Richtlijn Palliatieve zorg voor mensen met COPD

49
Richtlijn Palliatieve zorg voor mensen met COPD

Transcript of Richtlijn Palliatieve zorg voor mensen met COPD

Page 1: Richtlijn Palliatieve zorg voor mensen met COPD

1Richtlijn Palliatieve Zorg voor mensen met COPD, 2011

Richtlijn Palliatieve zorg voor mensen met COPD

Page 2: Richtlijn Palliatieve zorg voor mensen met COPD

2 3Richtlijn Palliatieve Zorg voor mensen met COPD, 2011

Long Alliantie NederlandStationsplein 1253818 LE AmersfoortT 033 – 4 218 418E [email protected]

Initiatief:Long Alliantie Nederland

Organisatie:Kwaliteitsinstituut voor de Gezondheidszorg cbONederlands Huisartsen Genootschap

Deelnemende verenigingen en instanties aan deze richtlijn:Nederlandse Vereniging van Artsen voor Longziekten en TuberculoseNederlands Huisartsen GenootschapKoninklijke Nederlandse Maatschappij ter bevordering der PharmacieAstma Patiënten Vereniging VbbA/LcPAstma Fonds Stichting AgoraKoninklijk Nederlands Genootschap voor FysiotherapieNederlands Instituut van PsychologenVerpleegkundigen en Verzorgenden Nederland-Longverpleegkundigen Verenso, Specialisten in ouderengeneeskunde

Financiering:Deze richtlijn is tot stand gekomen met financiële steun van de Long Alliantie Nederland. Uitgever©2011 Long Alliantie NederlandStationsplein 1253818 LE AmersfoortT 033 – 4 218 418E [email protected]

Het distributierecht is in handen van:Long Alliantie Nederland

Alle rechten voorbehouden.De tekst uit deze publicatie mag worden verveelvoudigd, opgeslagen in een geautomatiseerd gegevens bestand, of openbaar gemaakt in enige vorm of op enige wijze, hetzij elektronisch, mechanisch door fotokopieën of enige andere manier, echter uitsluitend na voorafgaande toestemming van de uitgever.Toestemming voor gebruik van tekst(gedeelten) kunt u schriftelijk of per e-mail en uitsluitend bij de copyrighthouder aanvragen via het adres en emailadres op de achterzijde.

RichtlijnPalliatieve zorg voor mensen met COPD25 mei 2011

Page 3: Richtlijn Palliatieve zorg voor mensen met COPD

4 5Richtlijn Palliatieve Zorg voor mensen met COPD, 2011

Samenvattingaanbevelingen 7 Samenstellingvandewerkgroep 11 Inleiding 13 1 De start van de palliatieve fase bij mensen met COPD 21 2 Angst en depressie stemmingsproblemen bij mensen met COPD

in de palliatieve fase 27 3 Opioïdgebruik bij dyspnoe bij mensen met COPD in de palliatieve fase 35 4 Plaatsbepaling van zuurstofbehandeling bij mensen met COPD in de

palliatieve fase 41 5 Het effect van ademhalings- en ontspanningsoefeningen op de kwaliteit

van leven en dyspnoe bij mensen met COPD in de palliatieve fase 47 6 Comorbiditeit en de daarbij te verwachten problemen in de palliatieve

fase van COPD 53 7 Organisatie en regie: voorstel voor een model 61 Bijlagen 1 Evidence tabellen 72

2 Overzicht belangenverklaringen werkgroep 84

3 Beschrijving literatuursearches 85

4 Overzicht lidorganisaties Long Alliantie Nederland 93

Inhoudsopgave

Page 4: Richtlijn Palliatieve zorg voor mensen met COPD

6 7Richtlijn Palliatieve Zorg voor mensen met COPD, 2011

Samenvattingaanbevelingen

• Of een patiënt zich in de palliatieve fase bevindt, wordt bepaald door de (verslechtering in)

klinisch beeld, het ondergaan hebben van intensieve behandelingen zonder (blijvend) effect en de subjectieve inschatting en wensen van patiënt en de inschatting van zorgverleners.

Hulpmiddelen bij het bepalen van de klinische ernst van de ziekte zijn FEV1 < 30% van voorspeld, slechte bloedgassen, cor pulmonale (met pulmonale hypertensie), MRC dyspnoe schaal score van 5, ondergewicht (BMI <21 kg/m2) of spiermassaverlies, slechte kwaliteit van leven score (CCQ of SGRQ), relevante comorbiditeit (bijvoorbeeld hartfalen) en frequente ziekenhuisopnames voor een acute exacerbatie, steeds kortere intervallen tussen deze opnames en beperkte vooruitgang na opnames.

Behandelaars dienen in overleg met de patient de palliatieve fase expliciteit te markeren en (de consequenties hiervan) te communiceren.

• Het verdient overweging - als voorbereiding op de palliatieve fase - cognitieve gedrags-therapie in een eerdere fase van de ziekte aan te bieden om vaardigheden aan te leren die tot steun kunnen zijn in het verdere beloop van de ziekte.

Ondersteuning van de mantelzorg waarbij voor de verpleegkundige een belangrijke rol is weggelegd, draagt bij aan een betere kwaliteit van leven van de COPD patiënt. Daarbij dienen de psycho-sociale en existentiële context te worden betrokken.

Voorts dient bij de verzorging van de COPD patiënt in de palliatieve fase aandacht te worden besteed aan diens spirituele behoeften.

• Voor diagnostiek van angst en depressie wordt verwezen naar de richtlijnen voor angst en depressie, alhoewel deze mogelijk onvoldoende gevalideerd zijn voor patiënten met COPD in de palliatieve fase.

• Van belang is dat bij alle mensen met COPD wordt nagegaan of er sprake is van co-morbiditeit in de vorm van een angststoornis en/of een depressieve stoornis, delier of insomnia. Dit omdat deze stoornissen een vermindering van de kwaliteit van leven geven, vermindering in functionele status, FVC en dyspnoe.

Over de effectiviteit van SSRI’s in de palliatieve fase bij mensen met COPD en een depressie is aan de hand van de beschikbare literatuur geen goede uitspraak mogelijk. De werkgroep is ook van mening dat benzodiazepines gegeven kunnen worden wanneer er sprake is van een angststoornis bij mensen met ernstig COPD in de palliatieve fase. Benzodiazepines kunnen tevens gegeven worden ter behandeling van insomnia.

• Benzodiazepines Bij symptomen van angst bij COPD kunnen benzodiazepines een plaats hebben in de

behandeling: • Oxazepam 3 dd 5-10 mg • Lorazepam 1-3 dd 0,5-4 mg • Diazepam 1-2 dd 2-10 mg

Mogelijke effecten van benzodiazepines op ademhaling dienen gekend en besproken te worden.

Bij patiënten met COPD in de palliatieve fase wordt aandacht voor het saneren van medicatie die niet zinvol is bij een beperkte levensverwachting aanbevolen.

Page 5: Richtlijn Palliatieve zorg voor mensen met COPD

8 9Richtlijn Palliatieve Zorg voor mensen met COPD, 2011

nen bijdragen aan het ontstaan of verergeren van dyspnoe. Aangezien het hier complexe problematiek betreft en vanwege de vaak aanwezige polyfarmacie dienen geneesmiddelen interacties, bijwerkingen en therapietrouw zorgvuldig te worden gecontroleerd door de hoofdbehandelaar en de apotheker.

Bij patiënten in de palliatieve fase van COPD dient te worden nagegaan of medicatie die is voorgeschreven voor andere aandoeningen gestopt kan worden.

• De werkgroep vindt het van belang dat in regionale samenwerkingsverbanden tussen 1e en 2e lijn initiatieven worden ontwikkeld om palliatieve zorg voor patiënten met COPD op te zetten en te borgen. In een dergelijk model zou een longverpleegkundige een centrale rol (regie) kunnen vervullen.

• Een schriftelijk (of elektronisch) overzicht van alle voorgeschreven medicatie tussen de zorgverleners onderling is van belang omdat het de kans op medicatiefouten vermindert.

Op dit moment adviseert de werkgroep te werken met een up-to-date gehouden zorgdossier waarin een schriftelijk overzicht van alle actuele medicatie voor de patiënt is opgenomen.

De werkgroep vindt het zinvol om in de palliatieve fase aandacht te hebben voor het staken van medicatie, die bij een beperkte levensverwachting overbodig is.

• Vanwege het onvoorspelbare beloop van COPD is het van belang om tijdig het gesprek over de palliatieve fase respectievelijk het einde van het leven aan te gaan. Van belang is om het gesprek niet alleen met de patiënt te voeren, maar om dit samen met de naasten te doen. Tijdens het gesprek wordt nagegaan welke onderwerpen de patient en de naasten bezig houden, wat de wensen en verwachtingen betreffende zorg en behandeling zijn. Aandacht moet besteed worden aan de draagkracht van de mantelzorger. Deze draag-kracht moet regelmatig geevalueerd worden omdat COPD vaak een langdurig ziekteproces kent. Geef aan wat patiënten en hun naasten kunnen verwachten betreffende continuiteit van zorg en bereikbaarheid.

• Morfine Bij ernstige dyspneu kan morfine worden gegeven in de volgende doseringen bij een opioïd

naïeve patient: - Startdosis: 4-6 dd 5 mg oraal/4-6 dd 2,5-5 mg subcutaan

Bij onvoldoende effect de uitgangsdosering met 50% verhogen - Onderhoudsdosis:24 uursbehoefte: dagdosis in preparaten met vertraagde afgifte

Extra morfinebehoefte: 15% van de 24 uursdosis extra

• Opioïden zijn effectieve medicamenten ter bestrijding van de kortademigheid als het oraal of parenteraal gegeven wordt. In vernevelde vorm lijkt het niet effectief. Meer onderzoek naar het effect van vernevelde opioïden is nodig. Over het tijdstip van starten is in de literatuur geen evidence te vinden. De werkgroep beveelt aan om te starten met morfine wanneer luchtwegmedicatie (zoals luchtwegverwijders en steroiden voorgeschreven in adequate doseringen) geen verlichting van de kortademigheid meer geeft. Proportioneel toegediende opioïden geven geen versnelling van de dood en geen toename van sufheid bij mensen met ernstig COPD. Terughoudendheid bij het starten van opioïden is niet nodig en leidt tot een sterke verslechtering van de kwaliteit van leven door de ervaren ernstige kortademigheid. Wel moet gelet worden op eventuele bijwerkingen en deze behoren ade-quaat behandeld te worden.

• Hoewel niet vaststaat dat zuurstoftherapie voor mensen met COPD in de palliatieve fase effectief is ter bestrijding van dyspnoe, kan de individuele patiënt er wel baat bij hebben. Het is van belang te communiceren met de patiënt en diens omgeving dat het effect van zuurstoftherapie beperkt is. Er bestaat geen relatie tussen de ervaren dyspnoe en zuurstof-saturatie. Desalniettemin kan zuurstoftherapie worden overwogen. In de palliatieve fase zijn daarbij qua vergoeding doorgaans geen belemmeringen door de zorgverzekeraars.

• De indicatie om in de palliatieve fase zuurstoftherapie aan te bieden zal gesteld moeten worden in overleg tussen eerste lijn en tweede lijn waarbij de patiënt optimaal wordt geïnformeerd over de te verwachten mogelijkheden en beperkingen van de therapie. Bij iedere patiënt zal op basis van zijn specifieke klachten, conditie, wensen en omstandig-heden de beslissing genomen moeten worden om zuurstoftherapie toe te passen. Bij deze afweging zal rekening moeten worden gehouden met mogelijke bijwerkingen van zuur-stofbehandeling. Het verrichten van saturatiemetingen geeft geen toegevoegde waarde in de terminale fase en kan achterwege gelaten worden.

• Ademhalingsoefeningen, pursed lip breathing en houdingsadviezen zijn interventies die toegepast kunnen worden bij mensen met COPD in de palliatieve fase.

Als deze interventies geen verlichting geven bij de individuele patiënt dient fysiotherapie gestopt te worden.

Op dit moment zijn er nog onvoldoende gegevens om het effect van ontspanningsoefeningen op dyspnoe te beoordelen.

• Bij de palliatieve zorg voor mensen met COPD dient men de aanwezigheid van comorbiditeit (met name cardiovasculaire aandoeningen) na te gaan en waar mogelijk te behandelen in het bijzonder gezien het feit dat de verschillende comorbiditeiten onafhankelijk kun-

Samenvattingaanbevelingenvervolg

Page 6: Richtlijn Palliatieve zorg voor mensen met COPD

10 11Richtlijn Palliatieve Zorg voor mensen met COPD, 2011

Samenstellingvandewerkgroep

Dewerkgroepbestaatuitdevolgendeleden:

• C.A. van Minnen (Cees), longarts, UMC Groningen (voorzitter, tot juni 2010) • A.A.F. Baas (Bert), longarts, Ziekenhuis Rivierenland, Tiel (voorzitter, vanaf juli 2010) • Mw M.K. Tuut (Mariska), epidemioloog, Kwaliteitsinstituut voor de Gezondheidszorg CBO,

Utrecht (secretaris tot 1 augustus 2008), PROVA, Varsseveld (secretaris vanaf oktober 2009)

• Mw. M.H. Grol (Marion), huisarts, Kwaliteitsinstituut voor de Gezondheidszorg CBO, Utrecht (secretaris van 1 augustus 2008 tot en met september 2009)

• Mw. J. Bloos (Jolanda), nurse practitioner longziekten, Waterland Ziekenhuis, Purmerend • Mw. D. ten Brink (Diny), voorzitter VbbA • R.H.P.D. van Deijck (Rogier), specialist ouderengeneeskunde, de Zorggroep, Venlo

(vanaf 1 november 2008) • S.J. Fischer (Steven), klinisch psycholoog, Slotervaart Ziekenhuis, Amsterdam • H.H.M. Hassing (Henk), longarts, VieCuri Medisch Centrum voor Noord Limburg, Venlo

(vanaf 1 november 2008 ) • P. Janssen (Paul), huisarts, Nederlands Huisartsen Genootschap, Utrecht • Mw T. Klemmeier-Boekhout (Titia), longverpleegkundige, Martini Ziekenhuis, Groningen

(vanaf 1 november 2008) • W.J. Paterson (Bill), fysiotherapeut, Erasmus MC, Rotterdam • Mw. E.J. Ruijgrok (Liesbeth), ziekenhuisapotheker, Medisch Centrum Rijnmond-Zuid,

Rotterdam • I.J.M. Smeele (Ivo), huisarts, COPD en Astma Huisartsen Adviesgroep/Nederlands

Huisartsen Genootschap, Utrecht • Mw. I. Stroobach (Ingrid), longverpleegkundige, Evean Zorg, Purmerend

(tot 1 november 2008) • Mw. T. Vastenburg (Theodora), longverpleegkundige, Stichting Agora • Mw. L. Vredeling (Liesbeth), Astma Fonds, Leusden; project Kwaliteit van Zorg

Page 7: Richtlijn Palliatieve zorg voor mensen met COPD

12 13Richtlijn Palliatieve Zorg voor mensen met COPD, 2011

Inleiding

Onderwerp Chronisch obstructief longlijden (‘chronic obstructive pulmonary disease’, COPD) is een

ziekte die deels voorkoombaar en behandelbaar is met enkele belangrijke extrapulmonale effecten die kunnen bijdragen aan de ernst van de ziekte in de individuele patiënt (GOLD richtlijn, 2008). De pulmonale component wordt gekarakteriseerd door luchtwegobstructie welke niet geheel reversibel is. De luchtwegobstructie is meestal progressief.

De luchtwegobstructie wordt gekenmerkt door een combinatie van een ontsteking van de kleine en grote luchtwegen (obstructieve bronchiolitis) en parenchym schade (emfyseem), de mate van contributie van beide componenten varieert van persoon tot persoon.

Het natuurlijk beloop van COPD is verschillend voor alle patiënten. Meestal is COPD echter een progressief verlopende ziekte vooral als de patiënt blootgesteld blijft aan de schadelijke stoffen.

De impact van COPD op de individuele patiënt hangt niet alleen af van de graad van de luchtwegobstructie, maar ook van de ernst van de symptomen (vooral kortademigheid en een verminderde inspanningstolerantie), systemische effecten en van eventuele co-morbiditeit die de patiënt heeft.

Het is een van de meest voorkomende chronische ziekten met een belangrijke impact op de kwaliteit van leven en de mortaliteit. De verwachting is dat COPD over vijf jaar in aantal de derde doodsoorzaak wereldwijd wordt. De prevalentie van COPD in Nederland wordt geschat op 2,4% bij mannen en 1,7% bij vrouwen (RIVM, 2003).

In de literatuur worden als veel voorkomende klachten in het laatste levensjaar bij mensen met COPD dyspnoe, vermoeidheid, hoesten, slapeloosheid, somberheid, angst en pijn ge-noemd. Het blijkt dat de klachten niet altijd adequaat worden verlicht (Elkington, 2005).

Het CBS registreert wel waar mensen overlijden (ziekenhuis, verpleeghuis, thuis), maar dit is niet uitgesplitst naar ziekte. In 2004 overleden 5.662 patiënten ten gevolge van COPD.

Over de diagnostiek en de niet-medicamenteuze behandeling van COPD is een richtlijn verschenen (Kwaliteitsinstituut CBO, 2004). In 2007 is de richtlijn medicamenteuze therapie van COPD verschenen (Kwaliteitsinstituut CBO, 2007). Beide richtlijnen zijn recent samen-gevoegd en geactualiseerd (Kwaliteitsinstituut CBO, 2010). Als aanvulling hierop richt voorliggende richtlijn zich op de palliatieve zorg voor mensen met COPD. Het initiatief voor deze richtlijnen lag bij de Stichting Ketenkwaliteit COPD, thans de Long Alliantie Nederland.

Literatuuronderzoek naar palliatieve zorg voor mensen met COPD laat zien dat deze minder goed georganiseerd lijkt te zijn ten opzichte van bijvoorbeeld palliatieve zorg voor mensen met kanker, terwijl het over een aanzienlijk groep mensen gaat die uiteindelijk palliatieve zorg nodig hebben (Blackler, 2004; Curtis, 2005; Freeman, 2006; Neerkin 2006).

Aanleidingvoorontwikkelingvandezerichtlijn Zie bovenstaand Doelstelling Deze richtlijn is een document met aanbevelingen ter ondersteuning van de dagelijkse

praktijk voering van de diverse zorgverleners die betrokken zijn bij de palliatieve zorg voor mensen met COPD. De richtlijn beschrijft wat in het algemeen als de beste zorg voor mensen met COPD in de palliatieve fase gegeven kan worden. Deze richtlijn is de basis voor monodisciplinaire richtlijnen van de betrokken beroepsgroepen. Ook kan de richtlijn als uitgangspunt dienen voor regionale transmurale afspraken of lokale protocollen (Eizinga, 2006; Stalenhoef, 2007).

Page 8: Richtlijn Palliatieve zorg voor mensen met COPD

14 15Richtlijn Palliatieve Zorg voor mensen met COPD, 2011

lener (bv. arts, longverpleegkundige) berust op ervaring en de behandelrelatie.

De Wereld Gezondheidszorg Organisatie (WHO) heeft palliatieve zorg als volgt (Engelstalig) omschreven: Palliative care improves the quality of life of patients and families who face life-threatening illness, by providing pain and symptom relief, spiritual and psychosocial support to from diagnosis to the end of life and bereavement. Palliative care:

• provides relief from pain and other distressing symptoms; • affirms life and regards dying as a normal process; • intends neither to hasten or postpone death; • integrates the psychological and spiritual aspects of patient care; • offers a support system to help patients live as actively as possible until death; • offers a support system to help the family cope during the patients illness and in their

own bereavement; • uses a team approach to address the needs of patients and their families, including

bereavement counselling, if indicated; • will enhance quality of life, and may also positively influence the course of illness; • is applicable early in the course of illness, in conjunction with other therapies that are

intended to prolong life, such as chemotherapy or radiation therapy, and includes those investigations needed to better understand and manage distressing clinical complications.

Er heersen verschillende opvattingen over de definitie van de palliatieve fase. Naast bo-venstaande omschrijvingen zijn er ook andere bekend. The National Council for Palliative Care hanteert bijvoorbeeld de volgende definities:

‘End of life care: End of life care is care that helps all those with advanced, progressive, incurable illness to live as well as possible until they die. It encompasses supportive and palliative care and enables the supportive and palliatieve care needs of both patient and family to be identified and met; the definition of its beginning is variable.

Palliative care: Palliative care is the active holistic care of patients, with advanced, pro-gressive illness. Management of pain and other symptoms and provision of psychological, social and spiritual support is paramount. The goal of palliative care is achievement of the best quality of life for patients and their families. Many aspects of palliative care are also applicable earlier in the course of the illness in conjunction with other treatments.’ In deze richtlijn is gekozen voor het begrip ‘palliatieve fase’ conform bovenstaande definitie.

UitgangsvragenIn deze richtlijn wordt antwoord gegeven op de volgende uitgangsvragen:

1 Wat zijn criteria voor de start van de palliatieve fase bij mensen met COPD? 2 Helpt psychosociale zorg in het copinggedrag (m.b.t angst, depressie, wanhoop, kwaliteit

van leven) van mensen met COPD in de palliatieve fase? 3 Welke psychofarmaca zijn aan te bevelen bij patiënten in de palliatieve fase van COPD die

kampen met een angststoornis, een depressieve stoornis, wanen/hallucinaties of insomnia? 4 Wat zijn criteria voor het starten met opioïden bij dyspnoe t.g.v. COPD? 5 Heeft behandeling met O2 een plaats in de palliatieve fase? 6 Heeft het aanleren van ademhalings- en ontspanningsoefeningen door de fysiotherapeut

een positieve invloed op de kwaliteit van leven en angst (m.b.t. dyspneu) bij patiënten met COPD in de palliatieve fase?

7 Welke vormen van comorbiditeit worden vaak gezien in de palliatieve fase van COPD en wat zijn de daarbij te verwachten problemen?

8 Zijn er voorbeelden bekend van goede medicatieoverdracht van en naar het ziekenhuis?

GebruikersrichtlijnDeze richtlijn is primair ontwikkeld voor zorgverleners die mensen met COPD in de palliatieve fase behandelen en begeleiden. Voor andere beroepsgroepen kan de richtlijn als naslagwerk dienen.

DefinitiesenuitgangspuntenDeze richtlijn beschrijft wat de beste zorg is voor mensen met COPD in de palliatieve fase. In de richtlijn wordt de GOLD-stadiëring voor de indeling van ernst van COPD gehanteerd. Deze is als zodanig ook gebruikt in de eerder genoemde richtlijnen “Niet-medicamenteuze behandeling van COPD” en de EBRO richtlijn ”Medicamenteuze therapie van COPD”. Deze indeling staat in onderstaand kader – ingekort en Engelstalig – weergegeven:

IndelingvandeernstvanCOPD,gebaseerdopdepostbronchodilatoireFEV1 (GOLD,2008) Stage I: Mild COPD - Mild airflow limitation (FEV1/FVC < 70% but FEV1 ≥ 80%

predicted) and usually, but not always, chronic cough and sputum production. At this stage, the individual may not be aware that his or her lung function is

abnormal. Stage II: Moderate COPD - Worsening airflow limitation (50% ≤ FEV1 < 80%

predicted), and usually the progression of symptoms, with shortness of breath typically developing on exertion.

Stage III: Severe COPD - Further worsening of airflow limitation (30% ≤ FEV1 < 50% predicted), increased shortness of breath, and repeated exacerbations which have an impact on patients’ quality of life.

Exacerbations of symptoms, which have an impact on a patient’s quality of life and prognosis, are especially seen in patients with FEV1< 50% predicted.

Stage IV: Very Severe COPD - Severe airflow limitation (FEV1 < 30% predicted) or FEV1 < 50% predicted plus chronic respiratory failure. Patients may have very severe (Stage IV) COPD even if the FEV1 is > 30% predicted, whenever these complications are present.

At this stage, quality of life is very appreciably impaired and exacerbations may be life-threatening.

In deze richtlijn wordt bovenstaande indeling gehanteerd en als volgt gerefereerd: Stadium I: licht COPD Stadium II: matig ernstig COPD Stadium III: ernstig COPD Stadium IV: zeer ernstig COPD De richtlijn heeft als centraal doel de palliatieve zorg voor mensen met COPD te opti-

maliseren en te bestendigen. Of een patiënt in de palliatieve fase van COPD verkeert wordt bepaald door de ernst van de ziekte, het ondergaan hebben van intensieve behandelingen zonder (blijvend) effect en de subjectieve inschatting en wensen van patiënt en de in-schatting van zorgverleners. De klinische ernst van de aandoening is gekenmerkt door een FEV1 < 30 %, slechte bloedgassen, cor pulmonale (met pulm. hypertensie), een MRC dyspneu schaal score van 4 tot 5, ondergewicht (BMI < 21) of spiermassaverlies, slechte kwaliteit van leven score (SGRQ) en relevante co-morbiditeit (bv. hartfalen). Onder inten-sieve maximale behandeling wordt verstaan optimale medicamenteuze therapie, multidis-ciplinaire longrevalidatie, zuurstof behandeling en klinische opnames. De mening van de patiënt kan zich kenmerken door een wens om niet meer opgenomen te willen worden en/of geen levensverlengende behandelingen meer te willen. De inschatting van de zorgver-

Inleidingvervolg

Page 9: Richtlijn Palliatieve zorg voor mensen met COPD

16 17Richtlijn Palliatieve Zorg voor mensen met COPD, 2011

Na het zoeken van literatuur is het resultaat per uitgangsvraag door twee leden van de werkgroep beoordeeld. In principe is bij de selectie op basis van abstract gekeken naar de inhoud van het abstract. Wanneer de mogelijkheid bestond dat de uitgangsvraag met het ar-tikel zou kunnen worden beantwoord, werd het artikel geselecteerd. Er is in eerste instantie gekeken naar onderzoeken waarbij de populatie mensen met COPD herkenbaar is. De gese-lecteerde artikelen zijn door de schrijvende werkgroepleden beoordeeld op kwaliteit van het onderzoek en gegradeerd naar mate van bewijs, waarbij onderstaande indeling is gebruikt.

De gevonden hoeveelheid literatuur over palliatieve palliatieve zorg voor mensen met COPD bleek beperkt te zijn en niet van recente datum. De werkgroep heeft eveneens gekeken naar (inter)nationale richtlijnen en literatuur betreffende palliatieve zorg voor andere ziekten zoals kanker, maar heeft in deze richtlijn vooral de bestaande literatuur over palliatieve zorg voor mensen met COPD verwerkt. Dit omdat verschillen zijn gevonden in palliatieve zorg voor mensen met COPD en andere ziekten, onder andere in behandeling en communicatie.

Indelingvan methodologischekwaliteit vanindividuelestudies

Conclusie Het wetenschappelijk materiaal is samengevat in een conclusie, waarbij het niveau van het meest relevante bewijs is weergegeven. Hiervoor is onderstaande indeling gehanteerd:

9 Zijn voorbeelden bekend van een goed communicatiebeleid met mensen met COPD in de palliatieve fase en hun naasten?

10 Wat zijn voorwaarden voor een optimale regiefunctie in de zorg voor mensen met COPD in de palliatieve fase?

11 Organisatie van zorg.

SamenstellingwerkgroepBij het samenstellen van de werkgroep is zoveel mogelijk rekening gehouden met geogra-fische spreiding van de leden, evenredigheid in vertegenwoordiging van de betrokken verenigingen, als ook een spreiding in academische achtergrond. De werkgroepleden hebben onafhankelijk gehandeld en waren gemandateerd door hun vereniging. Alle leden hebben een belangenverklaring ingevuld waarin zij aangeven of en zo ja welke banden zij met de farmaceutische industrie hebben. Een overzicht hiervan is als bijlage 2 opgenomen in de richtlijn.

WerkwijzeIn de eerste vergadering van de voltallige werkgroep (maart 2008) werd het onderwerp van de richtlijn afgebakend en werden de uitgangsvragen, die in deze richtlijn worden beantwoord, benoemd. Vervolgens is bij deze uitgangsvragen literatuur gezocht die de uitgangsvraag kan beantwoorden. De wijze waarop dit is gedaan, is verderop in deze inleiding en in bijlage 3 weergegeven.

De schrijvende werkgroepleden hebben de gevonden literatuur beoordeeld op kwaliteit en inhoud en besproken in de richtlijn en daarbij conclusies geformuleerd. Deze teksten en de overige overwegingen daarbij zijn vervolgens ter beoordeling en aansluitende menings-vorming aan de gehele werkgroep voorgelegd, alvorens aanbevelingen voor de praktijk zijn geformuleerd. Indien nodig zijn teksten door de schrijvende werkgroepleden vervolgens herschreven en opnieuw ter discussie gebracht. Na verwerking van commentaren werden de conceptteksten door de werkgroep geaccordeerd. De conceptrichtlijn is aan de deelnemende verenigingen ter autorisatie voorgelegd.

PatiëntenperspectiefIn de werkgroep zijn patiëntenvertegenwoordigers betrokken bij deze richtlijn.

OpbouwvanderichtlijnElk hoofdstuk van de richtlijn is volgens een vast stramien opgebouwd, dat onderstaand is weergegeven. Het doel hiervan is om de richtlijn transparant te laten zijn, zodat elke gebruiker kan zien op welke literatuur en overwegingen bepaalde aanbevelingen zijn gebaseerd.

VerantwoordingensamenvattingvandeliteratuurDe antwoorden op de uitgangsvragen (derhalve de aanbevelingen in deze richtlijn) zijn voor zover mogelijk gebaseerd op gepubliceerd wetenschappelijk onderzoek. Hiertoe werden relevante Nederlandstalige, Duitstalige, Franstalige en Engelstalige artikelen gezocht door het raadplegen van bestaande richtlijnen over palliatieve zorg van mensen met COPD en het verrichten van systematische zoekacties in de Cochrane Database, Medline en Embase. De literatuursearches zijn volgens de PICO-methode opgebouwd. Er is gezocht naar literatuur verschenen in de periode 2001-2008. De zoekacties zijn beschreven in bijlage 3. Ook zijn de referenties nagekeken uit de literatuurlijst van de opgevraagde literatuur.

Interventie Diagnostisch accuratesse onderzoek

Schade/bijwerkingen*, etiologie, prognose

A1 Systematische review van tenminste twee onafhankelijk van elkaar uitgevoerde onderzoeken van A2-niveau

A2 Gerandomiseerd dubbel-blind vergelijkend klinisch onderzoek van goede kwaliteit van voldoende omvang

Onderzoek ten opzichte van een referentietest (een ‘gouden standaard’) met tevoren gedefinieerde afkapwaarden en onafhan-kelijke beoordeling van de resultaten van test en gou-den standaard, betreffende een voldoende grote serie van opeenvolgende patiën-ten die allen de index- en referentietest hebben gehad

Prospectief cohort onder-zoek van voldoende omvang en follow-up, waarbij adequaat gecontro-leerd is voor ‘confounding’ en selectieve follow-up voldoende is uitgesloten.

