Pgo beursberichten issuu4

KLAARVOOR DE TOEKOMST

Magazine over de PGOsupport beurs 'Klaar voor de toekomst', 20 april 2015, Utrecht

BEURSBERICHTEN

“De overheid stelt minder subsidies ter beschikking. Wij hebben een catalogus met allerlei fondsen die eenmalig of structureel geld ter beschikking stellen.”

Sofie Bienert, pagina 8

“Ik zoek vandaag naar verfrissing. Ik merk dat onze vereniging na 40 jaar wat sleets raakt. Ik wil kijken hoe we onze zichtbaarheid kunnen ver groten en hoe we meer leden kunnen werven.”

René Asbreuk, pagina 5

“Begin bij wat een goed gevoel geeft, zeker als er te veel is om uit te kiezen! Start bij de energie, begin gewoon!”

Esther de Groot, pagina 11

2 | KLAAR VOOR DE TOEKOMST

KLAARVOOR DE TOEKOMST

“Leden kunnen steeds meer op maat bediend worden als een profiel van een lid gecombineerd wordt met voorlichting die op dat profiel aansluit.”

Ment Gillissen, pagina 3

Bladformule: Qrne (www.qrne.nl), Kae-sign, PGO-support Eindredactie & tekst: Eelco Visser Tekst: Klaske Rehorst, Rik Verdellen, Rienk Wopereis Oploopjes: Maarten Loeffen Olie-mannetje: Fons Visser Fotografie: Hanne van der Woude Ontwerp: Coert de Boe Drukwerk: Editoo, Arnhem Speciale dank gaat uit naar alle geïnter viewden, kortlumnisten en beursbezoekers.

Alle informatie over onze magazines: www.qrne.nl

COLOFON

“De kunst is om weerstand te bieden aan het geluid: “We deden het toch altijd zo, waarom zouden we veranderen.”

Rien Knol, pagina 5

“Het meest geweldige zou zijn als er een behandeling komt. Dat is nu nog niet zo. We gaan moedig voorwaarts!”

Marjolein van Kessel, pagina 6

“Wat gebeurt er als ik mijn werk niet doe? In jullie geval is het duidelijk: dat storten er levens in! Het zijn de stille krachten die het doen.”

Jan Jaap van der Wal, pagina 10

“We moeten op zoek naar andere financieringsbronnen zoals crowdfunding. En we hopen op het aanhaken van organisaties die nog niet bij ons zijn aangesloten.”

Ilona Thomassen, pagina 4

“Vertel je verhaal, neem je plaats in. Laat je niet be perken door wat anderen niet in je her kennen; verruim hun blik door te zijn wie je wilt zijn.”

Klaske Rehorst, pagina 10

“Als ik van leeftijdsgenoten had gehoord hoe m'n leven beter in te delen, had ik het soms wellicht rustiger aan gedaan, om er op andere momenten meer van te genieten.”

Margriet Crezee, pagina 9

“Het is slim om ook op zoek te gaan naar nieuwe bronnen voor financiering en praktische verbindingen te leggen met anderen.”

Edith Schippers, pagina 6

KLAAR VOOR DE TOEKOMST | 3

het eerste woord

KAARTEN

Neelie Smit-Kroes is daar wel het pro-minentste voorbeeld van met haar astrologe. Ach ja het zijn moderne tijden, sterrenwichelarij en ICT ge-combineerd. Zo gek is dat ook weer niet. We weten immers steeds meer over het heelal en om nou te zeggen dat het daardoor helderder wordt. Als ik superbrein Robbert Dijkgraaff goed begrepen heb tijdens zijn TV-college moeten er ergens in het zwerk ontel-baar veel Neelie Kroezen rondzweven. Ruimte, tijd, Einstein, u weet wel.

Voor de kickAls u de kaart gelegd wilt hebben, komt u op deze beurs zeker aan uw trekken. Zelf zie ik toch meer in rond-kijken, luisteren, geïnspireerd raken en mee naar huis nemen wat er alle-maal voor moois in de pg-wereld voorhanden is. (En, vooruit, voor de kick ...) De vraag blijft waar u, kijkend naar de toekomst van uw organisatie, uw kaar ten op zet. U kunt op deze

beurs uzelf een boodschap in de toekomst sturen. (Nou we toch bezig zijn…) Geef aan hoe uw organisatie er over een jaar of wat uit zal zien en stuur dat op naar uzelf. Na een door u gekozen datum krijgt u die voor-spelling per kerende post weer te zien op uw computer. Zit u ernaast of niet?

