Richtlijn Palliatieve zorg voor mensen met COPD
Transcript of Richtlijn Palliatieve zorg voor mensen met COPD
1Richtlijn Palliatieve Zorg voor mensen met COPD, 2011
Richtlijn Palliatieve zorg voor mensen met COPD
2 3Richtlijn Palliatieve Zorg voor mensen met COPD, 2011
Long Alliantie NederlandStationsplein 1253818 LE AmersfoortT 033 – 4 218 418E [email protected]
Initiatief:Long Alliantie Nederland
Organisatie:Kwaliteitsinstituut voor de Gezondheidszorg cbONederlands Huisartsen Genootschap
Deelnemende verenigingen en instanties aan deze richtlijn:Nederlandse Vereniging van Artsen voor Longziekten en TuberculoseNederlands Huisartsen GenootschapKoninklijke Nederlandse Maatschappij ter bevordering der PharmacieAstma Patiënten Vereniging VbbA/LcPAstma Fonds Stichting AgoraKoninklijk Nederlands Genootschap voor FysiotherapieNederlands Instituut van PsychologenVerpleegkundigen en Verzorgenden Nederland-Longverpleegkundigen Verenso, Specialisten in ouderengeneeskunde
Financiering:Deze richtlijn is tot stand gekomen met financiële steun van de Long Alliantie Nederland. Uitgever©2011 Long Alliantie NederlandStationsplein 1253818 LE AmersfoortT 033 – 4 218 418E [email protected]
Het distributierecht is in handen van:Long Alliantie Nederland
Alle rechten voorbehouden.De tekst uit deze publicatie mag worden verveelvoudigd, opgeslagen in een geautomatiseerd gegevens bestand, of openbaar gemaakt in enige vorm of op enige wijze, hetzij elektronisch, mechanisch door fotokopieën of enige andere manier, echter uitsluitend na voorafgaande toestemming van de uitgever.Toestemming voor gebruik van tekst(gedeelten) kunt u schriftelijk of per e-mail en uitsluitend bij de copyrighthouder aanvragen via het adres en emailadres op de achterzijde.
RichtlijnPalliatieve zorg voor mensen met COPD25 mei 2011
4 5Richtlijn Palliatieve Zorg voor mensen met COPD, 2011
Samenvattingaanbevelingen 7 Samenstellingvandewerkgroep 11 Inleiding 13 1 De start van de palliatieve fase bij mensen met COPD 21 2 Angst en depressie stemmingsproblemen bij mensen met COPD
in de palliatieve fase 27 3 Opioïdgebruik bij dyspnoe bij mensen met COPD in de palliatieve fase 35 4 Plaatsbepaling van zuurstofbehandeling bij mensen met COPD in de
palliatieve fase 41 5 Het effect van ademhalings- en ontspanningsoefeningen op de kwaliteit
van leven en dyspnoe bij mensen met COPD in de palliatieve fase 47 6 Comorbiditeit en de daarbij te verwachten problemen in de palliatieve
fase van COPD 53 7 Organisatie en regie: voorstel voor een model 61 Bijlagen 1 Evidence tabellen 72
2 Overzicht belangenverklaringen werkgroep 84
3 Beschrijving literatuursearches 85
4 Overzicht lidorganisaties Long Alliantie Nederland 93
Inhoudsopgave
6 7Richtlijn Palliatieve Zorg voor mensen met COPD, 2011
Samenvattingaanbevelingen
• Of een patiënt zich in de palliatieve fase bevindt, wordt bepaald door de (verslechtering in)
klinisch beeld, het ondergaan hebben van intensieve behandelingen zonder (blijvend) effect en de subjectieve inschatting en wensen van patiënt en de inschatting van zorgverleners.
Hulpmiddelen bij het bepalen van de klinische ernst van de ziekte zijn FEV1 < 30% van voorspeld, slechte bloedgassen, cor pulmonale (met pulmonale hypertensie), MRC dyspnoe schaal score van 5, ondergewicht (BMI <21 kg/m2) of spiermassaverlies, slechte kwaliteit van leven score (CCQ of SGRQ), relevante comorbiditeit (bijvoorbeeld hartfalen) en frequente ziekenhuisopnames voor een acute exacerbatie, steeds kortere intervallen tussen deze opnames en beperkte vooruitgang na opnames.
Behandelaars dienen in overleg met de patient de palliatieve fase expliciteit te markeren en (de consequenties hiervan) te communiceren.
• Het verdient overweging - als voorbereiding op de palliatieve fase - cognitieve gedrags-therapie in een eerdere fase van de ziekte aan te bieden om vaardigheden aan te leren die tot steun kunnen zijn in het verdere beloop van de ziekte.
Ondersteuning van de mantelzorg waarbij voor de verpleegkundige een belangrijke rol is weggelegd, draagt bij aan een betere kwaliteit van leven van de COPD patiënt. Daarbij dienen de psycho-sociale en existentiële context te worden betrokken.
Voorts dient bij de verzorging van de COPD patiënt in de palliatieve fase aandacht te worden besteed aan diens spirituele behoeften.
• Voor diagnostiek van angst en depressie wordt verwezen naar de richtlijnen voor angst en depressie, alhoewel deze mogelijk onvoldoende gevalideerd zijn voor patiënten met COPD in de palliatieve fase.
• Van belang is dat bij alle mensen met COPD wordt nagegaan of er sprake is van co-morbiditeit in de vorm van een angststoornis en/of een depressieve stoornis, delier of insomnia. Dit omdat deze stoornissen een vermindering van de kwaliteit van leven geven, vermindering in functionele status, FVC en dyspnoe.
Over de effectiviteit van SSRI’s in de palliatieve fase bij mensen met COPD en een depressie is aan de hand van de beschikbare literatuur geen goede uitspraak mogelijk. De werkgroep is ook van mening dat benzodiazepines gegeven kunnen worden wanneer er sprake is van een angststoornis bij mensen met ernstig COPD in de palliatieve fase. Benzodiazepines kunnen tevens gegeven worden ter behandeling van insomnia.
• Benzodiazepines Bij symptomen van angst bij COPD kunnen benzodiazepines een plaats hebben in de
behandeling: • Oxazepam 3 dd 5-10 mg • Lorazepam 1-3 dd 0,5-4 mg • Diazepam 1-2 dd 2-10 mg
Mogelijke effecten van benzodiazepines op ademhaling dienen gekend en besproken te worden.
Bij patiënten met COPD in de palliatieve fase wordt aandacht voor het saneren van medicatie die niet zinvol is bij een beperkte levensverwachting aanbevolen.
8 9Richtlijn Palliatieve Zorg voor mensen met COPD, 2011
nen bijdragen aan het ontstaan of verergeren van dyspnoe. Aangezien het hier complexe problematiek betreft en vanwege de vaak aanwezige polyfarmacie dienen geneesmiddelen interacties, bijwerkingen en therapietrouw zorgvuldig te worden gecontroleerd door de hoofdbehandelaar en de apotheker.
Bij patiënten in de palliatieve fase van COPD dient te worden nagegaan of medicatie die is voorgeschreven voor andere aandoeningen gestopt kan worden.
• De werkgroep vindt het van belang dat in regionale samenwerkingsverbanden tussen 1e en 2e lijn initiatieven worden ontwikkeld om palliatieve zorg voor patiënten met COPD op te zetten en te borgen. In een dergelijk model zou een longverpleegkundige een centrale rol (regie) kunnen vervullen.
• Een schriftelijk (of elektronisch) overzicht van alle voorgeschreven medicatie tussen de zorgverleners onderling is van belang omdat het de kans op medicatiefouten vermindert.
Op dit moment adviseert de werkgroep te werken met een up-to-date gehouden zorgdossier waarin een schriftelijk overzicht van alle actuele medicatie voor de patiënt is opgenomen.
De werkgroep vindt het zinvol om in de palliatieve fase aandacht te hebben voor het staken van medicatie, die bij een beperkte levensverwachting overbodig is.
• Vanwege het onvoorspelbare beloop van COPD is het van belang om tijdig het gesprek over de palliatieve fase respectievelijk het einde van het leven aan te gaan. Van belang is om het gesprek niet alleen met de patiënt te voeren, maar om dit samen met de naasten te doen. Tijdens het gesprek wordt nagegaan welke onderwerpen de patient en de naasten bezig houden, wat de wensen en verwachtingen betreffende zorg en behandeling zijn. Aandacht moet besteed worden aan de draagkracht van de mantelzorger. Deze draag-kracht moet regelmatig geevalueerd worden omdat COPD vaak een langdurig ziekteproces kent. Geef aan wat patiënten en hun naasten kunnen verwachten betreffende continuiteit van zorg en bereikbaarheid.
• Morfine Bij ernstige dyspneu kan morfine worden gegeven in de volgende doseringen bij een opioïd
naïeve patient: - Startdosis: 4-6 dd 5 mg oraal/4-6 dd 2,5-5 mg subcutaan
Bij onvoldoende effect de uitgangsdosering met 50% verhogen - Onderhoudsdosis:24 uursbehoefte: dagdosis in preparaten met vertraagde afgifte
Extra morfinebehoefte: 15% van de 24 uursdosis extra
• Opioïden zijn effectieve medicamenten ter bestrijding van de kortademigheid als het oraal of parenteraal gegeven wordt. In vernevelde vorm lijkt het niet effectief. Meer onderzoek naar het effect van vernevelde opioïden is nodig. Over het tijdstip van starten is in de literatuur geen evidence te vinden. De werkgroep beveelt aan om te starten met morfine wanneer luchtwegmedicatie (zoals luchtwegverwijders en steroiden voorgeschreven in adequate doseringen) geen verlichting van de kortademigheid meer geeft. Proportioneel toegediende opioïden geven geen versnelling van de dood en geen toename van sufheid bij mensen met ernstig COPD. Terughoudendheid bij het starten van opioïden is niet nodig en leidt tot een sterke verslechtering van de kwaliteit van leven door de ervaren ernstige kortademigheid. Wel moet gelet worden op eventuele bijwerkingen en deze behoren ade-quaat behandeld te worden.
• Hoewel niet vaststaat dat zuurstoftherapie voor mensen met COPD in de palliatieve fase effectief is ter bestrijding van dyspnoe, kan de individuele patiënt er wel baat bij hebben. Het is van belang te communiceren met de patiënt en diens omgeving dat het effect van zuurstoftherapie beperkt is. Er bestaat geen relatie tussen de ervaren dyspnoe en zuurstof-saturatie. Desalniettemin kan zuurstoftherapie worden overwogen. In de palliatieve fase zijn daarbij qua vergoeding doorgaans geen belemmeringen door de zorgverzekeraars.
• De indicatie om in de palliatieve fase zuurstoftherapie aan te bieden zal gesteld moeten worden in overleg tussen eerste lijn en tweede lijn waarbij de patiënt optimaal wordt geïnformeerd over de te verwachten mogelijkheden en beperkingen van de therapie. Bij iedere patiënt zal op basis van zijn specifieke klachten, conditie, wensen en omstandig-heden de beslissing genomen moeten worden om zuurstoftherapie toe te passen. Bij deze afweging zal rekening moeten worden gehouden met mogelijke bijwerkingen van zuur-stofbehandeling. Het verrichten van saturatiemetingen geeft geen toegevoegde waarde in de terminale fase en kan achterwege gelaten worden.
• Ademhalingsoefeningen, pursed lip breathing en houdingsadviezen zijn interventies die toegepast kunnen worden bij mensen met COPD in de palliatieve fase.
Als deze interventies geen verlichting geven bij de individuele patiënt dient fysiotherapie gestopt te worden.
Op dit moment zijn er nog onvoldoende gegevens om het effect van ontspanningsoefeningen op dyspnoe te beoordelen.
• Bij de palliatieve zorg voor mensen met COPD dient men de aanwezigheid van comorbiditeit (met name cardiovasculaire aandoeningen) na te gaan en waar mogelijk te behandelen in het bijzonder gezien het feit dat de verschillende comorbiditeiten onafhankelijk kun-
Samenvattingaanbevelingenvervolg
10 11Richtlijn Palliatieve Zorg voor mensen met COPD, 2011
Samenstellingvandewerkgroep
Dewerkgroepbestaatuitdevolgendeleden:
• C.A. van Minnen (Cees), longarts, UMC Groningen (voorzitter, tot juni 2010) • A.A.F. Baas (Bert), longarts, Ziekenhuis Rivierenland, Tiel (voorzitter, vanaf juli 2010) • Mw M.K. Tuut (Mariska), epidemioloog, Kwaliteitsinstituut voor de Gezondheidszorg CBO,
Utrecht (secretaris tot 1 augustus 2008), PROVA, Varsseveld (secretaris vanaf oktober 2009)
• Mw. M.H. Grol (Marion), huisarts, Kwaliteitsinstituut voor de Gezondheidszorg CBO, Utrecht (secretaris van 1 augustus 2008 tot en met september 2009)
• Mw. J. Bloos (Jolanda), nurse practitioner longziekten, Waterland Ziekenhuis, Purmerend • Mw. D. ten Brink (Diny), voorzitter VbbA • R.H.P.D. van Deijck (Rogier), specialist ouderengeneeskunde, de Zorggroep, Venlo
(vanaf 1 november 2008) • S.J. Fischer (Steven), klinisch psycholoog, Slotervaart Ziekenhuis, Amsterdam • H.H.M. Hassing (Henk), longarts, VieCuri Medisch Centrum voor Noord Limburg, Venlo
(vanaf 1 november 2008 ) • P. Janssen (Paul), huisarts, Nederlands Huisartsen Genootschap, Utrecht • Mw T. Klemmeier-Boekhout (Titia), longverpleegkundige, Martini Ziekenhuis, Groningen
(vanaf 1 november 2008) • W.J. Paterson (Bill), fysiotherapeut, Erasmus MC, Rotterdam • Mw. E.J. Ruijgrok (Liesbeth), ziekenhuisapotheker, Medisch Centrum Rijnmond-Zuid,
Rotterdam • I.J.M. Smeele (Ivo), huisarts, COPD en Astma Huisartsen Adviesgroep/Nederlands
Huisartsen Genootschap, Utrecht • Mw. I. Stroobach (Ingrid), longverpleegkundige, Evean Zorg, Purmerend
(tot 1 november 2008) • Mw. T. Vastenburg (Theodora), longverpleegkundige, Stichting Agora • Mw. L. Vredeling (Liesbeth), Astma Fonds, Leusden; project Kwaliteit van Zorg
12 13Richtlijn Palliatieve Zorg voor mensen met COPD, 2011
Inleiding
Onderwerp Chronisch obstructief longlijden (‘chronic obstructive pulmonary disease’, COPD) is een
ziekte die deels voorkoombaar en behandelbaar is met enkele belangrijke extrapulmonale effecten die kunnen bijdragen aan de ernst van de ziekte in de individuele patiënt (GOLD richtlijn, 2008). De pulmonale component wordt gekarakteriseerd door luchtwegobstructie welke niet geheel reversibel is. De luchtwegobstructie is meestal progressief.
De luchtwegobstructie wordt gekenmerkt door een combinatie van een ontsteking van de kleine en grote luchtwegen (obstructieve bronchiolitis) en parenchym schade (emfyseem), de mate van contributie van beide componenten varieert van persoon tot persoon.
Het natuurlijk beloop van COPD is verschillend voor alle patiënten. Meestal is COPD echter een progressief verlopende ziekte vooral als de patiënt blootgesteld blijft aan de schadelijke stoffen.
De impact van COPD op de individuele patiënt hangt niet alleen af van de graad van de luchtwegobstructie, maar ook van de ernst van de symptomen (vooral kortademigheid en een verminderde inspanningstolerantie), systemische effecten en van eventuele co-morbiditeit die de patiënt heeft.
Het is een van de meest voorkomende chronische ziekten met een belangrijke impact op de kwaliteit van leven en de mortaliteit. De verwachting is dat COPD over vijf jaar in aantal de derde doodsoorzaak wereldwijd wordt. De prevalentie van COPD in Nederland wordt geschat op 2,4% bij mannen en 1,7% bij vrouwen (RIVM, 2003).
In de literatuur worden als veel voorkomende klachten in het laatste levensjaar bij mensen met COPD dyspnoe, vermoeidheid, hoesten, slapeloosheid, somberheid, angst en pijn ge-noemd. Het blijkt dat de klachten niet altijd adequaat worden verlicht (Elkington, 2005).
Het CBS registreert wel waar mensen overlijden (ziekenhuis, verpleeghuis, thuis), maar dit is niet uitgesplitst naar ziekte. In 2004 overleden 5.662 patiënten ten gevolge van COPD.
Over de diagnostiek en de niet-medicamenteuze behandeling van COPD is een richtlijn verschenen (Kwaliteitsinstituut CBO, 2004). In 2007 is de richtlijn medicamenteuze therapie van COPD verschenen (Kwaliteitsinstituut CBO, 2007). Beide richtlijnen zijn recent samen-gevoegd en geactualiseerd (Kwaliteitsinstituut CBO, 2010). Als aanvulling hierop richt voorliggende richtlijn zich op de palliatieve zorg voor mensen met COPD. Het initiatief voor deze richtlijnen lag bij de Stichting Ketenkwaliteit COPD, thans de Long Alliantie Nederland.
Literatuuronderzoek naar palliatieve zorg voor mensen met COPD laat zien dat deze minder goed georganiseerd lijkt te zijn ten opzichte van bijvoorbeeld palliatieve zorg voor mensen met kanker, terwijl het over een aanzienlijk groep mensen gaat die uiteindelijk palliatieve zorg nodig hebben (Blackler, 2004; Curtis, 2005; Freeman, 2006; Neerkin 2006).
Aanleidingvoorontwikkelingvandezerichtlijn Zie bovenstaand Doelstelling Deze richtlijn is een document met aanbevelingen ter ondersteuning van de dagelijkse
praktijk voering van de diverse zorgverleners die betrokken zijn bij de palliatieve zorg voor mensen met COPD. De richtlijn beschrijft wat in het algemeen als de beste zorg voor mensen met COPD in de palliatieve fase gegeven kan worden. Deze richtlijn is de basis voor monodisciplinaire richtlijnen van de betrokken beroepsgroepen. Ook kan de richtlijn als uitgangspunt dienen voor regionale transmurale afspraken of lokale protocollen (Eizinga, 2006; Stalenhoef, 2007).
14 15Richtlijn Palliatieve Zorg voor mensen met COPD, 2011
lener (bv. arts, longverpleegkundige) berust op ervaring en de behandelrelatie.
De Wereld Gezondheidszorg Organisatie (WHO) heeft palliatieve zorg als volgt (Engelstalig) omschreven: Palliative care improves the quality of life of patients and families who face life-threatening illness, by providing pain and symptom relief, spiritual and psychosocial support to from diagnosis to the end of life and bereavement. Palliative care:
• provides relief from pain and other distressing symptoms; • affirms life and regards dying as a normal process; • intends neither to hasten or postpone death; • integrates the psychological and spiritual aspects of patient care; • offers a support system to help patients live as actively as possible until death; • offers a support system to help the family cope during the patients illness and in their
own bereavement; • uses a team approach to address the needs of patients and their families, including
bereavement counselling, if indicated; • will enhance quality of life, and may also positively influence the course of illness; • is applicable early in the course of illness, in conjunction with other therapies that are
intended to prolong life, such as chemotherapy or radiation therapy, and includes those investigations needed to better understand and manage distressing clinical complications.
Er heersen verschillende opvattingen over de definitie van de palliatieve fase. Naast bo-venstaande omschrijvingen zijn er ook andere bekend. The National Council for Palliative Care hanteert bijvoorbeeld de volgende definities:
‘End of life care: End of life care is care that helps all those with advanced, progressive, incurable illness to live as well as possible until they die. It encompasses supportive and palliative care and enables the supportive and palliatieve care needs of both patient and family to be identified and met; the definition of its beginning is variable.
Palliative care: Palliative care is the active holistic care of patients, with advanced, pro-gressive illness. Management of pain and other symptoms and provision of psychological, social and spiritual support is paramount. The goal of palliative care is achievement of the best quality of life for patients and their families. Many aspects of palliative care are also applicable earlier in the course of the illness in conjunction with other treatments.’ In deze richtlijn is gekozen voor het begrip ‘palliatieve fase’ conform bovenstaande definitie.
UitgangsvragenIn deze richtlijn wordt antwoord gegeven op de volgende uitgangsvragen:
1 Wat zijn criteria voor de start van de palliatieve fase bij mensen met COPD? 2 Helpt psychosociale zorg in het copinggedrag (m.b.t angst, depressie, wanhoop, kwaliteit
van leven) van mensen met COPD in de palliatieve fase? 3 Welke psychofarmaca zijn aan te bevelen bij patiënten in de palliatieve fase van COPD die
kampen met een angststoornis, een depressieve stoornis, wanen/hallucinaties of insomnia? 4 Wat zijn criteria voor het starten met opioïden bij dyspnoe t.g.v. COPD? 5 Heeft behandeling met O2 een plaats in de palliatieve fase? 6 Heeft het aanleren van ademhalings- en ontspanningsoefeningen door de fysiotherapeut
een positieve invloed op de kwaliteit van leven en angst (m.b.t. dyspneu) bij patiënten met COPD in de palliatieve fase?
7 Welke vormen van comorbiditeit worden vaak gezien in de palliatieve fase van COPD en wat zijn de daarbij te verwachten problemen?
8 Zijn er voorbeelden bekend van goede medicatieoverdracht van en naar het ziekenhuis?
GebruikersrichtlijnDeze richtlijn is primair ontwikkeld voor zorgverleners die mensen met COPD in de palliatieve fase behandelen en begeleiden. Voor andere beroepsgroepen kan de richtlijn als naslagwerk dienen.
DefinitiesenuitgangspuntenDeze richtlijn beschrijft wat de beste zorg is voor mensen met COPD in de palliatieve fase. In de richtlijn wordt de GOLD-stadiëring voor de indeling van ernst van COPD gehanteerd. Deze is als zodanig ook gebruikt in de eerder genoemde richtlijnen “Niet-medicamenteuze behandeling van COPD” en de EBRO richtlijn ”Medicamenteuze therapie van COPD”. Deze indeling staat in onderstaand kader – ingekort en Engelstalig – weergegeven:
IndelingvandeernstvanCOPD,gebaseerdopdepostbronchodilatoireFEV1 (GOLD,2008) Stage I: Mild COPD - Mild airflow limitation (FEV1/FVC < 70% but FEV1 ≥ 80%
predicted) and usually, but not always, chronic cough and sputum production. At this stage, the individual may not be aware that his or her lung function is
abnormal. Stage II: Moderate COPD - Worsening airflow limitation (50% ≤ FEV1 < 80%
predicted), and usually the progression of symptoms, with shortness of breath typically developing on exertion.
Stage III: Severe COPD - Further worsening of airflow limitation (30% ≤ FEV1 < 50% predicted), increased shortness of breath, and repeated exacerbations which have an impact on patients’ quality of life.
Exacerbations of symptoms, which have an impact on a patient’s quality of life and prognosis, are especially seen in patients with FEV1< 50% predicted.
Stage IV: Very Severe COPD - Severe airflow limitation (FEV1 < 30% predicted) or FEV1 < 50% predicted plus chronic respiratory failure. Patients may have very severe (Stage IV) COPD even if the FEV1 is > 30% predicted, whenever these complications are present.
At this stage, quality of life is very appreciably impaired and exacerbations may be life-threatening.
In deze richtlijn wordt bovenstaande indeling gehanteerd en als volgt gerefereerd: Stadium I: licht COPD Stadium II: matig ernstig COPD Stadium III: ernstig COPD Stadium IV: zeer ernstig COPD De richtlijn heeft als centraal doel de palliatieve zorg voor mensen met COPD te opti-
maliseren en te bestendigen. Of een patiënt in de palliatieve fase van COPD verkeert wordt bepaald door de ernst van de ziekte, het ondergaan hebben van intensieve behandelingen zonder (blijvend) effect en de subjectieve inschatting en wensen van patiënt en de in-schatting van zorgverleners. De klinische ernst van de aandoening is gekenmerkt door een FEV1 < 30 %, slechte bloedgassen, cor pulmonale (met pulm. hypertensie), een MRC dyspneu schaal score van 4 tot 5, ondergewicht (BMI < 21) of spiermassaverlies, slechte kwaliteit van leven score (SGRQ) en relevante co-morbiditeit (bv. hartfalen). Onder inten-sieve maximale behandeling wordt verstaan optimale medicamenteuze therapie, multidis-ciplinaire longrevalidatie, zuurstof behandeling en klinische opnames. De mening van de patiënt kan zich kenmerken door een wens om niet meer opgenomen te willen worden en/of geen levensverlengende behandelingen meer te willen. De inschatting van de zorgver-
Inleidingvervolg
16 17Richtlijn Palliatieve Zorg voor mensen met COPD, 2011
Na het zoeken van literatuur is het resultaat per uitgangsvraag door twee leden van de werkgroep beoordeeld. In principe is bij de selectie op basis van abstract gekeken naar de inhoud van het abstract. Wanneer de mogelijkheid bestond dat de uitgangsvraag met het ar-tikel zou kunnen worden beantwoord, werd het artikel geselecteerd. Er is in eerste instantie gekeken naar onderzoeken waarbij de populatie mensen met COPD herkenbaar is. De gese-lecteerde artikelen zijn door de schrijvende werkgroepleden beoordeeld op kwaliteit van het onderzoek en gegradeerd naar mate van bewijs, waarbij onderstaande indeling is gebruikt.
De gevonden hoeveelheid literatuur over palliatieve palliatieve zorg voor mensen met COPD bleek beperkt te zijn en niet van recente datum. De werkgroep heeft eveneens gekeken naar (inter)nationale richtlijnen en literatuur betreffende palliatieve zorg voor andere ziekten zoals kanker, maar heeft in deze richtlijn vooral de bestaande literatuur over palliatieve zorg voor mensen met COPD verwerkt. Dit omdat verschillen zijn gevonden in palliatieve zorg voor mensen met COPD en andere ziekten, onder andere in behandeling en communicatie.
Indelingvan methodologischekwaliteit vanindividuelestudies
Conclusie Het wetenschappelijk materiaal is samengevat in een conclusie, waarbij het niveau van het meest relevante bewijs is weergegeven. Hiervoor is onderstaande indeling gehanteerd:
9 Zijn voorbeelden bekend van een goed communicatiebeleid met mensen met COPD in de palliatieve fase en hun naasten?
10 Wat zijn voorwaarden voor een optimale regiefunctie in de zorg voor mensen met COPD in de palliatieve fase?
11 Organisatie van zorg.
SamenstellingwerkgroepBij het samenstellen van de werkgroep is zoveel mogelijk rekening gehouden met geogra-fische spreiding van de leden, evenredigheid in vertegenwoordiging van de betrokken verenigingen, als ook een spreiding in academische achtergrond. De werkgroepleden hebben onafhankelijk gehandeld en waren gemandateerd door hun vereniging. Alle leden hebben een belangenverklaring ingevuld waarin zij aangeven of en zo ja welke banden zij met de farmaceutische industrie hebben. Een overzicht hiervan is als bijlage 2 opgenomen in de richtlijn.
WerkwijzeIn de eerste vergadering van de voltallige werkgroep (maart 2008) werd het onderwerp van de richtlijn afgebakend en werden de uitgangsvragen, die in deze richtlijn worden beantwoord, benoemd. Vervolgens is bij deze uitgangsvragen literatuur gezocht die de uitgangsvraag kan beantwoorden. De wijze waarop dit is gedaan, is verderop in deze inleiding en in bijlage 3 weergegeven.
De schrijvende werkgroepleden hebben de gevonden literatuur beoordeeld op kwaliteit en inhoud en besproken in de richtlijn en daarbij conclusies geformuleerd. Deze teksten en de overige overwegingen daarbij zijn vervolgens ter beoordeling en aansluitende menings-vorming aan de gehele werkgroep voorgelegd, alvorens aanbevelingen voor de praktijk zijn geformuleerd. Indien nodig zijn teksten door de schrijvende werkgroepleden vervolgens herschreven en opnieuw ter discussie gebracht. Na verwerking van commentaren werden de conceptteksten door de werkgroep geaccordeerd. De conceptrichtlijn is aan de deelnemende verenigingen ter autorisatie voorgelegd.
PatiëntenperspectiefIn de werkgroep zijn patiëntenvertegenwoordigers betrokken bij deze richtlijn.
OpbouwvanderichtlijnElk hoofdstuk van de richtlijn is volgens een vast stramien opgebouwd, dat onderstaand is weergegeven. Het doel hiervan is om de richtlijn transparant te laten zijn, zodat elke gebruiker kan zien op welke literatuur en overwegingen bepaalde aanbevelingen zijn gebaseerd.
VerantwoordingensamenvattingvandeliteratuurDe antwoorden op de uitgangsvragen (derhalve de aanbevelingen in deze richtlijn) zijn voor zover mogelijk gebaseerd op gepubliceerd wetenschappelijk onderzoek. Hiertoe werden relevante Nederlandstalige, Duitstalige, Franstalige en Engelstalige artikelen gezocht door het raadplegen van bestaande richtlijnen over palliatieve zorg van mensen met COPD en het verrichten van systematische zoekacties in de Cochrane Database, Medline en Embase. De literatuursearches zijn volgens de PICO-methode opgebouwd. Er is gezocht naar literatuur verschenen in de periode 2001-2008. De zoekacties zijn beschreven in bijlage 3. Ook zijn de referenties nagekeken uit de literatuurlijst van de opgevraagde literatuur.
Interventie Diagnostisch accuratesse onderzoek
Schade/bijwerkingen*, etiologie, prognose
A1 Systematische review van tenminste twee onafhankelijk van elkaar uitgevoerde onderzoeken van A2-niveau
A2 Gerandomiseerd dubbel-blind vergelijkend klinisch onderzoek van goede kwaliteit van voldoende omvang
Onderzoek ten opzichte van een referentietest (een ‘gouden standaard’) met tevoren gedefinieerde afkapwaarden en onafhan-kelijke beoordeling van de resultaten van test en gou-den standaard, betreffende een voldoende grote serie van opeenvolgende patiën-ten die allen de index- en referentietest hebben gehad
Prospectief cohort onder-zoek van voldoende omvang en follow-up, waarbij adequaat gecontro-leerd is voor ‘confounding’ en selectieve follow-up voldoende is uitgesloten.
