UNIVERSITEIT GENT Faculteit Geneeskunde en ... · ‘cure’ naar ‘care’ is dus niet verschoven...
95
0 UNIVERSITEIT GENT Faculteit Geneeskunde en Gezondheidswetenschappen Academiejaar 2004-2005 Palliatieve zorg in een RVT: een studie over opvattingen van verpleegkundigen en verzorgenden in één instelling Scriptie voorgelegd tot het behalen van de graad van Licentiaat in de Medisch-Sociale Wetenschappen Optie Verplegingswetenschap Door Katelijn Van de Velde Prof. Dr. M. Grypdonck
Transcript of UNIVERSITEIT GENT Faculteit Geneeskunde en ... · ‘cure’ naar ‘care’ is dus niet verschoven...
0
UNIVERSITEIT GENT Faculteit Geneeskunde en Gezondheidswetenschappen
Academiejaar 2004-2005
Palliatieve zorg in een RVT: een studie over opvattingen van verpleegkundigen en verzorgenden in één instelling
Scriptie voorgelegd tot het behalen van de graad van Licentiaat in de Medisch-Sociale Wetenschappen
Optie Verplegingswetenschap
Door Katelijn Van de Velde
Prof. Dr. M. Grypdonck
1
2
UNIVERSITEIT GENT Faculteit Geneeskunde en Gezondheidswetenschappen
Academiejaar 2004-2005
Palliatieve zorg in een RVT: een studie over opvattingen van verpleegkundigen en verzorgenden in één instelling
Scriptie voorgelegd tot het behalen van de graad van Licentiaat in de Medisch-Sociale Wetenschappen
Optie Verplegingswetenschap
Door Katelijn Van de Velde
Prof. Dr. M. Grypdonck
3
4
Ondergetekende, Katelijn Van de Velde, bevestigt hierbij dat onderhavige
scriptie mag worden geraadpleegd en vrij mag worden gefotokopieerd.
Bij het citeren moet steeds de titel en de auteur van de verhandeling worden
vermeld.
5
Abstract Dit onderzoek gaat na welke opvattingen verpleegkundigen en verzorgenden
werkzaam in een Rust- en Verzorgingstehuis (RVT) hebben over palliatieve
zorg.
Er werd nagegaan hoe palliatieve zorg in een RVT werd toegepast, en wat het
betekent voor de vijftien geïnterviewden (verpleegkundigen en verzorgenden)
aldaar.
Voor dit exploratief onderzoek werd gebruik gemaakt van een kwalitatieve
benadering.
Gegevens werden verzameld via participerende observatie en los
gestructureerde interviews. Op basis van een aantal inclusiecriteria
contacteerde de onderzoeker de verpleegkundigen en verzorgenden.
De deelname aan het onderzoek gebeurde op vrijwillige basis.
Na afname van de interviews werden deze letterlijk getranscribeerd en
geanalyseerd.
Palliatieve zorg wordt door verpleegkundigen en verzorgenden in dit RVT
omschreven als een periode in iemands leven. Het is de zorg voor de bewoner
én diens familie, waarbij de gezondheid geen eisen meer stelt.
Volgens de geïnterviewden omvat palliatieve zorg bepaalde handelingen (zoals
pijnbestrijding, mondtoilet en wisselhouding), die leiden tot comfort voor de
bewoner. Ten opzichte van de familie probeert men te fungeren als
‘tussenpersoon’, maar ook probeert men als mens nabij te zijn.
Over het opstarttijdstip en de aanleiding tot het opstellen van een palliatief
dossier heerst er geen eenduidigheid onder de verpleegkundigen en
verzorgenden van deze instelling.
Het palliatief dossier wordt opgesteld om duidelijkheid te scheppen over de
toestand waarin de bewoner zich bevindt.
Communicatie met de palliatieve bewoner wordt als moeilijk ervaren, meestal
omwille van de lichamelijke en/of psychische achteruitgang. Anderzijds kan
men de opgebouwde relatie tussen de bewoner en de hulpverlener in een RVT
als een meerwaarde ervaren in het communiceren met elkaar.
6
Er is desondanks nood aan bijscholing rond begeleiding en communicatie met
een palliatieve bewoner en diens familie.
De combinatie van een hoge werkdruk en de zorg voor palliatieve bewoners
wordt als stresserend ervaren.
7
Abstract This study investigates the opinions of nursing home personnel and attendants
concerning palliative care.
Using a qualitative approach, we investigated how the palliative care in a
nursing home is used in practice and what it means for the fifteen interviewees.
Data were gathered through participant observation and loosely structured
interviews.
On the basis of a number of criteria, the researcher contacted the nursing
personnel and attendants. The interview topics were derived from the literature
review and previous qualitative studies concerning palliative care. The
interviews were literally transcribed and analysed so that the important concepts
were formulated.
Nursing personnel and attendants in this nursing home define palliative care as
a period in someone’s life. It is the care for the resident and his family when
health no longer imposes actions.
According the interviewees, palliative care consists of certain acts ( pain
control, mouth care, pressure ulcer prevention, verbal and nonverbal
communication,…) which lead to the comfort of the residents.
In relation to the family, they try to act as an intermediary, but also to be there
as a human being.
There is no unanimity among the nursing personnel and attendants of this
nursing home concerning the time and reason to draw up a palliative file. Often,
the visible physical condition is te basis of the decision. The palliative file is
drawn up to clarify the resident’s condition.
Communication with the resident is experienced as rather difficult, mostly
because the physical and/or mental setback. On the other hand, the build up
relation between the resident and the care provider in the nursing home is
experienced as an added value in the communication with each other.
Nevertheless, extra training in counselling and communication with the palliative
resident and his family is necessary.
The combination of a high work pressure and the care for the palliative resident
is experienced as a stressful situation.
8
INHOUDSTAFEL
Inhoudstafel ...……………………………………………………………………………. VIII
Voorwoord …………………………………………………………………………………. XI
Inleiding …….……………………………………………………………………………… XII
Hoofdstuk 1 : Palliatieve zorg voor ouderen: een benadering vanuit de
literatuur ……………….…………………………………………………………………… 16
1.1. Inleiding .……………………………………………………………………………. 16
1.2. Veroudering en toename van de verzorgingsbehoefte ……………………. 17
1.3. De palliatieve zorgcultuur ……………………………….……………………… 18
1.4. Structuur van de palliatieve zorg in Vlaanderen …………………………… 20
1.5. Onderzoek naar palliatieve zorg in een Rust- en Verzorgingstehuis …... 27
1.5.1. Inleiding …………………………………………………………………… 27
1.5.2. Onderzoek naar ervaring van bewoners ……………………………. 27
1.5.3. Onderzoek naar ervaring van zorgverleners ...…………………….. 30
1.5.4. Levenskwaliteit als maatstaf voor het verlenen van ‘goede
palliatieve zorg’ ………………………………………………………….. 33
1.5.5. Belemmerende factoren in het verlenen van palliatieve zorg …... 35
1.5.6. Implementatie van palliatieve zorg in een rust- en
verzorgingstehuis ………………………………………………………... 36
1.5.7. Conclusie …………………………………………………………………... 37
9
Hoofdstuk 2 : Probleemstelling en onderzoeksmethode………………………... 38
2.1. Probleemstelling en doelstelling ………………………………………………. 38
2.2. Onderzoeksopzet …………………………………………………………………. 38
2.3. Onderzoeksveld …………………………………………………………………... 40
2.4. Respondenten ……………..………………………………………………………. 41
2.5. Methode voor gegevensverzameling ………………………………………… 43
2.6. Gegevensbeheer en gegevensanalyse ………………………………………… 44
2.7. Methodologische kwaliteit en ethische aspecten van het onderzoek ….. 45
Hoofdstuk 3 : Onderzoeksresultaten ...……………………………………………… 47
3.1. Inleiding ……………………………………………………………………………. 47
3.2. Betekenis van palliatieve zorg …………………………………………………. 48
3.2.1 Definiëring palliatieve zorg ……………………………………………. 48
3.2.2 Benaming palliatieve zorg/comfortzorg/kwaliteitszorg ………... 50
3.3. Het palliatief zorgendossier (zie bijlage 3) ...………………………………... 52
3.3.1 Het opstarten van een palliatief zorgendossier ...………………….. 52
3.3.2 Aanleiding tot het palliatief zorgendossier ..……………………….. 55
3.4. Zorg voor de palliatieve bewoner en diens familie ……………………….. 57
3.4.1 Zorg aan de palliatieve bewoner ……………………………………... 57
3.4.2 Zorg aan de familie van de palliatieve bewoner …………………... 60
3.5. Communicatie tussen hulpvrager en hulpgever …………………………... 62
3.5.1 Communicatie tussen hulpverlener en palliatieve bewoner ……. 62
3.5.2 Communicatie tussen hulpverlener en familie van de palliatieve
bewoner ……………………………………………………………………. 64
3.6. Beleving van het zorgen voor stervende bewoners .………………………. 66
3.7. Conclusie …………………………………………………………………………… 69
10
Hoofdstuk 4 : Discussie en conclusie ………………………………………………... 72
4.1. Inleiding ……………………………………………………………………………. 72
4.2. Discussie …………………………………………………………………………… 73
4.2.1. Geen eenduidigheid in de palliatieve zorg ………………………. 73
4.2.2. Zorg voor het leven? ..………………………………………………… 75
4.2.3. Impact van de palliatieve zorg op de hulpverlener ……………. 77
4.2.4. Een cultuur van eindigheid creëren in een rusthuis …………… 79
4.3. Conclusie …………………………………………………….……………………... 80
Literatuurlijst ………………………………………………………………………………. 81
Appendix …………………………………………………………………………………… 88
Appendix 1 : Informatieve brief
Appendix 2 : Informed consent formulier
Appendix 3 : Het palliatieve zorgendossier
11
Voorwoord
Bij het begin van dit werk is het passend om een woord van dank te richten aan
de personen die meegeholpen hebben bij het ontstaan en de vormgeving van
deze scriptie.
In de eerste plaats wil ik mijn promotor Prof. Dr. M. Grypdonck bedanken voor
de begeleiding, advies en ondersteuning.
Mijn oprechte dank gaat ook uit naar de verantwoordelijken en de
hulpverleners van de instelling waar het onderzoek plaats vond. Dank voor het
bieden van de mogelijkheid tot het verrichten van dit onderzoek en voor de
goede samenwerking.
Een speciaal woord van dank uit naar de geïnterviewde hulpverleners die tijd
hebben vrijgemaakt en ons lieten delen in hun ervaringen. Hun getuigenissen
zijn de kern van dit onderzoek.
Tijdens de gegevensanalyse werd er rekening gehouden met de privacy van de
respondenten. Dit houdt echter een beperking in voor de diepgang van de
analyse, en beïnvloedt tevens de wijze van rapportering.
Vzw Palliatief Netwerk Gent-Eeklo wil ik graag bedanken voor het verschaffen
van informatie over palliatieve zorg in een Rust- en Verzorgingstehuis.
Tot slot wil ik mijn omgeving en vriend Reinout bedanken voor de morele
steun tijdens mijn studies en het realiseren van deze scriptie.
12
Inleiding
Belangrijke evoluties in de geschiedenis en de samenleving hebben onze
houding en kijk t.a.v. de laatste levensfase sterk beïnvloed. Sterven behoort
evenzeer tot het leven als geboren worden, daar heeft de westerse cultuur het
nog steeds moeilijk mee. De confrontatie met zieke, rouwende en stervende
mensen wordt door velen liefst uit de weg gegaan. Deze taboe maakt het er
voor de mens niet gemakkelijker op (Morbé & Van Liedekerke, 2002).
Door de groeiende evolutie van de medische mogelijkheden blijven mensen
langer gezond en is de gemiddelde levensduur progressief gestegen. Heel wat
ouderen ontwikkelen multipele chronische aandoeningen, zowel fysieke als
mentale, die hen afhankelijk maken van mantelzorgers en professionele
hulpverleners, hetzij in de thuissituatie, hetzij in een instelling.
Bij dit soort aandoeningen, waarbij geen genezing mogelijk is, komt het er
vooral op aan om voor een optimale levenskwaliteit te zorgen (Spijker &
Laarman, 2000).
Wanneer uiteindelijk de ziektetoestand naar een eindfase evolueert en de
lijdensdruk erg groot wordt, verschuift de zorg geleidelijk naar een palliatieve
zorg.
‘Palliatief’ is afgeleid van het Latijnse woord ‘pallium’, wat ‘mantel’ of ‘deken’
betekent. Dit kledingstuk roept begrippen op als bescherming en geborgenheid.
‘Zorg’ wijst op de niet-curatieve benadering van de betrokken personen.
Palliatieve zorg kan men opvatten als de zorg die de patiënt en zijn omgeving
ondersteunt in het proces van afscheid nemen. Het bevestigt het leven en
beschouwt sterven als een normaal proces, met aandacht voor fysieke,
psychosociale, relationele en existentiële aspecten.
13
In de literatuur vindt men tal van omschrijvingen omtrent palliatieve zorg.
Meestal verwijzen auteurs naar de definitie van de World Health Organisation
(1990) :
‘The active total care of patients whose disease is not responsive tot curative treatment.
Control of pain, of other symptoms, and of psychological, social and spiritual problems
is paramount. The goal of palliative care is achievement of the best quality of life for
patients and their families. Many aspects of palliative care are also applicable earlier in
the course of illness in conjunction with earlier anticancer treatment.
Palliative care,..., affirms life and regards dying as a normal process...neither hastens
nor postpones death,...provides relief from pain and other distressing
symptoms,...integrates the psychological and the spiritual aspects of care,...offers a
support system to help the patients live as actively as possible until death,...offers a
support system to help the family cope during the patients’ illness and in their own
bereavement.’ (geciteerd in Borremans, 2001; p. 11)
Twee elementen springen in het oog. De term ‘active care’, de verschuiving van
‘cure’ naar ‘care’ is dus niet verschoven van een actieve naar een passieve
behandeling.
Uit de definitie blijkt eveneens dat de principes van palliatieve zorg ook kunnen
worden toegepast in een vroeger stadium van de ziekte: het is in se geen
nieuwe vorm van hulpverlening (Borremans, 2001).
De meningen zijn verdeeld over wat goede palliatieve zorg precies is of hoort te
omvatten. Wat wel vaststaat is dat palliatieve zorg een zeer persoonlijke
aangelegenheid is, zowel voor de stervende als voor de omstaanders.
Palliatieve zorg is zorg die het leven niet verkort en niet verlengt. De Vlaamse
pioniers hebben een stevige fundering gelegd op het einde van de jaren ’80 en
zij wisten zich sterk geïnspireerd door Cicely Saunders’ zienswijze dat sterven
tot het volle leven behoort (Claes e.a., 2002).
14
Palliatieve zorg en terminale zorg zijn een onderdeel van de activiteiten in een
verzorgingstehuis. Sterven hoort bij de kwaliteitszorg binnen het
verzorgingstehuis en niet alle stervende bewoners zijn palliatieve patiënten.
Vrijwel alle bewoners overlijden in het verzorgingstehuis en een groot deel
daarvan heeft gedurende een bepaalde periode palliatieve zorg nodig
(Teunissen & Willems, 1999).
In deze scriptie wordt verslag gedaan van een kwalitatief onderzoek in één
RVT.
Er is onderzocht hoe verpleegkundigen en verzorgenden in dat RVT palliatieve
zorg omschrijven en uitvoeren.
De gegevens werden verzameld aan de hand van participerende observatie en
de afname van vijftien interviews in eenzelfde instelling. Via deze interviews
willen we de werkelijkheid benaderen vanuit het perspectief van de
hulpverlener. Fragmenten uit de interviews worden weergegeven ter
verheldering van de conclusies.
De term ‘hulpverlener’ wordt in deze scriptie gebruikt in de betekenis van
zowel een verzorgende als een verpleegkundige.
Hoofdstuk één situeert deze studie aan de hand van een samenvatting van de
literatuur over palliatieve zorg, die relevant is voor het onderwerp van deze
scriptie.
Hoofdstuk twee geeft een overzicht van de onderzoeksvragen, het
onderzoeksdesign, de respondenten, de methode voor gegevensverzameling en
de procedure van gegevensverwerking.
15
Een derde hoofdstuk bestaat uit de resultaten, die onderverdeeld worden in vijf
grote paragrafen. De eerste paragraaf handelt over wat verpleegkundigen en
verzorgenden verstaan onder de term ‘palliatieve zorg’, een tweede paragraaf
beschrijft wanneer en waarom men een palliatief dossier start in het RVT, een
derde paragraaf geeft weer welke zorg verpleegkundigen en verzorgenden uit
het RVT belangrijk vinden voor een palliatieve bewoner en diens familie. De
vierde paragraaf gaat over hoe de communicatie verloopt tussen
verpleegkundigen/verzorgenden en de palliatieve bewoner (en diens familie),
de laatste paragraaf omschrijft hoe verpleegkundigen/verzorgenden omgaan
met het feit dat zij zorgen voor palliatieve bewoners.
Het vierde en laatste hoofdstuk geeft een interpretatie aan de resultaten, legt de
beperkingen van de studie uit en sluit af met een conclusie.
16
HOOFDSTUK 1
PALLIATIEVE ZORG VOOR OUDEREN: EEN BENADERING VANUIT DE
LITERATUUR
1.1. Inleiding
De literatuurstudie is gebaseerd op artikels gevonden in de databanken
Pubmed, Cinahl, Invert en de sneeuwbalmethode. Er werd ook gezocht op de
website blackwell-synergy. De gehanteerde zoektermen zijn: ‘nursing home’ en
‘palliative care’. De tijdsperiode werd afgebakend van 1995 tot 2004.
De bedoeling van de literatuurstudie is niet een uitputtend systematisch
overzicht te maken, maar de studie te situeren in de context van wat reeds over
het onderwerp bekend is.
