31

2 Het Visueel Profiel als

overbruggingsmodel tussen

slechtziendheid en

ontwikkeling / opvoeding

a 3

b 1

b 2

b 3

a 1

a 2

p 1

p 3 s

D

p 2

32

33

2 Het Visueel Profiel als overbruggingsmodel tussen

slechtziendheid en ontwikkeling / opvoeding

In dit hoofdstuk wordt de theoretische basis van het onderzoeksontwerp omschreven.

In paragraaf 2.1 wordt nagegaan of recente benaderingen van slechtziendheid een pedagogisch

kader opleveren. Allereerst worden in 2.1.1 de benaderingen van slechtziendheid bij (voorna-

melijk oculair) slechtziende kinderen in onderwijs en hulpverlening beschreven. Vastgesteld

wordt dat deze benaderingen onvoldoende een pedagogisch kader opleveren. Vervolgens

wordt in 2.1.2 nagegaan of neuropsychologische benaderingen van (voornamelijk cerebrale)

slechtziendheid hiervoor meer mogelijkheden bieden.

Omdat ook deze benaderingen niet voldoen wordt in 2.2 de ICIDH / ICF beschreven.

In paragraaf 2.3. wordt de ICIDH / ICF toegepast en uitgewerkt bij slechtziendheid en gecom-

bineerd met (ped)agogische kenmerken. Deze uitwerking wordt het Visueel Profiel genoemd.

In paragraaf 2.4 wordt deze nieuwe benadering van slechtziendheid nader uitgewerkt. In para-

graaf 2.5 wordt de toepassing in de revalidatie en in 2.6 de pedagogische hantering van het

Visueel Profiel beschreven. Hiermee lijkt deze benadering van slechtziendheid met behulp

van het Visueel Profiel wel een pedagogisch kader op te leveren.

In 2.7 worden kernbegrippen uit het Visueel Profiel en psychologische en pedagogi-

sche kernbegrippen voor het onderzoeksontwerp gekozen. Deze worden in 2.8 geplaatst in een

theoretisch model. Dit theoretische model vormt de basis voor de uitwerking van de centrale

vraagstelling naar deelvragen en naar het onderzoeksontwerp, zoals dat in de volgende hoofd-

stukken wordt beschreven.

34

2.1 Literatuurverkenning m.b.t. benaderingen van slechtziendheid

Het algemene doel van de opvoeding is het nastreven van de realisatie van een door op-

voeders en jongere gewenste vorm van zelfstandig bestaan in de samenleving (Reynders, 1992;

Nakken, 1998, 1999). Aansluitend daarop kan kinderrevalidatie bij slechtziendheid omschreven

worden als: “het totaal aan specialistische hulp aan kinderen met visuele beperkingen, hun ou-

ders en andere directe opvoeders, vanuit diverse disciplines en interdisciplinair samenwerkend,

ingebed in en ondersteunend aan de opvoeding van het kind door de ouders en de door hen ge-

kozen opvoedingsdoelen”. (Looijestijn & Middel, 2000 en 2002). Een voorwaarde om deze in-

houd aan kinderrevalidatie te kunnen geven is het hebben van inzicht in de mate en wijze waar-

op slechtziendheid een bedreiging of belemmering vormt voor het realiseren van deze opvoe-

dingsdoelen. Zonder inzicht in deze samenhang tussen visuele stoornissen, visuele ervaringsde-

privatie en ontwikkeling van het kind is er geen pedagogisch kader. Dan kan het terugdringen

van gemeten visuele stoornissen tot doel verheven worden, zonder dat duidelijk is of de wijze

waarop dit gebeurd de meest efficiënte ondersteuning van ouders en kind vormen ter realisatie

van opvoedingsdoelen.

Nagegaan wordt of bestaande benaderingen van slechtziendheid een dergelijk pedago-

gisch kader mogelijk maken. Van oudsher heeft zorgverlening en onderwijs voor slechtziende en

blinde kinderen en revalidatie van volwassen slechtziende of blinde mensen zich vrijwel uitslui-

tend gericht op oculaire slechtziendheid. Dat maakte dat een oogheelkundige en optometrische

benadering van voornamelijk de lagere visuele functies van slechtziendheid lange tijd dominant

was (zie ook paragraaf 1.2 en van Hof, Looijestijn, & van de Wege, 1997). Recente benaderin-

gen streven duidelijker naar het betrekken van hogere visuele functies en de betekenis van

slechtziendheid voor het dagelijkse leven. Onzes inziens geven dergelijke benaderingen van

slechtziendheid meer aanknopingspunten voor de relatie tussen slechtziendheid en ontwikkeling

/ opvoeding. Voor het doel van een pedagogisch kader zullen wij ons op deze “bredere benade-

ringen” richten.

2.1.1 Benaderingen van slechtziendheid bij kinderen in onderwijs en hulpverlening

Het werk van Barraga kan beschouwd worden als een eerste systematische aanpak van

slechtziendheid binnen het onderwijs aan kinderen met visuele beperkingen. Zij benadert het

kijken en zien als leerbare vaardigheden, als een ontwikkelingsproces (Barraga, 1964). Zij om-

schrijft “visual disorder” als iedere pathologische conditie van het visuele systeem, welke moge-

lijk langs medische weg behandeld kan worden (Barraga & Morris, 1980). Een visueel systeem

omvat daarbij zowel het oog, de oogzenuw als alle hersendelen, die het kijken en zien beïnvloe-

den. “Visual impairment” is iedere optische of medische te diagnosticeren conditie in de ogen of

het visuele systeem, welke een effect hebben op de ontwikkeling van het normale gebruik van

het zien. Visueel functioneren is het gebruik van de visuele waarneming om taken uit te voeren,

die visuele oriëntatie vereisen. Zij heeft daarbij "visual perceptual functions" een plaats gegeven

in screening van het visueel functioneren t.b.v. ontwikkelingsprogramma's van visuele efficiëntie

(Barraga, 1970). Visual perception definieert zij als "the ability to understand, interpret meaning-

fully, and use information received through the visual sense" (Barraga & Morris, 1980, zie Glos-

sary pag. 148-156). Visuele efficiëntie is de mate waarin specifiek visuele taken uitgevoerd kun-

35

nen worden op een weinig inspannende, comfortabele wijze in zo min mogelijk tijd en passend

bij persoonlijke en omgevingsvariabelen. “Visual disability” is iedere begrenzing van functies,

welke ervaren worden als het resultaat van visuele stoornissen. Ook wordt aandacht besteed aan

de ontwikkeling van een positieve houding van ouders en leerkrachten. Visueel gehandicapt is

een algemene term om de hele groep van individuen te beschrijven, die moeilijkheden ervaren in

het zien, of speciale aanpassingen nodig hebben om visueel te kunnen functioneren onder ge-

middelde condities, inclusief hen die geen bruikbare visuele waarneming hebben.

De uitwerking van deze brede typering van slechtziendheid is voornamelijk gericht op

een kort hanteerbaar screeningsinstrument met een observatielijst en een zeer uitgebreid aantal

lessen. Daaraan is een uitgebreide literatuurstudie aan vooraf gegaan. Er wordt echter beperkt

aandacht besteed aan de samenhang en ordening van de diverse deelbegrippen van slechtziend-

heid. De brede schets van slechtziendheid is in de uitwerking beperkt terug te vinden. Het scree-

ningsinstrument, de "Diagnostic Assessment Procedure" (DAP), is een middel om met behulp

van 40 visuele taken een zeer breed terrein van visueel functioneren in kaart te brengen. Daarbij

worden de visuele taken onderverdeeld in acht ontwikkelingsmijlpalen: A bewustzijn van visue-

le stimuli, B controle over oogbewegingen en discriminatie van vorm en kleur, C exploratie,

discriminatie, gebruik van objecten, D discriminatie en identificatie van afbeeldingen van voor-

werpen, mensen en handelingen, E geheugen voor details. Deel-geheel relaties. Onderscheid

figuur/achtergrond, F discriminatie, identificatie, reproductie van abstracte figuren en symbolen,

G waarneming van relaties op plaatjes, abstracte figuren, symbolen en ten slotte H identificatie,

waarneming, reproductie van symbolen (Barraga & Morris, 1980 en 1993). Bij de DAP behoort

een Low Vision Observation Checklist, waarmee de instelling t.a.v. het zien, het gebruik van

visuele hulpmiddelen, diverse visuele gedragingen (algemeen, binnenshuis en buiten), de bena-

dering van visuele taken en lichtvoorkeur in kaart worden gebracht. Met behulp van het aldus

verkregen beeld van de visuele mogelijkheden en beperkingen kan een visueel trainingsprogram-

ma worden gestart op basis van de bijgeleverde lessen. De lessen worden ingedeeld met de aan-

duidingen “optical, perceptual and visual perceptual functions”. Vooral de visuele schoolse

vaardigheden zijn in het diagnostisch instrument opgenomen: 9 van de 40 observatieopgaven

zijn gericht op lees- en schrijfvaardigheden. De opgaven van de DAP en de lessen zijn gerang-

schikt in een volgorde gebaseerd op de veronderstelde visuele ontwikkeling. Nader onderzoek

heeft deze hiërarchie niet kunnen ondersteunen (Berla, Rankin, & Willis, 1980; Faubert, Over-

bury, & Goodrich, 1986; Overbury, Goodrich, Quillman, & Faubert, 1989).

Tobin e.a. hebben eveneens een checklist ontworpen met bijbehorend lesboek: Look and

Think (Tobin, Chapman, Tooze, & Moss, 1977). Dit instrument is vooral gericht op visuele

vaardigheden in de kleuterleeftijd: het benoemen van concrete voorwerpen, speelgoed, foto’s,

tekeningen, het waarnemen van gebaren en oog-hand coördinatie en ten slotte het herkennen

en benoemen van kleuren. Dit instrument richt o.a. de aandacht op de voor jonge slechtziende

kinderen zo belangrijke stappen in de visuele herkenning van natuurlijke voorwerpen, ver-

kleinde speelgoed, natuurlijke afbeeldingen tot aan geabstraheerde tekeningen.

Corn heeft aandacht gegeven aan de ordening en uitwerking van deelbegrippen, zoals

Barraga ze onderscheiden heeft. Ze betrekt in haar “Model van Visueel Functioneren” drie

dimensies, alle drie onderverdeeld in vijf deelbegrippen (Corn, 1983). Ten eerste “visual abili-

ties”, waaronder naast gezichtsscherpte en visueel veld ook oogbewegingen, “brain functions”

en licht en kleurreceptie. Ten tweede “stored and available individuality”, waartoe cognitie,

sensorische integratie, perceptie, “psychological make-up” en “physical make-up” behoren.

Ten derde “environmental cues”, onderverdeeld in kleur, contrast, tijd, ruimte en verlichting.

36

Zij maakt onderscheid tussen de begrippen visuele stimulatie, visuele efficiëntie en het ge-

bruiken van visuele waarneming (Corn, 1988). Visuele stimulatie is het bewust maken van

visuele stimuli als onderdeel van het visuele proces en het daarop reageren (Corn, 1989). Vi-

suele efficiëntie is het interpreteren van visuele stimuli. Het gebruiken van visuele waarne-

ming is het toepassen in het dagelijkse leven in combinatie met andere zintuiginformatie. In

een nadere uitwerking wordt “brain functions” onderverdeeld in de “control functions =

fixation, pupil size and lens shape” en in “processing” = fusion, awareness and perception”.

Bij “stored and available individuality” worden o.a. de volgende onderverdelingen gemaakt:

“perception = part/whole, figure/ground, closure and sequence; “cognition = intelligence,

problem-solving, concept development, memory and experience”; “psysical make-up = reac-

tion time etc.”. Zij heeft verder een stappenplan geschetst voor het aanmeten en leren gebrui-

ken van optische hulpmiddelen, startend met een meting van visueel functioneren, een analyse

van visuele vaardigheden en de uitvoering van taken.

Ook anderen hebben benaderingswijzen geschetst om vanuit een bepaling van visuele

functies bij slechtziende kinderen / personen te komen tot optimaal gebruiken van visuele

waarneming. Zij refereren daarbij aan het werk van Barraga, Tobin en Corn.

Bishop benadrukt de wenselijkheid om het visueel functioneren in het dagelijkse leven

in kaart te brengen, ondanks problemen daarbij. Zij noemt als problemen de grote verschillen

in visuele omgeving, het in ontwikkeling zijn van de visuele vaardigheden bij kinderen en het

gegeven dat andere individuele kenmerken mede bepalend zijn op het niveau van visueel

functioneren (Bishop, 1988a/b). Zij wijst op een uitgebreide “vragenlijst” voor een dergelijke

wijze van evaluatie van visueel functioneren (Texas education agency, 1984). In deze vragen-

lijst worden vele aandachtspunten opgesomd De opsommingen blijven soms erg grof, bij-

voorbeeld “Social / emotional development: awareness of other’s social cues, independance,

leadership in class, disciplinary actions, personal adjustment and peer acceptance and interac-

tion”. Zij geeft verder aan dat naast de DAP ook de Motor Free Test of Visual Perception ge-

bruikt kan worden en wijst op het werk van Frostig (Frostig, Richardson, & Mandell, 1973).

Hall, Kelelis & Bailey onderscheiden drie componenten in visuele capaciteiten: de

voornamelijk visuele component “visual attending behaviors”, de voornamelijk visueel-

cognitieve component “visual examining behaviors” en de voornamelijk visueel-motorische

component “visually guided motor behaviors” en schetsen op basis van dit onderscheid een

model voor training van visueel functioneren met daarin “visual environmental management,

visual skills training and visually dependent task training” (Hall & Bailey, 1989).

De la Porte des Vaux e.a. beschrijven een interdisciplinaire methode, waarin diverse

gegevens voor beoordeling en training van de visuele waarneming worden geïntegreerd. De

methode richt zich op oogheelkundige gegevens, visueel functionele gegevens waaronder het

ontdekken, herkennen en identificeren van objecten en posities in de ruimte en gegevens

m.b.t. de wijze waarop de visuele waarneming in het dagelijkse leven gebruikt word. Moge-

lijkheden voor oefeningen worden kort geschetst. Het testmateriaal omvat een pictogram, ge-

tallen, woorden, reeksen figuren en foto’s voor herkenning. (De la Porte des Vaux, Hol-

zschuch & Menu, 1993)

Bolduc e.a. beschrijven een model van interdisciplinaire samenwerking en wijzen

daarbij op de Developmental Test of Visual Motor Integration van Beery (Bolduc, Gresset,

Sanschagrin, & Thibodeau,1993).

In Nederland is Ida Ekkens een pionier op het gebied van visuele training bij kinderen.

Bij het in kaart brengen van het visueel functioneren houdt zij o.a. rekening met de kijkstrate-

37

gie, kleur en contrast waarneming, detailwaarneming, visueel discrimineren, de overgang van

drie naar twee dimensionaal materiaal, closure, deel-geheel relaties, visueel ruimtelijk waar-

nemen, symmetrie perceptie, visuomotoriek, figuur achtergrond waarneming en beeldinterpre-

tatie. Haar jarenlange ervaring heeft geleid tot diverse hulpmiddelen voor onderzoek naar en

stimulering van het visueel functioneren van slechtziende kinderen. Zij heeft veel materiaal

ontwikkeld voor visuele stimulatie, richtlijnen gegeven voor leerkrachten en therapeuten, een

computerprogramma opgezet en een diagnostisch instrument ontwikkeld gericht op het trainen

van diverse aspecten in het visueel functioneren. (Ekkens, 1994; 1998 a en b, 2001).

Ondanks alle beschreven variabelen van het begrip slechtziendheid houdt men ook bij

de WHO meeting in 1992 (ICEVH in Bangkok, Thailand) nog vast aan de beperkte omschrij-

ving van low vision in termen van gezichtsscherpte: “...any usable vision in people whose vi-

sual acuity is less than 6/18 (20/60)...” Wel wordt daar aan toegevoegd dat “...acuity meas-

urements cannot indicate the level of functional vision or the efficiency with which a child can

use low vision...” De definitie waar men uiteindelijk op uit komt is: “A person with low vision

is one who has impairment of visual function, even after treatment and-or standard refractive

correction, and has a visual acuity of less then 6/18 to light perception or a visual field of less

than 10 degrees from the point of fixation, but who uses, or is potentially able to use, vision

for the planning and-or execution of a task.”. Men vult dit wel aan met de opmerkingen dat

“...this working definition...should not be used for eligibility for services...” en dat ook andere

visuele functies daarin betrokken moeten worden “...such as low contrast sensitivity, and loss

of dark adaptation...”(Best, & Corn, 1993).

Voor onze vraagstelling naar het pedagogische kader, waarin de relatie zichtbaar moet

worden tussen slechtziendheid enerzijds en ontwikkeling / opvoeding anderzijds, zijn er bij deze

benaderingen een aantal kanttekeningen te maken:

De uitbreiding van het aantal variabelen maakt het begrip slechtziendheid tot een wat toeval-

lige verzameling deelbegrippen. Het omvat een opsomming van psychofysische meetuitsla-

gen en gedragsbeschrijvingen, zonder een logische samenhang. Aandacht voor een heldere

ordening lijkt dan ook noodzakelijk bij de pogingen het begrip slechtziendheid ruimer of ge-

detailleerder te meten.

De uitbreiding blijft sterk geënt op “objectief” meetbare stoornissen in vooral lagere visuele

functies en beperkter in hogere visuele functies.

De uitbreiding betrekt weliswaar ook observaties gericht op het kijken in alledaagse situaties,

maar komt daarbij nauwelijks verder dan opsommingen van vele, erg verschillende alledaag-

se visuele handelingen. Hoe dergelijke handelingen systematisch geobserveerd moeten wor-

den blijft beperkt, bijvoorbeeld tot aanduidingen van grootte en kijkafstand.

Met het oordeel van betrokkenen bij alledaagse kijktaken wordt nauwelijks rekening gehou-

den, het is de professional die op basis van metingen en / of observaties haar / zijn oordeel

geeft. Naar onze mening dienen beide oordelen betrokken te worden (Looijestijn, Nakken, de

Haan, & Smrkovský, 2000).

Bij gerichtheid op objectief meetbare stoornissen doemt het gevaar op dat feitelijk de techni-

sche normen van de professional ten onrechte beschouwd worden als de objectieve werke-

lijkheid, waarop de revalidatiedoelen bepaald kunnen worden. Persoonlijkheidseigenschap-

pen en de leefstijl van de betrokkene, situationele factoren en reacties van de sociale omge-

ving kunnen daarbij ten onrechte beschouwd gaan worden als storende of “subjectieve” facto-

ren. De hulpvraag van betrokkenen kan daarmee naar de achtergrond verdwijnen. Dan vor-

38

men de doelen van de betrokkenen niet meer de norm. Richtinggevend wordt de “objectief

vast te stellen meerwaarde” en daarmee de “beste” verlichting, het “beste” optisch hulpmid-

del, waarmee de grootste leessnelheid verkregen kan worden enz.

Een ander gevaar is dat het nastreven van de gemiddelde "visuele ontwikkeling" tot norm

wordt verheven in haar volgorde en einddoelen (Berla, Rankin, & Willis, 1980). Betwijfelt

mag worden of de visuele ontwikkeling bij kinderen en jongeren met visuele beperkingen

zonder meer vergelijkbaar gesteld mag worden met de gemiddelde visuele ontwikkeling.

De beschrijvingen van de samenhang tussen visuele beperkingen en ontwikkeling zijn sterk

gebaseerd op persoonlijke ervaringen in de hulpverlening. Empirisch onderzoek als onder-

bouwing van modellen en programma’s bij kinderen met visuele beperkingen is nog zeer be-

perkt (Tavernier, 1991 en 1993).

Geconstateerd kan worden dat de hier beschreven benaderingen van slechtziendheid bij

kinderen nog onvoldoende een pedagogisch kader scheppen voor onderzoek naar de relatie tus-

sen slechtziendheid en ontwikkeling / opvoeding. Het betrekken van hogere visuele functies en

gerichtheid op de betekenis van slechtziendheid voor het dagelijkse leven geeft o.i. wel betere

mogelijkheden voor een (ped)agogisch kader. Daarom zal aanvullend op deze benaderingen

nagegaan worden of neuropsychologische benaderingen van voornamelijk cerebrale slecht-

ziendheid meer mogelijkheden bieden voor een pedagogisch kader.