B Vergelijkend onderzoek, maar niet met alle ken-merken als genoemd onder A2 (hieronder valt ook patiënt-controle onderzoek, cohort-onderzoek)

Onderzoek ten opzichte van een referentietest, maar niet met alle kenmerken die onder A2 zijn genoemd

Prospectief cohort onder-zoek, maar niet met alle kenmerken als genoemd onder A2 of retrospectief cohort onderzoek of patiënt-controle onderzoek

C Niet-vergelijkend onderzoek

D Mening van deskundigen

Inleidingvervolg

* Deze classificatie is alleen van toepassing in situaties waarin om ethische of an-dere redenen gecontroleerde trials niet mogelijk zijn. Zijn die wel mogelijk dan geldt de classificatie voor interventies.

Page 10: Richtlijn Palliatieve zorg voor mensen met COPD

18 19Richtlijn Palliatieve Zorg voor mensen met COPD, 2011

van een geneesmiddel is verantwoord indien dat voor de patiënt op dat moment de best denkbare behandeling is. Daarvan is sprake als er geen goed alternatief beschikbaar is en als het middel wordt voorgeschreven op basis van wetenschappelijk bewijs. Zorgvuldigheid, bijvoorbeeld ten aanzien van de verslaglegging en de informed consent procedure, dient te worden betracht.

KarakteristiekenvandemedicatieVoor specifieke eigenschappen van de medicatie, genoemd in deze richtlijn, wordt verwezen

naar het Farmacotherapeutisch Kompas (College voor Zorgverzekeringen, 2009).

Literatuur 1 Global Initiative for Obstructive Lung Disease (GOLD). Global Strategy for the Diagnosis,

Management and Prevention of COPD. GOLD, 2008. Available from: http://www.goldcopd.org.

2 Kwaliteitsinstituut voor de Gezondheidszorg CBO in samenwerking met Nederlandse Vereniging voor Longziekten en Tuberculose en het Nederlands Huisartsen Genootschap. Richtlijn Ketenzorg COPD. CBO, Utrecht, 2004.

3 Kwaliteitsinstituut voor de Gezondheidszorg CBO in samenwerking met Nederlandse Vereniging voor Longziekten en Tuberculose en het Nederlands Huisartsen Genootschap. EBRO-Richtlijn Medicamenteuze therapie COPD. CBO, Utrecht, 2007.

4 Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu. Volksgezondheid Toekomst Verkenning, Nationaal Kompas Volksgezondheid 2003. RIVM, Bilthoven, 2003.

5 Blackler L, Mooney C, Jones C. Palliative care in the management of chronic obstructive pulmonary disease. British Journal of nursing 2004;13:518-21.

6 Curtis JR. Palliatieve and end-of-life care for patients with severe COPD. Eur Respir J 2008; 32: 796-803.

7 Curtis RJ, Engelberg RA. Communication about palliative care for patiënts with chronic obstructive pulmonary disease. Journal of palliative care 2005; 21: 157-64.

8 Freeman D, Price D. ABC of chronic obstructive pulmonary disease. Primary care and palliative care. BMJ 2006;333:188-90.

9 Neerkin J, Riley J. Ethical aspects of palliative care in lung cancer and end stage lung disease. Chronic Respiratory Disease2006;3:93-101.

10 Eizinga WH, de Bont M, Vriezen JA, Jobse AP, Kruyt JE, Lampe IH et al. Landelijke Eerste-lijns Samenwerkings Afspraak palliatieve zorg. H&W 2006;49:308-312

11 Stalenhoef A. In de praktijk. Huisarts en samenwerking. Interview met Mechteld Nota. H&W 2007:50; 14-15.

12 College voor Zorgverzekeringen. Farmacotherapeutisch Kompas. Diemen, CVZ: 2009. 13 Elkington H, White P, Addington-Hall J, Higgs R, Edmonds P. The healthcare needs of

chronic obstructive pulmonary disease patiënts in the last year of life. Palliative Medicine 2005;19:485-91.

14 The Hospice and Palliative Medicine National Consensus Guidelines, 2004. www.nationalconsensusproject.org Date last accessed: June 17, 2007. Last updated: 2004.

Niveauvanconclusies

OverigeoverwegingenVoor het komen tot een aanbeveling zijn er, naast het wetenschappelijk bewijs, ook andere aspecten van belang zoals het patiëntenperspectief, organisatorische aspecten en kosten. Deze worden besproken onder het kopje ‘overige overwegingen’.

Aanbeveling De uiteindelijk geformuleerde aanbeveling is het resultaat van de wetenschappelijke conclu-sie, waarbij de overige overwegingen in acht worden genomen.

LiteratuurElk hoofdstuk wordt afgesloten met een literatuurlijst van de in dat hoofdstuk aangehaalde referenties.

ImplementatieVoor publicatie van de richtlijn is deze van commentaar voorzien en beoordeeld door de Wetenschappelijke Verenigingen die bij de ontwikkeling van deze richtlijn betrokken waren. De richtlijn is, na vaststelling door de werkgroep, door de verenigingen geautoriseerd, zodat deze richtlijn geldt als standaard voor de beroepsgroep. De richtlijn is tenminste beschikbaar op de website van de LAN (www.longalliantie.nl). Een samenvatting van voorliggende richt-lijn wordt ter publicatie aangeboden aan het Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde.

LevenderichtlijnDeze richtlijn maakt deel uit van het Levend Kwaliteitssysteem COPD. Daarom zal de richtlijn frequent worden getoetst aan nieuw verschenen literatuur of nieuw verworven inzichten. Wanneer hieruit blijkt dat er aanleiding is om aanbevelingen te herzien, wordt de richtlijn bijgewerkt.

JuridischebetekenisvanrichtlijnenRichtlijnen zijn geen wettelijke voorschriften, maar op ‘evidence’ gebaseerde inzichten en

aanbevelingen waaraan zorgverleners moeten voldoen om kwalitatief goede zorg te verle-nen. Aangezien deze aanbevelingen hoofdzakelijk gebaseerd zijn op de ‘gemiddelde patiënt’, kunnen zorgverleners op basis van hun professionele autonomie zonodig afwijken van de richtlijn. Afwijken van richtlijnen is, als de situatie van de patiënt dat vereist, soms zelfs noodzakelijk. Wanneer van de richtlijn wordt afgeweken, dient dit beargumenteerd en gedo-cumenteerd te worden.

Men dient zich te realiseren dat soms medicatie, die aan mensen met COPD wordt voor-geschreven, niet voor toepassing bij deze aandoening geregistreerd is. Off label-gebruik

Inleidingvervolg

Conclusie gebaseerd op

1 OnderzoekvanniveauA1oftenminste2onafhankelijkvanelkaaruitgevoerdeonderzoekenvanniveauA2

2 1onderzoekvanniveauA2oftenminste2onafhankelijkvanelkaaruitgevoerdeonderzoekenvanniveauB

3 1onderzoekvanniveauBofC

4 Meningvandeskundigen

Page 11: Richtlijn Palliatieve zorg voor mensen met COPD

20 21Richtlijn Palliatieve Zorg voor mensen met COPD, 2011

1 DestartvandepalliatievefasebijmensenmetCOPD

Zoekcriterialiteratuur Ziebijlage3.

Verantwoordingvandeliteratuur Vandereviewswashetgrootstedeelgerichtopspecifiekeonderdelenvandepalliatievefase

(zoalsmedicatie,kortademigheid,etc.)ofCOPDbehandelinginhetalgemeen,eendeelvandeartikelenbetrofcasestudies,oncologieofmedicatie.Daarnaastwasereenaantalartikelenbeschouwendoverdeproblematiekindezefaseofingezondenbrievenofpraktijkvoorbeelden.Uiteindelijkwerden11artikelengeselecteerd(reviewsofonderzoek)naarprognostischevariabelenbijeindfaseCOPD.

Samenvattingvandeliteratuur DemeestrecentesystematischereviewwerddoorCoventryverrichtin2005.Naeenuitgebreide

literatuursearchwerdenvande979titelsuiteindelijk11studiesbekekendiedeprognoseenvoorspellendevariabelenalsonderwerphaddenbijniet-oncologischepatiëntenvan65jaarenouder.Alsgeneriekprognostischevariabelenkwamenuitdezestudiestoegenomenafhanke-lijkheidbijADL-activiteiten,aanwezigheidvancomorbiditeit,eenslechtevoedingstoestand,gewichtsverliesenabnormalevitalekenmerkenenlaboratoriumuitslagen.Ziektespecifiekeprognostischevariabelenvooroverlevingwerdengeïdentificeerdvoordementie,COPDenhartfalen.Vijfstudiesuitdezereviewhaddenalsonderwerpziektespecifiekeprognostischevariabelenbijo.a.COPD.Tweestudiesonderzochtendekortetermijnprognose,tweestudiesdelangetermijnprognose.

DestudiesdiedekortetermijnprognoseonderzochtenonderanderebijCOPDevalueerdendenauwkeurigheidomde6-maandenoverlevingteschattenbijCOPDpatiënten(SUPPORTtrial).

HetSUPPORTmodelbevattedevolgendevariabelen:diagnose(COPDenverderonderandereacuterespiratoireinsufficiëntie,hartfalen,leverziekten,coma,coloncarcinoom,longkanker);leeftijd;aantaldagenverblijfinhetziekenhuis;aanwezigheidvankanker;neurologischestatus(gemodificeerdGlasgowcomascale)en11biochemischevariabelen(albumine,bilirubine,hartritme,leukocytenaantal,bloeddruk,PaO2/FiO2,kreatinine,natrium,lichaams-temperatuur.HoewelhetSUPPORTmodeleengoedevoorspellerbleekwanneerhetwerdtoegepastopallegroepenaandoeningen(ROCcurvearea>0.82,n=4301patiënten),bleekditmindergoedhetgevalwanneertoegepastopdegroepziektenwaarinCOPDwasopgenomen(n=1111,ROCcurvearea=0.75).75%overleefde>6maandennaontslag(Knaus,1995).

EenanderestudieevalueerdealsvervolghieropeenanderziektespecifiekCOPDinstrument,gebaseerdopdeUSNationalHospicePalliativeCareOrganization(Fox,1999).Deprognostischevariabelenwarenheropnameinhetziekenhuisbinnen2maanden,thuiszorgnaontslag,afhankelijkheidbijADL>3(gemodificeerdeKatzIndexADLScale),ge-wichtsverlies>12,3kgbinnen2maanden,albumine<25g/l.Ziektespecifiekevariabelen:cor

Page 12: Richtlijn Palliatieve zorg voor mensen met COPD

22 23Richtlijn Palliatieve Zorg voor mensen met COPD, 2011

hartfalen,diabetes)engebondenaanhuis(datwilzeggennietinstaatzijntothetuitvoerenvannormaledagelijkseactiviteitenenzelfzorg)(O’Kelly,2007).

Ineenreviewwordendevolgendepatiëntkenmerkengenoemddieaanleidingkunnengevenomdetebiedenzorgindepalliatievefaseexplicietmetdepatiënttebespreken:FEV1<30%vanvoorspeld,afhankelijkheidvanzuurstof,éénofmeerziekenhuisopnamesinverbandmeteenacuteexacerbatieinhetafgelopenjaar,hartfalenofanderecomorbiditeiten,gewichtsverliesofcachexie,verminderdalgeheelfunctioneren,toenemendeafhankelijkheidvananderenenleeftijdbovende70jaar(Curtis,2008).

IneenanderreviewnoemtMurrayeveneenseenaantalcriteria:recentehospitalisatievooreenernstigeexacerbatie,aanhuisgebondenzijndoordeCOPD,eenFEV1<30%,zuurstoftherapie,depressieenslechtekwaliteitvanleven,lageBMI,hartfalen(Murray,2006).Alsbelangrijkeaanvullende‘trigger’voorhetaangaanvaneengesprekoverdepalliatievefasenoemtMurraydevraagdiezorgverlenerszichzelfzoudenmoetenstellen,namelijk“zouikverbaasdzijnalsmijnpatiëntzouoverlijdenindekomende12maanden?”.Dezevraagzouoverwogenkunnenwordenzowelbijroutinecontrolesalsbijhetdoorlopenvandepatiëntenlijsten.Alshetantwoord“nee”zouzijn,zoueenbenaderinggerichtopdepalliatievefasemogelijkgeïndiceerdzijn.

Conclusies

pulmonale,PO2<55mmHgonderzuurstofbehandeling;ejectiefractie≤20%,arrythmieën;ca-chexie;kreatinine>153mmol/l.Indetotalegroep(2607patiënten)was>75%noginleven6maandennaopname.Analyseswerdengedaanmetbetrekkingtot5generiekeen2ziek-tespecifiekevariabelen.Ruimeinclusiecriteria(1variabele)identificeerden923patiënten(70%overleefde>6maanden);striktereinclusiecriteria(3variabelen)identificeerden300patients(65%overleefde>6maanden);strengeinclusiecriteria(5variabelen)identificeerden19patients(53%overleefde>6maanden).Sensitiviteitwaslaag(<50%)vooralleinclusiecriteria.

Tenaanzienvanhetvoorspellenvan<6maandenoverlevingineengroepvanSUPPORTpatiëntenmetCOPD(enhartfalenenleverziekten)wasookditinstrumentnieteffectief:81%vandemensenmetCOPDmetcorpulmonaleen77%methypoxie(<55mmHgonderzuurstofbehandeling)wareninlevenna6maanden;73%vandehartfalenpatiëntenmetejectiefractie<20%en75%metgedocumenteerdearrythmieënleefdennogna6maanden;69%vandepatiëntenmetencachexieen45%vandepatiëntenmetkreatinine>153mmol/l.NochhetSUPPORTmodelnochdeprognostischecriteriavolgensdeNHPCOrichtlijnenzijninstaatomaccuraat6-maandenoverlevingtevoorspellenvangehospitaliseerde,ernstigeziekepatiëntenmetCOPD,hartfalenofleverziekten.

IndereviewvanCoventrywerden3studiesgeselecteerddiedelangetermijnprognoseenprognostischevariabelenbestudeerden.Dezestudies(tweeniveauA,éénniveauB)onderzochtendelangetermijnmortaliteitbinnen5jaaronderrelatief,stabiele,nietgehospitaliseerdeCOPDpatiënten(Marquis,2002;Nishimura,2002;Oga,2003).Naeenfollow-upvan41-60maandenwas17-23%vandepatiëntenoverleden.Dezebevindin-gensuggererendatbehalveleeftijdenFEV1,MTCSA(mid-thighmusclecross-sectionalareaobtainedbyCTscan),ernstvandedyspnoe,piekVO2enkwaliteit-van-levenbepaaldzoudenmoetenwordenomeenlangeretermijnprognosevanrelatiefstabieleCOPDpatiëntenvan65jaarenoudertekunnenvaststellen.

Geconcludeerdwordtdatdezeprognostischedeterminantendeclinicuszoudenkunnenhelpenomonnodigevroegeverwijzingtevoorkomennaareenpalliatievesetting,maarzezijnnietbruikbaarvoorbepalingvandeprognoseopdekortetermijn.

DelangetermijnprognosewatbetreftmortaliteitisookonderzochtdoorCelliineengroepoverwegendGOLDIIIenIVCOPDpatiënten(Celli2004).RelevanteprognostischefactorenblekentezijnFEV1,BMI,MRCdyspnoescoreen6-MWD(6minutenwandeltest).De4,5-jaarsoverlevingwas74%.DegroepmetdehoogsteBODEindexhadeenoverlevingvanongeveer20%.Echter,na12maandenwas>95%vanallepatiëntennoginleven,ookdiemetdehoogstescoreopdeBODEindex.

IneenrecentereviewwordtvastgestelddatergeenrecenteronderzoekisnaarprognostischefactorenbijeindstadiumCOPDpatiënten(Curtis,2008).

Erzijn(nietgevalideerde)criteriabeschikbaaropbasiswaarvanhetmomentbepaaldkanwordenomhetgesprekaantegaanoverdepalliatievefase.Dezecriteriakomenzoweluitdeeerste-lijnalstweede-lijn.

DeLincolshirecriterialijstvooreindstadiumCOPDbevatalsprimaireindicatorendeernstvandeCOPD(FEV1<30%vanvoorspeld),>2exacerbatieshetafgelopenjaar,frequenteziekenhuisop-namesvooreenacuteexacerbatie,steedskortereintervallentussendezeopnamesenbeperktevooruitgangnaopnames.Alsondersteunendeklinischeindicatorenwordengenoemd:maxi-maletherapie,zuurstofafhankelijkheid,MRCscorevan5,ernstigecomorbiditeit(bijvoorbeeld

Niveau 1

ErisgeengevalideerdprognostischinstrumentdatpredictievanoverlijdenbijCOPD<6maandenmogelijkmaakt.

A1Coventry,2005C Curtis,2008

Niveau 2

EenFEV1<30%,slechtebloedgassen,corpulmonale(metpulmonalehypertensie),eenhogeMRCdyspnoescore(MRC5),spiermassaverlies,eenslechtekwaliteitvanlevenscore(SGRQ)enco-morbiditeit(metnamehartfalen)zijnprognostischefactorenvooreenverhoogdekansopmortaliteitoplangeretermijn(<5jaar).

B Coventry,2005B Celli,2004

Overigeoverwegingen Voordedagelijksepraktijkiseeninschattingvandeprognoseonderanderevanbelangvoor

deinhoudenomvangvandebenodigdezorgenvoordecommunicatietussenzorgverlenersenpatiëntendiensnaasteomgevingenzorgverlenersonderling.Doorhetontbrekenvaneengevalideerdprognostischinstrumentwaarmeepredictievanoverlijdenbinnen6maandenbijmensenmetCOPDmogelijkis-zoalswelmogelijkisbijdemeesteoncologischepatiënten-kanadequatezorgverlening,communicatieenzorgorganisatieindepalliatievefasewordenbelemmerd.

Hoewelliteratuurgeenhandvattengeeftomdepalliatievefaseaftebakenen,lukthetzorg-verlenerstochomindedagelijksepraktijkstartpuntenvandepalliatievefasevandeindivi-duelepatiënttebenoemen.Eencombinatievanziekteernst,mateenintensiteitvaneerdere

Page 13: Richtlijn Palliatieve zorg voor mensen met COPD

24 25Richtlijn Palliatieve Zorg voor mensen met COPD, 2011

behandelingeneninschattingvanpatiëntenzorgverlenerslijkenrelevantefactorenvoorhetbepalenvanhetstartpuntvandepalliatievefase.Dezefasekenmerktzichookdoordateenaantalbehandelmogelijkheden(bijvoorbeeldnietmeerinvasiefbeademenen/ofreanimeren)nietmeerzinvolwordengevondenofervoorwordtgekozenomzenietmeeralsbehandelmo-gelijkhedentezien.

Aangezienhetaldannietaanwezigzijnvandepalliatievefaseinvloedheeftopzorgorga-nisatie(onderandereverstrekkenvanzorgindicatie),medischbeleid(onderanderedeinzetvanpalliatievemedicatie)endecommunicatieisgestreefdomopconsensusbasistoteenaanbevelingtekomendieindedagelijksepraktijktoepasbaaris.Voorcommunicatiezieookhoofdstuk8.

Aanbevelingen

Ofeenpatiëntzichindepalliatievefasebevindt,wordtbepaalddoorde(verslechteringin)klinischbeeld,hetondergaanhebbenvanintensievebehandelingenzonder(blijvend)effectendesubjectieveinschattingenwensenvanpatiëntendeinschattingvanzorgverleners.

HulpmiddelenbijhetbepalenvandeklinischeernstvandeziektezijnFEV1<30%vanvoorspeld,slechtebloedgassen,corpulmonale(metpulmonalehypertensie),MRCdyspnoeschaalscorevan5,ondergewicht(BMI<21kg/m2)ofspiermassaverlies,slechtekwaliteitvanlevenscore(CCQofSGRQ),relevantecomorbiditeit(bijvoorbeeldhartfalen)enfrequenteziekenhuisopnamesvooreenacuteexacerbatie,steedskortereintervallentussendezeopnamesenbeperktevooruitgangnaopnames.

Behandelaarsdieneninoverlegmetdepatientdepalliatievefaseexpliciteittemarkerenen(deconsequentieshiervan)tecommuniceren.

Literatuur 1 CelliBR,CoteCG,MarinJM,CasanovaC,MontesdeOcaM,MendezRAetal.

Thebody-massindex,airflowobstruction,dyspnea,andexercisecapacityindexinchronicobstructivepulmonarydisease.NEnglJMed2004Mar4;350:1005-12.

2 CoventryPA,GunnEG,RichardsDA,ToddCJ.Predictionofappropriatetimingofpalliativecareforolderadultswithnon-malignantlife-threateningdisease:asystematicreview.AgeandAgeing2005;34:218–27.

3 CurtisJR.Palliativeandend-of-lifecareforpatientswithsevereCOPD.EurRespirJ2008;32:796-803.

4 FoxE,Landrum-McNoftK,AhongZ,DawsonNV,WuAW,LynnJ.Evaluationofprognosticcriteriafordetermininghospiceeligibilityinpatientswithadvancedlung,heart,orliverdisease.JAMA1999;282:1638-45.

5 KnausWA,HarrellFEJr,LynnJ,GoldmanL,PhilipsRS,ConnorsAF,etal.TheSUPPORTprognosticmodel.Objectiveestimatesofsurvivalforseriouslyillhospitalisedadults.AnnInternMed1995;122:191-203.

6 MarquisK,DebigaréR,LacasseY,LeBlancP,JobinJ,CarrierG,etal.Midthighcrosssectionalareaisabetterpredictorofmortalitythanbodymassindexinpatientswithchronicobstructivepulmonarydisease.AmJRespirCritCareMed2002;166:809-13.

7 MurraySA,PinnockH,SheikhA.PalliativecareforpeoplewithCOPD:weneedtomeetthechallenge.PrimCareRespirJ2006;15:362-4.

8 NishimuraK,IzumiT,TsukinoM,OgaT.Dyspneaisabetterpredictorof5-yearsurvivalthanairwaysobstructioninpatientswithCOPD.Chest2002;121:1434–40.

9 OgaT,NishimuraK,TsukinoM,SatoS,HajroT.Analysisofthefactorsrelatedtomortalityinchronicobstructivepulmonarydisease.Roleofexercisecapacityandhealthstatus.AmJRespirCritCareMed2003;167:544–9

10 O’KellyN,SmithJ.Palliativecareforpatientswithend-stageCOPD.PrimCareRespirJ2007;16:57-8.

11 StuartB,AlexanderC,ArenallaCetal.Medicalguidelinesfordeterminingprognosisinselectednon-cancerdiseases,2ndedition.Arlington,NationalHospicePalliativeCareOrganization

Page 14: Richtlijn Palliatieve zorg voor mensen met COPD

26 27Richtlijn Palliatieve Zorg voor mensen met COPD, 2011

2 AngstendepressiestemmingsproblemenbijmensenmetCOPDindepalliatievefase

Zoekcriterialiteratuur Ziebijlage3.

Verantwoordingvandeliteratuur Nahetdoornemenvandeabstractsbleven21artikelenovermetalsonderwerppsychologi-

schezorgen11overmedicatieterbehandelingvanangstendepressiebijmensenmetCOPDindepalliatievefase.

Samenvattingvandeliteratuur AngstendepressiezijndefrequenstvoorkomendeaandoeningenbijmensenmetCOPDen

hebbeneengroteimpactnietalleenopdepatiëntmaarookopdiensomgevingenhetbe-loopvandeziekte(Kunik,2005;Maurer,2008).Hetisaannemelijkdatangstendepressiedekwaliteitvanlevenenhetaantalziekenhuisopnamennegatiefbeïnvloeden(Kunik,2005).

Cross-sectioneelonderzoek(n=170)inEngelandondermensenmetCOPDmetverschillendegradenvanernstvandeaandoening,suggereerdedatangstendepressievesymptomenzijngerelateerdaaneenhogereleeftijdenmeerpulmonaleklachten(Cleland,2007).Intweeon-derzoeken(respectievelijkn=109enn=179)warenernstigedyspnoe,langdurendezuurstof-therapieenslechtekwaliteitvanlevengeassocieerdmethetoptredenvanangstendepressievesymptomen(Lacasse,2001;Cully,2006).

Inspanningstraining,farmacologischetherapieencognitievegedragstherapiezijndikwijlsef-fectiefinhetverbeterenvandekwaliteitvanlevenbijmensenmetCOPD(Hill,2008;Wilson,2006;Booker,2005).Ingerandomiseerdonderzoekonder238COPDpatiënten(FEV1<70%vanvoorspeld)metangstendepressiewerdendeeffectenvancognitievegedragstherapievergelekenmetCOPDeducatie.Inbeidegroepenverbeterdendekwaliteitvanleven,angstendepressievesymptomen(Kunik,2008).

Ineengerandomiseerdeklinischetrial(n=56)bleekdatcognitievegedragstherapie(ontspan-ningsoefeningen,cognitieveinterventies)angstendepressieveklachtenreduceerdehetgeenniethetgevalwasindecontrolegroepgroepdieCOPDeducatiekreeg.Decognitievege-dragstherapiewerdeenmaligingroepsverbandineentweeuurdurendesessiegegeven.Nadesessiekregendepatiëntenhuiswerkmeeendaarnawasergedurende6wekenwekelijkstelefonischcontact.DeCOPDeducatievondookeenmaligplaatsmetwekelijksetelefonischecontacten.DeverbeteringwerdvastgesteldaandehandvandeSF-36,GeriatricDepressionScale,enBeckAnxietyInventory(Kunik,2001).COPDpatiënten(n=30)werdengerando-miseerdnaarpulmonalerevalidatie(educatie,inspanningstraining)ofrevalidatiemetdaaraantoegevoegdpsychotherapie.PatiëntenwerdengecategoriseerdalsernstigindienFEV1<40%vanvoorspeld.Indegroepmettoegevoegdepsychotherapieencontrolegroephaddenrespec-tievelijk85,7%en68,8%vandepatiëntenernstigCOPD(p=0.5).Na12wekenfollow-upblekenangstendepressietezijnverminderdindegroeppatiëntendieookpsychotherapie

Page 15: Richtlijn Palliatieve zorg voor mensen met COPD

28 29Richtlijn Palliatieve Zorg voor mensen met COPD, 2011

kregen(BeckAnxietyInventory,p<0.001,BeckDepressionInventoryp<0.001)maarnietindecontrolegroep(BeckAnxietyInventory,p=0.156,BeckDepressionInventoryp<0.142)(deGodoy,2003).

Eensystematischereviewlietbeperktbewijsziendatcognitievegedragstherapie,wanneergegevenincombinatiemeteducatie,bijdraagtaansignificantereductievanangstendepres-sie(Coventry,2008).

Coventryetal.verrichtteneensystematischereview(6gerandomiseerdeonderzoekenwaarindeeffectenvanlongrevalidatie(totdriemaalperweek)inspanningstraining,educatieenpsy-chosocialeondersteuning)vergelekenwerdmetstandaardbehandeling).Driestudies(n=269)lietenzienlongrevalidatieeensignificantereductiegafvanangst(standardizedmeandiffe-rence-0.33;95%BI,-0.57tot-0.09;p=0,008)endepressie(standardizedmeandifference-0.58;95%BI,-0.93tot-0.23;p=0,001)vergelekenmetroutinebehandeling.Educatieeninspanningstrainingalleenwarennietgeassocieerdmetsignificanteverbeteringenvanangstofdepressieklachten.Vergelekenmetstandaardbehandeling,bleeklongrevalidatiegeassoci-eerdmetverbeteringeninziektespecifiekeenalgemenekwaliteitvanleven.Dezeverbeterdepsychologischeconditiewasna12maandennietmeeraanwezig(Coventry,2007).

Dewaardevaneducatieprogramma’sterverbeteringvandeself-managementbijmensenmetCOPDisnietduidelijk.IneenCochranereviewconcluderenEffingetal.datself-managementeducatieisgeassocieerdmeteenverminderingvanziekenhuisopnames(OR0.64;95%BI,0.47-0.89).Eengeringemaarsignificanteverbeteringvandyspnoe,gemetenmetdeBORGschaal,werdgevonden.Erwasgeenverminderingvanhetaantalexacerbatiesenookgeenverbeteringvandeinspanningstolerantieendelongfunctie.Onduidelijkwasheteffectvanself-managementeducatieophetgebruikvanantibiotica,oralecorticosteroïdenenrescuemedicatie.Erbestondeengroteheterogeniteitininterventies,studiepopulaties,duurvandefollow-upduurenuitkomstmaten(Effing,2007).Erisbehoefteaanmeergerandomiseerdonderzoekomaanbevelingentekunnendoenmetbetrekkingtotdeinhoudenheteffectvanself-managementeducatieprogramma’s.

Eeninterventiebestaandeuitondersteuningdooreenpalliatiefconsultatieteamwerdver-gelekenmetstandaardbehandeling.Deondersteuningbestonduitadviezenaandeartsen,psycho-socialehulpaanpatiënten(lijdendaanCOPD,hartfalenofkanker)entrainingvanmantelzorgers.Na1jaarhaddendepatiëntenindeinterventiegroepminderdyspnoe(p=0.01),minderangst(p=0.05),verbeterdeslaapkwaliteit(p=0.05)enspiritueelbeterwelbe-vinden(p=0.007)maarerwasgeenverschilinpijn(p=0.41),depressie(p=0.28),kwa-liteitvanleven(p=0.43),oftevredenheidoverdezorg(p=0.26).Deauteursconcluderendatpalliatie-teamconsultatiebijdraagtaanverbeteringvanpatiënt-uitkomstmaten(Rabow,2004).

HetiseengroteopgavevoormensenmetCOPDenhunpartnersomdepsychischeenfysiekeeffectenvandeziekteendeverslechteringvandekwaliteitvanleventehanteren.SteunvandeverpleegkundigeaanfamilieledendieeenernstigziekeCOPDpatiëntthuisverzorgenkanbijdragenaaneenbetermanagementvandeproblemenenreduceertdebehoeftevandepati-entaaneenziekenhuisopname(Harris,2007).DeverpleegkundigekaneraanbijdragendatdeCOPDpatiëntdethuissituatieervaartalseenveiligalternatiefvoorhetziekenhuis(Maxwell,2007;Tinker,2006).MensendieinheteindstadiumvanhunCOPDverkeren,vragendikwijlsgeenexplicietehulp,hoeweldekwaliteitvanlevenvaakslechtis.Inprospectief,kwalitatief

Nederlandsonderzoekwerdendeoorzakenhiervangeëxploreerd.Patiëntenblekenzichzelfal-leentijdenseenacuteexacerbatiealsziektebeschouwen.Buitendeexacerbatieszagmenhetalledaagsfunctionerenals‘normaal’enmengaatervanuitdatmentochnietgeholpenkonworden.DeauteursstellendatzorgaanmenseninheteindstadiumvanhunCOPDmetnamegerichtmoetzijnophetzoveelmogelijkinstandhoudenvandedagelijkseactiviteitenennietslechtsopverbeteringvandelongfunctie(Habraken,2008).