Vooraleer de eigenlijke resultaten van deze literatuurverkenning weer te geven,
beginnen we met een bespreking van de demografische evolutie, en de impact
hiervan op de ouderenzorg. Vervolgens wordt een beknopte historiek van de
palliatieve zorgcultuur gegeven, alsook de palliatieve zorgstructuur in
Vlaanderen en de wetgeving met betrekking tot palliatieve zorg in een rust- en
verzorgingstehuis.
Aansluitend volgt een overzicht van de onderzoeken die specifiek handelen
over palliatieve zorg voor ouderen.
17
1.2. Veroudering en toename van de verzorgingsbehoefte
Veroudering van de bevolking heeft gevolgen voor de gezondheidszorg. Het is
voornamelijk de groep van de hoogbejaarden, die een verhoogde zorgbehoefte
heeft omwille van multipathologieën en cognitieve deficieten. Het is
hoofdzakelijk deze populatie, die een groot deel uitmaakt van de bewoners in
rusthuizen.
Door vergrijzing van de bevolking, toename van de kankerincidentie en het
wegvallen van de sociale opvangmogelijkheden zullen meer mensen
aangewezen zijn op residentiële zorgvoorzieningen (Cannaerts et al, 2000).
Ook chronisch zieke en hulpbehoevende ouderen hebben in hun laatste
levensfase recht op een echte menselijke zorg, omringd door mensen waarbij ze
zich veilig en geborgen voelen, waarbij ze ruimte krijgen om zichzelf te zijn,
waarbij ze zich waardevol voelen (Meire, 1999).
Uit Amerikaanse literatuur blijkt dat in Engeland en Australië momenteel één
op vijf personen in een rusthuis sterft. In de Verenigde Staten is dit cijfer één op
vier personen.
Men schat dat tegen 2040 er bijna één op twee personen zal sterven in een
rusthuis. Ook door de verkorte opnametijd en de bezuinigingen in de
gezondheidszorg hebben de rusthuizen een belangrijke rol om te zorgen voor
de terminale bewoners (Teno, 2002).
Niet alle bejaarden die sterven in een rusthuis zijn “palliatieve patiënten”. Bij
diegene die niet als “palliatieve patiënt” sterven, kunnen, in het kader van een
palliatieve zorgcultuur, elementen van palliatieve zorg worden toegepast zodat
een cultuur van eindigheid wordt gerealiseerd (Federatie Palliatieve Zorg
Vlaanderen, 2002).
18
Naast de rusthuizen zal ook de palliatieve thuiszorg een groter aandeel hebben
in deze evolutie; deze zorg biedt de mogelijkheid voor de patiënt en zijn
familieleden om in de eigen vertrouwde omgeving te verblijven.
Onderzoek wijst uit dat het thuismilieu een waardevolle plaats kan betekenen
om te sterven, zowel voor de patiënt als voor zijn familieleden (Van Lancker,
2000).
1.3. De palliatieve zorgcultuur
De palliatieve zorgcultuur ontstond in de jaren 1950 en ‘60 in Engeland, als
reactie tegen de praktijk in de Engelse ziekenhuizen van toen, vanuit een
groeiend ongenoegen en onrust over de manier waarop met stervende mensen
werd omgegaan. De ‘Hospice Movement’ zette aan tot het oprichten van
hospices. Hospices zijn residentiële eenheden, waar opvang wordt geboden aan
mensen in hun laatste levensfase, aan hun familie en vrienden. In 1967 richtte
Cicely Saunders het eerste hopice voor palliatieve verzorging op in St.
Christopher’s in London.
Cicely Saunders definieerde palliatieve zorg als volgt: ‘De goede zorg voor
terminale patiënten die zich richt op fysieke, psychologische, sociale en spirituele noden
van zowel de patiënt als de familie. Het doel is het geven van palliatie en het verlichten
van storende symptomen. Hiervoor worden verpleegkundige interventies belangrijk
geacht. De veiligheid en het vertrouwen van de patiënt moeten gewaarborgd zijn.
Georganiseerde ondersteuning is essentieel in het helpen van de familie tijdens de
terminale fase van de ziekte van hun familielid en na zijn overlijden.’(C. Saunders,
geciteerd in Borremans, 2001)
Canada, Frankrijk, Zwitserland en België volgen op hun beurt het voorbeeld
van Engeland.
19
In ons land zorgt een Britse vrouw, Joan Jordan, voor de eerste vonk. Wanneer
haar Belgische echtgenoot aan een ongeneeslijke kanker lijdt, stelt ze vast dat er
in België geen aangepaste zorg en opvang voor terminale zieken bestaat. Samen
met haar Britse vrienden richt ze in 1980 de v.z.w. ‘Continuing Care’ op. Deze
vereniging richt zich aanvankelijk tot informatieverspreiding en
fondsenwerving.
In 1985 start onder leiding van de sociologe Chantal Couvreur een bescheiden,
maar degelijke structuur van gespecialiseerde thuiszorg. Palliatieve Thuiszorg
Gent volgde in 1989.
In hetzelfde jaar richtte Zuster Leontine de eerste palliatieve eenheid van het
land op in het Brusselse St.-Jansziekenhuis.
In 1989 stelde de Wereld Gezondheidsorganisatie dat de verbetering van de
palliatieve zorg een wereldwijde prioriteit is. Ze definieerde palliatieve zorg als
een actieve totaalzorg aan mensen die ongeneeslijk ziek zijn.
Op een interdisciplinaire wijze wordt tegemoet gekomen aan fysieke,
psychische, sociale en spirituele noden van de patiënt, zodat hij het recht krijgt
om op een menswaardige manier te sterven (Clara et al, 2000).
De geriatrie heeft op zijn beurt gezorgd voor de uitbreiding van het begrip
palliatieve zorg, dat oorspronkelijk gericht was naar kankerpatiënten (Wary,
2003).
Multipathologie, de afwezigheid van verbale communicatie en een langdurig
stervensproces worden nu ook in rekening gebracht bij het spreken over
palliatieve zorg. De invoeging van palliatieve zorg in de geriatrie is echter niet
geheel vanzelfsprekend.
De geriatrie benadrukt volgens Wary (2003) het belang van het doen, daar waar
palliatieve zorg het zijn benadrukt. De betekenis van ‘doen’ ligt volgens hem in
de mogelijkheid om zelf te stappen, zichzelf te wassen en zelf te eten. Het ‘zijn’
wordt door deze Franse onderzoeker gedefinieerd als ‘autonoom zijn’ en het
belang van eigen keuzes te maken.
20
1.4. Structuur van de palliatieve zorg in Vlaanderen
België is in de jaren tachtig met een geleidelijke ontwikkeling van de palliatieve
zorg gestart. Deze evolutie ontstond mede dankzij heel wat professionelen en
semi-professionelen uit de gezondheidssector. Ondertussen is de palliatieve
zorg op structurele wijze verankerd in onze gezondheidszorg.
De palliatieve zorg, of die nu verleend wordt in gespecialiseerde eenheden
binnen een ziekenhuis of een rusthuis of op ambulante wijze, dient te leiden tot
een wezenlijke betere begeleiding van patiënten bij wie alle curatieve
behandelingen zijn stopgezet.
1. Samenwerkingsverbanden
Als basis voor de palliatieve zorg werden samenwerkingsverbanden (ook
netwerken of platforms genoemd) opgericht, zoals geregeld in het koninklijk
besluit van 19 juni 1997.
Het samenwerkingsverband moet een geografisch gebied bestrijken dat tussen
de 200.000 en de 1 000.000 inwoners telt. Binnen deze regio vervullen zij een
belangrijke rol bij het verspreiden van de cultuur van palliatieve zorg. Zij
coördineren locale acties.
De kernopdrachten van een samenwerkingsverband zijn informatie en
sensibilisering, opleiding en navorming, het opstellen van
samenwerkingsprotocols en het voeren van een regionaal beleid (Decoster &
Van Liedekerke, 2001).
Een voorbeeld is het Palliatief Netwerk (de benaming werd gegeven door de
Vlaamse Regering in 1995). Dit is een overkoepelend samenwerkingsverband
tussen vertegenwoordigers van eerstelijnhulpverleners, organisaties,
instellingen, verenigingen en diensten. Het is gericht op het ondersteunen van
palliatieve zorg en wordt erkend door de Vlaamse Overheid.
21
2. De palliatieve ziekenhuisfunctie
In het K.B. van 15 juli 1997 werden bepaalde normen opgelegd voor de
palliatieve ziekenhuisfunctie, die een adviserende en ondersteunende rol heeft.
Sensibilisering, opleiding en ondersteuning van de personeelsleden behoort
eveneens tot de opdracht.
Sinds het K.B. van 19 april 1999 is deze palliatieve functie binnen het ziekenhuis
verplicht, en moet men een beroep kunnen doen op een multidisciplinair team
dat het algemeen beleid inzake palliatieve zorg binnen de instelling uitstippelt
en de functie in haar dagelijkse werkzaamheden ondersteunt.
Tevens moet de palliatieve functie een functionele binding hebben met
palliatieve residentiële eenheden en met de personen die de thuiszorg
verstrekken.
De palliatieve ziekenhuisfunctie dient ook medewerking te verlenen aan een
regionale commissie.
Er moet permanent (24 uur op 24) een beroep op deze functie kunnen gedaan
worden.
3. De dienst SP-palliatieve zorg
In hetzelfde K.B. (15 juli 1997) treft men normen aan die gelden voor een dienst
Sp-palliatieve zorg. Dit is een kleinschalige, intra-murale eenheid, waarin
patiënten worden opgenomen die voldoen aan 1 of meer bepaalde criteria.
Het kan bijvoorbeeld gaan om een terminale zieke die permanente
professionele zorg vereist, of een patiënt die tijdelijk opgenomen wordt voor
symptoomcontrole. Het kan ook zijn dat het een patiënt betreft zonder
huisgenoten, of een zieke waarvan de familie de zorg tijdelijk niet aankan.
Op de eenheid mogen er minimum 6 en maximum 12 bedden aanwezig zijn.
Ook zijn er architectonische normen waaraan de dienst moet voldoen.
22
Het noodzakelijk aantal personeelsleden omvat ten minste één arts, een
voldoende aantal verpleegkundigen, een deeltijds maatschappelijk werk(st)er
of sociaal verpleegkundige, een psychiater of psycholoog als regelmatig
consultant, een deeltijds kinesitherapeut(e), een deeltijds ergotherapeut(e) en
een administratieve kracht (Decoster & Van Liedekerke, 2001).
4. Palliatieve thuiszorg
De palliatieve thuiszorg werd opgericht om de terminale zieke zolang mogelijk
in zijn vertrouwde omgeving te laten. Met het oog op het ondersteunen van de
verschillende diensten in de palliatieve thuiszorg werden multidisciplinaire
begeleidingsteams opgericht. Daar waar samenwerkingsverbanden zich vooral
richten op coördinatie, overleg en vorming, vervullen de equipes een
tweedelijnsfunctie voor de eerstelijnszorgverstrekkers.
Men kan beroep doen op dit palliatief team om de somatische, psychologische,
sociale en spirituele noden van de terminale zieke optimaal op te vangen en om
de nabestaanden te ondersteunen bij de organisatie van de zorg en het
begeleiden van de zieke.
In het K.B. van 13 oktober 1998 worden voorwaarden en minimale criteria
genoemd waaraan de overeenkomsten tussen de multidisciplinaire
begeleidingsequipes voor palliatieve verzorging en het Verzekeringscomité,
ingesteld bij de Dienst voor Geneeskundige Verzorging van het RIZIV, moeten
voldoen.
23
5. Palliatieve zorg in RVT’s en ROB’s
Ieder rust- en verzorgingstehuis (RVT) en ieder rustoord (ROB) met ten minste
60 bedden en ieder kleiner rustoord dat daarmee wenst gelijk gesteld te
worden, dient te beschikken over de nodige infrastructuur voor de opvang van
de familie van patiënten in een terminale fase.
Sinds het K.B. van 15 juli 1997 is er wettelijk voorzien in een palliatieve functie
voor elk rust- en verzorgingstehuis. Concreet betekent dit onder andere dat elke
RVT-instelling zich moet aansluiten bij een erkend samenwerkingsverband en
concrete afspraken moet maken met een erkende instelling die beschikt over
zogenaamde Sp-bedden “palliatieve zorg”.
Ter ondersteuning van de verzorging van de terminale patiënten in het RVT en
naar analogie met de palliatieve functie in ziekenhuizen, hebben de
aangewezen Coördinerend en Raadgevend Arts (CRA) en de
hoofdverpleegkundige verschillende taken.
Ten eerste dienen zij een palliatieve zorgcultuur in te voeren, en daaraan
gekoppeld het personeel te sensibiliseren. Ten tweede staan ze in voor het
formuleren van adviezen inzake palliatieve zorg ten behoeve van het
aanwezige zorgpersoneel (verpleegkundigen, verzorgenden, paramedici,
kinesitherapeuten).
Tenslotte zijn ze ook verantwoordelijk voor het bijschaven van de kennis
betreffende palliatieve zorg van het eerder genoemde personeel (Decoster &
Van Liedekerke, 2001).
De hoofdverpleegkundigen en de CRA kunnen deze bovengenoemde
opdrachten delegeren naar de PRF (Palliatieve Referente Functie) van de
instelling. De PRF is een personeelslid dat voldoende opgeleid is in de
palliatieve zorg en dat tijd en ruimte krijgt om de coördinatie en de uitbouw
van de palliatieve zorg in de instelling te bewaken.
24
De PRF neemt geen hiërarchische plaats in, maar bekleedt een staffunctie.
In sommige situaties kan de PRF een Palliatief Supportteam binnen het RVT
uitbouwen. Een Palliatief Supportteam is interdisciplinair samengesteld en
bestaat naast de PRF uit de CRA van de instelling, een maatschappelijk werker
en een spiritueel begeleider. Andere disciplines of deskundigen kunnen
facultatief aansluiten. Alle teamleden hebben een aangepaste opleiding in
palliatieve zorg genoten (“Naar een palliatieve zorgcultuur in de residentiële
ouderenvoorziening”, Federatie Palliatieve Zorg Vlaanderen, 1998).
Onder supervisie van het Palliatief Supportteam kunnen ook vrijwilligers in het
team worden ingeschakeld.
De oprichting van een Palliatief Supportteam geldt niet voor ROB’s. Zij kunnen
er wel één oprichten of een samenwerkingsprotocol afsluiten met de Palliatieve
Thuiszorgequipe uit de regio.
De PRF is mee verantwoordelijk voor het optimaliseren van de levenskwaliteit
binnen een RVT en het uitbouwen van een “cultuur van eindigheid”. Het is
nodig dat alle beleidsverantwoordelijken en alle zorgverleners, inclusief de
huisartsen, hieraan meeparticiperen. De PRF vervult hierbij een adviserende en
ondersteunende rol.
Zowel hulpverleners, bewoners als familie kunnen beroep doen op de PRF.
Deze persoon kan advies en ondersteuning bieden aan het verplegend en
verzorgend personeel inzake pijn- en symptoomcontrole, comfortzorg,
psychosociale en spirituele begeleiding. Hij/zij biedt indien nodig emotionele
ondersteuning aan de zorgverstrekkers.
25
Naast de adviserende en ondersteunde taken detecteert de PRF ook de
vormingsnoden van het personeel en probeert daarop een antwoord te
formuleren, al dan niet in samenwerking met het Netwerk.
Verder staat de PRF in voor de ondersteuning en begeleiding van de bewoner
en zijn familie, en waakt over de continuïteit van de hulpverlening.
Binnen de instelling betekent dit dat er afspraakprotocollen worden opgesteld
met onder andere de huisarts zodat de continuïteit in de zorg wordt verzekerd,
ook tijdens wachtdiensten.
Het “Palliatieve Zorgendossier” maakt deel uit van de verleende palliatieve
zorg in een rusthuis. Het dient om de afspraakprotocollen doeltreffender te
maken (zie bijlage 3).
Dit dossier beoogt een aantal doelstellingen: het is een document in functie van
teamwerking en als aanvulling van het bestaande zorgendossier (één onderdeel
ervan – met name de Checklist Palliatieve Bewoner – hoort als toevoeging in
het medisch dossier).
Het palliatief zorgendossier draagt bij tot het optimaal verloop van de zorg
voor de palliatieve bewoner en zijn omgeving. In het dossier is er ruimte
voorzien voor afspraken en het noteren van observaties, om zo tot een totale
benadering van de bewoner te komen.
Dit document kan helpen bij het verzamelen van registratiegegevens voor de
overheid met het oog op mogelijke erkenning en/of subsidies. Verder kan het
als registratie-instrument dienen voor de instelling zelf, ter opvolging van de
kwaliteit van zorgen.
26
Het M.B. van 22 november 2001 bepaalt dat de RVT’s en ROB’s financiële
middelen krijgen voor de palliatieve zorg. Deze financiering gebeurt bij wijze
van een forfait: � 0,25 per B- of C-bewoner, per dag.
De financiering van de PRF valt onder het palliatief forfait.
Om recht te hebben op dit forfait moet het RVT aan bepaalde voorwaarden
voldoen (Vzw Netwerk Palliatieve Zorg Gent-Eeklo, augustus 2002).
De eerste vereiste is dat alle personeel vorming volgt. Er moet voor de hele
instelling zoveel uren vorming gerealiseerd zijn, als er B- en C-bewoners waren
in het jaar voordien.
De thema’s van de vorming zijn niet vastgelegd en kunnen dus ruim gaan. Het
Ministerieel Besluit vraagt wel dat de lesgever deskundig zou zijn inzake
palliatieve zorg.
De tweede voorwaarde is dat elke instelling een Intentieverklaring Palliatieve
Zorg opstelt waarin zij haar beleid inzake palliatieve zorg uiteenzet. Deze tekst
moet zo breed mogelijk verspreid worden. Dit betekent dat alle personeelsleden
de inhoud van die tekst moeten kennen en dat de bewoners en hun familie
geïnformeerd worden over het beleid inzake palliatieve zorg in de instelling.