2.1.2 Neuropsychologische benaderingen van slechtziendheid

Allereerst zullen we enkele onderzoeken beschrijven over een neuropsychologische be-

naderingen van oculaire slechtziendheid. In deze onderzoeken wordt de samenhang tussen lagere

visuele functies, hogere visuele functies en mogelijkheden / beperkingen bij visuele taken in het

dagelijkse leven geschetst. Onderzoek bij mensen met verworven hersenletsel geeft een breed

spectrum aan hogere visuele functies, welke gestoord kunnen zijn. Om na te gaan welke hogere

visuele functies in ons onderzoek betrokken moeten worden beschrijven we kort de recente dis-

cussie in de twee corticale visuele systemen voor visuele informatieverwerking. Daaruit kan

geconcludeerd worden dat in onderzoek naar slechtziendheid een breed spectrum aan visuele

functies betrokken moet worden en dat de keuze van visuele functies nog tamelijk arbitrair is.

Daarna zullen we beschrijven welke problemen en aandachtspunten er zijn in neuropsycholo-

gisch onderzoek naar visuele waarneming. Tot slot zullen we bezien in hoeverre neuropsycholo-

gische benaderingen van cerebrale slechtziendheid aanknopingspunten bieden voor een pedago-

gisch kader.

Door Faubert, Overbury en Goodrich is aangetoond dat de Frostig Figure Ground test

een significant betere voorspeller voor letterherkenning, woordherkenning en leesvaardigheid bij

volwassen personen met slechtziendheid is dan dichtbij of veraf gezichtsscherpte. Ook werd

aangetoond dat prestaties op de Frostig figure ground test door training verbeterd kunnen wor-

den en dat deze verbetering tevens een positief effect had op leessnelheid en de totale tijd die

men achter elkaar kan lezen. Verder werd vermeld dat de hoeveelheid tijd nauwelijks samenhing

met de nauwkeurigheid van de antwoorden en dat een "dot matrix configuration task", een copy

draw test lijkend op de Bender Gestalt Test, target match taken met staafvormen en symbolen en

de trailmaking A (als niveautest) uit de Halstead-Reitan Neurological Assessment test een "cei-

ling effect" hadden. (Faubert et all., 1986; Overbury et all.,1989; Goodrich, 1994). Overigens gaf

39

de lange totale afnametijd van de Frostig figure ground subtest aanleiding tot de start van een

onderzoek naar een voor slechtziende volwassenen aangepaste versie (Goodrich, 1990).

In een onderzoek gericht op bepaling van de mate van effectiviteit van passieve of actie-

ve wijze van aanleren van kijkstrategieën bij oudere personen met slechtziendheid, werd aange-

toond dat kijkstrategieën aanleren op een "bewegende wijze" (=met hoofd- en lichaamsbe-

wegingen en draaien van papier) een groter effect heeft op de prestaties op de Frostig figure

ground test dan niet bewegen. Leesprestatie en prestaties op de Bender Gestalt test vertoonde

slechts een niet significante verbetering, het sterkst bij "niet-bewegen" respectievelijk "wel be-

wegen" (Conrod et al., 1986).

Dodds en Davis (1989) hebben de ecologische theorie van visuele waarneming van Gib-

son gebruikt als basis voor een mobiliteitsprogramma. In dat programma, genaamd OCULA,

worden "textural-shearing task", "degraded-figures task", "embedded-figures task" en "periphe-

ral-attention task" gebruikt (dit is respectievelijk: bewegingsdetectie / contrast en closure / fi-

guur-achtergrond waarneming / visuele opmerkzaamheid in het perifere gezichtsveld, alle ge-

bruikt als een snelheidstest). In hun onderzoek werd aangetoond dat snelheid in textural-shea-

ring, embedded-figures en de peripheral-attention task significant correleren met een maat voor

de voorkeur loopsnelheid (als maat voor mobiliteitsvaardigheid), en dat de maat voor gezichts-

scherpte en gezichtsveld geen significante correlatie hebben. De score op de peripheral-attention

task en de maat voor gezichtsveld correleren bovendien significant met het oordeel van mobili-

teitsinstructeurs over de wenselijkheid van mobiliteitstraining. Ook werd bij dit onderzoek aan-

getoond dat verbetering van de drie visuele perceptie taken door middel van training mogelijk is

en dat dit tendeert naar een positief effect op mobiliteitsvaardigheden.

Ellis et al. onderzochten bij slechtziende kinderen het vermogen tot het herkennen van

gezichtsuitdrukkingen en gezichtsherkenning. Slechtziende kinderen tussen 7 en 11 jaar pres-

teerden significant slechter in het herkennen van gezichten op kleurenfoto's als geheugentaak

met een vaste aanbiedingstijd van vier seconden. Er was geen verschil tussen deze kinderen en

de normaal ziende controlegroep voor wat betreft het herkennen van gezichtsuitdrukkingen, wel

presteerden de jongste kinderen van beide groepen slechter (Ellis et al.,1987). In een ander on-

derzoek naar de oorzaken van problemen in gezichtsherkenning bij twee kinderen werden naast

de meting van contrastgevoeligheid ook tekenopdrachten gegeven, herkenningstaken uitgevoerd

met echte voorwerpen, foto's, lijntekeningen en weergaven vanuit een uitzonderlijk gezichts-

punt. Verder werd de Benton facial recognition test (F.R.T.) afgenomen en vergelijkbare fotose-

ries, maar nu als short-term memory en long-term memory taak, met vertrouwde gezichten en

met diverse gezichtsuitdrukkingen. Opvallend bij dit onderzoek was dat het kind met een (thera-

pieresistente) stoornis in gezichtsherkenning vrijwel gemiddeld scoorde op de F.R.T. Wel

scoorde dit kind zwakker dan de andere proefpersoon bij de geheugenvorm en bij vertrouwde

gezichten. Het kijkend herkennen van gezichtsuitdrukkingen vormde weinig problemen voor

haar (Ellis et al., 1988).

Bailey etc. onderzochten de samenhang tussen gezichtsherkenning en slechtziendheid.

De prestaties in het herkennen van personen en het herkennen van gezichtsexpressies van zwart-

wit foto's bleek het best te correleren met "word reading acuity" en minder met respectievelijk

"letter chart acuity" en "grating acuity". Contrast gevoeligheid bleek relatief zwak te correleren

met gezichtsherkenning (Bailey et al., 1990).

Koornstra vergeleek het herkennen van gezichtsexpressies door slechtziende en normaal

ziende kinderen van 5 t/m 7 jaar. Slechtziende kinderen bleken significant slechter te presteren.

Daarbij was er geen significant verschil in prestaties tussen de jongste en de oudste kinderen,

40

noch tussen jongens en meisjes in deze leeftijdsgroep personen met slechtziendheid. Er was

slechts een lichte trend dat een gezichtsscherpte lager dan 0,1 samenhing met slechtere herken-

ning (Koornstra, 1987). Erber et al. vonden eveneens een dergelijke samenhang: slechtziende

ouderen met een gezichtsscherpte van 0,25 of hoger konden redelijk hoofdbewegingen, mond-

bewegingen en oogcontact signaleren, terwijl vooral onder een gezichtsscherpte van 0,04 zelfs

hoofdbewegingen niet meer lukten (Erber et al., 1994).

Van de Wege onderzocht selectieve aandacht bij volwassenen met een lage gezichts-

scherpte, waarbij bij hen een gelijksoortig valide effect gevonden werd als bij normaal ziende

volwassenen; zowel van aanwijzingen voor plaats als voor vorm op het richten van de aandacht

(v.d. Wege, 1998).

Coeckelberg onderzocht de relatie tussen het gezichtsvermogen, compensatoire kijkstra-

tegieën en het effect van training van deze strategieën op de praktische rijgeschiktheid bij men-

sen met centrale gezichtsvelddefecten (Coeckelbergh, 2002). Tant onderzocht de samenhang

tussen lagere en hogere visuele functies, in het bijzonder de perceptuele asymmetrie in de visuo-

spatiële neuropsychologische functies, met visuele prestaties tijdens het autorijden en het effect

van training van saccadische compensatietraining bij mensen met halfzijdige gezichtsvelduitval-

len (Tant, 2002).

Uit dergelijke onderzoeken kan geconcludeerd worden dat voor onderzoek naar visuele

mogelijkheden en beperkingen in het dagelijkse leven het betrekken van zowel hogere als lagere

visuele functies vruchtbaar is. Dit geld daarmee eveneens voor onderzoek naar de invloed van

slechtziendheid op ontwikkeling / opvoeding. Relevant wordt daarmee de vraag welke hogere

visuele functies er onderscheiden kunnen worden en welke in een dergelijk onderzoek betrokken

moeten worden.

Hersenbeschadiging kan leiden tot stoornissen in diverse visuele perceptuele, cognitieve

functies. Benson noemt als stoornissen in verwerking van visuele informatie achromatopsie 4,

kleur agnosie 5, stoornis in het benoemen van kleuren 6, alexia 7, anomia 8, hemi-inattentie of

hemineglect 9, constructiestoornis 10, stoornis in het aankleden 11, stoornis in visueel geheugen 12,

typografische agnosie 13, omgevingsagnosie 14, apperceptieve 15 en associatieve visuele agnosie 16,

4 Totale kleurenblindheid, zie verder paragraaf 3.4

5 Het wel kunnen matchen van kleuren op basis van het zien, maar geen kleuren kunnen benoemen noch aan

kunnen wijzen als de kleurnaam wordt genoemd. 6 Idem, maar wel kleuren aan kunnen wijzen als de naam wordt genoemd.

7 Visuele taal stoornis waarbij de persoon wel geschreven woorden kan kopiëren, maar niet kan komen tot de

visuele presentatie van gespelde woorden en niet kan lezen. 8 Woordvinding problemen

9 Het niet opmerken / negeren van stimuli vanuit één zijde (vaak linkerzijde) bij gelijktijdige stimuli aan beide

zijden. 10

Onvermogen in het reproduceren van visueel-ruimtelijke vormen. 11

Het negeren van één zijde bij het aankleden of het onvermogen om de ruimtelijke relatie te leggen tussen de

zijde van kledingstukken met delen van het lichaam; het niet snappen van wat hoort waar. 12

Onvermogen tot het onthouden van visuele beelden. 13

Het niet kunnen “lezen” van een getekende weergave van een ruimte, maar wel de weg weten te vinden in die

ruimte. 14

Het omgekeerde namelijk wel een kaart kunnen lezen, maar in bekende ruimtes (zoals in het eigen huis) de weg

41

visuele hallucinaties 17, visuele allestesie 18, palinopsie 19, stoornis in het matchen van gezichten,

prosopagnosie 20, optische ataxie 21, oculomotorische apraxie 22 en simultaanagnosie 23 (Benson,

1989). Dergelijk klinische "syndroom"-benamingen duiden een enkele functiestoornis of een

beperkt aantal kenmerkende functiestoornissen aan, welke gepaard gaan met ongestoorde func-

ties. Niet altijd zijn de omschrijvingen van de gestoorde functies bij de diverse concepten van

visuele agnosie voldoende scherp om de overlap en het verschil in functies goed af te bakenen

en tussen auteurs bestaan er definitie verschillen.

Zihl geeft aan dat hersenbeschadiging kan leiden tot stoornissen in zowel lagere als in

hogere visuele functies. Tussen deze lagere en hogere functies kan een samenhang bestaan. Hij

herinnert aan het methodologische en theoretische probleem in het onderscheiden van hogere

visuele functiestoornissen, zoals visuele agnosie, van een combinatie van lagere visuele func-

tiestoornissen. Daarom is het van belang om de aandacht niet alleen op de visueel perceptuele-

cognitieve functies te richten, maar tevens op de lagere visuele functies. Hij geeft aan dat her-

senbeschadiging samen kan gaan met gezichtsvelduitvallen, hemiachromatopsie, hemiamblyo-

pie, gezichtsscherpte daling, aantasting van beeldkwaliteit, onstabiele visuele functies zoals snel

uitdoven van visuele prikkels en visuele vermoeidheid, stoornis in de contrastgevoeligheid en

lichtgevoeligheidsstoornissen (Zihl, 1989). Velduitvallen gaan vaak samen met leesproblemen,

kleine saccadische oogbewegingen en moeite met visuele exploratie. Deze vaak voorkomende

problemen in visuele exploratie (54 % van de mensen met een verworven hersenbeschadiging)

kunnen ook samenhangen met stoornissen in de visueel ruimtelijke waarneming (Zihl, 1994).

Bij functiestoornissen wordt geprobeerd om de bijbehorende cerebrale structuur te loka-

liseren, zie paragraaf 2.2. In veel gevallen is daarbij tevens sprake van een functie specifieke

hersenhelftdominantie. Dat aspect kan gevonden verbanden nuanceren, bijvoorbeeld tussen ge-

zichtsherkenning en contrastgevoeligheid. Zo vonden Newcombe et al., bij onderzoek gericht op

de samenhang tussen contrastgevoeligheid en gezichtsherkenning, dat zowel linkszijdige als

rechtzijdige hersenbeschadiging samen gaat met een verminderde contrastgevoeligheid, maar dat

alleen rechtzijdige hersenbeschadiging samengaat met een langzamer kunnen onderscheiden van

gezichten van niet-gezichten (Newcombe et al., 1989). Door de bijzondere verbindingen tussen

netvlieshelften en hersenhelften maakt taakspecifieke hersenhelft dominantie dat er sprake is van

een taakspecifiek visueel half veld dominantie. Verbale taken hebben in het algemeen een rech-

ter visueel veld dominantie en non-verbale visueel ruimtelijke taken een linker visueel veld do-

kwijt raken. 15

Het onvermogen om langs visuele weg stimuli te herkennen bij intacte herkenning langs andere zintuigkanalen;

het niet kunnen komen tot een visueel begrip. 16

Het wel kunnen komen tot een visueel begrijpen van het direct waargenomen object, maar dit begrip op basis

van alleen visuele informatie niet kunnen plaatsen in een juiste klasse van objecten; onvermogen tot associatie

met eerdere visueel waargenomen objecten. 17

Het ervaren van visuele waarneming zonder feitelijke visuele stimuli of duidelijk afwijkend van het werkelijk

aangeboden visuele beeld. 18

Het waarnemen van een visueel beeld in een ander kwadrant of gezichtshalfveld, dan in het werkelijk aangebo-

den blikveld. Ook wel “optic allesthesia” genoemd. 19

Het nog steeds of opnieuw waarnemen van een visueel beeld, nadat de feitelijke visuele stimuli verdwenen is. 20

Onvermogen in het kijkend herkennen van bekende gezichten. 21

Een stoornis in het vermogen tot visueel gericht reiken en aanraken van een object in de ruimte. 22

Onvermogen om de blik te sturen en fixeren in de richting en plaats die men wil; geen willekeurige fixatiewis-

selingen kunnen maken en blijven “hangen” in eerdere fixatie. 23

Onvermogen om tegelijkertijd meerdere objecten te zien en te omschrijven en slechts te komen tot het opmer-

ken van deelinformatie.

42

minantie (Rourke et al, 1983; Bouma et al, 1988).

Uit de vergelijking van dergelijke klinische beelden bij groepen én door gevalsbeschrij-

vingen kunnen, met behulp van informatieverwerkingsmodellen zoals deze gebruikt worden in

de cognitieve psychologie, afzonderlijke functies en de bijbehorende verwerkingseenheden ge-

destilleerd worden en de onderlinge samenhang in modellen weergegeven worden (De Haan,

1994). Bijvoorbeeld uit het verschil tussen typografische agnosie en omgevingsagnosie lijkt af-

geleid te kunnen worden dat er twee gescheiden visuele functies zijn voor oriëntatie in de ruim-

te. Op basis van onderscheidingen tussen stoornissen in het matchen van onbekende gezichten

en prosopagnosie (Benson, 1989) of tussen visuele gezichtsherkenning en de gevoelscomponent

behorend bij bekende gezichten, waarbij meer zintuigmodaliteiten een rol spelen (Ellis &

Young, 1990) kunnen dan modellen van gezichtsherkenning worden opgesteld (Breen, Caine &

Coltheart, 2000).

In de afgelopen decennia wordt er in de neuropsychologische literatuur over visuele per-

ceptie / cognitie onderscheidt gemaakt tussen twee corticale visuele systemen (bij primaten in-

clusief de mens). Een systeem is gespecialiseerd in de visuele waarneming van ruimtelijke rela-

ties en het andere systeem is gespecialiseerd in object herkenning (Ungerleider, Mishkin, 1982;

Ungerleider, 1985; Vaina, 1990). Deze twee vormen van visuele informatie volgen in de cortex

een meer seriële dan parallelle weg: de posterieur pariëtale weg voor visuele ruimteperceptie en

de inferieur temporale weg voor objectherkenning (zie figuur 2.1).

Figuur 2.1 De twee hoofdstromen in de verwerking van visuele informatie bij primaten naar

Ungerleider, updated 1995 in Gross 1998.

43

De start van beide hoofdwegen in verwerking van visuele informatie ligt al op retina

niveau (Livingstone, Hubel, 1988). Over de lokalisatie in de retina lijkt geen eenduidigheid te

bestaan. Volgens sommigen is het wat-syteem (object herkenning) voornamelijk verbonden met

het centrale visuele veld en het waar-systeem (visuele ruimte perceptie) met het perifere ge-

zichtsveld (Kaas, 1989; Conrod et al., 1986). Livingstone en Hubel geven aan dat beide sys-

temen hun informatie van dezelfde kegeltjes en staafjes krijgen en vermelden over retina regio's

alleen dat het magno-systeem werkt op basis van sommatie van luminantie en daardoor een gro-

ter receptief veld beslaat dan het parvo-systeem dat de informatie verkrijgt door subtractie. Be-

kend is echter dat subtractie voornamelijk behoort bij het kegeltjes-systeem, terwijl in het staaf-

jes-systeem het bundelen van lichtinformatie domineert (Vos, Plomp, 1976) en dat subtractie/ke-

geltjes concentratie verreweg het hoogst is in het centrale deel van het netvlies. Verondersteld

mag daarom worden dat het wat-systeem voornamelijk verbonden is met het centrale deel van

het netvlies, met hoge gezichtsscherpte, kleurwaarneming en langdurige fixatie terwijl het waar-

systeem voornamelijk verbonden is met het perifere deel van het netvlies, snelle verwerkingstijd,

contrastgevoeligheid, beweging van beelden en binoculaire verschillen.

Men noemt dit wel de theorie van de "two streams of processing" (Kaas, 1989). Li-

vingstone nuanceert dit tot gedeeltelijk minstens drie onafhankelijke wegen met informatie over

vorm, kleur en over beweging, inclusief locatie en ruimtelijke organisatie (Livingstone, 1988;

Livingstone, Hubel, 1988) (zie ook Cowey, Stoerig, 1991 voor meer "zijwegen" in het visuele

systeem ). Zeki betwijfelt de "what and where doctrine" en oppert dat het de voorkeur verdient er

van uit te gaan dat elk gebied alle informatie benut die het nodig heeft voor haar specifieke taak.

Waar-aspecten kunnen benut worden voor objectherkenning en wat-aspecten voor plaatsbepa-

ling (Zeki, 1993).

In deze discussie kunnen twee aspecten onderscheiden worden. Ten eerste is er een grote

eenstemmigheid over functie divergentie binnen de verwerking van visuele informatie. Er zijn in

het visuele systeem regio's te onderscheiden die zeer functie-specifiek zijn. Zowel klinische

beelden als fundamenteel onderzoek wijst in die richting. Ten tweede is er minder eenstemmig-

heid over het thema in welk opzicht verwerking van visuele informatie parallel dan wel serieel

is. Deze twee thema's zijn zeer relevant voor het typeren van slechtziendheid. Functie divergen-

tie kan beschouwd worden als een argument om bij personen met slechtziendheid onderzoek te

doen naar een breed spectrum van visuele (perceptuele) functies. Dit sluit aan bij een algemene

verandering in de neuropsychologische klinische praktijk, waarin men minder (direct) zoekt naar

"syndroomlabels" maar meer naar een breed functioneel profiel gevolgd door differentiële di-

agnostische analyse (Lezak, 1983/1989; Spreen, 1992; Hynd, 1993; de Haan, 1994).