Ervaringen delenEn die toekomst zou rooskleurig moeten zijn; de patiënt en cliënt komt steeds centraler te staan in de zorg. Toch? Kansen moet dat opleveren. Moderne manieren van com muni-ceren maken pg-organisaties slag-vaardiger, want een opinie is snel ge-organiseerd, informatie snel ge deeld rond ervaringen met medi cijnen, be-handelingen of wat dies meer zij. Fora met uitwisseling van ervaringen bloeien op. Leden kunnen steeds meer op maat bediend worden als een profiel van een lid gecombineerd wordt met voorlichting die op dat

pro fiel aansluit. En vergeet niet: pg-organisaties hebben geen ander be-lang dan dat van de leden. Dat maakt de informatie, gebaseerd op ervarings-kennis uniek: men weet waarover men het heeft. Het valt nauwelijks te onder schatten hoe belangrijk het is ervaringen met aandoening of be-perking te delen en van daaruit zorg en samenleving te verbeteren.

LooppadenIedere organisatie kent zijn eigen weg naar de toekomst. Wij bieden u vijf looppaden (thema’s) aan die u kunnen helpen uw eigen koers te bepalen. Wandelingen vol met inspirerende praktijkvoorbeelden van pg-orga-nisaties, geslaagde samen werkings-verbanden, voorbeelden van hoe je aan geld en menselijk kapitaal kunt komen. En veel aandacht voor hoe je je koers kunt bepalen. Zorg dat u toekomt, wat u wilt in de toekomst.

Naar het schijnt zijn er heel wat prominente Nederlanders die zich veel gelegen laten liggen aan wat sterren en Tarotkaarten over de toekomst onthullen. door: Ment Gillissen

Het is een drukte van belang op de

beursvloer. Te midden van alle reuring,

peilen onze reporters de stemming.

Ze volgen de lopers over hun lijnen en

tekenen de mooiste verhalen op!

I WALKEDTHE LINEPART ONE


TROTS OP JE ORGANISATIE

MENSELIJKKAPITAAL

GELD

SAMEN STERK

KWALITEIT

hoe maak je de (meer)waarde van je organi-satie zichtbaar en hoe benut je die?

hoe en waar vind je mensen die iets voor je organisatie kunnen betekenen?

waar halen we het geld vandaan en wat ver-wachten we daarbij van de overheid?

hoe kunnen patiënten- en gehandicapten orga-nisaties samen werken en zo elkaar versterken?

hoe verbeteren we de kwaliteit van zorg vanuit patiëntenperspectief?

Samenwerken, samenwerken, samenwerkenLooplijn Samen sterk

Minder subsidie, minder organisaties, dus meer onderlinge samenwerking. De vraag is: hoe kunnen organisaties samen werken en elkaar versterken?

De organisaties die we spreken zijn ontstaan uit een fusie of het zijn samen werkingsverbanden met een eigen verhaal. Pijnpatienten naar één stem is een samen-werkingsverband van zestien organisaties. Ilona Thomassen geeft aan dat er steeds minder geld is. “We vissen met z'n allen in dezelfde vijver. Er zijn maar een paar fondsen voor onze doelgroep. Er is concurrentie. We moeten wel samenwerken en op zoek naar andere bronnen van financiering zoals crowdfunding. En we hopen dat organisaties aanhaken die nog niet bij ons zijn aangesloten." De Hart- en vaatgroep bestaat uit zeven organisaties die al sinds 2009 samenwerken. “Dat is voor ons eigenlijk al heel gewoon. De zorg voor onze doel-groep heeft een keurmerk gekregen. Dat geeft ons een positie, want daar wordt rekening mee ge houden. We zoeken de pers op, zijn goed vindbaar en werken goed samen met beroepsverenigingen, zieken huizen en verzekeraars. Het is dus toch een voordeel als je wat groter bent.”

KruisbestuivingIeder(in) is de grootste belangenorganisatie voor mensen met een beperking. Ze vertegenwoordigt 250 kleinere organisaties en twee miljoen Nederlanders. “We zijn een echte netwerkorganisatie. Ons motto voor de toekomst is: samenwerken, samenwerken, samenwerken. Heel gewoon eigenlijk. We kunnen veel meer, omdat we groot zijn. We kunnen meer bereiken richting Den Haag en gemeenten in Nederland vanwege de decentralisaties. Dit vraagt veel van de aangesloten partijen. Omdat we goed samen-werken, kunnen we meer betekenen.” Expertise in kaart is een samenwerkingsproject, waarvan de VKS (Volwas-senen en Kinderen met stofwisselings ziekten) penvoerder is. Maud Effing legt uit. “We maken kenniskaarten van zeldzame aandoeningen vanuit het perspectief van de patiënt. Er werken meerdere patiën tenorganisaties aan mee, zo wordt er vanuit meerdere perspectieven gekeken en ontstaat kruis bestuiving. Zo krijgt de patiënt alle kennis, zonder oordeel. Onze samenwerking gaat dus heel ver. Hij gaat door alle lagen heen.”


