1

1

1

TIJDGENOTEN INTERVIEWS RoelofjeMussche

Inhoud ROELOFJE MUSSCHE DE BONTE HOND .................................................................................. 2

FOKUS PROJECT ( 1 ) ROELOFJE MUSSCHE DE BONTE HOND .............................................. 2

FOKUS PROJECT ( 2 ) ELITE VAN 1400 LEDEN ? ...................................................................... 2 FOKUS ( 3 ) BUDGETS, REGELS, REGIE & PRIVACY ( 1) ........................................................... 4

FOKUS ( 3) 24 UUR ZORG, PRIVAVCY (2) ................................................................................... 5 'VERVELING' vs 'ALLEEN ZIJN' ................................................................................................. 5

TWEEDE KAMER DE STAATSSECRETARIS & ANDERE THUISBEZOEKEN , EEN ADVIES FUNCTIE ? ................................................................................................................................. 7 FOKUS (4) MUSSCHE ADVISEUR .............................................................................................. 8

GEEN ELITE EN NIET DUURDER ! ............................................................................................. 8 DAN BLOKKER ( 1 ) DEKMANTEL DE DOCUMENTAIRE SEKSUALITEIT EN INTIMITEIT: HET UITVINDEN .............................................................................................................................. 10

ROEM & DE LIEFDE & VRIJWILLIGERS ( 1) : ARJAN ............................................................... 10 ROEM & DE LIEFDE & STATUS ............................................................................................... 11

FOKUS ( 4) EEN SLOT OP DE DEUR ........................................................................................ 12 FOKUS ( 5) ACHT JAAR OP DE WACHTLIJST & DE DODEN RESULTEREND IN ‘SPOREN’ EN 'T HIJGEND HERT’’ (FILM ART) ................................................................................................... 12

FOKUS (6) DILEMMA: RELATIES MET MEDE PATIENTEN ........................................................ 14

FAMILIE (1) MOEDER MUSSCHE: VERLOREN AAN SCHAAMTE .............................................. 14

FAMILIE: MOEDER MUSSCHE ( 2) LEUGENS NAAR DE FAMILIE ............................................. 15

FAMILIE ( 3) ZUSJE MUSSCHE: JALOERS, .............................................................................. 16

ZOALS GEBRUIKELIJK... ......................................................................................................... 16

FAMILIE ( 5) : VADER MUSSCHE: HUILEN VAN DE PIJN MAAR OOK TROTS ........................... 17

DE UNIEKE KUNST .................................................................................................................. 21

HET TONEEL OP MET BEADEMING EN DANSEN TIJDENS HET UITZUIGEN (1) ....................... 21 DE UNIEKE KUNST .................................................................................................................. 22 HET TONEEL OP MET BEADEMING ......................................................................................... 22

EN DANSEN TIJDENS HET UITZUIGEN (2) ............................................................................... 22

EEN TERUGBLIK VIA TITELS ................................................................................................... 22 DE UNIEKE KUNST .................................................................................................................. 23

EEN TERUGBLIK (2) ................................................................................................................ 23 EN HET TERUGTREDEN UIT DE KUNST .................................................................................. 23 DE UNIEKE KUNST .................................................................................................................. 24

HET TERUGTREDEN UIT DE KUNST (2)LITERAIRE AMBITIES ................................................. 24 DE UNIEKE KUNST .................................................................................................................. 24

LITERAIRE AMBITIES (2) ......................................................................................................... 24

( POLIO PRELUDE & ) MULTI MEDIA ? ..................................................................................... 24

2

2

2

ROELOFJE MUSSCHE DE BONTE HOND FOKUS PROJECT ( 1 ) ROELOFJE MUSSCHE DE BONTE HOND ROELOFJE

Ik ben Roelofje Mussche.Ik woon in Den Haag...in een Fokus project..en wat ik doe, ik ben heel erg bezig met eh...de dingen goed te houden..in het Fokus project...dus ik ben bekend als de bonte hond... JOKE

De wat ? ROELOFJE

De bonte hond.. FOKUS PROJECT ( 2 ) ELITE VAN 1400 LEDEN ? JOKE

Je zegt : je bent bij het Fokus bezig de hele boel op de rit te houden ? ROELOFJE

Ja.. JOKE

Dat vind ik wel apart klinken.. Dat houd in : eh ..? ROELOFJE

Nou.. JOKE

...is dat jezelf op de rit houden of het systeem ? ROELOFJE

Het systeem. JOKE

Ok. ROELOFJE

CZ vond het Fokus project toch wel heel erg duur voor 1400 mensen. Dus wij kregen steeds de vraag waarom we in een elite woning woonden. En waarom zouden de gehandicapten dat mogen en waarom jullie... JOKE

Ok. Mooie vraag: waarom jullie ? ROELOFJE

En dan zei ik: Waarom ik? Kan ik ook aan U vragen, want ja: waarom niet voor alle gehandicapten ? ! dat zou nog beter zijn.