B Vergelijkend onderzoek, maar niet met alle ken-merken als genoemd onder A2 (hieronder valt ook patiënt-controle onderzoek, cohort-onderzoek)
Onderzoek ten opzichte van een referentietest, maar niet met alle kenmerken die onder A2 zijn genoemd
Prospectief cohort onder-zoek, maar niet met alle kenmerken als genoemd onder A2 of retrospectief cohort onderzoek of patiënt-controle onderzoek
C Niet-vergelijkend onderzoek
D Mening van deskundigen
Inleidingvervolg
* Deze classificatie is alleen van toepassing in situaties waarin om ethische of an-dere redenen gecontroleerde trials niet mogelijk zijn. Zijn die wel mogelijk dan geldt de classificatie voor interventies.
18 19Richtlijn Palliatieve Zorg voor mensen met COPD, 2011
van een geneesmiddel is verantwoord indien dat voor de patiënt op dat moment de best denkbare behandeling is. Daarvan is sprake als er geen goed alternatief beschikbaar is en als het middel wordt voorgeschreven op basis van wetenschappelijk bewijs. Zorgvuldigheid, bijvoorbeeld ten aanzien van de verslaglegging en de informed consent procedure, dient te worden betracht.
KarakteristiekenvandemedicatieVoor specifieke eigenschappen van de medicatie, genoemd in deze richtlijn, wordt verwezen
naar het Farmacotherapeutisch Kompas (College voor Zorgverzekeringen, 2009).
Literatuur 1 Global Initiative for Obstructive Lung Disease (GOLD). Global Strategy for the Diagnosis,
Management and Prevention of COPD. GOLD, 2008. Available from: http://www.goldcopd.org.
2 Kwaliteitsinstituut voor de Gezondheidszorg CBO in samenwerking met Nederlandse Vereniging voor Longziekten en Tuberculose en het Nederlands Huisartsen Genootschap. Richtlijn Ketenzorg COPD. CBO, Utrecht, 2004.
3 Kwaliteitsinstituut voor de Gezondheidszorg CBO in samenwerking met Nederlandse Vereniging voor Longziekten en Tuberculose en het Nederlands Huisartsen Genootschap. EBRO-Richtlijn Medicamenteuze therapie COPD. CBO, Utrecht, 2007.
4 Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu. Volksgezondheid Toekomst Verkenning, Nationaal Kompas Volksgezondheid 2003. RIVM, Bilthoven, 2003.
5 Blackler L, Mooney C, Jones C. Palliative care in the management of chronic obstructive pulmonary disease. British Journal of nursing 2004;13:518-21.
6 Curtis JR. Palliatieve and end-of-life care for patients with severe COPD. Eur Respir J 2008; 32: 796-803.
7 Curtis RJ, Engelberg RA. Communication about palliative care for patiënts with chronic obstructive pulmonary disease. Journal of palliative care 2005; 21: 157-64.
8 Freeman D, Price D. ABC of chronic obstructive pulmonary disease. Primary care and palliative care. BMJ 2006;333:188-90.
9 Neerkin J, Riley J. Ethical aspects of palliative care in lung cancer and end stage lung disease. Chronic Respiratory Disease2006;3:93-101.
10 Eizinga WH, de Bont M, Vriezen JA, Jobse AP, Kruyt JE, Lampe IH et al. Landelijke Eerste-lijns Samenwerkings Afspraak palliatieve zorg. H&W 2006;49:308-312
11 Stalenhoef A. In de praktijk. Huisarts en samenwerking. Interview met Mechteld Nota. H&W 2007:50; 14-15.
12 College voor Zorgverzekeringen. Farmacotherapeutisch Kompas. Diemen, CVZ: 2009. 13 Elkington H, White P, Addington-Hall J, Higgs R, Edmonds P. The healthcare needs of
chronic obstructive pulmonary disease patiënts in the last year of life. Palliative Medicine 2005;19:485-91.
14 The Hospice and Palliative Medicine National Consensus Guidelines, 2004. www.nationalconsensusproject.org Date last accessed: June 17, 2007. Last updated: 2004.
Niveauvanconclusies
OverigeoverwegingenVoor het komen tot een aanbeveling zijn er, naast het wetenschappelijk bewijs, ook andere aspecten van belang zoals het patiëntenperspectief, organisatorische aspecten en kosten. Deze worden besproken onder het kopje ‘overige overwegingen’.
Aanbeveling De uiteindelijk geformuleerde aanbeveling is het resultaat van de wetenschappelijke conclu-sie, waarbij de overige overwegingen in acht worden genomen.
LiteratuurElk hoofdstuk wordt afgesloten met een literatuurlijst van de in dat hoofdstuk aangehaalde referenties.
ImplementatieVoor publicatie van de richtlijn is deze van commentaar voorzien en beoordeeld door de Wetenschappelijke Verenigingen die bij de ontwikkeling van deze richtlijn betrokken waren. De richtlijn is, na vaststelling door de werkgroep, door de verenigingen geautoriseerd, zodat deze richtlijn geldt als standaard voor de beroepsgroep. De richtlijn is tenminste beschikbaar op de website van de LAN (www.longalliantie.nl). Een samenvatting van voorliggende richt-lijn wordt ter publicatie aangeboden aan het Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde.
LevenderichtlijnDeze richtlijn maakt deel uit van het Levend Kwaliteitssysteem COPD. Daarom zal de richtlijn frequent worden getoetst aan nieuw verschenen literatuur of nieuw verworven inzichten. Wanneer hieruit blijkt dat er aanleiding is om aanbevelingen te herzien, wordt de richtlijn bijgewerkt.
JuridischebetekenisvanrichtlijnenRichtlijnen zijn geen wettelijke voorschriften, maar op ‘evidence’ gebaseerde inzichten en
aanbevelingen waaraan zorgverleners moeten voldoen om kwalitatief goede zorg te verle-nen. Aangezien deze aanbevelingen hoofdzakelijk gebaseerd zijn op de ‘gemiddelde patiënt’, kunnen zorgverleners op basis van hun professionele autonomie zonodig afwijken van de richtlijn. Afwijken van richtlijnen is, als de situatie van de patiënt dat vereist, soms zelfs noodzakelijk. Wanneer van de richtlijn wordt afgeweken, dient dit beargumenteerd en gedo-cumenteerd te worden.
Men dient zich te realiseren dat soms medicatie, die aan mensen met COPD wordt voor-geschreven, niet voor toepassing bij deze aandoening geregistreerd is. Off label-gebruik
Inleidingvervolg
Conclusie gebaseerd op
1 OnderzoekvanniveauA1oftenminste2onafhankelijkvanelkaaruitgevoerdeonderzoekenvanniveauA2
2 1onderzoekvanniveauA2oftenminste2onafhankelijkvanelkaaruitgevoerdeonderzoekenvanniveauB
3 1onderzoekvanniveauBofC
4 Meningvandeskundigen
20 21Richtlijn Palliatieve Zorg voor mensen met COPD, 2011
1 DestartvandepalliatievefasebijmensenmetCOPD
Zoekcriterialiteratuur Ziebijlage3.
Verantwoordingvandeliteratuur Vandereviewswashetgrootstedeelgerichtopspecifiekeonderdelenvandepalliatievefase
(zoalsmedicatie,kortademigheid,etc.)ofCOPDbehandelinginhetalgemeen,eendeelvandeartikelenbetrofcasestudies,oncologieofmedicatie.Daarnaastwasereenaantalartikelenbeschouwendoverdeproblematiekindezefaseofingezondenbrievenofpraktijkvoorbeelden.Uiteindelijkwerden11artikelengeselecteerd(reviewsofonderzoek)naarprognostischevariabelenbijeindfaseCOPD.
Samenvattingvandeliteratuur DemeestrecentesystematischereviewwerddoorCoventryverrichtin2005.Naeenuitgebreide
literatuursearchwerdenvande979titelsuiteindelijk11studiesbekekendiedeprognoseenvoorspellendevariabelenalsonderwerphaddenbijniet-oncologischepatiëntenvan65jaarenouder.Alsgeneriekprognostischevariabelenkwamenuitdezestudiestoegenomenafhanke-lijkheidbijADL-activiteiten,aanwezigheidvancomorbiditeit,eenslechtevoedingstoestand,gewichtsverliesenabnormalevitalekenmerkenenlaboratoriumuitslagen.Ziektespecifiekeprognostischevariabelenvooroverlevingwerdengeïdentificeerdvoordementie,COPDenhartfalen.Vijfstudiesuitdezereviewhaddenalsonderwerpziektespecifiekeprognostischevariabelenbijo.a.COPD.Tweestudiesonderzochtendekortetermijnprognose,tweestudiesdelangetermijnprognose.
DestudiesdiedekortetermijnprognoseonderzochtenonderanderebijCOPDevalueerdendenauwkeurigheidomde6-maandenoverlevingteschattenbijCOPDpatiënten(SUPPORTtrial).
HetSUPPORTmodelbevattedevolgendevariabelen:diagnose(COPDenverderonderandereacuterespiratoireinsufficiëntie,hartfalen,leverziekten,coma,coloncarcinoom,longkanker);leeftijd;aantaldagenverblijfinhetziekenhuis;aanwezigheidvankanker;neurologischestatus(gemodificeerdGlasgowcomascale)en11biochemischevariabelen(albumine,bilirubine,hartritme,leukocytenaantal,bloeddruk,PaO2/FiO2,kreatinine,natrium,lichaams-temperatuur.HoewelhetSUPPORTmodeleengoedevoorspellerbleekwanneerhetwerdtoegepastopallegroepenaandoeningen(ROCcurvearea>0.82,n=4301patiënten),bleekditmindergoedhetgevalwanneertoegepastopdegroepziektenwaarinCOPDwasopgenomen(n=1111,ROCcurvearea=0.75).75%overleefde>6maandennaontslag(Knaus,1995).
EenanderestudieevalueerdealsvervolghieropeenanderziektespecifiekCOPDinstrument,gebaseerdopdeUSNationalHospicePalliativeCareOrganization(Fox,1999).Deprognostischevariabelenwarenheropnameinhetziekenhuisbinnen2maanden,thuiszorgnaontslag,afhankelijkheidbijADL>3(gemodificeerdeKatzIndexADLScale),ge-wichtsverlies>12,3kgbinnen2maanden,albumine<25g/l.Ziektespecifiekevariabelen:cor
22 23Richtlijn Palliatieve Zorg voor mensen met COPD, 2011
hartfalen,diabetes)engebondenaanhuis(datwilzeggennietinstaatzijntothetuitvoerenvannormaledagelijkseactiviteitenenzelfzorg)(O’Kelly,2007).
Ineenreviewwordendevolgendepatiëntkenmerkengenoemddieaanleidingkunnengevenomdetebiedenzorgindepalliatievefaseexplicietmetdepatiënttebespreken:FEV1<30%vanvoorspeld,afhankelijkheidvanzuurstof,éénofmeerziekenhuisopnamesinverbandmeteenacuteexacerbatieinhetafgelopenjaar,hartfalenofanderecomorbiditeiten,gewichtsverliesofcachexie,verminderdalgeheelfunctioneren,toenemendeafhankelijkheidvananderenenleeftijdbovende70jaar(Curtis,2008).
IneenanderreviewnoemtMurrayeveneenseenaantalcriteria:recentehospitalisatievooreenernstigeexacerbatie,aanhuisgebondenzijndoordeCOPD,eenFEV1<30%,zuurstoftherapie,depressieenslechtekwaliteitvanleven,lageBMI,hartfalen(Murray,2006).Alsbelangrijkeaanvullende‘trigger’voorhetaangaanvaneengesprekoverdepalliatievefasenoemtMurraydevraagdiezorgverlenerszichzelfzoudenmoetenstellen,namelijk“zouikverbaasdzijnalsmijnpatiëntzouoverlijdenindekomende12maanden?”.Dezevraagzouoverwogenkunnenwordenzowelbijroutinecontrolesalsbijhetdoorlopenvandepatiëntenlijsten.Alshetantwoord“nee”zouzijn,zoueenbenaderinggerichtopdepalliatievefasemogelijkgeïndiceerdzijn.
Conclusies
pulmonale,PO2<55mmHgonderzuurstofbehandeling;ejectiefractie≤20%,arrythmieën;ca-chexie;kreatinine>153mmol/l.Indetotalegroep(2607patiënten)was>75%noginleven6maandennaopname.Analyseswerdengedaanmetbetrekkingtot5generiekeen2ziek-tespecifiekevariabelen.Ruimeinclusiecriteria(1variabele)identificeerden923patiënten(70%overleefde>6maanden);striktereinclusiecriteria(3variabelen)identificeerden300patients(65%overleefde>6maanden);strengeinclusiecriteria(5variabelen)identificeerden19patients(53%overleefde>6maanden).Sensitiviteitwaslaag(<50%)vooralleinclusiecriteria.
Tenaanzienvanhetvoorspellenvan<6maandenoverlevingineengroepvanSUPPORTpatiëntenmetCOPD(enhartfalenenleverziekten)wasookditinstrumentnieteffectief:81%vandemensenmetCOPDmetcorpulmonaleen77%methypoxie(<55mmHgonderzuurstofbehandeling)wareninlevenna6maanden;73%vandehartfalenpatiëntenmetejectiefractie<20%en75%metgedocumenteerdearrythmieënleefdennogna6maanden;69%vandepatiëntenmetencachexieen45%vandepatiëntenmetkreatinine>153mmol/l.NochhetSUPPORTmodelnochdeprognostischecriteriavolgensdeNHPCOrichtlijnenzijninstaatomaccuraat6-maandenoverlevingtevoorspellenvangehospitaliseerde,ernstigeziekepatiëntenmetCOPD,hartfalenofleverziekten.
IndereviewvanCoventrywerden3studiesgeselecteerddiedelangetermijnprognoseenprognostischevariabelenbestudeerden.Dezestudies(tweeniveauA,éénniveauB)onderzochtendelangetermijnmortaliteitbinnen5jaaronderrelatief,stabiele,nietgehospitaliseerdeCOPDpatiënten(Marquis,2002;Nishimura,2002;Oga,2003).Naeenfollow-upvan41-60maandenwas17-23%vandepatiëntenoverleden.Dezebevindin-gensuggererendatbehalveleeftijdenFEV1,MTCSA(mid-thighmusclecross-sectionalareaobtainedbyCTscan),ernstvandedyspnoe,piekVO2enkwaliteit-van-levenbepaaldzoudenmoetenwordenomeenlangeretermijnprognosevanrelatiefstabieleCOPDpatiëntenvan65jaarenoudertekunnenvaststellen.
Geconcludeerdwordtdatdezeprognostischedeterminantendeclinicuszoudenkunnenhelpenomonnodigevroegeverwijzingtevoorkomennaareenpalliatievesetting,maarzezijnnietbruikbaarvoorbepalingvandeprognoseopdekortetermijn.
DelangetermijnprognosewatbetreftmortaliteitisookonderzochtdoorCelliineengroepoverwegendGOLDIIIenIVCOPDpatiënten(Celli2004).RelevanteprognostischefactorenblekentezijnFEV1,BMI,MRCdyspnoescoreen6-MWD(6minutenwandeltest).De4,5-jaarsoverlevingwas74%.DegroepmetdehoogsteBODEindexhadeenoverlevingvanongeveer20%.Echter,na12maandenwas>95%vanallepatiëntennoginleven,ookdiemetdehoogstescoreopdeBODEindex.
IneenrecentereviewwordtvastgestelddatergeenrecenteronderzoekisnaarprognostischefactorenbijeindstadiumCOPDpatiënten(Curtis,2008).
Erzijn(nietgevalideerde)criteriabeschikbaaropbasiswaarvanhetmomentbepaaldkanwordenomhetgesprekaantegaanoverdepalliatievefase.Dezecriteriakomenzoweluitdeeerste-lijnalstweede-lijn.
DeLincolshirecriterialijstvooreindstadiumCOPDbevatalsprimaireindicatorendeernstvandeCOPD(FEV1<30%vanvoorspeld),>2exacerbatieshetafgelopenjaar,frequenteziekenhuisop-namesvooreenacuteexacerbatie,steedskortereintervallentussendezeopnamesenbeperktevooruitgangnaopnames.Alsondersteunendeklinischeindicatorenwordengenoemd:maxi-maletherapie,zuurstofafhankelijkheid,MRCscorevan5,ernstigecomorbiditeit(bijvoorbeeld
Niveau 1
ErisgeengevalideerdprognostischinstrumentdatpredictievanoverlijdenbijCOPD<6maandenmogelijkmaakt.
A1Coventry,2005C Curtis,2008
Niveau 2
EenFEV1<30%,slechtebloedgassen,corpulmonale(metpulmonalehypertensie),eenhogeMRCdyspnoescore(MRC5),spiermassaverlies,eenslechtekwaliteitvanlevenscore(SGRQ)enco-morbiditeit(metnamehartfalen)zijnprognostischefactorenvooreenverhoogdekansopmortaliteitoplangeretermijn(<5jaar).
B Coventry,2005B Celli,2004
Overigeoverwegingen Voordedagelijksepraktijkiseeninschattingvandeprognoseonderanderevanbelangvoor
deinhoudenomvangvandebenodigdezorgenvoordecommunicatietussenzorgverlenersenpatiëntendiensnaasteomgevingenzorgverlenersonderling.Doorhetontbrekenvaneengevalideerdprognostischinstrumentwaarmeepredictievanoverlijdenbinnen6maandenbijmensenmetCOPDmogelijkis-zoalswelmogelijkisbijdemeesteoncologischepatiënten-kanadequatezorgverlening,communicatieenzorgorganisatieindepalliatievefasewordenbelemmerd.
Hoewelliteratuurgeenhandvattengeeftomdepalliatievefaseaftebakenen,lukthetzorg-verlenerstochomindedagelijksepraktijkstartpuntenvandepalliatievefasevandeindivi-duelepatiënttebenoemen.Eencombinatievanziekteernst,mateenintensiteitvaneerdere
24 25Richtlijn Palliatieve Zorg voor mensen met COPD, 2011
behandelingeneninschattingvanpatiëntenzorgverlenerslijkenrelevantefactorenvoorhetbepalenvanhetstartpuntvandepalliatievefase.Dezefasekenmerktzichookdoordateenaantalbehandelmogelijkheden(bijvoorbeeldnietmeerinvasiefbeademenen/ofreanimeren)nietmeerzinvolwordengevondenofervoorwordtgekozenomzenietmeeralsbehandelmo-gelijkhedentezien.
Aangezienhetaldannietaanwezigzijnvandepalliatievefaseinvloedheeftopzorgorga-nisatie(onderandereverstrekkenvanzorgindicatie),medischbeleid(onderanderedeinzetvanpalliatievemedicatie)endecommunicatieisgestreefdomopconsensusbasistoteenaanbevelingtekomendieindedagelijksepraktijktoepasbaaris.Voorcommunicatiezieookhoofdstuk8.
Aanbevelingen
Ofeenpatiëntzichindepalliatievefasebevindt,wordtbepaalddoorde(verslechteringin)klinischbeeld,hetondergaanhebbenvanintensievebehandelingenzonder(blijvend)effectendesubjectieveinschattingenwensenvanpatiëntendeinschattingvanzorgverleners.
HulpmiddelenbijhetbepalenvandeklinischeernstvandeziektezijnFEV1<30%vanvoorspeld,slechtebloedgassen,corpulmonale(metpulmonalehypertensie),MRCdyspnoeschaalscorevan5,ondergewicht(BMI<21kg/m2)ofspiermassaverlies,slechtekwaliteitvanlevenscore(CCQofSGRQ),relevantecomorbiditeit(bijvoorbeeldhartfalen)enfrequenteziekenhuisopnamesvooreenacuteexacerbatie,steedskortereintervallentussendezeopnamesenbeperktevooruitgangnaopnames.
Behandelaarsdieneninoverlegmetdepatientdepalliatievefaseexpliciteittemarkerenen(deconsequentieshiervan)tecommuniceren.
Literatuur 1 CelliBR,CoteCG,MarinJM,CasanovaC,MontesdeOcaM,MendezRAetal.
Thebody-massindex,airflowobstruction,dyspnea,andexercisecapacityindexinchronicobstructivepulmonarydisease.NEnglJMed2004Mar4;350:1005-12.
2 CoventryPA,GunnEG,RichardsDA,ToddCJ.Predictionofappropriatetimingofpalliativecareforolderadultswithnon-malignantlife-threateningdisease:asystematicreview.AgeandAgeing2005;34:218–27.
3 CurtisJR.Palliativeandend-of-lifecareforpatientswithsevereCOPD.EurRespirJ2008;32:796-803.
4 FoxE,Landrum-McNoftK,AhongZ,DawsonNV,WuAW,LynnJ.Evaluationofprognosticcriteriafordetermininghospiceeligibilityinpatientswithadvancedlung,heart,orliverdisease.JAMA1999;282:1638-45.
5 KnausWA,HarrellFEJr,LynnJ,GoldmanL,PhilipsRS,ConnorsAF,etal.TheSUPPORTprognosticmodel.Objectiveestimatesofsurvivalforseriouslyillhospitalisedadults.AnnInternMed1995;122:191-203.
6 MarquisK,DebigaréR,LacasseY,LeBlancP,JobinJ,CarrierG,etal.Midthighcrosssectionalareaisabetterpredictorofmortalitythanbodymassindexinpatientswithchronicobstructivepulmonarydisease.AmJRespirCritCareMed2002;166:809-13.
7 MurraySA,PinnockH,SheikhA.PalliativecareforpeoplewithCOPD:weneedtomeetthechallenge.PrimCareRespirJ2006;15:362-4.
8 NishimuraK,IzumiT,TsukinoM,OgaT.Dyspneaisabetterpredictorof5-yearsurvivalthanairwaysobstructioninpatientswithCOPD.Chest2002;121:1434–40.
9 OgaT,NishimuraK,TsukinoM,SatoS,HajroT.Analysisofthefactorsrelatedtomortalityinchronicobstructivepulmonarydisease.Roleofexercisecapacityandhealthstatus.AmJRespirCritCareMed2003;167:544–9
10 O’KellyN,SmithJ.Palliativecareforpatientswithend-stageCOPD.PrimCareRespirJ2007;16:57-8.
11 StuartB,AlexanderC,ArenallaCetal.Medicalguidelinesfordeterminingprognosisinselectednon-cancerdiseases,2ndedition.Arlington,NationalHospicePalliativeCareOrganization
26 27Richtlijn Palliatieve Zorg voor mensen met COPD, 2011
2 AngstendepressiestemmingsproblemenbijmensenmetCOPDindepalliatievefase
Zoekcriterialiteratuur Ziebijlage3.
Verantwoordingvandeliteratuur Nahetdoornemenvandeabstractsbleven21artikelenovermetalsonderwerppsychologi-
schezorgen11overmedicatieterbehandelingvanangstendepressiebijmensenmetCOPDindepalliatievefase.
Samenvattingvandeliteratuur AngstendepressiezijndefrequenstvoorkomendeaandoeningenbijmensenmetCOPDen
hebbeneengroteimpactnietalleenopdepatiëntmaarookopdiensomgevingenhetbe-loopvandeziekte(Kunik,2005;Maurer,2008).Hetisaannemelijkdatangstendepressiedekwaliteitvanlevenenhetaantalziekenhuisopnamennegatiefbeïnvloeden(Kunik,2005).
Cross-sectioneelonderzoek(n=170)inEngelandondermensenmetCOPDmetverschillendegradenvanernstvandeaandoening,suggereerdedatangstendepressievesymptomenzijngerelateerdaaneenhogereleeftijdenmeerpulmonaleklachten(Cleland,2007).Intweeon-derzoeken(respectievelijkn=109enn=179)warenernstigedyspnoe,langdurendezuurstof-therapieenslechtekwaliteitvanlevengeassocieerdmethetoptredenvanangstendepressievesymptomen(Lacasse,2001;Cully,2006).
Inspanningstraining,farmacologischetherapieencognitievegedragstherapiezijndikwijlsef-fectiefinhetverbeterenvandekwaliteitvanlevenbijmensenmetCOPD(Hill,2008;Wilson,2006;Booker,2005).Ingerandomiseerdonderzoekonder238COPDpatiënten(FEV1<70%vanvoorspeld)metangstendepressiewerdendeeffectenvancognitievegedragstherapievergelekenmetCOPDeducatie.Inbeidegroepenverbeterdendekwaliteitvanleven,angstendepressievesymptomen(Kunik,2008).
Ineengerandomiseerdeklinischetrial(n=56)bleekdatcognitievegedragstherapie(ontspan-ningsoefeningen,cognitieveinterventies)angstendepressieveklachtenreduceerdehetgeenniethetgevalwasindecontrolegroepgroepdieCOPDeducatiekreeg.Decognitievege-dragstherapiewerdeenmaligingroepsverbandineentweeuurdurendesessiegegeven.Nadesessiekregendepatiëntenhuiswerkmeeendaarnawasergedurende6wekenwekelijkstelefonischcontact.DeCOPDeducatievondookeenmaligplaatsmetwekelijksetelefonischecontacten.DeverbeteringwerdvastgesteldaandehandvandeSF-36,GeriatricDepressionScale,enBeckAnxietyInventory(Kunik,2001).COPDpatiënten(n=30)werdengerando-miseerdnaarpulmonalerevalidatie(educatie,inspanningstraining)ofrevalidatiemetdaaraantoegevoegdpsychotherapie.PatiëntenwerdengecategoriseerdalsernstigindienFEV1<40%vanvoorspeld.Indegroepmettoegevoegdepsychotherapieencontrolegroephaddenrespec-tievelijk85,7%en68,8%vandepatiëntenernstigCOPD(p=0.5).Na12wekenfollow-upblekenangstendepressietezijnverminderdindegroeppatiëntendieookpsychotherapie
28 29Richtlijn Palliatieve Zorg voor mensen met COPD, 2011
kregen(BeckAnxietyInventory,p<0.001,BeckDepressionInventoryp<0.001)maarnietindecontrolegroep(BeckAnxietyInventory,p=0.156,BeckDepressionInventoryp<0.142)(deGodoy,2003).
Eensystematischereviewlietbeperktbewijsziendatcognitievegedragstherapie,wanneergegevenincombinatiemeteducatie,bijdraagtaansignificantereductievanangstendepres-sie(Coventry,2008).
Coventryetal.verrichtteneensystematischereview(6gerandomiseerdeonderzoekenwaarindeeffectenvanlongrevalidatie(totdriemaalperweek)inspanningstraining,educatieenpsy-chosocialeondersteuning)vergelekenwerdmetstandaardbehandeling).Driestudies(n=269)lietenzienlongrevalidatieeensignificantereductiegafvanangst(standardizedmeandiffe-rence-0.33;95%BI,-0.57tot-0.09;p=0,008)endepressie(standardizedmeandifference-0.58;95%BI,-0.93tot-0.23;p=0,001)vergelekenmetroutinebehandeling.Educatieeninspanningstrainingalleenwarennietgeassocieerdmetsignificanteverbeteringenvanangstofdepressieklachten.Vergelekenmetstandaardbehandeling,bleeklongrevalidatiegeassoci-eerdmetverbeteringeninziektespecifiekeenalgemenekwaliteitvanleven.Dezeverbeterdepsychologischeconditiewasna12maandennietmeeraanwezig(Coventry,2007).
Dewaardevaneducatieprogramma’sterverbeteringvandeself-managementbijmensenmetCOPDisnietduidelijk.IneenCochranereviewconcluderenEffingetal.datself-managementeducatieisgeassocieerdmeteenverminderingvanziekenhuisopnames(OR0.64;95%BI,0.47-0.89).Eengeringemaarsignificanteverbeteringvandyspnoe,gemetenmetdeBORGschaal,werdgevonden.Erwasgeenverminderingvanhetaantalexacerbatiesenookgeenverbeteringvandeinspanningstolerantieendelongfunctie.Onduidelijkwasheteffectvanself-managementeducatieophetgebruikvanantibiotica,oralecorticosteroïdenenrescuemedicatie.Erbestondeengroteheterogeniteitininterventies,studiepopulaties,duurvandefollow-upduurenuitkomstmaten(Effing,2007).Erisbehoefteaanmeergerandomiseerdonderzoekomaanbevelingentekunnendoenmetbetrekkingtotdeinhoudenheteffectvanself-managementeducatieprogramma’s.
Eeninterventiebestaandeuitondersteuningdooreenpalliatiefconsultatieteamwerdver-gelekenmetstandaardbehandeling.Deondersteuningbestonduitadviezenaandeartsen,psycho-socialehulpaanpatiënten(lijdendaanCOPD,hartfalenofkanker)entrainingvanmantelzorgers.Na1jaarhaddendepatiëntenindeinterventiegroepminderdyspnoe(p=0.01),minderangst(p=0.05),verbeterdeslaapkwaliteit(p=0.05)enspiritueelbeterwelbe-vinden(p=0.007)maarerwasgeenverschilinpijn(p=0.41),depressie(p=0.28),kwa-liteitvanleven(p=0.43),oftevredenheidoverdezorg(p=0.26).Deauteursconcluderendatpalliatie-teamconsultatiebijdraagtaanverbeteringvanpatiënt-uitkomstmaten(Rabow,2004).
HetiseengroteopgavevoormensenmetCOPDenhunpartnersomdepsychischeenfysiekeeffectenvandeziekteendeverslechteringvandekwaliteitvanleventehanteren.SteunvandeverpleegkundigeaanfamilieledendieeenernstigziekeCOPDpatiëntthuisverzorgenkanbijdragenaaneenbetermanagementvandeproblemenenreduceertdebehoeftevandepati-entaaneenziekenhuisopname(Harris,2007).DeverpleegkundigekaneraanbijdragendatdeCOPDpatiëntdethuissituatieervaartalseenveiligalternatiefvoorhetziekenhuis(Maxwell,2007;Tinker,2006).MensendieinheteindstadiumvanhunCOPDverkeren,vragendikwijlsgeenexplicietehulp,hoeweldekwaliteitvanlevenvaakslechtis.Inprospectief,kwalitatief
Nederlandsonderzoekwerdendeoorzakenhiervangeëxploreerd.Patiëntenblekenzichzelfal-leentijdenseenacuteexacerbatiealsziektebeschouwen.Buitendeexacerbatieszagmenhetalledaagsfunctionerenals‘normaal’enmengaatervanuitdatmentochnietgeholpenkonworden.DeauteursstellendatzorgaanmenseninheteindstadiumvanhunCOPDmetnamegerichtmoetzijnophetzoveelmogelijkinstandhoudenvandedagelijkseactiviteitenennietslechtsopverbeteringvandelongfunctie(Habraken,2008).