De discussie welke visuele functies hierbij overwegend parallel dan wel serieel verwerkt

worden heeft implicaties voor de verwachte samenhang tussen functiestoornissen. Bij parallelle

verwerking kan elke functie op zich gestoord zijn, bij seriële verwerking is er sprake van stoor-

nissen in groepen functies, bijv. de wat- respectievelijk waar-taken. Bij seriële verwerking kan

bovendien gesproken worden over anatomisch te lokaliseren, tamelijk gescheiden hoofdwegen

in de visuele cortex. Dit zou een hiërarchische verwerking van visuele informatie kunnen impli-

ceren, waarbij een samenhang te verwachten valt tussen stoornissen in lagere componenten van

het visuele systeem en stoornissen in de hogere componenten (Zihl, 1989), bijv. tussen de lagere

functies kleur/ contrast/ gezichtsscherpte en snelheid en de hogere functies zoals objectherken-

ning, bewegingsdetectie en diepteperceptie (Livingstone, 1988; Livingstone, Hubel, 1988). Kaas

voegt aan de visueel ruimtelijke perceptie bij de posterieur pariëtale cortex nog toe: "..related to

44

visual tracking....visual attention, motion perception and visuomotor integration" en bij de infe-

rieur temporale weg "color information and color constancy...stimulus orientation, width and

length...form discrimination” (Kaas, 1989). Bij een samenhang tussen lagere en hogere functies

in het visuele systeem vormt een bepaalde visuele functiestoornis een aanwijzing voor andere

visuele functiestoornissen en is mogelijk een smal spectrum van visuele functies voldoende om

slechtziendheid te typeren. Zo is voor figuur-achtergrond onderscheid luminantie (con-

trastgevoeligheid) belangrijker dan kleuronderscheidingsvermogen (Livingstone, Hubel, 1988).

Deze discussie over modellen van visuele informatieverwerking impliceert voor on-

derzoek naar de relatie tussen slechtziendheid en ontwikkeling / opvoeding dit het betrekken

van een breed spectrum aan visuele functies vooralsnog relevant is en dat er nog nauwelijks

een zinvolle rangorde in prioriteiten van visuele functies mogelijk is. Daarmee blijft de keuze

welke visuele functies in ons onderzoek betrokken moeten worden voor een groot deel arbi-

trair.

Uit neuropsychologisch onderzoek naar de visuele waarneming kunnen nog de volgende

aandachtspunten genoemd worden. De Haan wijst op de mogelijkheid dat testgedrag ook het

gevolg kan zijn van compensatoire strategieën en niet een directe reflectie van onderliggende

functiestoornissen hoeft te zijn (De Haan, 1994). Van Cranenburgh spreekt hierbij over "de op-

timale aanpassing van het individu aan zijn stoornis (van Cranenburgh, 1989). Toegepast bij

personen met slechtziendheid kan dit betekenen dat de grote variatie in stoornissen in vele visue-

le functies bij elke slechtziende persoon samen kunnen gaan met "unieke" compensatoire strate-

gieën in of buiten het visuele systeem. Dit bemoeilijkt zowel in groepsstudies als in gevals-

beschrijvingen de "vertaling" van testresultaten naar functiestoornissen. Als functies zowel ge-

stoord als ter compensatie "uitputtender" gebruikt kunnen worden binnen een onderzoeksgroep

dan hoeft dit bij groepsstudies niet tot uitdrukking te komen in een afwijkende gemiddelde sco-

re, maar bijvoorbeeld in een hogere standaarddeviatie.

Een ander probleem bij interpretatie van testresultaten is dat testen doorgaans een beroep

doen op verschillende functies en er daarom opgepast moet worden met interpretatie van testre-

sultaten naar enkele functies. Dit probleem doet zich voor bij metingen van lagere visuele func-

ties waarbij doorgaans ook hogere visuele functies betrokken zijn (Looijestijn, 1994 a), maar

ook bij metingen van schijnbaar een enkele hogere functie. Zo merkt Benson bij het verschil

tussen een stoornis in het matchen van onbekende gezichten en prosopagnosie (stoornis in visue-

le herkenning van bekende gezichten) op dat de eerste taak meer een beroep doet op visueel

ruimtelijke discriminatie en prosopagnosie ook een aanzienlijk beroep doet op het geheugen

(Benson, 1989). Onderzoek van De Haan et al. bij ontwikkelings-prosopagnosie maakt duidelijk

hoe diverse testresultaten van verschillende tests gericht op visuele waarneming van gezichten

kunnen verschillen bij één persoon van "borderline" op de facial recognition test tot "impaired"

op een andere face matching taak en hoe een combinatie van steeds twee tests, die slechts op een

kenmerk verschillen, scherpere interpretatie mogelijk maakt (De Haan et al., 1991).

De vraag of personen met stoornissen in de lagere visuele functies onderzocht kunnen

worden met testen gericht op hogere visuele functies, is niet simpel te beantwoorden. Bovendien

is het de vraag of testresultaten bij verworven slechtziendheid bij volwassenen een vergelijkbaar

effect hebben bij afname bij kinderen en jongeren met aangeboren slechtziendheid. Welke in-

vloed "aangeboren" stoornissen in de visueel sensorische en oculomotorische functies hebben op

de ontwikkeling van de visuele perceptie is onduidelijk.

45

Dit lastig te ontrafelen samenspel van lagere en hogere visuele functies in visuele taken

speelt eveneens bij de meting van cognitieve functies. Vooral bij jonge kinderen doen

(sub)testen voor bepaling van de mentale ontwikkeling vaak een sterk beroep op zowel lagere

als hogere visuele functies. Voorbeelden hiervan zijn diverse subtesten van de GOS en de SON.

Bij de aanpassing van de BOS 2-30 voor gebruik bij slechtziende kinderen hebben we dit pro-

bleem gereduceerd door enerzijds de zichtbaarheid van het testmateriaal te vergroten en ander-

zijds door gedetailleerd het visueel functioneren in kaart te brengen om op basis hiervan af te

wegen of een opgave niet lukt door visuele problemen of doordat de taak te moeilijk is (Smrk-

ovský, Looijestijn, Wiegman, & Dik, 1995). Stiers heeft in onderzoek naar de visuele percep-

tie bij kinderen met hersenletsel de prestaties op visuele perceptie tests afgezet tegen de men-

tale leeftijd op de perfomale schaal van de MOS (Stiers, 1998). In vervolgonderzoek heeft hij

aangetoond dat bij jonge kinderen met aangeboren hersenletsel stoornissen in visuele percep-

tie naast selectieve stoornissen in de non-verbale intelligentie kunnen voorkomen, maar dat dit

te onderscheiden functies zijn die los van elkaar voor kunnen komen. In deze studie bleek

bovendien de correlatie tussen lage gezichtsscherpte en de score op de subtest “De Vos” uit de

visuele perceptie test L ‘94 niet significant (Stiers, De Cock & Vandenbussche, 1999).

Uit deze neuropsychologische benadering van slechtziendheid kunnen we voor onze

vraagstelling naar het pedagogische kader voor de relatie tussen slechtziendheid en ontwikkeling

/ opvoeding concluderen dat:

het betrekken van zowel hogere als lagere visuele functies vruchtbaar en noodzakelijk is.

het betrekken van een breed spectrum aan hogere visuele functies relevant is

de keuze welke visuele functies in ons onderzoek betrokken moeten worden vooralsnog

voor een groot deel arbitrair is.

er zowel visuele herkenningstaken als visueel ruimtelijke taken dienen te worden opgeno-

men, omdat aannemelijk lijkt dat slecht presteren op objectherkenningstaken andere gebie-

den van de ontwikkeling beïnvloed dan slecht presteren op visueel ruimtelijke taken.

de snelheid in het reageren op visuele stimuli een relevante variabele is en dat de tijdsfactor

naast prestatie op visuele perceptie tests betrokken moeten worden

visueel perceptuele cognitieve functies ter compensatie van stoornissen in visueel sensorische

functies een rol kunnen spelen, maar dat zich eveneens naast stoornissen in lagere ook stoor-

nissen in hogere visuele functies voor kunnen doen. Deze combinatie van zowel stoornissen

in visuele functies als unieke persoonlijke compensatoire aanpassingsstrategieën maakt dat

onderzoek zowel door vergelijking van hele groepen, de “uitvallers” (bepaling cut-off point)

als door N=1 onderzoek wenselijk is.

Hiermee geven de neuropsychologische benaderingen van slechtziendheid wel aanvul-

lende aandachtspunten voor onderzoek naar de relatie tussen slechtziendheid en ontwikkeling /

opvoeding, maar hiermee is nog geen pedagogisch kader verkregen is.

46

2.2 Een ordeningsmodel: ICIDH / ICF

Voor het vinden van een pedagogisch kader voor onderzoek naar de relatie tussen slecht-

ziendheid en ontwikkeling / opvoeding is gezocht is naar een ordeningsmodel, waarin zowel

ziekteprocessen, anatomische afwijkingen, stoornissen in functies als functioneren in het dage-

lijkse leven een plaats hebben. Daarbij werd niet gestreefd naar volledigheid, maar naar moge-

lijkheden voor een vruchtbare, logische ordening. De classificatie van de ICIDH, de Interna-

tional Classification of Impairments, Disabilities and Handicaps – A manual of classification

relating to the consequences of disease (W.H.O., 1980) bleek deze mogelijkheden te bieden.

Wij zullen de hoofdlijnen van de ICIDH bespreken.

De Wereldgezondheidsorganisatie (WHO) heeft een classificatiesysteem, waarin ziek-

ten en aandoeningen geordend zijn, de “International Statistical Classification of Diseases,

Injuries, and Causes of Death” (ICD). Voor de chronische toestanden werd later een classifi-

catiesysteem ontworpen, waarin de blijvende gevolgen van ziektes en aandoeningen en hun

implicaties voor het leven van individuen geordend werden 24. Dat werd de internationale clas-

sificaties van stoornissen, beperkingen en handicap: the International Classification of Im-

pairments, Disabilities and Handicaps, afgekort als de ICIDH (WHO, 1980).

In de Nederlandse vertaling van de ICIDH worden deze begrippen als volgt omschre-

ven. Een stoornis is iedere afwezigheid of afwijking van een psychologische, fysiologische of

anatomische structuur of functie. Een beperking is iedere vermindering of afwezigheid (t.g.v.

een stoornis) van de mogelijkheid tot een voor de mens normale activiteit zowel wat betreft de

wijze als de reikwijdte van de uitvoering. Een handicap is een nadelige positie van een per-

soon, als gevolg van een stoornis of een beperking, welke de normale rolvervulling van de

betrokkene (gezien leeftijd, geslacht en sociaal culturele achtergrond) begrenst of verhindert

(WHO / TNO, 1981).

De stoornis is de uitdrukking van ziekte(n) in een bepaalde verschijningsvorm en in prin-

cipe op orgaanniveau. De stoornis omschrijft het gezondheidsprobleem in medische bewoordin-

gen (niet in termen van ziekte, maar in termen van afwijkingen in structuur of functie). De be-

perking is de objectivering van stoornissen tot een bepaalde afwijking in vaardigheden, gedrag

en activiteiten, persoonsniveau. De beperking beschrijft het gezondheidsprobleem in alledaagse

termen van het individu in het dagelijkse leven. Handicap heeft betrekking op de nadelen die

personen ten gevolge van een stoornis of beperking in hun omgeving ervaren. Het is de sociali-

sering van stoornissen / beperkingen tot een bepaald aspect van de sociale context, de maat-

schappelijke weerspiegeling van culturele, sociale en economische gevolgen van een stoornis of

een beperking voor de persoon. De handicap legt de mate vast waarin stoornis en beperking een

negatieve betekenis hebben voor het individu en zijn omgeving (WHO / WCC, 1995).

Op deze eerste versie van de ICIDH zijn veel reacties gekomen, op grond waarvan in

1993 een proces van revisie gestart is. Een van de punten van kritiek was de negatieve betekenis

24

Curieus is dat dit besef al eind vijftiger jaren ontstond in de revalidatie van personen met slechtziendheid,

waarbij oogartsen in de Verenigde Staten aangaven dat de biomedische toestand van een oog niets duidelijk

maakte over de persoon, wiens gezichtsvermogen werd gemeten en dat het geen nut had voor de “...non-clinical

personnel responsible for social and vocational training, in terms of the implications for the person’s everyday

life”, (Miles, 2000). Dit leidde rond 1960 tot een vroege voorloper van de ICIDH, waarin al de driedeling “im-

pairment, disability and handicap” gebruikt werden.

47

in de terminologie van de classificaties. Bij de conceptversie Beta-1 van de ICIDH 2 in 1996

werd voorgesteld het woord beperking te vervangen voor activiteit en in plaats van handicap nu

participatie te gebruiken, zonder aantasting van de strekking van de classificaties. De voorge-

stelde omschrijvingen zijn: “Activiteit is de aard en mate van functioneren op het niveau van de

persoon” respectievelijk “Participatie is de aard en mate van deelname (betrokkenheid?) van een

individu aan het dagelijkse leven in relatie tot Stoornissen, Activiteiten, Gezondheidscondities

en Omgevingsfactoren” (WHO, 1997). Ook richtte de kritiek zich op de niet altijd logische

structuur. Dit leidde bijvoorbeeld tot scheiding van de stoornissen in structuur en stoornissen in

functie. De gesuggereerde oorzakelijke relaties tussen stoornis, beperking en handicap werden

“vervangen” door de ICIDH voor te stellen als een momentopname waarin een beschrijving van

iemands situatie vanuit drie gezichtspunten te geven. Vanuit deze drie gezichtspunten of per-

spectieven worden de daarbij behorende begrippen geclassificeerd in de perspectieven stoornis-

sen, activiteiten en participatie. De inhoud van de classificatie handicap was in de ICIDH-1 vaag

en de opbouw verschilde totaal met de classificatie beperkingen. Voorgesteld werd om participa-

tie meer als een beschrijving van een situatie voor te stellen, waarbij fysieke en sociale omge-

vingskenmerken in relatie met de cultuur van belang zijn. Contextuele factoren met een lijst van

omgevingsfactoren werden ingevoerd. “Contextuele factoren omvatten de kenmerken, aspecten

en eigenschappen van voorwerpen, structuren, door de mens gevormde organisaties, dienstver-

lening en instellingen op het gebied van de fysieke, sociale en gedragsomgeving waarin mensen

leven en hun leven leiden. Contextuele factoren omvatten zowel omgevingsfactoren als persoon-

lijke eigenschappen”. Voor het doel van de classificatie worden alleen omgevingsfactoren opge-

somd (WHO, 1997). Ook waren aanvullingen noodzakelijk voor toepassing op vele terreinen

van de gezondheidszorg 25.

In de ICIDH-2 Beta-2 versie (WHO, 1999) is de naam van de classificatie van stoornis-

sen vervangen door “Body functions and structure”. Ook werd in deze versie al benadrukt dat

informatieverzameling op alle perspectieven B, A en P (Body, Activities and Participation) on-

afhankelijk van elkaar verzameld moet worden en dat daarna naar een eventuele samenhang

gezocht kan worden. Elk perspectief heeft in haar classificatie een code voor elk domein. Door

deze code te combineren met een algemene codering in ernst (“first qualifier”) kan het niveau

25 Voor de toepassing in de kinderrevalidatie kunnen als punten van kritiek op de ICIDH genoemd worden

(Dutch group on Children and the ICIDH zie RIVM report 1998, pag. 88-89):

Kinderrevalidatie is gericht op de ontwikkeling van kinderen en de ICIDH is meer een momentopname. De

ontwikkeling moet in relatie gebracht worden met de leeftijd van een kind.

Impliciet is de ICIDH gericht op een gemiddelde ontwikkeling. Aangeboren aandoeningen kunnen echter

gepaard gaan met een eigen ontwikkeling, welke anders is dan een gemiddelde ontwikkeling.

Kinderrevalidatie is dienstbaar aan de opvoedende interactie tussen kind en opvoeders en de ICIDH is niet in

die betekenis gericht op relaties.

Het niet kunnen uitvoeren van activiteiten is irrelevant als een kind daarvoor te jong is. Voor beperkingen zijn

daarom ontwikkelingsschalen gewenst.

Participatie binnen het gezin kan sterk verschillen van participatie met leeftijdgenoten.

Kinderrevalidatie is in principe dienstbaar aan de opvoedingsnormen en waarden van betrokkenen. De ICIDH

streeft echter naar objectiveerbaarheid.

Aan deze kritiek kan tegemoet gekomen worden door in een “hanteringboek” aan te geven hoe de ICIDH in een

pedagogisch kader geplaatst kan worden (zie paragraaf 2.6). Langs deze weg is de ICIDH een classificatiesys-

teem, wat als “technisch instrument” een bruikbaar middel kan zijn voor realisatie van de doelen voor de opvoe-

ding van kinderen met beperkingen.

48

van functioneren en van beperkingen worden vastgelegd. Eventueel kan een tweede kwalificatie

gebruikt worden (“second qualifier”), welke per perspectief een eigen betekenis heeft, bijvoor-

beeld een nadere plaatsbepaling, de mate van hulp enz. Benadrukt wordt dat de perspectieven

een dynamische interactie hebben, waarbij zowel persoonsgebonden als omgevingsfactoren (En-

vironmental Factors = E component) een rol spelen. De hoofdstukindeling en classificaties zijn

deels gewijzigd en binnen de classificatie is het hoofdstuk zien als aparte groep van activiteiten

weggelaten en is de visuele component van activiteiten soms bij de betreffende activiteit aange-

geven.

In mei 2001 heeft men het revisieproces “afgerond” met een goedkeuring van de herzie-

ne versie van de ICIDH door de World Health Assembly. Daarbij is het standpunt van de ICIDH

van “de gevolgen van ziekten” verlaten en wordt het menselijk functioneren centraal gesteld.

Daarom is tevens een nieuwe naam ingevoerd voor de ICIDH, namelijk “International Classifi-

cation of Functioning, Disability and Health” afgekort als ICF 26 (WHO, 2001). In het Neder-

lands wordt dit aangeduid met de ICF Internationale Classificatie van het menselijk Functione-

ren (WHO, 2002). Tevens is de ordening gewijzigd. De classificaties van “functies” en van

“stoornissen in anatomische structuren” zijn als aparte classificaties gehandhaafd en vormen

samen het eerste perspectief van het functioneren van het menselijk organisme 27. Daarbij is de

naam van de tweede classificatie gewijzigd in “anatomische eigenschapen” en zijn de beide clas-

sificaties vernieuwd. De classificaties “activiteiten” en “participatie” zijn samengevoegd en uit-

gewerkt in negen levensgebieden. Deze nieuwe classificatie vormt het tweede perspectief van de

ICF: het perspectief van het menselijk handelen. Deze classificatie vormt samen met de classifi-

catie van functies en de classificatie van anatomische eigenschappen de eerste component van de

ICF: functioneren en functioneringsproblemen. De tweede component van de ICF heet factoren

en is onderverdeeld in externe factoren en in persoonlijke factoren. Samen vormen deze factoren

het derde perspectief van de ICF: het perspectief van de mens als deelnemer aan het maatschap-

pelijke leven. Daarvan zijn alleen de externe factoren uitgewerkt in een lijst geordend vanuit de

onmiddellijke omgeving van het individu naar de omgeving in het algemeen.

26

In deze publikatie wordt de afkorting ICIDH gehandhaafd als de tekst refereert aan de “oude” publikaties.

Wanneer de tekst betrekking heeft op zowel de oude als de nieuwe publikaties, dan worden beide termen ge-

noemd ICIDH / ICF. Bij algemene verwijzingen naar deze classificatie van het menselijk functioneren zal alleen

de afkorting ICF worden gebruikt. 27 In de ICF (WHO, 2002) worden de nieuwe begrippen als volgt omschreven:

Functie fysiologische en mentale eigenschappen van het menselijk organisme

Anatomische eigenschappen positie, aanwezigheid, vorm en continuïteit van onderdelen van

het menselijk lichaam

Stoornissen afwijkingen in of verlies van functies of anatomische eigenschappen

Activiteiten onderdelen van iemands handelen

Beperkingen moeilijkheden die iemand heeft met het uitvoeren van activiteiten

Participatie iemands deelname aan het maatschappelijke leven

Participatieproblemen problemen die iemand heeft met het deelnemen aan

het maatschappelijke leven

Externe factoren iemands fysieke en sociale omgeving

Persoonlijke factoren iemands individuele achtergrond

49

2.3 Toepassing van de ICF bij slechtziendheid: de classificatie van het Visueel Profiel

In paragraaf 2.3.1 wordt de ontwikkeling van het Visueel Profiel beschreven. Daarna

worden in paragraaf 2.3.2 t/m 2.3.6 de vijf classificatieperspectieven van het Visueel Profiel

beschreven.

2.3.1 De ontwikkeling van het Visueel Profiel

De uitwerking van dit onderzoek naar visueel perceptuele en visuomotorische stoor-

nissen, visuele activiteiten / beperkingen en participatie stoelt op het Visueel Profiel (Looije-

stijn, 1994a). De ontwikkeling van het Visueel Profiel heeft plaatsgevonden in de werkzaam-

heden als orthopedagoog in de revalidatie van slechtziende en blinde kinderen vanaf 1983

(Looijestijn & Overbeek, 1986; Looijestijn, 1994b).