PGO in de etalageLooplijn Trots op je organisatie

Hoe kun je laten zien waar jouw organisatie voor staat? Hoe zet je je organisatie goed in de etalage? We vroegen het aan bezoekers en standhouders. Over skills en trucs.

“Wij geven een magazine uit”, zegt Mart Peters van de ApneuVereniging. “Dat is onze 'truc'. Mensen die net een diagnose voor apneu hebben gekregen, kunnen het magazine meenemen bij een van de 83 slaapklinieken. In het blad zit een aanmeld-kaart, die veel wordt opgestuurd. Dat heeft bijgedragen aan een behoorlijke leden-stijging; tien procent in vier jaar. Dat verhaal willen we vandaag vertellen.”

Zoeken naar verfrissingRené Asbreuk van de Psoriasis Vereniging Nederland begint driftig te schrijven als hij bij de ApneuVereniging aanschuift. “Ik zoek vandaag naar verfrissing. Ik merk dat onze vereniging na 40 jaar wat sleets raakt. Het ledenaantal loopt terug. Ik wil kijken hoe we onze zichtbaarheid kunnen ver-groten en hoe we meer leden kunnen werven.”

Publiek in de hoofdrolDe Zaak Roovers helpt bij het geven van presentatietrainingen en leert hoe je als organisatie effectief gesprekken voert op een beurs. Trainer Thijs Roovers wordt ingehuurd door PGOsupport. “Het gaat erom dat de mensen die bij je stand komen een hoofdrol krijgen. Hoe sluit jouw bood-schap aan op de vraag van je publiek?”

Overtuigende boodschapBij de stand kunnen mensen een korte pre-sentatietraining volgen en een videobood-schap voor minister Schippers opnemen. Dat niet iedereen een training nodig heeft, blijkt uit de overtuigende boodschap van Rob van Viet, secretaris van de Oog vere-niging. “Ik vind dat er meer structurele aan dacht moet zijn voor patiënten en pa-tiëntenverenigingen. De zorg in Nederland bestaat uit een 3-partijenstelsel. Van de drie zijn juist wij – de patiënten – de arm-sten. Ik heb de minister gevraagd om hier meer aandacht voor te hebben. Uit eindelijk is betere zorg ook goed voor onze welvaart.”

Sluit aan op passieLooplijn Menselijk kapitaal

Beter besturen, lokaal verbinding zoeken en de juiste vragen stellen… Allemaal zetjes in de rug op de looplijn menselijk kapitaal.

Zetjes die moeten helpen bij het vinden van een antwoord op de vraag hoe en waar je donateurs, vrijwilligers, bestuursleden en leden vindt, mensen die iets voor je organisatie kunnen betekenen. Bij de Onderzoekerij hebben Annemarie en Esther twee dagen gratis onderzoek in de aanbieding. Onderzoek waar mee organisaties inzicht kunnen krijgen in bijvoorbeeld de tevredenheid van hun vrijwilligers of de behoeften van dona teurs. Esther wil de organisaties op het hart drukken dat goed onderzoek meerwaarde biedt, mits je de goede vragen stelt. In het Virtueel Kantoor van PGOsupport zitten project leider Victor en ‘believer’ Rien Knol van de Prostaatkanker stichting. Rien begon een jaar geleden als vrijwilliger en wist direct waar winst was te behalen. “We betaalden voor 30 ver schillende e-mailaccounts en we konden niet bij elkaars stuk ken. Nu staat alles in de Cloud! We hebben al 50 gebruikers en dat aantal groeit. De kunst is om weerstand te bieden aan het geluid: “We deden het toch altijd zo, waarom zouden we ver anderen”. Daarom bieden we onze vergaderstukken nu alleen nog via het Virtueel Kantoor aan en mailen we niks meer rond.” Victor begeleidt de implemen tatie trajecten. “Het Virtueel Kantoor creëert betrokkenheid: je deelt één ‘kantoor’ en kunt samen aan stukken schrijven, bijvoorbeeld aan een jaarrekening.”