KwalitatiefonderzoekinZwedenweesuitdathetindeverzorgingvandeCOPDpatiënt,dieindelaatstefasevanzijnlevenverkeert,vangrootbelangisdataandachtwordtgeschonkenaansocialeenexistentiëleaspectendiebetekenisvolzijnzodatdepatiëntnog‘leeft’ennietslechtsexisteerttotdathijoverlijdt.Familieenverzorgersspelenhierbijeenbelangrijkerol(Ek,2008).Steinhauseretalverrichtteneengerandomiseerdetrialbij82terminalepatiënten(nietslechtsCOPDpatiënten).Patiëntenindeinterventiegroepkregengesprekkenaangebo-denwaarinwerdteruggekekenophetlevenenwaarinzingevingsvragenaanbodkwamen;decontrolegroepkreegeenontspanningsCD-rom,eentweedecontrolegroepkreeggeeninterventie(Steinhauser,2008).Patiëntenindeinterventiegroepscoordenbeterwatbetreftverminderingvanangstendepressieenvoeldenzichbetervoorbereidopdenaderendedood(uitkomstmaten:MemorialSymptomAssessmentScale,QUAL-E,Rosow-BreslauADLScale,ProfileofMoodStatesanxietysub-scale,CESDshortversion,DailySpiritualExperienceScale).

LacasseetalonderzochtenheteffectvanParoxetine(startdosis5mg,meteenopbouwdosisvan5mgperweektoteenmaximumvan20mgperdag,oftotdehoogstedosiswaaropgeenbijwerkingenwerdenervaren)opdekwaliteitvanlevenineen12wekengerando-miseerd,placebogecontroleerdonderzoek(Lacasse,2004).Kwaliteitvanlevenwerdge-metenmiddelsdeCRQ(ChronicRespiratoryQuestionnaire).Intotaalwerden23patiënten(gemlft71jr,42%mannen,FEV1gemiddeld34%)metzuurstofafhankelijkeCOPDeneendepressie(vastgesteldmetdeGeriatricDepressionScale)gerandomiseerd.Vandezegroepheb-ben15patiëntenhetgeheleonderzoekafgerond.Paroxetinegafgeennadeligeffectopdedyspnoeenlieteenpositiefeffectzienophetemotionelefunctionerenenophetgripkrijgenopjeleven(mastery).Dyspnoeenvermoeidheidverminderden.

DitonderzoeklietzienhoemoeilijkhetisomonderzoektedoenineengroepzeerkwetsbareouderenmetCOPD.

Yohannesetalonderzochtendemogelijkheidomfluoxetine(20mgperdag)tegebruikenbijmensenmetCOPDdienaasthunCOPDookdepressiefwaren(Yohannes,2001).Intotaalwer-den137patiëntenmetCOPDgerecruteerd(gemiddeldeleeftijd73jr,FEV1gemiddeld0,89L).Vandezegroepbleken57patiëntennaasthunCOPDookeendepressietehebben.Daarvanstemden14patiëntentoeommeetedoenaaneenonderzoekmet20mgfluoxetinevoordeduurvan6maanden.Vandezegroepmaakten7patiëntenhetonderzoekaf,waarvaner4positiefopdefluoxetinereageerden.Vijfvielenafdoorbijwerkingen.

Brenesheefteensystematischoverzichtartikelgeschrevenoverdeprevalentievanangststoor-nissenbijmensenmetCOPDendeimpactdiedeangststoornissenhebbenopdekwaliteitvanlevenvanmensenmetCOPD(Brenes,2003).Angststoornissen(vooraldegegeneraliseerdeangststoornisendepaniekstoornis)wordenvakerbijmensengezienmetCOPDtovdealge-menepopulatie(getallenvan10%tot49%wordeninverschillendeonderzoekenvermeldtenopzichtevan3,6tot5,1%indealgemenepopulatie).AngstheefteennegatieveimpactopdekwaliteitvanlevenvanmensenmetCOPDopzoweldefunctionelestatusalsopdeFVC,symptomenvandeborstendyspnoe.Ineenkleinaantalonderzoekenisgekekennaarhet

Page 16: Richtlijn Palliatieve zorg voor mensen met COPD

30 31Richtlijn Palliatieve Zorg voor mensen met COPD, 2011

effectvanpsychotropemedicatieopangststoornissenbijmensenmetCOPD.Benzodiazepineswordeninditreviewafgeraden,vanwegeademhalingsdepressie,verminderinginlongfunctieeneenverslechteringvandeinspanningstolerantiebijmensenmetCOPDdienietindepal-liatievefaseverkeren.Vananderemedicatiekoneffectopdeangststoornisnietaangetoondworden.Ditzouverklaardkunnenwordendoorofhetontbrekenvangoedemeettinstrumen-tenomveranderinginangsttemetenbijmensenmetCOPD,anderzijdsofdooreengebrekaaneffectiviteitvandeonderzochtemedicatie.

Cognitieveengedragstherapielateninverschillendeonderzoekenverschillenderesultatenzien.Longrevalidatieenbewegenalleenlaateenverminderinginangstsymptomenzien.

BurgessetalgeveninhunartikelaandathuisartsenenanderezorgverlenersindeeerstelijngebruikkunnenmakenvaneenkortevragenlijstdietweevragenoverdepressieendrievragenoverangstbevatengevalideerdisvoorgebruikindeeerstelijnbijmensenmetCOPD(PrimaryCareEvaluationofMentalDisorders(PRIME-MD)(Burgess,2005).

MetdezevragenlijstkaninkortetijdgescreendwordenofeenpatiëntmetCOPDangstigisofdepressief.Vervolgenskandebehandelingafgestemdworden(medicamenteusofniet-medi-camenteus)opdewensenvandemensen.

EiseretalhebbeneenonderzoekverrichtnaardeeffectiviteitvanParoxetinetenopzichtevanplacebo(Eiser,2005).Intotaaldeden28patiëntenmee(50%man,gemiddeldeleeftijd66±8jaar,gemiddeldeFEV11,13l,gemiddeldescoreopdeSGRQ63).GekekenwerdnaarheteffectvanParoxetineopdedepressie,kwaliteitvanlevenenopde6minutenlooptest.Destudieduurwasgeblindeerd6wekenlang,gevolgddoor3maandenongeblindeerd.Tijdensdeeerstegeblindeerde6wekenwasgeenstatistischverschilmeetbaartussenplaceboofParoxe-tinevoorwatbetreftdematevandepressie,kwaliteitvanlevenofde6minutenlooptest.Driemaandenvanongeblindeerdebehandelinglietweleenverbeteringvandedepressiezien,eenverbeteringvankwaliteitvanleveneneenverbeteringvande6minutenlooptest.Eengroterdubbelblindonderzoekmeteenlangereduurisnodigomdezeresultatenbevestigdtekrijgen.

PirragliaetallietenineenonderzoekonderAmerikanseveteranenziendathetdeelvandeveteranenmetCOPDeneendepressievestoornisdieeenadequateduurvaneenbehandelingmetantidepressivakreegsignificantlagerwasinvergelijkingmetveteranenmeteendepres-sievestoorniszonderCOPD(Pirraglia,2006).Wanneereruitgesplitstwerdnaaranderechro-nischeziektenzoalshart-envaatziekten,DMofartritisbleekdatdeveteranenmeteenvandezechronischeziektenookallemaaleenadequatereduurvandeantidepressivabehandelinghaddengehadtenopzichtevandeveteranenmetCOPD.Onderzochtwerden178veteranenmetCOPD(gemleeftijd61,3±13,1jr,94%man,GOLDstadiumonbekend)eneendepres-sievestoornisen600veteranen(gemleeftijd54,2±14,2jr,91%man)meteendepressievestoorniszonderCOPD.Verderonderzoekmoetuitwijzenwatdeoorzaakisofoorzakenzijnvoorditgevondenverschil.

Conclusie

Niveau 1

Cognitievegedragstherapietoegevoegdaaninspanningstrainingeneducatie,iseffectiefbijangstendepressiebijmensenmetCOPD.

A1Coventry,2007;Coventry,2008

Niveau 1

AngststoornissenkomenvakervoorbijmensenmetCOPDtenopzichtevandealgemenebevolking(10%-49%tenopzichtevan3,6%tot5,1%)enhebbeneennegatieveimpactopdekwaliteitvanleven,functionelestatus,FVCendyspnoe.

A1Brenes,2003

Niveau 2

Eristegenstrijdigbewijsoverdeeffectiviteitvanparoxetine.Paroxetinelijktwelveiligtezijn.

B Lacasse,2004;Eiser,2005

Overigeoverwegingen Hetaccentvanpsychologischebegeleidingkanindepalliatievefaseandersliggendanin

eerderefasenvandeziekte.Ditkandanbijvoorbeeldmeergerichtzijnopdeangstomtesterven.

ErzijngeenonderzoekenverrichtnaardeeffectenenveiligheidvanbenzodiazepinesbijmensenmeternstigCOPD.Ernstigekortademigheidgaatvaakgepaardmetangst.Bijangst-aanvallenzijnbenzodiazepineseffectief.Demogelijkheidvanademdepressiedienttewordenmeegewogenenafgewogentegenhetpalliatieveeffectvanteverwachtenangstreductie.Patiëntinformatieishierbijvanbelang.

Benzodiazepineskunnenookgebruiktwordenominsomniatebestrijden.Voordebehande-lingvandelierwordtverwezennaardeCBOrichtlijndelirium.

Overheteffectvanmethylfenidaat(Ritalin)opvermoeidheidbijmensenmetend-stageCOPDisnogonvoldoendebekend.

Dekeuzevanhetmiddelwordtvooralbepaaldopgrondvandewerkingsduur.Wanneerdepatiëntvooral’snachtsangstigisenoverdaggraaghelderwilzijn,verdienenoxazepamente-mazepamdevoorkeur.Bijcontinueangstzijnmiddelenmeteenlangerewerkingsduur,zoalsalprazolam,diazepamenlorazepamgeschikt.

Lorazepamenmidazolamwerdenhetmeestegebruiktvoorangstenagitatie,temazepamenoxazepamalsslaapmedicatie.

Hetisvanbelangmedicatieteadviserendieopkortetermijnwerkzaamis,waarbijeventuelelangetermijnbijwerkingenermindertoedoen.

Aanbevelingen

Hetverdientoverweging-alsvoorbereidingopdepalliatievefase-cognitievegedrags-therapieineeneerderefasevandeziekteaantebiedenomvaardighedenaantelerendietotsteunkunnenzijninhetverderebeloopvandeziekte.Ondersteuningvandemantelzorgwaarbijvoordeverpleegkundigeeenbelangrijkerolisweggelegd,draagtbijaaneenbeterekwaliteitvanlevenvandeCOPDpatiënt.Daarbijdienendepsycho-socialeenexistentiëlecontexttewordenbetrokken.VoortsdientbijdeverzorgingvandeCOPDpatiëntindepalliatievefaseaandachttewordenbesteedaandiensspirituelebehoeften.

Voordiagnostiekvanangstendepressiewordtverwezennaarderichtlijnenvoorangstendepressie,alhoeweldezemogelijkonvoldoendegevalideerdzijnvoorpatiëntenmetCOPDindepalliatievefase.

Page 17: Richtlijn Palliatieve zorg voor mensen met COPD

32 33Richtlijn Palliatieve Zorg voor mensen met COPD, 2011

VanbelangisdatbijallemensenmetCOPDwordtnagegaanofersprakeisvanco-morbiditeitindevormvaneenangststoornisen/ofeendepressievestoornis,delierofinsomnia.Ditomdatdezestoornisseneenverminderingvandekwaliteitvanlevengeven,verminderinginfunctionelestatus,FVCendyspnoe.OverdeeffectiviteitvanSSRI’sindepalliatievefasebijmensenmetCOPDeneendepres-sieisaandehandvandebeschikbareliteratuurgeengoedeuitspraakmogelijk.Dewerk-groepisookvanmeningdatbenzodiazepinesgegevenkunnenwordenwanneerersprakeisvaneenangststoornisbijmensenmeternstigCOPDindepalliatievefase.Benzodiaze-pineskunnentevensgegevenwordenterbehandelingvaninsomnia.

BenzodiazepinesBijsymptomenvanangstbijCOPDkunnenbenzodiazepineseenplaatshebbenindebehandeling:• Oxazepam3dd5-10mg• Lorazepam1-3dd0,5-4mg• Diazepam1-2dd2-10mg

Literatuur 1 Booker R. Chronic obstructive pulmonary disease: non-pharmacological approaches.

Br J Nurs 2005;14:14-8. 2 Brenes GA. Anxiety and chronic obstructive pulmonary disease: prevalence, impact, and

treatment. Psychosom.Med 2003;65:963-970. 3 Burgess A, Kunik ME, Stanley MA. Chronic obstructive pulmonary disease: assessing and

treating psychological issues in patiënts with COPD. Geriatrics 2005;60:18-21. 4 Cleland JA, Lee AJ, Hall S. Associations of depression and anxiety with gender, age,

health-related quality of life and symptoms in primary care COPD patiënts. Fam Pract 2007;24:217-23.

5 Coventry PA, Gellatly JL. Improving outcomes for COPD patiënts with mild-to-moderate anxiety and depression: a systematic review of cognitive behavioural therapy. Br J Health Psychol 2008;13:381-400.

6 Coventry PA, Hind D. Comprehensive pulmonary rehabilitation for anxiety and depression in adults with chronic obstructive pulmonary disease: Systematic review and meta-analysis. J Psychosom Res 2007;63:551-65.

7 Cully JA, Graham DP, Stanley MA, et al. Quality of life in patiënts with chronic obstructive pulmonary disease and comorbid anxiety or depression. Psychosomatics 2006;47:312-9.

8 de Godoy DV, de Godoy RF. A randomized controlled trial of the effect of psychotherapy on anxiety and depression in chronic obstructive pulmonary disease. Arch Phys Med Rehabil 2003;84:1154-7.

9 Effing T, Monninkhof EM, van der Valk PD, van der Palen J, van Herwaarden CL, Partidge MR, et al. Self-management education for patiënts with chronic obstructive pulmonary disease. Cochrane Database Syst Rev 2007;4:CD002990.

10 Eiser N, Harte R, Karvounis S, Phillips C, Isaac MT. Effect of treating depression on quality-of-life and exercise tolerance in severe COPD. COPD: Journal of Chronic Obstruc-tive Pulmonary Disease 2005;2: 233-241.

Mogelijkeeffectenvanbenzodiazepinesopademhalingdienengekendenbesprokenteworden.

BijpatiëntenmetCOPDindepalliatievefasewordtaandachtvoorhetsanerenvanmedicatiedienietzinvolisbijeenbeperktelevensverwachtingaanbevolen.

11 Ek K, Ternestedt BM. Living with chronic obstructive pulmonary disease at the end of life: a phenomenological study. J Adv Nurs 2008; 62:470-8.

12 Habraken JM, Pols J, Bindels PJ, Willems DL. The silence of patiënts with end-stage COPD: a qualitative study. Br J Gen Pract 2008;58:844-9.

13 Harris S. COPD and coping with breathlessness at home: a review of the literature. Br J Community Nurs 2007;12:411-5.

14 Hill K, Geist R, Goldstein RS, Lacasse Y. Anxiety and depression in end-stage COPD. Eur Respir J 2008;31:667-77.

15 Kunik ME, Braun U, Stanley MA, Wristers K, Molinari V, Stoebner D, et al. One session cognitive behavioural therapy for elderly patiënts with chronic obstructive pulmonary disease. Psychol Med 2001;31:717-23.

16 Kunik ME, Roundy K, Veazey C, et al. Surprisingly high prevalence of anxiety and depression in chronic breathing disorders. Chest 2005;127:1205-11.

17 Kunik ME, Veazey C, Cully JA, Souchek J, Graham DP, Hopko D, et al. COPD education and cognitive behavioral therapy group treatment for clinically significant symptoms of depression and anxiety in COPD patiënts: a randomized controlled trial. Psychol Med 2008;38:385-96.

18 Kwaliteitisinstituut voor de Gezondheidszog CBO. Richtlijn Delirium, Utrecht 2005. www.cbo.nl.

19 Kwaliteitsinstituut voor de Gezondheidszorg CBO. Richtlijn Angststoornissen, Utrecht 2008. www.cbo.nl.

20 Kwaliteitsinstituut voor de Gezondheidszorg CBO. Richtlijn Depressieve stoornis, Utrecht 2008. www.cbo.nl.

21 Lacasse Y, Beaudoin L, Rousseau L, Maltais F. Randomized trial of paroxetine in end-stage COPD. Monaldi Arch Chest Dis. 2004;61:140-147.

22 Lacasse Y, Rousseau L, Maltais F. Prevalence of depressive symptoms and depression in patiënts with severe oxygendependent chronic obstructive pulmonary disease. J Cardiopulm Rehabil 2001;21:80-6.

23 Maurer J, Rebbapragada V, Borson S, Goldstein R, Kunik ME, Yohannes AM, et al.; ACCP Workshop Panel on Anxiety and Depression in COPD. Anxiety and depression in COPD: current understanding, unanswered questions, and research needs. Chest 2008;134(4 Suppl):43S-56S.

24 Maxwell LA. Therapeutic nursing for managing breathlessness. Nurs Times 2007;103:28-9. 25 Pirraglia PA, Charbonneau A, Kader B, Berlowitz DR. Adequate initial antidepressant treat-

ment among patiënts with chronic obstructive pulmonary disease in a cohort of depressed veterans. Primary Care Companion to the Journal of Clinical Psychiatry.2006; 8: 71-76.

26 Rabow MW, Dibble SL, Pantilat SZ, McPhee SJ. The comprehensive care team: a controlled trial of outpatiënt palliative medicine consultation. Arch Intern Med 2004;164:83-91.

27 Steinhauser KE, Alexander SC, Byock IR, et al. Do preparation and life completion discus-sions improve functioning and quality of life in seriously ill patiënts? Pilot randomized control trial. J Palliat Med 2008;11:1234-40.

28 Tinker R, While A. Promoting quality of life for patiënts with moderate to severe COPD. Br J Community Nurs 2006;11:278-84.

29 Wilson I. Depression in the patiënt with COPD. Int J Chron Obstruct Pulmon Dis 2006;1:61-4.

30 Yohannes AM, Connolly MJ, Baldwin RC. A feasibility study of antidepressant drug therapy in depressed elderly patiënts with chronic obstructive pulmonary disease. Int.J Geriatr.Psychiatry 2001;16:451-454.

Page 18: Richtlijn Palliatieve zorg voor mensen met COPD

34 35Richtlijn Palliatieve Zorg voor mensen met COPD, 2011

3 Opioïdgebruikbijdyspnoe bijmensenmetCOPDindepalliatievefase

Zoekcriterialiteratuur Ziebijlage3.

Verantwoordingvandeliteratuur Naselectievandeliteratuuropbasisvandeabstractsbleven22artikelenover.Nahetlezen

vandeartikelenvielen14artikelenaf.

Onderdyspnoeofkortademigheidwordtverstaaneensubjectievebelevingvanademhalings-discomfort,welkeuitverschillendesensatiesbestaatenvarieertinintensiteitennietnoodza-kelijkerwijsgeassocieerdismethypercapnieofhypoxie.Deervarenkortademigheidisafkom-stigvaninteractietussenvelefysiologische,psychologische,socialeenomgevingsfactorenenkansecundairfysiologische-engedragsmatigereactiesinduceren.Dyspnoeheeftgeenobjectievelichamelijkekenmerken,alhoewelhetvaakgeassocieerdismettachypneu,endeernstvandedyspnoekanalleenbeoordeeldwordendoordepatiëntzelf.(AmericanThoracicSociety1999)

Samenvattingvandeliteratuur Abernethyetalhebbeneenonderzoekverrichtnaarheteffectvanoraalgegevenmorfine

opdeervarendyspnoebijvoornamelijkmensenmeternstigCOPD,waarbijdemaximalebehandelingvanCOPDwasgegeven(n=48,88%COPD,n=42,gemleeftijd76jrSD5jaar)(Abernethy,2003).Erwerdplacebogecontroleerd,dubbelblindgedurende4dagen20mgmorfinemetvertraagdeafgifteoraalgegevenbijtevorenopiodnaivemensenofplacebo.Vandezegroepvoltooiden38mensenhetonderzoek(3vielenafdoorbijwerkingenvandemorfine,2vielenafdoormogelijkebijwerkingenvandemorfine).Oraalgegevenmorfineverbeterdesignificantdeervarendyspnoe.Ditwasgemetenopeen100mmvisueleanalogeschaal:6,6mm(95%BI:1,6mmtot11,6mm,p=0,011)indeochtenden9,5indeavond(95%BI:3,0mmtot16,1mmp=0,006).

Allenetalverrichtteneenonderzoeknaarheteffectvansubcutaangegevendiamorfineopkortademigheidbijouderen(gemleeftijd86jr)metidiopatischelongfibrose(Allen,2005).Subcutaangegevenlagedosisdiamorfine(2,5mgbij<60kgen5mgbij>60kg)gafeensignificanteverbeteringvandekortademigheid.Daarnaastgafheteensignificanteverminde-ringvandehartslageneennietsignificanteverminderingvandeademhalingsfrequentie(2/min),systolischebloeddruk(6mmHg)enzuurstofsaturatie(1%),gemetenviapolso-xymetrie.Ookangstenagitatieverminderden.

Ben-Aharonetalverrichtteneensystematischereviewnaarheteffectvanpharmacologischeenniet-farmacologischeinterventiesbetreffendekortademigheidindepalliatievefasebijmensenmetkanker(Ben-Aharon,2008).Zevondenintotaal18onderzoekendievoldedenaangesteldeinclusiecriteria(vandeintotaal77gevondenonderzoeken).Veertiengingenover

Page 19: Richtlijn Palliatieve zorg voor mensen met COPD

36 37Richtlijn Palliatieve Zorg voor mensen met COPD, 2011

farmacologischeinterventies.Vandezeveertienonderzoekengingenzeven(met256patiën-ten)overheteffectvanmorfine(met137patiënten),vijfoverheteffectvanzuurstof,eenoverheteffectvanheliumverrijkteluchteneenoverheteffectvanfurosemide.Vieronder-zoekenonderzochtenheteffectvanniet-farmacologischeinterventies.Subcutaangegevenmorfinegeefteensignificantereductievandyspnoe(gemetenmetdeVisualAnalogScale).Toevoegingvanbenzodiazepine(midazolam)aandemorfineissignificanteffectieverdanmorfinealleen,zonderdathettoenamevansufheidgaf.Verneveldemorfineversusplacebogafintweeonderzoekengeenverschilineffect,echtereenonderzoektussensubcutaange-gevenmorfineenverneveldemorfinelietgeenverschilzien,terwijldepatiëntendeverneveldevormverkozenbovendesubcutaangegevenmorfine.

HetreviewvanBoothetallatenvergelijkbareresultatenzien(Booth,2008).ClemensenKla-schikhebbenintweeonderzoeken(prospectief,nietgerandomiseerd)van11en14patiëntenmetkankerlatenziendattoedieningvanmorfineofhydromorfinegeenverlagingvandeSaO2ofstijgingvandetcpaCO2gaf,maarweleensignificanteverlaginginademhalings-frequentie(van38.8±4.9naar34.6±4.2in30minutennaar29.0±3.1na120minuten(Clemens,2007;Clemens,2008).

Foraletalkondeninhunreviewoververneveldeopioiden(5onderzoeken)bijmensenmetCOPD(n=57patiëntenmetCOPD)geeneffectiviteitmetenenradenhetgebruikvenverne-veldeopioidenaf(Foral,2004).

Jenningsetalhebbeneensystematischereviewgeschrevenoverdeeffectiviteitvanopioidenbijdyspnoe.Achttienonderzoekenvoldedenaanhuninclusiecriteria(Jennings2002).Erwaseenstatistischsignificanteffectvanopioidenophetgevoelvankortademigheid.Diteffectisgroteralshetparenteraaloforaalgegevenwordtdanalshetverneveldwordt.DiteffectishetzelfdevoordesubgroepCOPDalsvoordegehelegroep.Eensubgroepanalyselietgeensignificanteverbeteringzienvanverneveldeopioidengebruiktenopzichtevanverneveldfysio-logischzoutoplossing.Verderonderzoeknaardeeffectiviteitvanverneveldeopioidenisnodig.

Kalletetalonderzochteninhunoverzichtsartikeldeeffectiviteitvanverneveldopioidenofverneveldfurosemidealsalleanderemaatregelenterverlichtingvandyspnoenietmeeref-fectiefzijn:zoalshetcorrigerenvanhypoxemiedoormiddelvanzuurstofgeven,hetbestrij-denvanhypercapniedoormiddelvannietinvasievepositievedrukbeademing,hetgevenvandiureticabijpulmonaaloedeem,hetgevenvanbeta2mimeticaensteroidenbijbronchospasme(Kallet,2007).Ditkanmetnameoptredenbijspierzwakte,angstenpaniek.Dertigartikelenzijnverwerktinditreview.GeconcludeerdwordtdatverneveldopioidengebruiknieteffectiefisterbestrijdingvandyspnoebijmensenmetCOPD.

LiteratuuronderzoeknaarheteffectvanCannabisopdyspnoeheeftgeenresultatenopgele-verd.Deartikelendiegevondenzijngingenmetnameoverbijwerkingenvancannabisgebruikenheteffectvancannabisoppijn.

VoorpaliatievesedatiewordtverwezennaardegeactualiseerderichtlijnvandeKNMGoverpalliatievesedatie(KNMGrichtlijnpalliatievesedatie,2009).

Niveau 1

Gebruikvanoraleofparentaleopioidengeefteensignificanteverminderingvanhetgevoelvankortademigheid,zowelbijmensenmeternstigCOPD,alslongfibrosealskanker.

A1Jennings,2002;Ben-Aharon,2008A2Abernethy,2003C Allen,2005D Booth,2008

Niveau 4

VerneveldeopioidengevengeenverminderingvandyspnoebijmensenmetCOPD.

D Kallet,2007D Foral,2004

Conclusies

Overigeoverwegingen Debelangrijkstebijwerkingenvanopioïdenzijn:sufheid,verstopping,misselijkheid,duize-

ligheid,drogemond,moeilijkkunnenplassenenjeuk.Bijgebruikvanopioïdendientaltijdtegelijkertijdeenlaxanstewordenvoorgeschreven.

Erisgeenliteratuurgevondendieonderzochtheeftopwelkmomenthetbestegestartkanwordenmetopioiden.Metopioidenkannaardemeningvandewerkgroepgestartwordenwanneerluchtwegmedicatie(zoalsluchtwegverwijdersensteroidenvoorgeschreveninade-quatedoseringen)geenverlichtingvandekortademigheidmeergeeft(Baas,2007).

Aanbevelingen

MorfineBijernstigedyspneukanmorfinewordengegevenindevolgendedoseringenbijeenopioïdnaïevepatient:•Startdosis:4-6dd5mgoraal/4-6dd2,5-5mgsubcutaanBijonvoldoendeeffectdeuitgangsdoseringmet50%verhogen•Onderhoudsdosis:24uursbehoefte:dagdosisinpreparatenmetvertraagdeafgifteExtramorfinebehoefte:15%vande24uursdosisextra

Opioïdenzijneffectievemedicamententerbestrijdingvandekortademigheidalshetoraalofparenteraalgegevenwordt.Inverneveldevormlijkthetnieteffectief.Meeronderzoeknaarheteffectvanverneveldeopioïdenisnodig.Overhettijdstipvanstartenisindeliteratuurgeenevidencetevinden.Dewerkgroepbeveeltaanomtestartenmetmorfinewanneerluchtwegmedicatie(zoalsluchtwegverwijdersensteroidenvoorgeschreveninadequatedoseringen)geenverlichtingvandekortademigheidmeergeeft.ProportioneeltoegediendeopioïdengevengeenversnellingvandedoodengeentoenamevansufheidbijmensenmeternstigCOPD.Terughoudendheidbijhetstartenvanopioïdenisnietnodigenleidttoteensterkeverslechteringvandekwaliteitvanlevendoordeervarenernstigekortademigheid.Welmoetgeletwordenopeventuelebijwerkingenendezebehorenadequaatbehandeldteworden.

Page 20: Richtlijn Palliatieve zorg voor mensen met COPD

38 39Richtlijn Palliatieve Zorg voor mensen met COPD, 2011

Literatuur 1 Abernethy AP, Currow DC, Frith P, Fazekas BS, cHugh A, Bui C. BMJ 2003;327:523-8 2 Allen S, Raut S, Woollard J, Vassallo M. Low dose diamorphine reduces breathlessness

without causing a fall in oxygen saturation in elderly patiënts with end-stage idiopathic pulmonary fibrosis. Palliat.Med 2005;19:128-130.

3 Baas AAF. Terminale Zorg. In: Boot BS, Kerstjens HAM, (red.). Zorg rondom COPD. Houten, Bohn Stafleu van Loghum, 2007. pp. 227-238.

4 Ben-Aharon I, Gafter-Gvili A, Paul M, Leibovici L, Stemmer SM. Interventions for alleviating cancer-related dyspnea: a systematic review. J Clin Oncol 2008;26:2396-2404.

5 Booth S, Moosavi SH, Higginson IJ. The etiology and management of intractable breathless-ness in patiënts with advanced cancer: a systematic review of pharmacological therapy. Nat.ClinPract.Oncol.2008;5:90-100.

6 Clemens KE, Klaschik E. Effect of hydromorphone on ventilation in palliative care patiënts with dyspnea. Support.Care Cancer 2008;16:93-99.

7 Clemens KE, Klaschik E. Symptomatic therapy of dyspnea with strong opioids and its effect on ventilation in palliative care patiënts. J Pain Symptom Manage. 2007;33:473-481.

8 Foral PA, Malesker MA, Huerta G, Hilleman DE. Nebulized opioids use in COPD. Chest 2004;125:691-694.

9 Jennings AL, Davies AN, Higgins JP, Gibbs JS, Broadley KE. A systematic review of the use of opioids in the management of dyspnoea. Thorax 2002;7:339-944.