De eerste ideeën, te weten een ordening in de vier velden functie-, gedrags-, belevings-

en regelniveau (Looijestijn, 1988) was ontleend aan de visie van ter Horst over de problemati-

sche opvoedingssituatie en de invloedssferen daarbij (ter Horst, 1973, 1980). Toegepast op de

opvoedingssituatie van slechtziende kinderen impliceert dit dat duidelijkheid verkregen moet

worden over de veranderingsmogelijkheden op alle niveaus van de opvoedingssituatie. Dit

betreft:

a) de aspecten van slechtziendheid in de funderende invloedssfeer, de F-sfeer in het personale

substraat. Welke visuele functiestoornissen zijn er? Hoe kunnen de visuele mogelijkheden

optimaal benut worden? Hoe worden de andere zintuigen gebruikt?

b) de betekenis ervan voor de dialoog van dit kind met de werkelijkheid. Hoe ziet de wereld

van dit kind eruit en wat is de betekenis voor het kind zelf? Dit is het superstraat niveau, de

D-sfeer

c) de betekenis hiervan voor de directe omgeving van het kind. Hierbij moet gedacht worden

aan de sociale omgeving en de natuurlijke omgeving. Wat zijn de betekenissen van de

slechtziendheid van dit kind voor de ouders, broertjes en zusjes, familie enz. Hoe kunnen

de ouders vorm geven aan de opvoeding? Welke moeilijkheden ervaren zij in het realiseren

van hun opvoedingsdoelen bij dit slechtziende kind? Hoe ziet het ouderlijk huis en de om-

geving eruit? Hoe uitdagend en geordend is deze omgeving voor dit kind? Dit alles behoort

tot de O-sfeer

d) de mate waarin de indirecte omgeving invloed kan uitoefenen. Wat is de rol van de school,

de buurt, clubs, de maatschappij. Dit alles behoort tot de I-sfeer

e) ter Horst voegt daar ten slotte de T-sfeer van het transcendente aan toe. Dit is de werkings-

sfeer die het menselijk verstand overstijgt en betrekking heeft op de levensbeschouwing en

religie.

In de verdere uitwerking van de classificatie van het Visueel Profiel zijn de ideeën van

ter Horst terug te vinden in het centraal stellen van de beleving van de betrokkenen en in de

pedagogische uitwerking (zie paragraaf 2.6). De perspectieven van de classificatie van het

Visueel Profiel zijn gebaseerd op de ICIDH / ICF. Bij de ontwikkeling van het Visueel Profiel

was alleen de ICIDH-1 beschikbaar en vanaf 1991 de voorstellen voor aanpassing van de clas-

sificatie stoornissen en beperkingen van de ICIDH door de Stichting Wetenschap en Scholing

Fysiotherapie (SWSF, 1991).

50

Visio heeft vanaf 1989 t/m 1993 een Interdisciplinair Revalidatie Model (IRM) voor

slechtziende en blinde mensen ontwikkeld, geënt op de ICIDH en de genoemde voorstellen tot

aanpassing. Vanaf 1989 zijn de ontwikkeling van het IRM en het Visueel Profiel vervlochten

en heeft het Visueel Profiel een plaats gekregen in het IRM (Visio, 1993; van Hof, 1994;

Looijestijn, 1994a; van Hof & Looijestijn, 1995; van Hof, Looijestijn, & van de Wege, 1997).

Bij de uitwerking van de eerste twee metingen zijn bovenstaande publicaties betrokken 28.

De ICIDH beta-1 versie is verschenen in 1997 (WHO, 1997). De bèta versies van de

ICIDH hebben geen officiële status, maar waren bedoeld voor “toetsing in het veld”. De ICF

(WHO, 2001) heeft wel de officiële status van een herziene versie van de ICIDH, maar bij de

publicatie ervan waren alle metingen van dit onderzoek al uitgevoerd. Daarom wordt voor de

beschrijving van dit onderzoek voornamelijk de ICIDH-1 gevolgd. Waar nadere uitwerkingen

nodig waren is de ICIDH uitwerking voor personen met slechtziendheid door Visio gevolgd

(Visio, 1993). We beperken ons nu tot een beschrijving van het Visueel Profiel.

Uitgaande van de ICD (classificatie van ziekten en aandoeningen) en de ICIDH-1

(classificaties van stoornissen, beperkingen en handicap) zijn er vier classificaties, waarlangs

men informatie over “ziekten / aandoeningen en de blijvende gevolgen” kan ordenen: ziekten,

stoornissen, beperkingen (activiteiten) en handicap (participatie) (zie tabel 2.1). In de ICF is

daar de classificatie externe factoren aan toegevoegd (zie paragraaf 2.2). Omdat in het Visueel

Profiel de classificaties van activiteiten en participatie net als later in de ICF zijn uitgewerkt

en gemeten in één classificatie van vaardigheidsgebieden, kent het Visueel Profiel vier “classi-

ficatieperspectieven”.

Deze vier classificatieperspectieven zijn gebruikt in het Visueel Profiel voor ordening

van deelbegrippen, die slechtziendheid uitdrukken. Daarbij is getracht de in 2.1 en 2.2. be-

schreven onderscheidingen te integreren. Opgemerkt moet worden dat een dergelijke toepas-

sing en uitwerking dwingt tot keuzen, waarbij niet altijd de ICIDH-1 gevolgd kon worden.

Deels, omdat een nadere uitwerking verder ging, deels vanwege de boven genoemde kritiek

op de ICIDH / ICF. Bovendien is het Visueel Profiel geen selectie uit de ICF, maar meer een

“hanteringswijze” voor toepassing bij de revalidatie van een speciale doelgroep. Daar waar

een afwijkende keuze gemaakt is, wordt dit beargumenteerd. Het eerste classificatieperspec-

tief van het Visueel Profiel omvat zowel de perspectieven m.b.t. ziekten / aandoeningen als

die m.b.t. stoornissen in anatomische eigenschappen van het visueel systeem. Het tweede clas-

sificatieperspectief omvat de visuele functies, onderverdeeld in lagere en hogere visuele func-

ties. Het derde classificatieperspectief omvat activiteiten en participatie. Ten slotte het vierde

classificatieperspectief omvat de externe factoren, vooralsnog beperkt tot de externe factoren.

28

Op de “International Conference on Low Vision: Vision 1993” zijn de ICIDH (van Ravensberg, Halbertsma,

Heerkens, & Brandsma, 1994), het IRM (Visio, 1993; van Hof, 1994), het Visueel Profiel (Looijestijn, 1994a) en

de benadering van Colenbrander (1994 a en b) gepresenteerd. Daarbij bleek dat de gemeenschappelijke basis van

de ICIDH met zich mee bracht dat het Visueel Profiel en de uitwerking van Colenbrander elkaar goed aanvulden

(zie ook van Hof 1994). Bij de verdere uitwerking ten behoeve van dit onderzoek (meting drie), is dan ook ge-

bruik gemaakt van de publikaties van Colenbrander.

51

Tabel 2.1 De classificaties van de ICD en ICIDH-1

ICD en

ICIDH code

Perspectieven

Domeinen

D

Ziekte en / of aandoeningen

S s

b

Stoornissen anatomische eigenschappen

fysiologische en psychologische functies

B / a Beperkingen / act ivi tei ten in negen domeinen:

gedrag

communicatie

persoonli jke verzorging

voortbewegen

l ichaamsbeheersing

vaardigheden

si tuationele vaardigheden

bijzondere vaardigheden

andere act ivi tei ten

H / p Handicap / par t icipatie in zeven domeinen:

or iëntat ievermogen

fysieke onafhankeli jkheid

mobil i te i t

bezigheden

sociale integrat ie

economische zelfstandigheid

andere si tuaties

N.B. De kleine letters in de kolom ICIDH code geven de afkorting weer, zoals die in de ICIDH-2 Beta-2 gebruikt

wordt (WHO, 1999). Deze afkortingen worden ook in dit onderzoek gebruikt. In analogie met deze afkortingen is

hieraan toegevoegd bij Ziekte/aandoeningen de hoofdletter D voor disease and disorder. De bij beperkingen en

handicap genoemde domeinen zijn volgens de ICIDH-1.

Bovenstaande indeling heeft in het revisieproces ter discussie gestaan. In de ICIDH-2 (1997) zijn daar environ-

mental factors (e) aan toegevoegd (zie paragraaf 2.3.6). In de ICF (2001) zijn de classificatie “activiteiten” en

“participatie” gecombineerd en herordend in negen levensgebieden. Dat laten we hier buiten beschouwing!

Bij de ontwikkeling van het Visueel Profiel is gekozen voor een logische ordening van

categorieën m.b.t. visuele waarneming en als consequentie daarvan voor een interdisciplinaire

benadering. Deze ordening is gebaseerd op de volgende lijnen en keuzen:

Het Visueel Profiel volgt de WHO perspectieven in ziekte/aandoeningen (ICD), anatomi-

sche eigenschappen van het visuele systeem, mogelijkheden en stoornissen in functies, ac-

tiviteiten / beperkingen, participatie / handicap en omgevingsfactoren (ICIDH / ICF).

Het Visueel Profiel omvat de anatomie van het hele visuele systeem : ogen, oogspieren,

zenuwbanen en betrokken hersendelen (classificatie stoornissen in anatomische eigen-

schappen).

52

Het Visueel Profiel volgt de functionele lijn van aansturen, opnemen, verwerken en toepas-

sen van visuele informatie (classificatie functiestoornissen). Hierin wordt de ICIDH-1 niet

gevolgd, omdat de ICF niet vanuit één gezichtspunt - visuele waarneming - geordend kan

worden en omdat in de ICIDH-1 slechtziendheid te beperkt wordt benaderd met slechts en-

kele visueel sensorische functies.

In de classificatie “activiteiten” van het Visueel Profiel wordt niet gerefereerd aan visuele

functies, maar aan de visuele deelaspecten als onderdeel van alledaagse handelingen (Co-

lenbrander & Fletcher, 1993; RIVM, 1998 pag. 61-63).

Het Visueel Profiel bevat het standpunt dat niet alleen de objectieve, op metingen geba-

seerde oordelen van professionals van belang zijn. Ook de meningen, gevoelens en attitude

van de betreffende persoon en personen uit de directe sociale omgeving moeten worden

opgenomen. Daarbij wordt het volgende onderscheid gemaakt. Bij de classificaties van

ziekten / aandoeningen en stoornissen is het professionele oordeel bepalend. Bij de classifi-

caties van activiteiten en participatie is er o.i. sprake van een persoonlijk normatief oordeel

dat per informant kan verschillen. Daarbij is het oordeel van de betreffende persoon essen-

tieel. De eis van een cultuurvrije ICF geldt voor zover zij een classificatie is. Bij toepassing

in concrete situaties is deze eis o.i. niet vruchtbaar te handhaven, want dan wordt de essen-

tie van het ervaren van een beperking, handicap of de participatiebeleving gemist.

2.3.2 Het eerste classificatieperspectief van het Visueel Profiel: ziekte / aandoeningen (D) en anatomische eigenschappen (s) van het visuele systeem

In overeenstemming met de hierboven beschreven keuzen omvat het Visueel Profiel de

anatomie van het volledige visuele systeem: ogen, oogspieren, zenuwbanen en betrokken her-

sendelen (zie tabel 2.2).

Dit impliceert tevens dat alle ziekten / aandoeningen, die hierop van invloed kunnen

zijn, in het Visueel Profiel geplaatst moeten kunnen worden. Van belang is of het een erfelijke

of niet erfelijke ziekte / aandoening betreft, of het aangeboren of verworven is, of het statio-

nair of progressief is en of het een op zichzelf staand medisch feit is of een deel van een reeks

medische kenmerken in een syndroom. Soms geeft hiervoor de oogheelkundige diagnose en

prognose voldoende informatie. In diverse gevallen is voor het in kaart brengen van het visue-

le systeem tevens een neurologische diagnose en prognose noodzakelijk. Bij syndromen of

complexe ziekteprocessen (zoals suikerziekte) vormt informatie over het visuele systeem

“slechts” een onderdeel van de vele gevolgen.

De informatie m.b.t. ziekten / aandoeningen vertoont overlap met de classificatie

stoornissen in de anatomische eigenschappen. Soms is een oogheelkundige (of neurologische)

diagnose een aanduiding van een ziekteproces (bijvoorbeeld de progressieve netvlies aandoe-

ning Retinitis Pigmentosa), soms van een anatomische aandoening (bijvoorbeeld aniridie =

afwezigheid van het regenboogvlies) soms van een toestand (bijvoorbeeld glaucoom = hoge

oogdruk) en soms van een functiestoornis (bijvoorbeeld congenitale nystagmus = aangeboren

onwillekeurige oogbewegingen zonder verder ziekte proces). Daarom is het zo functioneel om

in het Visueel Profiel de diagnose / prognose op te nemen (D) en tevens deze “te vertalen”

naar informatie op de overige classificatieperspectieven (s, b). Daarbij is o.i. de vertaling naar

anatomische eigenschappen de eerste stap. Om die reden zijn de (stoornissen in de) anatomi-

53

sche eigenschappen direct na de ziekten / aandoeningen geplaatst (dit in tegenstelling tot de

volgorde in de ICIDH-2 en de ICF)

Tabel 2.2 De perspectieven ziekte, aandoeningen (D) en

anatomische eigenschappen (s) van het Visueel Profiel

ICF code

Perspectief

Domeinen

D

ziekte en / of aandoeni n-

gen

oogheelkundige diagnose en prognose

neurologische diagnose en prognose

s anatomische eigenscha p-

pen en stoornissen in de

anatomische structuren

van het visuele systeem

Ogen

oogspieren

zenuwbanen

hersenen

N.B. In de ICIDH waren stoornissen in de anatomische structuren van het visuele systeem zeer beperkt opgeno-

men in het hoofdstuk oogstoornissen: I 50 “het ontbreken van een oog” en I 57.1 “astigmatisme”. Vanaf de

ICIDH-2 zijn zowel de oculaire structuren, inclusief oogspieren (hfdst.4) als de cerebrale structuren (hfdst.1)

opgenomen. In de ICF worden deze ingedeeld bij anatomische eigenschappen van zenuwstelsel (hfdst. 1) en bij

anatomische eigenschappen van oog enz. (hfdst. 2)

2.3.3 Het tweede classificatieperspectief van het Visueel Profiel: fysiologische en psychologische functies van de visuele waarneming (b)

Bij de fysiologische en psychologische functies van de visuele waarneming kan orde

geschapen worden in de grote hoeveelheid functies, door een onderverdeling in vier groepen

functies, bestaande uit twee groepen lagere en twee groepen hogere visuele functies. Analoog

aan het proces van visuele informatie verwerking zijn dit functies m.b.t. 1) aansturen, 2) op-

nemen, 3) betekenis geven en 4) toepassen.

De “lagere visuele functies” b1 29 (aansturen, opname en basale verwerking) kunnen

als fysiologisch getypeerd worden. De “hogere visuele functies” b2 (verwerking, betekenisge-

ving en toepassing in het handelen) kunnen als psychologisch getypeerd worden (zie tabel

2.3).

Als eerste groep van de lagere visuele functies kan onderscheiden worden alles wat

met het bewegen van de ogen te maken heeft: de oculomotorische functies. Gebaseerd op de

vijf vormen van oogbewegingen, t.w. de saccadische bewegingen, de gelijkmatige volgbewe-

gingen, de optokinetische nystagmus, de vestibulo oculaire reflex en het vergentievermogen,

29

Zowel de hogere als de lagere visuele functies vallen in de ICF onder de classificatie Body Functions = b. Ter

onderscheiding wordt hierbij voor de lagere visuele functies de code b1 en voor de hogere visuele functies de

code b2 gehanteerd.

54

vallen daaronder het goed de ogen richten op één plek (=fixeren), het gericht heen en weer

bewegen, het accommoderen en convergeren enz. (Visio, 1993).

Tabel 2.3 Het perspectief functies (b) van het Visueel Profiel

ICF code

Perspectief

Domeinen

b1

Mogelijkheden en stoornissen

in lagere

visuele functies

oculomotorische functies:

fixeren

onwillekeurige oogbewegingen

willekeurige oogbewegingen

accommoderen en convergeren

visueel sensorische functies:

gezichtsscherpte

gezichtsvelden

licht aanpassingsvermogen

contrastgevoeligheid

kleur onderscheidingsvermogen

beeldkwaliteit

b2 Mogelijkheden en stoornissen

in hogere

visuele functies

visueel perceptuele-cognitieve functies:

algemene opname en verwerking

ruimtelijke relaties

objectherkenning

visuele illusies

visuele hallucinaties

visuomotorische functies:

oog-hand coördinatie

oog-voet coördinatie

oog-lichaam coördinatie

N.B. In de ICIDH zijn de lagere visuele functies terug te vinden in hoofdstuk oogstoornissen: gezichtsscherpte

uitgebreid in 50-55, gezichtsveld in 56 en enkele overige functies beperkt in 57 “andere visuele stoornissen” en

bij beperkingen in het zien 25-27. De hogere visuele functies waren niet opgenomen, met uitzondering van visue-

le illusies en visuele hallucinaties bij waarnemings- en aandachtsstoornissen (respectievelijk 23.10 en 23.20).

Vanaf de ICIDH-2 beta-1 draft zijn bovenstaande functies uitgebreider opgenomen, inclusief visuele perceptie en

visuomotoriek. Deze functies worden vanaf de beta-2 gecodeerd met een b (body functions) en zijn in de ICF

terug te vinden onder b210 e.v. Sensorische functies en pijn, b110 e.v. Mentale functies en b760 controle van

willekeurige bewegingen.

De tweede groep van de lagere visuele functies betreft de functies, die met opname en

basale verwerking van de visuele zintuigprikkels te maken hebben. Gekozen is voor de bena-

ming de visueel sensorische functies. Daaronder vallen gezichtsscherpte, gezichtsveld, ver-

mogen tot aanpassing aan verschillende lichtniveaus, contrastgevoeligheid, kleuren zien en het

verzamelbegrip beeldkwaliteit. In het begrip "visueel sensorische functies" verwijst de term

sensorisch naar het onderscheid tussen sensorisch en perceptueel cognitief. Sensorisch heeft

daarin betrekking op ogen en oogzenuwbanen (tot aan area V 1), beeldkwaliteit van visuele in-

55

formatie en de lagere niveaus van "visual processing", terwijl perceptueel betrekking heeft op de

hersenen van het visuele systeem (vanaf V 1), de betekenisverlening aan visuele informatie, de

hogere niveaus van "visual processing" (Benson, 1989; Grüsser, Landis, 1991; Kolb, Whishaw,

1990; Wade, Swanston, 1991). De duidelijkheid in afgrenzing van de begrippen sensorisch ver-

sus perceptueel door verwijzing naar de betrokken anatomische eigenschappen van het visuele

systeem geeft geen eenduidigheid op functieniveau, doordat functies niet zonder meer eenduidig

gelokaliseerd kunnen worden.

De binnenkomende visuele informatie moet doorgeseind, bewerkt, verwerkt en ten

slotte begrepen en toegepast kunnen worden. Deze informatieverwerking (derde groep) en

toepassing (vierde groep) berust op de hogere visuele functies.

De derde groep, van de hogere visuele functies, hebben te maken met de visuele in-

formatie verwerking. Ze worden aangeduid als de visueel perceptuele-cognitieve functies.

Hierbij kunnen we denken aan een breed scala van functies, van eenvoudige visuele informa-

tieverwerking tot zeer complexe, specifieke functies: de mate van visuele aandacht die opge-

bracht kan worden, de hoeveelheid visuele informatie die tegelijk verwerkt kan worden, de

snelheid van verwerking, het vermogen tot figuur-achtergrond onderscheid, de inprenting van

visuele beelden in het geheugen, het vermogen om beelden uit het geheugen op te roepen, de

gedetailleerdheid van het visuele voorstellingsvermogen, taakspecifieke gezichtsveld domi-

nantie. Al deze functies moeten uiteindelijk kunnen leiden tot het beantwoorden van drie vra-

gen door de waarnemer: “wat is iets, waar is iets en wat doet het?” De vraag “wat is iets?”

heeft met herkenning te maken, zoals het kunnen herkennen van vormen, kleuren, categorieën

van objecten en daarbinnen de individuele objecten (bijvoorbeeld binnen de categorie gezich-

ten die van bekende mensen). De vraag “waar is iets?” heeft met visueel ruimtelijke verhou-

dingen te maken, zoals het herkennen van richtingen, afstanden, grootte, plaats ten opzichte

van de waarnemer en de ruimtelijke verhoudingen van voorwerpen onderling. De vraag “wat

doet het?” heeft met veranderingen, bewegingen te maken: vanuit de grootte veranderingen en

onderlinge bewegingen op het netvliesbeeld moeten de bewegingen van objecten ten opzichte

van de omgeving, de waarnemer en de bewegingen van objecten ten opzichte van elkaar be-

grepen kunnen worden. Gebaseerd op zowel binoculaire als monoculaire informatie komt de

waarnemer tot visueel perceptueel dieptezien.