OntregelenHet vinden en binden van vrijwilligers dan. Naomi van de Vrijwilligerscentrale Utrecht weet wat ze wil bereiken. “Organisaties moeten de passie van vrijwilligers voor hen laten werken! Stel de vrijwilliger en niet het werk centraal.” Bij Kuperus & Co belooft een mini-workshop van 15 minuten te ont regelen. Bij de sessie van half vier zijn twee belangen-stellen den: Paul Clements Sparreboom van Stichting Hematon en Sandra Oudshoff van de RSI-vereniging. Die laatste vereni ging heeft meer vrijwilligers nodig. Sandra: “We kunnen moei lijk mensen voor langere tijd binden. Daar spelen we al op in door de werkzaamheden in kleinere klusjes aan te bieden. Maar ik ben hier vooral voor tips & tricks.” Na een kwartier is ze ontregeld! "De workshop heeft me geleerd dat we meer moeten inzetten op binding van nieuwe vrij-willigers rondom korte klussen. Dat neem ik mee naar huis!”

Tineke Markus, CCUVN"Op 1 mei gá ik aan tafel met Edith Schippers. We gaan in conclaaf over de dure geneesmiddelen die van de apo-theek overgeheveld worden naar het ziekenhuis. Het betekent voor veel pa-tiënten onnodig lange reisafstanden en veel meer moeite om aan de medicijnen te komen. Dat is nog duurder, op lange termijn. Samenwerken doen we al, en pionieren. We zijn bezig met een over-koepelend buikhuis en buikplatform!"

Geluiden van de beursvloer

#BESTEEDITHMinister Edith Schippers was er ook! Niet in levenden lijve, maar op een filmpje, dat werd afgespeeld in een blackbox. De beursbezoekers bekeken het filmpje, formuleerden een reactie en namen deze op. Wij keken mee en registreerden de meest opvallende geluiden.

“Het is slim om ook op zoek te gaan naar nieuwe bronnen voor financiering en praktische verbindingen te leggen met anderen!”

“U bent zo’n beetje met 200 orga nisaties. Natuurlijk elke aan doening is anders, elke patiënt is uniek, maar samen sta je sterker. U hebt meer gemeen dan u misschien in eerste instantie denkt.”

“Dus: hoe zorgt u ervoor dat u nog duidelijker gehoord wordt? Hoe zorgt u dat u klaar bent voor de toekomst?”


Marjolein van KesselNevusnetwerk Nederland“Het is belangrijk dat Edith Schippers aandacht blijft houden voor zeldzame aandoeningen. Er is zoveel informatie be schikbaar, maar artsen weten het niet altijd waardoor we de goede diag nose missen. Er kunnen zich zoveel nog onbekende neuro lo gische complicaties voordoen. Dus is het goed als er richt-lijnen worden opgesteld en expertise-centra komen. Al brengen we maar in kaart wat we kunnen vinden. En onder zoek is zo belangrijk! Zoals in Nijmegen naar de genetische mutatie die de reuze moeder vlek veroorzaakt. Het meest geweldige zou zijn als er een be hande ling komt. We gaan moedig voorwaarts!”

Fleur Krom en Bea ZoerVereniging van Osteogenesis ImperfectaHet is maar een kleine vereniging. Twee honderd leden en tussen de 800 en 1200 mensen in Nederland die deze aandoening hebben. “Niet iedereen wil bij een verenging horen,” vertellen Fleur en Bea, “door schaamte of omdat ze het al moeilijk genoeg vinden. Ook kent deze aandoening vele gradaties en weten sommigen niet eens dat ze het hebben. Het is lastig voor een kleine verenging om je te laten horen. We heb-ben maar een piepklein, zacht stem-metje.” Fleur en Bea zoeken vooral naar manieren om iedereen ’die ertoe doet’ te pakken te krijgen. Bij de bood schap van Edith Schippers vragen ze zich af hoe ze dit voor elkaar moeten krijgen. Het be-tekent anders naar de organisatie van je vereniging kijken. “Vandaag doen we veel inspiratie op!”

GertJan van SteenbruggeVereniging ouders van couveusekinderen“Het is een heel bekend geluid waar ik het helemaal mee eens ben. We kunnen alleen maar sterker worden door samen te werken en ons te professionaliseren. De keerzijde is natuurlijk de afname van subsidies en het verdwijnen van financiële middelen. Nu moeten we als vereniging hard aan de slag om aan geld te komen, dat leidt ons wel af van onze kerntaak. Het jammere hieraan is dat Mevrouw Schippers precies het tegen-over gestelde bewerkstelligt van wat ze beoogt. Vijf jaar geleden is er enorm geïnvesteerd in patiëntenorganisaties, daar is nu niets meer van over. Heel erg zonde vind ik dat. Het is steeds de balans zoeken tussen zelfstandig onze taak kunnen doen en voldoende aandacht geven aan het wat meer zakelijke, financieel aspect.”