10 Jennings AL, Davies AN, Higgins JP, Robbins RA. Review: Oral parenteral opioids alleviate dyspnoea in palliative care. Evidence Based Medicine.2003;8: 75.

11 Kallet RH. The role of inhaled opioids and furosemide for the treatment of dyspnea. Respir.Care.2007;52:900-910.

12 Koninklijke Nederlandse Maatschappij ter bevordering van de Geneeskunst. Richtlijn palliatieve sedatie KNMG, 2009.

Page 21: Richtlijn Palliatieve zorg voor mensen met COPD

40 41Richtlijn Palliatieve Zorg voor mensen met COPD, 2011

4 Plaatsbepalingvanzuurstofbehandeling bijmensenmetCOPDindepalliatievefase

Zoekcriterialiteratuur Ziebijlage3.

Verantwoordingvandeliteratuur Nahetlezenvandeabstractsbleven19artikelenover.

Samenvattingvandeliteratuur Zuurstoftherapiegedurendetenminste15uurperetmaalbijmensenmetCOPDenchroni-

schehypoxemie(PaO2<7.3kPa)verbetertdeoverlevingenheeftgunstigeeffectenopdein-spanningstolerantieenhetpsychischfunctioneren.BijeenPaO2tussen7.3en8.0entekenenvancorpulmonaleofeenhematocrietwaarde>55%verbetertdeoverleving.Erisgeeneffectaangetoondopdeoverlevingbijlichtehypoxemie(PaO2tussen7.4en8.7kPa)(ResearchCouncilWorkingParty1981,NocturnalOxygenTherapyTrialGroup1980,Górecka,1997).Echter,heteffectvanzuurstoftherapieophetverminderenvandeernstvandesymptomenenhetverbeterenvandekwaliteitvanlevenisnietduidelijkbijmensenmetCOPDindepallia-tievefase.

DeNICEguideline‘Chronicobstructivepulmonarydisease’steltdat,wanneervantoepas-sing,zuurstofkanwordentoegepastbijpatiëntenindepalliatievefasevanhunziekte.Welkecriteriaprecieswordenbedoeld,wordtnietnaderomschreven(nice.org.uk).DeCBOrichtlijn‘Zuurstofbehandelingthuis’biedtevenminmeerhouvast:zuurstofbehandelingalspalliatievemaatregelterverlichtingvanklachtenwordttoegepastbijterminalepatiënten.Dehoeveel-heidzuurstofendeduurvandebehandelingwordenvastgesteldopgeleidevandeklachten(NVALT,2000).

Erzijnweinigtrialsmetzuurstoftherapiediealsuitkomstmaatverminderingvandyspnoeheb-ben.Boothetal.rapporteerdenineenreview31kleinerandomisedcontrolledtrials(Booth2004).In22trialswerdzuurstoftherapiegegevenaanmensenmetCOPDvoor,tijdensennainspanning.In4trialskregenpatiëntenlangdurendzuurstoftherapie.Inslechts5trialsbestonddeinterventieuitzuurstoftherapieaanCOPDpatiënteninrust(Liss,1988;Swinburn,1991;O’Donnell,2001;Booth,1996;Kollef,1990).Daarvanwerdin3trialsveranderinginVASschaalalsuitkomstmaatgehanteerd,in1studieveranderinginBORGschaal,en1studiegebruiktebeideuitkomstmaten.Slechts1studielieteensignificanteverbeteringinVASschaalzienbijzuurstoftherapie(28%zuurstofviaeenmasker,baselinePaO2=6.71kPa;deernstvandedyspnoeopdeVASschaalwasmindertijdenszuurstoftherapie:29.6±4.5vs.45.6±6.0;p<0.05)(Swinburn,1991).Deauteursconcluderendaterzowelargumentenvooralste-genzuurstoftherapiealspalliatiebijmensenmetCOPDinrustaangevoerdkunnenworden.Indebenaderingvandepatiëntindepalliatievefasezalsterkmoetenwordengeïndividualiseerdtemeerdaarpatiëntensterkeenverschillenderesponsvertonenopzuurstoftherapie.

InhetartikelvanAbernethyetal.wordtineendubbelblindgerandomiseerdonderzoekhet

Page 22: Richtlijn Palliatieve zorg voor mensen met COPD

42 43Richtlijn Palliatieve Zorg voor mensen met COPD, 2011

effectvanzuurstofvergelekenmet‘roomair’terverlichtingvanbenauwdheidbijpatiëntenmetdyspnoe(Abernethy,2010).Inditonderzoekwerden239patiëntengeïncludeerd,waar-bijdepatiënten7dagenwerdenbehandeldmetzuurstof,danwel‘roomair’.Debenauwd-heidwerdinbeidegroepenminderenverschildenietstatistischsignificant(p=0,504voorochtendbenauwdheiden0,554vooravondbenauwdheid).Ookinbijwerkingenwerdengeenstatistischsignificanteverschillengevonden.

InhetartikelvanMooreetal.wordteengerandomiseerdplacebogecontroleerdonderzoekbesprokenwaaringedurende12wekenbijpatiëntenmetCOPD,dieinrustnietbenauwdzijn,deeffectiviteitvanzuurstofwerdvergelekenmetcylinderluchttijdensactiviteiten,waarbijdepatiëntenbenauwdwaren(Moore,2010).Deauteursconcluderendatergeenverschilistussenbeideinterventies,ensuggerendathetgevenvanintranasaleluchteenplacebo-effectzoukunnengeven.

Dewetenschappelijkeonderbouwingvoorclinicaldecisionmakingisbeperkt.Erisbehoefteaanevaluatievandeindicatiesvoorzuurstoftherapievoormensenmet(ernstig)COPD(Crox-ton,2003).Inhetbijzondergeldtditvoorpatiëntenindepalliatievefasevanhunziekte.DewaardevanzuurstoftherapiebijmensenmetCOPDmoetwordenvastgesteldinklinischetrialsvanvoldoendelangeduuromeffectenopdemortaliteittekunnendetecteren.HoewellangdurendezuurstoftherapievannutisbijmensenmetCOPDmetpersisterendePaO2<55mmHg,zijnergeentrialsgeweestomheteffectvooranderepatiëntgroepenmetCOPDvasttestellen(Croxton,2003;Petty,2000).

VoorherkenningvanmensenmetCOPDdieinaanmerkingkomenvoorzuurstoftherapieindeeerste-lijnzaldoorgaansdiagnostiekindetweede-lijnnoodzakelijkzijn.Informatie,instructieenadequatebegeleidingenfollow-upzijnrandvoorwaardenwaaraanvoldaanzalmoetenwordenbijzuurstoftherapieindethuissituatie(CVZ).UitEngelsonderzoekbleekdatindicatiesvanindethuissituatiegeïnitieerdezuurstoftherapiedikwijlsweinigexplicietwaren.Erbestaatbehoefteaaneenbetergeorganiseerdeengestructureerde(transmurale)follow-up(Hungin,2003).WellichthebbenmenseninheteindstadiumvanhunCOPDbaatbijzuurstof-applicatiebijvoorbijgaandehypoxie,’snachtsoftijdensinspanning(Palange,2005).

Bijdeafwegingvoorhetgevenvanzuurstofindepalliatievefasezalmoetenwordengeïn-dividualiseerdafhankelijkvandespecifiekeklachten,conditieenwensenvandepatiënt.Depatiëntzaladequaatmoetenwordengeïnformeerdoverde(on)mogelijkheden.Metdepatiëntwordtexplicietbesprokendatpatiëntzichindepalliatievefasevanzijnziektebevindt.Erzijnaanwijzingendatdezecommunicatiegeoptimaliseerdkanworden(Robinson,2005;Seamark,2007;Yohannes2007).Zuurstoftherapieindepalliatievefasekanbijdragenaangoedezorgmaarisnooiteencompletebehandelingenismeerdanloutereencorrectievandehypoxe-mie.Potentieelnadeligeeffectenvanzuurstofbehandelingzulleneveneensmoetenwordenmeegewogenbijdeindicatiestelling:verstoringvandecommunicatietussenpatiëntennaas-teninzijnomgeving,beperkingendoordeapparatuur,stakenvandetherapiekanmoeilijkzijnzelfsalshetgeenverlichting(meer)biedt,psychologischeafhankelijkheidmetalsgevolgverslechteringvandekwaliteitvanleven(Booth,2004).

Niveau 1

Hetisnietmogelijkpreciesaantegevenvoorwie,wanneerenopwelkewijzezuurstofbehandelingvoormensenmetCOPDindepalliatievefaseisgeïndiceerd.

A1Booth,2004

Niveau 1

Erlijkengeenverschillenineffectiviteittebestaantussen‘roomair’of‘cilinderair’enzuurstofvoorbenauwdepatiëntenmetCOPD.

A2Abernethy,2010;Moore,2010

HoewelnietvaststaatdatzuurstoftherapievoormensenmetCOPDindepalliatievefaseeffectiefisterbestrijdingvandyspnoe,kandeindividuelepatiënterwelbaatbijhebben.Hetisvanbelangtecommunicerenmetdepatiëntendiensomgevingdatheteffectvanzuurstoftherapiebeperktis.Erbestaatgeenrelatietussendeervarendyspnoeenzuur-stofsaturatie.Desalnietteminkanzuurstoftherapiewordenoverwogen.Indepalliatievefasezijndaarbijquavergoedingdoorgaansgeenbelemmeringendoordezorgverzekeraars

Deindicatieomindepalliatievefasezuurstoftherapieaantebiedenzalgesteldmoetenwordeninoverlegtusseneerstelijnentweedelijnwaarbijdepatiëntoptimaalwordtgeïnformeerdoverdeteverwachtenmogelijkhedenenbeperkingenvandetherapie.Bijiederepatiëntzalopbasisvanzijnspecifiekeklachten,conditie,wensenenomstandig-hedendebeslissinggenomenmoetenwordenomzuurstoftherapietoetepassen.Bijdezeafwegingzalrekeningmoetenwordengehoudenmetmogelijkebijwerkingenvanzuur-stofbehandeling.Hetverrichtenvansaturatiemetingengeeftgeentoegevoegdewaardeindeterminalefaseenkanachterwegegelatenworden.

Conclusies

Overigeoverwegingen Toedieningvanzuurstofheefteenbeperktetoegevoegdewaardeinbestrijdingvandedys-

pnoeindepalliatievefasemetdaarbijeensterkinterindividuelerespons.Alseenpatiëntgoedisingesteldopzuurstoftherapiedanisverderecontroleindepalliatievefasenietnoodzakelijk,tenzijersprakeisvanCO2stapeling.Alscognitievestoornissenoptredendiealshinderlijkwordenervaren,dankandateenindicatiezijndatersprakeisvanCO2stapeling.

Zonderluchtbevochteraarkantot4literzuurstofperminuutgegevenworden.Normaliterwordttussende0,25en2literzuurstofperminuutgegeven.DewerkgroepbeveeltaanomindethuissituatienietmeerO2tegevendandatinhetziekenhuisisafgesproken.

Zieookhoofdstuk5vanderecentherzieneCBOrichtlijndiagnostiekenbehandelingvanCOPD.

Aanbevelingen

Literatuur 1 AbernethyAP,McDonaldCF,FrithPA,ClarkK,HerndonJEII,MarcelloJ,etal.Effectof

palliativeoxygenversusroomairinreliefofbreathlessnessinpatientswithrefreactorydyspnoea:adouble-blind,randomisedcontrolledtrial.Lancet2010;376:784-93.

2 BoothS,KellyMJ,CoxNP,AdamsL,GuzA.Doesoxygenhelpdyspneainpatiëntswithcancer?AmJRespirCritCareMed1996;153:1515-8.

Page 23: Richtlijn Palliatieve zorg voor mensen met COPD

44 45Richtlijn Palliatieve Zorg voor mensen met COPD, 2011

3 BoothS,WadeR,JohnsonM,KiteS,SwannickM,AndersonH;ExpertWorkingGroupoftheScientificCommitteeoftheAssociationofPalliativeMedicine.Theuseofoxygeninthepalliationofbreathlessness.AreportoftheexpertworkinggroupoftheScientificCommitteeoftheAssociationofPalliativeMedicine.RespirMed2004;98:66-77.

4 Collegevoorzorgverzekeringen:HulpmiddelenKompas:Zuurstofapparatuur.ISBN90-70918-38-2.

5 CroxtonTL,WeinmannGG,SeniorRM,WiseRA,CrapoJD,BuistAS.Clinicalresearchinchronicobstructivepulmonarydisease:needsandopportunities.AmJRespirCritCareMed2003;167:1142-9.

6 GóreckaD,GorzelakK,SliwińskiP,TobiaszM,ZielińskiJ.Effectoflong-termoxygentherapyonsurvivalinpatiëntswithchronicobstructivepulmonarydiseasewithmoderatehypoxaemia.Thorax1997;52:674-9.

7 HunginAP,ChinnDJ,ConveryB,DeanC,CornfordCS,RussellA.Theprescribingandfollow-upofdomiciliaryoxygen--whoseresponsibility?Asurveyofprescribingfromprimarycare.BrJGenPract2003;53:714-5.

8 KollefMH,JohnsonRC.Transtrachealgasadministrationandtheperceptionofdyspnea.RespCare1990;35:791-9.

9 LissHP,GrantBJ.Theeffectofnasalflowonbreathlessnessinpatiëntswithchronicobstructivepulmonarydisease.AmRevRespirDis1988;137:1285-8.

10 Longtermdomiciliaryoxygentherapyinchronichypoxiccorpulmonalecomplicatingchronicbronchitisandemphysema.ReportoftheMedicalResearchCouncilWorkingParty.Lancet1981;1:681-6.

11 MooreRP,BerlowitzDJ,DenehyL,PrettoJJ,BrazzaleDJ,SharpeK,etal.Arandomisedtrialofdomiciliary,ambulatoryoxygeninpatientswithCOPDanddyspnoeabutwithoutrestinghypoxaemia.Thorax2010;doi:10.1136/thx.2009.132522.

12 NationalInstituteforClinicalExcellence.ClinicalPracticeGuideline012.www.nice.org.uk/CG012NICEguideline.

13 NederlandseVerenigingvanArtsenvoorLongziektenenTuberculose/KwalteitsinstituutvoordeGezondheidszorgCBO(CBO).RichtlijnZuurstofbehandelingthuis.Utrecht:CBO;2000.

14 NocturnalOxygenTherapyTrialGroup:Continousornocturnaloxygentherapyinhypoxicchronicobstructivenlungdisease:aclinicaltrial.AnnInternMed1980:93:391-8.

15 O’DonnellDE,D’ArsignyC,WebbKA.Effectsofhyperoxiaonventilatorylimitationduringexerciseinadvancedchronicobstructivepulmonarydisease.AmJRespirCritCareMed2001;163:892-8.

16 PalangeP,CrimiE,PellegrinoR,BrusascoV.Supplementaloxygenandheliox:‘new’toolsforexercisetraininginchronicobstructivepulmonarydisease.CurrOpinPulmMed2005;11:145-148.

17 PettyTL,CasaburiR.RecommendationsoftheFifthOxygenConsensusConference.WritingandOrganizingCommittees.RespirCare2000;45:957-961.

18 RobinsonT.LivingwithseverehypoxicCOPD:thepatiënts’experience.NursTimes2005;101:38-42.

19 SeamarkDA,SeamarkCJ,HalpinDM.Palliativecareinchronicobstructivepulmonarydisease:areviewforclinicians.JRSocMed2007;100:225-33.

20 SwinburnCR,MouldH,StoneTN,CorrisPA,GibsonGJ.Symptomaticbenefitofsupplemen-taloxygeninhypoxemicpatiëntswithchroniclungdisease.AmRevRespirDis1991;143:913-5.

21 YohannesAM.Palliativecareprovisionforpatiëntswithchronicobstructivepulmonarydisease.HealthQualLifeOutcomes2007;5:17.

Page 24: Richtlijn Palliatieve zorg voor mensen met COPD

46 47Richtlijn Palliatieve Zorg voor mensen met COPD, 2011

5 Heteffectvanademhalings-enontspanningsoefeningenopdekwaliteitvanlevenendyspnoebijmensenmetCOPDindepalliatievefase

Zoekcriterialiteratuur Ziebijlage3. Verantwoordingvandeliteratuur Naselectievandeliteratuuropbasisvandeabstractsbleven23artikelenover.Nahetlezen

vandeartikelenvielen10artikelenaf.

Samenvattingvandeliteratuur Bousewein,Booth,GyselsenHigginsonhebbenin2008eenCochranereviewgepubliceerd

overnietpharmacologischeinterventiesbijmensenmetvergevordendestadiavankankerenandere,nietkwaadaardigeaandoeningen(waarondermensenmetCOPD:stadiumGOLDIIIofGOLDIV)(Bausewein,2008).Neuromusculaireelectrischestimulatievandequadricepsspie-ren(NMES)gedurende4tot6wekenvermindertdyspnoe.Ookthoraxwandvibratiemiddelsplakkersvermindertkortademigheid.Ietsmindersterkbewijsisgevondenvanheteffectvanademhalingsoefeningenenlooptrainingopdeverminderingvankortademigheid.Acupunc-tuur/acupressurelijktweinigeffectiefinverminderingvandyspnoe.Opditmomentzijnonvoldoendegegevensterbeschikkingomtekunnenbeoordelenofontspanningsoefeningeneffectiefzijninhetverminderenvandyspnoe.

IndeAmerikaanserichtlijnoverlongrevalidatieisdebewijskrachtgebaseerdopdekwaliteitvandedataalsvolgtgeclassificeerd:Hoog(RangA),matig(RangB)enLaag(RangC)(Ries,2007).Hetnieuwebewijsindehuidigerichtlijn(2007)versterktdeeerdereaanbevelingenmetbetrekkingtotdepositieveeffectenvan“lowerandupperextremityexercisetraining”enverbeteringenindyspneuenkwaliteitvanlevendoorlongrevalidatie.MetbetrekkingtotKwaliteitvanLeven(HRQOL)concludeertdewerkgroepdieverantwoordelijkisvoordeAme-rikaanserichtlijndathetniveauvandebewijskrachthieroverindehuidigerichtlijnbijgesteldkanwordenvanmatig(RangB)naarhoog(RangA)gezienderesultatenvandeadditioneleliteratuur.

Padulaetalhebbeneenreviewgepubliceerdoverinspiratoirespiertraining(IMT)bijmensenmetCOPD(Padula,2006).DeconclusievanditreviewwasdatIMTvoormensenmetCOPDveiligis,dathetuitvoerbaariseneffectiefisinhetverminderenvandedyspnoe.

Croweetalpubliceerdeneensystematischreviewoverheteffectvaninspiratoirespiertrainingalleenofgecombineerdmetbewegenen/oflongrevalidatietenopzichtevananderevormenvanrevalidatie(zoals:bewegen,educatie,andereademhalingsoefeningenoflongrevalidatie)(Crowe,2005).Inspiratoirespiertraininglieteensignificanteverbeteringinspierkrachtenuithoudingsvermogenzien,eensignificanteverbeteringopdedypnoeschaalenkwaliteitvanleventenopzichtevandeeducatiegroep.Verderonderzoekisnodigomheteffectvaninspi-

Page 25: Richtlijn Palliatieve zorg voor mensen met COPD

48 49Richtlijn Palliatieve Zorg voor mensen met COPD, 2011

ratoirespiertrainingtevergelijkent.o.v.deandererevalidatieinterventiesopdyspnoe,kwaliteitvanleveneninspanningstolerantie.

Gosselinkheefteenreviewgeschrevenoverdeeffectenvandeverschillendeademhalingstech-nieken(Gosselink,2004).Hijvonddaterbewijswasdatpursedlipademhaling,hetvooroverleunenenactieveexpiratieeffectiefwareninhetverminderenvandyspnoe.Hetmeestebewijswerdgevondenvoordeeffectiviteitvaninspiratoirespiertraining.

IndedubbelblindgerandomiseerdeRCTvanRieranaarheteffectvaninspiratoirespiertrai-ningvondmenna6maandeneenverbeteringvandekwaliteitvanleven(CRQscores)(Riera,2001).DeCRQscoreswarenvooralledomeinen(dyspneu,vermoeidheid,emotie,controle)significanthogerindetrainingsgroept.o.v.decontrolegroep(geentraining).InelkedomeinnamdeCRQscoretoemetméérdan1.Detotalescorevoorkwaliteitvanlevenwas5.9.naeenperiodevan6maanden.HetgingomeengroeppatiëntenmeteenFEV1<50%vanvoorspeld.

HetresultaatvanRierawerdbevestigddoordedubbelblindgerandomiseerdeRCTvanBecker-manwaarookeenpositiefeffectgevondenvanIMTopdekwaliteitvanlevenindestudie-groept.o.v.decontrolegroep(trainingmetzeerlagebelasting)(Beckerman,2005).Degroepbestonduit42patiëntenmeteenFEV1rondde50%vanvoorspeld.Tijdensbaselinewarendescoresm.b.t.kwaliteitvanlevenvergelijkbaarinbeidegroepen.Echterindestudiegroepwerdalna3maandeneenstatistischsignificanteffectgevonden.Na6maandenwasereenstatis-tischsignificanteverbeteringt.o.vzoweldebaseline(p<0.05)alsdecontrolegroep(p<0.01).Ditverschilbleefgehandhaafdtotaanheteindevandestudieperiode.

Nieldetalhebbeneenonderzoekverrichtnaarheteffectvanpursedlipademhalingversusexpiratoirespiertrainingeneencontrolegroep(Nield,2007).AanhetonderzoekdedenveertigpatiëntenmetCOPDmee,gemleeftijd65jaar,gemiddeldeFEV1=39%,99%man.Na4en12wekenwerdheteffectgemetenopdyspnoe(gemetenviadegemodificeerdeBorgschaalna6minutenlooptesteneenkortademigheidsvragenlijst)enfunctioneleperformance.Pursedlipademhalinggafeensignificanteverbeteringna12wknvanzoweldedyspnoealsdefunctio-neleperformance.

Garrodetalverrichtteneenonderzoeknaarheteffectvanpursedlipademhalingopdeademhalingsfrequentie,kortademigheidenzuurstofsaturatienainspanning(Garrod,2005).Erdeden69patiëntenmee(gemiddeldeleeftijd68(51-83),gemiddeldeFEV11,09liter).Alsinspanningwerdeenshuttlewalktestverricht.Metdepursedlipademhalingverminderdedeademhalingssnelheidnadeinspanningsignificant,evenalsdehersteltijd.Diteffectwashetgrootstbijdepatiëntendiealinrustkortademigwaren.Erwasgeenverschilinkortademig-heidtussendegroepmetenzonderpursedlipademhaling.

IndeprospectiefgerandomiseerdestudievanNedernaarheteffectvanneuromusculaireelectrischestimulatievandebovenbeenspierendeden15patiëntenmee(Neder,2002).AllepatiëntenwareninstaatomhettrainingsprogrammaNMESvolledigtedoorlopenzelfsbijverslechtering.kwaliteitvanlevenwerdgemetenaandehandvan“ChronicRespiratoryQues-tionnaire”(4domeinen:dyspneu,vermoeidheid,“mastery”enemotionelefunctie).DeNMEStrainingwasgeassocieerdmetpositieveveranderingenin“dyspneu”domeinmeteengemid-deldverschiltussengroep1en2na6wekenvan1.2(95%CI0.4tot2.0).Tussendegroe-

penwarengeenverschilleninvermoeidheid,“emotionelefunctie”,en“mastery”domeinen.Bovendienwasingroep2degemiddeldescorevoordyspneunaNMESsignificantverbeterdt.o.v.debaseline(gemiddeldverschil1.4(95%CI0.5tot2.3);p<0.05).Hetgrootstenadeelvandezestudieisdegeringestatistischepower.

IneenprospectiefgerandomiseerdestudievanMotawerdnaastdyspneuookdekwaliteitvanlevenbestudeerd(SGRQ)nabehandelingvan“expiratorymuscletraining”(Mota,2006).Erwerdeenverbeteringgevondenindescoresmetbetrekkingtotdyspneugedurendedagelijkseactiviteit(MRCscoresdyspneuinrustintraininggroup(3±1vs.2±1,P<0.01)maarnietindecontrolegroep(2±2vs.2±1).Ookwasereenverbeteringinkwaliteitvanlevennaadem-halingstrainingbijernstigeCOPDsignificanteafnameinSGRQoverallscoremetnamebijdomeinen“symptomen”en“impact”nabehandeling.Devaliditeitvandezestudieisenigszinstwijfelachtig,vanallepatiëntenindecontrolegroepdieuitslechts6patiëntenbestondheb-bentweepatiëntendestudienietafgemaakt.

IneenRCTvanKopperswerdeensignificanteverbeteringgevondenvoorkwaliteitvanleven(CRQ)indebehandelgroep(Respiratorymuscleendurancetraining=RMET)(CRQvan78,7naar86,6;p=0.001)maarnietindecontrolegroep(geentraining,CRQvan82,4naar85,0;p=0,2)(Koppers,2006).OoknamdeperceptievandyspneuindeRMETgroepaf(Borgscore;van8,4naar5,4,p<0.001)maarnietindecontrolegroep(van8.3naar7,2;p=0.23).Degroepbestonduitmatig-ernstigCOPDFEV1van30tot80%vanvoorspeld.Testenbijbase-linezijnuitgevoerddoordeonderzoekerenhetenigewatbekendis,isdatalleanderetestenwerdenuitgevoerdeenartsenfysiotherapeutdienietopdehoogtewarenvanderesultatenbijbaselineofvandegroepwaarindepatiëntenzichbevonden.Deblinderingvandeonder-zoekerenpatiëntenisverdernietgeheelduidelijk.

Ortegaetalverrichteneenonderzoeknaarheteffectvankrachttrainingenduurtrainingofeencombinatievanbeideoplongfunctie,opinspanning,opperiferespierkracht,opdyspnoeenkwaliteitvanlevenna12wekentrainingentwaalfwekennahetstoppenmetdetraining(Ortega,2002).Vande54patiëntendiegeincludeerdwareninhetonderzoekhebben47patiëntenhetgeheleonderzoekafgerond.Deleeftijdwasgemiddeld64jaar,88%man,FEV1wasgemiddeld38%.Nadetrainingsperiodewerdgeenverschilinlongfunctiegezieningeenvandedrietrainingsgroepen.Ookdriemaandennahetstoppenmetdetrainingwerdgeenverschilgezien.Verbeteringindelooptestwasalleensignificantindekrachttrainingsgroep.Verbeteringindesubmaximalebewegingstestwashogerindeduurtrainingsgroept.o.v.dekrachttrainingsgroep.Heteffectvandeduurtrainingsgroepwasevengrootalsdievandecombinatiegroep.

Zoweldekrachttrainingalsdeduurtrainingalsdecombinatietraininglieteneensignificanteverbeteringopdedyspnoescorezien(gemetenviadebaselinedyspneaindex).Dekrachttrai-ninglieteveneenseensignificanteverbeteringvandevermoeidheidenemotiezien(gemetenviadeCRQ).Duurtraininglieteensignificanteverbeteringvanvermoeidheidzien.Degecom-bineerdegroeplieteensignificanteverbeteringindeemotiezien.Driemaandennahetstop-penmetdetrainingblevendezeeffectenhetzelfde.Echtererwasgeenverschilvoorstartvandetrainingenernaophetgebiedvanhetgevoelcontroleoverdeziektetehebben(mastery).

Page 26: Richtlijn Palliatieve zorg voor mensen met COPD

50 51Richtlijn Palliatieve Zorg voor mensen met COPD, 2011

Niveau 1

Neuromusculaireelectrischestimulatie(NMES)vandequadriceps-spierengedurende4tot6wekenvermindertdyspnoebijmensenmetCOPDinstadiumGOLDIIIenGOLDIV.

A1Bausewein,2008A2Neder,2002

Niveau 1

HetisnietaangetoonddatontspanningsoefeningeneffectiefzijninhetverminderenvandyspnoebijmensenmetCOPDGOLDIIIenGOLDIV.

A1Bousewein,2008

Niveau 1

Eristegenstrijdigbewijsoverdeeffectiviteitvanpursedlipademhaling.

A2Nield,2007;Garrod,2005D Gosselink,2004

Niveau 4Hetvooroverleuneniseffectiefinhetverminderenvandyspnoe.

D Gosselink,2004

Niveau 2

Krachttraining,duurtrainingofeencombinatiegeefteensignificanteverminderingvandyspnoebijmensenmetCOPDGoldstadiumIII.

A2Ortega,2002

Niveau 1

nspiratoirespiertraininggeefteensignificanteverbeteringvankwaliteitvanleveneneenverminderingvandyspnoebijmensenmetmatig-ernstigCOPD.A2Crowe,2005;Beckerman,2005B Riera,2001D Padula,2006

Conclusies Aanbeveling

Overigeoverwegingen Erzijngeenonderzoekenbekendnaarheteffectvanfysiotherapieindepalliatievefasevan

COPD.Dewerkgroepistochvanmeningdatfysiotherapeutischeinterventiesindepalliatievefaseeenmeerwaardekunnenhebben,bijvoorbeeldalsondersteuningbijsputummobilisatieen/ofverplaatsingenvanpatiënt.

DerolvandefysiotherapiebijdebehandelingvanCOPD-patiëntenwordtookuitgebreidgenoemdinderichtlijnCOPD[KwaliteitsinstituutvoordeGezondheidszorgCBO,2010]enbeschrevenindefysiotherapeutischerichtlijnCOPD[KoninklijkNederlandsGenootschapFysiotherapie,2008].

Ademhalingsoefeningen,pursedlipbreathingenhoudingsadviezenzijninterventiesdietoegepastkunnenwordenbijmensenmetCOPDindepalliatievefase.Alsdezeinterventiesgeenverlichtinggevenbijdeindividuelepatiëntdientfysiotherapiegestoptteworden.Opditmomentzijnernogonvoldoendegegevensomheteffectvanontspannings-oefeningenopdyspnoetebeoordelen.

Literatuur 1 BauseweinC,BoothS,GyselsM,HigginsonI.Non-pharmacologicalinterventionsforbreath-

lessnessinadvancedstagesofmalignantandnon-malignantdiseases.CochraneDatabaseofSystematicReviews[2],2008CD005623.

2 BeckermanM,MagadleR,WeinerM,WeinerP.Theeffectsof1yearofspecificinspiratorymuscletraininginpatiëntswithCOPD.Chest2005;128:3177-3182.

3 CroweJ,ReidWD,GeddesEL,O’BrienK,BrooksD.Inspiratorymuscletrainingcomparedwithotherrehabilitationinterventionsinadultswithchronicobstructivepulmonarydisease:asystematicliteraturereviewandmeta-analysis.COPD.2005;2:319-329.