Tot de categorie visueel perceptuele-cognitieve functies kan men ook rekenen a) de

visuele illusies, waarbij de verkeerde betekenis gegeven wordt aan reële visuele prikkels en b)

de visuele hallucinaties, waarbij visuele waarneming wordt ervaren zonder aanwezigheid van

reële visuele prikkels. Hoe complex de verhouding tussen feitelijke (visuele) prikkels en erva-

ren visuele betekenissen kan zijn kan geïllustreerd worden met synesthesie. Dit is het verschijn-

sel waarbij iemand binnen één zintuigmodaliteit of juist daarbuiten andere waarnemingen er-

vaart dan er prikkels gegeven zijn (Lurija, 1990; Grüsser, Landis 1991). Dit kan zich o.a. voor-

doen in het ervaren van kleur bij het zien van (zwart-wit) letters en cijfers.

Bij de visueel perceptuele cognitieve functies valt ten slotte nog een typering te maken in

wat genoemd kan worden het niveau van bewustzijn of de dimensionaliteit van beteke-

nisverlening. Zo kan visuele informatie tot reacties leiden zonder dat de persoon zich bewust is

van dergelijke informatie. Men spreekt hierbij over blindsight of impliciete herkenning (Cowey

& Stoerig, 1991; de Haan, 1994). Men kan ook reflexief reageren op visuele prikkels, zonder

dat men zich dit intentioneel bewust is. Is men zich wel bewust van de visuele informatie, dan

kan betekenisverlening plaats vinden op basis van uitsluitend het direct visueel waargenomen

unieke object, maar ook op basis van kennis uit eerdere visuele waarneming. Men spreekt hierbij

56

wel over het onderscheid tussen perceptie en associatie, wat voor Benson een aanleiding was om

te komen tot de indeling in: sensation, perception, association en recognition (Benson, 1989). Bij

stoornissen in deze functies spreekt men over apperceptieve und associatieve Seelenblindheit

(De Haan, 1994) of apperceptive and associative agnosia (Benson, 1989). Bij deze betekenis-

verlening kan bovendien nog al dan niet informatie uit meerdere zintuigmodaliteiten worden

benut. Specifieke uitvallen hebben eigen benamingen (zie paragraaf 2.1.2.), welke doorgaans

gebaseerd zijn op geïsoleerde uitvallen op basis van verworven hersenletsel bij “volwassenen”.

Dergelijke onderscheidingen in functies en kaders van betekenissen zijn echter ook van

belang voor de visuele perceptuele-cognitieve ontwikkeling die kinderen doormaken: kan een

kind betekenis geven aan het direct waargenomen object, worden daarbij de verschillende zin-

tuigervaringen betrokken, wordt dit gecombineerd met eerdere zintuigervaringen, kan dit ge-

combineerd worden met culturele betekenissen zoals categorieën, hun naamgeving, symbool-

functies enz. Hierbij kan ook gedacht worden aan een andere “visuele ontwikkelingslijn”: kan

het kind echte voorwerpen visueel herkennen, herkent het een dergelijk voorwerp ook in ver-

kleind speelgoed, is de associatie mogelijk op basis van kleurenfoto’s van natuurlijke voor-

werpen, van natuurlijke tekeningen, van geabstraheerde tekeningen, bij lijnfiguren (zie o.a.

Tobin et al., 1977) en picto’s. Afwijkingen in de normale visuele perceptuele-cognitieve ont-

wikkeling gaan bij kinderen vaak samen met aangeboren hersenbeschadigingen (Stiers, 1998).

Stoornissen in het cerebrale deel van het visuele systeem leiden tot het niet of moeizaam en

zeer beperkt verwerven van visueel perceptuele-cognitieve functies (Delaet, Van Maele, Van-

reybrouck., & Vissenaekens, 2002).

De vierde groep, eveneens hogere visuele functies, heeft te maken met het toepassen

van het zien in het handelen. Hierbij is sprake van een integratie van visuele en motorische

functies en moet er onderscheid gemaakt worden tussen visuele sturing en motorische uitvoe-

ring. Daarom noemt men deze groep de visuo-motorische functies. Stoornissen in visuo-

motorische functies welke gerelateerd zijn aan motorische stoornissen vallen niet onder

slechtziendheid. In het Visueel Profiel zijn de visuo-motorische stoornissen alleen van belang

voor zover het de visuele struring betreft. Daaronder vallen de visuele sturing bij oog-hand

coördinatie, oog-voet coördinatie en oog-lichaam coördinatie. Bij afname van testen die een

beroep doen op dergelijke visuo-motorische integratie kan bij interpretatie van de scores met

gebruik van observatiegegevens vaak een onderscheid gemaakt worden tussen de visuele sturing

en de motorische uitvoering van de gedragingen.

2.3.4 Het derde classificatieperspectief van het Visueel Profiel:

oordelen over visuele activiteiten (a) en participatie (p)

2.3.4.1 oordelen over visuele activiteiten (a)

Bij activiteiten gaat het om vaardigheden en beperkingen in handelingen in het dage-

lijkse leven. De ICIDH-1 maakt onderscheid in negen gebieden van beperkingen: gedragsbe-

perkingen, communicatiebeperkingen, beperkingen in de persoonlijke verzorging, beperkin-

gen in het voortbewegen, beperkingen in de lichaamsbeheersing, vaardigheidsbeperkingen,

situationele beperkingen, beperkingen in bijzondere vaardigheden en de restrubriek beperkin-

57

gen in andere activiteiten. In de conceptversie ICIDH-2 (WHO, 1999) zijn diverse activiteiten

vervallen, toegevoegd en is de indeling gewijzigd.

Omdat visuele vaardigheden behoren tot allerlei vaardigheidsgebieden 30 van het dage-

lijkse leven, lijkt het ons niet zinvol om in de classificatie van activiteiten een apart hoofdstuk

over “Zien, horen en herkennen” in te voegen, zoals dat gedaan is in de ICIDH-2, beta-1 ver-

sie (WHO, 1997). Bovendien moet vermeden worden dat in deze classificatie dezelfde be-

grippen staan als in de classificatie stoornissen (Looijestijn in RIVM, 1998). In de ICF (2001)

is er een andere keuze gemaakt. In de classificatie activiteiten en participatie is gekozen voor

“doelbewust gebruiken van zintuigen”, met daarbinnen “gadeslaan’ als algemeen begrip voor

het doelbewust ervaren van visuele stimuli. Ook daarmee blijft het zien echter losgekoppeld

van alle activiteiten.

Voor de toepassing van de ICF bij slechtziendheid, moet o.i. onderscheid gemaakt

worden tussen de mate waarin het kijken benut kan worden voor de uitvoering van een activi-

teit en de mate waarin de activiteit zelfstandig wordt uitgevoerd: de visuele vaardigheden en

zelfredzaamheid van deze activiteit. Daarom is er in het Visueel Profiel voor de classificatie

activiteiten gekozen voor het onderscheid tussen visuele vaardigheden en zelfredzaamheid.

Dit onderscheid is toegepast bij alle vaardigheidsgebieden (zie tabel 2.4).

Bij zowel normaal als slechtziende mensen speelt het zien in vrijwel alle vaardigheids-

gebieden een rol. In veel activiteiten in het dagelijkse leven kunnen visuele (ba-

sis)vaardigheden onderscheiden worden. Bij de visuele basisvaardigheden kan nagegaan wor-

den in welke mate het zien beperkingen oplevert voor een slechtziende persoon. Zo kan bij

sociaal contact onderscheiden worden of de slechtziende persoon gelaatsgericht is, oogcontact

kan maken, gezichtsuitdrukkingen herkent (en nadoet), “lichaamstaal” op kan merken. Bij

tekenen en schrijven speelt het zien o.a. een rol bij het kijkend kunnen volgen van een lijn, het

werken op de lijn, het natekenen van vormen. Bij het lezen gaat het o.a. om letterherkenning,

woordherkenning, het kunnen maken kijksprongetjes op een regel, het vinden van de volgende

regel. Bij al deze kijktaken is tevens van belang in hoeverre optische hulpmiddelen, omge-

vingsaanpassing en een aangepaste kijkstrategie verbetering kunnen geven. De grens van de

visuele vaardigheden ligt waar andere zintuigen een meer efficiënte, compenserende moge-

lijkheid kunnen bieden.

Voor de zelfredzaamheid van een activiteit gaat het niet om de vraag of iemand iets

kan, maar of dat ook feitelijk gedaan wordt in de betreffende situatie. Omdat het de toepassing

van het zien in het alledaagse leven betreft spelen ook persoonlijkheidseigenschappen, zoals

doorzettingsvermogen en intelligentie (zie paragraaf 2.6), en de eigen attitude t.o.v. slecht-

ziendheid en haar gevolgen een rol. Voor dat laatste kan o.a. gedacht worden aan het open

durven gebruiken van hulpmiddelen en gewoon de tijd nemen die men nodig heeft om iets

goed te zien (ondanks bijvoorbeeld een lange rij wachtenden achter je bij de kassa). Hoe bij

een bepaalde persoon het samenspel van persoonlijkheidseigenschappen inclusief de attitude,

compensaties en hulpmiddelen feitelijk vorm gegeven wordt, weerspiegeld zich in het niveau

van zelfredzaamheid. De grens van zelfredzaamheid ligt waar andere personen hulp bieden

voor de uitvoering van een activiteit.

De keuze van de 10 vaardigheidsgebieden in het Visueel Profiel is gebaseerd op een

vergelijking van de hierboven genoemde negen gebieden in de ICIDH-1, de gebieden zoals

gekozen door de Stichting Wetenschap en Scholing Fysiotherapie in hun toenmalig voorstel

30

In de ICF spreekt men van levensgebieden (WHO, 2002)

58

voor aanpassing van de ICIDH (SWSF, 1991), de keuze in het Interdisciplinair Revalidatie

Model (Visio, 1993) en de door Colenbrander gekozen vaardigheidsgebieden (Colenbrander

& Fletcher, 1993).

Tabel 2.4 Het perspectief activitei ten (a) van het Visueel Profiel

ICF code 31

Perspectief

Domeinen

a

activiteiten

oordelen over:

visuele (basis-) vaardigheden

zelfredzaamheid

oordelen van:

de slechtziende persoon zelf

personen uit de omgeving van

de slechtziende

in 10 gebieden:

psychosociaal

communicatie

voortbewegen en verplaatsen

persoonlijke verzorging

huishoudelijke verzorging

onderhoud en reparaties

school / opleiding / werk

recreatieve activiteiten

financiën

maatschappelijk verkeer

N.B. In de ICIDH-1 wordt alleen gesproken over beperkingen in grove en in fijne visuele taken (zie communica-

tiebeperkingen 25-27). In de ICIDH-2 bèta -1 werd een apart hoofdstuk “Seeing, hearing and recognizing” on-

derscheiden, wat in de beta-2 versie weer vervallen is. In de ICIDH-2 beta-2 draft worden de visuele elementen

van een activiteit soms apart aangegeven (bijvoorbeeld a1100 watching activity).

In de ICF is gekozen voor negen domeinen voor activiteiten en participatie: leren en toepassen van kennis / al-

gemene taken en eisen / communicatie / mobiliteit / zelfverzorging / huishouden / tussenmenselijke interacties en

relaties / belangrijke levensgebieden / maatschappelijk, sociaal en burgerlijk leven. De in dit onderzoek gehan-

teerde indeling kan als een deelverzameling van de negen domeinen van de ICF beschouwd worden, welke rele-

vant geacht worden voor mensen met visuele beperkingen.

Een uitgangspunt bij de ontwikkeling van het Visueel Profiel was, dat zowel bij de

slechtziende persoon gemeten visuele functies, als de eigen mening van de betreffende persoon

over visuele ervaringen in de alledaagse werkelijkheid er in geplaatst moesten zijn. Omdat het

hierbij gaat om het achterhalen van de invloed van slechtziendheid, van beperkte of verstoorde

kijkervaringen op ontwikkeling en opvoeding, betreft dit minimaal het oordeel van de slecht-

ziende jongere en het oordeel van de primaire opvoeder(s). Het Visueel Profiel omvat daarmee

oordelen van twee groepen informanten: professionals en de direct betrokkene(n). Het oordeel

van direct betrokkenen is vanaf het derde classificatieperspectief van belang, omdat het hierbij

immers gaat om activiteiten in het dagelijkse leven. Dit sluit niet uit dat op dit niveau eveneens

de oordelen van de betrokken professionals van belang kunnen zijn.

Het gaat hierbij om persoonlijke normatieve oordelen, die per informant kunnen ver-

schillen. Zo kan het oordeel van een slechtziende jongere anders zijn dan dat van een ouder of

31

In de ICF zijn activiteiten en participatie samengevoegd en hebben als codeletter “d”. Voor dit onderzoek

levert deze codering verwarring op en zijn daarom de “oude” coderingen ”a” en “p” gehandhaafd.

59

een leerkracht. In het Visueel Profiel wordt in het perspectief activiteiten en participatie het oor-

deel van de slechtziende persoon zelf en van personen uit de omgeving van de slechtziende per-

soon opgenomen. Hierin wijkt het Visueel Profiel af van de ICF, die juist als classificatie naar

objectiveerbaarheid streeft.

In de eerste versie van het Visueel Profiel (Looijestijn 1994a) werd attitude ingedeeld

bij handicap. Omdat daarmee de attitude t.o.v. slechtziendheid van personen uit de directe

omgeving van de slechtziende geen aparte plaats had, is dit gewijzigd. De attitude van de per-

soon zelf werd ingedeeld bij activiteiten en attitude van derden bij participatie (Looijestijn,

1995a). Daarmee werd aangesloten bij de indeling van “psychosociale vaardigheden” van de

persoon zelf (Visio, 1993). Het zou niet logisch zijn om ook daar attitude van derden bij in te

delen. Handicap / participatie is een situatiegebonden begrip en géén eigenschap van een per-

soon. Daarom werden attitude van derden en de beleving van een handicap door derden in een

situatie wel bij handicap / participatie ingedeeld. Doordat nu echter expliciet het oordeel van

de slechtziende persoon zelf en het oordeel van personen uit de omgeving van de slechtziende

persoon zijn opgenomen in de perspectieven activiteiten en participatie van het Visueel Pro-

fiel, is de vraag waar attitude wordt ingedeeld minder van belang. Het is immers vervat in het

oordeel over visuele vaardigheden en zelfredzaamheid. In overeenstemming met de ICIDH-2

beta-2 (WHO, 1999) en de ICF (2001, 2002) zou dit opgenomen kunnen worden in de toege-

voegde “list of environmental factors” bij “attitudes, values and beliefs” (zie verder paragraaf

2.3.6).

2.3.4.2 oordelen over participatie (p)

Bij “handicap” of participatie gaat het volgens de ICIDH om de vraag in welke mate

een persoon een gewenste rol feitelijk op zich neemt in het dagelijkse leven. De ICIDH-1 on-

derscheidt een handicap in oriëntatievermogen, in fysieke onafhankelijkheid, in mobiliteit, in

bezigheden, in sociale integratie, in economische zelfstandigheid en de restcategorie andere

handicaps. Dit onderscheid verschilt van de onderverdeling in domeinen in het perspectief

activiteiten. Het gaat bij participatie om de vraag hoe oefent iemand de rol van leerling, ouder,

partner, gezinslid, de beroepsrol uit, hoe zelfstandig worden boodschappen gedaan, gaat men

zelfstandig naar de stad, verdient men zelf het inkomen enz. Of dat bij slechtziende personen

lukt, hangt af van de visuele mogelijkheden, beperkingen, hulpmiddelen en de eigen attitude.

Het uiteindelijke resultaat daarvan hebben we gevat onder het begrip “zelfredzaamheid” en

ingedeeld in het perspectief activiteiten.

Zelfredzaamheid in activiteiten kan aangevuld worden met hulp door derden. Daarmee

kan een persoon in sterkere mate participeren in de maatschappij, dan op grond van de zelf-

standige rolvervulling verwacht mag worden. Of participatie lukt, hangt echter ook af van de

eisen die in een bepaalde situatie gesteld worden, van de mate waarin de omgeving aangepast

is en ook hoe mensen in de sociale omgeving en de maatschappij het gedrag, de mogelijkhe-

den en de beperkingen van de persoon (met visuele beperkingen) beoordelen en daarmee re-

kening houden. Het samenspel tussen deze variabelen in het perspectief participatie weerspie-

gelt zich in de mate van handicapbeleving bij de direct betrokkenen. De normatieve oordelen

hierover kunnen per persoon verschillen. Het oordeel over zelfstandigheid is daarmee niet

identiek met de beleving van deelname aan de maatschappij. Participatie moet dan ook onder-

scheiden worden van zelfredzaamheid en daarom is ter aanvulling van het begrip zelfred-

zaamheid gekozen voor het begrip participatiebeleving.

60

Handicapbeleving zou men op grond hiervan kunnen formuleren als het door betrokke-

ne ervaren verschil tussen de gewenste en de feitelijke leefsituatie, samenhangend met de eigen

verwachtingen en die van anderen en met de eigen mogelijkheden en beperkingen in activiteiten

door stoornissen in functies.

Participatiebeleving is de door betrokkene ervaren mate van deelname aan het maat-

schappelijke leven. Hoe meer beperkingen men daarin ervaart, hoe lager de participatie kan zijn.

Hoe meer beleving van een handicap, hoe lager de mate van participatie. Het betreft ook hierbij

persoonlijke normatieve oordelen, die per informant kunnen verschillen.

De classificatie handicap is van alle ICIDH / ICF classificaties het meest in discussie

(zie paragraaf 2.1.2). Het revisieproces van de ICIDH / ICF is sterk gericht op de classificatie

handicap, waarbij het woord handicap nog slechts als paraplubegrip resteert, los van het per-

spectief “participatie”. In het Visueel Profiel is, in tegenstelling tot de ICIDH, voor participa-

tiebeleving gekozen voor dezelfde 10 vaardigheidsgebieden als bij activiteiten (zie tabel 2.4

en tabel 2.5). Inmiddels zijn in de ICF de perspectieven activiteiten en participatie eveneens

gecombineerd en worden de mate van beperkingen in activiteiten / participatieproblemen aan-

gegeven in één lijst van alle negen levensgebieden. In de ICF wordt daarbij onderscheid ge-

maakt tussen de uitvoering en het vermogen (WHO, 2001). In het Visueel Profiel echter wordt

onderscheid gemaakt tussen visuele vaardigheden, zelfredzaamheid en participatiebeleving.

Uitvoering en vermogen zijn begrippen, die gekoppeld blijven aan het gedrag van een indivi-

du. Dat is niet het geval met de begrippenreeks “vaardigheden, zelfredzaamheid en participa-

tiebeleving”, want daarin wordt de overgang gemaakt naar beleving van situaties door betrok-

kenen. Handicapbeleving refereert daarbij aan achterliggende stoornissen in functies. Partici-

patiebeleving kan daar echter ook los van staan. Het omgaan met persoonlijke beperkingen is

algemeen menselijk.

Tabel 2.5 Het perspectief part icipatie (p) van het Visueel Profiel

ICF code

Perspectief

Domeinen

p

participatie

oordelen over:

participatiebeleving

oordelen van:

de slechtziende persoon zelf

personen uit de omgeving van

de slechtziende

in 10 gebieden:

psychosociaal

communicatie

voortbewegen en verplaatsen

persoonlijke verzorging

huishoudelijke verzorging

onderhoud en reparaties

school / opleiding / werk

recreatieve activiteiten

financiën

maatschappelijk verkeer

Merk op dat - in tegenstelling tot het alledaagse spraakgebruik - handicap dus geen ei-

genschap van een persoon is! In die zin is het begrip handicap vergelijkbaar met het begrip

discriminatie. Het is een situatiegebonden begrip, waarin de normen en waarden van de maat-

schappij doorklinken. Het heeft een gevoelscomponent die sterk samen hangt met gedragin-

61

gen, normen en waarden van alle betrokkenen in die situatie (inclusief de attitude van derden).

Een kind met visuele beperkingen omschrijven als “een visueel gehandicapt kind” getuigt o.i.

van een achterhaalde, te pessimistische, onpedagogische filosofie (Looijestijn & Middel, 2000

en 2002), zie ook paragraaf 2.6.