Bert Stavenuiter, Ypsilon“Breek je je been of krijg je borstkanker, dan leeft iedereen mee. Ook met de familie. Zelfs de dokter vraagt je mee naar het consult. Maar is je dochter, broer of partner psychotisch, dan kijken de buren je erop aan en wil de dokter niet praten met jóú. Terwijl samenwerking tussen patiënt, familie en hulpverlener aantoonbaar leidt tot de beste prognose. In de kanteling worden mantelzorgers GGZ cruciaal. Goed ondersteund halen ze de druk van het systeem. Weten hoe? Ypsilon praat u graag bij.”


In gesprek met zorgverzekeraars

Kortlumns: door bezoekers in twee minuten geschreven

Ik zou willen dat patiëntenverenigingen meer gezamenlijk optrekken. Om zo een serieuze gesprekspartner te zijn voor de overheid en vooral ook zo in gesprek te komen met zorgverzekeraars. Ik zou willen dat de ideeën dat zorg verzekeraars gaan bijdragen aan de 0-delijns hulp, zoals geboden door patiëntenverenigingen eindelijk werke lijkheid worden. Zodat patiënten verenigingen kunnen blijven doen wat ze doen, wellicht zelfs beter en pro fessioneler, en hun super noodzakelijke rol in het verbeteren van zorg en kwa liteit van leven voor hun leden.

door: Femke Hamburger,NVA (Nederlandse Vereniging Autisme)

Onze organisatie strijdt voor een bio-medische aanpak van ME en probeert zoveel mogelijk bij te dragen aan de bewustwording van ME. ME is een ernstige neuro-immuun ziekte die op grote schaal onderschat wordt, ook door de bij de ziekte betrokken medici. We willen serieus genomen worden, want de wetenschap heeft aangetoond dat ME een fysieke aandoening is, terwijl alleen de psyche behandeld wordt. Wij eisen een passende behandeling!

door: Pauline Boot & Alice de Kimpe,ME/cvs Vereniging

Erken ME

VANUIT HET SELFIESCENTER

Wat we delen“Wij kijken nu naar hoe dingen anders moeten en kunnen. Alopecia is geen levens bedreigende ziekte, maar als er niet voldoende aandacht voor is, wordt het wel levensbedreigend; het is een ziekte met vergaande psychische ge volgen. Wij vinden dat daar vanuit de overheid niet voldoende aandacht voor is. Zonder haar, zonder wenk brauwen en wimpers hebben we -letterlijk- geen gezicht. Het is een simpel voorbeeld; alle cosmetische ingrepen wor-den uit de verzekering geschrapt maar voor ons is een stel nieuwe -getatoeëerde- wenk-brauwen het verschil tussen over leven en leven. Wij willen onze krachten bundelen, samen met anderen. Je ziet hier ook dat iedereen het wiel opnieuw aan het uitvinden is, maar laten we vooral kijken naar wat we delen. Dat is ook kostenbesparend.”

door: Josee Beets en Marion Kremer, Alopecia Vereniging

I WALKEDTHE LINEPART TWO


Laat geen geld liggenLooplijn Geld

Het beleid dat drie jaar geleden is ingezet: met minder middelen, meer bereiken. Hoe staan de organisaties ervoor?

Ze zijn niet voor één gat te vangen. Schaarste maakt inventief. Dat is te zien op de beursvloer. Waar halen de organisaties geld vandaan? Rutger van Ommeren voelt zich een vreemde eend in de bijt. Via zijn bedrijven Boo5t en Proven Web-concepts biedt hij patienten- en gehandicapten organisaties een platform om geld op te halen. Via de eigen website of zijn website kunnen ze funden, bijvoorbeeld door een webshop op te zetten. Als mensen weten dat ze artikelen in een web-shop kunnen kopen, waarvan een deel naar goede doelen gaat, zijn ze eerder bereid om daar te kopen. Dat is eigenlijk puur commercieel denken. In combinatie met maatschappe-lijke relevantie heb je een ijzersterke combinatie.