4 GarrodR,DallimoreK,CookJ,DaviesV,QuadeK.Anevaluationoftheacuteimpactofpursedlipsbreathingonwalkingdistanceinnonspontaneouspursedlipsbreathingchronicobstructivepulmonarydiseasepatiënts.ChronRespDis2005;2:67-72.

5 GosselinkR.ReviewSeries:physiothrapytechniquesforrespiratorydisease.Breathingtechni-quesinpatiëntswithchronicobstructivepulmonarydisease(COPD).ChronicRespiratoryDisease2004;1:163-172.

6 KoninklijkNederlandsGenootschapFysiotherapie.RichtlijnCOPD.Amersfoort,KNGF,2008 7 KoppersRJ,VosPJ,BootCR,FolgeringHT.Exerciseperformanceimprovesinpatiëntswith

COPDduetorespiratorymuscleendurancetraining.Chest2006;129:886-892. 8 KwaliteitsinstituutvoordeGezondheidszorgCBO.RichtlijnCOPD.Utrecht,CBO,2010. 9 MotaS,GuellR,BarreiroE,SolanesI,Ramirez-SarmientoA,Orozco-LeviM,etal.Clinical

outcomesofexpiratorymuscletraininginsevereCOPDpatiënts.Respir.Med2007;101[:516-524.

10 NederJA,SwordD,WardSA,MackayE,CochraneLM,ClarkCJ.Homebasedneuromuscularelectricalstimulationasanewrehabilitativestrategyforseverelydisabledpatiëntswithchro-nicobstructivepulmonarydisease(COPD).Thorax2002;57:333-337.

11 NieldMA,Soo-HooGW,RoperJM,SantiagoS.Efficacyofpursed-lipsbreathing:abreathingpatternretrainingstrategyfordyspneareduction.JCardiopulm.RehabilPrev2007;27[:237-244.

12 OrtegaF,ToralJ,CejudoP,VillagomezR,SanchezH,CastilloJ,etal.Comparisonofeffectsofstrengthandendurancetraininginpatiëntswithchronicobstructivepulmonarydisease.AmJRespir.CritCareMed2002;166:669-674.

13 PadulaCA,YeawE.Inspiratorymuscletraining:integrativereview.ResTheoryNursPract.2006;20:291-304.

14 RieraHS,RubioTM,RuizFO,RamosPC,OteroDDC,HernandezTE,etal.InspiratorymuscletraininginpatiëntswithCOPD:effectondyspnea,exerciseperformance,andqualityoflife.Chest.2001;120:748-756.

15 RiesAL,BauldoffGS,CarlinBW,CasaburiR,EmeryCF,MahlerDA,etal.Pulmonaryrehabili-tation:jointACCP/AACVPRevidence-basedclinicalpracticeguidelines.Chest.2007;131:Supplement:4S-42S.(211ref)[5],Supplement-42S.

Page 27: Richtlijn Palliatieve zorg voor mensen met COPD

52 53Richtlijn Palliatieve Zorg voor mensen met COPD, 2011

6 ComorbiditeitendedaarbijteverwachtenproblemenindepalliatievefasevanCOPD

Zoekcriterialiteratuur Ziebijlage3.

Verantwoordingvandeliteratuur Nahetlezenvandeabstractsbleven44artikelenover.

Samenvattingvandeliteratuur ErisweinigliteratuurovercomorbiditeitenbijpatiëntenmetCOPDindepalliatievefase. Eristoenemendbewijsdatdeaanwezigheidvancomorbiditeitenisgeassocieerdmetsigni-

ficantslechtereuitkomstmatenvoormensenmetCOPD(Chatila,2008;Patil,2003;Almagro,2002;AntonelliIncalzi,1997;Holguin,2005).IndeafgelopendriedecenniaishetaandeelvanCOPDinhetsterftecijfertoegenomen(Jemal,2005).DeliteratuurisnieteenduidigofdedoodsoorzaakbijmensenmetCOPDhetgevolgisvanCOPDofvooralvancomorbiditeit(inhetbijzondercardiovasculaireaandoeningen).InAmerikaansonderzoekbijmensenmetCOPDwerdCOPDin43%vandegevallenalsdoodsoorzaakgenoemdencardiovasculaireziektenin26%(Mannino,1997).InEngelsonderzoekwerdrespectievelijk60%en26%gevonden,inCanadavondmenrespectievelijk14%en38%(Hansell,2003;Huiart,2005).NoghogerepercentageswerdengevondeninrecenteronderzoekvanCalverleyetal(Calverley,2007).

Deprevalentiesvancomorbiditeitenvariërensterk.InNederlandsonderzoekwerdbij50%van1145mensenmetCOPD(bijdehuisartsalszodaniggeregistreerd)1tot2comorbiditeitenge-rapporteerd,15,8%had3tot4comorbiditeitenen6,8%had5ofmeercomorbiditeiten(vanManen,2001).Mapeletalvondeneengemiddeldevan3,7comorbiditeitenenslechts6%vandeCOPDpatiëntenhadgeenanderechronischemedischeaandoening(Mapel,2000).

InItaliaansonderzoek(n=270,leeftijd67±9jr.,FEV134±16%vanvoorspeld,FEV1/FVC40.5±13.8%,gemiddeldfollow-up3,4jaar)werdenhartziekten(25%),hypertensie(17%),pneumonie(12%),diabetes(11%)significantvakerbijinhetziekenhuisopgenomenCOPDpatiëntenvastgestelddanindecontrolegroepCOPDpatiënten(AntonelliIncalzi1997).RetrospectiefcohortonderzoekweesuitdatdeprevalentievanallecardiovasculaireziektenhogerwasbijmensenmetCOPD(ouderdan40jaar,allestadia)vergelekenmeteencontro-legroepvanpersonenzonderCOPD.Risicoopsterftealsgevolgvanhart-envaatziektenwasgroterbijmensenmetCOPD(RR2.07;95%BI,1.82-2.36)(Curkendall,2006).Inonderzoekbij45.000mensenmetCOPDbleekhartfalendebelangrijksteoorzaakvanziekenhuisopnametezijngevolgddoormyocardinfarctencerebro-vasculaireaccidenten(Sidney,2005).

Comorbiditeitdroegbijaanverlengdeduurvanziekenhuisopnames:mensenmetCOPD(leef-tijd70,6jaar(mannen),70,1jaar(vrouwen)),verblevenmetenzondercomorbiditeitrespec-tievelijkgemiddeld10,5en7,7dageninhetziekenhuis(Kinnunen,2003).

GegevensoverdeprevalentievanhartfalenbijmensenmetCOPDzijnbeperkt.InNederlandsonderzoekbij405patiëntenouderdan64jaarmetCOPDineenstabielefaseindehuisart-senpraktijk,bleekruim20%nieteerdervastgesteldhartfalen(expertopinieopbasisvanonder

Page 28: Richtlijn Palliatieve zorg voor mensen met COPD

54 55Richtlijn Palliatieve Zorg voor mensen met COPD, 2011

andereechocardiografie)tehebben.Overigenshadslechts60%COPDvolgensdeGOLD-criteria(Rutten,2006).

DiagnostiekvanhartfalenbijmensenmetCOPDenomgekeerdisgecompliceerdgeziendeoverlapinsymptomen.Erwerdeenprevalentiegerapporteerdvan21%vantevorenonbekendhartfalenbijpatiëntenmeteenvoorgeschiedenisvanCOPDofastma(diewerdengepresen-teerdopdeEersteHulpwegensacutedyspnoe)(McCullough,2003).ErzijnvoldoendedatadieuitwijzendatookvoormensenmetCOPDmethartfalenselectieveń-blokkadeisgeïndi-ceerd(LeJemtel,2007).

LongkankeriseenbelangrijkeoorzaakvanmortaliteitbijmensenmetCOPD:7tot10%vandeCOPDsterfgevallenbleekhieraangerelateerd(Mannino,1997;Hansell,2003).Hetrisicoophetontwikkelenvanlongkankerisgeassocieerdmetdeernstvandeluchtwegobstructie.InAmerikaanscohort-onderzoekmetfollow-uptot22jaarwerdenpersonengeclassificeerdmetmatigernstigenernstigCOPDindienratioFEV1/FVC<70%enFEV1<80%vanvoor-speld.Honderddertiengevallenvanlongkankerwerdenvastgesteldonderde5402personeninhetcohort.DeaanwezigheidvanmatigernstigenernstigCOPDwasgeassocieerdmeteenverhoogdrisicooplongkanker:hazardratio,2,8;95%BI,1,8-4,4,gecorrigeerdvoorleeftijd,geslacht,ras,opleidingsniveau,rookstatusenduurvanintensiefroken(Mannino,2003).HetrisicooplongkankerisverhoogdnaarmatedeFEV1lageris.VergelekenmetdehoogsteFEV1kwintiel(>100%vanvoorspeld)washetlaagsteFEV1kwintiel(<70%vanvoorspeld)geas-socieerdmeteenverhoogdrisicooplongkanker(RR2,23;95%BI,1,73-2,86,mannen,enRR3,97;95%BI,1,93-8,25,vrouwen).ZelfseenrelatiefbescheidenreductieindeFEV1bleekeensignificantepredictorvanlongkanker,inhetbijzonderbijvrouwen(Wasswa-Kintu,2005).

DeassociatievanCOPDmetlongembolieisnietgeheelduidelijk.Van211wegenseenexca-cerbatiegehospitaliseerdemensenmeternstigCOPDwerdbij25%eenlongemboliegediag-nosticeerd(Tillie-Leblond,2006).Monrealetalsteldenbij14%vandepatiëntenmeteenlongemboliedediagnoseCOPD(Monreal,2006).

AnderonderzoekweesuitdatdeprevalentievanlongembolielaagisbijmensenmetmatigernstigetotzeerernstigeCOPD(n=123)dieopgenomenwareninhetziekenhuiswegenseenacuteexacerbatie.Deprevalentievaneenaangetoondelongemboliewas6,2%(95%BI,2,3-16,9%)bijdepatiëntenmeteenklinischvermoedenvaneenlongembolieen1,3%(95%BI,0,3-7,1%)bijhenzonderklinischeverdenkingopeenlongembolie(Rutschmann,2007).

HeteffectvanhyperglykemieopmortaliteitenverblijfsduurinhetziekenhuisbijwegenseenacuteexacerbatiegehospitaliseerdeCOPDpatiëntenwerdbestudeerdinEngelsonderzoek(Baker,2006).BijmensenmetCOPDmeteenslechteglykemischecontrolewerdeenhogeremortaliteitenlangereverblijfsduurgevonden.Patiëntenwerdenverdeeldinkwartielenvanglykemischecontrole.Hetrisicovanmortaliteitenlangeverblijfsduurinhetziekenhuiswassignificantverhoogdinhethoogsteendaaropvolgendekwartielvergelekenmethetlaagstekwartiel(RR1,97;95%BI,1,33-2,92;p<0,0001,respectievelijk,RR1,46;95%BI,1,05-2,02,p=0,02).Voorelkemmol/lverhogingvandebloedglucose,steeghetabsoluterisicoopongunstigeuitkomstenmet15%(95%BI,4-27;p=0,006).Deassociatievanhogereglucose-waardenmetongunstigereklinischeuitkomstmatenwasonafhankelijkvanleeftijd,geslachtenernstvandeCOPD.

MensenmetCOPDhebbeneenverhoogdrisicooposteoporosealsgevolgvanleeftijd,gebrek

aanlichaamsbeweging,lageBMI,roken,malnutritieencorticosteroïdgebruik.Van62patiën-ten(leeftijd50-70jaar)meternstigCOPD(FEV1%vanvoorspeldgemiddeld32.,%±14,1%)had68%osteoporoseofosteopenie(Jorgensen,2007).Bij15patiënten(24%)werdennieteerdergediagnosticeerdeosteoporotischewervelfracturengevonden.Deverhoogdepreva-lentiekonnietuitsluitendwordenverklaarddoorcorticosteroïdgebruik.InanderonderzoekbijeindstadiumCOPDpatiëntenwerdeenprevalentievanwervelfracturengevondenvan29%(Shane,1996).SuppletievancalciumenvitamineD,leefstijlmodificatie,longrevalidatie,valpreventieenbi-fosfonatenzijnzinvolmaarookgelimiteerddoordeconditievandepatiëntendefasewaarinhijverkeert.

Deprevalentievangastro-oesophagealerefluxisverhoogdbijmensenmetCOPD(FEV1enFEV1/FVC≤70%vanvoorspeld).BijmensenmetCOPDwerdeensignificanthogereprevalen-tiegevondendanindecontrolegroep:19%versus0%.SymptomenwarenmeerprevalentbijCOPDpatiëntenmetFEV1<50%vanvoorspelddanbijhenmetFEV1>50%vanvoorspeld:23%vs.9%,p=0,08)(Mokhlesi,2001).OverigenshebbenCOPDpatiëntennietaltijdklach-tenvanaangetoondereflux(Casanova,2004).

AnemiekomtfrequentvoorbijmensenmetCOPD.Onder2524mensenmetCOPDdiezuurstoftherapiekregenmetFEV1/VC<70%,FEV1<80%vanvoorspeldenPaO2<7,3kPawerdbij12,6%vandemannenen8,2%vandevrouwenmetzuurstoftherapiewerdanemie(hematocriet<39%,mannen,en<36%,vrouwen)gerapporteerd(Chambellan,2005).

Inanderonderzoekwerdenprevalentiesgevondenvanrespectievelijk21%en23%(wegenseenexacerbatieinhetziekenhuisopgenomenCOPDpatiënten)(Halpern,2006;John,2006).Geziendehogeprevalentieenvanwegedebijdrageaandedyspnoe,ishetvanbelangdeanemieteonderkennen.Hetisgesuggereerddatcorrectievandeanemiedoorbloedtransfusieklinischeparameterskanverbeteren,maarhetisnietduidelijkofdatookbereiktwordtdoorfarmacologischetherapie(Schonhofer,1998).

Onderzoekbijpatiëntenindeeerste-lijndemonstreertdaterbijmensenmetCOPD(methetstijgenvandeleeftijd)eenverhoogdrisicobestaatopdrukulcera(RR1,24;95%BI,1,02-1,50,gecorrigeerdvoordeandereaandoeningendieeenverhoogdrisicometzichmeebrengen)(Margolis,2003).AndereaandoeningendiegeassocieerdzijnmeteendergelijkverhoogdrisicomaarbovendienvaakalscomorbiditeitaanwezigzijnbijCOPDpatiëntenzijnonderanderehartfalen,depressie,diabetes,hypertensie,maligniteit,osteoporoseenanemie.

Conclusies

Niveau 1

BijmensenmetCOPDkomtcomorbiditeitvaakvoorenisgerelateerdaaneenhogerefrequentieenlangereduurvanziekenhuisopnameseneenhogersterfterisico.Metnamehart-envaatziektenzijninditverbandvanbelang.

A1Chatila,2008B Sidney,2005;Curkendall,2006

Page 29: Richtlijn Palliatieve zorg voor mensen met COPD

56 57Richtlijn Palliatieve Zorg voor mensen met COPD, 2011

Niveau 1

InhetalgemeenkunnenbijmensenmetCOPDenhartfalen β2-sympathicomimeticaenselectieveβ-blokkersveiligwordentoegepasthoewel(kortwerkende)β2-adrenoreceptoragonistenmogelijkeenongunstigcardiaaleffecthebben.

A1Rutten,2006;Thierry,2007

Overigeoverwegingen BijdeCOPDpatiëntindepalliatievefaseiserfrequentsprakevancomorbiditeit.Ofenwelke

interventieszinvolzijn,hangtafvandespecifiekeomstandighedenenkenmerkenvandepatiënt.Voedingsadviezen,valpreventie,verpleegkundigezorg,anti-decubitusmaatregelen,e.d.kunnenbijdragenaaneenverbeteringvankwaliteitvanleven.Dewerkgroepbeveeltaanaandachttebestedenaandeaanwezigheidvancomorbiditeitendemogelijketherapeutischeconsequenties.

HetwasindebeschikbareliteratuurnietaltijdmogelijkexactvasttestellenwelkGOLDstadiumopdeonderzochtepatiëntenpopulatiesvantoepassingwas,noch-enmetname-ofpatiëntenindepalliatieveofterminalefaseverkeerden.Ditmaaktedatextrapolatievangevondenuitkomstenbijdeonderzochte(ernstige)COPDpatiëntennaarCOPDpatiëntenindepalliatievefasesomsonontkoombaarwas.Dewerkgroepisechtervanmeningdatdezeextrapolatieinvoorkomendegevallenverantwoordis.Hetkanzelfsinsommigegevallenaan-nemelijkzijndatgevondenuitkomstenmeerinhetbijzondervantoepassingzullenzijnopeindstadiumCOPDpatiënten.

Indepraktijkwordenbeta-blokkersvaakgestopt,terwijldieveiliggecontinueerdkunnenworden.

COPDgaatnietalleenvaakgepaardmetandereaandoeningen;ookeenverminderdevoe-dingstoestandkomtbij(zeer)ernstigCOPDregelmatigvoor(ziehiervoorookderichtlijn‘DiagnostiekenBehandelingvanCOPD).Indepalliatievefasekanhandhavingofverbeteringvandevoedingstoestandeenhaalbaarengewenstdoelzijn,omzoeenverslechteringvandekwaliteitvanleven(zowelfysiekalspsychosociaal)tevoorkomen.Hetvoedingsbeleidiseropgerichteenadequateenergie-intaketebewerkstelligenenophetverlichtenvanklachtenomdaarmeehetalgemeenwelbevindenzoveelmogelijkinstandtehouden.Bijmedicamenteuzeinterventieskunnenalsbijwerkingsomsanorexieengewichtsverliesvoorkomen(bijv.bijbra-ken/diarree,pijn,angst/depressie).Eendieetinterventieindepalliatievefasekanvoorkomendatdekwaliteitvanlevenonnodigsnelverslechtert.

Aanbevelingen

BijdepalliatievezorgvoormensenmetCOPDdientmendeaanwezigheidvancomorbiditeit(metnamecardiovasculaireaandoeningen)nategaanenwaarmogelijktebehandeleninhetbijzondergezienhetfeitdatdeverschillendecomorbiditeitenonafhankelijkkunnenbijdra-genaanhetontstaanofverergerenvandyspnoe.Aangezienhethiercomplexeproblematiekbetreftenvanwegedevaakaanwezigepolyfarmaciedienengeneesmiddeleninteracties,bij-werkingenentherapietrouwzorgvuldigtewordengecontroleerddoordehoofdbehandelaarendeapotheker.BijpatiëntenindepalliatievefasevanCOPDdienttewordennagegaanofmedicatiedieisvoorgeschrevenvoorandereaandoeningengestoptkanworden.

Literatuur 1 AlmagroP,CalboE,OchoadeEchaguenA,BarreiroB,QuintanaS,HerediaJL,etal.Mortality

afterhospitalizationforCOPD.Chest2002;121:1441-8. 2 AntonelliIncalziR,FusoL,DeRosaM,ForastiereF,RapitiE,NardecchiaB,etal.Co-morbidity

contributestopredictmortalityofpatiëntswithchronicobstructivepulmonarydisease.EurRespirJ1997;10:2794-800.

3 BakerEH,JanawayCH,PhilipsBJ,BrennanAL,BainesDL,WoodDM,etal.Hyperglycaemiaisassociatedwithpooroutcomesinpatiëntsadmittedtohospitalwithacuteexacerbationsofchronicobstructivepulmonarydisease.Thorax2006;61:284-9.

4 CalverleyPM,AndersonJA,CelliB,FergusonGT,JenkinsC,JonesPW,etal.Salmeterolandfluticasonepropionateandsurvivalinchronicobstructivepulmonarydisease.NEnglJMed.2007;356:775-89.

5. CasanovaC,BaudetJS,delValleVelascoM,MartinJM,Aguirre-JaimeA,deTorresJP,etal.Increasedgastro-oesophagealrefluxdiseaseinpatiëntswithsevereCOPD.EurRespirJ2004;23:841-5.

6. ChambellanA,ChailleuxE,SimilowskiT,ANTADIRObservatoryGroup.PrognosticvalueofthehematocritinpatiëntswithsevereCOPDreceivinglong-termoxygentherapy.Chest2005;128:1201-8.

7. ChatilaWM,ThomashowBM,MinaiOA,CrinerGJ,MakeBJ.Comorbiditiesinchronicobstructivepulmonarydisease.ProcAmThoracSoc2008;5:549-55.

8. CurkendallSM,DeLuiseC,JonesJK,LanesS,StangMR,GoehringEJr,etal.Cardiovasculardiseaseinpatiëntswithchronicobstructivepulmonarydisease,SaskatchewanCanadacardio-vasculardiseaseinCOPDpatiënts.AnnEpidemiol2006;16:63-70.

9. HalpernMT,ZilberbergMD,SchmierJK,LauEC,ShorrAF.Anemia,costsandmortalityinChronicObstructivePulmonaryDisease.CostEffResourAlloc2006;4:17.

10. HansellAL,WalkJA,SorianoJB.Whatdochronicobstructivepulmonarydiseasepatiëntsdiefrom?Amultiplecausecodinganalysis.EurRespirJ2003;22:809-14.

11. HolguinF,FolchE,ReddSC,ManninoDM.ComorbidityandmortalityinCOPD-relatedhospitalizationsintheUnitedStates,1979to2001.Chest2005;128:2005-11.

12. HuiartL,ErnstP,SuissaS.CardiovascularmorbidityandmortalityinCOPD.Chest2005;128:2640-6.

13. JemalA,WardE,HaoY,ThunM.TrendsintheleadingcausesofdeathintheUnitedStates,1970-2002.JAMA2005;294:1255-9.

14. JohnM,LangeA,HoernigS,WittC,AnkerSD.Prevalenceofanemiainchronicobstructivepulmonarydisease:comparisontootherchronicdiseases.IntJCardiol2006;111:365-70.

15. JorgensenNR,SchwarzP,HolmeI,HenriksenBM,PetersenLJ,BackerV.Theprevalenceofosteoporosisinpatiëntswithchronicobstructivepulmonarydisease-Acrosssectionalstudy.RespirMed2007;101:177-85.

16. KinnunenT,SaynajakangasO,TuuponenT,KeistinenT.Impactofcomorbiditiesonthedura-tionofCOPDpatiënts’hospitalepisodes.RespirMed2003;97:143-6.

17. LeJemtelTH,PadelettiM,JelicS.Diagnosticandtherapeuticchallengesinpatiëntswithcoexistentchronicobstructivepulmonarydiseaseandchronicheartfailure.JAmCollCardiol2007;49:171-80.

18. vanManenJG,BindelsPJ,IJzermansCJ,vanderZeeJS,BottemaBJ,SchadeE.Prevalenceofcomorbidityinpatiëntswithachronicairwayobstructionandcontrolsovertheageof40.JClinEpidemiol2001;54:287-93.

Page 30: Richtlijn Palliatieve zorg voor mensen met COPD

58 59Richtlijn Palliatieve Zorg voor mensen met COPD, 2011

19. ManninoDM,AguayoSM,PettyTL,ReddSC.LowlungfunctionandincidentlungcancerintheUnitedStates:dataFromtheFirstNationalHealthandNutritionExaminationSurveyfollow-up.ArchInternMed2003;163:1475-80.

20. ManninoDM,BrownC,GiovinoGA.ObstructivelungdiseasedeathsintheUnitedStatesfrom1979through1993.Ananalysisusingmultiple-causemortalitydata.AmJRespirCritCareMed1997;156:814-8.

21. MapelDW,HurleyJS,FrostFJ,PetersenHV,PicchiMA,CoultasDB.Healthcareutilizationinchronicobstructivepulmonarydisease:acase-controlstudyinahealthmaintenanceorgani-zation.ArchInternMed2000;160:2653-8.

22. MargolisDJ,KnaussJ,BilkerW,BaumgartenM.Medicalconditionsasriskfactorsforpressureulcersinanoutpatiëntsetting.AgeAgeing2003;32:259-64.

23. McCulloughPA,HollanderJE,NowakRM,StorrowAB,DucP,OmlandT,etal.;BNPMulti-nationalStudyInvestigators.Uncoveringheartfailureinpatiëntswithahistoryofpulmonarydisease:rationalefortheearlyuseofB-typenatriureticpeptideintheemergencydepartment.AcadEmergMed2003;10:198-204.

24. MokhlesiB,MorrisAL,HuangCF,CurcioAJ,BarrettTA,KampDW.IncreasedprevalenceofgastroesophagealrefluxsymptomsinpatiëntswithCOPD.Chest2001;119:1043-8.

25. MonrealM,Munoz-TorreroJF,NaraineVS,JimenezD,SolerS,RabunalR,etal.;RIETEInvestigators.Pulmonaryembolisminpatiëntswithchronicobstructivepulmonarydiseaseorcongestiveheartfailure.AmJMed2006;119:851-8.

26. PatilSP,KrishnanJA,LechtzinN,DietteGB.In-hospitalmortalityfollowingacuteexacerbati-onsofchronicobstructivepulmonarydisease.ArchInternMed2003;163:1180-6.

27. RutschmannOT,CornuzJ,PolettiPA,BridevauxPO,HugliO,QanadliSD,etal.Shouldpulmonaryembolismbesuspectedinexacerbationofchronicobstructivepulmonarydisease?Thorax2007;62:121-5.

28. RuttenFH,CramerMJ,LammersJW,GrobbeeDE,HoesAW.Heartfailureandchronicob-structivepulmonarydisease:Anignoredcombination?EurJHeartFail2006;8:706-11.

29. SchonhoferB,WenzelM,GeibelM,KohlerD.Bloodtransfusionandlungfunctioninchronicallyanemicpatiëntswithseverechronicobstructivepulmonarydisease.CritCareMed1998;26:1824-8.

30. ShaneE,SilverbergSJ,DonovanD,PapadopoulosA,StaronRB,AddessoV,etal.Osteoporosisinlungtransplantationcandidateswithend-stagepulmonarydisease.AmJMed1996;101:262-9.

31. SidneyS,SorelM,QuesenberryCPJr,DeLuiseC,LanesS,EisnerMD.COPDandincidentcar-diovasculardiseasehospitalizationsandmortality:KaiserPermanenteMedicalCareProgram.Chest2005;128:2068-75.

32. Tillie-LeblondI,MarquetteCH,PerezT,ScherpereelA,ZanettiC,TonnelAB,etal.Pulmonaryembolisminpatiëntswithunexplainedexacerbationofchronicobstructivepulmonarydisease:prevalenceandriskfactors.AnnInternMed2006;144:390-6.

33. Wasswa-KintuS,GanWQ,ManSF,ParePD,SinDD.Relationshipbetweenreducedforcedexpiratoryvolumeinonesecondandtheriskoflungcancer:asystematicreviewandmeta-analysis.Thorax2005;60:570-5.

Page 31: Richtlijn Palliatieve zorg voor mensen met COPD

60 61Richtlijn Palliatieve Zorg voor mensen met COPD, 2011

7 Organisatieenregie:voorstelvooreenmodel

Zoekcriterialiteratuur Ziebijlage3.

Verantwoordingvandeliteratuur Erwerdengeenrelevanteartikelengevondenbetreffendeorganisatievanzorgvoormensen

metCOPDindepalliatievefase. Geschatwordtdathetaantalpatiëntendatkomtteoverlijdenalsgevolgvaneennietacute

aandoening(zoalsCOPD,kanker,diabetes,nierziekteencardiovasculaireaandoeningen)tot2015met20%zaltoenemen.Ditbetekentdatookdevraagnaarpalliatievezorggaattoenemen.Vanbelangisomregionaalgoedeafsprakentemakenbetreffendecoördinatieenregierol,communicatieencontinuïteitenbereikbaarheidvanpalliatievezorg.

Metbetrekkingtotderegieblevennahetselecterenvandegevondenabstracts9artikelenover.Nahetlezenhiervanvielen3artikelenaf.

Voorwatbetreftmedicatieoverdrachtblevennaselectievandeliteratuuropbasisvandeab-stractsnegenartikelenover.Nahetlezenvandevolledigetekstenvielennogvierartikelenaf.Eenvanwegehetfeitdatonderzochtwerdhoevaakmedicatiegebruikmistezowelbijopnamealsindeontslagbrief.Eenanderartikelvielafvanwegehetfeitdatonderzochtwerdhoeveelmedicatieenwelkemedicatiegebruiktwerdopdedagvanopname,bijontslagen3maandennaontslag.Veelvandegevondenverschillenkonnietrationeelverklaardworden.Hetderdeartikelvielafvanwegehetfeitdatheteennietsystematischreviewwasenhetvierdewaseeningezondennieuwsitem.

Nahetselecterenvandegevondenabstractsbleven13artikelenovermetalsonderwerpcom-municatie.Nahetlezenvandeartikelenvielenzesartikelenaf.Vijfvanwegehetfeitdatzemeeroverpalliatievezorginhetalgemeengingendanovercommunictieinhetbijzonderenéénvielafvanwegedubbelpublicatie.

Samenvattingvandeliteratuur Borgsteedeetalverrichtteeenprospectiefonderzoekonder96huisartsennaardesamen-

werkingvanhuisartsenmetanderezorgverlenersindepalliatievefase(Borgsteede,2007).Huisartsenhaddengemiddeldmetvieranderezorgverlenerscontact.Dezorgverlenersdiehetmeestvoorkwamenindesamenwerkingmetdehuisartsenwarendeinformelehulpverleners(familieennaastenvandepatiënt).Hetbleekdatnaarmatedepatiëntjongerwas,alsmensenkankeralsonderliggendlijdenhaddenenalspsychosocialebegeleidingbelangrijkgevondenwerdermeersamenwerkingmetanderezorgverlenerswas.

IneenprospectiefopgezetonderzoekvanBrumleyetalbleekdatdegroeppatiëntenindepalliatievefasedieindeinterventiegroep(bestaandeuiteenartsgespecialiseerdinpalliatievezorg,eenverpleegkundigeenmaatschappelijkwerkermeteen24uursbereikbaarheid)zaten,minderspoedopnamesopdeeerstehulphadden,minderopnamedageninhetziekenhuishadden,mindervisitesvande(huis)artsnodighaddenenminderzorgvandegespecialiseerde

Page 32: Richtlijn Palliatieve zorg voor mensen met COPD

62 63Richtlijn Palliatieve Zorg voor mensen met COPD, 2011

verpleegkundige,datzemeertevredenwarenmetdezorg60dagennastartvanhetonder-zoekinvergelijkingmetdecontrolegroep(Brumley,2003).Gemiddeldwasereenbespa-ringvan45%vandekostenindeinterventiegroeptenopzichtevandecontrolegroep.Deinterventie-encontrolegroepbestonduitmensenmeternstigCOPD,chronischhartfalenofkankermeteenlevensverwachtingvan1jaarofminder.

