaan, zijn niet alle leden van beide groepen opgenomen (zie tabel 4.3). Het rekenkundige ge-

middelde van de experimentele groep t/m 16 jaar is normaal met een enigszins hogere stan-

daarddeviatie. Het percentage uitvallers in de experimentele groep is niet significant hoger in

vergelijking met de te verwachte uitval op basis van de normgroep (χ2 = ,359; eenzijdige ge-

toetst p > ,05). De experimentele groep als geheel presteert op deze subtest niet zwakker dan

de normgroep, noch is er sprake is van een significant grotere groep uitvallers. Ook is er geen

124

indicatie voor een leeftijdsspecifieke lagere score voor oculaire slechtziendheid (zie figuur

4.1). De verschillen in ruwe scores tussen de experimentele en de controlegroep zijn welis-

waar significant, maar in vergelijking met de normgegevens wijken deze prestaties van de

experimentele groep niet significant af.

Tabel 4.2 Wisc-R Doolhoven: ruwe scores

N

Gemiddelde

SD

experimentele groep

45

26,67

8 ,53

controle groep

41

30,63

5 ,12

Tabel 4.3 Wisc-R Doolhoven: genormaliseerde standaardscores t/m 16 jaar

N

Gemiddelde

SD

experimentele groep

38

9 ,89

3 ,84

controle groep

33

11,97

2 ,10

4.2.2.2 Facial Recognition Test

De experimentele groep oculair slechtziende kinderen en jongeren presteert lager op

deze test voor gezichtsherkenning dan normaal ziende leeftijdgenoten (zie tabel 4.4). De ge-

meten verschillen tussen de ruwe scores van beide groepen zijn significant (t 2,098; eenzijdig

getoetst p ≤ .05). Opvalt dat dit verschil niet gebaseerd is op uitvallende scores (zie figuur

4.2). Gelijk aan en onder de lijn van de grenswaarden behoren 10 personen van de 45 uit de

experimentele groep en acht van de 45 uit de controlegroep (χ2 = ,278; df = 1;p > ,05 eenzij-

dig getoetst; niet significant). Het verschil berust op de afwezigheid van bovengemiddelde

scores bij de experimentele groep.

Bij de afname van de FRT zijn de totaaltijden geregistreerd. Daarbij is er een verschil:

slechtziende kinderen en jongeren hebben gemiddeld meer tijd nodig (zie tabel 4.5). Dit ver-

schil is significant (t 3,173; eenzijdig getoetst p ≤ ,001).

125

Tabel 4.4 Facial Recognition Test: ruwe scores

N

Gemiddelde

SD

experimentele groep

45

39,00

4 ,53

controle groep

45

41,33

5 ,93

Figuur 4.2 Facial Recognition Test: Ruwe scores experimentele en controle groep.

Kalenderleeftijd

201816141210864

Ruwe

sco

res

60

55

50

45

40

35

30

25

20

Groepen:

Experimentele groep

Controle groep

Tabel 4.5 Facial Recognition Test: totaaltijden in seconden

N

Gemiddelde

SD

experimentele groep

45

457,82

171,40

controle groep

45

355,56

131,77

126

4.2.2.3 Judgment of Line Orientation

De experimentele groep oculair slechtziende kinderen en jongeren presteert nauwelijks

lager op deze test voor het schatten van een richting van een lijn dan normaal ziende leeftijd-

genoten (zie figuur 4.3 en tabel 4.6). Dit verschil is niet significant (t-1,166; eenzijdig ge-

toetst p > ,05). De ruwe scores van beide groepen komen wat betreft leeftijdsverloop, gemid-

delde en standaarddeviatie in sterke mate overeen met de oorspronkelijke normgegevens van

normale kinderen en jongeren (Benton et al. 1983a). Zo wordt voor de leeftijd van 12 jaar

voor jongens vermeld gemiddelde 24.7 (SD 3.8) en voor meisjes gemiddelde 22.7 (SD 4.0).

Deze leeftijd kan als mediaan van de leeftijden bij dit onderzoek genomen kan worden. Dit

verschil tussen jongens en meisjes blijkt ook in dit onderzoek significant bij beide onder-

zoeksgroepen: bij de experimentele groep jongens gemiddelde 23,38 en meisjes 20,74

(t=1,828 eenzijdig getoetst p ≤ ,05) / bij de controlegroep jongens gemiddelde 24,63 en meis-

jes 21,78. (t = 1,925 eenzijdig getoetst p ≤ ,05).

Figuur 4.3 Judgment of Line Orientation: Ruwe scores experimentele en controle groep.

Kalenderleeftijd

201816141210864

Ruwe

sco

res

35

30

25

20

15

10

Groepen:

Experimentele groep

Controle groep

127

Tabel 4.6 Judgment of Line Orientation: ruwe scores

N

Gemiddelde

SD

experimentele groep

45

22,27

4 ,92

controle groep

45

23,49

5 ,02

Gebaseerd op de gemiddelden en standaarddeviaties van de normgroep (Benton et al.

1983a) en de controlegroep zijn per geslacht en leeftijden de cut-off lijnen van -1 SD bepaald.

Op basis daarvan is er geen significant verschil in percentage uitvallers tussen de experimen-

tele groep (10 van de 45) en de controlegroep (5 van de 45) (χ2 = 2,0; df = 1; eenzijdig ge-

toetst p > ,05).

Hoewel de ruwe scores van de experimentele groep en de controle groep niet verschil-

len, blijkt er ook bij deze test wel een verschil te zijn in de totaaltijden, die nodig zijn om de

gehele test te maken (zie tabel 4.7). Dit verschil is significant (t = 2,730 eenzijdig getoetst p ≤

,01). Figuur 4.4 geeft weer dat de verschillen gevormd worden doordat er bij de experimentele

groep op alle leeftijden meer individuen zijn die veel tijd nodig hebben en doordat bij de con-

trole groep er wel en bij de experimentele groep er nauwelijks afname van de totaaltijden bij

ouder worden gesignaleerd kan worden.

Tabel 4.7 Judgment of Line Orientation: totaaltijden in seconden

N

Gemiddelde

SD

experimentele groep

45

263,07

94,52

controle groep

45

214,11

74,40

128

Figuur 4.4 Judgment of Line Orientation: Totaaltijden in seconden bij de experimentele

en controle groep.

Kalenderleeftijd

201816141210864

Seco

nden

550

500

450

400

350

300

250

200

150

100

Groepen:

Experimentele groep

Controle groep

4.2.2.4 Test of Visual-Perceptual Skills (non-motor)

De keuze voor volledige afname (zonder toepassing van de afbreekregels) met

registratie van de totaaltijden bij alle subtesten voor alle leeftijden is in 4.2.1.4 beargumen-

teerd. Bij vrijwel alle jonge slechtziende kinderen kon de volledige afname van elke subtest

van de TVPS worden volgehouden (zie tabel 4.8). Vergelijking van de experimentele en de

controlegroep kan bij volledige afname plaats vinden voor totaaltijden en ruwe scores. Daarbij

is echter controle op plafondeffect bij de ruwe scores boven 12 jaar nodig.

Bij deze afname van de TVPS zijn er onder de 13 jaar nauwelijks verschillen tussen de

ruwe scores bij zes van de zeven subtests tussen de experimentele en de controlegroep (zie

tabel 4.8 en tabel 4.9). De minimum scores en de standaarddeviaties bij beide groepen geven

geen aanleiding om het ontbreken van verschillen toe te schrijven aan een plafondeffect.

Daarom kan geconcludeerd worden dat de experimentele groep oculair slechtziende kinderen

t/m 12 jaar niet slechter presteert op de subtesten van de TVPS i.v.m. normaal ziende leeftijd-

genoten. In tegenspraak met de verwachting tendeert de score van deze kinderen uit de expe-

rimentele groep op de subtest Visual Memory zelfs in de richting van een hogere score in ver-

gelijking met de controlegroep (t = 1,787 tweezijdig getoetst p > ,05). Dit is echter niet signi-

ficant, zeker niet als ter correctie van een dergelijke reeks van t-toetsen de Bonferroni metho-

de wordt toegepast.

129

Tabel 4.8 Test of Visual-Perceptual Skills: experimentele groep van 6 tot 13 jaar

ruwe scores bij volledige afname (zonder afbreekregel)

N

Gemiddelde

SD

Visual Discr imination

21

13,52

2 ,02

Visual Memory

19 12,05 2,48

Visual-Spatial Relat ionships

21 14,33 1,35

Visual Form Constancy

17 9 ,59 2,00

Visual-Sequential Memory

20 12,75 1,62

Visual Figure-Ground

18 12,67 2,03

Visual Closure

19 12,89 2,08

Tabel 4.9 Test of Visual-Perceptual Skills: controle groep van 6 tot 13 jaar

ruwe scores bij volledige afname (zonder afbreekregel)

N

Gemiddelde

SD

Visual Discr imination

21

13,48

1 ,81

Visual Memory

21 10,62 2,58

Visual-Spatial Relat ionships

21 13,52 2,80

Visual Form Constancy

21 9 ,95 3,23

Visual-Sequential Memory

21 12,90 1,79

Visual Figure-Ground

21 13,14 2,73

Visual Closure

21 12,95 2,52

Bij deze leeftijdsgroep zijn (met correctie achteraf in overeenstemming met de af-

breekregels) de gewogen scores berekend per subtest en gebundeld in een perceptie quotiënt.

Deze databewerking geeft eveneens aan dat oculair slechtziende kinderen t/m 12 jaar op de

TVPS niet significant slechter presteren dan normaal ziende leeftijdgenoten (zie tabel 4.10).

Het aantal uitvallers in beide groepen verschilt niet significant: met een perceptie quotiënt van

130

85 en lager zijn er in de experimentele groep drie deelnemers van de 21 en bij de controle-

groep één van de 21 (χ2 = 1,105; df = 1;p > ,05 eenzijdig getoetst). Het perceptie quotiënt op

de TVPS heeft bij de experimentele groep tot 13 jaar een significante correlatie met de totale

intelligentie (r = ,656; p ≤ ,001 bij N=20). Bij 12 personen uit deze experimentele subgroep

waren zowel de verbale als de performale intelligentie bekend. Daaruit bleek dat alleen de

performale intelligentie een significante correlatie heeft (r = ,707; p ≤ ,005 bij N=12).