Deze normatieve visie op het begrip handicap (zie tevens Bleidick, 1974) week aan-

vankelijk sterk af van de beschrijvingen in de ICIDH. Dat verschil lijkt minder groot in de

beschrijvingen in de ICF. “Gehandicapt zijn is niet zozeer een kenmerk van een individu,

maar veeleer een complexe verzameling van omstandigheden die voor een groot deel uit de

sociale omgeving voortkomen”. Men spreekt verder over “gezamenlijke verantwoordelijkheid

van de samenleving om optimaal te kunnen participeren” (WHO, 2002, blz. 21). Storend is

onzes inziens nog wel de terminologie “gehandicapt-zijn”.

Hierin weerspiegelt zich o.i. de spanning tussen enerzijds de eis van een waardevrije

classificatie en het gegeven dat de toepassing daarvan in concrete situaties vraagt om norma-

tieve oordelen (zie paragraaf 2.3.1). De normen, op grond waarvan de feiten uit een situatie

met behulp van de classificatie ziekten, aandoeningen, anatomische eigenschappen en stoor-

nissen in functies beoordeeld worden, zijn algemeen geldende, technische normen voortko-

mend uit de betreffende vakgebieden. Dergelijke normen zijn in grote mate onafhankelijk van

het subjectieve oordeel van de betreffende professional en weerspiegelen meer de common

sense van het wetenschappelijke forum. Dat geld echter niet voor de normen voor het beoor-

delen van activiteiten (zie paragraaf 2.3.4) en zeker niet meer voor het beoordelen van partici-

patie. Daar refereert het oordeel aan een persoonlijke normatieve stellingname over de beoog-

de kwaliteit van leven.

Met de normen van betrokkenen biedt het Visueel Profiel ook mogelijkheden voor een

pedagogische benadering van slechtziendheid. We kunnen ons hierbij immers richten op de

normen van opvoeders en jongeren, over het realiseren van een door hen gewenste vorm van

zelfstandig bestaan, van participatie in de samenleving. Het gaat daarbij om de mate waarin de

slechtziendheid een belemmering vormt (of vermoedelijk zal vormen) voor de ontwikkelings- en

opvoedingsdoelen, die de betrokkenen nastreven. De voor deze persoon of personen belangrijk-

ste belemmering in participatie zal uitgedrukt worden in de sterkste handicapbeleving. De nor-

men van de betrokken personen zelf zouden juist de kern van de doelbepaling in revalidatie

moeten vormen (zie verder paragraaf 2.6 en tabel 2.8). De technische normen van de professio-

nal geven aan wat daarvan langs welke weg te realiseren is.

2.3.5 Het vierde classificatieperspectief van het Visueel Profiel: omgevingsfactoren (e)

In de ICIDH-2 beta-1 draft is een lijst van omgevingsfactoren toegevoegd, de contex-

tuele factoren (environmental factors). Tot de contextuele factoren behoren alle factoren, die

van invloed zijn op de mate van participatie van een persoon met een stoornis of beperking in

activiteiten, variërend van specifiek tot algemeen en van persoonlijk tot algemeen maatschap-

pelijk (WHO, 1997). In de ICF (WHO, 2001) maakt men onderscheid tussen externe en per-

soonlijke factoren. Beide onderscheidt men vervolgens in ondersteunende of belemmerende

factoren. Alleen de externe factoren zijn in de ICF opgenomen en ingedeeld in de volgende

hoofdstukken: producten en technologie / natuurlijke omgeving en door de mens aangebrachte

veranderingen daarin / ondersteuning en relaties / attitudes / diensten, systemen en beleid

62

(WHO,2002).

Met betrekking tot visuele waarneming kan gedacht worden aan alle visuele kenmer-

ken van de natuurlijke en door mensen gemaakte omgeving. Hieronder vallen o.a. kleuren en

helderheidcontrast. Ook situatiegebonden aspecten vallen hieronder, zoals het lichtniveau en

de wisselingen daarin door bijvoorbeeld het weer. Tevens behoren hiertoe aanpassingen en

inrichting van woningen, openbare gebouwen, trottoirs, wegen enz. Voorwaardenscheppend,

belemmerend of compenserend hierbij zijn de mogelijkheden en het beleid t.a.v. hulpmidde-

len en voorzieningen in de maatschappij (bijvoorbeeld regelgeving rondom taxivergoedingen,

beleid en uitvoering van werkzaamheden aan de openbare weg enz.). Of de visuele eigen-

schappen voldoende zijn hangt mede af van de visuele eisen die een kijktaak vereist (zie tabel

2.6). Nauwkeurige detailtaken vragen doorgaans een hoger kunstlichtniveau. Het samenspel

visuele eigenschappen en visuele eisen bepaald de mate waarin een beroep gedaan wordt op

de visuele mogelijkheden van een persoon.

Ook zou de attitude ten opzichte van slechtziendheid, zoals personen uit de omgeving

van de slechtziende deze hebben, hierbij ingedeeld kunnen worden. Voor het Visueel Profiel

wordt deze indeling van attitude van derden niet gevolgd, omdat dit o.i. dichter bij oordelen

over participatiebeleving dan bij visuele kenmerken omgeving behoort (zie tabel 2.5). Tabel 2.6 Het perspectief omgevingsfactoren (e) van het Visueel Profiel

ICF code

Perspectief

Domeinen

e

omgevingsfactoren

visuele kenmerken omgeving en situatie

visuele eisen kijktaak

inrichting en orde omgeving

voorzieningen en beleid

63

2.4 Een nieuwe benadering van slechtziendheid in de revalidatie van mensen met visuele beperkingen

Het totaal van alle vier genoemde perspectieven noemen we de classificatie van het

Visueel Profiel (zie tabel 2.7). Door deze toepassing van de ICIDH / ICF bij slechtziendheid

wordt gebroken met de oude, maar nog zo moeizaam los te laten traditie om slechtziendheid

uit te drukken in gezichtsscherpte en velduitvallen. Aangesloten wordt bij de ontwikkeling om

meer visuele functies en visuele activiteiten daarin te betrekken. Daarbij wordt verondersteld

dat juist de veelheid aan functies en visuele vaardigheden gezamenlijk een beeld van de

slechtziendheid schetsen. Daarom wordt het uitgedrukt in een profiel over de visuele moge-

lijkheden en grenzen. Verondersteld wordt dat slechtziendheid per persoon zo specifiek is, dat

een Visueel Profiel beschouwd kan worden als een “visuele vingerafdruk”. De start voor het

maken van een dergelijk Visueel Profiel ligt bij inventarisatie van de klachten van de betref-

fende persoon: de visuele beperkingen zoals deze worden ervaren door de persoon zelf in het

dagelijkse leven. Dit persoonlijke oordeel moet vervolgens objectief getoetst worden aan ge-

observeerde en gemeten visuele stoornissen (zie verder paragraaf 2.5.3).

Slechtziendheid kan dan als volgt gedefinieerd worden:

Slechtziendheid is het ervaren van visuele beperkingen in activiteiten van

het dagelijkse leven, welke samenhangen met aantoonbare stoornissen in

oculomotorische functies, visueel-sensorische functies, visueel perceptue-

le-cognitieve functies en/of de visuele sturing bij visuomotorische func-

ties.

Men mag pas spreken van slechtziendheid bij een persoon, als deze

stoornissen in visuele functies ernstig zijn, niet of onvoldoende met opti-

sche hulpmiddelen gecorrigeerd kunnen worden en daarom beschouwd

mogen worden als de oorzaak voor visuele beperkingen.

De stoornissen in visuele functies hangen samen met al dan niet aan-

toonbare stoornissen in de anatomische eigenschappen van ogen, zenuw-

banen en/of hersenen van het visuele systeem, welke samenhangen met

ziektes of aandoeningen van oculaire en/of cerebrale aard.

Visuele beperkingen kunnen, afhankelijk van de individuele compensa-

tiemogelijkheden, hulp, aanpassingen en andere persoonlijke, sociale en

natuurlijke omgevingsfactoren in een situatie, samen gaan met het bele-

ven van een handicap door betrokkene(n). Visuele beperkingen kunnen de

participatie van de betreffende persoon op diverse levensgebieden in ver-

schillende mate per situatie belemmeren.

64

Slechtziendheid wordt uitgedrukt in een Visueel Profiel: een op logische

samenhang getoetst geheel van uitspraken over de visuele waarneming

en het visuele systeem van een persoon. Een Visueel Profiel is geordend

naar ICD / ICF in: ziekten of aandoeningen van het visuele systeem /

stoornissen in anatomische eigenschappen van het visuele systeem / de

lagere en hogere visuele functies, waarin zowel mogelijkheden als stoor-

nissen en bij de lagere visuele functies tevens de functies met corrigeren-

de optische hulpmiddelen / de visuele vaardigheden, beperkingen en

compensatiemogelijkheden in diverse gebieden van het dagelijkse leven /

de daarmee samenhangende oordelen over handicap- en participatiebe-

leving en alle relevante omgevingsfactoren die op het visueel functione-

ren van deze persoon betrekking hebben.

Uitspraken over ziektes en aandoeningen van het visuele systeem en over

visuele functies en stoornissen zijn professionele oordelen. Uitspraken

over visuele beperkingen, handicap- en participatiebeleving zijn norma-

tieve oordelen die per informant kunnen verschillen en waarbij het oor-

deel van de betreffende persoon zelf essentieel is. Uitspraken over omge-

vingsfactoren kunnen zowel behoren tot de professionele oordelen (bij-

voorbeeld over metingen van lichtniveau, sociale wetgeving) als tot de

persoonlijke normatieve oordelen (bijvoorbeeld over lichtbeleving en het

ervaren van hulp) (naar Looijestijn, 1994a, 1995a).

65

Tabel 2.7 Alle classificatieperspectieven van het Visueel Profiel

ICF code

Perspectieven

Domeinen

D

ziekte en / of aandoeningen

oogheelkundige diagnose en prognose

neurologische diagnose en prognose

s anatomische eigenschappen en stoornis-

sen in de anatomische structuren van

het visuele systeem

Ogen

oogspieren

zenuwbanen

hersenen

b1 mogelijkheden en stoornissen

in lagere

visuele functies

oculomotorische functies:

fixeren

onwillekeurige oogbewegingen

willekeurige oogbewegingen

accommoderen en convergeren

visueel sensorische functies:

gezichtsscherpte

gezichtsvelden

licht aanpassingsvermogen

contrastgevoeligheid

kleur onderscheidingsvermogen

beeldkwaliteit

b2 mogelijkheden en stoornissen

in hogere

visuele functies

visueel perceptuele-cognitieve functies:

algemene opname en verwerking

ruimtelijke relaties

objectherkenning

visuele illusies

visuele hallucinaties

visuomotorische functies:

oog-hand coördinatie

oog-voet coördinatie

oog-lichaam coördinatie

a activiteiten

visuele (basis-) vaardigheden

zelfredzaamheid

beoordeeld door:

de slechtziende persoon zelf

personen uit de omgeving van de

slechtziende persoon

Op de vaardigheidsgebieden:

psychosociaal

communicatie

voortbewegen, verplaatsen

persoonlijke verzorging

huishoudelijke verzorging

onderhoud en reparaties

school / opleiding / werk

recreatieve activiteiten

financiën

maatschappelijk verkeer

p participatie

participatiebeleving

beoordeeld door:

de slechtziende persoon zelf

personen uit de omgeving van de

slechtziende persoon

e

Omgevingsfactoren

visuele kenmerken omgeving en situatie

visuele eisen kijktaak

inrichting en orde omgeving

voorzieningen en beleid

66

2.5 Het Visueel Profiel en toepassing in de revalidatie

Het Visueel Profiel is een ordeningsmodel in overeenstemming met de ICF. Het ordent

diverse deelbegrippen, die samen slechtziendheid vormen. Naast dit ordeningsmodel of de

classificatie van het Visueel Profiel, kunnen onderscheiden worden: het instrumentarium voor

een Visueel Profiel, het Visueel Profiel van een cliënt en de methode voor het bepalen en han-

teren van het Visueel Profiel. Deze worden hieronder beschreven.

2.5.1 Het instrumentarium voor het Visueel Profiel

Bij de classificatie Visueel Profiel zijn ten behoeve van de revalidatiepraktijk diverse

instrumenten ontworpen. De eerste publicatie was de Visueel Profiel observatielijst voor ou-

ders (Looijestijn, 1995b) ten behoeve van het revalidatie programma Inzicht in Slechtziend-

heid (Looijestijn, 1994b en 1995c) en tegelijk een uitgebreidere versie voor professionals

(Looijestijn, 1995a). Behorende bij de aanpassing van de ontwikkelingsschalen voor baby’s en

peuters, de BOS 2-30, voor gebruik bij slechtziende kinderen (Smrkovský, Wiegman, Looijes-

tijn, & Dik, 1994) heeft een nadere uitwerking plaats gevonden in Visuele Achtergrondvaria-

belen en Visueel Profiel BOS 2-30 (Looijestijn & Smrkovský, 1995 a en b). Van deze lijsten

zijn afgeleide screeningslijsten ontworpen voor visueel functioneren bij kinderen met auditie-

ve beperkingen (Middel, 1997), met motorische beperkingen door cerebrale aandoeningen

(Bouwmeester & Middel, 2000) en bij personen met visuele en verstandelijke beperkingen

(van Delden, 2000; enz. zie ook 1.2).

Deze instrumenten zijn voornamelijk observatielijsten. Daarin wordt de aandacht ge-

richt op visuele vaardigheden en beperkingen, die zodanig gekozen en geordend zijn dat ze

gebruikt kunnen worden door ouders of professionals, om veronderstellingen af te leiden met

betrekking tot (stoornissen in) visuele functies. Geobserveerde visuele beperkingen vormen

een aanwijzing welke visuele functies gemeten moeten worden. Bij erg jonge kinderen en

kinderen/jongeren met verschillende beperkingen zijn dergelijke metingen vaak niet mogelijk

of niet betrouwbaar. In die gevallen kunnen de observatielijsten gebruikt worden om gedrags-

beschrijvingen te geven welke verwijzen naar de visuele functies. Hiermee kunnen deze vi-

suele functies geschat worden.

Specifiek voor dit onderzoek, maar bedoeld voor toepassing in de revalidatie praktijk,

is bovendien een instrument (Colenbrander & Fletcher, 1993) uitgewerkt. Dit instrument is

gericht op de oordelen van betrokkenen op het gebied van visuele vaardigheden, zelfredzaam-

heid in activiteiten en participatiebeleving, het profiel van Visuele Activiteiten en Participatie

(VAP; Looijestijn, publicatie in voorbereiding) voor toepassing bij kinderen en jongeren met

visuele beperkingen.

2.5.2 Het Visueel Profiel van een cliënt

Het Visueel Profiel van een cliënt is de geordende beschrijving van gegevens van een

cliënt met betrekking tot haar/zijn slechtziendheid. Deze ordening is in overeenstemming met

de bovengenoemde classificatie van het Visueel Profiel. Een dergelijk Visueel Profiel van een

cliënt moet geen losse opsomming blijven van allerlei aspecten, die met slechtziendheid te

maken hebben, maar een geïntegreerde samenvoeging van informatie. Deze ordening maakt

67

immers toetsing mogelijk op logische samenhang en tegenstrijdigheden, geeft zicht op leemtes

en samenhang met de hulpvraag van de cliënt. Een goed Visueel Profiel van een cliënt vormt

een logisch samenhangend geheel van uitspraken over de mogelijkheden en begrenzingen van

de visuele waarneming van een persoon (Looijestijn, 1994a). Het geeft het professionele ka-

der, waarmee de hulpvraag van de cliënt begrepen kan worden voor zover deze samenhangt

met de slechtziendheid. Bovendien maakt het duidelijk wat er in de revalidatie gedaan kan

worden bij de betreffende cliënt en haar / zijn natuurlijke en sociale omgeving (zie tevens ta-

bel 2.8). Daarmee geeft het Visueel Profiel van een cliënt het professionele visuele verkla-

ringskader tussen hulpvraag en revalidatiediagnose bij personen met visuele beperkingen. De

revalidatiediagnose is daar de kernachtige samenvatting van, maar omvat tevens relevante niet

visuele aspecten.

Hier worden twee beschrijvingen gegeven waarin deze samenhang wordt geïllustreerd

(zie tevens de voorbeelden in Looijestijn, 1994a; van Hof, Looijestijn, & van de Wege, 1997;

Looijestijn, Nakken, de Haan, & Smrkovský, 2000):

Albinisme is een oogheelkundige diagnose, die samengaat met een tekort aan pigment

in iris en gele vlek. Het tekort aan pigment in de iris, heeft tot gevolg dat de iris meer licht

doorlaat (diafaan is) in het oog. Daardoor heeft deze persoon snel last van te veel zonlicht en

is daardoor lichtschuw. Het tekort aan pigment in de gele vlek maakt dat in het oog het licht in

grotere mate weerkaatst wordt en slechts een deel van het licht functioneel is voor beeldver-

werking. Het teveel aan licht en de sterkere weerkaatsing maken dat iemand met albinisme

snel last van strooilicht heeft. Doordat echter maar een deel van het in het oog vallend licht

functioneel benut wordt, is er onder kunstlichtcondities toch sprake van een grotere lichtbe-

hoefte.

Vrijwel altijd gaat deze aandoening samen met de zogenaamde misrouting van de ze-

nuwbanen. “Normaal“ gaan de zenuwbanen van het linker deel van het netvlies van beide

ogen (=het rechter gezichtsveld) naar de linker hersenheft, en van het rechter deel van het net-

vlies van beide ogen (=het linker gezichtsveld) naar de rechter helft. De verwerking van de

visuele informatie per hersenhelft gaat zodoende per binoculair gezichtshelft. Bij albinisme

gaan (vrijwel) alle zenuwbanen van het linker oog naar de linker hersenhelft en van het rechter

oog naar de rechter hersenhelft. De visuele informatie wordt bij albinisme dus per oog per

hersenhelft verwerkt, zoals in de evolutie t/m reptielen. In het bijzonder de informatie voor het

binoculaire dieptezien wordt dus heel anders verwerkt.

Doorgaans gaat albinisme gepaard met een vermindering van gezichtsscherpte in de

buurt van 0.2 tot 0.3, nystagmus, een grotere lichtbehoefte bij kunstlicht, een verhoogde hin-

der van lichtwisselingen (oude TL-buizen en TV-toestellen) en lichtschuwheid onder dag-

lichtcondities.

De gezichtsscherpte kan gemeten worden. De oogbewegingen kunnen beoordeeld

worden. Door meting, navragen of observeren kan uitgezocht worden in welke mate er bij

deze cliënt sprake is van lichtschuwheid.

Deze stoornissen gaan samen met o.a. een sterke afhankelijkheid van het verlichtings-

niveau, verlichtingsrichting en de kwaliteit van lichtbron of beeldscherm, een visuele beper-

king in detailzien (bijvoorbeeld in het op het bord kijken vooral als de zon in de klas schijnt),

meer moeite met het heen en weer kijken (fixatie wisselingen) vooral als dit snel moet en het

minder goed mee kunnen komen met snelle bewegingsspelletjes vooral zomers buiten. De

68

observaties of het navragen bij de slechtziende persoon zelf kunnen op dergelijke activiteiten

gericht worden.

Op participatieniveau maken deze beperkingen dat een kind zich meer in moet span-

nen in het onderwijs. Bijvoorbeeld als in groep vier van het basisonderwijs de letters in de

leerboekjes kleiner worden en het onderwijs meer klassikaal wordt en dus op grotere kijkaf-

stand informatie op een bord gegeven wordt. Het maakt het tevens minder eenvoudig een

plekje in de leeftijdsgroep te verwerven, zeker als behendigheid (gymnastiek) hoog gewaar-

deerd wordt in de groep. Daardoor kan dit kind een handicap gaan ervaren in dergelijke situa-

ties.

Hier kan veel aan gedaan worden door een combinatie van de volgende activiteiten.

Het dragen van een zonnebril of pet met klep door het kind, afscherming van zonlicht in een

klaslokaal of woning, verlichtingsadvies, het geven van schriftelijke informatie (eventueel

vergroot) naast uitleg op het bord, het duidelijk maken en laten ervaren bij klasgenoten van de

gevolgen van deze aandoening, het aanpassen van behendigheidsspelen bijvoorbeeld met een

grotere, fel gekleurde en minder zware bal enz. Dergelijke compensaties, zoals een plekje

vooraan in de klas, vlak bij de leerkracht en het geven van notities over de klassikale uitleg op

het schoolbord, kunnen ongewild de positie van deze leerling in de groep aantasten. Bijzonde-

re maatregelen vragen dan ook soms uitleg.