Deinterventiebestonduiteenmultidisciplinairzorgmanagementbenaderingommensenthuistekunnenlatensterven.Hetdoelwasverbeteringvandekwaliteitvanleven,verminde-ringvanpijn,emotioneleenspiritueleondersteuningenpatiënteneducatie.

Rabowetalonderzochtenheteffectvanaanvullendepalliatieveconsultatiedoorpalliatieveteamsaanhuisartsen(Rabow,2004).Ineenonderzoekvaneenjaarwerdeeninterventiegroep(50patiënten)vergelekenmeteencontrolegroep(40patiënten).BeidegroepenbestondenuitpatiëntenmetCOPD,chronischhartfalenofkankermeteenlevensverwachtingvan1tot5jaar.Consultatiedoorpalliatieveteamsaanhuisartsenleiddetoteenverminderingindyspnoe,verminderingvanangsteneenverbeteringvanhetspiritueelwelbevindentenopzichtevandecontrolegroep.Tenopzichtevanpijnendepressiewasgeenverschilmeetbaartussendeinterventiegroependecontrolegroep.

MorrisonenMorrisonhebeneennietsystematischreviewgeschrevenoverpalliatievezorgenpijnmanagement.Inditreviewbeschrijvenzedatdehoeksteenvanpalliatievezorgdecom-municatietussenpatiëntendeartsis.Vierbelangrijkedomeinenindecommunicatievevaar-digheidvandeartszijn:hetbespreekbaarmakenvantoekomstigezorg,slechtnieuwsgeprekkunnenhouden,onderhandelenoverbehandelingsdoelenenhetpratenoverstoppenofhetnietstartenvaneenmedischebehandeling.Eenanderbelangrijkonderwerpbinnenpalliatievezorgisdecoordinatievanzorg.Hetisvanbelangdatdezorgverlenersditonderlinggoedregelen.

Reillylaatineenoverzichtsartikeldestandvanzakenbetreffendedeachtergrondenenbe-handelingvanCOPDzien(Reilly,2004).Inhetstukjeoverpalliatievezorgstelthijvooromdepatiëntvoortebereiden:hopeforthebest,butpreparefortheworst.Daarnaastwordtaan-gegevendatalsmensenmetCOPDnaarhetverpleeghuisgaanzedelangsteoverlevingsduurhebenopmensenmetdementiena.Ditheeftconsequentiesvoordezorgvoordezegroeppatiënten.

Manningetal.hebbenineenexploratiefgerandomiseerdonderzoekbij138patiëntenonder-zochtofde3D(DurableDisplayatDischarge)methodeeffectieverwasdandeMDW(MedicalDischargeWorksheet),waarmeegebruikelijkgewerktwordtoptevredenheidvandepatiënt,begrijpelijkheidenverminderingvanmedicatiefouten(Manning,2007).Depatiëntenwarenopgenomenineenziekenhuisvoorverschillendeaandoeningen,degemiddeldeleeftijdwas68jaar,50%man.Getraindeonderzoekersdienietwisteninwelkegroepdepatiëntvielinter-viewdendepatiënten7en14dagennaontslag.Patiëntenwarentevredenoverbeidemetho-den,beidemethodengavenweinigmedicatiefouten,echtermetde3Dmethodehaddenzeeengroterinzichtinmedicatiegebruik.

Krameretaldedeneenonderzoekbij283patiëntenwaarbijhetgebruikelijkesysteembijopnameenontslagwerdvergelekenmetelektronischsysteembewaaktdoorverpleegkundigenenapothekers(Kramer,2007).Delaatstegroeplieteenbeteremedicatieinnameziendandeeerste.Ookgavenzeaanmeerkennisbetreffendedemedicatietehebben.Indezepatiën-tengroepwassprakevanverschillendeaandoeningenzoalsCOPD,diabetesmellitus,astma,hartproblematiekenpneumonie.Degemiddeldeopnameduurwas5,9dagen,degemiddeldeleeftijd65jaar,gemiddeld50%man.

Yuetal.deedonderzoeknaarheteffectvaneenHMR(homemedicinesreview)verrichtbijmensendiemetontslaggingenuithetziekenhuis(Yu,2007).Ditoverzichtsgesprekwerd

gedaandooreeneerstelijnsapotheker,diehetgemaakteoverzichtvervolgensnaardehuisarts,hetziekenhuisendeplaatselijkeapothekerverstuurde.Intotaalkregen38vande50pati-entenzo’nHMRgesprek.Uithetonderzoekwordthelaasnietduidelijkwatheteffectisvanzo’nHMRopdemedicatieoverdrachttenopzichtevanderegulierezorg.UiteenonderzoekvanMidlövetalbleekdatindegroepvanpatiëntenmeteengeschrevenmedicatiepaspoortin32%eenmedicatiefoutoptradinvergelijkingmet67%indegroepdiegeengeschrevenmedicatiepaspoorthad(Midlöv,2008).Deonderzoeksgroepbestonduit248patiëntenindeinterventiegroep(metmedicatiepaspoort)en179indecontrolegroep(zondermedicatiepas-poort).

AhmedenHardingtoondenmethunonderzoekaandathetplaatsenvaneeneerstelijnsapo-thekerdieverbondenwasaanhetziekenhuiszorgdevooreenaccurate,uptodatemedicatiehistorievandepatiëntenendatnietbedoeldeveranderingeninmedicatievoorschriftensnelopgespoordwerdenenhersteld(Ahmed,2005).

Borgsteedeetalonderzochtenineenkwalitatievesemi-gestructureerdonderzoekdoormiddelvaninterviewsbij20huisartsenen30patiëntenmeteenlevensverwachtingvanminderdan6maandenwatzijgoedepalliatievezorgvinden(Borgsteede,2006).Patiëntenenhunhuisart-senblekendezelfdeideeënovergoedepalliatieve/terminalezorgtehebben,namelijk:bereik-baarheidenbeschikbaarheidvandehuisartsvoorvisitesooknakantooruren,goedemedischecompetentie,samenwerkingmetandereprofessionalsencontinuïteitvanzorg.

Curtisetalhebbenineenoverzichtsartikelverschillende(belemmerende)factorenonderzochtbetreffendepalliatievezorgvoormensenmetCOPDenderolvancommunicatiehierin(Curtis,2004).Deonzekerheidbetreffendedeprognosemaaktdathetvoorartsenlastigiswan-neerzehetgesprekoverheteindevanhetlevenmoetenaangaan.SlechtseenderdevandemensenmetzuurstofafhankelijkeCOPDhadeengesprekmetdeartsoverheteindevanhetlevengehad.Minderdan25%vandeartsenheefthetgesprekoverheteindevanhetlevenendeverwachtingenrondomzorgmethunCOPDpatiëntenbesproken.DepressiebijdepatiëntmetCOPDspeeltmogelijkookeenbelangrijkebelemmerendefactorindecommunicatiemetdearts.Totslotzoudengesprekkenoverbehandelingenindetoekomstmoetenplaatsvinden(welofgeenreanimatie,welofgeenbeademing).

IneenanderartikelvanCurtisetalwordthetonderzoekbeschrevenvan115mensenmetzuurstofafhankelijkeCOPD(Curtis,2005).Dezepatiëntenwarenafkomstigvandepoliklinie-kenvan3verschillendeziekenhuizenenviazuurstofleveranciers.Zekregeneenvragenlijst(QOC=qualityofcommunicationquestionnaire)met17itemsvoorgelegdtesamenmetenkeleanderevragenoverkwaliteitvanzorg,vragenoverco-morbiditeitendemografischegegevens.Uitditonderzoekbleekdatdepatiëntendevolgendeonderwerpenmisteninhuncom-municatiemetdearts:delevensverwachting,hoehetsterveneruitzalzien(watkunnenzeverwachten)engesprekkenoverspiritualiteit/religie.

Knauftetalonderzochtenindezelfdeonderzoekspopulatievan115mensenmetzuurstofafhankelijkeCOPDnaarbelemmerendeenfaciliterendefactorenindecommunicatiebijzowelpatiëntenalsbijartsen(Knauft,2005).Detweebelangrijkstebelemmerendefactorendiedoormeerdan50%vandeondervraagdepatiëntenwerdenaangegevenwaren:datdepatiëntenzichlievermethetinlevenblijvenbezighieldendanmethetpratenoverdedood,ookwarenzeinmeerdan50%vandegevallennietzekerofzedezorgzoudenkrijgendiezenodighebbenalszeergziekwordenenerzelfnietmeeromkunnenvragen.

Elkingtonetaldedeneenschriftelijkeenquêteonderzoekonder214huisartsennaarderolvandeprognosevandepatiëntmetCOPDophethandelenvandehuisarts(Elkington,2001).Tweeëntachtigprocentvandeondervraagdehuisartsengavenaandathetbesprekenvande

Page 33: Richtlijn Palliatieve zorg voor mensen met COPD

64 65Richtlijn Palliatieve Zorg voor mensen met COPD, 2011

prognosebelangrijkis,maareenminderheiddoethetook.Onzekerheidoverhoedepatiëntenaankijkentegeneendiscussieoverdeprognoseenhetgevoeleennietadequatevoorbereidingtehebbenbelemmereneengoedecommunicatie.

HalliwelletalhebbeneenonderzoekverrichtomstrategieënteidentificerendiehuisartsenkunnengebruikenomhetgesprekoverdeprognosemetmensenmetCOPDtevergemak-kelijken(Halliwell,2004).Zehebben15huisartsenenvijfconsulentenoprespiratoirgebiedtelefonischgeïnterviewd.Uitdezeinterviewskwamende7volgendepuntennaarvoren:weesalshuisartsbewustvandeimplicatiediedediagnoseCOPDmetzichteweegbrengt(hetiseenveelernstigerziektebeelddandatveelhuisartsenenpatiëntenzichrealiseren),bouwdeonvermijdelijkeonzekerheidbetreffendedeprognoseinhetgesprekin,zorgvooreengoederelatiemetjepatiënt,weeszorgzaamenrespectvol,weeseerlijkoverhetverloopvandeziekte,herkenengebruikdekansendiezichvoordoenomdeprognosemetdepatiënttebespreken,werkmetdeanderezorgverlenersalseenteam.

Mulcahyetallietenineenvergelijkendschriftelijkenquête-onderzoektussenhuisartseninAuckland,NewZeelandenLondenziendatdecollega’sinNewZeelandmeerdeprognosemethunernstigziekeCOPDpatiëntenbesprakendanhuncollega’suitLonden(55,6%vs40,7%)(Mulcahy,2005).

Conclusies

Niveau 3

Huisartsenhebbenmetgemiddeldvieranderezorgverlenerscontactindepalliatievefase.

B Borgsteede,2007

Niveau 3

Bijeeninterventiegroep(bestaandeuiteenartsgespecialiseerdinpallia-tievezorg,eenverpleegkundigeenmaatschappelijkwerker)vanmensenmeternstigCOPD,ernstigchronischhartfalenenkanker,meteenlevens-verwachtingvan1jaarofminderwarenminderspoedopnamesinhetziekenhuisnodig,mindervisitesvandehuisartsenmindergespeciali-seerdezorgvaneenverpleegkundige.Depatiëntenwarenmeertevredenmetdezorgenhetleverdeeengemiddeldebesparingvankostenvandezorgvan45%op.

C Brumley,2003

Niveau 3

Eeneerstelijnsapotheker(24uursapotheker,onderzoekisverrichtindeVS)toegevoegdaanhetziekenhuisdievoorontslagvandepatiëntuithetziekenhuisdemedicatiegegevenscontroleertleidttoteenaccurateenuptodatemedicatielijstvandepatiëntentoteensnelleverbeteringvanonbedoeldemedicatiewijzigingen.

C Ahmed,2005

Niveau 3

Schriftelijkmedicatieoverzichtmeegevenaandepatiëntleidttotpatiën-tentevredenheidenweinigmedicatiefouten.Eenuitgebreideschriftelijkemedicatieoverdrachtwaarbijookdeaandoeningendebelangrijkstebijwerkingenenmomentvaninnamestondbeschrevenleiddetoteengrotermedicatie-inzichtbijdepatiënt.

B Manning,2007

Niveau 4

Onzekerheidoverdeprognoseen/ofdepressievestemmingbijdepatiëntkandecommunicatiebelemmeren.

D Curtis,2005;DElkington,2001

Niveau 3

Patiëntenmissendevolgendeonderwerpeninhuncommunicatiemetdearts:delevensverwachting,hoehetsterveneruitzalzien(watkunnenzeverwachten)engesprekkenoverspiritualiteit/religie.

C Curtis,2004

Niveau 3

Eenbelangrijkebelemmerendefactorbijpatiëntenindecommunicatiemetartsenisdatpatiënteninmeerderheidvandegevallenzichlievermethetinlevenblijvenbezighoudendanmetdenaderendedood.

C Knauft,2005

Niveau 4

ErzijninternationaleverschillentussenhuisartseninhetbesprekenvandeprognosemetmensenmeternstigCOPD.

D Mulcahy,2005

Niveau 4

Communicatiekantengunstebevorderdwordendoor:goedterealiserenwatdeimplicatievanhetziektebeeldis,bouwdeonvermijdelijkeonzekerheidbetreffendedeprognoseinhetgesprekin,goederelatiemetdepatiëntopbouwen,respectenzorgzaamheid,eerlijkheidoverprognose,kansenbenuttenomhetoverdeprognosetehebben,ineengoedwerkendteamverbandwerken.

D Halliwell,2004

Niveau 2

Eenelektronischsysteemdatallemedicatieomvatzoweldebestaandethuismedicatiealsmedicatievoorgeschrevendoorspecialistenofeengeschrevenmedischpaspoortkanbijdragenaaneenbeteremedicatiein-name,mindermedicatiefoutenenbeterekennisbetreffendedemedicatie.

B Kramer,2007;BMidlöv,2008

Overigeoverwegingen

Coördinatieenregie Bijdepalliatievezorgzijnvaakverschillendezorgverlenersbetrokken(mantelzorger,wijk-/

long-verpleegkundige,verzorgende,huisarts,specialist(bijvoorbeeldlongartsenspecialistouderengeneeskunde),apotheker,vrijwilliger).Dehuisartsenspecialistzijnverantwoordelijkalsvoorschrijvervanhoe,wanneer,welkebehandelingwordtingezet.Hierovermoetengoedeafsprakenwordengemaakt,diebekendzijnbijallebetrokkenzorgverlenersendepatiënt(zorgdossier).

Decoördinatievanzorgisvangrootbelangvooreengoedeencontinuezorg.Zodraverschil-

Page 34: Richtlijn Palliatieve zorg voor mensen met COPD

66 67Richtlijn Palliatieve Zorg voor mensen met COPD, 2011

lendezorgverlenersbetrokkenzijnbijdepalliatievezorgverleningishetgeïndiceerdomeenzorgcoördinatortebenoemen.Dezerolzoubijvoorkeuringevuldkunnenwordendooreenverpleegkundigeuitdeeersteoftweedelijn.Hetiso.a.detaakvandezezorgcoördinatordathij/zijeenvertrouwensrelatiemetdepatiëntopbouwt.Daarnaastishij/zijverantwoordelijkvoordesamenhangvandezorg.Daarmeeheefthij/zijderegierol.Demantelzorgerheeftvanuitzijnpersoonlijkerelatiemetdepatiënteenandererolalsnaaste.

Bijallebetrokkenzorgverlenersbehoortbekendtezijnwiederegiefunctieheeft,enditbe-hoortookvasttezijngelegdinhetzorgdossier.

Patiëntenendiensnaaste(n)moeteneropwordengewezendatbij(acute)ziekenhuisopnameshetzorgdossier,samenmethetmedicatie-overzichtaltijdmoetwordenmeegenomen.

Communicatie Vanbelangisdateenvandezorgverleners(bijvoorkeurdezorgcoördinator)hetgesprek

aangaatbetreffendezorgopmaat:hierbijstaatdepatiëntcentraalengaatmendusuitvandeziektelast/wensen/behoeftesvandepatiënt.Maarookdiensnaasten/mantelzorgerwordthierbijbetrokken.Watzijndeverwachtingen?Watisdedraagkrachtvandemantelzorger?Dedraagkrachtmoetregelmatiggeëvalueerdenbesprokenworden,vooralookomdatCOPDvaakeenlangdurigziekteproceskent.Ookwordtregelmatignagegaanofereenopeningbestaat/behoeftebestaatbijdepatiëntenzijnnaasten/mantelzorgeromhetgesprekrondhetlevens-eindeaantegaan.

Attitude Dewijzehoemenhetzorggesprekaangaatmetdepatiëntspeelteencrucialerol.Vande

zorgverlenermagverwachtwordendatdezeinhoudelijkopdehoogteisvandeziekteenhetverloopdaarvan.Devraagstellingmoetinallefasesgerichtwordenaandepatiënt,tenzijdepatiëntditzelfovergedragenheeftaandenaasten/mantelzorger.Hetiswenselijkdevragen,wensenenbehoeftenvandepatiëntineenvroegefase,wanneerallecognitievefunctiesbijdepatiëntnogaanwezigzijn,tebespreken.Daarnaastisookhetbenoemenvanhetteverwachtenverloopmetdekenmerkenvandeafzonderlijkefasesineenvroegtijdigmomentbelangrijk.Perfasekunnen/moetendezorg(on)mogelijkhedenwordenaangegevenenkandepatiëntdaarbijzijnkeuzesaangeven.Opverzoekvandepatiëntkunnendezeteallentijdewordenaangepast.

Deeigenwaardevandepatiëntwordtvergrootdoorhemofhaarzelfalsaanspreekpuntinallefasestebenaderen.Datdekeuzesdiegemaaktwordenaltijdsamenhangenmetdemogelijk-hedenvandemantelzorgerendemogelijkhedenbinnendezorg,isdaarbijuitgangspunt.

Continuïteitenbereikbaarheid Vanbelangisdatregionaalgoedeafsprakenwordengemaaktoverdecontinuïteitvande

palliatievezorgendebereikbaarheidvandezorgverlenersenapotheekvoorzieningen,vooraltijdensdekwetsbaremomentenzoalsdeavonden,nachtenenweekenden.Nagegaanwordtofermogelijkhedenzijntotpersoonlijkecontinuezorg.Afsprakenoverenverwachtingenvanpatiëntenbetreffendedezeonderwerpenwordendoordezorgcoördinatordoorgesprokenmetdepatiëntenzijnmantelzorgerenschriftelijkvastgelegd.

Alleinformatiemoetaltijdenvooriedereen,zorgverleners,patiëntennaasten/mantelzorgerbeschikbaarzijn.Wijzigingenmoetenkunnenwordenaangebracht:hetzijopverzoekvandepatiëntzelf,hetzijinoverlegmetdepatiëntindienhetinitiatiefbijdezorgverlenerligt.

Voorstelvoorcoördinatievanzorg Alswerkgroepmakenweeenonderscheidtusseneenmedischebehandelingencoördinatie

vanzorg. Decoördinatorkaneenvandevolgendezorgverlenerszijn: • Huisarts; • Longarts; • Specialistouderengeneeskundeensociaalgeriater; • Specialistisch(long)verpleegkundigeinde1elijn; • Specialistisch(long)verpleegkundigeinde2elijn; • Nursepractitioner. Voorwaardeisdatdezorgverlenerdiedecoördinatievanzorguitvoertdeskundigisophet

gebiedvanCOPDenpalliatievezorg.Defunctievancoördinatorwordtalszorgcoördinatoraangeduid.

Keuzezorgcoördinator Ofdezorgcoördinatievanuitde1eof2elijnwordtuitgevoerdenwelkefunctionarisals

coördinatorfungeertisafgestemdopdewensvandepatiëntenopregionalemogelijkhedenendemogelijkhedenvandeindividuelezorgverlener.Vanbelangisdatbijdepatiënt,diensnaastenenallebetrokkenzorgverlenersduidelijkiswiealszorgcoördinatorisaangewezen.Hiervanwordtdoordezorgcoördinatormeldinggemaaktinhetzorgdossierwaarbijnaamenbereikbaarheidwordenvastgelegd.Ookwordthierbijvermeldwaardepatiëntofdiensnaastenzichbuitenkantoorurenom,ineencrisissituatie,kan/kunnenmelden.

Taken/werkzaamhedenzorgcoördinator Dezorgcoördinatorheefteencentraletransmuralerolindecoördinatievanzorg,hulpen

begeleidingvandepatiëntgedurendedepalliatievefasevanzijnziekteproces.Dezorgcoördi-natorkandepatiëntendiensnaastenhierbijzoneutraalmogelijkadviserenoverhetaanbodvanpalliatievezorginderegio.Bijaanvangvandezorgneemtdezorgcoördinatorcontactopmetallebetrokkenzorgverleners.Tijdensditcontactwordenerafsprakengemaaktoverdetaakverdeling,dezekunnenperpatiëntverschillen.Deafsprakenwordendoordezorgcoör-dinatorvastgelegdinhetzorgdossierenzijnopdezewijzevoordepatiënt,diensnaastenenallebetrokkenzorgverlenersinzichtelijk.

Debelangrijkstetakenvandezorgcoördinatorzijn: • Hetbewakenvandecontinuïteitendesamenhangvandepalliatievezorgoppatiëntniveau

indethuissituatiemetdaarbijuitdrukkelijkaandachtvoordiensnaasten; • Hetinitiërenenonderhoudenvancontactenbinnenhetzorgnetwerk; Naastaandachtvoordecoördinatievanzorgkunnendevolgendeonderwerpeninhetcontact

metdepatiëntendiensnaastennaarvorenkomen: • Klachtenvandyspnoe; • Klachtenvanvastzittendsputum; • Pijnklachten; • Mogelijkeangstomtestikken; • OmgaanmetmogelijkhedenenbeperkingenbijdeADLenHDL; • Gevoelensvansomberheid/depressie; • Gevolgendiehet,vaakjarenlang,ziekzijnheeftoprelatiesbinnenenbuitendegezinssituatie; • Aandachtvoorzuurstofbehoefte; • Degemaakteafsprakentussendeartsendepatiëntmetbetrekkingtotbeademenen

reanimeren.

Page 35: Richtlijn Palliatieve zorg voor mensen met COPD

68 69Richtlijn Palliatieve Zorg voor mensen met COPD, 2011

Debehandelafsprakendiemetbetrekkingtotbovengenoemdeonderwerpenwordengemaaktwordenvastgelegdinhetzorgdossier.

Zorgdossier Omallebetrokkenzorgverlenerskennistelatennemenvandegemaakteafsprakenwordtin

dethuissituatieeenzorgdossieraangelegd.Dezorgcoördinatorzorgtbijaanvangvanhetzorgprocesvoordeaanwezigheidvanditzorgdossierindethuissituatie.Dezorgcoördinatorspreektmetbetrokkenzorgverlenersafdatdoorhengemaakteafsprakenwordenvastgelegdinhetzorgdossier.Dezorgcoördinatorisverantwoordelijkvoorhetuptodatehoudenvanhetzorgdossier.Hetactuelegeneesmiddelenoverzichtiseenonderdeelvanhetzorgdossier.Ditkanwordenopgevraagdbijdeapotheker.Degebruikelijkeafsprakentussenbehandelaarsalsookdeapothekerwordeninhetzorgdossieropgenomen.

Mogelijkhedeninderegio Welkefunctionarisdepatiëntalszorgcoördinatorkanaanwijzenisafhankelijkvandemoge-

lijkhedenbinnenderegio.DezorgvoormensenmetCOPDgedurendedepalliatievefasezaldaaromsterkperregioverschillen.

Indenlandezijnenkelesuccesvolleinitiatievenontwikkeldwaarintransmuraleteamspal-liatievezorgverlenenaanpatiëntenmetCOPD.Bijdezezorginitiatievenligtdecoördinatievanzorgbijgespecialiseerdelongverpleegkundigenvande1eof2elijn.Binnendeoncologi-schezorgzijnmeertransmuraalpalliatieveteamsactief.Ookbijdezetransmuraalpalliatieveteamsisdecoördinatievanzorgmeestalinhandenvanverpleegkundigenwerkzaaminde1eof2elijn.DepalliatievezorgvoorpatiëntenmetCOPDkomtinveelopzichtenovereenmetdezevoordepatiëntenmeteenoncologischeaandoening,hetgrootsteverschilzitindeduurvandepalliatievefase.WaardezevoordepatiëntmeteenoncologischeaandoeningsterkisbegrensdkandezevoordepatiëntenmetCOPDeentermijnvanjaren,mettoenemendeinva-liditeit,behelzen.DeexpertisebinnendezeteamskanvangrotesteunzijnbijhetontwikkelenvantransmuralepalliatievezorginitiatievenvoorpatiëntenmetCOPD.

VanuitonderzoekblijktdatmensenmetCOPDvaak(ongewild)overlijdenindeziekenhuisset-ting.Dezezorgbrengtvaakhogekostenmetzichmee.IndienpalliatievezorgvoorpatiëntenmetCOPDadequaatisgeregeldkandoorconcreteafsprakentussenpatiënt,familieenzorg-verlenersdezorgindesettingmetdelaagstmogelijkekostenwordenaangeboden.Naasteengroteretevredenheidbijdepatiëntkanditleidentotkostenreductie.

Vanuithaardeskundigheidentakenpakket,waarinhetontwikkelenvannieuwezorgproduc-tenencoördinatievanzorg,specifiekefunctieeisenzijn,lijktde(gespecialiseerde)longver-pleegkundigedemeestaangewezenpersoonomregionalezorginitiatievenvoorpalliatievezorgaanpatiëntenmetCOPDgestaltetegeven.

Medicatieoverdracht Degevondenliteratuurbiedtgeenconcretehandvattenvooreenadequaatenaccuraatmedi-

catieoverdrachtsysteem.HetonderzoekvanAhmedvondinAmerikaplaatsenisderhalvenietdirecttoepasbaaropdeNederlandsesituatie.Indehuidigesituatiewordtbijontslaguithetziekenhuisdeactuelemedicatieofgefaxtnaarhetverzorgings/verpleeghuisofdoormiddelvaneenvoorlopigeontslagbriefdoordepatiëntaandehuisartsoverhandigd.Eenofficiëlebriefvandespecialistaandehuisarts,waarindeactuelemedicatiewordtvermeld,volgtzospoedigmogelijknaontslag.

Eenadequatemedicatieoverdrachtisvanessentieelbelang.BijmensenmetCOPDisvaaksprakevancomorbiditeitmetpolyfarmacietotgevolg.Daarnaastspeeltdatdoorheton-

voorspelbareverloopvandeziekteenfrequenteexcerbatiesregelmatigaanpassingenvandemedicatienoodzakelijkis.Hetisdusvanbelangdatdepatiënteenmedicatieoverzichtinzijnbezitheeftwaaropdedoorgevoerdeveranderingenconsequentwordenbijgehouden.

Indegevondenliteratuurkwamnaarvorendateengoedemedicatieoverdracht,aldannietdigitaal,depatiëntveiligheidverbetert.Indienbijdeschriftelijkemedicatieoverdrachtaandepatiëntomschrevenwordtwaarvoorhetmedicamentdient,welkemogelijkbelangrijkebijwer-kingenmenkanverwachtenenwanneerenhoehetmedicamenthetbestekanwordeninge-nomenleidtdittoteengroterinzichtbijdepatiëntenmogelijktoteengroteretherapietrouw.Naardemeningvandewerkgroepkanditbijdragentotvergrotingvanpatiënttevredenheid.Hetopzettenvaneenadequaatenaccuraatmedicatieoverdrachtsysteemzalineersteinstan-tieinvesteringenvrageninzoweltijdalsgeld.Naverloopvantijdzalditzichterugverdieneninhetsnelterbeschikkinghebbenvaneenuptotdatemedicatieoverzichtinzowelstandaardalsacutezorgsituaties.Hetbespaartdaarnaastkostendoordatziekenhuisopnamesdoormedi-catiefoutenverminderdworden.

Inapril2009isdeLandelijkeEerstelijnsSamenwerkingsAfspraakMedicatieveiligheidnaont-slaguithetziekenhuisverschenen.

Demultidisciplinairerichtlijn‘Overdrachtvanmedicatiegegevens’(www.medicatieoverdracht.nl)enwaaraaneengrootaantalNederlandsekoepelorganisatieshebbenbijgedragen,kanhelpendeorganisatievandiversemedicatie-overdrachtssituatiestevergemakkelijken.

Aanbeveling

Dewerkgroepvindthetvanbelangdatinregionalesamenwerkingsverbandentussen1een2elijninitiatievenwordenontwikkeldompalliatievezorgvoorpatiëntenmetCOPDoptezettenenteborgen.Ineendergelijkmodelzoueenlongverpleegkundigeeencentralerol(regie)kunnenvervullen.

Eenschriftelijk(ofelektronisch)overzichtvanallevoorgeschrevenmedicatietussendezorg-verlenersonderlingisvanbelangomdathetdekansopmedicatiefoutenvermindert.Opditmomentadviseertdewerkgroeptewerkenmeteenup-to-dategehoudenzorgdossierwaarineenschriftelijkoverzichtvanalleactuelemedicatievoordepatiëntisopgenomen.Dewerkgroepvindthetzinvolomindepalliatievefaseaandachttehebbenvoorhetstakenvanmedicatie,diebijeenbeperktelevensverwachtingoverbodigis.

VanwegehetonvoorspelbarebeloopvanCOPDishetvanbelangomtijdighetgesprekoverdepalliatievefaserespectievelijkheteindevanhetlevenaantegaan.Vanbelangisomhetgespreknietalleenmetdepatiënttevoeren,maaromditsamenmetdenaastentedoen.Tijdenshetgesprekwordtnagegaanwelkeonderwerpendepatientendenaastenbezighouden,watdewensenenverwachtingenbetreffendezorgenbehandelingzijn.Aandachtmoetbesteedwordenaandedraagkrachtvandemantelzorger.DezedraagkrachtmoetregelmatiggeevalueerdwordenomdatCOPDvaakeenlangdurigziekteproceskent.Geefaanwatpatiëntenenhunnaastenkunnenverwachtenbetreffendecontinuiteitvanzorgenbereikbaarheid.

Zinvollewebsites • www.palliatiefconsult.nl(“voorzieningenenadressen”;verwijzingennaaro.a.landelijkesites) • www.palliatief.nl(“zorgkiezen”;adressenvanhospices,consultatieteamsenvrijwilligersper

provincie) • www.vptz.nl(landelijkoverzicht+contactpersonenvanvrijwilligerspalliatievezorg)

Page 36: Richtlijn Palliatieve zorg voor mensen met COPD

70 71Richtlijn Palliatieve Zorg voor mensen met COPD, 2011

• www.pallialine.nl(richtlijnenm.b.t.palliatievezorgendeuitvoeringvanbijvoorbeeldpallia-tievesedatie)

• www.npcf.nlNederlandsePatiëntenenConsumentenFederatie.Palliatievezorgindelaatstelevensfase.