Tabel 4.10 Test of Visual-Perceptual Skills: experimentele en controle groep van 6 tot 13 jaar

perceptual quotients

N

Gemiddelde

SD

experimentele groep

21

113,19

20,20

controle groep

21

116,62

18,34

Terzijde moet opgemerkt worden dat beide Nederlandse onderzoeksgroepen i.v.m. de

Amerikaanse normen van 1988 ongeveer 1 SD boven het gemiddelde presteren en dat de ex-

perimentele onderzoeksgroep een hogere standaarddeviatie heeft. Als we in overeenstemming

hiermee de grenswaarde voor uitvallers verhogen tot een perceptie quotiënt van 100, dan heb-

ben beide groepen vier uitvallers en bevestigd deze berekeningswijze eveneens dat er geen

sprake is van verschillen tussen de experimentele en de controlegroep. Vergelijking op sub-

testniveau bij de controlegroep geeft aan dat alleen de normen op de subtest Visual form Con-

stancy nog bruikbaar lijken (Gemiddelde 9,95 met een SD 4,04) en dat bij de overige subtests

toepassing van deze normgegevens leidt tot een overschatting van de visuele vaardigheden.

Bij de leeftijden boven de 12 jaar zijn de verschillen tussen de minimum en de maxi-

mum waarden op zes van de zeven subtesten (uitzondering Visual Form Constancy) wel ge-

ring, is de spreiding fors gedaald en zijn de gemiddelden relatief dicht bij de maximum waar-

de van de test. Zo hebben drie van de zeven subtesten bij de experimentele groep een gemid-

delde ruwe score boven de 15. Er is daarom voor deze leeftijden sprake van een plafond ef-

fect. Het gegeven dat t-toetsen hierbij geen significante verschillen meer laten zien kan dus

daaraan worden toegeschreven.

Bij de TVPS zijn bij volledige afname de totaaltijden per subtests geregistreerd. Ge-

noemd is al dat niet bij alle slechtziende kinderen alle subtests volledig konden worden afge-

nomen (zie tabel 4.8). In die gevallen is er geen totaaltijd in de verwerking opgenomen. Bij

alle zeven subtests van de TVPS heeft de experimentele groep met oculaire slechtziendheid

meer tijd nodig dan de controlegroep normaal zienden. Dat geldt ook bij uitsplitsing in leeftijd

t/m 12 jaar en de groep daarboven (voor de leeftijdsgroep 13 tot 19 jaar: zie tabel 4.11 en tabel

4.12).

131

Tabel 4.11 Test of Visual-Perceptual Skills: tot 13 jaar

experimentele groep versus controlegroep (N = 21, tenzij anders vermeld)

totaaltijden in seconden bij volledige afname

Experimentele groep

Controlegroep

Gemiddelde SD Gemiddelde SD

Visual Discr imination

194,43

68,94

146,76

39,31

Visual Memory

197,84 (N=19) 72,29 152,14 36,05

Visual-Spatial Relat ionships

170,81 65,27 124,52 37,52

Visual Form Constancy

274,76 (N=17) 109,78 202,95 86,20

Visual-Sequential Memory

272,15 (N=20) 126,87 185,86 46,05

Visual Figure-Ground

257,28 (N=18) 108,20 180,19 71,82

Visual Closure

164,00 (N=19) 56,24 141,81 45,20

Toepassing van de Bonferroni methode voor een reeks van zeven toetsen impliceert

dat een significantieniveau van 5 % voor vergelijking per toets overeen komt met een signifi-

cantie kleiner dan 0,007. In overeenstemming met deze methode zijn de verschillen in totaal-

tijden (natuurlijk logaritmische bewerking) gemeten over het totale leeftijdsbereik van 6 tot 19

jaar significant: Visual Closure t-waarde 3,709 eenzijdig getoetst p ≤ ,0005 en de overige zes

subtests t waarden van 4,227 en hoger, waarbij allen p ≤ ,001. Over het leeftijdsbereik van 6

tot 13 jaar zijn de verschillen bij Visual Memory (t = 2,417 eenzijdig getoetst p = ,010); Vi-

sual Form Constancy (t = 2,374 eenzijdig getoetst p = ,011) en Visual Closure (t = 1,410

eenzijdig getoetst p = ,083) niet significant (volgens Bonferroni methode), maar van 13 t/m

19 jaar zijn alle verschillen significant.

Bij deze leeftijdsgroep zijn (met correctie achteraf in overeenstemming met de af-

breekregels) de gewogen scores berekend per subtest en gebundeld in een perceptie quotiënt.

Deze databewerking geeft eveneens aan dat oculair slechtziende kinderen t/m 12 jaar op de

TVPS niet significant slechter presteren dan normaal ziende leeftijdgenoten (zie tabel 4.10).

Het aantal uitvallers in beide groepen verschilt niet significant: met een perceptie quotiënt van

85 en lager zijn er in de experimentele groep drie deelnemers van de 21 en bij de controle-

groep één van de 21 (χ2 = 1,105; df = 1;p > ,05 eenzijdig getoetst).

132

Tabel 4.12 Test of Visual-Perceptual Skills: vanaf 13 jaar tot 19 jaar

experimentele groep versus controlegroep (beide N = 24)

totaaltijden in seconden bij volledige afname

Experimentele groep

Controlegroep

Gemiddelde SD Gemiddelde SD

Visual Discr imination

146,71

34,39

96,17

22,22

Visual Memory

184,83 46,20 119,58 32,94

Visual-Spatial Relat ionships

122,00 33,79 91,17 23,06

Visual Form Constancy

225,25 65,46 152,00 50,93

Visual-Sequential Memory

223,63 56,25 157,58 54,30

Visual Figure-Ground

237,00 85,51 149,46 41,29

Visual Closure

155,04 66,43 103,63 29,53

4.2.2.5 Closure Faces Test

De experimentele groep oculair slechtziende kinderen en jongeren presteert nauwelijks

lager op deze test voor gezichtsherkenning dan de controle groep (zie tabel 4.13). Volgens de

in 4.2.2 beschreven methode voor bepaling van de uitvallers in beide groepen, is er geen signi-

ficant verschil in percentage uitvallers (9 uitvallers in de experimentele groep en vijf in de

controlegroep, beide N=44; χ2 = 1,359; df = 1; p > ,05 eenzijdig getoetst).

In de totaaltijd, die nodig is voor het maken van de gehele test, is het verschil tussen de

controle groep en de experimentele groep niet significant (t = 1,309 eenzijdig getoetst p >

,05). De experimentele groep tendeert wel naar een langere totaaltijd (zie tabel 4.14). Het per-

centage uitvallers in totaaltijd is significant hoger in de experimentele groep (12 van de 45) in

vergelijking met de controlegroep (5 van de 44) (χ2 = 3,372; df = 1:p ≤ ,05 eenzijdig getoetst).

Tabel 4.13 Closure Faces Test: Ruwe Scores

N

Gemiddelde

SD

experimentele groep

44

28,61

6 ,21

controle groep

44

29,23

6 ,23

133

Tabel 4.14 Closure Faces Test: Totaaltijden in seconden

N

Gemiddelde

SD

experimentele groep

45

341,64

135,54

controle groep

44

302,00

149,90

4.2.2.6 Higher visual functions - intellectual operations in space, Luria Card 33

De experimentele groep oculair slechtziende kinderen en jongeren presteert nauwelijks

lager op deze test (zie tabel 4.15) en nauwelijks langzamer (zie tabel 4.16) dan de controle

groep. Deze groepsverschillen zijn niet significant (ruwe scores: t -,392, eenzijdig getoetst p >

.05; totaaltijden: t 7,25, eenzijdig getoetst p > .05).

Tabel 4.15 Luria Card 33: Ruwe Scores

N

Gemiddelde

SD

experimentele groep

44

21,68

8 ,98

controle groep

42

22,40

8 ,09

Het aantal uitvallers in ruwe scores in de experimentele groep is zes van de 44 en bij

de controlegroep zeven van de 42. Dit verschil in percentage uitvallers is niet significant (χ2 =

,154; df = 1; p > ,05 eenzijdig getoetst).

Tabel 4.16 Luria Card 33: Totaaltijden in seconden

N

Gemiddelde

SD

experimentele groep

43

301,44

110,13

controle groep

42

283,81

114,11

134

Het aantal uitvallers in totaaltijden in de experimentele groep is 10 van de 43 en bij de

controlegroep vier van de 42 41 (zie tevens figuur 4.5). Dit verschil in percentage uitvallers is

significant (χ2 = 2,912; df = 1; p ≤ ,05 eenzijdig getoetst).

Figuur 4.5 Luria card 33: Totaaltijden in seconden bij de experimentele en controle groep.

Kalenderleeftijd

201816141210864

Seco

nden

800

700

600

500

400

300

200

100

Groepen:

Experimentele groep

Controle groep

4.2.2.7 De Harense Lieveheersbeestjes Test

De maximumscore voor deze test is 42. Bij afname bij de experimentele groep bleek

de test in het aantal goede opgaven een matige spreiding op te leveren (zie tabel 4.17). De

scores van 22 t/m 26 bleken ruim 66 % van de onderzochte personen te omvatten. Daarbij gaf

de scatterplot van leeftijden en scores nauwelijks een tendens tot hogere scores bij “oudere”

leeftijden (zie figuur 4.6) en derhalve een vrijwel horizontale regressielijn. De totaaltijden van

de experimentele groep bleken weliswaar een betere spreiding te vertonen (zie tabel 4.17),

maar daarbij bleek de tendens tot snellere tijden bij hogere kalenderleeftijd erg matig en even-

41

Bij het bepalen van de cut-off line van totaaltijden, doet zich een probleem voor. De percentiellijnen bij 75 %,

84 % en 90 % zijn géén monotoon aflopende lijnen. Integendeel, er is sprake van een zeer fors oplopende en

daarna weer sterk dalende curven: de 84 percentiel lijn loopt bij 7,7 jaar op 350 sec., bij 9,1 jaar op 387 sec., bij

10,5 jaar op 564 sec., bij 13,6 jaar op 437 sec., bij 15,3 jaar op 402 sec. en bij 17,1 jaar op 314 sec. Een cut-off

line bepalen op dergelijke gegevens is minder betrouwbaar. De kans dat de verschillen op toevallige factoren

berusten neemt toe.

135

eens een vrijwel horizontale regressielijn. Dit alles riep zoveel twijfels op over de testcon-

structie dat besloten is om deze experimentele test niet verder in het onderzoek te betrekken.

Afname bij de controlegroep heeft dan ook niet plaats gevonden.