3

3

3

JOKE

Dat betekent dus dat er in Nederland 1400 mensen in een Fokus wonen..? ROELOFJE

Ja. JOKE

En die hebben dat systeem. En eh als er morgen dus honderd zich aanmelden dan kan dat dus niet..? ROELOFJE

Nee want ze mogen niet meer bouwen... JOKE

En ze mogen niet meer bouwen. Dus dat betekent dat het systeem uitsterft. ROELOFJE

Ja. JOKE

En dat is de bedoeling ? ROELOFJE

Geen idee JOKE

En is Fokus dan geen partij in de maatschappij van die politiek..? ROELOFJE

Nee die projecten die blijven wel .. JOKE

Ok.. ROELOFJE

Dus als er mensen doodgaan komen er wel weer nieuwe...Er komen geen nieuwe projecten meer... JOKE

Dus het blijft een totaal van veertienhonderd. Dat is het aantal verdeeld over Nederland.. ROELOFJE

Ja. JOKE

En, ben je het daarmee eens ? ROELOFJE

Nee.

4

4

4

FOKUS ( 3 ) BUDGETS, REGELS, REGIE & PRIVACY ( 1) ROELOFJE

Je hebt in een FOKUS project meerdere mensen die je komen helpen. Ik bedoel omdat we hier met zijn veertienen wonen. Sommige mensen hebben liever vijf mensen in de week dan vijf-en- twintig. JOKE

Je hebt dus kans op een op vijf-en-twintig nieuwe gezichten.. ROELOFJE

En sommige projecten daar is het zes-en-veertig... JOKE

Dus als ik het goed begrijp, dan zeg je van: de zorg kant daar heb je regie in maar waar heb je dan geen regie in, is dat alleen in het aantal mensen of zijn er nog meer bezwaren aan Fokus..? ROELOFJE

Wie er komt. En de hoeveelheid mensen... JOKE

Dus dat is eigenlijk het enige bezwaar ? ROELOFJE

Ja.. JOKE

Want verder bepaal jij wat er gebeurt.. ROELOFJE

Ja. JOKE

En ook welke handelingen je wilt, dat ze voor jou doen... ROELOFJE

Ja.. JOKE

En dat gaat van persoonlijke verzorgen maar ook bv boodschappen doen... ROELOFJE

Nee, dat niet. Nee, dan moet je weer huishoudelijke hulp inroepen.

En koken niet En Uitgaan, weggaan..? Ook niet. Naar een noodzakelijk bezoek ?Ook niet. Alleen maar in huis.

5

5

5

JOKE

Dat betekent dat je de elite bent van eh met Fokus in Nederland. Moet je daarnaast nog een budget hebben voor een aantal andere dingen. ROELOFJE

Ja, een P(ersoons) G(bonden) B(udget) Ja..ja... FOKUS ( 3) 24 UUR ZORG, PRIVAVCY (2)'VERVELING' vs 'ALLEEN ZIJN' JOKE Dus andere mensen hebben een PGB voor die zorg die je net noemde.. ROELOFJE

Ja... JOKE Plus een PGB voor de extra dingen . En jij hebt alleen voor de extra dingen.. ROELOFJE

Ik kan nu sinds een jaar of 3 (omdat ik aan de beademing zit) een PGB krijgen voor 24 uurs-zorg. Dus dan heb je Fokus niet meer nodig...Al zou ik het heel erg fantastisch vinden behalve dat je nooit meer alleen kunt zijn, die mensen moeten dan in je huis zijn.. JOKE De vrijheid die je hebt met je zware handicap, met recht op vier-en-twintig uur zorg. Als je dus een deel van je huis zou verhuren aan een student dan zou die zorg kunnen verlenen maar niemand kan vier-en-twintig uur zorg verlenen dus het moet een wisseling zijn.. O? En die moet toch ook wel eens vrij zijn? ROELOFJE

Ja. Zeven keer vier-en-twintig uur. Dus zeven mensen of...veertien mensen of...dat moet ik dan allemaal bepalen. (nb Als ik niet meer voor een Fokusproject zou kiezen) JOKE

En dat regel je dan ook zelf... ROELOFJE

Ja JOKE

En tot nu toe...Het enige wat jij zou moeten opgeven...is dat er altijd iemand in die kamer woont...maar die gaat ook natuurlijk eten en

6

6

6

drinken...En hoe hoog is die privacy voor jou. ROELOFJE Nou, hoog. JOKE

Hoog. ROELOFJE

Ja. Nu nog wel. JOKE

Dus je hebt het idee dat als je dat zou kunnen veranderen, dat je het wel wil... ROELOFJE

Ja. Nu nog niet maar..Maar, als je privacy minder belangrijk gaat vinden... JOKE

Wat ervaar je aan die privacy ? Dus op welke manier kun je er iets over zeggen wat privacy voor je betekent ? ROELOFJE

Nou..eh...nou gewoon: alleen zijn. Of met zijn tweeën. Met mijn vriend... JOKE

Maar: in keuze.-Straks komen we in de Liefde daar vraag ik je straks vast zeker wel iets over - dat alleen zijn dat is voor jouw een hoog goed in privacy. ROELOFJE