De Crohn en Colitis Ulcerosa Vereniging Nederland heeft haar documentaire 'Shit! De film' volledig gefinancierd via crowdfunding. De leden wilden graag een documentaire om de ziekte onder de aandacht te brengen. Alle leden hebben meegedaan om de financiering rond te krijgen. Alles werd uit de kast gehaald: social media, familie, vrienden en bijdragen van bedrijven. Als het enthousiasme er is en je een goed ver-haal hebt, verkoopt het zichzelf. Inmiddels is de film op tv geweest en wordt hij verkocht aan het buitenland.

Sofie Bienert is Fondsenzoeker. Zij heeft het druk. Er zijn al veel organisaties bij haar langs geweest. “Organi saties hebben geld nodig. De overheid stelt minder subsidies ter be schik-king. Wij hebben een catalogus met allerlei fondsen die eenmalig of structureel geld ter beschikking stellen. Er is natuurlijk veel belangstelling voor structureel geld via be-drijven of rijke families. We helpen hen daarbij. Organisaties willen bijvoorbeeld een app of lot genoten weekend financieren.”

Op deze looplijn zien we dat organisaties steeds creatiever en enthousiaster worden. Crowdfunding, webwinkels en social media zijn de nieuwe manieren om er te komen wanneer de overheid 'ontzorgt'.

INZICHT OM MEE TE NEMENLooplijn geld“Commercieel denken met maatschappelijke relevantie is een ijzersterke combinatie.”

VRAAG OM OP TE KAUWEN…Looplijn trots op je organisatie“Hoe sluit jouw bood-schap aan op de vraag van je publiek?”

HARTEKREET!Looplijn menselijk kapitaal“Laat als organisatie de passie van vrijwilligers voor je werken!”

INSPIRATIE-QUOTELooplijn kwaliteit“We willen niet in spi re-ren, maar enthousias-meren, laten zien wat je uit je leven kunt halen.”

MOTTOLooplijn samen sterk“Samenwerken, samen-werken, samenwerken. Heel gewoon eigenlijk. We kunnen veel meer, omdat we groot zijn.”


Kwaliteit van levenLooplijn Kwaliteit

De vraag is: wordt onze zorg beter of juist slechter? Patiënten en gehandicaptenorganisaties zijn er alles aan gelegen om de zorg verder te verbeteren. Maar hoe doe je dat, kwaliteit verbeteren?

Door te luisteren naar patiënten en ze te bevragen. Dat is wat Levenmetkanker doet, nu net een jaar. Via een patiëntenpanel van circa 1000 deelnemers stellen zij thema's rondom de ziekte aan de orde. Hoe ga je als kankerpatiënt om met pijn? Of kanker en werk? “Over werken met kanker is weinig informatie”, zegt Annemiek Nederpel. “Behoefte aan die informatie is er wel, bleek uit het patiëntenpanel. We hopen dat deze informatie straks wel wordt aange-boden, via de oncoloog of een folder.”

Kwaliteit van jonge levens, dat is waar ALL OF ME zich voor inzet. Voor jongeren met een chronische ziekte die een zelfstandig leven willen leiden – net als gezonde vrienden en vriendinnen. ALL OF ME is een platform mede ontwikkeld door circa 20 jongeren met een chronische ziekte. Hoe ga je om met je lijf, een nieuwe baan, uitgaan en seks? Van die thema's.

“We willen niet inspireren, maar ent-housiasmeren”, zegt Margriet Crezee van ALL OF ME - zelf chronisch ziek. “Laten zien wat je uit je leven kunt halen. Op jongere leeftijd had ik ook behoefte gehad aan die ervaringen. Ik voelde mij een periode niet ziek, maar ik was het natuur-lijk wel. Als ik van leeftijdsgenoten had gehoord hoe m'n leven beter in te delen, had ik het wellicht op sommige momenten rustiger aan ge daan. Om er op andere momenten meer van te genieten.”


Warme woorden

In beeld: Jan Jaap van der Wal

Je bent op jezelf aangewezen. Je be-staansrecht hangt aan een zijden draad-je. Het voelt misschien alsof je gestraft wordt. Of op z’n minst niet langer meer gesteund. En je bent er nog niet over uit of dit nu het begin van het einde is. Wie ben je?