Een derde voorwaarde is dat de instelling iemand aanduidt die
verantwoordelijk is voor de palliatieve zorg en de vorming van het personeel
inzake palliatieve zorg.
De vierde vereiste is een registratieplicht. De instelling moet van elke bewoner
de leeftijd, het geslacht, de datum van opname, de datum van de start van de
palliatieve zorg, de datum vanaf wanneer de persoon volgens de huisarts
voldeed aan een bepaalde definitie van palliatieve zorg en de datum en plaats
van overlijden noteren.
27
1.5. Onderzoek naar palliatieve zorg in een Rust- en Verzorgingstehuis
1.5.1. Inleiding
Er bestaat een ruim aanbod aan literatuur betreffende palliatieve zorg, zowel
wetenschappelijk gefundeerde als niet-wetenschappelijke. Maar specifiek over
palliatieve zorg in een rusthuis is er echter weinig wetenschappelijk onderzoek
verricht (Cremie, 2001; Dean & McClement, 2002; Stewart et al, 1999).
De literatuur en onderzoeken die gepubliceerd zijn, zijn hoofdzakelijk
descriptief van aard.
In de richting Verplegingswetenschap aan de Universteit Gent werden reeds
scripties gemaakt die handelen over palliatieve zorg in verschillende settings
(Cremie, 2001; Drieghe, 2002; Engel, 2001; Van Lancker, 1999; Vyncke, 2001),
maar nog niet in rusthuizen.
1.5.2. Onderzoek naar ervaring van bewoners
Volgens Bottorff et al. (1998) is het verlenen van patiëntgecentreerde zorg een
fundamenteel principe van palliatieve zorg, een benadering gebaseerd op het
perspectief van de patiënt.
Uit kwalitatief onderzoek naar wensen en verlangens bij zestien ouderen (65
jaar en ouder) blijkt dat deze onderzoeksparticipanten telkens een heterogene
definitie omschrijven voor ‘een goede dood’. De meest aangehaalde definities
zijn; “geen pijn”, “overlijden in de slaap”, “een vlugge dood”, “niet hoeven te
lijden” en “geen weet hebben van de komende dood” (Vig et al., 2002).
Volgens deze onderzoeker kan een open gesprek met de bewoner over dit
onderwerp verhelderend zijn. Op die manier kan men achterhalen wat voor de
bewoner (vooral) belangrijk is, en kan men in de zorg voor die bewoner
hiermee rekening te houden.
Een verkennend gesprek met de bewoner wordt het meest geschikt geacht.
28
Ook dient men rekening te houden met veranderende gezondheidstoestanden;
waarden van vóór men ziek is kunnen veranderen tijdens een ziekteproces (Vig
et al., 2002).
In een ander kwalitatief onderzoek naar de ervaringen van palliatieve patiënten
stelt men een onderliggende complexiteit vast, betreffende beslissingen maken
in een palliatieve situatie. Binnen een proces van bedachtzaamheid en
afweging, maakt de patiënt een poging om de balans in zijn leven te behouden
of te herwinnen (Bottorff et al., 1998).
Onderzoek naar beleving van patiënten en familieleden van residentiële
palliatieve zorg (Cannaerts et al., 2000) stelt dat tijd voor de patiënten en
familieleden en de houding van de zorgverlener twee voorwaarden zijn voor een
‘goede palliatieve zorg’. Onderdelen bij de houding van de zorgverlener zijn
vanzelfsprekendheid, bereidheid, humor, naastenliefde en beschikbaarheid.
Amerikaanse literatuur maakt hoge cijfers bekend van terminale bewoners die
onbehandelde pijn en andere symptomen ervaren . Omwille van deze situatie
kunnen de bewoner en zijn familie geïsoleerd worden van sociale en spirituele
ondersteuning. Gezondheidszorginstellingen met een palliatieve zorgcultuur
kunnen hieraan tegemoetkomen (Zerzan et al., 2000).
Onderzoek van Sloane et al. (2003) vermeldt een aantal kenmerken omtrent
kwaliteit op het einde van een leven, vanuit het perspectief van de bewoner.
De bewoner zelf vindt familieopvang en tijd en aandacht van hulpverleners
voor familie belangrijke elementen. Een efficiënt symptoommanagement,
verlenging van het leven vermijden, emotionele ondersteuning en
communicatie komen als belangrijkste kenmerken voor de bewonerszorg naar
voren.
29
Toch wensen sommige bewoners niet met anderen over de dood te praten. In
het kwalitatief onderzoek naar wensen en behoeften van terminale bewoners
beschrijven De Korte-Verhoef en De Lange (1998) hiervoor vier redenen.
Ten eerste willen de terminale bewoners niet voortdurend benaderd worden als
iemand die spoedig zal sterven. Ten tweede zijn ze nog niet klaar om
geconfronteerd te worden met het sterven. Een derde reden is dat ze vinden dat
er te weinig privacy is om een gesprek aan te gaan over de dood. Ten slotte
vinden ze soms de hulpverlener te jong, om een open gesprek te voeren over
doodgaan.
In hetzelfde onderzoek worden drie centrale behoeften van terminale bewoners
vermeld.
De eerste behoefte is identiteit. Men wil zeggenschap hebben en bepaalde taken
nog kunnen vervullen. Een tweede behoefte zijn de primaire levensbehoeften
zoals lichamelijke verzorging, privacy, veiligheid, en de nood om af en toe
iemand te zien. Men vindt het aangenaam als een hulpverlener af en toe eens
op de kamer langskomt.
De derde behoefte is de behoefte om het leven af te ronden. Bijvoorbeeld
afscheid nemen van personen, van bepaalde materiële zaken, en eventueel nog
een laatste wens laten uitkomen.
30
1.5.3. Onderzoek naar ervaring van zorgverleners
Onderzoek naar ervaringen van zorgverleners m.b.t. de residentiële palliatieve
zorg (Cannaerts et al., 2000) toont aan dat vooral de zorgwijze, en de hieraan
gekoppelde creativiteit, belangrijk wordt geacht. De technische competentie
vindt men hierbij van minder belang.
De hulpverleners stellen ook een aantal voorwaarden om deze zorg uit te
oefenen, zoals een gemeenschappelijke doelstelling (multidisciplinair),
deskundigheid, tijd en de houding van de zorgverlener.
Onderzoek naar opvattingen, ervaringen en attitudes van verpleegkundigen op
een palliatieve eenheid (Vyncke, 2001) stelt een aantal voorwaarden op om
goede palliatieve zorg te kunnen verlenen, zoals tijd hebben en tijd maken, de
attitude van de verpleegkundigen (een bepaalde grondhouding met kenmerken
zoals echtheid, respect hebben voor de eigenheid van anderen, communicatieve
vaardigheden enz…), als hulpverleningsteam een gemeenschappelijke
doelstelling willen bereiken (namelijk de levenskwaliteit van de patiënt
bevorderen), eventuele hulp van vrijwilligers op de afdeling die een
meerwaarde kunnen betekenen in de totaalzorg voor de palliatieve patiënt en
zijn/haar familie, in waarheid omgaan met de patiënt en diens familie, en dit
alles in een rustgevende omgeving waar leven mogelijk is.
Een kwalitatief onderzoek van Irvin (2000) naar ervaring van verpleegkundigen
met palliatieve zorg in een rusthuis levert drie centrale thema’s op: de uniciteit
van de relatie tussen bewoner en de verpleegkundige; moeilijkheden in het
zoeken naar een efficiënte pijncontrole en de impact van de palliatieve zorg op
de verpleegkundige.
De ervaringen in het verlenen van palliatieve zorg werden door de
verpleegkundigen enerzijds omschreven als liefdevol, fascinerend en
verrijkend.
31
Anderzijds kunnen de emotionele betrokkenheid met de bewoner, de meerdere
sterfgevallen die men meemaakt, de confrontatie met persoonlijk verlies en de
beperkte ondersteuning op het werk een potentieel gevaar vormen voor deze
verpleegkundigen, met kans op burnout.
Uit bestaande, Belgische onderzoeken in verband met palliatieve zorg
(Cannaerts, 2000; Vanderwee, 1999; Vyncke, 2001) blijkt dat de lichamelijke
verzorging van de palliatieve patiënt de nodige aandacht krijgt, maar dat er
voor de psychosociale, emotionele en existentiële zorg vaak minder tijd en
deskundigheid aanwezig is dan dat de hulpverleners zouden willen.
Juist voor dit aspect wordt soms een tijdelijke verhoging van de inzet van
personeel bij een patiënt in de terminale fase nodig geacht (Teno, 2002).
Ander onderzoek naar attitude van verpleegkundigen ten opzichte van de zorg
in de laatste levensfase bij bejaarde patiënten (Cremie, 2001) geeft aan dat
reguliere verpleegkundigen meer belang hechten aan de hygiënische
zorgverlening in de laatste levensfase. Palliatief opgeleide verpleegkundigen
spelen een actievere rol in de zorg voor de patiënt. Zij luisteren actief, gaan in
op de vraag van de patiënt, zoeken naar de meest gepaste oplossing, houden
rekening met de wensen van de patiënt en vangen de familie op. Om deze zorg
te kunnen toepassen, dient men als verpleegkundige eerst zelf te reflecteren
over leven en dood.
Ditzelfde onderzoek geeft ook aan dat de rolopvattingen van verpleegkundigen
ten aanzien van de zorgen in de laatste levensfase bij bejaarde patiënten
verschillen naargelang de verpleegkundige al dan niet interesse toont voor
palliatieve zorg. Indien er interesse is, heeft men meer aandachtspunten
(aanvullend op de verpleegkundige rol) in de zorg voor de bejaarde patiënt
(onder andere het belang van communicatie).
32
Met betrekking tot communicatie stelt May (1995) dat verpleegkundigen zich
vaak onzeker voelen in het communiceren met terminaal zieke patiënten.
Volgens onderzoek door Cremie (2001) wordt het nog moeilijker wanneer de
patiënt niet op de hoogte is van zijn ziektetoestand.
Ander onderzoek over palliatieve zorg aan bewoners besluit dat jonge en
onervaren hulpverleners, en zelfs ervaren hulpverleners, het moeilijk vinden
om tegemoet te komen aan de psychosociale behoeften van de terminale
bewoner (Avis et al., 1999; Cannaerts et al., 2000).
Onderzoek naar palliatieve ondersteuning van rusthuizen (Avis et al., 1999)
geeft aan dat door palliatieve scholing het vertrouwen van de hulpverleners in
de zorg voor palliatieve patiënten groeit, de communicatie met bewoners en
familieleden verbetert, en men beter begrijpt wat de noden zijn van iemand die
stervende is.
In het reeds geciteerde onderzoek van De Korte-Verhoef en De Lange (1998)
naar wensen van terminale bewoners, wordt aangegeven dat verpleegkundigen
zich minder machteloos voelen bij de zorgverlening als ze weten wat de wensen
en behoeften zijn van de terminale bewoners. Hetzelfde komt naar voor in het
onderzoek van Vyncke (2001). Volgens De Korte-Verhoef en De Lange dienen
hulpverleners aangespoord te worden om samen met terminale bewoners
openlijk te praten over sterven en doodgaan. Hiervoor is er tijd nodig, en het
creëren van een rustige omgeving.
Seal (1989) bevestigt dat de bereidheid om te praten met patiënten over hun
ziekte en over het sterven een centrale component is van de palliatieve filosofie.
33
1.5.4. Levenskwaliteit als maatstaf voor het verlenen van ‘goede palliatieve
zorg’
Zoals blijkt uit de definities van palliatieve zorg zijn het lijden verzachten en
maximalisatie van de kwaliteit van leven de primaire doelen van palliatieve
zorg. Palliatieve zorg omvat immers symptoomcontrole, aandacht voor de
psychosociale gezondheid en de spirituele zorg (Perron & Schonwetter, 2001).
Deskundige pijnbestrijding en verlichting van andere symptomen zijn
essentieel voor de levenskwaliteit van de bewoner en zijn naasten. Ze kunnen
dan, zo min mogelijk gehinderd door ziekteverschijnselen, zinvolle momenten
toevoegen aan de bewoner zijn bestaan.
Toch tonen verschillende onderzoeken aan dat onbehandelde pijn een frequent
voorkomend probleem is onder de rusthuisbewoners (Casarett et al., 2001;
Parker-Olivier, 2002; Sloane et al., 2003; Teno, 2002; Zerzan, 2000).
Parker-Olivier (2002) voegt daar nog aan toe dat er veel terminale bewoners in
de rusthuizen verblijven, die niet de nodige palliatieve zorg krijgen.
Volgens Cannaerts et al. (2000) is palliatieve zorg een dynamisch proces, gericht
op het welzijn van de patiënt en diens levenskwaliteit. In palliatieve zorg dient
men respect op te brengen voor de persoon en de autonomie van de patiënt,
met aandacht voor informatie en communicatie.
Volgens Cannaerts vraagt palliatieve zorg van de hulpverlener in waarheid om
te gaan met de patiënt, binnen een sfeer van vertrouwen en eerlijkheid. Op deze
manier kan de zorg, en specifiek de spirituele ondersteuning van de patiënt, in
een optimaal klimaat plaatsvinden.
Om in het laatste levenstraject kwaliteit te kunnen toevoegen aan het bestaan, is
er letterlijk en figuurlijk ruimte nodig. Ruimte voor afscheid en verwerking in
een persoonlijke levenssfeer. Dit geldt eveneens voor de familie van de
terminale bewoner.
34
Volgens Degner er al. (1991) wordt de familie beschouwd als eenheid van zorg,
die in een palliatieve situatie in crisis verkeert. Hierbij wordt informatie
verstrekken belangrijk.
Rouwbegeleiding behoort ook tot de palliatieve hulpverlening, zowel voor de
patiënt als voor diens familie. Ondersteuning in verdriet en het aanvoelen van
zorgen zijn hierbij van belang (Cannaerts et al., 2000).
Volgens Zerzan (2000) betekent palliatieve zorg een veelomvattende,
interdisciplinaire zorg, met als ultieme doelstelling de kwaliteit van leven voor
de terminale of ongeneeslijke patiënt en zijn familie te bevorderen. Palliatieve
zorg omvat pijn- en sympoommanagement, emotionele en spirituele zorg, en
ondersteuning bij de verwerking van het verlies aan de overlevenden.
Een optimale symptoomcontrole schept een ruimte voor de patiënt, die positief
kan ingevuld worden (Cannaerts et al., 2000).
Hulpverleners die directe zorg verlenen weten soms niet goed wat te zeggen, of
ze zijn bang om de verkeerde dingen te zeggen, daarom zeggen ze dikwijls
niets. Dit heeft implicaties voor de kwaliteit van de zorg aan de bewoner.
Daarom stelt Winchester (2003) dat palliatieve zorg met een hoge kwaliteit,
goede communicatieve vaardigheden vereist. Volgens deze onderzoeker is
‘stilte’ de moeilijkste vaardigheid om aan te leren, hij omschrijft dit als de
wachttijd die aan de bewoner gegeven wordt om te antwoorden. Een
voorwaarde bij deze vaardigheid, is onder andere een klimaat met ruimte voor
dialoog en communicatie, waarbij respect en zorg voor autonomie van de
bewoner het uitgangspunt is.
Wary (2003) geeft een verklaring voor de afwezigheid van communicatie die in
de geriatrische zorg vaak opgemerkt wordt. Het kan volgens hem zijn dat men
zichzelf als hulpverlener wenst te beschermen van een afschrikkende,
gebonden relatie met de bewoner.
35
Volgens verpleegkundige onderzoeker Joyce Travelbee (1971) is communicatie
essentieel om een mens-tot-mens relatie te bekomen, zodat de verpleegkundige
in staat is de bewoner te helpen in het omgaan met ziek zijn en het lijden, en om
zingeving te zoeken in deze ervaringen. Communicatie laat de bewoner ook toe
om zijn/haar gevoelens en angsten te uiten.
Verschillende studies bevestigen de nood aan goede communicatie (De Korte-
Verhoef & De Lange, 1998; Kayser-Jones, 2002; Winchester, 2003).
1.5.5. Belemmerende factoren in het verlenen van palliatieve zorg
Volgens Ersek en Wilson (2003) zijn er factoren die de kwaliteit van de
palliatieve zorg in een rusthuis belemmeren. Deze zijn inadequaat opgeleid
personeel, onduidelijkheden omtrent administratie en terugbetaling, miniem
symptoommanagement en geen aandacht voor de psychosociale ondersteuning
van zowel het personeel, de bewoners, als de familie.
Er worden ook weinig afspraken gemaakt over al dan niet opname in het
ziekenhuis en/of een Not To Reanimate-beleid (Sloane et al., 2003).
Happ et al. (2002) merkt hierbij op dat geschreven afspraken zich niet
noodzakelijk vertalen in verbeterde behandelingen of comfort op het einde van
het leven van een bewoner. Meestal wordt er enkel gekeken naar verandering
van zorg indien er acuut iets gebeurt met de bewoner.
Volgens Froggatt (2002) kunnen personeelstekort, de discontinuïteit onder het
personeel, de opleidingskost van het personeel en onvoldoende interesse vanuit
het management van de instelling een belemmering vormen bij de
implementatie van palliatieve zorg.
Onderzoek door DeBellis en Parker (1998) bevestigt dat opleidingstijd en
opleidingskosten vaak gezien worden als barrières om personeel in de
rusthuizen palliatieve zorg aan te leren. Nochtans is er een reële nood aan
opleiding (Frogratt, 2001; Raudonis et al., 2002).
36
1.5.6. Implementatie van palliatieve zorg in een rust- en verzorgingstehuis
Een palliatieve zorgcultuur verspreiden blijkt moeilijk en niet vanzelfsprekend.