Tabel 4.17 Harense Lieveheersbeestjes Test:

Ruwe scores en totaaltijden van de experimentele groep

N

Gemiddelde

SD

ruwe scores

45

24,13

3 ,64

to taal t i jden

45

290,53

81,96

Figuur 4.6 Harense Lieveheersbeestjes Test: experimentele groep Ruwe Scores

Kalenderleeftijd

201816141210864

Ru

we s

core

s

40

30

20

10

Ruwe scores van de

experimentele groep

N = 45

136

4.2.3 Conclusies VPO 1

Verondersteld werd dat kinderen en jongeren met oculaire slechtziendheid minder goed

functioneren op kijktaken in vergelijking met normaal ziende leeftijdgenoten (deelvraag 1). De-

ze veronderstelling is uitgedrukt in vier hypothesen, welk hier na elkaar besproken worden.

Hypothese 1 luidt: De experimentele groep kinderen en jongeren met oculaire slecht-

ziendheid behaalt significant lagere scores op visuele perceptie tests in vergelijking met de con-

trolegroep normaal ziende leeftijdgenoten.

Ter bevestiging of weerligging van deze hypothese zijn zonder tijdsdruk diverse neuro-

psychologische tests afgenomen. Van de zeven afgenomen tests hebben er zes betrouwbare re-

sultaten opgeleverd en is de HLT (zie paragraaf 4.2.2.7) uit de onderzoeksbatterij verwijderd.

Uitgesplitst in subtests kunnen de gegevens van 12 subtests gebruikt worden (zie figuur 4.7).

Figuur 4.7 VPO 1 zonder tijdsdruk: Ruwe scores experimentele en controlegroep

(Sub)Testen VPO 1

12

11

10

9

8

7

6

5

4

3

2

1

Gem

idde

lde

ruw

e s

core

50

40

30

20

10

0

exp.gr

contr.gr

N.B. 1 De output van alle 12 (sub)testen van VPO 1 is in figuur 4.7 en 4.8 op gelijke wijze gegroepeerd.

N.B. 2 De TVPS scores zijn gebaseerd op deelnemers t/m 12 jaar (zie paragraaf 4.2.2.4).

N.B. 3 De testen 1 en 12 hebben een visuomotorische component.

De doolhoven van de Wisc-R leveren op groepsniveau significant lagere scores voor

personen met oculaire slechtziendheid in vergelijking met de controle groep. Tevens is er bij de

experimentele groep een significant groter aantal uitvallers i.v.m. de controlegroep. Deze expe-

(Sub)Testen:

1. Wisc-R Doolhoven

2. Facial Recognition Test

3. Judgment of Line Orientation

4. Visual Discrimination TVPS 1

5. Visual Memory TVPS 2

6. Visual-Spatial Relationships TVPS 3

7. Visual Form Constancy TVPS 4

8. Visual-Sequential Memory TVPS 5

9. Visual Figure-Ground TVPS 6

10. Visual Closure TVPS 7

11. Closure Faces Test

12. Luria Card 33

137

rimentele groep verschilt op beide aspecten echter niet significant met de normgegevens (zie

paragraaf 4.2.2.1). De FRT leverde eveneens een significant lagere score op voor de experimen-

tele groep als geheel, maar zonder een significant groter percentage uitvallers in deze groep van

kinderen en jongeren met oculaire slechtziendheid (zie paragraaf 4.2.2.2). De overige (sub)tests

gaven géén significant lagere groepsgemiddelden, noch een significant groter aantal uitvallers in

de groep met oculaire slechtziendheid. Op de JLO komen de prestaties overeen met de oor-

spronkelijke normgegevens en is het verschil met de controlegroep niet betekenisvol (zie para-

graaf 4.2.2.3). Op de TVPS is bij geen van de zeven subtests sprake van significant slechtere

prestaties (ruwe scores bij volledige afname tot 13 jaar - boven deze leeftijd kan daarover geen

uitspraak gedaan worden i.v.m. plafond effect). In tegenstelling tot de verwachting zijn de pres-

taties op Visual Memory (+1,53) en Visual-Spatial Relationships (+,082) hoger (zie paragraaf

4.2.2.4). De CFT (zie paragraaf 4.2.2.5) en Luria Card 33 (zie paragraaf 4.2.2.6) geven eveneens

nauwelijks betekenisvolle lagere ruwe scores voor de experimentele groep, noch een significant

groter percentage uitvallers .

Bij een reeks van vergelijkingen zoals hierboven moet voor bevestiging / weerlegging

van de hypothese het significantie niveau gecorrigeerd worden (Bonferroni-methode:). De kans

op het vinden van een significant verschil gebaseerd op toeval, is immers in een reeks van toet-

sen recht evenredig aan het aantal t-toetsen. Om het significantie niveau van 5% voor deze reeks

te handhaven, dient daarom het significantieniveau p < .0021 te zijn per subtest of de som niet

meer dan .05. Op grond hiervan is alleen de lagere score door de experimentele groep op dool-

hoven significant lager, zonder dat er een significant verschil is tussen de experimentele groep

en de normgegevens. Voor de reeks neuropsychologische tests als geheel moet hypothese 1 ver-

worpen worden: de experimentele groep oculair slechtziende kinderen en jongeren behaalt géén

significant lagere scores op visuele perceptie tests in vergelijking met de normaal ziende contro-

legroep. Dit betreft visuele perceptie tests zonder tijdsdruk.

Hypothese 2 luidt: De experimentele groep kinderen en jongeren met oculaire slecht-

ziendheid behaalt significant lagere scores op visuomotorische tests in vergelijking met de con-

trolegroep normaal ziende leeftijdgenoten.

Van de zes afgenomen tests hebben er slechts twee een visuomotorische component:

doolhoven en in geringe mate Luria Card 33. Daarvan zijn de prestaties van de experimentele

groep oculair slechtziende kinderen en jongeren significant slechter (p ≤ .005) bij doolhoven

(zie paragraaf 4.2.2.1), maar die van Luria Card 33 beslist niet (zie paragraaf 4.2.2.6). Op grond

hiervan kunnen geen conclusies getrokken worden. Nader onderzoek naar visuomotoriek heeft

in meting twee plaats gevonden (zie paragraaf 4.3).

Hypothese 3 luidt: De experimentele groep kinderen en jongeren met oculaire slecht-

ziendheid heeft significant meer tijd nodig op visuele perceptie tests in vergelijking met de con-

trolegroep normaal ziende leeftijdgenoten.

Van de zes afgenomen tests (bestaande uit 12 subtesten) is alleen bij de doolhoven de

totaaltijd niet in deze vergelijking opgenomen. Uit de totaaltijden van deze 11 (sub)tests blijkt,

in overeenstemming met de verwachting, dat slechtziende kinderen en jongeren meer tijd nodig

hebben dan normaal ziende leeftijdgenoten (zie figuur 4.8). Bij negen van deze (sub)tests is dat

verschil ook na toepassing van de Bonferroni-methode significant (zie tevens tabel 4.5, tabel

4.7, tabel 4.11 i.v.m. tabel 4.12). Bij de Closure Faces Test en bij Luria Card 33 heeft de expe-

138

rimentele groep eveneens meer tijd nodig, maar dat verschil is niet significant (zie tabel 4.14 en

tabel 4.15). Bij beide tests is er wel sprake van een significant groter percentage uitvallers bij de

experimentele groep i.v.m. de controlegroep (1 SD meer tijd nodig i.v.m. de controlegroep).

Hypothese 3 wordt aangenomen: De experimentele groep kinderen en jongeren met ocu-

laire slechtziendheid heeft significant meer tijd nodig op visuele perceptie tests in vergelijking

met de controlegroep normaal ziende leeftijdgenoten. Hierbij gaat het om visuele perceptie tests

zonder motorische component.

Figuur 4.8 VPO 1 zonder tijdsdruk: Totaaltijden experimentele en controlegroep

(Sub)Testen VPO 1

12

11

10

9

8

7

6

5

4

3

2

1

Tot

aal

tijd

en

in s

eco

nde

n

500

400

300

200

100

0

exp.gr

contr.gr

N.B. 1 De output van alle 12 (sub)testen van VPO 1 is in figuur 4.7 en 4.8 op gelijke wijze gegroepeerd.

Test 1 heeft géén totaaltijden als output.

N.B. 2 De TVPS tijden vanaf 13 jaar (zie paragraaf 4.2.2.4).

N.B. 3 Test 12 heeft een visuomotorische component.

Het gebruiken van meer tijd door personen met oculaire slechtziendheid kan als een

compensatiefactor beschouwd worden. Zonder tijdsdruk nemen oculair slechtziende kinderen en

jongeren meer tijd voor kijktaken en zijn de prestaties in het algemeen vergelijkbaar met die van

normaal ziende personen. Verondersteld mag worden dat het blokkeren van dit compensatieme-

chanisme door het aanbieden van gelijksoortige visuele taken maar nu onder tijdsdruk (zoals

veelvuldig in het dagelijkse leven, bijvoorbeeld bij verkeersdeelname en bij herkenning van

mensen in het voorbijgaan enz.) wel gepaard zal gaan met significant slechtere prestaties. Dit zal

nader onderzocht worden in meting twee als aanvulling op hypothese 1 42.

42 Compensatie door verkorting van de kijkafstand speelt eveneens een rol. De kijkafstand is tijdens het maken van

de visuele perceptie tests bij VPO 1 geschat in veelvouden van vijf cm. Op basis hiervan is na afloop de meest ge-

bruikte kijkafstand per persoon in de experimentele groep bepaald. De gemiddelde kijkafstand van alle leden van de

(Sub)Testen:

1. Wisc-R Doolhoven

2. Facial Recognition Test

3. Judgment of Line Orientation

4. Visual Discrimination TVPS 1

5. Visual Memory TVPS 2

6. Visual-Spatial Relationships TVPS 3

7. Visual Form Constancy TVPS 4

8. Visual-Sequential Memory TVPS 5

9. Visual Figure-Ground TVPS 6

10. Visual Closure TVPS 7

11. Closure Faces Test

12. Luria Card 33

N.B. TVPS tijden vanaf 13 jaar

139

Hypothese 4 luidt: De experimentele groep kinderen en jongeren met oculaire slecht-

ziendheid heeft significant meer tijd nodig op visuomotorische tests in vergelijking met de con-

trolegroep normaal ziende leeftijdgenoten.