Jij bent maar klein, speciaal, bijzonder, afwijkend. Je bent maar anders. Jouw stem is enkel zacht, of je spreekt niet altijd de juiste taal en je woorden be-tekenen soms iets anders. Je bent samen in je alleen zijn en apart in je gezamen-lijkheid. Je vraagt erkenning voor dat wat jou ontbreekt maar wat je hebt, is niet wie je wilt zijn. Je wilt zichtbaar maken wat onzichtbaar is, in kaart brengen wat nog niet geweten wordt en laten zien dat wat je nodig hebt. Wat voor jou het verschil is tussen overleven en leven. Het is bijzonder. Gek eigenlijk. Dat juist wat het meest kwetsbaar lijkt, zo vrese lijk sterk kan zijn. Dat de

verbinding precies in het verschil zit en vrijheid in het loslaten van de ver-wachting. Je bent de eerste partij. En de enige partij die het verschil kan maken. Leg een claim op je bestaan, kies je eigen tafel en be paal zelf met wie je daar aan zit. Mis schien is het einde ook wel het begin.

Verruim hun blikJe bent klein, speciaal, bijzonder, af-wijkend. Je bent anders. En je bent met velen. Je draait mee, je participeert, je bestaat. Jouw afhankelijkheid kenmerkt zich door dat wat je niet alleen kan, je onafhankelijkheid is alles wat er moge-lijk is. Je hoeft niet gered te worden maar je kunt wel hulp gebruiken. Vertel je verhaal, neem je plaats in. Het is een gegeven, geen excuus. Laat je niet be-perken door wat anderen niet in je her-kennen; verruim hun blik door te zijn wie je wilt zijn. Niet om wat je hebt. Of niet hebt. Maar om wie je bent.

Het is beangstigend. Be vreemdend. Je was ooit de derde partij en nu lijk je hele maal niet (meer) aan tafel te zitten. En als je al aan tafel zit, vraag je jezelf af welke het is.

RECHTOP BESTAAN

door: Klaske Rehorst

“HUMOR IS BELANGRIJK, JA TOCH MIJNHEER?”

“Wat gebeurt er als ik mijn werk niet doe? In jullie geval is het duidelijk: dan storten er levens in! Het zijn de stille krachten die het doen. Alle grootse daden zijn naamloos. Iedere organisatie is op zoek naar zijn Ice Bucket Challenge. Probeer je bij je stille kracht te houden.”


SPONTANE OPLOOPJES!

Bij het eerste Oploopje, een Guerrilladebat, kruisen drie heren en een dame vijf minuten lang verbaal de degens.

“Begin bij wat goed voelt!”

'Ja maar'sessie

Eva Westerhoff van het Platform Doven, slechthorenden en TOS, Wilna Dorst en Esther de Groot van Trans-visie, Marion Kremer van de Alopecia Vere ni ging en Conny Kooijman van Vereni ging LFB denken een probleem om in een ‘ja maar’-sessie van 5 mi nu-ten. Het probleem? Ik wil zoveel, maar ik kan niet kiezen! De deelnemers stel-len elkaar vragen, waarbij Eva wordt onder steund door een doventolk. De ant woorden op de vragen leiden naar de oplossing, die Esther na vijf minuten kernachtig samenvat: “Begin bij wat een goed gevoel geeft, zeker als er teveel is om uit te kiezen! Start bij de energie.“ Het klinkt Marion Kremer als muziek in de oren. “Start vooral en ga het ge-woon doen!” Eva hoop haar voor deel met deze uitkomst te doen. Haar leden willen namelijk van alles, maar laten zich lastig activeren…

De stelling blijkt interessant: “We ver-zilveren onze unieke positie in de ge-

zondheidzorg onvoldoende.” Leo van der Ark van NLNET, Annemieke van der Wel van Fonds PGO/VWS, Guus Janssen van Sarcoïdose Belangen-vereniging en Theo Spaan van de Prikkelbare Darm Syndroom Belangen-vereniging staan op hun debat podium-pje. Annemieke trapt af. “Ik ben eigen-lijk geen vertegen woordiger van een vereniging, dat maakt mijn positie hier wat anders. Ik zou de organisaties hier willen op roepen zichzelf meer te laten zien! Zoek onderling meer contact en treed meer naar buiten!” Doen organi-saties dat nu dan onvoldoende? Guus: ”We doen dat wel, maar zullen het meer op lokaal niveau gaan zoeken. We zijn behoorlijk ge kort door het Rijk en moeten nu echt het belang van de pa-tiënt beter voor het voetlicht krijgen. Sarcoïdose is een kleine ziekte met acht tot tienduizend patiënten. We moeten bekender worden.“ Theo vult Guus aan. “Het valt ook niet mee in tijden van recessie. We moeten een subsidieverlies van 80 duizend euro inlopen.”