KwalitatiefonderzoekinZwedenweesuitdathetindeverzorgingvandeCOPDpatiënt,dieindelaatstefasevanzijnlevenverkeert,vangrootbelangisdataandachtwordtgeschonkenaansocialeenexistentiëleaspectendiebetekenisvolzijnzodatdepatiëntnog‘leeft’ennietslechtsexisteerttotdathijoverlijdt.Familieenverzorgersspelenhierbijeenbelangrijkerol(Ek,2008).Steinhauseretalverrichtteneengerandomiseerdetrialbij82terminalepatiënten(nietslechtsCOPDpatiënten).Patiëntenindeinterventiegroepkregengesprekkenaangebo-denwaarinwerdteruggekekenophetlevenenwaarinzingevingsvragenaanbodkwamen;decontrolegroepkreegeenontspanningsCD-rom,eentweedecontrolegroepkreeggeeninterventie(Steinhauser,2008).Patiëntenindeinterventiegroepscoordenbeterwatbetreftverminderingvanangstendepressieenvoeldenzichbetervoorbereidopdenaderendedood(uitkomstmaten:MemorialSymptomAssessmentScale,QUAL-E,Rosow-BreslauADLScale,ProfileofMoodStatesanxietysub-scale,CESDshortversion,DailySpiritualExperienceScale).
LacasseetalonderzochtenheteffectvanParoxetine(startdosis5mg,meteenopbouwdosisvan5mgperweektoteenmaximumvan20mgperdag,oftotdehoogstedosiswaaropgeenbijwerkingenwerdenervaren)opdekwaliteitvanlevenineen12wekengerando-miseerd,placebogecontroleerdonderzoek(Lacasse,2004).Kwaliteitvanlevenwerdge-metenmiddelsdeCRQ(ChronicRespiratoryQuestionnaire).Intotaalwerden23patiënten(gemlft71jr,42%mannen,FEV1gemiddeld34%)metzuurstofafhankelijkeCOPDeneendepressie(vastgesteldmetdeGeriatricDepressionScale)gerandomiseerd.Vandezegroepheb-ben15patiëntenhetgeheleonderzoekafgerond.Paroxetinegafgeennadeligeffectopdedyspnoeenlieteenpositiefeffectzienophetemotionelefunctionerenenophetgripkrijgenopjeleven(mastery).Dyspnoeenvermoeidheidverminderden.
DitonderzoeklietzienhoemoeilijkhetisomonderzoektedoenineengroepzeerkwetsbareouderenmetCOPD.
Yohannesetalonderzochtendemogelijkheidomfluoxetine(20mgperdag)tegebruikenbijmensenmetCOPDdienaasthunCOPDookdepressiefwaren(Yohannes,2001).Intotaalwer-den137patiëntenmetCOPDgerecruteerd(gemiddeldeleeftijd73jr,FEV1gemiddeld0,89L).Vandezegroepbleken57patiëntennaasthunCOPDookeendepressietehebben.Daarvanstemden14patiëntentoeommeetedoenaaneenonderzoekmet20mgfluoxetinevoordeduurvan6maanden.Vandezegroepmaakten7patiëntenhetonderzoekaf,waarvaner4positiefopdefluoxetinereageerden.Vijfvielenafdoorbijwerkingen.
Brenesheefteensystematischoverzichtartikelgeschrevenoverdeprevalentievanangststoor-nissenbijmensenmetCOPDendeimpactdiedeangststoornissenhebbenopdekwaliteitvanlevenvanmensenmetCOPD(Brenes,2003).Angststoornissen(vooraldegegeneraliseerdeangststoornisendepaniekstoornis)wordenvakerbijmensengezienmetCOPDtovdealge-menepopulatie(getallenvan10%tot49%wordeninverschillendeonderzoekenvermeldtenopzichtevan3,6tot5,1%indealgemenepopulatie).AngstheefteennegatieveimpactopdekwaliteitvanlevenvanmensenmetCOPDopzoweldefunctionelestatusalsopdeFVC,symptomenvandeborstendyspnoe.Ineenkleinaantalonderzoekenisgekekennaarhet
30 31Richtlijn Palliatieve Zorg voor mensen met COPD, 2011
effectvanpsychotropemedicatieopangststoornissenbijmensenmetCOPD.Benzodiazepineswordeninditreviewafgeraden,vanwegeademhalingsdepressie,verminderinginlongfunctieeneenverslechteringvandeinspanningstolerantiebijmensenmetCOPDdienietindepal-liatievefaseverkeren.Vananderemedicatiekoneffectopdeangststoornisnietaangetoondworden.Ditzouverklaardkunnenwordendoorofhetontbrekenvangoedemeettinstrumen-tenomveranderinginangsttemetenbijmensenmetCOPD,anderzijdsofdooreengebrekaaneffectiviteitvandeonderzochtemedicatie.
Cognitieveengedragstherapielateninverschillendeonderzoekenverschillenderesultatenzien.Longrevalidatieenbewegenalleenlaateenverminderinginangstsymptomenzien.
BurgessetalgeveninhunartikelaandathuisartsenenanderezorgverlenersindeeerstelijngebruikkunnenmakenvaneenkortevragenlijstdietweevragenoverdepressieendrievragenoverangstbevatengevalideerdisvoorgebruikindeeerstelijnbijmensenmetCOPD(PrimaryCareEvaluationofMentalDisorders(PRIME-MD)(Burgess,2005).
MetdezevragenlijstkaninkortetijdgescreendwordenofeenpatiëntmetCOPDangstigisofdepressief.Vervolgenskandebehandelingafgestemdworden(medicamenteusofniet-medi-camenteus)opdewensenvandemensen.
EiseretalhebbeneenonderzoekverrichtnaardeeffectiviteitvanParoxetinetenopzichtevanplacebo(Eiser,2005).Intotaaldeden28patiëntenmee(50%man,gemiddeldeleeftijd66±8jaar,gemiddeldeFEV11,13l,gemiddeldescoreopdeSGRQ63).GekekenwerdnaarheteffectvanParoxetineopdedepressie,kwaliteitvanlevenenopde6minutenlooptest.Destudieduurwasgeblindeerd6wekenlang,gevolgddoor3maandenongeblindeerd.Tijdensdeeerstegeblindeerde6wekenwasgeenstatistischverschilmeetbaartussenplaceboofParoxe-tinevoorwatbetreftdematevandepressie,kwaliteitvanlevenofde6minutenlooptest.Driemaandenvanongeblindeerdebehandelinglietweleenverbeteringvandedepressiezien,eenverbeteringvankwaliteitvanleveneneenverbeteringvande6minutenlooptest.Eengroterdubbelblindonderzoekmeteenlangereduurisnodigomdezeresultatenbevestigdtekrijgen.
PirragliaetallietenineenonderzoekonderAmerikanseveteranenziendathetdeelvandeveteranenmetCOPDeneendepressievestoornisdieeenadequateduurvaneenbehandelingmetantidepressivakreegsignificantlagerwasinvergelijkingmetveteranenmeteendepres-sievestoorniszonderCOPD(Pirraglia,2006).Wanneereruitgesplitstwerdnaaranderechro-nischeziektenzoalshart-envaatziekten,DMofartritisbleekdatdeveteranenmeteenvandezechronischeziektenookallemaaleenadequatereduurvandeantidepressivabehandelinghaddengehadtenopzichtevandeveteranenmetCOPD.Onderzochtwerden178veteranenmetCOPD(gemleeftijd61,3±13,1jr,94%man,GOLDstadiumonbekend)eneendepres-sievestoornisen600veteranen(gemleeftijd54,2±14,2jr,91%man)meteendepressievestoorniszonderCOPD.Verderonderzoekmoetuitwijzenwatdeoorzaakisofoorzakenzijnvoorditgevondenverschil.
Conclusie
Niveau 1
Cognitievegedragstherapietoegevoegdaaninspanningstrainingeneducatie,iseffectiefbijangstendepressiebijmensenmetCOPD.
A1Coventry,2007;Coventry,2008
Niveau 1
AngststoornissenkomenvakervoorbijmensenmetCOPDtenopzichtevandealgemenebevolking(10%-49%tenopzichtevan3,6%tot5,1%)enhebbeneennegatieveimpactopdekwaliteitvanleven,functionelestatus,FVCendyspnoe.
A1Brenes,2003
Niveau 2
Eristegenstrijdigbewijsoverdeeffectiviteitvanparoxetine.Paroxetinelijktwelveiligtezijn.
B Lacasse,2004;Eiser,2005
Overigeoverwegingen Hetaccentvanpsychologischebegeleidingkanindepalliatievefaseandersliggendanin
eerderefasenvandeziekte.Ditkandanbijvoorbeeldmeergerichtzijnopdeangstomtesterven.
ErzijngeenonderzoekenverrichtnaardeeffectenenveiligheidvanbenzodiazepinesbijmensenmeternstigCOPD.Ernstigekortademigheidgaatvaakgepaardmetangst.Bijangst-aanvallenzijnbenzodiazepineseffectief.Demogelijkheidvanademdepressiedienttewordenmeegewogenenafgewogentegenhetpalliatieveeffectvanteverwachtenangstreductie.Patiëntinformatieishierbijvanbelang.
Benzodiazepineskunnenookgebruiktwordenominsomniatebestrijden.Voordebehande-lingvandelierwordtverwezennaardeCBOrichtlijndelirium.
Overheteffectvanmethylfenidaat(Ritalin)opvermoeidheidbijmensenmetend-stageCOPDisnogonvoldoendebekend.
Dekeuzevanhetmiddelwordtvooralbepaaldopgrondvandewerkingsduur.Wanneerdepatiëntvooral’snachtsangstigisenoverdaggraaghelderwilzijn,verdienenoxazepamente-mazepamdevoorkeur.Bijcontinueangstzijnmiddelenmeteenlangerewerkingsduur,zoalsalprazolam,diazepamenlorazepamgeschikt.
Lorazepamenmidazolamwerdenhetmeestegebruiktvoorangstenagitatie,temazepamenoxazepamalsslaapmedicatie.
Hetisvanbelangmedicatieteadviserendieopkortetermijnwerkzaamis,waarbijeventuelelangetermijnbijwerkingenermindertoedoen.
Aanbevelingen
Hetverdientoverweging-alsvoorbereidingopdepalliatievefase-cognitievegedrags-therapieineeneerderefasevandeziekteaantebiedenomvaardighedenaantelerendietotsteunkunnenzijninhetverderebeloopvandeziekte.Ondersteuningvandemantelzorgwaarbijvoordeverpleegkundigeeenbelangrijkerolisweggelegd,draagtbijaaneenbeterekwaliteitvanlevenvandeCOPDpatiënt.Daarbijdienendepsycho-socialeenexistentiëlecontexttewordenbetrokken.VoortsdientbijdeverzorgingvandeCOPDpatiëntindepalliatievefaseaandachttewordenbesteedaandiensspirituelebehoeften.
Voordiagnostiekvanangstendepressiewordtverwezennaarderichtlijnenvoorangstendepressie,alhoeweldezemogelijkonvoldoendegevalideerdzijnvoorpatiëntenmetCOPDindepalliatievefase.
32 33Richtlijn Palliatieve Zorg voor mensen met COPD, 2011
VanbelangisdatbijallemensenmetCOPDwordtnagegaanofersprakeisvanco-morbiditeitindevormvaneenangststoornisen/ofeendepressievestoornis,delierofinsomnia.Ditomdatdezestoornisseneenverminderingvandekwaliteitvanlevengeven,verminderinginfunctionelestatus,FVCendyspnoe.OverdeeffectiviteitvanSSRI’sindepalliatievefasebijmensenmetCOPDeneendepres-sieisaandehandvandebeschikbareliteratuurgeengoedeuitspraakmogelijk.Dewerk-groepisookvanmeningdatbenzodiazepinesgegevenkunnenwordenwanneerersprakeisvaneenangststoornisbijmensenmeternstigCOPDindepalliatievefase.Benzodiaze-pineskunnentevensgegevenwordenterbehandelingvaninsomnia.
BenzodiazepinesBijsymptomenvanangstbijCOPDkunnenbenzodiazepineseenplaatshebbenindebehandeling:• Oxazepam3dd5-10mg• Lorazepam1-3dd0,5-4mg• Diazepam1-2dd2-10mg
Literatuur 1 Booker R. Chronic obstructive pulmonary disease: non-pharmacological approaches.
Br J Nurs 2005;14:14-8. 2 Brenes GA. Anxiety and chronic obstructive pulmonary disease: prevalence, impact, and
treatment. Psychosom.Med 2003;65:963-970. 3 Burgess A, Kunik ME, Stanley MA. Chronic obstructive pulmonary disease: assessing and
treating psychological issues in patiënts with COPD. Geriatrics 2005;60:18-21. 4 Cleland JA, Lee AJ, Hall S. Associations of depression and anxiety with gender, age,
health-related quality of life and symptoms in primary care COPD patiënts. Fam Pract 2007;24:217-23.
5 Coventry PA, Gellatly JL. Improving outcomes for COPD patiënts with mild-to-moderate anxiety and depression: a systematic review of cognitive behavioural therapy. Br J Health Psychol 2008;13:381-400.
6 Coventry PA, Hind D. Comprehensive pulmonary rehabilitation for anxiety and depression in adults with chronic obstructive pulmonary disease: Systematic review and meta-analysis. J Psychosom Res 2007;63:551-65.
7 Cully JA, Graham DP, Stanley MA, et al. Quality of life in patiënts with chronic obstructive pulmonary disease and comorbid anxiety or depression. Psychosomatics 2006;47:312-9.
8 de Godoy DV, de Godoy RF. A randomized controlled trial of the effect of psychotherapy on anxiety and depression in chronic obstructive pulmonary disease. Arch Phys Med Rehabil 2003;84:1154-7.
9 Effing T, Monninkhof EM, van der Valk PD, van der Palen J, van Herwaarden CL, Partidge MR, et al. Self-management education for patiënts with chronic obstructive pulmonary disease. Cochrane Database Syst Rev 2007;4:CD002990.
10 Eiser N, Harte R, Karvounis S, Phillips C, Isaac MT. Effect of treating depression on quality-of-life and exercise tolerance in severe COPD. COPD: Journal of Chronic Obstruc-tive Pulmonary Disease 2005;2: 233-241.
Mogelijkeeffectenvanbenzodiazepinesopademhalingdienengekendenbesprokenteworden.
BijpatiëntenmetCOPDindepalliatievefasewordtaandachtvoorhetsanerenvanmedicatiedienietzinvolisbijeenbeperktelevensverwachtingaanbevolen.
11 Ek K, Ternestedt BM. Living with chronic obstructive pulmonary disease at the end of life: a phenomenological study. J Adv Nurs 2008; 62:470-8.
12 Habraken JM, Pols J, Bindels PJ, Willems DL. The silence of patiënts with end-stage COPD: a qualitative study. Br J Gen Pract 2008;58:844-9.
13 Harris S. COPD and coping with breathlessness at home: a review of the literature. Br J Community Nurs 2007;12:411-5.
14 Hill K, Geist R, Goldstein RS, Lacasse Y. Anxiety and depression in end-stage COPD. Eur Respir J 2008;31:667-77.
15 Kunik ME, Braun U, Stanley MA, Wristers K, Molinari V, Stoebner D, et al. One session cognitive behavioural therapy for elderly patiënts with chronic obstructive pulmonary disease. Psychol Med 2001;31:717-23.
16 Kunik ME, Roundy K, Veazey C, et al. Surprisingly high prevalence of anxiety and depression in chronic breathing disorders. Chest 2005;127:1205-11.
17 Kunik ME, Veazey C, Cully JA, Souchek J, Graham DP, Hopko D, et al. COPD education and cognitive behavioral therapy group treatment for clinically significant symptoms of depression and anxiety in COPD patiënts: a randomized controlled trial. Psychol Med 2008;38:385-96.
18 Kwaliteitisinstituut voor de Gezondheidszog CBO. Richtlijn Delirium, Utrecht 2005. www.cbo.nl.
19 Kwaliteitsinstituut voor de Gezondheidszorg CBO. Richtlijn Angststoornissen, Utrecht 2008. www.cbo.nl.
20 Kwaliteitsinstituut voor de Gezondheidszorg CBO. Richtlijn Depressieve stoornis, Utrecht 2008. www.cbo.nl.
21 Lacasse Y, Beaudoin L, Rousseau L, Maltais F. Randomized trial of paroxetine in end-stage COPD. Monaldi Arch Chest Dis. 2004;61:140-147.
22 Lacasse Y, Rousseau L, Maltais F. Prevalence of depressive symptoms and depression in patiënts with severe oxygendependent chronic obstructive pulmonary disease. J Cardiopulm Rehabil 2001;21:80-6.
23 Maurer J, Rebbapragada V, Borson S, Goldstein R, Kunik ME, Yohannes AM, et al.; ACCP Workshop Panel on Anxiety and Depression in COPD. Anxiety and depression in COPD: current understanding, unanswered questions, and research needs. Chest 2008;134(4 Suppl):43S-56S.
24 Maxwell LA. Therapeutic nursing for managing breathlessness. Nurs Times 2007;103:28-9. 25 Pirraglia PA, Charbonneau A, Kader B, Berlowitz DR. Adequate initial antidepressant treat-
ment among patiënts with chronic obstructive pulmonary disease in a cohort of depressed veterans. Primary Care Companion to the Journal of Clinical Psychiatry.2006; 8: 71-76.
26 Rabow MW, Dibble SL, Pantilat SZ, McPhee SJ. The comprehensive care team: a controlled trial of outpatiënt palliative medicine consultation. Arch Intern Med 2004;164:83-91.
27 Steinhauser KE, Alexander SC, Byock IR, et al. Do preparation and life completion discus-sions improve functioning and quality of life in seriously ill patiënts? Pilot randomized control trial. J Palliat Med 2008;11:1234-40.
28 Tinker R, While A. Promoting quality of life for patiënts with moderate to severe COPD. Br J Community Nurs 2006;11:278-84.
29 Wilson I. Depression in the patiënt with COPD. Int J Chron Obstruct Pulmon Dis 2006;1:61-4.
30 Yohannes AM, Connolly MJ, Baldwin RC. A feasibility study of antidepressant drug therapy in depressed elderly patiënts with chronic obstructive pulmonary disease. Int.J Geriatr.Psychiatry 2001;16:451-454.
34 35Richtlijn Palliatieve Zorg voor mensen met COPD, 2011
3 Opioïdgebruikbijdyspnoe bijmensenmetCOPDindepalliatievefase
Zoekcriterialiteratuur Ziebijlage3.
Verantwoordingvandeliteratuur Naselectievandeliteratuuropbasisvandeabstractsbleven22artikelenover.Nahetlezen
vandeartikelenvielen14artikelenaf.
Onderdyspnoeofkortademigheidwordtverstaaneensubjectievebelevingvanademhalings-discomfort,welkeuitverschillendesensatiesbestaatenvarieertinintensiteitennietnoodza-kelijkerwijsgeassocieerdismethypercapnieofhypoxie.Deervarenkortademigheidisafkom-stigvaninteractietussenvelefysiologische,psychologische,socialeenomgevingsfactorenenkansecundairfysiologische-engedragsmatigereactiesinduceren.Dyspnoeheeftgeenobjectievelichamelijkekenmerken,alhoewelhetvaakgeassocieerdismettachypneu,endeernstvandedyspnoekanalleenbeoordeeldwordendoordepatiëntzelf.(AmericanThoracicSociety1999)
Samenvattingvandeliteratuur Abernethyetalhebbeneenonderzoekverrichtnaarheteffectvanoraalgegevenmorfine
opdeervarendyspnoebijvoornamelijkmensenmeternstigCOPD,waarbijdemaximalebehandelingvanCOPDwasgegeven(n=48,88%COPD,n=42,gemleeftijd76jrSD5jaar)(Abernethy,2003).Erwerdplacebogecontroleerd,dubbelblindgedurende4dagen20mgmorfinemetvertraagdeafgifteoraalgegevenbijtevorenopiodnaivemensenofplacebo.Vandezegroepvoltooiden38mensenhetonderzoek(3vielenafdoorbijwerkingenvandemorfine,2vielenafdoormogelijkebijwerkingenvandemorfine).Oraalgegevenmorfineverbeterdesignificantdeervarendyspnoe.Ditwasgemetenopeen100mmvisueleanalogeschaal:6,6mm(95%BI:1,6mmtot11,6mm,p=0,011)indeochtenden9,5indeavond(95%BI:3,0mmtot16,1mmp=0,006).
Allenetalverrichtteneenonderzoeknaarheteffectvansubcutaangegevendiamorfineopkortademigheidbijouderen(gemleeftijd86jr)metidiopatischelongfibrose(Allen,2005).Subcutaangegevenlagedosisdiamorfine(2,5mgbij<60kgen5mgbij>60kg)gafeensignificanteverbeteringvandekortademigheid.Daarnaastgafheteensignificanteverminde-ringvandehartslageneennietsignificanteverminderingvandeademhalingsfrequentie(2/min),systolischebloeddruk(6mmHg)enzuurstofsaturatie(1%),gemetenviapolso-xymetrie.Ookangstenagitatieverminderden.
Ben-Aharonetalverrichtteneensystematischereviewnaarheteffectvanpharmacologischeenniet-farmacologischeinterventiesbetreffendekortademigheidindepalliatievefasebijmensenmetkanker(Ben-Aharon,2008).Zevondenintotaal18onderzoekendievoldedenaangesteldeinclusiecriteria(vandeintotaal77gevondenonderzoeken).Veertiengingenover
36 37Richtlijn Palliatieve Zorg voor mensen met COPD, 2011
farmacologischeinterventies.Vandezeveertienonderzoekengingenzeven(met256patiën-ten)overheteffectvanmorfine(met137patiënten),vijfoverheteffectvanzuurstof,eenoverheteffectvanheliumverrijkteluchteneenoverheteffectvanfurosemide.Vieronder-zoekenonderzochtenheteffectvanniet-farmacologischeinterventies.Subcutaangegevenmorfinegeefteensignificantereductievandyspnoe(gemetenmetdeVisualAnalogScale).Toevoegingvanbenzodiazepine(midazolam)aandemorfineissignificanteffectieverdanmorfinealleen,zonderdathettoenamevansufheidgaf.Verneveldemorfineversusplacebogafintweeonderzoekengeenverschilineffect,echtereenonderzoektussensubcutaange-gevenmorfineenverneveldemorfinelietgeenverschilzien,terwijldepatiëntendeverneveldevormverkozenbovendesubcutaangegevenmorfine.
HetreviewvanBoothetallatenvergelijkbareresultatenzien(Booth,2008).ClemensenKla-schikhebbenintweeonderzoeken(prospectief,nietgerandomiseerd)van11en14patiëntenmetkankerlatenziendattoedieningvanmorfineofhydromorfinegeenverlagingvandeSaO2ofstijgingvandetcpaCO2gaf,maarweleensignificanteverlaginginademhalings-frequentie(van38.8±4.9naar34.6±4.2in30minutennaar29.0±3.1na120minuten(Clemens,2007;Clemens,2008).
Foraletalkondeninhunreviewoververneveldeopioiden(5onderzoeken)bijmensenmetCOPD(n=57patiëntenmetCOPD)geeneffectiviteitmetenenradenhetgebruikvenverne-veldeopioidenaf(Foral,2004).
Jenningsetalhebbeneensystematischereviewgeschrevenoverdeeffectiviteitvanopioidenbijdyspnoe.Achttienonderzoekenvoldedenaanhuninclusiecriteria(Jennings2002).Erwaseenstatistischsignificanteffectvanopioidenophetgevoelvankortademigheid.Diteffectisgroteralshetparenteraaloforaalgegevenwordtdanalshetverneveldwordt.DiteffectishetzelfdevoordesubgroepCOPDalsvoordegehelegroep.Eensubgroepanalyselietgeensignificanteverbeteringzienvanverneveldeopioidengebruiktenopzichtevanverneveldfysio-logischzoutoplossing.Verderonderzoeknaardeeffectiviteitvanverneveldeopioidenisnodig.
Kalletetalonderzochteninhunoverzichtsartikeldeeffectiviteitvanverneveldopioidenofverneveldfurosemidealsalleanderemaatregelenterverlichtingvandyspnoenietmeeref-fectiefzijn:zoalshetcorrigerenvanhypoxemiedoormiddelvanzuurstofgeven,hetbestrij-denvanhypercapniedoormiddelvannietinvasievepositievedrukbeademing,hetgevenvandiureticabijpulmonaaloedeem,hetgevenvanbeta2mimeticaensteroidenbijbronchospasme(Kallet,2007).Ditkanmetnameoptredenbijspierzwakte,angstenpaniek.Dertigartikelenzijnverwerktinditreview.GeconcludeerdwordtdatverneveldopioidengebruiknieteffectiefisterbestrijdingvandyspnoebijmensenmetCOPD.
LiteratuuronderzoeknaarheteffectvanCannabisopdyspnoeheeftgeenresultatenopgele-verd.Deartikelendiegevondenzijngingenmetnameoverbijwerkingenvancannabisgebruikenheteffectvancannabisoppijn.
VoorpaliatievesedatiewordtverwezennaardegeactualiseerderichtlijnvandeKNMGoverpalliatievesedatie(KNMGrichtlijnpalliatievesedatie,2009).
Niveau 1
Gebruikvanoraleofparentaleopioidengeefteensignificanteverminderingvanhetgevoelvankortademigheid,zowelbijmensenmeternstigCOPD,alslongfibrosealskanker.
A1Jennings,2002;Ben-Aharon,2008A2Abernethy,2003C Allen,2005D Booth,2008
Niveau 4
VerneveldeopioidengevengeenverminderingvandyspnoebijmensenmetCOPD.
D Kallet,2007D Foral,2004
Conclusies
Overigeoverwegingen Debelangrijkstebijwerkingenvanopioïdenzijn:sufheid,verstopping,misselijkheid,duize-
ligheid,drogemond,moeilijkkunnenplassenenjeuk.Bijgebruikvanopioïdendientaltijdtegelijkertijdeenlaxanstewordenvoorgeschreven.
Erisgeenliteratuurgevondendieonderzochtheeftopwelkmomenthetbestegestartkanwordenmetopioiden.Metopioidenkannaardemeningvandewerkgroepgestartwordenwanneerluchtwegmedicatie(zoalsluchtwegverwijdersensteroidenvoorgeschreveninade-quatedoseringen)geenverlichtingvandekortademigheidmeergeeft(Baas,2007).
Aanbevelingen
MorfineBijernstigedyspneukanmorfinewordengegevenindevolgendedoseringenbijeenopioïdnaïevepatient:•Startdosis:4-6dd5mgoraal/4-6dd2,5-5mgsubcutaanBijonvoldoendeeffectdeuitgangsdoseringmet50%verhogen•Onderhoudsdosis:24uursbehoefte:dagdosisinpreparatenmetvertraagdeafgifteExtramorfinebehoefte:15%vande24uursdosisextra
Opioïdenzijneffectievemedicamententerbestrijdingvandekortademigheidalshetoraalofparenteraalgegevenwordt.Inverneveldevormlijkthetnieteffectief.Meeronderzoeknaarheteffectvanverneveldeopioïdenisnodig.Overhettijdstipvanstartenisindeliteratuurgeenevidencetevinden.Dewerkgroepbeveeltaanomtestartenmetmorfinewanneerluchtwegmedicatie(zoalsluchtwegverwijdersensteroidenvoorgeschreveninadequatedoseringen)geenverlichtingvandekortademigheidmeergeeft.ProportioneeltoegediendeopioïdengevengeenversnellingvandedoodengeentoenamevansufheidbijmensenmeternstigCOPD.Terughoudendheidbijhetstartenvanopioïdenisnietnodigenleidttoteensterkeverslechteringvandekwaliteitvanlevendoordeervarenernstigekortademigheid.Welmoetgeletwordenopeventuelebijwerkingenendezebehorenadequaatbehandeldteworden.
38 39Richtlijn Palliatieve Zorg voor mensen met COPD, 2011
Literatuur 1 Abernethy AP, Currow DC, Frith P, Fazekas BS, cHugh A, Bui C. BMJ 2003;327:523-8 2 Allen S, Raut S, Woollard J, Vassallo M. Low dose diamorphine reduces breathlessness
without causing a fall in oxygen saturation in elderly patiënts with end-stage idiopathic pulmonary fibrosis. Palliat.Med 2005;19:128-130.
3 Baas AAF. Terminale Zorg. In: Boot BS, Kerstjens HAM, (red.). Zorg rondom COPD. Houten, Bohn Stafleu van Loghum, 2007. pp. 227-238.
4 Ben-Aharon I, Gafter-Gvili A, Paul M, Leibovici L, Stemmer SM. Interventions for alleviating cancer-related dyspnea: a systematic review. J Clin Oncol 2008;26:2396-2404.
5 Booth S, Moosavi SH, Higginson IJ. The etiology and management of intractable breathless-ness in patiënts with advanced cancer: a systematic review of pharmacological therapy. Nat.ClinPract.Oncol.2008;5:90-100.
6 Clemens KE, Klaschik E. Effect of hydromorphone on ventilation in palliative care patiënts with dyspnea. Support.Care Cancer 2008;16:93-99.
7 Clemens KE, Klaschik E. Symptomatic therapy of dyspnea with strong opioids and its effect on ventilation in palliative care patiënts. J Pain Symptom Manage. 2007;33:473-481.
8 Foral PA, Malesker MA, Huerta G, Hilleman DE. Nebulized opioids use in COPD. Chest 2004;125:691-694.
9 Jennings AL, Davies AN, Higgins JP, Gibbs JS, Broadley KE. A systematic review of the use of opioids in the management of dyspnoea. Thorax 2002;7:339-944.
10 Jennings AL, Davies AN, Higgins JP, Robbins RA. Review: Oral parenteral opioids alleviate dyspnoea in palliative care. Evidence Based Medicine.2003;8: 75.