Van de afgenomen neuropsychologische test hebben er slechts twee een visuomotorische

component: doolhoven en Luria Card 33. Bij doolhoven is de tijdsfactor niet als afzonderlijke

variabele in dit onderzoek opgenomen (zie paragraaf 5.2.2.1). Daarmee blijven alleen de totaal-

tijden van Luria Card 33 over (zie paragraaf 4.2.2.6, tabel 4.16) Deze bevindingen tenderen wel

naar meer tijd, maar niet significant. De tijdsfactor in visuomotorische taken zal in meting twee

nader onderzocht moeten worden.

De VPO 1 meting heeft onvoldoende onderzoeksgegevens opgelevert voor de toetsing

van alle vier hypothesen. Het levert als conclusies op dat de experimentele groep oculair slecht-

ziende kinderen en jongeren in vergelijking met normaal ziende leeftijdgenoten:

geen significant lagere scores behaalt op de gekozen visuele perceptie tests als er geen

tijdsdruk op de kijktaken gelegd wordt (verwerping hypothese 1 voor deze groep tests).

Nader onderzocht moet worden of tijdsdruk wel samen gaat met significant lagere scores

bij de experimentele groep – aanvulling op hypothese 1

bij visuomotoriek testen tegenstrijdige resultaten laat zien en nader onderzoek wenselijk is

m.b.v. meer specifieke visuomotorische tests voor toetsing van hypothese 2

meer tijd nodig heeft voor het maken van visuele perceptie taken, (aanname hypothese 3)

nader onderzoek nodig is voor de tijdsfactor in visuomotorische tests voor toetsing hypo-

these 4

In VPO 2 zal nader onderzocht worden of slechtziende kinderen en jongeren:

slechter presteren i.v.m. normaal ziende leeftijdgenoten als visuele taken onder tijdsdruk

moeten worden gedaan (nader onderzoek m.b.t. hypothese 1)

slechter presteren op visuomotorische taken (hypothese 2)

meer tijd nodig hebben op visuomotorische taken (hypothese 4)

experimentele groep was ongeveer 20 cm met een standaarddeviatie van bijna 10 cm (SD 8,1) en een minimum

kijkafstand van 5 cm en een maximum van 40 cm.

Daarop is de correlatie tussen kijkafstand en gezichtsscherpte berekend. In overeenstemming met de

verwachting correleert de gemiddelde kijkafstand significant met de binoculaire gezichtsscherpte VODS: Pearson

correlatie r = ,582 met een p≤ ,001 bij N=45. Geconcludeerd kan worden dat een verlaagde binoculaire ge-

zichtsscherpte samen gaat met het hanteren van een verkorting van de kijkafstand. De omzetting van de gezichts-

scherpte maten in de FAS (zie 3.5) heeft een wat lagere maar eveneens significante correlatie (r = ,516; p≤ ,001

bij N=45).

140

4.3 Meting twee: hogere visuele functies objectherkenning en ruimtelijke relaties met tijdsdruk en meting van visuomotoriek (VPO 2)

Na afname van de eerste meting (VPO 1) zijn de resultaten verwerkt. Voor de aanvullen-

de neuropsychologische metingen op het gebied van de visuele perceptie-cognitie zijn vervol-

gens instrumenten gezocht en aangepast. Tevens is het instrument gemaakt voor meting drie en

zijn de instrumenten gekozen voor meting vier. Tussen deze eerste meting en de volgmetingen

zat een periode van ruim twee jaar.

Nader onderzocht moet worden in deze tweede meting (VPO 2) of slechtziende kin-

deren en jongeren slechter presteren i.v.m. normaal ziende leeftijdgenoten als visuele taken

onder tijdsdruk moeten worden gedaan (nader onderzoek m.b.t. hypothese 1), slechter preste-

ren op visuomotorische taken (hypothese 2) en meer tijd nodig hebben op visuomotorische

taken (hypothese 4).

4.3.1 Methode VPO 2

Voor dit aanvullend onderzoek gericht op de toetsing van de eerste vier hypothesen

(zie paragraaf 4.1) is het onderzoeksdesign eveneens een vergelijking tussen de experimentele

groep met een controlegroep. Bij dit onderzoek is deze vergelijking gericht op de scores en

tijden van neuropsychologische test m.b.t. visuele perceptie en visuomotoriek (zie paragraaf

4.2.1).

De proefpersonen in deze VPO 2 meting bestaan uit dezelfde experimentele groep als in

VPO 1 (zie paragraaf 3.2 t/m 3.6). Voor dit vervolgonderzoek zijn echter negen personen van de

oorspronkelijke onderzoeksgroep uitgevallen. Voor de beschrijving van de “resterende” experi-

mentele groep van 36 deelnemers houdt dit enige verschillen in vergeleken met de beschrijving

in Hoofdstuk 3.

De gemiddelde IQ-scores van de proefpersonen bij meting VPO 2 zijn 105,70 (bere-

kend over N=33) met een standaarddeviatie van 12.03. Van 24 kinderen en jongeren uit deze

groep waren de verbale en performale IQ-scores beschikbaar. De verbale IQ-scores zijn

102,25 (SD 11,11) en de performale IQ-scores zijn 104,00 (SD 14,61). Geconcludeerd kan

worden dat de experimentele groep als normaal begaafd getypeerd blijft.

De oogheelkundige diagnoses van de uitvallende deelnemers zijn allen verschillend:

achromatopsie, albinisme, aniridie, hypoplasie nervus opticus, onduidelijke diagnose bij stabiel

beeld, congenitaal cataract, lensluxatie, diverse aandoeningen t.g.v. jeugdreuma en glaucoom.

Na uitval van de negen personen bij meting twee verschuift bij de resterende groep van VPO 2

(N=36) alleen de maximale waarde van de gezichtsscherpte naar 0,70 (was 1,0). De laagste

waarde blijft 0,05 en de gemiddelde binoculaire gezichtsscherpte blijft 0,29 met een standaard-

deviatie van 0.19 (was 0,21). Voor de indeling van ernst op basis van de FVS betekend dit dat er

zeven deelnemers uitgevallen zijn in de categorie “severe low vision” en twee in de categorie

“near normal”. Daarmee is de verhouding in de overblijvende onderzoeksgroep als volgt: vier

deelnemers met “profound low vision”, twaalf deelnemers met “severe low vision, veertien

deelnemers met “moderate low vision” en zes deelnemers met “near normal”. Hiermee blijft de

141

groep te typeren als slechtziend met een duidelijke spreiding in ernst van slechtziendheid.

De controlegroep is samengesteld uit 36 personen die gelijk gesteld konden worden aan

de deelnemers uit de experimentele groep. Zoals omschreven maakte het tijdsverschil tussen

VPO 1 en VPO 2 dat niet dezelfde personen voor de matching op leeftijd bij beide experimenten

in de controlegroep konden worden opgenomen. Voor een juiste matching konden 15 leden van

de controlegroep van VPO 1 tevens lid zijn van de controlegroep van VPO 2 en de overige 21

leden van deze controlegroep hebben alleen aan de VPO 2 meting deelgenomen (zie paragraaf

3.2). Een dergelijke matching is een compromis tussen diverse criteria, waarbij een betekenis-

volle tendens vermeden dient te worden (zie paragraaf 3.3).

De matching op schooltype vertoont bij deze meting de volgende verschillen: HBO 1

met MEAO 3; VSO 4 met VWO 4; MAVO 4 met HAVO 4; MEAO 2 met HAVO 5: Gymna-

sium 2 met VWO 2; MLS 3 met MEAO 2; KMBO 2 met VBO 4; MLS 2 met VWO 6; Gym-

nasium 5 met afgeronde VBO. Gesteld kan worden dat er geen tendens zit tot een hogere op-

leiding bij de experimentele of de controlegroep bij meting twee en dat de genoemde verschil-

len niet van invloed zijn op de onderzoeksresultaten.

Bij meting twee (zie figuur 4.9 en figuur 4.10) vertoont de matching op geslacht twee

verschillen: een meisje op het VWO 2 uit de experimentele groep is gelijk gesteld aan een jon-

gen op het VWO 2 en een meisje uit HAVO 2 is gelijk gesteld aan een jongen van HAVO 2. In

totaal bestaan bij meting twee de experimentele en de controlegroep uit 36 individuen. De expe-

rimentele groep bevat 15 meisjes en 21 jongens en de controle groep 13 meisjes en 23 jongens.

Het groter percentage meisjes in de experimentele groep bij VPO 2 kan een lagere score geven

bij lijnoriëntatie (zie paragraaf 4.2.2.3)!

Ook de matching op leeftijden vertoont verschillen. Van de 36 individuen uit de contro-

legroep zijn er gemeten in jaren 11 personen één jaar jonger en drie één jaar ouder. De gemid-

delde leeftijd bij VPO 2 is bij de experimentele groep 15,08 (SD 3,62) en bij de controlegroep

14.86 (SD 3,60). De verschillen tenderen in geringe mate naar een wat jongere controlegroep.

Voor zover dit verschil betekenisvol kan zijn, tendeert dit naar een kleiner verschil tussen de

experimentele groep en de enigszins jongere controlegroep. Daarmee kan er een onderschatting

van gevonden verschillen plaats vinden.

Voor de instrumenten van deze VPO 2 meting zijn de volgende afwegingen gemaakt.

Slechtziende kinderen kunnen in kijktaken hun slechtziendheid deels compenseren door ver-

korting van de kijkafstand en door meer tijd te nemen (zie paragraaf 4.1). In het dagelijkse

leven zijn beide compensaties niet altijd mogelijk. Verkorting van de kijkafstand impliceert

dat men in sociaal contact een meer intieme afstand inneemt, wat bij de relatie en de situatie

moet kunnen passen. Meer kijktijd nemen is alleen mogelijk bij niet of langzaam bewegende

beelden in een rustige context. Bij o.a. verkeersdeelname is een dergelijke rustige observatie

van afstanden, snelheden en ruimtelijke verhoudingen doorgaans niet mogelijke. Gezichtsher-

kenning vraagt eveneens snelle reacties in het voorbijgaan van mensen, bij het volgen van een

televisieprogramma enz. Voor dit onderzoek naar kijktaken onder tijdsdruk is daarom geko-

zen voor aanpassing van twee testen, welke al gebruikt zijn in VPO 1: de Facial Recognition

Test en Judgment of Line Orientation. Beide tests zijn omgezet in een reactietijd test met be-

perkte expositietijd: FRT-R en JLO-R.