Literatuur 1. AhmedS,HardingJ.Investigatingtheprocedures,drawbacksandimplicationsofseamless

primary-Secondarycare.QualityinPrimaryCare.2005;13:51-55.

2. BorgsteedeSD,DeliensL,van-der-WalG,FranckeAL,StalmanWA,van-EijkJT.Interdiscipli-narycooperationofGPsinpalliativecareathome:anationwidesurveyinTheNetherlands.Scand.JPrim.HealthCare2007;25:226-231.

3. BorgsteedeSD,Graafland-RiedstraC,DeliensL,FranckeAL,van-EijkJT,WillemsDL.Goodend-of-lifecareaccordingtopatiëntsandtheirGPs.BrJGen.Pract.2006;56,20-26.

4. BrumleyRD,EnguidanosS,CherinDA.EffectivenessofaHome-BasedPalliativeCareProgramforEnd-of-Life.JournalofPalliativeMedicine2003;6:715-724

5. CurtisJR,EngelbergRA,NielsenEL,AuDH,PatrickDL.Patiënt-physiciancommunicationaboutend-of-lifecareforpateintswithsevereCOPD.EuropeanRespiratoryJournal2004;24:200-205.

6. CurtisJR,EngelbergRA,WenrichMD,AuDH.Communicationaboutpalliativecareforpati-entswithchronicobstructivepulmonarydisease.JPalliat.Care.2005;21:157-164.

7. ElkingtonH,WhiteP,HiggsR,PettinariCJ.GPs’viewsofdiscussionsofprognosisinsevereCOPD.Fam.Pract.2001;18:440-444.

8. HalliwellJ,MulcahyP,BuetowS,BrayY,CosterG,OsmanLM.GPdiscussionofprognosiswithpatiëntswithseverechronicobstructivepulmonarydisease:aqualitativestudy.BrJGen.Pract.2004;54:904-908.

9. KnauftE,NielsenEL,EngelbergRA,PatrickDL,CurtisJR.Barriersandfacilitatorstoend-of-lifecarecommunicationforpatiëntswithCOPD.Chest2005;127:2188-2196.

10. KramerJS,HopkinsPJ,RosendaleJC,GarretsJC,HaleLS,NesterTMetal,implementationofanelectronicsystemformedicationreconciliation.AmJHealthSystPharm2007;64:404-422.

11. ManningDM,O’MearaJG,WilliamsAR,RahmanA,MyhreD,TammelKJetal.3D:atoolformedicationdischargeeducation.Qual.SafHealthCare2007;16:71-76.

12. MidlovP,HolmdahlL,ErikssonT,BergkvistA,LjungbergB,WidnerHetal.Medicationreportreducesnumberofmedicationerrorswhenelderlypatiëntsaredischargedfromhospital.PharmWorldSci.2008;30;92-98.

13. MorrisonLJ,MorrisonRS.PalliativeCareandPainManagement.MedicalClinicsofNorthAmerica2006;90:983-1004

14. MulcahyP,BuetowS,OsmanL,CosterG,BrayY,WhiteP,etal.GPs’attitudestodiscussingprognosisinsevereCOPD:anAuckland(NZ)toLondon(UK)comparison.Fam.Pract.2005;22:538-540.

15. RabowMW,DibbleSL,PantilatSZ,McPheeSJ.TheComprehensiveCareTeam:AControlledTrialofOutpatiëntPalliativeMedicineConsultation.ArchivesofInternalMedicine2004;164:83-91.

16. ReillyJJ.FuturedirectionsinCOPDmanagement.AdvancedStudiesinMedicine2004;4(10A):S767-S772.

17. YuK,NguyenA,ShakibS,DoeckeCJ,BoyceM,MarchGetal.Enhancingcontinuityofcareintherapeutics:Developmentofapost-dischargehomemedicinesreviewmodel.JournalofPharmacyPracticeandResearch2007;37:22-26,-26.

Page 37: Richtlijn Palliatieve zorg voor mensen met COPD

72 73Richtlijn Palliatieve Zorg voor mensen met COPD, 2011

Auteurs,jaartal

Matevanbewijs

Studietype

Populatie(incl.steek-proefgrootte)

Inclusiecriteria

Interventie(incl.duur,dosering)

Brenes,2003 A1 review 1836 Prevalentieangstklachtenofangststoornissen

Burgess,2005 D review

Eiser,2005 B RCT 28 MatigtoternstigstabielCOPD,depressie

2wknruninParoxetine20mg/dgFU6wkn.DaarnaOL3mndparoxetine

Lacasse,2004 B RCT 23gerandomiseerd,15completeFU

EindstadiunCOPD,depressieveklachten

Paroxetine.FU12wkn

Pirraglia,2006 B cohort 778(178COPD,600contr)

Depressie,acutefasebehandelingantidepressivum

COPDmetantidepressivum

Yohannes,2001 B 57(14interventie,36contr,7excl)

Ouderedepressieve,stabieleCOPDptn,60jr

Fluoxetine20mg/dg.FU6mnd

Controle(incl.duur,dosering)

Outcome(effectmaat,incl.follow-up)

Resultaat Opmerkingen,commentaar

Angststoornissen(mnGAD)enpaniek-stoornissenbijCOPDptntovalg.populatie

PrevalentieGADvarieertvan10tot15.8%inCOPDpatiëntentov3.6-5.1%indealgemenepopulatie

AlleenPubmed,1reviewer

Prevalentiepsychiatrischleed

PsychiatrischleedovertreftklachtenCOPD,verlegtdekwal.vanleven

Nietsystematisch,geenhardeuitkomstmaten

2wknrunin.Placebo.FU6wkn.DaarnaOL3mndparoxetine

Verbeteringkwal.vleveneninspanningstolerantiedoorbehandelingdepressiebijCOPDpatiënten(HAD,BDI,MADRS,SGRQ,6MWD)

pairedt-test,intervvscontr,6MWDp=0.070vsp=0.157,SGQRp=0.136vsp=0.276,HAD(anx)p=0.073vsp=0.351,HAD(depr)p=0.030vs0.309,BDIp=0.024vs.P=0.100,MADRSp=0.001vsp=0.017,OL:6MWD369(119)-427(102)p=0.000065,SGQR65(13)–58(11)p=0.006634,HAD(anx)12(4)-9(4)p=0.004073,HAD(depr)12(3)-8(3)p=0.000004,BDI21(8)-12(6)p=0.000015,MADRS23(8)-9(6)p=0.000005

3primaireeindpuntenwaarvan2subjectief.Power/samplesize?

Placebo.FU12wkn Effectantidepressivaopziektespecifiekekwal.v.leven(CRQ)

Domeinenemotionelefunctie(MD1.1,BI0.0-2.2)enautonomie(MD1.1BI0.4-1.8)stat.enklinsignificant.Domei-nendyspnoeenvermoeidheidverbeterden

Perprotocolanalyse.Subjectieveuitkomstmaat.Power80%samplesize?Ittgeenvd4domeinenstatsignificant

GeenCOPDmetantidepressivum

Adequate(=80%vddgn)duurvdacutefasebehandeling

COPDptnsignlageradequateduurvdacutebehadelfase(52.8%vs63.2%,p=0.01)

COPDgroepsignouder,angstig,groterelastcomorbiditeitenmeerrokend

Geenfluoxetine.FU6mnd

AcceptatiefluoxetineMADRS

6wkn:signverschil(25vs20,t=2.05,p=0.02),na3en6mndgeenverdereverbetering

TabellenmissenKleinesamplesize,doelennietbereikt.

Bijlage1.Evidencetabellen HoofdstukAngstendepressie

Page 38: Richtlijn Palliatieve zorg voor mensen met COPD

74 75Richtlijn Palliatieve Zorg voor mensen met COPD, 2011

HoofdstukOpioïden

Auteurs,jaartal

Matevanbewijs

Studietype

Populatie(incl.steek-proefgrootte)

Inclusiecriteria

Interventie(incl.duur,dosering)

Allen,2005 C Opencaseseries 11 OudereopioïdnaïevepatiëntenmetIPF

2,5mgsc<60kg,5mg>60kg.FU30min

Ben-Aharon,2008

A1 SR 815 Terminalekankerpatiëntenmetdyspnoeagvgevorderdeziekteofgelokaliseerdetumor

Opioide,zuurstof,helium,furosemide,nietfarmacologisch

Boot,2008 D review

Clemens,2007 C Prospcohort 14 Palliatievekankerptningevorderdstadiummetdyspnoe

Hydromorphonetitratie4uur(0.5-1-1.5-2-2.5-3mg),dosisznobvconversiefentanyl/opioidmet50%equivalen-tedosis.Daarna8-12uur.FU120min

Clemens,2007 C Prospcohort 11 Terminaleptngevorderdstadiumkankerofandereongeneeslijkeziektemetdyspnoeinintensiteitvariërendvanmildtoternstig

OpioidofHydromorphone(alleenpatiëntenmeteenlageperformancestatus)titratiea4uur(0.5-1-1.5-2-2.5-3mg).Daarnaieder8-12uur.FU120min

Foral,2004 D review 64 PtnmetCOPD Vernevelingmetopioiden

Jennings,2002 A1 SR 293 Ptnmetdyspnoe Behandelingmetopioiden

Jennings,2002 A1 SR 116(oraal/parenteraal),177(verneveld)

Ptnmetdyspnoesecundairaandeoorzaak

Behandelingmetopioiden

Kallet,2007 D review 462 Ptnmetdyspnoesecundairaandeoorzaak

vernevelingmetopioidenenfurosemide

Controle(incl.duur,dosering)

Outcome(effectmaat,incl.follow-up)

Resultaat Opmerkingen,commentaar

Vitalsigns,Dyspnoeanalogeschaal

Hartritme(p=0.007)endyspnoeanalogeschaal(p=0.0001)significantverminderd.

Nietvergelijkendonderzoek.Kleinesamplesize

Efffectiviteit:VAS,Borg,dyspnoescore

Opioid:7studies;2metsignposef-fectopVAS,1metsignposeffectopBorg.Zuurstof:5studies;2metposeffectopVAS.Helium:1studiemetposeffectopVAS.Furosemide:1studie;geeneffectopVAS.Nietfarmacologisch:4studies;2metposeffectopdyspnoescore

Subjectieveuitkomstmaten.KorteFU,kleinesamplesizesdiversiteitinterventiesenstudiedesigns

Farminterventiesbijkanker-ptningevorderdstadium

Nietsystematisch

WerkzaamheidHydromorphoneopdyspnoeeneffectopventilatie

Sign.afnamedyspnoe.SignafnameAHfrequentie(van38.8±4.9/min(30.0-45.0/min)tot29.0±3.1/min(24.0-33.0/min)p=0.001.GeensigntoenametcpaCO2enafnameSaO2nade1edosis

Kleinesamplesize.Nietalleuitkomstenalsgetalofintabelhelderweergegeven

Issymp.behandelingdyspnoemetopioidengeassocieerdmetresp.depressie.LeidtnasaletoedieningvanO2mettoedieningvanopioidentotafnamevandeintensiteitvandyspnoe

Angstsigngecorreleerdaanintensiteitdyspnoe(r=0.952,p,0.001).NasaletoedieningO2geensignafnameinten-siteitdyspnoe(5.4±2.5(2-9)/7.5±2.7(4-10)vs5.0±2.3(2-8),p=0.046/7.0±2.5(3-10),p=0.025).GeensigntoenametcpaCO2enafnameSaO2nade1edosis

COPDgroepsignouder,angstig,groterelastcomorbiditeitenmeerrokend

Rolvanvernevelingmetopioiden

Vernevelingmetopioidenontraden,geenbewijsvoorverneveling

Nietsystematisch.Kleinestudies

Behandelingmetopioiden Oraalenparenteraalopioideneffectiefinbehandelingdyspnoe.Geentoegevoegdewaardevoorvernevelenopioiden

Kleinesamplesizes

Effectvanbehandelingmetopioiden

Grootstat.signposeffectopioidenopdebelevingvankortademigheid.Oraal/parenteraaltoedieninggrotereffectdanverneveling(p=0.02)

Kleinesamplesizes

Effectvanvernevelingmetopioidenenfurosemide

Vernevelingmetopioidenisnieteffectief.Vernevelingmetfurosemidekandyspnoeverminderen(lagebewijskracht)

Nietsystematisch.Kleinestudies,casereport(n=1).Diverseoorzakendyspnoe

Page 39: Richtlijn Palliatieve zorg voor mensen met COPD

76 77Richtlijn Palliatieve Zorg voor mensen met COPD, 2011

HoofdstukAdemhalings-enontspanningsoefeningen

Auteur,jaartal

Typeonder-zoek Aantalpatiënten

Patiëntenpopulatie*(evt.GOLDstadium)

Follow-up Interventie

Bausewein,2008

Cochranereview 2532 PtnmetCOPD wisselend Enkelvoudigeinterventies:Ondersteuningbijlopen,muziekstimuli,borstkas-vibratie,acupunctuur/acupressure,neuroelectrischespierstimulatieNMES,ventilatorcombinatieinter-venties:Counselingenondersteuning,ademhalings-training,counselingenondersteuningmetadem-halings-ontspanningstraining,casemanagementenpsychotherapie

Beckerman,2005

DubbelblindeRCT

42 42ptnwaarvanFEV150%vanvoorspellingofFEV1/FVC70%vanvoorspellingmetdiagnoseCOPDvolgensATS

1jaar IMT(Inspiratorymuscletraining)(n=21)Inhalatiespiertraining

Crowe,2005

review Nietvermeld

PtnmetCOPD Nietvermeld

Inspiratoirespiertraining(IMT)evtincombinatiemetpulmonalerevalidatieofinspanning

Garrod,2007

Overviewsystematischereviews

n.v.t. Ptnmetchronischelongziekten(astma(2reviews)enCOPD(2reviews))

n.v.t. Longrevalidatie(trainingsgroep)

Gosselink,2004

review Nietvermeld

PtnmetdiagnoseCOPD Nietvermeld

Ademhalingstechnieken:lichaamshouding,pursedlipademhaling,trainingademhalingsspieren,diafragmaademhaling

Hernandez,2001

DubbelblindeRCT

20 COPDptngeselecteerduitkliniek(FEV1<50%)

6mnd IMT(Inspiratorymuscletraining).Inhalatiespiertraining(GroepT:n=10)

Koppers,2006

RCT 38 COPDptnmatig-ernstigCOPD:chronischelucht-wegobstructie(FEV1/FVCratio<70%,FEV130-80%vanvoorspeldnabron-chodilatatieenstabielklinbeeldmin6wkn

6wkn(metingenvoorennatraining)

Respiratorymuscleendurancetraining(RMET)(n=18)

Mador,2005

RCT 38 COPDptitFEV1<50 8wkn Combinatie:hyperneatraining+enduranceexercisetrainingprogram(n=15)

Controle-interventie

Uitkomstmaat Inhoudelijkresultaat Matevanbewijs

Veranderingindyspnoe Neuroelectrischespierstimulatieenborstkasvibratiesignvermin-deringdyspnoe.Lagematevanbewijsdatacupuncture/acupres-surewerkzaamis,onvoldoendedataovereffectmuziek,ontspan-ning,ventilator,counselingenondersteuningaldannietmetademhalingsontspanningstraining

A1

Trainingmetzeerlagebe-lasting(n=21)

Inspiratorymusclestrength,exercisecapacity,perceptionofdyspnea,Health-relatedqualityoflife(St.George’sRespiratoryQuestionnaireSGRQ)primarycareuse,andhospitalizationsinptnwithsignCOPD

Baseline:kwaliteitvanlevenvergelijkbaartussenbeidegroepen.Na6mndsignificanteverbeteringinstudiegroepivmbaseline(p=0.05)enivmcontrolegroup(p=0.01).Verschilbleefgehandhaafdtoteindestudieperiode

A2

Rehabilitationinterventies,bijvinspan-ning,educatie,ademhalings-oefeningen

Veranderinginkwaliteitleven,dyspnoe,krachtvaninspanningsspieren

Significanteverbeteringinkwaliteitleven,verminderingdyspnoe,toenamekrachtinspanningsspierenenenduranceinIMTgroepversuseducatiegroep

D

Geentraining

Gewogengemiddeldeverschillen(verschiltussenvoorennainterventie).13studiesdiekwaliteitlevenmaten,alleengevalideerdenmeegenomen(St.George’sHospitalRespiratoryQuestionnaire,ChronicRespiratoryDiseaseQuestionnaire(CRQ)andTransitionalDyspneaIndex)

WMD:effectlongrevalidatieopkwaliteitlevengroterdanklinver-schilalledomeinenCRQ.EffectenrehabilitatiedyspneucomponentCRQgroterdanminimallyclinicallyimportantdifference(MCID)0.5units,impliceertbelangrijkklinvoordeeltherapie.WMD1.0units,95%CI:0.8–1.3units.DataposvoorSt.George’sHospitalRespiratoryQuestionnaireeffectenbovenMCIDmet4points.

A1

Matevandyspnoe Enigszinsbewijsdatpursedlipademhalingdysnoevermindert,vooroverzittenvermindertdyspnoe,trainingademhalingsspierenvermindertdyspnoe.Diafragmaademhalingvermindertdyspnoeniet.

D

Geentraining(zeroload)(GroepC:n=10)

KwaliteitlevengemeteninCRQscores.Beoordelingemotie(7items)en“mastery”(4items),vragenoverfrustratie,depressie,angstpaniekenangstvoordyspneu)

Gemscoreelkecategorie(dyspneu,vermoeidheid,emotie,controle)HRQLna6mndingroepTenCstatistischsignhogervoorgroepT.Elkecategorienamtoemetmeerdan1puntentotalescorekwaliteitleven5.9.(verschildyspneumetgroepCnietklinischrelevant).

A2

Geentraining(n=18)

Behandelingmetopioiden Oraalenparenteraalopioideneffectiefinbehandelingdyspnoe.Geentoegevoegdewaardevoorvernevelenopioiden

Kleinesamplesizes

(shamtraining)

KwaliteitlevengemeteninCRQscores.Perceptiedyspneu(BorgScore)

Kwaliteitleven(CRQ)significantverbe-terdinRMETgroep(van78,7naar86,6;p=0.001)nietincontrolegroep(van82,4naar85,0;p=0,2).PerceptiedyspneuinRMETgroepnamaf(Borgscore;8,4vs5,4,p<0.001)maarnietincontrolegroep8.3vs7,2;p=0.23)

A2

Page 40: Richtlijn Palliatieve zorg voor mensen met COPD

78 79Richtlijn Palliatieve Zorg voor mensen met COPD, 2011

Auteur,jaartal

Typeonder-zoek Aantalpatiënten

Patiëntenpopulatie*(evt.GOLDstadium)

Follow-up

Interventie

Mota,2006

Prospectiefgerandomiseerdestudie

16 PtnmetCOPDinstadiumIII(severe)ofIV(verysevere)volgensGOLD(FEV1/FVC<70%andFEV1<50%pred.).

5wkn Expiratorymuscletraining(n=10)

Neder,2002

Prospectiefgerandomiseerdestudie

15 MatigtoternstigeCOPD.(FEV1<50%voorspel-ling)

6wkn NeuromusculaireelektrischestimulatieNMES(Groep1:n=9)

Nguyen,2005

RCT 115 Matig-ernstigCOPDptn(lft>40jr,FEV1<60%voorspeld,min1mndklinstabiel,geencomorb,invoorgaandjrgeendeelnameaanandererehabilitatieprogramma’s

2mnd 3Dyspneuselfmanagement(DM)programma’swaarvan2metadditioneleoefeningen:DM+4keeroefeningen,DM+24keeroefe-ningen

Nield,2007

RCT 40 PtnmetCOPD,GOLDIII,gemlft65±9

12wkn Pursedlipademhalingofuitademingsspiertraining

Ortega,2002

RCT 47 PtnmetCOPD,GOLDIII 24wkn Duurtraining12wknof,krachttraining12wknofeencombinatie,nametingna12wkn

Padula,2006

Reviewinspiratoirespiertraining

Nietbekend PtnmetCOPD 10-12wkn

30%ofhoger20-30min/dag10-12wkn

Riera,2001 RCT 20 PtnmetCOPD,GOLDIII. 6mnd N=10,30min/dag,6dgn/week6mnd,60-70%maxinademingsdruk(SIPmax)

SassiDambron,1995

RCT 98 PtnmetCOPD.Ptngerapporteerddathij/zijlichamelijkbeperktwordtdoordyspneu,geendeelnameaanandererehabilitatie-programma’s2voorgaandejr

baseline,6wken6mnd

6wkn:wekelijkssessiesmetverschillendecopingstrategieënvoorkortademigheido.a.progressievespierrelaxatieenademhalingstechnieken.(n=47)

Controle-interventie

Uitkomstmaat Inhoudelijkresultaat Matevanbewijs

Geentraining(shamtraining)(n=6)

Dyspneugedurendedagelijkseactiviteitenwerdgevalueerdmet“MedicalResearchCouncil(MRC)scale”.KwaliteitlevenmetSt.GeorgeRespiratoryQuestionnaire(SGRQ)

Verbeteringdyspneudagelijkseactiviteit(MRCscoresdysneuinrustintraining(3±1vs.2±1,P<0.01)maarnietincontrole(2±2vs.2±1).OokverbeteringinkwaliteitlevennaademhalingstrainingbijernstigeCOPDsignafnameinSGRQoverallscorem.n.bijdomeinensymptomenenimpactnabehandeling

B

6wkncontrolevoorNMES(Groep2:n=6)

KwaliteitvanLeven(ChronicRespiratoryDiseaseQuestionnaire,CRDQ)

NMEStraininggeassocieerdmetposveranderingenin“dyspneu”domeinkwaliteitlevenmetgemverschiltussengroep1en2na6wknvan1.2(95%CI0.4-2.0).Tussengroepengeenverschilleninvermoeidheid,“emotionalfunction”,en“mastery”domains.Ingroep2gemscorevoordyspneunaNMESsignverbeterdtovbaseline(gemverschil1.4(95%CI0.5-2.3);p<0.05).

B

StandaardProgramma(DM)

KwaliteitvanLeven(TheChronicRespiratoryQuestionnaire(CRQ))

ChronicRespiratoryQuestionnaire(alleenvoordyspneugedaan):Voorsubgroep:ptnmethoogstescoredepressie:DM:14.9,DM+4keeroef:16.0,DM+24keeroef:14.3.Voorsubgroepptnmetlagerescoredepressie:DM:16.8,DM+4keeroef:17.9,DM+24keeroef:16.7

A2

Geenademhalings-oefening

VeranderingdyspnoegemetendmvBorgscorena6minlooptestenfunctionalperformance.

SignverminderingBorgschaalenverbeteringfunctionalperformancealleengemetenbijpursedlipademhalingsgroep

B

Uithoudingsvermogen(shuttlelooptest),krachtensubmaximaleinspanningscapaciteit

Verbeteringloopafstandalleenbijkrachttraining,bijduurtrainingverbeterdesubmaxinspanningscapaciteiti.v.m.krachttraining.Alle3trainingengavensignverminderingdyspnoe

A2

Dyspnoe,krachtvaninademingsspierenenuithoudingsvermogen

Dyspnoevermindert,krachtinademingsspierenneemttoe,evenalsuithoudingsvermogen

D

N=10,geentraining

Dyspnoe,kwaliteitvanleven,ademhalingsspierkracht,inspanningscapaciteit

Dyspnoeverminderdesignna6mnd(p<0,003),kwaliteitlevenverbeterdesign(p<0,003),SIPmaxnamsigntoe(p<0,003),inspanningscapaciteitverbeterdesignna6mnd(p<0,001)enademhalings-spierkrachtnamsigntoe(p<0,003)intrainingsgroept.o.vcontrolegroep

B

Controlegroep:algmenegezondheids-educatie(n=51)

KwaliteitvanLeven(healthrelatedqualityofwell-being(QWB))Angst:TheSpielbergerstate-traitanxietyinventory(STAI)

GeenverschilinQWBtussenbehandelgroepencontrolegroepnabehandeling(beideQWB=0.66)ookniettovbaseline

A2

Nietinevidencetabel:Ellington,2003:kwalitatievestudie(interviewsmetnabestaandenvanoverledenCOPDpatiënten:geeftgeenantwoordopuitgangsvraag)Riest,2007:isgeenstudiemaarAmerikaanserichtlijn(welopgenomeninsamenvatting)Lotters,2002:meta-analyseisnietuitgevoerdopuitkomstmaatKwaliteitvanLevenvanwegedeverschillendeuitkomstmatentussendestudieswatdeinterpretatiebemoeilijkt.

HoofdstukAdemhalings-enontspanningsoefeningenvervolg

Page 41: Richtlijn Palliatieve zorg voor mensen met COPD

80 81Richtlijn Palliatieve Zorg voor mensen met COPD, 2011

Auteurs,jaartal

Matevanbewijs

Studietype

Populatie(incl.steek-proefgrootte)

Inclusiecriteria

Interventie(incl.duur,dosering)

Ahmed,2005

C Nietvergelijkendoz 208 Opnamepad,ofwelgeplandeopnameofwelopnameviaSEH

Identificatieonjuistemedicatieenaanpassingomaccuratemedicatieendosesveiligtestellen

Borgsteede,2006

D interviews 20ha30pat.

Ptnmetkanker/COPD/HF,levensverw<6mnd

Semigestructureerdediepteinterviews,na2wkninterviewha

Borgsteede,2007

D Vragenlijst 96HA,1771ingevuldevra-genlijsten,waarvan743(46%)palliatievezorgontving

Ptninonderzoeksperiodevan12mndoverleden

Brumley,2003

C Nonequivalentcomparisongroup

558ptninpalliatievefase ernstigCOPD,chronischhartfalenofkankerlevens-verwachting<1jr

Palliatievezorginterventiebestaandeuitartsgespeci-aliseerdinpalliatievezorg,verpleegkundigeenmaat-schappelijkwerkermet24uursbereikbaarheid

Curtis,2005

D review COPDptnenpalliatievezorg

Curtis,2004

C cohort 115 ZuurstofafhankelijkeCOPDptn

QOC,1uurdurendinterview

Elkington,2001

D interview 214 Ha Gestructureerdevragenlijst,diepteinterview,n=5

Halliwell,2004

D interview 15ha,5longartsen Interview

Knauft,2005

C Prospstudie 115pat,56artsen ZuurstofafhankelijkeCOPDptn

QOC,1uurdurendinterview

Kramer,2007

B Prospcohort 283(147pre,136post) Hoogrisisco Preimplementatie;vaststellenmedicatiebijopnameenontslagmedicatievlgsstandaardprocedures,FU5mnd

Controle(incl.duur,dose-ring)

Outcome(effectmaat,incl.follow-up)

Resultaat Commentaar

Analyseaccuratessemedicatiegegevenstussen1een2elijn

58,7%medicatiefoutenbijziekenhuisopna-mes,2,3%foutieveetikettenvia1elijn,2,1%bijwerkingenagvvoorschriftmedicatie1elijn

Beschikbaarheidhavoorhuis-bezoekenbuitenkantooruren.Competentiehaensamenwerkingmetandereprofessionals.Aandacht.Continuïteitzorg.

Voorspellersvoorsamenwerkingvanhuisartsenmetanderehulp-verleners

BijbijnaalleonderzochteptnhadHAmetmin1naderehulpverlenercontact.GemhadHAmet4hulpverlenerscontact.Samenwerkingmeestbijjongeptn,ptnmetkankerenalspsychosocialehulpnodigwas

Standaardzorg Pat.teveredenheid,kostenzorg,gebruikzorgzoalsspoedop-names,doktersbezoeken,hulpgespecialiseerdeverpleegkundige

Interventiegroepminderspoedopnamesop1ehulp,minderop-namedageninzkh,mindervisites(huis)artsnodigenminderzorggespecialiseerdeverpleegkundige.Meertevredenmetzorg60dgnnastartonderzoekivmcontrole.Gemiddeldbesparing45%kostenininterventietovcontrole

CommunicatieoverpalliatievezorgbijpatiëntenmatCOPDenhindernissendiedaarbijwordenondervonden

Definiërenonderzoeksvragenindediverseprobleemgebieden

Identificatiespecifiekedomeinenincommunicatiebetreffendeendoflife.Identificatiedomeinenmetgoedeenslechtekwaliteitbetreffendecommunicatie

SignassociatietussenQOCsummaryscoreendelastvandepressieveklachten(CES-D=16:QOC82.6,CES-D=16:QOC90.2p<0.001).TevredenheidgeassocieerdmetQOCsummaryscore(0.24,p=0.01en0.52,p=0.0001).Overallcomm.Sign.geassocieerdmetQOCsummaryscore(0.68p=0.0001en0,67p=0,0001.GesprekkenmbtoverlijdenhogecorrelatiemetQOC(0.71p=0.0001)

Oververtegen-woordigingmnlpatiënten

RolHAinmanage-mentptnmeternstigCOPD

Signverschillentussenhadiealtijdprognosebeprekenenhadiezeldenprognosebespreken(p<0.01)

BesprekenprognosebijpatiëntenmeternstigCOPD

7thema’sgeïdentificeerd:Bewustzijnimplicatiesdiagnose,rekeninghoudenmetonvermijdelijkeonzekerheidomdiscussietevereenvoudigen,relatieopbouwenmetpat,zorgzaamenrespectvolzijn,discussieineenvroegstadiumziektestarten,identificerenengebruikenmogelijkhedenprognosetebesprekenenalsteamtewerken

Identificerenmeestvoorkomendehindernissenenbevorderendefactorenincommunicatiembtendoflife

Hindernissen:Ptnconcentrerenlieveroplevendanoverdoodtepraten,onzekerheidtavwelkebehandelaarzorgdraagtalspatergziekwordt,onduidelijkheidoverteverwachtenzorgalspatergziekwordt.Bevorderendefactoren:familieleden/vriendenoverleden,vertrouweninarts,expertiselongziektenbijarts,doorartsalsper-soonwordengezien

Crosssectioneleanalyse

Postimplementatievaststellenmedicatiebijopnameenontslagmedicatievlgsstandaardproceduresenafstemmingmiddelsinterdisciplinairproces,FU5mnd

Haalbaarheideneffectiviteit,effectoppatiëntveiligheidentevredenheidonderpatiëntenenprofessionals

Post:gebruikmeer(niet)voorgeschrevenmedicatie,meerveranderdedoses

HoofdstukOrganisatieenregie

Page 42: Richtlijn Palliatieve zorg voor mensen met COPD

82 83Richtlijn Palliatieve Zorg voor mensen met COPD, 2011

Auteurs,jaartal

Matevanbewijs

Studietype

Populatie(incl.steek-proefgrootte)

Inclusiecriteria

Interventie(incl.duur,dosering)

Manning,2007

B RCT 138 >20jr,>3ontslagmedicatie

Standaardontslamedicatieeducatieenonslagmedicatielijst,FU7-14dgnnaontslag

Midlöv,2007

B Eligible248interventiegr,179controlegr

>65jrbijontslagint,neuro,infect.Afdnaar1elijn

Medicatieoverzichtbijontslag,FU2mnd

Mulcahy2005

D interviews 284 HAinLondenenAuckland Gestructureerdevragenlijst,3xFU

Rabow,2004

B RCT 90ptn ptnmetCOPD,chronischhartfalenofkanker,levensverwachting1-5jr

aanvullendepalliatieveconsultatiedoorpalliatieveteamsaanhuisartsen

Yu,2007 C Prospcohort,nietvergelijkend

24 Risicofactorenalsinapp.Ontslagnaar1elijn

Thuismedicatiereviewprogramma(HMR),FU10wkn

Controle(incl.duur,dosering)

Outcome(effectmaat,incl.follow-up)

Resultaat Commentaar

Standaardontslagmedica-tieeducatieenwebbasedinformatiemedicatiesysteem(3D),FU7-14dgnnaontslag

Pat.tevredenheid,kennismedicatieenzelfgerap-porteerdemedicatiefouten

Pat.tevredenheidenzelfrapportageNS(resp.t=0,64p=0,5204,t=0,16p=0,8760),Kennis:3Dgeassocieerdmetgroterbegrip(U=1792p=0,0282)

Subjectieveuitkomstmaat,geenblinde-ring(welvooruitkomst),48%losstoFU,perprotanalyse

Geenmedicatieoverzichtbijontslag,FU2mnd

Aantalmedicatiefoutenbijontslag

%ptnmet=5medfoutenRR0,40(0,21-0,75),p=0,0045,%ptnmet=3medfoutenRR0,42(0,28-0,62),p=0,001,%ptnmet=1medfoutRR0,48(0,36-0,64),p=0,001

Prospinter-ventie,retrosp.controle

BesprekenprognosebijpatiëntenmeternstigCOPD

HAinAucklandmeerdanLondengeneigdprognosebijptnmeternstigCOPDtebesprekenenmeervertrouwendiscussietebeginnen

Extrapoleren

Standaardbehandeling Dyspnoe,pijn,depressie,angstspiritueelwelbevinden

ConsultatiedoorpalliatieveteamsaanHAleiddetotverminderingdyspnoeenangstenverbeteringspiritueelwelbevindentovcontrole.Tovpijnendepressiegeenverschilmeetbaartusseninterventiegroepencontrole

Aantalenaardgren-zenorganisatieHTMvoorptnmetverhoogdrisicoopmed.foutennaontslag

Ptn:laagbewustzijnHMRservice,consententerugtrekkenuithetproces,1elijn:welbereidmaaronbekendmetproces.Tijdsbestedingheeftimpact

Rel.grotelosstofollowup

HoofdstukOrganisatieenregievervolg

Page 43: Richtlijn Palliatieve zorg voor mensen met COPD

84 85Richtlijn Palliatieve Zorg voor mensen met COPD, 2011

Bijlage2.Overzichtbelangenverklaringenwerkgroep Bijlage3.Beschrijvingliteratuursearches

ActiviteitendiedeledenvandewerkgroepMedCOPDindeafgelopendriejaarhebbenontplooidopuitnodigingvanofmetsubsidievandefarmaceutischeindustrie.