Ja, daar moet je hele goede afspraken over maken... JOKE

En heb je daar ook over gehoord dat het goed ging met mensen die daarvoor kozen. ROELOFJE

Nee, mensen vervelen zich gauw...Op hun eigen kamer.. JOKE

Ja, precies...Dus dan moet je de zorgverleners een beetje gaan bezig houden... ROELOFJE

Ja.. JOKE

7

7

7

Haha, is wel een leuke wereld... ROELOFJE

Maar daar heb ik niet zo'n zin in... TWEEDE KAMER DE STAATSSECRETARIS & ANDERE THUISBEZOEKEN , EEN ADVIES FUNCTIE ? JOKE

Je bent maatschappelijk heel goed op de hoogte van alle ontwikkelingen. Hoe komt dat ? ROELOFJE

Nou omdat ik in de Tweede Kamer zit, omdat ik veel debatten bijwoon, moet je wel opletten.. JOKE

Waar zit je in? ROELOFJE

In de Tweede Kamer... JOKE

Wat doe je daar? ROELOFJE

Debatten bijwonen JOKE

Betekent dat als het maar iets gaat over de Gezondheidszorg een beetje in jouw richting. Dan zit je er? ROELOFJE

Jaja...Heel veel... JOKE

En heb je ook wel eens een actie ondernomen? ROELOFJE

Ja..jawel...Ik heb zelfs Van Rijn uitgenodigd, de Staatssecretaris...Die is bij mij geweest en zelfs de Secretaris-Generaal van VWS. JOKE

bij jou thuis... ROELOFJE

Ja. JOKE

Ze zijn bij jou geweest. En dat is iets wat je altijd al gedaan hebt.. van dat je het op de een of andere manier voor elkaar krijgt dat mensen

8

8

8

komen bij je... ROELOFJE

Ja en dan zeggen ze zeggen ze van dat ze nu wel een beter inzicht hebben, dus ze snappen het meer als ze hier geweest zijn. JOKE

Lees jij dan ook al die rapporten ? ROELOFJE

Ja. JOKE

Is het vooral gericht op het wonen in een Fokus woning.. ROELOFJE

Of over PGB... JOKE

Dus je zou eigenlijk ook wel adviseur kunnen zijn... ROELOFJE

Ja.. JOKE

Mensen kunnen jou bijvoorbeeld bellen van: wij zitten met iets.. ROELOFJE

Dat doen ze alleen nooit.. FOKUS (4) MUSSCHE ADVISEUR GEEN ELITE EN NIET DUURDER ! JOKE Ik wilde nog heel even terugkomen op de Fokus elite bewoners..Jij had een gesprek met zo'n meneer van de CIS en eh die vergeleek jou luxe wonend in vergelijking met zijn schoonmoeder in een verpleeghuis... ROELOFJE

Ja. JOKE

Wat zei jij toen ? ROELOFJE

Wat hij zei: “Dat is echt elite, en mijn schoonmoeder in een verpleeghuis heeft dat ook allemaal niet”. Toen zei ik : “Nou je moet dat omdraaien. Ik vind dit geen elite, ik vind dat alle mensen met een handicap of überhaupt mensen die verpleging willen hebben, dit op deze manier zouden moeten krijgen. JOKE

En wat zei hij toen terug? ROELOFJE

9

9

9

Dat was echt niet leuk. Dat is echt onvoorstelbaar. JOKE

Want hoe duur is het vergeleken met andere zorg ? ROELOFJE

Helemaal niet. JOKE

Het is helemaal niet duur. ROELOFJE

Nee ! JOKE

Het klopt niet. ROELOFJE

Nee ! JOKE

Helemaal niet duurder. Kan je dat uitleggen? ROELOFJE

Nou ja, dat hebben we helemaal uit laten zoeken. Omdat je hier alleen maar de zorg krijgt en in een verpleeghuis moet je betalen voor de ligging van je bed, voor de verzorging...enzovoorts...maatschappelijk werk...voor de psycholoog weet ik wat allemaal... JOKE

Het is eigenlijk gebaseerd op ziekte in een verpleeghuis... ROELOFJE Ja. JOKE Jij hebt zorg en je gaat zelf wel naar de dokter als je wat nodig hebt...En er zijn vele mensen in een verpleeghuis die dus ook in aanmerking zouden kunnen komen. ROELOFJE

Ze weten het niet.. JOKE

Nee. Wordt er wel geschreven over Fokus? ROELOFJE

Afgelopen april zei mijn fysiotherapeut : “Ik heb een mevrouw in behandeling, die heeft een vriendin en die - een jongedame- en die zit in een verpleeghuis met MS tussen alleen maar demente bejaarden en die houdt het niet meer uit:” Daar zit ze drie jaar en toen heb ik tegen die vriendin gezegd: “Dan moet je contact opnemen met Roelofje want die woont in een Fokus woning” en dat was in April en zo gezegd zo