142

Figuur 4.9 Meting twee: leeftijd en geslacht experimentele groep

Kalenderleeftijd

21191715131197531

Aant

al p

erso

nen

10

9

8

7

6

5

4

3

2

1

0

Geslacht:

Meisje

Jongen

Voor nader onderzoek naar prestaties en snelheid in visuomotoriek zijn testen gekozen

die specifiek een van beide elementen meten. Voor prestaties in visuomotoriek is gekozen

voor de Developmental Test of Visiomotor Integration (VMI) van Beery (1989), waarbij het

alleen gaat om visuomotorische prestaties en er geen tijdsdruk is. Voor visuomotorische reac-

tie tijden is gekozen voor de Visual Reaction Test (VRT) van Ed van Zomeren, waarbij het

gaat om visuomotorische reacties onder tijdsdruk.

143

Figuur 4.10 Meting twee: leeftijd en geslacht van de controlegroep

Kalenderleeftijd

21191715131197531

Aant

al p

erso

nen

10

9

8

7

6

5

4

3

2

1

0

Geslacht:

Meisje

Jongen

4.3.1.1 Facial Recognition Test - reaction time versions (FRT-R 1 en FRT-R 2)

De oorspronkelijke FRT omvat drie groepen zwart-wit foto’s van gezichten van perso-

nen (zie paragraaf 4.2.1.2): frontaal, schuin van opzij met gewone en met afwijkende verlich-

tingsrichting. Hierdoor bevat deze test opgaven van verschillende moeilijkheidsgraad. Voor

een reactietijd experiment is eenvoudigheid en eenduidigheid van de opgaven van belang en

voor onderzoek naar het belang van gezichtsherkenning in het dagelijkse leven lijken de foto’s

met de bij deze tests gebruikte afwijkende verlichting van minder belang. Voor deze gemaakte

FRT-R versies zijn daarom uitsluitend de eerste twee groepen foto’s gebruikt uit de originele

test: de frontale foto’s voor FRT-R1 en de schuin van opzij gemaakte foto’s voor FRT-R2. De

foto’s voor de gelijke opgaven bij FRT-R1 zijn hetzelfde en voor FRT-2 verschillend, maar

van dezelfde persoon. Binnen elk experiment is daarmee de moeilijkheidsgraad vergelijkbaar

en tussen de experimenten verschillend. De opgaven van de FRT-R1 kunnen eventueel juist

beantwoord worden door herkenning van deelaspecten van de stimulusfoto (bijvoorbeeld de

vorm van een haargrens), zonder dat het gezicht als geheel herkend en geïdentificeerd wordt.

Voor een juiste respons bij de FRT-R2 is dit niet mogelijk en wordt veel sterker een beroep

gedaan op herkenning van de gezichten als geheel op basis van verschillende foto’s.

Gekozen is voor een matchingstaak met de keuze gelijk - ongelijk. De presentatie van

144

de stimuli is op een beeldscherm van de computer. Gekozen is voor een licht grijze achter-

grond, omdat dit voor slechtziende personen geen lichthinder geeft en de zwart-wit foto door-

gaans het best uit doet komen. De beeldschermweergave van de stimuli is i.v.m. de oorspron-

kelijke foto’s van de FRT bijna twee maal zo groot (6 x 6 cm), omdat bij beeldschermweerga-

ve vaak een grotere kijkafstand wordt gehanteerd en hiermee “het netvliesbeeld” van gelijke

grootte kan zijn. De respons wordt gegeven op een knoppenkast van twee knoppen: gelijk en

ongelijk en in milliseconden op de computer geregistreerd. Tijdens de afname heeft de onder-

zochte op elke knop een vinger, zodat de reactie geen “bewegingstijd” omvat en als een weer-

gave van de “visuele beslissingstijd” opgevat mag worden. Twee stimuli worden tegelijk en

onder elkaar aangeboden, met een aanbiedingstijd van vier seconden. Vergelijkbare experi-

menten geven aan dat dit voor normaal ziende proefpersonen een zeer ruimte tijd is, zodat

verwacht mag worden dat met een dergelijke aanbiedingstijd kan worden onderzocht of

slechtziende personen hierin verschillen. Alleen de reacties tot drie seconden na het verdwij-

nen van de stimuli worden geregistreerd. Inclusief de aanbiedingstijd is daarmee de maximale

reactietijd zeven seconden per opgave. Voor de oorspronkelijke versie had de experimentele

groep 8,5 seconden nodig per keuze, maar dit is inclusief ombladeren, “pauzes” tussen opga-

ven en bij keuze uit zes foto’s; voor de controlegroep bleek deze “brutotijd” 5,9 seconden te

zijn. Na de vier seconden aanbieding gevolgd door nog drie seconden voor reageren worden

geen reactietijden meer geregistreerd. Hiervoor worden geen aanvullende opgaven gegeven,

maar is er gekozen voor een vaste reeks van 36 opgaven. Tussen elk opgave is een variabele

pauze, waarbij de onderzoeker de start van de volgende opgave bepaalt op basis van het ge-

drag van de onderzochte. Geregistreerd worden de reactietijden en of de reactie goed of fout

was.

De opbouw van de opgavenreeksen van beide tests is gemaakt op basis van een gelijke

verdeling van foto’s van mannen en van vrouwen, een gelijke mate van vertegenwoordiging

van de diverse foto’s uit de originele FRT en eveneens van gelijke en ongelijke opgaven. Met

behulp van toevalsgetallen (Baarda & de Goede, 1990, bijlage III) is de plaatsing in de reeks

bepaald.

Voorafgaand aan de afname wordt de opstelling (verlichting, posities in gezichtsveld,

schitteringen op beeldscherm, beeldscherm loodrecht op kijkrichting) optimaal gemaakt voor

de onderzochte persoon. Na de instructie volgt eerst een reeks van acht oefenopgaven met

feedback, waarbij zo nodig de opstelling verandert of instructie aangevuld kan worden. In-

structie en aanvullende reacties zijn vast omschreven en daarmee gestandaardiseerd. De on-

derzochte personen wordt gevraagd zo snel mogelijk te reageren als men goed kan doen.

Daarna volgt de reeks van 36 testopgaven, zonder verdere feedback op de resultaten. Het

maximum aantal goede antwoorden wat voor registratie van de reactietijden in aanmerking

komt is hiermee 36. Bij de eerste reeks (FRT-R1) wordt vooraf uitgelegd dat aangegeven moet

worden of de foto’s gelijk zijn of niet. Bij de tweede reeks (FRT-R2) moet aangegeven wor-

den of de volgende foto’s van dezelfde persoon zijn of niet.

4.3.1.2 Judgment of Line Orientation (JLO-R)

De opbouw van deze versie van de Judgment of Line Orientation is vrijwel identiek

aan de hierboven beschreven FRT-R testen: vaste instructie, acht oefenopgaven, gestandaardi-

seerde aanvullingen zo nodig, vast aantal van 36 opgaven, registratie reactietijd en respons tot

drie seconden na beëindiging presentatie stimuli. De maximale ruwe score is 36. Verschillend

145

met de FRT-R versies is alleen de aanbiedingstijd. Deze is bij de JLO-R beperkt tot drie se-

conden, omdat deze stimuli veel eenvoudiger zijn dan bij de FRT-R. De maximum reactietijd

voor registratie is daarmee zes seconden. Ter vergelijking: de brutotijd voor een keuze van de

originele FRT is bij de experimentele groep 4,9 en voor de controlegroep 3,6 seconden per

keuze.

In tegenstelling tot bij de FRT-R is voor de JLO-R niet gekozen voor weergave van de

originele opgaven met een rozet van 11 lijnen voor vergelijking met de stimuli-lijnen. Omdat

reactietijden tests eenvoudige en eenduidige opgaven moeten bevatten is gekozen voor een

presentatie van twee computerlijnen, die in gelijke richting staan of niet. Tevens is gekozen

voor weergave van de hele lijn in tegenstelling tot de originele JLO, die slechts 1/3 van de lijn

weergeven. De grafische weergave van deze lijnen is hiermee beter: goed zichtbare zwarte

lijnen van vijf cm lengte onder elkaar gepresenteerd op een licht grijs scherm. Gehandhaafd

zijn de 11 originele posities met hoeken van 18 graden. Door de weergave van de twee lijnen

in het midden van het beeldscherm, zijn echter beide horizontale posities van de oorspronke-

lijke JLO in de JLO-R identiek. Daardoor blijven in de JLO-R 10 posities over. Eveneens zijn

met behulp van toevalsgetallen (Baarda & de Goede, 1990, bijlage III) de 10 posities over de

reeks verdeeld en is de opbouw gelijk versus ongelijk gemaakt.

4.3.1.3 Visual Reaction Test (VRT 1, VRT 4 en VRT D)

Deze test is een computerversie van de visuele reactietijd test van de afdeling neuro-

psychologie van het Academisch Ziekenhuis te Groningen, naar oorspronkelijk ontwerp van

van Zomeren en Deelman (van Zomeren & Deelman, 1976). In verband met verschillen in

reactietijden per gebruikte versie van deze tests zijn in dit onderzoek geen normgegevens ge-

bruikt (Eikens, 1982).

De test bestaat uit een computergestuurd paneel met acht lampjes (tevens knoppen) in

een kwart cirkel boven een witte knop. Met de wijsvinger van de voorkeurshand wordt de

witte knop ingedrukt. Zodra het lampje ‘boven” de witte knop gaat branden, moet de onder-

zochte de witte knop loslaten en het lampje indrukken (taak VRT 1, één vaste lamp). Bij taak

VRT 4 kan ad random één lampje uit de reeks van vier centrale lampjes gaan branden en moet

vervolgens worden ingedrukt. Bij de “distractie of dubbeltaak” (VRT D) moet uitsluitend op

dezelfde lampjes als bij VRT 4 worden gereageerd en niet als een van de overige lampjes (de

twee uiterst links en de twee uiterst rechts) gaan branden. Bovendien kunnen daarbij twee

lampjes tegelijk gaan branden (een “goede” en een “foute”) en moet uitsluitend op “het goede

lampje” gedrukt worden.

De tijd tussen twee opgaven wordt ad random gevarieerd tussen drie en zes seconden.