ProfilerenLeo ziet de patiënten als belangrijke bron. “We willen een grotere bekend-heid onder de patiënten realiseren. We zijn daarom hard bezig om folders te

ontwikkelen voor de diverse indicatie-stellers. Zij kunnen patiënten dan op ons wijzen!” Theo: “Onze onbekendheid blijft een probleem, we zoeken niet alleen meer mensen, maar ook mensen die een extra bijdrage willen leveren.” Het lijkt allemaal uit te komen op pro-fileren: hoe doe je dat? Annemieke pro-beert mee te denken. “Zoek naar goede voorbeelden, leer van elkaar, dan lijkt het me niet onmogelijk om aandacht te krijgen. Zoek naar ondernemende vrijwilligers, vlieg het commerciëler aan.” Leo slaat hierop aan. “Precies, dat is ook wat wij proberen. We hebben vrijwilligers die veel te bieden hebben, wij proberen als bestuur hun werk zo professioneel moge lijk te organiseren.” Guus vindt de term commercieel wat lastig. “Het gaat om het informeren, om belangen behar tigen. Wat hebben wij dan te ver kopen?” Leo heeft een voorbeeld: “We bieden ondersteuning met cursussen zelfmanagement. Daarmee leren pa tiënten veel zelf te doen en dat levert geld op!“ We eindigen met hartenkreten. Leo vindt dat minister Schippers de weg naar beneden moet heroverwegen. “We moeten professioneler gaan werken, met minder middelen. Dat is lastig.” Theo sluit af. “Kan ze dan ook direct de 21% Btw voor het alternatieve circuit heroverwegen?”

Drie deelnemers bespreken samen de uitspraak “Nederland is een vrijwilligersland, maar ze komen niet naar mij". Arjan Enthoven van de Patiënten vereniging aangeboren hartafwijkingen vindt Nederland een vrijwilligers land, maar ervaart dat mensen vooral bereid zijn om in hun eigen straatje vrijwilligerswerk te doen. Jane de la Fosse van de Nierpatienten-vereniging beaamt dit. “Het wordt lastiger vrijwilligers te vinden. We moe-ten het in hapklare brokken opdienen."

Peter Waalboer van de Oogvereniging vindt Nederland geen vrijwilligersland. Hij is blind en slaagt er vooral in mensen die heel dichtbij staan en persoonlijk iets hebben met blind zijn aan zich te binden. De deelnemers merken op dat het van belang is aan de eigen bekendheid te werken en om activiteiten te orga niseren. Dat werkt om mensen die verder weg staan te krijgen voor vrij willigerswerk. Blinden zijn niet eng!

“Blinden zijn niet eng!”

Guerilladebat

Ondertussen op de beursvloer...

NATAFELENKlaar voor de toekomst?

MarieLouise Wauters, Wauters projecten en adviezen“Even mopperen met elkaar. Maar uit eindelijk, als je elkaar weer even gezien en gesproken hebt, ga je met een goed gevoel naar huis.”

Mevrouw Meerman, SCCH“Praat met elkaar. Daar zit de meer waarde in. Vooral voor kleine vereni gingen. Dat is vandaag goed gelukt.”

Thijs Hardick, Ieder(in)“Het werk van PGO's wordt vooral door vrijwilligers gedaan. Zij geven heel veel. Als je die mensen spreekt tijdens deze beurs, herken je weer waar je het voor doet.”

Wilna Drost, Patientenorganisatie Transvisie“Je komt makkelijk in gesprek.”

Jan de Hoog, Vereniging Sien“ik heb een aantal leuke contacten gehad, maar vooral wil ik er volgende keer ook staan. Laat PGOsupport op hun website zetten wie er hier allemaal gestaan hebben, maar vooral ook hoe je aan zo'n stand komt.”

Maarten Haasnoot, Vereniging Sien“We hebben vandaag veel contacten opgedaan, er is veel interactie geweest en we hebben veel genetwerkt!”

Gio Meijer, PPCG“Ik ga minder in algemeenheden denken. Ik ben verantwoordelijk voor de vrijwilligerswerving en ga voortaan niet meer iedereen voor een klus vragen, maar nadenken over welke specifieke persoon ik het beste kan benaderen.”

Wendelmoet Holtrust, MSweb“Ik heb voor mezelf van tevoren een spoorboekje gemaakt voor het bezoeken van deze beurs. Ik wist wie ik wilde spreken en dat is gelukt!”

Fleur Krom & Bea Zoer, Vereniging osteogenis imperfecta“De ontmoeting en gesprekken met mensen helpen mij sneller en beter op weg dan mijn zoektochten op internet.”

Pgo beursberichten issuu4

Documents

Transcript of Pgo beursberichten issuu4