Dat wordt onder andere aangetoond in een onderzoek van Dowding en Homer
(2000), waarin het omschreven wordt als een mentaliteitswijziging. Het is
volgens hen een filosofie creëren met aandacht voor palliatieve zorg, het
maximaliseren van de levenskwaliteit van de patiënt en zijn/haar familie,
gedragen door het ganse hulpverleningsteam.
Volgens Teunissen en Willems (1999) verwijst de palliatieve benadering naar
een attitude van zorgzaamheid. Het is een begrip dat gebruikt wordt om een
zorgopvatting te omschrijven die gebruikmaakt van kennis en vaardigheden
zoals beschreven in de definitie van palliatieve zorg, zonder dat die zorg zich
uitsluitend richt op patiënten die zich in de palliatieve fase van het ziekte- en
behandelingsproces bevinden. Het omgaan met verlies en het in de eigen
context plaatsen van verlieservaringen staan volgens hen centraal in deze
benadering.
Cohen et al. (2002) hebben in West-Australië onderzoek gedaan naar de
houding van verpleegkundigen in rusthuizen, ten opzichte van palliatieve zorg.
De resultaten tonen aan dat verpleegkundigen ofwel een positieve, ofwel een
negatieve houding aannemen ten opzichte van palliatieve zorg. Na een
bijscholing over palliatieve zorg stelde men vast dat deze geen significante
bijdrage leverde aan de houding van de verpleegkundigen. Hieruit kan men
besluiten dat het belangrijk is om tijdens een opleiding over palliatieve zorg
rekening te houden met de emoties en de overtuigingen van de
verpleegkundigen. Ondersteuning van het personeel in rusthuizen sluit hierbij
aan.
37
1.5.7. Conclusie
Avis (1999) stelt dat rusthuizen geschikte instellingen kunnen zijn in het
verlenen van palliatieve zorg. Toch maakt men zich zorgen over het feit dat niet
alle rusthuizen beschikken over de nodige expertise en faciliteiten om adequate
palliatieve zorg toe te passen.
Op basis van de opgezochte literatuur blijkt dat elke organisatievorm eigen
accenten legt bij de invulling van de palliatieve zorgverlening. Hierdoor is het
moeilijk om een helder beeld te krijgen van palliatieve zorg.
Palliatieve zorg wordt gebruikt als een overkoepelende term om verschillende
dimensies van zorg te duiden. Men gebruikt ook dikwijls andere benamingen
om deze zorgen te omschrijven, zoals ‘comfortzorg’ of ‘warme zorg’. Er is met
andere woorden geen eenduidige terminologie.
Ervaringen en voorwaarden van zorgvrager en zorgverlener in een palliatieve
situatie komen voor een deel overeen. Wel dient men rekening te houden met
het feit dat beide partijen andere verwachtingen kunnen hebben.
Bijvoorbeeld bepaalde verwachtingen vanuit het verzorgend personeel, zoals
proper gewassen zijn of een aangename geur in de kamer, kunnen soms niet
overeenkomen met de verwachtingen die de patiënt/bewoner koestert,
bijvoorbeeld uitslapen of eens gaan wandelen.
38
HOOFDSTUK 2
PROBLEEMSTELLING EN ONDERZOEKSMETHODE
2.1. Probleemstelling en doelstelling
In deze scriptie wordt een antwoord gezocht op de volgende vragen.
Hoe wordt de palliatieve zorg in deze RVT-instelling toegepast? En wat betekent het
begrip ‘palliatieve zorg’ voor de verzorgenden en verpleegkundigen aldaar?
Het doel van dit onderzoek is een inzicht verwerven in de wijze waarop
palliatieve zorg door verpleegkundigen en verzorgenden, werkzaam in een
rust- en verzorgingstehuis, vorm wordt gegeven.
Om dit te kunnen onderzoeken is een kwalitatief onderzoek uitgevoerd en zijn
data verzameld door middel van participerende observatie en los
gestructureerde interviews.
2.2. Onderzoeksopzet
Om de onderzoeksvragen te beantwoorden, is onderzoek gedaan in één RVT.
Bij een kwalitatieve benadering wordt de realiteit onderzocht vanuit een emic-
perspectief; men wil het leven begrijpen vanuit het perspectief van de
onderzoeksrespondenten.
In deze studie worden de aspecten van een situatie binnen de natuurlijke
setting geobserveerd en beschreven.
39
Palliatieve bewoners of familie van palliatieve bewoners werden niet als
geïnterviewden gekozen, omwille van hun kwetsbaarheid, pragmatische
redenen, en beperkingen van het onderzoek.
Er is voor gekozen om de breedte van het onderzoek te beperken, zodat
voldoende diepgang bereikt kan worden.
De analyse werd uitgevoerd aan de hand van een aantal technieken, die bij
Grounded Theory ook gebruikt worden (Bosch, 1996; Greswell, 1998; Wester,
1995), onder meer het coderen, schrijven van verschillende memo’s en het
vergelijken van data en bevindingen, symbolisch-interactionistisch.
Het uitgangspunt van de Grounded Theory is in dit werk gehanteerd; men
probeert de beleving en betekenis te achterhalen die de betrokkenen aan hun
wereld geven. Die betekenis komt tot stand in interactie met anderen
(Grypdonck, 2000).
Vooraleer de interviews aan te vatten, is er participerende observatie gedaan.
De eerste periode van twee weken vond plaats op de Palliatieve Eenheid van
het A.Z. Sint-Lucas te Gent. Het is een eenheid die bekend staat om de kwaliteit
van de palliatieve zorg. De bedoeling hiervan was vertrouwd te worden met
goede vormen van palliatieve zorg. Uit eerder onderzoek (Cannaerts et al.,
2001) was bekend hoe aan palliatieve zorg in St.-Lucas vorm wordt gegeven.
Het onderzoek toonde aan dat die dienst met recht beschouwd kan worden als
een “model” van de palliatieve zorg.
Er werd ook gedurende een week participerende observatie gedaan in het RVT
waar het onderzoek plaats vond.
40
2.3. Onderzoeksveld
De keuze van het rust-en verzorgingstehuis is gebaseerd op pragmatische
redenen. De bereikbaarheid voor de onderzoeker speelde de hoofdrol.
Het desbetreffende RVT heeft plaats voor 169 bedden, waarvan 60 RVT-
bedden, 106 ROB-bedden en 3 bedden voor kortverblijf. De instelling bestaat uit
vier afdelingen; een gelijkvloers met dertig bewoners, een eerste verdieping met
vierenveertig bewoners, een tweede verdieping met zesenveertig bewoners en
een derde verdieping met zesenveertig bewoners. Er zijn 134
éénpersoonskamers, 12 tweepersoonskamers en twee vierpersoonskamers.
Men is in deze instelling reeds vijf jaar bezig met het aanleggen van palliatieve
dossieren.
De sociaal verpleegkundige bewonerszorg zorgt voor de opnamezorg en is
palliatief coördinator (PRF).
De beheerraad van de instelling heeft op 02/09/03 haar goedkeuring gegeven
om het onderzoek daar te laten doorgaan.
41
2.4. Respondenten
De respondenten zijn verzorgenden en verpleegkundigen uit het betrokken
RVT. De instelling telde, op het moment dat het onderzoek liep, 35
verpleegkundigen en 20 verzorgenden.
De eerste week van oktober 2003 werd er een informatiebrief verspreid aan alle
verpleegkundigen en verzorgenden werkzaam in het rusthuis.
In deze brief (zie bijlage 1) werd het doel en het belang van de studie uitgelegd.
Er werd tevens beklemtoond dat bij de gegevensverwerking de anonimiteit
gerespecteerd zou worden.
Er werd gevraagd aan het onderzoek mee te doen, wanneer men aan bepaalde
criteria voldeed. Deze criteria waren minimum halftijds werkend en langer dan
een jaar tewerkgesteld zijn in de instelling.
Personen die liever niet betrokken werden bij het onderzoek mochten dit
melden aan de palliatief coördinator van het RVT. Er waren negen personen
die, omwille van persoonlijke redenen, niet wilden participeren aan het
onderzoek. De voornaamste redenen die opgegeven werden waren dat hij/zij
een onaangename palliatieve ervaring achter de rug had, of een recent familiaal
overlijden.
Drie verzorgenden/verpleegkundigen voldeden niet aan de criteria.
Drieëndertig potentiële kandidaten waren dus aanwezig om deel te nemen aan
het onderzoek. Daaruit werd bewust geselecteerd om een goed evenwicht te
vinden tussen homogeniteit en heterogeniteit onder de geïnterviewden.
De kenmerken van de verpleegkundigen en verzorgenden die in de studie
betrokken zijn, worden beschreven in tabel 1.
Onder de geïnterviewden zijn 5 verzorgenden, 10 verpleegkundigen, 2
afdelingsverantwoordelijken, de palliatief coördinator en de nursing directeur
van de instelling.
42
Verzorgenden Verpleegkundigen Fulltime werkend + lid van de
palliatieve werkgroep; leeftijd 33 j; 11j
anciënniteit
Fulltime werkend; leeftijd 45j; 20j
anciënniteit
Fulltime werkend; leeftijd 39j; 20 j
anciënniteit
50% werkend; leeftijd 34j; 12j
anciënniteit
Fulltime werkend; leeftijd 19j; 1,5 j
anciënniteit
84% werkend; leeftijd 47j; 24j
anciënniteit
75% werkend; leeftijd 36j; 15 j
anciënniteit
Fulltime werkend + lid van de
palliatieve werkgroep; leeftijd 42j; 16j
anciënniteit
Fulltime werkend; leeftijd 25j; 4j
anciënniteit
Fulltime werkend; leeftijd 41j; 20j
anciënniteit
80% werkend; leeftijd 25j; 3j
anciënniteit
Fulltime werkend + lid van de
palliatieve werkgroep; leeftijd 33j; 9j
anciënniteit
Fulltime werkend; leeftijd 44j; 22j
anciënniteit
Fulltime werkend; leeftijd 32j; 6j
anciënniteit
75% werkend; leeftijd 36j; 7j
anciënniteit
Tabel 1 : Kenmerken van de respondenten
De gemiddelde leeftijd van de geïnterviewden is 35,5 jaar, en varieerde van 19
tot 47 jaar. Er werden 3 mannen en 12 vrouwen geïnterviewd.
De toestemming van de respondenten werd bekomen door het opstellen en
invullen van een informed consent formulier (zie bijlage 2).
43
2.5. Methode voor gegevensverzameling
Er werden 15 interviews afgenomen bij verpleegkundigen en verzorgenden in
de periode tussen 12 november 2003 en 26 maart 2004. De plaats en het uur van
het interview werden overgelaten aan de geïnterviewde. Dit vroeg enige
flexibiliteit van de onderzoeker, maar werkte drempelverlagend voor de
geïnterviewden.
De interviews waren los gestructureerd om zoveel mogelijk ruimte te geven aan
het eigen verhaal van de verpleegkundige/verzorgende, en zonodig te kunnen
doorvragen. Op deze manier kon er ook ruimte gegeven worden aan
onvoorziene en ongeplande verschijnselen en gebeurtenissen.
De duur van een interview bedroeg minimum 45 minuten en maximum 90
minuten.
Er werd bijzonder gelet op de luisterende houding van de interviewer, het
creëren van een open sfeer en de geïnterviewde werd zo weinig mogelijk
onderbroken.
De interviewtopics zijn afgeleid uit de literatuur en uit eerdere kwalitatieve
onderzoeken over palliatieve zorg. In de eerste drie interviews was de
startvraag “Wat betekent palliatieve zorg voor u?”.
Dit bleek een moeilijke beginvraag. Daarom werd in de volgende interviews
een meer praktijkgerichte vraag gesteld: “Welke zorg voert u uit bij een
stervende bejaarde? En waarom?” of “Als u het begrip ‘palliatieve zorg’ hoort,
aan wat denkt u dan?”.
De interviewvragen werden herhaaldelijk aangepast, op grond van de
beginnende analyse van de interviews, zoals in kwalitatief onderzoek
gebruikelijk is.
44
Omdat gezondheidszorg een veld is met een sterke normatieve traditie en
palliatieve zorg een thematiek is met prominente ethische normen, werden
bijkomende inspanningen gedaan om sociaal wenselijke antwoorden te
vermijden door voorbeelden uit de praktijk te vragen of te verwijzen naar
observaties in de instelling. Waaromvragen en suggestieve vragen werden door
de onderzoeker zoveel mogelijk vermeden.
De interviews werden op band opgenomen en integraal getranscribeerd.
2.6. Gegevensbeheer en gegevensanalyse
Zoals in (de meeste vormen van) kwalitatief onderzoek gebruikelijk is,
wisselden dataverzameling en data-analyse elkaar cyclisch af.
De analyse bestond uit verschillende fasen (Maso et al., 1998):
� de incubatiefase: het woordelijk uittypen en herlezen van de interviews
geeft een eerste zicht op de inhoud van de interviews;
� de generatiefase: vanuit de nieuw verkregen informatie probeert de
onderzoeker nieuwe begrippen, veronderstellingen en hypothesen te
formuleren, als mogelijk antwoord op de vraagstelling;
� herhaalde analyse en afsluitingsfase: de onderzoeker gaat in deze fase op
zoek naar informatie die de reeds ontwikkelde inzichten kunnen
verscherpen, bevestigen of corrigeren. Dit proces gaat in principe net zo
lang door totdat er geen informatie meer kan worden verkregen die
verandering aanbrengt aan de resultaten ten aanzien van de
probleemstelling. Door het beperkt aantal respondenten(15) werd echter
geen saturatie bereikt.
Tijdens de analyse werd er getracht om de interviews in te delen in
betekenisvolle fragmenten. Om dit te bekomen werden bepaalde
45
codes/trefwoorden toegekend aan de fragmenten. Op grond van een groeiende
analyse werden sommige codes herzien.
Vervolgens werden verschillende fragmenten uit verschillende interviews met
eenzelfde categorie samengebracht.
Via constante comparatieve analyse werden eventueel nieuwe categorieën
toegekend en werden de desbetreffende fragmenten samengebundeld.
Voorlopige uitspraken werden geformuleerd per categorie, en de onderlinge
samenhang werd gezocht.
Tijdens de analyse werd rekening gehouden met de noodzaak de privacy van
de respondenten te respecteren. Dit is een beperking voor de diepgang van de
analyse, en beïnvloedt de wijze van rapportering. Het gaat immers over één
instelling, waardoor vlug duidelijk wordt welke meningen of uitlating van
bepaalde respondenten afkomstig zijn.
2.7. Methodologische kwaliteit en ethische aspecten van het onderzoek
De methodologische kwaliteit kan men definiëren als de argumentatieve
overtuigingskracht van de onderzoeksconclusie (Maso en Smaling, 1998).
Er werd zoveel mogelijk gestreefd naar objectiviteit, met andere woorden recht
doen aan het object van studie. Dit betekent geen uitsluiting van de
subjectiviteit van de onderzoeker, maar een zekere openheid vanwege de
onderzoeker, hij moet in staat zijn zich als het ware te verplaatsen in de positie
en het perspectief van een ander (‘role taking’).
Bij de bespreking van de resultaten worden voorbeelden van de
onderzoeksgegevens letterlijk weergegeven, zodat de participanten letterlijk
aan het woord gelaten wordt.
46
Om de betrouwbaarheid van de interpretatie te vergroten, evalueerde de
supervisor de helft van de gecodeerde interviews. Interpretaties van de
onderzoeker konden op deze manier door de supervisor gemakkelijk in vraag
gesteld worden. De analyse werd door deze vorm van onderzoekstriangulatie
ook verruimd.
Datatriangulatie is een andere belangrijke strategie om de kwaliteit van
kwalitatief onderzoek te vergroten (Smaling et al, 1996).
Onder datatriangulatie wordt verstaan dat de data uit verschillende bronnen of
van verschillende aard met elkaar geconfronteerd worden. In deze studie zijn
de interviewgegevens vaak geconfronteerd met de observatiegegevens uit de
participerende observatie.
Om de validiteit van de data te verhogen werd gelet op de condities waaronder
de interviews zijn afgenomen.
Vóór de afnamen van de interviews, werd nogmaals de nadruk gelegd op de
anonimiteit en het respect voor het verhaal van de geïnterviewde.
Ook het belang van de studie, en daardoor het beter begrijpen van wat er op de
werkvloer leeft, aangehaald in de informatiebrief en vóór een interview werd
benadrukt.
De systematische werkwijze, en vooral het toetsen van de interpretaties aan de
interviews draagt samen met de controle van de supervisor tot de validiteit van
de interpretaties bij.
Op 12/02/04 gaf het ethisch comité (Universitair Ziekenhuis, Gent) een positief
advies over het onderzoeksprotocol.
47
HOOFDSTUK 3
ONDERZOEKSRESULTATEN
3.1. Inleiding
De manier waarop palliatieve zorg aan een bewoner verleend wordt, is voor
een groot deel afhankelijk van hoe de hulpverlener tegenover deze palliatieve
zorg staat.
Om dat in beeld te brengen, zijn interviews afgenomen en is participerende
observatie gedaan.
Tijdens de gegevensanalyse konden we vijf thema’s onderscheiden. Deze
thema’s komen in dit hoofdstuk aan bod.
We bespreken welke betekenis verzorgenden/verpleegkundigen geven aan
palliatieve zorg. Ook de reden en het opstartmoment van een palliatief dossier
in een RVT komen aan bod.
Verder beschrijven we welke zorg een verzorgende/verpleegkundige
belangrijk vindt voor de bewoner en diens familie, en hoe de communicatie
verloopt tussen de hulpverlener en de bewoner/familie van de bewoner. Tot
slot willen we ook weergeven hoe de hulpverleners trachten om te gaan met de
zorg voor stervenden.
48
3.2. Betekenis van palliatieve zorg
3.2.1. Definiëring palliatieve zorg Het is niet eenvoudig om palliatieve zorg met eigen woorden te definiëren. In
twee interviews wordt dit letterlijk aangehaald.