10

10

10

gedaan en sindsdien woont ze hier, een hele leuke jonge spontane meid. Ze woont hier ! JOKE

Dus dat heb je in drie maanden voor elkaar gekregen...? ROELOFJE

Ja ! DAN BLOKKER ( 1 ) DEKMANTEL DE DOCUMENTAIRE SEKSUALITEIT EN INTIMITEIT: HET UITVINDEN ROELOFJE

Mijn contact met Dan Blokker. Ik geloof via een advertentie en die advertentie was van Dan en in die advertentie stond: ik heb mensen met een handicap nodig die mee willen werken aan een documentaire over de handicap en relaties en de seksualiteit. (NB Dekmantel )En daar heb ik op gereageerd. Toen kwam Dan bij mij en volgens mij zei -ie na een uur al jou wil ik in ieder geval hebben...Dus, dat weet ik nog... JOKE

Denk je te weten waarom ? ROELOFJE

Omdat ik goed kan vertellen...ik weet niet... Open ben...Humor heb.. JOKE

In Dekmantel : wat was het belangrijkste voor jou dat je toentertijd graag wilde vertellen? ROELOFJE

Nou, dat je eigenlijknet als mensen zonder handicap ook kan genieten van een relatie en seksualiteit. Alleen dat je bij sommige dingen moet je ja..daar loop je tegen aan en in de laatste jaren loop ik nu nergens meer tegenaan maar ja..je moet wel de kans krijgen om dat te mogen uitvinden.Je moet de kans krijgen van iemand die een relatie met je aan wil gaan en met jou te laten ontdekken...en zo..en..ja... JOKE

En die kant van het leven daar ben je gewend geraakt..? ROELOFJE

Ja... ROEM & DE LIEFDE & VRIJWILLIGERS ( 1) : ARJAN

11

11

11

JOKE

En naar verloop van tijd..kwam er weer iemand anders.. ROELOFJE

Ja. Dat was Arjan... JOKE

En waar heb je die opgeduikeld ? ROELOFJE

In Westerborg daar was ik een week-end..Nou, ik weet helemaal niet meer wat het onderwerp was, het was een week-end voor mensen met een handicap...en dan werd je geholpen door vrijwilligers van het huis en Arjan was een van de vrijwilligers...en dat was toen ik voor het eerst in De Ontknoping speelde en Arjan kwam ik tegen en die zei: hee Roelofje en toen dacht ik: daar heb je er weer een, die denkt dat -ie weet wie ik ben...weet je wel? Zo van eh: “ja, ik ben naar je voorstelling geweest...vorige week” Ik zei: O...leuk. Nou meer ook niet, en hij zei: over twee weken heb ik een vergadering van het Rode Kruis toevallig in Den Haag...dan kom ik wel even langs...Maar hij is nooit naar die vergadering geweest... ROEM & DE LIEFDE & STATUS JOKE

Wat gebruikte je het meeste om op onbekende paden onderzoek te doen? ROELOFJE

Ja, nou: open zijn. Maar meestal de humor... JOKE

Die humor hoort er echt heel erg bij...En nodigde je mensen ook uit om echt alles tegen je te zeggen? ROELOFJE

Ja. JOKE

En andersom? ROELOFJE

Ook. JOKE

Ja. Want na Arjan en enige jaren...is er weer iemand gekomen..?! ROELOFJE

Ja.

12

12

12

JOKE

En hoe kwam dat dan? ROELOFJE

Nou, die zat in een zaal in Den Haag..Als publiek.. JOKE

En welke voorstelling was dat ? ROELOFJE

Overleven ! JOKE

Dus: elke voorstelling leverde jou een geliefde op.. ROELOFJE

Ja... JOKE

Denk je dat dat er ergens iets mee te maken had, dat je een geliefde tegenkwam omdat je theaterl maakte ? ROELOFJE

Ik denk het wel...Dan zien ze toch dat je iets wilt vertellen en niet een dooie mus bent of een grijze muis..of hoe heet het, dat je niet achter de geraniums gaat zitten,maar dat je wat te vertellen hebt... FOKUS ( 4) EEN SLOT OP DE DEUR JOKE

Heb je ook het idee dat je manier van wonen invloed had ? ROELOFJE

Nee. Want de eerste dat was in een tehuis...Ja... Maar ik had daar geen slot op de deur, dat had niemand, want dat mocht niet, want iedereen moest naar binnen kunnen...Ja ? Het eerste wat ik vroeg aan een technische man was: mag ik een slot op mijn deur? Nou, de verpleging vond dat niet goed...maar die technische man dacht van : ja natuurlijk... JOKE

Dus dat betekent dat je in dat eerste huis had je eigenlijk helemaal geen privacy had. ROELOFJE

Nee.