Rechtszijdige hersenbeschadiging temporaal-occipitaal is een neurologische aandoe-

ning, die gepaard kan gaan met moeite (stoornis) in het visueel herkennen van gezichten van

bekende personen. Daarbij hoeft er geen sprake te zijn van andere visuele stoornissen. De ge-

zichtsscherpte, het kleuren zien, het gezichtsveld, de contrastgevoeligheid enz. kunnen ge-

middeld zijn. Soms is eveneens binnen andere categorieën de visuele herkenning zwak. Bij-

voorbeeld het herkennen van verschillende dieren in de categorie vogels. Zoals het niet kun-

nen onderscheiden van een kip van een eend. Een dergelijke “stoornis” wordt vaak niet begre-

pen (“die wil mij niet zien”) en kan gemakkelijk uitgelegd worden als onwil of vreemd, gek

gedrag.

Het onbegrip over een stoornis in gezichtsherkenning kan leiden tot onzekerheid bij

een kind in het contact met anderen en daarmee tot beperkingen in de “psychosociale vaardig-

heden”. Een sociaal klein wereldje door het niet deelnemen aan het contact met leeftijdgeno-

ten in de buurt enz. kan daarvan het gevolg zijn. Een persoon kan daardoor in veel situaties

een handicap ervaren. Het geven van uitleg aan de sociale omgeving kan participatie bevorde-

ren. Het systematisch leren gebruiken van compensatie wegen voor herkenning van mensen

kan eveneens de situatie makkelijker maken. Gedacht kan worden aan aanspreken (stemher-

kenning), onthouden van kenmerkende details (deze leraar draagt altijd een stropdas, vandaag

heb ik een blauwe trui aan).

In bovengenoemde twee voorbeelden zit de methode van het Visueel Profiel besloten;

de wijze, waarop een Visueel Profiel gemaakt en gehanteerd wordt. Dit zullen we nader be-

spreken.

69

2.5.3 De methode voor het bepalen en hanteren van het Visueel Profiel

Deze methode kan beschreven worden in zes stappen (Looijestijn, 2000):

Stap 1. Het verzamelen en ordenen van gegevens.

Er zijn vier bronnen voor het verzamelen van informatie voor het Visueel Profiel:

De eerste bron is de informatie van de persoon zelf. Het is de beschrijving van de hulp-

vraag van deze cliënt in de intake, doorgaans in woorden die visuele beperkingen in het da-

gelijkse leven aangeven en de mate waarin een cliënt dit als een handicap ervaart. Voor een

pedagogische benadering gaat het hierbij ook om de mate waarin de slechtziendheid een

belemmering vormt voor de ontwikkelings- en opvoedingsdoelen, die ouders en jongere

nastreven.

De tweede bron is de beschikbare informatie van externe onderzoeken. Nadat deze infor-

matie is opgevraagd en verkregen, wordt dit gebundeld in het dossier van de betreffende

cliënt. Ten minste betreft dit de informatie over de oogheelkundige (en neurologische) dia-

gnose en de daarbij behorende stoornissen in de anatomische structuren.

De derde bron vormen de gemeten functies uit de onderzoeksfase in de revalidatie (Visio,

1993 en 2000), zoals het visueel functie onderzoek, het visueel perceptie onderzoek, het

verlichtingsonderzoek en het low vision onderzoek. Deze bron geeft informatie over stoor-

nissen in visuele functies.

De vierde bron vormen de observatiegegevens van visuele mogelijkheden en beperkingen

in het dagelijkse leven, zoals diverse disciplines die kunnen verzamelen.

Stap 2. Het vertalen en begrijpen van de gegevens op zich.

Deze gegevens moeten geordend worden in overeenstemming met de classificatie van het

Visueel Profiel. Doorgaans omvat één benaming van een ziektebeeld een veelheid aan infor-

matie op diverse perspectieven in het Visueel Profiel (zie paragraaf 2.3.2). Vaak is daarbij

interdisciplinair overleg noodzakelijk voor een optimale “vertaling” van de beschikbare in-

formatie op alle classificatieperspectieven.

Stap 3. Het formuleren van veronderstelling.

Een volgende stap is om uit gegevens vanuit een classificatieperspectief veronderstellingen af

te leiden voor een ander perspectief in het Visueel Profiel. Zo geven beschrijvingen van een

cliënt van het ervaren van visuele beperkingen in bepaalde situaties aanwijzingen voor moge-

lijke visuele stoornissen. Bijvoorbeeld het in sterke mate ervaren van moeite in het zien van

donker, kan wijzen op nachtblindheid door een progressieve netvliesaandoening. Ook kan een

functiestoornis wijzen op een aandoening. Een plotselinge stoornis in visuele herkenning kan

wijzen op een verworven hersenbeschadiging. Een onvermogen in het eigen maken van visue-

le (gezichts)herkenning bij te vroeg geboren kinderen kan wijzen op periventriculaire leu-

komalacie (Stiers, 1998). Ook mag andersom verondersteld worden dat de functie van een

orgaan gestoord is als het orgaan beschadigd is: bijvoorbeeld bij iris afwijkingen kan het licht-

aanpassingsvermogen gestoord zijn (zie paragraaf 2.5.3).

Deze hypothese vormende stap in de methode van het Visueel Profiel kan daarmee

zowel van diagnose naar anatomie, naar functies naar beperkingen enz. (in tabel 2.7 van bo-

ven naar beneden) als andersom van participatiebeleving, naar functiestoornissen, naar stoor-

nissen in de anatomische eigenschappen, naar diagnose (in tabel 2.7 van beneden naar boven).

70

Stap 4. Het toetsen van veronderstellingen.

De veronderstellingen afgeleid uit gegevens van het ene classifgicatieperspectief kunnen “ge-

toetst” worden in het betreffende classificatieperspectief. Dat kan door vergelijking met reeds

verzamelde dossiergegevens gebaseerd op eerder onderzoek of door gegevens vanuit een

nieuwe meting of observatie. Zo kan men bij iris afwijkingen de hinder bij verschillende

lichtniveaus nagevraagd, gemeten en/of geobserveerd worden om de mate van lichtaanpas-

singsvermogen te bepalen. Bij gemeten visuele perceptie stoornissen kan beeldvormend on-

derzoek naar de cerebrale eigenschappen gedaan worden voor onderbouwing of weerlegging

van een medische dan wel psychogene causaliteit.

Deze hypothese toetsende stap in de methode van het Visueel Profiel kan al bij de eer-

ste verzameling van gegevens beginnen. Zo kan in een intake gesprek bij een cliënt op basis

van algemene kennis over het functieverlies van de betreffende ziekte direct gericht doorge-

vraagd worden. Bijvoorbeeld bij Retinitis Pigmentosa ontwikkelt zich nachtblindheid, vindt er

inperking van het gezichtsveld plaats vanaf de buitenrand en verminderd de gezichtsscherpte.

De ernst van nachtblindheid kan nagegaan worden door de beperkingen in de mobiliteit in het

donker te onderzoeken. Perifere gezichtsveldbeperkingen uiten zich onder normale daglicht-

condities door het over het hoofd zien van grote voorwerpen, stoten enz. Problemen in het

zien van details duiden op gezichtsscherpte vermindering.

Stap 5. Het verklaren van de hulpvraag.

Door de geordende gegevens met betrekking tot de visuele waarneming hypothese vormend

en toetsend te gebruiken ontdekt men of er sprake is van een logische samenhang. Zit er een

logische samenhang in het Visueel Profiel (convergerende diagnostiek), dan wordt daarmee de

hulpvraag “verklaard” voorzover zij voortkomt of samenhangt met de slechtziendheid. Deze

verklaring wordt gevormd door het beantwoorden van vier vragen:

Is er sprake van beperkingen in participatie op één of meer deelvaardigheidsgebieden

of verwacht men dat er participatieproblemen zullen ontstaan? (hulpvraag)

Zijn er beperkingen in visuele vaardigheden?

Hangen deze beperkingen in visuele vaardigheden samen met de meetbare visuele

stoornissen? (zie paragraaf 2.4 definitie van slechtziendheid)

Hangen de beperkingen in participatie samen met de overige gegevens uit het visueel

profiel van deze persoon?

Als andere stoornissen dan visuele stoornissen een voldoende verklaring geven of dit

waarschijnlijk geacht wordt, dan moet beoordeeld worden of doorverwijzing wenselijk is. Als

slechtziendheid een aannemelijke oorzaak lijkt te vormen, maar de logische samenhang in het

Visueel Profiel ontbreekt, dan worden er schakels gemist of er is sprake van tegenstrijdighe-

den (divergentie in de gegevens). Ontbreken er nog gegevens, die mogelijk wel de hulpvraag

kunnen verklaren en liggen deze mogelijke verklaringen op het terrein van de hulpverlening

aan personen met slechtziendheid? Welke bron lijkt daarvoor het meest geschikt? Zijn de di-

verse gegevens die elkaar tegenspreken allen betrouwbaar? Deze leemtes of tegenstrijdighe-

den moeten in interdisciplinair overleg of door nader onderzoek worden aangevuld of weer-

legd.

71

Stap 6. Het bepalen van actiemogelijkheden in de revalidatie.

Welke ingangen tot activiteiten in de revalidatie geeft deze logische samenhang in het

Visueel Profiel op de diverse classificatieperspectieven?

Daartoe zijn er in de revalidatie van mensen met visuele beperkingen twee benaderingen

noodzakelijk.

Ten eerste de benadering vanuit causale verbanden, waarbij zo veel mogelijk de oor-

zakelijke factor beïnvloedt moet worden. Hierbij wordt nagegaan welk causaliteit er in het

Visueel Profiel verondersteld mag worden vanuit ziekte / aandoeningen. Terugverwijzing naar

de oogarts voor behandeling kan dan de juiste weg zijn en/of nagaan of optische hulpmiddelen

functioneel zijn.

Daarna de tweede benadering vanuit interactieve samenhang, waarbij acties gericht op

vele ingangen op verschillende perspectieven in het Visueel Profiel een elkaar versterkende,

protectieve samenhang kunnen hebben. Zie verder paragraaf 2.6 en 2.8. Hierbij is met betrek-

king tot actiemogelijkheden gericht op vermindering van de beperking in participatie op om-

schreven deelvaardigheidsgebieden van belang of dit een gevolg is van onvoldoende assertivi-

teit bij voldoende zelfredzaamheid, onvoldoende zelfredzaamheid bij voldoende visuele vaar-

digheden of onvoldoende visuele vaardigheden.

Voor bepaling vanuit beide lijnen kan in de revalidatie aan de volgende actiemogelijk-

heden gedacht worden. Verbetering van het toekomstperspectief voor betrokkenen door

(Looijestijn, 1995a):

Verbetering visuele functies met optische hulpmiddelen en training in het gebruik ervan.

Optimalisering zichtbaarheid omgeving door aanpassingen in kleur, licht, contrast en orde.

Optimalisering van de visuele vaardigheden door verbetering van het inzicht in de eigen

visuele mogelijkheden, door verbetering van de kijkstrategie of training van specifieke vi-

suele vaardigheden en door verbetering van de attitude in het kijken.

Compensatie van stoornissen in visuele functies door optimaal gebruik te maken van ande-

re zintuigen en perceptietraining daarbij.

Verbetering van alledaagse vaardigheden en eventueel het gebruiken van niet-optische

hulpmiddelen daarbij.

Vergroting in de vaardigheid om uitleg te geven aan anderen en hulp te vragen aan derden

Verbetering van de attitude t.o.v. slechtziendheid, bij mensen uit de sociale omgeving van

een persoon met visuele beperkingen.

Acceptatie van de eigen mogelijkheden en beperkingen en het afstemmen van de levens-

doelen daarop (zie verder tabel 2.8).

In de methode voor het bepalen en hanteren van het Visueel Profiel worden de oorde-

len van de betrokken gecombineerd met een professionele benaderingswijze van slechtziend-

heid. De oordelen van de betrokkenen zelf hebben betrekking op de classificatieperspectieven

beperkingen / activiteiten en handicap / participatie / omgevingsfactoren; de oordelen van pro-

fessionals voornamelijk op ziekte / aandoening / stoornissen / omgevingscondities en door-

gaans aanvullend op de overige classificatiegebieden (in uitzonderingsgevallen kan het oor-

deel van professionals op deze overige classificatiegebieden wel van meer gewicht zijn). De

oordelen van de betrokken zijn doorgaans maatgevend voor de doelbepaling van de eventuele

revalidatie. Zij geven de wenselijkheid aan van bepaalde revalidatiedoelen. Door het betrek-

ken van de oordelen van betrokkenen in de doelbepaling geeft het eveneens mogelijkheden

voor een (ped)agogische benadering. De oordelen van de professionals geven ten eerste aan of

er sprake is van slechtziendheid door de gemeten visuele stoornissen. Ten tweede bieden ze de

72

technische normen voor realisatie van de revalidatiedoelen; niet zozeer de wenselijkheid maar

de haalbaarheid en efficiëntie.

De methode van het Visueel Profiel stoelt op een interdisciplinaire samenwerking,

waarin een ecologische benaderingswijze (welke betrekking heeft op het dagelijkse leven) van

slechtziendheid en een oogheelkundige, optometrische benadering aangevuld wordt met een

neuropsychologische benaderingswijze en een (ped)agogische benaderingswijze voor de doel-

bepaling. In die zin biedt een dergelijke uitwerking en toepassing van de ICF in de revalidatie

van mensen met visuele beperkingen mogelijkheden voor een nieuw paradigma.

73

2.6 Pedagogische hantering van het Visueel Profiel

Een oogheelkundige of neurologische ziekte of aandoening van het visuele systeem

vormt doorgaans de oorzakelijke factor van slechtziendheid. Daarom dienen de actiemoge-

lijkheden hierbij zo snel mogelijk benut te worden, curatief en preventief.

Ziekten / aandoeningen (D) kunnen samen gaan met stoornissen in de lagere visuele

functies (b1, de oculomotorische en visueel sensorische functies) en/of stoornissen in de hoge-

re visuele functies (b2, de visueel perceptuele-cognitieve functies en de visuomotorische func-

ties). Voor zover er op het niveau van lagere visuele functies ontwikkeling plaats vindt, bij-

voorbeeld bij gezichtsscherpte, is dit een gevolg van rijping en van medische behandeling

zoals occlusie therapie. Correctie van een refractieafwijking door middel van een bril kan een

lui oog voorkomen. Vroegtijdige ontdekking en verwijzing voor oogheelkundige, neurolo-

gische diagnostiek is dan ook noodzakelijk. De leerbare elementen bij lagere visuele functies

mogen als tamelijk beperkt beschouwd worden. Er kan hooguit gestimuleerd worden dat een

kind de visuele mogelijkheden gebruikt. Bij visuele stimulatie wordt een kind uitgelokt tot

actief kijken door de visuele prikkels zo uitdagend mogelijk te maken en de overige omge-

vingsprikkels zo sterk mogelijk te reduceren. Aangeboren en verworven stoornissen in lagere

visuele functies zijn daarom voor een opvoeder grotendeels onveranderbare, onafhankelijke

variabelen. De actiemogelijkheden hierbij liggen voornamelijk in de oogheelkunde, neurolo-

gie, orthoptie en optometrie en leiden tot de optimale visuele mogelijkheden in “optisch, oog-

heelkundige” zin (zie tabel 2.8).

De stoornissen in de lagere visuele functies hebben tot gevolg dat er kwantitatief en

kwalitatief minder visuele informatie kan worden opgedaan. Verondersteld wordt dat de ont-

wikkeling op diverse gebieden bemoeilijkt wordt door stoornissen in de lagere visuele func-

ties. Op basis van bepaling van de lagere visuele functies kan geschat worden wat een kind

kan zien in het dagelijkse leven. Zo kan een beeld verkregen worden van de visuele ervarin-

gen van een kind in zijn ontwikkeling en van de visuele ervaringstekorten. Deze visuele erva-

ringstekorten kunnen een afremmend effect hebben op de ontwikkeling van diverse ontwikke-

lingsgebieden. De wenselijkheid van het compenseren van visuele ervaringstekorten en het

voorkomen van ontwikkelingsachterstanden kan een verzwarende factor in de opvoeding zijn

(zie tabel 2.9).

74

Tabel 2.8 Actiemogelijkheden in de classificatieperspectieven

van het Visueel Profiel

ICF

Code

Verandering- en actiemogelijkheden

D

oogheelkundige en/of neurologische behandeling

s oogheelkundige en/of neurologische behandeling

b1 rijping

behandeling oogarts / orthoptist

aanmeten optische hulpmiddelen *

visuele stimulering

b2 visuele training

sensorische integratietraining

compenserende zintuigtraining

training visuomotoriek

a vergroten inzicht in visuele mogelijkheden en beperkingen bij de persoon zelf

training taakspecifiek gebruik van optische hulpmiddelen bij visuele taken

training visuele (basis)vaardigheden

aanleren visuele compensatietechnieken

verbeteren kijkstrategie en attitude

training gebruik niet visuele hulpmiddelen

aanleren cognitieve compensatiestrategieën

verbeteren vaardigheid in het uitleggen van de eigen visuele mogelijkheden en beperkingen

het leren van de juiste mate en wijze van hulpvragen

p vergroten inzicht bij derden in de visuele mogelijkheden en beperkingen (gezinsleden, familie, school

enz.)

het stellen van reële eisen in de opvoeding (pedagogische normen en waarden) en het onderwijs

het bieden van de juiste mate en wijze van stimulatie tot zelfstandigheid en hulp (specifieke opvoe-

ding)

het hebben van reële verwachtingen over ontwikkelingsmogelijkheden

acceptatie door opvoeders van grenzen in de haalbaarheid van opvoedingsdoelen / verloren illusies

van ouders

acceptatie door de jongere van de eigen mogelijkheden en beperkingen en het afstemming van de

eigen levensdoelen daarop

e het optimaal gebruiken van situatie en omgevingsaanpassingen (zichtbaarheid en inrichting)

verandering maatschappelijke factoren / wetgeving

* De indeling van optische en andere hulpmiddelen is arbitrair. Optische hulpmiddelen kunnen gezien worden als

compensatie voor stoornissen in lagere visuele functies. Op grond daarvan is indeling bij “b 1” verdedigbaar.

Vaardigheid met dergelijke hulpmiddelen kan getraind worden. Op grond daarvan is indeling bij “a” verdedig-

baar. Men kan echter ook stellen dat hulpmiddelen behoren tot “Producten en technologie”en in overeenstem-

ming met de ICF daarom behoren tot “e”.

75

Tabel 2.9 Theoretische model voor de samenhang tussen perspectieven

van het Visueel Profiel en ontwikkeling / opvoeding

ICF

code

V i s u e e l P r o f i e l

Overige psychologische en

pedagogische factoren

Ontwikkeling en opvoeding

“Oorzakelijke” factoren

I n t e r m e d i a i r e f a c t o r e n

“Gevolg” factoren

D

oogheelkundige en/of

neurologische ziekte

en/of aandoeningen

opvoedingsbelasting

s anatomische eigen-

schappen van het visue-

le systeem

opvoedingsbelasting

b 1 lagere visuele functies:

oculo-motorische

visueel sensorische

diverse functies:

motorische functies

overige sensorische functies

kwalitatief en kwantitatief

minder visuele informatie

sensomotorische ontwikke-

ling

b 2

hogere visuele functies:

visueel perceptuele-

cognitieve functies

visuomotorische functies

cognitieve

Functies

cognitieve ontwikkeling

a

activiteiten:

visuele vaardigheden

zelfredzaamheid

beperking in directe visuele

ervaringen

beperking handelings-

ervaringen

alternatieve compenserende

ervaringen

zelfredzaamheid op diverse

gebieden van ontwikkeling

persoonlijkheids-

ontwikkeling

p

participatie:

participatiebeleving

opvoeders-kwaliteiten

pedagogische interacties

pedagogische kenmerken

opvoedingssituatie

opvoedingsdoelen

zelf gekozen doelen

participatie in diverse situa-

ties

specifieke visuele opvoe-

ding

opvoedingsbelasting

e

visuele eigenschappen van omgeving / situatie

N.B. Hogere visuele functies kunnen door cerebrale beschadigingen ook stoornissen hebben en op deze wijze als oorzakelij-

ke factoren voor de ontwikkeling van cognitieve functies beschouwd worden.

76

De leerbare aspecten in de visuele waarneming zijn vooral de hogere visuele functies,

de visuele vaardigheden en de attitude. Arbitrair hierin is de grens tussen training van functies

en vaardigheden. De cognitieve vermogens worden verondersteld mede bepalend te zijn voor

de mate waarin stoornissen in lagere visuele functies gecompenseerd kunnen worden. De ac-

tiemogelijkheden hierbij zijn divers:

Het vergroten van inzicht in slechtziendheid, visuele training, aanpassingen kijkomgeving,

vaardigheidstraining in het gebruik van optische hulpmiddelen en het ontwikkelen van een

optimale attitude in het zien kunnen leiden tot de optimale visuele mogelijkheden.