“(…) goh…’t is niet gemakkelijk (lacht)… (…) ’t Is niet simpel… (lacht) (…)”
“(…)..(stilte)…’t is wel een zwaar onderwerp, hé? (…) tijdens de verzorging zijt ge
soms niet altijd zo bewust mee bezig, allé, ge doet uw werk, ge doet voort, dit,
dat….maar ge staat er soms niet altijd bij stil, vind ik. En nu zijn we al…… (kijkt naar
uurwerk) ….er een halfuur over bezig, en ja……nu staat ge er al een halfuur constant
bij stil (…)”
Palliatieve zorg wordt door deze hulpverleners omschreven als een periode in
iemands leven, meestal geassocieerd met het moment waarop men stervende is.
Sterven wordt dikwijls aangehaald met een negatieve ondertoon. Uit de
interviews blijkt dat het een moeilijk bespreekbaar onderwerp is.
“(…) palliatieve, das zo meer naar het einde toe (…)”
“(…)Die mensen hebben ook recht op verzorging, soms meer dan de anderen nog. Euh,
ja, hoe moet ik het zeggen?......ja, ge wilt die mensen helpen, proberen, ja…, een waardig
einde te geven (…)”
De vijftien geïnterviewde hulpverleners geven telkens een eigen definitie, een
omschrijving vooral in de vorm van een opsomming van wat zij verstaan onder
‘palliatieve zorg’. Acht hulpverleners beschrijven palliatieve zorg als zorg voor
de bewoner én zijn familie.
49
Bij de omschrijving van palliatieve zorg maakt men vaak een onderscheid
tussen fysieke en psychische zorg voor de palliatieve bewoner en zijn directe
omgeving. Het begrip ‘totaalzorg’ wordt vermeld indien deze twee
zorgdomeinen met elkaar gecombineerd worden. De term ‘begeleiden’ komt
ook meerdere keren aan bod wanneer het gaat over de inhoud van palliatieve
zorg.
“(…) zowel psychisch als lichamelijk er zijn voor die mensen, een totaalpakket (…) ik
denk dat het psychische nog het zwaarst van al is (…)”
“(…) niet enkel de lichamelijke zorg, maar dus in al zijn facetten: psychosociale zorg,
rond mensen die met het levenseinde geconfronteerd worden, daarmee bedoel ik zowel
bewoners als familie (…)”
“(…) totaalzorg…voor alles…met alle aspecten, zowel goede lichamelijke zorg…en dan
ook begeleiding van de familie en de bewoner zelf (…)”
“(…) het optimaal begeleiden van euh…de stervende, zowel de patiënt of de bewoner als
de familie. Dus het begeleiden in z’n totaliteit, psychisch, fysisch, spiritueel (…)”
50
3.2.2. Benaming ‘palliatieve zorg’/’comfortzorg’/’kwaliteitszorg’
De begrippen ‘palliatieve zorg’, ‘comfortzorg’ en ‘kwaliteitszorg’ worden door
elkaar gebruikt. De meest aangehaalde begrippen zijn “palliatieve” en
“comfort”. “Warme zorg” en “stervensbegeleiding” worden ook eenmaal
aangehaald. Het belang van comfort staat voor deze hulpverleners boven het
belang van gezond te zijn, omdat de gezondheid in deze levensfase van de
bewoner geen eisen meer stelt.
Eén hulpverlener geeft te kennen dat hij de zorg voor palliatieve bewoners
bewust niet graag als ‘palliatieve zorg’ benoemt.
“(…) ik benoem dat niet graag als palliatieve zorg…ik zou het eerder
comfort…kwaliteits- en comfortzorg noemen (…) dat ze in hun toestand toch nog
zoveel mogelijk kwaliteit hebben. Dat ze geruster zijn, dat ze weten dat er iemand bij
hen is als ze dat willen (…)”
De termen ‘comfortzorg’ en ‘palliatieve’ worden gehanteerd om een geheel aan
handelingen te omschrijven.
De aangehaalde handelingen zijn pijnbestrijding, een mondtoilet toedienen,
wisselhouding geven, het lichaam inwrijven met lotion, de bewoner niet meer
forceren om te eten (respect voor de autonomie van de bewoner), non-verbaal
contact maken met de bewoner (zachte aanraking, streling), extra aandacht voor
de bewoner en zijn familie, proberen tegemoet te komen aan de wensen van de
bewoner, en dikwijls eens langs gaan bij de bewoner. Deze activiteiten worden
door meerdere hulpverleners opgesomd, dikwijls in verschillende relaties tot
elkaar.
Door dit geheel aan technieken en activiteiten wenst men de laatste levensfase
van de bewoner ‘zo aangenaam mogelijk te maken’, en ‘de toestand van de
bewoner wat te verzachten’.
51
“(…) eerst en vooral comfortzorg. Dat houdt in… pijnbestrijding; wat ik héél belangrijk
vind. Het de mensen zo comfortabel mogelijk maken tot de laatste… (…)”
“(…) de stervende zacht behandelen…om op die manier troost te bieden (…)”
“(…) hem of haar het zo aangenaam mogelijk maken. Vooral dat ze geen pijn hebben, en
hun laatste wensen…
zoveel mogelijk comfortzorg…waar dat die persoon zich goed bij voelt (…)”
Verpleegkundigen en verzorgenden geven aan dat de verzorging van een
bewoner met of zonder palliatief dossier verschillend is, maar kunnen de
verschillen niet goed beschrijven.
“(…) ze hebben meer lichamelijke zorg nodig (…) ze hebben gemakkelijk doorligwonden
(…) meer wisselhouding nodig. Die mensen hebben dat meer nodig dan iemand die
gewoon in bed ligt…alhoewel…die hebben dat ook nodig…alhoewel…iemand die
stervende is heeft dat precies meer nodig.(…) Men wrijft die personen ook meer in ter
preventie van doorligwonden, mondtoilet (…)”
“(…) vriendelijk behandelen, en lief zijn, ja…voorzichtig zijn ook, een beetje
babbelen enzo…als dat gaat...ge kunt ook zeggen ’t is mooi weer, hoe ist?, gaat het
een beetje?, en een beetje moed geven zo (…)”
52
3.3. Het palliatief zorgendossier (zie bijlage 3)
3.3.1. Het opstarten van een palliatief zorgendossier
Tijdens de interviews werd er gesproken over “palliatief dossier”,
“comfortdossier”, “afsprakenblad” of “afsprakendossier”. Er is dus geen
eenduidige terminologie om dit dossier aan te duiden. Op zich is dit niet
storend, omdat iedereen het heeft over hetzelfde dossier, en er geen verwarring
mogelijk is.
De meeste hulpverleners vinden het onduidelijk wanneer een palliatief dossier
gestart wordt.
“(…) als ze niet meer kunnen eten, als ze ziek zijn…ja, ik weet niet aan de hand van
wat dat zij in feite een palliatief dossier starten hier. Dat weet ik echt niet goed (…) als
er een palliatief dossier…gestart is…wordt er precies meer aandacht aan gegeven dan
mensen die geen palliatief dossier hebben (…)”
“(…) ge kunt dat eigenlijk nooit echt onderscheiden vind ik, wanneer dat de palliatieve
fase begint. In hun achteruitgang…als het echt heel plots is natuurlijk wel…maar
normaal gezien is het niet zo..is het een zone die wat ‘flew’ is (…)”
Het al dan niet opstarten van een palliatief zorgendossier is volgens
verschillende hulpverleners afhankelijk van het overleg tussen verschillende
actoren: de palliatief referente functie, de huisarts en de
afdelingsverantwoordelijke. Deze personen staan volgens hen in voor het
palliatieve zorgendossier, en het nagaan van welke bewoner ervoor in
aanmerking komt.
“(…) dat hangt eigenlijk een beetje van X (=PRF) af, wanneer zij het nodig vindt van
een palliatief dossier…te starten. En dan wordt er een beetje overleg gedaan met heel het
team, met X (=PRF) erbij (…)”
53
“(…) X (=PRF) is er ook altijd bij, wanneer een palliatief dossier gestart wordt. Meestal
is zij de aanleiding (…) wij denken aan de praktische dingen…zij aan de dossiers (…)
wij zijn zo geen ‘papierschrijvers’ (…)”
Andere hulpverleners zien het als de taak van het verzorgingsteam om een
palliatief zorgendossier te starten en de palliatief referente te betrekken bij de
bespreking ervan.
Tijdens zo’n palliatieve bespreking is de familie, een personeelslid van de
afdeling, de huisarts en de palliatief referente functie aanwezig. Vooral de
inspraak van de familie wordt van belang geacht.
“(…) als ge ziet dat ze wreed slecht achteruitgaan op een korte tijd, dus, maar dan
proberen we nog van alles, maar dan zien we, ja…dat dat bijna niet te doen is, en dat
mens gaat iedere dag meer en meer achteruit, dus dán starten we direct een palliatief
dossier op (…) wij bespreken het eerst met het personeel zelf, dus……dan evalueren we
dat, dan bespreken we het met de dokter, dus… dan komt X (=PRF) erbij, en bespreken
we het ook met haar…en dan met de familie (…)”
“(…) Dan worden er ook meer afspraken gemaakt met de familie…pak nu dat ze
opgenomen moet worden…die kunnen dan in dat palliatief dossier zien of dat ze…mag
opgenomen worden door de familie…en door de dokter (…)”
Volgens sommige hulpverleners wordt het palliatief dossier te laat gestart. Bij
andere bewoners wordt het palliatief dossier soms “op de achtergrond”
gehouden.
“(…) eigenlijk vind ik dat euh, het palliatief dossier, dat dat nogal laat gestart wordt.
Bij sommige. En ’t is dan gestart maar dan is ’t nog maar de helft ingevuld (…)”
54
“(…) Ik vraag me soms dan af, goh, waarom is dat nog niet opgestart? (…) Familie
moet daarvoor samenkomen met de huisarts, met de palliatief coördinator van hier. En
ik vraag me soms af waarom dat 2 of 3 weken moet duren. Dat wringt soms een beetje
(…)”
“(…) het moment dat ze weer acuut ziek zijn, en dat ze niet meer eten, dat ze
temperatuur doen, dat ze geen medicatie meer kunnen nemen…dan wordt er echt weer
gezegd van ‘ dat is hier palliatief’. En dan wordt er weer zo’n dossier gestart (…)
verbeteren die mensen, dan wordt dat palliatief dossier weer op de achtergrond
gehouden (…)”
Vier personen bespreken ook de inspraak van de bewoner tijdens het palliatief
overleg. Volgens een paar hulpverleners wordt de bewoner op voorhand op de
hoogte gebracht van de palliatieve vergadering, en (als de toestand van de
bewoner het toelaat) achteraf ingelicht over hetgeen besproken is.
Op deze manier probeert men in waarheid om te gaan met de bewoner,
naargelang de bewoner ermee om kan gaan.
Hoe de bewoners na deze mededeling opgevangen worden, komt niet aan bod.
Meestal, gezien de psychische en lichamelijke achteruitgang van de bewoner,
kan hij/zij het niet aan om deel te nemen aan de palliatieve bespreking.
Daarover wordt door de hulpverleners beslist.
“(…) Met familie, als dat kan met de bewoner, maar we merken in de praktijk dat het heel
weinig voorkomt. Niet dat we dat niet willen doen, maar dat de situatie zo is, dat er geen
overleg kan met de bewoner, die lichamelijk, geestelijk te ver gevorderd is (…)”
55
“(...) meestal…wordt dat door de huisarts ook vertaald naar de bewoner toe, van ‘kijk,
we hebben een team gehad’. Samen met de huisarts en de afdelingsverantwoordelijke
wordt dat dan ook aan de bewoner gezegd. De bewoner weet ook op voorhand dat er een
team georganiseerd wordt rond hem, en daarna gaan we dan samen naar de bewoner om
hetgeen wat we besproken hebben…het is ook allemaal te zien in hoeverre dat ze ertegen
kunnen. Ik heb toch graag dat ze zoveel mogelijk…allé, dat ze toch wel weten wat er
gezegd geweest is (…)”
3.3.2. Aanleiding tot het palliatief zorgendossier
Een palliatief dossier wordt opgestart bij zichtbare lichamelijke achteruitgang
en/of wanneer een curatieve behandeling niet meer helpt. De criteria van
opstarten kunnen niet eenduidig en helder verwoord worden.
Het is afhankelijk van situatie tot situatie, van bewoner tot bewoner, wanneer er
gesproken kan worden over ‘een palliatieve situatie’.
“(…) mensen die we zien, op een korte tijd, die gaan enorm achteruit. Dan wordt er een
palliatief dossier opgestart (…) dat de familie vraagt, van geen opname meer als het echt
niet meer nodig is, die zaken worden daarin vermeld (…)”
“(…) ik denk dat ze wel echt hulpbehoevend moeten zijn, eer dat er een palliatief dossier
gestart wordt (…)”
“(…) moest er dan eens iets gebeuren met hun…moesten ze een periode eens minder
zijn…ook al zijn ze erna weer beter…blijft dat palliatief dossier…voor moest er iets
gebeuren…dat we dan toch een palliatief dossier hebben (…)”
Een vaak aangehaalde reden voor de start van een palliatief dossier, is dat er
duidelijkheid gecreëerd wordt over de toestand van de bewoner, en over welke
behandeling er al of niet kan/mag.
56
Op deze manier worden er afspraken gemaakt en probeert men duidelijkheid te
creëren tussen de verschillende hulpverleners en de familie. Ook naar de arts
van wacht tijdens het weekende is dit dossier een belangrijk
communicatiemiddel, zodat er geen onnodige en overbodige therapieën gestart
worden.
“(…) de bedoeling van een palliatief dossier is dat er een aantal duidelijkheden zijn,
bijvoorbeeld geen opname in de kliniek (…) op het moment van ‘moest er nu iets
gebeuren, ‘k zou niet graag hebben dat hij/zij nog naar het ziekenhuis gaat…’, of als de
bewoner een aantal zaken aangeeft van ‘’k zou toch niet graag hebben dat ik pijn heb’
(…)”
Enkele geïnterviewden denken ook aan de veiligheid die zo’n palliatief dossier
biedt; onder andere “(…)om problemen achteraf te voorkomen(…)”.
“(…)Omdat ge dan tenminste vermijdt dat er achteraf…ja, onverwerkte zaken komen,
onduidelijkheden zijn (…) ik ben er zeker van dat ge daarmee problemen vermijdt
achteraf (…)”
“(…) vragen aan de familie hoe dat zij erover denken… ja…die moeten toch hun
toestemming hebben (…) dat ze ons ook niets kunnen verwijten, van ‘ge hebt er niet
voor gezorgd, ge hebt ze niet meer willen laten opnemen’. Er kan altijd iets (…)”
Het palliatief dossier wordt door de respondenten voornamelijk omschreven als
een administratieve bevestiging van het multidisciplinair overleg, in het belang
van de bewoner en diens familie.
57
3.4. Zorg voor de palliatieve bewoner en diens familie
3.4.1. Zorg aan de palliatieve bewoner
Volgens de hulpverleners hebben palliatieve bewoners meer zorgen nodig, en is
de zorg ook psychisch zwaar. Tijdens deze zorg is hun uitgangspunt “goed
doen voor de bewoner”. Deze empathische houding is vaak nodig bij bewoners
die, omwille van fysieke en/of psychische achteruitgang, geen inspraak meer
kunnen hebben tijdens de verzorging. In sommige gevallen gebeurt de
verzorging voor een palliatieve bewoner met twee hulpverleners, zodat men de
bewoner extra kan ondersteunen en maximale hulp kan verlenen tijdens de
zorg.
Het begrip comfortzorg komt het meeste voor als men het heeft over de zorg aan
palliatieve bewoners. De bedoeling hiervan is:
“(…) het hem of haar zo aangenaam mogelijk proberen te maken (…) zoveel mogelijk
comfortzorg (…) waar dat die persoon zich goed bij voelt (…)”
De uniciteit van de bewoner wordt zoveel als mogelijk gerespecteerd. Indien de
bewoner reeds lange tijd verblijft in de instelling, leert men de waarden en
normen van de bewoner kennen. Als hulpverlener probeert men dan de zorg
hierop af te stemmen.
“(…) Zien dat ze lichamelijk ook nog euh…zichzelf een beetje goed voelen (…) dat ze
nog inspraak hebben (…) dat is ook comfort aanbieden dat we doen. Hetgeen zij nog wil
(…)”
58
“(…) zoveel mogelijk naar de bewoner zijn behoeften, en niet naar onze behoeften.
Hetgeen wij willen, willen zij daarom niet (…) ge hebt personen die graag hebben, als
ge binnenkomt, dat ge opgewekt zijt en zo…en anderen hebben het graag rustig…het
hangt er een beetje vanaf (…)”
De term ‘comfortzorg’ kunnen de hulpverleners niet eenduidig omschrijven.
Het is voor een deel afhankelijk van wat de hulpverlener belangrijk vindt
tijdens de verzorging, en zijn/haar empathisch vermogen. Een paar
hulpverleners vinden dat comfortzorg aanwezig moet zijn vanaf het ogenblik
dat de bewoner opgenomen wordt in de instelling.
Mondtoilet, de voeten eens extra wassen tijdens het ochtendtoilet, het lichaam
inwrijven met lotion, tijd maken, aandacht geven voor de individuele wensen
van de bewoner en decubituspreventie zijn de meest aangehaalde zaken als
men het over comfortzorg heeft.
Pijnbestrijding vindt men als hulpverlener ook belangrijk in de zorg voor een
palliatieve bewoner. Zowel voor de bewoner, als voor de hulpverlener zelf.
Voor de bewoner is pijnbestrijding belangrijk, zodat ze zich (volgens de
hulpverleners) kunnen concentreren op het leven, op zin geven aan het leven.