FOKUS ( 5) ACHT JAAR OP DE WACHTLIJST & DE DODEN RESULTEREND IN ‘SPOREN’ EN 'T HIJGEND HERT’’ (FILM ART) JOKE

Er was een wachtlijst vooral voor Fokus woningen. ROELOFJE

Ja ! Als eerste...woon ik hier.. JOKE

13

13

13

Wat is je leeftijd nu? ROELOFJE

Zeven-en-vijftig... JOKE

En wanneer kwam je hier wonen? ROELOFJE

Acht-en-twintig... JOKE

Ok dus van twintig tot acht-en-twintig heb je gewacht.. ROELOFJE

Ja.. JOKE

In het tehuis waar ook een filmpje gemaakt werd. Met een scenario van Ingeborg Houwen, herinner je je dat nog? ROELOFJE

Ja, dat stukje film wel, maar de tekst niet meer. JOKE

Sporen. Het heet Sporen, het is een soort satire...jij speelt daar ook in als De Minister... ROELOFJE

Jaha! JOKE

Herinner je nog? ROELOFJE

Jaja... JOKE

En Nathan Plas was een namaak patiënt. ROELOFJE

Ja.. JOKE

En dwaze liederen van Carien van Ree..Het heette.. ROELOFJE

Het Hijgend Hert..ja.. JOKE

Ja. En ook nog een aantal van jouw toenmalige medebewoners, waarvan het redelijk zeker is... ROELOFJE

…Dat niemand meer leeft ! JOKE

14

14

14

Want dat vertelde je toen, dat je zo ontzettend vaak afscheid moest nemen en dat dat je gevoelsleven beïnvloed heeft... ROELOFJE

Ja... FOKUS (6) DILEMMA: RELATIES MET MEDE PATIENTEN JOKE

Dat is dus hoofdzakelijk de reden van jouw angst voor verlies... ROELOFJE

Ja. Want als er iemand gaat, zoals ik eerder heb gezegd degene, die hier is komen wonen...ik merk gewoon dat als ze me nodig heeft, belt ze...maar ik denk: ik moet niet zoveel...het is zo'n leuk mens...en ze is helemaal gek op mij...Echt dat laat ze merken... Van: je bent een Engel...en nou ja geweldig dat ze mij heeft ontmoet..en ja, ik denk dat ze nog drie jaar te leven heeft...ik weet niet..niet zoveel... JOKE

Terwijl dus deze vrouw...die komt hier om ...maar haar wil je eigenlijk wel dichterbij voor vriendschap... ROELOFJE

Ja. JOKE

Dus dat is nu aan de orde of je het toch niet aangaat...Want het is natuurlijk heerlijk om zo'n fijne vriendschap te hebben...wat zo van zelf gegroeid is... ROELOFJE

Ja. JOKE

Dus dat is nu een dilemma in je leven. ROELOFJE

Ja. FAMILIE (1) MOEDER MUSSCHE: VERLOREN AAN SCHAAMTE JOKE

Maar, kan je daar iets over vertellen hoe dat een beetje is gelopen met jouw familie.. ROELOFJE

Nou ik was elf bijna, toen ik polio kreeg. Nou zes jaar in een ziekenhuis...Toen had ik een hele goeie relatie want ja ze kennen je in

15

15

15

het ziekenhuis niet...Toen ging ik naar een tehuis in Scheveningen...had ik ook nog niet echt een eigen leven want ja : geen goeie man. Toen ging ik zelfstandig wonen hier bij Fokus en toen zei mijn moeder al dat gaat niet goed en weet ik wat. Maar ja ze zag op een gegeven moment dat het wel goed ging en toen ik met de film Dekmantel begon en dat die uitgezonden werd dat was een brug te ver. JOKE

In welke zin? ROELOFJE

Nou ja, in Staphorst mogen ze geen TV kijken. En toen ik met Dekmantel op TV kwam...toen gingen m'n ouders WEL naar de buren om te kijken.Toen heeft mijn moeder drie maanden niet met me gepraat...ondermeer..: en op TV en het onderwerp... JOKE

Dat je ook nog open over seksualiteit praatte...Dat kostte jouw je relatie met je moeder.. ROELOFJE

Ja. FAMILIE: MOEDER MUSSCHE ( 2) LEUGENS NAAR DE FAMILIE JOKE

Het was taboe. ROELOFJE

Voor mij'n moeder. M'n vader niet. JOKE

Nee, maar waarover dan? ROELOFJE

Hoe ik er uitzag en dat ik oorbellen in had...en dat ik ook naar het theater ging, terwijl ze zelf niet wist wat dat was...en maar gewoon dat ik in de boze buitenwereld gewoon mee deed... JOKE

Dat je alles deed...Dat had ze nooit verwacht... ROELOFJE

Nee en toen zij op haar sterfbed lag ben ik erachter gekomen - Ik werd gebeld dat ze ziek was en dat ik meteen moest komen door een van mijn tantes, ik heb negen tantes!...en ik ging daar heen en ik zou wel

16

16

16

een paar dagen daar moeten blijven, want ja..ik wist niet hoe gauw ze dood ging. Dus in die wachtkamer van het ziekenhuis , zei ik gewoon zoals ik ben: “Nou, bij wie zal ik vanavond eten en morgen en overmorgen ?” En toen vielen ze allemaal stil.. Alle tantes... ROELOFJE