11 Kallet RH. The role of inhaled opioids and furosemide for the treatment of dyspnea. Respir.Care.2007;52:900-910.
12 Koninklijke Nederlandse Maatschappij ter bevordering van de Geneeskunst. Richtlijn palliatieve sedatie KNMG, 2009.
40 41Richtlijn Palliatieve Zorg voor mensen met COPD, 2011
4 Plaatsbepalingvanzuurstofbehandeling bijmensenmetCOPDindepalliatievefase
Zoekcriterialiteratuur Ziebijlage3.
Verantwoordingvandeliteratuur Nahetlezenvandeabstractsbleven19artikelenover.
Samenvattingvandeliteratuur Zuurstoftherapiegedurendetenminste15uurperetmaalbijmensenmetCOPDenchroni-
schehypoxemie(PaO2<7.3kPa)verbetertdeoverlevingenheeftgunstigeeffectenopdein-spanningstolerantieenhetpsychischfunctioneren.BijeenPaO2tussen7.3en8.0entekenenvancorpulmonaleofeenhematocrietwaarde>55%verbetertdeoverleving.Erisgeeneffectaangetoondopdeoverlevingbijlichtehypoxemie(PaO2tussen7.4en8.7kPa)(ResearchCouncilWorkingParty1981,NocturnalOxygenTherapyTrialGroup1980,Górecka,1997).Echter,heteffectvanzuurstoftherapieophetverminderenvandeernstvandesymptomenenhetverbeterenvandekwaliteitvanlevenisnietduidelijkbijmensenmetCOPDindepallia-tievefase.
DeNICEguideline‘Chronicobstructivepulmonarydisease’steltdat,wanneervantoepas-sing,zuurstofkanwordentoegepastbijpatiëntenindepalliatievefasevanhunziekte.Welkecriteriaprecieswordenbedoeld,wordtnietnaderomschreven(nice.org.uk).DeCBOrichtlijn‘Zuurstofbehandelingthuis’biedtevenminmeerhouvast:zuurstofbehandelingalspalliatievemaatregelterverlichtingvanklachtenwordttoegepastbijterminalepatiënten.Dehoeveel-heidzuurstofendeduurvandebehandelingwordenvastgesteldopgeleidevandeklachten(NVALT,2000).
Erzijnweinigtrialsmetzuurstoftherapiediealsuitkomstmaatverminderingvandyspnoeheb-ben.Boothetal.rapporteerdenineenreview31kleinerandomisedcontrolledtrials(Booth2004).In22trialswerdzuurstoftherapiegegevenaanmensenmetCOPDvoor,tijdensennainspanning.In4trialskregenpatiëntenlangdurendzuurstoftherapie.Inslechts5trialsbestonddeinterventieuitzuurstoftherapieaanCOPDpatiënteninrust(Liss,1988;Swinburn,1991;O’Donnell,2001;Booth,1996;Kollef,1990).Daarvanwerdin3trialsveranderinginVASschaalalsuitkomstmaatgehanteerd,in1studieveranderinginBORGschaal,en1studiegebruiktebeideuitkomstmaten.Slechts1studielieteensignificanteverbeteringinVASschaalzienbijzuurstoftherapie(28%zuurstofviaeenmasker,baselinePaO2=6.71kPa;deernstvandedyspnoeopdeVASschaalwasmindertijdenszuurstoftherapie:29.6±4.5vs.45.6±6.0;p<0.05)(Swinburn,1991).Deauteursconcluderendaterzowelargumentenvooralste-genzuurstoftherapiealspalliatiebijmensenmetCOPDinrustaangevoerdkunnenworden.Indebenaderingvandepatiëntindepalliatievefasezalsterkmoetenwordengeïndividualiseerdtemeerdaarpatiëntensterkeenverschillenderesponsvertonenopzuurstoftherapie.
InhetartikelvanAbernethyetal.wordtineendubbelblindgerandomiseerdonderzoekhet
42 43Richtlijn Palliatieve Zorg voor mensen met COPD, 2011
effectvanzuurstofvergelekenmet‘roomair’terverlichtingvanbenauwdheidbijpatiëntenmetdyspnoe(Abernethy,2010).Inditonderzoekwerden239patiëntengeïncludeerd,waar-bijdepatiënten7dagenwerdenbehandeldmetzuurstof,danwel‘roomair’.Debenauwd-heidwerdinbeidegroepenminderenverschildenietstatistischsignificant(p=0,504voorochtendbenauwdheiden0,554vooravondbenauwdheid).Ookinbijwerkingenwerdengeenstatistischsignificanteverschillengevonden.
InhetartikelvanMooreetal.wordteengerandomiseerdplacebogecontroleerdonderzoekbesprokenwaaringedurende12wekenbijpatiëntenmetCOPD,dieinrustnietbenauwdzijn,deeffectiviteitvanzuurstofwerdvergelekenmetcylinderluchttijdensactiviteiten,waarbijdepatiëntenbenauwdwaren(Moore,2010).Deauteursconcluderendatergeenverschilistussenbeideinterventies,ensuggerendathetgevenvanintranasaleluchteenplacebo-effectzoukunnengeven.
Dewetenschappelijkeonderbouwingvoorclinicaldecisionmakingisbeperkt.Erisbehoefteaanevaluatievandeindicatiesvoorzuurstoftherapievoormensenmet(ernstig)COPD(Crox-ton,2003).Inhetbijzondergeldtditvoorpatiëntenindepalliatievefasevanhunziekte.DewaardevanzuurstoftherapiebijmensenmetCOPDmoetwordenvastgesteldinklinischetrialsvanvoldoendelangeduuromeffectenopdemortaliteittekunnendetecteren.HoewellangdurendezuurstoftherapievannutisbijmensenmetCOPDmetpersisterendePaO2<55mmHg,zijnergeentrialsgeweestomheteffectvooranderepatiëntgroepenmetCOPDvasttestellen(Croxton,2003;Petty,2000).
VoorherkenningvanmensenmetCOPDdieinaanmerkingkomenvoorzuurstoftherapieindeeerste-lijnzaldoorgaansdiagnostiekindetweede-lijnnoodzakelijkzijn.Informatie,instructieenadequatebegeleidingenfollow-upzijnrandvoorwaardenwaaraanvoldaanzalmoetenwordenbijzuurstoftherapieindethuissituatie(CVZ).UitEngelsonderzoekbleekdatindicatiesvanindethuissituatiegeïnitieerdezuurstoftherapiedikwijlsweinigexplicietwaren.Erbestaatbehoefteaaneenbetergeorganiseerdeengestructureerde(transmurale)follow-up(Hungin,2003).WellichthebbenmenseninheteindstadiumvanhunCOPDbaatbijzuurstof-applicatiebijvoorbijgaandehypoxie,’snachtsoftijdensinspanning(Palange,2005).
Bijdeafwegingvoorhetgevenvanzuurstofindepalliatievefasezalmoetenwordengeïn-dividualiseerdafhankelijkvandespecifiekeklachten,conditieenwensenvandepatiënt.Depatiëntzaladequaatmoetenwordengeïnformeerdoverde(on)mogelijkheden.Metdepatiëntwordtexplicietbesprokendatpatiëntzichindepalliatievefasevanzijnziektebevindt.Erzijnaanwijzingendatdezecommunicatiegeoptimaliseerdkanworden(Robinson,2005;Seamark,2007;Yohannes2007).Zuurstoftherapieindepalliatievefasekanbijdragenaangoedezorgmaarisnooiteencompletebehandelingenismeerdanloutereencorrectievandehypoxe-mie.Potentieelnadeligeeffectenvanzuurstofbehandelingzulleneveneensmoetenwordenmeegewogenbijdeindicatiestelling:verstoringvandecommunicatietussenpatiëntennaas-teninzijnomgeving,beperkingendoordeapparatuur,stakenvandetherapiekanmoeilijkzijnzelfsalshetgeenverlichting(meer)biedt,psychologischeafhankelijkheidmetalsgevolgverslechteringvandekwaliteitvanleven(Booth,2004).
Niveau 1
Hetisnietmogelijkpreciesaantegevenvoorwie,wanneerenopwelkewijzezuurstofbehandelingvoormensenmetCOPDindepalliatievefaseisgeïndiceerd.
A1Booth,2004
Niveau 1
Erlijkengeenverschillenineffectiviteittebestaantussen‘roomair’of‘cilinderair’enzuurstofvoorbenauwdepatiëntenmetCOPD.
A2Abernethy,2010;Moore,2010
HoewelnietvaststaatdatzuurstoftherapievoormensenmetCOPDindepalliatievefaseeffectiefisterbestrijdingvandyspnoe,kandeindividuelepatiënterwelbaatbijhebben.Hetisvanbelangtecommunicerenmetdepatiëntendiensomgevingdatheteffectvanzuurstoftherapiebeperktis.Erbestaatgeenrelatietussendeervarendyspnoeenzuur-stofsaturatie.Desalnietteminkanzuurstoftherapiewordenoverwogen.Indepalliatievefasezijndaarbijquavergoedingdoorgaansgeenbelemmeringendoordezorgverzekeraars
Deindicatieomindepalliatievefasezuurstoftherapieaantebiedenzalgesteldmoetenwordeninoverlegtusseneerstelijnentweedelijnwaarbijdepatiëntoptimaalwordtgeïnformeerdoverdeteverwachtenmogelijkhedenenbeperkingenvandetherapie.Bijiederepatiëntzalopbasisvanzijnspecifiekeklachten,conditie,wensenenomstandig-hedendebeslissinggenomenmoetenwordenomzuurstoftherapietoetepassen.Bijdezeafwegingzalrekeningmoetenwordengehoudenmetmogelijkebijwerkingenvanzuur-stofbehandeling.Hetverrichtenvansaturatiemetingengeeftgeentoegevoegdewaardeindeterminalefaseenkanachterwegegelatenworden.
Conclusies
Overigeoverwegingen Toedieningvanzuurstofheefteenbeperktetoegevoegdewaardeinbestrijdingvandedys-
pnoeindepalliatievefasemetdaarbijeensterkinterindividuelerespons.Alseenpatiëntgoedisingesteldopzuurstoftherapiedanisverderecontroleindepalliatievefasenietnoodzakelijk,tenzijersprakeisvanCO2stapeling.Alscognitievestoornissenoptredendiealshinderlijkwordenervaren,dankandateenindicatiezijndatersprakeisvanCO2stapeling.
Zonderluchtbevochteraarkantot4literzuurstofperminuutgegevenworden.Normaliterwordttussende0,25en2literzuurstofperminuutgegeven.DewerkgroepbeveeltaanomindethuissituatienietmeerO2tegevendandatinhetziekenhuisisafgesproken.
Zieookhoofdstuk5vanderecentherzieneCBOrichtlijndiagnostiekenbehandelingvanCOPD.
Aanbevelingen
Literatuur 1 AbernethyAP,McDonaldCF,FrithPA,ClarkK,HerndonJEII,MarcelloJ,etal.Effectof
palliativeoxygenversusroomairinreliefofbreathlessnessinpatientswithrefreactorydyspnoea:adouble-blind,randomisedcontrolledtrial.Lancet2010;376:784-93.
2 BoothS,KellyMJ,CoxNP,AdamsL,GuzA.Doesoxygenhelpdyspneainpatiëntswithcancer?AmJRespirCritCareMed1996;153:1515-8.
44 45Richtlijn Palliatieve Zorg voor mensen met COPD, 2011
3 BoothS,WadeR,JohnsonM,KiteS,SwannickM,AndersonH;ExpertWorkingGroupoftheScientificCommitteeoftheAssociationofPalliativeMedicine.Theuseofoxygeninthepalliationofbreathlessness.AreportoftheexpertworkinggroupoftheScientificCommitteeoftheAssociationofPalliativeMedicine.RespirMed2004;98:66-77.
4 Collegevoorzorgverzekeringen:HulpmiddelenKompas:Zuurstofapparatuur.ISBN90-70918-38-2.
5 CroxtonTL,WeinmannGG,SeniorRM,WiseRA,CrapoJD,BuistAS.Clinicalresearchinchronicobstructivepulmonarydisease:needsandopportunities.AmJRespirCritCareMed2003;167:1142-9.
6 GóreckaD,GorzelakK,SliwińskiP,TobiaszM,ZielińskiJ.Effectoflong-termoxygentherapyonsurvivalinpatiëntswithchronicobstructivepulmonarydiseasewithmoderatehypoxaemia.Thorax1997;52:674-9.
7 HunginAP,ChinnDJ,ConveryB,DeanC,CornfordCS,RussellA.Theprescribingandfollow-upofdomiciliaryoxygen--whoseresponsibility?Asurveyofprescribingfromprimarycare.BrJGenPract2003;53:714-5.
8 KollefMH,JohnsonRC.Transtrachealgasadministrationandtheperceptionofdyspnea.RespCare1990;35:791-9.
9 LissHP,GrantBJ.Theeffectofnasalflowonbreathlessnessinpatiëntswithchronicobstructivepulmonarydisease.AmRevRespirDis1988;137:1285-8.
10 Longtermdomiciliaryoxygentherapyinchronichypoxiccorpulmonalecomplicatingchronicbronchitisandemphysema.ReportoftheMedicalResearchCouncilWorkingParty.Lancet1981;1:681-6.
11 MooreRP,BerlowitzDJ,DenehyL,PrettoJJ,BrazzaleDJ,SharpeK,etal.Arandomisedtrialofdomiciliary,ambulatoryoxygeninpatientswithCOPDanddyspnoeabutwithoutrestinghypoxaemia.Thorax2010;doi:10.1136/thx.2009.132522.
12 NationalInstituteforClinicalExcellence.ClinicalPracticeGuideline012.www.nice.org.uk/CG012NICEguideline.
13 NederlandseVerenigingvanArtsenvoorLongziektenenTuberculose/KwalteitsinstituutvoordeGezondheidszorgCBO(CBO).RichtlijnZuurstofbehandelingthuis.Utrecht:CBO;2000.
14 NocturnalOxygenTherapyTrialGroup:Continousornocturnaloxygentherapyinhypoxicchronicobstructivenlungdisease:aclinicaltrial.AnnInternMed1980:93:391-8.
15 O’DonnellDE,D’ArsignyC,WebbKA.Effectsofhyperoxiaonventilatorylimitationduringexerciseinadvancedchronicobstructivepulmonarydisease.AmJRespirCritCareMed2001;163:892-8.
16 PalangeP,CrimiE,PellegrinoR,BrusascoV.Supplementaloxygenandheliox:‘new’toolsforexercisetraininginchronicobstructivepulmonarydisease.CurrOpinPulmMed2005;11:145-148.
17 PettyTL,CasaburiR.RecommendationsoftheFifthOxygenConsensusConference.WritingandOrganizingCommittees.RespirCare2000;45:957-961.
18 RobinsonT.LivingwithseverehypoxicCOPD:thepatiënts’experience.NursTimes2005;101:38-42.
19 SeamarkDA,SeamarkCJ,HalpinDM.Palliativecareinchronicobstructivepulmonarydisease:areviewforclinicians.JRSocMed2007;100:225-33.
20 SwinburnCR,MouldH,StoneTN,CorrisPA,GibsonGJ.Symptomaticbenefitofsupplemen-taloxygeninhypoxemicpatiëntswithchroniclungdisease.AmRevRespirDis1991;143:913-5.
21 YohannesAM.Palliativecareprovisionforpatiëntswithchronicobstructivepulmonarydisease.HealthQualLifeOutcomes2007;5:17.
46 47Richtlijn Palliatieve Zorg voor mensen met COPD, 2011
5 Heteffectvanademhalings-enontspanningsoefeningenopdekwaliteitvanlevenendyspnoebijmensenmetCOPDindepalliatievefase
Zoekcriterialiteratuur Ziebijlage3. Verantwoordingvandeliteratuur Naselectievandeliteratuuropbasisvandeabstractsbleven23artikelenover.Nahetlezen
vandeartikelenvielen10artikelenaf.
Samenvattingvandeliteratuur Bousewein,Booth,GyselsenHigginsonhebbenin2008eenCochranereviewgepubliceerd
overnietpharmacologischeinterventiesbijmensenmetvergevordendestadiavankankerenandere,nietkwaadaardigeaandoeningen(waarondermensenmetCOPD:stadiumGOLDIIIofGOLDIV)(Bausewein,2008).Neuromusculaireelectrischestimulatievandequadricepsspie-ren(NMES)gedurende4tot6wekenvermindertdyspnoe.Ookthoraxwandvibratiemiddelsplakkersvermindertkortademigheid.Ietsmindersterkbewijsisgevondenvanheteffectvanademhalingsoefeningenenlooptrainingopdeverminderingvankortademigheid.Acupunc-tuur/acupressurelijktweinigeffectiefinverminderingvandyspnoe.Opditmomentzijnonvoldoendegegevensterbeschikkingomtekunnenbeoordelenofontspanningsoefeningeneffectiefzijninhetverminderenvandyspnoe.
IndeAmerikaanserichtlijnoverlongrevalidatieisdebewijskrachtgebaseerdopdekwaliteitvandedataalsvolgtgeclassificeerd:Hoog(RangA),matig(RangB)enLaag(RangC)(Ries,2007).Hetnieuwebewijsindehuidigerichtlijn(2007)versterktdeeerdereaanbevelingenmetbetrekkingtotdepositieveeffectenvan“lowerandupperextremityexercisetraining”enverbeteringenindyspneuenkwaliteitvanlevendoorlongrevalidatie.MetbetrekkingtotKwaliteitvanLeven(HRQOL)concludeertdewerkgroepdieverantwoordelijkisvoordeAme-rikaanserichtlijndathetniveauvandebewijskrachthieroverindehuidigerichtlijnbijgesteldkanwordenvanmatig(RangB)naarhoog(RangA)gezienderesultatenvandeadditioneleliteratuur.
Padulaetalhebbeneenreviewgepubliceerdoverinspiratoirespiertraining(IMT)bijmensenmetCOPD(Padula,2006).DeconclusievanditreviewwasdatIMTvoormensenmetCOPDveiligis,dathetuitvoerbaariseneffectiefisinhetverminderenvandedyspnoe.
Croweetalpubliceerdeneensystematischreviewoverheteffectvaninspiratoirespiertrainingalleenofgecombineerdmetbewegenen/oflongrevalidatietenopzichtevananderevormenvanrevalidatie(zoals:bewegen,educatie,andereademhalingsoefeningenoflongrevalidatie)(Crowe,2005).Inspiratoirespiertraininglieteensignificanteverbeteringinspierkrachtenuithoudingsvermogenzien,eensignificanteverbeteringopdedypnoeschaalenkwaliteitvanleventenopzichtevandeeducatiegroep.Verderonderzoekisnodigomheteffectvaninspi-
48 49Richtlijn Palliatieve Zorg voor mensen met COPD, 2011
ratoirespiertrainingtevergelijkent.o.v.deandererevalidatieinterventiesopdyspnoe,kwaliteitvanleveneninspanningstolerantie.
Gosselinkheefteenreviewgeschrevenoverdeeffectenvandeverschillendeademhalingstech-nieken(Gosselink,2004).Hijvonddaterbewijswasdatpursedlipademhaling,hetvooroverleunenenactieveexpiratieeffectiefwareninhetverminderenvandyspnoe.Hetmeestebewijswerdgevondenvoordeeffectiviteitvaninspiratoirespiertraining.
IndedubbelblindgerandomiseerdeRCTvanRieranaarheteffectvaninspiratoirespiertrai-ningvondmenna6maandeneenverbeteringvandekwaliteitvanleven(CRQscores)(Riera,2001).DeCRQscoreswarenvooralledomeinen(dyspneu,vermoeidheid,emotie,controle)significanthogerindetrainingsgroept.o.v.decontrolegroep(geentraining).InelkedomeinnamdeCRQscoretoemetméérdan1.Detotalescorevoorkwaliteitvanlevenwas5.9.naeenperiodevan6maanden.HetgingomeengroeppatiëntenmeteenFEV1<50%vanvoorspeld.
HetresultaatvanRierawerdbevestigddoordedubbelblindgerandomiseerdeRCTvanBecker-manwaarookeenpositiefeffectgevondenvanIMTopdekwaliteitvanlevenindestudie-groept.o.v.decontrolegroep(trainingmetzeerlagebelasting)(Beckerman,2005).Degroepbestonduit42patiëntenmeteenFEV1rondde50%vanvoorspeld.Tijdensbaselinewarendescoresm.b.t.kwaliteitvanlevenvergelijkbaarinbeidegroepen.Echterindestudiegroepwerdalna3maandeneenstatistischsignificanteffectgevonden.Na6maandenwasereenstatis-tischsignificanteverbeteringt.o.vzoweldebaseline(p<0.05)alsdecontrolegroep(p<0.01).Ditverschilbleefgehandhaafdtotaanheteindevandestudieperiode.
Nieldetalhebbeneenonderzoekverrichtnaarheteffectvanpursedlipademhalingversusexpiratoirespiertrainingeneencontrolegroep(Nield,2007).AanhetonderzoekdedenveertigpatiëntenmetCOPDmee,gemleeftijd65jaar,gemiddeldeFEV1=39%,99%man.Na4en12wekenwerdheteffectgemetenopdyspnoe(gemetenviadegemodificeerdeBorgschaalna6minutenlooptesteneenkortademigheidsvragenlijst)enfunctioneleperformance.Pursedlipademhalinggafeensignificanteverbeteringna12wknvanzoweldedyspnoealsdefunctio-neleperformance.
Garrodetalverrichtteneenonderzoeknaarheteffectvanpursedlipademhalingopdeademhalingsfrequentie,kortademigheidenzuurstofsaturatienainspanning(Garrod,2005).Erdeden69patiëntenmee(gemiddeldeleeftijd68(51-83),gemiddeldeFEV11,09liter).Alsinspanningwerdeenshuttlewalktestverricht.Metdepursedlipademhalingverminderdedeademhalingssnelheidnadeinspanningsignificant,evenalsdehersteltijd.Diteffectwashetgrootstbijdepatiëntendiealinrustkortademigwaren.Erwasgeenverschilinkortademig-heidtussendegroepmetenzonderpursedlipademhaling.
IndeprospectiefgerandomiseerdestudievanNedernaarheteffectvanneuromusculaireelectrischestimulatievandebovenbeenspierendeden15patiëntenmee(Neder,2002).AllepatiëntenwareninstaatomhettrainingsprogrammaNMESvolledigtedoorlopenzelfsbijverslechtering.kwaliteitvanlevenwerdgemetenaandehandvan“ChronicRespiratoryQues-tionnaire”(4domeinen:dyspneu,vermoeidheid,“mastery”enemotionelefunctie).DeNMEStrainingwasgeassocieerdmetpositieveveranderingenin“dyspneu”domeinmeteengemid-deldverschiltussengroep1en2na6wekenvan1.2(95%CI0.4tot2.0).Tussendegroe-
penwarengeenverschilleninvermoeidheid,“emotionelefunctie”,en“mastery”domeinen.Bovendienwasingroep2degemiddeldescorevoordyspneunaNMESsignificantverbeterdt.o.v.debaseline(gemiddeldverschil1.4(95%CI0.5tot2.3);p<0.05).Hetgrootstenadeelvandezestudieisdegeringestatistischepower.
IneenprospectiefgerandomiseerdestudievanMotawerdnaastdyspneuookdekwaliteitvanlevenbestudeerd(SGRQ)nabehandelingvan“expiratorymuscletraining”(Mota,2006).Erwerdeenverbeteringgevondenindescoresmetbetrekkingtotdyspneugedurendedagelijkseactiviteit(MRCscoresdyspneuinrustintraininggroup(3±1vs.2±1,P<0.01)maarnietindecontrolegroep(2±2vs.2±1).Ookwasereenverbeteringinkwaliteitvanlevennaadem-halingstrainingbijernstigeCOPDsignificanteafnameinSGRQoverallscoremetnamebijdomeinen“symptomen”en“impact”nabehandeling.Devaliditeitvandezestudieisenigszinstwijfelachtig,vanallepatiëntenindecontrolegroepdieuitslechts6patiëntenbestondheb-bentweepatiëntendestudienietafgemaakt.
IneenRCTvanKopperswerdeensignificanteverbeteringgevondenvoorkwaliteitvanleven(CRQ)indebehandelgroep(Respiratorymuscleendurancetraining=RMET)(CRQvan78,7naar86,6;p=0.001)maarnietindecontrolegroep(geentraining,CRQvan82,4naar85,0;p=0,2)(Koppers,2006).OoknamdeperceptievandyspneuindeRMETgroepaf(Borgscore;van8,4naar5,4,p<0.001)maarnietindecontrolegroep(van8.3naar7,2;p=0.23).Degroepbestonduitmatig-ernstigCOPDFEV1van30tot80%vanvoorspeld.Testenbijbase-linezijnuitgevoerddoordeonderzoekerenhetenigewatbekendis,isdatalleanderetestenwerdenuitgevoerdeenartsenfysiotherapeutdienietopdehoogtewarenvanderesultatenbijbaselineofvandegroepwaarindepatiëntenzichbevonden.Deblinderingvandeonder-zoekerenpatiëntenisverdernietgeheelduidelijk.
Ortegaetalverrichteneenonderzoeknaarheteffectvankrachttrainingenduurtrainingofeencombinatievanbeideoplongfunctie,opinspanning,opperiferespierkracht,opdyspnoeenkwaliteitvanlevenna12wekentrainingentwaalfwekennahetstoppenmetdetraining(Ortega,2002).Vande54patiëntendiegeincludeerdwareninhetonderzoekhebben47patiëntenhetgeheleonderzoekafgerond.Deleeftijdwasgemiddeld64jaar,88%man,FEV1wasgemiddeld38%.Nadetrainingsperiodewerdgeenverschilinlongfunctiegezieningeenvandedrietrainingsgroepen.Ookdriemaandennahetstoppenmetdetrainingwerdgeenverschilgezien.Verbeteringindelooptestwasalleensignificantindekrachttrainingsgroep.Verbeteringindesubmaximalebewegingstestwashogerindeduurtrainingsgroept.o.v.dekrachttrainingsgroep.Heteffectvandeduurtrainingsgroepwasevengrootalsdievandecombinatiegroep.
Zoweldekrachttrainingalsdeduurtrainingalsdecombinatietraininglieteneensignificanteverbeteringopdedyspnoescorezien(gemetenviadebaselinedyspneaindex).Dekrachttrai-ninglieteveneenseensignificanteverbeteringvandevermoeidheidenemotiezien(gemetenviadeCRQ).Duurtraininglieteensignificanteverbeteringvanvermoeidheidzien.Degecom-bineerdegroeplieteensignificanteverbeteringindeemotiezien.Driemaandennahetstop-penmetdetrainingblevendezeeffectenhetzelfde.Echtererwasgeenverschilvoorstartvandetrainingenernaophetgebiedvanhetgevoelcontroleoverdeziektetehebben(mastery).
50 51Richtlijn Palliatieve Zorg voor mensen met COPD, 2011
Niveau 1
Neuromusculaireelectrischestimulatie(NMES)vandequadriceps-spierengedurende4tot6wekenvermindertdyspnoebijmensenmetCOPDinstadiumGOLDIIIenGOLDIV.
A1Bausewein,2008A2Neder,2002
Niveau 1
HetisnietaangetoonddatontspanningsoefeningeneffectiefzijninhetverminderenvandyspnoebijmensenmetCOPDGOLDIIIenGOLDIV.
A1Bousewein,2008
Niveau 1
Eristegenstrijdigbewijsoverdeeffectiviteitvanpursedlipademhaling.
A2Nield,2007;Garrod,2005D Gosselink,2004
Niveau 4Hetvooroverleuneniseffectiefinhetverminderenvandyspnoe.
D Gosselink,2004
Niveau 2
Krachttraining,duurtrainingofeencombinatiegeefteensignificanteverminderingvandyspnoebijmensenmetCOPDGoldstadiumIII.
A2Ortega,2002
Niveau 1
nspiratoirespiertraininggeefteensignificanteverbeteringvankwaliteitvanleveneneenverminderingvandyspnoebijmensenmetmatig-ernstigCOPD.A2Crowe,2005;Beckerman,2005B Riera,2001D Padula,2006
Conclusies Aanbeveling
Overigeoverwegingen Erzijngeenonderzoekenbekendnaarheteffectvanfysiotherapieindepalliatievefasevan
COPD.Dewerkgroepistochvanmeningdatfysiotherapeutischeinterventiesindepalliatievefaseeenmeerwaardekunnenhebben,bijvoorbeeldalsondersteuningbijsputummobilisatieen/ofverplaatsingenvanpatiënt.
DerolvandefysiotherapiebijdebehandelingvanCOPD-patiëntenwordtookuitgebreidgenoemdinderichtlijnCOPD[KwaliteitsinstituutvoordeGezondheidszorgCBO,2010]enbeschrevenindefysiotherapeutischerichtlijnCOPD[KoninklijkNederlandsGenootschapFysiotherapie,2008].
Ademhalingsoefeningen,pursedlipbreathingenhoudingsadviezenzijninterventiesdietoegepastkunnenwordenbijmensenmetCOPDindepalliatievefase.Alsdezeinterventiesgeenverlichtinggevenbijdeindividuelepatiëntdientfysiotherapiegestoptteworden.Opditmomentzijnernogonvoldoendegegevensomheteffectvanontspannings-oefeningenopdyspnoetebeoordelen.
Literatuur 1 BauseweinC,BoothS,GyselsM,HigginsonI.Non-pharmacologicalinterventionsforbreath-
lessnessinadvancedstagesofmalignantandnon-malignantdiseases.CochraneDatabaseofSystematicReviews[2],2008CD005623.
2 BeckermanM,MagadleR,WeinerM,WeinerP.Theeffectsof1yearofspecificinspiratorymuscletraininginpatiëntswithCOPD.Chest2005;128:3177-3182.
3 CroweJ,ReidWD,GeddesEL,O’BrienK,BrooksD.Inspiratorymuscletrainingcomparedwithotherrehabilitationinterventionsinadultswithchronicobstructivepulmonarydisease:asystematicliteraturereviewandmeta-analysis.COPD.2005;2:319-329.
4 GarrodR,DallimoreK,CookJ,DaviesV,QuadeK.Anevaluationoftheacuteimpactofpursedlipsbreathingonwalkingdistanceinnonspontaneouspursedlipsbreathingchronicobstructivepulmonarydiseasepatiënts.ChronRespDis2005;2:67-72.