Hulpverleners wensen dit te ondersteunen door te praten over dagelijkse
onderwerpen, en door de bewoner de mogelijkheid te geven autonoom te
handelen. Voor de hulpverleners is pijnbestrijding ook belangrijk; het is een
geruststelling om te zien dat de bewoner pijnvrij is. De behandeling van pijn
wordt in samenspraak met de palliatief referente functie en de huisarts beslist.
Tijdens de zorg voor een palliatieve bewoner probeert men rust te creëren, men
wenst tijd te nemen voor deze zorg. Sommige hulpverleners denken dat
palliatieve bewoners angstig zijn, en willen door een rustige verzorging steun
en troost bieden.
59
Door non-verbale verzorging (zoals de rug inwrijven, of de voeten masseren)
probeert men een veilig gevoel naar de bewoner over te brengen. Deze
benadering kan door de werkdruk en de personeelsbezetting dikwijls niet
gerealiseerd worden, dit leidt soms tot ongenoegen.
“(…) ge kunt dat zo niet geven, gelijk we zouden willen…er meer aanwezig zijn, meer
kunnen luisteren naar die bewoner (…) omdat ze het ook moeilijk hebben met zichzelf
(…) maar daar hebben we niet veel tijd voor. En als je er tijd voor maakt, dan is er een
collega die…alleen moet verder werken (…) In het begin wringt dat wel…maar ge moet
u erover zetten (…)”
Indien nodig wordt de voeding van de palliatieve bewoner aangepast. In de
instelling wordt een speciaal palliatief voedingsformulier gebruikt waarin men
kan kiezen tussen verschillende vormen van voeding.
Toch heeft één hulpverlener het moeilijk met het feit dat palliatieve bewoners
soms nauwelijks eten en/of drinken, en dat men daar weinig aan doet.
“(…) dat ze stoppen met eten en drinken geven; daar ben ik niet zo voor…’k heb dan
nog liever dat ze natuurlijk sterven, dat ze toch nog eten en drinken binnen hebben, dan
te stoppen met eten en drinken (…) omdat ze dan ook wat langer leven…ze mogen al
wel een beetje ouder zijn, maar ‘t zijn ook mensen dus…ik vind dat toch wel belangrijk
(…)”
“(…) We hebben onlangs nog iemand gehad die palliatief was, en we zijn gestart met
vanillepudding (…) ze eet dat graag, dat is iets dat ze nog wíl eten (…) en dat was goed
voor ons, dat we zagen dat die mensen er goed mee waren.Dat is voor mij wel
comfortzorg (…)”
60
3.4.2. Zorg aan de familie van de palliatieve bewoner
Wat de familie van een palliatieve bewoner betreft, vindt men het belangrijk om
duidelijk te maken dat men het beste wil voor de bewoner, dat men ermee
begaan is. Bijvoorbeeld door regelmatig eens langs te komen op de kamer. Men
wenst bijstand te verlenen aan de familie, als mens nabij te kunnen zijn.
“(…) Ik denk dat de meeste mensen, zelfs als ze niet palliatief zijn, dat ze allemaal wel
graag hebben dat er iemand bij hen is. Ik denk dat sociaal contact…gans de tijd
belangrijk is (…)”
De hulpverleners proberen als ‘tussenpersoon’ te fungeren voor de familie. Zij
proberen dit door de familie bijvoorbeeld aan te moedigen om met de
palliatieve bewoner te praten, of een dialoog aan te gaan met de familie over
angst voor de dood.
Tijdens de palliatieve bespreking wordt de familie erbij betrokken, en heeft zij
inspraak in de zorg voor de palliatieve bewoner. De bedoeling hiervan is vooral
duidelijkheid te creëren naar alle actoren die betrokken zijn in de palliatieve
verzorging. Als hulpverlener vindt men het belangrijk dat ieder betrokken
familielid volledig achter de zorg voor de bewoner staat, zodat ook zij weten en
begrijpen welke zorg de bewoner krijgt.
Dikwijls is de familie van een palliatieve bewoner heel bezorgd. Men vindt het
dan ook belangrijk om tijd en aandacht te geven aan de familie, maar door de
werkdruk is dit niet altijd mogelijk.
“(…)Bij iedere aanpassing in de zorg voor de bewoner wordt de familie betrokken (…)
de familie weet dat zij dag en nacht mogen telefoneren (…)”
“(…) Daar hebben we niet altijd de tijd voor…als je maar met twee mensen bent om ‘s
avonds gans de afdeling draaiende te houden…en er is iemand terminaal, dan is het niet
altijd vanzelfsprekend dat ge dan ook nog…voor die mensen tijd kunt maken (…)”
61
De familie wordt dikwijls aangesproken door de hulpverleners als ze op bezoek
komen.
Één verzorgende vindt dat de begeleiding en de opvang van de familie behoort
tot de taken van de palliatief referente functie, en niet haar taak is, omdat het
soms druk kan zijn voor de verzorgenden en verpleegkundigen op dienst, en de
familie dan niet op de gepaste manier begeleid kan worden.
Als de bewoner gestorven is laat men de familie (als zij dat wenst) alleen met de
overledene, zodat men afscheid kan nemen. Men laat de familie inspraak
hebben over de kleding bij de lijktooi.
62
3.5. Communicatie tussen hulpvrager en hulpgever
3.5.1. Communicatie tussen hulpverlener en palliatieve bewoner
De hulpverleners vinden het moeilijk om met palliatieve bewoners te praten.
Enerzijds is het praktisch moeilijk door de lichamelijke en/of psychische
achteruitgang van de bewoner, anderzijds is het een grote stap voor de
hulpverlener om te komen tot een diepgaand gesprek met de palliatieve
bewoner. De afdelingsverantwoordelijken proberen de hulpverleners toch aan
te moedigen om (indien de bewoner aanleiding geeft) het onderwerp sterven
niet te ontwijken, maar erop in te gaan.
“(…) Ik denk dat dat nog een beetje in de taboesfeer ligt (…) goh, ik weet niet hoe ik dat
moet aanbrengen zelf. Ik denk dat dat moeilijk is om dat aan te brengen, van kijk, je gaat
sterven, ben je bang om te sterven, of (…) ik denk dat dat een beetje gevoelig ligt (…)”
Indien verbale communicatie niet mogelijk is, dan gaan de hulpverleners over
tot non-verbale communicatie, zoals een zachte aanraking of het tonen van
affectie (bijvoorbeeld een hand op de schouder, over de rug wrijven…).
Volgens hen geven deze gebaren een gevoel van geborgenheid, en bieden ze
steun of troost aan de palliatieve bewoner.
Sommige hulpverleners vinden het moeilijk als ze niet meer kunnen
communiceren; men dient o.a. beslissingen (niet/wel eten/drinken, opstaan/in
bed blijven) te nemen in de plaats van de bewoner. Alhoewel men ervan uitgaat
goed te doen voor de bewoner, kan men niet altijd nagaan of de bewoner ermee
akkoord gaat.
63
“(…) Waar dat ik soms wel moeilijk mee heb, ik stel me soms in de plaats van die
mensen… zij kunnen niet meer spreken, gelijk die mevrouw kan haar niet meer uiten,
en wij nemen alle beslissingen voor haar. Moest zij nog kunnen spreken, of kunnen
reageren, of…wat zou zij beslissen denk ik soms…zij krijgt nu nog, allé wij proberen
haar nog voeding te geven, medicatie krijgt ze nog, drinken,…dat gaat moeizaam,
maar…moest ik van mijn eigen weten…dat ik palliatief was of zo…zou ik zeggen
waarom is dat nog allemaal nodig? En ge stelt u dan in de plaats van de familie, maar
… dat vind ik dan ook weer moeilijk (…)”
Wanneer verbale communicatie met de bewoner nog mogelijk is, gaat het
meestal over alledaagse onderwerpen. Wat met de bewoner besproken wordt,
hangt ook af van de interesse die men heeft als hulpverlener in de palliatieve
zorg. Indien men interesse heeft, gaat men eerder een dialoog aan met de
bewoner over sterven. Indien men minder interesse heeft in het verlenen van
palliatieve zorg, gaat men luisteren naar de bewoner en geen actieve dialoog
aangaan, omdat men dikwijls niet goed weet wat te zeggen of om zichzelf
(bewust) psychisch te beschermen.
“(…) bij palliatieve, dan zegt ge ’t is schoon weer en zo, en dan zeggen ze ja of neen of
ze knikken, maar zij kunnen dan meestal niet veel vertellen van hun eigen…omdat ze de
moed niet hebben om erover te praten (…) als zij er niet over praten, dan praat ik er ook
niet over (…)”
Sommige palliatieve bewoners wensen te praten over de dood en sterven. Voor
sommige hulpverleners verkleint dit hun gevoel van machteloosheid; op die
manier weet men als hulpverlener wat er in de bewoner omgaat.
“(…) ik heb wel al gevraagd bij M. of ze bang was (…) omdat ze…voornamelijk alleen
was (…) neen, ze had geen schrik…dat stelde mij wel gerust dat ze geen schrik had
(…)”
64
Negatieve gedachten van de bewoner probeert men soms weg te werken door
over alledaagse zaken te praten. Men probeert “zijn/haar gedachten te
verzetten”, of men zegt dat ze “zo niet mogen denken”.
Door de relatie die de hulpverlener en de bewoner opbouwen gedurende het
verblijf in het RVT, is het soms gemakkelijker voor beiden om te communiceren,
men weet meer over elkaar, en over de onderwerpen waarin men
geïnteresseerd is.
3.5.2. Communicatie tussen hulpverlener en familie van de palliatieve bewoner
Wanneer de palliatieve bewoner in een terminaal stadium verkeert weten de
hulpverleners soms niet goed wat te zeggen tegen de familie.
“(…) Ik heb dan ook een krop in mijn keel (…) Ge kunt misschien zo wat aframmelen
tegen de familie, gelijke een robot, maar dat komt dan ook niet goed over, hé. Ik Vind
beter dat ge ook uw emoties toont, allé, het is toch ook iemand die gij gekend hebt (…)”
De hulpverleners willen meer tijd vrijmaken om eens met de familie te praten.
Ze ondervinden dat een dagelijks praatje over de palliatieve bewoner de familie
soms al deugd doet. Vragen van de familie over voeding, pijn en gedrag van de
bewoner probeert men (meestal via de hoofdverpleegkundige) zoveel mogelijk
te beantwoorden. Door het geven van deze informatie proberen de
hulpverleners de familie te helpen en te begeleiden in hun bezorgdheid voor de
bewoner.
De hulpverleners beklemtonen tegenover de familie dat deze zich steeds kan
wenden tot de instelling/de afdeling.
65
Tijdens het palliatief overleg zijn er familieleden van de palliatieve bewoner
aanwezig. Dit is niet altijd evident, omdat deze personen dikwijls nog in een
verwerkingsproces betrokken zijn. Ook heeft de familie het soms moeilijk om
het woord ‘palliatieve zorg’ te gebruiken, omdat ze al snel de verbinding leggen
met sterven.
Hoewel men het als hulpverlener moeilijk heeft met het bespreekbaar maken
van een palliatieve situatie, vindt men het noodzakelijk dat de familie
geïnformeerd wordt over de beslissingen die bij een palliatieve bewoner
genomen worden. Men wenst duidelijkheid te scheppen omtrent de toestand
van de bewoner naar de familie toe.
Praten met de familie van een palliatieve bewoner over de zin en de onzin van
een behandeling vindt men moeilijk. De nood aan bijscholing hierover wordt
dikwijls aangehaald. De meeste hulpverleners zien deze communicatie met de
familie als hun taak.
Zij hebben immers een direct contact met de familie, als deze op bezoek komt
bij de bewoner.
66
3.6. Beleving van het zorgen voor stervende bewoners
De geïnterviewden hebben elk een eigen manier om met de zorg voor stervende
bejaarden om te gaan. Iedere persoon is anders, elke situatie is anders, en de
relatie hulpverlener/bewoner speelt ook een grote rol in het
verwerkingsproces.
“(…) ’t is ook afhankelijk van hoe goed ge de mensen kent, van welke band ge met de
familie hebt (…) dat ligt ook aan uw persoonlijkheid denk ik. Ik denk dat er veel mensen
zijn die er niet zo goed mee omkunnen (…)”
Dat oudere bewoners sterven kan men als hulpverlener relatief goed
aanvaarden; het past bij de levensloop.
“(…) Ik heb nu geen problemen meer met iemand die sterft, op die leeftijd (…) de meeste
mensen komen hier om te sterven. Dus eigenlijk is dat een groot stuk van onze taak hier
(…)”
“(…) ge zijt er wel in betrokken, maar als ge buiten gaat om half drie of om half vier,
allé ik ben toch zo, ik draai mijne knop om (…)”
Andere hulpverleners schermen zich bewust af van een palliatieve situatie,
door bijvoorbeeld niet aanwezig te zijn op een palliatief overleg.
“(…) ik vind ook…voor mijn eigen dan…dat ik ook niet te erg betrokken wil geraken
daarbij…dat is ook een beetje uw eigen afschermen (…) bewust (…) voor u eigen
gevoelens, dat je niet te nauw betrokken geraakt…met verdriet van familie en zo, ik
vind…ge moogt u dat niet teveel aantrekken, want anders gaat er zelf mee naar huis
(…)”
67
Nog andere hulpverleners vinden in het zorgen voor palliatieve bewoners
voldoening, ze vinden het mooi iets te kunnen bijdragen in een laatste fase van
iemands leven.
Volgens deze hulpverleners speelt de tijd die je aan de verzorging besteedt een
grote rol. Bij een hogere werkdruk wordt het verlenen van palliatieve zorg als
stresserend ervaren.
“(…) dat geeft toch een vorm van voldoening…denk ik, van de mensen te begeleiden
tot…de dood (…) dat je een stukje kunt bijdragen in het laatste stukje van iemands
leven (…)”
“(…) Daar hebben we niet altijd de tijd voor…als ge maar met twee mensen zijt voor ’s
avonds gans de afdeling draaiende te houden…en er is iemand terminaal, dan is het niet
altijd vanzelfsprekend dat ge dan ook nog… voor die mensen tijd kunt maken (…)”
Onder collega’s en in teambesprekingen wordt er regelmatig overleg gepleegd
over de zorg voor palliatieve bewoners.
Na een overlijden van een palliatieve bewoner volgt er een nabespreking van
die situatie. Hiervoor is een speciaal formulier ontworpen in de instelling. De
hulpverleners kunnen ook op deze manier hun mening geven over de
betreffende situatie.
“(…) er wordt ook altijd, na elk overlijden, een evaluatie gedaan over…dus, ja…wat we
ervan vinden…dus ook een beetje als afsluiting van het palliatief dossier, van ‘vond ge
dat goed?’, waar iedereen nekeer kan zeggen van…wat hij dus anders had kunnen doen,
wat hij niet zo goed vond (…)”
68
Sommige hulpverleners kunnen te rade gaan en/of steun krijgen bij de
afdelingsverantwoordelijke of de palliatief referente functie van het RVT. Tot
17u is deze laatste persoon in de instelling beschikbaar, op andere momenten is
men op de collega’s aangewezen.
“(…) in principe kan je altijd beroep doen op X (=PRF), maar dat wordt eigenlijk
praktisch nooit gedaan (…) ge gaat niet altijd iemand anders lastig vallen…tenzij dat er
echt een serieus probleem is (…)”
Afdelingsverantwoordelijken proberen zoveel mogelijk met het personeel te
praten over palliatieve situaties. Na een overlijden van een bewoner gaat er
dikwijls één hulpverlener (meestal de afdelingsverantwoordelijke), in naam van
het team, naar de begrafenis.
69
3.7. Conclusie
Deze resultaten kunnen samengevat worden in een antwoord op de twee
onderzoeksvragen, namelijk hoe palliatieve zorg in een rust- en
verzorgingstehuis uitgevoerd wordt en wat het begrip ‘palliatieve zorg’ voor de
verzorgenden en verpleegkundigen daar betekent.
Om palliatieve zorg te duiden worden verschillende benamingen gebruikt.
Toch komt het dikwijls op eenzelfde betekenis neer. De bewoner heeft in deze
zorg dikwijls een passieve rol.
Men wenst totaalzorg voor de bewoner en de mogelijkheid om bij hem of haar
te zijn indien het moeilijk gaat.
De praktische zorggrens tussen palliatieve zorg en niet-palliatieve zorg is in
deze instelling (behalve in de terminale fase) niet duidelijk.
Het palliatief dossier speelt wel een grote rol in het onderscheid tussen een
palliatieve bewoner en een niet-palliatieve bewoner. Dit dossier komt tot stand
om duidelijkheid te creëren in de zorg voor de bewoner. Sommige
hulpverleners zien dit document als een veiligheid, om eventuele problemen na
het overlijden te vermijden.
In sommige situaties zijn meerder palliatieve overlegmomenten nodig, en
wordt dit dan ook toegepast.
De aanzet tot het opstarten van een palliatief dossier kan volgens sommige
hulpverleners een lange tijd in beslag nemen. Het is niet helder wanneer men
spreekt over een palliatieve situatie, en we merken ook dat er door de
hulpverleners dikwijls een drempel moet overschreden worden om het initiatief
tot palliatieve zorg te nemen.
Sommige hulpverleners gaan ervan uit dat deze aanzet tot palliatieve zorg een
taak is van de palliatief referente functie of van de huisarts.
De verantwoordelijkheid van een palliatief zorgendossier ligt bij het team dat
de beslissing genomen heeft.
70
Dit team bestaat uit verschillende actoren, met elk een verschillende zienswijze.
In de onderzochte instelling is dit niet anders, en dat maakt het ook moeilijk om
tot zo’n beslissing te komen.
De zorg voor een palliatieve bewoner wordt aanzien als zowel fysiek als
psychisch zwaar en tijdsintensief. Voornamelijk de fysieke zorg wordt
aangehaald: decubituspreventie, wondzorg, mondtoilet, inwrijven en lijktooi
vindt men als hulpverlener belangrijk in de zorg voor een palliatieve bewoner.