Toen zei er een: huh maar jij wilde toch helemaal geen contact met ons? Ik zeg: waarom niet ? Nou, dat heeft je moeder altijd gezegd. Ik zeg : dat is een leugen. Ik dacht altijd dat jullie geen contact met mij wilden. En ik dacht: ik ben hier spontaan, ik moet hier een paar dagen blijven. Dus ik zeg: O? Heb ik nooit geweten... JOKE

Zo. ROELOFJE

Echt. JOKE

En sindsdien ? ROELOFJE

Met de hele familie contact. JOKE

Met allemaal. ROELOFJE

Ja. FAMILIE ( 3) ZUSJE MUSSCHE: GEEN CONTACT . JOKE

Wat heel apart...Door de dood van je moeder kreeg je het leven van je tantes erbij... ROELOFJE

En m'n zus want die zag ik ook nooit.. M’n moeder zei dat die dat niet wilde... JOKE

En je zus? ROELOFJE

Die dacht altijd dat het niet nodig was. Dat ik er ook niet op zat te wachten. JOKE

Hoeveel scheel je met je zus? ROELOFJE

Acht jaar ouder.. JOKE

Zij is acht jaar ouder.. Heeft ze kinderen ook?

17

17

17

ROELOFJE

Drie.. JOKE

En die, iedereen zie je nu? Is het gemakkelijker geworden kun je een beetje met ze praten? ROELOFJE

Ja. M'n zus zei: ja zelf was er wel polio die tijd..ik bedoel hoe m'n zus dat ervaren heeft en zo... Nou zij was toen achttien en mijn ouders hadden helemaal geen aandacht meer voor haar en geen tijd meer voor haar daarom vond ze mij niet aardig. JOKE

Ja? Want jij was...dat hoor je veel in gezinnen met mensen met een zwaardere handicap ...dat de zusjes en broertjes tekort komen...Ik weet er zelf van: ik ben omringd ermee...dat blijkt iets te zijn... ROELOFJE

En nu ik ga erg vaak naar m'n zus nu en ik heb meteen gezegd van het is nu zoveel jaar geleden en je gaat me niet vertellen dat je me nog steeds niet mag. Dat heb ik genoeg gehoord. Toen zei ze: ik ga jouw niet vertellen hoe je je leven moet leven, want je bent niet mijn kind. FAMILIE ( 5) : TROTS ROELOFJE

Toen mijn vader in een verpleeghuis zat, ging hij altijd huilen als ik binnen kwam. Dat was herkenning, dat heb ik 2 jaar zo gevoeld en mijn moeder begreep dat niet. JOKE

Als hij huilde... ROELOFJE

Ja. JOKE

Hij huilde om jou te zien... ROELOFJE

Ja. JOKE

Nadat je moeder was overleden ook nog.. ROELOFJE

Ja. JOKE

En dat heb je niet kunnen doorbreken? ROELOFJE

18

18

18

Nee. JOKE

Dus hij bleef jou als zwaar gehandicapt meisje zien waar hij dan verantwoordelijk voor was. Dus die man heeft alleen maar schuldgevoel gehad of iets om het zo in te vullen. Denk je dat ? En heeft -ie ooit nog iets persoonlijks tegen jou gezegd ? ROELOFJE

Nee. JOKE

Je herinnert niet... ROELOFJE

M'n vader kon alleen maar zeggen ; 'Het is nu eenmaal zo'. JOKE

En droeg – ie op een andere wijze zorg voor jou ? ROELOFJE

Ja, hij was vroeger wel trots op mij … ! Dat vertelde hij in het dorp.... JOKE

Wie was trots ? ROELOFJE

M'n vader ... JOKE

Hij was wel trots op jou ? Hij huilde als je binnenkwam ? ROELOFJE

Nee, toen ! Toen -ie hier nog kwam ! De laatste twee jaar – hij had heel veel tia's gehad, daarom zat-ie in een rolstoel en dan kwam – ie.... Dus en dan ging hij huilen JOKE

De emoties die bij hem wat dieper zaten kwam tijdens zijn laatste levensjaren eruit....in de vorm van huilen... ROELOFJE

Ja, en ook Indonesië. JOKE

Alle pijn..hij huilde alsmaar over alle pijn... ROELOFJE

Ja. JOKE

En je had niet meer echt contact toen. ROELOFJE

Nee. JOKE

Maar, vroeger was hij trots.