5 GosselinkR.ReviewSeries:physiothrapytechniquesforrespiratorydisease.Breathingtechni-quesinpatiëntswithchronicobstructivepulmonarydisease(COPD).ChronicRespiratoryDisease2004;1:163-172.
6 KoninklijkNederlandsGenootschapFysiotherapie.RichtlijnCOPD.Amersfoort,KNGF,2008 7 KoppersRJ,VosPJ,BootCR,FolgeringHT.Exerciseperformanceimprovesinpatiëntswith
COPDduetorespiratorymuscleendurancetraining.Chest2006;129:886-892. 8 KwaliteitsinstituutvoordeGezondheidszorgCBO.RichtlijnCOPD.Utrecht,CBO,2010. 9 MotaS,GuellR,BarreiroE,SolanesI,Ramirez-SarmientoA,Orozco-LeviM,etal.Clinical
outcomesofexpiratorymuscletraininginsevereCOPDpatiënts.Respir.Med2007;101[:516-524.
10 NederJA,SwordD,WardSA,MackayE,CochraneLM,ClarkCJ.Homebasedneuromuscularelectricalstimulationasanewrehabilitativestrategyforseverelydisabledpatiëntswithchro-nicobstructivepulmonarydisease(COPD).Thorax2002;57:333-337.
11 NieldMA,Soo-HooGW,RoperJM,SantiagoS.Efficacyofpursed-lipsbreathing:abreathingpatternretrainingstrategyfordyspneareduction.JCardiopulm.RehabilPrev2007;27[:237-244.
12 OrtegaF,ToralJ,CejudoP,VillagomezR,SanchezH,CastilloJ,etal.Comparisonofeffectsofstrengthandendurancetraininginpatiëntswithchronicobstructivepulmonarydisease.AmJRespir.CritCareMed2002;166:669-674.
13 PadulaCA,YeawE.Inspiratorymuscletraining:integrativereview.ResTheoryNursPract.2006;20:291-304.
14 RieraHS,RubioTM,RuizFO,RamosPC,OteroDDC,HernandezTE,etal.InspiratorymuscletraininginpatiëntswithCOPD:effectondyspnea,exerciseperformance,andqualityoflife.Chest.2001;120:748-756.
15 RiesAL,BauldoffGS,CarlinBW,CasaburiR,EmeryCF,MahlerDA,etal.Pulmonaryrehabili-tation:jointACCP/AACVPRevidence-basedclinicalpracticeguidelines.Chest.2007;131:Supplement:4S-42S.(211ref)[5],Supplement-42S.
52 53Richtlijn Palliatieve Zorg voor mensen met COPD, 2011
6 ComorbiditeitendedaarbijteverwachtenproblemenindepalliatievefasevanCOPD
Zoekcriterialiteratuur Ziebijlage3.
Verantwoordingvandeliteratuur Nahetlezenvandeabstractsbleven44artikelenover.
Samenvattingvandeliteratuur ErisweinigliteratuurovercomorbiditeitenbijpatiëntenmetCOPDindepalliatievefase. Eristoenemendbewijsdatdeaanwezigheidvancomorbiditeitenisgeassocieerdmetsigni-
ficantslechtereuitkomstmatenvoormensenmetCOPD(Chatila,2008;Patil,2003;Almagro,2002;AntonelliIncalzi,1997;Holguin,2005).IndeafgelopendriedecenniaishetaandeelvanCOPDinhetsterftecijfertoegenomen(Jemal,2005).DeliteratuurisnieteenduidigofdedoodsoorzaakbijmensenmetCOPDhetgevolgisvanCOPDofvooralvancomorbiditeit(inhetbijzondercardiovasculaireaandoeningen).InAmerikaansonderzoekbijmensenmetCOPDwerdCOPDin43%vandegevallenalsdoodsoorzaakgenoemdencardiovasculaireziektenin26%(Mannino,1997).InEngelsonderzoekwerdrespectievelijk60%en26%gevonden,inCanadavondmenrespectievelijk14%en38%(Hansell,2003;Huiart,2005).NoghogerepercentageswerdengevondeninrecenteronderzoekvanCalverleyetal(Calverley,2007).
Deprevalentiesvancomorbiditeitenvariërensterk.InNederlandsonderzoekwerdbij50%van1145mensenmetCOPD(bijdehuisartsalszodaniggeregistreerd)1tot2comorbiditeitenge-rapporteerd,15,8%had3tot4comorbiditeitenen6,8%had5ofmeercomorbiditeiten(vanManen,2001).Mapeletalvondeneengemiddeldevan3,7comorbiditeitenenslechts6%vandeCOPDpatiëntenhadgeenanderechronischemedischeaandoening(Mapel,2000).
InItaliaansonderzoek(n=270,leeftijd67±9jr.,FEV134±16%vanvoorspeld,FEV1/FVC40.5±13.8%,gemiddeldfollow-up3,4jaar)werdenhartziekten(25%),hypertensie(17%),pneumonie(12%),diabetes(11%)significantvakerbijinhetziekenhuisopgenomenCOPDpatiëntenvastgestelddanindecontrolegroepCOPDpatiënten(AntonelliIncalzi1997).RetrospectiefcohortonderzoekweesuitdatdeprevalentievanallecardiovasculaireziektenhogerwasbijmensenmetCOPD(ouderdan40jaar,allestadia)vergelekenmeteencontro-legroepvanpersonenzonderCOPD.Risicoopsterftealsgevolgvanhart-envaatziektenwasgroterbijmensenmetCOPD(RR2.07;95%BI,1.82-2.36)(Curkendall,2006).Inonderzoekbij45.000mensenmetCOPDbleekhartfalendebelangrijksteoorzaakvanziekenhuisopnametezijngevolgddoormyocardinfarctencerebro-vasculaireaccidenten(Sidney,2005).
Comorbiditeitdroegbijaanverlengdeduurvanziekenhuisopnames:mensenmetCOPD(leef-tijd70,6jaar(mannen),70,1jaar(vrouwen)),verblevenmetenzondercomorbiditeitrespec-tievelijkgemiddeld10,5en7,7dageninhetziekenhuis(Kinnunen,2003).
GegevensoverdeprevalentievanhartfalenbijmensenmetCOPDzijnbeperkt.InNederlandsonderzoekbij405patiëntenouderdan64jaarmetCOPDineenstabielefaseindehuisart-senpraktijk,bleekruim20%nieteerdervastgesteldhartfalen(expertopinieopbasisvanonder
54 55Richtlijn Palliatieve Zorg voor mensen met COPD, 2011
andereechocardiografie)tehebben.Overigenshadslechts60%COPDvolgensdeGOLD-criteria(Rutten,2006).
DiagnostiekvanhartfalenbijmensenmetCOPDenomgekeerdisgecompliceerdgeziendeoverlapinsymptomen.Erwerdeenprevalentiegerapporteerdvan21%vantevorenonbekendhartfalenbijpatiëntenmeteenvoorgeschiedenisvanCOPDofastma(diewerdengepresen-teerdopdeEersteHulpwegensacutedyspnoe)(McCullough,2003).ErzijnvoldoendedatadieuitwijzendatookvoormensenmetCOPDmethartfalenselectieveń-blokkadeisgeïndi-ceerd(LeJemtel,2007).
LongkankeriseenbelangrijkeoorzaakvanmortaliteitbijmensenmetCOPD:7tot10%vandeCOPDsterfgevallenbleekhieraangerelateerd(Mannino,1997;Hansell,2003).Hetrisicoophetontwikkelenvanlongkankerisgeassocieerdmetdeernstvandeluchtwegobstructie.InAmerikaanscohort-onderzoekmetfollow-uptot22jaarwerdenpersonengeclassificeerdmetmatigernstigenernstigCOPDindienratioFEV1/FVC<70%enFEV1<80%vanvoor-speld.Honderddertiengevallenvanlongkankerwerdenvastgesteldonderde5402personeninhetcohort.DeaanwezigheidvanmatigernstigenernstigCOPDwasgeassocieerdmeteenverhoogdrisicooplongkanker:hazardratio,2,8;95%BI,1,8-4,4,gecorrigeerdvoorleeftijd,geslacht,ras,opleidingsniveau,rookstatusenduurvanintensiefroken(Mannino,2003).HetrisicooplongkankerisverhoogdnaarmatedeFEV1lageris.VergelekenmetdehoogsteFEV1kwintiel(>100%vanvoorspeld)washetlaagsteFEV1kwintiel(<70%vanvoorspeld)geas-socieerdmeteenverhoogdrisicooplongkanker(RR2,23;95%BI,1,73-2,86,mannen,enRR3,97;95%BI,1,93-8,25,vrouwen).ZelfseenrelatiefbescheidenreductieindeFEV1bleekeensignificantepredictorvanlongkanker,inhetbijzonderbijvrouwen(Wasswa-Kintu,2005).
DeassociatievanCOPDmetlongembolieisnietgeheelduidelijk.Van211wegenseenexca-cerbatiegehospitaliseerdemensenmeternstigCOPDwerdbij25%eenlongemboliegediag-nosticeerd(Tillie-Leblond,2006).Monrealetalsteldenbij14%vandepatiëntenmeteenlongemboliedediagnoseCOPD(Monreal,2006).
AnderonderzoekweesuitdatdeprevalentievanlongembolielaagisbijmensenmetmatigernstigetotzeerernstigeCOPD(n=123)dieopgenomenwareninhetziekenhuiswegenseenacuteexacerbatie.Deprevalentievaneenaangetoondelongemboliewas6,2%(95%BI,2,3-16,9%)bijdepatiëntenmeteenklinischvermoedenvaneenlongembolieen1,3%(95%BI,0,3-7,1%)bijhenzonderklinischeverdenkingopeenlongembolie(Rutschmann,2007).
HeteffectvanhyperglykemieopmortaliteitenverblijfsduurinhetziekenhuisbijwegenseenacuteexacerbatiegehospitaliseerdeCOPDpatiëntenwerdbestudeerdinEngelsonderzoek(Baker,2006).BijmensenmetCOPDmeteenslechteglykemischecontrolewerdeenhogeremortaliteitenlangereverblijfsduurgevonden.Patiëntenwerdenverdeeldinkwartielenvanglykemischecontrole.Hetrisicovanmortaliteitenlangeverblijfsduurinhetziekenhuiswassignificantverhoogdinhethoogsteendaaropvolgendekwartielvergelekenmethetlaagstekwartiel(RR1,97;95%BI,1,33-2,92;p<0,0001,respectievelijk,RR1,46;95%BI,1,05-2,02,p=0,02).Voorelkemmol/lverhogingvandebloedglucose,steeghetabsoluterisicoopongunstigeuitkomstenmet15%(95%BI,4-27;p=0,006).Deassociatievanhogereglucose-waardenmetongunstigereklinischeuitkomstmatenwasonafhankelijkvanleeftijd,geslachtenernstvandeCOPD.
MensenmetCOPDhebbeneenverhoogdrisicooposteoporosealsgevolgvanleeftijd,gebrek
aanlichaamsbeweging,lageBMI,roken,malnutritieencorticosteroïdgebruik.Van62patiën-ten(leeftijd50-70jaar)meternstigCOPD(FEV1%vanvoorspeldgemiddeld32.,%±14,1%)had68%osteoporoseofosteopenie(Jorgensen,2007).Bij15patiënten(24%)werdennieteerdergediagnosticeerdeosteoporotischewervelfracturengevonden.Deverhoogdepreva-lentiekonnietuitsluitendwordenverklaarddoorcorticosteroïdgebruik.InanderonderzoekbijeindstadiumCOPDpatiëntenwerdeenprevalentievanwervelfracturengevondenvan29%(Shane,1996).SuppletievancalciumenvitamineD,leefstijlmodificatie,longrevalidatie,valpreventieenbi-fosfonatenzijnzinvolmaarookgelimiteerddoordeconditievandepatiëntendefasewaarinhijverkeert.
Deprevalentievangastro-oesophagealerefluxisverhoogdbijmensenmetCOPD(FEV1enFEV1/FVC≤70%vanvoorspeld).BijmensenmetCOPDwerdeensignificanthogereprevalen-tiegevondendanindecontrolegroep:19%versus0%.SymptomenwarenmeerprevalentbijCOPDpatiëntenmetFEV1<50%vanvoorspelddanbijhenmetFEV1>50%vanvoorspeld:23%vs.9%,p=0,08)(Mokhlesi,2001).OverigenshebbenCOPDpatiëntennietaltijdklach-tenvanaangetoondereflux(Casanova,2004).
AnemiekomtfrequentvoorbijmensenmetCOPD.Onder2524mensenmetCOPDdiezuurstoftherapiekregenmetFEV1/VC<70%,FEV1<80%vanvoorspeldenPaO2<7,3kPawerdbij12,6%vandemannenen8,2%vandevrouwenmetzuurstoftherapiewerdanemie(hematocriet<39%,mannen,en<36%,vrouwen)gerapporteerd(Chambellan,2005).
Inanderonderzoekwerdenprevalentiesgevondenvanrespectievelijk21%en23%(wegenseenexacerbatieinhetziekenhuisopgenomenCOPDpatiënten)(Halpern,2006;John,2006).Geziendehogeprevalentieenvanwegedebijdrageaandedyspnoe,ishetvanbelangdeanemieteonderkennen.Hetisgesuggereerddatcorrectievandeanemiedoorbloedtransfusieklinischeparameterskanverbeteren,maarhetisnietduidelijkofdatookbereiktwordtdoorfarmacologischetherapie(Schonhofer,1998).
Onderzoekbijpatiëntenindeeerste-lijndemonstreertdaterbijmensenmetCOPD(methetstijgenvandeleeftijd)eenverhoogdrisicobestaatopdrukulcera(RR1,24;95%BI,1,02-1,50,gecorrigeerdvoordeandereaandoeningendieeenverhoogdrisicometzichmeebrengen)(Margolis,2003).AndereaandoeningendiegeassocieerdzijnmeteendergelijkverhoogdrisicomaarbovendienvaakalscomorbiditeitaanwezigzijnbijCOPDpatiëntenzijnonderanderehartfalen,depressie,diabetes,hypertensie,maligniteit,osteoporoseenanemie.
Conclusies
Niveau 1
BijmensenmetCOPDkomtcomorbiditeitvaakvoorenisgerelateerdaaneenhogerefrequentieenlangereduurvanziekenhuisopnameseneenhogersterfterisico.Metnamehart-envaatziektenzijninditverbandvanbelang.
A1Chatila,2008B Sidney,2005;Curkendall,2006
56 57Richtlijn Palliatieve Zorg voor mensen met COPD, 2011
Niveau 1
InhetalgemeenkunnenbijmensenmetCOPDenhartfalen β2-sympathicomimeticaenselectieveβ-blokkersveiligwordentoegepasthoewel(kortwerkende)β2-adrenoreceptoragonistenmogelijkeenongunstigcardiaaleffecthebben.
A1Rutten,2006;Thierry,2007
Overigeoverwegingen BijdeCOPDpatiëntindepalliatievefaseiserfrequentsprakevancomorbiditeit.Ofenwelke
interventieszinvolzijn,hangtafvandespecifiekeomstandighedenenkenmerkenvandepatiënt.Voedingsadviezen,valpreventie,verpleegkundigezorg,anti-decubitusmaatregelen,e.d.kunnenbijdragenaaneenverbeteringvankwaliteitvanleven.Dewerkgroepbeveeltaanaandachttebestedenaandeaanwezigheidvancomorbiditeitendemogelijketherapeutischeconsequenties.
HetwasindebeschikbareliteratuurnietaltijdmogelijkexactvasttestellenwelkGOLDstadiumopdeonderzochtepatiëntenpopulatiesvantoepassingwas,noch-enmetname-ofpatiëntenindepalliatieveofterminalefaseverkeerden.Ditmaaktedatextrapolatievangevondenuitkomstenbijdeonderzochte(ernstige)COPDpatiëntennaarCOPDpatiëntenindepalliatievefasesomsonontkoombaarwas.Dewerkgroepisechtervanmeningdatdezeextrapolatieinvoorkomendegevallenverantwoordis.Hetkanzelfsinsommigegevallenaan-nemelijkzijndatgevondenuitkomstenmeerinhetbijzondervantoepassingzullenzijnopeindstadiumCOPDpatiënten.
Indepraktijkwordenbeta-blokkersvaakgestopt,terwijldieveiliggecontinueerdkunnenworden.
COPDgaatnietalleenvaakgepaardmetandereaandoeningen;ookeenverminderdevoe-dingstoestandkomtbij(zeer)ernstigCOPDregelmatigvoor(ziehiervoorookderichtlijn‘DiagnostiekenBehandelingvanCOPD).Indepalliatievefasekanhandhavingofverbeteringvandevoedingstoestandeenhaalbaarengewenstdoelzijn,omzoeenverslechteringvandekwaliteitvanleven(zowelfysiekalspsychosociaal)tevoorkomen.Hetvoedingsbeleidiseropgerichteenadequateenergie-intaketebewerkstelligenenophetverlichtenvanklachtenomdaarmeehetalgemeenwelbevindenzoveelmogelijkinstandtehouden.Bijmedicamenteuzeinterventieskunnenalsbijwerkingsomsanorexieengewichtsverliesvoorkomen(bijv.bijbra-ken/diarree,pijn,angst/depressie).Eendieetinterventieindepalliatievefasekanvoorkomendatdekwaliteitvanlevenonnodigsnelverslechtert.
Aanbevelingen
BijdepalliatievezorgvoormensenmetCOPDdientmendeaanwezigheidvancomorbiditeit(metnamecardiovasculaireaandoeningen)nategaanenwaarmogelijktebehandeleninhetbijzondergezienhetfeitdatdeverschillendecomorbiditeitenonafhankelijkkunnenbijdra-genaanhetontstaanofverergerenvandyspnoe.Aangezienhethiercomplexeproblematiekbetreftenvanwegedevaakaanwezigepolyfarmaciedienengeneesmiddeleninteracties,bij-werkingenentherapietrouwzorgvuldigtewordengecontroleerddoordehoofdbehandelaarendeapotheker.BijpatiëntenindepalliatievefasevanCOPDdienttewordennagegaanofmedicatiedieisvoorgeschrevenvoorandereaandoeningengestoptkanworden.
Literatuur 1 AlmagroP,CalboE,OchoadeEchaguenA,BarreiroB,QuintanaS,HerediaJL,etal.Mortality
afterhospitalizationforCOPD.Chest2002;121:1441-8. 2 AntonelliIncalziR,FusoL,DeRosaM,ForastiereF,RapitiE,NardecchiaB,etal.Co-morbidity
contributestopredictmortalityofpatiëntswithchronicobstructivepulmonarydisease.EurRespirJ1997;10:2794-800.
3 BakerEH,JanawayCH,PhilipsBJ,BrennanAL,BainesDL,WoodDM,etal.Hyperglycaemiaisassociatedwithpooroutcomesinpatiëntsadmittedtohospitalwithacuteexacerbationsofchronicobstructivepulmonarydisease.Thorax2006;61:284-9.
4 CalverleyPM,AndersonJA,CelliB,FergusonGT,JenkinsC,JonesPW,etal.Salmeterolandfluticasonepropionateandsurvivalinchronicobstructivepulmonarydisease.NEnglJMed.2007;356:775-89.
5. CasanovaC,BaudetJS,delValleVelascoM,MartinJM,Aguirre-JaimeA,deTorresJP,etal.Increasedgastro-oesophagealrefluxdiseaseinpatiëntswithsevereCOPD.EurRespirJ2004;23:841-5.
6. ChambellanA,ChailleuxE,SimilowskiT,ANTADIRObservatoryGroup.PrognosticvalueofthehematocritinpatiëntswithsevereCOPDreceivinglong-termoxygentherapy.Chest2005;128:1201-8.
7. ChatilaWM,ThomashowBM,MinaiOA,CrinerGJ,MakeBJ.Comorbiditiesinchronicobstructivepulmonarydisease.ProcAmThoracSoc2008;5:549-55.
8. CurkendallSM,DeLuiseC,JonesJK,LanesS,StangMR,GoehringEJr,etal.Cardiovasculardiseaseinpatiëntswithchronicobstructivepulmonarydisease,SaskatchewanCanadacardio-vasculardiseaseinCOPDpatiënts.AnnEpidemiol2006;16:63-70.
9. HalpernMT,ZilberbergMD,SchmierJK,LauEC,ShorrAF.Anemia,costsandmortalityinChronicObstructivePulmonaryDisease.CostEffResourAlloc2006;4:17.
10. HansellAL,WalkJA,SorianoJB.Whatdochronicobstructivepulmonarydiseasepatiëntsdiefrom?Amultiplecausecodinganalysis.EurRespirJ2003;22:809-14.
11. HolguinF,FolchE,ReddSC,ManninoDM.ComorbidityandmortalityinCOPD-relatedhospitalizationsintheUnitedStates,1979to2001.Chest2005;128:2005-11.
12. HuiartL,ErnstP,SuissaS.CardiovascularmorbidityandmortalityinCOPD.Chest2005;128:2640-6.
13. JemalA,WardE,HaoY,ThunM.TrendsintheleadingcausesofdeathintheUnitedStates,1970-2002.JAMA2005;294:1255-9.
14. JohnM,LangeA,HoernigS,WittC,AnkerSD.Prevalenceofanemiainchronicobstructivepulmonarydisease:comparisontootherchronicdiseases.IntJCardiol2006;111:365-70.
15. JorgensenNR,SchwarzP,HolmeI,HenriksenBM,PetersenLJ,BackerV.Theprevalenceofosteoporosisinpatiëntswithchronicobstructivepulmonarydisease-Acrosssectionalstudy.RespirMed2007;101:177-85.
16. KinnunenT,SaynajakangasO,TuuponenT,KeistinenT.Impactofcomorbiditiesonthedura-tionofCOPDpatiënts’hospitalepisodes.RespirMed2003;97:143-6.
17. LeJemtelTH,PadelettiM,JelicS.Diagnosticandtherapeuticchallengesinpatiëntswithcoexistentchronicobstructivepulmonarydiseaseandchronicheartfailure.JAmCollCardiol2007;49:171-80.
18. vanManenJG,BindelsPJ,IJzermansCJ,vanderZeeJS,BottemaBJ,SchadeE.Prevalenceofcomorbidityinpatiëntswithachronicairwayobstructionandcontrolsovertheageof40.JClinEpidemiol2001;54:287-93.
58 59Richtlijn Palliatieve Zorg voor mensen met COPD, 2011
19. ManninoDM,AguayoSM,PettyTL,ReddSC.LowlungfunctionandincidentlungcancerintheUnitedStates:dataFromtheFirstNationalHealthandNutritionExaminationSurveyfollow-up.ArchInternMed2003;163:1475-80.
20. ManninoDM,BrownC,GiovinoGA.ObstructivelungdiseasedeathsintheUnitedStatesfrom1979through1993.Ananalysisusingmultiple-causemortalitydata.AmJRespirCritCareMed1997;156:814-8.
21. MapelDW,HurleyJS,FrostFJ,PetersenHV,PicchiMA,CoultasDB.Healthcareutilizationinchronicobstructivepulmonarydisease:acase-controlstudyinahealthmaintenanceorgani-zation.ArchInternMed2000;160:2653-8.
22. MargolisDJ,KnaussJ,BilkerW,BaumgartenM.Medicalconditionsasriskfactorsforpressureulcersinanoutpatiëntsetting.AgeAgeing2003;32:259-64.
23. McCulloughPA,HollanderJE,NowakRM,StorrowAB,DucP,OmlandT,etal.;BNPMulti-nationalStudyInvestigators.Uncoveringheartfailureinpatiëntswithahistoryofpulmonarydisease:rationalefortheearlyuseofB-typenatriureticpeptideintheemergencydepartment.AcadEmergMed2003;10:198-204.
24. MokhlesiB,MorrisAL,HuangCF,CurcioAJ,BarrettTA,KampDW.IncreasedprevalenceofgastroesophagealrefluxsymptomsinpatiëntswithCOPD.Chest2001;119:1043-8.
25. MonrealM,Munoz-TorreroJF,NaraineVS,JimenezD,SolerS,RabunalR,etal.;RIETEInvestigators.Pulmonaryembolisminpatiëntswithchronicobstructivepulmonarydiseaseorcongestiveheartfailure.AmJMed2006;119:851-8.
26. PatilSP,KrishnanJA,LechtzinN,DietteGB.In-hospitalmortalityfollowingacuteexacerbati-onsofchronicobstructivepulmonarydisease.ArchInternMed2003;163:1180-6.
27. RutschmannOT,CornuzJ,PolettiPA,BridevauxPO,HugliO,QanadliSD,etal.Shouldpulmonaryembolismbesuspectedinexacerbationofchronicobstructivepulmonarydisease?Thorax2007;62:121-5.
28. RuttenFH,CramerMJ,LammersJW,GrobbeeDE,HoesAW.Heartfailureandchronicob-structivepulmonarydisease:Anignoredcombination?EurJHeartFail2006;8:706-11.
29. SchonhoferB,WenzelM,GeibelM,KohlerD.Bloodtransfusionandlungfunctioninchronicallyanemicpatiëntswithseverechronicobstructivepulmonarydisease.CritCareMed1998;26:1824-8.
30. ShaneE,SilverbergSJ,DonovanD,PapadopoulosA,StaronRB,AddessoV,etal.Osteoporosisinlungtransplantationcandidateswithend-stagepulmonarydisease.AmJMed1996;101:262-9.
31. SidneyS,SorelM,QuesenberryCPJr,DeLuiseC,LanesS,EisnerMD.COPDandincidentcar-diovasculardiseasehospitalizationsandmortality:KaiserPermanenteMedicalCareProgram.Chest2005;128:2068-75.
32. Tillie-LeblondI,MarquetteCH,PerezT,ScherpereelA,ZanettiC,TonnelAB,etal.Pulmonaryembolisminpatiëntswithunexplainedexacerbationofchronicobstructivepulmonarydisease:prevalenceandriskfactors.AnnInternMed2006;144:390-6.
33. Wasswa-KintuS,GanWQ,ManSF,ParePD,SinDD.Relationshipbetweenreducedforcedexpiratoryvolumeinonesecondandtheriskoflungcancer:asystematicreviewandmeta-analysis.Thorax2005;60:570-5.
60 61Richtlijn Palliatieve Zorg voor mensen met COPD, 2011
7 Organisatieenregie:voorstelvooreenmodel
Zoekcriterialiteratuur Ziebijlage3.
Verantwoordingvandeliteratuur Erwerdengeenrelevanteartikelengevondenbetreffendeorganisatievanzorgvoormensen
metCOPDindepalliatievefase. Geschatwordtdathetaantalpatiëntendatkomtteoverlijdenalsgevolgvaneennietacute
aandoening(zoalsCOPD,kanker,diabetes,nierziekteencardiovasculaireaandoeningen)tot2015met20%zaltoenemen.Ditbetekentdatookdevraagnaarpalliatievezorggaattoenemen.Vanbelangisomregionaalgoedeafsprakentemakenbetreffendecoördinatieenregierol,communicatieencontinuïteitenbereikbaarheidvanpalliatievezorg.
Metbetrekkingtotderegieblevennahetselecterenvandegevondenabstracts9artikelenover.Nahetlezenhiervanvielen3artikelenaf.
Voorwatbetreftmedicatieoverdrachtblevennaselectievandeliteratuuropbasisvandeab-stractsnegenartikelenover.Nahetlezenvandevolledigetekstenvielennogvierartikelenaf.Eenvanwegehetfeitdatonderzochtwerdhoevaakmedicatiegebruikmistezowelbijopnamealsindeontslagbrief.Eenanderartikelvielafvanwegehetfeitdatonderzochtwerdhoeveelmedicatieenwelkemedicatiegebruiktwerdopdedagvanopname,bijontslagen3maandennaontslag.Veelvandegevondenverschillenkonnietrationeelverklaardworden.Hetderdeartikelvielafvanwegehetfeitdatheteennietsystematischreviewwasenhetvierdewaseeningezondennieuwsitem.
Nahetselecterenvandegevondenabstractsbleven13artikelenovermetalsonderwerpcom-municatie.Nahetlezenvandeartikelenvielenzesartikelenaf.Vijfvanwegehetfeitdatzemeeroverpalliatievezorginhetalgemeengingendanovercommunictieinhetbijzonderenéénvielafvanwegedubbelpublicatie.
Samenvattingvandeliteratuur Borgsteedeetalverrichtteeenprospectiefonderzoekonder96huisartsennaardesamen-
werkingvanhuisartsenmetanderezorgverlenersindepalliatievefase(Borgsteede,2007).Huisartsenhaddengemiddeldmetvieranderezorgverlenerscontact.Dezorgverlenersdiehetmeestvoorkwamenindesamenwerkingmetdehuisartsenwarendeinformelehulpverleners(familieennaastenvandepatiënt).Hetbleekdatnaarmatedepatiëntjongerwas,alsmensenkankeralsonderliggendlijdenhaddenenalspsychosocialebegeleidingbelangrijkgevondenwerdermeersamenwerkingmetanderezorgverlenerswas.
IneenprospectiefopgezetonderzoekvanBrumleyetalbleekdatdegroeppatiëntenindepalliatievefasedieindeinterventiegroep(bestaandeuiteenartsgespecialiseerdinpalliatievezorg,eenverpleegkundigeenmaatschappelijkwerkermeteen24uursbereikbaarheid)zaten,minderspoedopnamesopdeeerstehulphadden,minderopnamedageninhetziekenhuishadden,mindervisitesvande(huis)artsnodighaddenenminderzorgvandegespecialiseerde
62 63Richtlijn Palliatieve Zorg voor mensen met COPD, 2011
verpleegkundige,datzemeertevredenwarenmetdezorg60dagennastartvanhetonder-zoekinvergelijkingmetdecontrolegroep(Brumley,2003).Gemiddeldwasereenbespa-ringvan45%vandekostenindeinterventiegroeptenopzichtevandecontrolegroep.Deinterventie-encontrolegroepbestonduitmensenmeternstigCOPD,chronischhartfalenofkankermeteenlevensverwachtingvan1jaarofminder.