Het stimuleren van het compenserende gebruik van andere zintuigen en de sensomotori-

sche vaardigheden kunnen leiden tot optimale compensatie m.b.v. andere zintuigen.

Hulpmiddelen gericht leren gebruiken, vergroting van diverse praktische vaardigheden

kunnen leiden tot optimale zelfredzaamheid.

Het vergroten van vaardigheden in hulp vragen, het vergroten van het inzicht in de slecht-

ziendheid bij gezinsleden, leerkrachten, medeleerlingen (de maatschappij) en het leren bie-

den van de juiste mate en wijze van hulp kan leiden tot optimale participatie.

De combinatie van bovenstaande actiemogelijkheden kan de handicapbeleving voorkomen

of reduceren. Daarbij speelt eveneens het accepteren van de eigen mogelijkheden en het

daarop afstemmen van de persoonlijke levensdoelen een rol. Bij de opvoeders is het accep-

teren van grenzen in realisatie van de opvoedingsdoelen daarvoor van belang. Men noemt

dit wel de “verloren illusies van ouders”.

De actiemogelijkheden kunnen daarmee gericht zijn op de persoon met visuele beper-

kingen, de sociale omgeving, de natuurlijke omgeving en de maatschappij (zie tabel 2.8; zie

ook paragraaf 2.3.1). Ook hierin weerspiegelt zich hoe (ped)agogisch onjuist het is om een

handicap te zien als een eigenschap van een persoon (zie paragraaf 2.3.5). De kindvariabelen

kunnen in kaart gebracht worden in een ontwikkelings- of intelligentieonderzoek en een visu-

eel perceptie onderzoek (neuropsychologisch onderzoek gericht op de hogere visuele func-

ties). Daarbij kan tevens een beeld gevormd worden van de compenserende mogelijkheden

van dit kind, zowel visueel, met behulp van de andere zintuigen als cognitief. De mogelijkhe-

den en eventuele bedreigingen in de opvoedingssituatie, de interactiepatronen tussen ouders

en kind, gezinsleden enz. kunnen in kaart gebracht worden via intake, onderzoek en in de be-

geleiding. Met behulp van een Visueel Profiel, een beeld van de ontwikkeling, van de pedago-

gische interacties en van de opvoedingssituatie, kan gericht opvoedingsondersteuning gegeven

worden.

Deze variabelen in het Visueel Profiel (b2, a, p en e) kunnen beschouwd worden als in-

termediaire factoren tussen de “oorzakelijke factoren” van een ziekte/aandoening van het vi-

suele systeem en de “gevolgfactoren” ontwikkeling / opvoeding (zie tabel 2.9).

Naast causale, belemmerende factoren zijn er bovendien protectieve, ondersteunende

factoren te onderscheiden. In paragraaf 2.8 zullen we de samenhang nader beschrijven. Daar-

bij geven we aan dat een interactief model de voorkeur verdient boven een causaal model. Bij

de causale verbanden is er sprake van een logische volgorde van handelingen en dient zo mo-

gelijk de oorzakelijke factor “behandeld” te worden: bijvoorbeeld eerst een oogheelkundige

behandeling, dan correctie van refractieafwijkingen, vervolgens optimaal leren gebruiken van

optische hulpmiddelen enz.Voor zover er sprake is van interactieve samenhang kunnen diver-

se ingangen op meer classificatieperspectieven benut worden, zoals uitleg over slechtziend-

heid aan klasgenoten, verduidelijking van de visuele mogelijkheden met ondersteunende mid-

77

delen en het stellen van reële eisen aan de leerkracht en tegelijk het openlijk hulpmiddelen

leren gebruiken en de vaardigheid vergroten in het vragen van hulp bij de slechtziende leer-

ling.

Van de in 2.1 genoemde pedagogische kanttekeningen voor toepassing in de kinderre-

validatie blijft staan, dat ook binnen de classificatie van het Visueel Profiel de interactiepro-

cessen in de opvoeding ontbreken. Deze behoren immers niet tot het domein van het visuele,

maar tot de algemene pedagogische factoren (zie tabel 2.9). Het Visueel Profiel op zichzelf

blijft beperkt tot kind- en ouderkenmerken m.b.t. slechtziendheid, zoals de attitude t.o.v.

slechtziendheid en het inzicht in de slechtziendheid en haar gevolgen in het dagelijkse leven.

Daarmee blijft de beeldvorming in het Visueel Profiel van het betreffende kind voor-

namelijk statisch van aard. Zoals hierboven geschetst kan het Visueel Profiel echter wel peda-

gogisch, dynamisch en interactief gehanteerd worden door het te combineren met pedagogi-

sche factoren. Daarbij kan door periodieke bijstelling de beeldvorming in het Visueel Profiel

ontwikkelingsgericht gebruikt worden.

Deze procedure is vergelijkbaar met die van ontwikkelingsonderzoeken, die elk op

zich eveneens een statische beeldvorming geven. Door herhalingen van ontwikkelingsonder-

zoeken kan de beeldvorming in een ontwikkelingsperspectief geplaatst worden. Door plaat-

sing van deze “kindgerichte benadering” in de beeldvorming van de pedagogische interacties

en van de opvoedingssituatie kan een pedagogisch perspectief verkregen worden. Zo kan in de

begeleiding de statische beeldvorming in het Visueel Profiel opgenomen worden in een dy-

namisch proces (Looijestijn & Middel, 2000 en 2002).

Via inventarisatie van de attitude en handicapbeleving van de betrokkenen, kunnen de

eigen normen van betrokkenen, over het realiseren van een door de opvoeders en jongere ge-

wenste vorm van zelfstandig bestaan in de samenleving, in het Visueel Profiel een plaats krijgen.

Voor de doelbepaling in de kinderrevalidatie is niet de gemiddelde ontwikkeling naar het oor-

deel van de professionals maatgevend, maar de opvoedingsdoelen van betrokken ouders en/of

andere opvoeders en naarmate een kind ouder wordt ook de zelf gekozen doelen (zie tabel 2.8 en

tabel 2.9).

In de opvoeding treedt er doorgaans bij de doelbepaling een verschuiving op naar een bij

deze slechtziendheid als haalbaar beoordeelde ontwikkeling. Daarbij kan de professional infor-

matie geven over de ingeschatte haalbaarheid en ook daarmee een bijdrage geven tot het voor-

komen of het reduceren van handicapbeleving.

Door de “revalidatie”doelen van de begeleiding op de opvoedingsdoelen af te stemmen,

wordt kinderrevalidatie dienstbaar aan de opvoeding. Met deze aspecten biedt het Visueel Pro-

fiel mogelijkheden voor een pedagogische benadering van slechtziendheid. Het gaat om de mate

waarin de slechtziendheid een belemmering vormt voor de door de betrokkenen nagestreefde

ontwikkelings- en opvoedingsdoelen en voor participatie in de samenleving. Als algemeen doel

van de kinderrevalidatie kan dan ook gesteld worden het bieden van ondersteuning aan kinderen

/ jongeren met beperkingen en aan hun ouders en andere directe opvoeders in hun streven naar

een optimale participatie, een minimale handicapbeleving.

78

2.7 De kernbegrippen voor het onderzoeksontwerp

De centrale vraagstelling van dit onderzoek luidt: Levert de benadering van slecht-

ziendheid met het Visueel Profiel inzicht op in de relatie tussen oculaire slechtziendheid en ont-

wikkeling/opvoeding,, waaruit ingangen voor individuele pedagogische hulpverlening bepaald

kunnen worden?

Om de centrale vraagstelling te onderzoeken zijn er op elk perspectief in het Visueel

Profiel onderzoeksvariabelen gekozen. De keuze van onderzoeksvariabelen is gevallen op die

begrippen uit het theoretische model voor de samenhang tussen perspectieven van het Visueel

Profiel en ontwikkeling / opvoeding (zie tabel 2.9), waarvan verondersteld werd dat zij kernbe-

grippen kunnen zijn in de relatie tussen slechtziendheid en ontwikkeling / opvoeding. Deze

kernbegrippen vormen daardoor een selectie uit tabel 2.9 en zijn in tabel 2.10 geordend in over-

eenstemming met de classificatie en codering van het Visueel Profiel (ICF). In kolom 1 en 2

staan respectievelijk de codes en de kernbegrippen uit het Visueel Profiel. Deze worden in ko-

lom drie aangevuld met analoge codes van de bijbehorende psychologische en pedagogische

kernbegrippen, welke zelf in kolom vier staan.

Tabel 2.10 Kernbegrippen voor het onderzoeksontwerp

Code

Kernbegrippen uit

het Visueel Profiel

Code

Psychologische en pedagogische

kernbegrippen

D

oogheelkundige diagnose en prognose

s anatomische eigenschappen en stoornissen in de

anatomische structuren van het visuele systeem

b 1 mogelijkheden en stoornissen in

lagere visuele functies

b 3 intelligentie

b 2 mogelijkheden en stoornissen in

hogere visuele functies

a 1 visuele vaardigheden a 3 probleemgedrag / competentie

a 2 zelfredzaamheid

p 1 participatiebeleving p 2 specifiek visuele opvoeding *

p 3 opvoedingsbelasting

* “specifiek visuele opvoeding” kan ook ingedeeld worden bij Visueel Profiel.

Op het perspectief ziekte / aandoeningen is i.v.m. de keuze van de experimentele groep

(zie hoofdstuk 3) gekozen voor slechtziendheid op basis van uitsluitend aangeboren oogheel-

kundige aandoeningen. Door deze keuze staan de stoornissen in oogbewegingen en visueel sen-

sorische stoornissen primair en mogen overige stoornissen in verwerking en toepassing van vi-

79

suele informatie als een gevolg daarvan beschouwd worden. Op het perspectief stoornissen is

gekozen voor een breed spectrum aan lagere en hogere visuele functies (zie paragraaf 2.3.3 en

tabel 2.3). Omdat verondersteld wordt dat de hogere visuele functies afhankelijk zijn van cogni-

tie, is tevens de intelligentie als onderzoeksvariabele b 3 opgenomen. Op het perspectief activi-

teiten is allereerst gekozen voor visuele vaardigheden (a 1), om binnen dit perspectief zo dicht

mogelijk bij slechtziendheid te blijven. Tevens is op dit perspectief gekozen voor zelfredzaam-

heid (a 2), omdat verondersteld wordt dat in dit begrip weerspiegeld wordt hoe bij een bepaalde

persoon het samenspel van persoonlijkheidseigenschappen, compensaties en hulpmiddelen

feitelijk in het dagelijkse leven benut kunnen worden (zie paragraaf 2.3.4). Ter overbrugging

naar één aspect van de persoonlijkheidsontwikkeling is gekozen voor oordelen over probleem-

gedrag en competentie (a 3). Op het perspectief participatie is gekozen voor participatiebeleving

(p 1), omdat het oordeel van betrokkenen hierover essentieel verondersteld wordt (zie paragraaf

2.3.4). Tevens is in deze gebieden gekozen voor specifiek visuele opvoeding (p 2) om het oor-

deel van ouders te verkrijgen over de mate waarin de opvoeding door hen als anders ervaren

wordt t.g.v. de visuele beperkingen van hun kind. Ten slotte is de algemene opvoedingsbelasting

(p 3) bij ouders geïnventariseerd.

Opgemerkt moet worden dat de grens tussen variabelen binnen de eerste perspectieven

in de ICD / ICF en de contextuele factoren in zekere mate arbitrair is. De oordelen van derden

zou men ook tot de externe factoren kunnen rekenen. Bijvoorbeeld de attitude van de ouders

t.o.v. de oogheelkundige aandoening en t..o.v. het visueel gedrag van het kind. Als men uit-

gaat van het Visueel Profiel is bijvoorbeeld intelligentie een persoonlijke factor.

80

2.8 Het theoretische model

In 2.6 is de veronderstelde samenhang tussen de perspectieven van het Visueel Profiel

en ontwikkeling / opvoeding beschreven (zie tevens tabel 2.9). We kunnen als eerste stap deze

samenhang reduceren tot een eenvoudig causaal model, door uitsluitend de negatieve door-

werking van een ziekte / aandoening van het visuele systeem te beschouwen. Een dergelijke

benadering is vergelijkbaar met de veronderstelde causaliteit, zoals deze aanvankelijk in de

ICIDH-1 werd weergegeven, hoewel daarbij aangegeven is dat het complexer is dan een een-

voudige lineaire voortgang (WHO, 1980 en 1981) .

De ziekten en/of aandoeningen (D) van het visuele systeem kunnen samen gaan met

stoornissen in de anatomische eigenschappen van het visuele systeem. Elke anatomische ei-

genschap van het visuele systeem heeft een relatie met specifieke visuele functies. Stoornissen

in een anatomische eigenschap van het visuele systeem veroorzaken dan ook stoornissen in de

lagere visuele functies (b1) en/of in de hogere visuele functies (b2). Stoornissen in lagere vi-

suele functies kunnen samen gaan met visuele ervaringstekorten. Daarmee kunnen ze de ont-

wikkeling van hogere visuele functies bemoeilijken en daardoor bijdragen tot stoornissen in

deze functies. Stoornissen in beide groepen visuele functies kunnen inperkend zijn op de ont-

wikkeling van visuele vaardigheden en zelfredzaamheid (a). Beperkingen in visuele vaardig-

heden en zelfredzaamheid kunnen participatie bemoeilijken en leiden tot een handicapbele-

ving of participatieproblemen (p) (zie figuur 2.2).

Een dergelijk causaal model doet echter geen recht aan de vele protectieve factoren,

welke door het gegeven van een ziekte / aandoening van het visuele systeem als tegenkrachten

in een opvoedingssituatie worden opgeroepen (zie tabel 2.8 en tabel 2.9). Gemist worden in

figuur 2.2 de krachten gericht op optimale participatie en op het reduceren van handicapbele-

ving. Er is weliswaar sprake van een verzwaarde opvoedingssituatie door stoornissen in de

lagere visuele functies, maar dit hoeft niet noodzakelijkerwijs te leiden tot een problematische

opvoedingssituatie door sterke handicapbelevingen en geringe participatie (vergelijk Nakken,

1997).

Ook in de reacties op en aanpassingen van de ICIDH-1 wordt bovenstaande unicausale

benadering bestreden (WHO, 1993, 1995, 1997; 2001; zie ook Reynders, 1992). Nadrukkelijk

wordt er in de nieuwe versies van de ICIDH-2 gewezen op de wederkerigheid van relaties, de

rol van “contextual factors” en het gegeven dat dergelijke eenvoudige modellen altijd een

groot gevaar van misinterpretatie geven bij een dergelijke complexiteit van interacties met

vele dimensies (WHO, 1999). In de ICF (2001. Pag. 18) wordt dit als volgt omschreven:

“Functioneringsproblemen zijn te kenmerken als het resultaat van een complexe wisselwer-

king tussen iemands functioneren en persoonlijke factoren en de externe factoren die deel

uitmaken van de omstandigheden waarin iemand leeft”. Daarbij spreekt men tevens over be-

lemmerende of ondersteunende factoren (zie paragraaf 2.3.6).

Op grond hiervan geeft een interactief model een wenselijker benadering voor de per-

spectieven van het Visueel Profiel en ontwikkeling / opvoeding (zie ook paragraaf 2.3.1). Het

interactieve model moet naast de negatieve effecten van ziektes / aandoeningen ook aandacht

hebben voor tegenkrachten, die opgeroepen worden om de negatieve effecten van ziektes /

aandoeningen zo sterk mogelijk teniet te doen. Deze protectieve factoren vormen in een der-

gelijk interactief model een sturend mechanisme gericht op zowel het streven naar zo min

mogelijk handicapbeleving door betrokkenen als het verkrijgen van een optimale participatie

81

passend bij de leeftijd van het kind / de jongere met visuele beperkingen (zie paragraaf 2.3.5

en paragraaf 2.6).

Figuur 2.2 Eenvoudig causaal model van de potentiële negatieve gevolgen

van ziektes / aandoeningen van het visuele systeem

D = oogheelkundige en/of neurologische ziekte en of aandoening van het visuele systeem

s = stoornissen in anatomische eigenschappen van het visuele systeem

b = stoornissen in lagere (1) en hogere (2) visuele functies

a = activiteiten, visuele beperkingen

p = participatie, handicapbeleving

We beperken ons interactief model (zie figuur 2.3) tot de hiervoor gekozen kernbe-

grippen (zie tabel 2.10). Overige persoonlijke en externe factoren laten we verder buiten be-

schouwing (zie paragraaf 2.7). Ziektes, aandoeningen en anatomische stoornissen van het vi-

suele systeem kunnen als onafhankelijke, oorzakelijke factoren beschouwd worden voor

stoornissen in de visuele functies. Omdat er naast de doorwerkende negatieve effecten echter

ook protectieve tegenkrachten (gedeeltelijke werking van de contextuele factoren) een rol spe-

len, is de causaliteit niet eenduidig. Daarom zijn de “causale” relaties in de vorm van een pijl

in figuur 2.2 gewijzigd in een lijn bij figuur 2.3.

Voor onderzoek naar de functionaliteit van het Visueel Profiel voor de relatie tussen

slechtziendheid en ontwikkeling/opvoeding kunnen we met behulp van het interactieve model

twee invalshoeken onderscheiden.

Ten eerste de invalshoek gericht op de vraag waarin de groep oculair slechtziende kin-

deren en jongeren op de kernbegrippen voor het onderzoeksontwerp in negatieve zin afwijken

van normaal ziende leeftijdgenoten? Dit is een vraag naar verschillen in gemeten kernbegrip-

pen tussen experimentele groep en controlegroep of binnen de experimentele groep. Het be-

treft de blokken in figuur 2.3. Dit onderzoek richt zich in de deelvragen op deze blokken. Uit-

gaande van het interactieve model wordt daarbij de negatieve invloed van ziektes en aandoe-

ningen, bijvoorbeeld op participatiebeleving gemeten met inbegrip van de invloed van protec-

tieve krachten en compensaties. Wat er in de meting van variabelen daardoor wordt bepaald is

b 1

b 2

a p s D

82

de score op deze variabelen als resultante van de gevolgen van slechtziendheid én de vele ac-

ties vanuit de kinderen en jongeren met visuele stoornissen, hun ouders, medici en pedagogi-

sche begeleiders. Deze veronderstelde verschillen tussen kinderen en jongeren met oculaire

slechtziendheid en hun normaal ziende leeftijdgenoten zijn hypothesetoetsend onderzocht. Dit

wordt beschreven in de hoofdstukken 4 t/m 6.

Figuur 2.3 Theoretische model voor de interacties tussen perspectieven

van het Visueel Profiel en pedagogische kernbegrippen

D = oogheelkundige en/of neurologische ziekte en of aandoening van het visuele systeem

s = anatomische eigenschappen en stoornissen in de anatomische structuren van het visuele systeem

b = mogelijkheden en stoornissen in lagere visuele functies (b1), in hogere visuele functies (b2) en in cognitieve

functies (onderwijsniveau, IQ) (b3)

a = activiteiten, t.w. a1 = visuele vaardigheden; a2 = zelfredzaamheid; a3 = probleemgedrag / competentie

p = participatie, t.w. p1 = participatiebeleving; p2 = specifiek visuele opvoeding; p3 = opvoedingsbelasting.

Ten tweede de invalshoek in welke mate de negatieve doorwerking van “voorafgaande

perspectieven” in het Visueel Profiel (zie figuur 2.2) achterhaald kunnen worden en welke

protectieve krachten, compensatiemechanismen er in het model te lokaliseren zijn? Dit is een

vraag naar de relaties tussen de gemeten variabelen, de verbindingslijnen in figuur 2.3. Op

deze vervolgvraag naar de relaties richt dit onderzoek zich niet.

Voorafgaand aan de beschrijvingen van de metingen wordt in het volgende hoofdstuk

het algemeen ontwerp voor het empirisch onderzoek en de onderzoeksgroepen beschreven.

b 1

b 2

b 3

a 1 a 2 p 1

a 3

p 2

p 3

s D

Overige persoonlijke factoren Overige externe factoren

83

a 1

3 Algemeen ontwerp voor

het empirisch onderzoek en

beschrijving onderzoeksgroepen

b 1

b 2

b 3

a 2 p 1

a 3

p 2

p 3

s D

Dossieranalyse

Meting één

Meting twee

Meting drie

Meting vier

84