Men vindt het ook nodig om dikwijls eens langs te gaan op de kamer van de
bewoner, zodat men het stervensproces kan volgen én om aan de
verwachtingen van de familie te voldoen.
Pijnbestrijding wordt bijna door iedere hulpverlener genoemd. Zij gaan ervan
uit dat comfortzorg niet haalbaar is zonder pijnbestrijding.
De palliatieve zorg in een Rust- en Verzorgingstehuis, door deze hulpverleners
omschreven, lijkt een reactieve zorg, waarbij de hulpverlener het stervensproces
van de bewoner opvolgt, en probeert door lichamelijke comfortzorg de situatie
te verzachten.
De hulpverleners hebben oog voor de angsten en ongemakken die de bewoner
mogelijks kan ervaren. Deze worden beantwoord door tedere zorg, verhoogde
aandacht en vriendelijkheid.
De familie wordt door meerdere hulpverleners aangehaald als cliënt in de
palliatieve zorg voor de bewoner. De hulpverleners geven aan dat de familie
nood heeft aan praten over de situatie. De zorg voor de bewoner kan men
doortrekken in zorg voor de familie.
Tijdens het palliatief overleg is de familie ook dikwijls aanwezig, als
vertegenwoordiger van de bewoner.
De communicatie tussen hulpverlener en een palliatieve bewoner verloopt
meestal moeilijk. Wanneer de bewoner verward is of minder bewust, betekent
dit een (gedeeltelijk) verlies van contact.
71
Eventueel kan non-verbale communicatie dan een oplossing bieden. Een rustige
benadering, een streling of een aanraking zijn voorbeelden die werden
aangehaald tijdens de interviews.
Wanneer de bewoner nog goed bewust is en communicatie ook mogelijk is,
wordt de zorg door sommigen als moeilijk ervaren. De hulpverlener weet
dikwijls niet goed hoe de bewoner te benaderen.
De communicatie is reactief; als de bewoner over doodgaan begint, proberen de
hulpverleners een ondersteunend gesprek te voeren. Als de bewoner echter
zwijgt wordt er over dit onderwerp niet gesproken. De hulpverleners zijn zich
hiervan bewust en geven zelf aan dat er nood is aan bijscholing hieromtrent.
Iedere hulpverlener heeft een eigen visie op het verlenen van palliatieve zorg.
De ene haalt er voldoening uit, terwijl iemand anders zich bewust afschermt en
niet teveel betrokken wil geraken in een palliatieve situatie.
Nadat een palliatieve bewoner overleden is, wordt er een evaluatie gehouden.
Dit is het moment waarop men als hulpverlener feedback kan geven over de
geleverde palliatieve zorg. Tijdens deze bespreking is de palliatief referente
functie (PRF) aanwezig. Bij deze persoon kan men ook terecht voor een
individueel gesprek. Door sommige hulpverleners wordt hiervan gebruik
gemaakt.
De PRF staat onder meer ook in voor de implementatie van de palliatieve
zorgcultuur van de instelling. Zij ziet een positieve evolutie in de
samenwerking met de artsen en in het stijgend initiatief van het personeel
omtrent de start van een palliatief zorgendossier.
72
HOOFDSTUK 4
DISCUSSIE EN CONCLUSIE
4.1. Inleiding
Het doel van deze studie was om de opvattingen van verzorgenden en
verpleegkundigen over palliatieve zorg in één rusthuis weer te geven.
In dit laatste hoofdstuk willen we een vergelijking maken van de bevindingen
uit deze studie met resultaten van eerder verricht onderzoek naar palliatieve
zorg. Daarin betrekken we het werk van Cannaerts et al (2000) over de
residentiële palliatieve zorg, het werk van Van Lancker (2000) over palliatieve
thuiszorg, het werk van Cremie (2001) over attituden van verpleegkundigen ten
opzichte van de zorg in de laatste levensfase in een ziekenhuis, het werk van
Engel (2001) over respect voor de autonomie van palliatieve bewoners in een
verpleeghuis, het werk van Vyncke (2001) over attituden van verpleegkundigen
op een palliatieve eenheid, en de studie van Drieghe (2002) over palliatieve
verpleegkundigen in het ziekenhuis.
Hierbij willen we wel opmerken dat ons onderzoek slechts de ervaringen van
verzorgenden en verpleegkundigen uit één instelling weergeeft. Opvattingen
van andere paramedici komen niet aan bod. Omdat geen theoretische saturatie
bereikt werd, is de generaliseerbaarheid van de resultaten beperkt.
Tot slot willen we ook enkele aanbevelingen voor onderzoek binnen de
residentiële palliatieve zorgverlening geven.
73
4.2. Discussie
4.2.1. Geen eenduidigheid in de palliatieve zorg
Tijdens de interviews viel het op dat hulpverleners palliatieve zorg niet
eenduidig omschrijven. Het blijkt moeilijk te zijn om aan te geven wat
palliatieve zorg inhoudt. Daarom wordt meestal een algemene, oppervlakkige
omschrijving gegeven, zonder de existentiële inhoud van een palliatieve situatie
te vermelden. Toch heerst er onder de geïnterviewde hulpverleners een zekere
vanzelfsprekendheid in verband met het toedienen van comfortzorg; een
zachte, vriendelijke zorg. Zowel zorg voor de bewoner als zorg voor de familie
wordt aangehaald. Iedere hulpverlener blijkt een eigen omschrijving van
palliatieve zorg te geven, vanuit de waarden en normen die hij/zij hanteert.
In de onderzoeken in andere voorzieningen (de palliatieve eenheid, de
thuiszorg en de palliatieve teams in het ziekenhuis) bleek eveneens de
afwezigheid van een eenduidige terminologie. Er is echter wel een veel
helderder bewustzijn van de specificiteit en de bijdrage van palliatieve zorg
(Cannaerts, 2000; Vyncke, 2001; Drieghe, 2002).
In de studie van Cremie (2001) is het beeld dat de verpleegkundigen hebben
over palliatieve zorg nog vaag. Ook de studie van Engel (2001) is een niet
onbelangrijke discrepantie zichtbaar tussen wat de verzorgenden over
palliatieve zorg vertellen en wat ze in de praktijk doen.
In de eerste drie genoemde studies gaat het om hulpverleners die bewust en
weloverwogen voor palliatieve zorg gekozen hebben. In de studies van Cremie
(2001) en Engel (2001) vinden de verpleegkundigen en de verzorgenden deze
palliatieve zorg als het ware op hun weg. Ze willen dan wel goede zorg bieden,
zonder zich echt te verdiepen in wat dat betekent.
74
In het onderzochte RVT roept palliatieve zorg eerder negatieve, dan positieve
gevoelens op. Er is een sterke nadruk op de aanmaak van een palliatief
zorgendossier (=PZD).
Wanneer een bewoner palliatieve zorg nodig heeft, is het volgens de
hulpverleners aan de arts en de palliatief referente functie om te starten met een
PZD. Zij zien dit niet als hun taak, terwijl zij als hulpverleners eigenlijk een
directer contact hebben met de bewoners.
Het PZD is zwaar beladen. Het roept iets op wat het eigenlijk niet wil zeggen,
namelijk dat palliatieve zorg terminale zorg is. De betekenis van een PZD is
blijkbaar niet duidelijk. Daarom is het ook niet gemakkelijk om erover te praten.
Tijdens onze studie komt naar voor dat de ene hulpverlener interesse heeft in
de palliatieve zorg voor een bewoner, en zijn handelen hiernaar richt, terwijl
een andere hulpverlener minder interesse toont, en enkel een goede zorg aan de
bewoner wil bieden. Dit uit zich zowel in de lichamelijke als geestelijke zorg
voor de bewoner.
In ander onderzoek (Cremie, 2001) is er ook een verschil vastgesteld indien men
interesse toont voor palliatieve zorg; men wil ‘zorg dragen voor de bewoner’,
en men vindt communicatie hierbij belangrijk.
Het verschil in opvattingen over palliatieve zorg weerspiegelde zich in deze
studie niet opvallend tussen verzorgenden en verpleegkundigen, wel tussen
deze hulpverleners en de leidinggevende personen in de instelling
(afdelingsverantwoordelijken, palliatief referente functie en de nursing
directeur). Het viel op dat deze laatste groep personen meer de nadruk legt op
de actieve totaalzorg voor de palliatieve bewoner.
75
4.2.2. Zorg voor het leven?
Hulpverleners in dit onderzoek wensen tijdens de palliatieve zorg voor een
bewoner eerder het leven te benadrukken, in plaats van het stervensproces.
Op de palliatieve eenheid (Vyncke, 2001) staat eveneens het leven staat centraal
in de verzorging voor de palliatieve patiënt. Respect en liefdevolle nabijheid
(‘tender loving care’) staan hierbij voorop.
Deze zorg voor het leven is in deze studie vooral duidelijk in de manier van
zorgverlening. De bewoner speelt hierbij dikwijls een passieve rol, dikwijls ten
gevolge van zijn lichamelijke en psychische achteruitgang.
De hulpverleners willen de bewoner vooral goede lichamelijke zorg geven, in
een rustige omgeving. De psychische noden van de bewoner worden erkend
door de hulpverleners, maar men gaat er minder op in.
Er wordt vooral gelet op het vermijden van ongemakken door
decubituspreventie (wisselhouding) toe te passen, men wenst de bewoner een
fris gevoel te geven door een mondtoilet toe te dienen, en men wenst de
bewoner een aangename lichaamsgeur te geven door het lichaam in te wrijven
met lotion.
Deze klemtoon op de lichamelijke zorg komt ook voor in een ander onderzoek
(Cremie, 2001).
In deze studie zien niet-palliatief verpleegkundigen de zorg in de laatste
levensfase ook als een totaalzorg, maar geven hieraan een andere betekenis;
pijnbestrijding, hygiënische zorgverlening en comfortmaatregelen zijn volgens
hen de drie belangrijke pijlers.
Ook in dit onderzoek verschilt de zorg in de laatste levensfase uiteindelijk niet
veel van de gebruikelijke acute zorg.
De bezorgdheid om het leven, die in het onderzoek van Cannaerts et al. (2000)
duidelijk naar voor komt, is hier veel minder uitgesproken.
76
In dit onderzoek is pijnbestrijding volgens meerdere hulpverleners niet meer
weg te denken bij de zorg voor palliatieve bewoners; op een pijnvrije manier
kan de bewoner zin geven aan het leven.
Op het vlak van communicatie probeert men een gesprek aan te gaan met de
bewoner over alledaagse onderwerpen. Communicatie over belangrijke of
gevoelige onderwerpen verloopt overwegend reactief; als de bewoner praat
over sterven, probeert de hulpverlener een redelijk antwoord te geven, zoniet
laat men dit onderwerp rusten. Non-verbale communicatie verloopt
gemakkelijker. Op deze manier wil men steun en troost bieden aan de bewoner.
Het lijkt voor de hulpverleners een veiliger manier van communicatie te zijn,
waarbij ze zich zekerder voelen.
Indien mogelijk probeert men de bewoner inspraak te geven tijdens het
palliatief overleg.
Tijdens de start van een PZD zijn de meeste bewoners echter in een fase beland
waarin ze niet meer kunnen participeren. De hulpverleners kunnen moeilijk
aangeven wanneer een bewoner wel in staat is om te participeren en wanneer
hem wel/niet de kans daartoe geboden wordt. Sommige bewoners worden
ingelicht over hun situatie, andere bewoners worden niet ingelicht.
De hulpverleners proberen de bezorgde familie op een gepaste manier te
benaderen; door vragen te beantwoorden en informatie te verlenen over de
toestand van de bewoner probeert men tegemoet te komen aan de noden van
de familieleden. Diepgaande gesprekken over de palliatieve situatie en de
existentiële vragen die het met zich meebrengt verlopen moeilijker of worden
niet aangegaan.
Op het palliatief overleg heeft de familie van de bewoner inspraak. Het lijkt dan
alsof familie en hulpverlener één groep vormen, en een paternalistische
houding aannemen ten opzichte van de bewoner.
77
Met de palliatieve bewoner en zijn familieleden op weg gaan in waarheid
(Cannaerts, 2000) zal nog een (mentaliteits)verandering en
deskundigheidsbevordering vragen in dit RVT.
4.2.3. Impact van de palliatieve zorg op de hulpverlener
Verschillende hulpverleners zien het rusthuis als een plaats waar de bewoner
geleefd heeft, en waar de bewoner uiteindelijk ook zal sterven.
Verpleegkundigen en verzorgenden, werkzaam in een RVT, hebben niet direct
gekozen om palliatieve bewoners te verzorgen, ze zien deze zorg als een plicht,
en kunnen dit dan ook als belastend ervaren.
Ze hebben angst om met stervende mensen om te gaan. Stervenden zijn
kwetsbaar, de hulpverleners proberen op afstand te blijven, omdat ze schrik
hebben. Zoals in het onderzoek van Cremie (2001) lijkt het dat deze angst
vooral de angst is verkeerd te doen, terwijl men geroepen is om het goede te
doen. Veel hulpverleners hebben het gevoel dat ze de reactie van de bewoner
(patiënt) niet kunnen voorspellen, en houden zich daarom op de vlakte. Toch
zijn ze bereid de zorg te bieden die nodig is, en doen ze dat met inzet en
toewijding.
Zoals in de studie van Engel (2001) vragen de hulpverleners zich af waarom
palliatieve bewoners recht zouden hebben of betere zorg, en beperken ze de
(aanvullenden) zorg door zich (meer) op de andere bewoners te richten. Hun
reactie kan ook als een vluchtreactie opgevat worden.
Het is belangrijk dat de hulpverlener zich bewust is, of via opleiding bewust
gemaakt wordt, van de emotionele belasting die de zorg voor de patiënt in een
palliatieve fase met zich meebrengt.
Tijdens de interviews wordt deze emotionele belasting dikwijls aangehaald
door de hulpverleners. Ook de uniciteit van de relatie bewoner-hulpverlener in
een RVT komt onder druk te staan wanneer de bewoner in een palliatief
stadium terecht komt.
78
Door deze belasting is het essentieel om deel te kunnen nemen aan
patiëntenbespreking waarin persoonlijke dilemma’s en twijfels aan de orde
kunnen komen. Onderzoek op een palliatieve eenheid (Vyncke, 2001) geeft het
belang aan van een palliatieve nabespreking.
In het onderzochte RVT is hier ruimte voor vrijgemaakt, doch niet alle
hulpverleners maken hiervan gebruik.
In ander onderzoek (Cannaerts et al, 2000; Van Lancker, 2000; Vyncke, 2001) is
palliatieve zorg de ‘core business’, de keuze van de hulpverleners die in deze
instellingen (palliatieve eenheid, palliatieve thuiszorg en palliatief supportteam
in een ziekenhuis) werken.
Uit onderzoek op een palliatieve eenheid (Vyncke, 2001) blijkt dat sommige
verpleegkundigen het moeilijk hebben als de patiënt geen of beperkte zorg
aanvaardt. Ze zouden meer kunnen of willen doen, maar de patiënt heeft er
geen nood aan. Ze hebben het gevoel te weinig voor de patiënt gedaan te
hebben. Dit brengt ook een belasting met zich mee. Op deze palliatieve eenheid
werd humor als vorm van emotiegerichte coping gehanteerd.
In ons onderzoek werden ander copinggedrag opgemerkt, zoals ‘de knop
omdraaien’ als men thuiskomt, een gevoel van voldoening na de zorg voor een
palliatieve bewoner of zich bewust afzijdig houden bij een palliatieve situatie.
79
4.2.4. Een cultuur van eindigheid creëren in een rusthuis
Hoe de palliatieve zorg verleend wordt in een instelling, is mede afhankelijk
van de cultuur die er heerst. Met andere woorden hoe de directie en de
stafmedewerkers tegenover deze palliatieve zorg staan.
Meer en meer bewoners overlijden in een RVT, wat implicaties heeft naar de
organisatie en de verzorging in een instelling.
Drieghe (2002) stelt dat het verspreiden van een palliatieve zorgcultuur moeilijk
is, en niet vanzelfsprekend, het is een mentaliteitswijziging.
De palliatief referente functie in een RVT staat in voor het verspreiden van een
cultuur van eindigheid. Stap voor stap gebeurt de sensibilisering in de
onderzochte instelling, maar toch ondervinden we tijdens het onderzoek een
onzekere sfeer. De bevraagde hulpverleners weten niet goed wanneer en
waarom een palliatieve zorgendossier opgestart wordt, wie hiervoor
verantwoordelijk is, en hoe het palliatief zijn van de bewoner in de dagelijkse
zorg vertaald kan worden.
Men krijgt als rusthuis een palliatief forfait, maar dit bedrag is geen echte
aanmoediging om een palliatieve zorgcultuur in de rusthuizen uit te bouwen of
extra aandacht te geven aan de palliatieve bewoners.
Aan dit forfait zijn een aantal administratieve voorwaarden verbonden, die een
reëel risico inhouden op een teveel aan administratief werk, en op het herleiden
van een existentiële zorg tot een administratief gebeuren.
80
4.3. Conclusie
Aangepaste palliatieve zorg is niet meer weg te denken in de laatste levensfase
van een persoon, zeker niet als men de levenskwaliteit van die persoon in
gedachten wenst te houden.
Gezien de demografische evolutie, de groeiende verzilvering van de bevolking
en de toenemende multipathologie in deze bevolkingsgroep, is het noodzakelijk
om aandacht te geven aan de palliatieve zorg in een oudereninstelling.
Het Rust- en verzorgingstehuis is voor de bewoner een thuisvervangend
milieu, een vertrouwde omgeving waar men zin kan geven aan het leven, ook
in de laatste levensfase. De unieke relatie tussen hulpverlener en bewoner kan
dit alleen maar versterken.