19

19

19

ROELOFJE

Ja, dan zei-ie van eh...dat ik het Atheneum had gehaald. GEMEENTE STAPHORST, HET GELOOF EN ROELOFJES GEVECHT VOOR FINANCIELE ONAFHANKELIJKHID JOKE

En de gemeenschap zorgde voor jullie, want er waren meer mensen met polio. Ken jij die ook ? Je medegenoten ? ROELOFJE

Nee. JOKE

Heb je nooit de interesse gehad om die te leren kennen? ROELOFJE

Nee. JOKE

Waarom niet ? ROELOFJE

Nee, gewoon. Die woonden allemaal in het dorp en die gaan gewoon weer mee..in het geloof... JOKE

Ok. Dus want er zijn dus meerderen en die wonen in Het Dorp? ROELOFJE

Nee, ik bedoel Staphorst. JOKE

Nee, ok. Dat is ook een soort Het Dorp. Maar ook dat betekent: de gemeenschap kenden jullie allemaal wel En hoe gingen zij met jullie om? He dus zeg maar: de ouderlingen of de kerk of vonden zij daar iets van of deden ze iets voor jullie ? ROELOFJE

Nou..alles betalen.. JOKE

Alles betalen..En dat betekent dus als jij iets nodig zou hebben..en het is iets te groot, bijvoorbeeld een nieuwe rolstoel omdat je hem niet krijgt, dan zou de gemeenschap dat betalen.. ROELOFJE

Dat zou wel kunnen ja, maar op mijn achttiende heb ik gezegd dat ik dat niet meer wilde JOKE

20

20

20

Jij hebt op je achttiende afscheid genomen van deze soort betalingen. O ja? Ho durfde je dat ? Op je achttiende, als jong meisje? ROELOFJE

Ja, ik weet niet meer. JOKE

Want je moet toch een apart gennetje hebben .. ROELOFJE

Ik dacht: als ik dat niet doe...kan ik niet mijn leven leiden. JOKE

Je lag in dat ziekenhuis he? Zes jaar, tot je achttiende, dus hoe denk je dan ..waardoor zou dat begonnen zijn? Je eigenzinnige idee van: ik doe het zelf wel. Want het is eigenlijk hetzelfde idee als: ik ga de Himalaya beklimmen zonder kleren. ROELOFJE

Nee. Ik was in Staphorst al zo denkend. JOKE

En heb je daar met iemand over kunnen praten, toen ? Dat je dat had, die vrijheidsdrang ? ROELOFJE

Nee, maar ik deed...ik had daar ook al een vriendje... JOKE

Jaja..Je bent zogezegd gered door de Liefde of zo..want ook toen al..altijd...Apart... ROELOFJE

Daar heb ik nu nog contact mee... JOKE

Je moest het ook in je eentje doen, kijk als je aangestoken wordt he, door anderen en dan ga je mee, maar je had vast ook niet zo makkelijk toegang had tot boeken en dergelijke. ROELOFJE

Nee. Ik werd helemaal gek in m'n eentje. JOKE

Je bent pas later met je studie begonnen..

21

21

21

ROELOFJE

Ja. JOKE

En dat was omdat onderwijzers ook in het ziekenhuis kwamen om je les te geven. ROELOFJE

Ja. JOKE

En daar heb je het ook mee getroffen. Want toen, het spreken ging je al snel redelijk af? ROELOFJE

Nee. Ik heb zes jaar niet gepraat. Alles opgeschreven. JOKE

En pas toen kwam de babbelbox zoals wij dat noemden.? ROELOFJE

Ja. M'n MAVO examen heb ik gehaald zonder een woord te spreken. DE UNIEKE KUNST HET TONEEL OP MET BEADEMING EN DANSEN TIJDENS HET UITZUIGEN (1) ROELOFJE

Nee, eh... Ik wilde sowieso het toneel op omdat ik heel vaak naar toneel ging...en iedere keer moest ik met mijn hand over het toneel aaien en dan dacht ik altijd: eens sta ik daar op... Maar wat me het meeste bijgebleven is en wat me het meeste heeft gedaan dat ik met Overleven met beademing en al...op het toneel moest...van jou Joke en dat ik dacht van : dat doe ik niet...niet iedereen hoeft mij aan de beademing te zien...Ja toch wel een soort schaamte denk ik...maar ik heb het gedaan ! En sindsdien schaam ik me nergens meer voor...Iedereen mag alles zien bij mij... JOKE

Je hebt er iets mee overwonnen... ROELOFJE

Ja..

22

22

22

JOKE

In je Overleven heb je ook een deel dat je zonder beademing danst en die ene avond, want hoe deed je de voorzorg? We hadden een aantal voorzorgen genomen. Herinner je je nog wat er gebeurd is op een van die avonden ? ROELOFJE

Dat ik uitgezogen moest terwijl ik aan het dansen was. JOKE

Ja, maar, dat hebben de mensen niet gezien, want wat deed je..? Je danste dus je moest eerst je mededanser Mathijs laten weten dat er iets was want je kon dansend niet praten… ROELOFJE

Ja, volgens mij moest ik dan in zijn been knijpen... Dus hij droeg mij achter de coulissen.. Ik ben uitgezogen en ik ben weer verder gaan dansen... JOKE

Ja. Dat is een van de bijzonderste keren ..mogelijk was toen je laatste geliefde in het publiek want niet iedereen – dat vond ik zo heftig – want niemand wist wat er aan de hand was...En het was allemaal gewoon goed voor elkaar, want je danste gewoon door...Dat was zo'n ongelooflijk bijzonder moment... DE UNIEKE KUNST HET TONEEL OP MET BEADEMING EN DANSEN TIJDENS HET UITZUIGEN (2)EEN TERUGBLIK VIA TITELS JOKE