Geregistreerd worden twee opeenvolgende tijden: - de ‘beslistijd” (decision making time)

tussen het moment waarop een (goede) lamp gaat branden en het tijdstip waarop de witte knop

wordt losgelaten - de “beweegtijd” (movement time) tussen het moment waarop de witte knop

wordt losgelaten en het tijdstip waarop de lamp wordt ingedrukt. Als de onderzochte niet bin-

nen de intervaltijd reageert dan wordt deze opgave als gemist geregistreerd. Doorgegaan

wordt tot er 28 geregistreerde reactietijden zijn. Daarvoor kan een wisselend aantal opgaven

nodig zijn. Per onderzochte levert het programma o.a. van zowel de beslistijd als de beweeg-

tijd het gemiddelde, de standaarddeviatie, de mediaan en de interquartiële deviatie in millise-

conden. Deze laatste twee maten worden gebruikt omdat de verdeling van tijdsmaten door-

gaans een scheve verdeling is. In dit onderzoek wordt deze methode niet gevolgd, maar is in

146

overeenstemming met de bewerkingen bij VPO 1 gekozen voor de eerste twee maten en een

natuurlijk logaritmische bewerking van de tijdsmaten voor verdere berekeningen.

Bij de afname van de test is gelet op een matig verlichte ruimte, zodat de lichten goed

zichtbaar zijn. Alle knoppen van de gebruikte versie waren voldoende groot en licht om zicht-

baar te kunnen zijn voor deze doelgroep. Voorafgaand aan de afname is steeds een standaard-

instructie gegeven per taak.

4.3.1.4 Developmental Test of Visual-Motor Integration (VMI)

Deze test van Beery uit 1967 is een natekentest voor meting van de oog-

handcoördinatie bij kinderen vanaf 4 tot en met 18 jaar (vanaf 1997 vanaf 3 jaar). Een in

moeilijkheid oplopende reeks van figuren moet nagetekend worden. Er wordt gestart met een

verticale lijn, diverse enkelvoudige figuren, vervolgens samengestelde figuren tot figuren in

drie dimensies. Met behulp van gedetailleerde scoringscriteria en voorbeelden kunnen aan de

tekeningen punten worden toegekend. Gebruikt is de 3rd

revision met Amerikaanse normen

(Gemiddelde 100; sd 15) per kwartaal in de kalenderleeftijden van 4 tot 18 jaar (Beery, 1989;

zie ook Spreen, & Strauss, 1991). Het maximum aantal ruwe score wat met de VMI- 3R ge-

haald kan worden is 50.

De voorbeeldfiguren hebben dikke lijnen, zijn voldoende groot afgebeeld en gedrukt

op groen papier. Ervaring van deze test bij slechtziende kinderen geeft geen aanwijzingen

voor zichtbaarheidproblemen.

4.3.1.5 Begripsvaliditeit van de instrumenten uit VPO 2 bij gebruik bij de experimentele groep

Op basis van de ruwe scores bij de 12 subtesten van VPO 1 is in 4.2.1.8 geconstateerd

dat er geeen aanwijzingen zijn dat de begripsvaliditeit door toepassing van deze testen bij per-

sonen met oculaire slechtziendheid wordt aangetast. Als vervolg hierop is dit tevens gedaan

met de enige test zonder tijdsdruk bij VPO 2, de VMI. Bij de experimentele groep worden

hierbij significante correlaties gevonden met andere visueel ruimtelijke tests (zie tabel 4.18).

Opgemerkt wordt dat hierbij de Pearson correlatiecoëfficient tussen de ruwe scores van de

VMI en doolhoven Wisc-R significant maar laag is.

Doordat slechts 15 personen van de controlegroep aan zowel meting één als meting

twee hebben deelgenomen kan alleen over deze 15 deelnemers deze correlatiecoëfficient be-

rekend worden (zie paragraaf 3.2). Berekend over dit deel van de controlegroep zijn eveneens

de correlaties significant tussen de ruwe scores van de VMI met Luria card (r = ,801; p < .001

eenzijdig getoetst), respectievelijk met JLO (r = ,485; p < .05 eenzijdig getoetst). Bij deze

subgroep is de Pearson correlatiecoëfficient VMI met doolhoven eveneens significant, maar

veel hoger als bij de experimentele groep (r = ,870; p < .001 eenzijdig getoetst). Geconsta-

teerd kan worden dat er geen duidelijke aanwijzingen zijn dat de begripsvaliditeit van de VMI

bij gebruik bij kinderen en jongeren met oculaire slechtziendheid is aangetast.

De reactietijd testen zijn ontworpen om reactietijden te bepalen en hebben vrijwel geen

oplopende moeilijkheidsgraad. Dat geeft een inhoudelijk verschil tussen deze testen en de

hiervoor genoemde neuropsychologische testen uit tabel 4.18. Er mag een lagere correlatie op

ruwe scores verwacht worden. Toch zijn de correlaties tussen de ruwe scores op de FRT,

FRT-R 1 en FRT-R 2 significant (zie tabel 4.19). Echter bij de reactietijd versie van lijnoriën-

147

tatie is de correlatie tussen de ruwe scores op de JLO en de JLO-R niet significant (r = ,102

met p > ,05 berekend over N = 36).

De correlaties tussen de reactietijden op al deze drie reactietijdtesten zijn wel signifi-

cant, zowel binnen de experimentele als over de controle groepen (zie tabel 4.20). Bij de VRT

zijn alle Pearson correlatiecoëfficienten tussen alle reactietijden significant bij de experimen-

tele groep (N = 36). Bij de controlegroep zijn 11 van de 15 Pearson correlatiecoëfficienten

significant. Niet significant zijn vier van de negen correlaties tussen beslis- en beweegtijden

op de VRT 1, VRT 4 en VRT D. Ook bij de experimentele groep is de correlatie tussen be-

weegtijden en beslistijden zwakker dan tussen respectievelijk beweegtijden onderling en be-

slistijden onderling.

Geconstateerd mag worden dat er geen duidelijke aanwijzingen zijn dat de begripsva-

liditeit van deze reactietijdtesten bij gebruik bij kinderen en jongeren met oculaire slecht-

ziendheid is aangetast.

148

Tabel 4.18 Visuele Perceptie Tests zonder tijdsdruk:

Pearson correlatiecoëfficienten tussen de ruwe scores van de experimentele groep

van de tests uit de eerste en tweede meting (VPO 1 = test 1 t/m 12 en VPO 2= test 13)

1

2

3

4

5

6

7

8

9

10

11

12

13

1

- -

,50

**

N=43

,65

**

N=45

,58

**

N=41

,42

**

N=44

,64

**

N=42

,44

**

N=43

,43

**

N=45

,39

**

N=44

,57

**

N=45

,53

**

N=45

,58

**

N=44

,43

**

N=36

2 - - ,46

**

N=43

,35

*

N=40

,45

**

N=42

,30

*

N=40

,56

**

N=42

,26

*

N=43

,36

**

N=42

,41

**

N=43

,39

**

N=43

,50

**

N=42

,21

N=34

3 - - ,63

**

N=41

,49

**

N=44

,49

**

N=42

,50

**

N=43

,41

**

N=45

,39

**

N=44

,54

**

N=45

,61

**

N=45

,58

**

N=44

,46

**

N=36

4 - - ,62

**

N=41

,60

**

N=38

,61

**

N=40

,51

**

N=41

,37

**

N=40

,44

**

N=41

,58

**

N=41

,63

**

N=40

,69

**

N=33

5 - - ,40

**

N=41

,57

**

N=42

,44

**

N=44

,36

**

N=43

,26

*

N=44

,60

**

N=44

,46

**

N=43

,51

**

N=36

6 - - ,68

**

N=41

,47

**

N=42

,32

*

N=41

,60

**

N=42

,50

**

N=42

,59

**

N=41

,33

*

N=34

7 - - ,48

**

N=43

,49

**

N=42

,58

**

N=43

,47

**

N=43

,56

**

N=42

,48

**

N=34

8 - - ,57

**

N=44

,41

**

N=45

,40

**

N=45

,27 *

N=44

,27

N=36

9 - - ,54

**

N=44

,33

*

N=44

,38

**

N=43

,32 *

N=35

10 - - ,40

**

N=45

,65

**

N=44

,34

*

N=36

11 - - ,68

**

N=44

,60

**

N=36

12 - - ,74

**

N=36

13 - -

TVPS-subtes ts:

1 Visual Discr iminat ion

2 Visual Memory

3 Visual -Spat ia l Relat ionsh ips

4 Visual fo rm Constancy

5 Visual Sequent ia l Memory

6 Visual F igure Ground

7 Visual c losure

Overige tes t s:

8 Facia l Recogni t ion Test

9 Closure Faces Test

10 Doolhoven Wisc -R

11 Judgment o f Line Orien tat ion

12 Lur ia Card 33

13 Development Test o f Visual -Motor In tegrat ion

* = p ≤ .05 (eenzijdig getoetst)

** = p ≤ .01 (eenzijdig getoetst)

149

Tabel 4.19 FRT-R versies: Begripsvaliditeit

Pearson correlatiecoëfficenten van de ruwe scores van de FRT met

de ruwe scores van de FRT-R bij de diverse onderzoeksgroepen

Experimentele groep N = 36

Controle groep N = 15

FRT-R 1 met FRT

,51 **

,67 **

FRT-R 2 met FRT

,61 ** ,49 *

* = p ≤ .05 (eenzijdig getoetst)

** = p ≤ .01 (eenzijdig getoetst)

Tabel 4.20 FRT-R en JLO-R: Begripsvaliditeit

Pearson correlatiecoëfficienten tussen de reactietijden op

FRT- R 1, FRT- R 2 en JLO-R bij de diverse onderzoeksgroepen

Experimentele groep N = 36

Controle groep N = 15

FRT-R 1 : FRT -R 2

,79 **

,55 **

FRT-R 1 : JLO-R

,74 ** ,68 **

FRT-R 2 : JLO-R

,71 ** ,57 **

** = p ≤ .01 (eenzijdig getoetst)

4.3.1.6 Werkwijze VPO 2

De afname van deze tests heeft, evenals de eerste meting (VPO 1, zie paragraaf

4.2.1.9), voor de leden van de experimentele groep plaats gevonden in een rustige kamer in de

thuissituatie en voor de controlegroep voornamelijk in een gelijksoortige ruimte op de school.

Ook is er weer gekozen voor een vaste volgorde in de afname: FRT-R1, JLO-R, FRT-R2,

VRT 1,VRT 4 en VRT D en ten slotte de VMI.

150

4.3.2 Resultaten VPO 2

Bij elke (sub)test zijn op basis van de ruwe scores en de reactietijden bij zowel de ex-

perimentele groep als de controle groep het gemiddelde en de standaarddeviatie bepaald. Ver-

volgens heeft een natuurlijk logaritmische bewerking van de tijden plaats gevonden. Met be-

hulp van een t-toets is nagegaan of de beide groepen in prestaties en reactietijden significant

verschillen. Waar er geen significant groepsverschil gevonden is, is op gelijke wijze als be-

schreven in 4.2.2. nagegaan of het verschil in uitvallers significant is.