Deinterventiebestonduiteenmultidisciplinairzorgmanagementbenaderingommensenthuistekunnenlatensterven.Hetdoelwasverbeteringvandekwaliteitvanleven,verminde-ringvanpijn,emotioneleenspiritueleondersteuningenpatiënteneducatie.
Rabowetalonderzochtenheteffectvanaanvullendepalliatieveconsultatiedoorpalliatieveteamsaanhuisartsen(Rabow,2004).Ineenonderzoekvaneenjaarwerdeeninterventiegroep(50patiënten)vergelekenmeteencontrolegroep(40patiënten).BeidegroepenbestondenuitpatiëntenmetCOPD,chronischhartfalenofkankermeteenlevensverwachtingvan1tot5jaar.Consultatiedoorpalliatieveteamsaanhuisartsenleiddetoteenverminderingindyspnoe,verminderingvanangsteneenverbeteringvanhetspiritueelwelbevindentenopzichtevandecontrolegroep.Tenopzichtevanpijnendepressiewasgeenverschilmeetbaartussendeinterventiegroependecontrolegroep.
MorrisonenMorrisonhebeneennietsystematischreviewgeschrevenoverpalliatievezorgenpijnmanagement.Inditreviewbeschrijvenzedatdehoeksteenvanpalliatievezorgdecom-municatietussenpatiëntendeartsis.Vierbelangrijkedomeinenindecommunicatievevaar-digheidvandeartszijn:hetbespreekbaarmakenvantoekomstigezorg,slechtnieuwsgeprekkunnenhouden,onderhandelenoverbehandelingsdoelenenhetpratenoverstoppenofhetnietstartenvaneenmedischebehandeling.Eenanderbelangrijkonderwerpbinnenpalliatievezorgisdecoordinatievanzorg.Hetisvanbelangdatdezorgverlenersditonderlinggoedregelen.
Reillylaatineenoverzichtsartikeldestandvanzakenbetreffendedeachtergrondenenbe-handelingvanCOPDzien(Reilly,2004).Inhetstukjeoverpalliatievezorgstelthijvooromdepatiëntvoortebereiden:hopeforthebest,butpreparefortheworst.Daarnaastwordtaan-gegevendatalsmensenmetCOPDnaarhetverpleeghuisgaanzedelangsteoverlevingsduurhebenopmensenmetdementiena.Ditheeftconsequentiesvoordezorgvoordezegroeppatiënten.
Manningetal.hebbenineenexploratiefgerandomiseerdonderzoekbij138patiëntenonder-zochtofde3D(DurableDisplayatDischarge)methodeeffectieverwasdandeMDW(MedicalDischargeWorksheet),waarmeegebruikelijkgewerktwordtoptevredenheidvandepatiënt,begrijpelijkheidenverminderingvanmedicatiefouten(Manning,2007).Depatiëntenwarenopgenomenineenziekenhuisvoorverschillendeaandoeningen,degemiddeldeleeftijdwas68jaar,50%man.Getraindeonderzoekersdienietwisteninwelkegroepdepatiëntvielinter-viewdendepatiënten7en14dagennaontslag.Patiëntenwarentevredenoverbeidemetho-den,beidemethodengavenweinigmedicatiefouten,echtermetde3Dmethodehaddenzeeengroterinzichtinmedicatiegebruik.
Krameretaldedeneenonderzoekbij283patiëntenwaarbijhetgebruikelijkesysteembijopnameenontslagwerdvergelekenmetelektronischsysteembewaaktdoorverpleegkundigenenapothekers(Kramer,2007).Delaatstegroeplieteenbeteremedicatieinnameziendandeeerste.Ookgavenzeaanmeerkennisbetreffendedemedicatietehebben.Indezepatiën-tengroepwassprakevanverschillendeaandoeningenzoalsCOPD,diabetesmellitus,astma,hartproblematiekenpneumonie.Degemiddeldeopnameduurwas5,9dagen,degemiddeldeleeftijd65jaar,gemiddeld50%man.
Yuetal.deedonderzoeknaarheteffectvaneenHMR(homemedicinesreview)verrichtbijmensendiemetontslaggingenuithetziekenhuis(Yu,2007).Ditoverzichtsgesprekwerd
gedaandooreeneerstelijnsapotheker,diehetgemaakteoverzichtvervolgensnaardehuisarts,hetziekenhuisendeplaatselijkeapothekerverstuurde.Intotaalkregen38vande50pati-entenzo’nHMRgesprek.Uithetonderzoekwordthelaasnietduidelijkwatheteffectisvanzo’nHMRopdemedicatieoverdrachttenopzichtevanderegulierezorg.UiteenonderzoekvanMidlövetalbleekdatindegroepvanpatiëntenmeteengeschrevenmedicatiepaspoortin32%eenmedicatiefoutoptradinvergelijkingmet67%indegroepdiegeengeschrevenmedicatiepaspoorthad(Midlöv,2008).Deonderzoeksgroepbestonduit248patiëntenindeinterventiegroep(metmedicatiepaspoort)en179indecontrolegroep(zondermedicatiepas-poort).
AhmedenHardingtoondenmethunonderzoekaandathetplaatsenvaneeneerstelijnsapo-thekerdieverbondenwasaanhetziekenhuiszorgdevooreenaccurate,uptodatemedicatiehistorievandepatiëntenendatnietbedoeldeveranderingeninmedicatievoorschriftensnelopgespoordwerdenenhersteld(Ahmed,2005).
Borgsteedeetalonderzochtenineenkwalitatievesemi-gestructureerdonderzoekdoormiddelvaninterviewsbij20huisartsenen30patiëntenmeteenlevensverwachtingvanminderdan6maandenwatzijgoedepalliatievezorgvinden(Borgsteede,2006).Patiëntenenhunhuisart-senblekendezelfdeideeënovergoedepalliatieve/terminalezorgtehebben,namelijk:bereik-baarheidenbeschikbaarheidvandehuisartsvoorvisitesooknakantooruren,goedemedischecompetentie,samenwerkingmetandereprofessionalsencontinuïteitvanzorg.
Curtisetalhebbenineenoverzichtsartikelverschillende(belemmerende)factorenonderzochtbetreffendepalliatievezorgvoormensenmetCOPDenderolvancommunicatiehierin(Curtis,2004).Deonzekerheidbetreffendedeprognosemaaktdathetvoorartsenlastigiswan-neerzehetgesprekoverheteindevanhetlevenmoetenaangaan.SlechtseenderdevandemensenmetzuurstofafhankelijkeCOPDhadeengesprekmetdeartsoverheteindevanhetlevengehad.Minderdan25%vandeartsenheefthetgesprekoverheteindevanhetlevenendeverwachtingenrondomzorgmethunCOPDpatiëntenbesproken.DepressiebijdepatiëntmetCOPDspeeltmogelijkookeenbelangrijkebelemmerendefactorindecommunicatiemetdearts.Totslotzoudengesprekkenoverbehandelingenindetoekomstmoetenplaatsvinden(welofgeenreanimatie,welofgeenbeademing).
IneenanderartikelvanCurtisetalwordthetonderzoekbeschrevenvan115mensenmetzuurstofafhankelijkeCOPD(Curtis,2005).Dezepatiëntenwarenafkomstigvandepoliklinie-kenvan3verschillendeziekenhuizenenviazuurstofleveranciers.Zekregeneenvragenlijst(QOC=qualityofcommunicationquestionnaire)met17itemsvoorgelegdtesamenmetenkeleanderevragenoverkwaliteitvanzorg,vragenoverco-morbiditeitendemografischegegevens.Uitditonderzoekbleekdatdepatiëntendevolgendeonderwerpenmisteninhuncom-municatiemetdearts:delevensverwachting,hoehetsterveneruitzalzien(watkunnenzeverwachten)engesprekkenoverspiritualiteit/religie.
Knauftetalonderzochtenindezelfdeonderzoekspopulatievan115mensenmetzuurstofafhankelijkeCOPDnaarbelemmerendeenfaciliterendefactorenindecommunicatiebijzowelpatiëntenalsbijartsen(Knauft,2005).Detweebelangrijkstebelemmerendefactorendiedoormeerdan50%vandeondervraagdepatiëntenwerdenaangegevenwaren:datdepatiëntenzichlievermethetinlevenblijvenbezighieldendanmethetpratenoverdedood,ookwarenzeinmeerdan50%vandegevallennietzekerofzedezorgzoudenkrijgendiezenodighebbenalszeergziekwordenenerzelfnietmeeromkunnenvragen.
Elkingtonetaldedeneenschriftelijkeenquêteonderzoekonder214huisartsennaarderolvandeprognosevandepatiëntmetCOPDophethandelenvandehuisarts(Elkington,2001).Tweeëntachtigprocentvandeondervraagdehuisartsengavenaandathetbesprekenvande
64 65Richtlijn Palliatieve Zorg voor mensen met COPD, 2011
prognosebelangrijkis,maareenminderheiddoethetook.Onzekerheidoverhoedepatiëntenaankijkentegeneendiscussieoverdeprognoseenhetgevoeleennietadequatevoorbereidingtehebbenbelemmereneengoedecommunicatie.
HalliwelletalhebbeneenonderzoekverrichtomstrategieënteidentificerendiehuisartsenkunnengebruikenomhetgesprekoverdeprognosemetmensenmetCOPDtevergemak-kelijken(Halliwell,2004).Zehebben15huisartsenenvijfconsulentenoprespiratoirgebiedtelefonischgeïnterviewd.Uitdezeinterviewskwamende7volgendepuntennaarvoren:weesalshuisartsbewustvandeimplicatiediedediagnoseCOPDmetzichteweegbrengt(hetiseenveelernstigerziektebeelddandatveelhuisartsenenpatiëntenzichrealiseren),bouwdeonvermijdelijkeonzekerheidbetreffendedeprognoseinhetgesprekin,zorgvooreengoederelatiemetjepatiënt,weeszorgzaamenrespectvol,weeseerlijkoverhetverloopvandeziekte,herkenengebruikdekansendiezichvoordoenomdeprognosemetdepatiënttebespreken,werkmetdeanderezorgverlenersalseenteam.
Mulcahyetallietenineenvergelijkendschriftelijkenquête-onderzoektussenhuisartseninAuckland,NewZeelandenLondenziendatdecollega’sinNewZeelandmeerdeprognosemethunernstigziekeCOPDpatiëntenbesprakendanhuncollega’suitLonden(55,6%vs40,7%)(Mulcahy,2005).
Conclusies
Niveau 3
Huisartsenhebbenmetgemiddeldvieranderezorgverlenerscontactindepalliatievefase.
B Borgsteede,2007
Niveau 3
Bijeeninterventiegroep(bestaandeuiteenartsgespecialiseerdinpallia-tievezorg,eenverpleegkundigeenmaatschappelijkwerker)vanmensenmeternstigCOPD,ernstigchronischhartfalenenkanker,meteenlevens-verwachtingvan1jaarofminderwarenminderspoedopnamesinhetziekenhuisnodig,mindervisitesvandehuisartsenmindergespeciali-seerdezorgvaneenverpleegkundige.Depatiëntenwarenmeertevredenmetdezorgenhetleverdeeengemiddeldebesparingvankostenvandezorgvan45%op.
C Brumley,2003
Niveau 3
Eeneerstelijnsapotheker(24uursapotheker,onderzoekisverrichtindeVS)toegevoegdaanhetziekenhuisdievoorontslagvandepatiëntuithetziekenhuisdemedicatiegegevenscontroleertleidttoteenaccurateenuptodatemedicatielijstvandepatiëntentoteensnelleverbeteringvanonbedoeldemedicatiewijzigingen.
C Ahmed,2005
Niveau 3
Schriftelijkmedicatieoverzichtmeegevenaandepatiëntleidttotpatiën-tentevredenheidenweinigmedicatiefouten.Eenuitgebreideschriftelijkemedicatieoverdrachtwaarbijookdeaandoeningendebelangrijkstebijwerkingenenmomentvaninnamestondbeschrevenleiddetoteengrotermedicatie-inzichtbijdepatiënt.
B Manning,2007
Niveau 4
Onzekerheidoverdeprognoseen/ofdepressievestemmingbijdepatiëntkandecommunicatiebelemmeren.
D Curtis,2005;DElkington,2001
Niveau 3
Patiëntenmissendevolgendeonderwerpeninhuncommunicatiemetdearts:delevensverwachting,hoehetsterveneruitzalzien(watkunnenzeverwachten)engesprekkenoverspiritualiteit/religie.
C Curtis,2004
Niveau 3
Eenbelangrijkebelemmerendefactorbijpatiëntenindecommunicatiemetartsenisdatpatiënteninmeerderheidvandegevallenzichlievermethetinlevenblijvenbezighoudendanmetdenaderendedood.
C Knauft,2005
Niveau 4
ErzijninternationaleverschillentussenhuisartseninhetbesprekenvandeprognosemetmensenmeternstigCOPD.
D Mulcahy,2005
Niveau 4
Communicatiekantengunstebevorderdwordendoor:goedterealiserenwatdeimplicatievanhetziektebeeldis,bouwdeonvermijdelijkeonzekerheidbetreffendedeprognoseinhetgesprekin,goederelatiemetdepatiëntopbouwen,respectenzorgzaamheid,eerlijkheidoverprognose,kansenbenuttenomhetoverdeprognosetehebben,ineengoedwerkendteamverbandwerken.
D Halliwell,2004
Niveau 2
Eenelektronischsysteemdatallemedicatieomvatzoweldebestaandethuismedicatiealsmedicatievoorgeschrevendoorspecialistenofeengeschrevenmedischpaspoortkanbijdragenaaneenbeteremedicatiein-name,mindermedicatiefoutenenbeterekennisbetreffendedemedicatie.
B Kramer,2007;BMidlöv,2008
Overigeoverwegingen
Coördinatieenregie Bijdepalliatievezorgzijnvaakverschillendezorgverlenersbetrokken(mantelzorger,wijk-/
long-verpleegkundige,verzorgende,huisarts,specialist(bijvoorbeeldlongartsenspecialistouderengeneeskunde),apotheker,vrijwilliger).Dehuisartsenspecialistzijnverantwoordelijkalsvoorschrijvervanhoe,wanneer,welkebehandelingwordtingezet.Hierovermoetengoedeafsprakenwordengemaakt,diebekendzijnbijallebetrokkenzorgverlenersendepatiënt(zorgdossier).
Decoördinatievanzorgisvangrootbelangvooreengoedeencontinuezorg.Zodraverschil-
66 67Richtlijn Palliatieve Zorg voor mensen met COPD, 2011
lendezorgverlenersbetrokkenzijnbijdepalliatievezorgverleningishetgeïndiceerdomeenzorgcoördinatortebenoemen.Dezerolzoubijvoorkeuringevuldkunnenwordendooreenverpleegkundigeuitdeeersteoftweedelijn.Hetiso.a.detaakvandezezorgcoördinatordathij/zijeenvertrouwensrelatiemetdepatiëntopbouwt.Daarnaastishij/zijverantwoordelijkvoordesamenhangvandezorg.Daarmeeheefthij/zijderegierol.Demantelzorgerheeftvanuitzijnpersoonlijkerelatiemetdepatiënteenandererolalsnaaste.
Bijallebetrokkenzorgverlenersbehoortbekendtezijnwiederegiefunctieheeft,enditbe-hoortookvasttezijngelegdinhetzorgdossier.
Patiëntenendiensnaaste(n)moeteneropwordengewezendatbij(acute)ziekenhuisopnameshetzorgdossier,samenmethetmedicatie-overzichtaltijdmoetwordenmeegenomen.
Communicatie Vanbelangisdateenvandezorgverleners(bijvoorkeurdezorgcoördinator)hetgesprek
aangaatbetreffendezorgopmaat:hierbijstaatdepatiëntcentraalengaatmendusuitvandeziektelast/wensen/behoeftesvandepatiënt.Maarookdiensnaasten/mantelzorgerwordthierbijbetrokken.Watzijndeverwachtingen?Watisdedraagkrachtvandemantelzorger?Dedraagkrachtmoetregelmatiggeëvalueerdenbesprokenworden,vooralookomdatCOPDvaakeenlangdurigziekteproceskent.Ookwordtregelmatignagegaanofereenopeningbestaat/behoeftebestaatbijdepatiëntenzijnnaasten/mantelzorgeromhetgesprekrondhetlevens-eindeaantegaan.
Attitude Dewijzehoemenhetzorggesprekaangaatmetdepatiëntspeelteencrucialerol.Vande
zorgverlenermagverwachtwordendatdezeinhoudelijkopdehoogteisvandeziekteenhetverloopdaarvan.Devraagstellingmoetinallefasesgerichtwordenaandepatiënt,tenzijdepatiëntditzelfovergedragenheeftaandenaasten/mantelzorger.Hetiswenselijkdevragen,wensenenbehoeftenvandepatiëntineenvroegefase,wanneerallecognitievefunctiesbijdepatiëntnogaanwezigzijn,tebespreken.Daarnaastisookhetbenoemenvanhetteverwachtenverloopmetdekenmerkenvandeafzonderlijkefasesineenvroegtijdigmomentbelangrijk.Perfasekunnen/moetendezorg(on)mogelijkhedenwordenaangegevenenkandepatiëntdaarbijzijnkeuzesaangeven.Opverzoekvandepatiëntkunnendezeteallentijdewordenaangepast.
Deeigenwaardevandepatiëntwordtvergrootdoorhemofhaarzelfalsaanspreekpuntinallefasestebenaderen.Datdekeuzesdiegemaaktwordenaltijdsamenhangenmetdemogelijk-hedenvandemantelzorgerendemogelijkhedenbinnendezorg,isdaarbijuitgangspunt.
Continuïteitenbereikbaarheid Vanbelangisdatregionaalgoedeafsprakenwordengemaaktoverdecontinuïteitvande
palliatievezorgendebereikbaarheidvandezorgverlenersenapotheekvoorzieningen,vooraltijdensdekwetsbaremomentenzoalsdeavonden,nachtenenweekenden.Nagegaanwordtofermogelijkhedenzijntotpersoonlijkecontinuezorg.Afsprakenoverenverwachtingenvanpatiëntenbetreffendedezeonderwerpenwordendoordezorgcoördinatordoorgesprokenmetdepatiëntenzijnmantelzorgerenschriftelijkvastgelegd.
Alleinformatiemoetaltijdenvooriedereen,zorgverleners,patiëntennaasten/mantelzorgerbeschikbaarzijn.Wijzigingenmoetenkunnenwordenaangebracht:hetzijopverzoekvandepatiëntzelf,hetzijinoverlegmetdepatiëntindienhetinitiatiefbijdezorgverlenerligt.
Voorstelvoorcoördinatievanzorg Alswerkgroepmakenweeenonderscheidtusseneenmedischebehandelingencoördinatie
vanzorg. Decoördinatorkaneenvandevolgendezorgverlenerszijn: • Huisarts; • Longarts; • Specialistouderengeneeskundeensociaalgeriater; • Specialistisch(long)verpleegkundigeinde1elijn; • Specialistisch(long)verpleegkundigeinde2elijn; • Nursepractitioner. Voorwaardeisdatdezorgverlenerdiedecoördinatievanzorguitvoertdeskundigisophet
gebiedvanCOPDenpalliatievezorg.Defunctievancoördinatorwordtalszorgcoördinatoraangeduid.
Keuzezorgcoördinator Ofdezorgcoördinatievanuitde1eof2elijnwordtuitgevoerdenwelkefunctionarisals
coördinatorfungeertisafgestemdopdewensvandepatiëntenopregionalemogelijkhedenendemogelijkhedenvandeindividuelezorgverlener.Vanbelangisdatbijdepatiënt,diensnaastenenallebetrokkenzorgverlenersduidelijkiswiealszorgcoördinatorisaangewezen.Hiervanwordtdoordezorgcoördinatormeldinggemaaktinhetzorgdossierwaarbijnaamenbereikbaarheidwordenvastgelegd.Ookwordthierbijvermeldwaardepatiëntofdiensnaastenzichbuitenkantoorurenom,ineencrisissituatie,kan/kunnenmelden.
Taken/werkzaamhedenzorgcoördinator Dezorgcoördinatorheefteencentraletransmuralerolindecoördinatievanzorg,hulpen
begeleidingvandepatiëntgedurendedepalliatievefasevanzijnziekteproces.Dezorgcoördi-natorkandepatiëntendiensnaastenhierbijzoneutraalmogelijkadviserenoverhetaanbodvanpalliatievezorginderegio.Bijaanvangvandezorgneemtdezorgcoördinatorcontactopmetallebetrokkenzorgverleners.Tijdensditcontactwordenerafsprakengemaaktoverdetaakverdeling,dezekunnenperpatiëntverschillen.Deafsprakenwordendoordezorgcoör-dinatorvastgelegdinhetzorgdossierenzijnopdezewijzevoordepatiënt,diensnaastenenallebetrokkenzorgverlenersinzichtelijk.
Debelangrijkstetakenvandezorgcoördinatorzijn: • Hetbewakenvandecontinuïteitendesamenhangvandepalliatievezorgoppatiëntniveau
indethuissituatiemetdaarbijuitdrukkelijkaandachtvoordiensnaasten; • Hetinitiërenenonderhoudenvancontactenbinnenhetzorgnetwerk; Naastaandachtvoordecoördinatievanzorgkunnendevolgendeonderwerpeninhetcontact
metdepatiëntendiensnaastennaarvorenkomen: • Klachtenvandyspnoe; • Klachtenvanvastzittendsputum; • Pijnklachten; • Mogelijkeangstomtestikken; • OmgaanmetmogelijkhedenenbeperkingenbijdeADLenHDL; • Gevoelensvansomberheid/depressie; • Gevolgendiehet,vaakjarenlang,ziekzijnheeftoprelatiesbinnenenbuitendegezinssituatie; • Aandachtvoorzuurstofbehoefte; • Degemaakteafsprakentussendeartsendepatiëntmetbetrekkingtotbeademenen
reanimeren.
68 69Richtlijn Palliatieve Zorg voor mensen met COPD, 2011
Debehandelafsprakendiemetbetrekkingtotbovengenoemdeonderwerpenwordengemaaktwordenvastgelegdinhetzorgdossier.
Zorgdossier Omallebetrokkenzorgverlenerskennistelatennemenvandegemaakteafsprakenwordtin
dethuissituatieeenzorgdossieraangelegd.Dezorgcoördinatorzorgtbijaanvangvanhetzorgprocesvoordeaanwezigheidvanditzorgdossierindethuissituatie.Dezorgcoördinatorspreektmetbetrokkenzorgverlenersafdatdoorhengemaakteafsprakenwordenvastgelegdinhetzorgdossier.Dezorgcoördinatorisverantwoordelijkvoorhetuptodatehoudenvanhetzorgdossier.Hetactuelegeneesmiddelenoverzichtiseenonderdeelvanhetzorgdossier.Ditkanwordenopgevraagdbijdeapotheker.Degebruikelijkeafsprakentussenbehandelaarsalsookdeapothekerwordeninhetzorgdossieropgenomen.
Mogelijkhedeninderegio Welkefunctionarisdepatiëntalszorgcoördinatorkanaanwijzenisafhankelijkvandemoge-
lijkhedenbinnenderegio.DezorgvoormensenmetCOPDgedurendedepalliatievefasezaldaaromsterkperregioverschillen.
Indenlandezijnenkelesuccesvolleinitiatievenontwikkeldwaarintransmuraleteamspal-liatievezorgverlenenaanpatiëntenmetCOPD.Bijdezezorginitiatievenligtdecoördinatievanzorgbijgespecialiseerdelongverpleegkundigenvande1eof2elijn.Binnendeoncologi-schezorgzijnmeertransmuraalpalliatieveteamsactief.Ookbijdezetransmuraalpalliatieveteamsisdecoördinatievanzorgmeestalinhandenvanverpleegkundigenwerkzaaminde1eof2elijn.DepalliatievezorgvoorpatiëntenmetCOPDkomtinveelopzichtenovereenmetdezevoordepatiëntenmeteenoncologischeaandoening,hetgrootsteverschilzitindeduurvandepalliatievefase.WaardezevoordepatiëntmeteenoncologischeaandoeningsterkisbegrensdkandezevoordepatiëntenmetCOPDeentermijnvanjaren,mettoenemendeinva-liditeit,behelzen.DeexpertisebinnendezeteamskanvangrotesteunzijnbijhetontwikkelenvantransmuralepalliatievezorginitiatievenvoorpatiëntenmetCOPD.
VanuitonderzoekblijktdatmensenmetCOPDvaak(ongewild)overlijdenindeziekenhuisset-ting.Dezezorgbrengtvaakhogekostenmetzichmee.IndienpalliatievezorgvoorpatiëntenmetCOPDadequaatisgeregeldkandoorconcreteafsprakentussenpatiënt,familieenzorg-verlenersdezorgindesettingmetdelaagstmogelijkekostenwordenaangeboden.Naasteengroteretevredenheidbijdepatiëntkanditleidentotkostenreductie.
Vanuithaardeskundigheidentakenpakket,waarinhetontwikkelenvannieuwezorgproduc-tenencoördinatievanzorg,specifiekefunctieeisenzijn,lijktde(gespecialiseerde)longver-pleegkundigedemeestaangewezenpersoonomregionalezorginitiatievenvoorpalliatievezorgaanpatiëntenmetCOPDgestaltetegeven.
Medicatieoverdracht Degevondenliteratuurbiedtgeenconcretehandvattenvooreenadequaatenaccuraatmedi-
catieoverdrachtsysteem.HetonderzoekvanAhmedvondinAmerikaplaatsenisderhalvenietdirecttoepasbaaropdeNederlandsesituatie.Indehuidigesituatiewordtbijontslaguithetziekenhuisdeactuelemedicatieofgefaxtnaarhetverzorgings/verpleeghuisofdoormiddelvaneenvoorlopigeontslagbriefdoordepatiëntaandehuisartsoverhandigd.Eenofficiëlebriefvandespecialistaandehuisarts,waarindeactuelemedicatiewordtvermeld,volgtzospoedigmogelijknaontslag.
Eenadequatemedicatieoverdrachtisvanessentieelbelang.BijmensenmetCOPDisvaaksprakevancomorbiditeitmetpolyfarmacietotgevolg.Daarnaastspeeltdatdoorheton-
voorspelbareverloopvandeziekteenfrequenteexcerbatiesregelmatigaanpassingenvandemedicatienoodzakelijkis.Hetisdusvanbelangdatdepatiënteenmedicatieoverzichtinzijnbezitheeftwaaropdedoorgevoerdeveranderingenconsequentwordenbijgehouden.
Indegevondenliteratuurkwamnaarvorendateengoedemedicatieoverdracht,aldannietdigitaal,depatiëntveiligheidverbetert.Indienbijdeschriftelijkemedicatieoverdrachtaandepatiëntomschrevenwordtwaarvoorhetmedicamentdient,welkemogelijkbelangrijkebijwer-kingenmenkanverwachtenenwanneerenhoehetmedicamenthetbestekanwordeninge-nomenleidtdittoteengroterinzichtbijdepatiëntenmogelijktoteengroteretherapietrouw.Naardemeningvandewerkgroepkanditbijdragentotvergrotingvanpatiënttevredenheid.Hetopzettenvaneenadequaatenaccuraatmedicatieoverdrachtsysteemzalineersteinstan-tieinvesteringenvrageninzoweltijdalsgeld.Naverloopvantijdzalditzichterugverdieneninhetsnelterbeschikkinghebbenvaneenuptotdatemedicatieoverzichtinzowelstandaardalsacutezorgsituaties.Hetbespaartdaarnaastkostendoordatziekenhuisopnamesdoormedi-catiefoutenverminderdworden.
Inapril2009isdeLandelijkeEerstelijnsSamenwerkingsAfspraakMedicatieveiligheidnaont-slaguithetziekenhuisverschenen.
Demultidisciplinairerichtlijn‘Overdrachtvanmedicatiegegevens’(www.medicatieoverdracht.nl)enwaaraaneengrootaantalNederlandsekoepelorganisatieshebbenbijgedragen,kanhelpendeorganisatievandiversemedicatie-overdrachtssituatiestevergemakkelijken.
Aanbeveling
Dewerkgroepvindthetvanbelangdatinregionalesamenwerkingsverbandentussen1een2elijninitiatievenwordenontwikkeldompalliatievezorgvoorpatiëntenmetCOPDoptezettenenteborgen.Ineendergelijkmodelzoueenlongverpleegkundigeeencentralerol(regie)kunnenvervullen.
Eenschriftelijk(ofelektronisch)overzichtvanallevoorgeschrevenmedicatietussendezorg-verlenersonderlingisvanbelangomdathetdekansopmedicatiefoutenvermindert.Opditmomentadviseertdewerkgroeptewerkenmeteenup-to-dategehoudenzorgdossierwaarineenschriftelijkoverzichtvanalleactuelemedicatievoordepatiëntisopgenomen.Dewerkgroepvindthetzinvolomindepalliatievefaseaandachttehebbenvoorhetstakenvanmedicatie,diebijeenbeperktelevensverwachtingoverbodigis.
VanwegehetonvoorspelbarebeloopvanCOPDishetvanbelangomtijdighetgesprekoverdepalliatievefaserespectievelijkheteindevanhetlevenaantegaan.Vanbelangisomhetgespreknietalleenmetdepatiënttevoeren,maaromditsamenmetdenaastentedoen.Tijdenshetgesprekwordtnagegaanwelkeonderwerpendepatientendenaastenbezighouden,watdewensenenverwachtingenbetreffendezorgenbehandelingzijn.Aandachtmoetbesteedwordenaandedraagkrachtvandemantelzorger.DezedraagkrachtmoetregelmatiggeevalueerdwordenomdatCOPDvaakeenlangdurigziekteproceskent.Geefaanwatpatiëntenenhunnaastenkunnenverwachtenbetreffendecontinuiteitvanzorgenbereikbaarheid.
Zinvollewebsites • www.palliatiefconsult.nl(“voorzieningenenadressen”;verwijzingennaaro.a.landelijkesites) • www.palliatief.nl(“zorgkiezen”;adressenvanhospices,consultatieteamsenvrijwilligersper
provincie) • www.vptz.nl(landelijkoverzicht+contactpersonenvanvrijwilligerspalliatievezorg)
70 71Richtlijn Palliatieve Zorg voor mensen met COPD, 2011
• www.pallialine.nl(richtlijnenm.b.t.palliatievezorgendeuitvoeringvanbijvoorbeeldpallia-tievesedatie)
• www.npcf.nlNederlandsePatiëntenenConsumentenFederatie.Palliatievezorgindelaatstelevensfase.