Dus dat is inderdaad wat ik altijd zei van : goh als mensen iemand op een bal zetten dan weten de mensen dat ze daarop geoefend hebben om er op te kunnen lopen, maar is geen referentie aan het beoordelen van de kunst als iemand met beademing, zonder beademing danst. ROELOFJE

Jajaja...We gingen gewoon kijken hoe het ging. JOKE

Ja, dus het betekent...dat je je eigen uitvinder bent...eh samen met anderen...Dus je hebt heel veel...dingen uitgevonden voor en door het toneel. Eh, je hebt nog meer dingen gemaakt. Wat heb je nog meer gemaakt...op de toneelvloer...welke voorstellingen. ROELOFJE

23

23

23

Nou..De Ontknoping...Dat was de eerste... In Engeland, ik weet niet meer hoe die heet... O ja Wood Notes. Ja, en Ober aan Huis, dat ging over in Fokusprojecten wonen en (nb Ad-hoc)eh...ik heb nog Toiletjuffrouw gedaan en Antarctica en de Aaibaarheidsfactor. ROELOFJE

Vanmorgen zei nog iemand, die kent mij nog maar een half jaar...ik weet niet meer..hij had het ergens over..en ik reageerde met mijn gezicht en toen moest-ie zo ontzettend lachen toen zei -ie: o ja, jij bent actrice he..dat is wel te zien. Dus eh sommigen, als ik het ze vertel dan zijn ze ook niet verbaasd of zo. ROELOFJE

De Kleine Prins...Met Charlotte ja... JOKE

Die helaas ook overleden is...dus ook niet meer bij ons.. ROELOFJE

Nee. En nog iets met Dan Blokker maar dat weet ik niet meer. DE UNIEKE KUNST EEN TERUGBLIK (2)EN HET TERUGTREDEN UIT DE KUNST JOKE

Na 2000 heb je niet zoveel dingen meer gemaakt...Als je nou terugkijkt: wat heb je aan bagage meegenomen uit de laatste tien vijftien jaar..? ROELOFJE Ik schaam me nergens voor...en ik denk: mensen kijken maar als ze willen kijken...en ik geef gewoon antwoord en ...soms zijn ze helemaal stil als ik een reactie geef ….ja ik ben ja... JOKE

Als je dan terugkijkt, wat mis je dan het meest? Uit die tijd, wat je nu niet meer hebt ? ROELOFJE

Nou op het toneel staan.. JOKE

Waarom ben je niet doorgegaan met toneelspelen? ROELOFJE

Omdat iedereen ophield...omdat we geen geld meer kregen...toch ?

24

24

24

DE UNIEKE KUNST HET TERUGTREDEN UIT DE KUNST (2)LITERAIRE AMBITIES JOKE

Maar jij bent zelf ook als je wilt initiator van ...Zou er nog iets zijn wat je wilt maken dan ? ROELOFJE

Ik weet niet of ik de energie nog heb.... JOKE

De hoeveelheid energie.. ROELOFJE

Ja. JOKE

Want dat hoor ik vaker. Is dat ook een reden geweest. ROELOFJE

Nou op het toneel werken weet ik niet...dus qua energie...maar ik zou mijn verhaal vanaf m'n jeugd of vanaf mijn polio tijd...ik zou dat heel graag op willen schrijven...maar ik kan niet zo goed...schrijven dus maar... DE UNIEKE KUNST LITERAIRE AMBITIES (2)( POLIO PRELUDE & ) MULTI MEDIA ? ROELOFJE

Ja want hoe vaak ik niet hoor van mensen- dan heb ik weer wat meegemaakt - wanneer ga je nou eens een boek schrijven ? JOKE

Nou misschien moet je wel een beeldboek schrijven/monteren ook met alle foto's. Dat ik de ruwe materialen allemaal naar je toe brengen dat je dat allemaal rustig gaat doorkijken en uitwerken. ...en we hebben ook nog de audities waarin je ook ongelooflijk leuke oefeningen doet met Arjan, die echt met jou omging op een wijze die ik nooit eerder of later gezien heb...zo makkelijk en.. Die soepelheid van...dat we soms wel dachten: hohohoho.. ROELOFJE

Ik heb Arjan verteld dat jij hier geweest bent na vijftien jaar...dat we niet uitgesproken raakten...en over dit project..nou...hij vond het geweldig... JOKE

We gaan naar hem en zijn prachtige kinderen toe en ik denk dat het wel mooi is om die bij jou te implementeren, twee vlogjes i.p.v. een.

25

25

25

ROELOFJE

Ja... JOKE

En de Polio Prelude uit Overleven (tekst Ingeborg Houwen) Je bedoelt dat we die ook hierbij moeten plaatsen als geluidsfragment? ROELOFJE

Ja, ….en stukje dans...Ja, dat stuk met die zwaai en dat ik playback … 2017 Transcriptie en titels Ingeborg Houwen Interview en bewerking Joke Menssink