4.3.2.1 Facial Recognition Test - reaction time versions

(FRT-R 1 en FRT-R 2)

Beide testen zijn bij 36 personen uit de experimentele en 36 uit de controlegroep afge-

nomen. Het maximum aantal goede antwoorden wat voor registratie van de reactietijden in

aanmerking komt is 36. Dit wordt uitsluitend door drie personen van de controle groep ge-

haald op de FRT-R 1. De experimentele groep presteert lager (zie tabel 4.21) op deze tests

voor gezichtsherkenning onder tijdsdruk, vooral bij de versie met verschillende foto’s (FRT-R

2). Deze verschillen zijn significant bij zowel FRT-R1 (t =-2,804; eenzijdig getoetst p ≤ ,005)

als bij FRT-2 (t =-4,219; p ≤ ,001).

Tabel 4.21 Facial Recognition Test - Reactietijd versies: Ruwe scores

N

Gemiddelde

SD

FRT-R 1 experimentele groep

36

28,39

4 ,89

FRT-R 1 controle groep

36 31,22 3,59

FRT-R 2 experimentele groep

36 22,03 3,58

FRT-R 2 controle groep

36

25,39 3,16

De reactietijden van de experimentele groep zijn hoger dan die van de controlegroep

(zie tabel 4.22). In het bijzonder bij de FRT-R 2 hebben slechtziende kinderen en jongeren

meer tijd nodig. Dit groepsverschil ligt niet aan enkele “langzame“ personen, maar betreft de

gehele groep (zie figuur 4.11). Deze verschillen in reactietijd (na natuurlijk logaritmische be-

werking) zijn significant bij zowel FRT-R1 (t =4,241; eenzijdig getoetst p ≤ ,000) als FRT-2 (t

=5,752; p ≤ ,001).

151

Tabel 4.22 Facial Recognition Test - Reactietijd versies: reactietijden in milliseconden

N

Gemiddelde

SD

FRT-R 1 experimentele groep

36

1538,31

559,47

FRT-R 1 controle groep

36

1108,78

284,29

FRT-R 2 experimentele groep

36

1954,58

464,44

FRT-R 2 controle groep

36

1445,64

282,86

Figuur 4.11 FRT-R 2: Reactietijden gezichtsherkenning in milliseconden

bij de experimentele en de controlegroep

Kalenderleeftijd

222018161412108

Milli

seco

nden

3500

3000

2500

2000

1500

1000

500

0

Groepen:

Experimentele groep

Controle groep

152

4.3.2.2 Judgment of Line Orientation (JLO-R)

De maximale ruwe score is 36. Van de 36 onderzochte personen uit de experimentele

groep wordt dit door twee personen gehaald en bij de controlegroep door zeven. Toch zijn op

groepsniveau de verschillen in prestaties (zie tabel 4.23) op deze lijnoriëntatietest onder tijds-

druk gering en niet significant (t =,141). Ook het percentage uitvallers (-1 SD gebaseerd op

scores controlegroep) verschilt niet significant: zeven van de 36 in de experimentele groep

tegenover zes van de 36 in de controlegroep (χ2 = ,094; df = 1; p > .05 tweezijdig getoetst).

Tabel 4.23 Judgment of Line Orientation Test - Reactietijd versie:

Ruwe scores en reactietijden in milliseconden

N

Gemiddelde

SD

JLO-R ruwe score

experimentele groep

36

33,78

1 ,62

JLO-R ruwe score

controle groep

36

33,72

1 ,72

JLO-R reactiet i jden

experimentele groep

36

798,00

322,41

JLO-R reactiet i jden

controle groep

36

685,67

219,99

Het groepsverschil in reactietijden is weliswaar groter, maar dit groepsverschil is niet

significant (t =1,652; p = ,051) bij berekening na natuurlijk logaritmische bewerking van de

tijden. Een directe berekening van de reactietijden geeft wel een significant verschil t =1,727;

p ≤ ,05. Ook het percentage uitvallers in de experimentele groep verschilt significant van de

controlegroep (respectievelijk 12 en 4, beide N = 36; χ2 = 5,143; df = 1; p ≤ .05 tweezijdig

getoetst).

Bij deze test presteren meisjes lager dan jongens. Het hanteren van één cut-off line is

dus onjuist. De beperkte onderzoeksgroep maakt echter een uitsplitsing op geslacht niet moge-

lijk. In paragraaf 4.3. is aangegeven dat in de experimentele groep twee meisjes meer zitten en

dat een eventuele lagere groepsprestatie hierin een rol kan spelen. Daarom is nagegaan tot

welk geslacht de uitvallers behoren. De vier uitvallers in de controlegroep zijn allen jongens;

de 12 uitvallers in de experimentele groep zijn zes jongens en zes meisjes. Geconcludeerd kan

worden dat het geringe verschil in percentages jongens/meisjes tussen beide groepen geen

verklaring vormt voor het significante verschil in uitvallers tussen de experimentele en de

controle groep. Gesteld kan worden dat dit verschil samen hangt met de slechtziendheid.

153

4.3.2.3 Visual Reaction Test (VRT 1, VRT 4 en VRT D)

Bij de drie visuomotorische subtesten, met oplopende complexiteit, worden afzonder-

lijk de beslistijd en de beweegtijd gemeten. Groepsverschillen bij dergelijke testen worden

vooral gezien in de spreidingsmaten. Bij alle drie de subtesten is er sprake van een hogere

reactietijd bij de experimentele groepen in het beslissen in vergelijking met de controlegroep

(zie tabel 4.24).

Tabel 4.24 Visual Reaction Test (VRT): beslistijd in milliseconden

N

Gemiddelde

SD

VRT 1

experimentele groep

36

570,11

103,48

VRT 1

controle groep

36

521,31

74,86

VRT 4

experimentele groep

36

717,03

247,64

VRT 4

controle groep

36

614,42

122,99

VRT D

experimentele groep

36

865,44

298,07

VRT D

controle groep

36

749,08

177,14

Slechtziende kinderen en jongeren hebben significant meer tijd (natuurlijk logaritmi-

sche bewerking) nodig bij dergelijke visuomotorische taken in het reageren op een lampje dan

normaal ziende kinderen: VRT 1 t =-2,344; VRT 4 t =-2,251; VRT D t =-2,059; allen p ≤ ,05.

In overeenstemming met de oplopende moeilijkheidsgraad neemt de reactietijd bij beide on-

derzoekgroepen toe van VRT 1, naar VRT 4 tot VRT D.

Ook in de beweegtijden is er bij alle drie de subtesten sprake van een groepsverschil:

slechtziende kinderen en jongeren hebben, in vergelijking met normaal ziende leeftijdgenoten,

meer tijd nodig om de vingertop naar een lampje te sturen en daarop te drukken (zie tabel

4.25). Dat verschil in beweegtijd (natuurlijk logaritmische bewerking) is bij de eenvoudige

taak niet significant (VRT 1 t =-1,355; p = ,090) en bij de twee andere taken wel (VRT 4 t =-

2,855 en VRT D t =-2,914; beide p ≤ ,01 ). Naarmate een visuele taak complexer wordt,

hebben slechtziende kinderen en jongeren meer beweegtijd nodig dan normaal ziende leeftijd-

genoten.

154

Tabel 4.25 Visual Reaction Test (VRT): beweegtijd in milliseconden

N

Gemiddelde

SD

VRT 1

experimentele groep

36

228,58

78,63

VRT 1

controle groep

36

203,67

36,24

VRT 4

experimentele groep

36

251,11

67,78

VRT 4

controle groep

36

211,25

42,60

VRT D

experimentele groep

36

270,50

88,23

VRT D

controle groep

36

220,67

50,25

4.3.2.4 Developmental Test of Visual-Motor Integration (VMI)

Uit de experimentele groep van 36 personen kan voor 28 personen gebruik gemaakt

worden van de Amerikaanse normen (Gemiddelde 100; sd 15). Van die 28 personen (tot 18

jaar) is de gemiddelde gewogen score 87,79 met een standaarddeviatie van 18,50. Geconclu-

deerd kan worden dat slechtziende kinderen en jongeren op deze natekentaak als groep slech-

ter presteren dan hun Amerikaanse leeftijdgenoten: een lager gemiddelde en een hogere stan-

daarddeviatie.

Voor vergelijking van de gehele experimentele en controle groep gebruiken we de ru-

we gegevens (zie tabel 4.26). Kinderen en jongeren met oculaire slechtziendheid presteren

slechter op deze visuomotorische taak i.v.m. de controlegroep. Dit verschil is significant (t

=2,390; p ≤ ,01).

Tabel 4.26 Test of Visiomotor Integration (VMI): ruwe scores

N

Gemiddelde

SD

experimentele groep

36

33,11

10,60

controle groep

36 38,53 8 ,52

155

4.3.3 Conclusies VPO 2

In VPO 2 zijn hypothese 1,2 en 4 nader onderzocht. Hypothese 3 is reeds getoetst – zie para-

graaf 4.2.3.

Hypothese 1 luidt: De experimentele groep kinderen en jongeren met oculaire slecht-

ziendheid behaalt significant lagere scores op visuele perceptie tests in vergelijking met de

controlegroep normaal ziende leeftijdgenoten. In VPO 2 is dit nader onderzocht bij deze visue-

le taken onder tijdsdruk.

Gebleken is, met behulp van de FRT-R 1 en de FRT-R 2, dat de experimentele groep

significant lagere ruwe scores (zie figuur 4.12) behaalt dan de controlegroep op deze taak voor

gezichtsherkenning onder tijdsdruk en dat in combinatie met significant langere reactietijden

(zie figuur 4.13). Op de JLO-R, test voor lijnoriëntatie onder tijdsdruk, zijn er geen slechtere

prestaties en is er slechts sprake van een tendens tot langere reactietijden met significant meer

uitvallers in reactietijden bij de experimentele groep in vergelijking met de controlegroep. De

gegevens van de reactietijden komen overeen met de in 4.2.3 aangenomen hypothese 3.

Figuur 4.12 VPO 2 met tijdsdruk en/of visuomotoriek:

Ruwe scores experimentele en controlegroep

(Sub)Testen VPO 2

10987654321

Gem

idde

lde

ruw

e sc

ores

40

30

20

exp.gr.

contr.gr.

N.B. De output van alle 10 (sub)testen van VPO 2 is in figuur 4.12 en 4.13 op gelijke wijze gegroepeerd.