Literatuur 1. AhmedS,HardingJ.Investigatingtheprocedures,drawbacksandimplicationsofseamless
primary-Secondarycare.QualityinPrimaryCare.2005;13:51-55.
2. BorgsteedeSD,DeliensL,van-der-WalG,FranckeAL,StalmanWA,van-EijkJT.Interdiscipli-narycooperationofGPsinpalliativecareathome:anationwidesurveyinTheNetherlands.Scand.JPrim.HealthCare2007;25:226-231.
3. BorgsteedeSD,Graafland-RiedstraC,DeliensL,FranckeAL,van-EijkJT,WillemsDL.Goodend-of-lifecareaccordingtopatiëntsandtheirGPs.BrJGen.Pract.2006;56,20-26.
4. BrumleyRD,EnguidanosS,CherinDA.EffectivenessofaHome-BasedPalliativeCareProgramforEnd-of-Life.JournalofPalliativeMedicine2003;6:715-724
5. CurtisJR,EngelbergRA,NielsenEL,AuDH,PatrickDL.Patiënt-physiciancommunicationaboutend-of-lifecareforpateintswithsevereCOPD.EuropeanRespiratoryJournal2004;24:200-205.
6. CurtisJR,EngelbergRA,WenrichMD,AuDH.Communicationaboutpalliativecareforpati-entswithchronicobstructivepulmonarydisease.JPalliat.Care.2005;21:157-164.
7. ElkingtonH,WhiteP,HiggsR,PettinariCJ.GPs’viewsofdiscussionsofprognosisinsevereCOPD.Fam.Pract.2001;18:440-444.
8. HalliwellJ,MulcahyP,BuetowS,BrayY,CosterG,OsmanLM.GPdiscussionofprognosiswithpatiëntswithseverechronicobstructivepulmonarydisease:aqualitativestudy.BrJGen.Pract.2004;54:904-908.
9. KnauftE,NielsenEL,EngelbergRA,PatrickDL,CurtisJR.Barriersandfacilitatorstoend-of-lifecarecommunicationforpatiëntswithCOPD.Chest2005;127:2188-2196.
10. KramerJS,HopkinsPJ,RosendaleJC,GarretsJC,HaleLS,NesterTMetal,implementationofanelectronicsystemformedicationreconciliation.AmJHealthSystPharm2007;64:404-422.
11. ManningDM,O’MearaJG,WilliamsAR,RahmanA,MyhreD,TammelKJetal.3D:atoolformedicationdischargeeducation.Qual.SafHealthCare2007;16:71-76.
12. MidlovP,HolmdahlL,ErikssonT,BergkvistA,LjungbergB,WidnerHetal.Medicationreportreducesnumberofmedicationerrorswhenelderlypatiëntsaredischargedfromhospital.PharmWorldSci.2008;30;92-98.
13. MorrisonLJ,MorrisonRS.PalliativeCareandPainManagement.MedicalClinicsofNorthAmerica2006;90:983-1004
14. MulcahyP,BuetowS,OsmanL,CosterG,BrayY,WhiteP,etal.GPs’attitudestodiscussingprognosisinsevereCOPD:anAuckland(NZ)toLondon(UK)comparison.Fam.Pract.2005;22:538-540.
15. RabowMW,DibbleSL,PantilatSZ,McPheeSJ.TheComprehensiveCareTeam:AControlledTrialofOutpatiëntPalliativeMedicineConsultation.ArchivesofInternalMedicine2004;164:83-91.
16. ReillyJJ.FuturedirectionsinCOPDmanagement.AdvancedStudiesinMedicine2004;4(10A):S767-S772.
17. YuK,NguyenA,ShakibS,DoeckeCJ,BoyceM,MarchGetal.Enhancingcontinuityofcareintherapeutics:Developmentofapost-dischargehomemedicinesreviewmodel.JournalofPharmacyPracticeandResearch2007;37:22-26,-26.
72 73Richtlijn Palliatieve Zorg voor mensen met COPD, 2011
Auteurs,jaartal
Matevanbewijs
Studietype
Populatie(incl.steek-proefgrootte)
Inclusiecriteria
Interventie(incl.duur,dosering)
Brenes,2003 A1 review 1836 Prevalentieangstklachtenofangststoornissen
Burgess,2005 D review
Eiser,2005 B RCT 28 MatigtoternstigstabielCOPD,depressie
2wknruninParoxetine20mg/dgFU6wkn.DaarnaOL3mndparoxetine
Lacasse,2004 B RCT 23gerandomiseerd,15completeFU
EindstadiunCOPD,depressieveklachten
Paroxetine.FU12wkn
Pirraglia,2006 B cohort 778(178COPD,600contr)
Depressie,acutefasebehandelingantidepressivum
COPDmetantidepressivum
Yohannes,2001 B 57(14interventie,36contr,7excl)
Ouderedepressieve,stabieleCOPDptn,60jr
Fluoxetine20mg/dg.FU6mnd
Controle(incl.duur,dosering)
Outcome(effectmaat,incl.follow-up)
Resultaat Opmerkingen,commentaar
Angststoornissen(mnGAD)enpaniek-stoornissenbijCOPDptntovalg.populatie
PrevalentieGADvarieertvan10tot15.8%inCOPDpatiëntentov3.6-5.1%indealgemenepopulatie
AlleenPubmed,1reviewer
Prevalentiepsychiatrischleed
PsychiatrischleedovertreftklachtenCOPD,verlegtdekwal.vanleven
Nietsystematisch,geenhardeuitkomstmaten
2wknrunin.Placebo.FU6wkn.DaarnaOL3mndparoxetine
Verbeteringkwal.vleveneninspanningstolerantiedoorbehandelingdepressiebijCOPDpatiënten(HAD,BDI,MADRS,SGRQ,6MWD)
pairedt-test,intervvscontr,6MWDp=0.070vsp=0.157,SGQRp=0.136vsp=0.276,HAD(anx)p=0.073vsp=0.351,HAD(depr)p=0.030vs0.309,BDIp=0.024vs.P=0.100,MADRSp=0.001vsp=0.017,OL:6MWD369(119)-427(102)p=0.000065,SGQR65(13)–58(11)p=0.006634,HAD(anx)12(4)-9(4)p=0.004073,HAD(depr)12(3)-8(3)p=0.000004,BDI21(8)-12(6)p=0.000015,MADRS23(8)-9(6)p=0.000005
3primaireeindpuntenwaarvan2subjectief.Power/samplesize?
Placebo.FU12wkn Effectantidepressivaopziektespecifiekekwal.v.leven(CRQ)
Domeinenemotionelefunctie(MD1.1,BI0.0-2.2)enautonomie(MD1.1BI0.4-1.8)stat.enklinsignificant.Domei-nendyspnoeenvermoeidheidverbeterden
Perprotocolanalyse.Subjectieveuitkomstmaat.Power80%samplesize?Ittgeenvd4domeinenstatsignificant
GeenCOPDmetantidepressivum
Adequate(=80%vddgn)duurvdacutefasebehandeling
COPDptnsignlageradequateduurvdacutebehadelfase(52.8%vs63.2%,p=0.01)
COPDgroepsignouder,angstig,groterelastcomorbiditeitenmeerrokend
Geenfluoxetine.FU6mnd
AcceptatiefluoxetineMADRS
6wkn:signverschil(25vs20,t=2.05,p=0.02),na3en6mndgeenverdereverbetering
TabellenmissenKleinesamplesize,doelennietbereikt.
Bijlage1.Evidencetabellen HoofdstukAngstendepressie
74 75Richtlijn Palliatieve Zorg voor mensen met COPD, 2011
HoofdstukOpioïden
Auteurs,jaartal
Matevanbewijs
Studietype
Populatie(incl.steek-proefgrootte)
Inclusiecriteria
Interventie(incl.duur,dosering)
Allen,2005 C Opencaseseries 11 OudereopioïdnaïevepatiëntenmetIPF
2,5mgsc<60kg,5mg>60kg.FU30min
Ben-Aharon,2008
A1 SR 815 Terminalekankerpatiëntenmetdyspnoeagvgevorderdeziekteofgelokaliseerdetumor
Opioide,zuurstof,helium,furosemide,nietfarmacologisch
Boot,2008 D review
Clemens,2007 C Prospcohort 14 Palliatievekankerptningevorderdstadiummetdyspnoe
Hydromorphonetitratie4uur(0.5-1-1.5-2-2.5-3mg),dosisznobvconversiefentanyl/opioidmet50%equivalen-tedosis.Daarna8-12uur.FU120min
Clemens,2007 C Prospcohort 11 Terminaleptngevorderdstadiumkankerofandereongeneeslijkeziektemetdyspnoeinintensiteitvariërendvanmildtoternstig
OpioidofHydromorphone(alleenpatiëntenmeteenlageperformancestatus)titratiea4uur(0.5-1-1.5-2-2.5-3mg).Daarnaieder8-12uur.FU120min
Foral,2004 D review 64 PtnmetCOPD Vernevelingmetopioiden
Jennings,2002 A1 SR 293 Ptnmetdyspnoe Behandelingmetopioiden
Jennings,2002 A1 SR 116(oraal/parenteraal),177(verneveld)
Ptnmetdyspnoesecundairaandeoorzaak
Behandelingmetopioiden
Kallet,2007 D review 462 Ptnmetdyspnoesecundairaandeoorzaak
vernevelingmetopioidenenfurosemide
Controle(incl.duur,dosering)
Outcome(effectmaat,incl.follow-up)
Resultaat Opmerkingen,commentaar
Vitalsigns,Dyspnoeanalogeschaal
Hartritme(p=0.007)endyspnoeanalogeschaal(p=0.0001)significantverminderd.
Nietvergelijkendonderzoek.Kleinesamplesize
Efffectiviteit:VAS,Borg,dyspnoescore
Opioid:7studies;2metsignposef-fectopVAS,1metsignposeffectopBorg.Zuurstof:5studies;2metposeffectopVAS.Helium:1studiemetposeffectopVAS.Furosemide:1studie;geeneffectopVAS.Nietfarmacologisch:4studies;2metposeffectopdyspnoescore
Subjectieveuitkomstmaten.KorteFU,kleinesamplesizesdiversiteitinterventiesenstudiedesigns
Farminterventiesbijkanker-ptningevorderdstadium
Nietsystematisch
WerkzaamheidHydromorphoneopdyspnoeeneffectopventilatie
Sign.afnamedyspnoe.SignafnameAHfrequentie(van38.8±4.9/min(30.0-45.0/min)tot29.0±3.1/min(24.0-33.0/min)p=0.001.GeensigntoenametcpaCO2enafnameSaO2nade1edosis
Kleinesamplesize.Nietalleuitkomstenalsgetalofintabelhelderweergegeven
Issymp.behandelingdyspnoemetopioidengeassocieerdmetresp.depressie.LeidtnasaletoedieningvanO2mettoedieningvanopioidentotafnamevandeintensiteitvandyspnoe
Angstsigngecorreleerdaanintensiteitdyspnoe(r=0.952,p,0.001).NasaletoedieningO2geensignafnameinten-siteitdyspnoe(5.4±2.5(2-9)/7.5±2.7(4-10)vs5.0±2.3(2-8),p=0.046/7.0±2.5(3-10),p=0.025).GeensigntoenametcpaCO2enafnameSaO2nade1edosis
COPDgroepsignouder,angstig,groterelastcomorbiditeitenmeerrokend
Rolvanvernevelingmetopioiden
Vernevelingmetopioidenontraden,geenbewijsvoorverneveling
Nietsystematisch.Kleinestudies
Behandelingmetopioiden Oraalenparenteraalopioideneffectiefinbehandelingdyspnoe.Geentoegevoegdewaardevoorvernevelenopioiden
Kleinesamplesizes
Effectvanbehandelingmetopioiden
Grootstat.signposeffectopioidenopdebelevingvankortademigheid.Oraal/parenteraaltoedieninggrotereffectdanverneveling(p=0.02)
Kleinesamplesizes
Effectvanvernevelingmetopioidenenfurosemide
Vernevelingmetopioidenisnieteffectief.Vernevelingmetfurosemidekandyspnoeverminderen(lagebewijskracht)
Nietsystematisch.Kleinestudies,casereport(n=1).Diverseoorzakendyspnoe
76 77Richtlijn Palliatieve Zorg voor mensen met COPD, 2011
HoofdstukAdemhalings-enontspanningsoefeningen
Auteur,jaartal
Typeonder-zoek Aantalpatiënten
Patiëntenpopulatie*(evt.GOLDstadium)
Follow-up Interventie
Bausewein,2008
Cochranereview 2532 PtnmetCOPD wisselend Enkelvoudigeinterventies:Ondersteuningbijlopen,muziekstimuli,borstkas-vibratie,acupunctuur/acupressure,neuroelectrischespierstimulatieNMES,ventilatorcombinatieinter-venties:Counselingenondersteuning,ademhalings-training,counselingenondersteuningmetadem-halings-ontspanningstraining,casemanagementenpsychotherapie
Beckerman,2005
DubbelblindeRCT
42 42ptnwaarvanFEV150%vanvoorspellingofFEV1/FVC70%vanvoorspellingmetdiagnoseCOPDvolgensATS
1jaar IMT(Inspiratorymuscletraining)(n=21)Inhalatiespiertraining
Crowe,2005
review Nietvermeld
PtnmetCOPD Nietvermeld
Inspiratoirespiertraining(IMT)evtincombinatiemetpulmonalerevalidatieofinspanning
Garrod,2007
Overviewsystematischereviews
n.v.t. Ptnmetchronischelongziekten(astma(2reviews)enCOPD(2reviews))
n.v.t. Longrevalidatie(trainingsgroep)
Gosselink,2004
review Nietvermeld
PtnmetdiagnoseCOPD Nietvermeld
Ademhalingstechnieken:lichaamshouding,pursedlipademhaling,trainingademhalingsspieren,diafragmaademhaling
Hernandez,2001
DubbelblindeRCT
20 COPDptngeselecteerduitkliniek(FEV1<50%)
6mnd IMT(Inspiratorymuscletraining).Inhalatiespiertraining(GroepT:n=10)
Koppers,2006
RCT 38 COPDptnmatig-ernstigCOPD:chronischelucht-wegobstructie(FEV1/FVCratio<70%,FEV130-80%vanvoorspeldnabron-chodilatatieenstabielklinbeeldmin6wkn
6wkn(metingenvoorennatraining)
Respiratorymuscleendurancetraining(RMET)(n=18)
Mador,2005
RCT 38 COPDptitFEV1<50 8wkn Combinatie:hyperneatraining+enduranceexercisetrainingprogram(n=15)
Controle-interventie
Uitkomstmaat Inhoudelijkresultaat Matevanbewijs
Veranderingindyspnoe Neuroelectrischespierstimulatieenborstkasvibratiesignvermin-deringdyspnoe.Lagematevanbewijsdatacupuncture/acupres-surewerkzaamis,onvoldoendedataovereffectmuziek,ontspan-ning,ventilator,counselingenondersteuningaldannietmetademhalingsontspanningstraining
A1
Trainingmetzeerlagebe-lasting(n=21)
Inspiratorymusclestrength,exercisecapacity,perceptionofdyspnea,Health-relatedqualityoflife(St.George’sRespiratoryQuestionnaireSGRQ)primarycareuse,andhospitalizationsinptnwithsignCOPD
Baseline:kwaliteitvanlevenvergelijkbaartussenbeidegroepen.Na6mndsignificanteverbeteringinstudiegroepivmbaseline(p=0.05)enivmcontrolegroup(p=0.01).Verschilbleefgehandhaafdtoteindestudieperiode
A2
Rehabilitationinterventies,bijvinspan-ning,educatie,ademhalings-oefeningen
Veranderinginkwaliteitleven,dyspnoe,krachtvaninspanningsspieren
Significanteverbeteringinkwaliteitleven,verminderingdyspnoe,toenamekrachtinspanningsspierenenenduranceinIMTgroepversuseducatiegroep
D
Geentraining
Gewogengemiddeldeverschillen(verschiltussenvoorennainterventie).13studiesdiekwaliteitlevenmaten,alleengevalideerdenmeegenomen(St.George’sHospitalRespiratoryQuestionnaire,ChronicRespiratoryDiseaseQuestionnaire(CRQ)andTransitionalDyspneaIndex)
WMD:effectlongrevalidatieopkwaliteitlevengroterdanklinver-schilalledomeinenCRQ.EffectenrehabilitatiedyspneucomponentCRQgroterdanminimallyclinicallyimportantdifference(MCID)0.5units,impliceertbelangrijkklinvoordeeltherapie.WMD1.0units,95%CI:0.8–1.3units.DataposvoorSt.George’sHospitalRespiratoryQuestionnaireeffectenbovenMCIDmet4points.
A1
Matevandyspnoe Enigszinsbewijsdatpursedlipademhalingdysnoevermindert,vooroverzittenvermindertdyspnoe,trainingademhalingsspierenvermindertdyspnoe.Diafragmaademhalingvermindertdyspnoeniet.
D
Geentraining(zeroload)(GroepC:n=10)
KwaliteitlevengemeteninCRQscores.Beoordelingemotie(7items)en“mastery”(4items),vragenoverfrustratie,depressie,angstpaniekenangstvoordyspneu)
Gemscoreelkecategorie(dyspneu,vermoeidheid,emotie,controle)HRQLna6mndingroepTenCstatistischsignhogervoorgroepT.Elkecategorienamtoemetmeerdan1puntentotalescorekwaliteitleven5.9.(verschildyspneumetgroepCnietklinischrelevant).
A2
Geentraining(n=18)
Behandelingmetopioiden Oraalenparenteraalopioideneffectiefinbehandelingdyspnoe.Geentoegevoegdewaardevoorvernevelenopioiden
Kleinesamplesizes
(shamtraining)
KwaliteitlevengemeteninCRQscores.Perceptiedyspneu(BorgScore)
Kwaliteitleven(CRQ)significantverbe-terdinRMETgroep(van78,7naar86,6;p=0.001)nietincontrolegroep(van82,4naar85,0;p=0,2).PerceptiedyspneuinRMETgroepnamaf(Borgscore;8,4vs5,4,p<0.001)maarnietincontrolegroep8.3vs7,2;p=0.23)
A2
78 79Richtlijn Palliatieve Zorg voor mensen met COPD, 2011
Auteur,jaartal
Typeonder-zoek Aantalpatiënten
Patiëntenpopulatie*(evt.GOLDstadium)
Follow-up
Interventie
Mota,2006
Prospectiefgerandomiseerdestudie
16 PtnmetCOPDinstadiumIII(severe)ofIV(verysevere)volgensGOLD(FEV1/FVC<70%andFEV1<50%pred.).
5wkn Expiratorymuscletraining(n=10)
Neder,2002
Prospectiefgerandomiseerdestudie
15 MatigtoternstigeCOPD.(FEV1<50%voorspel-ling)
6wkn NeuromusculaireelektrischestimulatieNMES(Groep1:n=9)
Nguyen,2005
RCT 115 Matig-ernstigCOPDptn(lft>40jr,FEV1<60%voorspeld,min1mndklinstabiel,geencomorb,invoorgaandjrgeendeelnameaanandererehabilitatieprogramma’s
2mnd 3Dyspneuselfmanagement(DM)programma’swaarvan2metadditioneleoefeningen:DM+4keeroefeningen,DM+24keeroefe-ningen
Nield,2007
RCT 40 PtnmetCOPD,GOLDIII,gemlft65±9
12wkn Pursedlipademhalingofuitademingsspiertraining
Ortega,2002
RCT 47 PtnmetCOPD,GOLDIII 24wkn Duurtraining12wknof,krachttraining12wknofeencombinatie,nametingna12wkn
Padula,2006
Reviewinspiratoirespiertraining
Nietbekend PtnmetCOPD 10-12wkn
30%ofhoger20-30min/dag10-12wkn
Riera,2001 RCT 20 PtnmetCOPD,GOLDIII. 6mnd N=10,30min/dag,6dgn/week6mnd,60-70%maxinademingsdruk(SIPmax)
SassiDambron,1995
RCT 98 PtnmetCOPD.Ptngerapporteerddathij/zijlichamelijkbeperktwordtdoordyspneu,geendeelnameaanandererehabilitatie-programma’s2voorgaandejr
baseline,6wken6mnd
6wkn:wekelijkssessiesmetverschillendecopingstrategieënvoorkortademigheido.a.progressievespierrelaxatieenademhalingstechnieken.(n=47)
Controle-interventie
Uitkomstmaat Inhoudelijkresultaat Matevanbewijs
Geentraining(shamtraining)(n=6)
Dyspneugedurendedagelijkseactiviteitenwerdgevalueerdmet“MedicalResearchCouncil(MRC)scale”.KwaliteitlevenmetSt.GeorgeRespiratoryQuestionnaire(SGRQ)
Verbeteringdyspneudagelijkseactiviteit(MRCscoresdysneuinrustintraining(3±1vs.2±1,P<0.01)maarnietincontrole(2±2vs.2±1).OokverbeteringinkwaliteitlevennaademhalingstrainingbijernstigeCOPDsignafnameinSGRQoverallscorem.n.bijdomeinensymptomenenimpactnabehandeling
B
6wkncontrolevoorNMES(Groep2:n=6)
KwaliteitvanLeven(ChronicRespiratoryDiseaseQuestionnaire,CRDQ)
NMEStraininggeassocieerdmetposveranderingenin“dyspneu”domeinkwaliteitlevenmetgemverschiltussengroep1en2na6wknvan1.2(95%CI0.4-2.0).Tussengroepengeenverschilleninvermoeidheid,“emotionalfunction”,en“mastery”domains.Ingroep2gemscorevoordyspneunaNMESsignverbeterdtovbaseline(gemverschil1.4(95%CI0.5-2.3);p<0.05).
B
StandaardProgramma(DM)
KwaliteitvanLeven(TheChronicRespiratoryQuestionnaire(CRQ))
ChronicRespiratoryQuestionnaire(alleenvoordyspneugedaan):Voorsubgroep:ptnmethoogstescoredepressie:DM:14.9,DM+4keeroef:16.0,DM+24keeroef:14.3.Voorsubgroepptnmetlagerescoredepressie:DM:16.8,DM+4keeroef:17.9,DM+24keeroef:16.7
A2
Geenademhalings-oefening
VeranderingdyspnoegemetendmvBorgscorena6minlooptestenfunctionalperformance.
SignverminderingBorgschaalenverbeteringfunctionalperformancealleengemetenbijpursedlipademhalingsgroep
B
Uithoudingsvermogen(shuttlelooptest),krachtensubmaximaleinspanningscapaciteit
Verbeteringloopafstandalleenbijkrachttraining,bijduurtrainingverbeterdesubmaxinspanningscapaciteiti.v.m.krachttraining.Alle3trainingengavensignverminderingdyspnoe
A2
Dyspnoe,krachtvaninademingsspierenenuithoudingsvermogen
Dyspnoevermindert,krachtinademingsspierenneemttoe,evenalsuithoudingsvermogen
D
N=10,geentraining
Dyspnoe,kwaliteitvanleven,ademhalingsspierkracht,inspanningscapaciteit
Dyspnoeverminderdesignna6mnd(p<0,003),kwaliteitlevenverbeterdesign(p<0,003),SIPmaxnamsigntoe(p<0,003),inspanningscapaciteitverbeterdesignna6mnd(p<0,001)enademhalings-spierkrachtnamsigntoe(p<0,003)intrainingsgroept.o.vcontrolegroep
B
Controlegroep:algmenegezondheids-educatie(n=51)
KwaliteitvanLeven(healthrelatedqualityofwell-being(QWB))Angst:TheSpielbergerstate-traitanxietyinventory(STAI)
GeenverschilinQWBtussenbehandelgroepencontrolegroepnabehandeling(beideQWB=0.66)ookniettovbaseline
A2
Nietinevidencetabel:Ellington,2003:kwalitatievestudie(interviewsmetnabestaandenvanoverledenCOPDpatiënten:geeftgeenantwoordopuitgangsvraag)Riest,2007:isgeenstudiemaarAmerikaanserichtlijn(welopgenomeninsamenvatting)Lotters,2002:meta-analyseisnietuitgevoerdopuitkomstmaatKwaliteitvanLevenvanwegedeverschillendeuitkomstmatentussendestudieswatdeinterpretatiebemoeilijkt.
HoofdstukAdemhalings-enontspanningsoefeningenvervolg
80 81Richtlijn Palliatieve Zorg voor mensen met COPD, 2011
Auteurs,jaartal
Matevanbewijs
Studietype
Populatie(incl.steek-proefgrootte)
Inclusiecriteria
Interventie(incl.duur,dosering)
Ahmed,2005
C Nietvergelijkendoz 208 Opnamepad,ofwelgeplandeopnameofwelopnameviaSEH
Identificatieonjuistemedicatieenaanpassingomaccuratemedicatieendosesveiligtestellen
Borgsteede,2006
D interviews 20ha30pat.
Ptnmetkanker/COPD/HF,levensverw<6mnd
Semigestructureerdediepteinterviews,na2wkninterviewha
Borgsteede,2007
D Vragenlijst 96HA,1771ingevuldevra-genlijsten,waarvan743(46%)palliatievezorgontving
Ptninonderzoeksperiodevan12mndoverleden
Brumley,2003
C Nonequivalentcomparisongroup
558ptninpalliatievefase ernstigCOPD,chronischhartfalenofkankerlevens-verwachting<1jr
Palliatievezorginterventiebestaandeuitartsgespeci-aliseerdinpalliatievezorg,verpleegkundigeenmaat-schappelijkwerkermet24uursbereikbaarheid
Curtis,2005
D review COPDptnenpalliatievezorg
Curtis,2004
C cohort 115 ZuurstofafhankelijkeCOPDptn
QOC,1uurdurendinterview
Elkington,2001
D interview 214 Ha Gestructureerdevragenlijst,diepteinterview,n=5
Halliwell,2004
D interview 15ha,5longartsen Interview
Knauft,2005
C Prospstudie 115pat,56artsen ZuurstofafhankelijkeCOPDptn
QOC,1uurdurendinterview
Kramer,2007
B Prospcohort 283(147pre,136post) Hoogrisisco Preimplementatie;vaststellenmedicatiebijopnameenontslagmedicatievlgsstandaardprocedures,FU5mnd
Controle(incl.duur,dose-ring)
Outcome(effectmaat,incl.follow-up)
Resultaat Commentaar
Analyseaccuratessemedicatiegegevenstussen1een2elijn
58,7%medicatiefoutenbijziekenhuisopna-mes,2,3%foutieveetikettenvia1elijn,2,1%bijwerkingenagvvoorschriftmedicatie1elijn
Beschikbaarheidhavoorhuis-bezoekenbuitenkantooruren.Competentiehaensamenwerkingmetandereprofessionals.Aandacht.Continuïteitzorg.