OverzichtbelangenverklaringenrichtlijnPalliatievezorgvoormensenmetCOPD Activiteitendiedeledenvandewerkgroep‘PalliatievezorgvoormensenmetCOPD’

indeafgelopendriejaarhebbenontplooidopuitnodigingvanofmetsubsidievandefarmaceutischeindustrie

Werkgroeplid Firma ActiviteitBaas,A.A.F. AstraZeneca Cursusdocent GSK(Glaxo) CursusdocentBloos-vdHulst,J. Glaxo Congres/anderereis,alsbetaaldesprekeropreviewERSBrink,D.ten GeenDeijck,R.H.P.D.van GeenFischer,S. GeenJanssen,P.G.H. GeenKlemmeier,mw.T. Boehringer/Nycomed SponsoringprojectinhalatieprovincieGroningen Glaxo ReviewvanERSMinnen,C.A.van geenPaterson,W.J. GeenRuijgrok,mw.E.J. Cephalon Consultatie/advisering,wetenschappelijkonderzoekSmeele,I. AstraZeneca Consultatie/advisering,cursus Nycomed Consultatie/advisering Boehringer/Ingelheim Consultatie/advisering Glaxo-Wellcome CursusStroobach,mw.I.C. GeenTuut,mw.M.K. GeenVastenburg,mw.A.A.T. GeenVredeling,mw.L. Geen

ZDePICO-methodiekishierbijtoegepast,pervraagzijnhieronderdebelangrijkstetermenvoorMedlinegenoemd

Werkwijzevoordesystematischezoekactiesperzoekvraag. ErisgewerktvolgensdePICO(Patiënt-Intervention-Comparison-Outcome)methode.

DeformuleringvandePishieronderaangegeven.DetermenvoordeanderePICOonderdelenwordenindetabelgenoemdpervraagnummeralsdezoekactiesdoorhetCBOzijnuitge-voerd.DaarnaastzijnookvragenbeantwoordmetdeartikelendiegevondenzijndoordePtecombinerenmetzoekfiltersvoordepublicatietypen“guidelines”en“systematischereviews”eneventueeldoorreferentielijstentebekijkenvanrelevante“sleutelpublicaties”.

FormuleringPvoorCOPD #3 “Pulmonary-Disease-Chronic-Obstructive”/allsubheadings #4 “Bronchitis-Chronic”/allsubheadings #5 “Pulmonary-Emphysema”/allsubheadings #6 (Chronicnear5obstructivenear5pulmonarynear5disease)inti,ab #7 #3or#4or#5or#6 #8 (dutchorgermanorfrenchorenglish)inla #9 end?stageinti,ab #10 severeinti,ab #11 palliativeinti,ab #12 “Palliative-Care”/allsubheadings #13 severeinti,ab #14 #7and#8and(#9or#10or#11or#12or#13) Set14isdePvoorpalliatieveCOPD. Bijdiversevragenvandezerichtlijnisdezoekvraagandersgeformuleerd.

Voordestartvandepalliatievefaseisalsvolgtgezocht: Eenliteratuursearchisverrichtmetdevolgendezoektermen. “PulmonaryDisease,ChronicObstructive”[Mesh]AND(“finalstage”[tw]OR“final

stages”[tw]OR“end-stage”[tw]OR“endoflife”[tw]OR“end-of-life”[tw]ORpalliative[tw]ORterminal*[tw]OR“palliativecare”[mh])AND(“administrationanddosage”[sh]OR“the-rapeuticuse”[sh]ORpsychology[sh])AND(“last5years”[EDat]AND(Humans[Mesh])AND(English[lang]ORFrench[lang]ORGerman[lang]ORDutch[lang]))leverde92artikelenopwaarvan36reviews.EenaanvullendesearchmetdezoektermenCOPD[Title]ANDPalliative[Title]leverdenog8artikelenop,waarvan3reviews.EensearchmetdezoektermenCOPD[Title]ANDEnd-Stage[Title]leverde16artikelenop.

Voormedicatieoverdrachtisalsvolgtgezocht: Erzijn4manierengebruikt,2metdePen2manierenzonderdeP(zietabelhieronder) Dezoekactieisgestartin2001enlieptotjuni2008.ErisgezochtinMedlineeninEmbase.

Page 44: Richtlijn Palliatieve zorg voor mensen met COPD

86 87Richtlijn Palliatieve Zorg voor mensen met COPD, 2011

TabeltrefwoordenMedicatieoverdracht #11 palliativeinti,ab #12 “Palliative-Care”/allsubheadings #13 severeinti,ab #14 #7and#8and(#9or#10or#11or#12or#13) Set14isdePvoorpalliatieveCOPD. Dezoekactieisgestartin2001enlieptotjuni2008.ErisgezochtinMedlineeninEmbase.

Tabeltrefwoorden

Uitgangsvraag MeSH Vrijetekstwoorden

1.medicatieoverdrachtPeneenvandevolgendetermen

explode“Medical-Records”/all“Polypharmacy-”inMIME,MJME,PT“Prescriptions-Drug”/all“Drug-Therapy-Combination”inMIME,MJME,PT

“Medication-Errors”/all“Self-Administration”/all“Self-Medication”/all

2.medicatieoverdrachtPeneenvandevolgendetermen

“Continuity-of-Patiënt-Care”/all“Patiënt-Centered-Care”/all“Interdisciplinary-Communication”inMIME,MJME,PT“Patiënt-Care-Team”/all“Medication-Errors”/alland interdisciplinaryormultidisciplinary

3.(bredezoekactie,geenP) “Medication-Errors”/all“Pharmaceutical-Preparations”/adverse-effects“Drug-Combinations”inMIME,MJME,PT

(drugrelatedproblem?)or(drugerror?)or(medicationerror?))inti,ab+and(organization-and-administrationinsh)and(standardsin

4.bredezoekactie,geenP)

“Patiënt-Discharge”/allsubheadings“Safety-Management”/allor“Safety”/allor“Quality-of-Health-Care”/all

(Medicationreconciliation)orreconcil*)inTI,AB+(interdisciplinaryormultidisciplinaryormulti?disciplinaryorinter?disciplinary)inti,abor((transitionpoints)orTeamworkortransi-tion?or(patiëntdischarg*))inti,abor

Uitgangsvraag MeSH Vrijetekstwoorden

1.psychofarmaca explode“Antidepressive-Agents”/all“Antipsychotic-Agents”/allexplode“Tranquilizing-Agents”/allexplode“Benzodiazepinones”/all

2.zelfhulp “Self-Care”/all“Self-Help-Groups”/all“Cognitive-Therapy”/all“Anxiety”/all“Depression”/all“Hallucinations”/all

“Perceptual-Disorders”/all

VoordevraagwelkepsychofarmacaaantebevelenzijnbijpatiënteninheteindstadiumvanCOPDdiekampenmeteenangststoornis,eendepressievestoornis,wanen/hallucinatiesofinsomniaisalsvolgtgezocht:

Werkwijzevoordesystematischezoekactiesperzoekvraag. ErisgewerktvolgensdePICO(Patiënt-Intervention-Comparison-Outcome)methode.De

formuleringvandePishieronderaangegeven.DetermenvoordeanderePICOonderdelenwordenindetabelgenoemd.BijdezevraagisalsPdeverzamelinginset7gebruikt.

Hetresultaatismetstudietypefiltersingeperkttoteenvandevolgendestudietypes”systematischereviews,rct’sofobservationelestudies.

FormuleringPvoorCOPD #3 “Pulmonary-Disease-Chronic-Obstructive”/allsubheadings #4 “Bronchitis-Chronic”/allsubheadings #5 “Pulmonary-Emphysema”/allsubheadings #6 (Chronicnear5obstructivenear5pulmonarynear5disease)inti,ab #7 #3or#4or#5or#6 #8 (dutchorgermanorfrenchorenglish)inla #9 end?stageinti,ab #10 severeinti,ab

Voordevraagwatzijncriteriavoorhetstartenenstoppenmetopioïdenbijdyspnoet.g.v.COPDisalsvolgtgezocht:

Werkwijzevoordesystematischezoekactiesperzoekvraag. ErisgewerktvolgensdePICO(Patiënt-Intervention-Comparison-Outcome)methode.De

formuleringvandePishieronderaangegeven.DetermenvoordeanderePICOonderdelenwordenindetabelgenoemd.

Hetresultaatismetstudietypefiltersingeperkttoteenvandevolgendestudietypes”systematischereviews,rct’sofobservationelestudies.

FormuleringPvoorCOPD #3 “Pulmonary-Disease-Chronic-Obstructive”/allsubheadings #4 “Bronchitis-Chronic”/allsubheadings #5 “Pulmonary-Emphysema”/allsubheadings #6 (Chronicnear5obstructivenear5pulmonarynear5disease)inti,ab #7 #3or#4or#5or#6 #8 (dutchorgermanorfrenchorenglish)inla #9 end?stageinti,ab #10 severeinti,ab #11 palliativeinti,ab #12 “Palliative-Care”/allsubheadings #13 severeinti,ab #14 #7and#8and(#9or#10or#11or#12or#13) Set14isdePvoorpalliatieveCOPD. Dezoekactieisgestartin2001enlieptotjuni2008.ErisgezochtinMedlineeninEmbase.

Page 45: Richtlijn Palliatieve zorg voor mensen met COPD

88 89Richtlijn Palliatieve Zorg voor mensen met COPD, 2011

#14 #7and#8and(#9or#10or#11or#12or#13) s et14isdePvoorpalliatieveCOPD. Dezoekactieisgestartin2001enlieptotjuni2008.ErisgezochtinMedlineeninCinahl.

Tabeltrefwoorden

Tabeltrefwoorden

Uitgangsvraag MeSH Vrijetekstwoorden

1.opioiden “Narcotics”/allexplode“Fentanyl”/allexplode“Morphine”/all“Analgesics-Opioid”/all

(opioid?ormorphin*)inti,ab

2.dyspnoe explode“Dyspnea”/drug-therapyexplode“Dyspnea”/all

dyspn*inti,ab

Uitgangsvraag MeSH Vrijetekstwoorden

1.ademhalingsenontspanningsoefeningen “Exercise-Therapy”/allexplode“Relaxation-Techniques”/all“Mind-Body-and-Relaxation-Techniques”/all“Breathing-Exercises”/allexplode“Relaxation”/all“Yoga”/allPulmonary-Disease-Chronic-Obstructive-therapyandbreathing

(breathingnear3control)inti,ab(dyspne*near(managementorcontrol))inti,abrelaxationinti,abBreathlessnessinti,ab

2.angstenkwaliteitvanleven explode“Anxiety”/therapyexplode“Anxiety”/rehabilitation“Quality-of-Life”/all

dyspn*inti,ab

3.fysiotherapie explode“Physical-Therapy-Modalities”/all

VoordeplaatsbepalingvanzuurstoftherapiebijmensenmetCOPDindepalliatievefaseisalsvolgtgezocht

specifiekesearch:

(“finalstage”[tw]OR“finalstages”[tw]OR“end-stage”[tw]OR“endoflife”[tw]OR“end-of-life”[tw]ORpalliative[tw]ORterminal*[tw]OR“palliativecare”[Mesh]OR“terminalcare”[Mesh])AND“PulmonaryDisease,ChronicObstructive”[Mesh]AND(“OxygenInhalationTherapy”[Mesh]OR“oxygentherapy”[tw]OR“oxygeninhalation”[tw]OR“oxygen/thera-peuticuse”[Mesh])AND((“1980”[EDAT]:“2009”[EDAT])AND“humans”[MeSHTerms]AND(English[lang]ORFrench[lang]ORGerman[lang]ORDutch[lang]))

sensitievesearch: “PulmonaryDisease,ChronicObstructive”[Majr]AND(“OxygenInhalationTherapy”[Majr]OR

“oxygen/therapeuticuse”[Majr])AND((“2000”[EDAT]:“2009”[EDAT])AND“humans”[MeSHTerms]AND(English[lang]ORFrench[lang]ORGerman[lang]ORDutch[lang]))

Voordevraagofhetaanlerenvanademhalings-enontspanningsoefeningendoordefysio-therapeuteenpositieveinvloedopdekwaliteitvanlevenenangst(m.b.t.dyspneu)bijmensenmetCOPDindepalliatievefaseisalsvolgtgezocht:

Werkwijzevoordesystematischezoekactiesperzoekvraag. ErisgewerktvolgensdePICO(Patiënt-Intervention-Comparison-Outcome)methode.De

formuleringvandePishieronderaangegeven.DetermenvoordeanderePICOonderdelenwordenindetabelgenoemd.

Hetresultaatismetstudietypefiltersingeperkttoteenvandevolgendestudietypes”systematischereviews,rct’sofobservationelestudies.

FormuleringPvoorCOPD #3 “Pulmonary-Disease-Chronic-Obstructive”/allsubheadings #4 “Bronchitis-Chronic”/allsubheadings #5 “Pulmonary-Emphysema”/allsubheadings #6 (Chronicnear5obstructivenear5pulmonarynear5disease)inti,ab #7 #3or#4or#5or#6 #8 (dutchorgermanorfrenchorenglish)inla #9 end?stageinti,ab #10 severeinti,ab #11 palliativeinti,ab #12 “Palliative-Care”/allsubheadings #13 severeinti,ab

VoorheteffectvanpsychologischezorgvoormensenmetCOPDindepalliatievefaseisalsvolgtgezocht:

specifiekesearch:

“PulmonaryDisease,ChronicObstructive”[Mesh]AND(“finalstage”[tw]OR“finalstages”[tw]OR“end-stage”[tw]OR“endoflife”[tw]OR“end-of-life”[tw]ORpalliative[tw]ORterminal*[tw]OR“palliativecare”[Mesh]OR“terminalcare”[Mesh])AND(“qua-lityoflife”[Mesh]OR“adaptation,psychological”[Mesh]ORcoping[tw]OR“psychoso-cialcare”[tw]ORpsychology[sh]OR“administrationanddosage”[sh]OR“therapeuticuse”[sh]ORdepression[Mesh]ORanxiety[Mesh])AND((“1980”[EDAT]:“2009”[EDAT])AND“humans”[MeSHTerms]AND(English[lang]ORFrench[lang]ORGerman[lang]ORDutch[lang]))

sensitievesearch: “PulmonaryDisease,ChronicObstructive”[Majr]AND(psychology[sh]OR“psycho-

socialcare”[tw])AND(“qualityoflife”[Majr]OR“adaptation,psychological”[Majr]ORdepression[Majr]ORanxiety[Majr])AND((“2000”[EDAT]:“2009”[EDAT])AND“humans”[MeSHTerms]AND(English[lang]ORFrench[lang]ORGerman[lang]ORDutch[lang]))

VoorvoorbeeldenvaneengoedcommunicatiebeleidmetmensenmetCOPDindepalliatievefaseenhunnaastenisalsvolgtgezocht:

Werkwijzevoordesystematischezoekactiesperzoekvraag. ErisgewerktvolgensdePICO(Patiënt-Intervention-Comparison-Outcome)methode.De

formuleringvandePishieronderaangegeven.DetermenvoordeanderePICOonderdelenwordenindetabelgenoemd.BijdezevraagisalsPdeverzamelinginset7gebruikt.Erisingeperkttotsystematischereiviewsofrct’s

Page 46: Richtlijn Palliatieve zorg voor mensen met COPD

90 91Richtlijn Palliatieve Zorg voor mensen met COPD, 2011

FormuleringPvoorCOPD #3 “Pulmonary-Disease-Chronic-Obstructive”/allsubheadings #4 “Bronchitis-Chronic”/allsubheadings #5 “Pulmonary-Emphysema”/allsubheadings #6 (Chronicnear5obstructivenear5pulmonarynear5disease)inti,ab #7 #3or#4or#5or#6 #8 (dutchorgermanorfrenchorenglish)inla #9 end?stageinti,ab #10 severeinti,ab #11 palliativeinti,ab #12 “Palliative-Care”/allsubheadings #13 severeinti,ab #14 #7and#8and(#9or#10or#11or#12or#13) Set14isdePvoorpalliatieveCOPD. Dezoekactieisgestartin2001enlieptotjuni2008.ErisgezochtinMedline,eninEmbase.

TabeltrefwoordenbijbeperkingvanditbeleidtotdeNederlandsesituatiezijnpunten1of2of3binnenNederlandbekeken..Daarnaastisgezochtnaardebehoeftesvandepatiënt(nr5)

Uitgangsvraag MeSH Vrijetekstwoorden

1communicatiebeleid explode“Communication”/allexplode“Professional-Practice”/allexplode“Community-Health-Services”/all

2.eerstelijn explode“Primary-Health-Care”/alloroutpa-tiënts/allorfamily-practice/allorphysicians-family/all

(gpor(generalnearpractioner)inti,ab))((generalnear5practic*)or(familynear1doctor?)or(primarynear5care))inti,ab

3.revalidatie “Pulmonary-Disease-Chronic-Obstructive”/rehabilitationor“Bronchitis-Chronic”/rehabi-litationor“Pulmonary-Emphysema”/rehabilitation

((Chronicnear5obstructivenear5pulmonarynear5disease)inti,ab)and(rehabilitationinsh)

4.Nederland “Netherlands”/allsubheadings netherlandsinaddutchornetherland*)inti,abdutchinla

5.behoetten “Needs-Assessment”/all“Decision-Making”/allexplode“Health-Education”/allexplode“Counseling”/all

“Palliative-Care”/alland“Quality-of-Life”/allexplode“Social-Environment”/allexplode“Family”/allexplode“coping-behavior”/allexplode“health-education”/all

palliativecarenear3consultat*near3team)inti,abpalliativecarenear3support*)inti,ab(support*near(patiëntorprofessiona*))inti,ab(shareddecisionmaking)inti,ab(caregiver?near3perspective?)inti,ab

VoorvoorwaardenvooreenoptimaleregiefunctieindezorgvoormensenmetCOPDindepalliatievefaseisalsvolgtgezocht:

Werkwijzevoordesystematischezoekactiesperzoekvraag. ErisgewerktvolgensdePICO(Patiënt-Intervention-Comparison-Outcome)methode.De

formuleringvandePishieronderaangegeven.DetermenvoordeanderePICOonderdelenwordenindetabelgenoemd.

Hetresultaatismetstudietypefiltersingeperkttoteenvandevolgendestudietypes”systematischereviews,rct’sofobservationelestudies.

FormuleringPvoorCOPD #3 “Pulmonary-Disease-Chronic-Obstructive”/allsubheadings #4 “Bronchitis-Chronic”/allsubheadings #5 “Pulmonary-Emphysema”/allsubheadings #6 (Chronicnear5obstructivenear5pulmonarynear5disease)inti,ab #7 #3or#4or#5or#6 #8 (dutchorgermanorfrenchorenglish)inla #9 end?stageinti,ab #10 severeinti,ab #11 palliativeinti,ab #12 “Palliative-Care”/allsubheadings #13 severeinti,ab #14 #7and#8and(#9or#10or#11or#12or#13) Set14isdePvoorpalliatieveCOPD. Dezoekactieisgestartin2001enlieptotjuni2008.ErisgezochtinMedlineeninEmbase.

Tabeltrefwoorden

Uitgangsvraag MeSH Vrijetekstwoorden

1regiefunctie “Continuity-of-Patiënt-Care”/all“Patiënt-Centered-Care”/all“Interdisciplinary-Communication”inMIME,MJME,PT“Patiënt-Care-Team”/all

(interdisciplinaryormultidisciplinaryormulti?disciplinaryorinter?disciplinaryorinteraction?)inti,ab((transitionpoints)orTeamworkortransi-tion?or(patiëntdischarg*))inti,ab

2.factoren “Value-of-Life”/all“Life-Support-Care”/allsubheadings“Pastoral-Care”/allsubheadingsexplode“Religion-and-Psychology”/allexplode“Social-Environment”/allexplode“Adaptation-Psychological”/allexplode“Family-Relations”/all

VoorcomorbiditeitenCOPDisalsvolgtgezocht: specifiekesearch:

(“PulmonaryDisease,ChronicObstructive”[Mesh]AND(“finalstage”[tw]OR“finalstages”[tw]OR“end-stage”[tw]OR“endoflife”[tw]OR“end-of-life”[tw]ORpalliative[tw]ORterminal*[tw]OR“palliativecare”[Mesh]OR“terminalcare”[Mesh])ANDcomorbidity[Mesh])AND((“1980”[EDAT]:“2009”[EDAT])AND“humans”[MeSHTerms]AND(English[lang]ORFrench[lang]ORGerman[lang]ORDutch[lang]))

Page 47: Richtlijn Palliatieve zorg voor mensen met COPD

92 93Richtlijn Palliatieve Zorg voor mensen met COPD, 2011

sensitievesearch: (“PulmonaryDisease,ChronicObstructive”[Majr]ANDcomorbidity[mh])AND((“2000”[EDAT]

:“2009”[EDAT])AND“humans”[MeSHTerms]AND(English[lang]ORFrench[lang]ORGerman[lang]ORDutch[lang]))

VoororganisatievanzorgvoormensenmetCOPDisalsvolgtgezocht: Werkwijzevoordesystematischezoekactiesperzoekvraag. ErisgewerktvolgensdePICO(Patiënt-Intervention-Comparison-Outcome)methode.De

formuleringvandePishieronderaangegeven.DetermenvoordeanderePICOonderdelenwordenindetabelgenoemd.

FormuleringPvoorCOPD #3 “Pulmonary-Disease-Chronic-Obstructive”/allsubheadings #4 “Bronchitis-Chronic”/allsubheadings #5 “Pulmonary-Emphysema”/allsubheadings #6 (Chronicnear5obstructivenear5pulmonarynear5disease)inti,ab #7 #3or#4or#5or#6 #8 (dutchorgermanorfrenchorenglish)inla #9 end?stageinti,ab #10 severeinti,ab #11 palliativeinti,ab #12 “Palliative-Care”/allsubheadings #13 severeinti,ab #14 #7and#8and(#9or#10or#11or#12or#13)

Set14isdePvoorpalliatieveCOPD. Dezoekactieisgestartin2001enlieptotjuni2008.ErisgezochtinMedlineeninEmbase.

AandePzijndevolgendeonderdelentoegevoegd.(combinatievanP+1+2,respcombinatievanP+1+3)

Tabeltrefwoorden

Uitgangsvraag MeSH Vrijetekstwoorden

1.optimalezorg exp*”DeliveryofHealthCare”/exp“QualityofHealthCare”/expCommunityHealthServices/

roleadj5(practitioner?orprimarycareordisciplinesorspecialist?)).tw.(optimaladj5careadj5manage*).tw.(appropriateadj5care).tw.(end-of-lifeadj5care).tw.((comprehensiveorenhanc*)adj5care).tw

2.inNederland expNetherlands/ (netherland*ordutch).tw.netherlands.in.dutch.la.

3.outcome “PatiëntSatisfaction”/(“Palliative-Care”/mtexp*”DeliveryofHealthCare”/mt“TreatmentOutcome”/expProgramEvaluation/*”OutcomeandProcessAssessment(HealthCare)”/

improv*.tw.

Bijlage4.OverzichtvanlidorganisatiesvandeLongAlliantieNederland

Onderstaandeorganisatieszijnper1juni2011lidvandeLongAlliantieNederland.

GewoneledenvandeLAN: • AstmaFondsLongpatiëntenvereniging; • AstmaFondsLongstichting; • KoninklijkNederlandsGenootschapvoorFysiotherapie(KNGF); • KoninklijkeNederlandseMaatschappijterBevorderingderPharmacie(KNMP); • NederlandsInstituutvanPsychologen(NIP); • NederlandseVerenigingvanArtsenvoorLongziektenenTuberculose(NVALT); • NederlandseVerenigingvanDiëtisten(NVD); • NederlandseVerenigingvanLongfunctieanalisten(NVLA); • NederlandseVerenigingvoorKindergeneeskunde(NVK); • SANCentravoorMedischeDiagnostiek; • StichtingCOPDenAstmaHuisartsenAdviesgroep(CAHAG)namenshetNederlandseHuisart-

senGenootschap(NHG)endeLandelijkeHuisartsenVereniging(LHV) • STIVOROexpertisecentrumvoortabakspreventie(STIVORO); • Verpleegkundigen&VerzorgendenNederland(V&VN),afdelingLongverpleegkundigen; • Verpleegkundigen&VerzorgendenNederland(V&VN),afdelingPraktijkverpleegkundigenen

Praktijkondersteuners(praktijkverpleegkundigen-praktijkondersteuners); • VerenigingNederland-Davos(Nederland-Davos); • VerenigingvanAstmacentraNederland(VAN).

BuitengewoneledenvandeLAN: • ActiZ,organisatievanzorgondernemers; • LandelijkeVerenigingvoorGeorganiseerdeeerstelijn(LVG).

BedrijfsledenvandeLAN: • AstraZeneca; • BoehringerIngelheim; • ChiesiPharmaceuticals; • GlaxoSmithKline; • MedaPharma; • Mediq; • MerckSharpenDohme; • Novartis; • Nutricia; • Nycomed; • Pfizer; • Sandoz; • TevaPharmaNederland.

StatutairebepalingentenaanzienvandeledenvandeLAN InArtikel3vandestatutenisbepaalddatdeLongAlliantieNederlandgewone,buitenge-

woneenbedrijfsledenkent.AldezeledenhebbengemeendatzijalslidvandeLANbijdragenaandepreventieendezorgbijmensenmeteenchronischelongaandoening.

Gewoneenbuitengewoneledenwordenonderscheidenindematewaarinzijbijdragenaandezezorg.Bijgewoneledenmoetendoelstellingen/ofdefeitelijkewerkzaamhedengeheelofinbelangrijkemateopdiezorgzijngericht,bijbuitengewoneledenhoeftditslechtsinenige

Page 48: Richtlijn Palliatieve zorg voor mensen met COPD

94 95Richtlijn Palliatieve Zorg voor mensen met COPD, 2011

matehetgevaltezijn.Destatutenbepalendatgewoneenbuitengewoneledengeencom-merciëleoogmerkenmogenhebben,bedrijfsledenwel.Voortsmagophetbeleidvangewoneledenenvanbuitengewoneledengeenbijzondereinvloedwordenuitgeoefenddooréénofmeerbedrijven.

Nietalleendegewoneledenmaarookdebuitengewoneenbedrijfsledenhebbendemogelijk-heidkennisenexpertiseintebrengenbinnendeLAN.ZokunnenzijeenwaardevollebijdrageleverenaandedoelstellingenvandeLAN.Zijhebbenechterformeelgeenstemrecht,wantuitsluitendgewoneledenzijnvolgensdestatutenledenvandeLANindezinvandewet.BuitengewoneenbedrijfsledenparticiperendusnietindeformelebeleidsbepalingvandeLongAlliantieNederland.ZoisdeonafhankelijkheidvandeLANgewaarborgd.

Page 49: Richtlijn Palliatieve zorg voor mensen met COPD

96

Richtlijn Palliatieve zorg voor mensen met COPD

De richtlijn Palliatieve zorg voor mensen met COPD is een uitgave van de

Long Alliantie Nederland. De Long Alliantie is gehuisvest in “Het huis van de

Gezondheid”in Amersfoort.

De adresgegevens zijn:

Stationsplein 125

3818 LE Amersfoort

T. 033-4218418

[email protected]

www.longalliantie.nl

ISBN 978-94-90789-03-9

© Long Alliantie Nederland