De subtesten 1 t/m 6 hebben géén ruwe scores als output.

De gegevens van de ruwe scores komen in deze VPO-2 meting niet overeen en duiden

op taakspecifieke verschillen. Aanvullend op 4.2.3 moet daarom ook bij taken onder tijdsdruk

hypothese 1 verworpen worden: De experimentele groep kinderen en jongeren met oculaire

slechtziendheid behaalt onder tijdsdruk géén significant lagere scores op de visuele perceptie

tests in vergelijking met de controlegroep normaal ziende leeftijdgenoten. De prestaties zijn

afhankelijk van het soort kijktaak. Gezichtsherkenning gaat bij de experimentele groep signi-

(Sub)Testen:

1. - 2. - 3. - 4. - 5. - 6. - 7. Facial RecognitionTest - R 1

8. Facial RecognitionTest - R 2

9. Judgment of Line Orientation - R

10. Test of VisuoMotor Integration

156

ficant slechter dan bij de controle groep. Bij lijnoriëntatie is er geen verschil tussen beide

groepen.

Hypothese 2 luidt: De experimentele groep kinderen en jongeren met oculaire slecht-

ziendheid behaalt significant lagere scores op visuomotorische tests in vergelijking met de

controlegroep normaal ziende leeftijdgenoten.

Op grond van de prestaties op de Wisc-R en de Luria Card 33 in VPO 1 kon in para-

graaf 4.2.3. geen conclusie getrokken worden en was nader onderoek voor toetsing van deze

hypothese geïndiceerd. Op grond van de onderzoeksresultaten met de VMI kan hypothese 2

worden aangenomen (zie tevens figuur 4.12): De experimentele groep kinderen en jongeren

met oculaire slechtziendheid behaalt significant lagere scores op visuomotorische test in ver-

gelijking met de controlegroep normaal ziende leeftijdgenoten.

Hypothese 4 luidt: De experimentele groep kinderen en jongeren met oculaire slecht-

ziendheid heeft significant meer tijd nodig op visuomotorische tests in vergelijking met de

controlegroep normaal ziende leeftijdgenoten.

In 4.2.3. is vastgesteld dat er in de resultaten op Luria Card 33 aanwijzingen zijn dat

slechtziende kinderen meer tijd nodig hebben voor visuomotorische taken. Op basis van de

onderzoeksgegevens met de drie subtesten van de VRT kan hypothese 4 aangenomen worden

(zie figuur 4.13).

Figuur 4.13 VPO 2 met tijdsdruk en/of visuomotoriek:

Reactietijden experimentele en controlegroep

(Sub)Testen VPO 2

10987654321

Rea

ctie

tijde

n in

milli

seco

nden

2000

1500

1000

500

0

exp.gr.

contr.gr.

N.B. 1 De output van alle 10 (sub)testen van VPO 2 is in figuur 4.12 en 4.13 op gelijke wijze gegroepeerd.

Test 10 heeft géén reactietijden als output.

N.B. 2 De subtesten 1 t/m 6 en test 10 hebben een visuomotorische component.

(Sub)Testen:

1. Visual Reaction Test 1 decision

making time

2. VRT 4 decision making time

3. VRT D decision making time

4. VRT 1 movement time

5. VRT 4 movement time

6. VRT D movement time

7. Facial RecognitionTest - R 1

8. Facial RecognitionTest - R 2

9. Judgment of Line Orientation - R

10. -

157

De experimentele groep kinderen en jongeren met oculaire slechtziendheid heeft signifi-

cant meer tijd nodig op visuomotorische tests in vergelijking met de controlegroep normaal

ziende leeftijdgenoten. Dit betreft zowel eenvoudige als complexe visuomotorische taken. De

verschillen in beslissingstijd zijn allen significant. De verschillen in beweegtijd zijn bij de

eenvoudige visuomotorische taak echter een niet significante tendens.

158

4.4 Conclusies meting één en twee: Visueel Perceptie Onderzoek

Onderzocht is de vraag of kinderen en jongeren met oculaire slechtziendheid minder

goed functioneren op kijktaken in vergelijking met normaal ziende kinderen. Daartoe zijn in

twee metingen diverse neuropsychologische tests gericht op visuele perceptie-cognitie en

visuomotoriek afgenomen bij een experimentele groep kinderen met oculaire slechtziendheid

en een controle groep normaal ziende leeftijdgenoten. De bevindingen geven geen aanwijzin-

gen dat toepassing van deze tests bij de doelgroep slechtzienden de begripsvaliditeit van de

gebruikte tests verminderen. De onderlinge correlaties van de ruwe scores op de neuropsycho-

logische visuele perceptietests bij de experimentele groep wijzen zonder uitzondering op een

sterke inhoudelijke overeenkomst. Dat geld ook voor de ”nieuwe” tests: Luria Card 33, FRT-

R 1 en 2 en de JLO-R.

We kunnen de verschillen in zowel ruwe scores als tijden tussen de experimentele

groep en de controlegroep op de testen van VPO 1 en VPO 2 op één vergelijkbare wijze vorm

geven. Daartoe stellen we de gemiddelde scores en tijden van de controlegroep op 100 % en

geven het percentage weer waarin de gemiddeld scores en tijden van de experimentele groep

daarvan verschillen. Daartoe hebben we de volgende formule gebruikt:

% = 100 x (Gemiddelde experimentele groep – Gemiddelde controlegroep)

Gemiddelde controlegroep

Omdat bij de TVPS de leeftijdgrens tot 13 jaar relevant is voor scores en tijden (zie

paragraaf 4.2.2.4), zijn de subtesten hiervan in een aparte tabel weergegeven (zie tabel 4.27).

Bij de VRT subtesten is de output in beslistijden en beweegtijden en zijn er geen scores (zie

tabel 4.28). De verschillen in ruwe scores en tijden van de overige (sub)testen uit VPO 1 en

VPO 2 zijn op identieke wijze weergegeven in tabel 4.29.

Op basis van de onderzoeksgegevens uit VPO 1 en VPO 2 bij de twee groepen is hy-

pothese 1 verworpen. Kinderen en jongeren met oculaire slechtziendheid behalen géén signi-

ficant lagere scores op visuele perceptie test in vergelijking met de normaal ziende controle-

groep (uitzonderingen vormen doolhoven en FRT; zie tevens tabel 4.27 en tabel 4.28). Dit

betreft visuele perceptie tests zonder tijdsdruk. Bij visuele perceptietest met tijdsdruk is er

sprake van taakspecifiek verschil: gezichtsherkenning gaat significant slechter en bij lijnoriën-

tatie is er geen verschil.

Hypothese 2 wordt op basis van deze onderzoeksgegevens aangenomen. Kinderen en

jongeren met oculaire slechtziendheid behalen significant lagere scores op visuomotorische

test in vergelijking met normaal ziende leeftijdgenoten. Bij doolhoven zijn de prestaties 13 %

slechter en bij de VMI 14 % (zie tevens tabel 4.29).

159

Tabel 4.27 TVPS: percentages lagere (-) of hogere (+) gemiddelde ruwe scores en

percentages langere totaaltijden / reactietijden

van de experimentele groep in vergelijking met de controlegroep

Naam (sub)test

TD

VM

% scores

% tijd

TVPS subtests:

-

-

Onder 13 jaar:

Onder 13 jaar:

Vanaf 13 jaar:

Vis. discrimination

+ 0,30 32,48 52,55

Vis. memory

+13,47 30,04 54,57

Vis. spatial relationships

+ 5,99 37,17 33,82

Vis. form constancy

- 3,62 35,38 48,19

Vis. sequential memory

- 1,16 46,43 41,92

Vis. figure-ground

- 3,58 42,78 58,57

Vis. closure

- 0,46 15,65 49,61

TD = wel (+) of niet (-) tijdsdruk VM = wel (+) of niet (-) visuomotorische component

Tabel 4.28 VRT: percentages lagere (-) of hogere (+) gemiddelde ruwe scores en

percentages langere totaaltijden / reactietijden

van de experimentele groep in vergelijking met de controlegroep

Naam (sub)test

TD

VM

% scores

% tijd

VRT subtests:

+

+

n.v.t.

Beslistijden:

Beweegtijden:

VRT_1

09,36 12,23

VRT_4

16,70 18,87

VRT-D

15,53 22,58

TD = wel (+) of niet (-) tijdsdruk VM = wel (+) of niet (-) visuomotorische component

160

Tabel 4.29 Overige VPO 1 en 2 (sub)testen:

percentages lagere (-) of hogere (+) gemiddelde ruwe scores en

percentages langere totaaltijden / reactietijden

van de experimentele groep in vergelijking met de controlegroep

Naam (sub)test

TD

VM

% scores

% tijd

Doolhoven

-

+

- 12,93

n.v.t.

FRT

- - - 5,63 28,76

JLO

- - - 5,19 22,87

CFT

- - - 2,12 13,13

Luria

- + - 3,21 06,21

FRT-R 1

+ - - 9,06 38,74

FRT-R 2

+ - - 13,23 35,21

JLO-R

+ - + 0,18 16,38

VMI

- + - 14,07

n.v.t.

TD = wel (+) of niet (-) tijdsdruk VM = wel (+) of niet (-) visuomotorische component

Hypothese 3 wordt op basis van deze onderzoeksgegevens aangenomen. Kinderen en

jongeren met oculaire slechtziendheid hebben significant meer tijd nodig op visuele perceptie

tests (zonder visuomotoriek) in vergelijking met normaal ziende leeftijdgenoten (zie tevens

tabel 4.27 en tabel 4.29). Dit geld voor alle gebruikte visuele perceptie tests zonder tijdsdruk.

Bij visuele perceptietests met tijdsdruk is dit verschil significant bij gezichtsherkenning; bij

lijnoriëntatie is dit op groepsniveau een niet significante tendens en is er een significant groter

percentage uitvallers, dat veel meer tijd nodig heeft (zie tevens tabel 4.29).

Hypothese 4 wordt op basis van deze onderzoeksgegevens aangenomen. Kinderen en

jongeren met oculaire slechtziendheid hebben significant meer tijd nodig op visuomotorische

tests in vergelijking met normaal ziende leeftijdgenoten. Dit geld voor alle beslissingstijden en

voor beweegtijden m.u.v. de beweegtijd bij eenvoudige visuomotorische taken (niet signifi-

cant, wel tendens; zie tevens tabel 4.28 en tabel 4.29).

De beantwoording van deelvraag 1 behorende bij deze hypothesen vindt plaats in deel 2

in 7.1.1