Voorspellersvoorsamenwerkingvanhuisartsenmetanderehulp-verleners
BijbijnaalleonderzochteptnhadHAmetmin1naderehulpverlenercontact.GemhadHAmet4hulpverlenerscontact.Samenwerkingmeestbijjongeptn,ptnmetkankerenalspsychosocialehulpnodigwas
Standaardzorg Pat.teveredenheid,kostenzorg,gebruikzorgzoalsspoedop-names,doktersbezoeken,hulpgespecialiseerdeverpleegkundige
Interventiegroepminderspoedopnamesop1ehulp,minderop-namedageninzkh,mindervisites(huis)artsnodigenminderzorggespecialiseerdeverpleegkundige.Meertevredenmetzorg60dgnnastartonderzoekivmcontrole.Gemiddeldbesparing45%kostenininterventietovcontrole
CommunicatieoverpalliatievezorgbijpatiëntenmatCOPDenhindernissendiedaarbijwordenondervonden
Definiërenonderzoeksvragenindediverseprobleemgebieden
Identificatiespecifiekedomeinenincommunicatiebetreffendeendoflife.Identificatiedomeinenmetgoedeenslechtekwaliteitbetreffendecommunicatie
SignassociatietussenQOCsummaryscoreendelastvandepressieveklachten(CES-D=16:QOC82.6,CES-D=16:QOC90.2p<0.001).TevredenheidgeassocieerdmetQOCsummaryscore(0.24,p=0.01en0.52,p=0.0001).Overallcomm.Sign.geassocieerdmetQOCsummaryscore(0.68p=0.0001en0,67p=0,0001.GesprekkenmbtoverlijdenhogecorrelatiemetQOC(0.71p=0.0001)
Oververtegen-woordigingmnlpatiënten
RolHAinmanage-mentptnmeternstigCOPD
Signverschillentussenhadiealtijdprognosebeprekenenhadiezeldenprognosebespreken(p<0.01)
BesprekenprognosebijpatiëntenmeternstigCOPD
7thema’sgeïdentificeerd:Bewustzijnimplicatiesdiagnose,rekeninghoudenmetonvermijdelijkeonzekerheidomdiscussietevereenvoudigen,relatieopbouwenmetpat,zorgzaamenrespectvolzijn,discussieineenvroegstadiumziektestarten,identificerenengebruikenmogelijkhedenprognosetebesprekenenalsteamtewerken
Identificerenmeestvoorkomendehindernissenenbevorderendefactorenincommunicatiembtendoflife
Hindernissen:Ptnconcentrerenlieveroplevendanoverdoodtepraten,onzekerheidtavwelkebehandelaarzorgdraagtalspatergziekwordt,onduidelijkheidoverteverwachtenzorgalspatergziekwordt.Bevorderendefactoren:familieleden/vriendenoverleden,vertrouweninarts,expertiselongziektenbijarts,doorartsalsper-soonwordengezien
Crosssectioneleanalyse
Postimplementatievaststellenmedicatiebijopnameenontslagmedicatievlgsstandaardproceduresenafstemmingmiddelsinterdisciplinairproces,FU5mnd
Haalbaarheideneffectiviteit,effectoppatiëntveiligheidentevredenheidonderpatiëntenenprofessionals
Post:gebruikmeer(niet)voorgeschrevenmedicatie,meerveranderdedoses
HoofdstukOrganisatieenregie
82 83Richtlijn Palliatieve Zorg voor mensen met COPD, 2011
Auteurs,jaartal
Matevanbewijs
Studietype
Populatie(incl.steek-proefgrootte)
Inclusiecriteria
Interventie(incl.duur,dosering)
Manning,2007
B RCT 138 >20jr,>3ontslagmedicatie
Standaardontslamedicatieeducatieenonslagmedicatielijst,FU7-14dgnnaontslag
Midlöv,2007
B Eligible248interventiegr,179controlegr
>65jrbijontslagint,neuro,infect.Afdnaar1elijn
Medicatieoverzichtbijontslag,FU2mnd
Mulcahy2005
D interviews 284 HAinLondenenAuckland Gestructureerdevragenlijst,3xFU
Rabow,2004
B RCT 90ptn ptnmetCOPD,chronischhartfalenofkanker,levensverwachting1-5jr
aanvullendepalliatieveconsultatiedoorpalliatieveteamsaanhuisartsen
Yu,2007 C Prospcohort,nietvergelijkend
24 Risicofactorenalsinapp.Ontslagnaar1elijn
Thuismedicatiereviewprogramma(HMR),FU10wkn
Controle(incl.duur,dosering)
Outcome(effectmaat,incl.follow-up)
Resultaat Commentaar
Standaardontslagmedica-tieeducatieenwebbasedinformatiemedicatiesysteem(3D),FU7-14dgnnaontslag
Pat.tevredenheid,kennismedicatieenzelfgerap-porteerdemedicatiefouten
Pat.tevredenheidenzelfrapportageNS(resp.t=0,64p=0,5204,t=0,16p=0,8760),Kennis:3Dgeassocieerdmetgroterbegrip(U=1792p=0,0282)
Subjectieveuitkomstmaat,geenblinde-ring(welvooruitkomst),48%losstoFU,perprotanalyse
Geenmedicatieoverzichtbijontslag,FU2mnd
Aantalmedicatiefoutenbijontslag
%ptnmet=5medfoutenRR0,40(0,21-0,75),p=0,0045,%ptnmet=3medfoutenRR0,42(0,28-0,62),p=0,001,%ptnmet=1medfoutRR0,48(0,36-0,64),p=0,001
Prospinter-ventie,retrosp.controle
BesprekenprognosebijpatiëntenmeternstigCOPD
HAinAucklandmeerdanLondengeneigdprognosebijptnmeternstigCOPDtebesprekenenmeervertrouwendiscussietebeginnen
Extrapoleren
Standaardbehandeling Dyspnoe,pijn,depressie,angstspiritueelwelbevinden
ConsultatiedoorpalliatieveteamsaanHAleiddetotverminderingdyspnoeenangstenverbeteringspiritueelwelbevindentovcontrole.Tovpijnendepressiegeenverschilmeetbaartusseninterventiegroepencontrole
Aantalenaardgren-zenorganisatieHTMvoorptnmetverhoogdrisicoopmed.foutennaontslag
Ptn:laagbewustzijnHMRservice,consententerugtrekkenuithetproces,1elijn:welbereidmaaronbekendmetproces.Tijdsbestedingheeftimpact
Rel.grotelosstofollowup
HoofdstukOrganisatieenregievervolg
84 85Richtlijn Palliatieve Zorg voor mensen met COPD, 2011
Bijlage2.Overzichtbelangenverklaringenwerkgroep Bijlage3.Beschrijvingliteratuursearches
ActiviteitendiedeledenvandewerkgroepMedCOPDindeafgelopendriejaarhebbenontplooidopuitnodigingvanofmetsubsidievandefarmaceutischeindustrie.
OverzichtbelangenverklaringenrichtlijnPalliatievezorgvoormensenmetCOPD Activiteitendiedeledenvandewerkgroep‘PalliatievezorgvoormensenmetCOPD’
indeafgelopendriejaarhebbenontplooidopuitnodigingvanofmetsubsidievandefarmaceutischeindustrie
Werkgroeplid Firma ActiviteitBaas,A.A.F. AstraZeneca Cursusdocent GSK(Glaxo) CursusdocentBloos-vdHulst,J. Glaxo Congres/anderereis,alsbetaaldesprekeropreviewERSBrink,D.ten GeenDeijck,R.H.P.D.van GeenFischer,S. GeenJanssen,P.G.H. GeenKlemmeier,mw.T. Boehringer/Nycomed SponsoringprojectinhalatieprovincieGroningen Glaxo ReviewvanERSMinnen,C.A.van geenPaterson,W.J. GeenRuijgrok,mw.E.J. Cephalon Consultatie/advisering,wetenschappelijkonderzoekSmeele,I. AstraZeneca Consultatie/advisering,cursus Nycomed Consultatie/advisering Boehringer/Ingelheim Consultatie/advisering Glaxo-Wellcome CursusStroobach,mw.I.C. GeenTuut,mw.M.K. GeenVastenburg,mw.A.A.T. GeenVredeling,mw.L. Geen
ZDePICO-methodiekishierbijtoegepast,pervraagzijnhieronderdebelangrijkstetermenvoorMedlinegenoemd
Werkwijzevoordesystematischezoekactiesperzoekvraag. ErisgewerktvolgensdePICO(Patiënt-Intervention-Comparison-Outcome)methode.
DeformuleringvandePishieronderaangegeven.DetermenvoordeanderePICOonderdelenwordenindetabelgenoemdpervraagnummeralsdezoekactiesdoorhetCBOzijnuitge-voerd.DaarnaastzijnookvragenbeantwoordmetdeartikelendiegevondenzijndoordePtecombinerenmetzoekfiltersvoordepublicatietypen“guidelines”en“systematischereviews”eneventueeldoorreferentielijstentebekijkenvanrelevante“sleutelpublicaties”.
FormuleringPvoorCOPD #3 “Pulmonary-Disease-Chronic-Obstructive”/allsubheadings #4 “Bronchitis-Chronic”/allsubheadings #5 “Pulmonary-Emphysema”/allsubheadings #6 (Chronicnear5obstructivenear5pulmonarynear5disease)inti,ab #7 #3or#4or#5or#6 #8 (dutchorgermanorfrenchorenglish)inla #9 end?stageinti,ab #10 severeinti,ab #11 palliativeinti,ab #12 “Palliative-Care”/allsubheadings #13 severeinti,ab #14 #7and#8and(#9or#10or#11or#12or#13) Set14isdePvoorpalliatieveCOPD. Bijdiversevragenvandezerichtlijnisdezoekvraagandersgeformuleerd.
Voordestartvandepalliatievefaseisalsvolgtgezocht: Eenliteratuursearchisverrichtmetdevolgendezoektermen. “PulmonaryDisease,ChronicObstructive”[Mesh]AND(“finalstage”[tw]OR“final
stages”[tw]OR“end-stage”[tw]OR“endoflife”[tw]OR“end-of-life”[tw]ORpalliative[tw]ORterminal*[tw]OR“palliativecare”[mh])AND(“administrationanddosage”[sh]OR“the-rapeuticuse”[sh]ORpsychology[sh])AND(“last5years”[EDat]AND(Humans[Mesh])AND(English[lang]ORFrench[lang]ORGerman[lang]ORDutch[lang]))leverde92artikelenopwaarvan36reviews.EenaanvullendesearchmetdezoektermenCOPD[Title]ANDPalliative[Title]leverdenog8artikelenop,waarvan3reviews.EensearchmetdezoektermenCOPD[Title]ANDEnd-Stage[Title]leverde16artikelenop.
Voormedicatieoverdrachtisalsvolgtgezocht: Erzijn4manierengebruikt,2metdePen2manierenzonderdeP(zietabelhieronder) Dezoekactieisgestartin2001enlieptotjuni2008.ErisgezochtinMedlineeninEmbase.
86 87Richtlijn Palliatieve Zorg voor mensen met COPD, 2011
TabeltrefwoordenMedicatieoverdracht #11 palliativeinti,ab #12 “Palliative-Care”/allsubheadings #13 severeinti,ab #14 #7and#8and(#9or#10or#11or#12or#13) Set14isdePvoorpalliatieveCOPD. Dezoekactieisgestartin2001enlieptotjuni2008.ErisgezochtinMedlineeninEmbase.
Tabeltrefwoorden
Uitgangsvraag MeSH Vrijetekstwoorden
1.medicatieoverdrachtPeneenvandevolgendetermen
explode“Medical-Records”/all“Polypharmacy-”inMIME,MJME,PT“Prescriptions-Drug”/all“Drug-Therapy-Combination”inMIME,MJME,PT
“Medication-Errors”/all“Self-Administration”/all“Self-Medication”/all
2.medicatieoverdrachtPeneenvandevolgendetermen
“Continuity-of-Patiënt-Care”/all“Patiënt-Centered-Care”/all“Interdisciplinary-Communication”inMIME,MJME,PT“Patiënt-Care-Team”/all“Medication-Errors”/alland interdisciplinaryormultidisciplinary
3.(bredezoekactie,geenP) “Medication-Errors”/all“Pharmaceutical-Preparations”/adverse-effects“Drug-Combinations”inMIME,MJME,PT
(drugrelatedproblem?)or(drugerror?)or(medicationerror?))inti,ab+and(organization-and-administrationinsh)and(standardsin
4.bredezoekactie,geenP)
“Patiënt-Discharge”/allsubheadings“Safety-Management”/allor“Safety”/allor“Quality-of-Health-Care”/all
(Medicationreconciliation)orreconcil*)inTI,AB+(interdisciplinaryormultidisciplinaryormulti?disciplinaryorinter?disciplinary)inti,abor((transitionpoints)orTeamworkortransi-tion?or(patiëntdischarg*))inti,abor
Uitgangsvraag MeSH Vrijetekstwoorden
1.psychofarmaca explode“Antidepressive-Agents”/all“Antipsychotic-Agents”/allexplode“Tranquilizing-Agents”/allexplode“Benzodiazepinones”/all
2.zelfhulp “Self-Care”/all“Self-Help-Groups”/all“Cognitive-Therapy”/all“Anxiety”/all“Depression”/all“Hallucinations”/all
“Perceptual-Disorders”/all
VoordevraagwelkepsychofarmacaaantebevelenzijnbijpatiënteninheteindstadiumvanCOPDdiekampenmeteenangststoornis,eendepressievestoornis,wanen/hallucinatiesofinsomniaisalsvolgtgezocht:
Werkwijzevoordesystematischezoekactiesperzoekvraag. ErisgewerktvolgensdePICO(Patiënt-Intervention-Comparison-Outcome)methode.De
formuleringvandePishieronderaangegeven.DetermenvoordeanderePICOonderdelenwordenindetabelgenoemd.BijdezevraagisalsPdeverzamelinginset7gebruikt.
Hetresultaatismetstudietypefiltersingeperkttoteenvandevolgendestudietypes”systematischereviews,rct’sofobservationelestudies.
FormuleringPvoorCOPD #3 “Pulmonary-Disease-Chronic-Obstructive”/allsubheadings #4 “Bronchitis-Chronic”/allsubheadings #5 “Pulmonary-Emphysema”/allsubheadings #6 (Chronicnear5obstructivenear5pulmonarynear5disease)inti,ab #7 #3or#4or#5or#6 #8 (dutchorgermanorfrenchorenglish)inla #9 end?stageinti,ab #10 severeinti,ab
Voordevraagwatzijncriteriavoorhetstartenenstoppenmetopioïdenbijdyspnoet.g.v.COPDisalsvolgtgezocht:
Werkwijzevoordesystematischezoekactiesperzoekvraag. ErisgewerktvolgensdePICO(Patiënt-Intervention-Comparison-Outcome)methode.De
formuleringvandePishieronderaangegeven.DetermenvoordeanderePICOonderdelenwordenindetabelgenoemd.
Hetresultaatismetstudietypefiltersingeperkttoteenvandevolgendestudietypes”systematischereviews,rct’sofobservationelestudies.
FormuleringPvoorCOPD #3 “Pulmonary-Disease-Chronic-Obstructive”/allsubheadings #4 “Bronchitis-Chronic”/allsubheadings #5 “Pulmonary-Emphysema”/allsubheadings #6 (Chronicnear5obstructivenear5pulmonarynear5disease)inti,ab #7 #3or#4or#5or#6 #8 (dutchorgermanorfrenchorenglish)inla #9 end?stageinti,ab #10 severeinti,ab #11 palliativeinti,ab #12 “Palliative-Care”/allsubheadings #13 severeinti,ab #14 #7and#8and(#9or#10or#11or#12or#13) Set14isdePvoorpalliatieveCOPD. Dezoekactieisgestartin2001enlieptotjuni2008.ErisgezochtinMedlineeninEmbase.
88 89Richtlijn Palliatieve Zorg voor mensen met COPD, 2011
#14 #7and#8and(#9or#10or#11or#12or#13) s et14isdePvoorpalliatieveCOPD. Dezoekactieisgestartin2001enlieptotjuni2008.ErisgezochtinMedlineeninCinahl.
Tabeltrefwoorden
Tabeltrefwoorden
Uitgangsvraag MeSH Vrijetekstwoorden
1.opioiden “Narcotics”/allexplode“Fentanyl”/allexplode“Morphine”/all“Analgesics-Opioid”/all
(opioid?ormorphin*)inti,ab
2.dyspnoe explode“Dyspnea”/drug-therapyexplode“Dyspnea”/all
dyspn*inti,ab
Uitgangsvraag MeSH Vrijetekstwoorden
1.ademhalingsenontspanningsoefeningen “Exercise-Therapy”/allexplode“Relaxation-Techniques”/all“Mind-Body-and-Relaxation-Techniques”/all“Breathing-Exercises”/allexplode“Relaxation”/all“Yoga”/allPulmonary-Disease-Chronic-Obstructive-therapyandbreathing
(breathingnear3control)inti,ab(dyspne*near(managementorcontrol))inti,abrelaxationinti,abBreathlessnessinti,ab
2.angstenkwaliteitvanleven explode“Anxiety”/therapyexplode“Anxiety”/rehabilitation“Quality-of-Life”/all
dyspn*inti,ab
3.fysiotherapie explode“Physical-Therapy-Modalities”/all
VoordeplaatsbepalingvanzuurstoftherapiebijmensenmetCOPDindepalliatievefaseisalsvolgtgezocht
specifiekesearch:
(“finalstage”[tw]OR“finalstages”[tw]OR“end-stage”[tw]OR“endoflife”[tw]OR“end-of-life”[tw]ORpalliative[tw]ORterminal*[tw]OR“palliativecare”[Mesh]OR“terminalcare”[Mesh])AND“PulmonaryDisease,ChronicObstructive”[Mesh]AND(“OxygenInhalationTherapy”[Mesh]OR“oxygentherapy”[tw]OR“oxygeninhalation”[tw]OR“oxygen/thera-peuticuse”[Mesh])AND((“1980”[EDAT]:“2009”[EDAT])AND“humans”[MeSHTerms]AND(English[lang]ORFrench[lang]ORGerman[lang]ORDutch[lang]))
sensitievesearch: “PulmonaryDisease,ChronicObstructive”[Majr]AND(“OxygenInhalationTherapy”[Majr]OR
“oxygen/therapeuticuse”[Majr])AND((“2000”[EDAT]:“2009”[EDAT])AND“humans”[MeSHTerms]AND(English[lang]ORFrench[lang]ORGerman[lang]ORDutch[lang]))
Voordevraagofhetaanlerenvanademhalings-enontspanningsoefeningendoordefysio-therapeuteenpositieveinvloedopdekwaliteitvanlevenenangst(m.b.t.dyspneu)bijmensenmetCOPDindepalliatievefaseisalsvolgtgezocht:
Werkwijzevoordesystematischezoekactiesperzoekvraag. ErisgewerktvolgensdePICO(Patiënt-Intervention-Comparison-Outcome)methode.De
formuleringvandePishieronderaangegeven.DetermenvoordeanderePICOonderdelenwordenindetabelgenoemd.
Hetresultaatismetstudietypefiltersingeperkttoteenvandevolgendestudietypes”systematischereviews,rct’sofobservationelestudies.
FormuleringPvoorCOPD #3 “Pulmonary-Disease-Chronic-Obstructive”/allsubheadings #4 “Bronchitis-Chronic”/allsubheadings #5 “Pulmonary-Emphysema”/allsubheadings #6 (Chronicnear5obstructivenear5pulmonarynear5disease)inti,ab #7 #3or#4or#5or#6 #8 (dutchorgermanorfrenchorenglish)inla #9 end?stageinti,ab #10 severeinti,ab #11 palliativeinti,ab #12 “Palliative-Care”/allsubheadings #13 severeinti,ab
VoorheteffectvanpsychologischezorgvoormensenmetCOPDindepalliatievefaseisalsvolgtgezocht:
specifiekesearch:
“PulmonaryDisease,ChronicObstructive”[Mesh]AND(“finalstage”[tw]OR“finalstages”[tw]OR“end-stage”[tw]OR“endoflife”[tw]OR“end-of-life”[tw]ORpalliative[tw]ORterminal*[tw]OR“palliativecare”[Mesh]OR“terminalcare”[Mesh])AND(“qua-lityoflife”[Mesh]OR“adaptation,psychological”[Mesh]ORcoping[tw]OR“psychoso-cialcare”[tw]ORpsychology[sh]OR“administrationanddosage”[sh]OR“therapeuticuse”[sh]ORdepression[Mesh]ORanxiety[Mesh])AND((“1980”[EDAT]:“2009”[EDAT])AND“humans”[MeSHTerms]AND(English[lang]ORFrench[lang]ORGerman[lang]ORDutch[lang]))
sensitievesearch: “PulmonaryDisease,ChronicObstructive”[Majr]AND(psychology[sh]OR“psycho-
socialcare”[tw])AND(“qualityoflife”[Majr]OR“adaptation,psychological”[Majr]ORdepression[Majr]ORanxiety[Majr])AND((“2000”[EDAT]:“2009”[EDAT])AND“humans”[MeSHTerms]AND(English[lang]ORFrench[lang]ORGerman[lang]ORDutch[lang]))
VoorvoorbeeldenvaneengoedcommunicatiebeleidmetmensenmetCOPDindepalliatievefaseenhunnaastenisalsvolgtgezocht:
Werkwijzevoordesystematischezoekactiesperzoekvraag. ErisgewerktvolgensdePICO(Patiënt-Intervention-Comparison-Outcome)methode.De
formuleringvandePishieronderaangegeven.DetermenvoordeanderePICOonderdelenwordenindetabelgenoemd.BijdezevraagisalsPdeverzamelinginset7gebruikt.Erisingeperkttotsystematischereiviewsofrct’s
90 91Richtlijn Palliatieve Zorg voor mensen met COPD, 2011
FormuleringPvoorCOPD #3 “Pulmonary-Disease-Chronic-Obstructive”/allsubheadings #4 “Bronchitis-Chronic”/allsubheadings #5 “Pulmonary-Emphysema”/allsubheadings #6 (Chronicnear5obstructivenear5pulmonarynear5disease)inti,ab #7 #3or#4or#5or#6 #8 (dutchorgermanorfrenchorenglish)inla #9 end?stageinti,ab #10 severeinti,ab #11 palliativeinti,ab #12 “Palliative-Care”/allsubheadings #13 severeinti,ab #14 #7and#8and(#9or#10or#11or#12or#13) Set14isdePvoorpalliatieveCOPD. Dezoekactieisgestartin2001enlieptotjuni2008.ErisgezochtinMedline,eninEmbase.
TabeltrefwoordenbijbeperkingvanditbeleidtotdeNederlandsesituatiezijnpunten1of2of3binnenNederlandbekeken..Daarnaastisgezochtnaardebehoeftesvandepatiënt(nr5)
Uitgangsvraag MeSH Vrijetekstwoorden
1communicatiebeleid explode“Communication”/allexplode“Professional-Practice”/allexplode“Community-Health-Services”/all
2.eerstelijn explode“Primary-Health-Care”/alloroutpa-tiënts/allorfamily-practice/allorphysicians-family/all
(gpor(generalnearpractioner)inti,ab))((generalnear5practic*)or(familynear1doctor?)or(primarynear5care))inti,ab
3.revalidatie “Pulmonary-Disease-Chronic-Obstructive”/rehabilitationor“Bronchitis-Chronic”/rehabi-litationor“Pulmonary-Emphysema”/rehabilitation
((Chronicnear5obstructivenear5pulmonarynear5disease)inti,ab)and(rehabilitationinsh)
4.Nederland “Netherlands”/allsubheadings netherlandsinaddutchornetherland*)inti,abdutchinla
5.behoetten “Needs-Assessment”/all“Decision-Making”/allexplode“Health-Education”/allexplode“Counseling”/all
“Palliative-Care”/alland“Quality-of-Life”/allexplode“Social-Environment”/allexplode“Family”/allexplode“coping-behavior”/allexplode“health-education”/all
palliativecarenear3consultat*near3team)inti,abpalliativecarenear3support*)inti,ab(support*near(patiëntorprofessiona*))inti,ab(shareddecisionmaking)inti,ab(caregiver?near3perspective?)inti,ab
VoorvoorwaardenvooreenoptimaleregiefunctieindezorgvoormensenmetCOPDindepalliatievefaseisalsvolgtgezocht:
Werkwijzevoordesystematischezoekactiesperzoekvraag. ErisgewerktvolgensdePICO(Patiënt-Intervention-Comparison-Outcome)methode.De
formuleringvandePishieronderaangegeven.DetermenvoordeanderePICOonderdelenwordenindetabelgenoemd.
Hetresultaatismetstudietypefiltersingeperkttoteenvandevolgendestudietypes”systematischereviews,rct’sofobservationelestudies.
FormuleringPvoorCOPD #3 “Pulmonary-Disease-Chronic-Obstructive”/allsubheadings #4 “Bronchitis-Chronic”/allsubheadings #5 “Pulmonary-Emphysema”/allsubheadings #6 (Chronicnear5obstructivenear5pulmonarynear5disease)inti,ab #7 #3or#4or#5or#6 #8 (dutchorgermanorfrenchorenglish)inla #9 end?stageinti,ab #10 severeinti,ab #11 palliativeinti,ab #12 “Palliative-Care”/allsubheadings #13 severeinti,ab #14 #7and#8and(#9or#10or#11or#12or#13) Set14isdePvoorpalliatieveCOPD. Dezoekactieisgestartin2001enlieptotjuni2008.ErisgezochtinMedlineeninEmbase.
Tabeltrefwoorden
Uitgangsvraag MeSH Vrijetekstwoorden
1regiefunctie “Continuity-of-Patiënt-Care”/all“Patiënt-Centered-Care”/all“Interdisciplinary-Communication”inMIME,MJME,PT“Patiënt-Care-Team”/all
(interdisciplinaryormultidisciplinaryormulti?disciplinaryorinter?disciplinaryorinteraction?)inti,ab((transitionpoints)orTeamworkortransi-tion?or(patiëntdischarg*))inti,ab
2.factoren “Value-of-Life”/all“Life-Support-Care”/allsubheadings“Pastoral-Care”/allsubheadingsexplode“Religion-and-Psychology”/allexplode“Social-Environment”/allexplode“Adaptation-Psychological”/allexplode“Family-Relations”/all
VoorcomorbiditeitenCOPDisalsvolgtgezocht: specifiekesearch:
(“PulmonaryDisease,ChronicObstructive”[Mesh]AND(“finalstage”[tw]OR“finalstages”[tw]OR“end-stage”[tw]OR“endoflife”[tw]OR“end-of-life”[tw]ORpalliative[tw]ORterminal*[tw]OR“palliativecare”[Mesh]OR“terminalcare”[Mesh])ANDcomorbidity[Mesh])AND((“1980”[EDAT]:“2009”[EDAT])AND“humans”[MeSHTerms]AND(English[lang]ORFrench[lang]ORGerman[lang]ORDutch[lang]))
92 93Richtlijn Palliatieve Zorg voor mensen met COPD, 2011
sensitievesearch: (“PulmonaryDisease,ChronicObstructive”[Majr]ANDcomorbidity[mh])AND((“2000”[EDAT]
:“2009”[EDAT])AND“humans”[MeSHTerms]AND(English[lang]ORFrench[lang]ORGerman[lang]ORDutch[lang]))
VoororganisatievanzorgvoormensenmetCOPDisalsvolgtgezocht: Werkwijzevoordesystematischezoekactiesperzoekvraag. ErisgewerktvolgensdePICO(Patiënt-Intervention-Comparison-Outcome)methode.De
formuleringvandePishieronderaangegeven.DetermenvoordeanderePICOonderdelenwordenindetabelgenoemd.
FormuleringPvoorCOPD #3 “Pulmonary-Disease-Chronic-Obstructive”/allsubheadings #4 “Bronchitis-Chronic”/allsubheadings #5 “Pulmonary-Emphysema”/allsubheadings #6 (Chronicnear5obstructivenear5pulmonarynear5disease)inti,ab #7 #3or#4or#5or#6 #8 (dutchorgermanorfrenchorenglish)inla #9 end?stageinti,ab #10 severeinti,ab #11 palliativeinti,ab #12 “Palliative-Care”/allsubheadings #13 severeinti,ab #14 #7and#8and(#9or#10or#11or#12or#13)
Set14isdePvoorpalliatieveCOPD. Dezoekactieisgestartin2001enlieptotjuni2008.ErisgezochtinMedlineeninEmbase.
AandePzijndevolgendeonderdelentoegevoegd.(combinatievanP+1+2,respcombinatievanP+1+3)
Tabeltrefwoorden
Uitgangsvraag MeSH Vrijetekstwoorden
1.optimalezorg exp*”DeliveryofHealthCare”/exp“QualityofHealthCare”/expCommunityHealthServices/
roleadj5(practitioner?orprimarycareordisciplinesorspecialist?)).tw.(optimaladj5careadj5manage*).tw.(appropriateadj5care).tw.(end-of-lifeadj5care).tw.((comprehensiveorenhanc*)adj5care).tw
2.inNederland expNetherlands/ (netherland*ordutch).tw.netherlands.in.dutch.la.
3.outcome “PatiëntSatisfaction”/(“Palliative-Care”/mtexp*”DeliveryofHealthCare”/mt“TreatmentOutcome”/expProgramEvaluation/*”OutcomeandProcessAssessment(HealthCare)”/
improv*.tw.
Bijlage4.OverzichtvanlidorganisatiesvandeLongAlliantieNederland
Onderstaandeorganisatieszijnper1juni2011lidvandeLongAlliantieNederland.
GewoneledenvandeLAN: • AstmaFondsLongpatiëntenvereniging; • AstmaFondsLongstichting; • KoninklijkNederlandsGenootschapvoorFysiotherapie(KNGF); • KoninklijkeNederlandseMaatschappijterBevorderingderPharmacie(KNMP); • NederlandsInstituutvanPsychologen(NIP); • NederlandseVerenigingvanArtsenvoorLongziektenenTuberculose(NVALT); • NederlandseVerenigingvanDiëtisten(NVD); • NederlandseVerenigingvanLongfunctieanalisten(NVLA); • NederlandseVerenigingvoorKindergeneeskunde(NVK); • SANCentravoorMedischeDiagnostiek; • StichtingCOPDenAstmaHuisartsenAdviesgroep(CAHAG)namenshetNederlandseHuisart-
senGenootschap(NHG)endeLandelijkeHuisartsenVereniging(LHV) • STIVOROexpertisecentrumvoortabakspreventie(STIVORO); • Verpleegkundigen&VerzorgendenNederland(V&VN),afdelingLongverpleegkundigen; • Verpleegkundigen&VerzorgendenNederland(V&VN),afdelingPraktijkverpleegkundigenen
Praktijkondersteuners(praktijkverpleegkundigen-praktijkondersteuners); • VerenigingNederland-Davos(Nederland-Davos); • VerenigingvanAstmacentraNederland(VAN).
BuitengewoneledenvandeLAN: • ActiZ,organisatievanzorgondernemers; • LandelijkeVerenigingvoorGeorganiseerdeeerstelijn(LVG).
BedrijfsledenvandeLAN: • AstraZeneca; • BoehringerIngelheim; • ChiesiPharmaceuticals; • GlaxoSmithKline; • MedaPharma; • Mediq; • MerckSharpenDohme; • Novartis; • Nutricia; • Nycomed; • Pfizer; • Sandoz; • TevaPharmaNederland.
StatutairebepalingentenaanzienvandeledenvandeLAN InArtikel3vandestatutenisbepaalddatdeLongAlliantieNederlandgewone,buitenge-
woneenbedrijfsledenkent.AldezeledenhebbengemeendatzijalslidvandeLANbijdragenaandepreventieendezorgbijmensenmeteenchronischelongaandoening.
Gewoneenbuitengewoneledenwordenonderscheidenindematewaarinzijbijdragenaandezezorg.Bijgewoneledenmoetendoelstellingen/ofdefeitelijkewerkzaamhedengeheelofinbelangrijkemateopdiezorgzijngericht,bijbuitengewoneledenhoeftditslechtsinenige
94 95Richtlijn Palliatieve Zorg voor mensen met COPD, 2011
matehetgevaltezijn.Destatutenbepalendatgewoneenbuitengewoneledengeencom-merciëleoogmerkenmogenhebben,bedrijfsledenwel.Voortsmagophetbeleidvangewoneledenenvanbuitengewoneledengeenbijzondereinvloedwordenuitgeoefenddooréénofmeerbedrijven.
Nietalleendegewoneledenmaarookdebuitengewoneenbedrijfsledenhebbendemogelijk-heidkennisenexpertiseintebrengenbinnendeLAN.ZokunnenzijeenwaardevollebijdrageleverenaandedoelstellingenvandeLAN.Zijhebbenechterformeelgeenstemrecht,wantuitsluitendgewoneledenzijnvolgensdestatutenledenvandeLANindezinvandewet.BuitengewoneenbedrijfsledenparticiperendusnietindeformelebeleidsbepalingvandeLongAlliantieNederland.ZoisdeonafhankelijkheidvandeLANgewaarborgd.
96
Richtlijn Palliatieve zorg voor mensen met COPD
De richtlijn Palliatieve zorg voor mensen met COPD is een uitgave van de
Long Alliantie Nederland. De Long Alliantie is gehuisvest in “Het huis van de
Gezondheid”in Amersfoort.
De adresgegevens zijn:
Stationsplein 125
3818 LE Amersfoort
T. 033-4218418
www.longalliantie.nl
ISBN 978-94-90789-03-9
© Long Alliantie Nederland