Deze studie heeft aangetoond dat het creëren van een goede palliatieve zorg in
een RVT een moeilijke opdracht is. De palliatieve zorgcultuur is moeilijk uit te
dragen als de palliatieve zorg niet concreet gemaakt wordt. Het opstarten van
een PZD wordt niet alleen gezien in een negatieve betekenis (er moeten een
aantal dingen niet meer), maar ook in een positieve betekenis: er wordt
comfortzorg geboden.
Dit onderzoek laat zien dat de betekenis van dat laatste niet meteen helder is.
Palliatieve zorg waarin open gecommuniceerd wordt met de bewoners vraagt
bovendien deskundigheid, en die is er alleen als voldoende bijscholing geboden
wordt.
De implementatie van palliatieve zorg op het bord van de PRF leggen, kan
nooit tot een bevredigende uitkomst leiden. Palliatieve zorg veronderstelt dat
de betrokken hulpverleners, van hoog tot laag, een bijdrage leveren aan de zorg
voor de unieke persoon.
81
Literatuurlijst
Aubry C. (1999). Een ontmoeting met het palliatief zorgmodel. Hospitalia, 3, 129-
131.
Avis M., Greening Jackson J., Miskella C. (1999). Evaluation of a project
providing community palliative care support to nursing homes. Health and
Social Care in the Community, 7(1), 32-38.
Baker T.J.E.M. (2000). Palliative care in chronic psycho-geriatrics: a case-study.
Patient Education and Counseling, 41, 107-113.
Borremans, M. (2001). Kwaliteitsvolle zorg voor bewoners in de laatste levensfase:
palliatieve zorg. Deel 1: omgangskunde. Diegem: Kluwer.
Bottorff J.L., Steele R., Davies B., Garossino C., Poterfield P., Shaw M. (1998).
Striving for balance: palliative care patients’ experiences of making everyday
choices. Abstract. J Palliat Care, 14(1), 7-17.
Cannaerts, N., Dierckx de Casterlé, B., Grypdonck , M. (2000). Palliatieve zorg.
Zorg voor het leven. Leuven: Academia Press.
Cartwright JC. (2002). Nursing homes and assisted living facilities as places for
dying. Abstract. Annu Rev Nurs Res, 20, 231-264.
Casarett D.J., Hirschman K.B., Henry M.R. (2001). Does hospice have a role in
nursing home care at the end of life? JAGS, 49(11), 1493-1498.
Chinchin E.R. (2004). Teaching palliative care in the nursing home. Review.
JAGS, 52, 157-158.
82
Claes, J., de Vlieger, T., Maeckelberghe, W., Maes, R., Meulemans, H.,
Schrijvers, D., et al. (2002). Emancipatorisch concept. Een palliatief zorgmodel.
Palliatieve hulpverlening Antwerpen. Kapellen: Pelckmans.
Cobbs E.L. (2001). Improving the quality of end of life care : how? JAGS, 49, 833-
834.
Cohen L., O’Connor M., Blackmore A.M. (2002). Nurses’ attitudes to palliative
care in nursing homes in Western Australia. Abstract. Int J Palliat Nurs., 8(2), 88-
98.
Cremie, K. (2001). Attituden van verpleegkundigen ten opzichte van de zorg in
de laatste levensfase bij bejaarde patiënten. niet-gepubliciteerde scriptie voor
het behalen van de graad van Licentiaat in de Medisch-Sociale Wetenschappen,
Universiteit Gent, 2000-2001, 110 blz.
Dean R.A., McClement S.E. (2002). Palliative care research: methodological and
ethical challenges. Abstract. Int J Palliat Nurs., 8(8), 376-380.
De Bellis A., Parker D. (1998). Providing palliative care in Australian nursing
homes: issues and challenges. Abstract. Geriaction, 16(3), 17-23.
Decoster C., Van Liedekerke C. (2001). De palliatieve zorgcultuur. Opgehaald
15 september, 2003, van
http://www.hospitals.be/nederlands/tijdschrift/archieven/nationaal/decoste
r.html
De Korte-Verhoef R., De Lange J. (1998). Sterven in het verpleeghuis;
verplegenden kunnen terminale bewoners helpen hun wensen te vervullen.
TVZ, 3, 70-75.
83
Distelmans W., Bauwens S., Van Camp B. (2002). Spanningsveld tussen
euthanasie en palliatieve zorg. UVV-info, Extra, 40-47.
Dowding C., Homer P. (2000). Teaching palliative care principles to UK nursing
home care assistants. International Journal of Nursing Practice, 6, 160-163.
Drieghe, B. (2002). De zienswijze van verpleegkundigen werkzaam in een
palliatief supportteam ten aanzien van hun eigen taken. niet-gepubliciteerde
scriptie voor het behalen van de graad van Licentiaat in de Medisch-Sociale
Wetenschappen, Universiteit Gent, 2001-2002, 114 blz.
Engel, M. (2001). Autonomie van dag tot dag. Een kwalitatief onderzoek naar
de wijze waarop verzorgenden, werkzaam op een unit voor kortdurend
palliatieve/terminale zorg in een verpleeghuis, de autonomie van patiënten
respecteren in de dagelijkse zorgverlening. niet-gepubliciteerde scriptie voor
het behalen van de graad van Licentiaat in de Verplegingswetenschap,
Universteit Utrecht, 2000-2001, 84 blz.
Ersek M., Wilson SA. (2003). The challenges and opportunities in providing
end-of-life care in nursing homes. Abstract. J Palliat Med., 6(1), 7-9.
Exley C. (2004). Review article: the sociology of dying, death and bereavement.
Sociology of health and illness, 26(1), 110-122.
Francke A.L., Kerkstra A. (2000). Palliative care services in The Netherlands: a
descriptive study. Patient Education and Counseling, 41, 23-33.
84
Fredrix, K. (2000). Palliatieve zorg in België: een verkennende studie. niet-
gepubliciteerde scriptie voor het behalen van de graad van Licentiaat in de
Pedagogische Wetenschappen, optie Sociale Agogiek, Universiteit Gent, 1999-
2000, 58 blz.
Frogratt K.A. (2001). Palliative care and nursing homes: where next? Palliative
Medicine, 15(1), 42-48.
Frogratt K.A., Hoult L. (2002). Developing palliative care practice in nursing
and residential care homes: the role of the clinical nurse specialist. J Clin Nurs.,
11(6), 802-808.
Frogratt K.A., Poole K., Hoult L. (2003). The provision of palliative care in
nursing homes and residential care homes: a survey of clinical nurse specialist
work. Abstract. Palliatieve Medicine, 16(6), 481-487.
Happ M.B., Capezuti E., Strumpf N.E., Wagner L., Cunningham S., Evans L. et
al. (2002). Advance care planning and end-of-life care for hospitalized nursing
home residents. JAGS, 50(5), 829-835.
Hendrikx D., Houtepen R., Spreeuwenberg C. (2000). Verpleegkundigen en
stervensbegeleidingsvragen in de palliatieve terminale zorg. TVZ, 5(11), 45-50.
Hopkinson J., Hallet C. (2002). Good death? An exploration of newly qualified
nurses’ understanding of good death. Abstract. Int J Palliat Nurs., 8(11), 532-539.
Katz J., Komaromy C., Sidell M. (1999). Research study. Understanding
palliative care in residential and nursing homes. Abstract. Int J Palliat Nurs.,
5(2), 60-64.
85
Kayser-Jones J. (2002). The experience of dying: an etnographic nursing home
study. The Gerontologist, 42(3), 11-19.
Keay T.J., Schonwetter R.S. (1998). Hospice care in the nursing home. Am Fam
Physician, 57(3), 491-494.
Kyriacou C.K., Nidetz A. (2002). Performance-based palliative care in the
nursing home: closing the gap between "knowing" and "practicing". Abstract. J
Palliat Med., 5(5), 757-758.
Maso, I., Smaling, A. (1998). Kwalitatief onderzoek: praktijk en theorie. Amsterdam:
Boom.
May C. (1995). ‘To call it work somehow demeans it’: the social construction of
talk in the care of terminal ill patients. Journal of Advanced Nursing, 22, 556-561.
Meire L. (1999). Eindwerk opleiding referenten palliatieve zorgen. niet-
gepubliceerd eindwerk, 31 blz.
Morbé, E., Van Liedekerke, C. (2002). Euthanasie en palliatieve zorg. Een actuele
stand van zaken. Heule: UGA.
Morse, J.M., Field, P.A. (1996). Nursing research : the application of qualitative
approaches. Second edition. London: Chapman and Hall.
Parker-Olivier D. (2002). Hospice experience and perceptions in nursing homes.
Journal of palliative medicine, 5(5), 713-720.
Perron V., Schonwetter R. (2001). Hospice and palliative care programs.
Abstract. Prim Care, 28(2), 427-40.
86
Raudonis B.M., Kyba F.C.N., Kinsey T.A. (2002). Long-term Care Nurses’
knowledge of End-of-Life Care. Geriatric Nursing, 23(6), 296-301.
Rombouts W. (1999). Ontwikkeling van de palliatieve zorg in Vlaanderen.
Welzijnsgids-Gezondheidszorg, Eerstelijns- en thuiszorg, afl. 32, 103-121.
Schonwetter R. (1996). Care of the dying geriatric patient. Abstract. Clin Geriatr
Med., 12(2), 253-265.
Sloane P.D., Zimmerman S., Hanson L., Mitchell C.M., Riedel-Leo C., Custis-
Buie V. (2003). End-of-life care in assisted living and related residential care
settings: comparison with nursing homes. JAGS, 51(11), 1587-1594.
Spijker, G.J.H., Laarman, M.J.B. (2000). De praktijk van palliatieve zorg.
Houten/Diegem: Bohn Stafleu Van Loghum.
Stewart A.L., Teno J., Patrick D.L., Lynn J. (1999). The concept of quality of life
of dying persons in the context of health care. Journal of pain and Symptom
management, 17(2), 93-108.
Teno J.M. (2002). Now is the time to embrace nursing homes as a place of care
for dying persons. Innovations in end-of-life care, 4(2), 32-36.
Teunissen, S., Willems, D. (1999). Pallium cahier. Algemene inleiding palliatieve
zorg. Houten/Diegem: Bohn Stafleu Van Loghum.
Travis S.S., Bernard M., Dixon S., McAuley W.J., Loving G., McClanahan L.
(2002). Obstacles to palliation and end-of-life care in a long-term care facility.
Abstract. Gerontologist, 42(3), 342-349.
87
Van Lancker K. (2000). Palliatieve zorg thuis: ervaringen van familieleden. niet-
gepubliciteerde scriptie voor het behalen van de graad van Licentiaat in de
Medisch-Sociale Wetenschappen, Universiteit Gent, 1999-2000, 77 blz.
Vig E.K., Davenport N.A., Pearlman R.A. (2002). Good deaths, bad deaths, and
preferences for the end of life: a qualitative study of geriatric outpatients. JAGS,
50(9), 1541-1548.
Vyncke E. (2001). Verpleegkundige zijn op een palliatieve eenheid: een
kwalitatief onderzoek naar de opvattingen, ervaringen en attitudes van
verpleegkundigen. niet-gepubliciteerde scriptie voor het behalen van de graad
van Licentiaat in de Medisch-Sociale Wetenschappen, Universiteit Gent, 2000-
2001, 95 blz.
Wary B. (2003). Geriatrics and palliative care: the best of both worlds. European
journal of palliative care, 10(2), 29-31.
Winchester T.A. (2003). Teaching Communication Skills to Nursing Home
Certified Nursing Assistants. Geriatric Nursing, 24(3), 178-181.
Zerzan J., Stearns S., Hanson L. (2000). Access to palliative care and hospice in
nursing homes. Abstract. JAMA, 284(19), 2489-2494.
88
APPENDIX
Appendix 1 : informatiebrief
Appendix 2 : informed consent formulier
Appendix 3 : Het palliatieve zorgendossier
89
Appendix 1 : Informatiebrief
Geachte,
Mijn naam is Katelijn Van de Velde. Ik ben verpleegkundige en sinds 2 jaar
werk ik in het St.-Jozef ziekenhuis te Gentbrugge.
Momenteel studeer ik Medisch Sociale Wetenschappen aan de Universiteit
Gent. Onder leiding van Prof. Grypdonck doe ik een studie over palliatieve
zorg in RVT’s.
Met dit onderzoek zou ik een inzicht willen verwerven omtrent de zienswijze
van verpleegkundigen/verzorgenden ten aanzien van palliatieve zorg van een
bewoner in een RVT. Hoe wordt met andere woorden volgens u ‘palliatieve
zorg’ ingevuld?
Verder zou ik graag de beleving van de verpleegkundigen/verzorgenden
willen weten die deze palliatieve zorg toepassen. Hoe ervaart u de zorg voor
een palliatieve bewoner, het omgaan met stervenden en hun families?
Samengevat; ik zou dus graag een beeld willen krijgen van de palliatieve zorg
in het RVT X, vanuit het perspectief en de beleving van de verpleegkundigen en
verzorgenden die daar werken.
De eerste stap is een verkennende stage gedurende ongeveer 8 dagen; ik
probeer een algemene kennismaking te hebben met het personeel en een brede
kijk te krijgen op de palliatieve zorg in het Rust- en Verzorgingstehuis X.
Ik heb reeds 1 week stage gelopen; van 22/09 t.e.m. 26/09 (enkel de
voormiddagen). Een volgende stage moet nog afgesproken worden.
90
De tweede stap in dit onderzoek bevat gesprekken met verpleegkundigen en
verzorgenden over dit onderwerp, met een aantal algemene vragen over uzelf
(leeftijd, anciënniteit, opleiding) en over het onderwerp palliatieve zorg in een
RVT ter inleiding van het gesprek.
Deze gesprekken zullen opgenomen worden. De anonimiteit blijft uiteraard
bewaard. Verpleegkundigen/verzorgenden hebben steeds de mogelijkheid om
tijdens het gesprek de bandrecorder stop te zetten.
Een gesprek zou ongeveer 1u duren en vindt plaats buiten de werkuren in het
Rust- en Verzorgingstehuis X. Dit uur mag als overuur opgenomen worden. (de
toestemming is reeds gevraagd aan Mr. X)
Ik zou u bij deze willen vragen of u bereid bent om mee te werken aan dit
onderzoek, zodat we samen proberen na te gaan wat de waardevolle en de
minder waardevolle elementen zijn in de palliatieve zorg voor een bewoner in
een RVT.
Door uw opvattingen en ervaringen te vertellen kunnen we een bijdrage
leveren aan de verbetering van de zorgverlening voor een palliatieve bewoner
in een RVT.
Indien u omwille van persoonlijke redenen afziet van een mogelijke
medewerking aan dit onderzoek, gelieve dit te melden aan Mevr. X en/of Mr.
X.
Ik zal u persoonlijk contacteren in het RVT X.
Alvast bedankt voor het lezen van deze brief! En misschien…….tot binnenkort!
Katelijn
91
Appendix 2 : Informed consent formulier
INFORMED CONSENT FORMULIER
Ik werd schriftelijk ingelicht over de aard en het doel van het onderzoek.
Indien ik dit wenste, kon ik bijkomende vragen stellen.
Mijn deelname aan dit onderzoek is geheel vrijwillig. Ik weet dat ik mij op elk
ogenblik uit het onderzoek kan terugtrekken.
De gegevens door mij meegedeeld, zullen anoniem door de onderzoeker
verwerkt worden.
Naam:
…………………………………………………………………………………………..
Adres:
…………………………………………………………………………………………..
…………………………………………………………………………………………...
Tel./GSM:
……………………..……………………………………………………………….
Datum:
………………………………………………………………………………………….
Handtekening:
……………………………
92
Appendix 3 : Het palliatief zorgendossier (Bron : Handleiding vzw Netwerk
Palliatieve Zorg Gent-Eeklo, januari 2002)
Doelstelling van het palliatief zorgendossier (PZD)
- Het PZD is een document in functie van teamwerking
- Het PZD is een aanvulling van het bestaande zorgdossier; het kan als
bijvoegsel gebruikt worden. Eén onderdeel ervan – met name de
Checklist Palliatieve Bewoner – hoort als toevoeging in het medisch
dossier
- het PZD draagt bij tot het optimaal verloop van de zorg voor de
palliatieve bewoner en zijn omgeving. Er is ruimte voor afspraken,
observaties,… om zo tot een totale benadering te komen
- het PZD overschrijven van gegevens uit het bestaande zorgdossier wordt
tot een minimum herleid
- het PZD kan helpen bij het verzamelen van registratiegegevens voor de
overheid met het oog op mogelijke erkenning en/of subsidies
- het PZD is een registratie-instrument voor de instelling zelf ter
perfectionering van de kwaliteit van zorgen
93
Samenstelling en gebruik van het palliatief zorgendossier
• het PZD is opgebouwd uit losse bladen, welke afhankelijk van de
noodzaak apart kunnen gebruikt worden :
a) Voorblad
b) Checklist palliatieve bewoner
c) Afspraken en Besluitvorming
d) Pijnanamnese: Pijnkaart/Doloplusschaal
e) Pijnregistratie: Pijnkaart Opvolging/Pijnkaart Dagelijkse
Opvolging
f) Ongemakkenregistratie en –behandeling
g) Aandachtspunten
h) Psychosociale en Spirituele zorg
i) Evaluatieformulier
• het PZD wordt enkel gebruikt wanneer volgende
basisdocumenten zijn ingevuld: ‘Checklist palliatieve bewoner’ en
‘Afspraken en Besluitvorming’.
• wanneer men multidisciplinair tot een besluitvorming gekomen is
om de bewoner palliatief te benaderen, kan ter ondersteuning van
de zorg één of meerdere documenten uit het PZD gebruikt
worden. Als basis binnen het geheel van het PZD zijn volgende
documenten wel nodig: ‘Voorblad’ en ‘Evaluatieformulier’.
• Het PZD wordt multidisciplinair ingevuld met in de mate van het
mogelijke ondersteuning en advies van de referent
verpleegkundige palliatieve zorg.
94
